Tweede Kamer der Staten-Generaal Vergaderjaar 1987-1988
19 218
Het verworven immuun deficiëntiesyndroom (AIDS)
Nr. 12
LIJST V A N A N T W O O R D E N Ontvangen 5 februari 1988 1 Tot nog toe is er geen geneesmiddel ontwikkeld, dat het virus geheel onschadelijk maakt. Het onderzoek hiernaar is dan ook nog volop gaande. De meest gefundeerde documentatie betreft de behandeling met Zidovudine (Retrovir R, ook wel AZT genoemd) dat de ziekteverschijnselen vermindert en levensverlengend werkt. Het college ter beoordeling van geneesmiddelen heeft dit produkt inmiddels tot de markt toegelaten. Het ligt in de verwachting dat over de toepassing van Zidovudine bij AIDS- en ARC-patiënten uitvoerig verslag zal worden gedaan in juni 1988 te Stockholm. Daar vindt de 4e internationale conferentie over AIDS plaats alsook een symposium over Zidovudine. De ervaringen met andere geneesmiddelen zijn nog onvoldoende om daarover uitspraken te doen. 2 Met een integrale benadering van het AIDS-vraagstuk wordt een benadering bedoeld die zowel volksgezondheids- als welzijnsaspecten omvat. De inhoud van de voorlichtingsboodschap staat hier buiten. Overigens bestrijd ik dat het belang van een monogame relatie mij in het kader van de AIDS-preventie niet of minder zou aanspreken. Immers: mensen die monogaam leven hebben van AIDS verhoudingsgewijs veel minder te vrezen. De brochure van de grote campagne in april 1987 vermeldt dit dan ook duidelijk. De ervaring met de SOA-bestrijding heeft echter geleerd dat het (van overheidswege) aansporen tot monogaam leven geen effect sorteert bij mensen die dit niet gewoon zijn. Zij zullen deze boodschap als moralistisch ervaren en zich afsluiten voor verdere informatie. De voorlichting tracht daarom op pragmatische gronden en op niet moraliserende wijze haalbare gedragsaanpassingen te bewerkstelligen, met respect voor ieders seksuele opvattingen. 3 Over de seksuele moraal is nog geen wetenschappelijk onderzoeksmateriaal voorhanden. Overigens wijs ik erop dat inzicht hierin voor de bestrijding van seksueel overdraagbare aandoeningen en AIDS minder
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
1
geboden is dan inzicht in het feitelijk seksueel gedrag. Ten aanzien van dit gedrag zijn inmiddels onderzoeksgegevens beschikbaar gekomen, waaruit onder meer bleek dat 8% van de ondervraagden in de categorie 15-45 jarigen (dit staat voor een populatie van circa 500 000 mensen) aangaf in het afgelopen half jaar wisselende seksuele contacten te hebben gehad. Daarvan zegt 47% zijn gedrag naar aanleiding van de campagne te hebben aangepast en wel door gebruik van condooms (37%), door vermindering van het aantal seksuele contacten (29%) of door beperking tot één partner (12%). (Bron: Stichting Research voor Beleid, Leiden, september 1987) 4 De epidemie in Nederland volgt het Amerikaanse beloop met een tijdsverschil van ongeveer twee jaar en toont een geleidelijke toename van de verdubbelingstijd en daardoor een vertraagde groei. Ook in de meest recente Nederlandse cijfers komt dit tot uiting. De verwachting is dat deze toename van de verdubbelingstijd zich zal voortzetten. Een belangrijke factor die mogelijkerwijs echter tot afname in de verdubbelingstijd (dat wil zeggen een verhoogde groei) zal leiden betreft de eventuele bijdrage aan de epidemie vanuit de groep intraveneuze drugsgebruikers. Voorspelde aantallen nieuwe AIDS-gevallen moeten hierom dan ook met grote voorzichtigheid worden gehanteerd. Het voorafgaande geeft geen aanleiding tot aanpassingen voor het overheidsbeleid. 5 De verschillen tussen HIV 1 en HIV 2 zijn vooral gelocaliseerd in de envelopeiwitten. Dit heeft consequenties voor het aantonen van HIV 2 antistoffen in voor HIV 1 opgezette testsystemen, zoals blijkt uit een door het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieuhygiëne verricht oriënterend onderzoek. Het aantonen van HIV 2-antistoffen in sera vergt de inzet van speciaal daarop gerichte testmethoden. Nader onderzoek in dezen en naar kenmerken c.q. eigenschappen van HIV 2 is nodig. 6 Geconstateerd moet worden dat in diverse publikaties verschillende percentagecijfers worden gehanteerd. Een percentage van 80% is mij noch uit publikaties noch anderszins bekend. Vooralsnog ga ik uit van de in de Nota genoemde percentages. Op de lange termijn is waarschijnlijk een opwaartse bijstelling hiervan vereist met het oog op de incubatietijd, die meerjaren kan beslaan dan tot nog toe bekend. Vanwege de recente introductie van het virus kunnen langere incubatietijden dan tot nu toe bekend immers niet worden uitgesloten. 7 De gemiddelde incubatietijd, het interval tussen de besmetting met HIV en het begin van AIDS, overschrijdt een periode van 7 jaar. (Bron: Morbidity and Mortality Weekly Report van het U.S. Department of Health and Human Services, december 1987). Over een maximale incubatietijd zijn geen gegevens bekend. De ervaring leert dat met het voortschrijden van de tijd langere incubatietijden worden vastgesteld. 8 Er zijn geen landelijke gegevens hierover beschikbaar. In de periode oktober 1984 - mei 1985 zijn in Amsterdam 741 gezonde homoseksuele mannen onderzocht in het kader van een onderzoek van de G.G. en G.D. Amsterdam in samenwerking met het Academisch Medisch Centrum (AMC), het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst (CLB) en andere instellingen. Van deze groep bleek 3 1 % besmet. Van diegenen die op dat moment niet geïnfecteerd waren bleek 2% jaar later ongeveer 11% alsnog een nieuwe besmetting met het
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
2
HIV te hebben opgelopen. Dit betekent dat van de oorspronkelijke groep van 741 homoseksuele mannen op dit moment naar schatting ± 43% besmet is met HIV. Bij de interpretatie van deze gegevens dient men zich te realiseren dat deelname aan het onderzoek vrijwillig is en de deelnemers niet als representatief beschouwd kunnen worden voor alle mannen met homoseksuele contacten. Op basis van theoretische overwegingen met betrekking tot het beloop van de AIDS-epidemie in de «high-risk» populatie van homo/biseksuele mannen in Nederland kan worden afgeleid dat reeds omstreeks 10 000 20 000 personen met HIV zijn besmet. 9 Er is geen landelijk en representatief overzicht van het percentage geïnfecteerden onder verslaafde prostituees. Uit het onderzoek in 1986 in Amsterdam onder 180 intraveneuze druggebruikers die zichzelf daarvoor hebben aangemeld bleek dat 35,8% van de mannen en 30,3% van de vrouwen seropositief was. 10 Er zijn geen landelijke gegevens beschikbaar over percentages geïnfecteerden dan wel seropositieven, maar wel over de aantallen gemelde AIDS-patiënten. Per 1 januari 1988 is de verdeling over de patiëntengroepen in Nederland als volgt: Verdeling over de patiëntengroepen: M 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
homo- en biseksuele mannen intraveneuze druggebruikers 1 en 2 gecombineerd hemofiliepatiënten andere ontvang(st)ers van bloed(produkten) heteroseksueel contact andere oorzaken onbekend
V
359 16 5 1 12 8 3 16
359 10 5 1 9 5 1 15
420
405
15
6 1
5 -
1 1
1
—
1
6
-
3 3 2 1
Waarvan kinderen jonger dan 15 jaar: — ontvang(st)ers van bloed(produkten) — tijdens de zwangerschap besmet door de moeder — besmet door de moeder die intraveneus drugs gebruikt
8
11 Het is zeker mogelijk dat in de toekomst nieuwe virale infectieziekten zullen ontstaan. Door het ten behoeve van het AIDS-onderzoek geïntensiveerde virologische onderzoek zijn meer tot nog toe onbekende virussen gevonden, zoals een nieuw Herpesvirus. 12 Zowel in de Verenigde Staten als in Europa is een lichte stijging waarneembaar in het aantal van door heteroseksuele transmissie veroorzaakte AIDS-gevallen. In Nederland zijn slechts sporadische aanwijzingen voor heteroseksuele transmissie van het HlV-virus waargenomen. Hoewel dus is aangetoond dat in de geïndustrialiseerde wereld AIDS zich langs de heterosek-
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
3
suele weg verspreidt, heeft dit in Nederland geen aanleiding gegeven de prognoses zoals verwerkt in de Nota inzake het Aidsbeleid, na het uitkomen van de Nota in opwaartse zin verder bij te stellen. Een en ander neemt niet weg dat preventieactiviteiten gericht op een verspreiding van het virus onder de heteroseksuele bevolking erg belangrijk zullen blijven. 13 Het feit dat heteroseksuele overdracht van HIV thans in de epidemiologie van AIDS een rol begint te spelen, heeft geen betekenis voor de aard en de toon van de voorlichting, want de voorlichting is immers eveneens gericht op de heteroseksuele bevolking. 14 De eerste vraag kan ik bevestigend beantwoorden. Mijn standpunt naar aanleiding van het advies van de Ziekenfondsraad is positief. Bij Besluit van 10 december 1987, Staatscourant 1987, 243 tot wijziging van het Besluit farmaceutische hulp ziekenfondsverzekering heb ik uitvoering gegeven aan dit advies van de Ziekenfondsraad. Het produkt is thans onder voorwaarden in het ziekenfondspakket opgenomen. 15, 1 6 e n 17 Voor de beantwoording van deze vragen verwijs ik u naar het antwoord op vraag 1. Het volgende wil ik hieraan toevoegen. Zeer recentelijk zijn nieuwe gegevens beschikbaar gekomen over de doeltreffendheid en bijwerkingen van AZT, die thans worden bestudeerd bij het college ter beoordeling van geneesmiddelen. Over de bijwerkingen van AZT op langere termijn kan nog geen uitspraak worden gedaan omdat met het middel slechts circa 1,5 jaar ervaring is opgedaan. Het College ter beoordeling van geneesmiddelen heeft alleen de behandeling van AIDS- en ARC-patiënten als indicatiegebied vastgesteld. Op grond van de beschikbare gegevens bestaat geen aanleiding tot verruiming van het indicatiegebied. 18 Op de raming van het aantal patiënten heeft AZT geen invloed. Er bestaat thans wel een relatie met het aantal in leven zijnde patiënten. AZT leidt onder andere tot uitstel van sterfte. Ten aanzien van het beslag op de ziekenhuiscapaciteit is (nog) geen eensluidend antwoord mogelijk. Volgens de Gezondheidsraad in zijn advies van 31 december 1987 neemt men in de V.S, waar men al langer de beschikking heeft over AZT, aan dat dankzij dit medicament het aantal ligdagen met ± 50% kan dalen. Of in een later stadium van de ziekte alsnog extra ziekenhuisopnamen nodig zijn, valt nog niet te voorspellen. Aan de andere kant stijgt door het gebruik van AZT het percentage in leven zijnde patiënten, waardoor de totale jaarlijkse verpleegduur in dagen uitgedrukt weer toeneemt. De gevolgen voor de financiën zijn, mede vanwege het feit dat het beslag op de ziekenhuiscapaciteit nog onvoldoende is onderzocht, nog onbekend. Het op ruime schaal beschikbaar komen van AZT brengt als zodanig echter wel extra kosten met zich mee op het gebied van de geneesmiddelenvoorziening. 19 Het eerste deel van de vraag kan ontkennend worden beantwoord. Wat het tweede deel van de vraag betreft wil ik opmerken, dat voor de korte termijn de verwachtingen niet al te optimistisch mogen zijn.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
4
