Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz
Angelo E. Volandes CESTA DOMŮ
Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
Tuto knihu věnuji s vděčností všem svým pacientům, kteří mi dovolili, abych o ně pečoval v jejich nejtemnější hodině, uprostřed bolesti a utrpení, navzdory nedůstojné situaci způsobené nemocí. Děkuji. Díky vám jsem směl poznat výšiny i hloubky lidské houževnatosti.
POZNÁMKA Všechny příběhy s lékařskou tématikou obsažené v této knize vycházejí ze skutečných událostí v životě skutečných lidí. S výjimkou příběhu svého otce jsem změnil jména, chronologii a další podrobnosti týkající se pacientů, zdravotnického personálu a nemocnic, abych zachoval důvěrnost informací. Výroky pacientů cituji tak, jak jsem si je uchoval v paměti. Nepoužíval jsem žádná nahrávací zařízení k doslovnému Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
zaznamenání rozhovorů, které zde uvádím.
Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
PŘEDMLUVA K ČESKÉMU VYDÁNÍ
Medicína dokáže opravdové zázraky. Máme k dispozici diagnostické metody, které by předchozí generaci připadaly jako ze sci-fi filmu. Většinu orgánů dnes umíme transplantovat nebo jejich funkci nahradit či podpořit přístroji a zákroky, které v sobě kloubí nejmodernější technologie a špičkovou vědu. I díky tomuto rozvoji se za posledních padesát let prodloužila průměrná délka lidského života o třetinu a kolem roku 2060 by měla v západních zemích dosáhnout hranice 100 let. Platíme za to však patřičnou daň. V závěrečné fázi našeho prodlouženého života dnes většina lidí bojuje s chronickými nemocemi jako je rakovina, demence nebo srdeční selhání. Tyto nemoci mají za následek postupné oslabení naší tělesné schránky až do stavu, kdy je závislost na technologické podpoře nezbytná pro další přežití, a to často s dramatickými následky pro kvalitu života. Člověk je tak postaven před důležitou volbu, jak budou vypadat jeho poslední dny a měsíce na této zemi. Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
Kniha, kterou právě držíte v rukou, velmi výmluvně ilustruje, jak komplikované toto rozhodování může být. Příprava na konec života není příliš lákavé téma na přemýšlení a v atmosféře moderní medicíny plné přelomových úspěchů není jednoduché tyto otázky otevírat ani se zdravotníky. Angelo Volandes, lékař v jedné z nejlepších nemocnic světa, v této knize popisuje s obdivuhodnou upřímností své hledání odpovědi na to, jak takové rozhovory vést. Nabízí konkrétní otázky, které by si měl klást každý z nás, ať jsme sami pacienty, nemocným je někdo z našich blízkých nebo jsme to my, kdo má na sobě bílý plášť a na krku stetoskop. Pokud se neodhodláme postavit čelem faktu konečnosti našeho života a nezamyslíme se nad tím, jak bychom my nebo naši pacienti chtěli konec svého života strávit, někdo jiný tato rozhodnutí udělá za nás. A zkušenosti ukazují, že to velmi často vede k přesně opačnému scénáři, než který bychom si pro sebe vybrali sami. Za toto upozornění a návod, jak s obtížnými tématy v rozhovoru pracovat, patří autorovi velký dík. Příběhy v této knize odrážejí realitu současného zdravotnictví ve Spojených státech amerických. I když pacienti u nás i v USA trpí stejnými nemocemi, prožívají stejnou bolest a v mnoha případech využívají i stejných léčiv, organizace Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
zdravotní péče je významně odlišná. Dovoluji si proto upozornit čtenáře, aby při čtení pamatoval na to, že ne všechny situace by probíhaly stejně, pokud bychom si je dosadili do kontextu českého zdravotnictví. Hospicová péče, o které je v knize psáno na řadě míst, je v USA velmi dobře dostupná (využívá ji každý rok zhruba polovina všech umírajících) a v naprosté většině se jedná o formu domácí péče, kdy se hospicový tým stará o nemocného v jeho vlastním domácím prostředí. Tato forma péče není v současnosti v České republice hrazena ze zdravotního pojištění, organizace, které ji poskytují, jsou plně závislé na grantech a sponzorských darech a do péče domácích hospiců se u nás