UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
TERUG THUIS NA STAMCELTRANSPLANTATIE Een kwalitatief onderzoek naar opgaven, beleving en noden van ouders van kinderen na stamceltransplantatie
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Freya Mussche
Promotor: Prof. Em. Maria Grypdonck Copromotor: Véronique Van de Velde
ABSTRACT Stamceltransplantatie (SCT) bij kinderen heeft een grote impact op het leven van hun ouders. Na een verblijf in het ziekenhuis volgt een periode van verdere opvolging en behandeling thuis. Het doel van deze studie is inzicht verkrijgen in de opgaven, beleving en noden van ouders van kinderen na SCT na ontslag uit het ziekenhuis. Er werd een descriptief kwalitatief onderzoek verricht waarbij 15 semi-gestructureerde interviews werden afgenomen bij ouders van kinderen na SCT. De resultaten laten zien dat de ouders voor een omvangrijke en complexe opdracht staan, die hen zowel fysiek als mentaal zwaar onder druk zet. De domeinen van die opdracht houden verband met de zorg voor het zieke kind in al zijn aspecten, de zorg voor het gezin en voor zichzelf, waarbij ouders zoeken naar evenwicht. Ouders stellen hun leven af op de zorg voor het kind. De eigen behoeften verdwijnen naar de achtergrond. Ouders trachten zich staande te houden terwijl de emotionele belasting groot is. Ziekteverloop en lange duur, relatie met de partner, gezinssituatie, sociaal vangnet, persoonlijke factoren en achtergrond en praktische en financiële situatie, zijn factoren die de opgaven en beleving van ouders mee bepalen. Die factoren verklaren verschillen tussen ouders in hoe de opdracht ervaren wordt. Ouders roepen hulp in van naasten om hen in hun opdracht te ondersteunen. Ook hulpverleners krijgen hierin een groot aandeel tot lang na SCT. Zij dragen bovendien in belangrijke mate bij aan het erkennen van en ingaan op de noden en aan de individualisering van de zorg.
Aantal woorden masterproef: 24843 (exclusief bijlagen en bibliografie)
I
INHOUDSTAFEL ABSTRACT ...................................................................................................................................... I INHOUDSTAFEL......................................................................................................................... IIV WOORD VOORAF ....................................................................................................................... IV INLEIDING...................................................................................................................................... 1 HOOFDSTUK 1: LITERATUURSTUDIE ..................................................................................... 3 1.1.
Methodologie ................................................................................................................... 3
1.1.1.
Selectiecriteria en zoekstrategie ........................................................................................ 3
1.1.2.
Datacollectie en evaluatiecriteria ...................................................................................... 3
1.2.
Bevindingen ..................................................................................................................... 4
1.2.1.
Nood aan ondersteuning in de zorg ................................................................................... 4
1.2.2.
Nood aan ondersteuning bij het omgaan met emoties en stress ........................................ 6
1.2.3.
Nood aan communicatie en informatie ............................................................................. 8
1.2.4.
Nood aan ondersteuning bij de opvoeding ........................................................................ 9
1.2.5.
Nood aan ondersteuning bij het functioneren binnen het gezin ...................................... 10
1.2.6.
Nood aan ondersteuning bij zelfzorg .............................................................................. 12
1.2.7.
Verschil tussen vaders en moeders ................................................................................. 12
1.2.8.
Rol verpleegkundige binnen multidisciplinair team ....................................................... 13
1.3.
Conclusie ........................................................................................................................ 15
HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSMETHODE ............................................................................ 16 2.1
Onderzoeksdesign ......................................................................................................... 16
2.2
Participanten ................................................................................................................. 16
2.3
Datacollectie ................................................................................................................... 17
2.4
Data-analyse .................................................................................................................. 20
2.5
Kwaliteit van het onderzoek......................................................................................... 20
2.6
Ethische aspecten .......................................................................................................... 20
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN ............................................................................................... 216 3.1
Opgaven en beleving ..................................................................................................... 21
3.1.1
Zorgen voor het kind ....................................................................................................... 22
3.1.2
Constant waken ............................................................................................................... 25
3.1.3
Leefregels opvolgen ........................................................................................................ 25
3.1.4
Gezin runnen ................................................................................................................... 28
3.1.5
Zichzelf op de achtergrond plaatsen ............................................................................... 29
3.1.6
Eigen emotionele stabiliteit bewaren .............................................................................. 29
3.1.7
Opvoeden ........................................................................................................................ 30
3.1.8
Het leven voor de andere kinderen aannemelijk maken ................................................. 31
3.1.9
Leefregels loslaten .......................................................................................................... 32 II
3.1.10
Leven met onzekerheden................................................................................................. 33
3.1.11
Beslissingen nemen ......................................................................................................... 35
3.1.12
Professioneel leven onderbreken..................................................................................... 36
3.1.13
Verlangen naar het gewone leven ................................................................................... 37
3.2
Beïnvloedende factoren................................................................................................. 39
3.2.1
Ziekteverloop en lange duur............................................................................................ 39
3.2.2
Relatie met partner .......................................................................................................... 39
3.2.3
Gezinssituatie .................................................................................................................. 40
3.2.4
Sociaal vangnet ............................................................................................................... 41
3.2.5
Persoonlijke factoren en achtergrond .............................................................................. 41
3.2.6
Praktische en financiële factoren .................................................................................... 43
3.2.7
Gender verschil vader versus moeder ............................................................................. 43
3.3
Noden en het antwoord van hulpverleners en omgeving ........................................... 44
3.3.1
Nood aan vertrouwensrelatie met hulpverlener .............................................................. 44
3.3.2
Nood aan informatie over de situatie van het kind ......................................................... 46
3.3.3
Nood aan praktische informatie ...................................................................................... 47
3.3.4
Nood aan ondersteuning in het nemen van beslissingen ................................................. 49
3.3.5
Nood aan psychologische ondersteuning ........................................................................ 49
3.3.6
Nood aan praktische steun .............................................................................................. 51
3.3.7
Nood aan ondersteuning in de opvoeding ....................................................................... 52
3.3.8
Nood aan professioneel leven ......................................................................................... 53
3.3.9
Nood aan tijd voor zichzelf ............................................................................................. 53
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE EN CONCLUSIE ......................................................................... 55 4.1
Korte samenvatting van de bevindingen ..................................................................... 55
4.2
Terugkoppeling van de resultaten met de literatuur ................................................. 56
4.3
Sterktes en zwaktes ....................................................................................................... 61
4.4
Aanbevelingen voor de praktijk .................................................................................. 62
4.5
Suggesties voor verder onderzoek ............................................................................... 64
4.6
Conclusie ........................................................................................................................ 65
LITERATUURLIJST ..................................................................................................................... 67 BIJLAGEN ..................................................................................................................................... 70 BIJLAGE I: Flowchart ................................................................................................................ 71 BIJLAGE II: Informatiebrief en informed consent .................................................................. 72 BIJLAGE III: Interviewguide ..................................................................................................... 75 BIJLAGE IV: Codeboom ............................................................................................................ 77
III
WOORD VOORAF In dit woord vooraf wens ik de mensen te bedanken die hebben bijgedragen aan de realisatie van deze masterproef. In het bijzonder dank ik mijn promotor Prof. M. Grypdonck om mij wegwijs te maken in het kwalitatief onderzoek. Ik dank haar voor de tijd die ze vrijmaakte voor de vele overlegmomenten en voor het delen van haar rijke ervaring en inzichten. Even grote dank gaat uit naar mijn copromotor V. Van de Velde voor haar begeleiding doorheen het hele proces, voor de goede raad en de aanmoedigende woorden. Verder wil ik P. De Vos bedanken voor haar waardevolle inbreng vanuit psychologische invalshoek. Graag bedank ik ook S. Van Lancker voor de rekrutering van de participanten en voor het steeds bereidwillig beantwoorden van mijn praktische vragen. Ten slotte wens ik alle ouders te bedanken die deelnamen aan het onderzoek en hun verhaal met mij wilden delen.
IV
INLEIDING De laatste twee decennia is er grote vooruitgang geboekt in de stamceltransplantaties (SCT) bij kinderen met kanker en andere aandoeningen als primaire immunodeficiëntie, osteopetrosis en metabole aandoeningen. SCT is voor een aantal van deze kinderen levensreddend. SCT is een procedure die bestaat uit een voorbereidingsfase van intensieve chemotherapie en/of radiotherapie gevolgd door infusie van beenmerg- of perifere stamcellen van de patiënt zelf (autologe transplantatie) of van een donor of van navelstrengbloed (allogene transplantatie) (Eun Sang et al., 2012; Manne et al., 2004). Binnen dit onderzoek wordt allogene transplantatie belicht. In tegenstelling tot autologe SCT vormt een allogene SCT geen onderdeel van een voortgezette therapie maar is het een laatste vooropgestelde behandeling in de weg naar genezing, waarna minder frequente opvolging plaatsvindt. De SCT1 gaat gepaard met een langdurige en intensieve hospitalisatie voor de voorbereiding of conditionering en voor herstel post-transplant (Mayer et al., 2009). De hospitalisatieduur wordt beperkt tot de tijd die nodig is voor de behandeling en het managen van verwikkelingen in
het
ziekenhuis
(Kars,
Duijnstee,
Pool,
van
Delden
&
Grypdonck,
2008).
Na deze intensieve hospitaalperiode volgt een periode van verdere opvolging en behandeling thuis. Hoewel die minder intensief is, blijven opvolging en behandeling voor het kind van levensbelang. In de eerste vier à zes maand na SCT zijn kinderen nog erg vatbaar voor infecties en moeten ze leven met beperkingen. Na zes maand kunnen de meeste kinderen terug naar school, maar is hun gezondheid nog steeds suboptimaal (Vrijmoet-Wiersma, Egeler, Koopman, Norberg, & Grootenhuis, 2009). Kinderen hebben na SCT een langdurige behandeling met immunosupressiva nodig, wat het risico op infecties en andere verwikkelingen vergroot. Het risico op complicaties, zoals longziekten, groeiproblemen en onvruchtbaarheid, blijft bestaan. Chronische graft versus host disease is een vaak voorkomende verwikkeling na ontslag uit het ziekenhuis. Bovendien is er een blijvend risico op recidief (Liu & Hockenberry, 2011). De significante medische risico’s samen met de moeilijke ervaring getuige te zijn van de zware behandeling die het kind ondergaat, hebben een grote impact op de ouders (Manne et al., 2004).
1
SCT verwijst verder in de tekst steeds naar allogene SCT
1
De doelgroep van deze studie zijn ouders van kinderen na SCT. Er is nog weinig onderzoek gevoerd naar wat de ziekte en behandeling met SCT bij het kind betekenen voor ouders. Ouders verdienen nochtans ruime aandacht daar zij de belangrijke steunpilaren zijn voor het kind en een zware tijd doormaken. Vanuit een Universitair Ziekenhuis werd verzocht de noden en behoeften van ouders na SCT te exploreren met als doel de verworven inzichten mee te nemen in de vormgeving van het verpleegkundig spreekuur voor ouders na SCT. Dit onderzoek start dan ook met een literatuurstudie over dit onderwerp. Nadien werd via interviews gepeild naar de noden en behoeften. In de interviews kwamen de opgaven waar ouders voor staan en hoe ze die beleven heel prominent naar voor. Naar aanleiding van die bevinding werd de onderzoeksvraag verschoven naar: ‘wat zijn de opgaven, beleving en noden van ouders van kinderen na SCT?’. Deze studie wordt als volgt opgebouwd. In de literatuurstudie wordt een overzicht gegeven van de reeds gekende noden en behoeften van ouders. Na deze uiteenzetting wordt dieper ingegaan op de onderzoeksmethode van dit onderzoek. Vervolgens worden de resultaten weergegeven, gevolgd door een discussie en conclusie waarin aanbevelingen voor verpleegkundige praktijk worden aangereikt.
2
HOOFDSTUK 1: LITERATUURSTUDIE 1.1. Methodologie 1.1.1. Selectiecriteria en zoekstrategie Voor de aanvang van het zoekproces, werden een aantal selectiecriteria opgesteld. Er werd gezocht naar studies die onderzoek deden naar de noden en behoeften van ouders van kinderen na SCT. Studies die handelden over de noden, problemen en outcome bij kinderen werden geëxcludeerd. Artikels gepubliceerd vanaf 2002 in het Engels, Frans of Nederlands kwamen in aanmerking, handelend over zowel kwalitatieve, kwantitatieve als mixed-method onderzoeken. Indien geen free fulltext beschikbaar was, werden de auteurs gemaild. Reviews werden ook geïncludeerd tijdens het zoekproces omdat die een overzicht bieden van meerdere onderzoeksresultaten binnen het thema. Voor deze literatuurstudie werden de volgende elektronische databanken doorzocht: Pubmed, Cochrane, EBSCOhost en Science Direct met de zoektermen: “child”, “stem cell transplantation”, “parent”, “psychology”, “support”, “nursing” en “cancer”. Een combinatie van deze termen werd gebruikt om zoveel mogelijk resultaten te bekomen. Daarnaast werd de sneeuwbalmethode gebruikt met dezelfde in- en exclusiecriteria. 1.1.2. Datacollectie en evaluatiecriteria De artikels verkregen in de databanken met bovenstaande zoektermen, werden op basis van titel naar relevantie beoordeeld. Van alle relevante artikels die elektronisch vrij beschikbaar waren, werd het abstract gelezen. Indien uit het abstract bleek dat het artikel een mogelijke bijdrage kon leveren aan de literatuurstudie, werd het weerhouden. Dit leverde 34 artikels op. Vervolgens werden deze artikels diagonaal doorgelezen waarna 17 artikels overbleven die voldeden aan de in- en exclusiecriteria. In een laatste fase werden de artikels beoordeeld op kwaliteit. Voor de kwalitatieve studies werd een evaluatie-instrument voor kwalitatieve studies gebruikt als leidraad in de beoordeling. Reviews en mixed-method studies werden respectievelijk beoordeeld aan de hand van Levels of Evidence (Sackett 2000) en een Evaluation Tool for Mixed Method Studies (2002). Voor de beoordeling van de kwantitatieve studies werd de Quantitative Study Assessment Checklist (2009) gebruikt. Daarnaast werd nagegaan of het artikel peer reviewed 3
werd en in welk tijdschrift het artikel is verschenen. Na kwaliteitsbeoordeling werden 17 artikels weerhouden. Het betreffen acht kwantitatieve, vier kwalitatieve studies, twee mixed method studies en drie reviews. Deze werden uitgevoerd op verschillende plaatsen in de Verenigde Staten, Canada, Nederland, Zweden, Verenigd Koninkrijk, Denemarken en Taiwan. De studies dateren tussen 2004 en 2012. Een flowchart van het zoekproces is beschikbaar in bijlage I. Binnen de studies wordt weinig specifiek gepeild naar de noden maar wel naar meerdere uitingen van noden. Twee studies richten zich specifiek op de noden en geven zo reeds een beeld binnen welke categorieën deze behoeften van ouders zich situeren. Ander onderzoek gaat over ervaringen, psychologische effecten zoals stress en de rol van de ouders. Een aantal onderzoeken richt zich op de aanpak van zorgverleners, zoals psychosociale ondersteuning. 1.2. Bevindingen In deze paragraaf wordt een overzicht gegeven van de resultaten gevonden in de literatuur rond de noden en behoeften van ouders van kinderen na SCT. Tot slot wordt kort het verschil tussen vaders en moeders en de taak van de verpleegkundige besproken. 1.2.1. Nood aan ondersteuning in de zorg Zorg dragen voor het eigen kind is een onderdeel van de rol als ouder. Bij een kind met SCT is echter sprake van bijzondere zorg. Ouders ervaren deze bijzondere zorg als zwaar en belastend, maar altijd als iets dat bij hun ouderrol hoort. Ouders willen ‘er zijn’ voor hun kind, ook al voelen ze dat het boven hun kracht gaat. ‘Er zijn’ maakt fundamenteel deel uit van elke ouder-kindrelatie en refereert aan de verbondenheid en betrokkenheid tussen ouder en kind. Ouders nemen de complexe zorgtaak op zich. Dit blijkt uit onderzoek via diepte-interviews door Kars et al. (2008) bij 23 ouders van kinderen met leukemie. Er wordt van de ouders verlangd dat zij actief participeren in de zorg, zowel in de beginperiode als tijdens de maanden en jaren na transplantatie (Forinder, 2004; Mayer et al., 2009). In een review door Vrijmoet-Wiersma et al. (2009) op basis van 18 artikels vanaf 1990 tot 2009, worden stress en aanpassing van ouders met betrekking tot SCT in kaart gebracht. Er wordt beschreven dat de zorgen voor de ouders uitgebreider en intensiever zijn, wat een belasting kan vormen. In het besluit komt dan ook naar voren dat ondersteuning nodig is bij de buitengewone zorgtaken die ze thuis voor hun kind uitvoeren (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009).
4
De zorg voor het kind na SCT houdt voor de ouders immers een grote verantwoordelijkheid in. Sullivan-Bolyai et al. (2004) deden een beschrijvende studie over ouders en zorgverleners. Zij identificeerden vier grote zorgverantwoordelijkheden voor de directe en indirecte zorg voor kinderen met chronische aandoeningen, die hierna worden besproken. Ten eerste is er de praktische zorg om de ziekte te managen, de symptomen te monitoren en interpreteren, problemen op te lossen en beslissingen te nemen. Daarnaast is het nodig de familie als geheel in stand te houden, waarbij tegelijk getracht wordt te voldoen aan de eisen van de ziekte en aan de gezondheids- en ontwikkelingsnoden van elk familielid. Vervolgens is het essentieel de eigen fysieke, emotionele en spirituele gezondheid in stand te houden. Tot slot worden ouders
geacht
toegang
te
krijgen
tot
bronnen,
zoals
financiële
hulp,
en
gezondheidsvoorzieningen (Mayer et al., 2009). Op grond van onderzoek voegen Kars et al. (2008) hier nog een verantwoordelijkheid toe. Ouders staan voor zeer scherpe dilemma’s tussen gezondheid en pedagogie. Het is nodig steeds een afweging te maken tussen medische vereisten en het goed van het kind, om het zo min mogelijk kansen te ontnemen en te laten opgroeien als andere kinderen. Ouders kunnen hierin extreme posities innemen. In het ene uiterste wordt het kind alles verboden, in het andere uiterste kunnen ouders kinderen meer toelaten dan wenselijk met oog op de medische eisen, waaronder de strikte regels voor infectiepreventie. Hulpverleners helpen ouders om een middenweg te vinden en aanvaardbare beslissingen te nemen voor alle partijen. Het vraagt een hele organisatie om goed tegemoet te komen aan de zorgbehoeften van het kind. Aangezien de ouders al deze taken thuis moeten vervullen, hebben ze een eigen deskundigheid nodig. Die kunnen ze alleen maar opbouwen als ze veel ondersteuning krijgen. Dit houdt in dat de verpleegkundige de praktische zorgen aanleert maar ook dat de ouders voldoende bevestigd worden in hun eigen aanpak van de zorg voor het kind. Empowerment vormt hierbij een belangrijk begrip. Hulpverleners versterken hierbij de mogelijkheden van ouders om de zorg voor en de opvoeding van hun kind zelf waar te maken en vol te houden. Vermits de zorg voor het kind blijvend is, is een adequate opvolging wenselijk (VrijmoetWiersma et al., 2009). Dit laat toe problemen tijdig te signaleren en aan te pakken. Afhankelijk van de competenties en mogelijkheden die de ouders hebben om deze taken daadwerkelijk te vervullen, zal meer of minder professionele zorgverlening nodig zijn.
5
In het kwalitatief onderzoek door Kars et al. (2008) werden ouders bevraagd over hun ervaringen van ouder zijn tijdens de behandeling van hun kind met leukemie. Het merendeel van de ouders plant zijn activiteiten zodat minstens een van hen thuis bij het kind kan blijven. Ze willen er zijn als hun kind hen nodig heeft. Ouders delegeren de zorg liever niet, omdat dit volgens hen de zorgsituatie van hun kind negatief beïnvloedt. Niemand kan dezelfde veilige en totaal geharmoniseerde zorg bieden aan hun kind als zijzelf. Omdat de ouders weten hoe hun kind gewoonlijk omgaat met stress en belasting, zijn de ouders er bovendien van overtuigd dat zij het best de noden van het kind kunnen interpreteren en weten hoe het kind kan gesteund worden. Professionele medewerkers maken best gebruik van deze kennis van de ouders om een partnerschap te ontwikkelen dat de gezondheid en het welzijn van het kind dient. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie tussen de ouders en gezondheidswerkers is hierbij vereist (Forinder, 2004). Anderzijds zijn sommige interventies voor het kind zo onaangenaam dat de ouders graag willen dat deze zorg kan gedelegeerd worden naar professionelen, om hun vertrouwensrelatie met het kind te behouden. In dit geval hebben de ouders niet alleen nood aan ondersteuning maar ook aan effectieve hulp bij de zorg thuis (Kars et al., 2008). 1.2.2. Nood aan ondersteuning bij het omgaan met emoties en stress SCT is vaak de laatste kans na een langdurige behandeling. Ouders gaan door een periode van hospitalisatie in isolatie, hebben fysisch ongemak, zijn onzeker voor de uitkomst en hebben een realistische angst om hun kind te verliezen. Zowel in de acute fase als erna heeft SCT een diepe impact op de levens van het kind en de ouders (Larsen, Heilmann, Johansen & Adamsen, 2011; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Coping, of het gebruik van een bepaalde strategie om met een situatie om te gaan, is belangrijk, omdat het zowel een impact heeft op de manier waarop het kind omgaat met de ziekte, behandeling en herstel, als op hoe de ouders zelf het geheel beleven en kunnen dragen. Bij een goede coping versterken gezinnen zichzelf door zich te engageren, vragen te stellen over de ziekte en hoe ze hun kind kunnen helpen. Terugwinnen van kracht en controle wordt een belangrijk deel van het omgaan met de situatie, en via participatie kunnen gevoelens van machteloosheid en isolatie overstegen worden (Packman, Weber, Wallace & Bugescu, 2010; Forinder, 2004). Factoren die de coping van de moeder beïnvloeden zijn de thuisomgeving, steun van de familie en persoonlijke eigenschappen. Coping mechanismen met positieve resultaten zijn optimisme, humor en ‘het plaatsen van verstand boven emotie’ 6
(Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). De meest voorkomende vormen van coping volgens Kerr, Harrison, Medves, Tranner & Fitch (2007) zijn optimisme, vertrouwen op zichzelf en sociale steun zoeken, die ook als het meest nuttig gezien worden door de meeste ouders. Ook volgens Packman et al. (2010) en Forinder (2004) is de sociale steun van de ruime familie en van andere families binnen het ziekenhuis een gebruikelijk coping mechanisme. Ouders blijven zich tot lang na de behandeling bezorgd voelen en geven aan behoefte te hebben aan erkenning van hun emoties en verlangens. Zij hebben vooral behoefte aan hulp bij het omgaan met het gevoel van onzekerheid over de ziekte, de behandeling, het symptoommanagement en de toekomst (Kerr et al., 2007; McDowell, Titman & Davidson., 2010; Forinder, Löf & Winiarski, 2006; Larsen et al., 2011). Vrijmoet-Wiersma et al. (2009) beschrijven een aantal factoren die emoties beïnvloeden: de ziektefactoren, waaronder verblijf op intensieve zorgen en langere hospitalisatie dan zes maanden na SCT; de psychologische en persoonlijke factoren, zoals de door de moeder aangevoelde bedreiging, vroegere stress en negatieve levenservaringen, ondersteuning door de partner en familie, een psychiatrische aandoening bij de moeder, gedragsproblemen bij het kind voor de ziekte en de sociodemografische risicofactoren: jonge leeftijd van de moeder en lage sociaaleconomische status (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). De uitingen van emoties in de vorm van diverse klachten, komen naar voren op verschillende momenten in het proces van SCT. Uit de verschillende onderzoeken blijkt dat die klachten niet eindigen na de acute fase van SCT, maar belangrijk blijven op langere termijn. Bij het vergelijken van depressieve symptomen tussen pre en post SCT is er een daling met significant klein verschil één jaar na en een groot verschil twee jaar na SCT. In de studie van Phipps, Dunavant, Lensing & Rai (2005) wordt gepercipieerde stress van 151 ouders na SCT gemeten via de Perceived Stress Scale. Het resultaat toont een relatief hoog niveau van stress bij ouders tot drie à vier maanden na SCT. Ouders kunnen nog na 10 maand een hoger stress niveau hebben, vooral met het gevoel minder competent te zijn als ouder (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). Na SCT ontstaan nieuwe bezorgdheden, namelijk rond risico op herval of secundaire kanker, bijwerkingen, onvruchtbaarheid of groeiachterstand. Deze bezorgdheden vormen een nieuwe bron van angst: ‘wat komt hierna, wat schuilt er achter het hoekje’. Dit komt naar voor in onderzoek door (Forinder, 2004) waarbij 20 ouders van kinderen na SCT tweemaal werden geïnterviewd met een tussentijd van vier jaar.
