TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN VOOR GEHANDICAPTEN (Behoeften van de betrokkenen, bestaande hulpmiddelen, eventuele ontwikkelingen)

Commissie van de Europese Gemeenschappen

TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN VOOR GEHANDICAPTEN (Behoeften van de betrokkenen, bestaande hulpmiddelen, eventuele ontwikkelingen)

Rapport EUR 7777 DE, GR, EN, FR, IT, NL Vergroting van de originele microfiche

Commissie van de Europese Gemeenschappen

TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN VOOR GEHANDICAPTEN (Behoeften van de betrokkenen, bestaande hulpmiddelen, eventuele ontwikkelingen)

B. KITOUS Ministère des P.T.T. 20, avenue de Ségur F-75700 PARIS

Contract N. 810006

Directoraat-generaal Werkgelegenheid, sociale zaken en onderwijs

1982

EUR 7777 NL

Published by the COMMISSION OF THE EUROPEAN COMMUNITIES Directorate-General Information Market and Innovation Bâtiment Jean Monnet LUXEMBOURG

LEGAL NOTICE Neither the Commission of the European Communities nor any person acting on behalf of the Commission is responsible for the use which might be made of the following information

© ECSC-EEG-EAEC Brussels · Luxembourg 1982

-

1

OPDRACHT

Dit rapport is opgedragen aan HELENE, MAREILLE en DIDIER, die alle drie in het Centre de Reeducation Fonctionnelle (Centrum voor Functionele Revalidatie) van Kerpape in behandeling zijn, en een waardevolle hulp bij mijn overwegingen over de technische communicatiehulpmiddelen zijn geweest. Ik dank hen hiervoor van harte.

Voorts zou ik de heer C. HAGEN van het Rancho Los Amigos Hospital (Los Angeles) willen citeren, die uiteenzet welk fundamenteel doel bij de toepassing van communicatietechnieken wordt nagestreefd:

"Van belang bij communicatie is vooral dat iemand de mogelijkheid wordt geboden zijn behoeften, zijn wensen, zijn gevoelens en zijn gedachten aan een andere persoon mede te delen. Dank zij communicatie kunnen wij ons door de anderen laten herkennen en zodoende menselijke waardigheid en een zekere controle over ons leven en onze omgeving verwerven. Vanuit dit oogpunt is communicatie het middel bij uitstek om ons het gevoel te geven dat wij een eigen identiteit hebben. Bij de behandeling van communicatiebeperkingen moet er dan ook in de eerste plaats naar worden gestreefd de betrokkene te helpen het middel te vinden waardoor anderen hem kunnen herkennen".

C. Hagen. Assistive Communication Systems Paper presented at: Non-vocal Communication Seminar, April 1977 The Swedish Institute for the Handicapped.

-

11

WOORD VAN DANK Mijn dank gaat in de eerste plaats naar Dokter VIDALI, die mij heeft voorgesteld deze studie voor rekening van de Commissie van de Europese Gemeenschappen te verrichten; naar Dokter BUSNEL, die dit werk dank zij het contact met de realiteit in het Centre de Reeducation Fonctionnelle (Centrum voor Functionele Revalidatie) van Kerpape mogelijk heeft gemaakt en naar de heer HENROT, Directeur Handelsaangelegenheden en Telematica, die mij heeft toegestaan dit werk in het kader van het Directoraat-Generaal Telecommunicatie te verrichten. Een jaar lang heb ik tijdens wekelijkse werkvergaderingen, die een onuitputtelijke bron van ideeën, kritische opmerkingen en suggesties waren, in de heer André SYLVESTRE, die als psycholoog aan het Centrum van Kerpape is verbonden, een zeer waardevolle medewerker gevonden. De heer SYLVESTRE heeft een belangrijke bijdrage aan deze studie geleverd, zodat hij in zekere zin als medeauteur ervan kan worden beschouwd. Mijn dank gaat tevens naar mevrouw FORT, Directrice van de school in het centrum van Kerpape, de heren MALINE en RABASSE, ergotherapeuten, de heer EICHLER, Directeur van de beschutte werkplaats van Kerpont en naar al hun collega's die mij bij mijn nasporingen behulpzaam zijn geweest. Van zeer groot nut zijn ook de raadgevingen geweest van de heer LEQUEÜX, Directeur van de Fondation pour la Réadaptation des Déficients Visuels (Stichting voor de Revalidatie van Visueel Gehandicapten), die mij in het bijzonder heeft geholpen bij het opstellen van de classificatie van technische hulpmiddelen in bijlage II. Bij de voorbereidingen van de te Luxemburg gehouden studiebijeenkomst, heb ik ten zeerste de contacten geapprecieerd met mevrouw ROUX en mevrouw DE LANNOY, die als ergotherapeuten aan het Comité National de Liaison pour la Réadaptation des Handicapés (Nationale Contactcommissie voor de Revalidatie van Gehandicapten) te Parijs zijn verbonden en die mij tevens hebben geholpen op Europees vlak documentatie te verzamelen. Ik zou ook het hele team willen danken dat zich in het Centre National d'Etudes des Télécommunications (Nationaal Centrum voor het Onderzoek op het gebied van de Telecommunicatie) van Lannion met de problemen van gehandicapten bezighoudt. Ik denk hierbij in het bijzonder aan mevrouw EMERARD en aan de heer BESSON, die mij door hun vriendschap belangrijke ideeën op industrieel gebied aan de hand hebben gedaan. Voor het monteren van de videofilm heb ik mogen rekenen op de hulp van de heer COURTEVILLE, die ik hierbij van harte dank. Mijn dank ook aan allen die mij op een of andere manier met raad en daad hebben bijgestaan en die ik hier niet met name heb kunnen noemen.

- Ill -

SAMENVATTING

De Commissie wil de sociale integratie van oudere en gehandicapte personen bevorderen, dat wil zeggen deze personen in hun oorspronkelijk of in een vervangend milieu handhaven en aan het leven van deze gemeenschap laten deelnemen. In dit opzicht hecht zij grote betekenis aan de problemen op het gebied van de intermenselijke relaties. Bij oudere en gehandicapte personen kunnen de essentiële functies voor de intermenselijke communicatie en voor het gebruik van telecommunicatiemiddelen gestoord zijn. In deze studie worden methoden voorgesteld die kunnen worden gebruikt bij het analyseren van de individuele behoeften op communicatiegebied en bij het voorschrijven en in gebruik nemen van technische hulpmiddelen, die de beperkingen kunnen compenseren. Het blijkt dat de nieuwe technieken een niéuwe-technische en sociale-aanpak van deze problemen vergen. Belanghebbenden vinden in deze studie veel nuttige informatie.

­ ιν ­ INHOUD ­ Opdracht

Ρ·

­ Woord van dank

p. ü

­ Samenvatting

p.iii

­ Inhoud

p. iv

­ Woord vooraf

p. vi

INLEIDING HOOFDSTUK I ­ TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN: HULPMIDDE LE N DIE COMMUNICATIE MOGELIJK MAKEN 1.1. Schematische voorstelling van het communicatiesysteem 1.2. Interfaces en processoren 1.3. De communicatieprothesen: interfaces of processoren 1.4. De vier componenten van het communicatiesysteem 1.5. Voorbeeld van vergelijking van aangepaste telefoons 1.6. Het voorschrijven van een voor een bepaalde gebruiker bestemd hulpmiddel 1.7. Literatuur HOOFDSTUK II ­ EEN FUNCTIONELE BENADERING VAN DE BEHOEFTEN OP COMMUNICATIEGEBIED

i

p.

1

p.

7

Ρ· Ρ· Ρ· Ρ· Ρ·

9 10 12 13 16

Ρ· 18 Ρ· 19 p. 20

2.1. Handicap, situaties en functies 2.2.. De handicaps 2.3­. De functionele benadering en de situaties waarin sprake is van communicatie 2.4« De functionele benadering van de telefoon 2.5. Gebruikte methode 2.6. Evaluatie van de communicatiebehoeften 2.7., Literatuur Bijlage ­ Een functionele benadering van de telefoon

P· 21 P· 23

HOOFDSTUK III ­ DE MARKT VOOR TECHNISCHE COMMUNICATIE HULPMIDDE LE N

p. 39 P· 40 p. 42 p. 43 P· 46 Ρ· 48 P· 51 P· 53

3.1. Het kwantitatieve belang van de vraag 3.2. Van potentiële tot werkelijke vraag 3.3. Overwegingen over de prijs van technische hulpmiddelen 3.4. Overwegingen over de aanpassing van de hulpmiddelen 3.5. Bestek van de in de handel zijnde hulpmiddelen 3.6. Wät de toekomst brengen zal 3.. 7­ Literatuur HOOFDSTUK m ­ INGRIJPENDE TECHNOLOGISCHE VERNIEUWINGEN EN OPEN­ STELLING VAN DE MARKT 4.1. De elektronische revolutie 4.2. Algemene consequenties voor de gewone gebruiksgoederen­ markt 4­3. Onmiddellijke consequenties voor de markt van voor gehandicapten bestemde technische hulpmiddelen 4.4. Het gebruik van op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte produkten ten behoeve van gehandicapten 4.5. Het ontwerpen van voor gehandicapten bestemde produkten 4.6. De interfaces: onderzoek en ontwikkelingen 4.7. Literatuur

P· P· P· P· P· P­

25 27 28 30 35 36

P· 55 P· 56 p. 58 p. 59

P· P· P· P·

62 64 66 69

­ ν ­ HOOFDSTUK V ­ BELANGRIJKE VRAGEN VOOR DE THERAPEUT 5.1. 5.2. 5.3. 5.4.

De wereld van de technische communicatiehulpmiddelen Informatie over technische hulpmiddelen De distributie van technische hulpmiddelen De kosten en de financiering van technische communica­ tiehulpmiddelen 5.5. Verantwoordelijkheden van de industrie 5.6. De professionele keuze van de therapeut 5.7. Literatuur HOOFDSTUK VI ­ VOORSCHRIJVEN, ONTWERPEN EN AANPASSEN VAN EEN BRUIKBAAR SYSTE E M 6.1. 6.2. 6.3. 6.4. 6.5. 6.6. 6.7.

Het voorschrijven van een bruikbaar systeem Het ontwerpen van technische hulpmiddelen Interfaces Criteria voor het gebruik van een bruikbaar systeem Criteria met betrekking tot onderhoud en goede werking De noodzaak van vergelijkende studies Literatuur

HOOFDSTUK VII ­ TECHNISCHE HULPMIDDELEN IN DE PRAKTIJK 7.1. Het Centre de Rééducation Fonctionnelle te Kerpape 7.2. Het TRACE Center (Universiteit van Wisconsin, Verenigde Staten) 7.3. Het Center for Independent Living 7.4. Essentiële aspecten op institutioneel vlak 7.5. Perspectieven voor beroepsuitoefening met behulp van technische communicatiehulpmiddelen 7.6. Bij wijze van afsluiting: de situatie in Europa 7.7. Literatuur

p.

71

P· P­ P·

72 74 75

P· p. P· P·

77 78 80 84

P·

85

P· 86 P· 90 P­ 91 P· 93 p. 95 P­ 96 P· 98 P·

99

P·

99

p. 101 P­ 103 P· 104 P· 106 P· 107 P· 108

BIJLAGE I ­ SCHEMA VOOR DE EVALUATIE VAN DE COMMUNICATIEBEHOEFTEN

P· 110

BIJLAGE II ­ CLASSIFICATIE VAN TECHNISCHE HULPMIDDELEN

P· 120

VI

WOORD VOORAF

De belangstelling van de Europese Instellingen voor technische voorzieningen die een functiestoornis bij gehandicapten kunnen compenseren, dateert van het einde van de jaren 50, toen de problemen in verband met de prothesen en de hulpapparatuur voor lichamelijk gehandicapten in de medische researchprogramma's van de Europese Gemeenschap voor Kolen en Staal werden opgenomen. De poging om de Europese industrie op arbeidsterreinen te oriënteren waarop zij haar innovatiepotentieel kan ontwikkelen, heeft ertoe bijgedragen dat de Gemeenschap het gebied van de voor oudere en gehandicapte personen bestemde technische hulpmiddelen opnieuw heeft ontdekt. De eerste initiatieven op dit gebied hadden tot doel algemene informatie over het in de handel beschikbare materieel aan de gebruikers, de constructeurs en de onderzoekers ter beschikking te stellen. Deze initiatieven dagtekenen uit 1980 en zullen binnenkort hopelijk tot concrete resultaten leiden. Tegelijkertijd leek het ons van het grootste belang bij de ontwikkeling van industriële produkten op dit gebied in de toekomst rekening te houden met de werkelijke, door de gebruikers zelf, dat wil zeggen door de gehandicapten en door hun helpers gevoelde behoeften. De belangrijkste voorwaarde daarvoor is volgens ons het vermogen om een functiestoornis juist te beoordelen en te verhelpen door een juist gebruik van de technische hulpmiddelen. Daartoe moet de beschikbare kennis zo ruim mogelijk worden verspreid. In een tijd waarin permanente vorming een essentiële voorwaarde voor vooruitgang is, dienden wij daarvoor over een handboek te beschikken. Ik heb de heer Bernard KITOUS voorgesteld deze taak, een handboek voor een zo fundamenteel gebied als dat van de technische communicatiehulpmiddelen op te stellen, op zich te nemen. Hij heeft zich voorbeeldig van deze taak gekweten. Ik dank hem langs deze weg van harte voor de zorg die hij aan dit werk heeft besteed en voor de grote waarde ervan. Ik hoop dat dit werk op grote schaal zal worden gebruikt. Natuurlijk zal men bij "—gehraifU, de beperkingen ervan ontdekken: op zich zelf het bewijs van de vooruitgang die wij wilden boeken. Het lag niet in onze bedoeling normen te stellen. Wij wilden alleen het onderzoek, de belangstelling en het persoonlijke werk van allen die de strijd tegen de handicaps hebben aangebonden, stimuleren.

Umberto VIDALI Bijzonder Raadadviseur belast met de coördinatie van communautaire activiteiten ten behoeve van gehandicapten

Luxemburg, 27 november 1981

- 1INLEIDING Doel van de studie Het voornaamste doel van deze op verzoek van de Europese Gemeenschap opgestelde verkenningsstudie is na te gaan wat de behoeften van de gehandicapten op het gebied van technische communicatiehulpmiddelen zijn, zodat kan worden vastgesteld in hoeverre de op korte termijn beschikbare technische hulpmiddelen en systemen aan de functionele behoeften van de gehandicapten beantwoorden. Dit werk is voornamelijk bestemd voor diegenen die met de zorg voor gehandicapten zijn belast, in het bijzonder voor de therapeuten die een diagnose moeten stellen en die moeten voorschrijven welke technische systemen moeten worden gebruikt. Dit algemene doel wordt op verschillende manieren verwerkelijkt, aangezien moet worden getracht een oplossing te vinden voor problemen op zeer uiteenlopende gebieden, bijvoorbeeld: - de behoeften van gehandicapten op communicatiegebied: om welke handicaps gaat het? Om welke communicatiefuncties? - de door de technologische vooruitgang mogelijk gemaakte verbeteringen; voor welk soort handicap? Welke verbetering? - de redenen waarom deze verbeteringen niet algemeen kunnen worden toegepast: institutionele barrières, financiële barrières, praktische barrières als gevolg van de marktorganisatie. - de lopende proefnemingen: wat kan er de komende jaren veranderen? Gezien deze problematiek, gezien de overvloed aan vragen als gevolg daarvan en aangezien het hier om een verkenningsstudie gaat die eerder op een algemene benadering dan op gedetailleerde oplossingen gericht is, hebben wij getracht het probleem in vier doelstellingen te verdelen: Doelstelling_nr^_l_: Een vergelijking trekken tussen de behoeften van de betrokkenen en de bestaande hulpmiddelen. Nagaan welke hulpmiddelen voor welke handicap beschikbaar zijn, zulks dank zij een grondige kennis van de twee voornaamste problemen, te weten de behoeften op communicatiegebied en de beschikbare voorzieningen (of technieken). ?°ȨEe.ìLìiH3_n.E.L_2:

Een

conceptuele basis voorstellen, aangepast aan, respectievelijk georiënteerd op de problemen waarmee de therapeuten te maken krijgen, zulks aan de hand van vroegere overwegingen, ook door het bedenken van een nieuwe manier om de relatie gehandicapte/communicatiemiddel te omschrijven. Tijdens de hele studie trachten tegemoet te komen aan de diagnostische en prognostische moeilijkheden van de therapeuten technische communicatiehulpmiddelen in te voeren en voor te schrijven.

- 2 Doelstelling nr. 3: Aantonen welke invloed de doorbraak van de elektronica waarschijnlijk op de communicatiesystemen voor gehandicapten zal hebben. De vroegere opvattingen zullen door de massaproduktie van gestandaardiseerde hulpmiddelen, die communicatie kunnen overbrengen of toegankelijk maken, volledig worden gewijzigd. Dit zal gevolgen hebben voor de verspreiding van de hulpmiddelen, de sociale voorzieningen, de rol van de therapeuten bij het ontwerpen van de hulpmiddelen, enzovoort. Doelstelling nr. 4: Door een aantal case-studies aantonen hoe de technische communicatiehulpmiddelen grotere zelfstandigheid kunnen verlenen en inschakeling of herinschakeling in de maatschappij mogelijk kunnen maken. Dank zij deze studies kan worden nagegaan in hoeverre van de voorgestelde conceptuele basis (zie doelstelling nr. 2) bij toepassing op gehandicapten geschikt blijkt te zijn. Bij deze case-studies wordt gebruik gemaakt van videomontages en wordt getoond hoe de huidige situatie van iedere persoon is, welke functievervangende technische hulpmiddelen eventueel kunnen worden gebruikt en welke evolutie wordt verwacht. De studie heeft bovendien ten doel aanvullende informatie op de volgende gebieden te verstrekken: - controle of de voorgestelde analysemethode voor revalidatiepersoneel aanvaardbaar is en deze methode bij de evaluatie van persoonlijke of gemeenschappelijke behoeften kunnen gebruiken - stand van de huidige ontwikkelingen op dit gebied in het buitenland in het bijzonder in de landen die een zekere voorsprong op technisch of sociaal gebied hebben, zoals de Verenigde Staten, Canada, Zweden, Denemarken, enzovoort. - verduidelijking van de moeilijkheden, namelijk: . technische moeilijkheden: machines kunnen immers niet alles doen. Er zijn situaties waarvoor geen technische oplossing bestaat. . Financiële moeilijkheden: de kosten zijn vaak niet te betalen en gehandicapten hebben een laag inkomen. . Institutionele moeilijkheden: want de projecten kunnen alleen opgesteld en verwezenlijkt worden als de kosten door bepaalde medische en sociale instellingen worden gedragen maar op dit ogenblik ontbreekt deze schakel. Terrein van de studie Om het studiegebied beter te kunnen afbakenen, zijn wij genoodzaakt geweest een nader onderzoek naar de gebruikte terminologie in te stellen. Bij het onderzoek van de behoeften hebben wij dan ook de voorkeur gegeven aan de term "functiebeperking/-stoornis" boven de term "handicap". Wij hebben immers ge-

- 3 tracht situaties te beschrijven waarin wordt getracht communicatie tot stand te brengen en na te gaan over welke functies de betrokken personen moeten kunnen beschikken of welke taken of handelingen zij moeten kunnen uitvoeren. Wij hebben zodoende kunnen nagaan voor welke gevallen van onvermogen, voor welke vaardigheidsbeperkingen en^ functiestoornissen technische communicatiehulpmiddelen of -apparatuur een oplossing kunnen bieden. Om de communicatiebehoeften te evalueren hebben wij derhalve meer aandacht besteed aan situaties die aanleiding tot moeilijkheden geven dan aan de gehandicapten in het algemeen. Vervolgens zijn wij het begrip handicap weer tegengekomen bij het voorschrijven en het verspreiden van technische hulpmiddelen, waarbij een zekere specialisatie (voor blinden, doven, motorisch gehandicapten, enzovoort) van de therapeut van belang is. Bij het gebruik van het woord communicatie zijn trouwens moeilijkheden gerezen. Dit heeft ertoe geleid dat wij onderscheid hebben gemaakt tussen de overgebrachte boodschap en het middel of medium waarmee deze boodschap wordt overgebracht. Onze studie heeft hoofdzakelijk betrekking op de concrete communicatiemiddelen en -software en niet op de inhoud van de boodschap. Bovendien hebben wij onderscheid moeten maken tussen 3 betekenissen van "boodschap", namelijk het "uitzenden" van een boodschap, het "ontvangen" van een boodschap en het "gesprek", dat wil zeggen het beurtelings uitzenden en ontvangen van boodschappen. Daardoor hebben wij vastgesteld dat iemand in communicatie kan treden met één of meer andere personen of communicatiemiddelen (televisie, radio, enzovoort) of -programma's. Het gebeurt ook dat iemand met zich zelf in communicatie moet treden. Dit is bijvoorbeeld het geval als een blinde gebruik maakt van een magnetofoon om bepaalde instructies niet te vergeten, enzovoort. Ten slotte hebben wij vastgesteld dat er een zeer grote verscheidenheid aan middelen bestaat waarmee een boodschap kan worden overgebracht en dat er voornamelijk twee types kunnen worden onderscheiden, met name de "interfaces" of middelen waarmee boodschappen sensorisch of motorisch waargenomen of uitgezonden kunnen worden en de "processoren" of middelen waarmee boodschappen overgebracht kunnen worden. Wij komen later terug op dit onderscheid, dat voor deze studie van fundamenteel belang is. De term "technische hulpmiddelen" (noot: de Franse term "aides techniques" is uit semantisch oogpunt dubbelzinnig omdat men zou kunnen geloven dat er maatregelen zijn genomen om een technisch doel te bereiken) is gebruikt om de communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten aan te duiden. Het is een letterlijke vertaling van het Engelse "technical aids", dat in medische kringen reeds zo frequent wordt gebruikt dat het moeilijk is daarin verandering te brengen. Als equivalenten of andere termen met ongeveer gelijke betekenis worden in dit verslag ook gebruikt: technische middelen, media, hulpapparatuur, technische voorzieningen, toestellen, mechanismen, systemen, enzovoort. De term "technische hulpmiddelen" heeft het voordeel dat hij niet dubbelzinnig is en niet doet denken aan een volledige (en perfecte) vervanging van een functie of een ontbrekend orgaan. Hoewel de technische hulpmiddelen soms worden aangewend als prothesen die gebruik maken van de restfuncties van de betrokken personen of deze uitbreiden, zijn het meestal middelen die bepaalde functies gedeeltelijk compenseren, maar deze niet volledig vervangen. Tot slot zijn wij zeer voorzichtig geweest met het gebruiken van de woorden "autonomie, zelfstandigheid of zelfredzaamheid" omdat deze semantisch een veel te ruime betekenis hebben. Gehandicapten willen zich immers op drie gebieden zelf kunnen redden:

- 4- zij willen mobiel zijn, dat wil zeggen dat zij zich binnens- en buitenshuis willen kunnen verplaatsen, dat zij gebruik wensen te kunnen maken van het openbaar vervoer; - zij willen gewone dagelijkse werkzaamheden kunnen uitvoeren (keuken, badkamer, beroepsleven); - zij willen omgaan met andere personen en met hen in communicatie treden. Uit dit schema blijkt dus dat communicatie slechts een subfunctie, slechts één enkel aspect van de totale door de gehandicapte gevoelde behoefte aan zelfstandigheid is. Toch leek het ons belangrijk tijdens de gehele studie het verlangen naar zelfstandigheid en maatschappelijke herintegratie van de gehandicapten voor ogen te houden. Samenvattend kan worden gezegd dat moet worden nagegaan hoe belangrijk de conjunctie van technische communicatiehulpmiddelen en bepaalde menselijke omstandigheden is. Het beste voorbeeld is de computer, een geweldige prothese voor de mens, die het hem mogelijk heeft gemaakt zijn mogelijkheden te ontwikkelen en uit te breiden. Gehandicapte personen beschikken echter juist niet over alle natuurlijke mogelijkheden om te communiceren, om zich uit te drukken of om waar te nemen. Dan wordt het interessant na te gaan hoe dit instrument, de computer, ertoe kan bijdragen deze mensen die op het ogenblik nog op een zijspoor staan in de maatschappij te integreren. Maar het is duidelijk dat het technische instrument op zich zelf geen oplossing voor het probleem biedt. Hoewel het een belangrijke rol speelt, moet aan heel wat andere voorwaarden (beschikbare middelen, leer- en opleidingsmogelijkheden voor gehandicapten en therapeuten, fabricagemogelijkheden en compatibiliteit van de apparatuur, sociale omstandigheden voor de invoering in het leefmilieu van de patiënt, enzovoort) worden voldaan om het menselijke probleem van de betrokkene op te lossen. Daarom moet met al deze factoren rekening worden gehouden als men precies wil nagaan welke rol de technische hulpmiddelen kunnen spelen, welke mogelijkheden zij scheppen, waar zij kunnen worden geïnstalleerd, wat er in de toekomst kan worden gedaan, enzovoort. Opvallend is dat in sommige landen, bijvoorbeeld in Zweden, al deze mogelijkheden in het maatschappelijk leven schijnen te zijn opgenomen. De vraag is of in de andere Europese landen nu hetzelfde kan worden gedaan. Onderdelen van de studie De studie bestaat uit: -

een samenvatting het eindverslag bijlage I: Evaluatieschema van de behoeften bijlage II: Classificatie van communicatiehulpmiddelen

blz. blz. blz. blz.

iii iv 110 120

- 5 Het eindverslag zelf is in zeven hoofdstukken onderverdeeld - Hoofdstuk I - Hoofdstuk II - Hoofdstuk III - Hoofdstuk IV - Hoofdstuk V - Hoofdstuk VI - Hoofdstuk VII

- Technische communicatiehulpmiddelen: hulpmiddelen die communi­ catie mogelijk maken - Een functionele benadering van de behoeften op communicatie­ gebied - De markt voor technische communicatiehulpmiddelen - Ingrijpende technologische vernieuwingen en openstelling van de markt - Belangrijke vragen voor de therapeut - Voorschrijven, ontwerpen en aanpassen van een bruikbaar systeem - Technische hulpmiddelen in de praktijk.