Weliswaar wordt er onderzoek gedaan naar vaccins, anti-virale middelen en immuun-modulerende stoffen, maar invoering van deze produkten in de therapeutische praktijk wordt niet snel verwacht. 20 Met «steeds verfijndere preventiestrategieën» wordt in de nota gedoeld op de gedetailleerde uitwerking van de algemene - in principe vrij eenvoudige - voorlichtingsboodschap, zoals deze in Nederland vorm krijgt. In tegenstelling tot veel andere landen, waar de overheid volstaat met globale voorlichting in de richting van de algemene bevolking, wordt in ons land een omvattende preventiestrategie ten aanzien van AIDS gehanteerd welke mede voorziet in een gefaseerde uitvoering van tal van deelactiviteiten in de richting van bijzondere categorieën van de bevolking. Het model van deze gestratificeerde aanpak is uitvoerig toegelicht in het rapport «AIDS: Prevention, Information and Education for Health» van J. H. Moerkerk, geschreven voor de Raad van Europa. Een bijkomend voordeel van het Nederlandse model is dat de waarde van elk der gekozen deelactiviteiten afzonderlijk door middel van sociaal-wetenschappelijk evaluatie-onderzoek kan worden getoetst. De Nationale Commissie Aids-Bestrijding werkt momenteel nadere voorstellen uit met betrekking tot deze evaluatie. De aangehaalde uitspraak van mevrouw H. D. C. Roscam Abbing in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, nr. 45, dient mijns inziens zeker ter harte te worden genomen. 21 Ja, al zullen de voorlichtingsactiviteiten steeds meer gericht worden op de opeenvolgende fasen van gedragsverandering bij specifieke doelgroepen, het voorlichtingsbeleid voor het algemene publiek zal zich onder meer moeten blijven richten op de angstreductie. Immers ondanks het toch hoog te noemen kennisniveau met betrekking tot AIDS blijven angst- en paniekreacties ontstaan veelal bij de omgang met (vermoedelijke) seropositieven. Voor een positief klimaat bij het algemeen publiek inzake AIDS-preventie en voor het niet stigmatiseren van de risicogroepen is daarom blijvende aandacht voor angstreductie geboden. In de algemene publiekscampagne in 1987 is dit tot uiting gekomen door niet enkel aan te geven op welke wijze het AIDS-virus kan worden overgedragen maar ook op welke wijze het AIDS-virus niet wordt overgedragen. Ook in nog te ontwikkelen campagnes zal getracht worden onterechte angst voor besmetting weg te nemen door nuchter en reëel aan te geven op welke wijze overdracht van het virus mogelijk is. 22 Het is in de uitvoering van het vreemdelingenbeleid in het algemeen niet bekend of de personen die Nederland worden uitgezet besmet zijn met het HIV. Een aantal drugsverslaafde AIDS-patiënten uit de Bondsrepubliek heeft zich in Nederland onder medische behandeling gesteld. Hun terugkeer kan worden bemoeilijkt door een dreigende strafrechtelijke vervolging in de BRD. Per geval wordt in overleg tussen de betrokkene, zijn behandelend arts in Nederland en zijn arts in de BRD naar mogelijkheden gezocht die de terugkeer bevorderen. Het medisch beroepsgeheim garandeert de privacy van de betrokkene. 23 Deze uitspraak doelt op de sterk dalende incidentje van seksueel overdraagbare aandoeningen, met name onder homoseksuele mannen en op het succes van cursorische activiteiten als die, georganiseerd door de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
5
Stichting Aanvullende Dienstverlening, waarbij gezonde leefstijlen aan de orde zijn. Ook de gestegen verkoop van condooms kan genoemd worden, evenals de grote belangstelling voor voorlichtingsmateriaal onder alle lagen van de bevolking. Sinds 1983 lijkt de bereidheid tot actief preventief gedrag gestaag toe te nemen, terwijl men voordien meer leek te vertrouwen op de curatieve geneeskunde wanneer men zich aan het risico van een seksueel overdraagbare aandoening blootstelde. 24 Met deze constatering heb ik getracht aan te geven dat met de komst van AIDS aan seksualiteit en aan drugsgebruik nieuwe, ernstige gezondheidsrisico's zijn verbonden die een achteloos gedrag op deze gebieden uit een oogpunt van volksgezondheid verwerpelijk maken. Het is thans meer dan ooit gewenst dat mensen zich ten aanzien van deze gebieden van hun verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid en die van anderen bewust zijn. Mijn voorlichtingsbeleid is mede op die bewustwording gericht, zonder daarbij overigens te willen moraliseren, omdat het de overheid niet past te treden in privé-aangelegenheden. In hoeverre deze constatering als aangrijpingspunt in de voorlichting wordt gehanteerd, is een zaak die in de Nederlandse verhoudingen grotendeels aan het particulier initiatief wordt overgelaten, aan organisaties als Buro GVO Amsterdam, de SOA-Stichting en het NIAD. Ik heb niet de indruk dat deze organisaties zich waarde-oordelen aanmatigen met betrekking tot de levenswijze van de doelgroep waarop zij zich met hun voorlichtingsactiviteiten richten. Ik heb slechts indirect kennis genomen van deze campagne. Mij heeft ook geen subsidieverzoek bereikt. Of, en zo ja in hoeverre het Rainbow Ethisch Instituut met deze campagne voor subsidie in aanmerking komt zal afhangen van de vraag of de campagne voldoet aan de door mij genoemde uitgangspunten. 25 Uit het antwoord op vraag 24 zal duidelijk zijn dat hier een intentie is aangegeven. Beroepsrisico behoort zeker tot de maatschappelijke effecten. Te denken valt bijvoorbeeld aan de eerste hulp aan ongevalslachtoffers, die onnodig zou kunnen worden belemmerd indien professionele en vrijwillige hulpverlening onjuist geïnformeerd zouden zijn over de (geringe) risico's van overdracht van HIV in dergelijke situaties. 26 en 36 Thans kan nog geen gedetailleerde opgave worden gedaan van de aanwending van de voor voorlichting en preventie beschikbare begrotingsmiddelen, omdat over de verdeling van deze middelen nog nader beraad zal moeten plaatsvinden aan de hand van het in december 1987 door de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding voorgestelde Werkplan Voorlichting en Preventie 1988. Voorlopig wordt voor 1988 echter rekening gehouden met de volgende bedragen ten behoeve van enkele globaal aangeduide bestemmingen op het terrein van de voorlichting en preventie: m i n . gld. 1. Apparaatskosten landelijke organisaties en basisgezondheidsdiensten 2. Voorlichtingscampagne (algemeen en risicogroepen) Voorlichtingscampagne beroepsgroepen 3. Aidsbeleid drugshulpverlening
4,45 5 0,7 3
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
6
27 Het Praeventiefonds stelde f 2,8 miljoen beschikbaar ten behoeve van de voorjaarscampagne en f 1,5 miljoen voor de condoomcampagne. 28 Uit de Intomart-enquête, die in opdracht van het reclamebureau dat de AIDS-campagne begeleidde is uitgevoerd, zijn in hoofdzaak de volgende resultaten te melden: 1. De vele aandacht voor AIDS heeft in Nederland niet geleid tot stigmatisering van bepaalde bevolkingsgroepen. 2. De inhoudelijke kennis over AIDS is duidelijk toegenomen, zowel ten aanzien van de wijze van overdracht als de mogelijkheden van preventie. 3. Er is geen «massahysterie» rond de ziekte ontstaan. 4. Er is afnemende steun voor vrij vérgaande maatregelen in het kader van de AIDS-bestrijding. 5. Er is een groeiend positieve waardering voor de wijze waarop AIDS in Nederland wordt aangepakt. De resultaten van deze enquête acht ik een ondersteuning voor mijn beleid. 29 en 30 Qua ontwikkeling, praktische voorbereiding en coördinatie vervullen de Nationale Commissie Aids-bestrijding (NCAB) en de diverse landelijke organisaties op het terrein van de GVO, de SOA en de drugshulpverlening een centrale rol; deze zullen zij ook blijven vervullen. Bij de uitvoering echter, worden de basisgezondheidsdiensten steeds zoveel mogelijk betrokken; men denke daarbij aan de sociaal-verpleegkundigen geslachtsziektenbestrijding, GVO-functionarissen en aan de activiteiten van de regionale AIDS-platforms. Via het reguliere contact tussen de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding en de regionale AIDSplatforms is een vroegtijdige betrokkenheid bij de GVO inzake AIDS van basisgezondheidsdiensten en vrijwilligersgroepen gegarandeerd. De integratie waarop de vraagsteller doelt, is dus reeds een feit. Een volledige integratie in de reguliere bestrijding van infectieziekten is thans niet aan de orde. 31 Het als «fijnmazig» aangeduide karakter van de tweede fase van de campagne heeft betrekking op de differentiëring van doelgroepen. De pluriformiteit die deze fase kenmerkt, komt tot uiting in de veelheid van gekozen methodieken. Zo worden enerzijds verschillende mediatypen gekozen: - affichering (standaard affiches, billboard en NS-affiches) - advertentieprogramma in geselecteerde tijdschriften - bioscoopreclame (dia commercial) - condoomsampling - folderverspreiding. Anderzijds worden voorlichtingsmaterialen via vele verschillende intermediairen naar de doelgroepen verspreid. Ten slotte worden verschillende gedragsalternatieven aangereikt, variërend van beperking tot één partner, dan wel toepassing van condoomgebruik of andere vrij veilig-methoden bij wisselende contacten. 32 en 53 Ten tijde van het opstellen van de nota was de geruststellende uitslag van de Intomart-enquête nog niet bekend (zie antwoord op vraag 28). Wel is gebleken dat er bij veel mensen vragen leven omtrent het risico van besmetting met HIV in situaties waarin bloed-bloed contact kan optreden, met name in de beroepsuitoefening of bij eerste hulp. In het kader van de zogenaamde Voorjaarscampagne zal daarom via Postbus 51 en een brochure het algemene publiek hierover worden geïnformeerd.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
7
Ik doel, wanneer ik het heb over misverstanden, niet op de veiligheid van condoomgebruik. Het mag genoegzaam bekend worden verondersteld dat het condoom geen absolute garantie kan bieden tegen seksueel overdraagbare aandoeningen of zwangerschap. Maar de faalkans is bij heteroseksueel verkeer wel erg klein en daardoor is het condoom een acceptabel middel in het kader van het preventiebeleid. Bij homoseksueel verkeer is die kans veel groter, vandaar dat zelfs het speciaal door de industrie voor anaal contact gefabriceerde condoom in die situaties in de voorlichting uitsluitend als noodoplossing wordt afgeschilderd. Een en ander is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (Van Griensven in het Nederlands Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg nr. 22, 1987, pp. 703-705). 33 In het algemeen wordt een driedeling van activiteiten gehanteerd: - campagnes gericht op het algemene publiek - campagnes gericht op groepen met een verhoogd risico - campagnes gericht op beroepsgroepen. Daarbinnen wordt aan de hand van de te stellen prioriteiten op een willekeurig moment verder gedifferentieerd, bijvoorbeeld in het algemeen publiek de jongeren. Ook dan zijn verbijzonderingen denkbaar zoals leeftijd, opleidingsniveau, ethnische afkomst etc. 34 Op lokaal/regionaal niveau wordt de voorlichting uitgevoerd door GVO-functionarissen en sociaal-verpleegkundigen geslachtsziektenbestrijding die respectievelijk op basis van de Stimuleringsregeling basisgezondheidsdiensten en de interimregeling subsidiëring geslachtsziektenbestrijding worden gefinancierd. Ten behoeve van deze voorlichtingsactiviteiten kan gebruik gemaakt worden van het op landelijk niveau ontwikkeld voorlichtingsmateriaal. Tot dusver is niet gebleken dat gemeenten regionale voorlichtingscanv pagnes over AIDS willen organiseren. In de Rijksbegroting is daar ook geen ruimte voor geschapen. 35 Op dit moment bestaan er 33 regionale AIDS-platforms. 37 Ja, in het kader van hun taak op het terrein van de basisgezondheidszorg verrichten basisgezondheidsdiensten immers al werkzaanv heden met een adviserend dan wel ondersteunend karakter ten behoeve van de ontwikkeling en uitvoering van basisgezondheidszorg op regionaal niveau. Tevens dient een basisgezondheidsdienst zorg te dragen voor samenhang van de GVO door afstemming van zijn GVO-functie op die van andere instellingen binnen het werkgebied. Uit dien hoofde behoort de coördinatie in beginsel bij de basisgezondheidsdiensten te liggen. 38 Ik ben voornemens binnen zeer afzienbare tijd de landelijke formatie van sociaal-verpleegkundigen in basisgezondheidsdiensten uit te breiden met circa 14 f u l l t i m e equivalenten tot een totaal van circa 41 formatieplaatsen. Het ligt niet in de bedoeling sociaal-verpleegkundigen bij regionale platforms onder te brengen.
