Toepassing van de WGBO in een psychogeriatrisch verpleeghuis

Toepassing van de WGBO in een psychogeriatrisch verpleeghuis Een bericht uit de praktijk Caroline Flierman—de Groot Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 53 (1998), p. 944-957

Inhoud • Beoordeling van wilsonbekwaamheid • Besluitvorming • Het levenseinde • Slot • Literatuur Mensen die voor dementerende verpleeghuisbewoners zorgen, hebben de laatste jaren te maken gekregen met een stortvloed aan nieuwe wetgeving. Een van de nieuwe wetten is de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), een onderdeel van het Burgerlijk Wetboek (BW). In dit artikel wordt beschreven welke invloed de WGBO heeft op de dagelijkse gang van zaken in een psychogeriatrisch verpleeghuis. In de WGBO wordt de relatie tussen hulpverlener (arts verpleegkundige ziekenverzorgende ) en hulpvrager (patiënt) gezien als een contractuele relatie: er is sprake van een geneeskundige behandelingsovereenkomst. De WGBO is in het leven geroepen om patiënten te beschermen. Zij zijn immers afhankelijk en kwetsbaar, en het geneeskundig en verpleegkundig handelen kan ingrijpende gevolgen hebben. Centraal in de WGBO staat daarom het zelfbeschikkingsrecht, het recht van een patiënt om zelf te bepalen hoe hij zijn leven wil inrichten. Een tweede uitgangspunt van de WGBO is de norm ‘zorg van een goed hulpverlener’: een hulpverlener heeft een professionele verantwoordelijkheid. Deze twee uitgangspunten kunnen in de praktijk van de zorg voor dementerende mensen op gespannen voet met elkaar staan. In hoeverre moet je bijvoorbeeld een demente verpleeghuisbewoner die niet wil drinken stimuleren om dat toch te doen? Het zelfbeschikkingsrecht is geconcretiseerd in de WGBQ. Deze wet bepaalt dat een geneeskundige of verpleegkundige handeling alleen rechtmatig is als de patiënt adequaat is geïnformeerd en hij op basis van die informatie toestemming heeft gegeven. Een verpleeghuisbewoner daarentegen die er geen blijk van geeft de op zijn bevattingsvermogen afgestemde, voor de beslissing noodzakelijke informatie te begrijpen, wordt als wilsonbekwaam beschouwd. Een ander, een vertegenwoordiger van de patiënt, zal dan de vereiste toestemming moeten geven. De beslissingen die in een verpleeghuis worden genomen zijn zeer uiteenlopend van aard. Die beslissingen kunnen variëren van de manier waarop iemand gewassen en gekleed wordt tot en met de wijze waarop iemand sterft. Belangrijk hierbij is dat de verpleeghuisbewoners— ondanks hun beperkingen — zoveel mogelijk zelf hun beslissingen kunnen nemen. Dit vloeit ook voort uit het zelfbeschikkingsrecht. De WGBO is ruim drie jaar geleden in werking getreden en heeft voor de dagelijkse praktijk in een psychogeriatrisch verpleeghuis veranderingen teweeggebracht. Er bestaat in de medische en verpleegkundige sector soms een zekere huiver voor wetgeving. Die huiver is — zoals ik zal laten zien — ongegrond. De WGBO is voortgekomen uit een

gedachtewisseling tussen praktijkmensen en wetgevingsjuristen De wet beïnvloedt dus niet alleen de praktijk omgekeerd zijn er invloeden van de praktijk op het recht. De wet laat ook mimte voor inkleuring door de praktijk; niet alles is exact geregeld. Ik zal beschrijven hoe de vertegenwoordigingsregeling van de WGBO wordt toegepast in een willekeurig algemeen psychogeriatrisch verpleeghuis. De indrukken uit dit ene verpleeghuis in een middelgrote gemeente kunnen uiteraard niet worden gegeneraliseerd voor de gehele sector. Achtereenvolgens zal ik ingaan op de beoordeling van wils(on) bekwaamheid, op besluitvorming in het algemeen en op besluitvorming rond het levenseinde.

Beoordeling van wilsonbekwaamheid Huidig recht De WGBO definieert een wilsonbekwame persoon als ‘iemand die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’ (artikel 7: 465 lid 1 BW). Het woordje ‘ter zake’ is essentieel: het gaat erom of de patiënt wilsonbekwaam is in verband met een bepaalde kwestie. Totdat het tegendeel blijkt, dient een patiënt voor wilsbekwaam te worden gehouden. Soms is het duidelijk dat iemand wilsonbekwaam is: een comateuze patiënt kan geen toestemming voor een behandeling geven. Vaak is er twijfel mogelijk. De beslissingen die de betrokkene zelf kan nemen behoren te worden gerespecteerd. De wet biedt ons geen criteria en evenmin een procedure om wils(on)bekwaamheid vast te stellen. Het is de taak van de hulpverlener (eventueel in overleg met de curator of mentor) om te beslissen of de betrokkene al dan niet wilsbekwaam is.