7
Het merendeel van de 31 bevraagde ouders in het Leiden UMC door Vrijmoet et. al (2008) halen opnieuw een gezond niveau van psychosociaal functioneren 18 maand na SCT, maar een aantal ouders vermeldt ook later blijvende symptomen van angst, depressieve gevoelens en post-traumatische stress symptomen, zoals opwinding en terugkerende herinneringen (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Om de nood aan steun en follow-up zorg van de ouders in te schatten, is het noodzakelijk om zicht krijgen op het psychosociaal functioneren van de ouders voor, tijdens en na SCT. Reeds bestaande factoren die het stressniveau en de coping van de ouders beïnvloeden, moeten worden meegenomen als uitgangspunt (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009; Manne et al., 2004). Kennis over deze factoren kan hulpverleners helpen de ouders te vinden die een interventie hard nodig hebben (Forinder et al., 2006). De nood aan psychosociale ondersteuning blijft aanwezig gedurende het hele SCT proces (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). 1.2.3. Nood aan communicatie en informatie De psychosociale ondersteuning voor families met een kind na SCT werd in het Karolinska University Hospital in Zweden uitgebreid met een gesprek door een sociaal werker volgend op de jaarlijkse medische check-up. Voordien voorzag men ondersteuning tot het einde van de behandeling. Forinder et al. (2008) verkrijgen via 58 interviews inzicht in hoe ouders en kinderen de extra psychosociale ondersteuning ervaren en welk type ondersteuning zij wensen. In de interviews drukken ouders van SCT kinderen naast hun bezorgdheid om hun kind vooral de nood uit aan een algemeen betere communicatie en meer informatie over de ziekte (Forinder, Posse & Winiarski, 2008). Deze informatie ontvangen ze in de eerste plaats bij de arts en de andere leden van het multidisciplinaire team. Andere bronnen van informatie zijn voor de ouders internet en andere geschreven bronnen. Voor het ontwikkelen van een website voor ouders van kinderen met SCT hebben Mayer et al. (2010) 14 ouders en 9 gezondheidswerkers van 20 verschillende staten in de USA bevraagd naar noden met betrekking tot informatie. De helft van de ouders geeft aan dat het een hele uitdaging is om informatiebronnen te vinden en het kaf van het koren te scheiden. Gezondheidswerkers kunnen ervoor zorgen dat ouders de weg vinden naar goede informatiebronnen. Zij kunnen duiding geven bij informatie uit de media en de link leggen naar de situatie van het kind en de aanpak van het eigen centrum. Er werd in kaart gebracht welke nood aan informatie ouders hebben bij SCT van hun kind. Op basis hiervan bood men informatie aan, met als belangrijke onderdelen informatie over transplantatie, zorg voor het kind, samenwerking met 8
gezondheidswerkers, gezinsleven, zelfzorg, huishouden, werk en financiële en wettelijke aangelegenheden. Bij bevraging door Kerr et al. (2007) van 15 ouders van kinderen met kanker met het Supportive Care Needs Framework wordt de nood aan een ruime waaier aan informatie rond de ziekte aangehaald als meest essentieel. Een volledige uitleg over ieder onderzoek en behandeling van het kind, met voordelen en bijwerkingen vinden ouders belangrijk. Hierbij hoort ook informatie over hoe zij hun kind kunnen helpen beter te worden. Die informatie wensen ze te krijgen gedurende de periode van diagnose en behandeling, maar zeker ook eens de behandeling beëindigd is. De ouders drukken ook hun wens uit om met de arts of de verpleegkundige te praten als hun kind niet aanwezig is. De informatie zou meer dan eens moeten verstrekt worden, aangezien de ouders slechts kleine delen informatie kunnen onthouden tijdens periodes van spanning. Het is nodig hen eerst hun gevoelens te laten uiten, vooraleer concrete informatie meegedeeld wordt, zodat ze zich beter kunnen focussen op de informatie die hen gegeven wordt. De studie door Forinder (2004) toont aan dat ouders pas na de transplantatie zichzelf toelaten bewust te worden van de bedreiging van mogelijke bijwerkingen. Ondanks dat ouders hierover zeer grondig geïnformeerd werden voor transplantatie, was het voor sommigen moeilijk zich nadien te herinneren wat men hen verteld had. In de interviews kwam naar voor dat ouders meer informatie wensten in een latere fase. Wanneer bijwerkingen voorkwamen of zich dreigden voor te doen, waren sommige ouders emotioneel onvoorbereid. Belangrijk is veel informatie te geven wanneer ouders ze nodig hebben en kunnen verwerken. Ouders gaven ook aan meer nood te hebben om existentiële zaken te bespreken. 1.2.4. Nood aan ondersteuning bij de opvoeding Daar waar ouders normaal de behoeften en belangen van het kind afwegen tegen hun eigen belangen om een juist evenwicht te behouden, plaatsen ouders zich nu ten dienste van het kind (Kars et al., 2008). In een onderzoek door Vrijmoet-Wiersma et al. (2010) in het Leiden UMC werd met een vragenlijst gepeild naar hoe ouders van kinderen en adolescenten vijf en tien jaar na SCT de kwetsbaarheid van hun kind percipiëren. Zowel moeders als vaders zien hun kind als meer kwetsbaar in vergelijking met een referentiegroep van ouders met gezonde kinderen. Voor de ouders gaat het er in de eerste plaats om hun kwetsbare kind comfort en veiligheid te bieden 9
(Kars et al., 2008). Ouders vinden dat hun kind al veel doorstaat en willen het sparen en zo min mogelijk confronteren met lastige situaties. Het bestaande maatschappelijk ideaal rond vroege ouder-kind scheiding en onafhankelijkheid contrasteert met de situatie in families met een ziek kind (Forinder, 2004). Het besef dat de dood niet ‘achter de horizon’ is, maar een realistische mogelijkheid, versterkt de nood om hun ouderrol te maximaliseren. Ouders kunnen zich realiseren dat ze misschien niet de kans krijgen het over te doen. Het risico bestaat dat de intense relatie met het kind symbiotisch wordt, wat de normale ontwikkeling van het kind in de weg staat en het proces van afstand nemen bemoeilijkt, waar de adolescent doorgaat (Kars et al., 2008). Vergelijkend onderzoek door Vrijmoet-Wiersma et al. (2008) toont aan dat de bevraagde ouders na SCT van hun kind zich minder competent voelen in het ouderschap dan ouders van gezonde kinderen. Dit kan erop wijzen dat ouders na SCT geconfronteerd worden met moeilijkere opgaven omtrent de ouder-kind interactie dan voor SCT. Bij het vervullen van deze opgaven kan ondersteuning in opvoeding wenselijk zijn. 1.2.5. Nood aan ondersteuning bij het functioneren binnen het gezin De zorg om een ziek kind heeft een impact op het gezinsleven. Ouders kunnen moeilijkheden ervaren bij het inpassen van de zorgtaken in het dagelijks leven en bij het verdelen van de aandacht over alle gezinsleden. In een review door Packman et al. (2010) over psychologische aspecten van SCT bij pediatrische patiënten, broers en zussen en ouders in de USA, komt naar voor dat familiale verbondenheid en een open en eerlijke communicatie het psychosociaal welzijn zowel op korte als op lange termijn bevorderen. Een goede communicatie binnen de familie bevordert het emotionele welzijn en de veerkracht van het kind en kan de levenskwaliteit van het kind na SCT meer beïnvloeden dan ziektespecifieke factoren. Ondanks de inherente moeilijkheden om de cohesie binnen de familie tijdens het SCT-proces te behouden, kunnen families die ‘familietijd’ voorop stellen beter omgaan met de situatie. McDowell et al. (2010) interviewden acht ouders over hun ervaringen een jaar na SCT bij hun kind met primaire immunodeficiëntie. Ouders beschrijven hoe ziekte en behandeling het uitbouwen van een normaal leven in de weg staan, maar tegelijk onderdeel van het normaal leven wordt. Acties die eerder stressvol zijn voor ouders met een gezond kind, zoals bloedafname, worden hier gewoon. Hoewel ouders ‘vechten’ om het normale leven voor hun kind te behouden, wordt de routine van de behandeling zo’n sterke gewoonte, dat ouders zich bijna verloren kunnen voelen zonder (McDowell et al., 2010). 10
Terwijl ze voor het zieke kind zorgen, dienen ouders ook te zorgen voor hun eigen relatie. In een onderzoek door Forinder (2004) met bevraging van ouders van 20 kinderen vier jaar na transplantatie, stellen veel ouders dat het delen van ervaringen hen dichter bij elkaar bracht, maar dit vroeg een sterke wederzijdse inspanning. Meer dan de helft van de koppels had moeilijkheden met de manier waarop de partner omgaat met de emotionele kant van de familiale situatie en had hiervoor hulp nodig (Forinder, 2004). Ouders lijken conflict binnen hun relatie als onvermijdelijk te zien en zijn van mening dat confrontatie met ziekte in het gezin de relatie ‘maakt’ of ‘breekt’(McDowell et al., 2010). De zorg voor een kind na SCT vormt ook een zware belasting voor de andere gezinsleden (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). Broers of zussen riskeren emotionele reacties zoals posttraumatische stress, angst en een laag gevoel van eigenwaarde. Broers en zussen voelen de ‘onderbreking’ in het familieleven als belangrijkste probleem aan, met een familie die niet langer ‘normaal’ is, met dagindelingen en rollen die drastisch veranderd zijn. Binnen het gezin bestaat de behoefte aan het terugvinden van structuur. Bij onderzoek door Forinder (2004) zien de ouders de aanpassing aan de situatie met betrekking tot broers en zussen, vooral als een praktisch probleem. Acht jaar na transplantatie erkennen ze dat broers en zussen soms verwaarloosd werden, evenwel zonder ernstige psychosociale problemen (Forinder, 2004). Sommige ouders worden bovendien geconfronteerd met de ondersteuning van een ander kind dat als donor zal fungeren, andere ouders treden zelf op als donor (Packman et al., 2010; Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). Het geheel van zorgen en problemen binnen het gezin zoals de ziekte, maar ook andere zaken waaronder verminderde schoolprestaties eisen heel veel aandacht van de ouders. Deze aandacht is echter geen onuitputtelijk reservoir. Het is belangrijk deze bezorgdheid van de ouders te erkennen, te anticiperen op de praktische problemen en de impact op de familie te begrijpen, vooral op de broers en zussen, op de huwelijksrelatie en de nood aan sociale ondersteuning van de familie te zien (Mayer et al., 2009). Interventies binnen de familie die ondersteunende factoren verhogen, communicatie bevorderen en angst en depressie verminderen zijn cruciaal (Packman et al., 2010). In de review van Packman et al. (2010) werd de aandacht gevestigd op de termijn na SCT. Er zijn minder conflicten binnen het gezin, minder belasting van het gezin en betere draagkracht van het gezin op één maand dan op zes maand na SCT (Packman et al., 2010). Ouders geven zelf aan de grootste ondersteuning gedurende het eerste jaar na SCT te ondervinden van het transplantatieteam, de familie en 11
vrienden (Mayer et al., 2009). De noden van de ouders binnen het gezin verdienen blijvende aandacht van de gezondheidswerkers, ook op langere termijn na SCT (Packman et al., 2010). 1.2.6. Nood aan ondersteuning bij zelfzorg Opdat ouders de verantwoordelijkheden kunnen blijven uitvoeren, is zelfzorg voor de eigen fysische, emotionele en spirituele gezondheid onontbeerlijk (Mayer et al., 2009). Het zichzelf kunnen overeind houden en met eigen gevoelens en emoties omgaan, maakt deel uit van deze zelfzorg. Sommige ouders kunnen niet afwezig blijven van hun werk en vragen zich af of ze de andere kinderen alleen thuis kunnen laten. In het onderzoek van Forinder (2004) beschrijven veel ouders hoe ze het gevoel krijgen in een andere wereld te leven dan hun familieleden en vrienden, en hoe de ziekte van hun kind het sociale leven en hun voormalige netwerk heeft ingeperkt. Maar ouders uiten ook dankbaarheid tegenover mensen die de moed hebben contact te behouden. Op lange termijn zijn ouders in staat om hun vroegere netwerken te herstellen of nieuwe te creëren (Forinder, 2004). Het is voor ouders niet steeds evident dit allemaal te doen en steeds aanwezig te blijven bij hun kind. Zorgverleners dienen zich hiervan bewust te zijn en kunnen de draagkracht van ouders helpen verhogen en extra steun bieden waar nodig. 1.2.7. Verschil tussen vaders en moeders Zowel vader als moeder zijn betrokken bij de zorg voor hun kind. Toch zijn er enkele verschillen te merken. Moeders focussen voornamelijk op betrokkenheid in het leven van hun kind, het gevoel van empathie en samenzijn is belangrijk. Vaders zijn geneigd op te komen voor hun kind en het op een meer praktische manier te steunen, ze willen iets om handen hebben (Kars et al., 2008). Vaders neigen in het algemeen meer naar probleemgerichte strategieën bij de verzorging van hun kind. Zij zoeken hiervoor antwoorden via internet en andere bronnen, wat kan resulteren in stress (Barrera, Atenafu, Doyle, Berlin-Romalis & Hancock, 2012). In de review door Packman et al. (2010) komt naar voren dat moeders vaak hun job opgeven, in het ziekenhuis verblijven en de zorg voor het kind op zich nemen. Vaders behouden meestal hun job. Barrera et al. (2012) stellen dat moeders als primaire zorgverlener van het zieke kind, ook meer direct betrokken zijn bij beslissingen in de behandeling van het kind 12
door het medische team. In een onderzoek in het Verenigd Koninkrijk geven vaders te kennen dat ze de traditionele rol als man moesten verlaten (McDowell et al., 2010). Bij een vergelijkende studie werden hogere niveaus van depressie en angststoornissen vastgesteld bij moeders dan bij vaders (Vrijmoet-Wiersma et al., 2009). Jonge moeders die voor een heel ziek kind zorgen, kunnen mogelijk beperkte persoonlijke en externe hulpbronnen raadplegen om hun zorgende rol te ondersteunen. Zij kunnen hierdoor meer risico lopen voor stress (Barrera et al., 2012). Ouders bemerken zelf sekseverschillen in hun rol bij de ziekte en behandeling van hun kind. Kennis hebben over de verschillen tussen moeders en vaders in hoe SCT wordt ervaren, is essentieel voor de ontwikkeling en implementatie van aangepaste psychosociale interventies. 1.2.8. Rol verpleegkundige binnen multidisciplinair team Een belangrijk onderdeel van de SCT-zorg is de noden van de ouders en familie adequaat en regelmatig in te schatten en middelen aan te reiken om aan deze noden tegemoet te komen (Mayer et al., 2009; Kerr et al., 2007). Volgens Mayer et al. (2010) is het meten van de noden vooral belangrijk tijdens transitie in de zorg. Een implicatie voor de praktijk die uit de studie van Kerr et al. (2007) naar voor komt, is het contact met een verpleegkundige voor de vaste medische afspraak in het ziekenhuis. Dit laat toe op een regelmatige basis een inschatting te maken van de noden ter ondersteuning in de zorg. Het inschakelen van een liaison verpleegkundige, die ouders en kind thuis bezoekt, verzekert het tijdig herkennen van noden en het voorzien van aangepaste ondersteuning. Bij onderzoek door Mayer et al. (2010) naar de behoeften van ouders na transplantatie, gaf de helft van de 161 ouders aan volgende onderwerpen te willen aangepakt zien: het moeilijk vinden van middelen en diensten, de emotionele en sociale impact van de transplantatie op henzelf, post-transplant en follow-up care, praktische strategieën voor de zorg, ondersteuning van de familie en zelfzorg gedurende het eerste jaar. Ouders hebben behoefte aan ondersteuning voor het opvolgen van symptomen bij hun kind. De verpleegkundige heeft een ondersteunende rol om problemen en verwikkelingen te herkennen en oplossingen aan te reiken. Liu en Hockenberry (2011) bekijken in een review, op basis van 13 studies van 2000 tot 2009, verwikkelingen als chronische graft-versus-host vanuit een verpleegkundig perspectief. Een focus van de verpleegkundige interventie is educatie van kinderen en ouders over het belang van goede mondhygiëne, aangepaste voeding, preventie van infecties… 13
Ze geeft uitleg over symptomen van mogelijke verwikkelingen. De verpleegkundige geeft ook aan wanneer een arts moet gecontacteerd worden, zoals bij koorts. De bezorgdheid van ouders kan versterken door zich te focussen op elke wijziging in de gezondheidstoestand van het kind. Dit betekent ook volgens Forinder et al. (2006) dat er behoefte is aan een duidelijk houvast wanneer een arts of verpleegkundige moet gecontacteerd worden (Forinder et al., 2006). Het is van groot belang dat de verpleegkundige dit werkelijk doet en de mogelijke verwikkelingen zo realistisch mogelijk weergeeft. Op die manier is er duidelijkheid voor de ouders, wat hun self-efficacy kan verhogen. Ouders moeten het gevoel krijgen welkom te zijn met hun vragen en meer bepaald de zekerheid hebben dat zij bij twijfel steeds contact mogen opnemen. Een blijvende psychologische begeleiding is sterk aanbevolen voor, tijdens en na SCT, zowel voor de kinderen als voor de ouders. Vooral ouders met een hoog niveau van stress hebben meer nood aan preventieve of ondersteunende zorg, niet alleen in de actieve SCT fase, maar ook in de maanden volgend op het ontslag (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Om te vermijden dat het raadplegen van een psycholoog op zich als stressvol wordt ervaren, kan de eerste psychosociale ondersteuning
via de contacten met de verpleegkundige laagdrempelig
gehouden worden. Na onderzoek bij families vanaf drie jaar na SCT besluiten Forinder et al. (2008) dat het voor alle families wenselijk is om blijvende psychosociale ondersteuning te voorzien ook met het oog op tijdig identificeren van families waarbij de nood hoog is. Een extra ondersteuning kunnen ouders vinden in contact met lotgenoten. Gezinnen in contact brengen met andere gezinnen kan een belangrijke steun bieden (Mayer et al., 2009). Een aantal ouders kunnen het gevoel ervaren zich niet begrepen te voelen door mensen uit hun omgeving en krijgen het gevoel van isolatie. Daarom is het contact waardevol met het team, dat hun situatie begrijpt en inzicht heeft in wat die bij hen teweegbrengt (McDowell et al., 2010). Een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere gezondheidswerkers biedt professionele zorg aan het kind met de ouders. Om ouders niet te overweldigen met informatie en te verlangen dat zij een waaier aan gezondheidswerkers ontmoeten op het moment van de diagnose, is het wenselijk één gezondheidswerker, zoals een verpleegkundige, de basisverantwoordelijkheid te geven voor het peilen naar de nood aan ondersteuning en de communicatie met het team (Kerr et al., 2007). De teamleden begrijpen 14
de medische situatie van het kind en kunnen de dagelijkse routines helpen afstemmen op wat normaal is voor dit kind. Ouders benadrukken de menselijke aspecten van hun relatie met de professionelen (McDowell et al., 2010). Als alle leden van het team hun professionele inbreng bieden aan de ouders, maar ook er staan als mens gedurende het hele proces, helpt dit niet alleen de ouders maar ook het kind. 1.3. Conclusie Uit de literatuurstudie blijkt dat de ziekte en behandeling van het kind een diepe impact hebben op veel aspecten in het leven van de ouders. Terwijl ouders door een verwerkingsproces gaan, blijven ze instaan voor zowel de zorg voor het zieke kind als voor de andere gezinsleden. Er werd inzicht verworven in de rol van de ouders doorheen het proces, de psychologische gevolgen en hoe ze hier mee omgaan. De focus van de literatuurstudie lag op de noden van de ouders gedurende het hele behandelproces, tot lang na de SCT. Een aspect dat reeds meermaals onderzocht werd in de gezondheidssector, is de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit, niet alleen van de kinderen na SCT, maar ook van hun ouders. De problematiek werd in een groot aantal van de geïncludeerde studies benaderd vanuit de invalshoek van stress bij ouders. In de studies werden onrechtstreeks deelaspecten van de noden belicht. Er is nog weinig onderzoek gevoerd dat specifiek peilt naar de noden en de behoeften van de ouders.
