Uitgave van Lilly Nederland ter stimulering van effectieve en toegewijde zorg voor het complexe ziektebeeld ADHD

Opmaak Lilly ADHD pub def 18-6:Opmaak 1 26-06-12 11:28 Pagina 1

ADHD.route

Uitgave van Lilly Nederland ter stimulering van effectieve en toegewijde zorg voor het complexe ziektebeeld ADHD .

ZORGPROBLEMATIEK ADHD

Nieuwe wegen naar een patiëntgericht en efficiënt ADHD-beleid In dit white paper nemen we het beeld van ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) onder de loep. Het huidige beeld is gekleurd. Het gevolg daarvan is dat beleid en behandeling vaak hun beoogde doel missen. Dit document schetst het actuele beeld van de aandoening en geeft inzicht in de complexe zorgproblematiek. De werkelijke dilemma’s en keuzes waar beleidsmakers voor komen te staan, worden blootgelegd. Hoe kan beleid doeltreffend bijdragen aan het verbeteren van de inrichting van de zorg rondom ADHD? De roep vanuit politiek, ouders, patiënten, zorg en zorgverzekeraars groeit: het moet anders. Daarom sluit dit paper af met concrete handreikingen voor een reële strategie voor de zorg rond ADHD en een daarop aansluitend beleid. Introductie De media staan er bol van, de diagnose wordt steeds vaker gesteld en de kosten voor zorg en medicatie lopen snel op. ADHD is een onderdeel van de moderne tijd. Daardoor lijkt het alsof ADHD een tijdelijke hype is. Toch is de bezorgdheid over kinderen met gedrag dat wordt opgevat als aandachtstekort of hyperactiviteit allerminst van deze tijd, laat staan een vanzelf overwaaiend fenomeen. Een op de vijf verslaafden heeft – of had als kind – ADHD, zo kopte De Telegraaf in mei 2012. De aandoening ADHD staat

voortdurend in de schijnwerpers. In de media en op internetfora wordt veel geschreven en gedeeld over leven met (kinderen met) ADHD, maar ook in de wetenschappelijke literatuur wordt al tientallen jaren gerept over ADHD en gezocht naar adequate behandeling. Voor de ‘ongedurige en nerveuze’ kinderen uit de jaren dertig, veertig en vijftig tot voor kinderen met minimal brain damage uit de zestiger, zeventiger en tachtiger jaren, en sinds de jaren negentig voor jongens en meisjes met ADHD. Attention Deficit Hyperactivity Disorder is een syndroom met psychiatrische, psychologische en sociaal-emotionele componenten.

Zo ziet de route eruit De wereld verandert voortdurend. Wetenschappelijke en klinische inzichten kunnen een groot verschil maken naar hoe we ergens naar kijken. Dit white paper heeft tot doel om beleidsmakers die betrokken zijn bij de zorg rond ADHD, te ondersteunen bij het verkrijgen van

een genuanceerd beeld van deze complexe en veelvoorkomende aandoening. Om handreikingen te kunnen bieden voor een betere organisatie van zorg voor patiënt, zorg en zorgverzekeraar, bevat dit document:

BEsTEMMInG: DOELTREffEnD ADHD-BELEID

Inhoudsopgave - Verdwaald in het mythe-moeras Zes misvattingen over ADHD

2

- Als de navigatie niet alles laat zien De juiste beschrijving van een verkeerd beeld

3

- Ingewikkelde verkeerssituatie Een kijkje in het ADHD-brein

4

- Opstopping op de kruising De botsing tussen beeld en beleid

5

- Een slimme en strategische route Op weg naar een patiëntgerichter beleid

7

Literatuur, bronnen & verwijzingen

9

• de bekendste valkuilen en mythes over ADHD (en hoe het echt zit) • de weg vol blokkades in huidige situatie voor patiënt, publiek, zorg en maatschappij • een overzicht van de gevolgen die onjuiste uitgangspunten hebben voor beleid • een reëel en hedendaags beeld van een veelvoorkomende en complexe aandoening • overwegingen en voorstellen voor een model van zorg dat recht doet aan de complexe problematiek • de effecten voor patiënt, zorg en zorgverzekeraar van een aanpak van ADHD • aanbevelingen om toekomstige beleidskeuzes te baseren op de verwachte (grote) instroom van nieuwe diagnoses • tips & tricks voor het optimaliseren van huidige behandelprotocollen die leiden tot een betere zorg op een (kosten)effectieve manier voor alle partijen.


Over Lilly Nederland BV Lilly, een toonaangevend innovatief farmaceutisch bedrijf, werkt continue aan de ontwikkeling van geneesmiddelen van de hoogste kwaliteit om langer, gezonder en actiever te leven. Dit gebeurt door middel van eigen onderzoek in de wereldwijde laboratoria en samenwerking met vooraanstaande wetenschappelijke organisaties. Lilly voorziet in antwoorden – door middel van geneesmiddelen en kennisoverdracht – op vragen over kwaliteit van leven en over genezing en biedt oplossingen voor medische problemen. In dit white paper wil Lilly een lans breken voor betere bereikbaarheid van een breder palet ADHD-medicatie. Het motto van Lilly is: demedicalisatie waar mogelijk, optimalisatie waar nodig. Lilly spreekt regelmatig met wetenschappers, deskundigen en (ouders en leraren van) patiënten. De inzichten uit die gesprekken, onze kennis en ervaring en de inhoudelijke expertise van psychiater-consultant H.M. noordzij, hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit document. Het doel: effectieve en toegewijde zorg op maat leveren die recht doet aan het complexe ziektebeeld en de ernst van de aandoening ADHD. Graag spant Lilly zich in om mee te denken over solide beleid voor de huidige en toenemende frequentie van ADHD waarin tegelijkertijd oog is voor hoe de verschillende partners gezamenlijk de zorg kunnen verbeteren.

VerDwAALD IN HeT myTHe-mOerAs Zes misvattingen over ADHD Losse soundbites, beweringen zonder bron en meningen als wetenschappelijke waarheid. er wordt veel gezegd en geschreven over ADHD. maar lang niet altijd doet dat recht aan de complexiteit van de veelvoorkomende aandoening. een kleine tocht door het moeras van mythes en misvattingen. en, om niet te verdwalen: de wetenschappelijk onderbouwde feiten. ‘Als je aan een paar symptomen voldoet, krijg je al de diagnose ADHD’ De aandoening ADHD komt voor bij 3 tot 5 procent van alle kinderen in nederland1. Alleen een gekwalificeerd specialist, zoals de kinderen jeugdpsychiater of een in ADHD gespecialiseerde kinderarts, mag de diagnose ADHD stellen. Daarvoor doet hij gedegen onderzoek. Hij kijkt in hoeverre de patiënt last heeft van de symptomen die beschreven staan in de ICD-10 of DsM-IV-TR (classificatiesystemen voor psychiatrische aandoeningen), hoe lang deze klachten al bestaan (minimaal een halfjaar) en of ze aanhoudend zijn. Daarnaast onderzoekt de medisch specialist het ontwikkelingsniveau en het sociaal functioneren van het kind binnen zijn drie leefomgevingen (milieus): thuis, op school en in de vrije tijd. Zo

