UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI
MANUÁL základních postupů jednání při kontaktu s osobami s tělesným postižením Petra Bendová
Olomouc 2007
Oponent: Ing. Libor Podešva, Ph.D.
1. vydání © Sdružení obcí Mikroregionu Vsetínsko, 2007 ISBN 978-80-244-1631-1
2
Obsah: Úvod ……………………...…………………………….………… 4 1 Význam pohybu člověka ………………………….………… 5 2 Klasifikace poruch hybnosti ……………………….…………. 6 A/ Tělesná postižení získaná po úraze a nesprávném držení těla ……....……………………………….....….…. 7 B/ Tělesná postižení získaná po nemoci ………...........…. 7 3 Výchovně vzdělávací proces osob s poruchou hybnosti ……………………………………………….………..10 4 Kvalita života osob s poruchou hybnosti…………………….12 4.1 Charita práv osob s tělesným postižením …...........…. 12 5 Komunikace osob s poruchou hybnosti …………………….14 6 Otázky a odpovědi (1.–8.)…..……………………………… 16 7 Devatero zásad pomoci člověku na vozíku ………………. 29 8 Manuál pro manipulaci s ortopedickým vozíkem ….......... 30 8.1 Transport vozíčkáře ze chodu, z obrubníku …………..30 8.2 Transport vozíčkářů dolů z obrubníku ………………...31 8.3 Transport vozíčkářů dolů ze schodů ……………….. 31 8.4 Transport vozíčkářů nahoru do schodů ……………… 31 8.5 Vozík s řidičem mají být přepravováni v osobním autě či autobuse ………………………………………..32 8.6 Pomoc vozíčkáři při přesunu z vozíku …………………33 8.7 Přesun vozíčkáře ……………………………………… 34 Práva pacientů (etický kodex) ……………………….……….. 35 Charita hospitalizovaných dětí ………………………………… 37 Rejstřík vybraných odborných výrazů ……………………….. 38 Použitá a doporučená literatura ………………………………45
3
Úvod Vážení přátelé, předkládáme Vám materiál, který si klade za úkol přispět k odstranění nebo alespoň k maximální minimalizaci bariér v přímém styku a zejména v komunikaci s osobami s poruchou hybnosti, tj. s osobami s tělesným
postižením,
s jedinci
nemocnými
či
s osobami
se
zdravotním oslabením. Při jednání s jedinci s poruchou hybnosti musíme vždy brát v potaz
nejen somatickou dimenzi
tělesného postižení, nemoci
a zdravotního oslabení, ale i psychologický, sociální a etický rozměr poruchy hybnosti. Důležité je také si uvědomit, že v kontaktu s osobami s poruchou mobility musíme zohledňovat základní lidská práva, a to:
právo být odlišný, právo na důstojný a odpovídající způsob života, právo na integraci do společnosti, právo na svůj názor a na jeho splnění, právo na rovnoprávné občanství a na nezávislý výběr způsobu života i místa, kde chce žít. (7P)
Úvodní
kapitoly
manuálu
slouží
k základní
orientaci
v problematice osob s poruchou hybnosti. Je v nich definován význam pohybu
pro
člověka,
provedena
klasifikace
poruch
hybnosti
a charakterizována komunikace osob s poruchou hybnosti. Každý okruh v sobě zahrnuje několik otázek a námětů k zamyšlení, které si sami jistě mnohdy při kontaktu s osobami s poruchou hybnosti kladete. Na tyto dotazy se snažíme formou odpovědí reagovat, konkretizovat je a doplnit o odkazy na další studijní materiál řešící danou problematiku a to zejména s ohledem na skutečnost, že v předkládaném materiálu nemůžeme vyčerpat problematiku osob s poruchou hybnosti komplexně. Předkládaný materiál
proto
považujeme
za
otevřený,
s možností
dalšího,
průběžného doplňování. Uvítáme vaši reakci a diskusi k materiálu i náměty k jeho doplnění. Přejeme vám mnoho zdaru při práci s textem, protože naším cílem bylo poskytnout vám pomocníka, který usnadní Vaši práci.
4
1 Význam pohybu pro člověka Člověk, jakožto specifický živočišný druh, se v průběhu svého Význam pohybu vývoje začal pohybovat vzpřímeně po dvou končetinách /tzv. bipedálně/. Jeho „motorická kompetence působila
pro člověka
jako přirozený
evolučně-selekční podnět a činitel. v
Lidstvo však začalo
průběhu svého vývoje tento
existenciálně sebezáchovný význam pohybu překračovat. Současný význam pohybu člověka tkví ve dvou rovinách. A to v rovině primární, která
zahrnuje
pohyby,
jež
jsou
nezbytné
k
zajištění
lidské existence, resp. k uspokojování základních fyziologických potřeb a v rovině sekundární, kam zařazujeme pohyby, jež určitým způsobem ovlivňují vývoj a kvalitu života člověka po stránce tělesné, duševní a společenské.Tyto pohyby vedou k existenčnímu zajištění jedince,
umožňují
mu
výkon
občanských
práv
a
svobod,
slouží k přísunu podnětů, informací a poznatků, dávají mu příležitost k sebeprezentaci a k navazování sociálních kontaktů, podporují zdraví,
jsou
předpokladem
a samostatnosti a
pro
zlepšení
jeho
sebeobsluhy
jsou prezentovány také jako zdroj zábavy
a vlastních prožitků. (14) Je patrné, že fylogeneze a ontogeneze člověka jsou již od pradávna spjaty neodmyslitelně s pohybem. Pohyb se aktivně podílí na utváření tvaru a funkce organismu člověka a je také předpokladem pro harmonický růst člověka jako osobnosti. Pamatuj: Pohyb zabezpečuje nebo zprostředkovává člověku:
uspokojování základních fyziologických potřeb
existenční zajištění včetně pracovního uplatnění
výkon a uplatňování občanských práv a svobod
přísun podnětů, informací a poznatků
formativní působení sociokulturních činitelů
příležitosti k sebeprezentaci a navazování sociálních kontaktů
podporu zdraví a upevnění kondice
sebeobsluhu a samostatnost
zábavu a prožitek. (15)
5
Pamatuj
2 Klasifikace poruch hybnosti V současné době žije v České republice asi 1 931 500 lidí se zdravotním postižením (tzv. osob se speciálními potřebami). Mezi ně
Klasifikace poruch hybnosti
řadíme také osoby poruchou hybnosti, z nichž nejpočetnější skupinu tvoří
jedinci s vadami pohybového aparátu (cca 300.000 lidí),
diabetici (480.000 osob), osoby po cévních mozkových příhodách (150.000 jedinců) a osoby stižené epilepsií (140.000 lidí). (8P) Pamatuj: O poruše hybnosti hovoříme ve spojení s osobami s tělesným postižením, Pamatuj
s osobami nemocnými a s osobami se zdravotním oslabením.
Tělesné postižení lze charakterizovat jako omezení hybnosti až omezení pohybu nebo popř. jako dysfunkci motorické koordinace,
Charaktetistika tělesného postižení
jež je v příčinné souvislosti s poškozením, vadou či funkční poruchou nosného a pohybového aparátu, centrální nebo periferní nervové soustavy, amputací či deformací části motorického systému. Tyto vady či dysfunkce jsou zpravidla patrné na první pohled, mají charakter trvalého snížení funkční výkonnosti i ztráty schopnosti v některé oblasti nebo ve výce motorických oblastech. Společným rysem takto postižených lidí je primární redukce obvyklých aktivit a v některých případech i částečná až úplná imobilita, což má zásadní vliv na kvalitu života, soběstačnost a přístup k životním příležitostem u těchto občanů. (15) Pamatuj: Definice tělesného postrižení: „Tělesným postižením rozumíme vady pohybového a nosného ústrojí, tj. kostí, kloubů, šlach i svalů a cévního zásobení, jakož i poškození nebo poruchy nervového ústrojí, jestliže se projevují
porušenou
hybností.
Patří
sem
také
všechny
úchylky
od normálního tvaru těla a končetin, tedy deformity, též abnormity čili anomálie (8, s. 6).
6
Pamatuj
Rozlišujeme tělesná postižení vrozená a získaná. Mezi vrozená tělesná postižení patří např.: Poruchy tvaru a velikosti lebky (např. turicefalie, skalocegalie,
Rozdělení tělesného postižení
hydrocefalus, mikrocefalus, makrocefalus), vady horních končetin (např. amélie, dysmélie, syndaktylie, polydaktilie atp.), vady dolních končetin (např. vrozená noha hákovitá, vrozená noha kosá atp.), poruchy růstu (např. achondroplazie, akromegalie, akromikrie, gigantismus, nanismus atp.), rozštěpové vady (např. lebky, rtu, čelisti, patra, páteře), centrální a periferní obrny (např. různé formy DMO). Získaná tělesná postižení
Získaná tělesná postižení ještě dělíme na: A/ tělesná postižení získaná po úraze a nesprávným
Po úraze
držením těla: Úrazová onemocnění mozku a míchy (otřes mozku, zhmoždění /kontuze/ mozku, zlomeniny obratlů spojené s poškozením míchy /→ paraplegie, → tetraplegie/), úrazová
poškození
periferních
nervů
(neuropraxis,
axonotmesis, neurotmesis, obrna pažní pleteně), amputace
(exartikulace,
amputace
primární,
amputace
sekundární, amputace terciální), deformity tvaru těla a jeho jednotlivých částí (skoliózy, kyfózy, hyperlordźa, plochá záda, plochá noha, vnitřní a vnější bočivost kolen atp.). B/ tělesná postižení získaná po nemoci: → jejich příčinou mohou být: Revmatická onemocnění (revmatická horečka, vleklý kloubní revmatismus), dětská infekční obrna, Perthesova choroba, Myopatie (progresivní svalová dystrofie).
