Vereniging voor manische en chronisch depressieve personen & betrokkenen
Ups & Downs
NIEUWSBRIEF Jaargang 15, nummer 3 september - oktober - november 2009
In dit nummer Wie is wie ...2 Eigen publicaties vooraf ...2 Voorhoofd: woord vooraf: Genetica en Mindfulness en het derde Forum Ups & Downs ...3 Hoofdmoot: Genetische achtergrond van de bipolaire stoornis, Prof. Dr. Ir. Jürgen Del-Favero ...4 Rondje hoofd: Boekbespreking: Mindfulness en bevrijding van depressie, Lieve De Brabandere …7 Laat je lezen: gedichten ter bezinning ...9 De bestuurskamer vandaag: Ups & Downs in de media ...10 Psy wat?: aankondigingen over Psycho-educatie ...11 A la carte: programma’s van onze zelfzorggroepen ...13
WIE IS WIE Maatschappelijke zetel: Tenderstraat 14, 9000 Gent Secretariaat: Ups & Downs p/a Tenderstraat 14, 9000 Gent Telefonisch contact: - Rechtstreeks bij de regionale contactpersonen: je vindt de programma’s en de contactgegevens van de regionale zelfzorggroepen achteraan in dit tijdschrift. - Via Teleonthaal contactnummer 106 kan je ook doorverwezen worden naar de dichtstbijzijnde contactpersoon van Ups & Downs in jouw regio. E-mail:
[email protected] Website: www.upsendowns.be Ups & Downs Discussieforum: http://groups.google.be/group/manisch-depressief Nuttige websites : www.psychiatrie.be; www.zelfhulp.be; www.hulporganisaties.be; www.vvgg.be; www.andersgewoon.be; www.similes.org Werkten mee aan dit nummer: Rebecca Müller, Prof. Dr. Ir. Jurgen Del-Favero PhD en Shana Ceulemans, Studente Biochemie, beiden verbonden aan de Universiteit Antwerpen, Toegepaste Moleculaire Genomica Onderzoeksgroep, VIB Departement Moleculaire Genetica, Chris Van Hauwaert (CM), Lieve De Brabandere, Geert Michiels en Joost De Nil (gedichten). Hoofdredacteur: Rebecca Müller Verantwoordelijk uitgever: Ups & Downs vzw Lid worden: De jaarlijkse lidmaatschapsbijdrage is € 10 Te betalen door overschrijving op rekeningnummer: 428-0115961-79 op naam van: Ups & Downs vzw, p/a Tenderstraat 14, 9000 Gent De betaling van deze lidmaatschapsbijdrage levert volgende voordelen op: - je wordt lid van onze vereniging (meteen ook je gezin: partner en kinderen). - je ontvangt driemaandelijks, naast ons eigen tijdschrift Ups & Downs, ook Psyche, het tijdschrift van de Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid (VVGG). - je geniet van kortingen bij congressen, bijeenkomsten of groepsoverstijgende infoavonden met sprekers. Omwille van praktische redenen ontvang je het tijdschrift bij de eerstvolgende uitgave (je ontvangt dus zeker 4 exemplaren op jaarbasis). Je kunt ook erelid worden door overschrijving van 25 € op hetzelfde rekeningnummer (helaas kunnen wij hiervoor geen officiële fiscale attesten afleveren).
2
Ups & Downs vzw
EIGEN PUBLICATIES VOORAF Al de onderstaande brochures kunnen gratis verkregen worden mits betaling van portkosten. Bestellen kan via
[email protected]. Je kan deze brochures ook opvragen bij de regionale contactpersonen in de plaatselijke zelfzorggroepen van Ups & Downs. Wanneer je per e-mail brochures bestelt, geef dan duidelijk je naam en adres door. Je krijgt dan de brochures toegestuurd samen met een brief waarop de portkosten van je bestelling zullen worden aangerekend. In deze brief vind je ook het rekeningnummer waarop je dat bedrag kan storten. Voor de bestelling van een groot aantal brochures op eenzelfde adres, bijvoorbeeld voor een professioneel of een school, stuur dan een gedetailleerde aanvraag naar
[email protected]. We sturen jou dan een aangepaste offerte. “Bipolaire stoornis, praat erover”. Dit is een nieuwe brochure over de bipolaire stoornis of manischdepressieve stoornis, samengesteld door dokter Daniel Souery van het Erasmusziekenhuis en dokter Sabine Wyckaert van de KU Leuven. Deze publicatie werd gesponsord door het Farmabedrijf Eli Lilly en vormt een goede weergave van de bipolaire stoornis in al haar facetten zowel voor professionelen, patiënten en hun omgeving, maar ook voor studenten aan universiteiten en hogescholen. “Ups & Downs Zelfzorggids voor patiënten en familieleden”. Dit handig boekje tracht de essentiële informatie over de manisch depressieve stoornis en de reactieve depressie te bundelen. Ups & Downs wil hiermee patiënten en familieleden ondersteunen bij het verwerkingsproces en het herstel. Een geïnformeerd patiënt kan zijn herstel immers beter opvolgen en een meer actieve rol spelen. Het bijwerken en actualiseren van dit boekje gebeurde dankzij een constructieve samenwerking met een aantal farmaceutische bedrijven en een groep onafhankelijke psychiaters. Het boekje telt 56 bladzijden en is opgevat in A5 formaat. “Ups en Downs”. De Ups & Downs patiëntenbundel telt 84 bladzijden en bundelt levensverhalen van patiënten, alsook gedichten en 18 prachtige kunstwerken van Marie-José De Schoolmeester, die zelf ook te kampen heeft met de manisch-depressieve stoornis. De bundel is in kleurendruk waardoor de kunstwerken helemaal tot hun recht komen.
VOORHOOFD
WOORD VOORAF Genetica en Mindfulness, tegenstelling van geest en lichaam en het derde Forum Ups & Downs
Programma Forum Ups & Downs derde editie: 10 oktober 2009 - Gent
In dit nummer van Ups & Downs ontmoeten geest en lichaam elkaar in wel twee heel verschillende artikels. In de rubriek ‘Hoofdmoot’ kunnen jullie je kennis van genetica opfrissen. Deze bijdrage is een verslag van een lezing die plaats had in de Ups & Downs groep in Antwerpen. Daar is immers in mei 2009, Prof. Dr. Ir. Jürgen Del-Favero, komen spreken over de genetica die aan de basis ligt van de manisch-depressieve stoornis. Professor Del-Favero is verbonden aan de Onderzoeksgroep Toegepaste Moleculaire Genomica, VIB Departement Moleculaire Genetica, van de Universiteit Antwerpen. Zijn medewerkster en studente Biochemie Shana Caulemans heeft dit verslag opgesteld en hiervoor ben ik haar bijzonder dankbaar. Ik was zelf op de lezing aanwezig en ik moest er al mijn aandacht bij houden om deze ingewikkelde materie te begrijpen, laat staan dat ik ook nog eens nota zou hebben moeten nemen voor een verslag. Shana heeft een heel goed leesbare tekst opgesteld die hopelijk aan ons, leken een inzicht verschaft in hoe genen en chromosomen werken in het algemeen en wat zij ons kunnen leren over de oorsprong van de bipolaire stoornis. In het tweede artikel in de rubriek ‘Rondje Hoofd’ verlaten we het domein van de biologie, chemie en genetica en verdiepen we ons in een totaal tegengesteld materie, namelijk onze onvatbare geest met al zijn gedachten. Hier laat Lieve De Brabandere ons kennis maken met de hoofdlijnen van Mindfulness. De tegenstelling lichaam en geest, body en mind verenigd in deze Ups & Downs. Het doet me plezier om in dit nummer ook het finale programma van ons derde Forum Ups & Downs te kunnen aankondigen. Ons derde Forum heeft plaats op zaterdag 10 oktober in het Vormingscentrum Dr. Guislain te Gent. Dus houd deze datum vrij en hopelijk wordt deze dag opnieuw een succes en kunnen we de 150 deelnemers van vorig jaar in Leuven evenaren. Reeds het derde jaar op rij brengen wij zowel patiënten, familieleden als professionelen samen voor een namiddag van lezingen rond de bipolaire