Thuis is waar je baby is

Nieuwsbrief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC

mei 2015/Nr 60

Secretariaat Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl Telefoon 020 696 47 46 Email: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 IBAN: NL54ABNA0442464312

I N

D I T

N U M M E R

Niet meedoen met je beperking? pagina 3

‘Er is alles wat je kan verwachten en meer dan dat’

‘Thuis is waar je baby is’ Nog een Kerst in het Ronald McDonald Huis? Melvin (22) en Amber (20) hebben afgeleerd ver vooruit te kijken. Natuurlijk, “er zijn gezellige mensen”, zeggen ze, en “het is er prettig wonen” – als je toch niet naar huis kan. Een pret-echo was het niet. Melvin Maassen en Amber Hoeba, twintig weken zwanger, wilden zien of ze een jongetje of een meisje zouden krijgen. Het echocentrum zag ook „iets wat niet klopt”.

Vergeet het brusje niet! pagina 4

30 jaar Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam pagina’s 5 en 6

De volgende dag al zat het Hilversumse stel bij de gynaecoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Die stelde gastroschisis vast, een defect in de buikwand van de foetus waardoor ingewanden naar buiten stulpen. Dat is riskant.

weken later volgde een keizersnee – met onbeschermde organen is zo´n baby te kwetsbaar voor een normale bevalling. Dochter Jaya werd op 5 november 2014 geboren, na 34 weken zwangerschap, 2.200 gram, 43 centimeter klein. Ze werd direct in een steriele zak gewikkeld, naar de couveuse gebracht, aan beademing en infusen gelegd. Melvin volgde alles op de voet. “Niet leuk om te zien, maar ik wilde erbij zijn. Als ze ooit vragen heeft, wil je erover kunnen vertellen.”

Grote improvisatieshow De artsen hadden uitgelegd dat de bevalling pas het begin was. Er zou een heel ziekenhuistraject volgen, waarvoor de medi‘Baby’s houden Extra zorg sche handboeken geen precieze handzich niet Bij Amber was alle reden voor extra leiding boden. “De grote improvisatieaan plannen’ zorg. “Het was de ernstigste vorm show”, noemt Amber het. Enige zekervan gastroschisis die de gynaecoloog heden: operaties en complicaties. ooit had gezien.” Voor een geboorte was het te Dat klopte. vroeg. Toch moest de zwangerschap ook niet te lang duren. Dit was het plan: steeds intensievere Eerst moest duidelijk worden hoe het met Jaya´s controles, en de baby in week 37 ‘halen’. darmen was. Verklevingen, knikjes, scheurtjes, vernauwingen – er kon van alles mis zijn. Na vier Maar baby’s houden zich niet aan plannen. Na een weken en twee operaties konden de darmen in week of dertig werd het kindje minder actief. Uit de buikholte, was een maagstoma aangebracht voorzorg werd Amber opgenomen. Een kleine twee en kon de huid dichtgroeien. lees verder op pagina 2

Nr. 60 mei 2015

C

O

L

O

F

O

N

Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam is het familieverblijf vlakbij het Emma Kinderziekenhuis AMC. In dit Huis kun­nen 30 gezinnen van ernstig zieke kinderen die een behandeling in het ziekenhuis ondergaan, tijdelijk wonen. De kinderen zijn vaak zo ziek dat het noodzakelijk is dat hun ouders voortdurend in hun nabijheid zijn. Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam biedt die mogelijkheid. Het Huis is een initiatief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC.

