Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 1995–1996

24 029

Informatietechnologie in de zorgsector

Nr. 1

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Rijswijk, 27 februari 1996 In mijn brief over het informatiebeleid in de zorgsector (TK 1995–1996, 24 126, nr. 6) zegde ik toe de Tweede Kamer een notitie aan te reiken over mijn beleid ten aanzien van informatietechnologie in de zorgsector. Bijgaand treft u deze notitie aan. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. Borst Eilers

S-GV S-MD S-OZ 6K0702 ISSN 0921 - 7371 Sdu Uitgevers ’s-Gravenhage 1996

Tweede Kamer, vergaderjaar 1995–1996, 24 029, nr. 1

1

BELEIDSNOTITIE «INFORMATIETECHNOLOGIE IN DE ZORG» Inhoudsopgave 1

Inleiding

2 2.1 2.2 2.3

Stand van zaken van IT in de zorgsector Onderzoeks- en ontwikkelprogramma’s Technologische ontwikkelingen Sectorale ontwikkelingen

5 5 8 12

3 3.1 3.2 3.3

Beoordeling huidige situatie Van ontwikkeling naar implementatie Opinie van het veld Aanvullende zaken

14 14 15 17

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Beleidsvoornemens Visie ontwikkeling Standaardisatie Zorgdossier Overige zaken Beleidsuitvoering

18 19 19 19 21 23

A

Adviesvraag aan de voorlopige Raad voor de volksgezondheid en zorggerelateerde dienstverlening1

B

Vraag om informatie aan de Ziekenfondsraad1

C

Opdrachtverlening aan ZorgOnderzoek Nederland1 Gehanteerde afkortingen

3

25

1

Ter inzage gelegd bij de afdeling Parlementaire Documentatie.


2

1. Inleiding Informatietechnologie (IT) en gezondheidszorg zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. De medische praktijk, het functioneren van de ziekenhuisorganisatie en de communicatie tussen diverse partijen in de zorgsector zijn niet goed meer denkbaar zonder toepassing van moderne informatietechnologie. Het appe`l dat in de gezondheidszorg wordt gedaan op een stijgende kwaliteit en grotere doelmatigheid van zorg is daar mede debet aan. In de afgelopen jaren is door het Ministerie van VWS op diverse manieren geprobeerd de patie¨ntgerichtheid, kwaliteit en doelmatigheid van de gezondheidszorg te bevorderen door middel van toepassing van IT en ondersteuning van het veld daarbij. In deze notitie wordt hiervan de balans opgemaakt en worden de beleidsvoornemens voor de komende jaren geschetst. Uit een studie van Stanford University bleek dat in 81% van ziekenhuisbezoeken medisch-essentie¨le informatie ontbrak. Gemiddeld ontbrak bijna vier stuks aan informatie. In 95% van die gevallen was de informatie echter wel aanwezig maar kon simpelweg niet worden gevonden. Er werden twee strategiee¨n gevolgd. De helft ging voort zonder die medisch-essentie¨le informatie, waardoor de kwaliteit van zorg onder druk kwam te staan. De andere helft creeërde de informatie opnieuw (bijvoorbeeld een laboratorium bepaling aanvragen), waardoor de doelmatigheid van de zorg verminderde. Paul Tang van Northwestern Hospital in Chicago tijdens Medinfo-95 conferentie van 24 tot en met 27 juli 1995.

Waarom verschijnt deze notitie nu? Ten eerste heeft het kabinet een groot aantal veranderingen ingezet, die gevolgen hebben voor de organisatie en werkwijze van de gezondheidszorg en waarbij IT een belangrijk hulpmiddel kan zijn. Om enkele voorbeelden te noemen: + De modernisering van de curatieve zorg is voor een groot deel gericht op samenwerking tussen de beroepsgroepen binnen en buiten het ziekenhuis en de versterking van de positie van de huisarts in de patie¨ntenzorg. IT kan een hulpmiddel zijn om de samenwerking en «transmuralisering» van de zorg te ondersteunen. + In de besturing van de curatieve zorg krijgen de verzekeraars een zwaardere rol. Informatie over de prestaties en kosten van de zorg en communicatie tussen de verzekeraar en de zorginstellingen kan met moderne IT worden ondersteund. + De beperking van het verplicht verzekerde pakket, eigen betalingen en de introductie van het persoonsgebonden budget impliceren dat de zorgconsumenten meer ze`lf zal gaan kiezen voor de wijze waarop zorg wordt verleend en dat zorgverlening flexibel moet zijn georganiseerd. Dit veronderstelt de beschikbaarheid van informatie over de zorg en een goede onderlinge communicatie tussen zorgvoorzieningen en zorgconsumenten. Ook hier kan IT een hulpmiddel zijn. + Het financieel en arbeidsvoorwaardenbeleid leidt ertoe dat steeds grotere eisen worden gesteld aan de doelmatigheid van de bedrijfsvoering van instellingen. Net als in andere maatschappelijke sectoren kan het gebruik van IT een doelmatige bedrijfsvoering bevorderen. Vanuit de zorgsector en het zorgbeleid bezien kan de toepassing van IT een bijdrage leveren aan het bereiken van de beleidsdoelstellingen van VWS. Dat is een reden om na te gaan of, en zo ja hoe, we de toepassing van IT in de zorg op een zo efficie¨nt mogelijke manier kunnen bevorderen. Er is nog een tweede reden om aan IT in de zorg aandacht te besteden. De Europese en mondiale ontwikkelingen op het gebied van telecommunicatie en informatica (telematica) gaan snel en hebben op tal van


3

maatschappelijke terreinen enorm grote effecten, zo ook in de zorgsector. De gevolgen voor de organisatie en werkwijze van de zorg, arbeidsmarkt, opleidingen en voor het type benodigde personeel kunnen aanzienlijk zijn. Het lijkt me van belang dat de organisaties in de zorg niet alleen afwachten wat er op hen afkomt. In dat geval zouden de producenten van IT bepalen wat de toepassingsmogelijkheden zouden kunnen zijn. Nee, de zorgsector moet ze`lf een visie ontwikkelen over wat – als consument van IT – nodig is en welke eisen zij aan de producenten stellen. Gebeurt dit niet, dan bestaat het risico dat zaken op de markt worden gebracht die niet optimaal overeenkomen met de behoefte van de consumenten (zorgaanbieders). Uit een studie aan het Northwestern Memorial Hospital in Chicago dat clinicians (artsen en verpleegkundigen te samen) meer dan 20% van hun tijd besteden aan het zoeken naar gegevens (let wel: niet aan het interpreteren van gegevens maar aan louter zoeken). Diezelfde groep was tevens voor 27% van de tijd bezig met het cree¨ren dan wel aanleveren van gegevens. Men is voor bijna 50% bezig met gegevensbeheer. Paul Tang van Northwestern Memorial Hospital in Chigago tijdens Medinfo-95 conferentie van 24 tot en met 27 juli 1995.

Een ander risico is dat bij het ontbreken van een duidelijke «consumentenvisie» op IT een versnippering van het IT-aanbod kan optreden, dat tot allerlei ondoelmatigheden en geldverspilling binnen de zorgsector kan leiden. En dat zijn in de gezondheidszorg uiteraard zaken die de overheid zich moet aantrekken. Ik zou ook wat het gebruik van IT betreft van een aanbod- naar een vraaggestuurde markt toe willen. Met andere woorden: de zorgsector als IT-consument moet beter haar vraag weten te formuleren richting IT-leveranciers. De mogelijkheden van VWS om het gebruik van IT in de zorgsector te beı¨nvloeden moeten we reeël blijven zien. Het zijn uiteraard de organisaties in de zorgsector (beroepsgroepen, instellingen, verzekeraars) die zelf moeten bepalen op welke wijze zij de bedrijfsvoering organiseren en welke investeringen moeten worden gepleegd. De afgelopen jaren is de rol van VWS vooral stimulerend en faciliterend geweest. Over welke zaken hebben we het dan?

1

Sinds 1995 maakt dit onderdeel uit van het honorariumtarief.

Belangrijke stimulansen voor de toepassing van IT bij het vergroten van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg hebben plaatsgevonden via het stimuleringsprogramma Volksgezondheid Transparant. Met dit programma zijn circa 140 innovatie-initiatieven van het veld in allerlei zorgsectoren mede-gesubsidieerd. De automatisering van de huisartsenpraktijken is tot grote hoogte gestegen, mede dankzij een regeling van het Ministerie van VWS voor automatiseringsapparatuur.1 Het Ministerie van VWS – en in voorgaande jaren WVC – is de afgelopen jaren ook in faciliterende zin opgetreden. Enkele voorbeelden zijn: + Er zijn met behulp van subsidie referentiemodellen ontworpen (een op informatisering toegesneden beschrijving van wat er in de diverse zorgvormen gebeurt). Deze hebben een ordenende functie gehad. + WVC heeft enkele jaren geleden onderzoek laten uitvoeren naar de toepassingsmogelijkheden van nieuwe IT, in het bijzonder de «chipcard» en «electronic data interchange (edi)». Zo werd voor het veld duidelijk wat men wel en niet van nieuwe IT kan verwachten. + Gedurende lange tijd subsidieert de VWS de ontwikkeling van standaardisatie van onder andere medische begrippen. Standaardisatie


4

(eenheid van taal) is een essentie¨le voorwaarde voor registratie en communicatie. + Onlangs zijn enkele overzichtsstudies voltooid naar de stand van zaken met het gebruik van IT in de zorg en de rol van het bedrijfsleven en de wetenschap daarbij. Zo zijn goede en minder goede ontwikkelingen in kaart gebracht. Er zijn redenen voor betrokkenheid van VWS bij het gebruik van IT in de zorgsector. Hierboven heb ik een aantal aangegeven. Er is ook al veel gebeurd. De vraag is nu: hoe verder? Er zijn – in theorie – thema’s waarvoor overheidsbeleid op het gebied van IT kan worden overwogen: + Bescherming van een zwakke partij, bijvoorbeeld die van het individu met het oog op de bescherming van de privacy. Het tegengaan van verspilling van collectieve middelen, bijvoorbeeld door het bestrijden van ondoelmatigheden in het gebruik van IT. + Het bevorderen van kwaliteit en doelmatigheid in de gezondheidszorg, met behulp van onderzoek en ontwikkeling van nieuwe toepassingsmogelijkheden van IT of van nieuwe IT. + Het (doen) realiseren van IT-toepassingen, indien de afzonderlijke betrokkenen naar de aard van de zaak dit niet of nauwelijks op eigen kracht kunnen doen, bijvoorbeeld het oplossen van standaardisatievraagstukken. Een onderzoek onder andere in Maastricht wees uit dat 10% van de gegevens simpelweg verdwijnt. Uit een ander onderzoek bleek dat wanneer alle beschikbare patie¨nt-gegevens worden gekoppeld aan de laatste stand van de wetenschap, dat dan 17% van de laboratoriumbepalingen overbodig zijn. Een derde onderzoek toonde dat specialisten hun inzicht in een patie¨nt-historie opbouwen aan de hand van ontslagbrieven in het dossier. Die ontslagbrieven zijn echter bedoeld om huisartsen te informeren, niet om collega-specialisten op de hoogte te brengen. Arie Hasman van de Rijksuniversiteit Limburg tijdens de European Conference on Patient Record van 22 tot en met 24 mei 1995.

