Organisatie van complexe zorg thuis. Naslagwerk voor kinderartsen en ouders

Organisatie van complexe zorg thuis Naslagwerk voor kinderartsen en ouders

2

Colofon

Dit is een brochure van het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid BCG Postbus 9729 4801 LV Breda Telefoon: 06 11 88 18 35 E-mail: [email protected] Site: www.handicapbreda.nl en www.gwiwijk.nl Tekst: Chris van Faassen Vormgeving en drukwerk: D-Studio.nl, Utrecht Illustraties: Bob Powers, Breda Financiering: Gemeente Breda

Met dank aan alle ouders die hebben meegewerkt aan het inventariseren van knelpunten en het formuleren van tips voor kinderartsen. Deze brochure is te downloaden via de website van het BCG. Op deze website staat de brochure in pdf en txt bestand. Deze brochure is ook in gesproken vorm te beluisteren. Op aanvraag is een daisy versie te verkrijgen.

3

Op donderdag 19 november 2009 organiseerde de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen het 5e congres in het kader van Post Academisch Onderwijs voor Kinderartsen (PAOK). De bijeenkomst vond plaats in het Amphia Ziekenhuis te Breda.

Inleiding Dit congres kreeg de titel: Complexe zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen: praktische aanpak van follow-up en organisatie van zorg. Naast een vooral medisch georiënteerd ochtendprogramma werd er in het middagprogramma gesproken over de organisatie van complexe zorg.

Complexe zorg thuis Aandacht voor de thuissituatie en aandacht voor de ouders (en thuiswonende broertjes of zusjes) kan daarbij niet ontbreken. Want zij zijn degenen die de intensieve, dagelijkse zorg voor hun gehandicapte kind moeten organiseren en realiseren. Zij worden geconfronteerd met vragen over leven en kwaliteit van leven. Zij moeten elke dag weer de zorg voor hun gehandicapte kind zien te combineren met de zorg voor hun andere kinderen, hun relatie, hun werk en hun sociale leven.

Zelfredzaamheid Een aantal van hen is in staat om de zoektocht in zorgland zelf ter hand te nemen; zij google –en, bieden het hoofd aan de bureaucratie, regelen alles wat zij nodig hebben om te overleven en zijn hun eigen case manager. Maar er zijn ook ouders die niet thuis zijn in de gezondheidszorg en dat niet kunnen. Ouders die behoefte hebben aan goede, duidelijke informatie over welke ondersteunende instanties er zijn, hoe de financiering van de zorg geregeld is en wat de criteria zijn om een goede indicatie te kunnen aanvragen. Ouders die willen weten waar zij hulpmiddelen en voorzieningen kunnen aanvragen, maar vooral ook: hoe ze de aanvraag moeten formuleren en wat er mogelijk is aan lotgenotencontact. Daarnaast bestaat er bij veel ouders de behoefte aan erkenning en herkenning van de zware mantelzorgtaken die zij – met liefde – uitvoeren.

m et li e fd e. ..

4

Rol van de kinderartsen Kinderartsen kunnen meer voor hen betekenen dan alleen het bieden van de medisch- specialistische zorg. De kinderarts kan een rol spelen in een vlotte uitvoering van therapieën of levering van hulpmiddelen, door anticiperend te indiceren of voor te schrijven. De kinderarts kan al vroeg in het traject de ouders de weg wijzen naar maatschappelijk werk, ondersteunende instanties of ouderverenigingen. En velen van u zullen dat al lang doen. Maar de wet- en regelgeving is aan verandering onderhevig. En daarmee samenhangend, het hele stelsel van voorzieningen,vergoedingen en indicatiestellingen. Daarom is deze brochure geschreven: enerzijds om meer inzicht in en begrip voor de (thuis) situatie van de ouders te bewerkstelligen, anderzijds om inzicht te geven in de veranderende wet - en regelgeving. Op grond van die informatie kunt u als kinderarts de ouders adequaat informeren, adviseren en begeleiden, zodat hun onbekendheid in de zorg niet leidt tot tekorten aan zorg en voorzieningen en daarmee gepaard gaand: verlies van kwaliteit van zorg, verslechtering van de klinische toestand van hun kind en uitholling en overbelasting van henzelf.

Tenslotte In het eerste hoofdstuk komen ouders aan het woord. In het volgende hoofdstuk wordt een omschrijving gegeven van de huidige financieringsstromen, de indicatiestellingen en de veranderingen in financiering en indicatiestelling. In hoofdstuk 3 wordt beschreven wat de Overheid doet om het ingewikkelde proces van indicatiestelling en het regelen van zorg en voorzieningen een­ voudiger en doelmatiger te maken. Hoofdstuk 4 is een Wegwijzer: er worden handige websites en landelijke organisaties genoemd, er wordt een aantal tips aan kinderartsen gegeven en onder Meer informatie wordt kort aandacht geschonken aan een aantal producten die ontwikkeld zijn door het BCG maar die landelijk gebruikt kunnen worden. Deze brochure is zo geschreven, dat ouders van meervoudig gehandicapte kinderen er ook gebruik van kunnen maken. Het BCG hoopt hiermee niet alleen de kinderartsen wegwijs /wegwijzer te maken, maar ook de mantelzorgers een steuntje in de rug te kunnen geven. Chris van Faassen Ambassadrice BCG November 2009

5

Hoofdstuk 1 Ouders aanhet woord

Hoofdstuk 1

Ouders aan het woord

5

Hoofdstuk 2 Wet- en regelgeving

13

Financieringsstromen

14

Zorgverzekeringswet (Zvw)

14

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz)

16

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)

16

Indicatiestelling

19

Voor de Zorgverzekeringswet

19

Voor de Wet maatschappelijke ondersteuning

19

Voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

20

Veranderingen in de financiering en indicatiestelling

24

De Pakketmaatregel

24

Invoering van de zorgzwaarte pakketten (ZZP’s)

24

Aanscherpen van de Beleidsregels Verpleging en Persoonlijke Verzorging

26

Ziekenhuisverplaatste zorg

27

Hoofdstuk 3 Hulp van de Overheid

29

Stroomlijning Indicatieprocessen (STIP)

30

Toekomstvisie indicatiestelling AWBZ en CIZ

31

Hoofdstuk 4 Wegwijzer

33

Websites en belangenorganisaties op het gebied van zorg 34 Tips voor kinderartsen van ouders

37

Overige tips

37

Wie is Chris van Faassen

41

6

Waar lopen ouders van meervoudig gehandicapte kinderen het meest tegenaan bij de zorg en ondersteuning van hun kind in de thuissituatie, een instelling of in het ziekenhuis? Bij het tot stand komen van het beleidsplan Informele zorg 2009 - 2011 van de gemeente Breda * werden, naast bijeenkomsten voor mantelzorgers in het algemeen, speciaal twee bijeenkomsten georganiseerd voor ouders van meervoudig gehandicapte kinderen. Daarnaast vond een korte raadpleging plaats via het e-panel van het Platform VG, Kans Plus en het BCG naar aanleiding van dit 5e PAOK. Een samenvatting van de meest genoemde problemen; afgewisseld met voorbeelden uit de praktijk: Ouders aan het woord! De ouders/verzorgers hebben de handen meer dan vol aan het organiseren van de zorg, ondersteuning, voorzieningen en hulpmiddelen rondom hun gehandicapte kind. De zorg voor hun andere kinderen, hun relatie, hun werk en sociale contacten komen daarbij vaak op de laatste plaats en daarmee in de knel.

“Wij hebben twee zoons, de één heeft een ernstige stofwisselingsstoornis, een visuele- en verstandelijke beperking en heeft veel verpleging, verzorging en begeleiding nodig; onze andere zoon heeft ernstige gedrags- en psychiatrische problemen en heeft behoefte aan een strakke structuur en veel rust. Wij hebben van alles geprobeerd; thuis wonen, een ouderinitiatief, gedeeltelijke uithuisplaatsing, maar nergens vonden wij de kwaliteit van zorg waar onze kinderen zich goed bij voelen en die wij dus goed vinden voor onze kinderen. Uiteindelijk zijn de jongens het best af in de thuissituatie, maar dan wel elk in een eigen “woning”. De relatie tussen mijn man en mij is uiteindelijk na jaren doodgebloed. Op de zorg voor de kinderen na, hebben we elkaar niets meer te vertellen…. Wij wonen nu naast elkaar, in twee geschakelde woningen: de kinderen hebben elk hun kamer, slaapkamer en badkamer beneden, ik woon boven onze meervoudig gehandicapte zoon en mijn man woont boven onze zoon met psychiatrische problemen. Scheiden is niet eens nodig. Er is geen ruzie, er is gewoon geen privé leven meer naast de zorg voor onze kinderen….”

I n h oo fd st u k 4 i s i nf o rm at i e op g e n o m e n di e (v oo r e e n d e e l) a a n di t p ro bl e e m t e g e m oe t k a n k o m e n.

Ouders/verzorgers hebben de ervaring dat zij zelf steeds het initiatief moeten nemen bij het verzamelen van informatie. Ouders hebben behoefte aan duidelijke, concrete informatie die hen vroeg in het traject al op het spoor zet van ondersteunende instanties, maatschappelijk werk en ouderorganisaties. Velen van hen zijn onbekend met de mogelijkheden van onder andere een Persoongebonden Budget (Pgb), de Tegemoetkoming Ouders Gehandicapte Kinderen (TOG) of ondersteuning mantelzorg.

* Bron: Inventarisatie knelpunten BCG en Beleidsplan Informele zorg 2009 – 2011, gemeente Breda

7

De zorg is verdeeld over teveel verschillende instanties, deze werken onvoldoende samen en kennen de kinderen onvoldoende . De ouders moeten steeds opnieuw hun verhaal vertellen. Dit is niet alleen lastig, maar ook nog eens emotioneel belastend. Daarnaast worden er onnodig vaak nieuwe indicaties gevraagd (de kinderen genezen namelijk niet). Er is een gebrek aan deskundigheid bij de diverse instanties over de specifieke, complexe gecombineerde problematiek die speelt bij deze kinderen. Ouders moeten telkens opnieuw motiveren en uitleggen wat er aan de hand is en waarom het niet volgens de “gewone”regels of gang van zaken kan.

I n h oo fd st u k 3 wo rd t a a n g e g e ve n we lk e be le i d s m a at re g e le n d e l a n d e li j k e o ve rh e i d i n g ed a ch t e n h e e ft o m d ez e p ro bl e m e n a a n t e pa k k e n.

Er is te weinig maatwerk en een gebrek aan flexibiliteit bij het stellen van indicaties, het nemen van beslissingen of maken van beschikkingen. Daarnaast erkennen veel instanties de ervaringsdeskundigheid van de ouders niet.

We llicht bi edt d e be e l dvo rm e n d e f il m di e g e m a a kt i s i n opd ra cht va n h et B C G m e e r i n zicht bi j d e ve rs chille n d e i n st a nt i e s. De verschillende financieringsstromen sluiten niet of niet meer op elkaar aan. Zo is de financiering van ziekenhuisverplaatste zorg nog niet goed geregeld en wordt een persoonsvolgend budget niet altijd gehonoreerd in de thuissituatie. Individuele hulpmiddelen worden alleen vergoed voor gebruik in de thuissituatie maar niet voor op school.

