Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 1999–2000

26 639

Regels betreffende terbeschikkingstelling en gebruik van foetaal weefsel (Wet foetaal weefsel)

Nr. 5

NOTA NAAR AANLEIDING VAN HET VERSLAG Ontvangen 12 april 2000 Wij stellen vast dat de leden van de fracties die aan het verslag een bijdrage hebben geleverd, met het thema terbeschikkingstelling van foetaal weefsel en vooral de mogelijkheden en de toelaatbaarheid van het gebruik daarvan, intensief bezig zijn geweest: zij hebben in dit stadium een eerste afweging gemaakt waaruit blijkt dat vele leden zich kunnen vinden in de voorstellen en de uitgangspunten die daaraan ten grondslag liggen. Met onze beantwoording streven wij er ook naar de fracties bij wie aarzelingen of zelfs ernstige bedenkingen bestaan alsnog te overtuigen. Gaarne beantwoorden wij de vragen die de leden hebben gesteld als volgt.

I ALGEMEEN Inleiding Het verheugt ons dat de leden van de PvdA-fractie onze keuze voor specifiek op de situatie van het gebruik van foetaal weefsel toegesneden regelgeving onderschrijven. Gezien de relatie van deze regelgeving met de onderwerpen handelingen met geslachtscellen en embryo’s en nader gebruik van lichaamsmateriaal vragen zij of een indicatie gegeven kan worden van het tijdstip van de indiening van de wetsvoorstellen op die terreinen. Het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s is eind november 1999 aan de Raad van State voorgelegd. Indiening zal naar verwachting voor het zomerreces van 2000 plaats kunnen vinden. Het wetsvoorstel zeggenschap lichaamsmateriaal en het voorstel voor de komende wettelijke regeling betreffende kwaliteit en veiligheid humaan lichaamsmateriaal zullen naar verwachting in de loop van het najaar kunnen worden ingediend. Wij zijn blij met de steun van de leden van de VVD-fractie voor onze keuze om voor het bewaren en gebruiken van foetaal weefsel een specifieke regeling te treffen en dit gebruik daarmee te beperken tot geneeskundige doeleinden, medischen biologisch-wetenschappelijk onderzoek en

KST45134 ISSN 0921 - 7371 Sdu Uitgevers ’s-Gravenhage 2000

Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 5

1

medischen biologisch-wetenschappelijk onderwijs. Wij gaan eerst in op de prealabele vragen die bij deze leden zijn gerezen. Mede naar aanleiding van de beschrijving van het reeds thans diverse gebruik van foetaal weefsel voor wetenschappelijk onderzoek kan, volgens de leden van de VVD-fractie, de conclusie niet anders zijn dan dat het in de lijn der verwachtingen ligt dat het gebruik van foetaal weefsel in de toekomst een mogelijk grote vlucht zal nemen. Zij vragen dan ook, of bij toenemende vraag naar foetaal weefsel de afhankelijkheid van de «opbrengst» van foetaal weefsel door abortus provocatus groter wordt. Wordt het wetenschappelijk onderzoek, zo vragen zij, daarbij niet afhankelijk van het aantal abortussen in Nederland? Hoewel het streven erop blijft gericht het aantal abortussen in Nederland te verminderen, is het niet waarschijnlijk dat op korte termijn een situatie ontstaat waarin het aantal zo laag zou liggen dat er wat dat betreft een belemmering zou ontstaan voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Hoewel er toepassingen in het verschiet liggen waarbij voor de behandeling van één patiënt weefsel nodig is van meer dan één foetus en schaarste dan mogelijk een rol zou kunnen gaan spelen, moet bedacht worden dat ook het stamcelonderzoek voortschrijdt, dat zich onder meer richt op vermeerdering van verschillende soorten foetaal weefsel. Deze leden vragen de regering daarbij tevens in te gaan op het effect op onderzoek naar alternatieven voor gebruik van foetaal weefsel (bijv. het gebruik van niet-embryonale stamcellen in kweken) bij het ruim beschikbaar komen van foetaal weefsel. In algemene zin kan gesteld worden dat ieder onderzoek zijn eigen merites heeft en veelal ook zijn eigen specifieke toepassingsgebied. Zowel het onderzoek naar het gebruik van niet-embryonale stamcellen, als van embryonale stamcellen, als van stamcellen van foetale origine verkeert nog in een zodanig vroeg stadium dat nog niet voorspeld kan worden welke ontwikkeling uiteindelijk het meest succesvol zal zijn. Om die reden is het niet aannemelijk dat binnen afzienbare tijd de mate van beschikbaar komen van foetaal weefsel van invloed zal zijn op de richting van het onderzoek naar de mogelijkheden van toepassingen voor stamcellen. Tijdens het Algemeen overleg over xenotransplantatie, dat op 21 februari 2000 plaatsvond met de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, heeft eerste ondergetekende toegezegd de Gezondheidsraad te zullen verzoeken een up to date literatuuroverzicht op te stellen over wetenschappelijk onderzoek op het terrein van stamcellen. Dit overzicht zou vervolgens de basis kunnen vormen voor uitvoering van de motie Van der Vlies c.s. over alternatieven voor xenotransplantatie (kamerstukken II, 1999/2000, 26 335, nr. 12). Over de wijze en de termijn waarop aan de toezegging en de motie uitvoering kan worden gegeven zal eerste ondergetekende de Tweede Kamer nog afzonderlijk berichten. De leden van de VVD-fractie vragen in hoeverre het reëel is te verwachten dat artsen zeer terughoudend zullen zijn bij de vraag naar het mogen gebruiken van de foetus van vrouwen na een dusdanig ingrijpende gebeurtenis als een miskraam of een abortus. Zij zien hierbij overeenkomsten met de situatie van orgaandonatie, waarbij artsen ook moeite hebben met het stellen van de vraag. Een belangrijk verschil tussen de situatie van orgaandonatie en ter beschikkingstelling van foetaal weefsel ligt in het feit dat in de meeste gevallen de foetus die, of het foetale weefsel dat na een abortus provocatus of een miskraam ter beschikking komt niet wordt begraven of wordt gecremeerd. Terbeschikkingstelling voor wetenschappelijk onderzoek of transplantatiedoeleinden zou kunnen worden beschouwd als een alternatief voor begraven of cremeren. Hoewel het bij abortus provocatus of een miskraam evenals bij orgaandonatie gaat om emotioneel ingrijpende situaties, heeft het zojuist genoemde verschil consequenties voor de uitgangssituatie van de arts die het verzoek doet.


2

Deze leden vragen ons ook in te gaan op het commentaar van de directeur van de Bloemenhovekliniek waarin hij stelt dat «een verzoek om wetenschappelijk gebruik van de foetus de mensen in een morele dwangsituatie kan brengen. Als de vrouw toestemming geeft, komt zij voor een onafgewerkt rouwproces te staan». Het wetsvoorstel bevat verschillende bepalingen die er in het algemeen op gericht zijn de vrijheid van beslissen te bevorderen en morele dwang tegen te gaan, terwijl artikel 4, tweede lid, in het bijzonder bepaalt dat de behandelend arts er tevens voor zorgdraagt dat de inlichtingen worden verstrekt op een wijze die waarborgt dat de vrouw in vrijheid kan beslissen. Het vierde lid van artikel 4 bepaalt bovendien dat de instellingen een reglement moeten vaststellen waarin wordt aangegeven hoe aan deze bepaling en de overige bepalingen van artikel 4 toepassing wordt gegeven. Zoals wij ook in de memorie van toelichting hebben aangegeven betekent een en ander in de praktijk dat bij het verstrekken van informatie geen onevenredige nadruk mag worden gelegd op het belang van de toepassing en dat andere vormen van ongeoorloofde beïnvloeding zo veel mogelijk moeten worden voorkomen. Wij denken door de reglementsverplichting de gedachtevorming hierover te bevorderen, hetgeen zal kunnen resulteren in gedragregels in het reglement. Als het verzoek met de benodigde zorgvuldigheid is gedaan conform de eisen van de wet en de uitwerking daarvan in het reglement, en de vrouw toestemt, is er onzes inziens een voldoende waarborg dat de rouwverwerking niet ongunstig wordt beïnvloed. De leden van de VVD-fractie willen tenslotte vernemen waarom er naast artikel 8 geen bepaling is dat foetaal weefsel door de instelling niet met winst verkocht mag worden om te voorkomen dat de instelling belanghebbende wordt en mogelijk een meer dringend beroep op de vrouw doet dan gewenst. Als artikel 8 alleen vergoedingen voor het geven van toestemming voor bewaring of gebruik van foetaal weefsel zou verbieden, zou het uitsluitend betrekking hebben op transacties tussen de vrouw en de instelling. De formulering is echter met opzet ruim gekozen. Verboden zijn vergoedingen voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel. Daaronder vallen ook vergoedingen die de instelling in rekening zou willen brengen. De leden van de CDA-fractie, die met belangstelling van het wetsvoorstel hebben kennis genomen, stellen vast dat het wetsvoorstel deel uitmaakt van een reeks voorstellen op medisch-ethisch terrein die het kabinet in de zomer van 1999 heeft gedaan. Gezien de onderlinge samenhang van deze voorstellen gaan zij ervan uit dat één toetsingskader door de regering wordt gehanteerd. Zij vragen welk kader dat is. Bij medisch-ethische problematiek is het steeds zo dat diverse waarden en belangen een rol spelen. Naarmate het tegelijkertijd dienen van die waarden en belangen minder goed mogelijk is, is het dilemma groter. Dit is niet alleen op het microniveau het geval, maar ook op het macroniveau, het niveau waar de weten regelgeving tot stand moet komen. De dilemma’s zijn in het bijzonder klemmend als de keuzes consequenties hebben in de zin van leven of dood. De waarden en belangen die bij onderwerpen als abortus en euthanasie in het geding zijn, zijn de bescherming van het leven en de autonomie van mensen. De vrijheid van mensen om in die situaties eigen keuzen te maken wordt ingeperkt door de waarde die we als samenleving aan de bescherming van het leven toekennen. Reden voor overheidsbemoeienis is er daar waar bepaalde waarden en belangen in het gedrang komen of niet iedereen in de samenleving er hetzelfde gewicht aan toekent. In die gevallen tracht het kabinet dan wel de wetgever met een voorstel te komen dat voor zoveel mogelijk mensen aanvaardbaar is. In de situaties waar het bij abortus en euthanasie om gaat, betreft het uiteindelijk steeds keuzen in individuele


3

gevallen. Die gevallen zijn nooit helemaal gelijk en het gewicht dat de genoemde waarden en belangen in die individuele gevallen in de schaal leggen is dan ook nooit hetzelfde. Om die reden is zorgvuldige besluitvorming zo belangrijk. De wet kan geen pasklare antwoorden geven voor alle concrete situaties. De wet geeft wel de buitengrenzen aan. Daarbinnen moeten in de individuele gevallen keuzen worden gemaakt door de betrokkenen zelf. Er moet daarbij echter zoveel mogelijk zeker worden gesteld dat die keuzen zorgvuldig tot stand komen op basis van informatie over alle consequenties en alle alternatieven. Op basis van de diverse wetten zijn dan ook procedures voorgeschreven. Voor het kabinet is in de gezondheidszorg bescherming van het menselijk leven een zeer belangrijke waarde, echter niet zodanig dat er nooit een andere waarde of ander belang zwaarder zou kunnen wegen. Bescherming van het leven als een onaantastbaar absoluut criterium is niet de keuze van het kabinet. De wetten en (wets)voorstellen die er liggen, zijn gebaseerd op het basale uitgangspunt van bescherming van het leven, maar laten ook ruimte voor de invulling van een tenzij. In dat tenzij speelt de autonomie van de betrokkene een rol (dat wil zeggen dat iemand een keuze maakt met betrekking tot het eigen leven, zoals een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding), maar ook compassie van ouders met het gehavende leven en de uitzichtloosheid van de situatie van hun (ongeboren) kind. Het kabinet geeft in de diverse wetten en wetsvoorstellen de grenzen aan, geeft ruimte om binnen die grenzen individuele keuzen te maken en roept procedures in het leven die de zorgvuldigheid van de besluitvorming en van het handelen van de betrokkenen waarborgen. Deze leden vragen vervolgens welke morele overwegingen ten grondslag liggen aan het voorliggende wetsvoorstel. Ook bij de vraag of het geoorloofd kan zijn foetaal weefsel dat ter beschikking komt bij abortus provocatus of bij een miskraam te gebruiken voor doeleinden ten behoeve van de gezondheidszorg spelen diverse waarden en belangen een rol. Bovendien vraagt de context waarin het weefsel ter beschikking komt om omzichtigheid. Het kabinet beschouwt het ter beschikking komen van foetaal weefsel als een gegeven. De voorwaarden waaronder het weefsel ter beschikking kan komen als het gaat om abortus provocatus liggen vast in de Wet afbreking zwangerschap. Daarin liggen de grenzen vast en de voorwaarden waaraan in dat geval moet worden voldaan wil abortus geoorloofd zijn. Het kabinet beschouwt het ook als een realiteit dat het aantal abortussen, ondanks een actief anti-conceptiebeleid, nooit tot nul zal dalen. Hoewel foetaal weefsel dat ter beschikking komt nog zelden een bijzondere bestemming krijgt in de vorm van begraven of cremeren en dus wordt vernietigd, vinden wij niet dat dit betekent dat gebruik voor welk doel dan ook geoorloofd zou zijn. De oorsprong van het weefsel en de wijze waarop het ter beschikking komt, vragen om een bijzonder respectvolle benadering. Dit houdt naar onze mening in dat slechts gebruik voor doelen met een algemeen maatschappelijk belang aan de orde kan zijn. Deze liggen in het bijzonder op het terrein van het medischwetenschappelijk onderzoek en de geneeskunde, hetgeen beschouwd kan worden als gebruik ten dienste van het algemeen belang. Omdat ook aan dit wetsvoorstel het uitgangspunt van bescherming van het leven ten grondslag ligt, is bijzondere aandacht vereist voor het risico van ongeoorloofde beïnvloeding en morele druk op de vrouw die voor de keuze staat haar zwangerschap al of niet af te breken. Motieven anders dan de noodsituatie van de vrouw als gevolg van de zwangerschap, moeten zo veel mogelijk uitgesloten worden. Gezien het respect waarmee foetaal weefsel behandeld moet worden en het uitgangspunt van beschermwaardigheid van het leven is er in het wetsvoorstel een aantal absolute grenzen getrokken: geen gebruik buiten de gezondheidszorg,