manifesteren de symptomen zich bij een 5-jarig kind heel anders dan bij een veertienjarige adolescent: de aandoening uit zich in elke leeftijdsfase verschillend. De diagnose kan de deskundige verder ondersteunen met neuropsychologische vragenlijsten of aanvullend neuro- of psychologisch onderzoek naar de functie van de hersenen. ‘ADHD is geen medische aandoening maar heeft te maken met pedagogische en/ of psychosociale problematiek’ Het beeld van ADHD als een neurobiologische aandoening is gestoeld op veel wetenschappelijk onderzoek2. Genetische oorzaken en afwijkingen in de hersenen3 (in onder meer het volume en functioneren) leiden tot ontwikkelingsachterstanden. Deze komen tot uiting in gedrag thuis, op school en in de vrije tijd. De psychosociale en pedagogische problematiek is dus niet de oorzaak, maar het gevolg van deze achterstanden. ‘ADHD is gewoon bedacht door geneesmiddelenfabrikanten’ De symptomen van ADHD uitten zich al bij kinderen voordat de aandoening officieel werd geclassificeerd; daarvoor spraken artsen van ‘nerveuze en ongedurige kinderen’. De laatste twintig jaar is er veel veranderd. Zo zijn de criteria voor het diagnostisch vaststellen van ADHD opgenomen in het internationale handboek voor de geestelijke gezondheidszorg, de DsM-IV. Het Trimbos Instituut, kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, heeft diverse richtlijnen uitgebracht voor de multidisciplinaire behandeling van deze complexe aandoening. Het landelijk kenniscentrum kinderen jeugdpsychiatrie doet eveneens aanbevelingen met betrekking tot de diagnostiek en de behandeling van ADHD. En patiëntenvereniging Balans, voor ouders van kinderen met leer- en gedragsstoornissen, bestaat alweer 25 jaar. ADHD kan zich op heel diverse manieren uiten4. Daarom vraagt de aandoening ADHD om een breed palet van medicatie waaruit gekozen kan worden. Dikwijls heeft het kind naast ADHD bijvoorbeeld ook bijkomende aandoeningen waar (andere) medicatie voor nodig is. Zoals niet voor elke oogafwijking een bril de oplossing is, bestaat er ook geen one size fits all-medicatie voor ADHD. ‘ADHD-medicatie onderdrukt alleen maar symptomen’ De medicatie die kinderen met ADHD gebruiken, ondersteunt de behandeling5. De medicatie maakt kinderen ontvankelijker om (onder begeleiding) aan neuro-psychiatrische achterstanden te werken en schade door gedragsproblemen in latere levensfasen te voorkomen. Daarnaast kent de behandeling vaak een gedragsmatige component. Het is dus niet zo dat kinderen zonder medicatie ‘meer zichzelf zijn’ of vanzelf over ADHD heen groeien6. Er zijn veel studies gedaan die laten zien dat zonder behandeling de ontwikkeling blijft steken en de problemen en gevolgen in het latere leven groter zijn7.

1. Van den Berg G, 2008. 2. Rommelse nn et al, 2011, Killeen PR et al, 2011, Marsh R et al, 2008, spencer TJ et al, 2002. 3. Klein AG, 2011 Almeida RG et al, 2010. 4. soileau EJ Jr, 2008. 5. van den Ban E et al, 2010, Brinkman WB et al, 2011, Rubia K et al, 2011, Vance A et al, 2011, Dittmann RW et al, 2011. 6. Buitelaar JK et al, 2011, Philipsen A et al, 2010. 7. Goksoyr PK et al, 2008.

ADHD.route


‘Oei, naar de psychiater: dan is het wel heel erg’ In tegenstelling tot een bezoek aan de oogarts of het ziekenhuis, is voor veel mensen de drempel hoog om naar een psychiater te gaan. Of om hun kind naar de psychiater te sturen. schaamte, angst voor etiketten en het gevoel ‘ik ben toch niet gek’ zijn daarvoor enkele verklaringen8. De kinderen jeugdpsychiater diagnosticeert psychiatrische aandoeningen als ADHD bij kinderen en adolescenten. Hoe eerder hij de diagnose kan stellen, hoe beter ADHD te behandelen is. Zo heeft de American Academy of Pediatrics de leeftijd verlaagd om de aandoening te mogen diagnosticeren. Eerst mocht de diagnose pas gesteld worden bij kinderen vanaf 6 jaar. In hun meest recente richtlijnen (2011) is dat criterium bijgesteld naar kinderen vanaf 4 jaar9. ‘met medicatie kan een kind toch niet zichzelf zijn’ Intelligent, humoristisch, muzikaal of vrolijk: elk kind is een individu met eigen, unieke persoonlijkheidstrekken. Maar het kind met ADHD heeft daarnaast een complexe aandoening die hem druk, ongeconcentreerd of impulsief maakt. Dat uit zich in bijvoorbeeld moeite hebben met planning, organisatie, informatieverwerking en geheugen. Vaak komt ADHD niet ‘alleen’ en gaat de aandoening gepaard met bijkomende aandoeningen. net als met diabetesmedicatie of visuele hulpmiddelen als een bril of lenzen verandert goed ingestelde medicatie niet de persoonlijkheid van het kind, maar zorgt het dat het kind minder last heeft van beperkingen in zijn functioneren. Een kind met ADHD de juiste soort medicatie onthouden heeft daarom eerder een nadelig effect en kan leiden tot sociale achterstanden (minder vrienden, vaker ruzie met leeftijdsgenootjes en ouders) en slechtere schoolprestaties, meer spijbelen en schooluitval10.

ALs De NAVIgATIe NIeT ALLes LAAT ZIeN De juiste beschrijving van een verkeerd beeld Bij ADHD denken de meeste mensen aan kinderen die moeite hebben hun aandacht erbij te houden, snel afgeleid zijn en vaak hyperactiviteit vertonen. Dat beeld klopt. Alleen is het een omschrijving van de symptomen, en niet van de aandoening. Ontdek welke gevolgen dat heeft voor de patiënt, ouders, behandelaars en zorgverzekeraars. Belemmering van behandeling De pers presenteert een gekleurd en uitvergroot beeld van ADHD. Politici passen dat beeld graag toe in hun bezuinigingskader, terwijl op internet de publieke opinie haar stem laat horen. ADHD is een belevingskwestie van een complex probleem. Het kan ouders zelfs

in verwarring brengen. Zo merken zij enerzijds dat hun kind kampt met ontwikkelingsachterstanden en specifieke hulp nodig heeft. Anderzijds willen zij voorkomen dat hun kind het levenslange stigma11 van ‘psychiatrisch patiënt’ krijgt of zien ze op tegen (langdurig) gebruik van medicatie door hun kind. Ook vrezen ouders zelf voor een stigma. Want niet alleen de media, maar vooral mensen uit de omgeving leggen de ‘schuld’ vaak bij ouders12. Dit proces, blaming, vormt dikwijls een belemmering in de stap naar behandeling. Ouders ervaren de druk van (impliciete) beschuldigingen wanneer ze hun kind naar de psychiater sturen: ze voeden hun kroost niet goed op of het zal gaan om psychosociale of orthopedagogische problemen die niet met medicatie zijn op te lossen. Overbelast zorgmodel In nederland lijdt zo’n 3-5 procent van alle kinderen aan ADHD13. Volgens recente schattingen heeft in nederland één op de tien kinderen op de basisschool, en één op de vijf in de middelbare schoolleeftijd, een gediagnosticeerde stoornis. Kinderartsen en kinderen jeugdpsychiaters zijn als medisch deskundige op het gebied van medische en (psycho)sociale ontwikkeling van het kind de aangewezen specialist om de diagnose te mogen stellen. Door meer inzichten in de problematiek en verbeterde diagnostiek stellen zij vaker de diagnose. Zij vrezen dat hun relatief kleine specialismes in het huidige zorgmodel overbelast zullen raken. Tegelijkertijd is er slechts beperkt expertise aanwezig. Financiële barrières Medicatie voor ADHD wordt, in tegenstelling tot andere medicatie bij psychiatrische aandoeningen, zeer beperkt vergoed. Een belangrijke oorzaak daarvan ligt in het feit dat alle medicatie voor ADHD (kortwerkend, langwerkend of geneesmiddelen met andere werkzame stoffen) in hetzelfde ‘cluster’ valt. Een cluster is een groep van medicijnen die voldoet aan bepaalde criteria. Binnen het cluster wordt alleen het goedkoopste middel vergoed vanuit de basisverzekering. Wie op een ander medicament is aangewezen, moet zich bijverzekeren of het verschil zelf betalen. Vrijwel de helft van het totaal aan eigen bijdragen aan geneesmiddelen via de apotheek is voor het conto van ADHD-medicamenten zoals langdurig werkend methylfenidaat en atomoxetine: in 2010 bedroeg dit 24,1 miljoen euro van de in totaal 50,2 miljoen euro aan eigen betalingen voor geneesmiddelen14. Ter vergelijk: de groep anticonceptiepillen nam in 2010 de tweede plaats in op de lijst van geneesmiddelgroepen met eigen bijdragen. Hierbij ging het om een totaalbedrag van 9,4 miljoen euro. Het huidige vergoedingsstelsel is niet ingericht op het maatwerk waar de aandoening ADHD om vraagt. Deze financiële barrière leidt ertoe dat een grote groep kinderen in het huidige beleid lastig en niet optimaal te behandelen is. Ze krijgen geen ‘dure’ pillen, ze krijgen

8. DosReis s et al, 2010. 9. American Academy of Pediatrics, 2011. 10. Barkley RA et al, 2006. 11. Coleman D et al, 2009. 12. nieweg EH, 2006. 13. Van den Berg G, 2008. 14. stichting farmaceutische Kengetallen, 2010.