«IT in de zorg» is een betiteling die buitengewoon breed is. Dat is niet praktisch. Binnen het raamwerk van deze notitie wil ik het uitsluitend hebben over het gebruik van IT in directe relatie tot het primaire proces. Dus inclusief patie¨ntengegevens, medicatie-opdrachten, facturering etc. Dit zijn bouwstenen voor zaken als management-informatie in een instelling. Wat betreft de informatievoorziening aan de overheid en die aan de consument, verwijs ik naar andere beleidsdocumenten.2, 3 In hoofdstuk 2 wordt de stand van zaken gepresenteerd vanuit verschillende invalshoeken. In hoofdstuk 3 geef ik een beoordeling van die huidige situatie. Hoofdstuk 4 sluit af met beleidsvoornemens voor de komende jaren. 2. Stand van zaken van IT in de zorgsector Voordat ik verder inga op het vaststellen van wenselijkheden en knelpunten rond het gebruik van IT in de zorg, is het dienstig vast te stellen waar we staan. Ik werk dit langs drie lijnen verder uit: onderzoeken en ontwikkelingen zowel nationaal als internationaal (zie paragraaf 2.1), enkele relevante technologische ontwikkelingen (in paragraaf 2.2) en de stand van zaken in de verschillende zorgsectoren (paragraaf 2.3). 2

Zie voor informatie-aanlevering aan de overheid: TK 1995–1996, 24 126, nr. 6. 3 Zie voor consumenteninformatievoorziening: TK 1994–1995, 22 702, nr. 11.

2.1 Onderzoeks- en ontwikkelprogramma’s Zowel op nationaal als op Europees niveau hebben ontwikkelingen plaatsgevonden (vinden deels nog plaats) in een programmatisch kader.


5

Het eerste betrof het stimuleringsprogramma Volksgezondheid Transparant; het tweede de kaderprogramma’s voor onderzoek en technologische ontwikkeling van de Europese Unie. Hieronder ga ik daar nader op in. 2.1.1 Stimuleringsprogramma Volksgezondheid Transparant In 1992 is de Staatssecretaris van WVC gestart met een stimuleringsprogramma onder de naam «Volksgezondheid Transparant».4 Het betrof een zogenaamd bottom-up programma, waarbij partijen voorstellen konden indienen om voor een financiering van ten hoogste 50% in de ontwikkelkosten in aanmerking te komen. Projecten konden in deze tender-procedure slechts worden ingediend door zorgaanbieders, zorgverzekeraars en/of patie¨nten/consumentenverenigingen en bij voorkeur door een consortium van deze. Een college van onafhankelijke deskundigen beoordeelde de voorstellen en rangschikte deze naar criteria als geschiktheid en kwaliteit. Op basis van deze rangschikking werden subsidies toegekend voor zover de middelen dit toelieten. De voorstellen moesten betrekking hebben op een beperkt aantal speerpunten; deze staan vermeld in Tabel 1. Tabel 1 Speerpunten gedurende drie jaar Volksgezondheid Transparant 1992 1993 1994

informatie-uitwisseling en standaardisatie stelselwijziging en informatievoorziening nieuwe technologiee¨n en internationale aspecten standaardisatie en informatie-uitwisseling kwaliteit en doelmatigheid consumenteninformatievoorziening nieuwe informatietechnologie relatie specialistische hulp-huisartsen hulp verpleging-en-verzorging en geestelijke gezondheidszorg eigen betalingen patie¨nten/verzekerden informatievoorziening voor de consument

In totaal hebben zo’n 140 projecten deelgenomen aan het programma.5 De achterliggende gedachte was onder andere het bereiken van een omslag in het denken aan het gebruik van informatietechnologie. Het paste niet een centrale blauwdruk te ontwikkelen, doch veeleer met behulp van stimuleringssubsidies breed de gevolgen van informatietechnologie te tonen.

4

Zie ook «Informatiebeleid in een veranderend stelsel van zorg», TK 1991–1992, 22 540, nrs. 1–2. 5 Zie voor een overzicht «Volksgezondheid Transparant, de gehonoreerde projecten in 1992», 1992, WVC, Rijswijk; «Volksgezondheid Transparant, de gehonoreerde projecten in 1993», 1993, WVC, Rijswijk; «Volksgezondheid Transparant, de gehonoreerde projecten in 1994», 1994, VWS, Rijswijk. 6 Interne evaluatie augustus 1992, externe evaluatie september 1994, voorlopige evaluatie door programmacommissie en -secretariaat december 1995.

Gedurende de looptijd van het programma hebben drie evaluaties plaatsgevonden.6 De voornaamste bevinding daarin was dat het stimuleringsinstrument nagenoeg heeft gewerkt zoals bedoeld: draagvlak is gecreeërd, resultaten zijn bereikt, het denken over (het gebruik van) IT is gee¨volueerd etc. Daarbij zijn wel twee kanttekeningen gemaakt, die ik volledig onderschrijf. Ten eerste moet worden vastgesteld dat het verspreiden van individuele projectresultaten buı`ten de muren van de projectdeelnemers, bijzondere aandacht behoeft. Om die reden is in 1995 aan programma-commissie en -secretariaat gevraagd om aanvullende maatregelen te treffen om die uitstraling te bevorderen. In 1995 heeft dit geleid tot verschillende artikelen in de diverse tijdschriften, zowel op programma-niveau als met betrekking tot individuele projecten. Daarnaast zijn «netwerken» gevormd met projectleiders van overeenkomstige projecten. Op deze wijze werd een bijdrage geleverd aan informatie-uitwisseling tussen organisaties die met vergelijkbare onderwerpen bezig waren/zijn. Ten slotte zijn er vijf werkconferenties georganiseerd met als invalshoek «van managers voor managers». De thema’s waren: kostprijzen, consumenteninformatievoorziening, edi/chipcard, wachtlijst en kwaliteit van zorg. Gemiddeld namen zo’n 220 personen deel. In 1996 zullen eveneens dergelijke werkconferenties worden georganiseerd. Sinds eind 1995 heeft een nieuwsbrief het licht gezien, onder de titel «Zorgtelematica Transpa-


6

rant». Hierin zullen trouwens niet alleen Transparant-zaken aan de orde komen, maar ook meer algemene onderwerpen die het gebruik van IT in de zorgsector direct aangaan, zoals standaardisatie, Europese ontwikkelingen en dergelijke. De nieuwsbrief zal vier maal per jaar verschijnen. In 1996 zal derhalve, net als in 1995 veel aandacht worden besteed aan het uitwisselen van de in dit kader opgedane ervaringen. De tweede kanttekening betreft het gegeven dat betrokkenen in het veld slecht in staat zijn om door de overheid gepresenteerd beleid te vertalen naar zaken uit de voor hen bekende praktijk.7 Anders gezegd: het blijkt voor de overheid niet goed mogelijk om in haar beleidspresentatie goed aan te sluiten bij hetgeen dat speelt in de dagelijkse praktijk. Ik verbind hieraan de conclusie dat de bottom-up benadering is uitgeput. 2.1.2 Europese kaderprogramma’s voor onderzoek en technologische ontwikkeling Binnen en in directe relatie tot de kaderprogramma’s voor onderzoek en technologische ontwikkeling is in de loop der tijd een duidelijk programma ontstaan rond telematica in de gezondheidszorg en op het gebied van ouderen en gehandicapten, zoals uit Tabel 2 blijkt.8 Tabel 2 Relevante onderdelen van Europese (kader)programma’s

7

Ondanks dat beleidmakers zoveel mogelijk «concreet» proberen te zijn, wordt het blijkbaar toch in het veld ervaren als «abstract». 8 Een overzicht van de AIM projecten is opgenomen in «Informatie technologie werkt in de zorg!». 1994, WVC, Rijswijk. 9 Een maat die wordt gebruikt om gelden die van de Unie naar de lidstaten terugvloeien tegen af te zetten. De juiste retour is even hoog als de bijdrage die een lidstaat aan de Unie afdraagt. 10 «Kennis in beweging», TK 1994-1995, 24 229, nrs. 1-2.

Periode

vigerend kaderprogramma

gezondheidszorg

1986–1990

tweede

1990–1994

derde

Pilot-AIM (advanced informatics in medicine) geen onderdeel kaderprogramma 20 Mecu AIM 110 Mecu

1994–1998

vierde

Telematica toepassingen in de gezondheidszorg 130 Mecu

ouderen en gehandicapten

Pilot-TIDE (technology initiative for disabled and elderly) geen onderdeel kaderprogramma 18 Mecu Bridge-TIDE geen onderdeel kaderprogramma 42 Mecu Telematica toepassingen voor ouderen en gehandicapten 65 Mecu

Hierbij moet in het oog worden gehouden dat de kaderprogramma’s vooral zijn gericht op het versterken van de economie en het bevorderen van de concurrentiekracht. De deelname van Nederland aan het derde en vierde kaderprogramma is kwantitatief ruim. De Nederlandse deelnemers in AIM, TIDE en hun opvolgers in het vierde kaderprogramma, wisten zo’n 10% van de middelen in de wacht te slepen, tegenover een juste retour9 van voorheen 7% en sinds de uitbreiding van de Unie 5%. Hoewel de kaderprogramma’s industrieel georie¨nteerd zijn, zijn de meeste Nederlandse deelnemers afkomstig uit de kringen van het universitaire onderzoek. Nederland blijft achter waar het gaat om het projectleiderschap (leider van een consortium). Zij zijn daarom vaker deelnemer dan initiatiefnemer. De betrokkenheid is derhalve kwalitatief beperkt. Ik acht het voor het zorgveld opportuun dat zij meer betrokken zijn bij dergelijke programma’s en met de Minister van Economische Zaken10 ben ik van mening dat ook het bedrijfsleven een grotere betrokkenheid moet tonen. Daarbij ga ik er echter niet vanuit dat de totale opbrengst aan middelen (nu 10%) zal kunnen worden vergroot, gelet op de verhouding ten opzichte van de juste retour. Ik denk dat we ons meer moeten


7

concentreren op kwaliteitsverbetering, bijvoorbeeld door middel van meer consortia onder Nederlandse leiding, en accentverschuivingen als meer bedrijfsleven en meer zorgsector. Eeń van de aanbevelingen naar aanleiding van het derde kaderprogramma, was dat er meer aandacht worden geschonken aan de IT-consument (dat is: de zorgaanbieder) en zijn wensen (in plaats van wat industrieel/technisch gewenst is). Het verleden jaar gestarte vierde kaderprogramma kent een dergelijke accentverschuiving. Gezien de voorlopige resultaten ben ik van mening dat dit verder moet worden versterkt.

