Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Vergaderjaar 1999–2000
26 639
Regels betreffende terbeschikkingstelling en gebruik van foetaal weefsel (Wet foetaal weefsel)
Nr. 4
VERSLAG Vastgesteld 28 oktober 1999 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1, belast met het voorbereidend onderzoek van voorliggend wetsvoorstel, brengt onderstaand verslag uit over haar bevindingen. Met een tijdige en afdoende beantwoording van de daarin opgenomen vragen en opmerkingen door de regering acht de commissie de openbare beraadslagingen over het wetsvoorstel voldoende voorbereid. I Algemeen Inleiding
Samenstelling: Leden: Van der Vlies (SGP), SwildensRozendaal (PvdA), ondervoorzitter, BijleveldSchouten (CDA), Middel (PvdA), Essers (VVD), voorzitter, Oedayraj Singh Varma (GroenLinks), Dankers (CDA), Oudkerk (PvdA), Lambrechts (D66), Rijpstra (VVD), Rouvoet (RPF), Van Vliet (D66), Van Blerck-Woerdman (VVD), Passtoors (VVD), Eisses-Timmerman (CDA), Gortzak (PvdA), Hermann (GL), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Spoelman (PvdA), Kant (SP), E. Meijer (VVD), Van der Hoek (PvdA) en Blok (VVD). Plv. leden: Van ’t Riet (D66), Rehwinkel (PvdA), Eurlings (CDA), Apostolou (PvdA), Orgü (VVD), Van Gent (GroenLinks), Van de Camp (CDA), Noorman-den Uyl (PvdA), Ravestein (D66), Weekers (VVD), Schutte (GPV), Schimmel (D66), Terpstra (VVD), Udo (VVD), Visser-van Doorn (CDA), Belinfante (PvdA), Harrewijn (GroenLinks), Ross-van Dorp (CDA), Th. A. M. Meijer (CDA), Duijkers (PvdA), Smits (PvdA), Marijnissen (SP), O. P. G. Vos (VVD), Hamer (PvdA) en Cherribi (VVD).
De leden van de PvdA-fractie hebben met belangstelling kennis genomen van het wetsvoorstel dat beoogt regels te stellen met betrekking tot de zeggenschap over foetaal weefsel en de doeleinden waarvoor het ter beschikking gestelde materiaal mag worden bewaard en gebruikt. Zij onderschrijven de door de regering gemaakte keuze en het daarbij gehanteerde argument, namelijk dat het omgaan met foetaal weefsel bijzondere piëteit vraagt en daarom specifiek op de situatie toegesneden regelgeving te verkiezen is boven het onderbrengen van dit onderwerp in de op handen zijnde regelgeving ten aanzien van – kort gezegd – de zeggenschap over lichaamsmateriaal. Deze leden delen de mening dat de nu voorgestelde regelgeving een logisch sluitstuk kan vormen van de regeling inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s. Omdat nu wordt gesteld dat laatstgenoemd wetsvoorstel nog veel aandacht en tijd zal vragen bij de voorbereiding, vragen de leden van de PvdA-fractie of een indicatie kan worden gegeven van het tijdstip van indiening daarvan. Reeds in de vorige kabinetsperiode werd het belang van een dergelijke regeling en het voornemen deze tot stand te brengen immers nadrukkelijk door de toenmalige bewindslieden aan de Kamer meegedeeld. Wanneer zal het wetsvoorstel m.b.t. de regeling van zeggenschap over lichaamsmateriaal dat bij geneeskundige behandeling of diagnostiek ter beschikking komt en voor andere doeleinden wordt bewaard of gebruikt bij de Kamer worden ingediend? Een zelfde vraag betreft het aangekondigde wetsvoorstel betreffende de kwaliteit en veiligheid van lichaamsmateriaal.
KST41773 ISSN 0921 - 7371 Sdu Uitgevers ’s-Gravenhage 1999
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
1
1
De leden van de VVD-fractie hebben met veel belangstelling kennis genomen van het onderhavige wetsvoorstel. Zij delen de opvatting dat het bewaren en gebruiken van foetaal weefsel bijzondere piëteit vraagt en daarom specifiek op de situatie toegesneden wettelijke regelgeving behoeft, waarbij nadrukkelijk wordt bepaald dat het bewaren en gebruiken van foetaal weefsel slechts is toegestaan ten behoeve van geneeskundige doeleinden, medisch en biologisch wetenschappelijk onderzoek en medisch en biologisch wetenschappelijk onderwijs; dit tegen de achtergrond van het advies van de Gezondheidsraad (over de transplantatie van foetaal weefsel van december 1997) waarin nog eens is aangegeven dat handhaving van het verbod ernstige belemmeringen zou kunnen opleveren voor de behandelaren van patiënten die mogelijk in de toekomst aangewezen zijn op het gebruik van foetaal weefsel voor therapeutische toepassing. De leden van de VVD-fractie kunnen zich vinden in de argumenten van de regering om te komen tot een apart wetsvoorstel, dat eventueel later als apart hoofdstuk een plaats kan krijgen in de regeling inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s. Zij hebben evenwel behoefte alvorens in te gaan op de hoofdlijnen van het wetsvoorstel enkele prealabele vragen te stellen. Na de uitvoerige beschrijving van het reeds thans divers gebruik van foetaal weefsel voor wetenschappelijk onderzoek kan de conclusie niet anders zijn, dan dat het in de lijn der verwachtingen ligt dat het gebruik van foetaal weefsel in de toekomst zowel voor wetenschappelijk onderzoek als mogelijk therapeutische toepassingen een mogelijk grote vlucht zal nemen. Genoemde leden hebben met instemming kennis genomen van het feit dat er geen onderscheid wordt gemaakt tussen foetaal weefsel dat na een spontane abortus beschikbaar komt, en weefsel dat na een abortus provocatus beschikbaar komt. Wel vragen zij of bij toenemende vraag naar foetaal weefsel en een min of meer stabiel percentage abortus spontaneus, de afhankelijkheid van «opbrengst» van foetaal weefsel door abortus provocatus groter wordt. Wordt het wetenschappelijk onderzoek daarbij niet afhankelijk van het aantal abortussen in Nederland? Tevens wensen zij dat de regering ingaat op het effect op onderzoek naar alternatieven voor gebruik van foetaal weefsel (bijv. het gebruik van niet-embryonale stamcellen in kweken) bij het ruim beschikbaar komen van foetaal weefsel. Een andere prealabele vraag is in hoeverre het reëel is te verwachten dat artsen, die nu al zeggen moeite te hebben met het stellen van een vraag voor orgaandonatie, niet ook zeer terughoudend zullen zijn bij de vraag naar het mogen gebruiken van de foetus van vrouwen na een dusdanig ingrijpende gebeurtenis als een miskraam of een abortus. Deze vraag wordt ook ingegeven door het commentaar in de Volkskrant van 8 juli jongstleden van de medisch-directeur van de abortuskliniek Bloemenhove, die vanuit de praktijk stelt dat vrouwen met een abortus provocatus slechts heel moeizaam besluiten over een verzoek om de vrucht af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. «Het is een hele stap om af te zien van zwangerschap. Ik denk dat een verzoek om wetenschappelijk gebruik van de foetus de mensen in een morele dwangsituatie kan brengen. Zou de vrouw toch toestemming geven dan komt zij voor een onafgewerkt rouwproces te staan», aldus deze zegsman. De leden van de VVD-fractie stellen het op prijs indien de regering hierop in wil gaan. Tenslotte willen zij vernemen waarom er – naast de bepaling dat het wettelijk verboden is een vergoeding te geven ofwel te ontvangen voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel voor bewaring of gebruik (artikel 8) – geen bepaling is dat het aldus verkregen foetaal weefsel door de instelling niet met winst verkocht mag worden ten behoeve van het gebruik. Is een dergelijke bepaling niet noodzakelijk om te voorkomen dat de instelling belanghebbende wordt en mogelijk een meer dringend beroep op de vrouw doet dan gewenst?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
2
De leden van de CDA-fractie hebben met belangstelling kennis genomen van het voorliggende wetsvoorstel en de daarbij gevoegde memorie van toelichting. Zij stellen vast dat het wetsvoorstel deel uitmaakt van een reeks voorstellen die de regering op medisch-ethisch terrein onlangs heeft gedaan c.q. op korte en middellange termijn zal doen: o.a. het wetsvoorstel Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (26 691), het kabinetsbesluit over late zwangerschapsafbreking (26 717), het kabinetsstandpunt over xenotransplantatie (26 335), het in voorbereiding zijnde wetsvoorstel inzake experimenten met embryo’s en menselijke geslachtscellen en het kabinetsstandpunt over kloneren. Hoewel naar onderwerp te onderscheiden liggen bedoelde beleidsthema’s vanuit (medisch-ethisch oogpunt gezien in elkaars verlengde, en zijn in dat licht gezien niet van elkaar te scheiden. De leden van de CDA-fractie vragen dan ook welk ethisch toetsingskader door de regering wordt gehanteerd wanneer zij zich met bovengenoemde vraagstukken ziet geconfronteerd en daarop een standpunt moet formuleren. Op welke waarden baseert de regering zich bij het zoeken naar antwoorden op deze vraagstukken? Ook bij het voorliggende voorstel van wet kunnen deze leden niet achterhalen op welke morele standpunten de conclusies (mede) zijn gebaseerd. Wat zijn de morele overwegingen die ten grondslag liggen aan het voorliggende wetsvoorstel? Destemeer hebben deze leden dit gemist nu de wijze van verkrijgen van foetaal weefsel, door middel van afbreking van de zwangerschap, en dan met name