Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Zitting 1977-1978
14 800
Rijksbegroting voor het dienstjaar 1978
Hoofdstuk XVII Departement van Volksgezondheid en Milieuhygiëne
Nr.33
VERSLAG VAN EEN MONDELING OVERLEG Vastgesteld 10 augustus 1978 De vaste Commissie voor de Volksgezondheid heeft op 22 juni 1978 mondeling overleg gevoerd met de Staatssecretaris van Volksgezondheid en Milieuhygiëne over de kinderoncologie 2 . De Staatssecretaris, die bij dit overleg werd vergezeld door de heren Van Londen, Directeur-Generaal voor de Volksgezondheid, en Spier, had de commissie desgevraagd tevoren een notitie over het vermelde onderwerp doen toekomen 3 . De commissie heeft de eer van de uitkomsten van het overleg als volgt verslag te doen.
' Samenstelling: Dolman (PvdA), voorzitter, Haas-Berger (PvdA), G. M. P. Comelissen (CDA), ondervoorzitter, Dees (VVD), Van der Doef (PvdA), Weijers (CDA), Drenth (PvdA), Krouwel-Vlam (PvdA), Evenhuis-van Essen (CDA), Schaapman (PvdA), Müller-van Ast (PvdA), Wessel-Tuinstra (D'66), Lansink (CDA), Beckers-de Bruijn (PPR), Verkerk-Terpstra (VVD), Nijhof (DS'70) Van Rooijen (CDA), De Korte (VVD), Vrijlandt-Krijnen (VVD), Gerritse (CDA) en Borgman (CDA). 2 3
kinderoncologie: kanker bij kinderen Als bijlage aan dit verslag toegevoegd.
2 vel
Een lid van de V.V.D.-fractie memoreerde, dat door de in 1974 gevoerde actie van Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) en NCRV «Geven voor leven» een zeer groot bedrag beschikbaar is gekomen voor kinderoncologie. De besteding van deze geldmiddelen heeft nogal wat problemen opgeroepen. Een vraag die thans rijst, ook naar aanleiding van paragraaf 5 van de notitie, is, zo zei dit lid, welke beleidslijn bij de besteding ^an de gelden gevolgd gaat worden: het oprichten van geheel nieuwe oncologische centra dan wel het aanhaken van gespecialiseerde afdelingen aan academische ziekenhuizen? Waaraan zou de Staatssecretaris de voorkeur geven? Meent zij overigens, dat, indien geen oplossing zou worden bereikt voor de besteding van de middelen, de overheid tot taak heeft bemiddelend op te treden, bij voorbeeld op grond van de verantwoordelijkheid die zij draagt ten opzichte van de bevolking die zich zo genereus heeft betoond? Dit lid wees erop, dat de opvattingen van het KWF over zijn bemoeienis met de financiering van bouw en verbouw van voorzieningen tot gevolg hebben dat voor de financiering van onderdelen van de projecten andere middelen dienen te worden gevonden, zoals aanpassingen op tarief-gebied. Wat is het oordeel van de Staatssecretaris over deze opvattingen en de gevolgen ervan? Tot besluit van de notitie deelt de Staatssecretaris mee, zo zei dit lid, dat het van belang is de ontwikkelingen in de kinderoncologie die door de gevoerde actie zijn gestimuleerd zo goed mogelijk in te bedden in het geheel van de gezondheidszorg en de research. Over welke instrumenten beschikt de bewindsvrouwe om dat te verwezenlijken?
