U Thema: patiënten denken mee over richtlijnen voor kankerzorg

&U

NFK 14e jaargang, mei 2007

Thema: patiënten denken mee over richtlijnen voor kankerzorg

Nationale patiëntendag over nieuwe aanpak in de behandeling van kanker: ‘Hoe kom ik in aanmerking voor microarray?’

Ervaringen van patiënten in richtlijnwerkgroepen: ‘Zorg dat je in beeld blijft’ | Elly won rechtszaak tegen UWV over vermoeidheid | Els Borst: ‘Patiënt die meedenkt over zorg is geen leek maar heeft unieke deskundigheid’

N F K Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Inhoud NFK actueel

04

Interview: Elly won rechts-

09

Verslag: nationale patiëntendag

29

Nieuwe medicijnen ‘in de pijplijn’

over genen en kanker

NFK-medewerker Alies Snijders,

In de toekomst hebben we het niet

voorheen onderzoeker op biome-

Nieuwe acties van NFK

meer hebben over longkanker of

disch gebied, maakte een overzicht

voor betere regeling ver-

darmkanker, maar over deze of die

van nieuwe medicijnen tegen kan-

goeding dure medicijnen

genmutatie. Lees over de nieuwe

ker die op dit moment in de laatste

aanpak in de behandeling van kan-

fase van het onderzoek zitten. Het

ker, gebaseerd op de wetenschap

deel van de medicijnen dat het

van de genen.

goed doet, komt naar verwachting

zaak over vermoeidheid

07

NFK voor u

binnen enkele jaren op de markt.

14 Thema: richtlijnen voor kankerzorg 32

Vervolg nationale patiëntendag over genen en kanker.

33

Fotopagina: Charles: ‘Dit beeld gaf me rust.’

35 Richtlijnen gaan over dilemma’s die werkers in de zorg in de dagelijkse praktijk

Oproep Lareb: meld bijwerkingen van kankermedicijnen.

tegenkomen. Het zijn aanbevelingen hoe te handelen. Eigenlijk zou het logisch zijn als ook patiënten kunnen zeggen welke knelpunten zij ervaren in de zorg. Sinds kort gebeurt dat. Steeds meer kankerpatiëntenverenigingen zijn vertegen-

Boekbesprekingen:

39

woordigd in richtlijnwerkgroepen. Voor artsen is dat wennen en ook voor patiën-

vriend, de biografie van Johan

ten. Het is nog zoeken naar de beste manier om een inbreng vanuit het perspectief van de patiënt te leveren. In dit themakatern leest u over manieren

Stekelenburg.

40

waarop patiënten meewerken aan richtlijnen.

14

Intro: meer over richtlijnen

21 22

NFK-voorzitter Els Borst over de patiënt als kwaliteitsverbeteraar

beroepsmensen

ex-patiënt Anja Krabben.

Ervaring: ‘Ik miste de mens in de

Patiënt in richtlijnwerkgroep: Leek te midden van

41

Uit de patiëntenbladen

42

Jong en kanker Fred interviewt jongeren over hun

Riet van der Heide, Ruud en Marianne Naafs nemen deel aan

24

moeten patiënten invloed

waarderen de inbreng van

hebben op onderzoek?

patiënten, maar je moet zorgen

25

confrontatie met kanker. Kell (20):

Vraag aan werkers in de zorg:

richtlijnwerkgroepen. ‘Artsen

dat je in beeld blijft.’

Maria Hendriks over Kanker…als het in de genen zit, door journalist en

richtlijn’

16

Marianne van Alphen las Allemans

‘Ik ben zo boos geweest.’

45

Overzicht van NFK-medewerkers: waarvoor kunt u terecht bij de NFK?

Voorlichting door lotgenoot in richtlijn keelkanker

20

Patiënteninbreng bij

De Patiëntenvereniging NSvG

richtlijnen

voor stembandlozen en de

De LymfklierkankerVereniging

Stichting Klankbord (hoofd-hals-

maakte een lijst van algemene

kanker) namen deel aan de richt-

punten die kankerpatiëntenver-

lijnwerkgroep voor een bepaalde

enigingen kunnen inbrengen in

vorm van keelkanker. In de richt-

werkgroepen voor richtlijnont-

lijn staat nu dat de patiënt voor-

wikkeling.

lichting door een lotgenoot aan-

Columns

13

Pauline van der Lans: aardbeienjam

34

Momenten van een partner

37

Uit de praktijk van Sjoerdje Bourgonje

geboden moet krijgen.

2 | NFK&U mei 2007

48

Marianne van Alphen is niet te spreken over het ziekenhuiseten

Van de voorzitter

Het nieuwe jaar begon voor de NFK stevig, met het aanbieden van een politiek manifest aan de leden van de Tweede Kamer op 15 februari. In dit manifest stelt de NFK – gestaafd met feiten – dat er nog steeds sprake is van ongelijke toegang tot nieuwe, dure geneesmiddelen tegen kanker. Inmiddels hebben we naar aanleiding van ons manifest een eerste gesprek gevoerd met het ministerie van Volksgezondheid over mogelijke oplossingen. Een tweede belangrijke gebeurtenis was de massaal bezochte bijeenkomst (1300 deelnemers!) op 10 maart over ‘Cancer Genomics’, mede georganiseerd door de NFK. In dit nummer leest u er meer over. Het project ‘Zorginkoop met behulp van kwaliteitscriteria uit patiëntenperspectief’, dat begin dit jaar startte, is inmiddels goed op dreef. In dit project werkt de NFK samen met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en zorgverzekeraar Agis. Doel is dat de verzekeraar bij de inkoop van zorg rekening houdt met de kwaliteitscriteria die patiëntenverenigingen hebben geformuleerd. Het project vindt plaats in de regio Utrecht en er nemen vier patiëntenverenigingen aan deel, waaronder drie NFK-leden: de BorstkankerVereniging Nederland, de Nederlandse Stomavereniging en de Contactgroep Prostaatkanker. In de loop van het jaar zullen we er ongetwijfeld meer van horen. Helaas heb ik ook een minder prettig bericht. Onze directeur, Patricia Huijbregts, heeft per 1 juni een andere functie aanvaard: zij wordt directeur van het nieuwe College voor Beroepen en Opleidingen in de Gezondheidszorg (CBOG). Het bestuur is Patricia zeer erkentelijk voor wat zij de afgelopen vier jaar voor de NFK heeft bereikt: mede dank zij haar inspanningen staan wij nu echt op de kaart en is onze naam bekend bij alle instanties in de gezondheidszorg. Inmiddels is het zoeken naar een goede opvolger in volle gang. Met de nieuwe directeur zullen de lidorganisaties verder moeten werken aan hun professionalisering. Immers, alleen professionele patiëntenorganisaties kunnen hun belangrijke rol in het zorgstelsel goed vervullen. Hoe groter de organisatie, des te beter dat blijkt te lukken, onder andere omdat er dan een of meer betaalde medewerkers kunnen worden aangesteld. In dit verband zijn er onlangs twee interessante rapporten van het Fonds PGO verschenen, onder de titel ‘Van goed naar groter’. Tijdens onze Voorjaarsconferentie op 14 mei bespreken we deze rapporten, die voor de lidorganisaties interessante aanbevelingen bevatten. Tot slot nog een vreugdevolle mededeling: twee van onze bureaumedewerksters, Laurence Maes en Margreet van Dam, hebben onlangs een dochter gekregen. Het viertal maakt het goed.

Els Borst-Eilers

mei 2007 NFK&U | 3

N F K

A C T U E E L

Na jarenlange procedures erkenning voor vermoeidheid

Vechten voor gerechtigheid Zelfs haar eigen advocaat twijfelde of de zaak gewonnen kon worden. Toch zette Elly door en met succes: de rechter erkende de ernstige vermoeidheidsklachten van haar man als grond voor arbeidsongeschiktheid. door Margreeth Drok

Op tafel liggen vuistdikke groene ordners. Ze bevatten de jarenlange correspondentie over de rechtszaak die Joost en Elly aanspanden tegen het Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen (UWV). De eerste zitting van de rechtbank was in oktober 2003. Joost kon toen nog het woord voeren. De uitspraak, begin juni 2004, maakte hij niet meer mee. Joost overleed op 16 februari van dat jaar, op 58-jarige leeftijd.

maandinkomen zou kunnen verdienen. Zo zou hij in staat zijn om cd’s in doosjes te verpakken aan de lopende band. Zijn uitkering wordt daarom beëindigd. Elly: ‘We hebben direct een second opinion aangevraagd. Tot onze verbazing werd die uitgevoerd door dezelfde arts en die bleef bij zijn standpunt. Tegelijkertijd hebben we een bezwaarschrift ingediend. Dat werd een jaar later ongegrond verklaard. Toen zijn we in beroep gegaan.’

Cd’s in doosjes

Onberispelijk

Voor de herbeoordeling van zijn WAO-uitkering ondergaat Joost in mei 2001 een onderzoek bij het UWV, bedoeld om zijn arbeidsgeschiktheid opnieuw vast te stellen. Het is dan ruim twee jaar geleden dat hij darmkanker kreeg, waarna hij in de WAO terechtkwam. De tumor lijkt verdwenen, maar Joost heeft pijn bij het zitten, problemen met zijn stoma en ernstige vermoeidheidsklachten. Zes jaar later vertelt Elly (59) hoe haar man reageerde toen hij thuiskwam van het onderzoek: ‘Hij maakte er een grapje van. Hij zei dat hij twee keer zijn armen omhoog moest doen, één keer moest bukken en dat het de arts toen al duidelijk was wat hij kon.’ De uitkomst van het onderzoek komt als een schok. Er is een aantal functies geselecteerd waarmee Joost meer dan 85 procent van zijn

De vraag die op de zitting van de rechtbank behandeld wordt, is of het UWV terecht heeft aangenomen dat Joost minder dan vijftien procent arbeidsongeschikt is. Er is geen afgevaardigde van het uitvoeringsorgaan aanwezig op de eerste zitting. Brieven van de huisarts en van drie behandelend specialisten die als ondersteunende informatie zijn ingebracht, wijzen alle in dezelfde richting: Joost is snel moe en voelt zich niet in staat om te werken. De huisarts beschrijft hem als iemand met een ‘onberispelijke arbeidsmoraal die de nodige problemen heeft met aantoonbaar ernstig lijden.’ De huisarts vindt dat Joost niet inzetbaar is in het arbeidsproces. Joost is op verzoek van de rechter onderzocht in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam.

4 | NFK&U mei 2007

Elly: ‘Tegen het UWV konden we knokken, tegenover de ziekte stonden we machteloos.’

Drie maanden na het overlijden van Joost kwam de uitspraak van de rechter Hieruit komt naar voren dat de functies die bij de herkeuring zijn geselecteerd weliswaar acceptabel lijken, maar dat vermoeidheid moeilijk is vast te stellen en per persoon verschilt. Om hierover meer duidelijkheid te krijgen, wordt een psychologisch onderzoek aanbevolen. In het rapport van de Daniel den Hoed-kliniek staat ook dat twintig tot dertig procent van de kankerpatiënten na genezing ernstige vermoeidheidsklachten houdt. In dezelfde periode blijkt dat Joost voor de

tweede keer kanker heeft, ditmaal een nog agressievere soort: longkanker. Drie maanden na het overlijden van Joost komt de uitspraak van de rechter. De familie wordt in het gelijk gesteld. Het oordeel van de rechtbank luidt dat betwijfeld kan worden of Joost, gezien zijn klachten, in staat was om te werken. Het UWV moet alsnog overgaan tot uitbetalen van de WAO-uitkering. De psychiater die de vermoeidheidsklachten nader moest onderzoeken, neemt een dag na mei 2007 NFK&U | 5

N F K

A C T U E E L

het overlijden van Joost contact op voor een afspraak. Het UWV gaat in hoger beroep. Het uitvoeringsorgaan meent dat het oordeel van de rechtbank ‘onvoldoende is geobjectiveerd en voornamelijk berust op het vermoeden dat er een samenhang is tussen de darmtumor die in remissie was, de latere longtumor en de vermoeidheidsklachten.’ Hiermee wordt gezegd dat de relatie tussen de kanker en latere vermoeidheid niet onomstotelijk vaststaat. Ook nu worden Joost en Elly in het gelijk gesteld. Geconcludeerd wordt dat ‘hoewel de precieze aard van de causale relatie niet bekend is, er in medische kringen in den brede wordt erkend dat zich na chemotherapie en/of bestraling – extreme – vermoeidheidsklachten kunnen voordoen, ook op de lange termijn.’ Volgens de rechter zijn er geen medische gegevens aangedragen die het tegendeel bewijzen. Het is dan december 2006. In het voorjaar van 2007 is de financiële afhandeling nog niet rond.

Emotioneel Tijdens het gesprek bladert Elly de dossiers door van voor naar achter, steeds op zoek naar een ander document. Ondertussen vertelt ze: ‘Ik weet niet of we eraan begonnen waren als we geweten hadden hoe pijnlijk en emotioneel het is. Alleen al zo’n zitting bij de rechtbank. Als je je verklaring voorleest moet je huilen, of je wilt of niet. Joost was een vrolijke man, maar dit viel hem zwaar. Op den duur kreeg hij zelfs depressieve klachten en gevoelens van minderwaardigheid omdat hij zijn gezin niet meer kon onderhouden. Hij vroeg zich af wat hij gedaan had dat er zo met hem werd omgegaan terwijl hij zijn hele leven hard gewerkt had. Toen hij gestorven was, zeiden onze zoon Berry en ik tegen elkaar: we gaan door met vechten, dat hebben we hem beloofd. Aan de ene kant was dat moeilijk; je moet alles zelf doen, iedere zin drie keer lezen, overal bovenop zitten, naar de rechtbank gaan, en dat terwijl je al zoveel verdriet hebt. Aan de andere kant konden we ons erin vastbijten. Hier konden we tegen knokken, tegenover zijn ziekte stonden we machteloos. Het heeft ons geholpen het gemis te verwerken. Verliezen kun je niet, want door te vechten hadden we al gewonnen. Het ging ons ook niet om het geld, maar om gerechtigheid.

Ik hoop dat het nu snel afgehandeld wordt, want het is tijd om verder te gaan met mijn leven. Joost was een positief mens, hij zou willen dat ik er het beste van maak. “Tel je zegeningen”, zeiden we altijd tegen elkaar.’ Ze balt haar vuist: ‘Het liefst zou ik nog eens bij het UWV gaan praten, want ik kan nog wel wat verbeteringen aangeven. Ik vind dat de partner veel te weinig betrokken wordt bij de inschatting van arbeidsongeschiktheid, terwijl die goed zicht heeft op wat er aan de hand is. Er kan sowieso veel meer in gezamenlijkheid met de patiënt gehandeld worden. Een second opinion zou verplicht moeten zijn. In Hengelo start een proef waarbij de beoordeling van kankerpatiënten gedaan wordt door gespecialiseerde artsen. Dat vind ik goed. Ik denk erover om ze een brief over onze zaak te sturen om nog eens te onderstrepen hoe zinvol deze proef is. Ze zet haar leesbril af en lacht: ‘Want ik ben nog lang niet uitgestreden!’

Wie de jurisprudentie van Elly en Joost wil inzien om die zelf te kunnen gebruiken of ervaringen wil uitwisselen met Elly, kan contact opnemen met het bureau van de NFK: tel. 030-291 60 90, of e-mail: [email protected].

6 | NFK&U mei 2007

N F K

A C T U E E L

Vervolgacties voor betere vergoedingenregeling nieuwe medicijnen

Cijfers bevestigen onderbehandeling kankerpatiënten Sinds 2006 wordt elk duur nieuw medicijn voor tachtig procent vergoed, maar nog steeds blijken vernieuwende medicijnen niet voor elke patiënt beschikbaar. De cijfers van de BorstkankerVereniging en de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten maken opnieuw bewust van de ernst van het probleem. In februari publiceerden de BorstkankerVereniging en de Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten cijfers uit een enquête onder patiënten en artsen: eenvijfde van de borstkankerpatiënten die in aanmerking komt voor Herceptin, krijgt dit medicijn niet voorgeschreven. Patiënten met multipel meyloom (ziekte van Kahler), een kanker van het beenmerg, die in aanmerking komen voor het medicijn Velcade, worden nog vaker onderbehandeld. Slechts een kwart van de patiënten krijgt Velcade daadwerkelijk verstrekt. Om financiële redenen werden bijna 600 patiënten met multipel meyloom en 300 borstkankerpatiënten niet volgens de professionele standaard behandeld. Met deze cijfers en een manifest vervolgde de NFK samen met artsenverenigingen de acties van vorig jaar voor een betere vergoedingenregeling voor kankermedicijnen van de nieuwe generatie. Van deze medicijnen komen er steeds meer op de markt maar ze kosten veel geld.

de medicijnen moeten inzetten die het beste zijn voor hun patiënten. Als hun beroepsgroep het erover eens is dat een nieuw medicijn beter is dan de tot dan toe beschikbare middelen, zijn specialisten verplicht patiënten met dit middel te behandelen. Die verplichting mag niet ondergeschikt zijn aan financiële keuzes die ziekenhuizen moeten maken. Om de problemen op te lossen, pleit de NFK voor een ruimere vergoedingsregeling. Alle dure medicijnen die tot de professionele standaard horen, moeten in aanmerking komen voor extra vergoeding. Op die manier kunnen kinderen met kanker beter geholpen worden, en kunnen ook patiënten met een vrij zeldzame kanker of patiënten met complicaties de beste behandeling krijgen. De NFK vindt dat de politiek de keuzes over geld voor dure medicijnen niet moet afschuiven op artsen en ziekenhuizen, maar ervoor moet zorgen dat iedere kankerpatiënt in Nederland een optimale behandeling kan krijgen.

Medicijnen voor kinderen

Reactie minister

De problemen rond de beschikbaarheid van vernieuwende medicijnen worden steeds duidelijker. Sinds 2006 krijgen ziekenhuizen via een speciale financieringsregeling tachtig procent van de kosten van dure medicijnen vergoed, maar ze betalen twintig procent van de meerkosten zelf. Geneesmiddelen die binnen de regeling vallen, zijn daardoor nog vaak een financieel probleem. Vooral in ziekenhuizen die veel kankerpatiënten behandelen, legt dit een groot beslag op het budget. Met dure medicijnen die op dit moment buiten de tachtigprocentsregeling vallen, zijn ook problemen. Dure medicijnen voor kinderen met kanker vallen buiten de regeling. Datzelfde geldt voor medicijnen tegen kankers die relatief zeldzaam zijn, voor medicijnen die nog te nieuw zijn om al onder de regeling te vallen, en voor medicijnen die gebruikt worden bij complicaties van kanker.

De lobby van de kankerpatiëntenbeweging kreeg veel aandacht van de media, vooral vanwege de cijfers over Herceptin en Velcade. Naar aanleiding van het manifest bracht de SP een persbericht uit waarin de partij pleit voor honderd procent vergoeding van dure medicijnen. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) zette een steunverklaring aan de NFK op de website. In een reactie op het manifest liet minister Klink van Volksgezondheid weten dat hij voorlopig niet van plan is de beleidsregel dure geneesmiddelen aan te passen. Wel nodigde hij de NFK uit voor een gesprek.

