Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Vergaderjaar 1994–1995
22 025
Chronisch ziekenbeleid
Nr. 8
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Rijswijk, 23 december 1994 1. Inleiding Op 4 maart 1991 is de eerste notitie chronisch-ziekenbeleid (Tweede Kamer, vergaderjaar 1990–1991, 22 025 nr. 1) aan de Tweede Kamer aangeboden. De doelstellingen van beleid worden hierin als volgt omschreven: – het bevorderen dat chronische ziekten en de gevolgen daarvan, door middel van preventie, verbetering van behandeling en palliatieve zorg, doeltreffend en doelmatig worden bestreden; – het stimuleren van een situatie waarin mensen met een chronische aandoening de kwaliteit van hun leven als beter ervaren; – het bevorderen van een leefbaarder maatschappelijk klimaat voor chronisch zieken. In de beleidsbrief van 29 november 1993 (Tweede Kamer, vergaderjaar 1993–1994, 22 025 nr. 6) wordt op hoofdlijnen verslag gedaan van de voortgang van het chronisch-ziekenbeleid. Tevens heeft voormalig staatssecretaris Simons hierin aangegeven een tussenstand van het beleid op te maken. Ter voorbereiding hiervan is allereerst de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ) gevraagd een gedetailleerde rapportage te verzorgen van alle door haar in gang gezette werkzaamheden en activiteiten. Deze rapportage is uitgemond in de publikatie «Chronisch Zieken aan zet», tussenbalans chronisch-ziekenbeleid 1991– 1994. Daarnaast is een commissie van externe deskundigen benoemd. Deze had tot taak zich een oordeel te vormen over het in gang gezette beleid. De opdracht bestond uit twee kernvragen: 1. Hebben de in gang gezette werkzaamheden bijgedragen aan de realisering van de beleidsdoelstellingen? 2. Wat is de bijdrage van de NCCZ hierbij geweest? Deze tussenstand had op verzoek van de voormalig staatssecretaris een bescheiden karakter.
415563F ISSN 0921 - 7371 Sdu Uitgeverij Plantijnstraat ’s-Gravenhage 1994
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
1
Met het opmaken van deze tussenstand wordt in feite de eerste fase van het chronisch-ziekenbeleid afgesloten. Gelet op de huidige stand van zaken ben ik echter van mening dat het beleid gericht op chronische ziektenbestrijding met kracht voortgezet moet worden. In deze brief geef ik derhalve mijn visie op de tweede fase van dit beleid. Allereerst zal in paragraaf 2 de stand van zaken worden beschreven aan de hand van een aantal thema’s. Op basis van deze thema’s zal vervolgens in paragraaf 3 het beleidskader voor de komende periode aangegeven worden alsmede de bijbehorende speerpunten. In paragraaf 4 zal afzonderlijk ingegaan worden op de NCCZ, het belangrijkste instrument voor het chronisch-ziekenbeleid. In paragraaf 5 zal het financie¨le kader geschetst worden. 2. Stand van zaken De laatste tijd is een aantal stukken verschenen dat meer inzicht in de stand van zaken geeft. Genoemd kunnen bijv. worden de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1993 (de VTV), de eerder genoemde publikatie «Chronisch-zieken aan zet: tussenbalans chronisch-ziekenbeleid 1991– 1994» (zie bijlage)1 van de NCCZ en het rapport van de Commissie Tussenstand Chronisch-ziekenbeleid (zie bijlage)1 Ook het regeerakkoord heeft aandacht geschonken aan de problematiek van mensen met chronische aandoeningen. Intussen worden er, al dan niet naar aanleiding van het regeerakkoord enkele nota’s voorbereid die ik volgend voorjaar aan de Kamer zal aanbieden en die ook van groot belang zijn voor langdurig zorgafhankelijken. Bijv. de nota’s over volume- en kostenbeheersing en convergentie, de kabinetsnota «Gezond en Wel» over de samenhang in het volksgezondheidbeleid en de notities op verschillende deelterreinen zoals de modernisering van de ouderenzorg en curatieve zorg en de invoering van het clie¨ntgebonden budget. Geprobeerd wordt doublures te voorkomen en in deze brief, waar relevant, uitsluitend te verwijzen naar andere stukken. Op basis van de reeds verschenen documenten en recente ontwikkelingen zal de stand van zaken worden beschreven aan de hand van de thema’s gezondheidstoestand, zorg en maatschappelijke positie. Wat betreft het rapport van de Commissie Tussenstand Chronischziekenbeleid (CTC) wil ik vooraf een kanttekening plaatsen. De CTC heeft zich bij de operationalisatie van de brede vraagstelling van VWS beperkt tot de werkzaamheden van de NCCZ. Daarbij heeft de CTC weinig mensen buiten de kringen van de NCCZ geconsulteerd. De conclusies zijn weinig onderbouwd. Het rapport heeft hierdoor niet geheel aan de verwachtingen beantwoord.