opgewekt via abortus provocatus, voor velen in de samenleving op morele bezwaren stuit, ondanks het feit dat door middel van de Wet afbreking zwangerschap daarvoor een regeling tot stand is gebracht. De leden van de CDA-fractie wijzen er op dat ook de Gezondheidsraad er in de inleiding van zijn advies van december 1997 op heeft gewezen dat «de vraagstelling van de minister beperkt is» en derhalve «de commissie beschouwingen over de ethische, juridische en maatschappelijke aspecten achterwege heeft gelaten». De regering zal toch niet willen ontkennen dat met name die aspecten een wezenlijk onderdeel vormen van de onderhavige problematiek? Waarom dan toch die inperking bij het vragen van het advies? De leden van de CDA-fractie hechten er aan te benadrukken dat het een amendement van de CDA-fractie op het wetsvoorstel Wet op de orgaandonatie, was waarmee een verbod tot stand is gekomen om bestanddelen van een menselijke vrucht te gebruiken voor transplantatiedoeleinden. Zij herinneren de regering er aan dat zij zich aanvankelijk tijdens de plenaire behandeling van het wetsvoorstel Wet op de orgaandonatie tegen het genoemde amendement verzette. De overwegingen waarop dat verzet was gebaseerd verschillen in de ogen van de leden van de CDA-fractie niet wezenlijk van de argumenten die nu kennelijk aanleiding vormen voor het indienen van het voorliggende wetsvoorstel. Ook toen werd voorgehouden dat het «volledig uitsluiten van de menselijke vrucht te ver zou gaan, omdat er mogelijk in de toekomst, misschien zelfs in de nabije toekomst, heel zinvolle geneeskundige toepassingen denkbaar zijn». (Handelingen, TK 94, 29 juni 1995, blz. 5702) In dat verband werd ook toen de ziekte van Parkinson genoemd. Nu, vier jaar later moet vastgesteld worden dat de resultaten van de transplantatie van foetaal weefsel bij de mens nog lang niet bevredigend zijn. Ook de behandeling van het syndroom van Di George is geen nieuwe ontwikkeling sinds de behandeling van het wetsvoorstel Wet op de orgaandonatie; sinds eind jaren zestig is de behandeling in Nederland enkele malen toegepast. Kortom, de leden van de CDA-fractie zijn, ondanks het pleidooi van de zeven genoemde organisaties en het rapport van de Gezondheidsraad van december 1997 nog niet overtuigd van het feit dat de stand van de wetenschap, vier jaar na het CDA-amendement, nu zo ver is gevorderd dat de verbodsbepaling daadwerkelijk de ontwikkeling van een veelbelovende toepassing in de weg staat. Zij nodigen de regering dan ook uit tot het geven van een nadere toelichting.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
3
Ook de leden van de D66-fractie hebben met belangstelling kennis genomen van het voorliggende wetsvoorstel. Zij zien ook het belang in van het gebruik van foetaal weefsel voor transplantatiedoeleinden, zoals in de memorie van toelichting is onderbouwd. Zij zijn eveneens van mening dat het gebruik van foetaal weefsel aan strikte wettelijke voorwaarden moet worden gebonden. De leden van de fractie van GroenLinks heben met instemming kennis genomen van het wetsvoorste,l waarbij regels worden gesteld voor de wetenschappelijke, therapeutische en diagnostische toepassingen van foetaal weefsel. De wetenschappelijke ontwikkelingen en de daarbij aansluitende andere gebruiksmogelijkheden verlopen snel en foetaal weefsel heeft een bijzondere status; twee redenen om de terbeschikkingstelling van dit weefsel met bijzondere waarborgen te omgeven. Enerzijds is een verantwoorde toepassing gewenst, anderzijds moet worden voorkomen dat weefsel dat onderdeel vormt van een menselijk wezen in de fase voordat sprake is van levensvatbaarheid, wordt gebruikt voor inferieure doeleinden. Met grote teleurstelling hebben de leden van de fracties de RPF en het GPV kennis genomen van het onderhavige wetsvoorstel. In het verleden is er op goede gronden van af gezien het gebruik van foetaal weefsel in de gezondheidszorg niet op een lijn te stellen met het gebruik van ander humaan materiaal. Het omgaan met foetaal weefsel vraagt inderdaad om bijzondere piëteit, en bovendien zijn de omstandigheden waaronder foetaal weefsel ter beschikking komt sterk verschillend van de omstandigheden waaronder ander humaan materiaal ter beschikking komt. Ook in het kader van de behandeling van het wetsvoorstel inzake orgaandonatie was sprake van terughoudendheid op dit punt. Een vruchtbare gedachtewisseling in de Kamer heeft bij die gelegenheid geleid tot een verbod op het gebruik van bestanddelen van een menselijke vrucht voor transplantatiedoeleinden. Deze leden betreuren dat deze – gepaste – terughoudendheid in het verleden uiteindelijk niet heeft geleid tot het standpunt af te (blijven) zien van het gebruik van foetaal weefsel in de gezondheidszorg. Zij vrezen dat op die manier een belangrijke wissel in de gezondheidszorg wordt genomen, namelijk dat het gebruik van foetaal weefsel niet langer als van een fundamenteel andere orde wordt gezien dan het gebruik van ander humaan weefsel.
Aanleiding Het is de leden van de CDA-fractie niet ontgaan dat ook de regering van opvatting is dat regeling van het onderwerp in het in voorbereiding zijnde wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s voor de hand zou liggen. Uiteindelijk is toch gekozen voor een ad-hoc voorstel van wet, dat dan later mogelijk ingepast gaat worden in het thans in voorbereiding zijnde wetsvoorstel. Deze leden betreuren deze gang van zaken, omdat thans geen integrale afweging mogelijk is, terwijl er een direct verband ligt met het in voorbereiding zijnde wetsvoorstel. Gedacht kan daarbij onder meer worden aan de status van het embryo. Op een desbetreffende vraag bij de schriftelijke voorbereiding van de behandeling van de begroting VWS 1999 (TK, 1998–1999, 26 200 XVI, nr. 5, vraag/ antwoord nr. 112) werd aangegeven dat «naar huidige verwachting het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s eind 1999 bij de Tweede Kamer zal kunnen worden ingediend». Het ontgaat deze leden waarom niet alle inspanningen er op gericht zijn geweest daadwerkelijk eind 1999 met een integrale regeling te komen. Die paar
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
4
maanden, zo redeneren de leden van de CDA-fractie, hadden in dat verband ook zeker geen onoverkomelijk bezwaar kunnen zijn. Sterker nog, het moet nu niet uitgesloten worden geacht dat de parlementaire behandeling van beide wetsvoorstellen deels parallel zal lopen. Dit wordt anders, indien de regering voor de zoveelste maal de termijn waarop naar verwachting het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s bij de Kamer aanhangig zal worden gemaakt, zal overschrijden. Is eind 1999 nog steeds haalbaar, en zo ja, waarom is daar dan niet op gewacht, gelet op de voorkeur die ook de regering, getuige de memorie van toelichting, heeft voor een integraal wetsvoorstel? Op welke termijn wordt nu indiening van het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s bij de Kamer verwacht en hoe hard is die toezegging? De leden van de CDA-fractie wijzen in dat verband ook nog op een begeleidende brief van de regering d.d. 15 december 1997 aan de Kamer bij het advies van de Gezondheidsraad betreffende transplantatie van foetaal weefsel, waarin staat: «deze termijn (gesteld door de Kaderwet adviescolleges) stelt mij in de gelegenheid deze beslissing (op het advies) in samenhang met de voorgenomen inhoud van het wetsvoorstel inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s te bezien». De leden van de SGP-fractie hebben met bezorgdheid kennis genomen van voorliggend wetsvoorstel. Zij memoreren het feit dat zij in het verleden meermalen hebben aangedrongen op een wettelijke regeling, zij het een uiterst terughoudende, met betrekking tot handelingen met foetaal weefsel. Naar hun mening laat de wijze waarop de terbeschikkingstelling en gebruik van foetaal weefsel in voorliggend wetsvoorstel is geregeld teveel ruimte voor in hun ogen ongewenste en ongeoorloofde handelingen met het overleden ongeboren kind. De bezorgdheid van deze leden gaat met name over het feit dat met voorliggend wetsvoorstel de beschermwaardigheid van en het respect voor het ongeboren menselijk leven worden aangetast. Zij wijzen het toestaan van het gebruik van weefsel afkomstig van geaborteerde foetussen voor geneeskundige doeleinden alsmede voor medisch en biologisch wetenschappelijk onderzoek en onderwijs af. Een ander bezwaar van de aan het woord zijnde leden, liggend in het verlengde van het eerste, betreft dat mogelijk succesvolle toepassingsmogelijkheden van foetaal weefsel een legitimatie van de abortuspraktijk zouden betekenen. Als derde punt van bezorgdheid noemen de leden van de SGP-fractie het gegeven dat het wetsvoorstel ver op de praktijk vooruitloopt en daarom de effecten van deze voorgenomen regelgeving zeer onzeker zijn. In hun inbreng voor het verslag willen deze leden zowel hun punten van bezwaar als enige vragen die voorliggend wetsvoorstel oproept, aan de orde stellen.
