Transparant. Regionaal teamleiders Groningen en Leiden lichten pilots Masterplan toe Danielle Nijkamp (Groningen): Meer samen=samen meer

Transparant Transpara UITGAVE VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

Regionaal teamleiders Groningen en Leiden lichten pilots Masterplan toe Danielle Nijkamp (Groningen): ‘Meer samen=samen meer’

NR. 51, APRIL 2012

Inhoud

7

L ancering DonorWise: leerlijn over donatie is compleet

10

nonimiteit bij A donatie: een goede zaak of niet?

Pilots Masterplan Orgaandonatie: regionaal teamleiders lichten toe Minister Schippers besloot eind vorig jaar om twee pilots uitgezet in het kader van het Masterplan Orgaandonatie landelijk uit te rollen: die van de regio’s Leiden en Groningen. In alle donatieregio’s zijn betrokkenen

18

ransplantERENT dag: herdenken en samenzijn

inmiddels volop bezig met de invoering van de maatregelen. Regionaal teamleiders Danielle Nijkamp (Groningen) en Jeroen Dubbeld (Leiden) vonden ondanks de drukte tijd om hun ervaringen te delen.

Verder in dit nummer:

2 Pilots Masterplan

Orgaandonatie: regionaal teamleiders lichten toe 5 NTS lanceert nieuwe website 6 Maakt ‘generatie 1993’ het verschil? 8 Beter voorbereid op donatiegesprek na training Communicatie rond Donatie 12 Mogelijk meer kansen voor wachtenden op donorlever 13 Ervaringsdeskundigen op de Huishoudbeurs 14 Promotie Yorick de Groot: het herkennen van mogelijke orgaandonoren 15 Orgaandonatieprocedure van A tot Z in beeld 16 De stand van zaken 17 Zo’n gezond lichaam kun je toch niet zomaar weg doen? 19 Ziekenhuizen in Nieuwegein en Tiel vergemakkelijken herkenning donoren 20 Ethicolumn Colofon Redactie-adres Transparant t.a.v. Edith Swinkels Postbus 2304 2301 CH Leiden Redactieleden drs. M.A. Bos mw. drs. B.J.J.M. Haase mw. drs. M.M.P.J. Reiger mw. C.G.M. Swinkels Vormgeving i-Matic, Leiden issn 1571 -1137

2

april 2012 Transparant

P

Edith Swinkels Communicatieadviseur NTS Donorvoorlichting

Pilot Groningen: anders organiseren Danielle Nijkamp ‘Nadat wij ja hadden gezegd op de vraag van de NTS of we pilotregio wilden worden, zijn we aan de slag gegaan. We begonnen met het vertalen van de aanbevelingen uit het Masterplan Orgaandonatie naar de noordelijke regio. Vervolgens zijn wij de problemen in Regio Noord gaan inventariseren. We zagen drie problemen: de donorherkenning was niet optimaal, familieleden weigerden vaak donatie en de donorbehandeling op de IC kon beter. In ons plan van aanpak beschreven we de oplossingen voor deze drie kernproblemen: een nieuwe organisatie met nieuwe functies en nieuwe tools. Het project is daarna gestart met een startconferentie waarin we met de hele regio samen hebben gediscussieerd over het plan van aanpak.’ Wat houdt de pilot precies in? ‘De pilot houdt in dat wij de drie kernproblemen hebben aangepakt door een nieuwe organisatie neer te zetten met nieuwe functies en nieuwe tools. De nieuwe organisatie verloopt niet meer centraal vanuit het UMCG, maar gedecentraliseerd via clusters die vanuit het UMCG worden aangestuurd. We hebben vier clusters gevormd met in elk cluster een kernziekenhuis. De nieuwe functies zijn die van donatiecoördinator (DC, voorheen donatiefunctionaris) en donatie-intensivist (DI). De DC heeft een belangrijke rol in het cluster; hij/zij ondersteunt alle ziekenhuizen in het cluster. Daarnaast heeft de DC een belangrijke functie bij het opstarten van een orgaandonatieprocedure. De DI heeft een belangrijke rol op de IC en op de IC’s van de clusterziekenhuizen. Hij/zij bezoekt regelmatig de andere ziekenhuizen en is vraagbaak voor zijn of haar collega’s over het onderwerp donatie. De nieuwe tools die we hebben bedacht helpen ons de proce-

dure te evalueren, donatiegesprekken te voeren en niet geëffectueerde procedures te evalueren.’ Hoe zijn de ervaringen, wat ging er goed en wat niet? ‘De ervaring in onze regio is zeer positief. We hebben een organisatie neergezet waarin iedereen gemotiveerd en enthousiast heeft meegewerkt aan deze pilot. Wij staan op één lijn en er is een goede samenwerking opgezet. De functie van DC en DI zijn als zeer positief ervaren. Dat hoorden we terug van collega-intensivisten en andere professionals. Het aantal donoren is gestegen door een grotere bewustwording vanuit de regio. Iedereen voelt zich verbonden, niemand zit op een eiland.’ Hoe heb je binnen je regio commitment gekregen en vervolgens de collega’s enthousiast gehouden? ‘Door mensen er bij te betrekken of je nu intensivist bent of verpleegkundige, we staan allemaal voor hetzelfde doel en we zijn dus één groep. Onze slogan was ook: meer samen=samen meer!’ Wat is er nu anders of beter dan voorheen? ‘Er wordt beter gecommuniceerd, beter samengewerkt vanuit alle lagen. Het is niet meer gecentraliseerd vanuit het UMCG maar vanuit de clusters. Niemand is minder of meer, wij zijn één.’

Wat zijn de grootste voordelen? ‘De functie van donatie-intensivist. Orgaandonoren komen meestal van de IC, dus daar ligt de basis voor orgaandonatie. Daar moeten de mensen ingezet worden, daar moet je je dus op concentreren. Daarnaast is de vorming van de clusters erg goed geweest. We spreken niet meer over individuele ziekenhuizen maar over clusters waarbinnen professionals werkzaam zijn.’

De clusterindeling in de regio Groningen

je niet altijd wind mee. Beter één keer extra adem halen, dan direct in de verdediging.’ Mogen andere regio’s contact met jou of een collega opnemen als ze vragen hebben? Hoe kunnen ze dat doen? ‘Iedereen mag contact met mij opnemen voor vragen. Graag zelfs, want het wiel hoeft niet nog een keer te worden uitgevonden. Onze coördinerend donatie-intensivist, Rik Gerritsen, weet ook alles van de functie van donatie-intensivist. Collega’s kunnen me bellen 050 361 32 64 of mailen [email protected]’. Het mailadres van Rik Gerritsen is: [email protected]

P

Heb je tips voor de regio’s die nu in de uitrol de maatregelen invoeren? ‘Wees enthousiast en positief! Zie mogelijkheden en geen onmogelijkheden. Zorg dat je met iedereen door één deur kan, maak geen onderscheid in rang en stand. Er is één doel en dat is orgaandonatie, daar sta je samen voor.’

Welk resultaat verwacht je van de landelijke uitrol van ‘jullie pilot’? ‘Ik hoop natuurlijk meer beweging op de Intensive Care Units, meer herkenning en meer toestemmingen. En hierdoor meer orgaandonoren, zodat er hopelijk minder mensen op de wachtlijst hoeven te sterven.’ Heb je een leuke of bijzondere anekdote uit de pilotperiode? ‘Volgens mij moet ieder hoofd van een afdeling of Raad van Bestuur van de ziekenhuizen in de regio weleens hebben gedacht: ‘Wat komt dat meisje hier doen? Die moet toch nog maar 23 jaar zijn?’ Nu kent men mij wel, maar ook dat kost tijd. En ik heb goed tot tien leren tellen, want als projectleider heb

Pilot Leiden: zelfstandig uitname team (ZUT) - Jeroen Dubbeld ‘Toen de NTS ons vroeg om pilotregio te zijn, hebben we een regionale brainstormavond gehouden om input te krijgen. Het uitgangspunt hierbij was het Masterplan Orgaandonatie. Een idee dat die avond naar voren kwam, was het professionaliseren van de uitnameprocedure door een compleet zelfstandig uitnameteam op te richten. Met zo’n team wilden we het donorziekenhuis maximaal ondersteunen, en hierdoor alle organisatorische belemmeringen rondom een donatieprocedure wegnemen. Dit zou moeten leiden tot snellere procedures en kwalitatief betere organen na uitname. Tijdens de brainstorm avond waren er nog meer ideeën, maar die zijn niet in een pilot uitgevoerd.’ Wat houdt de pilot precies in? ‘De pilot bestond uit het vormen van een volledig zelfstandig Vervolg op pagina 4 Transparant april 2012