4

verbod van gebruik van foetale geslachtscellen voor voortplanting, verbod van gebruik van weefsel afkomstig van een nog levende foetus. De leden van de CDA-fractie gaan in op de totstandkoming van het verbod in de Wet op de orgaandonatie van het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden. Over het amendement door toedoen waarvan dat verbod in de Wet op de orgaandonatie is opgenomen is tijdens de plenaire behandeling intensief van gedachten gewisseld. De toenmalige Ministers van Justitie en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben uiteengezet waarom zij het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden niet van de regeling hadden uitgesloten. Van de zijde van diverse fracties in de Kamer werd echter betoogd dat het gebruik van foetaal weefsel heel andere afwegingen met zich brengt dan orgaandonatie. Zij wezen erop dat «er nogal wat mensen in de samenleving zijn die huiverig worden voor donatie als op dit gebied zo over orgaandonatie wordt gesproken». Daarmee zou het risico ontstaan dat de wet extra kwetsbaar wordt en dat de aandacht wordt afgeleid van het hoofddoel van de wet. Het pleidooi om deze onderwerpen niet in één regeling op te nemen en het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden uit te sluiten was voor de bewindslieden zo overtuigend dat zij besloten het amendement over te nemen. Voor zover zij op dat moment konden overzien bevond zich nog geen enkele vorm van gebruik van foetaal weefsel reeds in het stadium van klinische toepassing. Zij deelden dan ook de mening van de GPV-fractie dat «als na een paar jaar zou blijken dat wij deze mogelijkheid echt niet kunnen missen, wij er opnieuw over kunnen praten». Wij vonden dat dat moment was gekomen toen de Gezondheidsraad het advies «Transplantatie van foetaal weefsel» uitbracht, waarin de conclusie wordt getrokken dat het verbod de ontwikkeling van veelbelovende toepassingen in de weg staat. Bovendien geeft het advies aan dat door de betreffende bepaling ook de toepassing van een reeds aanvaarde behandelmethode verboden is, namelijk de behandeling van een bepaalde categorie van patiënten met het Syndroom van DiGeorge. De leden van de CDA-fractie geven aan er desondanks nog niet van overtuigd te zijn dat de stand van de wetenschap vier jaar later nu zo ver is gevorderd dat de verbodsbepaling daadwerkelijk de ontwikkeling van een veelbelovende toepassing in de weg staat. Zij merken op dat de resultaten van de transplantatie van foetaal weefsel bij de mens nog lang niet bevredigend zijn. Zoals ook uit het Gezondheidsraadadvies blijkt, bevond in Nederland het onderzoek naar het gebruik van foetaal weefsel voor diverse transplantatiedoeleinden zich vijf jaar geleden inderdaad nog uitsluitend in de preklinische fase. Ten tijde van het uitbrengen van het advies hield echter de stand van de wetenschap inmiddels in dat enkele toepassingen het stadium hadden bereikt van patiëntgebonden onderzoek. De vraag of de resultaten bij toepassing bij de mens bevredigend zijn, kan pas worden beantwoord als patiëntgebonden onderzoek is verricht. Het verbod in de Wet op de orgaandonatie geldt echter ook voor experimentele toepassingen bij de mens. Dergelijk onderzoek mag in Nederland dus niet plaatsvinden. Daarom stelt de Gezondheidsraad dat het verbod de ontwikkeling van veelbelovende technieken in de weg staat. Daarbij komt dat transplantatie van foetaal weefsel bij DiGeorgepatiënten wel als een bevredigende toepassing aangemerkt moet worden. Mede door toedoen van het feit dat het daarbij gaat om een behandeling die slechts sporadisch wordt toegepast – naar schatting éénmaal in de vijf à tien jaar – hadden de bewindslieden op het moment van de discussie over het betreffende amendement deze kennis niet paraat. Dit alles afwegende vinden wij dat er voldoende aanleiding is om het algehele verbod op te heffen en gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden onder strikte voorwaarden toe te laten.


5

De leden van de D66-fractie en die van de fractie van GroenLinks hebben met belangstelling, respectievelijk instemming kennis genomen van het wetsvoorstel. Uit hun algemene reactie maken wij op dat zij voorstander zijn van gebruik van foetaal weefsel alleen voor verantwoorde doeleinden en onder strikte voorwaarden. Dat verheugt ons uiteraard. De leden van de fracties van de RPF en het GPV hebben daarentegen met grote teleurstelling kennis genomen van het wetsvoorstel. Zij menen dat in het verleden op goede gronden is afgezien van het gebruik van foetaal weefsel in de gezondheidszorg en betreuren het dat deze terughoudendheid in het verleden niet heeft geleid tot het standpunt daarvan af te blijven zien. Naar aanleiding daarvan merken wij op dat wij net als deze leden het gebruik van foetaal weefsel van een fundamenteel andere orde vinden dan het gebruik van ander humaan materiaal. Dit afzonderlijke wetsvoorstel getuigt daar ook van. Dat wil naar onze mening echter niet zeggen dat ook met waarborgen omgeven gebruik voor bepaalde verantwoorde doeleinden niet toelaatbaar zou zijn. Gebruik dat niet aan die waarborgen voldoet of voor andere doeleinden is bestemd, wordt in het wetsvoorstel verboden. Wij wijzen erop dat, afgezien van gebruik voor transplantatiedoeleinden, dergelijk gebruik thans niet is geregeld en dus nu in Nederland niet is verboden.

Aanleiding De leden van de CDA-fractie wijzen op de samenhang tussen het onderhavige wetsvoorstel en de in voorbereiding zijnde regeling betreffende handelingen met geslachtscellen en embryo’s. Zij betreurden dat gekozen is voor een ad-hoc wetsvoorstel dat later mogelijk ingepast kan worden in het in voorbereiding zijnde wetsvoorstel, terwijl dat laatste naar de destijds bestaande verwachtingen toch ook eind 1999 bij de Tweede Kamer zou worden ingediend. Zij menen dat het beter zou zijn geweest alle inspanningen te richten op een integrale regeling en vragen op welke termijn nu indiening van het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s wordt verwacht. De reden voor indiening van het onderhavige wetsvoorstel los van het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s is met name gelegen in het feit dat thans voor het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden een algeheel verbod geldt dat in de weg staat aan de ontwikkeling van veelbelovende en – naar onze mening – acceptabele medische toepassingen. Het zou daarom niet verantwoord zijn opheffing van het algehele verbod en regeling van de voorwaarden waaronder gebruik van foetaal weefsel toelaatbaar is te laten wachten op wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s. Bij dit laatste onderwerp hebben we voortdurend te maken met nieuwe ontwikkelingen en nog niet uitgekristalliseerde of veranderende opvattingen. De voorbereiding van dat wetsvoorstel werd daardoor vertraagd zodat bijstelling van de verwachte datum van indiening van het wetsvoorstel meermalen noodzakelijk is gebleken. Zoals eerder is gezegd, bevindt het wetsvoorstel zich thans bij de Raad van State voor advies en zal indiening naar verwachting nu plaats kunnen vinden voor het zomerreces van dit jaar. Overigens is voor de beslissing het onderhavige wetsvoorstel afzonderlijk en eerder in te dienen uiteraard niet alleen de verwachte datum van indiening van het andere wetsvoorstel van belang. Gegeven de aard van de materie, mag worden aangenomen dat ook de parlementaire behandeling van dat andere wetsvoorstel de nodige tijd in beslag zal nemen. Wij menen dat daardoor indien gekozen zou zijn voor een integrale regeling een verdere niet verantwoorde vertraging zou optreden, zowel wat betreft opheffing van het huidige verbod als wat betreft invoering van de voorwaarden waaronder gebruik van foetaal weefsel toelaatbaar is. Wat betreft


6

de samenhang tussen beide ontwerpen en de eventuele wenselijkheid van een integrale regeling wijzen wij er overigens nog op dat het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s uitsluitend betrekking heeft op handelingen die voorafgaan aan het (mogelijk) ter wereld komen van een menselijke vrucht of waarbij dat ter wereld komen niet aan de orde is. Het onderhavige wetsvoorstel heeft betrekking op handelingen na het ter wereld komen. In die zin is er een belangrijke cesuur tussen beide onderwerpen die ook inhoudelijk een afzonderlijke regeling kan rechtvaardigen. De leden van de SGP-fractie zijn van mening dat de wijze waarop de terbeschikkingstelling en het gebruik van foetaal weefsel in het wetsvoorstel is geregeld, teveel ruimte laat voor in hun ogen ongewenste en ongeoorloofde handelingen met het overleden ongeboren kind. Hun bezorgdheid betreft met name het feit dat naar hun mening de beschermwaardigheid en het respect voor het ongeboren menselijk leven wordt aangetast. Zij wijzen het gebruik van weefsel afkomstig van geaborteerde foetussen af, zien als bezwaar dat mogelijk succesvolle toepassingen een legitimatie van de abortuspraktijk zouden kunnen betekenen en vinden dat het wetsvoorstel ver op de praktijk vooruit loopt en daarom zeer onzekere effecten heeft. Op de concrete hieruit voortvloeiende vragen die genoemde leden in het vervolg van het verslag aan de orde stellen, zullen wij te bestemder plaatse ingaan. In algemene zin willen wij echter vast opmerken, dat het gebruik van foetaal weefsel geen legitimatie mag gaan worden voor abortus. In concrete gevallen wordt dat in de eerste plaats tegengegaan doordat gebruik van het weefsel nooit een noodtoestand van de vrouw kan opleveren die volgens de Wet afbreking zwangerschap noodzakelijk is, wil een abortus gelegitimeerd kunnen zijn. In de tweede plaats bevat dit wetsvoorstel een aantal bepalingen die beogen te voorkomen dat het gebruik van het weefsel de beslissing over afbreking van de zwangerschap beïnvloedt. Deze bepalingen komen in het vervolg van deze nota nog aan de orde. Daarnaast menen wij dat meer in algemene zin ook geen klimaat mag ontstaan waarin abortus geoorloofd wordt gevonden als het weefsel maar voor een goed doel wordt gebruikt. Hoe goed dat doel ook kan zijn, opoffering daaraan van ongeboren leven is onder geen enkele omstandigheid toelaatbaar. Gebruik van foetaal weefsel kan hooguit voortvloeien uit afbreking van een zwangerschap, maar niet omgekeerd. Een met name wat betreft het door genoemde leden aan de orde gestelde punt duidelijke en strikte wettelijke regeling van dat gebruik zien wij, zeker als hij op de praktijk zou vooruitlopen, niet als een factor die een verkeerd klimaat in de hand werkt, maar als een factor die mede het ontstaan van en dergelijk klimaat kan voorkomen. De leden van de CDA-fractie vragen hoe het feit dat transplantatie van foetaal thymusweefsel bij een bepaalde categorie van patiënten met het syndroom van DiGeorge sinds eind jaren zestig enkele malen in Nederland is toegepast, te rijmen is met het verbod zoals het thans geldt. Ook vragen zij of bekend is of de toepassing ook de laatste jaren heeft plaatsgevonden. Het betreffende verbod is 1 februari 1998 in werking getreden. Behandeling van een patiëntje met het syndroom van DiGeorge heeft in Nederland voor het laatst begin jaren tachtig plaatsgevonden. Deze leden vragen vervolgens waarom in de memorie van toelichting geen aandacht wordt besteed aan alternatieven die ook in het Gezondheidsraadadvies worden genoemd, zoals xenotransplantatie en een bepaalde vorm van gentherapie en waarom voor zo’n eenzijdige benadering is gekozen. Zoals ook aangegeven in het antwoord op een vergelijkbare vraag van de leden van de VVD-fractie in de Inleiding, gaat het zowel bij de alterna-


7

tieven als bij het gebruik van foetaal weefsel om toepassingen die zich nog in een zo vroeg stadium van ontwikkeling bevinden dat nog niet voorspeld kan worden welke uiteindelijk de beste resultaten zal hebben. Bij transplantatie speelt altijd het risico van afstoting een rol. Bij humaan foetaal weefsel is dat risico veel kleiner dan bij xenotransplantatie, terwijl bij autologe toepassingen dat risico niet aan de orde is. Zoals uit de adviezen en kabinetsstandpunten over gentherapie en xenotransplantatie blijkt is de stand van de wetenschap nu niet zodanig dat de verwachting is dat reguliere toepassing aanstaande is. Wij vinden dan ook dat de diverse alternatieven inclusief transplantatie van foetaal weefsel alle kans moeten krijgen door wetenschappelijk onderzoek op hun eigen merites beoordeeld te worden. Deze leden vragen dan of wij goede alternatieven als die op enig moment voorhanden zouden zijn, zouden prefereren boven een transplantatiepraktijk van foetaal weefsel. In antwoord op deze misschien wel theoretische casus het volgende. Als een even goed alternatief beschikbaar zou zijn in de vorm van autologe transplantatie of transplantatie met donorweefsel lijken ons deze alternatieven te prefereren. Gaat het echter om xenotransplantatie dan is de afweging moeilijker. Het zou dan immers zo kunnen zijn dat een dier puur instrumenteel gebruikt wordt terwijl het foetaal weefsel beschikbaar is en anders vernietigd wordt. De keuze is nu niet aan de orde. Mocht het ooit zover komen dan zal intensief beraad nodig zijn, omdat er veel meer aspecten in de afweging betrokken moeten worden dan het aspect dat we hierboven noemen. Toch willen wij in zoverre de vraag wel beantwoorden dat wij het niet vanzelfsprekend vinden dat de keus in de richting gaat van het ene of andere alternatief. Zoals hiervoor ook aangegeven in het antwoord op een vraag over hetzelfde onderwerp van de VVD-fractie, zal in het kader van de uitvoering van de toezegging van eerste ondergetekende tijdens het Algemeen overleg xenotransplantatie en van de motie Van der Vlies (26 335, nr. 12) wellicht meer duidelijkheid kunnen ontstaan over de stand van de wetenschap. Deze leden brengen tenslotte het subsidiemoratorium ter sprake dat in 1988 is afgekondigd door de toenmalige regering-Bush voor alle onderzoek met foetaal weefsel. Zij vragen of de regering wil nagaan op grond van welke motieven dat besluit is genomen, dat overigens is teruggedraaid door de regering-Clinton. Op 22 maart 1988 stelde «Assistant Secretary of Health» Robert E. Windom van de Verenigde Staten een moratorium in ten aanzien van federale financiering van onderzoek met foetaal weefsel afkomstig van abortus provocatus. Geen moratorium werd ingesteld voor onderzoek met foetaal weefsel dat afkomstig was van spontane abortus. Het moratorium had geen betrekking op onderzoek dat plaatsvond in de private sector. Op 2 november 1989 verlengde de toenmalige «Secretary of Health» Sullivan dit moratorium voor onbepaalde tijd. De argumentatie voor deze beslissing wordt uiteengezet in een brief van 2 november 1989 aan de Directeur ad-interim van NIH, dr. Raub. Sullivan gaf aan dat in zijn visie onderzoek met foetaal weefsel het aantal abortussen zou doen toenemen. Het feit dat dergelijk onderzoek zou bijdragen aan het ontwikkelen van een therapie voor ernstige aandoeningen zou volgens Sullivan de druk om een abortus te laten plegen alleen maar verhogen. Verder gelooft Sullivan er niet in dat het aanbrengen van een scheiding tussen degenen die betrokken zijn bij de beslissing om abortus te laten plegen en de onderzoekers van foetaal weefsel, realiseerbaar is. Tenslotte zou in zijn ogen eventueel succesvol onderzoek de vraag naar foetaal weefsel verhogen. Op 22 januari 1993 gaf President Clinton opdracht aan Secretary Shalala om met onmiddellijke ingang dit moratorium op te heffen. In de opdracht aan Secretary Shalala werd door de President als argument voor de opheffing aangegeven dat het moratorium op significante wijze de ontwikkeling heeft belemmerd van behandelingswijzen ten aanzien van


