Tekst : Bert de Groot, Saskia Schakel, Sanne Bos, Juliette Barzilay, Cuno van Merwijk, Floris van der Grijn Fotografie : Johan Lambregts, Guus Pauka

JAARVERSLAG 2013

Colofon

Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus 23328 3001 KH ROTTERDAM telefoon 010.43 66 799 e-mail [email protected] www.chronischziek.nl Tekst : Bert de Groot, Saskia Schakel, Sanne Bos, Juliette Barzilay, Cuno van Merwijk, Floris van der Grijn Fotografie : Johan Lambregts, Guus Pauka

2

Voorwoord Op 10 februari 2014 is Minister van Staat dr. E. Borst-Eilers in Bilthoven overleden. Zij was sinds 2000 lid van het Comité van Aanbeveling van de Week Chronisch Zieken. Als minister heeft zij tweemaal de Week Chronisch Zieken geopend. Haar grote inzet voor de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een chronische ziekte of beperking is een voorbeeld voor ons alle. Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte met het verlies van deze bijzondere vrouw. In 2013 zijn tijdens de Week wederom vele activiteiten voor en door mensen met een beperking overal in het land georganiseerd. Dit jaarverslag bevat impressies van de vele uiteenlopende onderwerpen die aan de orde zijn gesteld. Groot is onze waardering voor de honderden vrijwilligers, patiënten en professionals die deze activiteiten hebben georganiseerd. Wij danken hen graag bij deze en ook onze subsidiegevers en sponsors die dit alles mogelijk hebben gemaakt. Bestuur Stichting Week van de Chronisch Zieken

3

INHOUD 1.

THEMA 2013: MANTELZORG EN VRIJWILLIGERSWERK ............................. 6 1.1 ZEVENTIENDE WEEK CHRONISCH ZIEKEN ................................................................. 6 1.2 DAGPROGRAMMA WEEK CHRONISCH ZIEKEN 2013 ..................................................... 7 1.3 LOKALE ACTIVITEITEN SPORT EN BEWEGEN ................................................................ 8

2.

‘’HOE HAALT DE MANTELZORG 2020?’’ ................................................... 9 2.1 OPENINGSSYMPOSIUM........................................................................................ 9 2.2 BIJZONDERE MANTELZORG ................................................................................. 11 2.3 WERK EN MANTELZORG .................................................................................... 11 2.4 ZORGNETWERKEN ........................................................................................... 12 2.5 SAMENSPEL TUSSEN FORMELE EN INFORMELE ZORG .................................................... 13

3.

REVALIDATIE EN MANTELZORG ........................................................... 14

4.

VRIJWILLIGERSWERK EN CHRONISCH ZIEKEN ...................................... 16

5.

ZIEKENHUIZEN .................................................................................. 17 5.1 MAASTRICHT UMC+ ....................................................................................... 17 5.2 MARTINI ZIEKENHUIS GRONINGEN EN DRACHTEN ..................................................... 17 5.3 DIAKONESSENHUIS UTRECHT/ZEIST/DOORN ........................................................... 17 5.4 ADMIRAAL DE RUYTER ZIEKENHUIS IN GOES EN VLISSINGEN ........................................ 17 5.5 ANTONIUS ZIEKENHUIS SNEEK ........................................................................... 18 5.6 RADBOUDUMC NIJMEGEN .................................................................................. 18 5.7 FRANCISCUS ZIEKENHUIS ROOSENDAAL ................................................................. 18

6. WERK ................................................................................................. 19 6.1 DOETINCHEM ................................................................................................ 19 6.2 GRONINGEN UWV .......................................................................................... 19 6.3 GRONINGEN GRENZELOOS ONBEPERKT .................................................................. 19 6.4 DRACHTEN ................................................................................................... 19 6.5 ZEIST ......................................................................................................... 19 6.6 GELEEN ....................................................................................................... 19 6.7 WERKPLEIN EMMEN ......................................................................................... 20 6.8 UWV ZUID-LIMBURG OVER VRIJWILLIGERSWERK ...................................................... 21

7. VARIA ................................................................................................. 22 7.1 DEMENTIE .................................................................................................... 22 7.2 ORATIO ANDREA MAIER IN WEEK CHRONISCH ZIEKEN ................................................ 22 7.3 OPENBARE LES MIEKE CARDOL, LECTOR DISABILITY STUDIES ....................................... 23 7.4 HOGESCHOOL UTRECHT INSPIRATIEMIDDAG MANTELZORG: ZO KAN ’T OOK! ...................... 23 7.5 INSPIRATIEMIDDAG SAXION HOGESCHOOL ENSCHEDE ................................................ 23 7.6 MANTELZORGVRIENDELIJKE SPORTVERENIGING ZWOLLE .............................................. 23 7.7 WALKING LIMBURG ......................................................................................... 24 7.8 ISMAKOGIE .................................................................................................. 24 7.9 MANTELZORG EN CRISIS ................................................................................... 24 7.10 WEEK VAN DE MANTELZORG ............................................................................. 24 7.11 VERWENZORG GGZ ....................................................................................... 25 7.12 EXPOSITIE IN ALMERE .................................................................................... 25 7.13 GEMEENTE HORST AAN DE MAAS. ...................................................................... 25 7.14 INFORMATIE ‘MANTELZORG’ IN REVALIDATIECENTRUM BLIXEMBOSCH ............................. 25

4

7.15 OEFENTHERAPIE CESAR .................................................................................. 26 7.16 VRIJWILLIGE HULP ........................................................................................ 26 7.17 MUNDIPHARMA ............................................................................................ 26

8.

COMMUNICATIE ................................................................................. 27 8.1 WEBSITE ..................................................................................................... 27 8.2 TWITTER ..................................................................................................... 27 8.3 BROCHURE VEEL GESTELDE VRAGEN ..................................................................... 28 8.4 FACEBOOK ................................................................................................... 28 8.5 NIEUWSBRIEF ............................................................................................... 29 8.6 BEURSGONG ................................................................................................. 29 8.7 DE TELEGRAAF, THEMAKRANT REVALIDATIE ............................................................. 30 8.8 HOLLANDS DAGBOEK IN NRC HANDELSBLAD ........................................................... 30

9.

ORGANISATIE EN FINANCIERS ............................................................ 31 9.1 COMITÉ VAN AANBEVELING ................................................................................ 31 9.2 BESTUUR ..................................................................................................... 31 9.3 FINANCIERS.................................................................................................. 31 9.4 BUREAU ...................................................................................................... 32

5

1. THEMA 2013: MANTELZORG EN VRIJWILLIGERSWERK 1.1 Zeventiende Week Chronisch Zieken Mantelzorg en vrijwilligerswerk stonden centraal in de 17de Week Chronisch Zieken. Het thema was reeds vier geleden vastgesteld, maar bleek door de maatschappelijke ontwikkelingen in 2013 zeer actueel. Onder druk van bezuinigingen neemt het beroep op mantelzorg en vrijwilligerswerk in de nabije toekomst toe. Maar wat betekent het om voor hulp afhankelijk te zijn van familie of vrienden? Of van een vrijwilliger? Welke hulpmiddelen verlichten mantelzorgtaken? Hoe kan professionele zorg en mantelzorg samenwerken? Is een baan te combineren met mantelzorg? Kunnen mensen met een beperking ook vrijwilligerswerk doen? Van 8-15 november 2013 zijn deze vragen uitgebreid aan de orde gekomen. Als jaarlijks terugkerend evenement promoot de Week initiatieven en best practices op het terrein van zorg en participatie van chronisch zieken, mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Het verschijnsel ‘’Week’’ is een beproefde methode om aandacht te krijgen in de media en de bij mensen met een chronische aandoening of beperking betrokken organisaties te stimuleren naar buiten te treden. Als onafhankelijke organisatie verbindt de Stichting Week Chronisch Zieken initiatieven, activiteiten en organisaties met elkaar en realiseert effect op de langere termijn doordat betrokkenen conclusies en inzichten in beleid verder uitwerken.

Ruim 200 deelnemers bij openingssymposium ''Hoe haalt de mantelzorg 2020?"