15
HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSMETHODE 2.1
Onderzoeksdesign
Om een antwoord te bieden op de onderzoeksvraag: ‘wat zijn de noden en behoeften van ouders van kinderen na SCT?’, hebben we gekozen voor een kwalitatief onderzoek, aangezien dat het meest geschikt is om beleving en ervaringen te exploreren. Dit onderzoek is een descriptieve studie die een overzicht biedt van wat zich voordoet bij de ouders en welke betekenis zij hieraan geven (Sandelowski, 2000). 2.2
Participanten
Aan dit onderzoek namen ouders deel van kinderen na allogene SCT bij wie de SCT succesvol was. Ouders van overleden kinderen of van kinderen met een aanwezig recidief werden geëxcludeerd omdat we veronderstelden dat die ouders een andere beleving zouden hebben en de steekproef te klein was om beide groepen mee te nemen. Om een ruim beeld te creëren van de ervaringen over een bepaalde tijdsspanne werden ouders geïncludeerd, startend bij ouders vanaf een half jaar na tot drie jaar na SCT. Een voorwaarde voor deelname was dat de ouders hun verhaal in het Nederlands konden vertellen. Zowel vaders als moeders kwamen in aanmerking. Slechts één van beide ouders werd geïnterviewd omdat het aantal participanten om pragmatische redenen tot 15 beperkt werd. Elk koppel besliste onderling wie aan het interview deel zou nemen. Zowel ouders van kinderen met oncologische als nietoncologische aandoeningen werden opgenomen, welke een weergave geven van de populatie die allogene SCT ondergaat. De ouders werden gerekruteerd vanuit een Universitair Ziekenhuis, dat de studie had aangevraagd. De rekrutering gebeurde via de verpleegkundig consulent van de afdeling Pediatrie Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie. De keuze van participanten was beperkt. Alle ouders die in aanmerking kwamen, werden geïnformeerd via een informatiebrief (zie bijlage II) door de verpleegkundig consulent na mondelinge toelichting. Bij interesse voor deelname werden ze doorverwezen naar de onderzoeker. Enkele ouders werden rechtstreeks gecontacteerd door de onderzoeker. Na toestemming van de ouders werd via telefoon, mail of direct contact een datum, tijdstip en plaats afgesproken voor het interview. Naargelang de keuze van de ouders vonden de interviews plaats in een gespreksruimte in het ziekenhuis of in de thuissituatie. Er werden vijftien ouders gecontacteerd waarvan alle ouders bereid waren deel te nemen. Er werden twaalf moeders en drie vaders geïnterviewd. Binnen elk koppel nam 16
die ouder deel die de zorg voor het kind voornamelijk op zich nam en/of het meest verbaal sterk was. De kinderen van de ouders in het onderzoek hebben volgende aandoeningen: leukemie
(5),
primaire
immunodeficiëntie
(2),
osteopetrosis
(2),
X-linked
adrenoleucodystrofie (2), cartilage-hair hypoplasie (1), idiopathische neutropenie (1), myelodysplasie (1), severe combined immune deficiency syndrome (1) en aplastische anemie (1). Eén kind onderging twee transplantaties. Eén participant had twee kinderen die elk een SCT ondergingen. De kenmerken van de 15 participanten en 16 patiënten zijn terug te vinden in tabel 1 en 2. 2.3
Datacollectie
De data werd verzameld d.m.v. individuele semi-gestructureerde interviews. Door de wijze van interviewen, lagen die dicht bij narratieve interviews. De opbouw van de interviews werd vormgegeven op basis van een interviewguide (zie bijlage III). De thema’s waaruit die is opgebouwd, waren gebaseerd op de resultaten van de literatuurstudie. Vanuit deze thema’s werden mogelijke interviewvragen geformuleerd, die samen de interviewguide vormden. De interviewguide werd aangepast aan de hand van de verkregen informatie uit de eerder afgenomen interviews. Elk interview begon met dezelfde openingsvraag: ‘hoe is het met u gegaan sinds de diagnose?’ Zo werden ouders uitgenodigd hun verhaal te vertellen en kregen ze de kans eerst te uiten wat het sterkst bij hen leefde. Afhankelijk van het verhaal van de participant kwamen bepaalde thema’s eerst aan bod en werden die eventueel verder uitgediept. Interviews werden door de promotor en copromotor op inhoud en interviewstijl geëvalueerd. Die feedback werd meegenomen naar de volgende interviews. Alle interviews werden op bandrecorder opgenomen en letterlijk getranscribeerd. De interviewduur varieerde van 47 tot 134 minuten met een gemiddelde van 90 minuten.
17
Tabel 1: Kenmerken patiënten N=16 Geslacht Jongen Meisje
9 7
Ziekte Oncologische aandoening Niet-oncologische aandoening
6 10
Leeftijd van diagnose 0-3 jaar 4-8 jaar 9-12 jaar 13-19 jaar
10 0 5 1
Leeftijd bij SCT 0-3 jaar 4-8 jaar 9-12 jaar 13-19 jaar
6 4 4 3
Jaartal SCT 2012 2011 2010
8 7 2
Donor Broer/zus beenmerg Broer/zus navelstrengbloed Moeder beenmerg Moeder perifere stamcellen Donorbank
5 1 1 1 9
18
Tabel 2: Kenmerken participanten N=15 Geslacht Vrouw Man
12 3
Leeftijd 25-35 jaar 36-50 jaar 51-67 jaar
9 4 2
Burgerlijke staat Gehuwd
15
Arbeidssituatie participant Ongewijzigde arbeidssituatie (huisvrouw, zelfstandige, werknemer) Loopbaanonderbreking tot 1 jaar na SCT Loopbaanonderbreking tot 2 jaar na SCT
Arbeidssituatie partner Ongewijzigde arbeidssituatie (huisvrouw, zelfstandige, werknemer) Loopbaanonderbreking tot 1 jaar na SCT ( ) Loopbaanonderbreking vanaf 1 tot 2 jaar na SCT ( )
Aantal kinderen 1 kind 2 kinderen 3 kinderen 4 kinderen
6
5 4
11
3 1
2 8 3 2
19
2.4
Data-analyse
Analyse van de data gebeurde na volledige datacollectie. Eerst werden de interviews grondig doorgenomen. Vervolgens werd een mindmap uitgewerkt, gebaseerd op de thema’s die betekenisvol bleken in de ervaring van de participanten van de eerste interviews. Die mindmap vormde de basis bij het formuleren van een voorlopig antwoord op de onderzoeksvraag. Verdere analyse van de interviews gebeurde met behulp van het computerprogramma Nvivo10. De gevormde codes werden samengebracht in een codeboom (zie bijlage IV). De vorm en inhoud van de codeboom evolueerde op basis van de analyse en besprekingen. De techniek van de constante comparatieve methode werd gebruikt in zover dat nieuwe data werden vergeleken met de eerder gevonden data en interpretaties. De interviews werden gedurende de analyse meermaals doorgenomen waardoor de data steeds opnieuw gekoppeld werden aan de verworven interpretaties. 2.5
Kwaliteit van het onderzoek
Om de kwaliteit van de interviewdata te waarborgen, werd voor aanvang van elk interview bij de participant het onderzoeksdoel nogmaals toegelicht en werd benadrukt dat de eigen ervaring van de participant op de voorgrond staat. De neutrale positie van de onderzoeker werd ook beklemtoond. De interviews vonden plaats binnen een veilig kader waardoor ouders open vertelden aan de onderzoeker. De data hebben een grote validiteit doordat ouders heel sterk in hun verhaal meegevoerd werden waardoor sterke gevoelens en gedachten naar boven kwamen. De tijd die de interviews in beslag namen, was verschillend. Dit werd gerespecteerd en liet toe dat elke ouder rustig zijn of haar verhaal kon vertellen, wat bijdroeg tot rijke data. Daarnaast werd onderzoekerstriangulatie toegepast. De onderzoeker las en codeerde de interviews. Die interpretaties werden besproken met de promotor en copromotor. Zij lazen onafhankelijk van elkaar meerdere interviews en maakten eigen opvattingen over de inhoud ervan. Tijdens de overlegmomenten werden de data en verworven codes verder onderzocht. 2.6
Ethische aspecten
Vooraleer de rekrutering van start ging, werd het onderzoek goedgekeurd door het ethisch comité. Alle participanten werden via informatiebrief geïnformeerd en ondertekenden een informed consent. De ouders konden op elk ogenblik kiezen om de deelname stop te zetten. Geluidsopnames van de interviews werden na verwerking gewist en de gegevens geanonimiseerd. 20
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN De diagnose bij een kind maakt een diepe indruk op de ouders: ze worden meteen geconfronteerd met de onvoorstelbare gedachte hun kind te verliezen. De wens dat het kind overleeft, overheerst hierbij geheel. De ouders staan samen met hun kind voor een lang behandelingstraject. Afhankelijk van het type aandoening en het individuele ziekteverloop biedt SCT op een bepaald moment de beste kans op genezing, maar houdt tegelijkertijd grote risico’s in. De intensieve SCT-periode vergt veel van de ouders. Het lange ziekenhuisverblijf is emotioneel en fysiek heel belastend voor hen. Ze zien hun zieke kind lijden en staan machteloos. Tegelijk weegt dit op de relatie met de partner en de andere kinderen en op andere engagementen zoals werk. Na een lang verblijf in het ziekenhuis worden de zorgen voor het kind verder gezet thuis. Bij thuiskomst kunnen de ouders de draad van hun leven voor de SCT niet zomaar opnemen. De zorg voor het kind, waar zij nu voor instaan, loopt verder. Wat dit voor ouders betekent, wordt in dit resultatenstuk beschreven. In het eerste deel worden de belangrijkste opgaven besproken waar de ouders voor staan en hoe ze die beleven. Het tweede deel beschrijft factoren die van invloed zijn op de opgaven en de beleving. In het derde deel worden de noden van de ouders toegelicht, die voortvloeien uit hun opgaven en beleving en die ze rechtstreeks of onrechtstreeks benoemen, met het antwoord van hulpverleners en omgeving. 3.1 Opgaven en beleving Van ouders worden na thuiskomst na de SCT opnieuw grote inspanningen gevraagd. De ouders zien een enorme hoeveelheid taken op zich afkomen. Die afzonderlijke taken zijn ieder op zich complex en komen bovenop de vele taken waarvoor elke ouder staat. Vele dagdagelijkse en routine handelingen zijn niet meer vanzelfsprekend en worden afgestemd op de zorg voor het kind. Het managen van al die stresserende activiteiten betekent een immense opgave. Bovendien beseffen ouders dat zijzelf vanaf nu de volledige verantwoordelijkheid voor hun kind dragen. Ouders zijn voortdurend bezig met de toekomst: de toekomst van hun relatie, van de kinderen en vooral van het zieke kind. Ze worstelen dag en nacht met emoties van angst en verdriet, hoop en vreugde. Dit steeds wisselen van tegengestelde emoties is heel uitputtend. Ouders moeten zorgen dat het gezin niet in droefenis gaat terwijl er hoop is. De meeste ouders hebben het gevoel dat hun fysieke en mentale kracht vermindert in de loop van de tijd. Ze voelen dat de enorme opdracht die op hun schouders rust, zijn sporen nalaat. 21
Een aantal van de opgaven was al aanwezig voor en tijdens de intensieve SCT-periode, sommigen komen nog sterker tot uiting en anderen dienen zich pas aan bij de thuiskomst of tijdens de post-transplant periode. In onderstaande paragrafen worden de opgaven en de beleving ervan afzonderlijk uitgediept. Men mag echter het cumulatieve aspect niet uit het oog verliezen. Het is voornamelijk de combinatie van de vele opgaven die doorwegen bij de ouders. Er wordt hoofdzakelijk gesproken over ouders. Verderop worden verschillen tussen moeders en vaders besproken. 3.1.1 Zorgen voor het kind De overgang van de veilige ziekenhuisomgeving naar de thuisomgeving is een grote stap voor de ouders. Eens thuis valt de intensieve begeleiding weg en nemen zij het roer over van de hulpverleners. Ze krijgen een grote medische verantwoordelijkheid die geen deel uitmaakt van het gewone ouderschap. Ouders zijn vanaf nu beheerder van de zorg: zij moeten de zorg managen en volledig inpassen in het dagelijks leven van hun gezin. De zorg bij sommige kinderen is effectief heel uitgebreid en tijdrovend en vraagt veel energie en gerichte concentratie. Een kleine onachtzaamheid kan immers immense gevolgen hebben. Er wordt appel gedaan op kwaliteiten zoals geduld, nauwkeurigheid en volharding. Veel ouders vinden het evident dat de hulpverleners kunnen rekenen op een kwaliteitsvolle zorg door de ouders. Een registratie van de zorg thuis wordt door een aantal van hen systematisch uitgevoerd, als een vorm van zelfcontrole en als iets waar hulpverleners op kunnen verder bouwen. “Als je in het ziekenhuis bent, dan heb je om de 4u, om de 2 seconden bij manier van spreken dat er verpleegsters komen kijken. Bij het minste dat je twijfelt, kan je roepen, kan je bellen, komen de dokters en als je dan naar huis gaat, blijven diezelfde vragen, diezelfde onzekerheden of de schrik, dezelfde angst en weet je ook nooit van ‘oei, is het nu goed of is het nu slecht?’, maar dan heb je niemand meer. (…) De nachten, de dagen dat je alleen thuis bent (…) ben je veel meer ongerust en heb je veel meer vragen” (interview 10) “Dat was keiveel werk om de pomp, dat was continu want van voeding kon ze niet zo veel verdragen. Haar voedingsstoffen moesten dan verspreid over 24 uur gegeven worden. Om de 4 uur was dat, want dat waren pakjes van 250 ml, dus om de 2 uur denk ik moest dat vervangen worden. ’s Nachts dat was 2 uur slapen, vervangen, 2 uur slapen, dat was.. Medicatie, ik weet niet wat dat allemaal was dat we moesten geven, ze gaf dan altijd over. 22
(…) Dus dat was echt zot want wij moesten dan altijd pampers wegen en schemaatjes en tabelletjes, zoveel voeding bij en zoveel voeding minder.” (interview 13) Het besef dat zijzelf een invloed hebben op de gezondheid van het kind, is beangstigend voor de ouders. Veel ouders hebben schrik iets verkeerd te doen of te vergeten. Als er iets mis gaat met
hun
kind,
zouden
zij
hier
dan
schuld
aan
hebben.
Vanuit
dit
grote
verantwoordelijkheidsgevoel zullen zij zeer strikt en stipt de zorg geven die het kind nodig heeft om zowel ziektegerelateerde als therapiegerelateerde reacties en bijwerkingen te vermijden. Om dezelfde redenen geven ze de zorg niet door aan anderen. Sommige ouders geven aan hoe zij zich met de tijd de zorg eigen maken en hoe die zorg mettertijd als doenbaar beleefd wordt en als iets wat ‘gewoon’ bij hun leven hoort . “Soms zeiden de dokters ook ‘ja, jij zal wel de beste persoon zijn om te zien als er iets is’. Dan heb ik zoiets van ‘oei, als er iets is. Ik weet dat toch niet’. Ja zij gaan daar zo, en effectief als er iets was, had ik het ook wel gemerkt. Maar zolang dat er niets is, denk je zo van ‘ja maar er zal toch wel echt niets zijn’. Ja je weet gelijk niet goed op wat je moet letten en dat heb ik wel af en toe een keer gevraagd van ‘ja maar jullie zeggen van ik zal het wel zien, maar ben je wel zeker dat ik het ga zien als er iets mis is en waar moet ik op letten en wat ja, wat kan er mislopen?’” (interview 10) Ouders vinden het hun verantwoordelijkheid de therapietrouw van hun kind te verzekeren. Als kinderen of adolescenten zich verzetten, is het voor ouders extra moeilijk en vraagt het creativiteit en doorzettingsvermogen om het kind te overtuigen van de noodzakelijke behandeling. Anderzijds willen ze bewaken dat het kind de therapie nog aankan en als ze aanvoelen dat het te veel is, treden zij op als advocaat voor hun kind. Als het kind een lichamelijke handicap heeft, kan blijvende zorg nodig zijn. Lichamelijke beperkingen kunnen betekenen dat het kind beperkt is om zich te verplaatsen, dat het dagelijks meerdere therapieën nodig heeft en extra hulp bij hygiënische zorg. Zeker bij adolescenten valt dit moeilijk te verzoenen met hun drang naar zelfstandigheid. Ouders moeten steeds afwegen wat binnen de mogelijkheden ligt van de adolescent en wat medisch en opvoedkundig verantwoord is. Bovendien vraagt het van hen een goed planning- en organisatievermogen om het kind steeds ter plaatse te brengen. Ook structurele aanpassingen van de woning kunnen zich opdringen.
23
Naast zorg voor het fysieke, willen ouders ook zorgen voor het psychische welzijn van hun kind. Ouders van kinderen die de ziekte en behandeling bewust meemaken, staan voor de opdracht slecht nieuws over te brengen aan hun kind en het te helpen het geheel een plaats te geven. Als het kind worstelt met wat het heeft doorstaan en met wat het nog te wachten staat, dienen ze het bij te staan en het te ondersteunen. Ouders kunnen levensvragen op hun bord krijgen waarvoor zij een gepast antwoord moeten klaar hebben, waar zowel zij als het kind vrede mee moeten nemen. “Hij is zo lang ziek, het zal 6 jaar zijn (…) Ik ga niet zeggen dat hij niet piekert, hij zal wel eens zeggen van ‘heel mijn jeugd is kapot’, dan zeg ik ‘ja X, wat houdt dat in, als je 20 bent, kan je nog weggaan, kan je nog profiteren en als je 30 bent, kan je nog proberen te genezen, en kijk niet zwart’. En daar legt hij hem dan wel bij neer.” (interview 7) Als het kind zich door zijn ziekte qua uiterlijk of mogelijkheden onderscheidt van andere kinderen willen ouders het helpen omgaan met dit anders zijn. Ze willen het kind sterken door te benadrukken dat het evenwaardig is aan andere kinderen. Ze realiseren zich dat zij de manier waarop hun kind met de ziekte omgaat beïnvloeden en dat ze het zelfbeeld van hun kind mee bepalen. Ouders zetten zich op die manier in voor een volwaardige sociale integratie van hun kind. Bij adolescenten kan het nog moeilijker zijn te aanvaarden dat ze er fysiek anders uitzien of een handicap hebben, doordat leeftijdsgenoten bij hen een belangrijke invloed hebben op hun identiteitsontwikkeling. Ouders hebben schrik dat dit het uitbouwen en behouden van een vriendenkring in de weg kan staan. Als een kind sterk worstelt met dit anders zijn, is het een grote opgave het kind te blijven ondersteunen en moed in te spreken. Vooral moeders nemen deze taak op zich. “Dan denk ik van, dat ik haar wel kan oppeppen door te zeggen van ‘het is niet omdat je kleiner bent, dat je niet hetzelfde kan hè’. En het is ook zo hè, ik zeg haar dat ook hè ‘de grootste van de klas die kan ook lezen hè’, ik zeg ‘jij bent de kleinste, jij kan ook lezen hè, het is niet omdat je klein bent, dat je dat niet kan leren hè’ en dat weet ze dan wel.” (interview 5) De controles in het ziekenhuis na SCT bieden een geruststelling dat het kind opgevolgd wordt en dat er mogelijkheid is tot vraagstelling via persoonlijk contact met de hulpverleners. Veel ouders willen een bevestiging van de positieve koers die is ingezet, wat hen het gevoel geeft er weer even tegenaan te kunnen. De herhaaldelijke controles vragen veel organisatie en een grote tijdsinvestering. Nogal wat ouders geven aan dat het niet eenvoudig is om hiervoor 24
steeds af te stemmen met hun professioneel leven en gezin. Naarmate het aantal controles vermindert, wordt een nieuwe routine opgebouwd, waar blijvende controles in het ziekenhuis niet meer in passen. Een aantal ouders vindt het evident om hun professioneel leven af te stemmen op de controlemomenten. Eén ouder wil zelf afwegen of de herhaaldelijke controles, die een supplementaire belasting zijn voor het kind, nog nodig zijn. 3.1.2 Constant waken Eens thuis voelen ouders een ongerustheid die niet overgaat, soms zelfs een gevoel van paniek. Ze zijn extra oplettend voor de kleinste signalen die kunnen wijzen op een negatieve evolutie van de gezondheid van het kind. Zelfs ’s nachts blijven ze waken. Ook als ze niet bij het kind zijn, worden hun gedachten ingenomen met onrust over hoe het kind het stelt. De voortdurende alertheid voor mogelijke problemen, is als een constante in de post-transplant periode tot lang na SCT. Hoe langer SCT geleden is en eventuele bijwerkingen achter de rug zijn, hoe meer ouders deze ongerustheid kunnen loslaten. Een enkele ouder wil bewust rekening blijven houden met een mogelijk negatieve uitkomst. Bijna alle ouders zijn vlugger ongerust bij hun zieke kind dan bij hun andere kinderen. Enkele ouders geven aan dat ze ook bij de andere kinderen meer op hun hoede zijn en bij het kleinste teken van ziekte het ergste verwachten. “Het minste dat er ’s nachts was, ook al was het maar dat hij hem een keer draaide, we hoorden het, want je slaapt niet vast. Als hij hoest, hier was dat ook want als ze hoesten, is het niet goed, dan wil dat al zeggen dat ze moeten overgeven. Je schiet in paniek.” (interview 14) 3.1.3 Leefregels opvolgen Het vergt veel van ouders om zich de oplegde leefregels met betrekking tot contacten, leefomgeving, voeding en hygiëne eigen te maken en te integreren binnen het gezinsleven. Gedurende de SCT-periode dringt het bij de ouders door dat een infectie ernstige gevolgen kan hebben voor het kind. Eens thuis ontwikkelen ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel vanuit de overtuiging dat de infectiepreventie voornamelijk in hun handen ligt. Ouders nemen daarom weinig tot geen risico’s en stemmen hun dagelijkse leven volledig af op de opgelegde leefregels, zonder die in vraag te stellen. Ze doorlopen gaandeweg een leerproces. Als het kind geen infectie krijgt, is dit voor ouders een bevestiging dat zij het goed doen.
