Ulrike Pypops Psychosociale 1994

Ulrike Pypops Psychosociale 1994 Ulrike Pypops leerde ik in het begin van de jaren negentig kennen als een verstandige en vlijtige leerling. Iemand met een sterke persoonlijkheid ook. Dat ze mucoviscidose had viel niet op. Ze was af en toe afwezig en miste in het zesde jaar een examenperiode, maar zoiets komt vaker voor. Mucoviscidose, ook wel taaislijmziekte genoemd, is een levensbedreigende erfelijke ziekte. Bij een mucopatiënt is het slijm taai en visceus. Dit dikke slijm vormt een ideale voedingsbodem voor bacteriën die infecties en chronische bronchitis veroorzaken en op de duur de longen volledig kunnen aantasten. Meestal veroorzaakt het dikke slijm ook spijsverteringstoornissen. Allerlei voedingsstoffen kunnen niet opgenomen worden en de patiënt begint aan ondervoeding te lijden. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Een op twintig inwoners van ons land is er drager van. Dat wil niet zeggen dat die persoon zelf ziek is, maar dat hij de ziekte kan doorgeven. Een baby wordt effectief met muco geboren als zijn beide ouders drager zijn van het gen. Er zijn ongeveer 1200 mucopatiënten in België. Dertig jaar geleden stierven de kinderen met muco voor hun vijfde levensjaar. Dank zij een vroege diagnose en moderne behandelingsmethoden ligt de levensverwachting nu aanzienlijk hoger. Kinderen gaan naar school en velen van hen volgen later hoger onderwijs. Een steeds groter wordend aantal heeft een vaste baan en slaagt erin een volwaardig volwassen leven uit te bouwen. De laatste tijd hoorde ik vaker over mucoviscidose spreken, in de media maar ook in mijn onmiddellijke omgeving. Een collega-vriendin kreeg een kleinzoon met muco. Telkens het woord viel, dacht ik daarbij ook altijd even aan Ulrike. Ik had vernomen dat ze intussen afgestudeerd was en een baan had in de Mucovereniging en ik besloot met haar contact op te nemen.

28

Paridaensinfo 1 - december 2011

Zo kwam het dat Ulrike en ik op een donkere novemberavond in onze oude school zaten. Gezellig met een kopje thee en koekjes, onder de lamp van lokaal 001. Ik stak al snel met mijn vragenlijst van wal. Ulrike, ik heb de indruk dat ik de laatste tijd vaker over muco hoor spreken, of vergis ik mij? Neen, dat is ook zo. Er is pas een boek verschenen over muco, en dat is ook een boek over rouwen en afscheid nemen. Het is geschreven door Frauke Joosen en heeft als titel Voor Claire. In dit boek worden onder meer de ervaringen van Michelle genoteerd, een jonge vrouw met muco die haar tweelingzusje Claire verloor aan de ziekte. Over Claire en Michelle is er een reportage geweest op de VRT. De film Adem van september 2010, geregisseerd door Hans Van Nuffel - zelf ook mucopatiënt - heeft meerdere prijzen gekregen en heeft volle zalen gelokt. Begin september was er dan de actie Climbing for Life waaraan 2500 personen hebben deelgenomen. Ook Arnout, leerling van Paridaens en zoon van een van de begeleidende artsen, deed mee. Mijn man en ikzelf waren er ook en we hebben allemaal de top van de Galibier gehaald. Ik heb de actie kunnen volgen in de krant en van Arnout en zijn prestatie is er een kort verslag op de website van de school te zien. Dat je er ook bij betrokken was, vernam ik pas gisteren van mevrouw Van Petegem, maar ik wist niet dat je ook daadwerkelijk de eindmeet had gehaald! Proficiat! Wat was precies de bedoeling van Climbing for Life? Aandacht vragen voor astma, voor muco en voor longziekten over het algemeen, en ook aantonen dat longpatiënten - met de nodige oefening en ondersteuning - heus ook wel wat kunnen bereiken en niet gedoemd zijn om in hun stoel te blijven zitten. Hoe heb je je voorbereid op Climbing for Life? We werden bijgestaan door een medisch team dat vooraf onderzocht of je wel aan zo een zware tocht mocht deelnemen. Trainingschema's werden voor ons opgesteld en ik moest natuurlijk ook leren fietsen op een koersfiets. De eerste rit in de buurt, aangemoedigd door mijn man en mijn vader, was een avontuur op zich! Mijn man en ik hebben dan veel fietsknooppunten afgekoerst. Eén keer ben ik zelfs in de netels terechtgekomen, maar dat was van het danige schrikken toen mijn man, die voor mij reed, aangereden werd door een dame die uit de tegenovergestelde richting op haar elektrische fiets kwam aangesnord. Ik wilde vlug afstappen maar was vergeten dat mijn voeten in de pedalen vastzaten. Gelukkig zonder serieuze letsels tot gevolg. Alleen moet ik nu nog de plagerijen van mijn man doorstaan! Paridaensinfo 1 - december 2011