Gebruik van foetaal weefsel De leden van de CDA-fractie hebben er kennis van genomen dat de «aanvaarde behandelmethode», zijnde de transplantatie van foetaal thymusweefsel bij een bepaalde categorie van patiënten met het syndroom van Di George «sinds eind jaren zestig enkele malen in Nederland is toegepast». Hoe is zulks te rijmen met het verbod zoals dat thans geldt? Is bekend of toepassing ook de laatste jaren heeft plaatsgevonden? Hebben eventueel andere toepassingen dan bij het syndroom van Di George plaatsgevonden inzake het gebruik van foetaal weefsel? Het is de leden van de CDA-fractie opgevallen dat in de tekst van de memorie van toelichting op geen enkele wijze aandacht wordt besteed aan mogelijk veelbelovende alternatieven voor bijvoorbeeld de huidige transplantatiepraktijk van foetaal hersenweefsel. Gedacht kan daarbij worden aan xenografting, het experimenteren met cellijnen of het
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
5
implanteren van donorcellen. Ook in het advies van de Gezondheidsraad van december 1997 wordt onder het kopje nieuwe ontwikkelingen gewezen op alternatieven voor foetaal weefsel, «waaronder xenotransplantaten en genetisch gemodificeerde autologe niet-neurale cellen». Over xenotransplantatie zal de Kamer overigens naar verwachting begin december a.s. met de regering van gedachten wisselen. Bij succes van die alternatieven zou de afhankelijkheid van de behandeling van patiënten met foetaal weefsel van abortus provocatus kunnen worden opgeheven. Waarom wordt aan mogelijke alternatieven, en dan niet alleen ten aanzien van de ziekte van Parkinson zoals hiervoor bij wijze van voorbeeld gebruikt, geen aandacht besteed? Waarom die eenzijdige benadering? Zij nodigen de regering uit dit alsnog te doen. Indien goede alternatieven op enig moment voorhanden zouden blijken te zijn zou de regering dit dan prefereren boven een transplantatiepraktijk van foetaal weefsel? Kan worden bevestigd dat in de VS de toenmalige regering-Bush in 1988 heeft besloten tot een subsidiemoratorium op alle onderzoek naar gebruik van foetaal weefsel afkomstig van abortus provocatus en dat dit heeft geleid tot een verhoogde onderzoeksactiviteit in andere (alternatieve) richtingen? Is bekend c.q. wil de regering nagaan op grond van welke motieven de regering-Bush toendertijd dat besluit heeft genomen? Een verbod overigens, dat later door de regering-Clinton is opgeheven. In de beschrijving van de huidige toepassingen van foetaal weefsel lezen de leden van de D66-fractie dat foetaal weefsel dat gebruikt zal worden voor pathologisch-anatomisch onderzoek in beginsel voor langere tijd herleidbaar wordt bewaard. Deze leden verbazen zich hierover en vragen zich ten eerste hoeveel weken of maanden verstaan worden onder «langere tijd bewaren». Ten tweede willen deze leden graag vernemen waarom dit weefsel herleidbaar dient te worden bewaard. Zij kunnen zich voorstellen dat ingeval een vrouw weer zwanger wenst te worden een diagnostisch onderzoek op herleidbaar weefsel noodzakelijk is. Maar waarom is het nodig om voor later wetenschappelijk onderzoek of wetenschappelijk onderwijs foetaal weefsel herleidbaar te bewaren? Kan de minister hier duidelijkheid over verschaffen? Tenslotte vragen de leden van de D66-fractie of ook de gegevens van de man, indien bekend, herleidbaar worden bewaard. Indien het antwoord op deze laatste vraag bevestigend is, wordt de man van het bewaren van zijn gegevens op de hoogte gesteld? De leden van de D66-fractie zijn blij met het initiatief van het Nederlands Genootschap van Abortusartsen om uniforme gedragsregels op te stellen voor de terbeschikkingstelling van foetaal weefsel. Deze leden verwachten dat ook de gynaecologen in ziekenhuizen spoedig zullen volgen met een protocol. Zij gaan er voorts vanuit dat de informed-consentprocedures overeen zullen stemmen met de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Dat betekent dat betrokkenen volledig worden voorgelicht over wat er met het foetaal weefsel gaat gebeuren, bedenktijd krijgen en dat de informed-consentprocedures in het protocol worden vastgelegd. Wordt dit door de regering onderschreven? De leden van de fracties van de RPF en het GPV stellen vast dat een advies van de Gezondheidsraad ten grondslag ligt aan het wetsvoorstel. Er is dus de nodige steun achter het wetsvoorstel. Anderzijds lopen de meningen over de ethische toelaatbaarheid van het gebruik van foetaal weefsel zeer uiteen. Het betreft een zeer gevoelige materie. In andere omstandigheden, bij de behandeling van de Wet op de orgaandonatie hechtten de ministers er aan die wet gesteund te zien door de gehele Kamer. Is de inzet van de beide ministers bij deze wet hetzelfde, namelijk een Kamerbrede steun voor dit wetsvoorstel en willen zij in dat kader toezeggen de in het debat in te brengen ethische en wetenschappelijk argumenten zo goed mogelijk te wegen?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
6
De leden van de fracties de RPF en het GPV kunnen dit wetsvoorstel niet los zien van de abortus provocatus, waartegen zij principiële bezwaren hebben. Het gebruik van weefsel van geaborteerde foetussen achteraf voor de behandeling van patiënten is moreel verbonden aan abortus provocatus en daarmee dus ook moreel belast. Het loskoppelen van de twee is dus niet te rechtvaardigen. Daarnaast rijst een ander belangrijk ethisch bezwaar. Dreigt bij een medisch succesvolle behandeling van groepen patiënten met foetaal weefsel, niet het gevaar dat de behandeling van die patiënten afhankelijk blijft van de continue aanvoer van «vers» abortusmateriaal? Leidt dat er vervolgens dan niet toe dat abortus provocatus in de ogen van velen dan niet meer gezien wordt als een noodzakelijk kwaad, maar als een voorwaarde voor de eigen gezondheid. Door foetaal weefsel te gebruiken voor medisch-wetenschappelijk onderzoek gericht op therapeutisch gebruik zou de maatschappelijke acceptatie van abortus provocatus dus bevorderd kunnen worden. Wat blijft er dan over van het beleid van de overheid om abortus provocatus zoveel mogelijk te voorkomen? In het geval van abortus spontaneus of miskraam vinden de leden van de fracties van de RPF en het GPV de ethische afweging van een andere orde, maar zal de relevantie ontbreken, omdat deze situaties zich hoofdzakelijk voordoen in huiselijke kring en het dus praktisch niet haalbaar is om het weefsel te behouden. Deze leden zijn in elk geval van mening dat het gewenste nut van het gebruik van foetaal weefsel niet in verhouding staat tot de prijs in de vorm van het verder normaliseren van de abortuspraktijk. Behalve de ethische bezwaren hechten zij er aan meer diepgaand in te gaan op de veronderstelde noodzaak van het gebruik van foetaal weefsel. Zijn er wel – als afgezien zou worden van principiële bezwaren – voldoende redenen om op dit moment gebruik te maken van foetaal weefsel? Naar deze leden begrijpen is er vooralsnog hooguit sprake van zeer matige successen (in medische termen). Kan de Kamer worden ingelicht over de resultaten van het gebruik? Ook de kwestie van alternatieven is het waard nader onderzocht te worden. De leden van de fracties van de RPF en het GPV kunnen zich voorstellen dat een publiek debat wordt geëntameerd over de maatschappelijke wenselijkheid van foetaal onderzoek in samenhang met alternatieve methoden van onderzoek zoals het gebruik van niet-embryonale stamcellen voor het kweken van cellen en weefsels waarmee patiënten behandeld kunnen worden. Kan de regering aangeven wat zij zien in deze en andere alternatieve methoden en hoe het daarmee staat? De regering geeft aan dat gebruik van foetaal weefsel al wordt toegepast bij de behandeling van het syndroom van DiGeorge. Ook wordt foetaal leverweefsel voor de reparatie van afwijkingen aan bloedcellen of bloedvormende organen gebruikt. Heeft de regering voor dit «gebruik» toestemming verleend, en zo ja op basis van welke (wets)regelingen? Betreft het hier dan foetussen van 24 weken en ouder, welke onder de Wet op lijkbezorging vallen? Uit voorliggend wetsvoorstel blijkt dat het gebruik van foetaal weefsel in medisch patiënt-gebonden onderzoek los wordt gezien van de abortus provocatus. De leden van de SGP-fractie menen echter dat beide zaken in de praktijk echter niet strikt van elkaar kunnen worden gescheiden. Zij vragen in hoeverre de regering van mening is dat de in voorliggend wetsvoorstel gesuggereerde loskoppeling in praktische zin even strikt gehanteerd zal kunnen blijven worden, indien het gebruik van foetaal weefsel op grotere schaal zal toenemen. De aan het woord zijnde leden wijzen op het gegeven dat, wanneer het onderzoek naar de toepassing van foetaal weefsel na verloop van tijd toch medisch succesvol zou zijn, de patiënten voor wie dit geldt, voor hun behandeling afhankelijk zijn van de continue aanvoer van dit soort materiaal.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
