Tour du ALS en Amsterdam City Swim

magazine # 26 // november 2014

‘Ik ben al met pensioen’ Chelsea, 23 jaar

Internationaal geneesmiddelonderzoek // Maak kennis met de nieuwe directeur // Tour du ALS en Amsterdam City Swim

LIFE IS URED MEAS S MENT IN MO

ONDERS

OOR: TEUND D

NER

ARD WIN EMY AW

HILARY

ACAD

SWANK

EMMY

ROSSUM

JOSH

L

DUHAME

IOSCO B E D N MBER I E C E D 18

OP

INHOUD

VOORWOORD

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: Gorrit-Jan Blonk

6

Column

7

Tour du ALS

8

Nabestaande aan het woord

11

Amsterdam City Swim

11

Wereld ALS dag

15

De Ice Bucket Challenge

16

Mijn ziekte houdt zich niet aan leeftijdsgrenzen

18

Evenementen en acties

22

Uit het ALS Centrum

28

In the picture

34

Partners aan het woord

36

Spierziekten Nederland

38

Colofon // Steun ALS

39

Coverfoto: Maartje Santema. Lees het verhaal van Chelsea op pagina 18 en verder.

Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Rollercoaster Toen ik op 1 juni als directeur-bestuurder mocht aantreden van deze mooie Stichting, had ik niet kunnen bevroeden wat er allemaal voor bijzonders op mijn pad kwam. En ook niet met welke duizelingwekkende snelheid. Ik had nog maar net het spectaculaire nieuws van de, toen nog, voorlopige opbrengst van de Tour du ALS te horen gekregen en kennis gemaakt met de super enthousiaste organisatie hierachter toen Wereld ALS Dag zich weer aankondigde. In de tussentijd sprak ik met zoveel mogelijk verschillende stakeholders, vrijwilligers, initiatiefnemers, mensen vanuit het ALS Centrum en de Belgische ALS Liga. Even stilstaan bij Wereld ALS Dag in het Dolfinarium. Op deze dag heb ik heel veel mensen met ALS mogen ontmoeten en spreken. Ongelooflijk veel ontzag heb ik voor de wijze waarop zij in het leven staan. Een mooie dag met een ontzettend hoog ‘saamhorigheids-gevoel’ of is het misschien meer ‘ALS-familie-gevoel’? In juli en september was ik een aantal dagen op Texel, waar een groep ALS-patiënten een vakantie doorbracht op uitnodiging van Stichting Tesselhuus. Hier heb ik veel geleerd over ALS en wat ALS met iemand doet. Maar ook gezien wat voor zorg er bij komt kijken en hoe complex het is. Een speciaal woord van dank en waardering aan de begeleiding die op vrijwillige basis deze zorg verleende. En dan, midden in de zomer, als een geschenk uit een heldere hemel verscheen daar ineens de ALS Icebucket Challenge. Ik denk dat er niet veel mensen in Nederland zijn die hier niet voor genomineerd zijn. En terwijl de Icebucket Challenge nog in volle glorie is, vindt op 7 september de Amsterdam City Swim plaats. Wat een ongelooflijk mooi evenement en een perfecte organisatie en wat een onvoorstelbaar hoog bedrag is er bij elkaar gezwommen. De afgelopen drie maanden heb ik heel veel indrukken opgedaan, geen dag was hetzelfde. Het voelt alsof ik me in een rollercoaster bevind. Maar dan wel op een heel positieve

3

manier. Dit in schril contrast met waar mensen met ALS zich in bevinden. Ook in een rollercoaster, die niet te stoppen is. Als een trein die harder gaat dan je bij kunt houden. Het ene probleem is nog niet verwerkt en het andere dient zich weer aan. Het wordt tijd dat er eens iemand heel hard op de rem trapt. Dat ALS een chronische ziekte wordt. Ik geloof in de kracht van samenwerken en ben er van overtuigd dat met de steeds verder uitgebouwde en verdere professionalisering van de internationale samenwerking we een halt toe kunnen roepen aan deze vreselijke ziekte. Dat is mijn allergrootste wens en ik beloof dat ik mijn uiterste best ga doen om dit uit te laten komen.

Mag ik daarbij on?p uw steun rekene Gorrit-Jan Blonk Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Kort NIEUWS

!

Tips

Tip 1:

Tussen stalift en passieve tillift 

De Struzzo is een transfer hulpmiddel. Hierdoor zijn overplaatsingen vanuit uw bed, rolstoel of bank gemakkelijker. Hij is geschikt voor mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie, spierziekte, MS of andere beperkingen. Ook als een stalift niet of onvoldoende aansluit bij uw specifieke situatie, kan de Struzzo een oplossing zijn. Bij de Struzzo wordt géén gebruik gemaakt van de tilband en is géén stafunctie vereist, zoals dat bij de conventionale stalift wel het geval is. Door over te schuiven van bed, rolstoel of bank, op de zitting van de Struzzo, komt u tot stand met de elektrische zitting. De zitting verandert vervolgens van functie: van zitting naar rugsteun. In combinatie met zijsteunen staat u uiterst veilig, op vijf punten gesteund. Met de joystick kunt u vervolgens zelf rijden of u laten rijden. Bekijk de demofilm op www.levarecura.com/club-struzzo

MMS-schakelaar minimal movement switch

Tip 2:

“Praten met Praten met je wenkbrauw de kleinste beweging...” Wat moet je als je niet meer kan praten en bewegen? Dankzij de Minimal Movement Switch (MMS) is communiceren en alarmeren mogelijk voor iedereen met bijvoorbeeld ALS, MS of een andere ziekte die het bewegen bemoeilijkt. De MMS is een schakelaar die www.commap.nl kan worden geactiveerd met minimaal kleine bewegingen (wenkbrauw, wang, lip, voorhoofd, teen). Je kunt hem gebruiken voor het aansturen van de computer. Zodoende kunnen letters worden geschreven of pictogrammen worden geselecteerd.  Hoe werkt het? De camera detecteert een beweging van een lichaamsdeel waarop een markeringssticker is geplaatst. Bij een beweging van het lichaamsdeel wordt dit gesignaleerd door de MMS en doorgegeven aan het te bedienen apparaat. Hij werkt ook in het donker. Ga voor meer informatie, of voor een verzoek de MMS uit te testen, naar www.commap.nl

STICHTING ALS, PLS OF PSMA? Stichting ALS Nederland is er zowel voor mensen met ALS als PLS en PSMA. Wij spreken als Stichting meestal over ALS omdat dit het meeste voorkomt, maar wij bedoelen daar zeker ook PLS en PSMA mee. ALS, PLS en PSMA zijn drie verschillende ziektes die aan elkaar gerelateerd zijn en samen Motor Neuron Disease (MND)

worden genoemd. Wat zij namelijk gemeen hebben, is dat de motorische zenuwcellen niet goed werken. Het ALS Centrum doet onderzoek naar de oorzaak en behandeling van alle drie de ziektes. Meer informatie over deze aandoeningen vind u sinds kort op www.als.nl //

ALS Zorghotel Bernardus;

‘DE WEEK VAN JE LEVEN...’ Ondernemer Bernard Muller heeft sinds 2010 ALS. Naast zijn missie een medicijn te ontwikkelen voor deze ernstige ziekte met zijn bedrijf Treeway, wil hij ALS-patiënten en hun familie een aantal onvergetelijke dagen bieden binnen de beschermde ambiance van een zorghotel. Daarvoor heeft hij begin 2014 een kerkgebouw in het centrum van de oude vestingstad Willemstad (West-Brabant) gekocht.

4

Concept Samen met de naastgelegen pastorie en een woonhuis worden deze historische gebouwen getransformeerd tot een comfortabel verblijf waar ALS-patiënten een vakantie kunnen beleven die aansluit bij hun wensen en behoeften. Patiënten kunnen bezoek ontvangen en genieten van de mooie omgeving. Het zorghotel wordt voorzien van de noodzakelijke faciliteiten en heeft straks vijf kamers voor mensen met ALS en vijf kamers voor familie of vrienden. De bouw start in september 2015. De opening is voorzien rond mei 2016. Wilt u meer informatie of heeft u vragen over het zorghotel? Stuur een mail naar [email protected]. //

Welkom bij WAT DOET ALS LA CARTE?

Hebt u zorg, ondersteuning, huishoudelijke hulp of begeleiding nodig en wilt u deze inkopen met uw persoonsgebonden budget (PGB), via uw ziektekostenverzekering of vanuit particulier budget? Bij ZO… staat uw wens centraal. De dienstverlening is flexibel en past zich aan, aan uw gewoonten en behoeften; ZO… biedt u maatwerk. Zij werken vanuit een één op één relatie tussen medewerker en cliënt. ZO… is onderdeel van Omring, een zorgorganisatie die al meer dan honderd jaar haar deskundigheid inzet voor mensen die zorg nodig hebben op kwetsbare momenten. Omring is actief in West-Friesland, de Kop van Noord-Holland en op Texel. Om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen biedt Omring thuiszorg en diverse vormen van gespecialiseerde verpleging en behandeling. Voor tijdelijk of permanent wonen in een beschermde omgeving met intensieve zorg en begeleiding beschikt Omring over verschillende woonlocaties. ZO… werkt intensief samen met een apart team van gespecialiseerde verpleegkundigen van Omring. Dit team is 24 uur per dag beschikbaar voor medische technische handelingen in onvoorziene omstandigheden. Wilt u dat uw mantelzorgers tijdelijk ontlast worden? Of wilt u in alle rust herstellen? Dan bieden de locaties van Omring uitkomst. In de logeerkamers heeft u de gewenste zorg en ondersteuning binnen handbereik.

Stichting ALS la Carte is in 2013 opgericht met als doel fondsen te werven voor onderzoek naar ALS en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten met als thema ‘ALS Burgemeester koken...’. De Stichting werkt onder auspiciën van Stichting ALS Nederland. Concept Het werkt als volgt: een serviceclub of vereniging organiseert een diner, waarbij het bereiden van het diner geschiedt door de lokale burgemeester(s), onder leiding van een (top-)kok met behulp van professioneel personeel. De bediening is vervolgens in handen van een medisch team (in hun dagelijkse uniform) dat betrokken is bij de verzorging van ALS-patiënten, eventueel aangevuld door leden van de betrokken serviceclub of vereniging. De opbrengst komt uit de verkoop van couverts en een eventuele loterij en/of veiling die avond. De rol van de Stichting ALS la Carte is het adviseren, begeleiden en het ondersteunen waar nodig. Activiteiten in 2014 Dit jaar vonden al twee diners plaats. Op zaterdag 8 februari verzamelden zich meer dan 230 gasten in Fort St. Gertrudis in Geertruidenberg. De Commissaris van de Koning, de heer Van de Donk, kookte samen met de heren Huisman (Oosterhout), Van der Velden (Breda), Klijs (Moerdijk), Moenikes (Emsdetten-D) en mevrouw Van Hees (Geertruidenberg) een uitgebreid menu. De opbrengst van de avond overtrof alle verwachtingen: € 26.000,werd er bij elkaar gebracht. Ook de burgemeesters van ZuidLimburg bleken te kunnen koken. De heren Akkermans (EijsdenMargraten), Cox (Sittard-Geleen), dijkgraaf Gresel, Som (Kerkrade), Van den Tillaar (Gulpen-Wittem) en Winants (Brunssum) kookten op 24 maart van dit jaar in Koetshuis Kasteel Rijckholt de sterren van de hemel voor hun 128 gasten (zie ook foto). Aan het einde van de avond was de opbrengst € 16.000,-. Op 14 november vindt een ‘ALS Burgemeester koken...’-diner in Hengelo plaats. Op de agenda voor 2015 Voor 2015 staat voor 16 januari een diner gepland in Zuid-Oost Brabant, rondom ALS-patiënt Hein van Duivenboden. Op 20 maart is er een diner voorzien rondom ALS-patiënt Bernard Muller in samenwerking met de gemeenten Bernheze, Veghel, Oss, Landerd en Uden. En op 3 juli is er een Vierdaagse-diner. In de planning staan Arnhem, Borger-Odoorn, Dordrecht, Zutphen, Leusden en Alkmaar. Voor 2016 heeft Den Bosch een optie. //

Bent u geïnteresseerd om met uw vereniging of serviceclub ook zo’n prachtige avond te organiseren? Neem dan contact op met Ellen Staarink-Hessels op [email protected] of kijk op www.alslacarte.nl.

Meer informatie vindt u op www.zovooru.nl en www.omring.nl //

5

Even VOORSTELLEN

Tekst Maartje Santema Foto: archief Gorrit-Jan Blonk

‘IK WIL GISTEREN WERKLOOS ZIJN’ Sinds 1 juni 2014 heeft de Stichting een nieuwe directeur. Wat is zijn achtergrond en waarom koos hij voor een baan bij een goed doel? In gesprek met Gorrit-Jan Blonk (48).

het buitenland, gaan werken bij ABN-AMRO. In 1994 stapte ik, in navolging van mijn opa en vader, in het familiebedrijf De Wittebrug; dealerbedrijf van Volkswagen, Audi, Seat en Porsche.

Als je kennismaakt met Gorrit-Jan, valt zijn vreemde voornaam meteen op. Waar komt die vandaan, vraag je je af. “De familie van mijn moeder komt uit Friesland en de naam Gorrit komt daar veelvuldig voor. Mijn ouders wilden toch wat anders en hebben er dus ‘Jan’ aan toegevoegd. Zo’n voornaam die niet veel voorkomt, heeft zijn voordelen. Als mensen je naam eenmaal weten, onthouden ze hem ook wel.”

