UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKTULTA Katedra antropologie a zdravovědy
Diplomová práce Jitka Velcová Učitelství sociálních a zdravotních předmětů pro střední odborné školy
Komplexní péče u pacientů s epilepsií
Olomouc 2013
vedoucí práce: PhDr. et Mgr. Jitka Tomanová, Ph.D.
Prohlášení autora Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedenou literaturu a zdroje.
..................................... V Olomouci dne 10. 4. 2013
Jitka Velcová
Poděkování Chtěla bych tímto poděkovat paní PhDr. Mgr. Jitce Tomanové, Ph.D., za odborné vedení diplomové práce, poskytování rad a materiálových podkladů k práci. Dále bych chtěla poděkovat všem respondentům.
Obsah Úvod ........................................................................................................................................... 6 1
Hlavní cíl práce a dílčí úkoly ............................................................................................ 8
2
Teoretické poznatky .......................................................................................................... 9 2.1 Anatomie centrálního nervového systému .................................................................. 9 2.1.1
Buňka....................................................................................................................... 9
2.1.2
Nervová buňka ........................................................................................................ 9
2.1.3
Mozek .................................................................................................................... 14
2.2 Epilepsie ....................................................................................................................... 17 2.2.1
Historický úvod a zajímavosti ............................................................................... 18
2.2.2
Výskyt epilepsie – epidemiologie ......................................................................... 20
2.2.3
Etiologie epilepsie ................................................................................................. 21
2.2.4
Etiopatogeneze ...................................................................................................... 24
2.2.5
Diagnostika ............................................................................................................ 26
2.3 Diferenciální diagnostika epilepsie a neepileptických záchvatů ............................. 33 2.4 Klasifikace .................................................................................................................... 37 2.5 Status epilepticus ......................................................................................................... 40 2.6 Epileptické záchvaty dětského věku .......................................................................... 42 2.7 Epilepsie ve stáří .......................................................................................................... 43 2.8 Léčba ............................................................................................................................ 45 2.8.1
Léčba nemedikamentózní (režimová) ................................................................... 45
2.8.2
Medikamentózní léčba .......................................................................................... 45
2.8.3
Epileptochirurgická léčba ...................................................................................... 49
2.8.4
Alternativní léčba epilepsie ................................................................................... 51
2.9 První pomoc při epileptickém záchvatu .................................................................... 52 2.10 Prognóza, kvalita života, sociální aspekty ................................................................. 53 3
Metodika práce ................................................................................................................ 55 3.1 Popis metodiky............................................................................................................. 55
4
Výsledky a diskuze........................................................................................................... 57 4.1 Charakteristika výzkumného souboru ...................................................................... 57 4.2 Výzkum ........................................................................................................................ 57 4.2.1
Kazuistika č. 1, rozhovor ....................................................................................... 58
4.2.2
Kazuistika č. 2, rozhovor ....................................................................................... 61
4.2.3
Kazuistika č. 3, rozhovor ....................................................................................... 63
4.2.4
Kazuistika č. 4, rozhovor ....................................................................................... 65
4.2.5
Kazuistika č. 5, rozhovor ....................................................................................... 67
4.2.6
Kazuistika č. 6, rozhovor ....................................................................................... 70
4.2.7
Kazuistika č. 7, rozhovor ....................................................................................... 73
4.2.8
Kazuistika č. 8, rozhovor ....................................................................................... 76
4.2.9
Kazuistika č. 9, rozhovor ....................................................................................... 78
4.2.10 Kazuistika č. 10, rozhovor ..................................................................................... 81 4.2.11 Kazuistika č. 11, rozhovor ..................................................................................... 84 4.2.12 Kazuistika č. 12, rozhovor ..................................................................................... 87 4.2.13 Kazuistika č. 13, rozhovor ..................................................................................... 89 4.3 Výsledky výzkumu a diskuze ..................................................................................... 91 4.3.1
Otevřené kódování ................................................................................................ 91
4.3.2
Axiální kódování ................................................................................................... 91
4.3.3
Selektivní kódování ............................................................................................... 96
4.3.4
Praktické využití výsledků .................................................................................... 97
Závěr ........................................................................................................................................ 99 Souhrn ................................................................................................................................... 100 Summary ............................................................................................................................... 101 Referenční seznam................................................................................................................ 103 Slovníček cizích slov ............................................................................................................. 108 Seznam obrázků ................................................................................................................... 111 Seznam tabulek ..................................................................................................................... 112 Seznam diagramů ................................................................................................................. 113 Seznam příloh ....................................................................................................................... 114 Anotace
Úvod V běžném životě, a to nejen v prostředí nemocnic, poliklinik a ambulantních ordinací, se setkáváme s lidmi, kteří trpí nějakým závažným onemocněním, aniž bychom to zaregistrovali nebo vůbec něco tušili. Jednou z nemocí může být i epilepsie, která bývá často laickou veřejností nazývána jako padoucnice. Záludnost tohoto onemocnění spočívá v náhlé a nepředvídatelné ztrátě vědomí. Asi před 3 lety jsem byla při vyřizování záležitostí v centru města Olomouce svědkem náhlého pádu kolemjdoucí paní středního věku na chodníkovou dlažbu. Lidé v okolí zůstali překvapením stát, nikdo nic nedělal, jen se díval, a až po chvíli, neznámý a zcela obyčejný muž poskytl nemocné paní první pomoc a zorganizoval zavolání záchranné služby. Tehdy jsem si uvědomila závažnost tohoto onemocnění a také, jak je důležité mít nejen základní znalosti o poskytování první pomoci, ale dokázat je v dané situaci využít, uplatnit je tedy v praxi. Z důvodu mého osobního zájmu, který byl podpořen moji osobní zkušeností, jsem cítila potřebu doplnit si informace a rozšířit si tak vědomosti o onemocnění epilepsie. Zajímala jsem se zejména o příčiny vzniku, výskytu a léčbě tohoto onemocnění. Studium problematiky tohoto onemocnění nakonec vyústilo ve volbě tématu a k napsání diplomové práce. O onemocnění epilepsie byla u nás vydána řada odborných publikací našimi předními neurology (Moráň, 2007; Vojtěch, 2005; Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Poněvadž z odborné literatury vyplývá, že epilepsie je záchvatové onemocnění mozku, které pacienta velmi obtěžuje, omezuje a limituje jeho aktivity a tak výrazně mění jeho život (Moráň, 2007), zaměřuji se v diplomové práci na zjištění současné úrovně komplexní péče u pacientů s epilepsií, jako důležitým předpokladem pro zajištění zlepšení kvality života těchto pacientů. Komplexní péče neznamená jen užívání léků, ale i změnu životního stylu. Jak jsem se již zmínila, onemocnění zasahuje do života pacienta, ale má vliv i na jeho rodinu. Pacient se musí přizpůsobit, musí se naučit se svým onemocněním žít a nestydět se za ně. Důležitá je dostatečná informovanost a podpora okolí, zejména ze strany jeho blízkých. Pro zajištění efektivní léčby a pro dosažení dobrých výsledků je nutná oboustranná spolupráce pacienta a lékaře, založená na vzájemné důvěře. Tato spolupráce je většinou dlouhodobá, někdy i celoživotní, jejím výsledkem je co nejspokojenější pacient i lékař. Nezbytnou podmínkou úspěšné léčby je dodržování režimových opatření pacientem (Moráň, 2007). 6
Diplomová práce je členěna na dvě části, všechny latinské pojmy jsou uvedeny ve slovníčku cizích slov. V první části jsou popsány teoretické poznatky o onemocnění epilepsie a z důvodu snazšího pochopení podstaty tohoto onemocnění jsou stručně uvedeny i základní poznatky z anatomie centrálního nervového systému. Dále následuje charakteristika onemocnění, pozornost je věnována výskytu, příčinám a mechanismu vzniku onemocnění. V kapitole historický úvod a zajímavosti je dokladováno, že epilepsie není onemocnění související pouze s dnešní moderní dobou, ale vyskytovalo se již v dobách dřívějších. Přehledně je uvedena stručná klasifikace onemocnění a je popsán termín „Status epilepticus“. Dále následuje přehled epileptických záchvatů v dětském věku a charakteristika epilepsie ve stáří z důvodu nejvyšší incidence tohoto onemocnění v uvedeném věku. Značná část je věnována diagnostice a léčbě onemocnění, neboť sám pacient zde sehrává významnou roli. Pro stanovení správné diagnózy je důležitá pečlivě odebraná anamnéza lékařem, kterou však může pacient ovlivnit poskytnutím všech zásadních a pravdivých informací. V léčbě onemocnění sehrává pacient významnou roli tím, že dodržuje lékařem stanovený léčebný režim, který zahrnuje zejména pravidelné užívání léků, dodržování životosprávy včetně absolutního zákazu alkoholu. Druhá část práce je praktická. Prostřednictvím metody rozhovoru byl proveden sběr dat pro vlastní výzkum. Získaná a shromážděná data byla analyzována metodou kvalitativního výzkumu a zpracována pomocí zakotvené teorie. Výstupem praktické části je edukační projekt jako prakticky použitelná příručka „Informace nejen pro epileptiky“, která má zvýšit informovanost o onemocnění, a zajistit tak pochopení a podporu nemocným ze strany rodiny a blízkého okolí.
7
1 Hlavní cíl práce a dílčí úkoly Hlavním cílem diplomové práce bylo zjistit současnou úroveň komplexní péče u pacientů s epilepsií léčených ve Fakultní nemocnici Olomouc na Neurologické klinice ve specializované ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie. Z hlavního cíle vycházejí dílčí úkoly práce.
Dílčí úkoly: 1. Zjistit v jakém věku onemocnění u klientů propuklo a co bylo příčinou vzniku tohoto onemocnění (položky v rozhovoru č. 1 – 5). 2. Zjistit, zda jim epilepsie omezuje jejich aktivity (např. sport), volbu a výkon povolání (položky v rozhovoru č. 6 – 8). 3. Zjistit účinnost medikamentózní léčby (položky v rozhovoru č. 9 – 11). 4. Zjistit, zda klienti dodržují léčebný režim související s onemocněním epilepsie (položky v rozhovoru č. 12 – 13).
8
2 Teoretické poznatky 2.1 Anatomie centrálního nervového systému 2.1.1 Buňka „Všechny živé organismy jsou složeny z buněk. Buňku definujeme jako nejmenší jednotku živého organismu schopnou samostatné existence“ (Rokyta a kol., 2008, s. 17). Podle Merkunové a Orla (2008) jsou buňky nejmenší stavební a funkční jednotky organismu, které jsou schopné samostatného života. Na povrchu buňky se nachází plazmatická membrána, uvnitř buňky je cytoplazma s buněčnými organelami (Obrázek 1). Buňky plní funkce základní a specifické. K základním funkcím patří např. příjem živin z tkáňového moku, uvolňování energie z živin, odstraňování nepotřebných produktů látkové přeměny do tkáňového moku, schopnost růstu a dělení, těmito funkcemi je zajištěna životnost a obnova buněk. Funkce specifické mají specializované buňky, k nim patří i buňky nervové.
2.1.2 Nervová buňka „Základní stavební i funkční jednotkou nervové soustavy je neuron (nervová buňka)“ (Ambler, 2004, s. 10). Neuron se skládá z těla (soma), z krátkých výběžků (dendrity) a z jednoho dlouhého výběžku (axon), který se na konci dělí na jemné výběžky (telodendrie) (Obrázek 2). Dendrity vedou nervové vzruchy do nervové buňky tj. dostředivě, axony vedou nervové vzruchy z nervové buňky tj. odstředivě (Kopecký a kol., 2010). Ambler, Bednařík, Růžička a kol. (2008) uvádí tři základní funkce neuronu. První funkce – trofická, je spojena s vnitřkem buňky a má význam pro strukturní neporušenost a funkční výkonnost neuronu. Druhá, specifická funkce je funkcí buněčné membrány, souvisí se schopností tvořit a přenášet vzruchy. Třetí funkce je sekreční, umožňující uvolňování chemických látek, které se společně nazývají mediátory. Mediátory (neurotransmitery) jsou specifické látky, které zajišťují mezibuněčný přenos nervového signálu. Jsou uvolňované z neuronu do synaptické štěrbiny, vážou se na receptory, tím otevírají iontové kanály a ovlivňují aktivitu blízkých buněk, buď jiného neuronu, nebo svalové buňky. K mediátorům patří např. acetylcholin, dopamin, kyselina gama–aminomáselná (GABA). Dělení neuronů probíhá pouze během nitroděložního života. Po narození neurony ztrácejí schopnost se dělit a v průběhu života jejich počet postupně klesá, nahrazují je buňky 9
gliové. Výzkumné práce ukazují, že neurony mohou vznikat diferenciací kmenových buněk, které byly nalezeny v mozku. Takže i zralý mozek, v dospělém věku má určitou schopnost sebeobnovy (Merkunová, Orel, 2008). Nervová soustava obsahuje kromě neuronů i buňky podpůrné, neurogliové, které se však přímo vzruchové nervové činnosti neúčastní. Mají význam pro transport výživných látek z vlásečnic do neuronů, svým metabolismem vytvářejí pro neurony potřebné iontové prostředí, svými výběžky tvoří kostru pro neurony a v případě zániku neuronů vyplňují defekt svým rychlým dělením. Ke gliovým buňkám patří např. astrocyty, oligodendrocyty a mikroglie (Fleischmann, Linc, 1987). Podle Seidla (2008) pro tvorbu a vedení vzruchu je nutný rozdíl potenciálu a iontového složení uvnitř a vně nervové buňky a odlišná propustnost buněčné membrány pro jednotlivé ionty (pro K+ a Cl- je buněčná membrána relativně propustná, pro Na+ méně propustná, pro organické anionty nepropustná). Membrána neuronu je polarizována, vnitřek neuronu je v klidu elektricky negativní a má záporný náboj, naopak povrch membrány je pozitivní. Jestliže dojde k podráždění, polarita se obrátí a dochází k depolarizaci. Nervový systém přenáší a zpracovává řadu informací, přičemž každá informace musí být přeměněna na nervový vzruch. Přenos vzruchů mezi neurony se uskutečňuje v synapsích pomocí mediátorů (Ambler, 2004). Při synapsi koncová část axonu jednoho neuronu vytváří presynaptickou membránu a buněčná membrána druhého neuronu vytváří postsynaptickou membránu, mezi buňkami vzniká mezibuněčný prostor tzv. synaptická štěrbina (Kopecký a kol., 2010). Mediátory jsou uloženy v měchýřcích axonu a jsou uvolňovány vlivem akčního potenciálu (vzruchem). Přes synaptickou štěrbinu se dostávají k druhému neuronu, kde na buněčné membráně vyvolávají depolarizaci. Mediátory jsou po převodu vzruchu odstraněny pomoci specifických enzymů (Seidl, 2008). Většina axonů je obalena myelinovou pochvou, která je přerušována tzv. Ranvierovými zářezy. Nervové vzruchy se šíří kontinuálně – šedými nemyelinizovanými nervovými vlákny (Obrázek 3) a saltatorně – vlákny bílými, myelinizovanými, což je skokem z jednoho Ranvierova zářezu na druhý, čímž se zvyšuje rychlost vedení vzruchu (Obrázek 4).
10
Dle rychlosti vedení vzruchu dělíme nervová vlákna do tří skupin: A s rychlostí 120 – 5 m/s, B s rychlostí 2 – 20 m/s, C s rychlostí do 2 m/s (Merkunová, Orel, 2008).
Obrázek 1. Schéma buňky a jejích nejdůležitějších organel (Rokyta a kol., 2008)
11
Obrázek 2. Schéma stavby nervové buňky (Kopecký a kol., 2010) Popis: 1 – dendrit, 2 – tělo nervové buňky (soma) s jádrem a Nisslovou substancí, 3 – axon (neurit), 4 – myelinová pochva, 5 – buňka Schwannovy pochvy s jádrem, 6 – Ranvierův zářez, 7 – synaptické zakončení neuritu.
12
Obrázek 3. Vedení vzruchu v nemyelinizovaném vláknu (kontinuální vedení) (Seidl, 2008)
Obrázek 4. Vedení vzruchu v myelinizovaném vláknu (saltatorní vedení) (Seidl, 2008)
13
2.1.3 Mozek Nervová soustava představuje nejvýše postavený regulační systém organismu, který přijímá, ukládá a zpracovává informace z vlastního organismu a z vnějšího prostředí (Merkunová, Orel, 2008). Z hlediska anatomického nervovou soustavu dělíme na centrální nervovou soustavu a periferní nervový systém. Mozek spolu s míchou tvoří centrální nervovou soustavu, periferní nervový systém tvoří hlavové a míšní nervy (Ambler, Bednařík, Růžička a kol., 2008). Hmotnost mozku člověka se v průběhu života mění. Po narození se postupně zvyšuje, hmotnost mozku novorozence je cca 400 g, ročního dítěte cca 800 g, tříletého dítěte cca 1200 g a v pubertě cca 1400 g. Hmotnost mozku dále roste do 25 – 30 let, v tomto věkovém období dosahuje cca 1300 – 1500 g. Od věku 50 let hmotnost mozku pozvolna klesá, existují však značné individuální rozdíly (Merkunová, Orel, 2008). Lidský mozek je uložen v mozkové části lebky, v mozkovně, která tvoří pevný kostěný obal tvořený osmi kostmi (kost čelní, dvě kosti temenní, kost týlní, dvě kosti spánkové, kost klínová, kost čichová). Mozek je v mozkovně obalen plenami (tvrdá plena mozková, pavučnice
a
měkká
plena
mozková).
Mezi
pavučnicí
a
měkkou
plenou
je tzv. subarachnoideální prostor s mozkomíšním mokem, likvorem, který chrání mozek před nárazy a otřesy (Merkunová, Orel, 2008). Mozek jako metabolicky aktivní orgán musí mít zajištěn dostatečný přísun kyslíku a živin (glukózy) z okysličené krve. V případě omezení přívodu krve může dojít velmi rychle k poškození nebo odumření neuronů zasažené oblasti vedoucí k nevratnému poškození mozku. Mozek zásobují okysličenou krví čtyři tepny: dvě vnitřní krkavice (pravá a levá), dvě páteřní tepny (pravá a levá) spojující se v mozkovně v nepárovou bazilární tepnu. Obě vnitřní krkavice s bazilární tepnou tvoří tepenný Willisův okruh na spodině mozku, ze kterého odstupují mozkové tepny zásobující jednotlivé oblasti mozku (mozková tepna přední, střední a zadní) a další tepny zásobující např. mozkový kmen, mozeček. Odkysličená krev je z mozku odváděna mozkovými žilami, které vedou do žilních splavů sbíhajících se do vnitřních hrdelních žil (Merkunová, Orel, 2008). Rokyta a kol. (2008) uvádí, že při nedostatečném zásobení mozku kyslíkem a glukózou dochází ke ztrátě vědomí. Nedostatečné zásobení krví vede k ireverzibilním změnám neuronů,
14
ke smrti neuronů dochází po době delší než 5 minut. Při poklesu glukózy v krvi vzniká zmatenost, bezvědomí, křeče, smrt. Dle Merkunové a Orla (2008) dělíme mozek na čtyři části (Obrázek 5): 1)
mozkový kmen,
2)
mozeček,
3)
mezimozek,
4)
koncový mozek.
Mozkový kmen, navazující na hřbetní míchu, má tři části:
prodloužená mícha (medulla oblongata),
Varolův most (pons Varoli),
střední mozek (mesencephalon).
Mozeček (cerebellum) se skládá ze dvou mozečkových polokoulí – hemisfér (hemispheria cerebelli), které jsou spojeny mozečkovým červem (vermis cerebelli). Mezimozek (diencefalon) se dělí na talamus (thalamus) a hypotalamus (hypotalamus). Koncový mozek (telencefalon) tvoří největší část lidského mozku. Skládá se ze dvou polokoulí – hemisfér (hemisphaeria cerebralia), propojených vazníkem (corpus callosum). Hemisféry jsou asymetrické, i z funkčního hlediska nejsou rovnocenné, jsou funkčně specializované. Hemisféry však nepracují odděleně, ale ve svých funkcích se doplňují a spolupracují. Povrch hemisfér není hladký, nacházíme zde brázdy, mezi kterými vystupují závity, gyry. Pravá mozková hemisféra je většinou menší než levá, má delší nervová vlákna, je zejména citová a umělecká. Zpracovává senzitivní informace z levé poloviny těla a z levé části zorného pole, řídí motoriku levé poloviny těla. Levá mozková hemisféra má kratší nervová vlákna a tvoří bohaté spoje mezi neurony. Je označována jako intelektuální a technická. Řídí motoriku pravé poloviny těla, zpracovává senzitivní informace z pravé poloviny těla a z pravé části zorného pole.
15
Každá mozková hemisféra má pět mozkových laloků (lobi cerebri): lalok čelní – frontální (lobus frontalis), lalok temenní – parietální (lobus parietalis), lalok týlní – okcipitální (lobus occipitalis), lalok spánkový – temporální (lobus temporalis), lalok ostrovní (lobus insularis). V každém laloku mozkové kůry se nachází specifické funkční oblasti, s jasně vymezenou funkcí, a objemově velké oblasti tzv. asociační oblasti s koordinační a spojovací funkcí. Na povrchu koncového mozku je mozková kůra (cortex cerebri), tvořena šedou hmotou, ve které začíná a končí velké množství nervových drah, umožňující propojení mozkové kůry se všemi částmi centrálního nervového systému. Počet neuronů v mozkové kůře se počítá v miliardách.
Obrázek 5. Řez mozkem ve střední rovině (Merkunová, Orel, 2008)
16
2.2 Epilepsie „Epilepsie je definována jako chronické neurologické onemocnění, charakterizované opakovanými záchvaty různého klinického obrazu a abnormními výboji mozkových neuronů“ (Novotná, Zichová, Nováková, 2008, s. 19). „Epilepsie je onemocnění mozku manifestující se opakovanými záchvatovými projevy. Nejde o jednotné onemocnění, přesnějším pojmenováním jsou epileptické syndromy“ (Kaňovský, Herzig a kol., 2007, s. 5). „Je nutné vyloučit jiné patologické stavy, zvláště takové, které jsou spojeny s poruchou vědomí (ortostatická hypotenze, kardiální arytmie). Jeden epileptický záchvat ještě není epilepsií. Pro tu je typické až jejich opakování“ (Seidl, 2008, s. 110). Burešová In Kaňovský a kol. (2007) uvádí, že epilepsii řadíme mezi záchvatová onemocnění, což jsou stavy, které začínají náhle, trvají určitou dobu a poměrně rychle se vracejí k normě. Izolovaný epileptický záchvat, který vzniká podrážděním mozkových struktur různými noxami, je třeba odlišit od opakovaných záchvatových stavů, které mají většinou shodný projev, a kdy mluvíme o epilepsii jako o chorobě. Ehler (2009) definuje epilepsii jako nemoc, která je charakterizována opakovanými epileptickými záchvaty. Stejně tak definuje nemoc epilepsii Ambler (2011), který ještě uvádí, že nejdůležitějším klinickým kritériem je paroxysmálnost. Z hlediska fyziologického je epileptický záchvat náhlá porucha mozkové aktivity, tato porucha je přechodná, je to nekontrolovaný elektrický výboj v šedé mozkové hmotě trvající několik sekund, minut (výjimečně déle), kdy po jeho odeznění nebo v mezizáchvatovém období může být nemocný zcela bez obtíží. Z hlediska klinického se jedná o poruchu vědomí, chování nebo poruchu motorických a senzitivních funkcí, přičemž tato porucha je intermitentní a paroxysmální. Podle Seidla (2008) u onemocnění epilepsie jsou typická opakování epileptických záchvatů jako náhlé a vůlí neovlivnitelné epizodické změny činnosti mozku, které se projeví navenek změnou chování a jednání, obvykle s poruchou vědomí.