Het bestuur: Mr. J.L.F. Bakker, voorzitter Of counsel/adviseur Eversheds Faasen Mevrouw Prof.dr. M.A. Grootenhuis, secretaris Hoofd Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC E. van Erkelens, penningmeester Algemeen directeur Equity Estate

Een e.coli-bacterie uit de darmen veroorzaakte echter een levensgevaarlijke infectie. “De eerste keer dat we echt hebben zitten huilen”, zegt Melvin. Amber: “Met een hoofdverpleger hebben we de hele begrafenis doorgesproken.” Met hulp van de maximumdosis antibiotica knapte hun dochter op. Tegen Nieuwjaar konden haar ouders haar eindelijk eens lekker oppakken – beademing- en infuusslangen daargelaten. Jaya kreeg bloedverdunners, wegens een bloedprop bij de lever, druppeltjes vocht in de mond. De darmen moesten zich ontwikkelen. De dunne darm bleek bij onderzoek compleet, de dikke bijna, maar vernauwd. Vooruitgang De vooruitgang hield aan. De darmen werden aangesloten, de buik gesloten. Melvin: “Hoe blij je dan kan zijn met een poepluier!”

Overige bestuursleden: Prof.dr. H.N. Caron, Hoofd Research Afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC F.J.H. Mulkens Partner Brickstone Retail R. Pach Licentiehouder McDonald’s Huismanagement: Mevrouw drs. Nanda Koeman, manager Mevrouw Karin Alberts, assistent Mevrouw drs. Iris Gijssen, assistent Bart Vinkesteijn, assistent ***

Toen bleek ernstige levercirrose. Jaya kreeg last van geelzucht. Een vernauwing in de galwegen werd uiteindelijk met een drain opgelost. Als de beschadigde lever niet beter gaat werken, is misschien een transplantatie nodig. De beademing bleef problematisch. Jaya werd vaak slapend gehouden, tot een tracheacanule in haar luchtpijp haar makkelijker liet ademen. De zoveelste operatie – Melvin en Amber zijn de tel kwijt. Ook Jaya’s nieren konden het niet aan. Ze hield te veel vocht vast. Er kwam een infectie bij. Aan het eind van de winter was ze weer doodziek.

De Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam Nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Familieverblijf Emma Kinder­zie­kenhuis AMC

Produktie: Francine Blum, Adviesbureau voor communicatie

Zetwerk en druk: Drukkerij Palteam, Duivendrecht Heeft u ideeën, vragen of suggesties, schrijf dan naar de redactie op onderstaand adres onder vermelding van, ‘Nieuwsbrief Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam’. Niets uit deze nieuwsbrief mag worden overgenomen zonder toestemming van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC.

RONALD McDONALD HUIS AMC AMSTERDAM MEIBERGDREEF 11 1105 AZ AMSTERDAM www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl TELEFOON: 020-696.47.46 EMAIL: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 IBAN: NL54ABNA0442464312

fondsenwerving en -besteding

En opnieuw herstelde ze. Het delier daarna werd opgevangen met het aloude psychedelicum Haldol. Opmerkelijk bij een zo jonge baby, maar het werkte. Hoe het nu is? Amber: “Ze is gewoon baby. Niet verdrietig, niet angstig. Ze kijkt, beweegt, geniet. Wij ook. Heerlijk als je even met haar kan zitten en spelen.” Jaya blijft wel in het ziekenhuis. Kort geleden kreeg ze ‘incidentjes’ – zwakke ademhaling, lage hartslag, blauw aanlopen. Eenmaal zelfs dreigde een hartstilstand en was reanimatie nodig. De ouders hebben zich aan de situatie overgegeven. “We wisten dat het lang kon gaan duren. Het is niet prettig, maar je raakt eraan gewend.” Belletje Al die tijd verbleven Amber en Melvin in het Roland McDonald Huis. Eerst hadden ze reserves. Veel mensen, weinig privacy, dachten ze. Maar dichter bij hun kind kon niet. Nu zijn ze enthousiast. „Er is alles wat je kan verwachten en meer dan dat. Vrijwilligers die je steunen, vriendelijk management, andere ouders die met je meeleven.” Amber: „We noemen het ook ‘thuis’. Thuis is waar je baby is. Als we een belletje krijgen, zijn we in vijf minuten bij haar.” Sinds kort hebben ze een familiekamer. Melvin: „Meer ruimte, ook voor je spullen, is prettig. En er kan eens iemand logeren: haar zusje, mijn vader.” Beroepsmilitair Melvin gaat weer dagelijks naar zijn werk in Soesterberg, „ziekenhuismoeder” Amber blijft ´thuis´. Vandaag heeft ze nog geen belletje gehad. „Alles oké dus. Langzaam wordt alles normaler. We zijn aan het opbouwen.” Baby Jaya bepaalt het tempo.