‘We staan op een kantelpunt’

Passie Gorrit-Jan heeft, na een loopbaan als ondernemer in de auto-industrie, een bewuste keus gemaakt om zijn kennis, passie en ervaring in te zetten voor een goed doel. “Na mijn studie bedrijfseconomie ben ik, na een uitstap naar

Onder mijn leiding groeide het bedrijf van 120 naar 300 medewerkers en werd met twaalf vestigingen een serieus bedrijf. Daarnaast bekleedde ik diverse jaren een bestuursfunctie bij Het Rode Kruis. Daar ben ik erachter gekomen dat ik mijn ondernemershart wil inzetten voor een goed doel. Ik zag de vacature bij Stichting ALS Nederland en solliciteerde. Tijdens de sollicatieprocedure had ik een familie-uitje. Daar kreeg ik van mijn schoonzus, die nota bene helemaal niet

Gorrit-Jan: “Mijn motto is kracht door samenwerking.”

6

COLUM

n

‘Deze baan is voor mij bedoeld’ wist dat ik bezig was met deze baan, het boekje ‘Tuesdays with Morrie’ van ALS-patiënt Mitch Albon. De levenslessen die Albon beschrijft, zijn zo treffend dat ik hierna zeker wist; deze baan is voor mij bedoeld.”

Icebucket Challenge Decennia geleden woonden mijn vrouw en ik in hartje Amsterdam. Op een koude wintermiddag in februari rijd ik mijn oude VW Kever bij het parkeren de Keizersgracht in en ga direct koppie onder. Jammer genoeg hadden de remmen het begeven. Het is niet grappig als je in de gracht plompt en er hier en daar ook ijs in ligt. Sommigen dachten dat het een stunt was, zeker toen een winter- rondvaartboot met Japanners mij tijdens het zwemmen op een paar meter passeerde. Deze gebeurtenis had toen al de aanleiding kunnen zijn voor de Ice bucket challenge. :-)

Kracht door samenwerking “In mijn eerste zes weken sprak ik met mijn collega’s op kantoor, diverse samenwerkende partijen, onderzoekers, bedrijven, medici, patiënten en vrijwilligers. Ik heb alleen maar geluisterd en mijn mening gevormd. De afgelopen jaren is er veel gebeurd; de naamsbekendheid van ALS is gestegen, en het aantal donaties verdubbeld. Dat maakt een verdere groei mogelijk. We staan op een kantelpunt, zijn toe aan de volgende stap richting een verdergaande professionalisering van de activiteiten op onze vier taakgebieden: het vinden van de oorzaak, het zoeken naar een oplossing, het bieden van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Vooral deze laatste twee peilers verdienen naar mijn idee nog meer aandacht. Mijn motto bij alles is ‘Kracht door samenwerking’; verbetering van ons werk ligt in een verdergaande bundeling van activiteiten; zowel nationaal als internationaal. Daarbij hebben we de wind mee, want om ons heen gaat het hard; kijk naar het effect van de Icebucket Challenge. Alle aandacht die dat heeft opgeleverd, is enorm goed voor onze internationalisering. Deze wereldwijde aandacht en de wereldwijde samenwerking zijn voor ons essentieel en daar moeten we nu per direct mee verder gaan. Mijn doel is om gisteren werkloos te zijn, oftewel dat de oplossing gisteren bereikt is. Zolang dat nog niet bereikt is, kan Stichting ALS Nederland op mij rekenen.” //

Het kan vrijwel niemand ontgaan zijn: het gespetter met een emmer ijswater op je kop. Iedereen doet mee, neen, iedereen moet meedoen, want in veel gevallen word je genomineerd. Wat een vondst is dat, het nomineren. Na de actie van ‘onze´ Candy Dulfer (ambassadrice van de Stichting) bij Knevel & van den Brink, was in Nederland ook de beer los. Daarna telt er nog maar één ding bij de koffiemachine: ‘Ben je al genomineerd?’, met daaraan gekoppeld: ‘En heb je al betaald?’ De gehele social media staat roodgloeiend. Je komt in beeld met een emmer of flinke pan, spreekt een paar woorden over ALS en hupsakee. Wat ook bijzonder is, is dat iedereen meedoet. Bekend of onbekend, oud of jong, groot of klein. Geweldig! Wie ik tot heden nog niet in beeld gezien heb, zijn onze Koning en Koningin. Waarbij Koningin Maxima trouwens vrijstelling krijgt van mij, omdat die haar steentje al heeft bijgedragen toen zij een paar jaar geleden voor ALS in dezelfde Amsterdamse gracht dook als waar ik eerder ook in zwom. Wat ik mij nog wel heb afgevraagd, is of alle reclamemakers voor goede doelen over de gehele wereld allemaal hebben zitten slapen. Want, laten wij eerlijk zijn, niemand heeft de Icebucket Challenge tot voor kort bedacht. Nomineren om iets raars te doen en dan hup op Facebook met het resultaat, om aan de hele wereld te laten zien dat jij dit ook gedaan hebt, inclusief een donatie aan Stichting ALS Nederland. Misschien mag ik namens alle mensen die ALS hebben of nog krijgen, u héél hartelijk bedanken voor uw stoere daad en/of voor het overmaken van geld. Wat nu al blijft staan, is dat vrijwel héél Nederland weet wat ALS is en niemand meer zal zeggen: ‘Daar heb ik nog nooit van gehoord’. Nu iedereen weet wat deze ziekte inhoudt, kunnen wij met zijn allen nog beter de strijd ertegen aangaan. Dat is immers het grote doel van Stichting ALS Nederland en zij zijn nog lang niet klaar.

GORRIT-JAN PRIVÉ Gorrit-Jan is getrouwd met Saskia. Samen hebben zij drie kinderen: Annejet (13), Justine (12) en Daan (10). Gorrit-Jan is een echte sportfanaat. Hij houdt van golfen, hockey, zeilen en skiën.

JR (67 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ //

7

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Ineke Zaal en Stichting ALS Nederland

Conny Huizer fietst samen met ‘haar’ brandweerman Xander Breuls als eerste weg.

Malloot worden van de Kale berg Het is maandag 26 mei, begin van de avond, als ik het basiskamp in Mazan (Frankrijk) binnenloop. Het is een gezellige drukte en de organisatie en vrijwilligers hebben al gegeten maar hebben toch nog wat voor me apart gehouden. Een eerste blijk van het enorme ‘wij-gevoel’, dat zo kenmerkend is voor de Tour du ALS. De sfeer zit er al goed in, de weersvooruitzichten zijn goed, de organisatie is klaar voor de derde editie.

8

De komende dagen staan voornamelijk in het teken van het controleren van de route, het ontvangen van de deelnemers en hen voorzien van outfits en startnummers, het instrueren van alle vrijwilligers en, niet onbelangrijk, de deelnemende maar ook andere aanwezige ALS-patiënten bijzonder gastvrij ontvangen. Want dit is de groep waar het uiteindelijk om draait. Donderdag verschijnt op het basiskamp de cameraploeg van SBS6 Hart van Nederland, die de komende vier

dagen zal uitzenden. Iets waar we natuurlijk ontzettend trots op zijn, want niet eerder heeft een televisiezender de Alpe d’HuZes, die in dezelfde periode plaatsvindt, laten schieten voor een ander sportief evenement. Emotioneel Verslaggeefster Evelien de Bruijn interviewt Gert-Jan Pijl (ini-tiatiefnemer en voorzitter van de Tour du ALS) en ik stel Evelien hierna voor aan Jan Scholtens, een ALS-patiënt die deze tocht op de motor, als motard dus, zal meemaken. Spreken gaat hem wat moeilijk af, maar hij wil graag op camera vertellen hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor ALS en ook dat er nog altijd veel geld nodig is voor onderzoek. Het emotioneert de crew van SBS zichtbaar. Op het terrein van het basiskamp laten diverse deelnemers nog even hun fiets controleren door Sjors Kloosterman van 2Ride of ze laten zich adviseren door sponsor Specialized. De allerlaatste voorbereidingen worden getroffen, de laatste checks gedaan. Het is even afzien voor eventmanager Petra Kroon en haar team, maar dan kunnen ook zij met een goed gevoel naar bed. Al is het maar voor even.

‘De crew van SBS is geëmotioneerd als ze horen hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor ALS’ Malloot Vrijdagmorgen, 30 mei, 03.00 uur. Het is nog pikdonker maar de eerste mensen van de organisatie en vrijwilligersgroep melden zich in de tent voor het ontbijt en lunchpakket. Alles is weer tiptop geregeld. Zij maken zich op voor een lange dag en vertrekken naar de voor hen aangegeven locatie; bij de start, ergens op de route, bij Chateau Reynard of op de top. In ieder geval allemaal richting de Kale Berg. Vandaag zullen 628 deelnemers, waaronder 549 fietsers, 52 wandelaars en 26 hardlopers de uitdaging aangaan, of het nu één, twee of drie maal is. Wil je malloot worden van de Kale Berg, dan moet je de uitdaging drie keer aangaan en dus vroeg starten. Maar geen probleem, de sterrenhemel is prachtig! Het zicht op de Mont Ventoux helder. In Mazan, de startplaats voor de eerste beklimming, staat Gert-Jan Pijl met zijn team al paraat om de eerste fietsers te ontvangen. De cameraploeg van Hart van Nederland is hier ook bij. Gert-Jan geeft het startsein en de Tour du ALS 2014 is een feit. De temperatuur loopt op, de zon is inmiddels flink gaan schijnen als de 150 deelnemers voor de tweede rit zich verzamelen in Mazan. Niets lijkt een mooie dag in de weg te staan. Motard Inmiddels zijn de eerste renners al op de top gesignaleerd. Hen wacht nu een razendsnelle afdaling over brede wegen, om daarna weer omhoog te knallen vanuit Malaucene. Ondertussen

zijn ook de eerste wandelaars onderweg. Zij vertrekken vanuit Sault om hun tocht over de flanken van de Kale berg tot aan de top te volbrengen. Om 9.30 uur word ik opgehaald door Ronald Siepermann, een van de motards (de ogen en de oren van dit evenement) die de Tour rijk is. Ik mag achterop de motor om zo van dichtbij het evenement mee te maken en (met name) de ALS-patiënten aan te moedigen. Zij starten pas om 12.00 uur, dus we hebben alle tijd om het parcours te verkennen. We rijden door het schitterende landschap en komen al snel een groep wandelaars tegen. De berg op fietsen is al een hele prestatie, maar oh, wat heb ik een respect voor die 78 lopers die deze klim maken. In de verte zien we ze al lopen; opgewekt, monter en vastberaden om de top te halen. Bert’s Bikkels; een groep vrouwen onder aanvoering van Nicole Buijs, die ter nagedachtenis aan Bert deze uitdaging aangaan.

‘17 ALS-patiënten bereiken de top op tandem, ligfiets of solo’ Go- go- go Dan is het zo langzamerhand tijd om naar Sault te gaan waar de massastart zal plaatsvinden. Het is een gezellige drukte op het zonovergoten plein. Heel veel deelnemers, familieleden en toeschouwers hebben zich verzameld en genieten van het mooie zomerweer. Dan is het moment daar. Alle ALS-patiënten worden naar voren geroepen om als eersten over de start te gaan. Conny Huizer fietst samen met ‘haar’ brandweerman Xander Breuls als eerste weg. Maar liefst 17 ALS- patiënten volgen haar, op tandem, ligfiets of solo. De eerste deelnemers trappen vol op de pedalen en zijn al snel uit het gezichtsveld verdwenen. Ronald en ik stappen op de motor en onderweg moedigen we de rijders aan: go- go –go! ‘Gaat ‘t goed?’, vragen we. De duim gaat omhoog en wij rijden door. Zo af en toe komen we weer een wandelaar tegen. Zelden hoeven we te stoppen voor hulp. Iedereen is dan nog in de volle overtuiging de top te bereiken.

DE FEITEN VAN DE TOUR DU ALS 2014 • 549 fietsers • 52 wandelaars • 26 hardlopers • Aantal afgelegde fietskilometers 62.174 • Wandel/hardloop kilometers: ruim 2.000

628 deelnemer de uitdasgiinngtotaal gaan aan.

n Doldersum ient Martijnis ALS-patop Kruise. en D j bi achter

Onder eg legg en van Simwps on een orwae njbeij het monument ALS pet ne er.

Onweer We komen aan op Plateau Reynard, het plateau waar het een gezellige drukte is. Er is muziek. Er is tijd voor een hapje en een praatje. Daarna rijden we door naar de top. Onderweg leggen we bij het monument van Simpson een oranje ALS-pet neer. Boven aangekomen, zien we met eigen ogen de deelnemers arriveren. Blijdschap en de ontlading overheersen. Gejuich, geklap, gezoen, niet meer dan terecht. Maar dan zien we in de verte donkere wolken aankomen. Heel donker, het zal toch niet gaan regenen? Helaas! Binnen een mum van tijd horen we dat op Chateau Reynard, wat eigenlijk nog maar even daarvoor zo heerlijk had geleken, het onweer is losgebarsten. De organisatie doet wat ze moet doen en neemt de beslissing dat vanaf dit punt niet meer verder omhoog gereden mag worden, hoe pijnlijk het ook is. De kans dat er ongelukken gebeuren, is te groot. Verslagenheid en teleurstelling alom.

‘Blijdschap en de ontlading overheersen’

de ontlading Blijdschaperen ov heersen.

Maar ook begrip. Met bakken komt het uit de hemel. Er rest niets anders dan keren en afdalen naar de finishlocatie, waar de zon nog volop schijnt en het slotfeest georganiseerd zal worden. Tussenstand Rond de klok van 17.00 uur verzamelen de meesten zich op het inmiddels omgetoverde finishterrein in Mazan. De deelnemers ontvangen een mooie Tour du ALS polo, er wordt gegeten, gedronken en gedanst. Dan is het moment daar: Gert-Jan Pijl, maakt de voorlopige tussenstand bekend. Maar liefst € 1.150.000,- staat er op de teller. Applaus, gejuich, tranen van vreugde, tijd voor een feestje! The day after Terwijl op het basiskamp met man en macht wordt gewerkt om alles af te breken, zien we de Mont Ventoux langzaam weer oranje kleuren. De teleurstelling van gisteren is voor velen zo groot dat de fietspakjes weer worden aangetrokken, de fietsen gepakt en vanaf Plateau Reynard de draad of liever gezegd de rit weer wordt opgepakt. Immers, de missie is pas volbracht wanneer de top is bereikt.