“Bezuinigingen op school leiden tot uitholling van de zorg daar. Het zijn geen Orthopedagogische Dagcentra (ODC’s) meer, maar kinderdag­ verblijven waar onze kinderen eten en drinken en een schone broek krijgen. Speltherapie, ergo, muziek, logopedie; je moet het vaak financieren uit je eigen Pgb. Hulpmiddelen die op school worden gebruikt, worden niet vergoed door de zorgverzekeraar. We hebben een ventrale statafel aangevraagd voor onze dochter en per ongeluk vermeld (wisten wij veel!) dat die op het ODC gebruikt gaat worden. Aanvraag werd afgewezen door Delta Lloyd, moest de school zelf betalen. Helaas is daar weer geen budget voor, alleen voor hulpmiddelen die door meer kinderen gebruikt kunnen worden. Hangt er weer € 6000.= boven ons hoofd. Ik ben begin 2006 mijn baan kwijtgeraakt (na 19 jaar bij hetzelfde bedrijf te hebben gewerkt) doordat onze dochter in 2005 heel veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Er was weinig begrip voor een situatie waar wij ook niet voor gekozen hebben en waar we ook geen invloed op hebben. Het gros van het bedrijfsleven zit niet te wachten op lastige medewerkers waar meer rekening mee gehouden moet worden omdat ze voor hun zieke kind moeten zorgen”.

sie De Co m mis B e k o st ig i n g K i n d z o rg S p e c if i e k e m o m e nt w e r kt o p d it en h a rd a a n e o p lo s s i n g .

8

M og e li j k k u n n e n p roj e ct e n a ls “d e we rk e n d e m a nt e l zo rg e r” d ez e s it u at i e ve rbe t e re n.

Ouders/verzorgers die hun kind thuis verzorgen (de instelling biedt niet de kwaliteit van zorg en leven die zij wenselijk achten) verzorgen een kind met een extreem zware zorgbehoefte. Velen van hen kunnen de zorg niet meer combineren met hun werk, komen in het gunstigste geval in de ziektewet, worden ontslagen en hebben daarmee een forse inkomstenderving. Het risico op een situatie van eenzaamheid ligt op de loer omdat werk en sociale contacten vaak wegvallen.

“Wij ervaren als knelpunt in de thuissituatie dat de zorg voor onze dochter steeds zwaarder wordt (door vooral haar fysieke gezondheid). Als ouder word je alleen maar ouder en merk je dat de “rek” er dan wat uitgaat. Het lot van alle kinderen met een meervoudige handicap lijkt daarmee vanaf hun geboorte bezegeld. Er komt als ouder een moment dat je gewoon de mogelijkheden niet meer hebt. Bij de één is dat als hun kind 6 of 8 is, bij de ander als hun kind ouder is. Uithuisplaatsing is dan de consequentie. Mijn man en ik zorgen al jaren zelf voor onze gehandicapte dochter; hij is ontslagen, ik heb mijn baan opgezegd. We werken nu beiden parttime. Het is geen vetpot, maar we eisen ook niet veel. Ik ben onlangs door mijn werkgever in de ziektewet gedirigeerd omdat ik mijn werk niet meer naar behoren deed. Mijn werkgever schatte in dat ik beter kon presteren, maar dat ik overbelast was door de situatie thuis. Aanvankelijk wilde ik het niet inzien, later was ik er blij mee, ik was inderdaad chronisch overbelast”.

De wachttijden voor ondersteuning zijn vaak te lang, evenals de trajecten voor het aanvragen van voorzieningen, woningaanpassingen of hulpmiddelen. Ouders/verzorgers missen begrip en respect bij de mensen die in hun leefomgeving leven, hebben behoefte aan een betere beeldvorming.

“Ik kwam vorige week met mijn meervoudig gehandicapte dochter op de school van mijn zoontje. Hij zit al 8 jaar in de klas bij een jongetje met het syndroom van Down, dus die kinderen zouden toch wel wat gewend moeten zijn zou je denken. Niets was minder waar: de leerlingen lachten mijn dochter in haar gezicht uit en een moeder van één van de kinderen riep tegen mijn dochter: “doe toch niet zo achterlijk meid!” Ik ben toen zo verschrikkelijk kwaad geworden...”

Het is vaak moeilijk een goed passende school of dagopvang voor hun kind te vinden; soms voldoen kinderen niet aan de criteria en zijn ze maanden thuis voordat de juiste oplossing is gevonden.

9

De logeeradressen zijn vaak niet op maat voor de verschillende specifieke problemen; er zijn zowel kinderen met verschillende handicaps als van verschillende leeftijden waardoor onvoldoende kwalitatief goede zorg geboden kan worden. Voorschoolse en buitenschoolse opvang is weinig flexibel en houdt onvoldoende rekening met werkende ouders; zo wordt de buitenschoolse opvang niet aangeboden aan kinderen die nog niet naar school gaan en worden de tijden in de schoolvakanties aangepast en komen werkende ouders te laat op hun werk. Begeleiding tijdens het schoolvervoer ontbreekt waardoor onveilige situaties ontstaan of het kind niet meer zonder begeleiding van de ouders vervoerd mag worden. Daarnaast levert de twee kilometer regeling problemen op; ouders die binnen een straal van twee kilometer van school wonen moeten zelf voor vervoer zorgen. Zij komen in de problemen als zij meerdere kinderen naar school moeten brengen. Door her indicatie van het Pgb wordt het moeilijker voor ouders om op individuele basis zelf zorg en begeleiding te regelen. Er wordt bij her indicatie bijna standaard 2 klassen lager geïndiceerd.

“Mijn grootste zorg momenteel is, dat wij de indicatie die we voor onze zoon hebben, kunnen behouden en dat die in 2010 niet gaat veranderen. Wij hebben onze pot met geld heel hard nodig om hem de zorg te geven die hij nodig heeft en om ons gezin ook te ontlasten van zijn zorg. Ik hoor van ouders op het ODC dat sommigen flink gekort zijn en ze met de handen in het haar zitten, hoe dit op te vangen. Ik heb het idee dat de mensen die voor deze maatregel gezorgd hebben geen enkel besef hebben wat dit voor bepaalde gezinnen voor belasting met zich meebrengt. Ons doel is om zolang mogelijk voor onze zoon thuis te zorgen tot hij op een leeftijd is om uit te vliegen naar een begeleid wonen project. Wij hebben de ambulante begeleiding op de woensdagmiddag en de zaterdagopvang hard nodig om de zorg voor onze zoon goed te kunnen blijven dragen. Dit maakt het voor ons mogelijk om op éen dag in het weekend wat sociale activiteiten te ondernemen waar hij niet mee naar toe kan”.

Sommige ouders ervaren knelpunten in de communicatie met de verpleging over de behandeling in ziekenhuizen; de zorg is te veel gebaseerd op protocollen en te weinig kindgericht.

Als d e p l a n n e n va n d e St a at ss e cret a ri s d oo rg a a n i s dit p ro ble e m voo r e e n g root d e e l opg e lo st a ls d e i n dica t i e s bi j e rn st ig zi e k e ki n d e re n voo r o n be pa a l d e t i jd wo rd e n afg e g e ve n. Voo ropg e st e l d d at d e i n dica t i e di e wo rdt afg e g e ve n g a ra nt st a at voo r vo l d oe n d e zo rg.

10

“In het ziekenhuis moet je overal bij blijven. Verpleegkundigen hebben geen tijd om echt voor je kind te zorgen, de werkdruk is te groot. Er wordt te weinig gecommuniceerd over behandelingen naar ouders. Protocollen laten te weinig ruimte over om naar het kind zelf te kijken. Onze dochter lag laatst een nachtje in het ziekenhuis voor een calorieënverbruik meting. Is geen belastend onderzoek voor haar, ze was verder niet ziek. ’s Ochtends om 6 uur wilden ze haar verschonen, tempen en bloeddruk meten omdat ze dat altijd zo doen volgens het protocol! Ik heb toen kort maar krachtig duidelijk gemaakt dat ze van haar moesten afblijven en haar lekker laten slapen…”

“Voor kinderen met een ernstige scoliose is behandeling beter geregeld dan preventie. Bij de behandeling worden een korset, zit- of lig orthese voorgeschreven, gemaakt en vergoed. Geen zorgverzekeraar zal in ons land weigeren een scoliose operatie met bijbehorende intensive care opname te vergoeden. Maar als je aan zorgverleners vraagt om in de dagelijkse zorg maximaal preventief te handelen, dan is dat minder vanzelfsprekend. Dagelijkse verrichtingen en acties worden vaak zeer uitvoerig vastgelegd. Het risico bestaat hierbij dat er meer aandacht aan het papier wordt besteed dan aan het kind. Wij als ouders moeten dan een voortdurende en intensieve strijd voeren om ervoor te zorgen dat ons kind binnen de mogelijkheden voldoende zorg krijgt zodat erger kan worden voorkomen”.

Afspraken voor bloedafname of röntgenonderzoek, die vaak onder narcose uitgevoerd moeten worden, worden niet altijd even zorgvuldig gemaakt. Soms hebben ouders alles voorbereid voor een opname en dan blijkt er een verkeerde afspraak te zijn gemaakt.

M i ss ch i e n e e n i d e e o m dit o n d e rwe rp e e n s op d e a g e n d a va n d e NV K t e z ett e n?

Geplande grote scoliose operaties waarbij een intensive care opname nadien nodig is, zijn in sommige ziekenhuizen altijd ondergeschikt aan spoedopnames. Dit heeft in praktijk tot gevolg dat goed voorbereide opnames soms meerdere keren afgezegd worden.

“Onze meervoudig gehandicapte zoon had een ernstige scoliose, waarvoor hij geopereerd moest worden. Het zou een zware operatie worden en we hadden hem zo goed en zo kwaad als het ging voorbereid. Na de operatie zou hij overgebracht worden naar de intensive care. Hij heeft ook nog een meervoudig gehandicapt zusje. Ik moest haar tijdelijk onderbrengen in een logeer opvang, omdat mijn man geen vrij kon nemen van zijn werk. Zij was helemaal voorbereid, ik was voorbereid, het IC bed was besproken en ook mijn zoon wist dat er iets te gebeuren stond en moest nuchter blijven. Twee uur voor de geplande operatie werd het laatste IC weggeven aan een spoedeisende patiënt. Wij konden onverrichter zake terug naar huis, alle voorbereidingen, stress en ellende voor niets.

11

Ruim een maand later was hij opnieuw aan de beurt. Dit keer had mijn man vrijgenomen omdat ik onze dochter niet naar de logeeropvang kon brengen, deze was vol. Ging het toch weer niet door! Mijn man is toen direct naar de klachtenfunctionaris gestapt en heeft erop gestaan dat de spoedeisende patiënt maar in een ander ziekenhuis opgenomen moest worden. Uiteindelijk is er een uitzondering voor hem gemaakt en hebben ze de spoedeisende patiënt doorverwezen naar een ander ziekenhuis”.