7
In het verlengde hiervan wijzen de leden van de SGP-fractie de regering op het hellende vlak, waarbij abortus provocatus (mede) als gevolg van voorliggend wetsvoorstel in de toekomst maatschappelijk wordt gelegitimeerd als een medische noodzaak voor eigen en andermans gezondheid. Deze leden vragen dan ook, hoe zich dit verhoudt met het beleid om abortussen zo veel mogelijk te voorkomen. De leden van de SGP-fractie kunnen onder strikte voorwaarden wel instemmen met het gebruik van foetaal weefsel na een miskraam, waarbij ten behoeve en op verzoek van de ouder(s) de oorzaak van deze miskraam wordt onderzocht. Zij vragen de regering in te gaan op de voorwaarden die aan een dergelijk diagnostisch onderzoek verbonden zijn. De memorie van toelichting vermeldt dat het Nederlands Genootschap van Abortusartsen (NGvA) uniforme gedragsregels zal opstellen voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel. Volgens de memorie van toelichting zullen die gedragsregels dienen als «handreiking», vormen zij een «belangrijke aanvulling» op het wetsvoorstel en moeten die «het draagvlak voor de regeling verstevigen». De leden van de SGP-fractie menen hieruit op te maken dat de wijze waarop voorgestelde wetgeving zal worden ingevuld en uitgevoerd, voor een belangrijk deel aan «het veld» zal worden overgelaten. Zij vragen of, gezien de ethische dillemma’s, de regering er niet beter aan doet om zelf meer stringente regels op te leggen en deze strikt te handhaven. Temeer daar volgens het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg in 1998 in 1340 gevallen de verplichte wachttijd van 5 dagen niet in acht is genomen en de Wet Afbreking Zwangerschap op dit punt dus blijkbaar niet adequaat wordt nageleefd, hebben deze leden niet al te veel vertrouwen in de wijze waarop het veld met de al dan niet overeengekomen gedragsregels met betrekking tot de terbeschikkingstelling van foetaal weefsel zal omgaan. De leden van de SGP-fractie stellen vast dat, ondanks al jaren lopend onderzoek, het gebruik van foetaal weefsel op een enkele uitzondering na nog nauwelijks wordt toegepast bij de behandeling van patiënten. Ook menen deze leden, mede op grond van opvallend pessimistische geluiden uit wetenschappelijke kringen (o.a. professor S. de Laat, Hubrechtlaboratorium), te moeten constateren dat er ook voor de toekomst weinig reële toepassingsmogelijkheden zijn. Zij vragen dan ook wat de noodzaak is, nu er niet zo geweldig veel verwachting bestaat op positieve onderzoeksuitslagen en haalbare toepassingen in de medische wereld, om het gebruik van geaborteerde foetussen op de voorgestelde wijze wettelijk te regelen. Na lezing van de memorie van toelichting vragen de leden van de SGP-fractie in hoeverre de toepassing van foetaal weefsel daadwerkelijk essentieel is voor genoemde medische toepassingen. Uiteraard hebben deze leden oog voor de noden van de in de memorie van toelichting genoemde groepen patiënten, maar gezien de ethische bezwaren vragen zij de regering in hoeverre bepaalde ontwikkelingen op het gebied van het kweken van niet-embryonale lichaamsstamcellen perspectieven bieden voor de behandeling van een aantal ziekten die men nu met foetaal weefsel denkt te gaan behandelen. Is de regering bereid alternatieve onderzoekslijnen en behandelingswijzen te bevorderen? Hoofdlijnen en reikwijdte van het wetsvoorstel Met het voorliggend wetsvoorstel kunnen de leden van de PvdA-fractie in belangrijke mate instemmen. Wel rees bij hen de vraag waarom niet is aangesloten bij de systematiek van de WGBO, waar het de toestemming van minderjarigen betreft. Wat rechtvaardigt het onderscheid in behandeling tussen de gehuwde – en daarmee meerderjarige – zeventienjarige en de met een zgn. levensgezel samenwonende vrouw van dezelfde leeftijd? Zeker nu aan deze levensgezel een zelfstandig recht wordt gegeven bezwaar te maken tegen het bewaren en gebruiken van het
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
8
foetaal weefsel, zal het vereiste van medetoestemming van degenen die het gezag uitoefenen tot onnodig ongewenste situaties aanleiding kunnen geven. De leden van de VVD-fractie zijn het eens met de bepaling dat gebruik van foetaal weefsel (en cellijnen en weefselkweken die met behulp van foetaal weefsel tot stand zijn gebracht) buiten de gezondheidszorg niet toelaatbaar is. Maar, zo willen zij weten, is deze bepaling niet nog steeds te ruim? Is het denkbaar dat instellingen binnen die bepaling lukraak een voorraad foetaal weefsel gaan aanleggen zonder dat er ooit gebruik van zal worden gemaakt? Is het tevens denkbaar dat foetaal weefsel wordt gebruikt voor onderzoek en/of gebruik dat weliswaar onder de term «gezondheidszorg» kan worden gevat maar dat medisch-ethisch gezien niet aanvaardbaar is? In boek 7 van het Burgerlijk Wetboek inzake lichaamsmateriaal dat vrij komt na geneeskundige behandeling wordt nog gewag gemaakt van onderzoek «dat met de vereiste zorgvuldigheid» word verricht. In andere regelgeving wordt toetsing vooraf door een medisch-ethische commissie vereist. In het onderhavige wetsvoorstel is niets van deze voorwaarden opgenomen. Is dit niet inconsistent? Enige inconsistentie met andere regelingen menen de leden van de VVD-fractie ook aan te treffen bij het gestelde ten aanzien van het toestemmingsvereiste. Dat er toestemming vereist wordt is voor genoemde leden vanzelfsprekend, maar het lijkt niet consistent dat in het onderhavige wetsvoorstel wordt geregeld dat betrokkenen tot 18 jaar niet alleen zelf toestemming moeten geven, maar dat óók toestemming vereist is van degenen die het gezag over haar uitoefenen, terwijl een vrouw van 16 jaar zelfstandig mag beslissen over abortus provocatus en er ook in de WGB een leeftijdsgrens van 16 jaar wordt gehanteerd. Het komt hen voor dat ook in dit wetsvoorstel de leeftijdsgrens op 16 jaar moet worden gesteld. Een derde punt van inconsistentie met andere regelgeving menen deze leden te bespeuren ten aanzien van wilsonbekwamen. Consistent is dat bij wilsonbekwamen zoals in andere regelingen «vervangende» toestemming wordt vereist van degenen die het gezag over haar uitoefenen (artikel 3, derde lid), en tevens dat de wilsonbekwame vrouw «wordt ingelicht op een wijze die past bij haar bevattingsvermogen» (artikel 4, derde lid). In andere regelgevingen wordt in een dergelijke situatie vervolgens bepaald dat, indien de wilsonbekwame aangeeft bezwaar te maken, dit opgevat dient te worden als «geen toestemming». Waarom ontbreekt in dit wetsvoorstel een dergelijke toevoeging? Is het niet inconsistent om wel «op aangepaste wijze» een wilsonbekwame in te lichten, doch daaraan geen consequenties te verbinden? Tenslotte komt het de leden van de VVD-fractie ook niet helemaal consistent voor dat de vrouw zonder toestemming van haar partner wel kan besluiten tot abortus provocatus, doch niet zonder haar partner’s toestemming kan besluiten tot het geven van toestemming voor het bewaren en gebruiken van het foetaal weefsel. Met de KNMG zetten zij bovendien vraagtekens bij de interpretatie van «echtgenoot», waarbij het wel lijkt dat dit altijd een man zal zijn en dan ook nog met genetische verwantschap aan de foetus. Wat als de geregistreerde partner of levensgezel (en straks ook echtgenoot) van de vrouw een vrouw is? Heeft deze dan – in de opzet van het onderhavige wetsvoorstel – het recht op bezwaar, op grond van sociale betrokkenheid? Geldt het mogelijke bezwaar de biologische medeverwekker van de vrucht niet zijnde de echtgenoot , geregistreerde partner of levensgezel vanuit zijn gevoellens van binding en respect voor de foetus dan niet? De leden van de VVD-fractie wensen met grote nadruk te stellen dat ook zij beducht zijn voor de ongewenste mogelijkheden van «instrumenteel gebruik» die zouden kunnen ontstaan bij het opheffen van het verbod op
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
9
