Tweede Kamer der Staten-Generaal
2
Vergaderjaar 1989-1990
21 010
Reumabeleid
IMr. 3
VERSLAG VAN EEIM MONDELING OVERLEG Vastgesteld 22 mei 1990 De vaste Comissie voor de volksgezondheid1 heeft op 26 april 1990 mondeling overleg gevoerd met de staatssecretaris van Welzijn, Volksge– zondheid en Cultuur over de Nota reumabeleid (kamerstuk 21 010, nrs. 1 en2). Van het gevoerde overleg brengt de commissie het volgende verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de Kamer
1
Samenstelling: Leden: Dolman (PvdA), Haas-Berger (PvdA), voorzitter, Dees (VVD), Beckers-de Bruijn (Groen Links), E.G. Terpstra (VVD), Wöltgens (PvdA), Hermans (VVD), Lansink (CDA), ondervoorzitter, Leerling (RPF), De Pree (PvdA), Groenman (D66), Van der Heijden (CDA), Laning-Boersema (CDA), Janmaat-Abee (CDA), Kohnstamm (D66), Vriens-Auerbach (CDA), Tuinstra (CDA), Van Otterloo (PvdA), Netelenbos (PvdA), Mulder-van Dam (CDA), Achttienribbe-Buijs (PvdA), Ruigrok-Verreijt (PvdA) en Hillen (CDA). Plv. leden: vacature PvdA, Apostolou (PvdA), Kamp (VVD), Van Es (Groen Links), De Korte (VVD), Beijlen-Geerts (PvdA), Franssen (VVD), De Kok (CDA), Van Middelkoop (GPV), Huys (PvdA), Versnel-Schmitz (D66), Frissen (CDA), Gerritse (CDA), Beinema (CDA), Scheltema-de Nie (D66), Smits (CDA), M.D.T.M. de Jong (CDA), Melkert (PvdA), Schoots (PvdA), G. de Jong (CDA), Vliegenthart (PvdA), Van der Vlies (SGP) en Esselink (CDA).
013467 F ISSN0921 7371 SDU uitgeveri) 's Gravenhage 1990
Mevrouw Mulder-van Dam (C.D.A.) vond het een gunstige ontwik– keling dat, terwijl nog in 1985 de nota «Reuma hebben» van de Neder– landse bond van reumapatiënten relatief weinig opzien baarde, thans rapporten over reuma veel publiciteit krijgen. Spectaculaire medisch-technische ontwikkelingen kregen tot nu toe in het algemeen veel meer aandacht en financiële middelen dan chronische ziekten die niet direct levensbedreigend zijn. Gunstig vond zij het ook dat de staats– secretaris aan zorg voor chronisch zieken meer aandacht wil geven en daarvoor in het FOZ 1990 al f 1,5 miljoen extra heeft uitgetrokken. Mevrouw Mulder had in de Nota reumabeleid op een aantal plaatsen duidelijke oplossingen voor de gesignaleerde problemen gemist. Zo is een informatieplan toegezegd, ter ondersteuning van de doelstellingen van gezondheidsbeleid in verband met reuma, maar zij had begrepen dat met de opstelling ervan nog niet is begonnen. Wanneer zal hiermee een aanvang worden gemaakt? Voorts is goede registratie van belang, nu de informatie over aard en omvang van de reumaproblematiek nog niet toereikend is, maar de indruk bestaat dat niet alle reumatologen gebruik maken van de standaardregistratie die al in 1977 door de Commissie voor reuma-onderzoek TNO (CR-TNO) is opgezet. Is deze indruk terecht? Meer aandacht voor reumatologie in de beroepsopleiding tot huisarts lijkt nu gewaarborgd, terwijl er ook voor de zittende beroepsgroep mogelijk– heden zijn om tekortkomingen in de kennis op dit terrein te verhelpen, maar in hoeverre wordt ook door betrokkenen van de geboden mogelijk– heden gebruik gemaakt? Indien nascholing verplicht wordt gesteld, zal dan in het kader hiervan speciale aandacht aan reumatische ziekten worden besteed?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
Om reumapatiënten zo lang mogelijk in hun eigen omgeving te laten, is zorg op maat vanwege gezinsverzorging en kruiswerk noodzakelijk. Deze hebben echter niet alleen met een algemeen volumeprobleem, maar ook met een deskundigheidsprobleem te maken. Betere samenwerking tussen gezinsverzorging en kruiswerk kan een grote bijdrage leveren aan het wegnemen van die problemen. Daarnaast spelen paramedici een belangrijke rol, in het bijzonder de fysiotherapeut. Met het oog hierop zal fysiotherapie in ieder geval beschikbaar moeten blijven voor reumapa– tiënten na de voorgenomen wijzigingen van de financiële structuur van de gezondheidszorg. Wat wordt overigens beoogd met het in de nota aangekondigde onderzoek naar de effecten van fysiotherapie? De Ziekenfondsraad heeft inmiddels advies uitgebracht over herstruc– turering van de verstrekking revalidatiedagbehandeling, waar ergothe– rapie onder valt, terwijl ook het eindrapport van het project «Ergothe– rapie in de eerste lijn» is verschenen. Heeft de staatssecretaris aan deze beide stukken al conclusies verbonden? Naar aanleiding van het aangekondigde onderzoek naar de behoefte aan reumatologen vroeg mevrouw Mulder, op grond van welke criteria en cijfers dit onderzoek zal worden opgezet. Zij