Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Vergaderjaar 1991-1992
22702
Patiënten/Consumentenbeleid
Nr. 2
NOTA Inhoudsopgave Begripsbepahng Verantwoording en beleidsvoornemens 1.
Inleiding
10
2.
Het overheidsbeleid tot nu toe
11
3.
De consument en de vernieuwing van het zorgstelsel
13
3.1. 32
De keuzevrijheid De samenstelling van het verzekeringspakket en de modelovereenkomsten Het volume, de spreiding en de samenhang van het zorgaanbod
13
4.
De positie van de patiènt/cliènt in de zorgverlening
17
4.1. 4.2. 4.3. 44
Zorgafhankelijke patiënten/cliënten Familieleden en partners Veranderende vraag naar zorg Kwaliteit van zorg
17 18 18 19
5.
Oe versterking van de rechtspositie van de patiënt/cliënt
21
5.1 52 5.3. 5.4. 5.5.
De materiële rechtspositie van de patiënt/cliënt De formele rechtspositie De medezeggenschap Algemene wetgeving Bescherming van de rechtspositie van de patiënt
21 23 23 24 25
6.
Informatie–, voorlichtings– en onderzoeksbeleid
29
6.1. 6.2. 6.3.
Informatiebeleid Patiëntenvoorlichting Onderzoek
29 31 32
7.
Patiënten/consumentenorganisaties
33
7.1 7.2. 7.3. 7.4.
De functies van patiênten/consumentenorganisaties Organisatievormen Het huidige beleid Uitgangspunten van het voorgenomen beleid
34 34 35 36
8.
Internationale ontwikkelingen
37
3.3.
Lijst van afkortingen
210340F ISSN0921 7371 Sdu Uitgeverij Plantijnstraat s Gravenhage 1992
5
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
14 16
39
Begripsbepaling In deze nota wordt gesproken van verzekerden, patiënten/cliënten en van consumenten. Het begrip «verzekerden» omvat allen die in het kader van de Zieken– fondswet, de ambtenaren– en bedrijfsverzekeringen, de particuliere ziektekostenverzekeringen en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) verzekerd zijn. Het begrip «patiënten/cliënten» omvat alle gebruikers van de zorgsector: chronische patiënten, lichamelijk en verstandelijk gehandi– capten, zorgbehoevende ouderen, psychogeriatrische en psychiatrische patiënten, verpleeghuisbewoners, cliënten van ambulante Geestelijke Gezondheidszorginstellingen (GGZ) en cliënten van thuiszorginstellingen. Maar ook mensen die af en toe naar de tandarts of huisarts gaan, zijn op dat moment zorgvrager en vallen dan onder het begrip patiënten/ cliënten. Het begrip «consumenten» ten slotte wordt toegepast als zowel verze– kerden als patiënten/cliënten worden bedoeld.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
Verantwoording en beleidsvoornemens Deze nota gaat over de versterking van de positie van de consument van de zorgsector. Die versterking is een onderdeel van het bestuurlijke vernieuwingsproces dat in deze sector gaande is. In deze nota zal een beschrijving worden gegeven van het bestaand en nieuw beleid op dit gebied. Bij het ontwikkelen van beleid ten aanzien van consumenten van de zorgsector komen tal van dilemma's aan de orde. Zo zal enerzijds behoefte zijn aan belangenbehartiging in algemene zin, terwijl de kern van de «patiëntenbeweging» ligt in het vragen van aandacht voor categorale problemen. Voorts is een dilemma of consumenten van de zorgsector een rol als «luis in de pels» moeten vervullen of naar een structurele inpassing in de gezondheidszorg moeten streven. Ook is de vraag relevant of een sterkere rol van patiënten/cliënten leidt tot medica– lisering van het zorgsysteem of juist de druk daarop kan verminderen door een sterker accent te leggen op bijvoorbeeld zelfzorg. Wij hebben getracht ten aanzien van deze en vergelijkbare vragen te komen tot een evenwichtige afweging. Alle Nederlandse ingezetenen hebben te maken met de zorgsector. De meeste burgers zijn verzekerd tegen ziektekosten en maken weleens gebruik van voorzieningen in deze sector. In die zin zijn zij allen «consumenten» in de betekenis van dat begrip, zoals dat in deze nota wordt gehanteerd. De positie die burgers ten opzichte van de zorgsector innemen, kent verschillende gradaties. Deze kan variëren van een incidenteel tot chronisch gebruik van zorg. Hierbij moet worden aangetekend dat de overgang van de ene positie naar de andere, vaak niet voorspelbaar is, soms zeer abrupt verloopt - bijvoorbeeld door een ongeval –, maar soms ook een geleidelijke overgang kent, bijvoorbeeld in het geval van een verergering van een bepaalde en soms invaliderende aandoening. De consument die verzekerd is en incidenteel gebruik maakt van medische, para-medische of andere zorgvoorzieningen zal geïnteres– seerd zijn in de versterking van zijn of haar individuele positie op het vlak van de zorgverzekering en de versterking van de individuele rechtspositie van de patiënt/cliënt. Naarmate men meer gebruik moet maken van zorgvoorzieningen en daar ook meer afhankelijk van wordt, groeit de behoefte om ook invloed uit te oefenen op de het zorgverzekeringsstelsel en de kwaliteit en de inrichting van het zorgaanbod. Deze behoefte wordt de laatste decennia gearticuleerd door de patiënten/consumentenorgani– saties. Vandaar dat het overheidsbeleid met betrekking tot de versterking van de positie van de consument van de zorgsector aandacht moet schenken aan de verschillende dimensies van het «consument-zijn». Te weten: ?owel aan de individuele positie van verzekerden en patiënten/cliënten en hun relatie met zorgverzekeraars en zorgaanbieders (micro-situatie) als aan de positie van verzekerdenraden en patiënten/consumentenorganisa– ties op regionaal en landelijk niveau (meso– en macro-situatie). Beleidsvoornemens Ten aanzien van de versterking van de positie van de individuele verze– kerde gaat het om de volgende beleidsvoornemens: - Het (doen) uitvoeren van een voorlichtingsprogramma over de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
bedoelingen en effecten van de wijzigingen in het stelsel van verzeke– ringen en het zorgaanbod. - Het vastleggen van de mogelijkheid tot verandering van zorgverze– keraar - binnen nog te stellen grenzen –, met acceptatieplicht voor de zorgverzekeraar. - Het mogelijk maken van de ontwikkeling van een onafhankelijk, goed toegankelijk polis-vergelijkingssysteem door patiënten/consumenten– organisaties. - Het regelen van klachtrecht jegens zorgverzekeraars in de toekom– stige zorgwet. Ten aanzien van de versterking van de positie van de verzekerden als collectief gaat het om de volgende beleidsvoornemens: - Het bevorderen dat zorgverzekeraars een raad van verzekerden instelllen. - Het bevorderen dat zorgverzekeraars binnen deze raden van verze– kerden ook kwaliteitszetels, danwel een adviserend lidmaatschap toe delen aan vertegenwoordigers van de patiënten/consumentenorgani– saties. - Het stimuleren dat organisaties van patiënten/consumenten gebruik maken van bilaterale contacten met zorgverzekeraars om hun wensen kenbaar te maken en tevens de mogelijkheden benutten die provincies en grote steden gaan bieden in het kader van de ontwikkeling van een regio– visie. Ten aanzien van de versterking van de positie van de individuele patiënt/cliënt gaat het om de volgende beleidsvoornemens: - Het mogelijk maken van onderzoek naar de ondersteuningsmogelijk– heden voor patiënten/cliënten die gebruik willen maken van het cliëntge– bonden budget. - Het bevorderen en stimuleren van samenwerking tussen thuiszorgin– stellingen en vrijwilligers op het terrein van de informele zorg. - Het ondersteunen van organisaties van familieleden van zorgafhan– kelijke patiënten/cliënten die niet voor zichzelf kunnen opkomen. - Het ondersteunen van inititatieven van patiënten/consumentenorga– nisaties, gericht op het wegnemen van vooroordelen ten opzichte van blijvend gehandicapten, chronisch zieken en ex-psychiatrische patiënten. - Het financieel mogelijk maken dat patiënten/consumentenorgani– saties actief deelnemen aan de ontwikkeling van een kwaliteitsbeleid voor de zorgsector. - Het uitvoeren van voorlichtingsprogramma's op het gebied van patiëntenrecht. - Het financieel mogelijk maken van het Landelijk Informatie Punt/Landelijk Ondersteunings Bureau (LIP/LOB) van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG),
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
6
de Nederlandse Zorg Federatie (NZF) en het Landelijk Patiënten/Consu– menten Platform (LP/CP) op het gebied van klachtopvang. - De rapportage van Prof. J. H. Hubben inzake de zogenaamde patiën– tenletselverzekering ter kennis brengen van de Tweede Kamer. Ten aanzien van de versterking van de positie van de patiënten/ cliënten als collectief gaat het om de volgende beleidsvoornemens: Wij streven naar de realisering van een financieringsregeling voor patiënten/consumentenorganisaties die de volgende kenmerken heeft: - Het thans voor subsidiëring van de patiënten/consumentenbeweging beschikbare bedrag wordt verhoogd. - Nadat bundeling van en/of samenwerking tussen daarvoor in aanmerking komende categoriale en algemene organisaties heeft plaats– gevonden, zullen deze voor een basissubsidie in aanmerking kunnen komen. Om te stimuleren tot zelfwerkzaamheid zal de subsidie in principe gekoppeld zijn aan het aantal contributiebetalende leden. - De landelijke federatie zal een structurele financiering ontvangen. Dit geldt eveneens voor een aantal steunorganisaties, nadat deze doorgelicht zijn op doelmatigheid en samenwerkingsmogelijkheden. Een voorwaarde voor financiering zal zijn dat deze organisaties daadwerkelijk ten dienste staan van de categoriale organisaties, c.q. van de doelgroepen waarvoor deze werkzaam zijn. Dit kan tot uiting komen door middel van het feitelijk functioneren, het opstellen van werkplannen, bestuurlijke participatie, etc. Voorts streven wij er naar de financiering van deze organisaties (voor een deel) uiteindelijk via categoriale organisaties, c.q. de doelgroepen te laten lopen («bottom-up»-benadering). Zo zullen wij ten aanzien van organisaties als de Landelijke Patiënten– en Bewonersraden in de Psychiatrie (LPR), Nederlandse Vereniging Belangenbehartiging van Verpleeghuisbewoners (NVBV), Werkverband Ouders rond Internaten (WOI) en Landelijke Organisatie Bewonerscom– missies Bejaardenhuizen (LOBB), waarvan kenmerkend is dat zij diensten verlenen aan bepaalde categoriën in instellingen verblijvende patiënten/cliënten, streven naar structurele financiering van deze organi– saties, mede gerelateerd aan het aantal bedden in de sector waarin deze organisaties actief zijn. - Wij streven naar een wijze van financiering van de patiënten/consumentenbeweging die beter past in het bestuurlijk vernieuwingsproces. Een voorbeeld daarvan is de overheveling per 01-01-1993 in het kader van de Decentralisatie-lmpuls van gelden ten behoeve van regionale Patiënten/Consumenten Platforms naar het Provinciefonds. Een (gedeeltelijke) structurele financiering van de patiën– tenbeweging vanuit de rijksbegroting of premiegelden wordt overwogen. Van groot belang is dat de beschikbare middelen op redelijke en objec– tieve wijze verdeeld worden. Wij zijn voornemens ons hieromtrent te laten adviseren door de Ziekenfondsraad. Financiering in voornoemde zin is echter afhankelijk van de verdere voortgang van het bestuurlijk vernieuwingsproces. - Om de patiënten-/consumentenbeweging in staat te stellen de voorgestane positie in het kader van het stelsel te vervullen, achten wij het van groot belang dat op korte termijn de deskundigheid van de patiënten/consumentenbeweging op een aantal terreinen wordt vergroot. Dit houdt in dat in nauw overleg met de nieuwe federatie getracht zal
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
worden te komen tot een gecoördineerd aanbod van kadertrainingen en cursussen op het terrein van deskundigheidsbevordering. Daarnaast zijn er op de gebieden van het informatie–, voorlichtings– en onderzoeksbeleid in verband met de versterking van de positie van de consument van de zorgsector in het algemeen de volgende beleidsvoornemens: In formatie voorziening - Omdat de informatievoorziening ten behoeve van de patiëntenbe– weging relatief zwak ontwikkeld is, zal de overheid initiatieven onder– steunen, opdat patiënten/consumentenorganisaties zelfstandig gegevens kunnen vergaren. Het spreekt daarbij voor zich dat er voldoende samenhang en afstemming tussen de verschillende aktiviteiten dient te zijn. Bij de verdere ontwikkeling en uitvoering van het informatiebeleid zal de Klankbordgroep Informatiebeleid Consumenten, bestaande uit vertegenwoordigers van patiënten/consumentenorganisaties en het Ministerie van WVC, nauw worden betrokken. - In het kader van het onlangs vastgestelde stimuleringsprogramma «Volksgezondheid Transparant», dat ondermeer gericht is op de verbe– tering van de informatievoorziening van patiënten/consumentenorgani– saties, zullen wij middelen beschikbaar stellen voor projecten van deze organisaties. Pa tiënten voorlich ting De laatste jaren is veel aandacht geschonken aan de ontwikkeling van materiaal en theorievorming. Dit heeft er toe geleid dat het stimuleren en het ondersteunen van de voorlichting in de praktijk op onderdelen onder– belicht is gebleven. Tegen deze achtergrond zal het beleid voor de komende jaren gericht zijn op: - Het vergroten van de toegankelijkheid van reeds ontwikkeld materiaal en het bevorderen van het gebruik. - Het stimuleren van de opname van patiëntenvoorlichting in de oplei– dingscurricula. - Het ontwikkelen van op de praktijk gerichte voorlichtingsmetho– dieken in het bijzonder voor moeilijk bereikbare groepen. - Het betrekken van patiënten/cliëntenorganisaties bij voorlichtingsak– tiviteiten. Onderzoek - In het kader van het departementale onderzoeksbeleid wordt gestreefd naar verdere ontwikkeling van onderzoeksprogrammering. Patiënten/consumentenbeleid zal hierbij één van de prioritaire aandachtsgebieden zijn. Het gaat hierbij om beleidsonderbouwend, evaluatief onderzoek en om experimentele projecten. - Een dergelijk programma zal in nauw overleg met patiënten/consu– mentenorganisaties worden opgesteld en uitgevoerd. - Het onderzoek zal zich richten op het gehele terrein van het patiënten/consumentenbeleid zoals in deze nota is aangegeven.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
Internationaal - De deelname van Nederlandse patiënten/consumentenorganisaties aan de totstandkoming van internationale netwerken van deze organi– saties zal worden ondersteund. Financiële consequenties - Voor de uitvoering van genoemde voornemens zullen wij - naast de middelen die thans reeds uitgetrokken worden voor genoemde beleids– onderdelen - extra gelden beschikbaar stellen 1 . - Aangaande de structurele financiering van patiënten/consumenten– organisaties wijzen wij op de voorgenomen adviesaanvraag aan de Ziekenfondsraad.