39 De AIDS-voorlichting aan mannen met homoseksuele contacten heeft waarschijnlijk in sterke mate bijdragen tot de volgende fenomenen:
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
8
1. Een hoog kennisniveau met betrekking tot de ziekte en mogelijkheden tot preventie 2. Zich wijzigende attitudes en een aanzienlijke seksuele gedragsverandering, tot uiting komend in minder wisselende seksuele partners en toepassing van minder riskante seksuele technieken. 3. Een aanzienlijke daling van het aantal geslachtsziekten. Recente GHI-cijfers over de daling van het aantal gemelde geslachtsziekten in ons land bedroegen:
gonorroe syfilis
1984
1987
14 400 983
5636 388
(-61%) ( - 59% )
Deze landelijke gegevens hebben geen betrekking op de seksuele oriëntatie. Dit is wel het geval bij het cijfermateriaal van de SOA-poliklinieken. Zo daalde in Amsterdam het aantal gevallen van gonorroe bij homoseksuele mannen in 1986 met 40% (jaarverslag 1986, GG en GD). 40 Voor AIDS-info, de maandelijkse uitgaven van de NVIH/COC en Gaykrant, is mede ten behoeve van de professionalisering van de redactie van deze uitgave, maximaal f 300 000 binnen de begroting beschikbaar. 41 Een structurele versterking van de Stichting Aanvullende Dienstverlening is onderwerp van studie. Hiertoe is mede naar aanleiding van het onlangs ingekomen werkplan 1988 van de Stichting Aanvullende Dienstverlening overleg gaande met genoemde stichting. Zo spoedig mogelijk zal na advisering door de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding hieromtrent een beslissing worden genomen. 42 Het in de vraag bedoelde onderzoek is nog gaande. Het Praeventiefonds heeft voor de verlenging van dit onderzoek tot 1 januari 1989 middelen beschikbaar gesteld. Aan de hand van de resultaten en andere ontwikkelingen zal alsdan kunnen worden beoordeeld of vervolgonderzoek is geboden. 43 In de wetenschappelijke literatuur is nog geen enkel geval bekend van AIDS-besmetting door gemeenschappelijk gebruik van spuiten door sporters. De Nationale Commissie AIDS-Bestrijding is hierover thans in overleg met de Nederlandse Sportfederatie, aangezien het risico van besmetting langs deze weg niet geheel kan worden uitgesloten. Overigens verwijs ik naar mijn antwoord van 12 januari 1988 op kamervragen van de heer Frissen. 44, 45 en 49 Voor de preventie van AIDS is het primair van belang om risicovolle handelingen, zoals het gezamenlijk gebruik van injectiemateriaal of het hebben van seksuele contacten zonder condoom, te verminderen. De preventieve inspanningen zijn dan ook daar op gericht, hetgeen kan betekenen dat tegelijkertijd het gebruik van drugs niet wordt ontmoedigd. Het drugbeleid van de regering heeft als doelstelling de preventie en opvang van risico's welke voortvloeien uit het gebruik van drugs voor het individu, zijn omgeving en de maatschappij. HlV-besmetting is één van de risico's die met druggebruik kunnen samenhangen. De preventie van HlV-besmetting past derhalve geheel in het drugbeleid.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
9
Omdat de drughulpverlening de meeste contacten heeft met de risicogroep van intraveneuze druggebruikers en heroïneprostitué(e)s is haar rol in de AIDS-preventie essentieel. De drugshulpverlening zal zich moeten richten op de preventie en opvang van het AIDS-risico, omdat de cliënten ermee worden geconfronteerd. Het aanzien van de drugsproblematiek wordt hierdoor veranderd, hetgeen tot inspanningen leidt en zal leiden van de werkwijze en werkhouding van de drugshulpverlening. Dit is niet eenvoudig. Daarom is in 1986 gestart met de deskundigheidsbevordering door het Nederlands Instituut voor Alcohol en Drugs (NIAD). In 1988 zullen de activiteiten van het NIAD worden geïntensiveerd. Dit neemt niet weg dat grote waarde gehecht blijft worden aan de vormen van hulpverlening die gericht zijn op de beëindiging van de verslavingsproblematiek. De financiering van dergelijke instellingen wordt niet door het AIDS-beleid beïnvloed. 46 Het Nederlands Instituut voor Alcohol en Drugs heeft in samenwerking met het Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne aandacht besteed aan de vraag of bleekwater als AIDS-preventiemiddel kan fungeren bij gebruikers van spuiten. Bij het RIVM bestaat ernstige twijfel aan het nut van dit preventiemiddel. Een onderzoek gericht op het gebruik van bleekwater in de praktijk is in overweging. 47 Het belangrijkste bezwaar tegen de spuitomruil is de spanning die bestaat met de doelstellingen en werkzaamheden van de drughulpverlening. Zo zouden de gebruikers van drugs door het beschikbaar stellen van spuiten worden bevestigd in hun spuitgedrag, terwijl de hulpverlening veelal gericht is op wijziging van dit gedrag. Een tweede bezwaar is dat door het beschikbaar stellen van injectiespuiten het risico zou worden vergroot op ongelukken met gebruikte spuiten. Het beleid is dat seksuele contacten in gevangenissen niet worden gedoogd. Een uitzondering hierop vormen de gevangenissen voor langgestraften, waar onder bepaalde voorwaarden bezoek zonder toezicht wordt toegestaan. Hier is geen sprake van enige differentiatie. Maar het is onontkoombaar dat in het gevangeniswezen, gezien de ernst van de AIDS-problematiek, aansluiting wordt gezocht bij het volksgezondheidsbeleid. Aangezien niet altijd voor 100% kan worden gegarandeerd dat seksuele contacten tijdens gevangenschap niet plaatsvinden, acht de regering het raadzaam de gedetineerden de mogelijkheid te geven zich voldoende tegen seksueel overdraagbare aandoeningen en AIDS te beschermen. Dit advies sluit aan op dat van de Wereld Gezondheids Organisatie en op de geldende praktijk in andere Europese landen. Hoe de penitentiaire inrichtingen inhoud aan het advies zullen geven is nog onderwerp van bespreking. 48 In 1987 zijn in 30 gemeenten initiatieven gestart om te komen tot spuitomruilprojecten. Subsidie is verleend aan projecten in de gemeenten Amsterdam, Rotterdam, Den Haag, Utrecht, Haarlem, Heerlen, Tilburg en Nijmegen. In 1988 kunnen alle subsidieaanvragen (gedeeltelijk) worden gehonoreerd. De spuitomruilprojecten worden voortdurend geëvalueerd en zodanig bijgesteld. Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van dergelijke preventie-activiteiten is reeds gestart in Amsterdam. 50 De Federatie van Nederlandse Junkiebonden (FNJB) ontving in 1987 een subsidie van f 25 000 voor de uitvoering van allerlei activiteiten op het terrein van AIDS-preventie. De volgende activiteiten worden uitge-
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
10
voerd: spuitomruil, vaak totdat de reguliere hulpverlening deze activiteiten overneemt; een actieve benadering van en voorlichting over AIDS en veilig druggebruik aan druggebruikers, en de vervaardiging van voorlichtingsmateriaal. De activiteiten van de FNJB zijn vooral gericht op die groepen druggebruikers die niet of nauwelijks contact hebben met de hulpverlening.
51 In het plan dat de SOA-Stichting ten aanzien van de voorlichting aan prostituees onlangs heeft ontwikkeld, is voorzien in de aanmaak van voorlichtingsmateriaal in verschillende talen, waarin expliciet ingegaan wordt op veilige seksuele technieken. Zowel voor de klant als voor de prostituee is er materiaal beschikbaar, waarmee beoogd wordt de positie van de prostituee te versterken, vooral die in situaties waarin de klant afwerend lijkt te staan ten opzichte van veilige seks. Ook het AIDS-preventieproject van de Mr. de Graafstichting is hierop gericht. Tevens zullen in de rosse buurten in enkele grote steden gratis condooms worden verspreid onder (potentiële) klanten; ook zullen er affiches in die buurten worden opgehangen, waarin opgeroepen wordt tot veilig vrijen. Ook het persoonlijke contact met de prostituees dat sociaal-verpleegkundigen van de basisgezondheidsdiensten met hen hebben, evenals huisartsen, dermatologen, maatschappelijk werkers en vrijwilligers, kan een belangrijke factor zijn in het weerbaar maken van prostituees op het punt van de preventie van SOA en AIDS. 52 Op korte termijn worden door de Nationale Commissie Aids-Bestrijding nadere beleidsvoorstellen gedaan voor de preventie bij en opvang van deze groep. Het ministerie beziet in overleg met de Mr. de Graafstichting in welke gemeenten en op welke wijze onder meer de huiskameropvang van straatprostituées kan worden uitgebreid. Dergelijke projecten bestaan al in Amsterdam, Rotterdam, Den Haag, Utrecht en Nijmegen en blijken voor de doelgroep zeer toegankelijk te zijn. Dit laatste is een belangrijke voorwaarde voor effectieve AIDS-preventie. Een inventarisatie van het bureau van de Nationale Commissie AIDSBestrijding van mogelijke beleidsalternatieven onder een aantal deskundigen leidde tot de conclusie dat voortzetting van het huidige drugsbeleid de meeste perspectieven biedt voor een doeltreffende AIDSpreventie bij druggebruikers. 54 Ik sta in principe welwillend tegenover een door de Mr. de Graafstichting ingediend projectvoorstel (3-jarige aanstelling van een consulent), maar ik wacht terzake nog een advies af van de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding, alvorens over dit projectvoorstel definitief te beslissen. 55 Ja, de door de Nederlandse Vereniging van Haemofiliepatiënten ingediende begroting voor activiteiten op het gebied van AIDS is voor 1988 volledig door mij goedgekeurd. 56 De opmerking in de nota over besmetting met andere geslachtsziekten heeft betrekking op het mogelijke risico voor seropositieven van (versnelde) klinische manifestatie van AIDS na besmetting met andere infectieziekten (waaronder geslachtsziekten) of herbesmetting met HIV.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
11
Het wordt niet onmogelijk geacht dat hier sprake is van een extra risico, waarvoor gewaarschuwd moet worden. In het contact tussen hulpverleners en seropositieven wordt daarop ook steeds gewezen. Daarnaast mag worden aangenomen dat seropositieven reeds doordrongen zijn van de noodzaak gezond te leven (wat onder meer de preventie van seksueel overdraagbare aandoeningen inhoudt), ten einde hun weerstand op peil te houden. Hieraan wordt bij voorbeeld in de cursussen van de Stichting Aanvullende Dienstverlening en de Schorerstichting en in de voorlichting van huisartsen en sociaal-verpleegkundigen aan seropositieven aandacht besteed. 57 Neen; de ziekte AIDS heeft geen merkbare invloed op het aantal bloeddonoren. 58 Van de hier bedoelde commerciële autologe donatie zal bij het van kracht worden van het thans nog bij de Eerste Kamer der StatenGeneraal aanhangige wetsvoorstel inzake bloedtransfusie geen sprake meer kunnen zijn, aangezien ook autologe bloedtransfusie alsdan slechts kan plaatsvinden binnen de in die wet neergelegde ideële structuur ter zake van de bloedwinning en bloedproduktenbereiding.