2.2 Technologische ontwikkelingen Vanuit het Ministerie van VWS is in de afgelopen jaren bijzondere aandacht besteed aan twee technologiee¨n, namelijk elektronische berichtenuitwisseling (electronic data interchange, edi) en chipcards. Daarnaast is veel aandacht geschonken aan netwerken en standaardisatie. Ik ga hier nader op in. 2.2.1 Chipcards

11 «De chip card in de zorgsector: aspecten van grootschalige invoering», 1994, Doornhein De Vries & Partners en van de Geijn Partners, De Meern/Houten. «De zorgpas: ontwikkelingen in de zorgsector – introductiescenario’s», 1994, van de Geijn Partners, Houten. «De zorgpas: toepassingen en kosten/baten analyse – juridische aspecten – technologie, standaardisatie en beveiliging», 1994, Doornhein De Vries & Partners, De Meern. 12 «Informatie technologie in de zorg: veldpartijen», L. J. Plasmeijer en P. Kramer. 1995, MRC, Woerden. «Informatie technologie in de zorg: software-leveranciers en koepels», M. de la Fuente, J. P. Vendrig en J. J. J. Donkers. 1995, EIM, Zoetermeer. «Informatie technologie in de zorg: wetenschappelijk onderzoek», J. H. van Bemmel en J. A. Kors. 1995, Medische Informatica Erasmus Universiteit, Rotterdam. Deze drie rapporten zijn opgenomen in «Informatie technologie in de zorg: feiten en opinies». 1995, VWS, Rijswijk.

Begin jaren negentig werd duidelijk dat de introductie van de chipcard in de zorgsector grote consequenties zou kunnen hebben. Immers, administratieve processen lenen zich in potentie bijzonder goed voor het gebruik van de chipcard. Maar ook de communicatie rond medische gegevens verandert met de inzet van de chipcard als informatiedrager. Het Ministerie van – toen – WVC heeft daarom de aspecten van grootschalige invoering in kaart laten brengen.11 De resultaten van dit onderzoek werden gepresenteerd op een congres (1 oktober 1993) dat op initiatief van WVC was georganiseerd. De Staatssecretaris van WVC heeft toen de verantwoordelijkheid geplaatst bij het veld: men moet zelf bepalen o`f, en zo ja: hoe een chipcard wordt geı¨ntroduceerd. VWS zal daarbij de vinger aan de pols houden ten aanzien van punten van meer algemene aard als privacy-bescherming, patie¨ntenrecht, beroepsaansprakelijkheid en standaardisatie. Binnen Volksgezondheid Transparant zijn ook projecten gehonoreerd waarbij de chipcard in relatie wordt gebracht met medische en administratieve processen. Ook binnen de Europese kaderprogramma’s voor onderzoek en technologische ontwikkeling wordt gewerkt aan de ontwikkeling van elektronische communicatie, onder andere door het gebruik van chipcards. Zoals blijkt uit begin 1995 uitgevoerde onderzoeken,12 ontstaat een verscheidenheid aan geı¨mplementeerde chipcardsystemen, met daarbij gevolgen voor integratie en communicatie. Hierdoor worden mogelijkheden tot verbetering van kwaliteit, doelmatigheid en toegankelijkheid geremd. VWS is mede-oprichter van en deelnemer in het «Nationaal Chipcard Platform» (NCP), dat poogt de introductie van de chipcard in alle geledingen van de maatschappij te bevorderen. Het NCP heeft een gedragscode voor chipcard-toepassingen ontwikkeld. De afzonderlijke sectoren waarin de chipcard kan worden ingezet (bancair, transport, gezondheidszorg, etc.) kunnen op basis van die gedragscode vervolgens aanvullende bepalingen formuleren. Ik acht het van belang dat de zorgsector een dergelijke aanvullende code formuleert en onderschrijft, waar de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van alle betrokken actoren worden vastgelegd. Het opslaan van deels medische, deels financie¨le gegevens vereist immers extra zorg.


8

Een chipcard is een plastic kaart (formaat bankpas), waarop een chip is aangebracht. Door plaatsing van een chipcard in geschikte kaartlezer wordt via contactpuntjes op de kaart verbinding gelegd met de kaartlezer en met daaraan verbonden apparatuur. Er bestaan twee typen chipcard. De eerste is een zogeheten memory-card, waarop een geheugenchip is aangebracht. Deze dient louter voor gegevensopslag; gegevensbescherming is pover. Het tweede type bevat een microprocessor en heet smartcard. Naast opslag van gegevens is het ook mogelijk om programma’s op te slaan en uit te voeren, bijvoorbeeld om de opgeslagen gegevens te beschermen. Gegevensbescherming kan langs deze weg de hoogst mogelijke graad bereiken.

In het kader van die extra zorg heb ik op februari 1995 advies aan de Registratiekamer gevraagd over het – volledige – medische dossier op de chipcard. De Registratiekamer adviseerde13 terughoudendheid vanwege: – het ontbreken van de beschermende werking van het beroepsgeheim wanneer de patie¨nt/verzekerde zelf drager is van zijn medische gegevens, bijvoorbeeld in het geval dat een keuringsarts of een bedrijfsarts dan wel een controlerend geneesheer inzage eist in de gegevens die op de chipcard zijn opgeslagen; – de zuiverheid en volledigheid van de gegevens die niet kan worden gegarandeerd; – het feit dat het voor de patie¨nt/verzekerde nauwelijks valt na te gaan welke gegevens nu precies op de kaart worden opgenomen: van «transparantie» is nauwelijks sprake. Een alert toezicht van de Registratiekamer op chipcard-ontwikkelingen in de zorg is dus van groot belang. De ontwikkelingen rond chipcards en de toepassingsmogelijkheden wijzigen met de dag. Het is daarom onpraktisch om eéń en ander met behulp van weten regelgeving in te perken. Een onderlinge gedragscode, zoals het NCP ook voorstaat, heeft veruit mijn voorkeur.

Chipcards kunnen hun nut alleen bewijzen wanneer in verschillende omgevingen dezelfde chipcard kan worden gebruikt. Het bijzondere is momenteel dat initiatieven om chipcards in de zorgsector in te zetten, veelal van verzekeraars afkomstig zijn. Ook de onderlinge coo¨rdinatie is geconcentreerd rond verzekeraars. Open Infrastructuur Zorg (OIZorg) is een initiatief van 2⁄3 van alle verzekeraars, later aangevuld met andere koepelorganisaties, doch niet belangrijke partijen als de KNMG, LHV en LSV. Zorgverzekeraars Nederland heeft inmiddels het initiatief rond OIZorg geadopteerd. Meer technisch georie¨nteerde ontwikkelingen rond API (application program interface) zijn nog sterker rond verzekeraars geconcentreerd. Dergelijke chipcards worden veelal ingezet als verzekeringsbewijs, maar tevens wordt de mogelijkheid geboden dat de andere gebruikers medische gegevens op de kaart aan (laten) brengen. Om wildgroei en onduidelijkheden te voorkomen en een goede privacybescherming na te streven, is het van belang dat betrokken partijen afspreken welke gegevens geschikt zijn om op de chipcard te plaatsen, voor wie de verschillende gegevens toegankelijk zijn etc. Deze afspraken en afspraken over beheer, verkeer en zorgvuldigheid van de gegevens zouden in de voornoemde gedragscode moeten worden vastgelegd. 2.2.2 Electronic data interchange – edi 13 «Advies inzake privacy-aspecten medische zorgpas». 1995, Registratiekamer, Rijswijk.

Sinds begin negentiger jaren is een belangrijke trend in de IT, die ook binnen zorg waarneembaar is, die van «externe integratie», oftewel het


9

onderling op elkaar afstemmen van administraties, gebruikmakend van IT. Hierdoor wordt meer structureel aandacht geschonken aan gegevensuitwisseling op elektronische wijze in de zorgsector. In het verleden hebben vele kleinschalige projecten plaatsgevonden rond elektronische berichtenuitwisseling. Tegelijkertijd was het bedrijfsleven (toeleveranciers aan de zorgsector en IT-leveranciers) tot inzicht gekomen dat afstemming, standaardisatie en coo¨rdinatie nodig was en hebben zij zich verenigd in ITN.14 Ook de NRV heeft geadviseerd over elektronische gegevensuitwisseling in de zorgsector.15 Naar aanleiding van deze zaken (de NRV-adviezen, ontwikkelingen bij verschillende projecten en ITN) heeft VWS op twee fronten actie ondernomen. Ten eerste is onderzoek gee¨ntameerd naar de mogelijkheden van edi in de zorg. Daarin zijn twee conclusies getrokken. De eerste is dat rendabele exploitatie een voldoende bedrijfseconomische schaal vereist. De tweede conclusie kwam voort uit de constatering dat de gewijzigde gegevensstromen (van papier naar elektronisch) leidt tot een sterk afwijkende kostentoerekening en dus een andere lastenverdeling: de kosten liggen bij edi bij een andere partij dan de baten. Hier werd uit afgeleid dat gedegen afspraken over kostentoerekening een kritische succesfactor is voor het voortbestaan van elektronische gegevensuitwisseling nadat men het projectstadium is ontgroeid. De eindconclusie luidt: grootschalige toepassing van edi vereist grootschalige – regionale – samenwerking; men heeft berekend dat op die gronden Nederland in niet meer dan tien regio’s kan worden opgedeeld.