3

Pilots Masterplan Orgaandonatie: regionaal teamleiders lichten toe Vervolg van pagina 3 uitname team (ZUT). Dit betekent dat we met een compleet operatieteam naar een donorziekenhuis gaan. Het team bestaat uit 2 operatiekamerassistenten, een anesthesioloog en twee uitnamechirurgen uit het LUMC. Wanneer het ZUT naar een donorziekenhuis gaat, neemt het ook het volledige instrumentarium en de medicatie mee om een donatieprocedure te verrichten. Het donorziekenhuis hoeft alleen een operatiekamer met een beademingsapparaat beschikbaar te stellen. De pilot was zo opgebouwd dat de werkwijze van het ZUT werd vergeleken met die van het regionale uitname team (RUT). Het RUT is geen compleet operatieteam en brengt ook niet alle voor de donoropeHet ZUT is een volledig operatieteam dat alle benodigdheden voor de ratie benodigde instrumenten en medicatie mee. donoroperatie meebrengt Het donorziekenhuis moet voor een procedure door Wat er verder goed gaat is de enorme betrokkenheid van alle leeen RUT bijvoorbeeld ook OK-assistenten leveren. De ene week reed het ZUT, de andere het RUT. De beide teams den van het team. Hierdoor is het bijvoorbeeld mogelijk geweest werden aan de hand van zorgvuldig gekozen parameters met om zonder problemen meerdere keren achter elkaar 2 proceduelkaar en met een 0-meting vergeleken. Alle ziekenhuizen in het res, in verschillende ziekenhuizen, vlot te laten verlopen. westen van Nederland werden geïnformeerd over de pilot. Ver- Mijn conclusie is dat de communicatie zeer belangrijk is, net volgens werden deze ziekenhuizen bezocht, zodat het ZUT er de als een zeer betrokken team gesteund door het LUMC.’ weg kon vinden als het een procedure in dat ziekenhuis moest uitvoeren. De informatie van alle OK’s werd in een soort “kook- Hoe heb je binnen je regio commitment gekregen en vervolgens de boek” samengevoegd: een naslagwerk waarin alle belangrijke collega’s enthousiast gehouden? ‘Het LUMC is van oudsher al zeer betrokken bij donatie en zaken van alle ziekenhuizen vermeld staan.’ transplantatie; hierdoor is er een grote bereidheid om initiatieven zoals deze pilot te steunen/faciliteren. Door regelmatig Hoe zijn de ervaringen, wat ging er goed en wat niet? ‘In het evaluatierapport van Plexus staan alle bevindingen. Wat overleg te hebben met de regio en de betrokken personen in we globaal kunnen zeggen is dat de ervaringen zeer positief het LUMC konden we het beleid zo optimaal mogelijk maken. zijn. Zowel de donorziekenhuizen, de transplantatiecoördina- Feedback is daarbij onontbeerlijk.’ toren, de vervoerder Witte Kruis, als de leden van het team zelf zijn enthousiast. Zijn er dan geen negatieve ervaringen? Na- Wat is er nu anders of beter dan voorheen? Wat zijn de grootste tuurlijk zijn er altijd verbeterpunten, zo is het erg belangrijk om voordelen? de communicatie met de donorziekenhuizen optimaal te hou- ‘De kwaliteit van de gehele donatieprocedure is beter, het donorden. Het is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend dat de inhoud ziekenhuis wordt minder belast en het is duidelijker voor de famivan een brief naar een ziekenhuis de mensen op de werkvloer lie/nabestaanden doordat de procedure vlotter kan verlopen. Dit bereikt. In het begin leidde dit nog weleens tot een reactie van zijn echt grote voordelen van de werkwijze met het ZUT.’ medewerkers op een OK-complex van “Wie zijn jullie?” Het blijkt dat interne communicatie moeilijk controleren is. Hierop Heb je tips voor de regio’s die nu in de uitrol de maatregelen invoeren? kun je dan wel weer anticiperen als je dit eenmaal weet. Een ander potentieel probleem is het gebrek aan operatieka- ‘Zoals ik al zei, is het erg belangrijk om de communicatie rondom het invoeren van een ZUT goed te regelen. Verder is goede lomerassistenten. gistiek een absolute voorwaarde. Je kunt beter een maand later starten dan een foute start maken. Het is daarnaast erg belangrijk dat je wordt gesteund door de organisatie van waaruit je werkt.’ Welk resultaat verwacht je van de landelijke uitrol van jullie pilot? ‘Wat we verwachten is een toename van de professionalisering van de uitnameprocedure van organen. En meer orgaandonatie door een betere organisatie en het faciliteren van donorziekenhuizen.’

Het ZUT Leiden bij de start van de pilot in 2009

4


Mogen andere regio’s contact met jou of een collega opnemen als ze vragen hebben? Hoe kunnen ze dat doen? ‘Ik heb met de NTS afgesproken dat andere regio’s via de NTS verder advies kunnen krijgen. Hiervoor kunnen ze contact opnemen met hun eigen regionaal contactpersoon (Hiske Rodenburg, Nichon Jansen of Jeannette de Graauw) via telefoonnummer 071 579 57 01.’

NTS lanceert nieuwe website

Informeren, verbinden en inspireren Begin april lanceerde de NTS haar nieuwe website: www.transplantatiestichting.nl. Daarmee is de wens uitgekomen om een site te maken die als inspiratiebron en vraagbaak kan dienen voor een brede doelgroep. Persoonlijke verhalen én informatie hebben beide een plek gekregen op de site. De uitgangspunten voor de nieuwe site: goede vindbaarheid en informatie van hoge kwaliteit.

D

Ton Baetens (Projectleider NTS internet) Edith Swinkels (Communicatieadviseur NTS Donorvoorlichting)

De NTS is een dienstverlenende non-profitorganisatie voor heel verschillende groepen: van artsen tot leerkrachten en van getransplanteerden tot nabestaanden. Een paar jaar geleden kwam daar ook de voorlichting aan het algemene publiek bij. Zo kon het gebeuren dat de NTS in de loop der jaren zeven verschillende sites onder haar hoede kreeg, gericht op verschillende doelgroepen. De inhoud van deze zeven sites is nu samengevoegd op één goed toegankelijke website voor alle doelgroepen. Inspireren De nieuwe site is een plek, waar alle relevante informatie en ontwikkelingen rond donatie en transplantatie prominent in beeld zijn gebracht. Maar we willen meer dan informatie bieden, we willen ook inspireren. Persoonlijke verhalen nemen daarom een belangrijke plek in naast feitelijke informatie en cijfers. Op de homepage is het persoonlijke verhaal in combi-

De vraagbaak bevat meer dan 500 vragen en antwoorden

natie met een grote foto de blikvanger. Alhoewel steeds meer mensen via zoekmachines direct op de gezochte pagina op de site terecht komen, is de homepage nog steeds voor meer dan de helft van de bezoekers de eerste pagina die ze van een site zien. NTS kiest er daarom voor om op die homepage een krachtige boodschap te geven: echte verhalen van echte mensen. In een soort van carrousel wisselen de verhalen op de homepage van tijd tot tijd. Meer dan 500 vragen Dagelijks krijgt de NTS veel vragen, bijvoorbeeld over registratie, over religie of over medische kwesties zoals contra-indicaties voor donatie. Met de vraagbaak op de website kunnen mensen zelf op zoek gaan naar een antwoord op hun vraag. Ruim 500 vragen en antwoorden zijn er in te vinden, sommige speciaal voor medische professionals, andere voor het algemene publiek. En verder Een webshop met folders en campagnematerialen, lespakketten, membersite, en nog veel meer. Dat is de nieuwe NTS-site, eigenlijk is het een digitaal boek van meer dan 1000 pagina’s. Neemt u er eens een kijkje en laat ons weten wat u ervan vindt. Reacties op de nieuwe site of suggesties voor aanpassingen? De NTS hoort ze graag, mail naar [email protected]

De weergave van de cijfers op de nieuwe website

Transparant april 2012

5

Maakt ‘generatie 1993’ het verschil?

Lancering DonorWise: leerlijn over donatie is compleet Niet iedereen weet dat NTS Donorvoorlichting

Half april ontvangen alle jongeren die vorig jaar 18 werden

heel actief is in het onderwijs. Tijd voor een

van minister Schippers van VWS een brief met de vraag

update over het lesmateriaal en de nieuwste

in de leerlijn over orgaan- en weefseldonatie.

Donorvoorlichting haakt in op deze brief. Centraal staat ‘1993’, het geboortejaar van deze jongeren. Gaat deze

Maartje Puts Communicatieadviseur NTS Donorvoorlichting

W

generatie het verschil maken en levens redden?

U

Janine van Trierum Communicatieadviseur NTS Donorvoorlichting

Aan de keukentafel Deze overwegend positieve houding vertaalt zich niet in een vergelijkbaar hoog percentage registraties. De afgelopen jaren legde gemiddeld een derde van alle 18-jarigen een keuze vast over orgaandonatie. NTS Donorvoorlichting wil dat dit er meer worden en is daarom gestart met een project waarin jongeren uit 1993 actief meedenken over de bespreekbaarheid van orgaandonatie. De meeste gesprekken over orgaandonatie vinden plaats tussen ouders en hun kinderen, de focus zal dan ook liggen op het gesprek aan de keukentafel. Grootschalige campagne Het project is bijzonder, omdat de 1993-jongeren zelf iets

DonorWise sluit bovendien ook aan op het lesmateriaal voor bovenbouwleerlingen uit het voortgezet onderwijs: Donor of niet? voor maatschappijleer en Donor in hart en nieren voor biologie. De bijbehorende filmpjes en docentenhandleidingen van dit lesmateriaal staan op www. donorinfo.nl.

interactieve lesmodule DonorWise: het sluitstuk

of ze donor willen worden. De nieuwe campagne van NTS

Uit onderzoek* blijkt dat drie van de vier Nederlandse 18-jarigen het principe van wederkerigheid onderschrijft: als mensen zelf bij ziekte een donororgaan willen ontvangen, dan zouden ze ook na hun dood hun organen moeten afstaan aan anderen. Uit ditzelfde onderzoek komt naar voren dat jongeren over het algemeen erg positief zijn over donatie: 77 procent van hen is bereid het leven van een ander te redden door na overlijden organen en weefsels af te staan.

vinden. Docenten maken hier in de klas veel gebruik van.