59 Er kan inderdaad beter van «seksuele voorkeur» gesproken worden. 60 Het project beoogde informatie over AIDS en veilig vrijen over te dragen aan een tamelijk moeilijk bereikbare groep jongeren, namelijk jongens in de «coming out» fase van hun homoseksuele voorkeur. Deze categorie frequenteert doorgaans (nog) niet de uitgaansgelegenheden in het homo-circuit, waar ai sinds 1983 homo-voorlichtingsmateriaal wordt verspreid, noch leest zij de homobladen, zoals AIDS-Info. 61 Ten einde een adequaat onderwijsaanbod voor jongeren in het voortgezet onderwijs inzake de thematiek AIDS te bevorderen is eind 1987 een dezerzijds te subsidiëren vier jaar durend project «Introductie AIDSvoorlichting in het voortgezet onderwijs» van start gegaan. Dit door het Landelijk Centrum Dienstverlening GVO uit te voeren project beoogt een zodanige implementatiestrategie tot ontwikkeling en uitvoering te brengen dat op scholen voor voortgezet onderwijs in het ruimere kader van seksualiteit en relatievorming op systematische wijze AIDS-voorlichting kan worden gegeven. De subsidiabele projectinformatie bestaat uit een coördinator/projectleider, een projectassistent en een onderzoeker. Aan de hand van een nadere inhoudelijke uitwerking van de projectopdracht door de initiatiefnemers zal worden bezien of deze informatie voor de realisering van het project toereikend is. 62 Nee, maar ik verwacht wel dat daar in 1988 verbetering in zal komen. De NCAB heeft namelijk een «Werkplan AIDS-voorlichting en preventie aan Migranten 1988» voorgesteld, waarvan zowel landelijk als regionaal/ lokaal een stimulerende werking zal uitgaan Er zullen prioriteiten v orden gesteld binnen de brede doelgroep van migranten en er zal rekening worden gehouden met de bestaande formele en informele communicatiekanalen en met de speciale sociaal-culturele context waarin de AIDSvoorlichting zal moeten zijn ingebed.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
12
63 Ja, bovendien is onlangs ook toestemming verleend tot het aantrekken van een arts-hygiënist door het Bureau van de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding speciaal ten behoeve van de voorlichting aan medische beroepsgroepen. 64 De preventie ten aanzien van medisch en ander personeel in de intramurale zorg in het algemeen vindt plaats via gerichte voorlichting over de in acht te nemen hygiënische maatregelen. In samenwerking met onder meer het bureau van de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding wordt door de ziekenhuisorganisaties zelf hieraan reeds volop aandacht besteed. Tot nu toe is er geen aanleiding geweest om over dit onderwerp overleg te voeren met de Minister van Onderwijs en Wetenschappen. 65 Op dit moment wordt door mij niet overwogen richtlijnen uit te vaardigen. Wel heb ik naast het bevorderen van gerichte voorlichting aan werkers in de gezondheidszorg over de in acht te nemen hygiënische voorschriften het Staatstoezicht op de Volksgezondheid gevraagd het verantwoord handelen in ziekenhuizen en andere instellingen voor gezondheidszorg ten aanzien van seropositiviteit en AIDS te bevorderen. 66 Naast al bestaand voorlichtingsmateriaal, vaak toegesneden op de lokale situatie, zal naar verwachting in het voorjaar voldoende algemeen informatiemateriaal voor verpleegkundigen beschikbaar komen. Het overleg over de ontwikkeling en verspreiding van het materiaal met diverse betrokken organisaties verkeert in een vergevorderd stadium. In de begroting voor 1988 is rekening gehouden met de financiering van de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Hier zij vermeld dat de Nationale Kruisvereniging specifiek voor kraamverzorgenden reeds een voorlichtingsbrochure heeft uitgebracht. 67 Ik zal het Staatstoezicht op de Volksgezondheid vragen hierop controle uit te oefenen. Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat in ons land medische behandelingen als gevolg van de angst voor AIDS worden geweigerd. Indien deze situatie zich zal wijzigen, zal ik mij beraden op nadere maatregelen. 68 Uitgangspunt met betrekking tot het beleid van de tandheelkundige zorgverlening aan AIDS-patiënten c.q. seropositieven is zulks in overeenstemming met de Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Tandheelkunde dat hierin geen grond is gelegen de behandeling onder die omstandigheden te weigeren. Wel kan worden aanvaard dat, indien de tandarts op de hoogte is van het geneeskundig ziektebeeld van de patiënt, hij daar in zijn praktijkvoering rekening mee houdt door het nemen van extra maatregelen op het terrein van hygiëne, instrumentensterilisatie, en desinfectie. Dit standpunt is in overeenstemming met de adviezen welke de Gezondheidsraad heeft uitgebracht. In situaties waarin van deze grondregel wordt afgeweken ziet de inspectie een reden een klacht tegen deze tandarts aanhangig te maken. De problemen welke zich in de gemeente Rotterdam, blijkens de perspublikaties hebben voorgedaan, zijn nadat zij gemeld zijn bij de Geneeskundige Hoofdinspectie onder de aandacht gebracht van de directeur van de G.G.D. Rotterdam. Door de hoofdinspectie is tevens verzocht te bevorderen dat door de betrokken patiënt een klacht bij de bevoegde autoriteiten wordt ingediend.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
13
69 Ja, ten aanzien van de gerezen problemen rond de tandheelkunde heeft de Geneeskundige Hoofdinspectie van de Volksgezondheid het voornemen, samen met de Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde, in de loop van 1988 een enquête te houden onder de Nederlandse tandartsen om na te gaan in hoeverre de aanbevelingen van de Gezondheidsraad door hen worden gevolgd. Er zal dan ook nader ingegaan kunnen worden op de vraag in hoeverre tandartsen na vaststelling van een HlV-infectie bij een patiënt nog bereid zijn deze verder te behandelen. Ook op andere deelterreinen van de zorg zal het Staatstoezicht gevraagd worden zonodig bemiddelend op te treden. Daarnaast hoop ik door middel van de voorlichting aan de beroepsgroepen eventuele barrières te voorkomen dan wel weg te nemen. 70 en 99 Het Amsterdamse hostel ten behoeve van homoseksuele mannen met AIDS en ARC wordt op dit moment geëvalueerd. Eind februari zal het evaluatierapport gereedkomen. Vooruitlopend hierop kan het volgende worden gesteld. Het hostel is erop gericht mannen met AIDS en ARC, in groepsverband zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren. Het systeem is gebaseerd op zelfhulp, ondersteund door vrijwilligers. Gebleken is, dat een intensievere begeleiding gewenst is dan van vrijwilligers mag worden verwacht en gevraagd. In Amsterdam is de capaciteit van het hostel tot nu toe niet volledig benut. Dit is een gevolg van enerzijds de wat excentrische ligging van het hostel en anderzijds het woningtoewijzingsbeleid van de gemeente Amsterdam. Dit laatste maakt het mogelijk, dat aan mannen met AIDS en ARC op vrij korte termijn een aan hun behoeften aangepaste woonruimte in de eigen omgeving beschikbaar wordt gesteld. Op dit moment wordt uitbreiding van het aantal hostels, opgezet volgens het hierboven beschreven systeem niet overwogen. Wanneer echter het aantal personen met AIDS en ARC langdurig ernstige klachten (bij voorbeeld dementieverschijnselen) sterk zou toenemen, met name ook buiten Amsterdam, zal de vraag zich voordoen of het gewenst is een op deze groep afgestemde tussenvoorziening, als alternatief voor opname in een verpleegtehuis, in het leven te roepen. Uiteraard zal in dit geval zoveel mogelijk rekening worden gehouden met de ervaringen, die met het huidige hostelproject zijn opgedaan.
71 Het is thans nog niet mogelijk de «vraag naar zorg» exact te kwantificeren. De indruk bestaat dat er pas een beroep op gezinsverzorging en/of wijkverpleging wordt gedaan als het echt niet anders kan en druk op de mantelzorg (inclusief buddies) erg zwaar geworden is. Geschat wordt (Bron: Raamplan AIDS-zorg buiten het ziekenhuis, 1987) dat 40 tot 50% van de patiënten een beroep zal doen op gezinsverzorging en/of wijkverpleging. Op grond van de in het Raamplan genoemde veronderstellingen worden voor 1988 landelijk gezien voor de gezinsverzorging 12,7 - 13,8 extra formatieplaatsen berekend. Voor de wijkverpleging komt men op 2,4 - 3,6 extra formatieplaatsen. Voor de omzetting van de berekende extra uren in formatieplaatsen wordt een omrekeningsfactor gehanteerd. Deze factor kan verschillen per regio of locatie. Voor de financiering van eventuele extra formatieplaatsen verwijs ik u naar het antwoord op vraag 8 1 . 72 Dit streven kan, gelet op de budgetverlaging 1988, alleen gerealiseerd worden door binnen de hulpverlening prioriteiten te stellen.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
14
73 Ja, voor het overige moge ik u verwijzen naar de antwoorden op vraag 74 en 83. 74 De eerste vraag kan ik bevestigend beantwoorden. Ten departemente ligt thans een projectvoorstel van de Stichting Aanvullende Dienstverlening (SAD) te Amsterdam waar ik in principe welwillend tegenover sta. Dit voorstel behelst een experiment waarbij 2 professionele krachten worden ingeschakeld die de 5, thans overbelaste, huisartsen in de regio Amsterdam op welke meer dan evenredig een beroep gedaan wordt door HlV-geïnfecteerden zullen ontlasten. De desbetreffende huisartsen worden op deze wijze in staat gesteld aan de deskundigheidsbevordering van huisartsen elders in het land een bijdrage te leveren. Daarnaast zal er bij de Stichting Aanvullende Dienstverlening een telefonisch spreekuur ingesteld worden, waar huisartsen uit het hele land met hun vragen terecht kunnen. Gedurende het experiment zal de Ziekenfondsraad om advies gevraagd worden of en zo ja in hoeverre het project via de reguliere procedures gefinancierd kan worden. 75 Een arts heeft op geleide van zijn beroepsgeheim in principe een zwijgplicht tegenover de partner van de patiënt. Er zijn in de Nederlandse tuchtrechtspraak echter een aantal normen ontwikkeld ten aanzien van de situatie waarin een arts geoorloofd of zelfs verplicht is voorbij te gaan aan zijn geheimhoudingsplicht. Op grond van deze jurisprudentie is het denkbaar dat in een situatie, waarin een patiënt besmet is met HIV en niet van plan is zijn partner hierover in te lichten noch preventieve maatregelen te treffen, de arts overweegt in het belang van de desbetreffende partner zijn beroepsgeheim te doorbreken. Ingevolge het voorontwerp van Wet betreffende de overeenkomst inzake Geneeskundige behandeling (artikel 1653 b) mag de hulpverlener een patiënt alleen dan inlichtingen onthouden indien deze voor de patiënt kennelijk ernstig nadeel zouden opleveren. Indien het belang van de patiënt dit vereist, dient de hulpverlener de desbetreffende inlichtingen aan een ander dan de patiënt te verstrekken. De inlichtingen worden de patiënt alsnog gegeven, zodra bedoeld nadeel niet meer te duchten is. 76 Nee, tenzij de betrokkene daar zelf toestemming voor gegeven heeft. 77 Het is mijn inziens te verwachten dat een assertieve houding van een homoseksuele cliënt een corrigerende invloed kan hebben op de afwerende reactie die sommige hulpverleners vertonen ten aanzien van homoseksualiteit. In het algemeen hangt de mate waarin zich op dit punt problemen voordoen mede af van de fase waarin het maatschappelijk emancipatieproces van de betrokken groepering zich bevindt. 78 Buddy's, ofte wel «maatjes» zijn vrijwilligers, die op grond van het vertrouwd zijn met het verschijnsel homoseksualiteit en de hiermee samenhangende leefstijlen «naast» cliënten met AIDS of ARC kunnen staan en vanuit die positie emotionele ondersteuning aan de cliënt en zijn naaste omgeving bieden. Uit deze emotionele ondersteuning kunnen een aantal praktische taken voortvloeien, zoals begeleiding bij activiteiten buitenshuis, bij voorbeeld artsenbezoek en het verrichten van enige huishoudelijke werkzaamheden. Een beroep op buddy's wordt met name gedaan wanneer de zogenaamde mantelzorg ontbreekt of men aanvullende ondersteuning behoeft. Er wordt zorgvuldig samengewerkt met de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
15
professionele thuiszorg. Het buddy-project is een belangrijke aanvulling hieroo, zonder dat taken van de professionele zorg erdoor zouden kunnen worden overgenomen. Een wezenlijke voorwaarde voor het buddy-project is uiteraard de werving, training en begeleiding door de Schorerstichting. Op dit moment nemen circa 50 buddy's deel aan het project. Verdere uitbreiding en met name de overdracht van de deskundigheid van de Schorerstichting met betrekking tot de opzet van een buddy-project aan organisaties in andere steden wordt overwogen.
