van Mens tot Mens Stichting voor Palliatief-spirituele zorg te ’s-Hertogenbosch Zwartbroekweg 30 5237 KX ’s-Hertogenbosch (06) 46 43 13 45
[email protected] www.vanmenstotmens.eu bankrekeningnummer 5029662
Jaarverslag 2012
Groeikans en inspiratie…
Inleiding Het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens legt hierbij het verslag 2012 met veel genoegen aan u voor. De activiteiten en resultaten van de stichting in 2012, de plannen van 2013 en enkele vermeldenswaardige feiten vormen ook nu weer de hoofdmoot van dit verslag.
vMtM jaarverslag 2012
1
1. Organisatie a. Bestuur Gedurende het hele jaar 2012 was het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens als volgt samengesteld: mevrouw Trix Coerts, bestuurder, oud-intensive care verpleegkundige van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te 's-Hertogenbosch, en religieuze, lid van de orde van de Camillianen; de heer Jos Hendrikx, bestuurder tevens penningmeester, chemicus; mevrouw Gertrud van der Plas, bestuurder, intensive care verpleegkundige van het Jeroen Bosch Ziekenhuis te ’s-Hertogenbosch; de heer Hans Rinkel, bestuurder, op voordracht van het Beraad van Kerken ’sHertogenbosch; de heer Piet Ronnes, bestuurder tevens voorzitter, en coördinator van de Stichting, theoloog / ethicus; de heer Raymond van de Walle, bestuurder, specialist ouderengeneeskunde Van Neynselgroep; de heer Ad van Wezel, bestuurder, r.-k. pastor in de Maaspoort ’s-Hertogenbosch. Het bestuur kwam in 2012 viermaal bijeen in vergadering. Op de agenda stonden: a. de voortgang van de organisatie en uitvoering van het spirituele werk; ook gericht op de spirituele zorg in de zorginstellingen; b. de herbenoeming van de bestuursleden en de vaststelling van het rooster van aftreding; c. de continuïteit op langere termijn van de coördinatiefunctie van het werk van de Stichting; d. de training van professionele en vrijwillige medewerkers hospice De Duinsche Hoeve; e. de subsidie van de gemeente voor 2012 en 2013; f. de externe contacten en de publiciteit; belangrijk gespreksonderwerp daarbij was de gewenste jip-en-janneketaal in de flyerteksten bijvoorbeeld; de gebruikte taal is te abstract wellicht, te formeel en niet aansprekend; g. de stichting kan in de aandacht komen door bijvoorbeeld buurtbijeenkomsten te beleggen. Het bestuur heeft twee bijeenkomsten belegd voor zowel de bestuursleden als de ondersteuners gezamenlijk: 1) op 11 januari 2012 werd in een bijeenkomst teruggeblikt op 2011; daarnaast werd het een meer informeel samenzijn onder het genot van een hapje en een drankje om zo het nieuwe jaar in te luiden; 2) op 11 oktober 2012 is onder leiding van Marjan Tresfon met elkaar gesproken over de onderwerpen ‘sterven, rouw en verlies’. b. Ondersteuners De ondersteuners, in vele organisaties vrijwilligers genoemd, zijn degenen die binnen de stichting de zorggesprekken voeren. Zij zijn in 2012 vijfmaal als zodanig bijeen geweest voor vergadering/training. De bijeenkomsten vinden steeds plaats in een vergaderruimte van verpleeghuis Oosterhof en hebben als nagenoeg vaste agenda:
vMtM jaarverslag 2012
2
1) het versterken van de onderlinge contacten, het uitwisselen van ervaring; bespreking van de eigen ervaringen bevordert de zelfreflectie en geeft diepe betekenis aan het zorgwerk van ieder persoonlijk; 2) het trainen in deskundigheid door de bespreking van casus, en de richtlijn Spirituele zorg, uitgebracht door de landelijke organisatie Agora; 3) subsidie van de gemeente, opbouw van een netwerk met zorg- en verpleeginstellingen; 4) voortgang van het werk van de stichting en nieuws uit de palliatieve zorg-wereld, in het bijzonder van de kant van Netwerk Palliatieve Zorg regio ’s-HertogenboschBommelerwaard. De ondersteuners hebben deelgenomen aan in de regio of ergens anders door zorginstellingen of particulieren georganiseerde themabijeenkomsten of aan een symposium/congres. Vermeldenswaard zijn: 7 juni, Van der Valk Hotel Vught, een casuïstiekbespreking over ‘Het gesprek in de laatste levensfase’; 21 juni, Van der Valk Hotel Vught, een middagsymposium over ‘Palliatieve zorg voor verzorgenden’; 26 juni Mariënburg, bespreking/training ‘Zorg in de laatste levensfase’; 12 september Vught, thema: Rouw en Verlies; 17 september Dongen, thema: Leren leven met verliezen; 1 oktober ’s-Hertogenbosch, thema: Palliatieve sedatie; 5 oktober Bergkerk Amersfoort, symposiumthema Ouderdom: Kunst en Kunde; behalve 4 ondersteuners nam ook de coördinator hieraan deel; 1 november, Vught, werkconferentie door Reinier van Arkel Groep ’s-Hertogenbosch, thema: Doodgewoon; de coördinator was ook aanwezig. In totaal registreerden zich op deze bijeenkomsten 15 deelnemers van onze stichting. 