8

ernstige ziekten zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Alzheimer, suikerziekte en leukemie. Voor zover na te gaan en volgens zegslieden bij de NIH, is de visie van de President dat het moratorium het onderzoek heeft belemmerd, niet bestreden. De leden van de D66-fractie verbazen zich erover dat foetaal weefsel dat gebruikt wordt voor pathologisch-anatomisch onderzoek in beginsel voor langere tijd wordt bewaard. Zij vragen om te beginnen hoe lang het weefsel wordt bewaard. In beginsel wordt het weefsel dat gebruikt is voor pathologischanatomisch onderzoek maanden tot jaren lang bewaard, vooral als het gaat om universitaire centra waar wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. Voor wetenschappelijk onderzoek dat zich richt op de omschrijving van een bepaald ziektebeeld en de diagnostiek ervan zijn meerdere gevallen nodig. Vergelijking moet immers mogelijk zijn. Als een aandoening maar zelden voorkomt, zal het lang duren voordat voldoende vergelijkbare gevallen zijn voorgekomen. Deze leden vragen waarom het nodig is om voor later wetenschappelijk onderzoek of wetenschappelijk onderwijs foetaal weefsel herleidbaar te bewaren. In artikel 6, eerste lid, is bepaald dat foetaal weefsel in beginsel niet herleidbaar wordt bewaard. Een uitzondering geldt voor de gevallen waarin dat in verband met de aard van het voorgenomen gebruik noodzakelijk is. Deze leden kunnen zich voorstellen dat ingeval een vrouw weer zwanger wenst te worden een diagnostisch onderzoek op herleidbaar weefsel nodig is. In beginsel wordt dat diagnostisch onderzoek zo snel mogelijk gedaan na de miskraam om de oorzaak van de miskraam te achterhalen (pathologisch-anatomisch onderzoek). Bij dit onderzoek wordt dikwijls ook gebruik gemaakt van onderzoekstechnieken naar genetische afwijkingen, zoals DNA-onderzoek. In het bijzonder op dit terrein is het nog steeds zo dat de wetenschap voortdurend nieuwe ontdekkingen doet. Oorzaken van aandoeningen die nu nog niet met die technieken zijn op te sporen, kunnen wellicht over een paar jaar wel worden gevonden. Dat kan relevant zijn voor de beslissing over een volgende zwangerschap, maar ook voor andere kinderen van het gezin, of zelfs daar weer kinderen van die wellicht later een kinderwens zullen hebben. Bij gebruik voor wetenschappelijk onderzoek is herleidbaarheid in veel gevallen nuttig. Soms is het aangewezen terug te gaan naar de totale achtergrond van de vrouw. Denkbaar is ook dat de waarde van een bepaalde diagnostische techniek voor de toepassing op foetaal weefsel nog door wetenschappelijk onderzoek moet worden aangetoond. Bij dergelijk onderzoek kunnen de uitkomsten van belang zijn voor het paar dat ouder zou zijn geworden van het kind. In die gevallen is herleidbaarheid ook noodzakelijk. Het is niet nodig foetaal weefsel herleidbaar te bewaren als het voor wetenschappelijk onderwijs wordt gebruikt. Tenslotte vragen deze leden of ook gegevens van de man, indien bekend, herleidbaar worden bewaard en zo ja of de man ook op de hoogte wordt gesteld van het bewaren van zijn gegevens. Momenteel worden bij de pathologische instituten meestal alleen gegevens van de moeder bewaard. Naarmate erfelijkheid van aandoeningen meer een rol gaat spelen, zal het bewaren van gegevens van de man ook nodig zijn. Als erfelijkheid een rol speelt, vindt overigens overdracht plaats naar klinische genetica waar het paar erfelijkheidsadvies krijgt. De dossiers van de praktijk van de klinische genetica vallen onder de werking van de wettelijke regeling inzake de overeenkomst betreffende geneeskundige behandeling. Gegevens van de vrouw die moeder zou zijn


9

geworden van het kind, worden bewaard (art. 7:454 van het Burgerlijk Wetboek). In de meeste gevallen worden de gesprekken over de consequenties van de uitkomsten van het pathologisch onderzoek met het paar gevoerd. Uiteraard worden beiden op de hoogte gesteld van het feit dat het weefsel wordt bewaard en dat het zodanig wordt bewaard dat het herleid kan worden op de naam van de vrouw en, zo dat aan de orde is, op de naam van de man. De leden van de D66-fractie gaan er vanuit dat de informed-consentprocedures voor de terbeschikkingstelling van foetaal weefsel overeen zullen stemmen met de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Zij vragen of dat betekent dat betrokkenen volledig worden voorgelicht over wat er met het weefsel gaat gebeuren, bedenktijd krijgen en dat de informed-consentprocedures in het protocol worden vastgelegd. Zoals ook in de memorie van toelichting aangegeven betekent dat inderdaad dat betrokkenen volledig worden voorgelicht en dat in geval van gebruik voor wetenschappelijk onderzoek de informatie tevens inzicht zal moeten geven in de aard en het doel van dat onderzoek. In hoeverre het mogelijk is bedenktijd te geven, zal van geval tot geval verschillen. Het komt er in eerste instantie op neer dat de duur van de bedenktijd de periode zal zijn die ligt tussen het moment van het vragen van toestemming en het moment van de ingreep. Bedacht moet worden dat de vrouw haar toestemming ook weer kan intrekken. Dat kan het geval zijn voordat de ingreep plaatsvindt, maar ook nog daarna, tenzij er zoveel tijd is verstreken dat het gebruik al heeft plaats gehad. In het geval van gebruik voor wetenschappelijk onderzoek zullen de informed-consentprocedures zowel beschreven zijn in het onderzoeksprotocol als in het reglement dat instellingen waar foetaal weefsel ter beschikking komt op basis van dit wetsvoorstel moeten hebben. Het onderzoeksprotocol zal vooral de schriftelijke informatie bevatten die wordt gegeven aan de vrouw. De leden van de fracties van de RPF en het GPV wijzen erop dat de meningen over de ethische toelaatbaarheid van het gebruik van foetaal weefsel uiteenlopen en herinneren eraan dat de ministers bij de behandeling van de Wet op de orgaandonatie hechtten aan steun van de gehele Kamer voor die wet. Zij vragen of een Kamerbrede steun bij deze wet ook onze inzet is en of wij de in het debat in te brengen ethische en wetenschappelijke argumenten zo goed mogelijk willen wegen. Het antwoord op deze vraag luidt bevestigend omdat wij bij uitstek bij onderwerpen als deze een zo breed mogelijk draagvlak, overigens niet alleen in de politiek maar ook in de maatschappij, van belang achten. Dat laat uiteraard onverlet dat uiteindelijk zo nodig bij meerderheid van stemmen een beslissing zal moeten vallen. Het gebruik van weefsel van geaborteerde foetussen is voor de aan het woord zijnde leden moreel verbonden met abortus provocatus en daarmee voor hen ook moreel belast. Als ander ethisch bezwaar zien zij het gevaar dat medisch succesvolle behandelingen met foetaal weefsel ertoe kunnen leiden dat abortus provocatus in de ogen van velen niet meer wordt gezien als noodzakelijk kwaad, maar als een voorwaarde voor eigen gezondheid. Daardoor zou de maatschappelijke acceptatie van abortus provocatus bevorderd worden. Zij zijn van mening dat het gewenste nut van het gebruik van foetaal weefsel niet in verhouding staat tot de prijs in de vorm van het verder normaliseren van de abortuspraktijk. Wij respecteren de opvatting van de leden van de fracties van de RPF en het GPV betreffende abortus provocatus, maar delen die niet. Abortus provocatus is, indien wordt voldaan aan de volgens de Wet afbreking zwangerschap geldende eisen, niet verboden. Dat zo zijnde, is voor ons de vraag naar de toelaatbaarheid van gebruik van foetaal weefsel een vraag die op zijn eigen merites moet en kan worden beoordeeld. Daarbij spelen


10

onder meer een rol enerzijds het respect waarmee men met weefsel van deze herkomst behoort om te gaan en anderzijds het feit dat gebruik van dit weefsel voor zieke mensen wellicht een uitkomst kan bieden. Wij menen dat in het wetsvoorstel aan beide aspecten zo goed mogelijk recht wordt gedaan. Onverlet blijft echter dat instrumenteel gebruik van de foetus voor eigen of andermans gezondheid moet worden afgewezen en dat dat ook nooit een legitieme reden voor abortus provocatus op grond van de Wet afbreking zwangerschap kan zijn. Wij verwachten voor instrumenteel gebruik van een foetus ook niet een zodanig maatschappelijk draagvlak dat daardoor de acceptatie van abortus provocatus zal worden bevorderd of dat het beleid om abortus provocatus zoveel mogelijk te voorkomen wordt doorkruist. Overigens hebben wij er goede nota van genomen dat de door de leden van deze fracties aan de orde gestelde bezwaren geen betrekking hebben op gebruik van foetaal weefsel dat bij abortus spontaneus ter beschikking komt, al hebben zij het idee dat de relevantie ontbreekt. Als een miskraam vroeg in de zwangerschap plaatsvindt, zal die veelal thuis gebeuren. In een aantal gevallen zal de vrouw de foetus naar het ziekenhuis kunnen brengen, zodat onderzoek kan plaatsvinden naar de oorzaak van de miskraam. Bij een miskraam later in de zwangerschap komt de foetus niet zelden wel in het ziekenhuis ter wereld. De leden van de fracties van de RPF en het GPV vragen of er – als afgezien zou worden van principiële bezwaren – wel voldoende redenen zijn om op dit moment gebruik te maken van foetaal weefsel. Zij hebben begrepen dat er vooralsnog hooguit sprake is van zeer matige successen. Zoals ook aangegeven in antwoord op een vraag van gelijke strekking van het CDA kan met de huidige stand van de wetenschap in Nederland op enkele terreinen worden begonnen met patiëntgebonden onderzoek. Op basis van de resultaten van dat onderzoek kunnen pas uitspraken worden gedaan over de mate van succes. De Gezondheidsraad heeft gesteld dat voor een aantal toepassingen de resultaten van het preklinisch onderzoek veelbelovend zijn. Het verbod belemmert verdere ontwikkelingen. Deze leden vragen of de Kamer kan worden ingelicht over de resultaten van het gebruik. Voor adviezen over de stand van de wetenschap hebben wij de Gezondheidsraad. Wij vinden het op dit moment niet nodig om de Gezondheidsraad opnieuw in het bijzonder naar de stand van de wetenschap ten aanzien van het gebruik van foetaal weefsel te vragen. Wel zal eerste ondergetekende, zoals toegezegd tijdens het Algemeen overleg xenotransplantatie op 23 februari 2000, de Gezondheidsraad vragen om een up to date literatuuroverzicht van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van stamcellen. Zie ook het antwoord op een vraag van de VVD-fractie over hetzelfde onderwerp (in het eerste deel van de Inleiding). Voor onze reactie op de opmerking van deze leden dat het de moeite waard is alternatieven nader te onderzoeken verwijzen wij naar de antwoorden op gelijkluidende vragen van de leden van de VVD-fractie en van de CDA-fractie. Deze leden kunnen zich voorstellen dat een publiek debat wordt geëntameerd over de maatschappelijke wenselijkheid van foetaal onderzoek in samenhang met alternatieve methoden van onderzoek. Voorop gesteld zij dat wij ons met dit voorstel voor wettelijke regeling beperken tot een minimale bemoeienis. Van actief bij het publiek onder de aandacht brengen van dit precaire onderwerp door de overheid zijn wij geen voorstander. Dit zou immers kunnen wringen met de doelstelling van het wetsvoorstel om ongeoorloofde beïnvloeding en morele druk zoveel mogelijk te voorkomen. Wij willen dan ook niet meer doen dan belemmeringen uit de weg ruimen en waarborgen in het leven roepen voor een respectvol gebruik. Naar aanleiding van de indiening van het wetsvoorstel hebben de eerste gedachtewisselingen en discussies reeds