1 Deze middelen hebben betrekking op de volksgezondheidssector en zijn exclusief de middelen die beschikbaar zijn voor Kwaliteit van Zorg. Volksgezondheid Transparant en (deels) onderzoeksgelden.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
1. Inleiding De positie van consumenten van zorg moet worden versterkt. Deze versterking is onderdeel van het bestuurlijke vernieuwingsproces dat in deze sector gaande is. Voor een afnemende overheidsbemoeienis en het dragen van grotere verantwoordelijkheden door de bij het zorgstelsel betrokken partijen, is het nodig dat consumenten hun voorkeuren wat betreft zorgverzekeraars en –aanbieders in voldoende mate kunnen reali– seren. Omdat de condities voor mondig consumentengedrag nog onvol– doende aanwezig zijn, moet de overheid - alvorens meer afstand te nemen - ondersteunend beleid op dit terrein voeren. Anders ontstaat er een onevenwichtige verhouding tussen de consumenten enerzijds, en de zorgverzekeraars en –aanbieders anderzijds. De term «derde partij» waarmee de consumenten van de zorgsector wel worden aangeduid zou dan zijn betekenis verliezen. De instrumenten waarover de overheid beschikt zijn: - Wetgeving. - Inhoudelijke en financiële steun aan initiatieven van organisaties van verzekerden en van patiënten/cliënten. - Het bevorderen van deelname van vertegenwoordigers van deze groeperingen aan relevante overlegkaders. Het is echter niet alleen de verantwoordelijkheid van de overheid om de positie van de consumenten te versterken. De organisaties van verze– kerden en patiënten/cliënten zullen zelf ook grote inspanningen moeten leveren. Die dienen gericht te zijn op het verbeteren van de onderlinge samenwerking, het verwerven van middelen, het versterken van de achterban en kadervorming. Ook dienen zij initiatieven te nemen in de richting van zorgverzekeraars en –aanbieders, teneinde hun claims op erkenning als partij te rechtvaardigen. Daarnaast dragen ook zorgverze– keraars en –aanbieders op dit gebied verantwoordelijkheden. Zij dienen zich open te stellen voor initiatieven van consumenten en hun organisaties en zich - meer in het algemeen - consumentgericht op te stellen. Tenslotte is er ook voor de provinciale en grootstedelijke overheden een verantwoordelijkheid weggelegd op het gebied van het ondersteunen van organisaties van patiënten/cliënten en klachtbehan– deling. Het overheidsbeleid was tot nu toe voornamelijk gericht op bevor– dering en versterking van mondigheid en emancipatie van de patiënten/cliënten, democratisering van instituties, versterking van de juridische positie van patiënten/cliënten en op versterking van patiënten– organisaties. Thans gaat het - overigens voortbouwend op het tot op heden gevoerde beleid - om meer. In het licht van het bestuurlijke vernieuwingsproces is nu de inzet het creëren van randvoorwaarden waardoor individuele consumenten én hun organisaties aan hun nieuwe verantwoordelijkheden in het gemoderniseerde zorgstelsel gestalte kunnen geven. Het versterken van de positie van de consumenten als «derde partij» naast zorgverzekeraars en –aanbieders: dat is de lijn die hier wordt getrokken. Het gaat daarbij overigens om een positie die andere verant– woordelijkheden met zich mee brengt als die welke de andere partijen krijgen toebedeeld. Consumenten beschikken in mindere mate over infor– matie, beïnvloedingsmogelijkheden richting beleidsmakers en profes– sionele belangenbehartiging. Bovendien kennen zij een lagere organisa– tiegraad. Ten aanzien van veel van de hiergenoemde aspecten moet het consu– mentenbeleid verandering brengen, met als doel de positie van zowel de individuele consument, als die van zijn organisaties te versterken.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
10
Aan de positie van consumenten van zorg zijn ook aspecten verbonden die verder reiken dan de directe relatie met zorgverzekeraars en –aanbieders. De gevolgen van ziekte, handicap of ouderdom bepalen vaak ook de maatschappelijke positie van betrokkenen. Daarbij is een aantal aspecten in het geding dat buiten het beleidsterrein van het Minis– terie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC) valt. Voorbeelden daarvan zijn de huisvesting, de toegankelijkheid van gebouwen, de Wet Arbeidsongeschiktheid (WAO)-problematiek en de werkgelegenheid. De maatschappelijke problematiek die samenhangt met de toegankelijkheid van zorgvoorzieningen en bijvoorbeeld met vooroordelen die er ten opzichte van bepaalde categorieën van (ex)-patiënten/cliënten bestaan, behoort echter weer wel tot het beleids– terrein van WVC. In de afgelopen periode is bij herhaling gevraagd - zowel in de Tweede Kamer als daarbuiten - om verduidelijking van het consumentenbeleid in de zorgsector. Doordat er tot nu toe hard en op vele fronten gewerkt wordt aan versterking van de positie van de consument, is het niet eenvoudig om het overzicht op dit beleidsterrein te behouden. Dat komt mede doordat sedert de Tweede Voortgangsnota Patiëntenbeleid (1987) geen systematisch overzicht van dit beleid is gegeven. Om die reden heeft de Staatssecretaris bij de debatten - eind 1991 - over de Nota Kwaliteit van Zorg en de Tweede fase Stelselwijziging, de Kamer toegezegd een nieuwe beleidsnota uit te brengen. De doelstelling van deze nota is een geactualiseerd overzicht te bieden van het huidige en voorgenomen beleid met betrekking tot consumenten (verzekerden, patiënten/cliënten, alsmede hun organisaties). Daarnaast zullen wij in deze nota aandacht geven aan de maatschappelijke aspecten van de consumenten van zorg. Dit laatste voor zover hieraan niet al in andere recente nota's aandacht is besteed, zoals in de nota Ouderen in Tel (TK, 1990-1991, 21 814, nr. 2), de nota Chronisch-Ziekenbeleid (TK, 1990-1991, 22025, nr. 1) en de nota Verstandig Veranderen (TK, 1990-1991, 20 931, nrs. 17 en 18). 2. Het overheidsbeleid tot nu toe Sedert het verschijnen van de Structuurnota Gezondheidszorg (1974) wordt in het beleid voor de zorgsector een steeds groter belang gehecht aan de versterking van de positie van de patiënt/cliënt. Dat lag in de lijn met de sociaal-culturele veranderingen in de samenleving op het vlak van de emancipatie van de burger en de democratisering van instituties. Patiënten/cliënten gingen zich in de jaren '70 in toenemende mate organiseren in verenigingen, met lotgenotencontact en belangenbehar– tiging als voornaamste doelstellingen. Ook consumentenorganisaties gingen zich in toenemende mate met de zorgsector bezighouden. Dit verschijnsel kan gezien worden als een uiting van toenemende mondigheid van de consument: een emancipatieproces dat door de rijks– overheid is gestimuleerd. In de daarop volgende fase (begin jaren '80) kwam het accent meer en meer te liggen op de behoefte van patiënten/consumentenorganisaties aan gereglementeerde vormen van inspraak en medezeggenschap. De overheid gaf daartoe een aanzet in de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg (WVG) (1982) en de Nota Patiën– tenbeleid (1981). In deze nota werd het patiëntenbeleid geformuleerd als onderdeel van het totale gezondheidsbeleid. De Nota Verandering Verzekerd (TK, 1987-1988, 19 945, nrs. 27 en 28) bevatte het voornemen om de patiëntenorganisaties verder te
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
11
versterken. Daarnaast legde deze nota sterk het accent op de versterking van het zelfregulerend vermogen van het veld en in die context op de versterking van de positie van de consument als verzekerde. Dit als uitwerking van de voorstellen in het Rapport «Bereidheid tot Veran– dering» van de Commissie Structuur en Financiering Gezondheidszorg (Commissie Dekker). In het hoofdstuk Patiënten/Consumenten van de Nota Werken aan Zorgvernieuwing (TK, 1989-1990, 21 545, nr. 2) kwamen dezelfde elementen terug. In deze nota werd het begrip «bestuurlijke vernieuwing» geïntroduceerd, met welk begrip geduid wordt op nieuwe verhoudingen tussen de overheid en het veld van de zorgsector. Het actieprogramma voor de patiënten/consumenten, zoals in deze nota opgenomen, luidde als volgt: 1. Wetsvoorstellen ter versterking van de rechtspositie van de patiënt. 2. Wetgeving en activiteiten ter versterking van de medezeggenschap in zorginstellingen en in de overleg– en adviesstructuren. 3. Steun aan landelijke en regionale organisaties van patiënten en consumenten; en opbouw van een infrastructuur. 4. Versterken van de voorlichting; voorbereiden van de Gids Patiënten– informatie en informatiesystemen voor patiënten en consumenten. 5. Versterken van de positie van de verzekerden bij de zorgverzeke– raars; opnemen van vertegenwoordigers van verzekerden in de toezicht– houdende organen. Ook in de nota Kwaliteit van Zorg (TK, 1990-1991, 22 113, nr. 2) en in de brief over de rol van het publiek bestel in het nieuwe zorgstelsel (TK, 1990-1991, 22 113, nr. 3), is aandacht besteed aan de versterking van de positie van de patiënt/consument. In deze stukken wordt aangegeven welke acties er op dit gebied van de rijksoverheid verwacht kunnen worden. Wij noemen hier het voorbereiden en afronden van wetsvoor– stellen op het gebied van de rechtspositie van de patiënt/cliënt, het klachtrecht en het medezeggenschapsrecht, het ondersteunen van lande– lijke en regionale patiëntenorganisaties, het ontwikkelen van patiëntenin– formatiesystemen en het opzetten van een goed functionerend systeem voor klachtbehandeling. Daarnaast is in de brief over het publiek bestel aangegeven dat er ook voor de regionale overheden belangrijke taken op dit gebied zijn weggelegd. In het bijzonder gaat het dan om de ondersteuning van de Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RP/CP's), het horen van deze organisaties bij de ontwikkeling van de regiovisies en het betrekken van deze organisaties bij de instelling van klachtcommissies bij de provincies en de vier grote steden. In het kader van deze nota is tevens van belang de beleidsbrief «Samen werken langs nieuwe wegen» (d.d. 15-9-1991, kenmerk DASB-U 911991). Hierin worden de hoofdlijnen uitgezet voor een beleid gericht op het versterken en handhaven van de onafhankelijkheid van de burger van voorzieningen. Op de positionering van de overheid ten aanzien van het vrijwilli– gerswerk is uitvoerig ingegaan in de nota «Onbetaalbaar werk» (d.d. 13-12-1991, kenmerk DASB-PP-U 9120305). Omdat één van de kenmerken van patiënten/consumentenorgansiaties is dat het overwegend organisaties van vrijwilligers zijn, is deze nota ook in dit verband relevant.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
12
Gesteld kan worden dat op de meeste van de hierboven genoemde onderdelen van het consumentenbeleid grote vorderingen zijn gemaakt. Naar het zich laat aanzien zal de wetgeving ter versterking van de indivi– duele rechtspositie van de patiënt/cliënt in de nabije toekomst groten– deels afgerond kunnen worden. De wetsvoorstellen ter versterking van de medezeggenschap in zorginstellingen en de regeling van het klacht– recht worden binnenkort bij de Tweede Kamer ingediend. De landelijke vertegenwoordigers van patiënten/cliënten maken inmiddels formeel deel uit van de belangrijke adviesorganen in de gezondheidszorg. Met de met steun van het ministerie van WVC tot stand gekomen federatie van de landelijke patiëntenorganisaties en de inmiddels gerealiseerde RP/CP's, is een overzichtelijke infrastructuur ontstaan. Ook op het gebied van informatie, voorlichting en onderzoek zijn belangrijke ontwikkelingen te melden. Hierop zal in de navolgende hoofdstukken worden ingegaan. 3. De consument en de vernieuwing van het zorgstelsel Het huidige verzekeringsstelsel in Nederland - met name de Zieken– fondswet en de AWBZ - ontneemt de verplicht verzekerde weliswaar de directe last van de gemaakte kosten (afgezien van de eigen bijdragen), maar daarmee ook het inzicht in én invloed op die kosten. De meeste ziekenfondsverzekerden hebben thans geen of een zeer beperkte mogelijkheid om tussen ziekenfondsen te kiezen: de vaste werkgebieden van de ziekenfondsen zijn eerst per 1 januari 1992 opgeheven. In het kader van collectief afgesloten ziektekostenverzekeringen (ambtenaren, grote bedrijven) heeft de verzekerde in sommige gevallen méér inzicht en invloed op de gemaakte kosten, bijvoorbeeld door eigen risico's of doordat de verzekerde zelf de rekening krijgt gepresenteerd. Dit geldt ook voor de particulier verzekerde. Maar ook hier geldt dat het veranderen van verzekeringsmaatschappij voor veel verzekerden - met name voor hen met zogenoemde slechte risico's - in de praktijk nauwe– lijks mogelijk is. Door grote verschillen in belangrijke punten als samenstelling van het pakket van aanspraken, het verzekerdenbestand, de wijze van premie– heffing en de hoogte van de premie, is er voor verzekerden een ondoor– zichtige situatie ontstaan. Bovendien ontbreken algemeen toegankelijke en objectieve polisvergelijkingen. Dit alles leidt er toe dat de positie van de verzekerde momenteel niet sterk te noemen is. In dit hoofdstuk wordt aangegeven welke (nieuwe) mogelijkheden de consument in het nieuwe zorgstelsel zal hebben om invloed uit te oefenen op zorgverzekeraars en –aanbieders en daarmee op inhoud, financiering en organisatie van zorg. 3.1. De keuzevrijheid Kenmerkend voor het nieuwe zorgstelsel is de vrijheid van de verze– kerde zelf zijn zorgverzekeraar te kiezen. Deze vrijheid is gekoppeld aan een acceptatieplicht voor de zorgverzekeraar. In het kader van de stelsel– wijziging worden de hiervoor benodigde wettelijke maatregelen getroffen. Keuzevrijheid vereist evenwel niet alleen de wettelijke mogelijkheid tot kiezen, maar ook een voldoende gedifferentieerd aanbod van verzekeringen. Voorkomen moet worden dat er weliswaar keuzevrijheid bestaat, maar dat er feitelijk niets te kiezen valt, bijvoor– beeld doordat in sommige gebieden slechts een enkele zorgverzekeraar werkzaam is of doordat de aangeboden verzekeringen te veel op elkaar lijken. Dit zal een punt van voortdurende aandacht moeten zijn, ook voor de patiënten/consumentenbeweging. Deze zal het aanbod van verzeke–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
13