6

1.2 Dagprogramma Week Chronisch Zieken 2013 Do 7 november - Symposium Werk en mantelzorg met politiek debat - Workshop agressie bij aangepast sporten Vr 8 november - Benefietfeest voor onderzoek naar MS - Expositie Culemborg Za 9 november - Landelijke contactdag Aangeboren hartafwijkingen - Mee(r)doen markt Zeewolde - Lezing psoriasis - Workshop Je innerlijk kompas Zo 10 november Dag van de Mantelzorg Dit jaar staat mantelzorg niet één dag in de Week Chronisch Zieken centraal, maar de hele week! Ook met lokale activiteiten voor mantelzorgers o.a. in Arnhem, Assen, De Bilt, Dordrecht, Eindhoven, Goes, Horst aan de Maas, Nijverdal, Olst-Wijhe, Raalte, Rijssen-Holten, Staphorst en Twenterand. Ma 11 november Startsymposium "Hoe haalt de mantelzorg 2020?" Programma met 12 workshops. Bezoek gratis de simulatiecabine dementie in Amsterdam Di 12 november - Congres Nationaal Programma Ouderenzorg - Openbare les Mieke Cardol - Webinar Samenspel formele in informele zorg - De staat van de stad: informele zorg - De opgroeiende patiënt - Hersenletsel heb je niet alleen - Mindfullness is goede zelfzorg - Niet-aangeboren hersenletsel - Neurostimulatie - Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen - Veranderd gedrag na hersenletsel - Onbegrip bij wervelkolomproblemen - Inspiratiedag mantelzorg Hogeschool Saxion Wo 13 november - Symposium 'Revalidatie en mantelzorg' in Utrecht - Voorlichting SLE - Leven met chronische pijn en vermoeidheid - Grenzeloos onbeperkt - Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen - Onbegrip bij wevelkolomproblemen - Schildklieraandoeningen 7

- Inloop reuma in Den Haag Do 14 november - Oratio 'De puberteit van de ouderengeneeskunde' - Boekpresentatie Werken als vrijwilliger, portretten van mensen met een beperking - 2e Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen - Informatiemarkt hart- en bloedvaten ziekenhuis Geldrop - Niet-aangeboren hersenletsel - Zorginformatiemarkt Zevenbergen - Inspiratiemiddag mantelzorg HU Amersfoort - Verwenzorg Apeldoorn: Feest in jaren '70 sfeer - Prijsuitreiking expositie Almere - Workshop 'Til er niet te zwaar aan' Vr 15 november - Gereformeerde Hogeschool Zwolle - Vakantiemarkt Emmen Do 21 november Inspiratiedag mantelzorg HU Utrecht

1.3 Lokale activiteiten sport en bewegen Almere, sportief in balans Amsterdam, houdingscheck Baarlo, houdingscheck Blerick, fit2move Culemborg, Ismakogie Eindhoven, bewust worden door bewegen Ermelo, gratis oefentherapie Geleen, houdingsadviezen voor mantelzorgers Heerenveen, Medisch fitness en zwemmen Kessel, houdingscheck Leiden, hydrotherapie reuma Leusden, natuurwandeling Leusden, gratis les Tai Chi Maasbree, ademhalingsproblemen Meijel, houdingscheck Nijverdal, open les Tai Chi Panningen, Fit2move Putten, bewegen met ismakogie Sassenheim, houdingsanalyse Sevenum, bewegingscheck Venlo, Fit2move in water Wilnis, wandelen Woerden, A-tacoyo Woerden, Fysio-fitness

8

2. ‘’HOE HAALT DE MANTELZORG 2020?’’ 2.1 Openingssymposium 11 november 2013 in De Meervaart, Amsterdam-Osdorp ‘Wij zijn voor iedereen en van iedereen’, zo opent Joan Leemhuis, voorzitter van de Week Chronisch Zieken het openingssymposium ‘Hoe haalt de mantelzorg 2020?’. Het is de 17e editie van de Week, waarin alle mensen met een beperking en hun mantelzorgers centraal staan. Henk Smid, directeur van ZonMw en tevens dagvoorzitter houdt vervolgens een interview met prof.dr. Marjolein Broese van Groenou en dr. Rick Kwekkeboom. We leren dat er een verdubbeling van de 75-jarigen aankomt met als een gevolg een stijging van de vraag naar langdurige zorg. De aandacht van de onderzoekers zal de komende jaren uitgaan naar de ‘onzichtbare mantelzorgers’, zoals buren en andere vrijwilligers die de primaire mantelzorgers ondersteunen. De scheiding tussen deze vrijwilligers en de mantelzorgers zelf is in huidig beleidsvorming en onderzoek te groot. Ook tussen mantelzorgers en de zorgprofessionals vindt er nog te weinig ontmoeting plaats. Staatssecretaris Martin van Rijn krijgt vervolgens het woord en ook hij stelt dat de zorgprofessionals en de 2,5 miljoen mantelzorgers die we in ons land hebben niet zonder elkaar kunnen en samen het hart van de Nederlandse gezondheidszorg vormen. Kwaliteit, houdbaarheid en betrokkenheid zijn de drie kernthema’s waarop hij toekomstig beleid wenst uit te zetten. Het gaat hierbij om meer aandacht voor individuele persoonlijke behandeling, wat men vanuit de gemeentes beter hoopt te kunnen faciliteren dan vanuit de staat op nationaal niveau, het betaalbaar houden van de langdurige zorg voor iedere Nederlander en hierbij meer oog te hebben voor mantelzorgers en vrijwilligers. Door een forumgesprek met Diana Monissen, bestuursvoorzitter van De Friesland Zorgverzekeraar, Eric van der Burg, wethouder gemeente Amsterdam, en Juliette van Zuijlen vanuit haar rol als mantelzorger, weten we vervolgens dat de intenties bij gemeente en zorgverzekeraar er zijn om van de bureaucratie af te stappen, meer integraal naar de zorgvraag per gemeente te kijken en dat de wens er is om over grenzen heen te kijken.

Staatssecretaris Martin van Rijn, prof. Marjolein Broese van Groenou, wethouder Eric van der Burg

9

Het symposiumprogramma is samengesteld in nauwe samenwerking met zes lokale organisaties: Amsterdam Center on Aging (VUmc-VU), de Vrije Universiteit en de Hogeschool van Amsterdam, Gemeente Amsterdam, Expertisecentrum Mantelzorg Markant en last but not least Cliëntenbelang Amsterdam. Voor mensen met een chronische aandoening of handicap, mantelzorgers en zorgvrijwilligers (nietprofessionals) was een aantal gratis kaarten beschikbaar. Naast het plenaire programma waren er 12 workshops die nader ingingen op specifieke aspecten van mantelzorg zoals zorgnetwerken, respijtzorg, Community Based Rehabilitation, jonge mantelzorgers, migranten, bijzondere mantelzorg, ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen, samenspel informele formele zorg, ontspoorde mantelzorg, E-health, werk en mantelzorg en zorgboerderijen. Het congres is mogelijk gemaakt door ZonMw, Fonds NutsOhra en Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Juliette van Zuijlen, Cliëntenbelang Amsterdam en Reni de Boer, bestuur Week Chronisch Zieken

Voorzitter Week Chronisch Zieken, Joan Leemhuis-Stout en dagvoorzitter Henk Smid, directeur ZonMw

10

2.2 Bijzondere mantelzorg Dat de werkelijkheid op dit moment iets minder rooskleurig uit kan pakken, leer ik vervolgens in workshop 1 ‘Bijzondere mantelzorgers’, een van de twaalf workshops die het symposium aanbiedt. Bijzondere mantelzorgers zijn mensen die voor iemand zorgen met een psychiatrisch probleem of een verstandelijke beperking. Dertig mensen zijn aanwezig, waarvan een groot deel zelf ook mantelzorger is. Dat voor deze mensen de zorgsituatie bijzonder en extra zwaar is wordt meteen duidelijk uit hun reactie op cijfers van het SCP die Dr. Rick Kwekkeboom, leider van de workshop, aan de groep presenteert. De reacties uit de zaal op de cijfers zijn sterk kritisch, deze mantelzorgers laten zich duidelijk niet kwantificeren. ‘Dat geldt toch niet voor iedereen’ wordt een paar keer geroepen en ieder in deze zaal is hier overduidelijk en onafhankelijk een individueel en bijzonder geval. We gaan snel door en Malène Duijst vanuit Cliëntenbelang Amsterdam houdt twee interviews met Kati Varkevisser en Annelies Faber, allebei moeder van een zoon met een psychiatrische aandoening. Zowel Varkevisser als Faber benadrukken het gevoel van weerstand tegen hen als mantelzorger en stellen dat professionele zorgverleners geen vragen stellen, maar aannames doen. Zij denken vanuit hun rol als organisatie, niet vanuit de cliënt, en bieden enkel zorg terwijl er soms juist structuur nodig is. Beide vrouwen missen duidelijk de terugkoppeling vanuit de professionals en voelen zich ondergewaardeerd door de ‘expert-denkers’. Iemand in de zaal omschrijft het mooi: ‘We worden door het beleid omarmt, maar in de praktijk genegeerd’.

