Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar Ápolás és betegellátás alapszak Gyógytornász szakirány
Terápiás lehetőségek ismeretségének felmérése Parkinson-kóros betegek körében
Dr.Valikovics Attila
Vaskó Zsófia
Konzulens
Gyógytornász hallgató
2017
Tartalomjegyzék
1. Bevezetés ................................................................................................................ 2 1.1. Hipotéziseim ........................................................................................................ 3 2. Szakirodalomi áttekintés ........................................................................................ 4 2.1. Extrapyramidalis rendszer ................................................................................... 4 2.1.1. Extrapyramidalis kórkép 2 formája .............................................................. 5 2.2. Parkinson-kór pathogenezise ............................................................................... 5 2.3. Klasszifikáció ...................................................................................................... 6 2.4. Epidemiológia ...................................................................................................... 7 2.5. A betegség diagnosztizálásának lehetőségei ....................................................... 7 2.6. Klinikai megjelenés ............................................................................................. 9 2.7. Farmakológiai terápia ........................................................................................ 11 2.7.1. Mély agyi stimuláció .................................................................................. 12 2.7.2. Duodopa kezelés ......................................................................................... 12 2.8. Nem gyógyszeres kezelés .................................................................................. 12 2.9. Étrend................................................................................................................. 13 2.10. Parkinson-kór közérzeti térkép ........................................................................ 14 3. Anyag és módszer ................................................................................................. 15 4. Eredmények .......................................................................................................... 16 5. Megbeszélés.......................................................................................................... 34 6. Összegzés.............................................................................................................. 36 7. Irodalomjegyzék ................................................................................................... 37
1
1. Bevezetés Témaválasztás indoklása Az elmúlt évtizedekben megnövekedett a Parkinson-kórban szenvedők száma. Ennek egyik oka az átlagos életkor emelkedése, a másik feltehetően az, hogy a terápiás lehetőségek javulása miatt a betegek tovább élnek. Az idős, 60 év feletti emberek betegsége, bár az esetek 5-10%-ában az első tünetek már 30-40 éves kor között megmutatkozhatnak. Magyarországon a becslések szerint 18000-20000 beteg él. Az orvostudomány mai állása szerint a betegség ugyan még nem gyógyítható, ám nagyon jól kezelhető, vagyis a betegek többsége, megfelelő gyógyszeres terápia és rehabilitációs terápia mellett, akár hosszú éveken át is meg tudja őrizni munkaképességét és képesek megelőzni az életminőség romlását. Szakdolgozatomban a Parkinson-kórban szenvedő betegek rehabilitációs lehetőségeinek ismeretét kutattam. A választásom azért esett erre a kórképre és a hozzá kapcsolódó témára, mert 2015.augusztusában lehetőséget kaptam arra, hogy a Sárospataki Parkinson Klubba betekintést nyerhessek egy komplex rehabilitációs programba, amelyet egyedül az országban csak itt végeznek már 2009 óta. A klub tagjai minden pénteken részt vesznek gyógytornán, vízi tornán, bábterápián, táncterápián, kézműves foglalkozáson, ahol agyagból készítenek különböző tárgyakat és egy logopédus is foglalkozik a betegekkel ahol pedig a helyes beszédtechnikát tanulják meg. Életminőségük javulásához nagyban hozzájárult a klub megalapítása. Meglepő volt számomra azt tapasztalni, hogy mennyire felszabadultnak érzik magukat a betegek, a szakdolgozókkal is teljesen közvetlen volt a kapcsolatuk és ez elmondásuk szerint nagyban megkönnyíti a fent említett terápiák elvégzését. Továbbá döbbenetes volt számomra az is, hogy a betegek adatai alapján kiderült, hogy amióta tagjai a klubnak, a szedett gyógyszeradag dózisának mennyiségét a 80%-uknál nem kellett megnövelni. Ezután a rendkívül pozitív tapasztalat után voltam kíváncsi arra, hogy menynyire vannak tisztában ország szerte a betegek azzal, hogy milyen alternatív terápiás
2
lehetőségek léteznek a gyógyszeres kezeléseken kívül, valamint fontosnak tartják-e azokat és részt vesznek-e bármilyen foglalkozáson az állapotuk javulása érdekében.
1.1. Hipotéziseim 1, Feltételezem, hogy a kérdőívet kitöltők 60%-a férfi lesz. 2,. Feltételezem, hogy a megkérdezettek 70%-a nem tagja egyik betegklubnak sem. 3, Feltételezem, hogy a megkérdezettek 80%-a ismeri a mély agyi stimulációt. 4, Feltételezem, hogy a megkérdezettek 40%-a használta már használta közérzeti térképet. 5, Feltételezem, hogy a megkérdezettek 60%-a járt már kiegészítő kezeléseken. 6, Feltételezem, hogy a megkérdezettek 50%-a fontosnak tartja az alternatív terápiás lehetőségeket a gyógyszeres kezelések mellett. 7, Feltételezem, hogy a megkérdezettek 50%-a tudja azt, hogy melyek azok az ételek amelyeket kerülnie kell a betegsége miatt.
3
2. Szakirodalomi áttekintés Ebben a fejezetben az extrapyramidalis pályarendszert, a Parkinson-kór pathogenezisét,klasszifikációját, a klinikai megjelenését, gyógyszeres és nem gyógyszeres terápiás lehetőségeit szeretném ismertetni.
2.1. Extrapyramidalis rendszer
Mindazon központokat és pályákat foglalja magába, amelyeknek a pyramispálya kivételével szerepük van a mozgások szervezésében. Találhatunk kérgi (corticalis) központok, amelyek minden nagyagy lebenyben találhatók és subcorticalis
központokat
is
melyek
a
következőek:
nucleus
caudatus,
putamen,pallidum nucleus subthalamicus (Luys), nucleus ruber, substantia nigra ,formatio reticularis. A nucleus caudatus és a putamen funkcionális egységet alkot, ezt nevezzük striátumnak, más néven neostriátumnak. Az extrapyramidalis rendszer feladata a mozgásmagatartás szabályozása, a mozgás rendezettségének és simaságának a kialakítása. [1] [3] Azért fontos megemlítenünk, mert érintettsége okozza a Parkinson- kór tüneteit. Ezen belül is a striatum-kör alkotóelemeiben történik az elváltozás. A striatum kör az agykéreg mozgató, érző és asszociációs területeiről szedődik össze. A striatum kör a kognitív szerkezetekkel kialakult kapcsolatai révén irányítja a mozgástervezést, valamint az összetett mozgásminták kivitelezését. Az agykéreg szinte minden területéről a törzsdúcokba vagy másnéven a basalis ganglionokba érkező információ nagyrészt a striatumon keresztül érkezik. A ganglionok által feldolgozott információt a talamusz közvetíti a kéregbe. A basalis ganglionok mozgásszabályozását végző rendszer a következő magokból áll: nucleus caudatus, nucleus accumbens, putamen, globus pallidus , nucleus subthalamicus , substantia nigra. A nucleus lentiformisnak a külső részét a putamen (putamen nuclei lentiformis), és a
