van Mens tot Mens Stichting voor Palliatief-spirituele zorg te ’s-Hertogenbosch Jaarverslag 2013
bron: Goed Begin.nl
Inleiding Het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens biedt u met veel genoegen zijn jaarverslag van het jaar 2013 aan. De beschreven activiteiten, de gegevens van 2013 en de geplande voornemens van 2014 geven de lezer - naar wij hopen - een passende indruk van doel en werkwijze van de stichting.
vMtM jaarverslag 2013
1
1. Beleid a. Palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt gekenmerkt als zorg voor de hele mens; als zorg die de kwaliteit van leven tracht te behouden. Juist omdat palliatieve zorg een integrale benadering van de ernstig zieke mens en zijn naaste inhoudt, krijgen alle aspecten van zorg (het lichamelijke, het sociale, het psychische en het spirituele welzijn) aandacht. De specialisaties in de zorg worden gecoördineerd en afgestemd tussen de diverse betrokkenen. Dat is de winst van palliatieve zorg. Het bevordert tevens dat de ervaring van zorgvragers een rol kan spelen en dat er aandacht is voor de existentiële dimensie van palliatieve zorg ofwel de spirituele zorg: aandacht voor de levensvragen, de zinvragen en de zorg in de crisissituatie. Palliatief-spirituele zorg is het beleidsuitgangspunt van de Stichting van Mens tot Mens. Kenmerkende aspecten hiervan zijn de volgende: niet de genezing van de patiënt is het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van het nog resterende leven, die het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloedt; sterven is te beschouwen als een normaal en natuurlijk proces, dat niet vertraagd noch versneld wordt door de spirituele zorg; er is aandacht voor lichamelijke én psychische klachten; de psychologische en spirituele aspecten worden in de zorg geïntegreerd benaderd; er is emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; er is emotionele ondersteuning van de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met de naderende eigen rouwgevoelens; indien nodig wordt vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan de noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking). b. Palliatief-spirituele zorg: verbinden Van Mens tot Mens is in het proces van zorgverlening een schakel. De zorgverlener/ ondersteuner is een schakel die de zorgvrager verbinding doet zoeken met zijn bronnen, die mee-reflecteert met hem over de vraag van zijn ZIJN, zijn verdriet, zijn leven, zijn crisis, kortom: over de zin en waarde van zijn leven op zulke moeilijke momenten. Spirituele zorg zoals hier verwoord kan de ernstig en/of chronisch zieke mens in elke woonsituatie worden verleend. c. Het spirituele van de zorg. Van Mens tot Mens verleent spirituele zorg in een gesprek, vol aandacht en respect, heel dichtbij. In het gesprek wordt meegedacht over de vragen van de zieke; soms is een troostend woord mogelijk, soms blijft de vraag over en is er geen antwoord. Dit gesprek kan troost en warmte, nabijheid en steun geven: voor de zieke kan het een mantel (palliatief – pallium) zijn die beschermt. vMtM jaarverslag 2013
2
Hoe wordt het doel zingeving als antwoord op de levensvraag bereikt? Wat is het spirituele? Daarover is veel nagedacht en gereflecteerd, en er is heel veel over gezegd. De situatie waarin een mens verkeert, kan van dien aard zijn dat het einde van het leven naderbij komt; dat het leven in zijn ogen geen zin meer heeft, en dat er geen antwoord is op de vraag waarom nu? Of waarom zo? Op dat moment kan een mens zich gaan realiseren dat het einde van zijn eigen zijn nabij komt, dat de naderende dood een onomkeerbaar feit is. En dan komt de moeilijke vraag wat is de dood? En ook: wat is het einde van mijn leven? En: wat is mijn leven nu waard? Is er leven na de dood? Onze Stichting communiceert hierover met de zorgvrager, met de intentie een antwoord op deze vragen te vinden, opdat een betekenis kan worden gegeven aan deze situatie. Het spirituele is dat wat op dat moment door de zorgvrager als een waarde gevoeld wordt. Dat kan bijvoorbeeld een mooi of zelfs pijnlijk moment in zijn leven zijn, of een herstel van zijn band met de religie van vroeger of een andere waarde. Het kan ook een crisis van het leven zijn, waardoor het spirituele proces het kenmerk krijgt van angst, zinloosheid en machteloosheid. Het leven, het bestaan loopt langzaam ten einde. Wat rest, zijn vragen en onzekerheid, angst over het waarom ... Niet altijd is sprake van een crisis. Maar het moment van besef dat de eindigheid van het leven onomkeerbaar is, is een indrukwekkend moment. Het kan aan waarde en spirit winnen door een gesprek met iemand die goed luistert, begrip en respect toont, en de zieke niet alleen laat maar nabij blijft. 