Tekstvoorstel, , em

Tekstvoorstel, 12-12-14, em Missie, visie, doelstellingen van het Nationaal AYA Expertise Platform Wat is het platform en wie participeren Acties in 2015 Organisatie en bestuur

1. Missie, visie, doelstellingen De missie van het Nationaal AYA Expertise Platform: De beste ‘state of the art’ leeftijdspecifieke zorg in Nederland voor hen die als 18-35 jarigen (Adolescent & Young Adult, AYA) voor het eerst met kanker zijn gediagnosticeerd. AYA zorg is zowel medisch-technisch als psycho-sociaal 1 geheel. Onze visie is dat state of the art zorg, met een evenwichtige landelijke dekking, bereikt kan worden als op een Nationaal AYA Platform de AYA’s én betrokken hulpverleners gezamenlijk optrekken en alle beschikbare professionele en ervaringsdeskundige kennis en kunde over ‘Kanker op de AYA leeftijd’ inzetten. Samen werken leidt tot synergie en samenhang en samen wordt het echt beter. De nationale doelen die wij gesteld hebben, zijn om in de Nationaal AYA Expertise Platform constructie met professionals en AYA’s:  Kennisnetwerken (virtueel en real life) te ontwikkelen en te onderhouden waarin over en weer kennis en kunde over ‘kanker op de AYA leeftijd’ optimaal uitgewisseld kan worden en state of the art gehouden kan worden;  Een 6-8 tal ‘real life’ AYA poli’s op te zetten, in navolging van de AYA Poli van het AYA Expertise Platform Radboudumc. Met goede landelijke dekking, op ‘logische’ plekken waar al veel AYA’s gezien en behandeld worden. En met oog voor duurzaamheid en vloeibaarheid en dus anticiperend op nieuwe medische ontwikkelingen. Plaats en aantal wordt ondermeer bepaald a.d.h.v. IKNL data, patiënten- & professional wensen en de ontwikkeling van de Comprehensive Cancer CentersNetworks;  De AYA poli’s, zoals op het AYA Expertise Platform Radboudumc, een integraal onderdeel te laten vormen met het medisch-technische deel van de zorg en behandeling;  Een AYA leeftijdspecifieke zorg normeringsmodule te ontwikkelen die in de bestaande tumorspecifieke richtlijnen dan wel in de SONCOS normering gehangen kan worden én toezicht te regelen op naleving van deze AYA zorg;  Een AYA keurmerk te ontwikkelen en te verlenen aan die organisaties en/of professionals (binnen en buiten de ziekenhuizen) waardoor AYA proof kwaliteit gewaarborgd blijft en ook bijdraagt aan consumentenvertrouwen;  Een leeftijdspecifieke zorg opleidingsmodule te ontwikkelen (multidisciplinair: artsen, verpleegkundigen, paramedici, in de 1-3e lijn) waardoor actuele kennis en kunde over AYA zorg en ‘kanker op de AYA leeftijd’ bekend raakt en verspreid wordt;  Een PR & Communicatie plan over AYA zorg te ontwikkelen en zodoende AYA zorg en problematiek bekend te maken bij Nederlands publiek, bij AYA’s en hulpverleners (1-3 lijn) zodat bewustzijn ontwikkeld wordt en in geval van diagnosestelling, behandeling en zorg adequaat gehandeld kan worden;  Wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en waar nodig te orkestreren die de AYA zorg actueel houdt;  In de opleiding en onderwijs aan (zorg)professionals AYA zorg een structureel thema te laten zijn;  AYA zorg duurzaam te kunnen financieren, enerzijds door structurele financiering vanuit de zorgverzekeraars en anderzijds door fondsenwerving en subsidiering;  Een nationale AYA data registratie (waaronder survival, progressievrije overleving) bij te houden.

 

In navolging van het succes van het eerste nationale AYA Seminar, SPACE 4 AYA op 6 februari 2014, in 2015 en volgende jaren dit AYA seminar tot hét toonaangevende seminar rondom leeftijdspecifieke AYA zorg, onderzoek en opleiding & onderwijs te maken. Contact te onderhouden met buitenlandse initiatieven, waaronder ENTYAC.

