Tijdige detectie van dementie Vormingspakket voor huisartsen

Hanne Claessens – Domus Medica Hilde Vanderlinden – ECD Orion

Tijdige detectie van dementie Vormingspakket voor huisartsen Handleiding voor de begeleider Antwerpen, 2012

1

Inleiding Domus Medica ontwikkelde, in samenwerking met Expertisecentrum Dementie Orion en met steun van de Vlaamse overheid, een vormingspakket voor LOK‐groepen over de detectie van dementie. Thema’s die in deze vergadering aan bod komen zijn het belang van tijdige detectie, symptomen van dementie, soorten dementie, het vermoeden van dementie versterken en communicatie over dementie. Deze handleiding is samengesteld voor de LOK‐moderator of begeleider en omvat het materiaal om de vergadering voor te bereiden en te begeleiden. Dit vormingspakket omvat verschillende onderdelen: 1. Een handleiding voor de begeleider 2. Een PowerPoint presentatie 3. Een bundel voor de deelnemers Deze handleiding biedt de moderator houvast, zowel wat de structuur van de vergadering als wat de basiskennis over het onderwerp betreft. Het is niet de bedoeling dat de handleiding of de presentatie strikt gevolgd worden. Deze handleiding bevat heel wat theoretische informatie. Bijkomende informatie staat tussen haakjes. De moderator kan hieruit putten naar eigen goeddunken of om vragen van de deelnemers te beantwoorden. De geschatte duur van de vergadering is twee uur. De geschatte duur van elk onderdeel houdt geen rekening met de informatie tussen haakjes. In de handleiding staat aangegeven wanneer een videofragment afgespeeld kan worden. Dit kan door in de PowerPoint presentatie de link te activeren. In de handleiding leest u waar u de videofragmenten online kan terugvinden. De videofragmenten bevatten voornamelijk theoretische uiteenzettingen en voorbeelden uit de praktijk door experts. Praktische tips voor de huisarts staan in de handleiding vet en cursief en worden met TIP aangegeven. Het interactieve karakter van de bijeenkomst primeert. Zo kan het zijn dat twee LOK‐vergaderingen helemaal anders verlopen omdat de inbreng van de aanwezige huisartsen verschillend is. Vragen om interactie te bekomen, worden aangegeven met VRAGEN. Na het theoretisch gedeelte kunnen de deelnemers a.h.v. het bespreken van casussen hun kennis toetsen. Voor meer informatie bij dit vormingspakket kan u terecht bij Domus Medica (Hanne Claessens, [email protected]). We verzoeken de begeleider/moderator vriendelijk na een vergadering het ‘evaluatieformulier voor de begeleider’ in te vullen en de deelnemers het ‘evaluatieformulier voor deelnemers’ te laten invullen en alles te bezorgen aan Domus Medica, t.a.v. Hanne Claessens, Sint‐Hubertusstraat 57, 2600 Berchem. Alvast bedankt!

Tijdige detectie van dementie – Handleiding voor de begeleider

2

Voorbereiding 1. De begeleider/moderator van de bijeenkomst heeft twee taken: ‐ ‐

Hij of zij informeert zich over het onderwerp Hij of zij leidt de vergadering en houdt de tijd in het oog

De inhoudelijke en organisatorische taken kunnen ook door twee verschillende personen opgenomen worden. Voor het inhoudelijke aspect kan dan een deskundige uitgenodigd worden. 2. Bijkomende informatie voor de deelnemers: De bundel voor de deelnemers bevat de PowerPoint presentatie bij deze vergadering, het evaluatieformulier en de instrumenten voor detectie van dementie. Als bijkomende informatie kan de brochure ‘Basisinformatie dementie’ besteld worden bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (www.dementie.be). De kostprijs is 5.50 EUR per brochure. Ook de brochure ‘Sociale kaart dementie’ kan er voor 3.00 EUR besteld worden. Een uitgebreider naslagwerk ‘Dementie, Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker’ van B. Schoenmakers en J. De Lepeleire kan voor 16 euro aangekocht worden bij Acco. Op de website www.omgaanmetdementie.be kan het videomateriaal herbekeken worden. In 2012 brengt Domus Medica, i.s.m. het RIZIV, ook een E‐ learning Dementie uit. Meer info hierover vindt u op www.domusmedica.be. 3. Benodigdheden voor de vergadering: ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

de PowerPoint presentatie een PC, beamer, projectiescherm, boxen en internetverbinding voor het afspelen van de presentatie een flip‐chart is nuttig voor het noteren van belangrijke punten de bundel voor elke deelnemer de brochure ‘Basisinformatie dementie’ voor elke deelnemer (indien gewenst) de brochure ‘Sociale kaart dementie’ voor elke deelnemer (indien gewenst)


3

De vergadering

1. Tijdige detectie van dementie (1’)

Waar men voorheen sprak van vroegdetectie van dementie, spreekt men vandaag van ‘tijdige detectie’ of ‘timely recognition (and diagnosis)’. Het gaat hierbij om detectie in een vroeg stadium, wanneer de betrokken partijen merken dat er iets fout loopt. Het gaat dus niet om detectie bij jonge mensen.

2. Voor‐ en nadelen van tijdige detectie (15’)

Viviane, patiënt, vertelt over de lijdensweg vooraf en de opluchting die ze voelde toen ze de diagnose kreeg. VIDEOFRAGMENT 1: www.omgaanmetdementie.be: 1. Er is iets niet pluis, Verhalen, Viviane, heeft Alzheimer (1’20) VIDEOFRAGMENT 2: www.omgaanmetdementie.be: 3. Het krijgt een naam, Verhalen, Viviane, heeft Alzheimer (1) (1’45)


4

VRAGEN: • Herkent iemand het verhaal van Viviane bij eigen patiënten? • Hoe ging je hiermee om? • Waar liggen de pijnpunten? Wat kan beter? De begeleider kan de inbreng van de huisartsen noteren op een flip‐chart. Heb aandacht voor voor‐ en nadelen van tijdige detectie, problemen bij communiceren over dementie en oplossingen.

Er bestaat onenigheid over het belang van vroegtijdige diagnostiek, voornamelijk door gebrek aan wetenschappelijk inzicht en het ontbreken van een behandeling. Hieronder vindt u een opsomming van de voor‐ en nadelen van tijdige detectie: Voordelen • • • • • • • • • •

vroege differentie tussen dementie en andere stoornissen, zodat behandelbare oorzaken kunnen aangepakt worden keuze voor (medicamenteuze) behandeling klachten aux‐serieux nemen: erkenning van de patiënt benoemen geeft rust emotioneel voorbereid psychosociale ondersteuning ondersteuning van mantelzorgers, zodat plaatsing uitgesteld kan worden destigmatisering, bespreekbaarheid vergroten recht op weten: patiëntenrecht zorg en toekomst plannen

Nadelen • gebrek aan behandeling met kans op genezing: er bestaat geen medicatie die geneest of verdere achteruitgang volledig stopzet. Men kan de ontwikkeling van de symptomen wel wat vertragen. • creëren van verwachtingen • prognose is onzeker • ongerustheid • stigma


5

Conclusie: Het is belangrijk om alert te zijn voor signalen, zodat situaties als die van Viviane kunnen vermeden worden.

