uitgave februari 2013

uitgave februari 2013

In dit bulletin komen de volgende onderwerpen aan de orde: Het Alzheimer café Parkstad: programma voorjaar 2013; Gedrags- en omgangsadviezen bij dementie; Boekbespreking bibliotheek; adressen bestuursleden, vergaderschema 2013; Het Alzheimercafé Parkstad. PROGRAMMA ALZHEIMERCAFÉ PARKSTAD, voorjaar 2013.

De komende maanden ziet het programma er als volgt uit: Dinsdag 19 februari: Dementie vanuit neurologisch perspectief. Dr. Stan Rozeman, neuroloog in het Atrium ziekenhuis, zal het vanavond hebben over; wanneer spreek je van dementie, over de verschillende ziektebeelden en hoe stel je de diagnose? Hoe is dit traject georganiseerd (geheugenpoli) en welke valkuilen zijn er, oftewel ziekten die verschijnselen vertonen die lijken op dementie. Welke behandelingsmogelijkheden zijn er momenteel en hoe zien toekomstperspectieven er uit? Dinsdag 12 maart: Thuis wonen met dementie/met technologie. Langer thuis wonen met dementie kan door de inzet van technologie op verschillende manieren worden ondersteund. De aanpassingen die nodig zijn betreffen vooral maatregelen op het gebied van comfort, monitoring, veiligheid, participatie en therapie. Vaak wordt hiervoor de verzamelnaam “domotica”gebruikt. Ook de behoeften van de mantelzorgers dienen hierbij als uitgangspunt te worden meegenomen. De heer Jan Rietman, lector Technologie in de Zorg aan Hogeschool Zuyd, is deze avond onze gastspreker. Dinsdag 9 april: Pijn bij dementerenden. Pijn is een zeer persoonlijke en onplezierige ervaring, veroorzaakt door feitelijke of mogelijke weefselschade. Dementerenden zijn vaak niet meer in staat om pijn zelf goed te kunnen aangeven. Dit bemoeilijkt de signalering van pijn, waardoor het risico van onder-behandeling bestaat. Schattingen hoe vaak onder-behandeling bij ouderen met dementie voor komt lopen uiteen van 40-80%. Het gevolg van onder-behandeling is voor de dementerende vaak een sterk verminderde kwaliteit van leven. Sandra Zwakhalen, gezondheidswetenschapper en onderzoeker aan de universiteit van Maastricht, zal ons hierover meer vertellen. Dinsdag 14 mei: Sara de Mimakkusclown. Verbaal communiceren met dementerenden wordt op de duur vaak onmogelijk, ze begrijpen de taal niet meer. De wereld wordt voor hen meer en meer ongrijpbaar. Een “Mimakker”stelt zich in het contact met de dementerende vooraf geen doelen, maar benadert hem vanuit een onbevangen positie. Als taal voor de ernstig dementerende geen optie meer is, blijft voor het

Alzheimer-Bulletin, jaargang 20, no. 1 , februari 2013 afdeling Oostelijk Zuid-Limburg Alzheimer Nederland