2. Wat is het platform en wie participeren? Wat is het nationale platform en wie participeren op het Nationaal AYA Expertise Platform? Het Nationale AYA Expertise Platform is een constructieve netwerk-samenwerking tussen nationale professionals en AYA’s die gedreven zijn door de missie, visie en doelstellingen om het vacuüm in zorg, wetenschappelijk onderzoek en opleiding & onderwijs met betrekking tot ‘Kanker op de AYA leeftijd’ op te heffen, AYA zorg structureel op de zorg kaart van Nederland te zetten én deze continue te verbeteren. Het nationale platform startte in februari 2013 en is geïnitieerd door het AYA Expertise Platform Radboudumc. Daar is vanaf 2009/2010 veel expertise ontwikkeld ten aanzien van multidisciplinaire AYA zorg (waaronder de AYA poli, multidisciplinair AYA overleg, de AYA4 communities, de AYA lounge), onderzoek en opleiding & onderwijs. Innovatie van die expertise komt vanuit een AYA Taskforce Radboudumc (agenda-zettende denktank) met AYA’s, hun patiëntenorganisaties en professionals. In co-partnerschap dragen alle leden van de Taskforce op een evenwaardige manier ideeën, thema’s en prioriteiten aan om zorg, onderzoek en opleiding & onderwijs AYA-proof te houden en te verbeteren. In zgn. dreamteams worden, ook in co-partnerschap, thema’s specifiek uitgewerkt en geconcretiseerd voor het algemeen belang, ook nationaal.

AYA thema’s Individueel besproken op de AYA poli Én voor het algemeen belang opgepakt door dreamteams

Anno 2014 participeren AYA’s en zorgprofessionals (uit de verschillende disciplines en specialismen) uit de 8 UMC’s, en een aantal grote perifere ziekenhuizen (Isala Zwolle, MST Twente, Elisabeth ziekenhuis Tilburg, MCA Alkmaar, Antonius Nieuwegein, JBZ Den Bosch, CWZ Nijmegen, AVL-NKI Amsterdam) op het Nationale AYA Expertise Platform. Samen maken we ons sterk voor de realisatie van de missie, visie en doelen.

Het nationale platform heeft een eigen website www.aya4net.nl waarop relevante informatie te vinden is over ‘Jong en Kanker’ voor zowel de AYA, de naaste als de zorgprofessional. Aan de website hangen ook de 4 nationale maar besloten en van elkaar afgeschermde communities:  AYA4 All, voor alle AYA’s in Nederland  AYA4 Breast, voor AYA’s met borstkanker in Nederland (NB leeftijdsgrens 18-39 jaar)  AYA4 Naasten, voor naasten van AYA’s in Nederland  AYA4 professionals, voor nationale professionals betrokken bij zorg, onderzoek, opleiding & onderwijs Deze communities worden tot medio 2015 gefinancierd vanuit subsidies van Alpe D’HuZes en Pink Ribbon. In de toekomst zouden ook nog andere instellingen en beroepsgroepen deel uit kunnen gaan maken van het platform. De relevante patiëntenorganisaties (waaronder Stichting Jong & Kanker, Zaadbalkanker, Melanoom, Olijf) zijn hecht betrokken maar participeren (nog) niet op het nationale platform. 3. Acties in 2015 In 2014 - 2015 zullen de activiteiten van het Nationaal AYA Expertise Platform zich, uitgaande van de missie, visie & doelstellingen, verder richten op:  Het professionaliseren van de organisatie van het Nationaal AYA Expertise Platform in een samenwerkingsverband constructie (bestuur, platform, bureau) om AYA zorg in heel Nederland duurzaam mogelijk te maken, zowel door het intensiveren van (online) kennisnetwerken als door het starten van meerdere AYA poli’s of regionale AYA Expertise Platforms (in relatie tot de Comprehensive Cancer Centers / Networks);  Een boost geven aan wetenschappelijk onderzoek naar ‘Kanker op de AYA leeftijd’ ter verbetering van zorg en behandelingen (zowel medisch technisch als psychosociaal);  Het nationaal bekender maken van AYA4net.nl en de vier AYA4 communities, onder AYA’s, naasten en zorgprofessionals;  De verbetering van PR & communicatie over ‘Kanker op de AYA leeftijd’ en de leeftijdspecifieke thematiek voor het Nederlands publiek;  AYA Stichting Radboud als goed doel bekender maken ook ten behoeve van de activiteiten van het Nationaal AYA platform;  De voorbereidingen en uitvoer van het 2e nationale SPACE4AYA seminar, 5 maart 2015;  Het duurzaam en structureel financieren van AYA zorg (AYA4 communities, AYA poli’s, AYA huiskamers), onderzoek naar ‘kanker op de AYA leeftijd’, en leeftijdspecifieke zorg in onderwijs & opleiding integreren. 4. Organisatie en bestuur Professionalisering Nationaal AYA Expertise Platform & Bestuur Het nationaal AYA Expertise Platform, in februari 2013 gestart als een club toegewijde en bevlogen professionals met 1 gezamenlijk belang namelijk die van de AYA, is organisch toegegroeid naar een volgende stap. En heeft in haar vergadering van 6 mei 2014 aangegeven dat een verdere professionalisering van de organisatie van het platform wenselijk is om nog meer gezicht naar buiten te krijgen en bekender te raken bij het Nederlands publiek, én om meer structuur en (financiële) continuïteit te bieden aan de doelstellingen en activiteiten op de gebieden zorg, wetenschappelijk onderzoek en opleiding & onderwijs. Daartoe is een Nationaal AYA Platform bestuur bestaande uit een vertegenwoordiging van professionals en AYA’s, in oprichting. Na een verkenning op 4 september 2014, komt het voltallige bestuur op 18 december 2014 voor het eerst bijeen. Leden van het Nationaal AYA Expertise Platform bestuur: o Winette van der Graaf (voorzitter, medisch oncoloog, AYA Expertise Platform Radboudumc) o Marike Deutz (AYA)