was geneigd zich aan te sluiten bij het pleidooi van de Nederlandse Vereniging voor Reumabe– strijding om eerst een model voor reumazorg op te stellen en daarna de behoefte aan reumatologen te onderzoeken. Daarnaast was zij het eens met de voorkeur voor samenwerking van twee of drie reumatologen in grotere ziekenhuizen en ruimere mogelijkheden voor een poliklinisch consult. Hoe kan de staatssecretaris een en ander bevorderen? Voorts onderschreef zij in algemene zin het streven naar integratie van categorale reumaklinieken en revalidatiecentra in grote algemene en academische ziekenhuizen, maar in dit verband wees zij er wel op dat bij het capaciteitsreductieplan ook enige reuma-afdelingen van categorale ziekenhuizen betrokken zijn. Hoe zal in dat kader worden gehandeld met de reuma-faciliteiten van de Daniël den Hoed-kliniek? In het belang van de zorg voor reumapatiënten en ter ondersteuning van zelf– en mantelzorg is niet alleen goede samenwerking in de eerste, maar ook tussen de eerste en de tweede lijn van groot belang. Aan samenwerking tussen de huidige vormen van hulpverlening gaf mevrouw Mulder daarbij de voorkeur boven het instellen van bij voorbeeld provin– ciale reumateams. In dit verband vroeg zij of al iets te zeggen valt over het verloop van de landelijke experimenten avondzorg en nachtver– pleging. Voorts meende zij dat, om de huisarts ook werkelijk in staat te stellen de spil van de zorg te vormen, de samenwerking tussen huisarts en reumatoloog verbeterd dient te worden, in het bijzonder waar het gaat om de consultfunctie. Is het waar dat deze het beste verloopt wanneer het academische ziekenhuizen betreft? Zijn al resultaten te melden van de wijziging van de honoreringsstructuur en de daarmee gepaard gaande invoering van een advies/consultkaart? De schakelfunctie van de districtsverpleegkundige in de samenwerking tussen eerste en tweede lijn is in de huidige organisatie onduidelijk. Wel zijn goede ervaringen opgedaan met het consulteren van intramuraal werkende reuma-verpleegkundigen. Wat zouden de organisatorische en financiële consequenties zijn wanneer in ieder algemeen en academisch ziekenhuis met een reuma-afdeling een reuma-verpleegkundige zou worden aangesteld? Mevrouw Mulder vroeg hoe het staat met het aangekondigde integrale voorlichtingsprogramma van de Nederlandse Vereniging voor Reumabe– strijding. Is het wellicht mogelijk ten behoeve van voorlichting aan een breed publiek gebruik te maken van «Postbus 51»? Deelt de staatssecre– taris overigens het standpunt van deze vereniging over een overmatig grote vrees voor reuma? Het reuma-onderzoeksprogramma in het kader van het Stimulerings–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
programma gezondheidsonderzoek (SGO) loopt in 1990 af. De minister van Onderwijs en Wetenschappen heeft op vragen hierover geantwoord dat het uiteindelijke doel van het programma is het verankeren van een relatief nieuwe onderzoeksbenadering in het wetenschappelijk veld. Zijn wetenschappelijke instituten autonoom in het vaststellen van onder– zoeksprioriteiten? Als dat het geval is, wat betekent dit dan voor de verankering van dit SGO-programma? Het gaat hier niet om een specta– culair, maar wel om een belangrijk programma. Is het mogelijk deze verankering te garanderen? Daarnaast is nadere prioriteitenstelling binnen het reuma-onderzoek gewenst. Gebleken is dat verschil van inzicht ontstaat over de soorten onderzoek die gewenst zijn, in het bijzonder tussen reumatologen en orthopaeden. Een goede samenwerking tussen deze groepen zou wellicht tot een eensluidende mening kunnen leiden, terwijl ook een evenwich– tiger samenstelling van de CR-TNO hiertoe zou kunnen leiden. Is het mogelijk dat de Nederlandse Orthopaedische Vereniging hierin wordt vertegenwoordigd? Overigens is door de CR-TNO jl. vrijdag een meerja– renplan uitgebracht, waarin een relatief sterke nadruk wordt gelegd op het particulier initiatief. Kan de staatssecretaris al een eerste reactie op dit plan geven? Van belang op het punt van onderzoek is tevens samenwerking en coördinatie in Europees verband. Vindt die ook plaats? De AAW biedt het ruimere kader voor technische kunst– en hulpmid– delen, maar door mensen van 65 jaar en ouder kan geen beroep op deze wet worden gedaan. Zijn de kunst– en hulpmiddelen die worden verstrekt via de AWBZ, dan voldoende om deze groep zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen? Mevrouw Mulder was benieuwd naar de resultaten van het onderzoek «De invloed van bewegen c.q. sport als ondersteunende therapie». Ook vroeg zij naar de ontwikkeling van sportbeoefening door reumapatiënten. Welke rol spelen de patiëntenverenigingen in dezen? Tenslotte wees zij erop dat bij de begrotingsgelden voor 1988 en 1989 een aanzienlijke onderbesteding is opgetreden. Is hier een verklaring voor te geven? Bestaat een redelijke mate van zekerheid dat het begro– tingsgeld voor 1990 (f2,3 miljoen) wel geheel wordt besteed? Mevrouw Achttienribbe-Buijs (P.v.d.A.) meende dat uit het door de CR-TNO gepresenteerde meerjarenplan zonneklaar blijkt dat reuma een volksziekte is die gepaard gaat met ernstig lijden. Aandacht voor reuma is dan ook dringend gewenst. In welke mate wil de staatssecretaris prioriteit geven aan onderzoek naar oorzaken van reuma en preventie? Is het voor hem mogelijk tot een evenwichtiger samenstelling van de CR-TNO te komen en in welke richting gaan dan zijn gedachten? Ook zij vroeg wanneer het informatieplan ter ondersteuning van de doelstellingen van gezondheidsbeleid in verband met reuma zal verschijnen. Wordt dit plan alleen door het ministerie ontwikkeld en hoe worden de kosten ervan gedekt? Is verder het onderzoek naar de ziekte– beleving van reumapatienten, uitgevoerd door de universiteit van Amsterdam, al afgerond? Wanneer zijn de resultaten van de diverse onderzoeken naar verbe– tering van de registratie bekend? Voorlichting in het kader van secundaire preventie valt, zo wordt in de nota gesteld, geheel binnen de gewenste bevordering van zelf– en mantelzorg. Zij vond afhankelijkheid van mensen met een handicap of aandoening van mantelzorg zeer twijfelachtig. Professionele hulp is altijd, zo meende zij, te verkiezen boven «liefdadigheid». Is het inderdaad de bedoeling ten aanzien van reumapatiënten mantelzorg te bevórderen? Uit de nota blijkt duidelijk dat aandacht nodig is voor verbetering van opleiding/nascholing en deskundigheidsbevordering van allerlei profes–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
sionele hulpverleners. Ook de samenhang in de geboden zorg is voor verbetering vatbaar. Dat alles heeft wel financiële en organisatorische gevolgen. Bestaat al inzicht in de resultaten van eerder ondernomen activiteiten op het vlak van deskundigheidsbevordering en samenhang in de zorg? De resultaten van het onderzoek in Twente laten zien dat vooral uitbreiding van voorlichting en begeleiding door het kruiswerk gewenst is. Al in 1985 is ervoor gepleit het aantal reumatologen uit te breiden. Echter, in de aan de provincies gegeven aanwijzing voor de planning van medisch-specialistische functies wordt uitgegaan van een vermindering van dit aantal. Hoe past in dat kader het aangekondigde onderzoek naar de behoefte aan reumatologische hulpverlening? Reumateams per regio zouden, zo meende mevrouw Achttienribbe, een goede oplossing bieden, mede in het kader van de secundaire en tertiaire preventie. Naar aanleiding van de opmerking in de nota dat in beginsel bereidheid bestaat steun te verlenen aan een integraal voorlichtingspro– gramma van de Nederlandse Vereniging voor Reumabestrijding vroeg zij, aan welke steun de staatssecretaris hierbij concreet denkt. In dit verband vroeg zij ook of in iedere regio een reumapatiëntenorganisatie bestaat. Als dat niet het geval is, hoe worden betrokkenen dan door voorlichting bereikt? is het wellicht de bedoeling «Postbus 51» hiervoor in te schakelen? Voorts was bij haar de vraag gerezen of de belangen van reumapatiënten thans wel voldoende worden behartigd, gezien het feit dat slechts 14000 van hen zijn aangesloten bij een organisatie. Bovendien zal aandacht moeten worden gegeven aan de verstrekking van hulpmiddelen en voorzieningen aan ouderen met een reumatische aandoening. Deze groep kan immers in het algemeen geen beroep doen op de AAW. In verband met de paragrafen over wonen en sport vroeg mevrouw Achttienribbe of lagere overheden inderdaad in het algemeen alleen actief zijn op het vlak van gehandicaptensport. In dat geval lijkt een aansporing nodig om deze overheden ook te wijzen op het belang van sport voor mensen met een reumatische aandoening. Vindt verder het experiment «aanpasbaar bouwen» voortgang? Zijn al resultaten hiervan te melden? Mevrouw Achttienribbe wees erop dat naar verwachting het aantal mensen met een reumatische aandoening in de toekomst alleen maar zal toenemen. Onderzoek en registratie zijn in dat verband van groot belang. Voor een goede registratie is in ieder geval een brede kennis