Gertie – wacht op nieuw hart

‘Het is hard nodig’

“Ik wilde mij vroeger niet registreren als donor en

dacht wat van mij is, is van mij. Ik ben tot mijn 17e

kerngezond geweest, toen werd ik plotseling heel ziek. Nu ik er zo dichtbij sta, weet ik hoe hard het nodig is. Je kan er mensenlevens mee redden”

gaan ontwikkelen om hun leeftijdgenoten aan te spreken. Via radio, televisie en krant besteden we veel aandacht aan de brief aan de jongeren uit 1993. Passend bij de doelgroep is er uiteraard ook een grootschalige campagne via social media.

Boy – denkt mee over orgaandonatie

‘Mooie levens redden’

Wil je donor worden? Alle jongeren krijgen op hun achttiende de vraag of zij donor willen worden. Een lastige beslissing als je niet eerder over dit onderwerp hebt nagedacht. Het Dalton in Den Haag had de primeur Ook voor het middelbaar beDaarom vindt de NTS het belangrijk dat kinderen van DonorWise tijdens hun themadag roepsonderwijs bestaat sinds en jongeren neutrale en volledige informatie over over orgaandonatie 2011 een digitale lesmodule: Xtralife. Dit materiaal sluit orgaan- en weefseldonatie krijgen. Het lesmateriaal van NTS Donorvoorlichting helpt om een welafgewogen me- specifiek aan op de lesstof en de belevingswereld van MBO ning te vormen. Ook is het een stimulans om met elkaar én studenten en is beschikbaar op www.xtralife.nl. met de ouders in gesprek te gaan. Doorlopende leerlijn Met de lancering van DonorWise is de leerlijn over orgaanInteractieve lesmodule DonorWise Speciaal voor leerlingen in de onderbouw van het voortgezet donatie voltooid. Uitgangspunt is de theorie van het concenonderwijs is er nu DonorWise. Deze opvallende interactieve trisch leren: de te behandelen stof komt in elke fase aan de lesmodule sluit aan op de belevingswereld van jongeren door orde maar dan op een hoger abstractieniveau, met andere gebruik van speelse animaties, filmpjes met ervaringen van accenten. Daardoor wordt de bestaande kennis opgehaald, leeftijdsgenoten en discussieopdrachten. De lesmodule geeft uitgebreid en verdiept. Dankzij de leerlijn kunnen jongeren de jongeren inzicht in de factoren die hun eigen keuze beïnvloe- opgedane kennis toepassen en op hun achttiende - of al eerder den en gaat dieper in op de vaste biologie lesstof over de als zij hieraan toe zijn - een afgewogen mening vormen, deze bloedsomloop en het ademhalingsstelsel. Docenten hebben thuis bespreken en laten vastleggen in het Donorregister. met DonorWise een aantrekkelijk middel in handen waarmee zij het onderwerp bespreekbaar kunnen maken in de klas. Be- Promotie kijk de reacties van leerlingen in het filmpje op www.donor- Om docenten te motiveren met het lesmateriaal te werken wordt wise.nl. De digitale lesmodule is in maart 2012 gelanceerd en er veel promotie gemaakt. Docenten ontvangen nieuwsbrieven kwam tot stand in samenwerking met het UMC Groningen. en regelmatig verschijnen nieuwsberichten of interviews in onderwijsbladen en op onderwijssites. Aanvullend wordt het lesVerschillende leeftijden en opleidingsniveaus materiaal onder de aandacht gebracht met promotiemailings. De lesmodule DonorWise staat niet op zichzelf maar sluit nauw aan op het lesmateriaal voor het basisonderwijs: DonorDenkers. Meer informatie over het lesmateriaal staat op de nieuwe webOp www.donordenkers.nl is sinds 2010 een digitale lesmodule te site van de NTS: www.transplantatiestichting.nl/onderwijs.

Boy van Mourik – @DJ_Boy1993 op Twitter – meldde zich meteen aan bij NTS Donorvoorlichting toen hij hoorde over het project

‘1993’ waarbij jongeren kunnen meedenken over het bespreekbaar

maken van orgaandonatie. De passie van Boy is muziek en het is zijn droom om bij de landelijke radio te werken. Sinds enkele weken is

die droom aan het uitkomen bij Radio 538. Waarom hij meedoet aan het jongerenproject? “Zonder orgaandonatie gaan er een heleboel mooie levens verloren.”

11 jaar

12 jaar

13 jaar

14 jaar

15 jaar

16 jaar

17 jaar

18 jaar

* Dit blijkt uit een representatieve steekproef door TNS NIPO in maart 2011. Het onderzoek is uitgevoerd onder jongeren geboren in 1992.

6



7

Daar sta je dan als arts of verpleegkundige.

Oog in oog met mensen aan wie je moet vertellen dat een

partner, ouder, kind of goede vriend(in) is overleden,

of dat de dood onafwendbaar is en verdere behandeling geen zin heeft. Hoe pak je zoiets aan? Hoe zal de

familie reageren? En dan is het aan jou om in deze toch al moeilijke periode ook nog eens te beginnen over de

mogelijkheid van orgaan- en/of weefseldonatie.

H

Frank Rietveld Freelance tekstschrijver

Het gesprek met nabestaanden van een potentiële donor is geen gemakkelijke opgave. De betrokken arts of verpleegkundige moet de donatievraag stellen op een voor de familie emotioneel moment. Wanneer het onderwerp in familieverband nooit eerder is besproken, en een wilsverklaring in het Donorregister ontbreekt, is het een ingewikkelde beslissing. Zeker als je bezig bent een (aanstaand) verlies te verwerken. Niet vreemd dat menig professional terugschrikt om donatie op zo’n moment ter sprake te brengen. Tijdens de opleiding is aan communicatie over donatie nauwelijks aandacht besteed; in de praktijk komen dit soort gesprekken maar weinig voor. De kennis over orgaan- en weefseldonatie - nodig voor het voeren van het donatiegesprek - heb je als arts of verpleegkundige daardoor niet altijd paraat. En dus heeft de medisch professional soms het gevoel dat hij of zij tekortschiet in de begeleiding van nabestaanden bij het nemen van een weloverwogen beslissing.

aantal donaties. Tel daarbij op dat professionals aangeven het moeilijk te vinden om een donatiegesprek te voeren. En dat terwijl 80 procent van hen zelf geregistreerd staat als donor en het onderwerp over het algemeen erg belangrijk vindt.” Training Communicatie rond Donatie Voor de NTS reden een speciale, kant-en-klare training Communicatie rond Donatie te ontwikkelen, die ieder ziekenhuis zo kan invoeren. Of een vaste plek kan geven in het opleidingsaanbod met eigen trainers. Er is namelijk ook een zogenaamde train de trainer-module voor psychologen in ziekenhuizen. Na de train de trainer-module is de psycholoog gekwalificeerd om zelf de training Communicatie rond Donatie te geven. Jansen: “Met de training willen we zoveel mogelijk professionals in ziekenhuizen ondersteunen bij het begeleiden van nabestaanden in het nemen van een beslissing over donatie. De training is met andere woorden bedoeld voor professionals die contact hebben met nabestaanden. In het geval van weefseldonatie zijn dat meestal de arts-assistenten, bij orgaandonatie veelal de artsen samen met verpleegkundigen op intensive care afdelingen.“ Inhoud training De training Communicatie rond Donatie bestaat uit twee onderdelen: een digitale leeromgeving en een praktische vaardigheidstraining. Het digitale gedeelte kan de cursist individu-

Aan het woord is Dr. Nichon Jansen, senior beleidsmedewerker/onderzoeker bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en onlangs op dit onderwerp gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen: “We zijn in 2001 begonnen met het analyseren van data van patiënten die zijn overleden op een intensive care afdeling. Er volgde meer onderzoek en steeds opnieuw kwam als belangrijkste knelpunt naar voren het bezwaar van nabestaanden tegen orgaandonatie.”

8


Verder bestaat de digitale leeromgeving uit een simulatieoefening. De deelnemer ziet gespreksfragmenten en moet daarop reageren: hoe verloopt het gesprek en wanneer zou hij of zij ingrijpen? Om aan de vaardighedentraining in de praktijk mee te mogen doen, moet een cursist alle onderdelen van de digitale leeromgeving succesvol doorlopen hebben. De vaardighedentraining duurt vier uur en wordt begeleid door een trainer. De deelnemers oefenen onder ander het donatiegesprek. Om de werkelijkheid zo dicht mogelijk te benaderen, worden bij de oefengesprekken acteurs ingezet die de rol van nabestaanden spelen. Een weloverwogen ‘nee’ is ook goed “We zijn in 2007 begonnen met het geleidelijk uitrollen van de training. Inmiddels zijn al meer dan 1.500 professionals in 39 ziekenhuizen getraind. En wat blijkt: donatiegesprekken door getrainde professionals hebben tot gevolg dat nabestaanden vaker instemmen met donatie.” Die stijging is ruim 5 procent als de training wordt gegeven aan professionals die betrokken zijn bij donatiegesprekken, en kan oplopen tot 20 procent als getrainde donatiedeskundigen worden ingezet om de familie meteen al te begeleiden vanaf opname op de intensive care1.