Niet afschuiven

Geïnteresseerd in vernieuwende medicijnen? Lees op pagina 29 welke medicijnen tegen kanker op dit moment in de pijplijn zitten van het onderzoek. Manifest lezen? Ga naar www.kankerpatient.nl en klik op het dossier medicijnen

In het manifest dat werd aangeboden aan Tweede Kamerleden, stelt de NFK dat kankerspecialisten mei 2007 NFK&U | 7

N F K

A C T U E E L

Uit het nieuws Nog steeds geen structurele financiering voor revalidatie na kanker Ondanks gezamenlijke acties van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), Revalidatie Nederland en de NFK, is revalidatie na kanker niet opgenomen

in het basispakket van de zorgverzekering. Hierdoor blijft de financiering de komende tijd onvoldoende en wordt de toegankelijkheid van deze revalida-

tie voor patiënten ernstig bedreigd. Dit is voor betrokken partijen onaanvaardbaar. Verdere acties zullen volgen.

BRON: STICHTING HERSTEL & BALANS

Oproep onderzoek: training voor werknemers met een chronische ziekte Het Coronel Instituut van de Universiteit van Amsterdam heeft een groepstraining ontwikkeld voor werknemers met een chronische ziekte, getiteld Met je ziekte aan de slag. De training is bedoeld voor mensen met een chronische lichamelijke aandoening die een betaalde baan hebben. Aan de training nemen niet alleen kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten deel, maar ook mensen met andere chronische lichamelijke aandoeningen. In augustus en oktober

2007 starten er weer nieuwe trainingen. Het Coronel Instituut is nog op zoek naar mensen die willen meewerken aan een onderzoek naar het effect van deze training. Lees meer op www.amc.nl/coronel.

BRON: CORONEL INSTITUUT

Klink wil beleidsregel dure geneesmiddelen niet aanpassen Minister Klink van Volksgezondheid is voorlopig niet van plan de beleidsregel dure geneesmiddelen aan te passen, maar nodigt de NFK wel uit voor een gesprek. Dat schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer, in reactie op het manifest van de NFK over dure geneesmiddelen. In dit manifest concludeert de NFK dat kankerpatiënten om BRON: MINISTERIE VWS

8 | NFK&U mei 2007

financiële redenen niet altijd de dure geneesmiddelen krijgen waar ze het beste mee geholpen zijn. Klink betwijfelt of het wel om een geldkwestie gaat. Klinks voorganger Hans Hoogervorst regelde extra budget voor medicijnen die op de lijst dure geneesmiddelen staan. Volgens Klink is dat extra budget nog lang niet uitgegeven. Daarnaast

stelt hij dat ziekenhuizen voldoende ruimte hebben binnen hun reguliere budget om patiënten te behandelen met dure medicijnen die nog niet op de lijst dure geneesmiddelen staan. Ook zouden ziekenhuizen voldoende geld hebben voor het voorschrijven van dure nieuwe geneesmiddelen buiten onderzoeksverband (off label).

N F K

A C T U E E L

Nationale patiëntendag over nieuwe aanpak in de behandeling van kanker

‘Hoe kom ik in aanmerking voor microarray?’ Genomics, het wetenschappelijk onderzoek naar genen, heeft in de tien jaar dat het onderzoek loopt nog maar een topje van de ijsberg zichtbaar gemaakt. Toch begint deze tak van wetenschap al invloed te krijgen op de behandeling van kanker. Op de landelijke patiëntendag over genomics, georganiseerd door KWF Kankerbestrijding, het Cancer Genomics Centre (CGC) en de NFK, horen patiënten wat de wetenschap van de genen voor hen kan betekenen. door Riet van Dijk

‘Zal ik gaan of zal ik niet gaan’, dacht Marije Appelman (53) toen ze de advertentie las over Kanker Genomics Markt Plaza, de landelijke patiëntendag over de nieuwste ontwikkelingen in de kankerbestrijding. Zes jaar geleden bleek dat haar lichaam misvormde bloedcellen aanmaakte. Ze had een voorstadium van bloedkanker: het myelodysplastisch syndroom (MDS), een zeldzame ziekte waar op dat moment geen behandeling voor was. Ze leefde met de wetenschap dat de ziekte die ze had een dodelijke ziekte kon worden: acute leukemie. Tot haar arts haar vertelde over een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen onder andere MDS. Wilde zij meedoen, als proefkonijn dienen? Het medicijn dat Appelman kreeg, behoort tot de nieuwe generatie medicijnen tegen kanker. Deze medicijnen doden geen kankercellen zoals chemotherapie dat doet, maar grijpen in in de mechanismen van de kankercel, die zorgen dat de cel in leven blijft en zich ongeremd kan blijven delen. Eerst was er onzekerheid: kreeg ze een placebo of niet? Maar al na een week merkte ze dat er iets gebeurde in haar lichaam. Ze ging zich beter voelen. Ze kreeg de werkzame stof, dat wist ze zeker. Nu gebruikt ze het medicijn al jaren buiten onder-

Bezoekers krijgen hun eigen DNA in een hangertje.

zoeksverband. Ze kan weer verder met haar leven. Veel praat ze niet meer over haar ziekte, behalve zo nu en dan met een kennis die ook kanker heeft gehad. Dat vindt ze prettig. Voor de meeste anderen in haar omgeving is haar leven weer normaal. Maar soms komen er gedachten boven over haar ziekte en is ze er opnieuw mee bezig. Dan wil ze meer weten over de kanker en de behandeling. Want wat gebeurt er als ze resistent raakt voor het medicijn dat ze gebruikt? Ze besluit naar de manifestatie te gaan op 10 maart in de Jaarbeurs in Utrecht.

Veel nieuwe ontdekkingen Voor de bestrijding van kanker zijn de nieuwe medicijnen belangrijk, maar even belangrijk zijn de nieuwe technieken om te ontdekken welke medicijnen de patiënt precies nodig heeft. Bij Marije Appelman bleek het nieuwe medicijn ‘toevallig’ te werken. Van tevoren was niet onderzocht of zij het ziekteprofiel had waarbij het middel werkte. Daar werd pas achteraf, uit het onderzoek waaraan zij meedeed, meer over bekend. In de afgelopen tien jaar zijn steeds meer genveranderingen (mutaties) ontdekt die een rol spelen bij kanker. Het gaat maar om heel kleine variaties in

Op het marktplein stellen patiënten vragen aan onderzoekers.

mei 2007 NFK&U | 9

N F K

A C T U E E L

het DNA, die bijvoorbeeld een verhoogde kans geven op darmkanker. Maar een variatie kan ook een extra beschermend effect geven tegen kanker. Die kleine veranderingen worden aan het licht worden gebracht met nieuwe technieken en vervolgens kan daar de behandeling op worden afgestemd. ‘In de toekomst hebben we het niet meer hebben over longkanker of darmkanker, maar over deze of die genmutatie’, stelt Laura van ’t Veer, spreker op de manifestatie. Ze is in binnen- en buitenland een autoriteit op het gebied van genomics. Vaak is een behandeling op basis van de nieuwe kennis over genen nog toekomstmuziek, maar er zijn al wel voorbeelden die laten zien op welke manier straks veel meer kankersoorten zullen worden behandeld. Bij borstkanker worden nieuwe opsporingstechnieken en nieuwe medicijnen al standaard gebruikt. Sjoerd Rodenhuis, medisch directeur van het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), vertelt er bevlogen en aanstekelijk over. Dat meer borstkankerpatiënten overleven, is volgens hem namelijk daaraan te danken. Als uit uit een genetische test blijkt dat een patiënte HER2positieve borstkanker heeft, dan krijgt ze Herceptin®, de merknaam voor de werkzame stof trastuzumab. Patiënten met de HER2-positieve borstkanker met uitzaaiingen, leven langer door Herceptin en voelen zich beter. En niet alleen dat. Kortgeleden is gebleken dat het middel uitzaaiingen voorkomt bij vrouwen bij wie de ziekte nog niet zo ver gevorderd is. Na operatie of bestraling van de brontumor kan het medicijn ook als nabehandeling worden gegeven. Ook van darmkanker zijn genmutaties bekend waarvan de verstorende werking kan worden uitgeschakeld met medicijnen. Maar bij darmkanker behoort 10 | NFK&U mei 2007

het nog niet tot de standaardbehandeling en is daarom nog niet beschikbaar voor alle patiënten. De weg van kennis naar behandeling is lang. En als de behandeling er is, moet nóg een ding goed worden geregeld: de bekostiging. Het is niet zo dat de kankerzorg door de nieuwe technieken en medicijnen alleen maar meer zal kosten. Het spaart ook kosten uit als blijkt uit een genetische test dat een patiënt bijvoorbeeld geen chemokuur als nabehandeling nodig heeft. Maar de vergoedingenregelingen lopen nog achter bij de ontwikkelingen. Op de manifestatie roept KWF Kankerbestrijding de verzekeraars op snel adequate regelingen op te stellen. Chiel Bos van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) ziet het belang daarvan in: ‘Het gaat erom dat we de beste behandelingen in de verzekering hebben.’

Met behulp van genomics kan worden voorspeld wat het beloop van de kanker zal zijn Microarray Met behulp van genomics kan niet alleen de meest effectieve behandeling worden gegeven, maar kan ook worden voorspeld hoe de kanker zich zal gedragen. Eerder leverde de onvoorspelbaarheid van het beloop van kanker vaak dilemma’s op. Om te voorkomen dat patiënten weer kanker krijgen, wordt na de behandeling vaak nog een extra behandeling gegeven in de vorm van bijvoorbeeld chemo- of hormoontherapie. Doel van een chemotherapie is kankercellen die na operatie of bestraling nog ergens los in het lichaam rondzweven, te doden, zodat ze zich niet

Omgeving nog steeds belangrijker dan erfelijke aanleg Er worden steeds meer genetische factoren ontdekt, maar andere risicofactoren blijven belangrijker. De omgeving – straling, stoffen, hormonen, roken, eten, drinken, zon, overgewicht – speelt een grotere rol speelt bij het krijgen van kanker.

Meer weten over de nieuwe aanpak in de behandeling van kanker? Lees Kanker... als het in de genen zit, dat journalist Anja Krabben schreef in samenwerking met Stephen Snelders en Toine Pieters, onderzoekers bij het VU medisch centrum. Het boek werd gepresenteerd op de manifestatie Kanker Genomics. Een recensie leest u op pagina 39.

Marktplein: mooie gelegenheid om je als patiëntenvereniging te presenteren

kunnen gaan nestelen en later uitzaaiingen vormen op gevaarlijke plekken als hersenen of lever. Maar de arts weet dat maar een klein percentage van de patiënten baat heeft bij zo’n zware nabehandeling. Ook voor de patiënt is het een lastige keuze. Met microarray, een testtechniek waarmee veranderingen in het DNA worden vastgesteld, kan bij borstkanker een voorspelling worden gedaan over de kans op uitzaaiingen. Als die kans klein is, dan is nabehandeling met bijvoorbeeld chemotherapie niet nodig. Later op de dag, tijdens een workshop, vertelt Sjaak Burgers, longarts bij het NKI-AVL, dat je in de toekomst ook kunt bekijken wie wel of niet tegen een bepaalde chemotherapie kan. Er zijn vaak verschillende chemotherapieën beschikbaar. Genomics kan helpen te bepalen welke de patiënt het best verdraagt.

MINDACT-studie De grote vraag voor veel patiënten die de manifestatie bezoeken, is: zijn de nieuwe medicijnen en technieken er ook voor mij? Tijdens de ochtendlezingen in de grote zaal die vol zit met aandachtig luisterende mensen, komen daar de eerste vragen over. Waar kan ik laten bepalen om welke mutatie het gaat bij mijn soort kanker? ‘Informeer bij uw oncoloog of u kunt meedoen aan de MINDACT-studie’, raadt Sjoerd Rodenhuis aan. ‘Kun je je DNA ook laten testen om te weten te komen voor welke soort kanker je gevoelig bent?’ Nee, dat kan niet zomaar. ‘Er bestaan geen testen die voorspellen welke kanker je zult krijgen’, antwoordt Laura van ’t Veer, onderzoeker bij het NKI-AVL. ‘Bij gezonde personen wordt

alleen gekeken naar het DNA als er sprake is van erfelijke aanleg voor kanker in de familie. ‘Hoe kom je in aanmerking voor microarray?’ Van ’t Veer: ‘Voor borstkankerpatiënten die geen uitzaaiingen hebben in de lymfklieren is microarray al standaard beschikbaar. Bij andere kankersoorten wordt dit onderzoek vooral in onderzoeksverband gedaan. Soms is er een aanleiding om buiten een studie een dergelijke test te doen.’ Je hebt geluk als je een kennis hebt die professor Rodenhuis heet. Rodenhuis vertelt over een oude studiegenoot met longkanker die hem belde. Hij had gehoord dat er een nieuw medicijn was tegen een bepaalde genmutatie bij longkanker. Kon Rodenhuis uitzoeken of hij die genmutatie had? Zo’n onderzoek gebeurt niet standaard. Rodenhuis liep zonder resultaat een paar afdelingen van zijn ziekenhuis, tot hij bij de afdeling moleculaire biologie kwam. ‘Die test doen we wel even’, werd daar gezegd. De man bleek de genmutatie te hebben, kreeg het nieuwe medicijn en overleefde zijn ziekte twee jaar zonder pijn.

Rommelige chromosomen Veel bezoekers op het congres zijn patiënten die zijn gekomen omdat ze meer willen weten. Ze hebben de brochure van KWF Kankerbestrijding gelezen. Ze hebben hun vragen gesteld aan hun arts en antwoorden gekregen voor zover hij die kon geven. Maar ze vermoeden: ik weet nog niet alles. Informatie is van levensbelang voor kankerpatiënten. Ze hebben kennis nodig over hun ziekte en de behandeling om te kunnen bepalen wat ze willen als ze voor keuzes komen te staan. Brenda mei 2007 NFK&U | 11

N F K

A C T U E E L

Hermsen, tot voor kort onderzoeker en nu in opleiding als gynaecoloog, weet hoe het is als je kanker hebt. Toen ze in de twintig was, had ze zelf botkanker. ‘Ik had haast. Ik moet nu aan de chemo, dacht ik, want ik wil niet dood.’ Nu weet ze dat het anders is: ‘Je hebt wel tijd. Neem die tijd om informatie te verzamelen, om begeleiding te zoeken, want er is altijd een keuze.’ In de toekomst wordt het nog belangrijker goed geïnformeerd te zijn, want er komen steeds meer keuzemogelijkheden door nieuwe behandelingen en verbeterde opsporingstechnieken. Hermsen: ‘Dat geeft niet alleen maar meer dilemma’s, het geeft je als patiënt meer keuzevrijheid.’ Kennis is overal te halen op deze manifestatie. Op het marktplein kunnen bezoekers vragen stellen aan onderzoekers. Ook de patiëntenverenigingen zijn breed vertegenwoordigd en hebben veel aanloop. In de grote zaal geeft professor Hans Clevers, hoogleraar Klinische Immunologie aan de Universiteit Utrecht, een minicollege over genen. Hij laat zien hoe de 46 chromosomen eruit zien als er DNA-fouten ontstaan. Stonden ze eerst alle 46 netjes op een rij in 23 paren, nu zitten een deel van het ene chromosoom opeens vast aan het andere, of één chromosoom bestaat uit veel meer stukjes dan eerst. Het ziet er rommelig uit. De kankermedicijnen van de nieuwe generatie zijn specifiek gericht op een van deze kleine veranderingen in chromosomen van de cel, vertelt Clevers. ‘Magic bullets’ heten ze daarom, tenminste als ze zo goed werken als bijvoorbeeld Glivec® (stofnaam: imatinib), het ‘wondermiddel’ tegen witte bloedkanker (chronische myeloïde leukemie). Cellen hebben receptoren, antennes die signalen van buitenaf ontvangen. Glivec maakt een van die antennes, waarvan het signaal essentieel is voor het voortleven van de kankercel, onklaar. Na contact met Glivec sterven de kankercellen.

Afhankelijk Het middagprogramma bestaat uit workshops over verschillende kankersoorten. Uit de vragen van de deelnemers blijkt dat je kanker onvoorbereid krijgt. Ze willen meer weten maar zijn vooral bezig met overleven. De vragen gaan meestal over de behandeling die ze krijgen, niet over nieuwe therapieën.

Als de vragen daar wel over gaan, blijkt hoe complex de nieuwe aanpak is. ‘Ik kreeg een nieuw medicijn in onderzoeksverband en dat werkte tot voor kort’, zegt een vrouw tijdens de workshop hoofd-hals- en longkanker. ‘Hoe kan het dat het nu niet meer werkt?’ ‘Het kan zijn dat het medicijn werkt bij een bepaalde genmutatie, maar als de kanker is ontstaan door verschillende genmutaties werkt het medicijn daar misschien niet bij’, reageert Sjaak Burgers, longarts bij het NKI-AVL. Bij de workshop darmkanker, maagkanker en GIST (gastro intestinale stroma tumor, een sarcoom van de darmen) gaat het opnieuw over Glivec, het medicijn dat een van de antennes op de kankercel blokkeert. Jaap Verweij, internist-oncoloog bij het Erasmus Medisch Centrum, vertelt over een onderzoek waarin werd geëxperimenteerd met de dosering van Glivec. Een verdubbeling van de dosering bleek bij de groep GIST-patiënten met de ene mutatie niet uit te maken maar bij patiënten met een andere mutatie wel. Dit maakt opnieuw duidelijk hoe belangrijk het kan zijn om de mutaties in de tumor te bepalen. Tijdens de workshops blijkt ook hoe afhankelijk een patiënt uiteindelijk is van zijn arts. De ene patiënt met vergevorderde kanker hoort van zijn arts dat het nieuwe middel niet zo veelbelovend is als het eerst leek; gemiddeld maar tien procent van de patiënten heeft er baat bij. De patiënt raakt ontmoedigd, schuwt de vervelende bijwerkingen en begint er niet aan. Een andere patiënt met dezelfde ziektekenmerken wordt juist gestimuleerd om het nieuwe medicijn te proberen. ‘U voldoet aan twee van de vier kenmerken die de patiënten in het onderzoek hadden bij wie het middel werkte’, zegt de arts. De patiënt die het nieuwe middel niet krijgt, overleeft een jaar met oude medicijnen. De andere patiënt leeft na de diagnose nog twee jaar en heeft dankzij het nieuwe medicijn minder pijn. Weer een andere patiënt leeft nog steeds en kreeg een middel tegen de bijwerkingen van het nieuwe medicijn. ‘Maar wat als ik immuun word voor het medicijn?’ vraagt hij de arts. Het antwoord: ‘Hopelijk zijn er dan weer nieuwe geneesmiddelen die u kunt proberen.’

Meer weten? Op pagina 32 van dit nummer leest u nog een verslag van de workshop ‘Overige tumoren’. Het gaat met name over hersentumoren en endocriene tumoren, die ongecontroleerd hormonen produceren, zoals MEN en carcinoïd maar ook sommige longtumoren en melanomen. Op pagina 29 vindt u een lijst van de nieuwste geneesmiddelen, die op dit moment in de laatste fase van het onderzoek zitten of net geregistreerd zijn.