14 ITN stond eerst voor «IHDF Telematica Nederland», na verzelfstandiging werd de betekenis «Interconnectiviteit en Telematica in de Nederlandse gezondheidszorg». 15 «Advies electronic data interchange in de gezondheidszorg». 1990, NRV, Zoetermeer. «Advies electronic data interchange in de gezondheidszorg; deel 2». 1991, NRV, Zoetermeer. «Advies electronic data interchange in de gezondheidszorg; deel 3: de edi-organisatie». 1991, NRV, Zoetermeer.

Electronic data interchange (EDI) heeft een lange historie. De Verenigde Naties heeft in het kader van handelsbevordering in de zestiger jaren universele formulieren ontwikkeld ten behoeve van grensoverschrijdend goederenverkeer. Daarmee kon, bijvoorbeeld, een Franse douanier snappen wat er op zo’n formulier stond dat bij goederen hoorde die van Nederland naar Portugal werden verscheept: elk gegeven had z’n vaste plekje. Een willekeurige douanier kent dat standaardformulier in z’n eigen taal en snapt dat op een formulier in een andere taal in vakje vier van regel vijf altijd hetzelfde staat ingevuld. In de zeventiger jaren kwam de vraag om dergelijke informatie elektronisch te verzenden. Relatief eenvoudig, want de inrichting van dergelijke berichten was al uitgekristalliseerd in het papieren tijdperk. De elektronische beschikbaarheid en de exacte betekenis en positionering van de gegevens maakt het mogelijk om ontvangen gegevens direct – dat is: zonder menselijke tussenkomst – in eigen informatiesystemen op te slaan. Hiermee werden voordelen duidelijk voor andere sectoren dan alleen het goederenvervoer. Nog steeds onder leiding van de VN worden in tal van sectoren EDI-berichten gedefinieerd (EDIFACT). In feite worden elektronische varianten van standaard-formulieren ontwikkeld. In de gezondheidszorg zijn inmiddels ook standaardberichten ontwikkeld en zijn er standaardberichten in ontwikkeling. Gedacht kan worden aan facturering, machtiging(sverzoek), aanvraag en uitslag laboratoriumbepalingen etc.

Het tweede front waarop het Ministerie van VWS actie heeft ondernomen lag in het gebruiken van het stimuleringsprogramma Volksgezondheid Transparant om edi gestructureerd en openbaar te verkennen en te ontwikkelen. Dit heeft geleid tot twee resultaten. Ten eerste een aantal kleinschalige projecten, experimenten en/of ontwikkelingen. Deze waren gericht op o`f een patie¨ntencategorie o`f een regio. Wat daarin opviel was


10

dat de succesfactoren mede werden bepaald door flexibiliteit van de IT-industrie. Het tweede gevolg van Volksgezondheid Transparant is een reeks conceptstandaarden die verder via ITN zijn vastgesteld. De discussie rond edi-standaardisatie heeft mede een impuls gegeven tot herorie¨ntatie van meer algemene standaardisatie-activiteiten rond IT in de zorg; ik kom daar verderop nog op terug (zie 2.3.3 Standaardisatie). Omdat ontwikkelingen in verschillende regio’s plaatsvonden (soms ook in verschillende sectoren binnen een regio) zijn berichten tussen regio’s/ sectoren16 – nog – niet uitwisselbaar. Op initiatief van de verzekeraars is toen Open Infrastructuur Zorg (OIZorg) ontstaan. De werkwijze van OIZorg is, dat middels zogeheten «interdominiale convenanten»,17 berichtenuitwisseling tussen – deelnemende – domeinen wel mogelijk is geworden. Op enkele specifieke gebieden leidt strikte toepassing van vigerende weten regelgeving tot problemen, wanneer over wordt geschakeld op elektronische berichtenuitwisseling. Daarbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan de fysieke handtekening die vereist is op een medicatieopdracht («recept»). Ik ben van mening dat de partijen in het veld van zorg primair zelf verantwoordelijk zijn voor de inrichting van de eigen informatiehuishouding. Daaronder valt mijns inziens ook de daaraan gelieerde standaardisatie. Ik faciliteer dit door een financie¨le ondersteuning van het Coo¨rdinatiepunt Standaardisatie Informatievoorziening Zorg (CSIZ) gedurende de opstartfase (zie verder onder 2.2.3 Standaardisatie). Voor de nabije toekomst zijn met betrekking tot edi activiteiten op vier terreinen nodig. Ten eerste moeten er standaarden voor berichten beschikbaar zijn: ik heb de verantwoordelijkheid daarvoor geduid (CSIZ). Ten tweede moeten de standaarden worden geı¨mplementeerd in de verschillende gebruikerssystemen: daarvoor is het nodig dat gebruikersorganisaties duidelijk(er) uitspreken dat zulks nodig is en tegelijkertijd moet de IT-industrie deze standaarden implementeren. Een specifiek probleem in de zorgsector is en blijft echter dat de IT-markt een aanbodmarkt is en geen vraagmarkt. Ik verbind hieraan de conclusie dat het zorgveld zich hieromtrent (beter) moet organiseren. Ten derde moet er infrastructuur beschikbaar zijn: de overheid heeft dit geregeld via openbare communicatienetten. Er bestaat echter geen eensgezindheid en geen duidelijkheid over de taken van de overheid hieromtrent en met name ten aanzien van de vraag «wat is nog wel en wat niet meer onderdeel van infrastructuur». Ik concludeer dat op dit punt een betere voorlichting nodig is. Ten slotte moeten er daadwerkelijk elektronische berichten worden uitgewisseld: aangezien we inmiddels het experimenteer-stadium zijn ontgroeid, kunnen we ons in de zorg wat meer richten op de toepassing dan op de technologie. In dat opzicht acht ik het tijd voor alle betrokkenen om zich te concentreren op het primaire proces van de zorg en dus zaken van meer technische aard over te laten aan de markt. Voorts zal VWS bevorderen dat belemmerende regels waar mogelijk worden weggeruimd. Gebruikers zullen afspraken moeten maken over kostentoewijzing. En verzekeraars kunnen gebruik maken van hun positie in de algehele informatie-uitwisseling om het gebruik verder te bevorderen. 16

Gezamenlijk «domein» genoemd. Samenwerkingsovereenkomsten tussen verschillende regionale en categoriale domeinen. 18 De oude naam van de WCC was werkgroep classificaties en coderingen. Na een naamswijziging is de oude afgekorte naam gehandhaafd.

2.2.3 Standaardisatie

17

In het verleden vormde de vaste commissie Classificaties en Definities (de WCC)18 onderdeel van NRV. De WCC richtte zich vooral op (para)medische coderingen, in het bijzonder met betrekking tot diagnostiek en verrichtingen. Een probleem daarbij was dat de vraag van de markt (i.c. de gebruikers van standaarden) naar andere standaarden niet of onvol-


11

doende werd beantwoord. Dit had mede te maken met de aansturing en inbedding van de WCC door/in de NRV. Dit leidde tot een veelheid aan particuliere initiatieven op het gebied van standaarden. Genoemd kunnen worden ITN (edi), SIG-standaardisatie (landelijke medische registratie), Vektis (diverse staten), BAZIS (centraal verrichtingenbestand), Zfr (de verschillende tabellen waarop fondsen gegevens moeten aanleveren), NZi (rekeningschema) etc. Ik onderschrijf de waarde van het particulier initiatief en ik hoop dat dit ook aanwezig zal blijven, maar bekendheid van en draagvlak voor standaarden in de huidige constellatie is te beperkt. Op basis van een extern evaluatieonderzoek19 heb ik advies aan de NRV gevraagd over de toekomst van standaardisatie. Kort samengevat komt het advies neer op: meer concentreren en directe aansturing uit het veld. Er moet een centraal coo¨rdinatiepunt komen dat inhoudelijk en financieel zou worden aangestuurd door gebruikers. Mijn standpunt is dat ik het advies deel. Inmiddels is per 1 januari jongstleden het Coo¨rdinatiepunt Standaardisatie Informatievoorziening Zorg (CSIZ) ontstaan.20 Het CSIZ werkt op relevante gebieden samen met het Nederlands Normalisatie Instituut (NNI). Ik help het CSIZ in de opstartfase met een financie¨le tegemoetkoming. Op het gebied van standaardisatie liggen prioritering en sturing bij de veldpartijen. 2.2.4 Netwerken voor gegevensuitwisseling Vele regionale netwerken zijn ontstaan vanuit een – inmiddels afgerond – regionaal proefproject dan wel is men op titel van zo’n project gevraagd om elders een netwerk in te richten en/of te exploiteren. Bij deze ontstaansgeschiedenis hebben nauwelijks markt-conforme selecties plaatsgevonden, bijvoorbeeld via kosten-/batenanalyses. Dat was toen ook niet goed mogelijk omdat het aanbod niet tot nauwelijks aansloot bij de vraag. Dit leidde telkenmale tot de genoemde regionale projecten. En inmiddels overtreft het aantal regio’s ruimschoots de «magische grens» van tien (zie hiervoor in 2.2.2 Electronic data interchange – edi), wat op zich de conclusie rechtvaardigt dat veruit de meeste niet levensvatbaar zijn zonder schaalvergroting. Veel netwerkleveranciers van buiten de zorgsector verwachten een door kostenoverwegingen gedreven herorie¨ntatie van de gebruikers, zien daardoor commercie¨le kansen en beginnen inmiddels hun diensten aan te bieden. Toch is het om een aantal redenen voor die commercie¨le aanbieders nog niet goed mogelijk om te opereren in de zorgsector. Zo zullen de meeste regio’s de financie¨le druk vanwege de kleinschaligheid nu´ nog niet voelen, maar dat lijkt een kwestie van tijd. Ook geldt dat de benadering van de markt door de netwerkaanbieders eenzijdig is. Zo houdt men bijvoorbeeld geen/nauwelijks rekening met chipcard-infrastructuur (zie 2.2.1 Chipcards) en beperkt men de toegevoegde netwerkdiensten veelal tot financie¨le afhandeling.21

19 «Standaardisatie voor de informatievoorziening in de gezondheidszorg», A. J. Hoelen. 1994, Nabla-advies, Leimuiden. 20 De – taken van de – WCC zijn hierin opgegaan. 21 Bijvoorbeeld clearing-house constructies.