2. Resultaten uitvoering beleid 2013: a. zorgaanvraag-gegevens In 2013 is in vergelijking met het voorafgaande jaar het aantal zorgaanvragen gegroeid met 6 (24 %), en het aantal gesprekken met 147 (70 %). 2012
2013
1 4 14 1
3
Aanvragen via: Huisarts/specialist ouderengeneeskunde Geestelijk verzorger Verpleegkundige / verzorgende Thuiszorg / huisgenoot Divers, welzijnsorganisatie Zorgvrager zelf
4
Ziekenhuis
Totaal van de aanvragen Totaal van de gesprekken Einde contact: Overlijden zorgvrager
24 209 6
Verzoek zorgvrager Overleg zorginstelling / naaste
Totaal van contactbeëindiging Aantal ondersteuners
2 8 9
18 2 2 3 2 30 356 7 6 1 14 9
De zorgaanvrage wordt gedaan via 06 46431345 of
[email protected]
vMtM jaarverslag 2013
3
b. Algemeen beeld over de Stichting De Stichting van Mens tot Mens heeft een aansprekende doelstelling en werkwijze. Het bestuur en de ondersteuners van de stichting ervaren dat steeds. Een groot netwerk is in de voorbije jaren opgebouwd, met positieve contacten, van belang om het draagvlak van palliatief-spirituele zorg te verbreden en te versterken. De financiële situatie van de stichting is goed, mede vanwege de subsidie en giften van enkele donateurs en zorgvragers. Ook zijn er inkomsten verkregen door het geven van scholing van verzorgenden of verpleegkundigen en het verzorgen van een of meer middagsessies over spirituele zorg bij het levenseinde. We vermeldden al dat er in 2013 een lichte groei was van het aantal zorgaanvragen. Dat stemt overeen met onze ervaring dat er levendige en brede belangstelling bestaat voor spirituele zorg, voor de vraag naar reflectie en zingeving in vele levenssituaties. c. Spiritualiteit bij licht-dementerenden Enkele situaties met betrekking tot sterven, levenseinde en euthanasie, o.a. bij mensen met dementie, zijn door de media uitvoerig in de openbaarheid gebracht. Uiteraard is dit niet de plaats om daarover te berichten, maar door de intense berichtgeving kwamen ook onder ‘onze’ zorgvragers vragen hierover aan de orde. Discussie over de vraag of een mens die lijdt aan dementie ‘in aanmerking komt’ voor euthanasie en over bijvoorbeeld het recht van iemand op euthanasie en de plicht van de arts om euthanasie toe te passen. De zorgvuldigheidscriteria in de wet over levensbeëindiging bieden weliswaar ruimte voor euthanasie aan een dementerende, maar het nemen van de beslissing om het daadwerkelijk te doen wordt door velen als zeer moeilijk ervaren omdat er geen mogelijkheid bestaat van communicatie. In 2013 hebben we een contact voortgezet van spirituele zorg verlenen aan een persoon die leed aan een lichte vorm van dementie. Daarbij hebben we onder andere ervaren dat er sprake was van elkaar aanvoelen en wederzijdse herkenbaarheid, maar ook dat een diepgaand gesprek mogelijk was waarin scherpte en spiritualiteit de rode draad vormden. Dat is opvallend omdat een dergelijke ervaring weinig voorkomt. Misschien is het te verklaren uit het feit dat de zorgvrager eerder al gewend was om over zijn gevoelens te praten. d. Presentaties De coördinator heeft in het voorjaar een scholing palliatief-spirituele zorg gegeven aan zorgverleners en verpleegkundigen van woonzorgcentrum De Annenborch te Rosmalen; het aantal deelnemers bedroeg 24, de scholing omvatte 10 bijeenkomsten van elk 2½ uur. Op zaterdag 4 mei hebben 4 ondersteuners en de coördinator van van Mens tot Mens de informatiestand van de stichting bemenst op de info-marktdag van HEVO in het seniorencentrum De Ontmoeting te Rosmalen. e. Overleg Vertrouwen winnen en behouden is het eerste kenmerk van een sterke basis in het realiseren van goed overleg en effectieve samenwerking met zorgverlenende instellingen en zorgverleners. Voor spirituele zorg gaan de deuren meestal niet helemaal open, maar de aandacht voor spirituele vragen, voor levens- en zingevingsvragen groeit wel langzaam. Door veelvuldig contact, goed overleg met zorgmanagers en hun team