dostane pouze 1 % umírajících ročně. Podrobnější informace o paliativní a hospicové péči, včetně adresáře všech hospiců v Česku, získáte na internetových stránkách www.umirani.cz. Sepisování dříve vysloveného přání, které má klíčovou funkci při stanovení plánu zdravotní péče a mělo by být výstupem onoho „rozhovoru s velkým R“ mezi lékařem a vážně nemocným pacientem, má v USA dlouhou tradici. Již od roku 1990 o možnosti sepsání dříve vysloveného přání musí každá nemocnice informovat pacienty při jakékoli hospitalizaci a také jim nabídnout příslušný formulář. V naší zemi je Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz
tato možnost také dostupná a s novým občanským zákoníkem nabral tento akt tvar velmi podobný americkému modelu. Nicméně v reálné praxi se používá zatím pouze výjimečně a jen zlomek lékařů se s tím někdy setkal. Přesto bychom o této možnosti jako veřejnost a budoucí pacienti měli být informováni, protože její využití může výrazně ovlivnit to, jak s námi bude nakládáno v závěru naší životní pouti. Více informací o české úpravě dříve vysloveného přání včetně ukázkových formulářů můžete získat na internetových stránkách www.cestadomu.cz. Přes některá specifika amerického zdravotnictví je hlavní poselství této knihy velmi aktuální i pro čtenáře na druhé straně Atlantiku. Obavy a strachy spojené se závěrem života máme všichni podobné, ať žijeme v New Yorku, Budapešti, Brně nebo Tokiu. Umění jak je pojmenovat a jak s nimi naložit při plánování zdravotní péče je velká výzva pro současnou společnost. Tato kniha při tom může být skvělým průvodcem. PhDr. Martin Loučka, PhD. Centrum paliativní péče, Praha září 2015
Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
ÚVOD
Jak se dnes umírá v Americe Bylo to jednoho bouřlivého březnového rána těsně před svítáním. Náš lékařský tým právě nabíral síly a v nemocniční kantýně jsme do sebe lili litry kávy. Chystali jsme se vzápětí projít seznam pacientů. Zrovna jsem si usrkl horkého nápoje, když z reproduktoru na stěně zaburácel hlas: „Modrý signál, Greenberg 5! Modrý signál, Greenberg 5!“ Greenberg 5 bylo označení našeho oddělení v nemocnici. Ani jsme nezkoušeli přivolat výtah, ten byl moc pomalý, a vyřítili jsme se po schodech nahoru. Záleželo na každé vteřině. Modrou barvu mám rád, protože mi připomíná, jak jsem v dětství trávil léto co léto v Řecku u Středozemního moře. V amerických nemocnicích má však výraz Code blue, modrý signál, naopak zlověstný význam, protože označuje nejvyšší stupeň pohotovosti. Je odvozen od namodralé barvy pacientova obličeje, kdy krev, která nese životodárný kyslík, přestane zásobovat srdce a mozek. Každá vteřina bez kyslíku znamená, že pacient je o vteřinu blíž smrti. Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
Jako vedoucí týmu jsem měl za úkol školit služebně mladší lékaře v profesních dovednostech. Pohotovostní signály jsou pro každého lékaře skutečným iniciačním rituálem, ale pro mnohé nevyléčitelně nemocné pacienty bohužel rituálem odchodu. Tušil jsem, že se pohotovost týká Lillian Badakianové. Byla to dvaatřicetiletá žena, matka tří dětí, trpící mnohočetnými metastázami rakoviny prsu. Její nemoc nereagovala na radikální mastektomii, radioterapii ani na opakované chemoterapie. Stručně řečeno, zkušenost a obětavost sester a lékařů jí mohly pomoci přežít aktuální kritickou situaci, ale bylo jasné, že během několika týdnů, ne-li dřív, Lillian stejně zemře. Konečně jsme doběhli na oddělení a já se snažil popadnout dech a zklidnit se. Bylo mi něco přes čtyřicet let a snažil jsem se držet krok s týmem, v němž byli i lékaři bezmála o polovinu mladší. Když jsme přiběhli k Lillianině pokoji, její manžel Raffi rázoval po chodbě sem a tam. Vešel jsem do pokoje a padl mi pohled na starou vánoční fotografii připíchnutou na zdi. Raffi a Lillian, která se tehdy ještě těšila dobrému zdraví, na ní drželi kolem ramen své tři usmívající se syny. Všichni měli na hlavě nasazené vánoční čepičky à la Santa Claus. Odvrátil jsem pohled od připomínky šťastnějších časů a podíval se na monitor, který sledoval Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