25
Een aantal ouders zijn bang voor schuldgevoel mocht het kind problemen krijgen door het laten vallen van een leefregel. “Dan kom je weer thuis en heb je weer heel die thuissituatie dat je moet aanpassen. Ja, op het moment dat je een klein beetje zelf begint te beseffen wat er allemaal aan de hand is, dan moet je weer dààrdoor (…) Het klinkt enorm zwaar als je dat zo, als je daar tegenover staat dat, moet ik hier op al die hygiëne letten en het gaat mijn schuld zijn als hij besmet raakt en hij mag geen stof en dit en dat.. wordt je bijna, bijna schizofreen vond ik zelf.” (interview 3) Ouders willen voldoende ver van de gevarengrens blijven, maar gaan niet tot het uiterste om er zich mijlenver van te verwijderen. Ze zijn zich ervan bewust dat wat zij nastreven, leefbaar moet blijven voor het hele gezin en dat zij het kind en de andere kinderen niet onnodig beperken en remmen in hun ontwikkeling. Ouders balanceren op de grens tussen te veel en te weinig. Sommige ouders geven toe dat ze in bepaalde regels verder gaan dan nodig is maar doen dit bewust om aan hun eigen angst tegemoet te komen en er zeker van te zijn dat ze voldoen aan de verwachtingen. Andere ouders leren mettertijd aanvoelen waar zij die grens het best trekken. “Je merkt wel zelf wat er kan en wat er niet kan. In het begin houd je dat ook wel heel streng maar je moet eigenlijk zelf ergens zoeken wat je kan volhouden en wat je niet kan volhouden. Als je het zodanig streng houdt, houd je dat ook niet vol. Ik kuiste dagelijks hier alles, dat was voor mij gemakkelijk vol te houden. Maar gelijk alles steriliseren in huis, dat gaat niet hé(…) ik had zoiets van ja het moet menselijk blijven hè” (interview 12) 3.1.3.1 Contacten en leefomgeving Restricties in de leefomgeving en beperkingen in de contacten van het kind met andere mensen worden ervaren als een sociaal isolement, zeker in de eerste periode na thuiskomst. Anderen kunnen niet zomaar langskomen, wat tijdens de SCT-periode in het ziekenhuis wel mogelijk was door contact achter glas. Vrienden komen minder langs omdat het niet mag met hun kinderen of vanuit het idee dat de moeilijke periode voor de ouders voorbij is. Daardoor kunnen persoonlijke relaties moeilijker in stand worden gehouden. Dit kan als extra belastend ervaren worden in combinatie met de zorg voor het kind en alle andere opgaven waar de ouders thuis voor staan. Nogal wat ouders voelen zich geïsoleerd en vinden hun leven eenzaam en ‘saai’. De lange duur versterkt dit gevoel. 26
“Dat werd ook lang, die isolatie thuis heeft heel lang geduurd en dan raak je volledig sociaal geïsoleerd zelf hè. Je vrienden kan je niet zien want die hebben allemaal kinderen, je familie kan je niet zien want heel de familie zit vol met kinderen. Als er iemand binnenkwam, olà, geen hoestje, geen dit geen dat, alé dat was, dus niemand durfde komen. (…) Eigenlijk thuis kregen we veel minder bezoek en voelden we ons meer geïsoleerd dan dat we hier in het ziekenhuis hadden. Hij mocht ook niet mee naar de winkel, hij mocht niet dit, hij mocht niet dat en plots ja, sta je wel voor alles alleen hè.” (interview 10) Het is pijnlijk voor ouders hun kind te moeten teleurstellen doordat het niet kan deelnemen aan activiteiten zoals elk ander kind. Enkele ouders zijn creatief in het vinden van leuke activiteiten met het gezin zonder de isolatiemaatregelen te overtreden. Ouders waarvan het zieke kind hun enige kind is, betreuren dat het enkel in contact komt met andere volwassenen die het kind steeds in het middelpunt van de belangstelling plaatsen. Ze vinden het jammer dat het kind geremd wordt in zijn sociale ontwikkeling via contact met andere kinderen. 3.1.3.2 Hygiëne Ouders gaan radicaal voor een zo proper mogelijke leefomgeving. Om daaraan te voldoen wordt de woning zeer strikt dagelijks schoongemaakt en ontsmet. Handen ontsmetten wordt een nieuwe ingebakken gewoonte. Ouders maken andere kinderen attent op het belang van een optimale hygiëne in het huis en leren hen nieuwe gewoonten aan. Zo worden een aantal nieuwe rituelen gecreëerd die gaandeweg een zekere routine worden binnen het gezin. Veel ouders geven wel aan dat het veel tijd en moeite kost om te voldoen aan een optimale hygiëne. “Twee keer per dag moest alles ontsmet zijn, alles hè, deurklinken alé, noem maar op. Ik heb nog nooit in mijn leven zoveel mijn handen gewassen als in dat jaar, ik denk dat veel mensen in heel hun leven hun handen wassen dan dat ik in dat jaar gedaan heb. Als ik geen 100 keer per dag mijn handen waste, ik kon ze niet aléja.. dus dat zijn allemaal dingen. Je moest opletten, al waren ze maar aan het eten en de vork viel, ja wat doe je. Als kind of als volwassene, je pakt je vork en je pakt ergens een handdoek, je kuist de vork af, alsjeblief. Dat was uit den boze want iedere ziektekiem was voldoende” (interview 14)
27
3.1.3.3 Voeding Vanaf thuiskomst staan ouders zelf in voor de kiemarme voeding voor hun kind. Voor sommige ouders is het aanvankelijk onduidelijk wat die voeding precies inhoudt en hoe ze er in de praktijk kunnen aan voldoen. De schrik om verkeerd te doen, dringt zich opnieuw op. Ouders vinden het vanzelfsprekend de voeding binnen het gezin aan te passen, ook al vraagt dit veel tijd. Eén ouder beleeft die aanpassing als positief doordat die de aanleiding was voor een gezondere voeding voor het hele gezin. 3.1.4 Gezin runnen Bovenstaande opgaven komen bovenop de dagelijkse taken die de ouders al hadden vóór de ziekte van hun kind, die door de ziekte nog complexer worden. Het huishouden draaiende houden neemt veel tijd in beslag en de meeste ouders hebben nog andere kinderen om voor te zorgen. Het combineren van al deze taken en die volbrengen zoals zij dit willen, vergt veel van hun krachten. Moeders hebben het gevoel dat deze omvangrijke taak voornamelijk op hun schouders terechtkomt. Sommigen willen alles onder controle hebben, wat bijkomende stress veroorzaakt. Ze ervaren dat hun hele leven gevuld is met het huishouden en de zorg voor de kinderen met alles wat dit met zich meebrengt. Als ouders dit alles combineren met een professioneel leven, is dit zo hectisch dat het hen zowel fysiek als mentaal zwaar onder druk zet. Die ouders moeten grondig afwegen hoe ze de beperkte tijd het best invullen om tegemoet te komen aan hun rol als ouder, partner en arbeidskracht. Soms is een grondige reorganisatie van het beroepsleven noodzakelijk om alles als het ware in elkaar te laten ‘vloeien’. Bijkomende verplichtingen plannen tussen deze gevulde dagen wordt moeilijk. Er blijft dan nauwelijks tijd over om even op adem te komen en als die er is, zitten de gedachten bij wat de ouder nog moet doen. Door de lange duur van continu onder druk te staan, kan de vermoeidheid hard toeslaan. “Je moet hier zijn, je moet hier op tijd komen, je moet dat en zoveel keer, dat moet allemaal, maar het is niet alleen hij die je aan je handen hebt in je leven hè, je hebt je werk, je hebt je man, je hebt je gezin, je hebt het huishouden, je hebt.. Soms zeggen ze zo ‘heb je een bedrijf?’,we hebben geen bedrijf maar we hebben een familiebedrijf (…) Je bent niets anders aan het doen dan opstaan, dan die naar school, dan de boodschappen en dan opruimen en dan de kinderen brengen, die moet gaan trainen en dan die zijn medicatie geven en dan naar de kinesist en dan naar de.. Ja je bent er continu mee bezig hè.” (interview 4) 28
3.1.5 Zichzelf op de achtergrond plaatsen Eens thuis blijft het kind het middelpunt en organiseren ouders hun leven in het teken van het kind. Dit vraagt van de ouders dat ze hun eigen behoeften op de achtergrond plaatsen. Ze doén dit gewoon, omdat het moet en stellen dit op het moment zelf niet in vraag. De activiteiten voor zichzelf laten vallen en zichzelf opofferen voor het kind beschouwen ze als evident en als iets wat bij hun ouderrol hoort. Toch geven velen aan dat dit niet te onderschatten is. Soms wordt de zorg voor zichzelf vooruitgeschoven, zelfs als dit gaat om elementaire zorg zoals een tandarts- en kapperbezoek. Ouders willen er zijn voor hun kind en gebruiken alle tijd die ze hebben om bij het kind te zijn, zelfs al duurt dit meerdere jaren. Enkele moeders voelen aan dat ze hiervoor tot het uiterste gaan en dat dit hun fysieke en emotionele welzijn ondermijnt. Andere ouders aanvaarden de hele opdracht als vaststaande realiteit. Ze mijden elke vorm van zelfmedelijden en grijpen actief de positieve kansen die zich aandienen dankzij het continu samen zijn met het kind. Eén ouder benadrukt dat enkel het kind het slachtoffer is van de situatie en men zichzelf volledig moet wegcijferen. Er is geen andere weg. “Dat is niet een paar weken dat je dat moet doen, dat is maanden aan een stuk, soms een jaar aan een stuk dat je eigenlijk ten dienste moet staan van je kind. (…) Maar die moment doe je dat gewoon en heel je leven draait daar rond” (interview 6) “Je houdt vol, alé ik ben nog altijd moe daar van, ik heb nog altijd mijn energie niet terug van voor dat hij ziek werd. Fysiek, het put je uit, mat je af zonder dat je het beseft he. Want uiteindelijk je doet door je doet door je doet door.. Nu nog altijd, ik moet opletten dat ik vroeg genoeg ga slapen want ik heb geen overschot. Gelijk nu, ik heb griep gehad en ik loop een week met die griep. Weet je, zo geen aléja, geen overschot, dat blijft lang slepen ze. Je bent, oké het is nog altijd extra zorg met X, het is nog altijd niet gedaan he.” (interview 3) 3.1.6 Eigen emotionele stabiliteit bewaren Ouders moeten hun emotionele stabiliteit behouden terwijl ze voortdurend veel emoties op zich zien afkomen. Dit vormt vooral een grote opgave voor moeders, die alles draaiende moeten houden en die zoals ze zelf aanvoelen de stabiliteit vormen in het gezin. Ouders moeten omgaan met stress, hun ongenoegen en irritaties kanaliseren. Bovendien kunnen gelijktijdig tegenstrijdige emoties voorkomen die ze moeten beheersen. Wanneer ze door een 29
diep dal gaan, willen ze bewust vermijden in een negatieve spiraal terecht te komen. Ze willen zich staande houden, vooral voor hun kinderen opdat die kunnen blijven rekenen op hen. Veel ouders verbergen daarom hun werkelijke emoties voor de kinderen. “Ik heb eigenlijk nooit van van ja.. neerstorting gehad maar ik heb dat, dat is nu een maand of 2 pas dat ik euh dat het pas uitkomt, dat ik voelde mij van ‘ik kan niets meer aan’ en ik was echt kapot. Ja het is, het was heel heel moeilijk, dan had ik het beseft van wat ik allemaal meegemaakt heb”. (interview 4) Enkele ouders houden tijdens de SCT-periode een blog bij, anderen schrijven een boek. Ze willen hiermee hun verhaal, hun gevoelens van zich afschrijven, wat hen helpt bij het hanteren van emoties. 3.1.7 Opvoeden De behandeling is zwaar en het kind moet al zoveel. Door hun gevoel van medelijden trekken sommige ouders minder scherpe grenzen. Zij vinden het normaal dat het kind verwend wordt in deze moeilijke periode, maar zijn zich wel bewust van de mogelijke gevolgen. Ondanks dit besef vinden enkele ouders niet de energie om het anders aan te pakken. Van zodra het kind terug aansluit bij het normale leven willen ouders de toegeeflijkheid terugschroeven, wat niet vanzelfsprekend is. Een aantal ouders kiest van bij de start bewust voor consequente regels. Enkele ouders merken een karakterverandering bij hun kind mede door verwenning wat het opvoeden nog moeilijker maakt. In een aantal gevallen leidt dit tot probleemgedrag dat ouders niet meer alleen kunnen aanpakken. “Ze moet behandeld worden als een gewoon kind want als je ze altijd gaat betuttelen of je gaat ze in de watten leggen of je gaat haar haar goesting geven omdat je een beetje medelijden hebt (…) we zullen haar toch maar dat cadeautje geven’. Dat gaat niet goed zijn voor haar (…)niets zo erg als een verwend gehandicapt kind hè en dat besef ik ook, dan denk ik nee, niet toegeven, dat is het beste voor haar. Maar als je zelf wat meer moe bent of je hebt zelf problemen van ocharme, het is toch wel erg” (interview 5) Ouders moeten er voor zorgen dat de vertrouwensrelatie met de andere kinderen behouden blijft. Die krijgen minder aandacht, zeker tijdens SCT-periode maar ook nog na thuiskomst, wat een aantal broers of zussen ook benoemen. Dit onevenwicht in aandacht kan een weerslag hebben op de verstandhouding tussen de kinderen onderling . Als de liefdesband tussen de 30
kinderen al aanwezig is, kan die onder invloed van ziekte en behandeling van het kind nog versterkt worden. Sommige ouders uiten het verdriet er niet te kunnen zijn voor de andere kinderen. Dit verdriet is dubbel: ouders missen bepaalde mijlpalen in de ontwikkeling van hun kinderen en betreuren dat hun kinderen hen moeten missen. Veel ouders willen het gebrek aan aanwezigheid en aandacht compenseren. Sommigen doen dat op materieel vlak, anderen geven extra vrijheden of extra aandacht. Ouders proberen een evenwicht te vinden en willen alle kinderen laten voelen dat ze even belangrijk zijn. Enkele ouders hebben van bij de aanvang een basishouding die ervoor zorgt dat alle kinderen beter met de situatie kunnen omgaan en hebben oog voor wat dit bij elk van hen teweegbrengt. Ze betrekken actief het gezin als één geheel. Ze houden openlijk existentiële gesprekken en zorgen bewust voor quality time met hun kinderen. Ze willen hun kinderen bewust leren om sterk te staan in het leven, om tegenslagen te aanvaarden en ermee te leren leven. 3.1.8 Het leven voor de andere kinderen aannemelijk maken Het hele SCT proces heeft een grote impact op het leven van broers en zussen, vooral op het vlak van onderwijs, vrije tijd en contact met leeftijdsgenoten. Ouders staan voor de opdracht hen op een eerlijke manier en aangepast aan de leeftijd op de hoogte te brengen waarom bepaalde beslissingen genomen worden en waarom zij zoveel moeten missen. Ze moeten hen helpen deze beperkingen in hun leven te integreren, er betekenis aan te geven en zich ermee te verzoenen. Als de ouders hierin slagen, komt dit de onderlinge relaties binnen het gezin ten goede. Sommige ouders laten hun kinderen meehelpen in de zorg, wat hen het gevoel geeft iets te kunnen bijdragen voor hun broer of zus. In een enkel gezin is die hulp van de kinderen onontbeerlijk om het geheel draaiende te houden. Die hulp is voor hen echter zo tijdrovend en mentaal zwaar dat zelfs de schoolresultaten eronder lijden. “Ik probeerde het zo aangenaam mogelijk te maken voor voor alle twee mijn kinderen, ja. Ja met haar wat tekenen en knutselen. En gelijk bij mijn zoon, zijn huiswerk samen maken, dat vond hij plezant en met hem samen iets doen. Ja je probeert het voor alle twee zo aangenaam mogelijk te maken. (…) Euh soms alé nu met haar verzorging (…) 31
Dan zeg ik ‘ja doe jij de plakkertjes eraf en ga je helpen vasthouden’, zo ja en hem dan ook wat in betrekken. Gelijk als ze haar pilletjes moet nemen dat ik dan zeg ‘ga jij haar pilletjes gaan halen?’. (…) Dat vond hij plezant, dan was hij fier”. (interview 2)
3.1.9 Leefregels loslaten Nadat ouders gedurende maanden een veilige omgeving gecreëerd hebben voor hun kind en de beperkingen deel werden van het gewone leven, mogen ouders de beperkingen loslaten, meestal een jaar na SCT. Ouders nemen geen risico’s en wachten steeds op bevestiging van de artsen om geleidelijk aan de leefregels los te laten. Dit loslaten kan bij ouders zowel een opluchting als een ongerustheid betekenen. Enerzijds vinden ouders het een verademing dat ze opnieuw overal heen kunnen met hun kind en dat het kind normaal kan opgroeien als een ander kind. Anderzijds willen sommige ouders langer aan de specifieke zorg voor hun kind en de leefregels vasthouden uit schrik dat het kind iets overkomt. Dat ouders het kind door de ziekte meer beschermen dan andere kinderen is voor hen een tweede natuur geworden. Het loslaten is een grote stap, in het bijzonder voor ouders die graag de controle behouden over elke situatie. Ze geven aan dat die nood aan controle langzaamaan afzwakt maar dat dit tijd vraagt. “Eerst was het al de stap van in Gent zit ze daar in de isolatiekamer, zit ze in een coconnetje, was het angstig om naar huis te gaan, dat het iets ruimer was en we niet meer de onmiddellijke bijstand hadden van Gent en ook ons eigen voeding en bang voor infecties. Maar dan leefden we ook nog in ons coconnetje van geen bezoek of zeker niet op het einde van in augustus als er iemand verkouden of iets was, zeker niet langskomen. Maar dan ineens september moesten we ze loslaten in de school en waren we wel bang van ‘hoe lang zal het duren vooraleer ze een eerste infectie oploopt’” (interview 11) “Dat hadden we in het begin ook van ja, er mocht geen kind met zijn neus tegen haar neus komen of ik duwde die al weg, want pas op hè, X mag niet ziek worden, maar dat is ook niet goed voor ons X want wat doen kinderen niet liever dan met hun neuzen tegen elkaar gaan hangen (…) en je blokt dat af omdat je schrik hebt dat ze ziek wordt. Dus nu hoop ik dat, ja haar gezondheid is in orde, laat ze dan maar met hun vieze snottebellen eens dichtbij komen, dat is dan maar zo. (…) ik denk dat dat nog een tijdje kan duren, want we zitten 6 jaar eigenlijk in een fase van zorg en schrik en voorzichtigheid, dat je nu niet van 32
de ene op de andere dag kan zeggen van ‘alles is opgelost en we maken ons geen zorgen meer’, zo gaat dat niet.” (interview 5) Als het kind terug naar school gaat en andere activiteiten opneemt, realiseren ouders zich dat diegenen aan wie ze het kind toevertrouwen niet op dezelfde manier voor het kind kunnen zorgen zoals zij er zich gedurende lange tijd intensief over ontfermden. Ze zijn ongerust of de omgeving wel rekening zal houden met de beperkingen van het kind en dat het iets zou overkomen maar beseffen tegelijk dat elk ander kind blootgesteld wordt aan dezelfde gevaren. 3.1.10 Leven met onzekerheden Vanaf de diagnose worden ouders geconfronteerd met een dubbele onzekerheid. Enerzijds de goede medische afloop en anderzijds een kwaliteitsvolle toekomst. 3.1.10.1
Onzekerheid over goede afloop
Ouders worden geconfronteerd met de onzekerheid van de ziektegerelateerde toekomst. Elk signaal van achteruitgang van de gezondheid induceert angst. Ouders hebben immers schrik dat dit de voorbode is van een neerwaartse spiraal of herval. Kennis omtrent de evolutie willen ze vergaren bij artsen en aftoetsen bij lotgenoten die net iets verder in het traject zijn van het behandeling- of ziekteproces. Ze verlangen naar een blik in de toekomst maar willen echter de niet wenselijke toekomst buiten beeld te houden. Vanuit dit standpunt verkiezen andere ouders zich af te schermen van lotgenoten. De schrik voor mogelijke bijwerkingen is maximaal in de periode kort na de SCT en zwakt langzamerhand af, maar blijft latent aanwezig. Als ouders met hun kind in het ziekenhuis worden verwacht voor controles of als ze moeten wachten op resultaten, kan de schrik voor een slechte evolutie opnieuw bovendrijven. Een enkele ouder is bovendien bang dat het moment komt waarbij het kind niet meer wil vechten maar het opgeeft. Sommige ouders vinden het moeilijk te vertrouwen op het positieve verloop omdat er steeds negatief nieuws kan volgen. Andere ouders beschrijven hoe ze een leerproces doormaken in het omgaan met onzekerheid. Daar waar ze in het begin alles wilden weten en onder controle houden, leren ze met de tijd los te laten. Goede resultaten en een zichtbaar positieve evolutie van het kind, helpen veel ouders te komen tot geruststellende gedachten dat het wel goed zal komen. Ze willen de angst voor een mogelijk negatieve toekomst hun leven niet laten beheersen en proberen zoveel mogelijk te leven in het hier en nu. 33
“Ik moet eerlijk zijn, nu zijn we zogezegd terug ons normaal leven aan het lijden maar er is wel zo dat dat schuifje altijd een beetje open staat. Dat schuifje is nooit dicht (…). In je achterhoofd zit je altijd met die gedachte wat ze tegengekomen is, dat dat misschien niet weg is, dat dat kan terugkeren. Dus bijvoorbeeld als ze een keer hoest, ziet ge. Dus je toont het niet maar je bent er altijd mee bezig. Je laat het niet merken door hun maar innerlijk ben je er altijd mee bezig.” (interview 15) “We gaan proberen loslaten en te.. Want als je constant angstig bent, van gaat het terugkomen, gaat dit gaat dat.. Dat is iets dat ik in het begin niet kon maar dat ik nu toch wel een stuk kan.” (interview 3)
3.1.10.2
Onzekerheid over kwaliteitsvol leven
Naast de onzekerheid over de medische evolutie is er ook sprake van onzekerheid over een goed, kwaliteitsvol leven voor het kind. Naarmate de onzekerheid over overleven afneemt, stijgt de onzekerheid over een goed leven. Deze dubbele onzekerheid evolueert
dus
omgekeerd evenredig. Sommige ouders drukken de wens uit in een ‘glazen bol’ te kunnen kijken. Ze maken zich zorgen of hun kind zich ondanks de ziekte fysiek normaal of met zo weinig mogelijk beperkingen zal ontwikkelen, op korte en op lange termijn. Wanneer een kind er niet in slaagt basisvaardigheden onder de knie te krijgen, zijn ouders onzeker of het nog normaal zal kunnen ontwikkelen. Veel ouders toetsen de ontwikkeling van hun kind af aan die van leeftijdsgenoten en voelen zich gerust als ze merken dat de evolutie gelijkloopt. “Wat echt het zwaarste voor ons was als we thuis waren, dan was dat die sondevoeding. En dan ook niet weten van wanneer gaat hij ooit, wanneer gaat hij patatjes eten, fruit eten, gaat hij ooit een boterham eten.. want dat zag er echt naar uit dat dat jongetje nooit ging eten.” (interview 6) Sommige ouders vragen zich ook af of het kind psychisch blijvende gevolgen zal overhouden van de ziekte en behandeling. Bij een enkele ouder is die angst overheersend. Wanneer effectief sprake is van een blijvende handicap stellen ouders zich vragen rond de opvangmogelijkheden in de nabije en verre toekomst.