Tweede Kamer, zitting 1977-1978, 14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
1
Een lid van de P.v.d.A.-fractie vroeg of op dit moment de bestaande voorzieningen op kinderoncologisch gebied toereikend zijn, zo neen, aan welke andere voorzieningen behoefte bestaat. In hoeverre, aldus dit lid, vormt de kinderoncologie een hoge prioriteit binnen het geheel van wensen en noodzakelijkheden op het gebied van de volksgezondheid? Is die prioriteit zo hoog, dat ingeval de actie «Geven voor leven» niet gevoerd zou zijn, een verschuiving zou zijn aangebracht in de begroting van Volksgezondheid en Milieuhygiëne ten gunste van projecten op kinderoncologisch terrein? De gevoerde actie heeft, zo meende dit lid, opnieuw duidelijk gemaakt hoe onbevredigend de wijze waarop momenteel prioriteiten in de volksgezondheid worden bepaald is en hoe gering de mogelijkheden voor de centrale overheid zijn om zelf een beleid op dat punt te voeren. De actie heeft een belangrijke aanzet gegeven tot ontwikkelingen in de kinderoncologie. Op langere termijn echter wordt de overheid min of meer voor de noodzaak geplaatst in te springen bij de voortzetting van de projecten. Wat is de mening van de Staatssecretaris daarover en is zij van plan om pogingen in het werk te stellen meer greep op de gang van zaken te krijgen? Meent zij niet, dat zij meer bemoeienis dient te hebben met de besteding van de opbrengst van acties en loterijen? Uit de gang van zaken in dit geval is, aldus dit lid, ook gebleken, hoe zeer het noodzakelijk is dat alle stichtingen en fondsen op een behoorlijke wijze regelmatig rekening en verantwoording afleggen van hun doen en laten. De plicht daartoe hangt nauw samen met het feit dat zij geld ontvangen uit de bevolking doch bovendien met de omstandigheid dat zij onder een gunstig fiscaal regime vallen. Is de Staatssecretaris bereid bij de Minister van Justitie te bepleiten, dat een verplichting tot het afleggen van rekening en verantwoording aan alle stichtingen en fondsen wordt opgelegd? Een lid van de C.D.A.-f ractie toonde zich ongerust over het feit, dat blijkens de notitie voor de leukemie-patiënten een speciale werkgroep, voortgekomen uit de Vereniging voor Kindergeneeskunde, functioneert en dergelijke werkgroepen niet bestaan voor andere categorieën binnen de groep van kinderen, lijdende aan kwaadaardige vormen van kanker. Welke zekerheid, zo vroeg dit lid, bestaat er dat patiënten uit die laatste categorieën niet te lang in algemene ziekenhuizen verblijven alvorens naar gespecialiseerde centra te worden doorgestuurd? Ook dit lid vroeg welke invloed de overheid kan uitoefenen op de besteding van de gelden uit de actie «Geven voor leven». Het is betreurenswaardig, zo zei dit lid, dat niet sneller tot besteding van de gelden kon worden overgegaan. Men kan zich met recht afvragen of het niet aanbevelenswaardig is om het verlenen van toestemming voor een actie waarin op enigerlei wijze een beroep op de bevolking wordt gedaan te verbinden aan de voorwaarde dat de organisatoren binnen een bepaalde termijn verantwoording afleggen over de besteding van de ontvangen middelen. Hoe staat de Staatssecretaris daartegenover? Acht zij het daarnaast denkbaar, dat de toestemming tot een actie wordt gekoppeld aan de voorwaarde om over de besteding van de gelden overleg te plegen met de betrokken departementen?