4
belső halványabb részét pedig a globus pallidus alkotja. A substantia nigra két részből tevődik össze , a dorsalis pars compactából és a ventralis pars reticularisból. Parkinson-betegségben az alapvető biokémiai változás a substantia nigra pars compacta dopaminhiánya, amely a striatumon keresztül a gátló hatású GABA-erg mechanizmusok aktiválásával jár együtt.[1]
2.1.1. Extrapyramidalis kórkép 2 formája A neurológiai deficit miatt kialakult mozgászavarokat, klinikai megjelenésük alapján két nagy csoportra tudjuk felosztani: 1.hypokinetikus-hypertonusos forma 2.hyperkinetikus-hypertonus forma A Parkinson-kórt a mozgatórendszer hypokinetikus-hypertonusos formájához soroljuk, de a motoros érintettségen kívül számos nem motoros tünet is megfigyelhető. A primer idegrendszeri degeneratiók közé tartozik, tünettani, kórszövettani és biokémiai szempontból jól jellemezhető.A hyperkinetikus-hypotónusos mozgászavarok közé tartoznak az akarattól független túlmozgásokkal járó betegségek, melyekben a hyperkinesis hypotoniával társul például chorea és ballismus . Dystoniák, tic-betegségek esetében a hypotónia jelensége elmarad.[1][5]
2.2. Parkinson-kór pathogenezise A betegség hátterében a substantia nigra dopaminerg idegsejtjeinek kóros csökkenése áll. Idiopathiás Parkinson - kórban a substantia nigrában, valamint más agytörzsi magvakban, így a locus coeruleusban, a raphe magvakban és a nucleus dorsalis nervi vagi idegsejtjeiben zárványok, Lewy - testek mutathatók ki. [3] A substantia nigra degenerációjának oka nem teljesen tisztázott. A betegségben túlnyomóan érintettek a dopaminerg nigralis idegsejtek, amelyek a putamen és a nucleus caudatus felé közvetítenek. A Parkinson-kór biokémiai alapja a dopaminerg
ingerületátvitel
zavara,
amely
a
substantia
nigra
sejtjeinek
degeneratioja ami a striatalis dopamindeficit miatt jön létre. Ezen neuronok veszté-
5
se miatt dopaminhiány alakul ki a striatumban. A dopaminerg gátlás kiesése miatt, a striatalis kolinerg interneuronok aktivitása megnő, amely felborítja a biokémiai egyensúlyt. A kutatások szerint a klinikai tünetek akkor jelentkeznek, amikor a dopamintartalom 20-40%-ra csökken. A preszimptómás fázisban ellenregulációs mechanizmusok
lépnek
fel,
amelyek
egy
ideig
kompenzálják
a
dopamin
neurotranszmitter hiányát, és elfedik a betegség tüneteit, ezért jelennek meg viszonylag későn a klinikai jelek. A következő mechanizmusok játszódnak le: a megmaradt neuronok dopaminszintézisének növelése; dopaminerg receptorok upregulációja, tehát a receptorok száma és érzékenysége fokozódik és az idegvégződések számának csökkenése miatt csökken a dopamin-visszavétel, így a szinaptikus résben nő a dopaminkoncentráció és csökken a dopaminaktiváció. Rizikófaktornak tekintik a növényvédő szerek használatát, a gyulladásos folyamatokat, a stroket. koponyasérüléseket és a neurotoxinokat.[1] [3]
2.3. Klasszifikáció Az idiopathiás Parkinson-betegség- sporadikus vagy az esetek kb 10 %-ában igazoltan öröklött (autoszomális recesszív és domináns mutációk). Az oka, mai napig sem teljesen ismert. Genetikai és környezeti toxikus tényezők együtthatása is szükséges a klinikai tünetek megjelenéséhez. Családi halmozódás kis mértékben, csak az esetek 5-10 % - ában figyelhető meg. Rizikófaktornak tekintik a növényvédő szerek használatát, koponyasérüléseket és a neurotoxinokat. Az idiopathias Parkinson betegség egy szisztémás neurodegeneratív kórkép, konformációs betegség, de a legjellemzőbb és a terápiásan is leginkább befolyásolható klinikai tünetek hátterében a dopaminerg sejtcsoport pusztulása áll. A Parkinson-kór tüneteihez nagymértékben hasonló tónus-, tartás- és mozgászavar, más degeneratív és vascularis idegrendszeri
betegségekben
is
észlelhető.
Ezekre
a
tünetegyüttesekre
a
parkinsonizmus vagy a Parkinson-syndroma megjelölést alkalmazzuk.[1][3] Neuropatológiailag a Parkinson-szindrómáknak körülbelül 2/3-át okozza Parkinsonkór. Elenyésző mértékben, 2–8%-ban vascularis eredetű betegség, míg a fennmaradó részt kb. 30%-át más degeneratív betegségek alkotják. Téves tehát az a gondolat , amely szerint vascularis eredetű alkotja a legnagyobb részét a szindrómáknak.[3]
6
2.4. Epidemiológia Az idiopathiás Parkinson betegség a második leggyakoribb progresszív neurodegeneratív betegség az Alzheimer-kór után. A 40-80 életévben kezdődik, az esetek többségében 60 év körül jelennek meg az első tünetek, 30. életév alatt ritka, ugyanakkor nincs felső határ a betegség kialakulására. Az epidemiológiai vizsgálatok alapján 1,5-2-szer gyakrabban lép fel férfiaknál mint nőknél.[12]
2.5. A betegség diagnosztizálásának lehetőségei A diagnosztizálás során mindenek előtt lényeges a pontos anamnézis felvétele. Az alapos fizikális vizsgálat felhívja a figyelmet a leggyakrabban társuló tünetek meglétére. A szokásos neurológiai vizsgálatokat ki kell egészíteni céltesztekkel, melyek már a kórlefolyás és a gyógyszerbeállítás megítélésében is fontos szerepet játszanak. Ezt pedig nem szabad elhanyagolni, mert a hatékony terápia része a klinikai diagnózisnak az idő előre haladtával.[3] A gyógytornász az alapvető neurológiai vizsgálatok mellett különböző tesztekkel is fel tudja mérni az adott beteg állapotát. Ide tartozik: az up-and-go teszt, az óra rajzolási teszt, a csigavonal rajzolási teszt,diadochokinezis,disdiadochokinezis vizsgálata.[5] 2015-ben új képalkotó vizsgálati módszer jelent meg, a DaTscan technológia, amely kimondottan a Parkinson-kór diagnosztizálására szolgál. Az első objektív vizsgálati módszer, amelyet az FDA elfogadott a Parkinson-kór és –szindróma elkülönítésére más mozgászavaroktól. Segítségével korai diagnózis állítható fel ezért maga a kezelés is korábban megkezdhető. Maga a módszer egy képalkotó vizsgálat, amely az agyi dopaminszintet elemzi.[4] A diagnózis felállítása szempontjából fontos elvégezendő vizsgálat a koponya-MR-vizsgálat amely az alapvetõ anatómiai strukturák áttekintését biztosítja. [3] A Foton Emissziós Tomographia (SPECT) szerepe, egyre növekvő fontosságú a differenciáldiagnosztikában. A SPECT képes a striatális dopamin felvételen keresztül megmutatni a presynapticus dopaminerg idegvégződések szerkezeti és strukturális integritását. Segítséget nyújtanak a receptorvizsgálatok. Ezek kö-
7