79 Kenmerkend voor de experimenten is het feit dat, binnen een bepaald budget, gepoogd wordt die zorg aan de patiënt te leveren die een (op zich zelf wel geïndiceerde) opname in een ziekenhuis of verpleeghuis voorkomt. Binnen dat kader kan in principe iedere discipline die noodzakelijk is worden ingeschakeld. In de praktijk blijken huisarts, wijkverpleegkundige en gezinsverzorging het merendeel van de zorg te leveren. Ook buiten de experimenten wordt volgens de reguliere kanalen thuiszorg verstrekt. 80 Ja, het raamplan «AIDS-zorg buiten het ziekenhuis» is in het veld positief ontvangen. Thans wordt in overleg met onder andere de Ziekenfondsraad, de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding en de gemeente Amsterdam bezien in hoeverre het zorgmodel voorzover niet regulier in uitvoering verder geoperationaliseerd kan worden. Een eerste aandachtspunt daarbij is de uitwerking en implementatie van een zogeheten zorgschrift voor AIDS-patiënten. Het ligt overigens in het voornemen om begin dit jaar bij de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding een sectie zorg op te richten, waarin ook partijen uit het veld vertegenwoordigd zijn. Deze sectie kan alsdan met de verdere uitvoering en coördinatie van het zorgmodel worden belast. 81 Capaciteitsuitbreiding van de gezinsverzorging is gelet op de financieel-economische situatie in 1988 niet mogelijk. Bij een verlaagd budget voor de gezinsverzorging is een capaciteitsuitbreiding ten behoeve van AIDS-patiënten alleen te bereiken via een wijziging in de prioriteitsstelling van de instellingen. Bij de vraag in welke mate capaciteitsverruiming voor het kruiswerk noodzakelijk zal zijn zal ik mij onder andere baseren op de resultaten van de experimenten met thuisverpleging van de Ziekenfondsraad, waarvan er één nadrukkelijk ook op AIDS-patiënten betrekking heeft. Ik merk daarbij ook nog het volgende op. Binnen en buiten het kruiswerk is thans een discussie gaande over de vraag naar de optimale verhouding tussen directe patiëntenzorg verlenende functies en de zogeheten indirecte functies of overhead. Voorts is binnen het kruiswerk een proces van herstructurering op gang gebracht, en vindt een bezinning op prioriteitenstelling plaats. Capaciteitsverruiming van het kruiswerk zal door mij mede in het licht van bovenstaande ontwikkelingen bezien worden. 82 In de begeleiding van de helpenden/verzorgenden in de gezinsverzorging ten behoeve van de AIDS-patiënten hebben leidinggevenden in de gezinsverzorging een belangrijke ondersteunende en voorlichtende taak. In het kader van de bevordering van deskundigheid kunnen instellingen inspelen op deze nieuwe cliëntgroep en de specifieke vragen die hierbij opkomen. Hierbij wordt veelal ook gebruik gemaakt van de kennis die elders bestaat, zoals bij de GG en GD. Op 25 januari jl. is ook de teleac-cursus «AIDS: medisch en sociaal» gestart ten behoeve van mensen die beroepsmatig met AIDS te maken krijgen. Daarenboven
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
16
wordt voor een periode van twee jaar subsidie verleend aan een functionaris bij de Centrale Raad voor Gezinsverzorging die, zoveel mogelijk samenwerkt met de Nederlandse Kruisvereniging, een op praktijk toegepaste informatievoorziening ter ondersteuning van de bevordering deskundigheid moet opzetten. Ook vanuit de organisatie van het kruiswerk zijn reeds verschillende activiteiten georganiseerd, gericht op informatie, begeleiding en voorlichting van medewerkers, waaronder wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden. Zowel op plaatselijk, regionaal als provinciaal niveau hebben voorlichtingsbijeenkomsten plaatsgevonden. Verder is schriftelijk informatiemateriaal samengesteld en verspreid. In de «Overzichtsnota AIDS» van de Nationale Kruisvereniging, die binnenkort uitgebracht zal worden, is eveneens informatie opgenomen gericht op medewerkers werkzaam bij het kruiswerk. Bij de zorgverlening aan AIDS-patiënten wordt de wijkverpleging ondersteund door de betrokken hoofdwijkverpleegkundige en de districtsverpleegkundige, die AIDS-zorg als aandachtsveld hebben. 83 De ervaringen met de bij- en nascholing in het kader van hulp aan AIDS-patiënten binnen het werkveld van de gezinsverzorging is relatief nog te jong om al over resultaten te kunnen spreken. Het is wel zo dat het (groeiend) aantal instellingen dat met een dergelijke hulpvraag is geconfronteerd in het algemeen adequaat heeft kunnen reageren. Bovendien lijkt in het algemeen de bereidheid van helpenden/verzorgenden om aan de cliëntgroep hulp te bieden groot te zijn. Vanuit het kruiswerk zijn ook activiteiten gericht op deskundigheidsbevordering van medewerkers georganiseerd. Ten behoeve van huisartsen zijn er reeds enkele initiatieven gestart. Er is overigens (nog) geen continu systeem van bij- en nascholing over AIDS opgezet ten behoeve van eerstelijnshulpverleners. 84 In situaties, waarin de AIDS-patiënt hulp ontvangt van verschillende disciplines en voorzieningen, wordt het van belang geacht dat afspraken worden gemaakt over de coördinatie van de zorg. De patiënt met AIDS kan deze coördinatiefunctie zelf vervullen, dan wel iemand uit de sfeer van de mantelzorg, of een hulpverlener kan deze taak op zich nemen. In dat laatste geval wordt per geval beslist wie het «casemanagement» op zich neemt. Een standaardoplossing lijkt hier niet aangewezen: welke discipline het meest in aanmerking komt en dus in de praktijk de coördinatie op zich neemt hangt af van de vraag of de medische dan wel de verpleegkundige en verzorgende aspecten overheersen. Wat betreft de coördinatie tussen eerste- en tweedelijn zijn in verschillende provincies, zoals Noord-Holland en Groningen, afspraken gemaakt over de samenwerking tussen een ziekenhuis en de eerstelijnszorg, met name over de overdracht van patiënten. 85 Aanvragen uit de regio voor financiële middelen ten behoeve van uitbreiding van zorgfaciliteiten zullen, voorzover de zorg niet uit premiegelden gefinancierd dient te worden, getoetst worden aan de in de Nota inzake het AIDS-beleid neergelegde uitgangspunten en voorts moeten passen in de beschikbare financiële kaders. Ook voor wat betreft de beoordeling van speciale projecten in het kader van de voorlichting en preventie wordt zeer veel waarde toegekend aan de inpasbaarheid van het project in het landelijk gevoerde beleid. Daarnaast dient het project van landelijke betekenis te zijn omdat anders in principe de lagere overheden voor subsidiëring aangesproken worden. Projecten gericht op uitbreiding van zorgfaciliteiten, welke via premiegelden gefinancierd worden, dienen voorts de procedures ingevolge de hiervoor geldende reguliere regelgeving te doorlopen.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
17
86 Het advies van de Gezondheidsraad inzake de zorg voor AIDSpatiënten is mij op 31 december 1987 aangeboden. Mijn beleidspunt terzake zal ik nog voor de UCV inzake AIDS aan de Kamer kunnen mededelen. 87 Ja, in de praktijk is gebleken (onder andere in het AMC en het Slotervaartziekenhuis te Amsterdam) dat er vooralsnog voldoende verpleegkundigen gemotiveerd zijn om de (verpleegkundige) zorg voor AIDSpatiënten op zich te nemen. 88 Factoren, die ten tijde van het uitbrengen van de AIDS-nota speelden, waren onder andere de vraag in hoeverre er voldoende verpleeghuiscapaciteit voorhanden was en of een verpleeghuis als zodanig wel de juiste instelling was voor de verpleging van deze patiënten. Thans zijn deze vragen grotendeels beantwoord. Zelfs bij ruime prognoses zullen in 1990 slechts een 20 tot 30 verpleeghuisbedden nodig zijn om terminale patiënten te verzorgen. Inmiddels is ook de verpleeghuisindicatie voor deze groep patiënten meer aanvaard. 89 Naar het oordeel van de Gezondheidsraad in zijn advies over «de zorg voor AIDS-patiënten» is een goede en verantwoorde zorg slechts mogelijk bij uitbreiding van de medische staf. Het ligt in de rede, zo adviseert de raad, om bij gebleken noodzaak het aantal specialisten in eerste instantie vooral uit te breiden in de ten behoeve van de behandeling van AIDS-patiënten aangewezen centrumziekenhuizen.
90 Voor de eerstkomende jaren zal slechts de regio Amsterdam, en dan met name het verpleeghuis dat bij voorkeur deze patiënten zal opvangen, wellicht zwaarder belast worden. In hoeverre de personeelsnorm hierdoor verruiming dient te ondergaan is op dit moment nog onvoldoende duidelijk. De vaak lagere gemiddelde leeftijd van het personeel behoeft geen beletsel te betekenen. Ook andere terminale patiënten worden in een verpleeghuis opgenomen. 91 Op grond van de Richtlijnen Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV, besluit van 18 december 1987, kenmerk DGVgz PB/p/ABA nr. 710265) wordt per gezondheidsregio bepaald of en zo ja in welk ziekenhuis een regionale centrumfunctie zal worden uitgeoefend ten behoeve van de behandeling en begeleiding van AIDS-patiënten. Dit ziekenhuis komt als eerste in aanmerking voor de oprichting van een afdeling voor AIDSpatiënten indien dit na gebleken behoefte nodig is. Het aantal bedden valt binnen het totaal van de 3,4o/ 00 -norm. Ten behoeve van de regio Amsterdam zal rekening gehouden worden met een extra aantal bedden. Een en ander wordt via de aanwijzing aan de provincie geëffectueerd. De uiteindelijke verdeling van het aantal bedden over het land is alsdan een gedecentraliseerde verantwoordelijkheid van de betrokkenen provinciale besturen. 92 Met de Nationale Ziekenfondsraad is geen afzonderlijk overleg gevoerd over de beddenreductie in samenhang met de opvang van Aids- en Arc-patiënten. Het overleg met de diverse provinciale besturen over de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
18
regio-specifieke aanwijzing is thans afgerond. In deze aanwijzing is een passage opgenomen met betrekking tot de zorg voor AIDS-patiënten. Bij de vaststelling van de nieuwe beddennorm van 3,4%o is mede op grond van het advies van het College voor Ziekenhuisvoorzieningen van 21 september 1987 inzake de extra beddenreductie rekening gehouden met een verhoogde zorgvraag als gevolg van een oplopend aantal AIDSpatiënten. Voor de regio Amsterdam zullen boven op de 3,4%o extra bedden vrijgemaakt worden vanwege een concentratie van AIDS-patiënten.