De praktijk In de praktijk is het vaststellen van wilsonbekwaamheid niet altijd eenvoudig, omdat — vooral bij personen met een beginnende dementie — ‘heldere’ momenten afgewisseld kunnen worden door verwarde. Naarmate het ziekteproces vordert, wordt communiceren steeds moeilijker. In het eindstadium is het nagenoeg onmogelijk je een beeld te vormen van het bevattingsvermogen en de wensen van de betrokkene. Van de Klippe heeft in een overzichtsartikel zes benaderingswijzen van wilsonbekwaamheid beschreven en geanalyseerd. Een betrokkene kan als wilsbekwaam (competent) worden beschouwd, indien hij: 1. er blijk van geeft dat hij in een bepaalde kwestie een keuze maakt; 2. een redelijke beslissing neemt (de competentiebeslissing is afhankelijk van het resultaat); 3. voor zijn besluit rationele redenen kan aangeven en de besluitvorming niet wordt beïnvloed door een eventuele geestesstoornis; 4. in staat is de aangeboden informatie te begrijpen; 5. de informatie heeft begrepen; 6. (a) er blijk van geeft dat hij de verstrekte informatie heeft begrepen; (b) voor zijn keuze rationele motieven heeft en (c) een keuze maakt op basis van ziektebesef of ziekte_inzicht.,i Het beoordelen van wilsonbekwaamheid is vooral een taak voor de artsen. Ter ondersteuning neemt de psycholoog bij alle verpleeghuisbewoners een neuropsychologisch onderzoek af. Er is geen vaste methode of protocol om wilsonbekwaamheid vast te stellen. Ik heb de drie verpleeghuisartsen gevraagd hun voorkeur uit te spreken voor een van de zes bovengenoemde benaderingen van wilsonbekwaamheid.

Een van de artsen kiest voor een combinatie van methode 1, 4 en 5; deze arts peilt vooral het algemene begripsvermogen. Een andere arts kiest voor criterium 4 (feitelijk begrip): Je merkt in een gesprek of iemand de uitleg snapt. Ook let ik op non—verbale reacties. Het is ook mogelijk dat iemand wel toestemming kan geven voor een griepinjectie, maar toestemming voor een onderzoek naar de oorzaak van bloedverlies is van een andere orde. Het gaat erom of de bewoner snapt waar het in dit geval om gaat en wat de consequenties zijn.’ De derde arts kiest voor criterium nummer 3. Zij vindt het belangrijk dat een patiënt zijn keuze rationeel motiveert. Door de verpleegkundigen en ziekenverzorgenden wordt weinig gediscussieerd over deze problematiek. Een verpleegkundige op de afdeling dagbehandeling: ‘Bij de beoordeling van wilsonbekwaamheid wordt bekeken of iemand begrijpt wat er verteld wordt. Een ander ijkpunt is hoe iemand zijn geldzaken regelt.’ In de dagelijkse praktijk is de houding van de ziekenverzorgende cruciaal: neemt zij de bewoner serieus, let ze op lichaamstaal? De meeste bewoners kunnen vaak nog goed aangeven of ze, willen wandelen, war ze willen eten, welke kleding ze willen dragen. Maar vaak kost het de ziekenverzorgende toch wel enige moeite om erachter te komen welke wensen een bewoner heeft. Een ziekenverzorgende: ‘Ik doe dat door elke keer opnieuw dezelfde vraag te stellen. Als de bewoner steeds in één lijn antwoordt, dan krijg ik een goede aanwijzing over zijn of haar wensen.’ De vertegenwoordigers van bewoners hanteren geen vaste criteria. Zij letten veelal niet alleen op begrip, maar ook op het gedrag: dwalen, rommelen met geld, nachtbraken, knoeien met ontlasting et cetera. Een familielid: Mijn broer kon zijn gedachten niet meer ordenen, hij kon ook niet goed meer praten. Je merkte het aan zijn hele doen en laten. Het was vrij duidelijk.’ Ook het oordeel van hulpverleners legt bij sommigen veel gewicht in de schaal.