Soms moeten ouders met hun kind met gedragsproblematiek te lang wachten in de wachtkamer voor het spreekuur van de kinderarts, zodat het kind na 1½ uur door de gang naar binnen stuitert. Het gevolg is: beschadigd materiaal, oververmoeide en gestreste ouders en in sommige gevallen te zware medicatie. Er worden vele fte’s meer besteed aan het bespreken, beschrijven, protocolliseren, reguleren en financieren van zorg, dan dat er besteed wordt aan daadwerkelijke zorg. Ouders hebben maar een beperkte mogelijkheid om invloed uit te oefenen op de kwaliteit van zorg voor het kind.

“In zorginstellingen wordt vaak geprobeerd om het ontlastingspatroon van de kinderen aan te passen aan het dagschema van de zorgverlening door middel van zogenaamde toiletrondes. Beperkte mogelijkheid tot toiletgang leidt makkelijk tot obstipatie, die eigenlijk niets te maken heeft met de oorspronkelijke aandoening. Gezonde mensen gaan naar het toilet wanneer ze moeten, voor meer­voudig gehandicapte kinderen met communicatieproblemen geldt dit niet. Het adequaat en alert reageren op uitingen van aandrang is moeilijk; het voorschrijven van laxantia niet”.

“Bij moeizaam etende kinderen lijkt het bijna gemakkelijker een PEG sonde aan te laten leggen, dan te zorgen dat er in instellingen voldoende tijd en aandacht wordt beteed aan het eten. Of deze beperkte tijd en aandacht een gevolg is van beperkte budgetten of een andere visie op kwaliteit (lees: beperkte inzet) wil ik in het midden laten”…

Ee n bet e re s ig n a le ri n g va n e e n ki n d d at e e n s pe ci a le a a n pa k n odig h e e ft o f bet e re af st e m m i n g t u ss e n afd e li n g e n o n d e rli n g k a n ve e l e lle n d e voo rk o m e n!

13

Hoofdstuk 2

Wet- en regelgeving

14

Financieringsstromen Zorgverzekeringswet (Zvw)* Iedereen in Nederland moet verzekerd zijn voor zorg. Het basispakket dekt de standaardzorg van bijvoorbeeld huisarts, ziekenhuis of apotheek. Voor behandelingen die buiten het basispakket vallen kan een aanvullende verzekering worden afgesloten. Niet alle zorg wordt gedekt door het basispakket. Voor bijvoorbeeld alternatieve geneeswijzen en tandartshulp voor mensen boven de 22 jaar is een aanvullende verzekering nodig. Zorgverzekeraars zijn verplicht om iedereen tegen dezelfde prijs (de premie) voor de basisverzekering te accepteren. Ze mogen geen hogere premie vragen aan bijvoorbeeld zieken of ouderen. Verzekerden in Nederland betalen maandelijks een vaste (nominale) premie aan de zorgverzekeraar. Daarnaast wordt via het inkomen de inkomensafhankelijke bijdrage betaald. De verzekeraars bepalen de hoogte van de nominale premie. Er is een verplicht eigen risico van 150 euro per jaar en een vrijwillig eigen risico naar keuze, oplopend van 0 tot 500 euro. Verzekerden jonger dan 18 jaar betalen geen premie. Mensen met een laag inkomen kunnen een zorgtoeslag ontvangen, als tegemoetkoming in de kosten voor de zorgverzekering. Zie voor meer informatie: www.toeslagen.nl (website van de Belastingdienst).

Hulpmiddelen** De zorgverzekering kan een grote hoeveelheid aan hulpmiddelen bieden. Onder welke voorwaarden mensen daar recht op hebben en hoe ze een hulpmiddel moeten aanvragen, hangt af van de polis (natura, restitutie of combinatie van beiden). Ook staan er in de polis richtlijnen over vervanging, wijziging of reparatie van een hulpmiddel. De verzekeraar bepaalt met welke leverancier hij een contract afsluit om de hulpmiddelen te leveren. Voor de aanschaf van een hulpmiddel is vooraf toestemming nodig van de zorgverzekeraar, soms is een toelichting of voorschrift van de behandelend arts noodzakelijk. Bij een natura polis moet er gebruik worden gemaakt van de leveranciers met wie de zorgverzekeraar een contract heeft afgesloten. De kosten voor het hulpmiddel worden rechtstreeks tussen de gecontracteerde leverancier en de verzekeraar afgerekend en volledig vergoed voor de verzekerde. Uiteraard kunnen mensen naar een niet gecontracteerde leverancier gaan en zelf een hulpmiddel kiezen. De rekening kan worden ingediend bij de zorgverzekeraar en waarschijnlijk zal de zorgverzekeraar een soort strafkorting opleggen, waarbij maar een bepaald percentage van de kosten vergoed wordt.

* Bron: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier zorgverzekeringswet ** Bron: College voor Zorgverzekeringen, dossier consumenten recht

15

Bij een restitutie polis is de keuze voor een leverancier vrij. De rekening wordt ingediend bij de zorgverzekeraar, die de kosten vergoedt. Het is niet mogelijk om een “mooier “ of meer uitgebreid model te kiezen dan het middel dat in het pakket zit, ook al zou men daarvoor willen bijbetalen. De wetgeving regelt wanneer hiervan kan worden afgeweken, bijvoorbeeld bij hoortoestellen: daarbij is sprake van een maximum vergoeding en kan men een duurdere uitvoering kiezen, waarbij het verschil bijbetaald moet worden. De kosten die de leverancier van het hulpmiddel bij de zorgverzekeraar in rekening brengt, komen ten laste van het verplichte eigen risico (van 150 euro per jaar).

Om welke hulpmiddelen gaat het - Anticonceptie hulpmiddelen - Apparatuur voor positieve uitademingsdruk - BAHA hoortoestellen Sch ri j ft u e e n h u l p m i d d e l - Beeldschermloepen voo r o f wilt u e e n h u l p m i d d e l - Borstprothesen a a nv ra g e n? C h e ck d a n o f h et - CPAP apparatuur - Diabetes hulpmiddelen h u l p m i d d e l voo rk o mt i n d e - Elastische kousen ve rg oedi n g e n li j st! - Elektrostimulators tegen chronische pijn - Gehoor hulpmiddelen - Geleidehonden - Gezichtsprothesen - Hulpmiddelen ter compensatie van arm-/handfuncties - Hulpmiddelen ter vervanging van de oogbol - Hulpmiddelen voor communicatie, informatievoorziening en signalering - Hulpmiddelen voor de visuele functie - Hulpmiddelen voor het bevestigingssysteem - Hulpmiddelen voor het toedienen van voeding - Infuuspompen - Injectiespuiten - Longvibrators - Loophulpmiddelen - Prothesen - Pruiken - Schoenvoorzieningen - Soloapparatuur - Tactiel leesapparatuur - Thuisdialyse apparatuur - Verbandmiddelen - Vernevelaars - Verzorgingsmiddelen - Woning inrichtingselementen - Zelfmeetapparatuur voor bloedstollingtijden - Zuurstofapparaten. Op www.kiesbeter.nl kunnen de verschillende verzekeringen met elkaar vergeleken worden.

16

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz)* Via de Awbz kan hulp of zorg verkregen worden wanneer dat nodig is in verband met ziekte of handicap. Het gaat dan om verpleging, verzorging, begeleiding of behandeling. Ook kan iemand een beschermde woonomgeving krijgen wanneer deze persoon niet meer in staat is om thuis te wonen. Voor deze Awbz zorg wordt een eigen bijdrage gevraagd. Deze bijdrage wordt berekend door het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Ziektekosten (CAK BZ) in den Haag. Bij het berekenen gaat men uit van het gezinsinkomen. De eigen bijdrage voor Zorg zonder verblijf en Zorg met verblijf worden verschillend berekend. Het Zorgkantoor zorg voor de uitvoering van de Awbz (financiering en controle op toelatingseisen). Op basis van de Awbz bestaat er een recht op: - ADL assistentie (via een subsidieregeling)

- Prenatale zorg - Vaccinaties

- Begeleiding

- Verblijf

- Behandeling

- Uitleen van verpleegartikelen

- Doventolkzorg

- Verpleging

- Onderzoek naar aangeboren

- (Zieken) vervoer

stofwisselingsziekten

- Zwangerschapsafbreking

- Persoonlijke verzorging De Awbz zorg kan in de vorm van zorg in natura (zin) of via een Persoonsgebonden budget (Pgb) worden ingekocht door de cliënt zelf. Bij zorg in natura kiest de cliënt of zijn vertegenwoordiger voor een zorgaanbieder die de zorg levert. De financiering wordt buiten de cliënt om geregeld. Bij een Persoonsgebonden budget krijgt de cliënt of diens vertegenwoordiger

Pot m et g e l d

een geldbedrag waarmee zij zelf de zorg inkopen en daarmee ook verantwoordelijk zijn voor financiering, verantwoording aan het Zorgkantoor en voor de kwaliteit van zorg.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)** De wet maatschappelijke ondersteuning draagt ertoe bij dat alle burgers, ook mensen met een beperking, kunnen deelnemen aan de samenleving. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Deze wet is van kracht sinds 1 januari 2007 en heeft de Welzijnswet, de Wet voor­ zieningen gehandicapten (Wvg) en delen van de Awbz vervangen. De gemeenten voeren de Wmo uit. Zij hebben veel beleidsvrijheid om de uitvoering zelf vorm te geven waardoor de Verordeningen en uitvoering per gemeente kunnen verschillen. Gemeenten moeten op grond van de Wmo beleid maken op verschillende beleidsterreinen of prestatievelden.

* Bron: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier Awbz voor burgers ** Bron: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier wmo documenten

17

Negen taken voor de gemeente 1. Vergroten van de leefbaarheid in dorpen en wijken 2. O ndersteunen van jongeren en ouders (jeugdbeleid) 3. Informatie en advies geven over hulp en ondersteuning 4. O ndersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers (informele zorg) 5. Toegankelijkheid van de woon- en leefomgeving 6. Voorzieningen en hulpmiddelen voor mensen met een beperking 7. O pvang voor mensen met problemen (maatschappelijke opvang bij huiselijk geweld) 8. O penbare geestelijke gezondheidszorg (voor mensen met psychische problemen) 9. Zorg voor mensen met verslaving (hulp en voorkomen van overlast).

Dez e b roch u re i s e e n voo rbe e l d va n o n d e rst e u n i n g d oo r d e g e m e e nt e Bred a .

Meer lezen Op de website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is veel meer informatie te vinden. Er is een handige brochure geschreven “Wmo, iedereen moet kunnen meedoen”. Deze brochure geeft een eenvoudige en heldere omschrijving van de wmo met de volgende onderwerpen: - wat is de wmo - waarom is de wmo belangrijk - negen taken voor uw gemeente - meepraten en meedenken over de wmo - wat verandert er voor u. De brochure is te downloaden via www.minvws.nl/dossiers/wmo/documenten.