17
2.2.1 Historický úvod a zajímavosti Moráň (2007) uvádí, že již od starověku je za patrona epileptiků a epilepsie považován svatý Valentin, jehož jméno pravděpodobně souvisí s německým slovesem „fallen“ – padat. Lidé trpící nemocemi, v dobách kdy ještě neexistovaly žádné léčebné možnosti, věřili na pomoc svatých. Epilepsie byla lidově nazývána „svatá nemoc“. V pozdním středověku a renesanci (v období 15. až 18. století) se objevuje svatý Valentin na obrazech s nemocným epilepsií, přičemž za epilepsii byl považován prakticky jen „velký“ záchvat s bezvědomím a pádem. „Malé“ záchvaty bez dramatického průběhu nebyly považovány za život ohrožující a nebyla jim věnována léčebná pozornost. Ubohost, postižení a nemohoucnost nemocných byla na obrazech zdůrazněna jednak nepoměrem velikosti postavy, kdy nemocný byl mnohem menší než jeho zachránce. Nemocný byl většinou zobrazen v otrhaných hadrech, polooblečený na rozdíl od zachránce oblečeného do pompézního šatu. Významné je i barevné rozvržení. Černá barva znamená bídu, zavržení, trest a vykoupení. Síla a ochrana proti ďáblovým silám přinášející nemoci je vyjádřena jasně červenou barvou. V průběhu staletí byly poznatky o onemocnění epilepsie shromažďovány v klinické neurologii a neurochirurgii, i když se tyto obory ještě tak nejmenovaly. V té době klinické pozorování záchvatových stavů s poruchami vědomí a chování neumožnilo přesně od sebe odlišit nemoci neurologické a psychiatrické. Nejstarší písemné doklady o epilepsii pochází ze starověkých kultur. V letech 1067 – 1046 př. n. l. byla vytvořena babylonská učebnice lékařské diagnostiky známá jako „Sakkiku“. Epilepsii považovali Babyloňané, ale i Řekové za dílo démonů a duchů, k léčbě používali exorcismus, mazání, amulety a medikamenty. Již 500 let před Hippokratem definoval Atreya v indické medicíně epilepsii jako záchvatovitou ztrátu vědomí a považoval ji za duševní onemocnění, ne za chorobu duchů a démonů. V čínské knize Huang De Nei Ching sepsané v letech 1770 – 221 př. n. l. jsou popsány generalizované záchvaty, klasifikované podle zvuku zvířete, který je podobný zvuku, který nemocný vydává při záchvatu. Byly tak rozlišovány záchvaty prasečí, husí, kuřecí, koňské, kraví, k léčbě záchvatů byly používány rostliny, které měly obnovit rovnováhu jin a jang. Hippokrates, který je považován za autora spisu o epilepsii s názvem „O svaté nemoci“, nesouhlasí s nadpřirozeným vysvětlením nemoci a pro léčbu navrhuje dietu a medikamenty (Vojtěch, 2005). Brázdil, Marusič a kol. (2006) uvádí, že auru poprvé popsal Galén a počátkem 2. století n. l. popsal Soranus symptomy, které předcházejí epileptickému záchvatu. Významný pražský
18
lékař a bývalý děkan lékařské fakulty Univerzity Karlovy Joannes Marcus Marci počátkem 17. století do klinického obrazu epilepsie zařadil parciální záchvaty s komplexními příznaky. Richard Bright diagnostikoval v roce 1831 epilepsii u pacienta, u kterého se vyskytly záchvaty s automatismy, ale bez výskytu typicky velkých záchvatů. Automatismy, což jsou mimovolné nesmyslné nebo pseudoúčelové pohyby, byly označeny za případy „neúplně
rozvinuté
epilepsie“
v roce
1859
v dizertační
práci
Horinga.
Termín
„psychomotorická epilepsie“ se poprvé objevuje v roce 1902 a termín „psychomotorické záchvaty“ se objevuje až v roce 1938. Vztah limbického systému k parciálním záchvatům byl jasně stanoven poměrně nedávno (v roce 1952). Fokální epilepsie byla rozdělena podle postižených mozkových laloků Mezinárodní klasifikací epilepsií a epileptických syndromů z roku 1989 a byla definována epilepsie temporálního laloku na anatomickém základě. Moráň (2007) uvádí významné historické osobnosti trpící onemocněním epilepsie, ke kterým patří César, Herkules, Johanka z Arku, Moliére, Napoleon, Nobel, Sokrates, apoštol Pavel, Dostojevskij a Flaubert. V historii můžeme najít i významné lékaře, kteří se snažili epilepsii lépe poznat a toto onemocnění léčit. Hippokrates považuje epilepsii za přírodní a ne za svatou nemoc, záchvaty podle něho začínají v mozku. Galén: „Mozek je nemocný. Jsou projevy, které cítí jen nemocný – aura“, Avicena: "Epileptické záchvaty vznikají v mozku. Často vedou ke ztrátě postury a vědomí“. Další lékaři byli: Paracelsus, Jan Marek Marci, Alexandros Tralleiský. Moráň (2007) uvádí i některé kuriózní postupy dříve doporučované pro léčbu epilepsie. K nim náleží: „Starý cikánský recept proti padoucnici: přiměřené množství drobně pokrájeného dubového jmelí přelít dobrým bílým vínem v poměru 1:8. Láhev důkladně zazátkovat, zavoskovat a na měsíc zakopat do země. Denně užívat 1 až 2 malé skleničky maximálně po 50 ml. Po využívání litrové láhve je třeba léčbu na měsíc přerušit.“ Nebo pro léčbu padoucnice byl doporučován odvar z kořene pelyňku, který měl být užíván ráno na lačný žaludek v množství jedna lžička denně. Menkes, Sarnat, Maria (2011) uvádí, že epilepsii znali již staří Babyloňané. To, že se jedná o onemocnění mozku, správně předpokládal Hippokrates. Epilepsii jako stav, který je vyvolaný přechodnými chorobnými výboji nervové tkáně, definoval Hughlings Jackson.
19
V roce 1912 byl Kaufmannem zaznamenán na psu první popis elektrické aktivity během záchvatu. V roce 1932 byl první lidský záchvat registrován na EEG Bergerem. V roce 1935 byly během různých typů záchvatů diferencovány různé typy EEG aktivity Gibbsem, Davisem a Lennoxem. V roce 1941 byly Jasperem a Kershmannem vytvořeny klinicko-elektroencefalografické korelace, které znamenaly další pokrok (Moráň, 2007). Burešová In Kaňovský a kol. (2007) uvádí, že prvním lékem, který byl užívaný od roku 1857 v léčbě epilepsie, byly bromidy. Na začátku 20. století, v roce 1912, byl objeven fenobarbital, který i v současné době, ale již v menší míře, zůstává antiepileptikem první volby. Jeho objev znamenal počátek medikamentózní léčby.
2.2.2 Výskyt epilepsie – epidemiologie S onemocněním epilepsie se setkáváme na celém světě bez rozdílu věku, rasy, zeměpisné polohy a socioekonomické struktury. Incidence nově vzniklých případů nemoci epilepsie je 24 – 53 na 100 000 osob za rok v rozvinutých zemích a 110 – 190 na 100 000 osob za rok v méně rozvinutých zemích Jižní Ameriky. Z hlediska věku je incidence nejvyšší u dětí, zejména pak v prvních měsících života, v dospělosti klesá a ve vyšším věku, nad 70 let opět roste. Z hlediska pohlaví je incidence tohoto onemocnění vyšší v mužské populaci. Podle statistik trpí epilepsií asi 1 – 1,5 % populace (Moráň, 2007). Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že epilepsií jsou postiženi muži 1 krát až 2,5 krát častěji než ženy. Děti jsou postiženy přibližně 4 krát častěji ve srovnání s dospělými, přičemž epilepsie vymizí během dospívání u 60 % postižených dětí, které považujeme za vyléčené. Naopak u některých pacientů se mohou epileptické záchvaty objevit až v průběhu puberty a mohou přetrvávat do dospělosti. V dospělosti se výskyt epilepsie zvyšuje po 60. roce věku. Burešová In Kaňovský a kol. (2007) uvádí, že údaje o výskytu onemocnění nejsou zcela jednotné. Incidence nových případů onemocnění epilepsií je 20 – 70 na 100 000 osob za rok, přičemž incidence u dětské populace (asi 4 %) je vyšší než u populace dospělých (1 – 2 %). Podle
Seidla
asi 5 % populace,
(2008) ale
pouze
prodělá 0,5 %
alespoň trpí
1 krát
opakovanými
Asi 75 % epileptiků má první záchvat ve věku do 20 let.
20
v životě
epileptický
epileptickými
záchvat záchvaty.
Brázdil, Hadač, Marusič a kol. (2011) uvádí, že ve vyspělých zemích se incidence tohoto neurologického onemocnění pohybuje mezi 24 – 53 případů na 100 000 osob za rok, a až trojnásobně vyšší je v rozvojových zemích. V současné době žije v České republice cca 70 000 pacientů s aktivní epilepsií. Vojtěch (2005) uvádí, že vyšší incidence epilepsie u mužů než u žen souvisí s větší frekvencí rizikových faktorů u mužů. V souvislosti s rozvojem věd, zejména genetiky, prenatální diagnostiky a perinatální péče na jedné straně a s větším počtem starších osob v populaci na straně druhé, kteří přežívají díky pokroku v medicíně i po cévních mozkových příhodách, je zaznamenán pokles incidence epilepsií u dětí a nárůst ve stáří v posledních desetiletích. Podle Novotné, Zichové, Novákové a kol. (2008) je prevalence epilepsie 1 %, v životě prodělá 5 – 10 % populace ojedinělý záchvat, přičemž tento ojedinělý, zejména provokovaný záchvat nelze považovat za nemoc epilepsii. Podle Ehlera (2009) se vyskytuje epilepsie s prevalencí 0,5 – 0,8 % a pravděpodobnost, že se vyskytne epileptický záchvat u zdravého člověka během jeho života, je 9 %. Podle
Amblera
(2000)
se
ve
stáří
vyskytují
epileptické
záchvaty
častěji
než v produktivním dospělém věku; 2 krát častější jsou v 65 letech než mezi 26. – 64. rokem. Dále autor uvádí, že existují dva hlavní vrcholy výskytu epileptických záchvatů, jeden vrchol je ve věku do 5 let a druhý vrchol je ve věku nad 60 let.
2.2.3 Etiologie epilepsie Vojtěch (2005) uvádí, že příčina vzniku epilepsií se dá zjistit asi u třetiny nově diagnostikovaných případů. Nejčastější příčinou u dětí je prenatální postižení s ložiskovým neurologickým nálezem, u dospělých je nejčastější příčinou cévní mozková příhoda, která zvyšuje riziko záchvatu průměrně 22 krát. U poranění hlavy s bezvědomím, které je kratší než 30 minut, není riziko větší než u běžné populace. Jiná situace je u těžkých traumat s dlouhým bezvědomím, amnézií delší než 24 hodin, nitrolebním hematomem, v těchto případech je riziko vzniku epilepsie 7 % v prvním roce a 12 % v pěti letech. Zvýšené riziko představují i neurochirurgické výkony, zde záleží na lokalizaci operace. Vyšší riziko
epilepsie
je
spojeno
s demencí
ve srovnání
s nedementní
populací,
u Alzheimerovy choroby je toto riziko vyšší 10 krát. Rovněž některé zánětlivé choroby CNS (centrální nervová soustava) obecně zvyšují riziko rozvoje epilepsie: encefalitida 16 krát, 21
bakteriální meningitida 4 krát, serózní meningitida 2 krát, dále těžká onemocnění CNS např. roztroušená skleróza 4 krát. Větší riziko je spojeno s konzumací drog, heroin zvyšuje riziko 3 krát a alkohol v závislosti na dávce 1,3 – 19,5 krát. Jako protektivní se zdá dle některých studií požívání marihuany. Podle Seidla (2008) způsobují epileptické záchvaty různé choroby matky v těhotenství, asfyxie nebo krvácení do CNS během porodu, traumata, febrilní křeče, vrozená metabolická onemocnění a kongenitální efekty. V pozdějším věku, ve stáří se objevují další příčiny, a to choroby degenerativní a cévní rezidua (Epilepsia tarda - epilepsie manifestující se až v pokročilém věku). Epileptický záchvat se může vyskytnout při probíhajícím patologickém procesu v organismu tj. při rostoucím nádoru, při probíhajícím zánětu CNS nebo krvácení do mozku. Potom se označuje jako symptomatický neboli sekundární. Ambler (2011) podobně jako Ehler (2009) uvádí nejčastější příčiny epilepsie podle věkových období následovně: perinatálně – porodní trauma, hypoxie mozku, intrakraniální hemoragie, metabolické poruchy např. hypoglykémie, infekce, malformace, kojenci a děti – febrilní křeče, infekce, traumata, malformace, idiopatická epilepsie, dospívání – traumata, idiopatická onemocnění, mladší dospělost – traumata, metabolické poruchy, tumory, střední věk – tumor, alkohol, traumata, cerebrovaskulární choroby, starší věk – vaskulární příčiny, tumory, traumata. Dále Ambler (2011) uvádí, že chronický abúzus alkoholu může být spojen s epileptickými záchvaty při abstinenci, které se vyskytují mezi 7 a 48 hodinami po posledním pití, většinou se jedná o generalizované tonicko–klonické záchvaty. Moráň (2007) dělí faktory, které mohou vést k rozvoji epilepsie na genetické a negenetické. Genetické faktory představují dědičnost onemocnění epilepsie, kdy genetická složka je různá pro různé typy epilepsií. Vyskytují se epilepsie s komplexní dědičností, které mají komplexní dědičné vzorce, nebo jsou epilepsie s jednoduchou dědičností, kdy dědičnost je vázána na jeden specifický gen. Význam znalosti genetiky spočívá v předvídání vývoje epilepsie u daného jedince, v plánování rodiny u partnerů, kteří trpí epilepsií 22
(buď pouze jeden z nich nebo oba), nebo i u zdravých rodičů, kteří již mají dítě s epilepsií. U dítěte zdravých rodičů tvoří riziko epilepsie 2 – 3 %, trpí-li epilepsií jeden rodič je riziko 5 % a trpí-li epilepsií oba rodiče, zvyšuje se riziko na 10 – 15 %. Negenetické faktory dále dělí na: 1)
prenatální,
2)
perinatální,
3)
postnatální.
ad 1) Prenatální negenetické faktory postihují mozek během jeho vývoje a způsobují vývojové dysplazie, které tvoří příčinu epileptického onemocnění. Patří sem infekce nebo toxické látky užívané matkou vědomě nebo nevědomě. Následně dochází ke špatnému umístění neuronů a k jejich špatnému propojení se strukturální změnou mozku (zjistitelnou na MR) nebo s funkční změnou (zjistitelnou na EEG, PET, SPECT). Postižená tkáň je náchylná k tvorbě epileptických výbojů a k rozvoji epilepsie jako nemoci. ad 2) K perinatálním negenetickým faktorům patří: hypoxické poškození mozku během porodu, které představuje nejvýznamnější riziko, dále mozkové krvácení, mechanické poškození, způsobené průchodem úzkými porodními cestami, kleštěmi, poškození infekcemi a poruchami metabolismu matky a novorozence. ad 3) K postnatálním faktorům patří cévní postižení mozku, kdy na začátku cévní mozkové příhody je příčinou akutní ischemie (tzv. královské záchvaty) s epileptogenně působícím glutamátem, v pozdějších fázích hojení je příčinou krvácení. Většinou se následné epileptické záchvaty po cévní mozkové příhodě objevují do jednoho roku. Další příčinou jsou nádorová onemocnění poškozující mozkovou tkáň (např. útlakem, drážděním), přičemž platí, že pomalu rostoucí a převážně benigní nádory jsou více epileptogenní než nádory rychle rostoucí maligní. Po operacích nádorů mohou epileptogenně působit pooperační jizvy, změny propojení neuronů, změny struktury mozkové tkáně a jejího metabolismu pro chemoterapii a radioterapii. Největší riziko je první až druhý rok po operaci, po ozáření je riziko do pěti let. K metabolickým změnám způsobující nejčastěji epileptické záchvaty
patří
hypoglykemie,
hypokalcemie
a
hyperkalcemie,
hyponatremie
a hypomagnezemie. Další příčinou může být poranění mozku, způsobující časnou epilepsii (epileptický záchvat) nebo pozdní, posttraumatickou epilepsii, která vzniká důsledkem epileptogeneze vedoucí k rozvoji epilepsie jako nemoci, která se rozvinula v poškozené tkáni.
23
Vznik epileptického záchvatu a epilepsie souvisí s charakterem poranění, přičemž dle autora nemá vliv na rozvoj epilepsie délka bezvědomí. Rovněž infekční onemocnění mozku způsobuje podobně jako traumata časnou a pozdní epilepsii. Požívání alkoholu může způsobit toxicko-metabolické postižení mozku, které vyvolá epilepsii. Provokujícím faktorem u chronických alkoholiků je klesající hladina etylalkoholu způsobující změny v dráždivosti neuronové membrány. U mladých lidí jsou většinou záchvaty způsobeny kombinací alkoholu, spánkové deprivace a stroboskopu. Při akutním selhání ledvin se mohou epileptické záchvaty vyskytnout u 1/3 pacientů. Vojtěch (2005) uvádí celou řadu provokujících faktorů, které jsou schopny zvýšit incidenci záchvatů u nemocných epilepsií nebo vyprovokovat záchvat u vnímavého jedince, který epilepsií netrpí. K nejčastějším faktorům patří požití alkoholu, kdy záchvaty se objevují při střízlivění po opilosti spojené se spánkovou deprivací, u alkoholiků může alkoholická encefalopatie nebo opakované úrazy hlavy v opilosti vést ke vzniku záchvatů. Dalším faktorem je spánková deprivace a náhlé probuzení, svévolné vysazení antiepileptik, kdy se záchvaty objevují po vysazení benzodiazepinů nebo barbiturátů, jedná se o abstinenční záchvaty, většinou generalizované. Rovněž zrakové (stroboskopy na diskotékách), sluchové (vzácné, souvisí s úlekovou reakcí tzv. startle epilepsies) a somatosenzorické stimuly jsou provokujícími faktory. Záchvaty se mohou rovněž vyskytnout působením modulujících faktorů, což jsou fyziologické situace v těle člověka, k nimž patří hormonální podněty, spánkový cyklus, ale i duševní stres. Jestliže 75 % záchvatů se objevuje 4 dny před menstruací a 6 dní po menstruaci hovoříme o katameniální epilepsii.
2.2.4 Etiopatogeneze Burešová In Kaňovský a kol. (2007) uvádí, že izolovaná skupina neuronů, která má zvýšenou excitabilitu, zasahuje svým drážděním stále větší okruh neuronů. Rozšíří se po predikovaných drahách a zasáhne struktury limbického okruhu a dojde k poruše vědomí. Charakter a vzhled paroxysmální poruchy je závislý na cestách, kterými se dráždění šíří. Přitom neurony mohou být poškozeny různými způsoby: mozkovým nádorem, poraněním, zánětlivým procesem. Novotná, Zichová, Nováková a kol. (2008) uvádí, že epilepsie se může projevit, jestliže existuje epileptické ohnisko (ložisko), které představuje populace epileptických neuronů, záchvatová pohotovost, což je sklon mozku reagovat záchvatovým projevem, a epileptogenní podnět, který projev záchvatu spustí. 24
Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) považuje za příčinu epileptického záchvatu dysbalanci mezi excitačními a inhibičními procesy CNS, které vedou k převaze excitační složky. Významnou roli zde sehrávají excitační aminokyseliny, zejména kyselina glutamová (glutamát) a kyselina
aspartová (aspartát) a inhibiční aminokyseliny, zejména kyselina
gama-aminomáselná (GABA). Dále uvádí, že na vzniku epileptických záchvatů se uplatňují tři faktory: 1)
pohotovost k záchvatu,
2)
vznik ohniska, vyvolávající záchvaty,
3)
podnět, který je spouštěcím mechanismem záchvatu.
ad 1) Pohotovost k epileptickým záchvatům je podmíněna geneticky, dále závisí na věku jedince a stavu vnitřního prostředí, s věkem záchvatová pohotovost úměrně klesá. U kojenců je nejvyšší, zde se můžeme setkat s tzv. febrilními záchvaty, vyskytující se při zvýšené teplotě. Tyto záchvaty nepovažujeme za epileptické, ale při jejich opakovaném výskytu může dojít sekundárně ke vzniku epilepsie. V opačném případě může být latentní epilepsie febrilními stavy provokována, potom hovoříme o febrilní epilepsii. ad 2) Pro epileptický proces má význam inzult, jehož důsledkem je vznik epileptického ohniska s klinickými projevy záchvatů. Inzult vzniká poškozením mozku v prenatálním, perinatálním a postnatálním období. Nejcitlivější oblastí mozku pro vznik epileptického ohniska je přední část hippokampu. Podstatu epileptického ohniska tvoří epileptické neurony vytvářející patologické paroxysmální depolarizační posuny, které jsou vyvolány posílením excitace nebo oslabením inhibice. Epileptické neurony se projevují vysokofrekvenčními epileptiformními výboji. ad 3) U některých typů epilepsie může být přítomný podnět jako spouštěč mechanismu epileptického záchvatu. Podnět může být ze zevního prostředí, zde se uplatňují senzorické vjemy (světelné, akustické) nebo může být podnět z vnitřního prostředí, zde se nejčastěji jedná o humorální změny (závislost záchvatů u žen na menstruačním cyklu). Ambler (2011) uvádí epileptické ložisko (ohnisko) jako základ patogenetického mechanismu. Ložisko je tvořeno různě velkou populací neuronů, které mají patologickou elektrickou aktivitu, v ložisku dochází k abnormálním neuronálním výbojům. Ložisko může být klinicky němé působením inhibičních vlivů, které představují záchvatový práh neboli záchvatovou pohotovost. Jestliže dojde ke snížení inhibičních vlivů, dojde i ke snížení
25
záchvatového prahu, což vede k projevu epileptického výboje. Epileptický výboj může být ohraničený, nešíří se do okolí a jeho klinický projev závisí na místě a funkčním významu příslušné části mozku. Někdy se epileptický výboj může šířit i na další části mozku a může tak být funkčně postižen celý mozek. Moráň (2007) rozlišuje pojmy iktogeneze a epileptogeneze. Iktogeneze souvisí s rozvojem epileptického záchvatu a epileptogeneze znamená rozvoj nemoci epilepsie. Jako jiní autoři rovněž uvádí, že pro rozvoj samotného záchvatu je nutná přítomnost několika faktorů. Patří sem: -
záchvatová pohotovost (je podmíněná geneticky a mění se s věkem a stavem vnitřního prostředí),
-
ohnisko vytvořené inzultem v mozku,
-
podnět, který nemusí být přítomen (světlo, hluk),
-
spouštěcí oblast (trigger), kterou představuje nejlabilnější oblast se spontánním vznikem epileptických výbojů, nemusí se krýt s epileptickým ohniskem,
-
stavidla, která mohou zabránit rozvoji a šíření epileptického záchvatu,
-
schopnost modulace svých systémů, patří sem dopamin jako dominantní modulační látka, inhibičně se chovají noradrenalin, serotonin a adenosin.