***

keurmerk voor verantwoorde

‘Als we een belletje krijgen, zijn we in vijf minuten bij haar’

‘Langzaam wordt alles normaler’ 2

Op ander gebied kijkt Melvin wel vooruit. Hij is bij defensie bezig een scoutingevenement te organiseren. Dat moet sponsorgeld voor het Huis opleveren. Ook heeft het Huis gevraagd of zijn baas iets kan betekenen voor de HomeRide, de sponsorfietstocht. Veldbedden bijvoorbeeld, verlichting, voertuigen. Melvin: “Gaan we proberen. Defensie vindt het thuisfront altijd belangrijk. Dit sluit heel mooi aan.”

Nr. 60 mei 2015

Eefje Verhoof onderzocht arbeidsparticipatie jongvolwassenen

‘Niet meedoen met je beperking?’ Prof.dr. Hugo Heymans overhandigt Eefje Verhoof haar doctorsbul

driemaal veranderd. Dat betekent dat de maatschappij eigenlijk niet goed weet wat ze met deze kwetsbare groep moet. Dat maakt goede ondersteuning nog noodzakelijker. Van scholen, zorgverleners, werkgevers, de hele maatschappij. Je kan mensen niet langer laten leven en ze dan niet mee laten doen.”

Zeven jaar deed Eefje Verhoof onderzoek naar jongvolwassenen (22-30 jaar) met een chronische ziekte of handicap. De onderzoekster, verbonden aan de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis, wilde weten hoe het met ze gaat, hoe ze zijn opgegroeid, hoe ze aan de slag komen. Daarvoor ondervroeg ze 415 jonge mensen met een fysieke beperking en een Wajong-uitkering. Conclusies: voor jongeren met een arbeidsbeperking is het lastig werk te vinden. Qua ontwikkeling (in termen van opgroeien naar de volwassenheid) zijn ze later dan gezonde leeftijdgenoten. Ze voelen zich hulpelozer, angstiger, depressiever. Ze hebben minder vaak een bijbaan. Maar goede, vroegtijdige ondersteuning - van ouders en hulpverleners helpt ze: aan ervaringen, zelfvertrouwen, aan motivatie. Op 1 mei – niet toevallig: Dag van de Arbeid – promoveerde ze aan de Universiteit van Amsterdam. Eefje Verhoof (35) is nu doctor in de geneeskunde.

Jongeren met een beperking vinden moeilijk een baan - nogal wiedes. Moet je dat onderzoeken? “Het ligt voor de hand, maar het was nog niet goed, wetenschappelijk onderzocht. Wil je er iets aan doen, dan moet je eerst zeker weten dat het klopt.”

Waarom heb je dit onderzocht? “De kindergeneeskunde is steeds beter in staat kinderen met ernstige aandoeningen te laten overleven. Maar langer leven heeft gevolgen. Ze worden volwassen, en zijn niet genezen. Wat doe je dan met je ziekte of beperking? Wat doet die met jou? En met je maatschappelijke participatie? Iedereen wil betekenisvol leven, en arbeid is daar een onderdeel van. Je wil meedoen, een plek vinden. Dan moet dát het doel van je behandeling zijn.” Feit is: de arbeidsmarkt is lastig voor mensen met een beperking. “Met de nieuwe wet- en regelgeving wordt het in ieder geval niet makkelijker. Gemeenten hebben taken van het Rijk overgenomen, maar met minder geld. Ze moeten nu jonge mensen met een beperking en uitkering aan werk helpen. Ik betwijfel of dat lukt. Zijn ze deskundig genoeg? Hebben ze banen beschikbaar? Kunnen ze ondersteuning bieden? Een gehandicapte op universitair niveau wordt niet gelukkig van werk op een postkamer.” “Bij de komst van de nieuwe Participatiewet hebben de werkgevers toegezegd 100.000 gehandicapten aan werk te helpen. Voor mij is niet duidelijk hoe en of dit gaat lukken. Wel duidelijk is dat huidige Wajongers een herkeuring krijgen, en dat er wordt gekort.” “Wat ik fascinerend vind: tijdens mijn onderzoek is de wetgeving voor Wajongers 3