Bert’s Bikkels; een groep vrouwen die ter nagedachtenis aan Bert deze uitdaging aangaan.

Tour du ALS 2015:

SCHRIJF JE IN! Noteer 28 mei 2015 vast in uw agenda? Waarom? Dan vindt de vierde editie van de Tour du ALS plaats. Check www.tourduals.nl en doe mee!

Nabestaande AAN HET WOORD

Tekst: Ineke Zaal | Foto: Archief Reinold Wiedemeijer

‘We hadden schik als hij de artsen op stang joeg’ Reinold Wiedemeijer is scheidsrechter in het betaald voetbal. Hij was vijftien toen bij zijn vader de diagnose ALS gesteld werd. In die tijd (1990) was er heel weinig over bekend. Reinold werd er na het overlijden van zijn vader ook niet meer mee geconfronteerd. Tot het moment dat Fernando Ricksen er op tv over sprak. Hoe openbaarde de ziekte zich bij je vader? “De eerste verschijnselen openbaarden zich voor mij op het voetbalveld. Wij deelden dezelfde passie voor het voetbal, ik kon toen al aardig voetballen en mijn vader sloeg geen wedstrijd over. Wel kwam hij altijd te laat, meestal pas als ik het eerste doelpunt gescoord had. Dan zag ik hem al van ver aankomen, maar nu viel hij regelmatig zodra hij op het veld kwam. Hij verzon daarvoor altijd wel een smoesje, want hij kon praten als brugman. Geboren en getogen Amsterdammer wist hij zich met zijn vlotte babbel altijd wel ergens uit te praten.” Hoe kijk je terug op het leven van je vader? “Na het huwelijk met mijn moeder verhuisden mijn ouders naar Limburg en kregen vijf kinderen, waarvan ik de jongste ben. Hij werkte altijd keihard en zorgde goed voor zijn gezin. Totdat die afschuwelijke diagnose gesteld werd. Zoals hij altijd met mij meeging naar wedstrijden, zo ging ik met hem mee naar ziekenhuiscontroles. Het irriteerde hem dat de artsen destijds zo weinig wisten van ALS. Dat liet hij ook duidelijk blijken. Als ik daaraan terugdenk… Wat hebben we een schik gehad als hij die artsen weer eens op stang joeg. Vijfentwintig jaar heeft hij met deze

Reinold: “Zoals hij mee ging naar mijn wedstrijden, zo ging ik mee naar zijn ziekenhuiscontroles.” ziekte geleefd, uiteindelijk is hij aan een aneurysma overleden. Ik ben dankbaar dat hij zo lang nog bij ons is gebleven en ons al die tijd kon blijven steunen en adviseren, ondanks het feit dat hij uiteindelijk niet meer kon spreken.” Hoe kwam ALS opnieuw in je leven? “Op mijn 28e besloot ik, mede op advies van m’n pa, te gaan fluiten. In de loop van mijn carrière heb ik een aantal keer Fernando Ricksen gefloten. In de wedstrijd was hij ook een boefje maar ik kon het goed met hem vinden. Toen hij in het buitenland ging spelen, verloor ik hem uit het oog. Totdat moment bij De Wereld Draait Door. Als in een flashback zag ik mijn vader. Zo praatte hij ook. Ik heb Fernando een uitgebreide mail gestuurd waarin ik mijn verhaal met m’n vader en ALS beschreef. Hiermee kon ik als het ware die periode een beetje van mij afschrijven. Iets wat ik tijdens mijn voetbalcarrière niet kon doen. Ten eerste omdat men er toch geen interesse in had -wat is ALS nou helemaal?- maar ook omdat, mocht ik een fout maken, dit te wijten zou worden aan de ziekte van mijn vader. Nu voelde ik sterk de behoefte om erover te praten. Fernando nodigde mij vervolgens uit om een deel van zijn benefietwedstrijd in mei te fluiten, waar ik uiteraard graag op in ging. En weer zag ik die gelijkenis met mijn vader. En weer werd ik getroffen door de machteloosheid. Daarom heb ik nu besloten om deze machteloosheid om te zetten in actie. Volgend jaar doe ik, hopelijk met veel voetballers, mee met de Tour du ALS om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. En ik wil me, binnen de mogelijkheden die ik heb, graag inzetten voor Stichting ALS Nederland. Deze ziekte moet de wereld uit!” //

11

12

Tekst: Conny van der Meijden Foto’s: John Dijkgraaf

Aan die Amsterdamse grachten Al om 10.00 uur rijden mijn man en ik het terrein van de Amsterdam City Swim op. Een uur te vroeg volgens het programma, maar ik vind dat de kinderen, die vanaf 10 uur starten, ook publiek verdienen. Voordat we in de grote tent op een groot scherm de kids kunnen volgen, worden we zeer hartelijk begroet door de oranje vrijwilligers voor de patiëntenopvang. Met chocoladekoek, muffins en koffie op één van de opblaasbare chesterfieldbanken, is het gelijk al duidelijk: dit evenement is zeer goed en professioneel georganiseerd. Als ALS-patiënt geef ik u een verslag van deze bijzondere dag. Voor het eerst, op deze derde editie van de Amsterdam City Swim (ACS), mogen kinderen ook zwemmen. Vanaf een glijbaan starten 200 kinderen en, vergezeld door een volwassene, zwemmen ze 500 meter vanaf de Hermitage naar de officiele finish op de Keizersgracht. Ik zie maar de helft van de kinderfinish want één voor één druppelen bekenden binnen. Zwemmers, ALS-patiënten, vrienden en bekenden, vakantiegangers van de ALS-week in het Tesselhuus op Texel. Ik ben blij als ik het team van Petra en Paul Botman ontdek, dat onder andere voor mij zwemt. Petra en Paul formeerden een zwemteam voor alle ALS-patiënten die ze jarenlang een mooie vakantieweek op Texel bezorgden.

Megaspektakel De sfeer zit er gelijk goed in met de warmte van de vele vrijwilligers, de donatieteller op het grote scherm die gestaag richting 2 miljoen tikt, de uitgelaten deelnemers en alle (Facebook)vrienden die elkaar herkennen en begroeten. Door alle begroetingen en ontmoetingen is het ineens de hoogste tijd om richting start te haasten. Met een lunchbroodje in de hand sluit ik me aan bij de meute die richting het startplatform loopt. Een speciaal platform pal naast de start is voor de patiënten. Ik zit eerste rang bij dit megaspektakel!

‘De donatieteller op het grote scherm tikt gestaag richting 2 miljoen’ Ik kijk mijn ogen uit: links van me opent burgemeester Eberhard van der Laan de ACS, linksvoor het startplatform met een levensgroot bord waarop Weert-Jan Weerts (de inspirator voor de ACS, overleden aan ALS december 2013) lachend toekijkt op deze derde ACS, voor me honderd klaarstaande Bekende Nederlanders (BN’ers) en rechts het prachtige VOC-schip De Amsterdam, dat een echt Hollands decor vormt. Met ook nog een mooie blauwe lucht, witte wolkjes en volop zon kan deze dag niet meer stuk. ‘Mijn’ team Ik verslik me bijna in een hap brood als een kanonschot de start van de eerste ‘wave’ inluidt. Als alle BN’ers te water zijn, komen opnieuw honderd zwemmers klaar staan, in totaal 22 waves. Het geheel wordt leuk aan elkaar gepraat door spreekstalmeester Eppo van Nispen, wiens onzin mij steeds in de lach laat schieten. In wave drie start ‘mijn’ team en, bij gebrek aan werkende armspieren en stem, zwaai ik met mijn bovenlijf en wens ik ze succes door een grote lach. In bijna elke wave ontdek ik wel bekenden. Ook mister ALS himself, prof. dr. Leonard van den Berg, springt dit jaar weer in de Amstel.

Xandra Weerts, vrouw van Weert Jan Weerts (overleden aan ALS in december 2013): “Eerste kippenvelmoment van de dag: de foto van Weert-Jan bij de start. Het was een mooie maar ook moeilijke dag voor mij.”

Als alle 2200 deelnemers gestart zijn, race ik terug naar de tent om ‘mijn’ team een gepast onthaal te geven. Daar loop ik de dames van ALS-Westland tegen het lijf. Ze komen een vette cheque overhandigen met de opbrengst van hun succesvolle ‘A Local Swim’. Ze komen voor mij als geroepen; ze draperen vijf boeketjes (die al de hele dag in een knalgele koeltas achterop mijn rolstoel zitten) rond mij in mijn rolstoel. Zo wacht ik het team plus vriendin en ook deelnemer Marlies op. In badjas komen de dames van het team dolenthousiast terug. Met de kades en bruggen vol publiek, en het water niet al te koud, vinden ze het een unieke ervaring. Een knuffel- en fotomoment volgen. Na het omkleden vermaken we ons in de zon met drankjes en lekkere hapjes en snacks tot het officiële gedeelte. Weert-Jan Weerts Bokaal Het bestuur van de ACS, ambassadeur Pieter van den Hoogenband, directeur Gorrit-Jan Blonk en presentator Humberto Tan reiken prijzen uit, ontvangen cheques en speechen. Voor de eerste keer wordt de Weert Jan Weerts Bokaal uitgereikt. De 11-jarige Franka Kramer ontvangt de bokaal omdat zij ruim € 15.000, - aan sponsorgeld ophaalde. Deze bokaal werd haar uitgereikt door de zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts.

Mister ALS himself, prof. dr. Leonard van den Berg, sprong ook dit jaar weer in de Amstel.

Conny: “Mijn momentje: Op de foto met en een kus van Umberto, samen met vriendin Marlies.”

New Amsterdam City Swim De Stichting Amsterdam City Swim kondigt tevens aan om een serie van internationale swims te gaan organiseren. De combinatie van zwemmen voor een goed doel in schoon open water geeft de Stichting de kans om op die manier meer internationale samenwerking af te dwingen voor onderzoek tegen de ziekte ALS. Bovendien draagt het bij aan “Holland promotie”, met de ervaring op het gebied van schoon water en watermanagement. Als eerste stad heeft New York interesse getoond om dit idee vorm te geven. Het is de bedoeling dat in juni 2015 daar een City Swim gehouden wordt onder de naam New Amsterdam City Swim, om de historische banden tussen New York en Amsterdam te verstevigen en met als doel donatiegeld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Mijn droom start, dit horende: ik naar New York en ALS de wereld uit. Andersom zou helemaal mooi zijn, dan zwem ik beslist mee.

In juni 2015 zal er in New York een City Swim gehouden worden onder de naam New Amsterdam City Swim. Dit werd symbolisch aangekondigd doordat Marc ter Haar, voorzitter van de ACS, een vlam overhandigd kreeg van Rob de Vos, Nederlandse Consul General in New York.

Conny: “Mijn team: v.l.n.r.Petra Botman, Whitley-Ann Swart en Julie Brand.” (het vierde teamlid Eddy Hoogland staat niet op de foto)

‘Mijn droom start: ik naar New York en ALS de wereld uit’ De bijna 2 miljoen donatiegeld (uiteindelijk ruim 2 miljoen) is een feestje waard en wie kan het beste het feest starten? Juist: Candy Dulfer! De Pasta en Pizza After-party barst los met muziek van Too hot to Handle en Candy Dulfer. Mijn momentje komt op het eind. Op de foto met en een kus van Humberto, samen met vriendin Marlies. Het was een fantastische dag. //

14

Uitreiking van de Weert Jan Weerts Bokaal aan Franka Kramer omdat zij ruim ¤ 15.000,- aan sponsorgeld ophaalde. Uitgereikt door de zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts.

Tekst: Conny van der Meijden Foto’s: Stichting ALS Nederland

Mijn Wereld ALS Dag Zondag 22 juni gaat al vroeg mijn wekker. Geen zondagochtendontbijtje dit keer maar snel met manlief, dochterlief en vriendje in de auto. Op naar het Dolfinarium in Harderwijk voor de viering van de Wereld ALS Dag. Van de vorige jaren weet ik dat ik op zo’n dag tijd te kort kom dus we geven plankgas. De ontvangst is wederom hartverwarmend; een legioen oranje vrijwilligers zorgt ervoor dat alle patiënten met ALS, PLS en PSMA zich heel speciaal welkom voelen. Al bij de ingang ontstaan opstoppingen. Zou dat Henk, Diny of Durkje zijn? Via Facebook en het Stop ALS NU forum kennen veel mensen elkaar, veelal via foto’s, maar in levende lijven is toch weer wat anders. Maar de tijd dringt: de opening met de dolfijnenshow wil ik natuurlijk niet missen. Het is de vuurdoop van directeur Gorrit-Jan Blonk en met Ineke Zaal en ambassadrice Candy Dulfer aan zijn zij heet hij ons allen hartelijk welkom, inclusief de belofte te proberen met iedere patiënt die dag kennis te maken. Gelokt door de saxofoonklanken van Candy, geven de dolfijnen een schitterende show. Ze moeten hun ogen hebben uit gekeken naar die kring van rolstoelers in het pad, onder plastic zeiltjes. Niet alleen Na de openingsshow verdwijnen mijn dochter en haar vriendje het park in terwijl mijn man en ik oude en nieuwe bekenden begroeten. Dat is de kracht en de waarde van de jaarlijkse Wereld ALS Dag: het besef dat je niet alleen staat! Patiënten, naasten, hulpverleners, vrijwilligers en medewerkers van Stichting ALS Nederland vormen een grote warme familie, zeker die dag. Vanuit een ooghoek zie ik de nieuwe directeur lopen. In mijn elektrische rolstoel stuif ik op hem af; kijken of hij zijn belofte waar maakt. En hoe! Hij vertelt dat hij zich een bevoorrecht mens voelt in deze functie. Ik wed dat het wel gaat lukken met hem. Informatie Tijdens de uitstekende lunch ontmoeten we weer nieuwe patiënten en hun families. Opvallend hoe vrolijk iedereen die dag is. Genieten staat voorop. ‘s Middags eerst maar eens de informatiemarkt bezoeken. Terwijl mijn dochter en haar vriendje met Candy vereeuwigd worden, vind ik in één van de standjes een handige