contact enkel de non-verbale communicatie over. Vandaar dat bij een spel met een “Mimakker”alles draait om lichaamstaal en gevoel, ofwel contact van hart tot hart. Sjoerdje van Nes, verpleegkundige en “Mimakker”laat ons vanavond kennis maken met deze manier van contact maken met dementerenden. Dinsdag 11 juni: Jong dementerenden. Nederland telt tussen de 12.000 en 15.000 jong dementerenden (jonger dan 65 jaar). Zij hebben duidelijk andere zorgbehoeften dan ouderen met dementie. Dellane van Vliet, werkzaam bij het Alzheimer Centrum Limburg en bij het Radboud Alzheimer Centrum, heeft onderzoek gedaan bij deze doelgroep specifiek gericht op drie aspecten: het stellen van de diagnose, het ontstaan van gedragsproblemen tijdens de ziekte en de psychosociale impact op de omgeving, gezin, mantelzorgers. Vanavond zal zij de resultaten van dit onderzoek met ons bespreken. De caféavonden zullen weer worden gehouden in de grote recreatiezaal van Zorgcentrum Tobias, Piet Malherbestraat 2 te 6417 ZA Heerlen. Zaal open vanaf 19.00 uur, start programma om 19.30 uur en einde programma circa 21.30 uur. Zoals steeds, entrée, koffie en thee zijn gratis en tevoren aanmelden is niet nodig. Tijdens de caféavonden is er steeds een stand aanwezig waar U folders en brochures kunt verkrijgen die informatie verschaffen over de diverse vormen van dementie en de verschijningsvormen en gedragsveranderingen die ermee gepaard gaan. Ook treft U er adviezen en praktische tips aan omtrent de omgang met de dementerende. Tevens zijn we iedere caféavond present met onze bibliotheek/mediatheek. Hier kunt U gratis boeken en CD-ROMS over dementie lenen. -------------------Tijdens de cafeavond van 11 december j.l. presenteerden Marije Erkens en Frans Schlooz van Mondriaan een aantal gedrags- en omgangsadviezen bij dementerenden. Na afloop van deze caféavond vroegen diverse aanwezigen of deze adviezen opgenomen konden worden in ons regionaal Alzheimer Bulletin, omdat ze als zeer bruikbaar voor de eigen situatie werden ervaren. Gaarne willen wij hieronder aan deze vraag tegemoet komen. Gedrags- en omgangsadviezen bij dementerende ouderen. Benader de oudere met respect. De dementerende mens is een volwassen mens, met een heel eigen geschiedenis, die helaas in toenemende mate aanvullende hulp nodig heeft. Benader hem of haar met respect en niet “als een kind”. Activeren. Het is goed dat hij of zij actief en bezig blijft. Neem niets uit handen wat hij of zij nog kan, ook wanneer het een beetje fout loopt, of wanneer het wat lang duurt. Laat de dementerende zichzelf wassen of doe samen een afwasje. Hou je bezig met de mogelijkheden, niet met de onmogelijkheden van de betrokkene. Zoek daarbij naar het evenwicht tussen dingen zelf laten doen (die nog aardig lukken) en dingen overnemen, uit handen nemen bijvoorbeeld ter bescherming van de oudere, om frustratie te voorkomen. Alzheimer-Bulletin, jaargang 20, no. 1 , februari 2013 afdeling Oostelijk Zuid-Limburg Alzheimer Nederland

Een andere manier. Aanpassing aan de situatie is het sleutel-begrip. Als dingen niet meer op de vertrouwde manier kunnen, zoek een andere weg, maar stel daarbij de vraag MOET het wel gebeuren? Is het NOODZAKELIJK? Bijvoorbeeld als iemand niet meer met mes en vork kan omgaan maar wel met de lepel, laat dat dan zo, ga het niet steeds corrigeren. Als iemand persé met zijn hoed op in bed wil slapen, laat dat zo, accepteer dat. Decorum. Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes en niet netjes is, verloren gaat, bereik je meer door maar een oogje dicht te knijpen en onopgemerkt de helpende hand te bieden dan door een “standje “te geven. Voorkom dat de persoon in een isolement komt. Soms heeft hij of zij de neiging om zich terug te trekken omdat hij/zij zich onzeker voelt, probeer dan de dementerende weer bij de actualiteit of activiteit te betrekken. Ontspanning. Geestelijke ontspanning en bezig zijn is belangrijk. Neem rustig de tijd voor bepaalde dingen zoals bijvoorbeeld koffie drinken. Activeren in de vorm van spelletjes, handenarbeid, iets klaarmaken, muziek en gesprekken zijn van belang. De spankracht van de dementerende is afgenomen dus kan hij/zij niet lang achtereen bezig zijn. Een half uur kan al te lang zijn. Communicatie. Enkele tips: * Praat langzaam en gebruik korte zinnen. • Stel één vraag of maak één opmerking tegelijk in een zin. • Twee vragen of meer onthouden lukt niet meer. • Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk. • Vertel wat er vandaag, op dit moment aan de orde is, gebruik foto's (als je over bekenden praat), ga voor het raam staan als je over het weer praat. Koppel taal (abstract) zoveel mogelijk aan object (concreet). • Voeg meteen de daad bij het woord (bijvoorbeeld: ik zou het fijn vinden als je me met afwassen helpt, dit dan ook meteen gaan doen). Als er tijd zit tussen woord en daad is het snel weer vergeten. • Benader de dementerende altijd van voren (face tot face). • Besteed ook aandacht aan het non-verbale gedrag van de dementerende. Vermijd testsituaties. Maak de dementerende niet nog onzekerder door veel vragen te stellen als “Wie is die meneer of mevrouw, waar wonen de kinderen, wanneer zijn ze jarig”? Blijf niet door vragen als hij of zij het niet meer weet. Blijf niet iets stimuleren wat niet meer kan. Tempo aanpassen. De dementerende mens is sneller vermoeid en overbelast. Het is allemaal sneller teveel. Vermijd daarom teveel drukte, teveel vreemde gezichten, teveel TV. Pas je tempo aan. Omdat de betrokkene