ADHD.route


niet de pillen die het beste werken op hoe de ziekte zich in een bepaalde levensfase uit, of ouders stoppen na enige tijd omdat de kosten oplopen. Dit resulteert in de onderbehandeling van een aandoening met een groot gezondheidsrisico. Dat is een gemiste kans, want indien op tijd en continu behandeld met de juiste medicatie, is ADHD een goed behandelbare aandoening15. Toenemend risico op lange termijn Het blijkt dat niet of verkeerd behandelen van ADHD de schadelast op lange termijn alleen maar vergroot16. Denk aan onder andere een groter risico op leerproblemen17, tienerzwangerschappen en soa’s18, verslaving19 en verkeersongevallen20. Ook bestaat er een reële kans op sociale problematiek als verminderde arbeidsparticipatie, relationele problemen en sociaaleconomische achterstanden21. Ouders zijn door de extra zorgtaken soms gedwongen om minder te gaan werken, zijn vaker afwezig op het werk22 en ervaren een psychologische en emotionele last op hun schouders23, zo laten recente nederlandse en Vlaamse studies zien. Daaruit blijkt dat de kosten voor een kind met ADHD zo’n zes keer hoger liggen (588,30 euro) dan voor een broer of zus zonder ADHD (91,50 euro24). Zorgverzekeraars komen voor een dilemma te staan. Is de medische zorg voor zoveel zorgvragers nu en straks nog wel te bekostigen? Uit dezelfde onderzoeken blijkt dat de directe medische kosten voor een kind met ADHD het eerste jaar 1173 euro bedragen; voor een kind zonder gedragsproblemen ligt dat bedrag op 177 euro. De Vlaamse studie23 toont verder aan dat kinderen met ADHD vaker worden gezien door de huisarts of specialist (60,3 procent tegenover 37,4 procent voor kinderen zonder ADHD). Ook komen ze vaker op de eerste hulp (26,1 tegenover 12,1 procent) en hebben ze meer ziekenhuisopnames (14 procent tegenover 8,4 procent).

INgewIkkeLDe VerkeerssITuATIe Een kijkje in het ADHD-brein Lopen, praten en denken zijn voorbeelden van hoe onze hersenactiviteit zich uit in diverse functies. Bij kinderen met ADHD is sprake van een neurobiologische ‘rijpingsachterstand’. Zij functioneren niet altijd volgens het ontwikkelingsniveau van hun kalenderleeftijd. Ook raken ze snel overbelast. Dit kan leiden tot meer uitingen en heeft consequenties voor de levensloop. De rem staat uit De hersenen van kinderen met ADHD vormen zich anders dan kinderen zonder deze neurobiologische rijpingsachterstand25. Zo zijn bijvoorbeeld de hersengebieden voor impulsbeheersing en planning en organisatie kleiner. Bovendien functioneren deze hersengebieden anders dan bij gezonde kinderen: ze zijn minder actief, ook wanneer ze dat wel moeten zijn. De stoffen die boodschappen doorgeven tussen verschillende hersengebieden (neurotransmitters) functioneren niet naar behoren. Daardoor werkt de ‘rem’ op bewegen, gedachten, associaties, gevoelens en impulsen minder goed. Bij elk kind anders Je zou de uitingen van ADHD kunnen vergelijken met een rivier die in de delta in tal van stromen uiteen gaat. Behalve de drie ‘typen’ (ongeconcentreerd, hyperactief en impulsief of een combinatie van die twee) ontwikkelt ieder kind zich anders door opvoeding, sociale omstandigheden en omgeving. Ook zijn er verschillen geconstateerd tussen het gedrag van jongens en meisjes in dezelfde leeftijdscategorie26. Al deze factoren hebben effect op de uiting van symptomen, de ontwikkeling en het functioneren binnen de drie milieus (thuis, op school en in de vrije tijd). Elk kind met ADHD heeft zijn ‘eigen’ ADHD: zowel een druk jongetje dat voor overlast zorgt in het voetbalteam als een dromerig meisje dat in de klas veel ‘afwezig’ is, kunnen ADHD hebben.

samenvatting: een ongrijpbare en onzichtbare stoornis Of een kind ADHD heeft, is niet te zien. De aandoening uit zich bij elk kind anders en is ook in elke levensfase steeds weer anders. Dat maakt de stoornis niet alleen ‘onzichtbaar’, maar voor de omgeving ook ongrijpbaar. Het huidige beeld van ADHD als ‘hype’ van lastige en drukke kinderen die vanzelf wel ‘over de problemen heen groeien’ vertroebelt die problematiek. Deze onjuiste beschrijving leidt tot belemmeringen bij ouders om hulp in te schakelen, een krap zorgmodel en een beperkte medicatiekeuze door minimale vergoeding van de langwerkende medicatie. Al deze factoren dragen bij aan geen, te late of verkeerde behandeling van deze complexe aandoening.

Op elke leeftijd anders ADHD is niet alleen voor iedereen anders, maar uit zich ook leeftijdsgebonden. De hersenen van een kind zijn nog volop in de groei. Daarom uiten de ontstane neurologische achterstanden zich op elke leeftijd anders. De achterstand manifesteert zich in een vorm die past bij de levensfase van het kind.. Zo kan een peuter in de crèche veel moeite hebben met alleen spelen, en een paar jaar later vaak (bijna-) verkeersongelukken hebben op de fiets naar school

Voor beleidsmakers leidt het incorrecte beeld af van de kern van de kwestie: wat er werkelijk aan de hand is, en hoe daarop een koers uit te zetten is voor doeltreffend beleid en effectieve zorg op korte en lange termijn.

Op hoe de hersenen zich ontwikkelen, zijn veel factoren van invloed. De neurologische achterstand in ontwikkeling geeft voortdurend moeilijkheden in interactie met de omgeving thuis, op school en in de vrije tijd.

15. Kaplan A et al, 2011, Goodman DW et al, 2011. 16. Barkley RA et al, 2006. 17. Zentall ss et al, 1994. 18. Barkley RA et al, 2006. 19. Gehricke JG et al 2009, frölich J et al, 2007. 20. Jerome L et al, 2006 21. Murray DW et al, 2008. 22. Hakkaart-van Roijen L, et al, 2007. 23. De Ridder A, De Graeve D, 2006. 24. Hakkaart-van Roijen L, et al, 2007. 25. Ellison-Wright I, 2008. 26. Rucklidge JJ, 2010, Mahone EM, Wodka EL, 2008.

ADHD.route


Bijna nooit alleen Bijna 70 procent van de kinderen met ADHD lijdt tegelijkertijd aan andere aandoeningen: er treedt comorbiditeit27 op. Zo hebben kinderen met ADHD vaker last van bijvoorbeeld angst- en stemmingsstoornissen28, spraak- en leerproblemen29 en een hogere kans op autisme30. Verder hebben kinderen en jongeren met ADHD vaker regel- en rijpingsproblemen, wat kan leiden tot een te laag zelfbeeld31, slaapproblemen32 en het niet goed ontwikkelen van fijne motoriek (tics). moeite met sociaal gedrag De kans dat een kind met ADHD zwaardere gedragsproblematiek ontwikkelt, zoals ODD (oppositional defiant disorder) of CD (conduct disorder) is 30-55 procent33. Deze laatste groep lijkt niet te leren van straf, heeft geen ontzag voor autoriteit en reageert snel agressief. Het achterblijven van een ‘sociaal geweten’ leidt tot moeilijkheden met sociaal gedrag, zoals het maken van vrienden34. In combinatie met impulsiviteit en niet goed plannen komen deze kinderen bovendien vaker in aanraking met politie en justitie. Op latere leeftijd kan dit gedrag uitmonden in een antisociale persoonlijkheidsstoornis35. een leven lang ADHD ADHD is in sterke mate erfelijk bepaald. Diverse schattingen noemen dat ADHD voor bijna 80 procent is toe te schrijven aan genen36. De eerste symptomen uiten zich meestal al vanaf de babyen in de peuterfase. Het komt echter voor dat de diagnose gemist of pas later (in de adolescentie of volwassenheid) wordt gesteld. Ook kunnen financiële barrières of weerstand tegen medicatie voor kinderen leiden tot stoppen met de behandeling. Dan loopt de achterstand verder op tot een ontwikkelingsstoornis. ADHD is geen ‘kinderziekte’ waar iemand zomaar overheen groeit: de aandoening is in veel gevallen chronisch37. Onbehandeld, laat of verkeerd behandeld nemen de risico’s in het latere leven toe38. samenvatting: complex en goed behandelbaar ADHD vindt zijn oorsprong in de neurologie39. Bepaalde neurologische functies kunnen zich niet goed ontwikkelen. Dat is te merken aan de symptomen, die van patiënt tot patiënt kunnen verschillen maar zich bij de individuele patiënt ook in elke levensfase weer anders uiten. Omdat de neurologische achterstand een bedreiging kan vormen voor verdere ontwikkeling, is vroege diagnose, adequate behandeling en een lange follow-up noodzaak. Een late diagnose of stoppen met behandeling leidt tot schade; een efficiëntere inrichting van de zorg kan bijdragen aan een vroege vaststelling. Een goede behandeling bestaat veelal uit passende medicatie, die zorgt voor de omstandigheden (minder last van symptomen) waarop de gedragstherapie haar werk kan doen. Dit kan de kwaliteit van leven aanmerkelijk verbeteren40.