29

Zijn er nog meer acties om muco onder de aandacht te brengen? Van 21 tot en met 27 november vindt de derde Europese Mucoweek plaats, een initiatief waarmee de Europese verenigingen rond mucoviscidose aandacht vragen voor een beter en langer leven voor alle mucopatiënten. We werken graag Europees, ook om de Oost-Europese landen ertoe te brengen muco beter aan te pakken, wat niet betekent dat hier niets meer moet gebeuren. Elk jaar werken we rond één thema. Wat is dit jaar het thema? De hielprik. Ik leg nader uit: bij elke pasgeborene neemt men via de hielprik wat bloed af om een aantal ernstige aandoeningen op te sporen, met de bedoeling snel een behandeling te starten. Mucoviscidose hoort niet bij de aandoeningen die systematisch worden getest. Daar wil de mucovereniging verandering in brengen en daarom organiseren we een nationale campagne met o.m. een tv-spot en een petitie. Waarom is het niet vanzelfsprekend dat muco bij pasgeborenen wordt getest? Het is inderdaad ontzettend belangrijk muco zo snel mogelijk op te sporen. Hoe sneller de diagnose, hoe sneller er kan doorverwezen worden naar een van de zeven gespecialiseerde centra die ons land rijk is. Snel met de behandeling beginnen, is de enige mogelijkheid om de schade te beperken. Waarom is dan een hele actie nodig om ervoor te ijveren en doet men dat niet gewoon? Het is niet zo eenvoudig om een neonatale test op een bepaalde ziekte systematisch te laten gebeuren en dus ook verplicht te maken. Ik spreek nu niet alleen over muco maar over aandoeningen in het algemeen. Een paar vragen dringen zich altijd op: 1. Wat willen we weten? Willen we alleen weten of de baby de ziekte heeft? Of willen we ook weten of hij drager is van de ziekte? En wat doen we met die informatie? Met andere woorden: gaan we ook testen wat we niet moeten weten of misschien liever niet willen weten? 2. Een andere vraag: Doen we met die test aan preventie? Of doen we met die test aan individuele zorg? Afhankelijk van het antwoord moet of de regionale overheid of de federale overheid tussenkomen in de kosten. De vraag is dus ook: wie zal het kostenplaatje van een bijkomend onderzoek betalen? 3. Laatste vraag: past die test binnen het hele draaiboek van neonatale screening? In Vlaanderen is het wetgevend kader daarvoor erg duidelijk, maar dat betekent ook dat er weinig ruimte is voor verandering, aanvulling.