veel van wat hij/zij meemaakt weer vergeet, is veel nieuw en onbekend wat voor ons bekend en vertrouwd is. Vaste structuren zijn belangrijk. Het helpt bij de oriëntatie als de dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk onveranderd blijft. Alles op zijn vaste plaats (meubels) en herkenbaar (kleuren). Geef bepaalde kamers/ruimtes (slaapkamer, toilet) aan met symbolen. • Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe dingen zoveel mogelijk in dezelfde volgorde en op hetzelfde tijdstip. • Breng de dementerende niet te vaak in nieuwe, andere situaties. • Wissel niet onnodig met verzorgenden. • Verander routine-handelingen alleen als ze niet meer werken, als ze geen zin meer hebben. Omgaan met desoriëntatie in tijd. Help hem of haar met de tijdsoriëntatie door regelmatig op te merken: • Het is nu half elf en koffietijd • Het is vandaag woensdag, de thuiszorg komt dadelijk. • Straks komt.........want die komt altijd op …...... • Het is mooi weer, dat mag ook wel want het is alweer mei. Gebruik geheugensteuntjes zoals een mededelingenbord en een duidelijke kalender die ergens goed zichtbaar hangt. Omgaan met verdriet. De dementerende mens beschikt wel degelijk nog over gevoelens. Als hij/zij verdrietig is over zijn/haar (overleden) moeder die alsmaar niet thuiskomt, is hij of zij echt verdrietig. Poets dat verdriet niet weg. Probeer er samen achter te komen dat moeder overleden is of leid na enige tijd de aandacht naar iets anders. Als iemand iets kwijt is, ga dan samen zoeken en probeer de aandacht op iets anders te richten. Wees aanwezig door de hand vast te houden of samen te gaan lopen. Ga niet over tot de nietes/welles discussie. Het enige resultaat is meestal spanningen, onrust en irritaties. Terechtwijzen of corrigeren is iets anders. Emotionele labiliteit. “Normale”dagelijkse dingen kunnen de dementerende persoon snel overstuur maken. Voorkom frustrerende bezigheden, haal de persoon snel uit een overstuur-makenden situatie (kalm niet gehaast), ga dan niet in discussie, maar ben aanwezig (hand vast houden of iets dergelijks en gaan lopen). Probeer te onderbreken, af te leiden. Agressie en geweld. Zie de agressie als iets dat voortkomt uit de ziekte. Treed het niet tegemoet zoals bij een “gezond”mens. De agressie is vaak overdreven, verkeerd gericht of een reactie op overvraagd zijn. Het is niet altijd op jou gericht. Blijf kalm, want boos reageren kan de angst en onrust nog groter maken. Probeer de persoon af te leiden door bijvoorbeeld over een onderwerp te beginnen waarvan je weet dat hij of zij het een prettig onderwerp vindt. De betrokkene


