Van passief naar actief met Regionale MS-Netwerken “Geen andere patiëntenvereniging heb ik dit tot nu toe zien doen. Dit is een mooi begin van de multidisciplinaire samenwerking van de MSVN-afdelingen en de MS-verpleegkundige in de regio” . Aldus directeur Iris van Bennekom van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Haar lovende woorden betreffen de acties om meer te doen met netwerken voor de patiënt met multiple sclerose (MS). Op 9 september kwamen leden van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), de Nederlandse Vereniging MS-verpleegkundigen en andere betrokkenen in Amersfoort bijeen om het netwerken nader onder de loep te nemen op het MSVN-symposium ‘Netwerken met de MS-verpleegkundige’. Het netwerk-fundament rond alles wat met MS te maken heeft, is stevig. In een periode van drie jaar is de gerichte netwerk-communicatie projectmatig aangepakt. Dat leverde inzicht op en veel publicaties. En inzicht leidde ook tot de conclusie dat het netwerken eigenlijk nog maar net is begonnen. Frans Kingma, die namens de MSVN voorzitter is van de stuurgroep Project Regionale MS-netwerken: “Er moeten gaten worden gedicht in het netwerk van zorgen dienstverlening”. Het symposium van 9 september was een voorlopige afsluiting en een begin in één. Gaandeweg het netwerk-project zijn de afgelopen jaren de banden met MS-verpleegkundigen sterker geworden. Deze verpleegkundigen speelden dan ook een prominente rol op het symposium. Maar tegelijkertijd ging de discussie verder. MS-verpleegkundigen zijn hard nodig, maar er is meer. Iemand met MS wil z’n netwerk niet uitsluitend in de medische en verpleegkundige hoek opbouwen, zo bleek gaandeweg het symposium. Reeks van acties rondom mensen met MS Een netwerk opbouwen kost tijd. Met het project Regionale MS-Netwerken is het niet anders. De MSVN startte de discussie over netwerken in 1998. Omdat in de MSVN-regio’s NoordHolland en Noord-Nederland (Friesland, Groningen en Drenthe) al ‘netwerkconstructies’ lagen, besloot de MSVN om daar het project Regionale MS-Netwerken verder op te bouwen. Resultaten, zowel uit het Coördinatie Centrum Chronisch Zieken Noord-Nederland als uit het project Regionale MS-Netwerken, zullen nadrukkelijk ook naar ontluikende netwerken in andere regio’s worden ‘geëxporteerd’. Wim Aalten, projectleider Regionale MS-Netwerken verwijst naar het begin van het project: “Het ging om twee doelstellingen: het versterken van de activiteiten van de MSVN en – doelstelling twee – werken aan een structurele verbetering van de zorg en dienstverlening door netwerken. De inspanningen spitsten zich in 2001, het eerste projectjaar, toe op de thema’s zelfwerkzaamheid voor mensen met MS, belangenbehartiging en ziekenhuizen en neurologen. Er verscheen een reeks van brochures en artikelen over met name de zelfwerkzaamheid van mensen met MS. In het derde jaar stonden vraagsturing en netwerken centraal”. In het project moest op alle fronten baanbrekend werk gebeuren. Veel contacten, zoals met neurologen, andere zorg- en dienstverleners en Regionale Patiënten Consumenten Platforms werden gelegd. De verleiding was reëel om doelstellingen te verlaten en zijpaden te bewandelen. Dat is in dit geval nauwelijks gebeurd. Niet de organisatie, maar de mens met