zött érdemes megemlíteni a dopamin transzporter (DAT) vizsgálatokat, amelyek a striatumban jelzik a praesynapticus aktivitást.[3][8] Csökkent transporter aktivitást észlelhető a striatumban és annak egyes elemeiben Parkinson-kór esetén, és ilyenkor klinikailag sikeres a dopamin helyreállító terápia. Megjegyzendõ, hogy egyes Parkinson-szindrómák nem különíthetõk el a Parkinson kórtól csak a kórlefolyás alapján, a gyógyszerhatás pontos értékelésével. Ezért bizonyos idõnként mérlegelni kell ebbõl a szempontból a kórtörténetet.[3] A diagnózist a klinikai tünetek alapján állítjuk fel . Jelenleg nincs még olyan biológiai marker, laboratóriumi vagy műszeres vizsgálat, amely egyértelműen biztosítani tudná a pontos diagnózis felállítását. A funkcionális képalkotó vizsgálatok egyre biztosabban segítenek a Parkinson - kór és az egyéb eredetű Parkinson – syndromák elkülönítésében, azonban ezeknek a módszereknek mint a PET és a SPECT rutinszerű használata ma még világszerte korlátozott magas áruk miatt. A Parkinson kór biztos diagnózisának felismerése legfeljebb 90%-os lehet a legújabb vizsgálatok szerint. Vezető tünetei megjelenhetnek systemás degeneratív idegrendszeri betegségekben, különböző gyógyszerek mellékhatásaként, toxicus ártalmak következtében, idegrendszeri gyulladást és többszörös traumát követően, valamint az idegrendszer vascularis betegségeiben is. Ezek az úgynevezett Parkinson – szindrómák. Parkinson – kórban a motoros tüneteken kívül nem motoros tüneteket is megfigyelhetünk. Ezek jelentősége napjainkban egyre nő. [3]
1.ábra: PET vizsgálat Parkinson kórban a csökkent dopamintartalom kivizsgalása céljából
8
2.6. Klinikai megjelenés A klinikai tünetek alapján a betegség három altípusát különítjük el: 1, Akineticus rigid forma, amelyben kezdetben a rigor és a hypokinesis, később a tartási instabilitás a vezető tünet. 2, Tremordomináns forma. 3, Kevert forma, amelyben a rigor, a hypokinesis és a nyugalmi tremor keveredik A tanulmányok szerint a tremordomináns formánál a betegség progressziója kedvezőbb kimenetelű és kevesebb neuropszichiátriai érintettséggel jár. A betegség vezető motoros tünetei közé tartozik a nyugalmi tremor.. Ez egy akaratlan mozgás, amelyet a kézen pulilasodrónak vagy pénzszámlálónak nevezünk amelyben az I.-II. ujj ellentétes irányú mozgást végez valamint, az alkaron pro-supinatios formát is megfigyelhetünk. A lábon plantar és dorsalfexios irányú remegés észlelhető. Megjelenhetnek az ajkakban és a nyelvben is. A betegség kezdetekor gyakran intermittáló és mások számára nem észlelhető, de a progresszió előrehaladtával mások számára is láthatóvá válik. A mozgások tervezésekor, indításakor csökken, mégis sokszor ezzel a tünettel fordulnak először orvoshoz a betegek. Továbbá fő tünet a bradykinézia, amely a helyváltoztatás lelassulását, a mozgásamplitúdó csökkenését és az akaratlagos mozgás szabályozásának nehézségét eredményezi. Az enyhe bradykinezia első jelei között szerepel, hogy járás közben elmarad a felső végtagok együtt mozgása. Később kiterjedhet a proximalis végtagi és valamennyi törzsizomzatra is, ilyenkor már a leülés-felállás és a fekvő helyzetben való fordulás is gyakran segítséget igényel. Az akinézis miatt a betegek járása apró léptűvé és csoszogóvá válik , a megfordulás és az elindulás nehezített lesz. A páciensek általában fáradtságról és gyengeségről számolnak be. Késői motoros tünet a freezing, ami rövid ideig tartó teljes mozgásképtelenséget, egy teshelyzetben való rögzülést, letapadást jelent.. A kór progressziójával a tartási és beállítási reflexek károsodása miatt tartási instabilitás alakul ki, az érintettek hajlamosak esésekre és ezáltal komolyabb sérüléseket is szerezhetnek. A mozgásterjedelem szintén csökken, elindítási nehézség 9
jelentkezik, amely a hypokinézia miatt tudható be. Jellemző tünet a rigiditás amely merev túnosfokozódást jelent amikor is az izmok ellenállása megnövekszik passzív mozgatással szemben. Ez a betegek 90%-ánál jelenik meg. A merev, passzívan beállított végtagok az adott helyzetben rögzülnek, ezt ólomcső jelenségnek nevezzük. Megfigyelhető még a fogaskerék-tünet, amely során mind az agonista mind az antagonista izmokban a merev tónusfokozódás áll fenn. Gyorsaságfüggő, mert a gyors passzív mozgatás fokozza, a lassú pedig oldja a merevséget. Az arc mimikaszegénnyé válik úgynevezett lárvaarc jellemzi a betegeket. A beszéd halkul, monoton, elkent és/vagy felgyorsult, dysarthriás jellegűvé válik az artikuláció hiánya miatt. A felső végtagon általában distalisan kezdődnek a panaszok. A betegek írása megváltozik, microgprahia lesz jellemző, ami nem más, mint a mondatok nagybetűvel kezdődése után egyre kisebb betűk írását jelenti. A finommozgások is zavart szenvednek az egyszerű, hétköznapokban előforduló feladatokat nem vagy nehezen tudják kivitelezni ilyen például a ruha begombolása vagy a cipőfűző bekötése. [1][5] Nem csak motoros tünetek jelennek meg a betegségben, hanem jellemzőek az autonóm zavarok is mint például az orthostaticus hypotensio, hőregulációs zavarok későbbiekben stressz inkontinencia. Jellemző a hypersalivatio vagyis a faggyúmirigyek fokozott működése, mely következtében az arc kenőcsös, fénylő lesz. Gastrointestinalis zavarok is megfigyelhetőek, mint a nyelés nehézség a renyhe bélműködés és az ennek következtében kialakuló obstipatio. Az autonom tüneteknek egy része a gyógyszeres terápiak mellékhatásaiként is felléphetnek vagy akár súlyosbodhatnak is. [6] Pszichés funkciókat érintő problémák is felmerülnek emiatt a kognitív funkciók romlása és a dementia kialakulásának veszélye áll fenn. A dementia előfordulása 40%-ra tehető és általában későn jelentkezik. Rizikófaktorok közé tartozik az idősebb életkor a betegség késői kezdete, súlyossága, a betegség fennállásának ideje, depresszió, hallucináció és a családi anamnézisben szereplő dementia. A leggyakrabban előforduló pszichés zavarok közé tartozik a szorongás és a depresszió, amely mind az akinetikus-rigid és tremordomináns formában megjelenik. Kiváltó
10
tényezők között szerepel a szociális izoláció, a mozgáskorlátozottsággá válás és az életminőség romlása is.[5][6] Alvási zavarok szintén gyakoriak a páciensek körében. Ez magába foglalja a nehéz elalvást, a gyakori felébredést tehát a beteg számára nem lesz pihentető az alvás és ez fokozott nappali aluszékonyságot fog eredményezni, melyet a dopamimetikus gyógyszerek mellékhatásai is fokoznak.[7]
2.7. Farmakológiai terápia A gyógyszeres kezelésre akkor van szükség, amikor a tünetek a betegek számára már funkciózavart okoznak. Ez egyénileg változó, függ az életkortól az életformától és a foglalkozástól is. A leghatásosabb szer a Parkinson-kór kezelésében a levodopa, amely a dopamin előanyaga. Az idővel kialakuló mellékhatások, illetve a még hosszabb ideig tartó terápia hatékonyságának csökkenése miatt érdemes minél később bevezetni főleg a 65 év alatti páciensek esetében. Az ő esetükben sokkal gyorsabban és hamarabb fejlődnek ki a motoros fluktuációk és a mozgáskoordinációs zavarok, mint a 65 év feletti betegeknél. Ezért az életkor döntő szerepet játszik a terápia kiválasztásában. A másik fő befolyásoló tényező a megjelenési forma, vagyis hogy akinetikus rigid, tremordomináns vagy kevert formában nyílvánul-e meg a betegség. Az akinetikus-rigid formánál a levodopa vagy dopaminagonistákkal való kezelés a javasolt, míg a tremordomináns formánál a dopaminerg terápia kiegészíthető antikolinerg szerekkel. Mindkét esetben figyelembe kell venni a beteg életkorát és arra kell törekedni, hogy személyre szabottan kell beállítani a terápiát és a kezelés következtében fellépő mellékhatásokat is egyidejűleg kezelni kell. Centrális melléhatás közé tartozik a dyskinesia és a pszichés zavarok, amely közé soroljuk a viselkedés és az impulzus-kontroll zavarokat. Az utóbbi