3. Hoe dementie opsporen? (10’)

Screening Grootschalige screening in de algemene bevolking is niet aangewezen voor dementie. (Verantwoording op basis van criteria van Wilson en Jungner (WHO 1968) • belangrijk gezondheidsprobleem • behandelbaar met algemeen aanvaardbare strategie • voldoende voorzieningen om diagnose te stellen • herkenbaar latent stadium • consensus over ‘wie is ziek’ • bruikbare opsporingsmethode voorhanden • aanvaardbare opsporingstest • kosten/baten • continuïteit in opsporing)

Case‐finding Case‐finding is een vorm van preventie in de huisartspraktijk. Een voorbeeld hiervan is het aanbieden van een bloeddrukmeting aan een patiënt die komt voor een ingegroeide teennagel. De preventieve activiteit staat volkomen los van de klacht waarmee de patiënt bij de huisarts op het spreekuur verschijnt. Een meer selectieve vorm van case‐finding is het aanbieden van een bloeddrukmeting bij een patiënt die vanwege overgewicht het spreekuur bezoekt. Case‐finding sluit goed aan bij de klantgerichte werkwijze van de huisarts. Case‐finding voor dementie kan betekenen dat een arts bij patiënten vanaf een bepaalde leeftijd steeds informeert naar tekenen van dementie. Case‐finding is niet eenvoudig. Het is tijdsintensief en niet altijd haalbaar. Het vraagt bovendien veel sociale vaardigheden om over dementie te praten als de patiënt voor iets heel anders komt. (Bron: Schoenmakers, B. en De Lepeleire, J., 2012; Verschraegen, J., e.a., 2006)


6

Welke groepen zijn belangrijk voor case‐finding? Hiervoor kijken we naar de risicofactoren voor dementie. Geen enkele risicofactor is individueel verantwoordelijk voor dementie (op een enkele monogenetische afwijking na). Zowel genetische als omgevingsfactoren dragen in wisselende mate bij tot het ontstaan van dementie. • Leeftijd Hoe ouder men wordt, hoe groter de kans op dementie. Boven de 65 jaar zouden 5 à 10% van de mensen lijden aan dementie. Boven de 85 jaar neemt dit toe tot meer dan 25% • Cardiovasculaire risicofactoren: Hypertensie, diabetes, obesitas, hypercholesterolemie, nicotine‐abusus en onevenwichtige voeding houden een mogelijk hoger risico in op dementie. Matig ethylgebruik zou dan weer beschermen tegen dementie maar over de exacte hoeveelheden bestaat geen consensus. • Genetica: Een aantal genen voor autosomaal dominante Alzheimer vervroegt het optreden van dementie maar de prevalentie van deze vormen is bijzonder zeldzaam (Pick disease, FTD, ziekte van Huntington). Slechts 0,075% van alle patiënten met dementie is drager van deze genen. Tegenwoordig wordt gesteld dat je dubbel zoveel kans hebt om dementie te ontwikkelen als er iemand in de familie dementie heeft. • Down: Door het ontstaan van amyloïdplaques in de cerebrale cortex is het risico op dementie bij deze mensen groter dan in de gemiddelde bevolking. • Socio‐economische klasse: Personen uit een lagere socio‐economische klasse zijn kwetsbaarder voor een dementieel syndroom. Een hogere opleiding en intellectueel actief zijn, zorgen ervoor dat dementie zich minder snel manifesteert. Hetzelfde geldt voor een uitgebreid sociaal netwerk. Voldoende lichaamsbeweging zou ook een potentieel gunstig effect hebben, hoewel hier ook niets bekend is over de effectieve kwantiteit. (Bron: Schoenmakers, B. en De Lepeleire, J., 2012; Verschraegen, J. e.a., 2006)


7

Aanmelding door patiënt of naaste

Prof. Dr. Jan De Lepeleire legt uit hoe de aanmelding kan gebeuren door een patiënt of naaste. VIDEOFRAGMENT 3: www.omgaanmetdementie.be : 1. Er is iets niet pluis, Hulpverlening, Jan, huisarts, ontkenning (0’50) Vaak liggen conflictsituaties aan de basis van de aanmelding wanneer men lijdt aan de ziekte van Alzheimer, vertelt Psychologe Vanja Van Den Briel. VIDEOFRAGMENT 4: www.omgaanmetdementie.be: 1. Er is iets niet pluis, Hulpverlening, Vanja, psycholoog, conflicten (2’20) Bij frontotemporale dementie merkt de patiënt zelf niets. VIDEOFRAGMENT 5: www.omgaanmetdementie.be: 1. Er is iets niet pluis, Verhalen, Joseph, heeft Alzheimer (0’50)

4.Taboe op cognitief verval (15’) Dementie is een moeilijk thema, zowel voor patiënten en naasten als voor huisartsen. Patiënten en familie

Er rust een taboe op de ziekte.


8

(De Koning Boudewijnstichting voerde een onderzoek naar communicatie over dementie. Een frame doet dienst om een complexe kwestie, in dit geval dementie, bevattelijk te maken door deze in verband te brengen met ideeën waarmee we allen vertrouwd zijn. Er zijn zes dominante frames in onze communicatie: • Scheiding lichaam/geest: bij dementie verliest men de geest en blijft slechts een stoffelijk omhulsel over. • Vijandige indringer: dementie wordt een vijand of een monster dat bestreden moet worden, zoals ‘the brain killer’. • Wetenschapsgeloof: dementie is een biologische aandoening met een welomschreven pathologie die in wetenschappelijke en neutrale termen omschreven kan worden. De persoon met dementie wordt een case, een geval. • Angst voor de dood: de diagnose dementie is als een doodsvonnis, het leven is voorbij als je de diagnose dementie krijgt. • Ouder en kind: personen met dementie worden weer kinds. De rollen van ouders en kinderen worden omgekeerd. • Voor wat, hoort wat: personen met dementie veroorzaken last en de omgeving lijdt hieronder. Het stigma, de taboes, het isolement, de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt, zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar van de manier waarop de samenleving ermee omgaat. Deels is het een selffulfilling prophecy: de onwetendheid en negatieve reacties maken de personen met dementie en hun omgeving angstig en onzeker. Bij het uiten van de opgebouwde frustraties stoten zij op nog meer onbegrip. Zo wordt de last van de ziekte zwaarder om dragen dan ze in werkelijkheid is. (Bron: Van Gorp, B., Vercruysse, T., 2011))

Het taboe op dementie maakt dat mensen soms niet willen weten dat zij of hun familielid lijden aan dementie en het ontkennen. De diagnose dementie is ook een vorm van verlies, zowel voor de familie als voor de patiënt. Dat verlies kan gepaard gaan met rouwgevoelens, die opnieuw aanleiding kunnen geven tot ontkenning. Soms dekken verwanten de tekortkomingen en het disfunctioneren van de patiënt nauwgezet en goedbedoeld toe, waardoor de impact van het cognitief verval op het dagelijks functioneren niet meteen duidelijk wordt. Het vermoeden van de diagnose is ook moeilijker te toetsen bij mensen met een hoger opleidingsniveau, omdat zij langer en beter in staat zijn cognitief te compenseren voor verval. (Bron: Schoenmakers, B. en De Lepeleire, J., 2012; Verschraegen e.a., 2006) Prof. Dr. Jan De Lepeleire legt uit hoe je kan omgaan met façadegedrag. VIDEOFRAGMENT 6: www.omgaanmetdementie.be: 1. Er is iets niet pluis, Hulpverlening, Jan, huisarts, façadegedrag (1’50)