van de aandoeningen noodzakelijk. Hoeveel financiële middelen zullen beschikbaar komen voor onderzoek naar de behoefte aan reumatolo– gische zorg? Indien het de bedoeling is dit onderzoek uit te voeren in het kader van het informatieplan en een uitgebreide voorlichtingscampagne, zullen ook andere ministeries (in het bijzonder van Onderwijs en Weten– schappen en van Sociale Zaken en Werkgelegenheid) hierin een bijdrage dienen te leveren. In dit verband had zij waardering voor het opzetten van een project om onderwijsprogramma's voor het medisch onderwijs, de beroepsopleiding en de deskundigheidsbevordering van huisartsen op elkaar af te stemmen, en voor het voornemen een extra leerstoel reuma– tologie in te stellen. Ook mevrouw Achttienribbe vond meer onderzoek naar oorzaken en behandelingsmethoden van reumatische ziekten van groot belang. Zal na 1990 de financiering van reuma-onderzoek in SGO-kader ongewijzigd worden voortgezet, of wordt gedacht aan uitbreiding ervan? Algemeen wordt erkend dat tot een inhaalmanoeuvre moet worden gekomen. De vraag is of aandacht voor de kwaliteit van het leven binnen het kader van het gehandicaptenbeleid daarbij voldoende is. Is het verantwoord te wachten met een actief reumabeleid op het in de toekomst uit te brengen Kerndocument gezondheidsbeleid? Welke finan–
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
ciële ruimte zal moeten worden geclaimd om de in de nota aangegeven voornemens uit te voeren? Kan het zgn. cliënt-gebonden budget ook worden ingezet voor mensen met een reumatische aandoening? Afrondend zei mevrouw Achttienribbe de gemotiveerde en zorgvuldige inventarisatie in de nota positief te waarderen. Daar kan het echter niet bij blijven; er zullen ook financiële consequenties moeten worden getrokken. Het reumabeleid kan niet in hoge mate financieel afhankelijk blijven van derden. Ook mevrouw Beckers-de Bruijn (Groen Links) had waardering voor de inventarisatie van de nota, maar zij vond de uitwerking ervan vrij armzalig, al heeft de huidige staatssecretaris laten weten meer prioriteit te willen geven aan chronische ziekten. In de nota worden wel veel problemen aangeduid, maar daar worden geen concrete beleidsvoor– nemens, laat staan de bijbehorende financiering, aan verbonden. Hoe zal bij voorbeeld in kaart worden gebracht welk beslag reumatische aandoe– ningen op gezondheidszorgvoorzieningen leggen, komt er een structurele subsidiëring voor onderzoek naar de oorzaken van reumatische aandoe– ningen, wat is het effect van alternatieve behandel– en geneeswijzen, hoe wordt de kennis bij hulpverleners bevorderd en komen er provinciale of regionale reumateams? Nu duidelijk is dat reumaziekte een volksziekte is die een omvangrijk beslag legt op financiële middelen en maatschappe– lijke energie, zou een belangrijke beleidsintensivering mogen worden verwacht. Waarom is reuma eigenlijk zo lang een «vergeten ziekte» geweest? Omdat het vooral ouderen en vrouwen zijn die aan reumatische aandoeningen lijden en dit soort aandoeningen niet spectaculair of levensbedreigend zijn? Mevrouw Beckers meende dat vooral voor onderzoek naar deze aandoeningen beschamend weinig financiële middelen zijn uitgetrokken, terwijl bovendien nog een deel van die middelen van «liefdadigheid» afkomstig is. En dat terwijl één-derde deel van degenen die arbeidsongeschikt worden verklaard, aan aandoeningen van het bewegingsapparaat lijdt. Daar komen jaarlijks 20 000 nieuwe gevallen bij. In WAO– en AAW-verband wordt ongeveer f 5 miljard uitge– geven. Juist met het oog op het streven het aantal arbeidsongeschikten terug te dringen, ligt hier een uitnemende mogelijkheid voor de staatsse– cretaris om het kabinet ervan te overtuigen dat veel meer geld zal moeten worden uitgetrokken voor het reumabeleid en dat daarnaast bij voorbeeld een actief beleid in het kader van de Wet arbeid gehandicapte werknemers dient te worden gevoerd. Natuurlijk zijn ook andere zaken nodig, zoals meer voorlichting, maar de professionele hulpverleners moeten al steeds meer taken verrichten zonder dat de menskracht wordt uitgebreid, hetgeen o.a. in de gezinsverzorging en het kruiswerk tot grote problemen heeft geleid. Verder zou bij voorbeeld tot prioriteitstelling binnen het huidige onderzoeksbudget kunnen worden gekomen, maar ook andere zaken, zoals vroegtijdige ontdekking van ontwikkelingsstoor– nissen en AIDS, hebben hoge prioriteit. Al met al kon mevrouw Beckers dan ook niet tot een andere conclusie komen dan dat de overheid meer