MS bleef centraal staan. Het project leverde een concrete bijdrage aan zelfwerkzaamheid en – waar nodig – aan een beter opgebouwde ondersteuning om de juiste zorg en dienstverlening te krijgen. Aalten: “Met name het netwerk met MS-verpleegkundigen is gaande het project flink uitgebouwd. Het is een eerste stap. Een verdieping van de samenwerking met andere disciplines en organisaties is nu aan de beurt”. MS-verpleegkundige als reisgenoot De MS-verpleegkundige speelde de afgelopen jaren een spilfunctie in de netwerk-discussies. Begrijpelijk, want de MS-verpleegkundige is een goed af te bakenen beroepsgroep in ontwikkeling, een schakel tussen de mens met MS en het net van medische en facilitaire dienstverlening. De MS-verpleegkundige is zich van die rol bewust, maar is tegelijkertijd ook voorzichtig. Marco Heerings, voorzitter van de Nederlandse Vereniging MS-verpleegkundigen, stelde tijdens het symposium van 9 september: “We beginnen allemaal nog maar net en zijn op zoek naar structuur”. De MS-verpleegkundige is weliswaar doorgaans goed opgeleid, maar een erkende specialisatie is dit verpleegkundige aandachtsveld nog niet. Bovendien is de praktijkervaring van de meeste MS-verpleegkundigen nog pril. De vereniging van MS-verpleegkundigen is nog zoekende. Of zoals Heerings het 9 september stelde: “Wij staan nog in de kinderschoenen. De Nederlandse Vereniging MSverpleegkundigen is bezig met het ontwikkelen van een profiel van de MS verpleegkundige en van een bijpassende opleiding. Dat kunnen we niet alleen. We vragen aan de mensen met MS om ons de richting aan te geven en mee te denken. Het is zinvol als de MSVN en de MSverpleegkundigen samen verder reizen. De MSVN kan samen met de MS-verpleegkundigen een lijn uitzetten hoe we met elkaar kunnen samenwerken, waar we elkaar kunnen aanvullen en wat van elkaar mogen verwachten”. Kloof dichten met haalbare afspraken Professioneel netwerken doe je niet zomaar even. Er moeten welomschreven criteria aan ten grondslag liggen. Socioloog Barth Oeseburg was tien jaar geleden een van de eerste MS-verpleegkundigen in Nederland. Hij weet wat netwerken in deze sector is en – vooral – wat de ‘valkuilen’ zijn. Oeseburg verwees op 9 september naar de vier dimensies die volgens IBM’s Institute for Knowledge-Based Organisations het succes van het netwerk bepalen. Dat zijn: 1– Weten wat anderen weten. 2– De toegankelijkheid van de persoon of organisatie. 3– Het creëren van ‘levensvatbare’ kennis door elkaar te begrijpen en met elkaar mee te denken. 4– Het hebben van een vertrouwensrelatie met elkaar van waaruit geleerd hebben. Netwerken is zowel op microniveau (de mens met MS) als op macroniveau (organisaties) van toepassing. Oeseburg ziet met name de MS-verpleegkundige als een ‘linking pin’ tussen het micro- en het macro-niveau van het netwerken. Haken en ogen genoeg, zo betoogde Oeseburg. “Hulpverleners zitten soms met de handen in het haar en weten nog te weinig van MS. En in hoeverre kan de mens met MS een gelijke netwerkpartner van de medische zorgverlener zijn?” Artsen leggen nogal eens de verantwoordelijkheid bij de patiënt. Je kunt je afvragen of iedere patiënt dat aan kan. In dit soort gevallen is het goed als de mens met MS een hulpverlener in
z’n omgeving heeft die signaleert dat je soms dingen niet durft te vragen en die helpt hulpvragen op tafel te leggen. Zolang die hulpvraag niet goed verwoord wordt, kan er niet conform de IBM-principes succesvol worden genetwerkt. En toch zal die kloof op de een of andere manier moeten worden gedicht. Oeseburg: “Iemand met MS moet zelf de regie over zijn situatie kunnen voeren. Zonder een goed netwerk lukt dat niet”. Mensen met MS moeten op weg naar die eigen regie dan ook goed bruikbare handvatten worden aangereikt, zodat hun rol en wensen helder zijn. Verpleegkundig specialist Kim Bakker zei 9 september in dit verband: “Op het moment dat er keuzes worden gemaakt om te gaan handelen, is het erg belangrijk om