ÚNOR

1-2 / 2004

LEDEN / ÚNOR

Slovo do duše od Jany • Seriál práva pacientů VI. Listárna • Kromě prsu mi nic nechybí Obsah bulletinu rok 2003

PÁR SLOV O NÁS… NÁS…OVO DO DUŠE:

Milé mammahelpky,

Vítám vás nejen v novém roce, ale také na prahu již pátého roku existence našeho občanského sdružení. Myslím, že hned zpočátku se sluší sdělit jedno číslo, abychom věděli, kolik že nás už vlastně je: celkem je k lednu 2004 zaregistrováno 345 žen a 2 muži, tj.celkem 347 osob, z toho 335 pacientek, ostatní jsou lékaři, sestry, fyzioterapeutky. Od počátku vzniku tohoto společenství ale zdůrazňujeme, že naším cílem není budovat si členskou základnu a směrovat naše úsilí o zlepšení života onkologicky nemocných pouze k ní.Vizí, kterou rozvíjíme už pátým rokem, je poskytnout co nejkvalitnější informace co nejpřijatelnějším způsobem co největšímu počtu potřebných, tedy nejen lidem nemocným, ale také jejich blízkým. A nejen klientům z Prahy, ale všem, kdo se na nás ve stále větší míře telefonicky či osobně obracejí. Pokud jde o ty, které se nakonec našimi členkami staly, jsou – doloženo místem bydliště – ze všech krajů České republiky (kromě Prahy z dalších 73 měst.) U zájemců o naše služby – bezplatné, samozřejmě – takové informace nepožadujeme, nicméně hlavně díky našim webovým stránkách nás nacházejí lidé zdaleka, a těm pak není zatěžko do MAMMA HELP CENTRA přijet, případně aspoň zavolat či zeptat se nebo si postěžovat mailem… Pročtete-li podrobně loňský ročník našeho bulletinu, narazíte jistě nejednou na zprávy z nejrůznějších akcí, setkání, projektů a dalších příležitostí, které jsme s vaší pomocí přivedli na svět, na nichž jste se ve větší či menší míře podíleli, či jste je prostě jen využili, protože byly připraveny právě pro vás. Jejich výčet bude samozřejmě uveden ve výroční zprávě za rok 2003. Tu právě s výborem sdružení chystáme, a rádi bychom vám ji předložili ke schválení na naší letošní valné hromadě – bude se konat 19. dubna a prosím, využijte své právo a členskou povinnost, a přijďte! Zejména pro tuto zprávu, ale také jako faktický podklad k řadě našich projektů, zpracovala Ida Bartošová jako každoročně několik analýz a grafů. Co se v nich obráží? Především znatelný nárůst počtu kontaktů s našimi klienty. Myslím, že číslo 1806 (kontaktů) za rok potvrzuje potřebnost zařízení jako je MAMMA HELP CENTRUM, tedy denně otevřeného a dobře dostupného, s kvalitním personálním zajištěním. Není to až taková samozřejmost, že jej máme, že pracuje v takovém obsazení a je tu otevřeno denně – většina ostatních pacientských organizací funguje na zcela jiném principu. A znamená to pro nás velkou odpovědnost a závazek – získat každoročně dostatek financí na jeho provoz, stále proškolovat a získávat další dobrovolníky. 2