(Beı¨nvloeding van de) Gezondheidstoestand: preventie en onderzoek
1
Ter inzage gelegd bij de afdeling Parlementaire Documentatie.
In de VTV ’93 werden 44 (clusters van) ziekten geselecteerd op basis van ernst en omvang. Bijlage 1 geeft een overzicht van 29 ziekten en aandoeningen uit deze selectie die als chronisch kunnen worden beschouwd. Uiteraard is deze lijst niet limitatief; ook aan ziekten die minder vaak voorkomen dient beleidsmatig aandacht te worden besteed. Dit kan en gebeurt ook, deels vanwege de nadruk in het beleid op de aanpak van de gemeenschappelijke problematiek van chronisch zieken. In totaal zorgden deze 29 ziekten in 1990 voor 1,8 miljoen chronische ziekten bij mannen en voor ruim 2,2 miljoen chronische ziekten bij vrouwen. Op bevolkingsniveau zijn de tien meest vo´o´rkomende chronische ziekten: gewrichtsslijtage, CARA, slechthorendheid, constitutioneel eczeem, depressie, hartinfarct, suikerziekte, staar, beroerte en dementie. In
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
2
1990 ging het hierbij in totaal om 3,4 miljoen zieken. Bij dit aantal is door uiteenlopende redenen sprake van onderrapportage. Chronische aandoeningen komen vaak voor bij ouderen, maar zijn geen specifiek ouderenprobleem: van de groep die lijdt aan een of meer van de 29 geselecteerde aandoeningen is 50% jonger dan 65 jaar. Wel neemt de co-morbiditeit (het hebben van meer dan een ziekte) toe met de leeftijd. Chronische ziekten kunnen in verschillende mate gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven. Er ontbreekt echter informatie waarbij de gevolgen van medisch-objectief vastgestelde chronische ziekten op de kwaliteit van leven op systematische en vergelijkbare wijze zijn onderzocht. Dit zal verder onderzocht moeten worden. De NCCZ heeft hier een overzichtsstudie naar uitgevoerd en de VTV 1997 zal hier naar verwachting nader op ingaan. Uit de VTV blijkt dat verwacht wordt dat het totaal aantal ziektegevallen voor de 29 geselecteerde chronische ziekten zal toenemen van ruim 4,0 miljoen in 1990 tot ruim 5,1 miljoen in 2010. Veel van de langdurige ziekten zijn met de huidige stand der wetenschap te voorko´men noch te genezen. Het beleid richt zich daarom vooral ook op het verminderen van de ziektelast en de verbetering van de kwaliteit van leven. De afgelopen tijd zijn enkele belangrijke stappen gezet om meer aan de mogelijkheden voor primaire, secundaire en tertiaire preventie van chronische ziekten te doen. Voor de versterking van preventie gaan onderzoek en ontwikkeling hand in hand. Bij brief van 13 oktober 1994 heb ik samen met de Staatssecretaris van Onderwijs Cultuur en Wetenschappen voor de duur van minimaal zes jaar en met ingang van 1995 in totaal 40 miljoen gulden beschikbaar gesteld voor geprogrammeerd wetenschappelijk onderzoek naar chronische aandoeningen. Het onderzoek richt zich niet alleen op de oorzaken en het ontstaan, maar ook op het beloop en de gevolgen van ziekten. Mede op basis daarvan is het wellicht mogelijk te komen tot (primair en secundair) preventieve aangrijpingspunten gericht op het voorkomen van vermijdbare ziekte of sterfte. De programmering van dit onderzoek is geheel in handen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Bij brief van dezelfde datum heb ik het Praeventiefonds gevraagd om onderzoek naar preventie van chronische ziekten als e´e´n van de speerpunten van zijn nieuwe beleidsnota alvast te programmeren. Tevens wordt overleg gevoerd met instituten als TNO en RIVM om onderzoek ten dienste te stellen van de preventie van chronische ziekten. Een multidisciplinaire en integrale aanpak, gericht op de gemeenschappelijke elementen van ziekten, wordt daarbij voorgestaan. In het Meerjarenactiviteitenprogramma van het RIVM komt chronische ziekten pregnant voor. TNO-Preventie en Gezondheid heeft inmiddels besloten voor dit onderzoek niet alleen middelen uit haar doelsubsidie, maar ook uit haar basisfinanciering aan te wenden.