9

TIP: •

• •

Stel jezelf als huisarts laagdrempelig en uitnodigend op, zodat mensen geen barrière ervaren om hun probleem te presenteren en ook bij lichte symptomen, angsten en vermoedens naar de dokter gaan. Maak tijd om te praten met de patiënt en zijn mantelzorger over de ziekte en hun gevoelens. Doe dit best in aparte consultaties. Ga een uurtje vroeger op huisbezoek en bekijk de reactie van de patiënt. Is hij aangekleed? Reageert hij verward? …

De huisarts

Zowel bij case‐finding als bij aanmelding door de patiënt of naaste ervaart de huisarts vaak drempels om dementie ter sprake te brengen. Dit taboe kan ontstaan bij de huisarts door verschillende factoren. • Dementie wordt vaak geassocieerd met vervreemding, ontmenselijking. • Dementie is uitzichtloos. • De huisarts is machteloos, dementie confronteert artsen met de grenzen van hun mogelijkheden. • De huisarts is bang voor ontreddering bij de patiënt of zijn omgeving. • Ook voor de huisarts is het een rouwproces als hij de patiënt goed kent. (Bron: Lemey, L., 2011; Expertisecentrum Dementie Vlaanderen e.a., s.d.)

Prof. Dr. Jan De Lepeleire verklaart waarom het voor de huisarts niet eenvoudig is om de diagnose dementie te stellen. Door de vertrouwensrelatie tussen huisarts en patiënt betekent de diagnose dementie ook voor de huisarts een rouwproces. Een huisarts heeft soms ook de neiging om het onderwerp te omzeilen, omdat hij al inspeelt op de weerstand die bestaat bij patiënten. VIDEOFRAGMENT 7: www.omgaanmetdementie.be: 1. Er is iets niet pluis, Info en omgangstips, Extra beeldmateriaal, diagnose stellen is geen evidentie (4’05)


10

Niet alleen de huisarts heeft het moeilijk met de diagnose van dementie. Kurt Seghers, neuroloog, vertelt dat deze taboesfeer zelfs voelbaar is in de geheugenkliniek. Hij waarschuwt voor het ontwijken van de diagnose. VIDEOFRAGMENT 8: www.omgaanmetdementie.be: 3. Het krijgt een naam, Info en omgangstips, Extra beeldmateriaal, gebruik van de term dementie (2’45)

Het meedelen van de diagnose is dus niet eenvoudig. Vreemd genoeg zouden we vaak zelf wel willen weten dat we dementie hebben, maar anderen willen sparen. In veel gevallen hebben de zieke en zijn naasten echter al een vermoeden van wat er aan de hand is. Door het stellen van de diagnose wordt er alleen nog maar een etiket geplakt op symptomen die men al lang ervaart. Voor veel personen met dementie is het kennen van de diagnose een opluchting. Ze begrijpen nu beter wat hen overkomt. “Ja, ik ben ziek” en “nee, ik word niet gek”. Dankzij de diagnose kan de omgeving bepaalde gedragingen en reacties beter plaatsen. (Bron: De Potter, V., 2010) Greet Lambert, geriater, vertelt over het belang van het meedelen van de diagnose. VIDEOFRAGMENT 9: www.omgaanmetdementie.be: 2. Wat is er aan de hand?, Info en omgangstips, Extra beeldmateriaal, het belang van de diagnose (1’05) Hoe ga je best om met de diagnose? Hoe bereid je een patiënt voor? Kurt Seghers, neuroloog, vertelt in welke stappen hij in de geheugenkliniek tewerk gaat en wat de voordelen hiervan zijn. VIDEOFRAGMENT 10: www.omgaanmetdementie.be: 3. Het krijgt een naam, Info en omgangstips, Extra beeldmateriaal, mededeling diagnose (2’50) TIP: •

•

•

Benoem de ziekte van Alzheimer al als één van de belangrijkste ziektes van het geheugen (behandelbaar, maar niet geneesbaar) voor de patiënt getest wordt. Op die manier is het moeilijke woord al gevallen en kan je inschatten hoe de patiënt zou reageren als de diagnose positief blijkt. Vraag of de patiënt de diagnose wil kennen en aan wie de diagnose nog meegedeeld mag worden. De familie ziet dat de patiënt vragende partij is om de diagnose te kennen en wordt toleranter. De huisarts mag de diagnose niet verzwijgen of alleen de familie op de hoogte brengen.


11

5. Symptomen (15’) Dementie is een syndroom, een samenhangend geheel van symptomen. Vragen: • Welke symptomen van dementie ken je? • Hoe uiten deze symptomen zich in het gedrag van mensen met dementie? Als begeleider van de LOK‐vergadering kan u de genoemde symptomen en gedragingen noteren op een flip‐chart en nadien in groep vergelijken met de onderstaande symptomen.

Prof. Dr. Jan De Lepeleire vertelt dat patiënten met kenmerken van dementie met erg uiteenlopende verhalen op consultatie komen. VIDEOFRAGMENT 11: www.omgaanmetdementie.be: 2. Wat is er aan de hand?, Hulpverlening, Jan, pallet gekleurd (1’30) Kernsymptomen

Op basis van de kernsymptomen wordt de diagnose gesteld. Deze symptomen moeten aanwezig zijn om van dementie te kunnen spreken. •

Stoornissen in het kortetermijngeheugen: De persoon met dementie onthoudt de recente gebeurtenissen niet meer, of beter: slaat de nieuwe indrukken steeds moeilijker op. (Men weet bijvoorbeeld niet meer dat men gegeten heeft, men vertelt of vraagt steeds opnieuw hetzelfde, men vergeet wat men aan het doen is of waarom men een bepaalde handeling stelt. Sommige personen met dementie gaan verscheidene keren per


12

dag naar de winkel om dezelfde boodschap te halen. Men raakt sneller de draad kwijt, men ‘verliest’ alles en men vergeet afspraken.)

•

•

Stoornissen in het langetermijngeheugen: De persoon met dementie zal ook hinder ondervinden van het verlies van herinneringen. Er komen steeds meer gaten in het autobiografisch geheugen. Nieuwe informatie gaat het snelst verloren, informatie die al heel lang in het geheugen aanwezig is, zoals jeugdherinneringen, blijft langer intact. Hetzelfde geldt voor belangrijke herinneringen met een grote emotionele waarde, zoals oorlogsherinneringen of aangrijpende familiale gebeurtenissen. Ook vaste patronen en gewoontes, zoals het rituele gedrag tijdens een eucharistieviering, blijven soms langer aanwezig. Maar na verloop van tijd zal ook al deze informatie verdwijnen. Desoriëntatie in tijd en ruimte: Door de stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De persoon met dementie weet bijvoorbeeld niet meer welke dag, welk jaar of welk seizoen het is. (Hij vergeet of het ochtend of avond is. Deze desoriëntatie in tijd leidt vaak tot nachtelijke onrust, vaak een breekpunt voor de familie. Wanneer iemand niet meer weet waar hij woont, waar hij nu is of waar de toiletten zich bevinden, spreekt men van ‘desoriëntatie in ruimte of plaats’.)