‘Zit er meer in?’ “Ik werk sinds 1998 bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. In al die jaren is er veel ten goede veranderd op het gebied van donatie in Nederland. Maar één ding is gebleven, het tekort aan vooral orgaandonoren. De centrale vraag die wij ons daarom stelden: zit er meer in?”

“Daar moest wat ons betreft dus de focus voor verbetering liggen, bij het terugdringen van het aantal familieweigeringen. Temeer omdat uit de resultaten ook bleek dat het potentieel aan orgaandonoren drie keer hoger ligt dan het daadwerkelijk

eel doorlopen op een moment dat het hem of haar uitkomt. Er is aandacht voor theorie over communicatievaardigheden en –technieken, dona tiegesprekken, orgaan- en weefseldonatie, rouwverwerking en obductie. Daarnaast krijgt de deelnemer achtergrondinformatie over de Wet op de orgaandonatie en het Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie. Filmfragmenten ondersteunen en illustreren de theorie. De opgedane kennis wordt getoetst aan de hand van een aantal vragen.

Nichon Jansen benadrukt echter dat het doel van de training niet primair ligt bij een toename van het toestemmingspercentage voor orgaan- en weefseldonatie: “Belangrijker is dat de medisch professional beter is voorbereid op het gesprek

Foto: DocZero

Beter voorbereid op donatiegesprek na training Communicatie rond Donatie

met nabestaanden. Zodat de nabestaanden een weloverwogen beslissing kunnen nemen. Dit kan dus ook een ‘nee’ zijn.” Enthousiaste reacties Deelnemers aan de training reageren enthousiast. Vooraf is er soms wat scepsis, na de training is die als sneeuw voor de zon verdwenen. “Ik vond het een erg leerzame training,” aldus A. Schultz, cardioloog i.o. in Rijnstate Arnhem. “Het is prettig om met een kleine groep samen te werken. Bovendien had ik echt baat bij de feedback, en heb het geleerde ook al in de praktijk kunnen brengen. Ik zou ieder ziekenhuis willen aanbevelen de training op te nemen in het opleidingsaanbod.“ Voor meer informatie over de gratis training Communicatie rond Donatie, gaat u naar www.transplantatiestichting.nl. Kijk vervolgens bij scholing op de pagina voor professionals.

Tien jaar communicatietraining in het MST Roel Schimmel, Donatiecoördinator

2012 is het tiende jaar dat het Medisch Spectrum Twente (MST) communicatietrainingen organiseert voor degenen die nabestaanden de donatie- en obductievraag moeten stellen. Aanvankelijk kregen artsen en verpleegkundigen de communicatievaardigheidstraining van een dag, nu duurt het praktische deel van de training 4 uur. In de loop der jaren hebben ruim 150 artsen en verpleegkundigen deze training gevolgd. Sinds 2009 wordt de training gegeven die door de NTS is ontwikkeld: Communicatie rond Donatie. Deze training bestaat uit een E-learning gedeelte en een praktijkmiddag. De training is voor medisch specialisten en verpleegkundigen geaccrediteerd. Sinds 2003 (het jaar waarin het MST startte met de communicatietrainingen) is het percentage nabestaanden dat toestemming voor donatie weigert duidelijk afgenomen (70 procent weigering in 2003, 60 procent weigering in 2011), met als voorlopig hoogtepunt een record aantal weefseldonatieprocedures (58) in het afgelopen jaar.

Appointing ‘trained donation practitioners’ results in a higher family consent rate in the Netherlands; a multicenter study In: Transplant International 2011; 24: 1189-1197 1

Nichon Jansen


9

Anonimiteit bij donatie: een goede zaak of niet? In Nederland geldt de regel dat de anonimiteit

vanger, is een politiek besluit. De NTS, Eurotransplant International en medewerkers in de ziekenhuizen kunnen alleen handelen binnen de grenzen van de wet. Mensen die op zoek zijn naar de nabestaanden van hun donor of naar de ontvanger van een donororgaan of –weefsel van hun overleden naaste, krijgen via genoemde organisaties en medewerkers dus geen informatie die kan leiden naar identificatie. Wel krijgen zij als zij dat willen informatie over bijvoorbeeld voor- en nadelen van contact en de mogelijkheden die er zijn om anoniem de donor te bedanken. Het gaat dus om neutrale informatie op basis waarvan mensen zelf kunnen besluiten al dan niet verder te gaan met hun zoektocht. Er zijn verschillende particuliere initiatieven die hen daarbij kunnen helpen. In geen van de gevallen mogen de NTS, Eurotransplant of medewerkers in de ziekenhuizen informatie doorgeven waarmee de identiteit van donor of ontvanger achterhaald kan worden.

van een donor, van nabestaanden en van de ontvanger gewaarborgd is. De NTS wil de anonimiteit tussen ontvanger en nabestaanden blijven waarborgen.


M

Met enige regelmaat ontvangt de NTS verzoeken om mee te werken aan het in contact brengen van nabestaanden van een donor met de ontvanger(s). Zo’n wens is begrijpelijk, je bent natuurlijk nieuwsgierig wie de organen en/of weefsels van jouw overleden dierbare heeft ontvangen. Of van wie het orgaan of weefsel dat jij hebt ontvangen, afkomstig is. Nabestaanden willen graag weten hoe het gaat met degene in wie een stukje van het lichaam van hun dierbare blijft functioneren. Ontvangers willen graag de donor via zijn nabestaanden bedanken. Er is wat voor te zeggen om aan beide behoeften te voldoen. Er zijn echter ook redenen om heel terughoudend te zijn. Wetgeving Verschillende wettelijke bepalingen maken het juridisch onmogelijk om informatie over de identiteit van donoren en ontvangers te verstrekken: de Europese Richtlijn inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen bestemd voor transplantatie (2010/53/EU) en het Eisenbesluit lichaamsmateriaal 2006. Richtlijn 2010/53/EU wordt vertaald in een wijzing van de Wet kwaliteit en veiligheid lichaamsmateriaal die in augustus van dit jaar van kracht wordt. Samengevat zegt de geldende weten regelgeving dat de donor en ontvanger niet meer te identificeren mogen zijn, dat donaties wel traceerbaar moeten blijven voor medische doeleinden, dat de identiteit van de donor niet bekend gemaakt mag worden aan de ontvanger en omgekeerd, en dat de gegevens alleen gebruikt mogen worden voor de geneeskundige behandeling van donoren en ontvangers. Werkelijkheid Naast de regelgeving die het bekendmaken van identiteit van donor en ontvanger verbiedt, zijn er ook andere redenen om vast te houden aan anonimiteit als uitgangspunt. Het idee dat nabestaanden hebben over de ontvanger kan bijvoorbeeld veel rooskleuriger zijn dan de werkelijkheid is. Het beeld van een jonge moeder die na een transplantatie helemaal hersteld is en weer van haar leven en gezin kan genieten, is natuurlijk prachtig; maar dit is niet altijd de praktijk. Nabestaanden zouden bijvoorbeeld teleurgesteld kunnen zijn over de culturele achtergrond, leefstijl, seksuele geaardheid, levensbeschouwing of politieke overtuiging van de ontvanger. Ook bestaat de kans dat nabestaanden bezorgd zijn of de ontvanger wel zorgvuldig omgaat met het orgaan en daar invloed

10


op willen hebben. Dit zou extra zorgen en stress kunnen opleveren waar men van tevoren niet op gerekend had, zowel voor de nabestaanden alsook voor de ontvangers. Donatiebereidheid Er zijn allerlei neveneffecten mogelijk van de opheffing van de anonimiteit, die ervoor zouden kunnen zorgen dat mensen minder bereid zijn om te doneren. Bij contact met een nabestaande van zijn donor kan de getransplanteerde extra emotionele stress ervaren, omdat hij eens te meer beseft dat hij nooit helemaal zal kunnen ‘terugbetalen’ voor het grote geschenk dat hij heeft ontvangen. Dit kan er eveneens toe leiden dat de nabestaanden, bewust of onbewust, een extra moreel appel op de ontvanger doen om gezond te leven. En wat als de nabestaande zich ‘vastklampt’ aan de ontvanger, omdat hij op deze manier in contact blijft met een stukje van het lichaam van de overleden dierbare dat in de ontvanger ‘voortleeft’? Bedankbrieven Ontvangers hebben op dit moment de mogelijkheid om via de transplantatiecoördinator (TC) in het ziekenhuis de nabestaanden van de donor een bedankbrief te sturen. Deze brief is anoniem, de TC zorgt dat de nabestaanden de brief krijgen.