Wanneer heb je recht op een voorziening Vooral voor kinderen met beperkingen en hun ouders/verzorgers is prestatieveld 6 een belangrijk prestatieveld als het gaat om voorzieningen. In het onderstaande zijn de “grondslagen”uitgelicht die gemeenten op grond van de wet gebruiken bij het beoordelen of iemand recht heeft op een voorziening.

TIP Het is belangrijk dat u als kinderarts altijd aan de hand van onderstaande “criteria” een ondersteunende of verwijzende brief schrijft. Behandeling en recreatie zijn begrippen die u beslist niet moet noemen, dan wordt de aanvraag vrijwel altijd afgewezen!

Beperking Volgens de definitie uit de Wet maatschappelijke ondersteuning heeft iemand een beperking als hij niet in staat is om zelfstandig, zonder hulpmiddelen: - Algemene dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren; - Een huishouden te voeren; - De woning op een normale manier te gebruiken; - Zich in en rond de woning te verplaatsen; - Zich zodanig te verplaatsen dat er aansluiting is op regionale -, bovenregionale- en landelijke vervoersystemen; - Andere mensen te ontmoeten en sociale contacten aan te gaan en te onderhouden.

18

Wmo voorzieningen Een wmo voorziening is een hulpmiddel of een vorm van ondersteuning, door de gemeente verstrekt in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning, om de beperkingen die iemand ondervindt op te lossen, zodanig dat de zelfredzaamheid wordt vergroot en het kunnen meedoen wordt bevorderd. Een wmo voorziening wordt alleen maar toegekend als deze langdurig noodzakelijk is om de beperkingen die een persoon heeft op het gebied van zelfredzaamheid, wonen, verplaatsen en sociale contacten op te heffen of te verminderen; met uitzondering van de huishoudelijke verzorging, die ook kortdurend verstrekt kan worden om problemen met het voeren van een huishouding op te heffen.

TIP Zoals uit de definitie blijkt, zijn begrippen als verbeteren van de zelfredzaamheid en het kunnen meedoen sleutelbegrippen in de Wmo; deze begrippen moet u altijd als motivatie aanvoeren bij de aanvraag voor voorzieningen!

Als het gaat om individuele voorzieningen die in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning worden verstrekt (zeker door de gemeente Breda en waarschijnlijk door de meeste gemeenten in Nederland) dan gaat het om: - Huishoudelijke verzorging - Woonvoorzieningen - Rolstoelen - Vervoersvoorzieningen.

Eigen bijdrage De voorzieningen en hulpmiddelen die vanuit de Wmo (dus door de gemeente) worden betaald kennen ook een eigen bijdrage. De eigen bijdrage uit de Awbz en Wmo worden door het CAK op elkaar afgestemd. Elke gemeente is vrij om te bepalen voor welke voorzieningen een eigen bijdrage betaald moet worden en wat de hoogte van de maximale eigen bijdrage is. Dit kan leiden tot grote verschillen per gemeente.

Leveranciers en zorgaanbieders (voor huishoudelijke verzorging) Gemeenten zijn verplicht om via een Europees Aanbestedingstraject leveranciers en zorgaanbieders uit te nodigen om zich in te schrijven. De keuze voor het aantal leveranciers of aanbieders mag door de gemeente zelf bepaald worden. Zo kunnen mensen in Breda kiezen uit 3 leveranciers van voorzieningen en uit ruim 20 aanbieders van huishoudelijke verzorging, terwijl mensen uit andere gemeentes het moeten doen met 1 leverancier en bijvoorbeeld schoonmaak­ bedrijven.

19

TIP Ouders van meervoudig gehandicapte kinderen vragen vaak een aangepaste fiets of fietsbuggy aan voor hun kinderen. In principe valt de fiets onder vervoersvoorzieningen. En ouders hebben dan al vaak een vervoersvoorziening van hun gemeente gekregen, omdat hun auto is aangepast (deeltaxivervoer is over het algemeen niet aan de orde bij deze kinderen). De aanvraag zal dan vrijwel altijd worden afgewezen, omdat het om een dubbele verstrekking gaat. Bij het schrijven van een motivatie voor een aanvraag van een fiets, is het belangrijk om de sociale contacten van het kind te benadrukken, waarbij gesteld wordt, dat het fietsen het sociale contact is. Het kind beleeft en “legt” sociaal contact door samen met leeftijdsgenootjes naar het zwembad te fietsen. Zwemmen is wellicht niet mogelijk, maar meefietsen wel. Daarin ligt de ontmoeting. Alle andere motivaties zoals “fietsen is gezond”, ”het bevordert een andere manier van beleven”, “het gezin kan dan met elkaar op een andere manier ergens naar toe gaan”, deugen niet. Dat zijn namelijk aspecten die geschaard worden onder behandeling en recreatie. En die begrippen zijn over het algemeen uitgesloten in de Verordeningen van de gemeenten.

Indicatiestelling Voor de Zorgverzekeringswet Voor de Zvw is geen indicatie nodig. Wel moet de verzekeraar vooraf toestemming geven voor een speciale behandeling of hulpmiddelen. Meestal is een voorschrift of toelichting van de behandelaar voldoende.

Voor de Wet maatschappelijke ondersteuning De indicatiestelling voor de Wmo wordt soms door de gemeenten zelf gedaan en soms hebben ze de indicatiestelling uitbesteed aan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Onder de Wmo voorzieningen in het voorgaande stuk is al meer informatie gegeven over de grondslagen en wat u beter wel en niet kunt vermelden in de motivatie voor een aanvraag.

TIP Sommige gemeenten en ook het CIZ hebben de gewoonte om, vooral bij her indicaties, telefonisch contact op te nemen met een cliënt of diens vertegenwoordiger. De betreffende cliënt of vertegenwoordiger wordt dan overvallen en heeft zich niet goed inhoudelijk kunnen voorbereiden. Adviseer de ouders/vertegenwoordigers om niet mee te werken aan het telefonisch indiceren; laat ze een persoonlijke afspraak maken of vragen om op een later tijdstip terug te bellen. De her indicaties vallen toch meestal al lager uit dan de huidige indicatie, dus het is van belang goed beslagen ten ijs te komen!

20

Voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten De verschillende soorten hulp of zorg uit deze verzekering worden zorgfuncties genoemd. Voor welke zorgfuncties iemand in aanmerking komt en hoeveel uren zorg men krijgt, bepaalt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) via het zogenoemde Indicatiebesluit. Nu is de indicering van Awbz aanvragen voor kinderen en jeugdigen iets anders geregeld dan voor volwassenen. Als er sprake is van een verstandelijke handicap, een lichamelijke handicap, een zintuiglijke handicap of somatiek dan wordt de indicatie door het CIZ afgehandeld. Als er geen sprake is van bovengenoemde handicaps maar de grondslag is een psychiatrische aandoening dan wordt de indicatie gesteld door Bureau Jeugdzorg bij kinderen en jeugdigen tot 18 jaar. Bij jeugdigen van 18 tot 23 jaar wordt de indicatie gesteld door Bureau Jeugdzorg als er sprake is van een voortzetting van jeugdhulp en Awbz. Als er alleen sprake is van Awbz dan wordt het onderzoek en de indicatiestelling uitgevoerd door het CIZ. Bij mensen die ouder zijn dan 23 jaar wordt het onderzoek en de indicatie uitgevoerd door het CIZ. In onderstaand schema* wordt de afhandeling van Awbz- aanvragen voor kinderen en jeugdigen weergegeven.

Grondslagen Verstandelijke handicap Lichamelijke handicap Zintuiglijke handicap Somatiek

ja

Centrum indicatiestelling zorg (CIZ)

ja

Indicatiesteller onderzoekt dominante grondslag

nee Grondslag Psychiatrische aandoening

ja

Leeftijd < 18 jaar

Leeftijd 18-23 jaar

Leeftijd > 23 jaar Grondslag Psychiatrische aandoening ***

Hervatting/ voortzetting jeugdhulp en AWBZ

Onderzoek en indicatie Bureau Jeugdzorg **

Grondslagen Verstandelijke handicap Lichamelijke handicap Zintuiglijke handicap Somatiek

Alleen AWBZ

Onderzoek en indicatie CIZ

Onderzoek en indicatie CIZ

21

Toelichting schema Met behulp van dit schema kan voor kinderen en jeugdigen worden bepaald of het Bureau Jeugdzorg (BJZ) de indicatie voor AWBZ-zorg mag stellen, of dat het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) dat mag doen. De hoofdregel is dat het BJZ het indicatiebesluit mag geven, als er sprake is van zorg/behandeling waarbij een psychiatrische aanpak vereist is (de psychiatrische grondslag is dominant). Het CIZ mag dit, als er sprake is van zorg/behandeling als gevolg van de andere (dominante) grondslagen. Beleidsregels indicatiestelling Awbz De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt beleidsregels vast op grond waarvan het Centrum Indicatiestelling Zorg bepaalt of een verzekerde is aangewezen op bepaalde vormen van zorg. Zorg waar op grond van de verzekering ingevolge de Awbz aanspraak bestaat. De Beleidsregels zijn opgenomen in de bijlagen 1 t/m 8 van de Beleidsregels Indicatiestelling Awbz. Met ingang van 1 januari 2009 zijn alle beleidsregels die tot dan golden, vervangen door nieuwe beleidsregels vanwege een aantal wijzigingen in de aanspraken op zorg op grond van de Awbz (zie de tekst verder in dit document). De bijlagen bevatten de volgende informatie: Bijlage 1 Algemeen Bijlage 2 Grondslagen Bijlage 3 Gebruikelijke zorg Bijlage 4 Persoonlijke verzorging (PV) Bijlage 5 Verpleging (VP) Bijlage 6 Begeleiding (BG) Bijlage 7 Behandeling Bijlage 8 Verblijf De Beleidsregels zijn te vinden op www.ciz.nl Als u Beleidsregels 2009 intypt onder zoeken dan krijgt u de vanaf 1 januari 2009 geldende Beleidsregels.

Het wettelijk kader De wet zegt: “De aanspraak op zorg bestaat slechts voor zover de verzekerde, gelet op zijn behoefte en uit een oogpunt van doelmatige zorgverlening, redelijkerwijs daarop is aangewezen”. Hiermee is expliciet tot uitdrukking gebracht dat een verzekerde redelijkerwijs niet is aangewezen op zorg die naar algemeen aanvaarde maatstaven door zijn sociale omgeving moet worden geboden. In de Bijlage Gebruikelijke zorg is uitgewerkt wat onder de algemeen aanvaarde maatstaven wordt verstaan.

*

Bron: Centrum Indicatiestelling zorg

** Als de dominante grondslag is Verstandelijke handicap, Lichamelijke handicap, Zintuiglijke handicap of Somatiek, dan draagt het BJZ de aanvraag + aanvullende informatie over aan het CIZ. *** CIZ draagt de aanvraag + aanvullende informatie over aan het BJZ.