kóros
játékszenvedélyben,
vásárlási
vagy
falási
rohamokban
és
hyperszexualitásban nyílvánulhat meg. Gyakran előfordulhatnak alvászavarok, aluszékonyság, elalvási roham ezért sok esetben fel kell hagyniuk a betegnek a gépjárművezetéssel. [11]
11
2.7.1. Mély agyi stimuláció A módszer lényege, az idegszövet kóros működésének visszafordítható módosítása. A hatást folyamatos, magas frekvenciájú elektromos impulzus váltja ki, melyet egy generátor szolgáltat az agy megfelelő területére beültetett elektródán keresztül. Legtöbbször mindkét oldalon egy-egy elektródát ültetnek be a koponyán egy kis lyukon keresztül és ezek a fej és a nyak bőre alatt kapcsolódnak a mellkas/has bőre alá vagy a mellizmok közé elhelyezett impulzus generátorhoz. Az elektromos stimuláció paramétereit a műtét után állítják be.[10]
2.7.2. Duodopa kezelés Ez a kezelési forma a farmakológiai terápiától csak az alkalmazási módjában különbözik mivel a Parkinson-kór legeffektívebb gyógyszerét a levodopát karbidopával kombinálva adagolják közvetlenül a vékonybélbe egy pumpa segítségével, egy erre a célra kialakított szondán keresztül. A levodopa folyamatos felszívódása ezáltal biztosítható függetlenül az étkezésektől és a renyhe bélműködéstől. A terápia előnye, hogy az egészségeshez hasonló dopaminerg stimulációt okoz, ezáltal a gyógyszerbevételhez kötődő hatásingadozások jelentősen csökkennek, a betegek mozgásteljesítménye javul.[11]
2.8. Nem gyógyszeres kezelés Ahhoz, hogy a Parkinson-kórban szenvedő betegek életminősége a legoptimálisabb módon javuljon a gyógyszeres kezelések mellett, kiemelten fontos szerepet játszik a betegek életmódja. Különösen érdemes figyelmet fordítani a táplálkozásra, a rendszeres testmozgásra a társasági és közösségi programokon való részvételre. A gyógytorna és a fizikális gyógymódok fontos szerepet töltenek be a betegség kezelésében. Megfelelő tornagyakorlatokkal a kóros testtartás kialakulása megelőzhető vagy késleltethető. Az izomerő növelő, egyensúly és koordináció fejlesztő gyakorlatok használata is elengedhetetlen a kórkép kapcsán és ezen felül a sport örömöt szerez és magabiztosságat ad a betegeknek. A tartási rendellenesség és a freezing elleni kezelésben hasznos egy pszicho-fizikai módszer, amely a gondolatok és az izomműködés közti kapcsolatra helyezi a hangsúlyt. A diktált feladatok elvég-
12
zése közben vagy járásindításnál, a letapadás során segít, ha a betegeknek valamilyen akusztikus stimulációt adunk, mint például számolás vagy tapsolás, mely megadja a „kezdő lökést” a mozgás indításához. Korai és megfelelő gyógytornával és mozgással a szükséges gyógyszerek dózisát akár csökkenteni is lehet.[11] [13] Továbbá a beszéd megváltozása és a mimikaszegény arc miatt érdemes logopédushoz fordulni, valamint a gyógytornász által megtanított arctorna elemeit is naponta javasolt elvégezni. [11] [13] Figyelmet kell fordítani a mentális állapot kezelésére is, hisz a betegségből kifolyólag és a gyógyszerek mellékhatásaként is felléphetnek pszichés tünetek. Leggyakrabban a depresszió,szorongás,viselkedészavarok jellemzik a pácienseket, amelyek gyógyszeres terápiával vagy akár pszichoterápiával és csoportterápiával is kezelhetőek.[11]
2.9. Étrend A betegség okozta panaszok enyhítése és a szedett gyógyszerek által okozott kellemetlen mellékhatások megelőzése érdekében fontos az, hogy a betegek az alábbi étrendi tanácsokat figyelembe vegyék és betartsák azokat. A kiszáradás és a székrekedés elkerülése miatt javasolt a folyadékban gazdag étrend, amelyben kis ásványianyag-tartalmú szénsavmentes ásványvíz vagy koffeinmentes tea fogyasztása ajánlott, a koffein és alkohol tartalmú italokat célszerű elhagyni. Az élelmi rostban gazdag ételek is nagyban elősegítik, hogy a székrekedés ne alakuljon ki ezért minden nap friss zöldség és gyümölcs illetve teljes kiőrlésű gabonafélék beiktatása tanácsos. A csonritkulás megelőzése érdekében a kalciumban, D-vitaminban dús ételeket is részesítsük előnyben ilyenek a tejtermékek, olajos magvak, egyes zöldségfélék és a halak. Továbbá a só és cukor használatának mérséklése javasolt helyette inkább friss vagy szárított zöldfűszer alkalmazása tanácsos. [2] A rágás és a nyelés zavara a betegség előre haladtával kialakulhat. Általában segíthet, ha étkezés közben a beteg a testhelyzetét változtatja, kis falatokat eszik majd jól megrágja azokat, és a falatok között sok folyadékot fogyaszt.[2] 13
2.10. Parkinson-kór közérzeti térkép A közérzeti térkép azért készült, hogy a betegek pontosabb jellemzést tudjanak adni a betegségükről és tüneteikről az őket kezelő szakembereknek. Ezáltal a betegek figyelemmel kísérhetik a saját állapotukat, áttekinthetik mind a motoros és nem motoros tüneteiket és az ezzel kapcsolatban felmerült kérdésekre választ kaphatnak amikor felkeresik a kezelőorvosukat. [9] (2.számú melléklet)
14
3. Anyag és módszer
A szakdolgozatomban a rehabilitációs lehetőségek ismeretét mértem fel Parkinson-kórban szenvedő betegek körében. Az adatfelvétel módszereként a kérdőíves felmérést választottam. Internetes felület segítségével eljutattam a szegedi, zalaegerszegi és pécsi betegklubokhoz valamint a pesti Delta Parkinson Egyesülethez. Mivel a betegek többsége 60-70 év körüli, az online megkérdezésen kívül nyomtattam is a kérdőívekből, és eljuttattam azokhoz a betegekhez is, akik nem rendelkeznek internet hozzáféréssel, de a célcsoportba beletartoznak. Néhány válaszadóval volt lehetőségem személyesen is találkozni, akik papír alapon töltötték ki a kérdőívet. A papír alapú kérdőívek begyűjtése után a válaszokat begépeltem, így azok is bekerültek számítógépes rendszerbe. Önkitöltős módszert alkalmaztam, felhívtam a kitöltők figyelmét az anonimitásra. A kérdőív elején rövid tájékoztatóban bemutatkoztam majd leírtam, hogy a kérdőív kitöltése pár percet vesz csak igénybe. Harminc darab, általam megfogalmazott kérdést tettem fel zárt illetve nyitott kérdéseket egyaránt alkalmaztam. Célom minimum 100 kérdőív feldolgozása volt, viszont összesen csupán 86 Parkinson-kórban
szenvedő
beteg
töltötte
ki
a
kérdőívet.
A
felmérést
2016.november 20.-2017.január 24. között végeztem el. Adataim rögzítéséhez és feldolgozásához a Microsoft Office Word és Microsoft Office Excel programot használtam.
15
4. Eredmények Demográfiai áttekintés Ahogy már említettem a kérdőívemet 86 db Parkinson-kóros beteg töltötte ki. A 86 kitöltő közül 49 személy nő volt, amely 56,98%-ot jelent, 37 személy pedig férfi, amely pedig 43,02%-ot tesz ki. A számításokat százalékszámítással végeztem, amit az alábbi ábrán, egy kördiagram segítségével szemléltetek.
3.ábra Nem szerinti megoszlás
Az általam megkérdezett nők átlag életkora 69 év a férfiaké pedig 66 év volt. A Parkinson-kór diagnosztizálása átlagéletkorban kifejezve az összes megkérdezettre vonatkozóan 61 év volt. A statisztikák szerint a kezdet általában 60 év felett van, de a vizsgálatok szerint 10 emberből 1 esetében 50 éves kor előtt jelentkeznek a tünetek, férfiaknál kicsit gyakrabban, mint nőknél.[11] A kitöltők között csupán csak egy fő volt 50 év alatti.