geld zal moeten uittrekken voor het reumabeleid. Dat kan niet worden overgelaten aan collectes en de welwillendheid van de farmaceutische industrie. Zij pleitte ervoor zo ver mogelijk te komen in de richting van het in het meerjarenplan van de CR-TNO genoemde scenario 3. Als een lichtpuntje beschouwde zij dat in de opzet voor een nieuwe ziektekostenverzekeringsstelsel fysiotherapie in de basisverzekering blijft. Overigens zou ook ergotherapie een basisvoorziening moeten zijn. Tenslotte brak mevrouw Beckers een lans ervoor dat in de door de CR-TNO voorgestelde nationale stuurgroep reuma-onderzoek ook alter– natieve geneeswijzen en behandelingen een duidelijke plaats krijgen. De
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
nog steeds aanwezige scheiding tussen alternatieve en reguliere genees– kunde is bijzonder kostbaar en niet meer effectief. Mevrouw Terpstra (V.V.D.) meende dat zeker niet alleen met het oog op de grote aantallen arbeidsongeschikten als gevolg van reumatische aandoeningen kan worden gepleit voor meer aandacht voor de reuma– problematiek. Ook en vooral geldt dat grote aantallen mensen dagelijks met deze problematiek te maken hebben, met ingrijpende gevolgen voor de kwaliteit van het leven. Zij had er grote bewondering voor dat de patiëntenverenigingen jarenlang hierop gehamerd hebben. Gelukkig is nu aandacht voor deze problematiek verkregen. Helaas is in de Nota reuma– beleid nog geen concreet beleidsplan opgenomen. Hier en daar is nader onderzoek zeker nuttig, maar is het werkelijk nodig om nog onderzoek te verrichten naar de behoefte aan reumatologische zorg? Algemeen wordt toch onderkend dat er nu te weinig reumatologen (en orthopeden) zijn en dat in de toekomst de behoefte alleen maar groter zal worden, al is het maar wegens de voorziene demografische ontwikkelingen? De aankon– diging van een extra leerstoel is verheugend, maar neemt het feit niet weg dat op dit moment nog slechts drie van de acht medische facul– teiten een opleiding tot reumatoloog hebben. In die situatie zal in ieder geval spoedig verandering moeten worden gebracht. In dat verband zei mevrouw Terpstra grote zorgen te hebben over de gevolgen van de voorziene beddenreductie voor de reumatologie. De voorstellen op dit punt (overigens niet alleen voor reumatologie, maar ook voor orthopedie en oogheelkunde) zijn namelijk gebaseerd op verou– derde gegevens. Zij drong er met klem op aan dat de staatssecretaris hier aandacht aan geeft. Voorts had zij begrepen dat in verband met de Kaderbrief ook de sector volksgezondheid nieuwe bezuinigingen zal moeten dragen. Worden hierdoor ook de inmiddels uitgetrokken extra gelden voor onderzoek en preventie van chronische ziekten aangetast? Zij had overigens geen enkel bezwaar tegen financiële middelen van derden ten behoeve van onderzoek. Wel zal, zo meende zij, de overheid een grotere financiële bijdrage moeten leveren. Ziet de staatssecretaris mogelijk– heden daartoe? In verband met gesignaleerde problemen op het vlak van kennis– en informatie-overdracht opperde mevrouw Terpstra de gedachte om analoog aan de integrale kankercentra te komen tot reuma-informatie– centra, bestemd voor hulpverleners en patiënten, alsmede hun familie– leden. Dit leek haar mede van belang in verband met de nu al optre– dende verschuiving van klinische naar poliklinische zorg. Enigszins gestoord had zij zich aan de suggestie in de nota dat mantelzorg dient te worden bevorderd. Als ergens al sprake is van een omvangrijke mantelzorg, is dat het geval bij reumapatiënten. Een nog verdere bevordering van mantelzorg is dan ook nauwelijks meer mogelijk. Bovendien zijn ernstige reumapatiënten in het algemeen niet gebaat met versterking van thuiszorg, omdat zij juist behoefte hebben aan meer (poli)klinische hulp. Pijnbehandeling zal veel meer aandacht moeten krijgen, zo meende mevrouw Terpstra. In dit verband ondersteunde zij het pleidooi om de scheiding tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen te doorbreken, al zag zij in alternatieve geneeswijzen zeker geen panacee. Dat neemt niet weg dat de psycho-sociale aspecten van vooral pijnbeleving zodanig individueel bepaald zijn dat daarvoor ook individuele oplossingen mogelijk moeten zijn. Overigens wees zij erop dat het ministerie van WVC een startsubsidie heeft verleend aan het Helen Dowlinginstituut voor fundamenteel onderzoek naar psycho-sociale aspecten van pijnbe– strijding bij chronische ziekten. Is inmiddels al voorzien in een structurele subsidie?