22

Gebruikelijke zorg Voor zover het gebruikelijk is dat partners, ouders, inwonende kinderen en /of andere huisgenoten elkaar bepaalde zorg bieden, is verzekerde niet aangewezen op Awbz zorg wat betreft de functies Persoonlijke Verzorging, Verpleging en/of Begeleiding! Er is sprake van bovengebruikelijke zorg bij kinderen in chronische situaties wanneer de omvang van de zorg substantieel meer is dan de zorg die een gezond kind van dezelfde leeftijd nodig heeft. Met substantieel moet gedacht worden aan een omvang op weekbasis van gemiddeld meer dan 1 uur per etmaal. Alleen voor de omvang vanaf dit extra uur per etmaal kan voor het kind een aanspraak op Awbz zorg worden bepaald. Afhankelijk van wat zorginhoudelijk adequaat is wordt deze bovengebruikelijke zorg geïndiceerd in PV, VP of BG.

Een paar weetjes - Als een kind 12 jaar of ouder is en geen intieme persoonlijke verzorging wil ontvangen van de ouder wordt geen bijdrage verwacht van de ouder, er kan dan PV, VP of BG geïndiceerd worden. - Als een ouder echt niet in staat is op grond van objectiveerbare beperkingen of omdat hij de kennis of vaardigheden mist om gebruikelijke persoonlijke verzorging/verpleging/begeleiding uit te voeren en dit ook niet kan aanleren, kan ook een indicatie worden gesteld. - Overbelasting is zelden een reden om van de regel van gebruikelijke zorg af te wijken; als de overbelasting veroorzaakt wordt door de combinatie van zorg en werk, gaat gebruikelijke zorg voor op maatschappelijke activiteiten zoals een full time werk- of schoolweek. Gebruik het werk dus niet als een argument om een indicatie te laten stellen. - Als de levensverwachting korter is dan drie maanden wordt geen gebruikelijke zorg verwacht van de partner, andere huisgenoten of ouder. - Als de zorg voor het kind niet uitstelbaar is en de ouder is niet beschikbaar om zorg te verlenen wegens reguliere school- of werkwerk van het kind of van de ouder, kan hiervoor een indicatie worden gesteld. Gebruikelijke zorg bij verpleging Het uitvoeren van verpleegkundige handelingen door ouders van een thuis­ wonend kind is gebruikelijke verpleegkundige zorg wanneer deze handelingen aan te leren zijn. Ook hier gelden dezelfde uitzonderingen als bij persoonlijke verzorging (zie onder weetjes). Gebruikelijke Begeleiding Begeleiding van een kind (of volwassene) die naar algemene maatstaven door partner, ouder, volwassen kind en/of andere volwassen huisgenoot in de persoonlijke levenssfeer wordt geboden is gebruikelijke zorg. Een kind is aangewezen op Awbz zorg als het gaat om een chronische situatie, waarbij de gebruikelijke begeleiding in vergelijking tot gezonde kinderen van dezelfde leeftijdscategorie substantieel wordt overschreden.

23

Let op: bent u op de hoogte van onderstaand fenomeen?! Veegbesluit in de Awbz Het Zorgkantoor acht alle voorgaande Awbz besluiten vervallen bij een nieuwe aanvraag of beoordeling. Bij een actueel Awbz indicatie besluit moeten alle functies die op dat moment nodig zijn, opnieuw worden geïndiceerd. Met de strengere regels betekent dit voor de ouders vaak een lagere indicatie. Er moet dus uiterst terughoudend worden omgegaan met tussentijdse nieuwe aanvragen! Deze regel geldt niet bij zorg uit de Zvw of uit de Wet op de Jeugdzorg. Maar bij de Jeugd GGZ is het zo dat er 1 jaar behandeling wordt bekostigd uit de Zvw en daarna wordt de zorg bekostigd vanuit de Awbz. Dan geldt het Veegbesluit dus weer wel.

LET OP Een meervoudig gehandicapt kind wordt doorverwezen voor gespecialiseerd gedragsonderzoek in een daarvoor gespecialiseerde instelling. In dit geval ging het om de Hondsberg in Brabant. Vanuit de Zvw (kinderarts) vindt doorverwijzing plaats naar een Awbz gefinancierde instelling. Bij aanmelding blijkt dat voor het onderzoek een CIZ indicatie nodig is. Op grond van het Veegbesluit in de Awbz betekent dit, dat de huidige indicatie die de ouders hebben, met de nieuwe indicatie vervalt. Alle functies die ze 3 jaar geleden hebben gekregen (en die dus per definitie veel hoger zijn dan er nu geïndiceerd zou worden!) zouden ze kwijt zijn. De betreffende ouders hebben de nieuwe indicatie geweigerd, met als gevolg dat het gedragsonderzoek en dus de behandeling of juiste aanpak, forse vertraging heeft opgelopen. Uiteindelijk bleek, dat de Hondsberg ook een mogelijkheid heeft om vanuit de Zvw (via de zogenaamde Diagnostische Behandel Combinaties) onderzoek te bekostigen. Dat is dus gebeurd en zo bleef alles bij het oude. Maar als de ouders niet op de hoogte waren geweest van het Veegbesluit, had dat grote consequenties gehad voor hun indicaties, mogelijkheid tot inkopen van zorg via hun Pgb en dus voor de kwaliteit van zorg en de ondersteuning door (en voor) de ouders.

24

Veranderingen in de financiering en indicatiestelling

De z e vo o rz i e n i n g e n wo rd e n oo k n i et d oo r d e W m o ve rg oe d, u k u nt we l p ro be re n hi e rvo o r Bi j zo n d e re Bi j st a n d a a n t e v ra g e n!

Veranderingen in de Zorgverzekeringswet per 1 januari 2009 - Alle basisschool kinderen met ernstige dyslexie krijgen vanaf hun 7e jaar recht op dyslexiezorg, op voorwaarde dat intensieve begeleiding bij het lezen en spellen niet heeft geholpen. - De vergoeding van slaap- en kalmeringsmiddelen wordt beperkt, voor meer informatie zie factsheet en patiëntenfolder (zie www.medicijnkosten.nl) - De vergoeding voor cholesterolverlagers wordt gebaseerd op de richtlijn van de beroepsgroepen: gelijkwaardige maar goedkopere middelen hebben de voorkeur. - Sta-op-stoelen, allergeen vrije- en stofdichte bedhoezen en faxapparatuur voor doven worden niet meer vergoed. - De eigen bijdrage voor psychotherapie vervalt. De eigen bijdrage van 10 euro per zitting voor de psycholoog blijft gehandhaafd.

Veranderingen in de Awbz per 1 januari 2009 De belangrijkste veranderingen in de Awbz komen voort uit de “pakketmaatregel” voor de functie Begeleiding en de komst van de Zorgzwaarte bekostiging, waarbij instellingen geen geld meer krijgen voor de beschikbare capaciteit maar voor de geleverde prestaties per cliënt. Daarnaast zijn er zogenaamde “stilzwijgende”veranderingen doorgevoerd, zoals de aanscherping Beleids­regels waar minder ophef over is gemaakt maar die voor ouders ook behoorlijke consequenties kan hebben voor de hoogte van hun Pgb. De ziekenhuis­ verplaatste zorg is een ander probleem dat voortvloeit uit de aanscherping Beleidsregels.

De Pakketmaatregel Deze maatregel bestaat uit drie onderdelen: 1. Op 1 januari 2009 zijn ondersteunende en activerende begeleiding en behandeling samengevoegd tot twee nieuwe aanspraken: behandeling en begeleiding. Een deel van de activerende begeleiding gaat naar de nieuwe functie begeleiding, een deel gaat naar de functie behandeling. Mensen van wie in 2009 de indicatie afloopt kunnen na her indicatie hun begeleiding verliezen; mensen van wie de indicatie afloopt na 1 januari 2010 worden in 2009 opnieuw geïndiceerd. 2. D e toegang tot de functie begeleiding wordt aangescherpt. Mensen die ten gevolge van hun aandoening lichte beperkingen hebben op het gebied van de zelfredzaamheid komen niet meer in aanmerking voor begeleiding. Alleen mensen die matige tot ernstige beperkingen hebben op het gebied van de zelfredzaamheid komen nog in aanmerking voor begeleiding. 3. Het aantal uren dat iemand krijgt uit de Awbz kan wijzigen. Sommige mensen zullen minder uren krijgen, voor anderen verandert er niets. De begeleiding die in dagdelen wordt gegeven blijft ongewijzigd.

25

Aandoeningen en beperkingen De ernst van de aandoening (licht verstandelijk beperkt) staat niet per definitie gelijk aan de mate van beperkingen in de zelfredzaamheid. Zo kan iemand met een licht verstandelijke handicap bijvoorbeeld ernstige beperkingen in de zelfredzaamheid hebben. Aanspraak op begeleiding uit de Awbz blijft dan mogelijk. Ook als begeleiding nodig is om opname in een instelling of om verwaarlozing te voorkomen, moet begeleiding geboden worden. De wijze van indiceren Een cliënt die bij het CIZ vraagt om een indicatie voor begeleiding, wordt gescoord op een aantal onderdelen: 1. Sociale redzaamheid (de mogelijkheid om sociale contacten aan te gaan, het eigen leven vorm te geven, inclusief financiën regelen) 2. Bewegen en verplaatsen (zelfstandig voortbewegen binnen- en buitenshuis) 3. Probleemgedrag (destructief-, grensoverschrijdend-, agressief-, dwangmatig gedrag) 4. Psychisch functioneren (stoornissen in denken, concentratie en waarneming) 5. Geheugen- en oriëntatiestoornissen (problemen met oriëntatie in tijd, plaats en persoon). Zodra een cliënt op 1 of meer onderdelen matig of ernstig scoort, zal er begeleiding worden toegekend. Scoort de cliënt op deze onderdelen licht, dan wordt geen begeleiding toegekend (eigen verantwoordelijkheid van de cliënt). In een aantal situaties zal de vraag om ondersteuning elders worden neergelegd (bv bij het onderwijs, jeugdzorg of gemeenten). Niet meer de doelgroepen zijn leidend, maar de ernst van de beperking. Meedoen is geen criterium meer (in tegenstelling tot de Wmo). De grondslag psychosociaal is verdwenen en overgeheveld naar de Wmo (maatschappelijke opvang, vrouwenopvang en ontregelde gezinnen). Per 1 januari 2010 moet iedereen een her indicatie hebben gekregen.

Invoering van de zorgzwaarte pakketten (ZZP’s) Het ministerie van VWS financiert zorginstellingen sinds midden 2007 via de zorgzwaarte bekostiging. Zorginstellingen krijgen een geldbedrag dat is afgestemd op de zorgbehoefte van de cliënt. Niet meer het aantal beschikbare plaatsen is bepalend, maar de zorgzwaarte per cliënt bepaalt de hoogte van het beschikbare bedrag per cliënt. Er zijn zorgzwaarte pakketten ontwikkeld voor de verschillende Awbz sectoren: Verpleging en Verzorging, Geestelijke Gezondheidszorg en Gehandicaptenzorg. De dominante grondslag van de aandoening, handicap of beperking bepaalt in welke categorie iemand wordt ingedeeld. Kinderen met een meervoudige handicap vallen onder de zorgzwaarte pakketten Gehandicaptenzorg.