2.2.5 Diagnostika 2.2.5.1 Anamnéza „Sám při konzultacích nedokonale kompenzovaných pacientů narážím právě na nedostatečná anamnestická data. Dokonalá anamnéza přitom může významně pomoci ke korekci názoru na stav pacienta a další terapeutický postup“ (Moráň, 2007, s. 29). Seidl (2008) uvádí, že největší význam ke stanovení diagnózy epilepsie má anamnéza a objektivní popis záchvatu. Od nemocného je třeba zjistit, jak se cítil před záchvatem, včetně okolností a průběhu vlastního záchvatu. Dále zjišťujeme u nemocného, zda došlo k pokousání jazyka, rtů a vnitřní strany tváří, k pomočení nebo k pokálení. Údaje o ztrátě vědomí a křečích vzhledem k amnézii nemocného zjišťujeme od osob přítomných při záchvatu (mohou to být rodiče, spolupracovníci, kamarádi či náhodný svědek). Podle Burešové In Kaňovský (2007) je základem diagnostiky záchvatových poruch vědomí pečlivá anamnéza a podrobná objektivní anamnéza. Přínosný je domácí videozáznam záchvatové poruchy vědomí. 26
Moráň (2007) uvádí, že k objasnění diagnózy může přispět anamnéza rodinná, osobní, farmakologická a pracovní. V rámci rodinné anamnézy sledujeme možný výskyt záchvatů a poruch vědomí z důvodu možné genetické zátěže, v rámci osobní anamnézy zjišťujeme prodělaná onemocnění, která mohou být příčinou epileptických záchvatů, a dále momentální zdravotní potíže, které mohou souviset s prvním záchvatem (zjišťujeme poruchu vědomí, křeče, zmatenost, pomočení, nevyspání, horečku, alkohol). V rámci farmakologické anamnézy zjistíme
informace
týkající
se
užívání
léků,
drog,
abúzus
alkoholu.
Pracovní anamnéza má význam i z hlediska následného posouzení zdravotního stavu k pracovnímu zařazení klienta. Brázdil, Hadač, Marusič a kol. (2011) ukazuje na důležitost alergické anamnézy, která vede ke zjištění informací o alergických reakcích na léky, zdůrazňuje zejména potřebu se zaměřit na nežádoucí reakce, které byly vyvolány již dříve podanými antiepileptiky. 2.2.5.2 Klinické vyšetření Klinické vyšetření zahrnuje komplexní neurologické vyšetření, jehož účelem je zjistit (vyloučit nebo potvrdit) neurologické onemocnění, při němž může být epilepsie dominantním příznakem. Dále je třeba provést vyšetření interní a kardiologické z důvodu vyloučení poruchy kardiálního rytmu a oběhové poruchy, které často způsobují stavy bezvědomí. Musíme mít na zřeteli, že epileptické záchvaty mohou být kardiologicky nebo oběhově aktivované např. konvulzivní synkopa. K identifikaci pseudoepileptických záchvatů slouží komplexní psychiatrické a psychologické vyšetření, které vyloučí psychogenitu nebo organicitu vzniklých stavů, což má význam pro stanovení správné diagnózy a terapeutického postupu (Moráň, 2007). 2.2.5.3 Laboratorní vyšetření Podle Vojtěcha (2005) se u epilepsií provádí biochemické vyšetření z důvodu zjištění sérových hladin AED (antiepileptik) a z důvodu zjištění biochemických markerů vedlejších účinků AED. Hladiny AED závisí zejména na stupni compliance, dále pak na složení užívaného preparátu, na jeho absorpci a vylučování, na vazbě na bílkoviny a na době odběru. Mezi nejčastější závažné účinky AED patří: -
hepatotoxicita,
-
suprese kostní dřeně,
-
pankreatitida,
-
exfoliativní dermatitida. 27
Na základě klinických zkušeností se doporučuje vyšetřovat pacienty před začátkem léčby a identifikovat tak rizikové jedince, poněvadž závažné účinky antiepileptik se jen zřídka podařilo odhalit dříve, než se klinicky projevily. Doporučuje se vyšetřovat např. krevní obraz, diferenciální počet, trombocyty, Quick a sérová koncentrace glukózy, Na, K, Cl, Ca, kreatininu, Mg, kyseliny močové, při léčbě VPA (kyselina valproová) trombocyty 2 měsíce až 6 měsíců od počátku léčby. Podle Moráně (2007) představuje u epilepsie laboratorní vyšetření základní biochemické vyšetření zaměřené na zhodnocení hladin iontů a funkce jater a ledvin, dále stanovení glykemického profilu a krevního obrazu. U nemocného s diagnózou epilepsie se zahájenou léčbou doporučuje monitorovat profil sérové hladiny antiepileptika, zejména v případě nedostatečné kompenzace, a to u tzv. klasických antiepileptik (první a druhé generace). U antiepileptik třetí generace se hladiny rutinně nesledují, sleduje se klinický a elektroencefalografický terapeutický efekt a možné vedlejší účinky. Dále může být provedeno vyšetření endokrinologické, metabolické, imunologické a k posouzení dědičnosti vyšetření genetické. 2.2.5.4 Elektroencefalografie, magnetoencefalografie Elektroencefalografie (EEG) je pomocná neinvazivní a funkční vyšetřovací metoda, která umožňuje pořídit záznam mozkových bioelektrických potenciálů. Vyšetření pro pacienta není náročné, provádí se v EEG laboratořích, většinou ambulantně a umožňuje i časté opakování. Natáčení EEG záznamu trvá cca 20 minut. Pacient je před provedením EEG záznamu poučen o průběhu vyšetření, vlasy musí mít umyté bez laku a gelů. Je třeba zjistit, zda je pacient pravák nebo levák, dále ověřit základní anamnézu, klinickou diagnózu, medikaci, poslední záchvat, provokační faktory. Zaznamenává se datum a hodina snímání, stav vědomí a vigility, dále zda je graf točený mimo záchvat (interiktální) nebo v době záchvatu (iktální), spolupráce a orientace pacienta. K natáčení záznamu se používá EEG čepice různé velikosti odlišené barvami se zatavenými elektrodami. Čepice na hlavě pacienta musí dobře přilnout k pokožce a nesmí ho tlačit. Následně se aplikuje na kůži přímo pod elektrody na EEG čepici EEG gel injekční stříkačkou s tupou jehlou z důvodu zajištění vodivosti elektrod. EEG čepice se připojí ke snímací hlavici EEG přístroje a zkontrolují se odpory pod jednotlivými elektrodami, podle potřeby se elektrody opraví. Pacient leží pohodlně na zádech při zavřených očích a dbá pokynů sestry. Po krátkém nativním záznamu proběhne manévr otevření a zavření očí, pak fotostimulace blikajícím stroboskopem
28
na daných frekvencích, dále stimulace hyperventilací nosem, pak ústy (vždy po dobu 3 minut) a záznam pokračuje do konce bez další stimulace. Při kolísání bdělosti je proveden znovu manévr otevření a zavření očí nebo se nechá pacient usnout do mělkých spánkových stádií a pak se probudí, tím se často vyprovokují výboje nebo se zvýrazní nález již zaznamenaný. Některé aktivity pacienta (mrkání, pohyb, polykání) mohou vyvolávat artefakty, které nejsou záznamem mozkové činnosti a narušují hodnocení EEG záznamu (Novotná, Zichová, Nováková, 2008). Spolu s EEG záznamem se současně provádí EKG (elektrokardiogram) monitorování, které může odhalit nepravidelnosti srdečního rytmu způsobující poruchy vědomí nebo aktivaci epileptických projevů (Moráň, 2007). „Elektroencefalografický záznam je někdy u nemocných s epilepsií normální. Při užití aktivačních
metod
(spánková
deprivace)
či
v dnešní
době
přínosnějšího
dlouhodobého monitorování EEG je nález EEG patologický více než v 90 % případů epilepsie“ (Seidl, 2008, s. 110). Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že EEG vyšetření má nezastupitelný význam, uplatňuje se při stanovení diagnózy, sledování i ukončení léčby. U 30 – 50 % pacientů s epilepsií se můžeme setkat s negativním nálezem nativního EEG vyšetření, pak je třeba využít i jiné metody jako např. dlouhodobé video - EEG monitorování. EEG a magnetoencefalografie (MEG) zaznamenávají děje v nervových buňkách a v neuronových sítích způsobené změnami iontové permeability s následnými změnami elektrického a magnetického pole na presynaptických a postsynaptických membránách (EEG) a pyramidových buňkách (MEG). Změny na EEG jsou způsobeny zejména extracelulárními elektrickými toky, u MEG jsou změny způsobeny zejména intracelulárními změnami. Lepší lokalizační schopnost u MEG je dána lepší propustností tkáněmi. EEG a MEG spolu s morfologickým vyšetřením, magnetickou rezonancí a pozitronovou emisní tomografií může lokalizovat neinvazivně epileptická ložiska (Moráň, 2007). 2.2.5.5 Zobrazovací metody Zobrazovací metody mají významnou úlohu v diagnostice epilepsií, poněvadž strukturální odchylky mozku se mohou projevit epilepsií. Zobrazovací metody můžeme rozdělit na dvě základní skupiny. První skupinu tvoří vyšetření zobrazující strukturu mozkové
29
tkáně, do druhé skupiny patří metody funkčně zobrazovací, které zachycují funkční stav jednotlivých částí mozku (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Do první skupiny patří počítačová tomografie (CT) a magnetická rezonance (MR) mozku. Vzhledem k tomu, že metoda CT má pouze průměrnou rozlišovací schopnost při zobrazení měkkých tkání, provádí se CT vyšetření v epileptologické diagnostice převážně v akutních indikacích a metodou volby je v současnosti MR. CT ve srovnání s MR má nižší náklady, lepší dostupnost a kratší dobu potřebnou k vyšetření. Význam CT vyšetření spočívá v průkazu čerstvých hematomů, v záchytu objemnějších tumorů, malformací, kalcifikací apod. MR se vyznačuje vysokou kvalitou obrazu s dokonalým kontrastem, absencí ionizujícího záření, vyšší specifitou a možností zobrazování v různých rovinách. Druhá skupina, metody funkčně zobrazovací se uplatňují v předoperační přípravě pacienta před epileptochirurgickým zákrokem pro přesnou lokalizaci nebo lateralizaci epileptogenní zóny (ložiska). K těmto metodám patří: SPECT (jednofotonová emisní tomografie) a PET (pozitronová emisní tomografie) zachycující funkční stav jednotlivých částí mozku pomocí radiofarmak, MR spektroskopie (magnetická rezonanční spektroskopie) a funkční
MR
(funkční
magnetická
rezonance),
které
využívají
speciální
magneticko-rezonanční techniku. SPECT je radioizotopové vyšetření, které zobrazuje úroveň perfuze v jednotlivých částech mozku bezprostředně po aplikaci radiofarmaka. Předpokládá se, že epileptogenní zóna v době mezi záchvaty má snížený metabolický obrat a tedy sníženou úroveň perfuze. V době záchvatu a po jeho skončení má oblast, která je odpovědná za vznik záchvatu, zvýšený metabolismus a hyperperfuzi. PET umožňuje pomoci značené glukózy určit metabolickou aktivitu jednotlivých částí mozku, měřit krevní průtok, pH, transport aminoskupin a distribuci antiepileptik. Pomoci magnetické rezonanční spektroskopie (MRS) se zjišťuje v mozkové tkáni koncentrace některých biochemicky důležitých sloučenin. Nejčastěji se používá protonová magnetická rezonanční spektroskopie ke zjištění koncentrace metabolitů v mozkové tkáni. Obrovský rozvoj zaznamenává funkční magnetická rezonance (fMRI), která využívá odlišné magnetické
vlastnosti
oxyhemoglobinu
(hemoglobin,
deoxyhemoglobinu (hemoglobin bez navázaného kyslíku).
30
na
který je
vázán
kyslík),
Moráň (2007) uvádí, že u každé epilepsie je minimálním standardem provedení CT, u pacientů s parciálními nebo sekundárně generalizovanými záchvaty s nedostatečně účinnou léčbou se provádí MR vyšetření. 2.2.5.6 Neuropsychologické vyšetření Úkolem neuropsychologického vyšetření je zhodnotit kvalitativní a kvantitativní kognitivní úroveň, charakterizovat osobnost a předpovědět další vývoj. Vyšetření by mělo být provedeno na počátku onemocnění, před zahájením léčby a během léčby, dále při zhoršení psychického stavu a změnách intelektu a při progresi onemocnění epilepsie. Vyšetření má význam i v oblasti posudkové problematiky (Moráň, 2007). Psychologické vyšetření je indikováno při léčbě epilepsie po prvním záchvatu a během onemocnění podle ošetřujícího neurologa, při změnách objektivních a subjektivních v oblasti kognitivní zejména intelektu, pozornosti a paměti, a při změnách a poruchách osobnosti, nálady, chování a emotivity. Neuropsychologické vyšetření má význam v předoperační přípravě pacienta k epileptochirurgickému zákroku, zahrnuje diagnostiku osobnosti (se zaměřením na poruchy osobnosti a nálady, osobnostní strukturu a compliance) a diagnostiku neuropsychologickou (zaměřenou na vyšetření kognitivních schopností včetně posouzení změn, na předoperační lokalizaci oblasti případného funkčního postižení, na předpověď vzniku nepříznivé události po operacích u epileptochirurgických pacientů). Po provedeném operačním výkonu, by mělo být provedeno kontrolní neuropsychologické vyšetření (přibližně 1 rok po výkonu). Z hlediska následné péče se neuropsycholog podílí na neuropsychologické rehabilitaci a na psychoterapeutické péči (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Podle Vojtěcha (2005) se u nemocných epilepsií setkáváme s poruchami kognitivních funkcí, nejčastěji v oblasti paměti, pozornosti a pohybové rychlosti. Někteří nemocní na tyto obtíže sami upozorňují. Tyto obtíže bývají většinou menšího stupně než například po cévní mozkové příhodě a proto nemusí být při běžném testování a rozhovoru zjevné. Dále autor uvádí, že existuje velmi zajímavý vztah mezi epilepsiemi a psychiatrickými poruchami, zejména psychózami a depresí. Z pozorování vyplynulo, že psychiatrické poruchy nezpůsobují epilepsii, ale naopak, že epilepsie se ne příliš jasným způsobem podílejí na vzniku psychiatrických poruch.
31
2.2.5.7 Wada test Wada test se používá u pacientů indikovaných k resekčním epileptochirurgickým výkonům v předoperačním hodnocení lateralizace řeči a paměťových funkcí. Test umožňuje zjistit, zda u pacienta je dominantně důležitá pravá nebo levá hemisféra pro zachování paměťových funkcí. Cílem je zabránit těžkým poruchám paměti po provedeném neurochirurgickém výkonu. Podstata testu spočívá v tom, že do vnitřní karotické tepny je vstříknuta látka, nejčastěji amobarbital sodný, popř. methohexital. Poprvé byl použit v roce 1948 při studiu mechanismu epileptických záchvatů, kdy Juhn Wada pozoroval klinické účinky injekce amobarbitalu sodného do karotické tepny. Původně Wada test sloužil k určení lateralizace řečových funkcí (řečové dominance), od roku 1959 se rutinně provádějí v rámci tohoto testu i paměťové zkoušky (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011).
32
2.3 Diferenciální diagnostika epilepsie a neepileptických záchvatů Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že cca jedna třetina stavů, které připomínají epileptický záchvat, je jiného, neepileptického původu. Neepileptické záchvaty dělí do dvou skupin: První
skupinu
tvoří
záchvaty
somaticky
podmíněné,
k nimž
řadí
synkopy
různé etiologie, kardiální arytmie vedoucí k epileptiformním záchvatům, komplikované migrenózní záchvaty spojené se ztrátou vědomí, záchvaty tetanie, které mohou být mylně považovány za epileptické záchvaty. Druhou skupinu tvoří záchvaty psychogenně podmíněné, které jsou velmi obtížně diagnostikovány. Vyskytují se současně u pacientů, kteří trpí epilepsií. Lze je rozdělit na záchvaty nevědomě navozené (hysterické) a záchvaty vědomě navozené (simulované). Označují se někdy jako „pseudozáchvaty“, které na rozdíl od epileptického záchvatu, který má zpravidla shodný ráz, mají proměnlivý průběh a delší dobu trvání s pomalým nástupem a ústupem křečových projevů. Často souvisí se stresovou situací pacienta. Všechny případy farmakorezistentní epilepsie jsou podezřelé z psychogenní příčiny záchvatů. Jedinou účinnou léčbou je dlouhodobá a systematická psychiatrická terapie. Brázdil, Hadač, Marusič a kol. (2011) uvádí následující dělení neepileptických záchvatů (Tabulka 1). Tabulka 1. Dělení neepileptických záchvatů (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
33
Moráň (2007) uvádí odlišnosti epileptických a pseudoepileptických psychogenních záchvatů (Tabulka 2).
Tabulka 2. Odlišnosti epileptických a pseudoepileptických psychogenních záchvatů (Moráň, 2007)
Burešová In Kaňovský (2007) uvádí, že při diagnostice prvních záchvatových poruch vědomí je třeba rozlišit záchvaty epileptické od záchvatů neepileptických, ke kterým řadí synkopy nejrůznější etiologie, kardiovaskulární onemocnění, zejména arytmie, spánkové poruchy (narkolepsie – kataplexie, noční děs), tetanie, migrény s aurou, psychogenně podmíněné neepileptické záchvaty a jiné. Dále uvádí, že u osob s psychogenními záchvaty se často vyskytují i záchvaty epileptické, a proto je diferenciální diagnóza v diagnostice epilepsií nejobtížnější.
34
Podle
Amblera
(2011)
se
diferenciální
diagnostika
týká
poruch
vědomí,
kdy je třeba vyloučit neepileptické poruchy vědomí nebo jiné typy záchvatů, k nimž patří:
Febrilní záchvaty (febrilní křeče), které se vykytují pouze v souvislosti s teplotou u kojenců a malých dětí ve věku do 2 až 3 let. Jde o reakci nezralého mozku
na
změnu
vnitřního
prostředí.
Mají
charakter
kolapsu,
mohou se vyskytnout i křeče. Ve vyšším věku (nad 5 až 6 let) se u dítěte jedná o epileptický záchvat, který je provokovaný teplotou.
Afektivní respirační záchvaty, které se vyskytují u kojenců při prudkém pláči. Spouštěcím podnětem je vztek (emoce), následuje pláč, apnoe s bezvědomím, křeče. Příčinou je hypoxie.
Synkopy, mají různé příčiny, probíhají většinou bez křečí, bez bolestí hlavy a bez zmatenosti po záchvatu. Příčinou je cirkulační porucha.
Hypoglykemické stavy, které se mohou podobat záchvatům generalizovaným a psychomotorickým.
Tetanické křeče, které předchází parestézie (mravenčení), následuje křečovité stažení prstů na horní i dolní končetině a napětí ruky a nohy, porucha vědomí a dechová nedostatečnost.
Těhotenská gestóza, která se projevuje hypertenzí, edémy, proteinurií, mohou se vyskytnout generalizované křečové záchvaty, bolesti hlavy.
Psychogenní záchvaty, jsou typicky demonstrační, bez skutečného bezvědomí, nemocný většinou padá na stranu očekávané záchrany, reakce zornic je zachována a při vyšetření zornic nemocný svírá víčka.
Podle Moráně (2007) je nutné provést základní diferenciální diagnostiku po každém prvním záchvatu a stavu porušeného vědomí, který je často popsán jako epileptický. Stanovená diagnóza epilepsie je pro pacienta velmi nepříznivá s životními, pracovními a společenskými důsledky. Pacientovi může pomoci pečlivá diagnóza, naopak pacientovi může ublížit nedůslednost a nevzdělanost lékaře, a nakonec i špatná léčba. Při prvním epileptickém záchvatu doporučuje dodržovat antiepileptickou životosprávu a dbát na opatrnost v rizikových situacích. Dále doporučuje pacienta sledovat tři roky klinicky a elektrofyziologicky, a jestliže se stav neopakuje, uzavřít příhodu jako ojedinělý epileptický záchvat (ne epilepsii) a pacienta dále nesledovat. Dále uvádí, že medikaci nasazujeme po prvním záchvatu v případě protrahovaného fokálního záchvatu s jasným EEG korelátem. 35
Jestliže je příčinou epileptického záchvatu organický podklad a je pravděpodobné opakování záchvatu, potom na přání pacienta, z důvodu strachu z opakování záchvatu, podáváme medikaci. V případě, že bylo prokázáno, že nejedná o epileptický záchvat, snažíme se najít příčiny pomocí dalších vyšetření a pacienta předáme jinému odborníkovi. V případě arytmií nebo synkop je to kardiolog, v případě konverzních poruch a jasné psychogenity je to psychiatr. Při kombinaci epileptických záchvatů a pseudoepileptických záchvatů je nutná dlouhodobá spolupráce neurologa, psychologa, psychiatra. Dále uvádí, že většinou v dětství nebo v adolescenci při průkazné epilepsii se mohou rozvinout pseudoepileptické záchvaty, kdy se pacient snaží uniknout do výhodné pozice nemocného a zbavit se tak povinností v osobním i v pracovním životě. Jedná se o reakci účelovou, která může přerůst v podvědomé jednání. Poněvadž záchvaty mohou být dobře naučené, skutečný stav můžeme odhalit pomocí souvislého video EEG monitorování nebo dlouhodobým ambulantním sledováním. Opačná situace může nastat, jestliže se u psychiatrického onemocnění vyskytne epilepsie provokovaná antipsychotickou léčbou.