stoornis en chronische depressie. Naar jaarlijkse gewoonte hebben wij ook deze keer weer een BV gevraagd om een getuigenis te geven. Vorig jaar in Leuven was dat Betty Mellaerts en dit jaar komt Nina Van Eeckhaut getuigen over haar eigen ervaring met depressie. Zij is advocaat en pleitster in straf- en familierecht en is de dochter van de bekende Gentse advocaat Piet Van Eeckhaut. Verder bieden wij twee interessante lezingen aan. Om 13.30 uur zal psychiater Dr. Luk Beelaert (Psychiatrisch Centrum Sint-Jan De Deo) het hebben over de medicamenteuze behandeling van de bipolaire stoornis en om 16.00 uur zal psycholoog Roland Rogiers (UZ Gent) spreken over het aanpakken van depressieve klachten met technieken uit de cognitieve gedragstherapie. Deze namiddag komt opnieuw tot stand in samenwerking met Similes en zal worden afgesloten met een gezellige receptie waarop ook broodjes voorzien zullen worden. We hopen dat het ook dit jaar een interessante namiddag wordt waarop patiënten en familieleden samen met professionelen tot een vruchtbare uitwisseling komen. Hier dan ook alle nodige informatie over het derde Forum Ups & Downs en hopelijk tot dan! Rebecca
13u00 Onthaal en verwelkoming 13u30 Lezing: Medicamenteuze behandeling van de bipolaire stoornis Dr. Luk Beelaert, psychiater verbonden aan het Psychiatrisch Centrum Sint-Jan De Deo te Gent 14u30 Getuigenis: Geestesziekte: juridische en menselijke aspecten Advocaat Nina Van Eeckhaut, pleitster in het straf- en familierecht 15u30 Koffiepauze 16u00 Lezing: Je Kan Anders: depressieve klachten aanpakken met technieken uit de cognitieve gedragstherapie Roland Rogiers is psycholoog, verbonden aan de Kliniek voor Angst- en Stemmingsstoornissen van het UZGent en aan de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Ugent. 17u00 Dankwoord 17u30 Receptie met broodjes Plaats Vormingscentrum Dr. Guislain, Broeders van Liefde, Jozef Guislainstraat 43, 9000 Gent Met openbaar vervoer: vanaf Gent Sint-Pietersstation of de Korenmarkt tram 1 (richting Evergem), halte Guislainstraat Met de wagen: afrit Gent, vervolgens Andere richtingen, volg richting Eeklo voor ongeveer 5 km langs de hoofdweg. Op het einde op de T-splitsing naar rechts en dan onmiddellijk links. Deelnameprijs 7 euro (per persoon) voor leden van Similes, Uilenspiegel en Ups & Downs 12 euro voor niet-leden 20 euro voor professionelen Inschrijving Inschrijving is noodzakelijk vóór maandag 5 oktober bij Gudula Verheyden , tel. 016 24 42 01 (tijdens kantooruren)
[email protected] Inschrijving is pas geldig na storting van de deelnameprijs op rekeningnummer 001-1073007-69 met vermelding van forum 10 okt Info Ups & Downs Leuven: Marc en Lieve: tel. 016 25 43 39 Rebecca: tel. (na 20.00 u) 0486 61 44 10 of
[email protected] Similes: tel. 016 24 42 01 of
[email protected]
Ups & Downs vzw
3
HOOFDMOOT
Genetische achtergrond van psychische ziekten in het algemeen en bipolaire stoornis in het bijzonder Verslag samenkomst zelfzorggroep Ups & Downs Antwerpen 20 mei 2009 door Shana Ceulemans
De heritabiliteit (of erfelijkheid) beschrijft dus de mate waarin genetische factoren bijdragen tot het ontstaan van een bepaalde aandoening. Een concreet voorbeeld: de heritabiliteit van bipolaire stoornis bedraagt 80-85%, wat betekent dat 8085% van de factoren die in een populatie bijdragen tot deze aandoening, genetische factoren zijn.
Deze lezing werd gegeven door Prof. Dr. Ir. Jürgen Del-Favero, PhD, Toegepaste Moleculaire Genomica Onderzoeksgroep, VIB Departement Moleculaire Genetica, Universiteit Antwerpen Deze samenkomst had als centraal thema de genetica (dit is erfelijkheidsleer) van bipolaire stoornis met tevens enkele verwijzingen naar schizofrenie. Na een korte algemene inleiding over de klinische kenmerken van bipolaire stoornis werd er dieper ingegaan op genetica in het algemeen en de huidige stand van zaken met betrekking tot het onderzoek naar de genetische oorzaken van bipolaire stoornis in het bijzonder. Is bipolaire stoornis een genetische aandoening? Familieonderzoek, tweeling- en adoptiestudies hebben aangetoond dat bipolaire stoornis een erfelijke aandoening is waarbij zowel genetische als omgevingsfactoren bijdragen tot het ontstaan van deze aandoening. Dit blijkt tevens uit de waarneming dat familieleden van een bipolaire stoornis patiënt een verhoogd risico hebben om ook deze aandoening te ontwikkelen. Hieronder enkele cijfers ter verduidelijking: - Algemene populatie: prevalentie van 0.5-1.5% - 1ste graad verwant (ouders, kinderen): 5-10 maal hoger risico - 2de graad verwant (grootouders, broer, zus, kleinkinderen): 2 maal hoger risico - Eeneiige tweelingen: 40-70 maal hoger risico - Twee-eiige tweelingen: 10 maal hoger risico Bovendien is het duidelijk dat verwantschap met een bipolaire stoornis patiënt tevens aanleiding geeft tot een verhoogd risico voor een waaier van verwante psychiatrische ziektebeelden zoals majeure (unipolaire) depressie, schizoaffectieve stoornis en schizofrenie. Aangezien bipolaire stoornis ontstaat door een samenspel van zowel genetische als omgevingsfactoren, spreken we van een multifactoriële aandoening, waarbij de invloed van genetische factoren wordt weergegeven door de heritabiliteit (Figuur 1). genen
omgeving interactie
genetische factoren susceptibiliteitsgenen
omgeving (niet-)gedeeld
heritabiliteit
multifactoriële aandoeningen Figuur 1: schematisch overzicht van een multifactoriële aandoening. 4
Ups & Downs vzw
Wat verstaan we onder genetica? De genetica of erfelijkheidsleer beschrijft hoe bepaalde eigenschappen (via hun genetische informatie) aan het nageslacht worden doorgegeven. DNA (staat voor desoxyribonucleïnezuur) is de drager van dit erfelijkheidsmateriaal en bevat de volledige genetische informatie die noodzakelijk is voor het ontwikkelen, in stand houden en voortplanten van een individu. Het DNA ligt opgevouwen in? chromosomen in de kern van ALLE cellen en bevat de code waarin al onze erfelijke eigenschappen zijn vastgelegd (Figuur 2).
Figuur 2: Het DNA (bestaande uit genen) ligt opgevouwen tot chromosomen in de celkern. Elke lichaamscel bevat 46 chromosomen die twee aan twee gelijk zijn. Iedere cel heeft dus in totaal 23 chromosomenparen (Figuur 3). Van elk paar is het ene chromosoom afkomstig van de moeder en het andere van de vader. Hierdoor bezitten mensen alle erfelijke informatie in tweevoud. De voortplantingscellen (de eicellen of de zaadcellen) zijn daarentegen een uitzondering en bevatten slechts 23 chromosomen. Tijdens de bevruchting komen er dus 23 chromosomen van de eicel en 23 chromosomen vanuit de zaadcel bij elkaar, zodat er weer een cel ontstaat met 46 chromosomen. Door de samensmelting van eicel en zaadcel wordt het erfelijk materiaal van beide voortplantingscellen samengevoegd. Het 23ste chromosomenpaar bepaalt het geslacht, dit zijn de geslachtschromosomen. Dit paar is bij mannen en vrouwen verschillend. Een vrouw heeft twee X-chromosomen (XX), één van haar vader en één van haar moeder. Een man daarentegen, heeft een X-chromosoom van zijn moeder en een Y-chromosoom van zijn vader (XY). De overige 22 paar chromosomen worden de autosomen genoemd (Figuur 3).
