Toetsingsmoment in GENT Datum Plaats
1 oktober 2013, 19u30-22u00 Auditorium van het Provinciaal Administratief Centrum ‘Het Zuid’, Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Aantal aanwezigen 41 (op 50 inschrijvingen) dankzij medewerking van Logo Gezond+
1. Verslag van het debat Dit verslag is geen chronologische weergave van het debat, maar is thematisch opgebouwd rond patiënten met verhoogd risico op kanker; sensibilisering en informatie; de uitnodiging; de resultaatsmededeling; en evaluatie van de bevolkingsonderzoeken naar kanker.
1.1 Sensibilisering & informatieverspreiding
Wat is de reden voor leeftijdsgrens vanaf 50 jaar bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker? Heeft dit met menopauze te maken? Wat te doen als je tot hoogrisicogroep behoort? Belangrijk dat juiste en duidelijke informatie over hoogrisicopatiënten en over leeftijdsgrenzen verspreid wordt o Ook groepen die niet uitgenodigd worden correct informeren o In folders/brieven over bevolkingsonderzoek naar borstkanker toelichten waarom vrouwen na een bepaalde leeftijd niet meer uitgenodigd worden ("want voelen zich plots verwaarloosd") en wat ze best doen in geval van klachten; hiervoor extra aandacht hebben in de laatste uitnodigingsbrief? o Goed uitleggen dat het over vroegtijdige opsporing gaat van traaggroeiende kankers o Uitleggen - op basis van wetenschappelijk onderbouwde evidentie - waarom er verschillende leeftijdsgrenzen zijn voor de doelgroepen van de 3 Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. Discussie over de vrijwillige geïnformeerde keuze: o Iedereen is inderdaad vrij om deel te nemen of niet, maar eens de info gegeven is, is het toch belangrijk dat de overheid de doelgroep blijft sensibiliseren en aanzetten tot deelnemen. Bevolkingsonderzoek valt onder preventie: Komen er Vlaamse campagnes? Zal er een lokaal of Vlaams campagnebeeld gekozen worden? Wat is mogelijk met de beperkte financiële middelen die daarvoor totnogtoe beschikbaar zijn? Vlaamse mediacampagne is belangrijk ("één beeld"), maar lokaal moet er een eigen identiteit aan de campagne gegeven worden o (Lokaal) ambassadeurs zoeken, bv. via lokale of politieke boegbeelden o Zorgen dat er "buzz" is over de bevolkingsonderzoeken o In geval van een mediacampagne moet er ook een voortraject voorzien worden, zodat iedereen voorbereid wordt, en ondertussen andere activiteiten/interventies onder embargo gezet worden o Open vraag: is het beter om het budget voor één massamediale campagne te besteden aan verschillende lokale initiatieven?
1
Wat is de rol van de Logo's? Vraag komt ook van de gemeenten hoe Logo hen kan ondersteunen, bv. voor het net gestarte bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. Er is geen mandaat voor de Logo's en bovendien is er nog geen informatie verspreid: lopen we risico dat dit een valse start is? Duidelijkheid gewenst over plan voor sensibilisering en informatie o Welke actoren, welke boodschap, welke vrijheidsgraden om lokaal iets te doen, wie is de regisseur, wat is de betrokkenheid van het zorgnetwerk,...? o Als Logo's mandaat krijgen, mag het huidige momentum niet verloren gaan want de lokale besturen zijn begroting voor de volgende zes jaren aan het opmaken. Er is behoefte aan vernieuwing qua methodieken, vooral op maat van de doelgroep: Deze discussie bleef beperkt tot vernieuwing qua aanpak naar de huisarts toe: o Centrum voor Kankeropsporing heeft pilootproject voor borstkankeropsporing om huisartsen te informeren over screeningsstatus van zijn/haar patiënten, maar het aanbieden van deze informatie is gebonden aan strikte privacyregels o Pleidooi voor aanpassingen aan softwarepakketten van huisartspraktijken zodat juiste codering in het GMD ervoor zorgt dat huisarts info heeft over de screeningsstatus o Mogelijkheden via GMD+ verder onderzoeken en ontplooien want nu "dood hoekje". Belang van informatieverspreiding: Informatieverspreiding over bevolkingsonderzoeken naar kanker moet aandacht hebben voor volgende aspecten: o Terminologie ("positief of negatief resultaat" wordt vaak verkeerd begrepen en verwisseld; beter te spreken over "afwijkend of normaal resultaat"; cf. forum op de website van de Gezondheidsconferentie) o Voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker: dubbele lezing als troef uitspelen; duidelijk overzicht geven van geografische spreiding van erkende mammografische eenheden; o Voor bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker: verschil uitleggen tussen bevolkingsonderzoek en opportunistische screening; uitleggen wat de (huidige beperkte) garantie is op kwalitatief onderzoek (doordat Centrum voor Kankeropsporing en Stichting Kankerregister informatie verzamelen over vervolgonderzoeken en dit opvolgen) o Overheid moet zorgen voor wetenschappelijk onderbouwde evidentie en dit delen met het veld (huisartsen, Logo's,...).