7
Po nemoci
Nemoc organismem
lze
definovat
s jeho
jako
prostředím,
porušení které
rovnováhy
vyvolává
mezi Definice nemoci
důsledky
v anatomických a funkčních změnách organismu. Nemoci klasifikujeme s ohledem na délku a charakter jejich průběhu. Rozlišujeme nemoci krátkodobé (= akutní), dlouhodobé (recidivující a chronické).
Nemoci krátkodobé – akutní jsou charakteristické
náhlým
Krátkodobé
začátkem, rychlým průběhem a omezeným trváním. Vznikají zpravidla z plného zdraví, projevují se nespecifickými příznaky jako je např. bolest hlavy, nechuť k jídlu a únava. Jejich léčba probíhá v domácím prostředí a na jejím konci dochází k znovuobnovení stavu zdraví.
Nemoci dlouhodobé často vyžadují dlouhodobou a mnohdy
Dlouhodobé
i opakovanou hospitalizaci. Recidivující onemocnění se opakují nejméně 3x do roka, ale v meziobdobí mezi recidivami se neprojevují žádné funkční ani anatomické změny postiženého orgánu ani systému (např.: herpes, mykózy).
Chronická
onemocnění (např. astma bronchiale, atopický
ekzém, status epilepticus, leukémie, atp.) se vyznačují vleklým, dlouhodobým, často celoživotním průběhem. V různé míře ovlivňují kvalitu života postiženého jedince nejen po stránce biologické, ale i psychosociální. Často je nutné do denního režimu osob s chronickým onemocněním zařadit určité režimová opatření (např. opakovaná
chemoterapie,
krevní
transfuze,
aplikace
inzulinu,
dechová a svalová cvičení, dietní návyky), která se promítají i do procesu výchovu, vzdělávání, pracovního a společenského uplatnění těchto jedinců. (17) S kompletním seznamem nemocí se můžete seznámit v desáté revizi
Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí a přidružených
zdravotních problémů (= MKN – 10).
8
Chronická onemocnění
Pro zájemce: Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění 10. decennální revize. Praha: Grada Publishing, 1999. ISBN 80-7169-787-7.
Pro širokou odbornou i laickou veřejnost je velmi dobře Členění nemocí uchopitelné členění nemocí podle jednotlivých orgánových systémů a to na: Onemocnění dýchacího systému (astma bronchiale, rhinitida, sinusitida, zánět průdušek atp.), onemocnění nervového systému (dětská mozková obrna, epilepsie, zánět mozkových blan, migréna, meningititida atp.), onemocnění srdečně – cévního systému (juvenilní hypertenze, stenóza aorty, myokarditida atd.), onemocnění
krve
a
krvetvorby
(anémie,
leukémie,
trombocytopatie atp.), onemocnění vylučovacího systému
/tj. ledvin a močových
cest/ (zánět močového měchýře, chronická pyelonefritida, hemoliticko-uremický syndrom, selhání ledvin, nádory ledvin atp.), onemocnění žláz s vnitřní sekrecí (diabetes mellitus, obezita, hypofyzární nanismus, tyreoiditida, struma atp.), onemocnění
pohybového
aparátu
(revmatická
horečka,
juvenilní chronická artritida, osteomyelititida, morbus Perthes atd.), onemocnění kožního aparátu (atopický ekzém, kopřivka, kojenecký ekzém, svrab atp.), onemocnění GIT – gastrointestinálního traktu (hepatitida, appendicitida, obstipace, celiakie atp.), onemocnění
pohlavního
aparátu
(cysty
na
vaječnících,
rakovina děložního čípku, sifilis, kapavka, AIDS atp.).
9
podle orgánových systémů
Zdravotní
oslabení
lze
charakterizovat
schopnost odolnosti vůči nemocem
jako
sníženou
a zvýšeným sklonem
k jejich
Zdravotní oslabení
opakování. Zdravotní stav jedince je ohrožen působením nevhodného přírodního prostředí, špatným životním režimem a nesprávnou výživou. Pro tyto jedince jsou v příznivých klimatických podmínkách zřizovány ozdravovny. Ty jsou členěny podle typu zdravotního Typy zdravotního oslabení
oslabení na: Horské (indikace: choroby dolních cest dýchacích, těžké formy anemií,
rekonvalescence
po
těžkých
a
dlouhotrvajících
nemocech), podhorské a nížinné (indikace: časté záněty dýchacích cest, rekonvalescence po akutních nemocích a po operacích, u
kterých
došlo
k oslabení
organismu
a
ke
snížení
jeho odolnosti).
3
Výchovně vzdělávací proces osob s poruchou hybnosti Pamatuj: V resortu MŠMT ČR se výchovně vzdělávací proces žáků s poruchou hybnosti opírá o Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) doplněný Vyhláškou č. 73 ze dne 9. února 2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných.
Komplexní péče o osoby s poruchou hybnosti zahrnující i výchovně vzdělávací proces těchto jedinců je v ČR řešena v kontextu komprehenzivní rehabilitace resortem MŠMT ČR, MZ ČR a MPSV ČR. Výchovně komprehenzivní
–
vzdělávací
rehabilitace
proces
probíhá
v
v kontextovém ideálním
rámci
případě
již
od narození dítěte s poruchou hybnosti formou tzv. rané péče (popř. včasné intervence). Později (cca ve věku 3–6 let) je výchovný proces
10
Pamatuj
jedinců s poruchou hybnosti institucionalizován. Dochází k jeho výraznějšímu propojení s prvky vzdělávacími a popř. i rehabilitačními. Dítě s poruchou hybnosti zpravidla navštěvuje nejprve mateřskou školu tzn. mateřskou školu běžného typu nebo mateřskou školu pro tělesně postižené, popř. rehabilitační stacionář s mateřskou školou. Poté se stává žákem základní školy či základní školy pro tělesně postižené. Poznámka: Děti a žáci mají právo být vzdělávány také během hospitalizace a rekonvalescence ve zdravotnickém zařízení. K tomuto účelu slouží mateřské
školy
při
zdravotnickém
zařízení,
základní
školy
při zdravotnickém zařízení a základní školy speciální při zdravotnických zařízeních.
Jedná
se
o
mateřské
a
základní
školy
zřizované
při nemocnicích, dětských klinikách, dětských léčebnách a dětských ozdravovnách.
Tím samozřejmě možnost dalšího vzdělání osob s poruchou hybnosti není ukončena. Studenti s poruchou hybnosti mohou na studium na základní škole kontinuálně navázat studiem na jakékoli škole střední, ať se jedná o střední školy pro tělesně postižené (střední odborná učiliště pro tělesně postižené, odborná učiliště pro tělesně postižené, praktické školy pro tělesně postižené, gymnázia pro tělesně postižené, střední odborné školy pro tělesně postižené) či o tzv. klasickou střední školu.
Následně se mohou ucházet
i o studium na vyšší odborné škole či na škole vysoké. Kontinuita působení institucionálních výchovných činitelů je v podstatě ukončena získáním určitého stupně vzdělání jedince s poruchou hybnosti (tj. dosažením základního, středoškolského či vysokoškolského vzdělání). Následně
iniciativu
v
oblasti
dalšího
vzdělávání
osob
s poruchou hybnosti přebírají a suplují některé církevní a neziskové organizace vznikající z podnětů samotných jedinců s poruchou
11
Poznámka
hybnosti a jejich příbuzných. Ty zpravidla pořádají pro osoby s poruchami hybnosti instruktážní a rekvalifikační kurzy, psychorehabilitační pobyty, sportovní akce, zájmové kroužky atp. Nedílnou součástí výchovně vzdělávacího procesu osob s poruchou hybnosti je také poradenská činnost, která je primárně
Poradenská činnost
poskytována speciálně pedagogickými centry pro tělesně postižené, dále pedagogicko psychologickými poradnami, poradnami pro rodinu a mezilidské vztahy, ale i orgány státní správy, odbornými lékaři, centry léčebné rehabilitace a centry technické pomoci, humanitárními a neziskovými organizacemi atp.
Pro zájemce: NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-197-5. Vyhláška MŠMT ČR č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních.
4 Kvalita života osob s poruchou hybnosti Za základní dokument zdůrazňující stejné podmínky v oblasti
Kvalita života edukace, lékařské péče, partnerského a rodinného života atp. Pro osob s poruchou hybnosti
osoby s tělesným postižením a intaktní lze považovat Chartu práv tělesně postižených, která byla sepsána v rámci snah o zkvalitnění života těchto jedinců francouzskou Organizací tělesně postižených (Assotiation des Paralyses de France /APF/).
4.1 Charta práv osob s tělesným postižením Preambule Charta práv tělesně postižených vychází z Prohlášení lidských a občanských práv, Všeobecného prohlášení o lidských právech, Charta práv osob Evropské konvence lidských práv a Všeobecného zákona o tělesně postižených, vydaného v Paříži v roce 1975. V souladu s těmito
12
s tělesným postižením
dokumenty má každá tělesně postižená osoba stejná práva a povinnosti jako kdokoli jiný. Je tedy potřebné podporovat každou ekonomickou a sociální politiku, která k právům a povinnostem postižených osob přihlíží. Tělesné postižení vede k omezení pohybové aktivity a taková osoba se stává ve zvýšené míře závislou na okolním prostředí, na svých blízkých i na celé společnosti. Je proto povinností společnosti napomáhat při integraci těchto našich spoluobčanů do normálního života. Postižení mají plné právo na samostatný a nezávislý způsob života, jaký si sami zvolí. Mají právo začlenit se do společenského života, Jakož i na na splnění všech svých přání a tužeb. Těm, kteří chtějí žít v domovech s pečovatelskou službou, má být umožněno vybrat si kvalitní domov, kde by byla plně respektována jejich osobnost. Tělesně postižené osoby mohou využívat i soukromé domy či byty a společnost jim musí dát možnost je přizpůsobit pro pohodlný, nezávislý a bezpečný život. Odpovědné osoby, které rozhodují o výstavbě domů a bytů, stejně tak jako o výstavbě veřejných komunikací, mají za povinnost vytvářet co
nejpříznivější
podmínky
pro
seberealizaci,
bezpečnost
a sebevědomí postižených osob. Článek 1 (způsob života) Každá osoba s tělesným postižením má právo na nezávislý výběr způsobu života a místa, kde chce žít. Článek 2 (rodina a okolí) Jako každá lidská bytost, tak i tělesně postižená osoba, chce milovat a být milována. Má plné právo založit vlastní rodinu, rozvíjet ji a zachovávat a působit na rozvoj rodinných a přátelských vztahů. Článek 3 (právo na kvalitní a kvalifikovanou pomoc) Každá osoba s tělesným postižením má právo na kvalitní a kvalifikovanou pomoc. Přátelský vztah mezi osobou, která pomoc poskytuje a osobou, která ji přijímá, musí být založen na vzájemném respektu, důvěře a úctě. Článek 4 (právo na lékařskou péči) Osoba s tělesným postižením má právo na výběr lékaře, který má pečovat o její zdraví. Má právo na pravidelnou informaci o osobní zdravotní situaci a má právo podílet se na všech rozhodováních o sobě.