Jak je z grafů zřejmé, hodně – hlavně mimopražských klientů – k nám telefonuje. Už v prosincovém čísle byla zmínka o nové, bezplatné telefonní lince 800 180 880, jejíž celoroční provoz hradí AVON Cosmetics z darů získaných v projektech AVON proti rakovině prsu. Od letoška ( a doufám, že v době, kdy budete číst toto dvoučíslo, už bude vše technicky dořešeno) je zajištění služeb na této lince naší starostí. S našimi (nově proškolenými) laickými terapeutkami se o telefonní sluchátko podělí vždy ve středu některý z onkologů, v pátek spolupracující profesionální psychoterapeutky. Tím se samozřejmě nabídka našich služeb významně rozšiřuje a zkvalitňuje. Nejde jen o časové hledisko - linka musí být v provozu denně od 9.00 do 19.00 hodin ( od pondělí do pátku), ale také o možnost konzultovat osobní problémy s profesionálem. A komfort volajícího zvyšuje i sám fakt, že za hovor nic nezaplatí. I pro nás, laičky, to bude další dobrá škola – jistě se setkáme se spoustou dalších otázek od nových volajících. Ani naše loňské telefonáty nebyly samozřejmě stereotypní, i když je lze rozčlenit do čtyř klasických okruhů: dotazy na možnosti vyšetření zdravých žen, tedy týkající se prevence, dotazy kolem problémů souvisejících s léčbou, kde jsme radily hlavně z vlastní zkušenosti, další týkající se zejména následné péče, tady jsme nabízeli hlavně potřebné kontakty, a poslední soubor dotazů lze označit jako dotazy „členské“ – týkající se hlavně programu v centru a například rekondic, či jiných „interních“ věcí. Myslím, že čtenáři těchto řádek, i kdyby centrum samotné navštívil jen párkrát, je zřejmé, že služba v centru není jednoduchá a vyžaduje od děvčat stále se učit a vzdělávat. Proto si velmi vážím těch, co tu pracují od počátku, tedy od března 2000, protože jejich zkušenosti jsou k nezaplacení. A cením si také odvahy dalších, co jako nové do služby nastoupily koncem roku 2003 – už vědí, že „zapracovat se“ nejde ze dne na den… Novou telefonní linkou 800 180 880 jsme zdaleka nevyčerpali letošní novinky. Zanedlouho budeme otevírat druhé MAMMA HELP CENTRUM v Brně. Brněnské dobrovolnice se už zúčastňují našich seminářů, s pomocí Magistrátu města Brna vybíráme vhodné, dobře dostupné prostory. A těšíme se na spolupráci s brněnským Klubem Diana, a také s odbornou veřejností v Brně. Myslíme si, že naše ověřené know-how dnes již bez obav můžeme využít i jinde. Mammahelpky z Moravy tím potěšíme zcela určitě (aspoň doufám), ale půjde samozřejmě opět především o servis pro každého, kdo jej potřebuje, stejně jako v pražském centru. Naše třetí letošní novinka se týká programu v Mamma HELPu – chceme vyhovět mnoha z vás, které jste vloni postrádaly dostatek příležitosti se v Centru 3

sejít „jen tak na kus řeči“, tedy odpoledne, kdy je klidněji – a tak nabízíme poslední středy v měsíci k pravidelnému setkávání nad něčím dobrým na stole, ale hlavně s dobrými kamarádkami kolem stolu. Možná si k tomu občas pustíme nějaké video, nebo nějakou hudbu, nebo si prohlídneme společně fotky, nebo… to už je na vás, jak ten „babinec“ bude vypadat. Tak nezapomeňte, každou poslední středu v měsíci! Ke třem našim letošním novinkám musím samozřejmě přidat běžné, každoroční akce a aktivity: Naše tři rekondiční pobyty jsou tentokrát už skoro zaplněné – opravdu si musíte pospíšit, chcete-li mít ještě šanci. Nevyjde-li na vás místo tam, přijďte si zacvičit do tělocvičny – rozpis je v rubrice Zapište si do diáře. Kromě těla je ovšem taky třeba starat se o duši a nezůstávat sama – vhodnou příležitostí k setkávání jsou arteterapeutické dílny s Ivou (nechte doma ostych, že nemáte umělecké nadání, o něm to rozhodně není!). Nejen popovídat si navzájem a najít třeba novou kamarádku můžete také na nejrůznějších poradnách (kosmetických, sociálně právních) a odborných přednáškách – program vždycky najdete nejen v bulletinu, ale také na několika nástěnkách ve FNKV (na onkologii, na gynekologii) či na DTC. A samozřejmě vám jej rádi řekneme telefonicky a podívat se můžete i na webové stránky www.mammahelp.cz. Na těchto stránkách máte další možnost, jak se anonymně na něco zeptat onkologa – konkrétně MUDr. Václava Pechy. A pokud si myslíte, že váš dotaz je obecnějšího charakteru, a odpověď lékaře by mohla prospět i ostatním, můžeme takovou odpovědnu zřídit i v tomto bulletinu. Bulletin MAMMA HELP! bude mít jako každoročně 10 čísel (kromě tohoto dvoučísla ještě dvoučíslo 7-8, o prázdninách). Kromě všech těchto našich nabídek pro vás, které můžete prostě jen „zkonzumovat“, máme na letošek připraveno i pár příležitostí pro ty z vás, které nechtějí být jen pouhými konzumentkami, ale najdou si párkrát za rok čas také s něčím pomoci.Udělat něco pro druhé můžete například tím, že přiložíte ruku k dílu na akcích, které letos pořádá Mamma HELP samotný, nebo je připravila Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, či jiné organizace, a Mamma Help se jich zúčastní. V dubnu je to například výstava Pragomedica v Praze, v květnu Květinový den Ligy proti rakovině Praha (kytičky právě objednáváme), a pokračování projektu Dokážeš to taky! – letos pod názvem Vyšlápneme si, pojďte s námi, kdy Aliance vyzvala všechny organizace onkologicky nemocných, aby vyslali své zástupce na hvězdicový pochod, jehož cíl je v Osohu u Brna o posledním květnovém víkendu. (Bude kolem toho jistě spousta zábavy a legrace, a to by bylo, aby Mammahelpky nezazářily!) Červen bude podobnými akcemi přímo 4