Zorg De afgelopen tijd is er meer aandacht gekomen voor de zorg voor mensen met chronische aandoeningen. Voor een aantal chronische aandoeningen komen steeds meer preventie- en behandelingsmogelijkheden die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Voorts wordt er veel over gepubliceerd, er zijn symposia en «zorg voor chronisch zieken» is een vast onderdeel geworden van de verlengde huisartsenopleiding. Ook is er meer oog voor de complexiteit van de zorg (chronisch zieken hebben vaak te maken met verschillende hulpverleners) en daarmee voor coo¨rdinatie en afstemmingsvraagstukken. De drie experimentele regionale coo¨rdinatiecentra van de NCCZ proberen hier o.a. een bijdrage aan te leveren. Bovengenoemde ontwikkelingen laten vooral zien dat er
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
3
veel in gang is gezet. Het daadwerkelijke rendement kan pas aangetoond worden als de afzonderlijke projecten hun waarde hebben bewezen en geı¨mplementeerd zijn in de bestaande zorgverlening. Ook neemt de aandacht voor de flexibilisering van de zorg toe, evenals voor het afstemmen van de zorg op de feitelijke behoefte: meer thuiszorg, toenemende mogelijkheden van thuiszorgtechnologie, meer transmurale zorg en de introductie van het clie¨ntgebonden budget zijn daar voorbeelden van. Deze kunnen de keuzemogelijkheden en de zelfstandigheid, en daarmee de kwaliteit van leven, van mensen met chronische aandoeningen aanzienlijk vergroten. Doordat de langdurige zorg in toenemende mate thuis plaatsvindt, dreigen er capaciteitsproblemen in de thuiszorg. Het kabinet heeft hierom besloten extra arbeidsplaatsen in de verzorging te stimuleren. Daarnaast wordt gewerkt aan een verbetering van de arbeidsomstandigheden en positie van verpleegkundigen en verzorgenden in het algemeen. De toenemende verzorging thuis legt behalve op de professionele thuiszorg ook een groot beslag op de informele zorg. Volgens het Sociaal en Cultureel Rapport 1994 voorziet informele hulp in 87% van de zorg voor hulpbehoevenden. Er zal nog meer gezocht moeten worden naar mogelijkheden om deze informele zorg te ondersteunen. Centraal uitgangspunt in het regeerakkoord blijft dat de zorg betaalbaar en toegankelijk moet blijven, bij een strak programma van volumebeheersing en kostenbeperking. Er mogen geen drempels opgeworpen worden voor groepen die afhankelijk zijn van zorg.
Maatschappelijke positie Een van de doelstellingen van het beleid is het verbeteren van de maatschappelijke positie van chronisch zieken. Ook hiervoor is de afgelopen tijd meer aandacht gekomen. Zo is er bijv. een Waarborgfonds Chronisch Zieken opgericht, zodat mensen met chronische aandoeningen aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekeringen hebben kunnen afsluiten tegen een aanvaardbaar premieniveau. De extra aandacht voor de maatschappelijke positie komt deels door de vele activiteiten van de NCCZ, het Werkverband Organisaties van Chronisch Zieken, het Breed Platform Verzekeringen en de Gehandicaptenraad, maar helaas ook deels door het feit dat deze positie de afgelopen jaren aanzienlijk bedreigd is. Zo blijkt uit onderzoek dat het slecht gesteld is met de arbeidsmarktpositie van chronisch zieken. Veel mensen met chronische aandoeningen willen werken, maar krijgen daartoe geen kans. In toenemende mate klinken geluiden door dat vooral chronisch zorgafhankelijken geconfronteerd worden met een cumulatie van eigen betalingen (waaronder eigen bijdragen), niet alleen in de gezondheidszorg maar ook daarbuiten. Recent is de financie¨le situatie van mensen met chronische aandoeningen onderzocht. Chronisch zieken hebben gemiddeld aanzienlijk minder te besteden dan een niet chronisch zieke. Chronisch zieken met veel lichamelijke beperkingen, meerdere aandoeningen en een als slecht ervaren gezondheid staan er daarbij het slechtst voor: hun inkomen is niet alleen laag, maar zij worden ook geconfronteerd met hoge aan de ziekte gerelateerde uitgaven. Uit het regeerakkoord blijkt dat er wel degelijk aandacht is voor deze specifieke problemen van mensen met chronische aandoeningen, zowel voor de cumulatieproblematiek als voor de arbeidsmarktpositie. De komende tijd zal gewerkt moeten worden aan oplossingen voor deze knelpunten. Ten slotte is positief te noemen dat de rechtspositie van patie¨nten al aanzienlijk verbeterd is, bijvoorbeeld door de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst die met ingang van 1 april 1995 van kracht zal worden. Er wordt ook gewerkt aan een betere organisatie van patie¨nten.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
4
3. De tweede fase van het chronisch-ziekenbeleid