1.2 Selectie & uitnodiging
Belang van uniforme uitnodigingsbrief voor de 3 bevolkingsonderzoeken o Zelfde logo en zelfde opbouw qua inhoud (Centrum voor Kankeropsporing voegde toe dat dit gebeurt en dat er nu centrale versturing is van de uitnodigingsbrieven) Naar aanleiding van het persbericht op 1 oktober over de start van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker werd op het toetsingsmoment een voorlopige brochure over dit bevolkingsonderzoek verspreid: o Rol van arts wordt niet besproken in de folder (Centrum voor Kankeropsporing deelde mee dat alle huisartsen in Vlaanderen komende week een pakket krijgen met folder, de iFOBTtest, en schematisch overzicht met - omwille van de gefaseerde implementatie - informatie over welke leeftijden wanneer uitgenodigd worden en uitleg over stappen in het bevolkingsonderzoek; informatie is grotendeels gebaseerd op richtlijnen die door Domus Medica uitgewerkt werden) o Huisartsen vinden het onbegrijpelijk dat (1) er een persbericht is en zij nog geen informatie ontvangen hebben en (2) zij vaak als laatste ingelicht worden, wat een gemiste kans is, aangezien zij vaak als eerste aangesproken worden door hun patiënten (vastgelegde strategie in verband met mededeling over bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker: 1. pers, 2. 2
communicatie op de website www.bevolkingsonderzoek.be en naar de huisartsen, 3. uitnodigingsbrief met test naar de doelgroep); huisartsen worden ingelicht dat ze binnen de context van het bevolkingsonderzoek zelf geen iFOBT-test kunnen geven (wel met ander nomenclatuurnummer) o Ook gastro-enterologen betonen interesse voor het informatiepakket (Centrum voor Kankeropsporing zal dit met de wetenschappelijke vereniging van de gastro-enterologen bespreken) o Mogelijkheden om de informatie over bevolkingsonderzoeken via de LOK's te bespreken zijn er, maar bereiken enkel de huisartsen o Leeftijdsgrens van 56 tot en met 74 jaar staat niet vermeld in de folder (werd ondertussen door Centrum voor Kankeropsporing aangepast). Het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker loopt al enkele maanden maar huisarts merkt daar nog niet veel van: wat is daarvoor de verklaring? o Omdat Centrum voor Kankeropsporing enkel een aanmoedigingsbrief naar vrouwen stuurt die zich de laatste 3 jaren niet op baarmoederhalskanker hebben laten screenen, is het mogelijk dat - als vrouwen door de huisarts al goed gesensibiliseerd worden, er weinig vrouwen de brief ontvangen hebben en er vragen over stellen. Is er een meerwaarde om de uitnodigingsbrief in een andere taal (mee) te sturen (eventueel in het Nederlands, maar met zelfde brief in andere taal)? o Dit is (politiek) momenteel niet haalbaar, noch gewenst o Bovendien is de moedertaal van de uitgenodigde niet gekend. Diversifiëren van de informatie (en bv. visueel ondersteunen van de boodschap) per (sub)doelgroep is noodzakelijk Is de nieuwe generatie klaar voor digitale uitnodiging? o Kan eventueel versterkend werken, want is er al een cultuur in Vlaanderen dat verspreiding van informatie (ook als het overheidsinformatie is) via digitale kanalen als vertrouwelijk beschouwd wordt?
1.3 Resultaatsmededeling
Hoe moeten gezondheidswerkers uitleggen dat er geen uitslagbrief komt voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker? o Omwille van restrictieve privacywetgeving o Omdat het vooral een afspraak tussen de zorgverstrekker en de patiënt betreft (het Centrum voor Kankeropsporing werkt faciliterend en bewaakt de kwaliteit) In geval van afwijkend resultaat dubbele versturing naar zowel staalafnemer als naar huisarts (indien verschillend), want huisarts wenst ook alle informatie (zeker resultaat van het uitstrijkje) voor verdere opvolging. Wat is de maximale wachttijd voor ontvangst van resultaat na screeningstest? o Aantal dagen is niet belangrijk (hoewel meer dan 3 weken lang is, zelfs voor personen zonder klachten), zolang het duidelijk is hoe lang moet gewacht worden o (Te) lang moeten wachten is vaak argument om voor opportunistische screening te kiezen, dus wachttijd best beperken.