34
Door de ziekte en behandeling kan het kind achterop raken op school. Voor sommige ouders is het een bekommernis dat hun kind niet meer op het niveau van leeftijdgenoten school kan volgen, maar ook dat hun kind wordt weggetrokken uit de vertrouwde klasgroep. Het psychisch welzijn, de sociale integratie en weerbaarheid van het kind zijn hierbij een bron van bezorgdheid voor veel ouders. “Het enige is dat hij nog met geen andere kindjes in contact gekomen is, dat wringt nog aan mij, dat ik wel wil weten van: hoe gaat hij daar op reageren. Ja hij zal daar wel een achterstand opgelopen hebben, maar gaat hij lief zijn voor andere kindjes of gaat hij ze direct een duw of gaat hij hem laten in een hoek duwen.” (interview 12) Een ouder van een adolescent maakt zich zorgen dat die door het verleden van ziekte en behandeling afgewezen zal worden en het daardoor moeilijkheden zal hebben een partner te vinden. Die bezorgdheid is sterk aanwezig en emotioneel belastend. 3.1.11 Beslissingen nemen Gedurende het hele behandelingsproces komen ouders voor een aantal belangrijke beslissingen te staan. Als het over de SCT gaat, geven veel ouders aan geen keuze te hebben omdat de SCT volgens de artsen de beste weg is naar genezing. Toch ontstaat bij sommige ouders twijfel doordat artsen geen volledige garantie op slagen kunnen geven en doordat er risico’s aan de SCT verbonden zijn. Als ze zien dat de huidige situatie niet meer houdbaar is, helpt dit de definitieve beslissing te maken. In sommige gevallen hebben ouders weinig tijd om al dan niet voor een SCT te kiezen omdat de kritieke toestand van hun kind een snelle aanpak vraagt. Andere ouders kunnen al gedurende een langere periode wennen aan het idee van een mogelijke SCT in de toekomst, waardoor ze zich beter praktisch kunnen voorbereiden, voldoende tijd hebben om informatie in te winnen en zich sterker voelen om ervoor te gaan. “Ze wist dat ik er echt tegen was tegen beenmergtransplantatie, want ik weet dat dat een heel agressieve procedure is. (…) Maar dat was toen, toen ging ze heel erg achteruit, dat was echt zo, haar lever was gegroeid, haar milt was gegroeid, ze had echt een enorme buik. (…) Toen heb ik wel die beslissing genomen van ja het ging gewoon niet meer.” (interview 8)
35
Enkele ouders staan voor een volgende beslissing als meerdere gezinsleden donor kunnen zijn. Ouders zijn opgelucht als een gezinslid kan instaan als donor en als die zelf aangeeft dat te willen doen. Als moeders zelf donor kunnen zijn, kiezen zij daar voluit voor zonder veel aandacht te besteden aan wat dit voor henzelf inhoudt . Een enkele moeder beslist dat haar ongeboren kind via navelstrengbloed donor zal zijn. Deze beslissing brengt voor de ouder tegenstrijdige gevoelens met zich mee. Er is schrik voor datgene waar ze voor staan. Tegelijkertijd is er opluchting dat er een oplossing is voor de ziekte van het kind. Ouders nemen ook in het dagelijks leven beslissingen die een grote impact kunnen hebben op de gezondheid van het kind. Die kunnen betrekking hebben op activiteiten waaraan ze het kind wel of niet laten deelnemen. Bij een zorg zoals voeding zitten een aantal ouders soms in een tweestrijd tussen aandringen of toegeven aan wat het kind aangeeft. Ouders moeten steeds opnieuw afwegen en beslissingen maken waarvan het kind, de ouders en de andere kinderen de gevolgen dragen. “De eerste keer dat hij naar huis kwam, is hij ook nog een periode heel mottig geweest, veel overgeven en veel moeten leggen en ja altijd die bezorgdheid van gaat hij zijn eten binnenhouden of gaat hij rusten of niet, gaat hij wat kunnen doen vandaag..alé forceren we hem, forceren we hem niet ja.” (interview 3) Ouders staan voor beslissingen over de schoolloopbaan van hun kind. Als het kind niet meer meekan op het niveau van leeftijdsgenoten, kan dit voor ouders moeilijk zijn om te aanvaarden. Ze beseffen dat hun keuzes over schoolloopbaan een grote impact hebben op de toekomst voor hun kind. 3.1.12 Professioneel leven onderbreken Om de veeleisende opdracht te kunnen vervullen, beslissen de meeste ouders dat een van beide tijdelijk het werk opzegt. Meestal zijn dit moeders. Ouders beslissen dat de grootste kostverdiener het werk behoudt. Het feit of men gemakkelijk tijdelijk het werk kan opzeggen, speelt ook mee. Sommige ouders vinden het meer aanvaard om als vrouw in loopbaanonderbreking te gaan. Daarnaast speelt mee dat moeders er steeds willen zijn voor hun
kinderen
en
moeilijker
deze
rol
doorgeven
aan
de
vader.
Zelfs al vinden ouders het vanzelfsprekend dat zij hun werk opzeggen voor het kind, toch missen het professionele leven en dit neemt toe in verloop van de tijd. Ouders nemen meestal het werk terug op als het kind opnieuw naar school of naar de opvang mag. Ze zoeken bewust 36
naar een evenwicht in aandacht die zij besteden aan het gezin, aan zichzelf en aan het werk. Een enkele ouder kiest ervoor om financiële redenen snel opnieuw te starten met werken, wat een grote druk meebrengt om alles te blijven combineren. Een andere ouder wordt door de werkgever verplicht vroeg te herstarten om het werk te kunnen behouden. Voor beiden wordt het werk niet zozeer ervaren als een verrijking voor zichzelf maar als een zware opgave. “Dat is wel moeilijk want voor de diagnose had je al heel je leven opgebouwd, je hebt alletwee werk, je hebt geld, dat was allemaal ok, die diagnose valt en alles valt gewoon in duizend stukken op de grond en dan is het aan u om terug al die stukjes, om terug een leven op te bouwen. (…) je hebt een deuk gehad in je zelfvertrouwen (…) als je dan zo emotioneel gekraakt en alles terug moet opbouwen, dat is echt aléja. Dat was echt keizwaar.” (interview 13)
3.1.13 Verlangen naar het gewone leven Ouders hebben zich op voorhand een beeld gevormd van een onbezorgd, argeloos leven met hun kind, dat door de ziekte en behandeling van het kind begraven wordt. Plannen die ze lang op voorhand koesterden, kunnen ze niet meer waarmaken. Dit doet hen veel verdriet. “Ik heb altijd een kindje gewild dat veel buiten speelde, in het zand speelde en ravotte en vuil was, wat dat nu, als hij vuil is, dat je denkt ‘er hangt zand aan zijn handen, er gaan bacteriën bijzitten, we moeten zijn handen wassen’, terwijl dat we dat vroeger voordat we dat allemaal tegenkwamen nooit niet zouden gehad hadden (…) Ja het zijn zo dingen die heel logisch gaan voor andere ouders waar dat dat bij ons dan weer een probleem is.” (interview 12) Bij het verlangen naar het gewone leven spreken ouders vooral over het wegvallen van de medicatie en de leefregels, het opnieuw kunnen deelnemen aan het professionele leven, het terug tijd vinden voor zichzelf en het kunnen doen van meer leuke dingen met het gehele gezin. Het moment van SCT is een mijlpaal voor de ouders in de behandeling. Nadien houden ze nauwgezet bij hoeveel maanden SCT al achter de rug is. Ze blikken vooruit op het moment wanneer de beperkingen wegvallen en beschouwen dit als de overgang naar het normale leven. In dat gewone leven passen meer en meer normale wensen, zowel voor zichzelf als voor het kind. Voor de ouders is het daarom moeilijk steeds opnieuw geconfronteerd te 37
worden met de beperkingen van hun zieke kind. Hoe meer de normale aspiraties passen in hun leven, hoe groter de uitdaging is om telkens weer de beperkingen van het kind te accepteren. Dit is zeker het geval bij blijvende ziektegerelateerde gevolgen, zoals een kleine lengte. “Dan kwam je terug richting thuis en dan dacht je ‘back to reality, bij mij is het niet allemaal rozengeur en manenschijn en is mijn kindje niet gezond en weet ik nog niet hoe het gaat aflopen’. Daar had ik dan wel heel veel moeite mee.” (interview 10) De ziekte en behandeling van hun kind gaf de ouders levenswijsheden mee. Sommige ouders keren bewust niet terug naar het hectische leven zoals ze het gewoon waren en hechten minder waarde aan materialistische belangen. Eén ouder heeft geleerd respect te hebben voor elke
ouder
die
hetzelfde
meemaakt,
ongeacht
rijkdom,
herkomst,
verstandelijke
mogelijkheden en godsdienst. Veel ouders ervaren veranderd te zijn als persoon en beschouwen wat ze hebben meegemaakt als een onlosmakelijk deel van zichzelf. Ze geven aan meer in het hier en nu te leven, dag per dag en te genieten van kleine dingen. Ze voelen dat ze positiever in het leven staan en nieuwe waarden meedragen. Ze hebben leren relativeren, geluk en gezondheid voor het hele gezin voorop te stellen en zich niet druk te maken over dingen waar ze niets aan kunnen veranderen. Als het goed gaat, stellen ouders dromen die ze koesteren niet langer uit maar realiseren ze die zodra het kan. Enkele ouders zien het als een nieuwe start in hun leven. Ze voelen zich rustiger is en durven meer aan. Andere ouders uiten die waarden niet of nog niet en benoemen negatieve consequenties als het verlies van sterkte en zelfzekerheid en het gevoel dat het ongeluk niet meer weggaat. “Het belangrijkste is eigenlijk genieten en blij zijn dat je gezond bent. (…) We proberen de dingen waar je zelf iets aan kan doen, daar iets aan te doen. En de droom, als we dromen hebben, proberen die te realiseren en niet uit te stellen naar 5-10 jaar.” (interview 11) “Heel veel dingen zijn relatief geworden, je leert genieten van kleine dingetjes. Ik denk dat wij allemaal anders geworden zijn. Eigenlijk denk ik dat wij allemaal minder zagen en klagen in ons leven en dat we eigenlijk ook beter in ons leven staan” (interview 3)
38
3.2 Beïnvloedende factoren Een aantal factoren heeft een invloed op hoe het geheel van ziekte en behandeling van het kind beleefd en verwerkt worden. Deze factoren kunnen zorgen dat de opdrachten voor de ouders meer doorwegen of net lichter worden. Ze situeren zich op meerdere terreinen en hebben betrekking op ziekteverloop en lange duur, relatie met de partner, gezinssituatie, sociaal vangnet, persoonlijke factoren en achtergrond en praktische en financiële situatie. 3.2.1 Ziekteverloop en lange duur Enkele kinderen ondergaan al gedurende een lange periode behandelingen vooraleer een SCT voorgesteld wordt. Afwisselende periodes van beterschap en achteruitgang kunnen voor de ouders heel uitputtend zijn. Na de SCT bestaat het risico op bijwerkingen of herval. De stijgende lijn van het steeds beter worden, wordt dan plots naar beneden afgebogen. Dit proces kan zich meermaals herhalen. Ouders die dit meemaken, beleven dit als een rollercoaster van emoties. Sommige ouders voelen hoe ze fysiek uitgeput raken en mentaal minder sterk zijn dan voor de ziekte van hun kind. Een aantal van hen vrezen het moment waarop hun capaciteiten niet meer voldoen om hun ouderrol te kunnen vervullen. De lange duur van de totale behandelingsperiode speelt hierbij een rol. Anderzijds kunnen ouders kracht putten uit opeenvolgende positieve stappen in de evolutie van de ziekte, waardoor ze het geheel gemakkelijker kunnen verwerken. “Wij zijn wel heel vermoeid nu. Dus dat is nu al 3 jaar bezig en het is nog altijd niet goed. Dat begint wel heel hard te wegen op ons, dat we echt wel moe moe zijn. (…)dat weegt wel op het gezin”. (interview 9) Enkele ouders merken op hoe de intensieve zorg voor het kind of adolescent een maximaal wederzijds vertrouwen heeft gecreëerd
en het kind heeft bewustgemaakt van hun
onvoorwaardelijke inzet. 3.2.2 Relatie met partner Het langdurig apart verblijf in het ziekenhuis en het enorme takenpakket waarvoor koppels samen staan, stellen de relatie op de proef. Een aantal ouders merkt hoe de ziekte en behandeling hen als koppel uit elkaar doet groeien. Voor veel ouders is de partner echter de grootste toeverlaat. Die ouders bespreken en delen alles met elkaar, zonder remmingen. Dat zij emotionele steun vinden bij elkaar, zorgt ervoor dat ze alles beter kunnen dragen. 39
Dat ouders dit samen doormaken, brengt sommige koppels dichter bij elkaar. Enkele ouders geven aan dat op dezelfde golflengte zitten een voorwaarde is om samen verder te gaan. “Ik had alleen eigenlijk gewoon mijn echtgenoot waar ik alles kon tegen vertellen en ook moeilijk tegen kon doen of mijn frustraties kon op uiten en (…) als ik op een bepaald moment anders reageerde ofzo, dan had hij daar ook wel begrip voor. Dus dat is dan wel mijn dikke vriend geweest om het zo te zeggen. (…) dus als je een goed huwelijk hebt of je moet dat vergelijken met een goed draaiende stoommachine van een trein, dat mag soms eens sputteren maar dat moet blijven rollen. Dat is het eigenlijk gewoon, anders lukt het niet nee.” (interview 9) Alle moeders uiten hun behoefte aan emotionele steun van hun partner. Sommigen ontvangen deze steun echter niet, wat een extra last betekent. Voor hen is de steun van een ander vertrouwenspersoon, zoals de eigen moeder of goede vriend, onontbeerlijk om het gemis aan emotionele steun bij de partner te compenseren. Twee vaders verwerken liefst op zichzelf. Ze zoeken geen emotionele steun en bieden die ook niet aan hun partner. Als koppel is het noodzakelijk dat onderling afspraken worden gemaakt over de organisatie thuis. Partners die onderling tot een taakverdeling komen die voor beiden haalbaar is, kunnen het geheel beter aan. Een onevenwichtige taakverdeling en een gebrek aan begrip voor de inspanningen van de partner is bij sommige koppels de aanleiding voor ruzies en gevoelens van frustratie bij diegene die de meeste taken op zich krijgt. 3.2.3 Gezinssituatie De samenstelling van het gezin en het karakter van de kinderen, beïnvloedt de complexiteit en omvang van de opdracht van de ouders. Hoe groter het aantal kinderen en hoe groter het leeftijdsverschil, hoe zwaarder en complexer die wordt. Deze diversiteit vraagt creativiteit en organisatievermogen om alles met elkaar te verzoenen en activiteiten te vinden waar elk kind mee kan tevreden zijn. Waar voor kleine kinderen veel tijd gaat naar basiszorgen, wordt voor grotere kinderen meer geïnvesteerd in gesprekken. Rustige, meegaande kinderen die bovendien actief meewerken, verlichten de zorg voor de ouders. Kinderen die niet meewerken, kunnen voor spanning zorgen. Het zich steeds aanpassen aan de verschillende karakters van de kinderen kan vermoeiend zijn.
40
“Dan gingen we ’s middags weg, eerst enkele winkels gaan doen omdat ze dan content was dat we een paar winkels gedaan hadden, dan pas ging ik in de namiddag naar X. Maar ondertussen was zij content omdat ik wat gedaan had met haar, het is alleen maar winkelen dat telt en X had mij ook gezien.” (interview 7) 3.2.4 Sociaal vangnet De grootouders blijven gedurende het hele behandelingtraject paraat en vormen voor vele ouders de grootste bron van steun. Zij zorgen vooral voor opvang van de andere kinderen. Daarnaast staan zij ouders ook emotioneel bij. Meestal staat de grootmoeder op de voorgrond. Naast grootouders nemen ook andere familieleden een belangrijke plaats in bij veel ouders. “Mijn ouders kwamen elk weekend, mijn mama kwam in de week of bleef zo’n beetje langer dan het weekend voor of na het weekend, dus daar heb ik héél veel steun aan gehad.(…) gelukkig mijn mama kunnen inschakelen om eens iets met 2 te kunnen doen. We doen dat zeer weinig, we hebben dat ook heel weinig gedaan maar als we er echt behoefte aan hadden, hebben we het gedaan.” (interview 10) Veel ouders kunnen rekenen op praktische hulp van vrienden, vooral tijdens de SCT-periode en sommigen tot lang erna. Daarnaast bieden hun vrienden emotionele ondersteuning via persoonlijk, telefonisch contact of contact via sociale media. Ouders appreciëren ook het medeleven van mensen in de omgeving, maar enkel als ze voelen dat de interesse oprecht is en als ze aanvoelen dat hun privacy gerespecteerd wordt. Enkele ouders ontvangen ook praktische hulp, zoals van buren. Veel ouders ervaren steun van de school bij begeleiding in het schooltraject en praktische hulp bij de organisatie van thuisonderwijs. Daarnaast staat de school heel wat ouders, hun zieke kind en andere kinderen emotioneel bij. Sommige scholen bieden de ouders ook financiële steun. 3.2.5 Persoonlijke factoren en achtergrond Alle ouders zijn verschillend. Het karakter, de omgeving waarin ze opgroeiden, de opvoeding die ze genoten, het beroep dat ze uitoefenen, zijn meebepalend in hoe ze zich ontwikkelen. Ouders die zelf in de medische sector werken, kunnen een aantal dingen beter plaatsen en gerichter op zoek gaan naar informatie. Doordat ze meer vertrouwd zijn met bepaalde aspecten van zorg, is de drempel om de zorg bij het kind zelf uit te voeren kleiner. 41
Een aantal elementen in het karakter bepalen mee hoe ouders zich voelen, hoe ze tegen dingen aankijken en hoe ze handelen in het hele proces. Enkele ouders voelen zich er het best bij als zij zich steeds mentaal en praktisch kunnen voorbereiden en controle kunnen behouden over elke situatie. Bovendien kunnen zij heel perfectionistisch zijn, wat bij een ouder samengaat met een grote drang naar informatie en de wens continu op de hoogte te zijn. Een enkele ouder heeft het moeilijk voor zichzelf op te komen, toont zich liever sterk en heeft het moeilijk hulp te vragen aan anderen. Ouders die open kunnen praten over de ziekte en behandeling vinden gemakkelijker steun in hun omgeving en geven aan dat dit hen helpt om beter te kunnen omgaan met de situatie. Een blijvende positieve ingesteldheid verhoogt de draagkracht van ouders. “Dat was voor mij ook wel moeilijk om dat zo los te laten om X met iemand anders te laten gaan, een beetje schuldgevoel van ik kan daar niet bij zijn, dat is zo maar je wilt dat toch graag in handen hebben en informatie uit eerste bron. Want nu moest ik dan ook wachten totdat mijn man terug was van ‘hoe zijn de resultaten en ..’. Maar dat is, dat is mijn persoonlijke, ik heb het daar moeilijk mee. Een beetje controlefreak denk ik, ik heb graag alles onder controle, ik regel het ook allemaal graag zoals ik het zelf wil en dat is een stukje loslaten dat je moet doen hè. Dat is niet altijd gemakkelijk” (interview 5) Bepaalde gebeurtenissen in het verleden en confrontatie met ziekte en overlijden, hebben een invloed op hoe ze de ziekte en behandeling van het kind beleven en ermee omgaan. Gevoelens van machteloosheid en van mogelijk onheil worden versterkt bij een ouder die in het verleden al meer met ziekte en verlies in aanraking kwam. Voor een enkele ouder is de godsdienst een bondgenoot doorheen haar leven en een krachtbron waaruit ze veel steun, moed en hoop haalt. “We hebben wel veel meegemaakt hé (…) eigenlijk sta je wel machteloos en dan begin je te denken aan al die dingen daarrond, gelijk van (…), dat je dan zegt van ‘alé, wat ga ik hier nog allemaal meemaken’. En nog, dus dat gaat niet meer weg, er komen dingen bij, veel hè, echt. Uiteindelijk denk ik, iemand die het gehad heeft, die zo ver gezeten heeft, dat dat nooit meer weggaat, continu. Dat gaat niet meer weg. Ze mogen zeggen dat hij genezen is, toch blijft dat hangen.” (interview 7)
42
3.2.6 Praktische en financiële factoren Een aantal praktische of financiële factoren verlichten of verzwaren de opgaven voor de ouders. De mate waarin de werkgever van de ouders zich flexibel opstelt, is een belangrijke factor in hoe ouders hun professioneel leven kunnen afstemmen op de zorg voor hun kinderen. Ouders die een aangepast werkschema krijgen, zijn dankbaar dat dit mogelijk is. Een werkgever die weinig of geen rekening houdt met de situatie bemoeilijkt het geheel aanzienlijk. Een grote afstand tussen het ziekenhuis en de woonplaats is een verzwarende factor bij de steeds terugkerende controles, waarvoor sommige ouders dichter bij huis terechtkunnen. Enkele ouders ondervinden een bijkomende belasting in hun taken door verbouwingswerken in en rond het huis. Deze werken zijn meestal op voorhand gepland en worden niet vooruitgeschoven. De ziekte van het kind kan een grote hap wegnemen uit het budget van de ouders, zeker bij zeer dure niet terugbetaalde therapie. Een minder gunstige financiële situatie kan de ouders beperken in bepaalde keuzes, daar waar het beschikken over voldoende financiële middelen bepaalde keuzes mogelijk maakt. 3.2.7 Gender verschil vader versus moeder Vaders en moeders gaan op een verschillende manier om met de opgaven en beleven die ook anders. De meeste moeders hebben het gevoel voor iedereen te moeten zorgen en bovendien het hele huishouden te moeten runnen. Ze willen steeds beschikbaar zijn en kunnen moeilijk loslaten. Zij verdiepen zich in de vaak gespecialiseerde zorg en zijn ook de toeverlaat bij wie het kind zijn hart kan uitstorten. Om aan die opdrachten te voldoen, verkiezen bijna alle moeders tijdelijk het werk op te zeggen. “Ik zou mijn gedachten ook niet bij het werk kunnen houden (…) je weet toch nooit wat er kan gebeuren en ik zou er constant mee in mijn hoofd zitten van ‘zou het goed zijn, zou het nu nog goed zijn?’. Ik denk dat ik 100 keer zou bellen op een dag. Ja dan kan je eigenlijk beter erbij zijn dat je het zelf weet. Ja, mijn man is daar anders in, die denkt ‘geen nieuws is goed nieuws’ en ‘ik zal het wel horen als het anders is’.” (interview 5) Bijna alle vaders zijn de grootste kostverdieners. Hun werk wordt beleefd als een uitlaatklep maar zorgt er ook voor dat sommigen te moe zijn om nog veel ondersteuning te bieden thuis. Zij dragen vooral bij aan de zorg voor het kind door het bieden van praktische steun.
43
3.3 Noden en het antwoord van hulpverleners en omgeving De ouders van een getransplanteerd kind hebben noden: behoeften die wanneer ze vervuld worden de kwaliteit van leven verbeteren of veronderstellen te verbeteren. Deze noden kunnen niet los gezien worden van de opgaven waar zij voor staan en hoe ze die beleven. Beïnvloedende factoren verklaren hoe noden kunnen ontstaan en hoe deze kunnen verschillen tussen de ouders. Hulpverleners trachten de noden van de ouders in te lossen. Voor veel van deze noden zijn zij de eerste en belangrijkste actoren. Voor het lenigen van andere noden kunnen ouders in de eerste plaats terecht bij naasten uit hun omgeving. Deze vorm van ondersteuning is heel sterk, waardevol en belangrijk bij het opnieuw opnemen van het dagelijkse leven. Hulpverleners (her)kennen deze noden en interveniëren vaak wanneer de steun van naasten tekortschiet. In de interviews verwoorden ouders hun ervaring met betrekking tot de hulp en steun die ze van de hulpverleners mogen ontvangen. Ze benoemen en verklaren gewaardeerde en gemiste interventies en formuleren tegelijk suggesties. In de onderstaande paragrafen worden de noden omschreven die ouders rechtstreeks of onrechtstreeks benoemen en de rol hierbij van de hulpverleners en de omgeving. 3.3.1 Nood aan vertrouwensrelatie met hulpverlener Vanaf het eerste contact tussen ouders en hulpverleners wordt de basis gelegd voor een vertrouwen dat gaandeweg evolueert gedurende het hele behandelingstraject. Ouders rekenen op de deskundigheid van de hulpverleners. Als ze zien dat het kind in goede handen is, durven de meeste ouders het aan hen toe te vertrouwen. De meeste ouders zijn zich vanaf het begin bewust dat ondanks volledige inzet noch de hulpverleners noch zijzelf een positieve uitkomst in de hand hebben. Dit besef wordt versterkt als ouders geconfronteerd worden met het overlijden van andere kinderen, een kritieke medische toestand van het eigen kind en de reële kans het te kunnen verliezen. De ouders leggen hun volste vertrouwen bij het team en gaan ervan uit dat als het mis gaat, het niet anders kon zijn. Waar enkele ouders aanvankelijk overtuigd waren dat het team alles in de hand heeft, zien ze dat dit niet het geval is. Het is voor hen moeilijk te aanvaarden dat er vanuit het ziekenhuis ook veel vragen onbeantwoord blijven. De confrontatie met deze realiteit heeft als gevolg dat bij één ouder het vertrouwen in het team afneemt.