•

Desoriëntatie in persoon: In het verlengde van de desoriëntatie in tijd en ruimte, herkent de persoon met dementie voor hem bekende mensen niet meer. Deze stoornis treedt meestal op in een latere fase. (Zo is het mogelijk dat hij bijvoorbeeld niet meer weet of de vrouw die voor hem staat zijn buurvrouw, nicht of echtgenote is. Sommige mensen herkennen hun eigen spiegelbeeld niet meer en kunnen dan bang worden voor degene die in de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. In de praktijk merken we dat personen met dementie ondanks het verlies aan feiten en herinneringen wel nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze voelen aan bij wie ze zich veilig voelen, onder meer op basis van opeenvolgende positieve contactmomenten uit het recente verleden.)

•

Afasie: Afasie is een taalstoornis: de persoon met dementie kan wat hij ziet of hoort niet meer benoemen. (Iemand kan bijvoorbeeld nog wel de koelkast opendoen om er een frisse pint uit te halen, maar het woord koelkast kan hij niet vinden. Anderen kunnen nog goede zinnen vormen, maar hebben er erg veel tijd voor nodig. In een verder gevorderde fase worden bijna alleen maar losse woorden gebruikt of uiten mensen een betekenisloze stroom van woorden. In een eindstadium herhaalt men enkel nog klanken. Verbale boodschappen worden vaak niet correct begrepen.)

•

Apraxie: Apraxie is de verminderde mogelijkheid om doelgericht praktische handelingen te kunnen uitvoeren zoals het snijden van vlees, zich aankleden, knopen dichtdoen, een schaar gebruiken…


13

•

•

Agnosie: Agnosie is een stoornis in het identificeren van voorwerpen, geluiden, geuren en dergelijke. Belangrijk hierbij is dat iemand wel goed kan zien, horen ruiken en voelen, maar desondanks wat hij waarneemt niet herkent. Zo kan iemand gas ruiken, maar de geur niet als die van gas herkennen waardoor de gaskraan niet wordt dichtgedraaid. Stoornis in uitvoerende functies: Uitvoerende functies zijn hogere controlefuncties. Het gaat om het plannen, organiseren en abstraheren. Een stoornis in deze functies leidt tot moeilijkheden in het uitvoeren van complexere handelingen. (Denk aan het bereiden van een gerecht: dit veronderstelt het afstemmen van een hele reeks handelingen op elkaar. Het wordt ook moeilijker om situaties in te schatten. Wat hoort hier en wat niet? Hoe kan ik hier het beste op reageren? Wat is hier nu echt van belang?)

(Bron: Verhaest, P., 2008; Verhaest, P., 2008b)

Secundaire symptomen

Deze symptomen kunnen, maar moeten niet optreden om de diagnose dementie te stellen. Ze kunnen ook bij andere psychiatrische syndromen verschijnen. •

Confabulaties: Zeker in het begin van het ziekteproces komen confabulaties vaak voor. Het gaat om het opvullen van gaten in het geheugen met fantasie. Vraag je aan de persoon met dementie wat hij gisteren gedaan heeft, dan kan hij antwoorden dat hij boodschappen deed op de markt, terwijl je zeker weet dat hij thuis gebleven is.

•

Stemmingswisselingen: Stemmingswisselingen komen erg vaak voor. De persoon met dementie kan plots beginnen huilen en een half uur later erg vrolijk zijn.

•

Gedragsveranderingen: Dementie kan iemands gedrag veranderen.


14

•

Persoonlijkheidsveranderingen: Bij sommige personen met dementie zien we de persoonlijkheid veranderen. Bij mensen die eerder een gesloten leven leidden, merken we bijvoorbeeld plots een merkwaardige openheid en ontremming. Vaak worden bestaande karaktertrekken door de ziekte versterkt.

•

Angst en ontreddering: Angst en ontreddering ontstaan door de ervaring van verlies. Dit kan aanleiding geven tot agressie of apathie, tot achterdocht en verzamelwoede.

•

Persevereren: Persevereren is het zinloos herhalen van woorden, zinsdelen, handelingen of eenvoudige bewegingen.

•

Hallucinaties: Personen met dementie zien of horen soms dingen die er niet zijn: andere personen die hem kwaad willen doen, dieren in de tuin die er niet zitten enz.

•

Decorumverlies of het vergeten van fatsoennormen: Dat is erg confronterend voor de omgeving van de persoon met dementie, zeker als men zich plots begint uit te kleden of ongepast gedrag vertoont zoals vloeken. Lichamelijke achteruitgang: Personen met dementie vermageren soms sterk of verdikken (omdat men vergeet dat men al gegeten heeft), bewegen minder, worden incontinent.

•

(Bron: Verhaest, P., 2008; Verhaest, P., 2008b)

Prof. Dr. Jan De Lepeleire vertelt wanneer je vooral alert moet zijn. VIDEOFRAGMENT 12: www.omgaanmetdementie.be: 2. Wat is er aan de hand?, Hulpverlening, Jan, meest alarmerend (3’30)


15

TIP: •

Wees alert als de patiënt steeds vergeet welke dag het is; regelmatig gebeurtenissen vergeet die kort geleden gebeurd zijn; recent gehoorde verhalen of mededelingen niet meer kan navertellen; vaak in herhalingen valt zonder het zelf te beseffen; regelmatig hetzelfde verhaal vertelt tijdens een gesprek; regelmatig niet op bepaalde woorden kan komen; snel de draad van een verhaal verliest; de vragen niet meer begrijpt (merkbaar aan het antwoord); meer moeite heeft om een gesprek te begrijpen; tijden door elkaar haalt; uitvluchten verzint; afhankelijker gedrag vertoont t.o.v. vroeger; (Bron: www.tijdwinnenopalzheimer.be)

•

moeilijkheden heeft bij het uitvoeren van normale taken; oriëntatieproblemen heeft; zijn budget moeilijk kan beheren; initiatief verliest; persoonlijkheids‐ en gedragsveranderingen vertoont. Wees eveneens alert bij een ‘head‐turning sign’: als iemand voor het antwoord op een eenvoudige vraag naar de partner (of andere derde) kijkt ten teken van hulp.

6. Differentiaal diagnose (5’)

Om de diagnose dementie te kunnen stellen, moeten eerst andere oorzaken van cognitief verlies worden uitgesloten. VIDEOFRAGMENT 13: www.omgaanmetdementie.be: 3. Het krijgt een naam, Hulpverlening, Jan, huisarts, detecteren (2’50)


16

Allerlei lichamelijke problemen die dementiële symptomen kunnen geven, zijn wel behandelbaar, zeker als de arts ze in een vroeg stadium ontdekt. • Lichamelijke problemen Een verminderde hartwerking, stoornissen in de urinewegen, slechte voeding, afwijkingen van de schildklier, verkeerd geneesmiddelengebruik, infecties, suikerspiegel, zintuigproblemen, vitamines enz. • Psychische problemen: Rouwproces, verhuis, opname in een WZC of ziekenhuis, depressie enz. • Sociale problemen: Vereenzaming, te weinig visuele of auditieve prikkels enz.