26

Deze zorgzwaarte pakketten zijn aan de orde als zorg met verblijf noodzakelijk is. Uiteraard is het mogelijk om te kiezen voor een Persoonsgebonden budget en die vorm van zorg te kiezen die het best bij de cliënt past. Dat kan bijvoorbeeld zijn zorg thuis, in een ouderinitiatief, begeleid wonen project of in een instelling. Het bedrag dat als Pgb wordt verstrekt is altijd lager dan wat de zorgaanbieder krijgt, omdat de wooncomponent en Huishoudelijke Verzorging niet worden meegerekend in het Pgb. De Gehandicaptenzorg sector kent 29 ZZP’s. Deze zijn verdeeld over de verschillende subsectoren: - Verstandelijk gehandicapt (VG): 7 ZZP’s; - Licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra (LVG): 5 ZZP’s; - Sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra (SGLVG): 1 ZZP; - Lichamelijk gehandicapt (LG): 7 ZZP’s; - Zintuiglijk gehandicapt, auditief en communicatief (ZGaud): 4 ZZP’s; - Zintuiglijk gehandicapt, visueel (ZGvis): 5 ZZP’s.

TIP Bij meervoudig gehandicapte kinderen die ook een visuele beperking hebben kan het de moeite waard zijn om de visuele beperking als dominante grondslag te laten benoemen; dat geeft iets meer indicatie aan uren en dus bij een Pgb ongeveer 5% meer budget dan de grondslag VG. Op www.ciz.nl zijn de zorgzwaarte pakketten 2010 te downloaden.

Aanscherpen van de Beleidsregels Verpleging en Persoonlijke Verzorging In 2007 zijn de Beleidsregels Verpleging en Persoonlijke Verzorging aangescherpt. Wat voorheen een handeling was die onder Verpleging viel, valt tegenwoordig onder de aanspraak Persoonlijke Verzorging. Het gaat dan bijvoorbeeld om handelingen als het toedienen van sondevoeding, medicatie of het verwisselen van een katheter. Aangezien de persoonlijke verzorging een lager Pgb tarief kent dan het Pgb tarief bij de aanspraak Verpleging, worden de budgetten flink lager. Daarnaast is het bieden van Persoonlijke Verzorging bij kinderen in de leeftijd van 0 – 4 jaar gebruikelijke zorg en krijgen de ouders alleen een indicatie (en budget) voor zorg die de gebruikelijke zorg substantieel overstijgt. Hierdoor ondervinden steeds meer ouders van jonge chronisch zieke kinderen tussen 0 en 4 jaar problemen.

27

Ziekenhuisverplaatste zorg* Er is sprake van ziekenhuisverplaatste zorg (ook wel transmurale zorg genoemd) als een medisch specialist aangeeft dat er bij een verzekerde bepaalde verpleegkundige handelingen geleverd moeten worden en wat die inhouden. Een verpleegkundige bepaalt dat niet zelf; de medisch specialist blijft eindverantwoordelijk. Enkele voorbeelden van verpleegkundige handelingen zijn: injecteren, inbrengen sonde of infuus, wondverzorging, decubitus risico bepalen en drainage van maag/thorax. Deze verpleging maakt sinds het aanscherpen van de Beleidsregels medio 2007 geen onderdeel meer uit van de AWBZ indicaties maar valt onder de Zorgverzekeringswet. In beginsel is dit juist, omdat het om curatieve zorg gaat en niet om Awbz zorg. Maar het probleem is dat dit wel is weergegeven in de aanspraken en indicatiestelling van de Zorgverzekeringswet, maar niet in de bekostiging en declaratie, waardoor er een witte vlek is ontstaan in het systeem. Tijdelijke oplossing De Staatssecretaris is sinds eind 2008 bezig met het vinden van een oplossing voor dit probleem. Voor 2009 heeft zij een tijdelijke oplossing geformuleerd waarbij deze Zvw zorg nog gefinancierd wordt door middel van de Awbz uitvoeringsstructuur. De zorgkantoren hebben de productieafspraken die zij ook in het verleden al maakten met zorgaanbieders verlengd tot eind 2009. In deze tijdelijke oplossing is ervoor gekozen dat deze zorg wordt geïndiceerd door een medisch specialist. Op grond van de indicatie van een medisch specialist mogen de zorgaanbieders (veelal thuiszorgorganisaties) de zorg dan leveren en de zorgkantoren kunnen deze zorg dan betalen. Overigens is in deze tijdelijke maatregel geen rekening gehouden met mensen die deze zorg willen inkopen via hun Pgb! Definitieve oplossing Voor het ontwikkelen van adequate bekostiging van verpleging, die noodzakelijk is in verband met medisch specialistische zorg met ingang van 2010 is een commissie in het leven geroepen. Deze commissie heeft onlangs gerapporteerd aan de Staatssecretaris. Op grond van de bevindingen heeft de Staatssecretaris in een brief van 26 oktober 2009 de Eerste en Tweede Kamer geïnformeerd over haar voornemen de Nederlandse Zorg Autoriteit (Nza) opdracht te geven om een WMG -prestatie (Wet Marktwerking Gezondheidzorg) vast te stellen: “verpleging in de thuissituatie, noodzakelijk in verband met medisch-specialistische zorg” met bijbehorend tarief.

* Bron: Brief van de Staatssecretaris VWS aan de Tweede Kamer betreft Bekostiging ziekenhuisverplaatste zorg m.i.v. 2010

De ve rp le g i n g va lt o n d e r d e zi e kt e k o st e n ve rz e k e ri n g m a a r e r i s g e e n g e l d voo r be s ch i k ba a r g e st e l d.

28

Omdat het om een WMG prestatie gaat kan deze zorg zowel vanuit het ziekenhuis worden aangeboden (hetgeen in medisch ingrijpende gevallen noodzakelijk kan zijn), als door de thuiszorgorganisaties. Onderdeel van de Zvw is dat de zorgverzekeraar zorgplicht heeft en voldoende zorg tegen de beste prijs moet inkopen, liefst bij meerdere partijen. Het gaat om zorg die onderdeel uitmaakt van het basispakket en dus valt onder het verplicht eigen risico. Aangezien er binnen de Zvw eigenlijk nog geen mogelijkheid bestaat om van een Persoonsgebonden budget gebruik te maken, lijkt het er op dat mensen die gebruik moeten maken van ziekenhuisverplaatste zorg, verplicht worden om die in natura af te nemen. Jonge Kinderen (0-4 jaar) Ziekenhuiszorg voor jonge kinderen is niet alleen thuiszorg, maar ook zorg die geleverd wordt in verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderhospices. Ook hier ontstonden vanaf medio 2007 problemen in de bekostiging vanuit de Awbz, omdat het om Zvw zorg ging. De Staatssecretaris wil niet dat de zorg voor ernstig zieke kinderen in het gedrang komt. Als tijdelijke maatregel heeft het CIZ weer gewoon indicaties afgegeven en wordt de zorg voorlopig vergoed vanuit de Awbz. Om tot een toekomstbestendige bekostiging te komen voor deze groep kinderen, is een gedegen verkenning nodig, waarbij kennis op het gebied van de zorg, bedrijfsvoering en systemen (Zvw en Awbz) bij elkaar wordt gebracht. Daarom heeft de Staatssecretaris een commissie ingesteld (de Commissie Bekostiging Intensieve Kindzorg) die zich op verpleegkundig kinderdagverblijven, kinderhospices en aanpalende thuiszorg zal richten. De taken van deze commissie - definiëring van de zorg - afbakening van de zorg - bepalen van de eisen die aan aanbieders gesteld worden (kwaliteit, deskundigheid, bedrijfsvoering) - advies over in welk zorgsysteem deze zorg past (Zvw of Awbz) - advies over de toegang van patiënten (indicatiestelling) - aard van de WMG prestatie (enkelvoudig, meervoudig) - aard en hoogte van het te hanteren tarief (vrije prijs, vast tarief, maximum tarief, minimum tarief) - relatie met het Pgb. Samenstelling van de commissie Vertegenwoordiging vanuit de zorginhoudelijke kant (een kinderarts en iemand met een verpleegkundige achtergrond); een vertegenwoordiging vanuit de bedrijfsmatige kant ( iemand uit de ziekenhuiswereld) en een vertegenwoordiging vanuit de systeemkant (iemand uit de zorgverzekeringswereld). De Commissie Bekostiging Intensieve Kindzorg rapporteert in maart 2010 over haar bevindingen. De veranderingen zullen op zijn vroegst ingaan per 1 januari 2011. Tot die tijd indiceert het CIZ en betaalt het zorgkantoor.

29

Hoofdstuk 3

Hulp van de Overheid

30

Stroomlijning Indicatieprocessen (STIP)* Voor veel chronisch zieken, gehandicapten en ouderen is het aanvragen van voorzieningen een lastige en tijdrovende zaak. Om de aanvraag van voorzieningen en uitkeringen voor zorg en sociale zekerheid eenvoudiger te maken is het programma Stroomlijning Indicatieprocessen gestart. Dit programma bestaat uit drie onderdelen:

Regelhulp Regelhulp is een webloket voor chronisch zieken, gehandicapten, ouders/ verzorgers en ouderen. Met dit webloket kunnen zij gemakkelijk de juiste voorzieningen en organisaties vinden. Mensen kunnen op Regelhulp terecht voor een Wmo voorziening zoals een aangepaste fiets of een rolstoel, maar ook voor zorg uit de Awbz, de Tegemoet-

e n s u it , P ro b e e r h e t e h t e li j k h e t i s o v e rz ic e n h a n d ig !

koming Ouders Gehandicapte kinderen, een Wajong uitkering enzovoorts. Met één formulier kunnen meerdere voorzieningen tegelijk aangevraagd worden. Er zijn al heel veel gemeentes in Nederland op Regelhulp aangesloten. Voor gebruikers: www.regelhulp.nl; Voor professionals: www.implementatieregelhulp.nl

Gezamenlijke Beoordeling In twee pilots (Leeuwarden en Doetinchem) zijn de indicatie aanvragen van cliënten met meervoudige en complexe hulpvragen door het Uitvoeringsorgaan Werknemers Verzekeringen (UWV), het UWV werkbedrijf, gemeenten (Wmo), MEE organisaties en CIZ gemeenschappelijk beoordeeld in plaats van door elk uitvoeringsorgaan apart. Door deze werkwijze hebben cliënten minder vaak dezelfde informatie moeten aanleveren (een veelgehoorde klacht ook van ouders!) en blijken ze meer tevreden als ze geholpen worden in een gezamenlijke beoordeling. Bovendien kan door deze samenwerking een op de cliënt toegesneden pakket van voorzieningen proactief worden aangeboden. Deze resultaten zijn voor Staatssecretaris Bussemaker aanleiding om de Gezamenlijke Beoordeling verder vorm en inhoud te geven. Zij zal daarbij kijken hoe de Wet Werk en Bijstand en het onderwijs hierin een plaats kunnen krijgen. In de zomer van 2010 volgt verdere informatie.