Niet iedereen is geschikt voor een baan. We komen net uit een crisis, overal doen ze zuinig aan. Dan kiest een werkgever toch liever iemand die helemaal gezond is? “Niks mis met een realistische verwachting. Maar juist dán is het belangrijk jongeren met een beperking te steunen. Mijn overtuiging: als je hen eerder motiveert, eerder begeleidt, dan is er meer mogelijk. Leren omgaan met je ziekte – daar hebben jongeren baat bij, dat maakt verschil. Niet voor iedereen, maar er is geen reden het niet te proberen.” Emma at work “Neem Emma at Work, een uitzendbureau voor chronisch zieke jongeren. Jongeren en jongvolwassenen een bijbaantje helpen vinden, of een volle baan, dat levert echt resultaat op. Het is verbazend hoeveel jongeren ze plaatsen. Ze hebben veel goodwill bij werkgevers, maar zeker zo belangrijk: ze leveren maatwerk. Ze zoeken een optimale match tussen jongere en werkplek. Want dat is ook een les: behandel mensen met een beperking niet als groep, maar als individuen. Als je wilt en goed kijkt, zie je van iedereen de mogelijkheden.” Motivatie “Trouwens, het kan werkgevers wel degelijk extra voordeel brengen als ze iemand met een fysieke beperking aannemen. Er zijn bedrijven waar het verzuim is gedaald door de voorbeeldfunctie van zo’n supergemotiveerde werknemer. Mensen met een beperking maken goede dingen los; ik ken verhalen over afdelingen waar de arbeidsmotivatie en de productiviteit zijn gestegen.”

Nr. 60 mei 2015

Broers of zussen voelen zich vaak eenzaam

‘ Ver gee t he t br u s je nie t ! ’ ‘Een positief boek met veel liefde’

Kinderen met een ernstige, chronische aandoening hebben het moeilijk. Ze krijgen veel aandacht en zorg. Het leven van complete gezinnen draait vaak om het zieke kind. Logisch. Maar dat betekent niet dat broers en zussen zichzelf dan maar totaal moeten wegcijferen. Het Nederlandse Jeugdinstituut (NJI) sloeg afgelopen maand alarm met een rapport. Daarin stond dat zulke ‘brussen’ veel meer kans op problemen hebben dan broers en zussen in een Anjet van Dijken: ‘Ingewikkeld en bijzonder’ ‘gewoon’ gezin: psychisch, in relaties, op school, in hun vrije tijd. Want brussen leven in andere omstanhad gewild dat het er eerder was geweest. belangrijke vraag – en reden voor het NJIdigheden, met soms heftige gevoelens Zodat ze er zelf van had kunnen leren. Zodat rapport. Want brussen die op jonge leeftijd van boosheid, jaloezie of schaamte. ze tóén al had geweten dat ze niet de enige gepaste ondersteuning krijgen, beleven de Een brus voelt zich vaak geïsoleerd en brus is. relatie met broer of zus positiever én ze kuneenzaam. Dan kan uitmonden in een nen meer gepaste zorg geven. Daarom zette depressie, eetstoornis of dwangneurohet NJI allerlei ondersteuningsmogelijkhe“Want dat sociale isolement bestaat”, zegt se.