11

plaats gehad. Tot een actief stimuleren van de discussie willen wij niet overgaan. De leden van de fracties van de RPF en het GPV stellen dat wij hebben aangegeven dat gebruik van foetaal weefsel al wordt toegepast bij de behandeling van het syndroom van DiGeorge en voor de reparatie van afwijkingen aan bloedcellen of bloedvormende organen. Ten aanzien van de behandeling van patiëntjes met het syndroom van DiGeorge met foetaal weefsel hebben wij gesteld dat dit sporadisch heeft plaatsgehad. De laatste keer was begin jaren tachtig. Ten aanzien van het gebruik van foetaal leverweefsel hebben wij gesteld dat dit een potentiële bron vormt voor de transplantatie van hematopoietische stamcellen (bloedvormende stamcellen). Wij gaven aan dat wereldwijd een beperkt aantal experimentele toepassingen heeft plaatsgevonden, met wisselend succes, maar dat desondanks de wetenschap hoge verwachtingen heeft. Van daadwerkelijke toepassingen in Nederland is geen sprake. Er is dus ook geen sprake geweest van toestemmingverlening onzerzijds. De leden vragen of het hier foetussen betreft van 24 weken en ouder, die onder de Wet op de lijkbezorging vallen. Wij beantwoorden deze vraag ontkennend. Ook de leden van de SGP-fractie stellen vragen over het verband tussen het gebruik van foetaal weefsel enerzijds en het aantal abortussen provocatus en de maatschappelijke acceptatie daarvan anderzijds, met name indien het onderzoek naar medische toepassingen succesvol zou blijken en de desbetreffende patiënten voor hun behandeling afhankelijk zouden zijn van de continue aanvoer van dit soort weefsel. Wij willen voor ons antwoord verwijzen naar onze reactie op soortgelijke vragen van de leden van de fractie van de VVD (in de Inleiding) en van de RPF en het GPV. De leden van de SGP-fractie kunnen onder strikte voorwaarden wel instemmen met het gebruik van foetaal weefsel na een miskraam, waarbij ten behoeve en op verzoek van de ouders de oorzaak van de miskraam wordt onderzocht. Zij vragen welke voorwaarden aan dergelijk diagnostisch onderzoek verbonden zijn. Voor het doen van pathologisch-anatomisch onderzoek zullen de regels gelden van het onderhavige wetsvoorstel. Dit houdt in grote lijnen in dat de betrokkene moet worden ingelicht over het doel en de aard van het onderzoek en dat er schriftelijke toestemming moet zijn. De leden van de SGP-fractie besteden vervolgens aandacht aan het feit dat het Nederlands Genootschap van Abortusartsen gedragsregels zal opstellen voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel. Zij maken hieruit op dat de wijze waarop de voorgestelde wetgeving zal worden ingevuld en uitgevoerd voor een belangrijk deel aan het veld zal worden overgelaten en vragen of, gezien de ethische dilemma’s de regering er niet beter aan doet om zelf meer stringente regels op te leggen en deze strikt te handhaven. Zij wijzen in dit verband op het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg waaruit blijkt dat in 1998 in veel gevallen de verplichte wachttijd van 5 dagen niet in acht is genomen hetgeen naar hun mening niet al te veel vertrouwen geeft in de wijze waarop het veld met gedragsregels met betrekking tot gebruik van foetaal weefsel zal omgaan. De met name door ethische overwegingen geïnspireerde grenzen waarbinnen gebruik van foetaal weefsel toelaatbaar is, liggen vast in het wetsvoorstel. Het reglement bevat slechts de praktische uitwerking daarvan. Wij delen overigens de opvatting van deze leden over het belang van controle op en handhaving van de regels. Ook de leden van de CDA-fractie en de VVD-fractie benadrukken in hun bijdragen aan het verslag het belang van controleerbaarheid en handhaafbaarheid. Om de


12

mogelijkheden daartoe te versterken stellen wij voor om het door de wet vereiste reglement te verbreden en ook meer expliciet aan te geven welke onderwerpen daarin geregeld moeten worden. Bovendien moeten de instellingen worden verplicht om openbaar verslag te doen van de wijze waarop zij in de praktijk te werk gaan. In de nota van wijziging is daarom artikel 4, vierde lid, vervangen door een nieuw artikel 5a. Deze bepaling biedt ook de mogelijkheid om, zo de praktijk daartoe aanleiding zou geven, bij of krachtens algemene maatregel van bestuur nadere regels te stellen omtrent de inhoud van het reglement. Wat betreft het door deze leden in herinnering gebrachte rapport van de Inspectie voor de gezondheidszorg is destijds al gewezen op het feit dat de Wet afbreking zwangerschap in bepaalde gevallen de mogelijkheid biedt om af te wijken van de verplichte wachttijd van 5 dagen. Ook de leden van de SGP-fractie stellen vast dat, ondanks al jaren lopend onderzoek, het gebruik van foetaal weefsel op een enkele uitzondering na nog nauwelijks voorkomt. De leden menen ook op basis van pessimistische geluiden uit wetenschappelijke kring dat er in de toekomst weinig reële toepassingsmogelijkheden zijn. Zij vragen daarom wat de noodzaak is om het gebruik van geaborteerde foetussen wettelijk te regelen. In aanvulling op de beantwoording van gelijkluidende vragen van de leden van het CDA en van de RPF en het GPV willen wij deze leden erop wijzen dat ook zij constateren dat er al jaren wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. Wettelijke waarborgen voor een zorgvuldige praktijk van bewaren en gebruiken van foetaal weefsel zijn dan ook dringend gewenst. Het signaal van de Gezondheidsraad dat een aantal ontwikkelingen veelbelovend zijn en dat er ook een therapie is die al langer algemeen aanvaard is, betekent voor ons dat we het wenselijk vinden de belemmering voor het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden op te heffen, dit echter niet zonder strikte voorwaarden aan het gebruik te stellen. De leden vragen tenslotte in hoeverre bepaalde ontwikkelingen op het gebied van het kweken van niet-embryonale lichaamsstamcellen perspectieven bieden voor de behandeling van een aantal ziekten die men nu met foetaal weefsel denkt te gaan behandelen. Zij vragen of de regering bereid is alternatieve onderzoekslijnen en behandelingswijzen te bevorderen. Voor het antwoord op de vraag of alternatieven perspectieven bieden verwijzen wij naar het antwoord op dezelfde vragen van de leden van de VVD-fractie (in het eerste deel van de Inleiding) en de CDA-fractie (onder Aanleiding). De vraag of de regering bereid is alternatieve onderzoekslijnen en behandelingswijzen te bevorderen kan niet los gezien worden van de motie Van der Vlies (kamerstukken II, 1999/2000, 26 335, nr. 12) waarin de regering wordt verzocht het zoeken naar oplossingsrichtingen voor het orgaantekort krachtig te (doen) richten op het ontwikkelen van deze alternatieven, daarvoor de mogelijkheden helder in kaart te brengen en de Kamer daarover te rapporteren. Zoals gezegd zal eerste ondergetekende over de wijze en de termijn waarop aan de motie uitvoering zal kunnen worden gegeven de Tweede Kamer nog afzonderlijk berichten. Bij de leden van de PvdA-fractie is de vraag gerezen waarom niet bij de systematiek van de WGBO is aangesloten waar het de toestemming van minderjarigen betreft. Naar de mening van de leden van de VVD-fractie lijkt het een punt van inconsistentie dat het wetsvoorstel een leeftijdsgrens van 18 jaar hanteert, terwijl een vrouw van 16 jaar zelfstandig over abortus provocatus mag beslissen. De leden van de D66-fractie verwijzen in dit verband ook nog naar de positie van 16- en 17-jarigen in het wetsvoorstel levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding en pleiten


13

ervoor ter voorkoming van verwarring en onduidelijkheid ook hier de leeftijdsgrens van 16 jaar te hanteren. Naar aanleiding daarvan merken wij op dat naar onze mening de regeling van leeftijdsgrenzen in de ene situatie niet zonder meer maatgevend is voor regeling in een andere situatie. Telkens zijn de aard van de situatie en de omstandigheden van het concrete geval bepalend, zij het dat de beoordeling wel vanuit dezelfde uitgangspunten moet plaatsvinden. Uitgangspunt is om te beginnen dat de algemene meerderjarigheidsgrens op 18 jaar is gesteld en dat tot die leeftijd het gezag van ouders of voogd een belangrijke rol blijft vervullen. Pas boven die leeftijd kunnen (wilsbekwame) mensen volledig zelfstandig aan het rechtsverkeer deelnemen. Ander uitgangspunt is dat in verband met het beginsel van zelfbeschikking met name op het terrein van het gezondheidsrecht redenen aanwezig kunnen zijn om mensen al eerder dan wanneer zij de leeftijd van 18 jaar hebben bereikt, zelf te laten beslissen of meebeslissen over zaken die hun eigen «lijf en leden» aangaan. Met betrekking tot concrete situaties zal de wetgever telkens een oplossing moeten vinden voor het dilemma dat uit deze uitgangspunten voortvloeit. Voor jonge kinderen, beneden de leeftijd van 12 jaar, wordt algemeen geaccepteerd dat de beslissingsbevoegdheid ligt bij degenen die het gezag over het kind uitoefenen zij het dat ook kinderen van die leeftijd behoren te worden geïnformeerd over wat komen gaat en dat zowel de arts als de ouders ook acht behoren te slaan op wat het kind eventueel zelf naar voren brengt. Het dilemma groeit uiteraard wanneer het kind steeds verder verwijderd raakt van de leeftijd van 12 jaar en die van 18 nadert. Een belangrijk criterium voor het vinden van een evenwichtige oplossing ligt naar onze mening in het antwoord op de vraag of het gaat om beslissingen over onderwerpen waarbij andere belangen dan die van het kind zelf zijn betrokken en hoe zwaar die andere belangen wegen. Dat betekent enerzijds dat in gevallen waarin alleen of primair het gezondheidsbelang van het kind zelf in het geding is, aan kinderen boven de 12 jaar een grotere zeggenschap behoort te worden gegeven dan zij in het algemeen hebben. In onze wetgeving heeft dat geleid tot het huidige art. 7:450 van het Burgerlijk Wetboek op grond waarvan bij geneeskundige behandeling tussen de12 en de 16 jaar in beginsel zowel de toestemming van het kind zelf is vereist als van degenen die het gezag uitoefenen, terwijl minderjarigen boven de 16 jaar geheel zelfstandig beslissen. Dat geldt ook in het geval van abortus provocatus. Anderzijds betekent de aanwezigheid van andere belangen dan die van de minderjarige zelf, dat het verstandig is in die gevallen in beginsel niet af te wijken van de algemene leeftijdsgrens van 18 jaar en de beslissingsbevoegdheid ook voor 16- en 17-jarigen mede in handen te leggen van degenen die het gezag over hen uitoefenen. Zo is bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen van 12 jaar en ouder altijd toestemming vereist van zowel de betrokkene zelf als zijn ouders of voogd omdat bij wetenschappelijk onderzoek ook altijd andere belangen dan die van de proefpersoon zelf een rol spelen. Ook voor het gebruik van foetaal weefsel geldt dat daarmee altijd (en meestal zelfs uitsluitend) belangen van derden zijn gemoeid. Bovendien gaat het gezien de gevoeligheid van de materie om een onderwerp waar terughoudendheid van wetgever en overheid op zijn plaats is. Het is niet de bedoeling om door het scheppen van lage procedurele drempels het gebruik van foetaal weefsel zoveel mogelijk te bevorderen. Terecht wijzen ook de leden van de fracties van de PvdA, de VVD en D66 in hun bijdrage aan het verslag op het gevaar dat het gebruik van foetaal weefsel het motief voor een abortus provocatus zou kunnen worden en op de noodzaak belemmeringen daartegen op te werpen. Ook dat pleit er naar onze mening voor om in casu de leeftijdsgrens voor beslissen zonder degenen


14

die het gezag uitoefenen, niet naar 16 jaar te verlagen. Wij geven er daarom de voorkeur aan het wetsvoorstel op dat punt ongewijzigd te laten. De leden van de PvdA-fractie stellen in dit verband nog dat onderscheid in behandeling wordt gemaakt tussen de gehuwde – en daarmee meerderjarige – zeventienjarige en de met een zogenoemde levensgezel samenwonende vrouw van dezelfde leeftijd en vragen wat dat onderscheid rechtvaardigt. De bewoordingen «Is de vrouw minderjarig» in art. 3, tweede lid, zijn nodig omdát een op een eerdere leeftijd dan 18 jaar door huwelijk of geregistreerd partnerschap meerderjarig geworden vrouw niet onder ouderlijk gezag of voogdij staat. In dat geval kán de toestemming van de ouders of de voogd niet meer worden geëist. Dit is anders bij een minderjarige vrouw die met een partner samenwoont zonder daarmee gehuwd te zijn of een geregistreerd partnerschap te zijn aangegaan. Van een onderscheid in behandeling zouden wij hier niet willen spreken. Veeleer betekent dit dat, waar de gehuwde of als partner geregistreerde vrouw de extra bescherming van het vereiste van toestemming van haar ouders/ voogd ontbeert, degene die toestemming vraagt daarbij een bijzondere voorzichtigheid behoort te betrachten. De levensgezel heeft een zelfstandig recht om bezwaar te maken tegen het bewaren en gebruiken van foetaal weefsel, een bevoegdheid die eerst aan de orde kan komen als zowel de minderjarige vrouw als haar ouders/voogd toestemming daarvoor hebben gegeven. Dat dit onnodig tot ongewenste situaties aanleiding zou kunnen geven, achten wij niet waarschijnlijk. Het geven van toestemming kan echter niet betekenen dat het bezwaar van de levensgezel (of echtgenoot of partner) daartegen niet moet worden gehonoreerd. Wij verwachten overigens dat deze zich in de regel bij de gegeven toestemming zal neerleggen. De leden van de VVD-fractie vragen of de doeleinden van gebruik van foetaal weefsel in het wetsvoorstel niet te ruim zijn gedefinieerd. Ze vragen of het denkbaar is dat daarbinnen instellingen lukraak een voorraad foetaal weefsel gaan aanleggen zonder dat er ooit gebruik van zal worden gemaakt en of het tevens denkbaar is dat foetaal weefsel wordt gebruikt voor doeleinden die weliswaar onder de term «gezondheidszorg» kunnen worden gevat, maar die medisch-ethisch niet aanvaardbaar zijn. Het lukraak bewaren van foetaal weefsel zonder dat er ooit gebruik van wordt gemaakt kan niet aan de orde zijn. Instellingen die foetaal weefsel bewaren moeten immers op basis van artikel 6, tweede lid, een reglement hebben waarin niet alleen wordt aangegeven op welke wijze het bewaren plaatsvindt, maar ook gedurende welke termijn het weefsel wordt bewaard. De formulering van de doeleinden waarvoor wij gebruik van foetaal weefsel aanvaardbaar vinden, verwoord in artikel 2, eerste lid, is het resultaat van de ethische afweging die wij hebben gemaakt. In beginsel gaat het om de afweging van het belang van de medische wetenschap tegenover het belang van een piëteitvolle manier van omgaan met het weefsel. Het belang van de medische wetenschap ligt in het belang van (toekomstige) patiënten. Gezien het feit dat het weefsel dat beschikbaar komt bij een abortus provocatus of een miskraam, normaliter wordt weggedaan, gaat voor ons de beschermwaardigheid van het weefsel niet verder dan deze piëteitvolle behandeling. Wij willen met deze stelling niet afdoen aan het belang van piëteit. Wij zien het namelijk in zijn algemeenheid als een uiting van beschaving dat respect voor de medemens na overlijden niet onmiddellijk ophoudt. De doeleinden die in artikel 2 worden aangeduid hebben alle een duidelijke relatie met de gezondheidszorg. Het betreft namelijk ofwel gebruik dat direct een geneeskundig doel dient, ofwel gebruik waarbij meer indirect sprake is van een doel op het terrein van de gezondheidszorg. Medisch- en biologisch-wetenschappelijk onderzoek én