nabitý – jednak se letos jistě nenecháme zahanbit a co nejvíc nás přijde spolu s partnery či kamarádkami na Pochod proti rakovině, který pořádá AVON v sobotu 12. 6. , a pak nás taky opět čeká Parukářka! Happening s názvem Nejlepší dárek pro dítě se tam už opravdu zabydlel, a hlavně ten doprovodný program pro veřejnost by se už asi bez nás těžko obešel! Doufám, že i když vás v té době bude hodně v Chlumu u Třeboně, nenecháte to na pár osvědčených, ale stále vytíženějších pilířích! V srpnu možná opět poplaveme prsa (ale to záleží na zájmu všech ostatních organizací, jde o akci organizovanou Aliancí) – pokud ano, tak to bude v sobotu 21. 8., tentokrát se ten den poplave ve všech městech najednou, s podporou AVONu. V září máme poslední rekondici v Janských Lázních, v listopadu opět pořádáme celostátní seminář pro fyzioterapeuty FYZIO MAMMA – i vy můžete s jeho organizací pomoci. A hlavně máme v listopadu ty páté narozeniny – na scénáři oslav už se pilně pracuje a nápadům se samozřejmě nebráníme. A na co jsem málem zapomněla? Již brzy nám tiskárna dodá plakát Když slova nestačí, který by měl odstartovat diskusi o psychických problémech žen, které přišly o část svého těla. Patříte-li k nim, neváhejte se svěřit! Jakmile budou pohromadě peníze, natočíme slíbený druhý díl videokazety se cvičením – tentokrát speciální cviky pro ženy s lymfedémem po operaci prsu. (hlásí se někdo jako cvičenka?). No a do třetice chceme vydat v českém překladu knížku o příbězích žen, které podstoupily rekonstrukci, tedy plastickou operaci prsu – část peněz už máme, pomozte nám získat další sponzory, pokud i vás tohle téma zajímá. Co myslíte, je ta nabídka dostatečně široká a různorodá, aby něčím oslovila každou z vás, ať už se právě s nemocí těžce potýkáte, nebo už máte to nejhorší za sebou a hledáte schůdnou cestu zpátky do normálního života? I vás, co už se vzpomínkami netrápíte, ale můžete své zkušenosti předat dál, těm, co je právě nejvíc potřebují? Na váš názor se těší výkonný výbor sdružení, a také všechny dobrovolnice z vašeho MAMMA HELP CENTRA. Jana Drexlerová

Zkušenost není to, co člověka potká, ale co člověk udělá s tím co ho potkalo. Aldous Huxley 5

TROCHA STATISTIKY V roce 2003 se na MAMMA HELP CENTRUM obrátilo celkem 1806 klientek. U 142 z nich to byl první kontakt a mnohé z nich se staly také našimi členkami. Telefonických dotazů bylo 1127, osobních návštěv 672.

Nejčastější dotazy se týkaly léčby rakoviny, ať už operace, chemoterapie nebo aktinoterapie. S těmito otázkami se na nás obrátilo 537 klientů. 816 žádalo kontakty na další zdravotnická zařízení a služby a vyšetření. Informace o programech centra jsme poskytli 618 lidem, převážně našim členkám. O prevenci se zajímalo 169 klientů, většinou telefonicky.

Průměrný věk členek Mamma HELPU je 56 let. 6

Nejčastější jména v našem sdružení Jana 25 Marie 18 Jaroslava 15, Hana 15 Alena 13, Eva 13

Ludmila 12, Helena 12 Věra 11 Miroslava 8, Anna 8

Členové našeho sdružení jsou kromě Prahy z dalších 73 míst ČR. 1 2 3 4 5 6 7

263 36 18 8 8 2 12

Nějak k tomuhle grafu nemůžu najít vysvětlení, co znamená ta tabulka?? Nárůst počtu členů v letech 2001 – 2003

rok Počet klientů celkem z toho:

7

telefony osobní návštěvy

Informace o prevenci Informace o léčbě Kontakty na další zdr. zařízení a služby Informace o MHC První kontakt

2001 1711 798 913 134 913 717 409 104

2002 1571 850 721 142 493 763 493 141

2003 1806 1127 679 169 537 816 617 142

Práva pacientů VI. Paciente má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy, týkající se jeho léčby, jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování.