13
Článek 1 – 8
Článek 5 (bydlení a okolí) Postižená osoba má plné právo sama se rozhodnout žít a bydlet v místě, odpovídajícím jejím požadavkům a potřebám. Článek 6 (právo na technickou pomoc) Tělesně postižená osoba má právo na úplné financování technického vybavení a pomoci nutné pro nezávislý život. Článek 7 (účast na společenském životě) Tělesně postiženým osobám musí být umožněna komunikace, pohyb a přístup ke společnosti, vzdělání, úřadům, ekonomickým a profesním aktivitám i k aktivitám ve volném čase a ve sportu. Článek 8 (právo na ekonomickou podporu) Každá tělesně postižená osoba má právo na dostatečný příjem pro zajištění svého pohodlí a spokojeného života. (7P)
5 Komunikace osob s poruchou hybnosti Každý člověk je součástí společnosti a jako takový denně vstupuje do kontaktu s lidmi ve svém okolí a formou komunikace
Definice komunikace
s nimi udržuje kontakt. Právě
komunikace
(z
latinského
communicare
–
činit
společným, sdílet) je jednou z nejdůležitějších životních potřeb člověka. Zaujímá významnou roli při rozvoji osobnosti každého jedince a má své nezastupitelné místo i při jeho socializaci a edukaci. (21) Komunikační proces je ve své podstatě založen na koloběhu informací mezi komunikujícími. Komunikace, resp. řeč – verbální projev - má pro člověka hned dvojí význam. Primárně plní funkci komunikační, tzn. umožňuje
Verbální projev
sociální kontakt a zprostředkovává výměnu informací mezi lidmi, ale má také funkci kognitivní – podílí se na rozvoji symbolického a abstraktního myšlení jedince. (6) Význam komunikace pro člověka je nesporný, což lze demonstrovat především na těch případech, kdy je komunikační schopnost jedince, zejména pak expresivní složka řeči, výrazně narušena.
14
Význam komunikace
Pro vytvoření vhodného modelu podpory rozvoje komunikace osoby
s poruchou
hybnosti
a se
současně výrazně
narušenou
komunikační schopností je proto důležité zaměřit se na funkčnost stávajícího komunikačního potenciálu, na formy, kontextová hlediska a obsah jeho komunikace. (2) U osob se zdravotním postižením, osoby s poruchou mobility nevyjímaje,
dochází mnohdy k narušení komunikačního procesu,
a to buď ve fázi iniciální, tj. ve fázi percepce = při příjmu informace prostřednictvím zrakového či sluchového kanálu nebo ve fázi zpracování,
uchování
a
znovuvybavení
informace,
popř. Až ve fázi finální, tzn. při expresivním vyjádření vlastního sdělení.(19)
Pro zájemce: BANDŽUCHOVÁ, I. K využití metod alternativní a augmentativní komunikace u dětí se závažným postižením vývoje řečových schopností. Diagnostika a terapie poruch komunikace, 2002, roč. V., č. 2, s. 2-24. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. Brno: PdF MU, 2003. ISBN 80-210-3204-9. KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. Praha: TECH-MARKET, 1996. ISBN 80-902134-1-3. LAUDOVÁ, L. Alternativní a augmentativní komunikace. In ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA a kol. Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003, s. 561-576. ISBN 80-7178-546-6. PAVELOVÁ, Z., RÁDKOVÁ, I. Znak do řeči. Speciální pedagogika, 2000, roč.X., č. 4-5, s. 221-227. ISSN 1211-2120.
15
Vhodný model komunikace
6 Otázky a odpovědi Je
vhodné
při
kontaktu
s osobami
s poruchou
hybnosti
dodržovat určitá pravidla? V praxi existují určitá doporučení v rámci přístupu k osobám se specifickými potřebami, která byla definována a publikována na stránkách SDS Kuncem a Van der Kliftem v roce 1995. Souhrnně jsou tato doporučení označována jako Kodex podpory lidí se zdravotním postižením. Ten podobně jako Práva pacientů (etický kodex) a Charta hospitalizovaného dítěte. (pozn. jsou zařazeny v závěru této publikace) Tyto dokumenty přispívají ke změně postojů majoritní společnosti k osobám s poruchou hybnosti, k humanizaci, normalizaci a zkvalitnění života osob se zdravotním postižením. Vyjdeme-li
z Kodexu
podpory
lidí
se
zdravotním
postižením, měli bychom v kontaktu s nimi: •
Nepovažovat jejich postižení za problém,
•
nepovažovat postižení za nedostatek, neboť jsme to my, kdo považujeme člověka se zdravotním postižením za lišícího se a bezmocného,
•
měli bychom ho měli podpořit, protože i on může společnosti přispívat svým vlastním způsobem,
•
vnímat člověka s poruchou hybnosti ne jako pacienta – je především naším spoluobčanem,
•
považovat
člověka
s poruchou
hybnosti
za
úplně
soběstačného, •
se nesnažit
změnit chování člověka se zdravotním
postižením nemáme na to právo, •
neskrývat svojí nejistotu za "profesionální odstup",
•
nezkoušet
na
člověku
s postižením
a strategie,
16
nejrůznější
teorie
Poznámka
•
nesnažit se ovládat člověka s poruchou hybnosti,
•
nepoučovat jedince se zdravotním postižením, aby byl slušný,poslušný a všemu se podroboval. Musí mít pocit, že mám právo říci NE, když se chce prosadit a bránit,
•
nepomáhat člověku s poruchou hybnosti, aniž bychom se nejprve zeptali, zda pomoc potřebuje, popř. jakou formou,
•
přehnaně neobdivovat člověka s poruchou hybnosti - přání žít plnohodnotným životem takový obdiv nevyžaduje,
•
neříkat člověku se specifickými potřebami,
co má dělat,
opravovat ho, vést ho..., •
nepracovat
na/za člověka se zdravotním postižením –
pracovat s ním. Důležité je v kontaktu s člověkem se zdravotním postižením – s poruchou hybnosti: •
Mu naslouchat,
•
uvědomit si, že to, co můžeme označovat za nevhodné, může být
jeho pokusem komunikovat s námi vlastním -
specifickým způsobem, •
být jeho spojencem proti těm, kteří ho využívají,
•
snažit se ho poznat,
•
respektovat ho,
protože vzájemný respekt je založený na
rovnoprávnosti. (6P).
Jaké jsou zásady pro vedení úředního rozhovoru s osobou s poruchou hybnosti? Důležité je již během prvního vzájemného kontaktu navodit pocit důvěry, neboť člověk s poruchou hybnosti za námi zpravidla přichází s určitým problémem, s žádostí o podporu, pomoc či radu. Při vzájemného kontaktu bychom měli být objektivní, otevření, empatičtí, trpělivý a nenechat se vyprovokovat ani případným
17
negativním chováním klienta. V případě potřeby konkretizovat klientův požadavek (např. náčrtem, výpočtem, atp.). Snažíme se nepřebírat iniciativu klienta, necháme mu prostor
pro kontrolu nad situací.
S ohledem na poruchu hybnosti klienta a s ní spojené problémy v dopravě a lokomoci se snažíme řešit problém komplexně – jednorázově (pokud to situace umožňuje) a podat mu vyčerpávající informace, předat všechny dostupné materiály, formuláře, atp., tak abychom jej „zbytečně“ nezatěžovali dalšími schůzkami, jimž lze při pečlivé analýze řešeného problému předejít. Během jednání je také třeba ponechat klientovi dostatečný prostor pro to, aby si mohl udělat poznámky, zohlednit
stupeň jeho únavy, potřebu medikace
atp.
Jakých chyb se nejčastěji dopouštíme při vedení úředního hovoru? Nejčastější chybou ve styku s osobami s poruchou hybnosti, zejména pak s osobami pohybujícími se pomocí ortopedického vozíku – je-li přítomen asistent (doprovodná osoba) je to, že se při otázkách směřovaných k osobě s PH se často obracíme právě na asistenta (doprovod) a ne na samotného jedince s PH, jenž i přes určitá omezení v oblasti motoriky je zpravidla schopen sám o sobě odpovědně např.
rozhodovat!
dogmatismus,
Za
další
dirigování
chybu ve
lze
vztahu
k
považovat uživateli,
zevšeobecňování a bagatelizaci jeho problému, snahu uživatele „nachytat“ (něco „neví“, při poslední schůzce tuto skutečnost uvedl jinak atp.) nebo „chodit kolem horké kaše“ a problém řešit jen okrajově.
Je vhodné začít s osobou, jíž byla sdělena šokující informace (diagnostikováno
ochrnutí,
progresivní
neurologické
či
onkologické onemocnění), bezprostředně komunikovat nebo jí ponechat určitý čas, aby se sama s traumatizující realitou vyrovnala?
