Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Zitting 1982-1983

17 899

Hulpverlening aan gezinnen met een gehandicapt kind (Eindnota motie 19)

Nr. 4

LIJST VAN ANTWOORDEN Ontvangen 17 juni 1983 1 en 25 Daar er in 1978/1979 onvoldoende bruikbare gegevens waren om ten aanzien van de gesignaleerde gevoelens van financiële achterstelling nadere duidelijkheid te verkrijgen was de conclusie van de werkgroep van ouders en ambtenaren dat een vergelijking wenselijk was van uitgavenpatronen van drie groepen ouders, ouders van een gehandicapt kind in een erkende AWBZ-instelling, ouders met een gehandicapt kind thuis en ouders met een niet-gehandicapt kind thuis. Het doel van het onderzoek werd in de opdracht aan de Nederlandse Stichting voor Statistiek als volgt omschreven: «De Studie Lokalisatie Extra-Kosten thuiswonende gehandicapte kinderen heeft tot doel inzicht te verkrijgen in de eventuele financiële ongelijkheid tussen ouders van gezonde thuiswonende kinderen, ouders van gehandicapte thuiswonende kinderen en ouders van gehandicapte uitwonende kinderen». De onderzoekers hebben bij de uitvoering van dit onderzoek zeer veel gegevens verzameld. Verwezen zij naar het rapport Studie Lokalisatie Extra-Kosten en het bijbehorende tabellenrapport. Een van de bevindingen van onderzoekers op basis van de verzamelde gegevens luidt: «Het bedrag dat zowel ouders van thuiswonende als ouders van uithuiswonende kinderen gemiddeld uitgeven (aan extra kosten) ligt ongeveer op hetzelfde niveau: in totaal f2000». Voor een onderbouwing zij verwezen naar het onderzoeksrapport en het tabellenrapport (hoofdstuk 6 «extra kosten algemeen» is bijgevoegd). Voor de kwaliteit en de complexiteit van het onderzoek zij verwezen naar respectievelijk het rapport van en de vele gegevens verzameld door de Nederlandse Stichting voor Statistiek en het antwoord op vraag 28 en 29.

HOOFDSTUK 6. EXTRA KOSTEN ALGEMEEN 6.1. Inleiding In dit en de komende hoofdstukken zal nagegaan worden in hoeverre ouders van gehandicapte kinderen, volgens eigen zeggen, voor extra kosten komen te staan die ouders met niet-gehandicapte kinderen, in verder ongeveer gelijke omstandigheden, niet hebben. In dit hoofdstuk zal

Tweede Kamer, zitting 1982-1983, 17899, nr. 4

1

de algemene vraag aan de orde komen of men überhaupt extra kosten heeft, en zo ja, waaraan geeft men de meeste extra kosten uit. Zoals in hoofdstuk 1 is vermeld zullen de vier belangrijkste extra-kostenposten van de ondervraagden nader onder de loep worden genomen. Heeft men meer dan vier kostenposten genoemd, dan is alleen naar het totaal bedrag van deze extra kosten gevraagd. 6.2. Extra kosten, algemeen Aan ons onderzoek hebben 273 gezinnen met een of meer gehandicapte kinderen deelgenomen, volgens 85% van de ouders van deze kinderen zijn zij over 1980 meer kosten aan hun kind kwijt geweest, dan ouders met nietgehandicapte kinderen, in verder ongeveer gelijke omstandigheden. Het belangrijkste van dit resultaat is het feit dat ouders van kinderen met een kind in een instelling, in ongeveer gelijke mate van mening zijn dat zij extra kosten hebben (86%) aan dit kind, als ouders waarvan hun kind thuis woont (84%). De ouders van zowel thuiswonende als uithuiswonende lichamelijk gehandicapte kinderen geven relatief vaak op dat zij extra kosten hebben, namelijk 95%. Naast 14% van de ouders die opgeven ongeveer evenveel kosten te hebben zegt 1 % dat zij minder kosten hebben dan ouders met niet-gehandicapte kinderen. De in totaal 41 ouders, die zeggen gelijke of minder kosten te hebben, zullen in het vervolg van dit hoofdstuk buiten beschouwing gelaten worden, de nu volgende cijfers hebben betrekking op 124 ouders met thuiswonende kinderen en 108 ouders met kinderen in een instelling. 6.3. Posten ten opzichte waarvan men extra kosten heeft Op grond van de twee onderzoekfasen die aan de huidige studie vooraf zijn gegaan zijn een tiental kostenplaatsen opgesteld, waaraan ouders van gehandicapte kinderen mogelijk extra kosten hebben. Allereerst zal in deze paragraaf worden nagegaan, in hoeverre dit inderdaad het geval is en daarna zal in de volgende paragraaf het belang van de posten aan de orde komen. De kosten voor resp. vervoer, kleding en huisvesting nemen onder de tien genoemde kostenplaatsen de belangrijkste plaats in, zoals uit onderstaande tabel blijkt: % ouders dat extra kosten heeft

Vervoer Kleding Huisvesting Speelgoed Vrije t i j d Vakantie Hulpmiddelen Eigen bijdrage Verzekeringen Voedsel/medicijnen

thuiswonend

uithuiswonend

69 65 57 45 44 38 48 22 31 15

93 90 62 44 43 42 22 50 17 12

Opvallend hierbij is, dat 62% van de ouders met kinderen in een instelling, toch opgeeft extra kosten voor huisvesting te hebben, ondanks het feit dat deze kinderen meestentijds buiten de ouderlijke woning verblijven. Alleen wat de posten hulpmiddelen en verzekeringen betreft, geven de ouders van thuiswonende kinderen duidelijk vaker op dat zij extra kosten hebben. Minder kosten dan ouders met niet-gehandicapte kinderen, hebben de door ons ondervraagde ouders naar hun mening niet of nauwelijks, ook niet de ouders waarvan hun kind in een instelling verblijft. Alleen


2

aan voedsel/medicijnen zegt 22% van de ouders met een kind in een instelling minder kosten dan ouders met niet-gehandicapte kinderen te hebben: 6 1 % denkt hieraan evenveel kosten te hebben en 12% meer. In de betreffende hoofdstukken zullen wij hier nader op ingaan. 6.4. Belang van de extra-kostenposten Aan de ondervraagden die extra kosten hebben, is gevraagd op te geven aan welke post men de meeste extra kosten heeft en welke post op de tweede, derde, vierde en vijfde plaats of hoger komt. In de volgende tabel geven wij het resultaat nog eens in het kort weer, waarbij het rangnummer de mate aangeeft waarin men aan een post extra kosten heeft, terwijl 0 staat voor geen extra kosten. Tabel A Thuiswonend

Uithuiswonend

5+

Ver-oer Kleding Huisvesting Speelgoed Vrije t i j d Vakantie Hulpmiddelen Eigen bijdrage Verzekeringen Voedsel/medicijnen

34 18 24 2 6 3 7 0 4 2

Totaal

100%

Aantal ondervraagden

124

20 7 5 3 17 15 9 6 9 10 5 9 12 14 6 11 2 6 8 22 11 4 12 8 9 16 8 8 3 3 6 10 7 6 4 1 0 1 2 5 5 91% 124

83% 124

68% 124

5+

32 36 43 55 57 63 52 78 69 85

92% 570% 124

124

50 30 17 0 0 1 1 1 0 1 101% 108

28 37 3 2 4 8 3 3 4 2 94% 108

5 14 17 17 6 13 2 9 2 3 88% 108

7 4 10 11 10 10 3 14 3 1

3 5 15 14 23 10 13 23 8 5

8 10 39 54 58 58 78 51 84 88

73% 119% 528% 108

108

108

Deze tabel dient als volgt gelezen te worden: van de ouders met thuiswonende kinderen heeft 32% géén extra kosten voor vervoer, van de overige 68% noemt 34% de vervoerskosten als belangrijkste extra-kostenplaats, bij 20% komt vervoer op de tweede plaats, bij 7% op de derde plaats, enz. Duidelijk is dat de eerste drie posten vervoer, kleding en huisvesting het meest extra kosten vergen. De posten vervoer en kleding worden zelfs door 80% van de ouders met kinderen in een instelling als de belangrijkste (extra) uitgaveposten gekenmerkt, terwijl deze 2 posten bij 65% van deze ouders op de tweede plaats komen. Worden de posten vervoer en kleding dus door bijna alle ouders met uithuiswonende kinderen genoemd, dit houdt nog niet in dat zij de andere posten niet of nauwelijks noemen, mede gezien het feit dat slechts 27% van hen minder dan 5 posten opnoemt, tegen 32% van de ouders met thuiswonende kinderen. 6.5. Extra kosten aan posten die komen op de vijfde plaats of hoger Aan de posten die op de vijfde plaats of hoger komen, hebben de 58 ouders met thuiswonende kinderen, die meer dan vier posten hebben genoemd, gemiddeld f850 extra uitgegeven over het jaar 1980. De 62 ouders met kinderen in een instelling komen volgens hun zeggen op een gemiddeld extra bedrag van f 1000 over het jaar 1980. Ook hier zien we dus, dat ouders met uithuiswonende kinderen zeker niet in mindere mate menen extra kosten te hebben, dan ouders met thuiswonende kinderen.