Pacient předpokládá, že všechno, co sdělí svému lékaři, podléhá tzv. lékařskému tajemství. Také lékař si je vědom toho, že má o skutečnostech, SERIÁL o kterých se dověděl v souvislosti s výkonem profese, pomlčet. Tato obecná představa, která je ostatně v praxi respektována, má však různé formy právního zakotvení, neboť vždy přicházejí v úvahu odůvodnitelné výjimky. Žádná mlčenlivost nemůže být stoprocentní, a někdy je nejen vhodné, ale někdy i bezpodmínečně nutné, aby byla prolomena. I když je právní systém lékařského práva značně obsáhlý a propracovaný, přesto v něm mnoho chybí, nebo je nedořešené, nebo nejednoznačné. Odpovídá to stavu a úrovní našeho právního vědomí. Právní úpravy se snaží dohánět překotný rozvoj diagnostických a terapeutických postupů, to však vyžaduje čas, a často i souhlas veřejnosti. Neočekávejme tedy od zákonů víc, než je v dané chvíli možné. Co je to tedy 8

„povinnost mlčenlivosti“, a kdy je žádoucí zejména povinnou mlčenlivost v zájmu nemocného, nebo v zájmu veřejnosti omezit. Už v Hippokratově přísaze je napsáno: „O všem, co uvidím a uslyším při léčení samém, nebo v souvislosti s ním, zachovám mlčení a podržím to jako tajemství, nebude-li mi dáno svolení k tomu, abych to řekl“. Ve slavném textu je tedy mlčenlivost lékaře upravena morální normou a současně je stanovena podmínka, za které je možné tajemství vyzradit. Souhlas dával většinou sám pacient tím, že určil adresáta a řekl, kdy mu mají být dosud utajované skutečnosti sděleny. Dlouhá staletí byla mlčenlivost zaručována výhradně morálně. Ostatně i u nás dodnes tvoří Hippokratova přísaha součást slavnostní promoce lékařů. Dnes ale ze zákona vyplývá, že mlčenlivost musí dodržovat nejen lékař, ale i „každý zdravotník“. Vedle lékařů jsou tedy i zdravotní sestry, farmaceuti, dentisté, ošetřovatelé, ale i další odborníci, např. biologové, psychologové, sociální pracovníci, řidiči sanitních vozů, a také technický a ekonomický aparát zdravotnických zařízení. Ti všichni stvrzují svým podpisem, že budou dodržovat tzv. pracovní řád zdravotnického zařízení (ve kterém bývá mlčenlivost rovněž výslovně uvedena). Sankce za nedodržení mlčenlivosti byly však donedávna poměrně malé, v některých případech dokonce žádné. Dnes je postih možný a vyplývá zejména z práva na ochranu osobnosti a opírá se o nedávnou novelu trestního zákona. Povinná mlčenlivost navozuje důvěru občana k ošetřujícímu lékaři i ke zdravotnickým institucím obecně. Ale ani mlčenlivost nelze chápat jako stoprocentní a je proto třeba ze zákona stanovit, kdy může dojít k jejímu porušení. A to je buď: -

-

se souhlasem ošetřované osoby, nebo na základě zproštění mlčenlivosti nadřízeným orgánem v tzv. důležitém státní zájmu, při tzv. oznamovací povinnosti.

Pacient může projevit přání, aby lékař poskytl informace např. rodině. Dále může pacient prolomit mlčenlivost také tím, že zveřejní svůj případ v tisku či masmédiích. Zejména pokud jde o kritiku, musí mít zdravotníci možnost se veřejně bránit. Trvat za takové situace na dodržován mlčenlivosti by znamenalo vzít jim možnost obrany. Když promluvil pacient, mohou promluvit i oni. Oboustranná korektnost je však vždy na místě. Jsou také zvláštní případy zproštění mlčenlivosti - onemocnění, která podléhají tzv. oznamovací povinnost. Je to například povinnost ohlášení infekčního onemocnění v rodině (infekční žloutenka, tuberkulóza) výskyt tohoto onemocnění musí vejít v poměrně širokou známost, aby bylo možné uskutečnit celou řadu preventivních opatřením ve snaze zabránit dalšímu šíření nákazy. Ale i zde panují určité nejasnosti, jako např. při onemocnění AIDS. Má se nebo nemá respektovat právo nakaženého člověka na zachování důvěrnosti, má informaci 9