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
Naar aanleiding van de suggestie inzake instelling van een stuurgroep pleitte mevrouw Terpstra voor een brede samenstelling ervan. Deze stuurgroep zal niet alleen moeten bestaan uit reumatologen, maar ook uit orthopeden en hulpverleners uit de eerste lijn, waaronder fysiothera– peuten. Vervolgens vroeg zij wat de voornemens zijn ten aanzien van ergothe– rapie. Dit punt is al vele jaren in discussie en de Ziekenfondsraad heeft inmiddels advies uitgebracht. Zij drong erop aan dat hierover snel duide– lijkheid wordt geboden. Ten slotte maakte ook zij zich zorgen over aanspraken van ouderen op hulpmiddelen en voorzieningen. Deze groep kan immers wel een beroep doen op de AWBZ, maar in principe niet op aanvullende voorzieningen die krachtens de AAW worden verstrekt. Daarnaast wees zij erop dat bepaalde groepen reumapatiënten er baat bij hebben in een land met een warm klimaat te gaan wonen. Deze mensen krijgen nu veelal een AAW-uitkering. In het algemeen wordt deze uitkering voortgezet als zij in het buitenland gaan wonen. Er zijn echter voornemens om de aanspraken op de AAW te beperken en betrokkenen daarvoor in de plaats te verwijzen naar de Algemene Bijstandswet. Een bijstandsuitkering kan echter niet in het buitenland worden genoten. Ziet de staatssecretaris desondanks mogelijkheden om te bereiken dat bepaalde groepen patiënten (waarbij niet alleen aan reuma–, maar ook aan bij voorbeeld astmapatiënten kan worden gedacht) toch in het buitenland een bijstandsuitkering ontvangen, als hun verblijf in het buitenland medisch gezien noodzakelijk is? De heer Kohnstamm (D66) was het geheel met mevrouw Beckers eens dat sprake is van een enorme discrepantie tussen de ernst van de reumaproblematiek en het gebrek aan daadkracht dat blijkt uit de Nota reumabeleid. Hij gaf toe dat eenvoudige oplossingen nauwelijks mogelijk zijn, terwijl de doelstelling van de nota ook bescheiden is gehouden (de knelpunten nadrukkelijker onder de aandacht brengen en voor zover mogelijk bijdragen aan oplossingen), maar juist daarom was het voor hem niet duidelijk wat hij met de nota aan zou moeten. Op tal van plaatsen worden bepaalde aanzetten gegeven, maar hoe wordt nu verder gehandeld? De genoemde discrepantie is trouwens opnieuw gebleken uit het onlangs verschenen meerjarenplan van de CR-TNO. Overigens betwijfelde hij of op dit moment de infrastructuur (bij voorbeeld op het vlak van onderzoek) zodanig is dat zij grote hoeveelheden extra geld zou kunnen absorberen. Hij ging ervan uit dat mede met het oog hierop in het meerjarenplan door de CR-TNO maar zeer bescheiden wensen zijn geuit, in vergelijking met de uiterst omvangrijke maatschappelijke proble– matiek. Uit dit meerjarenplan blijkt overigens ook dat het afgelopen decennium, los van de beperkte financiële middelen, maar weinig voortgang is geboekt bij het onderzoek naar oorzaken van reuma. Daar gaat nauwelijks een stimulans van uit op jonge wetenschappelijke onder– zoekers. Daarnaast blijkt uit dit plan nogmaals dat er een zeer scheve verhouding is tussen overheidsbijdragen voor onderzoek en die van derden. Dat is te meer van belang omdat het Reumafonds in beginsel geen onderzoek op lange termijn subsidieert. Daardoor zit het onderzoek in een vicieuze cirkel. De heer Kohnstamm vond dat het nu aan de overheid is om die cirkel te doorbreken door fundamenteel reuma– onderzoek aantrekkelijk te maken voor onderzoekers. Antwoord van de staatssecretaris De staatssecretaris herinnerde eraan dat in de jaren tachtig kosten– beheersing in het gezondheidszorgbeleid steeds voorop heeft gestaan.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
Extra middelen werden alleen uitgetrokken ten behoeve van het opheffen van directe, veelal levensbedreigende noden. Een aantal chronische ziektebeelden is daardoor op de achtergrond geraakt. Bovendien zijn de zorgverleners in die sector in het algemeen niet geneigd tot maatschap– pelijke acties om het politieke beleid te beïnvloeden. Er is dan ook een duidelijke achterstand in beleidsaandacht en voorzieningen voor bepaalde chronische ziekten ontstaan, vooral die ziekten die niet zo dramatisch verlopen, maar waarbij wel diepgaande vragen over de kwaliteit van het leven met die ziekten gesteld kunnen worden. Nu reuma inmiddels in de aandacht is gekomen en bij de laatstge– houden begrotingsbehandeling ook voor o.a. multiple sclerose aandacht is gevraagd, leek het de bewindsman een goede gedachte op korte termijn over te gaan tot de instelling van een gezaghebbende nationale commissie chronische ziekten. Een dergelijke commissie dient beslist niet opnieuw te gaan studeren op zaken als omvang en aard van de problematiek (dat zou alleen tot vertraging leiden), maar zorgvuldig te bezien hoe in de komende jaren problemen op het vlak van bij voorbeeld registratie, integratie van categorale reumaklinieken in algemene zieken– huizen, bijscholing van hulpverleners in de eerste lijn, onderzoek e.d. werkelijk kunnen worden aangepakt. Het zal, zo meende hij, dus geen adviescommissie in de traditionele zin van het woord mogen worden, maar een commissie met een aantal uitvoerende taken en bevoegd– heden, bij voorbeeld ten aanzien van herschikking van onderzoeksgelden en het stellen van prioriteiten tussen chronische