(voorbeeld: ziekte van Huntington). Bij een autosomaal recessieve aandoening moeten beide kopijen van een bepaald gen afwijkend zijn. Dit is het geval wanneer je van elk van beide ouders het foute kopij hebt overgeërfd. Heb je echter één afwijkend en één goed exemplaar, dan ben je een drager van de ziekte en ben je gezond (voorbeeld: mucoviscidose). Bij geslachtsgebonden aandoeningen is het foute gen op het X-chromosoom gelegen, waardoor dergelijke aandoeningen vooral de jongens in een familie treffen, terwijl de meisjes draagster zijn (voorbeeld: kleurenblindheid).
Figuur 3: Onze lichaamscellen bestaan uit 46 chromosomen: 22 paar autosomen en één paar geslachtschromosomen. Het DNA bestaat uit twee complementaire strengen die samen een soort wenteltrap vormen, de DNA-helix (Figuur 2). De treden worden dan gevormd door de vier basen, adenine (A), cytosine (C), guanine (G) en thymine (T), waarbij A altijd een basenpaar vormt met T en C met G. Deze bouwstenen volgen elkaar in een unieke volgorde op en vormen een ketting van ongeveer 3 miljard basen – vergelijk ze met letters die samen een (heel lang) woord vormen. Deze lange reeks van basen (sequentie) bevat dan de unieke code voor onze erfelijke eigenschappen. Een stukje afgebakend DNA dat het ‘recept’ bevat voor een bepaalde eigenschap, noemen we een gen. Genen bepalen al onze erfelijke eigenschappen, zoals de kleur van ons haar en onze ogen en zorgen ervoor dat we bepaalde eigenschappen overerven. Soms zijn er echter wel meerdere genen nodig voor de informatie van één eigenschap. De complete set genen van een organisme noemt men het genoom en het geschatte aantal genen in het menselijk genoom bedraagt 30.000. Elk gen bevat de code voor een reeks van aminozuren die samen een eiwit vormen. De volgorde van de verschillende aminozuren bepaalt dan de eigenschappen van het resulterende eiwit. Een aminozuur wordt gecodeerd door drie achtereenvolgende basen, dit wordt een triplet of codon genoemd. Afhankelijk van de volgorde van de verschillende basen, kunnen zo’n 20 verschillende aminozuren gevormd worden. Door de combinaties die gemaakt kunnen worden met alle aminozuren, kan de grote hoeveelheid eiwitten gevormd worden die nodig is voor het goed functioneren van ons lichaam. Wat gebeurt er als er iets misgaat in ons erfelijk materiaal? Afwijkingen in het DNA kunnen erfelijke aandoeningen veroorzaken, maar dit is zeker niet altijd het geval. Er kan daarbij een onderscheid gemaakt worden tussen monogene en multifactoriële aandoeningen. Aandoeningen die veroorzaakt worden door de aanwezigheid van één mutatie in een gen vormen de monogene aandoeningen. Zo kunnen dominante, recessieve en geslachtsgebonden erfelijke aandoeningen onderscheiden worden. Bij een autosomaal dominante aandoening is het voldoende dat één kopij van het gen afwijkend is opdat je de ziekte zou krijgen
Multifactoriële aandoeningen komen het meeste voor (voorbeelden: diabetes, hart- en vaatziekten, psychiatrische aandoeningen). Ze worden veroorzaakt door een ingewikkeld samenspel van meerdere factoren, waaronder genetische en omgevingsfactoren. Voor de meeste aandoeningen is het echter nog niet geweten welke genen een rol spelen, hoe groot die rol is en hoe die genen elkaar beïnvloeden. Bovendien zijn de omgevingsfactoren die de genen beïnvloeden vaak moeilijk te achterhalen en te onderzoeken. Bij multifactoriële aandoeningen zijn duidelijke regels voor de overerving tevens moeilijk aan te geven. Wel is het zo dat familieleden van een patiënt meer kans hebben op dezelfde aandoening dan willekeurige personen. Een deel van hun genen is immers hetzelfde. Voor een aantal aandoeningen geldt de volgende vuistregel: het risico is hoger naarmate er meer familieleden de ziekte hebben, naarmate de bloedverwantschap met zieke familieleden nauwer is en naarmate de aandoening bij de zieke familieleden ernstiger of uitgebreider is. Kinderen kunnen de aanleg voor een bepaalde eigenschap of aandoening dus erven van hun ouders, maar of die kinderen ook effectief de aandoening ontwikkelen hangt af van allerlei andere factoren zoals voedingsgewoontes, infecties of contact met schadelijke stoffen. Wat weten we over de genetica van bipolaire stoornis? - Multifactoriële aandoening. - Complex overervingspatroon (niet eenduidig zoals bij monogene aandoeningen). - Familiestudies geven aanleiding tot verscheidene bevestigde gebieden bestaande uit 5 tot 200 genen. - Genen die potentieel een rol spelen met echter een klein effect: 5HTT, TPH2, BDNF, … - Genen die mogelijk bij bipolaire stoornis en schizofrenie een rol spelen: NRG1, DISC1, DAOA en COMT Het genetisch onderzoek naar bipolaire stoornis uitgevoerd door onze onderzoeksgroep richt zich vooral op familie gebaseerde studies en associatiestudies, waarbij men op zoek gaat naar enerzijds plaatsen op chromosomen en anderzijds genen die leiden tot bipolaire stoornis. Hiervoor maken we respectievelijk gebruik van multigenerationele families en grote patiënten en controle populaties. Als studiemateriaal gebruiken we DNA geïsoleerd uit bloed- of speekselstalen verkregen via samenwerkingen met verschillende psychiaters en psychiatrische centra (Noord-Zweden: Prof. Adolfsson en CAPRI: Prof. Sabbe). Aangezien dergelijke samenwerkingen onontbeerlijk zijn voor het genetisch onderzoek naar bipolaire stoornis, zijn we continu op zoek naar nieuwe collaboraties en grote aantallen patiënten en controle individuen.
Ups & Downs vzw
5
Familie gebaseerde genetische studies omvatten een genomische zoektocht, waarbij men door middel van genetische merkers een chromosomale regio probeert te identificeren die binnen een familie samen met het ziektebeeld wordt doorgegeven (Figuur 4). Reeds tientallen regio’s werden voor bipolaire stoornis al geïdentificeerd, maar slechts een klein aantal kon door verschillende onderzoeksgroepen worden bevestigd. Deze regio’s kunnen in volgende stappen dan verder verkleind worden om uiteindelijk één of meerdere genen te identificeren die betrokken zijn in de ontwikkeling van bipolaire stoornis (Figuur 4).
serotonine en noradrenaline) werden al aan dergelijke associatiestudies onderworpen, maar slechts een handvol werden in verschillende studies bevestigd en geven een kleine risicoverhoging om een bipolaire stoornis te ontwikkelen.
Bij associatiestudies maakt men gebruik van grote patiënten en controle populaties (preferentieel >400 in elke groep), waarbij men via genetische varianten in geselecteerde – via genomische zoektocht of literatuurstudie – kandidaatgenen op zoek gaat naar verschillen in frequentie van voorkomen. Reeds een honderdtal kandidaatgenen (voornamelijk betrokken bij het metabolisme van de neurotransmitters dopamine,
Figuur 4: Schema familie gebaseerde genetische studie.
6
Ups & Downs vzw
Stand van zaken en perspectieven m.b.t. het genetisch onderzoek naar bipolaire stoornis. Desondanks de wereldwijde inspanningen om de genetische achtergrond van bipolaire stoornis te ontrafelen, zijn er weinig concrete resultaten geboekt in relatie tot een betere diagnose en behandeling van de aandoening. Onder impuls van nieuwe technologieën, meer gedetailleerde klinische diagnoses en inzichten wordt verwacht dat onze kennis over de onderliggende oorzaken van bipolaire stoornis in de nabije toekomst sterk zal toenemen. Deze toenemende kennis zal ongetwijfeld leiden tot het begrijpen van de onderliggende oorzaken wat op zijn beurt zal leiden tot een betere diagnose en behandeling van bipolaire stoornis en andere psychiatrische aandoeningen (bv. schizofrenie).