získat pouze manželský partner, nebo i druh, popřípadě i ten, kdo byl nebo je v intimním styku s nakaženým? A jak chránit širší okolí nemocného? Co člověk, to názor. Dopracovat se však k nějaké obecnější a platné normě musíme. Pokud se lékař rozhoduje sdělit pacientovi závažné informace o jeho zdravotním stavu je třeba, aby tyto informace získal především pacient a pak teprve rodina. V zájmu pacienta je výjimečně možné některé skutečnosti zamlčet, ale rozhodně není v jeho zájmu, aby informace měli pouze jeho příbuzní. Praxe však bývala bohužel většinou opačná. Příbuzní věděli zpravidla „všechno“, pacient naopak „nic“. Novinkou je příklon k pravdě a k názoru nemocného. Nelze jednat „o něm a bez něj“, pokud není jeho zdravotní stav tak vážný, že s ním nelze komunikovat. Příbuzný může být informován, ale ne dříve než sám pacient. A také rozsah sdělení nemá být větší. Nesouhlas nemocného musí být respektován.

(Podle knihy Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.)

 Čtvrtek 5. února od 17.00 kosmetická poradna RYOR  Čtvrtek 12. února od 17.00 Arteterapie – Iva nás naučí, jak udělat náramky přátelství (může to být vhodný dárek pro naše polské kamarádky, nemyslíte?)  Čtvrtek 19. února od 17.00 Podpůrná léčba při chemoterapii – beseda s MUDr. Renatou Koževnikovovou, onkoložkou, o možnostech zmírnění nepříjemných vedlejších účinků léčby (přijďte hlavně vy, které to čeká, nebo které se s chemoterapií právě potýkáte!)  Čtvrtek SI 26.DO února od 16.00 do večera Babinec! Přijďte si popovídat, třeba ZAPIŠTE DIÁŘE o tom, jak se už všechny těšíme na jaro…  čtvrtek 11. března od 17.00 arteterapie s Ivou - velikonoční suchá vazba (přineste si cokoli, co by se hodilo do ní zakomponovat, Iva si s tím jistě poradí...)  čtvrtek 18. března od 17.00 beseda s MUDr. Janem Novotným z onkologické kliniky VFN, na téma K čemu je nám genetika? (Dozvíte se ale něco i o možnostech alternativní léčby!)  Nezapomínejte, že jsme pro všechny naše setkávací odpoledne vyhradili opět čtvrtek!

Tělocvična: 10

Pondělí – od 15.00 a také od 17.00 vede rehabilitační cvičení Helena Dvořáková (protože Hanička Vozková už se těší na miminko!) Úterý - od 18.00 taoistické tai-chi s Míšou Lustovou Ve čvrtek a pátek na nás čeká u bazénu Soňa Brskovská v Centru prevence v Italské 5! Chcete-li cvičit samy doma, nezbývá, než zakoupit naši videokazetu Cvičení pro ženy po operaci prsu! Stojí jen 150,- Kč a také vaše fyzioterapeutka si ji možná ráda koupí, když jí o ní řeknete! Zašleme i na dobírku (s poštovným za 200,-Kč).

Dívám se na tu tichou krásu kolem a mám v duši klid. Zasněžené stráně, stromy, kouzelné chaloupky. Ani ty hotely nijak nenarušují ráz místní krajiny. Splnila jsem si malý kousek svého snu a spojila příjemné s užitečným. Odjela jsem pracovat na hory. A protože nic není ideální, vzpomenu si občas na „mammáč“. Proto využívám této možnosti. Chtěla bych moc poděkovat Hance J. a Janě D. Ony vědí zač. Zdravím také Ivu R. Byla jsem se podívat na děvčata, když vyráběla adventní věnce. Litovala jsem, že nemám sebou foťák. Tolik krásných věnců a svícínků a každý jiný! No LISTÁRNA nádhera! A Iva obětavě běhala od jedné ke druhé a radila a pomáhala. Zdravím Alču Č.a obdivuji, jak báječně umí zdolávat Překážky. Haničce P. přeji, ať už je to lepší a lepší a myslím na ní. Zdeni H. – ty to zvládneš!. Jsi sportovkyně a vyhraješ i tento zápas. Posílám moc pozdravů Zdeně V. Vždycky slíbím, že se ozvu a skutek utek. Pozdravuji také Mílu, Majku, Lidušku – kočičku, Andulku z Moravy,. Alenku z Teplic. Zdravím i Olču, Sášu … Děvčata zkrátka všechny a přeji vám všem, ale i sobě ať je ten rok 2004, ale vůbec náš celý další život už bez překážek! Hodně lásky přeje Marcela Pořádková