36
2.4 Klasifikace Klasifikace je rozdělena na epilepsie generalizované a epilepsie parciální. Z hlediska etiologie na epilepsie idiopatické a symptomatické, přičemž epilepsie idiopatické jsou považovány za dědičné, epilepsie symptomatické za získané (Moráň, 2007). Burešová In Kaňovský (2007) vymezuje parciální a generalizované epilepsie následovně: Parciální záchvaty mají ohnisko záchvatu v určitém místě jedné hemisféry, ze kterého se podráždění šíří a vytváří různorodý obraz epileptického záchvatu. Současně může být vědomí zachováno, jde o tzv. simplexní záchvaty, jestliže dojde současně k poruše vědomí, jedná se o tzv. záchvaty parciální s komplexní symptomatikou. Generalizované záchvaty mají od počátku jasnou spoluúčast obou hemisfér. Vědomí je většinou od počátku změněno, vyskytují se oboustranné motorické projevy a epileptická aktivita v EEG je od počátku generalizovaná. Nejznámějším typem epileptického záchvatu je tzv.“grand mal“ tzv. velký záchvat (na rozdíl od tzv. „petit mal“ tzv. malý záchvat neboli absence), kdy záchvaty začínají s výkřikem, pádem na zem, tonickou fází (několik sekund), klonickou fází (kolem 2 minut) s hlubokou poruchou vědomí a doprovodnými vegetativními projevy (zblednutí, cyanóza, pocení, slinění, někdy pomočení, pokálení, hypertenze, tachykardie). Pacient po ukončení záchvatu přechází většinou do hlubokého spánku nebo následuje dezorientace, zmatenost s amnézií. Stav zmatenosti může trvat několik minut nebo i hodin. Záchvat „grand mal“ může být primárně generalizovaný nebo se může do něho druhotně rozšířit i záchvat ložiskový (parciální), potom hovoříme o tzv. sekundárně generalizovaném záchvatu. Ambler (2011) uvádí, že generalizované záchvaty mohou být konvulzivní (křečové) nebo non-konvulzivní (bez křečí), rozlišuje čtyři základní typy generalizovaných záchvatů: 1) Tonicko-klonický, velký záchvat (grand mal) – má dramatický průběh. Náhlá ztráta vědomí s pádem, generalizovaná tonická křeč, která trvá 30 až 60 sekund a postihuje všechno svalstvo, přechází v generalizovanou klonickou křeč, postihující i obličejové a žvýkací svalstvo, trvá 1 – 2 minuty. Následuje fáze pozáchvatová se svalovou hypotonií, často inkontinence. Nemocný se postupně probírá, je většinou dezorientovaný, na průběh záchvatu si nevzpomíná, má bolesti hlavy, je vyčerpaný, usíná. Mohou se vyskytnout poruchy dechu, nemocný může 37
být v obličeji brunátný až cyanotický. Záchvat mohou předcházet prodromy, projevující se předrážděností, únavou, bolestmi hlavy, i několik hodin před záchvatem. 2) Absence, malé záchvaty (petit mal) – jsou typické pro děti od tří let, nejčastěji se vyskytují mezi 5. až 7. rokem, ale i v pubertě. Záchvat trvá několik sekund až půl minuty, je porušeno vědomí, dítě nepadá, ale nereaguje na okolí. Jedná se o krátký záraz v činnosti, někdy jen zakoukání se. Prognóza je dobrá. 3) Infantilní spasmy – vyskytují se v kojeneckém věku, zejména okolo 6. měsíce. Rychlý, krátkodobý předklon hlavičky a rozhození horních končetin nebo zkřížení horních končetin na hrudi. Prognóza je velmi závažná, často je spojena s těžším mozkovým postižením a psychomotorickou retardací. 4) Atonicko-myoklonické záchvaty – vyskytují se od 1. do 6. roku dítěte. Dochází k náhlé poruše svalového tonu – prudké křeče, tonické napětí nebo náhlá ztráta tonu s pádem, krátkodobá porucha vědomí, bez křečí. Záchvat trvá několik sekund. Prognóza je méně příznivá. Dále Ambler (2011) rozlišuje tři typy parciálních záchvatů: 1) Parciální záchvaty se simplexní symptomatikou – označovány jako fokální epilepsie. Příznaky nemoci mohou být motorické (lokalizované tonické nebo klonické křeče v jedné horní nebo dolní končetině nebo na polovině obličeje, které odpovídá lokalizaci ohniska) nebo senzitivní (lokalizované nebo šířící se parestézie nebo bolesti), záchvaty trvají několik minut bez ztráty vědomí. 2) Parciální
záchvaty
s
komplexní
symptomatikou
–
jsou
záchvaty
psychomotorické, temporální nebo frontální dle umístění ložiska, mají různý klinický obraz. Před vlastním záchvatem se objevuje aura, což je předzvěst záchvatu např. halucinace čichové, zrakové, sluchové. Vlastní záchvat trvající jen několik minut se projevuje náhlou poruchou chování a jednání, často s pohybovými automatismy (běh, chůze), orálními automatismy (mlaskání, žvýkání), na záchvat má nemocný kompletní amnézii. K temporálním epilepsiím patří temporální absence, které jsou podobné absencím pravým – petit mal. Někdy dochází k mrákotným stavům, ve kterém může nemocný cestovat vlakem nebo řídit motorové vozidlo.
38
3) Parciální záchvaty sekundárně generalizované – jedná se o výše uvedené parciální záchvaty, které přejdou do generalizovaného záchvatu křečového grand mal nebo mají pouze charakter grand mal. Vyskytuje se aura – pocit před ztrátou vědomí, má různý charakter. Průběh záchvatu může být asymetrický, vyskytují se pozáchvatové výpadové projevy, trvající několik hodin, minut, ale i dní. Neklasifikované epileptické záchvaty jsou všechny záchvaty, které nelze klasifikovat z důvodu nedostatečných údajů nebo se jedná o záchvaty, které neodpovídají kritériím (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002).
39
2.5 Status epilepticus „Podle mezinárodní klasifikace je definován jako záchvat trvající více než 30 minut nebo intermitentní záchyty trvající více než 30 minut, mezi nimiž nemocný nenabude vědomí“ (Moráň, 2007, s. 47). Při nakupení epileptických záchvatů se nemocný mezi jednotlivými záchvaty probírá k vědomí na rozdíl od tzv. epileptického statu, kdy nemocný se mezi jednotlivými záchvaty k vědomí neprobírá (Burešová In Kaňovský, 2007). Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že se jedná o velmi závažný stav, který ohrožuje život pacienta a vyžaduje hospitalizaci a urgentní léčbu. Může být prvním projevem dosud nediagnostikované epilepsie nebo vzniká častěji v průběhu epileptického onemocnění při vynechání léčby. Podle statistiky prodělá tento stav cca 20 % pacientů, kteří trpí epilepsií, během 5 let svého života. Podle Seidla (2008) může každý typ záchvatu probíhat formou status epilepticus. Akutní stav ohrožující život představuje generalizovaný tonicko-klonický status epilepticus, který v 5 – 10 % případů končí smrtí, přičemž rozhodující je délka trvání křečí. Dochází ke zrychlení tepu, stoupá tělesná teplota a zvyšuje se tlak. Tento závažný stav vyžaduje léčbu na JIP (jednotka intenzivní péče). Burešová In Kaňovský (2007) uvádí, že nahromadění záchvatů vede ke vzniku hypertermie, hypoglykemie, centrální anoxie, tachykardie, tachypnoe, kardiovaskulární hypotenze s následným biochemickým vyčerpáním, jejímž důsledkem je poškození mozkových struktur. Vzniká životu nebezpečný stav s úmrtností 10 – 20 %. Jako „status epilepticus“ mohou probíhat všechny typy záchvatů, nejnebezpečnější je nakupení generalizovaných tonicko-klonických záchvatů, primárně nebo sekundárně generalizovaných. Rovněž absence vede ke vzniku epileptického statu, zejména v dětském věku, ale i u starších lidí. Při vzniku epileptického statu generalizovaných záchvatů s tonicko-klonickými křečemi je nutno zajistit a stabilizovat vitální funkce – zajistit volné dýchací cesty. Pacientovi se intravenózně (i.v.) nebo per rektum aplikuje diazepam nebo midazolam nebo lorazepam intravenózně. Zajistí se žilní přístup. Jestliže opakovaná aplikace diazepamu byla bez efektu, podává se fenytoin nebo fenobarbital saturační dávce i.v. v krátkých infuzích nebo kontinuálně. Nedostaví-li se efekt, následuje celková anestezie pentobarbitalem, thiopentalem nebo propofolem. 40
Diazepam má nevýhodu v tom, že vyvolává deprese dechového centra a zvyšuje bronchiální sekreci. Fenytoin depresi dechového centra nevyvolává, ale způsobuje bradykardii (zpomalení srdeční frekvence), arytmie (porucha srdečního rytmu) a hypotenzi (nízký krevní tlak). Epileptický status, který trvá déle než 10 dní, má velmi špatnou prognózu, řadí se většinou do skupiny 10 – 32 % statů, které končí úmrtím. Více než 100 záchvatů za den mívá smrtelný konec (Moráň, 2007).
41
2.6 Epileptické záchvaty dětského věku Seidl (2008) k epileptickým záchvatům dětského věku řadí febrilní křeče, infantilní spazmy (Westův syndrom) a Gastautův–Lennoxův syndrom a dále je vymezuje:
Febrilní křeče jsou tonicko-klonické záchvaty nezralého mozku, které vznikají u horečnatého onemocnění, nejčastěji virového, které postihuje CNS. Vyskytují se u 2 – 5 % dětí ve věku od tří měsíců do pěti roků.
Infantilní spazmy (Westův syndrom) představují generalizovaný záchvat s bleskovou flexí krku, trupu a paží s dobou trvání 5 – 10 vteřin, za den proběhne i stokrát. Označují se jako salaamové křeče (připomínají orientální pozdrav). Vyskytují se u dětí ve věku od 4 měsíců do 12 měsíců. Příčinou jsou různě závažné patologické změny CNS např. metabolické vady, malformace CNS. 20 % dětí umírá před pátým rokem věku,
80 % dětí
přežívá
s
mentální retardací.
Asi 50 % přechází
v Gastautův-Lennoxův syndrom.
Gastautův–Lennoxův syndrom se vyskytuje u dětí ve věku od 1 roku do 8 let, maximální výskyt je ve věku od 3 do 5 let. U dívek je častější. Pro syndrom je typická opožděná řeč a mentální deficit, atypické absence s neúplnou ztrátou vědomí. Časté jsou pády, jako důsledek atonických, krátkých tonických a myoklonických záchvatů.
42
2.7 Epilepsie ve stáří Epilepsie a epileptické záchvaty patří po cévních mozkových příhodách a demencích k nejčastějším neurologickým onemocněním starších lidí. Asi 25 % nových případů epilepsie se objevuje právě ve stáří, kde má některé specifické příznaky, které ji odlišují od epilepsie vyskytující se u mladších pacientů. Tyto odlišnosti uvádí Hovorka, Janicadisová (2002) (Tabulka 3). Podle Amblera (2000) jsou nově vzniklé epileptické záchvaty ve starším věku vždy podezřelé. Důvodem je možný vznik mozkového tumoru, který může být primární nebo metastatický, přičemž některé primární mozkové nádory mohou být dlouhou dobu u starších lidí klinicky němé. Mezi nejčastější příčiny epilepsie ve stáří patří faktory cerebrovaskulární
(30 – 40 %),
nádory
(10 – 14 %),
atroficko-degenerativní procesy
(7 – 14 %), toxicko-metabolické faktory (10 – 12 %), jiné a nepoznané faktory (10 – 30 %). Léčba má být zahájena až po potvrzení diagnózy. Otázkou je, zda má být léčba nasazena po prvním epileptickém záchvatu. Existují argumenty pro zahájení léčby, jako je riziko poranění, zhoršení kognitivních funkcí po opakovaném záchvatu, možnost opakování epileptického záchvatu (do měsíce u 20 % nemocných, do 1 roku u 62 % nemocných) a argumenty proti nasazení léčby, ke kterým patří: záchvat mohl být jen symptomatický, každá léčba u starších lidí je spojena s rizikem nežádoucích lékových reakcí, problém compliance. Léčbu zahajujeme jedním lékem první volby, začínáme na nejnižších dávkách, které postupně zvyšujeme, až dojde ke kontrole záchvatů nebo se projeví předávkování. V případě generalizovaných záchvatů je lékem první volby kyselina valproová a její deriváty, v případě parciálních záchvatů je lékem první volby karbamazepin. Lékem druhé volby jsou klasická antiepileptika I. generace (barbituráty a hydantoiny) z důvodu vyšší toxicity a nižší účinnosti. K dispozici jsou i antiepileptika III. generace (např. lamotrigin – Lamictal).
43
Tabulka 3. Některá základní specifika epilepsie ve stáří oproti mladším nemocným (Hovorka, Janicadisová, 2002)
44
2.8 Léčba 2.8.1 Léčba nemedikamentózní (režimová) Burešová In Kaňovský (2007) uvádí, že po prvním epileptickém záchvatu medikamentózní léčbu zpravidla nenasazujeme, zejména u záchvatů s jasnou provokační příčinou, která odezněla např. nedostatek spánku, hypoglykemie apod. Základem je dodržování správné životosprávy, která zahrnuje pravidelný spánkový rytmus (tj. vstávat ráno ve stejnou dobu včetně sobot a nedělí, chodit spát ve stejnou dobu), důležité je vyvarovat se provokačním momentům (absolutní zákaz alkoholu, požití najednou velkého množství tekutiny, stroboskopické efekty na diskotékách), a dále zákaz řízení motorových vozidel. Moráň (2007) zařazuje do životosprávy pro záchvatová onemocnění pravidelný režim bdění a spánku, vyloučení extrémního zatížení jak fyzického tak psychického, vyvarování se přímého přehřátí hlavy a tím mozku. Dále uvádí, že lelkování, podřimování a nicnedělání je rovněž nevhodné. Ideální je přiměřená aktivita s pravidelným příjmem tekutin. Z hlediska pracovního je třeba vyloučit práci ve výškách, práci v noci, práci u běžících strojů a svařování.
2.8.2 Medikamentózní léčba 2.8.2.1 Zahájení léčby Zahájení léčby epilepsie musí být vždy uvážlivé a individuálně indukované. Je třeba zvážit, za jakých okolností epileptický záchvat vznikl a jaký je nález na EEG. Proto převažuje názor nasadit antiepileptickou léčbu až po opakovaném záchvatu a další zásadou je nikdy neléčit EEG nález. Jsou-li však EEG změny doprovázeny klinickými záchvaty, je nasazení léčby indikováno. K současným názorům na medikaci epilepsie patři i to, že po kraniocerebrálních
poraněních
není
indikováno
preventivní
podávání
antiepileptik.
(Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002). Moráň (2007) uvádí, že antiepileptika nejsou schopna potlačit rozvoj epileptického ohniska, jsou schopna pouze potlačit rozvoj samotného epileptického záchvatu, čímž zmírňují poškození nervových struktur a v tomto smyslu mají i efekt brzdy rozvoje epilepsie. U preventivní terapie např. po operacích, po úrazech s kontuzí mozku tento efekt schází, jedná se o prevenci rozvoje záchvatu nikoliv o prevenci rozvoje ohniska, které se vyvíjí bez ohledu na podání antiepileptik, proto se podání preventivní terapie v současné době neindikuje. V akutní
fázi
k potlačení
časného epileptického záchvatu se doporučuje podání
45
antiepileptika - benzodiazepin nebo hydantoinát současně s podáním vysoké dávky nootropika k obnovení mozkové tkáně. V případě meningoencefalitidy se doporučuje benzodiazepin při výskytu epileptického záchvatu nebo i bez jeho výskytu do doby vyléčení záchvatu. Burešová In Kaňovský (2007) uvádí, že medikamentózní terapii zahájíme, jestliže se objeví další záchvaty, zejména vyskytnou-li se bez provokace. Cílem léčby je zabránit vzniku jednotlivých záchvatů a zabránit rozvoji tzv. epileptogeneze. Nervové buňky CNS mají schopnost fixovat si opakující se situace. Každý další záchvat vznikne tedy daleko snadněji, poněvadž se dráždění šíří po zafixovaných spojích. Princip léčby spočívá v ovlivnění neurotransmiterů na synapsích jednotlivých neuronů a v zabránění snadnému přenosu z jednoho drážděného neuronu na další. Moráň (2007) definuje ideální antiepileptikum velkou účinností na všechny typy záchvatů, absencí záchvatů u všech léčených, velkou terapeutickou šířkou, žádnou organotoxicitou, žádnou teratogenitou, žádnou interakcí s jinými léky, žádnou vazbou na proteiny, dlouhým poločasem vylučování, jednoduchým monitorováním, rozpustností ve vodě, neaktivními metabolity a přiměřenou cenou. Uvedené vlastnosti ne všechna antiepileptika splňují. Únosnou cenu mají klasická antiepileptika, která však nesplňují další kritéria. Řadu kritérií splňují nová antiepileptika, ale mimo neúnosné ceny. Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) klasifikuje léky z hlediska historického vývoje antiepileptické léčby následovně:
Antiepileptika I. generace (nejstarší) – fenobarbital, fenytoin, primidon, etosuximid,
Antiepileptika II. generace (střední) – karbamazepin, valproát, benzodiazepiny, klonazepam, sultiam
Antiepileptika III. generace (nejmladší) – lamotrigin, vigabatrin, gabapentin, topiramát.
Dále uvádí, že lékem první volby jsou v současné době doporučována zejména antiepileptika II. generace (Tabulka 4). Součástí medikamentózní léčby je dodržování životosprávy.
46
Tabulka 4. Racionální farmakoterapie epileptických záchvatů (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002)
Základní
léčebný
postup
počítá
s
monoterapií
antiepileptikem
II. generace,
jestliže nedojde ke zlepšení záchvatové frekvence, použije se jiné antiepileptikum II. generace nebo III. generace, v případě neúspěchu se volí kombinace dvou nebo více antiepileptik. Základ antiepileptické léčby dlouhou dobu tvořila antiepileptika I. generace, která však měla nepříznivé vedlejší účinky (výraznější spavost až bradypsychismus, zhoršení jaterních funkcí). V 60. letech byl objeven protizáchvatový efekt karbamazepinu a valproátů, které tvoří antiepileptika II. generace, a i dnes patří ve většině případů k antiepileptikům první volby, mají i retardovanou tj. pozvolna uvolňující formu. K jejich nepříznivým účinkům při dlouhodobém podávání patří hematologické projevy např. trombocytopenie (valproáty), leukopenie (karbamazepin, phénytoin), poléková hepatopatie (fenobarbital). Z tohoto důvodu jsou potřebné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, zejména na počátku léčby. Začátek léčby bývá často spojen s únavou, somnolencí, s poruchami myšlení, paměti, s bolestmi hlavy a třesem prstů a rukou, které po několika dnech vymizí. „Nová antiepileptika“ neboli antiepileptika III. generace, která vznikla koncem minulého století, mají méně časté a méně závažné nežádoucí účinky v porovnání s antiepileptiky I. generace a II. generace. Antiepileptika III. generace prakticky nemají lékové interakce nebo interakce jsou méně výrazné, další předností je menší tlumení kognitivních funkcí. Mají lepší snášenlivost a farmakokinetiku. Vedlejší účinky byly zjištěny u vigabatrinu, kdy bylo zjištěno po několikaletém užívání a příznivém efektu na epilepsii koncentrické zúžení zorného pole cca u 30 % pacientů, uplatňuje se však u tuberózní sklerózy (Burešová In Kaňovský, 2007). Dávkování antiepileptik dle Moráně (2007) závisí na věku (ovlivňuje vstřebávání, metabolismus a vylučování), na hmotnosti pacienta, na jiných onemocněních (ovlivňující
47
farmakokinetiku), na dalších lécích, které pacient užívá z důvodu léčby jiného onemocnění. V současné době jsou doporučována antiepileptika s pozvolným uvolňováním v organismu, která
jsou
označována
jako
retard,
long,
CR.
Jejich
výhoda
spočívá
v tom,
že i při méně častém podávání tj. 2 krát denně, výjimečně 1 krát denně, hladina účinné látky v séru minimálně kolísá a nedosahuje toxických vrcholů. To umožňuje nastavit nejnižší účinnou dávku s minimem maximální sérové hladiny v průběhu vstřebávání, která má maximum nežádoucích účinků. Některá antiepileptika mohou ovlivnit chování minerálů a vitamínů v těle organismu. Často je nutné zvýšit dávky hořčíku s protikřečovým efektem. Vhodným doplňkem antiepileptické léčby je vitamín B6 - pyridoxin a také přirozený antioxidant, vitamín E - tokoferol. Vitamín B9 - kyselina listová, je nutno doplnit u žen těhotných a u žen, které plánují těhotenství (www.spolecnost-e.cz). 2.8.2.2 Farmakorezistence Definice farmakorezistence nebyla dosud jasně stanovena, liší se na různých pracovištích. Není přesně stanoveno, kolik antiepileptik v monoterapii a v kombinaci se musí použít a kolik jakých záchvatů musí mít pacient za časové období, aby byl farmakorezistentní. Farmakorezistence souvisí se zkušenostmi epileptologa, záleží na jeho citu pro celkový vývoj epilepsie u daného pacienta. Důležité je odlišit rezistenci od pseudorezistence, která souvisí s nedostatečnou anamnézou, špatně stanovenou diagnózou, s výběrem nevhodného léku a nevhodné kombinace léků, nevhodným dávkováním a nevhodným způsobem titrace dávky léku, špatnou compliancí pacienta. Souvisí rovněž s předčasným vysazením léku, svévolným vysazením nebo snížením dávky pacientem, nedodržování životosprávy, nadměrnou zátěží. Farmakorezistentních
pacientů
respektive
nedostatečně
kompenzovaných
pacientů
je v současné době cca 30 % i přesto, že existuje dostupná medikamentózní léčba (Moráň, 2007). 2.8.2.3 Ukončení léčby „Ukončení léčby zvažujeme nejdříve po třech letech bez záchvatu a na EEG záznamu bez specifických epileptických grafoelementů. Pomalu (týdny až měsíce) snižujeme dávku. Do dvou let od vysazení léčby se záchvaty znovu objeví téměř u poloviny nemocných“ (Seidl, 2008, s. 115).
48
Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že léčba by měla být včas ukončena při příznivém vývoji nálezu EEG a kompenzovanosti záchvatů. Dále uvádí, že ukončování léčby má být individuální a k vysazení léků má dojít po pečlivém zvážení, kdy klient je 1 až 2 roky bez záchvatů. Etiologie záchvatů a EEG nález je rozhodujícím faktorem. Mezi příznivé faktory patří: vznik epilepsie v dětství nebo dospívání, generalizovaný charakter záchvatů, záchvaty idiopatické, normální neurologický nález. Moráň (2007) uvádí, že zahajování ale i ukončování medikamentózní léčby by mělo být postupné, nenásilné. Čím je delší užívání antiepileptik, tím pomalejší by mělo být jejich vysazování, a to vždy při provádění EEG kontrol. U monoterapie se ukončuje léčba v průběhu jednoho roku, s omezením a vysazováním se začíná nejdříve po jednoletém až dvouletém bezzáchvatovém období podle délky léčby a typu epilepsie. U polyterapie se doporučuje vyčkat min. 2 roky při bezzáchvatovém průběhu po vysazení předešlého léku, doporučuje se jeden preparát vysazovat v průměru po dobu šesti až dvanácti měsíců.