vMtM jaarverslag 2013
4
werkers, en soms door een eenvoudige trainingsoefening met verzorgenden en/of verpleegkundigen, ontstaat een verhouding die leidt tot genoemd vertrouwen. De coördinator van de Stichting van Mens tot Mens heeft hieraan veel aandacht besteed: presentatie van de stichting met een duidelijk en zorggericht profiel; nieuwe mogelijkheden van samenwerking(svormen) zoeken en bespreken; spirituele zorg bepleiten als aspect van kwaliteit van zorgverlening; bevorderen dat zorgverleners gevoelig worden voor de levens- en zinvraag, voor het ‘spirituele’ in de ander. Overleg heeft plaatsgevonden: a. met de zorgmanagers of -coördinatoren van Park De Taling en Park Anthoniegaarde, Park Zuiderschans en Park De Grevelingen, zorglocaties van Van Neynsel; b. met het woonzorgcentrum De Annenborch te Rosmalen; c. met Mariaoord en De Hooghe Clock, alle behorende tot de verzorgings- en verpleeghuizen van Vivent; d. met geestelijk verzorgers van De Hooghe Clock, Mariaoord en Boswijk; e. met collega-zorgcoördinatoren, door deelname aan het contactpersonenoverleg van het Netwerk Palliatieve Zorg regio ‘s-Hertogenbosch–Bommelerwaard; drie bijeenkomsten; f. met hospice De Duinsche Hoeve, manager Dorien Aarts: bespreking over voortgang scholing van vrijwillige medewerksters van de stichting; g. door deelname aan vergaderingen (5) van Platform Religie en Levensbeschouwing te ’s-Hertogenbosch; daarnaast is de coördinator lid van de subcommissie ‘spirituele zorg bij rampen’; h. ter kennismaking met de nieuw benoemde geestelijk verzorger in het JBZ te ’s-H.; i. ter kennismaking met de hartfalenverpleegkundige in het JBZ te ’s-H.; j. met de teamleider patiëntencommunicatie van het JBZ te ’s-H. k. met de coördinatoren van de Praktijkondersteuners huisartsen. f. Netwerken – landelijke contacten De coördinator nam deel aan overleg- en studiebijeenkomsten of symposia op stedelijk, regionaal en landelijk niveau. De volgende activiteiten in dezen zijn vermeldenswaard: a. Overleg betreffende spirituele zorg met de directeur/bestuurder van woonzorgcentrum De Annenborch te Rosmalen. b. Tweemaal in het verslagjaar deelgenomen te Utrecht aan een vergadering van PRIL (Positionering van de Regionale Initiatieven Levensvragen). Het is een landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. c. Deelname aan jaarvergadering van de vereniging van Geestelijk Werkers Albert Camus. d. Op 6 juni deelname aan de Prudentiaconferentie 2013 te Harderwijk. Het onderwerp was: De patiënt overvraagd? Autonomie opnieuw doordacht. Het betreft een landelijke conferentiereeks op initiatief van het UMC St.Radboud. e. Op 7 november namen de coördinator en een lid van het stichtingsbestuur deel aan het symposium Palliatieve Zorg, belegd door het JBZ ‘s-Hertogenbosch, gehouden in kasteel Maurick te Vught, getiteld: Diversiteit en imperfectie in de dagelijkse praktijk.
vMtM jaarverslag 2013
5
3. Financiële resultaten 2013 Voor 2013 is de verleende subsidie van de gemeente ‘s-Hertogenbosch van belang geweest voor de continuïteit van de palliatief-spirituele zorg in ’s-Hertogenbosch. De financiële lasten bestaan uit de kosten van telefoon, reiskosten, zaalhuur (voor vergaderingen van het bestuur en de scholingssessies van ondersteuners), administratie, drukwerk en public relations, en deelname aan studiebijeenkomsten, symposia, enz. In 2013 zijn inkomsten verworven uit betaling door derden voor training en lezingen. De werkzaamheden worden door medewerkers van de stichting zonder betaling verricht. In 2013 was het totaalbedrag aan inkomsten € 2680 als volgt te rubriceren: een bedrag aan subsidie van € 1700 en daarnaast een bedrag van € 980 aan inkomsten (donaties € 160 en betaling door derden voor verrichte werkzaamheden € 820). De uitgaven bedroegen € 2870. 4. Beleid 2014 Het beleid van de Stichting van Mens tot Mens is onlosmakelijk gericht op het verlenen van palliatief-spirituele zorg aan ernstig zieke mensen thuis, in een zorgcentrum of in een hospice. Het klinkt misschien consequent eentonig maar…. zo blijft het ook in 2014: zingeving verwoorden over levensvragen, inspiratie bieden voor moeilijke momenten en iemand oprecht ondersteunen op zijn weg naar het levenseinde. 