11

♥

Screening kolorektálního karcinomu Jde o preventivní vyšetření pacientů nad 50 let věku, kteří nemají žádné příznaky svědčící pro onemocnění tlustého střeva a konečníku, které se provádí testem na stanovení přítomnosti okultního (skrytého) krvácení ve stolici. Zavedení celoplošného screeningu předcházel pilotní projekt VZP ČR v Praze, který ověřil zájem populace o toto vyšetření a možnosti technického zajištění programu. VZP ČR byla jedinou českou zdravotní pojišťovnou, která tento pilotní projekt vypracovala a realizovala. Před 1. červencem roku 2000 vyšetřovali lékaři testem na okultní krvácení kolem 12 tisíc pojištěnců VZP za rok, tedy asi 3 tisíce za čtvrtletí. Po zavedení screeningu stoupl počet vyšetřených ihned ve 3. čtvrtletí roku 2000 na 11 608, ve 4. čtvrtletí bylo vyšetřeno 38 636 osob a v prvním pololetí roku následujícího to bylo již téměř 80 tisíc osob (například jen v roce 2001 uhradila VZP za screeningové testy svých pojištěnců nad 50 roků věku z fondu prevence částku dosahující téměř 1 milion 800 tisíc korun). Od té doby počet vyšetřených osob nadále vzrůstá, i když podle zdrojů VZP ČR ne zdaleka takovým tempem, jaké by závažnost onemocnění a ohrožení české populace touto zákeřnou chorobou vyžadovalo. Na základě pozitivních testů výrazně vzrostl i počet totálních kolonoskopií, tj. vyšetření prováděných následně při podezření na onemocnění střeva a konečníku. Vyšetření okultního krvácení ve stolici je pro všechny pacienty starší 50 let jednou za 2 roky bezplatné, a provádí ho praktičtí lékaři pro dospělé (např. při každé preventivní prohlídce, která se provádí také jednou za 2 roky). VZP eviduje v této věkové skupině více než 2,6 milionu klientů. Zavedení screeningového programu obecně zvýšilo povědomí i zájem o toto vyšetření. Jde jednoznačně o pozitivní efekt celého programu, protože ve svém důsledku znamená předpoklad včasnějšího záchytu, a tudíž i možnost včasného nasazení léčby zhoubných nádorů tlustého střeva a konečníku. Právě včasný záchyt nemoci dává téměř 95% šanci na vyléčení. Úspěch celého programu zdaleka není pouze ekonomickou záležitostí. Nutná je dostatečná informovanost obyvatel a jejich vůle zúčastnit se testů.. Přitom není snad nic jednoduššího, než tento test. Pacient jen dostane od svého lékaře obálku s testovací „kartičkou“, na niž bude muset nanést přiloženou 12

stěrkou malý vzorek své stolice, a to v následujících dnech postupně 3x. Po několika dnech tedy kartičku odevzdá zpět svému lékaři a po vyhodnocení se dozví, zda v jeho stolici byly nalezeny stopy skrytého krvácení. Pokud ano, lékař mu doporučí podrobné kolonoskopické vyšetření, které odhalí případné změny stavu střevní stěny. Těmi přitom nemusí být jen obávaný nádor - často se totiž najdou např. polypy, které jednak také mohou krvácet a jednak je vhodné je z preventivních důvodů odstranit. A pokud je střevo nebo konečník postižen nádorem, je pravděpodobné, že bude odhalen v dostatečně časném stadiu, které umožní účinnou léčbu. Není proto namístě se nijak obávat a VZP všem pojištěncům starším 50 let absolvování tohoto screeningového vyšetření jednou za dva roky rozhodně doporučuje. Jiří Suttner, tiskový mluvčí VZP ČR (upraveno)