2. Beleid a. Palliatieve zorg Palliatieve zorg staat bekend als zorg voor de hele mens; als zorg die de kwaliteit van leven beoogt te verbeteren. Juist omdat palliatieve zorg een integrale benadering van de ernstig zieke mens en zijn naaste inhoudt, krijgen alle aspecten van zorg (het lichamelijke, het sociale, het psychische en het spirituele welzijn) gecoördineerd aandacht. De specialisaties in de zorg worden meer gecoördineerd afgestemd tussen de diverse betrokken zorgverleners. Dat is de winst van palliatieve zorg. Het bevordert mede dat spirituele zorg als vierde dimensie van palliatieve zorg meer aandacht krijgt, en dat deze daardoor meer waarde kan worden toegekend. Voor de uitvoering van het beleid van de Stichting van Mens tot Mens is palliatiefspirituele zorg het uitgangspunt. Het is goed de betekenis ervan hier nog eens te omschrijven: niet de genezing van de patiënt is het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, die het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloedt; doodgaan is te beschouwen als een normaal en natuurlijk proces, dat niet vertraagd noch versneld wordt door de spirituele zorg; er is aandacht voor lichamelijke én psychische klachten; de psychologische en spirituele aspecten worden in de zorg geïntegreerd benaderd;
vMtM jaarverslag 2012
3
er is emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; er is emotionele ondersteuning van de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met de naderende eigen rouwgevoelens; indien nodig wordt vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan de noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking). b. Palliatief-spirituele zorg: uitvoering Van Mens tot Mens is in het proces van zorgverlening een schakel. De stichting / de ondersteuner legt verbinding als een schakel wanneer hij mee-reflecteert met de zijnde mens over de vraag van zijn ZIJN, zijn verdriet, zijn leven, zijn crisis, kortom: over de betekenis en waarde van zijn leven op een moeilijk en nauwelijks te verwoorden moment. We komen nog even terug op wat spirituele zorg betekent. Het is hierboven al genoemd als dimensie in de palliatieve zorg en geeft zorg aan mensen op moeilijke en soms beslissende momenten in het leven. Het gaat om het moment van ernstig of chronisch ziek zijn, zonder uitzicht op genezing, of in de terminale levensfase verkerend. Een dergelijk moment wordt wel eens getypeerd met opmerkingen als ‘Ik sta er helemaal alleen voor’ en: ‘Hoe neem ik op mijn manier afscheid van het leven?’ en de vraag: ‘Hoor ik er nog wel bij?’ De ernstig en/of chronisch zieke mens kan thuis, in een zorgcentrum, verpleeghuis of hospice wonen. c. Het spirituele van de zorg. Van Mens tot Mens toont in een gesprek aandacht en respect, heel dichtbij. In het gesprek wordt meegedacht over de vragen van de zieke; soms is een troostend woord mogelijk, soms blijft de vraag over en is er geen antwoord. Een zodanig gesprek moet voor de zieke eigenlijk een mantel (palliatief – pallium) zijn die warmte en ondersteuning biedt. Maar hoe gaat dat? Hoe wordt het doel zingeving bereikt? Wat is het spirituele? Daarover is veel nagedacht en gereflecteerd, en er kan heel veel over gezegd worden. De situatie waarin een mens verkeert, kan van dien aard zijn dat het einde van het leven naderbij komt; dat het leven geen zin meer heeft, en dat er geen antwoord meer mogelijk is op de vraag waarom nu? Of waarom zo? Op dat moment kan een mens zich gaan realiseren dat het einde van zijn eigen zijn nabij komt, dat de naderende dood een onomkeerbaar feit is. En dan komt de moeilijke vraag wat is de dood? En ook: wat is het einde van mijn leven? En: wat is mijn leven nu waard? Wat is leven na de dood? Onze Stichting probeert een antwoord op deze vraag te geven, zin te geven aan deze situatie. Het spirituele is datgene wat op dat moment als een waarde gevoeld wordt. Het is als het ware een nieuwe waarde in een crisis van het leven. Het leven loopt langzaam ten einde. Wat rest, zijn vragen en onzekerheid, angst over het waarom... Niet altijd is sprake van een crisis. Maar het bewustzijn dat de eindigheid van het leven onomkeerbaar is, is een moeilijk moment. Het kan aan waarde en geest (pit) winnen door een gesprek met iemand die goed luistert.