te weten welk concreet doel de cliënt met MS nastreeft. Dus niet ‘Ik wil minder moe zijn’, maar ‘Ik wil in staat zijn om mijn kinderen op te vangen als ze thuis komen’. Dit schept duidelijkheid en geeft inzicht in wat er daadwerkelijk nodig is om het gestelde doel te bereiken. De cliënt moet aangeven wat ècht belangrijk is en dus prioriteit heeft”. Veel werk nog, juist in de fase dat het netwerk-vliegwiel nog niet draait. Oeseberg wierp in dit licht tijdens het symposium nog twee cruciale punten op: “Trek niet een te grote broek aan, beperk je tot haalbare wensen en afspraken. En spreek af wie het netwerk in de opbouwfase initieert, onderhoudt en bestuurt”. Stel prioriteiten Hoe verder? Directeur Iris van Bennekom van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) pleitte 9 september voor de komst van een sociale kaart, die oplossingen, knelpunten en verschillende ondersteuningsvomen letterlijk en figuurlijk in beeld brengt. Ook in de workshops werd eerder die dag zo’n inventarisatie al als een hartenwens genoemd. “Kom met een witte vlekkenplan van de hand van de Vereniging van MS-Verpleegkundigen”, zo zei een workshopdeelnemer. In navolging van Barth Oeseburg benadrukte ook de NPCF-directeur aan het adres van de MSVN-afdelingen en van de MS-verpleegkundigen dat nuchtere doelstellingen in het uitbouwen van netwerken van groot belang blijven. Van Bennekom: “Stel prioriteiten, want je kunt onmogelijk alles tegelijk oppakken”. Iris van Bennekom riep de MS-verpleegkundigen voorts op de regie meer bij de cliënt zelf te leggen en om meer samen te werken met de MSVN, onder meer door het uitwisselen van kennis. De MSVN-afdelingen vroeg zij om meer energie te steken in genuanceerde beeldvorming van de mens met MS (‘Dé MS-patiënt bestaat niet’). Samenwerken is vooral een kwestie van geven en nemen, was voorts haar parool ten aanzien van komende MSVNinitiatieven. Bovendien deed de NPCF-directeur een oproep aan de MSVN-afdelingen om met de aanwezige kennis en ervaring meer bij te dragen aan een landelijk beleid rondom de mens met MS.
[kadertekst 1]
Workshops Bezoekers van het symposium ‘Netwerken met de MS-verpleegkundige’ voegden op 9 september de daad bij het woord. In de middaguren namen zij deel aan workshops over samenwerken en vraaggestuurd netwerken. Onder meer kwam aan de orde dat MSVN-leden van MS-verpleegkundigen verwachten dat ze cliënten doorverwijzen voor lotgenotencontacten en informatie. Dat gebeurt doorgaans
ook. Omgekeerd waren de verwachtingen die MS-verpleegkundigen hebben van de MSVNafdelingen minder duidelijk. MS-verpleegkundigen weten eigenlijk niet goed hoe ze met de afdelingen kunnen samenwerken. De twee partijen kunnen meer voor elkaar betekenen als ervaringen van cliënten worden uitgewisseld. Ook samenwerking bij lotgenotencontacten, ervaringen en het delen van professionele kennis kan beide partijen helpen bij het vraaggestuurd netwerken. Bovendien zagen de MSVN-leden en MS-verpleegkundigen een gezamenlijke rol bij het creëren van een realistisch beeld van de mens met MS. En om de kwaliteit extra impulsen te geven, is voorgesteld om samen standaarden te formuleren voor een goede kwaliteit van zorg. In een andere workshop werd vrij algemeen gewezen op de wens dat de MSVN een grotere en duidelijker faciliterende rol gaat spelen. Dat zou onder andere kunnen door bij vrijwilligers het kennisniveau te verbreden, zodat zij beter in staat zijn te netwerken. Ook hier kwam aan de orde dat de gemiddelde Nederlander een eenzijdig beeld heeft van de mens met MS. De MSVN kan een rol spelen in het nuanceren en verbeteren van dat beeld.