16
A kérdőívem elején információt szerettem volna szerezni a válaszadók lakóhelyéről. Mivel az ország több pontjára is eljuttattam, nem a pontos lakóhelyre voltam kíváncsi, mert akkor nagyon sok, különböző válasz született volna ezért a könnyebb értékelhetőség érdekében a válaszlehetőségek a megyék voltak. A Boldog Napokért Parkinson Szegedi Közhasznú Egyesülethez valamint a pesti Delta Parkinson Egyesülethez, a Zalaegerszegi Parkinson Egyesülethez is elküldtem a kérdőívemet de sajnos Csongrád, Zala és Pest megyéből nem kaptam válaszokat. Somogy megyéből 18db, Baranya megyéből 19db, Borsod-Abaúj-Zemplén megyéből 25 és Heves megyéből pedig 24 db beteg töltötte ki az űrlapot. A lakóhelyek gyakoriságát a következő táblázatban szemléltetem.
4.ábra A betegek lakóhelye megyék szerinti felosztásban
Ezt követően fontos kutatási szándékom volt, hogy feltérképezzem, hogy a vizsgált célcsoporton belül mennyien vettek már részt valamilyen rehabilitációs terápián a betegségük gondozása óta, a gyógyszeres kezelés mellett. A kérdőívet kitöltőknek a 41,86%-a azaz 36 beteg azt válaszolta, hogy nem, a 58,14%-a vagyis 50 beteg pedig azt, hogy igen részt vett már. Ez nagyon meglepő eredmény volt a szá17
momra, mivel azt gondoltam nagyobb százalékban válaszolnak majd igennel, de véleményem szerint azért alakult így az eredmény, mert kevés a szakképzett ember Parkinson torna terén és úgy vélem nem is veszik komolyan a betegek azt, hogy a mozgás fontos része a gondozásnak vagy esetlegesen nincsenek is tisztában vele. A másik ok pedig az idős kor és a betegség előrehaladtával megjelenő tünetek lehetnek, hisz a mozgás nehezítetté válik és ez hátráltatja a pácienst abban, hogy kivitelezze a gyakorlatokat vagy éppen el tudjon utazni a terápiák helyszínére mert a legtöbb esetben hosszú utat kell megtenniük míg elérnek a kezelésre.
Arra is kíváncsi voltam, hogy ha igennel válaszolnak az előbb feltett kérdésemre akkor, mely terápia volt az. A kapott eredményeket a következő táblázatban mutatom be.
5.ábra Kiegészítő terápián való részvétel
A rehabilitációs terápiákon részvevők közül az összes beteg megjelölte a gyógytornát. Véleményem szerint azért volt lehetősége mindegyik betegnek a gyógytornán való részvételre, ugyanis sok helyen nem áll rendelkezésükre medence
18
a vízi torna elvégzéséhez. A többi eredmény pedig azt mutatja, hogy az 50 betegből 24
részt
vett
már
vízi
tornán
további
válaszok
között
szerepelt
a
báb,tánc,beszédterápia és a kézműves foglalkozás, amelyet mindössze 10-10 kitöltő választott. Valószínűleg azért válaszotta ilyen csekély számú beteg az előbb említett terápiákat, mert nehéz szakembert találni az elvégzésükre hisz ez nem egy szokásos, hétköznapi formája a rehabilitációnak. Akadálya lehet még sajnos az is, hogy a betegek nem eléggé motiváltak vagy éppen nem hiszik el, hogy ezek a terápiák segítenének az állapotuk javulásában annak ellenére, hogy bizonyították, hogy ritmusra történő torna csökkenti a mozgás közbeni letapadások számát.
A kérdőívemben azt is vizsgáltam, hogy a megkérdezettek közül hányan tagjai valamilyen betegklubnak. A 86 betegből 42 fő válaszolta azt, hogy tagja. Ezután kutattam azt is, hogy milyen foglalkozások/terápiás lehetőségek érhetőek el a klubon belül. A 42 betegből 40 válaszolta azt, hogy a gyógytorna szerepel a klub kezelési programjában. A vízi tornát 22 válaszoló jelölte meg csak. Ebből megint csak arra tudok következtetni, hogy helyszín megtalálása nehéz, vagy esetleg bérleti díj fejében lenne rá lehetőség de azt sajnos pedig a betegklubok nem tudják finanszírozni. Ezért is lenne jó hogyha több támogatást tudnának adni az egyesületeknek. A báb, tánc és kézműves foglalkozást csak a sárospataki egyesület tagjai jelölték meg. Tehát megtudhattam azt, hogy az országban máshol nem érhetőek el ezek a rehabilitációs terápiák. A kapott eredményeket a következő diagrammal szemléltetem.
19
6.ábra Betegklubokon belül elérhető terápiák
A betegklubok jótékony hatással bírnak a betegek életminőségére. Nem csak testileg, hanem lelkileg is feltöltődhetnek a kezelések során hisz sorstársaikkal megoszthatják tapasztalatikat és hasznos tanácsokkal is elláthatják egymást. Mégis érdekelt az, hogy a betegek hogyan ítélik meg a klub hatékonyáságát milyen irányba változott az életminőségük vagy esetleg ugyan olyan maradt-e mint a klubtagságuk előtt. Három lehetőség közül választhattak a kitöltők, amelyet egy grafikon segítségével mutatok be.
20
7. ábra Betegklubok hatása a páciensek életmódjára
Végül nagyjából azt az eredményt kaptam amire számítottam. Hisz a 42 főből 26 beteg gondolta úgy, hogy javult az életminősége, még ha csak kis mértékben is mióta tagja a betegklubnak. Csupán csak 4 ember jelölte meg azt, hogy nem vett észre változást, de az is kiderült, hogy ők nem régóta vesznek részt a klub foglalkozásain valószínűleg ezért nem tapasztaltak még pozitív irányú változást.
Előrehaladott állapotban a korszerű kezelés célja az egyre gyakoribbá váló és kiszámíthatatlanul jelentkező akaratlan túlmozgások és lefagyások, lassú mozgások közti ingadozás megszüntetése. Erre alkalmasak a kérdőívemben szereplő műtéti eljárások is. A terápiás lehetőségeken kívül két fajtáról kérdeztem meg a kitöltőket azzal kapcsolatban, hogy egyáltalán ismerik-e az adott műtéti típust. Ha igen, részt vennének-e az operáción ha lenne rá lehetőségük. A két beavatkozás neve a mélyagyi stimuláció és a duodopa kezelés volt.
21
8.ábra Mély agyi stimuláció ismerete a betegek körében
A válaszok alapján kiderült, hogy a betegek közül 70-en ismerik a mélyagyi stimulációt és ebből 20 beteg gondolja úgy, hogy részt venne egy ilyen műtéten ha lenne rá lehetősége. Úgy gondolom, hogy ez a csekély mértékű szám annak tudható be, hogy a betegek félnek a műtét alatti és utána komplikációktól valamint a szövődményektől. A 86 megkérdezettből pedig 16-an pedig ismerték ezt a fajta módszert. Véleményem szerint ez jó arány, hisz eléggé ismert terápiás lehetőség Parkinson-kórban és a szakirodalmak szerint jelentős mértékben javítja a betegek életminőségét. A duodopa kezeléssel kapcsolatban már más eredmények születtek. A 86 betegből csupán csak 15 ismerte ezt a fajta eljárást. Ennek oka valószínűleg az, hogy ez a módszer nem olyan elterjedt a betegek körében hisz alkalmazási módja jóval eltér a többi farmakológiai terápiától.
22
9.ábra A duodopa kezelés ismerete a betegek körében
A 15 betegből 5 válaszolta azt, hogy részt venne egy ilyen műtéten. Ennek hátterében valószínűleg az áll, hogy a betegek ismerik a gyakori,lehetséges mellékhatásokat mint például azt, hogy a tubus elmozdulhat, nagy a fertőzésveszély ebből kifolyólag újabb műtét lenne szükséges, tehát ezért tarthatnak ettől az eljárástól.
23
Kérdéseim között szerepelt az is, hogy a betegek tisztában vannak-e azzal, hogy melyek azok az ételek, amelyeket kerülniük kellene a betegségük miatt. Ha pedig igennel felelnek, arra is kíváncsi voltam, hogy betartják-e a diétát, a székrekedés megelőzésének érdekében. A 86 betegből 59 válaszolta azt, hogy ismeri a Parkinson-kór étrend összetevőit.