93 16 bedden.
94 Vooralsnog niet of nauwelijks. Het beleid is er thans op gericht in de komende jaren ziekenhuizen aan te wijzen die ten behoeve van de behandeling en begeleiding van AIDS-patiënten een regionale centrumfunctie zullen uitoefenen. Op deze wijze wordt de zorg verder gedecentraliseerd dan thans het geval is. Op langere termijn zal elk ziekenhuis over voldoende kennis en ervaring moeten beschikken om de benodigde zorg optimaal te verstrekken. De eventuele nadelen die aan deze concentratiefunctie kleven zullen dan verdwenen zijn. 95 Ja.
96 Landelijke gegevens zijn hierover niet beschikbaar. De algemene indruk is dat in de desbetreffende klinieken voldoende hygiënische maatregelen genomen worden. Problemen ten aanzien van het eventueel voor een behandeling willen testen van cliënten hebben zich tot op heden ook niet voorgedaan.
97 Gemiddeld heeft slechts 10% van de AIDS-patiënten een verpleeghuisindicatie. Bij een totaal van ± 200 nog in leven zijnde patiënten is vooralsnog de behoefte aan verpleeghuisbedden niet bovenmatig groot Ook voor de langere termijn lijkt de huidige capaciteit van verpleeghuisbedden voor AIDS-patiënten voldoende.
98 De «weerstanden bij verpleeghuizen» waarover ten tijde van het uitbrengen van de AIDS-nota werd gesproken worden veroorzaakt door op dat moment nog onvoldoende kennis bij de verpleeghuizen omtrent de ziekte AIDS en de mogelijke consequenties voor het personeel bij de verpleging van deze patiënten. De «weerstanden» werden met name gekenmerkt door een soms grote onrust bij het personeel die in enkele gevallen heeft geleid tot vragen omtrent de eventuele opname van AIDS-patiënten in de desbetreffende verpleeghuizen. Inmiddels hebben in grote delen van het land verpleeghuizen zich bereid verklaard patiënten op te nemen en zijn door middel van gerichte voorlichting misvattingen en «weerstanden» weggenomen. De genoemde «weerstanden» hadden geen relatie met een mogelijke extra financiering. 100 Bij het uitblijven van een geneesmiddel tegen de besmetting met het HIV zal de besmette persoon moeten leren leven met het feit dat hij/zij drager is van een potentieel dodelijk virus en dat besmettingskans
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
19
bestaat voor personen met wie intiem verkeerd wordt. Ingeval AIDS manifest wordt, zal de patiënt en de nabij betrokkenen het feit van een dodelijke ziekte moeten verwerken. Dit alles zal een groot appèl doen op de professionele zorg in de ruimste zin van het woord. Bij instellingen van maatschappelijke dienstverlening, geestelijke gezondheidszorg, wijkverpleging en gezinszorg, alsmede binnen de somatische zorg zal gevraagd worden om ondersteuning, rouwverwerking, angstvermindering, hulp bij gedragservaringen, etc. Hulpvragen zullen niet alleen komen van patiënten, maar ook van levenspartners en familieleden. Daarnaast mag verwacht worden dat een scala van ondersteuning en hulp geboden wordt die de getroffenen helpt en ondersteunt bij acceptatie en verwerkingsprocessen. 101 Voor specifieke risicogroepen zal naast het aanbod vanuit de algemene gezondheidszorg een specifiek psychosociaal hulpaanbod worden mogelijk gemaakt. Voor homo- en biseksuelen wordt een specifiek hulpaanbod mogelijk gemaakt vanuit instellingen als de Schorerstichting en Stichting Aanvullende Dienstverlening, variërend van ondersteuning en begeleiding tot psychotherapeutische hulp. Ook wordt een ondersteuning vanuit de van Crefeldkliniek mogelijk gemaakt voor hemofiliepatiënten. Vanuit de drugshulpverleningsinstellingen wordt veel aandacht besteed aan voorlichting, preventie en psychosociale hulpverlening. Waar het hulp voor ernstiger psychische en psychiatrische problematiek betreft, zullen ook de risicogroepen een beroep moeten doen op de algemene voorzieningen. Vooralsnog kan ervan worden uitgegaan dat de algemene voorzieningen volgende menskracht hebben om de noodzakelijke hulp te bieden. Wel zullen extra middelen worden uitgetrokken voor stimulatie en coördinatie van het hulpaanbod, alsmede voor bij- en nascholing van de hulpverleners. In de nabije toekomst zal wel specifieke aandacht besteed moeten worden aan eventuele extra inspanningen gericht op de opvang van seropositieve kinderen. 102 Neen, afhankelijk van de prioriteitsstelling binnen het totaal aan financiële middelen, dat jaarlijks ten behoeve van psychosociale hulpverlening in verband met AIDS beschikbaar komt, zal de subsidie ten behoeve van deze activiteiten van de Schorerstsichting worden vastgesteld. 103 Nee, een AIDS-test mag mijns inziens slechts afgenomen worden onder het beginsel van «informed consent». Weigering van de behandeling bij een positieve uitslag of een weigering van de test is evenzeer ongewenst. Ik ben van mening dat een noodzakelijk geachte behandeling niet van voorwaarden vooraf afhankelijk gemaakt mag worden. Extra preventieve maatregelen zijn in het merendeel van de gevallen overigens niet noodzakelijk. Indien de hygiënische maatregelen getroffen worden zoals ook te doen gebruikelijk bij besmettingsgevaar op Hepatites B is de kans op besmetting niet of nauwelijks aanwezig. 104 Mij zijn enkele gevallen bekend. Volgens het beginsel van «informed consent» heeft een patiënt ook het recht om een uitslag van een test niette willen weten. Dit beginsel is ook neergelegd in het voorontwerp van Wet betreffende de overeenkomst inzake Geneeskundige behandeling (artikel 1 653 c). De situatie is denkbaar dat iemand de uitslag van een test op seropositiviteit niet wenst te weten, omdat hij zich zelf niet in staat acht de psychische druk als gevolg van een positieve uitslag te kunnen dragen. In een aantal gevallen zal de uitslag, hoewel indirect, toch aan betrokkene kenbaar worden gemaakt. Dit geldt bij voorbeeld indien de desbetreffende persoon bloeddonor is (gebleven).
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
20
Op grond van artikel 14, tweede lid van de Medische Tuchtwet is het verboden dat door de leden van een Medisch Tucht College (MTC) en door het Staatstoezicht mededelingen gedaan worden over de inhoud van tuchtuitspraken. Er is een geheimhoudingsplicht opgelegd tenzij het gaat om een openbare zitting of een openbare bekendmaking. In dat geval wordt de uitspraak bekend gemaakt in de Staatscourant. In de Staatscourant zijn nog geen uitspraken gepubliceerd. 105 Nee, ook bij bloedonderzoek na een prikaccident geldt dat de patiënt om toestemming gevraagd dient te worden.
106 De ernst van de ziekte AIDS in verhouding tot de volksgezondheid in het algemeen heeft zoals blijkt uit de AIDS-nota een belangrijke rol gespeeld. Dit heeft echter niet geleid tot een testbeleid, waarbij het op grote schaal testen wordt gepropageerd of waarbij het testen van bij voorbeeld risicogroepen verplicht gesteld wordt. Omdat vooralsnog geen therapie aanwezig is en de psychosociale gevolgen van de ziekte (mede hierdoor) van aanzienlijke betekenis zijn, is voor het inmiddels bekende testbeleid gekozen. Een goede voorlichting is de meest effectieve wijze waarop de verspreiding van het virus tot stand gebracht kan worden. De wijze van verspreiding ten slotte is geheel anders dan bij de klassieke infectieziekten, zoals bij voorbeeld tuberculose. De ziekte AIDS verspreidt zich namelijk niet door de lucht die men inademt. Besmettingsgevaar is in hoofdzaak aanwezig bij onbeschermd sexueel contact. 107 Ja, voorzover de vraag betrekking heeft op het testen op eigen verzoek zonder dat een door de Gezondheidsraad geadviseerde medische indicatie aanwezig is. 108 Indien de aanvrager ingevolge de Ziekenfondswet verzekerd is en een beroep doet op zijn huisarts behoeft hij de test niet zelf te bepalen. Particulier verzekerden krijgen in dit geval een rekening thuis gestuurd. Indien de aanvrager zich wendt tot een door het Rijk gesubsidieerde alternatieve testfaciliteit wordt geen eigen bijdrage geheven over de in geval van vermeende seropositiviteit te verrichten bevestigingsreactie. Ik overweeg het door het Rijk verleende subsidie aan de alternatieve testfaciliteiten te beëindigen omdat de test thans door de ziekenfondsen wordt vergoed. 109 Bij de beantwoording van deze vraag ben ik uitgegaan van de hoeveelheid testen zoals die het afgelopen jaar (1987) zijn afgenomen bij de drie alternatieve testfaciliteiten. Volgens globale cijfers van de GG en GD's te Rotterdam, Arnhem en Amsterdam (exacte gegevens zijn helaas nog niet voorhanden) vond er bij respectievelijk 719, 270 en 1376 personen bloedonderzoek plaats. Naar aanleiding van een positieve uitslag is bij ongeveer 16, 2 en 42 persor.an een bevestigingsreactie verricht. Overigens zou ik er met nadruk op willen wijzen dat deze cijfers geen representatief beeld geven van het totaal aantal in ons land afgenomen testen. Ook bij niet specifiek voor dit doel gesubsidieerde basisgezondheidsdiensten vindt bloedonderzoek op het AIDS-virus plaats; exacte gegevens heb ik evenwel niet tot mijn beschikking. Voorts wordt sinds medio 1987 de afname van de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
21
test bij de huisarts door de ziekenfondsen vergoed. Ook hierover zijn mij geen exacte aantallen en verdere gegevens bekend. 110 Nee, de genoemde criteria zijn nog immer van toepassing. 111 Op de vraag hoe groot het aantal zwangeren moet zijn is geen eensluidend antwoord te geven. Gelet op de verwachting dat de prevalentie van HlV-infectie onder zwangere vrouwen erg laag zal zijn, zal het routinematig screenen van (bijna) alle zwangere vrouwen hoogstwaarschijnlijk onvoldoende rendement opleveren gezien de relatief hoge kosten die ermee gepaard gaan. 112 Routinematig testen van zwangere vrouwen komt, naar mij bekend is, in de praktijk niet voor. In het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) te Amsterdam is recent een epidemiologisch onderzoek van start gegaan, waarbij alle zwangere vrouwen gevraagd worden een test af te laten nemen. Ook in het Academisch Ziekenhuis te Groningen is een dergelijk project opgezet. Het testen gebeurt in alle gevallen slechts met toestemming van de vrouw. 113 Het eerste gedeelte van de vraag kan ik ontkennend beantwoorden. In principe wordt op grond van het feit dat een vrouw uit een risicogroep afkomstig is niet zondermeer het advies gegeven een zwangerschap te onderbreken. Het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam blijkt echter wel alle drugsverslaafde vrouwen te adviseren de zwangerschap af te breken. 114 Het testen van intraveneuze druggebruikers zal niet noemenswaardig bijdragen tot het tegengaan van de epidemie omdat de druggebruiker als gevolg van een eventuele positieve uitslag niet (of juist niet) van de ene op de andere dag zal stoppen met het druggebruik. Eventuele dwangmaatregelen bewerkstelligen juist een «ondergronds gaan» van de ziekte waardoor medische begeleiding niet meer mogelijk is en de risico's voor verspreiding slechts toenemen. Voorlichting en bij voorbeeld het spuitomruilproject leveren een veel grotere bijdrage aan het tegengaan van de epidemie. 115 Dit idee doet sinds geruime tijd opgeld binnen de kring van verzekeringsmaatschappijen. Voor het oordeel van de regering omtrent dit voornemen moge ik u verwijzen naar de nota van de Minister van Justitie over de juridische aspecten van verzekering ingevolg van AIDS-risico zoals deze op 18 december 1987 aan de Kamer is aangeboden. 116 Mij zijn geen meldingen bekend. 117 Nee. Conform het advies van de Gezondheidsraad van 8 december 1986 «Richtlijnen voor groepsonderzoek en adviezen voor preventie» ben ik overigens van mening dat voor het routinematig testen op antistoffen