15

medischen biologisch-wetenschappelijk onderwijs hebben immers tot doel de kwaliteit van de geneeskunde te bevorderen. Wij zijn van mening dat gebruik van foetaal weefsel voor deze doeleinden de grenzen van piëteit niet overschrijdt. In artikel 2, eerste lid, is duidelijk aangegeven welke doeleinden naar onze mening samengevat kunnen worden onder het begrip gezondheidszorg dat wij in de memorie van toelichting hebben gebruikt. Daarmee denken wij afdoende tegen te gaan dat het weefsel gebruikt wordt voor onderzoek of ander gebruik dat ethisch niet aanvaardbaar is. De leden van de VVD-fractie wijzen erop dat in boek 7 van het Burgerlijk Wetboek inzake lichaamsmateriaal dat vrij komt na geneeskundige behandeling gewag wordt gemaakt van onderzoek «dat met de vereiste zorgvuldigheid» wordt verricht, terwijl in andere wetgeving toetsing vooraf door een medisch-ethische commissie wordt vereist. Zij vragen of het niet inconsistent is dat in het onderhavige wetsvoorstel niets van deze voorwaarden is opgenomen. De door deze leden bedoelde in art. 7:467 BW opgenomen eis staat in relatie tot het feit dat het in die bepaling gaat om onderzoek waarvoor geen expliciete toestemming van de betrokkene is vereist. De betrokkene hoeft niet over het concrete onderzoek te worden ingelicht en heeft in die situatie dus geen mogelijkheid zich zelf een oordeel te vormen over aard en doel van het onderzoek waarvoor zijn lichaamsmateriaal zal worden gebruikt. De in genoemd artikel van het BW opgenomen eis waarborgt echter zorgvuldigheid van het onderzoek. In casu moet de betrokkene wel in elk individueel geval zelf toestemming geven en wordt zij concreet over aard en doel van het onderzoek geïnformeerd, terwijl bovendien de toegestane doeleinden van het onderzoek in de wet zijn geregeld. Toetsing van medisch-wetenschappelijk onderzoek door een medisch-ethische commissie is voorgeschreven in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Achtergrond daarvan is dat bij dat type onderzoek de lichamelijke integriteit van de proefpersoon in het geding is en dat ter bescherming daarvan toetsing vooraf noodzakelijk is. Bij wetenschappelijk onderzoek met foetaal weefsel is dat niet aan de orde. Voor een algemene door de wet voorgeschreven eis van voorafgaande toetsing van medischwetenschappelijk onderzoek bestaat naar onze mening geen reden. Zoals wij in de memorie van toelichting overigens al vermeldden, is het in de praktijk gebruikelijk dat instellingen waar foetaal weefsel ter beschikking komt, van universiteiten die om weefsel vragen, een protocol betreffende het onderzoek verwachten. In de praktijk is een dergelijk protocol veelal ook voorgelegd aan een medisch-ethische commissie. De vragen van de leden van de VVD-fractie met betrekking tot de gekozen leeftijdsgrens voor het zelf geven van toestemming hebben wij reeds beantwoord tegelijk met de vragen van de leden van de PvdA-fractie over hetzelfde onderwerp. Deze leden menen verder inconsistentie te bespeuren ten aanzien van wilsonbekwamen. Zij merken op dat in andere regelgeving in de situaties waarin een onbekwame naar bevattingsvermogen is geïnformeerd, vervolgens een bezwaar van de onbekwame volgens die regelgeving opgevat moet worden als «geen toestemming». Zij vragen waarom in dit wetsvoorstel een dergelijke toevoeging ontbreekt. Naar aanleiding daarvan merken wij op dat in andere regelgeving alleen expliciet is bepaald dat bij verzet van een wilsonbekwame tegen een geneeskundige verrichting of tegen handelingen ter uitvoering van een medisch-wetenschappelijk onderzoek waarvoor door een ander toestemming is gegeven, die verrichting alleen in bepaalde gevallen mag worden uitgevoerd en het onderzoek met de bewuste proefpersoon niet mag plaatsvinden. Deze regelingen bedoelen een voorziening te treffen voor het geval de betrokkene zich op het moment van een medische ingreep daartegen verzet. Een dergelijke situatie is in het onderhavige wetsvoor-


16

stel niet aan de orde omdat de medische ingreep waarbij het foetaal weefsel ter beschikking komt, met een heel ander doel plaatsvindt en ook niet in dit wetsvoorstel wordt geregeld. In dit wetsvoorstel is evenmin als in andere regelingen een expliciete bepaling opgenomen over wat er moet gebeuren als een op aangepaste wijze ingelichte wilsonbekwame los van de feitelijke ingreep te kennen geeft het niet eens te zijn met de handeling, in casu het gebruik van foetaal weefsel, waarvoor door anderen toestemming is gegeven. Een dergelijk bezwaar moet dan onzes inziens evenals in andere gevallen opgevat worden als een onthouden van toestemming omdat de vrouw met haar bezwaar blijk heeft gegeven wat betreft deze aangelegenheid wél in staat te zijn tot een redelijke waardering van haar belangen. Op grond van hun verplichting de zorg van een goed hulpverlener, respectievelijk van een goed vertegenwoordiger in acht te nemen, zijn de arts, respectievelijk de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame naar onze mening verplicht daarnaar te handelen. Voorts komt het de leden van de VVD-fractie niet consistent voor dat de vrouw zonder toestemming van haar partner wel kan besluiten tot abortus provocatus, maar niet zonder haar partners toestemming kan besluiten tot het geven van toestemming voor het gebruiken en bewaren van foetaal weefsel. Naar aanleiding daarvan merken wij op dat in dit wetsvoorstel geen toestemming van de partner is vereist; deze krijgt alleen de mogelijkheid bezwaar te maken en kan van dat recht slechts gebruik maken als hij over het voorgenomen gebruik van het foetaal weefsel wordt geïnformeerd. Dat de vrouw niet verplicht is haar partner daarvan op de hoogte te stellen, sluit goed aan bij het feit dat voor de abortus provocatus zelf ook niet de toestemming van de partner is vereist omdat er in de Wet afbreking zwangerschap bewust voor is gekozen de vrouw de ruimte te laten de partner of verwekker niet op de hoogte te stellen. Tenslotte vragen de leden van de VVD-fractie of de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel altijd een man zou moeten zijn. De geregistreerde partner of levensgezel kan toch ook een vrouw zijn? Zij vragen of die vrouw ook recht heeft op bezwaar. Indien de geregistreerde partner of de andere levensgezel van de vrouw eveneens een vrouw is, heeft deze evenzeer het recht om tegen het bewaren en gebruiken van de foetus bezwaar te maken op grond van gevoelens van binding en respect voor de foetus. In de memorie van toelichting is in dit verband alleen de vrouw/mansituatie genoemd. De wettelijke termen «geregistreerde partner» (vgl. artikel 1:80a e.v. BW en «andere levensgezel» (vgl. bijvoorbeeld artikel 1: 432 lid 1 BW) omvatten zowel mannen als vrouwen. Hetzelfde geldt voor «echtgenoot» (vgl. wederom artikel 1: 432, lid 1 BW en bijvoorbeeld artikel 879 van Boek 4 van het Burgerlijk Wetboek). De leden van de VVD-fractie stellen met grote nadruk dat ook zij beducht zijn voor instrumenteel gebruik van de foetus. Zijn achten dat ethisch verwerpelijk, zelfs wanneer het zou worden ingegeven door altruïstische motieven. Zij vragen zich af of het gestelde in artikel 2, tweede lid, wel voldoende handhaafbaar en controleerbaar is wanneer de instelling die het foetaal weefsel beheert, ook de directe leverancier is aan een vrager van foetaal weefsel. Zou het niet beter zijn wanneer er een regionale of centrale foetaal weefselbank zou zijn naar analogie van het orgaancentrum waardoor de kans dat «gericht» foetaal weefsel ter beschikking wordt gesteld, wordt verkleind, terwijl het de instelling zou ontslaan van de verplichting na te gaan of de vrager van foetaal weefsel niet toevallig behandelaar is van een patiënt met wie de vrouw een relatie heeft. Wat betreft de handhaafbaarheid en controleerbaarheid van de gestelde voorschriften wijzen wij op het nieuwe artikel 5a op grond waarvan de werkwijze van de instelling in het reglement wordt vastgelegd en over die


17

werkwijze openbaar verslag wordt gedaan. Oprichting van een regionale of centrale foetaal weefselbank heeft als gevaar dat het ter beschikking stellen van foetaal weefsel, anders dan nu, niet meer op concrete aanvraag voor een concreet doel geschiedt, maar geïnstitutionaliseerd zou gaan worden. Gezien de terughoudendheid die in tegenstelling tot bij orgaandonatie naar onze mening gepast is bij het gebruik van foetaal weefsel, zijn wij daarom geen voorstander van een dergelijke organisatie. Een werkwijze waarbij foetaal weefsel niet op aanvraag voor een concreet doel ter beschikking wordt gesteld, zou ook al gauw op gespannen voet met artikel 4, eerste lid, komen te staan, op grond waarvan de vrouw immers vooraf dient te worden ingelicht over de aard en het doel van het voorgenomen gebruik. Het verheugt ons dat de leden van de VVD-fractie zich kunnen vinden in de diverse grenzen die het wetsvoorstel ten aanzien van de reikwijdte trekt en dat zij het logisch vinden dat er niet opnieuw toestemming hoeft te worden verkregen voor het gebruik van cellijnen of weefselkweken van foetale herkomst. Deze leden vragen vervolgens of het protocol voor wetenschappelijk onderzoek met foetaal weefsel vooraf aan ethische toetsing wordt onderworpen en of de regering het al dan niet wenselijk en noodzakelijk vindt dat dit gebeurt. Deze leden stellen dezelfde vraag waar zij constateren dat er regelgeving is waar toetsing vooraf een vereiste is. In het antwoord op die vraag wordt de vraag naar de wenselijkheid van wettelijk verplichte ethische toetsing beantwoord. De leden van de CDA-fractie refereren aan het feit dat het Nederlands Genootschap van Abortusartsen doende is met het opstellen van uniforme gedragsregels voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel, terwijl het gemeen overleg tussen regering en Staten-Generaal over dit wetsvoorstel nog niet is afgerond en de huidige Wet op de orgaandonatie naar hun zeggen het ter beschikking stellen van foetaal weefsel zelfs verbiedt. Wij wijzen erop dat de thans geldende wetgeving alleen het ter beschikking stellen van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden verbiedt. Terbeschikkingstelling van foetaal weefsel voor wetenschappelijk onderzoek is thans echter niet geregeld en dus geheel vrij. Wij hebben er geen bezwaar tegen, juichen het integendeel zelfs toe dat het veld het initiatief heeft genomen om bij wijze van zelfregulering afspraken te maken over onderwerpen waarin het thans formeel vrij is naar eigen goeddunken te handelen. Wij hebben er alle vertrouwen in dat genoemde organisatie bij het opstellen van de gedragslijnen rekening houdt met het wetsvoorstel dat thans in discussie is. Dat wetsvoorstel impliceert ook opheffing van het huidige verbod in de Wet op de orgaandonatie. Zouden de gedragsregels niet in overeenstemming zijn met de inhoud van de uiteindelijke wettelijke regeling, dan zullen zij uiteraard moeten worden aangepast. Bij inwerkingtreding van de wet zullen deze gedragsregels, voor zover zij met de wet in overeenstemming zijn, kunnen worden vastgesteld als het door de wet vereiste instellingsreglement. Dat wil zeggen dat de gedragsregels met name betrekking moeten hebben op de in het nieuwe artikel 5a genoemde onderwerpen, uiteraard met inachtneming van de hoofdlijnen die in het wetsvoorstel zelf zijn vastgelegd. Wij vinden het verstandig als de betrokkenen zich op een wijze als deze voorbereiden op komende wetgeving. Tegelijkertijd kunnen daardoor signalen uit het veld een rol spelen bij de definitieve vormgeving van de regeling. Door deze methode van werken wordt het draagvlak voor de wettelijke regeling verstevigd. Inmiddels heeft het Nederlands Genootschap van Abortusartsen het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO) verzocht om begeleiding van een specifiek project dat gericht is op de ontwikkeling van gedragsregels voor de ter beschikkingstelling van foetaal weefsel. Dit in