30


In Wallonië is dat precies andersom. Bepaalde zaken worden erg vrij gelaten, wat natuurlijk ook niet altijd ideaal is. Hoe dan ook: Het is van het grootste belang dat alle pasgeborenen in België onderzocht worden op het effectief hebben van muco. Werd de ziekte bij jou snel vastgesteld? Bij mij wel maar dat kwam omdat ik geboren werd met meconium ilius (een verstopt darmkanaal), zoals tien procent van de pasgeborenen met muco. Mijn buikje was opgezwollen en zo wisten de artsen meteen dat er een probleem was. Mijn eerste drie levensmaanden heb ik in de couveuse doorgebracht en pas na twee maanden mocht mijn moeder mij voor het eerst in haar armen houden. Dat was in 1976, in feite niet zo lang geleden. Nu is de aanpak in de neonatale afdeling wel anders en weet men hoe belangrijk aanrakingen en menselijke warmte zijn voor baby’s, ook en misschien vooral als ze zwaar ziek zijn. Als kind zal je het wel niet gemakkelijk hebben gehad. Ik moest vaak naar het ziekenhuis voor allerlei vervelende en soms pijnlijke behandelingen, maar mijn moeder vertelt dat ik dat meestal snel vergat en daarna telkens vrij zorgeloos en vrolijk de draad van mijn leventje weer opnam. Daaraan herken ik je sterk en zonnig karakter. Ook de positieve houding van je ouders zal wel een rol hebben gespeeld. Ongetwijfeld. Toen ik wat groter werd, herhaalden ze vaak dat het niet hielp om flauw te doen en te zeuren, wel integendeel. Mijn vader zei: “Doe maar gewoon, dat is al moeilijk genoeg”. Waar heb je basisschool gelopen? Tot en met het vierde leerjaar in de dorpsschool van Linden, waar we ook woonden. Vanaf het vijfde leerjaar kwam ik naar Paridaens, bij mevrouw Alberte die als een moederkloek voor haar kuikens zorgde. Ik heb zeer goede herinneringen aan haar. Dat kan ik me van mevrouw Alberte best voorstellen. In het middelbaar ben je dan in Paridaens gebleven? Inderdaad. In het eerste middelbaar ben ik erg ziek geweest. Ik was meer dan twee maanden afwezig voor verschillende operaties: in december, januari, februari. Op zich al heel zwaar, maar ook bijzonder moeilijk om in een eerste jaar zoveel lessen te verliezen.


31

De ziekenhuisschool was nog niet zo uitgebouwd, maar ik heb mijn eerste jaar toch goed kunnen afronden dank zij een speciale examenregeling voor de kerstperiode en de gratis bijlessen van verschillende leraren. Ik ga niet gauw vergeten hoe mevrouw Vandensande, mevrouw Goris, zuster Lia mij hebben ondersteund en bijgewerkt voor de hoofdvakken Latijn, Frans en wiskunde. Een heel bijzonder moment was de keer dat de leraren ook samen op bezoek kwamen in de kliniek. Mijn moeder had voor mij een nieuw wit jurkje gekocht met gekleurde strikjes. Ik had alle buisjes en slangetjes goed verstopt en het was een feestelijk moment waarvan ik erg genoot. Een jurkje in het ziekenhuis? Inderdaad, ik stond erop om de dag zoveel mogelijk dezelfde structuur te geven als thuis en dus overdag mijn pyjama uit te laten. De verpleegkundigen hadden daar trouwens veel begrip voor en handelden altijd met veel respect en fijngevoeligheid. Ik was toen 12 jaar oud, en dus aan het begin van de puberteit. Een ogenblik waarop het niet gemakkelijk is om je voor alles te laten helpen en een stuk van je intimiteit prijs te geven. Zo was er een verpleegkundige die mijn rug elke morgen na de wasbeurt inwreef met eau de cologne. Heerlijk, die frisse geur die alle ziekenhuisluchtjes wist te verjagen. Dat zijn van die kleine dingen die het ziek zijn kunnen vermenselijken, dragelijker kunnen maken. En ben je daarna nog vaak in het ziekenhuis geweest? Ik ben nog veel ziek geweest. Vooral in het derde en in het zesde middelbaar was ik telkens een langere periode van school, maar nooit meer dan een tweetal weken. De school heeft me telkens geholpen door sommige drempeltjes te verlagen. Bijvoorbeeld door examens te spreiden. Nooit door van mij minder te eisen wat kennis en vaardigheden betreft. Ik kreeg geen voorkeursbehandeling. In de groep was ik gewoon een van de groep, maar sommige regels werden aangepast. Dat heb ik altijd erg gewaardeerd in Paridaens: de regels waren er voor de mens en niet andersom. Had je een goed contact met je klasgenoten? Ik weet nog hoe ze in het eerste jaar erg om mij bekommerd waren toen ik weer uit het ziekenhuis kwam en dat ze spontaan voorstelden om mijn al te zware boekentas te dragen! Ik kreeg nadien echte vriendinnen op school. Na het vierde jaar heb ik de overstap gemaakt naar de Psychosociale Wetenschappen (Humane Wetenschappen), en toen kwam ik dus in een