[kadertekst 2]
MS-verpleegkundige, verzamelnaam of specialisatie? De MS-verpleegkundige wordt steevast genoemd als een spil in het netwerk-circuit. Maar wie is die MS-verpleegkundige? Verpleegkundig specialist MS Kim Bakker, werkzaam aan het VU Medisch Centrum zegt: “De MS-verpleegkundige is een verpleegkundige met een neurologie-bijscholing en de nodige, relevante praktijkervaring. Maar daarnaast is ook de neurologieverpleegkundige op dit vlak werkzaam. Hetzelfde geldt in voorkomende gevallen voor de verpleegkundige specialist en de nurse practitioner. En last maar zeker niet least, de wijkverpleegkundige”. Allemaal kunnen ze een verpleegkundige steun en toeverlaat zijn van de mens met MS.
[kadertekst 3]
Wie is de mens met MS? Dè MS-verpleegkundige bestaat niet. Evenmin kun je spreken van een prototype van de mens met de aandoening MS. Vanzelfsprekend is dit laatste evenmin. Zo wezen deelnemers in een van de workshops op 9 september op een imagoprobleem van de MS-ziekte. MS wordt door de gemiddelde
Nederlander geassocieerd met een wat oudere, terminale patiënt die schuddend in een rolstoel zit. Dat mensen met MS oud kunnen worden en dat het overgrote deel nimmer in een rolstoel belandt, is bij het grote publiek onbekend. Zo mogelijk nog onbekender is de wetenschap dat ook jongeren MS kunnen hebben. Sterker nog, jongeren met MS komen nagenoeg niet voor in de kaartenbak van de MSVN. “We moeten iets dan aan die stereotiepen. Misschien ligt hierin wel een kerntaak voor de MSVN”, zo stelde één van de workshop-deelnemers. Een bredere blik is zeer gewenst. Of zoals een vrouw met MS het 9 september stelde: “Benader niet alles vanuit de medische hoek. Ik heb al jaren MS en ga al een hele tijd niet naar het ziekenhuis. Hulp en ondersteuning kan uit veel meer hoeken komen dan de medische alleen. Zie de mens in z’n totaliteit en niet als iemand bij wie alleen medisch sleutelen tot meer geluk zal leiden”.
Piekeren over netwerken Chris Veraart heeft MS en schrijft boeken, onder meer over de ziekte MS. Op het symposium las hij voor uit eigen werk. Voorafgaand citeerde hij uit het contact dat hij had met Hans Blaauwbroek, één van de organisatoren van het landelijk symposium in Amersfoort. 'We organiseren een symposium over netwerken, kom je ook?' vraagt Hans. 'Over netwerken, waar?' ‘In Amersfoort, er komen wel honderd MS-verpleegkundigen.' 'Lijkt me wel wat, maar wat moet ik vertellen?' 'Nou, je zou bijvoorbeeld kunnen vertellen hoe een MS-verpleegkundige iemand zou kunnen helpen als die er bijvoorbeeld niet zo goed in is om zelf een netwerk op te zetten.' 'Ja, ja.' 'Je zou ook kunnen vertellen hoe je de dingen naar je hand kunt zetten zonder dat de anderen dat in de gaten hebben.' 'Ja, dat zou ook kunnen, ik geloof dat ik daar wel handig in ben.' 'Je zou kunnen vertellen hoe bepalend de MS in je leven is.' 'Ja, daar is heel wat over te zeggen.' 'Je zou kunnen vertellen dat je bij MS steeds nieuwe vragen hebt. Heb je het ene probleem opgelost, dan dient het volgende probleem zich alweer aan.' 'Dat is inderdaad een interessant thema.' Ik tob over netwerken. Ik pieker over netwerken. Ik laat het woord netwerken tot mij doordringen, ik laat het woord netwerken door alle hoeken van mijn hersenpan gaan.
Met gesloten ogen spreek ik het woord telkens zachtjes uit, als in een mantra: 'netwerken, netwerken, netwerken.' Op mijn netvlies verschijnen lange elegante vrouwenbenen, die ritmisch op en neer gaan in de Folie Bergères, gehuld in sensuele zwarte netwerken. Ik bel Hans op. ‘Mag ik ook wat voorlezen uit mijn boekjes?' 'Ja,' zegt Hans, 'dat mag'.