Deze hoofdstukken houden in feite allemaal met elkaar verband. Zoals uit onder­ staande tabel blijkt, draaien zij om vier onderwerpen. Opzet van het verslag volgens onderwerp

Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk

I II III IV V VI VII

Bijlage I Bijlage II

Thema χ Conceptuele * - Behoeften x Technieken * basis χ - Bestaand X en vooruit* materiaal X gang * X X X

X X * X X *

X X

X X

X

X *

X * * * * * * *

X *

X * X

X X

* X X

X * * X * *

X X X

* X

X X

X X

X * X

* Vooruitzichten χ voor de X therapeut X

X X X * X X X X

X

X X X

X X

X * X

PROBLEMATIEK VRAAG EN AANBOD VOORUITZICHTEN KEUZEMOGELIJKHEDEN VOOR DE THERAPEUT

- 6 Aan de hand van deze tabel kan de lezer het (de) hoofdstuk (ken) kiezen waarin de onderwerpen worden behandeld waarvoor hij vooral belangstelling heeft. Wij raden echter aan hoofdstuk L, waarin een overzicht wordt gegeven van de door ons gebruikte begrippen, systematisch te lezen. Hoewel dit hoofdstuk enigszins abstract is, vat het onze studie in grote lijnen samen. Overigens geeft hoofdstuk VII min of meer de resultaten en de conclusie.

Nota bene:. Dë verwijzigingen naar de literatuurlijst aan het eind van ieder hoofdstuk moeten als volgt worden gelezen: (cijfer, letter) . het cijfer verwijst naar het hoofdstuk- met de literatuurlijst waarin.het bedoelde werk is opgenomen. . de letter verwijst naar de plaats in de literatuurlijst.

- 7 -

HOOFDSTUK I TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN: HULPMIDDELEN DIE COMMUNICATIE MOGELIJK MAKEN Inleiding Onze belangstelling gaat hier uit naar de gehandicapte die in contact wil treden met de hem omringende wereld. Het gaat om de relatie van die persoon met andere personen of met voorwerpen die op een of andere wijze communicatie mogelijk maken. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat de gehandicapte een vriend wil opbellen of de televisie aanzetten om naar een programma te kijken dat hij graag wil zien. Bekijkt men de door de communicatie ontstane relatie tussen die persoon en de buitenwereld, dan kan in het algemeen onderscheid worden gemaakt tussen de overgebrachte boodschap en het middel waarmee die boodschap wordt overgebracht. Bij een telefoongesprek bijvoorbeeld kan onderscheid worden gemaakt tussen wat de betrokkenen zeggen (de boodschap die zij overbrengen) en het hulpmiddel dat dit mogelijk maakt. Dit hulpmiddel, in dit geval een telefonische verbinding, bestaat uit telefoontoestellen,.telefoonkabel en de verschillende regels en voorschriften voor het gebruik van de telefoon. Soms kan moeilijk onderscheid worden gemaakt tussen de boodschap en het hulpmiddel waarmee de boodschap wordt overgebracht, omdat de wijze van communiceren de vorm, ja zelfs de inhoud van de boodschap heel nauwkeurig bepaalt. Dat is bijvoorbeeld het geval als een spraakgestoorde een bord met een beperkt aantal tekens gebruikt om communicatie tot stand te brengen. De boodschap kan dan sterk door de gebruikte code geconditioneerd worden en het is moeilijk daar werkelijk variatie in te brengen. Dat is bijvoorbeeld eveneens het geval voor het telefoonwaarschuwingssysteem of "tele-alarm", een toestel waarmee uitsluitend telefonische noodsignalen of oproepen om hulp kunnen worden uitgezonden. In dit geval bestaat er een zeer nauw verband tussen het toestel en de boodschap. Er kan derhalve niet altijd en in alle omstandigheden een absoluut onderscheid tussen de overgebrachte boodschap en het communicatiehulpmiddel worden gemaakt. Wij zullen dit onderscheid echter wel maken om aan te duiden dat onze studie vooral betrekking heeft op het communicatiehulpmiddel, dat wil zeggen op de hardware en de software met behulp waarvan gehandicapten met anderen in communicatie kunnen treden, en in mindere mate op de overgebrachte boodschap. Voor het gemak wordt de term "technische communicatiehulpmiddelen" gebruikt voor alle, door gehandicapten gebruikte middelen die communicatie mogelijk en toegankelijk maken. Het betreft hier een letterlijke vertaling van de Engelse term "technical aids". Er bestaan ook andere, equivalente, termen, zoals hulpuitrusting, hulpsysteem, voorziening, enzovoort, maar de term "technische hulpmiddelen" wordt in medische kringen en in de revalidatie en herinschakel ing in de maatschappij zo vaak gebruikt, dat het gebruik ervan gerechtvaardigd is ter vermijding van eventuele dubbelzinnigheden.

- 8 -

v,j

Technische hulpmiddelen worden overigens vaak ten onrechte beschouwd als middelen die een bepaalde functiestoornis volledig kunnen vervangen. Technische hulpmiddelen zijn eigenlijk bijna nooit een alternatief, het zijn eerder prothesen of middelen om de mogelijkheden van de betrokkene te vergroten. Zij zijn nuttig om zo goed mogelijk te profiteren van de restfuncties van de betrokkene en de handicap enigszins te compenseren, maar de teloorgegane functie kunnen zij nooit volledig vervangen. Het gaat dus wel degelijk om hulpsystemen die de gevolgen van de handicap kunnen verzachten en de overblijvende mogelijkheden van de betrokkene vergroten, al kunnen zij die nooit volledig herstellen. Technische hulpmiddelen en robots In dit opzicht dient een onderscheid te worden gemaakt tussen een "technisch hulpmiddel" en een "robot". Er wordt tegenwoordig gesproken over "loopmachines" en over "manipuleermachines" die door mensen met ernstige motorische gebreken kunnen worden gebruikt, machines die ontbrekende of deficiënte ledematen kunnen vervangen. Meer algemeen heeft men de term robot gedefinieerd als een "automaat die aan een complexe omgeving kan worden aangepast, en één of meer functies van de mens bij zijn actie op de omgeving kan vervangen of verlengen" (l.a). Sommige onderzoekers beschouwen de robot als een totale machine die het mogelijk maakt te voelen, te manipuleren en zelfs te beslissen (l.b). In bet uiterste geval zouden dergelijke machines zelfs een oplossing bieden voor de problemen die het gevolg zijn van een handicap, omdat zij de ontbrekende functie volledig vervangen. Deze niet alleen dure, maar technisch ook zeer ingewikkelde futuristische projecten, wijken volkomen af van de door ons met de technische communicatiehulpmiddelen voorgestelde conceptuele basis. Terwijl de robot de handicap volledig vervangt, compenseert het technische hulpmiddel de ontbrekende functie slechts gedeeltelijk. Terwijl het technische hulpmiddel heel wat voorbereidende werkzaamheden en inpassing in de fysieke omgeving en het sociaal-menselijke milieu van de gehandicapte (zie hoofdstuk VII) vergt, biedt de robot een technische oplossing voor het gehele probleem. Terwijl bij het technische hulpmiddel van bestaande apparatuur wordt uitgegaan, wordt voor de robot een beroep gedaan op zeer weinig verbreide speerpunttechnologieën. Er bestaan dus grote verschillen in benadering, in opvatting en in omstandigheden tussen robots en technische hulpmiddelen. Daarom geven wij er in dit verslag bewust de voorkeur aan, de robots buiten beschouwing te laten. Wij loochenen echter niet dat zij op lange termijn misschien belangrijk kunnen worden. Toch is het nuttig te vermelden dat er tussenoplossingen tussen het technische hulpmiddel en de robot bestaan. SCHNEIDER e.a. (l.c) beschrijven bijvoorbeeld een armprothese die bediend wordt door een toetsenbord met microprocessor. Door de begrippen robot en technisch hulpmiddel te combineren zullen dergelijke benaderingen waarschijnlijk geleidelijk het onderzoek in de robottechnologie tot het gebied van de gehandicapten kunnen uitbreiden. Het is heel goed mogelijk dat dergelijke gemengde benaderingen onder de naam van "intelligente prothesen" (l.d) worden ontwikkeld.

- 9 1.1. Schematische voorstelling van het communicatiesysteem Een communicatie kan vanuit het gezichtspunt van overdracht van de boodschap en middelen zuiver logisch worden geschematiseerd als een relatie tussen een voortbrenger van boodschappen en een ontvanger van boodschappen. Het door Shannon (1.e) voorgestelde schema ziet er als volgt uit: voortbrenger

verwerking en overbrenging

ontvanger

- Schema nr. 1 Uit dit schema blijkt: - dat de gehandicapte de voortbrenger van de boodschap (hulpoproep), de ontvanger ervan (televisie), of beide (telefoongesprek) kan zijn. - dat de ontvanger volledig passief kan zijn: het kan bijvoorbeeld gaan om een machine die de door de voortbrenger gegeven instructies uitvoert. - dat de toegankelijkheid van de coderings/decoderingsmiddelen een even belangrijke rol speelt als de werking van deze middelen. - dat communicatie technische hulpmiddelen en apparaten vereist om de boodschappen te coderen/decoderen, te verwerken en over te brengen. Aan de hand van deze opmerkingen kunnen wij een communicatieschema voorstellen dat wat beter aansluit bij de werkelijkheid en de behoeften van de gehandicapten, dat wil zeggen: - een schema dat communicatie in beide richtingen tussen de twee betrokken uiteinden mogelijk maakt, waarbij ieder van deze uiteinden al naar gelang het geval de rol van voortbrenger of van ontvanger kan spelen. - een schema dat het mogelijk maakt niet alleen de communicatie tussen personen, maar ook de communicatie tussen een persoon en een hulpmiddel, bijvoorbeeld de televisie als medium voor verspreiding van informatie, te beschrijven. - een schema dat aangeeft welke middelen de gehandicapten toegang tot de communicatie geven. Iedere handicap, ongeacht of het om een auditieve, een visuele of een motorische handicap of om een spraakstoornis gaat, vormt in de eerste plaats een hinderpaal voor het gebruik van gewone communicatiemiddelen. Vandaar het belang van de technische hulpmiddelen die de gehandicapten rechtstreeks toegang tot de communicatie geven. Gezien deze verschillende elementen, kunnen wij onderstaand algemeen schema voorstellen, dat schetst hoe gehandicapten communicatie tot stand kunnen brengen.

- 10 Schema nr. 2

Rl dan niet gehandicapte Verwerking Overdracht Processor -

TA

Communicatiemiddelen - Effectoren Uit dit schema blijkt derhalve dat de communicatie plaatsvindt tussen de gehandicapte en een andere persoon of tussen de gehandicapte en communicatiemiddelen of "effectoren" (zie sub 1.4). De communicatie wordt mogelijk gemaakt door twee soorten, als tussenschakel gebruikte, hulpmiddelen, met name de interfaces, die toegang geven tot de communicatie en de processoren, die de communicatie moeten overbrengen. 1 .2. Interfaces en processoren Het onderscheid tussen interfaces en processoren behoeft niet duidelijk te zijn, aangezien het is gebaseerd op een analyse van de situatie op communicatiegebied van gehandicapten. Laten wij het voorbeeld nemen van een tetraplegiepatiënt, die van de telefoon gebruik wil maken. Hoewel de telefoon als "processor" of apparaat voor het overbrengen van de communicatie bestaat, wordt deze slechts echt nuttig als de gehandicapte er gebruik van kan maken. Daarvoor moet de gehandicapte dus over een interface beschikken, die het hem mogelijk maakt bepaalde handelingen, zoals het opnemen van de hoorn, het draaien van een nummer, enzovoort, uit te voeren. Voor de betrokken tetraplegiepatiënt moet dus een geschikte interface worden aangepast, waarmee hij de handelingen die met telefoneren samenhangen^ uit kan voeren. Hij kan bijvoorbeeld gebruik maken van een kiesstokje met mondstuk of van een hoofdspriet, van een vergroot toetsenbord met aanraaktoetsen, van een blaasbediening of bediening door middel van stemgeluid, of welk ander hulpmiddel dan ook dat de betrokkene in staat stelt het gewenste communicatiemiddel te gebruiken. Om het probleem op eenvoudige wijze te benaderen, kunnen wij de meeste gestandaardiseerde communicatieapparaten, die vooral als processoren fungeren, als voorbeeld nemen. Een gewoon televisietoestel bestaat bijvoorbeeld hoofdzakelijk uit een kathodestraalbuis en de benodigde schakelingen om de op het televisienet uitgezonden beelden te ontvangen en zichtbaar te maken. De interface voor de bediening van dit toestel bestaat slechts uit een eenheid met drie à zes toetsen, waarmee de programma's kunnen worden gekozen. Bij deze zeer rudimentaire interface wordt aangenomen dat de gebruiker heel kleine toetsen kan kiezen en indrukken. Als dat niet het geval is, kan de potentiële gebruiker het televisietoestel niet bedienen, tenzij hij zoals in het bovenstaand voorbeeld van de tetraplegiepatiënt die van de telefoon gebruik wil maken, een aangepaste interface krijgt.

- 11 -

Er dient hier vooral op te worden gewezen dat de processor en de interface bij àe meeste bestaande communicatiehulpmiddelen (bijvoorbeeld telefoon, televisie, magnetofoon, schrijfmachine, enzovoort) in een zelfde geheel zijn geïntegreerd en niet van elkaar zijn gescheiden. Voor de gehandicapten heeft dit in de regel twee nadelige gevolgenj - de interfaces zijn tot het uiterste vereenvoudigd en kunnen daardoor vrijwel niet aan de handicaps worden aangepast. - Het is zo goed als onmogelijk de oorspronkelijke interface door een andere te vervangen, omdat interface en processor niet van elkaar kunnen worden gescheiden en omdat de processor niet rechtstreeks kan worden bediend. Met het tussen de interfaces en de processoren gemaakte onderscheid kan dit soort problemen worden onderkend. Telefoon en schrijfmachine zijn in dit verband twee typische voorbeelden. In beide gevallen gaat het om normale apparaten, die qua opzet de afgelopen 50 jaar nauwelijks zijn geëvolueerd, maar die de gehandicapten volledig autonoom, zoals iedereen, als communicatiehulpmiddel wensen te kunnen gebruiken. Ook in beide gevallen stelt men al een paar jaar een snelle evolutie in de vormgeving van de nieuwe apparaten vast: enerzijds is er een duidelijker onderscheid tussen de interfaces en de processoren en anderzijds een reëlere belangstelling voor de ontwikkeling van een verscheidenheid aan interfaces. Wat bijvoorbeeld de telefoon aangaat, stellen sommige ontwerpers zoals TASH (l.f) en I.T.T. (l.g) uit verschillende elementen of modules bestaande toestellen voor, waarbij de interfaces los staan van de rest van het toestel, of telefoontoestellen met een met het oog op bepaalde handicaps aangepast toetsenbord. Voor de schrijfmachine ziet men een soortgelijke evolutie. Er zijn bijvoorbeeld schrijfmachines ontworpen met vergrote of beschermde toetsenborden en er kan zelfs gebruik worden gemaakt van visuele interfaces, van "sprekende" hulpmiddelen of van aan bepaalde bewegingen aangepaste interfaces, waardoor de handicap van de gebruiker kan worden opgevangen (POSSUM (l.h), CARBA-LINGUADUC (l.i), I.B.M. (l.j)). Ten slotte ziet men wat betreft onze twee voorbeelden, de schrijfmachine en de telefoon, ook dat het op de markt komen van microprocessoren, het ontwerpen van produkten waarbij de interfaces en de processoren duidelijk gescheiden zijn of kunnen worden gescheiden, kan bevorderen. Huismicrocomputers bijvoorbeeld zouden het iedere motorisch gehandicapte mogelijk kunnen maken door middel van rechtstreeks op het toetsenbord aangesloten aangepaste interfaces teksten te schrijven (Kerpape (l.k)). Het elektronische telefoontoestel stelt mogelijkheden (voor het gebruik van het toetsenbord, de voorprogrammering van nummers, de regeling van de geluidssterkte tijdens het gesprek, enzovoort) in het vooruitzicht, die een aanzienlijke hulp voor de gehandicapten zullen betekenen. Het feit dat de communicatiemiddelen worden onderscheiden in processoren (hulpmiddelen die het overbrengen van de boodschap mogelijk maken) er- interfaces (hulpmiddelen die toegang tot de communicatie geven) worden onderscheiden, verschaft een beter inzicht in de behoeften en de problemen van de gehandicapten. In bijlage II zullen wij dieper op dit onderscheid ingaan en een overzicht geven van de bestaande hulpmiddelen die toegang verlenen tot de communicatie en de hulpmiddelen waarmee de boodschap kan worden overgedragen. Eerst moeten wij echter de gewone prothesen onderzoeken, die worden gebruikt om mededelingen te doen (voortbrenging van boodschappen) of om deze te "ontvangen".

- 12 1.3. De communicatieprothesen: interfaces of processoren Vele zintuiglijk en motorisch gehandicapten beschikken over prothesen. Onder "prothese" verstaan wij ieder toestel of apparaat dat tot doel heeft een functiestoornis te compenseren door gebruik te maken van een courante technologie. Aangezien er in de loop van de tijd nieuwe technologieën ontstaan en zich verbreiden en andere weer verdwijnen, vormen de prothesen uiteraard geen statisch, voor altijd vaststaand geheel. Zoals uit de classificatie in bijlage II blijkt, bestaan er trouwens veel andere technische hulpmiddelen, die niet met de term prothese kunnen worden aangeduid, omdat zij niet specifiek voor gehandicapten zijn bestemd of omdat gebruik is gemaakt van technologieën die zo recent zijn dat zij nog niet algemeen kunnen worden toegepast en uitgebreid voor gebruik door gehandicapten. Prothesen worden doorgaans gebruikt om communicatie in een enkele richting mogelijk te maken, ongeacht of het nu gaat om expressie (de boodschap komt van de gehandicapte) of om receptie (de gehandicapte ontvangt een boodschap). Gehoorapparaten bijvoorbeeld helpen slechthorenden geluid op te vangen door versterking of door aanpassing van het ontvangen frequentiegebied. Hoorprothesen zijn eenvoudige, kleine, draagbare technische hulpmiddelen waarvoor een beroep is gedaan op een tegenwoordig veel gebruikte technologie. In de richting van de expressie, kunnen de draagbare communicatietableaus voor spraakgestoorden worden vermeld als voorbeeld van een eenvoudige prothese waarvoor een beroep is gedaan op een wijdverbreide technologie (voorgedrukte borden met manuele aanduiding, tableaus met oplichtende lampjes). De meeste thans verkrijgbare communicatiehulpmiddelen bevorderen de communicatie slechts in één richting, maar waarschijnlijk zullen als gevolg van de toepassing van nieuwe technologieën en in het bijzonder van de microprocessoren, nieuwe produkten op de markt worden gebracht die de communicatie in beide richtingen (emissie en receptie) zullen bevorderen. Deze nieuwe prothesen zullen betrekkelijk duur. zijn en de gewone, gestandaardiseerde produkten, die omdat zij in grote hoeveelheden worden geproduceerd, tegen vrij lage prijzen aan het grote publiek kunnen worden verkocht, beconcurreren. Wij komen in hoofdstuk V op dit probleem terug, omdat het een probleem is dat vooral de therapeuten aangaat. Het is vooral van belang dat de traditionele communicatiehulpmiddelen zowel de functie van interface als die van processor kunnen vervullen. Het door een spraakgestoorde gebruikte communicatietableau is aldus tegelijkertijd de processor die vorm geeft aan de over te brengen boodschap en deze zichtbaar maakt en de interface tussen de gehandicapte en het door hem om zich uit te drukken gebruikte coderingssysteem (hardware en software). Op dezelfde wijze fungeert de hoorprothese die samen met de telefoon wordt gebruikt (waarbij de knop op "T" wordt gezet) tegelijkertijd als overbrenger van de communicatie en als interface tussen de gebruiker en het telefoontoestel. Meer algemeen gezien, kan het gehoorapparaat als interface ten opzichte van de buitenwereld worden beschouwd. Wij constateren dus dat de scheidingslijn tussen interfaces en processoren moeilijk te trekken is. Aangezien het echter gaat om speciale hulpmiddelen voor gehandicapten zijn de prothesen in het algemeen ontworpen als aangepaste interfaces en niet zo~ zeer als processoren. Dit bevestigt wat wij sub 1.2. hebben gezegd, met name dat de gewone, gestandaardiseerde communicatieapparaten als processoren en niet zozeer als interfaces zijn ontworpen.

- 13 Wij geloven dat de constructeurs in de toekomst deze twee componenten (interface en processor) in de op de markt gebrachte communicatiehulpmiddelen beter herkenbaar zullen maken en ze beter van elkaar zullen scheiden, zodat zij gemakkelijker aan de gebruikers kunnen worden aangepast. Hulpmiddelen die uit verschillende elementen bestaan en bijgevolg beter kunnen worden aangepast, zouden rechtstreeks aan de gehandicapten ten goede moeten komen, omdat zij de mogelijkheid krijgen hun behoeften op communicatiegebied te onderscheiden in wat tot de aangepaste interfaces behoort en wat echt de verwerking en de overdracht door gewone gestandaardiseerde processoren is. 1.4. De vier componenten van het communicatiesysteem Wij komen thans terug op schema nr. 2 en gaan dieper in op de drie materiële componenten: interface, processor en effector. Het is echter absoluut noodzakelijk dat eerst aandacht wordt besteed aan de component die ten grondslag ligt aan de communicatie, dat wil zeggen het gehele scala van codes en talen dat "communicatieprogrammatuur" wordt genoemd. (a) De programmatuur: In zijn artikel over het communicatieproces zet VICKER (1.1) uiteen dat de gesprekspartners in praktische communicatiesituaties behoefte hebben aan een gemeenschappelijke taal of code. Deze taal kan allerlei vormen aannemen. Het kan gaan om een geschreven of een gesproken taal. Het kan gaan om gebaren, houdingen, intonatie, bewegingen, zelfs om veelzeggende handelingen zoals het aanbieden van een geschenk. Deze gemeenschappelijke taal of code die wordt gebruikt om boodschappen over te brengen, wordt op haar beurt overgebracht door middel van een communicatiemiddel dat wordt eehAnteerd al naar gelang de gebruikte taal. Er bestaat bijvoorbeeld een gebruiksaanwijzing of een gebruikscode voor de telefoon die in zekere zin overeenstemt met de gesproken taal die voor de communicatie wordt gebruikt. Om een telefoongesprek te beginnen zegt men bijvoorbeeld "hallo", men vermijdt terzelfder tijd te praten, men last zeer korte pauzes in, enzovoort. Maar deze wijze waarop de telefoon wordt gebruikt, die samenhangt met de gesproken taal, houdt ook verband met de logica van de werking van het toestel: het nummer wordt samengesteld nadat men een begintoon heeft gehoord, de hoorn wordt op een bepaalde manier opgenomen en neergelegd, men herkent de bezettoon als de lijn bezet is, enzovoort. Hieruit kunnen wij derhalve afleiden dat: - er voor ieder communicatiemiddel een overeenkomende programmatuur bestaat, die bijna onverbrekelijk met de werking van het systeem samenhangt. - Onder communicatieprogrammatuur verstaat men het gehele scala van talen, codes en logica's waarop het communicatiemiddel is gebaseerd, wat ook het betrokken werkingsniveau is. - In de regel bestaat er een voor de gebruiker bijzonder zichtbaar programmatuuronderdeel dat bestaat uit de regels en procedures en de gebruikswijze van het betrokken communicatiemiddel. Gezien het belang van dit aspect, de programmatuur, geven wij aan het begin van bijlage II, waarin een opsomming wordt gegeven van de technische hulpmiddelen, een kort overzicht van de voor communicatie gebruikte talen en codes, waarbij bijzondere aandacht wordt besteed aan specifieke codes en talen voor bepaalde soorten handicaps, zoals Braille voor slechtzienden en gebarentaal voor gehoorgestoorden. Maar behalve op deze echte talen doen de technische communicatiehulpmiddelen een beroep op een hele reeks codes, programma's en regels, die het verborgen gedeelte van de ijsberg vormen, het gedeelte dat verborgen is achter het kleine door de apparatuur gevormde, zichtbare gedeelte.