32


andere klassengroep terecht, die jammer genoeg niet zo hecht was. Ik hield veel contact met mijn vroegere vriendinnen. Ik herinner mij dat die groep toen inderdaad erg heterogeen was. Ook voor een leraar is zoiets moeilijk: je staat niet voor één groep, en wat je voor de een goed doet, is het dan weer niet voor de anderen. Hoe komt het dat je de overstap hebt gemaakt? Ik hield Latijn en ook wiskunde een beetje voor bekeken, en eerlijk gezegd, mijn motivatie voor die vakken was op een lager pitje geraakt en mijn resultaten waren het dus ook. De vakken die in de nieuwe richting werden aangeboden spraken me dan weer erg aan. En was je uiteindelijk tevreden met je studiekeuze in Paridaens? Zeer zeker. Ik ben zeker heel tevreden dat ik vier jaar Latijn met een behoorlijk aantal uren wiskunde heb gedaan, maar ook de overstap heb ik mij helemaal niet beklaagd. In het vijfde en zesde jaar maakte ik kennis met projectwerking, wat toen alleen in die richting werd aangeboden. We leerden zelfstandig iets opzoeken en verwerken en we leerden in groep te werken. De vakken psychologie van mevrouw Hermans en het vak MEP van mijnheer De Meyer hebben me zeer concreet voorbereid op de vakken psychologie en sociologie aan de universiteit: ik had voor die vakken een duidelijke voorsprong in het eerste jaar. Ook de statistiek van mevrouw Dequeker kwam mij goed van pas. In andere lessen werd dan weer voorzichtig het vak filosofie aangeraakt. Dat was in de taalvakken zo, en zeker ook in het vak godsdienst van mijnheer Raymaekers, waar verschillende filosofische strekkingen werden bestudeerd. Dat vond ik zeer boeiend. Maar het is niet omdat ik deze leerkrachten nu vermeld dat ik aan de andere geen goede herinneringen zou hebben! Zijn er nog meer leerkrachten aan wie je goede herinneringen hebt? Ja, ik denk bijvoorbeeld aan mevrouw Willemse voor wie ik veel respect heb. In het vierde jaar gaf ze ons lessen in 'savoir-vivre', en dat vond ik op de eerste plaats intrigerend. Savoir-vivre was niet mijn grootste zorg. Ik was toen een echte puber en droeg bijvoorbeeld bizarre roze broeken, maar op de ene of andere manier zag ik toch wat in die lessen en ze zijn me bijgebleven. We moesten van haar bijvoorbeeld rechtstaan bij het binnenkomen van de leerkracht en bij het begin van de les, en dat deden we zonder probleem, omdat zij het ons vroeg. En dan ben je godsdienstwetenschappen gaan studeren. Van waar die keuze? Ik ben thuis gelovig opgevoed, zonder enige dwang of dogmatisme maar mijn keuze heeft op de eerste plaats met de lessen van mevrouw Baert van het Paridaensinfo 1 - december 2011