2.3 Werk en mantelzorg Na een uur verlaat ik met moeite deze zaal, vol verhalen en emoties die eigenlijk meer tijd en aandacht waard zijn, om naar de volgende workshop ‘Werk en Mantelzorg’ te gaan. Hier ontmoet ik Annie Oude Avenhuis van kenniscentrum Movisie, de groepsleider van deze workshop. Movisie heeft in samenwerking met de Vrije Universiteit onderzoek gedaan naar werkende mantelzorgers onder bedrijven die de erkenning ‘Mantelzorgvriendelijk’ ontvingen van de Stichting Werk en Mantelzorg. Na een kennismakingsrondje, waarin blijkt dat iedere aanwezige affiniteit en/of ervaring heeft met de combinatie werken en zorgen, is het tijd voor een quiz waarin de groep zelf schatting kan doen van de verwachte resultaten. Dit is een mooie interactieve aanpak van de presentatie van de onderzoekscijfers en leidt tot interessante gesprekken en eyeopeners bij de mensen in de zaal. Zo ontstaat er bijvoorbeeld een mooie uitwisseling van kennis omtrent de vraag wie er in een organisatie verantwoordelijk is voor de bespreekbaarheid van mantelzorg. In eerste instantie wordt gedacht aan de mantelzorger zelf, die heeft immers het probleem. Een coach vanuit de zaal vertelt ons dat veel van haar cliënten juist maar niets zeggen op het werk omdat zij bang zijn ontslagen te worden. Dit roept begrip op bij de zaal, zeker in deze economische tijden, en uiteindelijk ontstaat er een consensus dat de arbo-arts bij kort verzuim een meer signalerende functie moet vervullen, de leidinggevende en Human Resources een sfeer moeten creëren die openstaat voor mantelzorgers en dat mantelzorgers verantwoordelijkheid dragen om tijdig aan de bel te trekken. Oude Avenhuis gaat door met de volgende vraag over welke regelingen populair zijn onder mantelzorgers. Dat het inzetten van verlofregelingen als ‘laatste redmiddel’ wordt gezien, en dat men liever flexibel gaat werken en eerder vakantie opneemt, is enigszins verbazingwekkend. Het gesprek gaat op een constructieve en prettige wijze voort en een ieder uit de zaal kan hierin een inbreng doen. Dat pro activiteit en creatief denken bij organisaties nog achterblijft, is één van de belangrijkste aandachtspunten vanuit de zaal. Daarnaast wordt gesteld dat veel werkgevers het thema nog niet geagendeerd hebben en dat voorlichting binnen organisaties een meer prominente plek verdient. Mantelzorg wordt echter een steeds actueler thema en krijgt meer aandacht in de media. Dat Lodewijk Asscher op 18 november een arbeid-zorg-top houdt in Den Haag geeft de burger moed. De tijd vliegt voorbij en ik heb het idee dat iedereen de zaal tevreden verlaat. Terugkijkend op deze nuttige en bijzondere dag, constateer ik dat er nog een hoop slagen te maken 11

zijn tussen de wensen vanuit het beleid, de behoeftes van mantelzorgers en hun zorgvragers, en de daadwerkelijke uitwerking in de praktijk. Dat de intenties er zijn om deze slagen efficiënt en met oog voor mens en kwaliteit te maken, geven mij echter het vertrouwen dat de Mantelzorg 2020 wel gaat halen. En hoe. (verslag Saskia Schakel) Ambient Assisted Living: Robot Victorya

2.4 Zorgnetwerken In deze workshop werden de nieuwste onderzoeksbevindingen over samenwerking tussen mantelzorgers en professionele hulpverleners in de zorgnetwerken van kwetsbare thuiswonende ouderen gepresenteerd. Na een kort vragenrondje, waarbij het publiek kon aangeven in welke categorie zij zich bevonden (mantelzorger, zorgverlener), werden de resultaten gepresenteerd. Uit het onderzoek, dat onder 75 ouderen is uitgevoerd, bleek dat: Variatie in typen zorgnetwerken komt door: de hulpbehoefte van de oudere, de leefsituatie van de oudere en het sociaal netwerk van de oudere. Het aandeel informele zorg kleiner is dan formele zorg in aantal mensen, maar niet in uren. Overleg over de zorg bestaat in 26% van alle informeleformele relaties. Uit het aantal vragen en opmerkingen die deze conclusies opriepen bij het publiek (voor een groot deel bestaande uit mantelzorgers!), bleek hoezeer dit onderwerp leeft bij de mantelzorgers zelf. De voorbeeldcasussen van kwetsbare ouderen die vervolgens in groepjes besproken werd, leverden dan ook een veelvoud aan persoonlijke verhalen op. Nagenoeg iedere deelnemer had weleens zorg verleend aan een opa, oma, vader of moeder. De casus van mevrouw Koster, de bedlegerige oudere die met haar zoon Hans (tevens haar enige mantelzorger) samenwoont, riep veel herkenning op. Opmerkingen als ‘de verpleging zou taken van Hans moeten overnemen’ of ‘Hans zou af en toe een nachtje weg moeten kunnen bij zijn moeder’. De meeste van dit soort uitspraken werden vergezeld door een verhaal hoe de deelnemers dit zelf in de praktijk had gebracht bij zijn of haar moeder. De strekking van de boodschap ‘de mantelzorger, de oudere zelf en de verzorging zouden met z’n allen moeten gaan praten over de zorg voor oudere’, was opvallend aanwezig bij alle groepjes! Op die manier, aldus de deelnemers, kunnen de zorgtaken verdeeld worden over de betrokken partijen en wordt er minder druk op de mantelzorger gelegd. Met meer overleg, samenspel, onderlinge communicatie tussen de mantelzorger, de zorgbehoevende en de professional haalt de mantelzorg 2020!

12

2.5 Samenspel tussen formele en informele zorg In deze workshop werden de laatste inzichten uit onderzoek op het gebied van ‘samenspel tussen formele en informele zorg’ gepresenteerd en deze werden vervolgens besproken met het publiek, waarbij het publiek de gelegenheid kreeg om haar eigen ervaringen te bespreken. Mantelzorgers, cliëntenbelangenbehartigers, managers uit de zorg, professionals in de zorg en zelfs een enkele oudere zorgvrager zelf waren aanwezig. Nadat de samenstelling van het publiek duidelijk was, werd er een korte quiz gestart om de kennis van het publiek op het gebied van mantelzorg te testen. Deze quiz werd met enthousiasme ontvangen, het was duidelijk dat het publiek veel praktijkervaring had met dit onderwerp en men zeer betrokken was. Vervolgens zijn de verschillende mantelzorgtypen besproken, en hoe je deze moet benaderen. De verschillende mantelzorgtypen zijn: de spilzorger, de mantelzorger op afstand en de onzichtbare hulpverlener. Deze informatie riep verschillende vragen op bij het publiek: waarom zijn er richtlijnen voor het omgaan met de typen mantelzorger? Waar komen die vandaan? Want, aldus sommigen van de deelnemers, het is een nogal formele, zelfs onprettige manier van kijken naar mensen die hun medemens proberen te helpen. Het was duidelijk dat deze ‘droge’ informatie voor wat beroering zorgde bij de deelnemers! Vervolgens werd het SOFA-model besproken. Dit is een model waarin de rollen die een mantelzorger vervuld en hoe mantelzorgers benaderd dienen te worden, zijn vastgelegd. Deze rollen zijn:  partner in de zorg, waarmee de verpleging dient Samen te werken  schaduw cliënt, die de verpleging dient te Ondersteunen  echtgenoot/familielid, de verpleging moet ruimte voor die rol Faciliteren  expert, de mantelzorger weet vaak veel van de cliënt en dus zal de verpleging daarmee moeten Afstemmen. Op dit model werd in het publiek gemengd gereageerd. Men was enerzijds neutraal tegenover het model, en vond het misschien zelfs wel handig. Anderzijds, aldus een mevrouw: “Waarom moet de rol van mantelzorger door allerlei modellen geprofessionaliseerd worden?”. Deze reactie vond ook zijn weerklank in het publiek. Deze workshop maakte duidelijk veel emoties los bij de betrokkenen, wat de zinvolheid van dit soort discussies meteen goed duidelijk maakt! Zeker voor mij is dat hierover nog veel gediscussieerd zal gaan worden in de toekomst!

Dr. Franka Meiland, workshop E-health

13

3. REVALIDATIE EN MANTELZORG Mantelzorgers zijn een belangrijke factor in het doelmatig verlopen van het revalidatieproces. De duur van het verblijf in revalidatiecentra de afgelopen jaren al aanzienlijk korter geworden. Centra spreken echter vaak van nazorg als de revalidant naar huis gaat, maar het revalidatieproces begint dan eigenlijk pas echt. Jan van Amstel en Reni de Boer - van Amstel

Jan van Amstel leidde op 13 november in het centraal Museum in Utrecht het symposium ‘Revalidatie en mantelzorg’. Wat kunnen we verwachten in de nabije toekomst en wat kunnen we leren van de ervaringen die opgedaan zijn met mantelzorgers en de ondersteuning? Zijn dochter, Reni de Boer heet namens stichting Week Chronisch Zieken iedereen welkom. Zij stelt de prikkelende vraag: Is mijn man mijn mantelzorger, of mijn man? Het symposium trok veel belangstelling, ook van revalidanten

De overheid doet een steeds groter beroep op de informele zorg. Professionele zorg is pas mogelijk als iemand – ook met steun van de omgeving – niet meer zelfredzaam is. De rol van de mantelzorger wordt dus groter. In dit licht is het opvallend dat uit onderzoek van Dominique van ’t Schip van de koepelorganisatie cliëntenraden LSR blijkt dat er mantelzorgers zijn die helemaal geen direct contact hebben met het revalidatiecentrum. 14

V.l.n.r. Carrol Terleth, Jannie Riteco, Henriëtte van Gils, prof. dr. Anne Visser, Cora Postema, en Otwin van Dijk (Tweede Kamer PvdA)

De impact van een ziekte of ongeluk is vaak groot, niet alleen voor de revalidant, maar ook voor partners, broers en zussen. Niemand stelt dat ter discussie. Mantelzorg lijkt nog een vrij onbekend woord in de revalidatiewereld. Maar sprekers uit diverse revalidatiecentra in het land laten in allerlei voorbeelden zien dat er zeker wel aandacht is voor de sociale omgeving. Ellen Witteveen benadrukt het belang van een trialoog: het gesprek tussen de revalidant, de mantelzorger(s) en de formele zorg. Cora Postema, zelf mantelzorger van iemand met MS, benadrukt dat er goed naar de thuissituatie gekeken moet worden. Die is bij iedereen verschillend. José van Dijk, revalidatiearts bij Rivas Rijndam vertelt dat bij mensen met ALS altijd een huisbezoek wordt gedaan. Carol Terleth van Roessingh zou dit ook in minder ernstige situaties ook graag doen, maar een dergelijk bezoek kost veel tijd, zeker in landelijke gebieden met grote afstanden. De belangrijkste conclusie dat de revalidatiecentra meer naar buiten moeten treden en zo mogelijk al voor het ontslag bij de mensen thuis moeten gaan overleggen wat nodig is.