raars voortdurend kritisch moeten volgen en zo nodig ongewenste ontwikkelingen op dit punt moeten signaleren. In voorkomende gevallen kan een beroep worden gedaan op de Wet Economische Mededinging. De consument die steeds mondiger wordt, zal zich meer rekenschap geven van wat er te koop is op de markt van de zorgverzekeraars. Beperking van de keuzevrijheid dient daarbij minimaal te zijn. Leeftijd, een handicap en een medisch of psychiatrisch verleden mogen bijvoor– beeld geen belemmering vormen voor het afsluiten van een verzekerings– polis. In dit verband verwijzen wij naar de rol van het «Breed Platform Verze– keringen». Dit platform verzamelt naar aanleiding van klachten praktijk– gegevens over het toelatings– en selectiebeleid van verzekeraars. Het draagt daarmee bij aan het inzicht in selectie– en acceptatieproblemen bij het afsluiten van verzekeringen. Veel klachten hebben betrekking op het ten onrechte aanbieden van de standaardpakketpolis. De standaardpakketpolis blijkt soms oneigenlijk te worden gebruikt, doordat er mensen naar worden verwezen, zonder dat daarvoor de noodzaak aanwezig is. Ook hier liggen voor de korte en langere termijn taken voor het Breed Platform Verzekeringen en de daarbij aangesloten organisaties. Door middel van voorlichting en infor– matie kan het platform consumenten attenderen op hun rechten op dit gebied. Overigens kunnen ook andere organisaties hier een rol spelen. Zo zijn de Consumentenbond, het Konsumentenkontakt en de stichting de Ombudsman op dit gebied al langere tijd actief. De verzekerden zullen door het kiezen en eventueel wisselen van zorgverzekeraar - het zogenoemde «stemmen met de voeten» bijdragen aan het functioneren van het marktmechanisme. Binnen de ruimte die de wet biedt, zullen verzekerden een zorgverzekeraar kunnen kiezen die hun het meest aantrekkelijke pakket biedt, zowel wat betreft samenstelling, voorwaarden en kwaliteit, als wat betreft prijs (met dien verstande dat de verzekeringsaanspraken van de basisverzekering wettelijk worden vastgelegd en dus voor alle verzekerden gelijk zullen zijn). Deze keuzevrijheid vereist een systematische informatievoorziening ten behoeve van de consument. De aangeboden verzekeringen zullen regelmatig op voornoemde punten geanalyseerd en met elkaar verge– leken moeten worden. Behalve om informatie over het verzekerings– aanbod gaat het ook om informatie over de manier waarop zorgverzeke– raars verzekerden bejegenen. Het bundelen van klachten over zorgverze– keraars is daartoe een belangrijk middel. Onderzoek zal inzicht moeten geven in de criteria die de consument hanteert bij het kiezen van een zorgverzekeraar, zodat daarmee bij het verstrekken van de informatie zo goed mogelijk rekening kan worden gehouden. De informatie moet in begrijpelijke bewoordingen gesteld worden en gemakkelijk toegankelijk zijn voor het publiek. Gelet op al de hierboven genoemde aspecten ligt het voor de hand dat bij het opzetten en uitvoeren van deze informatievoorziening de patiënten/consumentenorganisaties een belangrijke rol spelen. Hiertoe hebben wij inmiddels overleg geopend met het LP/CP, de Werkgroep 2000, het Landelijk Overleg van Decentrale Platforms (LODEP), de Consumentenbond, het Konsumentenkontakt en het Breed Platform Verzekeringen. 3.2. De samenstelling van het verzekeringspakket en de modelovereen– komsten Het nieuwe zorgstelsel biedt, binnen de randvoorwaarden van wettelijk vastgelegde verzekeringsaanspraken, ruime mogelijkheden om inhoud en
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
14
prijs van het verzekeringspakket te variëren. Wij noemen hier de functionele omschrijving van zorgaanspraken, de hoogte van de nominale premie, het eigen risico, de restitutie c.q. verstrekkingen in natura en de samenstelling van het aanvullend pakket. Voorts biedt de opheffing van de contracteerplicht en de vrije prijsvorming met maximum tarieven, de zorgverzekeraar voluit de mogelijkheid een selectief overeenkomsten– beleid te voeren ten aanzien van de zorgaanbieders. Een en ander zal leiden tot een gedifferentieerd aanbod van polisvoorwaarden, waaruit de consument een keuze kan maken. Deze keuzevrijheid is overigens niet het enige middel waarover de consument zal kunnen beschikken. Ook in actieve zin zullen consumenten en hun organisaties invloed kunnen uitoefenen op het aanbod van verze– keringen. Op grond van de toekomstige Wet op de zorgverzekering zal de overheid aard, inhoud en omvang van het basispakket vaststellen. De patiënten/consumentenorganisaties kunnen hier invloed uitoefenen via hun vertegenwoordiging in de Ziekenfondsraad die de overheid ter zake zal adviseren. Het ligt in de bedoeling deze raad te zijner tijd om te vormen tot de Raad voor de Zorgverzekering. In de Ziekenfondsraad zijn per 1-1-1992 de patiënten/consumentenor– ganisaties formeel vertegenwoordigd. In het kader van de herziening van de adviesstructuur in de gezondheidszorg is besloten de rol van patiënten/consumenten (via Kroonleden) te versterken door een getals– matig evenrediger verhouding ten opzichte van de andere partijen. Belangnjke onderdelen van de aan te bieden verzekeringen zullen door de zorgverzekeraar zelf worden bepaald. Voorbeelden daarvan zijn het aan te bieden eigen risico, de hoogte van de nominale premie, de substi– tutie, de verstrekkingen in natura, de samenstelling van het aanvullend pakket en de overeenkomsten met de zorgaanbieders. Een mogelijkheid voor verzekerden om hier invloed op uit te oefenen is participatie in verzekerdenraden of in andere interne medezeggenschapsorganen. In het kader van de stelselwijziging is voorzien in een rechtsvorm van verze– keraars die deze medezeggenschap vereist (onderlinge waarborgmaat– schappijen). Ook in de huidige situatie (ziekenfondsen en particuliere verzekeraars) vindt medezeggenschap door verzekerden plaats. De invloed van verze– kerden is echter beperkt. Redenen zijn onder andere gelegen in het gebrek aan kennis en ervaring, een te lage vergaderfrequentie en te weinig directe betrokkenheid bij het beleid van de verzekeraar. De parti– cipatie vindt plaats op persoonlijke titel. Patiënten/consumentenorgani– saties participeren niet als zodanig bij verzekeraars. Een alternatief voor participatie bij zorgverzekeraars kan zijn een overleg tussen (categoriale) patiënten/consumentenorganisaties en zorgverzekeraars over de samenstelling van verzekeringspakketten. Het is in principe mogelijk dat een patiëntenorganisatie met een verzekeraar onderhandelt over een aanvullend verzekeringspakket dat aan haar doelstellingen voldoet, bijvoorbeeld van levensbeschouwelijke aard. Ook onderhandelingen tussen bijvoorbeeld organisaties van chronisch zieken en verzekeraars over collectieve contracten kunnen voor beide partijen voordelen bieden. Het initiatief hiertoe zal door betrokken organisaties zelf genomen moeten worden. Het afsluiten van overeenkomsten tussen zorgverzekeraars en zorgaan– bieders is en blijft echter een zaak van beide genoemde partijen. Patiënten/consumentenorganisaties zijn in dat verband geen contract– partner. Hun betrokkenheid kan evenwel gestalte krijgen via medezeg–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
15
genschap bij zorgverzekeraars, zoals dat hiervoor is aangegeven, maar ook door middel van bilaterale afspraken tussen zorgaanbieders en consumenten over wederzijdse rechten en plichten en de in acht te nemen kwaliteitsnormen. Deze afspraken zullen gerespecteerd dienen te worden bij het sluiten van overeenkomsten tussen verzekeraars en aanbieders. Initiatieven hiertoe zijn reeds genomen door verschillende RP-CP's. Ook op landelijk niveau zijn in het recente verleden afspraken gemaakt tussen koepels van zorgaanbieders en patiënten/consumenten– organisaties (de modelregeling arts-patiënt tussen LP/CP en KNMG en de modelregeling fysiotherapeut-patiënt tussen LP/CP en Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)). 3.3. Het volume, de spreiding en de samenhang van het zorgaanbod In het nieuwe zorgstelsel zullen de verantwoordelijkheden in de zorgsector in belangrijke mate functioneel en territoriaal zijn gedecentra– liseerd. De rol van de overheid zal met name betrekking hebben op het scheppen van de voorwaarden voor het goed laten functioneren van het stelsel. Voor de uitvoering van het stelsel, te weten het in de praktijk zorgdragen voor een kwantitatief voldoende, goed gespreid, samen– hangend en kwalitatief verantwoord aanbod, zullen primair de zorgaan– bieders en –verzekeraars verantwoordelijk zijn. Dat betekent echter niet dat de consumenten op deze gebieden geen invloed zullen hebben. Zowel via overleg met (koepels van) zorgverzekeraars en –aanbieders, als door een actief gebruik van hun stem in de adviesstructuren, kunnen zij invloed uitoefenen. Voorts kunnen de patiënten/consumentenorgani– saties de overheid aanspreken op de verantwoordelijkheden die er ook in het nieuwe zorgstelsel voor de overheid zullen zijn en die liggen op het vlak van de bewaking van de solidariteit, de toegankelijkheid en de kwaliteit. Veel afwegingen van allocatieve aard zullen echter in het nieuwe zorgstelsel op decentraal niveau plaatsvinden. Het is daarom van belang dat er visies worden ontwikkeld op de uit oogpunt van publiek belang, meest wenselijke inrichting van het regionale zorgaanbod. In eerderge– noemde brief over het de rol van het publieke bestel is hier reeds nader op ingegaan. Inmiddels is - te zamen met het ontwerp Kwaliteitswet Zorginstellingen - een ontwerp van wet tot wijziging van de Gezond– heidswet in verband met de regiovisie, ter kennis van de Eerste en Tweede Kamer gebracht. Gelijktijdig zijn hierover de adviezen gevraagd van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid (NRV), de Zieken– fondsraad (ZFR) en de Raad voor het Binnenlands Bestuur. De ontwikkeling van deze «regiovisies» wordt een taak voor de decen– trale overheden (provincies en de vier grote steden). Het is uitdrukkelijk de bedoeling dat consumentenorganisaties hierbij betrokken worden. De regiovisies zullen geen bindende aanwijzingen kunnen omvatten richting zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Wel mag verwacht worden dat ze een belangrijke basis zullen vormen voor de beleidsvorming door deze partijen. De regionale overheden hebben de uitdrukkelijke taak de positie van de patiënten/consumenten te versterken. In dat kader is het ook de bedoeling dat per 1-1-1993 de middelen die beschikbaar zijn voor RP/CP's worden overgeheveld naar de provincies. De regionale overheden zijn ook gehouden de patiënten/consumenten– organisaties te betrekken bij de ingevolge de voorgenomen Klachtwet in te stellen Klachtcommissies.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
16
4. De positie van de patiënt/cliënt in de zorgverlening Patiënt/cliënt zijn of worden heeft vaak ingrijpende psychologische gevolgen. De verontrusting over gezondheidsproblemen, het lijden aan een ziekte of het dysfunctioneren van lichaam of geest, raakt diep de menselijke existentie. De - al dan niet terecht ervaren - onmacht om aan deze verschijnselen zelf iets te doen, maakt de patiënt/cliënt in hoge mate afhankelijk van het zorgsysteem. In het verleden zijn de onmachtsgevoelens bij de patiënt/cliënt bevestigd door de mythologisering van de medische wetenschap, het verder uitbreiden van de medische bemoeienis in de samenleving en het eenzijdig benadrukken van het belang van ziektebestrijding. Het zorgsysteem werd steeds ingewikkelder, maar - paradoxaal - ook steeds toegankelijker door uitbreiding van verstrekkingen en het ontstaan van nieuwe voorzieningen. Daarmee droeg het zorgsysteem bij aan een steeds groter wordende afhankelijkheid van de patiënt/cliënt van dat systeem. 4.1. Zorgafhankelijke patiënten/cliënten ledereen komt weleens met de gezondheidszorg in aanraking en is daarom feitelijk of potentieel patiënt/cliënt. Binnen de zorgsector is er echter een omvangrijke groep mensen van wie het leven in grote mate afhankelijk is van een goed functionerend zorgsysteem: chronische zieken, lichamelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten, verstandelijk gehandicapten en zorgafhankelijke ouderen. Daarnaast zijn er veel mensen die om uiteenlopende gezondheidsproblemen meer dan gemiddeld een beroep doen op zorgvoorzieningen. Veel van de zogenoemde zorgafhankelijke patiënten/cliënten - op dit moment enige honderduizenden - hebben zich georganiseerd in vereni– gingen van patiënten, gehandicapten, ouders van verstandelijk gehandi– capten en organisaties van ouderen. Voor een groot aantal van hen is een incidenteel gebruik van voorzie– ningen helaas niet weggelegd. Zij vormen de groep van grootgebruikers die noodgedwongen afhankelijk zijn van professionele en - in geval van thuisverblijvenden - ook van niet-professionele hulp. Veel van de wette– lijke maatregelen beogen deze groep binnen en buiten de instellingen bescherming te bieden en ruimte te creëren voor verhoging van de kwaliteit van het bestaan en vergroting van de emancipatie. Als blijk van dit laatste mag gelden dat binnen de instellingen cliënten– of bewoners– raden een geaccepteerd verschijnsel zijn geworden en dat patiënten/ cliënten zich over de hele linie hebben georganiseerd om hun belangen te behartigen. Dat neemt evenwel niet weg dat specifieke aandacht voor de zorgafhankelijke groepen geboden blijft. Uitgangspunt van het beleid ten aanzien van chronisch zorgafhanke– lijken is, waar mogelijk, de zelfredzaamheid te bevorderen. Wij wijzen in dit verband naar het artikel over de zorgaanspraken in de gewijzigde AWBZ, waarin de mogelijkheid is geschapen voor verzekeraars hun verzekerden de keuze te laten tussen het realiseren van de zorgaan– spraken in natura of via een cliëntgebonden budget. Daarmee kan de hulpbehoevende zelf de benodigde zorg inkopen. De ZFR financiert op diverse plaatsen experimenten met het cliëntgebonden budget. De evaluatie hiervan wijst weliswaar in de richting van de noodzaak van ondersteuning van de mensen die hier gebruik van wensen te maken, maar dat neemt niet weg dat de emancipatie van intensief zorgbehoef– tigen en gehandicapten hiermee een stap verder kan komen. Een gelukkige omstandigheid is dat rond de thuiszorg, de profes– sionele zorg en de informele hulp van vrijwilligers in naaste omgeving (de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
17