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
22
als onderdeel van de hygiënische maatregelen in de instellingen voor gezondheidszorg in het algemeen geen reden is. Zeer recent heeft de Gezondheidsraad een aanvullend advies uitgebracht met betrekking tot maatregelen om ziekenhuispersoneel tijdens de uitoefening van hun beroep te beschermen tegen besmetting met het HlV-virus. Ook dit advies wijst het routinematig testen op antistoffen als onderdeel van de hygiënische maatregelen opnieuw af. 118 Neen, binnenkort is van de Werkgroep een globaal protocol te verwachten dat nadere uitwerking behoeft naar de diverse beroepsgroepen die binnen ziekenhuizen werkzaam zijn. Naast deze ontwikkeling wil ik wijzen op de reeds verkregen adviezen van de Gezondheidsraad over te nemen hygiënische maatregelen en de reeds beschikbare handleidingen voor verpleegkundigen en kraamverzorgenden. Bovendien is op lokaal niveau ook al bruikbaar materiaal ontwikkeld, en vindt voorlichting hierover plaats middels plaatselijke symposia. 119 Ingevolge het beginsel «informed consent» heeft een patiënt ook het recht om de uitslag van een test niette willen weten. Dit beginsel is ook neergelegd in het voorontwerp van Wet betreffende de overeenkomst inzake Geneeskundige behandeling (artikel 1653c). Dit recht dient ook bij het genoemde epidemiologisch onderzoek gerespecteerd te worden. Indien de patiënt geen bezwaar heeft, en dit moet hij voordat een test wordt afgenomen kenbaar gemaakt hebben, zal hij als vanzelfsprekend geïnformeerd worden. Begeleiding is als dan gewenst. 120 De vraag kan voorshands niet beantwoord worden. Aan de hand van resultaten van verricht onderzoek dan wel andere ontwikkelingen zal in de toekomst bepaald kunnen worden of en zo ja welke groepen daarvoor in aanmerking komen. 121 Ja, onderzoeksprojecten kunnen voor subsidiëring in aanmerking komen indien deze relevant worden geacht voor de beleidsontwikkeling en indien financiering past in de daarvoor bestemde financiële kaders. 122 Inzet van chimpansees en rhesusapen in het kader van AIDSonderzoek zal alleen worden overwogen indien: - wetenschappelijk, internationaal getoetst en afgestemd, vaststaat dat het betreffende experiment een zéér hoge prioriteit heeft en geen antwoord op de vraagstelling kan worden verkregen op enig andere manier; - ethisch getoetst is in de gebruikelijke onafhankelijke (deelnemers niet bij de experimenten betrokken en van diverse disciplines) dierexperimentencommissies, in het ethisch beoordelingscircuit van de EG en wanneer sociaal- en ethologisch verantwoorde huisvesting (in groepsverband) gewaarborgd is; - de hiervoor benodigde financiële middelen (inclusief verzorging op termijn) beschikbaar zijn, mede in het licht van andere onderzoeksprioriteiten. 123 De gevolgen van de AIDS-epidemie in Afrika zijn omvangrijk. In sommige gebieden is reeds 5-15% van de volwassen bevolking besmet met het AIDS-virus. Naast de directe invloed van de epidemie op de
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
23
volwassen populatie zal de kindersterfte ten gevolge van AIDS via perinatale transmissie ingrijpend zijn. Onderzoek op onder meer virologisch, epidemiologisch, sociaal/anthropologisch en demografisch gebied is van belang voor de succesvolle bestrijding van de epidemie. Dit belang wordt algemeen erkend hetgeen onder andere blijkt uit een resolutie van de laatste Wereldgezondheidsassemblee inzake de «Global Strategy for the Prevention and Control of AIDS». Daarnaast geeft het wetenschappelijk onderzoek naar AIDS in Afrika inzicht in de ontwikkeling van de AIDS-epidemie - zowel in Afrika als elders - en draagt daarmede bij aan de verantwoorde prognoses ten aanzien van het toekomstig beloop. De mondiale coördinatie van dergelijk onderzoek geschiedt via het Special Programme on AIDS van de WHO. Vanaf 1987 heeft de Minister voor Ontwikkelingssamenwerking ongeveer 7,2 miljoen gulden bijgedragen aan het Special Programme on AIDS. Bovendien is besloten om in bilateraal verband stapsgewijs, afhankelijk van de bevindingen, en van de prioriteiten van Ontwikkelingssamenwerking, onderzoek op hogergenoemde gebieden te ondersteunen. Een diagnostisch onderzoek, gezamenlijk uitgevoerd door de Universiteit van Nijmegen, het RIVM en het Koninklijk Instituut voor de Tropen, heeft reeds in Tanzania plaats gevonden. Een en ander geschiedt in overleg met de WHO. 124 AIDS is een aandoening die qua ernst alsook qua verwachte omvang onvergelijkbaar is met ziekten als kanker en -hart- en vaatkwalen. De bestrijding van deze ziekten en de prioriteitsstelling op deze gebieden vergen een politieke afweging. Daarenboven kan bij de bestrijding van AIDS een aantal fundamentele waarden (bij voorbeeld inbreuken op de persoonlijke levenssfeer, beperkingen in het grensoverschrijdend verkeer) in het geding zijn. Afwegingen op dit terrein dienen primair door de politiek te worden gemaakt. 125 Ja, de Belangenvereniging Mensen met AIDS (BMA). Deze vereniging verkeert nog in een opbouwfase en wordt door de NCAB voortdurend van de noodzakelijke informatie voorzien en door het bureau van de NCAB in voorkomende gevallen geconsulteerd om inbreng van die zijde in de beleidsadvisering te garanderen. Overigens is het zo dat in de NCAB geen vertegenwoordigers namens belangenorganisaties zitting kunnen hebben. 126 Met de ethische inbreng in de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding wordt beoogd om in de uit te brengen adviezen ook uitdrukkelijk aandacht te besteden aan de ethische aspecten van de voorgestelde maatregelen (zie ook vraag 124). Daarbij kan gedacht worden aan vragen als: - mag een verzekeringsmaatschappij cliënten testen op het HlV-virus, en tot uitsluiting van bepaalde verzekeringen overgaan; - mogen werknemers sollicitanten testen op het HlV-virus; - mag ten behoeve van de AIDS-bestrijding inbreuk gemaakt worden op de persoonlijke levenssfeer; - op welke wijze wordt de voorlichtingsboodschap uitgedragen, etcetera.
127 Het Bureau van de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding heeft begin 1988 de beschikking over 5 full time equivalenten (f.t.e.) formatieplaatsen beleidscoördinatie en 1,5 f.t.e. formatieplaatsen administratieve ondersteuning. Voorts heeft het bureau ten behoeve van de telefonische hulplijn (De AIDS-infolijn) de beschikking over 10 f.t.e. formatieplaatsen.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
24
Thans beraad ik mij over een uitbreiding van het bureau met nog eens 2,5 f.t.e. formatieplaatsen beleidscoördinatie en 1 f . t e . formatieplaats administratieve ondersteuning. 128 De EG-Ministers van Volksgezondheid, in het kader van de raad op 15 mei 1987 in Brussel bijeen, waren van mening dat het actief opsporen van sero-positieven geen effectieve bijdrage zou leveren aan de bestrijding van AIDS; positieve maatregelen zoals het bevorderen van veilig gedrag daarentegen wel. De bewindslieden deelden blijkens de volgende conclusie dit standpunt unaniem: - (De Raad en de Ministers) «wijzen erop dat een beleid voor systematische en verplichte opsporing, met name bij gezondheidscontroles aan de grenzen, uit preventief oogpunt niet doeltreffend is». 129 Tijdens de bijeenkomst van de EG-Raad van Ministers van Volksgezondheid op 15 mei 1987 is door EG-commissaris Marin aan de vergadering meegedeeld dat de Commissie er zeer nauwlettend op zal toezien dat de EG-regelgeving inzake het vrije verkeer van personen en gelijke behandeling van personen door de lidstaten zal worden geëerbiedigd. Tot op heden is van de zijde van de Commissie geen enkel signaal ontvangen dat een of meerdere lidstaten de in EG-regelgeving vastgelegde beginselen voor vrij verkeer voor personen en gelijke behandeling van personen in dit verband zou schenden. De EG-Ministers van Volksgezondheid, in het kader van de Raad bijeen op 15 mei 1987, hebben voorst besloten een ad-hoc groep van functionaressen van volksgezondheid die in de lidstaten zijn belast met de bestrijding van AIDS in te stellen Deze ad-hoc groep heeft tot opdracht een gemeenschappelijke strategie uit te werken die moet leiden tot een actieprogramma dat door de lidstaten en in communautair verband moet worden vastgesteld. De finale besluitvorming zal derhalve niet in de vorm van een richtlijn worden vastgelegd. De ad-hoc groep AIDS is tot op heden tweemaal bijeen geweest en is voornemens een voorstel voor het raamwerk van bovengenoemd actieprogramma op 31 mei 1988 aan de Raad van Ministers van Volksgezondheid voor te leggen.
130 De voorlichtingcampagnes in de verschillende landen in Europa lopen vanzelfsprekend uiteen vanwege de noodzaak de boodschap af te stemmen op de specifieke sociaal-culturele context in elk land. Er wordt in vele landen onderzoek gedaan naar het effect van de aldaar gevoerde campagnes en de resultaten daarvan worden ook vergeleken, maar bij de interpretatie hiervan moet wel de nodige voorzichtigheid in acht worden genomen. Immers: wat in Nederland als «hard» wordt geïnterpreteerd, kan in een ander land - in die specifieke context - wel passend zijn. Overigens blijkt er in andere Europese landen een toenemende waardering te bestaan voor het Nederlandse AIDS-preventiebeleid. 131 Verscheidene Nederlandse experts nemen op uitnodiging deel aan wetenschappelijke bijeenkomsten die binnen het kader van het SPA van de WHO worden belegd. Bijdragen vanuit Nederland betroffen onder meer de volgende onderwerpen: AIDS in gevangenissen, screening van HIV, AIDS en druggebruik, interventiestrategieën en wiskundige modelbouw. Ook via het WHO Collaborating Centre on AIDS te Parijs wordt aan genoemd programma bijgedragen.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
25
132 en 133 In de Nota inzake het AIDS-beleid is aangegeven dat de ramingen op grond van de op gang te brengen activiteiten nog nader zullen worden bezien. In aanvulling op deze opmerking zou ik nog willen stellen dat onzekerheden met betrekking tot de epidemiologische ontwikkelingen alsmede ten aanzien van de ontwikkelingen op het gebied van de zorg exacte financiële ramingen voor de nabije toekomst moeilijk maken. Om deze reden heb ik in de Nota aangegeven dat telkenjare bij de voorbereiding van de begroting de financiering van de AIDS-Bestrijding in het kader van de alsdan te stellen prioriteiten in mijn besluitvorming te betrekken. In verband hiermee kan ik thans nog geen nadere uitspraken over de jaren 1989 en 1990 doen.