Prof. dr. Ivan Wolffers

Tot slot spreekt prof. Ivan Wolffers spreekt over CBR, Community Based Rehabilitation. Een strategie die het Liliane Fonds gebruikt in ontwikkelingslanden waar revalidatie puur een zaak is van de sociale omgeving. Wat kunnen wij daar van leren? Hij noemt de positie van mensen met lepra die in India worden buitengesloten omdat de ziekte hun straf is voor een slecht vorig leven. Actie nemen tegen discriminatie en stigmatisering is een van pijlers van CBR. Hij ziet een parallel met ontwikkelingen hier waar ook het eigen schuld principe steeds meer opduikt; denk bijvoorbeeld aan obesitas.

Demonstratie Stichting Rolstoeldansen Nederland

15

4. VRIJWILLIGERSWERK EN CHRONISCH ZIEKEN

V.l.n.r. Marcel Mathijssen (MO-groep), dr. Cees Smit (Week Chronisch Zieken), Eva Scholte (Humanitas), Christine Linzel (Nederlandse Organisatie Vrijwilligerswerk).

Werken als vrijwilliger is een goede manier van participeren of zelfs een opstap naar betaald werk. Vrijwilligerswerk wordt vaak gezien als iets wat je voor mensen met een beperking doet, niet als iets dat zij doen. Maar juist als je vaak op hulp van anderen bent aangewezen, is het prettig om iets terug te kunnen doen voor anderen. Cuno van Merwijk heeft een boekje gemaakt met portretten van vrijwilligers met een beperking en hun werkgevers. De presentatie van het boek is op 14 november bij a.s.r. in Amersfoort die de locatie en ontvangst in het kader van hun MVO-beleid aanbiedt. Veel geportretteerden zijn persoonlijk aanwezig, de schrijver zelf niet vanwege een ongelukkige val van de trap onlangs waarbij hij zijn enkel brak. Onderzoeker Tineke Meulenkamp van het NIVEL laat nieuwe cijfers zien waaruit blijkt dat het aantal vrijwilligers met een beperking de laatste jaren flink toeneemt. Het is niet duidelijk waarom. Wellicht zijn het de nieuwe mogelijkheden die het internet biedt. Een goed voorbeeld daarvan is de chatservice het Luisterend Oog van Humanitas. Hoe dan ook deze groei is goed nieuws, maar het kan beter. Er is nog een enorm potentieel van mensen die willen werken als vrijwilliger, maar het niet doen. Na een levendige discussie tussen de aanwezigen is een belangrijke conclusie dat vrijwilligersorganisaties meer uitnodigend zouden kunnen zijn naar mensen met een beperking. Hoe dat precies moet zonder te stigmatiseren, is nog niet duidelijk. Dr. Cees Smit, bestuurslid van Stichting Week Chronisch Zieken overhandigt de eerste exemplaren van het boekje aan Eva Scholte, directeur van Humanitas, Marcel Mathijssen, plv directeur van de MO-groep, en Christine Linzel, bestuurslid van de Nederlandse Organisatie van Vrijwilligerswerk. Zij hebben reeds voor inzage gekregen in het boekje en hun reacties zijn positief. De verhalen zijn inspirerend en laten zien wat allemaal kan. De vertegenwoordigers van de vrijwilligersorganisaties zeggen toe met kritische ogen te gaan kijken naar de toegankelijkheid van hun organisaties met de intentie om in de Week Chronisch Zieken 2014 met elkaar te kijken wat dat opgeleverd heeft. 16

5. ZIEKENHUIZEN Elf ziekenhuislocaties organiseerden voorlichting rond chronische ziekten en mantelzorg.

5.1 Maastricht UMC+ In de week heeft Maastricht UMC+ extra aandacht besteed aan chronische ziekten. Elke dag stonden enkele informatiestands in de Serrehal van het ziekenhuis, met wisselende thema’s. Daarnaast was er een aantal lezingen georganiseerd. Zo stond op maandag reuma in de schijnwerpers en stond dinsdag geheel in het teken van de ouderengeneeskunde. Onlangs kreeg het ziekenhuis nog het predicaat ‘Senior Friendly Hospital’. Donderdag was het Werelddiabetesdag en was het thema als vanzelfsprekend diabetes. Eén van de stands werd bemand door onderzoekers van de Maastricht Studie. De overige dagen ging het om chronische longziekten (woensdag) en chronische darmziekten (vrijdag). Tijdens de themaweek kregen patiënten, bezoekers en medewerkers van Maastricht UMC+ de nodige voorbeelden van wat het ziekenhuis te bieden heeft op het terrein van chronische ziekten.

5.2 Martini Ziekenhuis Groningen en Drachten Het Martini Niercentrum besteedde in de Week van de Chronisch Zieken extra aandacht aan de dialysepatiënten van het Martini Ziekenhuis. De patiënten op locatie Groningen en Drachten zijn in deze week verwend met onder meer schoonheidsbehandelingen, lekker eten en drinken en bijzondere activiteiten. Voorafgaand aan de Week van de Chronisch Zieken stond in de wachtkamer van het Martini Niercentrum een wensboom. De medewerkers van het Martini Niercentrum hebben in samenwerking met vrijwilligers en sponsoren eenentwintig wensen in vervulling laten gaan.

5.3 Diakonessenhuis Utrecht/Zeist/Doorn Het Diakonessenhuis vindt het belangrijk naast de behandeling van patiënten extra aandacht te schenken aan alles waar patiënten en hun naasten mee te maken krijgen tijdens een langdurig ziekteproces. Veel naasten zijn vaak ook mantelzorger en vervullen een cruciale rol in het zorgproces. Daarom zette het Diakonessenhuis patiënten en mantelzorgers tijdens de week van de chronisch zieken in het zonnetje. Bezoekers konden een wandeling maken door een opblaasbare darm en een bezoek brengen aan een informatiemarkt waar diverse specialismen aanwezig waren en gratis gezondheidstesten werden aangeboden. Er waren voorlichtingsbijeenkomsten over chronische darmziekten. Onder het motto, Yes we Care!, zette het Diakonessenhuis mantelzorgers van patiënten in het zonnetje op dinsdag 12 november. De afdeling Ouderengeneeskunde in Zeist organiseerde die dag een speciale verwenmiddag voor mantelzorgers. Daarnaast trakteerde het ziekenhuis alle mantelzorgers op iets lekkers zowel op de locatie in Doorn als in de hal van de locaties in Utrecht en Zeist.

5.4 Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes en Vlissingen Het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes had tijdens de Week een Informatiestand over mantelzorg en palliatieve terminale zorg. Ook gaven transferverpleegkundigen voorlichting. Zowel op de locatie Goes als Vlissingen waren informatiestands over ALS en van Stichting Kinderdiabetes Zeeland.

17

5.5 Antonius Ziekenhuis Sneek Het Antonius Ziekenhuis in Sneek organiseerde in de centrale hal op dinsdag 12 november een informatiemarkt. Tijdens deze informatiemarkt kon men kennismaken met de volgende patiëntenverenigingen: het Longfonds, Reuma Pasjinten Feriening Súdwest Fryslân, Whiplash Stichting Nederland, Fibromyalgie Patiënten Vereniging (F.E.S) en de Neurofibromatose Vereniging Nederland ( NFVN ).

5.6 Radboudumc Nijmegen Het Radboudumc besteedde uitgebreid aandacht aan het voorkomen en herkennen van een beroerte. Op 12 november was er een informatiemarkt waar verpleegkundigen in opleiding onder begeleiding van gespecialiseerde verpleegkundigen van de polikliniek en afdeling neurologie diverse gezondheidsmetingen doen. Cholesterol, bloeddruk en suiker zijn de belangrijkste indicatoren voor het krijgen van een beroerte. Ook gaven neurologieverpleegkundigen advies en voorlichting over hart- en vaatziekten en de mogelijke relatie met de leefstijl. Samen met een verpleegkundige kon een vragenlijst ingevuld worden om de leefstijl in kaart te brengen.