2.8.3 Epileptochirurgická léčba První epileptochirurgický výkon provedli v Londýně v roce 1886 neurochirurg Victor Horsley a neurolog sir John Hughlins Jackson u pacienta s poúrazovou epilepsií. K významným faktorům indikace epileptochirurgické léčby patří: průkaz farmakorezistentní epilepsie, očekávané zvýšení kvality života potlačením záchvatů, rizika operace nepřevyšují pravděpodobný přínos operace, pozitivní motivace nemocného, u dětí jejich rodičů (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. (2002) uvádí, že tato léčba je indikována u pacientů se záchvaty, které se nezdaří i přes vyzkoušení veškeré dostupné medikamentózní léčby do 2 roků zkompenzovat. Epileptochirurgické zákroky se dělí na výkony kurativní a výkony paliativní. Ke kurativním výkonům patří resekční zákroky a hemisferektomie, jejich cílem je odstranění epileptických záchvatů a úplné vyléčení pacienta. Cílem paliativních výkonů je významně snížit počet záchvatů nebo odstranit záchvaty, které pacienta nejvíce ohrožují, většinou nevedou k úplnému vyléčení epilepsie. Řadíme k nim různé typy stimulací (vagová, hluboká mozková), kalosotomie a mnohočetné subpiální transsekce (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011).
49
Z chirurgických zákroků léčby epilepsie bych se chtěla krátce zmínit o metodě stimulace nervus vagus. Používá se u pacientů s refrakterní epilepsií, u kterých není možný resekční operační zákrok. Princip metody spočívá v přímé elektrické stimulaci levého bloudivého nervu bipolární elektrodou (Obrázek 6), která je napojena na pulzní generátor (Obrázek 7), umístěný jako implantát subkutánně v podkličkové krajině. Provedení implantace není příliš náročným výkonem, provádí se v celkové anestezii pacienta a netrvá déle než 1 hodinu. Tato metoda nevyžaduje operaci mozku. V České republice byl stimulátor poprvé implantován v roce 1997 a v roce 2010 bylo již touto metodou léčeno asi 350 pacientů (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011).
Obrázek 6. Stimulace levostranného bloudivého nervu podkožní bipolární elektrodou napojenou na implantabilní pulzní generátor v podklíčkové krajině. V detailu připojení bipolární elektrody k nervus vagus (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011).
Obrázek 7. Pulzní generátor s elektrodou (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). 50
2.8.4 Alternativní léčba epilepsie Zájem o alternativní medicínu se projevuje v současné době i v oblasti léčby epilepsie. Tento způsob terapie není systematicky studován a ověřován, je prováděn léčiteli, výjimečně epileptology. Alternativní léčba není schopna vyléčit epilepsii, ale vede ke zmírnění záchvatových stavů a ke zmírnění dopadů záchvatů, což přispívá ke zlepšení kvality života nemocného pacienta (Moráň, 2007). K alternativní léčbě epilepsie patří:
Jóga – učí člověka předcházet situacím, ve kterých může záchvat vzniknout v důsledku stresu.
Aromaterapie – pomáhá relaxaci a snížení stresu s kombinací s masáží. Byliny heřmánek a levandule pomáhají kompenzaci, naopak rozmarýn, yzop, fenykl, šalvěj mají epileptogenní účinek.
Biofeedback – umožňuje zastavit, zmírnit záchvat a zabránit sekundární generalizaci, jestliže záchvat začíná pravidelnou aurou, kterou nemocný potlačí naučeným mechanismem např. třením ruky, určitým pohybem.
EEG – biofeedback – od 70. let minulého století používán při léčbě epilepsie. Léčba je většinou dlouhodobá, nemocného naučí cíleně soustředit, relaxovat a reagovat na auru, která uvádí jeho záchvaty. Význam má u nemocných s epilepsií v terénu lehkou mozkovou dysfunkcí (LMD) nebo u syndromu poruchy pozornosti a hyperaktivity (ADHD) (Moráň, 2007).
51
2.9 První pomoc při epileptickém záchvatu V životě se můžeme setkat s člověkem, který dostane epileptický záchvat. Obecnou lidskou povinností by mělo být nemocnému člověku pomoci. Jestliže nemáme k dispozici léky, raději s postiženým během záchvatu nic neděláme, pouze se snažíme zabránit mechanickému poranění, zejména hlavy (Moráň, 2007). Burešová In Kaňovský (2007) uvádí, že nejdříve z okolí nemocného odstraníme všechny předměty, o které by se mohl poranit, popř. přesuneme nemocného na bezpečné místo. Uvolníme krk a podložíme hlavu, v případě možnosti uložíme pacienta do Rautekovy zotavovací polohy. Nebráníme záškubům, tonické křeči, automatismům, nerozevíráme ústa násilím, nevkládáme roubík do úst a počkáme na konec záchvatu. V pozáchvatové fázi zjišťujeme poranění pacienta a v případě potřeby zajistíme ošetření. Pacienta v bezvědomí necháme v Rautekově zotavovací poloze, když usne, necháme ho prospat, nebudíme ho. Jestliže je pacient po záchvatu zmatený, snažíme se ho zklidnit a citlivě usměrňovat. Postižený může být i agresivní, dobré je opět klidně promlouvat a oslovovat. Dále je třeba rozhodnout, zda nemocný musí být převezen k ošetření do nemocnice. Jestliže se jedná o první záchvat a není známa příčina a další vývoj, je nutné další vyšetření a přesun do nemocnice, a to rovněž i v případě poranění a přetrvávající dezorientace a zmatenosti. Hospitalizace není nutná, jestliže jde o léčeného pacienta pro epilepsii a je to jeden z řady záchvatů, které zná, je plně při vědomí, orientuje se a není vážně zraněn (Moráň, 2007).
52
2.10 Prognóza, kvalita života, sociální aspekty „Epilepsie je onemocnění nejen léčitelné, ale i vyléčitelné. Přibližně 75 % pacientů trpících epilepsií se podaří plně kompenzovat a u více než 60 % lze léčbu antiepileptiky ukončit“ (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol. 2002, s. 226). Správně léčená epilepsie má celkem příznivou prognózu. Léčbou se daří většinu záchvatů kompenzovat, zejména u dětí, kde můžeme docílit úplného vyléčení. Prognóza je méně příznivá u pacientů s prokázaným organickým poškozením mozku a s psychickými změnami. Epileptické povahové a psychické změny, které se projevují psychickým zpomalením, ulpívavostí, egocentrismem, se mohou rozvinout u chronických epileptiků (Ambler, 2011). Lidé trpící epilepsií musí řešit své individuální problémy. Zejména záchvaty, léčbu, možnost operace, zaměstnání, sociální zabezpečení, psychologickou a psychiatrickou péči. Lidé s epilepsií farmakorezistentní nejsou často schopni samostatného života a jsou odkázáni na rodinu nebo jiné poskytovatele péče, sociální zabezpečení se týká nejen samotných nemocných, ale i jejich rodin a příbuzných, kteří pomoc poskytují (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Podle Nevšímalové, Růžičky, Tichého a kol. (2002) je péče o pacienty trpící epilepsií výrazem sociálně-ekonomické vyspělosti země. Vlivem rozvoje farmaceutického průmyslu, kdy byla uvedena na trh řada nových léků (antiepileptika III. generace), dále vlivem vzdělávací péče a vznikem pacientských sdružení došlo ke zlepšení kvality péče. Přesto kvalita života nemocných epilepsií je postižena. Mají omezení ve výběru povolání nebo dokonce vybrané zaměstnání nemohou vykonávat, ztížený výběr partnera, zákaz řízení motorových vozidel a ztížené společenské uplatnění, ženy obavy z těhotenství. V současné době je řešena otázka ponechání řidičského průkazu u pacientů, kteří jsou medikamentózně kompenzováni nebo se u nich vyskytly sporadické a výhradně noční záchvaty. Důležitou roli v péči o pacienty s epilepsií mají sociální pracovníci. V ČR v současné době působí síť speciálních epileptologických sociálních pracovníků, kteří spolupracují s epileptologickými centry. Sociální pracovníci posuzují životní situaci nemocných s epilepsií, pomáhají při získání podpory ze systému sociální péče, odborné poradenství sociálních dávek nebo mimořádných výhod, pomáhají při výběru škol, při volbě dalšího vzdělávání a pracovního uplatnění, působí na odhalení a posílení silných stránek nemocných 53
konstruktivním rozhovorem, motivují pacienta s epilepsií k aktivní spolupráci (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011). Významnou roli sehrává Občanské sdružení Epistop, které tvoří základnu pro spolupráci, aktivní činnost a setkávání všech osob i skupin mající vztah k lidem s epilepsií tj. pacientů, zdravotníků, zástupců pacientských organizací, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy, ale i zástupců médií. Cílem je zlepšit postavení těchto osob ve společnosti (www.epilepsie.cz).
Obrázek 8. Silikonový náramek – EPILEPSY (www.epistop.cz)
54
3 Metodika práce 3.1 Popis metodiky V praktické části diplomové práce pro zkoumání stanovených jevů byla použita metoda kvalitativně orientovaného výzkumu. Chráska (2007) uvádí, že kvalitativně orientovaný výzkum vychází z fenomenologie zaměřující se na subjektivní aspekty jednání lidí, připouští existenci více realit, je zaměřen na malé skupiny osob, na význam, jedinečnost a vcítění se. Dříve byl kvalitativní výzkum považován pouze jako pouhý doplněk kvantitativního výzkumu, postupně v sociálních vědách získal rovnocenné postavení s ostatními formami výzkumu (Hendl, 2005). Kvalitativní výzkum probíhá tak, že na začátku výzkumu stanoví výzkumník téma výzkumu a určí výzkumné otázky, které může během výzkumu modifikovat, proto kvalitativní výzkum bývá považován jako pružný typ výzkumu. Výzkumník pracuje přímo v terénu, kde se seznamuje s novými lidmi, sbírá informace dle výzkumných otázek, které slouží jako data k potřebné analýze (Hendl, 2005). Ke shromažďování dat byla použita při vlastním výzkumu metoda rozhovoru, kdy dochází k bezprostřední komunikaci mezi výzkumníkem a respondentem. Díky osobnímu kontaktu dochází k hlubšímu proniknutí do postojů respondentů. Výhodou je, že výzkumník může sledovat i reakce respondenta na položené otázky a může ovlivňovat následný průběh rozhovoru. Je v rukou výzkumníka, aby vytvořil příjemnou atmosféru, která vede k uvolnění respondenta a k navázání přátelského vztahu, což je nezbytným předpokladem úspěšného rozhovoru (Chráska, 2007). Jednou z metod kvalitativního výzkumu je metoda zakotvené teorie, kterou vytvořili američtí sociologové Barney Glaser a Anselm Strauss, jejímž cílem je vytvoření teorie (Hendl, 2005). Poněvadž cílem diplomové práce bylo zjistit současnou úroveň komplexní péče u pacientů s epilepsií, byla z důvodu splnění tohoto cíle zvolena metoda zakotvené teorie a metoda rozhovoru.
55
Na základě rozhovoru byly vypracovány kazuistiky jednotlivých respondentů. Odpovědi byly v průběhu rozhovoru ručně písemnou formou zapisovány v původním znění. Všechny rozhovory probíhaly v prostorách specializované ambulance pro diagnostiku a léčbu epilepsie na Neurologické klinice Fakultní nemocnice Olomouc. Před poskytnutím rozhovoru byli všichni klienti seznámeni s cíli výzkumu a se skutečnostmi, že veškeré informace budou sloužit k výzkumnému záměru a žádné údaje nebudou nikde zveřejněny. Obsah rozhovorů byl kategorizován postupy a technikami metody zakotvené teorie (Strauss, Corbinová, 1999), kde jednotlivé kategorie výzkumu vycházely z dílčích úkolů práce, zahrnovaly tedy zjištění věku klienta při propuknutí onemocnění a zjištění příčin onemocnění, zjištění omezení aktivit, volby a výkonu povolání, zjištění účinnosti medikamentózní léčby, zjištění dodržování léčebného režimu. Získané
údaje
byly
kódovány
aplikováním
metod
kvalitativního
(Hendl, 2005) a následně zpracovány formou přehledných diagramů.
56
výzkumu
4 Výsledky a diskuze 4.1 Charakteristika výzkumného souboru Předmětem výzkumu byli klienti, kteří navštěvují specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie na Neurologické klinice Fakultní nemocnice Olomouc. U klientů jsou zde prováděna potřebná vyšetření, zejména elektroencefalografie, vyšetření krve. Někteří klienti jsou odesláni na vyšetření mozku magnetickou rezonancí z důvodu zjištění organického podkladu nemoci, které provádí centrální radiologické oddělení Fakultní nemocnice Olomouc. Výzkum byl založen zcela na dobrovolnosti klientů, celkem bylo osloveno 15 dospělých osob, 2 klienti neměli zájem se zúčastnit. Výzkumu se zúčastnilo 13 klientů s onemocněním epilepsie ve věku od 24 do 70 let. Jedná se o 8 žen ve věku 30, 35, 36, 39, 51, 52, 64, 70 let a o 5 mužů ve věku 24, 35, 39, 57, 61 let.
4.2 Výzkum Jednotlivé kazuistiky a rozhovory s respondenty s diagnostikovaným onemocněním epilepsie jsou uvedeny na následujících stranách.
57
4.2.1 Kazuistika č. 1, rozhovor Jméno: Kateřina Věk: 36 let Paní Kateřina navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již 11 let. Pracuje jako asistentka vydavatelství, je svobodná, má jednoho sourozence. U rodičů ani u sourozence epilepsie nebyla prokázána. Bydlí v rodinném domě s dcerou a její matkou. Dceři je 10 let. V dětství prodělala běžné nemoci, neprodělala žádnou operaci. Jiná onemocnění a alergie neudává. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Jak dlouho toto onemocnění mám, Vám nedokážu říct přesně. (Chvíli přemýšlí.) No, to bylo asi v 25 letech. Kdy se nevědělo, o co jde, co se se mnou děje.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Epilepsie se nevyskytuje v rodině, ani v příbuzenstvu, aspoň, co já vím.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ne, žádná taková onemocnění jsem neprodělala.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Ne, nic takového nebylo.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? (Smích) „Alkohol nesmím, jiná onemocnění nemám, jsem zcela zdravá.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Ano, ovlivnilo. Musím mít povolání, kde nejsou výšky, nějaká změna teploty, nesmím dělat noční. Snažím se to dodržovat.“
58
Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Ano, mám řidičský průkaz. Jezdím autem. Bylo mi řečeno, že když záchvaty nějakou dobu mít nebudu, tak mohu jezdit. Záchvaty jsem neměla asi 2 - 3 roky, přesně to nevím. Mám to povoleno.“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Nesmím běhat a dělat jiné aktivity, kde bych se hodně zadýchala. Sportu se nevěnuji, nemám na to ani čas, člověk chodí do práce, má děti a jiné další starosti.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Beru jen Lamictal 100 mg, pravidelně večer, okolo 19. hodiny. Zrovna si jdu pro recept k paní doktorce.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Jsou to moje asi třetí léky, první dvoje mi byly na nic. Nevyhovovaly mi. Byla jsem moc unavená a další potíže jsem měla.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Vždy když na mě šel záchvat, měla jsem předtuchu. Poznala jsem to na sobě. Musím se hlídat, jdu si třeba lehnout nebo řeknu někomu, ať mě hlídá. K poklesu záchvatů došlo vlivem léků.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Paní doktorku navštěvuji v případě problémů. Kontroly se snažím dodržovat, nyní chodím ale po doktorech s dcerou, ta je důležitější, já jdu stranou.“ Dodržujete životosprávu, např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Zákaz alkoholu? Bez komentáře (úsměv). Nebudu Vám tady tvrdit, že nepiji vůbec, to ne. Jednou za čas si dám. Jen takové to zdravé na krvinky. Víc alkoholu určitě ne, na to se mám ráda. Mám problémy se spánkem, usínám docela pozdě. Nejde to. Na diskotéky nechodím, to už jsem stará (smích). Občas jdu jen na ples, to problém nemám, problém mám se zvukem.“
59
Shrnutí: Paní Kateřina má diagnostikovanou epilepsii 11 let. Užívá antiepileptika vždy pravidelně večer. Z potíží uvádí, že je víc unavená než předtím. Epilepsie byla u ní prokázána v 25 letech, kdy se onemocnění objevilo z ničeho nic. Snaží se dodržovat režimová opatření a zásady správné životosprávy. Paní Kateřina byla během rozhovoru velice příjemná a měla dobrou náladu. Byla komunikativní, měla smysl pro humor. Snažila se mi s přesností a ochotou odpovědět na kladené otázky. Rozhovor probíhal přirozeně a nenuceně.
60
4.2.2 Kazuistika č. 2, rozhovor Jméno: Martin Věk: 39 let Pan Martin navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie dlouho. Pracuje v reklamní agentuře, je ženatý, má dvě děti. Má jednoho sourozence. V rodině epilepsie prokázaná nebyla. Bydlí v paneláku společně s manželkou a dětmi. V dětství prodělal běžné dětské nemoci. Pan Martin v mládí prodělal operační zákrok, při kterém mu byl odstraněn červovitý přívěsek slepého střeva, později byl na operaci kotníku a výrůstku na ruce. Vážnější onemocnění neprodělal. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Tipl bych 19 let, bylo to na vojně, moc jsem nespal, no, mám o tom svou teorii….“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Nevím o tom, že by se vyskytlo v rodině.“ Prodělal jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ne, takové onemocnění jsem neprodělal.“ Měl jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Myslím, že ne.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „No, občas si dám, abych pravdu řekl. Nic tvrdého. Jen alkoholické nebo nealkoholické pivo po dobrém obědě nebo v létě. Jiná onemocnění nemám.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Dá se říct, že ne. Neomezuje mě to nijak a v ničem. Mívám v práci jen ranní a odpolední služby. Noční nedělám.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Řidičský průkaz nevlastním, nejezdím autem.“
61
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Sport ano, hraju volejbal, v zimě jezdíme na hory lyžovat, v létě na výlety na kolech. Onemocnění mě v žádném sportu nijak neomezuje, nemám problémy s tím.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Beru Vimpat 100 mg a Depakine, sílu momentálně nevím. Dlouho jsem užíval Depakine, poté jsem dostal od paní doktorky naordinovaný lék Vimpat. To mi přidala před rokem. Je to nový lék, jsem takový pokusný králík (smích).“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Ano, jsou, nějakou dobu jsem ale záchvat neměl.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „No, asi došlo k poklesu záchvatů vlivem léků. Teďka v poslední době spíše ano.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Chodím na kontroly, co půl roku. Předtím jsem tu 2 roky nebyl, ani jsem netušil, že ten čas tak rychle ubíhá. Teď se to snažím více dodržovat a dbát na to.“ Dodržujete životosprávu, např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Pivo si dám. Občas nějaké to vínko, ale tvrdé rozhodně ne. Doufám, že to nebudete říkat paní doktorce. A spánek? Nechodím spát pravidelně, v práci mám ranní a odpolední služby. Práce na nočních se mě netýká. Zábavy nenavštěvuji.“ Shrnutí: Pan Martin má diagnostikovanou epilepsii. Onemocnění bylo diagnostikováno náhodně, hned po objevení prvních záchvatů. Užívá antiepileptika před spaním. Snaží se dodržovat denní režim a životosprávu. Je sportovně založený, hraje volejbal, jezdí na kole, v zimě lyže. Onemocnění ho ve sportu nijak neomezuje. Pan Martin působil při rozhovoru příjemně, klidně. Používal srozumitelný jazyk, neužíval
odbornou
terminologii.
Ke
svému
onemocnění
přistupuje
Snaží se dodržovat zásady, které mu sdělila paní doktorka na ambulanci.
62
zodpovědně.
4.2.3 Kazuistika č. 3, rozhovor Jméno: Marie Věk: 51 let Paní Marie navštěvuje poradnu pro epilepsii od svých 35 let, od roku 1995. Je v částečném invalidním důchodu 2 roky. Má dvě děti, je vdaná. Má sourozence, dvě sestry. Bydlí s dětmi v bytě, bez manžela. Rozhovor: Kolik roků Vám bylo, když se objevily první záchvaty? „V 35 letech se objevily záchvaty. Začalo to tak, že mě manžel začal bít. Od té doby se u mě vyskytují záchvaty.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Ano, u strýce se vyskytl záchvat, ale jen jednou. Byl alkoholik. Bylo prokázané, že to měl z alkoholu.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ano, měla jsem zánět mozku, ve 23 letech jsem měla obrnu lícního svalu. Žloutenku jsem měla po narození, museli mi 3x vyměňovat krev.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Ne, neměla.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Léčím se na psychiatrii. No, ze stresu z epilepsie a taky z toho, jak mě manžel bil. Alkohol? Ten neznám, to mi nic neříká, nepiju vůbec.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Předtím ne, až potom, co mě manžel začal bít. To mi ovlivnilo výběr zaměstnání. Teď jsem v invalidním důchodu.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Nemám řidičák.“
63
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Na sport nejsem, nesportuji nijak. A jiné aktivity, co tím myslíte? To také ne.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Jo, beru Orfiril long, ten beru večer a Lamictal. Na psychiatrii mi předepsala paní doktorka Citalon - ten beru dvě tablety ráno.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Léky mně musely být změněny, nesnesla jsem Depakine. Začala jsem se třást, mívala jsem více záchvatů. Prostě, zhoršoval se můj zdravotní stav. Zhubla jsem 9 kg, byla jsem unavená.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Ano, už je nemám tak často. Operace mozku mě nečeká, nemám jedno ložisko.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Dodržuji. Je tedy pravda, že jednou mi došly léky, tak jsem je neměla. Co nejdřív to bylo možné, došla jsem si k lékaři pro recept na nové balení. Když jsem jednou vynechala, nic se nestalo, záchvat se naštěstí nevyskytl. (Zaklepe na stůl).“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Se spánkem mám problémy. Musím spát i přes den, jinak mívám větší záchvaty. Usínám téměř kdekoliv. Snažím se chodit spát vždy v pravidelnou dobu. Nikdy ani v zaměstnání, před invalidním důchodem jsem nepracovala o nočních. Na zábavy nechodím.“ Shrnutí: Paní Marie má diagnostikovanou epilepsii z důvodu týrání manželem. Léčí se i na psychiatrii. Epilepsie se vyskytuje v rodině. Pravidelně užívá antiepileptika. Se spánkem má problémy, musí jít spát i během dne, jinak se vyskytují záchvaty. Prodělala zánět mozku. Nesportuje. Paní Marie při rozhovoru byla ochotná mi odpovídat na pokládané otázky. Neměla problém o příčině a o svém onemocnění mluvit.
64
4.2.4 Kazuistika č. 4, rozhovor Jméno: Tomáš Věk: 35 let Pan Tomáš navštěvuje poradnu několik let. Pracuje jako grafik, je bezdětný, svobodný. Má jednoho sourozence. Bydlí sám v panelákovém bytě ve městě. Epilepsie se v rodině nevyskytuje. Pan
Tomáš
prodělal
běžné
nemoci
v dětství.