OpsTOppINg Op De kruIsINg De botsing tussen beeld en beleid wanneer ADHD niet wordt herkend of behandeld als een aandoening, nemen de risico’s en de belasting voor de patiënt toe. Van meer werkloosheid en relatieproblemen tot meer verzuim, meer verkeersongelukken en hogere ziektekosten. Tegelijkertijd staat een foutief maar helaas stevig verankerd beeld van ADHD een nieuw (kosten-) effectief beleid in de weg. slechte start, grotere achterstand ADHD is een veelvoorkomende, complexe aandoening die zich in elke levensfase en elke leefomgeving anders manifesteert. Het niet herkennen van de complexiteit van het beeld geeft de kans dat achterstanden die het kind ontwikkelt oplopen. Op kortere termijn zijn die achterstanden terug te zien in alle drie de milieus41. Denk aan verminderde schoolprestaties, storend gedrag, gebrekkige sociale vaardigheden, meer ruzies met ouders, broers en zussen, en meer bezoeken aan de eerste hulp42. De opgelopen ontwikkelingsachterstanden tekenen ook de lange termijn. Een verstoorde sociaal-emotionele ontwikkeling heeft bijvoorbeeld een negatief effect op relaties (op het werk, in het gezin, met buren) en het maatschappelijk functioneren (schooluitval, werkuitval, criminaliteit). Daarnaast bestaat er een hoger risico op verkeersongevallen43 en op middelenmisbruik44. Het is dus noodzakelijk om ADHD vroeg op te sporen en langdurig te volgen. De aanvankelijk hoge ‘start’investering (met daarin componenten als medicatie, onderwijs en begeleiding) bespaart een veelvoud van de zorgkosten en maatschappelijke lasten op lange termijn. Niet, te laat of verkeerd behandelen In het grote 14-maanden durende onderzoek Multimodal Treatment Study of Children with ADHD (1999) onder 579 kinderen met ADHD is al aangetoond, dat niets doen niet helpt. Deze MTA-studie is opgezet in de Vs en is een van de grootste gecontroleerde effectonderzoeken op het gebied van de jeugdzorg. Daaruit blijkt dat gedragstherapie een korte periode helpt45. Medicatie op zich werkt goed, maar het beste resultaat wordt behaald met de combinatie van medicatie en gedragstherapie. Deze combinatie bevordert het functioneren thuis, op school en in het vrije tijdscircuit en maakt ontwikkeling van het kind mogelijk. Tijdens het followup moment drie jaar na aanvang van deze studie waren er geen verschillen meetbaar tussen de diverse behandelingsvormen, maar toen de kinderen na acht jaar opnieuw werden onderzocht, lieten de gegevens zien dat een deel van de kinderen toenemend baat had van de medicatie46.

27. Murphy K et al, 1996, Jensen Ps et al, 2001, 2007, 2008. 28. Jensen et al 1997, Ostrander R et al, 2006. 29. Brook U et al 2005. 30. Goldstein s et al, 2004. 31. De Boo GM, Prins PJ, 2007. 32 Jan YW et al, 2011. 33. nadder Ts et al, 2002, Tuithof M et al, 2011. 34. frankel f et al, 2002. 35. Anney RJ et al, 2008. 36. franke B et al, 2010, Zhang L et al, 2011. 37. Geissler J, Lesch KP, 2011, Banaschewski T et al, 2011, Konrad K, Rösler M, 2009. 38. Charach A et al, 2011, Matthies s et al, 2011. 39. Berquin PC et al, 1998. 40. Danckaerts M et al, 2010. 41. Bernardi s et al, 2011. 42. Mitchell RB et al, 2003, Chan E et al, 2002, Leibson CL et al, 2001. 43. Reimer B et al, 2010. 44. Tuithof M, 2011. 45. MTA Cooperative Group, 1999. 46. Molina Bs et al, 2009.

ADHD.route


Door miskenning van de aandoening wordt de diagnose ADHD vaak ‘gemist’. Dan wordt er dus ‘niets’ gedaan. Denk aan kinderen die niet naar de huisarts, kinderarts of naar de GGZ worden gestuurd. Zij komen niet zelden terecht bij deelspecialisten, of bij begeleiders zonder neuropsychiatrische scholing of aansturing. De kans is groot dat geen medische diagnose wordt gesteld. Dit heeft gevolgen voor kinderen met ADHD47: • zij kunnen een niet adequate behandeling krijgen • zij stromen in een (te) late fase in • zij stoppen te vroeg met behandeling • de sociale stigmatisering (druk, onopgevoed, ’dom’ etc) neemt toe • hun gezondheidsrisico neemt toe • de last voor hun leefomgeving (ouders, school, clubs) neemt toe • zij gaan zorgkosten maken op andere gebieden Het is van belang dat de diagnose ADHD op tijd gesteld wordt, multidisciplinair benaderd wordt en dat de disciplines voldoende worden aangestuurd. Zorgmodel Het aansturen van disciplines vergt organisatie binnen een adequaat zorgmodel. De benadering van ADHD vraagt om een integratie van neurologische, ontwikkelings-, opvoedkundige, schoolse en emotionele aspecten. Dit impliceert een complex zorgmodel. In de praktijk van alledag is dit een niet of nauwelijks haalbaar doel. Werkers uit vele disciplines hebben direct en dagelijks te maken met kinderen met ADHD. Meestal wordt kinderen en hun omgeving ‘zorg’ geboden vanuit de opleidingsachtergrond van degenen die hen treffen. Dat betreft individuele werkers in het veld, zoals coaches en leerkrachten. Zij zijn zelden neuropsychiatrisch en integratiegericht geschoold.

werk doen, maar ook aan ouders die vaker vrij moeten nemen van het werk om het kind te begeleiden. Amerikaans onderzoek toont aan dat de zorgkosten voor kinderen met ADHD de jaren rondom de diagnose explosief stijgen. Al twee jaar voor de initiële diagnose gesteld worden, kosten zij 488 euro meer dan kinderen zonder ADHD. Een bedrag dat in de jaren erna klimt tot 678 dollar (een jaar voor diagnose), 1328 dollar (een jaar na diagnose) en 1040 dollar (twee jaar na diagnose). Ouders van kinderen met ADHD zien zich ondertussen geconfronteerd met beperkte vergoeding van noodzakelijke medicatie, terwijl veel gezinnen een inkomensdaling ondergaan indien de extra zorg voor een matig of niet behandeld kind geheel op hen neerkomt en een ouder minder kan werken49. Het missen van de diagnose, of het inadequaat behandelen, leidt bij ADHD tot een waaier van bijkomende problemen en veel hogere kosten voor zowel verzekeraars als de maatschappij50. Denk aan een kind dat de verkeerde oplossing krijgt: opvoedhulp in plaats van medische zorg: ondanks de inzet van zorg en begeleiding blijven de klachten en symptomen bestaan (leerstoornissen, achterblijvende schoolprestaties, vaker ruzie met vriendjes en broers of zussen) en bouwt het kind een grotere ontwikkelingsachterstand op. Zestig procent van de kinderen met ADHD ervaart ook in het volwassen leven problemen die extra kosten met zich meebrengen, zoals werkloosheid51, conflicten52, (verkeers)delicten53 en middelengebruik54. Volwassenen met ADHD hebben een verhoogde kans op werkloosheid, een levenslange uitkering55 en lopen een groter risico op verkeersongevallen56. Adequate vroege diagnostiek en behandeling kan de schade voor zowel het kind als de maatschappij als de verzekeraars beperken.