Algemeen Gelet op de hierboven geschetste stand van zaken acht ik het noodzakelijk en gewenst de beleidsmatige inzet voor de bestrijding van chronische ziekten met kracht voort te zetten. Immers enerzijds neemt de problematiek toe, anderzijds worden de knelpunten duidelijker in beeld gebracht en zijn er nieuwe mogelijkheden gecree¨erd om deze aan te pakken. Het wordt steeds duidelijker waar de winst voor deze groep te halen is. Met name de uitwerking of implementatie van deze mogelijkheden zal nog de nodige beleidsmatige inspanningen vragen. Uitgangspunten hierbij zijn: – Verbeteringen binnen en buiten de zorg voor (de positie van) chronisch zieken zullen in de eerste plaats bottom-up gestalte moeten krijgen. Nog meer dan voorheen zullen instellingen, andere overheden, onderzoekers, hulpverleners, patie¨ntenorganisaties en anderen moeten samenwerken om oplossingen te bedenken en te implementeren voor de specifieke problemen van deze groep. Om dit proces verder te stimuleren en te faciliteren zie ik ook de komende vier jaar nog een belangrijke rol weggelegd voor de NCCZ. Ik zal dit verder uitwerken in paragraaf 4. – De rijksoverheid heeft hierbij de taak de voorwaarden te cree¨ren waaronder deze vernieuwingen tot stand gebracht kunnen worden. Dit gebeurt in de eerste plaats door de invulling van haar verantwoordelijkheid voor de kwaliteit en toegankelijkheid van voorzieningen. In de tweede plaats door voldoende middelen beschikbaar te stellen voor innovaties, experimenten en het stimuleren van verder onderzoek. In de derde plaats door, waar mogelijk, bij te dragen aan het structureel implementeren van oplossingen die aangedragen worden door het veld ter verbetering van de gezondheidszorg. – Intersectoraal beleid. In het regeerakkoord is aangegeven dat de regering ook buiten de gezondheidszorg oog heeft voor de problematiek van chronisch zieken. Nog meer dan in het verleden zal geprobeerd worden de eenheid in het beleid te versterken door de voorgestelde maatregelen op de verschillende beleidsterreinen te bezien op hun effecten voor chronisch zieken. – De internationale samenwerking op het terrein van chronische ziektenbestrijding zal de komende vier jaar nadrukkelijk gestimuleerd worden. Ik denk hierbij bijv. aan een versterking van onderzoek, de uitwisseling van epidemiologische gegevens, de uitwisseling van ervaringen en deskundigheden op het gebied van preventie en het versterken van aandacht voor de maatschappelijke positie van patie¨nten. Gelet op het bovenstaande en de stand van zaken in paragraaf 2 zullen de activiteiten van de rijksoverheid zich de komende jaren op de volgende punten richten:
Preventie – De komende jaren zal extra aandacht uitgaan naar de preventie van reumatische aandoeningen, van CARA, van diabetes en van chronische pijn. Deze aandoeningen en symptomen komen steeds meer voor en vooral op het terrein van de preventie is er gezondheidswinst te behalen. Bij bijvoorbeeld reumatoı¨de artritis of diabetes betekent dit dat het belangrijk is de ziekte vroegtijdig op te sporen. Zo kunnen bij reuma gewrichtsschade en bij diabetes complicaties voorko´men worden. Ik zal de Gezondheidsraad vragen naar de wetenschappelijke mogelijkheden voor preventie van chronische ziekten, waarbij in de eerste fase aandacht besteed zou kunnen worden aan de zojuist genoemde onderwerpen. – De mogelijkheden voor tertiaire preventie, gericht op het verminderen van ziektelast en het bevorderen van de kwaliteit van leven, zullen verder
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
5
worden onderzocht en benut (zie ook onder het kopje «onderzoek»). De paramedische hulp speelt hierbij een belangrijke rol. Als voorbeeld dienen bijvoorbeeld fysiotherapie, die¨tetiek, ergotherapie in de eerste lijn en podotherapie voor diabeten. Ik zal de NCCZ vragen de betekenis van de paramedici bij de preventie van chronische ziekten aan te geven. Daarnaast zal ik de NCCZ verzoeken om met betrokken beroepsgroepen verder invulling te geven aan het opzetten van programma’s voor tertiaire preventie. – Uit de VTV blijkt opnieuw dat een preventief beleid gericht op leefstijlfactoren belangrijk kan bijdragen aan de bestrijding van chronische aandoeningen. Een actief beleid gericht op het stoppen met roken, weinig alcohol, gezonde voeding en het bevorderen van lichamelijke activiteit vind ik dan ook van groot belang. In de nota «Gezond en Wel» zal ik dit verder uitwerken. – Voorts zal worden nagegaan hoe het beleid gericht op gedrags- en leefstijlverandering in relatie tot tertiaire preventie van chronische ziekten adequaat gestalte kan krijgen. Het project Focal Point Preventie Chronische Ziekten dat momenteel door het RIVM wordt uitgevoerd zal naar verwachting zowel voor de primaire, secundaire en tertiaire preventie een nadere onderbouwing en suggesties voor interventiemogelijkheden aanreiken. De activiteiten van het Focal Point zullen worden geı¨ntegreerd in de activiteiten ten behoeve van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning.
Onderzoek – Om de arbeidsgebonden problematiek bij chronische ziekten, die omvangrijk en divers is, terug te dringen, ben ik voornemens hieromtrent zo mogelijk in samenwerking met anderen een programma voor onderzoek en ontwikkeling uit te voeren. Het doel daarvan is drieledig en betreft: * Verbetering arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening; * Inzicht in de gezondheidsrisico’s van arbeid in relatie tot chronische ziekten; * Toepassing van preventieve interventies. Voor de duur van in beginsel vijf jaar zal hiertoe door mij jaarlijks f 500 000,– worden vrijgemaakt. – Ten behoeve van verbetering van de informatievoorziening op het gebied van chronische ziekten zullen de mogelijkheden worden nagegaan voor de ontwikkeling en inrichting van een kernsysteem voor monitoring.