12 | NFK&U mei 2007

COLUMN

PA U L I N E

VA N

D E R

L A N S

Aardbeienjam In mijn jeugd verbood mijn moeder mij ooit verschrikt het eten van pindakaas. In de Libelle had ze namelijk gelezen dat er kankerverwekkende stoffen inzaten. Na een paar weken stond de pot gelukkig weer in het keukenkastje, maar nu mocht ik onder geen beding meer fluortabletjes na het tandenpoetsen. De angst voor kanker is van alle tijden en nu ik de ziekte zelf gehad heb, ben ik natuurlijk extra alert. Onlangs vernam ik in een week tijd drie dingen die mij hevig verontrustten. Op maandag bereikte mij per mail het bericht dat het levensgevaarlijk is om deodorant te gebruiken omdat het bestanddeel aluminiumchlorohydraat verwoestende effecten heeft. Twee dagen later hoorde ik op de televisie een deskundige vertellen dat kinderloze vrouwen eerder borstkanker krijgen dan hun kroostrijke seksegenoten. Vervolgens las ik een artikel in de zaterdagkrant waarin een Engels onderzoek werd aangehaald: de kans op borstkanker is groter bij vrouwen met ongelijke borsten dan bij degenen bij wie de borsten even groot zijn. Er stonden zelfs rekenkundige formules bij. Ik slikte en legde de krant terzijde. In enkele dagen tijd bleek ik als fris geurende, kinderloze vrouw met ongelijke borsten ineens enorme risico’s te lopen. Dat roken slecht is weet iedereen. Te veel drank idem dito en ook met vet is het uitkijken geblazen. Maar verder heb ik me voorgenomen via de media verspreide onderzoeksresultaten niet meer serieus te nemen. Wat ik wel ga doen is genieten van een fietstocht in de lenteregen, van twee boterhammen met aardbeienjam en van die gruwelijk dure parfum die ik toch echt verdiend heb. Als ik dat doe voel ik me namelijk blij en opgewekt en stroomt het leven door me heen met een vaart die elk spatje aluminiumchlorohydraat doet verschrompelen. Geluk is de meest helende energie die er is. Zelfs dat is ooit uit onderzoek gebleken.

Pauline van der Lans

mei 2007 NFK&U | 13

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Richtlijnen vragen aandacht van NFK

Op zoek naar beste bijdrage aan richtlijnen De ontwikkeling van richtlijnen voor de kankerzorg is niet meer alleen het domein van artsen en andere zorgverleners. Niet meer de Orde van Medisch Specialisten (OMS) financiert en coördineert de ontwikkeling van richtlijnen, maar de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). Bovendien raken patiënten steeds meer betrokken. De ontwikkeling van richtlijnen voor de kankerzorg is niet meer alleen het domein van artsen en andere zorgverleners. Niet meer de Orde van Medisch Specialisten (OMS) financiert de richtlijnen, maar ZonMw, het onderzoeksfonds van de overheid. Bovendien raken patiënten steeds meer betrokken. Verschillende kankerpatiëntenorganisaties werken al mee in richtlijnwerkgroepen en ook het bureau van de NFK houdt zich bezig met richtlijnontwikkeling. In 2006 werd het Platform Richtlijnen opgericht. Doel is de ervaring met richtlijnontwikkeling binnen de federatie te delen en kennis te verzamelen die patiëntenorganisaties kunnen gebruiken. Ook vindt er afstemming en overleg plaats met andere organisaties die zich met richtlijnen bezighouden, zoals de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), artsenverenigingen en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO.

Tijdig geïnformeerd In 2006 is met de VIKC de afspraak gemaakt dat de NFK tijdig geïnformeerd wordt over oncologische richtlijnen die ontwikkeld of geactualiseerd gaan worden. Op haar beurt kan de NFK haar lidorganisaties dan tijdig betrekken en waar nodig ondersteunen. In de praktijk blijkt het soms moeilijk patiëntenvertegenwoordigers te vinden die in staat zijn een bijdrage te leveren in een richtlijnwerkgroep. Er moeten kwaliteitscriteria opgesteld worden, die aangeven hoe de zorg er vanuit de behoefte van de patiënt uit moet zien. Dat is voor veel lidorganisaties nieuw. Gelukkig zijn er binnen de NFK al enkele goede voorbeelden. Onder andere de BorstkankerVereniging en de Stomavereniging hebben kwaliteitscriteria opgesteld. Over het opstellen van kwaliteitscriteria en over het deelnemen aan richtlijnontwikkeling wil het

Platform Richtlijnen meedenken met de lidorganisaties. Waar nodig kan het bemiddelen en aandringen op verbetering van de bestaande situatie. Want dat betrokkenheid van ervaringsdeskundigen vanaf de start van een richtlijntraject belangrijk is, staat als een paal boven water. Alleen op die manier kunnen knelpunten die patiënten ervaren net zo zwaar meewegen als de knelpunten in de kankerzorg die door de beroepsmensen worden opgemerkt.

Beste manier Het Platform Richtlijnen ziet het als zijn taak te zoeken naar de beste manier waarop vertegenwoordigers van de NFK-lidorganisaties betrokken kunnen zijn bij richtlijntrajecten. Moeten (ex-)patiënten bij elke vergadering van een richtlijnwerkgroep aanwezig zijn of is het ook mogelijk deel te nemen aan vergaderingen waar speciaal de patiënteninbreng nodig is? Ook binnen andere organisaties die zich met richtlijnen bezighouden, het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), wordt momenteel gezocht naar een antwoord op deze vraag, in samenspraak met de NFK. Het Platform Richtlijnen benut de ervaring die is opgedaan tijdens de medewerking aan de ontwikkeling van de Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Pijn bij Patiënten met Kanker. Aan deze richtlijn hebben vanuit de NFK een ervaringsdeskundig bestuurslid en een beleidsmedewerker meegewerkt. Op 22 mei wordt de richtlijn gepresenteerd en vastgesteld. Daarnaast praten Platformleden met mensen die vanuit de lidorganisaties ervaring hebben met andere richtlijntrajecten. Zoals u in deze NFK&U kunt lezen hebben zij een heldere mening over hoe hun betrokkenheid eruit moet zien.

Doel van richtlijnen Richtlijnen zijn bedoeld om de zorg te verbeteren en de grote variatie in medisch handelen tussen ziekenhuizen en tussen zorgverleners onderling te verminderen. Bovendien moet het klinisch handelen meer gebaseerd worden op wetenschappelijk bewijs dan op meningen en ervaringen.

14 | NFK&U mei 2007

Handreiking Vanuit de kennis die het Platform heeft opgedaan in de afgelopen tijd en de ervaring van patiëntenvertegenwoordigers die meewerken aan richtlijnontwikkeling, is een ‘Handreiking Richtlijnontwikkeling en patiëntenparticipatie’ opgesteld. Dit jaar wordt deze handreiking verder aangevuld met handvaten voor patiëntenvertegenwoordigers die deelnemen aan richtlijnwerkgroepen.

Heeft u ideeën of suggesties voor het Platform Richtlijnen? Bent u bezig met richtlijnontwikkeling en wilt u hierover eens van gedachten wisselen? Neem gerust contact op met het Platform via secretaris Nicolette Eikelboom. Zij is bij de NFK aanwezig op dinsdag, woensdag en donderdag en bereikbaar per e-mail: [email protected] of telefoon: 030-291 60 96.

Nicolette Eikelboom

Wat zijn richtlijnen?

Richtlijn helpt bij moeilijke beslissingen Richtlijnen zijn aanbevelingen voor het geven van de best mogelijke zorg aan de patiënt. Ze zijn bedoeld om artsen en andere zorgverleners te ondersteunen bij hun beslissingen. Richtlijnen moeten antwoord geven op vragen die zich in de praktijk voordoen, met name als het om knelpunten gaat. Als er een nieuwe richtlijn wordt gemaakt, vraagt de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) aan een grote groep zorgverleners en kankerpatiënten welke problemen zich voordoen. Vervolgens stellen ze samen vast welke knelpunten in de aanbevelingen moeten komen. Door een brede groep bij het maken van de richtlijn te betrekken, wordt het draagvlak groter. Dat is belangrijk om ervoor te zorgen dat de richtlijn wordt nageleefd.

Alle vakgebieden De aanbevelingen in de richtlijn gaan over het hele zorgtraject: van vroege opsporing, diagnostiek en behandeling tot aan de revalidatie. Er zijn speciale richtlijnen voor zorg in de laatste fase van de ziekte en voor de bestrijding van pijn. De richtlijn moet bruikbaar zijn voor zorgverleners uit alle vakgebieden, met andere woorden: de richtlijn moet multidisciplinair zijn. Daarom moeten ze helder opschreven worden en eenduidig geformuleerd zijn.

Hoogst mogelijke bewijs Richtlijnen moeten actueel zijn; de nieuwste bevindingen worden erin verwerkt. Ze dienen ook wetenschappelijk onderbouwd te zijn, wat wil zeggen dat ze gebaseerd moeten zijn op het hoogst mogelijke bewijs. De ontwikkeling van nieuwe richtlijnen vindt daarom plaats volgens een wetenschappelijke methode (evidence-based).

Tien richtlijnen in 2007 Dit jaar werkt de Vereniging van Integrale Kankercentra aan 19 oncologische richtlijnen. Ten minste tien richtlijnen komen in 2007 beschikbaar: aangepaste richtlijnen voor dikkedarmkanker, rectumkanker, maagkanker, borstkanker, huidkanker, hersentumoren, beentumoren; nieuwe richtlijnen voor prostaatkanker, erfelijke darmkanker, pijn bij kanker. Richtlijnen zijn voor iedereen toegankelijk op www.oncoline.nl en www.pallialine.nl. Gebaseerd op een tekst van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC).

mei 2007 NFK&U | 15

R I C H T L I J N E N

Patiënt in richtlijnwerkgroep: leek te midden van beroepsmensen

‘Zorg dat je in beeld blijft’ De bijdrage van patiënten aan richtlijnontwikkeling wordt gewaardeerd door artsen. Maar om gehoord te worden, is de manier waarop je het patiëntenperspectief inbrengt belangrijk. Drie patiëntenvertegenwoordigers wisselen hun ervaringen uit.

T H E M A :

interview: Nicolette Eikelboom, tekst: Ineke Jonker

Marianne Naafs-Wilstra, directeur van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK), heeft ruime ervaring met richtlijnontwikkeling. Al sinds 1988 is ze betrokken bij de oudervereniging. Ze werkte mee aan richtlijnen voor nazorg voor kinderen met een hersentumor, voor ondersteunende zorg voor kinderen met kanker, en voor begeleiding van ouders van kinderen met leukemie. Kortgeleden raakte de VOKK betrokken bij trials, proeven voor nieuw geneesmiddelenonderzoek. Naafs: ‘In de proeven worden nieuwe medicijnen en nieuwe combinaties van medicijnen uitgeprobeerd. De behandeling van kinderen met kanker ontwikkelt zich voortdurend. De VOKK bekijkt of meedoen aan een onderzoek niet te belastend is voor kinderen en hun ouders. Hoe vaak moeten ze naar het ziekenhuis? Hoe is de pijnbestrijding geregeld? Daarvoor zijn wij.’ Ruud is voorzitter van de Vereniging HNPCC voor families met erfelijke darmkanker. Hij werkt mee aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor deze kankersoort. Voor Ruud en ook voor zijn vereniging is dit de eerste ervaring met richtlijnen. ‘Via onze collega van de Polyposis Contactgroep, een patiëntenvereniging voor een andere vorm van erfelijke darmkanker, zijn we betrokken geraakt. Ik ben er daardoor niet vanaf het begin bij geweest. Op de eerste vergadering die ik bijwoonde, zat ik af en toe met mijn oren te klapperen.’

Twee vaste plekken Riet van der Heide is voorzitter van de BorstkankerVereniging Nederland (BVN). Van der Heide heeft niet zelf deelgenomen aan richtlijnwerkgroepen, maar ze kan veel vertellen over de uitgebreide ervaring van de BorstkankerVereniging met richtlijnontwikkeling. Al zo’n tien jaar geleden onderzocht de vereniging hoe patiënten invloed konden uitoefenen op behandelrichtlijnen. Dat ging eerst 16 | NFK&U mei 2007

via contacten in de landelijke werkgroep mammacarcinoom. Maar de betrokkenheid van borstkankerpatiënten bij richtlijnen gaat nog verder terug. Al ver voor 1979, toen de BorstkankerVereniging werd opgericht, bestonden er groepen lotgenoten die naar Amerikaans voorbeeld naar de ziekenhuizen gingen om borstkankerpatiënten die een amputatie moesten ondergaan, voorlichting te geven over deze behandeling en over de gevolgen ervan. Van der Heide: ‘In het begin vonden artsen en verpleegkundigen het lastig dat patiënten meekeken en meedachten. Toch is dit de manier waarop we onze contacten hebben opgebouwd. Na verloop van tijd werden sommige artsen gewonnen voor het voorlichtingswerk en waren ze bereid mee te werken aan thema-avonden. Langzamerhand is er zo aandacht gekomen voor het patiëntenperspectief. Nu hebben we twee vaste plekken in de richtlijnwerkgroep voor het mammacarcinoom.’

110 ziekenhuizen Al in de kennismakingsronde komen er verschillen naar voren in de manier waarop de drie patiëntenverenigingen betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. De richtlijn voor erfelijke darmkanker is nog in ontwikkeling, terwijl de richtlijn voor borstkanker al jaren bestaat en elk jaar waar nodig wordt herzien. Voor de behandeling van kinderkanker bestaan geen behandelrichtlijnen, want alle kinderen worden behandeld in onderzoeksverband, in proeven met nieuwe therapieën. Er zijn wél behandelprotocollen, die in elk kinderoncologisch centrum in Nederland worden gehanteerd. Doorlopend wordt gekeken hoe de behandeling kan worden verbeterd en daarop worden de protocollen aangepast. Nog niet zo lang zijn bestaan er ook richtlijnen voor nazorg en ondersteunende zorg. Marianne

Ruud

Riet van der Heide

Ineke Jonker

Nicolette Eikelboom Marianne Naafs

Marianne Naafs: ‘Het kan zo voorkomen dat de artsen je de volgende keer vergeten uit te nodigen’ Naafs: ‘Tot voor kort handelde elk ziekenhuis naar eigen inzicht bij de ondersteunende behandeling. Er waren duidelijke verschillen tussen de ziekenhuizen in de maatregelen die werden genomen om infectie te voorkomen, voor het toedienen van bloedproducten, voor het beschermen van organen. Dat vonden wij als ouders verwarrend. Samen met de kinderoncologische centra hebben we gewerkt aan wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor de ondersteunende behandeling. Waar geen wetenschappelijk bewijs voorhanden was, is gezocht naar consensus, naar de behandeling waar de beste ervaring mee was. Dat ieder centrum en meebehandelend ziekenhuis werkt volgens deze richtlijnen, schept veel rust bij

ouders en kinderen. Ik denk dat dit uniek is in de behandeling van kanker.’ Voor volwassen borstkankerpatiënten ligt dat inderdaad anders. Ondanks het feit dat er richtlijnen zijn, kan de behandeling per ziekenhuis verschillen. Riet van der Heide: ‘Het kwam voor dat in twee vestigingen van één ziekenhuis verschillend werd gehandeld. Met 110 ziekenhuizen in Nederland is het lastig te controleren of de richtlijnen worden nageleefd.’

In stukjes geknipt Om te bevorderen dat richtlijnen worden nageleefd, heeft de BorstkankerVereniging in 2003 een boekje uitgegeven met kwaliteitscriteria. mei 2007 NFK&U | 17

T H E M A :

R I C H T L I J N E N

Ruud: ‘Op de eerste vergadering zat ik met mijn oren te klapperen’

Van der Heide: ‘De richtlijn hebben we in stukjes geknipt en bij elk stukje is beschreven wat je als patiënt mag verwachten. We hielpen zo niet alleen de richtlijn ontwikkelen maar bleven ook daarna meedenken.’ Dat roept vragen op bij Ruud. De richtlijn wordt dus niet altijd nageleefd, maar hoe weten artsen en patiënten eigenlijk dat die er is? Daarvoor is een heel apparaat beschikbaar. De organisaties die de richtlijnontwikkeling begeleiden, zoals het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), zoeken contact met alle beroepsverenigingen van specialisten. Vaak gaat er een persbericht uit of verschijnt er een publicatie als de richtlijn klaar is. ‘Maar ook als patiëntenorganisatie heb je de belangrijke taak om je leden te informeren over de richtlijn en om dat te blijven doen’, vindt Van der Heide.

Durven Heeft het eigenlijk wel zin mee te werken aan richtlijnontwikkeling als de richtlijnen niet altijd gevolgd worden in de praktijk? Ja, zegt iedereen.: ‘Er werd écht wat met onze inbreng gedaan. We hadden een groepje gevormd dat zich speciaal bezighield met de inbreng van het patiëntenperspectief: een focusgroep. Wat daaruit naar voren kwam, zagen we terug in de richtlijn.’ Marianne vult aan: ‘Maar je moet wel zorgen dat je in beeld blijft. Het kan zo voorkomen dat de artsen je de volgende keer vergeten uit te nodigen. Deze mensen denken heel medisch, ze zijn vooral bezig met de medische kant van de zorg.’ 18 | NFK&U mei 2007

De gesprekspartners zijn het erover eens dat artsen de inbreng van patiënten waarderen, maar dat patiëntenparticipatie daarmee nog geen vast gegeven is. Ruud vertelt: ‘Tijdens de vergaderingen gebeurde het wel eens dat het over de patiënt ging en dat de artsen zich pas na een tijdje realiseerden dat de patiënt erbij was en aan ons vroegen: ‘Hé, wat vinden jullie er eigenlijk van?’ De VOKK heeft regelmatig contact met de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Naafs: ‘Inmiddels worden we automatisch uitgenodigd voor de richtlijnwerkgroepen, maar daarvoor moet je wel investeren in de relatie met de medici.’ Van der Heide heeft dezelfde ervaring en merkt op dat je daarvoor wel genoeg menskracht moet hebben. ‘De BorstkankerVereniging is groot, maar voor veel kleinere verenigingen is gebrek aan menskracht een handicap. Hoe kunnen zij met een beperkt aantal vrijwilligers, die meestal na een paar jaar weer uit het bestuur stappen, de contacten met artsen onderhouden? Tussen de vrijwilligers die er zijn, moet je ook nog degenen vinden die in een college van specialisten dúrven deelnemen. We moeten kijken hoe wij als patiëntenverenigingen elkaar kunnen steunen.’

Niet ziek Wat is het profiel van een patiëntenvertegenwoordiger die het patiëntenperspectief op een goede manier inbrengt? De drie deelnemers zijn het erover eens dat het belangrijk is dat hij of zij zelf patiënt is of nauw betrokken is bij een patiënt. Dan weet je wat er speelt en ken je

Riet van der Heide: ‘In het begin vonden de artsen ons lastig, maar we hebben het contact toch kunnen opbouwen’ meestal ook al enkele artsen en andere zorgverleners. Ruud, zelf geen patiënt, ervaart dat het lastig is iets te zeggen over medische behandelingen als je er zelf geen ervaring mee hebt. Hij is drager van het gen dat een verhoogd risico geeft op darmkanker, maar hij is niet ziek. Toch moet de patiëntenvertegenwoordiger niet alleen van zijn eigen ervaring uitgaan. De ervaringsdeskundige moet zich realiseren dat hij álle patiënten vertegenwoordigt. Ook moet hij of zij tactvol zijn. Naafs: ‘Je moet op het juiste moment iets inbrengen en je moet ook weten wanneer je je mond moet houden.’ Die ervaring deelt Ruud: ‘Als je op het verkeerde moment iets zegt, word je soms de rest van de vergadering niet meer gehoord.’ Nog belangrijker is het dingen te zeggen die hout snijden. Van der Heide: ‘Je moet weten waarom je iets inbrengt. Daarom is het belangrijk dat er iemand zit die geen oogkleppen op heeft maar breed kijkt. De patiëntenvertegenwoordiger moet lotgenoten binnen de vereniging vragen naar hun ervaringen.’ Ten slotte is het handig dat hij of zij medische interesse heeft. ‘Dat neemt niet weg dat je nog wel eens een tijdje achterover zit als er alleen maar medische termen over tafel gaan’, zeggen Naafs en Ruud.