vMtM jaarverslag 2012
4
3. Resultaten uitvoering beleid 2012: a. zorgaanvraag-data In 2012 hebben we geen groei beleefd van het aantal zorgaanvragen, integendeel: het aantal daalde met 11, en het aantal gesprekken was 60 minder dan in 2011. 2011 2012 Aanvragen via Huisarts/specialist ouderengeneeskunde 1 Geestelijk verzorger 5 4 Verpleegkundige / verzorgende 15 14 Thuiszorg / huisgenoot 8 1 Divers, welzijnsorganisatie 1 Zorgvrager zelf 5 4 Ziekenhuis 1 Totaal aanvragen 35 24 Totaal gesprekken 269 209 Einde contact Overlijden zorgvrager 9 6 Verzoek zorgvrager 6 Overleg zorginstelling / naaste 3 2 Totaal einde contact 18 8 Aantal ondersteuners 8 9 De zorgaanvrage wordt gedaan via 06 46431345 of
[email protected]
b. Algemeen beeld over de stichting De Stichting van Mens tot Mens heeft een aansprekende doelstelling. Het bestuur en de ondersteuners van de stichting ervaren dat steeds. Er is een groot netwerk opgebouwd met positieve contacten, van belang om het draagvlak van palliatiefspirituele zorg te verbreden en te versterken. De financiële situatie van de stichting is goed, mede vanwege de subsidie en enkele donaties / giften van donateurs en zorgvragers. Ook zijn inkomsten verkregen door het geven van lezingen, de training van verzorgenden of verpleegkundigen en het verzorgen van een of meer middagsessies over spirituele zorg bij het levenseinde. Er is al gememoreerd dat er in 2012 geen groei is van aanvragen. Over de oorzaak kunnen we niets zeggen omdat we het niet weten. Toch is er levendige en brede belangstelling voor de spirituele zorg, voor de vraag naar reflectie en zingeving in vele levenssituaties. c. Spiritualiteit bij licht-dementerenden Er is landelijk veel aandacht voor en discussie over de vraag of een mens die lijdt aan dementie ‘in aanmerking komt’ voor euthanasie. De zorgvuldigheidscriteria in de wet bieden weliswaar ruimte daartoe, maar het nemen van de beslissing wordt als zeer moeilijk ervaren omdat er op het te beslissen moment geen communicatie mogelijk is. Los van deze discussie hebben we in 2012 enkele pilotprojecten voortgezet om spirituele zorg te verlenen aan mensen die lijden aan een lichte vorm van dementie. We constateren dat er van een gesprek geen sprake is, maar wel van elkaar begrijpen, van contact, en wederzijdse herkenbaarheid. Onze conclusie is dat in dergelijke situaties het spirituele aspect niet bespreekbaar is. vMtM jaarverslag 2012
5
d. Presentaties Op 16 november 2012 hebben twee ondersteuners en de coördinator in Baexem een symposium verzorgd voor Limburgse KBO-leden. Het thema van de middag was: “Leven! Laten leven!?”. De drie inleiders van onze Stichting hielden voor alle aanwezigen - die in drie groepen verdeeld waren - een inleiding met discussie. De coördinator heeft in het voorjaar een training spirituele zorg gegeven aan vrijwilligers van het hospice De Duinsche Hoeve te Rosmalen. Verzorging infomiddag op 4 oktober over palliatief-spirituele zorg voor thuiszorgvragers en thuiszorgverleners in het zorgpunt Hof van Engelen te Engelen, een zorglocatie van de Van Neynselgroep.