vergeet deze episode al weer vrij snel. Zie dat je je eigen boosheid met iemand anders kunt delen, bespreken. Depressie en angst. Soms merkt een dementerende op “ik wil dood”,of “wat heeft het allemaal nog voor zin”. Deze gevoelens zijn oprecht. Je kunt erop ingaan door te zeggen dat je het gehoord hebt of dat je het kunt begrijpen. Probeer de persoon niet te overtuigen dat het niet nodig is. Dwing hem of haar niet de gevoelens uit te leggen (dat gaat namelijk niet). Dit veroorzaakt alleen maar grotere agitatie. Biedt troost door er te zijn. Beschuldigingen. Als je van iets beschuldigd wordt, zie dat dan als een uiting vanwege de algehele verwarring die met de dementie samenhangt. Probeer het te zien als iets dat niet persoonlijk tegen jou gericht is en ga niet in discussie om het te weerleggen. Hallucinaties. Als iemand iets ziet of hoort dat er niet is, ga dat dan niet ontkennen, maar zeg iets in de trant van “ik zie het niet maar ik zie wel dat jij er angstig door wordt”. Belangrijk is om aanwezig te zijn en kalmte uit te stralen. De ander aanraken kan een bescherming bieden tegen de angst. In een aantal gevallen kan medicatie behulpzaam zijn. Meer weten? BTSG innovatie in ouderenzorg. Postbus 1329, 6501 BH Nijmegen. Nieuws uit de bibliotheek Ook deze keer weer nieuwe aanwinsten in onze bibliotheek. Er verschijnt,gelukkig, nog altijd veel over het onderwerp dementie. Ook nu werden we weer door een bezoeker van het Alzheimercafe geattendeerd op een mooie uitgave . Dat is"Ik mis mezelf" door Lisa Genova. Vervolgens een boek geschreven door een dochter over haar moeder met dementie, namelijk "Dag Mama" van "Femmie van Santen. Omdat de schrijfster uit onze regio (Landgraaf) afkomstig is heeft het Limburgs Dagblad 22 november een pagina breed artikel aan dit boek gewijd. Vervolgens nog de boeken "De liefde niet vergeten" geschreven door K.Beentjens en "Het doen pijn te beseffen hoe het verder gaat" geschreven door Gerda Arkesteijn. Stuk voor stuk boeken die ontroeren omdat het ervaringsverhalen zijn. Ik mis mezelf gaat over Alice Howland een vrouw die nog volop aan het werk is,wetenschapper, en nog 50 jaar moet worden. De diagnose luidt vroege Alzheimer .Ze moet deze schok verwerken, maar weet ook dat haar kinderen een grote kans hebben om deze ziekte te krijgen. Dit boek laat in verhaalvorm zien hoe ieder in het gezin op zijn/haar manier omgaat met de diagnose en verwachting. Alice raakt de greep op haar leven kwijt, angsten gaan haar leven steeds meer beheersen,haar man John kan het amper aan en haar kinderen ,vooral haar jongste dochter verrassen haar. Het is geschreven vanuit de persoon Alice. Ze verliest steeds meer in haar leven, maar vindt in die chaos, puinhoop ook weer dingen terug die ze eerder in haar leven was kwijtgeraakt. Goed geschreven met zoveel Alzheimer-Bulletin, jaargang 20, no. 1 , februari 2013 afdeling Oostelijk Zuid-Limburg Alzheimer Nederland

invoelingsvermogen voor alle treurig makende consequenties waarbij het zoeken naar positieve invalshoeken niet overgeslagen is. Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat sluit nauw aan bij het vorige boek. In dit boek beschrijft Gerda haar dementie. In 2010 wordt bij Gerda Arkesteijn tot haar grote schrik de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Zij is dan pas 50 jaar en realiseert zich dat zij als jongdementerende hetzelfde lot zal moeten ondergaan als haar moeder. In dit boek beschrijft Gerda de eerste periode na de diagnose waarin al haar gevoelens zoals angst, verdriet, boosheid, maar ook humor, aan bod komen. Zij merkt dat haar ziekte een steeds groter wordende last legt op de schouders van haar gezinsleden en besluit gebruik te maken van de dagbehandeling bij een zorginstelling. Daar komt zij in contact met lotgenoten, waarvan enkelen een bijdrage hebben geleverd aan dit boek. Tijdens het lezen zult u geleidelijk aan zien dat bepaalde, hele normale, handelingen voor Gerda steeds moeilijker worden, zoals koken, rekenen, lezen en schrijven. Het is daarom bewonderenswaardig dat zij toch in staat is geweest dit boek te schrijven, waarmee zij hoopt meer aandacht te vragen voor jongdementerenden. In dit boek wordt niet alleen helder welke pijn en verdriet mensen met (jong) dementie moeten doormaken in alledaagse dingen ,maar het neemt je ook mee naar een onzekere,onbekende toekomst en laat doordat het door de persoon met dementie geschreven is ook zien hoe je het beste zou kunnen omgaan met deze persoon. Dag Mama is door de dochter Femmie geschreven. Zij vertelt in korte hoofdstukjes over een gebeurtenis met haar moeder, waardoor duidelijk wordt wat er allemaal anders wordt in het leven van haar moeder. Het gaat over het karakter dat verandert, over mama die langzaam mama niet meer is, over geheugenverlies, over angst voor het onbekende, over moeilijk kunnen kiezen, over gêne die weg valt, over kleren van een ander, over uiterlijke verzorging en hygiëne in een verzorgingstehuis, over zingen, over eigenschappen die diep verankerd zijn, over afscheid nemen en over herinneringen aan vroeger. Tussen de hoofdstukjes zijn er bladzijden geplaatst met commentaar, gedachten en herinneringen aan vroeger over en aan haar moeder. Die zetten vaak een tegenstelling neer en ontroeren. Het is een mooi geschreven boek, raak geschilderd met woorden. Maar het is vooral ook een mooi portret, een liefdevol portret, een bijzonder ‘afscheid’ van een moeder. In De liefde niet vergeten vertellen partners van bewoners van verpleeghuis Westhoff in Rijswijk openhartig over de liefde van hun leven en de impact van dementie. Enerzijds als eerbetoon aan hun geliefden, anderzijds om aan anderen door te geven wat het betekent om als partner te moeten leven met dementie. De ontroerende verhalen vertellen over de bijzondere relatie met hun geliefde en hoe deze langzaam al hun prachtige kwaliteiten verliezen en de weg kwijt raken in de dingen van alledag. Hoe graag ze gewild hadden dat ze ook de laatste jaren van hun leven samen hadden kunnen doorbrengen. En de machteloosheid om je vrouw dan toch te moeten laten gaan, je erbij neerleggen dat opname onvermijdelijk is. Indrukwekkende foto’s bij de verhalen zijn van Judith Keessen. Het boek is voorzien van een persoonlijk voorwoord door Maria van der Hoeven, voorzitter van Alzheimer Nederland.


