GeestKracht op koers
Tussentijdse resultaten uit het onderzoeksprogramma GeestKracht
GeestKracht op koers
Tussentijdse resultaten uit het onderzoeksprogramma GeestKracht
GeestKracht op koers 3
GeestKracht
Vooraf
Een boekje van ZonMw over geestelijke gezondheidszorg: wat heeft dat te betekenen? Eerst maar even voorstellen: de organisatie ZonMw zorgt voor kennis. Het gaat dan om kennis die oplossingen biedt voor gezondheidsvraagstukken. Kennis heeft alleen waarde voor de samenleving als ze bruikbaar is en wordt toegepast, staat in het beleidsplan van ZonMw.
In dit boekje gaat het over kennis voor de ggz. Het is geschreven om belangstellenden in de samenleving te informeren over de kennis die voortkomt uit één van de ZonMw-programma’s: het onderzoeksprogramma GeestKracht. Maar het boekje dient niet alleen om te informeren. Wij doen ook een beroep op de lezers – vooral op gebruikers van de zorg en mensen die daarbij nauw betrokken zijn – om te helpen bij toepassing van de gepresenteerde kennis. Die toepassing of implementatie gaat niet vanzelf. Uit dit boekje zal blijken dat er de afgelopen jaren veel kennis is vergaard, maar dat er ook nog hiaten zijn. En de kennis die beschikbaar is, is niet zonder meer bruikbaar maar vraagt soms om een vertaalslag voordat mensen ermee aan de slag kunnen. ZonMw levert niet alleen kennis maar wil deze ook bruikbaar maken en hiaten zichtbaar maken, samen met anderen die ook kennis hebben. Ervaringskennis bijvoorbeeld. Er zijn immers verschillende soorten kennis: kennis uit wetenschappelijk onderzoek, kennis die professionals of vrijwilligers in de zorg hebben opgedaan en niet in de laatste plaats kennis van mensen die levenservaring hebben: met het ontstaan van een psychische aandoening, het verloop daarvan, het ‘ermee leren leven’ en ook met het herstel. Alleen als het tot een vruchtbare uitwisseling komt van verschillende vormen van kennis, kan vernieuwing tot stand komen en wordt de zorg verbeterd.
Om tot uitwisseling van kennis te kunnen komen, moet deze ook voor iedereen beschikbaar zijn. Dit boekje wil een hulpmiddel zijn voor zover het de kennis uit het programma GeestKracht betreft. Het laat zien hoe oplossingen dichterbij komen voor een aantal vraagstukken in de ggz. Tegelijkertijd is het voor GeestKracht een middel om met cliënten in gesprek te gaan over het toepasbaar maken van die oplossingen. Het programma GeestKracht heeft nog een paar jaar te gaan. Het wil in die periode samen met cliënten en andere betrokkenen werken aan implementatie. Dat gebeurt bijvoorbeeld in de vorm van cliëntenpanels: per onderwerp komen regelmatig panels op de been die meehelpen richting te geven aan het GeestKracht-programma. Bij het tot stand komen van dit boekje is dat ook gebeurd. Mensen met een psychische aandoening die daarbij graag een rol willen spelen, kunnen dit kenbaar maken door een mailtje te sturen met de contactgegevens naar
[email protected]. Maar eerst bieden wij de (tussentijdse) resultaten aan. Niet alles hoeft gelezen te worden. Wie bijvoorbeeld vooral geïnteresseerd is in depressie, in kinderen of in het opdoen van werkervaring kan snel vinden in welk hoofdstuk hij of zij moet zijn. Hopelijk draagt deze publicatie bij aan het bruikbaar maken van kennis voor onze samenleving, waarin ervaringsdeskundigen, wetenschappers, hulpverleners en beleidsmensen met elkaar in gesprek zijn.
Prof. dr. Pauline Meurs, voorzitter ZonMw
Inhoud Inleiding 1. Angst en depressie
9
2. Schizofrenie en psychosen
25
3. Kinderen en jeugd
39
4. Meedoen aan de samenleving
51
6
GeestKracht
7
GeestKracht
Inleiding
Heel wat Nederlanders lijden aan een psychische aandoening. Honderdduizenden mensen kampen per jaar met een depressie of hebben last van angsten. Talloze mensen raken hun oriëntatie kwijt door een psychose. En vele kinderen en jongeren hebben last van ziektes als ADHD en autisme of vervallen in antisociaal en agressief gedrag. Deze stoornissen vergallen het leven van velen en vormen bovendien een forse last voor de omgeving van de getroffenen. Geleidelijk wordt er meer bekend over de oorzaken, het ziekteverloop en de behandeling van psychische problemen. Toch loopt onderzoek daarnaar nog steeds ver achter bij de research naar lichamelijke ziektes. De Raad voor Gezondheidsonderzoek concludeerde dat tien jaar geleden al. Voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport was dat reden genoeg om onderzoeksorganisatie ZonMw opdracht te geven een plan te maken om wat aan die achterstand te doen. Eind 2001 lag er een plan voor het onderzoeksprogramma GeestKracht op tafel. Met deze inhaalslag is in totaal 24 miljoen euro gemoeid. Het ministerie betaalt daar 18 miljoen van en de Nederlandse Organisatie van Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) de resterende 6 miljoen euro. De onderzoeksagenda van GeestKracht is geconcentreerd rond drie centrale thema’s: angst en depressie, psychosen en schizofrenie, en gedragsstoornissen bij kinderen en jongeren. Voor elk thema is een landelijk samenwerkingsverband, een consortium, gevormd dat onder grote groepen zieke en gezonde mensen onderzoek doet. Deze consortia zijn in 2003 gestart en de verwachting is dat ze over vijf jaar – zo rond 2014 – met hun conclusies naar buiten komen. Naast deze grote studies die een kleine 13 miljoen euro kosten, worden er met het geld van GeestKracht nog tal van andere onderzoeksprojecten gefinancierd. Zo is er ruim 4 miljoen euro gereserveerd om behandelaars uit de geestelijke gezondheidszorg op te leiden tot onderzoeker. En een zelfde bedrag is uitgetrokken om projecten uit de dagelijkse praktijk van de ggz beter te onderbouwen en op grotere schaal in te voeren.
8
GeestKracht
Halverwege de rit is het tijd om patiënten, cliënten, ouders en hun kinderen, en het grote publiek te informeren hoe het er met al deze onderzoeken voor staat. Want er is de afgelopen tijd heel wat in gang gezet. Een deel van de studies is inmiddels afgerond, over andere, nog lopende onderzoeken valt toch al het één en ander te vertellen en bij sommige projecten is het afwachten wat er uit komt. In dit boekje is de thematische indeling van GeestKracht in grote lijnen gevolgd. Zo wordt u in het eerste hoofdstuk bijgepraat over het NESDA-consortium – wat staat voor Nederlandse Studie naar Depressie en Angst. Ook zijn er in dat hoofdstuk paragrafen gewijd aan seksueel misbruik en trauma, zelfverwonding en getrapte zorg. In hoofdstuk 2 leest u hoe het met het GROUP-consortium (Genetic Risk and Outcome of Psychosis) gaat. Daarnaast wordt u geïnformeerd over de lichamelijke bijwerkingen van antipsychotica, waarom relatief veel migranten last hebben van psychosen en hoe familieleden hun steentje kunnen bijdragen om patiënten minder te laten blowen. Hoofdstuk 3 neemt u mee naar de twee grote studies die er momenteel in Nederland naar kinderen en jongeren gedaan worden. Generation R werpt, vanaf de conceptie, licht op de eerste tien levensjaren van een kind. En binnen TRAILS bestuderen onderzoekers hoe tieners volwassenen worden en tegen welke hindernissen ze daarbij oplopen. Gepest worden op school is één van de beproevingen waar kinderen mee te maken kunnen krijgen. Het laatste hoofdstuk geeft u een indruk van het onderzoek dat er naar de maatschappelijke participatie – het meedoen in de samenleving – van chronische psychiatrische patiënten gedaan wordt. Thema’s als werk, sociale contacten, de Individuele Rehabilitatiemethode en de zorg voor zelfstandig wonende patiënten komen daarin aan de orde. In elk hoofdstuk treft u ook uitspraken van onderzoekers aan over hun drijfveer om dit werk te doen.
Angst en depressie
9
GeestKracht
Veel mensen kampen met angststoornissen en depressies. Jaarlijks krijgen anderhalf miljoen Nederlanders ermee te maken. Vrouwen aanzienlijk vaker dan mannen. Het zijn dan ook de meest voorkomende psychiatrische aandoeningen. Als je last hebt van een depressie, ben je het grootste deel van de dag ongewoon somber en heb je nergens plezier in. Ook heb je vaak slaapproblemen en weinig fut, voel je je waardeloos en heb je nauwelijks trek in eten. Bij een angststoornis ben je bang zonder dat daar feitelijk aanleiding toe is. Ook slaat de angst op je lichaam en krijg je last van ademnood, hartkloppingen, misselijkheid en zweten. Een bekende angststoornis is dat je geen boodschappen durft te doen in een drukke winkel of dat je gezelschap vermijdt. We noemen dat een sociale fobie. Daarnaast zijn er ook mensen die lijden aan een paniekstoornis of aan agorafobie (pleinvrees) of aan een gegeneraliseerde angststoornis (mensen piekeren dan voortdurend). Beide ziekten zijn chronische aandoeningen, maar niet iedereen wordt er even hard door getroffen. Op relatief jonge leeftijd – zo ergens tussen het 25e en 30e levensjaar – slaat de ziekte meestal voor het eerst toe.
Angst en depressie
10
GeestKracht
Gemiddeld duurt een depressie vier tot zes maanden. Eén op de vijf mensen heeft er echter meer dan een jaar last van. We weten ook dat bij de helft van de mensen die een milde depressie heeft, de depressie na verloop van tijd vanzelf over gaat. Daar staat tegenover dat de meeste mensen die herstellen van een depressie, de kans lopen om binnen tien jaar een nieuwe depressie te krijgen. En bij angst lijkt de kans om er vaker door getroffen te worden nog groter te zijn. Bekend is ook dat angststoornissen en depressies in sommige families vaker voorkomen. ‘Patiënten zeggen dan: mijn moeder had het en mijn tante ook. Het zit in onze familie’, aldus onderzoeker Brenda Penninx. Precieze cijfers zijn er niet, maar de deskundigen gaan ervan uit dat bij zeker één op de drie patiënten de ziekte overgeërfd is. Volgens psychiater en onderzoeker Richard van Dyck brengen depressies en angststoornissen veel leed teweeg. ‘Gelukkig is het niet zo dat je als patiënt nooit meer goede momenten hebt. Maar om de zoveel tijd hebben flink wat mensen er echt veel hinder van. Deze aandoeningen belemmeren patiënten erg in hun dagelijkse leven. En ook de maatschappelijke kosten, door ziekteverzuim bijvoorbeeld, zijn hoog.’
11
GeestKracht
De NESDA-studie We weten nog altijd niet waarom bij de ene patiënt de klachten snel overgaan en een ander er jaren mee tobt. Ook is onduidelijk waarom sommige mensen gevoelig zijn om een depressie of angststoornis te krijgen en anderen niet of veel minder. Om een antwoord te krijgen op dit soort vragen zijn onderzoekers van het VU Medisch Centrum, het Leids Universitair Medisch Centrum en het Universitair Medisch Centrum Groningen, samen met diverse ggz-instellingen, in 2004 begonnen met NESDA. Dat staat voor de Nederlandse Studie naar Depressie en Angst. Aan dit onderzoek doen bijna drieduizend volwassenen mee. Voor een deel zijn het patiënten die via huisartsen of ggz-instellingen geworven zijn. Ook doen familieleden van patiënten mee, en mensen die een groot risico lopen op psychische problemen, omdat ze in het verleden een psychiatrische stoornis hebben gehad. Tenslotte zijn er als vergelijkingsgroep een stuk of achthonderd gezonde proefpersonen bij betrokken die nog nooit last hebben gehad van depressies of angststoornissen. Acht jaar lang worden al deze mensen door de onderzoekers gevolgd. In die tijd moeten ze om de paar jaar allerlei vragenlijsten invullen. Ook wordt voor genetisch onderzoek bloed afgenomen. Om stress te kunnen meten, moeten ze speekselmonsters inleveren. En van een kleine groep proefpersonen wordt een hersenscan gemaakt, terwijl ze een aantal computertesten maken. Ook wordt aan de huisartsen van alle deelnemers gevraagd om drie keer een vragenlijst in te vullen. Al met al is het een zeer uitgebreid onderzoek. Voor meer informatie over NESDA, zie www.nesda.nl
www.nesda.nl
12
GeestKracht
Depressie en hart- en vaatziekten Uit een eerdere studie in Amsterdam wisten we al dat depressieve ouderen een aanmerkelijk grotere kans lopen om aan een hartziekte te overlijden. Ook is er een fors risico dat depressieve patiënten diabetes krijgen. Onderzoekers vragen zich dan ook af hoe het te verklaren is dat depressie – en angststoornissen – dit soort ernstige lichamelijke gevolgen hebben. En dat een depressie zelfs tot de dood kan leiden. De meest gebruikte theorie is dat het te maken heeft met de biologische ontregeling van het lichaam. In de NESDA-studie wordt dit ook bestudeerd. Bijvoorbeeld door te kijken naar risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals hoge bloeddruk, een verhoogde bloedsuikerspiegel en een grotere activiteit van het stresshormoon cortisol.
Antidepressiva doen het hart geen goed Onderzoekster Carmilla Licht van het VU Medisch Centrum heeft de hartslagvariabiliteit, zeg maar het hartritme, bestudeerd bij depressieve patiënten en bij gezonde proefpersonen. Een lagere hartslagvariabiliteit is een bekende risicofactor voor hart- en vaatziekten. Zij vond inderdaad dat het hartritme van depressieve patiënten lager was dan bij gezonde mensen. Maar haar studie ging nog verder. Zij had ook gekeken welke patiënten er wel en wie er geen antidepressiva gebruikten. Tot verbijstering van het onderzoeksteam bleek dat het lagere hartritme bijna alleen voorkwam bij depressieve patiënten die antidepressiva slikten. Met andere woorden, niet de depressie zelf is de boosdoener maar de behandeling met medicatie. Psychiater Richard van Dyck had dat beslist niet verwacht. ‘Die uitkomst viel ons inderdaad rauw op het dak. Van de oudere medicatie, de tricyclische antidepressiva, wisten we wel dat er risico’s aan verbonden waren voor het hart en de bloedvaten. Daarom gaan we bij patiënten met hartritmeproblemen al voorzichtig met deze middelen om. Maar nieuw is dat het ook blijkt te gelden voor de nieuwere middelen, de SSRI’s. In een vervolgonderzoek zouden we nu moeten nagaan of de veranderingen in het hartritme weer ophouden als die patiënten weer stoppen met het gebruik van antidepressivia.’ Overigens denkt hij niet dat patiënten veel gevaar lopen. ‘Tot nu toe is namelijk niet gebleken dat het gebruik van deze SSRI’s de kans op hartritmestoornissen verhoogt. Terwijl deze middelen inmiddels al door honderden miljoenen mensen zijn gebruikt.’
13
GeestKracht
Biologische factoren zijn, aldus onderzoeker en wetenschappelijk directeur van NESDA, Brenda Penninx, maar een deel van het verhaal. ‘Meer nog dan die biologische factoren ligt het waarschijnlijk aan de minder gezonde levensstijl van depressieve patiënten dat depressie tot zulke ernstige lichamelijke ziekten kan leiden.’ Ze drinken meer alcohol en roken meer dan gezonde mensen; ze eten ongezonder voedsel en ze bewegen ook nog eens minder. Ook houden ze zich vaak niet aan de medische voorschriften en volgen ze hun behandeling niet trouw.