ziekten en binnen die ziekten. In zo'n commissie behoort ook een plaats te worden ingeruimd voor vertegenwoordigers van organisaties die de belangen van patiënten behartigen. Hij stelde zich voor op een en ander nader in te gaan in de binnenkort uit te brengen Nota werken aan zorgvernieuwing. De staatssecretaris stelde vervolgens vast dat voor het volgen van vele gedane suggesties meer financiële middelen noodzakelijk zijn. Voor de komende jaren is in de zorgsector een volumegroei van 1% toegestaan, terwijl daarnaast een extra bedrag beschikbaar is gesteld dat oploopt tot bijna f 700 miljoen in 1994. Daar is bij de besluitvorming over de Kader– brief voor 1991 niets aan afgedaan. Wel krijgen alle ministeries, dus ook het ministerie van WVC, te maken met de consequenties van de besluit– vorming inzake de prijsbijstelling. Deze consequenties zullen de komende maanden intern worden bezien. Daarnaast zal in de komende periode een effectieve oplossing moeten worden gevonden voor de molensteen met de naam «geneesmiddelenvoorziening». De bewindsman was ervan overtuigd dat een dergelijke oplossing binnen handbereik is, al zal vervolgens de uitvoering nog de nodige moeite kosten. Mocht deze oplossing toch worden afgewezen, of niet blijken te werken, dan zal dat zeker nog negatieve gevolgen hebben voor de zorgsector als geheel. Hij had de indruk dat in het algemeen door reumatologen goed de hand wordt gehouden aan de afspraken over registratie. Over deskundigheidsbevordering van huisartsen was hij vrij optimis– tisch gestemd. Uit gesprekken met de Landelijke Huisartsen Vereniging en het Nederlands Huisartsen Genootschap was hem gebleken dat een grote inspanning gaande is om het beroep van huisarts te herwaarderen, waarbij verplichte bij– en nascholing al vrij algemeen door de beroeps– groep wordt aanvaard. Wel meende hij dat niet steeds opnieuw van hulpverleners in de eerste lijn kan worden gevraagd om door middel van bij– en nascholing deskundigheid te verwerven op allerlei afzonderlijke kennisgebieden. Wellicht moet daarom gedacht worden aan het onder– brengen van een aantal elementen hiervan in de initiële opleidingen, waarbij weer de vraag rijst of de duur van deze opleidingen dan verlengd zou moeten worden. Anderzijds zullen de kerndisciplines in de eerste lijn in de komende jaren waarschijnlijk steeds nauwer met elkaar gaan samenwerken.
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
Het rapport over samenwerking tussen gezinsverzorging en kruiswerk is inmiddels door het kabinet van een eerste commentaar voorzien. Het is thans onderwerp van gesprek met de betrokken organisaties. De staats– secretaris vond het een gelukkige ontwikkeling dat de landelijke organi– saties van gezinsverzorging en kruiswerk elkaar aan het vinden zijn en al werken aan het opzetten van een gemeenschappelijk instituut voor thuiszorg. Wel vond hij de ramingen in het rapport over vrïjkomende financiële middelen in verband met efficiencyvergroting rijkelijk optimis– tisch. Overigens mogen financiële middelen die vrijkomen door zelf efficiencymaatregelen te nemen, weer in de eigen sector worden besteed, waarbij bij voorbeeld gedacht zou kunnen worden aan aanvul– lende voorzieningen voor chronisch zieken. In antwoord op de opmerkingen over ergotherapie zei hij binnenkort het advies van de Ziekenfondsraad te zullen inwinnen over een voorstel voor een experiment met ergotherapie als onderdeel van thuiszorg, vooruitlopend op een eventuele landelijke invoering hiervan. Overïgens zijn hieraan financiële consequenties verbonden, maar anderzijds zijn zeker op termijn ook besparingen hiervan te verwachten. Datzelfde geldt voor tal van aspecten op het vlak van volksgezondheid, maar helaas zijn de besparingen vaak niet altijd even duidelijk aan te geven. Dat vormt veelal een belemmering voor het verkrijgen van financiële middelen. Desondanks rekende de bewindsman het tot zijn taak in de komende periode te trachten op dit vlak tot zinvolle oplossingen te komen, bij voorbeeld op het punt van de verwachte volumegroei in de WAO. Hij stelde zich voor aan de in te stellen commissie chronische ziekten de vraag voor te leggen hoe de voorlichting over deze ziekten kan worden verbeterd. Afzonderlijke voorlichtingsacties zullen overigens nodig blijven, terwijl de aard van de voorlichting zal moeten worden toegesneden op verschillende groepen, zoals «het grote publiek», de patiëntenorganisaties en mensen met reumatische aandoeningen. Onderkend moet ook worden dat door de toenemende mondigheid en deskundigheid van de burger over ziekten, als gevolg van veel voorlichting, het gevaar aanwezig is dat de burger een steeds groter beroep op zorgvoorzieningen gaat doen. De voorlichting zal dan ook evenwichtig en verantwoord moeten zijn, om een steeds grotere druk op deze voorzienigen te voorkomen. De staatssecretaris legde er de nadruk op dat hij deze kanttekeningen in algemene zin had gemaakt. Aan een reële vraag dient uiteraard tegemoet te worden gekomen. In reactie op de opmerkingen over samenwerking tussen reumatologen en orthopeden zei hij, in gesprekken met reumatologen de indruk te hebben gekregen dat door hen de samenwerking met orthopeden als redelijk wordt gezien. Dat neemt niet weg dat in de komende jaren nog kan worden gestreefd naar verbetering van de