18

tegenstelling tot het eerdere voornemen de ontwikkeling van deze gedragsregels mee te nemen in het algemene kwaliteitsborgingssysteem. Ten behoeve van dit project worden tevens de mogelijkheden verkend om de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie van het begin af aan daarbij te betrekken. Na inwerkingtreding van de wet zal de inhoud van het reglement in het kader van het toezicht door de inspectie kunnen worden getoetst op de vraag of het in overeenstemming is met de wet. De leden van de CDA-fractie vragen zich af of er een zodanige scheiding is tussen handelingen die gerelateerd zijn aan de abortus provocatus en die welke gerelateerd zijn aan het gebruik dat instrumenteel gebruik voldoende wordt tegengegaan. Zij vragen dan ook of de regering de opvatting deelt dat voorkomen moet worden dat de toe te passen abortustechnieken mogelijk meer bepaald gaan worden door overwegingen in verband met het gebruik van foetaal weefsel dan door het belang van de vrouw. Zij veronderstellen dat een strikte scheiding zoals hierboven bedoeld daaraan tegemoet kan komen. Een absoluut strikte scheiding is in de praktijk niet te maken. Op zijn minst wordt het weefsel op een andere wijze verzameld om het bewaren ervan mogelijk te houden. Het is dus niet mogelijk dat degene die de handelingen ten behoeve van de abortus provocatus verricht niet op de hoogte is van het feit dat het foetaal weefsel nog voor bepaalde doeleinden zal worden gebruikt. Wij zijn overigens van mening dat het tot op zekere hoogte geoorloofd kan zijn om de wijze waarop de abortus wordt verricht aan te passen aan het feit dat het foetaal weefsel gebruikt zal worden. Voorwaarde is dat de vrouw hiervan op de hoogte wordt gesteld, zodat zij in de gelegenheid is om dan toestemming voor het gebruik te weigeren en dat de aanpassing van de techniek niet leidt tot hogere risico’s voor de vrouw. De leden van de CDA-fractie refereren aan een bijdrage in het blad van de Gezondheidsraad (Graadmeter 1987) waarin wordt opgemerkt dat Nederland voorop loopt in de meningsvorming omtrent het ter beschikking stellen van foetaal weefsel. Zij vragen zich af of Nederland binnen de Europese Unie nog steeds voorop loopt in de meningsvorming en welke verklaring daarvoor bestaat in de ogen van de regering. Wat is de huidige stand van zaken op het gebied van wetgeving ter zake binnen de Europese Unie, zo vragen deze leden verder. Binnen de Europese Unie kent Spanje reeds wetgeving op het gebied van foetaal weefsel (wet nr. 42/1988). Belangrijkste uitgangspunten in deze wet zijn: foetaal weefsel mag worden gebruikt voor medische doeleinden of voor wetenschappelijk onderzoek, de schriftelijke toestemming van de ouders is vereist, het is verboden om een zwangerschap opzettelijk af te breken ter verkrijging van foetaal weefsel, medische teams die de abortus uitvoeren kunnen niet deelnemen aan het gebruik van het embryo of de foetus, verbod op financieel voordeel. Om de naleving te controleren is in de wet een speciale commissie voorzien, maar tot op heden is deze commissie nog niet ingesteld. Men is nu voornemens deze specifieke commissie onder te brengen in de Nationale Commissie kunstmatige voortplanting bij de mens. Het Verenigd Koninkrijk kent geen wetgeving, maar wel een beroepscode. Het gebruik van foetaal weefsel is geregeld in de «Code of practice on the use of fetuses and fetal material in research and treatment» (1989). Dit rapport is aanvaard door de overheid en maakt onderdeel uit van de beroepscode van de verschillende lokale ethische onderzoekscommissies. Elk onderzoek of behandeling met een innovatief karakter moet worden vastgelegd in een protocol en worden beoordeeld door een ethisch comité. Het comité heeft het recht om de vorderingen van het onderzoek of therapie te beoordelen, bijvoorbeeld of de onderzoeksdoeleinden niet op een andere manier kunnen worden bereikt. In de code is de toestemming van de man geen absoluut vereiste en wordt de vrouw bewust niet geïnformeerd over het precieze gebruik van de dode foetus. Verder zijn de


19

uitgangspunten gelijk aan die welke beschreven zijn voor de Spaanse situatie. In Duitsland wordt in de nabije toekomst een federaal wetsvoorstel verwacht op het gebied van de reproductieve geneeskunde. Het is nog niet duidelijk of hierin ook regels worden gesteld voor het gebruik van foetaal weefsel. Er bestaat al wel een richtlijn van de beroepsgroep. Deze richtlijn staat het gebruik van foetaal weefsel toe voor toepassingen die theoretische of praktische inzichten in de geneeskunde op het gebied van preventie, diagnostiek of behandeling ten doel hebben. De toestemming voor het gebruik ligt in het bijzonder bij de vrouw en wordt gespecificeerd tot het soort onderzoek. Verder zijn ook hier de uitgangspunten gelijk aan Spanje. In Finland wordt op dit moment de algemene transplantatiewet (355/1985) geëvalueerd. Er bestaan plannen om in deze wet bepalingen op te nemen voor het gebruik van foetaal weefsel. Het gebruik zal daarbij worden beperkt en onder toezicht worden gebracht van een in te stellen autoriteit. Het wijzigingsvoorstel van de transplantatiewet wordt dit voorjaar verwacht. In Frankrijk bestaat momenteel geen wetgeving op het gebied van foetaal weefsel, men is dus vrij om het weefsel te gebruiken. Bij de aanstaande evaluatie van de bioethiekwet (nr. 1994/654) zal het gebruik van foetaal weefsel waarschijnlijk in de wet worden opgenomen. De landen Oostenrijk, Luxemburg, Griekenland, Portugal en België kennen geen wetgeving op het gebied van foetaal weefsel en daartoe bestaan in de nabije toekomst ook geen plannen. Ten aanzien van de vraag van de CDA-fractie of Nederland nog steeds voorop loopt in de meningsvorming omtrent het gebruik van foetaal weefsel, kan worden gezegd dat Nederland in de Europese Unie zeker geen koploper is. Zoals uit bovenstaande blijkt houden meerdere landen zich bezig met dit vraagstuk en hebben sommige reeds wetgeving. Vervolgens vragen de leden van de CDA-fractie zich af wat in dit kader de visie is van de regering op harmonisering van wetgeving en welke stappen daartoe door de regering zijn of worden gezet. Nederland ondersteunt de initiatieven die in het kader van de Raad van Europa zijn genomen, in het bijzonder in het kader van de uitwerking van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde (VRMB) van de Raad van Europa in de vorm van aanvullende protocollen. Relevant in dit verband is het «Protocol on the Protection of Human Embryo and Foetus» en het «Protocol on Biomedical Research». In één van beide Protocollen zal een paragraaf worden opgenomen over de verwijdering en het gebruik van foetaal weefsel. Het verdrag en bijbehorende protocollen dragen daarmee bij aan een verdere harmonisering van wetgeving tussen de verschillende Lidstaten. De leden van de CDA-fractie herinneren aan berichtgeving uit 1993 waaruit blijkt dat Nederlandse bedrijven door Russen werden benaderd met het aanbod van foetussen die bruikbaar zouden zijn als geneesmiddel tegen het syndroom van Down. Eveneens uit die tijd dateren berichten dat de grootste Moskouse abortuskliniek een contract zou hebben getekend met een kliniek in de Verenigde Staten voor de levering van foetaal weefsel en dat in die Moskouse kliniek abortus gratis was in tegenstelling tot in andere Russische abortusklinieken. Wij delen de opvatting van deze leden dat het niet aanvaardbaar is als vrouwen in andere landen zich voor geld laten aborteren waarna het foetaal weefsel hier voor geneeskundige doeleinden wordt geïmporteerd. Sinds de inwerkingtreding van de Wet op de orgaandonatie is het opzettelijk teweegbrengen of bevorderen dat foetaal weefsel wordt gebruikt om in of aan het lichaam van een ander te worden in- of aangebracht ten behoeve van diens geneeskundige behandeling verboden. Daarbij wordt geen onderscheid gemaakt naar afkomst van het weefsel uit het binnen-


20

land of het buitenland. Wordt het onderhavige wetsvoorstel tot wet verheven, dan komt dat verbod te vervallen. Het zal dan echter verboden zijn om voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel een vergoeding te geven of te ontvangen. Daarmee is levering van foetaal weefsel op commerciële basis onrendabel en zal het dus niet voorkomen. De leden van de CDA-fractie citeren een uitspraak waarin onder meer wordt aangegeven dat men zich voor kan stellen dat de vrouw in haar besluit kan worden geholpen als ze weet dat er nog iets goeds met het weefsel gedaan kan worden. Deze leden vragen of het wetsvoorstel deze gang van zaken uitsluit. Zij stellen dat zelfs als de vraag om toestemming pas gesteld wordt als de beslissing tot abortus genomen is, in het denken van de vrouw zeer goed de mogelijkheid van gebruik al een rol kan hebben gespeeld. Wij zijn uitdrukkelijk niet van plan om het publiek actief voor te lichten over de mogelijkheid dat foetaal weefsel gebruikt wordt voor bepaalde doelen in of gerelateerd aan de gezondheidszorg. Wel zullen we de betrokken beroepsgroepen te zijner tijd op de hoogte stellen van de regeling. Tijdens de jaarvergadering van het Genootschap van Abortusartsen in het najaar van 1999 is het wetsvoorstel zoals bij de Kamer ingediend reeds besproken. Ondanks dat er geen actieve voorlichting zal komen, zullen er vrouwen van de mogelijkheid van gebruik van het foetale weefsel voor bepaalde doeleinden op de hoogte zijn. Dit betekent echter niet dat zij er ook vanuit kunnen gaan dat het weefsel gebruikt zal worden. Het gaat vooralsnog om incidentele verzoeken aan de klinieken, het grootste deel van het weefsel dat in de klinieken ter beschikking komt wordt niet bewaard of gebruikt. De vrouw kan het ook niet eisen, omdat zij bij een verzoek om toestemming op de hoogte gesteld moet worden van de aard en het doel van het gebruik. Als bij de kliniek geen verzoek ligt voor terbeschikkingstelling van foetaal weefsel voor een bepaald doel kan er dus ook geen toestemming worden gevraagd aan vrouwen, omdat er dan geen doel bekend is. Door deze eisen wordt de gang van zaken die deze leden vrezen zo goed als uitgesloten. Vervolgens citeren deze leden een uitspraak waarin wordt gesteld dat de ouders met het besluit tot abortus de relatie met de vrucht hebben verbroken en dat ze daar dan ook geen zeggenschap meer over moeten willen hebben. Deze leden interpreteren deze uitspraak zo dat aan de beslissing tot abortus de weigering ten grondslag ligt om het moederschap c.q. ouderschap te aanvaarden en stellen dat het in dat licht niet logisch is om, ondanks de weigering, de moeder c.q. de ouders te laten optreden als vertegenwoordigers die het welzijn van de foetus zouden moeten nastreven. Zij vragen wat de visie van de regering is. De beslissing tot abortus is juist daarom zo moeilijk omdat de relatie met de vrucht niet van het ene op het andere moment wordt verbroken. Die afstand ontstaat pas in het rouwproces. Mede daarom moet de moeder, naar onze mening, wel zeggenschap hebben. We zijn het dus niet eens met de uitspraak van deze leden dat het niet logisch is dat zij nog zou optreden als vertegenwoordiger die het welzijn moet behartigen. Het gaat bovendien om gebruik van weefsel van een dode foetus. Van nastreven van het welzijn van de foetus is dus geen sprake. Wij zijn van mening dat in het citaat diverse misvattingen op elkaar worden gestapeld. Bovendien vinden wij dat door de veralgemeniseringen vrouwen die een abortus (hebben) ondergaan onnodig worden gekwetst, omdat volledig voorbij lijkt te worden gegaan aan het dramatische van de beslissing, waarvan bijna zonder uitzondering sprake is. De leden van de CDA-fractie citeren tenslotte een uitspraak waarin de spreker onder meer stelt dat een verzoek om wetenschappelijk gebruik van de foetus de mensen in een morele dwangsituatie kan brengen en dat de vrouw voor een onafgewerkt rouwproces komt te staan. In de ogen van deze leden moeten deze vrouwen hun toestemming weigeren, maar, zo


21

stellen zij, de spreker gaat ervan uit dat het voor de vrouwen moeilijk is om te weigeren. Als de vrouw tevoren zou kunnen inschatten dat zij problemen zou kunnen krijgen met de rouwverwerking zal zij haar toestemming wel weigeren. Veelal is dat iets dat achteraf pas blijkt. Als sprake zou zijn geweest van een morele dwangsituatie, kan een risico op problemen bij de rouwverwerking niet worden uitgesloten. Voor een verdere reactie op de geciteerde uitspraak zij verwezen naar het antwoord op een gelijkluidende vraag van de leden van de VVD-fractie (in de Inleiding). De leden van de CDA-fractie zijn verbaasd over de zinsnede dat «ongeoorloofde beïnvloeding zoveel mogelijk moet worden tegengegaan», omdat naar hun mening hiermee wordt gesuggereerd dat ongeoorloofde beïnvloeding van de vrouw bij haar beslissing tot abortus over te gaan niet altijd kan worden voorkomen. Zij wensen de verzekering van de regering dat ongeoorloofde beïnvloeding in een precaire kwestie als deze altijd wordt voorkomen. Voorts doen zij met het oog daarop de suggestie om als extra waarborg in de wet op te nemen dat de arts die in de kliniek bij de indicatiestelling tot abortus is betrokken, niet dezelfde mag zijn als de onderzoeker c.q. gebruiker. Een garantie dat in de praktijk nimmer van ongeoorloofde beïnvloeding sprake zal zijn, kan nooit worden gegeven. Van de wetgever mag ook alleen worden verwacht dat het maximale wordt gedaan om in de regeling tegen te gaan wat ongewenst wordt geacht, namelijk ongeoorloofde beïnvloeding van de vrouw bij haar beslissing tot abortus. Het wetsvoorstel bevat daarvoor al een aantal bepalingen. Zoals hierboven al gesteld is ligt het ook niet in de bedoeling om van overheidswege het ter beschikking stellen van foetaal weefsel te stimuleren. De suggestie die de aan het woord zijnde leden doen draagt overigens naar onze mening wel bij aan het voorkomen van ongeoorloofde beïnvloeding. In de nota van wijziging hebben wij dan ook gevolg gegeven aan het verzoek van deze leden. De nieuwe bepaling houdt in dat de behandelend arts niet bij de uitvoering van het beoogde gebruik mag zijn betrokken. Daarmee is niet in strijd dat de behandelend arts, met instemming van de vrouw, opdracht geeft voor pathologisch-anatomisch onderzoek op de foetus, dat immers niet door hem zelf wordt uitgevoerd. De leden van de CDA-fractie hebben er kennis van genomen dat een verzoek om toestemming voor het gebruik van foetaal weefsel niet eerder mag worden gedaan dan op het moment dat de vrouw haar besluit definitief heeft genomen. Onder verwijzing naar de huidige registratie van gegevens met betrekking tot abortusgevallen vragen zij vervolgens op welke wijze de handhaving en controle van genoemde eis daadwerkelijk gestalte gaat krijgen en hoe effectief die kunnen zijn. De controle op de naleving van het voorschrift in artikel 4, tweede lid, berust zoals de aan het woord zijnde leden terecht veronderstellen, bij de Inspectie voor de gezondheidszorg. Het al dan niet registreren van de motieven voor afbreking van een ongewenste zwangerschap dat de aan het woord zijnde leden in verband met dit onderwerp aan de orde stellen, is niet van invloed op de mogelijkheid van toezicht op het tijdstip waarop toestemming wordt gevraagd voor het afstaan van foetaal weefsel. Het nieuwe artikel 5a verplicht de instelling, zoals wij in ons eerdere antwoord aan de leden van de SGP-fractie hebben uiteengezet, tot regeling van hun werkwijze en openbare verslaglegging daarover. Een goede methode om inzicht te kunnen krijgen in het tijdstip waarop in een concreet geval toestemming is gevraagd, zou kunnen zijn om een verklaring daarover op te nemen in het door de vrouw te ondertekenen toestemmingsformulier. Zoals blijkt uit het nieuw voorgestelde artikel 5a kunnen bij of krachtens algemene maatregel van bestuur nadere regels worden gesteld over de inhoud van het reglement.