nieuwe App voor op mijn iPad. Terwijl Gosse Huizinga, ALS-patiënt, voor sfeer zorgt op de magic flute en jamt met Candy Dulfer, vind ik nog meer nuttige informatie over spraakcomputers en –software, gespecialiseerde thuiszorg, lotgenotencontact via een forum en de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. In de wandelgangen begroet ik professor Leonard van den Berg en Nienke den Goeijen van het ALS Centrum. Mooi dat ook zij en diverse collega’s van hen er bijzijn en benaderbaar zijn voor vragen. Kaarsje Een bijzonder moment is de overhandiging van een cheque van € 3000,- door de nabestaanden van Gerrit Groeneveld, de eerste patiënt van de nieuwe campagne aan Gorrit-Jan en Candy. Ik moet denken aan allen die er dit jaar niet meer zijn; Gerrit, Peet, Letty, Bert en alle anderen. Misschien kan er volgend jaar een gedenkhoek of –ruimte zijn om ook hen te gedenken en om een kaarsje op te steken voor deze dierbare leden van de ALS-familie. Gezellig Om 15.30 uur krijg ik haast. Vóór het sluitingswoord wil ik het beautyplein nog bezoeken. Nagelstylisten, kapsters, voetzoolreflextherapeuten, masseuses en schoonheidsspecialistes staan klaar om de gasten met veel liefde en warmte in de watten te leggen, waarna ze op de foto mogen. Met een make-upje en gelakte nagels ben ik net op tijd voor de afsluiting. Gelukkig hoeven we nog niet weg en praat ik nog gezellig na met medepatiënten Petra en Jan. Dat gaat, in het geroezemoes, op z’n ALS: drie rolstoelen dicht bij elkaar, Petra (spraak niet aangedaan) stelt een vraag, Jan antwoordt, helaas onverstaanbaar voor haar, ik type Jan’s antwoord op mijn iPad, waarop Petra het leest. We moeten er zelf om lachen. Maar we praten! Bijna als laatsten vertrekken we. Na een visje op de boulevard rijden we voldaan huiswaarts. In de auto praat mijn dochter me bij over alle aquaria en shows die ik gemist heb. Het was een topdag waar genieten voorop stond. Alle vrijwilligers, medewerkers van het Dolfinarium, Stichting ALS Nederland en sponsor Hyundai BEDANKT voor deze onvergetelijke dag!

Foto links: Een legioen oranje vrijwilligers zorgt dat alle patienten met ALS, PLS en PSMA zich heel speciaal welkom voelen. Foto rechts: De nabestaanden van Gerrit Groeneveld, de 1e patient van de nieuwe campagne, overhandigen een cheque van 3000 euro aan directeur Gorrit-Jan Blonk en Candy Dulfer.

15

Tekst: Chris Ammmeraal

ALS JE EEN EMMER IJSWATER... De #ALSIceBucketChallenge, wie heeft er nog niet van gehoord. Wereldwijd stortten miljoenen mensen een emmer met ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor ALS. Niemand had ooit kunnen bedenken dat het initiatief van Pete Frates (zelf ALS-patiënt) zo’n succes zou veroorzaken. In Amerika ontving alleen al de ALS Association meer dan 100 miljoen dollar aan donaties. Wereldwijd zagen ALS organisaties de donaties stijgen. In Nederland liep het aantal donaties op van 200 in augustus 2013 naar ruim 90.000 in 2014. Een terugblik en verklaring.

ALS. Tegelijkertijd bereikte in Amerika Jimmy Fallon met de ‘Tonights Show’ een miljoenen publiek en volgden Bill Gates, Oprah Winfrey, Lady Gaga en nog vele anderen het voorbeeld van Pete Frates.

Pete Frates – De man met wie het allemaal begon. De veel belovende honkbalspeler kreeg in maart 2012 de diagnose ALS. Om iets te kunnen doen tegen deze genadeloze ziekte, besloot hij om zijn honkbalteam uit te dagen een emmer met ijskoud water over zich heen te storten. Gaven zij geen gehoor aan deze uitdaging, dan was de tegenprestatie een donatie te doen aan het ALS fonds. Via Steve Gleason (American Football speler van de New Orleans Saints) die zelf ook ALS heeft, kwam de challenge in een stroomversnelling en bereikte op 12 augustus uiteindelijk Justin Timberlake.

Hamsters – Het succes inspireerde ook veel bedrijven om iets te doen tegen ALS. Zo ondergingen de hamsters van Albert Heijn de #ALSIceBucketChallenge en besloot bierbrouwer Heineken om alle deelnemers van de Amsterdam City Swim te sponsoren.

29 augustus - De donatieteller bij Stichting ALS Nederland staat op 1 miljoen euro. Het enorme succes van de #ALSIceBucketChallenge heeft ALS letterlijk op de kaart gezet. De aandacht die de dodelijke spierziekte door deze actie ontvangt is overweldigend.

Verklaring - De vraag luidt nu, waarom is zoiets ogenschijnlijks simpels toch zo razend populair geworden onder een grote groep mensen? De verspreiding van de #ALSIceBucketChallenge via social media is daar natuurlijk een essentieel onderdeel van. Het is niet alleen leuk om iedereen in je omgeving die emmer over hun hoofd te zien gooien, het feit dat je anderen mag nomineren om hetzelfde te doen, geeft natuurlijk extra motivatie. Dat je daarbij ook nog het goede doel steunt, maakt de uitdaging ook interessant voor je eigen imago.

13 Augustus – de dag dat Meindert van Buuren Junior (autocoureur voor Project MinE) en Bernard Muller (initiatiefnemer Project MinE en zelf ALS-patiënt) werden genomineerd vanaf de andere kant van de oceaan. Beiden nomineerden professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum en directeur Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk. Beau van Erven Dorens en Pieter van den Hoogenband accepteerde ook, waarna de #ALSIceBucketChallenge bekendheid kreeg op nationale televisie.

‘Wereldwijd stortten miljoenen mensen een emmer met ijswater over zich heen’ Knevel en van den Brink - ALS-Ambassadrice Candy Dulfer kreeg een emmer met ijswater over zich heen bij Knevel en van den Brink, die zich op hun beurt ook lieten verleiden om samen met Jörgen Raymann een nat pak te halen in de strijd tegen

16

Bedankt – Als Stichting ALS Nederland zijn we niet alleen iedereen die gedoneerd heeft of aandacht heeft gevraagd voor deze genadeloze ziekte enorm dankbaar, ook willen we in het bijzonder alle vrijwilligers bedanken die ons te hulp zijn geschoten om deze gigantische hoeveelheid donaties te verwerken. Ons kantoortje werd tijdelijk versterkt door consultancy bedrijf ProFource, die heeft aangeboden om ons te helpen tot deze gigantische klus geklaard is. Eindstand - Nu de storm van de #ALSIceBucketChallenge voorbij is – hoewel we hier en daar nog een emmer ijswater voorbij zien vliegen – is het ook tijd om de definitieve eindstand bekend te maken. Met trots kunnen wij melden dat het succes van de #ALSIceBucketChallenge een bedrag heeft opgeleverd van: € 1.500.000,- //

ALLE CIJFERS OP EEN RIJ Facebook Likes van 5644

Wist je dat… 500.000 website bezoekers

Ontvangen donaties 90.000

naar 9119

Totaal ontvangen in euro’s 1.800.000,-

SMS berichten: 50.604

…Er op Facebook meer dan 2,5 miljoen filmpjes circuleren over de #ALSIceBucketChallenge. …Er op het eiland Colonsay, voor de kust van Schotland een watertekort was door de #ALSIceBucketChallenge? …President Obama de #ALSIceBucketChallenge heeft geweigerd, maar wel een donatie zou doen? …Zelfs Kermit de Kikker de #ALSIceBucketChallenge heeft gedaan?

Meindert Buuren Junior doet #ALSIceBucvakentC hallenge bij Shown de ieuws.

De collega’s van Wietske Miedema (ALS sinds 2013) van Noppert Beton gingen spontaan zonder nominatie de Icebucket Challenge aan. Na afloop werd er een cheque van 1800 euro overhandigd.

Kouhoud!

ZO WERKT DE CHALLENGE 1. Je bent uitgedaagd om binnen 24 uur een emmer met ijswater over jezelf heen te gooien. 2. Je laat jezelf filmen als ultieme bewijs. In het filmpje nomineer je 3 nieuwe mensen voor deze uitdaging.

De directeur van Stichting ALS Nederland vindt het maar koud, dat ijswater.

3. Dit filmpje plaats je op Social Media. Als tag gebruik je #ALSIceBucketChallenge en op Twitter gebruik je daarnaast @ALSnederland. 4. Controleer na 24 uur of je uitgedaagde vrienden zijn ingegaan op de challenge. 5. En vergeet niet om zelf ook een donatie te doen.

17

Foto: Vivenco fotografie

‘Het was gek genoeg geen klap’

Tekst: Maartje Santema Foto’s: Maartje Santema en eigen archief Chelsea

Mijn ziekte houdt zich niet aan leeftijdsgrenzen Door het polderlandschap rijd ik naar Dronten voor een interview met Chelsea Zijlstra, een jonge vrouw van 22 jaar. Derdejaars student Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH), op kamers wonend, feestend op festivals en veel met vrienden en vriendinnen in de weer. Momenteel single en volop van het leven genietend. Chelsea: “Bij mij is op 25 april van dit jaar de diagnose PSMA* (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) gesteld. PSMA is een aan ALS verwante ziekte. Ik vind het ongelofelijk dat ik deze ziekte heb, die volgens de statistieken meestal pas rond je veertigste of zestigste levensjaar ontstaat. Ik geloof dat ik de jongste ben in Nederland. Deze ziekte houdt zich blijkbaar niet altijd aan leeftijdsgrenzen.” “Als kind al had ik vele lichamelijke klachten, die lastig te diagnosticeren waren. Wat ogenschijnlijk op astma leek, bleek op mijn zeventiende een geboorteafwijking aan mijn luchtpijp, waar ik twee keer aan ben geopereerd. Tevens heb ik fibromyalgie, oftewel weke delen reuma. Bij de gymles stond ik te puffen en te hijgen, maar ik liet me niet kennen. Als andere ‘gezonde’ kinderen al afgehaakt waren, ging ik nog net dat stapje verder, totdat ik minimaal een voldoende had. Mijn ouders behandelden me op dezelfde manier als mijn jongere broertje, ik was niet ‘zielig’ en deed overal aan mee. Ik ben daardoor wel een doorzetter geworden, dat komt me nu goed van pas.”

‘Als andere ‘gezonde’ kinderen waren afgehaakt tijdens gym, ging ik nog even verder’

Vreemds “De periode van de eerste verschijnselen tot aan de diagnose PSMA duurde zo’n zeven maanden. In september 2013 kon ik ineens mijn rechterpink niet omhoog bewegen. Ik voelde dat er iets vreemds aan de hand was toen dit zich uitbreidde naar meerdere vingers. Het functioneren van mijn vingers ging snel achteruit. Artsen dachten eerst aan neuralgische amyotrofie; een aandoening van de zenuwen waarbij aanvallen optreden van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen. Vervolgens twijfelden ze tussen Multifocale Motore Neuropathie (MMN) en ALS.” (MMN is een ontstekingsachtige aandoening van de zenuw die zich kenmerkt door langzaam verergerende spierzwakte en meestal in de handen begint, -red). Negativiteit “Mijn kennis over neurologische ziekten, symptomen en behandelingen breidde zich alsmaar uit en ik werd een ‘oude bekende’ voor (revalidatie)artsen, maatschappelijk werk, fysiotherapeuten bij het Flevoziekenhuis en het Academisch Medisch Centrum. Zo bizar dat deze ziekenhuizen zo vertrouwd voor me werden; een soort ‘thuis’, een dorp waar je vele bekenden hebt en waar je weet hoe het werkt. Verschrikkelijke maanden vond ik dat. De vele onderzoeken, de EMG’s (Elektromyografie: onderzoek waarmee de elektrische activiteit van spieren wordt gemeten, red) waar ik enorm tegenop zag want ik ben bang voor naalden, de feestdagen, een relatie die eindigde. Ik zat vol negativiteit. Op 25 april kreeg ik de diagnose. Ik hoopte op MMN, was bang voor ALS. Het was geen ALS maar wel de aan ALS verwante ziekte PSMA. Van PSMA bestaat een snelle en een langzame variant. De artsen denken dat ik de snelle variant heb met een levensverwachting van een half jaar tot vijf jaar. Ik geef het vijf jaar. Voor mij was het gek genoeg geen klap. Ik had iets te horen gekregen dat ik had zien aankomen en wist eindelijk wat de oorzaak van mijn klachten was. Aan de maanden van onzekerheid was een eind gekomen. Tot die tijd balanceerde ik op een rand boven een afgrond. Nu kon ik een keuze maken: ga ik vallen of ga ik lekker door met leven. Ik koos voor het laatste en zei tegen mezelf: ‘je leefde de laatste maanden alsof je al bijna doodgaat, dat moet nu afgelopen zijn’.” Rustdagen “Vanaf het moment van de diagnose stortte ik me in allerlei reizen, feesten en partijen. Concert van de Toppers, weekje Londen, festivals, veel uitgaan en een paar dagen Kopenhagen. Ik kreeg iets grenzeloos. Een soort gehaast gevoel. Ik wilde alles doen wat op mijn pad kwam, wat ik ooit van plan was en

“Myrthe e to the Village.ien Op het festivalmiWj,elcdaom el (haar vr d) en staat achter vrienndMvaich n ons, Willem-Jan.” daarachter een

*Bij PSMA raken uitsluitend de perifere zenuwen aangedaan waardoor slappe verlammingen optreden. Bij ALS raken naast de perifere zenuwen ook zenuwen in het centrale zenuwstelsel aangetast. In een deel van de gevallen heeft PSMA een trager verloop dan ALS.