Ervaringsdeskundige “Ingewikkeld en bijzonder”, noemt Anjet van Dijken (38) de levenssituatie van brussen. Ze is medeauteur van het NJI-rapport, waarvoor ze twintig jaar onderzoek doornam. Zelf is ze ervaringsdeskundige - haar iets oudere broer Jalbert is licht verstandelijk beperkt en blind. En, voor de goede orde, het gaat prima met haar. Maar dat betekent niet dat haar jeugd een feest was. Het gekke is: daar kwam ze pas achter toen ze ging studeren. In een Leids studentenhuis, met twintig andere meiden, ontdekte Anjet dat het ook fijn is te kiezen voor jezelf, diepere gevoelens te delen met vriendinnen, je níét schuldig te voelen als je eens niet doet wat een ander van je verwacht. Isolement Die ontdekking wilde ze delen. Daarom schreef ze het Broers- en zussenboek. “Een positief boek”, noemt ze het zelf, “met veel liefde”. En een boek waarvan ze dolgraag

ze. “Ouders weten het niet, docenten niet, in het ziekenhuis weten ze het niet. Zelf wil je je steentje bijdragen – dat is belangrijk. Voor je broer ben je een VIP. Maar je cijfert jezelf weg, zit met tegenstrijdige gevoelens, denkt over dingen na die je leeftijdsgenoten niet hebben. Daar kom je niet altijd uit.” Terwijl er, zag Anjet ook weer bij haar NJIonderzoek, heel veel bekend is over problematiek en begeleiding. “Met die kennis kun je problemen bij brussen voorkomen. Broer en zus hebben recht op informatie, op inzicht.” Eigen netwerk Die behoefte aan kennis neemt toe, want de rol van brussen groeit. Dat komt doordat mensen met een chronische aandoening steeds langer leven, en dus langer hulp nodig hebben. Ook de overheid vraagt meer van het eigen netwerk rond mensen met een ziekte of handicap. Hoe brussen kunnen worden ondersteund en voorbereid op deze rol, is dus een 4

den op een rij.

Ook riepen de rapporteurs gezondheidssector, onderwijs en sociale zorg op te bekijken hoe zij brussen beter kunnen steunen. Essentieel daarbij is de broers en zussen zelf aan het woord te laten; bij hen haal je goede tips. Anjet van Dijken: “Zij hebben immers het meeste contact met hun brus. Neem ze serieus, ze hebben het recht gehoord te worden.” Lucht in het gezin Wat dat betreft is Anjet van Dijken vol lof over het Ronald McDonald Huis met zijn familiekamers en de gezinsfaciliteiten in het Emma Kinderziekenhuis. “Dat helpt echt. Zulke steun geeft meer lucht in het gezin.” Ook de psychosociale afdeling van het Emma heeft haar sympathie. “Daar mag je trots op zijn. Gezinsgerichte ondersteuning is nog vrij nieuw, maar daar lopen ze voorop. Het belang ervan kan je niet genoeg uitdragen.”

Nr. 60 mei 2015

I

N

E

N

O

M

H

E

T

H

U

I

S

30 jaar Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam TV-presentatrice Yvon Jaspers, ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds, bakte op 6 maart hartvormige pizza’s voor ons. Daarmee wilde zij, precies op de dag dat het Huis dertig jaar bestond, al die ouders eren die er ooit een tijdelijk thuis vonden, vlakbij hun kind in het Emma Kinderziekenhuis. De ‘hartpizza’s’ werden gebakken in de gloednieuwe steenoven, een cadeau van oud-gasten aan het Huis om andere ouders een hart onder de riem te steken. Het Ronald McDonald Huis werd in 1985 geopend door prinses Margriet, het allereerste in Amsterdam, Nederland én Europa. Het was een initiatief van kinderkankerspecialist prof. dr. Tom Voûte, die er begin jaren ’80 in Amerika kennis mee maakte. Hij was direct overtuigd van de noodzaak van zo’n Huis in Nederland; zieke kinderen kunnen niet zonder hun ouders. Het bevordert het genezingsproces als ouders dichtbij hun kind zijn. Hij kreeg steun van McDonald’s Nederland, ouders van ex-patiëntjes en medewerkers van het Emma Kinderziekenhuis. Samen richtten ze de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC op.