18
Není to pouze vhodné, ale je přímo nutností udržovat s takovým člověkem sociální kontakt, neboť prochází pro něho novou - krizovou situací, kterou se učí postupně (etapově) zvládat a řešit. Zpočátku se takového jedince snažíme zásobovat ho informacemi, které mají za úkol
vytrhnout jej z hlubokého útlumu, který často po sdělení
diagnózy přichází. Důležité je také se přechodně ujmout iniciativy v organizaci jeho denního programu, vytyčit mu krátkodobé cíle a volný čas naplnit pro něho přitažlivou činností a zdůraznit mu, že i on je nestále nedílnou součástí společnosti, na jejímž dění se osobně účastní. ( 9 ) Pozornost v oblasti psychické podpory je třeba věnovat i rodině člověka se získanou poruchou hybnosti. Připravit ji na všechny aspekty jeho návratu domů po dlouhodobé hospitalizaci v nemocnici nebo v rehabilitačním ústavu. To není úkol pouze pro psychologa, ale i pro všechny, kteří na péči o člověka s poruchou hybnosti participují. (13) Jaký vliv má porucha hybnosti na kvalitu života a vytváření sociální pozice osoby s poruchou hybnosti? Míru vlivu poruchy hybnosti na kvalitu života a vytváření sociální pozice osoby s poruchou hybnosti není možné přesně vymezit, neboť je ovlivnitelná mnoha faktory, mezi něž patří např. pohlaví, věk a charakterové vlastnosti osoby s poruchou hybnosti, kvalita jejích sociálních vazeb, jakož i fakt, zda se jedná o postižení vrozené či získané. Často jsou ale tito jedinci poruchou hybnosti frustrováni a deprimováni, považují svoje postižení za stigmatizující, jsou emocionálně labilní, trpí úzkostmi až
sociální fóbií a problémy
v sebepojetí, mají ambivalentní vztah k vlastnímu tělu, snížené sebevědomí, adaptační poruchy, uzavírají se do sociální izolace, s ohledem na uplatnitelnost na trhu práce mají také redukovaný výběr v oblasti vzdělávání, jakož i v oblasti volnočasových aktivit, často trpí
19
předsudky a obavami při hledání partnera, narážejí na bariéry v oblasti bydlení, dopravy, přístupu k informacím atp. (15)
Jsou snadněji začlenitelní do společnosti jedinci s vrozenou nebo získanou poruchou hybnosti? Opět se jedná o velmi individualizovanou problematiku, kde hraje (vedle dalších faktorů) významnou roli především druh, typ a stupeň poruchy hybnosti. Sociální postavení a psychika člověka s vrozeným postižením se ale samozřejmě vyvíjí odlišně ve srovnání s psychikou a sociální adaptací lidí s postižením získaným. Jedinec s vrozeným postižením mívá k dispozici určitý časový prostor a od raného věku také zpravidla škálu podpůrných opatření, která podporují jeho adaptaci na reálnou situaci související s jeho zdravotním stavem, tak aby ji přijal a hledal cestu k vlastní seberealizaci. Tuto příležitost člověk se získanou poruchou hybnosti - při náhlé změně zdravotní i sociální situace většinou nemá. (15) Existují
alternativní
možnosti
grafického
projevu
osob
s výrazně narušenou motorikou horních končetin? Ano, lidé s poruchou hybnosti mohou provádět grafické činnosti (např. vyplňovat formuláře) hlavou za dopomoci hlavového držáku psacího náčiní nebo tyčinky opatřené gumovou násadkou, jež je využívána zejména při psaní na psacím stroji nebo klávesnici počítače, ale hlavový držák lze vhodně použít také k využití zejména identifikačních možností
světelného ukazovátka., dále
ústy, jedním nebo oběma amputačními pahýly horních končetin, popř. jednou nohou nebo oběma nohama i s využitím speciálně upravených počítačových komponent – klávesnic. (4)
20
Potřebuje vozíčkář nutně dopomoc druhé osoby při pohybu na vozíku? Míra
dopomoci
osobám
pohybujícím
se
s pomocí
rehabilitačního vozíku je velice individuální. Vozíčkáři, u nichž není omezena hybnost a síla horních končetin, se zpravidla dokáží na rovině pohybovat sami, přejet přes práh, najet a sjet ze sníženého obrubníku na chodník, zvládají přesuny z vozíku na lůžko a do osobního automobilu. Problémy nastávají zejména při překonávání vysokých obrubníků chodníků, více schodů, s manipulací vozíku ve stoupajícím či klesajícím svahu, při využití schodištní plošiny. Schopnost manipulace s rehabilitačním vozíkem vyžaduje určitou motorickou zdatnost, schopnost koordinovat pohyby, udržet rovnováhu. Ty mohou být často narušeny a snižovat tak samostatnost pohybu vozíčkáře. jednotlivým osobám
Nelze proto pravidlo dopomoci
pohybujícím se pomocí vozíku obecně
paušalizovat! Manipulační schopnost jedince je
ovlivněna také
konstrukčními vlastnostmi vozíku. Doprovod by se proto měl
vždy seznámit s dovednostmi
osoby s poruchou hybnosti v oblasti sebeobsluhy vozíku a s jeho konstrukčními specifiky a zvláštnostmi. Poznámka: Nejdůležitější informace dotýkající se zásad bezpečnosti manipulace s ortopedickým vozíkem z pohledu asistenta – doprovodné osoby naleznete v závěru této publikace pod názvem Základní manuál pro manipulaci s ortopedickým vozíkem.
21
Poznámka
Jakým způsobem mohou komunikovat lidé s poruchou hybnosti, u nichž je narušena řeč? Pro
tyto
osoby
jsou
určeny
systémy
alternativní
a augmentativní komunikace (= AAK), které vycházejí z nesymbolických prvků komunikace jako jsou např. pohyby těla (kinezika), mimika, doteky (haptika), zrakový kontakt, identifikace předmětů ukazováním, vokalizace a expresivní projevy (smích, pláč). Jsou propojovány s prvky komunikace symbolické – s předměty, fotografiemi, obrázky, s gesty s ustáleným významem, se znakovou řečí, s písmem, s Braillovým písmem. (2) Poznámka: Alternativní komunikační systémy se užívají jako náhrada mluvené řeči a augmentativní komunikační systémy jako podpora rozvoje či doplněk stávajících komunikačních kompetencí člověka s poruchou hybnosti, jež lze pro běžné dorozumívání považovat za nedostatečné. Účelem jejich užití je zvýšení kvality porozumění řeči a usnadnění a podpora vyjadřování jedince s výrazně narušenou komunikační schopností. (6)
Které skupiny osob s poruchou hybnosti nejčastěji využívají systémů AAK? Systémy AAK užívají zejména ty osoby s poruchou hybnosti, u nichž je narušen verbální projev (tj. expresivní složka řeči). Jedná se zejména o jedince s dětskou mozkovou obrnou, o osoby po úrazech mozku, o osoby s vysokou míšní lézí, osoby po cévních mozkových
příhodách,
jedince
po
laryngektomii,
o osoby
s progresivním neurologickým onemocněním (např. roztroušená skleróza), o jedince s kombinovaným postižením (např. tělesným a mentálním). Systémů AAK může být využito také přechodně u hospitalizovaných osob, kterým je provedena tracheostomie a jsou napojeny plicní ventilátor, popř. je jim indikován hlasový klid.
22
Poznámka
Které
systémy
AAK
jsou
nejčastěji
využívány
osobami
s poruchou hybnosti v ČR? Jsou to zejména fotografie, obrázky, piktogramy, dále systém Bliss (preferován zejména v Maďarsku), VOKS a dále i podpůrné komunikační systémy založené na komunikaci pomocí gest, symbolů a řeči, jejichž užití je však ovlivněno mírou poruchy hybnosti, a to zejména horních končetin. Pro zájemce: a) Piktogramy lze charakterizovat také jako maximálně zjednodušená zobrazení předmětů, činností a vlastností, která jsou srozumitelná všem
Piktogramy
kategoriím osob z hlediska kultury, postižení, národnosti nebo věku. (7) Cílem jejich využití je poskytnout lidem rychlou informaci všude tam, kde by slovní vyjádření bylo příliš zdlouhavé nebo by se mohlo stát překážkou k porozumění. (11) V České republice je poměrně rozšířen soubor černo – bílých piktogramů obsahující okolo 700 obrázků. (10)
V praxi se však stále
častěji setkáváme s piktogramy, jež lze přejímat a modifikovat pomocí počítačových programů např. Piktogramy a Altík. (3) b) Komunikační systém Bliss pracuje se symboly, které jsou poměrně abstraktní, vytvořeny z geometrických tvarů, jejichž různá velikost,
Systém Bliss
orientace a poloha demonstrují diferencované významy. (12) Systém Bliss je tvořen 26 základními grafickými prvky, z kterých lze vytvořit až komunikační
2 300 symbolů, které již představují poměrně rozsáhlý slovník,
jenž
je
pro
potřeby
konkrétního
jedince
s komunikačním handicapem uspořádán do individuálních komunikačních tabulek. (10) Běžná komunikace pomocí Bliss symboliky pak zpravidla probíhá ukazováním tzv. indikováním (např. prstem, jinou částí ruky, očima nebo světelným ukazovátkem) jednotlivých grafických symbolů umístěných na komunikační tabulce nebo pomocí speciálně upravené klávesnice či tlačítek na obrazovce počítače. (3) c) Písmo je v podstatě grafickou podobou řeči, a to jak ve formě psací, tak i tiskací.