5. Organisatie van de stichting a. Bestuur Gedurende het jaar 2013 was het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens als volgt samengesteld: mevrouw Trix Coerts, bestuurder, oud-intensive care verpleegkundige van het JBZ te 's-Hertogenbosch, en religieuze, lid van de orde van de Camillianen; de heer Jos Hendrikx, bestuurder tevens penningmeester, chemicus; mevrouw Gertrud van der Plas, bestuurder, intensive care verpleegkundige van het JBZ te ’s-Hertogenbosch; de heer Hans Rinkel, bestuurder, op voordracht van het Beraad van Kerken ’sHertogenbosch; de heer Piet Ronnes, bestuurder tevens voorzitter, en coördinator van de Stichting, theoloog/ethicus; de heer Raymond van de Walle, bestuurder, specialist ouderengeneeskunde bij Van Neynsel; de heer Ad van Wezel, bestuurder, r.-k. pastor in de Maaspoort ’s-Hertogenbosch. Het bestuur kwam in 2013 viermaal in vergadering bijeen. Op de agenda stonden: a. de voortgang van de organisatie en uitvoering van de spirituele zorg; b. de herbenoeming van bestuursleden en de vaststelling van het rooster van aftreden; c. de continuïteit op langere termijn van de functie van coördinator van de Stichting; d. de vaststelling van het profiel van de functie van voorzitter en de taken binnen de stichting; e. de subsidietoekenning door de gemeente ’s-Hertogenbosch voor het jaar 2013 en de subsidieaanvrage aan haar voor het jaar 2014;
vMtM jaarverslag 2013
6
f. de externe contacten en de publiciteit; de flyer, de affiche en de poster zijn vernieuwd en meer uitnodigend gemaakt met gebruikmaking van veel toegepaste uitdrukkingen met betrekking tot het naderende levenseinde bijvoorbeeld; g. het onderzoek naar mogelijkheden om meer in de aandacht te komen door bijvoorbeeld buurtbijeenkomsten te beleggen. b. Ondersteuners De ondersteuners, in vele organisaties vrijwilligers genoemd, zijn degenen die binnen de stichting de zorggesprekken voeren. Wegens vertrek van enkelen zijn er na een training van vijf sessies drie nieuwe ondersteuners aangewezen. In 2013 zijn negen ondersteuners beschikbaar. Zij zijn in 2013 viermaal als zodanig bijeen geweest voor vergadering/training. De bijeenkomsten vonden steeds plaats in een vergaderruimte van Park Eemwijk en hadden als nagenoeg vaste agenda: 1) het versterken van de onderlinge contacten, het uitwisselen van ervaring; reflectie op het zorgwerk door de ervaringen met elkaar te bespreken geeft meer diepte in het werk van ieder persoonlijk; 2) het trainen in deskundigheid door de bespreking van een of meer casussen, en de richtlijn Spirituele zorg; 3) subsidie van de gemeente, opbouw van een netwerk met zorg- en verpleeginstellingen; 4) voortgang van het werk van de Stichting en nieuws uit de palliatieve zorg-wereld, in het bijzonder van de kant van Netwerk Palliatieve Zorg regio ’s-HertogenboschBommelerwaard. De ondersteuners hebben deelgenomen aan regionaal of elders door zorginstellingen georganiseerde scholings- of themamiddagen of aan een symposium/congres. Vermeldenswaard zijn: 4 april: bijeenkomst Familiezorg, organisatie Vrijwilligers Terminale Zorg, in JBZ ’s-Hertogenbosch. Deelname van 1 ondersteuner. 5 april: Lustrum Symposium Palliatieve Zorg, thema: Toen-Nu-waarheen, Later begint vandaag, te Ede, 10 Jaar Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland [afgekort: V&VN]. Deelname van 1 ondersteuner. 5 mei: Ricoh nodigt uit! Annie de Musical in Theater aan de Parade. Deelname van 2 ondersteuners. 21 mei: Casuïstiekbespreking: Beslissingen rondom levenseinde. Organisator: Netwerk Palliatieve Zorg, te ’s-Hertogenbosch. Deelname van 6 ondersteuners. 27 juni: de Vonk organiseert Rouwen in de tijd, studiedag over rouw- en verliesbegeleiding, te ’s-Hertogenbosch. Deelname van 1 ondersteuner.
vMtM jaarverslag 2013
7
Ten slotte Het bestuur van de Stichting van Mens tot Mens spreekt zijn waardering en dank uit aan hen die door hun positieve houding, hun volhouden en hun creativiteit bijdragen aan het werk van de Stichting.
‘s-Hertogenbosch, 18 januari 2014 Het Bestuur van de Stichting van Mens tot Mens w.g.
Piet Ronnes, voorzitter
Jos Hendrikx, penningmeester
Zwartbroekweg 30 5237 KX ’s-Hertogenbosch (06) 46 43 13 45
[email protected] www.vanmenstotmens.eu bankrekeningnummer 5029662
vMtM jaarverslag 2013
8