Beschouwing De Nederlands Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA) gaat in de meningsvormende nota ‘Medische zorg met beleid’ uit van het ‘principe van beschermde autonomie’, dat wil zeggen: de autonomie van een demente patiënt wordt zoveel mogelijk gerespecteerd. De bewoner wordt dus ‘vrij gelaten in zijn gedragingen, tenzij het gaat om een gedrag of besluit met een ernstig gevolg’.[ Uitgangspunten zijn (1) dat bij de beoordeling van wilsbekwaamheid wordt gelet op het besluitvormingsvermogen en niet op de uitkomst van de beslissing en (2) dat wilsbekwaamheid beslissingsafhankelijk is. Dit betekent onder andere dat in een complexe situatie hogere eisen aan de bekwaamheid van de bewoner gesteld kunnen worden. Onder het motto ‘beter te dwalen aan de kant van het leven, dan aan de kant van de dood’, stelt de NWA voor om (3) wanneer het gaat om het wensen van een levensreddende behandeling, in beginsel uit te gaan van wilsbekwaamheid. Daarbij stelt zij voorop dat de behandeling geen onevenredig grote belasting voor de patiënt mag betekenen en dat de behandeling effectief moet zijn. De problematiek van het vaststellen van wils(on)bekwaamheid blijkt niet het grootste punt van discussie binnen het verpleeghuis. Eenvoudige beslissingen ten aanzien van de dagelijkse verzorging worden zoveel mogelijk door de bewoners zelf genomen. Echter, de overgrote meerderheid van bewoners wordt bij het nemen van meer ingrijpende (medische) beslissingen als wilsonbekwaam beschouwd. Deze min of meer algemene vooronderstelling van wilsonbekwaamheid heeft te maken met het feit dat de meeste bewoners pas in een gevorderd stadium van hun ziekte (dementie) worden opgenomen in het verpleeghuis. Daarom is het voor de praktijk van alledag niet problematisch dat de artsen verschillend denken over de vaststelling van wilsonbekwaamheid. Besluitvorming

Huidig recht Ingevolge de WGBO kan een patiënt alleen worden behandeld, indien hij — op basis van door de hulpverlener verstrekte informatie — voor die behandeling toestemming heeft gegeven

(informed consent, art. 7: 450 lid 1 juncto 448 BW). Artikel 7: 465 lid 3 BW bepaalt — kort gezegd — dat de belangen van een wilsonbekwame patiënt worden behartigd door een vertegenwoordiger. Deze worden in een hiërarchische volgorde genoemd: (1) de door de rechter benoemde curator of mentor, (2) de door de patiënt persoonlijk gemachtigde, (3) de echtgenoot of levensgezel en (4) ouder, kind, broer of zus. Uit het systeem van de vertegenwoordigingsregeling van de WGBO kan worden afgeleid dat de hulpverlener de eindverantwoordelijkheid voor de hulpverlening draagt. De bevoegdheid van een vertegenwoordiger is begrensd. Hij dient de patiënt zoveel mogelijk bij de vervulling van zijn taak te betrekken (art. 7: 465 lid 5 BW). Het is mogelijk dat een hulpverlener op grond van de norm van goed hulpverlenerschap de beslissing van een vertegenwoordiger naast zich neerlegt (art. 7: 465 lid 4 BW). Een vertegenwoordiger kan geen vervangende toestemming geven voor een opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis of algemeen psychiatrisch ziekenhuis. Als in een noodsituatie de tijd ontbreekt om toestemming aan de vertegenwoordiger te vragen, kan men zonder toestemming besluiten tot behandeling of onderzoek, mits hiermee ernstig nadeel voor de patiënt kan worden voorkomen (art. 7: 466 lid 1 BW). Verzet van de wilsonbekwame persoon dient evenwel gerespecteerd te worden. Bij een zich verzettende patiënt mag een ingrijpende verrichting alleen uitgevoerd worden, als dit nodig is om ernstig nadeel te voorkomen (art. 7: 465 lid 6 BW). Een persoon kan, vooruitlopend op de mogelijkheid dat hij in de toekomst wilsonbekwaam kan worden, bij voorbaat toestemming voor een onderzoek of behandeling weigeren. Een schriftelijke wilsverklaring waarin de (wilsbekwame) betrokkene de wens te kennen geeft bepaalde behandelingen of onderzoekingen niet te willen ondergaan, geldt bij onbekwaamheid als een weigering van toestemming (art. 7: 450 lid 3 BW). Een voorbeeld van zo’n negatieve schriftelijke wilsverklaring is de non—reanimatieverklaring. Alleen een hulpverlener (niet een vertegenwoordiger) kan aan een negatieve schriftelijke wilsverklaring voorbijgaan als hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht.