zogenoemde mantelzorg) elkaar steeds beter weten aan te vullen. Aldus ontstaat een netwerk rond de zorgvrager, dat weliswaar gecoördineerd moet worden, maar dat de draaglast binnen het netwerk evenwichtig kan spreiden. Een nieuwe trend is dat vanuit de thuiszorginstellingen bewust contact wordt gezocht met vrijwilligers om samen de intensieve thuiszorg voor bijvoorbeeld psycho-geriatrische of terminale patiënten voor hun rekening te nemen. De recente samenwerking van deze twee partijen is nog wat onwennig en gaat gepaard met discussies over een precieze taakafbakening en wederzijdse rechten en plichten. Nu de AWBZ de thuiszorgorganisaties financiële ruimte biedt om - analoog aan de intramurale sector - met betaalde coördinatoren voor vrijwilligers te werken, zal de samenwerking nog intensiever worden en zullen de kinderziekten kunnen worden overwonnen. 4.2. Familieleden en partners Nog maar nauwelijks beschreven is de last van de direkte verwanten en vrienden die met elkaar de zorg dragen voor een chronisch zieke naaste. Dit is vaak een eenzaam avontuur, te meer daar men, bijvoor– beeld in geval van dementie, soms laat professionele hulp inroept. Het familie– en vriendensysteem kan onder zware, dagelijks terugkerende praktische en emotionele druk komen te staan. Veel van de mantelzorg is nog nauwelijks georganiseerd. Wel zijn er allerlei organisatievormen van direct betrokkenen, zoals de organisaties van ouders van verstandelijk gehandicapten die zich verenigd hebben in de Federatie van Ouderver– enigingen (FvO). Net als de Gehandicaptenraad voor de organisaties van lichamelijk gehandicapten, is de federatie bedoeld voor belangenbehar– tiging en lid van het LP/CP. De Alzheimerstichting en de Ouderenbonden bewegen zich ook op dit gebied Op het terrein van de geestelijke gezondheidszorg zijn de cliënten maar ook hun verwanten al langere tijd georganiseerd. De stichtingen Labyrint, In Perspectief en de vereniging Ypsilon genieten landelijke bekendheid. Familieleden van intramurale psychiatrische patiënten/cliënten organiseren zich in toenemende mate in aan psychiatrische ziekenhuizen gekoppelde familieraden. Zij zijn ontstaan uit onvrede over ontoereikende informatie over de behandeling, onvoldoende overleg met behandelaars en het ontbreken van benodigde begeleiding Het doel van deze raden is de behartiging van de belangen van de familieleden. Daarnaast behartigen familieraden collectieve belangen van patiënten/cliënten die niet (meer) voor zichzelf kunnen opkomen. Wij hechten hieraan grote waarde want de betrokkenheid van de familie werkt ten opzichte van patiënten/cliënten preventief en voorkomt (her)opnames. Ten opzichte van de familieleden bieden de raden onder– linge steun en daardoor verlichting van een last die tot voorkort veelal in isolement werd gedragen. In dit kader vermelden wij het voornemen om een landelijke koepel op te gaan richten van familieraden in psychiatrische ziekenhuizen teneinde de belangen van de aangesloten raden te behartigen, steun te bieden bij de uitvoering van hun taken en om behulpzaam te zijn bij de start van nieuwe raden en het uitwisselen van informatie. 4.3. Veranderende vraag naar zorg Weliswaar staat de herziening van het verzekeringsstelsel ziektekosten nogal prominent in de aandacht, maar de Nota Werken aan Zorgver– nieuwing heeft een meer omvattende betekenis. Wij doelen hier op de veranderende vraag naar gezondheidszorg, de toenemende mondigheid van patiënten/cliënten, de vernieuwing van de zorgorganisatie en de met deze zaken samenhangende hernieuwde aandacht voor de kwaliteit van
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
18
de zorg. De positie van de patiënt/cliënt is in dit kader ook aan verande– ringen onderhevig. Dat geldt zowel voor de individuele patiënt/cliënt als voor patiënten/consumentenorganisaties. De veranderende vraag naar zorg wordt voor een deel veroorzaakt door demografische factoren, zoals bijvoorbeeld de vergrijzing met een toenemende vraag naar verpleging en verzorging en door het meer beschikbaar komen van informatie over medische mogelijkheden. Ook wordt de veranderende vraag voor een deel wel toegeschreven aan de toenenemende mondigheid en de versterking van de rechtspositie van de patiënt/cliënt. In het advies «Medisch handelen op een tweesprong» van de Gezondheidsraad wordt gesteld dat de toenemende mondigheid «een groot goed» is maar de keerzijde kent van «consumentengeneeskunde»: «Men gaat eerder naar een huisarts en vraagt sneller en vaker om verwijzing naar de specialist, niet alleen bij klachten, maar ook om ziekte uit te sluiten. Men wil behandeld worden voor afwijkingen die geen klachten geven, zoals bij toeval gevonden galstenen. Ook aarzelt men niet een tweede of derde arts te raadplegen als de klachten niet snel genoeg verdwijnen («shoppen»). Daar komt bij dat de patiënt geen rekening houdt met de kosten die daarmee gemoeid zijn; daarvoor betaalt men immers premie.» De Gezondheidsraad meent dat oorzaken voor bovenbeschreven tendens gevonden kunnen worden in bijvoorbeeld voorlichting en infor– matie over medische en gezondheidsaangelegenheden door de media en het eveneens door de media opgeroepen beeld van de moderne mens, die altijd fit is en geen pijn of andere klachten kent. Deze kenschets van de rol van de media doet naar ons oordeel geen recht aan de journalisten en televisie–, radio– en filmmakers die met behulp van patiënten/consumentenorganisaties juist vaak het beeld proberen te vestigen dat het hebben of gehad hebben van een ernstige ziekte of handicap de mens er niet minder op maakt. Daarbij wordt tevens veelvuldig de relatieve meerwaarde van overmatige medische activiteiten belicht, het zelfhelpend vermogen van de patiënt benadrukt en de vraag naar onnodige zorg ontmoedigd. Onze inspanningen op dit gebied kunnen niet anders dan bescheiden zijn. Dat neemt niet weg dat nogal wat televisie– en filmprodukties tot stand zijn gekomen met financiële steun van het ministerie van WVC. Te noemen zijn in dit verband het televisieprogramma «Knoop in je zakdoek» voor mensen met een verstandelijke handicap, diverse films van de Stichting Pandora, diverse films over chronische aandoeningen, diverse produkties van de Ouderenbond, televisie-produktie «De manke– mentenshow» en de film van de Werkgroep 2000 over mondigheid. 4.4. Kwaliteit van zorg In 1989 en 1990 vonden in Leidschendam drie kwaliteitsconferenties plaats, waarbij koepelorganisaties van aanbieders, verzekeraars en patiënten/consumenten zich bogen over de vraag hoe het kwaliteits– beleid er in de komende jaren uit zou moeten zien. Uitgangspunc was de wens de verantwoordelijkheden van het veld voor een verantwoorde kwaliteit van de zorgverlening te versterken en de directe overheidsbe– moeienis terzake terug te dringen. Het veld en de overheid bogen zich over vragen als: wat is goede kwaliteit van zorg, hoe kan die bevorderd worden en wie moet de kwaliteit bewaken? Tijdens de conferenties was men het er over eens dat de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de verleende zorg in eerste instantie bij de zorgaanbieders ligt. Tevens werd duidelijk dat de partijen in goed overleg willen werken aan de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
19
totstandkoming van een samenhangend kwaliteitsbeleid, zonder al te veel overheidsbemoeienis. Inmiddels is de Nota Kwaliteit van Zorg, die voortborduurt op de Leid– schendamse conferenties, behandeld in een Uitgebreide Commissie Vergadering (UCV) van 9-12-1991. In de UCV werd bevonden dat de positie van patiënten/consumenten verder versterkt diende te worden, juist op het gebied van de kwaliteit. Die mening wordt door ons gedeeld. In het kader van onze opvattingen over de bestuurlijke vernieuwing zal de rol van de overheid hierbij voornamelijk een voorwaardenscheppende zijn. Juist op dit gebied is zelfwerkzaamheid van patiënten/consumenten– organisaties geboden. Zij immers moeten, binnen de randvoorwaarden die de overheid met betrekking tot kwaliteit zal stellen, hun opvattingen ten opzichte van de andere partijen profileren. De resultaten van de eerdergenoemde kwaliteitsconferenties bieden daarvoor een goede basis. Door de Rapportage Voortgang Ontwikkeling Kwaliteitsbeleid van januari 1992 van de NRV is ons bekend geworden dat het veld niet onverdeeld gunstig oordeelt over de ondersteuning van zorgvragers door de overheid. Als redenen voor dit oordeel worden onder andere genoemd de onduidelijke positie van de patiëntenorganisaties in het nieuwe stelsel, het gebrek aan middelen en menskracht en de geringe betrokkenheid in het beleidstraject. In onze opvatting zijn genoemde waarnemingen niet terecht. Wat de betrokkenheid bij het beleidstraject betreft, doet de patiënten/consumentenbeweging zichzelf tekort. Sedert het ontstaan van deze beweging heeft men in informele maar ook in formele zin zeer veel mogelijkheden gekregen en benut voor waarneembare invloed op het beleid. Zoals in deze nota wordt aangegeven, is er van onduidelijkheid over de positie van verzekerden èn patiënten/consumenten in het nieuwe stelsel geen sprake. Voor wat de middelen betreft: er is de laatste jaren een systematische uitbreiding geweest van financiële middelen op allerlei gebieden van het patiëntenbeleid, terwijl in het kader van allerlei bezuini– gingen de patiënten/consumentenorganisaties steeds zijn ontzien. Het valt te begrijpen dat bedoelde organisaties - zowel wat betreft hun positie in het stelsel als wat betreft de hun toebedeelde middelen - een gezonde ontevredenheid demonstreren. Toch ligt hier tevens een opdracht aan henzelf in besloten. De structurering van de patiënten/consumentenbeweging vergt veel tijd. Een dergelijke structu– rering vormt echter wel een noodzakelijke voorwaarde voor de verdere invulling van het beleid. Een en ander neemt niet weg dat wij bereid zijn ons op het vlak van de randvoorwaarden verder in te spannen. Zo zullen wij in het kader van het bestedingenplan voor de ontwikkeling van het kwaliteitsbeleid dit jaar een substantieel bedrag beschikbaar stellen voor de verdere versterking van de positie van de patiënt/cliënt in het zorgstelsel. In 1993 zal dat bedrag overeenkomstig de door de Tweede Kamer terzake aanvaarde motie worden verhoogd. Met het LP/CP is inmiddels overleg gaande inzake het door deze organisatie ingediende onderzoeksplan «Met het oog op kwaliteit». Ook wordt een kwaliteitsproject van de LOBB door ons ministerie mogelijk gemaakt. Op deze plaats willen wij nog eens benadrukken dat in de samenhang met de vernieuwing van het zorgstelsel, de consumenten zeer veel mogelijkheden hebben tot beïnvloeding van de kwaliteit van zorg. Zowel door eigen initiatieven op grond van de Kwaliteitsconferenties, als door de in voorbereiding zijnde wetgeving vastgelegde rechten. Wij noemen hier: de Kwaliteitswet Zorginstellingen, de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (BIG), de Wet op de Zorgverzekering, het Wetsvoorstel geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
20
Wet klachtrecht zorgsector en de Wet medezeggenschap cliënten. Daarnaast zal de patiënten/consumentenbeweging op regionaal niveau via het stelsel van klachtopvang een signalerende positie kunnen innemen en invloed kunnen uitoefenen op het tot stand komen van de regiovisies. 5. De versterking van de rechtspositie van de patiënt/cliënt Wij streven ernaar de positie van de patiënt/cliënt als de gebruiker van zorgvoorzieningen te versterken. De huidige rechtspositie van de patiënt/cliënt is niet geheel duidelijk en vertoont lacunes. Het beleid is gericht op het ontwikkelen van een rechtspositie die aan de volgende criteria voldoet: - Overzichtelijkheid: rechten en plichten van de patiënt/cliënt moeten voor alle betrokkenen helder en duidelijk zijn. - Bruikbaarheid: de bepalingen moeten voldoende specifiek zijn om in concrete situaties toegepast te kunnen worden. - Afdwingbaarheid: er moeten voldoende waarborgen zijn om de patiënt/cliënt in staat te stellen zijn rechtspositie te effectueren. Deze rechtspositie krijgt vorm door een samenstel van wetgeving, jurisprudentie en zelfregulering. De wetgeving is daarbij in te delen in: - wetgeving ter verbetering van de materiële rechtspositie; - wetgeving ter verbetering van de formele rechtspositie; - wetgeving ter verbetering van de medezeggenschap; - en wetgeving van algemene aard waaraan patiënten/cliënten rechten kunnen ontlenen. Hieronder volgt een overzicht met een karakteristiek van de betref– fende wetten en wetsontwerpen. 5.1. De materiële rechtpositie van de patiënt/cliënt Wetsvoorstel bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) De BOPZ vervangt de verouderde Krankzinnigenwet uit 1884 en regelt de procedures rond onvrijwillige opname in psychiatrische ziekenhuizen, verpleeghuizen en zwakzinnigeninrichtingen. Van onvrijwillige opname is sprake wanneer de patiënt geen blijk heeft gegeven van bereidheid tot opname. Het criterium voor onvrijwillige opname is het ten gevolge van een geestelijke stoornis gevaar voor zich zelf, een of meer personen of voor de algemene veiligheid van personen of goederen veroorzaken. Ook is vereist dat het gevaar niet door tussen– komst van personen of instellingen kan worden afgewend. Het is de rechter die vervolgens een machtiging tot opname in een psychiatrisch ziekenhuis verleent. Opname via een spoedprocedure, de zogenaamde inbewaringstelling waartoe besloten wordt door de burgemeester, is mogelijk wanneer de patiënt een zo onmiddelijk dreigend gevaar oplevert dat een rechterlijke machtiging niet kan worden afgewacht. Voor opname in een verpleeghuis of een zwakzinnigeninrichting is een rechterlijke machtiging vereist als de patiënt zich tegen de opname verzet. Opname van personen die zich niet bereid verklaren en zich ook niet verzetten is mogelijk als een onafhankelijke commissie die opneming noodzakelijk oordeelt. De noodzaak tot opneming is aanwezig als de betrokkene zich ten gevolge van de geestelijke stoornis niet buiten de inrichting kan handhaven. Daarnaast bevat de BOPZ een uitvoerige regeling van de interne rechtspositie van de patiënt/cliënt. De mogelijkheid tot dwangbehan– deling is beperkt tot de gevallen waarin de patiënt een ernstig gevaar oplevert voor zichzelf of voor anderen. De patiënt heeft daarnaast een