Zorg – Prioriteit hebben het verder werken aan een betere afstemming en coo¨rdinatie van de zorg en deskundigheidsbevordering. Behalve van de experimentele coo¨rdinatiecentra verwacht ik eveneens een verbetering door de invoering van de Kwaliteitswet zorginstellingen en door de Wet Beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en door het stimuleren van het werken met (reeds ontwikkelde) standaarden, richtlijnen en protocollen. – Ook het aanbieden van zorg die door een of meer disciplines uit het ziekenhuis en de thuiszorg in samenhang geboden wordt, de zogenaamde transmurale zorg, kan behulpzaam zijn bij het bieden van een goed gecoo¨rdineerde, doeltreffende en doelmatige zorgverlening. In mijn standpunt op het advies van de Commissie Modernisering Curatieve Zorg zal ik hier expliciet op terugkomen. – Om de verbetering van de coo¨rdinatie en samenwerking te stimuleren en te bewaken zie ik ook een belangrijke rol weggelegd voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Ik ben dan ook verheugd dat de IGZ zich
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
6
momenteel samen met de NCCZ buigt over de vraag hoe het toezicht op de zorgverlening aan chronisch zieken vormgegeven kan worden. – De inzet van vrijwilligers in de zorg zal verder worden gestimuleerd. Bij de begrotingsbehandeling van VWS heeft de staatssecretaris al f 1 miljoen extra toegezegd voor dit onderdeel. Maar ook bij de opstelling van het FOZ voor 1996 en 1997 zal ik prioriteit verlenen aan de uitbreiding voor de cordinatie vrijwillige thuiszorg van de Ziekenfondsraad-regeling «Subsidie¨ring thuisverpleging en -verzorging en coo¨rdinatie vrijwillige thuiszorg». – Ik zal tevens de NCCZ vragen naar haar inzichten op welke wijze de mantelzorg nog beter ondersteund kan worden. – Ook de integrale zorg/psychosociale begeleiding voor mensen met een chronische aandoening zal worden versterkt. Van groot belang bij het verlenen van integrale zorg is communicatie. Dit zal mijns inziens een belangrijkere plek moeten krijgen in de artsenopleiding dan nu het geval is. Op verzoek van het departement bereidt de NCCZ momenteel een rapport voor over psychosociale zorg aan chronisch zieken. – De Ziekenfondsraad zal mij op korte termijn adviseren over de beperkingen in de aanspraken op fysiotherapie vanaf 1996. Nader onderzocht zal worden of een zorginhoudelijke beperkingsvariant tot de mogelijkheden behoort. Bij de verdere besluitvorming zal ook de mening van de NCCZ betrokken worden.
Maatschappelijke positie Om de maatschappelijke positie te verbeteren is met name het intersectorale beleid van groot belang. – Ter versterking van dit intersectorale beleid zal het netwerk van interdepartementale contacten op verschillende niveaus worden uitgebreid. Daarnaast zal dit beleid onderbouwd worden door samenwerking met het RIVM en de Netherlands School of Public Health (NSPH). – De aangekondigde nota «Gezond en Wel» is een kabinetsnota. Hierin wordt een onderbouwing gegeven voor het belang van intersectoraal beleid of facetbeleid voor de volksgezondheid. In vervolg hierop zal ik volgend jaar over de invulling van dit intersectorale beleid een aparte notitie uitbrengen. – Prioriteit hebben onder andere wijzigingen in het stelsel van sociale zekerheid, de toegang tot de arbeidsmarkt voor mensen met gezondheidsklachten en het terugdringen van sociaal-economische gezondheidsverschillen. Bij de privatisering en introductie van marktwerking bij de Ziektewet zal bijzondere aandacht zijn voor de positie van chronisch zieke werknemers. Vanuit het Ministerie van VWS wordt hiertoe nauw contact met het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid onderhouden. Daarnaast zal ik bij mijn collega van Sociale Zaken en Werkgelegenheid speciaal nog eens de aandacht vragen voor de problematiek van WAO-keuringen bij mensen met chronische aandoeningen. – In het veld is mijns inziens behoefte aan een organisatie met een signaleringsfunctie voor het intersectorale beleid van de verschillende organisaties die vaak slechts op een sector gericht zijn. Een getransformeerd «Breed Platform Verzekeringen» zou deze functie kunnen vervullen. Gestreefd zal moeten worden naar de financiering voor dit nieuwe platform uit verschillende sectoren; Volksgezondheid is zeker bereid daar haar aandeel in bij te dragen. – Juist op het terrein van de maatschappelijke positie zal nauw samengewerkt worden met betrokkenen uit het interdepartementale ouderenen gehandicaptenbeleid. Afspraak is dat het interdepartementale overleg van het beleid gericht op chronische ziektenbestrijding loopt via de Interdepartementale Stuurgroep Gehandicapten (ISG). – Ongewenste cumulatie van eigen betalingen waaronder eigen
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
7
bijdragen zal worden tegengegaan. Bezien zal worden of gewerkt kan worden met een systeem van een inkomensafhankelijk maximum aan eigen betalingen. Bij de besluitvorming over het tegengaan van cumulatie zal ik ook het advies van de NCCZ en het Breed Maatschappelijk Standpunt «eigen bijdragen en cumulatie» betrekken. – De financiering van landelijk werkzame consumenten- en patie¨ntenorganisaties die actief zijn in de gezondheidszorgsector zal per 1 januari 1996 sterk worden verbeterd. Door de instelling van het zogenaamde «Patie¨nten/consumentenfonds» zullen deze organisaties structureel worden gefinancierd. Hiertoe zal binnenkort een voorstel tot wet aan de Kamer worden aangeboden. Over het gevoerde patie¨ntenbeleid zult u binnen afzienbare tijd een voortgangsrapportage tegemoet kunnen zien. – Ook voor de komende periode hecht ik veel waarde aan een gebundelde inbreng voor het beleid van verschillende patie¨ntenorganisaties op het gebied van de chronische ziekten. Het Werkverband Organisaties van Chronisch Zieken heeft aangetoond dat zij deze functie goed weet te vervullen.