- 14 (b) De interface: Het is het mens-machinesysteem dat een rol speelt aan het begin- en eindpunt van de communicatie, daar waar een persoon op een of andere manier door middel van een toestel een boodschap ontvangt of voortbrengt. Al naar gelang het geval maakt het systeem de uitvoering en/of de controle van de communicatie mogelijk. Een tetraplegiepatiënt bijvoorbeeld die een door een blaa^schakelaar bediende elektrische schrijfmachine gebruikt, beschikt over een interface bestaande uit een blaasschakelaar (bediening) en uit het blad waarop de tekst wordt getypt (visuele controle van de getypte tekst). Ander voorbeeld: een dove die zijn hoorprothese gebruikt om geluiden op te vangen beschikt dus over een interface die hem in staat stelt de geluidsversterking en de geluidsmodulaties te controleren. Een derde voorbeeld: een spraakgestoorde die een sprekend toetsenbord van het type HandiVoice gebruikt beschikt daarmee over een interface die bestaat uit het toetsenbord zelf (bedieningselement) en een visual strip display (controle-element) , waarbij een tweede controle mogelijk is omdat de woorden door de machine worden herhaald. Bij deze twee elementen, het bedienings- en het controle-element, die afzonderlijk of samen kunnen worden gebruikt, hoort een programmatuur voor het gebruik van de interface, die nauw met de vorm hiervan samenhangt. Er zij op gewezen dat de programmatuur van de interface een zeer belangrijke rol speelt op psychologisch vlak, bij de aanvaarding en de weigering op het ogenblik waarop een technisch hulpmiddel voor een bepaalde gebruiker in bedrijf wordt genomen. Het blijkt namelijk dat eenvoudig gebruik, het vertrouwen in de apparatuur, de "doorzichtigheid" voor de gebruiker even zovele belangrijke factoren zijn die weergeven hoe de gebruiker het technische hulpmiddel innerlijk in zijn sensorimotorische en mentale schema gaat verwerken. (c) De processor: Is de communicatiedrager die de verwerking en de overdracht van de communicatie mogelijk maakt en bestaat uit allerlei materiële elementen, al naargelang het gaat om een eenvoudig ontvangtoestel (radio-, televisietoestel), een toestel dat geluiden uitzendt (alarmbel) of een toestel dat in beide richtingen werkt (telefoon). Bovendien moet in talrijke gevallen onderscheid worden gemaakt tussen het terminalgedeelte van het toestel (telefoontoestel) en de eigenlijke overbrenging die het gebruik van ingewikkelde netinfrastructuren (telefoonverbinding) noodzakelijk kunnen maken. In dit rapport nemen wij het standpunt in van de gebruiker van de technische hulpmiddelen, die veel meer met de terminals dan met de communicatienetten te maken heeft. Op het gebied van de overbrenging zullen wij echter ook te maken krijgen met technieken zoals afstandsbediening, die als technische hulpmiddelen van enig belang voor gehandicapten zijn. Ook hier moeten wij erop wijzen dat bij de processor ook een programmatuur hoort die de werking ervan bepaalt. Aangezien wij de interface van de processor hebben gescheiden, moet deze laatste overigens voorzien zijn van de nodige in- en uitgangssystemen om de toegangsmechanismen tot de processor aan te sluiten. (d) De effectoren: Behalve communicatie tussen personen is ook communicatie mogelijk tussen een persoon en een apparaat, dat een door middel van de medegedeelde boodschap opgedragen taak uitvoert. Een dergelijk apparaat noemen wij een effector. Bij een technisch hulpmiddel zoals het "telealarm" dient door de gebruiker een door de urgentie van de situatie gedicteerd impuls, te worden gegeven. Deze impuls, die wordt gegeven door een apparaat waarvoor een minimale manipulatie door de mens voldoende is, wordt vervolgens verwerkt, doorgezonden en volledig uitgevoerd door speciale apparaten, de effectoren, die het op afstand bediende alarm volgens precieze regels en voorschriften in werking stellen. Bepaalde effectoren blijken in de andere richting te werken, dat

15 wil zeggen zij sturen een boodschap naar de mens: bijvoorbeeld brandmelders, timers, wekkers, enzovoort. De effectoren worden uiteraard altijd door een tevoren geschreven programma bestuurd en door de menselijke gebruiker geregeld. Ter vereenvoudiging kan men dus zeggen dat de effectoren op afstand bediende of in de tijd geprogrammeerde hulpsystemen zijn voor het verrichten van vooraf bepaalde taken. (e) Gedetailleerd overzicht van het communicatiesysteem ­ Schema nr. 3 GESPREKS­ PARTNER

PROCESSOR

­ Verwerking ­ Overbrenging ­ Ingangs­/uit­ gangssystemen

(A) Gewoonten en attitudes Sensorimotorische vaardig­ heden Mentale vaardigheden

Pro gramma tuur

EFFECTOR (A)

Apparatuur Programmatuur

Ter vereenvoudiging wordt in schema nr. 3 slechts één uiteinde van de communicatieketen getoond, omdat ieder uiteinde zowel boodschappen kan voortbrengen als ontvangen. Ge­ sprekspartner (A) heeft dus te maken met een interface waarmee hij de impuls voor de communicatie kan geven en controleren. Deze interface onderhoudt zelf ook communicatie­ betrekkingen op twee verschillende manieren, die ook beide tegelijk mogelijk zijn: ­ met de processor die fungeert als schakel voor de communicatie met een andere persoon, gesprekspartner Β of een andere effector verder weg (B). ­ Met een aan de interface gekoppelde effector, dat wil zeggen met een via de processor en interface (A) door gesprekspartner (B) bediende effector of met een rechtstreeks door persoon A zelf bediende (of voorgeprogrammeerde) effector.

­ 16 ­

Het volledige schema van het communicatiesysteem ziet er dus als volgt uit: ­ Schema nr. 4

Gespreks­ partner (B)

Gespreks­ partner (A)

Voorbeelden: 1) Telefoongesp_rekj_ Persoon A ­ Interface A ­ Processor ■ Interface Β ­ persoon Β (Telefoontoestel) (Telefoontoestel) (Net) 2) Alarmsysteem^ Persoon A ­ Interface A ­ Effector A (Alarmknop)

(Alarmbel) Effector

3)

ÏËÎËYÎËÎÊ:

Persoon A ­ Interface A ­ Processor ­ Interface Β

(televisienet) (Televisietoestel) (Antenne) De lezer wordt uiteraard verzocht dit schema met de nodige voorzichtigheid te interpreteren. Elke technische installatie kan immers al naar gelang de omstandig­ heden waarin deze wordt gebruikt onder een van de drie rubrieken, intertace, proces­ sor of effector, vallen. Het doel van dit schema is dus niet de technische hulpmid­ delen in deze rubrieken te catalogiseren. Het ligt alleen in de bedoeling een re­ ferentiekader voor het analyseren van concrete situaties te scheppen. Wij hebben hierbij vooral twee bepaalde gevallen op het oog: de evaluatie van een bestaand technisch hulpmiddel en het voorschrijven van een technisch hulpmiddel voor een bepaalde gebruiker. 1.5. Voorbeeld van vergelijking van aangepaste telefoons De schema's 3 en 4 zijn nuttig voor het beschrijven en evalueren van technische hulpmiddelen, in het bijzonder met het oog op het vergelijken van dergelijke middelen. Veronderstellen wij bijvoorbeeld dat wij de voor motorisch gehandicapten be­ staande telefoontoestellen moeten beoordelen, waarbij wij ons echter beperken tot het vergelijken van de drie volgende apparaten: ­ TELCO, gefabriceerd door TASH (zie l.f) ­ VITAL, gefabriceerd door I.T.T. (zie l.g) ­ MLM, toestel van de Belgische Regie van P.T.T. waarbij de handen niet hoeven te worden gebruikt (zie l.m). Wij kunnen achtereenvolgens de processor, de interface en eventueel de door de constructeur voorziene extra­effectoren vergelijken.

- 17 -

:abel 1 - PROCESSOR TELCO

VITAL

Verwerking

Opslag in geheugen

Energie+input/output

- Handen vrij

- Voorprogrammering van gekozen nummers

- 12 V adapter of batterij - parallel met gewoon telefoontoestel

Handen vrij met microversterking

Kiesapparaat nummers

- Openbaar net - Gebruik op speciaal of privénet mogelijk

Noodknop

MLM

rabel 2 - INTERFACE TELCO

- Handen vrij

Kiezen van de nummers - Toestel dat met één enkele schakelaar wordt bediend

VITAL

Toestel met kiesschijf of toetsenbord Toetsenbord met grote toetsen Tiptoetsen

MLM

Toetsenbord met grote t o e t s e n

10 nummers + laatste gedraaide nummer Geluidssignalen Signaleren van de oproepsignalen Geluidssignaal dat het een blinde mogelijk maakt een nummer te kiezen

- Openbaar net - Noodbatterij

Lichtsignalen Lampjes lichten op als apparaat is ingeschakeld en wordt gevoed

Signaleren van de oproepen Bezettonen Mogelijkheid een coupler voor slechthorenden aan te sluiten - Signaleren van de oproepen - Bezettonen - Extra hoofdtelefoon

Opmerking 3 - EXTRA-EFFECTOREN : het VITAL telefoontoestel biedt de mogelijkheid door middel van drie afzonderlijke toetsen drie andere apparaten te bedienen (bijvoorbeeld: verlichting, radio, televisie).

- 18 Uit deze snelle vergelijking kunnen de voornaamste kenmerken van de voorgestelde systemen en hun verschillen worden afgeleid. Er blijkt in de eerste plaats dat met de drie toestellen "met de handen vrij" kan worden getelefoneerd en dat zij niet alle dezelfde mogelijkheden voor het opslaan van nummers in het geheugen en voor het kiezen van de nummers bieden. Maar vooral wat ba treft het samenstellen van de nummers, op het niveau van de interface, zijn deze twee systemen zeer verschillend. Enerzijds is er het voor VITAL en M.L.M, voorgestelde toetsenbord en anderzijds de door TASH voorgestelde schakelaar. Dit soort vergelijking maakt het mogelijk de plaats van een bestaand technisch hulpmiddel ten opzichte van andere hulpmiddelen na te gaan, zoals blijkt uit de op de studiebijeenkomst van Toronto (l.n) voorgestelde systematische vragenlijst. Deze stelt de constructeurs en therapeuten ook in staat beter aan de behoeften aangepaste hulpmiddelen te ontwerpen, doordat zij een beter algemeen overzicht van de betrokken aspecten (interfaces, processoren, effectoren) krijgen. 1.6. Het voorschrijven van een voor een bepaalde gebruiker bestemd hulpmiddel Het voorgestelde schema kan ook nuttig zijn als een technisch hulpmiddel moet worden voorgeschreven voor gebruik door iemand met een bepaalde handicap. Hoe eenvoudig dit schema ook is, toch kan het de therapeut helpen de problemen beter op een rij te zetten en na te gaan of de betrokkene behoefte heeft aan gewone, gestandaardiseerde hulpmiddelen of aan specifieke hulpmiddelen. Terzelfder tijd moet de therapeut bij de evaluatie van het gekozen hulpmiddel aandacht besteden aan algemene beoordelingscriteria, bijvoorbeeld of het toestel gemakkelijk te dragen is, of de boodschap duidelijk is, of het eenvoudig te bedienen is, enzovoort. De therapeut moet het probleem derhalve uit twee zeer verschillende oogpunten beschouwen. Enerzijds moet hij nagaan wat de verschillende elementen (interface, processor, effector) van het technische hulpmiddel zijn, anderzijds moet hij het algemene nut van het hulpmiddel voor de betrokkene evalueren, waarbij ook bepaalde criteria op het gebied van vormgeving en gebruik in aanmerking moeten worden genomen. In dit hoofdstuk is vooral aandacht besteed aan de verschillende componenten van het hulpmiddel. Hoofdstuk IV zal gewijd zijn aan het standpunt van de gebruiker en de algemene criteria waarmee kan worden beoordeeld of het hulpmiddel geschikt is voor de betrokken gebruiker. Eerst moet echter nagegaan worden wat de behoeften zijn van de gehandicapte op communicatiegebied en op welke manier de therapeuten kunnen proberen een beter inzicht in deze behoeften te krijgen, ten einde een aan de behoeften aangepast technisch hulpmiddel voor te schrijven. In hoofdstuk II zullen wij dus trachten de behoeften te evalueren. Daarbij wordt zowel rekening gehouden met de in schema nr. 3 vermelde technische eisen als met de functionele vaardigheden en de behoeften van de gehandicapte op communicatiegebied.

- 19 1.7

Literatuur

(l.a)

Le projet pilote Spartacus, door J. Guittet Bullet ir. de liaison R.I.A. juni 1979, nr. 46

(l.lj)

Robotique: les chercheurs français sont ambitieux Le Piparo. IS maart I98I

(l.c)

A computer-aided robotic arn/worktable syster, for the high-level quadriplegic by V'. Schneider, C-. Schmeisser, W. Seamone Computer (januari 1931)

(l.d)

Intelligent prosthetic devices by H.A. Rahini

(l.e)

(ibidem)

The mathematical theory of communication by C S . Shannon and V.T. Weaver (1949) University of Illinois Press

(l.f)

TASH - Catalogus I98C - Toronto Canada

(I.-)

I.T.T. Vital Telephone Set - 1979 - Germany

(l.h)

POSSUI' - Typevjriter Control systems for the severly physically disabled United Kingdom 1979

(l.i)

CARBA - LINGUADUC - Catalogas 1978 - 3 e m - Zwitserland

(l.j)

I.B.K. Plachine à écrire avec relecture vocale Informatiedocument I98O

(l.k)

Centrum van Kerpape - Verslag over de werkzaamheden 1930

(l.l)

The Communication process using a non-oral means by 3. VICKER, Non—orei Communication Project University Hospital School The University of Iowa, 1974

(l.m)

Telefoontoestel he.nden vrij met r-eheugen - Belgische regie van de P.T.T. I960

(l.n)

ICRE workshop en communication aids Toronto (juni 19ßC)

- 20 HOOFDSTUK II EEN FUNCTIONELE BENADERING VAN DE BEHOEFTEN OP COMMUNICATIEGEBIED Inleiding In tegenstelling tot het vorige hoofdstuk, dat vooral betrekking had op de technische aspecten van de communicatie, is dit hoofdstuk gericht op de gehandicapten en hun behoeften op communicatiegebied. Het begrip "behoeften" is enigszins dubbelzinnig omdat de betrokkenen vaak wel kunnen zeggen welke moeilijkheden zij bij de communicatie ondervinden, maar veel vaker niet herkennen waaraan zij precies behoefte hebben. Om precies uit te drukken waaraan hij op communicatiegebied behoefte heeft, moet de betrokkene immers een functionele eis kunnen formuleren, met andere woorden duidelijk omschrijven welke taak hij op communicatiegebied wenst uit te voeren en welke activiteiten hij met technische hulpmiddelen wil of wil laten verrichten. Meestal moet consequent worden getracht door steeds verdere ontleding van het probleem en door steeds opnieuw herhalen, mogelijke oplossingen te vinden. Gezien de huidige stand van de technologie zijn de technische oplossingen vaak slechts gedeeltelijke oplossingen. Zij kunnen de gehandicapte persoon echter helpen bepaalde communicatieactiviteiten uit te voeren en hoe bescheiden de resultaten ook zijn, kunnen zij toch licht op de situatie werpen en ertoe leiden dat er steeds meer nieuwe mogelijkheden in overweging worden genomen. Wij zijn derhalve van mening dat de behoeften op communicatiegebied nooit statisch zijn, aangezien zij voortdurend evolueren en dat evenmin ooit alle behoeften volledig kunnen worden onderkend, aangezien zij afhankelijk zijn van omstandigheden en situaties Om inzicht te krijgen in de behoeften van de gehandicapten op dit gebied en om deze te begrijpen, moet men echter over een vrij concrete discussiebasis beschikken. Wij willen dat de discussie draait om het hoofdthema van deze studie, dat wil zeggen het gebruik van technische hulpmiddelen als gedeeltelijke oplossing voor de problemen en behoeften op communicatiegebied van gehandicapten. De methode om typische situaties waarin sprake is van communicatie te onderkennen en tegelijkertijd vast te stellen welke handicaps de communicatie belemmeren of onmogelijk maken vormt in dit opzicht een concrete grondslag. Om communicatie mogelijk te maken, moet de betrokkene immers over functionele vaardigheden beschikken. Als hij stoo nissen of beperkingen ondervindt ten gevolge van een of andere communicatiehandicap, dan kan een beroep op een technisch hulpmiddel worden gedaan. Het technische hulpmiddel compenseert dan de functiestoornis van de betrokkene in een bepaalde communicatiesituatie. Het gaat hier derhalve slechts om een gedeeltelijke oplossing die, hoewel soms met veel moeite moet worden ingepast in een algemeen kader, waarin zowel de psychologie van de gebruiker, als de aanvaarding door de familieleden en de omgeving, het leer- en kenvermogen, enzovoort, een rol spelen. Na een terminologische beschouwing over het begrip "handicap" wordt getracht de handicaps, vervolgens de situaties waarin sprake is van communicatie, en ten slotte de methoden voor de evaluatie van de behoeften te classificeren. Als voorbeeld wordt in het hele rapport steeds opnieuw de telefoon aangehaald, aangezien het hier gaat om een typisch communicatiemiddel dat functioneel benaderd kan worden.

- 21 2.1. Handicap, situaties en functies In het Groot Woordenboek der Nederlandse Taal van Van Dale (2.a) wordt een handicap omschreven als: - "Wedren met paarden van verschillende jaren en vlugheid, waarbij aan de zwakkeren een voorsprong wordt gegeven". - "Een belemmering, hindernis bij het volbrengen van een taak of prestatie". Alleen in de laatste omschrijving wordt derhalve, in bedekte termen overigens, gezinspeeld op de situatie van de gehandicapte. Volgens Dr. Minaire (2.b) geeft deze omschrijving een algemene geesteshouding weer, die algemeen verbreid is bij het grote publiek, dat de gehandicapte beschouwt als het ongelukkige slachtoffer van een ongeval op de weg, van een oorlog, van een genetische ontwikkeling, enzovoort: "Het is de rolstoel, de volledig blinde. Het publiek ziet wat de gehandicapte niet meer kan doen, maar helemaal niet wat hij nog wèl kan doen. Men ziet dat er een been ontbreekt, maar niet dat de mens er nog is", (op. cit. blz. 1) Deze geesteshouding, die nog wordt verergerd door het feit dat de overheid geneigd is de gehandicapten met het oog op de toekenning van pensioenen of uitkeringen of voor het opstellen van statistieken, systematisch volgens hun ethiologie te classificeren, heeft tot gevolg dat de handicap ten slotte als een constante wordt beschouwd, hoewel er zich in het dagelijkse leven heel wat situaties voordoen waarin ieder individu min of meer gehandicapt is. Dat kan aan de hand van enkele voorbeelden worden geïllustreerd: - wie is in een publieke telefooncel het meest gehandicapt: een blinde die de geldstukken op het gevoel af in de gleuf kan stoppen en het nummer op de tast kan kiezen of een vrouw met een baby op haar arm en een ander kind aan de hand? In dat geval is de moeder erger gehandicapt dan de blinde. - Wie is in een lawaaiige omgeving, de ondergrondse bijvoorbeeld, als een voorbijkomende controleur mondelinge inlichtingen geeft het ernstigst gehandicapt: de dove die kan liplezen of de door een hele dag werken versufte werknemer die onderweg naar huis is? De "gehandicapte" is hier de werknemer. - Wie is er, als er een brief op de machine moet worden getypt, het meest gehandicapt: de tetraplegiepatiënt die niet meer met de hand kan schrijven, maar de toetsen van het toetsenbord weet te bedienen of de man in de bloei van zijn jaren die wel met de hand, maar niet op de machine kan schrijven? De tetraplegiepatiënt is minder gehandicapt dan de ander.

- 22 Wil men de werkelijke beperkingen en mogelijkheden van iemand pragmatisch benaderen, dan dient eerder te worden uitgegaan van de situatie, van de functionele eisen die aan hem worden gesteld, dan van een van tevoren op grond van de zichtbare handicaps van de betrokkene opgestelde classificatie. Ter verduidelijking van dit standpunt zullen wij in sub 2.4. een gedetailleerd overzicht geven van de taken die moeten worden uitgevoerd en de vaardigheden waarover men moet beschikken om te kunnen telefoneren. Het is echter goed eerst dieper in te gaan op de terminologische aspecten van het woord "handicap". Uit de door de Wereldgezondheidsorganisatie verrichte werkzaamheden blijkt immers dat het van belang is onderscheid te maken tussen de drie begrippen handicap, beperking en stoornis, wil men dubbelzinnigheid vermijden (2.c). In een document van de Commissie van de Europese Gemeenschappen (2.d) omschrijft Dr. Vidali deze begrippen op de volgende manier: - Stoornis (of gebrek) is een medisch begrip, dat wordt gedefinieerd als iedere afwijking of afwezigheid van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of functie; de stoornis is de manifestatie van een pathologische of medische toestand of van storingen op orgaanniveau. - De beperking die het gevolg is van een stoornis, is een functioneel begrip, dat samenhangt met een activiteit of de uitvoering van een taak. Een beperking is de uiting van een stoornis, die in het bijzonder de gewone dagelijke activiteiten, zoals de persoonlijke verzorging, het voortbewegen, eten en drinken, enzovoort, betreft. - De handicap is de nadelige positie van de persoon welke de normale rolvervulling van de betrokkene begrenst of hindert. De handicap is dus het maatschappelijk aspect van een beperking of stoornis waardoor de normale sociale rolvervulling wordt belemmerd. Dat is in het bijzonder het geval voor de zogenaamde "vitale" rollen, zoals het oriëntatievermogen en de mogelijkheid zich voort te bewegen, de lichamelijke autonomie, de economische autonomie, het werk, de integratie in een sociale groep, enzovoort. In het onderhavige rapport zullen wij trachten ons aan dit onderscheid te houden, aangezien het onderwerp van onze studie, met name het tot stand brengen van communicatie door gehandicapten, zowel betrekking heeft op de handicap als op de beperking, zoals deze in het voorgaande zijn gedefinieerd. Gezien de handelingen die moeten verricht en de taken die moeten worden uitgevoerd om communicatie tot stand te brengen, kan deze immers zowel door sensorische en motorische als door welke andere beperking ook worden bemoeilijkt. Daarnaast echter kan de communicatie die het de betrokkene mogelijk moet maken zelfstandig aan het leven deel te nemen, worden belemmerd door de sociale gevolgen van de functiebeperkingen (grotere afhankelijkheid, enzovoort). Daarom zullen wij vaak de woorden handicap, beperkingen en vaardigheden te zamen gebruiken, om duidelijk aan te geven dat wij uitgaan van de situaties waarin sprake is van communicatie en van de vaardigheden waarover de betrokkene in deze situaties moet beschikken. Deze manier om het probleem aan te pakken heeft tot doel de gehandicapte uit zijn isolement te halen door het hem mogelijk te maken zijn door de begrippen ziekte, invaliditeit, afhankelijkheid, geconditioneerde gedragingen op te geven ten gunste van een benadering waarbij wordt uitgegaan van zijn positieve mogelijkheden en van de begrippen activiteit, zelfstandigheid en integratie. Het is een bijzonder vruchtbare en op het gebied van de werkgelegenheid en de herinschakeling in het beroepsleven van de gehandicapten noodzakelijke benadering (2.e). Wij gaan nu dus de twee aspecten van het communicatieprobleem, namelijk de handicaps en de situaties, bekijken.

­ 23 ­

2.2. De handicaps Volgens Beverly VICKER (1.1) is het met het oog op het tot stand brengen van het communicatieproces tussen een bepaalde persoon en een gesprekspartner noodzakelijk dat: ­ het communicatiegedrag van de gesprekspartner wordt verwacht en herkend (voorwaarde 1). ­ Men zich actief op welke wijze dan ook (sensorisch, lichamelijk, vocaal, en­ zovoort) kan uitdrukken (voorwaarde 2 ) . ­ De actieve uitdrukking van de gesprekspartner kan worden waargenomen (voorwaarde 3 ) . ­ Een gemeenschappelijke code of taal wordt gebruikt (voorwaarde 4 ) . De meeste handicaps verhinderen dat aan één en soms meer van deze voorwaarden wordt voldaan. Dit kan een directe invloed hebben, zoals in het geval van een spraakstoornis die het de gehandicapte onmogelijk maakt zich mondeling in gewone taal uit te drukken (voorwaarden 2 en 4 ) . Het kan ook een indirecte invloed hebben, bijvoorbeeld als de gesprekspartner niet langzaam genoeg spreekt om een dove het liplezen mogelijk te maken (voorwaarde 1). Sommige mensen kunnen in bepaalde omstandigheden niet over de middelen beschikken om iets mede te delen of om de boodschap waar te nemen. Zo kan een blinde bijvoorbeeld de uit de bewegingen van zijn gesprekspartner voortvloeiende lichamelijke tekens, niet waarnemen (voorwaarde 3 ) . Deze vier voorwaarden zijn zo belangrijk omdat zij zowel fysische en sensoriële, als psychologische (motiveringen om te communiceren en te aanvaarden met de andere te communiceren), en cognitieve (kennis van de codes) en zelfs technische aspecten (de communicatiemiddelen) omvatten. In dit hele rapport zullen wij zien dat de communicatie werkelijk een complex geheel vormt dat nauw samenhangt met de persoon die de bewerker en de oorzaak ervan is. Er zij op gewezen dat ieder individu een speciaal geval op com­ municatiegebied vormt, omdat de invloed van de handicap op sensorimotorisch en geeste­ lijk vlak en op de relaties met anderen voor iedereen verschillend is. Daarom is het van belang erop te wijzen dat de technische hulpmiddelen alleen maar een schakel in de communicatieketen vormen en dat er bij de integratie van deze middelen in de communica­ tieketen rekening moet worden gehouden met cognitieve, psychologische en sociale facto­ ren. Het communicatieproces is heel wat ingewikkelder dan de technische hulpmiddelen die de communicatie mogelijk maken, hoewel deze daarbij een niet te verwaarlozen rol kunnen spelen, op voorwaarde dat eraan gedacht wordt de technologie aan de mens aan te passen en niet omgekeerd. Als wij de handicaps nauwkeuriger willen onderzoeken, moeten wij zonder enige aan­ dacht te besteden aan de technische aspecten, maar alleen aan de tot stand gebrachte communicatie, schema nr. 1 opnieuw bekijken dat daarvan de schematische weergave is, en aan de vaardigheden waarover de gesprekspartners moeten beschikken. Wij zullen ons beperken tot de sensorische en motorische beperkingen. - Schema n r . 5

VOORTBRENGER

(Ontvanger)

ONTVANGER

^~"\/^ν / \ /

Λ

\ / \ / \ / * Ν / ^ ν

ι

^ ^ ν

/

\

(Voortbrenger)

- 24 In de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (2.c) zijn de volgende stoornissen of functiebeperkingen opgenomen, die betrekking hebben op (de cijfers verwijzen naar de classificatie): - DE VOORTBRENGING van boodschappen: . beperking in het spreken (21) . beperking in de uitingsmogelijkheid, door middel van vervangende taaicodes (22.1) . beperkingen in het schrijven (28) . beperkingen bij de non-verbale expressie (29.1) - het ONTVANGEN van boodschappen:

. beperkingen in het begrijpen van het gesproken woord (20) . beperking in het luisteren naar het gesproken woord (23) . andere beperkingen in het luisteren (24) . beperkingen in grove visuele taken (25) . beperkingen in fijne visuele taken (26) . andere beperkingen in het zien (27)

- de COMMUNICATIE in de 2 richtingen: . beperkingen in de communicatie met symbolen (29) . andere beperkingen in de non-verbale communicatie (29.2). Aangezien wij hebben vastgesteld dat talrijke communicatieproblemen van gehandicapten voortvloeien uit het feit dat de technische hulpmiddelen moeilijk toegankelijk en moeilijk te bedienen zijn, lijkt het ons belangrijk deze rubrieken met de volgende rubrieken aan te vullen: - voor de VOORTBRENGING: . beperkingen in het bewegen en in handvaardigheden - voor de ONTVANGST:

. tactiele beperkingen.