De drijfveer van Brenda Penninx, onderzoeker VU Medisch Centrum: ‘Ik ben met name wetenschappelijk geïnteresseerd in depressies en angststoornissen. Het is nog een tamelijk onontgonnen onderzoeksgebied, met veel vragen die nog op een antwoord wachten. Persoonlijk ben ik erg benieuwd naar het verband tussen depressie en lichamelijke ziekten. Allerlei factoren spelen daar een rol bij; biologische, genetische en psychiatrische, maar ook wat mensen met hun leven doen en wat ze meemaken. Dat maakt de puzzel alleen maar groter. Maar dan is het ook des te leuker als je antwoorden vindt. Het mooiste zou zijn als we over een aantal jaren kunnen zeggen: deze patiënt heeft een goede prognose en kan met weinig hulp toe, en die patiënt heeft juist heel veel zorg nodig.’
Twee voor de prijs van één Het is geen toeval dat depressies en angststoornissen samen onderzocht worden. Het beeld dat hun verwantschap het beste beschrijft, is dat van een Siamese tweeling. De aandoeningen zijn niet hetzelfde, ze zijn niet identiek. Maar ze zijn wel onlosmakelijk met elkaar verbonden, daarvan is Brenda Penninx overtuigd. Bij de patiënten die aan NESDA meedoen, is gekeken hoe vaak depressies samengaan met één of andere angststoornis. Grofweg geldt voor zeventig procent van de patiënten dat er een overlap is tussen beide aandoeningen. Dus zeven van de tien depressieve patiënten lijdt ook aan een angststoornis, en omgekeerd hebben zeven van de tien angstige patiënten last van depressies. Angststoornissen lijken vaker aan een depressie vooraf te gaan dan andersom. Zo is, als een depressie samengaat met een sociale fobie, bij 85 procent van de patiënten de sociale fobie eerder begonnen dan de depressie. Het is
14
GeestKracht
dan ook niet uitgesloten dat de depressieve klachten in dit geval als reactie op de angstklachten ontstaan. Ook ziet het er naar uit dat naarmate mensen ouder worden, het vaker voorkomt dat een depressie samengaat met een angststoornis. Uit de NESDA-studie blijkt verder dat het heel erg van de zorgsetting – de plaats waar de zorg gegeven wordt – afhangt hoe vaak een depressie samengaat met een angststoornis. Als we navraag doen bij het grote publiek, dan treffen we de minste patiënten aan die zowel lijden aan een depressie als aan een angststoornis. Bij de patiënten van een huisarts komt het al vaker voor dat beide ziekten samengaan. En bij patiënten van ggzinstellingen en andere gespecialiseerde hulpverleners vinden we de meeste patiënten die depressief zijn én kampen met een angststoornis. Dit duidt erop dat naarmate de ernst van de klachten toeneemt, het steeds moeilijker wordt om onderscheid te maken tussen een depressie en een angststoornis. Eerder lijkt het erop dat we simpelweg met één en dezelfde ziekte te maken hebben, die bij de ene patiënt sneller tot angstklachten leidt en bij een andere juist tot depressieve klachten. Richard van Dyck vindt het dan ook hoog tijd worden dat ggz-instellingen stoppen met aparte behandeltrajecten voor depressieve en angstige patiënten. ‘Liever vandaag dan morgen zou men deze patiënten met één zorgprogramma moeten gaan behandelen.’ De naam van het programma vindt hij ook geen probleem. ‘Je zou dat het programma voor affectieve stoornissen kunnen noemen.’
De drijfveer van Richard van Dyck, psychiater en onderzoeker VU Medisch Centrum: ‘Mijn interesse in onderzoek is in mijn praktijk als psychiater gegroeid. Toen ik als hulpverlener begon, werden patiënten behandeld zonder dat iemand enig idee had of die behandeling ook werkte. Wetenschappelijk onderzoek speelde nog geen rol in de keuze voor een behandeling; het enige wat telde was tot welke stroming je als hulpverlener hoorde. In de psychiatrie was destijds de psychoanalytische benadering toonaangevend, en psychoanalytici vonden het helemaal niet nodig om aan te tonen dat hun behandeling werkte. Ik ben toen hoofd geworden van de poli voor angststoornissen en depressie, en ik heb er op gestaan dat we niet alleen patiënten behandelden, maar dat we ook onderzoek deden. Het moest een echte onderzoekspoli worden.’
15
GeestKracht
Stepped care Een behandeling moet patiënten niet zwaarder belasten dan nodig is. Dus als een depressieve patiënt al opknapt met een lichte behandeling, is het overbodig hem een intensievere te geven. In de praktijk komt het erop neer dat deze patiënten beter door hun huisarts behandeld kunnen worden dan in een ziekenhuis of kliniek. Pas als blijkt dat die lichte behandeling niet helpt, moet een behandelaar op een zwaardere therapie overstappen. Een patiënt gaat dan naar een specialist. Dat is grofweg wat er onder stepped care, of in goed Nederlands getrapte zorg, verstaan wordt. Bij ziektes als diabetes en hoge bloeddruk wordt dit principe al langer toegepast. In de ggz lijkt dit ook een vruchtbaar uitgangspunt voor een behandeling. Op verschillende plaatsen wordt er al mee geëxperimenteerd. Lang niet alle patiënten die last hebben van depressieve klachten, zitten erop te wachten dat ze van de huisarts te horen krijgen dat ze aan een depressie lijden. Dat blijkt uit onderzoek van Karin Wittkampf en Kim Baas (AMC de Meren). Sommige patiënten waarderen het wel dat er aandacht is voor hun psychische problemen. Maar ze voelen er weinig voor om officieel als een depressieve patiënt te boek te staan. Met name hebben ze geen trek in een behandeling met medicatie, omdat ze bang zijn voor de bijwerkingen. En ook denken ze dat de oorzaak van hun klachten daarmee niet verdwijnt. Wellicht zou het helpen als de huisarts hen vertelde dat ze ook met psychotherapie behandeld kunnen worden.
16
GeestKracht
Stepped care biedt tijdwinst Levert stepped care betere resultaten op dan de gewone zorg? Die vraag wilden psychiater Desireé Oosterbaan (Adhesie GGZ, en tegenwoordig werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum St Radboud) en haar collega-onderzoekers beantwoorden. Aan hun studie deden 158 patiënten mee. Sommigen waren depressief en anderen hadden angstof stressstoornissen. Twintig huisartsen en een ggz-kliniek, allemaal in Twente, kregen de opdracht om een deel van de patiënten getrapte zorg te geven en de overigen de gebruikelijke zorg. De patiënten met een relatief lichte aandoening kregen in eerste instantie een zelfhulpcursus van vijf sessies aangeboden, die begeleid werd door een sociaal psychiatrische verpleegkundige. Als een patiënt er erger aan toe was, kreeg hij bovendien medicatie voorgeschreven, en als hij een ernstige aandoening had, werd hij doorverwezen naar de Riagg of de dagbehandeling in de kliniek. Als deze eerste behandeling niet voldoende hielp, kregen de patiënten cognitieve gedragstherapie voorgeschreven, plus antidepressiva. De andere patiënten kregen de zorg die gebruikelijk is bij de huisarts en de Riagg. Na vier maanden bleek dat de stepped care beter voor patiënten uitpakte. Ze hadden minder klachten en waren er beter aan toe dan de patiënten die de gewone zorg gekregen hadden. Maar na acht maanden was er amper nog verschil tussen de patiënten. Ze deden het allemaal bijna even goed. Wel waren de patiënten die stepped care hadden gekregen, iets meer tevreden over hun behandeling. De helft van hen was na de zelfhulpcursus klachtenvrij. De meerwaarde van deze getrapte zorg staat volgens Desirée Oosterbaan buiten kijf. ‘De patiënten zijn duidelijk sneller beter dan met de gewone zorg. Ze hoeven dus minder lang te lijden. En dat is heel veel waard.’ Ook de maatschappij heeft daar voordeel van, omdat het ziekteverzuim een stuk korter duurt. ‘Als de behandeling langer duurt, wordt het voor een patiënt veel moeilijker om weer aan het werk te gaan.’
17
GeestKracht
Seksueel misbruik en trauma Veel patiënten die zich bij de ggz aanmelden, zijn in hun leven seksueel of op een andere manier misbruikt. Naar schatting gaat het om dertig procent van alle patiënten, oftewel drie op de tien patiënten. Het merendeel van hen is vrouw. Uit onderzoek van onder andere Nel Draijer weten we allang dat een kleine tien procent van alle vrouwen als kind misbruikt of mishandeld is. Van al deze vrouwen die ooit misbruikt zijn, krijgt tien à twintig procent een zogeheten posttraumatische stressstoornis (PTSS). Bij sommige vrouwen duurt het misbruik zo lang of het overkomt hen later in hun leven nogmaals, in een relatie bijvoorbeeld, dat de posttraumatische stressstoornis hun hele leven gaat beheersen. In vaktermen heet het dan dat zij aan een complexe posttraumatische stressstoornis lijden. Deze ziekte uit zich in klachten als herhaalde nachtmerries, herbelevingen van het misbruik of juist de neiging om herinneringen aan de traumatische gebeurtenissen te vermijden. Deze patiënten hebben ook vaak last van slaapproblemen, prikkelbaarheid en woede-uitbarstingen. Ze kunnen zich moeilijk concentreren en zijn overdreven schrikachtig. Ook beschadigen ze zichzelf nogal eens door krassen of snijden, overeten ze zich of hongeren ze zich juist uit. Of ze grijpen snel naar alcohol of drugs. De klachten zijn zo verschillend, zegt psychiater Ethy Dorrepaal (Buitenamstel Geestgronden) dat het voor behandelaars bijzonder lastig is om een juiste diagnose te stellen. Temeer omdat de complexe PTSS ook vaak nog met lichamelijke klachten gepaard gaat en met problemen in de omgang met andere mensen. ‘Deze patiënten hebben nog maar heel weinig vertrouwen in anderen, en dat zie je ook in de behandeling terug: ze vertrouwen de behandelaar niet en haken af.’ Samen met haar collegapsychiater Kathleen Thomaes (Buitenamstel Geestgronden) en hun projectleider Nel Draijer heeft zij voor deze groep ernstig zieke patiënten een cursus van twintig bijeenkomsten ontwikkeld. De cursus is een bewerking van een Amerikaans handboek van Caron Zlotnick. ‘Wij hebben er wel enkele bijeenkomsten aan toegevoegd’, aldus Kathleen Thomaes.
‘Ik dacht dat het aan mij lag’ ‘Ik heb jaren met mijn klachten gelopen – altijd dat afstandelijke gedoe. Ik wist niet wat het was en wat je eraan kon doen en dacht dat het aan mezelf lag. Door de cursus heb ik ontdekt: het ligt niet allemaal aan mij, maar het is door het verleden gekomen. Wel van geschrokken. Bij een woede-uitbarsting doe ik de gebalde vuist oefening of ik ga tellen en dat helpt. Ik laat me niet meer zo gaan.’ Een deelneemster aan de cursus Vroeger en verder
18
GeestKracht
Cursus lijkt te helpen Psychiater Ethy Dorrepaal is bezig om te onderzoeken of Vroeger en verder. Stabilisatiecursus na misbruik of mishandeling helpt. Achtendertig vrouwen volgden de afgelopen tijd de cursus en éénendertig vrouwen stonden op de wachtlijst voor de cursus en kregen alleen een individuele behandeling. Het onderzoek is nog niet helemaal afgerond. Maar toch heeft ze al wel een idee of de cursus aan de verwachtingen voldoet. Voorlopig lijkt het erop dat een kwart van de vrouwen die alleen in een individuele behandeling zaten erop vooruit zijn gegaan. Die vrouwen hebben onder andere minder last van herbelevingen. ‘Dat is op zich al goed nieuws’, zegt Ethy Dorrepaal. ‘We weten nu dat een individuele behandeling ook bij sommige vrouwen werkt. Dat ze er echt van opknappen.’ Maar het beste nieuws is, aldus de onderzoeker, dat maar liefst de helft van de deelneemsters die daarnaast ook aan de cursus deelnam, er baat bij had. Dat is twee keer zoveel als met een individuele behandeling. ‘Ze konden veel beter met hun gevoelens omgaan. Dat is een heel mooi resultaat.’ In de groepscursus is het niet de bedoeling dat de deelneemsters in de traumatische gebeurtenissen uit hun leven gaan graven. ‘Voor ze zich op de verwerking van hun verleden kunnen richten’, zegt Kathleen Thomaes, ‘moeten ze eerst leren hoe ze om kunnen gaan met de heftige emoties die hun leven beheersen.’ Daar is deze cursus, die door hen dan ook een stabilisatiecursus genoemd wordt, voor bedoeld. ‘Het gaat erom dat deze vrouwen leren om zich minder te isoleren en zich minder te onttrekken aan situaties die bij hen angst oproepen. Ze moeten weer meer grip krijgen op hun leven en hun gevoelens.’ De cursus is beslist geen wondermiddel, zeggen ze allebei. ‘Maar wat we hopen is dat de vrouwen een beter gevoel over zichzelf krijgen.’
‘Ik zocht spanning in drugs en autorijden’ ’Ik heb heel lang gedacht dat ik spanning nodig had in mijn leven. Ik zocht na de mishandeling mijn spanning in kicks als drugs en keihard en riskant autorijden. Nu bel ik iemand om steun te zoeken en plan ik leuke dingen voor mezelf. Ook kan ik nu genieten van de natuur. Ik heb geleerd met agressie om te gaan. En vooral: ik heb geleerd dat ik het waard ben om van te houden.’ Een deelneemster aan de cursus Vroeger en verder
19
GeestKracht
Veranderen de hersenen door de cursus? Ook psychiater Kathleen Thomaes onderzoekt of de cursus werkt. Zij wil graag weten of de cursus van invloed is op het functioneren van de hersenen. Bij 33 deelneemsters aan de cursus heeft ze, voor ze er aan begonnen, hersenscans laten maken. Dat is ook gebeurd bij 30 gezonde vrouwen. Daardoor is het mogelijk om de hersenen van misbruikte en getraumatiseerde vrouwen te vergelijken met die van gezonde vrouwen. De hersenen van de deelneemsters aan de cursus bleken inderdaad wat anders in elkaar te zitten dan die van de gezonde vrouwen. ‘We zagen dat sommige delen van de hersenen bij de getraumatiseerde vrouwen kleiner waren’, zegt Kathleen Thomaes. ‘En dat die delen veel actiever waren dan bij de gezonde vrouwen.’ Dat zou kunnen komen, denkt ze, doordat de getraumatiseerde vrouwen door het misbruik continu op hun hoede zijn. Of de hersenen van de deelneemsters na afloop van de cursus weer wat ten goede veranderd zijn – en de verkleinde delen weer wat aangegroeid zijn – weet ze nog niet. ‘Dat moet ik nog allemaal uitzoeken.’ Maar uit een kleine voorstudie put ze wel hoop dat de hersenen van de deelneemsters door de cursus en de behandeling van de PTSS weer kunnen veranderen.
De drijfveer van Kathleen Thomaes, psychiater en onderzoeker Buitenamstel Geestgronden: ‘Ik voel me heel erg betrokken bij deze vrouwen die zoveel narigheid in hun leven hebben ervaren. In de ggz trekken zij vaak aan het kortste eind en wordt er weinig voor hen gedaan. Ze staan vaak bekend als de ‘lastige tantes’. Ik vind het fantastisch als ik zie dat ze door onze cursus weer een beetje de regie over hun leven krijgen. Voorheen heb ik me met vluchtelingen beziggehouden en die waren ook vaak zwaar getraumatiseerd. Wat ik belangrijk vind is om er aan bij te dragen dat mensen geen slachtoffer blijven, maar hun leven in eigen hand nemen. En dat hun ziekte een minder grote plaats in hun leven krijgt en er ruimte komt voor andere, leukere dingen.’