Ook als de ontvanger ervoor kiest om geen bedankbrief te schrijven, kunnen de nabestaanden als zij dat willen informatie ontvangen over transplantaties die hebben plaatsgevonden met organen en/of weefsels van hun dierbare. Zij horen dan welke organen en/of weefsels zijn getransplanteerd en -geanonimiseerd en heel globaal - bij welke ontvanger (geslacht en leeftijd). Eren donoren Om alle donoren te bedanken is vorig jaar tijdens de Donorweek het Nationale Donormonument in Naarden onthuld. Op deze manier worden al diegenen die ooit gedoneerd hebben publiekelijk geëerd en hebben nabestaanden een plek waar ze mogelijk troost kunnen vinden. Een andere manier van publiekelijk herdenken en eren is de TransplantERENdag die iedere twee jaar plaatsvindt. Dit jaar is dat op 2 juni in de Grote Kerk in Naarden, pal naast het Donormonument. Zelf op zoek? Er zijn mensen die zeggen dat het betuttelend is dat de overheid bepaalt dat nabestaanden en ontvangers niet met elkaar in contact mogen komen. Het besluit om wel of niet mee te mogen werken aan het opheffen van de anonimiteit van donor en ont-

Praktische problemen Er doet zich een aantal ‘praktische problemen’ voor wanneer het mogelijk wordt om in contact te komen met de nabestaande van een donor. Tot hoe lang na de donatie mag en kan de ontvanger nog een beroep op de nabestaande(n) doen? Wat is redelijk en wie bepaalt dat? Het begrip nabestaande is niet eenduidig en wordt naarmate de donatie langer geleden is onduidelijker. Is het de partner, een kind, een vader of moeder? Met andere woorden: wie moet de ontvanger benaderen en wie van de nabestaanden mag beslissen of contact gewenst is? Wanneer er meerdere nabestaanden zijn, kunnen deze verschillende standpunten over contact met de ontvanger hebben. Ook kunnen standpunten en relaties in de tijd wijzigen. Dit kan bijvoorbeeld leiden tot onenigheid in de familie van de nabestaanden en daarmee tot nieuwe stress en verdriet, het rouwproces kan hierdoor nadelig beïnvloed worden. Nabestaanden gaan ondanks het verlies ook gewoon door met hun leven. Misschien hebben ze er na een moeilijk rouwproces geen behoefte meer aan om opnieuw met het verlies bezig te zijn. Moet het anders? Op dit moment ziet NTS geen aanleiding om de wetgever ervan te overtuigen dat de regels over anonimiteit van donoren en ontvangers moeten veranderen. Er zijn naast de wettelijke beperkingen bovendien teveel onzekerheden over de gevolgen van het opheffen van de anonimiteit, zowel voor nabestaanden en ontvangers persoonlijk als voor de bereidheid tot doneren in het algemeen. Transparant april 2012

11

Mogelijk meer kansen voor wachtenden op donorlever Het is een bekend gegeven: er zijn meer donoren nodig;

het ALAT, ASAT en Alkalische Fosfatase, in de perfusievloeistof.

ook voor degenen die wachten op een donorlever is er een wachtlijst. Voor een deel komt dit door de criteria

In het Groningse onderzoek worden in eerste instantie twaalf levers met behulp van de Liver Assist doorspoeld. De bedoeling is om hiermee inzicht te krijgen in het effect van het doorspoelen van menselijke donorlevers met zuurstofrijke vloeistof op lichaamstemperatuur. De levers die gebruikt worden in dit onderzoek zijn vanwege verschillende redenen afgekeurd voor transplantatie. Bovendien is voor deze levers toestemming verkregen om ze te gebruiken voor op transplantatie gericht onderzoek. Met de studie hoopt het UMCG een belangrijke bijdrage te leveren aan de kennis op het gebied van orgaanpreservatie. De hoop is dat hiermee het aantal en de kwaliteit van donorlevers vergroot wordt.

die gelden om te bepalen of een donorlever geschikt is

voor transplantatie. Als een donorlever niet aan alle eisen

voldoet, wordt hij afgekeurd. Een deel van de

donorlevers die worden afgekeurd is misschien toch

nog wel geschikt, alleen waren er tot nu toe te weinig

mogelijkheden om dit goed te kunnen beoordelen. In de

Groningse regio worden de mogelijkheden onderzocht van

zogenaamde machinepreservatie. Kan deze methode ervoor zorgen dat er meer donorlevers toch geschikt zijn - of

worden - voor transplantatie en er dus meer mensen op de wachtlijst geholpen kunnen worden?

D

Sanna op den Dries (onderzoeker HPB Chirurgie UMCG) Ernst Buiter (transplantatiecoördinator UMCG)

Donoren waarvan de organen niet aan alle standaard criteria voor transplantatie voldoen, worden ook wel Extended Criteria Donors (ECD) genoemd. Voor leverdonoren gaat het dan bijvoorbeeld om criteria als leeftijd of de mate van vervetting van de lever. De standaard koude preservatiemethode (vertraging van de celfunctie door afkoeling waardoor het orgaan enige tijd zonder zuurstof bewaard kan worden) is wellicht geen ideale techniek voor organen van deze donoren. Door de warme ischemie in combinatie met de koude preservatie hebben levers van ECD donoren bijvoorbeeld een veel grotere kans op schade aan de galwegen. Een alternatieve methode zoals machinepreservatie kan dit veranderen. Met deze methode kunnen de organen continu doorspoeld worden, waarbij ze gekoeld of zelfs verwarmd en van zuurstof voorzien kunnen worden. Dit biedt de kans om de donorlevers beter te (her)beoordelen en zonodig te behandelen. Ze kunnen daarmee soms

De Liver Assist tijdens perfusie van een varkenslever

12


De Liver Assist alsnog geschikt worden voor transplantatie. Onderzoek met levers van proefdieren toont aan dat de techniek met de preservatiemachine goed kan werken. Met toestemming van de NTS en de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMCG is daarom nu een eerste studie gestart naar de mogelijkheden van machinepreservatie met menselijke donorlevers. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) startte in 2002 een onderzoek naar een leverpreservatiemachine. Dit leidde tot de ontwikkeling van de Liver Assist, een machine om donorlevers van mensen enige tijd te kunnen bewaren en geschikt te houden voor transplantatie. De Liver Assist bestaat uit twee pompen, een warmtewisselaar en een werkblad waarin een steriel leverreservoir geplaatst kan worden. De twee pompen bieden de mogelijkheid om tegelijkertijd de leverslagader te voorzien van een vloeistofstroom die qua druk vergelijkbaar is met de normale bloeddruk, en ook de poortader te voorzien van een continue vloeistofstroom. De machine meet constant de druk in beide systemen en past die waar nodig aan. Zo ontstaat er nooit een te hoge druk. De vloeistof die door de lever spoelt, kan verwarmd of gekoeld worden door de machine; de celfunctie kan dus door koude preservatie vertraagd worden en op het juiste moment weer in werking worden gesteld door de temperatuur te verhogen tot lichaamstemperatuur. Het voordeel van de mogelijkheid om de donorlever te verwarmen tot lichaamstemperatuur, is dat de kwaliteit van de lever zo tijdens de preservatie verbeterd kan worden. Dit kan door bijvoorbeeld zuurstofrijke vloeistof aan te bieden in combinatie met voedingsstoffen of medicijnen. Bij lichaamstemperatuur kan bovendien de functie van de lever worden onderzocht, door de galproductie te meten, de samenstelling van de gal te bekijken, de stoffen die de lever afscheidt te beoordelen, evenals de meetbare schade-indicatoren, zoals bijvoorbeeld

Meer informatie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Sanna op den Dries, onderzoeker HPB chirurgie UMCG (s.op.den.dries@umcg. nl) Ernst Buiter, transplantatiecoördinator UMCG ([email protected]) Het onderzoek wordt uitgevoerd en begeleid door een team bestaande uit: prof. dr. Robert Porte, prof. dr. Ton Lisman, prof. dr. Gerhard Rakhorst, dr. ir. Arjan van der Plaats, dr. Henri Leuvenink, drs. Marieke de Boer, Sanna op den Dries, Negin Karimian, Martin Kuizinga en Ernst Buiter

Nieuwe bestuursstructuur De bestuursstructuur van de NTS is met ingang van december 2011 gewijzigd in een Raad-van-Toezicht-model. De nieuwe Raad van Toezicht bestaat uit vier personen: prof. dr. W. Weimar, mr. R. Elzinga, prof. R. Ploeg en dhr B. Beerkens. De Raad van Bestuur (genoemd directie) wordt gevormd door mevrouw drs. B. Haase-Kromwijk. Twee permanente adviescommissies gaan de directie adviseren over zowel donorwerving en - voorlichting als de orgaancentrumtaken. Deze commissies moeten nog worden samengesteld. In de volgende Transparant stellen wij de directie en de Raad van Toezicht aan u voor.

Ervaringsdeskundigen op de Huishoudbeurs Nieuwsgierige vragen; ongezouten meningen; spontane steunbetuigingen: de voorlichters op de Huishoudbeurs maken het allemaal mee. Het

team werd dit jaar versterkt met nieuwe ervaringsdeskundigen.

M

Elise van Hees Coördinator publieksinformatie NTS Donorvoorlichting

Met bijna een kwart miljoen bezoekers is de Huishoudbeurs een belangrijke plek om gezien te worden. Daarom is NTS Donorvoorlichting hier al jaren met een team betrokken vrijwilligers te vinden. Sommige voorlichters stonden zelfs al voor de tiende opeenvolgende keer achter de stand. Voor anderen was het beurswerk een nieuwe ervaring. Sinds begin dit jaar is het vrijwilligersnetwerk van de NTS namelijk uitgebreid met een grote groep voorlichters van de Stichting Transplantatie Nu! Deze groep bestaat veelal uit getransplanteerden, maar ook uit nabestaanden van donoren.