In onze verdere studie baseren wij ons voor onze beschouwingen over de sensorische en motorische beperkingen bij gehandicapten op deze classificatie. Deze is opgenomen in bijlage I, waarin de behoeften van de gehandicapten worden geëvalueerd (zie ook sub 2.6.). Er kan verband worden gelegd tussen deze classificatie van de functiebeperkingen en de klassiekere rubrieken ter aanduiding van de medische handicaps of stoornissen. Zo krijgt men een overzicht van de handicaps waaraan wij in dit verslag bijzondere aandacht hebben besteed: - Handicaps bij de ontvangst a) b) c) d)

slechtzienden slechthorenden slechtzienden en -horenden andere beperkingen (tactiele beperkingen; beperkingen in het begrijpen van het gesproken woord ; enzovoort)

- Handicap bij de voortbrenging (geluid en spraak) e) spraakstoornissen zonder gehoorstoornissen - Dysarthrie (onduidelijke articulatie) - Anarthrie (helemaal geen articulatie) - Door de neus spreken - Stotteren

- 25 f) taalstoornissen zonder gehoorstoornissen - Afasie g) stemstoornissen - Personen met larynx-aandoeningen en laryngectomiepatiënten h) slechthorenden met spraakstoornissen - Doofstommen. - Handicaps bij de voortbrenging (motorisch apparaat) i) médullaire aandoeningen, in het bijzonder tétraplégie j) aandoeningen van de hersenhemisferen, in het bijzonder hémiplégie k) invaliderende aandoeningen en evolutieve ziekten (myopathie) 1) orthopedische behandelingen (amputaties). - Combinaties van handicaps bij de voortbrenging m) motorisch gehandicapten met een spraakstoornis (motorische handicaps als gevolg van hersenlaesies). 2.3. De functionele benadering en de situaties waarin sprake is van communicatie Als samenvatting van het voorgaande, stellen wij dus een benadering voor waarbij eerder aandacht wordt besteed aan de situatie dan aan de gehandicapte. Concreet betekent dat aandacht voor communicatiesituaties waarin de behoefte om bepaalde taken uit te voeren tot uitdrukking komt. Om deze taken uit te voeren, moet de betrokkene over bepaalde vaardigheden beschikken, die hij al dan niet heeft. Als zijn vaardigheden beperkt zijn en dit in een gebrekkige communicatie tot uitdrukking komt, moet worden overwogen deze beperkingen met behulp van technische hulpmiddelen te verhelpen. In het algemeen gaat het er om een functie te vervangen waardoor de handicap van de persoon wordt verminderd of zijn mogelijkheden worden vergroot, zonder dat ooit wordt gepretendeerd dat de handicap volledig wordt gecompenseerd. In plaats van te zeggen dat het om vervangingsmiddelen voor de ontbrekende functie gaat, geven wij er dan ook de voorkeur aan de technische hulpmiddelen te beschouwen als middelen die bepaalde functies gedeeltelijk compenseren, als middelen die de mogelijkheden vergroten (HARRIS en VANDERHEIDEN (2.f)). Zelfs de best aangepaste technische hulpmiddelen zijn hoogstens prothesen, dat wil zeggen technische hulpmiddelen die tot doel hebben de ontbrekende functie(s) min of meer te compenseren. De functionele aanpak bestaat dus uit het aan de hand van het onderzoek van situaties waarin sprake is van communicatie, in taken ontleden, waarbij iedere taak bepaalde vaardigheden vereist. Dan worden de vereiste vaardigheden vergeleken met de functionele mogelijkheden van de betrokkene om na te gaan wat voor deze persoon onmogelijk is en door welke technische systemen de waargenomen beperkingen kunnen worden gecompenseerd. Nauwkeuriger uitgedrukt gaat het er dus om twee categorieën behoeften met elkaar in overeenstemming te brengen: de behoeften die met de algemene motivering van de persoon overeenkomen (de communicatiesituaties die deze wenst te kunnen beleven) en de behoeften die tot uitdrukking komen door het verzoek om een bepaald technisch hulpmiddel dat de gevolgen van de handicap in een bepaalde situatie moet compenseren.

- 26 Juist dat wordt in schema nr. 6 samengevat: BESCHOUWDE COMMUNICATIESITUATIES

+

(voor deze situaties specifieke moeilijkheden, motivering van de betrokkene)

MET HET OOG OP HET TOT STAND BRENGEN VAN COMMUNICATIE UIT TE VOEREN TAKEN (en vereiste functies)

^

WERKELIJKE VAARDIGHEDEN VAN DE BETROKKENE

COMPENSATIE DOOR HET TECHNISCHE HULPMIDDEL

(rekening houdend met de bestaande functiebeperkingen)

(rekening houdend met de mogelijkheden die dit hulpmiddel biedt)

Als men dit schema bekijkt, ziet men dus dat de situaties waarin sprake is van communicatie eerst moeten worden onderzocht. Om na te gaan wat de kenmerken zijn van situaties waarin sprake is van communicatie, kan men de twee volgende vragen beantwoorden: Vraag 1 - Welke activiteiten spelen een rol bij communicatie? De te Luxemburg bijeengekomen werkgroep heeft deze vraag beantwoord met het voorstel het woord "communicatie" alleen in de volgende gevallen te gebruiken (2.g): - voor sensorische en motorische activiteiten met betrekking tot de voortbrenging of de ontvangst van boodschappen - voor de eigenlijke communicatieactiviteiten . tussen personen (met inbegrip van zich zelf) . tussen een persoon en een middel en/of communicatieprogramma. Vraag 2 - Wat zijn de voornaamste manieren om communicatie tot stand te brengen? Om de zaken te vereenvoudigen en gezien de huidige stand van de technologie, waaraan hier niet mag worden voorbijgegaan, schijnt het nuttig drie fundamentele manieren te onderscheiden waarop communicatie tot stand kan komen: - geluid en stem - tekst en schrift - beeld en tekening. Opgemerkt zij dat het zo om praktische redenen gemaakte onderscheid op twee manieren kan worden gerelativeerd: enerzijds zijn stem en schrift door het gebruik van gewone talen zeer nauw met elkaar verbonden, anderzijds zijn tekst en beeld op het niveau van de geschreven symbolische codes niet van elkaar te scheiden. Uit praktische overwegingen en wegens de daaraan ten grondslag liggende technologische referenties hebben wij derhalve onderscheid gemaakt tussen drie manieren van communicatie: Ter illustratie - Een aantal situaties waarin sprake is van communicatie Als de twee bovenstaande vragen naast elkaar worden geplaatst, blijkt dat sommige concrete situaties waarin sprake is van communicatie in modelrubrieken kunnen worden ondergebracht.

27 Tabel 3 - SITUATIES WAARIN SPRAKE IS VAN COMMUNICATIE

COMMUNICATIEACTIVITEITEN Tussen personen

Tussen persoon en middel of programma

Communicatie met zich zelf

Gebruik van de telefoon

Naar de radio luisteren

Gebruik van de wekker

TEKST en SCHRIFT

Briefwisseling

Raadpleging van een infor- j Gebruik van een matiebank (Videotex) S Braille-cassetterecorder

BEELD en TEKENING

Gebruik van een communicatiebord

"Lezen" van beelden of foto's

Gebruik van een Í vergrotingsapparaat

Rechtstreekse dialoog

Ontvangst van een televisieprogramma

Gebruik van een videorecorder

MANIEREN VAN COMMUNICATIE - GELUID en STEM

- COMBINATIE

Deze tabel heeft een zuiver illustratief doel. In de praktijk wordt immers in de meeste situaties een beroep gedaan op een combinatie van de communicatiemanieren geluid, tekst en beeld - en het zou nutteloos zijn ze in slechts één rubriek te willen onderbrengen. Er zijn trouwens situaties waarin sprake is van groepscommunicatie, die veel ingewikkelder en uiteenlopender activiteiten kunnen vereisen dan de bovengenoemde. Ten slotte is hier geen rekening gehouden met de activiteiten die betrekking hebben op het tot stand brengen van communicatie, dat wil zeggen alle activiteiten die betrekking hebben op de bediening en de controle van communicatieapparatuur. Om beter te illustreren hoe bij de functionele benadering te werk wordt gegaan,onderzoeken wij thans een bepaalde situatie en behandelen deze in detail. 2.4. De functionele benadering van de telefoon De situatie waarin gebruik wordt gemaakt van de telefoon om communicatie tot stand te brengen is om verschillende redenen bijzonder interessant. Om te beginnen is de telefoon een middel dat een rechtstreekse dialoog tussen gesprekspartners mogelijk maakt, wat bijzonder belangrijk kan zijn voor iemand met een handicap die hem in zijn bewegingen beperkt. Vervolgens is de telefoon een wijdverbreid middel, dat talrijke informatie-, inlichtingen- en hulpbronnen binnen ieders bereik brengt. Ook in dit opzicht is de telefoon van groot belang voor personen die er werkelijk behoefte aan hebben naar believen een beroep op dergelijke bronnen te kunnen doen. Ten slotte is de telefoon een technisch middel dat het zijn gebruikers mogelijk maakt te profiteren van de talrijke ontwikkelingen op technologisch gebied, aangezien hij kan worden aangepast aan de behoeften waaraan uiting is gegeven en aan de problemen waarmee men wordt geconfronteerd. Een dergelijke aanpassing kan talrijke vormen aannemen als gebruik wordt gemaakt van de huidige ontwikkelingen en lopen van het telefoon-antwoordapparaat tot spraaksynthese of zelfs tot beeldtelegrafie.

- 28 Daarom is een beschouwing over de situatie waarbij de telefoon voor communicatie wordt gebruikt hier gerechtvaardigd als illustratie van de functionele benadering en wegens hetgeen wij dank zij de telefoon op technisch gebied kunnen leren. Het ligt derhalve in onze bedoeling aan te tonen hoe het gebruik van de telefoon kan worden ontleed in een aantal taken, die ieder op zich functionele eisen aan de betrokkene stellen en waarvoor een beroep kan worden gedaan op technische hulpmiddelen om de beperkingen van de gebruiker te compenseren. De tabel in de bijlage laat zien welke functies een rol bij het gebruik van de telefoon spelen. Uitgaande van het artikel van Dr. LE NOUVEL (2.h) en van het werk van R. BESSON (2.i) in het Centre National d'Etudes des Télécommunications (Nationaal Centrum voor Telecommunicatie-onderzoek) onderscheiden wij bij het gebruik van de telefoon negen verschillende fasen of taken. Voor ieder van deze fasen of taken hebben wij vervolgens onderzocht wat de kenmerken van de taak zijn, welke functionele vaardigheden vereist zijn, welke gehandicapten niet over de functionele vaardigheden beschikken om de desbetreffende taak uit te voeren en met behulp van welke technische hulpmiddelen de beperkingen eventueel kunnen worden gecompenseerd. 2.5. Gebruikte methode Na te hebben uiteengezet wat de voordelen van de functionele benadering zijn, moeten wij thans spreken over de manier waarop die kan bijdragen tot het oplossen van concrete gevallen van gehandicapten die behoefte hebben aan communicatie. Eerst dient er echter te worden gewezen op het risico dat de situatie waarin sprake is van communicatie wordt ontleed in subproblemen of taken die uitsluitend met behulp van passende technologieën worden opgelost. Bij de functionele benadering moet men zich er niet toe beperken de situatie alleen uit technisch oogpunt te bekijken, maar er moet rekening worden gehouden met alle facetten van de situatie, zowel die welke voortvloeien uit de specificiteit van de persoon, als met zijn behoeften op communicatiegebied, de aard van zijn beperkingen en de oorsprong hiervan. Ook moet rekening worden gehouden met het gezins-, sociale en eventuele beroepsmilieu waarin de persoon thuishoort. Het betreft hier een hele reeks zeer kwalitatieve factoren en de therapeut moet trachten deze uiteenlopende elementen op te nemen als hij de behoeften van de patiënt op een rij zet en naar een aangepaste oplossing zoekt. In het werk dat HARRIS en VANDERHEIDEN (2. f) hebben gewijd aan kinderen die niet kunnen spreken, beweren zij dat iedere stap om de communicatie bij deze kinderen te ontwikkelen, gebaseerd moet zijn op een overzicht, met name van: - de ontwikkeling van de sensoriële en fysische mechanismen bij het kind, met het oog op het zich uitdrukken en de communicatie met anderen. - De motivering van het kind, zijn belangstelling voor contacten en communicatie in het algemeen en voor contacten en communicatie in zijn sociale omgeving in het bijzonder. - De cognitieve ontwikkeling van het kind, zijn vermogen reeksen tekens en symbolen te hanteren.

- 29 Dit geldt ook voor de meeste gehandicapten die in situaties waarin sprake is van communicatie, met talrijke barrières, zowel wat de motivering betreft als met fysische en cognitieve beperkingen, worden geconfronteerd. Volgens HARRIS en VANDERHEIDEN moet worden gestreefd naar een zeer langzame ontremming van de persoon, naar een zeer geleidelijke natuurlijke evolutie waarin, uitgaande van de reeds bestaande mogelijkheden, geleidelijk aan nieuwe mogelijkheden worden ontsloten. Dat is de reden waarom de sociale en gezinsomgeving minstens even belangrijk zijn als de zuiver technische aspecten. Daarom ook is het noodzakelijk dat bij de functionele benadering van de behoeften een team wordt betrokken, dat zowel de ouders, de broers en zusters en goede vrienden omvat als de betrokken deskundigen, of het nu gaat om ergotherapeuten, pedagogen, maatschappelijk werkers of communicatiedeskundigen. Ten slotte wijzen HARRIS en VANDERHEIDEN erop dat iedere situatie waarin sprake is van communicatie een bijzonder karakter heeft zodra er een gehandicapte bij betrokken is. Zij zijn van mening dat de traagheid waarmee de betrokkenen zich uitdrukken of de traagheid van begrip steeds aanwezige factoren zijn, waardoor de communicatieomstandigheden zelf worden gewijzigd. Uit deze adviezen blijkt dat voorzichtig te werk moet worden gegaan en dat voldoende tijd moet worden besteed aan het oplossen van de communicatieproblemen. Zowel de omgeving als de persoon zelf moeten daarbij worden betrokken en er moet rekening worden gehouden met de door de betrokkene gemaakte vorderingen. A. LEQUEUX van de "Fondation pour la Réadaptation des Déficients Visuels" (Stichting voor de Revalidatie van Slechtzienden) merkt in die zin op (2.j) dat: - het gebruik van technische communicatiehulpmiddelen van de betrokken persoon afhangt. Reeds zeven jaar lang houden wij ons bezig met praktische gevallen bij blinden. Wij hebben geleerd dat in de eerste plaats de patiënt zelf gemotiveerd moet zijn en dat hij de apparatuur aanvaardt. De meeste mensen, zelfs niet-gehandicapten, hebben moeite met technische dingen. Hun reactie op iets nieuws is vaak verbijsterend. Men verandert zeer snel van mening: ja wordt heel gauw neen of omgekeerd. Wij hebben verrassende dingen meegemaakt met de Optacon (*), die door sommige personen heel snel werd aanvaard, maar door anderen afgewezen. Wij hebben zelfs meegemaakt dat een jonge vrouw het apparaat in een lade had opgeborgen waar het 18 maanden is blijven liggen, maar het er toen bij gelegenheid van een verandering in haar beroepsleven, weer uitgehaald had en het nu geregeld gebruikt. Communicatie komt eigenlijk nooit uitsluitend door middel van technische hulpmiddelen tot stand. Soms moet men wachten tot de belanghebbende zelf ontdekt hoe hij het hulpmiddel in zijn wijze van communiceren kan integreren. -

Bij de functionele evaluatie van de behoeften dient derhalve veel aandacht te worden besteed aan de psychologische aspecten, zoals de motivatie van de persoon, het feit of deze het gebruik van een technisch systeem aanvaardt, verzet tegen verandering, enzovoort, welke men in iedere concrete situatie ontmoet. Nancy KERR (2.k) geeft een c zeer duidelijke uiteenzetting over dit geleidelijke aanvaardings- (of weigerings-) proces van de handicap en van de oplossingen hiervoor. Het is een proces dat zich in de loop van de tijd voltrekt, met perioden waarin wordt geweigerd een verandering in een bepaalde context te aanvaarden, met perioden waarin deze context een evolutie ondergaat en perioden waarin men zich in bepaalde oplossingen die voordien werden geweigerd, schikt. Dit zeer delicate proces vergt van de therapeuten veel begrip en respect voor de houding en het gedrag van de gehandicapte.

(X) Optacon: draagbaar leesapparaat voor blinden, dat gedrukte teksten in reliëf reproduceert.

- 30 Ter illustratie, drie voorbeelden die wij in het Centrum van Kerpape hebben meegemaakt: - de therapeut stelt aan Josephine, een meisje dat niet kan spreken, voor een Bliss-communicatietableau te gebruiken. Zij weigert maar maakt daarna duidelijk dat zij gebarentaal wil leren. In een latere fase vraagt Josephine, nadat zij gebarentaal heeft geleerd, haar het Bliss-systeem uit te leggen. - De ergotherapeut stelt Didier, een door hersenletsel motorisch gehandicapte, voor een interface te gebruiken waardoor hij twee impulsen met de twee knieën kan geven. Dat weigert hij zeer beslist. Later maakt hij duidelijk dat hij wel een interface met twee impulsen wil gebruiken, op voorwaarde dat hij deze zoals iedereen met de twee armen (en niet met de knieën) kan bedienen. - Kinderen met een spraakgebrek maken gebruik van spraakproduktie-apparatuur. Na verloop van tijd verdragen zij het niet meer dat zij met de machine uitspraakfouten maken, dat de lettergrepen verkeerd worden uitgesproken. Zij wijzigen de teksten zodanig en stellen deze zo samen dat deze correct worden uitgesproken. Om kort te gaan, de functionele benadering vereist een voorzichtige, progressieve methodologie, zowel de behoeften, de houding van de betrokkene als de situaties waarin van communicatie sprake is en de taken die hij wenst te verrichten, onderkent. Er dient dus een methode te worden overwogen die door progressieve aanpassingen geleidelijk aan tot een praktische oplossing komt. Deze oplossing mag nooit als definitief worden beschouwd, omdat er zich op ieder ogenblik een evolutie kan voordoen. Nieuwe elementen kunnen eraan worden toegevoegd of zij kan zelf volkomen worden gewijzigd. Het feit dat de technologie door de gebruiker wordt aangepast, is in het algemeen reeds opvallend, maar het springt nog veel meer in het oog als de gebruikers gehandicapten zijn. Bij de functionele benadering is de eerste vereiste dan ook dat de belanghebbende zijn medewerking verleent en dat ook zijn omgeving (ouders, verwanten, vrienden) met de therapeuten meewerkt. 2.6. Evaluatie van de communicatiebehoeften Als men spreekt over "behoeften", bedoelt men daarmee de dingen die noodzakelijk zijn om te bestaan, dat wat met het oog op het persoonlijke en sociale leven vereist is. De behoeften evalueren betekent deze behoeften ramen, beoordelen om er beter aan te kunnen voldoen. Als het gaat om de behoeften op communicatiegebied van een gehandicapte wenst de therapeut de diagnose te stellen, ten einde mogelijke oplossingen voor te stellen. Vaak worden de behoeften geëvalueerd met het oog op het voorschrijven van een technisch communicatiehulpmiddel. In dat geval evalueert de therapeut welk nut het gebruik van een technisch hulpmiddel iemand kan bieden, hij maakt een prognose op van de toekomstige situatie. Daarom kan de evaluatie van de behoeften nooit helemaal definitief zijn. Zij hangt samen met een diagnose en een voorschrift, die op hun beurt afhankelijk zijn van het huidige ogenblik en van de oplossingen die op dit ogenblik kunnen worden overwogen. Op grond van onderstaande overwegingen stellen wij met de grootste voorzichtigheid een evaluatieschema van de behoeften voor. Dit schema staat geheel gedetailleerd in bijlage I bij dit rapport. - Moeilijkheden bij de evaluatie van de behoeften Bij de evaluatie van de behoeften wordt met twee dingen eventueel rekening gehouden: de taken die de persoon wenst uit te voeren en zijn functionele vaardigheden. Maar om een doeltreffende evaluatie te maken, is het niet voldoende een gedetailleerd overzicht van de vaardigheden van het individu te geven.

31 Er moet verband kunnen worden gelegd tussen de functionele vaardigheden van de patiënt en de op het bepaalde ogenblik bestaande (of mogelijke) materiële oplossingen. De therapeut die een oplossing (of elementen van een oplossing) voor het communicatieprobleem van het individu wil vinden, mag zich niet uitsluitend met het zuiver functionele aspect tevreden stellen. Hij moet rekening houden met de beschikbaarheid van het materiaal en het gebruik dat er eventueel van kan worden gemaakt, zodat een "doeltreffende" evaluatie van de behoeften wordt verkregen, dat wil zeggen dat deze indien mogelijk al op een technisch hulpmiddel moet zinspelen. Er is hier sprake van een soort terugkoppeling: de therapeut kan geen technisch hulpmiddel voorschrijven zolang hij de behoeften van de patiënt niet heeft geëvalueerd; hij kan de behoeften echter niet evalueren als hij niet weet welke apparatuur er bestaat, die een technische oplossing voor het probleem van de patiënt kan bieden. Er is ook sprake van een soort terugkoppeling als men tracht te evalueren wat de werkelijke restfuncties van een bepaalde patiënt zijn. Vastgesteld wordt immers dat de vaardigheden en de behoeften in de loop van de tijd evolueren en dat het gebruik van een technisch hulpmiddel kan leiden tot het aanleren van nieuwe mogelijkheden en het ontstaan van nieuwe behoeften. In het verslag van de te Luxemburg gehouden studiebijeenkomst (2.g) haalt de heer SABBADINI het voorbeeld aan van een gehandicapte die een schrijfmachine gebruikte en op wiens verzoek het toetsenbord en de typografie langzamerhand zijn geëvolueerd, om te beantwoorden aan nieuwe, tijdens het gebruik ontstane behoeften. In een dergelijk geval heeft de patiënt een werkelijke leer- en communicatieverhouding met de machine, een verhouding die zowel de gebruiker als het technisch hulpmiddel zelf doet evolueren. Dit soort wederzijdse aanpassing van de persoon aan het voorwerp en van het voorwerp aan de persoon, waaruit de geschiktheid van het technische hulpmiddel voor de betrokkene blijkt, ziet men vaker. Door zich zo de techniek eigen te maken, ontdekt de gebruiker bij zich zelf nieuwe mogelijkheden. Geconfronteerd met de beperkingen van de machine, ontwikkelt hij nieuwe behoeften. Deze leiden op hun beurt tot een grotere zelfstandigheid en meer communicatiemogelijkheden voor de gehandicapte. - Een voorbeeld van systematische benadering: (Sacramento) Bij de systematische evaluatie van de behoeften ontmoet men een zekere behoefte aan specialisatie per type handicap. Als voorbeeld nemen wij hier de spraakgestoorden, voor wie er in Sacramento (Californie) een gespecialiseerd evaluatiecentrum, het "Device Evaluation Center" bestaat. Dit centrum beoogt een systematische benadering, waarbij alle factoren met betrekking tot de persoon, zijn omgeving en de technische hulpmiddelen zelf in aanmerking komen. Het doel is met een iteratieve methode, waarmee progressief wordt vastgesteld wat al naargelang de behoeften en de situatie van de persoon, de mogelijke oplossing(en) is (zijn) oordeelkundig een spraakprothese voor te schrijven. De gebruikte methode kan als volgt worden samengevat (zie ref. 2.1):

- 32 1 -

Evaluatie_van_p_atiënten die_niet_kunnen_sp_reken l.a. Gesprekken over het verzamelen van gegevens op drie gebieden: . Functionele (sensorische en motorische) vaardigheden en medische genese van de patiënt . Vermogen om door taal communicatie tot stand te brengen (voortbrengen en ontvangen) . Beoogd gebruik van een technisch hulpmiddel (waar, wanneer, specifieke eisen wat de draagbaarheid betreft, enzovoort). l.b. Analyse van de taken die de patiënt wenst uit te voeren, hetgeen door het technisch hulpmiddel eenvoudiger zou moeten worden. I.e. Evaluatie van de lichamelijke vaardigheden van de patiënt (met het oog op het voorschrijven van een aangepaste interface), l.d. Evaluatie van het vermogen door taal te communiceren (bij deze beide evaluaties wordt van passende taken uitgegaan).