134 Voor wat betreft het budget ten behoeve van de voorlichting en preventie zij verwezen naar het antwoord op vraag 26. Voor wetenschappelijk onderzoek is op de genoemde begrotingspost f 4 miljoen beschikbaar; bovendien wordt een bijdrage van f 2 miljoen voorzien uit AWBZ-gelden (artikel 52.3). Het is mij niet duidelijk waarop het bericht is gebaseerd dat f 0,8 miljoen extra beschikbaar zou zijn voor de AIDS-bestrijding. Dit bericht circuleerde na het overleg dat ik ter zake heb gevoerd met de gemeente Amsterdam, waarin ik heb laten weten oog te hebben voor het feit dat deze gemeente als concentratiegebied van de AIDS-problematiek is aan te merken. Op welke wijze dit financieel zal worden vertaald, is thans nog niet aan te geven; in elk geval gaat het om projecten die binnen de op de begroting extra beschikbare f 17 miljoen moeten worden gefinancierd. 135 Inderdaad moeten de kosten die de ziekenhuizen maken voor de hulpverlening aan AIDS-patiënten in 1988, afgezien van de budgetverhoging die aan het AMC is toegekend, uit de bestaande budgetten worden bestreden. Of en zo ja op welke wijze en in welke mate in de toekomst sprake zal dienen te zijn van extra budgetverhogingen zal onder meer afhankelijk zijn van de mate waarin bedoelde kosten toenemen. 136 In de veronderstelling, die ten grondslag ligt aan de ramingen van de kosten voor uitbreiding van thuiszorg, oprichting van alternatieve zorgvormen en deskundigheidsbevorderingen, is uitgegaan van een uitbreiding van de voorzieningen aan het begin van ieder der genoemde jaren met als gevolg een geleidelijke daling van de kosten per AIDSpatiënt gedurende het verloop van de jaren vanaf 1987. De kosten van de uitbreiding der voorzieningen zullen, zoals in bijlage 4 van de nota staat vermeld, noodzakelijk vooraf moeten worden gemaakt voor het verwezenlijken van het «thuiszorgmodel», en voor het effectueren van de geleidelijke daling van de kosten per AIDS-patiënt. 137 Het bedrag van f 4,2 miljoen dat bestemd is voor het Academisch Medisch Centrum voor de jaren 1987 en 1988 betreft geen begrotingspost, doch een verhoging van het voor het Academisch Medisch Centrum geldende budget, dat ten laste wordt gebracht van de ziektekostenverzekeringen. In het FOGM is met deze post rekening gehouden bij de post van topklinische zorg. 138 Het in de AIDS-nota genoemde bedrag van f 30 miljoen is gebaseerd op een budgetvoorstel dat tot stand is gekomen in een periode dat er nog geen zicht was op een bijdrage van de zijde van de EG.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
26
De post was onderverdeeld in: 3—4 miljoen 6—7 miljoen 20 miljoen +
beschikbaarheid + gebruik van dieren huisvesting verzorging van t 20 dieren gedurende 10 jaar
30 miljoen
De EG heeft inmiddels een bedrag beschikbaar gesteld voor Europees onderzoek, dat hier in Nederland kan worden uitgevoerd, waaruit een deel van de hierboven geraamde kosten kan worden bestreden. Daarnaast is recent gebleken dat de kosten voor de verzorging te hoog zijn geschat. Hierdoor zal het totaal geraamde bedrag neerwaarts bijgeaangegeven. Een verdere verlaging is wellicht mogelijk door de kritische inzet van non-humane primaten en is mede afhankelijk van nieuwe ontwikkelingen. 139 Ten behoeve van de financiële tegemoetkoming heb ik binnen het betreffende begrotingsartikel een bedrag van f 1 000 000 gereserveerd. Op grond van welke verdelingssystematiek dit bedrag over de platforms zal worden verdeeld is thans nog geen uitsluitsel te geven. 140 De uitoefening van regionale activiteiten alsmede de daar onlosmakelijk mee verbonden financiering behoort in eerste instantie tot de verantwoordelijkheid van de lokale overheid. Bij de uitvoering van activiteiten op het gebied van de AIDS-Bestrijding dient de lokale overheid gebruik te maken van de deskundigheid welke bij de in de regio werkzame basisgezondheidsdienst aanwezig is. In de stimuleringsregeling basisgezondheidsdiensten, op basis waarvan thans een nagenoeg sluitend netwerk van basisgezondheidsdiensten is tot stand gekomen, wordt onder de noemer algemene preventieve zorg een aantal werkzaamheden samengebracht die van algemene aard zijn of een adviserende danwei ondersteunend karakter hebben ten behoeve van de ontwikkeling en uitvoering van basisgezondheidszorg op regionaal niveau. Overeenkomstig de doelstelling van basisgezondheidszorg zijn deze functies gericht op het voorkomen of beperken van schade aan de lichamelijke en geestelijke volksgezondheid. Vanuit de vervulling van deze taken kan de basis worden gelegd voor een regionaal gezondheidsbeleid. Voor de uitvoering van deze taken ontvangt de basisgezondheidsdienst een strucurele tegemoetkoming krachtens de eerdergenoemde stimuleringsregeling. Gelet op het belang en de noodzaak die ik hecht aan een goede ondersteuning en coördinatie van de regionale activiteiten alsmede het beslag dat de activiteiten in het kader van de AIDS-Bestrijding leggen op functionarissen van de basisgezondheidsdienst ben ik bereid hiervoor een extra financiële bijdrage te verlenen waarvoor binnen de begroting circa 1 miljoen is gereserveerd. Mede met het oog op de wijze waarop de platforms zijn georganiseerd (van gemeentelijk tot bovenprovinciaal), het aantal platforms (33) alsmede de regionale situatie met betrekking tot AIDS wordt thans getracht om mede in overleg met vertegenwoordigers van de regionale platforms een verdelingssystematiek voor deze middelen te vinden. 141 De morele en ethische aspecten van het AIDS-beleid krijgen wel degelijk de aandacht die zijn verdienen. Dit komt bij voorbeeld tot uiting in de voorlichting, waar het gaat om het stimuleren van het verantwoordelijkheidsbesef voor de eigen en andermans gezondheid.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
27
Ook in het testbeleid zijn de morele en ethische aspecten volop in discussie. Het is niet zonder reden dat een deskundige op het gebied van de wijsbegeerte en de ethiek in de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding is benoemd. 142 Op 18 december 1987 is door de Minister van Justitie de Nota Juridische aspecten van verzekering ingeval van AIDS-risico aan de Kamer aangeboden.
143 Voor zover de vraag betrekking heeft op het uitsluiten van diverse verzekeringen moge ik verwijzen naar de door de Minister van Justitie op 18 december 1987 aan de Kamer aangeboden nota inzake de juridische aspecten van verzekering in geval van AIDS-risico. Ten aanzien van belemmeringen in het vrij reizen moge ik verwijzen naar het antwoord op vraag 129. Met betrekking tot eventuele belemmeringen bij werkvergunningen in het buitenland en non-AIDS-verklaringen, kan ik het volgende mededelen. Indien in algemene zin door bepaalde landen, werkvergunningen of non-AIDS-verklaringen gevraagd worden, adviseer ik steeds bij de bevoegde instanties te protesteren tegen deze handelwijze. Blijkt dit geen effect te hebben en dient toch een verklaring overgelegd te worden dan wordt deze door de keurende instantie in Nederland veelal blindelings afgegeven. Mijns inziens heeft een dergelijke verklaring overigens ook nauwelijks of geen waarde. 144 Ja, de nota van de Minister van Justitie van 18 december 1987 inzake de juridische aspecten van verzekering ingeval van AIDS-risico is mede namens mij aan de Tweede Kamer aangeboden.
145 Voor het antwoord op deze vraag moge ik verwijzen naar de eerder genoemde nota van de Minister van Justitie. 146 Nee, tenzij AIDS onder de Wet bestrijding infectieziekten en opsporing ziekte-oorzaken wordt gebracht. In dat geval is het ondermeer mogelijk de patiënt onder toezicht te stellen. Dergelijke restrictieve maatregelen worden, in verband met het feit dat deze geen effectieve bijdrage leveren aan de beteugeling van de AIDS-epidemie, niet overwogen. 147 In het voorjaar van 1987 was er sprake van een initiatief in Amsterdam om een commerciële kliniek te stichten voor het verrichten van «AIDStesten». In mijn antwoord op kamervragen (Tweede Kamer, vergaderjaar 1986-1987, Aanhangsel 1569) heb ik daaromtrent mijn visie kenbaar gemaakt. Overigens ben ik thans van mening dat aan dergelijke klinieken geen behoefte bestaat gelet op de thans in voldoende mate aanwezige sreeningsfaciliteiten. 148 Ja, mij is één bedrijf te Velp bekend. Voor het overige moge ik u verwijzen naar het antwoord op vraag 58 inzake toekomstige wetgeving op het gebied van commerciële autologe donatie.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
28
149 De toelating van buitenlandse adoptiekinderen valt onder het reguliere beleid voor toelating van vreemdelingen tot ons land. De voorwaarden voor toelating houden onder meer in dat door middel van bescheiden moet worden aangetoond dat het (op grond van een medische verklaring) in redelijkheid niet aannemelijk is, dat het kind lijdt aan een gevaarlijke besmettelijke ziekte of een afwijking heeft, welke langdurige verpleging noodzakelijk maakt. Over een potentiële bedreiging van de volksgezondheid die uitgaat van mogelijk met het AIDS-virus besmette adoptiefkinderen bestaat thans evenwel nog onvoldoende duidelijkheid. Voorts dienen de adoptief-ouders zich schriftelijk garant te stellen voor de kosten die voor de Staat en andere openbare lichamen kunnen voortvloeien uit het verblijf van het kind in Nederland. Overigens ligt het vooral op het terrein van de adoptie-organisaties om bij bemiddelingsactiviteiten aspirant adoptiefouders over de AIDSproblematiek voor te lichten. Het is mij bekend dat inmiddels een aantal adoptie-organisaties kinderen in de zogenaamde risicolanden laat onderzoeken op AIDS.
150 In Nederland is nog weinig bekend over de juridische aansprakelijkheid in geval van besmetting door iemand die seropositiviteit verzwijgt. Speciale regelgeving wordt niet overwogen. Op grond van de bestaande strafwetgeving en ook op grond van het burgerlijk recht kan onder zeer speciale omstandigheden wellicht aansprakelijkheid aangetoond worden. In de praktijk lijkt dit echter nauwelijks een te bewijzen (strafbaar) feit. 151 Neen, dit is thans nog niet mogelijk, aangezien de voorbereiding van de begroting 1989 nog niet afgerond is. Aan de hand van het door de Nationale Commissie AIDS-Bestrijding opgestelde Werkplan Voorlichting en Preventie 1988, waarover ik separaat mijn standpunt schriftelijk aan de Kamer zal mededelen, wordt thans gewerkt aan de invulling van de contouren van de begroting 1989. Het is mogelijk dat het beschikbare budget ten behoeve van structuurversterking (4,5 miljoen) en voorlichtingsactiviteiten (5 miljoen) in 1989 verhoogd zal moeten worden. De Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, D.J. D. Dees
Tweede Kamer, vergaderjaar 1987-1988, 19 218, nr. 12
29