RONDJE HOOFD
Boekbespreking
ze verandert in sterk negatieve gedachten en gevoelens. Somberheid zelf is het probleem niet. Die hoort, of je het nu wilt of niet, bij het leven. Het zijn de negatieve zelfbeelden, de nutteloze, automatische denkpatronen die door neerslachtige buien kunnen worden geactiveerd, die een voorbijgaande somberheid in aanhoudende wanhoop en depressie transformeren. Zodra deze negatieve zelfbeelden worden geactiveerd, beïnvloeden ze niet alleen onze geest, ze hebben ook een diepgaand effect op ons lichaam – en het lichaam beïnvloedt dan weer onze geest en emoties. Dat lichaam en emotie zo nauw met elkaar verbonden zijn, houdt in dat ons lichaam functioneert als een extreem gevoelige emotiedetector. Het ‘leest’ onze emotionele toestand van moment tot moment. Maar we hebben het te druk met denken. Velen van ons hebben – tot hun eigen scha en schande - geleerd om hun lichaam te negeren om bepaalde doelen te bereiken. Met alle negatieve gevolgen vandien.
Mindfulness en bevrijding van depressie. Voorbij chronische ongelukkigheid door Lieve De Brabandere Auteurs: Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal en Jon Kabat-Zinn uitgegeven door Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam. 2007. Bezitters van de gedrukte versie van dit boek kunnen de geleide meditaties die speciaal voor dit boek zijn geschreven en ingesproken gratis downloaden. Oorspronkelijke titel: The Mindful Way Through Depression: Freeing Yourself from Chronic Unhappiness. ‘Mindfulness en bevrijding van depressie. Voorbij chronische ongelukkigheid’ is een hoopgevende titel voor iedereen die met zwaarmoedigheid of depressie kampt of daar ooit mee te maken had. Het boek lost de verwachtingen in. In een toegankelijke taal leggen de auteurs de principes van mindfulness uit. Tegelijk worden praktische oefeningen meegegeven, zodat je ook effectief met mindfulness aan de slag kan. Want laten we wel wezen, lezen over mindfulness is op zich een verdienstelijke daad en kan inspirerend werken. Maar ‘the proof is in the eating of the pudding’. Niemand heeft ooit piano leren spelen door er een boek over te lezen. Het gaat er uiteindelijk om mindfulness ook effectief toe te passen in het dagelijkse leven. En zo aan preventie te doen om (nieuwe) depressies te voorkomen en gelukkiger door het leven te gaan. Hieronder in een notendop enkele citaten en kernideeën uit het boek. Wat is Mindfulness? Mindfulness is een combinatie van eeuwenoude boeddhistische meditatietradities met westerse cognitieve psychologie. Mindfulness is met milde, open aandacht aanwezig zijn. Het is de bewustheid die ontstaat door doelbewust aandacht te geven aan de dingen zoals ze zijn, op het moment zelf en zonder te oordelen. Dr. David Dewulf, samen met dr. Edel Maex een van de belangrijkste promotoren van Mindfulness in Vlaanderen, zegt op zijn site www.aandacht.be: “Mindfulness helpt ons ieder moment van ons leven volledig te leven, ook de meest moeilijke. De basis is heel eenvoudig: aandacht geven. Er is dus niets mystiek of geheim aan. We geven aandacht aan het enige moment dat we hebben, het huidige moment.” “Veel van onze energie verliezen we in wat was en wat nog moet komen. Alleen in dit moment kunnen we werkelijk leven. Dit staat al eeuwenlang in een prachtig gedicht verwoord: Yesterday is history Tomorrow is a mystery Today is a gift It is called present. Wanneer somberheid depressie wordt In het boek Mindfulness en bevrijding van depressie ontleden de auteurs de anatomie van de depressie. Ze tonen aan hoe somberheid kan plaatsmaken voor depressie wanneer
Van “doe”- naar “zijn”-modus Er is een mentaal patroon, of modus van de geest, dat verantwoordelijk is voor de ontsporing van somberheid naar depressie, de zogenaamde “doe”-modus. Het is een kritisch denken, dat analyseert, probeert op te lossen, beoordeelt en vergelijkt. Dat gericht is op het dichten van de kloof tussen hoe dingen zijn en hoe wij vinden dat ze zouden moeten zijn. Op het oplossen van vermeende problemen. Het is een geestelijke modus die oproept tot actie. Maar het focussen op het verschil tussen ons beeld van hoe we willen zijn en hoe we onszelf zien, maakt ons nog somberder dan we al waren. Door negatieve innerlijke monologen, door ingesleten negatieve mentale mechanismen blijft de geest in een oude ‘mentale groef’ steken en worden we er zeker niet vrolijker op. Deze zelfkritische geestesgesteldheid, het piekeren, noemen de psychologen “rumineren”. We zijn vruchteloos bezig met het feit dat we niet gelukkig zijn en met de oorzaken, betekenissen en gevolgen daarvan. We rumineren als we in een sombere bui zijn, omdat we denken dat er een manier zal uitkomen om onze problemen op te lossen. Uit onderzoek blijkt echter dat rumineren precies het tegenovergestelde effect heeft. Alles lijkt erop te wijzen dat rumineren een deel van het probleem is, niet van de oplossing. Er bestaat gelukkig een andere strategie om de negatieve stemmingen, herinneringen en denkpatronen aan te pakken zodra ze opkomen, met name ‘bewustheid’ of de ‘zijn’-modus van de geest. Door de zijn-modus kunnen we: - uit ons hoofd stappen en de wereld rechtstreeks, ervarend leren kennen, zonder het niet-aflatende commentaar van onze gedachten. - onze gedachten zien als mentale gebeurtenissen die komen en gaan in de geest als wolken aan de hemel, in plaats van ze letterlijk te nemen. - ermee beginnen in het hier en het nu te leven - de automatische piloot in ons hoofd uitschakelen In het “nu” leven en de automatische piloot uitschakelen Als je in dit ogenblik leeft en je gedachten en emoties ziet als vluchtige boodschappen vergelijkbaar met wat je hoort, ziet, ruikt, proeft en voelt, voorkom je dat de signalen van onze zintuigen – die ons afhouden van de weg naar ruminatie – worden overstemd. We kunnen eten en praten tegelijk, eten en lezen, of gewoon eten terwijl we aan andere dingen denUps & Downs vzw
7
ken. We worden volledig geregeerd door de gedachtestroom van onze geest en de druk van wat elke dag gebeuren moet. We worden geregeerd door de automatische piloot. Maar als we die afzetten, leven we veel bewuster en gaat onze ervaring gepaard met een volslagen andere manier van weten: een impliciet, intuïtief, non-conceptueel weten van wat zich afspeelt terwijl het zich afspeelt en wat we doen terwijl we het doen.
gaan, moeten we leren volledig aanwezig te zijn in het hier en nu, wat dit ons ook biedt. We kunnen onze geest niet stabiliseren, kalmeren en zuiveren onder dwang, door ongewenste gedachten te onderdrukken. Wel door onze aandacht intentioneel op één object te richten. De adem is van oudsher een geschikt object voor dit doel geweest. Het oefenen in het telkens weer terugbrengen van je aandacht naar je ademhaling is een prachtige manier om te leren hoe je vrijwel meteen in het hier en nu volledig kunt aanwezig zijn. Telkens wanneer de geest er weer vandoor gaat, krijgen we de kans ons meer bewust te worden van het moment waarop we afgelijden uit de zijn-modus en weer in de doe-modus belanden. Dan is de opdracht waar te nemen wat er op dat moment door onze geest gaat, onze bewustheid voorzichtig terug te leiden naar onze ademhaling en het contact te hernieuwen met in- of uitademing. Een zeer handige ‘techniek’ die in het boek beschreven staat, is de “drie minuten ademruimte” die je overal kunt toepassen, thuis, op je werk … Een machtig instrument in je dagelijkse leven. Ook bewust lopen, bewegingsmeditatie, kan ons van de ene modus in de andere brengen. Of heel bewust eten, drinken, koken, afwassen, snoeien, dansen enzovoort. Juist de fysieke kant van zuiver lichamelijke gewaarwordingen levert een ideale basis voor het ontwikkelen van een nieuwe, meer rechtstreeks, ervarende zintuiglijke manier van weten.