Rakovinu nejlépe léčí ten, kdo ji léčí často Pod tímto nadpisem vyšel na Silvestra 2003 v Hospodářských novinách rozhovor s Jiřím Vorlíčkem, předsedou České onkologické společnosti. Z celého článku jednoznačně vyznívá prospěšnost pravidelných preventivních vyšetření a při jakémkoliv podezření navštívit neodkladně lékaře. Padly však i jiné otázky: ….Kdyby bylo méně center, mohla by být léčba (onkologická) efektivnější a lacinější. Souhlasíte? Máme na to i příklady. Léčba rakoviny je čím dál tím dražší, protože přicházejí nové generace léků na bázi molekulární biologie, podstatně dražší než současná cytostatika. Léčba je také komplikovanější a požadavkem ve velmi dohledné době bude větší centralizace. Největšího pokroku v onkologii se dosáhlo v posledních deseti letech v nádorech, které postihují krevní systém. Přirozenou cestou se v České republice vytvořilo šest center, a nikdo ani nešpitne, že by se to mělo dělat někde jinde. Centra dělají od 50 do 100 operací ročně a stát je pokrytý. Rakovinu tlustého střeva, prsu, plic každý den diagnostikuje řada lékařů na nejrůznějších úrovních… Není pak pro pacienta riziko, že jeho nádor odhalí v nemocnici, kde je méně kvalitní péče? To je obecné riziko. Kdyby jste se narodili v Bangladéši, asi byste na tom byli jinak než v Bostonu. 13

Takže lidé z Prahy nebo z Brna mají výhody před nemocnými odjinud? Z toho pohledu určitě. Jako předseda onkologické společnosti znám data, a bohužel jsou zatím přísně tajná, jaká je ve kterém okrese úspěšnost léčby rakoviny. Kdyby byla zveřejněna, tak by se lidé podle toho zachovali. Obecně v medicíně platí, že dobře člověk dělá jen to, co dělá často. Takže když někdo léčí zhoubný nádor třikrát za rok, tak to nemůže být dobré, jako když jich někdo má sto. V boji s nádory by pomohlo, kdyby pacienti znali výsledky nemocnic? Ano s třemi vykřičníky. Máme právo se například rozhodnout pro nejlepšího mobilního operátora na trhu, pro nejlepší banku, podle testů pro nejlepší prášek na praní, podle průzkumu pro nejlepší nákupní centrum. Veřejnost diskutuje o tom, zda má někdo právo nám určovat jaké budeme kupovat koblihy. Balené či nebalené. Proč ale právě v té nejtěžší situaci v životě, když zjistíme, že máme rakovinu, nemáme dostatečné informace k tomu, abychom se mohli rozhodnout pro léčbu v onkologickém centru s dobrými výsledky v léčbě. Proč? Protože tak prostě někdo rozhodl. Rozhodl, že před námi tyto informace bude tajit. Koho vlastně tímto rozhodnutím chtějí příslušné instituce chránit? Mám pocit, že nemocný to v tomto případě zrovna není. Mám z toho stejný pocit, jako když jsme byli „uchráněni“ od informací v době výbuchu Černobylu. Máme sice svobodnou volbu lékaře, ale bez objektivních informací se dokážeme rozhodnout jen stylem „jedna paní povídala“. Do některé nemocnice se chodí za věhlasnou kapacitou, do některé za kulturnějším prostředím při hospitalizaci nebo prostě tam kam nám určí lékař, nebo kam je to nejblíže. Kdo nám ale dá objektivní informace, koho je dobré v těch nejtěžších chvílích vyhledat (a nemyslím tím alternativní medicínu nebo duchovní útěchu). Vzpomínám na začátek své nemoci před deseti lety. Podezřeni na onkologickou diagnózu a výsledky přede mnou lékaři zapírali dobré tři měsíce. Vždyť při přeřazení na onkologii to nemocnému nakonec dojde samo. Vzpomínám také na svou recidivu před pěti lety. Lékař mě postavil před rozhodnutí zda chci jím navrhovanou léčbu přijmout. Byla jsem ohromena. Vůbec mě nenapadlo, že bych si mohla vybírat. Bylo to z strany lékaře absurdní a alibistické. Právě proto, že objektivní informace jsou tajné (vlastně jsem se mohla jen rozhodnout, zda léčbu podstoupit nebo ne). Není na čem stavět svá rozhodnutí kde a jak se léčit a nejsou-li objektivní informace, je vám právo na vlastní rozhodnutí na … (doplňte dle svého uvážení!) Změní se to někdy? Ida Bartošová 14