Indicatiedossier Dit project moet ervoor zorgen dat cliëntinformatie die aanwezig is bij de ene organisatie, ook beschikbaar komt voor andere organisaties. Daarvoor moeten de indicatieorganen (UWV, UWV-werkbedrijf, CIZ en gemeenten) afspraken maken over herbruikbaarheid van hun gegevens. Meer informatie over STIP is te vinden op www.programmastip.nl

* Bron: www.minvws.nl/dossiers/awbz/voor-medewerkers-in-de-zorg/vereenvoudiging

31

Toekomstvisie indicatiestelling AWBZ en CIZ* Op grond van het programma STIP neemt de Staatssecretaris de volgende beleidsmaatregelen: - Voor mensen met bijvoorbeeld een zware lichamelijke en/of verstandelijke handicap, ernstige dementie,de ziekte van Huntington en kinderen met een ernstige (terminale) ziekte (specifiek benoemde intramurale cliëntgroepen) zullen de indicatieadviezen voor Awbz zorg van de professionals en aanbieders van deze specifieke zorg automatisch door het CIZ worden gevolgd en

A a n b i ed e rs i n d ic e re n, C I Z k i j kt m e e.

(registratief) worden omgezet in een indicatiebesluit; - Voor diezelfde groep mensen zal het indicatiebesluit een onbepaalde geldigheidsduur krijgen; - Voor standaard situaties, zoals bijvoorbeeld wondverzorging, het toedienen van sondevoeding of het zwachtelen kan de zorg met een minimum aan administratieve lasten direct worden ingezet; het CIZ zal het aantal standaard situaties verder uitbreiden; - Aanbieders en professionals die consequent de volledige gegevens correct aanleveren moeten een actieve rol krijgen in ook meer complexe aanvragen (13 cliëntgroepen met een duidelijke en langdurige chronische zorgbehoefte); - Er wordt verder invulling gegeven aan het begrip “ trusted partner”; - Er zal verkend worden welke Awbz zorg op termijn indicatievrij kan worden gemaakt (bv het niet meer indiceren van mensen op hoge leeftijd die opgenomen willen worden); - In 2012 zal de intramurale somatische revalidatiezorg van de Awbz naar het domein van de Zorgverzekeringswet worden overgeheveld; - Het elektronisch aanvraagformulier zal met aanbieders en professionals kritisch worden doorgelopen op mogelijk overbodige vragen en worden aangepast; - Het gebruik van het elektronisch aanvraagformulier zal worden gepromoot en toegelicht door het CIZ; - Het gebruik van het elektronisch aanvraagformulier krijgt mogelijk een verplicht karakter; - Uiterlijk 1 april 2010 zal de Staatssecretaris een besluit nemen over de uitvoering van de Awbz door de zorgverzekeraars in 2012 voor hun eigen verzekerden.

* Bron: brief van de staatssecretaris van VWS DLZ-U-2964391 van 5 november 2009

d e g e v o lg e n n e ll u z t a W n z i j n? ! v o o r c li e n t e e h a rt ig e rs Be l a n g e n b e l a a n h et w o z n e v j li b w e r k!

33

Hoofdstuk 4

Wegwijzer

34

Websites en belangenorganisaties op het gebied van zorg Als u naar de website van het CIZ gaat www.ciz.nl typt u op zoeken in: websites op het gebied van zorg. U krijgt dan direct de onderstaande onderwerpen in beeld. Als u op het betreffende onderwerp klikt, wordt u direct doorgelinkt naar de betreffende site.

Routeplanners naar zorg Regelhulp Helpt chronisch zieken, gehandicapten, ouders en ouderen bij het vinden van de juiste voorzieningen en organisaties. Het kan gaan om een aangepaste fiets of een rolstoel, maar ook om Awbz zorg of een uitkering. Bezoekers van de site kunnen de voorzieningen of zorg meteen via Regelhulp aanvragen. Kiesbeter Deze site bevat veel informatie over organisaties op het gebied van zorg. Op basis van deze informatie kunnen patiënten een vergelijking maken tussen bijvoorbeeld zorgaanbieders, maar ook tussen zorgverzekeraars. Ook bevat de website informatie over onderwerpen als gezondheid, aandoeningen, zelfzorg en thuiszorg.

Wet- en regelgeving Expertise centrum Jeugdzorg Deze site geeft informatie over ontwikkelingen in de jeugdzorg; voor bureaus Jeugdzorg, Advies- en Meldpunten Kindermishandeling, zorgaanbieders, verwijzende instanties, cliëntenorganisaties en koepelorganisaties. Mantelzorgwijzer Op deze site staat veel nuttige informatie over onder meer mantelzorg. Een aanrader voor (toekomstige) mantelzorgers. Meer informatie over mantelzorg Een overzichtelijk overzicht van allerlei websites op het gebied van mantelzorg. Ministerie van VWS Website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met onder meer nieuws en veel dossiers over relevante onderwerpen. Een aanrader voor hen die op de hoogte willen blijven van actuele ontwikkelingen in beleid. Naar school met een rugzak De rugzak is een andere naam voor de Wet op de leerling gebonden financiering. Deze wet geeft ouders van een kind met een handicap het recht om die school voor hun kind te kiezen die zij het meest geschikt vinden. Op deze website staat uitgebreide informatie over deze wet, maar ook over andere ontwikkelingen. Het ministerie van VWS heeft een digitaal formulier ontwikkeld waarmee zowel een indicatie voor Awbz zorg als een leerling gebonden budget (rugzak) of plaatsing op een school voor speciaal onderwijs aangevraagd kan worden. Het formulier is voorlopig alleen geschikt voor een aantal gemeentes in Zuid-Holland.

35

Palliatieve (terminale) zorg Op de website van Agora (het landelijk steunpunt palliatieve zorg) staat veel informatie en nieuws over palliatieve zorg. De site is geschikt voor professionals, patiënten en hun naasten. Een PGB, wat is dat Startpagina met verschillende websites over het Persoonsgebonden budget. Informatie over de Wmo Een website die gemaakt is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met informatie over de Wmo: voor wie is de wmo, wat is het doel en welke voorzieningen vallen onder de Wmo. Wetten rond zorg Een aantal belangrijke wetten die het ministerie van VWS heeft opgesteld, staan op deze site op een rij. Het gaat dan over onder meer de Awbz en de Wmo. Wetten die voor professionals relevant zijn: Awbz, Wmo, Zorgindicatie Besluit (ZIB) en het Besluit Zorgaanspraken (Bza). De meest recente versies zijn te vinden op www.wetten.overheid.nl Voor officiële publicaties (Eerste en Tweede Kamer) kijkt u op: www.overheid.nl/op/index/html

Alles over zorgzwaarte bekostiging Het ministerie van VWS financiert zorginstellingen sinds midden 2007 via de zorgzwaarte bekostiging. Zorginstellingen krijgen een geldbedrag dat is afgestemd op de zorgbehoefte van de cliënt. Meer over de zorgzwaarte bekostiging is te vinden op deze website.

Belangen- en patiëntenorganisaties Algemeen Zorgbelang Nederland Dit is een landelijke organisatie van Regionale Patiënten Consumenten Platforms (heten nu ook allemaal Zorgbelang, bv Zorgbelang Brabant, Zorgbelang Noord Holland). Deze organisaties werken aan optimale zorg- en welzijnsvoorzieningen. Op de website vindt u informatie over de taken, werkzaamheden en activiteiten van Zorgbelang Nederland. Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Actuele informatie over zorg maar ook dossiers over onderwerpen als patiëntenzorg, ziekenhuiszorg en eerstelijns zorg.

Chronisch zieken en gehandicapten VG-Belang Stichting VG-Belang is opgericht om de belangen te behartigen van mensen met verstandelijke beperkingen en van hun ouders. Doel van de website: informatievoorziening en voorlichting voor mensen met een verstandelijke handicap en de mensen om hen heen.

36

LOC Landelijk Overleg Cliëntenraden. Is er voor cliëntenraden in de Geestelijke Gezondheidszorg, Maatschappelijke opvang, Thuiszorg, Verpleging en verzorging, Verslavingszorg en Welzijn. CG-Raad De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland biedt op haar website veel informatie voor de doelgroep. Verder informatie over de Raad zelf, actuele informatie over ontwikkelingen en dossiers over Wmo, meerkosten onderzoek en de Zorgverzekeringswet. ANGO De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie is een landelijke organisatie van, voor en door mensen met een functiebeperking. Regionale bureaus MEE MEE geeft o.a. informatie, advies, ondersteuning en begeleiding aan mensen met een handicap, chronisch zieken en arbeidsgehandicapten.

Zorg en verpleging Per Saldo Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een Persoonsgebonden budget. De organisatie geeft informatie en advies aan mensen die zelf hun zorg, hulp en begeleiding willen organiseren en behartigt daarnaast de belangen van budgethouders o.a. bij de landelijke overheid. Mezzo Mezzo is een landelijke organisatie die mantelzorgers ondersteunt. Alles wat zij doen is te vinden op deze website. Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Ongeveer 200 VPTZ organisaties in heel Nederland bieden ondersteuning aan mensen in de laatste levensfase. Op de website van de landelijke vereniging vindt u de adressen van alle VPTZ organisaties.

Aanbieders zorg en voorzieningen College voor Zorgverzekeringen Het CVZ wil met de informatie op deze site zijn professionele doelgroepen behulpzaam zijn bij de praktische of beleidsmatige uitvoering van de Zorgverzekeringswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Tot de professionele doelgroepen rekent het CVZ de Zorgverzekeraars/zorgkantoren, zorgverleners, branche organisaties en de overheid. CZ zorgkantoren Hier leest u onder andere informatie over hoe de zorgkantoren de Awbz zorg uitvoeren. VGN De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland is de brancheorganisatie voor de aanbieders van zorg- en dienstverlening aan mensen met een handicap.

37

CAK-BZ Het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Ziektekosten heeft een taak in de administratie en registratie van de eigen bijdrage Awbz en de financiering van de Awbz instellingen. Daarnaast heeft het CAK een rol in de eigen bijdrage Wet maatschappelijke ondersteuning.

Tips voor kinderartsen van ouders - Ondersteun ouders en informeer ze adequaat zodat zij niet alles zelf hoeven uit te zoeken. - Verwijs op een adequate manier door naar een ondersteunende of andere instantie. - Pak medische problemen goed aan (bv slaap medicatie bij slaapproblemen). - Geef voorlichting aan de secretaresses zodat zij afspraken tussen verschillende afdelingen beter op elkaar afstemmen. - Houd bij het plannen van onderzoeken rekening met de beperkingen van de cliënt. - Breng ouders in contact met andere ouders; niet alleen voor lotgenoten contact, maar ook voor het oplossen van praktische problemen. - Schenk aandacht aan preventie van (recidief) complicaties. - Handel voortvarend als er sprake is van therapie of hulpmiddelen; met het oog op wachttijden. - Weet welke onderbouwing van aanvragen de meeste kans van slagen heeft; ken de wetgeving. - De Nederlandse Vereniging van Kinderartsen moet aandacht vragen bij de politiek voor de bezuinigingen in de Awbz en de daarmee gepaard gaande gevolgen voor de kwaliteit van zorg.