Het betreft ook gevestigde instanties. Indien instanties bijvoorbeeld werken volgens zorgpaden, die zich niet richten op comorbiditeit (aandoeningen naast de hoofdaandoening ADHD), schiet de zorg tekort. Bij ADHD komt immers bij 70 procent van de kinderen comorbiditeit voor.

samenvatting: een vicieuze cirkel Overheid en zorgverzekeraars worden geconfronteerd met stijgende kosten van ADHD-behandelingen. De noodzaak om in het huidige tijdsbestek kosten te beteugelen, is duidelijk. De gehanteerde methoden, waardoor vaak niet, te laat of verkeerd wordt ingegrepen, zijn echter contraproductief. Omdat wel de symptomen, maar niet de aandoening wordt behandeld, blijven de problemen bestaan.

Er is nog geen integratief zorgmodel dat recht doet aan de complexiteit van ADHD. De kans bestaat daarom dat symptomen en ontwikkelingen uitsluitend benaderd worden vanuit een geïsoleerd psychologisch-emotioneel, een opvoedkundig of een cognitief kader. Dit draagt bij aan de toename van de gezondheidsrisico’s bij ADHD.

Zij kunnen ook niet effectief zijn, omdat zij uitgaan van een denkmodel over ADHD dat geen recht doet aan de complexiteit van de aandoening. Er wordt veelal gehandeld op basis van een gesimplificeerd beeld van ADHD. Zowel de zorgsector zelf, als ook de beleidsmakers (overheid, zorgverzekeraars) dragen bij aan dit probleem.

Onnodige kosten en extra uitgaven Het is te begrijpen dat het gebrek aan een integraal zorgmodel bij ADHD niet alleen leidt tot tijdsverlies, maar ook tot ineffectieve zorg en hogere kosten voor alle partijen48. Daarbij valt te denken aan instanties die langs elkaar heen werken, professionals die ‘dubbel’

Ongewenste bijproducten zijn inadequate organisatie van de zorg rond ADHD, eenzijdige benadering van complexe problematiek en verwijten over opvoeding (parent blaming). Een ander bijproduct is de berichtgeving over ADHD via pers, politiek en internet. Deze is hardnekkig verwarrend.

47. Barkley RA et al, 2008. 48. national Institute for Health and Clinical Excellence (nICE) (2009). 49. Pelham WE et al, 2007. 50. faber A et al, 2008. 51. Harpin VA, 2001. 52. Antshel KM et al, 2009. 53. sourander A et al, 2006. 54. Charach A et al, 2010. 55. shifrin JG et al, 2009. 56. Barkley RA et al, 2002.

ADHD.route


Door dit alles dreigt een vicieuze cirkel te ontstaan. De noodzaak tot bezuinigen leidt tot ineffectieve (nood-) maatregelen die de schade instroom vergroten. Late ontdekking geeft een grotere kans op zwaardere problematiek, die om extra zorg en begeleiding vraagt. Behandelingen die alleen de symptomen aanpakken, zijn niet effectief.

gezamenlijke en geregisseerde inspanning van meerdere disciplines en ten bate van het individuele kind in zijn omgevingen. Dit vraagt om het ontwikkelen van betaalbare instrumenten die het kind in zijn levensloop kunnen volgen. Een helder beeld van het kind met ADHD maakt een benadering mogelijk die intensief is als het moet en minder intensief is als het kan

eeN sLImme eN sTrATegIscHe rOuTe

Er dreigt echter gevaar. Binnen enige jaren wordt de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) ingevoerd en dreigt de kinderpsychiatrie onder te gaan in een door de gemeenten uit te voeren opvoedkundige benadering van problematische kinderen. De broodnodige expertise en aansturing vanuit een medisch perspectief voor een complexe aandoening als ADHD zal kunnen verdwijnen. Het valt te verwachten dat simplificeren de schadelast voor kind en maatschappij zal verhogen.

Op weg naar een patiëntgerichter beleid Het bestaan van ADHD is onmiskenbaar. De verwachting is dat de patiëntenstroom zal toenemen. Dat stelt eisen aan de organisatie en kwaliteit van de zorg rondom ADHD. Vijf suggesties voor een strategie die uitgaat van winst voor de patiënt, efficiency voor zorg en verzekeraar én een daling van de kosten voor alle betrokken partijen. stap 1: Heb oog voor het echte beeld van de aandoening ADHD ADHD is een neurobiologische aandoening, die zich op veel manieren uit, dikwijls het leven lang. Dit beeld schept ruimte om te kijken waaraan behoefte bestaat, zoals: • expertise in het veld om ADHD vroeg te herkennen en te diagnosticeren • behandeling gericht op leeftijds-adequate ontwikkeling in alle milieus • adequate medicatie die de randvoorwaarden schept om met gedragstherapie functionele vooruitgang te boeken • facilitering door ministerie VWs en zorgverzekeraars • een genuanceerder beeld in pers en politiek stap 2: maak ruimte voor een nieuw zorgconcept Indien binnen instanties alleen medicamenteus, alleen opvoedkundig, alleen cognitief, of alleen psychotherapeutisch en niet systemisch wordt gewerkt, zullen belangrijke aspecten van de aandoening steeds aan de aandacht ontsnappen. De huidige gecompartimenteerde ggz doet te weinig recht aan een complexe en chronische aandoening als ADHD. De behandeling is vaker aanbodgestuurd (aandoeningsgerichte zorgpaden) dan vraaggestuurd: die rond de actuele veelsoortige problematiek van het kind en diens omgevingen. Daar waar niet alle aspecten van de aandoening systematisch bij de aandoening en diagnostiek betrokken worden, blijven rafelranden in de zorg bestaan. Rafelige zorg onderhoudt op haar beurt het beeld van een overgediagnosticeerde en slordige behandelde aandoening. ADHD daagt dus uit tot een nieuw zorgconcept: zorg rond het functioneren van een kind. Dat functioneren wordt door veel meer bepaald dan alleen de aandoening ADHD. Want het gaat om veel meer dan alleen het onderdrukken van symptomen vanuit de spreekkamer. Het gaat om het volgen van de ontwikkeling en de inbedding van het kind binnen zijn milieus. Adequate zorg is daarmee een

ADHD.route

stap 3: richt ADHD-zorg efficiënt in Het anders inrichten van de zorg rondom ADHD stoelt op drie pijlers: organisatie, triage (beoordeling) en continuïteit. De complexiteit en hoge prevalentie van ADHD vragen om een adequaat organisatiemodel van de zorg. niet ieder kind heeft direct intensieve zorg nodig. Daarom is het ‘diabetesmodel’, waarin een medicus de diagnose stelt en instelt en veel andere zorgtaken overdraagt aan ondersteuners, goed te vertalen naar realistische ADHD-zorg. Het stellen van een vroege diagnose en het instellen van een adequate behandeling geschiedt via ‘ ‘triage aan de poort’. In het ADHD-zorgmodel ziet de kinderarts of kinderen jeugdpsychiater het kind als eerste na verwijzing door de huisarts. Deze inbreng is nodig om de aandoening te classificeren en om de diagnostiek uit te kunnen breiden. Afhankelijk van de ernst van de functionele beperking kan de arts het verdere behandelbeleid bepalen: minder intensieve zorg als het kan, meer als het nodig is. De continuïteit van zorg is een belangrijke factor bij het behandelen van ADHD. Het medisch team kan door het kind op gezette tijden te volgen, een helder beeld van het kind opbouwen. Hebben behandelaars of de omgeving een niet-pluisgevoel, dan kan deskundigheid van de kinderarts of psychiater worden ingeroepen. Zo wordt de kwaliteit van zorg gewaarborgd. stap 4: Leg functionele banden met zorgketenpartners Regio’s en regionale instellingen zullen hun samenwerking nauwer op elkaar moeten afstemmen. Onderling overleg tussen kinderen jeugdpsychiaters, kinderartsen, huisartsen en instellingen in de regio voor verwijzingen zorgt ervoor dat het kind de juiste zorg ontvangt bij de juiste instelling. De ene organisatie is gespecialiseerd in complexe zorg, de ander juist niet. Overleg over wie wat kan, biedt overzicht. Het aanwijzen van één partner die een regiefunctie uitoefent en onderlinge afstemming (shared care), leidt tot een meer geïntegreerde zorg rondom het kind met ADHD (individualised care).