Business “power-ontbijt” “Wat een enthousiaste club bedrijven voor dit power-ontbijt”, zei Robert ten Brink, ambassadeur van de Ronald McDonald Huizen, toen hij op 31 maart het allereerste ontbijt van de Business Breakfast Club Amsterdam opende. Dat gebeurde in het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Bedoeling van het ‘zakenontbijt’ is structureel ondersteuning te bieden aan de Amsterdamse Huizen, bij het AMC en het VUmc, en te netwerken. Het was direct een succes: liefst tachtig Amsterdamse ondernemers schoven aan. Marja van Bijsterveldt, directeur van het Ronald McDonald Kinderfonds, roemde de lokale betrokkenheid van de bedrijven. “Het is een oude boerenwijsheid dat je zorgt voor elkaar”, verklaart René Lensen van Eetwinkel Boerenjongens zijn lidmaatschap van de Business Breakfast Club Amsterdam. “Wij maken ons er graag sterk voor dat mensen dicht bij hun dierbaren kunnen zijn. Nu en in de toekomst.”

Foto: Trudy Kroese Fotograaf/Grafisch ontwerper, Diemen

Leden van de Club betalen 250 euro per jaar. Dat geld gaat rechtstreeks naar de Ronald McDonald Huizen bij het Emma Kinderziekenhuis en het VU medisch centrum. Het is de bedoeling het Business Breakfast maandelijks te herhalen, op wisselende locaties. Informatie: www.businessbreakfastclubamsterdam.nl

Weeksponsoren Klussen en koken Wat is er weer enorm hard geklust in en om het Huis door bedrijven die ons een warm hart toedragen. Tol Vork Groeneveld, administratie en belastingadviseurs uit Edam, en Immo Selekt en Brickstone Retail uit Amsterdam hebben ervoor gezorgd dat het Huis er weer spic en span uitziet. Families die ’s avonds in het Huis terugkeerden, werden verrast met een overheerlijke maaltijd. Kroonenberg Groep uit Amsterdam, Vriend van het Huis, voorzag ons van heerlijk fruit.

5

Nr. 60 mei 2015

A

C

T

I

E

S

D

O

N

A T

I

E

S

G

I

F

T

E

N

Gongceremonie

HomeRide voor goede doel

Ter ere van ons jubileum openden wij op 5 maart de beursdag op Euronext. Met een ferme slag op de gong liet manager Nanda Koeman de handel op de Amsterdamse effectenbeurs beginnen. Dit gebeurde onder toeziend oog en luid applaus van bestuursleden en vrijwilligers van het eerste uur, die zich dus al 30 jaar inzetten voor het Huis. Eregast was Marian Voûte, de vrouw van de oprichter van het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam.

Jezelf tot het uiterste dwingen, een sportprestatie van formaat neerzetten én iets voor het goede doel doen: dat is HomeRide. De Fietsvrienden uit Wormer doen het op 27 en 28 juni opnieuw voor ons. Iedere kilometer die zij afleggen, levert ons sponsorgeld op en verkleint de afstand tussen een ziek kind en zijn ouders. Dit jaar zal de karavaan ook langs ons 30-jarige Huis komen. Mannen, heel veel succes! Informatie: www.fietsvriendenwormer.nl

Nautilus draagt logo

Nieuwe Vriend van het Huis

Voetbalclub AFC Nautilus presenteerde op zondag 25 januari het nieuwe thuistenue, met op de mouw het logo van het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. We zijn trots op “onze jongens”, die regelmatig in en om het Huis de handen uit de mouwen komen steken.

Wij heten Konica Minolta Business Solutions Nederland van harte welkom als nieuwe Vriend van het Huis! Tijdens de paasdagen bleek die vriendschap al: dankzij Konica Minolta was er voor alle families in het Huis een heerlijke chocolade paashaas.

Prachtige fietsen voor onze gasten

Onze oproep op social media voor nieuwe fietsen heeft succes gehad. Op 15 maart hebben wij van Bike Totaal prachtige fietsen voor onze gasten ontvangen. Met dank aan de familie Koops, oud-gasten van ons Huis en Bike Totaal-dealer in Elburg. Ook Babboe houdt de families in het Huis mobiel: dit Amersfoortse bedrijf schonk een prachtige bakfiets.

6