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
21
klachtrecht, ondermeer tegen besluiten inzake dwangbehandeling en wilsonbekwaamheid. Ook in de psychiatrie zijn de bepalingen van de WGBO (toestemming, informatie, etc.) van toepassing, tenzij de BOPZ dat uitsluit. De Tweede Kamer is met het voorstel akkoord gegaan. Het wetsvoorstel is thans in behandeling bij de Eerste Kamer. Wetsvoorstel betreffende de overeenkomst inzake geneeskundige behan– deling (WGBO) De Nederlandse wetgeving kent tot nu toe geen algemene wettelijke regeling van de rechten en plichten van patiënten/cliënten. Met de WGBO wordt hierin voorzien. De behoefte aan versterking van de rechts– positie van de patiënt/cliënt kwam al in de jaren zeventig sterk naar voren. Verschillende adviezen van de toenmalige Centrale Raad voor de Volksgezondheid alsmede het rapport van de werkgroep «Rechtspositie patiënten in psychiatrische ziekenhuizen» (Commissie van Dijk) gaven meer inzicht in de problematiek. Zij leverden de bouwstenen voor de op te stellen wettelijke regeling. Ook van de zijde van de Kamer werd aange– drongen op een wettelijke regeling op dit punt. Op 29 mei 1990 is het wetsvoorstel betreffende de overeenkomst inzake de geneeskundige behandeling bij de Tweede Kamer ingediend. Het wetsvoorstel regelt in het stramien van de bijzondere overeenkomst een aantal fundamentele rechten van de patiënt/cliënt in de vorm van dwingendrechtelijke bepalingen in het Burgerlijk Wetboek. Deze funda– mentele rechten zijn het recht op informatie, het toestemmingsvereiste, het inzagerecht en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Daarnaast creëert het wetsvoorstel een centrale aansprakelijkheid van het ziekenhuis voor alle verrichtingen van de in die instellingen werkzame hulpverleners. Voorts bevat het wetsvoorstel een bijzondere regeling voor minderjarigen. De schriftelijke behandeling van dit wetsvoorstel is momenteel gaande. Het wetsvoorstel laat voldoende ruimte voor een nadere invulling door middel van afspraken tussen organisaties van patiënten/consumenten, instellingen en beroepsbeoefenaren. Inmiddels zijn op dat gebied verschenen de modelregeling arts-patiënt tussen LP/CP en KNMG en de modelregeling fysiotherapeut-patiënt tussen LP/CP en KNGF. Het wetsvoorstel mentorschap ten behoeve van meerderjarigen De rechtsbescherming van verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten, psycho-geriatrische en comateuze patiënten wordt door velen als ontoereikend en niet adequaat ervaren. Met het oog daarop wordt in bovengenoemd wetsvoorstel de mogelijkheid geïntroduceerd om voor meerderjarigen die als gevolg van hun geestelijke toestand niet in staat zijn hun belangen van niet-vermogensrechtelijke aard behoorlijk waar te nemen, door de rechter een mentor te laten benoemen. De mentor is bevoegd in het belang van zijn pupil beslissingen te nemen over behan– deling, verpleging en verzorging. Wel dient de mentor de gementoreerde zo veel mogelijk bij zijn beslissing te betrekken. De hulpverlener hoeft dan niet meer uitsluitend zelf te beslissen, maar kan in overleg met de mentor nagaan of, en zo ja, welke behandeling gewenst is. Het wetsvoorstel is in december 1991 bij de Tweede Kamer ingediend. Het wetsvoorstel op de orgaandonatie Het wetsvoorstel, dat op 18 oktober 1991 bij het parlement is ingediend, beoogt duidelijkheid te geven over de procedures rond
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
22
orgaantransplantatie, teneinde alle daarbij betrokken belangen tot hun recht te laten komen. De wet schept waarborgen voor de donor. Uitgangspunt voor het uitnemen van organen is de toestemming van de donor. Daarnaast beoogt de wet bij te dragen aan een verhoging van het orgaanaanbod en aan een rechtvaardige verdeling van organen. Commerciële praktijken worden strafbaar gesteld. Het wetsvoorstel inzake medische experimenten met mensen Dit wetsvoorstel beoogt de bescherming van proefpersonen te verbe– teren. Daartoe behoeft elk experiment vooraf de toetsing door een commissie die daarbij moet letten op de relevantie, de kwaliteit, de infor– matieverstrekking en de toestemmingsverlening. Deze commissies moeten erkend worden door een centrale commissie die door de overheid wordt ingesteld. Daarnaast introduceert het wetsvoorstel een risico-aansprakelijkheid die verplicht verzekerd dient te worden. In september 1990 heeft de Raad van State zijn advies uitgebracht. In april 1992 is het Wetsvoorstel bij de Kamer ingediend (TK 1991-1992, 22588). 5.2. De formele rechtspositie Het wetsvoorstel klachten cliënten zorgsector Ten aanzien van de klachtbehandeling zonder rechtsgevolg kan het volgende worden opgemerkt. Het is nog steeds niet zo dat iedere instelling of (groep van) beroepsbeoefenaren een goed werkende regeling heeft voor het behandelen van klachten. Het onder het vorig kabinet ingediende Wetsvoorstel op het democratisch functioneren van zorginstellingen voorzag in een verplichte klachtenregeling voor een aantal categorieën van instellingen. Nadere beraadslaging over de met dit wetsvoorstel ingeslagen weg heeft ons doen besluiten af te zien van een verdere verdediging van bovengenoemd wetsvoorstel. Wij hebben er voor gekozen om, naast het regelen van de inspraak van patiënten/ cliënten, de materie van de klachtbehandeling onder te brengen in een aparte Wet klachtrecht cliënten zorgsector. Het streven is om dit wetsvoorstel op zo kort mogelijke termijn uit te brengen. Deze wet zal aanbieders van zorg, zowel beroepsbeoefenaren als instellingen, verplichten om te voorzien in een behoorlijke procedure voor interne klachtbehandeling. Anders dan de NRV, die over dit onderwerp in 1989 en 1991 adviseerde, achten wij het van belang dat daarnaast door provincies en grote gemeenten voorzien wordt in een externe klachten– commissie. De mogelijkheid een klacht in te dienen bij een onafhanke– lijke en onpartijdige klachteninstantie beschouwen wij als een noodza– kelijk sluitstuk in een regeling die primair appelleert aan de verantwoor– dehjkheid van zorgaanbieders. Het wetsvoorstel voorziet er in dat de klachtencommissies in ieder geval voor een derde deel bestaan uit leden die worden voorgedragen door patiënten/consumentenorganisaties. 5.3. De medezeggenschap Het wetsvoorstel medezeggenschap cliënten zorgsector De regeling over de medezeggenschap zal van toepassing zijn op alle instellingen op het terrein van de zorg. Het zwaartepunt zal komen te liggen op de cliëntenraad. Deze raad, die door de zorgaanbieder moet worden ingesteld, krijgt een adviesrecht met betrekking tot een aantal belangrijke besluiten. Een aantal besluiten behoeft zelfs de instemming
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
23
van de cliëntenraad. Daarnaast kunnen de cliënten invloed uitoefenen op de benoeming van een bestuurslid. Het wetsvoorstel zal voorts verplichten tot meer openheid van de kant van het bestuur. ledere belanghebbende kan de rechter om nakoming vragen. 5.4. Algemene wetgeving Voorstel Kwaliteitswet Zorginstellingen In de Nota Kwaliteit van Zorg heeft het kabinet een voorstel van wet inzake de kwaliteit van door instellingen verleende zorg aangekondigd. Dit wetsvoorstel is begin dit jaar voor advies voorgelegd aan een aantal adviesorganen. De Kwaliteitswet Zorginstellingen brengt de verantwoordelijkheid van de overheid voor de kwaliteit tot uitdrukking en zal de kaders stellen waarbinnen zelfordening op dit punt dient plaats te vinden. Deze wet zal voorschrijven dat de aangeboden zorg verantwoord dient te zijn en dat instellingen beschikken over een operationeel kwali– teitssysteem. De concrete invulling van de wettelijke eisen wordt overge– laten aan het veld. Dat er daarbij volop mogelijkheden bestaan om hier ook consumenten bij te betrekken, spreekt voor zich. De Wet Stelselwijziging Ziektekostenverzekering Tweede Fase Deze wet is een stap in de totstandkoming van een nieuw stelsel van ziektekostenverzekering. Het doel van dit stelsel is het bereiken van een grotere flexibiliteit, waardoor aanbod en vraag beter op elkaar kunnen worden afgestemd. Daarnaast beoogt de stelselwijziging onderlinge solidariteit te vergroten door het grotendeels naar draagkracht heffen van premies. Voorts beoogt het nieuwe stelsel een bijdrage te leveren aan de kostenbeheersing. Dit geschiedt door aan alle betrokkenen, maar met name aan zorgverzekeraars, meer verantwoordelijkheid te geven. Op grond van internationale verplichtingen zal ongeveer 95% van het totale pakket in de basisverzekering worden opgenomen. De zorgverzekeraars kunnen daarnaast een aanvullend pakket aanbieden. Voor consumenten is het van belang dat het stelsel bijdraagt aan het in stand houden van een kwalitatief goed en vrij toegankelijk stelsel van gezondheidsvoorzieningen. Tevens krijgt de consument de vrijheid om zich bij de zorgverzekeraar van zijn keuze aan te sluiten, hetgeen gekoppeld is aan een acceptatieplicht voor zorgverzekeraars. Het voorstel Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wetsvoorstel BIG) Doordat met het wetsvoorstel BIG het algemene verbod op de uitoefening van de geneeskunst komt te vervallen, krijgt de patiënt een grotere vrijheid om zich tot de behandelaar te wenden die hij verkiest. Behalve een grotere keuzevrijheid biedt het wetsvoorstel aan patiënten ook een betere bescherming op het punt van de kwaliteit van de beroepsbeoefenaar. Aan de beroepsbeoefenaren die een beschermde titel mogen voeren, worden kwaliteitseisen gesteld (bijvoorbeeld oplei– dingseisen). Voorts bepaalt de wet dat handelingen die een aanmerkelijk risico opleveren voor de patiënt, alleen door gekwalificeerde deskun– digen mogen worden verricht. Daarnaast voorziet de wet in een herziening van de regeling van het tuchtrecht, waarbij de reikwijdte van deze regeling wordt uitgebreid. Deze regeling is aangepast aan de eisen van deze tijd en houdt tevens meer dan voorheen rekening met de positie van de patiënt. De behan– deling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer is afgerond.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
24
Wet Persoonsregistraties (WPR) Deze wet regelt de bescherming van de persoonlijke levenssfeer met betrekking tot persoonsregistraties. Deze wet is ook van toepassing op persoonsregistraties in de gezondheidszorg. In voorbereiding is nog een algemene maatregel van bestuur met betrekking tot gevoelige gegevens. Hieronder worden onder andere begrepen persoonsgegevens van medische of psychologische aard. 5.5. Bescherming van de rechtspositie van de patiënt Rechtsbescherming van patiënten en consumenten dient gebaseerd te zijn op duidelijk omschreven rechten, zoals hiervoor is aangegeven. Van even groot belang is het effectueren van deze rechten in de praktijk. Een goede regeling van klachtbehandeling, zodanig dat de klacht zo snel en zo doelmatig mogelijk afgehandeld wordt, is derhalve een onmisbaar onderdeel van het patiënten/consumentenbeleid. Het gaat daarbij niet alleen om het handhaven van de rechtspositie van de patiënt/cliënt. Van een klacht gaat ook vaak een signaal uit dat van belang is voor de bewaking van de kwaliteit van het zorgaanbod. De Tweede Voortgangsnota patiëntenbeleid maakt een onderscheid tussen een aantal vormen van klachtbehandeling: 1. opvangen, adviseren bemiddelen; 2. het behandelen van klachten volgens een vaste procedure, waarbij een uitspraak wordt gedaan die geen bindende rechtsgevolgen heeft; 3. idem als onder 2, doch waarbij de uitspraak wel rechtsgevolgen heeft. Daarbij moet gedacht worden aan de burgerlijke rechter en de tuchtrechter. In een aantal gevallen is ook het strafrecht van toepassing. Bovengenoemd onderscheid heeft zijn bruikbaarheid bewezen en wordt algemeen gehanteerd. In de nota werd geconstateerd dat, bezien vanuit de positie van de patiënt, de huidige vormen van klachtbehandeling onoverzichtelijk en in veel gevallen slecht toegankelijk zijn. In de afgelopen periode is er veel gedaan om hierin verbetering te brengen. In februari 1989 heeft een breed samengestelde commissie (de Commissie Gevers) advies uitgebracht over de condities waaraan projecten gericht op klachtopvang, advisering en bemiddeling zouden moeten voldoen. Voorts deed de commissie aanbevelingen inzake een landelijke onder– steunings– en begeleidingsfunctie. Dit advies is aan de Kamer toege– zonden (TK 1988-1989, 16771, nr. 32). Op grond van de voorstellen van de genoemde Commissie is in de afgelopen jaren subsidie toegekend aan een aantal klachtopvangpro– jecten. Uit de evaluatie van deze klachtopvangexperimenten blijkt dat deze hebben voorzien in een grote behoefte bij patiënten/consumenten. Het belang van de experimenten is ook onderschreven door de zorgaanbieders. Voorts hebben de experimenten bij de Regionale Inspecties van de Volksgezondheid veel waardering geoogst. Een goed georganiseerde klachtopvang biedt voor veel patiënten/consumenten een oplossing van hun problemen, zodat voorkomen wordt dat patiënten onnodig in het formele klachtbehandelingscircuit komen. Op basis van de resultaten afkomstig van de klachtopvangexperi– menten is met ingang van 1 januari 1992 de functie klachtopvang opgedragen aan de RP/CP's. Zodoende ontstaat een landelijk dekkend netwerk van regionale klachtopvangbureaus. Het is uitdrukkelijk de bedoeling dat deze functie wordt vervuld in overleg met zorgaanbieders
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
25