44
Naast de vertrouwensband wensen ouders een goede persoonlijke band met de hulpverleners. Ze willen zich comfortabel voelen bij hen. Dit gevoel ontstaat meestal als er een ‘klik’ is met hun kind. Ouders twijfelen echter niet aan de deskundigheid van hulpverleners met wie ze persoonlijk een minder goed contact hebben. Meerdere ouders verkiezen een beperkt aantal verpleegkundigen waar zij zich comfortabel bij voelen en bij wie het vertrouwen al aanwezig is. De frequente wissel van artsen en verpleegkundigen is voor enkele ouders een belemmering bij het opbouwen van een stevige band, die als een meerwaarde wordt ervaren. Door de ontstane band keren het kind en de ouder graag terug naar de afdeling voor controles. Van zodra deze poliklinisch worden ingepland, missen sommige ouders het persoonlijke contact met de vertrouwde hulpverleners. Een enkele ouder drukt uit hoe bij nieuwe contacten telkens opnieuw moet afgetast worden en hoe het vertrouwen gaandeweg moet groeien. Voor andere ouders vormt dit geen barrière om zich direct op hun gemak te voelen. “Op een bepaald moment (…) moet je naar de poli gaan beneden of naar het dagziekenhuis. En dat vind ik zo wel soms, ja dat vond ik wel een moeilijk moment omdat dat ook, je bent zodanig vertrouwd met die mensen en in één keer (…) zo die vertrouwde omgeving met die vertrouwde mensen valt weg hé en dan moet je zo naar de poli gaan en dat zijn daar allemaal nieuwe mensen die je situatie niet kennen en dat vond ik in het begin zo wel een beetje moeilijk (…) als je daar dag in dag uit weken aan een stuk, maanden aan een stuk zijt, op de duur ja, je hecht u daar ook een beetje aan hè want dat zijn mensen die je alle dagen ziet hè. Dat zijn ook mensen waarop dat je kan vertrouwen, waar je ook veel aan kon zeggen, die mijn X door en door kenden.” (interview 10) Ouders die gewaarworden dat hulpverleners rekening houden met hun bezorgdheden, voelen zich erkend als volwaardige partner in de zorg. Ouders voelen zich ondersteund als met hun observatie van verslechterde toestand van het kind rekening gehouden wordt. “Je geeft je kind in de handen van de verplegers en de dokters en je hoopt dat ze hem zo goed mogelijk begeleiden maar natuurlijk als mama ken je je kind het best (…) Dat vond ik wel ja zeer goed, op het moment dat je zei van ‘ik heb de indruk dat dit of dat was’, speelden ze daar direct op in” (interview 6)
45
3.3.2 Nood aan informatie over de situatie van het kind Ouders willen op de hoogte zijn over de medische toestand van het kind en een antwoord op de vragen: hoe gaat het met mijn kind, wat kunnen we verwachten, wat gaat er gebeuren. Ouders krijgen de informatie het liefst voldoende lang voor het ontslag zodat ze die tijdig praktisch kunnen inpassen in het dagelijkse leven en ze zich mentaal kunnen voorbereiden. Gedurende het hele proces hebben ouders nood aan eerlijke en volledige informatie die aansluit op hun voorkennis. Die informatie moet helder weergeven wat geweten is en wat niet geweten is. Dat biedt hen een houvast in deze situatie. Zolang het kind volop in een acute behandelingsfase zit of met verwikkelingen te maken heeft, richten ouders zich vooral op kleine verbeteringen in de huidige toestand van het kind die de hoop versterken dat het kind het zal halen. Als de gezondheidstoestand positief evolueert, stellen ouders zich meer vragen over de toekomst. Vragen duiken op over de kansen op herval, op verwikkelingen en over de ontwikkeling. Ouders beseffen dat artsen geen zekerheid kunnen bieden maar willen een positief toekomstbeeld, geruststelling en ondersteuning om hun hoop niet te verliezen. Het vroegtijdig meedelen van een mogelijke behandeling laat toe dat ouders tijdig weten wat hen mogelijk boven het hoofd hangt waardoor de schok bij de definitieve mededeling minder groot is. Enkele ouders ervaren de wachttijd op de resultaten als een eeuwigheid. Ze willen dat die hen meegedeeld worden van zodra die gekend zijn. Sommige ouders geven aan hoe zij bang afwachten en dat het veel moed vraagt hiervoor zelf contact op te nemen, waardoor ze het soms uitstellen. Ze durven de onzekerheid niet zelf te verbreken uit schrik slecht nieuws te horen. “Als je een week moest wachten voor een uitslag, was dat een ramp, dat was eeuwig. Dat duurde echt eeuwen tegen dat die week voorbij was.” (interview 14) “Het moment dat hij zijn gewone controleonderzoeken moet hebben, begin ik me dan vragen te stellen van ‘oei, het is te hopen dat het goed is, dat er niets aan zijn bloed is’. En dan zeggen ze van ‘je mag dan eens bellen voor de uitslag van zijn bloed te weten’ en dan moet je wel je moed tesamen rapen om die telefoon te doen, want je weet niet wat het antwoord zal zijn. Dat is wel moeilijk. (…) schrik dat het weer niet gaat goed zijn. Ik ga ervan uit dat als ik niet bel en het is niet goed, zullen ze me zelf wel bellen. En waarom moet ik wel bellen, waarom moet ik gans mijn moed tesamen rapen voor haar op te bellen.” (interview 7)
46
Bij enkele ouders verloopt de directe en telefonische communicatie met de artsen moeilijk. Redenen hiervoor zijn vlugge overdracht van informatie, gebruik van vakjargon en steeds wisselende assistenten. Voor een permanente informatieoverdracht kunnen die ouders per mail informatie inwinnen via de verpleegkundig consulent. Deze extra inspanning van de hulpverleners wordt sterk geapprecieerd. Een ouder vindt moderne communicatiemiddelen een meerwaarde in de wederzijdse communicatie over symptomen bij het kind met de assistenten en de kinderarts. Bijna alle ouders waarderen de vlotte doorverwijzing door hulpverleners naar andere teamleden en het voortdurend op de hoogte gehouden worden hierover. Enkele ouders geven echter aan dat binnen het team niet steeds wordt doorgegeven wanneer en door wie de betreffende informatie wordt meegedeeld. Bovendien heeft tegenstrijdige informatie een enorme impact, vooral als die handelt over de kritieke toestand van het kind. Ze verlangen eenduidige informatie om verwarring en een rollercoaster van emoties te vermijden. De boodschap vanuit het hele team moet dan ook dezelfde zijn. Voor het opvolgen van het geheel en als schakel in de beslissingen blijkt een huisarts of kinderarts een grote steun. Door zeer complexe en meervoudige problemen bij het kind mist één ouder deze overkoepelende begeleiding. In de loop van de behandeling verwerven ouders steeds meer kennis en ontwikkelen ze een eigen deskundigheid. Ouders gaan op een verschillende manier om met informatie, zowel voor de verwerving, verwerking als het bijhouden ervan. Ouders verzamelen informatie van het team in het ziekenhuis. Daar waar dit voor veel ouders volstaat, gaan andere ouders actief op zoek naar andere informatiebronnen. Ze zoeken gericht lectuur op internet en doen een beroep op deskundigen uit de omgeving. Ze bouwen een netwerk uit waarbij ze voor elk probleem bij iemand terecht kunnen. Sommige ouders geven te kennen echt alles te willen weten. Tegelijk merken enkele ouders dat over bepaalde ziektes nog heel weinig geweten is. 3.3.3 Nood aan praktische informatie Omwille van hun verantwoordelijkheid in de zorg en de leefregels is de nood aan duidelijke en volledige praktische informatie zeer groot. Om het geheel van zorgen en taken thuis te plannen en te ordenen, moeten de ouders een nieuwe routine vinden. Een enkele ouder drukt heel sterk de behoefte uit om ondersteuning te krijgen in de organisatie van dit nieuwe leven. Bij gespecialiseerde zorg hebben ouders nood aan educatie waarbij hulpverleners concrete 47
handelingen aanleren. Voor de meeste ouders is de verkregen educatie/training ruim en duidelijk. Ouders appreciëren het aftoetsen of de overgebrachte informatie begrepen is, het herhalen en het verduidelijken als ze hier nood aan hebben. Tot lang na de thuiskomst wensen ouders met al hun vragen terecht te kunnen, dag en nacht en ook al is dit de ‘100ste’ keer. De zekerheid dat hulpverleners dit waarmaken betekent een enorme geruststelling. Vanuit hun onzekerheid hebben veel ouders nood aan geruststelling en bevestiging dat ze goed bezig zijn. Zelf balanceren ouders op de lijn van te weinig doen of te veel doen, het kind te veel of te weinig sturen, loslaten of vasthouden. Ouders hebben nood aan instructies die geen ruimte laten voor interpretatie. Dit biedt een houvast en voorkomt dat sommige ouders onnodig te ver gaan in bepaalde leefregels en dat er onzekerheid ontstaat of wat zij doen wel verantwoord is. Wat op het spel staat is immers te groot en het gevaar bestaat dat als het kind een infectie krijgt, de ouders ervan overtuigd zijn dat zij hier schuld aan hebben. Als hulpverleners duiden dat er steeds een endogene infectie kan optreden ondanks de correcte opvolging van alle maatregelen, kan dit het schuldgevoel bij de ouders wegnemen. “Ik kon altijd met al mijn vragen terecht en ik mocht gerust een keer te veel afkomen, dat was geen probleem. Dat is hier op de dienst wel, heb ik altijd als fantastisch ervaren. Je mocht bellen, je mocht eens te veel langskomen, ja je mocht een keer de domste vraag stellen die je maar had en ze gingen altijd klaarstaan, altijd een antwoord hebben, altijd helpen, dat vond ik wel fantastisch. Dan wist ik van ok, daar en daar zat ik mee thuis en weet ik niet goed hoe het op te lossen, dan kwam je naar hier en gingen zij je verder helpen.” (interview 10) De veelheid aan informatie maakt dat niet alles onmiddellijk doordringt. Meerdere ouders halen aan dat dosering en herhaling van informatie belangrijk zijn. Ouders wensen informatie te ontvangen via meerdere informatiekanalen, in de eerste plaats een persoonlijke uitleg, eenvoudig gebracht, met een duidelijke boodschap. Een schriftelijke bundel staat niet op zich, maar zien ouders graag ondersteund met mondelinge informatie. Schriftelijke informatie fungeert als opnieuw consulteerbaar naslagwerk maar is als alleenstaande naslagbron onvoldoende. Gedurende het hele behandelingtraject fungeert de verpleegkundig consulent als een aanspreekpunt voor informatie en verduidelijking over het verloop van de SCT. Ouders kunnen blijven beroep doen op de verpleegkundig consulent, ook wanneer zij terug
48
thuiskomen met hun kind. Veel ouders maken hier dankbaar gebruik van. Voor sommige ouders is aanvankelijk onvoldoende duidelijk dat dit mogelijk is. “Na de transplantatie hebben wij veel gehad aan de verpleegkundig consulent. (…) ze is eigenlijk toch wel een belangrijk aanspreekpunt geweest (…) Nog steeds, is zij voor ons onze belangrijkste.. Zij doet dat super goed, aléja. Ik heb zoiets van, moesten we haar niet gehad hebben.” (interview 3) 3.3.4 Nood aan ondersteuning in het nemen van beslissingen Voor het nemen van beslissingen zoeken ouders steun in hun omgeving. Bijna alle ouders vinden die in de eerste plaats bij de partner, met wie ze gezamenlijk beslissingen nemen. Sommige ouders zoeken aanvullend steun bij familie en vrienden. Om een gefundeerde beslissing te kunnen nemen, wensen ze een goede begeleiding van hulpverleners die hen wegwijs maken in de mogelijkheden. Ze waarderen dat zij voldoende tijd nemen om met hen samen te zitten en de voorstellen op een overtuigende manier brengen. Wanneer artsen onmiddellijk laten blijken dat zij achter een bepaalde behandeling staan, voelen ouders zich gesterkt om er “100% voor te gaan”. De ouders willen zowel voor, tijdens als na de beslissing kunnen rekenen op begrip en steun voor de gemengde gevoelens die zij ervaren bij moeilijke keuzes. De mate waarin ouders deze steun zoeken, varieert. De meeste ouders vertrouwen hun beslissingen toe aan de hulpverleners en/of gaan mee met hun adviezen. Andere ouders wensen op basis van alle nodige informatie zelfstandig de beslissingen te nemen en willen een eigen stem hebben in het gehele behandelingstraject. “Dan zei ze ‘er volgt een transplantatie’ (…) Ze hebben dat misschien wel gevraagd maar op dat moment hoor je dat niet dat ze dat vragen, dat is een normale zaak van ‘doen’. Hij is ziek, hij moet genezen, je kan het nu niet laten gaan, dusja. En dan zeg je van ‘ja doe maar’, alé er was geen keuze.” (interview 14) 3.3.5 Nood aan psychologische ondersteuning Voor ondersteuning op psychisch vlak kunnen de ouders in de eerste plaats terecht bij hun naaste omgeving. Door de veeleisende opdracht is de behoefte groot aan sociaal contact en aan een volwassen gesprek. Ouders vinden het meest steun bij naasten die regelmatig op 49
bezoek komen en met wie ze een vertrouwensband hebben. Het is voor ouders van grote waarde als naasten onmiddellijk tijd vrijmaken voor hen op dat moment wanneer de nood hoog is en ook rekening houden met de momenten dat ouders liever op zichzelf zijn. Sommige ouders uiten de behoefte in contact te komen met lotgenoten. Aangezien ze met dezelfde problemen geconfronteerd worden, voelen ze zich verbonden. Enkele ouders van kinderen met een zeldzame ziekte hebben het gevoel alleen te staan en wensen graag ervaringen uit te wisselen met ouders van kinderen met dezelfde ziekte. Tijdens de SCTperiode leggen sommige ouders een basis van een vriendschapsrelatie met andere lotgenoten, waarin ze blijvend steun vinden eens thuis. De aandacht voor hun psychisch welzijn zien de ouders ook als opdracht van de hulpverleners. Ze willen zichzelf erkend voelen in hun zware taak ten aanzien van het kind en de aandacht voelen die naar hen als persoon uitgaat. Dit kan gaan over gewone dingen, als hun uiterlijk en hun bezigheden. Ze appreciëren de empathie en de interesse in het kind. Veel ouders stellen het op prijs als hulpverleners spontaan opmerken wanneer het minder goed gaat en op dat moment tijd nemen voor een gesprek. “Er werken daar ongelofelijk gouden mensen hé in die afdeling, op zo’n afdeling altijd zo’n enthousiasme aléja dat is super, super. (…) die verpleegsters gaan dat wel een keer zeggen ‘en hoe is het met ù, gaat het wel met ù’ (…) En dat is onnozel maar dat is belangrijk ze. ‘Gaat het wel een beetje en ben je niet te moe’” (interview 3) Hulpverleners met een open betrokken houding maken het ziekenhuis tot een aangenamere plaats om telkens naar terug te keren. Andere eigenschappen die ouders sterk waarderen bij hen zijn vriendelijkheid, behulpzaamheid en enthousiasme. Veel ouders appreciëren dat zij erin slagen rust over te brengen en hen op het gemak te stellen als ze onrustig of zenuwachtig zijn. Ouders stellen het op prijs dat de psycholoog er vanaf de diagnose is, zowel voor henzelf als voor hun kinderen. Veel ouders vinden het een meerwaarde als er een vertrouwensband is opgebouwd, als de psycholoog hen kent met hun problemen, weet waar ze zijn doorgegaan en hun “bizarre” gedrag verstaat en niet overdreven vindt. Het is een geruststelling dat ze steeds persoonlijk, via telefoon of via mail kan gecontacteerd worden. Veel ouders voelen aan dat ze psychologische steun nodig hebben om de last te kunnen dragen. Ze hebben behoefte uiting te 50
geven aan hun gevoelens van boosheid als het misgaat, van verdriet en angst dat het slecht kan gaan. Voor het omgaan met deze gevoelens vragen sommige ouders uitdrukkelijk extra steun van de psycholoog. Er zijn diverse andere redenen waarvoor ouders een beroep doen op een psycholoog. Bij één ouder is het een schreeuw naar begeleiding om de relatie met de partner te herstellen. In meerdere gevallen is het om de kinderen te helpen het geheel te plaatsen, om hun kinderen te begeleiden bij leerproblemen op school of om de vragen en mogelijke schuldgevoelens van het donorkind op te vangen. Ouders waarderen sterk de opvang van de andere kinderen tijdens moeilijke momenten. De ouders van de adolescenten roepen psychologische steun in om het psychosociale leven te herstellen en/of de schoolloopbaan van de adolescent opnieuw op de rails te krijgen. Door langdurige afwezigheid van school en door uiterlijke verandering door ziekte, kan het sociale netwerk dat het kind al uitbouwde, immers uiteenvallen. Bij ernstige psychische problemen van het zieke kind onderstrepen ouders het belang om onmiddellijk een psycholoog te vinden waarmee het klikt met het kind. “Wel, ik ben 3 maart terug beginnen werken en ik ben dan wel begin mei helemaal gecrasht (…) toen ben ik wel met de psycholoog gaan praten omdat zij wist wat we hadden meegemaakt want ik had geen zin om dat nog eens aan iemand te vertellen, alé als je dat nu achteraf vertelt van die chemo’s en 7 keer intensieve, maar zij was er elke keer bij weet je. Dan moest ik dat niet vertellen en zij weet ook wie ik ben en hoe wij reageren. Dan ben ik een halve dag met haar gaan praten, ik heb daar 2 zakdoekdozen vol gesnoten, geschreeuwd, alles.” (interview 13) 3.3.6 Nood aan praktische steun Ouders vragen praktische steun aan naasten gaande van kleine nuttige taken tot opvang en zorg voor de andere kinderen. Ook voor het zieke kind wensen ouders eenvoudige praktische hulp. Slechts een enkele ouder vraagt hulp bij meer complexe zorg voor het kind. Tijdens de opnameperiode doen ouders regelmatig een beroep op deze steun: hetzij als actieve vrager, hetzij eerder passief waarbij ze deze hulp spontaan krijgen aangeboden. Na de hospitalisatieperiode blijkt dit bij veel ouders niet meer vanzelfsprekend. Mensen uit de omgeving lijken er van uit te gaan dat ouders na de thuiskomst snel opnieuw het gewone leven opnemen en geen hulp nodig hebben.
51
“En iedereen, een keer dat ze dan terug naar school gaan, heeft iedereen ook wel meer het gevoel van back to normal hé, voor de buitenwereld is dat wel zo. Terwijl als je veel in het ziekenhuis bent, weet iedereen van het is dat, het is dat.. in het ziekenhuis ja, dat is niet moeilijk om daar iets bij voor te stellen hè, het is daar druk, het is daar lastig. Maar nu ja, terug naar school..” (interview 3) Een aantal drempels beletten ouders actief een beroep te blijven doen op anderen na de hospitalisatie. Sommige ouders beseffen dat er grenzen zijn aan hun hulpvraag. Ze willen er rekening mee houden dat de naasten ook hun eigen leven hebben. Enkele ouders durven minder goed steun te vragen wanneer die bedoeld is voor quality time voor zichzelf of als koppel. Meerdere ouders hebben het extra moeilijk om een ziek kind achter te laten omdat het nog zeer jong is. Een laatste drempel die wordt omschreven is ontgoocheling omdat enkele ouders voelden dat mensen uit de omgeving geen praktische steun willen bieden. “Je kan wel eens beroep doen op de ouders en schoonouders maar die mensen gaan ook nog gaan werken alé, hij kan daar wel eens een dag in de week zijn maar je hebt geen kind om hem altijd maar weg te doen bij de ouders en de schoonouders hé aléja.” (interview 6) Gedurende het hele behandelingtraject appreciëren ouders ook praktische steun van de hulpverleners. Deze vinden ze vooral bij de pedagogisch medewerkers van de afdeling en de Lieving2 voor opvang, de sociaal verpleegkundigen voor administratieve hulp en organisatie van thuisonderwijs en de thuisverpleegkundigen voor hulp bij gespecialiseerde zorg. In de ouderruimte op de afdeling kunnen ouders tot rust komen en contact leggen met lotgenoten. 3.3.7 Nood aan ondersteuning in de opvoeding Naasten helpen vaak bij de opvang van de andere kinderen en interfereren op die manier vaak in de opvoeding. Een enkele ouder geeft aan dat die in de lijn moet liggen met hun eigen visie. Ouders streven heel sterk naar een opvoeding van het kind zoals de broers en zussen, zonder verwennen. Hulpverleners worden actief betrokken in dit proces van evenwicht zoeken. Eén ouder vraagt steun om agressie van het kind tegenover de ouder aan te pakken. Dit probleemgedrag weegt zo zwaar door op de psychische en fysieke toestand van de ouder dat de hulpverleners als redding worden gezien om steun te bieden in de opvoeding.