19

V.l.n.r. Ran, (vader Chelsea), Nathan (broertje Chelsea) en Jolanda (moeder Chelsea) dat wilde ik allemaal NU doen. Normaal doe je af en toe iets heel leuks en nu waren mijn dagen alleen maar gevuld met leuke dingen. Dat trek je op een gegeven moment niet meer. Ik ben een mensenmens, zit in een grote sociale groep en heb twee soulmates Mischa en Myrthe, waarmee ik veel tijd doorbreng. Ik

‘Ik kreeg iets grenzeloos, een gehaast gevoel’ kan alles met hen bespreken en wil zoveel mogelijk bij ze zijn. De afgelopen maanden heb ik gemerkt dat het grote sociale vangnet mijn valkuil is. Ik kan me verliezen in mensen en als ik teveel te doen heb, kan ik het allemaal niet meer plaatsen; mijn ziekte, familie en vrienden, mijn lichamelijke beperkingen, dingen die ik moet regelen, huisvesting, thuiszorg, het huishouden, mijn toekomst… er komt dan zoveel op me af, dat me dat enorm verwart. Als ik te druk ben, ervaar ik controleverlies en dat is nou net iets waar ik niet goed tegen kan. Controleverlies uit zich bij mij in onbedaarlijke huilbuien. Ik was niet goed bezig en werd met mijn neus op de feiten gedrukt, want naast alle gezelligheid om me heen, ben ik ook een persoon die eigen tijd nodig heeft. Ik moest ingrijpen en heb rustdagen ingesteld. Maandag en donderdag ben ik thuis en daar houd ik me ook echt aan. De maandag om bij te komen van het weekend, de donderdag om weer energie op te doen voor het weekend. In de ochtenden van deze dagen doet de thuiszorg het huishouden, mijn huisje is dan netjes opgeruimd. Ik zit gewoon lekker op de bank, luister naar muziek, kijk een film of serie en lummel wat rond.”

20

DINGEN DIE CHELSEA AL HEEL LANG WILDE DOEN: 1.

Mijn haar scheren Ik ben altijd al veel met mijn haar bezig geweest en was het meisje met de vele verschillende kapsels. Ik heb echt alle coupes gehad. Lang, kort, een hanenkam, opgeschoren haar en alle kleuren van de regenboog. Ik wilde het altijd al kaal hebben. Een kaal geschoren hoofd, zeker bij een vrouw, wordt met kanker geassocieerd en ik wil laten zien dat je ook zelf kunt kiezen om kaal te zijn. Een soort statement. Vroeger was ik het meisje met de mooie, lange haren. Toen het meisje met de vele verschillende kapsels en nu het meisje zonder haar.

2. Skydiven Ik wilde altijd al skydiven, hetgeen ik nog stoerder vind dan parachutespringen. De vrije val is langer en de adrenaline die dan vrijkomt, dat leek me geweldig. Eind augustus was het zo ver. Mijn Skydive werd mogelijk gemaakt door Stichting Buddies en Skydive Rotterdam en wat was ik daar blij mee. 3. Reizen Ik houd van reizen en heb al heel wat delen van Europa gehad. Eén plek die echt op mijn reislijst stond was Venetië. En dankzij een oud collega van mijn vader werd dit werkelijkheid. Begin oktober ben ik samen met Myrthe vier dagen gaan genieten.

‘Iedereen kan plotseling overvallen worden door een ziekte of een ongeluk. Dan heb ik in ieder geval nu mijn lekkere jaren’ Sterk “Ik heb me nooit afgevraagd: waarom overkomt mij deze ellende allemaal. Nee, ik denk eerder: ‘Dankjewel leven, dat je me sterk hebt willen maken!’ Als ik niet al mijn eerdere medische problemen had gehad, had ik deze ziekte, waarvan je weet dat er niets aan te doen is en dat hij op korte termijn eindigt in de dood, nooit aangekund. Ik voel me er nu sterk genoeg voor. Ik ben zekerder van mezelf geworden en maak iedere dag duidelijke keuzes. Ik wil me vooral door niets of niemand laten beperken en dat gevoel wordt steeds sterker. Ook in een relatie niet. Ik vind het trouwens nu ook moeilijk om een relatie aan te gaan. Wat heb ik iemand te bieden? Ook op fysiek gebied zal dat steeds lastiger worden. Ik ga steeds meer achteruit en dat wil ik een ander niet aandoen. En mezelf trouwens ook niet. Iemand blijft dan misschien bij me uit medelijden, of hij gaat weg en dan zit ik met de gebroken stukken. Of het moet op een heel natuurlijke en ongecompliceerde manier gaan, maar in principe ben ik gelukkig met vrienden en familie.” Nog geen patiënt “Op de landelijke Wereld ALS dag afgelopen juni, zou ik met vrienden meevaren met de Pannenkoekenboot voor een tochtje over ’t IJ. Zij kwamen te laat, waardoor we niet meer meekonden en eigenlijk was ik daar erg blij om. Door het missen van dit evenement realiseerde ik me dat ik nu eigenlijk nog helemaal niet geconfronteerd wil worden met het verdere verloop van de ziekte; de rolstoelen, de beademingsmachine, patiënten die niets meer kunnen… ik voel me nog geen patiënt. Ik leef nog

volop en heb nu alleen iets aan mijn armen, waardoor die niet meer goed functioneren. Waarom moet ik me bezighouden met iets wat nog moet komen? Iedereen kan plotseling overvallen worden door een ziekte of een ongeluk. Dan heb ik in ieder geval nu mijn lekkere jaren.” ‘Here’s to never growing up’ “Met Mischa, die goede vriend van me waarover ik al vertelde, filosofeer ik vaak en deel ik mijn angsten, die ik natuurlijk ook heb. We hadden het over het feit dat ik door de diagnose PSMA in contact ben gekomen met mijn eigen sterfelijkheid en weet je wat hij zei? ‘Jij bent nu volgens mij de gelukkigste jij, die je ooit geweest bent’. Ik denk dat hij daar gelijk in heeft. Het is een beetje cru gezegd, maar dat komt door mijn ziekte. PSMA heeft mij het extra duwtje gegeven om meer in het NU te leven.

‘Hij zei; ‘Jij bent nu volgens mij de gelukkigste jij, die je ooit geweest bent’ Ik heb een T-shirt laten maken met de opdruk: ‘Here’s to never growing up’, een bepaalde manier van zelfspot, die mij helpt om te dealen met mijn ziekte. Ik ga daar zelfs nog verder in en vind dat een leven zonder een toekomst ook wel een heel makkelijk leven is. Ik ben gestopt met mijn studie, heb geen verantwoordelijkheden, geen zorgen. Het enige dat ik moet doen, is ervoor zorgen dat iedere dag de moeite waard is. Om dit gevoel uit te leggen, zeg ik weleens tegen anderen dat ik nu al, op mijn tweeëntwintigste, met pensioen ben.” //

Wil je op d hoogte b e lijven van Chels ea?

Ze houd t een blo gb leven en alles wat ij over haar ze meem aakt en belee ft. nuleefikn og.blogs pot.com

ken. shirt heb ik latenn ma Chelsea: “Dit t-pa pot, lfs ze de manier va kte.” De tekst is een bete al zie jn met mi die mij helpt om dealen

21

Evenementen & ACTIES

:

hun wordengeinbracht. n e t n ie t a ALS-p leven in beeld dagelijkse

FOTOGRAFEER ALS DE WERELD UIT De vader van Juliette Arts (initiatiefneemster van ‘fotografeer ALS de wereld uit) heeft al ruim drie jaar ALS. Juliette: “Er is zo weinig wat je kunt doen. Je ziet hoe iemand achteruit gaat en je kunt het niet stoppen.’’ Op een gegeven moment zag Juliette een serie foto’s over ALS van de Belgische fotografe Jasmine Debels en toen wist ze wat haar te doen stond. Ze zocht fotografen en begon aan een fotoboek. Alle opbrengsten die hieruit voort komen, gaan naar Stichting ALS Nederland. Juliette: ‘’Elke fotograaf koppel ik aan iemand met ALS. Deze 25 patiënten worden in hun dagelijkse leven in beeld gebracht. Foto’s van een verjaardag, een dagje uit, maar ook een bezoek aan het ziekenhuis of contact met familie. Met al deze foto’s wordt een fotoboek gemaakt en een fototentoonstelling georganiseerd. Alle opbrengsten van de verkoop van het boek gaan naar Stichting ALS Nederland.” Met 24 fotografen, 25 geportretteerde patiënten, één schrijfster, één DTP-er, één cameraman/regisseur en vier projectteamleden (waarvan er twee fotograaf zijn) draait het project op volle toeren. Alle personen die aan dit project meewerken, doen dat geheel belangeloos. Om het boek mogelijk te maken, is geld nodig. Donaties van bedrijven en individuen kunnen dit unieke boek realiseren. Helpt u ook mee? Website www.fotografeer-als-de-wereld-uit.nl, Actiepagina www.steunfotografentegenals.nl Facebook www.facebook.com/fotografeerALSdewerelduit

genboog Alle kleuren van de re renden, . In de Genneperparken

oog gs de alle kleuren van de regenb Op 21 juni zag Eindhoven ge Rainbow Run 040. Lan lan km 5 de n nse me 00 5.0 de het en’ luid ’ eld ion sto los ‘rol exp en n wandelde trooid. Een ‘color mers met verfpoeder bes nt Hein van atië S-p AL van n route werden de deelne nde r vrie w Run 040 is opgezet doo o op en was bovenal eindfeest in. De Rainbo cht ruim € 100.000,- eur bra n Ru w nbo Rai De . Duivenboden uit Waalre hoop. een geweldig feest van

22

DANSENDE Tri-ALS-lon DOCHTER Jos Roodermond-Durieux (48) en zijn vrouw Sandra hoorden in december 2013 dat Jos ALS heeft. Voor hen en hun dochter Sem van 13 jaar en zoontje Max van 9 jaar een grote schok. Sem dacht: ‘Ik moet iets doen’. Met hulp van vriendinnen Mariah Happe (13), Ariana Velando Mango (12) en Sasja Haamans (14), hield zij op 2 juni een dansmarathon op het Saenredam College in Zaandijk, waarmee zij ruim € 8000,- ophaalde. Sem’s vader, inmiddels volledig zorgafhankelijk, genoot thuis via Facetime mee van de schoolhal vol springende en dansende jongens en meisjes. // Hugo van den Wildenberg (42) uit ’s-Hertogenbosch vatte tijdens de Tour du ALS het plan op, om van de Amsterdam City Swim een driedubbele uitdaging te maken; ‘TriALSlon’. Op de fiets vanuit ‘s-Hertogenbosch naar Amsterdam, dan twee kilometer zwemmen op de Amsterdam City Swim en daarna tien kilometer hardlopen door Amsterdam. Hugo: “Helaas is mijn vader vier jaar geleden aan ALS overleden. Tijdens mijn voorbereiding ben ik in contact gekomen met enkele ALS-patiënten, waaronder Jan van Hemert en Marieke Bakker; de echte helden. En daarom zijn zij onze boegbeelden voor de TriALSlon.” Van de zwemmers fietsten er acht mee en er waren twee hardlopers. De opbrengst was € 400,-. “Daar ben ik voor deze eerste editie, zeer blij mee”, aldus Hugo. Op naar de tweede editie, daar is nu al veel animo voor. Voor degene die volgend jaar willen deelnemen kijk op Facebook op ‘TriALSlon’. //

Buiten spel Toen Martijn Doldersum, bijgenaamd ‘de Man van Staal’, aanvoerder en rots in de branding van voetbalclub WKE uit Emmen, in mei 2013 bekendmaakte aan ALS te lijden, stond voor velen de wereld even stil. En toen oud-topvoetballer Fernando Ricksen op 30 oktober van datzelfde jaar bij ‘De Wereld Draait Door’ aangaf ook aan ALS te lijden, stond de voetbalwereld perplex. Vandaar dat FC Emmen op 25 april van dit jaar, een benefiet FC Emmen tegen Fortuna Sittard organiseerde, waarbij de opbrengst ten goede kwam aan Stichting ALS Nederland en Team Dollie 15 (Stichting Dollie 15 is in het leven geroepen voor de nabestaanden van de zieke Martijn Doldersum). Speciaal voor deze gelegenheid waren er shirts, met op de voorkant het logo van Stichting ALS Nederland (met dank aan Hoofdsponsor Sunoil Biodiesel die met deze mooie geste een fantastisch

Door entreegeld te vragen Martijn Doldersum, Fern voor het sportcafe met ando Ricksen en nog een aantal BN-ers is ook geld opgehaald. gebaar maakte –red.). Met de wedstrijd en een veiling van gesigneerde shirts van een aantal collega-clubs werd € 12.500,bijeen gebracht. //

23

Evenementen & ACTIES Ladies schenken

Zaterdag 24 mei is aan Candy Dulfer een cheque van € 248.850,- euro uitgereikt. Dit bedrag hebben de zeventig Ladies’ Circles die Nederland telt de afgelopen twee jaar ingezameld ten behoeve van Stichting ALS Nederland. Ladies’ Circle is een serviceclub voor vrouwen tot 45 jaar. Iedere twee jaar wordt een landelijk serviceproject gekozen waar de Circles geld voor inzamelen. In 2012 is onder het motto: ‘Alle Ladies Samen voor ALS (ALS voor ALS), Stichting ALS Nederland verkozen tot Nationaal Service Project. Marianne Keuvelaar, lid van Ladies’ Circle 45 Goeree-Overfakkee, was de drijvende kracht hiervoor. Zij verloor haar moeder en haar oom aan deze ziekte en stelde binnen haar eigen Circle voor Stichting ALS Nederland voor te dragen als landelijk doel. Sindsdien realiseerden de Circles benefetdiners, flmavonden, bingo’s, dansfeesten en fietstochten om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Naast de op de cheque vermelde kwart miljoen euro is door een aantal lokale Circles nog bijna € 27.000,- direct overgemaakt naar. Dit brengt de totale opbrengst op € 275.000,-. Hiervan is bijna € 45.000,- bijeen gebracht door Ladies’ Circle 45 Goeree-Overfakkee. //