10.ábra A Parkinson-kór étrendjének ismerete a betegek körében
Véleményem szerint nem fektetnek elég hangsúlyt a betegek étrendjére a kezelőorvosok és nem tájékoztatják az elkerülendő ételekről sem őket, pedig a székrekedést a gyógyszerek mellékhatásai is okozhatják és az időskor velejárója is egyben . Hisz a hangsúlyt a mozgással kapcsolatos problémákra helyezik pedig fontos lenne ezzel a tünettel is foglalkozni.
Az 59 beteg közül pedig csak 48 mondta azt, hogy oda figyel az étrendjére és próbálja elkerülni a zsíros, puffasztó ételeket az alkohol és koffeintartalmú italokat. Valószínűleg a maradék 11 betegnek pedig még nem volt ilyen fajta problémája vagy különösebb panaszt nem okozott és ezért nincsenek rákényszerülve arra, hogy elhagyják az ilyen fajta ételeket.
24
A 19. kérdésben azt szerettem volna megtudni, hogy rendszeresen végezneke a betegek valamilyen testmozgást. A következőképpen alakult az eredmény, ahogy az alábbi diagrammon is látszik: 51-en válaszoltak igennel és 35-en pedig nemmel.
11. ábra Rendszeres testmozgást végző betegek száma
Úgy gondolom, hogy sokkal magasabb számú betegnek kellene testmozgást végeznie rendszeresen. Ismét az idős korra tudnék hivatkozni, hisz sokkal fáradékonyabbak a betegek, a mozgás lelassulása a kóros testtartás és az egyensúlyzavar miatt a járás is nehézzé válik valószínűleg ez a legfőbb oka annak, hogy ezt az eredményt kaptam. Úgy vélem, hogy elhanyagolják a mozgásterápia fontosságát Parkinson-kóros betegek gondozása alatt pedig a tüneteken, főleg az izom disbalance újbóli megfelelő kialakításához, a dyskynezia és a bradykinezia csökkentéséhez nagyban hozzá járul.
25
Ezután vizsgáltam azt is, hogy melyek azok a mozgásformák, amelyeket a betegek rendszeresen végeznek. Ennél a kérdésnél választási lehetőségeket nem adtam meg, a válaszokat a betegek szabadon írhatták be. Az eredményeket 51 főre levetítve egy diagram segítségével szemléltetem.
12.ábra Rendszeresen végzett testmozgási formák a betegek válasza alapján
Ahogy a diagram is mutatja a legtöbben rendszeresen a sétát jelölték meg minden napi sporttevékenységként. Pontosabban az 51 kitöltő közül 25 főtől kaptam ezt a visszajelzést. A második leggyakoribb válasz a gyógytorna volt , 19 beteg felelte ezt erre a kérdésemre. Ez véleményem szerint nem rossz eredmény. Az adatok kielemzése után, nem volt meglepő számomra a végeredmény hisz számítottam rá, hogy az első helyen fog állni a séta. A legtöbben jelölték meg, ez pedig annak tudható be, hogy nincsen sem időhöz, sem helyhez kötve és a friss levegőn végezhető bármikor. Továbbá 5 személy jelölte meg a táncterápiát és csupán 2 fő a vízitornát
26
A nordic walking egy olyan kíméletes mozgásforma, ami mindenkinek ajánlott, aki ízületei megterhelése és testi erőlködés nélkül szeretné átmozgatni egész testét. Sétálás közben két síbotszerű pálcával segítik a mozgást a betegek. Mindamelett, hogy javítja az állóképességet,erősíti az izmokat, javítja a vérkeringést és segít csökkenteni a dyskinezia jelenségét. Mivel hatékony módszer a Parkinson-kór kezelésében ezért kíváncsi voltam arra, hogy a vizsgált célcsoportomon belül hány beteg ismeri. Ennél a kérdésnél három féle választási lehetőséget adtam meg: Igen,Nem és Igen,ki is próbáltam már. Az eredmények a következő képpen alakultak.
13. ábra Nordic walking ismerete a betegek körében
A kitöltők közül 46-an válaszolták azt, hogy ismerik a nordic walking mozgásformát viszont 32 fő még nem hallott róla. A 86 betegből közül pedig már 8 ki is próbálta azt. Ezután arról kérdeztem azokat a betegeket, akik igennel válaszoltak az előző kérdésemre, hogy tisztában vannak-e azzal, hogy ez egy hatékony módszer a kórkép kezelésében. Erre 52 beteg közül 39 felelte azt, hogy igen.
27
A kérdőívem egyik legfontosabb kérdése az volt, hogy a betegek Parkinsonkórban fontosnak tartják-e a gyógyszeres terápia mellett a kiegészítő kezeléseket is mint a gyógytorna,vízi torna vagy tánc terápia. Ezt vizsgáltam a célcsoportomnál, az eredményeket diagram formájában mutatom be.
14.ábra Kiegészítő terápiák fontossága a gyógyszeres kezelések mellett
Meglepődésemre a betegek 77,9 %-a azt válaszolta, hogy igenis fontosnak tartja, ez pedig 67 főt jelent. A 22,09%-uk pedig nemmel felelt erre a kérdésemre, azaz mindössze 19 fő vélekedett másképp. Bevallom nem erre az eredményre számítottam, mert azt gondoltam, hogy csupán a kitöltők 50%-a fog majd igennel válaszolni erre a kérdésemre. Viszont az előbbiekben kielemzett kérdésem alapján csak 51 személy végez rendszeresen testmozgást és ebből is 26 fő az aki gyógytornán, vízitornán és táncterápián vesz részt. Ennek oka feltehetően a terápiákon való részvétel lehetőségének a hiánya állhat.
28
A másik fontos kutatási célnak véltem azt is, hogy ha a válaszadó nemmel válaszol az előbb feltett kérdésemre, miért gondolja azt, hogy nem számottevőek a kiegészítő terápiák a gyógyszeres kezelések mellett.
15.ábra Miért nem tartják fontosnak a betegek a kiegészítő terápiákat?
Az ábrán leolvasható értékek a következőek: a 19 páciens közül, aki nemmel válaszolt 10 fő vélekedett úgy, hogy gyógyszeres kezeléssel jól érzi magát és ezért nem érzi fontosnak a kiegészítő kezeléseket. Úgy gondolom, hogy nagyon sok beteg számára nem érhető el rehablitációs tevékenység ezért nem veszik igénybe. A maradék 9 beteg közül 5 vallotta azt, hogy mivel sokat kellene utaznia a kezelések miatt ezért nem tartja lényegesnek és 4 fő válaszolta azt, hogy nem hisz a hatékonyságában.
29
A kutatásomnak szintén fontos része volt az, hogy a vizsgált célcsoportomnál felmérjem , hogy melyek azok a szakorvosi és rehabilitációs lehetőségek amelyeket fontosnak tartanak Parkinson-kórban. Ennél a kérdésnél választási opciót nem adtam meg így a betegek saját választ írhattak be.