Bevorderen van samenwerking en afstemming – De complexe problematiek van chronisch zieken en de bereidheid van velen om hieraan iets te doen vragen een goede samenwerking en afstemming van innovaties, projecten en onderzoek. De overheid werkt momenteel aan het beter stroomlijnen van haar eigen activiteiten in een meer programmatische aanpak. De oprichting van het PEOO-fonds is in dit verband van belang (PEOO staat voor projecten, experimenten, ontwikkeling en onderzoek). In het verlengde hiervan acht ik het voor verschillende van deze programma’s wenselijk om ook tot informatieuitwisseling en mogelijk afstemming te komen met enkele van de ziektespecifieke fondsen. Ik overweeg om, als er voldoende duidelijkheid is over de nieuwe structuur, de vertegenwoordigers van de belangrijkste ziektespecifieke fondsen uit te nodigen om over deze kwestie eens nader van gedachten te wisselen. Voor de afstemming van activiteiten zie ik ook een rol weggelegd voor de Stichting Fonds voor Chronisch Zieken. – Ik heb vernomen dat verzekeraars (KLOZ, VNZ) en gemeenten (VNG) reeds in overleg zijn over samenwerking en afstemming met betrekking tot de uitvoering van de Wet Voorzieningen Gehandicapten. Omdat chronisch zorgafhankelijken veelvuldig gebruik moeten maken van aanspraken afkomstig uit verschillende wetten (WVG, AWBZ, bijv.), is afstemming hiertussen van groot belang. Gestreefd moet worden naar e´e´n loket voor alle vormen van voorzieningen. Duidelijkheid over de toegankelijkheid tot voorzieningen kan er toe bijdragen dat chronisch zorgafhankelijken langer zelfstandig kunnen blijven wonen. 4. Verlenging NCCZ Ter voorbereiding van de Tussenstand heeft de NCCZ een uitgebreid overzicht en analyse van haar werkzaamheden gemaakt in de publikatie: «Chronisch zieken aan zet: tussenbalans chronisch-ziekenbeleid 1991–1994» (zie bijlage). Deze notitie imponeert door de vele activiteiten die de NCCZ de afgelopen jaren in gang heeft gezet. Ook worden de verschillende rollen beschreven die de NCCZ de afgelopen jaren op zich heeft genomen. Deze zijn: adviseur van de overheid, uitvoerder van het beleid, belangenmakelaar, bruggebouwer en programmeringscollege. De NCCZ heeft een moeizame start gehad die echter wel te verklaren is. Ten eerste moest veel van de grond af aan opgebouwd worden: er was nog nauwelijks gedachtegoed ontwikkeld, het veld was grotendeels ziektespecifiek georganiseerd; en het formuleren van gezamenlijke doelstellingen in de Commissie, waarin verschillende deskundigheden bij elkaar kwamen, kostte veel tijd. Daarnaast heeft ook de organisatorische
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
8
inbedding in de Nationale Raad voor de Volksgezondheid niet bevorderend gewerkt voor een slagvaardige aanpak. Het rendement van de NCCZ tekent zich desalniettemin de laatste jaren duidelijk af, de NCCZ heeft zich een duidelijke positie verworven in het veld en chronisch zieken op de publieke en politieke agenda gezet. Sterke kanten van de NCCZ zijn o.a. het mobiliseren van het veld; haar betrokkenheid bij en inzet voor het intersectorale beleid ter verbetering van de maatschappelijke positie van chronisch zieken en het vertalen van ideee¨n in concrete projecten en experimenten. Nog verder ontwikkeld zouden kunnen worden: – een meer programmatische aanpak van de projecten; – de implementatie van projectresultaten in de bestaande zorgverlening; – de voorlichting over chronische ziekten en het verbeteren van de beeldvorming; – de visie op de verhouding tussen ziektespecifieke en ziekteoverstijgende aandacht en de afbakening van en differentiatie binnen de groep chronisch(e) ziek(t)en. Het geheel in ogenschouw nemend ben ik van mening dat de NCCZ een wezenlijke bijdrage levert aan de ontwikkeling, versterking en uitvoering van het chronisch-ziekenbeleid. De problematiek van chronisch zieken is echter nog niet voldoende verankerd, ook nog niet in beleidsmatige zin en ik heb derhalve besloten de NCCZ een tweede en laatste termijn toe te kennen tot 1 juni 1999. Ook in deze tweede termijn acht ik alle vijf hierboven genoemde rollen van de NCCZ relevant. De werkzaamheden zullen zich met name concentreren op de volgende punten: 1. Het bijdragen aan verdere beleidsontwikkeling door het kabinet gevraagd te informeren over op de wijze waarop chronische ziekten en de gevolgen daarvan bestreden kunnen worden en hoe de kwaliteit van leven en het maatschappelijk klimaat voor chronisch zieken bevorderd kunnen worden. 