ALS BLUES HELPT

Op zondag 29 juni vond in De Noviteit in Monster een spetterend Bluesbenefiet plaats: ALS Blues Helpt. Tien toonaangevende Nederlandse bands speelden belangeloos de sterren van de hemel, om daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Initiatiefnemer voor dit benefiet is Maassluizenaar en ALS-patiënt Jan van Hemert. De optredende bands behoren stuk voor stuk tot de top van de Nederlandse blues. Verdeeld over vier podia kon het publiek genieten van The Juke Joints, Ralph de Jongh, Robbert Fossen, Ruben Hoeke, de John F. Klaver Band en The Veldman Brothers. Ook bluesworkshops, loterijen, performances van beeldend kunstenaars en de veiling van blues-gerelateerde artikelen maakten er een geweldige middag van met een opbrengst van € 5500,-. //

in Foto: Edw

Sonneveld

EEN ITALIAANS AVONTUUR De tweede editie van Ledro4life op 30 mei bestond uit een route die een uitdaging was voor iedere mountainbiker, met een mix van de mooiste singletracks van de omgeving en prachtige uitzichten. Rondom het Lago di Ledro meer was een prachtige lus uitgepijld van veertig kilometer. In totaal moesten de deelnemers maar liefst 2800 meter klimmen. Er was ook een wandeltocht van 15 kilometer uitgezet, die liep door het mooie gebied rondom het Ledromeer. Ledro4life is ontstaan ter nagedachtenis aan Giorgio Brigà. Giorgio, een liefhebber van het leven, die in december 2012 overleed aan ALS. Zijn vrienden bundelden hun krachten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Giorgio kwam uit het mooie Valle di Ledro, een prachtige vallei met mooie fiets- en wandeltochten op een paar kilometer afstand van het Gardameer. Door zijn geliefde Valle di Ledro wordt al twee jaar een sponsortrip gehouden voor wandelaars en mountainbikers. Werd er in 2013 een bedrag van € 12.000,- opgehaald, in de eerste drie maanden van 2014 wist de club al € 20.000,- in te zamelen. Ook de reis naar Italië kende een toename in het aantal deelnemers. Dit jaar reisden 41 Nederlanders af naar de mooie vallei (in 2013 waren dit er 21. De teller stond 31 mei op een prachtige € 39.478-. Op 8 mei 2015 staat de derde editie van Ledro4life op de agenda. Let’s BEAT ALS together! //

CYCLE2THEMUSIC De tweede editie van de spectaculaire spinning marathon vindt 21 december 2014 plaats, en dit jaar in het Muziekgebouw aan ‘t IJ, Amsterdam. De opbrengst gaat naar de Stichting ALS & Project MinE.

Donderdag 28 augustus mochten negen ALSpatiënten meerijden met top ralleycoureur Leo van der Eijk in een driftauto bij Test Track Tedinga (TTT) in Emmen, voor een groot deel gesponsord door Leo en TTT. Driften is een autorijtechniek waarbij de bestuurder de auto in een vloeiende zijdelingse beweging (dwars) door een bocht stuurt. Met een grote lach op het gezicht reed iedereen om beurten mee. Daarnaast kon men meerijden in een speciale terreinauto waarmee door diepe gaten en hoge bulten werd gereden. Chelsea Zijlstra (lees ook haar verhaal op pagina 18 e.v.-red.) uit Dronten belde na een eerste ritje met de driftauto de hele familie af en vertelde met tranen in haar ogen hoe geweldig zij het vond. “Als ik zelf nog kon rijden, zou ik dit veel vaker doen. Geweldig, ik geniet hier met volle teugen van, want ik zocht eigenlijk altijd al wel de uitdaging, maar nu nog veel meer. Een mooie middag met een lach en een traan. Een uitnodiging van Leo voor 2015 ligt er al. Met nog meer auto’s en dus hopelijk nog meer patiënten. //

Dit spetterende indoor cycling evenement belooft als onderdeel van het Amsterdam Light Festival een bijzonder en knallend evenement te worden met fantastische muziek, geweldige lichtkunstshow, zowel binnen als buiten, en voor bezoekers ook allerlei entertainment in de kerstsfeer. Voor eten, water en fruit wordt gezorgd. De marathon bestaat uit 4 uur lang fietsen op afwisselend klassieke en DJ muziek. U kunt met een team van 4 personen meedoen. De inschrijfkosten bedragen € 160 per fiets (€ 40 pp). Schrijf je snel in via www.cycle2themusic.nl want vol=vol.

Gladiolen en duizenden euro’s De 98e editie van de Nijmeegse Vierdaagse ligt inmiddels al weer even achter ons maar we blikken graag nog even terug. Onder de bezielende leiding van Nathalie Peters, waren er dit jaar maar liefst 15 vrijwilligers actief en zo’n 30 sponsorlopers. Het vrijwilligersteam heeft de hele week voor hen klaar gestaan om hen aan te moedigen, te steunen en bijzondere verhalen aan te horen. Ook was er elke dag een masseur beschikbaar. Zij werkten geheel belangeloos om onze sponsorlopers fit te houden.

ting ALS Nederland stond ook dit jaar weer op nummer 2 in de goede doelen top 5 van de Vierdaagse Sponsorloop. De 99ste Vierdaagse is van 21 t/m 24 juli 2015. Wilt u meelopen als sponsorloper? Schrijf u dan op tijd in voor de Vierdaagse. Voor meer informatie en/of vragen over de sponsorloop kunt u contact opnemen met Nathalie Peters: [email protected] //

Nathalie heeft als coördinator de sponsorlopers begeleid van inschrijving tot finish. Daar werden de lopers opgewacht door vrijwilligers Ellen en Gerda en directeur Gorrit-Jan Blonk, die iedereen persoonlijk bedankte. Natuurlijk kreeg elke sponsorloper ook gladiolen want een Vierdaagse zonder gladiolen is als een sponsorloop zonder sponsoren. Wij zijn onze sponsorlopers en hun sponsoren ontzettend dankbaar, bij elkaar hebben zij ruim € 33.000,- opgehaald! Een enorm bedrag, als je weet dat er 129 goede doelen aan de Vierdaagse verbonden zijn. Stich-

Marcel Melching liep zijn 25e vierdaagse (ALS Mars Wandelt) en wilde ¤ 5000,- ophalen: 25 vierdaagsen x 4 dagen van 50 km (¤ 1,- per gelopen km). Trots ontvangt directeur van de Stichting zijn cheque.

25

EVENEMENTEN & ACTIES IN HET KORT Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen even de aandacht.

Negende

Voor de negende keer op rij organiseerde ALS Team Tilburg op 22 juni ‘Trap ALS de wereld uit’. Maar liefst 635 fietsers namen deel aan vier verschillende tochten, variërend van 32 km tot 110 km. De opbrengst was € 10.707,-. //

IJzeren mannen

Drie helden; Mike Jansen, Tim Smolders en Maurits de Beer deden 10 augustus mee aan de EK-Ironman-triathlon in Wiesbaden, voor de vader van Mike die ALS heeft. Ter voorbereiding legden ze de zwaarste triatlon van België af, de 111 van La Roche. Maurits: “Papa is altijd enorm sportief geweest maar nu hij met deze ziekte te maken heeft, is dat verleden tijd.” Hun loodzware maar fantastische ervaringen brachten al € 3.960,- op. Met nog twee benefietdiners in het verschiet zal dit bedrag nog hoger gaan uitvallen. //

Honderd voor Patty

Het gezin van ALS-patiënt Patty Fukken rende samen met sportieve vrienden en collega’s honderd kilometer op één dag. Ervaren renners én beginners, iedereen liepen de benen uit zijn lijf. Samen renden zij tijdens de Zandvoort Circuit Run op 24 maart € 3800, - bijeen. //

Hockey met een stokkie Op 4 mei vond bij hockeyclub KHC Strawberries een hockeyclinic plaats voor ALS. De clinic werd georganiseerd door Thim, Annick en Maurits uit de vierde klas van het Gymnasium Felisenum in het kader van hun maatschappelijke stage. De clinic, voor jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar, onder leiding van verschillende tophockeyers waaronder ambassadeur van Stichting ALS Nederland, Teun de Nooijer, bracht, inclusief een veiling, € 7.289,- op. //

Elf steden per roeiboot Op 30 en 31 mei 2014 roeide het A-team van Roeivereniging RIC uit Amsterdam de elfstedenroeimarathon voor ALS. Maar liefst 210 kilometer bikkelen door Friesland door weer en wind, door slootjes, kanalen en plassen, binnen 24 uur. Een prachtige tocht, maar wel voor doorzetters, zo bleek. Met de scherpe tijd van 20 uur en 35 minuten werden ze 35e van de 109 ploegen en haalden € 3.490,- op. //

Rondje Nederland skaten

Golf Event

Op 5 september 2014 vond het eerste Coby Diets Memorial A.L.S. Golf plaats ter nagedachtenis aan Coby Diets. Beginners kregen een ‘clinic’ om de beginselen onder de knie te krijgen. Voor licht geoefende spelers was er ook een clinic, gevolgd door een heuse teamwedstrijd over 9 holes. Gevorderde spelers startten direct met een teamwedstrijd over 18 holes. Tijdens een sfeervol buffet nam prof.dr. Leonard van den Berg, hoogleraar Neurologie, verbonden aan het ALS Centrum in Utrecht een cheque van € 10.000,- in ontvangst. //

26

Arnoud Poll Jonker (22) en Wouter Horselenberg (24) zijn twee longboarders die, onder de indruk van de ‘Ik ben inmiddels overleden’-posters, besloten om geld op te halen voor ALS door een rondje Nederland te skaten. Bepakt met tent, slaapzak, matje en kookgerei trokken ze drie weken het land door en legden 1000 kilometers af. Het resultaat: versleten schoenzolen en € 650,-. //

Evenementen & ACTIES

Tekst en foto’s: Ineke Zaal

’Het lijkt wel Kerst’ Met een ‘betaalpasje’ van de Jumbo werden ’s morgens verse broodjes en andere boodschappen gehaald en voor ’s avonds lekkere hapjes en drankjes. ‘Het lijkt wel Kerst’, glunderde een van de deelnemers.

Vrij Contact met lotgenoten, maar ook met de partners, in een ongedwongen en ontspannen sfeer werd heel erg op prijs gesteld. Ervaringen zijn uitgewisseld, weliswaar met een lach en een traan maar uiteindelijk was de slotconclusie dat men in deze week vrij en los kon zijn van ALS. ‘Hier had ik niet de indruk dat mijn vrouw ziek is, ‘We zijn hier weer dichter bij elkaar gekomen’, ‘Ik had dit voor geen goud willen missen’, zeiden de genodigden na afloop. De Stichting Tesselhuus, eigenaar van het vakantiehuis aan de Ruijslaan in De Koog op Texel, regelt iedere zomer tien vakantieweken. Deze vakanties worden via belangenorganisaties gratis aangeboden aan kinderen en volwassenen met lichamelijke handicaps als spierziekten of reuma. Dit jaar was Stichting ALS Nederland maar liefst twee weken uitgenodigd om met ALS-patiënten naar deze heerlijke plek te komen. Beide weken waren weer even mooi. Naast alle luxe en comfort die het vakantiehuis biedt (tillift, sta-op stoelen, driewielfiets, geoutilleerde badkamer etcetera), konden de tien aanwezige ALS- patiënten en hun partners genieten van allerlei uitstapjes. Met als favorieten: een bezoekje aan Ecomare, de bierbrouwerij, een rondvlucht boven Texel en meevaren met de garnalenkotter. Maar het was ook goed toeven in de ruime tuin of op het strandpaviljoen van Paal 17, op de kartbaan en bij de Amsterdam City Swim. Daarnaast genoten we iedere dag van een luxe ontbijt en een heerlijk diner, welke ’s avonds door de cateraar gebracht werd.

‘Hier had ik niet de indruk dat mijn vrouw ziek is’ Grappig ook dat meerdere deelnemers zich spontaan aanboden dat als er in de toekomst nog een plaats vrij komt, zij graag nog een keer meegaan. Een mooier compliment kun je niet krijgen toch? Toppers Groot woord van dank gaat dan ook uit naar Stichting Tesselhuus, alle sponsoren en sympathisanten. Maar ook naar het top-team dat zich deze weken belangeloos inzette voor de zorg van de aanwezige ALS-patiënten. De gasten zeiden: “Wil, Brenda, Karin, Dennie, Arthur, Janka en Liesbeth: jullie zijn toppers. Mede dankzij jullie liefdevolle verzorging zijn het twee onvergetelijke weken geweest.” //

ALS Westland zwemt platina Dat zoveel deelnemers het Westlandse water in zouden springen, dat hadden de dames van team ALS Westland nooit gedacht. Zij rekenden op € 50.000,-. Het werden er meer dan € 200.000,Met veel toeschouwers aan de kade, op bruggen en in de tuinen van De Lier vond zaterdag 16 augustus A Local Swim Westland plaats. Een zwemroute van twee kilometer door De Brede Lee en De Lee. Ruim 300 deelnemers zwommen mee en jongeren tussen de 10 en 15 jaar zwommen 500 meter. Alle deelnemers (die steeds in groepjes het water in sprongen) werden weggestart met een scheepshoorn door ALS-patiënt Hans Koch. Onderweg stapten zwemmers tijdelijk even uit om zich te laten masseren in een van de uitrustplaatsen. Een enkeling stapte even uit het parcours om bij vrienden of familie in de tuin een drankje te drinken. De rest deed dat in de stampvolle tent bij de finish waar het echt feest was. Het zeemanskoor ‘Onder Zeil’ zong de zwemmers het laatste stuk naar de finish. Op de actiepagina: www.actiealswestland.nl vindt u de resultaten van alle zwemmers en de foto’s. // Foto onder: John Dijkgraaf. Foto boven: Edwin Sonneveld 27

Uit het ALS CENTRUM

Sneller en beter medicijnonderzoek voor ALS

de farmaceutische industrie weinig met ALS centra overlegt over nieuw onderzoek. Ze zijn toch bang dat er weinig patiënten zijn. Terwijl ALS-patiënten juist heel graag mee willen doen met studies naar medicijnen. Het is immers een mogelijkheid om een potentiële nieuwe behandeling te krijgen. Op het TRICALS platform kunnen patiënten zich registreren als geïnteresseerde voor geneesmiddelenonderzoek. Zo maken we voor farmaceuten zichtbaar dat er veel patiënten bereid

Om een behandeling voor ALS te vinden, is meer experimenteel medicijnonderzoek nodig. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een internationaal platform dat mensen met ALS verbindt met ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze samenwerking kunnen sneller, betere resultaten behaald worden. Lees hoe dit innovatieve platform is ontstaan, werkt en hoe geïnteresseerden zich kunnen registreren.