De Staatssecretaris van Volksgezondheid en Milieuhygiëne zette uiteen, dat Volksgezondheid en Milieuhygiëne slechts een zeer beperkte bemoeienis heeft gehad met de actie «Geven voor leven». Die bemoeienis zal ook in de toekomst beperkt zijn, aldus de bewindsvrouwe, omdat in de doelstellingen van de actie in hoge mate de combinatie is gemaakt tussen onderzoek en behandeling. Projecten in dat verband laten zich het beste verwezenlijken in academische ziekenhuizen, hetgeen betekent dat de verantwoordelijkheid voor wat de overheid aangaat primair bij de Minister van Onderwijs en Wetenschappen ligt. Behalve in de academische ziekenhuizen biedt ook een en-
Tweede Kamer, zitting 1977-1978, 14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
2
kei zeer gespecialiseerd c e n t r u m , zoals het A m s t e r d a m s e Emma-kinderziekenhuis, mogelijkheden tot het realiseren v a n projecten op kinderoncologisch g e b i e d . Inderdaad heeft, zo zei de Staatssecretaris, de b e s l u i t v o r m i n g over de besteding van de gelden opgebracht d o o r de actie «Geven v o o r leven» enige tijd in een impasse verkeerd. De oorzaak daarvan m o e t in belangrijke mate gezocht w o r d e n in de filosofie die het KWF heeft over zijn manier van werken en de besteding van de m i d d e l e n . Het KWF w e n s t w e l projecten te initiëren, doch geen m i d d e l e n te verschaffen v o o r b o u w en v e r b o u w van voorzien i n g e n , en veelal trekt het zich terug zodra de initiërende fase v o o r b i j is. Z o n der over deze filosofie een oordeel uit te spreken m a g w e l duidelijk gesteld w o r d e n , aldus de b e w i n d s v r o u w e , dat de o v e r h e i d vaak geconfronteerd w o r d t met de gevolgen van een dergelijke o p s t e l l i n g . Deze dient dan te beslissen w a t er na de initiërende periode met een project gaat gebeuren en tevens of er g e b o u w d kan w o r d e n . Voor de besteding v a n de gelden was verder van belang, dat het KWF zich niet uitsluitend o p onderzoek in s a m e n hang met de behandeling van patiënten w i l richten, maar ook o p het bevorderen van fundamenteel onderzoek. Dat heeft er toe geleid, dat het door de actie ingezamelde bedrag niet uitsluitend besteed kon w o r d e n aan grote projecten, doch een aantal verschillende b e s t e m m i n g e n heeft gekregen. W a t de projecten, die gefinancieerd g a a n w o r d e n , precies i n h o u d e n w a s de Staatssecretaris niet bekend. Voor de overheid zal, aldus de bewindsv r o u w e , daaromtrent meer duidelijkheid ontstaan w a n n e e r bestudering moet plaats v i n d e n in het kader van de gewenste capaciteit van de academische centra. Duidelijk is w e l , dat de impasse w a a r i n de b e s l u i t v o r m i n g over de besteding van de gelden zich b e v o n d , is d o o r b r o k e n . De vraag of de overheid zich wellicht als bemiddelaar zou dienen o p te w e r p e n is daarmee niet relevant meer. Over de mogelijkheid o m een apart tarief v o o r kinderoncologische behandelingen in te stellen, ten einde v o o r t g a a n d e financiering van de projecten mogelijk te m a k e n , zie de Staatssecretaris, dat een dergelijke maatregel weliswaar in theorie mogelijk is, doch in de praktijk uiterst m o e i lijk te verwezenlijken lijkt o m d a t zich o p dit terrein niet een scherpe grens laat trekken tussen de behandeling enerzijds en de o n t w i k k e l i n g van m e t h o dieken anderzijds. De Staatssecretaris betoogde, dat t o t nu toe d o o r de overheid nog v r i j w e l nooit prioriteiten in de gezondheidszorg zijn g e f o r m u l e e r d . Gegeven het feit dat de curatieve