Ervaringsdeskundige vrijwilligers in actie op de Huishoudbeurs

Verschillende meningen Met groot enthousiasme deelden de voorlichters donorformulieren uit en gingen ze het gesprek aan met het publiek. Dat leverde vaak hartverwarmende momenten op, maar soms was het ook confronterend. Indringend was bijvoorbeeld het gesprek met een echtpaar, dat duidelijk worstelde met de vraag of donorschap geoorloofd was binnen hun geloof. Ook kwam het voor dat mensen zonder blikken of blozen lieten weten geen donor te willen zijn voor buitenlanders, rokers of criminelen. Het is niet altijd gemakkelijk om met al deze verschillende meningen om te gaan en deskundig en met de nodige afstand informatie te geven. Zeker niet als je van dichtbij zelf hebt meegemaakt hoe belangrijk zo’n donororgaan is. Maar alle vrijwilligers zijn het erover eens: het blijft noodzaak dat mensen gaan nadenken over orgaan- en weefseldonatie. De Huishoudbeurs biedt hiervoor ieder jaar weer een prima platform. Resultaat Negen enerverende dagen lang hebben de vrijwilligers zich ingezet op de beurs. Het resultaat is prachtig: niet alleen zijn er veel mensen aan het denken gezet, bijna duizend bezoekers hebben zelfs ter plekke een donorformulier ingevuld. Sommige mensen die hun keuze lieten vastleggen, dachten er al jaren over na om donor te worden. Het gesprek op de beurs hielp hen over de streep. De voorlichters kijken dan ook met veel voldoening terug op hun werk.


13

Promotie Yorick de Groot: het herkennen van mogelijke orgaandonoren Wat valt er te verbeteren in het proces van orgaandonatie

delijk is geworden. Het is dus belangrijk dat artsen zich bewust zijn van alle mogelijkheden en onmogelijkheden. En het is heel belangrijk om op het juiste moment te communiceren met de familie.’

en hoe kunnen we die verbeteringen doorvoeren? Deze

vragen stonden centraal in het promotieonderzoek van

Yorick de Groot. In februari promoveerde hij aan de

Wat zou volgens jou het juiste moment zijn voor communicatie met de familie? ‘Er is veel onderzoek gedaan naar wat het juiste moment is, het donatiegesprek is een van de meest beladen gesprekken die een arts op de IC moet voeren. Helaas is hét juiste moment niet goed te bepalen. Wel is duidelijk dat je dit gesprek nooit moet voeren in dezelfde zitting waarin je vertelt dat de patiënt overlijdt of overleden is. Verder is de informatievoorziening heel belangrijk. Laat de familie bijvoorbeeld meekijken met de CTscan waarop de schade is te zien. Daarmee wordt het minder abstract voor ze. Volgens de literatuur maakt het niet veel uit of je het donatiegesprek voor of na de hersendooddiagnostiek voert.’

Erasmus Universiteit in Rotterdam.

U


Uit de voorlopige jaarcijfers 2011 van de NTS bleek dat het absolute aantal hersendode, dus heartbeating donoren afneemt. Deze conclusie trekt ook De Groot in zijn proefschrift. Hij verwacht dat dit aantal in de toekomst nog verder zal afnemen. ‘De behandelmethoden zijn de afgelopen twintig jaar verder geperfectioneerd, de kans op overleving is enorm toegenomen. Een zegen voor de geneeskunde, maar een probleem voor de transplantatiegeneeskunde,’ aldus De Groot. Je zegt dat de transplantatiewereld moet anticiperen op de onontkoombare daling van het aantal HB-donoren. Hoe? ‘Ik denk dat er de komende tien jaar veel nadruk moet liggen op het verbeteren van orgaanvervangende therapie of orgaanondersteunende therapie. Patiënten op de wachtlijst hebben dan meer tijd om te wachten op een beschikbaar orgaan. Er is wel stamcelonderzoek naar de mogelijkheid om nieuwe organen te creëren met stamcellen. Dit onderzoek is hoopvol, maar het staat nog in de kinderschoenen. Het is dus nog niet in te schatten of deze methode bruikbaar is.’ Een mogelijkheid om het aantal donoren te doen stijgen, is het verleggen van de ethische en morele grenzen. Wat zou dat bijvoorbeeld in kunnen houden? ‘Natuurlijk is het heel belangrijk dat we ons houden aan de ethische grenzen die we hebben afgesproken, anders verliezen we het vertrouwen van de samenleving in orgaandonatie. Hier en daar is er nog best ruimte voor verbetering. Een voorbeeld vormen de patiënten waarbij verdere behandeling niet meer mogelijk is, maar die er zo ernstig aan toe zijn, dat ze niet meer zonder bijvoorbeeld beademing of andere ondersteunende therapie van de intensive care kunnen. In dergelijke gevallen wordt dan na overleg tussen de artsen vaak besloten de behandeling te stoppen met als gevolg dat de patiënt komt te overlijden. Heel soms zijn deze patiënten nog wel bij bewustzijn. We vragen deze mensen nooit om toestemming voor donatie, maar ethisch gezien is er geen bezwaar tegen. Iedereen kan tenslotte bij leven aangeven of hij na de dood wil doneren.’ In zijn proefschrift gaat De Groot uitvoerig in op het belang van tijdige herkenning van mogelijke donoren. Een van de

14


lastige vragen hierbij is de vraag wat nou eigenlijk een potentiële donor is. De definitie die hiervoor wordt gebruikt blijkt te verschillen. Dit maakt dat het moeilijk is om gegevens uit verschillende ziekenhuizen, regio’s en landen met elkaar te vergelijken. Waarom is het zo belangrijk om een mogelijke donor zo vroeg mogelijk te herkennen? ‘Het is van belang om in het geval van een ernstig neurologische beschadiging alle scenario’s te overzien, orgaandonatie kan er daar een van zijn. Zonder dat de reguliere zorg daaronder lijdt en zonder dat het behandelteam de patiënt alleen ziet als mogelijke donor. Het team zal zich in eerste instantie altijd inspannen om de patiënt beter te maken, maar als dat niet meer kan, is het goed tevoren al ingeschat te hebben of de patiënt mogelijk organen kan doneren. Bij wet mogen er ook orgaanpreserverende handelingen worden verricht als er toestemming is voor orgaandonatie. De arts kan hiermee dan onmiddellijk starten als overlijden van de patiënt onvermij-

Je hebt in jouw onderzoek ook getoetst of familie leden vaker instemmen met donatie als ze bij de hersendooddiagnostiek aanwezig zijn. Wat heeft dit opgeleverd? ‘We hebben geprobeerd om een multicenter onderzoek op te zetten om de hypothese te toetsen dat het bijwonen van de hersendooddiagnostiek door een paar familieleden leidt tot een afname van het aantal weigeringen voor donatie. Wanneer familie betrokken is bij de reanimatie van hun geliefde en ziet dat er alles aan is gedaan om de patiënt te redden, hebben ze er vaker vrede mee dat hun geliefde is overleden. We wilden zien of aanwezigheid bij de hersendooddiagnostiek een vergelijkbare reactie van de familie op zou kunnen leveren. Dus door het ‘mysterie’ van de hersendooddiagnostiek inzichtelijk te maken, hoopten we dat we de familie konden overtuigen van de onvermijdelijkheid van de dood van hun geliefde; we hoopten dat de familie daardoor minder terughoudend zou zijn in het geven van toestemming voor donatie. Helaas hebben we het onderzoek voortijdig moeten stopzetten, omdat we niet voldoende patiënten hebben kunnen includeren. Familieleden die wel hebben meegedaan in het onderzoek, waren over het algemeen tevreden dat ze bij de diagnostiek werden betrokken. Ze ervaren het niet als te belastend.’ Het proefschrift Organ donor recognition is beschikbaar als e-publicatie op http://intensivecare. me/research/downloads-2/index.html

Orgaandonatieprocedure van A tot Z in beeld Jeannette de Graauw Beleidsmedewerker NTS Donorwerving

De Intensive Care afdeling van het UMC Utrecht ontving

in december een aantal opvallende bezoekers. Een

cameraploeg kwam er een weekend lang opnamen maken

voor de nieuwe informatieve NTS-film: ‘Orgaandonatie:

D

donorzorg is patiëntenzorg’. Alle aspecten van de

orgaandonatieprocedure zijn vastgelegd: van de tests om

hersendood vast te stellen tot de donoroperatie.