o o o o o o

Roy Lalisang (medisch oncoloog, MUMC+) Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist AYA zorg, AYA Expertise Platform Radboudumc) Imke Joosten (AYA) Rhodé Bijlsma (medisch oncoloog, UMCU) Robbert Bakhuijsen (naaste) Eveliene Manten-Horst (kwartiermaker Nationaal AYA Expertise Platform, AYA Expertise Platform Radboudumc)

Het bestuur zal vanaf 2015, 3x per jaar bijeen komen. Aansluitend aan dat overleg zal met het Nationaal AYA Platform vergaderd worden. Taken, lidmaatschap, roulatie lidmaatschap, zittingsduur en portefeuilleverdeling van het bestuur alsmede de governance en finance zullen als voorstellen vanuit het bestuur aan het nationaal AYA Expertise Platform worden voorgelegd in de eerstvolgende platform bijeenkomst. Het organigram van het Nationaal AYA Expertise Platform ziet er als volgt uit: Nationaal AYA Expertise Platform met de AYA’s en zorgprofessionals uit de verschillende huizen (als voorbeeld is het organigram van het AYA Expertise Platform Radboudumc uitgelicht in bijlage 1)

Bestuur Nationaal AYA Expertise Platform

Organisatie

Leeftijdspecifieke Patiëntenzorg

Wetenschappelijk onderzoek

Opleiding & Onderwijs

Portefeuillehouder:

Portefeuillehouder:

Portefeuillehouder:

Portefeuillehouder:

o o o

o

o

Ontwikkelen van visie Organisatie/ AYA Platform Bureau Funding en structurele financiering Goede doelen stichting (via de AYA Stichting Radboud) PR en communicatie: Landelijk bewustzijn

o o o o o

o

AYA Poli’s en AYAMDO’s Zorgthema’s ‘ik en mijn …’ Logistiek Fysieke ruimte AYA4 communities en informatieve site aya4net AYA KeurmerkSONCOS module

o o o

Unmet needs Epidemiologie Tumorbiologie

Module multidisciplinaire leeftijdspecifieke zorg : o Geneeskunde o Specialisten o Para-medisch o Verpleegkundigen

o Op elk moment kunnen, vanuit het platform geïnitieerd ook nationale Dreamteams ontstaan op een bepaald thema. Bijvoorbeeld om dit thema meer specifiek te verkennen en uit te werken voor het algemeen belang. De AYA Taskforce die in het AYA Expertise Platform Radboudumc actief is als denktank, kan ook in die ziekenhuizen vorm krijgen die multidisciplinaire AYA zorg willen gaan vormgeven dan wel een AYA Expertise Platform willen worden voor die regio.

Nationaal AYA Expertise Platform www.aya4net.nl p.a.: AYA Expertise Platform Radboudumc, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, 024-3613457, [email protected]

Bijlage 1 Organigram AYA Expertise Platform Radboudumc Patiënt- en professional- participatie  AYA Taskforce (beleid)*  AYA Dreamteams (uitvoering)**

Leeftijdspecifieke multidisciplinaire Patiëntenzorg o AYA Poli en AYA-MDO o Zorgthema’s ‘ik en mijn …’ o Logistiek o Fysieke ruimte o AYA4 communities en informatieve site aya4net

Wetenschappelijk onderzoek o o o o

Unmet needs Epidemiologie Tumorbiologie Bevorderen klinische studies

Opleiding & Onderwijs o o o o

Geneeskunde onderwijs Specialisten Para-medici Verpleegkundigen

AYA Expertise Platform Radboudumc Voorzitter: Prof. Dr. Winette van der Graaf Kwartiermaker: Dr. Eveliene Manten-Horst o Ontwikkelen van visie o Organisatie o Funding o AYA Stichting Radboud o PR en communicatie o Landelijk bewustzijn o * Leden van de Taskforce zijn: AYA’s, patiëntenorganisaties (Zaadbalkanker en Jong & Kanker) en professionals uit het Radboudumc vanuit de verschillende disciplines en specialismen.

** Leden van een Dreamteam zijn AYA’s en professionals (binnen en buiten het Radboudumc) relevant voor het op te pakken issue.