gezondheidszorg v o o r 8 0 % w o r d t beheerst door het particulier initiatief zou de overheid w a t dat aspect v a n de gezondheidszorg betreft niet meer dan aanbevelingen kunnen d o e n . In de t o e k o m s t zal zij echter o v e r e e n nieuw wettelijk i n s t r u m e n t a r i u m gaan-beschikken. Ook ten aanzien van het verrichten van onderzoek kan de overheid m o e i lijk prioriteiten bepalen o m d a t er een aantal f o n d s e n bestaat waaruit onderzoek w o r d t gefinancierd. Op de b e g r o t i n g van het d e p a r t e m e n t komt een post v o o r onderzoek voor. Daarnaast financieren ook het Praeventiefonds en de Ziekenfondsraad onderzoek. Wellicht is er aanleiding, zo meende de bew i n d s v r o u w e , o m tot stringentere afspraken met die organen te geraken over de taakverdeling en de toekenning van f o n d s e n . In dit concrete geval van de kinderoncologie m a g w o r d e n gesteld, aldus de Staatssecretaris, dat de gevoerde actie niet het beleid van de overheid heeft doorkruist. Terecht w o r d t aan kinderoncologie veel aandacht geschonken. Of er, zonder deze actie, door de overheid extra m i d d e l e n voor dit specifieke onderdeel van de gezondheidszorg beschikbaar zouden zijn gesteld, valt echter niet te zeggen. Gegeven het feit dat de ontwikkelingen op dit terrein zich in de eerste plaats voltrekken binnen de academische ziekenhuizen, draagt overigens de Minister van Onderwijs en Wetenschappen daarvoor als eerste v e r a n t w o o r d e l i j k h e i d . Het valt niet te ontkennen, aldus de b e w i n d s v r o u w e , dat in het algemeen acties als deze het beleid van de o v e r h e i d kunnen doorkruisen. Of de overheid in dergelijke gevallen directe invloed op de besteding van de ingeza-
Tweede Kamer, zitting 1 9 7 7 - 1 9 7 8 , 1 4 8 0 0 hoofdstuk XVII, nr. 33
3
melde gelden dient te hebben valt te betwijfelen. Dat geldt ook voor de vraag of de toestemming tot het voeren van deze acties verbonden moet worden aan voorwaarden omtrent het afleggen van rekening en verantwoording. Overwogen zal worden of en in hoeverre het wenselijk is om daartoe in de toekomst stappen te ondernemen. De Staatssecretaris verklaarde, dat de kinderen met leukemie in beginsel niet meer aandacht wordt gegeven dan andere categorieën kinderen met kwaadaardige vormen van kanker. In de behandeling van deze patiënten tekent zich evenwel een spanning tussen verschillende uitgangspunten af. Enerzijds wordt ernaar gestreefd om de patiënt op een plaats zo dicht mogelijk bij huis te verplegen. Anderzijds bestaat het verlangen om bij uitzonderlijke ziekten waarvan de behandeling een hoge graad van specialisatie vraagt kennis te verzamelen in enkele gespecialiseerde instituten. Ten aanzien van leukemie doet zich nu de situatie voor dat in de behandeling in toenemende mate succes wordt geboekt. De prognoses voor de diverse soorten leukemie worden beter en de diagnostiek en behandeling zijn thans zodanig dat zij in handen kunnen worden gelegd van de kinderarts in het algemene ziekenhuis (met consultatie en toezicht van het gespecialiseerde centrum). Zo is een groep patiënten ontstaan die op verantwoorde wijze in het algemene ziekenhuis behandeld kunnen worden. De overige categorieën patiënten blijven voorshands aangewezen op behandeling in een gespecialiseerd centrum. Deze categorieën die een jaarlijkse vermeerdering laten zien met 200 a 250 patiënten vormen op zichzelf overigens een zware belasting voor de vier gespecialiseerde centra in ons land. De diagnostiek en behandeling nemen per geval bijzonder veel tijd, terwijl ook de nazorg bijzonder intensief is.