2 ~

5ys^e^a^ische_evaluati_e YaH_aÊ_be.Bi5Ëï!^ËB_YaD_ÉË_£ê£ÎlSi5.£Î}Ë_îîuÎ2iïîiËËËleB

Ieder technisch hulpmiddel wordt systematisch geëvalueerd volgens drie groepen criteria: 2.a. Technische evaluatie (werkwijze) 2.b. Ergonomische evaluatie (menselijke factoren) 2.C. Praktische proefnemingen (waaraan minstens vijf patiënten deelnemen).

3 ~

MË£_Y°°I££ÎîliiYëD_YaS_Êeîl_E§.§Ë.êna_£Y££êÊnî_

Op grond van deze twee evaluaties, die van de patiënt en die van de technische hulpmiddelen, wordt een passend systeem voorgeschreven, dat een interface en een met de behoeften van de patiënt overeenkomend technisch hulpmiddel omvat. Uit dit voorbeeld blijkt dat bij de evaluatie van de behoeften van de persoon rekening moet worden gehouden met de bestaande technieken en het bestaande materiaal. De therapeut moet derhalve goed op de hoogte zijn van de technische hulpmiddelen en hij moet de bestaande technieken en de behoeften van de persoon voortdurend tegen elkaar afwegen. Gezien het grote aantal verschillende behoeften en apparaten kan het noodzakelijk zijn dat de therapeut zich enigszins op een bepaalde handicap specialiseert, hoewel een zelfde technisch hulpmiddel aan de behoeften van personen met verschillende handicaps kan voldoen. Deze specialisatie per soort handicap komt in verband met de distributie van technische hulpmiddelen opnieuw ter sprake in hoofdstuk III dat aan de markt voor dergelijke hulpmiddelen is gewijd.

33 - Het belang van de case-studies Een systematische benadering, zoals die door het team van Sacramento wordt voorgesteld, biedt veel voordelen, waaronder als voornaamste wel het voorstel een soort lijst met technische en functionele parameters op te stellen waaraan bij het voorschrijven van een technisch hulpmiddel moet worden gedacht. Aan deze benadering zijn echter ook risico's verbonden en JANSEN (p. 16 van document (2.g)) wijst ongetwijfeld op het voornaamste, namelijk dat de therapeut de methode in zijn eigen voordeel gaat ombuigen door de keuze die hij namens de gehandicapte heeft gemaakt, te rechtvaardigen zonder rekening te houden met de houding van deze persoon en van zijn familiale en sociale omgeving. Om dit risico te vermijden, kan men bij het voorschrijven van het technisch hulpmiddel alle betrokken personen en niet alleen de therapeut betrekken. Het gaat hier vooral om de ouders, de opvoedkundigen, de collega's in het werkmilieu en alle personen in de naaste omgeving van de gehandicapte. Zelfs als er geen systematische evaluatie wordt gemaakt, is het van belang een algemeen beeld van het individu in zijn omgeving voor en na de ingebruikneming van een technisch communicatiehulpmiddel te maken. De "case-study"-methode is een interessant voorbeeld van een algemene, op functioneel vlak vaak niet systematische benadering, die tot doel heeft een oplossing voor een bepaald geval voor te stellen en de evolutie van deze oplossing in oe tijd te volgen. De firma CARBA-LINGUADUC heeft bijvoorbeeld zeer interessante case-studies verricht over de manier waarop patiënten met verschillende handicaps het klaarspeelden om het CARBA-materiaal te gebruiken en er mettertijd profijt van hadden. Gebleken is dat er een soort progressieve pedagogische ontwikkeling plaatsheeft waardoor de patiënt die is begonnen met eenvoudige toestelletjes, zoals het bladomslagapparaat, went aan ingewikkelder toestellen die aan ingewikkelder behoeften voldoen. Deze in document (2.n) opgenomen case-studies, zijn des te interessanter omdat zij een beroep doen op allen die erbij waren betrokken: patiënten, ouders, opvoedkundig personeel, psychologen, ergotherapeuten, neurologen en communicatietechnici. Een ander voorbeeld zijn de case-studies die in de school van Kerpape zijn gemaakt toen het Bliss-systeem werd ingevoerd en in de loop van de 18 daaropvolgende maanden (zie ref. (2.n)). Aan de hand van deze case-studies, waarbij een zestal kinderen waren betrokken, werd een evaluatieschema opgesteld, dat de functionele aspecten (vaardigheden, van het kind), het semantisch begrijpen van het Bliss-systeem en het aanleren van de syntaxis in de loop van de tijd omvatte. Deze case-studies zijn bijeengebracht en vergeleken en zodoende kon de doeltreffendheid en het nut van het Bliss-systeem voor kinderen die een reële behoefte aan communicatie hadden over een lange periode worden geëvalueerd. Uit deze studies blijkt duidelijk hoe belangrijk het is dat de behoeften worden geëvalueerd in een concrete context met alles wat daarbij vereist is en met alle moeilijkheden die zich voordoen. Ten slotte wordt in het werk van STORM (2.p) een derde voorbeeld gegeven; hij stelt een methode voor om de behoeften en de mogelijkheden van de gehandicapte in zijn werkmilieu te evalueren. Hoewel wij niet over case-studies beschikken die gebruik maken van het door STORM voorgestelde schema, geloven wij dat deze methode vrij gemakkelijk in een werkmilieu in praktijk kan worden gebracht.

34 -

Ten slotte bieden deze case-studies volgens ons het voordeel dat zij de hele situatie van de persoon in een concrete levenssituatie in aanmerking nemen en dat de evolutie in de loop van de tijd kan worden gevolgd. - Ontwerp van een schema voor de evaluatie van de behoeften In Bijlage 1 is een schema voor de evaluatie van de behoeften opgenomen. Het lag in onze bedoeling de therapeut die de communicatiebehoeften van de betrokkene wil kennen en er een oplossing voor wil vinden, een uitgangspunt te verschaffen. Dit schema, dat opzettelijk niet systematisch en niet volledig is, bestaat uit uitsluitend op de functie gerichte rubrieken, die ten doel hebben de gebreken en de mogelijkheden van de betrokken persoon te onderkennen. Het omvat eveneens rubrieken over de houding van de patiënt, zijn ziektegeschiedenis en zijn behoeften op de verschillende communicatiegebieden. Ten slotte omvat het ook rubrieken over de omgeving, het milieu waarin de patiënt leeft en de manier waarop een technisch hulpmiddel eventueel in dit milieu kan worden ingepast. Tot op zekere hoogte verschaft het voorgestelde schema een basis, een overzicht van de problemen die wij op dit gebied van belang achten. Hoewel het niet in de bedoeling ligt een norm te stellen, willen wij in dit schema toch een overzicht geven van de verschillende factoren die bij de evaluatie van de behoeften met het oog op het voorschrijven van technische hulpmiddelen in aanmerking moeten worden genomen. Wat dat betreft kan dit schema door iedereen of iedere specialist die belangstelling heeft voor dit gebied, bijvoorbeeld artsen, ergotherapeuten, revalidatiepersoneel, opvoedkundigen, enzovoort, worden gebruikt.

­ 35

2.7. Literatuur (2.a) Van Dale, Groot Woordenboek der Nederlandse Taal, Martinus Nijhoff, 's­Gravenhage, 1976. (2.b) L'appréciation du handicap physique: intérêt d'une nouvelle méthodologie par Docteur MINAIRE et al. Université de Saint­Etienne Colloque du CNAM september 1980 (2.c) International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps World Health Organization, Geneva 1980 (2.d) Note sur la terminologie des infirmités, incapacités et handicaps Docteur VIDALI C.C.E., Luxembourg, februari 1981 (2.e) Capacité de travail et réadaptation professionnelle Doc. n* 5165/78 f. C.C.E. Luxembourg, december 1978 (2.f) Enhancing the development of communicative interaction in non­vocal severely physically handicapped children D. HARRIS et G. VANDERHEIDEN in The RADAR Conference on Communication Aids (London, april 1980) (2.g) L'accès des handicapés à la communication B. KITOUS Verslag van de studiebijeenkomst CE .G., Luxembourg, maart 1981 (2.h) Téléphone et handicap physique P. LE NOUVEL et al. Annales de Médecine Physique 1979, η 4 (2.i) Vers une prise en compte des problèmes d'accès des handicapés au service public des Télécommunications R. BESSON Centre National d'Etudes des Télécommunications, Lannion 1979 (2.j) Gesprekken met A. LEQUEUX Fondation pour la Réadaptation des Déficients Visuels (2.k) Understanding the process of adjustment to disability N. KERR in J. STUBBINS Social and psychological aspects of disability University Park Press, 1977 (2.1) Assessing non­oral clients for assistive communication devices by C. COLEMAN et al.Journal of Speech and Hearing disorders (november 1980) (2.m) Rapport sur l'utilisation d'un appareil de communication et de maîtrise de l'environnement à l'école et à l'hôpital par U. BAUMANN al. CARBA­LINGUADUC (Bern, Zwitserland, 1976) (2.η) Stageverslag over het gebruik van het Bliss­systeem School KERPAPE, Lorient, december 1980 (2.p) Etude de la potentialité motrice restante en fonction d'un placement sélectif ou d'une réadaptation professionnelle door A. STORM Luxembourg, C E. G . , december 1980

- 36

HOOFDSTUK II BIJLAGE Een functionele benadering van de telefoon (zie sub 2.3 en 2.4)

Het telefoneren wordt volgens deze methode onderverdeeld in verschillende taken. Iedere taak komt overeen met functionele, sensorische of motorische vaardigheden. Bij het gebruik van de telefoon worden de volgende fasen onderscheiden: 1 - opnemen/neerleggen van de hoorn 2 - het vasthouden van de hoorn 3 - het kiezen en intoetsen van nummers 4 - het beantwoorden van de oproep (gesprek) 6 - verplaatsbaarheid van het toestel 7 - mobiliteit van de persoon ten opzichte van het toestel 8 - vertrouwelijkheid van (of privacy bij) het gesprek 9 - eenvoudige hanteerbaarheid van het toestel. In een praktijksituatie, als zou worden voorgesteld een technisch communicatiehulpmiddel te gebruiken, zou bij deze analytische benadering ook met psychologische en sociale factoren in het leefmilieu van de betrokkene (zie sub 2.5 en 2.6) rekening moeten worden gehouden.

- 37 -

Kenmerken van de TAAK

DE HOORN OPNEMEN DE HOORN NEERLEGGEN

Vereiste FUNCT IONELE vaardigheden

Digitopalmair grijpen

Traumatische tetraplegie­ patiënten C5, C6, C7 Poliomyelitispatiënten (bovenste ledematen) Myopathiepatiënten in be­ paalde evolutiestadia van de ziekte Door hersenletsel moto­ risch gehandicapten

idem 2 ­ HET VASTHOUDL: VAN DE HOORN

3 ­ HET KIEZEN EN HET INTOETSEN VAN HET NUMMEK

De hoorn minutenlang blijven omklemmen

Het vinden van de cijfers

Draaiende beweging hand­pols (normale kiesschijf)

Directe aanwijzing (sa­ mengestelde beweging bij toetsenbord)

Indirecte aanwijzing (eenvoudige beweging ­ 1/2 toetsen)

TECHNISCHE hulpmiddelen

Personen die niet over de FUNCTIONELE VAARDIGHEID beschikken

Slechtzienden

Mechanische hulpmiddelen ­ tegengewicht voor het opne­ men/neerleggen

- Telefoonhoornhouder - Elektronische hulpmiddelen ­ "Luidsprekende" telefoon met micro/luidspreker. Het op­ nemen/neerleggen gebeurt met behulp van éën enkele toets. De hoorn hoeft niet meer te worden vastgehouden (maar met deze "luidspreken­ de" telefoon is geen ver­ trouwelijk geaprek meer moge­ lijk) .

­ Kiesschijf met grote cijfers ­ Oriënteringspuntjes ­ Normalisering van de toet­ senborden (rekenmachines, bankautomaten, enzovoort)

Iedere persoon met een handi­ cap aan de hand, zelfs eenvou­ dige (cerebellaire of atheto­ tische beving).

Elektromechanisch kiezen (scanning)

Personen met heftig bevende handen Weinig kracht in handen en en vingers

Elektronisch kiezen net be­ behulp van voor gehandicapten aangepaste toestellen (grote toetsen ­ lichte druk) Toestellen set opslag van num­ mers (in geheugen)

Ernstig motorisch gehandi­ capten die een aangepaste interface nodig hebben

Elektronische toestellen met af s tand sb edιe n ing

- 38 -

Kenmerken van de TAAK

KET BEANTWOORDEN VAN DE OPROEP

Vereiste FUNCTIONELE vaardigheden

Personen die niet over de FUNCTIONELE VAARDIGHEID beschikken

Het horen van de telefoonbel . Slechthorenden Volledig doven

TECHNISCHE hulpmiddelen

Speciale bellen (aangepaste frequenties) Lichtsignaal door middel van gloeilamp of flitslamp Vibrator (pols)

HET VOEREN VAN HET TH.KFOONCF.SPREK

Het horen van de stem van de gesprekspartner

Slechthorenden met hoorapparaat

Magneetapoel

Slechthorenden met of zonder hoorapparaat

Hoorn met geluidversterking van 15 of 30 decibel

Volledig doven die kunnen spreken

Magnetische coupler (draagbaar)

- Visuele coupler Geschreven mededeling via aangepaste terminal (b.v. mini-tel (Frankrijk) Port-a-tel (USA), telescrit (Zwitserland), enzovoort)

Vermogen zich mondeling uit te drukken

Doofstommen

VERPLAATSBAARHEID VAN HF.T TOESTEL

Digitopalmair grijpen

Zelfde problemen als voor het opnemen/neerleggen van de hoorn

Toestellen met afstandsbediening Verplaatsbare toestellen met draad Beroep op een andere persoon voor het verplaatsen (het toestel moet op eenvoudige wijze kunnen worden aangesloten)

7 - MOBILITEIT VAN DE PERSOON TEN OPZICHTE VAN HET TOESTEL

Motorische mobiliteit

Lichamelijk gehandicapten (onderste ledematen)

Met het levensmilieu samen-hangende elementen (rolstoel, licht- of geluidssignalen) Integratie van het toestel Stabiliteit van het toestel Plaats van het toestel

Dragen van het toestel (factor gewicht)

Personen die niet. kunnen spreken (als gevolg van laryngéetomie, sommige volledig motorisch gehandicapten, stommen)

Ruimteperceptie Slechtzienden Gehoorgestoorden

VERTROUWELIJKHEID VAN HET GESPREK

Zelfstandigheid bij het telefoneren Isoleren van de kamer

EENVOUDIGE BRUIKBAARHEID VAN HET TOESTEL (gebruik door een niet-gehandicapte)

Standaardisering van de apparatuur

Ernstig lichamelijk gehandicapten bij wie permanent een andere persoon aanwezig moet zijn

Aantasting van het woonmilieu door de telefoon (bijvoorbeeld de "luidsprekende" telefoon)

Niet-gehandicapte personen kunnen hinder ondervinden bij het gebruik van een voor een gehandicapte aangepast telefoontoestel

Mogelijkheid de voor de gehandicapte aangepaste apparatuur ook met standaardapparatuur te combineren

- 39 HOOFDSTUK III DE MARKT VOOR TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN Als wij de huidige stand van zaken op de markt voor technische communicatiehulpmiddelen willen kenschetsen, moeten wij de verschillende elementen onderzoeken die hierop een invloed hebben en in het bijzonder: - de vraag naar produkten, die het gevolg is van de behoeften van de gehandicapten en van wat de therapeuten voorschrijven. - het aanbod van produkten, dat wil zeggen de vormgeving, de produktie en de distributie van technische hulpmiddelen door verschillende bemiddelaars (industriëlen, handelaars, klinieken, enzovoort). - de evolutie van de apparatuur op het vlak van research en ontwikkeling, en de invloed van nieuwe technologieën. - alles wat betrekking heeft op de relatie met de gehandicapte gebruiker, bij de voorlichting over de technische hulpmiddelen, de vergelijking en het nemen van proeven met de apparatuur, de kostprijs van de technische hulpmiddelen, enzovoort. Het betreft dus zeer uiteenlopende elementen, die wij, wegens de ingewikkeldheid en de snelle evolutie op het gebied van de technische hulpmiddelen, in drie opeenvolgende hoofdstukken zullen behandelen. - In hoofdstuk III verstrekken wij eerst een aantal statistische gegevens betreffende de vraag, vervolgens bekijken wij het kostprijsprobleem van de apparatuur en het feit of de persoon die deze nodig heeft, dit kan betalen. Met inachneming van de huidige stand van zaken op de markt, onderscheiden wij vervolgens twee benaderingen die in het aanbod van technische hulpmiddelen voor gehandicapten veelvuldig gebruikt worden, te weten: . de speciale voorzieningen, die specifiek voor een bepaalde handicap zijn bestemd, en in beperkte hoeveelheden door een bedrijf worden gefabriceerd; . de aan een bepaalde persoon aangepaste apparatuur, die in verzorgingscentra en dergelijke door ergotherapeuten of revalidatietechnici wordt vervaardigd. - In hoofdstuk IV houden wij ons bezig met de nieuwe communicatietechnieken, in het bijzonder die welke gebruik maken van elektronika. Wij geloven namelijk dat deze op ruime schaal tegen relatief lage prijzen verspreide technieken ertoe kunnen bijdragen dat de technische communicatiemiddelen op veel ruimere schaal worden verspreid. Bij deze overweging grijpen wij terug op het in hoofdstuk I voorgelegde communicatieschema en maken onderscheid tussen twee soorten technische hulpmiddelen: . de technische hulpmiddelen die bedoeld zijn om langs sensorische en/of motorische weg toegang tot de communicatie te kunnen geven en die zoals overeengekomen INTERFACES worden genoemd. . de technische hulpmiddelen die de communicatie "dragen", verwerken en/of overbrengen en die zoals overeengekomen PROCESSOREN worden genoemd. Dank zij dit onderscheid tussen processoren en interfaces kunnen wij in hoofdstuk V een aantal praktische oplossingen aan de therapeuten voorstellen, waarbij rekening wordt gehouden met het onderkennen van de behoeften van de patiënt, het stellen van diagnoses en het voorschrijven van passende technische hulpmiddelen. Onze bedoeling is de therapeuten te helpen zo goed mogelijk aan de behoeften van iedere gebruiker aangepaste technische hulpmiddelen tegen zo laag mogelijke kostprijs voor te schrijven. Dat betekent dat gebruik moet worden gemaakt van de op de markt bestaande mogelijkheden en dat druk

40 -

op de markt moet worden uitgeoefend zodat de produkten een betere vormgeving krijgen, goedkoper worden en door de sociale instellingen worden betaald. Ter illustratie van wat wij in deze drie hoofdstukken hebben uiteengezet, hebben wij in bijlage 2 een classificatie van technische communicatiemiddelen opgenomen. Aangezien het de bedoeling is dat de therapeuten in deze lijst een antwoord op hun vragen vinden, is gezocht naar een compromis tussen de wens om aan de toekomstige tendensen op de markt te voldoen en de noodzaak een beeld te geven van de huidige stand van zaken bij de technische hulpmiddelen. De hoofdstukken III, IV en V en bijlage 2 zijn bedoeld voor therapeuten en personen die rechtstreeks bij het voorschrijven van technische communicatiehulpmiddelen zijn betrokken, met name opvoedkundigen, deskundigen in de psychomotoriek, spraaktherapeuten, alsmede de gebruikers zelf en degenen die met hen samenleven. Wat daar aan ideeën is opgesomd, geeft dus vooral de kritiek en de wensen van therapeuten en gebruikers weer, is dus geenszins bedoeld als voorstel voor algemene beleidslijnen op het gebied van de technische hulpmiddelen. In een dergelijk beleid moet rekening worden gehouden met de industriële en technologische aspecten die een rol spelen bij het onderzoek en de ontwikkeling van de produkten en de internationale terugslag hiervan. Sommige van deze aspecten zullen trouwens in hoofdstuk VI worden behandeld. 3.1. Het kwantitatieve belang van de vraag Het is heel moeilijk de vraag naar technische communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten in cijfers uit te drukken, omdat het uiterst moeilijk is na te gaan hoe groot het aantal gehandicapten is bij wie op grond van een bepaalde behoefte, eventueel vraag naar een bepaald hulpmiddel bestaat. Er zijn immers alleen vrij ruwe schattingen van het aantal personen met een bepaalde handicap beschikbaar en daarbij is niet eens altijd precies bekend hoe ernstig de in aanmerking genomen handicaps zijn. In een voor rekening van de Franse P.T.T. (3.a) gemaakte grondige documentaire studie schrijft J.L. BAILLORGE: "Zuiver statistisch gezien, bestaan er in het algemeen geen nauwkeurige en strenge criteria om een duidelijk onderscheid te maken tussen wat een handicap en wat geen handicap is ... Dit oordeel moet echter worden genuanceerd, omdat er, in het bijzonder voor de sensorische handicaps doofheid en blindheid bepaalde precieze normen bestaan ... Jammer genoeg worden deze in de studies over dit onderwerp niet algemeen toegepast . .. Hieruit blijkt volgens ons dat het onmogelijk is het woord gehandicapte in zijn ruimste opvatting te gebruiken" (bladzijde 5-6). Om een kwantitatieve schatting van de vraag naar telefoonhulpmiddelen te maken, stelt BAILLORGE daarom een methode voor, die de verschillende door de met de zorg voor gehandicapten belaste instellingen gemaakte schattingen en het oordeel van verantwoordelijke personen of artsen over het percentage gehandicapten onder de bevolking combineert. Met deze methode kunnen intervallen per categorie gehandicapten worden vastgesteld. BAILLORGE gaat nog verder. Hij vindt dat de huidige ontwikkelingen van de telefoontechnologie, waardoor aan de behoeften van een groter aantal gehandicapten kan worden voldaan, uiteindelijk zullen uitwijzen dat er een grotere potentiële vraag bestaat. Vervolgens geeft hij de in tabel nr. 4 opgenomen ramingen, waarin de term "geavanceerde technieken" betrekking heeft op een ruimer gebleken vraag. De verstrekte cijfers betreffen uitsluitend de Franse markt, hoewel soortgelijke ramingen waarschijnlijk ook voor de andere landen van de Europese Gemeenschap te krijgen zijn.

- 41 Tabel nr. 4 (uitgedrukt in aantal gehandicapte personen, Frankrijk) CATEGORIE GEHANDICAPTEN Slechthorenden

GLOBALE EVALUATIE (aantal personen)

POTENTIËLE VRAAG (de evaluatie geldt alleen voor de telefoon) Markt in strikte zin Markt in ruime zin (ongewijzigde technieken) (geavanceerde technieken)

2.000.000

490.000

2.000.000

Slechtzienden

200.000

140.000

140.000

- Motorisch gehandicapten

800.000

205.000

370.000

- Spraakgestoorden TOTAAL

30.000 3.030.000

30.000 835.000

2.540.000

Toelichting. 1) Deze tabel toont in de eerste plaats hoe, uitgaande van een globale evaluatie en gezien de behoeften waarvoor belangstelling bestaat (in dit geval de telefoon) een van de beschikbare technologie afhankelijke geraamde potentiële vraag wordt verkregen. Als wordt uitgegaan van de veronderstelling dat een geavanceerde techniek wordt gebruikt, wordt de vraag van slechthorenden dus viermaal zo groot. Ook blijkt dat bij de spraakgestoorden, die onder de huidige omstandigheden helemaal niet op de markt zijn vertegenwoordigd, met het verschijnen van nieuwe technieken (bijvoorbeeld spraaksynthese) werkelijk een vraag ontstaat. Daarentegen is het misschien verbazingwekkend dat de potentiële vraag van visueel gehandicapten in nieuwe technologische omstandigheden stagneert. Is dat het gevolg van het feit dat men, aangezien de hedendaagse technologie steeds veel aandacht aan de visuele hulpmiddelen heeft besteed, thans bij de nieuwe telecommunicatiehulpmiddelen minder aandacht aan de visueel gehandicapten gaat besteden? Waarschijnlijk. 2) In de tabel wordt uitgegaan van de veronderstelling dat het steeds om een enkele handicap gaat, dat wil zeggen dat meervoudige handicaps niet zijn opgenomen. In werkelijkheid komen deze echter, vooral bij spraakstoornissen (doofstommen, door hersenletsel motorisch gehandicapten die niet kunnen spreken) wel vrij vaak voor. 3) De cijfers in de eerste kolom (globale evaluatie) moeten op aanraden van BAILLORGE met voorbehoud worden gebruikt. Enquêtes en steekproeven onder representatieve bevolkingsgroepen kunnen immers leiden tot een wijziging van deze ramingen of tot een interpretatie ervan. Zo lijkt de raming van de spraakgestoorden (30.000) aan de lage kant als men weet dat de steekproeven onder de Nederlandse bevolking 0,4 % spraakgestoorden (3.b) hebben voorgesteld. Omgerekend zou dit voor Frankrijk neerkomen op 200.000 spraakgestoorden.