Trpí
alergickou
rýmou,
užívá antihistaminika. Jiná onemocnění a alergie neudává. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „(Přemýšlí chvíli) No, jéjda … to asi od nácti, 12cti, 14cti let, dříve jsem byl na dětském oddělení, přesně Vám to ale neřeknu, nevím. Stalo se to, když jsem se díval v mládí na televizi, přitom jsem dostal první záchvat.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Nevyskytuje se v rodině.“ Prodělal jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Nevím o tom, že bych to prodělal.“
Měl jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Nevzpomínám si, že bych měl nějaký úraz hlavy, poranění mozku ne.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Jo (úsměv), dávám si pivo. Jiný alkohol nepiju. A jiná onemocnění? Netrpím ničím jiným, s ničím jiným se neléčím, zřejmě nic nemám.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Epilepsie mi neovlivnila práci. Nebylo ani třeba. Nestřídají se mi směny, nejsem omezován.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Ne, nemám řidičský průkaz, a ani nevím, zda bych si ho dělal, i kdybych epilepsii neměl.“ 65
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Žádný sport nedělám. Do fitness centra nechodím. Jen doma cvičím ty dřepy, kliky, sklapovačky, jinak ne.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Užívám Lamictal 150 mg, to je jedna velká tableta a jedna malá, večer užívám dvě velké tablety 200 mg.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Od těch nácti se mi léky určitě změnily, ale to víte, to je řadu let a vůbec si to už nepamatuju, co to bylo za léky.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Jo, díky lékům došlo k poklesu, musím dodržovat životosprávu. Myslím si, že si za záchvaty můžu někdy sám, je to tím, že nejdu spát. Dlouho do noci dělám do práce na počítači. Jdu do postele až v 1 hodinu ráno.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „(Smích) Na kontroly chodím každý půl rok. Dopředu se objednávám u sestřičky. Chodím i na EEG. K paní doktorce chodím, i když potřebuji napsat recept na léky.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Někdy nedodržím. Piju pivo, alko i nealko. Tvrdý alkohol, tomu neholduju. Momentálně ve výškách nepracuji. Dříve jo, to byly brigády na lešeních. Co se týče spánku, tak nechodím spát v určitou dobu, jak kdy, jak kdy je potřeba.“ Shrnutí: Pan Tomáš má diagnostikovanou epilepsii již dlouho, od svých nácti let. Trpí alergickou rýmou, užívá antihistaminika. Onemocnění se v rodině, ani v příbuzenstvu nevyskytuje. Je fyzicky aktivní v domácím prostředí. Snaží se dodržovat životosprávu. Pravidelně chodí na kontroly k lékaři. Pan Tomáš byl při rozhovoru příjemný, komunikativní. Rozhovor byl nenucený.
66
4.2.5 Kazuistika č. 5, rozhovor Jméno: Ruth Věk: 39 let Paní Ruth navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již 25 let. Pracuje na částečný úvazek jako asistentka na finančním úřadě. Nyní je v částečném invalidním důchodu. Má jednu dceru Veroniku, které je 13 let. Má o rok mladší sestru, je vdaná. Bydlí v rodinném domě na vesnici, spolu s dcerou a manželem. V dětství prodělala běžné nemoci. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Čtrnáct let mi bylo, já si to vše pamatuju, jak jsem dostala první záchvat. Měla jsem návaly do hlavy. Stalo se mi to v 8. třídě na základní škole. Musela jsem se shrnout do klubíčka, jako kdybych měla latentní tetanii. Bylo to na záchodě, kdy ve škole museli vyrazit dveře. První jsem dostala křeč do levé ruky, konečky prstů ruky jakoby se srůstaly. Kroutila se mi ruka až po rameno. Jako kdybych padala do propasti. Měla jsem pocit, že umírám, že je se mnou konec. Celý život se mi promítal před očima. Jakmile jsem se probrala, byla jsem slabá, nemohla jsem vůbec chodit, ani na záchod, jen za pomocí matky, musela mě krmit. Další záchvat se mi stal na oděvní průmyslovce v září, kdy mi museli píchnout Magnesium do žíly. Dělali mi vyšetření na EMG. Zjistili mi, že mám úbytek Magnesia. Měla jsem panický strach ze záchvatů. Dvě měsíce jsem byla hospitalizovaná, zhoršovalo se to na psychiku, okolí si myslelo, že nic nevím, ale věděla jsem všechno. Vzpomínám si, jak jsem dostala v noci záchvat někdy brzo ráno. To víte, v té době ještě nebyly mobily (smích). Před panelákem byla budka, sestra volala rychlou 155, všechno jsem slyšela, co sestra říkala do telefonu. Jediné, co si vůbec nevybavuji je to, že mi tatínek držel jazyk, měla jsem křeč v ústech, jazyku. Postupně se ta křeč dostávala do celého těla. Jako bych měla zatlačování do pravého oka. V dětství jsem byla dva měsíce hospitalizovaná na psychiatrii. Dostávala jsem kapky na spaní, měla jsem strach, že usnu a že bude záchvat, že umřu v záchvatu. Měla jsem strach chodit ven, musela jsem s kamarádkami, necítila jsem se dobře, bývalo mi špatně. Postupně je mi už lépe i po psychické stránce. Nyní jsem 19 let bez záchvatů. Mívám pocit – buší mi srdce a další příznaky jako by záchvat měl přijít. Co si ještě tak vybavuji, že při záchvatu, když jsem držela věc, vždy jsem ji odhodila, 67
aniž bych sama chtěla, abych měla víc prostoru. Vždy to začalo pravou rukou, levou rukou jsem se snažila chytnout tu pravou, ale nešlo to. Lékaři mi doporučili dýchat do pytlíku, člověk by to nestihl zareagovat, nejde zpomalit průběh, vše se děje strašně rychle.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Nevyskytuje se v rodině, snažila jsem se pátrat, ale nic jsem nezjistila.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Jen v 1. třídě na základní škole jsem měla otřes mozku v roce 1981.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Myslím, že ne.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol nepiju. Záchvaty jsem měla brzo, alkohol jsem se ani nenaučila pít. Mám problémy s konečníkem, je třikrát sešívaný. Neudržím stolici. Mám velké bolesti při vyprazdňování. Doktoři mi ani nedoporučili mít druhé dítě. Musím se s tím smířit, je to těžké. Říkali mi, že časem skončím s vývodem.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Ano, ovlivnilo hodně, jelikož mám jen základní vzdělání. Jsem v částečném invalidním důchodu. Dělám jako asistentka ve finančním úřadu, financuje to úřad práce.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Nejsem držitel řidičáku.“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Sport? Ne, ani nemůžu, mám problémy s nohama, hodně mi natíkají.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Beru Timonil ráno a večer. Rivotril ráno tabletu a večer půl tablety. A Magnesium, teď ale beru Magnosolv, to je rozpustné ve vodě.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Souvisí to s psychikou, měla jsem Depakine, ten si pamatuji, měla jsem hodně léků, ale názvy Vám už neřeknu. Nevzpomenu si. Bylo jich strašně moc.“
68
Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Nemyslím si, že by na psychiku reagovaly léky. To tělo bylo závislé na lécích. Záchvaty odešly s pubertou, byly 1x za měsíc, den poté jsem dostala menstruaci, ale říkali mi, že to s tím nesouvisí, nevím.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Ano, dodržuju, chodím pravidelně.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Noční směny nedělám, dám si občas sklenku vína, ale piji to pomalu, třeba 3 hodiny. Mám strach, kdybych si dala víc, že se něco se mnou stane. Léky beru dlouho a beru to tak, aby to bylo zkombinované.“ Shrnutí: Paní Ruth má diagnostikovanou epilepsii od svých školních let. Onemocnění se v rodině nevyskytuje. Pravidelně užívá léky dle ordinace lékaře. Sportovní činnosti se nevěnuje. Paní Ruth byla během rozhovoru velmi komutativní, snažila se vzpomenout detailně na první záchvaty.
69
4.2.6 Kazuistika č. 6, rozhovor Jméno: Jan Věk: 24 let Pan Jan si nemohl vzpomenout, jak dlouho navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie. Je studentem VŠ v Praze a současně pracuje jako OSVČ na volné noze. Žádného sourozence nemá. Bydlí v bytě ve městě se svými rodiči. Je svobodný, děti nemá. V rodině epilepsie nebyla prokázaná. V dětství prodělal běžné nemoci, jiná onemocnění a alergie neudává. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „ V osmé třídě, v 15, 16 letech, z ničeho nic, poprvé na lyžáku, předtím jsem nespal, probudil jsem se v sanitce, podruhé jsem se probudil na nosítkách. Záchvaty jsem měl dříve 1 až 3 za měsíc, poslední 2 – 3 roky vůbec.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Ne, nevyskytuje.“ Prodělal jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Nevím, myslím, že ne.“ Měl jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Ano, měl jsem úraz hlavy. Jeden nejmenovaný kamarád mi hodil dlažební kostku na hlavu, bylo mi asi 14 let. Hospitalizovaný jsem nebyl. Myslím si, že epilepsii mám z tady toho důvodu, na nic jiného jsme nepřišli.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol vůbec. Když jdeme někam s kamarády, tak nepiju, dělám jim šoféra. (Smích). Jiná onemocnění? Ne, do nemocnice nechodím, protože, když přijdu, na něco mi přijdou. (Smích).“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Ne, vůbec.“
70
Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Ano, mám. Bojím se jezdit autem, ale ne z důvodu onemocnění, ale proto, že jsem špatný řidič. (Smích).“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Orientační běh, plavání a další, když jsem to říkal paní doktorce, tak se divila, co dělám. (Smích). Strach ze sportu nemám, nemoc mě neomezuje v ničem. Záchvaty jsem měl nad ránem, nesmím jen řídit v noci, jinak v pohodě.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Měl jsem Orfiril, ale nezabral. Teď mám Depakine chrono a funguje, dávkování mám jednu ráno a jednu před spaním tabletu. Ráno je to 300 mg, večer 500 mg.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Byly mi změněny, protože záchvaty přetrvávaly i nadále.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Určitě došlo, dřív jsem míval záchvaty, teď jsem už 2 – 3 roky bez záchvatů, v pohodě.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Nebyl jsem tu nějakou dobu, ale potřebuji léky. Pravidelně nechodím. Pravidelně chodím jen na EEG, odběry, kontroly mám většinou 1x za rok. Kdybych nepotřeboval papíry podepsat, nedošel bych sem. (Smích).“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Alkohol 100 %. Se spánkem je to horší. Hlavně když se ve škole blíží termín něčeho na odevzdání, člověk nestíhá a někdy jdu spát později. Chodím spát kolem 22 – 23 hodiny. Spouštěčem je u mě špatný vzduch. Na diskotéky nechodím právě z důvodu špatného vzduchu. Světla mi záchvaty nevyvolávají, dělali na mě pokusy, ale nic to se mnou nedělalo.“
71
Shrnutí: Pan Jan má epilepsii od svých 15, 16 let. V rodině se onemocnění nevyskytuje. Dbá na dodržování životosprávy, léky užívá pravidelně. Onemocnění ho v ničem neomezuje, věnuje se sportovní činnosti. Dodržuje zákaz alkoholu, se spánkem to má horší, zejména když se blíží termín odevzdání něčeho ve škole. Pan Jan byl při rozhovoru milý a ochotný spolupracovat. Šlo vidět, že onemocnění ho v ničem neomezuje, sportuje a žije spokojený život.
72
4.2.7 Kazuistika č. 7, rozhovor Jméno: Miroslava Věk: 52 let Paní Miroslava navštěvuje dlouho specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie. Je inženýrka v oboru provoz a ekonomika zemědělství. Nyní je v invalidním důchodu. Je rozvedená, má jednu dceru, které je 25 let. Sourozence nemá. Bydlí sama v rodinném domě ve městě. V dětství prodělala běžné nemoci, jiná onemocnění uvádí. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Nevěděla jsem o onemocnění, stalo se to při porodu. Najednou jsem upadla do záchvatu, měla jsem dostat kapačky na astma, ale nedali mi ji. Cítila jsem, jak mi ruplo v levé části hlavy, měla jsem pravé oko zalité krví.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Ano, po letech jsem pátrala a zjistila jsem, že něco z otcovy strany. Zřejmě genetika. Byla jsem živé dítě, neklidná, ve škole jsem byla výborná, státnice jsem udělala za dvojky.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Hodně zánětů jsem měla a zápalů plic, poté se vytvořilo astma, chodím na alergologii, trhali mně nosní mandli, mám potíže s rýmami.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Úrazy hlavy po porodu, začala jsem padat, po 6 letech jsem upadla v autobuse, odvezla mě sanitka, v nemocnici zjistili, že se jedná o epilepsii. Já si to zdůvodňovala vyčerpávajícím porodem. Byla jsem na tom špatně, slabost organizmu.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol vůbec. Léčím si dalších 12 onemocnění. Chcete je i vyjmenovat? Arteriální hypertenzi, dysrytmie, prolaps mitrální chlopně, diabetes mellitus na dietě, vředová choroba žaludku a duodena, astma, hepatopatie, anxiózně depresivní syndrom, dyslipidémie, hypacusis a zjistili mi nádorové onemocnění ledvin.“ 73
Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Ano, hodně. Učila jsem se dobře, chtěla jsem jít na medicínu nebo veterinu. Učila jsem se dopředu latinu, byl to můj sen. Nemohla jsem, lékaři mi to nedoporučili, mám špatnou imunitu, chytla bych snadno bacil. Mám střední zemědělskou technickou. Přes pubertu se moje onemocnění mohlo zlepšit, říkali mi. Ale bohužel.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Ano, musela jsem ho vrátit, záchvaty mám silné. Dcera má řidičák, když je potřeba, vozí mě.“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Záchvaty mívám 5 – 6x do měsíce, teď jsem je měla 3x do týdne, takové ty velké. Těch malých je více. Chodím ven s pejskem, v létě jsem na zahradě, ale moc toho nepodělám, jsem taková unavená nesoustředěná. Snažím se dělat vše, co je v mých silách. Jsem jak svázaná, je to hrozný pocit, úzkost, sevřenost, vše mi padá z ruk. Sport ne, nachodím hodně kilometrů s pejskem. Jsem s ním venku dvě hodiny. Za den nachodíme 8 km, což je podle mě dost.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Zonegran dvě tablety ráno a večer, 200 mg. Inovelon tabletu ráno, v poledne a večer, 100 mg. Rivotril tabletu ráno a večer, 2 mg. Lamictal tabletu ráno a večer, 150 mg.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Mockrát se měnily. Chcete i názvy? To už nevím, bylo jich opravdu moc, není to v mých silách si všechny pamatovat. Postupem jsem byla rezistentní. Nezabíralo to, vyzkoušelo se něco nového.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Nedošlo k poklesu záchvatů. Chvíli je to lepší, poté je to stejné. Mění se mi pořád léky. Zkouší se, co mi zabere. Operace? Ptala jsem se a paní doktorka mi říkala, že by to bylo pro mě nebezpečné, nemusela bych vidět, chodit. Ložisko je špatně uložené.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Ano, chodím 1x měsíčně i 2x měsíčně, podle toho, jak si mě paní doktorka pozve a jak se cítím.“
74
Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Alkohol ne. Spánek je špatný, moc se mi to nedaří. Jsem typ sova. Snažím se, ale moc tomu nedám. Na televizi se moc nedívám, jen na pořady do 21 hodin. Práce ve výškách? Ne, ani sama okna si neumyju, to musí udělat dcera.“ Shrnutí: U paní Miroslavy se vyskytlo onemocnění při porodu, kdy najednou upadla do záchvatu. Onemocnění se v rodině vyskytuje. V dětském věku prodělala hodně zánětů, zápalů plic, trpí astmatem, potíže s rýmou. Léčí si dalších 12 onemocnění. Alkohol nepije. Pravidelně užívá léky. Operace není možná z důvodu nevhodně uloženého ložiska, bylo by to pro paní Miroslavu velké riziko. Na kontroly k lékaři chodí dle svého zdravotního stavu a dle pozvání. Paní Miroslava zpočátku rozhovoru byla poněkud odtažitá. Odpovídala jen stručně, bylo potřeba mého dalšího dotazování. Později se paní rozpovídala a odpovědi byly delší.
75
4.2.8 Kazuistika č. 8, rozhovor Jméno: Eva Věk: 30 let Paní Eva navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie 4 roky. Je nezaměstnaná třetím rokem. Předtím studovala vysokou školu v Přerově, učitelství 2. stupně ZŠ. Je svobodná, má jednoho sourozence bratra, 28 let. Bydlí sama v bytě ve městě, děti nemá. V dětství prodělala běžné nemoci. Jiná onemocnění a alergie neudává. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Úplně náhle ve 26 letech, byla jsem venku na festivalu. Příčina zjištěná nebyla. Jsem ve stádiu sledování, mění mi medikaci. Minulý rok jsem záchvaty měla během dne - větší záchvaty, poté vůbec nic. Už půl roku jsem bez záchvatů. Asi to bylo stresem a vyčerpáním ze studia a zkoušek.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Nebylo zjištěno v rodině.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ne.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „V dětství nic nebylo, jen jsem si rozbila hlavu při úrazu, zašili mi hlavu a šla jsem domů.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Nepiju. Nemám jiná onemocnění, jen toto.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Neovlivnilo.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Nemám, nejezdím autem. Nechávám se vozit. (Smích). Kdybych měla řidičák, měla bych strach jezdit.“ 76
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Závodně určitě ne. Jen rekreačně plavání, lyžování.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Lamictal ráno a večer po tabletě. Chcete i sílu léku? To z paměti nevím.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „ První léky. Předtím jsem chodila k panu doktorovi, k paní doktorce chodím asi ¾ roku.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Spíše vymizelo. Záchvaty jsem měla 3 - 4x za měsíc a teď vůbec nic. Ze záchvatu si nic nepamatuji.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Ano, každého ¼ roku. Pravidelně chodím na EEG, odběry krve, co půl roku. Myslím, že mi dělali i magnetickou rezonanci mozku.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „(Kývá hlavou). Zákaz alkoholu ano. Chodím spát kolem 22. hodiny. Přes den nespím, nedoporučovali mi to. Brigády, ani práci na směnách v noci nedělám.“ Shrnutí: Paní Eva má diagnostikované onemocnění asi 4 roky, v dětství prodělala běžné nemoci, jiná onemocnění
a
alergie
neudává.
Výskyt
v rodině
neuvádí.
Alkohol
nepije.
Věnuje se sportu jen rekreačně – plavání, lyžování. Chodí spát pravidelně, přes den nespí. Paní Eva byla příjemná, komunikativní, rozhovor byl nenucený, přirozený. Vypadala spokojeně.
77
4.2.9 Kazuistika č. 9, rozhovor Jméno: Dagmar Věk: 70 let Paní Dagmar navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již 7 let. Povolání lékař, nyní v důchodu, chodí pracovat 1 den v týdnu jako lékař rehabilitace. Paní Dagmar má dvě děti, syna 47 let, dceru 40 let. Má jednoho sourozence, sestru 69 let. Je vdova, žije ve městě v bytě. V dětství prodělala běžné nemoci, revmatickou horečku. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „První záchvat jsem měla v roce 1974, postupně to začalo. Půl roku jsem měla divné stavy zmatenosti, začalo to v lázních Luhačovicích, mluvila jsem se synem, přestávala jsem mluvit. Podepsala jsem revers, chtěla jsem domů. Během 2 - 3 měsíců mi dělali CT, MR a zjistili mi hyperaktivní ložisko myslím temporálně uložené. Ani nádor, ani cévní to nebylo, postupně se to ustálilo. Dělali mně kontrolní MR mozku a bylo to na stejné úrovni.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Nevyskytuje, je to z psychické zátěže, zemřela mi matka, manžel, teta, ta byla pro mě jako druhá matka. Špatná psychika, stresová situace.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „V dětství jsem prodělala revmatickou horečku, mandle šly ven v 15 letech. Byla jsem 6 týdnů v nemocnici, tehdy ještě nebyl Penicilin. Byla jsem na injekcích, srdeční vada je jen nepatrná. Dělali mi císaře, prodělala jsem hodně narkóz, v roce 2000 jsem byla na cholecystektomii, komplikované to bylo, narkóza trvala přes 2 hodiny, i když to bylo laparoskopicky.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Neměla jsem úraz hlavy.“
78
Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Nesmím ani ň, už 6 let. Nekouřím. Mám chronickou pankreatitidu, mívám potíže, jsem léčena na II. interní klinice, beru Pankreolan. Zjistili mi šedý zákal, nevím, co mám dělat, zda jít na operaci, přišla jsem se poradit.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Ne, myslím. Jsem v důchodu, pracuji 1 den v týdnu, předtím 2x týdně na Metalce, nyní jako lékař rehabilitace.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Mám řidičák, ale nesmím jezdit. Ani předtím jsem moc nejezdila.“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Turistiku, v březnu, v dubnu jezdím do Jeseníků, mám tam chalupu. Jsem venku od 10 hodin do 17 hodin, ujdu 10 km. Chodím sama, moc dobře to tam znám. Nemůžu zabloudit, mám to několikrát projité. Ramzová, tam, kam mě nohy vedou. Na Šerák a Klín, 3 hodinová túra, dám si borůvkové knedle. Jezdím tam na 3 - 4 dny. Chodím i do lázní, byla jsem na masážích a pět bazénů hradí pojišťovna. Na průdušky je dobrá solná jeskyně, měla jsem 3x antibiotika, kašel.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Lamictal 150 mg 1-0-1, Rivotril 0-0-1/2.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „První léky. Vyhovují mi. Potřebuji se poradit s paní doktorkou, potřebuju snížit dávky.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Ano, jsem bez problémů. Žádné záchvaty nemám. Byla jsem velmi vyčerpaná, mívala jsem křeče, zahleděla jsem se, vystresovaná jsem byla. Byla jsem v létě na dovolené v Egyptě a Andalusie, letěla jsem letadlem, zvládla jsem to. Už to bude tři roky.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Dodržuji, chodím do ½ roku. Léky mám nebo mi je pošlou. Kontrolují mi hladinu v laboratoři – před rokem, EEG ze začátku, už jsem nebyla 2 roky. MR jen jednou za celou dobu, přesně nevím už.“
79
Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Ano, musím, jím často a málo, snažím se držet váhu. Na začátku jsem zhubla, spíše jsem chtěla. Během půl roku jsem shodila 10 kg. Jedla jsem broskve, obědy na půlku, necvičila jsem. Jen kurz jógy. Nesednu si na paty, mám artrózu, teď mě začala kyčel bolet. Mám poruchu spánku, neusnu dříve než v 1 hodinu, usínala jsem i ve 3, 4 hodiny ráno. Prospím pak celé dopoledne, mám 8 hodin spánku, někomu stačí jen 5 hodin jako mému synovi. Hodně piju, ale ne sifon, nedělalo mi to dobře, byla jsem překyselená, teď už je to dobré, občas si dám nealko pivo.“ Shrnutí: Paní Dagmar navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie 7 let. Udává další onemocnění chronickou pankreatitidu, artrózu, šedý zákal. Na jaře dělá turistiku. Pravidelně užívá léky dle ordinace lékaře. Dodržuje životosprávu, snaží se držet si váhu. Paní Dagmar byla usměvavá, příjemná během rozhovoru. Jde vidět, že si užívá života a že jí onemocnění nijak neomezuje.