De behandeling heeft de grootste kans van slagen wanneer de zorg voor het kind wordt toegespitst op de drie milieus (thuis, school, vrije tijd). signalen in een bepaalde omgeving die van belang kunnen zijn, vragen om uitwisseling. Ouders, verzorgers, leraren en bijvoorbeeld begeleiders op de naschoolse opvang of sportcoaches moeten leren om elkaar op de hoogte te houden, te overleggen en soms samen beslissingen te nemen. stap 5: maak verstandige keuzes Medicamenteuze behandeling van ADHD kan een belangrijke bijdrage leveren aan het beperken van ontwikkelingsachterstanden. Passende medicatie helpt om symptomen te behandelen en kan in combinatie met gedragstherapie en psycho-educatie positieve resultaten bewerkstelligen. Omdat medicatie onderdeel uitmaakt van de behandeling op symptoom-, ontwikkelings- en systeemniveau, is aandacht nodig voor compliance (de passieve volgzaamheid van de patiënt en de autoriteit van de arts) en adherence (therapietrouw). Uitval vanwege een hoge financiële bijdrage, zou voorkomen moeten worden. Een ruimere vergoeding – voor bijvoorbeeld specifieke klinieken en beroepsgroepen, wanneer andere interventies geen of onvoldoende effect hebben of wanneer er sprake is van een medische noodzaak – zou recht doen aan de problematiek van ADHD voor patiënten en behandelaars. ADHD uit zich op vele manieren en in meerdere omgevingen. Als ADHD zich bijvoorbeeld op school toont, worden er meestal alleen schoolse maatregelen genomen. Er is geen aandacht voor de neurologische aspecten. Dit kan leiden tot verdere overprikkeling van het neurologische belaste kind. De meeste kinderen met gediagnosticeerde ADHD hebben baat bij adequaat toegepaste medicatie. Bij het primair behandelen van de neurologische kant van ADHD ontstaat meestal snel een ander beeld. Vaak wordt dan duidelijk op welke ontwikkelingsgebieden nog aanvullende behandeling nodig is Langwerkende medicatie speelt een essentiële rol. Het vergroot de therapietrouw57. Minder doseringen per dag vergroten de kans op een adequate instelling. Daarbij wordt de ongeschoolde derde (leraren, coaches) minder belast met het geven van medicatie (op school, sport, naschoolse opvang). Volledige vergoeding van langwerkende medicatie is in het recente verleden op formele gronden afgewezen. Momenteel is vrijwel de helft van het totaal aan eigen bijdragen aan geneesmiddelen via de apotheek voor het conto van ADHD-medicamenten.

samenvatting: Nieuwe routes uitstippelen In dit document hebben we de routekaart bestudeerd naar een gericht ADHD-beleid dat alle partijen winst oplevert. na een tocht langs mythes en misverstanden, het in kaart brengen van de complexiteit van de aandoening en het bekijken van het huidige zorglandschap en de krachten die invloed uitoefenen op dat speelveld, zijn we beland op de top van de berg. Het panorama geeft de knelpunten en bottlenecks in één oogopslag weer. Tegelijkertijd helpt het overzicht om nieuwe wegen uit te stippelen, van beleidsvisie tot zorgpad. Indien er ruimte is voor maatwerk, is ADHD is een goed behandelbare aandoening. niet alleen in de kinderleeftijd, maar ook in de fase van adolescentie en de transitie naar volwassenheid. Vroege diagnose en behandeling en langdurige begeleiding dragen bij aan beter functioneren in elke ontwikkelings- en levensfase met ADHD. Adequate zorg is echter niet vanzelfsprekend bij deze complexe aandoening, waar een kind niet vanzelf overheen groeit. Een ander beeld van ADHD bij publiek, verzekeraars, en beleidsmakers vormt de eerste stap: de basis waarop een efficiënter beleid gebouwd kan worden. niet ieder kind heeft direct intensieve zorg nodig. nieuwe zorgconcepten en een adequaat organisatiemodel van de zorg borgen dat het kind alleen de zorg en begeleiding krijgt die het nodig heeft. De aandoening ADHD uit zich afhankelijk van ontwikkelings- en levensfase telkens anders. Een breder palet van bereikbare medicatie ondersteunt de juiste behandeling door de tijd heen. Zo krijgt het motto ‘demedicalisatie van de jeugd waar nodig, maar ruimte voor optimalisatie waar noodzakelijk’ werkelijk gestalte. Het is tijd om deze nieuwe wegen in te slaan en doelgericht de onontdekte paden te bewandelen: efficiënte organisatie van ADHD-zorg, ondersteund met effectief beleid. De huidige zorg rondom ADHD vraagt om verandering. Maak de omslag naar een vraaggestuurde organisatie van de zorg vanuit shared care en een regiefunctie vanuit medische expertise voor een adequate behandeling. Kies voor beleid dat daar de voorwaarden voor schept en het model van zorg ontwerpt. Investeer in onderling overleg en constructieve samenwerking tussen alle zorgketenpartners om die beleidsvisie concreet vorm te geven en recht te doen aan alle betrokkenen, van patiënten en hun ouders tot zorgverleners, instellingen en zorgverzekeraars. stap in en ga mee: op weg naar een patiëntgericht en efficiënt ADHD-beleid!

Verstandig gebruik van medicatie vraagt om een betere financiële toegankelijkheid zodat een breder palet beschikbaar komt. 57. steele M et al, 2006.

ADHD.route


LITerATuur, BrONNeN & VerwIjZINgeN Zes misvattingen over ADHD (pagina 2) ‘ADHD is geen medische aandoening maar heeft te maken met pedagogische en/ of psychosociale problematiek’ Van den Berg G, (2008). Nederlands Jeugdinstituut. Rommelse nn, Altink ME, Arias-Vásquez A, Buschgens CJ, fliers E, faraone sV, Buitelaar JK, sergeant JA, franke B, Oosterlaan J, (2008). A review and analysis of the relationship between neuro psychological measures and DAT1 in ADHD. American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics, Dec 5;147B(8):1536-46. Killeen PR, Tannock R, sagvolden T, (2011). The Four causes of ADHD: A Framework. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 2011 Sep 29. Marsh R, Gerber AJ, Peterson Bs, (2008). Neuroimaging studies of normal brain development and their relevance for understanding childhood neuropsychiatric disorders. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. spencer TJ, Biederman J, Wilens TE, faraone sV, (2002). Overview and neurobiology of attention-deficit/hyperactivity disorder. Journal of Clinical Psychiatry; 63 suppl 12:3-9. Klein RG, (2011). Thinning of the cerebral cortex during development: a dimension of ADHD. American Journal of Psychiatry, Feb; 168(2):111-3. Almeida LG, Ricardo-Garcell J, Prado H, Barajas L, fernández-Bouzas A, Avila D, Martínez RB, (2010). reduced right frontal cortical thickness in children, adolescents and adults with ADHD and its correlation to clinical variables: a cross-sectional study. Journal Psychi atriatic Research, Dec;44(16):1214-23.

‘ADHD is gewoon bedacht door de geneesmiddelenfabrikanten’ soileau EJ Jr, (2008). medications for adolescents with attentiondeficit/hyperactivity disorder. Journal of Adolescent medicine: state of the art reviews, Aug;19(2):254-67.

‘ADHD-medicatie onderdrukt alleen maar symptomen’ Van den Ban E, souverein PC, swaab H, van Engeland H, Egberts TC, Heerdink ER, (2010). Less discontinuation of ADHD drug use since the availability of long-acting ADHD medication in children, adolescents and adults under the age of 45 years in the Netherlands. Atten Defic Hyperact Disord. Dec;2(4):213-20. Brinkman WB, sherman sn, Zmitrovich AR, Visscher MO, Crosby LE, Phelan KJ, Donovan Ef, (2011). In Their Own words: Adolescent Views on ADHD and Their evolving role managing medication. Academic Pediatrics. Rubia K, Halari R, Cubillo A, smith AB Mohammad AM, Brammer M, Taylor E, (2011). methylphenidate normalizes fronto-striatal underactivation during interference inhibition in medication-naïve boys with attention-deficit hyperactivity disorder. Neuropsychopharmacology, Jul;36(8):1575-86. Vance A, Winther J, Rennie K, (2011). management of attention deficit/hyperactivity disorder: The importance of psychosocial and medication treatments. Journal of Paediatric Child Health Jan 18. Dittmann RW, schacht A, Helsberg K, schneider-fresenius C, Lehmann M, Lehmkuhl G, Wehmeier PM, (2011). Atomoxetine versus placebo in children and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder andcomorbid oppositional defiant disorder: a double-blind, randomized, multicenter trial in germany. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, Apr;21(2):97-110.