3

2 In de Eindnota wordt een aantal maatregelen genoemd welke ertoe kunnen bijdragen dat een dergelijke situatie wordt voorkomen. Te noemen zijn onder meer: - verbetering van de informatieverstrekking aan ouders, hulpverleners en samenleving; - centrale informatiepunten voor ouders; - bevordering van de samenhang tussen diverse hulpverleningsinstanties op regionaal niveau; - bevorderen van regionale samenwerkingsverbanden en overlegkaders van hulpverlenende instanties. Daarnaast kan ook gewezen worden op de centrale positie van de huisarts, die een coördinerende functie ten aanzien van de hulpverlening mogelijk maakt. Naast deze meer algemene vormen kan ten aanzien van de groep geestelijk gehandicapten nog de coördinerende functie van de Sociaal Pedagogische Diensten vermeld worden. 3 De vraagstelling maakt niet duidelijk wat met de aanduiding «regionaal coördinator» wordt bedoeld. In de Eindnota motie 19 wordt niet over eventuele regionale coördinatoren gesproken. 4 Uit het onderzoek van de Nederlandse Stichting voor de Statistiek (NSS) ter zake is niet gebleken, dat er sprake zou zijn van een duidelijke financiële achterstelling van ouders met een thuiswonend gehandicapt kind ten opzichte van ouders met een kind in een AWBZ-erkende inrichting of andersom. Wél is gebleken, dat niet alle ouders voldoende op de hoogte zijn van de mogelijkheden tot financiële tegemoetkomingen, faciliteiten en hulpverlening of ondersteuning. Ook mede aan de hand van rapporten van en gesprekken met delegaties van ouders is de opvatting gebaseerd, zoals in de vraagstelling verwoord. 5 De volgende wijzigingen c.q. voorstellen kunnen in directe zin relevant zijn voor ouders van thuis- of in erkende AWBZ-instelling verblijvende gehandicapte kinderen van 0-18 jaar. a. vervoerskosten onderwijs voor BuO leerlingen die aangewezen zijn op openbaar vervoer. Lager onderwijs: kosten eerste 2 kilometer komen voor rekening van de ouders. Voortgezet onderwijs: kosten eerste 2 kilometer komen voor rekening van de ouders. b. eigen bijdrage bij vervoer naar sociale werkplaats voor 15-jarigen en ouder. c. afschaffing vrijstelling van motorrijtuigenbelasting met mogelijkheid tot compensatie via AAW. d. verlaging inkomensgrens vervoersvoorzieningen buitenshuis AAW. e. voorstellen voor maatregelen tot kostenbeheersing Beschikking Geldelijke Steun Huisvesting Gehandicapten. 1. eigen bijdrage van f500 voor elke aanpassing met anticumulatie clausule bij meerdere aanpassingen in één jaar 2. verscherping indicatie voor vergoeding van verhuis- en inrichtingskosten 3. limitering van uitkeringen ten behoeve van aanpassingen tot f 45000. f. eigen bijdrage geneesmiddelen. g. verhoging eigen bijdrage gezinszorg. h. wet houdende nadere wijziging van de Algemene Kinderbijslagwet (30 maart 1983, Staatsblad 147) met name aanscherping van de voorwaarden voor het recht op dubbele kinderbijslag voor uitwonende invalide kinderen (eerst bij onderhoudskosten van meer dan f112 per week).

Tweede Kamer, zitting 1982-1983, 17 899, nr. 4

4

Ten aanzien van de onder b, c, d, e 1, f en g genoemde maatregelen zijn nadere bijzonderheden aangegeven in paragraaf 3 van de notitie ter uitvoering van de motie-Franssen. Ten aanzien van buitengewone lasten aftrek voor uitgaven ter zake van ziekte zij verwezen naar het antwoord op vraag 24. Tot slot dient er op gewezen te worden dat de relevantie en cumulatie van twee of meer maatregelen uit de hiervoor gegeven inventarisatie afhankelijk zijn van de individuele situatie (de leeftijdsfase en verblijfsituatie van het gehandicapte kind, de aard van de handicap, het inkomen van de ouders etc). 6 In het Eindrapport van de Evaluatiecommissie Gezinsbegeleiding NOG/NOZ staat centraal de stelling, dat ouders vanuit de eigen verantwoordelijkheid moeten kunnen kiezen tussen het laten opgroeien van het gehandicapte kind in de eigen gezinssituatie en mogelijkheden van uithuisplaatsing. De commissie doet als aanbeveling deze stelling uitgangspunt te doen zijn voor degenen die betrokken zijn bij het formuleren van beleid, bij het organiseren van voorzieningen en bij het uitvoerende werk. In het overheidsbeleid zijn al langer ontwikkelingen gaande welke in overeenstemming zijn met dit uitgangspunt; gewezen kan worden op de groei van het kruiswerk, de ontwikkeling en de groei van kinderdagverblijven, op de AAW-voorziening en meer specifiek de AAW-gezinshulp, op de ontwikkeling van de poliklinische functie van kinderrevalidatie-inrichtingen, op de ambulante onderwijskundige begeleiding voor zintuiglijk gehandicapte kinderen in het regulier onderwijs, op de subsidiëring van de projecten gezinsbegeleiding, op de groei van de ambulante geestelijke gezondheidszorg (RIAGG's) voor kinderen en jeugdigen. De beleidslijnen welke in de Eindnota motie 19 en de Beleidsnota Geestelijk Gehandicapten worden voorzien, onderstrepen en versterken deze ontwikkeling. 7 Bij nader inzien kan deze stelling, zoals geformuleerd in de vraag en ontleend aan de tekst van de nota, misverstand wekken. Voor vele afzonderlijke voorzieningen in de ambulante en ten behoeve van de thuissfeer bestaat namelijk een goede financiering die ook niet ongunstiger is dan in de intramurale sfeer wordt aangetroffen. De financiering van dagverblijven bij voorbeeld, van het kruiswerk en andere is toch zeker als gunstig aan te merken. Waar het om gaat is, dat er in de intramurale sfeer meestal sprake is van één meer omvattend totaal pakket verstrekkingen binnen één richting voor dag en nacht, op basis van rechten op sociale verzekering, welomschreven rechten in een structuur van waarborgen, continuïteit en traditie. Daartegenover staan de ambulante en andere voorzieningen ten behoeve van de thuissituatie, meestal niet gevat in één financieel kader maar afzonderlijk gefinancierd öf uit subsidies, welke naar hun aard onderhevig zijn aan jaarlijkse beschouwingen en niet de gelijke rechten bieden als bij sociale verzekering öf vanwege de Algemene Bijstandswet öf uit sociale verzekering (zie bij voorbeeld bovengenoemde voorbeelden). Het «minder gunstige» is dus onderscheiden naar aard: absoluut minder gunstig, relatief minder gunstig (algemene middelen), minder toegankelijk en verspreid vindbaar, niet in een totaal pakket ondergebracht (bij voorbeeld inzake huisvesting, verzorging, begeleiding, behandeling) maar meestal beschikbaar per zorgelement en daarom moeilijk vergelijkbaar met de elementen van het totaal pakket (van belang als men alternatieven wil afwegen) enzovoort. 8 Er bestaat geen cijfermatig inzicht in de wijze waarop en de mate waarin zelfzorg en mantelhulp voorzien in de behoefte aan hulp en ondersteuning van gehandicapten en hun ouders.


5

Uit onderzoekingen van professor Hattinga Verschure op het terrein van de professionele en informele gezondheidszorg komt overigens naar voren, dat de professionele zorg in het geheel van zorg een marginale (doch essentiële) plaats inneemt. Ouders, die hun gehandicapte kind thuis verzorgen, voorzien voor een belangrijk deel zélf in de behoefte aan hulp en ondersteuning van hun kind.