22

De leden van de CDA-fractie vragen aandacht voor de situatie waarin de foetus met levenstekenen ter wereld komt. Zij vragen welke handelwijze volgens de systematiek van het voorliggende wetsvoorstel in zo’n geval geoorloofd is. Zij vragen ook wat thans de (wettelijke) status is van levende foetussen die door abortus provocatus ter wereld komen en of er sprake is van wettelijke bescherming. Zij vragen hoe thans daarmee door artsen in de abortuspraktijk wordt omgegaan. Artikel 11 bepaalt dat het verboden is met het oog op het voorgenomen gebruik van foetaal weefsel bestanddelen uit een ter wereld gekomen nog in leven zijnde menselijke vrucht te verwijderen. Thans hebben levende foetussen die door abortus provocatus ter wereld komen geen wettelijke bescherming. In de abortuskliniek komt het niet voor dat een foetus levend ter wereld komt. In de ziekenhuizen waar zwangerschappen worden afgebroken na prenatale diagnostiek komt het wel voor dat een foetus met levenstekenen ter wereld komt. In die gevallen is het beleid dat wordt gevolgd de foetus in de armen van de moeder of de vader te laten overlijden. In dit verband vragen de leden van de CDA-fractie of, en zo ja op welke wijze, de dood bij een zojuist overleden foetus wordt vastgesteld. Bij pathologisch-anatomisch onderzoek is niet zo veel haast geboden dat het overlijden van de foetus niet rustig kan worden afgewacht. De ouders krijgen gelegenheid om afscheid te nemen. Door de tijd die verstrijkt tussen het overlijden en het pathologisch onderzoek bestaat er geen twijfel over de vraag of de foetus is overleden. Teneinde echter zeker te stellen dat de foetus is overleden op het moment dat tot verwijdering van weefsel wordt overgegaan, wordt in de praktijk met enkele onderzoeken het overlijden geverifieerd. De methode die daarbij wordt gebruikt zal worden opgenomen in de gedragsregels die de abortusartsen en gynaecologen opstellen. Het advies van de Gezondheidsraad uit 1984 kan bij de opstelling ervan worden betrokken. De leden willen graag weten hoe de Inspectie concreet invulling zal geven aan een effectieve controle en handhaving op met name dit onderdeel van het voorliggende wetsvoorstel. Voor controle en handhaving zijn de genoemde gedragsregels en reglementen en in ieder geval een belangrijk hulpmiddel. Verder zal zoals te doen gebruikelijk sprake zijn van steekproefsgewijze controle. Het toezicht zal plaatsvinden in het verlengde van het toezicht op de Wet afbreking zwangerschap. De leden van de CDA-fractie willen graag weten of, indien totale hersendood het doodscriterium is, transplantatie van hersendelen/-cellen überhaupt nog mogelijk en zinvol kan zijn. Foetaal hersenweefsel dat voor transplantatie wordt gebruikt is afkomstig van abortus in een relatief vroeg stadium van de zwangerschap. Bij deze abortus komt de foetus niet intact ter wereld. De cellen van de weefsels zijn niet onmiddellijk dood en kunnen daarom voor transplantatiedoeleinden worden gebruikt. De leden van de fractie van D66 vragen of zij het goed hebben begrepen dat ook research met geneesmiddelen op foetaal weefsel binnen de in het wetsvoorstel geoorloofde doelen zou vallen. Dit hebben deze leden goed begrepen. De leden van de D66-fractie vinden dat, zoals zij hierboven al aangaven, de vrouw aan wie toestemming is gevraagd voor het gebruik van foetaal weefsel ook bedenktijd moet krijgen om alles te overwegen. Het antwoord op de vraag die deze leden inderdaad hiervoor ook stelden over bedenktijd voor de vrouw, geeft ook antwoord op deze vraag (onder Aanleiding).


23

De uitleg die deze leden willen ontvangen omtrent de noodzaak van herleidbaar bewaren van foetaal weefsel is gegeven in het antwoord op een gelijkluidende vraag die deze leden hiervoor stelden (onder Aanleiding). De leden van de D66-fractie vragen vervolgens waarom gebruik voor wetenschappelijke doeleinden meestal anoniem kan plaatsvinden. Ook deze vraag is beantwoord naar aanleiding van een vraag van deze leden over hetzelfde onderwerp (onder Aanleiding). Op het pleidooi van de leden van de D66-fractie om een leeftijdsgrens van 16 jaar te hanteren waarop een vrouw zonder toestemming van de ouders foetaal weefsel ter beschikking mag stellen, zijn wij onder Hoofdlijnen en reikwijdte van het wetsvoorstel reeds ingegaan. De leden van de D66-fractie vinden dat de primaire beslissing over het ter beschikking stellen van foetaal weefsel bij de vrouw moet liggen, maar zij hebben begrip voor de in artikel 3, vierde lid, geregelde mogelijkheid dat de man eventueel bezwaar kan maken. Deze kan dat echter alleen als de vrouw hem over de terbeschikkingstelling inlicht. Zal dit in de praktijk niet leiden tot conflicten, zo vragen zij? De betrokkenheid van de partner kan bij afbreking van een zwangerschap van verschillende aard zijn. Met name in gevallen van afbreking van ongewenste zwangerschap kan het zo zijn dat de partner niet op de hoogte is en de vrouw dat ook niet wil. Wij menen dat dat gerespecteerd moet worden. In andere gevallen kan de betrokkenheid van de partner even groot zijn als die van de vrouw. Daarom is gekozen voor een regeling waarin met toestemming van alleen de vrouw kan worden volstaan in gevallen waarin de partner er buiten hoort te blijven, terwijl de partner een stem krijgt in gevallen waarin dat niet zo is. Of de partner wordt geïnformeerd, hangt af van de vrouw. Zij kan het beste beoordelen of dat gewenst is en mag dat naar onze mening in de gegeven situatie ook zo goed als zij ook alleen over de afbreking van de zwangerschap zelf mag beslissen. Conflicten van betekenis hierover verwachten wij niet. Deze leden vragen vervolgens hoe het is gesteld met het bezwaar van de partner als de partner een vrouw is. Zij vragen duidelijkheid te verschaffen over het recht van bezwaar maken. Zoals ook aangegeven in antwoord op een gelijkluidende vraag van de leden van de VVD-fractie (onder Hoofdlijnen en reikwijdte), zal het bezwaar van een vrouwelijke partner evenzeer gerespecteerd moeten worden. De bezwaarmogelijkheid is in het leven geroepen om degene die op grond van het partnerschap betrokkenheid heeft bij de zwangerschap in de gelegenheid te stellen op een dergelijk emotioneel moment aan die betrokkenheid ook gestalte te geven. De leden van de fractie van D66 zijn het ermee eens dat het verwerpelijk is als een vrouw uitsluitend voor geneeskundige behandeling van iemand zwanger wordt en vervolgens abortus laat plegen. Zij vragen echter wat precies bedoeld wordt als wordt gezegd dat er geen relatie mag bestaan tussen de vrouw en de patiënt. Als een vrouw niemand aanwijst, maar de patiënt blijkt toevallig een nicht van haar te zijn, mag de arts de nicht dan niet behandelen? Het begrip relatie, dat blijkbaar misverstanden heeft gewekt, wordt alleen in de toelichting gebruikt. Het duidt niet op een relatie in formele, familierechtelijke zin, maar op de achter het verbod liggende gedachte dat de vrouw en de patiënt voor wat betreft de beschikbaarstelling van foetaal weefsel niet aan elkaar gerelateerd mogen zijn. In artikel 2, tweede lid, van het wetsvoorstel wordt gesproken van door de vrouw aangewezen personen. Dat is derhalve formeel het criterium voor toepasselijkheid van het verbod. De leden van de D66-fractie vragen zich af hoe de definitie die het wetsvoorstel voor foetaal weefsel hanteert zich verhoudt tot definities die in de


24

wetenschappelijke literatuur worden gebruikt. Zij willen weten waarom er wel een bovengrens wordt gegeven maar geen ondergrens. De bovengrens die artikel 1, onder c, aangeeft is de ondergrens die de Wet op de lijkbezorging hanteert. Na 24 weken is sprake van een doodgeborene. Artikel 1, onder c, geeft als ondergrens geen stadium van ontwikkeling of een zwangerschapsduur. In alle gevallen waarin van zwangerschap sprake was, vallen bestanddelen van de vrucht die ter wereld is gekomen onder het begrip foetaal weefsel. De leden van de GroenLinks-fractie stemmen in met beperking van het gebruik van foetaal weefsel tot de gezondheidszorg en met het principe van informed-consent. Waar het gaat om een wilsonbekwame vrouw menen zij dat al het mogelijke moet worden gedaan om de vrouw in ieder geval zo volledig mogelijk voor te lichten en te doen instemmen met het voorgenomen gebruik van het weefsel. Wij delen die opvatting. Overigens zal er in de praktijk terughoudendheid worden betracht om aan deze vrouwen of hun vertegenwoordiger het verzoek tot terbeschikkingstelling van het foetale weefsel te doen. De tweede volzin van artikel 4, derde lid, van het wetsvoorstel houdt ieder geval in dat de vrouw wordt voorgelicht op een wijze die past bij haar bevattingsvermogen. Voor wat betreft de biologische vader van de foetus is het de leden van de fractie van GroenLinks opgevallen dat wordt gesproken over «de man» resp. de «partner». Voor het geval de biologische vader niet de partner van de vrouw is menen deze leden dat met de vrouw overlegd moet worden of en zo ja hoe, zij hem bij de beslissing wil betrekken. Zoals wij in ons desbetreffende antwoord aan de leden van de fractie van D66 hebben uiteengezet, menen wij dat het aan de vrouw is om te beslissen of haar partner bij de beslissing wordt betrokken. In de meeste gevallen zal de biologische vader behoren tot de in de wet genoemde categorieën (echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel). Voor zover dat niet zo is, staat het de vrouw uiteraard vrij de biologische vader bij haar beslissing te betrekken. Overleg met de vrouw over de vraag wie zij bij de beslissing wil betrekken, is altijd verstandig. Het formele recht van veto in artikel 3, vierde lid, berust echter uitsluitend bij de daar genoemde categorieën van partners. Toekenning van dat recht aan de biologische vader als zodanig zou, indien deze bekend is, voor de praktijk niet hanteerbaar zijn. In navolging van de Raad van State pleiten deze leden er vervolgens voor om intrekking van de toestemming op dezelfde wijze te doen plaatsvinden als het geven van de toestemming, namelijk met en eigenhandig gedateerde en ondertekende verklaring. Naar aanleiding daarvan herhalen wij hetgeen wij in het nader rapport hebben opgemerkt, namelijk dat het in het belang van de vrouw is dat zij op eenvoudige, niet aan vormvoorschriften gebonden wijze op haar aanvankelijke toestemming kan terugkomen. Volgens de leden van de fracties van de RPF en het GPV is het nog maar de vraag of een moeder die besluit haar ongeboren kind te laten doden wel een moreel legitieme toestemming kan geven. Zij vragen zich af of zij wel geacht kan worden de belangen van de betrokkene te behartigen. Hiervoor hebben wij gereageerd op gelijkluidende uitspraken van de leden van de CDA-fractie. Deze leden zijn van mening dat «donatie» zonder moreel legitieme toestemming een uitholling betekent van de Wet op de orgaandonatie. Ter beschikkingstelling van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden valt na inwerkingtreding van onderhavige wet niet meer onder de Wet op de orgaandonatie. In het onderhavige wetsvoorstel zijn apart regels geformuleerd voor deze specifieke situatie.