Lillianinu srdeční činnost. Kolem jejího lůžka stáli zdravotníci. Tým už začal Lillian resuscitovat. Jeden z urostlých zdravotních bratrů se nakláněl nad Lillian a stlačoval jí hrudník. „Raz, dva, tři…“ počítal a na čele se mu perlily krůpěje potu. Další sestra vháněla Lillian do plic vzduch zeleným dýchacím vakem. Vyzval jsem mladou lékařku, která stála v nohách postele, aby převzala vedení resuscitace. „Pokračujte prosím ve stlačování hrudníku,“ ujala se lékařka slova, „a zajistěte dýchací cesty. Připravte defibrilátor a elektrody pro případ, že by došlo k fibrilaci komor. Zaveďte dvě periferní žilní kanyly a nachystejte soupravu pro zavedení centrální kanyly. Natáhněte jednu ampuli adrenalinu a podejte mi ji.“ Vydávala všechny příkazy přesně tak, jak ji to učili. Jak jsem tam vedle ní stál, najednou jsem si vzpomněl na to, jak jsem kdysi byl v její situaci. Za čas se i ona stane vedoucí týmu a bude školit mladší lékaře. Tento neustálý cyklus předávání zkušeností, starý jako lékařská profese sama, je nejlepším nástrojem, který má medicína k dispozici. S Lillian Badakianovou jsem se seznámil pouhý den předtím. Vyzkoušela už všechno, co jí mohl zdravotnický systém nabídnout, a přestože měla Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722
obrovské bolesti a prakticky nulovou naději, že bude žít déle než pár týdnů, rozhodla se, že máme pokračovat ve všech dostupných intervencích, aby mohla s manželem a dětmi prožít ještě jedny poslední Velikonoce. Jeden měsíc, který do velikonočních svátků zbýval, vypadal jako nekonečně dlouhá doba. Když jsem s Lillian mluvil, v hloubi duše jsem věděl, že její poslední přání nebude korunováno žádným hollywoodským koncem. A skutečně jsem se stal svědkem její předčasné smrti ještě dřív, než jsem se obával. Zahubila ji rakovina prsu stejně jako předtím její maminku, babičku a prababičku. Když jsem během řízeného chaosu resuscitace stál u postele a Lillian se nám pomalu vytrácela před očima, živě se mi vybavily vzpomínky na mou vlastní životní cestu, která mě přivedla až sem. Přestože se tato kniha zabývá především přístupem, který mají Američané jednadvacátého století k umírání, jejím hlavním tématem je život. Vždyť k dobře prožitému životu patří i dobrý konec. Na otázku, kde a jak by chtěli strávit posledních několik měsíců života, odpovědělo téměř 80 % dotázaných, že by chtěli být doma s rodinou a přáteli, ne v institucionálním prostředí nemocnic a pečovatelských domů, a být v relativní pohodě a bez bolesti. Ve svém domácím prostředí však Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz
v USA umírá pouhých 24 % lidí starších pětašedesáti let. 63 % jich zemře v nemocnicích či domovech s pečovatelskou službou. Nezřídka přitom bývají připojeni k různým přístrojům a často trpí bolestí. Tento rozpor mezi tím, jakou zdravotní péči si lidé přejí, a jaké se jim skutečně dostane, má celou řadu příčin. Většinová společnost tradičně chápe nemocnici jako nejvhodnější prostředí pro nemocného, roli často hraje i systém úhrady péče či různé právní okolnosti. Na tomto rozporu mezi přáním a realitou však mají značný podíl i lékaři, kteří s pacienty nedovedou o poslední kapitole jejich života mluvit. Jde o jeden z největších problémů, kterým současné americké zdravotnictví čelí. Navzdory miliardám investovaným v nejlepších nemocnicích do nových technologií je nejpotřebnější zásah ve zdravotnictví ten nejméně technický: včasná a srozumitelná diskuse s pacienty na konci života. Pokud pacienti nedostanou možnost vést otevřený rozhovor o smrti, zůstane v nich často zbytečné trauma a jejich blízcí si odnášejí emoční zranění, protože se stali svědky přetechnizovaného umírání svých milovaných. I já jsem několikrát selhal a nepromluvil si upřímně se svými pacienty a jejich rodinami. Protože pracuji v nemocničním prostředí, zažívám tyto situace poměrně často, byť jde o pouhý zlomek z dvou a půl Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz, UID: KOS210722