5.7 Franciscus Ziekenhuis Roosendaal Ter gelegenheid van de Week Chronisch Zieken stonden in de centrale hal van Franciscus Ziekenhuis informatiestands. Dinsdag 12 november stond in het teken van diabetes. Bij een diabetes verpleegkundige, een diëtist en leden van de Diabetes Vereniging Nederland kon men terecht voor informatie, screening en (dieet)advies. Op woensdag 13 november waren leden van de Unie van Vrijwilligers (UVV) aanwezig die belangstellenden informeerden over hun werkzaamheden. Ook kon men deze dag terecht voor voorlichting en advies over chronische orthopedische aandoeningen zoals b.v. artrose verzorg door medewerkers van de polikliniek Orthopedie. Donderdag 14 november stond in het teken van longziekten. Men kon deze dag terecht voor advies bij een longverpleegkundige, leden van het Longfonds (voorheen astmafonds) en leden van de Astma- en COPD Beweegvereniging. Zorgboek Mantelzorg met korting verkrijgbaar in kader van de Week Chronisch Zieken

18

6. WERK Het UWV participeert reeds vele jaren met veel activiteiten in de Week. Ook dit jaar waren op diverse vestigingen activiteiten voor mensen met een arbeidsbeperking. Maar ook diverse andere organisatie waren actief. Hieronder een impressie van enkele activiteiten. 6.1 Doetinchem UWV Doetinchem organiseerde een Netwerkcafe voor iedereen met een chronische ziekte en/of beperking. In het Netwerkcafé was een informatiemarkt over reintegratiemogelijkheden en belangenorganisaties, vacatures voor mensen met een arbeidsbeperking en diverse leuke activiteiten met een hapje en een drankje. 6.2 Groningen UWV UWV Groningen organiseerde samen met MEE Groningen en Mission on Wheels een netwerklunch gevolgd door speeddatesessies waarin werkgevers en werkzoekenden met elkaar in gesprek gaan. Sprekers waren Aafke Goedhart en Coen Versteeg (www.wehelpen.nl). Workshops: 1. Solliciteren; 2. Mantelzorger, en hoe gaat het nu met u? 3. (OER) Voeding als medicijn? 6.3 Groningen Grenzeloos Onbeperkt Waar ben je goed in? Waar haal je energie uit? Stichting Grenzeloos Onbeperkt hield op 15 november een workshop waarmee mensen met een beperking in kaart konden brengen wat hun talenten en inspiratiebronnen zijn. En hoe zij die in kunnen zetten voor hun werk, vrijwilligerswerk, hobby of andere dingen in het dagelijks leven.

6.4 Drachten Als je een chronische ziekte hebt, is het niet altijd even vanzelfsprekend dat je gemakkelijk een baan vindt. Daarom organiseerde een Fries loopbaanadviesbureau een workshop ‘werk vinden met een chronische ziekte’ in Drachten op 14 november. Tijdens de 2,5 uur durende training worden handvatten geboden om werk te vinden op de huidige arbeidsmarkt.

6.5 Zeist RTV Utrecht besteedde aandacht aan Emma at Work. Chronisch zieken worden steeds vaker aan werk geholpen. Dat merkt bijvoorbeeld de Stichting Emma at Work, die dit jaar voor een recordaantal chronisch zieken in de regio Utrecht een baan regelde. Afgelopen jaar hielp de stichting zo'n 150 mensen met een chronische ziekte aan werk. Volgend jaar hoopt Emma at Work dat daar nog tientallen mensen bijkomen. Maandag begon de Week van de Chronisch Zieken. Tijdens deze week wordt onder andere aandacht gevraagd voor de mogelijkheden die mensen met een ernstige ziekte of aandoening nog hebben.

6.6 Geleen Onder de titel: Chronisch) Ziek? Terugkeer naar jezelf, de sociale maatschappij en de arbeidsmarkt Organiseerde A & P ManagementSupport een informatieavond in Geleen voor mensen met een beperking, met name reuma en fibromyalgie. 19

6.7 Werkplein Emmen

Ruim 200 belangstellenden kwamen op dinsdag 12 november 2013 bijeen op het Werkplein in Emmen. UWV organiseerde daar een informatiemiddag in het kader van de week van de chronisch zieken. Vestigingsmanager Gerrit van der Veen: ‘Wij proberen deze mensen weer enig perspectief te geven op de arbeidsmarkt.’ Het thema ‘Laten we het over werk hebben’ speelde als een rode draad door de middag. Alle standhouders hadden daarmee een relatie of spelen een rol in het vinden of stimuleren van werk. Denken in mogelijkheden. Perspectief op de arbeidsmarkt bieden kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld via vrijwilligerswerk. Harm Tiemens van de Zonnebloem was een van de vele standhouders tijdens de informatiemiddag en vertelt dat je via die weg ook een betaalde baan kunt vinden. ‘Chronisch zieken denken al snel dat ze geen vrijwilligerswerk kunnen doen omdat ze dan tegen hun eigen beperkingen zouden aanlopen. Wij proberen ze juist te laten zien dat ze daar overheen kunnen stappen, kijken naar wat je nog wel kunt doen. Via vrijwilligerswerk kom je in een heel ander netwerk terecht en zie je je kwaliteiten weer.’ Humanitas was bij de informatiemiddag aanwezig omdat zij chronisch zieken kunnen begeleiden als er sprake is van een hulpvraag. ‘Wij zijn een klankbord’ vertelt Natascha Uffels. ‘Soms gaan we mee met een sollicitatiegesprek om de kandidaat bij te staan en ze achteraf terugkoppeling te geven. Maar we doen ook begeleiding aan huis als daar de hulpvraag ligt, je moet je namelijk wel goed voelen om te kunnen werken.’ Een van de werkzoekenden komt speciaal voor de re-integratiebureaus zoals Replooy die vacatures heeft voor chauffeurs en beveiligingsmedewerkers. Met de juiste CV maken werkzoekenden meer kans op een baan. Ronald Westers is adviseur Werk bij UWV en beoordeelt CV’s die voorbij komen ‘Als eerste let ik op de presentatie, die moet goed zijn. Dan kijk ik pas naar de inhoud, dat gaat verder dan het vermelden van je opleiding en je werkervaring. Het gaat om je competenties, vermeld daarom wat je hebt gerealiseerd en welke verantwoordelijkheden je had. Daarmee laat je in je CV de persoon naar voren komen. ’Ook een foto mag niet meer aan een CV ontbreken, dat kon meteen geregeld worden bij de fotograaf die de foto meteen per mail opstuurde. 20

Ziekelijk gelukkig: Veel belangstelling was er voor de workshop van Janet Bouwmeester over ‘Succesvol leven en werken met een chronische ziekte’. Janet is ZZP’er én door haar longziekte 100% afgekeurd. Janet: ‘Ik wil de mensen laten zien dat ze met hele kleine stapjes en door te doen wat je leuk vindt ook carrière kunt maken.’ Tijdens de workshop vroeg ze het publiek 1 ding te benoemen die ze heel graag weer zouden willen doen. Sommigen maakten een hele lijst, dat moesten ze terugbrengen naar 1 ding. Vervolgens moesten ze bedenken hoe ze dat konden realiseren. Janet: ‘Zelf had ik de regel dat als ik 5 minuten per dag aan mijn boek kon werken het een nuttige dag is geweest. Dat lukte, soms 5 minuten en soms 10 of 20 minuten. En het boek ‘Ziekelijk gelukkig’ is er gekomen. ’Andere workshops die gegeven werden gingen over solliciteren via social media en het ontdekken van je eigen competenties. Tijdens de informatiemiddag op het Werkplein waren o.a. aanwezig: Budget Advies Centrum Emmen, Belastingdienst, Sport Drenthe, MEE Drenthe, ANGO Zuid Drenthe, Vrijwilligersservicepunt Emmen plus SEDNA, zelfstandigenloket, REA College, Borstkanker vereniging, Zorgplein Noord, Leer/werkloket en MEAC (Medisch Expertise en Advies Centrum).