2
Lieving: opvanginitiatief in het ziekenhuis voor broers en zussen van zieke kinderen
52
3.3.8 Nood aan professioneel leven Vooral moeders beslissen tijdelijk het werk te onderbreken om voor het kind te zorgen. Ze doen dit bewust en vinden dit voor de hand liggend. Toch ervaren zij het niet deelnemen aan het professioneel leven als een gemis. Naarmate het kind het beter stelt en de tijd verstrijkt, verlangen ze steeds meer naar werkhervatting omwille van de sociale contacten en de vertrouwde dagdagelijkse routine. Bij één moeder gaat de partner in op die behoefte en neemt, wanneer de moeder terug thuis is, zelf ook een jaar loopbaanonderbreking. Sommige ouders die als zelfstandige werken, behouden bewust hun professionele leven verder om iets voor zichzelf te behouden. Door dagelijks persoonlijke contacten met anderen kunnen zij het geheel beter dragen. Ouders balanceren tussen de behoefte hun eigen leven te ontplooien en de behoefte steeds beschikbaar te zijn voor hun kind. Nogal wat ouders hebben het moeilijk met het idee niet steeds meer beschikbaar te zijn voor het kind als zij opnieuw het werk opnemen. “Ik heb soms zo het gevoel van kon ik maar weer gaan werken dan heb ik weer, aléja ik heb mijn kinderen dan terug en mijn collega’s en soms heb ik zoiets van nee, als er iets met X moest zijn.” (interview 1) 3.3.9 Nood aan tijd voor zichzelf Doordat ouders zichzelf op de achtergrond plaatsen, missen ze tijd voor zichzelf. Sommige ouders drukken de nood aan rust uit, zowel fysiek als mentaal. Een aantal ouders aanvaarden dat de tijd voor zichzelf beperkt is en stellen hun leven hierop in. Binnen de tijd die ze hebben zijn ze al tevreden met korte activiteiten voor zichzelf. Enkele ouders voelen de weinige tijd die ze hebben voor zichzelf niet aan als een gemis en ervaren op dat vlak geen groot verschil met hun leven voor de ziekte van het kind. Veel ouders troosten zich dat het tekort aan tijd voor zichzelf tijdelijk is, anderen hebben het gevoel dat het eindeloos is. Naasten en hulpverleners kunnen bijdragen aan eigen tijd voor de ouders door praktische steun te bieden. “Dingen waarbij je zorgt voor jezelf, dat is niet meer, gaan winkelen dat doe ik ook niet meer. Ja je hebt niet meer de tijd, je bent continu met je kind bezig of te zien dat je geen afspraak overslaat of dat je op tijd in Gent bent.” (interview 4)
53
“Nu nog dragen we de gevolgen van een jaar terug, dat we zeggen van ‘nu beginnen we terug lichtjes op het juiste spoor te komen’. Nu beginnen we weer lichtjes, ik ga niet zeggen routine want dat is er nog altijd niet, maar zo de normale gang van zaken weer te vinden. (…) je kan al eens zeggen van ‘kijk, ik heb nu een keer een halfuurtje voor mijn eigen’. Meer krijgen we niet, meer hebben we ook niet, het is effectief met halfuurtjes te doen. Een keer een halfuurtje dat je zegt ‘nu doe ik eens iets wat mij aanbelangt’.” (interview 14)
54
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE EN CONCLUSIE Met deze kwalitatieve studie hebben we getracht de opgaven, beleving en noden van ouders van kinderen na SCT te beschrijven. In dit hoofdstuk wordt eerst een korte samenvatting gegeven van de bevindingen, gevolgd door een terugkoppeling van de resultaten met de literatuur. Vervolgens wordt stilgestaan bij sterktes en zwaktes van dit onderzoek. Nadien volgen aanbevelingen voor de praktijk. Suggesties voor verder onderzoek en een conclusie sluiten dit hoofdstuk af. 4.1 Korte samenvatting van de bevindingen Gedurende het hele proces, vanaf de schok van de diagnose tot jaren later worden ouders geconfronteerd met verdriet om het lijden van het kind en onzekerheid en angst over de toekomst. Ouders maken zich voordurend zorgen over de medische afloop en de kwaliteit van leven van hun kind. Als ouders na de lange lijdensweg van intensieve behandelingen eindelijk naar huis mogen met hun zieke kind, voelen ze zich zowel opgelucht als onzeker. Bij thuiskomst staan ze voor een enorme opgave. Alle interviews laten zien hoe indrukwekkend die opgave is voor de ouders. Ouders worden verwacht taken te doen die niet tot de normale rol van ouders behoren. De complexe zorg voor het zieke kind ligt in hun handen. Ze worden als het ware de verlengde arm van de verpleegkundigen. Daarbovenop moeten ze strikte regels voor hygiëne, voeding, contacten en leefomgeving naleven. Het geheel van deze taken is zeer complex, omvangrijk en stresserend voor de ouders. De verantwoordelijkheid die op de ouders rust, weegt zwaar door. Ze voelen aan dat hun gedrag het verschil tussen leven en dood kan maken, en dat geeft elke beslissing die ze moeten nemen een bijzonder gewicht. De zorg voor het zieke kind en alles wat die met zich meebrengt, dringt zich op binnen het leven dat ouders al hadden opgebouwd. Deze zorg moeten ouders combineren met hun professionele leven en met het hele gezinsleven dat complexer is door de ziekte. Hun hele leven wordt georganiseerd in het teken van het zieke kind, dat centraal komt te staan. Tegelijk moeten ouders opletten dat de behoeften van de andere kinderen niet naar de achtergrond worden geschoven. In de interviews komt naar voor dat de ouders zichzelf wegcijferen om alle taken te kunnen volbrengen zoals ze dit willen. Bovendien zien ouders ondertussen allerlei emoties op zich afkomen. Ze worden heen en weer geslingerd tussen sterk 55
uiteenlopende gedachten en gevoelens. Ouders moeten hiermee kunnen omgaan en ze moeten zich daarbij nog staande houden. Om de opdracht te kunnen vervullen, spreken ouders een aantal noden uit. In de eerste plaats doen ze hiervoor beroep op hun naaste omgeving, van wie ze emotionele en praktische steun ontvangen. Eens thuis, verwachten veel mensen die hen omringen echter dat de ouders opnieuw de draad opnemen. Hulp blijven vragen en ontvangen blijft niet vanzelfsprekend. Daardoor komt het hele pakket aan taken hoofdzakelijk op hen terecht. Mensen uit de naaste omgeving komen ook minder langs door de beperkingen in contacten en leefomgeving, namelijk de isolatiemaatregelen. Dit vergroot het gevoel van sociaal isolement. Behalve de naaste omgeving hebben ook hulpverleners een belangrijk aandeel in het inlossen van de noden. Ouders willen gerustgesteld worden over de toestand van hun kind. Ze willen een antwoord op hun vele vragen over de zorg voor het kind, wat hen duidelijkheid en houvast biedt. Ze vragen bevestiging dat ze goed bezig zijn. Hiervoor verlangen ze een continue hulplijn als ondersteuning in hun verantwoordelijkheid. Ze willen hun gevoelens kunnen uiten bij de hulpverleners en doen een beroep op een psycholoog als ze hier nood aan hebben. Ouders waarderen de hulpverlener die betrokken is en oog heeft voor de omvang van hun emoties, de zwaarte van hun opgave en de noden die hieruit voortkomen. 4.2
Terugkoppeling van de resultaten met de literatuur
Er zijn twee grote onderzoeken met een vraagstelling en populatie die zeer dicht bij dit onderzoek liggen. In volgende bespreking worden de resultaten van dit onderzoek naast deze twee onderzoeken gelegd die de beleving van ouders diepgaand hebben besproken: ‘Er zijn, de wijze waarop ouders de zorg voor hun kind met leukemie beleven en hanteren’, door Kars, Grypdonck, Duijnstee, & Pool (2003) en ‘Leren laveren, het begeleiden van ouders van kinderen met een chronische ziekte: een handreiking voor verpleegkundigen’, door Kars, Duijnstee, & Grypdonck (2005). In het eerste onderzoek werden 27 ouders van kinderen met leukemie geïnterviewd die voor het eerst naar huis kwamen na de diagnose. De inzichten uit het tweede onderzoek zijn gebaseerd op interviews met 35 ouders van kinderen met een zware chronische aandoening. Omdat het huidig onderzoek aanleunt bij deze onderzoeken, worden enkele gelijklopende lijnen besproken.
56
Enorme opdracht van de ouders Uit alle interviews van dit onderzoek komt de immense opdracht naar voor van de ouders. Het blijkt dat de stap van de intensieve begeleiding in het ziekenhuis naar de thuissituatie zeer groot is. In het ziekenhuis konden ouders zich laten leiden door de deskundigheid van hulpverleners, die de zorg op zich namen en de situatie van het kind beoordeelden en hierop anticipeerden. Eens thuis verwachten hulpverleners dat de ouders een grote medische verantwoordelijkheid dragen die bovendien niet van het gewone ouderschap deel uitmaakt en de normalisering tegengaat. Kars et al. (2003) benoemen de overgang van het ziekenhuis naar huis als een transitie van een relatief veilige plaats, waar ouders deskundigheid, back-up en steun ervaren naar een situatie van eigen verantwoordelijkheid en regievoering. Eens thuis monitoren ouders zelf de gezondheid van hun kind. De angst voor onverwachte ontwikkelingen in het verloop van de ziekte of de behandeling van het kind is groot. De ouders hebben een verhoogde waakzaamheid om niets over het hoofd te zien en geen enkel signaal te missen van mogelijke achteruitgang. Daarbij komt sterk naar voren hoe ouders dag en nacht waken. Dit wordt bevestigd in onderzoek door Kars et al. (2003) waarin ouders beseffen dat het leven van hun kind van hun alertheid afhangt. Het kind heeft de beste overlevingskansen indien zij ervoor zorgen dat hun kind zo min mogelijk risico loopt. Aangezien de zorg voor het zieke kind primeert,verdwijnen de andere kinderen vaak naar de achtergrond. Kars et al. (2003) geven aan hoe ouders verlangen naar de rust, de structuur en de relatieve stabiliteit van het dagelijks gezinsleven van voor de diagnose. Binnen de veelheid aan taken moeten ze prioriteiten stellen. Vooral in de eerste periode thuis gaat het om taken rond de ziekte van het kind. In de interviews in dit onderzoek gaan ouders dieper in op hun rol ten aanzien van de andere kinderen. Ze betreuren dat ze hen minder aandacht kunnen schenken. Om de vertrouwensrelatie met hun andere kinderen te behouden, laten ze hen voelen dat ze ook belangrijk zijn, betrekken ze hen in het geheel en stimuleren ze de onderlinge relatie tussen alle kinderen. Bij het verlangen naar het gewone leven kijken ze ook uit naar het gezamenlijke met het hele gezin. Kars et al. (2003) halen aan hoe het vermijden van infectierisico’s direct raakt aan de sociale omgeving van de ouders. Een groot deel van de sociale omgeving is bereid zich te confirmeren aan de afspraken die de ouders met hen maken. Soms moeten sociale structuren, zoals bezoek aan elkaar, worden doorbroken. In dit onderzoek komt naar voren hoe ouders de 57
verminderde sociale contacten als een gemis ervaren in hun persoonlijke leven. De duur van de isolatie en de impact van het geheel aan opgaven waar ze voorstaan, versterken dit gemis. Net nu ze juist een grote behoefte hebben aan ondersteuning, aan iemand die met hen meedenkt en meevoelt, geeft de vermindering in sociale contacten hen een gevoel van sociale isolatie. Bovendien wordt ook het sociale leven van de andere kinderen beperkt of bemoeilijkt, waardoor ouders zich aangesproken voelen om hier op een creatieve manier een oplossing voor te vinden. Zichzelf op achtergrond plaatsen en ‘er zijn’ In het onderzoek van Kars et al. (2003) wordt ‘er zijn’ als kernopdracht van de ouders gedefinieerd. De mogelijkheid er te zijn voor hun kind, vooral in de vorm van aanwezig zijn, troost en ondersteuning bieden, is een belangrijke opgave als ouder. Er zijn voor het kind impliceert dat ouders zichzelf op cruciale momenten moeten wegcijferen. Het eigen leven wordt ondergeschikt gemaakt aan dat van hun kind. Zichzelf wegcijferen is iets dat bijna alle ouders in deze situatie willen. Het is een keuze. ‘Er zijn’ voor hun kind kost alle ouders energie, zowel fysiek als emotioneel. Ook Kars et al. (2005) geven aan dat ouders hiermee soms over hun eigen grenzen gaan. Dit wordt bevestigd in dit onderzoek, waarin tot uiting komt hoe ouders zichzelf wegcijferen bij de totale opdracht waar ze voor staan. Het vervullen van deze opdracht waarbij ze zichzelf op de achtergrond plaatsen, is voor de ouders een evidentie die niet in vraag wordt gesteld. Hoe lang het ook duurt en hoe diep ze ook gaan, het kind komt centraal te staan en de eigen belangen worden opzijgeschoven. Na een jarenlang ziekteverloop beseffen ze pas bij langdurige psychische of fysieke klachten hoe dit henzelf heeft belast. In het continu samenzijn met het kind zien de ouders positieve kansen. Ook de tijdelijkheid van de situatie helpt ouders vol te houden en te relativeren. Balanceren en zoeken naar een evenwicht Uit de interviews komt naar voren dat ouders voortdurend balanceren tussen vasthouden en loslaten, te veel en te weinig doen. Ouders moeten dagelijks afwegingen maken en zoeken naar een evenwicht. Die afwegingen situeren zich op meerdere gebieden. Als het gaat om de leefregels trachten ouders die strikt op te volgen. Dit hangt samen met de grote verantwoordelijkheid. De situatie dreigt niet meer leefbaar te zijn als ouders verder gaan dan nodig. Ouders moeten ervoor zorgen dat ze niet tekortschieten in hun medische opdracht maar moeten tegelijk in het oog houden dat het gezin er niet meer onder lijdt dan nodig. 58
Ouders beslissen zelf waar ze de lijn trekken. Volgens Kars et al. (2003) beseffen bijna alle ouders het belang van infectiepreventie. Ouders wegen sterk het eigen handelen af tegen de risico’s voor hun kind. Hun correcte handelen wordt bevestigd door het feit dat het kind geen infectie krijgt. Ze passen het therapeutisch regime niet aan op het dagelijks leven. Ze stemmen daarentegen het dagelijks leven volledig af op het regime. Ouders maken daarbij de hele dag door afwegingen over wat aanvaardbaar is en wat niet. Als het zieke kind aan de beterhand is en ouders de leefregels achter zich mogen laten, is dit loslaten niet vanzelfsprekend. Hoewel ouders het kind als een normaal kind willen laten opgroeien, vermijden ze tot lang na SCT elk mogelijk gezondheidsrisico. Ouders trachten een gulden middenweg te vinden zodat het kind niet geremd wordt in zijn ontwikkeling. In het onderzoek door Kars et al. (2005) wordt ook vermeld dat elke ouder dagelijks voor dilemma’s staat rond veiligheid en kwaliteit van leven van het kind. Wanneer ouders als gevolg van de ziekte van hun kind gewend zijn het te beschermen, maakt dat het vaak des te moeilijker de beschermende en regisserende rol op te geven als de tijd daarvoor rijp is. Ouders beschrijven de complexiteit van hun leven, dat naast de zorg voor het zieke kind gevuld is met de zorg voor de andere gezinsleden, het huishouden en eventueel het professioneel leven. Veel ouders geven aan hoe de ziekte en behandeling het vervullen van deze rollen beïnvloeden en bepaalde rollen naar de achtergrond brengen. Ouders hebben het gevoel tekort te schieten in het bereiken en behouden van een evenwicht in hun rol als ouder, partner en arbeidskracht. Vooral moeders voelen dit aan. Naarmate de SCT verder achter hen ligt, zijn zij beter in staat een evenwicht te hervinden. In Kars et al. (2005) gaat ook aandacht naar de zorg voor de andere gezinsleden. Naast de niet-aflatende zorg voor hun zieke kind houdt de zorg van ouders voor elkaar en voor de andere kinderen niet op. Ook al hebben de ouders nog zo sterk de intentie de aandacht over de kinderen en hun partner te verdelen, de praktijk van alledag haalt dat streven gemakkelijk onderuit. Ouders verliezen soms hun partner uit het oog. Vaak geeft het gebrek aan gezamenlijkheid de partner het gevoel er alleen voor te staan. Dit blijkt ook in dit onderzoek. Ouders die de balans kunnen doen overhellen naar een grote wederzijdse steun kunnen hun relatie net versterken. Kars et al. (2003) geven aan dat praktische hulp over het algemeen als bijzonder ontlastend en steunend wordt ervaren maar dat ouders zich bewust zijn van de grenzen aan de geboden hulp. In dit onderzoek maken veel ouders afwegingen over de mate waarin ze praktische hulp 59
kunnen vragen aan hun naaste omgeving. Het besef dat die geen onuitputtelijk reservoir is en dat naasten er een eigen leven op nahouden, weerhoudt ouders ervan blijvend beroep te doen op hen. Als zij dit niet doen, kan de last voor zichzelf echter aanzienlijk toenemen. Ouders moeten afwegen in welke mate ze hulp van de naaste omgeving vragen opdat ze het geheel zelf kunnen volhouden maar tegelijk rekening houden dat zij hun naaste omgeving niet overbelasten. Ouders geven blijk van een wisselend omgaan met onzekerheden over de medische toekomst van hun kind. Ze balanceren tussen het geloof in een positief toekomstbeeld en de angst voor een slechte uitkomst. Bij aanvang worden ouders sterk in beslag genomen door onzekerheid. Hoe verder de intensieve behandelperiode achter de rug is, hoe meer deze onzekerheid naar de achtergrond kan schuiven. Momenten van controle en achteruitgang in de medische toestand van het kind brengen de onzekerheid op de voorgrond. Bij positieve resultaten verdwijnt de onzekerheid naar de achtergrond. In het onderzoek van Kars et al. (2003) komt deze bevinding eveneens aan bod. Hier wordt door moeders het gevoel weergegeven van blijvend bewustzijn van de kwetsbaarheid van het leven van hun kind. Het overheersen van de onzekerheid en het vertrouwen in een goede toekomst wekken tegenstrijdige gevoelens op. In dit onderzoek komt dit balanceren tussen angst en hoop tot uiting. Ouders die spreken over een leerproces van loslaten, willen bewust de angst voor een mogelijk negatieve toekomst hun leven niet laten beheersen en genieten van dag tot dag. Vertrouwensrelatie met hulpverleners Kars et al. (2003) stellen dat ouders bij het eerste contact met hulpverleners een aantal verwachtingen hebben, namelijk een gezamenlijk perspectief in het streven naar genezing, de verwachting van deskundigheid en dat het kind het centraal wordt gesteld. Op basis van die verwachtingen stellen ze hun volledige vertrouwen in de hulpverleners. Na verloop van tijd zijn ouders genoodzaakt die verwachtingen bij te stellen en merken ze dat de deskundigheid van de hulpverleners niet altijd voldoet aan hun verwachtingen en dat de hulpverleners het kind niet altijd centraal stellen. Ze merken ook dat hun perspectief, dat gericht is op een zo normaal mogelijk leven en een goede kwaliteit van leven, afwijkt van die van de hulpverleners, die meer gericht is op een medische behandelstrategie. Vanuit deze vaststellingen voelen ouders aan dat zijzelf steeds de belangen van het kind moeten verdedigen. Ouders stellen vast voor welke aspecten ze als ouder de verantwoordelijkheid op 60
zich nemen en voor welke aspecten ze de hulpverleners verantwoordelijk houden. Het is die verantwoordelijkheid waarop ze de hulpverleners aanspreken. In dit onderzoek komt ook naar voren dat ouders een beroep doen op de hulpverleners en dat ze erop rekenen dat zij hun kind verder helpen. Het vertrouwen in de hulpverleners vormt hierbij een belangrijke factor. Het gaat in de eerste plaats om vertrouwen in deskundigheid van hulpverleners, waardoor ze hun kind in de handen durven te leggen van de hulpverleners en geloven dat zij alles doen voor genezing. Daarnaast wordt belang gehecht aan de opbouw van een persoonlijke relatie met de hulpverleners. Ouders verlangen dat ze gezien en begrepen worden. Ze willen erkend worden als volwaardige partner in de zorg. Zich comfortabel voelen, wat een gevoel van veiligheid genereert, blijkt doorheen de interviews een belangrijk aspect binnen de relatie. Eens thuis blijkt het in stand houden van de vertrouwensrelatie met hulpverleners onontbeerlijk. Voor ouders biedt die onvoorwaardelijke relatie een grote houvast in de thuissituatie waar ze zelf verantwoordelijk zijn voor de zorg. 4.3
Sterktes en zwaktes
De gevolgde onderzoeksmethode heeft zowel sterktes als zwaktes, die hierna worden besproken. In dit onderzoek werden data verkregen via interviews. Zoals reeds vermeld hebben die data een grote validiteit doordat ouders zich beluisterd voelden in hun verhaal en daardoor in hun eigen verhaal werden meegenomen. De samenstelling van de steekproef is een representatieve weergave van ouders van kinderen na een succesvolle SCT. Alle ouders die voldeden aan de inclusiecriteria werden aangesproken zonder selectie. De drempel om te weigeren was erg hoog, alle aangesproken ouders namen deel. Bij de weergave van de data werd de moeilijkheid ervaren om de beleving van de ouders te vertalen in woorden zonder aan die beleving tekort te doen. Door het gebruik van concepten gaat het schrijnende van het individuele verhaal van de ouders verloren. Door de beperkingen eigen aan een masterproef werd geen datasaturatie bereikt. De studie bracht gemeenschappelijke lijnen bij de ouders in beeld, maar bracht echter beperkt inzicht bij over de verschillen tussen ouders en wat met hun specifieke situaties samenhangt. De steekproef bevat ouders die op het ogenblik van het interview een positief verhaal konden vertellen over de afloop. Alle geïnterviewde ouders waren gehuwd, dit onderzoek gaf 61
bijgevolg geen inzicht in de ervaringen van alleenstaande ouders of ouders in een korte relatie. Er namen slechts drie vaders deel aan het onderzoek, waardoor minder gekend is over de ervaringen van de vaders en over de diversiteit van de vaders. Slechts één ouder per koppel werd geïnterviewd waardoor weinig gekend is over de ervaringen van de partners van de participanten en over de verschillen tussen partners onderling. Ouders werden gerekruteerd vanuit één setting, waardoor de zorg die ouders ervaren hebben heel sterk het verhaal bepaalt. Het is mogelijk dat in andere settings de beleving anders gekleurd is en dat er verschillen zijn in gradatie waarin de noden voorkomen. 4.4 Aanbevelingen voor de praktijk Het doel van dit onderzoek was inzicht krijgen in de opgaven, beleving en noden van ouders na SCT. Dit inzicht is van belang om de verpleegkundige zorg te laten aansluiten en afstemmen op deze opgaven, beleving en noden. Uit de resultaten blijkt immers dat de respons van de hulpverleners een directe invloed heeft op de opgaven van de ouders en hoe zij die beleven. Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten kunnen een aantal aanbevelingen geformuleerd worden. De resultaten laten zien dat de situatie waar ouders het hoofd moeten aan bieden voor hen zo zwaar is, dat het belangrijk is om hulpverleners regelmatig met verhalen over de zwaarte van de opgaven van de ouders in contact te brengen. Hulpverleners dienen zich dan ook steeds bewust te zijn van de zwaarte van de opdracht thuis en de multiple opgaven. Het organiseren van een gerichte educatie over de ervaringen en noden van ouders zou in belangrijke mate de kennis bij hulpverleners kunnen beïnvloeden. Die educatie kan worden gegeven door meerdere deskundigen, zoals een verpleegkundig specialist, verpleegkundig consulent en psycholoog. Een vorm van intervisie kan de educatie aanvullen. Via voorbeelden uit de interviews kan een geleide discussie gevoerd worden over opgaven, beleving en noden van ouders en het kader van de beïnvloedende factoren. Dit alles kan het inzicht van de hulpverleners verhogen in hoe ouders de enorme opdracht ervaren en welk appel zij doen op de hulpverleners. Weten wat ouders doormaken, helpt verpleegkundigen ook in het kunnen plaatsen van de ambivalente gedachten en gevoelens die spelen bij ouders. Daarnaast kan het een aanzet zijn de eigen stijl in vraag te stellen en de verworven inzichten mee te nemen in het eigen handelen. De zorg moet erop gericht zijn de opdracht te helpen vervullen, verlichten waar mogelijk en zeker niet te verzwaren. 62