De conclusie lijkt gerechtvaardigd dat aanbieders en afnemers op de markt voor netwerken voor gegevensuitwisseling, elkaar nog niet goed hebben gevonden. Het is daarom nodig dat deze markt zich ontwikkelt van een aanbiedersmarkt naar een kopersmarkt. Twee zaken zijn daarbij nodig: particulier initiatief (de aanbieders) en voorlichting aan – toekomstige – kopers.

2.3 Sectorale ontwikkelingen IT heeft zich in de zorgsector op diverse manieren ontwikkeld. Voor


12

onderstaand overzicht is met name geput uit de drie onderzoeken naar de stand van zaken ten aanzien van IT gebruik in de zorgsector.22 Uit praktische overwegingen beperk ik me tot de zeven grootste sectoren. Voor een vollediger overzicht wordt verwezen naar de betreffende onderzoeken. Ik sluit af met een schetsmatige evaluatie. 2.3.1 Ziekenhuizen IT-toepassingen in de academische en algemene ziekenhuizen betreffen doorgaans een op de instelling afgestemd ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) met als kern de financie¨le en personeelsadministratie, bedrijfsfacetten waaronder inkoop, magazijn- en voorraadbeheer en (patie¨nten)gegevensregistratie in verband met facturering, vereiste verslaglegging etc. De meeste ziekenhuizen hebben deelsystemen voor voedselvoorziening (keuken), apotheek (beheer en uitgifte), laboratorium en radiologie (onderzoek en uitslagen). Ziekenhuizen kennen een sterke eilandencultuur, waarbij afdelingen (ook diverse medische specialismen onderling en versus bedrijfsmanagement) hun eigen weg gaan. De huidige informatiesystemen voorzien in het vastleggen van veel gegevens, maar de bereikbaarheid en bruikbaarheid van die gegevens als nuttige informatie is veelal gebrekkig (niet op de juiste plek, niet in de gewenste vorm). Met de geautomatiseerde ondersteuning van het primaire proces (de «automatisering van de specialist») is het pover gesteld. 2.3.2 Verpleeghuizen In het overgrote deel van de verpleeghuizen is de financie¨le en personeelsadministratie vergaand geautomatiseerd. In verband met verslaglegging wordt door de meeste verpleeghuizen een daartoe ontworpen applicatie gehanteerd, maar deze is niet gekoppeld aan de hoofdadministratie. Naast aparte systemen (voorbeelden: keuken, magazijn), is er sprake van een beperkte graad van kantoorautomatisering (tekstverwerking, kaartenbak) en soms eenvoudige applicaties (simpel dienstroosteroverzicht). 2.3.3 Verzorgingshuizen De graad van automatisering binnen de verzorgingshuizen is van een beperkt niveau. De financie¨le administratie is geautomatiseerd of men is nog bezig deze te automatiseren. Ook met betrekking tot de keuken is automatisering veelal redelijk ver doorgevoerd. Veelal zijn slechts stand-alone PC’s23 in gebruik. 2.3.4 RIAGG’s

22 Zie: «Informatie technologie in de zorg: feiten en opinies». 1995, VWS, Rijswijk. 23 Personal computers die nergens aan zijn gekoppeld en derhalve slechts ten nutte kunnen staan aan eéń gebruikers.

Nagenoeg alle RIAGG’s kennen een geautomatiseerde financie¨le en personeelsadministratie; in een enkel geval is de salarisadministratie uitbesteed. In kantoortoepassingen (tekstverwerking, kaartenbak) kent de automatisering binnen de RIAGG’s een redelijke graad. In de meeste van de RIAGG’s is een netwerk operationeel, waarbij er doorgaans koppelingen bestaan tussen de verschillende rayonkantoren. In principe is elk ondersteunend personeelslid op het netwerk aangesloten. Hulpverleners zijn doorgaans niet op het netwerk aangesloten, enkelen hebben een stand-alone PC (soms met applicaties voor psychologische tests).


13

2.3.5 Thuiszorg De gebruikte systemen kennen het primaire proces als nieuw uitgangspunt. Een naar handelingen en uren gedetailleerd, vooraf opgesteld zorgplan(ning) vormt veelal de basis: de zorgverlener gaat met een papieren uitdraai van deze zorgplanning op pad en geeft alleen de mutaties door aan een administratieve medewerker die dan de wijzigingen invoert. Er wordt ook gee¨xperimenteerd met handheldcomputers24 waarmee de uitvoerende zorgverlener zelf gegevens kan invoeren. 2.3.6 Huisartsen De meeste huisartsen maken gebruik van een huisartseninformatiesysteem (HIS) zoals geleverd door IT-leveranciers; in een enkel geval is er sprake van zelf ontworpen (deel)systemen. De HIS-sen kennen een aantal modules. Een van de modules betreft de financie¨le administratie. Deze module wordt door alle huisartsen gebruikt, zij het door sommigen niet volledig. Een deel van de huisartsen is momenteel wel actief in het opbouwen van een elektronisch medisch dossier, maar men twijfelt vaak nog over het goed kunnen functioneren zonder de groene kaart en men blijft deze vaak hanteren (handig om mee te werken, een computer kun je bij visites niet meenemen). Desondanks werkt 25% van de huisartsen «papierloos». 2.3.7 Openbare apotheken De automatiseringsgraad binnen de openbare apotheken is nagenoeg 100%. Ook voor de receptverwerking, het primaire proces. Ondanks het feit dat de meeste apothekerspakketten er in kunnen voorzien dat de bestelling naar de groothandel volledig automatisch verloopt (oftewel inclusief geautomatiseerd voorraadbeheer), maken de meeste apothekers vooralsnog geen gebruik van deze toepassing; men bestelt via een «losse» bestelcomputer. 2.3.8 Evaluatie Automatisering in de gezondheidszorg in den brede is feitelijk slecht ontwikkeld. Als er geautomatiseerd is of wordt, begint men met de financie¨le administratie; de incentives daarvoor zijn dan ook overduidelijk. Verdergaande automatisering lijkt samen te hangen met de schaalgrootte van de betreffende organisatie en de complexiteit ervan. Maar dan blijft men vaak steken op de eigen gebiedjes: eilandautomatisering. Met de huisartsen als goede uitzondering, komt nergens automatisering naar voren, waar uit wordt gegaan van het primaire proces. Veelal draait het om ondersteunende zaken, elk op een eigen eilandje. De mate en wijze van bejegening van het onderwerp «automatisering» door beslissers en professionals staat op een aanzienlijk lager peil dan in het bedrijfsleven maar ook lager dan andere collectieve sectoren (bijvoorbeeld sociale zekerheid en studiefinanciering). 3 Beoordeling huidige situatie

3.1 Van ontwikkeling naar implementatie 24 Computers die zo klein zijn dat ze in de hand gehouden en gebruikt kunnen worden. Het formaat komt overeen met een forse paperback. Niet te verwarren met de veel gebruikte laptop of schootcomputers.

Het Nederlandse stimuleringsprogramma «Volksgezondheid Transparant» en de relevante onderdelen van de Kaderprogramma’s van de Europese Unie hebben een baaierd van meer dan 320 projecten opgeleverd. De toepassingsgebieden zijn daarbij zeer uiteenlopend. Bij


14

nieuwe programma’s kan men zich zolangzamerhand de vraag stellen of er nog wel «nieuwe» gebieden te bedienen zijn. Maar belangrijker is het antwoord op de vraag hoe het met de toepassing van de resultaten staat. Het antwoord daarop is niet altijd positief.25 Daar kunnen verschillende redenen aan ten grondslag liggen. Ik noem er een paar. Bijvoorbeeld dat een oplossing te specifiek is voor algemene toepassing, of dat een organisatie op essentie¨le onderdelen afwijkt van wat gangbaar is, of onbekendheid met de beschikbare oplossingen, of geen zicht hebben op de eigen problemen, of wegens een gebrek aan specifieke middelen (stoffelijk en niet-stoffelijk) niet tot implementatie kunnen overgaan, of een andere interne prioritering, of strategisch gedrag jegens concurrenten, koepel of overheid, tot zelfs psychische barrie`res (not invented here) aan toe. Wat de redenen ook mogen wezen, duidelijk is dat er meer aandacht aan implementatie moet worden geschonken.

3.2 Opinie van het veld Eind 1994, begin 1995 zijn in opdracht van het Ministerie van VWS drie onderzoeken uitgevoerd naar de stand van zaken rond het gebruik van IT in de zorgsector.26 De drie onderzoeken benaderden de materie vanuit drie verschillende dimensies: IT-consumenten: de zorgaanbieders, IT-producenten: de leveranciers van IT (marktaandeel e.d.) en de (rol van de) zorgkoepels en IT-«uitvinders»: de wetenschap (onder de aanname dat hetgeen waar vandaag onderzoek naar wordt verricht, morgen wordt aangeboden). Daarbij werd getracht inzicht te verwerven in de volgende vraagstukken: + welke vormen van IT worden thans en voorzienbaar in de nabije toekomst toegepast, + is er sprake van een IT-beleid in de instellingen (steun management, opleidingen, financiering), + welke barrie`res worden ervaren bij de toepassing van IT, + welke kansen en risico’s ziet men voor IT-toepassingen. Aansluitend is op 19 mei 1995 een invitational conference georganiseerd, waaraan 40 deskundigen uit alle geledingen van het veld deelnamen. Op die conferentie is getracht conclusies te verbinden aan de resultaten van de drie onderzoeken. De conferentie kwam tot de volgende zes aandachtsgebieden voor toekomstig beleid, die ik in grote lijnen onderschrijf.27 3.2.1 IT-visie ontwikkelen

25 Ondanks dat Transparant beleidsrelevante speerpunten hanteerde en het vierde kaderprogrmama noties als «design for all» en «user driven» hanteerde. 26 Zie: «Informatie technologie in de zorg: feiten en opinies». 1995, VWS, Rijswijk. 27 «Informatie technologie in de zorg: invitational conference», I. A. Rosen, J. Fortuin en D. G. H. Putman Cramer. 1995, ItCares, Haarlem/Amersfoort. Opgenomen in «Informatie technologie in de zorg: feiten en opinies». 1995, VWS, Rijswijk. 28 ziekenhuisinformatiesysteem. 29 huisartsinformatiesysteem. 30 specialistinformatiesysteem.