De doe-modus heeft vooral te maken met het bereiken van doelstellingen door je te focussen op de kloof tussen je ideeën over waar je nu bent en je ideeën over waar je wilt zijn. Terwijl de zijn-modus helemaal geen doel nastreeft. Dat weerspiegelt zich in het niet-oordelende, het accepterende van de manier waarop wij aandacht geven. Een tekst van Thich Nhat Hanh uit De zon in je hart illustreert dit mooi: “Vrede kan alleen in dit moment bestaan. Het is belachelijk om te zeggen: ’Wacht tot ik dit afheb, daarna ben ik vrij om in vrede te leven.’ Wat is dit? Een diploma, een baan, een huis, het betalen van een schuld? Als je zo denkt, zal de vrede nooit komen. Er is altijd een ander ‘dit’, dat het huidige volgt. Als je niet in dit ogenblik leeft, zul je er nooit toe in staat zijn. Als je echt in vrede wilt zijn, moet je het nu zijn. Anders is er alleen maar ‘de hoop op ooit vrede’.” Met mededogen verwelkomen Mindfulness is geen passieve berusting. Het is ook geen wegduwen of afwijzing (aversie) van ‘onacceptabele’ emoties zoals somberheid, angst, boosheid, verdriet en pijn. Het is juist een verwelkoming van die emoties: deze met warmte, mildheid, mededogen, acceptatie en niet-oordelende, helende aandacht tegemoet treden. Dit vormt een tegengif voor de instinctieve afkeer en vermijding die tot rumineren kan aanzetten. Zo kunnen we onze aandacht zelf sturen en de valkuil van zwaarmoedigheid en depressie vermijden. Aversie, de niet-bewuste afwijzing van negatieve emoties, lijdt tot verkramping en spierspanning in schouders of onderrug, opeengeklemde kaken of een gespannen buik. Door ze in bewustheid te brengen, verminder je hun invloed op je geest en lichaam en verklein je de kans op depressie. De paradoxale verwelkoming van wat we meest vrezen, kan intens bevrijdend werken. We blijven aandachtig hoe we deze emoties in ons lichaam ervaren. En na verloop van tijd beginnen we ze te zien zoals ze zijn: voorbijgaande mentale gebeurtenissen. Moeilijke en ongewenste emoties kunnen transformeren door ons er, op een vriendelijke manier, van bewust te zijn dat we ze in ons lichaam ervaren. Door, bij het eerste vermoeden van emotionele reactiviteit, van aversie en afwijzing, onze aandacht door ons hele lichaam te laten gaan. En de emotie met zachtmoedigheid en tederheid radicaal te aanvaarden. De bedoeling bij Mindfulness is niet de geest onder controle te krijgen, maar de heilzame én schadelijke patronen ervan te zien; dat we onze geest en ons lichaam benaderen met nieuwsgierigheid, openheid en aanvaarding. Op die manier maken we ons stukje bij beetje los uit de greep van onze oude mentale gewoonten en beginnen we aan een vloeiende overgang van onbewustheid naar bewustheid. Focussen op de ademhaling Om van de ene modus (“doe”) naar de andere (“zijn”) over te 8
Ups & Downs vzw
Bodyscan Een andere ‘techniek’ van Mindfulness is de bodyscan: een ligmeditatie die aandacht geeft aan elk onderdeel van het lichaam. Dat stimuleert ons meer betrokken, intiemer en vriendelijker om te gaan met ons lichaam in het huidige moment. Vaak komt daardoor het mentale geroezemoes tot stilstand en komt innerlijke rust in de plaats. Doel van de bodyscan is ons te bevrijden van het verdriet en de geestelijke kwelling die ontstaat doordat we de dingen anders willen dan ze op dit moment zijn. Je richt zachtmoedige, liefdevolle aandacht op de lichamelijke gewaarwordingen zelf, zonder te proberen die te veranderen, en je laat je gedachten erover, of over jezelf of over wat dan ook, los. Dan kan dat zeer veel energie geven. Ik heb uit dit boek uitvoerig geciteerd. Het leek me beter dan te parafraseren. Uiteindelijk kan het niet beter verwoord worden dan in het boek zelf. Het boek vind ik een absolute aanrader voor eenieder die gelukkiger wil leven. Op het internet is er heel veel informatie te vinden over Mindfulness. Ook over cursussen die daarover gegeven worden. Nog een aantal andere belangrijke basiswerken over mindfulness: - Maex, Edel : ‘Mindfulness: in de maalstroom van je leven’. Edel Maex is een psychiater die werkt in het ZNNA Middelheim, Antwerpen. - Dewulf, David: ‘Mindfulness: een pad van vrijheid’ uitg. Acco. www.aandacht.be - Jon Kabat-Zinn: ‘Handboek meditatief ontspannen. Effectief programma voor het bestrijden van pijn en stress’
LAAT JE LEZEN INZENDINGEN VAN ONZE LEZERS Zoals altijd zijn jullie inzendingen nog steeds van harte welkom op de redactie. Via e-mail op te sturen naar:
[email protected] of per post naar: Ups & Downs vzw, p/a Tenderstraat 14, 9000 Gent. De tijd Een winter in de zomer Een zomer in de winter Laten ons denken dat de lente er is Teken van nieuw leven Is er steeds, in elke tijd. Loslaten en beginnen. Ons leven lang Ook al ben je bang, alles gaat steeds voort Steeds zijn gang. In welke tijd men zich ook bevindt Steeds een einde, steeds een begin Joost De Nil
Bruiloftskleed Uitzichtloos dwalen in vertwijfeling lichtjaren achter ons Helder wakker-geschrokken uit de nachtmerrie van scheiding Ik ben Jij, Wij zijn Zij grensloos in Eeuwig Nu, Heel – Al Schroomvol met de flarden van persoon Omgeven, eindelijk eindelijk Naakt, jubelend ontvangen het Eeuwig Nieuwe Lichtkleed. Geert Michiels
Ups & Downs vzw
9
DE BESTUURSKAMER VANDAAG
Ups & Downs in de Media
aan het werk. Maar het weekend voor ik weer aan de slag zou gaan, zakte ik weg in een zware depressie. Alle energie liep uit mij weg. Ik was ook mijn ik-gevoel kwijt en alles wat daarbij hoort. Elke kleinigheid leek een onoplosbaar probleem. Ik besefte heel goed wat ik vroeger had gekund maar tijdens die depressie faalde ik elke minuut van de dag en vond ik enkel soelaas in de slaap. Ik wou perse terug aan het werk en begon in volle depressie halftijds te werken. Dat was verkeerd. Ik beet op mijn tanden, hoopte op verbetering maar mijn weerstand raakte steeds meer uitgehold en het kwam tot een zelfmoordpoging.”