23
Písmo
Předpokladem pro jeho úspěšnou praktickou aplikaci je schopnost jedince identifikovat a diskriminovat grafické znaky, provádět jejich analýzu a syntézu, dále pak určitá úroveň jemné motoriky a koordinace pohybů oko-ruka, jakož i směrová a časová orientace. Písma lze
využít
trvale či přechodně jako alternativního
komunikačního systému např. u osob, jež mají dovednost psát primárně zautomatizovanou, a u nichž došlo v důsledku onemocnění či úrazu k narušení verbální komunikace. (18) VOKS
d) Výměnný obrázkový komunikační systém – VOKS Komunikační
systém
VOKS
je
v podstatě
českou
adaptací
amerického PECS – Picture Exchange Communication System. U osob s poruchou hybnosti je užíván zejména v podobě reliéfních symbolů na místo plošných kartiček s obrázky. Jedná se o systém, který pracuje s vizuálními symboly, se kterými komunikující osoba manipuluje skládá z nich věty. VOKS má za cíl zvýšit funkčnost komunikace jeho uživatelů, podpořit rozvoj pasivní i aktivní slovní zásoby, jakož i gramatické stavby řeči. Sekundárním cílem aplikace VOKS je zvýšení míry soběstačnosti a samostatnosti dětí a navození pozitivních změn v jejich chování. (5)
a) Komunikační systém MAKATON, který od 70. let 20. století k nejvyužívanějším
dynamickým
komunikačním
systémům
Makaton
AAK
ve Velké Británii i dalších anglosaských zemích. (7) Z kategorie osob s poruchou hybnosti je užíván u osob tělesně a kombinovaně postižených s přidruženými závažnými artikulačními problémy, u jedinců po cévních mozkových příhodách a úrazech mozku. (1) Základem MAKATONU je 350 znaků a symbolů, které byly upraveny tak, aby byly snadno pohybově ztvárnitelé a významově rozpoznatelné.
b) Znak do řeči lze prezentovat jako kompenzační komunikační prostředek, resp. jako doplněk řeči pro jedince s narušenou expresivní složkou řeči.
Jedná se zejména o děti a mládež
24
Znak do řeči
s mentálním postižením a s centrálním narušením motoriky. (3) Aktuální slovní zásoba Znaku do řeči, tak jak je prezentována v tištěné verzi Znaku do řeči (Tech-Market, 1999), je tvořena více než čtyři sty znaky, osahuje znaky přejaté z dánské verze Znaku do řeči, z MAKATONU a ze znakového jazyka. (16) Je
možné
komunikovat
s osobou
s poruchou
hybnosti
a s výrazně narušeným řečovým projevem bez znalosti AAK? Bohužel, není. Osoba, jež vede s jedincem s poruchou hybnosti se současně výrazně narušeným řečovým projevem se musí alespoň rámcově orientovat v problematice AAK (pozn. zpravidla se jedná o individuálně specifickou formu komunikace!). K tomuto účelu lze ale vhodně využít elektrotechnické pomůcky – komunikátory. Pomocí nich lze vyvolat jednoduchý vzkaz. Ty nejelementárnější lze charakterizovat jako velkoplošná tlačítka s hlasovým výstupem. Do těchto zařízení lze nahrát jeden nebo i více hlasových vzkazů (podle typu zařízení). V případě záznamu více vzkazů se jejich řada postupně
generuje nebo
zaznívají v určeném pořadí, a to vždy po dalším stisku tlačítka. V praxi se také setkáváme s tzv. „talkery“. Jedná se o snadno přenosné
tabulkové
komunikátory
pracující
na
principu
komunikačních tabulek netechnického charakteru. (5P) Existují
počítačové
programy,
které
slouží
k rozvoji
komunikačních dovedností osob s poruchou hybnosti? K rozvoji komunikačních dovedností osob s výrazně narušenou expresí řeči lze využít celou řadu softwarových programů. K tvorbě
komunikačních
tabulek
je
to
např.
program
Boardmaker disponující do češtiny převedenou databází tří tisíc barevných symbolů. Dále je to program Altík, pomocí kterého lze z fotografií, obrázků, piktogramů, slov či jiných speciálních znaků
25
tvořit
vlastní
komunikační
tabulky
s využitím
vlastních
či
předdefinovaných šablon. Dále program AC Keyboard, program, v jehož databázi jsou uloženy komunikační tabulky, jejichž komunikační symboly jedinec s poruchou hybnosti identifikuje přímo na obrazovce
osobního
počítače (notebooku), a to s využitím principu scanování a programu „Usnadnění“ nebo programu „1 klávesou“. K nácviku práce se symboly, zejména pak s piktogramy slouží např. softwarový program Méďa 99 a program Altíkovy úkoly – slova, věty, obrázky. (5P) Existují pomůcky usnadňující osobám s poruchou hybnosti ovládání počítače? Existuje celé spektrum těchto pomůcek. Usnadnění ovládaní počítače osobám s poruchou hybnosti je důležitým předpokladem jejich edukace a často i následného pracovního uplatnění. Za zejména
elementární osobám
zařízení
s těžkým
usnadňující
motorickým,
ovládání
popř.
počítače
kombinovaným
postižením lze považovat velkoplošná externí mikrospínačová tlačítka a senzorové spínařče. Do skupiny tzv. speciálních spínačů lze zařadit např. IntegraSvitch – spínač fungující na principu
nádechu
a výdechu. Další skupinou komponent usnadňujících ovládání počítače jsou trackbally, ergonomické a speciálně upravené počítačové myši a klávesnice. Pomůckou
usnadňující
ovládání
počítače
např.
lidem
s dyskinetickou formou dětské mozkové obrny je plexi kryt na standardně vyráběné klávesnice, který zabraňuje nechtěným stiskům kláves. Kryt je možno dodat s otvory pro všechny klávesy nebo např. jen pro klávesy „Mezerník“ a „Enter“. Za přídatné zařízení usnadňující ovládání myši či klávesnice těm lidem s poruchou hybnosti, kteří mají problémy zejména v oblasti koordinace pohybů, popř. disponují malou svalovou silou lze
26
považovat ErgoRest, který slouží k podpoře předloktí. Tato podpora umožňuje ovládat přídatná zařízení počítače (myš, klávesnici) nejen pohybem zápěstí, ale pohybem celé paže. Komponentem usnadňujícím ovládaní počítače nejen osobám s poruchou
hybnosti,
ale
zejména
osobám
s mentálním
či
kombinovaným postižením je doteková obrazovka = "TouchScreen". Dotekové obrazovky usnadňují komunikaci přístroje s uživatelem pomocí
programovatelného
intuitivního
rozhraní.
Multimediální
softwarové aplikace společně s dotekovou obrazovkou vytvářejí silný komunikační
prostředek
jednoduše
ovladatelný
i
neškoleným
uživatelem. Pomocí dotekové obrazovky lze ovládat všechny programy, jež jsou ovladatelné myší. V současné době lze již ale také využít možností ovládání počítače pohybem hlavy
a očními pohyby. K těmto účelům slouží
zařízení SmartNAV3 – AT, což je zařízení, které snímá pohyby hlavy uživatele a převádí je na pohyb kurzoru a systém I4 Control umožňuje ovládat osobní počítač pomocí pohybů očí, popř. hlavy. (2P)
Existují počítačové programy usnadňující osobám s poruchou hybnosti ovládání počítače? V současné době je např. užíván program 1 Klávesou. Jedná se o program, jehož cílem je umožnit komunikaci lidem s těžkým tělesným postižením a se současně narušenou expresivní složkou řeči (např. osobám s DMO, tetraplegikům). 1 Klávesou představuje program,
pomocí
kterého
lze
psát
texty
jednou
klávesou
popř. s dopomocí jednoho externího spínače. Dále je to program Usnadnění, jenž k identifikaci objektů využívá tzv. principu
scanování, tzn. že
funguje na principu
diagonálního pravoúhlého promítání. K dalším podobně využitelným programům patří např. program Jet voice, umožňující ovládání počítače hlasem, a to s využitím dvou zvukových podnětů (např. „dál“ = „Mezerník“ a „ vyber“ = „Enter“), jež lze přednastavit
i na neverbální podněty (např. „tlesknutí“ =
27
„Mezerník“ a „písknutí“ = „Enter“). Podobně je tomu také s programem My voice, který umožňuje ovládat počítač a SW programy s pomocí hlasových povelů, k jejichž ovládání by jinak byla nutná klávesnice a myš. Pomocí programu My voice lze diktovat text, zadávat hlasové povely spouštět
SW
programy,
ovládat
a pomocí nich
elektronickou
poštu
a internetový prohlížeč. My voice také umožňuje hlasem řídit televizi i rádio. (2P)
28
7
Devatero zásad pomoci člověku na vozíku 1. Nikdy nerozhodujte za člověka pohybujícího se pomocí rehabilitačního vozíku, zvláště jedná-li se o něco z jeho osobní oblasti.
Devatero zásad pomoci člověku na vozíku
2. Když potkáte na procházce spolu s vozíčkářem známého, který se s Vámi dá do řeči, je třeba si k vozíčkáři stoupnout tak, aby se bez vyvracení krku mohl podílet na rozhovoru. 3. Manipulujete-li jako doprovodná osoba vozíkem s osobou s poruchou hybnosti při návštěvě představení, obchodního domu, restaurace atd., jeďte velmi opatrně! Pro osobu pohybující se na rehabilitačním vozíku je velmi nepříjemné, když vjede chodci na nohy, aniž by měl možnost tomu zabránit. 4. Při nákupech musí osoba s poruchou hybnosti pohybující se za pomoci rehabilitačního vozíku sama vyslovit svá přání, neboť často se stává, že v takovýchto situacích se prodavači často obracejí na doprovod. 5. Při nákupech je prakticky neproveditelné, aby doprovod osoby pohybující se pomocí vozíku manipuloval s rehabilitačním a nákupním vozíkem. Vhodné je v takových případech užít malé ploché krabice na ukládání zboží, kterou umístíme vozíčkáři na klín. 6. Při všech situacích je třeba myslet na to, že vozíčkář má jiný zorný úhel než jeho doprovod. Když jej chcete na něco upozornit, skloňte se, abyste zjistili, zda je to vidět i z pohledu postiženého. 7. Hovor s doprovodem je pro postiženého vždy velmi únavný, když musí otáčet hlavu nahoru a dozadu. Při troše cviku lze také kráčet vedle vozíku a tlačit za opěrku ruky. 8. Při manipulaci s vozíkem je třeba respektovat určitá bezpečnostní pravidla. Nevystavovat vozíčkáře ani doprovodnou osobu nebezpečí úrazu a zbytečným stresovým situacím např. při přecházení ulic s velkým provozem, při jízdě ze svahu atp. 9. Když na procházce zůstane u vozíku stát dítě, dejte osobě na vozíku možnost s ním promluvit, aby ztratilo rozpaky před někým „jiným".