en verzekeraars. Ook het LODEP en het LP/CP zijn nauw betrokken bij de implementatie van het hierboven geschetste beleid. Daardoor ontstaat een breed draagvlak en wordt een maximaal gebruik gemaakt van de verworven ervaringen. In dit verband verdient ook vermelding de subsidie die is toegekend ten behoeve van een drietal Tandheelkundige Informatie-Punten (TIP). De Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Tandheelkunde levert hieraan een financiële bijdrage en ook de Consumentenbond verleent zijn medewerking. De consument kan bij het TIP terecht voor een onafhankelijk oordeel over een voorgenomen of uitgevoerde tandheelkundige behandelmg De KNMG, het LP/CP en de Nationale Ziekenhuisraad (NZR), thans de Nationale Zorg Federatie (NZF) geheten, zijn verzocht om de door de Commissie Gevers aangedragen ideeën inzake landelijke ondersteuning en begeleidmg verder uit te werken. Een werkgroep uit de hierboven genoemde instanties heeft zich onder voorzitterschap van prof. mr. F. van Wijmen daarmee bezig gehouden. In het voorjaar van 1990 heeft deze werkgroep een voorstel geformuleerd. Hierin spreken KNMG, LP/CP en NZR de bereidheid uit gezamenlijk een stichting op te richten die onderdak zal bieden aan een landelijk ondersteuningspunt en eventuele andere activiteiten op het terrein van de klachtopvang, zoals een landelijk telefonisch informatiepunt. Het bestuur van de stichting zal worden bijgestaan door een Adviesraad. Deze zal breed worden samengesteld en de functies vervullen die door de Commissie Gevers aan een landelijke begeleidingscommissie waren toebedacht. Inmiddels heeft de werkgroep, na overleg met de betrokken organisaties, een aangepast voorstel ingediend. Naar verwachting zal binnenkort tussen de betrokken organisaties en WVC overeenstemming worden bereikt, zodat het LIP/LOB binnen afzienbare termijn een feit kan worden. Zoals reeds in het werkprogramma WVC-beleid bestrijding van seksueel geweld 1991-1995 werd vermeld, zal worden gestimuleerd dat ook mensen met klachten over seksueel misbruik door hulpverleners terecht kunnen bij de regionale klachtenbureaus. Hiertoe zal de benodigde deskundigheid die op dit gebied is ontwikkeld, worden overgedragen. Ook binnen de landelijke ondersteuningsactiviteiten zal aan de opvang van klachten over seksueel misbruik door hulpverleners specifieke aandacht worden besteed. Met betrekking tot de tweede vorm van klachtbehandeling (volgens een vaste procedure, waaraan geen rechtsgevolgen verbonden zijn) zal de voorgenomen wet klachten cliënten zorgsector (zie 5.2.) een belang– rijke verbetering betekenen ten opzichte van de huidige situatie. Cliënten zullen er dan zeker van kunnen zijn dat de instelling of de beroepsbeoe– fenaar waarover men wil klagen over een duidelijke regeling beschikt. Ten aanzien van de derde vorm van klachtbehandeling (volgens een vaste procedure, met rechtsgevolgen) zijn de volgende ontwikkelingen te melden: Tuchtrecht Het tuchtrecht dient te worden gezien als element in het geheel van kwaliteitsbevorderende en –bewakende mechanismen met betrekking tot de beroepsuitoefening. Het tuchtrecht is primair gericht op de bevor– dering en bewaking van de kwaliteit van de beroepsuitoefening en niet op de genoegdoening van de individuele patiënt. Voor dat laatste is er
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
26
met name het civiele recht. Een en ander neemt niet weg dat ook de patiënten/cliënten belang hebben bij een goede tuchtrechtprocedure, omdat het tuchtrecht een middel is om te bevorderen dat beroepsbeoe– fenaren op verantwoorde wijze hun (vertrouwens) beroep uitoefenen. De Wet BIG zal een aantal wijzigingen brengen in het tuchtrecht die een verbetering betekenen ten opzichte van de huidige situatie. Zo wordt het tuchtrecht voor meer beroepsgroepen van toepassing, worden er meer juristen in de tuchtcolleges opgenomen, zullen de terechtzittingen in beginsel openbaar zijn en komt in de omschrijving van de tuchtnorm de zorgplicht ten opzichte van de patiënt centraal te staan. Ook wordt de positie van de klager versterkt. Zo moet de klager in de gelegenheid worden gesteld te worden gehoord tijdens het vooronderzoek, krijgt de klager het recht zich in de procedure te laten vertegenwoordigen of zich te laten bijstaan en wordt hij in de gelegenheid gesteld de behandeling bij te wonen. Voorts krijgt de klager een afschrift van de beslissing van het tuchtcollege. Geschillencommissies Indien er sprake is van een conflict en er de behoefte is aan een onafhankelijke uitspraak die partijen bindt, kunnen de partijen naar de rechter gaan. De weg naar de rechter is voor de meeste consumenten een moeilijk te nemen barrière. Om die reden hebben de consumenten– organisaties met het bedrijfsleven gezocht naar een eenvoudige, goedkope en laagdrempelige procedure voor zogenaamde consumenten– geschillen. Deze oplossing werd gevonden in zogenaamde geschillen– commissies, waarvan de eerste begin jaren '70 werd opgericht. Met name voor patiënten die schade hebben geleden door medisch handelen bestaat de behoefte om schadevergoeding te krijgen. Voor eenvoudige gevallen, waarbij de schade beperkt is, is de procedure bij de rechter voor de patiënt vaak onevenredig moeizaam, kostbaar en langdurig. Om patiënten toch een mogelijkheid te bieden en tevens overbelasting van de rechterlijke macht te voorkomen, is aan de NRV gevraagd te adviseren over het instellen van geschillencommissies voor de gezondheidszorg. Naar de mening van de meerderheid van de Raad zouden geschillencommissies kunnen passen binnen een integraal stelsel van klachtenopvang in de gezondheidszorg. Alleen de NZR achtte geschillencommissies voor de gezondheidszorg niet zinvol. De Neder– landse Vereniging van Algemene Aansprakelijkheidsverzekeraars (die als adviseur betrokken was) stelde dat het waarschijnlijk onmogelijk zal zijn de medische aansprakelijkheid op de huidige wijze te blijven verzekeren, indien geschillencommissies over (kleine) letselschaden zouden kunnen oordelen. De afgelopen jaren hebben de Stichting Geschillencommissies en de consumentenorganisaties overleg gevoerd met verschillende beroepsor– ganisaties in de gezondheidszorg. Het Ministerie van Economische Zaken is met de aansprakelijkheidsverzekeraars in overleg getreden om te bezien of de door deze verzekeraars tegen deze geschillencommissies opgeworpen bezwaren inderdaad onoverkomelijk zijn. Tot op heden heeft dat nog niet tot concrete resultaten geleid. Het instituut geschillencommissie heeft door zijn professionele opzet en zijn soepele procedure bewezen in belangrijke mate te kunnen bijdragen aan het oplossen van consumentengeschillen. Het loont de moeite om bij wijze van experiment de waarde en de mogelijkheden van dit instituut voor de gezondheidszorg na te gaan. Derhalve hopen wij dat er spoedig door de betrokken organisaties voortgang wordt geboekt. Overigens zetten wij vraagtekens bij de opstelling van de aansprakelijk– heidsverzekeraars. Strikt genomen staan de verzekeraars buiten de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
27
verhouding hulpverlener/ziekenhuis patiënt en is ieder risico in beginsel verzekerbaar. Derhalve gaan wij ervan uit dat ook met verzekeraars tot overeenstemming kan worden gekomen. Patiëntenletselverzekering In de Tweede Voortgangsnota Patiëntenbeleid is opgemerkt dat er, ondanks het feit dat er per jaar naar schatting enkele duizenden gevallen zijn waarin patiënten schade ondervinden van medische fouten, slechts een paar honderd patiënten zich tot de rechter wenden. Vaak is de reden hiervoor dat de procedure bij de rechter bijzonder langdurig en moeilijk is, met name vanwege de bewijslastverdeling. In 1989 heeft de NRV een verkennende studie over een patiëntenlet– selverzekering gepubliceerd. Een dergelijke verzekering biedt patiënten compensatie in de gevallen dat een behandeling leidt tot achteruitgang in de gezondheid. Die schade dient uitsluitend tengevolge van de behan– deling te zijn opgetreden en niet door het normale verloop van de ziekte of door redelijkerwijs te verwachten complicaties. De schuld of nalatigheid van de behandelaar hoeft niet meer bewezen te worden. De Raad doet geen stellige uitspraken over deze vorm van verzekering. Voordat tot een afweging van voor– en nadelen van een patiëntenlet– selverzekering kan worden gekomen, zal nader onderzoek moeten worden verricht naar de werking van het huidige stelsel en naar mogelijke consequenties van een dergelijke verzekering. Met name het Zweedse systeem van een «no-fault» verzekering zou daarbij in het onderzoek moeten worden betrokken, zo stelt de Raad. Als vervolg op de studie van de NRV hebben wij prof. J. H. Hubben gevraagd een meer diepgaand onderzoek te doen naar de werking van de Nederlandse praktijk, alsook naar de (hypothetische) werking van het Zweedse systeem op de Nederlandse gevallen. In maart 1992 is tussen– tijds verslag over de afwikkeling van medische schadeclaims in Nederland uitgebracht. Opvallend is dat een sterke stijging geconsta– teerd wordt van het aantal ingediende claims, namelijk van 25 in 1980 tot 350 in 1989. Het aantal toegekende claims (uitkeringen) bleef echter constant (50 op jaarbasis). Meer dan de helft van het aantal uitkeringen ligt beneden de f 5 000. In het vervolg van het onderzoek zal worden nagegaan of de gevallen waarin de uitkering beneden de f 5 000 ligt, zich lenen voor een eenvou– diger manier van afhandelen, waarbij de positie van de patiënt wat sterker is, namelijk via een geschillencommissie. Voorstel voor een EG-richtlijn aansprakelijkheid voor dienstverleners De Europese Commissie heeft bij de Raad van Ministers een voorstel ingediend voor een richtlijn over de aansprakelijkheid van dienstverleners voor bij het verrichten van diensten toegebrachte schade aan personen en goederen. De richtlijn gaat daarbij uit van de zogenoemde «omgekeerde bewijslast». Het is de dienstverlener die moet aantonen dat hij geen fout heeft begaan. Op deze manier wordt de positie van degene die meent schade te hebben geleden versterkt. Wel dient het bestaan van schade en het causale verband tussen die schade en de dienstver– lening door de getroffene bewezen te worden. Op aandrang van de Lid-Staten heeft de Commissie aangekondigd de medische sector van de algemene richtlijn uit te zonderen en voor die sector een specifieke richtlijn voor te stellen. De meerderheid van de NRV was van mening dat de in de ontwerp–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
28
richtlijn vervatte toetsingsnorm en de voorgestelde algemene omkering van de bewijslast voor de dienstverlening in de gezondheidszorg onwen– selijk zijn. Een minderheid van de Raad vond het voorgestelde stelsel aanvaardbaar. Het effect van een dergelijk stelsel - hoe daar ook over mag worden gedacht - is dat het de formele rechtspositie van de consument versterkt en dat er verder een positieve invloed van uitgaat op de kwaliteit van de dienstverlening. Van een dergelijk stelsel kan een positieve impuls uitgaan voor het verder expliciteren en naleven van de professionele standaarden. Wil een dergelijk stelsel echter kunnen werken, dan moet van de dienstverlener natuurlijk niet het onmogelijke gevraagd worden: hij moet kunnen volstaan met het aantonen dat hij conform de profes– sionele standaard heeft gehandeld. Strafrecht Ten aanzien hiervan dient de recente wijziging van het Wetboek van Strafrecht vermeld te worden, waarbij thans in artikel 249 strafbaar wordt gesteld : «degene die, werkzaam in de gezondheidszorg of maatschappelijke zorg, ontucht pleegt met iemand die zich als patiënt of cliënt aan zijn zorg of hulp heeft toevertrouwd». 6. Informatie–, voorlichtings– en onderzoeksbeleid 6.1. Informatiebeleid Eèn van de voorwaarden om de achterstandssituatie van de consument ten opzichte van andere partijen in te kunnen lopen, is het kunnen beschikken over betrouwbare, actuele en goed toegankelijke informatie. Zo kan een goed geïnformeerde patiënt zich mondig opstellen en een bijdrage leveren aan verbetering van de kwaliteit van (de organisatie van) de zorgverlening. De behoefte aan informatie zal in het nieuwe zorgstelsel toenemen, naarmate van verzekerden (vanwege de keuze– vrijheid) een zelfstandiger handelen ten aanzien van verzekeraars wordt verwacht. Ook in verband met de vergroting van de mogelijkheden tot participatie in advies– en overlegorganen zal meer aandacht moeten worden besteed aan een adequate informatievoorziening van patiënten/consumenten en hun organisaties. Om deze redenen is de ontwikkeling van consumenteninformatie al geruime tijd één van de onderdelen van het patiënten/consumentenbeleid De noodzaak van een gedifferentieerd informatieaanbod De behoefte aan informatie verschilt al naar gelang de situatie waarin de consument verkeert. Globaal kunnen onderscheiden worden: - verzekerden: ten aanzien van hun informatiebehoefte ligt de nadruk op vergelijkende gegevens over aangeboden verzekeringen (polisvoor– waarden, pakketdifferentiatie, premie, eigen risico, keuzevrijheid, etc); - niet-chronische patiënten/cliënten: hun informatiebehoefte heeft met name betrekking op behandelmogelijkheden, de organisatie en kwaliteit van de geleverde zorg en de rechtspositie; - chronische patiënten: naast voornoemde informatie hebben zij behoefte aan informatie over de mogelijkheden en voorzieningen die het leven met hun ziekte kunnen verlichten. - de patiënten/consumentenorganisaties: informatie ten behoeve van participtie in overleg– en adviesorganen, bijvoorbeeld over beleidsontwik– kelingen, over kadertrainingen en scholingsmogelijkheden, over subsidie– mogelijkheden e.d.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
29