7. Hoe het vermoeden van dementie versterken? (15’)

Het is niet altijd eenvoudig om de diagnose dementie te stellen. Onenigheid tussen patiënt en verwanten over symptomen, klachten en noden overschaduwt vaak de hulpvraag, wat detectie bemoeilijkt. Een gebrekkig ziekte‐inzicht van de patiënt kan leiden tot misverstanden bij verwanten en hulpverleners. Patiënten storen zich vaak meer aan de cognitieve problemen (geheugen, woordvinding), terwijl verwanten vooral geconfronteerd worden met de gedragsproblemen en de problemen in ADL. (Bron: Schoenmakers, B., De Lepeleire, J., 2012) Prof. Dr. Jan De Lepeleire geeft tips hoe je als huisarts je vermoeden van dementie bij een patiënt kan versterken. VIDEOFRAGMENT 14: www.omgaanmetdementie.be: 2. Wat is er aan de hand?, Hulpverlening, Jan, huisarts, concrete voorbeelden (3’30) Het objectiveren van het vermoeden van cognitief verval is een proces dat over meerdere contactmomenten gespreid wordt. Zowel de patiënt als de verwanten worden hierbij betrokken. Patiënt en familie moeten op voorhand weten waar de onderzoeken en tests toe leiden. Ze mogen zich niet onder druk gezet voelen en moeten zoveel mogelijk begrijpen waarom en hoe verder onderzoek nuttig zou zijn (behandeling en zorg). Ze hebben het recht om onderzoeken te weigeren en ze mogen op elk moment uitstappen.


17

Ook de inbreng van andere betrokken partijen, zoals kennissen, vrienden, hulpverleners aan huis (poetsdienst, postbode, maaltijdbedeling, kinesist enz.) kan nuttig zijn. Het objectiveren gebeurt aan de hand van anamnese en heteroanamnese, observaties en gevalideerde instrumenten. • Anamnese en heteroanamnese: De kernsymptomen worden bij hulpverleners, verwanten en patiënt in een gestructureerde (hetero‐) anamnese bevraagd. Het is van belang te vragen naar concrete voorbeelden waarop de kernsymptomen van dementie het dagelijks leven verstoren. Discrepantie tussen anamnese en heteroanamnese geeft een indruk over de mate van ziekte‐inzicht bij de patiënt. Pols ook naar de betekenis van de klachten van de patiënt. Is er bijvoorbeeld sprake van gêne, angst voor de diagnose dementie, onzekerheid, schuldgevoel tegenover de partner. (Jonker, e.a., 2009) • Observaties: Observaties gebeuren op een gestructureerde of vrije manier en gaan bij voorkeur zowel door aan huis als in de praktijk. • Instrumenten: Bruikbare instrumenten zijn kort, begrijpelijk, afgestemd op de betrokken persoon (sociaal en intellectueel functioneren, gedrag), bruikbaar voor opvolging en ter verantwoording van het beleid. Het gebruik van een instrumentarium is een efficiënte manier om de tekens en symptomen te objectiveren, op te volgen en te koppelen aan een beleid. De informatie die de tests opleveren is per test onvoldoende specifiek en sensitief om een diagnose van dementie te weerhouden. Het geheel aan informatie kan een niet‐pluis‐gevoel omzetten in een sterk vermoeden en de aanzet zijn voor verdere diagnostiek. (Bron: Schoenmakers, B., De Lepeleire, J., 2012)

Bij een sterk vermoeden van dementie of bij twijfel over bepaalde factoren kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar een neuroloog, geriater of psychiater. De ene arts zal wat sneller doorverwijzen, de andere arts is meer thuis in de materie en zal zelf meer tests uitvoeren. Enkel een geriater, neuroloog of psychiater kan medicatie opstarten.


18

Hieronder vindt u een opsomming van enkele instrumenten. U vindt ze eveneens in bijlage bij dit vormingspakket. Om beperkingen in het dagelijks leven te objectiveren: • ADL: Activiteiten van het dagelijks leven, Katz (bijlage 1) De Katz‐schaal meet de hulpbehoevendheid bij het wassen, het aankleden, verplaatsingen en WC‐gebruik. Ze kan ook ingevuld worden door naasten en kan verschillende malen afgenomen worden om het verloop in de tijd te bekijken. • IADL: Instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, Lawton en Brody (bijlage 2) Deze schaal meet de zelfredzaamheid. Kan de betrokkene telefoneren, huishoudelijke taken uitvoeren enz. zonder hulp? De schaal kan ook ingevuld worden door naasten en kan verschillende malen afgenomen worden om het verloop in de tijd te bekijken. • OLD: Observatielijst voor vroege symptomen van dementie (bijlage 3) De OLD is gevalideerd in de huisartsenpraktijk. De observatielijst kan gebruikt worden om vroege symptomen van dementie in kaart te brengen. Actieve betrokkenheid van een patiënt is niet nodig, maar het kan handig zijn om de indicatoren observeerbaar te maken in een gesprek. Je hebt vooral de inbreng van de omgeving nodig. Ter ondersteuning van de heteroanamnese: • Niet Pluis Index (bijlage 4) Deze schaal bevraagt gedragsstoornissen. De test kan herhaald worden om achteruitgang na te gaan. De Niet Pluis Index kan gebruikt worden bij overleg tussen de huisarts en thuiszorgdiensten. Cognitieve testen: • MMSE: Mini Mental State Examination (bijlage 5) De MMSE is de meest gekende en gebruikte test voor dementie. Verschillende cognitiegebieden (oriëntatie, registratie, inschatting, aandacht, geheugen, taal) worden beoordeeld. De test kan uitgevoerd worden bij een coöperatieve patiënt. Als de patiënt


19

hoger opgeleid is, kan bij lichtere vormen van dementie de score een onderschatting zijn. Bij een afwijkend resultaat is verder onderzoek nodig. • Mini‐Cog (bijlage 6) De Mini‐Cog is een kort instrument en is eenvoudiger om af te nemen bij mensen afkomstig uit een niet‐westerse cultuur en mensen die een lage opleiding genoten. De Mini‐Cog test het kortetermijngeheugen en het uitvoeren van een complexere opdracht. Bij een afwijkend resultaat is verder onderzoek nodig. • MOCA (bijlage 7) De test is gevoeliger, waardoor hij vooral geschikt is voor het opsporen van milde cognitieve stoornissen. De test bevat een gedeelte dat het geheugen test met een semantische hint. Dit maakt het mogelijk het onderscheid te maken tussen een stoornis in het opslaan van gegevens (bv. Alzheimer) en een stoornis bij het oproepen van gegevens (bv. normale vergeetachtigheid, frontaalkwabdementie). Omwille van het taboe rond dementie staan mensen soms weigerachtig tegenover tests. Kurt, neuroloog, legt uit hoe je mensen met dementie kan overhalen om mee te werken aan een test. VIDEOFRAGMENT 15: www.omgaanmetdementie.be: 2. Wat is er aan de hand?, Kurt, neuroloog: argument (0’45) TIP: Als een vermoeden van dementie voor problemen zorgt met naasten en de patiënt weigert om zich te laten testen, kan je zeggen dat een testing kan aantonen dat ze zich terecht ongerust maken of dat er juist niets aan de hand is, waarna de familie de patiënt ook met rust zal laten.