Als de juiste patiëntenvertegenwoordiger is afgevaardigd in de richtlijnwerkgroep, wat kan hij of zij doen om de inbreng zo goed mogelijk te leveren? ‘Zorg voor continuïteit’, zeggen de drie ervaren patiëntenvertegenwoordigers. Ruud: ‘Als ik vanaf het begin bij de bijeenkomsten van de werkgroepen was geweest, had ik me minder afwachtend opgesteld. Je moet zorgen dat je er altijd bij bent, want er kan op elk moment over “de patiënt” gesproken worden. Dan moet je er zijn en zeggen: hier ben ik.’ Het is aan te raden de vergaderingen met twee patiëntenvertegenwoordigers te bezoeken. Het gaat vaak over medische zaken waarmee je niet bekend bent; met z’n tweeën voel je je zekerder. Het is altijd goed om de andere werkgroepdeelnemers te leren kennen. Als je elkaar kent, kun je vrijuit spreken en voel je je gelijkwaardig aan elkaar. Ten slotte is het prettig om met andere patiëntenvertegenwoordigers die in richtlijnwerkgroepen zitten, te praten. Vraag van Riet van der Heide, Ruud en Marianne Naafs aan de NFK: ‘Organiseer bijeenkomsten voor de kankerpatiëntenorganisaties, waar we onze ervaringen en kennis over deelname aan richtlijnontwikkeling kunnen delen.’

Zoek elkaar op Bent u als patiëntenvertegenwoordiger gevraagd mee te denken over richtlijnen voor de kankerzorg? Is uw patiëntenorganisatie bezig kwaliteitscriteria op te stellen, waarmee u ziekenhuizen en verzekeraars wilt laten zien hoe de zorg er volgens de patiënt uit moet zien? Via de NFK kunt u van andere kankerpatiëntenvertegenwoordigers horen hoe zij hiermee bezig zijn. Neem contact op met NFK-beleidsmedewerker Nicolette Eikelboom. e-mail: [email protected], telefoon: 030-291 60 96

mei 2007 NFK&U | 19

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Patiënten leveren bijdrage aan goede zorg

Van lotgenotencontact tot verwijzing naar arts met meer ervaring De LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) stelde kwaliteitscriteria op, eisen waaraan de zorg voor mensen met lymfklierkanker moet voldoen. Deze criteria vanuit patiëntenperspectief zijn een belangrijke aanvulling op de eisen die beroepsmensen formuleren, want juist ervaringsdeskundigen hebben veel kennis over de gevolgen van ziekte en behandeling. De kwaliteitscriteria worden gebruikt om het patiëntenperspectief in te brengen bij richtlijnontwikkeling, maar ook om verzekeraars advies geven over de inkoop van goede zorg. Fred Lindhout, voorzitter LVN, selecteerde een aantal algemene criteria die bruikbaar zijn voor alle kankerpatiëntenorganisaties. In de criteria worden niet alleen artsen gewezen op wat beter kan, maar komt ook naar voren welke inzet en medewerking van de patiënt verwacht wordt. Zes algemene kwaliteitscriteria voor de kankerzorg, geïllustreerd met fragmentjes uit de brochure van de LymfklierkankerVereniging:

• De patiënt moet goed geïnformeerd zijn ‘Er zouden informatieprogramma’s moeten zijn waarin de patiënt centraal wordt gesteld bij het zoeken naar de beste behandelvorm. Patiënten kunnen zo leren de ontwikkeling van hun gezondheid beter te sturen en zo met hun ziekte om te gaan dat de invloed ervan op hun leven zo klein mogelijk is.’

• Vakbekwame zorgverleners ‘Indien nodig vragen artsen tijdig advies aan andere artsen met grotere deskundigheid of meer ervaring, of verwijzen door. [...] Huisartsen moeten meer oncologisch geschoold worden, met name over nieuwe behandelingen en de gevolgen daarvan.’

• Respectvolle en empathische benadering ‘Veel patiënten verwachten meer van hun arts dan alleen vakbekwaamheid. Ze willen ook een aardig en meevoelend iemand die goed kan communiceren. De manier waarop zorgverleners patiënten behandelen, bepaalt voor een groot deel hun tevredenheid over de zorg. Factoren als aandacht, erkenning en vertrou20 | NFK&U mei 2007

wen dragen bij aan het succes van de behandeling.’ De LymfklierkankerVereniging stelt: de arts moet respect en oprechte aandacht tonen voor de patiënt, voldoende tijd uittrekken, hem serieus nemen en zoveel mogelijk betrekken bij de keuze van de behandeling en de uitvoering daarvan.

• Snelle en juiste diagnose Een snelle en juiste diagnose begint bij het eerste bezoek aan de huisarts. ‘De huisarts moet de klacht of ongerustheid van de patiënt serieus nemen. Als er verdenking is op kanker spant de huisarts zich in dat de patiënt binnen een week bij een specialist terechtkan. […] Als de patiënt ontevreden is over de gang van zaken, is de huisarts bereid hierover te praten. Als dat niet helpt, wijst de huisarts de patiënt op een klachtenregeling.’

• Zekerheid van de beste behandeling, inclusief de inzet van dure medicijnen ‘Wanneer de patiënt vraagt naar de gemiddelde levensverwachting benadrukt de arts dat statistieken niet alles zeggen over de individuele levensverwachting, mede in het licht van de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.’

• Voldoende psychosociale ondersteuning ‘De arts en verpleegkundig consulent oncologie peilen regelmatig of de patiënt behoefte heeft aan psychosociale ondersteuning. De arts moet niet alleen vanuit behandelingsperspectief denken. Hij moet vooral de kwaliteit van leven niet uit het oog verliezen.’ Deze zes punten worden uitgebreider beschreven in de brochure met kwaliteitscriteria van de LymfklierkankerVereniging. Deze is op te vragen bij Fred Lindhout, e-mail: [email protected]. Ook de BorstkankerVereniging en de Stomavereniging hebben kwaliteitscriteria opgesteld. Mail naar [email protected] om de brochure toegestuurd te krijgen. De kwaliteitscriteria van de Stomavereniging zijn gemakkelijk te vinden en te downloaden op www.stomavereniging.nl.

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Ervaringen uit de richtlijnwerkgroep pijn bij kanker

‘Ik miste de mens, de kankerpatiënt’ Cecile van Dierendonck was een van de eerste patiënten die meedacht over richtlijnen voor de bestrijding van pijn bij kankerpatiënten. Voor de artsen in de werkgroep was het misschien wennen, maar voor haar ook. Ze stortte zich in de ingewikkelde en onbekende materie en vond haar weg. Ze beschrijft haar ervaringen.

Cecile van Dierendonck: ‘Ik wilde me graag inzetten voor patiënten met pijn en vond het een uitdaging om iets nieuws te leren’

Maar al te vaak gebeurt het dat richtlijnen worden ontwikkeld over de patiëntenzorg, zonder dat patiënten iets kunnen inbrengen. Dat was voor mij een belangrijke motivatie om lid te worden van de werkgroep Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Pijn bij Patiënten met Kanker. De werkgroep is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA), die de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO erbij betrok. Het initiatief wordt gefinancierd door de Orde van Medisch Specialisten in het kader van het programma Evidence Based RichtlijnOntwikkeling (EBRO). In augustus 2005 werd mij gevraagd of ik als ex-kankerpatiënt mee wilde doen. Ik wilde me graag inzetten voor kankerpatiënten met pijn. Ik vond het ook een uitdaging om iets nieuws te leren. Natuurlijk was ik op de hoogte van het primaire doel van richtlijnen. Ze zijn bedoeld om de zorg te verbeteren en de grote variatie in medisch handelen tussen ziekenhuizen en tussen zorgverleners onderling te verminderen. Bovendien moet het klinisch handelen meer gebaseerd worden op wetenschappelijk bewijs dan op meningen en ervaringen. Maar ik had geen kennis over het maken van richtlijnen. Ik vroeg of er een handleiding was voor patiëntenvertegenwoordigers, waarin ik kon lezen welke bijdrage van mij werd verwacht. Dat was helaas niet het geval.

Technisch Op 27 september 2005 woonde ik mijn eerste bijeenkomst bij. Ik zat aan tafel met leden uit vijftien beroepsverenigingen: onder andere een internist-oncoloog, een radiotherapeut-oncoloog, een ziekenhuisapotheker, een hoogleraar palliatieve zorg, een neuroloog, een arts gespecialiseerd in ouderdomsverschijnselen en -ziekten, en artsen gespecialiseerd in verdoving van pijn. Toen de voorzitter mij als ex-patiënt speciaal verwelkomde, werd ik me ervan bewust dat mijn aanwezigheid wel heel bijzonder was voor deze behandelaars. We behandelden 22 ‘uitgangsvragen’, vragen waarop antwoorden moesten worden geformuleerd die in de vorm van aanbevelingen in de richtlijn terechtkomen. Ik vond deze vragen erg ‘technisch’. Ik miste de mens, de kankerpatiënt en zijn of haar naasten in de vragen. Dit heb ik ook gezegd. Uiteraard gaat het bij richtlijnen over onder andere de leer van de oorzaken van ziekten (etiologie), over de studie van het verband tussen het vóórkomen van ziekten en factoren waardoor ze veroorzaakt worden (epidemiologie), over ‘invasieve’ behandelingen die invloed hebben op allerlei processen in het lichaam. Hoe moest ik het patiëntenperspectief inbrengen? Ik dacht na over de manier en het moment waarop de patiënt in beeld moest komen. Voorts kwamen allerlei wetenschappelijke termen op mij af. De werkgroepleden moesten ‘searchen’, PICO-methoden toepas-

mei 2007 NFK&U | 21

R I C H T L I J N E N T H E M A :

sen, we moesten zoeken in de Cochrane Library en op Medline/Pubmed.

Napraten Na afloop van de vergadering had ik er behoefte aan na te praten over de complexe materie. Een paar CBO-leden vertelden me dat de tweedaagse EBRO-cursus (Evidence Based RichtlijnOntwikkeling) mij de nodige duidelijkheid kon geven. Inmiddels was Anouk Hermans, toen nog beleidsmedewerker bij de NFK, ook toegetreden tot de werkgroep. Op eigen initiatief hebben we een focusgroepje gevormd, waarin we met z’n tweeën en samen met enkele expatiënten de uitgangsvragen hebben doorgenomen en bekeken hoe we een bijdrage vanuit patiëntenperspectief konden leveren. De uitkomsten heb ik op de volgende werkgroepbijeenkomst gepresenteerd. De andere werkgroepleden waren verrast en waardeerden ons initiatief. Het leidde tot aanpassing van een aantal uitgangsvragen. Mede door onze inbreng werd onder andere in de richtlijnen vermeld dat er aandacht moet zijn voor de invloed van medicijnen op rijvaar-

digheid, voor andere ziekten die de patiënt kan hebben naast kanker, dat de naasten van de patiënt moeten worden betrokken, dat er een hoofdbehandelaar moet worden benoemd en dat er aandacht moet zijn voor de geestelijke aspecten van ziek zijn: patiënten moeten bij een pastor of imam terechtkunnen. Ook is er een officiële focusgroep voor het patiëntenperspectief ingesteld.

Meer grip Na het volgen van de EBRO-cursus kreeg ik meer grip op het geheel. Het was geen eenvoudige kost, maar doordat ik daarna meer kennis had, kon ik enthousiast meewerken aan de richtlijnen. Het was interessant de richtlijnen over pijn bij kankerpatiënten te zien groeien. Op 22 mei worden ze gepresenteerd aan medisch specialisten, huisartsen en andere zorgverleners. Met het commentaar van deze werkers in de zorg zal de werkgroep de definitieve richtlijn opstellen. Cecile van Dierendonck-Ferwerda

NFK-voorzitter Els Borst over de patiënt als kwaliteitsverbeteraar

Gebruik je unieke deskundigheid als patiënt De patiënt die meedenkt over de kankerzorg is geen leek maar iemand met een speciale deskundigheid die artsen en verzekeraars niet hebben. Els Borst beschrijft hoe patiënten de zorg daadwerkelijk kunnen helpen verbeteren.

Ons nieuwe zorgstelsel omvat meer dan een nieuwe basisverzekering. Het gaat ook om een nieuw evenwicht tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten. Aan de patiënten is daarbij een centrale rol toebedacht: minister 22 | NFK&U mei 2007

Hoogervorst placht te zeggen dat de patiënt ‘de motor van het nieuwe stelsel’ moet worden. Hij bedoelde daarmee dat patiënten actief moeten kiezen voor kwaliteit. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders die geen goede kwaliteit

leveren, moeten zij links laten liggen; het zogenoemde ‘stemmen met de voeten’. Zo dwingen zij als derde partij de beide andere partijen om stevig met elkaar te concurreren en dat zou de prijs én de kwaliteit ten goede komen. Als kankerpatiëntenorganisaties zitten wij eigenlijk helemaal niet zo te wachten op een felle concurrentiestrijd tussen aanbieders van zorg: in ons geval ziekenhuizen. Ons ideaal is dat àlle ziekenhuizen die kankerzorg aanbieden goede kwaliteit leveren. En dat willen de ziekenhuizen zelf natuurlijk ook. De vraag die wij onszelf moeten stellen is dan ook: hoe kunnen wij als patiëntenorganisaties de kankerzorg in brede zin helpen verbeteren?

Kwaliteitseis die niet vaak genoeg kan worden herhaald: ervaring arts onvoldoende? patiënt doorverwijzen Kwaliteitscriteria Kwaliteit van kankerzorg heeft verschillende aspecten. Belangrijk zijn natuurlijk de medisch-technische aspecten: behandelaars moeten op de hoogte zijn van de nieuwste wetenschappelijk inzichten en ze moeten voldoende ervaring hebben met de vormen van kanker waarvoor ze behandeling aanbieden. Is die ervaring onvoldoende dan moeten zij de patiënt doorverwijzen. Dit is een kwaliteitseis waarop wij als NFK voortdurend moeten blijven hameren, want in de medische wereld is men niet gauw geneigd om toe te geven dat men iets niet kan. Maar er zitten meer aspecten aan kwaliteit van kankerzorg, aspecten die men zich in de ziekenhuizen niet altijd realiseert, terwijl ze voor patiënten juist heel belangrijk zijn. Hier ligt een taak voor patiëntenorganisaties. Zij verkeren immers in de unieke positie dat ze kunnen beschikken over de ervaringsdeskundigheid van hun leden. Die ervaringsdeskundigheid kan de patiëntenvereniging vertalen in kwaliteitscriteria. Die kwaliteitscriteria kunnen vervolgens worden gepubliceerd en actief onder de aandacht worden gebracht van ziekenhuizen en specialisten. De BVN (borstkanker), de LVN (lymfklierkanker), de SVN (stoma) en de SCP (prostaatkanker) hebben dat al gedaan. De BVN publiceerde haar kwaliteitscriteria al in 2003 en inmiddels zijn die criteria breed bekend bij de zie-

kenhuizen en ze hebben een onmiskenbare verbetering van de zorg tot gevolg gehad. Het gaat dan bijvoorbeeld om zaken als: de aanwezigheid van een multidisciplinair dat van alle patiënten bekijkt wat de beste behandeloptie is; het kunnen meebeslissen over de eigen behandeling op basis van uitvoerige voorlichting; goede psychosociale zorg en nazorg. Ook korte toegangstijden en doorstroomtijden zijn voor patiënten belangrijke kwaliteitscriteria.

Experiment Kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief horen ook een plaats te krijgen in de zogenoemde behandelrichtlijnen voor artsen en verpleegkundigen. De NFK ijvert dan ook al geruime tijd voor het opnemen van ervaringsdeskundigen in de werkgroepen die behandelrichtlijnen opstellen of actualiseren. Heel geleidelijk begint het nut hiervan gelukkig tot de beroepsgroepen door te dringen. Naast het publiceren van kwaliteitscriteria en het helpen opstellen van behandelrichtlijnen is er nog een derde activiteit mogelijk. Enkele zorgverzekeraars hebben patiëntenverenigingen gevraagd hen te helpen bij het formuleren van de kwaliteitscriteria die zij hanteren bij hun zogenoemde zorginkoop: de contracten die zij sluiten met ziekenhuizen over de te leveren zorg. Op dit moment loopt op dit punt een experiment in Utrecht en Groningen, waaraan drie lidorganisaties van de NFK meedoen. Wat betekent dit alles nu concreet voor een patiëntenorganisatie? In de eerste plaats voortdurende aandacht voor het onderwerp kwaliteit van zorg. Door de leden actief te vragen naar hun ervaringen in de zorg kan het bestuur zich een beeld vormen van eventuele tekortkomingen. Dit is de eerste stap naar het formuleren van kwaliteitscriteria, die vervolgens onder de aandacht van de behandelaars kunnen worden gebracht. Ook is het zaak om te weten wanneer behandelrichtlijnen worden herzien, teneinde tijdig één of twee leden te kunnen afvaardigen in de betreffende werkgroep. Het Platform Richtlijnen van de NFK wil patiëntenvertegenwoordigers hierbij graag behulpzaam zijn. Mijn conclusie is dat artsen en andere professionals in de zorg geleidelijk zijn gaan inzien dat patiënten, op grond van hun ervaring in de zorg, een eigen, unieke deskundigheid bezitten die benut kan worden om de kwaliteit van de kankerzorg in Nederland te verbeteren. Van dat inzicht moeten wij als NFK en lidorganisaties optimaal gebruik maken. Els Borst-Eilers

mei 2007 NFK&U | 23

VRAAG

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Moeten kankerpatiënten protocollen voor wetenschappelijk onderzoek meebeoordelen? Nieuwe behandelmethoden en nieuwe geneesmiddelen moeten uitgebreid worden getest voor ze aan patiënten gegeven mogen worden. Veel onderzoek wordt gedaan in weefselkweek en aan proefdieren, maar voordat een nieuw middel in de kliniek gebruikt mag worden, moet het getest worden bij mensen. De testen in fase I en II van het onderzoek worden uitgevoerd bij vrijwilligers en een relatief klein aantal patiënten. Fase III-onderzoek is gericht op de vergelijking van de nieuwe behandeling met bestaande methoden. Daaraan doen veel kankerpatiënten mee. Een arts kan een behandeling in onderzoeksverband niet zomaar geven; patiënten moeten zelf toestemmen met deelname en moeten daarover ook goed geïnformeerd worden (informed consent). Voordat een arts of een groep artsen zo’n klinische studie mag uitvoeren, dient de medischethische toetsingscommissie van het ziekenhuis het onderzoeksprotocol goedgekeurd te hebben. In deze toetsingscommissies zijn verschillende beroepsgroepen vertegenwoordigd: artsen, verpleegkundigen, ethici. Maar ook leken moeten vertegenwoordigd zijn. Dit is wettelijk vereist. Kunnen leken ofwel patiënten een zinnige bijdrage leveren volgens de beroepsmensen? Radiotherapeut Ronald Keus en psycholoog Neil Aaronson deden onderzoek onder leden van medisch-ethische commissies en geven een reactie. NFK&U-redacteur Suzanne Bakker zocht in de literatuur naar argumenten tegen deelname van patiënten aan medisch-ethische commissies.

Ronald Keus, radiotherapeut in Arnhem:

Neil Aaronson, psycholoog in Amsterdam:

‘In het Nederlands Kanker InstituutAntoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) is altijd een huisarts lid geweest van de medisch-ethische toetstingscommissie. Als relatieve leek op kankergebied kon die de zienswijze van patiënten inbrengen. In de Arnhem-Nijmeegse commissie zit ook een lekenlid. Vaak gaat trouwens maar een klein deel van de ingebrachte protocollen over oncologie. Voor de leek is het dan erg moeilijk om het patiëntenperspectief van de betrokken patiëntencategorie te verdedigen. We moeten daarom niet te hoge verwachtingen hebben van een lekenlid. Mijns inziens zouden de patiëntenorganisaties een belangrijke stem moeten hebben in de keuze van welk soort onderzoek prioriteit krijgt.’