25

De leden van de fracties van RPF en GPV vragen hoe het Protocol on the prohibition of the cloning of human beings van de Raad van Europa en de interpretatieve verklaring die Nederland bij de ondertekening ervan heeft afgelegd zich verhouden tot het onderhavige wetsvoorstel. Het protocol verbiedt in artikel 1 «iedere ingreep die tot doel heeft een menselijk wezen te creëren dat genetisch identiek is aan een ander menselijk wezen, levend of overleden». De verklaring interpreteert de term «menselijk wezen» als uitsluitend betrekking hebbend op een menselijk individu, oftewel een mens die geboren is. Met het oog op de nieuwe mogelijkheden van kloneren door middel van kerntransplantatie is in de nota van wijziging artikel 9 aangepast. Het is daarmee niet alleen verboden geslachtscellen afkomstig van een menselijke vrucht te gebruiken voor voortplantingsdoeleinden, ook andere bestanddelen mogen niet voor dat doel worden gebruikt. De aanpassing heeft in ieder geval tot gevolg dat transplantatie van een kern van een cel van foetaal weefsel met het oog op het creëren van een menselijk wezen verboden is. De leden van de SGP-fractie vragen in hoeverre een vrouw die besluit haar ongeboren kind te laten doden geacht kan worden de belangen van de ongeborene te behartigen. Voor het antwoord op deze vraag zij verwezen naar het antwoord op een gelijkluidende vraag van de leden van de CDA-fractie. De leden van de SGP-fractie vragen of het feit dat de partner bezwaar kan maken tegen het ter beschikking stellen van foetaal weefsel ook in alle gevallen waarin dat gebeurt, zal betekenen dat het dan daadwerkelijk niet zal worden afgestaan. Verder vragen zij of de vrouw verplicht is de man van de abortieve ingreep op de hoogte te stellen en hoe de wijze waarop in dit wetsvoorstel wordt omgegaan met de bezwaren van de man, zich verhoudt tot de wijze waarop met bij abortus met bezwaren van diezelfde man rekening wordt gehouden. Het antwoord op de eerste vraag luidt bevestigend, omdat artikel 3, vierde lid, met zoveel woorden bepaalt dat het bewaren en gebruiken van het foetaal weefsel in dat geval geen doorgang vindt. Het antwoord op de tweede vraag luidt ontkennend. Wij wijzen er overigens op dat in dit wetsvoorstel niet de abortatieve ingreep aan de orde is, maar alleen het eventuele gebruik van foetaal weefsel dat bij die ingreep ter beschikking komt. Op de vraag of de vrouw verplicht is haar partner dáárvan op de hoogte te stellen zijn wij ingegaan in ons antwoord aan de leden van de D66-fractie. Wij mogen daarnaar verwijzen. Het verschil tussen de abortus zelf en het gebruik van het foetaal weefsel wat betreft de toestemming en de rol van de man, is dat het in het eerste geval gaat om een ingreep in het lichaam van de vrouw en in het tweede geval niet. De leden van de SGP-fractie vragen voorts of het begrip «relatie» waarvan met betrekking tot artikel 2, tweede lid, sprake is in de memorie van toelichting, kan worden gedefinieerd. Tenslotte vragen zij of de vrouw foetaal weefsel mag afstaan ten behoeve van onderzoek voor of toepassing bij een bepaalde groep patiënten waar zij zich om een of andere reden mee verwant voelt. Wat betreft het in de toelichting gebruikte begrip «relatie» mogen wij verwijzen naar onze eerdere antwoorden aan het adres van de leden van de D66-fractie. Ook in het door de aan het woord zijnde leden bedoelde geval bestaat het risico van instrumenteel gebruik van de foetus. Hoewel dat risico in dat geval geringer is dan wanneer de vrouw een concrete persoon zou kunnen aanwijzen, willen wij hier het zekere voor het onzekere nemen en ook de aanwijzing van een bepaalde groep patiënten verbieden. Het begrip «door de vrouw aangewezen personen» omvat derhalve ook groepen personen.


26

II ARTIKELEN Artikel 1 De leden van de CDA-fractie willen weten op grond van welke overwegingen wij gekomen zijn tot de voorgestelde definitie van het begrip «menselijke vrucht». In het antwoord op een vraag van de leden van de D66-fractie over de definitie van foetaal weefsel gaven wij al aan dat wij niet een ondergrens hebben willen aangeven in de zin van stadium van ontwikkeling of zwangerschapsduur. Dit hebben we ook gestalte gegeven door de menselijke vrucht te definiëren als resultaat van de samensmelting van menselijke geslachtscellen, hetgeen inhoudt dat vanaf het stadium van samensmelting in beginsel het wetsvoorstel van toepassing is, als de foetus dan ter wereld zou komen. In de praktijk is geen sprake van gebruik van weefsel van een foetus die zo vroeg ter wereld komt. Het gaat dan om vruchten die zich überhaupt niet ingenesteld hebben en waarvan de vrouwen het verlies ook niet opmerken. Dit is ook vaak het geval bij hele vroege miskramen. Ook willen deze leden graag weten of zwangerschapsweefsel en cellijnen van embryonale of foetale herkomst onder het begrip «menselijke vrucht» vallen. In de memorie van toelichting hebben wij uiteengezet dat zwangerschapsweefsel niet onder het begrip menselijke vrucht valt. Deze weefsels zijn te beschouwen als lichaamsmateriaal van de vrouw. Het gebruik daarvan valt onder de komende Wet zeggenschap lichaamsmateriaal. Cellijnen van embryonale herkomst vallen onder de komende regeling inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s voor zover het gaat om cellijnen die afkomstig zijn van embryo’s in-vitro. Cellijnen van foetale herkomst maken geen deel uit van de menselijke vrucht en hebben dat ook nooit gedaan. Wel bepaalt artikel 10 van het onderhavige wetsvoorstel dat dit soort cellijnen ook slechts gebruikt mogen worden voor geneeskundige doeleinden, medischen biologisch-wetenschappelijk onderzoek of medischen biologisch-wetenschappelijk onderwijs. De leden van de CDA-fractie vragen een reactie op de opvatting van de Gezondheidsraad dat de Wet op de orgaandonatie in het midden laat of het is toegestaan menselijk of dierlijk weefsel bij proefdieren te implanteren met het doel technieken voor transplantatie van menselijk foetaal weefsel bij mensen te ontwikkelen. Zij vragen vervolgens onze visie hierop, met name op het implanteren van menselijk weefsel bij proefdieren. De Wet op de orgaandonatie staat toe dat mensen toestemming geven voor het verwijderen van organen na overlijden ten behoeve van transplantatie: het in- of aanbrengen van een orgaan in of aan het lichaam van een ander met het oog op diens geneeskundige behandeling. Als het orgaan niet geschikt is voor implantatie mag het ook worden gebruikt voor op implantatie gericht wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek zou in beginsel ook onderzoek kunnen zijn waarbij implantatie bij een dier plaatsvindt. Artikel 2, tweede lid De leden van de VVD-fractie vragen of in dit artikel niet gesproken moet worden over «door de vrouw aangewezen persoon of groep personen» conform de suggestie van de KNMG. Naar aanleiding daarvan merken wij op dat de huidige formulering een meervoud gebruikt, door de vrouw aangewezen personen derhalve. Die formulering omvat ook meerdere personen of groepen personen.


27

Artikel 3, tweede lid Voor onze opvatting over de leeftijdsgrens verwijzen wij de leden van de VVD-fractie naar ons eerdere antwoord op de desbetreffende vragen van de leden van de PvdA-fractie, de D66-fractie en henzelf. Artikel 3, vierde lid Op de opmerking van de leden van de VVD-fractie dat artikel 3, vierde lid, niet logisch zou zijn, zijn wij reeds ingegaan. In reactie op de leden van de CDA-fractie kan worden gesteld dat deze leden het inderdaad goed zien dat ook indien de vrouw toestemming heeft verleend voor het bewaren en gebruiken, zulks geen doorgang vindt als bezwaar is kenbaar gemaakt door de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel. Zij vragen of deze personen ook verplicht en actief gevraagd moeten worden of zij bezwaar hebben. Actief vragen zou hetzelfde inhouden als toestemming vragen. De voorgestelde regeling behelst alleen dat, als de partner op de hoogte is van de abortus of miskraam en van het voornemen het foetaal weefsel te bewaren of te gebruiken, een door hem of haar kenbaar gemaakt bezwaar ook gehonoreerd moet worden. Het initiatief dit kenbaar te maken ligt dus bij die persoon. Het ligt niet in ons voornemen in het wetsvoorstel op te nemen dat de echtgenoot, partner of levensgezel de toestemmingsverklaring mee moet ondertekenen, omdat dat zou betekenen dat deze in feite ook altijd zou moeten worden geïnformeerd. Voor onze opvatting daarover mogen wij verwijzen naar onze reactie op de opmerkingen van de leden van de D66-fractie over het inlichten van de partner door de zwangere vrouw. Artikel 4, derde lid Op de opmerkingen van de leden van de VVD-fractie over een additionele bepaling betreffende bezwaar van wilsonbekwamen zijn wij in het onderdeel Hoofdlijnen en reikwijdte van het wetsvoorstel al ingegaan. Artikel 4, vierde lid De leden van de VVD-fractie achten het noodzakelijk dat bij het vast te stellen reglement tevens wordt bepaald op welke wijze er registratie plaatsvindt en op welke wijze deze wordt gepubliceerd. Wij nemen aan dat met het voorgestelde nieuwe artikel 5a op dit punt aan de wensen van deze leden is voldaan. Artikelen 5 en 6 De leden van de CDA-fractie stellen vast dat intrekking van de toestemming alleen kan worden geëffectueerd als het foetaal weefsel kan worden herleid tot degene die het ter beschikking heeft gesteld, terwijl artikel 6 bepaalt dat het weefsel in beginsel niet herleidbaar wordt bewaard. Zij vragen of het geen aanbeveling verdient de regeling zo in te richten dat het foetaal weefsel in beginsel herleidbaar is teneinde te voorkomen dat de bepaling over het intrekken van de toestemming feitelijk een dode letter in de wet zal blijken te zijn. Naar onze mening zijn de betrokkenen primair gebaat bij bescherming van hun privacy. De mogelijke consequentie dat eventuele intrekking van de toestemming niet meer kan worden geëffectueerd, is daaraan ondergeschikt. Daarbij speelt een rol dat wij niet verwachten dat intrekking van de toestemming vaak zal voorkomen.


28

Artikel 6, derde lid De leden van de VVD-fractie wensen nadrukkelijk aangetekend te hebben dat de algemene maatregel van bestuur slechts geslagen kan worden na een voorhangprocedure. Daarvan hebben we kennis genomen. De leden van de CDA-fractie vragen wanneer de regering de tijd gekomen acht voor deze algemene maatregel van bestuur en informeren, ervan uitgaande dat de regering daarvan thans reeds een afgerond beeld heeft, naar de inhoud van de nadere regels. Zal voor deze algemene maatregel van bestuur de voorhangprocedure worden gehanteerd, zo vragen zij voorts. Regeling van de wijze van bewaring van foetaal weefsel is de primaire verantwoordelijkheid van de betrokken instellingen en beroepsbeoefenaren zelf. Zij zullen dat echter wel moeten vastleggen in een reglement dat in beginsel op het tijdstip van inwerkingtreding van de wet gereed moet zijn. Het is niet onze bedoeling dat de overheid die verantwoordelijkheid bij voorbaat naar zich toetrekt door toepassing van artikel 6, derde lid. Deze bepaling zal alleen worden toegepast indien de praktijk daartoe aanleiding geeft. Wij kunnen derhalve op dit moment niet zeggen of en wanneer deze algemene maatregel van bestuur zal worden tot stand gebracht en hebben ook geen beeld van de inhoud. Een wettelijk geregelde voorhangprocedure achten wij, gelet op de aard van deze algemene maatregel, een te zware procedure. Artikel 7 De leden van de VVD-fractie wensen geïnformeerd te worden over de wijze waarop artikel 7 spoort met artikel 12. Gaat het Staatstoezicht op de Volksgezondheid aangifte doen bij het OM in geval van overtreding en wordt de betrokken instelling of behandelaar geschorst hangende het onderzoek? De verhouding tussen de toezichtbepaling van artikel 7 en de strafbepaling van artikel 12 is niet anders dan anders, dat wil zeggen dat wanneer de inspectie bij het uitoefenen van zijn toezichtstaak stuit op strafbare feiten, daarvan aangifte zal worden gedaan. Van automatische schorsing hangende het onderzoek is geen sprake. Daarvoor kan zo nodig en mogelijk het instrumentarium van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg en de Kwaliteitswet zorginstellingen worden toegepast. Artikel 8 De leden van de fracties van de RPF en het GPV menen dat deze bepaling alleen is gericht op de positie van de vrouw van wie het weefsel afkomstig is. Zij vragen of abortusklinieken nu in de praktijk een vergoeding in rekening brengen voor het beschikbaarstellen aan universiteiten, onderzoeksinstituten en ziekenhuizen en of het gevaar bestaat dat klinieken in de toekomst alsnog geld gaan verdienen aan het doorverkopen van foetaal weefsel. Artikel 8 richt zich niet alleen tot de vrouw van wie het weefsel afkomstig is, maar ook tot de instelling waar het ter beschikking komt. Deze zal dus ook geen vergoeding in rekening mogen brengen. Ook nu al worden door abortusklinieken geen vergoedingen in rekening gebracht voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel.


29

Artikel 12

Algemeen De leden van de VVD-fractie vragen of naar aanleiding van dit artikel het Wetboek van Strafrecht wordt aangevuld. Aanvulling van het Wetboek van Strafrecht is niet nodig, omdat dit wetsvoorstel reeds een zelfstandige strafbepaling bevat.

Eerste lid De leden van de PvdA-fractie vragen te onderbouwen waarom de als misdrijf strafbaar gestelde overtreding van de artikelen 2, 3, 4 en 8 op één lijn wordt gesteld met overtreding van artikel 11. Rechtvaardigt de ernst van de in artikel 11 verboden handeling niet een hogere strafmaat? De strafmaat voor overtreding van artikel 11 (verwijdering van bestanddelen uit een ter wereld gekomen nog in leven zijnde menselijke vrucht) is dezelfde als die voor overtreding van artikel 32, tweede lid, onderdeel d, van de Wet op de orgaandonatie waarin wordt verboden bestanddelen van een persoon bij wie de hersenen geheel of nagenoeg geheel ontbreken te gebruiken voor geneeskundige behandeling van een ander. Dat is naar onze mening een goede vergelijking.

Tweede lid De leden van de PvdA-fractie vragen tenslotte waarom het handelen in strijd met artikel 9 niet als misdrijf strafbaar is gesteld. Gegeven de aard van deze verboden handelingen menen wij bij nadere overweging dat classificering als misdrijf beter op zijn plaats is. Artikel 12 wordt met het oog daarop in de nota van wijziging aangepast. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. Borst-Eilers De Minster van Justitie, A. H. Korthals


30

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Recommend Documents