TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA

TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA

SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI

DIPLOMOVÁ PRÁCA

Trenčín 2013

Bc.Miroslava Polívková

TRENČIANSKA UNIVERZITA ALEXANDRA DUBČEKA V TRENČÍNE FAKULTA ZDRAVOTNÍCTVA

SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI

DIPLOMOVÁ PRÁCA

Študijný program: Ošetrovateľstvo Študijný odbor: 7. 4. 1 Ošetrovateľstvo Pracovisko: Katedra ošetrovateľstva Vedúci záverečnej práce: MUDr. Jindřich Polívka

Trenčín 2013

Bc. Miroslava Polívková

POĎAKOVANIE Děkuji vedoucímu diplomové práce MUDr. Jindřichu Polívkovi za podporu, odbornou pomoc při vedení mé diplomové práce. Děkuji mu za trpělivost a dobré rady a závěrečnou korekturu textu. Děkuji také Cestě domů za přijetí a pomoc při zpracovávání diplomové práce. Děkuji PhDr. Zuzaně Schmidtové, PhD. za cenné rady při konečných úpravách textu.

V Trenčíně dne 14. dubna 2013

Analytický list Autor:

Bc. Miroslava Polívková

Názov práce:

Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči

Jazyk práce:

Český

Typ práce:

Diplomová

Počet strán:

73 s.

Akademický titul:

Magister

Univerzita:

Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne

Fakulta:

Fakulta zdravotníctva (FZ)

Katedra:

Katedra ošetrovateľstva (KOSE)

Študijný odbor:

7.4.1. ošetrovateľstvo

Študijný program:

Ošetrovateľstvo

Mesto:

Trenčín

Vedúci DP:

MUDr. Jindřich Polívka

Dátum odovzdania:

30.04.2013

Dátum obhajoby:

05.06.2013

Kľúčové slová:

paliativní péče, mobilní specializovaná paliativní péče, domácí hospic, péče o umírající, ošetřovatelská péče

Citovanie práce:

Polívková Miroslava: Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči, Diplomová práca, Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka, Trenčín.

Názov práce v AJ:

Nursing in home palliative care

Kľúčové slová v AJ:

palliative care, home hospice care, mobile specialised palliative care, end-of-life care, nursing

ABSTRAKT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči. [Diplomová práce]. Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne. Fakulta zdravotnictví. Katedra ošetřovatelství. Vedoucí bakalářské práce: MUDr. Jindřich Polívka. Stupeň odborné kvalifikace: magister. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 s. Domácí hospic je nejrozšířenější formou poskytování specializované paliativní péče ve světě. Poskytování paliativní péče se očekává od všech pracovníků ve zdravotnictví. Práce se zaměřuje na specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu. Přináší informace o současném stavu paliativní péče v ČR. V práci jsou uvedeny definice základních pojmů, obecné principy a rozdělení paliativní péče. Popsána cílová skupinu, na kterou je paliativní péče směřována. Práce se věnuje praktickým otázkám poskytování mobilní specializované paliativní péče s důrazem na ošetřovatelství. Praktická část práce přináší kazuistiky dvou pacientů v péči domácího hospicu Cesta domů v Praze, na kterých popisujeme průběh a specifika ošetřovatelské péče v praxi. Klíčová slova: Paliativní péče. Mobilní specializovaná paliativní péče. Domácí hospic. Péče o umírající. Ošetřovatelská péče.

5

ABSTRAKT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v domácej hospicovej starostlivosti. [Diplomová práca]. Trenčianska univerzita Alexandra Dubčeka v Trenčíne. Fakulta zdravotníctva. Katedra ošetrovateľstva. Vedúci diplomovej práce: MUDr. Jindřich Polívka. Stupeň odbornej kvalifikácie: magister. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 s. Domáci hospic je najrozšírenejšou formou poskytovania špecializovanej paliatívnej starostlivosti vo svete. Poskytovanie paliatívnej starostlivosti sa očakáva od všetkých pracovníkov v zdravotníctve. Práca sa zameriava na špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v domácom hospici. Prináša informácie o súčasnom stave paliatívnej starostlivosti v ČR. V práci sú uvedené definície základných pojmov, všeobecné princípy a rozdelenie paliatívnej starostlivosti. Je popísaná cieľová skupina, na ktorú je paliatívna starostlivosť smerovaná. Práca sa venuje praktickým otázkam poskytovania mobilnej špecializovanej paliatívnej starostlivosti s dôrazom na ošetrovateľstvo. Praktická časť práce prináša kazuistiky dvoch pacientov v starostlivosti domáceho hospicu Cesta domů v Prahe, na ktorých popisujeme priebeh a špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti v praxi. Kľúčové slová: Paliatívna starostlivosť. Špecializovaná mobilná paliatívna starostlivosť. Domáci hospic. Starostlivosť o zomierajúcich. Ošetrovateľská starostlivosť.

6

ABSTRACT POLÍVKOVÁ, Miroslava: Nursing in home palliative care. [Master’s Degree Thesis]. Alexander Dubček University of Trenčín. Faculty of Public Healthcare. Department of Nursing. Supervisor of the Master’s Degree Thesis: Jindřich Polívka MD. Degree of Professional qualification: Master's Degree. Trenčín: FZ TnUAD, 2013, 73 p. Palliative care belongs to multi-dimensional, multi-professional clinical specialty. In the world there exist considerable variations in the design of end-of-life services and delivery. One of the most common forms of palliative care includes hospice at home facilities, which aim to support patients to remain at home. This study explores the current state of in home versus inpatient palliative care in the Czech Republic, reviews basic principles and terminology of the palliative medicine, and explores practical issues of hospice at home services with special focus on nursing. Case reports of two patients – clients of home hospice „The Homecomming“ in Prague – are given in the second part of the study as practical examples of the natural course and “real life” issues of palliative care in the home in the Czech Republic. Keywords: Palliative Care. Home hospice care. Mobile Specialised Palliative Care. Palliative Care in the Home. End-of-Life Care. Nursing.

7

Předmluva Život, nemoc, smrt a domov k sobě neoddělitelně patří. Péče o nemocné v pokročilém či terminálním stádiu nevyléčitelného život ohrožujícího onemocnění v jejich vlastním domácím prostředí by měla být v moderní společnosti samozřejmostí. Lidé si přejí strávit doma poslední dny svého života včetně umírání. Bohužel přes tyto jasné preference se to podaří jen málokomu. Domácí hospic nabízí řešení takové situace. Poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí nemocného. Pro téma diplomové práce jsem si zvolila ošetřovatelskou péči v domácí hospicové péči. Zajímalo mě, čím je ošetřovatelská péče v domácím prostředí specifická oproti péči poskytované ve zdravotnických či sociálních zařízeních. V současné době je nedostatek informačních zdrojů z domácí paliativní péče. Většina jich je dostupná pouze ve formě pracovních materiálů nebo dokumentů publikovaných na internetu. Mezi česky či slovensky psanou literaturou jsme práci, která by se zabývala tímto tématem, nenalezli. Práce se snaží přinést informace o současném stavu paliativní péče v ČR, se zaměřením na specializovanou paliativní péči poskytovanou v domácím či náhradním sociálním prostředí. Vycházíme přitom z platných standardů paliativní medicíny v ČR. Snažíme se pojmenovat specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu. Práce je určená široké veřejnosti jak odborné, tak laické. V práci mohou nalézt jak teoretické podklady pro klinickou praxi, tak praktické informace o poskytování paliativní péče. Formou kazuistik předkládáme průběh paliativní péče poskytované domácím hospicem Cesty domů. Děkuji především hospicovému občanskému sdružení Cesta domů v Praze za možnost být v době stáže součástí paliativního týmu.

8

OBSAH Úvod…………………………………………………………………………………. 12 1 Definice pojmů……………………………………………………………………. 14 1.1 Definice paliativní péče………………………………………………………. 14 1.2 Definice hospicové péče……………………………………………………… 14 1.3 Definice podpůrné péče, péče o pacienta v závěru života, terminální péče, respitní péče………………………………………………………………….. 15 1.4 Eutanazie.…………………………………………………………………......

15

2 Principy paliativní péče..........................................................................................

17

2.1 Autonomie........................................................................................................ 17 2.2 Důstojnost ........................................................................................................ 17 2.3 Vztah mezi pacientem a zdravotníky...............................................................

17

2.4 Kvalita života...................................................................................................

17

2.5 Postoj k životu a smrti...................................................................................... 17 2.6 Komunikace.....................................................................................................

18

2.7 Edukace veřejnosti...........................................................................................

18

2.8 Multiprofesní tým a interdisciplinární přístup.................................................

18

2.9 Péče o truchlící pozůstalé.................................................................................

18

3 Úrovně paliativní péče............................................................................................

19

3.1 Obecná paliativní péče.....................................................................................

19

3.2 Specializovaná paliativní péče.........................................................................

19

4 Poskytování paliativní péče....................................................................................

21

4.1 Cílová skupina paliativní péče….....................................................................

21

4.2 Pracovníci služeb paliativní péče.....................................................................

21

4.3 Legislativní postavení paliativní péče v ČR……………................................. 22 5 Domácí paliativní péče............................................................................................ 23 5.1 Základní principy domácí paliativní péče........................................................

23

5.2 Obecná domácí paliativní péče........................................................................

23

5.3 Mobilní specializovaná paliativní péče............................................................

24

5.4 Legislativní postavení a úhrada specializované domácí paliativní péče v ČR.…………………………………………………………………………. 25 6 Standardy domácí paliativní péče v ČR................................................................ 26 9

6.1 Péče o tělesný stav a potřeby pacienta.............................................................

26

6.2 Psychologické a psychiatrické aspekty péče.................................................... 26 6.3 Sociální aspekty péče.......................................................................................

26

6.4 Existenciální, spirituální a náboženské aspekty péče....................................... 27 6.5 Kulturní aspekty péče…................................................................................... 27 6.6 Péče o umírajícího pacienta….......................................................................... 27 6.7 Etické a právní aspekty péče............................................................................

28

7 Pacient v domácím hospicu....................................................................................

30

7.1 Obecné předpoklady pro paliativní péči v domácím prostředí........................

30

7.2 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně pacienta............. 30 7.3 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně rodiny či blízkých pacient..…………………………………………………………... 31 8 Specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu……………………………...

32

8.1 Struktura a postup péče v domácí paliativní péči……………………………. 32 8.2 Specifika ošetřovatelské péče v domácí paliativní péče……………………..

33

8.3 Nejčastější obtíže v paliativní péči…………………………………………... 34 9 Výzkum …...............................................................................................................

37

9.1 Vymezení výzkumného problému…………………………………………...

37

9.2 Cíle výzkumu………………………………………………………………...

37

9.3 Metody a techniky výzkumu…………………………………………………

37

9.4 Charakteristika výzkumného vzorku………………………………………… 37 9.5 Organizace a realizace výzkumu…………………...………………………... 37 9.6 Analýza a interpretace kazuistik……….........................................................

38

9.6.1 Kazuistika 1.............................................................................................. 38 9.6.2 Kazuistika 2.............................................................................................. 55 9.7 Diskuze............................................................................................................. 67 Závěr...........................................................................................................................

70

Seznam bibliografických odkazů.............................................................................. 71 Přílohy.........................................................................................................................

74

10

ZOZNAM SKRATIEK ATB - Antibiotika CD - Cesta domů ČLK - Česká lékařská komora ČSPM - Česká společnost paliativní medicíny DPS - Dům Pod střechou EACP - Evropská asociace pro paliativní péči KAR - Klinika anesteziologie a resuscitace MZ - Ministerstvo zdravotnictví PET/CT - Pozitronová emisní tomografie s počítačovou tomografií PMK - Permanentní močový katétr SZO - Světová zdravotnická organizace VFN - Všeobecná fakultní nemocnice v Praze

11

Úvod "Konsensus v celé Evropě je jednoznačný – většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma" (Radbruch, 2013). Pro diplomovou práci jsem si vybrala téma ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči. Domácí hospic je ve světě nejrozšířenější formou poskytování specializované paliativní péče. Multidisciplinární paliativní týmy jsou schopné vyřešit v domácím prostředí nastalé situace spojené s pokročilým stádiem nevyléčitelných či život ohrožujících onemocnění, včetně situace spojené s koncem života, tak, aby přání pacienta zemřít doma mohlo být splněno při zachování vysokého standardu lékařské i ošetřovatelské praxe (Marková, 2010). Je paradoxem domácí paliativní péče, že většina umírajících chce zůstat doma, přesto většina umírá ve zdravotnických či sociálních zařízeních (Watson et al., 2005). Podle statistik zemřelo v roce 2011 v České Republice 106 848 osob, z toho 3,5 % v hospicích a 5 až 10 % osob zemřelo očekávaně v domácím prostředí (Statistická ročenka ČR 2011). Téměř polovina úmrtí má příčinu v progresi nebo komplikaci chronického nevyléčitelného onemocnění. Paliativní péče připadá v úvahu u 50 až 90 % všech umírajících. Většina potřebuje obecnou paliativní péči. V posledním roce svého života potřebuje specializovanou paliativní péči nejméně 20 % nemocných (Radbruch et al., 2010). Poskytování paliativní péče se očekává od všech pracovníků ve zdravotnictví. V současné době působí v ČR 16 hospiců s celkovou lůžkovou kapacitou 460 lůžek, dvě oddělení paliativní péče a tři domácí hospice, která splňují podmínky multiprofesního týmu s trvalou dostupností. Paliativní péče není v současné době v ČR všeobecně dostupná (Statistická ročenka ČR 2011, Sláma, 2012). V práci se zaměřujeme na specifika ošetřovatelské péče v mobilní specializované paliativní péči - domácím hospicu, které se snažíme pojmenovat. Přinášíme informace o současném stavu paliativní péče v ČR. Práce je strukturovaná do dvou hlavních částí, části teoretické a praktické. V teoretické části uvádíme definice základních pojmů, obecné principy a rozdělení paliativní péče. Popisujeme cílovou skupinu, na kterou je paliativní péče směřována. Věnu12

jeme se praktickým otázkám poskytování specializované paliativní péče v domácím prostředí s důrazem na ošetřovatelství. Zmiňujeme také nejčastější obtíže v paliativní péči. V praktické části předkládáme kvalitativní výzkum metodou kazuistik dvou pacientů v péči mobilního hospicu Cesta domů v Praze.

13

1 Definice pojmů Slovo paliativní, odvozené od latinského pallium, znamená „plášť“ nebo „rouška“. Sousloví paliativní péče pojmenovává symbolicky cíl poskytnout nemocnému ochranu v nepříznivé situaci vlastního zániku, „zakrýt hojivou rouškou“ příznaky nevyléčitelné nemoci nebo poskytnout „plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu“, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci. Akademický slovník cizích slov vykládá slovo paliativum jako prostředek zmírňující bolest, neodstraňující však jeho příčinu (Petráčková, 2000, Haškovcová, 2007). Slovo hospic má základ v latinském hospes, hospitis (= host, hostitel); anglické slovo hospic znamená „útulek“ nebo „útočiště“ (Haškovcová, 2007). 1.1 Definice paliativní péče Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém či konečném stadiu. Jejím cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým (Sláma et al., 2013). Definice paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace (SZO): „Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů a rodin, kteří čelí problémům související s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení včasnou identifikací a dokonalým zhodnocením a léčbou a mírněním bolesti a dalších problémů, fyzických, psychosociálních i duchovních“ (WHO 2002). 1.2 Definice hospicové péče „Hospicová péče se zabývá člověkem v jeho celistvosti a klade si za cíl naplnit všechny jeho potřeby – fyzické, emocionální, sociální a duchovní. Doma, v rámci denní péče či v hospici se pečuje o osobu, která se nachází na konci svého života, stejně jako o ty, kdo tuto osobu milují. Zaměstnanci a dobrovolníci pracují v rámci multiprofesního týmu, který poskytuje péči na základě individuálních potřeb pacienta a jeho osobního přání. Hospic se snaží nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, klid a pokoj“ (Radbruch et al., 2010, s. 16).

14

Dnes je v mnoha zemích častěji používán, jako synonymum, termín paliativní péče. 1.3 Definice podpůrné péče, péče o pacienta v závěru života, terminální péče a respitní péče Podpůrnou péčí rozumíme prevenci a léčbu projevů nádorového onemocnění a onkologické léčby. Podpůrnou péčí je vhodné označovat péči u pacientů, u kterých probíhá protinádorová léčba. Podpůrná péče je součástí onkologické péče. Výraz podpůrná péče by se neměl používat jako synonymum paliativní péče. Výraz „péče o pacienta v závěru života“ (End-of-Life Care) může být používán jako synonymum paliativní péče či hospicové péče. Koncem života se rozumí období jednoho až dvou let, během kterých se pacient, jeho rodina a zdravotníci postupně dozvídají, že pacientovo onemocnění významně omezuje délku jeho života. Péče o pacienta v závěru života může být také chápána konkrétněji jako komplexní péče o umírající pacienty v posledních několika hodinách nebo dnech života. „Terminální péče" představuje starší termín, který se používal pro komplexní péči o pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním a omezenou očekávanou délkou života. Výraz „terminální péče“ by se neměl používat, případně pouze k popisu péče poskytované během poslední fáze, v posledních několika dnech, nemoci. Respitní péče nabízí pečovatelům plánovanou nebo neplánovanou možnost odpočinku tím, že péči o pacienta na určitý čas převezme (Radbruch et al., 2010). 1.4 Eutanazie V praxi je obvykle užívána holandská definice eutanazie: „Eutanazie je úmyslné zakončení života člověka někým jiným než člověkem samotným (lékařem) na jeho vlastní žádost“ (Munzarová, 2005, s. 49). Stanovisko České lékařské komory (ČLK) k problematice eutanazie ze dne 24. dubna 2001 je jednoznačné a jednohlasné: „ČLK, jako orgán zastupující odbornost a etiku lékařského povolání a respektující právo, vyjadřuje tento svůj postoj: S úctou k životu a při poznání smrti jako neodvratitelného ukončení života, respektujeme etický kodex ČLK, podle kterého lékař nemá právo prodlužovat utrpení nemocného s nevyléčitelnou chorobou, avšak eutanazie a asistovaná sebevražda jsou nepřípustné. Eutanazie i asistovaná sebevražda jsou projevem selhání. Dnes lze zajistit takovou péči v léčení bolestí a jiných fyzických sympto15

mů, psychického, sociálního a duchovního utrpení tak, aby k žádosti o usmrcení nemuselo docházet. Naše společnost objektivně disponuje dostatečnými finančními prostředky, znalostmi, dovednostmi, léky i přístrojovým vybavením, aby nemocným, u kterých kurativní léčba vyčerpala všechny svoje dostupné možnosti, byla poskytnuta odpovídající léčba paliativní. Tento přístup je nemocnému schopen zajistit nejlepší možnou kvalitu zbytku života včetně doprovázení k důstojné smrti bez bolesti, fyzického, psychického, sociálního a duchovního utrpení. Pro rozhodování o poskytování nejvyšší etické služby nevyléčitelně nemocnému a umírajícímu musí být lékařům nápomocná celá společnost, právo, ekonomická i zákonodárná systémová opatření. Civilizovaný stát musí chránit život a ne legalizovat jeho likvidaci“ (Munzarová, 2005, s. 59). „Eutanázie – usmrcení člověka ze soucitu jinou osobou než pacientem samým, a to na jeho vlastní žádost. Právní systém České republiky pojem eutanázie nezná. Uvedené jednání by bylo hodnoceno jako trestný čin a je nepřípustné. Nepřípustná a trestná je také pomoc k sebevraždě“ (Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010).