Uit de resultaten blijkt dat het beschikken over voldoende kennis bij de ouders essentieel is om de zorg voor het kind op zich te nemen. Naast het verstrekken van algemene informatie over leefregels en medicatie, is het aan te bevelen dat de verpleegkundigen de informatie individualiseren. Het is bovendien belangrijk dat bovenop de mondelinge informatie, de ouders een schriftelijke weerslag van zowel de algemene, als de geïndividualiseerde informatie geboden wordt. De resultaten benadrukken het belang van educatie waarbij ouders al tijdens de SCT periode gericht leren het kind te observeren en leren inschatten wanneer hulp ingeroepen moet worden. Om de ouders een houvast te bieden in de periode na SCT is het goed hen een duidelijke planning te geven van de controles en onderzoeken in de toekomst, met de nodige duiding. De planning biedt een vooruitzicht op wat de ouders nog te wachten staat zodat zij zich zowel praktisch als mentaal kunnen voorbereiden. Verder is het aan te raden dat de hulpverleners duidelijk maken wie welke taak op zich neemt in de begeleiding van de ouders. In de ondersteuning van de ouders na SCT is het van belang dat hulpverleners oog hebben voor de noden die de ouders zelf benoemen en voor de noden die zich manifesteren zonder dat ouders ze zelf benoemen. Kennis over de noden kan verpleegkundigen helpen noden van ouders vroegtijdig te detecteren, er met de nodige acties op in te gaan en er gericht op te anticiperen. Welke noden als meest dringend naar voren komen en in welke mate die aanwezig zijn, kan verschillen tussen ouders. Het is een uitdaging voor de hulpverleners om hun respons op die noden voortdurend af te stemmen op de verschillende ouders. Het is ook aangewezen dat hulpverleners het vangnet en de steun van naasten erkennen en die steun faciliteren. Uit de resultaten blijkt dat de verpleegkundig consulent een belangrijk aanspreekpunt is gedurende de SCT-periode en de periode post-transplant. Het is daarom aan te bevelen dat de verpleegkundig consulent de schakel blijft in het zorgtraject en dat die functie uitgebouwd wordt. Het is voor de ouders van belang dat de verpleegkundig consulent hen niet alleen bij de ziekte van het kind begeleidt maar ook bij de vormgeving van hun totale leven. In dat geval wordt de rol opgenomen als case manager, waarbij de verpleegkundig consulent bewaakt dat de ouders de kwaliteit van leven laten primeren boven de ziekte. Van bij de start van de opvolging posttransplant thuis zou door de verpleegkundig consulent een gesprek met de ouders kunnen plaatsvinden. In dat gesprek kan de verpleegkundig consulent duidelijkheid scheppen over haar opdracht in de begeleiding van het kind en de ouders. Verder kan de verpleegkundig 63
consulent de ouders bevragen, mogelijk in de vorm van een narratief interview met de bedoeling om een ruimer beeld te krijgen van de opgaven, beleving en noden van de ouders. Het is aangewezen dat de verpleegkundig consulent de vinger aan de pols houdt, probleemsituaties detecteert en indien nodig doorverwijst naar andere hulpverleners van het multidisciplinair team. Om tegemoet te komen aan de nood aan een continue hulplijn voor onmiddellijke probleemoplossing is het aanbevolen dat de doorlopende contactmogelijkheid via telefoon en e-mail met de verpleegkundig consulent behouden wordt. Bovendien kan een georganiseerd contact van de verpleegkundig consulent via het verpleegkundig spreekuur een pijler zijn voor continuïteit van begeleiding. Bij het spreekuur kan de verpleegkundig consulent zo volledig mogelijke informatie over de post-transplant periode geven zodat de ouders zich blijvend gesterkt voelen in hun opdracht. De ouders kunnen geïnformeerd worden over gekende reacties en gevoelens van ouders tijdens de post-transplant periode. Op die manier kan er herkenning optreden en een bewustwording dat die emoties niet vreemd zijn in hun situatie. Het is aan te bevelen dat de verpleegkundig consulent de ouders aanmoedigt tot zelfzorg en hen daarin ondersteunt. 4.5
Suggesties voor verder onderzoek
Vanuit dit onderzoek kunnen enkele suggesties voor verder onderzoek geformuleerd worden. De theorievorming uit onderzoek door Kars et al. (2003, 2005) zou bij een grotere steekproef als uitgangspunt en vergelijkingspunt kunnen fungeren voor verdere theorieontwikkeling via onderzoek. Aan deze studie namen voornamelijk moeders deel, bij wie de zorgopdracht hoofdzakelijk op hun schouders ligt. Bij twee van de drie geïnterviewde vaders waren verschillen merkbaar met de moeders in het omgaan met die zorgopdracht. Het zou interessant zijn eenzelfde onderzoek bij vaders uit te voeren om meer inzicht te verwerven in hun ervaringen en de diversiteit tussen vaders. Dit onderzoek geeft een beeld over de opgaven, beleving en noden van ouders tot drie jaar na SCT. Er zou onderzoek kunnen ondernomen worden bij ouders op een langere afstand van de SCT, zoals in de periode vanaf drie jaar tot zes jaar na SCT of nog later. De vraag kan gesteld worden in hoeverre ouders fysiek en mentaal nog klachten ondervinden van de intensieve ziekte- en behandelperiode die zij doormaakten, zowel in het ziekenhuis als tijdens de eerste periode thuis. Er kan nagegaan worden hoe ouders van wie hun kind al verder in het 64
genezingsproces zit, omgaan met blijvende ziekte- en behandelinggerelateerde beperkingen. Verder kan onderzocht worden of er verschillen zijn tussen ouders in de eerste periode na SCT en ouders in een later stadium na SCT in hoe ze omgaan met mogelijke bijwerkingen van SCT en herval van de ziekte. Verder kan bekeken worden in welke mate ouders verschillen in hoe ze tegen het leven aankijken en hoe ze het dagelijks leven vorm geven. De steekproef bevatte enkel ouders die zich in een vaste relatie bevinden. In volgend onderzoek zou bijzondere aandacht gegeven kunnen worden aan de inclusie van alleenstaande ouders of ouders in een instabiele of korte relatie. Het zou interessant zijn na te gaan in welke mate de opgaven, beleving en noden verschillen met huidig onderzoek. Doordat het echter om kleine groepen gaat, is dergelijk onderzoek moeilijk te organiseren. Voor dit onderzoek werden ouders vanuit één ziekenhuis gerekruteerd. Een multicentrisch onderzoek zou interessant zijn om te onderzoeken in welke mate een andere begeleiding van hulpverleners invloed heeft op de ervaringen van ouders. Dit onderzoek richtte zich daarnaast op ouders die een positief verhaal konden vertellen over de afloop. Er zou kunnen gekozen worden in verder onderzoek na te gaan hoe een negatief verhaal bij het kind na SCT de opgaven, beleving, noden en ondersteuning bij ouders beïnvloeden. Uit de interviews kwam naar voor dat aan de verpleegkundig consulent een belangrijke rol werd toegeschreven, zowel tijdens de SCT-periode als nadien. In vervolgonderzoek zou kunnen worden uitgediept welke ervaringen ouders hebben ten aanzien van de invulling van de rol van de verpleegkundig consulent en hoe de zorg geoptimaliseerd kan worden. 4.6
Conclusie
Zowel de literatuurstudie als de resultaten van dit onderzoek tonen aan dat ouders, wanneer zij na de SCT-periode thuiskomen met hun kind, voor een immense opdracht staan, die zeer omvangrijk en complex is. De medische verantwoordelijkheid in de zorg en het monitoren van het kind betekenen een grote belasting. De ouders kunnen zich geen enkel moment van onoplettendheid veroorloven. De angst voor een slechte medische evolutie van het kind laat hen niet los. Ze balanceren voortdurend tussen angst en hoop. Naast de belangrijke opdracht ten aanzien van het kind moeten ouders ook de stabiliteit in het gezin bewaren. Om hun rollen als ouder van het zieke kind en de andere kinderen, als partner en als arbeidskracht te vervullen, verschuiven ouders de eigen behoeften naar de achtergrond. 65
De opgaven, beleving en noden van ouders zijn met elkaar verweven en worden sterk beïnvloed door naasten en hulpverleners. Ouders doen een beroep op naasten voor de ondersteuning in hun opdracht. Hulpverleners spelen hierin ook een belangrijke rol. Daarom is het nodig dat zij de opgaven, beleving en noden van ouders goed kennen maar zich er tegelijk van bewust zijn dat de individuele ervaringen van de ouders hiervan kunnen afwijken. Hulpverleners dienen het kader te scheppen zodat ouders de grote opdracht kunnen verwezenlijken en hierin ondersteuning vinden. Bovendien dienen ze te bewaken dat ouders zich staande kunnen houden en dienen ze alert te zijn voor het naderen van de grens waarbij het voor de ouders te veel wordt. Wanneer die grens bereikt wordt, is interventie nodig. De resultaten tonen aan dat de nood aan ondersteuning door hulpverleners tot lang na SCT aanwezig blijft. Een verpleegkundig spreekuur voor ouders van kinderen na SCT kan tegemoetkomen aan die nood.
66
LITERATUURLIJST Barrera, M., Atenafu, E., Doyle, J., Berlin-Romalis, D., Hancock, K. (2012). Differences in mothers' and fathers' psychological distress after pediatric SCT: a longitudinal study. Bone marrow transplantation , 934-939. Eun Sang Yi, Soo Hyun Lee, Meong Hi Son, Ju Youn Kim, Eun Joo Cho, Su Jin Lim, Hee Won Cheuh, Keon Hee Yoo, Ki Woong Sung & Hong Hoe Koo (2012). Hematopoietic stem cell transplantation in children with acute leukemia: similar outcomes in recipients of umbilical cord blood versus marrow or peripheral blood stem cells from related or unrelated donors. Korean Journal of Pediatrics , 93-99. Forinder, U., Löf, C. & Winiarski, J. (2006). Quality of life following allogeneic stem cell transplantation, comparing partents' and children's perspective. Pediatric Transplantation , 491-496. Forinder, U., Posse, E., Winiarski, J. (2008). Long-term psychosocial support for families of children who have undergone allogeneic stem cell transplant. Social work in health care , 157172. Forinder, U. (2004). Bone Marrow Transplantation from a Parental Perspective. Journal of child health care , 134-148. Glaser, B.G & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory. Chicago: Aldine Atherton. Kars, M., Duijnstee, M.SH, Pool, A., van Delden, J.JM & Grypdonck, M. HF (2008). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of clinical nursing , 1553-1562. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F., Duijnstee, M.S.H. & Pool, A. (2003). Er zijn, de wijze waarop ouders de zorg voor hun kind met leukemie beleven en hanteren. Gent: Academia Press. Kars, M., Duijnstee, M. & Grypdonck, M. (2005). Leren laveren, het begeleiden van ouders van kinderen met een chronische ziekte: een handreiking voor verpleegkundigen. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.
67
Kerr, L.M., Harrison, M.B., Medves, J., Tranmer, J.E., Fitch, M.I. (2007). Understanding the supportive care needs of parents of children with cancer: an approach to local needs assessment. Journal of pediatric oncology nursing , 279-293. Larsen, H.B., Heilmann, C., Johansen, C. & Adamsen, L. (2011). An analysis of parental roles during haematopoietic stem cell transplantation of their offspring: a qualitative and participant observational study. Journal of advanced nursing , 1458-1465. Liu, Y-M. & Hockenberry, M. (2011). Review of chronic graft-versus-host disease in children after allogeneic stem cell transplantation: nursing perspective. Journal of pediatric oncology nursing , 6-15. Manne, S., DuHamel, K., Ostroff. J., Parsons, S., Martini, D. R., Williams, S.E., Mee, L., Sexson, S., Austin, J., Difede, J., Rini, C. & Redd, W.H. (2004). Anxiety, depressive, and posttraumatic stress disorders among mothers of pediatric survivors of hematopoietic stem cell transplantation . Pediatrics , 1700-1708. Mayer, D.K., Ratichek, S., Berhe, H., Stewart, S., McTavish, F., Gustafson, D. & Parsons, S.K. (2010). Development of a health-related website for parents of children receiving hematopoietic stem cell transplant: HCT-CHESS. J Cancer Surviv , 67-73. Mayer, D. T., Tighiouart, H., Terrin, N., Stewart, S., Peterson, E., Jeruss, S. & Parsons, S.K. (2009). A brief report of caregiver needs and resource utilization during pediatric hematopoietic stem cell transplantation. J Pediatr Oncol Nurs , 223-229. McDowell E., Titman P. & Davidson S. (2010). Parents' experiences one year on from their child's hematopoietic stem cell transplant for primary immunodeficiency. Journal of health psychology , 897-904. Packman, W., Weber, S., Wallace, J. & Bugescu, N. (2010). Psychological effects of hematopoietic SCT on pediatric patients, siblings and parents: a review. Bone marrow transplantation , 1134-1146. Phipps, S., Dunavant, M., Lensing, S. & Rai, SN. (2005). Psychosocial predictors of distress in parents of children undergoing stem cell or bone marrow transplantation. Journal of pediatric psychology 30 (2) , 139-153.
68
Sandelowski, M. (2000). Focus on research methods, whatever happended to qualitative description? Research in Nursing & Health , 334-340. Vrijmoet-Wiersma, C., Egeler, RM., Koopman, HM., Bresters, D., Norberg, AL. & Grootenhuis, MA. (2010). Parental stress and perceived vulnerability at 5 and 10 years after pediatric SCT. Bone marrow transplantation , 1102-1108. Vrijmoet-Wiersma, C.M.J., Kolk, A.M., Grootenhuis, M.A., Spek, E.M., van Klink, J.M.M., Egeler, R.M., Bredius, R.G.M., Koopman, H.M. (2008). Child and parental adaptation to pediatric stem cell transplantation. Support care cancer , 707-714. Vrijmoet-Wiersma, C., Egeler, RM., Koopman, HM., Norber, AL. & Grootenhuis, M.A. (2009). Parental stress before, during, and after pediatric stem cell transplantation: a review article. Support Care Cancer , 1435-1443.
69
BIJLAGEN Bijlage I: Flowchart Bijlage II: Informatiebrief en informed consent Bijlage III: Interviewguide Bijlage IV: Codeboom
70
BIJLAGE I: Flowchart
Databanken Pubmed (n=350),
Geïdentificeerde artikels o.b.v. titel en abstract (n = 34) Exclusie o.b.v. volledig artikel a.d.h.v. in- en exclusiecriteria (n=17)
Cochrane (n=0), EBSCO (n=132), Science Direct (n=193)
Verkregen artikels voor verdere evaluatie (n=17)
Geïncludeerde artikels in de literatuurstudie (n=17)
Exclusie na kwaliteitsbeoordeling a.d.h.v. meetinstrumenten (n=0)
71
BIJLAGE II: Informatiebrief en informed consent
Geachte mevrouw/mijnheer, In het kader van de opleiding Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde aan de Universiteit van Gent, wordt een onderzoek uitgevoerd naar de noden en behoeften van ouders van patiënten na allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek wordt uitgevoerd voor en in samenwerking met het UZ Gent. Het doel is inzicht krijgen in de specifieke noden van de ouders na de intensieve behandelperiode in het ziekenhuis. Deze inzichten zullen gebruikt worden om de zorg na transplantatie zo goed mogelijk op de behoeften van de ouders af te stemmen. Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen wij, Prof. Dr. M. Grypdonck, Véronique Van de Velde, Prof. Dr. Dhooge en Freya Mussche uw medewerking vragen. Deelnemen aan het onderzoek houdt in dat we met u een gesprek zullen hebben over uw ervaringen tijdens het behandeltraject en de noden die u ervaart in de periode na de transplantatie. Dit gesprek zal ongeveer een uur duren. De plaats waar het gesprek doorgaat, wordt samen met u besproken. Er zal rekening gehouden worden met wat uw voorkeur geniet. Het gesprek zal doorgaan op het moment dat u het beste past. Om de gesprekken goed te analyseren, willen we het gesprek liefst op band opnemen. Dit maakt zowel het gesprek als de analyse gemakkelijker. Na het onderzoek worden alle opnames gewist. Wat op band opgenomen is, wordt nadien uitgetypt. Daarbij laten we alle namen en alle verwijzingen naar personen of instellingen weg. Bovendien krijgen alleen de onderzoekers de uitgeschreven gesprekken te lezen. Wat u ons vertelt wordt dus geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld, volgens de regels van de bescherming van de privacy, zoals in de wet van 22 augustus 2002 geregeld. Als we met meerdere ouders gesproken hebben, analyseren we wat zij ons gezegd hebben. Wat we daaruit besluiten leggen we in een rapport vast, en dat delen we mee aan onze collega’s en studenten zodat ook zij van ons onderzoek kunnen leren. We willen nogmaals benadrukken dat in deze rapporten u zelf niet herkenbaar zal zijn. U bent volledig vrij deel te nemen of niet. Of u aan de studie deelneemt of niet, heeft geen invloed op de zorg die u gegeven wordt. Als u deelneemt, zullen we u vragen een 72
toestemmingsformulier te tekenen zoals het Ethische Comité voor alle onderzoeken vereist. U kan ook op ieder ogenblik uw deelname aan het onderzoek beëindigen of uw toestemming om deel te nemen intrekken. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het onderzoek aan het Ethische Comité van het UZ Gent voorgelegd. Dit comité heeft het project goedgekeurd. In geen geval dient de goedkeuring van het Ethisch Comité een aanzet te zijn tot deelname. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat u door het onderzoek schade zou kunnen oplopen– het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, zoals bepaald in de wetgeving. Als u aanvullende informatie wenst over het onderzoek of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van het onderzoek contact opnemen met Freya Mussche, Studente Master in Verpleegkunde en Vroedkunde. (
[email protected]). Zij is de onderzoeker die het gesprek met u zal voeren. We danken u omdat u aan onze vraag aandacht hebt willen geven.
Met vriendelijke groeten, Prof. Dr. M. Grypdonck, Professor-emeritus, vakgroep Maatschappelijke gezondheidkunde, afdeling Verplegingswetenschap, 093324151 Van de Velde Véronique, Verpleegkundig Specialist Pediatrie Hemato-Oncologie, 093321650 Prof. Dr. Dhooge, kinderarts oncoloog, medisch verantwoordelijke SCT Mussche Freya, Studente Master in Verpleegkunde en Vroedkunde
73
Betreft: Onderzoek over noden en behoeften van ouders van patiënten na allogene stamceltransplantatie
Geïnformeerde toestemming tot medewerking
Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan dit onderzoek onder de voorwaarden die in de informatiebrief zijn vermeld. Ik bevestig ingelicht te zijn omtrent de aard en het doel van het onderzoek, kon vragen stellen en kreeg hierop de nodige antwoorden. Tevens ben ik op de hoogte dat ik mij op elk ogenblik kan terugtrekken uit het onderzoek.
Naam van de deelnemer: Datum: Handtekening:
Naam van de onderzoeker door wie uitleg werd verstrekt: Datum: Handtekening:
74
BIJLAGE III: Interviewguide
Beginvraag: Hoe is het met u gegaan sinds de diagnose?
Topics met mogelijke vragen die aan bod kunnen komen: Relatie met zieke kind o Wat houdt de zorg voor uw kind voor u in? Zorg o Wat hebt u gemist of was vervelend? o Wat zou de situatie voor u gemakkelijker maken? o Er zijn nog controles/zorgen nodig post-transplant. Wat kan de verpleegkundige hierbij voor u betekenen? Gezin o Hoe was het voor u om ouder te zijn tijdens SCT? o Hoe gaat u met uw vele zorgtaken om? Opvoeding/ouderschap o In hoeverre moet uw kind bepaalde leefregels opvolgen? Wat betekent dit voor u? o Heeft de transplantatie invloed gehad op de opvoeding van uw kind? Coping - emoties o Wat houdt u nu het meest bezig? o Op welke manier gaat u om met dit alles? Zelfzorg o Hebt u ook kans om voor uzelf te zorgen? Krijgt u de ondersteuning die u wenst? Op wie kan u terugvallen? o Wat zou uzelf het meest geholpen hebben? 75
Kennistekort o Denkt u voldoende informatie te hebben om zelf met uw kind verder te gaan? Welke kennis en informatie zou u nog wensen?
Communicatie o Kan u goed met de hulpverleners communiceren? o Communiceren de hulpverleners goed met u?
Verwachtingen o Zijn er momenten of situaties in de toekomst waar uw kind volgens u moeilijk mee zou kunnen omgaan? Ziet u daar tegenop?
De interviewguide werd aangepast aan de uitkomsten van de interviews. De vermelde vragen zijn voorbeeldvragen en werden niet letterlijk zo gesteld.
76
BIJLAGE IV: Codeboom Opgaven en beleving ‐
Zorgen voor het kind o Roer overnemen o Ontwikkelen eigen deskundigheid o Balanceren tussen medische eisen en normaal opgroeien o Psychisch welzijn bewaken en bevorderen o Blijvende controles
‐
Constant waken
‐
Leefregels opvolgen o Contacten en leefomgeving o Hygiëne o Voeding
‐
Gezin runnen
‐
Zichzelf op de achtergrond plaatsen
‐
Opvoeden o Evenwicht in aandacht aan alle kinderen o Niet verwennen
‐
Het leven voor de andere kinderen aannemelijk maken
‐
Leefregels loslaten
‐
Leven met onzekerheden o Onzekerheid over goede afloop o Onzekerheid over kwaliteitsvol leven o Leren loslaten en leven in het hier en nu
‐
Beslissingen nemen
‐
Professioneel leven opgeven en heropbouwen
‐
Verlangen naar normale leven
Beïnvloedende factoren ‐
Ziekteverloop en lange duur
‐
Relatie met partner o Alles delen 77
o Uit elkaar groeien o Afspraken taakverdeling ‐
Gezinssituatie o Aantal kinderen o Leeftijd kinderen o Karakter kinderen
‐
Sociaal vangnet o Familie o Vrienden o School
‐
Persoonlijke factoren en achtergrond
‐
Praktische en financiële factoren o Afstand tot het ziekenhuis o Mate van flexibiliteit werkgever o Financiële situatie
‐
Gender verschil vader versus moeder
Noden ‐
Nood aan vertrouwensrelatie met hulpverlener o Rekenen op deskundigheid o Opbouwen persoonlijke band
‐
Nood aan communicatie o Eerlijke, volledige, eenduidige informatie o Aansluiten op voorkennis o Wens voor positief toekomstbeeld o
Tijdstip van meedelen
o Geoliede machine ‐
Nood aan praktische informatie o Dosering en herhaling o Dag en nacht bereikbaar o Geruststelling en bevestiging o Meerdere informatiekanalen o Verpleegkundig consulent als aanspreekpunt 78
‐
Nood aan ondersteuning in het nemen van beslissingen
‐
Nood aan psychologische ondersteuning o Naasten o Lotgenoten o Erkenning hulpverleners o Psycholoog
‐
Nood aan praktische steun o Verlies van steun o Drempels in vraag naar steun bij naasten o Aanbod van hulpverleners
‐
Nood aan ondersteuning in de opvoeding
‐
Nood aan professioneel leven
‐
Nood aan tijd voor zichzelf
79