‘Vaak zijn het verpleegkundigen die het patiëntenperspectief vertegenwoordigen. Mijn ervaring in de toetsingscommissie is dat juist zij vaak op- en aanmerkingen hebben over de belasting voor patiënten van experimentele behandelingen die worden voorgesteld. Zij zijn ook degenen die de meeste tijd besteden aan het verbeteren van de schriftelijke informatie voor patiënten.’

24 | NFK&U mei 2007

Argumenten tegen deelname van patiënten aan medisch-ethische commissies: Uit onderzoek onder 53 leden van medisch-ethische toetsingscommissies van academische ziekenhuizen en het NKI-AVL kwam naar voren dat 54 procent deelname van patiënten aan de commissie niet wenselijk acht. Redenen die daarvoor genoemd worden: - men verwacht dat patiënten geen bijdrage zouden kunnen leveren - aanwezigheid van patiënten zou een open discussie in de weg staan - patiënten zouden de eigen ervaring(en) als maat voor de beoordeling nemen - deelname aan de commissie zou gewoon té moeilijk zijn voor patiënten - deelname aan de commissie zou te belastend zijn voor patiënten.

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Ervaringen uit de richtlijnwerkgroep keelkanker

Patiëntenvertegenwoordigers horen erbij In de richtlijn voor een bepaalde vorm van keelkanker staat dat de patiënt voorlichting door een lotgenoot aangeboden moet krijgen. Dat is het resultaat van de samenwerking die al jarenlang bestaat tussen de behandelcentra voor hoofd-halskanker en de patiëntenverenigingen op dat gebied. Ad de Bruine, voorzitter van de Patiëntenvereniging NSvG, beschrijft hoe die samenwerking verliep in de richtlijnwerkgroep.

Ad de Bruine: ‘De patiëntenvertegenwoordigers werden als volwaardige gesprekspartners beschouwd.’

In de richtlijnen voor de behandeling van het hypofarynxcarcinoom, een vorm van keelkanker, is opgenomen dat ‘in het geval van een verwijdering van het strottenhoofd (larynxextirpatie) vóór de operatie lotgenotencontact moet worden aangeboden.’ Dat lotgenotencontact verloopt via de NSvG, de patiëntenvereniging voor gelaryngectomeerden, dat zijn mensen die stembandloos zijn geworden als gevolg van strottenhoofdkanker of keelkanker. Daarnaast is er ook de Stichting Klankbord, die bedoeld is voor patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied die niet zijn gelaryngectomeerd. De waarde van lotgenotencontact wordt verwoord in de conclusie van de richtlijnen: 'Er zijn aanwijzingen dat lotgenotencontact in veel gevallen resulteert in een aanzienlijke vermindering van psychosociale problemen.'

Eén van ons Op uitnodiging van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) maakte de Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) samen met de Stichting Klankbord deel uit van de Werkgroep Richtlijn Hypofarynxcarcinoom. De richtlijn werd gemaakt door de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en is net gereed. De bijdrage van de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen NSvG en Klankbord lag voornamelijk op het vlak van patiëntenvoorlichting, communicatie, begeleiding en psychosociale gevolgen. De patiëntenvertegenwoordigers werden door de zorgverleners als volwaardige gesprekspartners beschouwd. Of

zoals een van de voorzitters van de richtlijnwerkgroep het verwoordde: 'In deze werkgroep beschouwen wij de vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie als één van ons.'

Sprekend voorbeeld Al tientallen jaren krijgen patiënten bij wie het strottenhoofd verwijderd wordt, voorlichting aangeboden door een lotgenoot van de NSvG. Vrijwel alle patiënten die voor hun operatie staan, krijgen een ervaringsdeskundige voorlichter aan het bed. De voorlichting door de lotgenoot maakt in de meeste behandelcentra waar de laryngectomie wordt uitgevoerd, deel uit van het begeleidingsprotocol. In de voorlichting van de patiënt wordt samengewerkt met artsen, verpleegkundigen en logopedisten in het ziekenhuis. De voorlichters die door de NSvG worden opgeleid, hanteren echter een strikte scheiding tussen ervaringsdeskundigheid en de medische kennis die aan de medici en paramedici voorbehouden is. De patiëntenvoorlichter fungeert als een 'sprekend' voorbeeld voor de patiënt en zijn naasten. De patiënt krijgt zo een totaalbeeld van wat hem in medisch en psychosociaal opzicht te wachten staat. De NSvG ziet de begeleiding en het meewerken aan het herstel van de patiënt als een gezamenlijk belang van ziekenhuis en patiëntenorganisatie. Daarom zou het betrekken van patiëntenorganisaties bij de opstelling van richtlijnen vanzelfsprekend moeten zijn. Patiëntenorganisaties moeten zich buigen over criteria waaraan goede zorg moet voldoen. Ad de Bruine

mei 2007 NFK&U | 25

R I C H T L I J N E N T H E M A :

Richtlijnen in het nieuws Ingrijpende operatie bij alvleesklierkanker is verantwoord Alvleesklierkankerpatiënten die niet meer kunnen genezen, krijgen voortaan eerder toestemming van de verzekering om riskante, maar vaak levensverlengende operaties te ondergaan. Tot nu toe staan verouderde chirurgische richtlijnen in ons land zulke behandelingen in de weg. Als Nederlandse specialisten patiënten met alvleesklierkan-

ker al hebben opgegeven, zien buitenlandse chirurgen vaak nog wel kansen voor een geslaagde ingreep. Volgens het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) dateren de richtlijnen van Nederlandse specialisten uit 2004. Juist de laatste twee jaar zijn nieuwe wetenschappelijke publicaties verschenen op grond waarvan volgens het

CvZ een ‘uitgebreidere ingreep als verantwoorde zorg kan worden aangemerkt’. CvZ kwam met dit bindende advies nadat daar door de rechter om was gevraagd. De aanleiding was een kort geding dat is aangespannen door een alvleesklierkankerpatiënt die een operatie in Duitsland niet vergoed kreeg.

BRON: ALGEMEEN DAGBLAD

Overbodige operaties longkanker voorkomen

Nieuwe website met richtlijnen palliatieve zorg

Een deel van de operaties bij longkanker kan voorkomen worden als artsen zich aan bestaande richtlijnen houden. Deze richtlijnen gaan over de selectie van patiënten die in aanmerking komen voor een operatie en over de uitvoering van de kijkoperatie. De ervaring van de arts speelt ook een rol. Dit zijn enkele conclusies uit onderzoek van Sietske Smulders, promovenda aan het VU medisch centrum. In vier niet-academische zieken-

Op 26 januari dit jaar openden de integrale kankercentra een nieuwe website waarop richtlijnen voor palliatieve zorg kunnen worden geraadpleegd en gedownload: www.pallialine.nl. De site heeft tot doel zorgverleners die zich bezighouden met palliatieve zorg te ondersteunen. Op Pallialine zijn alle richtlijnen opgenomen die eerder zijn gepubliceerd in het boek Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk.

huizen onderzocht Smulders de manier waarop artsen bepalen of er een operatie moet worden uitgevoerd. In veertig procent van de gevallen werd de kijkoperatie volgens de richtlijn uitgevoerd. In de praktijk blijkt niet altijd te worden voldaan aan de bestaande richtlijnen, wat gevolgen hebben voor de behandeling van de patiënten. In sommige gevallen is de operatie wellicht niet nodig geweest.

BRON: IKCNET

BRON: VUMC

Patiënt loopt risico door gebrekkige voorbereiding operatie Door gebrekkige communicatie tussen zorgverleners, onvolledige dossiervorming en onvoldoende overdracht van patiëntengegevens zijn de voorbereidingen voorafgaand aan een operatie in een ziekenhuis van onvoldoende kwaliteit.

Dit kan onnodige risico’s geven voor de veiligheid van patiënten. Dit blijkt uit het onderzoek ‘Preoperatief traject ontbeert multidisciplinaire en gestandaardiseerde aanpak en teamvorming’ van de Inspectie voor de

BRON: INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG IGZ

26 | NFK&U mei 2007

Gezondheidszorg (IGZ). De resultaten zijn gebaseerd op gegevens uit een enquête onder 94 ziekenhuizen, op bestudering van dossiers en op interviews tijdens inspectiebezoeken in 23 willekeurig gekozen ziekenhuizen.

R I C H T L I J N E N T H E M A :

NFK en integrale kankercentra werken aan richtlijnen mèt inbreng van patiënt

Samen pionieren Toen de NFK zich met richtlijnen ging bezighouden, was het doel de kankerpatiëntenorganisaties te helpen een goede bijdrage te leveren in richtlijnwerkgroepen. Maar al snel bleek dat patiëntenorganisaties nog helemaal niet standaard werden betrokken bij richtlijnontwikkeling. Daarvoor zorgen werd het eerste doel van de NFK. De NFK zocht contact met de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), die initiatiefnemer is als er richtlijnen voor kankerzorg moeten worden ontwikkeld en die het proces begeleidt en financiert. De VIKC heeft een draaiboek over richtlijnontwikkeling, waarin ook wordt beschreven wat de ideale inbreng van patiënten is. Nu heeft de NFK regelmatig overleg over de mogelijkheden van patiëntendeelname.

Maureen de Boer (links) en Saskia Vonk: ‘Patiënten zijn geen andere soort’

Dat overleg gebeurt met Maureen de Boer en Saskia Vonk, beiden werkzaam bij een integraal kankercentrum. Vroeger zorgden zij voor patiënten. De Boer was onderzoeksverpleegkundige en Vonk fysiotherapeut. Ze deden hun werk zo goed mogelijk, maar zagen ook wat beter kon in de zorg. Nu is De Boer coördinator oncologische zorg bij het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR); Vonk is sectorhoofd oncologische zorg bij het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) in Nijmegen. Hun visie: het wetenschappelijke bewijs, de ervaring van artsen maar ook de voorkeuren van patiënten moeten meebepalen wat in een richtlijn wordt aanbevolen en wat goede zorg is. Ze kennen de manier van werken en denken van artsen; ze weten ook wat er bij patiënten leeft. Daardoor kunnen ze bruggen slaan tussen beide werelden. In de werkgroepen van de VIKC is hun rol ervoor te zorgen dat de inbreng van ieder werkgroeplid goed uit de verf komt, ook die van de patiëntenvertegenwoordiger. Ze proberen een sfeer te crëeren waarin de verschillende partijen naar elkaar luisteren. Vonk: ‘Beroepsmensen worden vaak ongeduldig als patiënten zaken teveel op zichzelf betrekken.’ Ze houdt de artsen wel eens

voor: ‘Uiteindelijk hebben we een gezamenlijk doel, want we kunnen allemaal patiënt worden. Patiënten zijn geen andere soort.’

Honderd jaar Hoewel het tijd kost, heeft hun inspanning resultaat. De Boer: ‘Het heeft honderd jaar geduurd voordat artsen hun handen wasten na een behandeling. Er moet een gedragsverandering tot stand gebracht worden. Dat heeft tijd nodig, en bezinning: hoe kunnen patiënten nu een goede bijdrage leveren?’ Ze bestuderen voorbeelden van goede patiënteninbreng. Focusgroepen, waarin leden van een richtlijnwerkgroep zich speciaal richten op het patiëntenperspectief, blijken goed te werken. Vonk en De Boer zijn misschien idealistisch, maar vooral optimistisch. ‘Waarom zou je twijfelen aan de haalbaarheid van een goede inbreng van patiënten?’ zeggen ze. ‘Artsen en patiënten verenigden zich al vaker met succes, bijvoorbeeld in de lobby voor een betere regeling voor de vergoeding van dure nieuwe kankermedicijnen. Het is inspirerend om samen te werken aan een goede richtlijn, om je ervaring en kennis op een hoger plan te tillen en invloed te hebben op de toekomst.’

mei 2007 NFK&U | 27

N F K

V O O R

U

Berichten Correctie

Nieuwe NFK-cursussen: cursusoverzicht netwerken en leden werven vrijwilligers van kankerpatiëntenorganisaties organiseert de februarinummer Voor NFK dit jaar twee nieuwe cursussen: In het cursusoverzicht in het februarinummer van NFK&U is een fout geslopen. Op pagina 57 staat vermeld dat de terugkomdag van de cursus Groepsgewijs lotgenotencontact op zaterdag 12 oktober is. Dit moet zijn vrijdag 12 oktober.

11 mei: netwerken 16 november: leden werven en behouden Wie meer informatie wil, kan contact opnemen met Miriam Majoor, NFK-beleidsmedewerker scholing en vrijwilligersondersteuning: e-mail: [email protected]; tel.030-291 60 95.

Informatiedag van medisch-wetenschappelijke verenigingen ook open voor patiënten

Kanker: nieuwe kennis, nieuwe kansen Op vrijdag 15 juni organiseert Federa, federatie van medischwetenschappelijke verenigingen, een dag over recente ontwikkelingen in de kankerzorg: ‘Kanker: Nieuwe Kennis, Nieuwe Kansen!’ De medischwetenschappelijke dag is bedoeld voor wetenschappers, werkers in de kankerzorg en voor patiënten. Tijdens de dag worden recente ontwikkelingen in diagnose en behandeling belicht en komen ook de barrières ter sprake. Dankzij vroege diagnostiek en betere behandeling genezen meer patiënten, maar doordat ze langer leven hebben ze ook meer te maken met de eventuele gevolgen van kanker en de behandelingen. De nieuwe mogelijkheden in de kankerzorg bieden nieuwe kansen, maar onderzoekers en behandelaars krijgen ook te maken met nieuwe beperkingen in budgetten, regels en wetten.

28 | NFK&U mei 2007

De wetenschappelijke dag wordt georganiseerd door de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) samen met de Nederlandse Vereniging voor Oncologie (NVvO). Het is een unieke gelegenheid om de meest prominente deskundigen in de kankerbestrijding op één dag te horen spreken. De dag duurt van 9.30 tot 17.00 uur en vindt plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De kosten voor de gehele dag, inclusief lunch, zijn € 50,- voor professionals, € 30,- voor FMWV-leden en € 20,- voor publiek. Bij de prijs is inbegrepen het cahier Kanker van de Stichting BioWetenschappen en Maatschappij met bijdragen van de sprekers en andere vooraanstaande Nederlandse kankeronderzoekers. Informatie en aanmelding: www.federa.org.

Koers van de NFK in 2007 Geïnteresseerd in de plannen en acties van de NFK in 2007? De werkplannen voor vermoeidheid en kanker, erfelijkheid, medicijnenbeleid, werk en kanker, psychosociale ondersteuning, jong en kanker zijn klaar. Ze zijn op te vragen via het secretariaat van de NFK: tel. 030-291 60 90; e-mail: [email protected].

N F K

V O O R

U

Vernieuwende geneesmiddelen ‘in de pijplijn’ In onderstaande lijst een selectie van geneesmiddelen tegen kanker die ontwikkeld zijn op grond van nieuwe biomedische kennis. Ze behoren tot de nieuwe generatie medicijnen tegen kanker die eraan komt. door Alies Snijders

De innovatieve medicijnen in onderstaand overzicht zijn in fase II of III van het onderzoek, waarin ze bij patiënten worden getest. Het deel van de medicijnen dat het goed doet, komt naar verwachting binnen enkele jaren op de markt. Naast de middelen op de lijst zijn er nog een aantal middelen die al zijn toegelaten voor één of twee soorten kanker en op dit moment voor andere kankersoorten worden getest. Dat is bijvoorbeeld sunitinib (merknaam: Sutent®), dat al toegelaten is voor kanker van het maag-darmkanaal (GIST) en op dit moment in testfase III zit voor borstkanker.

Werking van vernieuwende medicijnen De vernieuwende middelen grijpen in in mechanismen van kankercellen. Ze zijn veel gerichter en daardoor ook effectiever dan de klassieke chemotherapie, die blindelings kankercellen doodt. De nieuwe medicijnen kunnen verschillende soorten stoffen zijn, maar de meeste zijn eiwitten. Op de lijst staan zeven stoffen met een medicijnnaam die eindigt op ‘umab’. Deze stoffen zijn ‘humane monoklonale antistoffen’. Een antistof is een groot eiwit dat gemaakt wordt door een bepaald type witte bloedcellen, de plasmacellen. De antistoffen hebben een belangrijke functie in onze afweer tegen infecties. De antistoffen binden aan ziekteverwekkers als bacteriën en virussen en dienen vervolgens als merkteken voor andere witte bloedcellen, die de ziekteverwekkers kunnen opruimen en onschadelijk maken. Als een antistof in voldoende hoeveelheid aan een kankercel bindt, wordt die ook opgeruimd. Er zijn miljarden verschillende antistoffen en elke antistof bindt aan een andere structuur. Een antistof kan bijvoorbeeld ook aan een gifstof binden en zo de giftige werking blokkeren. Of aan een hormoon, zodat dat zijn werk niet meer kan doen.

De nieuwe generatie antistoffen is ‘monoklonaal’, dat wil zeggen: gemaakt door één ‘kloon’ en daardoor zonder verontreiniging met enige andere antistof. ‘Humaan’ betekent dat het een lichaamseigen antistof betreft. Het produceren van deze antistoffen is duur, omdat het alleen in cellen kan plaatsvinden. De nieuwe geneesmiddelen zijn dus niet alleen duur omdat er veel onderzoek nodig is om ze te ontwikkelen, maar ook omdat het kweken van cellen kostbaar is. De geneesmiddelen in onderstaande lijst zijn gegroepeerd per bedrijf dat ze heeft ontwikkeld. Sommige stoffen worden gemaakt door verschillende bedrijven maar hebben eenzelfde werkingsmechanisme, namelijk het remmen van de groei van kankercellen door de ‘EGFR’ te blokkeren. EGFR staat voor ‘epidermale groeifactor receptor’. Een receptor is een ‘antenne’ op het oppervlak van de cel (epidermaal = van de opperhuid) die een signaal opvangt, in dit geval het signaal dat de cel moet groeien. Elk signaal is het gevolg van de binding van een molecuul aan een receptor. Het signaal dat de EGFR opvangt, is een eiwit genaamd EGF, dat normaal de opperhuidcellen laat groeien. De werkzame stof in het medicijn bindt òf aan de EGFR, zodat EGF niet meer kan binden en zijn signaal afgeven, òf aan een of twee van de stoffen die het signaal van EGF naar het binnenste van de cel doorgeven. Zo blokkeren deze geneesmiddelen het groeisignaal, waardoor de kankercel sterft. Er zijn ook andere groeifactoren dan EGF, bijvoorbeeld HGF. Deze groeifactoren worden beïnvloed door weer andere nieuwe geneesmiddelen. In de tekst onder de tabel is nog meer te lezen over de werking van verschillende stoffen.

mei 2007 NFK&U | 29

Naam

Werking

Aandoening

Testfase

Bedrijf

Panitimumab

Blokkeert EGFR (epidermale groeifactor recep-

dikkedarmkanker

III

Amgen

tor).

hoofd-halskanker

II

Blokkeert RANKL, een stof die essentieel is voor

borstkanker en prostaatkanker

III

Amgen

Activeert de thrombopoietine-receptor, nodig

Verlaagd aantal bloedplaatjes door

III

Amgen

voor de aanmaak van bloedplaatjes.

chemotherapie.