8. Soorten dementie (10’)

Prof. Dr. Jan De Lepeleire zet het belang van het kennen van de verschillende vormen van dementie uiteen. Symptomen kunnen verschillen. Als mensen begrijpen wat bepaald gedrag veroorzaakt, kunnen ze er beter mee omgaan. Naargelang de vorm van dementie die een patiënt heeft, zal die ook anders reageren op medicatie. VIDEOFRAGMENT 16: www.omgaanmetdementie: 3. Hulpverlening, Jan, huisarts, uit‐ en insluiten (2’30)


20

Heel veel ziekten kunnen dementie veroorzaken. Er zijn er momenteel 106 gekend. Hieronder volgt een lijst met de meest voorkomende oorzaken en het aandeel ervan in het totale voorkomen van dementie: • 50 – 60% ziekte van Alzheimer • 10 – 15% vasculaire dementie • 10 – 20% mengvorm ziekte van alzheimer‐vasculaire dementie • 10% frontotemporale dementie • 10 – 15% Lewy body dementie (schattingen van deze aandelen lopen uiteen naargelang het onderzoek. Dit houdt verband met de grote complexiteit van de diagnostiek bij dementie)

Dementie ten gevolge van Alzheimer Oorzaak: • Ophoping van plaques en tangles (kluwens van eiwitten) in de hersenen die de prikkeloverdracht tussen de zenuwcellen bemoeilijken. • Verlies van zenuwcellen, meestal beginnend in de mediale delen van de temporale kwab, cruciaal voor de geheugenfunctie. • Daarna worden de associatieve velden van de hersenschors getroffen waardoor de andere cognitieve stoornissen (stoornissen in handelen, spraak, herkennen, abstractie en organisatie) ontstaan. • Verlies van cellen in hersenkernen die acetylcholine produceren, een neurotransmitter die het geheugen ondersteunt. Kenmerkend verloop: • Symptomen ontwikkelen zich geleidelijk. • In het begin komen vooral de stoornissen in het kortetermijngeheugen op de voorgrond, vaak verschijnend als verstrooidheid, zoals het niet meer terugvinden van voorwerpen of het herhalen van vragen. • Later gaat ook informatie uit het langetermijngeheugen verloren, treden er duidelijke moeilijkheden met taal op en wordt het uitvoeren van complexere taken zeer moeilijk. Vasculaire dementie Oorzaak: Aandoeningen van de bloedvaten in de hersenen. Meestal gaat het om opeenvolgende herseninfarcten (multi‐infarctdementie) leidend tot bloeding, trombose of embolie. Hierdoor worden de achterliggende hersengebieden onvoldoende doorbloed, waardoor hersencellen afsterven. Kenmerkend verloop: • Een plots begin van het dementiesyndroom • Een sprongsgewijze achteruitgang • Een onregelmatig verval van het geestelijk vermogen, afhankelijk van de plaats waar de infarcten de hersenen beschadigen. Vooral de verminderde concentratie en verarmde


21

communicatie vallen op. Gaat gepaard met fysieke symptomen, zoals verlammingen en zwakte in ledematen. Frontotemporale dementie (FTD) Oorzaak: Er treedt hoofdzakelijk schade op in de frontale en temporale hersenkwabben. De precieze fysiologische oorzaak is verschillend naargelang de vorm van frontotemporale dementie. Kenmerkend verloop: In tegenstelling tot bij de ziekte van Alzheimer staan geheugenproblemen bij patiënten met frontotemporale dementie niet op de voorgrond, zeker niet in het begin. In grote lijnen zijn drie groepen frontotemporale dementie te onderscheiden: • Vorm van FTD waarbij taalstoornissen op de voorgrond treden (hoofdzakelijk schade aan temporale hersenkwabben) • Vorm van FTD met voornamelijk motorische stoornissen • Vorm van FTD waarbij gedragsstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen op de voorgrond staan (hoofdzakelijk schade aan frontale hersenkwabben) Bij deze laatste vorm is er een afwijking in de hogere sturing van het gedrag. Hier zien we een groep die vooral apathisch en initiatiefloos is (men slaagt er niet meer in tot activiteit over te gaan), een andere groep is vooral ontremd. Dementie met Lewy bodies Oorzaak: De oorzaak is een opeenstapeling van een aantal abnormale eiwitvormen, Lewy lichaampjes, in de hersencellen. De lichaampjes verspreiden zich over de verschillende delen van de hersenen. Kenmerkend verloop: De ontwikkeling van de symptomen van dementie is sterk vergelijkbaar met die van de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor de Lewy body dementie is echter dat de persoon vaak van bij het begin van de ziekte lijdt aan waanvoorstellingen, hallucinaties en achterdocht. Ook traagheid in bewegingen en tremor (beven) kunnen voorkomen en de patiënt loopt risico om te vallen. Dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson (Kenmerkend voor de ziekte van Parkinson zijn de problemen met houding en motoriek: hypokinesie, tremor en houdingsafwijkingen. Bij betrekkelijk veel mensen met de ziekte van Parkinson komen ook cognitieve stoornissen voor. Vaak is dit heel subtiel, maar bij ongeveer een kwart van de patiënten zodanig dat kan worden gesproken van een dementiesyndroom. De dementie die voorkomt bij de ziekte van Parkinson heeft vooral subcorticale kenmerken. Op de voorgrond staat de traagheid in denken en spreken en een bemoeilijkt ophalen van informatie uit het geheugen. De ernst van de dementie correleert niet duidelijk met de ernst van de motorische verschijnselen. Wanneer sprake is van dementie, blijkt de levensverwachting van Parkinsonpatiënten enigszins te zijn verminderd. Bij ongeveer 30% van de patiënten met de ziekte van


22

Parkinson komen tevens verschijnselen van depressie voor. Deze vorm van dementie is nauw verwant met de dementie met Lewy bodies. De stoornissen in houding en motoriek bij de dementie met Lewy bodies ontstaan echter pas na de cognitieve problemen.)

Dementie ten gevolge van de ziekte van Huntington (De ziekte van Huntington, genoemd naar George Huntington die het klinische beeld in 1972 voor het eerst beschreef, is een aandoening gekarakteriseerd door dansende bewegingen (de chorea) en mentale stoornissen, uiteindelijk leidend tot dementie. De ziekte kan op vrijwel iedere leeftijd beginnen, maar meestal ontstaan de eerste tekenen van chorea en mentale achteruitgang rond de leeftijd van 40‐45 jaar. Het is een erfelijke vorm van dementie (autosomaal dominant). Sinds enkele jaren is het mogelijk voorafgaand aan de geboorte na te gaan of de foetus drager is van het gen.)

Dementie ten gevolge van multiple sclerose (MS) (In Nederland is aangetoond dat MS de meest voorkomende neurologische aandoening is bij jonge volwassenen. Het voorkomen wordt geschat op 60 per 100 000 inwoners. De ziekte begint meestal tussen de 20 en 45 jaar en komt dubbel zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. Cognitieve stoornissen komen bij 40 tot 65% van de personen met MS voor en bestaan uit het moeilijk ophalen van gegevens uit het geheugen, cognitieve traagheid en moeilijke concentratie.)

Dementie ten gevolge van aids (Bij een minderheid van de patiënten met aids (15 tot 20%) ontwikkelt zich in de latere stadia een cognitieve stoornis die het gevolg is van een infectie van de hersenen door het hiv‐virus. Meestal is er sprake van geheugenstoornissen, stoornissen van de aandacht en taalproblemen. Daarnaast zijn coördinatie en een trage en instabiele gang kenmerkend. Een behandeling voor dit zogenaamde Aids Dementie Complex bestaat niet, maar de aidsremmers zorgen voor een verminderde concentratie van het virus in het bloed, waardoor de hersenschade tot op zekere hoogte beperkt kan worden.)