6.8 UWV Zuid-Limburg over vrijwilligerswerk Op woensdag 13 november 2013 werd in het Cultuurhuis in Heerlen door UWV een bijeenkomst over vrijwilligerswerk georganiseerd in het kader van de Week Chronisch Zieken. UWV heeft, net als in andere jaren, aandacht gegeven aan de week van de chronisch zieken. Het thema was gericht op "laten wij het over werk hebben" met daarin speciale aandacht voor vrijwilligerswerk. De activiteit (Regio Zuid-Limburg) richtte zich op het geven van een voorlichting over vrijwilligerswerk. Boodschap is dat het verrichten van vrijwilligerswerk bijdraagt aan de kortste weg naar werk, een opstap naar duurzame arbeid. In samenwerking met Angelica Koster van Alcander (consulent vrijwilligerscentrale Parkstad) en Patricia van Emmerik (ervaren vrijwilligster van Dierenhulpcentrum Born) kwam de activiteit tot stand. Er waren 40 mensen aanwezig. In een ontspannen, rustige sfeer kregen de aanwezigen een gevoel van herkenning in elkaars situatie. De mensen die genodigd waren, ontvangen een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA 80-100%). Op een positieve en interactieve manier is informatie gegeven over vrijwilligerswerk door Angelica en hoe de vrijwilligerscentrale de aanwezigen kon helpen aan die leuke vrijwilligersbaan. De boodschap van Angelica was dat je echt op zoek moet gaan naar werk dat je leuk vind en daarbij uitgaat van de talenten die je hebt. Dat het van belang is dat je open bent naar degene bij wie je het vrijwilligerswerk verricht en ook je grenzen durft aan te geven. Als tip werd gegeven dat je kan starten met een aantal uren per week, een proefperiode afspreekt en afspraken maakt voor een evaluatiegesprek. Vervolgens nam Patricia het woord om te vertellen over haar ervaringen. De aanwezigen luisterden intens en vol belangstelling naar haar indrukwekkende en emotionele verhaal. Waarin ze vertelde over haar redenen om vrijwilligerswerk te gaan doen, het proces dat daaraan vooraf is gegaan en wat het vrijwilligerswerk haar heeft gebracht. Het leverde haar een groot applaus op. Tijdens de voorlichting was de Arbeidsdeskundige, Wim Damen, van het UWV aanwezig aan wie door de aanwezigen vragen konden worden gesteld. Hier werd dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt. Van de aanwezigen heeft meer dan de helft aangegeven dat ze gebruik gaan maken van het aanbod van UWV en de vrijwilligerscentrale om hun te ondersteunen bij het vinden van vrijwilligerswerk. Zowel UWV als de vrijwilligerscentrale waren heel tevreden over de opkomst en het verloop van de dag. Ook vanuit de aanwezigen werd via het evaluatieformulier aangegeven dat ze het een goede bijeenkomst vonden. Als vervolg op de voorlichtingsbijeenkomst gaat UWV de samenwerking met de vrijwilligerscentrale Parkstad verder intensiveren. 21

7. VARIA 7.1 Dementie Into D’mentia is een training voor mantelzorgers en professionals om te leren omgaan met mensen met dementie. Onderdeel van de training is een bezoek aan een simulatiecabine waarin men de ervaringswereld van mensen met dementie leert begrijpen. In de Week Chronisch Zieken kon deze cabine en de training bezocht worden in Amsterdam. De cabine stond drie dagen in Amsterdam. Op maandag 11 november 2013 kom men in 8 minuten kennismaken met de cabine en kort napraten over de opzet van de training. De twee daarop volgende dagen is de volledige training aan mantelzorgers gegeven. Sharon Daalder medewerker van Markant, Centrum voor Mantelzorg schreef de volgende reactie: ‘’Bij deze wil ik je laten weten dat de Into D'mentia cabine en de groepstraining prima is verlopen. Alles was goed geregeld van tevoren. Zoals je wist, zat de cabine vol (16 mantelzorgers kunnen er in), echter bij de groepsbijeenkomst waren er een aantal afmeldingen, het lukte niet alle mensen om 2 afzonderlijke dagen te komen. Wat wij terug hoorden van mantelzorgers was dat de ervaring in de cabine voor sommigen best pittig was. Sommige mantelzorgers waren ontroerd en geraakt door wat hun in de cabine overkwam, sommigen spiegelden zich ook aan de dochter (mantelzorger) in de cabine. Daarom werd het uitgebreide individuele nagesprek ook als prettig ervaren, om alle gedane ervaringen ook weer even op een rijtje te kunnen zetten en te relativeren. In de groepsbijeenkomst gingen de mantelzorgers met elkaar in gesprek, en bleek dat iedereen ook weer bepaalde dingen uit de cabine opneemt wat hem/haar raakt of herkent. Dit is voor iedereen dus weer heel verschillend. Er werd theorie aan gekoppeld en filmpjes laten zien maar vooral gekeken naar; wat doet dit nu met mij? Hoe zal ik er in de toekomst anders mee omgaan? Het was een heel intensieve maar waardevolle training voor de mensen, waarvan ik denk dat het geen overbodige luxe is om zoiets nog eens te organiseren voor mantelzorgers.’’

7.2 Oratio Andrea Maier in Week Chronisch Zieken Andrea Maier (1978) is de jongste hoogleraar interne geneeskunde van Nederland. Zij plande haar oratio in de Week Chronisch Zieken. Haar specialisme is ouderengeneeskunde. Zij verbaast zich over het aanhoudende geklaag over de vergrijzing. Dat de gemiddelde levensverwachting nog steeds stijgt, noemt zij een eclatant succes van de geneeskunde. Op 14 november sprak zij haar oratie ‘De puberteit van de Ouderengeneeskunde’ uit.

22

7.3 Openbare les Mieke Cardol, lector Disability Studies ‘Op naar een participatiesamenleving!’ was dit jaar de boodschap uit de troonrede. Op 12 november ging lector Mieke Cardol van Hogeschool Rotterdam hier op in tijdens haar openbare les ‘Disability Studies en Participatie: Een pleidooi voor diversiteit’. Zij schetst de verschillende kanten van het participatie-ideaal en pleit voor ruimte voor diversiteit in participatie. Dit moet volgens Cardol leiden tot meer kansen, keuzen en alternatieven buiten de bekende paden, ook voor mensen met beperkingen. Het lijkt er op dat participatie hoort bij goed burgerschap. Hierdoor ontstaat het idee dat de samenleving uit twee groepen mensen bestaat: zij die participeren en erbij horen, en zij die niet deelnemen aan de samenleving en er dus niet bij horen. “Alleen door anders te kijken naar het maatschappelijk belang van participatie, krijgt werkelijk iedereen de kans om mee te tellen in de samenleving,” aldus Cardol.

7.4 Hogeschool Utrecht Inspiratiemiddag Mantelzorg: Zo kan ’t ook! Wat betekent het om langdurige ondersteuning te geven aan je naaste die een chronische ziekte heeft? En wat betekent dat voor de professionele zorgverlener? Docenten en studenten van de HU Social Work en Gezondheidszorg gingen hierover in gesprek tijdens twee studiemiddagen georganiseerd in het kader van de Week Chronisch Zieken 2013. Een op de locatie in Amersfoort en een op Faculteit Gezondheidszorg in Utrecht. Op de goed bezochte bijeenkomsten waren tal van activiteiten rond mantelzorg waaronder korte lezingen van praktijkonderzoeken van docenten en studenten en stands van werkveldorganisaties. Lector Disability Studies Rina Nijkamp en Ellen Witteveen van het innovatiecentrum waren verantwoordelijk voor de organisatie.

7.5 Inspiratiemiddag Saxion Hogeschool Enschede Ook Saxion Hogeschool organiseerde een inspiratiemiddag voor studenten en docenten van de Academie Mens en Maatschappij op initiatief van Geralien Holsbrink, lector Community Care & Youth.

7.6 Mantelzorgvriendelijke sportvereniging Zwolle Tijdens de Week van de Chronisch Zieken is in Zwolle een campagne gelanceerd ‘’Mantelzorgers binnenboord” om aandacht te vragen voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers in de sport. Voor de vrijwilligers die stoppen bij de verenigingen vanwege mantelzorg, maar ook voor verenigingen die nog niet voldoende kansen benutten om chronisch zieken te binden aan hun vereniging. Vaak hebben mensen met een chronische aandoening moeite met bewegen. Maar juist voor deze mensen is beweging belangrijk! Het kan leiden tot een verbeterde uithoudingsvermogen, spierkracht, motoriek en het kan positieve psychologische effecten hebben. Maar soms heeft de aandoening te veel beperkingen om aan te kunnen sluiten bij een reguliere sportactiviteit. Gewoonweg omdat het tempo of de intensiteit te hoog is. Zwolle heeft daarom specifiek sportaanbod voor deze doelgroep zoals warm water zwemmen, fitness of tai chi. Uitermate geschikte sporten voor mensen met een chronische aandoening. Sportservice Zwolle kent de mogelijkheden. Het doel van de campagne mantelzorgers binnenboord is dat mantelzorgers ondanks intensieve zorgtaken, actief blijven binnen het verenigingsleven. Zo nemen zij tijd voor ontspanning en blijft het ledenbestand binnen verenigingen compleet: niemand hoeft vanwege zorgtaken uit te vallen. Het is eenvoudig te realiseren en niet duur. Op www.mantelzorgersbinnenboord.nl zijn verhalen te vinden van bestuursleden, trainers, medesporters en gezinsleden. Ook zijn er praktische voorbeelden te vinden die inzetbaar zijn binnen de vereniging om mantelzorgers binnenboord te houden. Ga voor de mantelzorgvriendelijke sportvereniging! 23

7.7 Walking Limburg Bij Wandelsportcentrum WSC Walking Limburg kon men tijdens de Week Chronisch Zieken onder begeleiding ervaren hoe gezellig en leuk wandelen, sportief wandelen en nordic walking kan zijn.

7.8 Ismakogie Ismakogie is een bewegingsleer ontwikkeld door professor Anne Seidel uit Wenen. Zij constateerde in de jaren 60 dat veel (pijn)klachten, die ontstaan door een verkeerde lichaamshouding tijdens het staan, zitten en lopen met een aantal (toen) nieuwe, passende bewegingsvormen verminderd konden worden. Omdat Ismakogie bij iedere beweging het hele lichaam activeert, met minimale krachtsinspanning, is Ismakogie geschikt voor iedereen, zieke en verzorger! In de Week Chronisch Zieken was er een speciaal aanbod voor mantelzorgers om te leren bewust en optimaal om te gaan met het eigen lichaam, ook tijdens alle druk van de zorg.