Denosumab

botafbraak. Het voorkomt botschade als gevolg van kanker en botverlies bij hormoontherapie. AMG 531

Verlies van bloedplaatjes als

II

gevolg van verzwakking van het eigen afweersysteem. AMG 102

Blokkeert HGFR (hepatocyt=levercel groeifactor

Verschillende kankersoorten die

receptor). Zie uitleg 1 onderaan tabel.

de HGFR dragen, o.a. prostaat-

II

Amgen

kanker. Lapatinib

Remt op twee manieren het signaal ‘groeien’,

borstkanker, nierkanker,

III, in VS toe-

GSK (Glaxo

(Tycerb/

dat wordt opgevangen door de antenne voor de

hoofd-halskanker

gelaten

Smith Kline)

Tykerb)

groeifactor EGF.

Pazopanib

VEGF tyrosine kinase remmer, remt vorming van

vaste tumoren

II

GSK

bloedvaten. Zie uitleg 2 onderaan tabel.

o.a. nierkanker

III

Bindt aan CD4, een eiwit dat zich op circa de

T-cel-lymfomen

III/II

helft van alle T-cellen bevindt. T-cellen, ofwel T-

(een soort

samen met

lymfocyten, zijn een soort witte bloedcellen

lymfklierkanker)

Serono

Zanulimumab

Genmab

waarvan er veel in de lymfklieren zitten. Ofatumumab

III

Bindt aan het eiwit CD20, dat op alle B-cellen

Genmab

zit. B-cellen, ofwel B-lymfocyten, zijn een soort

Chronische lymfatische leukemie

samen met

witte bloedcellen waarvan er veel in de milt en

(witte bloedcelkanker) en

GSK

de lymfklieren zitten. Zie uitleg 3.

non-Hodgkinlymfoma (lymfklierkanker van de B-cellen)

Zalutumumab

Blokkeert de EGFR.

III

Genmab

II

Merck Serono

II

Roche

hoofd-halskanker Adecatuzumab

Blokkeert Ep-CAM. Zie uitleg 4. borstkanker

Pertuzumab

Blokkeert de her-receptoren. Zie uitleg 5.

(Omnitarg) Axitinib

CP-675206

Genentech

eierstokkanker, uitgezaaide VEGFR tyrosine kinase remmer. Zie uitleg 2

borstkanker

onderaan tabel.

schildkliertumoren

CTLA-4 antagonist. Zie uitleg 6 onderaan tabel.

III

Pfizer

III

Pfizer

III

Pfizer

III

Genzyme

II

Genzyme

melanoom, kanker van de PF-3512676

TLR9 agonist. Zie uitleg 7 onderaan tabel.

pigmentcellen in de huid longkanker

Clofaribine

Purine nucleoside analoog. Zie uitleg 8 onderaan

(Clolar)

tabel.

Tasidotine

Synthetisch dolastatine analoog. Zie uitleg 9

hydrochloride

onderaan tabel.

acute myeloïde leukemie (een soort bloedkanker) uitgezaaid melanoom, longkanker en prostaatkanker

30 | NFK&U mei 2007

N F K

V O O R

U

Uitleg bij de werking van stoffen in de tabel 1. AMG 102 is een monoklonale antistof (voor uitleg van deze term zie tekst boven tabel) die bindt aan HGFR, de receptor (antenne) voor de groeifactor HGF. De groeifactor HGF laat normaal cellen van de lever groeien. Bij bepaalde soorten kanker komt HGFR echter ook voor op de cellen, waar deze groeifactor dus niet hoort. 2. VEGF staat voor ‘vasculair endotheel groeifactor’. Het ‘vasculair endotheel’ is de cellaag aan de binnenkant van bloedvaten. Tyrosine kinase is een van de stoffen die ervoor zorgen dat het signaal dat wordt opgevangen door een antenne op de cel, doorgegeven wordt naar het binnenste van de cel. Tumoren scheiden vaak VEGF uit, waardoor er bloedvaten ontstaan. Deze bloedvaten voeden de tumor. De VEGFR-remmer zorgt dat de bloedvaten niet kunnen groeien. 3. De antistof ofatumumab bindt CD20, een eiwit op menselijke B-cellen. Ofatumumab heeft dezelfde werking als het medicijn rituximab (merknaam: Mabthera®) dat al enkele jaren op de markt is tegen lymfklierkanker van de B-cellen. De nieuwe antistof is een verbetering, omdat het effectiever is tegen ontspoorde cellen met CD20 door een sterkere binding daaraan. Het heeft waarschijnlijk ook minder bijwerkingen. 4. Ep-CAM (epidermaal cel-adhesie molecuul) is een eiwit dat normaal alleen op huidcellen zit en zorgt voor de onderlinge aanhechting van de huidcellen. Er zitten echter ook veel van deze moleculen op de tumorcellen bij sommige soorten borstkanker. Daardoor kan EpCAM dienen als aangrijpingspunt voor een antistof tegen dit type borstkanker. 5. De antistof pertuzumab blokkeert de samenwerking tussen her-2 en de andere drie her-receptoren. De her-receptoren zijn de antennes voor vier verschillende groeifactoren, waaronder EGF, die elkaars werking versterken. De her-2 receptor is ook het aangrijpingspunt voor het medicijn Herceptin® (stofnaam: trastuzumab), dat gebruikt wordt bij borstkanker met teveel her-2 op de cellen. Ongeveer twintig procent van de borstkankerpatiënten

heeft dit type borstkanker. Pertuzumab werkt vermoedelijk ook bij een normale hoeveelheid her-2 op de kankercellen. 6. De CTLA-4 antagonist tegen melanoom werkt als volgt: CTLA-4 is een ‘antenne’ die zich op T-cellen, ofwel T-lymfocyten, bevindt. T-cellen zijn een bepaald type witte bloedcellen die een regulerende functie hebben in het afweersysteem en die foute cellen als kankercellen kunnen doden. T-cellen kunnen te sterk geactiveerd worden, waardoor de afweer op hol slaat en de eigen gezonde lichaamscellen worden aangevallen. De antenne CTLA-4 op de cellen zorgt dat dit niet gebeurt. Wat is nu het werk van de antagonist, het medicijn? De antagonist is een blokkerende stof, die er in dit geval voor zorgt dat de CTLA4 antenne wordt geblokkeerd, waardoor de cellen niet meer in toom gehouden worden. De T-cellen worden zo kunstmatig extra actief gemaakt als afweercel, waardoor ze het melanoom aanvallen. 7. TLR9 agonist. Een antagonist is een blokkerende stof; een agonist is een activerende stof. TLR9 is een antenne op een bepaald type witte bloedcellen, die het signaal ‘aanvallen’ doorgeeft. Met de agonist worden de witte bloedcellen extra geactiveerd, waardoor deze kankercellen aanvallen. 8. Purine nucleoside analoog is een stof lijkend op (analoog aan) een van de bouwstenen van het DNA, het erfelijk materiaal. Het remt de aanmaak van nieuw DNA en daardoor ook celdeling. 9. Synthetisch dolastatine analoog is een langs chemische weg gemaakt klein eiwit. Het lijkt sterk op een natuurlijk voorkomend kort eiwit uit bepaalde zeedieren (dolastatine) met een remmende werking op celdeling. De stof bindt aan tubuline, een eiwit van de microtubuli, de transportbuisjes in een levende cel. Hierdoor gaan deze buisjes kapot. Vooral delende cellen als kankercellen hebben daar last van. Kleine eiwitten kunnen chemisch nagemaakt worden en zijn daardoor relatief goedkoop in de productie.

Meer weten over toedracht en nut van deelname aan klinisch wetenschappelijk onderzoek (trials)? Kijk op www.kankerpatient.nl en klik op de homepagina op 'medicijnen'. Daar vindt u het infoblad 'Veelgestelde vragen over klinische trials'.

mei 2007 NFK&U | 31

N F K

V O O R

U

Hoe behandel je een ‘overige’ tumor? ‘Je voelt je zo in de steek gelaten, te weten dat er geen verdere behandeling mogelijk is. Wat heb ik aan onderzoek dat in de toekomst mogelijk een behandeling oplevert?’ Noodkreet van een melanoompatiënte, deelneemster aan de workshop overige tumoren op het patiëntencongres Kanker Genomics Markt Plaza op 10 maart. Redacteur Yvonne Ravestein geeft een impressie van de workshop. door Yvonne Ravestein

De sprekers van de workshop overige tumoren hebben een lastige opdracht. ‘Bespreek alle vormen van kanker die in de andere workshops niet aan bod komen.’ De opzet: drie medisch specialisten vertellen over de kanker waarvan zij veel weten en beantwoorden vragen uit de zaal. Pakweg honderd patiënten en naasten zijn op de workshop afgekomen, in de hoop meer te weten te komen over hun ziekte en de behandelmogelijkheden.

ze van doen hebben. Chips waaruit af te lezen valt welke eiwitten tot expressie komen bij een bepaalde tumor schieten de patholoog steeds vaker te hulp.

Endocrien

Internist-oncoloog Hans Gelderblom spreekt snel maar duidelijk articulerend over vormen van kanker die uit het bind- en steunweefsel ontstaan. Hij vertelt over genetische verschillen tussen mensen, die een rol spelen in de respons op geneesmiddelen. ‘In de toekomst kunnen we steeds beter vaststellen wie goed reageert op bepaalde geneesmiddelen en wie niet.’ ‘Is mijn galblaaskanker ook een wekedelentumor?’ wil een deelnemer weten. ‘En bedoelt u met farmacotherapie een chemokuur?’

Laatste spreker was internist-endocrinoloog Bernard Zonnenberg. Druk pratend met mond én handen licht hij zijn powerpointpresentatie toe over de classificatie van endocriene tumoren. Endocriene tumoren zijn tumoren die ongecontroleerd hormonen produceren. MEN en carcinoïd zijn voorbeelden van endocriene tumoren, maar ook sommige mensen met longkanker of melanoom hebben een endocriene tumor. Bij sommige endocriene tumoren, zoals het MEN-syndroom, speelt erfelijkheid een rol. Omdat nogal wat deelnemers aan de workshop niet zeker weten of de vorm van kanker waarover ze vragen hebben erfelijk, endocrien of geen van beide is, krijgt deze spreker veel vragen. ‘Ik heb botkanker, en twee van mijn familieleden ook. Kan dat erfelijk zijn?’

Hersentumor

Antwoord per post

Martin van de Bent, professor in de neurooncologie, trakteert de deelnemers op een spoedcollege over hersentumoren. Zijn belangrijkste boodschap: het blijft helaas moeilijk om hersentumoren te behandelen. De rol van genomics, de wetenschap van de genen, in de behandeling van hersentumoren is nog zeer bescheiden. Al gloort er een hoop voor sommige mensen met een oligodendroglioom, een zeldzame hersentumor die plusminus twintig tot dertig procent van de volwassenen met een hersentumor treft. Mensen met deze tumor én een specifieke genmutatie reageren goed op chemotherapie. Nog een opmerking die bijblijft: voor pathologen, mensen die tumorweefsel onderzoeken, is het moeilijk om te zien met welke hersentumor

‘Overige tumoren’ is een breed begrip. Verzin maar eens een programma waarin antwoord wordt gegeven op alle brandende vragen die leven bij mensen die met een tumor te maken hebben die daaronder valt. Een onmogelijke missie. Maar de sprekers proberen dapper op alle vragen een antwoord te geven, al is daar eigenlijk niet voldoende tijd voor. Panelvoorzitter Gerlof Valk biedt aan vragen die niet aan bod zijn gekomen na afloop nog schriftelijk te beantwoorden. ‘Laat hier gerust uw adres achter’, zegt hij aan het begin van de workshop. Als we u vandaag geen antwoord kunnen geven, krijgt u dat later nog per post.’ Hij is vast met een dik pak papier naar huis gegaan.

Respons

32 | NFK&U mei 2007

N F K

V O O R

U

Deze foto maakte ik tijdens mijn dagelijkse wandelingen. Na alle behandelingen stond mijn leven op z’n kop en had ik geen rust. Ik vroeg me af hoe het zou aflopen. Zijn er nog uitzaaiingen? En hoe moet het verder thuis met Marian en de jongens als ik er niet meer ben? Ik ging rustig bij de koeien zitten. Ze lieten me gewoon toe en zo kon ik deze foto maken. Ik ben er veel langs gelopen. Het deed me goed en ik kwam tot rust. Charles, Stichting Longkanker

mei 2007 NFK&U | 33

COLUMN

M O M E N T E N

VA N

E E N

PA RT N E R

Genezend gif De eerste chemokuur liep als een trein. Enkele flesjes genezend gif waren via een infuus toegediend. ‘Niks aan de hand’, zei mijn vrouw Anke toen we thuis waren. Ja, een sneetje roggebrood met kaas zou best smaken. Dát hebben we geweten. Na vierentwintig uur braken en dus lijden, was het sneetje roggebrood allang weer uit haar maag verdwenen. Sindsdien heeft ze nooit meer roggebrood gegeten. Voordat de bestralingen begonnen, kreeg ze het advies om veel karnemelk te drinken, dat was goed voor de huid. Dat heeft ze trouw gedaan. Boerenkarnemelk, die ik speciaal voor haar ging halen, vers getapt. Week in week uit. En waarachtig het hielp. De karnemelk mocht daarom wél op het menu blijven staan. Elke woensdagmiddag kwam een collega van me trouw bij ons bezoek. Hij kende ons al jaren en leefde intens mee met de ziekte van mijn vrouw. En elke woensdagmiddag bracht hij twee rijpe meloenen mee. Hij had een keer opgevangen dat ze een droge mond had en dat een stukje meloen daar prima tegen hielp. Ik dook tijdens het bezoek gelijk de keuken in om een meloen aan te snijden. Die kleine attenties van mensen die om ons gaven, die deden je wat. Dat deed je goed. Maar het ging ook wel eens mis. Kanker verandert je leven nu eenmaal, of je wilt of niet. Zo kwam de achterbuurvrouw, die ook betrokken was bij ons gezinnetje, eens een verse ananas brengen. Want fruit is gezond, nietwaar? Ze gaf de ananas aan mijn echtgenote en had nog een waarschuwing in petto: ‘De pitjes moet je eruit snijden, die zijn kankerverwekkend.’ Waarop mijn vrouw monter antwoordde: ‘Geen probleem, ik heb al kanker.’ De stilte was oorverdovend. Buurvrouw kon wel door de grond zakken. Ikzelf kon ondanks alles een glimlach niet onderdrukken. En daarna hebben we de buurvrouw onder het genot van een bak koffie uitgelegd, dat je – dankzij nonHodgkin – soms anders reageert dan wordt verwacht. Op de jaarlijkse contactdag werden we door een patiënt tijdens de rondvraag geattendeerd op de kombochazwam. Nog net geen wondermiddel. Nu geloof ik zelf niet in dat soort zaken, ik ben wat dat betreft een scepticus. Maar mijn vrouw was er toen wél gevoelig voor. Bovendien doe je alles wat in je vermogen ligt om het van de kanker te winnen. Dus is zij – in gezelschap van onze dochter – zo’n paddestoel gaan halen bij de desbetreffende meneer. Enfin, de zwam moest in een glazen pot worden gedaan en in een donkere kast gezet en zou na verloop van tijd wel gaan groeien. Uiteindelijk werd er een vloeistof, een soort bouillon, van getrokken die er bepaald niet smakelijk uit zag. Een blik op de fles met het donkere goedje was genoeg. We keken elkaar aan en zonder iets te zeggen wisten we het al. Dit product was het níet!

Fred Deze column verscheen eerder in Lymfo, ledenblad van de LymfklierkankerVereniging Nederland, editie september 2006.

34 | NFK&U mei 2007

N F K

V O O R

U

Lareb, de ‘waakhond’ voor veilig medicijngebruik

Weinig meldingen van bijwerkingen kankermedicijnen Ruim vijftien jaar geleden werd Lareb door apothekers en huisartsen opgericht om de veiligheid van geneesmiddelen in het dagelijks gebruik te bewaken. In 1995 werd Lareb door de minister van Volksgezondheid tot het centrale meldcentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen gebombardeerd. Sinds 2003 nodigt Lareb ook patiënten uit om onverwachte bijwerkingen te melden. Kankerpatiënten melden echter niet vaak bijwerkingen bij Lareb. door dr. Anneke Passier, farmaceute en wetenschappelijk medewerker bij Lareb

Voorbeelden van meldingen van patiënten

1) Mevrouw L. uit Boskoop (47 jaar) heeft borstkanker met uitzaaiïngen in de lever. Ze gebruikt Taxol en meldt als bijwerking: loslaten van de nagels, elf weken na start. Ze schrijft: ‘Natuurlijk zijn er meer bijwerkingen van Taxol zoals haaruitval, maar dat had ik al voordat ik met Taxol begon door andere kuren.’ Mevrouw L. is – uiteraard – niet gestopt met het gebruik van Taxol vanwege deze bijwerkingen. Van Lareb krijgt ze de volgende reactie: ‘Door de giftige (toxische) werking van Taxol kan ook schade ontstaan in andere weefsels in het lichaam, zoals bijvoorbeeld het nagelbed. Blootstelling van de nagels aan zonlicht kan dit effect van Taxol versterken. Door de nagels te bedekken (schoenen, handschoenen), of in te smeren met sunblock, kan het loslaten worden tegengegaan.’

Twee voorbeelden om een indruk te krijgen hoe een melding bij Lareb er uitziet. De eerste patiënt, die borstkanker heeft, meldt een bijwerking van Taxol. De tweede melding gaat niet over kankermedicatie, maar is wel een illustratief voorbeeld van een melding.

2) Mevrouw L. uit Spijkenisse (60 jaar) heeft last van spierpijn en afgenomen spierkracht bij gebruik van Nexium, een middel tegen maagklachten. Ze vermeldt dat ze ook statines (cholesterolverla-

In het afgelopen jaar kwam slechts een tiental meldingen binnen bij Lareb van patiënten die medicijnen tegen kanker gebruiken. Ook artsen en apothekers melden relatief weinig over deze middelen; afgelopen jaar een kleine vijftig keer. Wellicht omdat juist bij een middel tegen kanker veel bijwerkingen voor lief genomen worden, als het maar werkt. Toch is het belangrijk ook bij deze medicijnen de vinger aan de pols te houden. Zeker omdat de behandeling van kanker volop in beweging is:regelmatig worden nieuwe middelen en nieuwe combinaties van middelen voorgeschreven. Juist dan is het belangrijk ervaringen met het nieuwe medicijn te melden. Want ook al worden medicijnen goed getest voordat ze op de markt komen, bijwerkingen komen vaak pas aan het licht als veel patiënten het middel in de praktijk gaan gebruiken.

mei 2007 NFK&U | 35

gers) heeft gebruikt. Van statines is bekend dat ze spierklachten kunnen geven, dus aanvankelijk werden haar klachten daaraan geweten. Echter, mevrouw L. was al een jaar geleden met de statines gestopt, zonder dat er verbetering optrad. Ze schrijft: ‘De afgelopen jaren ben ik ernstig geïnvalideerd geraakt. Nadat ik ben gestopt met de Nexium, nu vier weken geleden, gaat er een wereld voor mij open. Ik kan weer zonder al teveel pijn opstaan uit mijn stoel en ik kan weer kleine stukjes lopen zonder rollator. Het gaat bijzonder goed met mij. Niemand ter wereld is zo blij met zijn herwonnen gezondheid als ik!’

De snelle verbetering van de klachten na stoppen van Nexium toont aan dat dit middel waarschijnlijk de boosdoener is geweest. Voor artsen en apothekers zou dit onwaarschijnlijk lijken, maar het is terecht dat de patiënt, die de bijwerking aan den lijve ondervindt, dit verband direct legt. Mevrouw L. krijgt van Lareb de volgende reactie: ’Spierpijn en spierzwakte zijn bijwerkingen waarvan bekend is dat ze zelden voorkomen bij gebruik van Nexium. Spierpijn is vele malen eerder gemeld bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb. Over spierzwakte hebben we slechts een enkele keer eerder gehoord. Het feit dat u zo voorspoedig herstelt van uw klachten na staken van Nexium is een sterke aanwijzing voor een verband met dit middel. Hopelijk herstelt u nog verder van uw klachten!’