20
GeestKracht
Naast de cursus moeten de deelneemsters zich wel individueel laten behandelen. ‘Als de cursus teveel oproept, kunnen ze dat met hun behandelaar bespreken en het een plek geven’, aldus Kathleen Thomaes. In de cursus krijgen de vrouwen uitleg over wat er met hen aan de hand is en wat een complexe posttraumatische stressstoornis precies inhoudt. De eerste tien bijeenkomsten gaan er vooral over wat PTSS doet met hun gevoelens, hun gedrag en hun gedachten. Ook is er een bijeenkomst gewijd aan de problemen die ze met slapen hebben, en leren ze allerlei vaardigheden om meer grip te krijgen op hun leven. Bijvoorbeeld, ze leren met oefeningen om zich te ontspannen en meer vertrouwen in zichzelf te krijgen. Het tweede deel van de cursus – de laatste tien bijeenkomsten – is er veel meer op gericht hoe de deelneemsters beter met anderen kunnen omgaan. Het doel is onder andere om weer wat vertrouwen in hun medemens, vooral in mannen, te krijgen. ‘Veel van deze vrouwen hebben nooit een goede antenne ontwikkeld om in te schatten wanneer ze iemand kunnen vertrouwen’, aldus Ethy Dorrepaal. ‘Daardoor beginnen ze nogal eens aan een relatie met een foute man.’ Ook is er aandacht voor schuldgevoelens en het hanteren van woede en boosheid. ‘Ze leren ook zich assertiever op te stellen in hun contact met anderen. Dus om duidelijker voor zichzelf op te komen.’
www.ggzbuitenamstel.nl Enkele ontspanningsoefeningen uit de stabilisatiecursus Vroeger en verder zijn te vinden op de website van GGZ Buitenamstel: www.ggzbuitenamstel.nl, kies onder ‘psychische problemen’, ‘trauma’.
De drijfveer van Ethy Dorrepaal, psychiater en onderzoeker Buitenamstel Geestgronden: ‘Ik ben er vooral in geïnteresseerd om kennis uit onderzoek ten dienste te stellen van de behandeling van patiënten. In mijn spreekkamer zag ik regelmatig vrouwen bij wie ik niet goed snapte wat er aan de hand was en hoe ik ze zou kunnen helpen. Ik merkte ook dat deze patiënten grote moeite hadden om iemand te vertrouwen. Bij Nel Draijer heb ik stage gelopen en zij heeft me op het spoor gezet om dit onderzoek te doen. Want we wisten maar heel weinig over deze zwaar getraumatiseerde vrouwen. Ik heb het ook altijd belangrijk gevonden – voor een deel is dat ook mijn feministische inslag – om vrouwen die zo in de verdrukking komen, weer wat grip op hun leven te geven.’
21
GeestKracht
De drang om te snijden Zelfverwonding door patiënten is een groot probleem binnen de ggz. Maar exacte cijfers over het aantal patiënten dat zich verwondt zijn er niet. De schattingen lopen uitéén van vijf procent tot meer dan dertig procent van de patiënten. De patiënten zijn meestal niet alleen depressief of angstig, maar ze lijden ook aan een persoonlijkheidsstoornis. Ze hebben weinig vertrouwen in zichzelf en anderen, ze hebben weinig voeling met hun lichaam en ze ervaren een grote afstand tot hun omgeving. Als de stress en de spanning in hun leven te hoog oploopt, neemt de drang om zichzelf wat aan te doen toe. En door zich te verwonden ervaren ze weer contact met zichzelf en de wereld om hen heen, en krijgen ze het gevoel dat ze weer controle hebben over de dingen. Hulpverleners, en verpleegkundigen in het bijzonder, zijn geneigd om dit soort gedrag van patiënten af te wijzen. Volgens Berno van Meijel, lector ggz-verpleegkundige aan de Hogeschool INHolland, beschouwen verpleegkundigen zelfverwonding vaak als een inadequate manier om aandacht te vragen. ‘Ze veroordelen het dikwijls. Ze zien het als onbeheerst gedrag waar ze absoluut niet mee uit de voeten kunnen.’ Het gevolg is dat driekwart van de patiënten ontevreden is over de zorg die ze krijgen. ‘Ze voelen zich genegeerd en niet serieus genomen. En ze voelen zich gekrenkt dat ze door de verpleging als “lastpakken” worden gezien.’ Kortom, de patiënten en de verpleegkundigen begrijpen elkaar niet en voeren continu strijd met elkaar. Waardoor de kans weer groter wordt dat de patiënten zich nog meer gaan verwonden.
De drijfveer van Berno van Meijel, lector ggz-verpleegkunde hogeschool INHolland: ‘Ik wil verpleegkundigen meer instrumenten of methodieken in handen geven zodat ze hun werk professioneel kunnen uitvoeren. Tegenwoordig ontkom je er dan niet meer aan dat je zo’n methodiek baseert op wetenschappelijke kennis. Vroeger toen ik zelf als verpleegkundige in de psychiatrie werkte, was dat nog niet gebruikelijk. Toen stond voorop dat je je aan een bepaalde routine hield. Daar nemen we nu terecht geen genoegen meer mee. Tegelijk is het belangrijk dat het handelen van verpleegkundigen nauw aansluit bij de beleving van patiënten. Anders loop je als verpleegkundige het risico dat je de patiënt in de kou laat staan. Als je bijvoorbeeld patiënten die zichzelf verwonden alleen maar veroordeelt en hun gedrag afwijst, kom je met die patiënten nooit verder.’
22
GeestKracht
Om iets aan deze patstelling te doen, heeft de Hogeschool INHolland een interventiepakket gemaakt, met daarin een werkboek voor de patiënten en de verpleegkundigen. Het zwaartepunt ligt op het bevorderen van de communicatie tussen de patiënt en de verpleegkundige. ‘De insteek van het pakket is dat ze allebei moeten leren om met elkaar te praten’, zegt Berno van Meijel. ‘Verpleegkundigen dienen onder ogen te zien dat het simpelweg afwijzen van het gedrag van de patiënt niet bij een professional past. En de patiënt kan aan de hand van het werkboek leren om anders met stress en spanning om te gaan.’ In het werkboek worden alternatieven aangedragen voor zelfverminking. ‘Een patiënt kan bijvoorbeeld als de drang om zich te verwonden oploopt, wel het hele ritueel opvoeren. Door de spullen klaar te leggen en wellicht bepaalde muziek op te zetten. Maar in plaats van zich te verwonden, ruimt zij daarna alles weer op. We noemen dat de “alles behalve je zelfverwonden regel”.’ Het is ook de bedoeling van het werkboek dat de patiënt samen met een verpleegkundige binnen een paar weken een signaleringsplan opstelt. In zo’n plan geeft zij aan in wat voor situaties de stress bij haar oploopt en daarmee de drang tot zelfverwonding; in het werkboek worden dat ‘uitlokkers’ genoemd. Zo kan een kleine woordenwisseling al nare herinneringen oproepen waardoor de patiënt in de stress schiet. Door dat soort situaties en de gevoelens die daarbij horen uit te spreken en in een signaleringsplan op te schrijven, leert de patiënt er op een andere manier mee om te gaan en krijgt zij er controle over, zonder dat zij zichzelf hoeft te verwonden. En de verpleegkundige leert op bepaalde signalen te letten en kan zo meehelpen om de spanning af te bouwen. Het interventiepakket Begeleiden van patiënten die zelfverwonden is in overleg met de patiëntenvereniging, de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging, ontwikkeld. Of het eraan bijdraagt dat patiënten zich minder verwonden, weet Berno van Meijel nog niet. ‘Ik zou wel graag in de praktijk testen of het inderdaad effect sorteert. Ik hoop dat dat gaat gebeuren.’ Vanuit de hogeschool gaat hij in elk geval trainingen aan verpleegkundigen aanbieden rond de aanpak van zelfverwonding. Ook komt het hele pakket op de site: www.ggzverpleegkunde.nl te staan. Daarnaast gaat het trainingsprogramma deel uitmaken van de kunstmanifestatie ‘Met mij gaat alles goed’. Deze manifestatie is een soort reizende tentoonstelling van zeven kunstenaars en het museum Het Dolhuys die langs ggz-instellingen gaat toeren. In elke instelling die eraan deelneemt zal de tentoonstelling ongeveer twee maanden te zien zijn. Het kunstproject start in 2009. Voor meer informatie, zie www.zelfbeschadiging.nl.
www.ggzverpleegkunde.nl www.zelfbeschadiging.nl
23
GeestKracht
Patiënten informeren over de behandeling Binnen de ggz is de afgelopen tien jaar veel energie gestoken in het op papier zetten van de best mogelijke zorg voor patiënten. In zogeheten richtlijnen geven de beroepsgroepen van psychiaters, psychologen en verpleegkundigen aan wat op dit moment de juiste behandelingen zijn van psychiatrische aandoeningen. Zij kijken daarbij naar welke behandelingen wetenschappelijk onderzocht zijn en of ze effectief zijn gebleken. Ook worden in de richtlijnen de praktijkkennis van behandelaars meegenomen en de ervaringsdeskundigheid van patiënten en cliënten. De aanbevelingen die in deze richtlijnen staan, zijn in eerste instantie bedoeld voor behandelaars. Maar patiënten hebben ook behoefte aan kennis over de behandelingen die een behandelaar hen voorstelt. Daarom is van zowel de richtlijn depressie als van de richtlijn angststoornissen een vertaling voor hen gemaakt: dit wordt een patiëntenversie genoemd. Patiënten kunnen daarin lezen wat een angststoornis of een depressie is, wat voor behandelingen er beschikbaar zijn en bij welke behandelaars ze terechtkunnen. Deze patiëntenversies zijn vooral bedoeld om patiënten van informatie te voorzien om met hun behandelaar te overleggen over het behandeltraject. Zo kan een behandelaar wel zeggen dat medicatie het beste is. Maar een patiënt kan daar anders over denken. Bijvoorbeeld omdat hij gehoord heeft dat een bepaald medicijn allerlei vervelende bijwerkingen heeft. Met de patiëntenversie in de hand kan een patiënt beter beoordelen of de voorgestelde behandeling bij hem past en of er wellicht alternatieven zijn. Waar het om gaat is dat hij samen met de behandelaar beslist over welke behandeling het beste op hem toegesneden is. De patiëntenversies van de richtlijnen Depressie en Angststoornissen zijn allebei te downloaden van: www.ggzrichtlijnen.nl.
www.ggzrichtlijnen.nl
24
GeestKracht
Keuzehulp voor depressieve Marokkaanse en Turkse patiënten Marokkaanse en Turkse migranten hebben meer last van depressies dan autochtone Nederlanders. Maar ze weten er minder van af en ze breken een behandeling ook regelmatig vroegtijdig af. Ze schamen zich voor psychische klachten en trekken dikwijls pas aan de bel als de problemen zich opgestapeld hebben. Ze melden zich dan vaak met lichamelijke klachten bij de huisarts. Veel migranten hebben het ook moeilijk met de directe manier waarop Nederlandse hulpverleners hen tegemoet treden. Dat kan een reden zijn om een behandelaar te kiezen met dezelfde culturele achtergrond. Bovendien blijken vrouwen nogal eens een voorkeur te hebben voor een vrouwelijke hulpverlener. Met deze informatie in het achterhoofd hebben onderzoekers van het Trimbos-instituut een keuzehulp voor depressieve Marokkaanse en Turkse patiënten ontworpen. De keuzehulp voor depressieve Marokkaanse en Turkse patiënten is te vinden op de website www.kiesbeter.nl. In 2009 gaan onderzoekers van het Trimbos-instituut kijken of de keuzehulp aan de verwachtingen voldoet. Ze zijn benieuwd of Turkse en Marokkaanse patiënten die de keuzehulp gebruiken eerder beter worden dan patiënten die dat niet doen. Ook willen ze weten of de patiënten zich door het gebruik van de keuzehulp beter aan de behandelvoorschriften houden. En ook of de verhouding tussen de patiënt en de hulpverlener er door verbetert.
www.kiesbeter.nl
Patiëntenversie of keuzehulp? Van sommige richtlijnen bestaat een patiëntenversie. Maar er zijn ook keuzehulpen. Zo bestaat er een keuzehulp voor depressie. Een patiëntenversie van een richtlijn is iets anders dan een keuzehulp. Een patiëntenversie is bedoeld als hulpmiddel in het overleg tussen een patiënt en een behandelaar over de keuze van een behandeling. Een keuzehulp kan een patiënt voor zichzelf gebruiken. Hij kan bij wijze van spreken de keuzehulp thuis op de bank doornemen en zo voor zichzelf beslissen wat voor behandeling hij wil. In een patiëntenversie van een richtlijn staat informatie over alle effectieve behandelingen voor alle mogelijke patiënten; voor degenen die de lichtste vorm van een ziekte hebben, maar ook voor de patiënten die er ernstig aan toe zijn. In een keuzehulp worden twee behandelingen met elkaar vergeleken die alleen bedoeld zijn voor patiënten die aan dezelfde vorm van een aandoening lijden. Bijvoorbeeld voor patiënten met een langdurige maar niet zware vorm van depressie.
Schizofrenie en psychosen 25
GeestKracht
Patiënten vragen zich vaak af waarom zij met schizofrenie opgescheept zitten. Hoe komt het toch, zouden ze wel eens willen weten, dat het lot hen zo slecht gezind is? Waarom treft het mij en ben ik de klos, zo gaat het door hun hoofd, en niet mijn broers of zussen? Dit is typisch zo’n vraag waar de Amsterdamse onderzoeker en psychiater Lieuwe de Haan, één van de coördinatoren van de GROUP-studie, een antwoord op hoopt te vinden. Volgens hem is het zelfs een kernvraag van het onderzoek. Net als zijn collega’s van de andere universiteiten gaat De Haan ervan uit dat schizofrenie niet simpelweg door een ‘foute’ genetische bagage wordt veroorzaakt. ‘Schizofrenie is niet zomaar een hersenziekte’, vertelt hij, ‘die mensen treft die de pech hebben dat ze met een verkeerd pakket aan genen opgezadeld zijn. Dat is een veel te simpele voorstelling van zaken.’ Als dat namelijk wel het geval was en je schizofrenie louter door wat foutjes in het DNA kreeg, dan zouden veel meer broers en zussen van patiënten er mee kampen.
Schizofrenie en psychosen 26
GeestKracht
Genen alleen zijn dus niet voldoende om te verklaren waarom de één wel en een ander niet aan schizofrenie lijdt. Bovendien is het niet zo dat één gen verantwoordelijk is voor ons psychisch functioneren. Het gaat bijna altijd om een samenspel tussen meerdere genen, ook bij het ontstaan van een aandoening als schizofrenie. Deskundigen denken tegenwoordig dat omgevingsfactoren eveneens een belangrijke rol in het ontstaan van deze ziekte spelen. Zo is het voor sommige jongeren die er gevoelig voor zijn riskant om te blowen, in een grote stad op te groeien of met veel stress te maken te hebben. In combinatie met hun aanleg voor psychotische verschijnselen kunnen dit soort risicofactoren ertoe bijdragen dat ze schizofrenie ontwikkelen. Met een mooi woord wordt dit in de wetenschap genomgeving-interactie genoemd.
27
GeestKracht
Gevoelig voor stress Mensen die last hebben van psychosen zijn gevoeliger voor stress dan andere mensen. Ook reageren ze emotioneler op spanningen. Onderzoekers Mariëlle Lardinois en Tineke Lataster (Universiteit Maastricht) hebben gekeken of deze gevoeligheid genetisch bepaald is en of ook omgevingsfactoren daarbij een rol spelen. Uit een onderzoek naar 47 patiënten en evenveel broers en zussen kwam naar voren dat de familieleden ongeveer even gevoelig waren voor stress als de patiënten. Zeker in vergelijking met een gezonde controlegroep. Er is dus inderdaad een ‘genetische component’ in het spel. In een andere studie hebben ze 50 patiënten vergeleken met hun broers en zussen en met 45 gezonde mensen. De patiënten bleken in hun kindertijd veel meer nare dingen (trauma’s) te hebben meegemaakt dan hun familieleden en de andere gezonde proefpersonen. Ook waren patiënten die veel narigheid hadden meegemaakt veel gevoeliger voor stress dan patiënten die weinig naars hadden ervaren. De onderzoekers concluderen daaruit dat nare gebeurtenissen van grote invloed zijn op de wijze waarop mensen op stress en spanning reageren.