7.9 Mantelzorg en crisis Stichting Onze Hoop van, voor en door migranten met een handicap of chronische ziekte organiseerde voor haar leden twee leerzame avonden met veel emotioneel momenten. De aanwezigen waren zeer tevreden er over. Hieronder volgt een deel van de toespraak van de voorzitter Ahmed El Mesri. ‘’Er zal steeds vaker een beroep moeten worden gedaan op het sociale netwerk van de mensen zelf, nu de formele zorg door bezuinigingen steeds meer gaat wegvallen. Dat betekent dat mensen veel meer zelf zaken zullen moeten gaan organiseren; en dat ze zelf mensen moeten inschakelen voor hulp aan het bed, in de eigen woning of op weg naar buiten. (…) Maar de vraag die ons bezighoudt volgt daar logischerwijze als vanzelf op: Wat betekent dit in de dagelijkse praktijk voor ons, chronisch zieken of gehandicapten? En wat betekent het voor de mantelzorgers en vrijwilligers? Wij en zij zijn degenen die deze bedachte plannen in de praktijk moeten ondergaan en moeten gaan uitvoeren. Dus wat komt er allemaal bij kijken om ‘de samenwerking tussen formele en informele zorg beter te maken’? En wat kan en moet ik zelf gaan doen hieraan? Zoals het nu is worden veel mantelzorgers die zich inzetten voor hun zieke familieleden al vaak overbelast. Velen van hen verkeren zelf in crisis – letterlijk als ze de dupe zijn geworden van de economische crisis en bijvoorbeeld werkloos zijn geworden; maar ook als ze zoveel tijd moeten besteden aan de zorg voor hun zieke familielid dat ze zijn ontslagen of om die reden zelf ontslag moeten nemen. (…) Maar eerst en vooral is Stichting Onze Hoop er om elkaar te ontmoeten, om je eigen verhaal te kunnen doen en je gezien te weten tussen lotgenoten die met dezelfde dingen te maken hebben als jij zelf. Het is belangrijk je gesteund te voelen en vrijuit te kunnen praten over wat je ervaart en wat je vragen en zorgen zijn. En niet in de laatste plaats is Onze Hoop er om gezellig samen gezond te eten en drinken. Laten we deze avond beginnen met aan elkaar uit te spreken wat jouw eigen hoop is. Spreek elkaar aan en stel deze vraag aan de ander. Zodat we aan het eind van deze bijeenkomst in ieder geval een verzameling hebben van individuele uitspraken, die samen Onze Hoop vormen!!! Ik wens u een goede avond!’’ Aan het einde van de bijeenkomst werd een vrijwilliger en mantelzorger in het zonnetje gezet. Hij kreeg een oorkonde van de organisatie voor zijn jarenlang inzet in de buurt.

7.10 Week van de Mantelzorg Marjolein Broese van Groenou, bijzonder hoogleraar Informele Zorg aan de VU, gaf met haar medewerkers diverse workshops en een lezing over hoe mantelzorgers en thuiszorgmedewerkers samenwerken in de zorg aan thuiswonende ouderen. Mantelzorgers, vrijwilligers en thuiszorgmedewerkers zullen steeds meer samen de zorg aan kwetsbare ouderen moeten verlenen. Daarvoor is het nodig dat zij met elkaar leren samenwerken, maar in de praktijk is er echter nog 24

nauwelijks contact tussen deze groepen hulpverleners. Een van de oorzaken is dat mantelzorgers vaak nog onzichtbaar zijn voor professionele thuiszorgmedewerkers. Om dit te veranderen hebben thuiszorgmedewerkers tijd en vaardigheden nodig om het zorgnetwerk in kaart te brengen en informele zorgers te mobiliseren. Dit vraagt om aanpassingen in de organisatie van de (thuis)zorg. Marjolein Broese van Groenou en haar team zijn in de afrondende fase van een driejarig onderzoek naar de zorgnetwerken rond thuiswonende ouderen in Amsterdam. In de workshops zijn onder meer de eerste onderzoeksresultaten toegelicht. Op 11 november tijdens het openingssymposium van de Week van de Chronisch Zieken en 12 november op het symposium van het Nationaal Programma Ouderenzorg, de subsidiegever van het onderzoek. In de avond van 12 november gaf Broese van Groenou een college en ging in debat met wetenschapper Imrat Verhoeven (UvA) over de vraag: Hoe rekbaar is de aanspraak op informele zorg?

7.11 Verwenzorg GGz De jaarlijkse Zeeuwse Verwenzorgmiddag voor mensen met psychiatrische en/of psychische problematiek is niet gesneuveld door de bezuinigingen. Integendeel, het budget is ten opzichte van vorig jaar door de Raad van Bestuur van Emergis nog enigszins naar boven bijgesteld. Ook het Klaverblad heeft evenals CZ zorgverzekeringen de bijdrage op het zelfde niveau weten te handhaven. Daardoor was er voor elke deelnemer een bedrag beschikbaar om een wens in vervulling te laten gaan. Het programma omvatte ook de uitreiking van de GGZ- aanmoedigingsprijs en de GGZ-waarderingsprijs. Meer dan 100 deelnemers ofwel in totaal een 120 à 130 aanwezigen hadden een zeer geslaagde middag in Dorpshuis Ons Dorpsleven te ’s-Gravenpolder. Het meezingen met Emergis personeel en de wensvervulling vielen evenals de kersentaart zeer in de smaak. Met als slot en blijvend hoogtepunt de uitreiking van de verwenzorgtasjes.

7.12 Expositie in Almere Het Stedelijk Overlegorgaan Gehandicapten Almere (SOGA) vraagt aandacht voor de integratie en acceptatie van mensen met functiebeperking of chronische ziekte in de vorm van een expositie, waarbij de inzenders kans maakten op een prijs. Iedereen met een beperking of een chronische ziekte kon een schilderij of ander kunstwerk inzenden. In de Burgerzaal werden de prijzen uitgereikt voor de winnende inzendingen. In de categorie schilderijen ging de eerste prijs naar ’Een kring van mensen’, gemaakt door Evert v/d Voort. De tweede en derde prijs gingen naar Tiety Bouwma en Jiska Sharon. Jaap Ebbers won met zijn werk ’Mijn CVA’ de eerste prijs in de categorie overige kunstwerken. Mar Roon en Erna Rietel wonnen daarbij de tweede en derde prijs. De inzendingen waren nog tot 28 november in de B-passage van het stadhuis te zien.

7.13 Gemeente Horst aan de Maas. De gemeente Horst aan de Maas organiseerde diverse activiteiten voor chronisch zieken, mensen met een beperking samen met hun mantelzorger. Zo waren er diverse ‘welness’ activiteiten zoals schoonheidsbehandeling, pedicure, stoelmassage etc. in het Dendron college. Op de Dag van de Mantelzorg waren er optredens van de Rollatorbabes en de levendige quiz “Ik Hou van...... “ met Mathilda de Mols voor mantelzorgers uit de gemeente in het Citaverde college.

7.14 Informatie ‘mantelzorg’ in Revalidatiecentrum Blixembosch De hele Week Chronisch Zieken was bij het Informatiepunt MEE/Blixembosch een stand met allerlei informatie over ‘mantelzorg’ ingericht waar men terecht kon met persoonlijke vragen bij een maatschappelijk werker van Blixembosch en een consulent van MEE.

25

7.15 Oefentherapie Cesar Op 8 locaties van de praktijk voor oefentherapie Cesar, CESAR2MOVE, kon men tijdens de Week kennismaken met hun aanbod door middel van een gratis houdings- en bewegingscheck. Mensen die het leuk vinden om in groepsverband te bewegen, konden in kleine groepjes van 4-8 personen oefenen. Op de locatie in Venlo was het mogelijk om in groepsverband in het water te oefenen.

7.16 Vrijwillige hulp In de Week van de Chronisch Zieken heeft de hulpdienst van Caleidoz aandacht gevraagd voor mensen die als vrijwilliger hulp verlenen aan mensen met beperkingen. Maandagavond 18 november gaven twee medewerkers voorlichting. De hulpdienst biedt ondersteuning bij kleine klussen. Iedereen die hulp nodig heeft kan via de site van De Liemers Helpt organisaties zoeken die mogelijk ingeschakeld kunnen worden. Gesproken is of er ook gaten in het aanbod bestaan en welke hulp nog meer gewenst is.

7.17 Mundipharma Het farmaceutische bedrijf met producten voor pijntherapie, oncologie, astma en reumatologie vroeg aandacht voor de Week Chronisch Zieken.

Publicatie van Mundipharma

26

8.