De voorzitter van de commissie, Dolman De griffier van de commissie, Witteveen
Tweede Kamer, zitting 1977-1978, 14 800 hoofdstuk XVII, nr. 33
4
BIJLAGE*
Notitie betreffende kinderoncologie van de Staatssecretaris van Volksgezondheid en Milieuhygiëne 1. Morbiditeit, letaliteit en prognose van kanker bij kinderen Kanker bij kinderen wordt gekenmerkt door een gering aantal patiënten met een hoge sterfte, met andere woorden door een lage morbiditeit en een relatief hoge letaliteit. Behalve vormen van kwaadaardige celgroei, die ook in andere leeftijdsgroepen worden vastgesteld, komen tijdens de groeifase van het leven vormen van maligne afwijkingen voor die aan die periode gebonden zijn. Volgens een Amerikaanse registratie komt kanker tot de leeftijd van 15 jaar bij kinderen in 52 verschillende vormen voor. Voor de meest ontwikkelde landen geldt dat de frequentie van vóórkomen van deze aandoeningen in deze levensfase circa 100 patiënten per 1 min. kinderen per jaar bedraagt. Voor Nederland betekent dit jaarlijks circa 400 nieuwe patiënten met de een of andere vorm van kwaadaardige celgroei. Kanker doodt in Nederland meer kinderen in de leeftijd van 15 jaar dan enige andere ziekte en wordt als doodsoorzaak slechts overtroffen door ongevallen (H.K.A. Visser «Tumoren bij kinderen». Achttiende Jaarboek van Kankeronderzoeken Kankerbestrijding in Nederland 1968, p. 111). Volgens de gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek overleden in 1971: 257, in 1972: 254, in 1973: 282, in 1974: 271, in 1975: 253 en in 1976: 249 kinderen aan een kwaadaardige nieuwvorming. Circa 40% van deze kinderen heeft geleden aan leukemie. De prognose van kinderen met bepaalde vormen van kanker mag gunstiger worden genoemd dan die van kinderen lijdend aan bepaalde vormen van hartgebreken, nierziekten en systeemaandoeningen, hoezeer ook bij die aandoeningen winsten zijn geboekt. Deze prognose wordt naast de aard van de kwaadaardige nieuwvormingen thans in belangrijke mate bepaald door: - de aard van de kwaadaardige aandoening en in bepaalde gevallen de leeftijd; - het tijdstip waarop de ziekte wordt onderkend; - de mogelijkheden tot optimale diagnostiek en behandeling, waaronder bestrijding van complicaties tijdens het ziektebeloop: - de geringe morbiditeit, waardoor het voor de kinderarts en andere specialisten in de regel niet mogelijk zal zijn voldoende ervaring ten aanzien van diagnostiek en behandeling te verkrijgen; 2. Ontwikkelingen bij de zorg voor kinderen met kanker Gezien de geringe morbiditeit van kanker bij kinderen zullen kinderartsen, doch ook andere specialisten, betrekkelijk zelden (circa éénmaal per jaar) met een maligne aandoening bij een kind worden geconfronteerd en nog minder vaak met één zelfde maligniteit. Het zal hun daardoor als regel niet gegeven zijn voldoende ervaring te hebben met alle aspecten van kanker bij kinderen. Tevens zal het niet goed mogelijk zijn de waarde van behandelingen te evalueren, laat staan te verbeteren, indien deze kinderen incidenteel en verspreid worden behandeld. De internationale ervaring leert dat de beste resultaten bij kinderen met kwaadaardige nieuwvorming daar worden bereikt, waar onderzoek en behandeling in daartoe gespecialiseerde centra plaatsvindt. Voor het bereiken van de beste resultaten is de samenwerking van vertegenwoordigers uit meerdere disciplines van de genees- en heelkunde essentieel. Hierdoor kunnen naast de algemeen paediatrische en verpleegkundige zorg voor de patiënt de aanwinsten op heelkundig, radiotherapeutisch en chemotherapeutisch gebied optimaal worden ingezet en benut. 3. Behandeling van kinderen met kanker in Nederland
^ Bij beschouwing van de behandeling van kanker bij kinderen dienen de * Bij het opstellen van deze notitie kon gebruik niet-solide kwaadaardige nieuwvormingen met name de leukemieën, onderworden gemaakt van KWF-stukken terzake. scheiden te worden van de solide maligne gezwelvormingen.