gebruik van foetaal weefsel. Zij hechten dan ook sterk aan handhaafbare regels om te voorkomen dat een vrouw, al dan niet tegen betaling, zwanger wordt met het vooropgestelde doel om zich vervolgens te laten aborteren om foetaal weefsel ter beschikking te kunnen stellen voor de behandeling van een door haar aangewezen patiënt. Een dergelijk «instrumentaal gebruik», zelfs wanneer dit zou worden ingegeven door altruïstische motieven, achten zij ethisch verwerpelijk. Zij vragen dan ook of het gestelde in artikel 2, tweede lid, dat er «geen relatie» mag zijn tussen de desbetreffende vrouw en de patiënt bij wie het weefsel getransplanteerd wordt wel voldoende controleerbaar en handhaafbaar is, wanneer de instelling die het foetaal weefsel «beheert», ook de directe leverancier aan een «vrager» van foetaal weefsel is. Ware het niet beter wanneer er een regionale/centrale «foetaal weefselbank» zou zijn naar analogie van donororgaancentrales waardoor de kans dat er «gericht» foetaal weefsel wordt doorgegeven voor een gebruik ten behoeve van een door de vrouw aangewezen persoon of groep van personen? Tevens zou dat de instelling ontslaan van de verplichting na te gaan of de «vrager» van foetaal weefsel niet toevallig behandelaar is van een patiënt met wie de vrouw een relatie heeft. De leden, behorende tot de VVD-fractie, kunnen zich vinden in de beperking van de reikwijdte van het onderhavige wetsvoorstel tot weefsel van de menselijke vrucht (en de daarvan afgeleide cellijnen of weefselkweken). Tevens achten zij het logisch dat er niet opnieuw toestemming hoeft te worden verkregen voor het gebruik van die cellijnen of weefselkweken, juist omdat zij afgeleid zijn van het foetaal weefsel waarvoor de vrouw al toestemming heeft gegeven. Ook de heldere scheidslijn tussen foetaal weefsel dat na een miskraam of afgebroken zwangerschap «ter wereld is gekomen» enerzijds en cellen of foetaal weefsel van embryo’s in vivo anderzijds heeft hun instemming, evenals de beperking tot foetaal weefsel dat beschikbaar komt na een zwangerschap van minder dan vierentwintig weken. Terbeschikkingstelling van foetaal weefsel vindt thans voornamelijk plaats, getuige de memorie van toelichting, voor wetenschappelijke doeleinden. Wordt het protocol voor het desbetreffende wetenschappelijk onderzoek vooraf aan een ethische toetsing onderworpen? Wie stelt daarvoor welke regels op? Zo neen, waarom niet en acht de regering het al dan niet wenselijk en noodzakelijk dat dit wel plaatsvindt wanneer het gaat om foetaal weefsel? Gedragsregels om te komen tot uniforme gedragsregels voor de terbeschikkingstelling van foetaal weefsel worden thans opgesteld door het Nederlands Genootschap van Abortusartsen. De leden van de CDA-fractie stellen vast dat zulks plaatsvindt alvorens het gemeen overleg tussen regering en Staten-Generaal over het voorliggende wetsvoorstel is afgerond; sterker nog, terwijl de thans vigerende Wet op de orgaandonatie het ter beschikking stellen van foetaal weefsel zelfs verbiedt. Hoe is het een met het ander te rijmen, zo vragen deze leden. Wordt van de zijde van de regering überhaupt nog waarde gehecht aan een inhoudelijk overleg met de Staten-Generaal, of gaat zij er reeds bij voorbaat vanuit dat het voorliggende wetsvoorstel ongewijzigd het Staatsblad zal bereiken? Nu deze gedragsregels kennelijk een aanvulling vormen op de regeling van het voorliggende wetsvoorstel, klemt de vraag bij de leden van de CDA-fractie op welke punten dit een aanvulling betreft, of daarbij aanvullende normstelling van de zijde van deze beroepsgroep(en) plaatsvindt, en door wie de betreffende gedragsregels worden getoetst. Waarop baseert de regering haar oordeel dat «deze gedragsregels () het draagvlak voor de regeling zullen verstevigen»? Is er in het kader van het creëren van draagvlak van tevoren overleg geweest met organisaties in de zorg en zo ja, met welke, en wat waren daarvan de uitkomsten?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
10
Is de regering van oordeel dat beschikbaarstelling en gebruik van foetaal weefsel ten behoeve van onderzoek onder alle omstandigheden gescheiden dient te worden gehouden, zo vragen de leden van de CDA-fractie. Zo neen, waarom niet? Het niet gescheiden houden kan immers makkelijk het beeld oproepen van het instrumenteel omgaan met «menselijk leven in wording». Een instrumenteel gebruik dat de regering, getuige de memorie van toelichting, nu juist wil tegengaan. Uit de tekst van de memorie van toelichting hebben deze leden bedoelde scheiding tussen handelingen die gerelateerd zijn aan de abortus provocatus en die welke gerelateerd zijn aan het gebruik niet op kunnen maken. Zien deze leden dat goed? Kan worden voorkomen dat vanuit het gebruikerscircuit directe of indirecte invloed zal uitgaan op de uitvoering van de abortus? Kan worden bevestigd dat er nu in het buitenland reeds sprake van invloed zou zijn op de wijze van uitvoering van de abortus, in die zin dat met het oog op het latere gebruik de zuigkracht tijdens de curettage zoveel mogelijk wordt geminimaliseerd en ook andere wijzen van het uitvoeren van abortus worden overwogen waardoor het mogelijk zou zijn nagenoeg geheel intacte foetussen te verkrijgen? Deelt de regering de opvatting dat voorkomen moet worden dat de toe te passen abortustechnieken mogelijk meer bepaald gaan worden door overwegingen in verband met het gebruik van foetaal weefsel dan door het belang van de vrouw en kan een strikte scheiding zoals hierboven bedoeld daaraan tegemoet komen? In een artikel in het blad van de Gezondheidsraad, – Graadmeter, jaargang 3, nr. 7, 1987 –, met als titel «Gebruik van hersenloze kinderen als orgaandonor?» wordt opgemerkt dat «Nederland voorop loopt wat het tempo van meningsvorming betreft». Loopt Nederland nog steeds voorop, zo vragen de leden van de CDA-fractie, en welke verklaring bestaat daarvoor in de ogen van de regering? Wat is de huidige stand van zaken op het gebied van wetgeving terzake binnen de Europese Unie, en welke keuzen zijn daarbij door de diverse lidstaten gemaakt? Wat is in dat kader in de ogen van de regering de visie op harmonisering van wetgeving, en welke stappen worden c.q. zijn door de regering in dat verband gezet? De leden van de CDA-fractie herinneren aan berichten in De Telegraaf van 28 en 31 augustus 1993, waaruit blijkt dat Nederlandse bedrijven werden benaderd door Russen die foetussen willen verkopen met de onterechte bewering dat gemalen embryo een geneesmiddel tegen het syndroom van Down zou zijn. In het kader van dat artikel wordt door het ministerie van VWS te kennen gegeven dat «de invoer van foetussen naar Nederland niet verboden is». Deze leden willen graag vernemen of met het voorliggende wetsvoorstel «invoer van foetussen» tot de mogelijkheden blijft behoren of dat tot een verbod zal worden overgegaan? Een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 137 (1993), 17, blz. 1369 wijst er op dat de grootste abortuskliniek van Moskou een contract heeft getekend met een kliniek in het Amerikaanse Santa Barbara voor de levering van foetaal weefsel. In Russische ziekenhuizen worden jaarlijks 1,6 miljoen abortussen verricht en er is geen wet die het gebruik van foetaal weefsel beperkt. In de meest Russische abortusklinieken moeten vrouwen hun abortus zelf betalen, maar in de desbetreffende Moskouse kliniek waar het foetale weefsel van wordt betrokken, is de ingreep gratis. Het kan toch niet zo zijn dat elders vrouwen zich al dan niet voor geld laten aborteren, waarna de geaborteerde foetus of weefsel daarvan in ons land kan worden ingevoerd, zo vragen de leden van de CDA-fractie. In het kader van het hiervoor besproken element van scheiding tussen terbeschikkingstelling en gebruik enerzijds, en de toestemming van de vrouw anderzijds wensen de leden van de CDA-fractie aandacht te vragen voor een reactie van W. Meuffels van Stade-FIOM op het uitkomen van het voorliggende wetsvoorstel, zoals gepubliceerd in De Volkskrant van 8 juli
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
11