9 De Regering overweegt geen maatregelen om 24-uurs permanente thuisverzorging mogelijk te maken. 10 De keuze tussen uithuisplaatsing of het opgroeien van het gehandicapte kind in de thuissituatie wordt uiteindelijk gemaakt door de ouders echter binnen het kader van de mogelijkheden en de grenzen, die worden gesteld door onder andere de indicatiestelling ten aanzien van voorzieningen. In de praktijk zal dit betekenen, dat ouders in nauw overleg met hulpverleners tot een beslissing komen, nadat alle mogelijkheden zijn overwogen. Het streven naar de situatie van een keuze tussen twee gelijkwaardige alternatieven richt zich op het verruimen van de mogelijkheden tot hulp- en dienstverlening aangepast aan steeds andere situaties, zodat inderdaad ook aan het streven naar «zorg op maat» recht wordt gedaan. 11 In het antwoord op vraag 53, tweede serie vragen Voortgangsnotitie Gehandicaptenbeleid, zijn de voornemens aangegeven ten aanzien van de in 1983 door de rijksoverheid financieel veilig gestelde projecten. Een veiligstelling of inpassing per 1 januari 1984 wordt - zoals in het betreffende antwoord aangegeven - ook beoogd voor enkele met name genoemde projecten, dien 1983 nog uit andere bronnen gefinancierd worden. Aanpassing van deze veiligstelling voor een grotere groep zou tot gevolg hebben dat per project minder geld beschikbaar komt. De mogelijkheden tot een dergelijke herschikking worden gering geacht. Projecten, die niet in het antwoord op de hiervoor bedoelde vraag 53 expliciet genoemd zijn, worden allereerst bezien op inpasbaarheid in bestaande beleids- en financieringskaders. Het is niet uitgesloten dat enkele projecten inpasbaar zullen blijken te zijn in de beoogde beleidsontwikkeling, zoals aangegeven in het antwoord op de vragen 45, 50 en 55. 12 In de antwoorden op de vragen naar aanleiding van de Voortgangsnotities Gehandicaptenbeleid I zijn de belangrijkste resultaten van de besprekingen tussen ambtelijke vervolgwerkgroep motie 19 en NOZ/NOG-delegaties aangegeven (zie antwoord 114 gedrukt stuk 14406, nr. 65). Een samenvattende rapportage van de besprekingen is als bijlage bij antwoord 114 toegevoegd. Daarin komt onder meer de ongerustheid van de ouderdelegaties over gevolgen van het decentralisatiebeleid naar voren. 13a en ben 63 De ontwikkeling van het centraal informatiecentrum te Utrecht van de Stichting «lnformatie- en Documentatiecentra ten behoeve van het kind met een handicap en zijn ouders» (IDC) en andere in de Eindnota met name genoemde informatieprojecten worden nauwlettend gevolgd. Er is bij het vaststellen van de subsidie voor het IDC uitgegaan van een centraal punt voor de opslag van algemene gegevens. 3ij de op blz. 33 van de Eindnota vermelde regionale informatiecentra in Arnhem en Zuid-Limburg gaat het om eigen initiatieven vanuit bestaande voorzieningen onder meer gericht op voormalige, huidige, toekomstige cliënten en hun directe omgeving/hulpverleners. Het proefproject in Rotterdam is een proefneming in samenwerking met GG en GD Rotterdam


6

en het IDC voor de opzet van een landelijk informatiesysteem. In afwachting van de bevindingen van het IDC en daarmee in relatie staande regionale informatiecentra en de resultaten van het Rotterdamse proefproject wordt het niet raadzaam geacht nieuwe regionale centra vanuit de rijksoverheid te initiëren. 14 Uit de opsomming van de projecten gezinsbegeleiding, welke is toegevoegd bij de antwoorden 115, 116 en 117 (lijst van antwoorden kamerstuk 14406, nr. 65) blijkt dat de projecten geen gelijkmatige spreiding vertonen over het land. Er zijn duidelijk concentraties te signaleren in het noorden en het westen van het land. Dit kan ook geconstateerd worden ten aanzien van de nieuwe projecten. Van de 6 nieuwe projecten, welke samenhang vertonen met Sociaal Pedagogische Diensten zijn er 3 in het westen van het land gevestigd. De twee nieuwe thuishulpcentrales, welke tot de nieuwe projecten moeten worden gerekend, zijn beide in het westen van het land gesitueerd. Voorts ligt bij de tot dusver bekende projecten een relatieve nadruk op de groep Geestelijk Gehandicapten. Op grond van het voorgaande is de voorlopige conclusie getrokken, dat uit de reeds bestaande projecten waarschijnlijk niet de omvang en de diversiteit van de hulpvragen tot uitdrukking komen. De opmerking over het al dan niet representatief zijn van de projecten is slechts ontleend aan geografische kenmerken en gerichtheid op categorieën gehandicapten en dient derhalve niet in kwalitatieve zin te worden verstaan. 15 Er blijkt in de kortverblijftehuizen nergens sprake te zijn van permanente huisvesting en verzorging, wel van een soms zeer vertraagde doorstroming van meervoudig gehandicapten of cliënten met gedragsmoeilijkheden. Het kortverblijftehuis dat rapporteert dat 50% van de cliënten, die aan doorplaatsing toe zijn, een half tot twee jaar moet wachten is een uitzondering, evenals anderzijds het kortverblijfthuis dat geen doorplaatsingsmoeilijkheden kent. 16 en 62 Dit onderzoek dat onder verantwoordelijkheid van de Ziekenfondsraad wordt verricht door het Nationaal Ziekenhuisinstituut zal naar verwachting eind 1984 afgerond kunnen zijn. Een advies van de Ziekenfondsraad zal de Regering daarna kunnen bereiken. 17 De opnamecriteria van kinderdagverblijven zijn niet geregeld in de erkenningsnormen van de dagverblijven maar in de Beschikking dagverblijven gehandicapten Bijzondere Ziektekostenverzekering. Deze luiden als volgt: «Voor plaatsing in een dagverblijf komen in aanmerking geestelijk, lichamelijk of zintuiglijk mindervaliden van wie de primaire handicap een betrekkelijk statisch karakter heeft en die niet of nog niet aan onderwijs- of arbeidsvoorzieningen kunnen deelhebben of voor wie deze voorzieningen niet zijn aangewezen en van wie wordt aangenomen, dat zij een zodanige mate van sociale redzaamheid kunnen bereiken of hebben bereikt dat verblijf of integratie in de samenleving in beginsel mogelijk zijn.» 18 Ten aanzien van de kosten van informatie en advies van ouders met thuiswonende gehandicapte kinderen zijn geen gegevens beschikbaar. In de twee eerste onderzoeksfasen van de Studie Lokalisatie Extra Kosten zijn tien mogelijke extra kostenposten geïnventariseerd. Daartoe behoorden niet de kosten van informatie en van advies. Aangenomen mag worden dat deze kosten per individueel geval - mede in relatie tot de aard van de handicap en leeftijdsfase van het kind - zullen verschillen.