42

Het is eveneens mogelijk dat het vermelde cijfer (30.000 spraakgestoorden) betrekking heeft op de spraakgestoorden in de strikte zin van het woord, dat wil zeggen op personen die geen andere bijkomende handicap (doofheid of een motorische handicap hebben). Dit is echter niet bevestigd. 4) Hoewel het aantal slechthorenden op 2.000.000 wordt geraamd, zouden het er op grond van een steekproef enquête die gericht was op de raming van de markt voor telefoonapparatuur slechts 600.000 zijn (3.c). Derhalve adviseren wij bij de exploitatie van de indicaties voorzichtig te werk te gaan.

statistische cijfers en

Tabel nr. 4 geeft ons, alleen voor Frankrijk, echter een goed idee van de orde van grootte van de potentiële vraag van gehandicapten naar "communicatiemiddelen". Ter indicatie, sprak een Britse evaluatie, die in document (3.d) is vermeld, van 15 % van de bevolking met een auditieve of visuele handicap van welke aard ook en 8 % met een fysieke handicap. De overeenkomstige, aan tabel nr. 4 ontleende Franse cijfers belopen respectievelijk slechts 5 % en 1,8 %, waaruit kan worden opgemaakt dat de vermelde cijfers inderdaad alleen betrekking kunnen hebben op groepen personen met een ernstige handicap. 3.2. Van potentiële tot werkelijke vraag De potentiële vraag wordt werkelijke vraag als een apparaat, een technisch hulpmiddel of een prothese die communicatie mogelijk en toegankelijk maakt, wordt gekocht. Daarbij spelen twee factoren een rol, namelijk of het produkt aan de behoeften van de persoon voldoet en de prijs van het produkt. Vaak is de prijsfactor doorslaggevend, omdat de gehandicapten niet over zo'n hoog inkomen beschikken. Document (3.d) wijst erop dat het inkomen van een gehandicapte (van welke aard zijn handicap ook is) per week slechts ongeveer de helft bedraagt van het gemiddelde inkomen van de bevolking in het algemeen. Aangezien de uit het gebruik van technische communicatiehulpmiddelen voortvloeiende kosten in de regel niet door de sociale zekerheid worden terugbetaald, moet hieruit worden afgeleid dat de gehandicapten over het algemeen niet over voldoende geld beschikken om een technisch hulpmiddel te kopen. Alles hangt natuurlijk af van de kostprijs van het technisch hulpmiddel dat men wil kopen. Als de kostprijs laag ligt, ligt het middel beter binnen het bereik van de gehandicapte, waardoor er een grotere vraag naar is en het op ruimere schaal wordt verspreid. Maar op dit gebied blijkt dat de prijzen van gespecialiseerde produkten hoog blijven en dat de verspreiding vrij beperkt blijft. Uit een op vraaggesprekken bij 4.000 gezinnen (3.c) gebaseerde enquête blijkt dat slechts 20 % van de slechthorenden over prothesen beschikken, terwijl 50 à 60 % wel telefoon hebben. Dit grote verschil schijnt eerder het gevolg te zijn van het prijspeil dan van het feit dat de prothesen niet aan de behoeften van de gehandicapten voldoen. Eerst zullen wij nu dit prijsfenomeen onderzoeken.

- 43 3.3. Overwegingen over de prijs van de technische hulpmiddelen Bij de huidige stand van zaken op de markt is een systematisch onderzoek naar de factoren die invloed hebben op de prijs van de technische communicatiehulpmiddelen en -prothesen niet mogelijk. Wij kunnen echter wel een aantal punten ter overweging geven met betrekking tot de verschillende kostprijsrubrieken die van invloed zijn op de kostprijs van een technisch hulpmiddel, dat wil zeggen: - de vormgeving, het onderzoek en de ontwikkeling De investeringen in onderzoek en ontwikkeling voor de verschillende technische hulpmiddelen en -apparaten lopen sterk uiteen. Uitgaande van ons door het Centre National d'Etudes des Télécommunications verschafte gegevens kunnen wij twee tamelijk typische voorbeelden daarvan geven: . de tegenwaarde van de investering voor het onderzoek in verband met de vorm van een telefooncoupler voor een zeer eenvoudige aanpassing van een telefoon bedraagt Ffr. 100.000 à 200.000. De verkoopprijs van deze coupler waarvan er ieder jaar een paar duizend worden verkocht, bedraagt circa Ffr. 100. . De tegenwaarde van de investering voor de aanpassing aan het Braille-systeem van het normale teletypemodel bedraagt Ffr. 2.000.000. De verkoopprijs van deze printer waarvan er ieder jaar enkele tientallen worden verkocht, bedraagt Ffr. 30.000 à 35.000. . De tegenwaarde van de investering voor het onderzoek in verband met een eenvoudig systeem voor ADL-bediening (dat wil zeggen het bedienen of besturen van een aantal voorzieningen, bijvoorbeeld radio, t.v., ventilatie, in de omgeving, ook aangeduid met Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen) bedraagt ongeveer Ffr. 1.000.000. De verkoopprijs van deze eenheid, waarvan er ieder jaar een honderdtal worden verkocht, bedraagt Ffr. 10.000. Als er rekening wordt gehouden met deze verschillende gevallen blijkt dat als het aandeel van de kostprijs van het onderzoek en de ontwikkeling in de verkoopprijs niet meer dan 20 à 25 % mag bedragen, het 2 à 10 jaar kan duren voor de kostprijs van het onderzoek is gerecupereerd. In dit geval zijn de lasten voor de betrokken industrieel bijzonder zwaar en kan hij in de verleiding komen deze sneller op de verkoopprijs te verhalen, zodat hij zijn geld sneller terugkrijgt. De ontwerp- en researchkosten kunnen echter sneller worden afgeschreven als de apparaten op ruimere schaal worden verspreid. Dat gaan wij thans onderzoeken. - De verspreiding van de technische hulpmiddelen en de invloed van de massaproduktie Uit bovenstaande voorbeelden zal de lezer zijn gebleken dat de vermelde verkoopcijfers laag zijn en dat hoogstens enkele tientallen tot enkele duizenden eenheden per jaar worden verkocht. Dat hoeft geen verbazing te wekken aangezien de markt voor gespecialiseerde produkten voor gehandicapten vrij beperkt is, zoals in verslag (2.g) uitvoerig is uiteengezet. Het feit dat de markt niet erg ruim is, is een van de oorzaken van de hoge kostprijs, omdat de research- en ontwikkelingskosten, de kosten voor het in de handel brengen, voor de distributie, enzovoort, in de prijs van een geringer aantal exemplaren moeten worden doorberekend. Aangezien het om gespecialiseerde apparaten gaat, blijkt het dus zeer belangrijk deze op een zo ruim mogelijke schaal te kunnen verspreiden, ten einde een groter aantal eenheden te kunnen produceren en de prijzen evenredig te verlagen.

- 44 Wat de kostprijs betreft, en onafhankelijk van de andere kosten, beschikken wij over een aantal interessante voorbeelden: . een telefoonontvanger aangepast voor personen die een hoortoestel dragen en die Ffr. 50 kost bij een produktie van 10.000 exemplaren, zou slechts Ffr. 10 behoeven te kosten bij een produktie van 100.000 exemplaren. . Een "sprekende" zakrekenmachtine, die oorspronkelijk voor Blinden werd vervaardigt tegen een kostprijs van ongeveer Ffr. 2.000, zou slechts Ffr. 700 behoeverte kosten bij een tien keer zo grote produktie. . Een speciale terminal voor auditief of motorisch gehandicapten kost bij een produktie van enkele honderden exemplaren Ffr. 10.000, bij een afzet van 10.000 exemplaren per jaar slechts Ffr. 2.500 en bij een afzet van 100.000 exemplaren per jaar nog maar Ffr. 1.000. Hoewel deze voorbeelden los van elkaar staan, kan aan de hand ervan toch een grafiek worden opgesteld, die een idee geeft van de vermoedelijke prijsdaling bij verspreiding op ruimere schaal. Deze grafiek heeft natuurlijk alleen maar indicatieve waarde, pretendeert absoluut niet juist te zijn, maar geeft eenvoudig bij benadering aan welke invloed een verspreiding op ruimere schaal op de kostprijs kan hebben. - Grafiek nr. 1 KOSTPRIJS (prij scoefficiënt) 10 7,5 5 2,5 1 tien

honderd

duizend

tienduizend

honderdduizend

VERSPEIDING (aantal geproduceerde exemplaren)

Uit deze grafiek blijkt duidelijk dat het zeer moeilijk is het probleem in verband met de kostprijs van gespecialiseerde apparaten voor gehandicapten op te lossen. Het is een vicieuze cirkel: omdat het gespecialiseerde apparaten zijn, is de markt (de potentiële vraag) klein; omdat de vraag naar de apparaten door personen die deze kunnen betalen gering is, wordt slechts een beperkt aantal apparaten geproduceerd, met als gevolg een hoge prijs die de potentiële vraag ontmoedigt, en dus verspreiding op zeer beperkte schaal.

45 -

- distributiekosten Behalve de kosten voor het onderzoek en de ontwikkeling en de produktiekosten, speelt bij de gespecialiseerde apparatuur voor gehandicapten een andere kostenfactor een belangrijke rol, namelijk de zogenaamde distributiekosten die vanaf het ogenblik dat het apparaat de fabriek verlaat tot het aan de gebruiker wordt aangeboden door de handel aan de oorspronkelijke kostprijs worden toegevoegd. Hoewel de distributieketen kort is, zijn de distributiekosten gewoonlijk hoog. Het aantal tussenschakels is immers wel gering (hoogstens één of twee), maar zij zijn in hoge mate gespecialiseerd. In Frankrijk bijvoorbeeld worden de meeste technische hulpmiddelen voor slechthorenden door de gespecialiseerde handel in hoorapparaten verkocht tegen een verkoopprijs die drie à zeven keer hoger ligt dan de kostprijs af fabriek. De dienovereenkomstige meerkosten voor de distributie worden door verschillende factoren gerechtvaardigd, in het bijzonder door de voorraadvorming, de tijd die door de verdeler aan het adviseren van zijn cliënteel wordt besteed, het regelen en aanpassen van de apparaten aan ieder geval afzonderlijk, enzovoort. In de andere Europese landen, behalve Zweden en Denemarken waar de technische hulpmiddelen via klinieken of sociale instellingen zonder winstoogmerk (zie Hoofdstuk V) in de handel worden gebracht, bestaat hetzelfde verschijnsel. In een land als Frankrijk bestaat het distributienet voor technische hulpmiddelen hoofdzakelijk uit importeurs, groothandelaren of voor bepaalde handicaps gespecialiseerde kleinhandelaren: - in de gespecialiseerde handel in hoorapparaten worden technische hulpmiddelen voor doven en slechthorenden verkocht. - de importeurs die voor de verplaatsing bestemde hulpmiddelen (rolstoelen) voor motorisch gehandicapten verkopen, bieden eveneens bepaalde communicatiehulpmiddelen (schrijfmachines, telefoonhulpmiddelen) aan. - er is een fabrikant van medische apparatuur (Domenach Médical), die ook technische communicatiehulpmiddelen invoert, en die een belangrijke rol speelt bij de klinieken. - een laboratorium dat farmaceutische en medische analyses uitvoert (Robert et Carrière) heeft het alleenverkooprecht voor de door de Zwitserse firma CARBA-LINGUADUC gefabriceerde gespecialiseerde communcatie-apparatuur. De meeste technische communicatiehulpmiddelen worden via een van deze kanalen aan de verschillende groepen gehandicapten verkocht. In Frankrijk bestaat bovendien een orgaan dat voor coördinatie tussen de gehandicaptenverenigingen zorgt, het Comité National de Liaison (Nationale contactcommissie) dat de gehandicapten algemene informatie verstrekt over de technische communicatiehulpmiddelen en over de fabrikanten en de wederverkopers waar zij verkrijgbaar zijn.

- 46 Alleen voor blinden en slechtzienden bestaat er een afzonderlijk distributienet, dat twee verenigingen zonder winstoogmerk omvat die communicatiehulpmiddelen verkopen: - la Fondation pour la Réadaptation des Déficients Visuels (Stichting voor revalidatie van slechtzienden) - l'Association Valentin Haüyg pour le Bien des Aveugles (de Vereniging Valentin Haüyg voor het welzijn der blinden). Beide verenigingen, maar vooral de eerste, bieden een groot aantal technische communicatiehulpmiddelen aan, van magnetofoons tot schrijfmachines, braillemateriaal, vergrotende televisietoestellen, wekkers, enzovoort. Deze technische hulpmiddelen worden tegen kostprijs aan de leden verkocht, waardoor het aantal verkochte exemplaren relatief hoog ligt. Aangenomen mag namelijk worden dat meer dan één vijfde van de blinden zich tot deze verenigingen wendt en gebruik maakt van hun hulp bij het kiezen en het gebruiken van technische communicatiehulpmiddelen. Samengevat : De prijs van de technische hulpmiddelen is vaak erg hoog als gevolg van de vereiste specialisatie, de geringe industriële verspreiding en de hoge distributiekosten. Een technisch hulpmiddel dat aan de gehandicapte dezelfde communicatiemogelijkheden biedt als aan een niet-gehandicapte is in het algemeen zeven à twaalf keer duurder dan het equivalent voor het grote publiek. In het gunstigste geval bedraagt de reële vraag naar algemeen bekende hulpmiddelen, dat wil zeggen de vraag van gehandicapten die de technische hulpmiddelen kunnen kopen en betalen, in totaal niet meer dan 20 % van de potentiële vraag. Talrijke hulpmiddelen zijn echter volkomen onbekend en worden slechts door een belachelijk klein percentage mensen die er behoefte aan hebben, gekocht. 3.4. Overwegingen over de aanpassing van de hulpmiddelen Alleen ter indicatie, kan naar schatting slechts 3 à 7 % van de gehandicapte bevolking op het ogenblik aan zijn behoefte aan communicatiehulpmiddelen voldoen. De anderen blijven om verschillende, vaak gecombineerde redenen van het gebruik van technische hulpmiddelen en produkten verstoken: - zij hebben niet genoeg geld om de gespecialiseerde produkten te kunnen betalen - zij beschikken niet over voldoende informatie over in de handel zijnde produkten - het hulpmiddel kan niet aan de persoonlijke behoeften van de gehandicapte worden aangepast. Dit vooral in klinieken of gespecialiseerde revalidatiecentra opgemerkte probleem, heeft sommige therapeuten ertoe bewogen de voor de oplossing van het probleem van een bepaalde gehandicapte noodzakelijke aanpassingen voor ieder geval afzonderlijk uit te voeren. De ergotherapeute, Ann SHURMAN (3.e) legt bijvoorbeeld uit hoe zij ertoe is gekomen aan de vraag van kinderen die niet konden spreken aangepaste communicatieborden te vervaardigen. Gezien het steeds groter wordende aantal voor bepaalde personen bestemde aanpassingen hebben de verzorgingscentra in sommige gevallen zelfs een "revalidatie-ingenieur" die de technische aanpassingen in de praktijk moet uitvoeren, in dienst genomen. Dat geldt vooral voor het centrum van Kerpape. Het blijkt dat dergelijke aanpassingen vaak absoluut noodzakelijk zijn en dat zij vaak de researchwerkzaamheden stimuleren, maar ook dat er belangrijke nadelen aan zijn verbonden. Het eerste nadeel is dat het vaak gaat om knutselwerk waarbij bestaande apparatuur wordt gebruikt en dat het resultaat niet altijd even betrouwbaar is, terwijl de prijs toch vrij hoog is. A. LEQUEUX (2.j) haalt het voorbeeld aan van een eenvoudige aan een magnetofoon aangebrachte wijziging zodat een blinde die kon gebruiken. Het resultaat was dat het toestel 50 % meer ging kosten en dat de fabrieksgarantie

- 47

verviel. Een tweede nadeel van aanpassing van apparaten is dat zij, als zij eenmaal zijn aangepast, zo moeten blijven. Dit kan in het geval van een tetraplegiepatiënt bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat de apparatuur thuis moet worden hersteld. Dat zijn echter werkzaamheden waarop een kliniek absoluut niet is ingericht. Een derde nadeel vloeit voort uit het feit dat het om aanpassingen aan ieder geval afzonderlijk gaat, zonder werkelijk algemeen plan hetgeen uiteindelijk een soort opeenstapeling ten gevolge heeft: men stelt zich tevreden met een paar, altijd dezelfde, aanpassingen zonder dat men een algemeen overzicht krijgt en zonder werkelijk beleid dat met de verschillende behoeften van de personen rekening houdt. Dit neemt echter niet weg dat de ontwikkeling van voor een bepaalde persoon bestemde aanpassingen in het kader van een gespecialiseerd revalidatiecentrum het middel bij uitstek blijft om vast te stellen wat de behoeften zijn en daar in een eerste fase een oplossing voor te vinden. Als deze kennis wordt gebruikt om de ontwikkeling op industrieel vlak te stimuleren en als daarvoor systematisch voorbeelden worden verzameld en behoorlijk geanalyseerd, dan kan dit tot veel algemener resultaten leiden, die voor de hele markt van belang kunnen zijn. In hoofdstuk IV wijzen wij op het belang van dergelijke relaties tussen industrie en klinieken. Tevoren geven wij echter een eerste voorbeeld van een door de heer SULLIVAN en anderen in de industriële context van de American Telephone and Telegraph Company (3.f) op de telefoon toegepaste systematische methode. Deze methode die meer dan tien jaar geleden is ontwikkeld, is nog steeds zeer actueel. Hoewel vrij veel gehandicapten over telefoon beschikken, blijft het een toestel dat niet aan de wereld van de gehandicapten is aangepast. Het aantal gehandicapten dat op de telefoon is geabonneerd of dat binnenkort zal zijn, mag, zoals uit vergelijking van verschillende bronnen blijkt, op ongeveer 30 % van hun totaal worden geraamd, hetgeen voor Frankrijk met 1.000.000 personen (zie tabel nr. 4) overeenkomt. In de meeste gevallen kunnen de gehandicapten het telefoontoestel dat voor het grote publiek is bestemd, echter niet alleen gebruiken. Vrij eenvoudige aanpassingen zijn echter reeds voldoende om dit toestel voor een aanzienlijk aantal gehandicapte personen bruikbaar te maken. Dat blijkt uit het verslag van de heer SULLIVAN (3Uf); zijn belangrijkste conclusies luiden: 1 - technisch gezien kan iedere gehandicapte van de telefoon gebruik maken, op voorwaarde dat hij kan spreken; 2 - ieder geval moet als speciaal geval worden behandeld, want een bepaalde handicap kan vele variaties vertonen. Er dient dus voor ieder geval afzonderlijk te worden onderzocht welke aanpassingen voor een bepaalde persoon noodzakelijk zijn; 3 - de heer SULLIVAN stelt voor de gewone telefoon met behulp van eenvoudige hulpmiddelen (hendeltje of schakelaar om een lijn te krijgen, toestel met toetsenbord, enzovoort), geschikt te maken voor gebruik door gehandicapten; 4 - de mate van zelfstandigheid waarmee de persoon gebruik van de telefoon kan maken, is afhankelijk van de technieken die voor het aanpassen van het toestel zijn gebruikt, maar ook van de manier waarop de gebruiker heeft geleerd technische hulpmiddelen te gebruiken.

- 48 Op praktisch vlak stelt SULLIVAN een soort taakverdeling voor tussen enerzijds de industriëlen, die een aantal algemene types aanpassingsmiddelen (toetsenborden, standaard voor de hoorn met een apart gewicht of een tuimelaar voor het indrukken van de telefoonhaakcontacten, "luidsprekende" telefoontoestellen waarbij de handen niet behoeven te worden gebruikt) in de handel moeten brengen en anderzijds de therapeuten die deze genormaliseerde produkten aan een bepaalde gehandicapte aanpassen. Deze taakverdeling tussen de betrokken partijen schijnt werkelijk de eerste stap op de weg naar een beleid van produkten voor gehandicapten te zijn. Het informatiebeleid over telefoonhulpmiddelen voor gehandicapten dat verschillende PTT-diensten, vooral het British Post Office (3.g) en de Direction Générale des Télécommunications (Frankrijk) (3.h) hebben ingevoerd, wijst in precies dezelfde richting. 3.5. Bestek van de in de handel zijnde gespecialiseerde hulpmiddelen Tot nu toe hebben wij in dit hoofdstuk vooral aandacht besteed aan de gespecialiseerde technische hulpmiddelen en apparaten voor gehandicapten, dat wil zeggen aan de communicatiehulpmiddelen die speciaal zijn ontworpen om door gehandicapten te worden gebruikt. Daarbij kan het gaan om absoluut exclusieve hulpmiddelen of om gewone aanpassingen. Uit een onderzoek van al deze middelen kan, rekening houdend met de opmerkingen in bovenstaande alinea's, worden afgeleid dat twee grote tendensen de markt beheersen: 1 - aanpassing van het bestaande materiaal aan ieder geval afzonderlijk naar gelang van de specifieke behoeften van een bepaalde patiënt. Deze aanpassingen worden in de regel door therapeuten of door "revalidatietechnici" uitgevoerd; 2 - vervaardiging van gespecialiseerde hulpmiddelen per soort handicap (hulpmiddelen voor doven, hulpmiddelen voor blinden, hulpmiddelen voor motorisch gehandicapten, hulpmiddelen voor spraakgestoorden). Deze hulpmiddelen worden door de industrie in kleine of middelmatig grote serie vervaardigd. Nogal merkwaardig heeft de eerste oplossing die vooral onder therapeuten opgeld doet, enige weerklank in de industrie gevonden. Als gevolg daarvan zijn industriële hulpmiddelen vervaardigd, die gebaseerd zijn op het unieke geval van één bepaalde persoon en dat heeft tot ernstige commerciële teleurstellingen geleid (zie het artikel van STRATFORD (3.i)). Laten wij deze eerste oplossing echter buiten beschouwing, om ons bezig te houden met de tweede, die de vervaardiging op industriële schaal van gespecialiseerde hulpmiddelen voor gehandicapten ten doel heeft. Als men het aanbod van gespecialiseerde hulpmiddelen voor gehandicapten op industrieel vlak beziet, blijkt er een grote verscheidenheid in communicatiehulpmiddelen te bestaan, van de handsteun of het BraiHe-plankje via het elektrische communicatietableau voor spraakgestoorden tot de elektronische processor voor ADL-bediening, enzovoort. Gezien deze zeer grote verscheidenheid, moet onderscheid tussen verschillende groepen hulpmiddelen worden gemaakt en daarbij dient gebruik te worden gemaakt van de sub 3·1 o m ~ schreven technische criteria. Dan komen wij tot vier groepen speciaal voor gehandicapten aangepaste hulpmiddelen, van de technisch gezien eenvoudigste tot de meest geavanceerde: 1 - de g£wone_communicatiehul£middelen Deze rubriek omvat de gewone, mechanisch werkende communicatiehulpmiddelen en de prothesen, verkregen door de lichamelijke functies met eenvoudige hulpmiddelen uit te breiden.

49 -

Wordt de communicatie uit het oogpunt van de ontvangst van de boodschap bekeken, dan vallen hieronder gehoorhoorns en spreekhoorns voor slechthorenden, vergrootglazen, spiegels en brillen voor slechtzienden, eenvoudige leeshulpmiddelen zoals leesstandaards, mechanische bladomslagapparaten, enzovoort. Wordt de communicatie uit het oogpunt van de voortbrenging van de boodschap bekeken, dan vallen hieronder eenvoudige schrijfhulpmiddelen zoals potloden en prikpennen, handsteunen en leeslinialen, tafeltjes en standaarden, speciaal papier (Braille), hulpmiddelen voor het vastklemmen van het blad (magneetjes, klemborden, presse-papiers), alsmede hulpmiddelen voor doelgericht kiezen (stiften, hoofdsprieten, enzovoort).

In deze rubriek worden de draagbare technische hulpmiddelen en toestellen behandeld die bedoeld zijn om met behulp van een gangbare (mechanische, elektrische, elektronische) technologie een functiestoornis geheel of gedeeltelijk te compenseren. 2.1. Eenvoudige prothesen Gericht op het "ontvangen" van de boodschap zijn gehoorapparaten, hoofd- en oortelefoons, lampen en andere lichtsignalen, enzovoort (zie referentie (3.1)). Gericht op het "voortbrengen" van een boodschap zijn stemversterkers, draagbare communicatietableaus, toestellen voor het uitzenden van geluid (microfoons). Gericht op de communicatie in het algemeen zijn lichte toestellen die nodig zijn voor het melden van noodsituaties, de plaatsbepaling (hulpmiddelen bij het lopen), de tijdaanwijzing (horloges), enzovoort. 2.2. Geperfectioneerde prothesen Op het gebied van de draagbare gespecialiseerde apparatuur hebben talrijke ontwikkelingen plaats, die wij in hoofdstuk IV nader zullen behandelen. Wij vermelden hier alleen bij wijze van voorbeeld: . de draagbare "schrijfmachines" (type "Communicator") (3.j) . de draagbare terminals voor schriftelijke communicatie (type "Portatel") (3. j ) . de lichtgevende en optische stiften of potloden waarmee vormen in reliëf waargenomen kunnen worden (type "Optacon") (3.j) . speciaal ontworpen toestellen met cassettes (type " Versabraille") (3.j).