Onlangs kwam onze vereniging twee keer voor in de geschreven pers. Begin augustus verscheen een interview van onze erevoorzitter en zijn echtgenote in het maandblad Goedele. Het interview werd afgenomen door de journaliste Isa Van Dorselaer. De bijdrage handelde over leven met een partner die psychisch ziek is en daarom stond de partnerrelatie centraal. Ook Mieke Craeymeersch van Similes werd in dit nummer geïnterviewd. Meer info op www.goedele.be. In mei verscheen een artikel over de manisch-depressieve stoornis in het tijdschrift van de Christelijke Mutualiteit, cm.be. De journaliste Chris van Hauwaert heeft een prachtig artikel geschreven. Hiertoe heeft ze mij geïnterviewd en mijn verhaal is verschenen onder een fictieve naam en identiteit. Met haar toestemming volgt hieronder de tekst van dit artikel. Rebecca Manisch-depressieve of bipolaire stoornis Leven met ups en downs Door Chris Van Hauwaert Interview voor cm.be, het tijdschrift van de Christelijke Mutualiteit, jaargang 41, Nummer 9, 6 mei 2009 (overgenomen in deze Ups & Downs met toestemming van de auteur) “Nee, met een foto wil ik niet in de krant, zegt onze gesprekspartner. Hij is 34, we noemen hem Daniël, een fictieve naam. “Mijn ziekte mag dan al acht jaar onder controle zijn, niemand zegt graag dat hij lijdt aan een manisch-depressieve stoornis. Op deze aandoening rust, net zoals op andere psychische ziekten, een taboe. Maar misschien komt er een dag dat niemand nog raar opkijkt als je zegt dat je een afspraak hebt met de psychiater. Door mijn verhaal te vertellen, wil ik mijn steentje bijdragen om de stigmatisering van psychiatrische patiënten uit de wereld te helpen. Want eigenlijk kan het iedereen overkomen.” Wat is een manisch-depressieve stoornis? Daniël: “Dat wordt ook bipolaire stoornis genoemd. In de hersenen loopt iets fout met de chemische stoffen die de stemming regelen. Iedereen is wel eens in een uitgelaten stemming of heeft een sombere bui, maar bij manisch-depressieve mensen kunnen de pieken extreem hoog en extreem laag zijn. De eerste opstoten van deze extreme stemmingen komen meestal voor in de adolescentie en vroege volwassenheid en worden vaak uitgelokt door ingrijpende emotionele gebeurtenissen.” Was dat bij u ook zo? Daniël: “Bij mij was het de plotse dood van mijn vader die een aardverschuiving veroorzaakte. Ik heb de begrafenis volledig zelf geregeld maar enkele weken daarna kwam de klap. Ik kon niet meer slapen, zat nachten voor de computer, at niet meer. Ik maakte plannen om de wereld te veranderen en had elke voeling met de realiteit verloren. Ik geraakte volledig uitgeput en werd in crisis in het ziekenhuis opgenomen. Ik had een psychose doorgemaakt. De arts dacht dat het een extreme maar eenmalige reactie was op de dood van mijn vader. Na een tijd verliet ik het ziekenhuis en wou terug 10
Ups & Downs vzw
Werd toen de diagnose gesteld? Daniël: “Neen. Ik bleef enkele maanden stabiel, maar de depressie kwam terug. Ik heb zelf gevraagd om mijn medicatie op te drijven en dat leidde tot het omslaan van mijn stemming in een manie. Op een avond klaarde de depressie op. Het was of het licht in mijn hoofd plots werd aangestoken. Ik was weer mezelf, dacht ik. Maar ik kreeg wanen en opnieuw sliep ik niet. Ik was op dat moment in het ziekenhuis opgenomen, een geluk. De diagnose was meteen duidelijk. Dat was wel twee jaar na de eerste symptomen. Sindsdien krijg ik geneesmiddelen om de stemmingstoornissen op te vangen en ben ik vrij van symptomen. Ik kan gewoon gaan werken en een gewoon leven leiden. Niet alle patiënten hebben zoveel geluk. Sommige hervallen of blijven heel fragiel en kunnen de stress op het werk niet meer aan. Andere hebben het moeilijk met hun medicatie.” Hoe lastig is het om met de ziekte te leven? Daniël: “Over de depressieve fase hebben we het al gehad. Een manische fase start meestal prettig. Je hebt veel energie, praat met alle mensen, op een feestje ben je de ster. Kunstenaars kunnen in deze zogenaamde hypomane fase zeer creatief zijn. Maar deze fase duurt niet lang. Alles wordt te hevig. Je lijdt aan zelfoverschatting, je bent niet meer voor rede vatbaar en je doet risicovolle dingen. Bijvoorbeeld zomaar een gevaarlijk kruispunt oversteken. Of met een creditkaart op stap gaan en onverantwoorde uitgaven doen. Je gedrag ontspoort en je bent seksueel ontremd. Je denkt dat alle vrouwen op je vallen. In zulke fase kan je je leven verknoeien. Je kunt je partner of je baan verliezen. De meeste mensen herinneren zich nadien wat er gebeurde en schamen zich diep. Maar dan moeten de brokken gelijmd worden. Dat extreme gedrag maakt de ziekte zo ontwrichtend. Voor de omgeving die niet weet wat er scheelt, ben je onherkenbaar.” Het moet ook moeilijk zijn voor de omgeving van de patiënt. Daniël: “Dat is zo. Ook al is de ziekte onder controle, moet je altijd rekening houden met mogelijke uitlokkende factoren. Je moet zorgen voor regelmaat en voldoende slaap. Het is ook belangrijk dat de omgeving de tekenen leert herkennen die een crisis aankondigen. Ik heb veel gehad aan de bijeenkomsten van de zelfzorggroep Ups & Downs. Het zijn allemaal lotgenoten en familieleden die naar de maandelijkse bijeenkomsten komen. Er worden psychiaters, psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen en maatschappelijk werkers uitgenodigd om lezingen te geven. Er zijn groepen in verschillende regio’s waar vrijwilligers mensen opvangen aan de telefoon. Ook zij dragen bij tot het doorbreken van het taboe rond deze moeilijke aandoening.”
PSY WAT?
AANKONDIGINGEN ROND PSYCHO-EDUCATIE
Het project in een notendop Het project bevat vier grote delen: een start en basisdocument, een opleidingsluik, een tewerkstellingsluik en een onderzoek naar de effecten van de verschillende producten en naar de theoretische en wetenschappelijke fundering van de waarde van ervaringskennis. Deze doelstellingen zijn gegroeid vanuit de noden en de expertise van alle partners. In de eerste fase starten we met een samenvatting van wat al bestaat in de verschillende projecten. In alle landen hebben we een omschrijving van wat sociale inclusie is en wat een ervaringsdeskundige(ED) is. We hebben trainingsprogramma voor de ED’s. We hebben een omschrijving van de jobs van de ED’s. In alle landen hebben zijn er organisaties waar zij tewerkgesteld zijn alsook kennis van de statuten waarin ze tewerkgesteld zijn. Elk land maakt een inventaris van al deze topics. Vanuit deze inventarissen wordt een samenvatting gemaakt van de gemeenschappelijke essentie van de definitie van ED en sociale inclusie, de opleidingsprogramma’s, het jobprofiel, de tewerkstellingsplaatsen, het niveau en de positie in deze organisaties. Dit is ons startdocument.
Psycho-educatie bipolaire stoornissen Infosessies voor patiënten en hun naaste omgeving UPC K.U. Leuven – Campus Kortenberg Wat is het doel van dit programma? Via theoretische kennis over de aandoening bipolaire stoornis en een aanzet tot vertaling naar uw persoonlijke situatie, willen we u of uw omgeving helpen om er beter mee om te gaan en het terugvalrisico te beperken. Voor wie is het bestemd? Wordt u of iemand in uw directe omgeving ambulant behandeld voor een bipolaire stoornis en heeft u interesse om hierover meer kennis te verwerven dan komt u in aanmerking voor dit programma. Waar en wanneer? De cyclus gaat halfjaarlijks door en bestaat uit 8 sessies. De sessies vinden om de twee weken plaats op dinsdagavond van 18u30 tot 20u in het animatie- en vormingscentrum van het UPC K.U.Leuven te Kortenberg. Er wordt een engagement voor de hele reeks gevraagd. Locatie: UPC – K.U.Leuven, Animatie- en vormingscentrum Leuvensesteenweg 517, B-3070 Kortenberg Voorziene data in 2009: 22 september, 06 oktober, 20 oktober, 10 november, 24 november, 08 december 2009. 05 januari, 19 januari 2010. Hoe inschrijven? U kan contact opnemen met: Dr. S. Wyckaert 02/758.05.54 -
[email protected] of Mevr. N. Pauwels 02/758.08.09 -
[email protected] Projectaankondiging: The Missing Link, het verhogen van de sociale inclusie door de inschakeling van ervaringsdeskundigen.” Dit project kadert in Live Long Learing, Leonardo Da Vinci, Transfer of Innovation. Het loopt van oktober 2009 tot en met september 2011. Er zijn 7 Europese partners, enerzijds binnen psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg en anderzijds binnen armoede en of migranten. Er zij Europse vier partners binnen psychiatrie en geestelijke gezondheids zorg en: FOKUS, Bremen Duitsland, IGPB, Amsterdam Nederland, Fontyss hogeschool, Eindhoven Nederland, GIP, Sofia Bulgarije en drie partners binnen armoede en/of migranten: De Link, Vlaanderen België, Moinho, Lissabon Portugal, BZF, Budapest Hongarije. De algemene coördinatie gebeurt door door Lutgarde Goossens van De Link.