ADHD.route

Buitelaar JK, Casas M, Philipsen A, Kooij JJ, Ramos-Quiroga JA, Dejonckheere J, van Oene JC, schäuble B, (2012). Functional improvement and correlations with symptomatic improvement in adults with attention deficit hyperactivity disorder receiving longacting methylphenidate. Psychological Medicine, Jan;42(1):195-204. Goksoyr PK, nottestad JA, (2008) The burden of untreated ADHD among adults: the role of stimulant medication. Addictive Behaviors (33):342–346. Philipsen A, Graf E, Tebartz van Elst L, Jans T, Warnke A, Hesslinger B, Ebert D, Gerlach M, Matthies s, Colla M, Jacob C, sobanski E, Alm B, Rösler M, Ihorst G, Gross-Lesch s, Gentschow L, Kis B, Huss M, Lieb K, schlander M, Berger M, (2010). evaluation of the efficacy and effectiveness of a structured disorder tailored psychotherapy in ADHD in adults: study protocol of a randomized controlled multicentre trial. Atten Defic Hyperact Disord. Dec;2(4): 203-12.

‘Oei, naar de psychiater: dan is het wel heel erg’ Barkley RA et al (1993). Driving-related risk and outomes of attention deficit hyperactivity disorder in adolescents and young adults. Pediatrics Aug; 92 (2):212-218. Barkley RA, fischer M, Edelbrock, Cs, smallish L, (1990). The adolescent outcome of hyperactive children diagnosed by research criteria: An 8-year prospective follow-up study. J. Am Acad Child Adolesc Psychiatry. Jul:29(4):546-557. Milberger s, Biederman J, faraone sV, Wilens T, Chu MP (1997). Associations between ADHD and psychoactive substance use disorders. Findings from a longitudinal study of high-risk siblings of ADHD. Am. J Addict. Fall 6 (4):318-529. DosReis s, Barksdale CL, sherman A, Maloney K, Charach A, (2010). stigmatizing experiences of parents of children with a new diagnosis of ADHD. Psychiatry Services Aug;61(8):811-6. American Academy of Pediatrics, ADHD, (2011). clinical practice guideline for the Diagnosis, evaluation, and Treatment of AttentionDeficit/Hyperactivity Disorder in children and Adolescents, Clinical Practice Guideline, Pediatrics Nov;128(5):1007-1022.

De juiste beschrijving van een verkeerd beeld (pagina 3) Belemmering van behandeling Coleman D, Walker Js, Lee J, friesen BJ, squire Pn, (2009). children's beliefs about causes of childhood depression and ADHD: a study of stigmatization. Psychiatry Services, Jul;60(7):950-7. nieweg EH, (2006). ADHD, a 'fashion' that won't go out of fashion. An illustration of the many-sidedness of earlier psychiatry. Tijdschrift voor Psychiatrie, 2006;48(4):303-12.

Financiële barrières Kaplan A, Adesman A, (2011). clinical diagnosis and management of attention deficit hyperactivity disorder in preschool children. Current Opinion in Pediatrics, Dec;23(6):684-92. Goodman DW, Lasser RA, Babcock T, Pucci ML, solanto MV, (2011). managing ADHD across the lifespan in the primary care setting. Postgrad Med. Sep;123(5):14-26.

Toenemend risico op lange termijn Barkley RA, fischer M, smallish L, fletcher K, (2006). young adult outcome of hyperactive children: adaptive functioning in major life activities. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Feb;45(2):192-202.


Zentall ss, smith Yn, Lee YB, Wieczorek C, (1994). mathematical outcomes of attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of Learning Disabilaties Oct;27(8):510-9.

De Boo GM, Prins PJ, (2007). social incompetence in children with ADHD: possible moderators and mediators in social-skills training. Clinical Psychology Review, Jan;27(1):78-97.

Gehricke JG, Loughlin s, Whalen C, Potkin sG, fallon J, Jamner L, Belluzzi JD, Leslie fM, (2007). smoking to self-medicate attentional and emotional dysfunctions. Nicotine Tob Res. Nov;9 Suppl 4:s523-36.

Jan YW, Yang CM, Huang Ys, (2011). comorbidity and confounding factors in attention-deficit/hyperactivity disorder and sleep disorders in children. Journal of Psychology Research and Behavior Management; 4:139-50.

frölich J, Lehmkuhl G, Döpfner M, (2009). computer games in childhood and adolescence: relations to addictive behavior, ADHD, and aggression. Z Kinder Jugendpsychiatr Psychother. 37(5):393-404. Jerome L, Habinski L, segal A, (2006). Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and driving risk: a review of the literature and a methodological critique. Current Psychiatry Reports, Oct;8(5): 416-26.

Jensen Ps, Arnold LE, swanson JM, Vitiello B, Abikoff HB, Greenhill LL, Hechtman L, Hinshaw sP, Pelham WE, Wells KC, Conners CK, Elliott GR, Epstein Jn, Hoza B, March Js, Molina Bs, newcorn JH, severe J, Wigal T, Gibbons R, Hur K, (2007). 3-year follow-up of the NImH mTA study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Aug;46(8):989-1002.

Murray DW, Arnold LE, swanson J, Wells K, Burns K, Jensen P, Hechtman L, Paykina n, Legato L, strauss T, (2008). A clinical review of outcomes of the multimodal treatment study of children with attention-deficit/hyperactivity disorder (mTA). Current Psychiatry Reports, Oct;10(5):424-31.

Jensen Ps, Hinshaw sP, Kraemer HC, Lenora n, newcorn JH, Abikoff HB, March DJ, Arnold LE, Cantwell DP, Conners, CK, (2001). ADHD comorbidity Findings From the mTA study: comparing comorbid subgroups. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Feb; 40(2):147-158.

Hakkaart-van Roijen L, Zwirs B, Bouwmans C, Tan s, schulpen TW, Vlasveld L, Buitelaar JK, (2007). societal costs and quality of life of children suffering from attention deficient hyperactivity disorder (ADHD). Eur Child Adolesc Psychiatry. Aug;16(5):316-26. De Ridder A, De Graeve D, (2006). Healthcare use, social burden and economical costs of children with and without ADHD in Flanders, Belgium. Clinical Drug Investigion.26(2):75-90.

Een kijkje in het ADHD-brein (pagina 4) De rem staat uit Ellison-Wright I, Ellison-Wright Z, Bullmore E, (2008). structural brain change in Attention Deficit Hyperactivity Disorder identified by meta-analysis. BMC Psychiatry. Jun 30;8:51.

Bij elk kind anders Rucklidge JJ, (2010). gender differences in attention-deficit/hyper activity disorder. Psychiatric Clinics of North America, Jun;33(2):357-73. Mahone EM, Wodka EL, (2008). The neurobiological profile of girls with ADHD. Developmental Disabilities Research Reviews;14(4):276-84.

Bijna nooit alleen Murphy K, Barkley RA, (1996). Attention deficit hyperactivity disorder adults: comorbidities and adaptive impairments. Comprehensive Psychiatry, Nov-Dec;37(6):393-401. Jensen Ps, Martin D, Cantwell DP, (1997). comorbidity in ADHD: implications for research, practice, and Dsm-V. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Aug;36(8): 1065-79. Ostrander R, Crystal Ds, August G, (2006). Attention deficit-hyperactivity disorder, depression, and self- and other-assessments of social competence: a developmental study. Journal of Abnormal Child Psychology, Dec;34(6):773-87. Brook U, Boaz M, (2005). Attention deficit and learning disabilities (ADHD/LD) among high school pupils in Holon (Israel). Patient Education and Counseling, Aug;58(2):164-7. Goldstein s, schwebach AJ, (2004). The comorbidity of pervasive Developmental Disorder and Attention Deficit Hyperactivity Disorder: results of a retrospective chart review. Journal of Autism and Developmental Disorder, Jun;34(3):329-39.

moeite met sociaal gedrag nadder Ts, Rutter M, silberg JL, Maes HH, Eaves LJ, (2002). genetic effects on the variation and covariation of attention deficit-hyperactivity disorder (ADHD) and oppositional-defiant disorder/conduct disorder (Odd/cD) symptomatologies across informant and occasion of measurement. Psychological Medicine Jan;32(1):39-53. Erratum in: Psychol Med 2002 Feb;32(2): 378. Tuithof M, Ten Have M, van den Brink W, Vollebergh W, de Graaf R, (2011). The role of conduct disorder in the association between ADHD and alcohol use (disorder). results from the Netherlands mental Health survey and Incidence study-2. Drug and Alcohol Dependence, Nov 23. frankel f, feinberg D, (2002). social problems associated with ADHD vs. ODD in children referred for friendship problems. Child Psychiatry Human Development, Winter;33(2):125-46. Anney RJ, Lasky-su J, O'Dúshláine C, Kenny E, neale BM, Mulligan A, franke B, Zhou K, Chen W, Christiansen H, Arias-Vásquez A, Banaschewski T, Buitelaar J, Ebstein R, Miranda A, Mulas f, Oades RD, Roeyers H, Rothenberger A, sergeant J, sonuga-Barke E, steinhausen H, Asherson P, faraone sV, Gill M (2008). conduct disorder and ADHD evaluation of conduct problems as a categorical and quantitative trait in the international multicentre ADHD genetics study. American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics Dec 5;147B(8):1369-78.