7

In het rapport van de Studie Lokalisatie Extra Kosten komt het oordeel van de ondervraagde ouders over informatievoorziening wel naar voren (zie o.m. hoofdstuk 3.10, blz. 11). 19 Op grond van het Besluit tandheelkundige hulp ziekenfondsverzekering hebben ziekenfondsverzekerden sedert 1977 soortgelijke aanspraken op uitgebreide tandheelkundige hulp als verzekerden verblijvende in AWBZinrichtingen. Uitgangspunt daarbij is dat de betrokken patiënten de voor hen noodzakelijke tandheelkundige hulp zoveel mogelijk verkrijgen van de eigen huistandarts. In bepaalde gevallen kan het echter aangewezen zijn dat ook deze patiënten worden behandeld in AWBZ-inrichtingen, waar een tandarts werkzaam is die belast is met de verstrekking van tandheelkundige hulp aan in de inrichting verblijvende patiënten. De vraag echter, of de tandheelkundige hulp voor geestelijk gehandicapte kinderen alleen maar soms beschikbaar is voor niet in de inrichting opgenomen patiënten, is niet zonder meer éénduidig te beantwoorden. Allereerst speelt hierbij een rol de aard van de verstrekking tandheelkundige hulp. Indien de hulp onder narcose moet plaatsvinden, verdient het in het algemeen de voorkeur dat de behandeling plaatsvindt in een ziekenhuis, dat voor dergelijke ingrepen veelal beter zal zijn toegerust. Vervolgens is van belang dat de tandarts die in een AWBZ-inrichting werkzaam is niet altijd voldoende tijd beschikbaar heeft om ook aan niet in de inrichting opgenomen patiënten hulp te verlenen. Naar verwachting is dit een afnemend probleem als gevolg van de toename van het aantal tandartsen. Ten slotte zij vermeld dat bovenvermelde regeling betreffende de verstrekking van tandheelkundige hulp aan lichamelijk of geestelijk gehandicapte ziekenfondsverzekerden binnen afzienbare tijd zal worden herzien. Dit zal met zich brengen dat een behandeling, indien deze op grond van bij voorbeeld de moeilijkheidsgraad niet kan plaatsvinden bij de eigen huistandarts, wordt verleend vanuit een centrum. Bij de instelling van deze centra kan onder meer worden aangesloten bij bestaande AWBZ-inrichtingen. 20 De omschrijving «24-uurs thuisverzorging» zou het misverstand kunnen wekken dat het beleid zou zijn gericht op het scheppen van situaties, waarin sprake is van 24-uurs onafgebroken ambulante hulpverlening in de thuissituatie. Dat is onjuist. Wel is sprake van een streven om 24-uurs thuisverzorging door ouders, met gedeeltelijke ondersteuning door beroepskrachten en vrijwilligers, mogelijk te maken. Met de suggestie in de vraag, dat de volgorde in de stelling tegen de achtergrond van de context zou kunnen worden omgekeerd, kan worden ingestemd. 21a en b De Regering acht de beleidssuggesties van paragraaf 4.3 waardevol. Zoals vermeld op blz. 15 zijn deze suggesties ontleend aan de informatie van ouders en ouderorganisaties. In het kader van de Werkgroep Motie-19 hebben landelijke ouderorganisaties en oudergroepen aanzienlijke bijdragen gegeven aan de discussies en ten behoeve van de besluitvorming. De Regering is geïnformeerd dat deze gezamenlijke beraadslagingen van ambtelijke deskundigen en vertegenwoordigers van het particulier initiatief wederzijds op prijs zijn gesteld, ook omdat zij hebben bijgedragen tot een nieuwe standpuntbepaling over de rol van ouders in de hulpverlening. De rol van landelijke organisaties ten aanzien van het beleid van lagere overheden zal in het kader van decentralisatie, nog tot ontwikkeling moeten komen. 22 De regelgevende overheid zal zich bij het verfijnen van de regelingen ervan bewust moeten zijn dat aan de lagere overheid de noodzakelijke ruimte wordt gelaten om ter zake een eigen beleid te voeren. Overigens

Tweede Kamerzitting 1982-1983, 17 899, nr. 4

8

zal deze verfijning per subsidieregeling kunnen verschillen. Voorts zijn in de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg en de Kaderwet Specifiek Welzijn op dit punt de noodzakelijke condities opgenomen. 23 Dit zal per onderdeel afzonderlijk bezien moeten worden. Voorts vormt dit vraagstuk nog onderwerp van studie in het kader van de voorbereidende werkzaamheden rond de invoeringswet Kaderwet Specifiek Welzijn en het invoeringsplan Wet Voorzieningen Gezondheidszorg, zodat op dit moment hieromtrent geen verdere mededelingen kunnen worden gedaan. 24 In de nota «Herstructurering tarief inkomensbelasting» (kamerstuk 17611, nr. 1) is in hoofdstuk 5 paragraaf 4 aandacht besteed aan de buitengewone lasten. Door het vorige kabinet zijn daar bepaalde gedachten uitgewerkt om tot een meer eenvoudige en evenwichtige fiscale behandeling te komen met betrekking tot de aftrek van uitgaven terzake van ziekte. Het huidige kabinet heeft zich achter deze z.g. Contourennota gesteld. Met de Kamer zal op 20 juni a.s. over de nota van gedachten worden gewisseld. 26 Uit de onderzoeksresultaten van de NSS kan niet eenduidig worden afgeleid dat er ten tijde van het onderzoek geen sprake was van financiële achterstelling van thuisverzorgende ouders (zie ook de bijgevoegde tabel 045 uit hettabellenrapport van de Ned. Stichting voor Statistiek). In de sindsdien gewijzigde omstandigheden kan dit uit de resultaten van het onderzoek van februari 1981 ook niet afgeleid worden. De gevolgen van de sinds februari '81 opgetreden wijzigingen, zoals in het antwoord op vraag 5 opgesomd, werden vanzelfsprekend niet in het onderzoek betrokken. Tabel 045. Extra kosten ouders gehandicapte kinderen

N.V. v/het Nederlandse Stichting voor Statistiek Hoeveel bent u in totaal kwijt geweest aan extra uitgaven ten behoeve van uw gehandicapte kind aan kostenposten die bij u komen op de vijfde plaats of hoger (na aftrek van alle mogelijke vergoedingen)? Ondervraagden die meer dan vier extra kostenposten hebben genoemd. Naar type handicap en verblijfplaats gehandicapte kind (thuis/instelling) Vert. %

Totaal

Verblijfplaats kind en type handicap kind verblijft bij ouders thuis totaal

kind verblijft in een instelling

MBD/ geeste- zintuig- lichaleerop- lijk lijk meiijk voedkundig

meervoudig

totaal

M B D / geesteleerop- lijk voedkundig

zintuig- lichalijk meiijk

meervoudig

Hoogte extra jitgaven f 1-f 150 f 150-f 300 f 300-f 450 f 450-f 600 f 600-f 750 f 7 5 0 - f 1 000 f 1 0 0 0 - f 1 500 f 1 500 - f 2 500 f 2 5 0 0 - f 5 000 f 5 0 0 0 - f 7 500 f 7 5 0 0 - f 10 000 f 10 0 0 0 - f 15 000 weet niet Totaal Totaal (ongewogen)

7 15 11 10 8 9 19 9 4 1 0 0 7

3 19 9 12 5 11 22 9 1 0 0 0 9

0 0 0 0 0 50 50 0 0 0 0 0 0

0 20 40 0 0 20 20 0 0 0 0 0 0

14 29 0 0 0 0 28 29 0 0 0 0 0

0 13 6 15 7 9 22 9 3 0 0 0 16

8 34 8 17 8 8 17 0 0 0 0 0 0

10 11 13 8 11 8 16 10 5 2 0 0 6

14 15 14 0 0 0 14 14 0 0 0 0 29

22 0 11 11 23 0 11 11 11 0 0 0 0

8 30 0 8 0 16 15 0 8 0 0 0 15

8 8 20 12 12 12 12 16 0 0 0 0 0

0 0 13 0 25 0 37 0 13 12 0 0 0

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

32

12

62

7

9

13

25

8

120

58

2

5

7


27 Dit vermoeden is niet getoetst. Zie ook het antwoord op de vragen 28 en 29. 28 en 29 De gesignaleerde verschillen tussen de beide steekproeven van resp. thuisverzorgende ouders en ouders van uitwonende gehandicapte kinderen zijn niet gecontroleerd, zoals in vraag 28 bedoeld. Voor een dergelijke controle zouden gedetailleerde gegevens nodig zijn van twee veel grotere representatieve steekproeven van gehandicapte kinderen en hun ouders. Daarbij vormt - zoals bekend - de opsporing van gehandicapte kinderen en hun ouders een belangrijk probleem. Voor een steviger onderbouwd onderzoek zouden nodig zijn drie -afgezien van de factor handicap en verblijfsituatie - volkomen vergelijkbare steekproeven bestaande uit: 500 ouders met thuiswonende gezonde kinderen, 500 ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen, 500 ouders van uitwonende gehandicapte kinderen. De ouders behorende tot deze steekproeven zouden bereid moeten zijn gedurende een vrij lange termijn (bij voorbeeld 1 jaar) volgens een bepaalde methode de besteding van hun gezinsbudget nauwkeurig te registreren. De noodzakelijke medewerking en de belasting van deze ouders, de tijd en de financiële middelen die een dergelijke aanpak vraagt, vormen zodanige problemen dat een dergelijk steviger onderbouwd onderzoek niet wordt overwogen. 30 Met betrekking tot de situatie, die tot de hulpvraag leidt, is de professionele hulpverlener op een aantal aspecten deskundiger dan de cliënt. Dit kan tot gevolg hebben, dat de hulpverlener vanuit zijn specifieke deskundigheid beslist voor de cliënt, ongeacht diens eigen inbreng en verantwoordelijkheid. De Regering hecht grote waarde aan het bestaan van een vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en cliënt, waarbinnen sprake is van zoveel mogelijk in samenspraak genomen beslissingen ten aanzien van de wijze van hulpverlening. De attitude van de hulpverlener ten opzichte van de cliënt dient daardoor te worden gekenmerkt. Essentieel is, dat de cliënt voldoende wordt geïnformeerd om mee te kunnen beslissen, met name als het gaat om ouders van gehandicapte kinderen, die verantwoordelijkheid dragen voor het welzijn van hun kind en daarvan ook daadwerkelijk zelf een belangrijke bijdrage leveren. In deze nota worden dan ook maatregelen voorgesteld, die zich richten op het waar nodig beïnvloeden van de attitude van de beroepskrachten en op het aanreiken van meer kennis over deze categorie hulpvragers. 31 De waardering van ouders voor de attitude van hulpverleners blijkt uit de bijdragen van ouderorganisaties in de discussies rond Motie 19 en Gezinsbegeleiding. Die waardering is echter niet algemeen en niet in alle situaties, maar er is zeker ook geen sprake van een algemene veroordeling van de houding van beroepskrachten. In hoofdstuk IV van het Eindrapport van de Landelijke Commissie Gezinsbegeleiding wordt het meest duidelijk uiteengezet, welke verwachtingen ouders koesteren ten aanzien van de houding van hulpverleners ten opzichte van de hulpvragers. 32 Zoals in de Eindnota motie 19 (blz. 24) is vermeld, bestaat het voornemen in het overleg O en W-WVC nader aandacht te schenken aan bevordering van attitude bij beroepskrachten van algemene en categoriale voorzieningen. Overigens hebben de bij het gehandicaptenbeleid betrokken departementen de gewoonte om klachten of signalen - zoals bij voorbeeld over minder gewenste attitude van hulpverleners of leerkrachten - bij het meest betrokken departement onder de aandacht te brengen.