16

2 Principy paliativní péče Evropská asociace pro paliativní péči (EACP) definovala ve svém Doporučení z roku 2009 na základě společných hodnot a principů paliativní péče, které jsou při poskytování hospicové a paliativní péče obecně uznávány a přijímány, soubor společných hodnot (Radbruch et al., 2010). Tyto principy jsou plně přijaty Českou společností pro paliativní medicínu (ČSPM). 2.1 Autonomie „V paliativní péči je uznávána a respektována vnitřní hodnota každého člověka jako autonomní a jedinečné bytosti. Péče je poskytována jedině tehdy, když jsou pacient, a/nebo jeho rodina, připraveni ji přijmout. Pacient si v ideálním případě uchová možnost rozhodovat mezi různými možnostmi léčby, o místě péče a o přístupu ke specializované paliativní péči“ (Radbruch et al., 2010, s. 21). 2.2 Důstojnost „Paliativní péče má být prováděna s úctou, otevřeně a citlivě s ohledem na osobní, kulturní a náboženské hodnoty, přesvědčení a zvyklosti pacienta, jakož i na zákony každé jednotlivé země“ (Radbruch et al., 2010, s. 22). 2.3 Vztah mezi pacientem a zdravotníky „Poskytovatelé paliativní péče by měli udržovat s pacienty i jejich rodinami vztah na bázi spolupráce. Pacienti a rodiny jsou důležití partneři při plánování péče i při zvládání onemocnění pacienta“ (Radbruch et al., 2010, s. 22). 2.4 Kvalita života „Hlavním cílem paliativní péče je dosáhnout, podpořit, zachovat a posílit nejvyšší možnou kvalitu života“ (Radbruch et al., 2010, s. 22). Jen pacient může sám pro sebe posoudit a stanovit kvalitu života. 2.5 Postoj k životu a smrti „Paliativní péče se nesnaží smrt ani uspíšit, ani oddálit“ (Radbruch et al., 2010, s. 23). Poskytování eutanazie a lékařské asistence při sebevraždě by do odpovědnosti a náplně paliativní péče nemělo spadat (Radbruch et al., 2010).

17

2.6 Komunikace „Dobré komunikační dovednosti jsou základním předpokladem kvalitní paliativní péče. Komunikací se rozumí interakce mezi pacientem a zdravotníky, ale také interakce mezi pacienty a jejich příbuznými, jakož i interakce mezi různými odbornými zdravotnickými pracovníky a službami podílejícími se na péči“ (Radbruch et al., 2010, s. 23). 2.7 Edukace veřejnosti Je velmi důležité vytvořit v členských státech Evropské unie prostředí, kde by byla paliativní péče správně chápána a přijímána. Je nezbytné podporovat obecně dostupnou léčebnou i preventivní zdravotní péči, díky které budou mít budoucí generace menší strach z umírání a zármutku (Radbruch et al., 2010, s. 24). 2.8 Multiprofesní tým a interdisciplinární přístup Paliativní péče má být poskytována v interdisciplinárním rámci. Obecnou paliativní péči může realizovat i jediná osoba zastupující určitou profesi nebo obor, komplexní specializovanou paliativní péči je možné poskytovat pouze na základě komunikace a spolupráce různých profesí a oborů s cílem zajistit fyzickou, psychickou, sociální i duchovní podporu (Radbruch et al., 2010, s. 24). 2.9 Péče o truchlící pozůstalé „Posuzování rizika komplikovaného truchlení by mělo probíhat u pacienta i rodiny rutinně po celou trajektorii nemoci“ (Radbruch et al., 2010, s. 25).

18

3 Úrovně paliativní péče Podle úrovně komplexnosti paliativní péče je doporučováno pracovat s dvěma úrovněmi paliativní péče: obecnou a specializovanou paliativní péčí (Radbruch et al., 2010). 3.1 Obecná paliativní péče Jako obecnou paliativní péči označujeme klinickou péči, kterou nevyléčitelně nemocným pacientům poskytují zdravotníci různých odborností v rámci své rutinní činnosti. Jedná se o dobrou klinickou praxi, jejímž základem je včasné rozpoznání nevyléčitelného charakteru onemocnění. Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Poskytovateli obecné paliativní péče jsou v České republice praktičtí lékaři, ambulantní specialisté (kardiologové, onkologové, diabetologové, geriatři, pneumologové, aj.), domácí ošetřovatelská péče a pečovatelská služba, zařízení sociální péče pro seniory a lůžková zdravotnická zařízení akutní, následné nebo dlouhodobé péče (Sláma et al., 2013, Strategie rozvoje). 3.2 Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je aktivní multiprofesní, interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v paliativní péči speciálně vzděláni. Specializovaná paliativní péče je poskytovaná pacientům, kteří komplexností svých potřeb přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče. V České republice se v roce 2013 vyskytují následující organizační formy: mobilní paliativní péče, ambulance paliativní medicíny, samostatně stojící lůžkové zařízení hospicového typu, oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení (Sláma et al., 2013). V současné době je v ČR 16 lůžkových hospiců a 2 oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení (Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, Nemocnice Jihlava) s celkovou kapacitou 460 lůžek. To odpovídá 4,5 lůžka na 100 000 obyvatel. V lůžkových hospicích v ČR v roce 2011 nastalo 3,5 % všech úmrtí (Adresář hospiců). V současné době v ČR působí 90 ambulancí bolesti, ve dvou onkologických centrech působí ambulance paliativní onkologie (Ambulance podpůrné a paliativní onkologie v Masarykově onkologickém ústavu v Brně, Ambulance paliativní onkologické péče 19

při Klinice onkologie a radioterapie Fakultní nemocnice Hradec Králové). V ČR působí pouze tři zařízení mobilní specializované paliativní péče, které zajišťují komplexní multiprofesní interdisciplinární péči o pacienty v plném rozsahu (mobilní hospic Cesty domů v Praze, mobilní hospic Ondrášek v Ostravě, mobilní hospic Tabita při hospicu sv. Alžběty v Brně) (Strategie rozvoje). V zahraničí působí i další formy specializované paliativní péče: konziliární tým paliativní péče ve zdravotnickém zařízení, denní stacionář paliativní péče, zvláštní zařízení specializované paliativní péče – specializované porady a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny (Sláma et al., 2013).

20

4 Poskytování paliativní péče Přístup k paliativní péči jako službě by měl být k dispozici všem pacientům bez ohledu na to, kde a kdy je požadován, a to okamžitě na základě potřeby. Plánování nebo poskytování paliativní péče by mělo být výsledkem diskuze pacienta a jeho blízkých a týmu, který poskytuje paliativní péči, spolu s přihlédnutím k preferencím pacienta, možnostem péče a přiměřenému lékařskému postupu. Plán péče se individuálně mění a upravuje v průběhu onemocnění podle potřeb a preferencí pacienta. Při snížení či ztrátě rozhodovacích schopností institut „pacientem předem vysloveného přání o rozsahu péče“ (living will, advanced directives) umožňuje pacientovi zachovat si osobní autonomii. Základním požadavkem při poskytování paliativní péče je zajištění kontinuity péče v průběhu celé trajektorie onemocnění a napříč různými prostředími ve zdravotnickém systému (nemocnice, ambulance, pečovatelský dům, domov pro seniory, domácí péče, atd.) (Strategie rozvoje, Sláma et al., 2013, Špinková et al., 2004). 4.1 Cílová skupina paliativní péče Cílovou skupinu, na kterou je směřována paliativní péče, tvoří pacienti, jejich blízcí, pozůstalí a v rámci edukace také široká odborná i laická veřejnost. Podle definice WHO se paliativní péče neomezuje na jednotlivé definované lékařské diagnózy, ale měla by být k dispozici všem pacientům s chronickým nevyléčitelným a život ohrožujícím onemocněním. Paliativní péče může být nabízena současně s léčbou potenciálně kurativní, nebo samostatně jako hlavní léčebný způsob. Stádium onemocnění není kritériem pro poskytování paliativní péče. V průběhu onemocnění neexistuje předem určený bod, který by představoval okamžik přechodu z kurativní na paliativní péči ((Radbruch et al., 2010, Špinková et al., 2004, WHO 2002, Hospicová péče). 4.2 Pracovníci služeb paliativní péče Většina paliativní péče je poskytována v podobě nespecializovaných služeb jako obecná paliativní péče. Tuto dobrou klinickou a sociální péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti a pracovníci sociálních služeb v rámci své rutinní činnosti. Specializovanou paliativní péči jako interdisciplinární službu má zajišťovat multiprofesní interdisciplinární tým odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speci21

álně vzděláni či vyškoleni. Základem týmu je lékař, sestra a sociální pracovník. Dalšími členy týmu pro hodnocení potřeb pacienta a vlastní realizaci paliativní péče má být psycholog, fyzioterapeut, duchovní a podle potřeby další odborníci (odborníci na léčbu ran a mízních otoků, odborníci na výživu, ergoterapeuti, a další). Tým by měl zapojovat i dobrovolnické služby (Sláma et al., 2013, Marková, 2010, Špinková et al., 2004). 4.3 Legislativní postavení paliativní péče v České republice Obecná paliativní péče není v současné době v ČR řešena žádnou právní normou a je obsažena v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, v konceptu „náležité odborné úrovně péče“ (§ 4). Z hlediska rozvoje specializované paliativní péče je důležité, že v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, je poprvé paliativní péče definována jako samostatný druh zdravotní péče, jehož účelem je „zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“ (§ 5 Druhy zdravotní péče). Paliativní péče je ve stejném zákoně uvedena jako jedna z forem zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta (§ 10). V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, je mezi typy péče hrazené ze zdravotního pojištění uvedena péče poskytovaná v zvláštním lůžkovém zařízení hospicového typu „léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“ (§ 22a Zvláštní ústavní péče - péče paliativní lůžková) a v domácím prostředí „domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu“ (§ 22 Zvláštní ambulantní péče).

22

5 Domácí paliativní péče Domácí hospicová péče je poskytována pacientům s život ohrožujícím onemocněním v jejich vlastním nebo náhradním sociálním prostředí, jako jsou např. zařízení sociální péče pro seniory (Sláma, 2012). 5.1 Základní principy domácí paliativní péče -

pacient a jeho rodina, případně jeho nejbližší přátelé, jsou společnými příjemci péče a zásadním způsobem se podílejí na vytváření plánu poskytované péče

-

tým paliativní péče je multidisciplinární tvoří jej lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovník, psycholog, koordinátor dobrovolníků, poradenský pracovník, osobní asistenti, ošetřovatelé, duchovní, dobrovolníci a další pracovníci dle potřeby

-

mobilní paliativní péče je komplexní: pečuje o fyzický, psychický, sociální a spirituální stav pacienta a jeho rodiny

-

integrální součástí paliativní péče je odborná léčba bolesti a dalších specifických symptomů provázejících umírání a paliativní tým disponuje náležitým způsobem vyškolenými a zkušenými odborníky na léčbu těchto symptomů

-

paliativní tým poskytuje péči i rodině pacienta minimálně po dobu jednoho roku po smrti pacienta nabízí pozůstalým odborně vedenou službu doprovázení v období truchlení

-

tým paliativní péče spolupracuje s praktickými a ošetřujícími lékaři, agenturami domácí ošetřovatelské péče a dalšími poskytovateli zdravotní a sociální péče

-

důležitou součástí týmu jsou školení a odborně vedení dobrovolníci (Špinková et al., 2004)

5.2 Obecná domácí paliativní péče Obecná paliativní péče v domácím či náhradním prostředí by měla být zajišťována registrujícím praktickým lékařem, ambulantními specialisty popřípadě domácí ošetřovatelskou péčí, event. s hospicovou složkou a některými dalšími profesemi, jako např. pracovníky sociální péče, pastoračními asistenty, klinickými psychology a dalšími podle potřeb pacienta (Sláma, 2012, Strategie rozvoje). Domácí ošetřovatelská péče (home-care) je indikovaná praktickým lékařem nebo ambulantním specialistou, který také zajišťuje lékařskou péči. Tato péče nemá charakter multiprofesní interdisciplinární týmové práce. Ošetřující personál není specificky vyškolen v paliativní péči a péče není dostupná 7 dní v týdnu, 24 hodin denně. 23

V zařízeních sociální péče je lékařská péče zajišťována praktickými lékaři, popřípadě ambulantními specialisty pravidelně (určené dny v týdnu), případně podle potřeb pacientů. Ošetřující personál většinou není specificky vyškolen v paliativní péči. Ošetřovatelská péče je naopak poskytována trvale. Mezi jednotlivými zařízeními existují velké rozdíly v kvalitě poskytované péče, jak lékařské a ošetřovatelské, tak v komplexní psychologické, sociální a spirituální péči (Strategie rozvoje). 5.3 Mobilní specializovaná paliativní péče Mobilní specializovaná paliativní péče (domácí hospic, mobilní hospic) zajišťuje trvalou (24 hodin denně, 7 dní v týdnu) specializovanou paliativní péči ve vlastním nebo náhradním sociálním prostředí. Rodinám a pečovatelům poskytuje také odlehčovací či respitní služby. Péče je zajišťována multiprofesním týmem: lékař a lékaři sloužící pohotovost na telefonu z domova, sestra, psycholog, terénní sociální pracovník, poradenský pracovník kaplan, koordinátor dobrovolníků (Sláma et al., 2013, Sláma, 2012, Špinková, 2004). Model mobilní specializované paliativní péče rozvíjí v ČR Hospicové občanské sdružení Cesta domů v Praze od roku 2001. Domácí hospic Cesty domů začal, jako první v ČR, pracovat od roku 2003. V současné době jako nestátní zdravotnické zařízení provozuje domácí hospic, poradnu, odlehčovací služby, půjčovnu pomůcek a služby pro pozůstalé. Domácí hospic Cesty domů v roce 2012 poskytl péči 119 pacientům, u kterých vykonal 3016 návštěv. Od března 2012 Cesta domů zajištuje specializovanou paliativní péči pacientům v pobytovém zařízení sociální péče v rámci projektu Domov Pod střechou. Tento domov s hospicovou péčí byl založen ve spolupráci Cesty domů a Centra sociálních služeb Prahy 2. Kombinuje pobytové služby sociálního zařízení s mobilní paliativní péčí. Projekt vznikl s cílem poskytnout lidem na konci života, kteří nemohou zůstat ve svém domácím prostředí, možnost strávit poslední chvíle v prostředí podobném tomu domácímu se zajištěnou specializovanou paliativní péčí. Do Domova Pod střechou bylo přijato během prvního roku svého působení celkem 26 pacientů při kapacitě 4 lůžek. Pacienti byly z 90 % s onkologickými diagnózami, délka péče trvala v průměru 44 dnů (rozmezí od 5 do 240 dnů) (Cesta domu, Dům Pod střechou). V ČR vedle „pražského“ mobilního hospice působí pouze tři rozsahem a komplexností péče srovnatelná zařízení (uvedené na s. 20). Na územním pokrytí domácí paliativní péčí se podílí mobilní hospice provozované lůžkovými hospici, které jim zajišťují zázemí a kam lze v případě náhlého zhoršení 24

stavu pacienta umístit. Domácí hospicová péče je v některých zařízeních poskytována na základě ordinace registrujícího praktického lékaře. 5.4 Legislativní postavení a úhrada specializované domácí paliativní péče v ČR V zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, je paliativní péče uvedena pod § 10: „Zdravotní péčí poskytovanou ve vlastním sociálním prostředí pacienta jsou … paliativní péče poskytované v domácím prostředí pacienta.“ Ze strany státu dosud chybí podpora rodin a blízkých, kteří pečují o své nemocné. V zákoně č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, je uvedeno v §13: „Hra-

zenými službami jsou v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem ... paliativní a zdravotní péče ..., a to ve všech formách jejího poskytování podle zákona o zdravotních službách ...“. Pod § 22 stejného zákona je dále uvedeno: „Hrazenými službami je i … paliativní péče, poskytovaná pojištěncům v terminálním stavu, v jejich vlastním sociálním prostředí; tato péče se poskytuje jako domácí zdravotní péče, pokud je poskytována na základě doporučení registrujícího poskytovatele ambulantní péče v oboru všeobecné praktické lékařství nebo v oboru praktické lékařství pro děti a dorost nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci, nebo na základě doporučení ošetřujícího lékaře, jde-li o paliativní péči o pojištěnce v terminálním stavu …“. Domácí ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění na základě indikace praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře. Od 1. ledna 2010 byl vyhláškou MZ č. 472/2009 Sb., novela seznamu zdravotních výkonů s bodovými hodnotami, v odbornosti 925 – sestra domácí zdravotní péče zaveden nový výkon 06349 – Signální kód – ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stavu, který nemá časovou ani bodovou hodnotu. Tento výkon umožňuje zrušení omezení frekvence u výkonů v případě, že se jedná o pacienta v terminálním stavu. Frekvence návštěv ošetřujícího personálu je dána jeho zdravotním stavem, indikací registrujícího praktického anebo ošetřujícího lékaře jiné odbornosti. Bohužel v praxi je kvalitativní přínos tohoto kódu limitovaný, neboť i přes uveřejnění paliativní medicíny jako samostatné odbornosti v kapitole 720 vyhlášky MZ č. 411/2011 Sb., seznam zdravotních výkonů zdravotní pojišťovny dosud neuzavřely smlouvu s žádným poskytovatelem zdravotních služeb s výkony v této odbornosti.

25

6 Standardy domácí paliativní péče v ČR 6.1 Péče o tělesný stav a potřeby pacienta „Součástí paliativní péče jsou všechny léčebné postupy, které vedou k udržení života v přijatelné kvalitě. Bolest a ostatní příznaky jsou pravidelně hodnoceny a léčeny v souladu s nejnovějšími poznatky lékařské vědy a moderního ošetřovatelství“ (Sláma et al., 2013, s. 9). Nejčastějšími projevy pokročilých stádií nevyléčitelných onemocnění jsou bolest, respirační obtíže (dušnost, hlasité chrčivé dýchání, hemoptýza), potíže při příjmu potravy (nevolnost, nechutenství), slabost a vyčerpání, zácpa, úzkost, deprese, zmatenost, delirium. Ošetřovatelská péče se zaměřuje především na péči o pokožku (včetně péče o rány), prevenci proleženin, nutriční péči a poradenství v otázkách příjmu potravy, péči o vyprazdňování, péči o pitný režim, péči o dutinu ústní a péči o dýchací cesty (Špinková, 2004, Marková, 2010). 6.2 Psychologické a psychiatrické aspekty péče „Psychický stav pacienta a jeho rodiny je pravidelně hodnocen a jsou včas aplikovány nefarmakologické a farmakologické léčebné postupy v souladu s nejnovějšími poznatky lékařské vědy a moderního ošetřovatelství“ (Sláma et al., 2013, s. 10). Pravidelně je hodnocena míra pacientovy adaptace na skutečnost nevyléčitelného onemocnění a přítomnost psychických symptomů (úzkosti, deprese, poruch spánku a deliria). Stejně tak jsou pravidelně hodnoceny schopnost adaptace na závažné onemocnění u pacientovy rodiny a přítomnost známek vyčerpání a dalších psychických syndromů (úzkost, deprese). Případně je stav konzultován s psychologem, psychiatrem nebo jiným specialistou (Špinková, 2004). „Podpora a péče v období zármutku a truchlení je poskytována všem pacientům a jejich rodinám v rozsahu, který vychází z jejich potřeb“ (Sláma et al., 2013, s. 10). 6.3 Sociální aspekty péče U pacienta a jeho blízkých je provedeno komplexní multiprofesní zhodnocení jeho psychosociální situace a potřeb a stanoven plán paliativní péče jak tyto potřeby efektivně řešit, a to před smrtí i po ní. Sociální služby zahrnují účast na multiprofesních poradách, poradenství, administrativní spolupráci s úřady, správu finanční hotovosti a 26

cenností pacientů v zařízeních paliativní péče, vzdělávání, podpůrnou péči o pacienta/pečující blízké, respitní péči, asistenci při přípravě pohřbů, podporu truchlícím rodinám, plánování propuštění, účast na výběru a školení dobrovolníků, supervizi (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). 6.4 Existenciální, spirituální a náboženské aspekty péče „U pacienta je provedeno zhodnocení jeho spirituálních potřeb a role spirituální dimenze při zvládání závažného onemocnění. Plán paliativní péče musí tyto potřeby zohledňovat a s potenciálem spirituální dimenze pracovat“ (Sláma et al., 2013, s. 12). Členem multiprofesního týmu je kvalifikovaný pracovník v oblasti spirituální péče (např. pastorační pracovník, kaplan). Citlivě jsou zjišťovány duchovní a existenciální názory (vč. názorů na život a smrt, nadějí a obav, rozhodujících životních postojů a přesvědčení, pocitů viny, víry v posmrtný život, v odpuštění a otázek spojených s koncem života) s cílem identifikace duchovního a existenciálního zázemí a s tím spojených rituálů a praktik pacienta a jeho blízkých. Na základě přání pacienta anebo jeho blízkých je zprostředkován kontakt s duchovními jejich vlastní víry či jejich náboženskými komunitami. Tým paliativní péče respektuje a případně pomáhá zajistit náboženské a duchovní rituály podle přání pacienta a jeho blízkých v okamžiku úmrtí (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). 6.5 Kulturní aspekty péče Paliativní tým zjišťuje a dokumentuje kulturní zázemí, zájmy a potřeby pacienta a jeho blízkých. Plán paliativní péče je vypracován a realizován tak, aby respektoval spektrum kulturních, sociálních, jazykových, stravovacích a rituálních praktik pacientů a jejich blízkých (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). 6.6 Péče o umírajícího pacienta „Terminální stav nevyléčitelného onemocnění – umírání je včas rozpoznáno a tato skutečnost je citlivým a přiměřeným způsobem sdělena pacientovi a jeho blízkým“ (Sláma et al., 2013, s. 13). Je zahájena péče zaměřená na mírnění nepříjemných tělesných projevů nemoci a dosažení maximálního možného pohodlí pacienta a jeho blízkých. Za realizaci plánu péče o umírajícího pacienta je zodpovědný ošetřující lékař. S ohledem na předpokládaný vývoj onemocnění je vhodné s pacientem včas hovořit o možných komplikacích a možnostech využití specifických život prodlužujících 27

léčebných postupů. Přání a preference pacienta, včetně dříve vysloveného přání, je třeba respektovat. Pacient a jeho blízcí by měli být o známkách a příznacích blížící se smrti poučeni přiměřeným způsobem, který odpovídá možnostem jejich chápání, věku a kulturnímu zázemí. S pacientem a rodinou je nutné dosáhnout shody v otázce místa, kde má probíhat péče. Pokud si pacient přeje anebo dříve vyslovil přání, aby péče probíhala v domácím prostředí, je třeba toto přání zohlednit. Pokud je pacient v terminálním stavu v lůžkovém zařízení, je třeba umožnit v maximální možné míře přítomnost pacientových blízkých u lůžka. Symptomy související s koncem života je třeba pravidelně hodnotit a řešit v souladu s poznatky lékařské vědy, moderního ošetřovatelství a s preferencemi pacienta a jeho rodiny. U všech umírajících pacientů musí být systematicky hodnocena a mírněna bolest, dušnost, úzkost a delirium. Plán péče musí být pravidelně a pružně revidován tak, aby odpovídal měnícím se potřebám pacienta a rodiny (Sláma et al., 2013). „Péče o tělo zemřelého je prováděna s úctou a respektem k osobě zemřelého a kulturním a náboženským zvykům pacienta a jeho rodiny a v souladu s platnými zákony“ (Sláma et al., 2013, s. 13). „Po úmrtí pacienta je rodině pacienta poskytnuta bezprostřední rada a pomoc a je nabídnuta systematická podpora v období truchlení (Sláma et al., 2013, s. 13). 6.7 Etické a právní aspekty péče „Pacientova přání a preference jsou respektována, pokud nejsou v přímém rozporu s dobrými mravy nebo platnými zákonnými normami“ (Sláma et al., 2013, s. 14). Při stanovování plánu péče je třeba zjistit přání a preference pacienta a jeho blízkých především v otázkách místa, kde bude péče probíhat, kým bude poskytována a jaké jsou léčebné cíle. Z toho pak vyplývají přiměřené diagnostické a léčebné postupy. U každého diagnostického a léčebného postupu je zvažován přínos pro pacienta a riziko, event. dyskomfort, které jsou s daným postupem spojené. „Důležitou součástí plánu péče je zjištění pacientova postoje k zahájení léčebných postupů, které mohou prodloužit život v situaci, kdy pacient nebude schopen vyslovit své přání. Tato tzv. dříve vyslovená přání je třeba dokumentovat v souladu s platným právním řádem (Sláma et al., 2013, s. 14). 28

„Poskytovatelé obecné i specializované paliativní péče znají a respektují etická pravidla a zákonné normy, které upravují péči o pacienta v závěru života“ (Sláma et al., 2013, s. 14). Eutanázie ani asistovaná sebevražda nejsou součástí paliativní péče.

29

7 Pacient v domácím hospicu Pacienty v paliativní péči můžeme z hlediska prognózy a z toho vyplývajících léčebných cílů zařadit do jedné ze tří hlavních skupin odpovídající fázi onemocnění: pacienti ve fázi kompenzovaného onemocnění s prognózou přežití v řádu měsíců a let, pacienti ve fázi nevratně progredujícího onemocnění s prognózou přežití v řádu týdnů a měsíců a pacienti v terminální fázi onemocnění s prognózou v řádu několika týdnů, dnů a hodin. Domácí hospicová péče vstupuje do péče o pacienta nejčastěji ve fázi nevratně progredujícího onemocnění anebo v terminální fázi onemocnění. 7.1 Obecné předpoklady pro paliativní péči v domácím prostředí -

pacient si přeje, aby péče probíhala v domácím prostření

-

rodina je ochotna převzít převážnou část péče o pacienta

-

spolupráce praktického lékaře

-

všichni zúčastnění (lékař, pacient, blízcí, event. pracovníci domácí ošetřovatelské péče) rozumí stejným způsobem klinické situaci: uvědomují si, že pacient je nevyléčitelně nemocný a cílem péče je udržení dobré kvality života; v domácím prostředí je proto, že mu v dané situaci nemocnice nemá co nabídnout a všechny praktické aspekty péče jsou zvládnutelné v domácím prostředí

-

stanovení plánu péče a řešení akutních či kritických situací (Sláma et al., 2007).

7.2 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně pacienta

-

„pacient trpí nevyléčitelným onemocněním v pokročilém nebo konečném stádiu

-

pacient byl seznámen se svým zdravotním stavem a přiměřeně svým možnostem porozuměl závažnosti a prognóze své nemoci

-

pacient rozumí možnostem i limitům mobilní paliativní péče a souhlasí s jejími principy

-

pacient si přeje péči v domácím prostředí

-

neexistují závažné zdravotní, sociální či jiné důvody vylučující možnost péče v přirozeném prostředí (Špinková, 2004, s. 13).

30

7.3 Kritéria přijetí pacienta do domácí paliativní péče na straně rodiny či blízkých pacienta

-

„rodina je informována o zdravotním stavu nemocného a přiměřeně svým možnostem porozuměla závažnosti a prognóze jeho nemoci

-

rodina rozumí možnostem i limitům mobilní paliativní péče a souhlasí s jejími principy

-

rodina je ochotná se spolupodílet na péči a v rodině či mezi pacientovými blízkými je alespoň jedna osoba připravená převzít odpovědnost za kontinuální péči o pacienta“ (Špinková, 2004, s. 13).

31

8 Specifika ošetřovatelské péče v domácím hospicu 8.1 Struktura a postup péče v domácí paliativní péči Plán péče je stanoven a vypracován na základě zhodnocení celkového stavu pacienta, jeho schopností a preferencí a preferencích jeho blízkých (rodiny či přátel) paliativním týmem, popřípadě dalšími odborníky (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). Úvodní a následná zhodnocení jsou prováděna na základě pohovorů s pacientem a jeho blízkými, na základě lékařských zpráv s dokumentovaným stavem onemocnění včetně diagnózy a prognózy, na základě lékařských vyšetření, případně laboratorních testů a vyšetření a na základě konzultací s dalšími odborníky. Zhodnocení také zahrnuje doprovodné zdravotní a psychické poruchy, fyzické a psychologické příznaky, funkční stav, sociální, duchovní a kulturní aspekty, včetně preferencí plánu péče a podmínek potřebných k přijetí do domácí paliativní péče (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). V rámci zhodnocení jsou zjištěna a dokumentována očekávání cílů péče jak pacienta tak blízkých, včetně porozumění nemoci a její prognóze, druh a místo péče, které pacient a jeho blízcí upřednostňují (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). Přijetí do péče probíhá podle standardizovaného schématu. Úvodní osobní či telefonický rozhovor je zaměřený především na pochopení a objasnění situace pacienta a jeho rodiny, jejich potřeb a představ o péči. Jsou formulovány možnosti a limity nabízené mobilní paliativní péče. Probíhá první návštěva lékaře a sestry u pacienta. Je navázán kontakt paliativního týmu s registrujícím praktickým lékařem. Zjišťují se doplňující informace o pacientovi a jeho blízkých (zdravotní, sociální, kulturní, aj.). Pacient je přijatý do domácí paliativní péče, je podepsána smlouva. Dále je stanoven plán paliativní péče. V případě potřeby jsou zapůjčeny pomůcky či pomoc při jejich obstarání. Probíhá edukace rodiny v ošetřování pacienta a v používání pomůcek. Případně jsou zprostředkovány kontakty na ambulantní ošetřovatelské a pečovatelské agentury nebo institucionální poskytovatele péče, a pomoc při koordinaci jejich služeb (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). Hodnocení stavu, schopností a preferencí pacienta a jeho blízkých spolu s plánem péče jsou průběžně a pravidelně aktualizovány a dokumentovány. Změny plánu péče se provádějí na základě potřeb a preferencí pacienta a jeho blízkých. Paliativní tým poskytuje pacientovi i jeho blízkým dostatek informací nejen pro jejich poučené spolurozhodování o plánu péče. V situacích závažných rozhodnutí v průběhu onemocnění je vždy znovu přihlíženo k přínosům a zátěži zvažovaných forem péče. V případě 32

umístění pacienta do zdravotnického nebo sociálního zařízení předává paliativní tým své zkušenosti a informace dalším poskytovatelům péče. Vývoj plánu péče a změny preferencí pacienta anebo jeho blízkých jsou dobře zdokumentovány (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). Ukončení péče probíhá podle standardizovaného schématu. Součástí ukončení péče je interdisciplinární zpětné zhodnocení poskytované péče, jehož výsledky jsou využívány při zkvalitňování poskytované péče (Sláma et al., 2013, Špinková, 2004). 8.2 Specifika ošetřovatelské péče v domácí paliativní péči Ošetřovatelská péče v domácím hospicu je zajišťována na základě spolupráce paliativního týmu, pacienta a jeho blízkých. Základem spolupráce mezi jednotlivými poskytovateli péče je dobrá a otevřená komunikace a jejich vzájemná koordinace (Robison et al., 2010, Špinková, 2004). Ke zvládání běžných úkonů každodenního života a k zajištění kvalitní paliativní péče v domácím prostředí je nutná příprava prostředí pacientova domova. Z ošetřovatelského hlediska patří do základního vybavení pacientova domova antidekubitní matrace, antidekubitní pomůcky, pomůcky k zajištění výživy, ložní prádlo (např. u pacienta s krvácením tmavé odstíny barev) a lehké deky, osvěžovač vzduchu, zajištění kostek ledu, komoda, pro muže bažant, opěrka zad (polštář), noční stolek event. stolek do postele, vyhřívaná dečka, noční lampa, křeslo pro ošetřovatele (Doyle et al., 2000, Doyle, 2010, Marková, 2010). Na ošetřovatelský personál domácího hospicu jsou kladené specifické nároky. Členové paliativního týmu přicházejí do vlastního intimního prostoru – domova nemocného, stávají se součástí života rodiny. Za této situace jsou často jedinými odborníky v blízkosti pacienta. Měli by být osobnostně i odborně kvalifikovaní nejen v hodnocení a řešení nečekaných situacích, ale i zvládat úzkost, smutek a bolest pacienta a jeho blízkých. Také by měli být schopni přijmout fakt, že velká část zodpovědnosti za pacientův zdravotní stav je přenechán na laicích – blízkých pacienta a že péče probíhá bez stálé kontroly nad pacientovým zdravotním stavem. Pro členy paliativního týmu je také nutná podpora ve vyrovnávání se s úmrtím pacienta. Z toho vyplývá i potřeba členů paliativního týmu setkávání a supervizí (Špinková, 2004, Marková, 2010, Doyle, 2010). Na ošetřovatelské péči (hygiena, krmení, převazy, aplikace léků, aj.) se velkou měrou podílí pacientovi blízcí. Poskytují také pacientovi psychickou podporu a pomoc v přijetí a adaptaci na náročnou situaci (Špinková, 2004, Marková, 2010). 33

U pacienta se spektrum a intenzita bolesti a dalších příznaků neliší v domácím prostředí od zdravotnického či sociálního zařízení. Také jejich léčba je shodná. To, co je odlišné, je prožívání blízkých pacienta, kteří jsou nervózní, netrénovaní, nejistí téměř ve všech aspektech péče. Také oni mají své potřeby, které je nutné hodnotit a reagovat na ně (Doyle, 2010, Marková, 2010). 8.3 Nejčastější obtíže v paliativní péči Mezi nejčastější tělesné symptomy a syndromy pokročilých stádií nevyléčitelných onemocnění patří bolest, dušnost, gastrointestinální symptomy (např. nevolnost, zvracení, průjem, zácpa, střevní obstrukce), obecné symptomy (např. nechutenství, slabost, únava, krvácení), neuropsychiatrické syndromy (např. úzkost, deprese, deliria) (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005, Skála et al., 2005). Bolest Bolestí trpí více než 70 % pacientů v paliativní péči, je však u více než 90 % dobře léčena. Bolest je subjektivní vjem, který je nutné nemocnému věřit a který výrazně ovlivňuje jeho kvalitu života. Vnímání bolesti může být významně ovlivněno psychosociální a spirituální složkou. Primárním úkolem sester je bolest správně monitorovat, hodnotit a snažit se, aby byla správně léčena. K hodnocení intenzity bolesti se používá číselná či verbální škála. Vedle intenzity bolesti se dotazujeme na lokalizaci, charakter bolesti, jak bolest ovlivňuje režim nemocného, spánek nebo chuť k jídlu, atd. Také zjišťujeme, jaká je představa nemocného o možnostech ovlivnění bolesti. Kauzální léčba bolesti je možná u nádorové bolesti protinádorovou léčbou. V paliativní péči je častější léčba bolesti symptomatická. Bolest je ovlivnitelná jak farmakologickými, tak nefarmakologickými postupy. Analgetika (neopioidní, slabé či silní opioidy) jsou předepisovány lékařem. Sestra může působit podpůrně aktivním nasloucháním a empatickým přístupem, vnímáním existenciální potřeby nemocného. Sestra by měla znát nežádoucí nejčastější účinky opiátových analgetik. Pro nemocné je důležité, aby měli kontrolu nad léčbou bolesti, např. zajištěním léky dle potřeby při průlomové bolesti (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005).

34

Dušnost Dušnost, charakterizována jako subjektivní pocit nedostatku vzduchu, se vyskytuje až u 70 % onkologicky nemocných v posledních šesti týdnech života. Je spojena s výraznou obavou o vlastní život a na jejím vnímání se podílí také psychická složka. Dušnost má řadu příčin, které určují možnost jejího ovlivnění. Důležité je, že není přítomná vždy přímá souvislost mezi objektivními parametry plicní ventilace a dušností, tj. silnou dušnost může pociťovat pacient s normální saturací kyslíku a negativním poslechovým plicním nálezem a naopak. Při akutně vzniklé dušnosti je důležité zachovat klid a pracovat s úzkostí nemocného. Často pomůže proudící čerstvý vzduch, vhodná poloha vsedě (jinak na pravém boku). Úkolem sestry při zvládání dlouhodobé dušnosti je péče o psychickou pohodu pacienta, navázání kontaktu, porozumění obavám a úzkostem pacienta a jeho blízkých. V případě těžké dušnosti je indikováno jako symptomatická léčba podávání opiátů, případně anxiolytik (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005). Potíže při příjmu potravy Nechutenství provází jak protinádorovou léčbu, tak téměř každé závažné onemocnění, podílí se na něm i psychická složka. Zásadní je podávat nemocnému takové jídlo, na jaké má chuť, bez ohledu na omezení. U pacientů s nevolností je vhodné podávat jídlo spíše chladnější. Péči o dutinu ústní je nutné věnovat pravidelnou pozornost u všech nemocných, protože mykózy, stomatitidy, suché sliznice a bolestivost v dutině ústní vedou ke sníženému příjmu potravy. Je vhodné udržovat vlhké sliznice (dostatečnou hydratací, výplachy, podporovat tvorbu slin), čistit pravidelně zuby (vč. zubních náhrad), odstraňovat či podporovat odlučování povlaků. Ke zmírnění bolestí v dutině ústní lze použít výplachy s lokálním anestetikem nebo podání analgetik. V případě infekcí v dutině ústní je nutná celková léčba (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005). Psychické obtíže Úzkost jako strach z něčeho neznámého, neurčitého, který se projevuje tělesně i psychicky, člověka paralyzuje. V paliativní péči se nejčastěji objevuje v souvislosti se strachem z bolesti, z udušení a ze smrti samotné. Úkolem a také dovedností sestry je úzkost zvládat (rozpoznat ji, pohovorem a aktivním nasloucháním poskytovat emocionální podporu, atd.). Vedle psychoterapie je v paliativní péči využívána farmakoterapie. 35

Smutek u pacientů vyžaduje empatický přístup od sestry. Deprese jako porucha nálady zasluhuje přiměřenou psychologickou pomoc a psychiatrickou léčbu. Delirium se vyskytuje až v 88 % u pacientů v terminálním stádiu pokročilého onemocnění. Úkolem sestry je správné zhodnocení stavu pacienta, zajištění preventivních opatření a edukaci rodiny řešení náhlé situace. Léčba je možná řešením příčiny (bolest, močová retence, infekce, dehydratace, abstinenční příznaky, aj.), vysazením postradatelných léků, případně farmakoterapie (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005). Gastrointestinální obtíže Zácpa jako klinický syndrom obtížného vyprazdňování s omezenými střevními pohyby se vyskytuje až u 50 % pacientů v paliativní péči. Nejčastější příčinou zácpy v paliativní péči je vedle primární příčiny základního onemocnění (nádorové onemocnění v dutině břišní), vedlejší účinek opiátů a následek imobilizace. Zácpě by měla být věnována přiměřená pozornost, protože může být sama příčinou dalších komplikací (stres, úzkost, deliria, bolesti břicha, nevolnost až zvracení, retence moče, aj.). Zhodnocením anamnézy je vhodné zhodnotit pacientovy potřeby a zavést preventivní opatření, včetně zajištění dostatečného příjmu tekutin. K léčbě zácpy můžeme použít jak nefarmakologické, tak farmakologické prostředky (projímadla, čípky, mikroklizma, aj.) (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005, Bruera, 2011). Únava Únava se vyskytuje u 50 - 80 % pacientů v paliativní péči. Bývá charakterizovaná jako zneklidňující dlouhodobý subjektivní pocit vyčerpání bez předchozí fyzické či psychické aktivity, který se nezmírní po odpočinku a nemusí odpovídat svalové slabosti. Projevuje se celkovou slabostí, nezájmem či sníženou aktivitou, poruchou pozornosti, poruchou paměti a spánku a zvýšenou emoční labilitou. Její příčina je multifaktoriální (anémie, hypoxie, bolest, deprese, porucha spánku, dehydratace, aj.). Léčba ovlivnitelné příčiny může únavu zmírnit, její ovlivnění je jinak obtížné (Bruera, 2011).

36

9 Výzkum 9.1 Vymezení výzkumného problému Výzkumným problémem praktické části diplomové práce bylo zodpovědět otázku: „Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči?“ 9.2 Cíle výzkumu 1. Analyzovat a porovnat problémy pacientů v terminálním stádiu onemocnění. 2. Identifikovat specifika ošetřovatelské péče v domácí hospicové péči v praxi. 9.3 Metody a techniky výzkumu Pro výzkum jsme použili metodu kvalitativního výzkumu – případovou studii. Vypracovali jsme kazuistiky, komplexní popisy případů, dvou pacientů v mobilním hospicu hospicového občanského sdružení Cesty domů v Praze od jejich přijetí do péče do úmrtí. Vzhledem ke komplikovanosti případů v kazuistikách nepoužíváme k posouzení pacienta ošetřovatelské modely. Pro přehlednost a zachování kontinuity péči popisujeme v jednotýdenních intervalech. Pro rozsáhlost textu jsme u prvního případu stanovili a analyzovali 3 ošetřovatelské diagnózy, u druhého případu 4 ošetřovatelské diagnózy. 9.4 Charakteristika výzkumného vzorku Pro cíle výzkumu diplomové práce jsme vybrali případy dvou pacientů z celkových 44 pacientů v péči domácího hospice Cesty domů v období realizace výzkumu, které se významně liší v řadě rysů. 9.5 Organizace a realizace výzkumu Výzkum jsme realizovali v hospicovém občanském sdružení Cesta domů v Praze v období od 1. 12. 2012 do 31. 3. 2013 po souhlasu ředitele Mgr. Marka Uhlíře (Příloha č. 1) formou pozorování a rozhovorů při návštěvách pacientů spolu s pracovníky Cesty domů a analýzou dokumentů. Během výzkumu jsme dodržovali zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách v platném znění a zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů v platném znění.

37

9.6 Analýza a interpretace kazuistik 9.6.1 Kazuistika 1 Anamnéza Pohlaví: muž Rok narození: 1966 Národnost: česká Bydliště: Praha Zdroje informací: Pacient Pečující manželka Personál domácího hospicu Cesta Domů Zdravotnická dokumentace domácího hospice Cesta Domů Osobní účast Diagnostický souhrn: Kolorektální karcinom s generalizací do jater a plic, stav po endoskopickém snesení, stav radioterapii pánve, stav po opakovaných chemoterapiích a brachyterapiích Objemná hepatomegalie Nádorová kachexie Glaukom Stav po operacích tříselných kýl oboustranně Nynější onemocnění: V týdnu před přijetím do domácí hospicové péče progrese celkové slabosti, progrese ikteru a subfebrilie, byl přeléčený ATB, jakými neví. Volala manželka nemocného. Chce péči ve výhledu týden dva. Nemocný je doma a do nemocnice nechce. Pokud nebude mít domácí hospic Cesta Domů kapacitu, budou muset využít služeb „Mostu k domovu“, ale jsou prý finančně velmi nároční, takže by jejich péče byla možná maximálně dva týdny. Do péče domácího hospicu Cesta domů je nemocný přijatý 4. 12. 2012. Přání, aby nemocný důstojně zemřel doma, nechce do nemocnice, podpora pro pečující manželku, respektovat přání zůstat doma. Aktuálně bolesti dobře kontrolované, pouze subikterus, teploty nemá, maximálně 37,2 ºC. Vitální funkce: TK 115/70, AS 83/min., satO2 98%. 38

Osobní anamnéza: V dětství migrény, ve 20 letech spontánně odezněly. V mladé dospělosti třikrát operace bilaterálně tříselné kýly. Od roku 2008 léčen pro glaukom. Rodinná anamnéza: bezvýznamná, v širší rodině: teta zemřela v 65 letech na tumor (asi prsu). Alergická anamnéza: negativní Sociální anamnéza: Podruhé ženatý, dvě děti vlastní, které žijí s bývalou manželkou. Nyní žije s druhou manželkou a jejími čtyřmi dětmi. Pracovní anamnéza: projektový manažer v IT firmě. Léková anamnéza: Prednison 20 mg tbl. 1,5-0,5-0, DHC 60 mg tbl. 1-0-1, Helicid 20 mg cps. 1-0-0, Lactulosa sir. 11-15 ml ráno, Novalgin 1-2 tbl. na průlomovou bolest, Dormicum 15 mg při nespavosti, Xalacom kapky 1 krát denně do obou očí.

Katamnéza Historie případu V roce 2005 se u nemocného objevilo krvácení z konečníku, byl diagnostikován polyp cca 6 cm od anu. Histologicky prokázán karcinom, polyp poté endoskopicky odstraněn a následně radioterapie oblasti pánve na onkologii. Od té doby nemocný trpěl úpornými průjmy a inkontinencí stolice. Byl léčen v Nemocnici Pod Petřínem v Praze, údajně dostával na průjem biologickou léčbu. Docházel na pravidelné jednoroční kontroly na onkologii. Koncem roku 2009 zjištěna recidiva v oblasti rekta a metastatický proces na plicích a v játrech. V období březen až červen 2010 podstoupil nemocný chemoterapii. Poté regrese primárního tumoru i metastáz, nemocný byl indikován ke kombinovanému chirurgickému řešení - rektum, játra, plíce, které odmítl. Od listopadu 2010 do července 2012 podstoupil několik cyklů chemoterapie a biologické léčby. Kontrolní PET/CT vyšetření nemocný podstoupil v září 2012, kde byla popsána progrese primárního tumoru, v játrech mnohočetný metastatický proces, v pravém laloku nádorová masa velikosti 10 x 10 cm, mnohočetný metastatický proces plic s ložisky velikosti od 3 mm do 3 cm. Poté byla onkologická léčba ukončena. Po poslední chemoterapii nevolnosti trvaly 39

mnohem déle, objevily se bolesti v podžebří a pravém rameni. V Centru bolesti Všeobecné fakultní nemocnice v Praze byla asi v polovině října 2012 zahájena léčba DHC a Prednisonem, na které došlo k výraznému zmírnění obtíží.

Průběh péče v domácí hospicové péči Cesta Domů 1. týden od 4. 12. 2012 do 9. 12. 2012 V úterý 4. 12. 2012 je nemocný přijatý do péče domácího hospicu Cesta Domů. Nemocný přišel otevřít, manželka na dva dny pracovně odletěla, ale je doma dospělý syn nemocného. Jsou rádi, že jsou v péči domácího hospicu. Nemocný se cítí celkem dobře, bolesti nyní nemá. Dříve bodavé bolesti v pravém podžebří po nasazení DHC a kortikoidů odezněly. V průměru 2-3x denně se objevuje ostrá průlomová bolest pravého ramene vystřelující k lopatce, která po dvou tabletách Novalginu odeznívá. Občas má nemocný bolesti hlavy s dobrou reakcí na Novalgin. V průběhu návštěvy se objeví malá bolest v břiše 2/10. Obyčejně bývá bolest kolem 5/10. Dříve míval i 7/10. Občas ho bodne v oblasti rekta. Nemocný špatně spí, několikrát za noc se budí a nemůže usnout. Je unavený, pospává i během dne. Dříve užíval Dormicum, ale po stabilizaci bolestí už ho neužívá a jiné léky na spaní nežádá. Stolici má 2-7x denně, malé množství, občas s příměsí krve. Užívá Lactulosu. Nemocný je vyšetřen per rektum, kde jsou poradiační změny a hmatný tumor, na rukavici hnědá stolice s malou příměsí krve. Močení je bez obtíží. Chuť k jídlu se v posledním měsíci výrazně zlepšila, sní asi 80% porce. Chuť má na vše. Vypije asi 1,5 - 2 litry denně. Břicho je velké, vyplněné z velké části zvětšenými játry (zde nález v průměru 10 cm). Ascites není. Nemocný je kachektický a subikterický. Vitální funkce jsou uspokojivé: TK 115/70 mmHg, AS pravidelná 83/min., SatO2 98%. Nemocný je afebrilní. Dýchání je čisté, bez vedlejších fenoménů. Subklavikulárně vpravo je zavedený intravenózní port (propláchnutý 1. 11. 2012), okolí je klidné. Nemocný moc nechodí ven, protože se cítí slabý, ale o víkendu byl u rodičů a byl s nimi na dlouhé procházce. Říká, že poslední dobou je to lepší, necítí se ani nijak úzkostný. Mluví o historii své nemoci. Postupně přicházejí různé děti. Nemocný má z předchozího manželství dva syny, manželka má tři syny a jednu dceru. 40

S nemocným se mluví o možnosti analgetické léčby formou náplastí. Říká, že je zatím takhle spokojený, ví, že si může říct a bylo by to pro něj pohodlnější. Nemocnému se upravuje medikace, ponechává stávající a přidává se Novalgin 2 tbl. při bolesti, Sevredol 1 tbl. při velké bolesti a nezabere-li, má volat do CD. Při nevolnosti Haloperidol 5 gtt., při nespavosti Dormicum 15 mg 1/2-1 tbl. na noc. Předběžně je domluvená návštěva koncem týdne. Ve čtvrtek (6. 12. 2012) telefonuje manželka, chce se ujistit, že si manžel může vzít Sevredol. Má větší bolesti. Je ujištěna, že ano. Kdyby to nezabralo, budou volat. V pátek (7. 12. 2012) návštěva nemocného. Včera měl bolesti a bral si opakovaně Sevredol s efektem. Nemocný říká, že po poslední návštěvě v ambulanci léčby bolesti jej převedli na náplasti Matrifen 25 μg (á 72 hod.). Poslední dva dny ho bolí hlava, užil na to Novalgin. Dnes nad ránem si naměřil teplotu 38 ºC, s efektem na Novalgin. Během návštěvy je afebrilní. Poslední dny stolici měl, ale ne dostatečnou (možná i souvislost s převedením na náplasti), tak si upravil dávkování Lactulosy. Teď opakovaně chodí na stolici. Je z toho trochu unavený. Nemocný odchází na WC. Manželka využila chvíle a rozplakala se. Také mluví o tom, že praktický lékař jim na zácpu napsal ricinový olej, ale manžel ho nechce. Domlouvá se, že mohou léky kombinovat. Zatím zůstanou u Lactulosy. Oba si moc pochvalují, že včera mohli zavolat a konzultovat podání Sevredolu. Je to pro ně jistota, že se kdykoli mají kam obrátit. Domluvena návštěva na příští týden. 2. týden od 10. 12. 2012 do 16. 12. 2012 V pondělí (10. 12. 2012) návštěva i s lékařem po telefonickém hovoru s manželkou nemocného, kde se probírali větší bolesti a tenesmy v břiše. Nemocný sedí v pokoji na gauči, je hodně komunikativní, s manželkou vypadají spokojeně, přesto jsou rádi z návštěvy z CD. Rozebírají se bolesti, které o víkendu byli o něco větší, převážně v oblasti břicha, pravého podžebří. Nemocného trápí neustálé nadýmání a nyní i častá stolice. Sevredol užíval během víkendu 3x denně. Manželka mluví o tom, že manžel je trochu trpitel a nechce říkat všechno. Ale během společného povídání se vše rozebírá a vypadá to, že důvěra je oboustranná. Vzhledem k větším bolestem se navyšuje Matrifen náplast na 37,5 µg a ihned se dolepuje půlka náplasti. Obvykle zapomínal na polední dávku Prednisonu, tak mu je vysazen. Nově je nasazen Fortecortin 4 mg v dávce 2 tbl. ráno. Nemocný občas mívá 41

stolici s příměsí krve, proto je do SOS medikace přidána Pamba tbl. Vzhledem k spíše řidší stolici se domlouvá opatrná titrace Lactulosy s možností vynechání zítřejší dávky. Nemocný se ptá na možnost proplachu portu, domlouvá se na příští návštěvu. Nemocný si stěžuje na špatný spánek. Dormicum nefunguje, chtěl by vyzkoušet něco jiného. Dostává tedy Diazepam 10 mg tbl. Rodině je nabídnutá možnost dobrovolníků a duchovního. Měli by zájem o duchovního. Domluveno a slíbeno zprostředkování. Návštěva CD ve čtvrtek (13. 12. 2012), přichází o něco dřív, než byla domluvená. Nemocný je doma sám. Leží v obýváku na sedačce, komunikuje, často hovor okoření vtipnou poznámkou. Bolesti nyní nemá. Předevčírem mu stoupla teplota, celý den byla kolem 37,5 ºC. Dnes je již vyšší 38,2 ºC. Po Paralenu nebo Novalginu teplota klesá. Po domluvě s ošetřující onkoložkou je nasazen Cefzil 250 mg tbl. á 12 hod. Zítra si je vyzvednou u praktického lékaře. Byl proveden proplach portu. Další za šest týdnů. Nemocný v noci spal přerušovaně, pomáhá mu Diazepam. Nemocný má stále řidší stolici, už ne vícekrát, ale jen 2x denně. Lactulosu užívá dle potřeby. Od praktického lékaře si nechá předepsat natahovací plenkové kalhotky, někdy se mu nepodaří stolici udržet a zašpiní si trenky. Ví přesně, jaký chce typ plenek, vyzkoušel jich několik a našel takové, které mu vyhovují. Vitální funkce: TK 125/80 mmHg, AS pravidelná 113/min., SatO2 93%. Nemocný je unavený, někdy má ale pocit, že má sílu i na to, aby se šel podívat ven. Chůzi po bytě zvládne, ven nyní nevychází. Probírá se tedy půjčení vozíčku. Budou ho chtít, až nebude venku takový mráz. Nemocný se těší, až vyrazí s manželkou na procházku. V průběhu návštěvy přicházejí domů děti a manželka, která se posadí a taky si povídá. Rozebírá se i možnost příchodu duchovního z CD. Říkají, že mají svého, kterého dobře znají, mají ho rádi, ale není jisté, zda se bude moct dostavit. Kdyby ne, řeknou to a domluví se návštěva duchovního z CD. V sobotu (15. 12. 2012) telefonuje manželka. Nemocný v noci téměř nespal, Dormicum mu nezabírá. Manželka užívá na spaní Stilnox, tak je domluveno, že ho nemocný také vyzkouší. Kdyby nepomohl, zítra zase zavolají. V neděli (16. 12. 2012) je telefonicky kontaktována manželka nemocného. Stilnox si vzal, ale noc úplně o spánku nebyla, ani ne kvůli bolestem, spíše byl neklid. Po prášku usnul na několik hodin, což považují za úspěch, ale zbytek noci spát nešlo. Ne-

42

chtějí nyní konzultaci s lékařem a případně jiný lék, ještě jednou chtějí vyzkoušet Stilnox a při neúspěchu to budou teprve řešit s lékařkou. 3. týden od 17. 12. 2012 do 23. 12. 2012 Ve středu (19. 12. 2012) probíhá plánovaná návštěva nemocného. Nemocný má dnes dobrou náladu. Hovoří se o víkendu, bolestech, teplotách. Teploty přetrvávají v pásmu subfebrilií, dnes byl poprvé bez teploty. Bolesti v pravém podžebří ustoupili, ale trvají mírné bolesti pravého ramene a výrazné křečovité bolesti břicha, které má někdy i celý den. Někdy pomůže vyprázdnění, ale není to pravidlo. Domluveno navýšení Matrifenu na 50 µg. Po Stilnoxu, který zkouší na spaní, jednou spal slušně. Na dnešek moc nespal, ale byl klidný a nevadilo mu to. Chce zůstat u Stilnoxu. Říká, že je lepší než Diazepam, potom se necítil dobře. Nemocný jí podle chuti, po troškách, popil pivo, to mu udělalo po jídle dobře. Vitální funkce: TK 110/70 mmHg, AS pravidelná 92/min., SatO2 96. Nemocný je v dobré pohodě, celý rozhovor se nese v dobré náladě. Manželka je ráda, že mají kam zavolat. Rodině je nabídnutý vozík na procházku. Ten nechtějí, nemocný by raději zkusil vycházku opatrně po svých s oporou manželky. Chůzi po bytě zvládá, jen když má teplotu je nejistý a točí se mu hlava. Dnes se chystají s manželkou na procházku ven. V pátek (21. 12. 2012) telefonuje manželka, že měli špatnou noc. Nemocný měl již 3x Sevredol a Paraleny a má bolesti, necítí se dobře. Po příchodu CD, nemocný sedí na gauči v obýváku. Je to poloha, která mu nejvíce vyhovuje, je opřený, vpolosedě. Vleže měl bolesti, nemohl najít polohu. Večer asi dvě hodiny spal po Stilnoxu, pak už ne. Měl teplotu, bolela ho hlava, záda, rameno a břicho, vpravo pod žebry. Těsně před příchodem CD si vzal 2 tbl. Paralenu. Nemocný je v napětí, v psychické nepohodě. Hned si vzal ještě další Sevredol, bolest je 5/10. A už během návštěvy informuje, jak bolest pěkně ustupuje, už se může úplně nadechnout. Nemocný pije kolem dvou litrů tekutin denně, hodně v noci, kdy má pocit sucha v ústech. Močí spontánně a stolici měl včera večer. Vitální funkce: TK 120/70 mmHg, AS 107/min., SatO2 94. Nemocný by rád něco udělal se spaním. Po Stilnoxu, který nyní zkoušel na spaní, spí stále přerušovaně, budí se každou hodinu. Místo Stilnoxu je po domluvě s lékařem nasazen Tisercin 1 tbl. na noc, případně je možno zopakovat ještě 1 tbl. 43

Během návštěvy nemocný pookřál, plánují s manželkou svátky. Nemocný nadhazuje téma manželčiny migrény. Dnes je už manželce lépe. Je velmi statečná, není to na ní znát. V úterý si nemocný vyšel s manželkou na plánovanou procházku. Pokud bude nějaká potíž, budou volat. Ještě téhož dne telefonuje manželka. Byli odpoledne na vycházce a nemocnému otekly nohy. Manželka si dělá starost, jestli mu neselhávají ledviny. S manželkou se mluví o tom, že může být více důvodů k otokům dolních končetin a dá si je do zvýšené polohy. Pokud nejsou otoky hodně velké, nebude se s tím nic dělat. Ještě se manželka ujišťuje, že si může dát skleničku piva po večeři. Četla totiž příbalový leták Tisercinu. Je ujištěna, že může. Manželka děkuje, už je klidná. V neděli (23. 12. 2012) telefonuje manželka. V sobotu měl nemocný větší bolesti a teplotu 38,5 ºC. Vše zvládli Novalginem a Sevredolem, jen jí nemocný připadal zmatený. Dnes je mu trochu lépe. Důvodem telefonátu je konzultace ohledně dutiny ústní. Nemocný cítí pálení. Manželce je popsáno, jak rozeznat příznaky sooru. Je doporučen Nizoral. Jestli ho manželka nesežene, přinesou jej z CD. Následně po telefonátu probíhá návštěva nemocného. Dutina ústní je spíše zarudlá, mírný povlak až v krku, zkusí Nizoral. Jiné potíže dnes nemá. Manželka mluví o zmatenosti, dnes je to spíše dezorientace v čase, zvláště po probuzení. Je doporučen slovní komentář při probouzení. To manželku uklidní. Dnes už další pomoc nepotřebují. 4. týden od 24. 12. 2012 do 30. 12. 2012 Ve čtvrtek (27. 12. 2012) probíhá telefonát CD nemocnému. Nemocný je dotazován, jak bylo a jak je. Říká, že to jde, dva dny byly horší, teď je den dobrý. Nemocný má optimistický hlas. Popisuje ty špatné dny: trochu nevolnosti, trochu bolesti, trvá nepříjemný pocit v ústech. Nemocný je dotazován na jeho pohled na potřebu návštěvy z CD do konce týdne. Přemýšlí. Říká, že si myslí, že nebude potřeba, léků má dost. To už si telefon bere manželka, která potvrzuje, že dnes je dobrý den. Ale kdyby chtěli přijet z CD, budou vítáni. Manželka říká: " Znáte toho mého manžela, že je trpitel, zase Vám neřekl všechno." Podle situace v terénu je domluvena návštěva. Návštěva v sobotu (29.12.). Mají se dobře, dnes v noci nemocný dobíral 2x Sevredol, ale předtím čtyři dny vůbec. Došel o svátcích do kostela bez vozíku. Daří se jim dobře, nic nepotřebují. Domluven telefonický kontakt.

44

5. týden od 31. 12. 2012 do 6. 1. 2013 Ve středu (2. 1. 2013) telefonuje manželka nemocného. Nemocný měl špatného Silvestra i Nový rok, dobíral si na bolest Sevredol asi 4x denně. Zvětšuje se tlak v břiše. Možná by bylo dobré zkusit punkci ascitu. Uvidí se při návštěvě zítra, tedy ve čtvrtek. Ve čtvrtek (3. 1. 2013) ráno volá manželka, že v noci nemocný kašlal a vůbec nemohl spát. Až ráno se mu ulevilo, když pocházel po bytě. Během návštěvy je nemocný při vědomí, pochází po bytě a má dráždivý záchvatovitý kašel. Vlevo má poslechový nález, asi zánět horních cest dýchacích. Vitální funkce: TK 100/60 mmHg, AS pravidelná 94/min., SatO2 89%. Stolice pravidelně 2-3x denně, ale není průjmovitá, v posledních dnech bez krve. Močení bez obtíží. Dolní končetiny jsou mírně oteklé asi do půli lýtek. Ascites zdá se větší, však zatím ponechán bez punkce. Jsou nasazena antibiotika Ofloxin 200 mg tbl. (á 12 hod.), Codein 30 mg 1 tbl. na noc s možností zopakovat až celkem 4 tbl. za noc. ACC long ráno. Je domluvena návštěva na příští týden a event. punkce ascitu. V pátek (4. 1. 2013) telefonuje manželka. Nemocnému není dobře. Popisuje malátnost, dušnost, kašel. Nemocný dostal 3x Codein 30 mg. Je domluveno, že další podávat nebudou. Zkusí změnu polohy a Sevredol. Dle dohody s lékařem z CD při špatném dodechování použijí Spiropent sprej. Při větších potížích budou volat. Manželka ještě mluví o noci, která byla hrozná. Nemocný je zničený, hrozně unavený. Manželka říká, že si nechá napsat „ošetřovačku“ a zůstane už doma. Návštěva z CD pak může přijít kdykoliv. Ještě téhož dne návštěva z CD. Nemocný je schvácený, sedí v kuchyni, kde si právě zapil léky za ráno. Je popelavý, slabý, přejde do pokoje. Zatím nekašlal. Manželka někam odskočila, je doma syn. Vitální funkce: TK 80/50 mmHg, AS pravidelná 115/min., SatO2 69%. V noci podávali 3x Codein, Sevredol i Novalgin. Ráno měl teplotu 38,8 ºC, tak znovu podali Novalgin a na dušnost ještě Sevredol. Nemocný si stěžuje na bolest v zádech a při kašli ho bodavě bolí v pravém podžebří. Nemocný uléhá do úlevové polohy na pravém boku. Trápí ho dušnost. Po domluvě s lékařem z CD je podán bolus Morphin 5 mg s.c. s dobrým efektem. Je domluveno, že si teď odpočine. Nemocnému bude přivezen koncentrátor O2. Osvědčí-li se podávání Morphinu, bude zavedena nemocnému podkožní kanyla - „křidélko“, rodina by pak podávala SOS medikaci sama. Také nemocného tlačí pravý bok, jak na něm leží. Je doporučena mast na promazávání. Nemocný je teď klidný, pospává. 45

Návštěva v sobotu (5. 1. 2013). Nemocný se cítí lépe, než v noci. Leží ve zvýšené poloze na gauči v obýváku, je popelavý, má strhané rysy. Je naměřena SatO2 63%, AS pravidelná 107/min. Je zapojen koncentrátor O2 s průtokem 2-3 l/min. Nemocný popisuje, jak se podle něj stav vyvíjí. Je zřejmé, že Morphin s.c. přinesl efekt lepší, než Sevredol. Je tedy zavedeno „křidélko“ a na dušnost ponechán Morphin jako SOS medikace. Ještě se probírá znovu stav, který je závažný. Je však očekáváno, že zaberou antibiotika. SatO2 stoupla na 74%. Nemocný je při vědomí, unavený, dýchání klidné. Bolest nyní nemá. Nemocný i jeho manželka jsou klidnější. Zítra návštěva. V neděli (6. 1. 2013) nejdříve telefonát s manželkou nemocného. Říká, že noc byla lepší než ta předešlá, ale dobrá ne. Dávali SOS Morphin 5 mg s.c. večer ve 22 hod., pak ještě v noci přidávali Codein. Ráno si zapil léky. Pro dušnost a bolest přidali asi v 10 hod. znovu Morphin 5 mg s efektem a nemocný se šel nasnídat. Před polednem se mu začaly dělat mžitky před očima, padla na něj slabost. Asi 45 min. mu trvalo, než se přesunul do ložnice, do postele. Do té doby byl při vědomí, normálně komunikoval. Také si ráno požádal o návštěvu pana faráře. To chtěl prý už včera, ale byl tak slabý, že to neuskutečnili. Nyní je domluvená návštěva kněze na 15.30 hod. Následně návštěva CD. Nemocný leží ve zvýšené poloze na posteli. Je popelavý, cyanotický, má kyslíkové brýle. Vitální funkce: TK 90/50 mmHg, AS pravidelná 118/min., SatO2 35%. Je somnolentní, probere se jen stěží a hned zase usíná. Po úpravě brýlí do úst (dýchá ústy), lehce stoupne SatO2 na 45%. Manželka se ptá, jak to vypadá. Dostává odpověď, že ne dobře. Přichází kněz, na něj reaguje, však zase usíná. Nemocný dostane svátost nemocných a kněz se pokouší o podání přijímání, což není možné. Po odchodu kněze, je podán Morphin s dobrým efektem. Dýchání se uklidní. Je domluveno s manželkou, že zavolá synům nemocného, kdyby chtěli přijít. Je rozmlouváno s manželkou, že stav se vyvíjí jinak, než jak by si všichni přáli. Mluví o tom, že to také vidí, jen tomu nechce uvěřit. Sama říká, že chtěl volat kněze už včera. A ráno, když vypadal ještě docela dobře, říkal, že to není dobré. CD přijede ještě později i s lékařem. Bude přivezen dávkovač a podhlavník, aby se nemocnému lépe leželo. Tentýž den pozdější návštěva i s lékařem. Nemocný leží na posteli ve zvýšené poloze, těžce dýchá, je somnolentní. Jsou doma jeho synové a bratr a přítelkyně jednoho ze synů, pak jsou doma dva synové manželky.

46

Lékař vyšetřuje nemocného a rodině sděluje, jak se stav vyvíjí. Zánětem je zasažena celá levá plíce a zdá se, že antibiotika nezabrala a pravděpodobně již nezaberou. S největší pravděpodobností se jedná o terminální stav, hovoříme v řádu hodin, dnů. Lékař upravuje medikaci. Vysazuje vše p.o., ponechává pouze ATB drcená (půjde-li) a ráno ACC po lžičkách (půjde-li). Je nastaveno podávání Morphinu 30 mg/24 hod. dávkovačem. Místo Fortecortinu ráno Dexamed 8 mg 1 amp. s.c. Jako SOS při dušnosti Morphin 5 mg a při neklidu Haloperidol 5 mg. Nemocný je febrilní, rodina dává obklady, je upravena poloha nemocného. Je dán podhlavník a vypodkládán. Je spuštěn dávkovač a po chvíli ještě bolusově podán Morphin 5 mg s efektem. Nemocný je cyanotický, SatO2 54%, po podání Morphinu klidný. Kdyby cokoliv, budou volat. 6. týden od 7. 1. 2013 do 12. 1. 2013 Návštěva v pondělí (7. 1. 2013). Manželka říká, že noc byla celkem dobrá. Dávala po půlnoci SOS MO 5 mg a pak ještě asi dvakrát kašlal, ale ne moc, šlo to. Podařilo se podat ATB rozdrcená ve stříkačce, ACC long nemocný odmítl. Manželka telefonovala, že se nemocný nedokáže vymočit do plen a na WC ho nedostane, je přivezen bažant. Nemocný leží ve zvýšené poloze, je somnolentní, cyanotický, reaguje, má kyslíkové brýle. Krátce odpovídá, chvílemi mluví nějaké "své věci". Břicho je vzedmuté, tuhé, s ascitem, na pohmat nereaguje bolestivě. Peristaltika není slyšet. Poslechový nález nezměněn, vlevo chrupky, vpravo čisté. Vitální funkce: TK 85/45 mmHg, AS pravidelná 110/min., SatO2 44%. Po domluvě s nemocným, s manželkou a lékařem, je přidán do dávkovače k Morphinu 30 mg ještě Haloperidol 5 mg a Dormicum 5 mg /24 hod. Jsou připraveny taky SOS-ky Morphinu 5 mg. Nemocný se zkouší vymočit do bažanta, ale neúspěšně. Naposledy močil včera. Je navrhnuto zavedení PMK. Nemocný není úplně nadšen, ale v zásadě souhlasí. Je domluvena návštěva na odpoledne. Odpolední návštěva i s lékařem. Nemocný si teď zřetelně stěžuje na tlak v břiše. Je somnolentní, cyanotický, leží ve zvýšené poloze, komunikuje. Dýchání beze změny, břicho tuhé, vzedmuté, bez slyšitelné peristaltiky. Vitální funkce: TK 85/45 mmHg, AS pravidelná 108/min., SatO2 53%. Lékař zavádí PMK a odtéká více než 1000 ml koncentrovanější, čiré moči. Přichází evidentní úleva. Nemocný je ještě napolohován, jsou dány čisté plenkové kalhotky a trochu se napije stříkačkou. Zdá se, že medikace v dáv47

kovači je optimální, nemocný pospává, ale je schopen komunikace. Nemocný od včerejšího dopoledne nejí, pije po troškách ze stříkačky, hydratace je hraniční, nyní se zdá klidný. Je domluvena návštěva na zítra. Ještě téhož dne večer volá manželka, že si nemocný přeje džus, jestli mu ho může dát. Ano, může. Návštěva v úterý (8. 1. 2013). Noc byla klidná. Nemocný pije stříkačkou, PMK odvádí. Chvíli před příchodem CD se objevil velký neklid. Nemocný se zvedal a chtěl odcházet, při čemž manželka zjistila, že má nad sakrem otlak. Podala SOS Haloperidol 5 mg s efektem. Ještě teď je z toho celá rozjitřená. Nyní nemocný leží ve zvýšené poloze, je somnolentní, reaguje chvílemi. Při posazení si stěžuje na bolest v sakru. Zde dekubit bez porušení kožního krytu, avšak hluboký, tmavě modře zbarvená plocha velikosti asi 10 cm. Nemocný je napolohován. Je potřeba co nejrychleji půjčit polohovací postel a aktivní antidekubitní matraci. Ještě večer bude přivezen kruh pod zadek. Nemocný vypije asi 750 ml, PMK odvádí 900 ml moče. Vitální funkce: TK 75/40 mmHg, AS pravidelná 104/min., SatO2 61% na oxygenoterapii. Přichází syn nemocného, je tu i bratr nemocného, všichni se účastní péče. Ještě téhož dne večer přivezeny polštáře a léky. Nemocný měl před chvílí opět ataku neklidu, tak manželka podala SOS Haloperidol 5 mg s efektem. Je tu bratr nemocného, který vydatně pomáhá v péči svou přítomností. Nemocný hledá úlevovou polohu, je mírně natočený k levé straně. Je podán Dexamed 8 mg s.c. Po telefonické konzultaci s lékařem, je naordinováno při dalším neklidu dnes v noci Dormicum 5 mg s.c., jsou připraveny ostatní SOS medikace. Je upravena poloha nemocného, je vypodkládán polštářky. Nemocný je vcelku klidný, pospává. Telefonát ve středu (9. 1. 2013) dopoledne. Noc nebyla úplně klidná. Dávali SOS MO pro bolest v zádech a pak ještě i Dormicum pro neklid. Nemocný je stále neklidný, občas stačí, že mu pomůže rodina postavit se a pak si zase lehne a je v klidu. Dnes přivezou polohovací postel. Návštěva odpoledne. Manželka říká, že po poledni byl opět neklid, s dopomocí prošel bytem, podali poslední SOS Haloperidol. Nemocný leží již na polohovací posteli, namáhavě dýchá, je unavený, somnolentní, posléze zareaguje na přítomnost sestry z CD. Vypije přes litr, zkouší i pít ze skleničky a jde to. Je neklidný, zvedá se, chce se jít vymočit. Je mu vysvětlováno, že má PMK a že může být v klidu a zkusit "to pustit". Zdá se, že rozumí, ale nemůže si pomoct, opět se zvedá. Nemocný dovolí přeměření vitálních funkcí - TK 95/45 mmHg, AS pravidelná 113/min., SatO2 53% při O2 3 l/min. 48

S lékařem je domluvená úprava obsahu dávkovače: Morphin 40 mg, Haloperidol 5 mg a Dormicum 15 mg na 24 hod. Jako SOS Haloperidol 5 mg s.c. při neklidu, Dormicum 5 mg s.c. při velkém neklidu (v noci), Morphin 5 mg s.c. zůstává na dušnost a bolest. Protože neklid trvá a zřetelně v něm není dobře ani manželce, ani nemocnému, je podáno Dormicum 5 mg na začátek dávkovače. Zabírá, po čase klidně pospává. PMK odvádí čirou tmavší moč 1200 ml/24 hod. Je podán Dexamed 8 mg s.c., ATB se daří dávat. Včera měl trochu vývaru, dnes si o něj taky řekl, ale ještě na něj nedošlo. Později zkusí manželka nabídnout. Ještě večer telefonát s manželkou nemocného. Nemocný není zdaleka úplně spící, však neklid je tlumený. Manželka otevírá téma vztahu nemocného s tatínkem. Tatínek není informovaný o stavu, ve čtvrtek by měl přijít na návštěvu. Manželka nemocného zkusí ještě po telefonu předpřipravit tatínka na situaci, aby nebyl zaskočen. Bratr nemocného chce otce uchránit, proto o tom s ním nemluví. Odpoledne byl na návštěvě ještě bratr se synem nemocného, tak si manželka chvíli odpočinula. Ve čtvrtek by byli rádi, kdyby u návštěvy tatínka mohl někdo ze zdravotníků být, tatínek má "budíka" a mají o něj strach. Ve čtvrtek (10. 1. 2013) telefonuje manželka, že se jí nepodařilo vzbudit nemocného na ATB. Večer chvílemi byl ještě v kontaktu. Noc byla v celku klidná, nebylo třeba dávat žádnou SOS medikaci. Později procitl, ale spíše do stavu, kdy šátral rukama, ale spolknout léky už není schopný a opět usíná. Má horečku, chladí jej obklady. Manželce se zdá, že zežloutl a zneklidňuje ji změněné dýchání. Manželka se ptá, zda má podat Morphin. Je dotazována na výraz v obličeji, který je momentálně klidný, tak je domluveno, že zatím s podáním počká. Mluví o rodičích nemocného, kteří mají přijít již dnes. Téhož dne návštěva i s lékařem. Nemocný leží ve zvýšené poloze, je somnolentní až komatózní, subikterický, popelavý, má cyanotická akra. Vitální funkce: TK 80/45 mmHg, AS pravidelná114/min., SatO2 76% s O2, později bez O2 52%. Stolice byla. PMK odvádí cca 500 ml. Nyní je nemocný subfebrilní. Je zde kněz, rodinný přítel, který se právě loučí. Než nemocného vyšetří lékař a nastaví se dávkovač, objeví se neklid spojený s dušností. Nemocný si sundává kyslíkové brýle, šátrá rukama, snaží se zvednout. Proto je podáno bolusem Dormicum 5 mg a je spuštěn dávkovač s nezměněným obsahem. S manželkou je domluveno, že již nebude nemocnému dávat pít, neb je v hlubším bezvědomí, jen vlhčit ústa. Dává vlhký mulový čtverec na ústa, je ponechán Pobavit. Ještě přichází pan farář podpořit rodinu a nemocného. Ve dveřích se střídá s 49

rodiči nemocného. Oba jdou k nemocnému a mluvit s lékařem chce jenom tatínek nemocného. Ptá se a v hovoru hledá viníka, nakonec se rozpláče a zjemní. S rodiči přijel i bratr a syn nemocného, kteří pak pojedou s rodiči domů a zůstanou s nimi přes noc. Rodina úžasně pečuje, funguje a je semknutá. Nemocný je tachypnoický, neklid přetrvává. Má teplotu, manželka chladí. Chvílemi se neklid stupňuje. Po domluvě s lékařem je podán Tisercin 25 s.c., ten užíval s dobrým efektem na nespavost. Protože je ve tváři zřetelná grimasa bolesti a dýchání je namáhavé, podán ještě Morphin 5 mg. Nyní se konečně uklidňuje, dech trochu zpomaluje frekvenci. Manželka je hodně unavená, zkusí si na chvíli lehnout. Manželka opakovaně telefonuje. Před půlnocí dávali pro neklid Dormicum, kolem jedné Haloperidol. V pátek (11. 1. 2013) asi ve tři hodiny ráno telefonuje manželka, že stále trvá neklid, nemocný vztahuje ruce, zvedá nohy, zrychleně dýchá. Nemají připraveno další SOS Dormicum. Manželka říká, že mají ampulky i stříkačky a je doma dcera, která studuje za zdravotní sestru, že to zvládnou. Po telefonu je naviguje sestra z CD, natahují na tři dávky, jednu podávají. Když to nezabere, budou volat. Manželka volá až v sedm hodin ráno, že nezabralo. Popisuje ten neklid, nemocný krčí jednu DK. Manželka podala SOS Morphin 5 mg. Po příchodu sestry z CD už byl nemocný klidný. Nemocný je komatózní, nepije, stolice byla, PMK odvádí zahuštěnou moč s epiteliemi (asi 100 ml). Strojově dýchá, je popelavý, subikterický, má cyanotická akra, je mírně febrilní, je chlazen. Má kyslíkové brýle O2 3 l/min., manželka vlhčí ústa. Vitální funkce: TK 80/40 mmHg, AS pravidelná 134/min., SatO2 72% s O2. Bez O2 SaO2 klesá na 50% a nemocný začíná zrychleně dýchat, objevuje se náznak neklidu. Je podáno Morphinu 5 mg a vrácen kyslík. Po konzultaci s lékařem je upraven dávkovač: Morphin 60 mg, Dormicum 15 mg a Tisercin 25 mg/24 hod. Jako SOS medikace je teď Morphin 10 mg, na neklid Dormicum 5 mg, na velký neklid Tisercin 25 mg s.c. Sestra z CD spolu s manželkou nemocného omyjí a převléknou do rozstřiženého trika. Během manipulace trochu reaguje, po uložení na záda a zpět do zvýšené polohy je úplně neklidný. Dekubit nad sakrem je přibližně stejně velký, hluboká nekróza bez porušení vrchní vrstvy kůže, je ošetřován Menalindem. Manželka na nemocného mluví, dorozumívá se s ním, koho by ještě chtěl, aby přišel. Dnes přijde maminka manželky, nějaký kamarád. Plánuje, které datum by bylo dobré. Manželka zvládá situaci obdivuhodně, zdřímla si dopoledne asi na hodinu půl. Péče se účastní i děti. Sama říká, jak ji děti překvapili, jak jsou skvělé. A jsou! 50

Návštěva v sobotu (12. 1. 2013). Od včerejšího večera, kdy se objevil jednou náznak neklidu, který nebylo ani potřeba řešit SOS-kou, byl nemocný klidný. Vyspali se a manželka ještě zvažuje, co by mohl potřebovat, aby měl na "cestu" všechno vyřízené. Odpočinula si, děti jsou ve školách. Ještě mluví o volbách, ale už nenatahuje "termíny odchodu". Stále má svůj humor. Nemocný leží ve zvýšené poloze, je subikterický, popelavý s propadlými tvářemi. Má kyslíkové brýle. Nemocný je vzorně opečovaný, manželka mu vlhčí ústa. Dopoledne tu byl bratr a nemocného oholil. Vitální funkce: TK 50/20 mmHg, AS pravidelná 120/min., SatO2 76% s O2 , bez O2 klesá na 56%. Nemocný je komatózní, strojově dýchá. Během návštěvy se dech mění na povrchní a nepravidelný, až manželka chvíli vyčkává, zda má odnést kyblík s močí, kterou právě vypustila ze sáčku. PMK odvádí cca 500ml/24hod. Otoky ustupují. Panuje zde klid. Dávkovač je nastaven stejně jako včera. Nemocný je zřetelně terminální, manželka to vidí a je s tím srozuměna a klidná. Je domluvená odpolední návštěva. Sestra z CD přichází až večer. Nese léky do dávkovače na víkend. Nemocný je v agonii, dýchá povrchově, nepravidelně s apnoickými pauzami. Akra jsou chladná, cyanotická, vitální funkce neměřitelné. PMK neodvádí, DK s otoky, ascites ustoupil. Horečka se odpoledne neobjevila (dosud stále střídavě kolísala subfebrilie 37-38 ºC). Od včerejšího večera kóma. Rodina se schází, přicházejí ještě kamarádi, které chtěl, nebo manželka vytipovala, že by mohl chtít, vidět. Jsou zde děti, první manžel manželky nemocného, bratr nemocného. Čas začíná být dlouhý. Přemýšlejí, co je ještě potřeba udělat, aby mohl nemocný odejít. Mluví se o tom, že někdo odchází sám, někdo u toho chce mít blízké. Je zřejmé, že čas je krátký, přesto začíná být dlouhý. Víno pomáhá při čekání, vzpomínají. Sestra z CD se domlouvá s rodinou, že přes noc se mohou obracet ještě na ní. Před desátou hodinou večer dostává sestra z CD zprávu, že po deváté nemocný zemřel. Přichází podpořit rodinu a pomoct s posledními věcmi. Sestra volá 155, manželka je ráda, že nemusí volat ona. Zatím volá příbuzným. Operátor pošle lékaře, přijede asi za hodinu. Zatím se chystá oblečení a povídá se. Rodina zvažuje, kterou pohřební službu zavolají. Nakonec vyberou Pegas, zemřelý dostal od bratra obrázek s okřídleným koněm, tak to berou jako znamení. Koroner přijíždí po hodině a čtvrt. Lékař i záchranář působí poněkud "opotřebovaně" a omšele. Chovají se spíše věcně. Manželku to rozesměje, v emočním rozjitření. Během ohledání přijíždí bratr zemřelého se synem, chtějí se ještě rozloučit. Po odjezdu koronera sestra z CD obléká zemřelého s manželkou a její dcerou. Manželka pláče a zároveň dělá vtipy, loučí se. Následně se volá pohřební služ51

ba, která přijíždí asi za 45 min. Manželka pouští "až si pro mě přijdou funebráci", oblíbená píseň zemřelého. Pánové z pohřební služby jsou trochu zaskočeni, ale zvládnou situaci s noblesou. Oporou zde zůstává první manžel paní, nabízí, že na zítra uvaří, nebo vezme všechny na oběd. Nejmladší synek spí, ostatní se účastní dění a otčíma vyprovodí až do konce. Pak se už sestra z CD loučí a spolu s prvním manželem odchází. Analýza a interpretace údajů Analýzou údajů jsme dospěli k stanovení následujících ošetřovatelských diagnóz NANDA klasifikace: 00133 Chronická bolest v souvislosti se základním onemocněním projevující se verbálně a neverbálně 00095 Porušený spánek v souvislosti s problémy způsobené nemocí vlastní projevující se přerušovaným spánkem 00023 Retence moči v souvislosti s onemocněním vlastním projevující se sníženým výdejem moče a neklidem 00133 Chronická bolest v souvislosti se základním onemocněním projevující se verbálně a neverbálně Po poslední chemoterapii v červenci 2012 se u nemocného objevili bolesti v pravém podžebří a pravém rameni. V Centru bolesti VFN byla asi v polovině října 2012 zahájena léčba DHC a Prednisonem, na které došlo k výraznému zmírnění obtíží. Po přijetí nemocného do péče domácího hospicu CD, jsou bolesti velmi dobře kontrolované. Dříve bodavé bolesti v pravém podžebří odezněly. V průměru 2-3x denně se objevuje průlomová bolest pravého ramene vystřelující k lopatce, která po dvou tabletách Novalginu odeznívá. Občas má nemocný bolesti hlavy s dobrou reakcí na Novalgin. Občas ho bodne v oblasti rekta. Nemocný mluví o bolestech a jejich prožívání otevřeně a bez zábran. V průběhu péče je pravidelně hodnocena lokalizace, trvání, kvalita a typ bolesti, intenzita na numerické škále 0-10. Pravidelně jsou měřeny a zaznamenávány vitální funkce nemocného. Manželka mluví o tom, že manžel je trochu trpitel a nechce říkat všechno. Vše se pravidelně společně rozebírá, je navozeno prostředí oboustranné důvěry. Nemocný s manželkou si pochvalují, že můžou do CD kdykoliv zavolat. Je to pro ně jistota a pocit bezpečí. Je tu obrovská podpora nemocného pečující manželkou. V průběhu péče dochází k progresi celkového stavu. Zhoršují se bolesti a tenesmy v břiše. Výrazné křečovité bolesti břicha má nemocný někdy i celý den. K perorální léčbě bolesti, je dle ordinace lékaře přidán Matrifen transdermální náplast. V průběhu péče se na52

vyšuje dávka Matrifenu dle aktuální bolesti a ordinace lékaře. Na průlomové bolesti podávají perorální SOS medikaci. Nemocný je slabý, vyčerpaný. Vyhledává úlevovou polohu. Stav nadále progreduje, bolesti se zhoršují. Popisuje bodavou bolest v pravém podžebří, 8/10. Do SOS medikace přidán Morphin s.c. Nemocný je zničený, hrozně unavený. Je zavedeno podkožní kanyla „křidélko“ pro podávání SOS opiátů, rodina podává sama připravenou SOS medikaci. Po podání SOS opiátů, přichází u nemocného k výrazné úlevě. Ke konci péče nemocný somnolentní až komatózní, objevuje se neklid. Na tváři zřetelná grimasa bolesti. Proto už opiáty podávány kontinuálně dávkovačem do křidélka dle ordinace lékaře. Nadále ponechány SOS opiáty s.c.. Manželka zvládá situaci obdivuhodně. Péče se účastní i děti. Rodina je semknutá. Nemocný je klidný, velmi dobře opečovaný. Nemocný umírá v kruhu své rodiny. Po celou dobu péče byla bolest dobře kontrolovaná v důsledku dobrého průběžného hodnocení bolesti s odpovídající intervencí, včetně preferencí pacienta a podpory rodiny. 00095 Porušený spánek v souvislosti s problémy způsobené nemocí vlastní projevující se přerušovaným spánkem Po přijetí do péče CD, nemocný udává, že špatně spí. Několikrát za noc se budí a nemůže usnout. Je unavený a pospává i během dne. Dříve užíval Dormicum, ale po stabilizaci bolestí už ho neužívá. Dle ordinace lékaře je pacientovi podáván Diazepam, ale bez efektu. Proto připsáno do medikace opět Dormicum. Nemocného z počátku ze spánku ruší bolesti, které jsou vhodnou intervencí zvládnuty. Později si stěžuje, pořád na přerušovaný spánek. Ani ne kvůli bolestem, spíše se objevuje neklid. Zkouší na spaní Stilnox, který užívá jeho manželka. Po něm usnul na několik hodin, což považují za úspěch. Nemocný je v dobré pohodě. Rodině je nabídnutý vozík na procházku. Ale nemocný by raději zkusil vycházku opatrně po svých s oporou manželky. Odpolední procházka, je doporučena jako přiměřená aktivita před spánkem. Později se zhoršováním bolestí, se zhoršuje i spánek. Stilnox již nezabírá. Dle ordinace lékaře je nasazen Tisercin 1 tbl. na noc a popřípadě možno zopakovat. V průběhu péče se u nemocného objevuje dráždivý kašel. Vlevo je poslechový nález, zánět horních cest dýchacích. Kvůli kašli opět celou noc nespal. Dle ordinace lékaře jsou nasazena ATB a Codein tbl. na noc, s možností zopakovat až celkem 4 tbl. za noc. Stav ale progreduje. Malátnost, dušnost, kašel. Nemocný je zničený, hrozně unavený. Manželka mluví o noci, která byla hrozná. ATB nezabrala. Nemocný uléhá do úlevové polohy na pravém boku. Další progrese stavu, nemocný somnolentní, probere se jen stěží a hned zase usíná. Objevuje se 53

velký neklid. Dle ordinace lékaře podán Haloperidol gtt. s efektem. Je upravena poloha nemocného, je vypodkládán polštářky. Později zapůjčena polohovací postel a aktivní antidekubitní matrace. Nemocný je vcelku klidný, pospává. Při dalším neklidu naordinováno Dormicum s.c. na noc. Neklid v noci se stupňuje. V noci podávány SOS medikace na neklid i na bolesti. Občas stačí, že mu rodina pomůže postavit se a pak si zase lehne a usne. Po úpravě medikace dle lékaře (navýšeny dávky léku dávkovačem s.c., do SOS medikace přidán Haloperidol s.c. na neklid) nemocný úplně nespí, ale neklid je tlumený. Rodina úžasně pečuje a funguje. Ke konci péče střídání klidných nocí s ataky neklidu. Nemocný komatózní, terminální stav. Nemocný umírá. 00023 Retence moči v souvislosti s onemocněním vlastním projevující se sníženým výdejem moče a neklidem Po přijetí do péče CD nemocný močí spontánně, bez obtíží. Vypije asi 1,5-2 litry tekutin denně. V posledním týdnu epizoda zhoršení neklidu. Nemocný vstává, bloudí po bytě, je neklidný až agresivní. Po vyčerpání neklidně leží v posteli, nenachází úlevovou polohu. Dle manželky se nemocný nedokáže vymočit do plen a na WC ho již nedostanou. Sestra z CD přiveze bažanta. Nemocný leží ve zvýšené poloze, je somnolentní, cyanotický, reaguje, má kyslíkové brýle. Krátce odpovídá, chvílemi mluví nějaké "své věci". Břicho je vzedmuté, tuhé, s ascitem, na pohmat nereaguje bolestivě. Peristaltika není slyšet. Nemocný se zkouší vymočit do bažanta, ale neúspěšně. Je navrhnuto zavedení PMK. Nemocný není úplně nadšen, ale v zásadě souhlasí. Sestra mluví s nemocným o možných příčinách retence moči a poskytne nemocnému psychickou podporu. Po příchodu lékaře si nemocný zřetelně stěžuje na tlak v břiše. Břicho je tuhé, vzedmuté, bez slyšitelné peristaltiky. Lékař zavádí PMK a odtéká více než 1000 ml koncentrovanější čiré moči. Přichází evidentní úleva. Nemocný je polohován, převlečen do čistých plenkových kalhotek. Nemocný pije po troškách ze stříkačky. Ve fázi neklidu, se nemocný zvedá, chce se jít vymočit. Sestra mu vysvětluje, že má PMK a že může být v klidu a zkusit "to pustit". Zdá se, že rozumí, ale nemůže si pomoct, opět se zvedá. Neklid tlumen dle ordinace lékaře. PMK odvádí čirou tmavší moč. Ke konci péče odvádí zahuštěnou moč s epiteliemi.

54

9.6.2 Kazuistika 2 Anamnéza Pohlaví: žena Rok narození: 1938 Národnost: česká Bydliště: Praha Zdroje informací: Pacientka Personál domácího hospicu Cesta domů Zdravotnická dokumentace domácího hospice Cesta domů Personál Domova Pod střechou Osobní účast Diagnostický souhrn: Myelodysplastický syndrom typu refrakterní anemie s přebytkem blastů, stav po 4 cyklech Vidazy, progrese do akutní myeloidní leukemie, anemie závislá na krevních transfúzích, trombocytopenie s krvácivými projevy Kolaps levé plíce při obturaci hlavního bronchu pro dolní plicní lalok tuhým koagulem, slizniční petechiální krvácení difuzně v dolních cestách dýchacích Arteriální hypertenze Diabetes mellitus 2. typu Chronická gastritida Vnitřní hemoroidy Chronická zácpa. Osteoporoza Melanom kožní, stav po extirpaci. Nynější onemocnění: Myelodysplastický syndrom, komplikovaný masivním krvácením do dýchacích cest, s následným selháním ventilační funkce plic. Dle konzilia (KAR, pneumolog, kardiolog) nejsou další pokusy o ošetření endobronchiálního krvácení indikované. Rozhodnuto pouze o symptomatické terapii dušnosti opiáty, oxygenoterapie dle potřeby. Po dohodě s nemocnou a rodinou nemocné, byla pacientka z 1. interní kliniky VFN přeložena do Domova Pod střechou (sociální zařízení pro seniory s hospicovou péčí). Osobní anamnéza: 55

Arteriální hypertenze Diabetes mellitus 2. typu, léčený antidiabetiky, od roku 2009 Chronická gastritis 10/2010 Vnitřní hemoroidy Recidivující infekce močových cest, Kožní melanom na bérci pravé dolní končetiny, stav po extirpaci Osteoporoza Operace katarakty bilaterálně v roce 2007 Borelioza 2009 Rodinná anamnéza: nevýznamná Alergická anamnéza: Nitrofurantoin Sociální anamnéza: Vdova, žila v domácnosti s dospělým synem, který se léčí pro schizofrenii a depresi, druhý syn je ženatý a má dvě děti. Pracovní anamnéza: ve starobním důchodu. Léková anamnéza: Durogesic 12,5 µg/hod. á 3 dny, Lexaurin 1,5 mg 1-0-1, Lactulosa 5ml 1-0-1, Paralen 500 mg 1-1-1, Sevredol 20 mg při průlomové bolesti Abuzus: Nekouří, alkohol nepije. Katamnéza Historie případu Od října 2011 nemocná sledována v hematologické ambulanci VFN pro myelodysplastický syndrom typu refrakterní anemie s excesem blastů. Nemocná je po čtyřech cyklech chemoterapie (Vidaza) od listopadu 2011 do dubna 2012. Restaging po čtyřech cyklech ukázal v kostní dřeni progresi do akutní myeloidní leukemie. Zácpa, anemie závislá na krevních transfúzích, trombocytopenie s krvácivými projevy. Od 16. 11. 2012 do 3. 12. 2012 byla nemocná hospitalizována na 1. interní klinice VFN pro masivní hemoptýzu, dušnost a kašel. Dle RTG a CT kolaps levé plíce. Provedeny celkem dvě bronchoskopie s nálezem obturace bronchu pro dolní plicní lalok tuhým koagulem, slizniční petechiální krvácení difuzně v dolních cestách dýchacích, koagulum částečné odsáto. Vzhledem k výraznějšímu slizničnímu krvácení při kašli výkon předčasně ukončen. Plošné krvácení není možno bronchoskopicky ošetřit. Dle konzilia (KAR, pneumolog, hematolog) nejsou další pokusy o ošetření endobronchiálního krvácení indiko56

vané. Rozhodnuto pouze o symptomatické terapii dušnosti opiáty, oxygenoterapie dle potřeby. Nemocná vyjádřila obavy o svůj zdravotní stav. Bojí se jít domů, kvůli strachu z udušení. Má strach, že její psychicky nemocný syn nezvládne starostlivost o ní. Proto po domluvě s nemocnou i s rodinou je přeložena do Domova Pod střechou (DPS). Průběh péče v Domově Pod střechou domácí hospicovou péčí Cesta domů 1. týden od úterý 4. 12. 2012 do neděle 9. 12. 2012 V úterý (4. 12. 2012) probíhá přijímací návštěva nemocné do Domova Pod střechou. Nemocná je už v pokoji a je tu i její syn (zdravý), který čeká na CD. Nemocná je uložená v posteli, klidná, říká, že cesta se dala zvládnout, "vždyť to byl jen kousek". Nemocná mluví s lékařem. Sestra z CD si sedá na pokoji se synem ke stolu a vyplňují papíry. Syn je rád, že se přijetí maminky do péče domácího hospicu podařilo v tak rychlém časovém horizontu. Říká, že diagnóza i prognóza mu byla ošetřujícím lékařem ve VFN sdělena, mamince také, ale ta se s tím hůře smiřuje. Je domluveno vzájemné kontaktování, vždy když bude potřeba. Nemocná je unavená, ale povídá si během návštěvy bez problémů. Nemocná je ležící, s dopomocí se posadí a v sedu se udrží, ale chůze nelze. Dušnost, která byla v popředí v minulých dnech, nyní téměř není. Je domluveno používání koncentrátoru O2 dle potřeby. Bolesti nemá, od včerejška má nemocná nalepen Durogesic 12,5 µg/hod. Na těle hematomy, zaschlá krev na rtech a v dutině ústní. Masivní krvácení nyní není. Nemocná má zácpu, poslední týden hospitalizace stolice nebyla. Včera částečně manuálně vybavena stolice, hnědá s příměsí čerstvé krve. Nemocná má zavedený PMK, který odvádí čirou moč. Ale cévka je nemocné nepříjemná, radši by byla bez ní. Je domluveno PMK ex a močení zkusí spontánně na WC židli. Chuť k jídlu je malá, vypije asi 11,5 litru za den. Vitální funkce: TK 130/80 mmHg, AS pravidelná 110/min., SatO2 91%. Nemocná spí po Lexaurinu slušně. V nemocnici se jí spalo špatně, často se jí stávalo, že se vzbudila s tím, že snad už bude ráno a zjistila, že je teprve večer. Míchala se jí realita a sny a byla z toho úzkostná. Dle syna byla nemocná na vyšších dávkách opiátů hodně zmatená, nyní odpovídá přiléhavě. Mluví se sestrou z CD o tom, že když nebude moci spát, klidně může zazvonit na sestřičku. Ona si k ní na chvíli sedne, nebo jí dá tabletku. Může mít i otevřené dveře. Nad sakrem je dekubit druhého stupně, velikosti 3 x 5 cm, ošetřován Inadine, do okolí Menalind pasta. 57

Nemocná s lékařem znovu probírala možnosti transfúze, podle dnešního rozhovoru není s nemocí ani prognózou smířena. Nemocná se ptá, jak přesně to v DPS funguje. Sestra z CD vysvětluje sestry z DPS a sestry z CD. Nemocná si celkem pochvaluje prostředí a pak mluví o tom, jak je to s léčbou. Sestra z CD jí opatrně vysvětluje, že kdo přichází sem, u něj úplně léčba nemoci není možná a právě proto přichází sem. Mluví se o tom, že CD se v léčbě zaměřuje na to, aby čas, který člověk má, mohl prožít co nejlépe, tedy se cílí na kvalitu života. Nemocná odvětí, že tohle už dneska jednou slyšela, že sestra říká úplně to samé co lékař. Zjevně se trochu zlobí, ale v hovoru pokračuje, že přeci se potřebuje něčeho chytit, nějakou naději. Je nabídnuto, že se může chytit třeba toho, co má za sebou ve svém životě, její děti, které zmínila, a to, co se jí v životě povedlo a co prožila, to jí nikdo nevezme. Přitaká a zdá se být klidnější. Ještě zmiňuje spolu pacientku, která jí byla navštívit. Říká, že je to moc milá paní, která je na tom tak dobře, že pomáhá v kuchyňce. Ráda si s ní zase popovídá. Tak jí sestra z CD jenom upozorní, že když nebude mít sílu a náladu, má spolu pacientku s díky odmítnout. Zdá se, že to dokáže. Ještě po domluvě s lékařem upravena medikace, kam přidána Pamba 11-1. Domluvena návštěva na zítra. Návštěva nemocné ve středu (5. 12. 2012). Dnes byl u nemocné psycholog z CD, aby si s ní promluvil a pokusil se jí uklidnit. Nemocná co chvíli zvoní na sestřičky, je hodně úzkostná, smutná, opět otevírá téma nemoci. Přeříkává si, jak to bylo, co v té plíci je špatně, odsáli-li lékaři tu krev, či neodsáli. Není jí úplně jasné, proč se nepodařil zákrok v nemocnici a levá plíce nefunguje. Sestra z CD s nemocnou všechno probírá a rozebírá. Mluví se o transfuzi, možné kontrole krevního obrazu v příštím týdnu, možnosti ambulantního podání, pokud bude nemocná schopna převozu. Nemocná má dnes větší bolesti vlevo na hrudníku. V klidu 0-1/10, při pohybu, manipulaci 8/10. Po domluvě s lékařem navýšen Durogesic na 25 µg/hod. Říká, že ji trochu řeže při močení. Včera jí byl odstraněn PMK, což by mohlo být vysvětlením. Bude se dál sledovat. Stolice dnes byla, bez příměsi krve. Od včerejšího večera se objevil neproduktivní dráždivý kašel, závislý na pohybu. Do medikace přidán Codein 30 mg na noc. Vitální funkce: TK 140/80 mmHg, AS pravidelná 116/min., SaO2 93% s O2 brýlemi. Trápí ji nechutenství, ptá se na léky na podporu chuti k jídlu. Probírá se, hovoří o jídle v malých porcích, vlastní toleranci. Na závěr návštěvy chce od sestry z CD otevřít jahodovou přesnídávku, tu by si dala víc, než housku, co dostala ke svačině od pečovatelek. V DPS se jí líbí, "jsou tady na mně hodní". Syn nemocné (psychicky nemocný) za ní byl včera, bude docházet pravidelně. Ještě se mluví o tom, že je s výhodou řešit 58

problémy jeden po druhém. S nemocnou se domlouvá na zaměření na léčbu bolesti, tlumení dráždivého kašle, podpůrné medikace na úzkost. Nemocná je ráda, že si s ní sestra z CD povídala a ptá se, jestli zítra opět přijde. Je domluvena návštěva na zítra. Plánovaná návštěva ve čtvrtek (6. 12. 2012). Nemocná je v kontaktu, s klidným úsměvem vítá sestru i lékaře z CD. Oproti včerejšku dnes nemá bolesti, pohyb není bolestivý, oproti včerejšku tedy posun k lepšímu. SOS medikaci nebylo od včerejška potřeba podávat. Přetrvává nechuť k jídlu, ale po malých porcích a soustech jí. Dnes tady byl syn (psychicky nemocný), dojedl po mamince oběd. Přijde zase zítra. V noci spala nedobře, nejhorší je čas po ránu. Pro nespavost a depresi přidán do medikace Mirtazapin 15 mg na noc. Na zítra domluvena návštěva psychologa z CD. Bolesti ustoupily, dušnost není, koncentrátor podle potřeby užívá. Včera cítila při močení řezání, dnes už necítí. Na těle hematomy četněji. Vitální funkce: TK 120/70 mmHg, AS pravidelná 120/min., SaO2 88% bez koncentrátoru, s koncentrátorem 95%. Stolice byla. Návštěva v pátek (7. 12. 2012). V pokoji se sestra z CD setkává se synem (psychicky nemocný). Nemocná má na stolku polévku, na kterou podle svých slov nemá ale chuť, i když čočkovou měla vždycky ráda. S nemocnou se mluví o tom, jak se dnes cítí, syn si sedá na druhou stranu postele a povídá si taky. Nemocná říká, že bolesti téměř nemá, určitě oproti středě jsou lepší, ale trápí ji větší slabost. Má pocit, že den ode dne je větší. Hovoříme o dýchání, subjektivně se necítí dušná, neví, jestli kyslík má mít stále puštěn, nebo má občas vynechávat. Mluví se o subjektivním pocitu, který je vlastně nejdůležitější. Téměř polovinu času návštěvy nemocná drží sestru za ruku, sleduje bedlivě každé její slovo. Vypadá klidně, občas má na tváři úsměv. Syn naslouchá, ptá se, přikyvuje, navrhuje (jak s jídlem, malé porce, co by maminka mohla zkusit. Nemocná je klidná, během hovoru bez dušnosti. Vitální funkce: TK 110/80 mmHg, AS pravidelná 120/min., SatO2 s O2 93%. Nemocná je bledá. Bolest v klidu 0/10, při pohybu do 2/10. Kašel téměř není. Hematomy jsou opět ve větší míře, dnes praskla žilka v levém oku. Nemocná je bez teplot. Stolice byla. DK bez otoků, hydratace přiměřená. Chuť k jídlu žádná nebo minimální, sní 10-20% běžné porce. Velký podíl úzkosti. Dekubit nad sakrem bez tendence hojení, 3 x 5 cm, stupeň 2-3, převazy provádí sestry DPS, krytí Inadine, okolí Menalind pasta. Během převazu nebolestivý, sekrece minimální, zápach není. Se synem (psychicky nemocný) je domluveno, že jsou z CD k dispozici na telefonu. Pokus o telefonický kontakt s druhým synem nemocné se nezdařil.

59

Návštěva v neděli (9. 12. 2012). Nemocná tvrdě spí, pouze je doptáváno sestry z DPS na zdravotní stav nemocné. Nyní je nemocná po ranní hygieně. Nesnídala, neměla chuť. Pije dostatečně. Večer chtěla pustit kyslík, prý jen pro jistotu. Přes den ho vůbec neměla. V noci špatně spala, dle sestry byla zmatená. Hodně povídala, spojila několik zážitků, které se děly přes den, do jednoho. Chvílemi jí nebylo rozumět. Během noci měla také záchvaty kašle. Codein sestry podaly ve 22 hodin, v noci ho už nemocná odmítala. Nyní tedy dospává. V sobotu měla hodně návštěv, bylo toho na ní moc. V ústech má od soboty stále krev, docela velké množství. Sestry zkoumaly, zda teče z dásní a je tomu tak. Vyplachovala si ústa studenou vodou. Modřiny přibývají, některé jsou, dle sestry, veliké. Zhoršil se i dekubit nad sakrem, včera se na něj podívala paní, která byla pod střechou jako dobrovolník. Paní se o dekubitu vyjadřovala před nemocnou, a ta když to slyšela, od té chvíle dovoluje sestřičkám, aby jí polohovaly. Sama si o polohování říká a snaží se natáčet na pravý bok. Dva dny má nemocná utkvělý pocit, že trpí zácpou, i když má stolici pravidelně. V sobotu si vyžádala Dulcolax čípek a Lactulosu a v noci měla stolici. Ráno v sedm hodin chtěla zase čípek, protože se bojí zácpy. 2. týden od pondělí 10. 12. 2012 do čtvrtka 13. 12. 2012 Návštěva v úterý (11. 12. 2012). U nemocné je syn (psychicky nemocný), nemocná sestru z CD vítá, avšak v hlase je slyšet velká úzkost, těžkost. Mluví se s nemocnou i synem. Bolesti nemocná téměř nemá. Hůře se jí dýchá, kyslík brýlemi ale nyní nechce. Ptá se na zácpu, má pocit, že se pořádně nevyprázdnila. Jsou dotazovány sestry z DPS, podle nich má stolici pravidelnou. Probírá se slabost, nechuť k jídlu. Největší problém jsou pro nemocnou ale úzkosti, hlavně v noci, kdy není schopna se v klidu vyspat, odpočinout. Bojí se, přemýšlí, nemůže se dočkat rána. Proto po domluvě s lékařem do medikace přidán Haloperidol gtt. 4x denně pravidelně. V klidu si povídá, syn přikyvuje, občas něco povídá k tématu. Po celou dobu nemocná sestru pevně drží za ruku. Vitální funkce TK 110/70, AS 120/min., SaO2 85% bez O2. Pokožka je bledá s četnými hematomy. Hydratace hraniční. Močí spontánně. Bolesti v klidu nyní 0/10, při pohybu 0/10, dušná není. Kašel dráždivý je méně než minulý týden. Otoky nejsou. Krvácivé projevy: hematomy v podpaží, v dutině ústní drobné krvácení. Dekubit nad sakrem se hojí hůře, stupeň 3, nebolí, spíše progrese. Domluvena na zítra dopoledne návštěva i s lékařem. Taky domluvena návštěva psychologa z CD. Návštěva ještě téhož dne večer. Nemocná, je stále velmi úzkostná, nyní dušná, dali SOS Sevredol. Nemocná netrpělivě čeká na efekt. Je zde syn (psychicky nemocný), 60

který se snaží udělat pro maminku maximum. Sestřičky nabízely, že mu ohřejí špagety od oběda, však nemocná je chtěla ještě schovat. Nyní se ptá, kolik je v lednici ještě polévky, kterou má od snachy. Syn ukazuje a ptá se, zda jí chce ohřát. Chce ohřát půlku, ukazuje přesně prstem, ale teď ještě ne, za půl hodiny. Nemocná říká, že dušnost se nelepší. Mluví se, že je to teprve 15 minut. Ještě chvíli se počká, když to nezabere do půl hodiny, dávka se zopakuje. Nemocná se zdá být klidnější, syn je nabádán, ať se u maminky posadí, udělá si pohodlí, jestli má chuť, může si uvařit v kuchyňce kávu. Nemocná se ještě ptá na snachu, kdy přijde. Dnes přijde druhý syn nemocné, snacha až zítra. Návštěva ve středu (12. 12. 2012). Stav nemocné se notně změnil. Pro velkou dušnost a neodpovídající efekt p.o. léků zavedeno křidélko s.c. a podáno Morphin a Dormicum. Zatím bez dávkovače, však nemocná zdá se být klidná. Klidně dýchá, však bublavě. Nereaguje na žádné podněty. Koncentrátor kyslíku se přesunul do koupelny, aby nehlučel. V pokoji je hned příjemněji. Je tu syn (psychicky nemocný), který již mluvil s bratrem nemocné. Ještě znovu probereme situaci. Syn nemocné zvažuje, že tu bude do večera a pak se půjde domů vyspat. Vzhledem k tomu, jak byla paní úzkostná, navrhuji, že by bylo dobré, kdyby tu mohl zůstat přes noc. Zdá se, že pro ni byly noci vždy těžké a nechtěla být sama. Rodina je jistě nejpovolanější k tomuto zůstávání s ní. Dnes ještě přijde snacha s vnukem, na chvíli vystřídají syna nemocné. Pak by se syn zase vrátil. Sestřička říká, že nemocná chtěla něco říct, ale přes dušnost to nešlo. Je telefonicky kontaktována snacha, je informována o vývinu stavu. Je jí nabídnuto, aby s nemocnou mluvila o všem, co by ji mohlo tížit. Ta je smířená, promluví o všem. Už tak zmiňovala při předchozích návštěvách, že se postarají o syna (psychicky nemocný), že si s ničím nemusí dělat starosti. Chystá se za ní s osmnáctiletým synkem. Mluví se i o tom, že času opravdu nemusí být mnoho, tato noc může být poslední. Pozdější návštěva téhož dne. U nemocné je právě sestra z DPS a aktivizační pracovník DPS. Nemocná je nyní hodně dušná, podle sestry se zhoršila dušnost během posledních desítek minut, stěžovala si na velké bolesti v sakrální krajině. Chtěli nemocnou polohovat, což se nedaří pro dušnost a bolesti. Nemocná je v kontaktu, chrčivě těžce dýchá. Je úzkostná, bojí se. Po konzultaci s lékařem podán bolusem Morphin 5 mg a Dormicum 5 mg s.c. Nemocnou sestra drží za ruku. Během 15 minut je znatelná změna dýchání, nemocná se uklidňuje, je možné ji napolohovat. Nemocná má klidný výraz, usíná. Dýchání pravidelné, slyšitelný chrčivý fenomén trvá, ale při částečném napolohování na bok ustupuje. Vitální funkce: TK neměřitelný, AS pravidelná 120/min., SaO2 84% s O2. Stav nemocné je terminální. Podle předchozí vzájemné dohody se telefonic61

ky kontaktuje druhý syn (zdravý) nemocné. Probírá se s ním aktuální situace. Je domluveno, že sestra z CD u nemocné počká na syna (psychicky nemocný) nemocné, který je na cestě a situace se s ním probere. Syn přichází, společně se sestrou z DPS je s ním rozmlouváno o situaci a infaustní prognóze. Je vybízen k pobytu u maminky, je nabídnutá opora. Situace je konzultována s lékařem, je vysazena p.o. medikace, ponecháváme léky injekčně v SOS dle potřeby. Je domluveno, že syn (psychicky nemocný) bude u nemocné. Druhý syn se domluví s manželkou, proberou přítomnost během noci. Návštěva ve čtvrtek (13. 12. 2012) chvíli po půlnoci. Nemocná je komatózní, chroptivě, však klidně dýchá. Má kyslíkové brýle. Je u ní rodina, synové a snacha, vnuk již odešel. Sestry z DPS provádí hygienu, je pomočená, opocená, však horní polovina těla je horká, dolní spíše chladnější. Je dáván obklad na čelo. Při manipulaci zareagovala. Jinak vypadá klidná, dekubit nad sakrem sákne, zřejmě se prohlubuje. Ještě včera kolem desáté večer se opět objevila dušnost a třes celého těla. Proto bylo podáno opět Morphin 5 mg a Dormicum 5 mg s.c. s dobrým efektem. Je domluveno se sestrou z DPS, že podá Morphin 5 mg s.c. ještě na noc, jinak jako SOS při bolesti či dušnosti v kombinaci (Dormicum). Sestra z CD mluví ještě se syny, snacha již odešla, oba vidí snad situaci reálně. Mluví se o tom, že čas se krátí a syn (psychicky nemocný) je již rozhodnutý, že zůstane přes noc u nemocné. Téhož dne krátce po poledni nemocná zemřela. Přicházejí synové a snacha. Sestra z CD společně se snachou pečují o zemřelou. Říká, že se na to cítí, chtěla by. Synové si zatím vypijí kávu v kuchyňce. Zemřelá je opečovaná, má na sobě halenku a sukni. Toto oblečení měla ráda, halenku si koupila na svatbu neteře. Ještě se řeší pohřební služba a ohledání lékařkou. Rodina se loučí se zemřelou. Sestra z CD se loučí s rodinou a odchází.

62

Analýza a interpretace údajů Analýzou údajů jsme dospěli k stanovení následujících ošetřovatelských diagnóz NANDA klasifikace: 00148 Strach v souvislosti se zhoršujícím se stavem a dušností projevující se verbálně a neverbálně 00046 Porušená kožní integrita v souvislosti s tělesnou imobilitou projevující dekubitem 2. – 3. stupně v sakrální oblasti 00044 Porušená tkáňová integrita v souvislosti s komplikacemi leukémie projevující se krvácením do podkoží a sliznic 00033 Oslabené dýchání v souvislosti s terminálním stádiem onemocnění projevující se dušností 00148 Strach z udušení v souvislosti se zhoršujícím se stavem dušností projevující se verbálně a neverbálně 19. 11. 2012 je u nemocné rozhodnuto o bazální terapii. Dle konzilia (KAR, pneumolog, hematolog) nejsou další pokusy o ošetření endobrochiálního krvácení indikované. Rozhodnuto pouze o symptomatické terapii dušnosti opiáty, oxygenoterapie dle potřeby. Nemocné sdělena diagnóza i prognóza ošetřujícím lékařem ve VFN. Nemocná už v nemocnici vyjádřila obavy o svůj zdravotní stav. Bojí se jít domů, kvůli strachu z udušení. Doma žije se synem, který se léčí se schizofrenií a depresí. Má strach, že syn nezvládne starostlivost o ní. Proto je domluven překlad do náhradního sociálního zařízení pro seniory Domov Pod střechou. Kde si nemocnou do péče přebírá domácí hospicová péče Cesta Domů. U přijímací návštěvy nemocná mluví s lékařem o možnostech léčby. Podle rozhovoru není s nemocí ani prognózou smířena. Později se i sestry opět zeptá na léčbu. Sestra s nemocnou mluví a opatrně jí vysvětluje, že u ní léčba nemoci není možná a právě proto je v péči CD. Sestra mluví o tom, že léčba je zaměřena na to, aby čas, který člověk má, mohl prožít co nejlépe. Po rozhovoru se nemocná zjevně trochu zlobí, říká, že to už slyšela od lékaře. Mluví o tom, že se přeci potřebuje něčeho chytit, že potřebuje nějakou naději. Sestra mluví o tom, že se může chytit třeba toho, co má za sebou ve svém životě, její děti, a to, co se jí v životě povedlo a co prožila, to jí nikdo nevezme. Nemocná přitaká, je už klidnější. Sestra domlouvá návštěvu psychologa z CD, který opakovaně nemocnou navštíví a rozmlouvá s ní. V průběhu péče je nemocná úzkostná, smutná, opakovaně otevírá téma nemoci. Není jí úplně jasné, proč se nepodařil zákrok v nemocnici a levá plíce nefunguje. Sestra s nemocnou opět všechno 63

probírá a rozebírá. Nemocná je ráda, že si s ní sestra povídá. U rozhovoru drží nemocná sestru za ruku a bedlivě sleduje každé její slovo. Vypadá klidně, občas má na tváři úsměv. Poslední týden péče, nemocná úzkostná. Největším problémem jsou pro nemocnou úzkosti, hlavně v noci, kdy není schopna se v klidu vyspat, odpočinout. Bojí se, přemýšlí, nemůže se dočkat rána. Do medikace přidán Haloperidol gtt. 4x denně pravidelně. Po celou dobu nemocná sestru pevně drží za ruku. Stav progreduje, nemocná stále velmi úzkostná. Zhoršila se i dušnost. Nemocná mluví o tom, že má strach, že se udusí. Podána SOS medikace Sevredol. Nemocná se ptá na snachu. Už dříve vyjádřila strach o psychicky nemocného syna, kdo se o něj postará, až tu nemocná nebude. Chce slyšet od snachy ujištění, že se o něj postarají. Snacha jí o tom později ujistí, že si nemusí dělat starosti, postarají se. Nemocná je klidnější. Psychicky nemocný syn tráví u nemocné veškerý čas. O maminku se hezky stará, je jí velkou oporou. Progrese stavu, nemocná v kontaktu, chrčivě těžce dýchá. Je úzkostná, bojí se. Dle ordinace lékaře podán Morphin 5 mg s.c. a Dormicum 5 mg s.c.. Sestra drží nemocnou za ruku. Během chvíle je znatelná změna dýchání, nemocná se uklidňuje. Má klidný výraz, usíná. Sestra vybízí syna (psychicky nemocný) k pobytu u maminky. Sestra nabízí oporu. Pro nemocnou byly noci vždy těžké a nechtěla být sama. Poslední noc jsou u nemocné oba synové, snacha. Rodina je nejpovolanější k zůstávání s ní. Nemocná umírá. 00046 Porušená kožní integrita v souvislosti s tělesnou imobilitou projevující se dekubitem 2. – 3. stupně v sakrální oblasti Nemocná je ležící, s dopomocí se posadí a v sedu udrží, ale chůze nelze. V sakrální oblasti je dekubit bez tendence zhojení 2. – 3. stupně, velikosti 3 x 5 cm. Je ošetřován Inadine, do okolí Menalind pasta. Během převazu nebolestivý, sekrece minimální, zápach není. Nemocná v průběhu péče není v dobré psychické pohodě. Odmítá polohování od sester z DPS. U nemocné byla dobrovolnice z DPS, která se na dekubit podívala. Dobrovolnice se o dekubitu vyjadřovala před nemocnou. Nemocná když to slyšela, od té chvíle dovoluje sestřičkám, aby jí polohovaly. Sama si o polohování říká a snaží se natáčet na pravý bok. Nemocná leží na polohovatelné posteli s aktivní antidekubitní matrací. Při polohování jsou používány antidekubitní pomůcky. Je věnována zvýšená pozornost hygieně nemocné. Dekubit je pravidelně kontrolován. Je zaznamenávána a hodnocena velikost, tvar, hloubka, bolest, okolí rány, sekrece, zápach, přítomnost infekce. Pravidelné převazy. Sestra sleduje proces hojení. Kůže v okolí dekubitu se udržuje v čistotě a suchu. V průběhu péče se dekubit nehojí, ale není zaznamenána ani 64

výrazná progrese, nebolí a nezapáchá. Ke konci péče je výraznější sekrece z dekubitu, zřejmě se prohlubuje. Nemocná umírá. 00044 Porušená tkáňová integrita v souvislosti s komplikacemi leukémie projevující se krvácením do podkoží a sliznic Nemocná s akutní myeloidní leukémií projevující se pancytopénií s dominujícími krvácivými projevy při těžké trombocytopénii. Nemocná byla hospitalizována od 16. 11. 2012 do 3. 12. 2012 na 1. interní klinice VFN pro masivní hemoptýzu. Provedeny celkem dvě bronchoskopie s nálezem obturace bronchu pro dolní plicní lalok tuhým koagulem, slizniční petechiální krvácení difuzně v dolních cestách dýchacích, koagulum částečné odsáto. Vzhledem k výraznějšímu slizničnímu krvácení při kašli výkon předčasně ukončen. Plošné krvácení není možno bronchoskopicky ošetřit. Při přijetí do péče CD má nemocná na těle hematomy, zaschlou krev na rtech a v dutině ústní. Masivní krvácení u příjmu není. Dle ordinace lékaře přidána do medikace Pamba tbl. 1-1-1. V průběhu péče jsou hematomy přítomny ve větší míře, nemocné praskla cévka v levém oku. Dle sester DPS přítomnost krve v dutině ústní, hodnoceno jako velké množství. Krev teče z dásní. Nemocná si vyplachovala DÚ studenou vodou, cucala tampon navlhčený hemostyptikem. Nemocná má strach. Nemocné je vyjádřena podpora a ujištění, že se dá krvácení dobře zvládnout. Sestra přikládá tmavší savý materiál, aby nemocnou krev neděsila. Sestra zůstává u nemocné. Nemocné se nepodávají ano horké nápoje a ani horká strava. Nekoupe se v horké vodě. Hematomy přibývají, některé jsou dost veliké. Krvácení v DÚ se zvládlo. Do konce péče přetrvává jen drobné krvácení DÚ. 00033 Oslabené dýchání v souvislosti s terminálním stádiem onemocnění projevující se dušností Nemocná ve VFN hospitalizována pro masivní hemoptýzu, dušnost a kašel. Dle rtg a CT kolaps levé plíce. Dušnost u nemocné doprovází výrazná úzkost a strach. Při příjmu do péče CD dušnost, která byla v popředí v minulých dnech, téměř není. Nemocná používá koncentrátor O2 dle potřeby. V průběhu péče se objevuje neproduktivní dráždivý kašel, závislý na pohybu. Dle ordinace lékaře přidán do medikace Codein 30 mg na noc. Pravidelně jsou měřeny a zaznamenávány vitální funkce nemocné. Progrese stavu i dušnosti. Nemocná vyjadřuje strach, že se dušnost nelepší. Sestra ujistí nemocnou, že udělá vše, co může. Podáván Sevredol p.o. jako SOS medikace, bez efektu. Proto zavedeno křidélko a dle ordinace lékaře jako SOS medikace v průběhu péče podáváno MO a Dormicum s.c., O2 brýlemi. Nemocná dýchá klidně, ale bublavě. Nereaguje na 65

žádné podněty. Chrčivý fenomén, při částečném polohování na levý bok ustupuje. Pro zachování klidu, koncentrátor kyslíku se přesunul do koupelny, aby nehučel. V pokoji je hned příjemněji. Rodina je přítomna. Sestra nabízí podporu. Ke konci péče nemocná komatózní, chroptivě, však klidně dýchá. Nemocná umírá.

66

9.7 Diskuze Většina pacientů s chronickým onemocněním si přeje, aby péče o ně probíhala až do okamžiku smrti v jejich vlastních domovech. Podle výzkumu „Smrt a péče o umírající“ vedeného agenturou STEM/MARK v září 2011 si 78 % laické a 88 % „zdravotnické“ populace přeje být v závěru svého života v domácím prostředí (Smrt a péče). V roce 2011 nastalo v ČR 20 % úmrtí v domácím prostředí, podle kvalifikovaného odhadu bylo pouze 5 až 10 % těchto úmrtí v domácím prostředí očekávaných (Statistická ročenka 2011). Podle kvalifikovaných odhadů může být obecná paliativní péče potřebná u 50 % až 89 % všech umírajících pacientů. Specializovanou paliativní péči v posledním roce svého života potřebuje nejméně 20 % pacientů s nádory a nejméně 5 % pacientů s neonkologickým onemocněním (Radbruch, 2010). V teoretické části diplomové práce vycházíme z platné definice paliativní péče a ze současných standardů paliativní péče v ČR (Sláma, 2013, WHO, 2002). Zaměřili jsme se na specializovanou mobilní paliativní péči („domácí hospic“ či „mobilní hospic“). V současné době jsou k dispozici Standardy domácí paliativní péče vypracované na podkladě zahraničních materiálů týmem domácího hospice Cesty domů z roku 2004 (Špinková, 2004). Tyto standardy poskytují stále platné podklady pro práci týmů nejen domácích hospiců, ale všech, kteří se chtějí podílet na paliativní péči. V praktické části diplomové práce jsme formou kazuistik analyzovali průběh poskytované péče u dvou pacientů v péči domácího hospicu Cesty domů. Paliativní péče o pacienta 1 probíhala v domácím prostředí se zázemím velké rodiny se zapojením jejich členů do péče, včetně ošetřovatelské. Péče o pacienta 2 probíhala po překladu z akutního nemocničního lůžka v náhradním sociálním prostředí, ve kterém byla péče zajišťována paliativním týmem Cesty domů spolu s ošetřovatelským personálem sociálního zařízení. Pacientovi blízcí byli přítomni v péči formou až celodenních návštěv, včetně nocí, při kterých pomáhali s hygienou, krmením, psychickou podporou, aj. Bolestí trpí více než 70 % pacientů v paliativní péči (Marková, 2010, O´Connor et al., 2005). U pacienta 1 byla přítomna chronická bolest, která byla uspokojivě ovlivňována v čase úpravou dávky analgetik anebo úpravou či poskytnutím dalších podpůrných intervencí. Bolest byla hodnocena průběžným, pravidelným dotazováním pacienta a pečujících. U pacienta 2 bolesti nebyly dominujícím příznakem. Vyskytly se pouze

67

bolesti velké intenzity stresově při manipulaci, na které bylo reagováno jednorázovým navýšením dávky analgetika s efektem. Dušnost se vyskytuje v posledních šesti týdnech života až u 70 % pacientů (Marková, 2010). U pacienta 1 nebyla dušnost i přes objektivní nálezy dominujícím příznakem. Na jejím ovlivnění se u něho pravděpodobně spolupodíleli podávaná opiátová analgetika. U pacienta 2 naopak dušnost jako příznak dominovala i přes její symptomatickou léčbu opiáty. Dávka však byla opatrně titrovaná z obav blízkých z vedlejších účinků, uváděli předchozí špatnou zkušenost. Na vnímání dušnosti se u pacienta 2 významně podílela úzkost a strach. Nechutenství nebylo přítomno u pacienta 1 až do terminálního stavu i přesto, že jeho základní onemocnění postihovalo trávicí trakt a měl dyspeptické obtíže s poruchou vyprazdňování. Běžně snědl 80 % porce, příjem tekutin měl normální 1,5 – 2 litry tekutin za den. Pacient 2 trpěl nechutenstvím. Snědl 20 % porce. Musel se do pití nutit. Na nechutenství se podílel dyskomfort v dutině ústní při chronickém slizničním krvácení a pravděpodobně základní onemocnění. Opakovaně žádala o léky na podporu chuti k jídlu. Dietu měla, i přesto, že byla diabetička, bez omezení - zcela dle chuti pacientky. Byly jí nabízeny její oblíbená jídla. Vše bez efektu. Krvácení je přítomno u 20 % pacientů v pokročilém stádiu onkologického onemocnění a u 5 % pacientů vede k úmrtí (Watson, 2005). Krvácení bylo přítomno u obou pacientů. U pacienta 1 nebylo dominujícím příznakem. Občasné krvácení z konečníku nevyžadovalo intervenci. U pacienta 2 bylo přítomno závažné život ohrožující a neovlivnitelné krvácení při základním onemocnění. Bylo pravděpodobně zúzkostňující a pravděpodobně se podílelo na úmrtí pacienta. U pacienta 1 nebyla porušená kožní integrita. Pacient byl sice kachektický, ale až do terminálního stádia pohyblivý. V terminálním stadiu se rozvinul počínající dekubitus v sakrální oblasti. Zajištěn byl antidekubitní matrací a pomůckami, lokální péčí o kůži, blízcí pečující edukováni o polohování. U pacienta 2 byl již při přijetí přítomen dekubitus v sakrální oblasti. Pacient 2 nezvládala chůzi, sedla si s dopomocí. Polohování pacient 2 zpočátku odmítal. Po intervenci dobrovolníka s vysvětlením na polohování přistoupil. Bylo však pro něho namáhavé. Dekubit byl ošetřován lokálně. V průběhu péče nedošlo k jeho významnému zhoršení. Močová retence nebývá častým příznakem v terminální fázi onemocnění. U pacienta 1 se až terminálním stadiu rozvinula močová retence s nutností zajištění derivace moče permanentním močovým katétrem, který pacient dobře toleroval. U pacienta 2 byl 68

permanentní močový katétr zavedený za hospitalizace obtěžující, a proto byl odstraněn. Pacient pak močil volně, bez dyskomfortu. U obou pacientů byl spánek porušený. U pacienta 1 byl spánek porušený z důvodu bolesti, neklidu, kašle a v terminálním stádiu i dušnosti. Nespavost byla obtížně léky ovlivnitelná a vedla k únavě a vyčerpání. U pacienta 2 byl spánek porušený z důvodu úzkosti, dušnosti a strachu. Efekt zajištění antipsychotikem nelze hodnotit, stav se rychle zhoršoval. Podporou pacientovi byla přítomnost druhé osoby. U pacienta 1 nebyla významněji přítomná úzkost či strach. Pacient 1 byl plně informován o svém onemocnění, se kterým několik let žil. Na rozhodování o léčbě se sám podílel. Podporou mu byla velká funkční rodina, která byla pravděpodobně smířena s pacientovým onemocněním. Strach naopak dominoval a úzkost paralyzovala pacienta 2. Pravděpodobně šlo o strach z udušení, ze smrti. Úzkost mohla být zapříčiněna obavou o osud nemocného syna. Základní onemocnění pacienta 2 mělo historii několik měsíců. Pravděpodobně se s ním pacient nesmířil a také jeho adaptabilita mohla být snížená. U pacientů byly rozdílné spirituální potřeby. U pacienta 1 byla důležitá přítomnost duchovního, kterého si sám žádal. Dostal svátost nemocných. Duchovní se také pokusil o podání přijímání. U pacienta 2 není o duchovních potřebách žádná zmínka. Rozdílná spiritualita mohla mít vliv na odlišné přijímání a zvládání nastalých situací. U obou pacientů byli blízcí přítomni do posledních chvil. U pacienta 1 se před jeho úmrtím sešla celá velká rodina, která byla sobě navzájem oporou i podporou. S pacientem 2 nebyl v době jeho úmrtí nikdo z blízkých. Dostavili se na telefonické zavolání. Poslední noc s ním však strávil jeden z blízkých. Předmětem diplomové práce byla ošetřovatelská péče v domácím hospicu. Provedená analýza a interpretace kazuistik ukázaly jak specifická ošetřovatelská péče je v domácím nebo náhradním sociálním prostředím. V krátkém výčtu jmenujeme několik specifik ošetřovatelské péče v domácím hospicu: péče probíhá trvale 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu, a to v domácím prostředí pacienta; do přímé péče o pacienta je zapojena rodina a jeho blízcí; komunikace je nezbytný nástroj pro poskytování kvalitní paliativní péče v domácím prostředí; preference pacienta i rodiny jsou respektované; paliativní péče je také zaměřena na pečující v celém průběhu péče a je poskytována dále v období truchlení. Oba dva případy se od sebe liší v řadě rysů. Společný je zájem všech pečujících. Zmírnit utrpení na konci života. 69

Závěr Rozborem případových studií jsme dospěli k závěrům: 1. Problémy pacientů v terminálním stádiu onemocnění jsou obecně shodné, vyžadují však individuální a specifickou ošetřovatelskou péči. 2. Specifika ošetřovatelské péče v paliativní hospicové péči odpovídají již definovaným Standardům domácí paliativní péče. Na závěr předkládáme tato doporučení pro praxi: 1. Vzdělávat sebe, odbornou i laickou veřejnost v paliativní péči. 2. Zavádět paliativní péči do každodenní praxe.

70

Seznam bibliografických odkazů BRUERA, E., YENNURAJALINGAM, S. 2011. Oxford American Handbook of Hospice and Palliative medicine. 1. vyd. New York : Oxford University Press, Inc., 2011. 488 s. Cesta domů [online]. [Cit. 2013-04-03]. Dostupné na: http://www.cestadomu.cz Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit

svou

vůli.

[online].

[Cit.

2013-04-03].

Dostupné

na:

http://www.lkcr.cz/document3.php?param=dokumenty_file,DOKUMENTY_FILE_ID,, TYPE,NAME,DATE_AKT&id=89095 Doyle, D. 2010. Palliative Care in the Home: An Overview. In HANKS, G., CHERNY, N. I. et al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4. vyd. New York : Oxford University Press, Inc., 2010. 1666 s. ISBN 978-0-19-857029-5, s. 1529 – 1542. DOYLE, D., JEFFREY, D. 2000. Palliative Care in the Home. 1. vyd. New York : Oxford Dům

University Press, Inc., 2000. 170 s. ISBN 0-19-2632272. Pod

střechou

[online].

[Cit.

2013-04-03].

Dostupné

na:

http://www.cestadomu.cz/cz/detail-clanek/mala-velka-radost-pod-strechou.html HAŠKOVCOVÁ, H. 2007. Thanatologie, Nauka o umírání a smrti. 2. vyd. Praha: Galén, 2007. 244 s. ISBN 978-80-7262-471-3 Hospicová péče v České republice. Adresář poskytovatelů hospicové paliativní péče podle

krajů.

[online].

[s.a.].

[Cit.

2013-03-03].

Dostupné

na:

http://www.asociacehospicu.cz/o-hospicich/hospice-v-cr/ MARKOVÁ, M. 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha : Grada, 2010. 128 s. ISBN 978-80-247-3171-1. MUNZAROVÁ, M. 2005. Eutanazie, nebo paliativní péče? 1. vyd. Praha : Grada, 2005. 108 s. ISBN 80-247-1025-0. O´CONNOR, M., ARANDA, S. 2005. Paliativní péče pro sestry všech oborů. 1. vyd. Praha : Grada, 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4. PETRÁČKOVÁ, V., KRAUS, J. et al. 2000. Akademický slovník cizích slov. 1. vyd. Praha : Academia, 2000. 834 s. ISBN 80-200-0607-9. 71

RADBRUCH, L., PAYNE, S. et al. 2010. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. 1. vyd. Praha : Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, 2010. 63 s. ISBN 978-80-904516-1-2. ROBISON, J., DU PEN, A. R. 2010 The Outpatient Setting. In FERRELL, B. R., COYLE, N. et al. Oxford Textbook of Palliative Nursing. 3. vyd. New York : Oxford University Press, Inc., 2010. 1381 s. ISBN 978-0-19-539134-3, s. 923 – 933. Rozhovor s Lukasem Radbruchem. [online]. [Cit. 2013-04-03]. Dostupné na: http://www.paliativnimedicina.cz/aktualita/rozhovor-s-lukasem-radbruchem SKÁLA, B., SLÁMA, O., VORLÍČEK, J., KABELKA, L. 2011. Paliativní péče o pacienty v terminálním stadiu nemoci. Doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře. Praha : Společnost všeobecného lékařství ČSL JEP, 2011. 20 s. ISBN 978-80-86998-51-0. SLÁMA, O. 2012. Obecná a specializovaná paliativní péče v ČR. In Paliatívna medicína a liečba bolesti. ISSN 1337-6896. 2012, roč. 5, č. 1, s. 10 – 12. SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J. et al. 2007. Paliativní medicína pro praxi. 1. vyd. Praha : Galén, 2007. 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. SLÁMA, O., ŠPINKOVÁ, M., KABELKA, L. Standardy paliativní péče 2013. [online].

[Cit.

Dostupné

2013-04-02].

na:

http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedicina.cz/files/users/simicek/s pp_2013_def.pdf Smrt

a

péče

o

umírající

[online].

[Cit.

Dostupné

2013-04-03].

na:

http://www.cestadomu.cz/res/data/053/006112.pdf Standardy hospicové paliativní péče. 1. vyd. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní

péče.

2007

[online].

[Cit.

2013-04-02].

Dostupné

na:

http://www.asociacehospicu.cz/nase-projekty/standardy-kvality/ Statistická ročenka České republiky 2011. Český statistický úřad Praha. Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011 - 2015 [online]. [Cit. 2013-04-03].

Dostupné

na:

http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedicina.cz/files/users/simicek/st rategie_paliativni_pece_pripominkoverizeni_fin_prani.pdf

72

ŠPINKOVÁ, M., ŠPINKA, Š. 2004. Standardy domácí paliativní péče. Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče. Praha : Hospicové občanské sdružení Cesta domů. 2004. 40 s. ISBN 80-239-4329-4. Vyhláška č. 411/2011 Sb. Ministerstva zdravotnictví České republiky ze dne 14. prosince 2011, seznam zdravotních výkonů. Vyhláška č. 472/2011 Sb. Ministerstva zdravotnictví České republiky ze dne 18. prosince 2009, seznam zdravotních výkonů. WATSON, M., LUCAS, C. et al. 2005. Oxford Handbook of Palliative Care. 1. vyd. New York : Oxford University Press, Inc., 2005. 819 s. ISBN 0-19-850897-2. WHO Definition of Palliative Care. [online]. [s.a.]. [Cit. 2013-04-02]. Dostupné na: http://www.who.int/cancer/palliative/en/ Zákon č. 48/1997 Sb. ze dne 7. března 1997, o veřejném zdravotním pojištění. Zákon č. 372/2011 Sb. ze dne 6. listopadu 2011, o zdravotních službách.

73

Přílohy Příloha 1 – Žádost o stáž v hospicovém občanském sdružení Cesta domů (s. 75)

74

75