De praktijk De WGBO heeft voor de dagelijkse praktijk veranderingen teweeggebracht. Een arts: ‘Bij de introductie van de nieuwe wetgeving werd een harde botsing verwacht, maar het viel mee. Het bleek vooral om de geest van de wet te gaan en dat stelde gerust.’ In de praktijk wordt veel overleg gevoerd tussen (onder anderen) ziekenverzorgenden, artsen en vertegenwoordigers. De bewoner is daar zelden bij aanwezig. Uitgangspunt bij het nemen van beslissingen is dat de ‘restcapaciteit van betrokkene gehonoreerd’ dient te worden. Een arts: Je kunt gemakkelijk de misser maken, dat je altijd ‘zaken doet’ met de vertegenwoordiger. In sommige gevallen kan de bewoner best zelfde beslissing nemen. De wetgeving zorgt ervoor dat je meer stilstaat bij wat iemand zelf nog kan. Er is een duidelijke accentverschuiving.’ Het is niet altijd eenvoudig om te bepalen welke beslissingen een bewoner zelf kan nemen. Bij ingrijpende beslissingen wordt altijd de familie geraadpleegd. Een arts geeft als voorbeeld dat een bewoner wel zelf kan kiezen of hij een bril nodig heeft, maar: ‘een staaroperatie is wat anders. Ik bekijk dan of de bewoner er baat bij heeft en of je dat ook kunt uitleggen’. Sinds de invoering van de WGBO heeft men moeite gehad voor iedere wilsonbekwame bewoner een vertegenwoordiger te vinden. Een arts: ‘De WGBO bracht een bewustwordingsproces op gang. Vroeger werkten we met een eerste en tweede contactpersoon, meestal het familielid dat bij de opname aanwezig was. Als bij een vraag of probleem de eerste contactpersoon niet thuis was, belden we de tweede. Nu wachten we net zolang tot we de vertegenwoordiger kunnen bereiken, tenzij de situatie acuut is. We houden ons ook aan de wettelijke volgorde van vertegenwoordigers. Soms zegt een dochter dat we haar moeten bellen als er iets met vader is,

want dan wordt moeder met rust gelaten. We vragen nu aan de echtgenote of zij daar ook zo over denkt. Het is winst dat we beter op het systeem letten.’ De meeste vertegenwoordigers zijn onbenoemde (informele) vertegenwoordigers: familieleden of vrienden en vriendinnen — die niet tevens levensgezel zijn — van de bewoner. Een goede vriend of vriendin kan volgens de WGBO eigenlijk alleen als curator, mentor of persoonlijk gemachtigde een vertegenwoordigersrol vervullen. Persoonlijk gemachtigden en door de rechter benoemde vertegenwoordigers (curatoren en mentoren) zijn er weinig. Een arts geeft aan moeite te hebben met een onbekende als mentor, omdat ‘een onbekende moeilijk de belangen van een bewoner kan behartigen. Als niemand zich om een bewoner bekommert, kan het verpleeghuis nog beter zelfde beslissingen nemen’. Als belangrijkste redenen om in sommige gevallen toch mentorschap aan te vragen noemen de artsen conflicten binnen de familie en de situatie dat er verschillende familieleden zijn die de bewoner willen vertegenwoordigen. Opvallend is dat sommige vertegenwoordigers die geen familie van de bewoner zijn, wel als bewindvoerder zijn benoemd, maar niet als mentor. Veel vertegenwoordigers geven aan dat zij hun taak zwaar vinden. Zij zien hun familielid geestelijk en lichamelijk veranderen, moeten — in de nabije toekomst — van hem afscheid nemen én moeten beslissingen nemen waarover zij zich later misschien schuldig zullen voelen. Dit schuldgevoel is meestal onterecht; de hulpverlener heeft immers de eindverantwoordelijkheid voor de zorgverlening. De hulpverlener neemt de eindbeslissingen, niet de vertegenwoordiger. De vertegenwoordigers wegen meestal de voor— en nadelen van een voorstel van de arts af, maar kiezen meestal niet eenduidig voor een bepaalde beslisstandaard, zoals veronderstelde wil of bestwil.II Een echtgenote neemt wel duidelijk de veronderstelde wil van haar man als leidraad bij de besluitvorming: ‘Ik weet dat mijn man niet snel zal kiezen voor een operatieve ingreep. We hebben daar vroeger naar aanleiding van een andere situatie vaak over gesproken.’ Een curator: ‘Beslissen doe ik op mijn gevoel. Vroeger keek ik naar wat mijn broer zelf wilde, want aanvankelijk kon hij een en ander best aangeven. Nu zegt hij dat ik moet doen wat het beste voor hem is. Maar als hij iets echt niet wii, dan laat ik die behandeling niet doorgaan.’ Emoties Spelen menselijkerwijs ook een roi bij het nemen van een beslissing. Een dochter: ‘Ik maak me snel zorgen, omdat ik graag wil dat het goed met moeder gaat. Als kind verleg je steeds je grenzen.’ Ook voor de artsen is het moeilijk om te kiezen tussen veronderstelde wil en bestwil. Een arts geeft als recent voorbeeld de casus van een bewoner die Jehovagetuige is en voordat zij dement werd te kennen had gegeven geen bloed van anderen te willen ontvangen. Ze kreeg een heupfractuur en moest geopereerd worden. Wanneer de situatie van deze wilsonbekwame vrouw levensbedreigend zou worden en zij bloed van anderen nodig heeft, kon de arts niet op voorhand zeggen of overeenkomstig haar wil dan wel om bestwil gehandeld zou worden. Het is niet altijd mogelijk om te ontdekken wat de actuele wil van een dementerende is en zeker niet in een situatie waarin snel hulp geboden dient te worden. Indien de bovenbedoelde bewoonster een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld die inhoudt dat zij geen bloed van anderen wil ontvangen, mag volgens de WGBO geen bloedtransfusie gegeven worden, hoe moeilijk dit ook is voor de omstanders. Ook kan uit de norm ‘zorg van een goed hulpverlener’ worden afgeleid dat religieuze bezwaren tegen een bepaalde behandeling gerespecteerd dienen te worden. Welke medische beslissing uiteindelijk genomen wordt hangt altijd af van de totale situatie. Aandachtspunten die door de artsen werden genoemd zijn: 1. de medische indicatie en prognose; 2. voor— en nadelen van de behandeling; De twee hierbovengenoemde aspecten zijn in hun samenhang de voornaamste punten van overweging. Gelet wordt op de belasting door diagnostische handelingen en op de therapeutische consequenties. Zo wordt een ziekenhuisopname als een zwaar middel gezien. Een