10

33 In voorbereiding is een wetsontwerp «Medezeggenschap Instellingen» dat ook voor de hier bedoelde voorzieningen zal gelden. Dit ontwerp zal naar verwachting in 1984 bij het parlement worden ingediend. In de participatie van betrokkenen is bij dagverblijven voor gehandicapten en gezinsvervangende tehuizen voorzien in de besluiten erkenningsnormen. In de artikelen 7 van beide besluiten worden deze voorzieningen verplicht gesteld om gehandicapten en/of hun wettelijke vertegenwoordigers, de medewerkers dan wel de representatief te achten organisaties, die de belangen van deze groeperingen behartigen, bij het beleid te betrekken. Nadere richtlijnen omtrent uitvoering van de hierboven genoemde participatie, dienen in samenhang met het in voorbereiding zijnde wetsontwerp «Medezeggenschap Instellingen» te worden bezien. Zodra het wetsontwerp aan de Tweede Kamer zal zijn aangeboden zullen ontwerp-richtlijnen als bedoeld in artikel 7 van de besluiten erkenningsnormen worden opgesteld en voor inspraak aan de belanghebbende organisaties worden aangeboden. Tevens vindt momenteel overleg plaats tussen het departement van WVC, de Geneeskundige Hoofdinspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid en de Nationale Ziekenhuisraad over een concept erkenningsnormen voor zwakzinnigeninrichtingen. Het ligt in het voornemen in deze normen ook regels over dit onderwerp op te nemen, waarbij vanzelfsprekend afstemming plaatsvindt met het in de eerste alinea genoemde wetsontwerp. Naar verwachting zal dit concept voor het einde van dit jaar aan de Ziekenfondsraad worden toegezonden voor advies. Ook de kwaliteitseisen krachtens artikel 5 van de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg zullen bepalingen over dit onderwerp dienen te bevatten en zullen afgestemd zijn op het eerder genoemde wetsontwerp. 34 Er bestaat een aantal situaties, waarin de overheid rechtstreeks of indirect invloed kan uitoefenen op de taakomschrijvingen van beroepskrachten namelijk in die situaties, waar in algemene zin een financiële relatie bestaat met instellingen en organisaties in het arbeidsvoorwaardenoverleg, alsmede daar waar beroepen een wettelijke regeling kennen. Daarbij is overigens geen sprake van het eenzijdig opleggen van voorschriften en bepalingen ten aanzien van de taakinhoud van beroepskrachten. Veeleer dient te worden gedacht aan het aanwenden van die invloed om in overleg met andere betrokken partijen te komen tot taakomschrijvingen van beroepskrachten, die aansluiten bij de uitgangspunten van het beleid die eveneens in samenspraak met o.a. het particulier initiatief en de lagere overheden zijn geformuleerd. Wenselijk is dat daarbij ook gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundigheid van (ouders van) gehandicapten. In het algemeen geldt, dat het beleid mede is gericht op het verbeteren van de uitwisseling van informatie over de problematiek van deze ouders en hun kinderen tussen ouders en instellingen, beroepskrachten, overheden en andere betrokkenen. Daarmee wordt een betere afstemming van het beleid van overheden en instellingen en de werkwijze van beroepskrachten op de hulpvraag, zoals deze door ouders wordt verwoord, nagestreefd. 35 Met onderlinge hulp wordt niet alleen het georganiseerde vrijwilligerswerk bedoeld, doch ook alle vormen van hulp en ondersteuning, die mensen elkaar bieden in gezins- en familieverband, binnen vriendschappelijke relaties en in de woonomgeving. In het antwoord op vraag 8 werden reeds de onderzoekingen van professor Hattinga Verschure genoemd als ondersteuning voor deze stellingname doch buiten dat is het evident, dat de door de overheid gesubsidieerde vormen van hulp- en dienstverlening slechts een deel vormen van de verzorgende, hulpverlenende en dienstverlenende activiteiten van mensen ten opzichte van elkaar.


11

36 In de aangehaalde passage wordt de bijzondere verantwoordelijkheid uitgedrukt van de overheid voor degenen, die niet in staat zijn, om op eigen kracht volledig deel te nemen aan de samenleving. Daarmee wordt niet zozeer gedoeld op een bepaald deel van de bevolking. Iedereen kan te maken krijgen met problemen, die hij niet zonder hulp of ondersteuning van anderen kan oplossen, hetzij tijdelijk, hetzij voor een langere periode of permanent. Of er daarbij sprake zou zijn van schuld aan het ontstaan van dergelijke situaties, is vanuit het oogpunt van de zorgplicht in feite niet relevant. Het tweede deel van de vraag kan daarom ontkennend beantwoord worden. 37 In de nota wordt aangegeven, dat het beleid ten aanzien van algemene voorzieningen en het categoriale beleid ten aanzien van bijzondere groepen in de samenleving dienen te zijn gevat in één beleidskader, waarbinnen sprake is van onderlinge samenhang. Binnen dat beleidskader kan met vrucht worden gewerkt aan een voortdurend proces van afstemming van het stelsel van hulp- en dienstverlening op de veranderende maatschappelijke omstandigheden. Uitsluitend bezien vanuit het standpunt van één bepaalde doelgroep zijn steekhoudende argumenten denkbaar voor soms radicale beleidswijzigingen ten aanzien van algemene voorzieningen en algemene regelgeving. Vaak blijkt dan echter, dat de argumenten van de verschillende doelgroepen die mede een beroep doen op dezelfde algemene voorzieningen onderling strijdig zijn. Gestreefd wordt naar het voeren van een algemeen voorzieningenbeleid waarin aan de belangen van een zo groot mogelijke groep potentiële gebruikers optimaal recht wordt gedaan. In directe relatie daarmee en complementair aan het algemene voorzieningenbeleid worden voorzieningen getroffen als antwoord op meer specifieke hulpvragen van bijzondere doelgroepen. Daarbij wordt getracht om overlappingen en hiaten in het stelsel van voorzieningen te vermijden. Tegen deze achtergrond dient het uitgangspunt te worden bezien ten aanzien van de projecten gezinsbegeleiding, dat deze projecten dienen te passen in de bestaande beleidskaders. Bij het signaleren van nieuwe hulpvragen ontstaat in eerste instantie veelal de behoefte aan het scheppen van een nieuwe voorziening, afgestemd op die hulpvraag, zonder dat eerst wordt bezien, of daarop vanuit bestaande algemene of categoriale voorzieningen antwoord kan worden gegeven. Het beleid is er primair op gericht, om de toegankelijkheid, en flexibiliteit van bestaande voorzieningen te vergroten. 38 Kort samengevat bestaan de randvoorwaarden uit de algemene regelgeving en het wettelijke en bestuurlijk instrumentarium met betrekking tot overheidsbeleid in het algemeen en het welzijnsbeleid in het bijzonder, de financiële ruimte en de verdeling daarvan, zoals deze worden vastgesteld door de wetgever en de algemene beleidslijnen, die ten aanzien van het welzijnsbeleid op lange termijn worden geformuleerd. Als voorbeeld kan in dit verband het streven naar decentralisatie van belangrijke delen van het welzijnsbeleid worden genoemd, die hun weerslag hebben op het beleid ten aanzien van een aantal voorzieningen, waarvan door bij voorbeeld ouders met een gehandicapt kind gebruik wordt gemaakt. Kaderwet Specifiek Welzijn en de Invoeringswet KWS, de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg, de Financiële-Verhoudingswet, de AWBZ etc. vormen het algemene bestuurlijke instrumentarium, waarbinnen het beleid ten aanzien van deze doelgroep gestalte krijgt. Het streven naar kostenbeheersing op terreinen van welzijn en volksgezondheid, het streven naar een accent verschuiving van categorale naar algemene voorzieningen