jl., die opmerkt: «In de afweging bij een abortus is de vraag nooit wat er met de foetus gebeurt. Als een vrouw te horen krijgt dat de foetus wordt vernietigd, is dat geen prettige boodschap. Ik kan me voorstellen dat zij in haar besluit kan worden geholpen als ze weet dat er nog iets goeds mee gedaan kan worden». Wat is het oordeel over deze uitspraken, zo vragen deze leden de regering en sluit het voorliggende wetsvoorstel deze gang van zaken uit? Zelfs in de volgorde dat de vrouw ruimte wordt gelaten eerst de abortusbeslissing te nemen en haar pas daarna wordt gevraagd om toestemming van het «gebruik» van haar foetus, kan in het denken van de vrouw zeer goed de mogelijkheid van gebruik al een rol hebben gespeeld. Kan de regering hierop een reactie geven? Rondom het vraagstuk van de zeggenschap wordt in De Volkskrant van 8 juli jl. in reactie op het voorliggende wetsvoorstel door Th. Boer, senioronderzoeker bij het Centrum voor bio-ethiek en gezondheidsrecht gezegd dat het hem «persoonlijk minder logisch lijkt de ouders zeggenschap te geven over hetgeen met de geaborteerde vrucht moet gebeuren. Het besluit om te aborteren was al problematisch. Om daar een tweede problematische keuze bovenop te leggen, lijkt me onjuist. Met het besluit tot abortus hebben de ouders de relatie met de vrucht verbroken. Dan moeten ze daar ook geen zeggenschap meer over willen». Met andere woorden, aan de beslissing tot abortus ligt de weigering om het moederschap c.q. ouderschap te aanvaarden ten grondslag en het is in dat licht gezien niet logisch om, ondanks deze weigering, de moeder c.q. de ouders toch nog te laten optreden als vertegenwoordigers die het welzijn van de foetus zouden moeten nastreven. Wat is de visie van de regering over deze opvatting, mede in het licht van het in het wetsvoorstel voorgestelde vereiste van informed consent? De leden van de CDA-fractie vragen of bekend is welke effecten het wetenschappelijk gebruik van foetaal weefsel kan hebben voor de vrouw. Zij hebben kennis genomen van de uitspraken van D. Schipper, medisch directeur van abortuskliniek Bloemenhove in Heemstede, zoals gepubliceerd in De Volkskrant van 8 juli jl. Hij is van opvatting dat het voor de vrouw een hele stap is om af te zien van zwangerschap. Het betekent duidelijk een afscheid. Een geaborteerde vrouw wil daaraan geen vervolg meer geven. In dat licht gezien denkt hij «dat een verzoek om wetenschappelijk gebruik van de foetus de mensen in een morele dwangsituatie kan brengen. Zou de vrouw toch toestemming geven, dan komt zij voor een onafgewerkt rouwproces te staan. Ik wil de vooruitgang niet tegenhouden, maar ik vrees wel dat een geaborteerde vrouw er in haar rouwproces problemen mee kan krijgen». In de ogen van deze leden moeten deze vrouwen hun toestemming om foetaal weefsel ter beschikking te stellen dan weigeren, maar impliciet gaat genoemde medisch-directeur er kennelijk van uit dat het voor de betrokken vrouwen moeilijk zal zijn om die toestemming te weigeren. Kennelijk zijn er gronden om aan te nemen dat «de vrouw in haar vrijheid om te weigeren kan worden belemmerd» c.q. zij «onder morele druk kan worden geplaatst door bijvoorbeeld onevenredige nadruk op het belang van de toepassing». De leden van de CDA-fractie vragen over deze uitspraken van een deskundige bij uitstek op het gebied van het afbreken van zwangerschappen en de mogelijke effecten daarvan voor de betrokken vrouwen het oordeel van de regering. Is dit gevolg voorzien en is daarmee bij het opstellen van het voorliggende wetsvoorstel voldoende rekening gehouden, zo vragen zij voorts, en zo ja, op welke wijze is daaraan in de wettekst uitdrukking gegeven. Reeds eerder in hun bijdrage hebben de leden van de CDA-fractie aandacht gevraagd voor een scheiding tussen terbeschikkingstelling en gebruik. Zij delen de opvatting dat ongeoorloofde beïnvloeding van de vrouw moet worden tegengegaan. In dat verband verbaast hun de zinsnede dat «ongeoorloofde beïnvloeding zoveel mogelijk» moet worden voorkomen. Licht wordt hiermee gesuggereerd dat ongeoorloofde
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
12
beïnvloeding niet altijd kan worden voorkomen. De leden van de CDA-fractie wensen de verzekering van de zijde van de regering dat ongeoorloofde beïnvloeding in een precaire kwestie als welke het hier betreft onder alle omstandigheden wordt voorkomen. Temeer, gelet ook op de neveneffecten zoals die volgens de medisch-directeur van de Bloemenhovekliniek bij vrouwen kunnen optreden en waarvoor hierboven reeds nadrukkelijk aandacht is gevraagd. De leden van de CDA-fractie willen er voor pleiten dat de arts die in een kliniek bij de indicatiestelling tot abortus betrokken is, niet dezelfde dient te zijn als de onderzoeker c.q. de gebruiker. In hun ogen wordt daardoor een extra waarborg geschapen tegen «ongeoorloofde beïnvloeding». Kan en wil de regering dit pleidooi ondersteunen, zo vragen de leden van de CDA-fractie, en is zij bereid door middel van een nota van wijziging daaraan in de tekst van de wet gestalte te geven? Zo neen, op welke andere wijze, anders dan hetgeen nu in de wettekst van het voorliggende wetsvoorstel is opgenomen, denkt zij te waarborgen dat «ongeoorloofde beïnvloeding» wordt tegengegaan? De leden van de CDA-fractie hebben er kennis van genomen dat «een verzoek om toestemming voor het gebruik van het foetale weefsel niet eerder mag worden gedaan dan op het moment dat de vrouw haar besluit definitief heeft genomen en de besluitvorming derhalve verkeert in het stadium van nadere afspraken over het moment van de behandeling». Deze leden gaan er vanuit de Inspectie voor de Gezondheidszorg belast zal zijn met het toezien op de naleving van deze eis, die in de door de instellingen op te stellen reglementen zal moeten worden opgenomen. Zoals bekend heeft de Inspectie echter in het kader van de Wet afbreking zwangerschap geen inzicht in de (geanonimiseerde) motivering op grond waarvan in het gesprek tussen vrouw en arts uiteindelijk besloten wordt over te gaan tot het afbreken van de zwangerschap en het moment dat het besluit wordt genomen, omdat de regering een stelsel van (geanonimiseerde) registratie van motieven voor afbreking van de ongewenste zwangerschap noodzakelijk noch wenselijk acht. Effectieve controle is dan ook moeizaam. Op welke wijze zal nu de handhaving en controle van bedoelde eis concreet en daadwerkelijk gestalte krijgen, zo vragen de leden van de CDA-fractie, en hoe effectief kan die controle en handhaving door de Inspectie straks zijn? De leden van de CDA-fractie hebben kennis genomen van het feit «dat het verboden is weefsel te verwijderen uit een nog in leven zijnde menselijke vrucht». Toch willen deze leden nadrukkelijk aandacht vragen voor de situatie wanneer de foetus met levenstekenen ter wereld komt, en met name de korte tijd tussen het tijdstip van abortus en het moment waarop die levenstekenen zijn verdwenen. Hoe wordt naar het oordeel van de regering en volgens de systematiek van het voorliggende wetsvoorstel met deze foetussen omgegaan, en welke handelwijze is in dat verband dan nog geoorloofd, zo vragen deze leden de regering indringend. Wat is thans de (wettelijke) status van levende foetussen die door abortus provocatus ter wereld zijn gekomen? Is er sprake van een wettelijke bescherming? Hoe wordt daarmee thans door artsen in de abortuspraktijk van elke dag mee omgegaan? Deze leden nemen in ieder geval aan dat ten aanzien van de niet zelfstandig levensvatbare vrucht geldt dat hij niet mag worden gedood, dat ook geen cellen of weefsel mag worden afgenomen en hij ook niet aan experimenten mag worden bloot gesteld. Welke rechtsbescherming zou hier in de visie van de regering moeten gelden? In dit verband vragen de leden van de CDA-fractie ook of, en zo ja op welke wijze, de dood bij een zojuist overleden foetus wordt vastgesteld? Uit het advies van de Gezondheidsraad uit 1984 blijkt dat het mogelijk is in dat geval de activiteit van de hersenstam te testen. Deze leden hebben echter ook moeten vaststellen dat daarbij geen aandacht is besteed aan de mogelijke schijnbare afwezigheid van levenstekenen, inclusief reflexen door andere oorzaken, zoals mogelijke onderkoeling van de foetus als
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
13
oorzaak van de afwezigheid van levenstekenen, dan hersenstamdood. Heeft de regering hiervoor een verklaring en wil zij een beschouwing geven over het vaststellen van de dood van de foetus nu in het voorliggende wetsvoorstel is bepaald dat «het verboden is weefsel te verwijderen uit een nog in leven zijnde menselijke vrucht». Ook hier ontvangen de leden van de CDA-fractie graag de opvatting van de regering over de wijze waarop door de Inspectie concreet invulling zal worden gegeven aan een effectieve controle en handhaving op met name ook dit onderdeel van het voorliggende wetsvoorstel? Deze leden herinneren de regering er aan dat zij bij gelegenheid van het plenaire debat in de Kamer over het wetsvoorstel orgaandonatie in haar motivering om het volledig uitsluiten van de menselijke vrucht voor gebruik te voorkomen nadrukkelijk het voorbeeld heeft genoemd van de transplantatie van hersencellen ten behoeve van patiënten die lijden aan de ziekte van Parkinson. De leden van de CDA-fractie willen graag weten of, indien totale hersendood het doodscriterium is, transplantatie van hersendelen/-cellen überhaupt nog mogelijk en zinvol kan zijn. De leden van de D66-fractie onderschrijven het standpunt van de regering dat het gebruik van foetaal weefsel buiten de gezondheidszorg ontoelaatbaar is. Uit respect en piëteit met de herkomst van het foetaal weefsel behoort dit weefsel alleen te worden gebruikt als dit kan dienen ter verbetering van de therapeutische mogelijkheden in de geneeskunde. Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs ter verbetering van die mogelijkheden behoren eveneens daartoe. Ook het instandhouden van cellijnen en weefselkweken kunnen dit doel dienen. Begrijpen deze leden het goed dat hierbij ook research met geneesmiddelen op foetaal weefsel tot de mogelijkheden behoren of wordt dit door de regering verworpen? De leden van de D66-fractie onderschrijven het feit dat de vrouw schriftelijk toestemming dient te geven en dat zij goed geïnformeerd dient te worden. Zoals hierboven al aangegeven vinden zij dat de vrouw ook een zodanige bedenktijd moet krijgen om alles te kunnen overwegen alvorens toestemming te geven. Kan de regering hiermee instemmen? Ten aanzien van het herleidbaar bewaren ingeval van pathologischanatomisch onderzoek willen deze leden, zoals eveneens eerder aangegeven, graag een uitleg ontvangen omtrent de noodzaak hiertoe. Bij gebruik voor wetenschappelijke doeleinden zal het gebruik meestal anoniem kunnen plaatsvinden, zo lezen deze leden. Waarom is het gebruik meestal anoniem? In welke concrete gevallen vindt dit gebruik niet anoniem plaats? In het wetsvoorstel wordt aangegeven dat voor een vrouw die nog geen achttien jaar is, toestemming wordt vereist van ouders of wettelijke vertegenwoordigers om foetaal weefsel af te staan. Onder de WGBO is het echter zo dat een vrouw vanaf 16 jaar geen toestemming van haar ouders nodig heeft om een abortus provocatus te laten uitvoeren. Ook stelt de regering voor toe te staan dat 16- en 17-jarigen in het nog te behandelen wetsvoorstel levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding zonder toestemming van de ouders of wettelijke vertegenwoordigers om euthanasie of hulp bij zelfdoding verzoeken en geholpen worden. Waarom wordt in het voorliggende wetsvoorstel de leeftijdsgrens van 18 jaar gehanteerd? De leden van de D66-fractie pleiten ervoor, om verwarring en onduidelijkheden te voorkomen, ook hier de leeftijdsgrens van 16 jaar te hanteren, waarop een vrouw zonder toestemming van de ouders foetaal weefsel ter beschikking mag stellen. In de toelichting bij artikel 3, vierde lid, wordt aangegeven dat de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel een man is die zich zeer betrokken kan voelen en gevoelens van binding en respect heeft voor de foetus. De leden van de D66-fractie vinden dat de primaire beslissing over het ter beschikking stellen van foetaal weefsel bij de vrouw moet liggen, maar zij hebben er begrip voor dat de man in zo’n
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
14
geval eventueel bezwaar kan maken. De man kan alleen bezwaar maken als de vrouw hem inlicht over het ter beschikking stellen van het foetale weefsel. Zal dit in de praktijk niet leiden tot conflicten? Voorts vragen de leden van de D66-fractie hoe het is gesteld met een eventueel bezwaar van de partner als de partner een vrouw is. Weliswaar is de vrouwelijke partner niet biologisch gebonden, maar zij kan zich zeer betrokken voelen met de zwangerschap en het afbreken daarvan. Kan de regering duidelijkheid verschaffen over het recht van bezwaar maken tegen het ter beschikking stellen van foetaal weefsel door de echtgenote, geregistreerde partner of levensgezel? In de memorie van toelichting wordt het verbod op de donatie van foetaal weefsel door de vrouw aan door haar aangewezen personen toegelicht. Er wordt aangegeven dat er geen relatie mag zijn tussen de desbetreffende vrouw en de patiënt bij wie het weefsel wordt getransplanteerd. De leden van de D66-fractie zijn het ermee eens dat het verwerpelijk is als een vrouw uitsluitend voor geneeskundige behandeling van iemand zwanger wordt en vervolgens abortus laat plegen. Toch begrijpen zij niet goed wat wordt bedoeld met de omschrijving van artikel 2, tweede lid. Kan de regering uiteenzetten wat precies wordt bedoeld met een relatie tussen vrouw en patiënt? Als een vrouw niemand aanwijst en de patiënt blijkt toevallig een nicht te zijn van de vrouw (hier is dus sprake van een relatie), mag de arts de geneeskundige behandeling met foetaal weefsel ten behoeve van de nicht dan niet uitvoeren? Graag ontvangen de leden van de D66-fractie meer duidelijkheid. In de memorie van toelichting staat bij de definitie van foetaal weefsel dat het gaat om weefsel dat ter beschikking komt na afbreking van een zwangerschap of na een miskraam. De Gezondheidsraad beschrijft in zijn rapport dat in vakkringen de term foetaal weefsel ook wordt gehanteerd als het weefsel van embryonale herkomst (dus binnen 8 weken na conceptie) betreft. J. Langman omschrijft in 1982 dat de menselijke vrucht een embryo is tot 8 weken na conceptie en foetus vanaf 8 weken na conceptie tot aan de geboorte. In artikel 1 onder c. wordt in de omschrijving van foetaal weefsel een bovengrens van 24 weken gehanteerd maar geen ondergrens. Kan de regering meer duidelijkheid verschaffen over de definitie van foetaal weefsel? De Memorie van toelichting beschrijft de gebruiksmogelijkheden van toetaal weefsel en de achtergrond daarvan op heldere wijze. De leden van de fractie van GroenLinks achten zich daarmee voldoende voorgelicht. Beperking van het gebruik tot de gezondheidszorg heeft de instemming van deze leden. Voor wat betreft het geven van toestemming achten zij het juist dat de zwangere vrouw volgens het principe van informed consent om toestemming verzocht wordt. Waar het om een wilsonbekwame vrouw gaat menen deze leden dat naast de toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger al het mogelijke gedaan moet worden om de vrouw in ieder geval zo volledig mogelijk voor te lichten alsmede om haar te doen instemmen met het voorgenomen gebruik van het weefsel. Voor wat betreft de biologische vader van de foetus is het de leden van de fractie van GroenLinks opgevallen dat gesproken wordt over «de man» resp. «de partner». Voor het geval dat biologische vader niet de partner van de vrouw is menen deze leden dat met de vrouw overlegd moet worden of, en zo ja hoe, zij hem bij de beslissing wil betrekken. In navolging van de Raad van State willen de leden van de fractie van GroenLinks ervoor pleiten om de intrekking van een eerder gegeven toestemming op dezelfde wijze te doen plaatsvinden als het geven van toestemming, te weten met een eigenhandig gedateerde en ondertekende verklaring. Vermelding in het dossier is uiteraard van toepassing maar de status van de oorspronkelijke verklaring vraagt dat het intrekken op
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
15
vergelijkbare wijze geschiedt. De administratieve belasting is minimaal en het feit dat het een eigen handeling inhoudt heeft onze voorkeur boven een handeling door een ander zoals de behandelend arts. Voor het overige kunnen deze leden zich vinden in de voorstellen. Volgens het wetsvoorstel moet de moeder toestemming geven voor het gebruik van het foetaal weefsel. Volgens de leden van de fracties van de RPF en het GPV is het nog maar de vraag of een moeder die besluit haar ongeboren kind te laten doden wel een moreel legitieme toestemming kan geven. Kan zij wel geacht worden de belangen van de betrokkene te behartigen? Het gaat immers niet om de beschikbaarstelling van haar weefsel, maar dat van haar ongeboren kind. Een «donatie» zonder moreel legitieme toestemming betekent een uitholling van de wet op de orgaandonatie. Zijn de ministers het hiermee eens? Nederland heeft het Protocol on the prohibition of the cloning of the human beings van de Raad van Europa ondertekend, met een interpretatieve verklaring, waarbij er ruimte blijft voor het kloneren tot aan de geboorte. Dit protocol zal dit najaar door de Kamer behandeld worden. Kunnen de ministers aangeven hoe dit protocol met de interpretatieve verklaring zich verhoudt tot het onderhavige wetsvoorstel, zo vragen de leden van de fracties van de RPF en het GPV. De leden van de SGP-fractie hebben moeite met de wijze waarop de toestemming voor het gebruik van foetaal weefsel in voorliggend wetsvoorstel is vorm gegeven. De strekking van de wijze waarop de toestemming voor het doneren van organen en weefsels in de Wet op de orgaandonatie is geregeld, komt naar de mening van deze leden hierop neer, dat daarbij moreel legitieme toestemming moet worden gegeven door iemand die geacht kan worden de belangen van de betrokkene te behartigen. De aan het woord zijnde leden vragen in hoeverre hiervan sprake is bij een vrouw die besluit haar ongeboren kind te laten doden. De leden van de SGP-fractie constateren dat in voorliggend wetsvoorstel ervan wordt uitgegaan dat de vrouw toestemming moet geven voor het beschikbaar stellen