Om een antwoord te vinden op de vraag waarom een patiënt wel schizofrenie krijgt en zijn broers en zussen niet, moeten onderzoekers enorme hoeveelheden informatie doorploegen. Lieuwe de Haan vergelijkt deze speurtocht met het zoeken naar een speld in een hooiberg. Niet alleen moeten alle genen in kaart gebracht worden die ervoor zorgen dat iemand kwetsbaar is voor de ziekte. Ook moet duidelijk zijn wat voor omgevingsfactoren precies een risico vormen in zijn leven. Heeft hij teveel nare situaties meegemaakt, blowt hij teveel of voelt hij zich misschien gediscrimineerd? Samen met de genetische gevoeligheid kunnen deze risicofactoren ertoe leiden dat hij daadwerkelijk schizofrenie ontwikkelt.
28
GeestKracht
Een hoopvolle boodschap De uitkomsten van dit grote onderzoek laten nog wel even op zich wachten. Naar verwachting krijgen we pas na 2013 antwoorden op de vragen die wetenschappers en patiënten zich stellen over hoe schizofrenie ontstaat. Enig geduld is dus op zijn plaats. Maar Lieuwe de Haan is ervan overtuigd dat het lange wachten zich zal uitbetalen en patiënten veel profijt zullen hebben van de GROUP-studie. ‘Aan deze studie doen heel veel patiënten mee’, zegt hij. ‘Bij al die patiënten manifesteert de ziekte zich op een andere manier. Sommigen doen het na jaren nog heel goed. Dat is op zich al een hoopvolle boodschap. Patiënten hoeven dus niet te wanhopen als ze de diagnose schizofrenie krijgen.’ Ook laat de studie zien dat niet iedereen die met psychotische verschijnselen te maken krijgt, automatisch het stempel schizofrenie opgeplakt krijgt. ‘Lang niet alle mensen die wel eens stemmen horen of wanen hebben, krijgen deze stoornis. Het onderzoek kan dus meehelpen om het stigma dat nog altijd op schizofrenie rust, te verminderen. Ook dat zou patiënten hoop kunnen geven. Want zij zijn echt niet de enigen die in hun leven met psychotische kenmerken worstelen.’ Verder kunnen ze ook hoop putten uit het feit dat omgevingsfactoren een voorname rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. ‘Aan de genetische aanleg valt weinig te doen’, constateert De Haan. ‘Tenminste, ik verwacht niet dat gentherapie een serieuze optie is bij schizofrenie. Ook niet in de toekomst. Daarvoor zijn er teveel genen in het spel.’ Maar aan de omgeving valt wel wat te doen. Als bijvoorbeeld blijkt dat blowen een groot risico met zich meebrengt, kun je daar wat aan doen. Je zou jongeren dringend kunnen adviseren om geen cannabis te gebruiken, of het gebruik in elk geval zoveel mogelijk te matigen. De studie beperkt zich voornamelijk tot vragen rond het ontstaan van schizofrenie. Toch verwacht Lieuwe de Haan dat er ook informatie uit zal komen over het gebruik van medicatie. ‘De studie is hier niet echt voor opgezet. Maar het zou heel goed kunnen dat we iets meer te weten komen over de dosering van medicijnen en over hun bijwerkingen. Bijvoorbeeld over de vraag welke patiënten precies last krijgen van gewichtstoename. Of misschien komen we er ook wel achter wie het meest profijt heeft van het slikken van een bepaald medicijn.’ Wel sluit hij uit dat het onderzoek zal leiden tot de ontwikkeling van een nieuwe generatie psychofarmaca. ‘Daar is heel ander onderzoek voor nodig.’
29
GeestKracht
De GROUP-studie Aan het onderzoek doen rond de duizend patiënten mee die een psychose achter de rug hebben. Ook zijn duizend mensen gevraagd die een grotere kans lopen om een psychose te krijgen; dat zijn de broers en zussen van patiënten. Verder doen er 350 ouderparen van kinderen die aan schizofrenie lijden mee aan de studie. Door de broers en zussen en de ouders uit te nodigen hopen de onderzoekers meer duidelijkheid te krijgen over de erfelijke factoren die een rol spelen bij schizofrenie en bij psychosen. Ten slotte zijn er ook ongeveer 600 gezonde vrijwilligers voor het onderzoek geselecteerd. Op die manier kunnen de onderzoekers zien op welke punten de patiënten en hun familieleden afwijken van ‘gewone’, niet-zieke mensen. Bijna alle deelnemers worden in de loop van het onderzoek – dat tien jaar duurt – meerdere keren onderzocht. Bij hen wordt een psychiatrisch interview afgenomen, ze moeten een aantal vragenlijsten invullen en er vindt een neuropsychologisch onderzoek plaats, om onder andere intelligentie en het geheugen te meten. Voor het genetisch onderzoek wordt twee keer wat bloed afgenomen. De ouders worden alleen aan het begin van het onderzoek geïnterviewd. De GROUP-studie wordt in 2014 afgerond.
30
GeestKracht
Antipsychotica en lichamelijke ziekten De medicijnen die patiënten met schizofrenie gebruiken, de antipsychotica, hebben nogal eens heel vervelende bijwerkingen. Zo is bekend dat het gebruik van vooral Zyprexa (olanzapine) en Leponex (clozapine) tot een forse gewichtstoename leidt. Patiënten hebben daardoor een grote kans op overgewicht en zelfs op obesitas. Maar dat niet alleen. Ook lopen ze zo veel meer risico op diabetes en, niet te vergeten, op hart- en vaatziekten. Andere antipsychotica vergroten weer de kans op seksuele problemen – bijvoorbeeld erectiestoornissen – of op botontkalking. Ook kunnen gebruikers van antipsychotica overmatig veel last krijgen van tandbederf en terugwijkend tandvlees (parodontitis).
Een richtlijn voor lichamelijke complicaties Samen met het Kenniscentrum Schizofrenie heeft een groep behandelaars (psychiaters, internisten en apothekers) een richtlijn opgesteld voor de meest voorkomende lichamelijke complicaties bij antipsychoticagebruik. De belangrijkste aanbeveling is dat patiënten regelmatig gecontroleerd dienen te worden op lichamelijke klachten. Onder meer door bloedonderzoek maar indien nodig ook met een hartmeting (ECG). Het is niet per se nodig dat dit door de behandelend psychiater gebeurt. De huisarts of een internist in een ziekenhuis kan dat ook op zich nemen. Sommige complicaties zijn tamelijk eenvoudig te verhelpen – of te voorkomen – door van antipsychoticum te veranderen. Bij andere aandoeningen, bijvoorbeeld diabetes, ontkomt een patiënt er niet aan om ook andere medicatie te gaan gebruiken, in dit geval insuline. In de richtlijn wordt ook een lans gebroken voor een gezondere leefwijze van patiënten. Stoppen met roken staat uiteraard bovenaan. Wel wordt geadviseerd om dat onder begeleiding van een arts te doen. De bloedspiegel van het antipsychoticum kan namelijk veranderen door met roken te stoppen; in dat geval is het aan te raden om bijvoorbeeld kauwgom te gebruiken die de nicotine vervangt. Maar ook een uitgebalanceerd dieet is belangrijk om gewichtstoename tegen te gaan. Evenals de nodige lichaamsbeweging. Patiënten zouden daar veel meer in gestimuleerd moeten worden.
31
GeestKracht
Behandelaars weten wel dat het gebruik van deze medicijnen allerlei lichamelijke klachten met zich meebrengt. Maar vaak wordt daar te weinig aandacht aan besteed, zegt psychiater en onderzoeker Wiepke Cahn (Universitair Medisch Centrum Utrecht). `Bij veel chronische, lichamelijke ziektes is het heel gewoon dat patiënten een paar keer per jaar hun bloed laten onderzoeken. De behandelaar houdt zo goed in de gaten hoe de patiënt ervoor staat. Bij psychiatrische patiënten gebeurt dat eigenlijk niet. Terwijl het bij hen net zo goed zou moeten.’ Een aantal ggz-instellingen is inmiddels begonnen om deze richtlijn in praktijk te brengen. Patiënten worden daar een keer per jaar gecontroleerd op dit soort lichamelijke bijwerkingen van antipsychotica. Een onderzoeksteam kijkt of deze manier van werken zoden aan de dijk zet en patiënten hierdoor minder last hebben van lichamelijke klachten.
De drijfveer van Lieuwe de Haan, onderzoeker Academisch Psychiatrisch Centrum Amsterdam: ‘Patiënten met psychosen vind ik hele bijzondere mensen. Ze hebben vaak een heel eigen manier om naar de wereld te kijken. Hun kijk op de wereld vind ik uitermate boeiend. Wat me ook opvalt is dat het zelden saaie mensen zijn. De andere kant van de medaille is dat ze binnen de psychiatrie ook de groep patiënten vormen die het meest om hulp verlegen zit. Want het is een hele ernstige stoornis waar ze aan lijden. Voor mij is het een uitdaging om met deze mensen die vaak moeilijk contact maken met anderen, toch contact te krijgen. En als onderzoeker vind ik het heel inspirerend om juist voor hen aan de oplossing van deze buitengewoon ingewikkelde puzzel, die hun aandoening is, te werken.’
32
GeestKracht
Migranten en hun buurt Allochtonen lijden vaker aan schizofrenie dan autochtone Nederlanders. Uit onderzoek in Den Haag weten we dat migranten uit Marokko, Suriname en de Nederlandse Antillen er wat deze ziekte betreft uitspringen. Vooral Marokkaanse mannen. En mensen uit de tweede generatie worden er vaker door getroffen dan die uit de eerste generatie. Ook hebben Marokkaanse patiënten dikwijls veel ernstigere klachten dan patiënten van Nederlandse afkomst. Zo hebben ze vaker last van achtervolgingswanen en visuele hallucinaties, en gaat de ziekte bij hen met nogal bizar gedrag gepaard. Dat doet de vraag rijzen hoe het toch komt dat zoveel migranten in de grote steden met schizofrenie kampen. Deskundigen denken dat dat voor een deel ligt aan de buurten waarin migranten wonen. Psychiater Wim Veling, die momenteel bij het Centrum Eerste Psychose van Parnassia in Den Haag werkzaam is, adviseert op basis van zijn studie om veel meer positieve aandacht te geven aan de etnische identiteit van migranten. ‘Migranten die negatief over hun eigen groep denken en er afstand van nemen, lopen een veel grotere kans op schizofrenie, blijkt uit mijn onderzoek. Versterking van hun identiteit zou dat kunnen voorkomen.’ Hij denkt dat het zou helpen als de bewoners van gekleurde wijken meer betrokken op elkaar raken en elkaar onderling vaker hulp bieden. Ook zou de veiligheid in die wijken verbeterd moeten worden, zodat de bewoners elkaar meer vertrouwen.
De drijfveer van Wim Veling, psychiater en onderzoeker Parnassia: ‘In de praktijk zien we heel veel patiënten met een psychose met een allochtone achtergrond. In de wetenschappelijke literatuur valt te lezen dat dat elders in Europa ook het geval is. Maar niemand kon verklaren waarom er zoveel van deze patiënten in de grote steden zijn. Die vraag hield mij al langer bezig en heeft mij geprikkeld om met mijn onderzoek aan de slag te gaan.’
33
GeestKracht
Isolement veroorzaakt schizofrenie Psychiater Wim Veling heeft in Den Haag onderzocht waardoor het komt dat migranten zo vaak schizofreen worden. In wijken waar maar weinig allochtonen woonden, in ‘witte’ wijken, was de kans het grootst dat een migrant schizofrenie zou krijgen. Omgekeerd werd die kans een stuk kleiner als diezelfde persoon in een typische ‘zwarte’ wijk zoals de Schildersbuurt of het Transvaalkwartier woonde, in een buurt dus waar veel allochtonen leven. Wim Veling dacht dat het gevoel om gediscrimineerd te worden daar een grote rol bij zou spelen. Maar in zijn onderzoek was dat niet allesbepalend. Wel bleek in zijn studie dat het heel veel uitmaakt of een migrant zich thuis voelt bij zijn eigen mensen. Als iemand van buitenlandse afkomst zich niet prettig voelt bij zijn eigen etnische groep, is de kans groter dat hij schizofreen wordt. Ook cannabisgebruik is een belangrijke risicofactor. Patiënten met schizofrenie hadden voordat ze ziek werden, veel vaker cannabis gebruikt dan migranten die niet ziek waren. Uit deze studie kunnen we afleiden dat gekleurde wijken bescherming bieden tegen een ziekte als schizofrenie. Daar wonen veel allochtonen en loopt een migrant heel wat minder kans om gediscrimineerd en uitgesloten te worden door autochtone Nederlanders. Ook lijkt het erop dat het sociale netwerk van de eigen etnische groep dempend werkt op lichte psychotische klachten van een migrant. Maar als hij geïsoleerd in een ‘witte’ wijk woont, buiten de vertrouwdheid van zijn eigen mensen en omgeving, zouden die lichte klachten juist kunnen omslaan in een echte psychose. En loopt hij een grote kans dat hij schizofreen wordt.