Deze informatie zal vanuit diverse bronnen geleverd kunnen worden. Van zorgverzekeraars mag worden verwacht dat zij voldoende informatie verstrekken over de inhoud en voorwaarden van verzekeringen. Instellingen en beroepsbeoefenaren kunnen gegevens leveren over het aanbod van zorg. De overheid zal het publiek kunnen informeren over het nieuwe zorgstelsel en andere beleidsontwikkelingen ten aanzien van de gezondheidszorg en bijvoorbeeld een bijdrage kunnen leveren aan de informatieverstrekking over de rechtspositie van gebruikers. Ook de patiënten/consumentenorganisaties kunnen op het terrein van de informatieverstrekking een belangrijke bijdrage leveren door het bundelen van ervaringen van patiënten, zowel wat betreft hun ziekte of aandoening als hun contacten met de zorgverlening. Bij de informatievoorziening in het zorgveld staan de autonomie en eigen verantwoordelijkheid van partijen voorop. Zij zelf zijn in de eerste plaats verantwoordelijk voor de informatievoorziening. Er mag echter wel verwacht worden dat partijen relevante informatie aan elkaar beschikbaar stellen. Het alleen maar beschikbaar stellen van informatie is echter lang niet altijd voldoende. In veel gevallen zal een bewerking moeten plaatsvinden van gegevens zodat de informatie bruikbaar wordt voor de doelgroepen. Met name patiënten/consumentenorganisaties kunnen op dit punt een belangrijke rol vervullen. Zij beschikken vaak over het beste inzicht in de informatiebehoefte van de doelgroepen en kunnen voor de patiënt/consument relevante criteria hanteren, de aangeboden informatie onderling vergelijken of met eigen ervarïngsgegevens aanvullen. Bijvoor– beeld door pakketvergelijkingen op basis van gegevens over verzeke– ringen, kan een voor de consument bruikbaar beeld worden verkregen van de verschillende verzekeringsmogelijkheden. Belangrijk ook zijn gegevens over de kwaliteit van de geboden zorg. Het vaststellen van de kwaliteit van het medisch-technisch handelen en het geven van informatie hieromtrent is in eerste instantie een taak van beroepsgroepen zelf. Patiënten/consumentenorganisaties kunnen deze informatie echter bijvoorbeeld aanvullen met eigen ervaringsge– gevens. Op dit moment ontbreekt het aan voldoende informatie over tal van van voornoemde aspecten. De ontwikkeling hiervan zal in nauwe samen– werking tussen partijen dienen plaats te vinden. De samenwerking (of afstemming) zal niet alleen gericht moeten zijn op de realisatie van een zo volledig en betrouwbaar mogelijk informatieaanbod, maar ook van een doelmatige en overzichtelijke wijze van distribueren van de informatie. Huidige situatie met betrekking tot informatievoorziening In de afgelopen jaren zijn er door verschillende organisaties de nodige initiatieven genomen op het terrein van informatievoorziening. Als voorbeelden kunnen genoemd worden: * Het Maatschappij Informatieprojekt (MIP). Dit project is gericht op standaardisering en afstemming van publieksgerichte informatie van de overheid: de één-loketgedachte. Vanuit de invalshoek van de volksge– zondheid zijn er een aantal projecten gestart. Deze hebben betrekking op: - de ontwikkeling van een patiënteninformatiesysteem. Dit is een landelijk systeem voor patiënteninformatie over gezondheid, gezond– heidszorg en consumentenzaken zoals rechten, klachtopvang en verzeke– ringen;
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
30
* de totstandkoming van een geautomatiseerd informatiesysteem met gezondheidsinformatie voor het publiek (via de bibliotheek) en interme– diairen. * Het PC-2000 projekt. In dit projekt wordt gewerkt aan de automati– sering van decentrale platforms en categoriale patiënten/cliënten-organi– saties. In dat kader wordt software ontwikkeld die van belang is voor de informatievoorziening van de patiënt. * De Gids Patiënteninformatie. Deze gids bevat een vrijwel compleet overzicht van adressen en andere gegevens van organisaties en instanties die voor de consument van betekenis kunnen zijn. * De Consumentenbond heeft een systeem waarin particuliere ziekte– kostenverzekeringen met elkaar vergeleken kunnen worden. * In het kader van de klachtopvangprojecten wordt informatie verstrekt over rechtspositionele aspecten. Voorts verwijzen wij hier naar het in hoofdstuk 5 vermelde gemeenschappelijke initiatief van consumenten, instellingen en beroepsbeoefenaren om een Landelijk Informatie Punt in te stellen. * Bij het ontwikkelen van kwaliteitssystemen in instellingen worden steeds vaker patiënten/consumentenorganisaties betrokken. * Consumenten kunnen bij de vrouwengezondheidscentra informatie krijgen over bijvoorbeeld de attitude van beroepsbeoefenaren in de betrokken regio of over het methodisch technisch handelen. Ook vanuit de vrouwenhulpverlening bestaat grote behoefte aan kwaliteitscriteria. Op dit moment wordt op initiatief van de Geneeskundige Hoofdinspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid een toetsingskader voor de kwaliteit van de vrouwenhulpverlening in de geestelijke gezondheidszorg ontwikkeld. De informatievoorziening in het zorgveld is niet uitsluitend de eigen verantwoordelijkheid van het veld. Zeker bij zaken met een algemeen belang, maar ook bij zaken die vragen om bovensectorale coördinatie, is er een rol weggelegd voor de overheid. Daaronder valt het bevorderen van de transparantie van de zorgmarkt om de keuzevrijheid van de consument inhoud te geven. Omdat de informatievoorziening ten behoeve van de patiëntenbeweging relatief zwak ontwikkeld is, zal de overheid initiatieven op dit terrein ondersteunen. Steunverlening aan patiënten/consumentenorganisaties opdat zij zelfstandig gegevens kunnen vergaren is in dit verband van belang. 6.2. Patiëntenvoorlichting In de afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat patiënten– voorlichting (te onderscheiden van algemene informatie-activiteiten) een onlosmakelijk onderdeel dient te zijn van het beleid van zorgaanbieders. Door uitbreiding van en differentiatie in zorgvoorzieningen, krijgen steeds meer patiënten te maken met een grotere verscheidenheid aan instellingen en behandelaars. Deze toegenomen complexiteit van het zorgstelsel vereist niet alleen afstemming tussen voorzieningen, maar maakt ook adequate patiëntenvoorlichting noodzakelijk, dat wil zeggen voorlichting waarbij de inhoud, methoden en organisatie zijn afgestemd op de behoeften van individuele patiënten/consumenten. Patiëntenvoorlichting is tevens geboden, omdat gebleken is dat dit medebepalend kan zijn voor het resultaat van behandeling en verzorging. Daar komt bij dat voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt voldoende informatie onontbeerlijk is. Ook wijzigingen in de arts-patiënt– relatie, als gevolg van de toegenomen mondigheid van de patiënt, vragen om meer voorlichting. Voorts zal door de binnenkort van kracht zijnde WGBO en het daarin
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
31
opgenomen toestemmingsvereiste patiëntenvoorlichting een verplichting worden. Het beleid tot nu toe Tegen de achtergrond van bovenstaande ontwikkelingen en het gegeven dat voorlichting nog niet in alle sectoren en door alle hulpver– leners als integraal onderdeel van de zorgverlening wordt aangemerkt, is er door WVC vooral een voorwaardenscheppend en stimulerend beleid gevoerd. Uitgangspunt daarbij is ondermeer dat instellingen en beroeps– beoefenaren zelf verantwoordelijkheid dragen voor kwalitatief en kwanti– tatief toereikende voorlichting. Het beleid is gericht op: - De afstemming van beleid en uitwisseling van ervaringen met betrekking tot patiëntenvoorlichting tussen beroeps– en koepelorgani– saties in de Werkgroep Beleids Ontwikkeling Patiëntenvoorlichting (BOP) Onder auspiciën van deze werkgroep zijn recentelijk een aantal voor patiëntenvoorlichting belangrijke thema's uitgewerkt (coördinatie en continuïteit van voorlichting, de gevolgen van het toestemmingsvereiste en de informatieplicht en voorlichting in het onderwijs). - Het stimuleren van de ontwikkeling en het gebruik van modellen op het terrein van patiëntenvoorlichting. Met behulp van gelden van het Praeventiefonds en onder auspiciën van de Werkgroep BOP zijn er voor verschillende beroepsbeoefenaren protocollen en handleidingen ontwikkeld die kunnen bijdragen aan een meer continue en systema– tische patiëntenvoorlichting. - Het bevorderen van patiëntenvoorlichting in algemene ziekenhuizen. Door de subsidiëring van een experiment met een aantal coördinatoren patiëntenvoorlichting en de ondersteuning hiervan door het Nationaal Ziekenhuis Instituut, beschikken thans nagenoeg alle ziekenhuizen over een coördinator patiëntenvoorlichting. Het in het kader van het experiment tot stand gekomen «Handboek Coördinator Patiëntenvoor– lichting» heeft hierbij een stimulerende rol vervuld. - Het initiëren en ondersteunen van vernieuwende aktiviteiten. Vanuit het door WVC gesubsidieerde projekt patiëntenvoorlichting van het Landelijk Centrum Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding zijn uiteenlopende aktiviteiten op dit terrein ondernomen (congressen, expert-meetings, bij– en nascholingsaktiviteiten). - Het ondersteunen van voorlichtingsaktiviteiten van patiëntenorgani– saties. Vanuit het belang dat dezerzijds wordt gehecht aan op ervarings– deskundigheid gebaseerde voorlichting, is aan verschillende patiëntenor– ganisaties financiële steun verleend voor de uitvoering van projekten op dit gebied. Door de verschillende initiatieven die er in de afgelopen jaren zijn genomen op het onderhavige terrein, heeft patiëntenvoorlichting zich zowel in kwantitatieve als in kwalitatieve zin positief ontwikkeld In het algemeen geldt echter nog dat voorlichting veelal niet wordt aangemerkt als onlosmakelijk onderdeel van het beleid van de zorgaan– bieders. De omstandigheid dat de laatste jaren veel aandacht gericht is geweest op de ontwikkeling van materiaal en theorievorming, heeft er toe geleid dat het stimuleren en het ondersteunen van de voorlichting in de praktijk enigszins onderbelicht zijn gebleven. 63
Onderzoek
Op het terrein van het patiënten/consumentenbeleid heeft de afgelopen jaren redelijk veel onderzoek plaatsgevonden. In tal van
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
32
projecten, experimenten en onderzoek is aandacht geschonken aan aspecten van de positie van de consument: zijn rechtspositie, de klacht– opvang en behandeling, de participatie, de informatievoorziening en de voorlichting Genoemde onderwerpen zijn in het bijzonder vanuit de invalshoek van de consument als patiënt benaderd. Relatief onderbelicht is tot nu toe de positie van de consument als verzekerde Daarnaast kan geconstateerd worden dat het tot op heden verrichte onderzoek niet altijd even beleidsrelevant was en het soms ontbrak aan samenhang en afstemming. Voorts was niet altijd de patiënten/consumentenbeweging in voldoende mate betrokken. Inmiddels is hierin op een aantal onderdelen verbetering gebracht. Hiervoor is reeds vermeld de afstemming bij het onderzoek op het terrein van de patiëntenvoorlichting. Tevens zijn recent in het kader van de nota «Kwaliteit van zorg» middelen beschikbaar gesteld voor de gedeeltelijke uitvoering van een door de patiënten/ consumentenbeweging opgesteld programma van kwaliteitsprojecten. Daarnaast wordt bijvoorbeeld geprogrammeerd onderzoek verricht vanuit de invalshoek van het chronisch ziekenbeleid. In de komende jaren zal deze beleidslijn gëintensiveerd worden voort– gezet. In het kader van het departementale onderzoeksbeleid wordt gestreefd naar een verdere ontwikkeling van onderzoeksprogrammering. Patiënten/consumentenbeleid zal hierbij een van de prioritaire aandachtsgebieden zijn. Het gaat hierbij om beleidsonderbouwend, evaluatief onderzoek en om experimentele projecten. Een dergelijk programma zal in nauw overleg met patiënten/consumentenorganisaties worden opgesteld en uitgevoerd. Mede hierdoor mag verwacht worden dat de onderzoeksresultaten zo goed mogelijk in de praktijk benut zullen worden. Het onderzoek zal zich richten op het gehele terrein van het patiënten/consumentenbeleid zoals in deze nota is aangegeven. Als voorbeelden noemen wij onderzoeken en experimenten inzake: - de effectuering van de keuzevrijheid van verzekerden; - de participatie bij verzekeraars en andere vormen van betrokkenheid bij het verzekeringsstelsel; - de mogelijkheden van het cliëntgebonden budget; - het effectueren van de rechtspositie in de praktijk; - klachten van patiënten/consumenten; - participatie in instellingen en bij overleg– en adviesorganen; - het wegnemen van vooroordelen jegens (ex)psychiatrische patiënten en andere maatschappelijke problematiek van chronisch zieken; - patiënten/consumenten informatie; - organisatievormen van de patiënten/consumentenbeweging en financieringsmogelijkheden daarvan. 7. Patiënten/consumentenorganisaties
Sinds het verschijnen van de eerste Nota Patiëntenbeleid (1981) is het aantal patiënten/consumentenorganisaties en het aantal daarbij aange– sloten leden aanmerkelijk toegenomen. Veel organisaties van patiënten en cliënten, ook de recent opgerichte, vinden hun oorsprong in geconsta– teerde tekortkomingen in de professionele zorg. Ook ontwikkelingen in de samenleving, zoals het afnemen van hechte sociale verbanden, de toenemende behoefte aan zelfbeschikking en de stijging van het oplei– dingsniveau van patiënten zijn van invloed op de groei van het aantal patiëntenorganisaties. Deze organisaties vormen thans een niet meer weg te denken factor in het krachtenveld van de gezondheidszorg. In dit hoofdstuk zal achtereenvolgens worden ingegaan op de functies
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs 1-2
33
en vormen van patiënten/consumentenorganisaties en het huidige en voorgenomen beleid ten aanzien van deze organisaties. 7.1. De functies van patiënten/consumentenorganisaties De patiënten/consumentenorganisaties vervullen op velerlei wijze een voortrekkersrol in de zorg en kunnen aanzetten geven tot nieuwe ontwik– kelingen. De functies die door de grote verscheidenheid aan organisaties worden uitgeoefend zijn te typeren als: het behartigen van belangen, het verlenen van onderlinge steun en het geven van voorlichting. De dialoog die de organisaties aangaan met professionele hulpver– leners en gezondheidsinstellingen, gebaseerd op eigen ervaringsdeskun– digheid, bevordert de vanuit het patiëntenperspectief gewenste verande– ringen in de zorg. Door aan te dringen op research spelen patiënten/consumentenorganisaties een stimulerende rol bij de verdere ontwikkeling van diagnostiek en therapie. Ook participatie in overlegor– ganen en andere bestuurlijke kaders draagt hiertoe bij. De ervaringsdeskundigheid vormt daarnaast de basis om lotgenoten te leren omgaan met chronische ziekten en handicaps. Zelfredzaamheid en het vermogen tot het verwerken van de problematiek kunnen hierdoor worden vergroot. In bepaalde gevallen kan hierdoor een onnodig beroep op professionele hulpverlening worden voorkomen. De voorlichting door patiënten/consumentenorganisaties is van belang voor het vergroten van het inzicht van patiënten/cliënten in bepaalde aandoeningen, het verloop ervan en de consequenties. Publieksgerichte voorlichting vanuit deze kaders draagt voorts bij aan de verbetering van de beeldvorming in de samenleving ten aanzien van ziekten en handicaps, waardoor vooroordelen en stigmatisering kunnen worden voorkomen. De patiënten/consumentenbeweging kan met recht beschouwd worden als «de motor» van het totale patiëntenbeleid. Zonder de kennis en ervaring die binnen patiënten/consumentenorganisaties zijn gebundeld, kan het patiëntenbeleid niet functioneren. 7.2.