Overige tips - Wijs ouders op het bestaan van het Veegbesluit in de Awbz. - Let er op bij doorverwijzing voor aanvullend onderzoek in een gespecialiseerd centrum dat er geen sprake is van Awbz zorg; als dat wel het geval is treedt het Veegbesluit in werking en worden er nieuwe indicaties gesteld voor alle functies. Zorg er dan voor dat het onderzoek plaatsvindt in een centrum waarbij er gefinancierd wordt vanuit de Zorgverzekeringswet. - In de Wmo zijn behandeling en recreatie begrippen die u nooit moet gebruiken om een aanvraag te motiveren! - Sleutelbegrippen in de Wmo zijn: bevorderen van de zelfredzaamheid en kunnen meedoen. - Wijs ouders op het bestaan van Regelhulp; het is een complete en actuele wegwijzer voor het regelen van zorg, hulp of financiële steun. Cliënten kunnen direct voorzieningen aanvragen. Het is makkelijk hanteerbaar en zeer overzichtelijk.

38

Meer Informatie ten aanzien van jonge mantelzorgers Max jij ook?! Lesprogramma voor (basis) scholen Beknopte omschrijving Uit onderzoek is gebleken dat door de chronische overbelasting en confrontatie met volwassen zorgen jonge mantel­ zorgers meer risico lopen op psychosociale problemen, kleine criminaliteit, verslavingsproblematiek en schooluitval. Dit lesprogramma is ontwikkeld door het BCG voor leerlingen van (basis) scholen om ze bewust te maken van het feit dat ze jonge mantelzorgers zijn en om medeleerlingen bewust te maken van de problematiek die in die gezinnen speelt. Nevendoelstelling is het onderwerp uit de taboe sfeer te halen. Het programma besteedt aandacht aan pestgedrag en het voorkomen ervan. Het programma is dusdanig opgezet dat het door de eigen leerkracht gegeven kan worden. Er zijn verwerkingsopdrachten bij gevoegd en de dvd van de theatervoorstelling die de problematiek van de jonge mantelzorgers onder de aandacht brengt. Het beslaat drie lesdelen van 2 uur. Oktober 2007 Bestemd voor Voor jonge mantelzorgers en hun medeleerlingen. Te verkrijgen/kosten Het lesprogramma is op te vragen bij Mezzo. Aan dit programma zijn alleen de kosten voor de aanschaf verbonden. Site: www.mezzo.nl E-mail: [email protected] Telefoon: 030 657 51 32

39

www.maxjijook.nl Beknopte omschrijving Een website, opgezet voor jonge mantelzorgers met informatie van jonge mantelzorgers over hun eigen situatie en links over de diverse onderwerpen naar andere sites. Mogelijkheid tot lotgenotencontact. Contactmogelijkheid naar het Steunpunt informele zorg Breda. Mei 2008 Bestemd voor Een website voor en door jonge mantelzorgers Te bezoeken Site: www.maxjijook.nl

Wat zit er in jouw rugzak? Beknopte omschrijving Een methode om met jonge mantelzorgers laagdrempelig aan de slag te gaan. Deze methode wordt uitgevoerd met behulp van een beroepsacteur die aan de hand van de vraag “wat zit er in jouw rugzak?” jonge mantelzorgers verleidt om te praten over de situatie thuis en de belasting die ze door de ziekte of handicap ondervinden. De methode kan leiden tot bepaalde vormen van lotgenotencontact en daagt de jonge mantelzorgers uit om op een creatieve en positieve manier hun emoties en gevoelens te uiten. Het leert ze grenzen stellen en voor zichzelf opkomen. September 2007 Bestemd voor Een vraaggestuurde methode voor het werken met jonge mantelzorgers. Daarnaast is de methode een goede manier om (beleids)medewerkers van gemeente en aanbieders van wonen, welzijn en zorg, het onderwijsveld, politici en de ouders bewust te maken van de problematiek van de jonge mantelzorger en het belang van de aanpak van het hele gezin (cliëntsysteem). Te verkrijgen/kosten Te bestellen bij Mezzo, tegen kostprijs. Kosten voor het inhuren van de acteur niet inbegrepen. Site: www.mezzo.nl E-mail: [email protected] Telefoon: 030 657 51 32

en

Meer Informatie ten aanzien van beeldvorming ets zien... Ik laat je i

ets zien... Ik laat je i

jd

40

Media©

Een film van den Bogaard Barbara van

Deze film volgt drie gezinnen die geconfronteerd worden met lichamelijke en verstandelijke beperkingen in hun dagelijks leven. Roos en Sanne, twee meiden met een meervoudige beperking en Chris, een vrouw met een spierziekte wonen thuis, ondersteund door hun gezinsleden.De filmmaker laat zien hoe zij, maar ook hun (in) directe omgeving, omgaan met hun beperkingen waarbij ze vooral uitgaan van hun mogelijkheden. De film is bedoeld als eye opener voor mensen die een handicap eng of vreemd vinden en wil een brug slaan tussen mensen met- en zonder beperkingen.

van het In opdracht eid ndicaptenbel ha Ge m ru Bredaas Cent

De filmmaker over het maken van deze film: “Het maken van deze film is een confrontatie met de hel maar eigenlijk ook met de hemel want ik zie dat het leven zo rekbaar is en dat voorbij onmacht uiteindelijk zoveel kracht te vinden is. Maar tegelijkertijd realiseer ik me ook hoe bevoorrecht ik zelf ben want laten we eerlijk zijn, voor ziekte of beperking kiest niemand vrijwillig... De mensen om Chris, Sanne en Roos heen hebben mij laten zien dat zij ook beperkt zijn geworden en dat het voor hen net zo goed zoeken is naar vrijheid in een beperkt leven.” De film kan op aanvraag (gratis) worden vertoond door het BCG, u kunt hiervoor bellen 06 1188 1835 of mailen: [email protected]

Ten aanzien van het opzetten van een sociaal netwerk Kunt u mij een handje helpen? Een vraaggerichte brochure met tips over het zelf opzetten van een sociaal netwerk. Beknopte omschrijving Mensen met beperkingen en hun mantelzorgers krijgen tips over leren vragen en het zelf opzetten van een sociaal netwerk. Zo kan de regie in eigen hand worden gehouden en wordt het gevoel van veiligheid en eigenwaarde vergroot. November 2009 Bestemd voor Mensen met al dan niet zichtbare beperkingen en (hun) mantelzorgers. Te verkrijgen/kosten Gratis op te vragen bij het BCG en/of het Steunpunt informele zorg Breda (076 526 55 40). U kunt de brochure ook downloaden via de website van het BCG. Adres: Postbus 9729, 4801 LV Breda. Telefoon: 06 11 88 18 35 E-mail: [email protected] Site: w ww.handicapbreda.nl en www.gwiwijk.nl

41

Wie is Chris van Faassen Ik ben moeder van een zoon van bijna 18 en een dochter van bijna 16. Ik ben getrouwd met Harold, die 54 is en ik ben zelf onlangs 52 geworden. Wij zijn, ondanks onze complexe gezinssituatie, nog altijd samen. “For better and worse” beloofden wij elkaar in 1983, niet wetend wat ons allemaal boven het hoofd hing. Inmiddels zijn wij 26 jaar verder. Vorig jaar vierden wij ons 25 jarig huwelijk! Bij mij zijn talloze diagnoses gesteld; waarvan de eerste in 1985. Daarna volgden er, mede ten gevolge van comorbiditeit (bijkomende andere ziektes), nog vele anderen. Ik ben inmiddels volledig rolstoelafhankelijk, moet met alle dagelijkse handelingen geholpen worden en lig veel in het ziekenhuis en thuis op bed. Mijn man Harold heeft als kwaliteitsmanager en productie directeur gewerkt bij Fokker en KLM (Schiphol), Chubb-Lips (Dordrecht) en Ouwehand (Katwijk). Wij wonen in Prinsenbeek, bij Breda. Hij heeft dus altijd vrij ver moeten reizen om vanuit Breda naar zijn werk te komen. Verhuizen was niet aan de orde: onze woning is volledig aangepast en ons sociale netwerk solide. Dus zocht hij steeds weer opnieuw voor zichzelf een appartementje. Harold heeft nu drie keer zijn baan verloren. Sinds 1 mei 2009 is hij full time mantelzorger geworden. Gelukkig hebben wij relatief gezonde kinderen; afgezien van een forse voedselintolerantie (gluten, koemelk, soja en aanverwante producten) zijn de kinderen nooit ernstig ziek geweest. En over de voedingsproblemen zijn ze langzaam heen gegroeid. Maar zij hebben wel last van onze toch wel complexe gezinssituatie. De maandenlange ziekenhuisopnames van mij, de afwezigheid van Harold gedurende de week, de angst en stress die een chronische ziekte nu eenmaal met zich meebrengt is ze niet in de “kouwe kleren” gaan zitten. Het zijn jonge mantelzorgers, met alle consequenties van dien. Dus ook ons is de gang naar Bureau Jeugdzorg, een jeugdpsychiater en de GGZ niet bespaard gebleven. Wij zijn ervaringsdeskundig. En dat heeft zich vertaald in mijn werkzaamheden.

Opleiding Ik heb na mijn Atheneum opleiding een HBO opleiding Logopedie/Akoepedie gevolgd in Amsterdam, met aansluitend een licentiaat Logopedie aan de faculteit Geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven, België. Ik heb een aantal jaren binnen de gezondheidszorg gewerkt en nog enkele postdoctoraal opleidingen gevolgd. In 1988 werd ik afgekeurd vanwege een spierziekte en hartproblemen.

42

Inzet ervaringsdeskundigheid Vanaf 1993 ben ik als ervaringsdeskundige betrokken bij de belangenbehartiging van mensen met een functiebeperking en/of chronische ziekte en hun mantelzorgers. Aanvankelijk binnen het voormalig Regionaal Patiënten/ Consumenten Platform West Brabant (nu Zorgbelang) en later bij het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid. Tien jaar geleden richtte ik samen met enkele anderen het BCG op, waar ik met name (onbetaald) beleidsmatig werk verricht. Voor het BCG doe ik doelgroepenonderzoek, organiseer achterbanraadplegingen, ontwikkel werkmethodieken en lesmethodieken (o.a. voor jonge mantelzorgers, studenten, gemeente ambtenaren, aanbieders van zorg, wonen en welzijn), geef cursussen en trainingen en houd lezingen op landelijk en internationaal niveau. Ik ben nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van de Wet maatschappelijke ondersteuning en ben lid van de Begeleidingscommissie wmo. Daarnaast ondersteun ik ouders van meervoudig gehandicapte kinderen bij het indienen van individuele bezwaarschriften als zijzelf of de MEE organisaties er niet meer uitkomen. Bij al mijn werkzaamheden ligt het accent enerzijds op het vertalen van het gebruikersperspectief (wat zijn de gevolgen van het (voorgenomen) beleid voor gebruikers; welke knelpunten zijn daarbij belangrijk en welke oplossingsrichtingen kunnen er geformuleerd worden), anderzijds op het formuleren van die oplossingsrichtingen in beleidsvoorstellen voor ambtenaren en politici. Van 1995 tot 2002 was ik secretaris van de klachtencommissie van het Amphia ziekenhuis en deed ik calamiteitenonderzoek.

43