De inleiding op dit artikel is gebaseerd op een artikel van Jeroen Terlingen in Lymfo, kwartaalblad van de LymfklierkankerVereniging Nederland, van maart 2007.

Melden bij Lareb Wat levert het op als u bij Lareb een bijwerking meldt? Voor u persoonlijk: als u bij Lareb meldt, ontvangt u altijd een persoonlijke reactie. Voor de veiligheid van geneesmiddelen: Lareb trekt aan de bel als dat nodig is en onderneemt actie. Dat kan leiden tot aanpassing van de bijsluiter en soms tot vermelding van alternatieve geneesmiddelen of de aanscherping van de indicatie. In uitzonderlijke gevallen, wanneer er kans is op een gevaarlijke bijwerking, wordt een geneesmiddel van de markt gehaald. Het spreekt voor zich dat de veiligheid van geneesmiddelen alleen goed bewaakt kan worden als bijwerkingen echt bij Lareb gemeld worden. Alle meldingen dragen hun steentje bij. Daarom hopen wij dat u de moeite neemt uw ervaringen bij ons te melden. Uw bijdrage is belangrijk.

Bijwerkingen? Lareb melden! www.lareb.nl

mei 2007 NFK&U | 36

COLUMN

U I T D E P R A K T I J K VA N S J O E R D J E B O U R G O N J E

Ik noemde zijn naam Piet is kunstschilder. In zijn hoofd schildert hij nog steeds, maar in de praktijk heeft hij geen energie meer om zelfs maar de boel klaar te zetten. Op een dag wijst hij me op het uitzicht vanuit mijn raam. Ik vraag hem of hij het zou willen schilderen. ‘Nee,’ zegt hij, ‘het kozijn vormt een mooie lijst. Het landschap is klaar.’ Ik voel aan dat hij de hoop heeft opgegeven nog ooit iets te maken. Piet heeft jarenlang dagelijks gemediteerd. Zijn uitgezaaide prostaatkanker bezorgt hem nu zoveel pijn dat mediteren niet meer lukt. De pijn eist alle aandacht op. Hij probeert mij uit te leggen wat dat is. ‘Ik heb geen pijn, ik ben pijn. Ik ben er niet meer en dat doet mijn ziel pijn. Die zielenpijn is nog erger dan de fysieke pijn.’ Piet kwam al een tijdje bij mij voor ontspanningsmassages. Nu thuis mediteren niet meer lukt vanwege de pijn, komt hij bij mij om tijdens een massage te mediteren. Hij kan zich door mijn handen laten ‘meenemen’ en dan verdwijnt uiteindelijk de pijn. Daarna ligt hij mediterend op mijn tafel. Op een dag blijft Piet roerloos liggen nadat ik de massage heb afgerond. Ik blijf een tijdje naast hem staan en voel bij mezelf angst omhoog kruipen. Het lijkt net of hij dood is. Ik noem zachtjes zijn naam. Piet opent zijn ogen en begint te huilen. Dat heb ik bij deze rustige man niet eerder meegemaakt. Als hij tot rust is gekomen, vertelt hij mij dat hij in een wereld terecht was gekomen waar geen kanker en geen pijn meer waren. Hij had het gevoel dat hij kon kiezen om ‘door’ te gaan naar een heerlijke wereld, of om terug te gaan. Op dat moment had ik zijn naam genoemd en plofte hij terug op aarde. Kwam hij weer in een wereld van kanker en pijn. Het was niet zijn keus! Piet vraagt mij bij het afscheid bezorgd of ik er rekening mee houd dat cliënten op mijn tafel kunnen sterven, omdat ze eindelijk kunnen loslaten. Ik noemde zijn naam… en hij heeft nog veel pijn geleden.

Sjoerdje Bourgonje

Ex-Hodgkin-patiënt Sjoerdje Bourgonje werkt als lichaamsgericht begeleider met (ex-)kankerpatiënten. In haar column vertelt ze over ervaringen in haar werk.

mei 2007 NFK&U | 37

N F K

V O O R

U

RECENSIE

Alles over kanker en genen in begrijpelijke taal

Straks hebben we 16 miljoen erfelijk belasten Kanker…als het in de genen zit, door Anja Krabben, Toine Pieters en Stephen Snelders. Uitgeverij Veen Magazines BV, Diemen. ISBN-13:9789085710639. Prijs 19,95 euro.

Wie alles wil weten over kanker en genen komt goed aan zijn trekken bij het boek Kanker…als het in de genen zit, van journaliste Anja Krabben en onderzoekers Toine Pieters en Stephen Snelders. Er komen zowel patiënten als artsen en onderzoekers aan het woord, maar er is geen woord adacadabra bij, terwijl het toch gaat om een behoorlijk ingewikkeld onderwerp. Het boek grijpt terug op de geschiedenis van het genetisch onderzoek, geeft de huidige stand van zaken weer en werpt een blik in de toekomst. Vooral dat laatste geeft veel stof tot overdenken. Op dit moment speelt erfelijkheid een rol bij vijf tot tien procent van de kankers, maar de kennis over de rol van genen bij ziektes wordt snel groter. Alleen gaat het dan niet om kankers waarbij één gen een rol speelt. Er zal vooral sprake zijn van vijf of zes genen die ieder op zich een klein risico geven, maar samen tot kanker kunnen leiden. Die ‘kleine knikkertjes’ zijn lastiger op te sporen, maar ze worden belangrijk. Als bovendien duidelijk wordt welke genen zich waarom op een bepaalde manier gedragen, kan kanker een chronische ziekte worden. Het gedrag van die cellen kan dan worden aangepakt met geneesmiddelen. Als de genetische vingerafdruk van tumoren bekend wordt, kan de bestrijding beter. Dat gebeurt al bij een bepaalde borstkanker. Met microarray wordt tumorweefsel bekeken. Op basis van de activiteit van zeventig genen wordt voorspeld of de kanker zal uitzaaien. Vrouwen met een gunstige prognose hoeven geen chemokuur te ondergaan. Voorspellend genenonderzoek lijkt prachtig

maar straks worden er steeds meer risicogroepen gesignaleerd en komt er een lawine aan risicokennis over kleine veranderingen in meerdere genen. Sommige deskundigen voorspellen al dat we straks 16 miljoen erfelijk belasten hebben. In ieder geval hebben in de toekomst meer mensen te maken met het berekenen van kansen en dat is moeilijk. Is tien procent kans op uitzaaiingen veel of juist weinig? En willen we wel weten welke risico’s onze genen allemaal herbergen? Wil je weten of je later dement wordt als er toch niets aan te doen is? Als een ziekte onbehandelbaar is, wil op dit moment wil vijftien procent van de familieleden weten of zij erfelijk belast zijn. Bij borstkanker, waarop je kunt worden onderzocht, is dat vijftig procent. Maar bij cholesterol, waarvoor je slechts een pilletje hoeft te slikken, is dat negentig procent. Met al die nadruk op erfelijkheid zou je bijna vergeten dat de omgeving (straling, stoffen, hormonen, roken, eten, drinken, zon, overgewicht) een veel grotere rol speelt bij het krijgen van kanker. Vooral leefstijl heeft grote invloed, waarschijnlijk in samenhang met genen. Want niet iedereen die rookt krijgt longkanker. In de toekomst kan ongetwijfeld worden vastgesteld wie een verhoogd risico lopen. De deskundigen zijn het er niet over eens of dat een wenselijke ontwikkeling is. Het zou betekenen dat je bepaalde mensen goed kunt motiveren vroegtijdig met roken te stoppen. Maar ook dat anderen ongestraft kunnen doorpaffen. Maria Hendriks

mei 2007 NFK&U | 39

N F K

V O O R

U

RECENSIE

Marianne van Alphen leest Allemans vriend, de biografie van Johan Stekelenburg

‘Hij zou nu ook lid van onze vereniging moeten zijn’

Al in 2005 schreef Jeroen Terlingen het levensverhaal van Johan Stekelenburg. Ik kreeg het boek pas veel later, maar nam het nog diezelfde avond mee naar bed om alvast de vele foto’s te bekijken. Ik zag Johan als pasgeborene met zijn tweelingbroer Jan in de armen van hun moeder, Johan in het sanatorium met tbc, Johan als een jongen van een jaar of zeventien, toen al prachtig om te zien. Dat Johan en ik voor hetzelfde beroep gekozen bleken te hebben, verbaasde mij niets en ik vond het erg leuk. Sociaal cultureel werker is bij uitstek een beroep voor contactleggers, netwerkers, bruggenbouwers en onderhandelaars, voor vakbondsbestuurders en politici. Als vanzelf las ik door over zijn burgemeesterschap van Tilburg en over zijn ziekte en zijn dood. Johan Stekelenburg stierf op 29 september 2003. Wat lang geleden al, dacht ik. Ik herinnerde me dat wij van de Stichting Doorgang bij elkaar kwamen op een actieve ledendag en dat toen ook de ziekte van Stekelenburg ter sprake kwam. Hij was een van ons en hij zou ook lid van onze vereniging moeten zijn. Net als iedereen zou hij opnieuw leren eten, leren omgaan met ‘dumping’ (waarbij het voedsel sneller in de dunne darm terechtkomt) en tips en steun krijgen. Maar toen ik hem kort daarna in het televisieprogramma ‘Vinger aan de pols’ zag, wist ik: Johan gaat dit niet meer redden.

40 | NFK&U mei 2007

Jeroen Terlingen heeft van de biografie een mooi boek gemaakt. Het is informatief, onderhoudend, ontroerend, boeiend en grappig. Er werd mij een blik gegund in de keuken van de vakbond en van de politiek. De schrijver interviewde 53 personen, waardoor het boek een schat aan persoonlijke opvattingen en ontboezemingen bevat. Daarvan zijn de verhalen van loco-burgemeester Els Aarts en van secretaresse Renée van Duren mij het meest bijgebleven. Ik zou het anders kunnen zeggen, al drukt dat niet helemaal uit wat ik van ze vind: twee toffe wijven! Er worden veel ervaringsverhalen geschreven over kanker. De patiënt strijdt een lange strijd, ondergaat operaties, bestralingen en chemotherapie en de ziekte wordt overwonnen. Einde verhaal. Verhalen die niet goed aflopen, worden veel minder geschreven. Johan Stekelenburg was behalve vader en echtgenoot ook een geliefde bekende Nederlander. Nederland had goede ervaringen en hoge verwachtingen van hem. Maar hij heeft het niet gered, zoals veel anderen die overlijden aan die gemene slokdarmkanker. Marianne van Alphen

Jeroen Terlingen schreef ook biografieën van Anton Dreesmann, Jaap Boersma, Mahmoud Rabbani en Hans Kraaijeveld van Hemert. Op dit moment is hij bezig met een biografie van Paul Fentener van Vlissingen.

N F K

V O O R

U

Uit de patiëntenbladen Redacteur Margreeth Drok selecteert voor u opvallende berichten uit de bladen van de kankerpatiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij de NFK.

‘Ik had keelkanker. Daarna is een stukje long bij me weggehaald. Vervolgens ben ik bijna vermoord. Maar ik ben sterker uit deze periode gekomen. Ik rook niet meer. Ik ben wel kortademiger geworden, waardoor ik niet meer een avond lang kan optreden.’ GEORGE HARRISON IN DE TWEEDE STEM, FEBRUARI 2007

Voorbij de angst Voorbij de angst om te verliezen komt de aanvaarding van het leven zoals het is. ik ik laat het los, ik laat het los mijn angst om te verliezen want heel diep van binnen weet ik weet ik dat ik leef, om heel intens te genieten van alles dat ik eens zal verliezen, en ik leef met de rijkdom van de ervaring. Voor mezelf Door mezelf Met mezelf Ik zelf…

Eén van de problemen die mensen met hersenletsel ondervinden, is dat er aan de buitenkant niets van te zien is. Hoe kun je dit probleem zichtbaar maken, zodat er rekening mee wordt gehouden. Misschien een speciaal speldje of armbandje waaruit kan worden afgeleid dat iemand een onzichtbaar probleem heeft? HENK IN CEREBRAAL, DECEMBER 2006

Gemma

Het krijgen van kanker is een zeer ingrijpende ervaring. Recent onderzoek laat zien dat de ziekte ervoor kan zorgen dat mensen anders tegen zichzelf en het leven aankijken. Dit hoeft niet alleen negatief te zijn. In dit onderzoek geven veel mensen aan dat ze beter beseffen wie hun echte vrienden zijn (85%), zich bewuster zijn van de steun van anderen (88%), beter weten wat ze belangrijk vinden (88%), zich bewuster zijn van de zin van het leven (82)% en dat de ziekte heeft bijgedragen aan persoonlijk groei (78%). Door het ervaren van deze positieve gevolgen voelen mensen zich beter. Onderzoek Klinische- en Gezondheidspsychologie Universiteit Leiden, juni 2006.

KLANKBORD MAGAZINE, DECEMBER 2006

U I T: L E U K O N I E U W S , D E C E M B E R 2 0 0 6

Kinderen hebben in 29 procent van de gevallen last van posttraumatische stresssymptomen (PTSS) als bij een van hun ouders de diagnose kanker is gesteld. Hiervoor zouden zij professionele psychosociale hulp moeten krijgen. Dit blijkt uit onderzoek van Gea Huizinga van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). U I T: S C T ( C O N TA C T G R O E P S TA M C E LT R A N S P L A N TAT I E S )

mei 2007 NFK&U | 41

N F K

V O O R

U

In deze nieuwe rubriek interviewt redacteur Fred jongeren over hun confrontatie met kanker.

‘Ik ben zó boos geweest’ Zo zit je in de klas, zo heb je kanker. Kelly (20) wilde er lang niet over praten. ‘Soms ben ik kwaad dat ik een stuk van mijn jeugd heb moeten missen.’

Jong en kanker

Kelly was voorzichtig met het maken van vrienden en vriendinnen. Ze liet niet snel het achterste van haar tong zien, liet een ander niet snel dichtbij komen. Ze praatte ook niet veel over haar ziekte, wilde er eigenlijk niets van weten, totdat ze in klas 6 vwo aan haar profielwerkstuk begon. Ineens was daar het onderwerp waarover ze het wilde hebben. ‘Ik wilde meer weten over de gevolgen van kanker bij jongeren. Hoe gaat het met mij, hoe gaat het met anderen? Mijn maatje op school met wie ik samenwerkte was kerngezond, maar heel geïnteresseerd. We hebben informatie-

42 | NFK&U mei 2007

materiaal verzameld en afspraken gemaakt in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Want daar ken ik de weg. Ik interviewde een kinderpsychologe, die tegen me zei: “Kom nog maar eens een keertje terug voor jezelf.” Ik ben toen een aantal keren bij haar geweest. Dat waren goede gesprekken. Alles viel een beetje op zijn plaats. Ik durfde over mijn ziekte te praten.’

Ze hadden iets gezien Zes jaar geleden kreeg Kelly de boodschap dat ze kanker had. Ze was op dat moment leerling in vwo-klas drie van het Merewade College in Gorinchem. Tijdens wiskunde hoorde ze over de intercom dat ze zich moest melden bij de locatieleiding. ‘Daar vertelden ze me dat mijn moeder had gebeld en dat ik direct naar huis moest komen. Ik had geen flauw idee waarom.’ Kelly moest op stel en sprong naar het ziekenhuis want de artsen hadden iets gezien op de foto. ‘De arts was heel open en vertelde me dat ik kanker had. Er zat een tumor – een Blymfoom, al snapte ik niets van die term – bij mijn hart en mijn luchtpijp. Er moest snel geopereerd worden. Die mededeling was zo bizar. Zo zit je in de klas, zo heb je kanker. Ik weet alleen nog dat mijn moeder en ik gejankt heb-

‘Ik vind het verschrikkelijk als mensen in mijn omgeving ziek zijn of doodgaan. Dat vind ik zó gemeen’

ben op weg naar huis. Thuis was mijn moeder weer rustig en begon direct te regelen. Daar ben ik haar nóg dankbaar voor, die rust had ik nodig. Mijn opa en oma kwamen direct om me op te beuren, althans dat was de bedoeling, maar ik zag aan hun ogen dat ze bang waren. Mijn vader kwam pas na een week of wat thuis. Hij kon niet eerder terugkomen uit Rusland, waar hij toen werkte.’

Hysterisch Zo begon de ziekenhuisgeschiedenis van Kelly. Eerst een zware operatie die bijna misging omdat haar longen twee keer dichtklapten. Dat betekende een week lang aan de beademing op de intensive care. Kelly weet daar nauwelijks meer iets van. ‘Ik kreeg veel morfine vanwege de pijn. Ik weet alleen nog dat ze me voor een foto op een ijzeren plaat wilden leggen, maar ik voelde me ziek, ellendig. Ik wilde dat gesleep met mijn lichaam niet; ik werd hysterisch.’ Na de operatie en de intensive care moest Kelly nog zes chemokuren ondergaan. Dat waren zware behandelingen van telkens een week. ‘Ik was zo zwak. Er dreigde besmettingsgevaar, dus ik lag bijna de hele periode in de ‘box’, een kamer afgesloten van de buitenwereld. Soms mocht ik even naar huis, dan weer lag ik een tijdje op zaal. Daar had ik een jongetje van acht naast me, Joey. Hij had ook kanker, maar kwam me toch troosten, terwijl hij er nog erger aan toe was dan ik. Hij is een paar jaar geleden overleden; dat heeft me erg aangegrepen.’

Hoedje Tijdens haar ziekteperiode heeft Kelly’s vader in haar klas uitgelegd wat er allemaal aan de hand was. Kelly kreeg veel kaarten, brieven en knuffels van haar klasgenoten. Bezoek was nauwelijks mogelijk, omdat ze vaak in de ‘box’ lag. ‘Ik had ook het idee dat ze het moeilijk vonden om te komen. Achteraf begrijp ik dat wel, maar ik vond het toen heel erg. Ik weet zeker dat ik wél op bezoek zou zijn gegaan, maar ik ben door mijn ziekte natuurlijk veranderd.’ Toen door de chemotherapie haar haar was uitgevallen, droeg ze een hoedje. Ze had hoedjes in allerlei kleuren, die ze altijd en overal droeg.

Óók toen het haar weer begon te groeien. ‘Ik weet nog dat Willem, die naast me zat in de les, vroeg of ik weer haar kreeg. Ik tilde mijn hoedje op en hij deed me een voorstel: hij zou zijn haar millimeteren als ik mijn hoedje af zou doen. We hebben ons allebei aan ons woord gehouden. Ik ben Willem nog dankbaar. Hij hielp me over een drempel heen. Hoeden en petten waren bij ons op school trouwens verboden op de gang en in de les, dus ik had mijn mentor gevraagd iedereen te vertellen waarom ik een hoedje droeg. Maar die was dat vergeten. Dus werd ik regelmatig aangesproken door een leraar. Heel vervelend. Eén keer pakte een leraar het hoedje van mijn hoofd en daar stond ik dan in de gang met mijn kale kop. Ik ben woedend weggelopen, maar tegelijkertijd was ik verdrietig. Die leraar schrok ook vreselijk en bood wel duizendmaal zijn excuses aan. Maar verder zijn ze op school wél goed voor me geweest.’