34
GeestKracht
Gezinsinterventie bij cannabisgebruik Bij jonge patiënten die een eerste psychose gehad hebben, slaat de behandeling regelmatig niet aan. Naar schatting heeft de behandeling bij één op de drie patiënten weinig of geen effect. Voor een deel komt dat door hun cannabisgebruik. Maar ook speelt mee dat ze zich slecht aan de behandelvoorschriften houden en dat ze eigenlijk vinden dat ze niet ziek zijn. We weten al langer dat patiënten door het gebruik van cannabis meer hallucineren en vaker wanen hebben. Ook lopen ze meer risico om weer psychotisch te worden en hun behandeling duurt veel langer. Maar voor de patiënten telt dat minder. Het houdt hen ook niet van het blowen af. Voor hen is vooral belangrijk dat ze zich door het roken van cannabis beter voelen. Ouders, en andere familieleden zoals broers en zussen, hebben het meestal moeilijk met het cannabisgebruik van hun familielid. Ze zouden graag zien dat hun kind stopt met blowen of in elk geval het gebruik zou minderen. Van de weeromstuit gooit de patiënt echter nogal eens de kont tegen de krib en weigert hij wat aan zijn gebruik te veranderen. Om deze patstelling te doorbreken en de jonge patiënt te motiveren om toch wat aan zijn cannabisgebruik te doen, heeft de Adolescentenkliniek van het Amsterdamse AMC een gezinsinterventie bedacht. De opzet daarvan is dat ouders getraind worden om bij hun kind een gedragsverandering op gang te brengen. Zodat hij minder gaat blowen of er helemaal mee stopt, en zich beter aan de behandeling en de medicatie houdt. De interventie is een groepstraining van 14 bijeenkomsten die om de week plaatsvinden en drie uur per keer duren. De training heet de Familie Motiverende Interventie (FMI), en hij wordt door speciaal opgeleide begeleiders, waaronder een gezinstherapeut, aan een groep van vijftien familieleden gegeven. De groepsleden zijn allemaal nauw betrokken bij de opvoeding van de patiënt. De patiënt zelf doet niet aan de training mee. In de eerste twee bijeenkomsten van de training krijgen de deelnemers informatie over de ziekte van hun familielid en over drugs en druggebruik. Tijdens deze psycho-educatie krijgen ze ook alle gelegenheid om vragen te stellen. ‘De deelnemers denken vaak’, constateert psycholoog Maarten Smeerdijk (AMC), ‘dat zijzelf en de patiënt de schuld hebben aan zijn psychose, samen met het cannabisgebruik. Wat wij met de psycho-educatie beogen, is hen duidelijk te maken dat zij er weinig aan kunnen doen. We leggen hen uit dat een biologische kwetsbaarheid de psychose veroorzaakt.’ Na deze informatieve bijeenkomsten moeten de deelnemers zelf aan het werk. In de volgende vijf bijeenkomsten leren ze hoe ze beter kunnen
35
GeestKracht
communiceren met de patiënt en hoe ze samen zijn probleemgedrag, met name zijn cannabisgebruik, kunnen aanpakken. In trainingen binnen de psychiatrie wordt daarvoor tegenwoordig veelvuldig gebruik gemaakt van ‘de Mat’. Op de grond liggen dan twee matten met elk een groen en rood gedeelte. Wanneer de cursist moeite heeft met het gedrag van een ander gaat hij op het rode gedeelte staan. Wanneer hij het gedrag kan accepteren, staat hij op het groene gedeelte. Met de Mat wordt zichtbaar gemaakt op welke punten de familie en de patiënt met elkaar in de clinch liggen en vooral ook hoe ze weer met elkaar aan de praat kunnen raken. Eén van de belangrijkste middelen daarvoor is dat de familie leert om goed te luisteren naar wat de patiënt met zijn gedrag wil zeggen. Met rollenspellen leren de deelnemers zich in te leven in hoe de jonge patiënt zich voelt. Als de deelnemers deze lessen in communicatie afgerond hebben, volgt het hoofdbestanddeel van de training. Want het is de bedoeling dat de families zich actief inzetten om het druggebruik van de patiënt te verminderen – of te doen stoppen – en de patiënt ervan te doordringen dat hij zich aan de behandeling en de medicatie houdt. In zes bijeenkomsten leren de deelnemers om de zogeheten motiverende gespreksvoering in de praktijk te brengen. Deze techniek wordt veel gebruik in de verslavingszorg en is ook effectief gebleken. Ook bij de motiverende gespreksvoering is het belangrijk dat men openstaat voor de ander en goed luistert. Zonder meteen met een oordeel klaar te staan. De deelnemers aan de training leren dat de patiënt zelf zijn gedrag moet veranderen. Zij komen erachter dat ze hem het beste helpen door begrip te tonen voor de tweespalt die hij in zichzelf voelt. De kunst is om geduld te hebben en daarop voort te bouwen.
Een voorbeeld van een rollenspel Een vader speelt zijn zoon Peter die twijfelt of hij wil stoppen met cannabis: Peter: ‘Ik ben niet verslaafd. Ik zou best kunnen stoppen met blowen als ik wil.’ Trainer: ‘Het zou je geen moeite kosten om te stoppen, maar je wilt het niet.’ Peter: ‘Nou, ik weet het niet zo. Ik weet dat wiet niet goed voor me is, maar ik voel me er wel beter door.’ Trainer: ‘Dat is niet eenvoudig voor je. Je wilt ermee stoppen, omdat je weet dat het niet goed voor je is. Maar tegelijk voel je je beter als je blowt.’ Peter: ‘Dat is zo. Ik weet gewoon niet wat ik wil.’ Trainer: ‘Je kunt niet kiezen wat het beste voor je is.’ Peter: ‘Nou ja, ik weet dat ik beter kan stoppen. Want die wiet maakt me nog meer paranoia dan ik al ben.’
36
GeestKracht
Oudertraining helpt patiënten van de wiet af De eerste twee trainingsgroepen zijn inmiddels geëvalueerd. Aan deze groepen deden in totaal 25 ouders mee. De nameting vond één maand na het einde van de training plaats. De ouders hadden de indruk dat hun kind minder problemen opleverde dan daarvoor. Ook maakten ze zich daar minder zorgen om en konden ze, als het voorkwam, er beter mee omgaan. Ze kregen minder ruzie met hun kind en waren beter in staat om met hem te praten. Al met al voelden de ouders zich ook een stuk beter. Als rapportcijfer gaven ze de training een negen min, aldus psycholoog Maarten Smeerdijk. Een half jaar na het einde van de oudertraining heeft hij ook met de patiënten – de kinderen dus – gesproken. Bijna de helft van de patiënten ( 44 procent) van wie de ouders aan de training hadden meegedaan was helemaal gestopt met cannabisgebruik. Dat is een behoorlijk goed resultaat. Want Maarten Smeerdijk heeft deze patiënten vergeleken met een groep patiënten van wie de ouders (nog) niet aan de training hadden deelgenomen. En van hen was slechts één op de vijf (18 procent) met wietgebruik gestopt. Ook bleken de patiënten die nog wel blowden en van wie de ouders bij de training waren geweest, veel minder wiet te gebruiken dan de groep patiënten van wie de ouders (nog) niet hadden meegedaan. Over een tijdje zal Maarten Smeerdijk nog een keer deze ouders en hun kinderen spreken. ‘Ik verwacht dat de resultaten dan nog beter zijn van de training. Want de ouders hebben dan meer tijd gehad om wat ze bij ons geleerd hebben in de praktijk te brengen. Ik denk dat ze dan nog beter weten in te spelen op de problemen van hun kind.’
37
GeestKracht
Voorlichting aan familieleden Veel ggz-instellingen geven voorlichting aan familieleden en andere betrokkenen hoe ze het beste om kunnen gaan met een patiënt die met psychosen kampt. Die voorlichting is volgens psychiater Wiepke Cahn (Universitair Medisch Centrum Utrecht) lang niet altijd zoals het zou moeten. ‘De nieuwste wetenschappelijke kennis wordt er vaak niet in meegenomen. Bovendien vertelt de één dit en op een andere plaats wordt iets heel anders gezegd.’ Een voorbeeld van hoe het niet moet is dat er op sommige plaatsen nog altijd verteld wordt dat patiënten nooit meer beter worden. ‘Als iedereen gaat denken dat er geen hoop meer is dat een patiënt nog iets van zijn toekomst kan maken, gaat zo’n verhaal een eigen leven leiden. Dat maakt zijn kansen om te herstellen er zeker niet beter op.’ Maar de werkelijkheid is niet zo zwart-wit. ‘We weten inmiddels’, zegt Wiepke Cahn, ‘dat twintig à dertig procent van de patiënten die een eerste psychose gehad hebben geen nieuwe psychose meer krijgt. Dat geldt dus voor één op de vier patiënten. Hun prognose is helemaal niet slecht, en die boodschap moet ook aan de familie verteld worden.’
De drijfveer van Wiepke Cahn, psychiater en onderzoeker Universitair Medisch Centrum Utrecht: ‘Ik kom uit een echt psychiaternest. Mijn vader was psychiater, en toen ik een kind was, woonden we, letterlijk, in het psychiatrisch ziekenhuis van Medemblik – het gesticht werd dat genoemd. We bewoonden niet zomaar een huis op het terrein maar het middendeel van het hoofdgebouw. En in de zijvleugels verbleven de patiënten. ’s Nachts hoorde je ze op de muren bonken. Mijn speelkameraadjes waren toen ook de patiënten. Dus van oudsher heb ik een grote affiniteit met hen en voel ik me helemaal thuis tussen hen. Maar dat doet niets aan het feit af dat schizofrenie, de ziekte waar ik me hoofdzakelijk op richt, een vreselijke ziekte is die de levens van veel mensen verwoest. Feitelijk kunnen we er nog maar heel weinig aan doen. Toch hoop ik dat ons onderzoek zoveel nieuwe kennis oplevert dat patiënten er in de toekomst minder van te lijden hebben.’
38
GeestKracht
In de voorlichting aan de familie moet een goede balans gevonden worden tussen de realiteit van de ziekte en hoop geven aan de familie en de patiënt. ‘Voorspellingen doen, dat is heel moeilijk. Je hebt patiënten die er nu slecht aan toe zijn. Maar die over vijf jaar weer helemaal op eigen benen staan.’ In de voorlichting moet dan ook een zo genuanceerd mogelijk beeld gegeven worden van wat psychosen met een mens doen. Onderzoekers van de GROUP-studie willen samen met het Trimbos-insituut en het Kenniscentrum Schizofrenie een voorlichtingspakket gaan samenstellen voor familieleden en naaste betrokkenen. In dat pakket dat ‘Omgaan met psychotische patiënten’ gaat heten, moeten de nieuwste wetenschappelijke inzichten verwerkt worden. Wiepke Cahn hoopt dat het eind 2010 klaar is en dat het dan overal in het land gebruikt gaat worden. Voor meer informatie over GROUP, zie www.group-project.nl
www.group-project.nl De drijfveer van Linda Mans, participatiemakelaar VU Medisch Centrum: ‘Ik heb gezondheidswetenschappen gestudeerd, en me toegelegd op onderzoek naar gezondheid en naar seksuele en culturele diversiteit. Mij interesseert vooral hoe ik verschillende partijen – cliënten en wetenschappers – die ieder hun eigen belang hebben aan elkaar kan koppelen. Wat ik wil is dat er een dialoog tussen hen ontstaat en dat ze beide naar elkaar luisteren. Dat doe ik nu binnen de GROUP-studie. Belangrijk is wel dat vooral cliënten empowered, dat wil zeggen sterker worden en leren om hun wensen en behoeftes te verwoorden.
Kinderen en jeugd
39
GeestKracht
Er zijn rond de drieënhalf miljoen kinderen en jongeren in Nederland. Ongeveer zeven procent van hen – 250.000 – heeft psychische problemen. Ze functioneren daardoor slechter en kunnen niet goed met de andere kinderen meekomen. Bij sommige jeugdigen slaan de problemen naar binnen. Vooral meisjes tobben daarmee. Ze isoleren zich van anderen en hebben last van depressies en angsten. Jongens worden eerder agressief en druk, en ze kampen soms eerder met ADHD. Voor het kind, maar ook voor het gezin en de samenleving zijn dit soort psychische problemen een grote belasting. Niet alleen als ze jong zijn maar soms ook later in hun leven.
Kinderen en jeugd
40
GeestKracht
Op school worden deze problemen dikwijls voor het eerst gesignaleerd. Vooral kinderen die zelf pesten – de pestkoppen – of er het slachtoffer van zijn, hebben nogal eens emotionele of gedragsproblemen. Uit internationaal onderzoek weten we dat pesten veel voorkomt. Vaak is wel één derde van de kinderen in een klas bij het pesten betrokken. Voor de ontwikkeling van een kind is pesten zeer ernstig. Ze zitten niet lekker in hun vel en raken er psychisch door in de knoop. Ook hun schoolprestaties lijden eronder.
41
GeestKracht
Generation R, voor kinderen Om meer kennis te krijgen over de groei, de ontwikkeling en de gezondheid van kinderen, loopt in Rotterdam de grootschalige studie Generation R. Aan dit onderzoek doet een groot deel van de kinderen mee die tussen 2002 en 2005 in Rotterdam of omgeving zijn geboren. Oorspronkelijk waren dat er rond de 10.000. Vanwege financiële en organisatorische redenen is dat aantal inmiddels teruggelopen tot 6.000 kinderen. Bij een speciale groep van 1.200 kinderen wordt bovendien nog gedetailleerder onderzoek naar hun groei en ontwikkeling gedaan. Alle kinderen worden gevolgd van vóór hun geboorte – tijdens de zwangerschap van de moeder – tot ze twintig jaar zijn. De vraag waar het bij Generation R om draait, is waarom een kleine groep kinderen problemen krijgt en in hun ontwikkeling en groei geremd wordt. Terwijl de meeste kinderen gezond opgroeien. Om daarachter te komen, bestuderen de onderzoekers allerlei factoren die met de ontwikkeling en groei van een kind te maken hebben. Om een voorbeeld te noemen, als de moeder tijdens de zwangerschap rookt is het geboortegewicht van het kind waarschijnlijk lager dan als zij niet rookt. Ook hopen de onderzoekers te achterhalen, waarom het ene kind te dik wordt en een ander slank blijft. Er is voor Rotterdam als onderzoeksstad gekozen, omdat daar veel verschillende bevolkingsgroepen wonen: arm en rijk, mensen met een universitaire opleiding en mensen met alleen basisschool, en vooral ook mensen met een andere huidskleur en etnische achtergrond. Vooral over de verschillen in ontwikkeling en gezondheid tussen kinderen van allerlei etnische bevolkingsgroepen is tot nu toe weinig bekend. Bij hun eerste bezoek aan de verloskundige werden alle zwangere Rotterdamse vrouwen gevraagd aan het onderzoek deel te nemen. De meeste moeders bleken daar wel voor te voelen, want als een extraatje kregen ze dan tijdens hun zwangerschap drie echo’s aangeboden. Door die echo’s te bestuderen konden er nieuwe groeicurves gemaakt worden, ook voor verschillende etnische groepen. Want het bleek dat er niet één groeipatroon is voor alle baby’s, zoals verloskundigen altijd dachten. Surinaamse baby’s zijn bijvoorbeeld wat kleiner bij de geboorte dan Nederlandse baby’s. ‘Dus hoeft een Surinaamse moeder misschien helemaal niet doorgestuurd te worden naar de gynaecoloog als haar baby wat aan de kleine kant is. Voor die baby is dat normaal’, merkt de directeur van Generation R, Vincent Jaddoe, op. ‘Ouders hoeven zich niet ongerust te maken. En het scheelt mooi in de kosten en in de zorg.’ Voor meer informatie over Genation R, zie www.generationr.nl.
www.generationr.nl
42
GeestKracht
Hoe ontstaan gedragsproblemen? Bij Generation R kijken onderzoekers niet alleen naar de lichamelijke gezondheid van baby’s en peuters. Ze letten ook op het gedrag en de cognitieve ontwikkeling van kinderen. Zo proberen ze erachter te komen hoe psychische en gedragsproblemen bij kinderen ontstaan. En hopen ze ooit te weten te komen hoe we kunnen voorkomen dat kinderen psychische problemen krijgen. Maar ook willen ze de behandeling van kinderen verbeteren en, als het kan, betere medicijnen voor kinderen met psychische en gedragsproblemen ontwikkelen. Met de nodige slagen om de arm kun je zeggen dat er een stuk of vier mogelijkheden zijn – zeg maar risicofactoren – waardoor psychiatrische klachten van de ouders worden doorgegeven aan het kind. In de eerste plaats is dat de genetische aanleg die de ouders aan het kind meegeven. Verder speelt de manier waarop ouders hun kind opvoeden een grote rol. Met name als een kind verwaarloosd of mishandeld wordt. Ook zijn er allerlei omgevingsfactoren in het spel die ervoor kunnen zorgen dat het kind klachten krijgt. Bijvoorbeeld als de moeder drinkt of drugs gebruikt, is de kans groot dat het kind daar ook last van krijgt. En dan zijn er nog allerlei stoffen, bijvoorbeeld stresshormonen, die het kind via de moeder tijdens de zwangerschap binnenkrijgt. Eén van de eerste studies die in het kader van Generation R afgerond zijn, was het onderzoek van psychiater Mijke van den Berg. Zij bestudeerde het effect van emotionele klachten van ouders tijdens de zwangerschap op de vroege ontwikkeling van het kind. De media gingen vervolgens met de conclusies van het onderzoek aan de haal. Er verschenen berichten in de krant met koppen als: ‘Depressieve vader krijgt sneller een huilbaby’. Volgens de coördinator van de onderzoeksgroep Gedrag en cognitie, Henning Tiemeier ligt het toch allemaal wat genuanceerder en berustte de berichtgeving in de pers voor een deel op een misverstand. ‘Als de vader psychische klachten heeft, is dat inderdaad van invloed op het gedrag van een baby. Maar de invloed die de moeder op het kind heeft, is echt veel groter.’ Vaak wordt gedacht dat ouders met psychiatrische problemen geen goede band met hun kinderen kunnen krijgen. Mensen gaan er dan van uit dat een kind van een moeder die last heeft van depressieve klachten, zich niet veilig bij haar voelt. Onderzoeker Anne Tharner (-organisatie) is dat uit gaan zoeken en zij komt tot een heel andere conclusie. Volgens haar voelen kinderen van moeders die tijdens de zwangerschap of kort erna last hadden van depressieve klachten, zich even veilig bij hun moeder als baby’s met gezonde moeders. Depressieve klachten lijken geen invloed te hebben op het gevoel van veiligheid van de baby. Het is een ander verhaal als een moeder heel erg depressief is.
43
GeestKracht
Jongetjes lijden onder klachten van ouders Psychiater Mijke van den Berg vroeg aan ouders of ze psychische klachten hadden. Zij deed dat als de moeder 20 weken zwanger was. Moeders bleken veel meer klachten te hebben dan vaders. Dat gold ook voor migrantenouders; ook onder hen bleken de moeders aanzienlijk vaker psychiatrische klachten te hebben dan de vaders. Bovendien hadden zowel de migrantenmoeders als de vaders veel vaker last van psychiatrische aandoeningen dan autochtone ouders. Op het moment dat de baby een half jaar oud was, keek de onderzoeker naar het gedrag van de baby. Deze was vaker van streek als de moeder tijdens de zwangerschap psychiatrische klachten had. En als de vader in de periode van de zwangerschap depressief was, kwam het meer dan eens voor dat zijn zoontje een huilbaby was en angstig was aangelegd. Maar dit gold niet voor zijn dochtertje. ‘Hoe depressiever de vader, des te groter de kans was dat het zoontje angstig en schrikkerig was’, aldus Van den Berg, De vraag is dan waarom jongetjes gevoeliger zijn voor psychische klachten van hun vader dan meisjes. Volgens Mijke van den Berg komt dat, omdat jongetjes kwetsbaarder zijn. ‘Dat heeft waarschijnlijk met hun genetische make-up te maken.’ Verder onderzoek moet uitwijzen welke factoren er precies de oorzaak van zijn dat jongetjes zo gevoelig zijn.
Dan is de kans groot dat de band tussen moeder en kind wel aangetast wordt, zegt Anne Tharner. ‘In ons onderzoek zaten alleen moeders die ietsje meer depressieve klachten hadden dan de doorsnee moeder. Uit ander onderzoek weten we dat kinderen van ernstig depressieve moeders zich wel onveilig voelen.’ Overigens lijken de depressieve klachten van ouders wel een rol te spelen in het verdere leven van een kind. Zo concludeert Esther Bouma (Universitair Medisch Centrum Groningen) dat tieners, van wie de ouders ooit depressief zijn geweest, veel meer last hebben van stress. Zij doet, in het kader van de TRAILS-studie (zie blz. 45), onderzoek naar stress in de puberteit. In een andere studie van Generation R heeft Sabine Roza gekeken hoe de hersenen van een baby zich ontwikkelen. En wat voor invloed dat heeft op lichamelijke en gedragsproblemen later in hun leven. ‘Het opmerkelijke is dat je bij baby’s van zes weken al grote verschillen in hun hersentjes ziet’, constateert arts-onderzoeker Henning Tiemeier. ‘En dat heeft duidelijk gevolgen voor hun ontwikkeling en gedrag als ze wat ouder zijn.’
44
GeestKracht
De drijfveer van Henning Tiemeier, arts-onderzoeker Erasmus MC Rotterdam: ‘Ik heb zowel geneeskunde als sociologie gestudeerd. In die tijd is bij mij ook de interesse ontstaan om onderzoek te doen naar psychische stoornissen. Wat mij vooral boeit, is de vraag hoe maatschappelijke en biologische factoren daarin samenkomen. Ik geloof heel erg in het zogeheten biopsychosociale model. Al die elementen spelen volgens mij een rol in het ontstaan van psychische ziekten. Wil je te weten komen waarom sommige mensen daar last van krijgen, dan ontkom je er niet aan om al die factoren in hun onderlinge samenhang te bestuderen. En dat gebeurt bij Generation R.’
Neerslachtige moeders krijgen kinderen met groeiachterstand Psychiater in opleiding Sabine Roza wilde weten waar de gedrags- en emotionele problemen van kinderen vandaan kwamen. Tijdens de zwangerschap onderzocht zij bij 1.200 kinderen de bloedvoorziening van de hersenen. Ook liet zij bij meer dan 700 baby’s van zes weken driedimensionale echo’s maken van hun hersenen. Toen de kinderen anderhalf jaar oud waren, ging ze kijken hoe de peuters zich gedroegen en bewogen. De baby’s die een afwijkend hersenvolume hadden – bij wie de hersenen groter of kleiner waren – dan de doorsnee baby, bleken meer moeite te hebben met staan. Ook waren bij hen de spieren slechter ontwikkeld. Bovendien waren ze minder alert, eerder prikkelbaar en moeilijker te troosten. ‘Deze baby’s huilen meer en het kost ook veel meer moeite om ze weer tot rust te brengen’, aldus Sabine Roza. Ze had verwacht dat het roken van de moeder tijdens de zwangerschap ermee te maken had. Maar dat was niet het geval. Peuters hadden vooral gedragsproblemen als de moeder depressieve klachten had tijdens de zwangerschap. De onderzoeker stuitte ook op een middel dat voorkwam dat de kinderen gedragsproblemen kregen. Als de moeder tijdens de eerste drie maanden van de zwangerschap foliumzuur gebruikte, kregen de peuters daar geen last van. Sabine Roza denkt dat haar onderzoek mee kan helpen om meer inzicht te krijgen in het ontstaan van psychische aandoeningen als ADHD en autisme. ‘Mijn onderzoek geeft aan dat we daarvoor naar de zwangerschap moeten kijken of naar de periode vlak na de geboorte. Aan het volume van de hersenen van baby’s van zes weken kun je goed aflezen hoe de hersenen zich verder zullen ontwikkelen. Maar er is nog veel vervolgonderzoek nodig om daarover zekerheid te krijgen.’
45
GeestKracht
TRAILS, voor jongeren In Groningen was men bij het van start gaan van GeestKracht al bezig met een grootschalige studie onder tieners. In 2001 waren onderzoekers daar begonnen met een onderzoek naar ‘de lichamelijke en geestelijke gezondheid van kinderen op weg naar de volwassenheid’, zoals op de website van TRAILS te lezen staat. Meer dan 2.000 kinderen van elf jaar uit het noorden van het land werd het hemd van het lijf gevraagd. Ook kregen hun ouders, leerkrachten en klasgenoten allerlei vragen voorgelegd. Om de twee à drie jaar is er een nieuwe ronde van vragen en metingen. Bij de derde meting in 2005 is er door middel van een geringe bloedafname ook voor het eerst naar de genetische bagage – het DNA – van de tieners gekeken. voor meer informatie over TRAILS, zie www.trails.nl.
www.trails.nl
46
GeestKracht
Naast dit algemene jongerenonderzoek is er in 2004 een kleinere studie gestart naar jongeren die al eens met de geestelijke gezondheidszorg in contact zijn geweest. Het gaat om ruim 500 jeugdigen die op dat moment elf jaar oud waren. ‘In het algemene onderzoek zitten ook wel jongeren die psychische problemen hebben of ze ooit hebben gehad’, zegt projectmanager en onderzoeker Andrea de Winter. ‘Maar dat zijn er te weinig voor een goed onderzoek naar de psychische problematiek van jongeren. Met deze groep, we noemen het TRAILS cc, willen we bekijken hoe jongeren die met psychische problemen kampen zich tot volwassenen ontwikkelen. Want we weten al langer dat veel volwassenen met psychische stoornissen ook al in hun kindertijd problemen hadden.’ Andrea de Winter verwacht dat TRAILS heel veel kennis zal opleveren over de ontwikkeling en de gezondheid van jongeren. Het onderzoek gaat door tot de jongeren 25 jaar oud zijn. ‘Ik hoop’, zegt ze, ‘dat ons onderzoek er een steentje aan kan bijdragen, dat jongeren in de toekomst minder problemen hebben. Ook hoop ik dat we met deze kennis de hulp die jongeren krijgen, als ze niet goed in hun vel zitten of als ze op school gepest worden, kunnen verbeteren.’ Zo zouden leerkrachten, maar ook de ouders, een veel grotere rol kunnen spelen om het pesten op school in te dammen.
De drijfveer van Andrea de Winter, projectmanager en onderzoeker Universitair Medisch Centrum Groningen: ‘Als fysiotherapeut behandelde ik vroeger al veel kinderen met gedragsproblemen. Soms was het moeilijk om hen een goede behandeling te geven en zat ik echt met mijn handen in het haar. Ik heb bij TRAILS gesolliciteerd om juist wat te kunnen betekenen voor opgroeiende kinderen. En kwetsbare jongeren een beetje te helpen. Het is niet zo dat ik wonderen verwacht van ons werk, maar het zou mooi zijn als we met dit onderzoek weer een paar stapjes verder zouden kunnen komen. Zo blijken kinderen lang niet altijd in de put te zitten na een stressvolle gebeurtenis als een scheiding van hun ouders. Het zou mooi zijn als we door TRAILS te weten zouden kunnen komen waarom kinderen daar zo verschillend op reageren.’
47
GeestKracht
Pestkoppen en hun slachtoffers Pesten op school is een thema waar TRAILS veel aandacht aan besteedt. Pesten kan namelijk grote gevolgen hebben voor kinderen. De slachtoffers voelen zich onzeker en buitengesloten. Ze zijn bang om fouten te maken en gaan niet graag naar school. Hierdoor gaan hun schoolprestaties achteruit. Spijbelen lijkt dan de enige uitweg. Meestal durven ze er niet over te praten dat ze gepest worden. De pesters kunnen daardoor ongestraft hun gang blijven gaan. En als slachtoffers van pesten volwassen zijn, hebben ze er soms nog last van. Maar ook de daders, de pestkoppen, ondervinden in de rest van hun leven de gevolgen. Uit onderzoek blijkt dat nogal wat jongeren die vroeger andere kinderen pestten, later crimineel gedrag vertonen. Zeker als ze als jonge pestkop gemerkt hebben dat pesten loont en hun macht en status geeft. Het onderzoek van TRAILS leert dat tien tot vijftien procent van de kinderen in een klas gepest wordt. Dat komt neer op gemiddeld drie kinderen per klas. In één op de vier situaties waarin een kind gepest wordt, komt er geweld aan te pas. Meisjes die pesten, gebruiken veel minder vaak geweld. Zij beperken zich er meestal toe om hun slachtoffer buiten te sluiten. Pesten komt het meeste voor in de midden- en bovenbouw van de basisschool en in de brugklas van het voortgezet onderwijs. Op die leeftijd gaan kinderen hun eigen identiteit ontwikkelen en wordt het voor hen steeds belangrijker om bij een groep te horen. Pesten is een manier om de pikorde in de klas vast te leggen. Slachtoffers van pesten zijn meestal kinderen die moeite hebben om zich te verdedigen. Ze zijn angstig, stil en teruggetrokken en twijfelen aan zichzelf. Het zijn ook vaak leerlingen die laag scoren bij sport en spel. Pestkoppen zijn juist de sterkste kinderen in een groep, maar ze zijn niet zo geliefd. Ze dwingen hun populariteit af door de stoere bink uit te hangen. Sommige kinderen zijn slachtoffer en pester tegelijk. Dit zijn de kinderen met de meest kwetsbare positie in de klas. Ze gaan tot pesten over als ze zich in het nauw gedreven voelen. De onderzoekers van TRAILS geven ook adviezen om het pesten te verminderen. Volgens hen kunnen vooral leerkrachten er veel aan doen. Door bijvoorbeeld ouderbijeenkomsten te organiseren over pestgedrag en de gevolgen ervan. Slachtoffers en daders weten dan dat pesten op school niet getolereerd wordt. En ouders weten dan waar ze bij hun kinderen op moeten letten. In de klas moet de leerkracht er goed op letten dat kinderen niet continu met elkaar de competitie aangaan. Beter is het om te stimuleren dat kinderen samenwerken. Zelf kan hij veel aan een goede sfeer bijdragen door de kinderen in hun waarde te laten en ze zonder uitzondering te respecteren. Ook helpt het als leerkrachten toezicht houden tijdens de pauzes en hun ervaringen regelmatig met het hele team bespreken.
48
GeestKracht
Alle deskundigen zijn het erover eens dat als er een kind in een klas gepest wordt, dat zo snel mogelijk moet ophouden. Het beste is dat de leerkracht het slachtoffer en de pestkop uit elkaar haalt en op een later tijdstip een gesprek met hen voert. Belangrijk is dat hij goed naar ieders verhaal luistert. Hij mag beslist geen partij kiezen. Ook is het belangrijk om de ouders van de kinderen erbij te betrekken. Ze moeten leren waar ze op dienen te letten. Een teken aan de wand is bijvoorbeeld als het kind vaak schoolziek is of last heeft van bedplassen. Of als er zelden of nooit klasgenoten langskomen of als het kind om de haverklap meer zakgeld vraagt om de vriendschap met klasgenoten te ‘kopen’. Ook zullen de ouders er thuis voor moeten zorgen dat hun kind, of het nu slachtoffer of dader is, leert om zich sociaal op te stellen. TRAILS wil met de kennis over pesten, aldus projectmanager Andrea de Winter, een bijdrage leveren aan de preventie en de aanpak van pesten door andere organisaties. ‘Met het Nationaal Gezondheidsinstituut NIGZ hebben we afgesproken dat we een bijdrage leveren aan de verbetering van hun trainingen voor de begeleiders van deze anti-pestmethode.’
Wie pest wie? Socioloog René Veenstra (Rijksuniversiteit Groningen, Interuniversity Center for Social Science Theory and Methodology) heeft onderzocht welke kinderen in een klas pesten en wie hun slachtoffers zijn. Ook heeft hij aan 481 leerlingen van 26 basisschoolklassen gevraagd wie ze als hun beste vriend(in) beschouwden en wie ze niet leuk vonden. De kinderen waren gemiddeld ruim tien jaar oud. Pesters willen de baas spelen maar ook aardig gevonden vonden. Als slachtoffer kiezen ze kinderen uit die niet gauw hulp van anderen zullen krijgen. Maar als een pestkop een populair kind is, maakt het hem weinig uit of zijn slachtoffer hulp krijgt van anderen. Want dit soort pesters zit echt niet verlegen om de steun van kinderen die nauwelijks populair zijn. Voor hen telt alleen de steun van andere populaire kinderen. Een opvallende uitkomst van dit onderzoek was dat pesters niet alleen staan maar vaak als groep optrekken. Scholen kunnen uit dit onderzoek leren dat er wel degelijk wat aan pesten gedaan kan worden. Pesters blijken gevoelig voor de kritiek van populaire klasgenoten. Voor een leerkracht is het dus de kunst om de klas, en vooral de populaire leerlingen, nee te laten zeggen tegen pestkoppen. Een leerkracht moet dan wel weten hoe de verhoudingen in een klas liggen en wat de kinderen in een klas van elkaar vinden.
49
GeestKracht
‘Je bent niet gek als je niet blowt’ De meeste jongeren van 14 tot 18 jaar blowen…Tenminste dat denken tieners zelf. In werkelijkheid valt dat reuze mee en blowen vier van de vijf jongeren nooit, zo blijkt uit landelijk onderzoek. Dat was dan ook de reden dat er een paar jaar terug een voorlichtingscampagne van start ging met als motto: Je bent niet gek als je niet blowt. Aan de jongeren die aan TRAILS meedoen, wordt bij elke meting gevraagd of ze wel eens een jointje gerookt hebben. Ook willen de onderzoekers weten hoe vaak ze dat doen en op welke leeftijd ze ermee begonnen zijn. Uit de gegevens die tot nu toe verzameld zijn, blijkt dat ook in het noorden van het land het aantal blowende jongeren wel meevalt. Bij de tweede meting in 2003 was de gemiddelde leeftijd van de deelnemers 13,5 jaar.