80
4.2.10Kazuistika č. 10, rozhovor Jméno: Alena Věk: 64 let Paní Alena navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již 6 let. Je ve starobním důchodu, dříve pracovala jako prodavačka. Má dvě děti, syna 39 let, dceru 37 let. Sourozenci paní Aleny už nežijí, bratr zemřel ve 12 letech na vrozenou srdeční vadu, sestra spáchala sebevraždu. Žije společně se svým přítelem v rodinném domě ve městě. V mládí prodělala běžné dětské nemoci. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Vím přesně, od 3 let, byla jsem polomrtvá, ochrnutá na půl těla. Museli mě odvézt do nemocnice. Už ale dlouho nic nebylo. U mě hraje roli úmrtí v rodině, kdy se nakupí. Záchvaty se objevovaly ve velké míře. Zčervenala jsem. Slyšela jsem ohlasy. V roce 1992, jsem žehlila prádlo, kluk byl po noční, šel spát. Najednou jsem dostala záchvat. Manžel přišel domů a našel mě ležet na zemi. Byla jsem celá dopálená, byla jsem 8 neděl na plastice, hojily se rány ze žehličky. Divila jsem se, že jsme nevyhořeli. Na chirurgii jsem omdlévala, museli mě dávat dohromady i na neurologii. Dva dny před Vánocema mě pouštěli dom.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Ne, u mě je to po úrazu, spadla jsem do jámy.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Měla jsem zánět mozkových blan.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Otřes mozku, kdy na rudlu jsem měla flašky s mlékem, spadlo to na mě. Ležela jsem v nemocnici.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol ne. Mám problémy s kolenem, výrůstky na páteři, je to nervového původu.“
81
Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Dost ovlivnilo. Nemohla jsem si vybrat povolání. Mohla jsem dělat prodavačku, ale neměla jsem potřebné vzdělání. Musela jsem si udělat kurz – výučák. V předchozím zaměstnání jsem mívala dost záchvatů, byla jsem průvodčí.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním?) „Nemám a ani bych nemohla.“ Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Už ne, dříve ano. Dělala jsem různé sporty, nyní už to nejde.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Timonil 300 mg 2-0-2, Liskantin 1-1-1, Magnosolv 1-0-0. Ještě beru léky na kolena, ale název teďka nevím. Nemám papíry u sebe, že bych se Vám podívala na cholesterol, v poledne kapky do očí. Mám zelený zákal v obou očích. Jsem vzorný pacient, kapu si do očí 2x denně.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Nebyly mi léky změněny.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Asi ano, záchvaty jsem už třetí měsíc neměla, pomáhá to.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Ano, dodržuju, mám tabletovku. Na kontroly chodím podle potřeby, byla jsem i na CT mozku, pak i páteře. Přišla jsem si pro recept na léky, na kontrolu mám přijít 10. února na 10 hodin.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték? „Nepiji, nekouřím. Špatně spím, přestěhovala jsem se k příteli. To víte, čím více dáváte, tím je to horší, dceři jsem dala barák, ale nekomunikujeme spolu. Byla jsem 4 týdny na psychiatrii, dostala jsem tam léky, které beru před spaním. Před den nespím. Záchvaty mívám menší, ale už 3 měsíce ani jeden. Vždy, když je rozrušení v rodině, úmrtí. On manžel umřel mladej, bylo mu 58 let, stalo se to před Vánocema. Dříve jsem nemohla hořčici, čokoládu, kávu, ale už jo.“
82
Shrnutí: Paní Alena navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie 6 let. U ní se vyskytuje epilepsie po úrazu, spadla do jámy. Prodělala zánět mozkových blan v dětství. Onemocnění jí ovlivnilo výběr povolání, musela změnit povolání. Pravidelně užívá léky a kape si do očí kapky, má zelený zákal. Nepije, nekouří, má problémy se spánkem. Na paní Aleně šlo vidět, že si v životě toho dost prožila. Rozhovor probíhal zcela přirozeně.
83
4.2.11Kazuistika č. 11, rozhovor Jméno: Vratislav Věk: 57 let Pan Vratislav navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již několik let. Nyní je v invalidním důchodu. Má dvě děti, syna 33 let, dceru 31 let. Má 4 bratry, žijí už jen dva. Pan Vratislav je ženatý, žije na vesnici v rodinném domku spolu s manželkou. V dětství prodělal běžné nemoci. Jiná onemocnění a alergie neudává. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Od dvou let, v dětství jsem měl dětskou obrnu. Levou ruku mám kratší a myslím i slabší, než pravou. Nemám ji tak ohebnou. V 6 letech jsem si přeřezal šlachu, loupal jsem brambory, pomáhal jsem mamince.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „U bráchy, ale ten už nežije a u dcery, ale ta už je bez záchvatů několik let.“ Prodělal jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Nevím o vážnějším onemocnění v dětství. Měl jsem zlomenou nohu, mám celou půlku těla slabší.“ Měl jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Určitě úrazy ano, ale neřeknu Vám, kdy to bylo, už jsem ve věku, kdy si všechno nepamatuju. (Smích).“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol, kouření ne. Mám jen epilepsii.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Už ani ne, jsem v invalidním důchodu a jsem spokojen.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Nejsem držitel.“ 84
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Turistiku, pěší, děláme výlety. Jinak jsem fanda fotbalu v Uničově.“ Jaké léky antiepileptika užíváte? „Keppru 2x denně, ráno 1000 mg, večer 500 mg. Lamictal 2x denně, ale ten mi nedělá dobře, potom usínám. Mám kapky do očí, v 17 hodin vzbudím manželku, jde do práce. Kolem 18. hodiny si nakapu do obou očí. Doktorka mi zjistila šedý zákal, zatím mi nic neříkala ohledně operace, tak uvidíme, zatím mě sleduje co a jak. Teď mám přijít 30. ledna. Dvakrát denně si kapu do očí, vydrží mi to maximálně na 14 dnů. Je větší spotřeba, než předtím, kdy jsem kapal jen 1x denně, doufám, že mi to vydrží do kontroly.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Dříve jsem míval jiné léky, od roku 1963. Když měla holka 14 let, chodil jsem na Železniční polikliniku v Olomouci. Dělal jsem administrativního pracovníka na poště a poté jsem byl doporučen do FN Olomouc.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Záchvaty se zmírnily, malej býval 1x za týden, ty větší záchvaty byly i 3 minutové. Manželka nepozná na mně příznaky, že přijde záchvat.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Chodím pravidelně na kontroly, vždy podle objednání.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték apod.? „Ano, dodržuju zákaz alkoholu. Spánek a bdění? No, jak kdy to dodržuju. Když je v televizi pěkný program, podívám se. Nemám problémy se spánkem. V noci nic nedělám, to spím. (Smích). Večer jen umyju nádobí. Ve výškách jsem nikdy nepracoval.“
85
Shrnutí: Pan Vratislav má diagnostikovanou epilepsii několik let. Onemocnění se vyskytuje v rodině. Nekouří, nepije. Má šedý zákal, kape si oční kapky do očí, pravidelně užívá léky na epilepsii. Je sportovně aktivní, dělá turistiku, výlety. Pravidelně chodí na kontroly k lékaři, dle objednání. Problémy se spánkem nemá. Pan Vratislav byl ochotný odpovídat na kladené otázky. Bylo vidět, že je rád, že si mohl s někým popovídat.
86
4.2.12Kazuistika č. 12, rozhovor Jméno: Jaroslav Věk: 61 let Pan Jaroslav navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie již 3 rok. Pracoval jako revizní technik zdvižného zařízení. Je na invalidním vozíčku, má 3 děti. Je rozvedený, zadaný, bydlí v rodinném domku. V dětství prodělal běžné nemoci. Má diagnostikované i jiné onemocnění – vysoký krevní tlak. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Bylo mi 59 let, mám to jako následek mozkové mrtvice.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „V rodině se nevyskytuje.“ Prodělal jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ne, žádná vážná onemocnění jsem neměl.“ Měl jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Ne.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Nemůžu alkohol, ještě mám vysoký krevní tlak.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Předtím mi to neovlivnilo práci a nyní jsem v invalidním důchodu.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Ano, mám ho, ale nejezdím, jsem na vozíčku.“
87
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Dříve jsem byl aktivní sportovec, dělal jsem cyklistiku, nyní už ne.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Tegretol, Presid, Accupro.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „Jsou to moje první léky, nebyly změněny.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „V roce 2012 jsem měl záchvat 2x, 2011 rok to byly 5 – 6x za rok. Došlo k poklesu.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Na kontroly chodím 3x za rok, dodržuji kontroly, starají se o to moje 3 děti.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték apod.? „Občas si dám pivo nealko, malou skleničku, ale první rok absolutně nic, po obědě jdu spát někdy, nechodím spát v určitou dobu, usnu třeba u televize.“ Shrnutí: Pan Jaroslav má epilepsii jako následek mozkové mrtvice. Onemocnění se nevyskytuje v rodině, ani v příbuzenstvu. Byla mu diagnostikována ještě hypertenze (vysoký krevní tlak). Užívání léků dodržuje dle ordinace lékaře. Panu Jaroslavovi při odpovědích pomáhal syn, který ho k lékaři doprovázel. Vzhledem k prodělané mozkové mrtvici byla komunikace obtížnější.
88
4.2.13Kazuistika č. 13, rozhovor Jméno: Andrea Věk: 35 let Paní Andrea navštěvuje specializovanou ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie 3 až 4 roky. Povoláním je kuchařka, nyní vedená na úřadu práce. Je svobodná, děti nemá. Má dva sourozence, bratra 36 let, sestru 33 let. Bydlí na vesnici v rodinném domě. Epilepsie se vyskytuje v rodině u její matky a sestry. V dětství prodělala běžné nemoci, udává i jiné onemocnění. Rozhovor: Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty? „Asi od 8. měsíce, přesně to nevím.“ Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu? „Ano, vyskytuje se u matky i sestry.“ Prodělala jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělala jste zánět mozku nebo mozkových blan? „Ne.“ Měla jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku? „Úrazy hlavy ano, vypadla jsem z okna, kdy to ale bylo nevím, dělali jsme blbosti.“ Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění? „Alkohol nepiju. Prodělala jsem trombózu, mohla bych ji dostat zpátky, kdybych nebrala prášky.“ Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání? „Neovlivnilo, nemůžu dělat v noci.“ Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)? „Nejezdím, nemám.“
89
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity? „Nesportuji, jenom nějakou práci na zahradě dělám.“ Jaké léky, antiepileptika užíváte? „Beru Depakine 1-0-1, Topamax 1-0-1.“ To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? „První léky, nebyly mi změněny.“ Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? „Ano, mívala jsem velké záchvaty, už jsem bez záchvatů.“ Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? „Ano, dle potřeby a také podle toho, jak si mě paní doktorka pozve.“ Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték apod.? „Zákaz alkoholu dodržuji, nemám problémy, snažím se neponocovat. Když jsem unavená, lehnu si přes den, práci ve výškách nevykonávám.“ Shrnutí: Paní Andrea navštěvuje poradnu 3 – 4 roky. Užívá antiepileptika dle ordinace lékaře. Onemocnění se vyskytuje v rodině u matky a sestry. Léčba je účinná, neboť došlo k poklesu záchvatů. Paní Andrea byla během rozhovoru příjemná, ochotná odpovídat.
90
4.3 Výsledky výzkumu a diskuze Výsledky výzkumu byly zpracovány metodou zakotvené teorie, kdy jednotlivé dílčí úkoly práce byly použity jako kategorie otevřeného kódování.
4.3.1 Otevřené kódování Kategorie:
Zjištění věku klienta při propuknutí onemocnění a zjištění příčin onemocnění Zpracovány okruhy otázek č. 1, 2, 3, 4 a 5.
Zjištění omezení aktivit, volby a výkonu povolání Zpracovány okruhy otázek č. 6, 7 a 8.
Zjištění účinnosti medikamentózní léčby Zpracovány okruhy otázek č. 9, 10 a 11.
Zjištění dodržování léčebného režimu Zpracovány okruhy otázek č. 12 a 13.
Plné znění otázek pro jednotlivé okruhy je uvedeno v příloze č. 1.
4.3.2 Axiální kódování Po pečlivém prostudování a porovnání podobností a rozdílů odpovědí respondentů jsme výstupy zpracovali pro potřeby zakotvené teorie pomocí axiálního kódování. Tímto jsme dospěli k jednotlivým zjištěním, která jsou v následující kapitole přehledně zpracována k jednotlivým pokládaným otázkám ve formě diagramu. V digramech je použito barevné kódování (Tabulka 5) a pod každým diagramem je vyjádřen výstup axiálního kódování ve formě zjištění. Tabulka 5. Barevné kódování použité v diagramech barva
červená
žlutá
modrá
zelená
význam
negativní
spíše negativní
spíše pozitivní
pozitivní
91
4.3.2.1 Zjištění věku klienta při propuknutí onemocnění a zjištění příčin onemocnění Výzkumu se zúčastnilo 13 respondentů s onemocněním epilepsie ve věku od 24 do 70 let. U otázky č. 1 bylo zjištěno, že onemocnění ve sledovaném souboru propuklo ve věku od 8. měsíců do 59 let (tj. kojenecké období – dospělost). Literatura uvádí, že onemocnění se vyskytuje bez rozdílu věku (Moráň, 2007).
Souvislost onemocnění s rodinnou anamnézou U otázky č. 2 byly respondenty uváděny různé příčiny onemocnění, často bez souvislosti s rodinnou anamnézou.
Souvislost onemocnění s předchozí vážnou nemocí U otázky č. 3 respondenti často uváděli odpověď, že onemocnění je bez souvislosti se závažnějšími onemocněními v dětském věku.
Souvislost onemocnění s poraněním mozku, úrazem hlavy U otázky č. 4 respondenti uváděli různé příčiny onemocnění s možnou souvislostí s poraněním mozku nebo úrazy hlavy.
Souvislost onemocnění s nadměrným požíváním alkoholu. U otázky č. 5 respondenti uváděli různé příčiny onemocnění, bez souvislosti s nadměrným požíváním alkoholu.
Souvislost onemocnění s dalšími zjištěnými nemocemi Polovina respondentů uvedla i výskyt jiného onemocnění. U otázek č. 2 – 5 lze konstatovat, že onemocnění epilepsie má různé příčiny a není tedy vázáno pouze na jeden faktor (např. nadměrné požívání alkoholu nebo dědičnost), jak se uvádí v citované odborné literatuře (Ambler, 2011; Moráň, 2007).
92
4.3.2.2 Zjištění omezení aktivit, volby a výkonu povolání
Omezení volby a výkonu povolání
U otázky č. 6 respondenti uvedli, že výběr povolání byl ovlivněn v polovině případů. Přestože výskyt onemocnění nutně nemusí vést k omezení výběru povolání, děje se tak.
Omezení řízení motorových vozidel
U otázky č. 7 respondenti ve většině případů uvedli, že neřídí motorové vozidlo. A je otázkou, zda tak činí na základě vlastní zodpovědnosti, či je to způsobeno nutností odevzdat řidičský průkaz.
Omezení sportovní činnosti či jiných aktivit
U otázky č. 8 respondenti uvedli, že u poloviny z nich došlo k omezení sportovních aktivit v souvislosti s onemocněním. Při porovnání výsledků s poznatky uvedenými v citované odborné literatuře lze konstatovat, že zjištěné skutečnosti se shodují, dochází k omezení kvality života pacientů (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002).
93
4.3.2.3 Zjištění účinnosti medikamentózní léčby
První léky
Z otázky č. 10 vyplývá, že se lékaři ne vždy podaří vybrat vhodný lék napoprvé a zhruba u poloviny pacientů bylo nutné léky změnit.
Pokles frekvence záchvatů
U otázky č. 11 respondenti uváděli, že jakmile léky zabraly, tak došlo k výraznému poklesu frekvence záchvatů. Bylo tak prokázáno, že účinnost medikamentózní léčby je vysoká. Z výsledků výzkumu lze konstatovat, že k poklesu frekvence záchvatů dochází v souvislosti s rozvojem farmaceutického průmyslu, který uvádí na trh nové léky (antiepileptika III. generace) a lékař má k dispozici monoterapii v případě neúspěchu i kombinace dvou a více antiepileptik (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002).
94
4.3.2.4 Zjištění dodržování léčebného režimu
Dodržování pravidelnosti užívání léku, termínů kontrol
U otázky č. 12 respondenti uváděli, že dodržují pravidelné užívání léků a také, že dodržují termíny kontrol u svého lékaře.
Dodržování životosprávy
U otázky č. 13 bylo zjištěno, že pacienti spíše nedodržují zásady správné životosprávy. Bylo zjištěno, že 7 respondentů nedodržují absolutní zákaz alkoholu, občas se napijí vína, piva nebo nedodržují pravidelný spánkový rytmus, přičemž dodržují absolutní zákaz tvrdého alkoholu. Z hlediska léčebného režimu lze konstatovat, že respondenti dodržují pravidelné užívání léků, pravděpodobně z obavy možného výskytu záchvatů, ale polevují v dodržování životosprávy, které má být nedílnou součástí medikamentózní léčby, jak uvádí citovaná literatura (Nevšímalová, Růžička, Tichý a kol., 2002).
95
4.3.3 Selektivní kódování Z předchozích zjištění axiálního kódování se objevují propozice, které naznačují, že pacienti pociťují vysokou účinnost léčby, která vede ke kompenzaci onemocnění. Z tohoto důvodu také dodržují správnou medikaci a termíny kontrol. Avšak díky vysoké kompenzaci onemocnění, která jim současně umožňuje snižovat dopady onemocnění a překonávat omezení, zásady správné životosprávy spíše nedodržují. Z toho vyplývá, že pacienti zřejmě nejsou v oblasti dodržování správné životosprávy dostatečně motivováni. Výše formulovanou propozici zobrazuje následující diagram:
Výskyt onemocnění (Projev onemocnění)
Omezení (Výkon povolání, řidičský průkaz)
Léčba (Vede ke kompenzaci onemocnění)
Léčebný režim
Životospráva
(Dodržují)
(Spíše nedodržují)
Diagram 1. Identifikace hlavních témat kategorií a jejich vzájemné vztahy
96
V diagramu 1 jsou zachyceny vztahy mezi kategoriemi hlavních témat. Výskyt onemocnění pacientům způsobuje omezení, která se snaží překonat léčbou. Léčba je ovlivněna léčebným režimem (medikací a dodržováním správných postupů léčby), včetně dodržování zásad správné životosprávy. Dodržování léčebného režimu ovlivňuje účinnost léčby, stejně tak jako dodržování zásad správné životosprávy. Léčebný režim je ve vzájemné souvislosti s dodržováním správné životosprávy. Účinná léčba vede ke kompenzaci onemocnění a tím i k překonání omezení. Životospráva ovlivňuje účinnost léčby a tím přispívá ke kompenzaci onemocnění a překonání omezení, způsobených onemocněním. Z uvedených vztahů je zřejmé, že zlepšením neboli dodržováním zásad správné životosprávy při současném dodržování léčebného režimu dojde k posílení léčebného efektu.
4.3.4 Praktické využití výsledků Získané výsledky práce jsme se rozhodli využít v praxi pomocí edukačního projektu, který by přispěl k lepší informovanosti o onemocnění a podpořil motivaci pacientů k dodržování zásad správné životosprávy. Pro praktickou realizaci edukačního projektu jsme zvolili formu praktické příručky. Při vytváření příručky jsme si položili základní otázky: „Pro koho je příručka určena, zda pro pacienty, jejich rodiny nebo jejich bezprostřední okolí. A co by měla příručka obsahovat, aby bylo dosaženo žádaného efektu, tj. zlepšení dodržování životosprávy?“ Z výsledků vyplývá, že zásadním faktorem pro zlepšení životosprávy je motivace pacientů, a proto by měla být příručka cílena právě na tuto skupinu. Protože rozhodující vliv na dodržování životosprávy má často i chování jejich okolí, zejména rodiny a blízkých osob, je vhodné edukační projekt zacílit i na bezprostřední okolí nemocných. Z tohoto důvodu jsme příručku nazvali „Informace nejen pro epileptiky“. Pro úspěšnou léčbu onemocnění je potřeba samozřejmě také spolupráce nemocného s lékařem a dodržování stanoveného léčebného režimu, proto by obsahem příručky měla být všechna hlavní témata kategorií, tak, jak z kvalitativního výzkumu vyplynula. Při tvorbě příručky byly použity teoretické poznatky o epilepsii uvedené v diplomové práci.
97
Příručka by tedy měla zahrnovat:
základní informace o onemocnění,
informace o omezeních, vzniklých v souvislosti s onemocněním,
informace o léčbě,
informace o nutnosti dodržování léčebného režimu,
motivace k dodržování správné životosprávy.
Příručka je navíc doplněna o kapitolu s tématem první pomoci, a to z důvodu možnosti poskytnutí první pomoci nemocnému okolím při výskytu záchvatu. Vlastní příručka je vložena jako příloha 3 v kapse na zadní straně práce.
98
Závěr Hlavním cílem práce bylo zjistit součastnou úroveň komplexní péče u pacientů s epilepsií
léčených
ve
Fakultní
nemocnici
Olomouc
na
Neurologické
klinice
ve specializované ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie. Dílčími úkoly práce bylo zjistit, v jakém věku onemocnění u pacientů propuklo a co bylo příčinou vzniku onemocnění, zda pacientům epilepsie omezuje jejich aktivity (např. sport), volbu a výkon povolání, zjistit účinnost medikamentózní léčby a zjistit zda klienti dodržují léčebný režim související s onemocněním epilepsie. Analýzou rozhovorů s pacienty byly zjišťovány rozhodující informace k dané problematice. Hlavní problémy a dopady onemocnění epilepsie byly axiálně a selektivně okódovány a zpracovány do přehledných diagramů. Z průzkumu vyplynulo, že ve sledovaném souboru propuklo onemocnění ve věku od 8. měsíců do 59 let (tj. kojenecké období – dospělost). U respondentů byly uváděny různé příčiny onemocnění, často bez souvislosti s rodinnou anamnézou, předchozími úrazy a závažnými onemocněními. U většiny pacientů se projevilo omezení vyplývající z onemocnění, u části pacientů pak byla ovlivněna i volba a výkon povolání. Výzkum prokázal vysokou účinnost medikamentózní léčby, i když se nepodařilo ve všech případech zvolit účinné léky napoprvé. Při zjišťování, zda klienti dodržují léčebný režim související s onemocněním epilepsie, bylo odhaleno nedodržování absolutního zákazu požívání alkoholu, a také další porušování zásad správné životosprávy. Z výzkumu vyplynulo, že někteří respondenti občas konzumují víno, alkoholické i nealkoholické pivo. Dodržují však absolutní zákaz tvrdého alkoholu. Současná úroveň komplexní péče u pacientů s epilepsií je natolik vysoká, že vede k účinné kompenzaci onemocnění, a tím i k překonání omezení vzniklých v souvislosti s onemocněním takovým způsobem, že u pacientů může vést až k nedodržování zásad správné životosprávy. Z toho důvodu byla pro pacienty vypracována příručka s cílem zvýšit jejich motivaci právě k dodržování zásad správné životosprávy a zvýšit účinnost léčby.