Tweede Kamer, zitting 1977-1978, 14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
5
Ten behoeve van een optimale behandeling van kinderen met leukemie op landelijk niveau fungeert sedert begin 1972 de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen, die is voortgekomen uit de Vereniging van Kindergeneeskunde. Deze Stichting registreert in een Centraal Bureau te 's-Gravenhage alle kinderen met leukemie en onderzoekt beenmerg en bloedpreparaten die door Nederlandse kinderartsen worden aangemeld resp. aangeboden en adviseert ten aanzien van behandeling. Aangezien leukemieën bijna de helft van alle kwaadaardige nieuwvormingen bij kinderen vertegenwoordigen en de meest voorkomende vorm van deze bloedziekte (80%) zowel therapeutisch als prophylactisch ter voorkoming van ziekteuitbreiding naar het centraal zenuwstelsel kan worden behandeld door ervaren kinderartsen in samenwerking met radiotherapeutische centra, is voor een behandeling gekozen, waarbij het getroffen kind zoveel mogelijk in eigen milieu kan blijven. Het absolute aantal dezer patiënten per jaar bedraagt circa 150 en is te groot om door slechts enkele gespecialiseerde centra te worden verzorgd en behandeld. Daarnaast is het van belang dat de medicus in opleiding, waar dan ook, kennis kan nemen van ziektebeeld en behandelingswijze van de meest voorkomende vorm van kanker bij het kind. Zo hier van centralisatie van behandeling mag worden gesproken, fungeert de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen zodanig en voorziet blijkens de ervaring in een behoefte. Ten aanzien van ernstige complicaties, mogelijkheden voor radiotherapeutische prophylaxe van het centraal zenuwstelsel, alsmede de moeilijke behandeling van de weinig voorkomende acute leukemie vormen treedt de Stichting bemiddelend op bij overplaatsing naar daartoe gespecialiseerde centra. Ten behoeve van een optimale behandeling van kinderen met kwaadaardige solide nieuwvorming, de maligne tumor al dan niet met uitzaaiingen, hebben zich reeds voor 1974 in enkele kinderklinieken in Nederland gespecialiseerde centra ontwikkeld, waarin door samenwerking van kinderarts - oncoloog, kinderchirurg dan wel oncologisch chirurg èn radiotherapeut, alsmede de aanwezigheid van noodzakelijke aanvullende specialisten binnen amverband, optimale diagnostiek en behandeling van deze patiënten worden nagestreefd. Het is hierbij van essentieel belang dat de verpleegkundige en algemene zorg geheel op het kind is gericht. Dit facet weegt vooral zwaar tijdens de periode van diagnostiek en initiële, vaak intensieve behandeling. In niet mindere mate dienen alle aspecten van de algemene kindergeneeskunde gekoppeld te kunnen worden aan de oncologische. Deze ontwikkeling en verpleegkundige situatie heeft zich voorgedaan in het Emmakinderziekenhuis in samenwerking met het Anthonie van Leeuwenhoekhuis te Amsterdam en is de academische kinderklinieken van de universiteiten te Groningen en Rotterdam in samenwerking met de radiotherapeutische centra aldaar. Van de beschikbare «know-how» en faciliteiten werd door huisartsen en kinderartsen in toenemende mate gebruik gemaakt ten behoeve van het kind dat aan een of andere vorm van maligne nieuwvorming lijdt. In die zin kon hier reeds van een zich ontwikkelende centralisatie worden gesproken. De vraag kwam evenwel op of - waar het gaat om de meest dodelijke ziekte bij kinderen - hiermede genoegen mocht worden genomen en of het geen nationale zaak diende te zijn de zorg in de ruimste zin, de faciliteiten en de snelle ontwikkelingen op gebied van diagnostiek en behandeling zodanig verder te stimuleren dat Nederland ten behoeve van kinderen met kanker een vooraanstaande plaats zal kunnen gaan innemen. De gedachtenvorming terzake is in een stroomversnelling gekomen ter gelegenheid van de samenvallende zilveren resp. gouden jubilea van het Koningin Wilhelmina Fonds (K.W.F.) en de Nederlandse Christelijke Radio Omroepvereniging (N.C.R.V.). Dit is zoals bekend uitgekristalliseerd in de Aktie «Geven voor leven», waarvoor de N.C.R.V. zendtijd ter beschikking stelde.