Dementie ten gevolge van de ziekte van Creutzfeldt‐Jacob (CJD) (Kenmerkend voor de ziekte van Creutzfeldt‐Jacob (CJD) is het bijzonder snelle verloop. Tussen verschijnen van de symptomen en het overlijden van de patiënt verloopt vaak slechts een half jaar tot maximaal twee jaar. Klachten van neerslachtigheid en overspannenheid worden gevolgd door geheugenstoornissen, evenwichtsstoornissen en problemen met de besturing van de ledematen met de typische dronkenmansloop tot gevolg. Hoewel de ziekte van Creutzfeldt‐Jacob uiterst zeldzaam is, werd ze bekend nadat onrust ontstond over een mogelijk verband tussen de dollekoeienziekte (Boviene Spongiforme Encephalopathie of BSE) en CJD bij mensen. Hier is echter geen sluitend bewijs voor gevonden. Bovendien betreft deze variant van CJD slechts een zeer klein deel van de gevallen en komt ze in België niet voor.)

Alcoholgerelateerde dementie (Langdurig excessief drinken kan leiden tot alcoholgerelateerde dementie. Bij sommigen lijkt het patroon van symptomen sterk op dat van de ziekte van Alzheimer. Bij anderen ontstaat het syndroom van Korsakoff. Deze patiënten vertonen een dementieel beeld ten gevolge van een ernstig tekort aan vitamine B1. Centraal staat


23

het falen van het kortetermijngeheugen en het confabuleren om dit te verdoezelen. Het geheugenverlies maakt de patiënten onzeker. Sommige reageren er apathisch op, anderen reageren eerder agressief. Het syndroom is echter niet progressief en na het stoppen met drinken en inname van vitamine B1 blijven de symptomen stabiel. Soms is er zelfs verbetering in het functioneren. Aangezien er bij het syndroom van Korsakoff geen sprake is van een chronisch degeneratief verloop, gaat het volgens de klassieke definitie niet om dementie.)

(Bron: Verhaest, P., 2008 en Verhaest, P. (2008b))

9. Casussen (30’)

Vragen: Hieronder volgen enkele casussen. Hoe zou je handelen? Antwoordmogelijkheden: (1) Cognitieve test afnemen (MMSE) (2) Gedragsstoornissen bevragen (NPI) (3) Zorgbehoefte bevragen (ADL, IADL) (4) Bloedname plannen/uitvoeren (5) Dagelijks functioneren bevragen (OLD) (6) Neuroloog raadplegen (7) NMR plannen (8) Depressievragenlijst afnemen (GDS) (9) Zorgbehoefte en gedragsstoornissen bevragen (ADL, IADL, NPI) Bij dit onderdeel kan je als moderator de groep opdelen en elke groep een casus laten bespreken (10’ bespreking in groepjes en 20’ bespreking in volledige groep) of enkele casussen projecteren en ze in groep bespreken (30’).


24

1. Veerle, 46 jaar komt naar je consultatie om over haar moeder te praten. Moeder is 73 en sinds bijna een jaar heeft Veerle het gevoel dat er iets aan de hand is: ze is in haar vertrouwde omgeving vaak de weg kwijt, is achterdochtig en in zichzelf gekeerd en vergeet nogal eens eten te maken of zichzelf te wassen. Moeder zelf wuift elk probleem van de hand en is niet van plan aandacht te schenken aan de bezorgdheid van de dochter. Vader besteedt niet al teveel aandacht aan het ‘probleem’ en houdt zich afzijdig, zoals altijd. Verder anamnese levert geen bijzonderheden op. (5) 2. Jef, een 76 jarige gezonde man komt op consultatie omdat hij ‘geheugenproblemen’ heeft. Hij geeft aan toch wel erg veel last te ondervinden bij wat hij dagdagelijkse gewoonten en gebruiken noemt: hij vergeet waar de krant ligt, vergeet of hij zijn bloeddrukmedicatie al innam, vergeet waar de autosleutels terechtkwamen. Je kent Jef verder als een erg actieve, belezen man met een druk sociaal en verenigingsleven, die bovendien nog dagelijks op zijn kleinkinderen past. De anamnese levert verder geen bijzonderheden op. (1) 3. Ria, een 54 jarige vrouw, komt samen met haar echtgenoot op consultatie. Je herkent haar amper, want behalve voor een ‘jaarlijkse checkup’ zag je haar niet. Ook nu is ze niet uit eigen beweging gekomen, maar onder dwang van haar erg bezorgde echtgenoot. Ria is op enkele maanden tijd een ander mens geworden: opstandig, agressief, een omgekeerd slaap‐ waakritme en ook wel ontremd. Ze kleedde zich onlangs gewoon uit in de supermarkt. Met Ria valt verder geen gesprek aan te knopen, zo boos is ze op jou en op de rest van de wereld. De partner is erg onder de indruk van het gebeuren en ten einde raad. (6) 4. Viviane, een 69 jarige landbouwerster, komt op raadpleging omdat zij sinds kort last heeft van geheugenstoornissen. Ze vertelt dat ze moeite heeft met het onthouden van gewone dingen als een boodschappenlijstje, een afspraak bij de dokter en waar ze de afstandsbediening van de tv legde. Terloops vermeldt ze ook moe te zijn, een zekere fysieke traagheid te ondervinden en vreemd genoeg wees de weegschaal ook wat kilo’s meer aan. Anamnese levert verder geen bijzonderheden op. (4)


25

5. Jan is een 65‐jarige man met een matige verstandelijke beperking. Hij woont in bij zijn 85‐ jarige moeder. Tijdens een routineconsultatie laat moeder zich ontvallen dat Jan de laatste tijd nogal prikkelbaar is, vooral als ze hem iets vraagt. Moeder spreekt met veel genegenheid over Jan, die nooit moeilijk deed en dekt het verder toe met “Hij doet het wel hoor, hij is alleen wat slordiger dan vroeger.” (9) Verantwoording 1. Er zijn duidelijk gevoelige aanwijzingen voor cognitief verval. Als je er van uitgaat dat er geen omkeerbare oorzaken zijn (anamnestisch en voorgeschiedenis), zou je hier dus kunnen opteren voor een MMSE. Maar het afnemen van deze vragenlijst vraagt de totale medewerking van je patiënt, wat hier vermoedelijk niet het geval is. Patiënten ervaren deze ondervraging bovendien meestal als erg bedreigend en confronterend. Een andere mogelijkheid om een snelle, niet confronterende screening uit te voeren, is het overlopen van de OLD‐vragenlijst. Hier heb je vooral de medewerking van de mensen uit de nabije omgeving nodig. Deze test is geen screenings‐ of diagnostisch instrument maar kan wel een niet‐pluis‐gevoel vertalen naar een vermoeden van cognitief verval. 2. Bij deze gezonde en actieve patiënt, met een duidelijk vraag naar de ernst en betekenis van zijn geheugenproblemen zijn er geen aanwijzingen verminderde zelfredzaamheid of gedragsstoornissen. Deze man is erg coöperatief, maar ongerust. Het afnemen van een MMSE zul je met deze man zeker kunnen overwegen en bespreken. Enerzijds kan er natuurlijk cognitief verval zijn zonder niet‐cognitieve kenmerken. Anderzijds kun je bij deze man op een objectiveerbare wijze de mate van de geheugenstoornissen in kaart brengen. 3. Hier heb je te maken met een eerder acuut ziektebeeld. Op enkele maanden tijd stelde zich progressief een beeld in gekenmerkt door gedragsstoornissen, afname van hogere executieve functies en verminderde zelfredzaamheid. De patiënte is bovendien erg moeilijk aanspreekbaar en de partner ten einde raad. Er moeten eerst een aantal corrigeerbare oorzaken worden uitgesloten, maar meer waarschijnlijk zit hier een eerder zeldzaam dementieel syndroom achter (frontotemporale dementie). Je zou zelf de nodige onderzoeken kunnen regelen (labo, RX thorax, NMR hersenen), maar gezien het totaalbeeld (inclusief de grote stress bij de partner) is ook een directe verwijzing naar de neuroloog te verantwoorden. 4. Bij deze dame staan milde geheugenstoornissen en een fysiek klachtenpatroon op de voorgrond. Er zijn geen tekenen van niet cognitief verval. Je zou hier kunnen kiezen voor een MMSE maar er is geen echt niet‐pluis‐gevoel aanwezig. De meest logische stap, na een vlotte anamnese is dan het prikken van een labo om een omkeerbaar pathofysiologisch substraat op te sporen (in casu schildklierlijden, ferriprieve of pernicieuze anemie). 5. Bij mensen met een verstandelijke beperking wordt dementie vaak laat opgemerkt. Het heeft er onder meer mee te maken dat veranderingen in gedrag snel toegeschreven worden aan de verstandelijke beperking, terwijl cognitieve achteruitgang er net door gemaskeerd wordt. Daarom is vergelijking met het vroeger functioneren essentieel. In een beginfase staan veelal