van foetaal weefsel. In de memorie van toelichting worden behartenswaardige woorden gewijd aan de gevoelens van binding en respect van de man voor de foetus, in het bijzonder bij een gewenste zwangerschap, en wordt expliciet gesteld, dat indien de biologische vader bezwaar maakt tegen het afstaan van foetaal weefsel, dit zal worden gerespecteerd. Deze leden vragen of dit in alle gevallen zal betekenen, dat het foetaal weefsel dan daadwerkelijk niet zal worden afgestaan. Tevens vragen de aan het woord zijnde leden of de vrouw verplicht is voor de abortieve ingreep de man van haar besluit op de hoogte te stellen. De leden van de SGP-fractie vragen hoe de wijze waarop in voorliggend wetsvoorstel wordt omgegaan met de bezwaren van de man tegen het afstaan van foetaal weefsel zich verhoudt met de wijze waarop in geval van een abortus met de bezwaren van diezelfde vader wordt rekening gehouden. Volgens voorliggend wetsvoorstel wordt het gebruik van foetaal weefsel voor een door de vrouw aangewezen persoon verboden. In de memorie van toelichting wordt echter in dit verband eveneens gesproken over een relatie tussen de vrouw en de ontvanger. De leden van de SGP-fractie vragen of het begrip «relatie» kan worden gedefinieerd. Tevens vragen zij in hoeverre het mogelijk is dat een vrouw foetaal weefsel mag afstaan ten behoeve van onderzoek voor of toepassing bij een bepaalde groep patiënten waar zij zich om een of andere reden mee verwant voelt.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
16
II ARTIKELEN Artikel 1 De leden van de CDA-fractie vernemen graag van de regering op grond van welke overwegingen zij is gekomen tot de voorgestelde definitie van het begrip «menselijke vrucht». Ook willen deze leden graag weten of zwangerschapsweefsel en cellijnen van embryonale of foetale herkomst onder het begrip «menselijke vrucht» vallen. Deze leden hebben kennis genomen van de opvatting van de Gezondheidsraad in zijn rapport van december 1997 dat de Wet op de orgaandonatie «in het midden laat of het is toegestaan menselijk of dierlijk weefsel bij proefdieren te implanteren met het doel technieken voor de transplantatie van menselijk foetaal weefsel bij mensen te ontwikkelen». Wat is de visie hierop van de regering, met name op het onderdeel van het implanteren van menselijk weefsel bij proefdieren? Artikel 2, tweede lid De leden van de VVD-fractie vragen of in dit artikel niet gesproken moet worden over «door de vrouw aangewezen persoon of groep personen»; conform de suggestie van de KNMG. Artikel 3, tweede lid De leden van de VVD-fractie achten de leeftijdsgrens van 18 jaar niet consistent met andere regelgeving en bepleiten een leeftijdgrens van 16 jaar. Wat is de opvatting van de regering hieromtrent? Artikel 3, vierde lid De leden van de VVD-fractie hebben in het verslag reeds aangegeven dit lid niet logisch te vinden. De leden van de CDA-fractie hebben vastgesteld dat het bewaren en gebruiken van het foetaal weefsel geen doorgang vindt, indien daartegen bezwaar is gemaakt door de echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel. Zien deze leden het goed, zo vragen zij de regering, dat ook indien de vrouw toestemming heeft verleend voor het bewaren en gebruiken zulks geen doorgang vindt als bezwaar is kenbaar gemaakt door de echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel? Wordt echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel ook verplicht en actief gevraagd of hij bezwaren heeft tegen bewaren en gebruiken en zo nee, op welke wijze moet het bezwaar dan kenbaar worden gemaakt en op welk moment? Is de regering bereid het daarheen te leiden dat ook de echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel de gedagtekende toestemmingsverklaring, zoals bedoeld in het eerste lid, mee ondertekend? Zo neen, welke bezwaren verzetten zich daartegen? Artikel 4, derde lid De leden van de VVD-fractie achten naar analogie van andere regelgeving een additionele bepaling gewenst dat wilsonbekwamen tevens kunnen aangeven bezwaar te hebben, hetgeen dan zou moeten worden opgevat als onthouding van toestemming.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
17
Artikel 4, vierde lid De leden van de VVD-fractie achten het noodzakelijk dat bij het vast te stellen reglement tevens wordt bepaald op welke wijze er registratie plaatsvindt en op welke wijze deze wordt gepubliceerd. Artikelen 5 en 6 De leden van de CDA-fractie stellen vast dat in het tweede lid is bepaald dat de vrouw te allen tijde, zonder opgaaf van redenen, haar verleende toestemming kan intrekken. In het derde lid wordt echter bepaald dat een uitzondering geldt daar waar het gaat «om foetaal weefsel dat niet kan worden herleid tot degene die het ter beschikking heeft gesteld». Daarnaast wordt aansluitend in artikel 6 bepaald dat foetaal weefsel in beginsel «niet zodanig bewaard wordt dat het herleid kan worden tot de vrouw of haar echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel». De leden van de CDA-fractie kunnen op grond hiervan niet tot een ander oordeel komen dan dat het te allen tijde intrekken van de toestemming door de vrouw slechts in beperkte gevallen daadwerkelijk geëffectueerd kan worden. Zien zij dat goed, zo vragen zij de regering, en verdient het geen overweging de regeling zo in te richten dat het foetaal weefsel in beginsel herleidbaar is teneinde te voorkomen dat de bepaling van het intrekken van de toestemming feitelijk een dode letter in de wet zal blijken te zijn? Artikel 6 lid 3 De leden van de VVD-fractie wensen nadrukkelijk aangetekend te hebben dat de AMvB slechts geslagen kan worden na een voorhangprocedure. De leden van de CDA-fractie hebben kennis genomen van het feit dat in dit artikel de mogelijkheid wordt gecreëerd voor de regering om middels een AMvB nadere regels te stellen betreffende de inhoud en wijze van totstandkoming van een door instellingen op te stellen reglement betreffende de wijze waarop en de termijn gedurende welk foetaal weefsel bewaard moet worden. Deze leden willen graag van de regering vernemen wanneer hij de tijd gekomen acht om bedoelde AMvB in het leven te roepen? Welke termijn wordt gegeven voor het opstellen van bedoeld reglement? Nu de regering zonodig bij AMvB zelf nadere regels kan stellen en de reglementen op hun inhoud zullen toetsen, gaan deze leden er vanuit dat de regering thans reeds een afgerond beeld heeft van de inhoud van deze nadere regels en vragen hem deze met de Kamer te willen delen. Zal voor bedoelde AMvB de voorhangprocedure worden gehanteerd? Artikel 7 De leden van de VVD-fractie wensen gaarne geïnformeerd te worden over de wijze waarop artikel 7 spoort met artikel 12. Gaat het Staatstoezicht op de Volksgezondheid aangifte doen bij het OM in geval van overtreding van het bepaalde bij of krachtens deze wet? Wordt de betrokken instelling hangende het onderzoek gesloten dan wel de behandelaar geschorst? Artikel 8 Volgens dit artikel is het verboden een vergoeding te geven of te ontvangen voor het ter beschikking stellen van foetaal weefsel. Deze bepaling is gericht op de positie van de vrouw van wie het weefsel afkomstig is. De leden van de fracties van de RPF en het GPV stellen hieromtrent de volgende vragen. Hoe is de situatie bij abortusklinieken?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
18
Brengen zij in de praktijk wel een vergoeding in rekening voor het beschikbaar stellen van foetaal weefsel aan universiteiten, onderzoeksinstituten en ziekenhuizen? In hoeverre bestaat het gevaar dat abortusklinieken in de toekomst alsnog geld gaan verdienen aan het doorverkopen van foetaal weefsel, zoals dit nu al gebruikelijk is in de Verenigde Staten? Artikel 12
algemeen De leden van de VVD-fractie vragen of naar aanleiding van dit artikel het Wetboek van Strafrecht wordt aangevuld.
eerste lid De leden van de PvdA-fractie vragen de regering te onderbouwen waarom de als misdrijf strafbaar gestelde overtreding van de artikelen 2, 3, 4 en 8 op één lijn wordt gesteld met overtreding van artikel 11. Rechtvaardigt de ernst van de in artikel 11 verboden handeling niet een hogere strafmaat?
tweede lid De leden van de PvdA-fractie vragen waarom het handelen in strijd met het bepaalde bij of krachtens artikel 9 niet als misdrijf strafbaar wordt gesteld. De door hen gedeelde uitspraak van de bewindslieden «dat het niet moet kunnen voorkomen dat iemand de boodschap krijgt dat één van zijn genetische ouders een foetus was» geeft immers – terecht – de ernst van het feit aan? De voorzitter van de commissie, Essers De griffier van de commissie, Teunissen
Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, 26 639, nr. 4
19