Pamatuj:
Doprovod
–
asistent
osoby
pohybující
se
pomocí
rehabilitačního vozíku se musí vždy zeptat jedince s poruchou hybnosti na jeho názor či přání a to nejen při vzájemné komunikaci, ale také při realizaci každodenních aktivit. Jen tak lze vytvořit partnerský vztah založený na porozumění a vzájemném respektu a toleranci za účelem společenské integrace a inkluze.
29
Pamatuj
8 Manuál pro manipulaci s ortopedickým vozíkem Bezpečnostní pravidla pro manipulaci s ortopedickým vozíkem:
Bezpečnostní pravidla
Při každém zastavení je nutné rehabilitační vozík zabrzdit! Při přesunech „z“ a „na“ rehabilitační vozík je třeba pamatovat na zajištění brzd. Rehabilitační vozík lze zvedat pouze za pevné rámy vozíku.
Zásady manipulace s ortopedickým vozíkem
Zásady manipulace
Před manipulací s vozíkem se musíme: Seznámit
s tím,
které
díly
vozíku
-
jsou
pevně
namontovány, a které jsou odnímatelné, polohovatelné. Zjistit, jak fungují brzdy. Zda je brzdná páčka na každé straně nebo zda mohou být zabržděny obě strany jednou páčkou? Ve které poloze brzdící páčky (dopředu či dozadu) je vozík zabržděn? Identifikovat, zda se jedná o vozík s malými kolečky vpředu nebo vzadu? Základní instrukce pro doprovod
osoby pohybující se pomocí
vozíku při zdolávání vybraných typů překážek:
8.1 Transport vozíčkáře ze schodu, z obrubníku: a) Vozík s velkými koly vzadu: Vozíkem najedeme na okraj obrubníku. Asistent šlápne na lištu vzadu mezi koly a zároveň stlačí držáky vozíku směrem dolů tak, že dojde k naklonění vozíku lehce dozadu. Potom jej pomalu a bez nárazu spustí z obrubníku. Manévr je ukončen tehdy, když jsou i malá kolečka postavena bez nárazu na zem. (Pozn.: při záklonu vozíku je v některých případech třeba podepřít hlavu vlastním tělem).
30
Transport ze schodu, z obrubníku
b) Vozík s malými koly vzadu (vzácné): Najede se vozíkem pozpátku na obrubník (tzn. velkými předními koly), lehce se nadzvedne za držáky a napřed malá a pak velká kolečka se spustí jemně dolů.
8.2 Transport vozíčkáře dolů z obrubníku:
Transport dolů z obrubníku
a) Vozík s velkými koly vzadu: Vozíkem najedeme k okraji obrubníku, lehce nakloníme dozadu a popojedeme, až se malá kolečka dostanou na schod. Pak nadzvedneme vozík za držáky, až se dostanou na schod i velká kolečka. Podepřít hlavu! b) Vozík s malými koly vzadu: Najet na obrubník, naklonit na malá kolečka, postavit velká kola na schod a zvednout vzadu. Tak zabráníme tomu, aby člověk při transportu na vozíku do schodu přepadl popř. vypadl.
8.3 Transport vozíčkáře dolů ze schodů: To je bez rizika vzniku úrazu vozíčkáře bezpečné pouze u vozíků s velkými koly vzadu. Zásadně jsou k tomuto úkonu třeba dva pomocníci. Jeden pomocník postupuje stejně jako při překonávání jednoho schodu dolů. Po každém schodu je však třeba zatlačit vozík dozadu, než si pomocník stoupne na další schod a znovu pevně stojí. Druhý pomocník stojí naproti prvnímu, drží vozík pod opěrkami rukou za rám a působí proti síle sjíždějícího vozíku. Musí přitom jít pozpátku a po každém schodu znovu pevně stát. Kromě toho musí trochu roztáhnout nohy, aby bylo místo pro opěrky nohou. U osob, u nichž je vozík opatřen vystrčenými opěrkami pro nohy (tj. u osob u nichž je narušena flexe v kolenou) jsou vpředu potřební dva pomocníci, a to každý z jedné strany.
31
Transport dolů ze schodů
Transport nahoru do schodů
8.4 Transport vozíčkáře nahoru do schodů: K transportu vozíčkáře nahoru do schodů je opět třeba dva asistenty. Vozík je přistaven ke schodům pozpátku, lehce nakloněn dozadu a opatrně po hranách schodů je vytahován nahoru. Druhý pomocník uchopí vozík za rám a tlačí nahoru. Každý pomocník musí po překonání každého schodu znovu pevně stát.
8.5 Vozík s řidičem mají být přepravováni v osobním autě či autobuse: a) Osobní auto:
Transport v osobním autě
Pokud vozíčkář zvládá samostatně nastoupit do auta, potřebuje zpravidla dopomoc pouze při otevření a zavření dveří auta, při složení a
uložení
vozíku.
Pokud
vlastní
speciálně
opatřený ručním řízením, dokáže se většinou
upravený
automobil
i samostatně přesunout
z vozíku do automobilu na místo řidiče, jakož i složit a uložit vozík do prostoru za/na zadní sedadlo. Jestliže osoba pohybující se pomocí rehabilitačního vozíku nemůže sama nastoupit do automobilu, je třeba tento úkon zvládnout s dopomocí asistenta / asistentů, tak jak je popsáno v bodech 6a), 6b) a 7. K standardnímu vybavení sedadla vozíčkáře, ať na místě řidiče či spolujezdce, patří bezpečnostní pás a mnohdy i vyvýšená opěrka hlavy. Transport v minibuse
b) Minibus: Z bezpečnostních důvodů by měl být vozíčkář přepravován v sedě na vozíku (event. na sedadle minibusu). Postup při nástupu s vozíkem do minibusu je stejný jako při překonávání schodu s tím rozdílem, že je k němu třeba vynaložit větší sílu, neboť schody minibusu jsou strmější. Osoba s poruchou hybnosti musí sklonit hlavu (dopředu, na stranu či dozadu), aby se neuhodila o hranu dveří. Kromě zabrždění je třeba
vozík
zafixovat
a
upevnit
bezpečnostní
pás
(Pozn.: Vystupování s vozíkem z minibusu je popsáno u bodě 1).
32
vozíku.
c) Autobus:
Transport v autobuse
Při přepravě osoby s poruchou hybnosti standardním autobusem je transport osoby pohybující se pomocí rehabilitačního vozíku přizpůsoben prostorovým možnostem autobusu. Doprava probíhá buď vsedě na vozíku (viz transport vozíčkáře minibusem) nebo je postižený vyzdvižen z vozíku a vynesen do autobusu (viz bod 7), vozík je pak přepravován v kufru autobusu.
8.6 Pomoc vozíčkáři při přesunu z vozíku:
Přesun z vozíku
Vozík je třeba dostat do co nejlepší přestupní pozice do postele, auta, na toaletu atd. Brzdy musí být pevně zataženy a popř. i sundány oddělitelné části vozíku jako jsou např. opěrky rukou či nohou. Přesun do stoje
a) Přesun z vozíku do stoje: Možná nebo potřebná pomoc se řídí zcela druhem postižení. Postižený musí sám říci, jaký je pro něj nejlepší a nejpohodlnější způsob. V zásadě je třeba si dobře zapamatovat grif, který je použitelný u většiny osob pohybujících se pomocí rehabilitačního vozíku: asistent si stoupne před osobu na rehabilitačním vozíku,
stiskne její nohy
a kolena mezi svá kolena. Poté se ohne v kolenou přičemž záda má rovná a položí si ruce postiženého kolem krku. Uchopí ho kolem boků s pevně zkříženýma rukama za zády. Asistent se s transportovanou osobou domluví a na 1-2-3 ji zvedne švihem vzhůru a díky fixaci kolen, zad a rukou a tím, že se narovná, zad a rukou ji vezme s sebou. Pomocník uvolňuje úchop velmi pomalu dokud postižený nestojí tak pevně jak je možné. (Pozn.: Pro zpětné posazení postiženého se postupuje v obráceném pořadí. b) Přesun z vozíku na lůžko či židli:
Přesun na lůžko nebo židli
Pokud má osoba s poruchou hybnosti dostatečnou sílu, dokáže se často samostatně přesunout z vozíku na postel či jinou židli. Pomocník se v tomto případě může omezit na přidržení židle či použité kluzné desky podle pokynů postiženého.
33
c) Transport z vozíku na toaletu:
Přesun na toaletu
Jestliže je toaletní prostor dostatečně velký, tak aby se postavil vozík vedle mísy nebo šikmo před ní, může se vozíčkář případně i sám přemístit na mísu. Na veřejných toaletách je kabinka WC zpravidla příliš malá. Pak je potřebná pomoc jako v bodě 6a (z vozíku do stoje). Pro otevření a spuštění kalhot je třeba případně další dopomoc. Pokud je nutné zanechat vozík před kabinkou na WC nebo nelze najet dostatečně blízko k míse, musí být postižený na toaletu donesen (viz bod 7).