99
Souhrn Tématem diplomové práce byla „Komplexní péče u pacientů s epilepsií.“ Hlavním cílem diplomové práce bylo zjistit současnou úroveň komplexní péče u pacientů s epilepsií léčených ve Fakultní nemocnici Olomouc na Neurologické klinice ve specializované ambulanci pro diagnostiku a léčbu epilepsie. Dílčími cíly práce bylo zjistit v jakém věku onemocnění u klientů propuklo, co bylo příčinou vzniku tohoto onemocnění, zda jim epilepsie omezuje jejich aktivity, volbu a výkon povolání, zjistit účinnost medikamentózní léčby, zjistit, zda klienti dodržují léčebný režim související s onemocněním epilepsie. Diplomová práce se skládá z teoretické a praktické části. Teoretickou část tvoří deset kapitol. První kapitola se věnuje anatomii centrálního nervového systému. Byla popsána buňka, nervová buňka, mozek. Druhá kapitola definuje pojem epilepsie, historický úvod a zajímavosti, výskyt epilepsie – epidemiologie, etiologii epilepsie, etiopatogenezi, diagnostiku. Třetí kapitola se zabývá diferenciální diagnostikou epilepsie a neepileptických záchvatů. Čtvrtá kapitola obsahuje klasifikaci epilepsie. Pátá kapitola charakterizuje status epilepticus. Šestá kapitola se zaměřuje na epileptické záchvaty v dětském věku. Sedmá kapitola se věnuje epilepsii ve stáří. Osmá kapitola se zaměřuje na možnou léčbu epilepsie a zahrnuje nemedikamentózní, medikamentózní, epileptochirurgickou, alternativní léčbu epilepsie. V deváté kapitole je popsána první pomoc při epileptickém záchvatu. Poslední, desátá kapitola je věnována prognóze, kvalitě života a sociálním aspektům. Praktickou část tvoří tři hlavní kapitoly. První kapitola obsahuje použitou metodiku kvalitativního výzkumu. Ve druhé kapitole jsou uvedeny jednotlivé kazuistiky a jsou shrnuty výsledky kvalitativního výzkumu a provedena jejich diskuze. Poslední kapitola formuluje závěry, v konstatování propozice, že pacienti pociťují vysokou účinnost léčby, která vede ke kompenzaci onemocnění. Z tohoto důvodu také dodržují správnou medikaci a termíny kontrol, ale zároveň díky vysoké kompenzaci onemocnění, která jim umožňuje snižovat dopady onemocnění a překonávat omezení, nejsou dostatečně motivovaní k dodržování zásad správné životosprávy, takže ji porušují. Součástí práce je praktická příručka „Informace nejen pro epileptiky“, která má pomoci zlepšit motivaci pacientů při dodržování zásad správné životosprávy, přispět k lepší spolupráci pacientů s lékařem a dosáhnout tak lepších výsledků léčby.
100
Summary The topic of the master thesis was comprehensive care of patients with epilepsy. Main goal of the thesis was to determine the current level of comprehensive care of patients suffering from epilepsy treated at the Epilepsy ambulance at the Neurological Clinic of the University Hospital in Olomouc. The aim of the study was to find out the age of occurrence of the illness among the clients, what was the cause of the disease, whether epilepsy limits their activities, and whether it affects their career choice and performance. The other aim was to determine the effectiveness of medical treatment and to find out whether clients follow treatment schedules associated with epilepsy.
The thesis consists of a theoretical and a practical part. The theoretical part consists of ten chapters. The first chapter presents the anatomy of the central nervous system. This chapter describes a cell, a nerve cell and the brain. The second chapter defines epilepsy and provides a historical introduction, and then describes the incidence of epilepsy and epidemiology, etiology of epilepsy, pathogenesis and diagnosis. The third chapter deals with the differential diagnosis of epilepsy and non-epileptic seizures. The fourth chapter contains the classification of epilepsy. The fifth chapter describes the status epilepticus. The sixth chapter focuses on epileptic seizures in childhood. The seventh chapter deals with epilepsy in the elderly people. The eighth chapter focuses on the possible treatment of epilepsy and includes pharmacotherapy, drug-free therapy, epileptosurgery and alternative treatment of epilepsy. In the ninth chapter there is described the first aid during an epileptic seizure. The final chapter is dedicated to prognosis, quality of life and related social aspects.
The practical part consists of three main chapters. The first chapter contains the methodology of qualitative research. In the second chapter, there are described individual case studies, there are summarized the results of qualitative research and their discussion. In the last chapter conclusions are made that patients experience a high efficiency of therapy, which leads to a compensation of their disease. That is the reason, why they follow the medication and terms of controls. On the other hand, thanks to the high level of compensation of the disease, which enables them to reduce the impact of disease and overcome restrictions, the patients are not sufficiently motivated to adhere to the principles of healthy diet, so they are not compliant.
101
A part of the thesis is a practical guide named “Information not only for epileptics”. The aim of this guide is to help to improve patients' motivation to adhere to the principles of healthy diet and contribute to better cooperation between patients and doctors, and thus achieve better treatment outcomes.
102
Referenční seznam 1. AMBLER, Z. 2000. Neurologické poruchy ve vyšším věku: základní principy jejich farmakoretapie. Praha: Triton. 186 s. ISBN 80-7254-116-1. 2. AMBLER, Z. 2004. Neurologie pro studenty lékařské fakulty. 5. vyd. Praha: Karolinum. 399 s. ISBN 80-246-0894-4. 3. AMBLER, Z. 2011. Základy neurologie. 7. vyd. Praha: Galén. 351 s. ISBN 978-80-7262707-3. 4. AMBLER, Z., J. BEDNAŘÍK, E. RŮŽIČKA a kol. 2008. Klinická neurologie. 2. vyd. Praha: Triton. 976 s. ISBN 978-80-7387-157-4. 5. Associated Medical Servis. [online]. 2008. [cit. 2013-04-04]. Dostupné z: http://www.amsclinic.net/ 6. BRÁZDIL, M., J. HADAČ, P. MARUSIČ a kol. 2011. Farmakorezistentní epilepsie. 2. vyd. Praha: Triton. 301 s. ISBN 978-80-7387-495-7. 7. BRÁZDIL, M., P. MARUSIČ a kol. 2006. Epilepsie temporálního laloku. Praha: Triton. 273 s. ISBN 80-7254-836-0. 8. EHLER, E. 2009. Neurologie. Pardubice: Univerzita Pardubice Fakulta zdravotnických studií. 45 s. ISBN 978-80-7395-158-0. 9. Epilepsie a vliv výživy na lidský organismus. [online]. [cit. 2013-04-02]. Dostupné z: http://www.spolecnost-e.cz 10. Epilepsie. [online]. [cit. 2013-04-04]. Dostupné z: http://www.epilepsie.cz/ 11. Epilepsy matters. [online]. 2008. [cit. 2013-04-02]. Dostupné z: http://www.epilepsymatters.com/ 12. FLIESCHMANN, J. a R. LINC. 1987. Anatomie člověka I. Praha: SPN. 297 s. Bez ISBN. 13. HART, Y. M. a J. W. SANDER. 2008. Epilepsy questions and answers. 2nd edition. Oxford: Merit publishing international. 176 p. ISBN 978 1 873413 87 6.
103
14. HENDL, J. 1999. Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum. 278 s. ISBN 80246-0030-7. 15. HENDL, J. 2008. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. 2. vyd. Praha: Portál. 407 s. 978-80-7367-485-4. 16. HOLOUŠOVÁ, D. a M. KROBOTOVÁ. 2008. Diplomové a závěrečné práce. 2. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého. 117 s. ISBN 80-244-1237-3. 17. HOVORKA, J. a M. JANICADISOVÁ. 2002. Epilepsie je onemocnění věkově specifické. Epilepsie a epileptické záchvaty ve vyšším věku. Praha: Česká lékařská společnost J. E. Purkyně, roč. 65/98, č. 6, s. 2 – 4. Bez ISSN. 18. CHRÁSKA, M. 2007. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Praha: Grada Publishing. 272 s. ISBN 978-80-247-1369-4. 19. KAŇOVSKÝ, P., R. HERZIG a kol. 2007. Speciální neurologie. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. 336 s. ISBN 978-80-244-1664-9. 20. KOPECKÝ, M. a kol. 2010. Somatologie. Olomouc: Univerzita Palackého. 313 s. ISBN 978-80-244-2271-8. 21. MENKES, J. H., H. B. SARNAT a B. L. MARIA. 2011. Dětská neurologie II. 7. vyd. Praha: Triton. 1913 s. ISBN 978-80-7387-341-7. 22. MERKUNOVÁ A. a M. OREL. 2008. Anatomie a fyziologie člověka pro humanitní obory. Praha: Grada Publishing. 302 s. ISBN 978-80-247-1521-6. 23. MORÁŇ, M. 2007. Praktická epileptologie. Praha: Triton. 163 s. ISBN 978-80-7387-0232. 24. Nemocnice Jihlava. [online]. 2012. [cit. 2013-04-04]. Dostupné z: http:// www.nemji.cz 25. NEVŠÍMALOVÁ, S., E. RŮŽIČKA, J. TICHÝ a kol. 2002. Neurologie. Praha: Galén. 368 s. ISBN 80-7262-160-2. 26. NOVOTNÁ, I., L. ZICHOVÁ a D. NOVÁKOVÁ. 2008. EEG, epilepsie a diferenciální diagnostika poruch vědomí. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů. 81 s. ISBN 978-80-7013-472-6. 104
27. Občanské sdružení Epistop. [online]. 1995. [cit. 2013-04-04]. Dostupné z: http://www.epistop.cz 28. Radiology equipment. [online]. 2008. [cit. 2013-04-04]. Dostupné z: http://www.radiology-equipment.com 29. ROKYTA, R. a kol. 2008. Fyziologie pro bakalářská studia v medicíně, ošetřovatelství, přírodovědných, pedagogických a tělovýchovných oborech. 2. vyd. Praha: ISV nakladatelství. 426 s. ISBN 80-86642-47-X. 30. SEIDL, Z. 2008. Neurologie pro nelékařské zdravotnické obory. Praha: Grada Publishing. 168 s. ISBN 978-80-247-2733-2. 31. STRAUSS, A. a J. CORBINOVÁ. 1999. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert. 228 s. ISBN 80-85834-60-X. 32. VOJTĚCH, Z. 2005. EEG v epileptologii dospělých. Praha: Grada Publishing. 680 s. ISBN 80-247-0690-3. 33. VOKURKA, M. a J. HUGO. 2000. Praktický slovník medicíny. 6. vyd. Praha: Maxdorf. 490 s. ISBN 80-85912-38-4.
105
Seznam použitých zkratek
% ADHD
procent attention deficit hyperaktivity disorder – hyperkinetická porucha, patří mezi neurovývojové poruchy
AED
antiepileptikum
aj.
a jiné
atd.
a tak dále
Ca
vápník
cca
asi
Cl
chlór
CNS
centrální nervová soustava, systém
CT
počítačová tomografie
č.
číslo
ČR
Česká republika
EEG
elektroencefalografie
EKG
elektrokardiografie
EMG
elektromyografie
fMRI
funkční magnetická rezonance
FN
fakultní nemocnice
g
gram
i.v.
intravenózně (do žíly)
JIP
jednotka intenzivní péče
K
draslík
kg
kilogram
km
kilometr
kol.
kolektiv
LMD
lehká mozková dysfunkce
m/s
metr za sekundu
MEG
magnetoencefalografie
min.
minimálně
ml
mililitr
MR
magnetická rezonance 106
MRS
magnetická rezonanční spektroskopie
n. l.
našeho letopočtu
Na
sodík
např.
například
obr.
obrázek
OSVČ
osoba samostatně výdělečně činná
PET
pozitronová emisní tomografie
př. n. l.
před naším letopočtem
s.
strana
SPECT
tomografová scintigrafie
tj.
to je
tzv.
takzvaný
VPA
kyselina vaproová
VŠ
vysoká škola
vyd.
vydání
zejm.
zejména
ZŠ
základní škola
ZZS
zdravotnická záchranná služba
107
Slovníček cizích slov ABÚZUS - nadměrné užívání, zneužívání, nejčastěji nadužívání drog nebo také jejich užívání v nevhodnou dobu (práce, těhotenství) ALZHEIMEROVA CHOROBA – choroba mozku, nejčastější příčina demence ASFYXIE - dušení způsobené nedostatkem vzduchu, např. ucpáním dýchacích cest ASTMA – onemocnění charakterizované záchvatovitou dušností vznikající na podkladě náhlého zúžení průdušek BAKTERIÁLNÍ MENINGITIDA – zánět mozkových plen vyvolané bakteriemi BARBITURÁTY – léky, užívané zejm. v minulosti při nespavosti, ke zklidnění i jako součást léků proti bolesti BENZODIAZEPINY – skupina léků, psychofarmak, zklidňují, odstraňují úzkost, navozují spánek, tlumí křeče CEREBROVASKULÁTNÍ
CHOROBY
–
skupina
onemocnění
CNS
vznikajících
na podkladě poruch mozkových cév s následným špatným prokrvením mozku (ischemií), nejčastější příčinou je ateroskleróza spojená s vysokým krevním tlakem COMPLIANCE – spolupráce DEMENCE - chronický, trvalý úbytek duševních funkcí a schopností DIABETES MELLITUS – cukrovka DYSBALANCE – nerovnováha DYSLIPIDÉMIE – porucha normálního složení krevních tuků DYSRYTMIE – porucha srdečního rytmu ENCEFALITIDA - zánět mozku, nejčastější je virový původ zánětu, např. klíšťová encefalitida EPILEPTICKÁ IDIOPATIE – bez známé příčiny, choroba vzniká „sama o sobě“, její příčina není známa EXFOLIATIVNÍ DERMATITIDA - vyznačující se výrazným olupováním FEBRILNÍ KŘEČE – záchvaty křečí, které se někdy objevují u malých dětí při horečce, u těchto dětí je později větší riziko vzniku epilepsie GRAND MAL – velký záchvat HEPATOPATIE – označení pro jaterní chorobu, zejména takovou, která ještě není přesněji určena
108
HEPATOTOXICITA – hepatotoxický – označuje látky poškozující játra HYPACUSIS – úbytek sluchu HYPERKALCÉMIE – zvýšená hladina kalcia (vápníku) v krvi HYPOGLYKÉMIE – nízká hladina krevního cukru (glukózy) HYPOKALCÉMIE – nízká hladina kalcia (vápníku) v krvi HYPOMEGNEZEMIE – nízká hladina magnezia (hořčíku) v krvi HYPONANTREMIE – nízká hladina natria (sodíku) v krvi HYPOVENTILACE – mělké, nedostatečné dýchání, způsobuje hromadění oxidu uhličitého v krvi HYPOXIE MOZKU – nedostatek kyslíku v tkáních či v celém organismu INCIDENCE – počet nově vzniklých případů daného onemocnění za jeden rok, vztažený na určitý počet obyvatel, nejčastěji na 100 000 INTRAKRANIÁLNÍ HEMORAGIE – nitrolební krvácení, může mít příčinu v poškození nebo porušené funkci krevních cév INZULT - útok, prudká vyvolávající příčina chorobného stavu ISCHEMIE - místní nedokrevnost tkáně a orgánu, která vede k jejich poškození až odumření nekróze, infarktu KONGENITÁLNÍ EFEKTY – vrozená porucha může být buď dědičná, nebo může vzniknout u plodu v průběhu nitroděložního života až do okamžiku porodu KONVULZIVNÍ SYNKOPA – konvulze – křeč, synkopa – krátkodobá ztráta vědomí způsobená nedostatečným zásobením mozku kyslíkem (hypoxií) MALFORMACE - znetvoření, vrozená úchylka tvaru vzniklá za nitroděložního vývoje zárodku MEDIÁTOR – látka vznikající v organismu a prostředkující určitý děj (fyziologický či chorobný) NERVUS VAGUS – bloudivý nerv NITROLEBNÍ HEMATOM - rozsáhlý uzavřený krevní výron v hlubších tkáních (podkoží, svaly) spojený s otokem, k příčinám patří zejm. úrazy a krvácivé poruchy OHNISKO – ložisko ORGANICITA – organický – vztahující se k živé přírodě, k organismu či orgánu PANKREATITIDA - zánět slinivky břišní PAROXYLMÁLNOST – proximální, bližší počátku či vzniku, opak distální, proximální částí horní končetiny je rameno, distální částí ruka s prsy PETIT MAL – malý záchvat 109
PROPLAPS - výhřez PSYCHOGENITA – psychogenní – duševního původu RESPONDENT – dotazovaný ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA – chronické onemocnění centrálního nervového systému vyvolané poškozením obalů nervových vláken SERÓZNÍ MENINGITIDA – zánět mozkových plen SPEKTROSKOPIE - obecně metody využívající interakce elektromagnetického záření s atomy či molekulami k stanovení přítomnosti či koncentrace látky ve vzorku z obecného hlediska s. zahrnuje i spektrofotometrii či kolorimetrii nebo vlastností látky vč. složení či struktury STROBOSKOPIE - metoda v medicíně užívaná k vyšetření hrtanu (laryngu) a hlasivkových vazů. Podstatou jsou krátké pravidelné záblesky s rychlou frekvencí, které umožní pozorovat pohyb hlasivkových vazů SUPRESE KOSTNÍ DŘENĚ – potlačení TUMOR – nádor, popř. i jakékoliv zvětšení či zduření určité části těla, které může být např. zánětlivého původu VIGILITA - bdělost, stav opačný k spánku, jedna ze stránek vědomí VROZENÁ METABOLICKÁ ONEMOCNĚNÍ – choroby, při nichž je narušena látková výměna VÝVOJOVÁ DYSPLÁZIE - porucha vývoje a růstu těla nebo různých orgánů
110
Seznam obrázků Obrázek 1.
Schéma buňky a jejích nejdůležitějších organel
Obrázek 2.
Schéma stavby nervové buňky
Obrázek 3.
Vedení vzruchu v nemyelinizovaném vláknu (kontinuální vedení)
Obrázek 4.
Vedení vzruchu v myelinizovaném vláknu (saltatorní vedení)
Obrázek 5.
Řez mozkem ve střední rovině
Obrázek 6.
Stimulace levostranného bloudivého nervu podkožní bipolární elektrodou napojenou na implantabilní pulzní generátor v podklíčkové krajině
Obrázek 7.
Pulzní generátor s elektrodou
Obrázek 8.
Silikonový náramek – EPILEPSY
111
Seznam tabulek Tabulka 1.
Dělení neepileptických záchvatů
Tabulka 2.
Odlišnosti epileptických a pseudoepileptických psychogenních záchvatů
Tabulka 3.
Některá základní specifika epilepsie ve stáří oproti mladším nemocným
Tabulka 4.
Racionální farmakoterapie epileptických záchvatů
Tabulka č. 5 Barevné kódování použité v diagramech
112
Seznam diagramů Diagram 1. Identifikace hlavních témat kategorií a jejich vzájemné vztahy
113
Seznam příloh Příloha 1: Okruhy otázek rozhovoru s pacienty s onemocněním epilepsie Příloha 2: Obrázky Příloha 3: Příručka „Informace nejen pro epileptiky“ - přiložena v zadní kapse diplomové práce
114
Příloha č. 1: Okruhy otázek rozhovoru s pacienty s onemocněním epilepsie 1.
Kolik Vám bylo roků, když se objevily první záchvaty?
2.
Vyskytuje se epilepsie ve Vaší rodině nebo v příbuzenstvu?
3.
Prodělal/a jste závažnější onemocnění v dětském věku, prodělal/a jste zánět mozku nebo mozkových blan?
4.
Měl/a jste nějaký úraz hlavy, poranění mozku?
5.
Pijete alkohol? Léčíte si jiná onemocnění?
6.
Ovlivnilo Vaše onemocnění výběr zaměstnání?
7.
Jste držitelem řidičského průkazu, jezdíte motorovým vozidlem (např. osobním)?
8.
Vykonáváte nějakou sportovní činnost nebo nějaké jiné aktivity?
9.
Jaké léky, antiepileptika užíváte?
10. To jsou Vaše první léky nebo Vám musely být z nějakého důvodu změněny? 11. Došlo k poklesu frekvence záchvatů nebo Vás čeká operace mozku? 12. Dodržujete pravidelné užívání léků včetně termínů kontrol u svého lékaře – neurologa? 13. Dodržujete životosprávu např. absolutní zákaz alkoholu, pravidelný režim spánku a bdění, zákaz práce na nočních směnách, zákaz práce ve výškách, zákaz diskoték apod.?
Příloha 2: Obrázky
Obrázek 1. Asymetrická tonická postup končetin u záchvatu levé hemisféry (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
Obrázek 2. Kontralaterální dystonie pravé horní končetiny u pacienta (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
Obrázek 3. Verze hlavy doprava u záchvatu z levé hemisféry (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
Obrázek 4. Neurontin (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
Obrázek 5. Lamictal (Brázdil, Hadač, Marusič a kol., 2011)
Obrázek 6. Občanské sdružení EpiStop (www.epistop.cz)
Obrázek 7. EEG – elektroencefalografie (www.nemji.cz)
Obrázek 8. Tonické a klonické křeče (www.amsclinic.net)
Obrázek 9. SPECT (www.radiology-equipment.com)
Obrázek 10. MRI – Fokální korová dysplazie u pacienta s epilepsií (Hart, Sander, 2008)
Obrázek 11. EEG – Ložisko interiktální fokální epileptické aktivity (Hart, Sander, 2008)
ANOTACE Jméno a příjmení:
Jitka Velcová
Katedra:
Katedra antropologie a zdravovědy
Vedoucí práce:
PhDr. et Mgr. Jitka Tomanová, Ph.D.
Rok obhajoby:
2013
Název práce: KOMPLEXNÍ PÉČE U PACIENTŮ S EPILEPSIÍ
Název v angličtině: COMPHERENSIVE CARE FOR PATIENS WITH EPILEPSY Anotace práce: Diplomová práce se zabývá komplexní péčí u pacientů s epilepsií. Práce se skládá ze dvou částí – teoretická a praktická část. Teoretická část uvádí základy anatomie nervové soustavy, dále následuje historický úvod a zajímavosti o onemocnění epilepsie, epidemiologie, etiologie, diagnostika a klasifikace, možnou léčbu, první pomoc při záchvatu. Na závěr je práce zaměřena na prognózu, kvalitu života a sociální aspekty. V praktické části byly vypracovány kazuistiky
pacientů
trpících
onemocněním
epilepsie,
v nichž se zaměřuje na věk výskytu onemocnění, příčinu, možné omezení aktivit, medikamentózní léčbu a dodržování léčebného režimu. Klíčová slova: Epilepsie, kazuistika, léčba, klasifikace, diagnostika.
Anotace v angličtině: This master thesis deals with the comprehensive care of patients with epilepsy in two parts - theoretical and practical. The theoretical part presents the basic anatomy of the nervous system, then it continues with a historical introduction, and a description of relevant facts concerning epilepsy. Then it deals with epidemiology, etiology, diagnosis and classification, treatment possibilities and first aid for seizures. Finally the paper focuses on prognosis, quality of life for epilepsy sufferers and social aspects are discussed. In the practical part, the case studies of epilepsy diagnosed patients were prepared with special attention to the onset age of the disease, the cause, prospective limitations of activity, medication and therapy compliance.
Klíčová slova v angličtině:
Epilepsy, casuistry, treatment, classification, diagnosis.
Přílohy vázané v práci:
Příloha
1:
Okruhy
otázek
rozhovoru
s pacienty
s onemocněním epilepsie Příloha 2: Obrázky Příloha 3: Příručka „Informace nejen pro epileptiky“přiložena v zadní kapse diplomové práce
Rozsah práce:
114 stran
Jazyk práce:
Český jazyk