26

moeilijkheden met ADL en gedragsproblemen op de voorgrond. Doorvragen naar de specifieke situaties waarin ze zich voordoen, kan duidelijkheid scheppen over de oorzaak. De MMSE kan hier niet gebruikt worden, omdat deze vergelijkt met de algemene populatie. Een alternatief is de DSVH (vertaling van de DSDS), die steeds meer ingang vindt binnen de hulpverlening aan personen met een verstandelijke beperking. (Bron: Schoenmakers, B. en De Lepeleire, J., 2012)

10. Sociale kaart

•

Expertisecentra dementie Er zijn 9 expertisecentra dementie in Vlaanderen, 2 per provincie, uitgezonderd in Limburg. Er is een Vlaamse en een regionale werking. Ze bieden een luisterend oor, informatie, advies en doorverwijzing naar bijkomende professionele hulpverlening. De inloophuizen zijn een laagdrempelige ontmoetingsplaats voor personen met dementie, hun omgeving en geïnteresseerden. www.dementie.be

•

Vlaamse Alzheimer Liga vzw De Vlaamse Alzheimer Liga biedt een luisterend oor, informatie, advies en doorverwijzing naar professionele hulpverlening. Ook de Alzheimer Liga heeft een inloophuis waar je informatie kan vragen of een luisterend oor vindt. www.alzheimerliga.be

•

De sociale kaart Een overzicht van de voorzieningen uit de welzijns‐ en gezondheidssector in Vlaanderen en Brussel. www.desocialekaart.be


27

Bronnen De Potter, V., Teller, M. (2011), Dementie, hoe ermee omgaan?, Koning Boudewijnstichting: 44. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen e.a. (s.d.), Zorgen voor een persoon met dementie, Hoe pak je het aan?, online: www.omgaanmetdementie.be. Iza (2008), Mini Mental‐State Examination, online: www.gezondiza.nl/%7Bbb8acb9d‐833a‐45aa‐ 9bfe‐36a86d597356%7D#{85b19eeb‐4558‐4e74‐97ee‐a8db045523dc}, geraadpleegd op 3 januari 2012. Jonker, D., Slaets, J.P.J., Verhey, F.R.J. (2009), Handboek dementie, Laatste inzichten in diagnostiek en behandeling, Houten: Bohn Stafleu van Loghum: 294. Lemey, L. (2011), ‘Waarheidsmedeling bij de ziekte van Alzheimer’, Symposium Vroegdetectie van dementie, ECD Paradox, 15 oktober 2011. Schoenmakers, B., De Lepeleire, J. (2011), Dementie, Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker, Leuven: Acco: 76. Schoenmakers, B., De Lepeleire, J. (2012), E‐learning Dementie, Domus Medica‐RIZIV. S.N. (s.d.), Tijd winnen op Alzheimer, Checklist, online: www.tijdwinnenopalzheimer.be/raadpleeg_checklist.php. Van Gorp, B., Vercruysse, T. (2011), Framing en reframing: anders communiceren over dementie, Koning Boudewijnstichting: 79. Verhaest, P. (2008), Basisinformatie dementie, Expertisecentrum Dementie: 47. Verhaest, P. (2008b), Basisvorming dementie, Vormingspakket bij de brochure “Basisinformatie dementie”, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: 30. Verschraegen, J., De Corte, G., Van den Heuvel, B. (2006), E‐dementie, Antwerpen‐Apeldoorn: Garant: 167.


28

Bijlagen Bijlage 1: ADL, Katz Bijlage 2: IADL, Lawton en Brody Bijlage 3: OLD Bijlage 4: Niet Pluis Index Bijlage 5: MSSE Bijlage 6: Mini‐Cog Bijlage 7: MOCA Bijlage 8: Evaluatieformulier voor de moderator Bijlage 9: Evaluatieformulier voor de deelnemers


29

Bijlage 1


30


31

Bijlage 2


32

Bijlage 3


33

Bijlage 4


34


35

Bijlage 5


36


37

Bijlage 6


38

Bijlage 7


39


40


41


42


43

Bijlage 8

Evaluatieformulier voor de MODERATOR Het LOK‐programma ‘Tijdige detectie van dementie’ werd gevolgd door: LOK (naam en/of nummer, gemeente): ………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………… andere groep:

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Scoor volgende uitspraken op een schaal van 1 tot 4 1 = helemaal, 2 = niet akkoord, 3 = akkoord en 4 = helemaal akkoord Het onderwerp van deze handleiding is een goed onderwerp binnen de setting van een LOK‐groep. 1 2 3 4 De inhoud van de LOK‐vergadering is toepasbaar voor de praktijk. 1 2 3 4 Deze handleiding stelt mij als LOK‐moderator in staat om kennis, inzicht en vaardigheden m.b.t. gedragsverandering over te brengen aan de LOK‐deelnemers (zonder aanwezig expert). 1 2 3 4 Er was goede interactie tussen de moderator en de deelnemers. 1 2 3 4 De handleiding stelt mij als LOK‐moderator in staat om de deelnemers in de vergadering zelf tot actie te motiveren. 1 2 3 4 Hebt u tips, suggesties, kritieken m.b.t. de handleiding? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….


44

Bijlage 9

LOK‐vergadering: Tijdige detectie van dementie Evaluatieformulier voor de DEELNEMERS Scoor volgende uitspraken op een schaal van 1 tot 4 1 = helemaal, 2 = niet akkoord, 3 = akkoord en 4 = helemaal akkoord Het onderwerp van deze vergadering is een goed onderwerp binnen de setting van een LOK‐groep. 1 2 3 4 Het onderwerp van deze vergadering is belangrijk voor mijn praktijk. 1 2 3 4 De voorgestelde aanpak is toepasbaar in mijn eigen praktijksituatie. 1 2 3 4 Na deze LOK‐vergadering heb ik intentie om de opgedane ervaring te implementeren in mijn eigen praktijk. 1 2 3 4


45


46

Tijdige detectie van dementie Vormingspakket voor huisartsen

Recommend Documents