een leven lang ADHD franke B, faraone sV, Asherson P, Buitelaar J, Bau CH, Ramos-Quiroga JA, Mick E, Grevet EH, Johansson s, Haavik J, Lesch KP, Cormand B, Reif A, (2011). The genetics of attention deficit/hyperactivity disorder in adults, a review. Molecular Psychiatry. Nov 22. Zhang L, Chang s, Li Z, Zhang K, Du Y, Ott J, Wang J (2012). ADHDgene: a genetic database for attention deficit hyperactivity disorder. Nucleic Acids Research, Jan;40(1):D1003-9. Geissler J, Lesch KP. (2011). A lifetime of attention-deficit/hyperactivity disorder: diagnostic challenges, treatment and neurobiological mechanisms. Expert Rev Neurother. Oct;11(10):1467-84. Banaschewski T, Poustka L, Holtmann M, (2011). Autism and ADHD across the life span. Differential diagnoses or comorbidity? Nervenarzt. May;82(5):573-80.

ADHD.route


Konrad K, Rösler M, (2009). Attention deficit hyperactivity syndrome throughout the life span. Nervenarzt. Nov;80(11):1302-11. Charach A, Dashti B, Carson P, Booker L, Lim CG, Lillie E, Yeung E, Ma J, Raina P, schachar R (2011). Attention Deficit Hyperactivity Disorder: effectiveness of Treatment in At-risk preschoolers; LongTerm effectiveness in All Ages; and Variability in prevalence, Diagnosis, and Treatment. comparative effectiveness review. Agency for Healthcare Research and Quality (US), Review No. 44. (Prepared by the McMaster University Evidence-based Practice Center under Contract No. MME2202 290-02-0020.) AHRQ Publication No. 12EHC003-EF. Rockville, MD: October 2. Matthies s, van Elst LT, feige B, fischer D, scheel C, Krogmann E, Perlov E, Ebert D, Philipsen A, (2011). severity of childhood attentiondeficit hyperactivity disorder--a risk factor for personality disorders in adult life? Journal of Personality Disorders Feb;25(1):101-14.

samenvatting: complex en goed behandelbaar Berquin PC, Giedd Jn, Jacobsen LK, Hamburger sD, Krain AL, Rapoport JL, Castellanos fX (1998). cerebellum in attention-deficit hyperactivity disorder: a morphometric mrI study. Neurology. Apr;50(4):1087-93. Danckaerts M, sonuga-Barke EJ, Banaschewski T, Buitelaar J, Döpfner M, Hollis C, santosh P, Rothenberger A, sergeant J, steinhausen HC, Taylor E, Zuddas A, Coghill D, (2010). The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic review. European Child Adolescent Psychiatry. Feb;19(2):83-105.

De botsing tussen beeld en beleid (pagina 5) slechte start, grotere achterstand Bernardi s, faraone s, Cortese s, Kerridge B, Pallanti s, Wang s, (2011). The lifetime impact of attention deficit hyperactivity disorder: results from the National epidemiologic survey on Alcohol and related conditions (NesArc). Psychology Medicine. 2011 Aug16: 1-13. Mitchell RB, nanez G, Wagner JD, Kelly J, (2003). Dog bites of the scalp, face, and neck in children. Laryngoscope, 113(3):492-5. Chan E, Zhan C, Homer CJ, (2002) Health care use and costs for children with attention-deficit/hyperactivity disorder: national estimates from the medical expenditure panel survey. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 156(5):504-11. Leibson CL, Katusic sK, Barbaresi WJ, Ransom J, O'Brien PC, (2001). use and costs of medical care for children and adolescents with and without attention-deficit/hyperactivity disorder. JAMA 2001,3;285(1): 60-6. Reimer B, Mehler B, D'Ambrosio LA, fried R, (2010). The impact of distractions on young adult drivers with attention deficit hypera ctivity disorder (ADHD). Accident Analysis & Prevention, May;42(3): 842-51. Tuithof M, Ten Have M, van den Brink W, Vollebergh W, de Graaf R, (2011). The role of conduct disorder in the association between ADHD and alcohol use (disorder). results from the Netherlands mental Health survey and Incidence study-2. Drug and Alcohol Dependence, Nov 23.

Molina B, Hinshaw s, swanson J, Arnold L, Vitiello B, Jensen P, Epstein J, Hoza B, Hechtman L, Abikoff H, Elliott G, Greenhill L, newcorn J, Wells K, Wigal T, Gibbons R, Hur K, Houck P; MTA Cooperative Group (2009). The mTA at 8 years: prospective follow-up of children treated for combined-type ADHD in a multisite study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 48(5):484-500. Barkley RA, (2008). global issues related to the impact of untreated attention-deficit/hyperactivity disorder from childhood to young adulthood. Postgrad Med. Sep;120(3):48-59.

Onnodige kosten en extra uitgaven national Collaborating Centre for Mental Health, commissioned by The national Institute for Health and Clinical Excellence (nICE) (2009). Diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults National Clinical Practice Guideline Number 72. London, The British Psychological society and The Royal College of Psychiatrists. Pelham WE, foster EM, Robb JA, (2007). The economic impact of attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. J Pediatr Psychol. Jul;32(6):711-27. faber A, Van Agthoven M, Kalverdijk L, Tobi H, De Jong-van den Berg L, Annemans L, Postma M, (2008). Long-acting methylphenidate-OrOs in youths with attention-deficit hyperactivity disorder suboptimally controlled with immediate-release methylphenidate: a study of cost effectiveness in The Netherlands. CNS Drugs;22(2):157-70. Harpin VA, (2005). The effect of ADHD on the life of an individual, their family, and community from preschool to adult life. Archives of Disease in Childhood,90:i2-i7. Antshel KM, Barkley R, (2009). Developmental and behavioral disorders grown up: attention deficit hyperactivity disorder. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, Feb;30(1):81-90. sourander A, Elonheimo H, niemela s, nuutila A, Helenius H, sillanmaki L, Piha J, Tamminen T, Kumpulainen K, Moilenen I, Almqvist f, (2006). childhood predictors of male criminality: a prospective populationbased follow-up study from age 8 to late adolescence. Journal of the American Academy of Child & AdolescentPsychiatry, May;45(5):578-86. Wehmeier PM, schacht A, Barkley RA, (2010). social and emotional impairment in children and adolescents with ADHD and the impact on quality of life. Journal of Adolescent Health, Mar;46(3):209-17. Charach A, Yeung E, Climans T, Lillie E, (2011). childhood attentiondeficit/hyperactivity disorder and future substance use disorders: comparative meta-analyses. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Jan;50(1):9-21 shifrin JG, Proctor BE, Prevatt ff, (2010). work performance differences between college students with and without ADHD. Journal of Attention Disorders, Mar;13(5):489-96. Barkley RA, Murphy KR, Dupaul GI, Bush T, (2002). Driving in young adults with attention deficit hyperactivity disorder: knowledge, performance, adverse outcomes, and the role of executive functioning. Journal of the International Neuropsycholical Society, Jul;8(5):655-72.

Op weg naar een patiëntgerichter beleid (pagina 7) stap 5: maak verstandige keuzes

Niet, te laat of verkeerd behandelen The MTA Cooperative Group (1999). Multimodal Treatment study of Children with ADHD. A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for attention-deficit/hyperactivity disorder. Archives of General Psychiatry, Dec;56(12):1073-86.

ADHD.route

steele M, Weiss M, swanson J, Wang J, Prinzo Rs, Binder CE. A randomized, controlled effectiveness trial of OrOs-methylphenidate compared to usual care with immediate-release methylphenidate in attention deficit-hyperactivity disorder. The Canadian Journal of Clinical Pharmacology, 2006 Winter;13(1):e50-62.


Lilly Nederland BV Grootslag 1-5, 3991 RA Houten Postbus 379, 3990 GD Houten Telefoon 030 602 58 00 Fax 030 602 58 88

www.lilly.nl

© Lilly nederland BV, juni 2012 nLsTR00235

Uitgave van Lilly Nederland ter stimulering van effectieve en toegewijde zorg voor het complexe ziektebeeld ADHD

Recommend Documents