Een algehele visie op IT in de zorgsector moet worden ontwikkeld waarin onder andere patie¨nten- en consumentenbelangen en toetsingscriteria voor voorbeeldprojecten zijn opgenomen. Het verwerven van inzicht in de mogelijkheden van informatietechnologie kan worden gerealiseerd door het volgen van de nieuwste ontwikkelingen (monitoren van the state of art) om de IT-kennis actueel te houden. 3.2.2 Standaardisatie Bij de introductie van moderne IT-hulpmiddelen moet vooral aandacht worden gegeven aan onderlinge samenhang en standaardisatie om zorgprocessen in hun geheel effectiever en efficie¨nter te laten verlopen. Daarbij is standaardisatie nodig op het niveau van: 1 gegevensdefinities (minimale gegevensverzameling, patie¨nt-record), 2 systemen (ZIS,28 HIS,29 SIS30) en 3 infrastructuur (open platforms, chipcard, edi).


15

Het doel van standaardisatie is dat de informatie over de zorgconsument, bij welke sector of discipline deze zich ook meldt, eenduidig is. Eenheid van taal en uniforme informatiesystemen zijn tevens een voorwaarde voor het uitwerken van behandelprotocollen binnen de verschillende sectoren. 3.2.3 Open infrastructuur Een voorwaarde voor verdere penetratie van IT in de zorgsector is het tot stand brengen van een open infrastructuur31 (in het bijzonder berichtenverkeer en communicatie tussen systemen). De discussie rond de realisatie van een open infrastructuur heeft een drietal actiepunten opgeleverd: 1 Er moet een technische koppeling worden gelegd tussen de bestaande deelnetwerken. 2 Hieraan voorafgaand moeten netwerkadressen en communicatieprotocollen gedefinieerd worden en zullen er afspraken moeten komen over het beheer hiervan. 3 Een mechanisme waarmee eenduidige identificatie mogelijk is, moet worden geı¨ntroduceerd (bijvoorbeeld een landelijk persoonsnummer). 3.2.4 Transmurale informatievoorziening Het transmurale karakter van de patie¨ntenstroom dient te worden vertaald in een transmurale inrichting van de informatievoorziening. Communicerende partijen mogen informatie niet onthouden aan partijen die er normaal gesproken wel recht op hebben: informatie mag geen middel zijn om «concurrentie»32 positief of negatief te beı¨nvloeden. Een drietal actiepunten zijn geformuleerd rond dit aandachtsgebied: 1 Het vaststellen van de verantwoordelijkheidsstructuur, met nadruk binnen behandelprotocollen en in relatie tot samenwerkingsafspraken tussen instellingen. 2 De zorgconsument moet kunnen beschikken over adequate informatie om daardoor te kunnen participeren in het opstellen van het zorgplan. 3 Het metabeheer van gegevens voor de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de informatie zou moeten worden uitgevoerd door een regionaal of landelijk coo¨rdinatiepunt. Eenduidigheid van begrippen en instrumenten voor een inhoudelijke mapping tussen de verschillende werkomgevingen zijn hiervoor een voorwaarde. 3.2.5 Elektronisch Medisch Dossier De totstandkoming van een elektronisch medisch dossier (EMD) is noodzakelijk voor een doelmatige patie¨ntgerichte procesbeheersing in de zorgsector, zo luidde de rechtvaardiging van dit aandachtsgebied. Daarbij zijn de volgende actiepunten geformuleerd: 1 Het nut van het EMD moet zichtbaar worden gemaakt door proefprojecten (voorbeeldprojecten waarbij verschillende zorgaanbieders betrokken zijn) en proefinstallaties. 2 Harmonisering van begrippen en functies zou stap voor stap moeten worden ingevoerd door een onafhankelijk EMD-instituut, vergelijkbaar met het Computer Based Patient Record Institute in de Verenigde Staten. 3.2.6 Wetenschappelijk onderzoek

31 Een infrastructuur is «open», wanneer deelnemers niet worden gehinderd in deelname en de (technische) spelregels voor deelname openbaar zijn; kortom, het tegenovergestelde van «besloten». 32 Bijvoorbeeld tussen particuliere en reguliere thuiszorg.

Prioriteiten binnen het Nederlands wetenschappelijk onderzoek moeten beter aansluiten bij behoeften van de zorgsector. In het bijzonder onderzoek op het gebied van medische informatiesystemen en medische gegevens. Er zal onderzoek naar het elektronisch medisch dossier uitgevoerd moeten worden waarbij de nadruk gelegd moet worden op de communicatie-aspecten en het ondersteunen van besluitvormingsprocessen.


16

3.3 Aanvullende zaken Ik ben van mening dat er naast deze zes punten, die door het veld zijn aangedragen en die ik deel, er nog een aantal andere zaken is die aandacht behoeven. 3.3.1 Achterstanden inlopen De zorgpraktijk is er eéń van intensieve communicatie. Om die reden is het aantrekkelijk om het volume van communicatie langs elektronische weg te vergroten. Dit vereist echter dat zender en ontvanger in min of meer gelijke mate aan geautomatiseerde informatieverwerking doen. Dit blijkt lang niet altijd het geval te zijn. Een bekend voorbeeld is huisarts vs. specialist. Bijna 90% van de huisartsen is «geautomatiseerd», waarbij ruim 40% van het totaal ook de medische gegevens in de computer registreert. Daar staat tegenover dat de specialist nagenoeg niet «is geautomatiseerd». Elektronische communicatie tussen deze twee partijen is een illusie zo lang de specialist niet op een met de huisarts vergelijkbare mate zijn medische gegevens geautomatiseerd verwerkt. 3.3.2 Kennis en inzicht bevorderen «De wil is er wel maar de kennis ontbreekt» luidt het in eéń van de onderzoeken naar de stand van zaken. Anders gezegd, veruit de meeste veldpartijen beseffen dat IT enorme verbeteringen teweeg kan brengen maar weten niet waar ze moeten beginnen, beseffen niet de mogelijkheden van een enkele technologie omdat de functionele samenhang met andere technologiee¨n niet wordt gezien etc. Verhalen over uit de hand lopende automatiseringsprojecten en duur geprijsde externe consulenten stemmen vervolgens manager en professional bepaald niet vrolijk. De werelden van management en zorg zijn beide op zich al zeer complex en divers. Daar aan toegevoegd de gecompliceerde aspecten die samenhangen met het realiseren van het gebruik van IT, rechtvaardigen een gerichte aanpak. Momenteel ontvangen zorgaanbieders en managers in spe´ te weinig training op het gebied van de informatie technologie, de kansen en bedreigingen en de sterke en zwakke punten. Zo’n vijftien jaar geleden werd het voor ziekenhuisdirecteuren duidelijk dat het automatiseren van de keuken loont: een middelgroot ziekenhuis wist tonnen (aan guldens) te besparen doordat tonnen (aan voedsel) minder hoefde te worden weggegooid. Het voorbeeld werkte aanstekelijk: binnen korte tijd was praktisch elke keuken geautomatiseerd. Heden ten dage zijn de voor de hand liggende gebieden om winst-metautomatisering te bereiken, nagenoeg uitgeput. Het vereist een andere manier van denken om nu nog «winst» te boeken. Verbeteringen zijn mogelijk door te kijken naar hoe onderdelen van de zorgorganisatie met elkaar samenwerken. Niet alleen logistieke/administratieve/financie¨le onderdelen maar ook medische/verplegende/verzorgende onderdelen. De aandacht gaat derhalve ook uit naar de huidige professionals. 3.3.3 Juridische en ethische zaken Wet- en regelgeving volgen de maatschappelijke ontwikkelingen. Als die ontwikkelingen recent een andere weg zijn ingeslagen dan kan er een probleem optreden. Zo mag een apotheker slechts voorgeschreven geneesmiddelen afgeven op basis van een door een geneeskundige ondertekende medicatieopdracht. Verder kent bijvoorbeeld de PTT een Postwet maar in de elektronische zin bestaat zoiets niet. In het juridisch verkeer tussen rechtspersonen heeft de fysieke handtekening een heel


17

bijzondere betekenis, die stoelt op ruime wetgeving en jarenlange jurisprudentie. Voor de elektronische handtekening is niets geregeld. Het met alle mogelijke waarborgen omgeven uitbesteden van grote delen diensten op het gebied van de informatievoorziening is slechts moeizaam te realiseren.

Privacy, het recht op een persoonlijke levenssfeer, is een belangwekkend onderwerp, ze´ker wanneer het om zorg gaat. Het gebruik van IT werkt daarin lichtelijk paradoxaal. Enerzijds zijn er ruime mogelijkheden om beveiliging aan te brengen die in wezen superieur is aan de hedendaagse, handmatige praktijk (A in de figuur). Anderzijds loert het gevaar, dat wanneer een kwaadwillende de beveiligingsbarrie`res is gepasseerd, hij/zij dan gemakkelijk toegang krijgt tot bijzonder veel gevoelige persoonsgegevens (B in de figuur). Het zal dan nodig zijn om op strategische plaatsen een dusdanige beveiliging op te richten die toegang tot «te grote» gegevenshoeveelheden onmogelijk maakt (C in de figuur). Hier zijn verschillende technieken voor beschikbaar, de meest verre gaande is natuurlijk volledige ontkoppeling. 3.3.4 Internationale samenwerking Nederland is geen eiland. Er wordt al veel aandacht geschonken aan het vierde kaderprogramma voor onderzoek en technologische ontwikkeling van de EU, en dat zal verder blijven gaan, zo mogelijk in versterkte mate. Bij de vormgeving van het vijfde kaderprogramma, dat naar verwachting in 1998 van start zal gaan, zal de inbreng duidelijk zijn en sterk gekoppeld aan wat er leeft in het Nederlandse zorgveld. Daarbij steunt het ons dat Nederland in veel opzichten als voorloper wordt gezien met betrekking tot automatisering in de zorgsector.33 Ook geldt dat het een belangrijk genoeg onderwerp is, bijvoorbeeld bij gehandicapten en/of chronisch zieken die in het buitenland zorg willen of moeten consumeren. Tegelijk moeten we ons blijven beseffen dat we slechts een klein land zijn en dat het onverstandig kan zijn om wegen te kiezen die anderen niet kiezen. 4 Beleidsvoornemens

33 Zie ook «Informatie technologie in de zorg: wetenschappelijk onderzoek», J. H. van Bemmel en J. A. Kors. 1995, Medische Informatica Erasmus Universiteit, Rotterdam.