33

vierde jaar te maken. Het vak godsdienst was bij haar een echt studievak waar ook historische kritiek aan te pas kwam. Ik had zo iets van “Dat is interessant”. De studierichting aan de universiteit voldeed ook aan mijn verwachtingen. Moest je ook bepaalde keuzes maken? Ja, ik volgde vooral Ethiek en nam ook veel andere filosofische vakken in mijn pakket op. Goede herinneringen heb ik ook aan het vak Hebreeuws van professor Vervenne, de latere rector, een innemend maar zeer verstrooid man. En na je studie godsdienstwetenschappen? Dan heb ik twee jaar arabistiek gedaan, maar ik heb er geen diploma in behaald. Ik heb afgehaakt na een zomerverblijf van twee maanden in Caïro om beter Arabisch te leren. Caïro was een boeiende stad maar het verblijf daar viel tegen, en dat om verschillende redenen. Als blonde jonge vrouw werd je voortdurend lastig gevallen en kreeg je op straat en elders zeer vervelende opmerkingen. Ook de lessen waren niet aan mij besteed. De methode bestond enkel in het nazeggen van de leraar en ik had het gevoel dat ik op die manier niet veel bijleerde. Toen ik terugkwam dacht ik dat ik nog minstens tien jaar nodig zou hebben om goed Arabisch te leren. Ik wilde mijn energie liever aan iets anders besteden en ik heb een rechtenstudie aangevat. Rechten? Ja, het leek me een zinvolle, maatschappelijk boeiende studie. Ik kon een enige kandidatuur doen, maar het derde jaar heb ik over twee jaar gespreid, zodat ik er uiteindelijk toch vijf jaar over heb gedaan. Het was in de tijd van de overgang van de licenties naar masters. Ik ben met een master afgestudeerd. Als major koos ik voor sociaal recht en economisch recht, als keuzevakken voor medisch- en welzijnsrecht. Iets wat je nu perfect van pas komt! Ja, maar toch schreef ik mij eerst in aan de balie en begon ik te werken op een advocatenkantoor in Leuven. Dat deed ik zeer graag, maar ik werkte er toch niet zo lang. Het was heel hard werken en ik had nauwelijks de tijd om weer op adem te komen, wat met mijn gezondheid niet evident was. Bovendien is het loon van een stagiair aan de balie ondermaats, zoals iedereen weet. Dat is niet zo erg voor de meeste stagiairs die pas afgestudeerd en jong zijn, maar ik was intussen een dertiger en ik had al een paar jaar een vriend. Ik wilde wel wat meer bestaanszekerheid. 34


Ik heb dus de balie ingeruild voor een baan van wetenschappelijk medewerker, als juriste binnen de faculteit geneeskunde - meer bepaald in het Centrum Biomedische Ethiek en Recht. Heel interessant maar puur wetenschappelijk werk en met weinig menselijke contacten. Ik bleef dus maar zoeken naar wat mij echt zou liggen, en na twee jaren ben ik uiteindelijk medewerker geworden van de Mucovereniging, voluit de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose. Wat is je taak in de Mucovereniging? Officieel is mijn functieomschrijving enkel 'juriste'. Ik ben bij wijze van spreken de huisjurist van de vereniging. Ik moet erop toezien dat alles binnen onze vzw juridisch in orde is, maar even goed krijg ik vragen van patiënten in verband met hun rechten, bijvoorbeeld voor eventuele bijkomende kindertoeslag. Ik moet ervoor zorgen dat ze hebben waar ze recht op hebben. Daarnaast ben ik coördinator van het volwassenenproject. Het doel van onze vereniging is zoveel mogelijk patiënten te helpen om een volwaardig volwassen leven uit te bouwen. Ik heb zo goed als alle volwassen mucopatiënten ondervraagd om ons doelpubliek te kennen en om te weten waaraan we prioriteit moeten geven bij onze werking. We werken ook samen met andere patiëntenverenigingen. Zelf ben ik lid van de Raad van Bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform. En verder hebben we ook banden met mucoverenigingen in Europa. Onze directrice, Karleen De Rijck, is tegelijk ook voorzitter van de Europese mucovereniging en zelf doe ik voor Cystic Fibrosis Europa ook een aantal zaken. We willen onder meer onze ervaring doorgeven aan Oost-Europa. Uiteindelijk hebben wij in België een hoogstaande zorg. Kortom, ik doe mijn werk heel graag. Ik ben beleidsmatig en onderzoeksmatig bezig, maar op andere ogenblikken ook heel concreet en praktisch. Net wat ik graag wilde! Ga je met de trein naar je werk? Neen, ik woon in Leuven en mijn kantoor is in Oudergem, de andere kant van Brussel dus. Met de trein zou te vermoeiend zijn. Ik moet vooral ook oppassen voor griepjes en verkoudheden. Bij mij betekent dat meteen een antibioticakuur en dat wil ik zoveel mogelijk vermijden. Je dagen zijn ongetwijfeld goed gevuld. Dat is zo. Naast mijn werk voor de Mucovereniging ben ik ook nog zelfstandige in bijberoep. Ik ben als juriste verbonden aan het ethisch comité van twee ziekenhuizen. Ik moet de protocollen van het wetenschappelijk onderzoek beoordelen en adviseer over de juridische onderbouw van ethische aspecten van de ziekenhuiszorg. Kan je een concreet voorbeeld geven? Onlangs gaf ik een bijscholing aan verpleegkundigen rond fixatiebeleid. Soms moeten patiënten voor hun eigen bestwil worden vastgemaakt, aan hun bed of aan