dementerende is vaak zeer ontredderd in een andere omgeving en daarbij komt dat het begrijpen van uitleg door de hulpverlener en het doorstaan van een soms pijnlijke ingreep voor de bewoner vaak erg moeilijk is. 3. kwaliteit van leven; In de praktijk speelt dit begrip een bescheiden rol. Bij een demente bewoner die nog plezier in het leven heeft, zal wellicht eerder besloten worden tot een levensreddende behandeling. Het is niet mogelijk het begrip kwaliteit van leven te operationaliseren. Wel is de stemming van de bewoner een belangrijk ijkpunt. Hiervoor zijn gedragsobservatieschalen ontwikkeld. De psycholoog van het verpleeghuis waarschuwt: ‘Je moet uiterst voorzichtig zijn met het trekken van conclusies, want je kijkt met behulp van eigen normen en waarden en je hebt ook te maken met interacties van mensen in de omgeving. Apathie, bijvoorbeeld, kan ook wijzen op verveling. Je maakt je een voorstelling van kwaliteit van leven en niet meer dan dat. Uit psychologisch onderzoek is gebleken dat hoogstwaarschijnlijk alle dementen psychisch lijden.’ 4. de invloed van de vertegenwoordiger; Een arts: ‘Soms kan de familie de bewoner niet missen; zijn leven vertegenwoordigt een bepaalde waarde.’ 5. eerdere (schriftelijke) wilsverklanngen van de bewoner; Als een bewoner een euthanasieverklaring heeft, zal minder snel besloten worden tot een levensreddende (be)handeling. 6. verbale en nonverbale wilsuitingen van de bewoner, bijvoorbeeld verzet. Bij dit alles geven de artsen enkele grenzen aan. Een arts is nooit gehouden tot medisch zinloos handelen, zoals het geven van een infuus in de stervensfase. Een arts: ‘Medisch zinvol/zinloos handelen is niet exact af te grenzen. Het is afhankelijk van de context van de bewoner. Ik heb gelukkig nog nooit een veto hoeven te geven. Door overleg kwam ik er altijd uit.’ Verzet van een bewoner wordt in het algemeen gesproken serieus genomen. Het gebeurt wel dat bewoners hun mond stijf dichthouden tijdens het eten. In die situatie wordt geprobeerd de oorzaak van het verzet op te sporen: is het een algemene afweerhouding, wil de bewoner niet meer leven of lust de bewoner het aangeboden voedsel niet? Zowel de artsen als verplegenden en vertegenwoordigers benadrukken dat de arts uiteindelijk de eindverantwoordelijkheid heeft. Dit volgt ook uit het systeem van de WGBO. Soms zijn arts en vertegenwoordiger het niet met elkaar eens. Veel praten is dan het motto. Er kan een tweede arts worden geconsulteerd of een compromis worden voorgesteld. Een arts gaf als voorbeeld: ‘Een dochter van een diep demente vrouw wilde dat haar moeder sondevoeding kreeg. Dit zou echter een medisch zinloze handeling zijn. Ik heb toen afgesproken het te proberen, maar wel te stoppen als haar moeder de sonde er drie maal uitgetrokken zou hebben.’

Beschouwing Er is de laatste tien jaar een duidelijke omslag in het denken over medische en yerpleegkundige besluitvorming waarneembaar. In het verpleeghuis dat ik bezocht, wordt meer dan voorheen overleg gevoerd met vertegenwoordigers van bewoners en is er meer openheid De onderzoeken van Van der Maas en Van der Heide bevestigen dat verpleeghuisartsen meer dan gemiddeld overleg plegen. Hoewel regelgeving als zodanig niet wordt afgewezen, heeft men in het verpleeghuis meer houvast aan (onderlinge) discussie en ethische bezinning dan aan wet en recht. Zowel hulpverleners als vertegenwoordigers geven aan dat zij een probleem liever niet aan de rechter voorleggen. De NWA—nota ‘Medische zorg met beleid’ noemt ten aanzien van het behandelbeleid twee uitgangspunten: (1) er moet zoveel mogelijk worden uitgegaan van de actuele wil van de patiënt en (2) het behandelbeleid is niet gericht op genezing, maar op het welbevinden van de patiënt. Deze zienswijze komt in grote lijnen overeen met de praktische gang van zaken in het door mij bezochte verpleeghuis.