12

en het streven naar het terugdringen van de negatieve effecten van de overprofessionalisering en het benadrukken van het eigen initiatief zijn voorbeelden van algemene beleidslijnen, die richting geven aan het beleid ten aanzien van bijzondere doelgroepen. 39 en 40 De vragen geven in feite het dilemma weer, waarvoor de wetgever zich gesteld ziet bij het bepalen van de wijze, waarop voorzieningen worden gedecentraliseerd. Enerzijds dienen er waarborgen te zijn voor lagere overheden voor de bestuurlijke vrijheid, om naar eigen inzicht beleid te voeren ten aanzien van de gedecentraliseerde voorzieningen. Anderzijds dienen in het algemeen belang waarborgen te bestaan voor de samenhang tussen voorzieningen op verschillende bestuurlijke niveaus. Echter de mate, waarin de verticale samenhang middels regelgeving kan worden gewaarborgd is in zekere zin omgekeerd evenredig met de mate, waarin aan lagere overheden zeggenschap wordt gegeven over de wijze, waarop de voorzieningen worden georganiseerd en het volume van die voorzieningen. In de eerste plaats speelt het argument van de verticale samenhang bij de toedeling van de voorzieningen over de verschillende bestuurlijke niveaus een belangrijke rol. In de tweede plaats wordt sterk benadrukt, dat overleg tussen de verschillende bestuurlijke niveaus over de afstemming van voorzieningen noodzakelijk is. Gestreefd dient te worden naar complementariteit van beleid. In de derde plaats worden - binnen de vastgestelde grenzen - in regelgeving artikelen opgenomen, die voor zover mogelijk en noodzakelijk een waarborg moeten vormen voor het behoud c.q. het bevorderen van de bedoelde verticale samenhang. In onder meer de Rijksbijdrageregeling Maatschappelijke Dienstverlening fase I wordt verband gelegd tussen de provinciale en gemeentelijke beleidsplannen en programma's. In dit verband kan ook worden gewezen op artikel 10 van de Wet Voorzieningen Gezondheidszorg. Van een absolute waarborg kan in een gedecentraliseerd bestel uiteraard geen sprake zijn. 41 Voor wat betreft de gezondheidszorg wordt gestreefd naar een regionaal samenhangend pakket van voorzieningen. De planning van de voorzieningen is echter een taak van zowel de provinciale als de gemeentelijke overheden. De verdeling van de voorzieningen loopt globaal gesproken langs de scheiding extramuraal-intramuraal. Gelet op de noodzaak een goede afstemming te bereiken tussen beide categorieën van voorzieningen is het tot stand brengen van verticale samenhang van groot belang. 42 Het rapport van het bedoelde onderzoek is door het Nationaal Orgaan Gehandicaptenbeleid op 4 mei 1983 aangeboden aan de Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur. Geconstateerd kan worden dat het rapport zich niet afzet tegen decentralisatie als zodanig. Van de vele aanbevelingen heeft een groot aantal betrekking op lagere overheden en gehandicaptenorganisaties zelf. Op dit moment is de inhoud van het rapport nog onderwerp van bestudering en bespreking. In dit verband kan ook gewezen worden op de toezegging van de Staatssecretaris van WVC - gedaan in de UCV Gehandicaptenbeleid dd. 6 juni 1983-om de voorstellen uit het NOG-rapport voor te leggen aan de IPO's voor Volksgezondheid en voor Maatschappelijke Dienstverlening en de VNG. 43 en 70 De subsidies die momenteel worden verstrekt aan de ouderverenigingen «Philadelphia», de Vereniging van Ouders van Geestelijk Gehandicapten,


13

de Vereniging «Dit Koningskind», de Bond van Ouders van Motorisch gehandicapte kinderen «BOSK«, de Stichting Integratie Buitenbeentjes, en de Vereniging van Ouders van Kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden «De Pijler» hebben slechts ten dele een relatie met de omvang van de respectievelijke achterbannen. Wel gaat het meeste geld (plm. 630 000 van de plm. f 1 000 000 die voor de zes verenigingen is begroot) naar de twee eerstgenoemde verenigingen, die verreweg de meeste leden tellen. Overwogen wordt inderdaad om, meer dan in het verleden het geval was, een koppeling tussen het aantal leden - ouders van gehandicapte kinderen zijnde - en subsidiegelden aan te brengen, één en ander zonder de kleinere verenigingen daarmee in financiële moeilijkheden te brengen. Concrete plannen voor afbouw van de aan de orde zijnde subsidies bestaan niet. Zoals aangegeven op blz. 34 van het gedrukte stuk van de Eindnota motie 19 wordt wel de mogelijkheid bezien om tot verruiming van de subsidiëring overte gaan. Eén en ander is afhankelijk van de mogelijkheid tot herschikking van middelen binnen de begroting van WVC. Afgezien van eventueel gebruik van additionele subsidiemiddelen ten behoeve van een meer rationele verdelingsgrondslag over de verenigingen, gaan de gedachten uit naar het subsidiëren van ondersteuning door de landelijke verenigingen van lokale of regionale zelfhulp- of mantelhulpgroepen, zoals Oppascentrales en «Ouders helpen ouders». Het streven is er niet op gericht te komen tot een subsidieregeling in de zin van een opsomming van administratieve bepalingen. Het aantal ontvangers van de aan de orde zijnde subsidie (6) is daarvoor te klein. Wel verdient het wellicht aanbeveling bestemming en verdelingsgrondslag van de subsidiëring in een circulaire aan de organisaties vast te leggen. 44 Het begrip thuiszorg dient hier in brede zin te worden opgevat, zoals elders in de Eindnota beschreven. In dat kader wordt hier gedoeld op de Ziekenfondswet-verstrekkingen fysiotherapeutische en logopedische hulp, welke met toestemming van het ziekenfonds ten huize van de verzekerde verstrekt kunnen worden, op de Ziekenfondswet verstrekking revalidatiedagbehandeling en op de AWBZ-verstrekking hulp vanwege een RIAGG, welke, indien daartoe een indicatie bestaat, de mogelijkheid biedt tot hulpverlening bij ondermeer de verwerkingsproblematiek van de ouders of de gehandicapte zelf. Ten slotte kan gewezen worden op de poliklinische hulpverleningsmogelijkheid bij intramurale voorzieningen, alsmede op de AWBZ-verstrekking «hulp vanwege een kruisorganisatie». 45, 50 en 55 De in deze vragen bedoelde materie is reeds ter sprake geweest in de UCV gehandicaptenbeleid dd. 6 juni. Zoals toen vermeld, is het beleid gericht op een hulpverlening die in vorm, maat en kwaliteit aansluit op de belemmeringen en de (ontwikkelings)mogelijkheden van gehandicapte kinderen en volwassenen. Zoals eerder vermeld is het streven erop gericht, binnen de randvoorwaarden van het financieel kader, de extramurale hulp zo mogelijk te versterken en bij de noodzakelijke ombuigingen te ontzien. In de toegezegde nota's over de hoofdlijnen van het gezondheidszorgbeleid resp. over de eerste lijn zal de beschrijving van intra- naar extramuraal in bredere inhoudelijke zin aan de orde komen. In het Financieel Overzicht Gezondheidszorg zullen de in de eerste alinea bedoelde beleidsontwikkeling in financiële zin geconcretiseerd worden. Besparingen in intramurale voorzieningen zijn voorshands niet zonder meer beschikbaar te stellen voor extramurale voorzieningen indien deze niet tevens in de AWBZ zijn opgenomen. Bij bepaling van de omvang van de intramurale bespaarde gelden zal tevens rekening moeten worden gehouden met de overheadkosten van de betreffende voorzieningen. Op beide punten is reeds ingegaan in de UCV Gehandicaptenbeleid dd. 6 juni '83.