35

hun stoel, terwijl fixatiearm beleid de norm wordt: welke zijn de mogelijke ethische en juridische problemen daarbij? Ik veronderstel dat er voor hobby’s niet veel tijd meer is? Inderdaad, mijn werk is voor een groot deel mijn hobby, of liever: ik heb van mijn hobby mijn werk gemaakt. Verder hebben we een leuke vriendenkring en een vrij druk sociaal leven. Ik doe ook veel aan sport, alleen of samen met mijn man. Is je man ook jurist? Neen, hij is econoom en fiscalist. We kennen elkaar al acht jaar en we zijn sinds twee jaar getrouwd. Hij zegt soms dat hij voor de cijfertjes zorgt en ik voor de kleine lettertje onderaan het formulier! Welke sporten beoefen je? We gaan vooral fietsen en zeker om de twee dagen ga ik lopen. Het liefst 's morgens vroeg. Dan doe ik een cityrun in Leuven. Heerlijk de stad te zien ontwaken. Vorige zondag zijn we in de Ardennen gaan lopen - mijn ouders zijn verhuisd naar de buurt van La Roche. Dat was wel pittig, heuvel op heuvel af. Ik hoop er een beetje op te kunnen meedoen aan de 20 km van Brussel in mei. 20 km! Dat is niet min! Je moet je daarvoor naar het schijnt wel op tijd inschrijven. Dat is zo, maar voor onze vereniging worden altijd opengehouden, er zijn altijd mucopatiënten die meedoen.

een

aantal

plaatsen

Ulrike, onze tijd is om. Zou je om te eindigen nog willen zeggen wat je grootste wens is voor jezelf en voor de mucopatiënten in België? Mijn droom is uiteraard dat muco genezen zou kunnen worden. Het zit in de lift, maar het zal toch nog wel een hele tijd duren. Het blijft voor een stuk nog dromen. En verder... Ik verzorg mij heel goed, maar ik weet dat ik mijn ziekte daarmee niet kan genezen en dat het voortdurend een klein beetje achteruit gaat. Het is niet altijd gemakkelijk om er dan voor te blijven gaan, maar treuren helpt ook niet. Ik wens mij en de andere patiënten de positieve instelling en de innerlijke kracht om er het beste van te maken. In feite heeft dat niet alleen met muco te maken, want iedereen heeft wel ergens een probleem, iets wat het leven moeilijk maakt en waar hij of zij tegen aan moet. Ulrike, ik dank je zeer voor dit onderhoud. Je hebt ons veel geleerd, op inhoudelijk vlak en zeker ook op menselijk vlak. Het ga je goed! Françoise Feys

De petitie die oproept tot screening van de pasgeborenen vind je hier: http://petitie.muco.be/nl/petitie

36


Ulrike Pypops Psychosociale 1994

Recommend Documents