De NTS heeft de film over orgaandonatie gemaakt samen met een werkgroep van betrokkenen uit het medische werkveld. Met de film kunnen transplantatiecoördinatoren de scholingen die zij organiseren voor collega’s verder invulling geven. ‘Orgaandonatie: donorzorg is patiëntenzorg’ is niet geschikt voor publieksvoorlichting of voor verspreiding via bijvoorbeeld internet of intranet. Het is een informatieve film die ingebed moet worden in een training, zodat cursisten na het kijken van de film vragen kunnen stellen en kunnen discussiëren over dit complexe onderwerp. De NTS bedankt de volgende betrokkenen voor hun hulp en inzet: intensivisten M.A. Sikma en prof. dr. J. Kesecioglu, neuroloog dr. G.J. Biessels, mevrouw T. Westrik (IC verpleegkundige) en de werkgroepleden: mevrouw M.J.J. Sperber, mevrouw C.H. Vrijenhoek, de heer C.W. Ultee en de heer J.E. Buiter. Alle TC’s hebben de DVD inmiddels per post ontvangen. Als je vragen hebt, kun je mailen naar [email protected]

De hele orgaandonatieprocedure werd in beeld gebracht voor de film Transparant april 2012

15

De stand van zaken

2011: meer non–heartbeating orgaandonatie dan ooit, toch meer multi-orgaan donatie

I

op bijna 18-jarige leeftijd. In dit artikel vertelt Figuur 1. Aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren uit Nederland per jaar

NHB orgaandonoren HB orgaandonoren

Figuur 2. Aantal geëffectueerde postmortale multi-orgaandonoren uit Nederland per jaar

NHB orgaandonoren HB orgaandonoren


Wilma over de beslissing tot weefseldonatie en over wat er allemaal op haar en haar man af kwam.

O


Ongeveer veertig jaar geleden hoorde Wilma voor het eerst over orgaan- en weefseldonatie, tijdens haar opleiding tot verpleegkundige. ‘Tegenwoordig is er naar mijn mening erg weinig aandacht voor dit onderwerp.’ Ze wil hier graag verandering in brengen en heeft zich daarom aangesloten bij de groep ervaringsdeskundige vrijwilligers die voorlichting geeft. ‘Er ligt een hoop werk voor ons!’

Een paar jaar geleden waren van NHBdonoren alleen de nieren transplantabel. Bij non-heartbeating orgaandonoren klopt immers het hart niet meer waardoor de zuurstoftoevoer naar de organen stopt en organen sneller te slecht worden of überhaupt niet geschikt zijn voor transplantatie. Door nieuwe inzichten en verbeterde technieken is er een toenemend aantal multi-orgaandonaties onder de NHB-donoren (Fig.2). In 2011 werden in Nederland 27 NHB-longtransplantaties, 37 NHB-levertransplantaties en 7 NHB-alvleeskliertransplantaties (al dan niet met nier) uitgevoerd. Het totaal aantal postmortale multi-orgaandonaties in 2011 was 156 (71 procent van het totaal aantal orgaandonoren). Dit aantal multi-orgaandonoren is zelfs hoger dan in het succesvolle jaar 2007, toen was dat aantal 155 (60 procent) van 257 postmortale orgaandonoren (Fig.2). Door een toenemend aantal organen per NHB-donor voor transplantatie wordt dus 1 van de nadelen van NHB-donatie kleiner. Wel is het zaak de overleving van NHB-organen nauwlettend in de gaten te houden.

16

Wilma en Jan verloren in februari 2006 hun zoon Mark. Hij overleed aan de gevolgen van een verkeersongeluk

Martin Heemskerk en Rik van Leiden Orgaancentrum NTS

In 2011 lag het aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren (minstens 1 orgaan getransplanteerd) met 221 rond het 5-jaars gemiddelde van 222 donoren (Fig.1). Maar voor het eerst waren er meer non-heartbeating (NHB) orgaandonoren dan heartbeating (HB) orgaandonoren. Het jaar 2011 leverde zelfs meer NHB-donoren dan ooit (111). Het aantal HB-donoren daalde naar het niveau van het jaar 2006 (110). Toch nam het aantal transplantaties van postmortale donoren in 2011 (670) met 4 procent toe ten opzichte van 2010 (644).

Inspirerende men ‘Zo’n gezond jong lichaam kun je toch niet zomaar weg doen?’

Geen taboe Mark had tijdens zijn leven al aangegeven dat hij donor wilde zijn na overlijden. ‘Doordat ik zelf verpleegkundige ben en mijn oudste zoon ook, zijn gesprekken over “moeilijke onderwerpen” als donatie minder taboe. Het is wat gewoner om het er met elkaar over te hebben. Met Mark hadden we het er dus ook over gehad en hij was echt een jongen die anderen wilde helpen’, aldus Wilma. Ongeschonden Door het ongeluk liep Mark een schedelbasisfractuur op, waaraan hij op straat overleed. Daarna is hij naar het ziekenhuis vervoerd voor het onderzoek van de politie. Zijn ouders moesten hem in het ziekenhuis identificeren. Wilma: ‘Er was een moment dat ik dacht: ‘wat een prachtig lichaam’. Hij was namelijk bijna ongeschonden. Alleen een enorme dreun tegen zijn hoofd, verder was er bijna niets aan hem te zien. Een klein schrammetje op zijn slaap. Onvoorstelbaar dat het leven eruit was, maar het was echt waar.’ Op dat moment vroeg de arts niets over donatie aan de familie. ‘Toen we thuis waren, bleef het maar door mijn hoofd gaan: zo’n gezond, jong lichaam kun je toch niet zomaar weg doen?’ Bellen De familie kreeg het idee om het ziekenhuis te bellen en zelf het onderwerp donatie aan de orde te stellen. Hierover zegt Wilma: ‘Wij wisten dat je, ook al ben je een aantal uren overleden, toch nog

Wilma en Mark

weefsels kunt doneren. Hierover is nog te weinig bekend. In het ziekenhuis waren ze blij met ons telefoontje.’ Ontvangers Nadat de uitname van weefsels had plaatsgevonden, is Wilma voor een gesprek in het ziekenhuis geweest. Daar hoorde ze van een transplantatiecoördinator welke weefsels van Mark waren getransplanteerd en globaal aan wie. Een baby van drie maanden oud had een hartklep gekregen, twee tieners kregen een hoornvlies van Mark. Voor het gezin was het belangrijk om te weten of transplantatie met weefsels van Mark gelukt was en of het waardevol was geweest voor anderen. ‘Het gaf ons een fijn gevoel dat we het besluit tot donatie hadden genomen. En ook dat we hoorden dat kinderen de weefsels hadden ontvangen. Wij zijn gek op kinderen en Mark was dat ook.’ Aandacht Over het belang van weefseldonatie zegt Wilma: ‘Er is van een lichaam zoveel te gebruiken voor andere mensen en er is te weinig aandacht voor weefsels. Mark was nog niet oud genoeg om huid en bloedvaten te doneren, dat kan pas vanaf 20 jaar. Maar huid is bijvoorbeeld zo belangrijk bij brandwonden. En een hartklep kan een nieuw leven betekenen voor iemand. Daarom is het ook zo goed dat er steeds meer aandacht is voor donatie, ook in de media.’ Wilma vindt dat het onderwerp uit de taboesfeer moet worden gehaald: ‘Mensen willen vaak niet nadenken over de dood en daardoor gaan er heel veel organen en weefsels verloren. Een verlies zoals wij hebben meegemaakt, gun je je ergste vijand nog niet. Maar toch, als we dan denken aan de ouders van zo’n klein kindje van drie maanden dat weer is opgebloeid dankzij hartklepdonatie, dan gunnen we ze zo!’6 Vervolg op dat pagina Transparant april 2012

17

TransplantERENdag: herdenken en samenzijn

Ziekenhuizen in Nieuwegein en Tiel vergemakkelijken herkenning donoren Het herkennen van potentiële donoren wordt voor

In juni vindt de TransplantERENdag plaats. Eens

specialisten een stuk eenvoudiger. Ziekenhuis

in de twee jaar wordt de TransplantERENdag

Rivierenland in Tiel en het St. Antonius Ziekenhuis in

georganiseerd, een herdenkingsbijeenkomst voor

Nieuwegein hebben hiervoor een computerapplicatie

getransplanteerden, nabestaanden van donoren

ontwikkeld.

en andere betrokkenen. De TransplantERENdag

I

2012 vindt plaats op zaterdag 2 juni vanaf 13.00 uur in de Grote Kerk in Naarden.

T

Margriet Fuijkschot (DF ziekenhuis Rivierenland Tiel) Machteld Mosselman (DF St. Antonius Ziekenhuis Nieuwengein)

In Tiel is de applicatie onderdeel van het Patiënt Data Management Systeem (PDMS) van de intensive care, Metavision. Wanneer een intensivist de behandeling van een patiënt staakt, verandert de behandelcode in het PDMS. Het systeem stelt dan automatisch de vraag of de arts een screening op orgaandonatie wil doen. De intensivist wordt dus onmiddellijk gewezen op de mogelijkheid van donatie. Bij een positief antwoord doorloopt de arts een reeks vragen die gebaseerd zijn op het landelijke Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie. Dit leidt tot een advies over de mogelijkheid van donatie door de betreffende patiënt. Ook geeft het systeem aan welke stappen de arts moet zetten, zoals bijvoorbeeld het tijdig overleggen met de dienstdoende TC. Wijzigingen in het Modelprotocol zijn eenvoudig in het computerprogramma door te voeren. Daardoor kunnen artsen die in de praktijk niet vaak met donatie te maken krijgen, toch altijd volgens de laatste versie van het protocol handelen.