samenwerking, zeker gezien het beperkte aantal reumatologen. De sympathie van de bewindsman ging uit naar model 3, zoals gepre– senteerd in het meerjarenplan van de CR-TNO. Dit past in het streven om de komende jaren meer menskracht en middelen in te zetten ten behoeve van chronische ziekten. Ook hij had begrepen dat door de CR-TNO bij de opstelling van model 3 rekening is gehouden met het absorptievermogen van de onderzoeksinfrastructuur. Een en ander zal de komende maanden intern worden bezien en bij gelegenheid van de behandeling van de begroting voor 1991 is het aan de Kamer om te beslissen of met de voornemens tot beleidsintensivering voor dat jaar kan worden ingestemd. Over enige weken zal een bijeenkomst plaatsvinden van de Raad van ministers voor volksgezondheid van de EG-landen. De staatssecretaris zegde toe bij die gelegenheid op informele wijze met zijn Europese collega's over onderzoek van chronische ziekten te spreken. Wellicht zijn
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
er mogelijkheden om in Europees verband tot een beoaalde taakvsr– deling te komen. Hij onderschreef de gemaakte opmerkingen over het belang van sport– beoefening door reumapatiënten. Aandacht hiervoor ligt geheel in het verlengde van die, welke nu wordt gegeven aan sportbeoefening door gehandicapten. Het is zeker niet de bedoeling van de nota om mantelzorg min of meer in de plaats te stellen van professionele hulpverlening. Mantelzorg zal altijd aanvullende zorg blijven. Als zodanig is die zorg overigens niet minderwaardig. De mantelzorg die al vele tientallen jaren aan reumapa– tiënten wordt gegeven, heeft er zelfs in belangrijke mate toe geleid dat inmiddels de professionele hulpverlening aan reumapatiënten volop in de belangstelling is gekomen. De staatssecretaris was het in beginsel eens met de stelling dat onderzoek (in het bijzonder fundamenteel onderzoek) niet afhankelijk zou moeten zijn van financiële bijdragen van derden, zoals het Reumafonds. Zolang die situatie niet is bereikt, was hij bijzonder verheugd met finan– ciële bijdragen van derden. Ook als er meer overheidsgeld voor onderzoek beschikbaar kan komen, zijn dergelijke bijdragen nog steeds meer dan welkom. Naar aanleiding van de opmerkingen over de noodzaak om het aantal reumatologen uit te breiden, hetgeen ook gevolgen zou moeten hebben voor het beddenreductieplan en voor de capaciteit van de opleidingen tot reumatoloog, zegde de bewindsman toe zich daar de komende weken nader in te zullen verdiepen. Hij kon op dit moment de gevolgen van een positieve reactie op deze opmerkingen niet overzien. Hij ging ervan uit dat een dergelijke reactie consequenties zal hebben voor andere specia– lismen. Die wüde hij graag eerst nog nader bezien. Wat het experiment «aanpasbaar bouwen» betreft, is het de bedoeling nog vóór de komende UCV over zorg voor geestelijk gehandicapten een integraal prioriteitenprogramma gehandicaptenbeleid van de diverse betrokken ministeries uit te brengen. In dat programma zal worden ingegaan op aangepast bouwen voor allerlei groepen die daaraan behoefte hebben. Er vinden thans experimenten plaats met cliënt-gebonden budgetten. De staatssecretaris wilde deze in de komende jaren verder stimuleren, maar hij achtte dergelijke budgetten eigenlijk alleen maar goed mogelijk binnen een meer flexibel stelsel van gezondheidszorg dan het huidige. Hij voelde er niet voor positief te reageren op het pleidooi om bepaalde groepen toe te staan in het buitenland een bijstandsuitkering te ontvangen. Hij voorzag bij een dergelijke regeling zeer grote compli– caties. Voorlopig wilde hij dan ook afstand nemen van dit pleidooi. Het lag in zijn voornemen zeer binnenkort enige gezaghebbende deskundigen te benaderen met het verzoek een kwalitatief oordeel te geven over een structurele subsidie aan het Helen Dowlinginstituut. Op verzoek van het ministerie is de CR-TNO al uitgebreid met een psycholoog, terwijl binnenkort een orthopaed in de commissie zitting zal nemen. De staatssecretaris zou er geen bezwaar tegen hebben als de commissie nog verder wordt uitgebreid, o.a. met een huisarts en een deskundige op het gebied van gedragswetenschappen. Ten slotte beaamde hij dat in 1988 en 1989 enige onderbesteding is opgetreden bij begrotingsartikel 12.02, dat niet alleen reumabestrijding betreft, maar ook andere chronische ziekten en kankerbestrijding. In 1989 is er, wat het reumabeleid betreft, door aanloopproblemen bij projecten een ondersteding opgetreden van f 160000. Discussie in tweede termijn
Verscheidene leden van de commissie (o.a. mevrouw Beckers en mevrouw Terpstra ) gaven nog uiting aan hun zorg dat instelling van
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
10
een nationale commissie chronische ziekten tot vertraging zal leiden. In antwoord hierop beklemtoonde de staatssecretaris nogmaals dat het zeker niet de bedoeling is vertraging te laten ontstaan. Hij beoogde met instelling van deze commissie juist het tegendeel. Daarom had hij dan ook het oog op een commissie die niet opnieuw zal studeren, maar concrete oplossingen dient aan te geven en tevens een aantal uitvoe– rende taken en bevoegdheden zal krijgen. De voorzitter van de commissie, Haas-Berger De griffier van de commissie, De Gier
Tweede Kamer, vergaderjaar 1989-1990, 21 010, nr. 3
11