Het levenseinde Huidig recht De WGBO is bij beslissingen rondom het levenseinde op dezelfde wijze van toepassing als bij gewone medische en verpleegkundige beslissingen. Een vertegenwoordiger kan niet voor een ander beslissen tot euthanasie. Immers, euthanasie wordt door Leenen in het Handboek gezondheidsrecht gedefinieerd als een opzettelijk levensbeeindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek’.i.: De juridische status van de euthanasieverklaring, een positieve wilsverklaring inhoudende een verzoek om euthanasie in een omschreven situatie, is omstreden. Een euthanasieverklaring is niet zonder meer gelijk te stellen aan een actueel verzoek tot euthanasie. Een arts kan nooit verplicht worden om hier gehoor aan te geven. Euthanasie is nog altijd strafbaar. De arts zal in beginsel niet vervolgd worden, mits hij zorgvuldig heeft gehandeld. Per 1 november 1998 worden vijf regionale toetsingscommissies euthanasie ingesteld die de zorgvuldigheid zullen beoordelen en de officier van justitie hierover een zwaarwegend advies zullen geven. De arts heeft zorgvuldig gehandeld, indien: a. er sprake was van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek; b. er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt naar heersend medisch inzicht; c. de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd; en d. de levensbeëindiging medisch zorgvuldig is uitgevoerd. In de toelichting op de regeling wordt gesteld dat, indien twijfel is over de oordeelsvorming van de patiënt, de procedure voor gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek gevolgd dient te worden. Gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek worden altijd getoetst door de officier van justitie.

De praktijk De beslissingen die rond het levenseinde genomen moeten worden zijn bijzonder gecompliceerd. Eerlijkheid en openheid zijn rondom een stertbed van het grootste belang. Uit het voorgaande blijkt dat een demente bewoner niet tot het uiterste wordt doorbehandeld. Als er geen verbetering meer wordt verwacht, wordt in overleg met de familie besloten tot abstineren. Soms heeft een vertegenwoordiger het daar moeilijk mee. Een verpleegkundige: ‘Ik zeg nog wel eens tegen familie: Denk je eens in dat jij ook zo oud bent en dement. Soms veranderen mensen dan van mening.’ Met adequate pijnbestrijding hebben weinigen moeite, ook niet wanneer dit de dood bespoedigt. Het is aan de stervende zelf om te bepalen wat hij nog wil eten of drinken. Soms drinkt een bewoner alleen kleine slokjes of worden alleen nog zijn mond en lippen bevochtigd. Een arts: Er zijn geen scherpe criteria om te bepalen wanneer het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht medisch zinvol is. In ieder geval is langdurige kunstmatige vochttoediening niet zinvol bij een dalende levenslijn. Naar de huidige inzichten neemt het dorstgevoel af en leidt een

vochttekort tot een vermindering van het lijden. Doordat oedemen afnemen, wordt de benauwdheid minder erg. Het sterven wordt dan mild, mits goede pijnbestrijding gegeven wordt.’ Over actief levensbeëindigend handelen is het laatste woord nog niet gezegd. De meerderheid van de bij de zorg betrokken mensen, hulpverleners en vertegenwoordigers is van mening is dat levensbeëindigend handelen bij een demente bewoner niet verantwoord is, zelfs al heeft de bewoner toen hij nog wilsbekwaam was een schriftelijke wilsbeschikking opgemaakt, waarin staat dat hij euthanasie wenst als hij dement is geworden. Het is moeilijk om vast te stellen wanneer het moment gekomen is om aan de wilsbeschikking uitvoering te geven. Een vertegenwoordiger: ‘Een wil van tien jaar geleden is niet meer de wil van nu. Sommige mensen willen liever dood zijn als ze blind zijn, maar als het zo ver is, willen ze toch verder leven.’ Een ziekenverzorgende: ‘Ik vind wel dat “euthanasie” bij dementerenden moet kunnen. Het is best moeilijk dat mensen die bewust voor die wilsbeschikking hebben gekozen niet worden geholpen. Ik voel me schuldig als iemand niet mag sterven zoals hij had gewild.’ Een arts zegt geen voorstander te zijn van actief levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame bewoners en geeft de volgende argumentatie. ‘Er is op dat moment geen weloverwogen verzoek en mensen kunnen in de loop van de tijd hun grenzen verleggen. Bovendien is het moeilijk om de ernst van het lijden van een demente bewoner in te schatten. De meldingsprocedure speelt ook een rol (je moet er niet aan denken in de situatie van Prins of Kadijk te verkeren).’ De arts had ook een persoonlijk motief: niet op de stoel van God willen zitten. Ze plaatst een kanttekening bij haar betoog: ‘Toch is het misschien niet ondenkbaar, als er bij een wilsonbekwame ondraaglijk lijden is en er geen uitzicht op verbetering is ... ls het zou mogen. Want, je zou ervoor kunnen pleiten een wilsonbekwame juist wel te helpen verlossen uit het lijden, omdat hij of zij het zelf niet meer kan aangeven.’ Een andere arts: ‘Het is absurd om iemand die dement is dood te maken. Maar soms is het wel moeilijk als iemand heel diep dement is. Sommige mensen zijn wel tien jaar dement voordat ze eindelijk overlijden. Ze zijn dan vel over been, wegen 34 kilo, maar blijven toch net genoeg eten en drinken. Dan is een longontsteking een uitkomst.’