2. Evaluatie, consolidatie en implementatie van projectresultaten. 3. Intensivering van de voorlichting, enerzijds om het draagvlak voor het beleid te vergroten, anderzijds om de solidariteit tussen mensen met en zonder gezondheidproblemen te blijven stimuleren. 4. Stimuleren en faciliteren van ontwikkelingen in het veld (o.a. via ondersteuning van projecten); bijdragen aan de samenwerking en afstemming (coo¨rdinatie). 5. Het versterken van preventie van chronische ziekten, waaronder de tertiaire preventie. 6. Voor de lange termijn zie ik een belangrijke rol weggelegd voor de Stichting Fonds voor Chronisch Zieken. Deze Stichting zou op termijn ook in staat geacht moeten worden zelf fondsen te werven om activiteiten te initie¨ren. De samenwerking tussen dit fonds en de nieuw te vormen PEOO-organisatie en het op te richten Patie¨ntenfonds zal goed bewaakt moeten worden. Na de oprichting van de PEOO-organisatie en het Patie¨ntenfonds zal ik daar afspraken over maken. Bij al haar activiteiten zal de NCCZ rekening moeten houden met de overdracht van taken op termijn. Hiertoe dient de NCCZ bij te dragen aan een zodanige structuur van het veld, dat ook na opheffing van de NCCZ, voldoende aandacht voor chronisch zieken gegarandeerd is. Aan het verlengen van de periode van de NCCZ verbind ik de volgende voorwaarden: 1. Naast de jaarlijkse werkprogramma’s ontvang ik voor 1 juni 1995 graag een meerjarenplan van de NCCZ, waarin zij haar visie geeft op haar
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
9
werkzaamheden in haar tweede termijn, vooral met het oog op implementatie en overdracht van de door haar ontwikkelde activiteiten. 2. Zo spoedig mogelijk, doch uiterlijk 1 april 1995, verwacht ik van de voorzitter een voordracht voor de samenstelling van de commissie voor de tweede termijn, zodat ik de leden officieel kan benoemen. Ik zal haar verzoeken dat zij hierbij afweegt of de NCCZ de samenstelling al dan niet zal moeten wijzigen. Ik zou mij kunnen voorstellen dat de commissie uitgebreid wordt met paramedische deskundigheid of deskundigheid van gemeentelijke overheden. 3. Vo´o´r oktober 1997 ontvang ik graag van de NCCZ haar visie op de bee¨indiging van de NCCZ in 1999, alsmede een concreet uitgewerkt stappenplan voor de overdracht en integratie van haar taken naar/in meer reguliere organisaties. 4. Ten behoeve van de bee¨indiging van de NCCZ zal ik in 1997 een externe evaluatie laten opmaken van het werk van de NCCZ vooral ook met het oog op de overdracht en integratie van taken. 5. Mede gelet op de omvorming van de adviesstructuur en de voornemens rond Raad op Maat zal gezocht moeten worden naar een andere organisatorische onderbrenging van de NCCZ. 5. Financieel kader Voor de voortzetting van het chronisch-ziekenbeleid zoals hierboven beschreven zullen ook de komende jaren voldoende middelen beschikbaar moeten zijn. In 1994 was f 8,5 miljoen beschikbaar voor de Stichting Fonds voor Chronisch Zieken: f 5,5 miljoen voor het ontwikkelingsbudget en f 3 miljoen voor de Cordinatiecentra. Om de NCCZ in de tweede termijn niet aan daadkracht te laten inboeten dient de NCCZ ook voor haar tweede termijn over voldoende financie¨le armslag te kunnen beschikken. In de huidige meerjarenbegroting van mijn departement is er voor het chronisch-ziekenbeleid een terugloop van f 2 miljoen in 1996 tot f 1,7 miljoen in 1999. Ik ben van mening dat de NCCZ in de tweede termijn over een jaarlijks ontwikkelingsbudget van f 5,3 miljoen moet kunnen blijven beschikken. Door beschikbaarstelling van begrotingsgelden en/of aanwending van intensiveringsmiddelen zal ik daar in voorzien. De precieze invulling zal zichtbaar worden gemaakt in de begroting 1996 respectievelijk het Financieel Overzicht Zorg 1996. De financie¨le middelen voor het chronisch-ziekenonderzoek liggen voor de komende zes jaren vast. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. Borst-Eilers
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
10
BIJLAGE 1
Ziekte/aandoening
gewrichtsslijtage (artrose) CARAa slechthorendheid constitutioneel eczeem depressie hartinfarctb suikerziekte (diabetes mellitus) staar beroerte (CVA)b dementie reumatoı¨de artritis contact-eczeem borstkanker zweer twaalfvingerige darm glaucoom dikke darm- en endeldarmkanker verstandelijke handicap, diepd verstandelijke handicap, lichtd osteoporose zieke van Parkinson longkanker prostaatkanker maagzweer multiple sclerose maagkanker non-Hodgkin lymfomen ziekte van Crohnf AIDS slokdarmkanker
Absolute prevalentie in 1990 en in 2010 op basis van demografische projecties onder de aanname dat de leeftijdspecifieke cijfers in 2010 gelijk zijn aan de meest recente. De demografische projecties zijn gebaseerd op de CBS-prognose 1991 (De Beer, 1991). Het totaal aantal in 2010 is bepalend voor de gepresenteerde volgorde van de ziekten en aandoeningen. Grote aantallen zijn afgerond op 100-tallen en kleinere op 10-tallen. Aantallen in 1990
Aantallen in 2010
Verandering
mannen
vrouwen
totaal
mannen
vrouwen
totaal
1990–2010 (%) totaal
239 700 331 300 232 100 152 300 118 700 180 600 99 700 56 400 72 700 33 100 26 600 24 500 –c 40 100 29 000
534 200 212 100 243 600 225 800 173 800 74 900 145 400 125 300 75 100 69 500 56 000 68 200 62 100 23 700 22 000
773.900 543 300 475 600 378 100 292 400 255 500 245 200 181 700 147 800 102 600 82 500 92 600 62 100 63 700 51 000
334 600 420 100 317 500 165 000 156 600 254 000 136 900 78 500 100 200 45 600 36 100 26 200 –c 53 100 40 500
711 000 246 800 320 300 232 300 207 700 100 700 185 600 164 200 99 200 96 800 70 300 71 100 83 900 30 300 28 900
1 045 600 666 900 637 800 397 300 364 300 354 800 322 400 242 700 199 400 142 400 106 400 97 200 83 900 83 400 69 400
35,1 22,7 34,1 5,1 24,6 38,9 31,5 33,6 34,9 38,7 28,9 4,9 35,1 30,9 36,0
18 500 26 400 29 900 5 600 16 800 14 500 15 700 8 000 3 700 4 400 3 500 3 000 730 380
19 800 22 300 19 300 31 100 18 100 2 300 –e 6 300 7 600 3 000 3 000 3 900 60 170
38 300 48 700 49 200 36 800 34 900 16 700 15 700 14 400 11 300 7 300 6 500 6 800 790 550
25 900 27 400 30 900 8 000 23 600 20 500 21 900 11 300 4 900 6 100 4 700 3 200 760 530
26 100 22 900 19 200 41 600 23 000 3 100 –e 8 400 8 800 4 000 3 900 3 800 60 220
52 000 50 300 50 100 49 600 46 600 23 600 21 900 19 700 13 700 10 100 8 600 7 000 820 750
35,7 3,3 1,7 34,8 33,5 40,8 39,2 36,8 21,5 37,4 31,9 3,0 3,8 37,1
a
Uitsplitsing van CARA in astma en chronische bronchitis (incl. emfyseem) resulteert in de volgende cijfers: astma 104 400 106 700 211 100 109 900 114 300 224 200 6,2 chronische bronchitis 226 900 105 400 332 200 310 200 132 500 442 700 33,2 b De hieronder weergegeven cijfers voor angina pectoris en voor Transient Ischaemic Attack (TIA) zijn niet in de tabel opgenomen, aangezien ze een overlap vertonen met respectievelijk hartinfact en beroerte (wegens dubbeltellingen in de huisartspraktijk), zodat weergave in de lijst tot vertekening van het beeld zou leiden. angina pectoris 163 000 147 400 310 400 231 900 194 600 426 500 37,4 TIA 25 100 41 200 66 300 35 900 54 400 90 200 36,1 c Buiten beschouwing gelaten. d 4–70-jarigen. e Niet van toepassing. f 0–79-jarigen.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1994–1995, 22 025, nr. 8
11