Overlap van ALS en frontotemporale dementie TRICALS is opgezet vanuit het ALS Centrum Nederland, op initiatief van Leonard van den Berg, coördinator van het centrum en hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht. Leonard licht toe: “We hebben de afgelopen jaren ervaren dat

‘We maken zichtbaar voor farmaceuten dat veel patiënten mee willen doen’

TRICALS heeft tot doel om: •

ALS, PLS en PSMA-patiënten die mee willen doen aan geneesmiddelenonderzoek zichtbaar te maken voor de farmaceutische industrie

•

De toegang tot experimentele geneesmiddelen te verbeteren voor ALS, PLS en PSMA-patiënten

•

De doorlooptijd van geneesmiddelenonderzoek te verkorten

•

Sneller, nieuwe behandelingen te vinden

Van links naar rechts: De financiers en initiatiefnemers van TRICALS. Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland, Ronald Krabben en Garmt van Soest van Accenture, Bernard Muller van Treeway, Leonard van den Berg van het ALS Centrum en vooraan Philippe de Lange van Stichting StopALS.nu. 28

Tekst: Akke Albada, UMC Utrecht

‘TRICALS wil de doorlooptijd van geneesmiddelen verbeteren. We hebben geen tijd te verliezen’ zijn om mee te doen. Dat vergroot de kans dat een farmaceutisch bedrijf een nieuwe trial (geneesmiddelenstudie) voor ALS aandurft. En patiënten krijgen meer inzicht in lopende en toekomstige studies. TRICALS is ontwikkeld door Accenture, waar ALS-patiënt Garmt van Soest als senior manager strategie een drijvende kracht is. Accenture is een wereldwijd opererend bedrijf op het gebied van consulting en IT dienstverlening en heeft zijn diensten kosteloos aangeboden. TRICALS is mede mogelijk gemaakt door de Stichting ALS Nederland, Vrienden UMC Utrecht, Stichting StopALS.nu en ondernemer en ALSpatiënt Bernard Muller. Al 100 patiënten geregistreerd Eind juni ging TRICALS in Nederland live. Sindsdien hebben al meer dan 100 patiënten zich geregistreerd via de beveiligde website www.tricals.org . Zodra er informatie is over een toekomstige geneesmiddelstudie worden deze geregistreerde patiënten geïnformeerd. Er zijn echter nog veel meer patiënten nodig! Want alleen als patiënten zich registreren kunnen farmaceutische bedrijven snel deelnemers vinden voor nieuwe studies. Hoe meer patiënten zich registreren, hoe sneller en beter er medicijnonderzoek kan worden opgezet.

Bijvoorbeeld bij het opzetten van de studieprotocollen en de statistische analyses. Omdat TRICALS gespecialiseerd is in ALS kan onderzoek sneller en beter. Dat is heel belangrijk. Door sneller meer geneesmiddelenonderzoek uit te voeren, hebben mensen met ALS eerder toegang tot nieuwe behandelingen.” Deelname via ALS Centrum Nederland Farmaceutische bedrijven melden hun nieuwe trials op het TRICALS platform aan en patiënten krijgen bericht als ze mogelijk aan de criteria van een trial voldoen. Zij worden dan uitgenodigd voor een bezoek aan hun eigen ALS centrum. Daar zal worden uitgezocht of de patiënt daadwerkelijk aan de trial mee kan doen. Het ALS centrum begeleidt de deelname aan de trial. In Nederland zal dit het ALS Centrum Nederland zijn. Ook ALS centra in het buitenland zullen zich bij TRICALS aansluiten, zodat ook hun patiënten kunnen deelnemen.

Privacy Patiënten wordt gevraagd om eens in de drie maanden een vragenlijst over hun ziekteverloop in te vullen. Daardoor is het verloop van de ziekte in te schatten, nog voor hun deelname aan een trial. Ook zijn groepen patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop te onderscheiden. Bijvoorbeeld patiënten die als eerste klachten bij het spreken en slikken hadden of patiënten waarbij de symptomen begonnen met uitval in armen of benen. De privacy van patiënten is echter altijd gegarandeerd. Sofia Lopes da Silva, onderzoekscoördinator bij het ALS Centrum Nederland, legt uit: “Bedrijven krijgen nooit inzicht in persoonsgegevens van patiënten. Zij kunnen, na aanmelding bij TRICALS, geanonimiseerde overzichten krijgen van de aantallen patiënten die geïnteresseerd zijn in medicijnonderzoek. Ze hebben alleen inzage in het aantal patiënten per land en hebben geen toegang tot persoonsgegevens.”

ALS- patient Garmt van Soest schrijft zich in op www.tricals.org. Garmt werkt sinds 2010 bij Accenture als Senior Manager Strategie. Sinds zijn diagnose met ALS is het zijn fulltime baan geworden om deze ziekte te bestrijden met alles wat hij en Accenture kunnen opbrengen.

Sneller en beter TRICALS heeft ook als doel om de doorlooptijd van geneesmiddelenstudies te verbeteren. Het is namelijk belangrijk om de tijd tussen het onderzoek naar een bepaald geneesmiddel in het laboratorium en de resultaten van het klinische onderzoek bij patiënten te verkorten. ALS-patiënten hebben tenslotte geen tijd te verliezen. Sofia: “TRICALS kan ondersteuning bieden bij de opzet en uitvoering van het geneesmiddelenonderzoek.

MEEDOEN?

Heeft u ALS, PLS of PSMA en bent u bereid deel te nemen aan geneesmiddelenstudies? Registreer u dan als geïnteresseerde op www.tricals.org

29

Uit het ALS CENTRUM

Amsterdam City Swim en Project MinE gaan internationaal Op initiatief van Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum Nederland en de Amsterdam City Swim waren ALS Centra en ALS Stichtingen vanuit de hele wereld op 8 september in Amsterdam bijeen om de internationale samenwerking uit te breiden. Er is gesproken over fondsenwerving en het medisch-wetenschappelijk onderzoek van het grootste internationale genetische onderzoek ooit naar ALS: Project MinE.

werken. Inmiddels zijn er 2.000 DNA-profielen opgesteld. De andere DNA-profielen zijn ook beschikbaar, maar geld voor analyse met de nieuwste technologie, genaamd whole genome sequencing, ontbreekt nog. De landen gaan hiervoor fondsenwerving opzetten. Project MinE is recent gestart in het Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. En andere landen die bij de bijeenkomst vertegenwoordigd waren, zoals Zwitserland, de Verenigde Staten, Israël en Turkije zijn ook enthousiast om te starten!”

Project MinE is het grootste onderzoek ooit naar de genetische achtergrond van ALS, met als doel een concreet aanknopingspunt te vinden voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen. Het streven is het DNA van 15.000 mensen met ALS in kaart te brengen (dat wil zeggen dat de DNA-profielen worden bepaald). Door deze te vergelijken met het DNA van 7.500 controlepersonen, wordt gezocht naar de genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS. Deze zijn alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken.

‘Zoeken naar de genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS’

Project MinE Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Nederland vertelt: “Om 15.000 DNA-profielen van ALS-patiënten op te stellen moeten ALS centra en stichtingen wereldwijd samen-

Waarom internationale samenwerking? Gorrit Jan Blonk ziet als directeur van Stichting ALS Nederland vooral kansen: “Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek

Wilt u ook meedoen aan Project MinE? Bent u ALS/PLS of PSMA-patiënt? Als u bloed heeft gegeven voor ALS onderzoek, dan wordt dit (geanonimiseerd) meegenomen in Project MinE. Uit de bloedsamples wordt het DNA gehaald. Het is ook belangrijk dat alle patiënten vragenlijsten invullen! Heeft u de vragenlijsten nog niet ingevuld of heeft u nog geen bloed afgestaan voor ALS onderzoek? Meld u dan nu aan op www.als-onderzoek.nl of bel Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent van het ALS Centrum Nederland op 088-7555887.

30

Tekst: Akke Albada, UMC Utrecht

naar de oorzaak en oplossing van ALS. Juist het mondiaal bundelen van krachten en kennis is van belang om de kwaliteit van onderzoek te waarborgen en een breder draagvlak te creëren.”

‘Het grootste aantal DNA-profielen dat wereldwijd is onderzocht’ Amsterdam City Swim De internationale Project MinE bijeenkomst werd gesponsord door de ‘Amsterdam City Swim’, het jaarlijkse succesvolle zwemevenement in de Amsterdamse grachten. Voorzitter Marc ter Haar van Stichting Amsterdam City Swim zegt hierover: “Dit symposium sluit volledig aan bij onze doelstelling om de ACS uit te breiden naar wereldsteden, zoals New York, om zo internationale aandacht te vragen voor ALS en de samenwerking aan te gaan met ALS stichtingen wereldwijd.”

artikel op pag 24,25) adviseerde de ALS stichtingen om samen met patiënten de fondsenwerving naar een hoger plan te tillen. Want zo stelde hij, het is lastig om nee te zeggen tegen een ALS-patiënt: “Try to say no to an ALS patient.” Internationaal consortium van wetenschappers De dag werd beëindigd met het formeren van een internationaal consortium van wetenschappers die samen optrekken in Project MinE. Zij gaan de uitdaging aan om 22.500 DNA-profielen te analyseren. Dit is het grootste aantal DNA-profielen dat ooit, wereldwijd, in een onderzoek met whole genome sequencing is onderzocht. Wat betreft dataopslag, rekencapaciteit en methoden van analyse gaan de wetenschappers samen dus een enorme uitdaging aan! Door samen dit grootste genetische onderzoek ooit op te zetten, willen de ALS stichtingen en wetenschappers de oorzaak en behandeling voor ALS vinden.

Initiatiefnemers Project MinE Twee van de initiatiefnemers van het project, beiden ALSpatiënt en ondernemer; Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, spraken de aanwezigen toe over de kracht van internationale samenwerking. ALS-patiënt Garmt Van Soest (zie ook het

Wilt u bijdragen aan Project MinE? Donaties zijn van harte welkom op www.projectmine.com of via Stichting ALS Nederland.

ALS Centra en Stichtingen vanuit de hele wereld waren op 8 september in Amsterdam om te praten over de uitbreiding van de internationale samenwerking.

31

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte of een ongeluk. Daarom biedt Commap speciale communicatieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op de omstandigheden waarin iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen, maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes werken. Bij beperkte of geen handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je kunt ons natuurlijk ook bellen.

Commap communicatie apparatuur B.V. Postbus 490 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

Uit het ALS CENTRUM Informatie over hulpmiddelen Op het kennisplatform onder de knop ‘Alles over ALS’ op www.als-centrum.nl is er nu ook informatie beschikbaar over hulpmiddelen. Deze informatie moet het vinden en aanvragen van de juiste hulpmiddelen vergemakkelijken. De hulpmiddelen variëren van elektrische deuropeners tot antidecubitus matrassen en van penverdikker tot communicatiehulpmiddelen. Sommige hulpmiddelen zijn minder bekend, maar kunnen voor patiënten en mantelzorgers heel handig zijn. Een glijzeil is bijvoorbeeld een glad laken waarop de patiënt omhoog gehesen kan worden in bed, zonder dat de mantelzorger hierbij de rug zwaar belast. Als het schrijven moeilijker gaat kan een schrijfwagen helpen, een hulpje om de hand op te leggen waardoor de wrijving van de hand op het papier vermindert. En met een eetapparaat kan

iemand met minimale arm- of handfunctie zelfstandig eten. Kijk op www.als-centrum.nl/themas/hulpmiddelen/wonen/ voor meer hulpmiddelen. Feedback op www.als-centrum.nl is van harte welkom op [email protected] //

In the PICTURE

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Tekst & foto: Maartje Santema

‘Onze vaders zijn aan ALS overleden, dat verbindt’ Rob Idink is country manager bij computerbedrijf Hewlett Packard (HP). Claudia Vink is manager bij ITdonations. Twee gepassioneerde mensen die de handen ineen sloegen. Rob: “Onze eerste ontmoeting verliep als vanzelf en was een gesprek van ‘mens tot mens’. We gingen op zoek naar onze gemeenschappelijkheid; onze vaders zijn aan ALS overleden en we hebben allebei meegedaan aan de Amsterdam City Swim (ACS), ik in 2012 en Claudia in 2013. We hadden aan een enkel woord genoeg.” Rob heeft het klantennetwerk en de zakenpartners die zicht hebben op afgeschreven ICT-apparatuur en Claudia regelt de organisatie en het logistieke proces om IT-apparatuur af te voeren, de data te verwijderen en er een nieuwe eigenaar voor te vinden, zoals scholen, ZZP-ers , starters en tweedehands computerwinkels. Met het opgebrachte geld wordt een goed doel ondersteund dat het bedrijf, HP in dit geval, zelf uitkiest.