Ik neem, zoals gezegd, de conclusies van de invitational conference in grote lijnen over en vul die aan met eigen constateringen. Bij de vormgeving van beleid moet vooraleerst de vraag worden gesteld o`f er beleid moet worden ontwikkeld. Die vraag heb ik reeds in de eerste hoofdstuk van deze notitie positief beantwoord. Dan past de vraag hoè de vormgeving eruit moet zien. Ik hanteer daarbij als leidend principe dat het gaat om toepasbaarheid en bruikbaarheid maar nog veel meer om toepassing en gebruik. Op basis van dat uitgangspunt kom ik tot de volgende vierdeling van mijn beleid ten aanzien van informatietechnologie in de zorg (in de tweede kolom is de vertaling vanuit de tien punten uit het vorige hoofdstuk af te leiden):


18

Visie ontwikkeling Standaardisatie Zorgdossier

Overige zaken

{

{        

IT-visie ontwikkelen Standaardisatie, Open infrastructuur (deels) Transmurale informatievoorziening, EMD, Open infrastructuur (deels), Wetenschappelijk onderzoek Achterstanden inlopen, Kennis en inzicht bevorderen, Juridische en ethische zaken, Internationale samenwerking

4.1 Visie ontwikkeling Mijn visie over het gebruik van IT in de zorgsector is zonneklaar: het veld is daarvoor zelf verantwoordelijk. Daarnaast, heb ik betoogd, kan er op een beperkt aantal gebieden overheidsbeleid nodig zijn. Daarover gaat het grootste deel van dit hoofdstuk. Waar het echter nog aan ontbreekt, en het veld suggereerde dit zelf gedurende de invitational conference, is een breed gedragen visie va`n het veld, doò`r het veld en voò`r het veld. Heden heb ik de voorlopige Raad voor de volksgezondheid en zorggerelateerde dienstverlening advies gevraagd om, in relatie tot de overige beleidsontwikkelingen die in deze notitie worden geschetst, inzicht te bieden in de betekenis van IT in de zorgsector, hoe de belangen van alle partijen hierbij kunnen worden beı¨nvloed, aan welke partijen welke verantwoordelijkheden moeten worden toegedacht en welke partijen welke rechten zullen krijgen, houden en verliezen (zie Bijlage A). Voorts verwacht ik dat de Raad, rekening houdend met de uitgangspunten in deze notitie, aan zal geven hoe ontwikkelingen op het gebied van IT het best kunnen worden gevolgd (monitoren) en hoe dit moet worden teruggekoppeld met alle participanten in de zorgsector.

4.2 Standaardisatie Ik ben van mening dat we met de oprichting van het CSIZ (Coo¨rdinatiepunt Standaardisatie Informatievoorziening Zorg) hier al op het goede spoor zitten. Gedurende de eerste twee jaar zal ik het CSIZ financieel steunen. Ik verwacht dat de zorgsector, net zoals in andere maatschappelijk sectoren, daaropvolgend zelf in staat is om de gehele financiering van het CSIZ en haar activiteiten over te nemen.

4.3 Zorgdossier Het gebruik van IT in de zorgsector tot op heden kan worden gekarakteriseerd als «automatiseren»: reeds bestaande, veelal handmatige systemen eéń-op-eéń vervangen door systemen waarbij van computers gebruik wordt gemaakt. Bij het nieuw inrichten van de systemen is niet gekeken naar welke mogelijkheden IT biedt, maar naar «hoe we het vroeger deden». Dit in tegenstelling tot «informatiseren», waarbij het gaat om de vraag hoe we een proces of procedure «optimaal» kunnen inrichten, gebruikmakend van de mogelijkheden die IT ons biedt. Daarbij wordt «optimaal» geplaatst in de context van het algemene beleid ten aanzien van de zorgsector. In een complexe sector als de zorgsector vereist dat echter een strategische keuze. Het algemene beleid staat samenwerken en patie¨nt-orie¨ntatie voor. Dit leidt tot noties als shared care, oftewel gedeelde zorg. Dit impliceert dat een patie¨nt wordt «gedeeld» tussen meerdere zorgverleners, dus moeten die zorgverleners ook patie¨nteninformatie delen. De wijze waarop dit het


19

best kan geschieden is die van het EMD. Het NRV-advies over de informatievoorziening in relatie tot de poortwachtersfunctie34 komt tot dezelfde conclusie. Mijn keuze is derhalve het patie¨nt-georie¨nteerde geı¨ntegreerde zorgdossier, kortweg zorgdossier. Dit verdient een nadere uitleg. Het zorgdossier is patie¨nt-georie¨nteerd, omdat bij de vormgeving de zorgconsument centraal staat en niet, zoals veelal tot nu toe, de bedrijfsvoering van een zorgaanbieder. Het zorgdossier is geı¨ntegreerd in die zin, dat elke bevoegde gebruiker van het zorgdossier de beschikking kan krijgen over alle gegevens die op een willekeurige plaats en tijd nodig zijn. De privacy van patie¨nten/clie¨nten dient hierbij te allen tijde te worden gewaarborgd. Maar een zorgdossier op zich is nog niets. Het gebruik ervan is minstens zo belangrijk. Immers, informatiseren is ook organiseren. Dat betekent dat we moeten nadenken over het primaire proces. De organisatie daarvan is in de afgelopen decennia gegroeid tot de praktijk van alle dag. Is zo’n huwelijk tussen zorgdossier en het nadenken over de organisatie van het primaire proces dan de oplossing? Kom ik terug op de onderdelen van het zorgbeleid waarbij IT een prominente plaats inneemt: samenwerking en doelmatigheid. Met betrekking tot de samenwerking tussen zorgaanbieders (kwaliteit en patie¨nt-georie¨nteerdheid) is het helder dat hiervoor mechanismen als een zorgdossier essentieel zijn: immers, samenwerkend hebben de zorgverleners het natuurlijk over eéń en dezelfde consument. Wat betreft de noodzaak tot doelmatiger werken: zie ter illustratie het tekstkader. In de ziekenhuizen die behoren tot de Alberta University in Canada is een operatie uitgevoerd, waarbij tegelijkertijd het zorgdossier als procedureherontwerp (business proces redesign) werden aangepakt. Het betreft een ziekenhuisfaciliteit van 850 bedden. De besparing die in drie jaar tijd werd gerealiseerd, bedroeg vijftig miljoen Canadese dollar. Ter orie¨ntatie: dit resultaat geprojecteerd op de Nederlandse situatie – en dan maar even voorbij gegaan aan allerlei methodologische bezwaren – behelst zo’n 10% van het gehele zorgbudget. Fascinerend getal. Debra Nichols van University of Alberta Hospitals (Mackenzie Hospital) in Edmonton tijdens Medinfo-95 conferentie van 24 tot en met 27 juli 1995.

Ik kom van de «waarom» vraag op de «hoe» vraag. Het dossier moet vele zaken kunnen ondersteunen maar de hoofddoelstelling zal moeten zijn: patie¨ntgegevens beschikbaar krijgen op de plaats en het moment dat ze nodig zijn. Daarnaast zal het dossier ondersteuning moeten kunnen bieden aan het gebruik van expert systemen en de kans aan zorgaanbieders bieden om hun eigen handelen te kunnen evalueren.35 Voorts moeten epidemiologie en soortgelijke statistische operaties worden ondersteund. En tot slot wordt nog bijzondere aandacht gevraagd voor het ondersteunen van evidence-based medicine. 34

«Poortwachtersfunctie en informatievoorziening; advies over de informatievoorziening ten behoeve van de poortwachtersfunctie van de huisarts». 1995, NRV, Zoetermeer. 35 Immers, als je van zorgaanbieders verlangt dat ze doelmatigheid en kwaliteit verbeteren, dan moet je ze de mogelijkheid bieden om hun eigen prestatie met die van collega’s te kunnen vergelijken.

Bestaande procedures zullen moeten worden bijgesteld, om optimaal gebruik te kunnen maken van gegevens op de plaats en tijd dat ze nodig zijn. Privacy is natuurlijk een buitengewoon belangrijke zaak, niet eens alleen om de bescherming van de persoonlijke levenssfeer maar ook voor vertrouwen. Want als de gebruikers (aanbieders en consumenten) de bescherming niet vertrouwen, dan houdt het snel op. En vertrouwen zal dan een belangrijke voorwaarde zijn.


20

Zweden’s grootste ziekenhuis, Karolinska, onderging een groots herstructureringsproject. Het ziekenhuis werd heringericht vanuit patie¨ntenperspectief, patie¨ntenstromen werden gerelateerd aan pathologie-type, flessehalsen werden aangepakt, wachttijd werd opgevat als performance indicator en medisch/chirurgische centra werden opgericht. De aangekondigde resultaten spreken van 15–20% kostenbesparing en 25–30% meer behandelde patie¨nten. La Tribune 1 juni 1994.

Op dit moment is het mogelijk om tot een bundeling te komen van de bestaande kennis en ervaring, zoals die uit diverse projecten en experimenten naar voren zijn gekomen. Ik ben wat dat betreft van plan om samen met betrokkenen in Delft e.o. een proefregio in te richten. De keuze voor Delft is gebaseerd op enerzijds de ruime ervaringen die men heeft opgedaan met IT in de zorgsector en anderzijds op de bereidwilligheid tot het zetten van een volgende stap. Ik verwacht dat er vanuit de proefregio ervaringen worden geı¨nventariseerd, knelpunten worden blootgelegd en oplossingen worden aangereikt en dat men komt tot aanbevelingen ten aanzien van de organisatie van het zorgaanbod vanuit de integrale ketenbenadering.36 Belangrijk daarbij is dat de resultaten uit het Delftse tijdig landelijk beschikbaar zullen zijn voor aanbieders, consumenten en verzekeraars. Voorts wil ik de betrokkenheid van de zorgsector bij het Nationaal actieprogramma elektronische snelwegen (NAP) verder versterken. De proefregio in Delft kan daarbij een goede basis vormen. Verder zal wetenschappelijk onderzoek nodig zijn op het gebied van beheersing grote gegevensvolumina, de architectuur van het zorgdossier en eisen die aan deeldossiers moeten worden gesteld, mechanismen die het vertrouwen (zie tekstkader) moeten onderbouwen en de constructie van de benodigde infrastructuur. Tot slot wil ik samen met het veld werken aan ideee¨n en werkwijzen om een latere landelijke invoering te kunnen bewerkstelligen, met een zo groot mogelijk draagvlak. Vertrouwen kan op de volgende palen worden gefundeerd: Interconnectiviteit: alle componenten moeten aan elkaar verbonden kunnen worden. Veiligheid: onbevoegden moeten niet met verzonden gegevens aan de haal kunnen gaan. Integriteit: de zender moet er vanuit kunnen gaan dat hetgeen hij verstuurd exact zo wordt ontvangen op de juiste plaats en andersom moet de ontvanger zekerheid hebben omtrent de herkomst en juistheid van een ontvangen bericht. Betrouwbaarheid: het geheel moet dermate robuust zijn, dat als de dagelijkse bedrijfsvoering er op grote schaal gebruik van maakt, de continuı¨teit ervan niet te grote risico’s loopt.