Tweede Kamer, zitting 1977-1978,14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
6
4. Aktie «Geven voor leven» Een rapport getiteld «kanker bij kinderen» van de kinderoncologen dr. P. A. Voute, J. A. de Vries en dr. G. E. van Zanen werd door de kinderartsen op verzoek nader uitgewerkt tot een globaal plan van aktie en een voorlopige begroting (ad f46 min.). Ditaktieplan kreeg onder bepaalde voorwaarden, die door de kinderartsen werden aanvaard, de goedkeuring van de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. Als bestemming van de gelden was vastgesteld: 1. uitbreiding van het fundamentele kankeronderzoek; 2. bevordering van studie en behandeling van leukemie; 3. centrale documentatie en bestudering van solide tumoren; 4. verbetering van de begeleiding van de jeugdige patiënten en hun ouders; 5. bevordering van de ontwikkeling van een beperkt aantal oncologische kinderafdelingen, mede omvattend diagnostische voorzieningen, behandelingsapparatuur en personeelsvoorziening. Op grond daarvan werd een plan de campagne uitgestippeld voor de actie «Geven voor leven», welke van 24-29 november 1974 werd gevoerd. De opbrengsten overtroffen alle verwachtingen. Per 31 oktober 1975 was er een besteedbaar vermogen van f 65,6 min. Nadat de actie «Geven voor leven» was beëindigd, werd door het Algemeen Bestuur van het K.W.F, een Adviescommissie in het leven geroepen om het Bestuur te adviseren over de besteding van de fondsen. Deze Commissie bracht medio oktober 1975 een advies uit vergezeld van een onder eigen verantwoordelijkheid van de drie kinderartsen vervaardigd boekwerk «Toekomst van de kinderoncoloog in Nederland 1975». Dit advies werd door het K.W.F, ter visie gegeven aan die organisaties, besturen en specialisten, die zich met de bestrijding van kanker in ons land in het bijzonder bezighouden. Antwoorden werden onder meer ontvangen van: de besturen van de betrokken ziekenhuizen in Groningen, Rotterdam en Amsterdam, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding. Het Algemeen Bestuur van het K.W.F, heeft in de eerste plaats op basis van al deze adviezen een serie besluiten genomen in zijn vergadering van 27 november 1975 met betrekking tot de besteding der middelen uit het Fonds Geven voor "Geven voor leven", kort zijn geresumeerd: 1. f 14 min. werd gereserveerd voor fundamenteel kankeronderzoek; 2. f 22 min. zou worden besteed voor wetenschappelijk onderzoek, in eerste aanleg in een van de centra die zich meer speciaal met de behandeling van kanker bij jeugdigen bezighouden; 3. f 1,5 min. werd ter beschikking gesteld van het Centraal Bureau van de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij kinderen; 4. f 1,5 min. voor een landelijk samenwerkingsverband (t.z.t. bureau) waarin ervaringen van patiëntenzorg en onderzoek gebundeld zouden worden (centrale documentatie); 5. voorts zouden gelden beschikbaar worden gesteld voor de verbetering van de begeleiding van jeugdige kankerpatiënten en hun ouders; 6. ten slotte werd voor de ontwikkeling van een beperkt aantal oncologische kinderafdelingen f 26 min. gereserveerd, welk bedrag los stond van bijdragen in de klinische research van deze centra. 5. Besteding van middelen Het overleg over de concrete besteding van de gelden heeft ten dele nog geruime tijd gevergd. Uiteraard speelde een rol dat de opbrengst van de aktie zoveel groter was dan verwacht. Bovendien werden door de Academische Ziekenhuizen te Groningen en Rotterdam in eerste instantie bij het K.W.F, zeer omvangrijke
Tweede Kamer, zitting 1977-1978, 14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
7