Beschouwing De NWA wijst levensbeëindigend handelen bij een dementerende persoon (zonder bijkomend lijden) nadrukkelijk af, zelfs als de betrokkene een schriftelijke wilsbeschikking dienaangaande heeft. De belangrijkste reden: ‘De actuele, dement geworden persoon is — door de aard van zijn ziekte — onkundig van zijn verklaring, maar niet willoos en volledig indifferent, zelfs niet in het eindstadium. Actief levensbeëindigend ingrijpen kan betekenen dat tegen de beschermde autonomie van de actuele persoon wordt ingegaan, om de wens van de predemente persoon te vervullen, terwijl communiceren hierover niet mogelijk is, omdat de dementerende persoon én onbekwaam is voor het wensen van levensbeëindigend handelen én onbekend met zijn eertijdse schriftelijke verzoek.’ Ten tweede wordt gesteld dat niet zeker is of dementerenden ernstig lijden, waardoor niet voldaan kan worden aan het zorgvuldigheidscriterium ‘ondraaglijk lijden’. In het geval van bijkomend ernstig lijden — door een aandoening die niets met dementie te maken heeft — sluit de NWA levensbeëindigend handelen onder omstandigheden niet uit. De KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen argumenteert anders. Evenals de NWA— nota signaleert zij het probleem van de breuk tussen de persoon die de wilsverklaring opstelde en de actuele persoon. De Commissie wil echter niet uitsluiten dat dementerenden uitzichtloos lijden. Daarbij komt dat er sprake kan zijn van bijkomend lijden, bijvoorbeeld als gevolg van het staken van een behandeling. Hoe de morele standpunten ook zijn, in het verpleeghuis dat ik bezocht, komt levensbeëindigend handelen bij demente bewoners niet voor. Uit het onderzoek van Van der MaasL blijkt ook dat

verpleeghuisartsen in het algemeen terughoudender zijn om actief levensbeëindigend te handelen dan andere artsen. In 23 procent van de sterfgevallen waarbij (alle, dus ook somatisch werkende) verpleeghuisartsen betrokken waren, werd besloten om af te zien van de toediening van voedsel en vocht. Bij huisartsen en specialisten gebeurde dit in 4 procent van de sterfgevallen Opvallend is dat de beslissing om af te zien van voeding en vocht relatief vaak genomen werd bij wilsonbekwame patiënten Het bewust langzaam sterven door uitdroging kan een alternatief zijn voor euthanasie Dit komt incidenteel voor. Maar het is ook een ervaringsfeit dat mensen in hun allerlaatste levensfase weinig of niets meer eten en drinken. Vanzelfsprekend dient aan een verpleeghuisbewoner altijd op de normale wijze voedsel en vocht aangeboden te worden.

Slot Tot in de jaren zeventig was inspraak in de geestelijke gezondheidszorg niet aan de orde, laat staan het zelfbeschikkingsrecht. De rechtspositie van patiënten is sindsdien verbeterd. De nieuwe wetgeving heeft discussies ontketend. Naar aanleiding van de inwerkingtreding van de WGBO vraagt Hertogh zich af ‘of de juridische visie op de verhouding hulpvrager—hulpverlener wel voldoende recht doen aan de eigen aard van de therapeutische relatie De methodes van denken in de verpleeghuispraktijk en in het recht sluiten inderdaad niet naadloos op elkaar aan. Centraal in de WGBO staat de overeenkomst tussen hulpverlener en hulpvrager. Een overeenkomst wordt verondersteld te zijn aangegaan door gelijkwaardige partijen op basis van onderling vertrouwen. Wilsonbekwaamheid kan eenzijdig vastgesteld worden. Gelijkwaardigheid van hulpverlener en verpleeghuisbewoner is een illusie; de vertrouwensbasis hopelijk niet. De WGBO dwingt’ hulpverleners tot overleg met bewoners en vertegenwoordigers. Open overleg versterkt het vertrouwen over en weer. In een psychogeriatrisch verpleeghuis staat de zorgverlening meer in het teken van de care dan van de cure. Er is een risico verbonden aan contractueel denken bij zorgverlening. Niet in juridische termen te duiden aspecten van zorg — als empathie, respect voor waardigheid en een betrokken relatie tussen bewoner en hulpverlener — zijn essentieel voor het verlenen van goede zorg. Het gaat in het verpleeghuis vooral om de wijze waarop de zorg verleend wordt; technisch juiste zorg is niet voldoende. Het dilemma respect voor autonomie versus handelen om bestwil is onoplosbaar. Omdat demente mensen afhankelijk en kwetsbaar zijn, is het noodzakelijk dat het zelfbeschikkingsrecht als rechtsbeginsel een hoofdrol blijft spelen en dat eventuele beperkingen altijd goed worden doordacht en beargumenteerd. Het recht is een hulpmiddel, echter geen hulpmiddel dat van bovenaf aan mensen regels oplegt. Integendeel, een wet werkt pas echt als mensen er in de praktijk mee werken. De WGBO geeft ruimte aan de praktijk. Zo zal door de praktijk worden ingevuld wat de norm van de zorg van een goed hulpverlener’ concreet inhoudt. De invulling van een degelijke open norm is niet willekeurig: hierbij hebben onder andere de professionele standaard, de ethiek en het zelfbeschikkingsrecht een functie. De WGBO verschaft duidelijkheid, zodat misschien de angst voor wantoestanden die bij sommige ouderen leeft kan worden weggenomen. Het recht geeft de kaders aan, maar biedt zeker geen antwoord op alle vragen.