M

46 Op dit moment bestaat binnen de gezinsverzorging niet de formele mogelijkheid buiten de «kantooruren» hulp te verlenen, als gevolg van subsidievoorwaarden en ca.o."bepalingen. Wel bestaat in bepaalde gevallen de mogelijkheid dat huishoudelijke hulp wordt verstrekt op grond van het Besluit Gezinsverzorging en Huishoudelijke Hulp/AAW dd. 16 november 1978. Binnen de gezinsverzorging is er een voortdurende bezinning over de vraag of de geboden hulp wel in alle situaties in overeenstemming is met de maatschappelijke behoefte. Dit komt tot uitdrukking in allerlei plaatselijke initiatieven tot nieuwe werkvormen, alsmede in de instelling van een paritaire werkgroep die samengesteld is uit vertegenwoordigers van de Centrale Raad voor Gezinsverzorging en het Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, welke zich bezighoudt met het bestuderen en eventueel veralgemeniseren van nieuwe werkvormen in de gezinsverzorging. Eén van de werkvormen die onderwerp is van nadere bestudering is de z.g. «aangepaste hulp». Hiermee wordt een op maat gesneden hulp bedoeld, die zich niet hoeft te beperken tot de «kantooruren». Binnen enkele maanden zal hierover een advies worden uitgebracht. Het nieuwe financieringssysteem voor de gezinsverzorging maakt het mogelijk, onder restrictie van een beperkt aantal noodzakelijke randvoorwaarden, de beleidsvrijheid van instellingen te vergroten, zodat plaatselijke verschillen in vormgeving van hulpverlening meer mogelijk worden. Alhoewel in beginsel het invoeren van een dergelijke nieuwe vorm van hulpverlenen een kostenverhogend effect teweeg zal kunnen brengen, zal zoveel mogelijk voorkomen moeten worden dat hierdoor het hulpverleningsvolume wordt aangetast. Aangezien een en ander geen gevolgen mag hebben voor het totale budget voor gezinsverzorging zal in voorkomend geval binnen een individuele instelling voor dit probleem een oplossing moeten worden gevonden. Voor de volledigheid zij vermeld, dat het door de Sociale Verzekeringsraad uitgebrachte advies om per 1 januari 1984 de hulpverlening krachtens de AAW over te hevelen naar WVC, vooralsnog niet zal worden overgenomen. Alhoewel de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid het wenselijk acht dat deze hulpverlening onder de beleidsverantwoordelijkheid van WVC komt, dienen eerst knelpunten die deels van praktische maar vooral van principiële aard zijn, te worden opgelost. Het beleid blijft erop gericht de sector van de eerstelijnszorg prioriteit te geven met het oog op de ontlasting van de intramurale zorg. De moeilijkheden bij de uitvoering van deze doelstelling zijn bekend: aparte financieringskaders, verschillende bestuurlijke kaders. Daar spelen allerlei andere zaken door heen zoals: stelselwijziging, WVG en KSW. Verwezen zij ook naar de brief van de Staatssecretaris van WVC dd. 17 juni, GVU 4495, inzake gezinsverzorging en huishoudelijke hulp AAW. (bijgevoegd). Bijlage bij antwoord 46 MINISTERIE VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN CULTUUR Aan de vaste Kamercommissie voor Welzijn en Cultuur Onderwerp: Besluit Gezinsverz. en Huishoudelijke Hulp/AAW Leidschendam, 15 juni 1983 Bij diverse gelegenheden is door u gevraagd naar mijn standpunt over het advies van de Sociale Verzekeringsraad met betrekking tot het Besluit Gezinsverzorging en Huishoudelijke Hulp/AAW. Na overleg met mijn collega van Sociale Zaken en Werkgelegenheid kan ik u thans het volgende mededelen.


15

Vooralsnog blijf ik van mening, dat de huidige regeling gehandhaafd moet blijven. De gezinsverzorging is niet in staat het recht op huishoudelijke hulp, zoals geregeld in de AAW, over te nemen. Het aantal gebruikers van de regeling stabiliseert zich sinds 1980 op een niveau rond de 14000. Iets meer dan 1 % van de aanvragen in de gezinsverzorging moet doorverwezen worden naar de AAW. Ik ontvang overigens signalen, dat naast toename van het aantal AAWcliënten instellingen voor gezinsverzorging waar enigszins mogelijk proberen AAW-situaties weer in het traditionele bestand op te nemen. Mijn uitgangspunt blijft derhalve, dat het Besluit Gezinsverzorging/AAW als vangnet van de lacunes in de gezinsverzorging noodzakelijk blijft. Ik wil in dit verband overigens wel opmerken, dat de gevolgen van een ander bestuurlijk bestel van de gezinsverzorging in dit verband nader bezien moeten worden. Uitgangspunt daarbij is, dat eventuele bezuinigingen in de ene sector niet zonder meer ten laste van een andere sector van het overheidsbeleid mogen komen. De Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, J. P. van der Reijden

47 Ouderorganisaties en andere rechtstreeks betrokkenen hebben in publikaties en mondeling overleg te kennen gegeven, dat er grote behoefte is aan hulp- en dienstverlening in de thuissituatie, die zich niet alleen richt op het gehandicapte kind maar ook op het gezin als totaal. Daarbij vormt de geografische bereikbaarheid van ambulante vormen van hulp- en dienstverlening, die niet wordt verieend in de thuissituatie doch elders en belangrijke drempel. Ouders van kinderen met een handicap geven aan, dat het bezoeken van spreekuren etc. veel tijd en inspanning kost terwijl de ouders vaak moeilijk voor langere tijd in het gezin gemist kunnen worden. Waar mogelijk dient daarom te worden bevorderd, dat ambulante voorzieningen zich richten op het bieden van hulp aan deze gezinnen in de thuissituatie. Belangrijke ambulante hulpvormen als gezinszorg en kruiswerk, worden reeds in de thuissituatie verleend. 48 Zoals in de Eindnota reeds is aangegeven, betreft het hier een zeer complexe problematiek, welke bovendien per specifieke doelgroep gedifferentieerd kan zijn. Om op dit punt tot een afgewogen meningsvorming te komen, acht de Regering het vragen van adviezen een verantwoord middel. 49 Op deze vraag naar aanleiding van de opmerking in de nota, dat van verschillende kanten een te vergaande mate van professionalisering in het welzijnswerk en de gezondheidszorg is geconstateerd, is geen eenduidig antwoord mogelijk. «Te vergaand» kan betrekking hebben op het aantal beroepskrachten, op de kosten, die ermee zijn gemoeid, op de aard van de taken, waarvoor beroepskrachten worden ingezet, op hun wijze van functioneren, op de eisen, die worden gesteld ten aanzien van hun deskundigheid en op de ruimte die is gelaten aan mensen om op eigen initiatief te zoeken naar oplossingen voor hun problemen. Deze factoren zijn - naast voortdurende veranderingen in de samenleving - ook in het geding bij het bepalen van de «juiste» mate van professionalisering. Er dient daarom op terreinen van welzijn en gezondheidszorg sprake te zijn van een voortdurend proces van evaluatie en bijsturing van beleid, waarbij ook de inzet van beroepskrachten aan de orde is.