34

‘We hadden aan een enkel woord genoeg’ Zwemmen Claudia: “De initiatiefnemer van ITdonations, Gerard Aldus, is een zakenpartner van HP. Hij liet mij een tweet van Rob zien dat hij mee ging doen aan de ACS. Dat was in 2012. ‘Als iemand gaat zwemmen, moet hij ‘iets’ met ALS hebben’, was mijn eerste reactie. En tegelijkertijd dacht ik: ‘Wat zou een samenwerking met HP mooi zijn, niet alleen zakelijk gezien, maar zeker ook vanuit mijn emotionele betrokkenheid bij ALS’. Ik trok de stoute schoenen aan en stuurde Rob een mail met informatie over ITdonations en mijn eigen ervaring met ALS. Dat was blijkbaar de trigger want hij reageerde meteen. Achteraf bijzonder, want HP krijgt dagelijks vele vergelijkbare verzoeken. Het contact was gelegd en de combinatie geslaagd. In 2013 hebben we gesproken over wat we zouden kunnen betekenen voor Stichting ALS Nederland en uiteindelijk is de samenwerking in 2014 beklonken.” “We hebben al bijna 7.000 euro kunnen schenken”, voegt Rob toe, “en we zijn pas een paar maanden bezig en hopen nog heel lang door te gaan.”

‘Samen met de initiatiefnemers, Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum (UMCU) en HP zijn we als het ware de formule 1-rijders van de autosport’ Het verschil maken ITdonations is een onafhankelijke stichting met als doel het duurzaam en verantwoord afvoeren van IT-apparatuur, waarbij de opbrengst naar een goed doel gaat. Waarde waarmee anderen geholpen worden. “Een prachtig concept om voor te werken”, vindt Claudia. “Door ons werk kunnen we toch het verschil maken. Bedrijven schrijven na drie of vier jaar hardware af en doen een aanbesteding om alles te vernieuwen. De oude hardware? Daar is vaak niet echt een plan voor en belandt ergens ‘op de grote hoop’. Het is belangrijk dat bedrijven bewust worden dat voor hen afgeschreven apparatuur voor anderen nog heel waardevol kan zijn. Met de opbrengsten helpen wij weer anderen. Een mooie vorm van maatschappelijk verantwoord ondernemen.” Ook HP wil al vanaf het allereerste begin, zo’n 75 jaar geleden, het verschil maken voor klanten en voor de maatschappij. Dat dat geen loze woorden zijn, blijkt bijvoorbeeld uit het wereldwijd opgezet programma waarbij alle HP’ers een budget krijgen om te doneren aan een goed doel naar keuze. “Dat is een wereldwijd zogenoemd Maatschappelijk Verantwoord Ondernemenproject, maar wij krijgen en nemen de ruimte om ook lokaal invulling te geven aan internationaal beleid”, legt Rob uit. “Zo werken we samen met NederlandCares, doen we vrijwilligerswerk in bejaardencentra, helpen we achterstandsscholen, hebben we momenteel de cadeau-verzamelweken voor kinderen aan de onderkant van de samenleving en werken we dus nu sinds een paar maanden samen met ITdonations en Stichting ALS Nederland. Ons credo is: ‘make it matter’. Ik ben een

Samen met de initiatiefnemers, onze eigen HP-mensen, Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum (UMCU) gaan we stappen zetten. Ik geloof erin dat je als team veel meer kunt bereiken dan alleen. Met dit team zijn we als het ware de formule 1-rijders van de autosport. Het is mijn ultieme droom dat we door het bundelen van kennis en het bevorderen van samenwerking het geheim ALS uiteindelijk kunnen ontrafelen.” //

Oproep

Kan uw bedrijf door een samenwerking met een ander bedrijf ook iets moois voor de Stichting betekenen? Stuur een mail aan Inge Metz: [email protected].

‘Duurzaam afvoeren van ITapparatuur en de opbrengst gaat naar een goed doel’ gevoelsmens en naast de bedrijfsvoering en innovatie is het juist dit onderdeel dat mijn werk zo waardevol maakt.” Formule 1 Naast de samenwerking met ITdonations wil HP als technologie partner betrokken zijn bij het Project MinE. Om de genetische basis van ALS te achterhalen en uiteindelijk een medicijn te vinden voor ALS, willen de initiatiefnemers van Project MineE het DNA van minsten 15.000 ALS patiënten en 7.500 controlepersonen analyseren en de resulterende 22.500 DNA profielen vergelijken. Rob: “Onderzoek waaruit een enorme hoeveelheid data voortkomt (big data). En dan komen wij om de hoek kijken. Met onze innovatieve analyse-software kunnen we data omzetten in bruikbare, toegankelijke informatie.

Ravenswade 150G 3439LD NIEUWEGEIN T. 030-2484004 E. [email protected]

35

Partners AAN HET WOORD

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Juliette Arts

‘Ik kan niet zonder hem’ Wietske Arts (73) Partner van Theo (75), diagnose ALS sinds 2011. 55 jaar samen, twee kinderen: Juliette (44) en Gilbert (47).

Toekomst “Je denkt als je al wat ouder bent heel anders over de toekomst dan wanneer de diagnose gesteld wordt als je jong bent en nog een heel leven voor je hebt. We proberen het altijd nog van de zonnige kant te bekijken, hoewel het lang niet altijd even makkelijk is. Er zijn van die momenten dat Theo het even niet ziet zitten, maar na een nachtje slapen is het vaak weer over.” Boos “Kwaad ben ik eigenlijk niet. Meer verdrietig om wat er gebeurt. Nu ben ik van nature een opgeruimd type, dus het is al gauw van ‘kop op, schouders er onder en gaan’. Maar Theo zegt wel dat ik minder spontaan ben en minder lach dan vroeger. Ik vraag me af of dit omgezet is in zorg.” Respect “Toen Theo in de WAO belandde, halverwege de jaren zeventig als gevolg van een hernia, ging hij niet bij de pakken neerzitten maar liet zich omscholen en begon aan de moeder-MAVO. Hij wilde blijven werken. Daar heb ik nog steeds veel respect voor. Theo is de stabiele factor in het leven van mij en de kinderen. Daar heeft ALS geen verandering in gebracht. Ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten.”

36

‘Onze ideale toekomst is weg’ Kees Miedema (56) Partner van Wietske (56), diagnose ALS sinds 2013. 31 jaar getrouwd, twee kinderen: dochter van 29 jaar en een zoon van 27 jaar, een kleinzoon van negen maanden en een tweede kleinkind op komst.

Toekomst “Deze werd met het stellen van de diagnose in een keer weggevaagd. We hadden kort daarvoor door een financieel expert uit laten zoeken dat wij beiden met vervroegd pensioen konden gaan. Een toekomst, waarin wij alle dingen konden doen die nog op onze bucketlist stonden, is weg. Boos “Ja, ik ben wel boos. Ik heb weleens de neiging om iets stuk te gooien. Ik doe het niet want daar heb je alleen jezelf mee. Maar ik heb bijvoorbeeld wel uit boosheid (of was het frustratie?)  de stemkaart van de Europese verkiezingen doorgescheurd. Boos worden op Wietske is het allerlaatste wat ik zou doen.” Respect “Hoe Wietske omgaat met haar ziekte, daar heb ik ontzettend veel respect voor. Ze is altijd even positief. Natuurlijk zijn er weleens mindere momenten, maar zij blijft genieten van alles wat nog mogelijk is. Helaas wordt ze steeds minder mobiel. Maar gelukkig is haar spraak nog niet aangedaan. Carpe diem staat hoog in het vaandel.”

‘Ik wil hem nog niet missen’ Truus Lunsing (47) Partner van Henk (48), diagnose PLS sinds februari 2011. Sinds mei 2004 samen en in oktober 2005 getrouwd. Samen zoon Marijn die nu 8 jaar is. Truus heeft ook nog twee kinderen uit een vorig huwelijk Alvin (22) jaar Alinde (17). Toekomst “Dat is een lastige; ik zie ‘m wel samen maar ik weet niet hoe. Als ik zie hoe Henk achteruit gaat in zijn spraak maar ook van nog kunnen lopen naar gebonden zijn aan een rolstoel, dan realiseer ik me dat er een tijd komt dat ik alleen kom te staan. Meestal probeer ik hier niet aan te denken, maar zo af en toe vraagt Henk zich af tot hoe ver hij wil en kan gaan. Daar schrik ik iedere keer weer van. Ik wil hem nog niet missen.” Boos “Eigenlijk is het meer verdriet. Als ik gezinnetjes zie winkelen of boodschappen zie doen, of vaders tegenkom die met hun kinderen cadeautjes uitzoeken voor Moederdag. Dat kan Henk niet meer doen op de manier zoals hij zou willen. Vanwege PLS kunnen we bepaalde dingen waar we voorheen zo van genoten, zoals kamperen, niet meer doen. De caravan staat nu te koop. Dat maakt me wel een beetje boos.” Respect “Ik heb ongelooflijk veel respect voor de wijze waarop Henk met zijn ziekte omgaat. Ik weet niet of ik dit ook op deze manier zou kunnen. Hij wordt niet gehinderd door blikken of houding van anderen. Ook het doorzettingsvermogen om de beperkingen om te zetten in mogelijkheden, vind ik uitermate knap. Twee keer al heeft hij door zijn deelname aan de Tour du ALS, de Mont Ventoux met zijn driewielerligfiets bedwongen. Dat bedoel ik.”

37

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Kritische uitlatingen op Spierziektecongres Veldhoven, zaterdag 6 september 2014. Rond 10.00 uur loopt het parkeerterrein van het Conference Centre Koningshof vol. Veel nieuwe leden met ALS die benieuwd zijn naar de laatste ontwikkelingen in onderzoek en behandeling en willen praten met de topspecialisten van Nederland en/ of lotgenoten. Een korte terugblik. ’s Ochtends en ‘s middags waren er diverse diagnoseprogramma’s. Van Duchenne spierdiystrofie tot neuralgische amyotrofie en van ALS, PSMA tot PLS. Vervolgens was er in een meet & greet gelegenheid om in gesprek te gaan met de sprekers en de dagvoorzitter. Tijdens de lunch kon men op de informatiemarkt handige hulpmiddelen van diverse bedrijven uitproberen en in gesprek met wetenschappers.

aansluitend onder andere dat mensen met ALS vóór hun diagnose meer vetten blijken te hebben ingenomen dan controlepersonen zonder ALS. Dit wijst op een andere stofwisseling bij ALS. Dit moet verder onderzocht worden. Vervolgens ging drs. Nienke de Goeijen, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht in haar presentatie, getiteld ‘PEG- en PRG-sonde en voedingsadvies’ uitgebreid in op de keuze tussen PEG- en PRG-sondes. Helaas was drs. Esther Kruitwagenvan Reenen, revalidatiearts bij De Hoogstraat en UMC Utrecht,

‘De middelen kunnen ook een placebo-effect hebben’

Placebo-effect of werking? Prof. dr. L.H. van den Berg, neuroloog UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, trapte het middagprogramma voor ALS en PSMA af met de lezing ‘Wetenschappelijk onderzoek en medische ontwikkelingen bij ALS en PSMA’. Hij liet zich kritisch uit over middelen als LDN, Low Dose Naltrexone, en MitoQ, een op mitochondriën gerichte antioxidant. Er zijn mensen met ALS die MitoQ in Nieuw-Zeeland bestellen en overtuigd zijn dat beiden met name de spraak verbeteren. Van den Berg: “Middelen als LDN en MitoQ zijn nog niet met een dubbelblind onderzoek getest bij mensen met ALS. De werking kan ook een placebo-effect zijn.” Vetten Prof. dr. Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij het UMC Utrecht Hersencentrum, vertelde

verhinderd, maar gelukkig werd de lezing ‘Meer lucht, meer energie!’ over onder andere airstacken en nachtbeademing uitstekend waargenomen door Nienke de Goeijen. De keuzes bij slechter werkende ademhalingsspieren en de winst bij ademhalingsondersteuning werden besproken.

Meer weten? De verslagen van deze interessante bijeenkomsten over PLS, ALS en PSMA komen in de decembernieuwsbrief ‘Contact op maat’ van Spierziekten Nederland.

Tekst: Sonja Rademaker

Een oranje Pannenkoekenboot Het weekend van 21 en 22 juni stond helemaal in het teken van ALS. Op 21 juni was daarom de Pannenkoekenboot in Amsterdam oranje gekleurd en voeren diverse ALS-patiënten met aanhang mee. Het was een stralende dag, geen wolkje aan de lucht en een heerlijk briesje. De crew van de Pannenkoekenboot, onder leiding van eigenaar Jaap Dijkstra (hij verloor in 2013 zijn vader aan ALS en stelde deze tocht beschikbaar) en de medewerkers van ALS, hadden er ontzettend veel zin in. Er hing een opgetogen sfeer. Iedereen genoot van elkaar, van het eten, en van de sightseeing door Amsterdam. De tijd vloog voorbij en voor iedereen het wist waren terug in de haven. Er zijn filmopnames gemaakt tijdens de vaart. Bekijk de film op: https://www.youtube.com/watch?v=msMEsE_BqtA //

38

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Jan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Akke Albada, Chris Ammeraal, Wietske Arts, Gorrit-Jan Blonk, Jan R. van Dijk, Rob Idink, Truus Lunsing, Conny van der Meijden, Kees Miedema, Sonja Rademaker, Claudia Vink, Reinold Wiedemeijer en Chelsea Zijlstra. Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten   Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta.   Oplage 14.500 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso) Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl [email protected]

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een: Maandelijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _______________________________________

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _ ______________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

Eenmalige machtiging van € __________________________________ Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand. naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________

Meer informatie www.als.nl [email protected]

land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________

Volg ons op sociale media @ALSNederland

e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Stichting ALS Nederland

IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Stichting ALS Nederland

Bank Identificatie (BIC)* ________________________________________________________________________________________________________________________________ * Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.



google.com/+Stichtingals Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.

Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.

Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland

Antwoordnummer 16090



2501 VE Den Haag

U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

STRIJD MEE TEGEN ALS! Ieder op zijn eigen manier diti15e E 4 mei 20oux e

28 Vent krijk t n Mon e • Fra s u l c Vau

s.nl

dual r u o t . w ww

r Drukkerij Geprint doo

vd Heijden

’s-Hertogen

bosch

en Sampen trap S de L we A ld uit! e wer