Organisatievormen
Voornoemde functies worden door diverse soorten organisaties vervuld. Onderscheiden kunnen worden: a. De patiënten/consumentenorganisaties. Deze zijn onder te verdelen in: - algemene patiënten/consumentenorganisaties: organisaties van gebruikers die zich mede of uitsluitend richten op algemene belangenbe– hartiging; - categoriale patiënten/consumentenorganisaties, onder te verdelen in: organisaties van chronisch zieken, van lichamelijk gehandicapten, van ouders van verstandelijk gehandicapten, van (ex-)psychiatrische patiënten/cliënten en personen uit hun omgeving en van zorgvragende ouderen. Deze patiëntenorganisaties zijn van grote betekenis voor de ontwik– keling van het patiëntenbeleid, omdat zij als het ware de natuurlijke basis van de patiëntenbeweging vormen. Verdeeld over de verschillende categorieën zijn er momenteel ca. 300 organisaties op landelijk niveau actief. Organisaties met verwante doelstellingen en/of aandachtsge– bieden zijn in vele gevallen verenigd in koepels. Voorbeelden zijn: de Gehandicaptenraad, Landelijk Overleg Patiënten– organisaties voor Alternatieve Geneeswijzen (LOPAG), Vereniging van
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
34
Samenwerkende Ouder– en Patiëntenorganisaties (VSOP), Werkverband van Chronisch zieken en de FvO. b. Patiënten/Consumentenplatforms. In deze platforms hebben patiën– tenorganisaties zich gebundeld ten behoeve van gemeenschappelijke belangenbehartiging en ondersteuning. Op landelijk niveau is dit het LP/CP en het LODEP. Voorts hebbben een aantal organisaties van vrouwelijke patiënten zich georganiseerd in het Landelijk Platform Vrouwenzelfhulp. Op decentraal niveau functioneren sinds kort 27 RP/CP's. c. Organisaties die op andere wijze ondersteuning bieden aan patiënten of organisaties van patiënten. Een aantal van deze organisaties richt zich ook op belangenbehartiging Een onderscheid kan gemaakt worden tussen algemene en categoriale steunorganisaties: - Algemeen: de Stichting Werkgroep 2000 (adviescentrum voor patiënteninitiatieven); - Categoriaal: de Stichting Pandora (voorlichting en informatie over geestelijke gezondheid en gezondheidszorg), de LPR, de NVBV, de LOBB, het WOI en de FvO. d. Organisaties die opkomen voor belangen van (specifieke groepen van) verzekerden en patiënten. Het gaat hier om organisaties als de Consumentenbond, Konsumentenkontakt, de ouderenbonden en de vrouwenorganisaties. Deze organisaties besteden in het kader van hun algemene activiteiten ook aandacht aan de gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening. 7.3. Het huidige beleid De rijksoverheid heeft in de afgelopen jaren een beleid gevoerd dat gericht is op de versterking van de patiënten/consumentenbeweging. Dit beleid is als stimulerend en als voorwaardenscheppend te kenschetsen. Er is rekening gehouden met een aantal specifieke eigenschappen van patiënten/consumentenorganisaties, waaronder het feit dat het voorna– melijk gaat om door vrijwilligers gedragen particulier initiatief, dat geken– merkt wordt door eigen beleid en doelstellingen. Dit rechtvaardigt een zekere terughoudendheid van de overheid en een vorm van ondersteuning die het karakter van het werk van deze organi– saties niet aantast. Uitgangspunt is dat organisaties zoveel mogelijk zelf zorgdragen voor hun draagvlak, ook in financiële zin. Gebleken is dat door projektsubsidiëring de uiteenlopende aktiviteiten van diverse organisaties op flexibele wijze kunnen worden ondersteund, waarbij de eigen verantwoordelijkheid en identiteit van deze organisaties behouden blijven. Voor de versterking van de positie van de patiëntenbeweging is finan– ciële ondersteuning van organisaties noodzakelijk, maar niet voldoende. Daarnaast is bijvoorbeeld een heldere en samenhangende organisatie– structuur van de patiëntenbeweging onontbeerlijk voor een volwaardige inbreng in het krachtenveld van de gezondheidszorg. Dit is dan ook een belangrijk aandachtspunt in het beleid. In dat verband dient het advies van de Stuurgroep Integratie Patiëntenbeweging (SIP) over de totstand– koming van een landelijke organisatie voor de patiëntenbeweging vermeld te worden. Resultaat hiervan is dat het LP/CP, de Werkgroep 2000 en het LODEP onlangs een convenant hebben ondertekend op basis waarvan nog dit jaar een federatief verband van patiëntenorgani– saties zal worden gerealiseerd. De bij het convenant betrokken organi– saties zullen in deze federatie opgaan. Door de totstandkoming van de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
35
federatie ontstaat er één herkenbare krachtdadige organisatie met een breed draagvlak die belangrijke functies kan vervullen op het terrein van belangenbehartiging en ondersteuning voor de patiëntenbeweging. De in 1990 van kracht geworden Tijdelijke Stimuleringsregeling RP/CP's heeft katalyserend gewerkt voor de ontwikkeling van de patiën– tenbeweging op decentraal niveau. Thans functioneren in alle gezond– heidsregio's patïenten/consumentenplatforms, waardoor de op dit niveau werkzame patiënten/consumentenorganisaties kunnen beschikken over ondersteuningsfaciliteiten en een gezamenlijke belangenbehartiging kan plaatsvinden. Door de bundeling van organisaties in RP/CP's is de organisatiestructuur van de patiënten/consumentenbeweging inzichte– lijker geworden. Met ingang van 1993 zullen de voor RP/CP's beschikbare middelen, inclusief de gelden die gemoeid zijn met de klachtopvangfunctie, in het kader van de Decentralisatie Impuls worden overgeheveld naar de provincies. Dit sluit aan bij het uitgangspunt dat ondersteuning zo dicht mogelijk bij het uitvoerend niveau dient plaats te vinden en komt tegemoet aan de verantwoordelijkheid van provincies op dit terrein. In de afgelopen periode zijn op initiatief van WVC de mogelijkheden voor patiënten/consumentenorganisaties om te participeren in de advies– organen vergroot. In de ZFR is patiënten/consumentenbeweging sinds de invoering van de Wet stelselwijziging tweede fase met twee leden verte– genwoordigd, terwijl zij in de NRV drie zetels heeft. In het kader van het optimaliseren van de randvoorwaarden voor het functioneren van patiënten/consumentenorganisaties is voorts steun verleend aan uiteenlopende projecten op het terrein van deskundigheids– bevordering en kadertraining. Specifieke aandacht voor het ontwikkelen van het aandeel vanuit de vrouwenhulpverlening in de consumentenbeweging is noodzakelijk. De verhoging van de participatiegraad van vrouwen in kader– en bestuurs– functies bij de patiëntenorganisaties wordt gestimuleerd. In dit kader zijn vanuit het WVC-emancipatiebeleid subsidies verstrekt aan organisaties die initiatieven ontplooien om meer vrouwen in besturen te krijgen. Ondanks bovengenoemde vormen van steunverlening heeft een en ander echter (nog) niet geleid tot een krachtige patiënten/consumenten– beweging die als «derde partij» in het zorgstelsel kan functioneren. Voor zover het de organisaties zelf betreft zijn de belangrijkste redenen daarvoor: - De financiële basis van patiënten/consumentenorganisaties is, zeker bij de kleinere organisaties, nog beperkt. De potentiële doelgroepen worden nog te weinig bereikt. Andere inkomstenbronnen dan contri– buties zijn veelal slechts incidenteel van aard. - Het heeft tot nu toe ontbroken aan een samenhangende en doorzichtige organisatiestructuur van de patiënten/consumentenbe– weging. - Er is een tekort aan voldoende deskundig kader. Hoewel het aanbod van deskundigheidbevordering en kadertraining de afgelopen jaren aanzienlijk is toegenomen, wordt nog steeds onvoldoende tegemoet gekomen aan de bestaande behoefte. 7.4. Uitgangspunten van het voorgenomen beleid Wij achten het van belang dat het consumentenbeleid in de komende jaren geïntensiveerd wordt. In de voorgaande hoofdstukken is aange–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
36
geven dat wij in dat kader een groot aantal activiteiten tot ontwikkeling zullen brengen. Voor een deel ligt daarvoor verantwoordelijkheid bij de overheid, aanbieders en verzekeraars. Het zwaartepunt ligt echter bij de patiënten/consumentenbeweging zelf. Die zal dan ook in staat moeten zijn om deze taken uit voeren. Dat betekent onder andere verruiming van de financiële draagkracht van de patiënten/consumentenorganisaties. Het (geïntensiveerd) voortzetten van het huidige subsidiebeleid is niet voldoende. Dit biedt onvoldoende perspectieven voor de beoogde samenhang en samenwerking binnen de patiënten/consumentenbe– weging. Gelet op de hiervoor genoemde knelpunten en op de diversiteit van taken van de consumentenbeweging, zullen de volgende uitgangspunten gelden: - Gestreefd wordt naar een patiëntenbeweging die volwaardig en zelfstandig als partij in de gezondheidszorg kan opereren. Dit betekent dat de huidige actieve en sturende rol van de rijksoverheid geleidelijk beperkt zal worden naarmate de patiëntenbeweging er in slaagt zich zelfstandig te profileren. Een (gedeeltelijke) structurele financiering van de patiëntenbeweging vanuit de rijksbegroting of premiegelden wordt overwogen. - Gelet op de vele verschillende functies die vervuld moeten worden, zal de verscheidenheid aan organisaties deels in stand blijven. Het afdwingen door de overheid van een vaste organisatievorm kan snel leiden tot bureaucratie. Voornoemde analogie met andere partijen in de gezondheidszorg brengt met zich dat de verantwoordelijkheid voor de organisatiestructuur in eerste instantie bij de (algemene en categoriale) patiënten/consumentenorganisaties zelf berust. Zij zullen dan ook zelf moeten bepalen hoe en in welke vorm platforms en steunorganisaties zullen functioneren. In onze optiek zal er sprake moeten zijn van een «bottom up» benadering. Eèn en ander betekent ook dat gestreefd wordt naar een passenda financieringsregeling die voldoende flexibiliteit bezit om tegemoet te komen aan de diversiteit aan organisaties. - Hoewel het de bedoeling is dat de rol van de overheid uiteindelijk beperkt zal zijn, noopt de huidige situatie tot een sterk stimulerend beleid. De overheid heeft de verantwoordelijkheid om ontwikkelingen in gang te zetten die leiden tot een zelfstandige patiëntenbeweging. Voorts is de overheid uiteraard verantwoordelijk voor een doelmatige besteding van de overheidsmiddelen. Dit betekent concreet dat in de komende periode de huidige organisaties - voor zover door de overheid gesubsi– dieerd - bezien zullen worden op doelmatigheid van functioneren. Indien noodzakelijk zal daarbij aangedrongen worden op samenwerking, reorga– nisatie en het voorkomen van dubbelfuncties. Dit kan een voorwaarde vormen om voor structurele subsidie in aanmerking te komen. 8. Internationale ontwikkelingen In deze nota is tot nu toe uitvoerig ingegaan op maatregelen die tot doel hebben de positie van de gebruiker van zorg te versterken, zoals o.a. wetgeving ter verbetering van de materiële en formele rechtspositie, de uitbreiding van medezeggenschapsmogelijkheden en de onder– steuning van patiënten/consumentenorganisaties. Geconstateerd kan worden dat voor deze onderdelen van het beleid in andere landen van Europa steeds meer belangstelling bestaat. Op het terrein van wetgeving komt dit tot uitdrukking in de groeiende aandacht voor rechten van de patiënt. Soms mondt dit uit in concrete wetsvoorstellen om de positie van de patiënt vast te leggen, zoals in Finland. Daarnaast wordt in tal van landen de positie van de patiënt verder versterkt door meer specifieke wetgeving. Zo beschikt vrijwel
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
37
iedere lidstaat van de Europese Gemeenschap over wetgeving met betrekking tot de transplantatie van organen. In veel landen vormt het burgerlijk en strafrecht voorts een mogelijkheid om de positie van de patiënt te beschermen o.a. met betrekking tot de informatieplicht en het toestemmingvereiste in het kader van een behandeling. In toenemende mate is hierbij internationale rechtspraak van belang. In het bijzonder de jurisprudentie van het Hof van de rechten van de mens te Straatsburg. Deze heeft ondermeer grote invloed gehad op de wetgeving met betrekking tot psychiatrische patiënten. Bij het World Health Organization (WHO)-Europees Bureau wordt gewerkt aan een Europese Verklaring over de rechten van de patiënt. Nederland is hierbij nauw betrokken. In dit verband heeft ons land op zich genomen de WHO-conferentie «Declaration of Rights» te organi– seren. In het verband van de Europese Gemeenschap worden richtlijnen ontwikkeld die ook direct voor patiënten van belang zijn. Deze hebben betrekking op de bescherming van persoonsgegevens en medische experimenten met mensen. Toegezegd is een richtlijn voor dienstenaan– sprakelijkheid met betrekking tot de medische sector. Ondanks de toenemende belangstelling voor de rechtspositie van de patiënt in verschillende landen in Europa en in het verband van de Europese Gemeenschap kan gesteld worden dat Nederland door de bestaande en nog in voorbereiding zijnde wetgeving op het onderhavige terrein een vooraanstaande positie inneemt. Dit geldt ook als we de situatie met betrekking tot patiëntenorgani– saties in Nederland vergelijken met de ons omringende landen. Naast organisaties die opkomen voor de algemene belangen van patiënten/consumenten zijn er in ons land voor nagenoeg alle chronische aandoeningen en handicaps organisaties. Ook zijn er verschillende organisaties die de specifieke belangen van gebruikers van bepaalde voorzieningen behartigen (o.a.verpleeghuizen, GGZ, gehandicapten). Het aantal patiënten/consumentenorganisaties en de organisatiegraad van de patiënten/consumenten in Nederland is bijzonder hoog. Het is dan ook vanwege de kennis en ervaring waarover deze organi– saties beschikken, niet verwonderlijk dat zij in veel gevallen een voortrek– kersrol vervullen bij de totstandkoming van netwerken tussen organi– saties in Europees verband.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
38
Lijst van afkortingen AWBZ BIG BOP BOPZ EG FvO GGZ KNGF KNMG LIP/LOB LOBB LODEP LOPAG LP/CP LPR MIP NRV NVBV NZR NZF RP/CP SIP TIP TK UCV VSOP WAO WGBO WHO WOI WPR WVC WVG
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg Werkgroep Beleids Ontwikkeling Patiëntenvoorlichting Wet Bijzondere Opneming in Psychiatrische Ziekenhuizen Europese Gemeenschap Federatie van Ouderverenigingen Geestelijke Gezondheidszorg Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst Landelijk Informatie Punt/Landelijk Ondersteunings Bureau Landelijke Organisatie Bewonerscommissies Bejaardenhuizen Landelijk Overleg van Decentrale Platforms Landelijk Overleg van Patiëntenorganisaties voor Alternatieve Geneeswijze Vereniging Landelijk Patiënten/Consumenten Platform Landelijke Patiënten– en bewonersraden in de Psychiatrie Maatschappij Informatie Projekt Nationale Raad voor de Volksgezondheid Nederlandse Vereniging Belangenbehartiging van Verpleeghuisbewoners Nationale Ziekenhuisraad Nederlandse Zorg Federatie Regionaal Patiënten/Consumenten Platform Stuurgroep Integratie Patiëntenbeweging Tandheelkundig Informatie Punt Tweede Kamer Uitgebreide Commissie Vergadering Vereniging van Samenwerkende Ouder– en Patiëntenorganisaties Wet Arbeidsongeschiktheid Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst World Health Organization Werkverband Ouders rond Internaten Wet Persoonregistraties Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur Wet Voorzieningen Gezondheidszorg
Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 22 702, nrs. 1-2
39