Gemeen geweest Kelly’s vader en moeder waren nauw betrokken bij het ziekteproces van Kelly. Vooral haar vader week niet van haar zijde. Zijn werk in Rusland was even niet belangrijk. ‘Mijn vader deed alles om het mij naar de zin te maken. Als ik zei dat ik een kroket wilde, ging hij er een halen. Die kotste ik natuurlijk even zo vrolijk weer uit, maar toch. Voordat ik ziek werd, aten we altijd kalkoen met kerst. Nu lag ik met kerst in de box. Kijk ik uit het raam, staat mijn vader beneden op het gazon op een barbecue een kalkoen te bereiden. Dat vond ik zo lief. Die kalkoen hebben we met zijn viertjes – mijn vader, moeder, zusje en ik – daarna lekker, nou ja, opgegeten. O ja, we hebben de verpleging ook wat gegeven.’ Kelly had het tijdens haar ziekte niet gemakkelijk. En dat liet ze ook merken. Aan het verplegend personeel maar vooral aan haar moeder. ‘Ik ben in die tijd heel eigenwijs, heel gemeen geweest. Ik weet niet waarom ik zo was. Ik was altijd al behoorlijk eigenwijs, maar nu kwam er die agressie bij. Mijn leven was op zijn kop gezet. Vóór de laatste chemokuur dacht ik echt dat ik het niet meer zou trekken, voor mij hoefde het niet meer. Ik dacht: ik ga straks liggen mei 2007 NFK&U | 43

N F K

V O O R

U

Kelly: ‘Mijn toekomst? Ik weet het niet, ik vind zoveel dingen leuk.’

en word niet meer wakker en daar ben ik blij om.’ Maar na de laatste chemokuur merkte ze dat de boosheid verdween. Geleidelijk kwam daarvoor blijdschap in de plaats. Blijdschap dat alles achter de rug was en dat het steeds beter ging. ‘Vrienden van mijn ouders namen me mee naar Engeland. We gingen varen op een longboat, een type boot dat geschikt is voor smalle kanalen en rivieren. Daar voelde ik me voor het eerst happy. Niets moest, alles kon. De buitenlucht, een beetje werken op de boot. En ’s avonds zaten we uren te praten. Dat maakte mijn hoofd schoon. Dat was voor mij het begin van een nieuw leven.’

Jong en kanker

Alles valt op zijn plaats ‘Ik geloof niet dat ik er slechter van ben geworden dat ik ziek ben geweest. Soms ben ik nog wel depressief. Ik ben wel eens kwaad dat ik een stuk van mijn jeugd heb moeten missen. Dan moeten ze me met rust laten. Dan is ineens alle energie weg en heb ik genoeg aan mezelf. Ik ben nog steeds eigenwijs, maar heb ook geleerd te relativeren. En ik ben niet bang meer, hoewel ik het verschrikkelijk vind als mensen in mijn omgeving ziek zijn of doodgaan. Dat vind ik zó gemeen. Mijn toekomst? Ik weet het niet. Ik vind veel dingen leuk: kunst, psychologie, fotografie. Ik denk erover om later mensen te gaan helpen. Maar ik wil ook lekker gaan reizen en de wereld zien.’ Op dit moment studeert Kelly biologie in Utrecht. ‘Ik heb het erg naar mijn zin. Biologie is zo breed, er zijn in biologie zoveel vakgebieden waarmee je dingen kunt gaan doen waarmee je de wereld vooruit helpt. Ik vind het ook leuk te weten hoe dingen werken in de natuur en in je lichaam, hoe alles in elkaar zit. De studie is moeilijk, maar tot nu toe heb ik bijna alles gehaald, het gaat goed.’

44 | NFK&U mei 2007

‘Ik ging alleen naar de controles. Hoefde ik me bij de dokter niet in te houden’

Voor de rest gaat het ook goed. ‘Ik ben minder moe, maar als ik een tijdje te veel van mezelf verg, heb ik nog steeds lang nodig om bij te komen. Dat zal wel nooit meer overgaan, maar aangezien dat alles is waarvan ik last heb, vind ik dat geen groot offer. Ik doe veel: school, uitgaan, vrienden. Ik houd van uitgebreid koken, mijn oma geeft me naailes, dus ik ontwerp mijn eigen kleding en soms lukt het ook om die te maken. Ik woon nog thuis, want ik heb het zo gezellig dat ik geen haast heb om op kamers te gaan.’

Lekker shoppen Kelly was nog vijf jaar lang onder controle. Elk half jaar ging ze met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis. ‘Maar dan vertelde ik de arts niet alles, want ik wilde mijn moeder niet ongerust maken. Die is sinds mijn ziekte zó bezorgd, dus ik hield me in. Toen mijn moeder ging werken, kon ze niet meer mee. Daarna zou mijn toenmalige vriendje meegaan. Maar vlak voordat we zouden vertrekken, belde hij dat hij zich had verslapen en eigenlijk belangrijker dingen te doen had. Ik vond dat heel erg, want voor mij was die controle belangrijk. De verkering was daarna snel afgelopen. Toen ging ik alleen en hoefde ik me bij de dokter ook niet in te houden. Ik kon trouwens prima met hem opschieten. Na afloop ging ik niet naar school, maar lekker shoppen in Rotterdam.’ De controles vormden een vast programmapunt in haar leven; dat vindt Kelly prettig. Een paar maanden geleden is ze voor een laatste grote controle geweest. ‘We wachten nog op de resultaten. Maar ik voel me goed en dat is het belangrijkste.’ Reageren? Mail naar: [email protected] t.a.v. Fred.

N F K

V O O R

U

Overzicht van contactpersonen op het bureau van de NFK

Wie doet wat bij de NFK? Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken 25 patiëntenorganisaties samen. Samen behartigen ze de belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in zorg en maatschappij. Het bureau van de NFK steunt de patiëntenorganisaties in hun werk. Het is het centrum van de kankerpatiëntenbeweging, waar acties worden voorbereid en uitgevoerd. Daarnaast biedt het NFK-bureau scholingsmogelijkheden en coaching voor de vrijwilligers bij lidorganisaties die actief zijn in het lotgenoten-

contact. De NFK brengt een federatieblad en een digitale nieuwsbrief uit om patiëntenvertegenwoordigers van informatie en kennis te voorzien. Ook voert de NFK secretariële en administratieve functies uit voor lidorganisaties en geeft professionele ondersteuning bij het beheer van websites. Hier een overzicht van de bureaumedewerkers bij de NFK: bij wie kunt u terecht met welke vraag?

Directie Corrie Damstra, administratief medewerker

Patricia Huijbregts, directeur Zijn er belangen van (ex-)kankerpatiënten waarvan u vindt dat de NFK er aandacht aan moet geven in haar beleid of waarvoor een lobby moet worden georganiseerd? Neem contact op met Patricia. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: maandag, dinsdag, woensdagochtend, donderdag en vrijdagochtend.

Secretariaat Zijn adressen van bestuursleden en andere vrijwilligers bij uw patiëntenorganisatie gewijzigd? Wilt u een abonnement op het kwartaalblad NFK&U of op de maandelijkse digitale nieuwsbrief Politiek Actueel? Wilt u zich aanmelden voor een cursus lotgenotencontact voor vrijwilligers? Bel of mail met het secretariaat van de NFK.

Letty Appel, secretaresse e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: dinsdag, woensdag en donderdag.

e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: maandagochtend, woensdagochtend en vrijdag.

Vreni Künzli, directie-secretaresse e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag (tot 15.00 uur).

Beleid Nicolette Eikelboom, beleidsmedewerker richtlijnontwikkeling, inkoopmacht, en werk en kanker Bent u als patiëntenvertegenwoordiger gevraagd mee te denken over richtlijnen voor de kankerzorg? Is uw patiëntenorganisatie bezig kwaliteitscriteria op te stellen, waarmee u ziekenhuizen en verzekeraars wilt laten zien hoe de zorg er volgens de patiënt uit moet mei 2007 NFK&U | 45

N F K

V O O R

U

zien? Via de NFK kunt u van andere kankerpatiëntenvertegenwoordigers horen hoe zij hiermee bezig zijn. Bel of mail Nicolette. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 96 Bereikbaar op: dinsdag, woensdag en donderdag.

Laurence Maes, beleidsmedewerker met zwangerschapsverlof Weer terug bij de NFK in mei.

Ineke Jonker, beleidsmedewerker psychosociale ondersteuning, en vermoeidheid en kanker, revalidatieprogramma Herstel & Balans Wilt u weten welke nazorg er is voor kankerpatiënten, zodat u daarover meer informatie kunt geven aan de lotgenotentelefoon? Neem contact op met Ineke. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 93 Bereikbaar op: dinsdag, woensdag en donderdag.

Margreet van Dam, beleidsmedewerker met zwangerschapsverlof Weer terug bij de NFK in juli.

Communicatie

Riet van Dijk Miriam Majoor, beleidsmedewerker jong en kanker, scholing en vrijwilligersondersteuning Wilt u informatie over cursussen lotgenotencontact die de NFK organiseert of over de financiële bijdrage die de NFK kan leveren aan cursussen-opmaat voor uw patiëntenorganisatie? Wil uw vereniging óók dat er meer aandacht komt voor de zorg voor jongvolwassenen met kanker? Neem contact op met Miriam. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 95 Bereikbaar op: dinsdag, donderdag en vrijdag.

Alies Snijders, beleidsmedewerker erfelijkheid, medicijnenbeleid, en ketenzorg en wachttijden Wilt u meer informatie over de vergoedingenregelingen voor dure vernieuwende medicijnen en de problemen die daarmee zijn? Zijn er aanwijzingen dat nieuwe medicijnen voor kankerpatiënten die behoren tot de doelgroep van uw patiëntenorganisatie niet vergoed worden en wilt u daar wat aan doen? Neem contact op met Alies. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 94 Bereikbaar op: maandag, dinsdag en donderdag.

46 | NFK&U mei 2007

eindredacteur NFK&U, redacteur webportaal kanker.info Hebt u ideeën voor artikelen of interviews in NFK&U? Hebt u informatie voor het webportaal kanker.info? Neem contact op met Riet. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: vrijdag op kantoor en verder per e-mail of mobiel: 06-244 31 429.

Yvonne Ravestein eindredacteur kankerpatient.nl, redacteur Politiek Actueel, projectmedewerker nieuwe websites en ledenadministratie Hebt u vragen over de website van de NFK, het beheer van de website van uw patiëntenorganisatie, over de digitale nieuwsbrief Politiek Actueel, of over het beheer van uw mailserver bij de NFK? Neem contact op met Yvonne. e-mail: [email protected] telefoon: 020-570 04 75 of via secretariaat NFK: 030-291 60 90 Bereikbaar op: dinsdag en donderdag bij KWF Kankerbestrijding in Amsterdam, vrijdag bij NFK in Utrecht. Verder per e-mail.

Colofon Project ledenadministratie & websites

Daniëlle Brouwer projectleider nieuwe websites en ledenadministratie Neem contact op met Daniëlle als u op zoek bent naar een goed systeem waarmee u de ledenadministratie van uw patiëntenorganisatie kunt voeren. De NFK is ook bezig met de ontwikkeling van nieuwe websites voor de kankerpatiëntenorganisaties. Met vragen hierover kunt u eveneens terecht bij Daniëlle. e-mail: [email protected] telefoon: 030-291 60 90 Bereikbaar op: maandag, woensdag en vrijdag.

NFK&U 2007 juli kopijdatum: onderwerp:

25 mei gevolgen op de lange termijn

oktober kopijdatum: onderwerp:

NFK & U 14e jaargang, mei 2007 NFK&U verschijnt vier keer per jaar. Oplage: 1200 REDACTIE Vanuit de NFK: Daniëlle Brouwer, Riet van Dijk, Nicolette Eikelboom, Patricia Huijbregts, Ineke Jonker, Miriam Majoor, Yvonne Ravestein, Alies Snijders Redactie-adviseurs: Suzanne Bakker (bestuur NFK), Maria Hendriks, Fred Lindhout (LymfklierkankerVereniging Ned.) Vanuit de lidorganisaties: Marianne van Alphen, Stichting Doorgang, Margreeth Drok, Platform Vermoeidheid NFK, Charles, Stichting Longkanker, Ada Postma, Contactgroep SCT, Fred, LymfklierkankerVereniging Nederland Extern: Sjoerdje Bourgonje, Pauline van der Lans, Margriet van Kaathoven, KWF Kankerbestrijding Redactie-adres: NFK redactie NFK&U Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel. 030-291 60 90 e-mail: [email protected] Schrijvers in dit nummer: Marianne van Alphen, Suzanne Bakker, Els Borst, Ad de Bruine, Sjoerdje Bourgonje, Cecile van Dierendonck, Margreeth Drok, Riet van Dijk, Nicolette Eikelboom, Maria Hendriks, Ineke Jonker, Margriet van Kaathoven, Pauline van der Lans, Fred Lindhout, Miriam Majoor, Anneke Passier, Yvonne Ravestein, Fred.

NFK&U is het nieuws- en contactorgaan van de NFK. Het wordt toegezonden aan alle actieve vrijwilligers van kankerpatiëntenorganisaties die bij de NFK zijn aangesloten. Andere belangstellenden kunnen een nummer aanvragen. NFK&U houdt de patiëntenorganisaties op de hoogte van activiteiten van de NFK. Daarnaast biedt het een platform waar de patiëntenverenigingen informatie en kennis kunnen delen. NFK&U steunt de verenigingen in hun werk door achtergrondinformatie te geven over belangrijke ontwikkelingen binnen patiëntenbeweging en kankerzorg. Artikelen uit NFK&U zijn ook te lezen op www.kankerpatient.nl. Bestuur NFK: Els Borst-Eilers (voorzitter), Suzanne Bakker, Cecile van Dierendonck-Ferwerda, Arend Dijk (penningmeester), Marije van Neerven, Harm Jan Roelants (vice-voorzitter), Ton Tromm (secretaris)

30 augustus lymfoedeem

Abonnee worden van NFK&U? december kopijdatum: onderwerp:

1 november jong en kanker

Speciaal nummer van NFK&U over creativiteit:

Zelf verwerken of anderen helpen door iets moois te maken In 2008 wil de redactie een speciale editie van NFK&U uitbrengen waarin alle ruimte is voor creatieve uitingen. Heeft u iets gemaakt – geschreven, geschilderd, gebeeldhouwd, in muziek weergegeven – dat u heeft geholpen in de periode dat u of een naaste van u ziek was of daarna? Betekent een schilderij, een foto of een lied iets speciaals voor u? Laat het ons weten. Ook informatie over creatieve initiatieven van uw vereniging of inloophuis is welkom, bijvoorbeeld een koor of een workshop trommelen (djembé) tijdens een contactdag. Neem contact op met de redactie via e-mail: [email protected], of tel. 030-291 60 90.

Leert u graag van ervaringen van anderen? Wilt u meer weten over leven met of na kanker? Bent u geïnteresseerd in de activiteiten van de kankerpatiëntenbeweging? Neem een abonnement op NFK&U. Neem contact op met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK): tel. 030-291 60 90; e-mail: [email protected]. Een abonnement op NFK&U is gratis voor vrijwilligers van kankerpatiëntenorganisaties die bij de NFK aangesloten zijn. Het kost 25 euro per jaar voor andere geïnteresseerden.

NFK&U: ervaringen en informatie over kanker van overlevers Vormgeving: Christiaan Hoogeveen, Wateringen Druk: Grafifors bv Cover: foto van Paul Bergen - bezoekers van de manifestatie over genomics (verslag op pagina 9) NFK&U digitaal: Om misbruik van gegevens uit deze uitgave te voorkomen, zijn sommige namen van personen niet volledig vermeld in deze publicatie die beschikbaar is op internet.

De NFK wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding

mei 2007 NFK&U | 47

N F K

A C T U E E L

M A R I A N N E

VA N

A L P H E N

COLUMN

Na jarenlange procedures erkenning voor vermoeidheid

Niet te spreken over het eten Een jaar lang lag mijn moeder in het ziekenhuis, tot ze in september 1968 uitgeput en uitgemergeld stierf aan de gevolgen van eierstokkanker. Het is erg lang geleden en ik was een snotneus van achttien, volop bezig met mezelf, maar toch... Mijn moeder kreeg steeds meer moeite met het ziekenhuiseten, hoewel de keuken bereid was in te gaan op al haar wensen. Op een dag had ze trek in pap van rijstebloem. Kinderpap. Je vermengt de bloem met melk tot een papje, op het vuur voeg je melk toe en je roert en kookt zachtjes tot er een dikke gladde massa ontstaat. Klontje boter erop, suiker rondom het klontje en misschien een tikje kaneel. Heerlijk, dat zou smullen zijn! De zuster kwam binnen met de pap op een dienblaadje. Mijn moeder keek er even naar en gaf het weer mee terug. De pap was dun, klonterig en al bijna koud. ‘Ze kunnen hier nog geen pap koken’, zei mijn arme moeder, die zelf een echte keukenprinses was. Ik kijk geen tv, omdat er nooit iets op is. Maar laatst, al zappend, werd mijn blik toch getroffen door drie vrouwen, die met lange tanden van een plateautje zaten te eten. Ik herkende Sylvia Witteman, culinair journalist, en Marjan Berk, die net als ik van lekker eten houdt. Zij onderzochten zes verschillende soorten kant-en-klaarmaaltijden. Verbijsterd keken zij elkaar aan en bespraken de kwaliteit van het voedsel, dat dagelijks bij duizenden ouderen bezorgd wordt. Het was gewoonweg niet te vreten. ‘Je zult er maar jarenlang op aangewezen zijn’, vatte Marjan Berk het schrikbeeld krachtig samen. Toen ik in juni 2005 in het ziekenhuis lag, mocht ik gelukkig de eerste tijd niet eten. Het infuus zorgde voor alles, daar had ik geen omkijken naar. Toen ik ‘vloeibaar’ mocht, ging het mis. Ik heb al heel lang een breuk in het middenrif en gebruik daarvoor medicatie. De thee, de koffie en al die aanmaaklimo’s bezorgden mij hevig maagzuur. Mijn medicijnen daartegen mocht ik nog niet innemen. De zaalarts reageerde schaapachtig op mijn klachten en gaf me een kalkdrankje. Mijn darmen reageerden heftig op de situatie. Ze gingen dwarsliggen in hevig protest! Ze namen het gewoonweg niet! Ik ging overgeven in een merkwaardige olijfgroene kleur en de arts constateerde een ILEUS. De zuster kwam en ik worstelde een maagslang naar binnen, voor de afvoer van het maagsap. Het duurde twee dagen voordat mijn darmen het weer aandurfden en aan de slag gingen. Het bezoek bracht ijsthee mee. Dat bleef netjes binnen en ik nam er stiekem een beschuitje bij. ’s Middags kwam er nog een, met muisjes nog wel! Met oranje muisjes, want er was een prinsesje geboren in het ziekenhuis. De volgende ochtend was er bij mijn eerste ontbijt ook beschuit met muisjes. Het dienblad vertoonde de tragische vrolijkheid van kleurige beschuit in combinatie met een sneetje grauw oorlogsbrood, plastic kaas en stopverfhalvarine. De wensen van de patiënt zijn de norm? Niet in het ziekenhuis! Al die instellingskoks moeten maar eens stage gaan lopen. Bij voorkeur bij hun moeder, mits die voldoende gerijpt is in de kookkunst, en anders bij hun oma, of een tante. Die kan zuurkool koken met worst, maar ook met ananas en mandarijntjes. Die weet wat er in de saus van de spaghetti bolognese moet, zonder daarbij hulptroepen uit een pakje te raadplegen. Die kookt kippensoep van een vogel met voldoende vlieguren en geen lala van een blokje. Laat ze dan maar goed oefenen en proeven, tot ze van hun moeder het predikaat geslaagd krijgen. Marianne van Alphen

De NFK wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding