“TRANSPLANTOUX” Getransplanteerden en de magie van de Mont Ventoux Infovergadering 11 september 2014
Info avond 11 sept 2014 • Welkom Wat is Transplantoux? • Sportieve begeleiding – Mont Ventoux fietstraining – Mont Ventoux “te voet” • Medische begeleiding • Wetenschappelijk onderzoek • Praktische afspraken en planning • Ervaringen van een getransplanteerde
D Monbaliu F Lasseel S Gryp D Monbaliu E Masschelein E Masschelein J Put
Welkom
Doelstelling Transplantoux-fonds
Waarom deelnemen aan Transplantoux ? • Individuele (sportieve) ambities, • grenzen (durven) verleggen, • Motiveren om te (blijven) sporten na transplantatie, ook zonder Mont Ventoux! • Positieve berichtgeving over resultaten orgaandonatie, sensibiliseren bevolking, • “Dank u t.o.v. orgaandonor en zijn/haar familie”.
Het begon met een droom…
Transplantoux 2008
Mont Ventoux + Transplantatie= TRANSPLANTOUX: “De Mont Ventoux is ook de figuurlijke berg die iedereen in het leven tegenkomt, de getx geraakt erover omdat zijn/haar donor er niet over geraakt…”. “Voor een transplantatie worden ook bergen verzet”
Transplantoux 2010
Iedereen droomt anders…
Transplantoux 2011
Transplantoux 2012 – project 14712
Transplantoux 2013
Filmpje Transplantoux
Nieuw op het logo: wandelen !
Transplantoux 2014
“You never walk/alone” afscheid van onze copains
Trotse peter Stan!
Samenwerking Vlaamse Overheid
Transplantoux…dichter bij huis
Eens je het virus te pakken hebt…
Transplantoux mee met Climbing for life, Euregiotour Benelux, Euregiotour Süd Tirol, 4daagse wandeltocht van de Ijzer
“Wie nooit droomt, verslaapt zijn mooiste leven…”
“Dankzij Transplantoux en een schitterende begeleiding van het Bakala-team kon ik mijn droom waarmaken om als harttransplantatiepatiënt deel te nemen aan een kwarttriatlon. Het geeft me enorm veel voldoening dat ik 19 jaar na mijn transplantatie nog tot zo'n sportprestatie in staat ben. Vanuit een rolstoel voor mijn transplantatie tot het realiseren van een triatlon. Heel erg bedankt donor en medische wereld om dit huzarenstukje samen met mijn wil, moed en positivisme te realiseren! I'll never live alone.”
Hoe wordt Transplantoux ervaren door geTx deelnemers? • Wordt beleefd als een sociale organisatie: – ontmoeten van gelijkgezinden – praten met mensen (geTx) die je begrijpen – waar nieuwe vrienden worden gemaakt.
• Maar ook een organisatie waar vrienden en familie bij betrokken geraken, én gezonder gaan leven en sporten.
Transplantoux en z’n vrijwilligers
Samen nadenken over de toekomst van Transplantoux
Hoe wordt Transplantoux ervaren door medische begeleiders? • Respect en bewondering voor deelnemers en donoren, • Motivatie om zelf te sporten (en grenzen te verleggen), • “team building” onder gezondheidswerkers: – elkaar anders/elders leren kennen – beter (professioneel) samenwerken – gemeenschappelijk doel
De beklimming van de Mont Ventoux: ingrediënten
Ingrediënten ? • Medisch screening en selectie
• Sportieve begeleiding • Goede logistieke ondersteuning
• Individuele begeleiding • Sociaal aspect, sportactiefdagen • Geloof in eigen kunnen, verleggen van grenzen, aanvaarden van grenzen • Veiligheid, zorgvuldigheid
Mont Ventoux – Met de fiets OF te voet Sportieve begeleiding
Sportieve begeleiding met de fiets Bakala Academy Fen Lasseel
Sportieve begeleiding • • • •
Bakala Academy Doel Voorbereiding Materiaal
Bakala Academy • Samenwerking tussen Mr Zdenek Bakala en KU Leuven • 3 functies: – Onderzoek en ontwikkeling voor prestatieverbetering – Opleiding – Athletic Performance Center • Atleten van elk niveau
Doel • Activeren, grenzen verleggen, verhogen zelfvertrouwen • ‘De weg naar de Mont Ventoux’ • Sociaal aspect (o.a. ‘Sportactief’-dagen) • Mont Ventoux geen eindpunt!
Mont Ventoux 20 juni 2015
Mont Ventoux • 3 beklimmingen – Malaucène – Bédoin – Sault
Gemiddeld: Afstand: Hoogte start: Hoogte top: Hoogteverschil: Maximum:
4.5 % 25.7 km 760 m 1912 m 1152 m 11 %
Duur beklimming: +/- 2u30min
Beklimming • • • •
Mét individuele begeleider Op een veilige en gezonde manier Op eigen tempo Met hartslagmonitoring
• Afdaling: veiligheid!
Training • Voorbereiding ~kennismaking Dec-Jan • Heb ik het juiste materiaal?
• Opbouw basisconditie Feb-Maa • Sterke nadruk op duurtrainingen
April-Mei
Juni
• Intensiteit wordt opgedreven
• ‘Finetuning’ + TAPERING: recuperatie • D-DAY!
‘Sportactief’-dagen • 8 gespreid over de volledige voorbereiding. • Gratis deelname, bevoorrading • Deelname verplicht 5/7 (ook sociaal aspect, ~ ’Transplantoux Community’) • 50 -> 110km
Materiaal • Degelijke fiets – Laag gewicht – Voldoende versnellingen • Triple (50-39-30T) • Cassette achteraan (9-10 speed / 23-25T) – Klikpedalen
• Eenvoudig model voldoende
Materiaal • Lichte stadsfiets (overbodige zaken verwijderd, bv bagagedrager, spatborden…)
Materiaal • MTB met slicks
Materiaal • Koersfiets
– Nieuw instapmodel: € 800 à 1000
Materiaal • Fietsuitrusting wordt voorzien. • Helm = steeds verplicht! • Zelf nog te voorzien: – Fiets – Schoenen – Handschoenen, regenvest, thermische onderkledij
Vragen?
MONT VENTOUX– Te Voet
2013: 15 TX patiënten en 30 begeleiders namen deel
Deel 1 Wandeling Verdolier - Belvedère - Start wandeling Verdolier : route GR4 - Vertrek bus : 8u ( start wandeling 8u30) - Ongeveer 3u stappen - Makkelijk parcours/ lichte stijging
MONT VENTOUX 2013
Deel 2 Wandeling Belvedère – top Mont Ventoux
- Vertrek ten laatste 13u - Wandeling duurt ongeveer 4u - 1 steile klim maar voor de rest traag stijgend - Laatste kilometers vnl. keien - Mogelijkheid om ter hoogte van Chalet Renard te stoppen
Wat heb je nodig?? -
Wandelstokken ( GEEN PARAPLU) Waterdichte wandelschoenen Wandelbroek Regenbroek Goede regenjas/ vestje transplantoux/ fleece pull/ handschoenen / paar reservesokken - Rugzak
Voorbereiding 1) Wandelingen met groep:
Ongeveer 12 wandelingen worden gepland Opdrijven intensiteit en afstand Zo nodig plannen we meer wandelingen deelname aan 10 wandelingen is verplicht
2) individuele begeleiding 3) Zelf sporten: fitness, wandelen,…
Data geplande wandelingen 2014: telkens op zondag - 26/10 12 km Landen of Liedekerke - 23/11 12 of 16 km Bassevelde - 14/12 11 of 17 km Belsele
2015: telkens op zondag -
18/1 15/2 22/3 12/4 en 26/4 10 en 24/5
Ieper 23 augustus 2014
En, wij zijn er klaar voor !!!!!
Medische begeleiding
Medische criteria • Bij voorkeur 2 jaar getx • Voldoende fit om te kunnen sporten, duursporten • Geen recente rejectie (>6maanden) • Geen belangrijke cardio-vasculaire belasting • Gemotiveerd, je moet geen topsporter zijn…en je moet het ook niet worden :-)
Medische begeleiding • Vragenlijst en kort gesprek • Consultatie indien nodig • Toestemming om elektronisch dossier (bv KWS UZ Leuven) te raadplegen • Inspanningsproeven (minstens 2) – EKG – Maximale inspanningscapaciteit – Anaerobe/aerobe drempel
• Observatie tijdens sportactiefdagen
Algemeen: “VEILIGHEID PRIMEERT BOVEN ALLES” • • • • • • •
Nooit leven in gevaar brengen Transplant orgaan nooit in gevaar brengen Luister naar uw lichaam Luister naar uw artsen tijdens voorbereiding Luister naar uw medisch begeleider Luister naar de wegkapiteins Luister naar de organisatie (Sporta, lokale overheid Mont Ventoux)
…en GENIET !!!!!!!!!!!!!!!!!
Naar de top, met individuele medische begeleider…
Medische begeleider? • Medische opleiding – Arts – Verpleegkundige – Kinesist, LO, …
• Elementaire kennis van inspanningsfysiologie en medische alarmsymptomen • Afzonderlijke workshop • Niet noodzakelijk Tom Boonen fietskwaliteiten
Wetenschappelijk onderzoek
Sport & Beweging: waarom?
Verhoogde fitheid
Toename spiermassa Verbeteren slaap
Mentale gezondheid
Toename botsterkte
Verminderd risico harten vaatziekten Gewichtsverlies Bloeddrukverlagend
Hoeveel bewegen? Elke dag
Minimaal 30 minuten
Matig tot intens fysiek actief Beweging Sport
+ Aanbevelingen voor volwassenen “World Health Organization (WHO)”
Na transplantatie: Weinig beweging Verlaagde fitheid
Verminderde spiermassa Toename gewicht
Verhoogd risico harten vaatziekten
Korte- en lange termijneffect van sport op fysieke fitheid bij getransplanteerden?
Fysieke fitheid: Maximale inspanningstest op de fiets tot uitputting
Belasting wordt gradueel opgedreven
Dagelijkse fysieke activiteit • Armbandmonitor • Registratie 7 dagen – Energieverbruik / dag
Resultaat
Na 6-m training is er beduidende toename van fysieke fitheid en dagelijkse fysieke activiteit Er is een blijvend positief effect op fysieke fitheid en dagelijkse fysieke activiteit.
Nieuwe studie Transplantoux 2015 • Nieuwe vraagstellingen – Wandelaars – Gezondheidsparameters (lipidenprofiel, vetpercentage, BMI, botdensiteit, immuniteit, bloeddruk…) – Levenskwaliteit (o.a. gevalideerde vragenlijsten)
Praktische afspraken
Drie pakketten PAKKET 1 1e deelname getransplanteerde
PAKKET 2 - medisch begeleider - familielid of vriend van getransplanteerde - getransplanteerde eerdere editie
PAKKET 3 supporter
PAKKET 1 1e deelname getransplanteerde
•
• • • • • • •
Deelname sportactiefdagen (Sporta) / wandelingen (o.l.v. Sabine Gryp) Deelname MonVentoux (Sporta) Vervoer, verblijf en catering Provence Ongevallenverzekering Transplantoux-groepskledij (Fiets/wandelkledij) Fietsproef UZ Leuven (2 x) Individuele trainingsbegeleiding Polar hartslagmeter
PAKKET 2 - medisch begeleider - familielid of vriend van getransplanteerde - getransplanteerde eerdere editie
•
Deelname sportactiefdagen (Sporta) / wandelingen (o.l.v. Sabine Gryp) • Deelname MonVentoux (Sporta) • Vervoer, verblijf en catering Provence • Ongevallenverzekering • Transplantoux-groepskledij (Fiets/wandelkledij) • Fietsproef (Bakala Academy) • Individuele trainingsbegeleiding • Polar hartslagmeter (optioneel)
PAKKET 3 Supporter
• •
Vervoer, verblijf en catering Provence Transplantoux groepskledij
Wat mag u van ons verwachten? • Volledige organisatie. Logistieke, medische en sportieve ondersteuning in samenwerking met Sporta, Bakala Academy en UZ Leuven. • Sportieve professionele begeleiding waardoor u op een gezonde en veilige manier de beklimming van de Mont Ventoux kan aanvangen. U krijgt volgens uw eigen mogelijkheden een individueel trainingsprogramma van ±6 maanden en wordt begeleidt door een individuele coach. • Bepaalde workshops (o.a. training en voeding) • Wij voorzien groepskledij (fiets- / wandeluitrusting) • Wij voorzien vervoer, verblijf en catering in de Provence • Ongevallenverzekering • U kan genieten van een enorme sfeer en solidariteit tussen de deelnemers.
Wat verwachten wij van u? • U engageert zich • U volgt in samenspraak met uw individuele coach het trainingsprogramma. • Als fietser wordt deelname vereist op minstens 5/7 sportactiefdagen. De laatste sportactiefdag in La Roche is verplicht en wordt beschouwd als test in voorbereiding op de beklimming van de Mont Ventoux. Als wandelaar wordt deelname vereist op minstens 10 wandelingen. • Medische veiligheid primeert en er wordt van u verwacht dat u de afspraken en adviezen respecteert.
Wat verwachten wij van u? • Zowel als fietser of wandelaar neemt U deel aan de twee fietsproeven in UZ Leuven. In een eerste fietsproef wordt nagegaan hoe het gesteld is met uw fysieke gezondheid. De tweede fietsproef vlak voor de beklimming van de Mont Ventoux is een test om na te gaan hoe uw fysieke conditie is geëvolueerd en of het mogelijk is voor u om op een veilige manier de Mont Ventoux te beklimmen. • U voorziet eigen materiaal. Als fietser wordt verwacht dat u een eigen fiets en eigen fietsschoenen voorziet. Als wandelaar wordt verwacht dat u eigen wandelschoenen voorziet. • U betaalt een deelnamesom (i.f.v. sponsoring 400 – 800 euro)
Sponsoring • “Koken kost geld” • Individuele sponsoring via LUF (fiscaal attest vanaf 40 €) • Alle initiatieven voor sponsoring zijn welkom • Sponsordossier beschikbaar vanaf okt 2014
Hou alvast vrij…voor de beklimming • 20 juni 2015! • Vertrek: woe17/do18 juni 2015 • Terug: zon 21/ma 22 juni 2015
Sportactiefdagen 2015 (onder voorbehoud)
14/3 OF 15/3: Zolder Za 28/3: Tongerlo Zo 19/4: Riemst Zo 26/4: Tervuren Zo 10/5: Oudenaarde Zo 24/5: La Roche Zo 7/6: Herbesthal
Wandelingen 2015 (onder voorbehoud)
Zo 18/1 Zo 15/2 Zo 22/3 Zo 12/4 Zo 26/4 Zo 10/5 Zo 24/5
ALLE INITIATIEVEN ZIJN WELKOM!
Email:
[email protected] Website: www.transplantoux.be Facebookpagina: Transplantoux
Schrijf je in op onze nieuwsbrief via www.transplantoux.be
DANK U
Bedankt!
Lut Geypens brengt haar boek uit “Bedankt”. Een persoonlijk en doorleefd verhaal uit van hoe zij en haar man, die een nier-pancreastransplantatie onderging, deze periode in hun leven hebben ervaren. In 2013 maakten ook zij de onvergetelijke Transplantoux-ervaring mee. De opbrengst van dit boek uitgegeven bij Kramat is ten voordele van het Transplantoux-fonds. Voor een gesigneerde versie contacteer Lut via
[email protected].