COMMUNICATIE

8.1 Website De website en het digitaal aanmeldformulier is in 2013 vernieuwd. De rubriek Ingezonden waar relevante berichten geplaatst worden, heeft een meer prominente plaats op de homepage gekregen. Het aantal bezoekers aan de site bedroeg in 213.869. Dit is een aanzienlijke toename ten opzichte van voorgaande jaren (2012: 141.605, 2011: 112.106). De meest bezochte pagina’s zijn net als voorgaande jaren de artikelen op de homepage en het Weekprogramma.

Bezoekers 2013 website chronischziek.nl Maand

Gemiddeld aantal bezoeken per dag

December November Oktober September Augustus Juli Juni Mei April Maart Februari Januari Gemiddeld resp. totaal

Aantal bezoeken per maand

682 850 669 697 631 562 716 453 468 467 446 385 586

21.154 25.514 20.765 20.936 19.576 17.452 21.481 14.039 14.032 14.467 12.494 11.959 213.869

Best bezocht in deze 12 maanden

Artikelen homepage Weekprogramma Ingezonden Informatie voor chronisch zieken Overzicht nieuwsberichten Wie zijn wij Handige websites

8.2 Twitter Dit jaar hebben wij 638 volgers, en zijn er in totaal 120 tweets geplaatst waarvan 53 in het jaar 2013. De aantal volgers is gegroeid tot 426, een stijging van 212. Er is vooral getwittert over de nieuwsbrief en alles rondom het symposium ‘Hoe haalt de mantelzorg 2020’ en het symposium ‘revalidatie en mantelzorg’ . Dit jaar hebben 12 mensen getwittert met de hashtag #weekchronischzieken, andere hashtags die gebruikt werden zijn #symposium en #mantelzorg.

27

8.3 Brochure Veel gestelde vragen De brochure met veel gestelde vragen over chronische ziekten, mantelzorg en vrijwilligerswerk is in een oplage van 5.000 verspreid in het land deels op bestelling en deels onder steunpunten mantelzorg en vrijwilligerswerk.

Reactie Op onze vergadering van de hulpdienst uit Breukelen deelde ik uw folder uit. Een goede leesbare interessante folder. Maar de uitgave vonden wij te luxe, foto’s in kleur en super de luxe papier. Helaas kan niemand van ons op het symposium aanwezig zijn. Veel succes met uw activiteiten. Namens de werkgroep “Graag Gedaan “ Breukelen. G.E.

8.4 Facebook De Facebookpagina is sinds vorig jaar sterk gegroeid. Er zijn meer berichten en likes en door de verbetering van Facebook zijn er meer mogelijkheden gekomen om mensen te bereiken. Dit jaar hebben wij 329 likes behaald, dat is vergeleken met vorig jaar meer dan het dubbele. Vorig jaar zaten we op 147 likes, nu op 329: een verschil van 182. Er zijn 57 berichten geplaats, waaronder de nieuwsbrief, het programma van het symposium, oproepen van andere mensen, items die betrekking hebben op de Week Chronisch Zieken. Terwijl we vorig jaar gemiddeld aan de 95 bezoekers zaten, is het dit jaar door het promoten en boosten van verschillende berichten gestegen naar 19.720 bezoekers. Dit gebeurde na het bericht ‘Met een slag op de beursgong wordt aandacht gevraagd voor de Week van de Chronisch Zieken 2013 die start op vrijdag 8 november’. Doordat het bericht is gepromoot is het 18.056 bekeken door bezoekers en 1.664 bekeken door vaste ‘likers’. Het bericht is 15 keer gedeeld (NSGK, Pradar – Willi Fonds, Cycling for ADCA en individuele personen). Andere betaalde berichten zorgden voor 1.000 tot 8.300 bezoekers. Doordat de populariteit van de pagina steeg, hoefde niet elk bericht gepromoot te worden. Met enkele berichten zijn 290 bezoekers bereikt zonder dat dit bericht uitgelicht is. Een ander voorbeeld van de populariteit is dat mensen de Facebookpagina zelf opzoeken en vragen of hun bericht mag worden geplaatst. Om te voorkomen dat de Facebookpagina van WCZ een 28

reclamepagina wordt, is niet ieder bericht geplaatst. Wel zijn de belangrijkste berichten geplaatst en dit heeft een positief effect op de groei van de aantal likes. Bijvoorbeeld de oproep van Lise Straatsma had een bereik van 455 mensen, 6 vind ik leuks, 1 keer gedeeld en 2 reacties. Dit bericht is geplaatst en niet gepromoot, maar had toch een groot bereik gehad omdat bezoekers het bericht hebben gedeeld op hun privépagina. Nieuw was de nieuwsbriefapp, dit is een speciale app op Facebook gemaakt voor het inschrijven van de nieuwsbrief van Week Chronisch Zieken.

8.5 Nieuwsbrief De nieuwsbrief is 16 x verschenen. Het abonneebestand schommelt rond de 5.200 emailadressen. De open rate van de nieuwsbrieven is gemiddeld tegen de 30 procent. Dit betekent niet dat de nieuwsbrief telkens slechts door ongeveer 1.500 mensen gelezen wordt. Om te kunnen registreren of een e-mail wordt geopend, is namelijk een kleine, transparante afbeelding aan het opgemaakte bericht toegevoegd: de meetpixel. Deze staat op een server die het downloaden van de meetpixel registreert en daarmee dus het openen van de e-mail. De meeste webmaildiensten en e-mailclients blokkeren standaard echter elke vorm van opmaakcode en afbeeldingen in e-mail. De meetpixel wordt hierdoor niet gedownload. Ook op mobiele telefoons worden afbeeldingen meestal geblokkeerd. (Bron: Michael Linthorst, Frankwatching.com)

8.6 Beursgong Fotomodel en bestuurslid van de stichting, Reni de Boer, heeft met een slag op de beursgong op 4 november aandacht gevraagd voor de Week van de Chronisch Zieken 2013. Gebruik maken van het maatschappelijk kapitaal van mensen met een chronisch ziekte of beperking is het credo van stichting Week van de Chronisch Zieken. Dit betekent toegang tot werk en doelmatige zorg voor iedereen zodat talenten niet onbenut blijven. In de beroepsbevolking neemt het aantal chronisch zieken en mensen met een beperking toe, de stichting roept bedrijven dan ook op om maatregelen te treffen om langer doorwerken en participatie voor mensen met een beperking mogelijk te maken.

29

8.7 De Telegraaf, themakrant Revalidatie Dankzij het werven van een adverteerder (Fokus Wonen) is het gelukt om een 2/3 pagina redactioneel over de Week in de themakrant Revalidatie in te vullen. De themakrant verscheen op 11 november. Een eerdere poging om een themakrant in de Telegraaf uit te brengen over Chronisch Zieken in samenwerking met het bedrijf Reflex is niet gelukt. Ook is intensief contact geweest met dagblad Metro. Ook voor deze themakrant is het niet gelukt voldoende adverteerders te werven waardoor uitgave niet mogelijk was.

8.8 Hollands Dagboek in NRC Handelsblad Het Hollands Dagboek van 16 november beschreef de ervaringen van de projectmanager tijdens de Week Chronisch Zieken.

30

9.

ORGANISATIE EN FINANCIERS

9.1 Comité van Aanbeveling Wij danken de leden van het Comité van Aanbeveling voor hun steun in 2013:  Ria Bremer, journalist  Renate Dorrestein, auteur  Bas van der Goor, directeur Bas van de Goor Foundation  Drs. Hans Hoogervorst, voorzitter Autoriteit Financiële Markten  Drs. Agnes M. Jongerius  Y. Koster - Dreese  Mr. drs. Theo Langejan, voorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit.  Lucille Werner, tv-presentator  H. Wiegel  Mr. B.E.M. Wientjes, voorzitter VNO-NCW

9.2 Bestuur De samenstelling van het bestuur bleef in 2013 ongewijzigd:  mevrouw ir. J.M. Leemhuis - Stout (voorzitter)  de heer dr. C. Smit (vice-voorzitter)  mevrouw A. Schipaanboord (secretaris)  mevrouw L. Hoogendjik-Wegbrans (penningmeester)  de heer drs. H. van Essen  de heer prof. dr. H. Heijmans  mevrouw R. de Boer

9.3 Financiers De stichting financiert haar activiteiten uit subsidies en bijdragen van sponsors en adverteerders. De volgende subsidiegevers danken wij hierbij voor hun bijdrage in 2012: ZonMw, Fonds NutsOhra, Innovatiefonds zorgverzekeraars en Huidfonds.

Verder danken wij onze adverteerders en sponsors van 2012: Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, Fokus Wonen, Revalidatie Nederland, Cliëntenbelang Amsterdam en 31

gemeente Amsterdam. Verzekeraar a.s.r danken we voor de sponsoring van de presentatie van het boek over vrijwilligerswerk door mensen met een chronische ziekte.

9.4 Bureau Bureau Lambregts uit Rotterdam verzorgde het projectmanagement van alle activiteiten zoals de symposia, de publiciteit, fondsen- en sponsorwerving. Juliette Events te Rotterdam verzorgde de facebookpagina en twitteraccount van de Week en assisteerde bij de het symposium Revalidatie en mantelzorg. De website wordt beheerd door FCL Media te Ameide. Cuno van Merwijk uit Amsterdam leverde diverse bijdragen voor de artikelen op de websites.

32