Kromě prsu mi nic nechybí Ani nevíte, jakou radost mi Zdeňka Vojáčková, autorka knížky s tímto titulem, udělala! Už proto, že takový název ani „normální“ tudíž naší problematikou nezasažené čtenářky neodrazuje, ani v nich nevyvolává byť jen podvědomý strach – a tudíž si knížku koupí a přečtou…aspoň doufám! (K tomu závistivě dodávám, že naše, tedy Maruščina knížka Můj příběh snad svým názvem taky neodpuzuje, ale na druhé straně také moc neprozrazuje…) Titulek Kromě prsu mi nic nechybí vymysleli, předpokládám, a doufám že tím autorce nekřivdím, v nakladatelství TRITON, které knížku vydalo ve své edici Diagnóza: rakovina, ((stejně jako další s názvem Já a Bes, což je ale pro změnu příběh mužský…) Tohoto nakladatelského počinu, tedy vydání malonákladových publikací s takto závažnou tématikou, si opravdu velmi vážím, není to jistě zrovna ekonomicky výhodné. Radost z věty Kromě prsu mi nic nechybí mám ale i proto, že ji Zdeňka Vojáčková použila ve své „životopisné“ knížečce jako moc bezvadnou berličku – hledala totiž správná slova, jak svým dvěma sestrám oznámit, co se jí přihodilo a čím zrovna prochází! Znáte to jistě taky – těm našim nejbližším se to přece sděluje nejhůř, nechceme je ranit, obáváme se jejich šoku a strachu o nás, možná i víc než toho svého (který už ostatně někdy máme zdárně za sebou). Ono se to opravdu těžko vyslovuje, ta věta: „víš, já mám rakovinu…“ Jsou jistě situace, kdy ani snaha o suchý humor není nic platná, a musíme se tím prostě společně probrečet, ale někdy je vhodná konstelace a pak takové lapidární konstatování – kromě prsu mi nic nechybí – může mnohému pomoci. Naznačujete tím totiž, aniž byste si křečovitě hrály na hrdinku – že už přece jen máte situaci svým způsobem pod kontrolou, a dáváte tím svému protějšku mnohem větší prostor pro jakoukoli reakci. Myslím, že takováhle věta je přesně to pravé, co vás i okolí dokáže osvobodit! Ať mi teď dáváte za pravdu, či ne, zkuste si knížku přečíst. Je to docela prostý, obvyklý, nezdramatizovaný a občas i příjemně odlehčený příběh jedné z nás. Nebojte se jej! Knížku si můžete koupit u nás v MAMMA HELP CENTRU (stojí 89,- Kč), nebo si ji objednat za sníženou cenu 69,- Kč(a balné a poštovné) přímo v nakladatelství TRITON – viz přiložený objednávkový lístek. Neváhejte.

15

Gratulace: těm z nás, které oslaví své narozeniny: v únoru Danuše L. – 2. 2., Dáša L. a Věra M. – 5. 2., Lenka D. (60) – 6. 2., Eva V. a Helena D. – 9. 2., Melita K. – 10. 2., Alena P. – 11. 2., Ivana K. a Ivanka P. – 12. 2., Zdenka H. – 13. 2., Helena H. – 15. 2., Jana S. a Silvie P. (60) – 16. 2., Hana M. – 17. 2., Jana D. (40) – 18. 2., Vlasta J. (70) – 20. 2., Ludmila B. a Marie V. – 22. 2., Helena B. – 23. 2., Ivana M. – 24. 2., Ladislava Š. a Ludmila P.(60) - 26. 2., Alena A. a RNDr. Soňa P. – 27. 2., Jana P. a Jaroslava J. (60) – 28. 2. v březnu Hana G. a PhDr. Věra M. – 1. 3., Vlasta K. a Věra Š. – 2. 3., Helena F. a Ludmila Š. – 4. 3., Darina N. 5. 3., Ing. Daniela D.(50) – 6. 3., Miluše C. a Eva M. – 7. 3., Ladislava Ch., Mária S. a Taťana W. – 8. 3., Ing. Hana F. – 11. 3., Mgr. Marie M.a Blanka M. - 12. 3., Štěpánka Š. – 13. 3., Francisca K. (60) a Ing. Stanislava Z. – 14. 3., Ing. Jitka M. – 15. 3., Olga H. – 18. 3., Ing. Jana D., Jaroslava K. a Ludmila L. – 20. 3., Iva H., Dagmar. M. a Helena R. – 21. 3., PhDr. Iva. K. – 22. 3., Jana H. a MUDr. Václav Pecha – 23. 3., Arua B. a Marie K. – 26. 3., Markéta F. a Květa M. – 27. 3., Miroslava K. a Jana Š. – 28. 3., Jindřiška G. (60) a Blanka K. – 29. 3., Vladimíra K. – 30. 3., Helena G., Marie M. a Dagmar (70) – 31. 3.

16