Zoals u weet is het lenen of inleveren van boeken en video’s mogelijk tijdens het Alzheimer Café of na afspraak met Thera Pasmans tel 045-5416497 (privé). Afdelingsnieuws De oplettende lezer zal opmerken, dat het adressenbestand van het bestuur wijzigingen heeft ondergaan. De voorzitter, dhr. Willems, en de secretaris, dhr. Knebel, zijn teruggetreden. Hun functies worden nu ingevuld door de heren Stan Rozeman, voorzitter, en Leon Pieters, secretaris. Ook de heren Frans Vincken en Jean Quaedackers hebben het bestuur verlaten. Het bestuur is aangevuld met drie nieuwe bestuursleden, de heren Pauwels, Ruis en Zeedzen. Namen en adressen van de bestuursleden: voorzitter: Dhr. C.A.M. Rozeman, Hommerterweg 265, 6136 AK Amstenrade; penningmeester: Mevr. J. Brans, Bosstraat 73, 6291 CG Vaals; secretaris: Dhr. L. Pieters, Quaedvlieglaan 13, 6371 HA, Landgraaf leden: Mevrouw Th. Pasmans-Claessen, De Wendelstraat 6, 6372 VW Landgraaf, tel. 0455416497 (privé) of 045-5615761 (Cliëntenservice Sevagram) Dhr. Th. Peeters, Joannes XXIII-singel 47, 6416 GG Heerlen, tel 045-5416248; Mevr. G. Zelissen, Elbereveldstraat 426, 6466 KL Kerkrade, tel. 045-5410883; Dhr. A. Ruis, Sikkelhof 17, 6418 JX Heerlen, tel. 0642899864; Dhr. W. Zeedzen, Dr. Poelsstraat 79, 6411 GH, Heerlen, 045-5410794; Dhr. R. Pauwels, Eikske 1, 6372 VK Landgraaf, tel 0654343692. Vergaderschema 2013 Zoals gebruikelijk is de bestuursvergadering op de 1 e dinsdag van de oneven maanden; het Alzheimer café wordt gehouden iedere 2 e dinsdag van de maand met uitzondering van juli en augustus. Zodoende resteert voor 2012 nog het volgende schema: Bestuursvergadering dinsdag, 5 maart 2013 -dinsdag, 7 mei -dinsdag, 2 juli dinsdag, 3 september -dinsdag, 5 november --

Alzheimer Café dinsdag, 12 maart 2013 dinsdag, 9 april dinsdag, 14 mei dinsdag, 11 juni -dinsdag, 10 september dinsdag, 8 oktober dinsdag, 12 november dinsdag, 10 december -----------------


uitgave februari 2013

Recommend Documents