In het opleidingsluik hebben we 4 objectieven. In de voorbereidende meetings ontdekten we dat er verschillende problemen zijn door het tekort aan voortraining van de beide opleiders: ervaringsdeskundigen en opgeleide deskundigen die samen in tandem werken. We willen dit probleem aanpakken door ‘train de trainer programma’s’ te ontwikkelen voor de EDs, de opgeleide deskundigen en de tandem. We ontwikkelen een evaluatie instrument voor de tandem. Dit instrument heeft twee doelstellingen. Enerzijds wil deze handleiding een instrument zijn voor de tandem om hun reflectie te stimuleren ten aanzien van de effecten van hun interventies in kader van de groei van uitgesloten mensen. Daarnaast wil dit instrument een middel zijn om de reflectie ten aanzien van de complementariteit van de functie van een ervaringsdeskundige en een opgeleide deskundige, te stimuleren. Dit zal ons meer kennis geven over de aanvullende rol van beide functies. Het werken met levensverhalen en het onderzoek naar eigen uitsluitingervaring is een cruciaal element in het leerproces van de cursisten in hun de opleiding. Hier willen we een persoonlijk evaluatie instrument ontwikkelen zodat ze in de mogelijkheid gesteld worden hun eigen groeiproces en empowerment, zelf beter te kunnen volgen en vasthouden. In een laatste deel komt er een uitwisselingsprogramma tussen cursisten en tussen de opleiders bij een aantal partners. Deze resultaten kunnen leiden tot een verbetering van het opleidingsprogramma en de tewerkstelling voor alle partners. In het tewerkstellingsluik hebben we 3 objectieven. Het concept en de methodologie van ervaringsdeskundigen is nog nieuw. Daarnaast is de tewerkstelling van ervaringsdeskundigen ook nieuw voor de organisaties. Om de tewerkstellingsmogelijkheden voor ervaringsdeskundigen te verhogen en om de organisaties daarin te ondersteunen hebben we nood aan een aantal specifieke instrumenten. We ontwikkelen een methodiek om ervaringsdeskundigen binnen te brengen in organisaties. Daarnaast formuleren we de organisatie voorwaarden en de noodzakelijke organisatie veranderingen die moeten gebeuren voor een succesvolle tewerkstelling van de ervaringsdeskundigen in de organisatie. Ups & Downs vzw
11
Tot slot werken we coachingsprogramma’s uit van de ED op de werkvloer, de collega’s en de organisatie.
Aankondiging Congres
Het onderzoek en theoretische funderingsdeel bestaat uit drie objectieven. Vooreerst evalueren we alle producten vanuit de impact van de EE in de praktijk van sociale inclusie. Daarnaast beschrijven we de theoretische fundering van de onontgonnen ervaringskennis wat betreft uitsluiting en insluitingprocessen. Op het einde onderzoeken we de mogelijkheid van een verder perspectief van dit project, namelijk het creëren van een Europees Kenniscentrum over en voor Ervaringsdeskundigheid in Europa. Naast een speciaal ontworpen website komt er ook een film van het project. Daarnaast zullen belangrijke resultaten gepubliceerd worden in verschillende tijdschriften. Het totale project wordt beschreven in een eindrapport.
12
Ups & Downs vzw
Wat: Congres The Missing Link, het verhogen van de sociale inclusie door de inschakeling van ervaringsdeskundigen Wanneer: 14 oktober 2009 te Gent, 13.00 – 17.00 uur Waar: Stadhuis Gent, Pacificatiezaal, Botermarkt 1, 9000 Gent Meer info: Lutgarde Goossens,
[email protected], www.de-link.net,
A LA CARTE
PROGRAMMA’S VAN DE VERSCHILLENDE ZELFZORGGROEPEN
BRUGGE UPS & DOWNS I
Opmerking: De teksten voor publicatie dienen steeds een tweetal maanden vóór de druk van ons tijdschrift ingediend te worden. Vandaar dat er soms nog data ontbreken in de programma’s of er helemaal nog geen programma’s ter beschikking werden gesteld door de plaatselijke zelfzorggroepen. Hiervoor kun je steeds terecht bij de vermelde contactpersonen. Raadpleeg ook de website www.upsendowns.be. AALST Waar? Cultureel Centrum De Werf (4de verdieping), Molenstraat 51, 9300 Aalst Wanneer? In principe elke tweede dinsdag van de maand van 19. 30 tot 22.30 uur (met pauze). • Dinsdag 15 september 2009: !opgelet uitzonderlijk NIET de tweede dinsdag van de maand! Wat is manie? Wat is depressie? Een overzicht op basis van de Ups & Downs Zelfzorggids. Gebracht door Rebecca, voorzitter van Ups & Downs en ervaringsdeskundige. • Dinsdag 13 oktober 2009: Boekbespreking: “Vliegeren in een onweersbui”, Terri Cheney. Gelezen door Rebecca. Gevolgd door vrij gesprek. • Dinsdag: 17 november: Klaas De Brucker, psychiatrisch verpleegkundige komt een avondvullend programma geven rond psychiatrische thuiszorg Contactpersonen: Rebecca: 09 228 10 57 (na 20.00 uur) Jan: 0474 60 87 24 (tussen 18.00 en 21.30 uur) ANTWERPEN Waar? Cultureel Centrum Berchem Driekoningenstraat, 2600 Berchem Wanneer? Elke derde woensdag van de maand, telkens van 19.00 tot 22.00 uur (met pauze). • Woensdag 16 september 2009: eerste bijeenkomst na vakantie, uitwisseling ervaringen.
Waar? Hof van Watervliet Oude Burg 27, 8000 Brugge ( laatste ingang, in zaal 2) Wanneer? In principe elke laatste zondag van de maand van 14.00 tot 17.00 uur (met pauze). • Zondag 27 september 2009: Hoe is het geweest tijdens de vakantie ? Vrij gesprek. • Zondag 25 oktober 2009: Rondetafelgesprek rond het thema “ psychiatrische patiënten” (naar aanleiding van de gebeurtenissen in Dendermonde). Gesprek geleid door de groepsverantwoordelijken en Rebecca Müller, voorzitter van Ups & Downs. • Zondag 29 november 2009: Zelfconfrontatiemethode, een inleiding door Pierre Belpaire, actieve vrijwilliger van Ups & Downs Brugge (onder voorbehoud). • Zondag 20 december 2009: Gaan solliciteren of binnen een job, geven we toe dat we psychiatrisch patiënt zijn of niet? Dit onderwerp wordt gebracht door Hilde Sablain, ervaringsdeskundige en actief lid van Ups & Downs Gent. Vanuit haar eigen ervaring bespreekt zij de verschillende stappen en mogelijkheden die genomen kunnen worden naar een toekomst op de werkvloer. Mogelijkheid tot vraagstelling en informatie. Contactpersonen: Wendy: 050 82 04 35 (18.00 - 21.00 uur) Francine: 050 38 16 81 (18.00 - 21.00 uur) Pierre: 0472 371721 of 058/23 60 39 (na 19 uur) BRUGGE UPS & DOWNS II De voormalige groep Balans - nu Brugge Ups & Downs II - is op zoek naar deelnemers om op de tweede donderdag van de maand van start te gaan met groepsbijeenkomsten. Deze zouden dan plaatsvinden om 19.30 uur in het Hof van Watervliet. Heb je interesse ? Neem dan contact op met de regioverantwoordelijke Wilfried op
[email protected]. Meer info op de website: http://home.scarlet.be/wdries/.
Volgende data: woensdag 21 oktober 2009 en woensdag 18 november 2009. Voor de allerlaatste updates of mogelijke programmawijzigingen: raadpleeg de website van Ups & Downs Antwerpen: http://upsdownsantwerpen.groups.live.com/ Contactpersonen: Johan: 0495 53 85 80 Geert: 0498 46 49 55
Ups & Downs vzw
13
BRUSSEL
GENT
In deze regio bestaat er geen Ups & Downs groep meer. We verwijzen door naar de naburige groepen in Aalst, Leuven of Mechelen. Er bestaat wel een Franstalige vereniging ‘Le Funambule’ in Anderlecht. (groupe d’entraide pour et par les personnes bipolaires et leur entourage).