16

51 Bij deze passages is gedacht aan onder meer: - de toename van de mogelijkheden in de sfeer van de dagopvang door dagverblijven voor geestelijk gehandicapte kinderen en medische kieuterdagverblijven (KDV's en MKD's); - de toename van het aantal scholen voor buitengewoon onderwijs, het zorgbreedtebeleid van het Ministerie van Onderwijs en Wetenschappen; - de ontwikkeling op medisch gebied, waardoor de levenskansen voor bepaalde categorieën lichamelijk gehandicapte kinderen (b.v. spina bifida) zijn gestegen; - de ontwikkelingen op het terrein van de kinderrevalidatie; - hulpmiddelenverstrekking; - de ontwikkelingen ten aanzien van hulpmiddelen en de hulpmiddelenverstrekking; - de voorzieningen AAW; - de mogelijkheden financiële steun te krijgen bij de aanpassing van woningen; - in algemenezin: kleinere gezinnen en het toegenomen welvaartsniveau, waardoor ouders van gehandicapte kinderen, zij het soms ten koste van materiële en immateriële offers kunnen kiezen voor het niet-uithuisplaatsen van hun kind. 52 Veelal is de huisarts de eerste hulpverlener met wie een gezin met een gehandicapt kind te maken krijgt. Daarnaast neemt de huisarts een centrale positie in wat betreft de hulpverlening aan gezinnen met een gehandicapt kind, mede gezien het feit dat de huisarts degene is die in eerste instantie naar andere, meer gespecialiseerde vormen van hulpverlening dient te verwijzen. Uit dien hoofde zal de huisarts een zekere coördinerende rol vervullen. Het inzicht dat de huisarts heeft in de problematiek van gezinnen met gehandicapte kinderen is mede bepalend ten aanzien van de mate waarin de huisarts deze coördinerende rol kan vervullen. 53 De aard van de voornemens maakt het niet mogelijk om de voornemens tesamen in een tijdsplanning te vatten. In algemene zin is bedoeld dat de beleidsintenties na het beraad met de Volksvertegenwoordiging zo snel mogelijk ten uitvoer worden gelegd op de in dat beraad overeengekomen wijze, waarbij wellicht ook een tijdsplanning op onderdelen aan de orde kan komen. 54 Verschuiving tussen en harmonisatie van financieringsstromen is een reeds langer bestaand vraagstuk. Eind 1981 werd, daarom, als vervolg op de werkzaamheden van de Interdepartementale Werkgroep Knelpunten Financieringsstelsels, de Commissie Afstemming Financieringsstelsels (CAF) ingesteld. De CAF heeft als opdracht te adviseren over mogelijkheden tot afstemming van financieringsstromen voor clusters van voorzieningen op het welzijnsterrein. De CAF heeft haar advies nog niet afgerond. Wel zijn inmiddels rapporten gereed gekomen van twee subgroepen van de CAF. De verwachting is dat de CAF haar advies in het najaar 1983 zal kunnen aanbieden aan de Coördinerend Minister voor het Welzijnsbeleid. 56 Het voornemen van de Regering tot versterking van de extramurale zorg blijft een hoge prioriteit houden. Het beleid is er op gericht de sector van de eerstelijnszorg met het oog op ontlasting van de druk op de intramurale zorg te ontzien. Het gaat hier overigens om een problematiek welke niet eenvoudig is. De financieringsstelsels en de bestuurlijke kaders verschillen


17

nogal van elkaar. Dit neemt echter niet weg, dat het voornemen bestaat om met beleidsinitiatieven te komen, welke er op gericht zullen zijn een betere afstemming te bereiken. Op de begroting van 1983 heeft geen extra korting op de begrotingspost van gezinsverzorging plaatsgevonden en op het voor 1983 beschikbare budget zal in 1984 geen korting plaatsvinden. 57a en b Momenteel is nog niet aan te geven hoe verschuivingen tussen financieringsstromen op macro niveau geregeld zullen worden. Evenmin is bekend op welke termijn aanbevelingen van de CAF eventueel gerealiseerd zouden kunnen worden. Verwezen zij ook naar het antwoord op vraag 54. Op het niveau van hulpverlening aan gehandicapten, wordt allereerst beoogd binnen één financieringsstroom te komen tot versterking van extramurale hulp. Daarnaast heeft de Tweede Kamer in de motie-Worrell/ Cornelissen een mogelijke weg aangegeven om op korte termijn in beperkte mate en onder bepaalde voorwaarden tot verschuivingen tussen financieringsstromen te komen. 58 Het advies van de CAF zal gericht zijn op maatregelen voor de lange termijn. Experimenten kunnen op kortere termijn aanwijzingen geven over bij voorbeeld de doelgroep waarvoor en de mate waarin verschuivingen van intra- naar extramuraal te realiseren zijn, eventuele problemen en noodzakelijke condities die daarbij de aandacht vragen. 59 Versterking van de outreachingfunctiezal op het niveau van de individuele instelling door prioriteitstelling binnen het beschikbare budget van de instelling moeten plaatsvinden. Ook zij verwezen naar het antwoord op de vragen 45, 50 en 55. Overigens maakt de genoemde structurering van de zorg, alsmede de financiële inkadering onderwerp uit van de in de Beleidsnota Geestelijk Gehandicapten aangekondigde adviesaanvragen. Aan de hand van deze adviezen zal meer inzicht verkregen kunnen worden in de financiële implicaties. 60 Verwezen wordt naar het antwoord op vraag 132 ten aanzien van de Beleidsnota Geestelijk Gehandicapten. 61 Aan deze adviesaanvraag, welke overigens alleen betrekking heeft op de voorzieningen voor geestelijk gehandicapten, is uitgebreid aandacht besteed in de Beleidsnota Geestelijk Gehandicapten (gedrukt stuk 17900, nrs. 1-2, blz. 57 en 58). Daar is aangegeven dat deze adviesaanvraag in eerste instantie behelst een aantal op korte termijn te beantwoorden vragen omtrent manco's binnen het huidige voorzieningenpatroon, de wijze waarop hieraan tegemoet gekomen kan worden, de organisatie daarvan, alsmede de financiële en planmatige consequenties daarvan. In deze adviesaanvraag zal geen beperking, zoals in de vraagstelling bedoeld, worden opgenomen. In eerdergenoemde beleidsnota is voorts aangegeven (pag. 58, onder II) dat parallel aan de hiervoor genoemde adviesaanvraag een onderzoek naar een efficiënter gebruik van het verstrekkingenpakket AWBZ onderzocht zal worden. Een hiertoe strekkende adviesaanvraag aan de Ziekenfondsraad zal uiteraard alleen betrekking hebben op verschuivingen binnen de AWBZ. 64 en 65 De informatietaak van het kruiswerk, waarnaar in de vraag wordt verwezen, houdt in dat de medewerkers van het kruiswerk voldoende informatie dienen te hebben over de verschillende vormen van hulpverlening om naar


18

de desbetreffende hulpverlenende instellingen of hulpverleners te kunnen verwijzen. Deze informatie is een onderdeel van de normale werkzaamheden die het kruiswerk dient te verrichten en zal dan ook dienen te worden afgewogen tegen de andere activiteiten van het kruiswerk. Ter illustratie zij in dit verband verwezen naar het overleg dat op dit moment gevoerd wordt tussen de Nationale Kruisvereniging, de Nederlandse Vereniging Spierziekten en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting over een versterking van de informatieve taak van het kruiswerk ten aanzien van deze ziekten. 66 Voor wat WVC-MD betreft heeft overleg O en W/WVC reeds geresulteerd in de inbouw van de doelstellingen in de Opleiding Paedagogisch Medewerker (OPM; een in-service opleiding voor mensen die reeds werkzaam zijn in voorzieningen voor geestelijk gehandicapten, als dagverblijven en gezinsvervangende tehuizen, welke opleiding onder verantwoordelijkheid valt van WVC-MD) in de reguliere middelbare beroepsopleidingen Kinderverzorging/Jeugdverzorging en Inrichtingswerk (m.b.o.-KV/JV en m.b.o.-IW). In dit kader werd bijzondere aandacht besteed aan de attitudevorming. Over de termijn waarop verdere resultaten kunnen worden verwacht, kan nog geen uitspraak worden gedaan. 67 Daar waar de overheid invloed kan uitoefenen op de leerplannen van opleidingen en bijscholingen van beroepskrachten zal worden getracht om middels overleg en het bieden van informatie te komen tot het vergroten van de aandacht voor de problematiek van deze groep hulpvragers. In de situaties, waar in een rechtstreekse subsidierelatie bestaat tussen het Ministerie van WVC en de instelling, die de opleiding organiseert, wordt de inhoud van het leerplan in overleg met het departement vastgesteld. Bij de opleidingen in het kader van de Gezinsverzorging is dat - in tegenstelling tot het gestelde in de nota - niet (meer) het geval. 68 De bedoelde passage in de nota wekt in de huidige redaktie het misverstand, dat het Ministerie van WVC rechtstreeks invloed zou hebben op d^ leerplannen van de onder de beleidsverantwoordelijkheid van het Ministerie van O&W ressorterende opleidingen in de gezinsverzorging. De tekst heeft in het algemeen betrekking op die opleidingen, die rechtstreeks door het Ministerie van WVC worden gesubsidieerd en dient te worden gelezen in relatie tot het gestelde in de voorgaande zin. 69 Op dit moment zijn nog geen concrete beleidsvoornemens geformuleerd, anders dan het voornemen om over dit onderwerp in de komende periode overleg te voeren met het Ministerie van Onderwijs en Wetenschappen, met Koepelorganisaties en organisaties van werkgevers en werknemers. Vanzelfsprekend worden ook de ouderverenigingen geraadpleegd. De Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, J. P. van der Reijden


19

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Recommend Documents