plannen voor nieuwe complete kinderoncologische centra ingediend. Het totaalbedrag van het Academisch Ziekenhuis Groningen omvatte f 39,4 min. (voornamelijk personeelsuitbreiding, apparatuur, bouwkundige voorzieningen en klinische projecten). Dat van het Academisch Ziekenhuis te Rotterdam f 26,5 min., exclusief de kosten van aanpassingen in het bestaande Sophia Kinderziekenhuis, die ook zouden moeten worden aangebracht indien het centrum er niet zou komen. Daarnaast werden plannen en begrotingen voor wetenschappelijk onderzoek ingediend. De kosten voor bouwactiviteiten en herinrichting gingen de beschikbare middelen uit het Fonds «Geven voor leven» verre te boven. Daar het K.W.F, van oordeel is dat de financiering van bouw c.q. verbouw, voor zover niet in beperkte mate direct samenhangend met bepaalde projecten, niet tot zijn taak behoort, zou die financiering op een andere wijze dienen te geschieden. Dit zou inhouden dat een aanpassing op tariefgebied — en derhalve een verzwaring van collectieve lasten - plaats zou moeten vinden. Tevens moest worden nagegaan of de Wet Ziekenhuisvoorzieningen in concreto van toepassing zou zijn. Voorts was het twijfelachtig of de projectactiviteiten na vijf jaar - de termijn van de eerste plannen - uit andere bronnen, met name van de Rijks overheid, gefinancierd konden worden. In verband met een en ander werd onder meer overleg gevoerd met de departementen van Onderwijs en Wetenschappen en Volksgezondheid en Milieuhygiëne. De vorige Staatssecretaris van Onderwijs en Wetenschappen is vervolgens tot de conclusie gekomen, dat de verwezenlijking van de plannen die de academische ziekenhuizen te Groningen en Rotterdam indienden onder de huidige financiële mogelijkheden van de Overheid uitgesloten is. De genoemde Staatssecretaris gaf bij schrijven van 8 februari 1977 de besturen van de beide academische ziekenhuizen ernstig in overweging om, op basis van het door het K.W.F, beschikbaar gestelde bedrag van f 18,2 min. per ziekenhuis, de reeds bestaande kinderoncologische afdelingen uit te bouwen en de gedachte aan nieuwe centra te laten varen, overleg hierover is nog gaande. In 1967 heeft het K.W.F.-bestuur besloten tot steunverlening aandeuitbouw van de kinderoncologische afdeling te Nijmegen en researchprojecten aldaar met een bedrag van f 9 min., teneinde ook het zuid-oosten van het land in de ontwikkeling te betrekken. Eerder was reeds een toezegging ad f 6,5 min. gedaan t.a.v. de uitbreiding van de kinderoncologische afdeling van het Emma-kinderziekenhuis te Amsterdam, waarbij ook enkele kleine verbouwingen plaatsvinden. Voor klinisch onderzoek aldaar, dat in nauwe samenwerking met het laboratorium van het Nederlands Kankerinstituut wordt verricht, is f 11,7 min. bestemd. Voor het fundamenteel kankeronderzoek zijn projecten in gang gezet waarvoor uit het Fonds «Geven voor Leven» tot nu toe f 6 min. uitgegeven werd. Ook op andere punten uit het actieplan is voortgang geboekt. De financiële middelen van het Fonds groeiden door rente-opbrengsten nog tot plm. f 70 min. in 1977. 6. Perspectief Een belangrijke uitbreiding van de mogelijkheden voor de kinderoncologie in ons land is thans gaande, zowel wat betreft het fundamentele onderzoek, de studie en behandeling van leukemie bij kinderen, de centrale documentatie en bestudering van kwaadaardige gezwellen als ten aanzien van klinische activiteiten. Vooralsnog blijft het mede een aandachtspunt voor de Rijksoverheid deze ontwikkeling zo goed mogelijk in te bedden in het geheel van de gezondheidszorg en «research. In het kader van de vermelde actie kon, gegeven de doelstelling, nauwelijks een afweging plaatsvinden van de prioriteiten in de kinderoncologie met andere desiderata in de kankerbestrijding c.q. de gezondheidszorg in meer algemene zin. De overheid heeft uiteraard wél een taak in deze. In elk geval mag verwacht worden dat de kinderoncologie in Nederland door de belangrijke impuls in de sfeer van de faciliteiten zich verder kwantitatief en kwalitatief zal ontplooien.
Tweede Kamer, zitting 1977-1978,14800 hoofdstuk XVII, nr. 33
8