Waar? In de kantoren van de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG) in de vergaderzaal op het gelijkvloers, achter het documentatiecentrum: Tenderstraat 14, 9000 Gent (vlakbij het Station Gent St.- Pieters: wanneer je met je rug naar de vooringang van het station, neem dan de eerste straat links en daarna de eerste straat rechts).
Waar? CC “De Rinck” Place de la Vaillance 6, 1070 Brussel (metro Richting Sint-Guido - Dapperheidplein) Wanneer? Vergaderingen vinden telkens plaats op elke tweede donderdag van de maand vanaf 19.30 tot 21.30 uur (onthaal vanaf 19.00 uur). • Donderdag 10 september 2009: Lezing door Dr. Daniel Souery, Psychiater. • Dinsdag 15 september 2009: deuxième groupe de parole (13h15) avec Jean-Marc Priels, psychologue. • Donderdag 15 oktober 2009: Onderwerp nog te bepalen. • Dinsdag 20 oktober 2009: deuxième groupe de parole avec Jean-Marc Priels. Op elke vierde zaterdag van de maand organiseert deze groep ook een ontspannende activiteit. Contactpersonen: Pascale : 02 420 71 57/ 0486 65 07 31 (du lundi au vendredi de 12h à 17h). Florin : 0477 46 60 63 ou 02 410 73 90 Le Funambule Asbl Place Ph. Werrie, 25/ 6 1090 Bruxelles E-mail:
[email protected] www.funambuleinfo.be
Wanneer? In principe elke laatste woensdag van de maand om 19.30 tot 22.00 uur (met pauze). • Woensdag 26 augustus: Open gesprek over het thema: “Hoe geef ik de bipolaire stoornis een plaats in mijn leven? Hoe ga ik om met de diagnose? Hoe verwerk ik deze diagnose?”. Een uitwisseling van ervaringen van leven met en omgaan met de bipolaire stoornis en chronische depressie. • Woensdag 30 september: Uiteenzetting over herintegratie op de werkvloer gebracht door Hilde, actief lid van Ups & Downs Gent. Vanuit haar eigen ervaring bespreekt zij de verschillende stappen en mogelijkheden die genomen kunnen worden naar een toekomst op de werkvloer. Mogelijkheid tot vraagstelling en informatie. • Woensdag 28 oktober 2009: Een overzicht van de verschillende psychologische therapievormen: achtergrond, doelstellingen en concrete aanpak. Uiteenzetting door een psychologe (nog te bevestigen). Contactpersonen: bellen na 19.00 uur aub! Charis: 09 253 26 09 Annie: 051 689 636 Rebecca: 09 228 10 57
BE S TE HU L PV ER L EN E RS ... Jullie worden vriendelijk verzocht om dit tijdschrift ter beschikking te leggen voor de patiënten, die te maken hebben met de bipolaire stoornis of unipolaire depressie. Dit kan als aanvulling dienen op de door u gevoerde therapie en is tevens een waardevolle ondersteuning voor het aanvaardingsproces van de betrokken patiënten.
14
Ups & Downs vzw
HASSELT
LEUVEN
Waar? Cultureel Centrum Hasselt, Kunstlaan 5, 3500 Hasselt.
Waar? In de vergaderzaal van Eufami, Diestsevest 100 te 3000 Leuven. De zaal ligt op 5 minuten lopen van het station (net voor het Novotel rechts richting parking - rechts in de hoek).
Wanneer? In principe zijn er bijeenkomsten op elke tweede maandag van de maand, telkens van 20.00 tem 22.00 uur. Er zijn infomomenten en gespreksmomenten. • Maandag 14 september 2009: Infomoment: lezing door psychiater Dr. Jeandarme van Psychiatrisch Centrum Ziekeren: “De waarde van zelfzorg”. • Maandag 12 oktober 2009: Gespreksmoment: “Ronde van de tafel”. Iedereen mag vrijblijvend zijn verhaal doen, raad vragen ervaringen uitwisselen. Breng ook gerust je favoriete gedicht, liedje, tekening, mee. Nadere kennismaking. • Maandag 9 november 2009: Infomoment: lezing door Sofie Taeymans, psychologe en stress-expert “Omgaan met stress bij bipolaire stoornis”. • Maandag 14 december 2009: Film: documentaire van Stephen Fry ‘The Secret Life of the Manic Depressive’ (deel 1) met nabespreking. Contactpersonen: Patrick: 011 25 63 62 (tussen 18u en 20u) Marc: 016 25 43 39 (vanaf 18.00 uur en in het weekend) E-mail:
[email protected] IEPER Waar? Dienstencentrum De Kersecorf, Rijkeklarenstraat 83, 8900 Ieper Wanneer? In principe zijn er bijeenkomsten op elke eerste maandag van de maand, telkens om 19.30 uur. • Maandag 7 september 2009: Rebecca, voorzitter van Ups & Downs en ervaringsdeskundige spreekt over: Wat is manie? Wat is depressie? Een overzicht op basis van de Ups & Downs Zelfzorggids. • Maandag 5 oktober 2009: Dr. Erwin De Bisschop komt een de lezing geven over Alcohol & Drugsverslaving bij mensen met een bipolaire stoornis. • Maandag 9 november 2009: Joke Vanstechelman komt ons vertellen wat er al te beleven valt in het Dienstcentrum De Kersecorf. Contactpersonen: Carine : 0497 46 02 92 Marie-Jeanne : 057 36 51 85
Wanneer? In principe elke tweede zondag van de maand van 14.00 tot 16.30 uur, pauze inbegrepen. • Zondag 13 september 2009: Patiënt en familie samen op de sofa. Omgaan met de ziekte van partner of familielid. • Geen bijeenkomst in oktober omwille van het forum op 10 oktober te Gent. • Zondag 8 november 2009: De bipolaire survival kit: Afspraken en noodplan in geval van crisis. • Zondag 13 december 2009: Knetter (dvd). Lis is wel een lieve maar geen gewone moeder. Soms is ze heel druk en vrolijk, en dan weer heel somber. Met nabespreking. Contactpersonen: Lieve en Marc: 016 25 43 39 vanaf 18.00 uur en in het weekend) E-mail:
[email protected]
MECHELEN Waar? Café D’Hanekeef (zaaltje achteraan) Keizerstraat 8, 2800 Mechelen (Op de Veemarkt in Mechelen) Wanneer? Elke laatste vrijdag van de maand om 19u30. • Vrijdag 25 september 2009: Oefening op gedragselementen in relaties + open gesprek. • Vrijdag 30 oktober 2009: Bespreking artikel : “Als je kind psychisch ziek is, lijdt het hele gezin mee”. artikel uit de Bond - 1 mei 2009. • Vrijdag 27 november 2009: Psychiatrische thuiszorg? Wat is dat? We krijgen uitleg van een deskundige. • Vrijdag 18 december 2009: Fuif om het jaar af te sluiten. Familie en vrienden zijn welkom. Contactpersonen: bellen vanaf 19 uur en in het weekend aub! Katrien: 0478 62 43 55 Heidi: 0474 88 63 05 E-mail:
[email protected]
Ups & Downs vzw
15
SINT- NIKLAAS: OP EN TOP
ALIUS ET IDEM
Waar? Algemeen Psychiatrisch Ziekenhuis Sint-Lucia Ankerstraat 91, 9100 Sint-Niklaas
Dit is de Lotgenoten contactgroep Zeeuws-Vlaanderen van de VMBD (Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen) van Nederland.
Wanneer? In principe op een woensdag om 20.00 uur. De geplande vergaderingen in 2009: 24 september en 19 november. Meer info bij de contactpersonen.
Waar? Kerkzaal van het Streekziekenhuis “de Honte” Wielingenlaan 2 NL - 4535 PA Terneuzen
Contactpersonen: Magda: 03 776 02 18 of 03 760 07 00 Jan: 03 772 50 52
Wanneer? Elke eerste maandag van de maand van 20.00 tot 22.00 uur. Meer informatie bij de contactpersonen. Contactpersonen: Anton de Waele: 0031-115 61 93 67 Hugo Verschraegen: 0031-115 56 31 22 E-mail:
[email protected]
Met de steun van de Vlaamse Gemeenschap
Grafische vormgeving: www.phgv.be
Uit sympathie en met financiële steun van: