TROMBOSENIEUWS. editie juli Bijzondere giften 6 Financiële verantwoording 7 Gesubsidieerd onderzoek 8

editie juli 2 011

TROMBOSENIEUWS Voorwoord O.D.M. Paauwe-Insinger

2

Bijzondere giften

6

Fondsenwerving 9

Voorlichting 3

Financiële verantwoording

7

Wijnveiling 10

Opleiding 5

Gesubsidieerd onderzoek

8

Trombosestichting in personen

12

Voorlichting gericht op vroegtijdige herkenning trombose

Voorwoord Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus 100 2250 AC Voorschoten T 071-5617717 F 071-5618008 [email protected] www.trombosestichting.nl

ING 302030 Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Vormgeving & drukwerk Delphi Fondsenwerving Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.

2

Nu alle resultaten uit 2010 in kaart zijn gebracht, kunnen wij niet anders dan constateren dat 2010 een voortreffelijk jaar is geweest voor onze doelstellingen. Met dank aan onze donateurs en begunstigers heeft de Trombosestichting tal van projecten en onderzoeksaanvragen op het gebied van trombose kunnen steunen. Zo heeft de Trombosestichting in 2010 dankzij de steun van al onze begunstigers liefst vijf door de Wetenschappelijke Adviesraad als innovatief en hoogwaardig beoordeelde studies kunnen financieren voor een totaalbedrag van € 513.670,-. Sommige van deze studies zullen meer inzicht gaan geven in het mechanisme van bloedstolling en dienen daarmee als belangrijke bron voor verder wetenschappelijk onderzoek. Andere studies zijn erop gericht om direct de patiëntensituatie te verbeteren. Dankzij de steun die wij van al onze donateurs mochten ontvangen, kunnen onze wetenschappers hun belangrijke onderzoekswerk voortzetten. Ook op het gebied van voorlichting is 2010 een succesvol jaar geweest. Wederom met hulp van onze donateurs én met steun uit het bedrijfsleven kon de stichting uitzendtijd op de Nederlandse televisie kanalen inhuren, waardoor een breed publiek kon kennismaken met de ernstige gevolgen die trombose kan hebben; of het nu een hartinfarct, een hersen infarct of een longembolie betreft.

Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie juli 2011

De Trombosestichting Nederland is dankzij al deze en andere bijdragen inmiddels een van de meest vooraanstaande fondsen voor het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose, het geven van voorlichting over de aard, behandeling en preventie van deze aandoening en het financieren van postacademisch onderzoek dat op dit gebied wordt gegeven. Al onze inspanningen zijn erop gericht de kans op het krijgen van trombose te verkleinen, de behandelmethoden te verbeteren, de kwaliteit van leven voor trombose(dienst)patiënten te verbeteren en uiteraard: trombose uit te bannen. Dat we dit doen op een manier die u van ons mag verwachten, tonen wij graag door u dit verkort jaarverslag 2010 aan te bieden. Hartelijk dank voor uw inzet en bijdragen.

Odette Paauwe-Insinger, directeur

Een aanzienlijk deel van de voorlichtende activiteiten van de Trombosestichting stond in 2010 in het teken van een tijdige herkenning van trombose door arts en patiënt. Dat wij aandacht voor dit thema zo belangrijk vinden, heeft alles te maken met de aard van trombose. Niet iedereen heeft bij trombose dezelfde, kenmerkende klachten. Helaas herkennen arts en patiënt daardoor niet altijd voldoende snel dat er mogelijk sprake kan zijn van een vorm van trombose, zoals een trombosebeen, longembolie, hartof herseninfarct.

doelgroepen. Zo geven wij algemene voorlichting aan een breed publiek door bijvoorbeeld aan congressen en beurzen deel te nemen en daar met folders, brochures en lezingen meer aandacht te vragen voor de kenmerken van trombose. Ook via de media informeert de Trombosestichting een breed publiek. Zo realiseerden we in 2010 via de STER een grootschalige tv-campagne (hierover later meer) en besteedden we via de radiozender Classic FM en diverse lokale radiostations aandacht aan trombose en aan de vroegherkenning van deze aandoening.

Mede hierdoor overlijden jaarlijks nog steeds (te) veel Nederlanders aan de directe of indirecte gevolgen van trombose. Terwijl een ander deel door een (te) late diagnose last krijgt van blijvende complicaties. Door onder meer voor goede en betrouwbare voorlichting te zorgen, hopen wij dit in de nabije toekomst te kunnen veranderen en complicaties te voorkomen.

Trombosepatiënten of mensen die te maken hebben met een verhoogd risico op trombose – en hun familieleden – vormen eveneens een belangrijke doelgroep van de stichting. Wij bereiken hen onder meer met specifieke informatie via onze site www.trombosestichting.nl. Op deze site vindt men naast actuele en door medici getoetste informatie ook de rubrieken ‘Stel uw vraag’ en het ‘Lotgenotencontact’. Via de eerste rubriek kan men aan de redactieraad trombosegerelateerde vragen stellen en via het lotgenotencontact kunnen mensen

Diverse doelgroepen Het voorlichtingsprogramma van de Trombosestichting richt zich op verschillende

discussiëren en ervaringen delen met lotgenoten. De mede door de stichting uitgegeven brochure ‘Informatie voor mensen met trombose’ wordt gratis aan elke trombosedienstpatiënt ter beschikking gesteld. Deze brochure is onder meer verkrijgbaar bij de bij de Federatie van Nederlandse Trombosediensten aangesloten trombosediensten en via de website van de stichting. Ook de nieuwsbrief ‘Trombosenieuws’ van de Trombosestichting is via deze wegen te verkrijgen (deze wordt overigens ook toegezonden aan de donateurs van de Trombosestichting, die uiteraard een belangrijke doelgroep vormen van de stichting). Ook de medische doelgroep benadert de Trombosestichting actief met voorlichting. Zo waren we in 2010 met informatiemateriaal aanwezig op een wetenschappelijk congres waarbij huisartsen werden geïnformeerd over het herkennen van trombose aan de hand van zogenaamde d-dimeerbepalingen in combinatie met ‘beslisregels’. En in oktober nam een viertal ambassadeurs van de stichting deel aan een paneldiscussie op een nascholingsdag van trombosedienstmedewerkers. Dit alles om


3

kennisuitwisseling en verbetering van de zorg rondom trombose te stimuleren. Multimediale opzet Omdat de Trombosestichting voor alle relevante doelgroepen op welke manier dan ook bereikbaar wil zijn en met hen in contact wil kunnen treden, is het communicatie- en voorlichtingsprogramma multimediaal van opzet. Dit betekent dat we via zoveel mogelijk kanalen contact zoeken en onderhouden met onze doelgroepen. Denk daarbij aan de al genoemde brochures, nieuwsbrieven, kranten en tijdschriften, radio en tv, beurzen en informatiedagen, de website, e-mail, telefoon en persoonlijke gesprekken. Trombosenieuws In 2010 verscheen onze nieuwsbrief ‘Trombosenieuws’ driemaal, steeds met een wisselend thema: • April 2010, ‘Zelfmeten en –doseren’ • Juni 2010, ‘Verkort jaarverslag’ • November 2010, ‘Diagnose trombose’. Website Onze website www.trombosestichting.nl werd meer dan 400.000 keer bezocht. Ten opzichte van 2009 zijn dat ruim 1,5 maal meer bezoeken en voor de Trombosestichting is dat het teken dat voorlichting en informatie over 4

trombose en het werk van de stichting voldoet aan een grote en toenemende behoefte. Met het oog op deze ontwikkeling zal in 2011 de website worden doorontwikkeld en nog meer worden toegesneden op de informatiewensen van de verschillende doelgroepen.

De tv-campagne informeerde vele Nederlanders over het fenomeen trombose

Televisiespots Eind 2009 kondigden we het al aan: de grootschalige televisiecampagne die onderdeel zou gaan uitmaken van het voorlichtingsprogramma van de Trombosestichting in 2010. Het daarin gespecialiseerde productiebedrijf VHU Karma ontwikkelde, in nauwe samenwerking met een aantal medici en wetenschappers, een drietal spotjes die laten zien wat er in het lichaam gebeurt bij een herseninfarct, hartinfarct en longembolie. Daartoe werden twee modellen gefilmd – een man en een vrouw, waarna


via grafische technieken op hun lichamen het vaatstelsel en het ontstaan van bloedpropjes en infarcten zichtbaar werden gemaakt. Omdat het bestuur van de Trombosestichting het van groot belang acht dat een zo breed mogelijk publiek inzicht krijgt in de aard van trombose, maar de financiële middelen voor een grootschalige campagne ontbraken, werd besloten de donateurs aan te schrijven met het verzoek om eenmalig een bedrag van bijvoorbeeld € 10,- te doneren voor dit doel. Aan deze oproep werd massaal gehoor gegeven en het is dan ook te danken aan de trouwe steun van onze donateurs dat wij in het voorjaar en de zomer van 2010 de spotjes konden uitzenden op Nederland 1, 2 en 3 en zodoende voor een breed bereik konden zorgen. Evenementen Ook in 2010 was de Trombosestichting weer aanwezig op diverse evenementen in het land. Hierbij gaven we samen met onze ambassadeurs voorlichting over trombose en het werk van de stichting en boden we een luisterend oor aan iedereen die zelf of in zijn omgeving is geconfronteerd met de gevolgen van trombose. In het overzicht kunt u zien bij welke evenementen de Trombosestichting Nederland in 2010 was vertegenwoordigd.

Klachtenregister De Trombosestichting is niet alleen graag op de hoogte van de wensen die onze doelgroepen hebben op het gebied van voorlichting en communicatie, ook stellen wij ons open voor eventuele klachten die op dit terrein bestaan. Daartoe heeft de stichting een klachtensysteem ontwikkeld, waarvan het klachtenregister een belangrijk onderdeel vormt. Dit register laat zien dat de stichting in 2010 12 schriftelijke klachten en een aantal telefonische klachten ontving. De telefonische klachten gingen voornamelijk over een ontvangen wervingsbrief op een verkeerd adres of gericht aan een overDatum 22 t/m 24 januari 20 maart 20 maart 20 maart 13 april 17 april 24 april 24 t/m 28 augustus 15 t/m 19 september 3 oktober 8 en 9 oktober 9 oktober 9 oktober 20 november

leden persoon. Deze klachten werden door de administratie direct behandeld, verwerkt in het donateurbestand en per direct teruggekoppeld naar de ‘klager’. Bij klachten over mailings die waren verstuurd naar personen uit externe adresbestanden, werd verwezen naar en uitleg gegeven over de Stichting Postfilter. Het is het beleid van de Trombosestichting om inhoudelijke klachten over mailings terstond af te handelen. Daarbij staan inhoudelijke aandacht en respect voor de klacht en een voor de klager tevreden afwikkeling voorop. Vervolgacties naar aanleiding van de klacht werden waar mogelijk direct ingezet.

Evenement Gezond Leven 2010 Open dag Open dag Open dag Informatieavond Nascholingsdag FNT Ambassadeursdag ISFP, incl. avondprogramma 50Plus Beurs Kunstmarkt Nationale Patiëntendagen 2010 De kunst van het doseren Landelijke contactdag Hartfalen Patiëntendag SRTB

Locatie Jaarbeurs, Utrecht Trombosedienst, Drachten Scheper Ziekenhuis, Emmen Trombosedienst, Venray Trombosedienst, Maastricht Theater Orpheus, Apeldoorn Hotel Soesterduinen, Soest Hotel Krasnapolsky, Amsterdam Jaarbeurs, Utrecht Wijk bij Duurstede RAI, Amsterdam De Reehorst, Ede Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Motel De Wouwse Tol, Bergen op Zoom

Opleiding en deskundigheids bevordering De Trombosestichting onderhoudt nauwe contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH), waarin alle onderzoekers op het gebied van trombose zijn verenigd. De NVTH organiseert elk jaar een wetenschappelijke cursus voor jonge artsen en wetenschappers. Het programma van de cursus beslaat het gehele terrein van de bloedstolling en trombose in een driejarige cyclus. Hierdoor krijgt iedere promovendus gedurende zijn (over het algemeen) vierjarige aanstelling een degelijke indruk van de verschillende aspecten van het vakgebied. In 2010 vond de cursus plaats op 22 en 23 juni in het Zeeuwse Koudekerke. Er deden 51 cursisten aan mee, die de opleiding beoordeelden met het cijfer 7,4. Voor de organisatie van deze cursus ontving de NVTH een sub sidie van de Trombosestichting van € 2000,-.


5

Van vroegpensioen tot kerstkaartenactie: vele bijzondere acties ondersteunden het werk van de Trombosestichting

Financiële verantwoording wervingsjaar 2010

Steeds vaker steunen mensen – jong en oud – de Trombosestichting ook op ludieke wijze. En met succes: de stichting kon zich in 2010 verheugen op een aanzienlijk bedrag dat door spontaan opgezette en hartverwarmende acties bijeen werd gebracht. Een kleine greep uit de vele giften die de Trombosestichting in 2010 ontving van particulieren en het bedrijfsleven:

De door de accountant goedgekeurde uitgebreide jaarrekening kunt u vinden op www.trombosestichting.nl.

• Een anonieme donateur schonk de stichting een bedrag van € 1000,- dat hij had ontvangen op zijn afscheidsfeestje naar aanleiding van zijn vroegpensioen. • Van elke via de Trombosestichting verkochte SOS Talisman schonk de leverancier van dit medaillonnetje € 5,- aan de Trombosestichting. Dit leverde een totaal bedrag op van € 10.100,-. • Een anonieme gever besloot geen kerstkaarten maar e-mails te sturen en bespaarde zodoende een bedrag van € 25,-, dat zij op de rekening van de Trombosestichting stortte. • Trombosepatiënte en amateur-marathonloopster Stéfanie Lesterhuis liet zich spon6

soren tijdens de Marathon van New York en liep zo een bedrag bijeen voor de stichting. • Stichting Van Helten schonk de stichting wederom € 500,-. • Een echtpaar uit een Zuid-Hollands plaatsje riep ter gelegenheid van haar 50-jarig huwelijk genodigden op een donatie voor de Trombosestichting cadeau te doen en bracht zodoende € 260,- bijeen. • Mevrouw Van de Kreeke doneerde de giften voor haar 80ste verjaardag aan de Trombosestichting (€ 450,-) en gaf daarover ‘en passant’ een interview af voor de novembereditie van Trombosenieuws. • Radio-omroep Direct Lokaal bood een radio-interview i.c.m. 3 spotjes van de Trombosestichting aan alle lokale radio stations aan. Deze werden gratis uitgezonden en dit bespaarde de stichting € 21.185,-. • Voor de eerste editie van de wijnveiling van de Trombosestichting (zie ook pag. 10) kon de stichting zich verheugen in een groot aantal donaties in natura van particulieren die de doelstellingen van de Trombosestichting een warm hart toedragen.


Zij stonden geheel belangeloos een aantal prachtige wijnen af voor de veiling. De wijnveiling kreeg ook steun van een groot aantal sponsorende bedrijven. Zonder andere tekort te willen doen noemen wij in willekeurige volgorde: Ahoy Rotterdam, Dolf ten Houte de Lange van wijnhuis De Lange Wijnkooperij, Bart van Luijk van Door Training & Coaching, Hans Melissen (auteur van het boek Het Festijn van Vlees en Wijn), drukkerij Samplonius & Samplonius, The Manhattan Hotel Rotterdam, wijnleverancier Cave de Santenay en chauffeursdienst Jeeves.

1%

19%

Beheer & administratie

Werving baten

2010 €

80%

Besteed aan doelstelling 1.629.463

Besteed aan doelstelling

Werving baten 386.508

Beheer & administratie 18.496

verschil €

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Resultaat beleggingen totaal baten

1.877.458 31.839 1.909.297

1.610.181 57.958 1.668.139

267.277 -26.119 241.158

Lasten Besteed aan doelstelling Werving baten Beheer & administratie totaal lasten

1.629.463 386.508 18.496 2.034.467

1.180.287 284.549 16.124 1.480.960

449.176 101.959 2.372 553.507

-125.170

187.179

-312.349

Overschot/tekort

Bestuur en directie danken deze en alle andere gulle sponsoren en donateurs van harte voor hun bijdragen. Zoals u in dit verkort jaar verslag kunt lezen, was deze steun meer dan welkom. Het bestuur waardeert dit teken van vertrouwen in de stichting enorm en heeft in 2010 de verantwoordelijkheden die deze giften met zich meebrengen wederom graag op haar genomen.

2009 €

Voor iedere aan werving uitgegeven euro kon de Trombosestichting in 2010 € 4,22 besteden aan haar doelstelling. De Trombosestichting beschikt over het CBF-keurmerk voor verantwoorde fondsenwerving en besteding van financiële middelen. De kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF-regels gemiddeld over 3 jaar max. 25% bedragen. Dit lastenpercentage van de Trombosestichting bedroeg over 2010 20,1%, waarmee de stichting aan de norm voldoet. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie juli 2011

7

Verslag van de Wetenschappelijke Adviesraad Het Nederlandse tromboseonderzoek staat internationaal hoog aangeschreven. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de Trombosestichting in 2010 17 aanvragen voor subsidiëring van tromboseonderzoek ontving waarvan de Wetenschappelijke Adviesraad liefst 15 subsidiabel achtte. Op basis van het advies van de Wetenschappelijke Adviesraad kende het bestuur van de Trombosestichting aan de vijf hoogst scorende projecten een subsidie toe. In totaal betrof dit een bedrag van € 513.670,-. Hiernaast treft u een overzicht aan van de toegewezen subsidies met een voetnoot van de Wetenschappelijke Adviesraad.

Subsidieronde 2010 in cijfers Ontvangen: 17 aanvragen Als kwalitatief goed beoordeeld: 15 aanvragen Toegewezen: 5 aanvragen, met een totale waarde van € 513.670,-

8

Aanvragende projectleider: dr. J.J.T.H. Roelofs / Toegewezen bedrag: € 75.000,Titel onderzoek: The Role of the Protein C System in Renal Thrombotic Microangiopathy Standpunt Wetenschappelijke Adviesraad: Een interessant en klinisch relevant onderzoek met een uitstekende infrastructuur en samenwerkende onderzoeksgroepen. De aanvraag is ook van belang voor de interpretatie van lopende studies. Aanvragende projectleider: dr. R. Nieuwland / Toegewezen bedrag: € 58.436,Titel onderzoek: Identificatie van oncologie-patiënten met een verhoogd risico op veneuze trombo-embolie / Standpunt Wetenschappelijke Adviesraad: Wetenschappelijk zeer interessant, klinisch relevant en de kwaliteit van de onderzoeksgroep is bovendien uitstekend. Aanvragende projectleider: prof.dr. F.W.G. Leebeek / Toegewezen bedrag: € 98.762,Titel onderzoek: Role of SNARE protein genes in the regulation of von Willebrand Factor concentration and the pathogenesis of arterial thrombosis / Standpunt Wetenschappelijke Adviesraad: Interessante aanvraag en relevant voor een beter begrip van het ontstaan, ontwikkelen en verloop van vasculaire aandoeningen. Realistisch tijdpad, dus de onderzoeksvragen worden snel beantwoord. Aanvragende projectleider: prof.dr. J.C.M. Meijers / Toegewezen bedrag: € 167.426,Titel onderzoek: A new perspective on delayed cerebral ischemia after aneurysmal subarachnoid hemorrhage - the role of cerebral microthrombosis / Standpunt Wetenschappelijke Adviesraad: Heldere en zeer innovatieve aanvraag. Speelt in op de behoefte aan meer inzicht in de mechanismen van het voorkomen van bloedverlies in de hersenen. Aanvragende projectleider: dr. P.W. Kamphuisen / Toegewezen bedrag: € 114.046,Titel onderzoek: Age-adjusted D-dimer cut-off levels to rule out pulmonary embolism: a prospective outcome study / Standpunt Wetenschappelijke Adviesraad: Zinvol project met een goede vraagstelling en dito onderzoeksgroep.


Fondsenwerving 2010: veel nieuwe donateurs Voor het succesvol behalen van de doel stellingen voert de Trombosestichting Nederland een professioneel fondsenwervingsbeleid. De Trombosestichting wordt hierbij ondersteund door het in donateurwerving gespecialiseerde Delphi Fondsenwerving uit Haarlem. Jaarlijks wordt in het derde kwartaal voor het daaropvolgende jaar een beleidsplan en actieplan opgesteld en door de directeur van de stichting aan het bestuur voorgelegd. De in het jaarplan 2010 opgenomen groeidoelstelling is ruimschoots gehaald, terwijl daarvoor minder dan begroot werd geïnvesteerd. Veel nieuwe donateurs Mede in verband met de toenemende vraag naar hulp bij financiering van vaak langdurend onderzoek naar trombose is een actief relatiebeheer een eerste vereiste, waarin een gestage aanwas van nieuwe donateurs een essentiële rol speelt. In 2010 heeft het aantrekken van nieuwe donateurs daarom opnieuw hoge prioriteit gekregen. Vele vooraf in kaart gebrachte en specifiek geselecteerde personen zijn in maart en april aan-

geschreven. Odette Paauwe-Insinger van de Trombosestichting vroeg in deze brief aandacht voor het groeiend aantal mensen met trombose, wees de lezer op het belang van wetenschappelijk onderzoek op dit gebied en verzocht om een bijdrage daarvoor. Deze en andere acties waren buitengewoon succes vol en hebben geleid tot een groei van het donateurbestand van 50.000 naar 80.000 donateurs. Analyse huidige donateurs Om een goed beeld te krijgen van onze huidige donateurs, heeft de Trombosestichting in 2010 in samenwerking met Delphi Fondsenwerving een analyse van haar donateurbestand doen uitvoeren. Gekeken werd onder meer naar leeftijd, woonplaats, sociaaleconomische en geografische kenmerken, interessegebieden en de historie van de geefrelatie. Met de inzichten die aldus werden verkregen kan de Trombosestichting in de toekomst haar huidige en nieuwe doelgroepen nog beter selecteren en bereiken en de informatievoorziening nog beter toesnijden op de wensen van deze potentiële begunstigers.

De Trombosestichting houdt zich daarbij strikt aan de voorwaarden met betrekking tot de Wet Bescherming Persoonsgegevens en directmarketingactiviteiten. Telefoonacties In het programma ter behoud van bestaande donateurs maakte de Trombosestichting ook in 2010 weer gebruik van de telefoon. De telefoon is bij uitstek geschikt om specifieke wensen met betrekking tot de geefrelatie van begunstigers in kaart te brengen en te onderhouden. Hiervoor werden strikte regels in acht genomen omdat het respect voor en de privacy van onze donateurs voor ons boven alles gaat. Alle telefonische afspraken werden schriftelijk vastgelegd en bevestigd en eventuele mutaties hierin werden direct door het bureau van de stichting verwerkt. Als donateurs niet (langer) door ons gebeld wens(t)en te worden, konden en kunnen zij dit via post, telefoon of mail aan ons doorgeven. Alle telefoonacties werden volledig afgestemd met het ‘Bel-me-niet-register’. Dit register werd in oktober 2009 geïntroduceerd met als


9

Onderzoek naar kanker en trombose In 2010 deden wij twee keer een geoormerkt beroep op onze donateurs. De eerste actie betrof een verzoek voor een extra donatie waarmee de stichting de door haar ontwikkelde tv-campagne (u leest hierover meer in dit verkort jaarverslag op pagina 4) kon uitzenden op de Nederlandse televisie. Aan deze oproep werd massaal gehoor gegeven en zodoende kon een breed publiek kennisnemen van de aard en de gevaren van trombose. In het najaar van 2010 volgde een tweede verzoek dat geheel in het teken stond van het onderzoek van AMC-wetenschapper dr. R. Nieuwland. Hij en zijn team zien mogelijkheden om via een klinische test te voorspellen welke patiënten met kanker een verhoogde kans hebben om een trombose te ontwikkelen. Dat is belangrijk nieuws omdat dit de weg opent voor preventieve maatregelen voor patiënten met kanker die een hoge kans blijken te hebben op trombose. Donateurs van de Trombosestichting realiseerden zich, evenals de Wetenschappelijke Adviesraad van de stichting (die het onderzoek als kwalitatief goed beoordeelde), dat dit inderdaad een belangrijk 10

onderzoek is en steunden Nieuwland en de zijnen daarom met een prachtig bedrag van € 131.244,-. Mede door deze steun hopen wij dat mensen met kanker in de toekomst niet twee keer de strijd hoeven aan te gaan met een levensbedreigende aandoening en zodoende onnodig leed wordt voorkomen. Trombosenieuws In 2010 verscheen de nieuwsbrief van de Trombosestichting – Trombosenieuws – driemaal. Op pagina 4 treft u een beknopt overzicht van de inhoud van deze nieuwsbrieven. De Trombosestichting dankt alle donateurs die naar aanleiding van deze nieuwsbrief een (extra) gift hebben overgemaakt. Voorts danken wij alle trombosediensten die bereid waren Trombosenieuws onder hun patiënten te verspreiden. Op deze manier konden wij een belangrijk doelgroep bereiken met onze voorlichting en toonden de trombosediensten tevens begrip voor de noodzaak van de Trombosestichting om fondsen te werven voor de realisatie van haar doelstellingen. In totaal ontvingen we in 2010 via Trombosenieuws een bedrag van € 295.644,- aan extra donaties.


Geslaagde eerste editie Wijnveiling Trombosestichting Foto: Maria Schoof

doel irritaties over telemarketingacties bij consumenten te verminderen.

Felix Vriends (l) en Dolf ten Houte de Lange in actie tijdens de Wijnveiling 2010

Op een winterse donderdagavond in december vormde de prachtig uitgelichte piste van het Kerstcircus Ahoy het decor van de eerste editie van de Wijnveiling van de Trombosestichting Nederland. Voor een bedrag van € 2.500,- per dinertafel steunden 17 vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven, de wetenschap en de medische sector het werk van de Trombosestichting en boden zij de door hen genodigde gasten de mogelijkheid te genieten van een feestelijke avond met spectaculaire circusacts, een viergangendiner en – het hoogtepunt van de avond – de exclusieve wijnveiling.

Onder genot van een hapje en drankje en met een speech van bestuursvoorzitter prof. dr. Guus Sturk werden de aanwezigen op 16 december 2010 namens de Trombosestichting Nederland welkom geheten in het sfeervolle Theatercafé van Ahoy Rotterdam. Na deze korte ontvangstreceptie begeleidden professor Sturk en Trombosestichting-directeur mevr. Odette Paauwe-Insinger de genodigden naar de piste van het Kerstcircus Ahoy, alwaar men werd onthaald op de muzikale klanken van het orkest van Joe Schwarz, dat voor deze avond een licht jazzy repertoire speelde. Terwijl een viergan-

gendiner werd geserveerd, werden de gasten getrakteerd op twee spectaculaire circusacts die Ahoy-evenementenorganisator Jan van Vliet in samenwerking met circusdirecteur Fernand Banning belangeloos aan de Trombosestichting aanboden. Hoogtepunt en onvermijdelijk onderdeel van de avond vormde uiteraard de wijnveiling. Vele particulieren hadden in de periode voorafgaand aan de veiling fraaie en bijzondere wijnen aan de Trombosestichting beschikbaar gesteld. Veilingmeester Bart van Luijk, in het dagelijks leven eigenaar van coachingbureau Door Training & Coaching, bracht deze wijnen samen met wijnkenner Dolf ten Houte de Lange (eigenaar van wijnleverancier Wijnkooperij De Lange) en fondsenwerver Felix Vriends (Delphi) op ludieke wijze onder de hamer. Waar men aanvankelijk voorzichtig bood op een enkel lot, werd onder de enthousiaste aanmoediging van Van Luijk, Ten Houte de Lange en Vriends al snel grif geboden, met als hoogtepunt een fles whiskey uit 1900, waarvoor de gulle koper een bedrag van liefst € 1.200,- neerlegde. Onder het enthousiaste gehoor van de aanwezigen kon bestuursvoorzitter Sturk aan het einde van de avond bekendmaken dat de veiling een