3
1.4 Beleid, monitoring & evaluatie
Hoe gaan we de effectiviteit van de sensibiliserings- en informatiecampagnes meten? o Participatiegraad van 50% voor bevolkingsonderzoeken naar borstkanker meet enkel de deelname van de uitgenodigden; andere berekening van participatie nodig Toegepast onderzoek naar de effectieve middelen/interventies om de (sub)doelgroepen te bereiken is nodig, maar ook zonder de onderzoekresultaten verder doen op de begane weg, want onderzoeksresultaten zullen vooral versterkend effect hebben Bevolkingsonderzoeken uitvoeren zonder evaluatie is zinloos, zeker in de huidige context van schaarse middelen, en omdat er publieke middelen gebruikt worden is een minimum aan deelnamebereik gewenst, maar niet alleen focussen op participatiegraad. Ook evaluatie voorzien van screening zelf: Nood aan klantonderzoek over de 3 bevolkingsonderzoeken naar kanker o Bv. voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker belangrijk om na te gaan hoe vrouwen de mammografie ervaren; klachten komen slechts sporadisch telefonisch binnen. Opportunistische screening en overscreening aanpakken (navraag in de zaal toonde aan dat er overscreening was/is i.g.v. opsporing van baarmoederhalskanker: vele jonge vrouwen gingen tot voor kort jaarlijks voor een uitstrijkje) o Moeilijk omdat bevoegdheden van Vlaamse overheid dit niet toelaten o Weerom wordt het belang van informatie benadrukt, ook door de zorgverstrekkers o Arts responsabiliseren én nomenclatuur laten aanpassen, zeker voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker).
2. Conclusie Informatie verspreiden over de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker is cruciaal, zowel voor burgers als zorgverstrekkers, en zeker aandacht hebben voor nodige toelichting bij de leeftijdsgrenzen van de doelgroepen, uitleg over preventie na bevolkingsonderzoek, en duidelijke informatie over hoogrisicogroepen en wat ze moeten doen. Nood aan sensibiliseringsstrategie die centraal, in samenwerking en afspraak met alle betrokken actoren, ontwikkeld wordt en die lokaal kan ingevuld worden: "één boodschap, vele boodschappers".
4
3. Aanwezigheidslijst Naam Aerssens An Bauwens Kathleen Beirnaert Kathleen Bleyen Luc De Busscher Katia De Cannière Anne-Sophie De Clercq Lore De Groote Steven De Koker Catherine De Man Linde De Muynck Katrien De Roose Inge De Vriendt Mariane Declercq Maarten Dejaegere Liesbet Delepierre Joke Doyen Nancy Geboes, Prof. dr. Karen Goetghebuer Sophie Goethals Joke Goktepe Zeynep Hendrikx Tom Herreman Hilde Hugelier Marleen Kerstens Birgit Martens Patrick Mettepenningen Bruno Mortier Margarete Naudts Cindy Notenbaert Bettina Pauwels Jasmien Pieters Els Reyntens Sarah Roesbeke Marleen Van de Walle Liselot Van Ginckel Rein Van Herck Koen Vanden Bussche Piet Vandenberghe Stijn Vandeputte Lieven Vervondel Inge
Organisatie Arteveldehogeschool Gent Logo-Waasland vzw OCMW Lokeren CvKO afdeling Gent Logo-Waasland vzw wijkgezondheidscentrum Rabot Logo Gezond+ vzw CM Midden-Vlaanderen Gemeentebestuur Kaprijke HERA Gezondheidsdienst Stad Gent Centrum voor Kankeropsporing - afdeling Gent The Network: TUFH VIGeZ Logo Midden-West-Vlaanderen Mensura Universitair Ziekenhuis Gent Logo Dender Logo Brugge-Oostende Integratiedienst - Departement Bevolking en Welzijn Stad Gent wijkgezondheidscentrum Rabot OCMW-raadslid Logo Gezond+vzw HERA CvKO Logo Gezond+ vzw UGent
Logo Gezond+ OMEHAK Logo Gezond+ vzw Logo Gezond+ VAZG WGC De sleep Universiteit Gent HERA huisarts, Domus Medica AZ St. Jan Brugge Logo-Waasland vzw
5