Summary Flierman—de Groot, C.G.M. Application of the WGBO (Medical Treatment Agreement Act) in a psychogeriatric nursing home: a practical report. This article considers the practical consequences of the Medical Treatment Agreement Act. A study canieci out in a psychogeriatric nursing home reveals that this new legislation has heralded

a number of changes in daily practice. The WGBO is based on laws goveming self—determination and on the norm governing the care given by a good care—giver. In practice, however, these two principles can clash. The WGBO states that a suitable representative should be appointed to protect the interests of the patient not of sound mmd. The law fails to stipulate, however, how not of sound mmd’ should be defined, and opinions obviously differ on this. The care given lies ultimately in the hands of the care—giver. Whilst it is true that the WGBO does indeed afford a certain clarity, it does not, however, provide any ready—made answers to the many questions that arise.

Literatuur 1. Beauchamp, T.L. en J.F. Childress. Principles of biomedical ethics. Oxford University Press, New York, 1989. 2. Berendsen, R.R.M en K. Blankman. De hulpverlener toch als mentor? Nederlands Juristenblad 71(1996), 17,769— 770. 3. Berkers, P.H.M. Patiëntenbelangen in balans: De WGBO in de verpleegkundige prakt(jk.NU ‘91, Utrecht, 1997. 4. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen. Discussienota levens. beëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten. KNMG, Utrecht, 1993, deel III: Ernstig demente patiënten. 5. Dillman, R. en J. Legemaate. Ethiek, rechten dementie, Maandblad Geestelijke volksgezondheid47 (1992), 7/8, 832—837. 6. Heide, A. van der e.a. Frequentie van het afzien van (kunstmatige) voeding en vocht aan het levenseinde. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 141 (1997), 40, 1918—1924. 7. Hertogh, C. Vanuit de redactie: Wordt de wet de baas? Vox Hospitll(1995), 3. 8. Ippel, P.C. Recht op vreemd terrein: 25 jaar rechtsontwikkeling in de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg. In: Alexander, C. (red.). Te gek voorrecht? Mys & Breesch, Gent, 1997. 9. Klippe, C.J. van de. Wilsonbekwaamheid in de psychiatrie: Zes benaderingen. Maandblad Geestelijke voksgezondheid45 (1990), 2, 125—132. 10. Leenen, H .J.J. Handboek gezondheidsrecht 1: Rechten van mensen in de gezondheidszorg. Samsom/H.D. Tjeenk Willink, Alphen a/d Rijn, 1994. 11. Legemaate (red.), J. De WGBO: Van tekst naar toepassing. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1995. 12. Maas, P.J van der e.a. Medische beslissingen rond het levenseinde. Sdu, ‘s—Gravenhage, 1991. 13. Manschot, H. van (red.). Ethiek van de zorg: Een discussie. Boom, Amsterdam, 1997. 14. Vroegh, M. Van wetgeving tot cultuuromslag: De autonomie van de verpleeghuisbewoner. TvZ 106(1996), 8, 231— 235. 15. Wedden, D.D.A. van der e.a. Medische zorg met beleid: Handreiking voor de besluitvorming over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten. NWA, Utrecht, 1997. 16. Wij men, F.C.B. van. Driehoeksverhoudingen: Gezondheidsrechtelijke beschouwingen over vertegenwoordiging van meerderjarige onbekwamen. Pre—advies uitgebracht ten behoeve van de jaarvergadering van de vereniging voor gezondheidsrecht op 27 april 1990, Utrecht, 1990. Copyright 2005, Bohn Stafleu van Loghum, Houten