e. Overleg Werken aan vertrouwen met zorgverlenende instellingen en zorgverleners creëert een goede basis om overleg en samenwerking te realiseren. Voor spirituele zorg gaan de deuren niet spontaan of gemakkelijk open: de aandacht voor spirituele vragen, voor levens- en zingevingsvragen groeit langzaam. Door veelvuldig contact, goed overleg met zorgmanagers, soms een eenvoudige trainingsoefening met verzorgenden en/of verpleegkundigen ontstaat een verhouding die de basis is voor samenwerking. De coördinator van de Stichting van Mens tot Mens heeft hieraan veel aandacht besteed: de stichting en de coördinator presenteren met een duidelijk en zorggericht profiel; samenwerkingsvormen bespreken; spirituele zorg maken tot een element van zorgverleningskwaliteit; bevorderen dat de medewerk(st)ers gevoelig worden voor het ‘spirituele’ in de houding van anderen. Overleg heeft plaatsgevonden: a. met de zorgmanagers of -coördinatoren van de woonzorgcentra De Taling en Anthoniegaarde, het zorgcentrum Zuiderschans, het zorgcentrum De Grevelingen, behorende tot de Van Neynselgroep; b. met De Annenborch te Rosmalen; c. met Mariaoord, Hof van Hintham en De Hooghe Clock, alle behorende tot de verzorgings- en verpleeghuizen van Vivent; d. met geestelijk verzorgers van De Hooghe Clock, Mariaoord en Boswijk; e. met collega-zorgcoördinatoren door deelname aan het contactpersonenoverleg van het Netwerk Palliatieve Zorg regio ‘s-Hertogenbosch–Bommelerwaard; 3 bijeenkomsten; f. met hospice De Duinsche Hoeve, manager Dorien Aarts: voorbespreking van trainingssessies (maart-juni) van vrijwillige medewerksters van de stichting; g. door deelname aan vergaderingen (5) van Platform Religie en Levensbeschouwing te ’s-Hertogenbosch; daarnaast lid van de subcommissie ‘spirituele zorg bij rampen’. f. Netwerken – landelijke contacten Bij diverse gelegenheden heeft de coördinator gevolg gegeven aan uitnodigingen, op stedelijk, regionaal en landelijk niveau, van personen of instellingen, voor deelname aan overleg, studiebijeenkomsten of symposia. De volgende activiteiten in dezen zijn vermeldenswaard: vMtM jaarverslag 2012
6
a. b.
c. d.
Overleg betreffende spirituele zorg met de directeur/bestuurder van woonzorgcentrum De Annenborch te Rosmalen. Tweemaal in het verslagjaar deelgenomen te Utrecht aan een vergadering van PRIL (Positionering van de Regionale Initiatieven Levensvragen). Het is een landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Deelname aan jaarvergadering van de vereniging van Geestelijk Werkers Albert Camus. Op 15 november werd een Dementiecongres georganiseerd In Ede; de coördinator heeft daaraan deelgenomen.
4. Financiële resultaten 2012 De gemeenteraad steunde eind 2011 de motie dat “de maatschappelijke meerwaarde van de Stichting van Mens tot Mens, afgezet tegen het bescheiden subsidiebedrag van € 1900, zodanig is dat hieraan niet getornd zou mogen worden.”(einde citaat). Dat was een opsteker omdat op deze manier ook het stadsbestuur het werk van van Mens tot Mens van waarde vindt en dat vorm gaf in het verlenen van subsidie. Ook voor 2012 is subsidie toegekend; dat geldt eveneens voor 2013. De financiële lasten bestaan uit de kosten van telefoon, reiskosten, zaalhuur (voor vergaderingen en training van ondersteuners), administratie, drukwerk en public relations, en deelname aan studiebijeenkomsten, symposia enz. In 2012 zijn inkomsten verworven uit betaling door derden voor training en lezingen. Alle werkzaamheden worden door medewerkers van de stichting zonder betaling verricht. In 2012 heeft de stichting het subsidiebedrag van € 1700 ontvangen. Daarnaast werd in 2012 in totaal een bedrag van € 1701 aan inkomsten ontvangen (o.a. donaties € 270 en betaling voor verrichte werkzaamheden € 1378). De uitgaven bedroegen in totaal € 3323; een en ander resulteerde in een positief saldo. 5. Beleid 2013 Het beleid van de Stichting van Mens tot Mens is erop gericht palliatief-spirituele zorg te verlenen aan ernstig zieke mensen thuis, in een zorgcentrum of in een hospice. Het kan eentonig klinken maar ook in 2013 is het werk daarop gericht. Zingeving verwoorden over levensvragen, inspiratie bieden voor moeilijke momenten en iemand oprecht ondersteunen op zijn weg naar het levenseinde. Daarvoor is de Stichting aanspreekbaar. Ten slotte Het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens spreekt zijn waardering en dank uit aan hen die door hun positieve houding, hun volhouden en hun creativiteit bijdragen aan het werk van de stichting. ‘s-Hertogenbosch, 30 januari 2013 Het Bestuur van de Stichting van Mens tot Mens W.g.
Piet Ronnes, voorzitter
vMtM jaarverslag 2012
Jos Hendrikx, penningmeester
7
Water: altijd in beweging…
vMtM jaarverslag 2012
8