8.7 Přenos vozíčkáře:
Přenos vozíčkáře
Přenos vozíčkáře probíhá za asistence jedné či dvou osob s ohledem na jejich hmotnost a fyzické předpoklady asistenta. Pokud
je
osoba
s poruchou
hybnosti
přenášena
jedním
asistentem, položí mu ruku kolem krku (např. levou). Asistent pak uchopí pravou rukou vozíčkáře v podpaží kolem zad, levou pod stehny těsně nad kolenními jamkami a tak jej zvedne. Pokud jsou potřeba dva pomocníci, jeden uchopí vozíčkáře v podpaží za zády s oporou hlavy o svoje rameno a hrudník, druhý pod koleny. Takto je možné vynášet vozíčkáře i po schodech popř. ho transportovat na delší vzdálenosti. (4P)
34
Práva pacientů (etický kodex)
Práva pacientů
1. Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky. 2. Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takovéhoto způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv muže být provedeno pouze ze závažných důvodu. 3. Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického a terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případu akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje více alternativních postupu nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, které se na nich zúčastní. 4. Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí. 5. V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace vyšetření a léčba jsou věcí důvěrnou a musejí být prováděny diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral. 6. Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování. 7. Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem
35
o poskytování péče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, muže být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen poté, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit. 8. Pacient
má
právo
očekávat,
že
jeho
léčba
bude
vedena
s přiměřenou kontinuitou, má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče. 9. Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient muže kdykoli, a to i bez uvedení důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí. 10. Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musejí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony. 11. Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční rád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen. (3P)
36
Charta hospitalizovaných dětí 1. Děti mají být do nemocnice přijímány jen tehdy, pokud péče, kterou vyžadují, nemůže být stejně dobře poskytnuta v domácím ošetřování nebo při ambulantním docházení. 2. Děti v nemocnici mají mít právo na neustálý kontakt se svými rodiči a sourozenci. Tam, kde je to možné, mělo by se rodičům dostat pomoci a povzbuzení k tomu, aby s dítětem v nemocnici zůstali. Aby se na péči o své dítě mohli podílet, měli by rodiče být plně informováni o chodu oddělení a povzbuzováni k aktivní účasti na něm. 3. Děti a jejich rodiče mají právo na informace v takové podobě, jaká odpovídá jejich věku a chápání. Musí mít zároveň možnost otevřeně hovořit o svých potřebách s personálem. 4. Děti a jejich rodiče mají právo poučeně se podílet na veškerém rozhodování ohledně zdravotní péče, která je jim poskytována. Každé dítě musí být chráněno před všemi zákroky, které pro jeho léčbu nejsou nezbytné, před zbytečnými úkony podniknutými pro zmírnění jeho fyzického nebo emocionálního rozrušení. 5. S dětmi se musí zacházet s taktem a pochopením, neustále musí být respektováno jejich soukromí. 6. Dětem se musí dostávat péče náležitě školeného personálu, který si je plně vědom fyzických i emocionálních potřeb dětí každé věkové skupiny. 7. Děti mají mít možnost nosit své vlastní oblečení a mít s sebou v nemocnici své věci. 8. O děti má být pečováno společně s jinými dětmi téže věkové skupiny. 9. Děti mají být v prostředí, které je zařízeno a vybaveno tak, aby odpovídalo jejich vývojovým potřebám a požadavkům, aby zároveň vyhovovalo uznaným bezpečnostním pravidlům a zásadám péče o děti. 10. Děti mají mít plnou příležitost ke hře, odpočinku a vzdělání, přizpůsobenou jejich věku a zdravotnímu stavu. (1P) Poznámka: Charta hospitalizovaných dětí vznikla v návaznosti na Listinu základních práv a svobod a byla vyhlášena Centrální etickou komisí MZ ČR v roce 1993.
37
Poznámka
Rejstřík vybraných odborných výrazů A/
A/ adaptabilita – schopnost organismu přizpůsobit se změněným podmínkám alternativní komunikace – náhradní komunikace – kompenzuje nedostatky v oblasti komunikace jedinců s výrazně narušenou komunikační schopností amélie – úplné chybění končetiny amputace – přerušení a odstranění periferně uložené části těla (např. končetiny) anémie - chudokrevnost agresivita – tendence reagovat útočným způsobem appendicitida – (= zánět červovitého přívěsku), tj. zánět „slepého střeva“ = nejčastější zánětlivá náhlá příhoda břišní, která se projevuje celkovou nevolností a bolestí břicha astma bronchiale - (= průduškové astma) – onemocnění charakterizované záchvatovitou dušností vznikající na podkladě náhlého zúžení průdušek; často je alergického původu (pyl, prach, peří, některé potraviny, léky) popř. vyvoláno hormonálními vlivy, fyzickou námahou, psychosomaticky atopický ekzém – druh alergie; projevuje se často od dětství, někdy je spojen
s astmatickými
obtížemi;
nejčastěji
se
lokalizuje
v loketních
a podkolenních jamkách a okolo zápěstí augmentativní komunikace – „podpůrná“ komunikace ve smyslu podpory rozvoje nedostatečných komunikačních kompetencí jedince axonotmesis – těžší stupeň úrazového poškození periferních nervů; dochází k přerušení osové části nervu a k přechodným degenerativním změnám postupujícím od místa poškození směrem k periférii
C/
C/
celiakie – (= glutenová enteropatie), tj. onemocnění způsobující poruchu střevního vstřebávání – jeho podstatou je nesnášenlivost glutenu (lepku = bílkoviny obsažené v obilí) D/
D/ deficit – relativně mírný a částečný nedostatek integrity lidského organismu nebo jeho části (orgánu či funkce)
38
deprivace – stav, který vzniká po dlouhodobém neuspokojování základních potřeb člověka dětská mozková obrna – (= DMO) diabetes mellitus – (= cukrovka = úplavice sukrová), tj. nemoc způsobená nedostatkem
inzulínu
nebo
jeho
malou
účinností;
dochází
při
ní
ke špatnému využití cukru – glukózy v organismu diagnostika – poznávací (rozpoznávací) proces, zaměřenýma získání co nejhlubších a nejkomplexnějších poznatků o diagnostikovaném objektu nebo jevu diagnóza – rozeznání nemoci a její pojmenování – důležité pro stanovení správné léčby dominance – tendence osobnosti k vedení, organizování a usměrňování dysfunkce – strukturální narušení činnosti organismu jako celek dysmélie - částečné chybění končetiny E/
E/ empirie – zkušenost etiologie – nauka o příčinách, činitelích, které vyvolávají choroby, poruchy a narušení exartikulace – přerušení (oddělení) končetiny v kloubu (X amputace – provádí se přerušením kosti) expresivní složka řeči – vyjadřovací schopnosti jedince
F/
F/ frustrace – vzniká dlouhodobým neuspokojováním základních lidských potřeb a vytyčených cílů
H/ H/ hemoliticko-uremický syndrom – onemocnění charakteristické hemolýzou (tj. rozpadem červených krvinek) v souvislosti s poškozením cévního povrchu, poklesem počtu krevních destiček a akutním selháním ledvin hepatitida – (= zánět jater, „žloutenka“), tj. onemocnění způsobené nejčastěji viry, které napadjí játra a vedou k jejich poškození herpes – (= opar), tj. onemocnění způsobené herpetickými viry; projevuje sej jako místní zánět kůže hydrocefalus – patologicky zvýšené množství mozkomíšního moku v centrálním nervovém systému, na tomto zmnožení se podílí porucha
39
tvorby moku, jeho vstřebávání či oběhu v mozku; vzniká na základě vrozených poruch, zánětu mozkových blan či nádoru hyperlordóza – patologicky zvýšené prohnutí páteře předozadním směrem (nejčastěji bederní) CH/
CH/ chorea
–
porucha
centrální
nervové
soustavy,
charakterizovaná
bezúčelnými pohyby chorea minor – (= tanec sv. Víta), tj. postižení centrálního nervového systému, jež se vyskytuje nejčastěji mezi 8.-10. rokem věku dítěte, nemoc trvá 3-4 měsíce, projevuje se záškuby v obličeji, grimasováním, záškuby končetin chronicita
–
přetrvávání
choroby
v důsledku
trvalého
působení
vyvolávajících příčin nebo jejich opakování K/
K/ kauzalita – příčinnost klonus – prudký pohyb, trhavá křeč kompenzace – speciálně pedagogická metoda, nahrazení nedostatečně rozvinutých nebo narušených funkcí funkcemi zachovanými komunikace – výměna informací v rámci biologických, technických a sociálních systémů nebo vzájemně mezi těmito systémy komunikátor – elektronické zařízení sloužící k vyvolání jednoduchého vzkazu kontraindikace – nevhodnost zákroků nebo opatření, které by mohly zhoršit daný stav jedince kyfóza – patologické zakřivení páteře dozadu (nejčastěji hrudní); negativní vliv na činnost plic a srdce
L/
L/ labilita – nevyváženost, rozkolísanost, nestálost laryngektomie – odnětí hrtanu leukémie – (= leukóza), tj. zhoubné krevní onemocnění, při němž dochází v kostní dřeni k bujení a hromadění některých bílých krvinek (leukocytů), jejich vyplavování do krve a hromadění v jiných orgánech léze – poškození, porucha určité organické struktury
40
M/