4.4 Overige zaken 4.4.1 Achterstanden inlopen In de nota Modernisering curatieve zorg heb ik aangekondigd dat ik de Ziekenfondsraad zal vragen hoe de achterstand bij de medisch specia36 Bedrijfsmatige benadering van het begrip «zorgcontinuu¨m».


21

listen het best is op te lossen. Heden verzocht ik de raad mij daarover te informeren (zie Bijlage B). Ook zal ik aanvullend aandacht willen besteden aan het bereiken van een bredere bekendheid van resultaten van lopende of afgeronde ontwikkelingen. Daarvoor kunnen in principe alle publicitaire kanalen worden benut. 4.4.2 Kennis en inzicht bevorderen In samenwerking met de faculteiten geneeskunde en vergelijkbare opleidingen voor zorgmanagers zal worden onderzocht hoe het probleem van een te krappe formele scholing op het gebied van IT kan worden verbeterd. Daarbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het ontwikkelen van basis-curricula. Voor de huidige professionals geldt dat het aldoende leren hiervoor de aangewezen weg lijkt te zijn. Daarvoor worden geput uit een schat aan ervaringen en voorbeelden uit Volksgezondheid Transparant, de Europese Kaderprogramma’s en nog een hele reeks aan andere ontwikkelingen. In overleg met de verschillende koepels en (wetenschappelijke) verenigingen zullen wegen worden onderzocht om de betreffende groepen optimaal te kunnen bereiken. 4.4.3 Juridische en ethische zaken Op initiatief van de Ministers van EZ, OC&W, Justitie en BiZa is het programma «IT en Recht» van start gegaan, dat in den brede probeert vast te stellen waar de knelpunten liggen en hoe deze het best zijn op te lossen. Ik wil daar qua activiteiten bij aansluiten. Voor de tussenliggende periode acht ik het gewenst dat er in samenspraak met en tussen de partijen in het veld, een gedragscode wordt ontwikkeld. Op de gebied van de zorgsector moet worden geı¨nventariseerd waar belemmeringen liggen en hoe deze het best zijn te verbeteren. Ook zal bekeken worden of een landelijk uniform consumentennummer, zoals bijvoorbeeld het SoFi-nummer, nodig is. Daarbij moet worden bedacht dat zo’n nummer een middel en geen doel is. Het doel is identificatie van individuen en koppelen van gegevens verspreid over meerdere bronnen. Als een nummer nodig is: wat voor consequenties heeft dit? Zo niet: hoe zien alternatieven er uit? Met betrekking tot de bescherming van de persoonlijke levenssfeer zal een beperkt onderzoek worden gedaan naar de hedendaagse beveiligingspraktijk van zowel handmatig verzamelde gegevens als van geautomatiseerde gegevensbestanden. Voorts is onderzoek nodig naar mechanismen die toegang van onbevoegden tot gevoelige gegevens zo sterk mogelijk verhindert en mechanismen waarmee, mocht een inbreuk onverhoopt to`ch zijn gerealiseerd, de schade op voorhand zo beperkt mogelijk kan worden gehouden. 4.4.4 Internationale samenwerking In het kader van internationale samenwerking wil ik de deelname vanuit de zorgsector aan werkgroepen Telematics in health care en Telematics for elderly and disabled in het vierde kaderprogramma van de Europese Unie versterken. Daartoe zullen de activiteiten rond Platform Zorgtelematica verder worden uitgebreid, zowel publicitair als gericht inhoudelijk. Voorts wil ik dat er een bijdrage kan worden geleverd aan de voorbereidingen van het vijfde kaderprogramma, mede middels de deelname aan het IWK (Interdepartementale Werkgroep Kaderprogramma’s) te versterken. Tot slot acht ik belangrijk dat op deelaspecten informatie wordt


22

uitgewisseld met de internationale gemeenschap en dat samenwerking moet worden nagestreefd met relevante landen. Ik denk dan bijvoorbeeld aan zaken als chipcard-toepassingen, edi-berichtenontwikkeling, privacy, referentiemodellen en IT-beleid in het algemeen.

4.5 Beleidsuitvoering In samenwerking met alle betrokkenen in de zorgsector zal voornoemd beleid moeten worden gerealiseerd middels de hierboven genoemde gerichte activiteiten. Hiermee worden fundamenten gelegd voor structurele veranderingen in de informatiehuishouding in het veld van zorg. Bij de uitvoering gelden enkele overwegingen. Daarbij moet worden bedacht dat de aard van de materie bepaalt dat VWS in essentie een bescheiden rol speelt. + De partijen in de zorgsector dienen versnippering tegen te gaan door krachten te bundelen en een consumentenmarkt te cree¨ren, kortom door gezamenlijk prioriteiten te bepalen. + De IT-leveranciers moeten behulpzaam zijn bij het zichtbaar maken van gebruikerswensen, bijvoorbeeld door actief te zijn bij deskundigheidsbevordering. + (Vervolg)opleidingen moeten – ook op het gebied van IT – meegaan met hun tijd. + VWS ten slotte moet incentives scheppen om de gerichte activiteiten te laten slagen en de randvoorwaarden daarvoor scheppen. Een belangrijk beleidsinstrument hiervoor is de inzet van het PEO-middel. In de brief over het PEO-programma 1996 heb ik al aangekondigd dat het IT-programma door Zorgonderzoek Nederland (ZoN, de PEO-organisatie) zal worden ontwikkeld en uitgevoerd. Op basis van deze notitie zal ik aan ZoN vragen om dit programma te ontwikkelen en de voorbereidingen voor de uitvoering ter hand te nemen. Hierbij zal gestreefd worden naar samenwerking op programmaniveau met NWO, met name bij specifiek zaken rond – wetenschappelijk – onderzoek en algemenere zaken rond het zorgdossier. Ik zal ZoN verzoeken om in het ontwerp van het programma en de uitvoering ervan te streven naar een maatschappelijk zo groot mogelijk draagvlak. Het programma zal ter kennisgeving aan de Tweede Kamer worden gezonden. Onderstaand is een overzicht van mijn beleidsvoornemens gegeven met daarnaast degene die dat onderwerp voor zijn/haar rekening gaat nemen. beleidsvoornemen

uitvoerder

visie ontwikkeling

VWS vraagt advies aan RVZ

standaardisatie

ZoN neemt met name financie¨le verplichtingen over

zorgdossier

ZoN

overige zaken achterstanden inlopen

VWS vraagt informatie Zfr en overige door ZoN

kennis en inzicht bevorderen

ZoN

juridische en ethische zaken

ZoN

internationale samenwerking

ZoN

Het programma zal een looptijd hebben van vijf jaar met een budget van ƒ 21⁄2 mln. per jaar, afkomstig uit premiemiddelen. NWO heeft sinds kort een programma over IT in de zorg en zeker op wetenschappelijk gebied wil ik met hen samenwerken. Echter, gezien het technologische karakter van de materie streef ik naar een volledige samenwerking op programmaniveau tussen NWO en ZoN. NWO is bereid om gedurende vijf jaar ƒ 1,1 mln. beschikbaar te stellen, mits VWS bereid


23

is daar gedurende vijf jaar ƒ 0,1 mln. tegenover te stellen. Ik doe dat graag, onder de voorwaarde dat NWO de programmering verder volledig in samenwerking met ZoN zal laten geschieden. In tabel 5 staat eéń en ander uitgewerkt. Hierin zijn geen gelden opgenomen die mogelijk in het kader van uit het NAP beschikbaar worden gesteld. Tabel 5 Financieringsschema

jaar 1996 1997 1998 1999 2000 Totaal

VWS

NWO

Totaal

2,5 2,5 2,5 2,5 2,5

1,1 1,1 1,1 1,1 1,1

3,6 3,6 3,6 3,6 3,6

12,5

5,5

18,0

Heden heb ik ZoN verzocht een concept-programma te ontwikkelen (zie Bijlage C). Ik zal dat, samen met mijn standpunt daarover, aan de Kamer toesturen. Na twee jaar en na afloop van de programma-periode zal de Kamer worden geı¨nformeerd over de voortgang en de bereikte resultaten.


24

Gehanteerde afkortingen AIM API BiZa CSIZ EDI EDIFACT EMD EU EZ HIS IHDF IT ITN KNMG LHV LSV NAP NCP NNI NRV NWO OC&W PC PEO RIAGG SIS SoFi TIDE TK VN VWS WVC Zfr ZIS ZoN

Advanced Informatics in Medicine Application program interface Binnenlandse Zaken, Ministerie van Coo¨rdinatiepunt Standaardisatie Informatievoorziening Zorg electronic data interchange edi for administration, commerce and transport elektronisch medisch dossier Europese Unie Economische Zaken, Ministerie van huisartsinformatiesysteem International Health Development Federation informatietechnologie Interconnectiviteit en Telematica in de Nederlandse gezondheidszorg Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst Landelijke Huisartsen Vereniging Landelijke Specialisten Vereniging Nationaal actieprogramma elektronische snelwegen Nationaal Chipcard Platform Nederlands Normalisatie Instituut Nationale Raad voor de Volksgezondheid Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, Ministerie van personal computer projecten, experimenten en onderzoeken regionale instelling voor geestelijke gezondheidszorg specialistinformatiesysteem sociaal-fiscaal Technology Initiative for Disabled and Elderly Tweede Kamer der Staten-Generaal Verenigde Naties Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, voormalig Ministerie van Ziekenfondsraad ziekenhuisinformatiesysteem ZorgOnderzoek Nederland


25

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Recommend Documents