Tijdens de herdenkingsbijeenkomst staan betrokkenen stil bij het moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging. Getransplanteerden en nabestaanden delen met elkaar hun gevoelens van blijdschap en verdriet, rouw en dankbaarheid, angst en levensgeluk, acceptatie en tevredenheid. Er zijn sprekers en musici die de gevoelens verwoorden en omlijsten met muziek. Geschenk De TransplantERENdag is ook bedoeld als geschenk van orgaangetransplanteerden aan de nabestaanden van donoren. Deze nabestaanden kunnen niet persoonlijk uitgenodigd worden, omdat orgaandonatie anoniem is. Iedereen is wel van harte welkom bij de bijeenkomst!

Donorherkenning als onderdeel EPD Het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein ontwikkelde een applicatie om tijd te besparen voor de schouwend arts, de her-

kenning van potentiële weefseldonoren te verbeteren en de raadpleging van het Donorregister te verbeteren. In het ziekenhuis draait nu een pilot met de nieuwe applicatie op de afdeling neurologie en op de ICU. De applicatie is onderdeel van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en bestaat uit twee onderdelen. Het eerste deel is bedoeld om globaal de geschiktheid van de patiënt voor eventuele donatie te bepalen. Het andere deel is voor de verslaglegging, een soort elektronisch donatieformulier. Het systeem biedt als voordelen dat de kennis van artsen up-to-date blijft, het tijd bespaart, minder potentiële donoren onterecht ongeschikt worden verklaard en dat de verslaglegging meteen in het EPD wordt gedaan. Ervaringen Gebruikers zijn positief over de applicaties, ook al hebben sommigen er alleen in de testomgeving mee te maken gehad. De artsen vinden het prettig dat ze door het beantwoorden van een paar vragen op een efficiënte manier tot een beslissing over orgaan- en weefseldonatie kunnen komen. Op deze manier wordt er eerder aan donatie gedacht en kost het de arts minder tijd. Enig nadeel is dat gedurende de overgangsfase papieren en elektronische systemen naast elkaar bestaan. Meer informatie De computerprogramma’s zijn ontwikkeld door applicatiebeheerders en donatiefunctionarissen in de ziekenhuizen gezamenlijk. Wanneer je meer informatie wilt, kun je het beste contact opnemen met de DF. Voor Ziekenhuis Rivierenland is dat Margriet Fuijkschot, [email protected]. De DF in het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is Machteld Mosselman, [email protected]. De NTS zal in overleg met beide ziekenhuizen bekijken wat de mogelijkheden van deze applicaties zijn.

Applicatiebeheerders Judith Polak en Rodin Meeuwsen

Organisator van de bijeenkomst is dit jaar de Stichting Nationaal Donormonument. De Transplant ERENdag wordt mede mogelijk gemaakt door onder andere de Nierstichting Nederland, Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, NTS, VWS, Maag Lever Darm Stichting, Nierpatiënten Vereniging Nederland, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Harten Twee, Nederlandse Hartstichting, en de medewerking van alle vrijwilligers.

Het Nationale Donormonument in Naarden

18


Foto: Elze van Luxzenburg

Meer informatie over de TransplantERENdag op 2 juni, vindt u op de website www.donormonument. nl. Hier vindt u ook een aanmeldformulier.


19

Ethicolumn

Wanneer is een mogelijke donor wils(on)bekwaam?

I

In de afgelopen jaren kreeg ik herhaaldelijk vragen voorgelegd over wat te doen bij een mogelijke donor die wilsonbekwaam is. De Wet op de orgaandonatie (WOD) lijkt op die vraag heldere antwoorden te geven, maar in de praktijk ligt het toch lastiger. Denk je maar eens de volgende situatie in: Een vrouw van 60 jaar overlijdt aan een catastrofale hersenbloeding. Ze heeft geen wilsbeschikking in het Donorregister nagelaten. Wanneer de familie om donatie wordt benaderd, vertelt deze dat de vrouw al 10 jaar dement was (en dus wilsonbekwaam). Mogen de nabestaanden nu toestemmen en kan donatie doorgaan? Toen ik deze casus aan een deskundig publiek van transplantatiecoördinatoren en intensivisten voorlegde, zei de ene helft ja en de andere helft nee. Hoe het werkelijk zit wordt verderop duidelijk, maar nu eerst even een paar inleidende opmerkingen. Om te beginnen moet je onderscheid maken in de situatie bij donatie bij leven en donatie na overlijden. Zo is voor de levende donor in de WOD als uitgangspositie neergelegd dat een donor meerderjarig (18 jaar) moet zijn én wilsbekwaam. Voor de post-mortale donor stelt de WOD dat iemand vanaf 12 jaar, mits wilsbekwaam, zijn toestemming tot donatie kan verlenen. Wilsbekwaamheid wordt in de wet omschreven als ‘tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake in staat’. Dat lijkt op zich duidelijk, maar er gaan een heleboel vragen achter schuil die zich nog niet 1, 2, 3 laten beantwoorden. Om te beginnen: wie stelt (de mate van) wilsbekwaamheid of wilsonbekwaamheid eigenlijk vast, en op welke manier? Is dat de arts, de familie of een onafhankelijke derde? De wet zegt er niets over. Andere vraag: is de grens tussen wilsbekwaam en onbekwaam wel scherp, of is er een grijze zone? Opnieuw: de WOD helpt je hier niet. En ten slotte: maakt het uit op welk moment in zijn leven iemand wilsonbekwaam was? Kortom, meer vragen dan antwoorden. Vaststellen of een potentiële donor wilsbekwaam is, lijkt het makkelijkst bij een levende donor. Wil ik een nier aan mijn broer afstaan, dan moet ik – krachtens de wet – minimaal 18 jaar zijn en tot een redelijke waardering van mijn belangen ter zake in staat. De leeftijd staat vast, dus dat is het probleem niet. De arts zal nu bij het intakegesprek moeten bepalen of ik wilsbekwaam ben. Maar hoe meet hij dat? Hij zal waarschijnlijk aan de hand van mijn geestelijke toestand willen bepalen of ik een autonome en vrijwillige beslissing kan nemen, in het besef van de mogelijke gevolgen. Maar als ik bijvoorbeeld een psychiatrische voorgeschiedenis (tijdelijke depressie) heb of een lichte verstandelijke handicap, ben ik dan wilsonbekwaam? Vanuit de psychiatrie is bekend dat een persoon tijdelijk wilsonbekwaam kan zijn, maar niet blijvend. Of partieel wilsonbekwaam (niet in staat te beslissen over het nemen van

een hypotheek, maar wel over medische behandeling). Ook het feit dat iemand kiest voor iets dat hem schade of nadeel kan toebrengen (drugsgebruik of een uitgebreide tatoeage), maakt hem niet wilsonbekwaam, zolang de keuze weloverwogen is. In het algemeen geldt in de zorg dat een ieder als wilsbekwaam moet worden beschouwd, zolang het tegendeel niet is komen vast te staan. Dat is ook een goed uitgangspunt bij orgaandonatie. Bij een potentiële levende donor kan een psycholoog/psychiater in de meeste gevallen wel vaststellen of deze persoon voldoende inzicht heeft in zijn gezondheidstoestand en in de gevolgen van donatie, zodat sprake is van een autonome en vrijwillige beslissing. Voor de overleden donor ligt het een stuk lastiger. Het wettelijk uitgangspunt is hier dat iemand alleen een geldige wilsbeschikking kan treffen, als hij ten tijde van die beslissing minstens 12 jaar en wilsbekwaam was. Iemand geboren met een ernstige verstandelijke handicap is nooit in staat geweest om een weloverwogen en autonome beslissing te nemen, en zal dus ook na overlijden geen donor kunnen zijn. En ook zijn nabestaanden mogen niet voor hem beslissen. Maar wat als iemand met 25 jaar een positieve beslissing in het Donorregister heeft laten vastleggen, maar later door hersenletsel verstandelijk beperkt is geworden? Hij kan gewoon donor zijn bij overlijden, want het gaat er om of iemand ten tijde van de vastlegging in het Donorregister wilsbekwaam was. En dit gaat ook op wanneer deze persoon heeft laten vastleggen dat hij de beslissing overlaat aan de nabestaanden of helemaal niets heeft laten vastleggen: zolang vaststaat dat de overledene ten tijde van zijn wilsbeschikking niet wilsonbekwaam was, dan wel niet zijn gehele leven lang wilsonbekwaam, mogen de nabestaanden gewoon een beslissing (vóór of tegen donatie) nemen. Doorslaggevend is dus niet of iemand ten tijde van het overlijden wilsbekwaam was. Een intensivist merkte terecht op dat in feite iedere patiënt ten tijde van de donatie wilsonbekwaam is (comateus, stervend, aan de beademing etc.). De crux is of iemand gedurende zijn leven een wilsbekwame periode heeft gehad waarin hij daadwerkelijk over donatie heeft beslist, of dat had kunnen doen. In het voorbeeld aan het begin, van de demente dame, geldt dus ook dat de nabestaanden gewoon over donatie kunnen beslissen en dat het niet uitmaakt hoe haar geestesgesteldheid ten tijde of in de periode voorafgaand aan het overlijden was. Donatie in zo’n geval kan voor nabestaanden wellicht juist een troost zijn. Mike Bos Reageren kan via: [email protected]

Transparant. Regionaal teamleiders Groningen en Leiden lichten pilots Masterplan toe Danielle Nijkamp (Groningen): Meer samen=samen meer

Recommend Documents