M/ Makaton – dynamický (augmentativní) komunikační systém využívající symbolů a gest za doprovodu mluvené řeči makrocefalus – patologicky zvětšená lebka meningitida – zápal mozkových blan migréna – záchvatovitá bolest hlavy obvykle doprovázená nevolností, zvracením a psychickými příznaky mikrocefalus - patologicky zmenšená lebka motorika – souhrn pohybových aktivit živého organismu mykózy – plísňová onemocnění myokarditida – zánět srdečního svalu myopatie – (= progresivní svalová dystrofie), tj. svalové nezánětlivé onemocnění (vrozené x získané), které se projevuje svalovou slabostí, která mnohdy znemožňuje i výkon běžných pohybů
N/
N/ nanismus – malý vzrůst způsobený nedostatkem růstového hormonu tvořeného v předním laloku hypofýzy neuróza – funkční porucha nervového systému vyvolává negativní psychosociálními vlivy, projevuje se poruchami psychických, vegetativních a somatických funkcí neurastenie – neuróza, projevující se psychickou a somatickou únavou, přecitlivělostí a slabostí nervové soustavy ve formě nesoustředěnosti, nespavosti a bolestí hlavy, případně vegetativními poruchami neuropraxis – úrazové poškození periferního nervu – přechodná funkční blokáda, která nejčastěji vzniká při tupém poranění periferního nervu, popř. jeho pohmožděním neurotmesis – nejtěžší stupeň poranění periferního nervu – jedná se o úplné přerušení nervu, vyžaduje chirurgický zákrok (scelit oba konce nervu) tj. předpoklad reinervace svalu nonverbální komunikace – mimoslovní jazyk
O/
O/
obstipace – zácpa, tj. obtížné, méně časté a málo vydatné vyprazdňování střev osobnost – individuální jednota člověka, jeho jednota duševních vlastností
41
a procesů, založená na jednotě lidského organismu, utvářená a projevující se v jeho společenských vztazích osteomyelititida – zánět kostní dřeně způsobený bakteriemi, nejčastěji stafylokokem P/
P/ paraplegie – úplné ochrnutí nejčastěji dolní poloviny těla, příčina: poranění míchy, nádory percepce – vnímání, proces poznávání předmětů a objektivní skutečnosti prostřednictvím smyslových orgánů Perthesova choroba – nekróza (= odúmrť) hlavice kyčelního kloubu piktogramy – obrázkové komunikační symboly polydaktylie – vrozený nadměrný počet prstů progresivní svalová dystrofie – ( viz myopatie) pyelonefritida – bakteriální hnisavý zánět ledvin (akutní x chronická)
R/
R/
recidiva – návrat (opakování) nějakého jevu (např. nemoci)
po jistém
období jeho zdánlivé nepřítomnosti reedukace – speciálně pedagogická metoda zaměřená na rozvoj a zlepšení funkcí, které se v důsledku poškození nerozvinuly, případně vymizely regrese – zpětný proces ve vývoji člověka nebo jeho jednotlivých orgánů a funkcí rehabilitace
–
speciálně
pedagogická
metoda,
usiluje
o obnovu
nedostatečných fcí organismu (komplexní rehabilitace – podíl složky léčebné, pedagogické, sociální a pracovní) rhinitida – rýma, tj. zánětlivé onemocnění sliznice nosní
S/
S/
sinusitida – zánět vedlejších dutin nosních, nejčastěji způsoben bakteriální infekcí, která se šíří z nosu (akutní x chronická) skalocefalie – zúžený, prodloužený tvar lebky v důsledku předčasného uzávěru šípového švu skolióza – patologické prohnutí páteře do strany sociabilita – schopnost předurčující míru uplatnění člověka ve společnosti, zejména v oblasti utváření mezilidských vztahů
42
status epilepticus – těžký dlouhotrvající (často se opakující) epileptický záchvat stenóza aorty – chorobné zúžení srdečnice struma – zvětšení štítné žlázy, vole syndaktylie – vrozený srůst prstů nebo jejich neúplné oddělení syndrom – seskupení příznaků charakterizující určitou chorobnou jednotku
T/
T/
tenze – stav úzkosti, nepokoje provázený pocitem svalového napětí tetraplegie - úplné ochrnutí horní i dolní poloviny těla, příčina: poranění míchy, nádory turicefalie – věžovitá deformace lebky při předčasném uzávěru všech švů tracheotomie – chirurgické otevření průdušnice umožňující dýchání při neprůchodnosti horních cest dýchacích trauma – poškození živého tělesného orgánu zvenčí, silné narušení psychické, emocionální rovnováhy trombocytopatie – porucha funkce krevních destiček, která má za následek zvýšenou krvácivost
V/
V/
verbální – slovní VOKS
–
výměnný
obrázkový
komunikační systém,
využíván
jako
alternativní komunikační systém zejména u osob s autismem a středně těžkým a těžkým mentálním postižením vrozená noha hákovitá – (= pes calcaneus congenitus) je charakteristická ohnutím nohy v hlezenním kloubu vzhůru (zmenšen úhel mezi hřbetem nohy a bércem) a vystoupnutím paty vrozená noha kosá – (= pes adductus) tj., vrozená deformita, při níž je přední úsek nohy ohnutý směrem dovnitř W/ WHO – (= World Health Organization) tj. světová zdravotnická organizace, mezinárodní zdravotnická instituce OSN založená za účelem organizované koordinované
podpory
a
odborné
pomoci
zemím
při zabezpečování zvyšování úrovně zdravotnických služeb
43
celého
světa
W/
Z/
Z/
Znak do řeči – dynamický (augmentativní) komunikační systém využívající gest, symbolů a mluvené řeči
44
Použitá a doporučená literatura 1) BANDŽUCHOVÁ, I. K využití metod alternativní a augmentativní komunikace u dětí se závažným postižením vývoje řečových schopností. Diagnostika a terapie poruch komunikace, 2002, roč. V., č.2, s.2-24. 2) GADLINOVÁ, M. Komunikace dětí s kombinovaným postižením. In Raná péče pro rodiny s dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením. Vybrané příspěvky z kurzu „Poradce rané péče“. Praha: Středisko rané péče Praha Haštalská 27, 1998. ISBN 80-238-3267-0. 3) JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. Brno: PdF MU, 2003. ISBN 80-210-3204-9. 4) JONÁŠKOVÁ, V. Alternativní a augmentativní komunikace osob s fyzickým handicapem. In VALENTA, M a kol. Sborník III. mezinárodní konference k problematice osob se specifickými potřebami. Olomouc: VUP, 2002, s. 219-224. ISBN 80-244-0547-4. 5) KNAPCOVÁ, M. Výměnný obrázkový komunikační systém. Speciální pedagogika, 2003, roč. XIII., č. 3, s. 199-203. ISSN 1211-2720. 6) KRAHULCOVÁ, B. Nové směry logopedické péče. Speciální pedagogika, 1997, roč. VII., č. 1, s. 1-8. ISSN 0862-1632. 7) KRAHULCOVÁ, B. Komunikace sluchově postižených. Praha: Karolinum, 2002. ISBN 80-246-0329-2. 8) KRAUS, J., ŠANDERA, O. Tělesně postižené dítě: Jeho psychologie, léčba a výchova. Praha: SPN, 1964. 9) KŘIVOHLAVÝ, J. Vážně nemocný mezi námi. Praha: Avicenum, 1989. 10) KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně
postižených
dětí.
Praha:
TECH-MARKET,
1996.
ISBN
80-902134-1-3. 11) KUBOVÁ, L. Alternativní a augmentativní komunikace těžce mentálně postižených
osob.
In VALENTA, M. a kol. Sborník II. mezinárodní konference k problematice osob se specifickými potřebami. Olomouc: VUP, 2002. ISBN 80-244-0389-7. 12) LAUDOVÁ, L. Alternativní a augmentativní komunikace. In ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA a kol. Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003, s. 561-576. ISBN 80-7178-546-6. 13) MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: H&H, 2001. ISBN 80-86022-92-7.
45
14) NOVOSAD, L. Některé aspekty socializace lidí se zdravotním postižením. Liberec: PdF Technické univerzity v Liberci, 1997. ISBN 80-7083-268-1. 15) NOVOSAD, L. Občané s tělesným postižením. In Kol. aut. Občané se zdravotním postižením a veřejná správa. Olomouc: Vcizp, 2005. ISBN 80-244-1168-7. 16) PAVELOVÁ, Z., RÁDKOVÁ, I. Znak do řeči. Speciální pedagogika, 2000, roč. X., č. 4-5, s. 221-227. ISSN 1211-2120. 17) RENOTIÉROVÁ, M. Somatopedické minimum. Olomouc: VUP, 2003. ISBN 80-244-0532-6. 18) SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000. ISBN 80-7183-226-X. 19) VAŠEK, Š. Základy speciální pedagogiky. Bratislava: Sapientia, 2003. ISBN 80-968797-0-7. 20) VOKURKA, M., HUGO, J. a kol. Praktický slovník medicíny. Praha: Maxdorf, 1995. ISBN 80-85800-28-4. 21) VYBÍRAL, Z. Psychologie lidské komunikace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-291-2. Další prameny: 1P) http://www.nemspk.cz/obsah/propacienty/pravadeti.aspx 2P) www.petit.netstudio.cz 3P)http://www.fnmotol.cz/html/ambulance_a_hospitalizace/chartyprav.php? lang=cz#odkaz1 4P) http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=251 5P) www.itaac.com 6P) http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=551 7P)http://www.sweb.cz/capzesprit/prispevky/dokumenty/deklar_prava_teles nepostizenych.html
8P) Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení.Dokument schválený usnesením Vlády ČR č. 493 ze dne 8. září 1993. Praha: Vládní výbor pro zdravotně postižené občany.
46
Profil autorky: Mgr. Petra Bendová, Ph.D. Autorka pracuje na Katedře speciální pedagogiky PdF UP v Olomouci a na Pedagogické fakultě v Hradci Králové. Ve své práci se zaměřuje na edukaci osob s tělesným postižením. E-mail:
[email protected] Telefon: 493 331 391 adresa pracoviště: Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta Rokytanského 62 500 03 Hradec Králové 3
47
Mgr. Petra Bendová, Ph.D.
MANUÁL základních postupů jednání při kontaktu s osobami s tělesným postižením Odpovědná redaktorka Mgr. Lucie Loutocká Technická redakce Jana Hájková Návrh obálky Tomáš Adámek – aplika print, Okružní 452, 755 01 Vsetín Vydala a vytiskla Univerzita Palackého v Olomouci Křížkovského 8, 771 47 Olomouc www.upol.cz/vup e-mail:
[email protected] Olomouc 2007 1. vydání Neprodejné ISBN 978-80-244-1631-1
48