bedrag van circa € 8.000,- had opgebracht, hetgeen de verwachtingen van de organisatie ruimschoots overtrof. Aan het eind van deze bijzondere avond vertrokken de gasten voldaan én met hun aankopen huiswaarts. Trotseerden zij niet de sneeuwstorm van dat moment, dan konden zij gebruikmaken van de diensten van transportbedrijf Jeeves en van The Manhattan Hotel, die namens general manager Erik de Wit de aanwezigen een overnachting tegen een uiterst gunstig tarief aanbood. De organisatie van de Wijnveiling van de Trombosestichting kan terugkijken op een geslaagde en lucratieve eerste editie. In totaal bracht de veiling € 8.420,19 op en dit bedrag is rechtstreeks ten goede gekomen aan de doelstellingen van de Trombosestichting, te weten het financieren van het wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting op het gebied van trombose. De Trombosestichting wil via deze weg graag iedereen die zich belangeloos voor deze veiling en het doel van de stichting heeft ingezet nogmaals hartelijk danken voor dit prachtige resultaat.


11

De mensen achter de Trombosestichting Nederland in 2010 Of het nu de vertegenwoordiging van de Trombosestichting op beurzen of congressen is, de wetenschappelijke beoordeling van subsidieaanvragen, het algemeen besturen van de stichting of het invullen van het beleggingsbeleid van de stichting; ook in 2010 was weer een groot aantal mensen bereid om zich in te zetten voor het doel van de Trombosestichting Nederland. Samen doen wij er alles aan om uw donaties zo goed mogelijk te verdelen over de beoogde doelen zoals hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose en stolling, het opleiden van jonge artsen en wetenschappers en het geven van voorlichting over deze aandoening. Vrijwel alle personen werkten geheel belangeloos voor de stichting. Als er sprake was van bezoldiging of loondienst, is dit in bijgaand overzicht met de afkorting BZ achter de naam aangegeven (peildatum overzicht: 31 december 2010).

12

Bestuur van de Trombosestichting Nederland Prof.dr. A. Sturk, voorzitter Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Mw. D.E.J. Vree-van Dam, secretaris Prof.dr. H. ten Cate Prof.dr. H. Pannekoek Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. J. Rosing, voorzitter Prof.dr. J.W.N. Akkerman Prof.dr. H.R. Büller Dr. K. Hamulyák Dr. W. van Heerde Prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh Prof.dr. C. Kluft Prof.dr. M. Levi Dr. F.J.M. van der Meer Prof.dr. K. Mertens Mw. prof.dr. S. Middeldorp Prof.dr. H. Pannekoek (liaison officer voor het bestuur) Prof.dr. K. Prins Beleggingsadviescommissie Dhr. J. Peterich Mr. G.M. Schimmelpenninck Drs. M. Steenman Dhr. F.E.A. des Tombe


Ambassadeurs Mw. B. Adema-de Wit Mw. H.C. van den Bergh-Verstappen Mw. N.M. Bevers-Kromoidjojo Mw. N. Bos Mw. M.B.M. van Deursen Mw. G. de Gruijter Dhr. R. Groeneweg Dhr. A.K. Janssen Mw. I.E.J.E. de Jong-Peeters Mw. W.A. Lesterhuis-Lakenberg Mw. A. Naaijkens Dhr. R. Postma Mw. W. Rutten-Kennis Dhr. E. Scholten Dhr. E.M.G. Theunissen Mw. D. de Wit Dhr. J.A. Vogel Bureau Trombosestichting Nederland Mw. M. Meijer, managementassistente (BZ) Mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur (BZ) Mw. F.A.C. Versluijs, Officemanager (BZ) Mw. E.V. Wybrands, beleidsmedewerker PR & Communicatie (BZ)

TROMBOSENIEUWS. editie juli Bijzondere giften 6 Financiële verantwoording 7 Gesubsidieerd onderzoek 8

Recommend Documents