Jonge blowers voelen zich te weinig geprikkeld Uit onderzoek weten we dat jongeren die op jonge leeftijd met druggebruik beginnen, later in hun leven een grote kans lopen om verslaafd te raken. Om daar wat aan te doen is het nodig om te weten waarom die jongeren al zo vroeg in hun leven met drugs beginnen. Deskundigen denken dat het er onder meer mee te maken heeft dat sommige jongeren te weinig prikkels vanuit hun eigen lichaam voelen en daarom op zoek gaan naar spannende dingen in de buitenwereld. Anja Huizink (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) heeft samen met haar collega’s van TRAILS een tipje van die sluier opgelicht. Aan de jongeren die aan TRAILS meedoen, werd gevraagd om drie keer op een dag – bij het opstaan, een half uur later en om acht uur ’s avonds – op een soort wattenstaafje te kauwen. Die wattenstaafjes moesten ze naar het laboratorium opsturen. De onderzoekers was het om het speeksel te doen van de jongeren. Want in speeksel zit het stresshormoon cortisol. We weten dat het cortisol niveau in het menselijk lichaam een bepaalde cyclus volgt: bij het opstaan gaat het cortisol niveau omhoog, een half uur later zit het op zijn top en in de loop van de dag neemt het weer af. Wat kwam er nu uit dit onderzoek? In de eerste plaats dat een aantal kinderen al op heel jonge leeftijd – rond de tien, elf jaar – een keertje geblowd had. Het waren er niet veel, maar genoeg om iets over die kinderen te kunnen zeggen. Het bleek namelijk dat deze jonge kinderen ’s ochtends, een half uur na het opstaan, een lager cortisol niveau hadden dan de jongeren die later met blowen begonnen. Huizink en haar collega’s vermoeden nu dat deze jonge kinderen een gebrek aan opwinding ervaren en daarom wel eens wiet gebruikt hebben. Hun lichaam biedt hun niet genoeg spanning. Dus zoeken ze die onder andere bij drugs.
50
GeestKracht
Van hen gaf zeven procent aan wel eens een keer geblowd te hebben. Dat is maar één op de veertien jongeren. Wel hangt het er van af op wat voor school een tiener zit. Op het vmbo zitten twee keer zoveel jongeren die wel eens blowen als op het vwo. En ook jongeren die spijbelen, blowen veel vaker dan tieners die dat niet doen.
Meisjes in de puberteit De puberteit is een heftige periode in het leven van een jongere. Lichamelijk verandert er van alles: het kind ontwikkelt zich in die tijd tot een jongvolwassene. Maar ook vinden er grote veranderingen plaats in het gedrag en de geestelijke gesteldheid van puberende tieners. Ze voelen zich snel moe en geïrriteerd, ze laten zich weinig aan regels gelegen liggen, en ze vallen gemakkelijk voor de verleidingen van alcohol en drugs. In principe geldt dit evenzeer voor jongens als voor meisjes. Maar uit onderzoek van Tineke Oldehinkel (Universitair Medisch Centrum Groningen) blijkt dat de puberteit vooral voor meisjes een minder prettige tijd is. Ze gaan zich steeds onzekerder voelen, hebben last van depressieve stemmingen en ze gaan steeds meer piekeren.
Scheiden doet lijden Eén op de drie relaties eindigt met een scheiding. Bij de helft ervan zijn kinderen betrokken. Alles bij elkaar krijgt één op de vier kinderen in zijn of haar jeugd te maken met een echtscheiding van hun ouders. Tineke Oldehinkel heeft, aan de hand van de gegevens van TRAILS, gekeken wat zo’n scheiding bij kinderen teweegbrengt. Zij constateert dat een scheiding soms tot depressieve klachten bij de kinderen leidt. Maar niet iedereen heeft daar evenveel last van. Vooral meisjes lijken er behoorlijk gevoelig voor te zijn. Jongens hebben er veel minder last van. Zeker in de puberteit gaan de depressieve klachten opspelen bij meisjes, van wie de ouders gescheiden zijn. En het maakt niets uit of de scheiding al lang geleden heeft plaatsgevonden of dat de ouders pas kort daarvoor uit elkaar zijn gegaan. In alle gevallen lopen meisjes een grote kans om tijdens hun puberteit depressieve klachten te krijgen. ‘Kennelijk maakt een scheiding meisjes daar kwetsbaar voor’, concludeert onderzoeker Tineke Oldehinkel, ‘en dat openbaart zich dan pas in hun puberteit.’
Meedoen aan de samenleving 51
GeestKracht
Psychiatrische cliënten zijn mensen zoals u en ik. ‘Het zijn net zulke mensen als wij allemaal’, benadrukt Jaap van Weeghel, directeur van het Kenniscentrum Rehabilitatie. ‘Onderzoek in veel landen wijst uit dat goede huisvesting, een zinvolle bezigheid en leuke sociale contacten hoog scoren in de top-5 van wensen van cliënten’, weet onderzoeker Harry Michon van het Trimbosinstituut. Ze willen maar wat graag hun ziekte achter zich laten of in ieder geval er het beste van maken. Maar jammer is dat het hen vaak niet lukt om dat soort gewone dingen voor elkaar te krijgen. ‘Je zou kunnen zeggen dat er een grote kloof bestaat tussen de wensen van cliënten en hun mogelijkheid om die wensen ook te realiseren.’ Heel vaak slagen ze er door hun beperkingen niet in een bestaan op te bouwen met huisje, boompje, beestje. Voor veel cliënten blijft er weinig anders over dan een leven stilletjes binnenshuis.
Meedoen aan de samenleving 52
GeestKracht
Een leven, zogezegd, met weinig om handen en nog minder hoogtepunten. Die kloof wordt voor een deel veroorzaakt doordat de samenleving niet ingesteld is op mensen met ernstige psychiatrische klachten. Veel werkgevers hebben nu éénmaal liever geen mensen met een ‘vlekje’ in dienst. En het werktempo ligt tegenwoordig meestal zo hoog dat cliënten het simpelweg niet kunnen bijbenen. Ook zitten nogal wat mensen niet te wachten op buren die wat anders in elkaar zitten en zich niet zo aangepast gedragen als ze gewend zijn. Dit soort afwijzende reacties gaat je natuurlijk niet in de koude kleren zitten en doet het zelfvertrouwen van cliënten beslist geen goed. Sterker nog, sommigen raken door zulke negatieve ervaringen van henzelf, of waarover ze van lotgenoten gehoord hebben, zo van slag dat ze het niet meer kunnen opbrengen om bijvoorbeeld nog naar werk of een andere woning op zoek te gaan. ‘Met een mooi woord’, legt Van Weeghel uit, ‘wordt dat ook wel “geanticipeerde stigmatisering” genoemd.’ Cliënten voelen zich zo in een hoek gedrukt door wat ze allemaal aan narigheid hebben meegemaakt, dat ze bij voorbaat de moed al opgeven om nog wat aan hun leven te veranderen. Liever blijven ze in een beschermde omgeving zitten dan dat ze nog een keer de kans lopen om hun neus te stoten.
53
GeestKracht
De Individuele Rehabilitatiebenadering Op steeds meer plaatsen in ons land zijn gelukkig hulpverleners werkzaam die zich niet bij dit soort sombere gedachtes neerleggen. Samen met een cliënt gaan ze aan de slag om deze kloof te overbruggen. Een goed werkende methode die bij ggz-instellingen steeds gangbaarder wordt is de Individuele Rehabilitatiebenadering (IRB). Deze benadering is heel geschikt voor cliënten die meer uit hun leven willen halen, maar niet goed weten hoe ze dat aan moeten pakken. Iedereen die een wens heeft op het gebied van wonen, werk, leren, dagbesteding en sociale contacten kan er zijn voordeel mee doen. Ook als die wensen heel diep weggestopt zitten. ‘Daarom is het heel belangrijk,’ aldus Harry Michon, ‘dat een begeleider de wensen van een cliënt serieus neemt.’ En dan maakt het niet uit of het om een ‘kleine’ stap gaat, zoals het bezoeken van een dagactiviteitencentrum, of juist om een ‘grote’ stap, bijvoorbeeld als je een betaalde baan wilt zoeken.
Uit het leven gegrepen Een getrouwde vrouw wil graag vrijwilligerswerk doen, het liefst iets met kinderen. Want, zegt ze, ‘ik wil wat meer om handen hebben en meer structuur in mijn leven krijgen’. Met haar IRB-begeleider bespreekt ze haar wensen. Ze vat het plan op om regelmatig op haar kleinkinderen te passen, zodat ze iets leuks om handen heeft. Een jaar later wil ze een stapje verder gaan en wat aan haar sociale contacten doen. ‘Ik wil wat makkelijker contacten leggen en er ook voor zorgen dat ik ze houd’, zegt ze tegen hem. Door de gesprekken met haar begeleider realiseert ze zich dat ze het altijd leuk gevonden heeft om te zwemmen. Dat gaat ze weer doen en daardoor leert ze andere zwemgasten kennen. Ook neemt ze een jong hondje en volgt ze een puppycursus. Zo is haar week nog meer gevuld met activiteiten en komt ze bovendien in contact met andere hondenliefhebbers.
54
GeestKracht
In grote lijnen verloopt de Individuele Rehabilitatiebenadering in drie stappen: Stap 1: kiezen
Het eerste wat een IRB-begeleider vraagt, is wat je in de toekomst wilt bereiken. Als je bijvoorbeeld op een andere manier wilt gaan wonen, dan zal hij je vragen: waar wil je wonen, in wat voor woonvorm, en met wie wil je wonen. Als je nog niet precies weet wat je wilt, zal de begeleider je helpen om dat duidelijk te krijgen. Hij zal je dan bijvoorbeeld meenemen naar verschillende woonprojecten om je te laten zien hoe het er daar aan toegaat. De stap van ‘het kiezen’ is af als je echt weet wat je wilt. Stap 2: verkrijgen
Dan wordt het tijd om tot actie over te gaan. Samen met jou bespreekt de begeleider wat er allemaal voor nodig is om je doel te bereiken. Wat kun je zelf en wat moet je leren? Welke vaardigheden heb je nodig om je doel te bereiken en wie kan je daarbij helpen? Als je bijvoorbeeld ergens anders wilt gaan wonen, moet je goed weten hoe je je verhuizing aanpakt. Stap 3: behouden
Je doel bereiken is één, maar je moet ook weten wat er voor nodig is om wat je bereikt hebt vast te houden. De begeleider geeft je daar ook ondersteuning voor.
Werkt de Individuele Rehabilitatiebenadering? Door onderzoekers van ggz-instelling Altrecht, het Rob Giel Onderzoekcentrum en het Trimbos-instituut is onderzocht wat cliënten aan de Individuele Rehabilitatiebenadering hebben. Aan het onderzoek deden 156 cliënten mee. Tachtig van hen kregen begeleiding volgens de Individuele Rehabilitatiebenadering en 76 cliënten werden op een andere manier begeleid. Na een jaar begeleiding met de IRB had één op de drie cliënten (31 procent) zijn doel helemaal bereikt. Bij andere werkwijzen was dat veel minder het geval; dan bereikte hoogstens één op de vijf cliënten (17 procent) zijn doel. Na twee jaar was de Individuele Rehabilitatiebenadering nog succesvoller. De helft van de cliënten (47 procent) was waar hij of zij wilde zijn. Bij andere methodes was dat een stuk minder het geval (32 procent). Cliënten die hun doel bereiken dat ze zich gesteld hebben, zo bleek ook uit het onderzoek, ervaren bovendien een hogere kwaliteit van leven. Met andere woorden, ze zijn meer tevreden met hun leven en voelen zich gelukkiger.
55
GeestKracht
Een succesvol rehabilitatietraject duurt één tot anderhalf jaar, met wekelijks één bijeenkomst of een paar keer per maand. Als je je een kleiner doel stelt, duurt het meestal korter. Het beste is, zo heeft de ervaring geleerd, om aan één doel te werken, en niet tegelijk aan meerdere wensen te beginnen. Rehabilitatie is een waardevolle aanvulling op een behandeling die gericht is op de bestrijding van psychiatrische symptomen. Dat geldt zowel voor cliënten met psychosen of schizofrenie als voor cliënten die tobben met depressies of een bipolaire stoornis. Meer informatie over de Individuele Rehabilitatiebenadering staat in de brochure Een wens in vervulling. De brochure is te bestellen bij de Stichting Rehabilitatie ’92.
ACT-teams Om mee te kunnen doen in de maatschappij is het wel nodig dat cliënten zo min mogelijk last hebben van hun ziekte. Om hen te stabiliseren, zoals psychiaters zeggen, zijn ggz-instellingen al in het begin van jaren negentig met zogeheten ACT-teams begonnen. ACT, een afkorting van de Amerikaanse naam: Assertive Community Treatment, staat voor een teamsgewijze zorg voor cliënten met zware psychiatrische problemen die zelfstandig in de wijk wonen. In deze teams werken de psychiater, de psycholoog en de sociaal psychiatrische verpleegkundige nauw met elkaar samen. Vaak zit er ook één of meer ervaringsdeskundigen in. Medewerkers van een ACT-team trekken erop uit, ze zijn 24-uur per dag bereikbaar, en elk teamlid biedt zorg aan maximaal vijftien cliënten. Momenteel vind je overal van dit soort teams, aldus Jaap van Weeghel. ‘Er is sprake van een ware hausse aan initiatieven.’
Zijn ACT-teams beter dan de gewone zorg? Onderzoekers van het Groningse Lentis hebben in Winschoten bij 108 patiënten gekeken of een ACT-team beter is dan de gebruikelijke zorg. Hun belangrijkste conclusie is dat de patiënten door de “bemoeizorg” die het ACT-team biedt, meer en langer van de zorg gebruik blijven maken. Ze verdwijnen minder gauw uit beeld van de hulpverleners dan normaal gebeurt. Ook slaagt het ACT-team er beter in om zwervende en dakloze patiënten onder dak te brengen. De patiënten waren bovendien wat meer tevreden over de zorg die ze van het ACT-team kregen.
56
GeestKracht
De laatste tijd gaan er steeds meer stemmen op om de ACT-teams wat aan te passen. Veel cliënten die bij de teams in zorg zijn, hebben die intensieve hulp niet meer nodig. Wel zouden ze behoefte hebben aan ondersteuning en begeleiding om aan de maatschappij mee te doen. Toch blijven ze onder de hoede van het ACT-team. Met als gevolg dat er te weinig plaatsen zijn voor nieuwe cliënten. Het idee is nu om meer aandacht te geven aan rehabilitatie voor die cliënten die niet zoveel hinder meer hebben van hun ziekte. Op sommige plaatsen zijn er daarom zogenaamde FACT-teams van de grond gekomen. De bedoeling is dat zo’n team zowel zorgdraagt voor de ‘stabilisatie’ van een zieke cliënt als ondersteuning biedt aan cliënten die meer van hun leven willen maken en aan de maatschappij willen meedoen. Andere deskundigen willen juist deze twee functies uit elkaar halen. Het ACT-team is er, vinden zij, voor de zieke cliënten en een ander team begeleidt de cliënten die daaraan toe zijn bij hun maatschappelijke carrière. Wel blijft de regie voor alle cliënten bij het ACT-team liggen.
De drijfveer van Jaap van Weeghel, directeur kenniscentrum rehabilitatie: ‘Mijn stage heb ik destijds in een psychiatrische inrichting gelopen. Daar raakte ik gefascineerd door dat maskerachtige in de gezichtsuitdrukking van veel cliënten. Wat voor geschiedenis zit er achter dat ondoorgrondelijke gelaat, daar wilde ik achter komen. Later in mijn leven heb ik van heel nabij ervaren hoe het is om met cliënten van doen te hebben. Ernstige psychische stoornissen komen ook in mijn familie voor. Daardoor heb ik geleerd dat psychiatrische problemen vaak heel taai zijn en het hele dagelijkse leven op zijn kop zetten. Om daar wat aan te doen moet je hard werken en over solide kennis beschikken. Met goede bedoelingen alleen kom je er niet.’
57
GeestKracht
Op weg naar werk Lange tijd was het de gewoonte in de ggz om cliënten zoveel mogelijk in bescherming te nemen en ze zover mogelijk van het gewone arbeidsproces weg te houden. ‘Die gedachtegang heeft nog altijd behoorlijk wat aanhangers’, zegt Harry Michon. ‘Veel behandelaars geloven er heilig in dat ze hun patiënten zo behoeden voor stress.’ Maar langzaamaan gaan steeds meer hulpverleners beseffen dat cliënten juist veel baat hebben bij werk. Dat kan vrijwilligerswerk zijn maar liever nog betaald werk. Want hoe je het ook wendt of keert, werken levert veel voordelen op. Je verdient je eigen inkomen, je krijgt structuur in je leven, het levert je aanzien op bij anderen en je leert er andere mensen door kennen. ‘Het is een fabeltje dat cliënten door aan het werk te gaan meer last krijgen van hun symptomen’, weet Jaap van Weeghel. ‘Die angst is volkomen onterecht. Van werk krijgen ze echt geen klachten.’ In de Verenigde Staten is een methode uitgedacht die cliënten met een ernstige psychische aandoening tamelijk snel aan werk helpt. Die aanpak heet Individual Placement and Support (IPS) oftewel in goed Nederlands: Individuele Plaatsing en Steun. In 2005 is IPS opgenomen in de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie als een kansrijke methode om weer aan de slag te kunnen.
De drijfveer van Harry Michon, onderzoeker Trimbos-instituut: ‘Al vanaf mijn studietijd ben ik nieuwsgierig naar het leven van mensen met een psychiatrische achtergrond. Ik heb altijd gedacht dat ze veel meer mogelijkheden in zich hebben dan de maatschappij, en ook zijzelf, vaak voor mogelijk houden. Ik heb ook een grote behoefte met hen in gesprek te raken. Juist het ongewone van hen spreekt me erg aan. Net als iedereen wil een chronische patiënt een goed leven krijgen, en daarin wil ik hen met mijn onderzoek helpen.’
58
GeestKracht
Werkt IPS ook in Nederland? In de Verenigde Staten is IPS bijzonder succesvol voor cliënten. De helft van hen vindt daardoor een betaalde baan. Onderzoekers van het Trimbosinstituut hebben bekeken of deze methode ook in ons land toegepast kan worden. Aan het onderzoek deden 316 cliënten mee, op vier locaties, verspreid over het hele land. Van hen viel ruim één derde (122 personen) vroegtijdig af. Voor een deel omdat ze weer ziek werden, maar ook omdat ze zich niet goed aan de afspraken hielden of zich bedachten. Eén op de zes deelnemers – 56 in totaal – vond tijdens het onderzoek betaald werk. Op de ene plaats lukte dat beter dan op de andere. Meestal ging het om simpele banen als schoonmaker of productiemedewerker. De meeste cliënten kregen een arbeidscontract voor korte tijd; enkelen (7) hadden meer geluk en zij kregen een contract voor onbepaalde tijd. Gemiddeld waren de cliënten 22 uur per week aan het werk. Opvallend is het grote verschil tussen de resultaten in de Verenigde Staten en hier. De onderzoekers denken dat dat komt omdat de arbeidsmarkt hier anders in elkaar zit dan in Amerika. In de Verenigde Staten is veel meer laaggeschoold werk voorhanden en ook zijn de sociale uitkeringen daar veel lager dan hier. Cliënten moeten daarom veel eerder aan het werk om te kunnen overleven. In Nederland valt dat door de ingewikkelde wet- en regelgeving vaak niet mee, weet Ina Meijers uit ervaring. ‘Elke cliënt is weer anders. Als jobcoach moet je maatwerk leveren. Maar die regels hier zijn vaak zo ingewikkeld dat het lang niet altijd duidelijk is of iemand in een bepaalde regeling valt.
In Groningen is al een heel tijd ervaring opgedaan met deze aanpak. Jobcoach Ina Meijers van Lentis heeft momenteel ongeveer twintig cliënten onder haar hoede. Zeven van hen heeft ze al aan betaald werk geholpen. Enkelen zitten in het vrijwilligerswerk en ook gaan er vier een opleiding doen. ‘Eén van hen gaat op kosten van de sociale dienst voor 8.000 euro een ICT-opleiding doen. Dat ligt momenteel weer goed in de markt.’ Cliënten aan werk helpen is maar een deel van haar werk. ‘Op zich is dat vaak niet zo ingewikkeld’, zegt ze. Met de cliënt bespreekt ze wat hij of zij aan wensen heeft, en dan gaan ze samen op zoek naar een werkplek. ‘Soms lukt het binnen een paar weken om iets te vinden wat aansluit bij de wensen van de cliënt. Schoonmaakwerk is bijvoorbeeld vrij makkelijk te regelen.’ Maar als een cliënt meer wil of problemen heeft om zich aan afspraken te houden, kan het wel eens lang duren. ‘De wensen moeten ook realistisch zijn. Als iemand al een druk leven heeft, wordt het moeilijk om daar nog werk bij te doen.’
59
GeestKracht
Maar het echte werk voor de jobcoach begint pas als zij een cliënt aan werk heeft geholpen. ‘In de steun en begeleiding daarna gaat het meeste werk voor mij zitten. Als er iets is op hun werkplek, kunnen ze altijd op mij terugvallen. Een akkefietje bijvoorbeeld met de baas of met een collega. Daar ben ik voor, om zo iemand dan bij te staan.’ Van tevoren valt niet te zeggen hoeveel steun een cliënt nodig heeft. ‘Dat is onvoorspelbaar’, zegt ze. Die begeleiding is ook niet aan een limiet gebonden. ‘In principe begeleiden we zolang als dat nodig is.’ Sommige cliënten hebben na verloop van tijd amper meer begeleiding nodig. ‘Die kunnen prima op hun eigen benen staan. Dan stop ik ook met de ondersteuning. Maar in geval van nood kunnen ze altijd weer op mij terugvallen of op de zorgcoördinator, die er voor elke cliënt hier in Groningen is.’
De ervaringen van Jolanda (38 jaar) met IPS De Groningse Jolanda heeft werk gevonden met de hulp van jobcoach Ina Meijers. Sinds 1993 heeft ze met de psychiatrie te maken. Vorig jaar zomer werd ze het thuiszitten zat – ‘dat is niks voor mij’ – en wilde ze, zoals het zegt, wel eens ‘centen verdienen’. Haar zorgcoördinator verwees haar door naar het IPS-project van Lentis. ‘Met Ina heb ik toen doorgesproken wat mijn wensen waren.’ Ze wilde ‘iets met dieren’ – thuis heeft ze namelijk drie honden en drie katten – of een baantje bij FC Groningen. Bij de voetbalclub is ze samen met Ina op gesprek geweest. Al snel werd duidelijk dat het bij FC Groningen niets voor haar zou worden. ‘In het weekend wil ik zelf voetbal kijken en niet als steward de supporters gaan begeleiden.’ Een half jaar heeft ze toen schoonmaakwerk gedaan. Maar dat vond ze maar ‘ondankbaar werk’. Bovendien vielen de verdiensten haar erg tegen. Omdat ze al een horecadiploma had, is ze toen met haar jobcoach in die sector op zoek gegaan. Vrij snel kwam Ina met een vacature aanzetten bij een eetcafé. Dat leek haar wel wat. De jobcoach hielp haar goed op weg met haar sollicitatiebrief, en de volgende dag werd Jolanda al uitgenodigd om langs te komen. Ze werkt daar nu acht uur per week – voornamelijk op maandag- en dinsdagavond. In het eetcafé is ze ingedeeld bij de ‘koude kant’: het deel van de keuken waar de voorgerechten en de toetjes worden gemaakt. Het bevalt Jolanda daar uitstekend. Haar baas is een echte sociale werkgever, haar collega’s zijn aardig en helpen haar, en ze doet nu dingen ‘waar ik goed in ben’. Ina ziet ze ongeveer één keer in de twee weken, om wat bij te praten. Ze vindt het ook een grote geruststelling dat ze altijd op de jobcoach kan terugvallen als er echt iets loos is. ‘In het begin heb ik wel getwijfeld of ik dit moest doen, per slot van rekening zit ik met mijn dieren. Maar door er met Ina over te praten heb ik de knoop toch doorgehakt.’ En daar is ze heel blij mee.
60
GeestKracht
Sociale contacten Eenzaamheid is een groot probleem onder cliënten. Velen hebben maar een heel klein sociaal netwerk, ze voelen zich geïsoleerd, en ze mogen zich gelukkig prijzen als ze een paar goede vrienden en kennissen hebben. En ook de verhouding met de familie is vaak niet om over naar huis te schrijven. Eén van de weinigen waar cliënten veel vertrouwen in hebben is hun persoonlijke begeleider. Maar die vinden het vaak niet eenvoudig om hierover met hun cliënt een gesprek te beginnen, zegt Harry Michon . ‘Begeleiders vinden het moeilijk om over zoiets persoonlijks met hun cliënt te praten als eenzaamheid en het aangaan van sociale contacten.’ Om cliënten aan meer sociale contacten te helpen zijn er allerlei projecten opgezet.
61
GeestKracht
Denk maar aan de Individuele Rehabilitatiebenadering, aan kwartiermaken, er is een Libermann module, er zijn op tal van plaatsen in het land vriendendiensten actief en op internet kunnen cliënten ook bij enkele contactbureaus terecht (zie bijvoorbeeld op www.zorgvoorbeter.nl, onder ‘sociale participatie’). ‘We weten alleen niet of die initiatieven werken’, merkt Jaap van Weeghel op. ‘Naar dit soort projecten is nauwelijks onderzoek gedaan.’ Wat we wel weten is dat de behoefte bij cliënten naar gezelschap en naar vrienden en een relatie groot is. Contact tussen lotgenoten is inmiddels populair bij ziektes als diabetes en kanker en bij alcohol- en drugsverslaving. Ook bij psychiatrische cliënten is lotgenotencontact steeds meer in trek. Patiëntenvereniging Anoiksis voorziet bijvoorbeeld in die behoefte om ervaringen met elkaar te delen. ‘Maar’, zegt onderzoeker Stynke Castelein, werkzaam bij het Groningse Rob Giel Onderzoekscentrum en het UMCG, ‘Anoiksis heeft geen gespreksgroepen waarin cliënten over hun dagelijkse beslommeringen met elkaar praten’. Zo’n groep bestond al wel binnen het Universitair Medisch Centrum. Op initiatief van de cliënten was men ermee gestart. ‘Als cliënten hier op de afdeling waren, ging alles goed. Maar eenmaal weer thuis, liepen ze vaak vast. Ze wilden wel eens met elkaar praten hoe anderen dat dan deden.’
Helpt een lotgenotengroep je aan vrienden? Onderzoeker Stynke Castelein onderzocht of een lotgenotengroep helpt om meer contacten te krijgen. Bij vier ggz-instellingen namen 56 cliënten die lijden aan psychoses deel aan een lotgenotengroep. Elke groep heeft ongeveer 10 deelnemers; ze komen in acht maanden tijd 16 keer bij elkaar, en elke bijeenkomst duurt anderhalf uur. Tijdens de bijeenkomsten praten de cliënten met elkaar over hun dagelijks leven. De groep wordt begeleid door een verpleegkundige. Na afloop waren de deelnemers aan de lotgenotengroep erg te spreken over de groep. Ze zochten elkaar ook buiten de bijeenkomsten op en voelden zich heel erg gesteund door hun groepsgenoten. Belangrijk is wel, zegt Castelein, dat de deelnemers bij zoveel mogelijk bijeenkomsten aanwezig zijn. Want een lotgenotengroep heeft pas succes als je minstens acht keer een groepbijeenkomst volgt.
www.zorgvoorbeter.nl
62
GeestKracht
Het bijzondere van deze lotgenotengroepen is dat de begeleiding in handen is van een verpleegkundige. In het begin is nog geprobeerd om de begeleiding na enige tijd door een ervaringsdeskundige te laten overnemen. ‘Dat liep jammer genoeg op niks uit’, vertelt Stynke Castelein. ‘De groep redde dat niet.’ Om die reden ligt de bewaking van het groepsproces nu in handen van een verpleegkundige. Deze moet zich wel daartoe beperken en zich niet met de inhoud van de gesprekken bemoeien. ‘In de training die de verpleegkundigen krijgen, leren ze om bij wijze van spreken de handen op de rug te houden en zich buiten de discussies te houden.’ De training ‘Hoe begeleid ik een lotgenotengroep voor mensen met een psychose’ is ondergebracht bij de Schizofreniestichting en wordt verzorgd door medewerkers van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Meer informatie is te vinden bij de Schizofreniestichting, Kenniscentrum voor Zorg en Beleid www.kenniscentrumschizofrenie.nl. Voor meer informatie over rehabilitatie, zie www.kenniscentrumrehabilitatie.nl.
De drijfveer van Stynke Castelein, onderzoeker Universitair Medisch Centrum Groningen: ‘Als medisch socioloog wilde ik graag toegepast onderzoek doen. Zo’n onderzoek naar groepsprocessen binnen lotgenotengroepen voor mensen met schizofrenie lag helemaal op mijn weg. Wat ik heel fijn vind is dat je met een in wezen simpele interventie iets voor patiënten kunt betekenen. Het mooie is ook dat vijf jaar geleden nog niemand aan zo’n lotgenotengroep had gedacht, en nu staan ze echt op de kaart. Want de behoefte aan zo’n soort groep is groot. Naar schatting wil één op de drie patiënten daar graag aan meedoen.’
www.kenniscentrumschizofrenie.nl www.kenniscentrumrehabilitatie.nl
Meer over ZonMw ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw werkt aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. Ons werkgebied ligt op het snijvlak van gezondheidsonderzoek, beleid en zorginnovatie. Juist die combinatie maakt ZonMw tot een unieke organisatie
www.zonmw.nl/geestkracht
Colofon Tekst: Vormgeving: Druk: Eindredactie en productiebegeleiding:
Marty PN van Kerkhof, www.marty-pn-van-kerkhof.nl Boulogne Jonkers Kapsenberg van Waesberge
Met dank aan:
Matthijs van Boxtel, Aly van Geleuken, Francis Tino Gnocchi, Alfred Kooistra en Beatrice van ’t Veen voor hun aanvullingen en suggesties.
Bestelwijze:
GeestKracht op koers; Tussentijdse resultaten uit het onderzoeksprogramma GeestKracht is gratis te downloaden van www.zonmw.nl/geestkracht of te bestellen via de website van ZonMw: www.zonmw.nl/publicaties
ISBN:
978-90-5763-103-0
ZonMw programmateam GeestKracht
© ZonMw 2008 Het is toegestaan teksten over te nemen mits u de juiste bron vermeldt.
ZonMw Laan van Nieuws Oost Indië 334 2593 CE Den Haag 070 349 5226
[email protected] www.zonmw.nl/geestkracht
GeestKracht op koers; Tussentijdse resultaten uit het onderzoeksprogramma GeestKracht is vooral geschreven voor cliënten om hen te informeren over resultaten van onderzoek van het ZonMw programma GeestKracht. In de publicatie wordt op toegankelijke wijze de laatste stand van zaken rondom angst en depressie, schizofrenie en psychosen, gedragsstoornissen en participatie in de maatschappij van mensen met ernstige psychische problemen gepresenteerd. Het laat zien hoe oplossingen dichterbij komen voor een aantal vraagstukken in de ggz. Tegelijkertijd is het voor GeestKracht een middel met cliënten in gesprek te gaan over het toepasbaar maken van die oplossingen.