16.ábra Kezelési lehetőségek fontossága a betegek körében
A válaszadók mindössze 4 különböző terápiás lehetőséget jelöltek meg. A gyógyszeres kezelést mind a 86 páciens beírta tehát ebből arra következtetek, hogy számukra ez jelenti az elsődleges kezelési módot a kórképük kapcsán. Nagy jelentőséget tulajdonítanak a gyógytornának is hisz a 86 személyből 67 fő vélekedik úgy, hogy ez szintén lényeges része a gyógyító eljárásnak hiszen a betegség előre haladtával kialakuló tüneteket csökkentheti ha rendszeresen elvégzik. Mégis sajnos az előzőekben kielemzett kérdésekből kiderült, hogy csupán csak 42-en tagjai betegklubnak és csak 40-en vesznek részt gyógytornán. A válaszok között továbbá szerepelt a táncterápia is, amelyet ebben a kérdésben 10 beteg jelölt meg. Ezt a fajta terápiás lehetőséget valószínűleg a betegek azért választhatták, mert egyrészt csoportosan végzik, másrészt zenére,ritmusosan történik a mozgás így a hangulata is teljesen más, mint egy gyógytornának és úgymond játszva fejleszthetik mind az egyensúlyérzésüket mind pedig koordinációs készségüket. Emellett a vízi torna is megjelent a válaszok között, amelyet pedig 12 fő választott a vizsgált célcsoporton 30
belül. A víz felhajtó erejének köszönhetően a betegek könnyebben elvégzik a feladatokat jobban ösztönzi őket és nagyobb a sikerélményük,motivációjuk feltételezhetően ezért kedvelik és tartják fontosnak azt. A mai fejlett világban a betegek már nagyon sok helyről tudomást szerezhetnek a javasolt tornagyakorlatokról úgy gondolom, hogy minden neurológiai szakrendelőben elérhetőnek kellene lennie egy mozgásgyakorlatokat tartalmazó füzetnek. Erre nagyon jó példa Udvarhelyi Edina: Parkinson-kór és a testmozgás című gyakorlatokat tartalmazó füzete, amely komplex feladatokat tartalmaz amelyet a betegek bármikor, önállóan otthonukban el tudnak végezni. Ezért a célcsoportomnál azt is megfigyeltem, hogy tisztában vannak-e azzal, hogy melyek azok a torna feladatok, amelyeket naponta célszerű lenne elvégezniük az állapotuk javulásának érdekében.
17. ábra Gyógytorna gyakorlatok ismerete a betegek körében
Ahogyan az ábra is mutatja a kitöltők közül 46 fő ismeri 40 pedig nem a szükséges tornagyakorlatokat. Következtetésképpen levonható, hogy mivel korábban 42 személy válaszolta azt, hogy tagja betegklubnak ezért valószínűleg a rendszeresen elvégzett terápiás sorozatok miatt ismerik azokat.
31
Ezután a 27. kérdésemben kutattam azt is, hogy hány beteg végzi el rendszeresen otthonában az ismert gyakorlatokat. De sajnos a 46 fő közül mindössze 15 válaszolta azt, hogy elvégzi őket. Úgy gondolom, hogy sokan megfeledkeznek a mozgás fontosságáról a gyógyszeres terápia mellett. Legfőbb oka ennek az lehet, hogy a gyógyszerek aluszékonyságot,fáradékonyságot okoznak így a betegek hamar elfáradnak a gyakorlatok végzése közben ezért a motiváltságuk csökken és inkább sokszor pihennek nap közben. Az utolsó 3 kérdésemet a közérzeti térképpel kapcsolatban tettem fel. Véleményem szerint ez nem egy elterjedt, a mindennapokban használatos, rutinszerű vizsgálati lap a betegek körében. Mégis érdekelt az, hogy a vizsgált célcsoportomból hány ember hallott már róla.
18.ábra Közérzeti térkép ismerete és használata a betegek körében
Számomra meglepő eredmények születtek, hisz a válaszok alapján elmondható, hogy nagyobb részük azaz, 58 fő ismeri a közérzeti térképet a 86 betegből. Ez
32
úgy vélem jó arány, viszont fontosnak tartanám, hogy a jövőben minden beteghez eljusson egy-egy példány hisz nagyon jó lehetőség arra, hogy nyomon követhessék a kezelőorvosok a változást, elősegíti a hatékony együttműködést, a beteg passzív szerepét megváltoztatja a gondozás során és átfogó képet ad a beteg állapotáról hisz a vizsgálati lap nem csak a motoros tünetekre tér ki hanem az egyéb panaszokra is. Majd ezt követően arra vonatkozóan is tettem fel kérdést, hogy használta-e már és ha igen mennyire érezte hatásosnak, segített-e az állapota javulásában. Az 58 főből 32 válaszolta azt, hogy használta már, 26 pedig nemmel felelt. Feltehetően azért jött ki ez az eredmény, mert az orvosi kontroll időtartama alatt nem jut elég idő arra, hogy kielemezzék a vizsgálati lapot. Azok közül, akik már használták a térképet 20 beteg érezte úgy, hogy segített az állapota javulásában 12 pedig nem vett észre változást.
33
5. Megbeszélés 1, A szakirodalmakban leírtak alapján a férfiaknál gyakoribb a Parkinson-kór kialakulása. Ezért az első feltételezésem az volt, hogy a kitöltők 60%-át férfiak fogják kitenni. Ez a hipotézisem nem teljesült hiszen mindössze csak a 43,02%-a volt férfi azok közül akik kitöltötték a kérdőívemet. 2, A második feltételezésem az volt, hogy a vizsgált célcsoportomnak a 70%-a nem tagja betegklubnak. A kiértékelt adatok alapján elmondható, hogy a 86 beteg közül 46 nem tagja klubnak ez pedig százalékban 53,49%-ot jelent. Tehát nem igazolódott be ez a hipotézisem sem. 3, A harmadik hipotézisemben azt feltételeztem, hogy a megkérdezettek 80%-a ismeri a mélyagyi stimulációt. A 86 válaszadó közül 70 fő vallotta azt, hogy ismeri ezt a fajta terápiát. Ez százalékban kifejezve 81,39%-ot jelent tehát ez a hipotézisem beigazolódott. 4, Negyedik feltételezésem az volt, hogy a páciensek közül akik azt válaszolták, hogy ismerik a közérzeti térképet legalább a 40%-uk válaszolja majd azt, hogy használta is már. A 86 megkérdezett közül 58 ismerte a térképet viszont csak 32 fő válaszolta azt, hogy alkalmazta is már. A 32 személy az 55,17%-át jelenti az 58 főnek így ez a hipotézisem is igaznak bizonyult ugyanis többen használták már mint azt én állítottam. 5, Feltételeztem, hogy a betegek 60%-a részt vett már valamilyen kiegészítő terápián a gyógyszeres kezelések mellett. 50 beteg válaszolta azt, hogy járt már kezeléseken a 86 főből ez 58,14%-ot jelent így ez a hipotézisem nem igazolódott be mert az eredmény 2%-kal kevesebb volt mint amit állítottam.
34
6, Legfontosabb kutatási célomnak tartottam azt , hogy meggyőződjek arról , hogy a betegek fontosnak tartják-e a gyógyszeres kezelések mellett a kiegészítő terápiákat mint a gyógytornát,beszédterápiát,tánc terápiát,vízi tornát avagy sem. Azt feltételeztem, hogy a kérdőívet kitöltőknek a 60%-a tartja majd fontosnak a részvételt ezen terápiákon. A 86 kitöltő közül 67-en válaszolták azt, hogy véleményük szerint lényeges ezen terápiák szerepe a betegségük kezelése során. Százalékos formában kifejezve ez 77,9 %-ot jelent tehát ez az állításom is igaznak bizonyult. 7, A hetedik feltevésem a betegek étrendjére irányult. Azt feltételeztem, hogy a megkérdezettek 50%-a tudja azt, hogy melyek azok az ételek, amelyeket kerülni kellene a betegségük miatt. A 86 kitöltő közül 59 felelte azt, hogy tudja ez pedig százalékban kifejezve 68,60%-ot jelent tehát a felvetésem beigazolódott. Tehát végeredményképp elmondható, hogy a 7 hipotézisemből 4 beigazolódott.
35
6. Összegzés
Napjainkban elmondható, hogy sajnos egyre több a diagnosztizált Parkinsonkóros betegek száma Magyarországon, e mellett egyre több a fiatal életkorban (3040 év között) kezdődő betegség is . Örömmel töltött el, hogy betekintést nyerhettem a sárospataki Parkinson klub foglalkozásaiba és ez alatt a betegektől megtudhattam, hogy azt szeretnék, hogy ha nem csak a legsúlyosabb tünetekre fókuszálnának az orvosok, hanem a beteget teljes egészében látnák és vizsgálnák ki. Emiatt fontosnak tartanám azt, hogy olyan kezelési tervet állítsanak össze a kezelőorvosok a betegek számára, amelyben nem csak a fő motoros tünetekre összpontosítanának, hanem a betegek összes tünetére kitérnének és ezt a közérzeti térkép használata nagyban elősegítené. Reménykedem, hogy kérdéseimmel felkeltettem a kitöltők figyelmét és azokról a terápiákról amelyekről nem hallottak még eddig esetleg, a kérdőív kitöltését követően utána néztek ezeknek a lehetőségeknek is. Bízom benne, hogy ezután több beteg gondolja majd úgy, hogy gyógyszeres terápia mellett igenis fontos a gyógytornán való részvétel egészségük megőrzése érdekében.
36
7. Irodalomjegyzék
[1] Szirmai Imre:Neurológia, Medicina Könyvkiadó Zrt (2011)
[2] Scmidt Judit: Parkinson-kór - Jótékony hatású ételek,étrendi tanácsok, Zafír Press(Mona-Lib Bt.), 2011 [3] Felelős szerkesztő: Fejérdy Pál, főszerkesztők: Fekete György, Szél Ágoston, ORVOSKÉPZÉS, Az orvostovábbképzés folyóirata LXXXI. Évfolyam, 5:277-364. Neurológia, Semmelweis kiadó, 2006 [4]https://www.pharmindex-online.hu/hirek/uj-kepalkoto-modszer-a-parkinson-kordiagnosztikajaban Letöltés dátuma: 2017.01.13. [5]Neurológiai-pszichiátriai fizioterápia jegyzet: Miskolci Egyetem, 2016 [6] Gelb DJ, Oliver E,Gilman S.: Diagnostic criteria for Parkinson disease. Arch Neurol ,1999 [7]http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/rem-sleep-behaviordisorder/basics/definition/con-20036654 Letöltés dátuma: 2017.01.02. [8]http://www.nmc.dote.hu/nmszk/NMSZK_modszertan/1_4_dopamin_transzporter _SPECT.pdf Letöltés dátuma: 2017.01.12. [9] Parkinson-kór közérzeti térkép, amely segít betegségem jellemzésében, UCB Pharma S.A.,2013 [10] Dr. Kovács Norbert: Mély agyi stimuláció:múlt és jelen;Neurology Kft. 2014 [11] Thomas Brandt,Johannes Dichgans,Hans Christoph Diener: Neurológiai kórképek kézikönyve Parkinson-szindrómák, GlaxoSmithKline Kft, 2007 [12]http://www.fogomakezed.hu/wpcontent/uploads/2010/04/EPDA_HUNGARIA_ CORR3.pdf Letöltés dátuma: 2017.01.11. [13] Udvarhelyi Edina:Parkinson-kór és a testmozgás, Jótékony hatású tornagyakorlatok,praktikák,szakavatott tanácsok, Zafír Press(Mona-Lib Bt.),2011
37
Köszönetnyílvánítás Elsősorban szeretném hálámat kifejezni konzulensemnek, Dr. Valikovics Attilának a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Oktató kórház, Neurológiai osztály főorvosának , akinek segítsége nélkül nem jöhetett volna létre szakdolgozatom. Ezúton szeretném megköszönni azoknak a Parkinson-kóros betegeknek akik kitöltésükkel segítették a kutatómunkámat. Köszönettel tartozom még Feró Istvánnak a sárospataki Parkinson Egyesület elnökének, aki mindvégig segítette a munkámat tanácsaival, és általa betekintést nyerhettem a betegklub foglalkozásaiba, valamint Bagosiné Novák Zsuzsanna gyógytornásznak, aki szintén szakmai tapasztalataival hozzájárult a munkám elvégzéséhez.
38
Mellékletek 1.számú melléklet Üdvözlöm! Vaskó Zsófia vagyok IV. éves gyógytornász hallgató a Miskolci Egyetem Egészségügyi Karán. Szakdolgozatomat a Parkinson kóros betegekről írom . Kutatásom célja, hogy felmérjem, a betegek milyen kiegészítő foglalkozásokon/terápiákon vesznek részt a javulásuk érdekében. A kérdőív kitöltése anonim módon történik és körülbelül 5 percet vesz igénybe. Kérem,
a
kérdőív
kitöltésével
segítse
Köszönöm!
*Kötelező kitölteni 1.Neme □ Nő
□ Férfi 2. Életkor * …......................... 3. Foglalkozás * ………………….
4. Lakhely * □ □ □ □ □
Bács-Kiskun megye Baranya megye Békés megye Fejér megye Győr-Moson-Sopron megye
39
a
szakdolgozatom
elkészítését.
□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □
Csongrád megye Borsod-Abaúj-Zemplén megye Hajdú-Bihar megye Heves megye Jász-Nagykun-Szolnok megye Komárom-Esztergom megye Nógrád megye Pest megye Somogy megye Szabolcs-Szatmár-Bereg megye Tolna megye Vas megye Veszprém megye Zala megye
5 .Hány éve diagnosztizálták Önnél a Parkinson kórt? * ……………………. 6 .Milyen időközönként jár orvosi kontrollra? * □ □ □ □ □
Havonta Fél évente Évente Nem járok Egyéb:…………..
7. Gyógyszeres terápia mellett, részt vett-e már valamilyen kiegészítő kezelésen a betegsége gondozása alatt? * □ Igen □ Nem 8.Ha igen, kérem jelölje meg melyeken: □ □ □ □ □ □
Gyógytorna Tánc terápia Báb terápia Vízi torna Kézműves foglalkozás Egyéb:
40
9.Tagja-e valamilyen betegklubnak? * □ Igen □ Nem 10.Ha igen, milyen foglalkozások érhetők el a klubon belül? □ □ □ □ □ □
Gyógytorna Vízi torna Báb terápia Tánc terápia Kézműves foglalkozás Egyéb:…………
11.Amióta tagja a betegklubnak, változott-e az életminősége? □ Igen, sokkal jobban érzem magam. □ Kis mértékben □ Nem 12. Melyik terápiát érezte a leghatásosabbnak? ……………………. 13. Hallott-e már a mély agyi stimulációs műtétről? * □ Igen □ Nem 14. Ha tehetné, részt venne-e egy ilyen beavatkozáson? * □ Igen □ Nem 15. Hallott-e már a Duodopa kezelésről? * □ Igen □ Nem 16. Ha tehetné, részt venne-e egy ilyen kezelésen? * □ Igen □ Nem 17. Tudja-e, hogy melyek azok az ételek, amelyeket kerülnie kell a betegsége miatt?*
41
□ Igen □ Nem 18. Odafigyel-e az étrendjére? * □ Igen □ Nem 19. Végez-e rendszeresen testmozgást? * □ Igen □ Nem 20. Ha igen,mit? ……………………………….. 21. Hallott-e már a nordic walkingról? * □ Igen □ Igen, ki is próbáltam már. □ Nem 22. Tudta-e, hogy ez a mozgásforma rendkívül hatékony Parkinson kórban? * □ Igen □ Nem 23. Fontosnak tartja-e az alternatív terápiás lehetőségeket a gyógyszeres kezelésen kívül?(Pl.:gyógytorna,vízi torna,tánc terápia) * □ Igen □ Nem 24. Ha nem, miért? □ □ □ □ □
Gyógyszeres kezeléssel jól érzem magam Nem hiszek a hatékonyságában Sokat kellene utaznom Nincs időm rá Egyéb:………..
42
25. Milyen kezeléseket ismer, amelyeket fontosnak tart Parkinson kórban?(szakorvosi és rehabilitációs lehetőségek) * ……………………………………
26. Tudja-e, hogy melyek azok a gyógytorna gyakorlatok, amelyeket célszerű lenne elvégeznie naponta a javulása érdekében? * □ Igen □ Nem
27.Tornázik-e rendszeresen otthon? * □ Igen □ Nem 28.Ismeri-e a közérzeti térképet? * □ Igen □ Nem 29.Ha igen, használta-e már? □ Igen □ Nem 30. Segített-e az állapota javulásában? □ Igen □ Nem
43