- 50 3 -

^iË£l^Ia:ËêkaEê_£2EE!Hî}icaï;'-Ëa£2aE.a£uHï_Y22E_SËÎîËîî^'icêE£Én In deze rubriek worden gewone communicatiehulpmiddelen behandeld, die speciaal voor gehandicapten zijn aangepast. In het algemeen zijn deze hulpmiddelen niet ontworpen om gedragen te kunnen worden, hoewel sommige modellen wel draagbaar zijn. Bovendien wordt gebruik gemaakt van gangbare mechanische, elektrische of elektronische technieken. In deze rubriek worden bijvoorbeeld de hulpmiddelen behandeld zoals: . speciale schrijfmachine voor gehandicapten (zie 3.m, 3.n) . vaste communicatietableaus (directe aanwijzing, scanning door middel van lampjes, enzovoort) (zie 3.k, 3.m) . speciaal voor gebruik door gehandicapten ontworpen audiovisuele middelen (magnetofoon, radio, televisie) en combinaties van hulpmiddelen om te lezen, schrijven, enzovoort, (zie 3.p)

^ ~

§Ê2ÊEËÊ£ïi2DÊëEËÊ_£2?ÏÏH]2i£Ë£i£5v.S£e5e.IÎ Het gaat hier om echte systemen, die een hele reeks met elkaar combineerbare elementen omvatten of kunnen omvatten. Bij de vervaardiging van deze hulpmiddelen, waarvan sommige elementen, zoals de interfaces, nauw met de persoon samenhangen, wordt gebruik gemaakt van elektronische componenten. De meest recente en geperfectioneerde technieken worden daarbij aangewend. Sub 3.6. twee voorbeelden die kunnen worden teruggevonden onder de referentie (3.q) en (3.s). De in de vier bovenstaande rubrieken voorgestelde classificatie geeft slechts een indicatief beeld van de situatie, temeer omdat in de loop van de tijd bepaalde technische hulpmiddelen naarmate de techniek evolueert geleidelijk verschuiven van de ene rubriek naar de andere. In het bijzonder hulpmiddelen die wij thans als geperfectioneerde prothesen beschouwen zullen langzamerhand tot de eenvoudige prothesen gaan behoren. Ook zullen technische hulpmiddelen die thans nog niet draagbaar zijn, zoals schrijfmachines, in de komende jaren ongetwijfeld op een of andere manier draagbaar worden. Op het ogenblik kan men zeggen dat de voorgestelde rubrieken overeenstemmen met prijsklassen die ongeveer binnen de volgende, aan de hand van de documenten (3.t) en (3.v) vastgestelde intervallen liggen: - eenvoudige communicatiehulpmiddelen: Ffr. 50 à 500 - draagbare communicatieprothesen: . eenvoudige prothesen: Ffr. 100 à 3.000 . geperfectioneerde prothesen: Ffr. 3.000 à 15.000 - aangepaste niet-draagbare apparatuur: Ffr. 2.000 à 7.000 - geperfectioneerde communicatiesystemen: Ffr. 10.000 à 100.000.

- 51 3.6. Wat de toekomst brengen zal Men kan zich erover verwonderen dat de gespecialiseerde markt zo klein is en dat de prijzen zo hoog zijn. Dat neemt echter niet weg dat het de plaats is waar de toekomst wordt voorbereid, een toekomst die zich al aftekent in de tendenties welke in de nieuwe produkten tot uitdrukking komen. Zoals wij in het volgende hoofdstuk zullen zien, vinden deze tendenties hun ontstaan in en worden zij in stand gehouden door wat buiten de gespecialiseerde markt voor gehandicapten, en in het bijzonder op de gewone gebruiksgoederenmarkt voor communicatiemiddelen gebeurt. Dat neemt niet weg dat sommige, wat de vormgeving betreft bijzonder geslaagde uitvindingen op de gespecialiseerde markt, al zijn zij economisch niet rendabel, toch voorlopers zijn van wat de toekomst zal brengen. In het onderstaande worden twee dergelijke uitvindingen behandeld, namelijk die van de onderneming CARBA-LINGUADUC en die van de onderneming KURZWEIL. Deze beide uitvindingen hebben niet alleen met elkaar gemeen dat zij iets nieuws brengen, maar zij zijn bovendien beide het resultaat van verbeten volhouden van een wetenschappelijke capaciteit, de heer Raymond KURZWEIL enerzijds (3.s) en Jean-Claude GABUS anderzijds (3.q). 1 - CARBA-LINGUADUC is de firma die microprocessoren is gaan gebruiken om het de gehandicapten mogelijk te maken gemakkelijker zelfstandig communicatie tot stand te brengen. In nauwe samenwerking met een twaalftal revalidatiecentra voor motorisch gehandicapten heeft CARBA communicatie-apparatuur ontworpen en ontwikkeld, die zich vooral concentreert op: . het schrijven op beeldscherm of afleesvenster (visual strip display) . de bediening van talrijke gangbare toestellen (televisie, telefoon, bel) . educatieve spelletjes, het aanleren van muziek en het leren tekenen door gebruikmaking van een beeldscherm. Zich baserend op het onderzoek en het oplossen van een groot aantal concrete gevallen kon CARBA-LINGUADUC uit afzonderlijke modules of elementen samengestelde apparatuur voorstellen, waarbij de functies van interface en processor van elkaar waren gescheiden (catalogus (1.2)) (Onderzoek (2.m)). Toen deze apparatuur in 1975 werd ontworpen, was het iets zeer origineels, omdat gebruik werd gemaakt van microprocessoren en van afzonderlijke elementen. Aangezien de toegepaste techniek echter kostbaar was, lag de uiteindelijke prijs van de toestellen van begin af aan al hoog en is dat gebleven. Alleen klinieken en speciale scholen met aanzienlijke financiële middelen tot hun beschikking hebben zich derhalve CARBA-apparatuur kunnen aanschaffen. 2 - Geniaal in de methode van KURZWEIL is, dat hij de beginselen van de patroonherkenning op de tekst-naar-spraak-methode door middel van een spraaksynthetisator heeft toegepast. De eerste toepassing was een leesmachine die kan worden gebruikt om alle gehandicapten die moeilijk kunnen lezen, in het bijzonder de slechtzienden, te helpen. Ondanks de prijs (120.000 Ffr.) is deze leesmachine door de blindeninstituten in Noord-Amerika aangekocht. Per jaar worden ongeveer 100 exemplaren verkocht. De K.R.M. (Kurzweil-leesmachine) is vooral in openbare leeszalen, bibliotheken, scholen, stichtingen voor gehandicapten (ref. (3.w)) te vinden.

- 52

Het principe van de leesmachine is dat schrift in spraak wordt omgezet. Volgens dit zelfde principe stelt KURZWEIL thans twee andere machines voor, de KURZWEIL PRINT TO BRAILLE, die de geschreven tekst rechtstreeks in Braille omzet en de DATA ENTRY MACHINE, een module voor het herkennen van geschreven teksten met het doel deze op magnetofoonband op te slaan. Hieruit blijkt hoe, uitgaande van een specifiek voor gehandicapten bestemd produkt, een vrij volledige reeks mogelijkheden, met inbegrip van voor deskundigen, in dit geval deskundigen op het gebied van de tekstverwerking, bestemde produkten kan worden verkregen.

Tot slot geven de twee voorbeelden KURZWEIL en CARBA een duidelijk beeld van wat in de toekomst mogelijk wordt. Zij geven in de eerste plaats aan dat de markt van produkten voor gehandicapten geen afgesloten gebied is, aangezien bepaalde produkten ook op de gewone gebruiksgoederenmarkt kunnen worden gebruikt en omgekeerd, de algemene ontwikkeling van nieuwe technieken (bijvoorbeeld microprocessoren) invloed heeft op het ontwerpen van nieuwe produkten voor gehandicapten. Uit de twee voorbeelden van CARBA en KURZWEIL blijkt vervolgens dat zij methodisch te werk zijn gegaan, dit wil zeggen, zich niet tot afzonderlijke gevallen beperken en in nauwe samenwerking met gespecialiseerde centra, zoals klinieken, scholen, bibliotheken, enzovoort, oplossingen voorstellen die algemeen toegepast kunnen worden. Ten slotte wordt bij CARBA en KURZWEIL op technisch vlak steeds meer aandacht besteed aan de modulariteit van de apparatuur, waardoor het mogelijk wordt de apparaten aan een bepaalde persoon aan te passen (CARBA) of om de aan de hand van het onderzoek ontwikkelde elementen ook in andere gevallen toe te passen (KURZWEIL). Men kan dus zeggen dat de traditionele - gesloten - markt voor specifieke apparaten voor gehandicapten, die in kleine series tegen vrij hoge prijzen worden verkocht, zal moeten evolueren. Volgens ons zal de gebruiksgoederenmarkt voor gewone communicatiemiddelen zich ontsluiten en zullen de voor het grote publiek bestemde produkten en de produkten voor gehandicapten elkaar wederzijds gaan beïnvloeden. Waarschijnlijk zal de omzet stijgen, zal er een zekere mate van concurrentie ontstaan en zullen de prijzen dientengevolge dalen. Het volgende hoofdstuk is gewijd aan de bestudering van deze verschillende perspectieven waaronder de technologie de rol van motor speelt.

­ 53 ­

3.7. Literatuur (3·Α) Etude documentaire ­ Les handicapés et le téléphone J.L. BAILLORGE, D.G.T. Parijs, september 1979 ­ D (3·b) Technical aide for the speech­impaired M. LUNDMAN et al. ICTA, Stockholm, 1978 (3«c) Evaluation du marché des produits d'aide à la téléphonie auprès des handicapés de l'ouïe M. DEPLAIX­ÜROLLEAU, D.G.T., Parijs, maart 198l (3«d) A functional classification of disability. K.A. JOCHHEIM in : the use of technology in the case of the elderly and the disabled edited by J. BRAY and S. WRIGHT Commissie van de Europese Gemeenschappen, 1979 (3«e) Custom­designing communication board frames: the role of the occupational therapists by Jo.Ann SCHUSMAN, University Hospital School The University of Iowa, 197^ (3.f) Telephone Services for the Handicapped by R.A. SULLIVAN et al. Institute of Rehabilitation Medicine New York University Medical Center, 1968 (3«g) Post Office Telecommunications Help for the Handicapped Document/D LE 550/London, 1978 (3«h) Matériels de télécommunications au service des personnes handicapées ou déficientes, D.G.T.. Parijs, 1980 (3»i) Environmental and typewriter control systems for use by quadriplegics by C. STRATFORD et al. 5th Annual Conference on Systems and Devices for the Disabled Houston, Texas, juni 1978 (3­j) Telesensory Inc. Technology for people with disabilities Palo Alto, I98O (3­k) Prentke Romich Company ­ Electronic Aids for the Severely Handicapped Ohio. I98O (3.1) Société L.E.M. Documentation électronique Parijs, 1979 (3.m) POSSUM. Typewriter Control Systems Windsor, 1979 POSSUM. Communicator Windsor, I98O (3.n) The P.M.V. System Stockholm, I98O

'^

-

(3.ρ) Firma SFERE ­ Heliocombi, België I98O ­ Elkomi, Nederland 1979 (3.q) Firma CARBA­LINGUADUC Medisch­technisch colloquium Bern, 1979 (3­ε) Firma KURZWEIL : ­ The KURWEIL READING MACHINE ­ The KURWEIL Print to Braille System ­ The KURZWEIL Data Entry Machine Boston, I98O (3­t) Fondation pour la Réadaptation des Déficients Visuels Catalogus I980 Parijs, I98O (3·ν) Communication Aids for Hearing Impairment Toronto, 1979 (3»w) The Kurzweil Reading Machine The Wilson Library Bulletin, januari 198Ο

- 55 HOOFDSTUK IV INGRIJPENDE TECHNOLOGISCHE VERNIEUWINGEN EN OPENSTELLING VAN DE MARKT Het aanbod van technische communicatiehulpmiddelen die aan de behoeften van gehandicapten kunnen voldoen, heeft door de ontwikkeling van nieuwe technieken, in het bijzonder op het gebied van de elektronika, een radicale wijziging ondergaan. Deze wijziging heeft vooral betrekking op het aantal produkten en op de verscheidenheid ervan, aangezien op technisch gebied een steeds groter aantal mogelijkheden wordt geboden, van de "luidsprekende" telefoon tot de toepassingen van de spraaksynthetisator (kunstmatige spraak), via de afstandsbediening of de bediening door eenvoudige beweging van de ogen. De wijziging door de technologische vernieuwing heeft niet alleen invloed gehad op de verscheidenheid van de produkten, maar ook op de manier van bedenken, organiseren en fabriceren van de technische hulpmiddelen. Wij evolueren in de richting van een splitsing van de produkten in gestandaardiseerde basismodulen, die vervolgens door de klant zelf of door de therapeut worden samengevoegd om zo een produkt te krijgen dat zo goed mogelijk aan de behoeften van de betrokkene is aangepast. Op die manier krijgt men een soort elektronische meccano, die op grote schaal geproduceerd kan worden en aan de behoeften van ieder persoon afzonderlijk aangepaste hulpmiddellen kan leveren. Dit zal ook invloed hebben op de kostprijs, dus op de verkoopprijs van de produkten. Zonder al te optimistisch te zijn, mag worden verwacht dat talrijke communicatiemiddelen voor personen met een bescheiden inkomen betaalbaar zullen worden. De meeste produkten die gebruik maken van elektronische componenten in verband met een "chip" (microprocessor) kosten momenteel tussen Ffr. 500 en 2.000; verwacht mag worden dat het prijspeil in de komende vijf jaar nog lager zal liggen. De door de nieuwe technieken veroorzaakte schok heeft een nog grotere verandering ten gevolge gehad in de manier van leven en van werken, in de gewoonten en de manier van denken, in de mentaliteit en de zelfstandigheid van de gehandicapten. Deze veranderingen zijn reeds merkbaar bij drie "deelnemers" aan het revalidatie- en maatschappelijk herinschakelingsproces van gehandicapten: - de therapeut die de diagnose van de handicap moet stellen en een technisch hulpmiddel moet voorschrijven (als dat kan) met het oog op het opmaken van een prognose over de toekomstige evolutie van de betrokkene. - de gehandicapte, de voornaamste belanghebbende bij het gebruik van technische hulpmiddelen, die met nieuwe technieken wordt geconfronteerd. Evenals ieder ander aarzelt hij tussen aanvaarden en verwerpen zolang hij het nut van deze technieken niet aan den lijve heeft ondervonden. Bovendien kan het hem, gezien zijn handicap, moeilijker vallen zijn mening te kennen te geven en aan te geven wat zijn werkelijke behoeften zijn in vergelijking met een eventueel overweldigend aanbod. - de omgeving waarin de gehandicapte leeft, dat wil zeggen zijn echtgenoot of echtgenote, zijn ouders, broers en zusters of vrienden, zelfs zijn collega's van kantoor. Daarin ligt een beslissende factor bij de aanvaarding en het gebruik van een technisch hulpmiddel.

­ 56 ­

Hieruit blijkt dus dat zich op alle gebieden veranderingen hebben voorgedaan en dat zij invloed hebben op alle factoren die de economische, sociale en medische situatie van de gehandicapte bepalen. Wij zullen in het vervolg van het rapport op deze verschillende aspecten terugkomen, maar mogen niet vergeten dat er een wissel­ werking bestaat, dat wil zeggen dat de technologie door deze keten van veranderingen te veroorzaken zelf ook de invloed van deze veranderingen ondergaat, waardoor zelfs koerswijzigingen kunnen worden veroorzaakt. Dit blijkt duidelijk uit onderstaand schema. ­ Schema nr. 7 Techniek: \ ­ Uitbreiding ι van het aan­ tal technische componenten en ­ mogelijkheden ,

opzet van de technische hulpmiddelen

Het voldoen aan de bestaande behoeften

Produktie

Het creëren van nieuwe behoef­ ten

v ­ Houding ­ Algemene gericht­ en \ heid en ­ Levenswijze >­ Sociaal gebruik van de techniek van de per­ sonen

—>

>

­ Ontwikkeling als gevolg van de vooruitgang op technisch gebied

In dit hoofdstuk concentreren wij ons op de onmiddellijke gevolgen van de technische ontwikkeling voor zover deze een bijdrage tot nieuwe communicatiemiddelen voor gehandi­ capten levert. Onze aandacht gaat derhalve naar de produkten, hun opzet en de manier waar­ op de therapeuten ze kunnen aanwenden om bruikbare hulpmiddelen aan hun gehandicapte patiënten voor te schrijven. In het volgende hoofdstuk (Hoofdstuk V) zien wij wat de eventuele wegen zijn voor een sociale strategie tot integratie van de techniek ter ondersteuning van de pogingen van de therapeuten en om de behoefte van gehandicapte op het gebied van technische communicatiehulpmiddelen te bevredigen. De factoren die met de attitudes van de gehandicapte en zijn omgeving (gezin en maatschappij) samen­ hangen, worden in het hoofdstuk over de technische communicatiehulpmiddelen in de prak­ tijk behandeld (Hoofdstuk VII). 4.1. De elektronische revolutie Hoewel niet alle technische communicatiehulpmiddelen elektronische hulpmiddelen zijn, spelen de elektronika en aanverwante technieken, zoals informatica, telecommunica­ tie, kantoorautomatisering en telematica, bij vele van deze hulpmiddelen toch een rol. Deze technieken kunnen rechtstreeks invloed hebben, zoals blijkt uit het voorbeeld van de schrijfmachine, die, nu het een elektronische schrijfmachine is, de mogelijkheid biedt teksten in een geheugen op te slaan en deze te verwerken. De elektronika kan echter ook indirect invloed uitoefenen. Dat gebeurt vooral bij logisch denken, software en talen. Zo kan een communicatie tableau voor spraakgestoorden van het type PAR­LE­SI­LAB (zie ref. 4.a) volledig met de hand worden bediend, maar de logica en het soort matrix dat wordt gebruikt, hangen wat opzet betreft nauw met computersoftware samen. Het hoeft ons dan ook niet te verbazen als een dergelijk communicatietableau op kortere of langere termijn met informatica of elektronika wordt uitgerust. De elektronische technologie is dus niet alleen maar een collectie siliciumchips, maar komt eveneens en in veel sterkere mate tot uiting op talrijke gebieden onder de meest uiteenlopende benamingen: er is sprake van structurele analyse, systeemtheorie, logisch denken, gestructureerde programmering, enzovoort, alles belangrijke elementen die de fundamenten van de elektronische technologie vormen.

- 57 Als wij bijvoorbeeld de micro-elektronica nemen, stellen wij vast dat een gewone RAM-programmeerbare microprocessor, die ook "chips" of "duizendpoot" wordt genoemd omdat hij zo klein is, op vele gebieden toepassing vindt. Volgens een gespecialiseerde publikatie (ref. 4.b) zou een niet-limitatieve opsomming van de toepassingen van de micro-elektronica nu al de volgende gebieden omvatten: - het_dagelÌ2kse_leven: zakrekenmachines, wekkers, horloges, radio- en televisietoestellen, hifi-apparatuur, naaimachines, elektrische huishoudapparaten, programmakiezers, magnetofoons, alarm- en regeltoestellen (thermostaat, hygrometer), alarm- en veiligheidsinstallaties, communicatiemiddelen (telefoon), enzovoort. - Kantoorwerk: elektronische schrijfmachines, tekstverwerkingsapparatuur, overbrenging van het geschreven woord, telefoonapparatuur (telefoonantwoordapparaten, registreertoestellen), dicteerapparaten, invoerstat ions, microcomputers. ~ 5E_2£Sã5ÍE§íi2_Yâ2 á2._Er22^u^£i2_ÍB_â2_í§:2íieb v ^ a ^ e besturing van gereedschapswerktuigen, transportsystemen, meet- en controlesystemen en opnemers waarmee naar believen allerlei informatie bijeengebracht, verwerkt en samengevat kan worden. ~

2 Ë _ 2 E Y 2 2 ^ Î 2 S _ 2 S Ë^^âÈ^Yê-SEê-'-ÎËÎiÊS· geprogrammeerd audiovisueel onderricht, videospelletjes, enzovoort.

Het is te begrijpen dat de elektronische technologie die langzamerhand in de verschillende gebieden doordringt de gewone regels vooral op het gebied van de deskundigheid en de kwalificatie van het personeel, ingrijpend wijzigt. Een bijzonder treffend voorbeeld in dit opzicht is de uurwerkindustrie. Door de ingrijpende wijziging van deze vaste regels schept de elektronica echter ook andere mogelijkheden die uit het oogpunt van voor gehandicapten geschikte toepassingen bijzonder interessant zijn. Op het gebied van de micro-elektronica stelt men op industrieel vlak (zie ref. 4.b) namelijk vast dat: 1 - deze kan worden vergeleken met een uit talrijke basiselementen bestaande meccano, die gecombineerd een groot aantal mogelijkheden bieden; 2 - de industriële creativiteit betrekking heeft op onbeperkte groepen produkten, die geen gebruik maken van alle door de componenten geboden mogelijkheden, maar dat als daarom wordt verzocht, wel kunnen doen; 3 - deze de mogelijkheid biedt "gemengde" produkten te ontwikkelen, welke de voornaamste functie van een produkt met andere functies aanvullen, zodat de produkten zelf evolueren. Een zakrekenmachine kan bijvoorbeeld als aanvullende functies die van wekker, horloge, kalender, agenda, telefoonlijst, enzovoort, hebben en bovendien ook astronomische berekeningen maken. Deze kenmerken worden natuurlijk toegepast bij het ontwerpen van produkten voor gehandicapten. Daar wordt immers gestreefd naar een zo groot mogelijke flexibiliteit en aanpasbaarheid, terwijl toch wordt getracht op grote schaal verbreide standaardcomponenten te gebruiken zodat de kosten laag blijven. Produkten voor gehandicapten moeten nu eenmaal "gemengde" produkten zijn, die verschillende functies tegelijk uitoefenen. Het mogen eveneens onvolledig gebruikte produkten zijn, waarvan bepaalde functies voor later gebruik, afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt, in reserve worden gehouden. Bovendien doen zij meestal denken aan een meccano omdat de (beperkte) mogelijkheden waarover de persoon beschikt om het hulpmiddel te gebruiken, met de optimale werking van het communicatiehulpmiddel in overeenstemming moeten worden gebracht.

- 58 Als er in het klassieke geval slechts twee mogelijkheden bestonden, die allebei duur uitvielen (gespecialiseerde produkten voor gehandicapten en op verzoek aan de persoon aangepaste wijzigingen) biedt de elektronische technologie nu een derde, die bijzonder geschikt schijnt te zijn. 4.2. Algemene consequenties voor de gewone gebruiksgoederenmarkt Daar zo langzamerhand bij talrijke produkten op de gewone gebruiksgoederenmarkt gebruik wordt gemaakt van de elektronische technologie, moet dat op min of meer korte termijn drie opmerkelijke gevolgen hebben. Ten eerste de miniaturisatie en bijgevolg de draagbaarheid van de hulpmiddelen. De Japanse firma SHARP bijvoorbeeld vervaardigt thans een echte kleine draagbare schrijfmachine, de "MEMOWRITER" die slechts 500 gram weegt en een sprekend horloge, ter grootte van een zakrekenmachine, twee apparaatjes die heel goedkoop zijn (Ffr. 500) (zie ref. 4.c), Ten tweede de aanpasbaarheid van de hulpmiddelen, dat wil zeggen de mogelijkheden van een en hetzelfde toestel op het gebied van de in- en uitgangen. De Amerikaanse onderneming E.W.S. bijvoorbeeld stelt apparatuur voor het aanpassen van de telefoon voor waarmee op een gewoon telefoontoestel vijf hulptoestellen, bijvoorbeeld een telefoonantwoordapparaat, een rekenmachine, een versterker, een alarmsysteem, een telekopieerapparaat, enzovoort, (zie ref. 4.d) kunnen worden aangesloten. Op de vele aanpassingsmogelijkheden die de elektronica biedt, zijn zowel in Frankrijk als in andere Europese landen (ref. 4.e) ook de nieuwe door de modernste terminals geboden diensten op het telefoonnet gebaseerd. Ten derde de prijs die bij gelijkwaardige dienstverlening in de loop van de laatste jaren aanzienlijk is gedaald. Alleen ter illustratie hebben wij voor de rubrieken betreffende communicatie-activiteiten de Franse catalogus van de firma TANDY RADIO-SHACK (ref. 4.f), geraadpleegd en hebben de volgende prijzen genoteerd: PRIJZEN VAN COMMUNICATIEHULPMIDDELEN OP DE GEWONE GEBRUIKSGOEDERENMARKT

Tabel nr. 5

1 - GesDrek_tussen_twee_p_ersonen Intercom Telefoonversterker "Luidsprekend" telefoontoestel Gewoon telefoontoestel Stemsynthetisator Walkie-talkie

100 à Ffr. 900 60 à 100 Ffr. Ffr. 1 000 à 1 500 100 à 200 Ffr. 2 500 Ffr. 500 100 à Ffr.

2 ~ Sctoijve^_e^_o£slaan_yaji_teksten Draagbaar toetsenbord (geïntegreerde p r i n t e r ) Microcomputer toetsenbord/scherm Printer

Ffr. 1 000 F f r . 3 500 à 5 000 F f r . 1 000 à 5 000

- 59 3 - Bel installaties en_waarschuwingssys temen: Alarmbel Alarminstallatie (gesloten circuit) Foto-elektrisch alarm

Ffr. Ffr. Ffr.

150 350 400

Ffr. Ffr. Ffr.

150 90 250

* ~ Schakelaars en transmissie: Programmeerbare schakelaar Aanraakschakelaar Infrarood zender/ontvanger

Hoewel de in deze tabel vermelde prijzen voor sommige rubrieken misschien hoog lijken, liggen zij gemiddeld toch 2 à 3 keer lager dan de prijzen van gelijkwaardige gespecialiseerde apparatuur en dalen zij jaarlijks relatief met circa 10 à 20 %. Deze tendens zal zich de komende vijf jaar voortzetten en in 1990 moet ieder van de vermelde communicatiehulpmiddelen een prijspeil kunnen bereiken dat ligt tussen Ffr. 10 en 5C0 (in constante waarde) . Als deze drie factoren, de daling van de prijzen, de aanpasbaarheid en de miniaturisatie van de hulpmiddelen, een groot aantal mogelijkheden op de elektronicamarkt zullen doen ontstaan, wat zullen dan de consequenties daarvan zijn voor de technische communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten? 4.3. Onmiddellijke consequenties voor de markt van voor gehandicapten bestemde technische hulpmiddelen De ontwikkeling van de elektronische technologie en van de daarmee samenhangende logische denkwijzen en -processen heeft als onmiddellijk gevolg een ingrijpende verandering van de basisgegevens aan de hand waaraan de markt van voor gehandicapten technische communicatiehulpmiddelen werkt. Het betreft drie extra verschijnselen: - het ontstaan van een derde mogelijkheid, namelijk het beredeneerd gebruik van op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte genormaliseerde produkten, naast de twee traditionele mogelijkheden (de gespecialiseerde produktie voor gehandicapten door de industrie en de aanpassing door de therapeut van het hulpmiddel aan een bepaalde persoon)! - het weer in twijfel trekken van het begrip "volledig gespecialiseerd produkt" voor gehandicapten ten gunste van het begrip combineerbare en compatibele "modules" om een aan de behoeften van de betrokkene aangepaste oplossing te vinden. De industriëlen zullen er trouwens belang bij hebben genormaliseerde modules (of componenten) voor het vervaardigen van gespecialiseerde technische hulpmiddelen te gebruiken; - een zeer duidelijk onderscheid tussen "processoren" die communicatie mogelijk maken en overbrengen en de "interfaces" die toegang geven tot de communicatie en de dialoog mens/machine mogelijk maken.

- 60 Andere, minder snel merkbare consequenties betreffen: . de daling van de fabrieksprijzen van de technische hulpmiddelen die noodzakelijkerwijze voortvloeit uit de grotere verspreiding van de produkten (als gevolg van de modulariteit) en het systematische gebruik van goedkope elektronische componenten, ook bij de fabricage van specifiek voor gehandicapten bestemde produkten. . De evolutie van de distributiecircuits die, aangezien voor iedere persoon een aangepaste reeks modules (processoren en interfaces) moet worden voorgeschreven, meer en meer op het net van klinieken en paramedische instellingen zouden moeten steunen. . De interpenetratie van de gespecialiseerde markt van voor gehandicapten bestemde technische communicatiehulpmiddelen en de gewone gebruiksgoederenmarkt. Een bijzonder frappant beeld van deze verschillende consequenties levert de catalogus van technische telecommunicatiehulpmiddelen voor gehandicapten van de firma BELL-CANADA (referentie 4.g). Deze bevat namelijk een vrij wonderlijke mengeling van systemen, produkten en technieken die door gehandicapten kunnen worden gebruikt. Sommige van deze produkten zijn speciaal voor gehandicapten ontworpen, in andere gevallen gaat het om standaardprodukten voor de gewone markt of om produkten die oorspronkelijk voor beroepsdoeleinden bestemd waren. Bij sommige systemen gaat het nog om prototypes, van andere wordt telkens slechts één exemplaar vervaardigd en van weer andere honderdduizenden. Deze catalogus vormt een ware bron van gegevens om na te gaan welke invloed de elektronica heeft op een zo klassiek communicatiemiddel als de telefoon. Wij zullen ons hier beperken tot een aantal opmerkingen waaruit blijkt dat al die ingrijpende veranderingen niet alleen betrekking hebben op de klassieke functies van de telefoon, maar ook op sommige nieuwe functies. De rubrieken in de catalogus van Bell-Canada spreken voor zich zelf. Deze catalogus is namelijk ingedeeld in: 1 - Rubrieken die betrekking hebben op de traditionele functies van de telefoon, zoals wij die in de bijlage bij hoofdstuk II hebben opgenomen, te weten: . . . . . .

WAARNEMING VAN DE OPROEP WAARNEMING VAN HET GELUID (GESPREKSSIGNAAL) HET ZICH VERBAAL UITDRUKKEN HET KIEZEN VAN HET NUMMER HET OPNEMEN/NEERLEGGEN VAN DE HOORN HET VASTHOUDEN VAN DE HOORN.

2 - Rubrieken die betrekking hebben op de nieuwe functies van de telefoon, in het bijzonder: . COMMUNICATIE VAN GESCHRIFT (fac-simile, teleschrift) . COMMUNICATIE VAN TEKSTEN (teletype, télétex, videotex) . SYSTEMEN MET GESPROKEN ANTWOORD (vooraf geregistreerde stem of kunstmatige spraak) . ALARMINSTALLATIES OF IN NOODSITUATIES TE GEBRUIKEN OPROEPSYSTEMEN (telefoonwaarschuwingssysteem, radiotelefoon, personenoproepinstallatie, enzovoort).

- 61 -

3 - Rubrieken met betrekking tot het gebruik van de telefoonterminal of van de telecommunicatienetten met een sociaal of educatief doel, in het bijzonder: . ADL-BEDIENING (via de telefoonterminal) . ONDERWIJS OP AFSTAND (of teleonderwijs) . MEDISCHE BEWAKING OP AFSTAND (verzamelen van medische parameters via de telefoon). 4 - Een rubriek die speciaal gewijd is aan de systemen, middelen en technieken die toegang geven tot de communicatie: . DE AAN DE HANDICAPS AANGEPASTE INTERFACES. Als op elektronica wordt overgeschakeld, wordt in een eerste fase nagegaan wat de verschillende functies zijn van een ogenschijnlijk eenvoudig hulpmiddel met vaststaand gebruik die technisch overeenstemmen met verschillende, met het traditionale telefoontoestel compatibele modules. Op industrieel vlak stemmen deze modules overeen met speciaal voor gehandicapten ontworpen apparaten (bijvoorbeeld de akoestische coupler voor slechthorenden die een hoorapparaat dragen) of met voor het grote publiek of voor deskundigen bestemde apparaten, die echter ook kunnen worden gebruikt om te voldoen aan de behoeften van gehandicapten (bijvoorbeeld het zogenaamde "luidsprekende" telefoontoestel). In een tweede fase kunnen met elektronica de door de telefoon geboden communicatiemogelijkheden op verschillende manieren worden uitgebreid: (a) door het gesproken woord op allerlei manieren (getypte tekst, tekst op televisiescherm, met de hand geschreven tekst) in schrift om te zetten; (b) door het gebied van het gesproken antwoord te verruimen tot de mogelijkheden van het gesproken woord bij afwezigheid van een gesprekspartner (telefoonantwoord- en opnameapparaat, spraaksynthese voor telefonische gegevens); (c) door volgens precíele regels noodoproepdiensten beschikbaar te stellen. Op al deze extra gebieden worden de nieuwe diensten genormaliseerd aan alle telefoonabonnees en niet alleen aan gehandicapten aangeboden. In een derde fase zullen, met enige verbeelding en creativiteit, nieuwe specifieke, speciaal voor gehandicapten bestemde diensten worden ontwikkeld waarbij de telefoon als technisch hulpmiddel wordt gebruikt. Het zal dan bijvoorbeeld mogelijk zijn via het telefoontoestel bepaalde voorzieningen in de omgeving te besturen of te regelen (ADL-bediening) (zie hoofdstuk I, sub 1.5, de beschrijving van het VITAL-telefoontoestel), gebruik te maken van teleonderwijs in klassen voor gehandicapte kinderen, ernstig gehandicapten op afstand medisch te bewaken (controle van hartpatiënten op afstand, enzovoort). Voor al deze toepassingen wordt een beroep gedaan op telefoonhulpmiddelen die speciaal voor gebruik door gehandicapten zijn ontworpen.

- 62 Gezien al deze consequenties van de elektronica op het aanbod, zal de markt zich voor de levering van technische communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten waarschijnlijk voornamelijk gaan richten op drie dingen, te weten: - gebruik van genormaliseerde, op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte produkten ten behoeve van gehandicapten; - het ontwerpen van speciaal voor gehandicapten bestemde produkten uitgaande van: . het gebruik van genormaliseerde elektronische componenten . onvolledig gebruik van het hulpmiddel of opnieuw gebruiken in produkten voor gehandicapten van reeds elders toegepaste middelen . modulariteit (splitsing van het apparaat in functies en compatibiliteit van de modules); - het uitdenken en ontwikkelen van uiteenlopende interfaces, die aan een zo groot mogelijk aantal op communicatiegebied voorkomende sensorimotorische handicaps moeten kunnen worden aangepast. Wij gaan thans dieper in op deze drie extra aspecten. 4.4. Het gebruik van op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte produkten ten behoeve van gehandicapten De huidige ontwikkeling van de voor de gewone gebruiksgoederenmarkt bestemde elektronische apparatuur die tegen vrij lage prijzen in de handel wordt gebracht, biedt de gehandicapten een reële gelegenheid tot betere communicatie; dit geldt bijvoorbeeld voor: - het gebruik van een telefoon met toetsen (in plaats van met een kiesschijf) kan het voor iemand met een slechte coördinatie van de hand gemakkelijker maken de nummers samen te stellen; - een slechtziende of een motorisch gehandicapte een normale schrijfmachine gebruiken om zijn correspondentie te voeren; - een spraakgestoorde kan gebruik maken van een draagbare "sprekende" afdrukeenheid (zoals het draagbare vertaalapparaat van Texas Instrument) om een aantal wensen kenbaar te maken of dagelijkse levensverrichtingen aan te duiden. Een voorbeeld van een dergelijk geval wordt gegeven ín een in het Centrum van Kerpape gerealiseerde videomontage (cf. Helene) (zie ref. 4.h). In al deze gevallen ligt het voor de hand dat de gehandicapte en de therapeut deze op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte, gestandaardiseerde produkten gaan gebruiken, op voorwaarde uiteraard dat zij van het bestaan van deze produkten op de hoogte gesteld worden hetgeen niet altijd het geval is (zie in dit verband sub 5.4). Het gebruik van dergelijke genormaliseerde systemen wordt vaak als een toevallige oplossing beschouwd, waardoor een of ander bepaald communicatieprobleem opgelost kan worden. In sommige gevallen kan een genormaliseerd, op ruime schaal verbreid systeem de oplossing bij uitstek bieden en de gehandicapte een hele reeks mogelijkheden op communicatiegebied bieden. Dat is bijvoorbeeld het geval met de huismicrocomputer, die wij thans zullen behandelen.

- 63 Een tijdlang had de ontwikkeling van technische communicatiehulpmiddelen betrekking op gespecialiseerde systemen, die zowel een elektronisch toetsenbord en een beeldscherm (visual strip display) als een printer gebruikten, zodat talrijke functies (schrijven, lezen, het bedienen van huishoudelijke apparaten, de alarmbel, de telefoon, enzovoort) uitgeoefend konden worden. Dat geldt in het bijzonder voor de door de firma CARBA-LINGUADUC (ref. (l.i) en (3.q)) vervaardigde hulpmiddelen, maar ook voor speciale systemen zoals de SCRIBE, die door de neurologische kliniek van Lyon is ontwikkeld (ref. (4.i)). Twee jaar geleden begonnen deze gespecialiseerde hulpmiddelen rechtstreeks concurrentie te ondervinden van de door de huismicrocomputer geboden toepassingsmogelijkheden. Deze genormaliseerde apparaten hebben immers niet alleen het voordeel dat zij minder duur zijn, zij zijn bovendien zeer flexibel in de toepassing aangezien de software kan worden herschreven om beter aan de behoeften van de betrokkene te voldoen. Wat Frankrijk betreft, is het bij ons weten professor TABARY die deze beweging op gang heeft gebracht en huismicrocomputers is beginnen te gebruiken, om ten gevolge van hersenletsel motorisch gehandicapte kinderen te helpen zich van de geschreven taal te bedienen (ref. (4.j)). Later is deze beweging natuurlijk uitgebreid en heeft op andere manieren vaste vorm aangenomen al naargelang de behoeften waaraan moest worden voldaan. In Kerpape werd voor het eerst genormaliseerde apparatuur gebruikt om aan de behoeften op communicatiegebied van volwassen tetraplegiepatiënten die niet meer kunnen spreken te voldoen en om motorisch gehandicapte kinderen in de klas een groter aantal communicatiemogelijkheden (taal, educatieve spelletjes, tekenen, geluid en muziek, enzovoort) (zie ref. (4.k)) te geven. In de Verenigde Staten zijn al eerder huismicrocomputers gebruikt om gehandicapten te helpen. Een aantal onderzoekers heeft daaruit interessante conclusies weten te trekken over de voordelen en beperkingen van dergelijke toepassing. In het onderstaande geven wij een overzicht van de conclusies van VANDERHEIDEN hieromtrent (ref. (4.1)). Voordelen: 1 - Huismicrocomputers die naast gespecialiseerde produkten en aan een bepaalde persoon aangepaste apparatuur kunnen worden gebruikt om in de behoeften van de gehandicapte te voorzien, zijn goedkoper en flexibeler in de toepassing. 2 - Zij kunnen worden gebruikt om aan behoeften op zeer uiteenlopende gebieden te voldoen: - behoeften op communicatiegebied in de strikte zin van het woord (schrijven, tekstverwerking, spraaksynthese) - behoeften op informatiegebied in ruimere zin (raadpleging, memorisatie) - behoeften op pedagogisch gebied (dictee, spelletjes, hulp bij het onderwijs) - ADL-bediening (telefoon, alarm, ingang). 3 - Dank zij de microcomputer kan duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen de aan iedere persoon afzonderlijk aangepaste interface en de eigenlijke processor (zie sub 4.6). 4 - De microcomputer zelf kan door het aanbrengen van wijzigingen in de software (de programma's) of de hardware aan de mogelijkheden van de betrokkene worden aangepast.

- 64 Beperkingen: 5 - De apparatuur is op het ogenblik nog te omvangrijk en te zwaar om gedragen te kunnen worden. 6 - De tijd die verloopt voordat de in het geheugen opgeslagen gegevens of programma's beschikbaar zijn, is nog te lang en de handgrepen die nodig zijn om het systeem te laden (inbrengen van de schijven, enzovoort) vormen nog een belemmering. 7 - Vaak zijn er geen voorzieningen getroffen voor het geval de elektriciteit uitvalt (behoefte aan een noodinstallatie). Aangezien het hier technische beperkingen betreft, zal hiervoor ongetwijfeld op langere of kortere termijn een oplossing worden gevonden. Het belangrijkste is natuurlijk dat VANDERHEIDEN het niet daarbij laat en de aandacht vestigt op twee problemen die bij de aanpassing van microcomputers aan de behoeften van de gehandicapte rijzen, namelijk: - de software: moet voor iedere persoon een zeer uitgebreid programma waarin rekening wordt gehouden met al zijn behoeften, worden geschreven? Of kan gebruik worden gemaakt van alle reeds voor niet-gehandicapte gebruikers bestaande software? - de snel op elkaar volgende en gelijktijdige uitvoering van taken: wat gebeurt er als een gehandicapte, die zijn microcomputer zowel gebruikt om te schrijven als om te telefoneren, wordt onderbroken door een van buiten komend telefoongesprek»terwijl hij bezig is een tekst op het scherm samen te stellen? VANDERHEIDEN stelt daarom een aantal oplossingen voor waarmee verschillende taken snel op elkaar volgend en gelijktijdig uitgevoerd kunnen worden en de gewone software door een zogenaamde nidatieprocedure toegankelijk gemaakt kan worden. Deze technische oplossingen, die uitgaan van de door gehandicapten gevoelde behoeften, tonen aan dat het gebruik van gestandaardiseerde produkten ten behoeve van gehandicapten ertoe leidt dat over de situatie wordt nagedacht en dat de behoeften van de gehandicapten van invloed zijn op de opzet van de gestandaardiseerde produkten. Dit alles wordt duidelijk geïllustreerd in een in het Centrum van Kerpape gerealiseerde videomontage, vooral door het geval van Mareille; zij bedient zich namelijk van een microcomputer waarvoor de software in het Centrum van Kerpape is geschreven en die haar bijvoorbeeld de mogelijkheid biedt: - letters één voor één te schrijven of gebruik te maken van een afkortingentableau (dit systeem wordt door VANDERHEIDEN "schriftamplificatie voor de motorisch gehandicapte" genoemd) - zich met educatieve spelletjes bezig te houden - schakelaars te bedienen (de eerste stap op de weg naar de ADL-bediening) - een alarmbel te bedienen. 4.5. Het ontwerpen van voor gehandicapten bestemde produkten Uit het voorafgaande zou men kunnen afleiden dat het uit is met de gespecialiseerde communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten, dat zij gedoemd zijn te verdwijnen. Integendeel, wij geloven dat dergelijke produkten op veel grotere schaal dan ooit zullen worden verspreid, hetgeen een aanzienlijke prijsdaling ten gevolge zal hebben.

- 65 -

Dit kan echter alleen als de betrokken industriëlen bij het ontwerpen en fabriceren van gespecialiseerde technische hulpmiddelen resoluut gebruik maken van de door de elektronische technologie geboden mogelijkheden, dat wil zeggen: - uit modules bestaande produkten ontwerpen waardoor uiteindelijk een reeks produkten ontstaat die met elkaar kunnen worden gecombineerd en kunnen voldoen aan de communicatiebehoeften van verschillende categorieën gehandicapten. - reeds ontwikkelde en elders in de handel gebrachte toepassingen in gespecialiseerde voor gehandicapten bestemde produkten gaan gebruiken of opnieuw gebruiken. - genormaliseerde elektronische componenten gaan gebruiken. Het eerste punt - ontwerpen van uit modules bestaande apparaten - wordt uitstekend geïllustreerd door het beleid van de Amerikaanse fir~a TELESENSORY SYSTEMS. Deze firma is in 1970 opgericht door onderzoekers van de Stanford University die een tactiel leesapparaat voor blinden, de OPTACON, in de handel wilden brengen en heeft naderhand een hele reeks produkten ontwikkeld, steeds op basis van oorspronkelijke, in de universitaire en medische sector verrichte onderzoekingen. De catalogus vermeldt bijvoorbeeld (referentie /4.m/): - de OPTACON (waarvan 7.000 exemplaren zijn verkocht) - de SPEECH +, een sprekende kleine rekenmachine (waarvan 7.000 exemplaren zijn verkocht) - de CRIB-0-GRAM, een hulpmiddel dat wordt gebruikt bij het opsporen van gehoorstoornissen bij pasgeborenen - de VERSABRAILLE, een cassettenrecorder die memorisatie van teksten en tekstverwerking in Braille mogelijk maakt en waarmee ook gewone geluidsopnamen kunnen worden gemaakt. - de AUTOC0M, een communicatietableau voor spraakgestoorden met een microprocessor waarmee de 128 vakjes van het front kunnen worden bediend. Deze lijst bevat derhalve een grote verscheidenheid aan produkten, bestemd voor allerlei soorten handicaps, waarbij uitgegaan wordt van identieke elektronische basiscomponenten. In ieder van deze gevallen wordt grote moeite gedaan om uit modules bestaande apparaten te ontwerpen en te zorgen voor in- en uitgangen zodat zij later met andere apparaten gecombineerd kunnen worden. Het belangrijkste huidige project is bijvoorbeeld een leesapparaat voor blinden waarbij de OPTACON (het lezen van teksten) als ingang wordt gebruikt en een stemmodule die gelijkt op die welke in de SPEECH + wordt gebruikt, als uitgang. Dit apparaat moet talrijke in- en uitgangen krijgen waardoor er andere Braille-apparaten op aangesloten kunnen worden. Het is trouwens interessant vast te stellen dat Telesensory in de Verenigde Staten buitenlandse apparaten in de handel brengt die gebruik maken van elektronica (bijvoorbeeld de SAGEM/Braille-terminal) en/of op hetzelfde beginsel van modulariteit en draagbaarheid. Telesensory verspreidt bijvoorbeeld de COMMUNICATOR,_een mini-schrijfmachine die door de Japanse maatschappij CANON (referentie /4.n/) is ontworpen voor gebruik door gehoor- en spraakgestoorden. Ook hier gaat het om een technisch hulpmiddel dat in nauwe samenwerking met gespecialiseerde medische kringen is ontworpen.

- 66 Tot het tweede punt - het opnieuw gebruiken van reeds elders ontwikkelde toepassingen in voor gehandicapten bestemde apparaten - kan vooral worden bijgedragen door de nieuwe technologieën waarvan de prijs alleen kan dalen als zij op zeer ruime schaal worden verspreid (zie grafiek nr. 1, sub 3.3). Een ter zake gespecialiseerde onderzoeker van het Centre National d'Etudes des Télécommunications schrijft dan ook het volgende over de spraaksynthese (kunstmatige spraak): "Het zou geen zin hebben uitsluitend voor gehandicapten ontworpen apparatuur te verspreiden en deze sector als een op zich zelf staande economische sector te beschouwen. De'voor gehandicapten bestemae toepassingen vormen geen sector die economisch voldoende belangrijk is ..." EMERARD referentie /4.£? De beste strategie die men kan gebruiken, is op het ogenblik die waarbij opnieuw gebruik wordt gemaakt van reeds op ruime schaal elders toegepaste technieken. Als voorbeeld kan hier de door de firma Basic Telecommunications Corporation (referentie /4.q/) ontworpen ABILITY PHONE worden vermeld die aan de behoeften van gehandicapten kan worden aangepast. Deze telefoon, die niet minder dan twaalf ingangs-/uitgangsconnectoren heeft, maakt het namelijk mogelijk naar believen een spraaksynthetisator en een hele reeks andere modules, met name een hulpoproepapparaat, een scanner, een rekenmachine, een apparaat voor de bediening van schakelaars (algemene dagelijkse levensverrichtingen), enzovoort, aan te sluiten. Het derde hierboven genoemde punt - het gebruik van genormaliseerde elektronische componenten - spreekt wel heel sterk voor zich zelf omdat deze op zeer ruime schaal worden verspreid.en heel weinig kosten. Twee voorbeelden op dit gebied spreken voor zich zelf: - SYDEL, een Franse onderneming, heeft een apparaat ontworpen waarmee ADL-bediening mogelijk is en waarbij gebruik wordt gemaakt van een microprocessor; de kostprijs is door_het gebruik van genormaliseerde componenten gehalveerd (referentie /4.r/). - het Comité National Français de Liaison pour la Réadaptation des Handicapés heeft een elektrisch bladomslagapparaat ontworpen, waarbij gebruik wordt gemaakt van genormaliseerde componenten, zoals de motor van een braadspit, enzovoort. Dit bladomslagapparaat kostte uiteindelijk, hoewel het evengoed als andere apparaten werkt, acht keer minder dan de als niet-standaardprodukten gefabriceerde en in de handel gebrachte apparaten (referentie /4.s7). Men kan dus zeggen dat de kostprijs van gespecialiseerde hulpmiddelen door het gebruik van genormaliseerde elektronische componenten belangrijk zal dalen, hetgeen weer een ruimere verspreiding van de apparaten ten gevolge zal hebben. 4.6. De interfaces: onderzoek en ontwikkelingen Zoals wij reeds hebben gezegd, kan dank zij de elektronische technologie onderscheid worden gemaakt tussen apparaten waarmee communicatie kan worden overgebracht - processoren genoemd - en apparaten die toegang tot de communicatie geven - interfaces genoemd.

­ 67 ­

Dit onderscheid is bijzonder belangrijk voor gehandicapten wier voornaamste probleem de toegang tot de communicatie is. De betrokkene kan het communicatiehulpmiddel immers vaak niet zelfstandig bedienen. Een bijzonder typisch voorbeeld daarvan is de telefoon voor motorisch gehandicapten. Een groot aantal gehandicapten moet immers een beroep doen op een derde (die het apparaat vasthoudt) om te telefoneren, hoewel technisch alle componenten beschikbaar zijn waarmee hij dat volkomen zelfstandig zou kunnen doen. Het probleem van de interfaces is nog veel acuter omdat die het de gehandicapten door de enorme uitbreiding van het aantal elektronische voorwerpen en soms niet aan hen aangepaste gadgets onmogelijk maken ze zo te gebruiken als mogelijk zou kunnen zijn. Therapeuten en onderzoekers blijken er dan ook steeds meer naar te streven het probleem met betrekking tot de interfaces in zijn volle omvang aan te pakken. Zo schrijft FOUTS, die een onderzoek over dit onderwerp heeft verricht, bijvoorbeeld (4.t): "De interfaces die van vitaal belang zijn om de gehandicapten in staat te stellen de moderne communicatiehulpmiddelen te gebruiken, zijn niet voldoende onderzocht. De therapeuten proberen in het allernoodzakelijkste te voorzien door voor iedere gehandicapte afzonderlijk een aangepaste oplossing te knutselen... ... Maar kan het probleem niet worden overdacht aan de hand van een algemeen over­ zicht? ... ... Door eerst de hele scala van menselijke bedienings­ en controlemogelijk­ heden te onderzoeken en uit te breiden, door analoge (dat wil zeggen niet­ —digitale) apparatuur ter beschikking te stellen waarmee alles wat een bepaalde persoon tot uitdrukking kan brengen,kan worden opgevangen ... en zich vervolgens af te vragen hoe deze aanwijzingen in elektrische signalen kunnen worden omgezet, welke interface de betrokkene de meeste mogelijkheden biedt tot ontwikkeling van zijn persoon, welke grenzen en vrijheden een bepaalde interface biedt?" Dit probleem der door FOUTS op conceptueel vlak besproken interfaces, vindt men concreet ook op het gebied van het onderzoek en de ontwikkeling. Het SMITH­KE TTLE WE LL Institute of Visual Sciences (zie 4.u) bijvoorbeeld, een instelling die zich bezighoudt met communicatie voor slechtzienden en blinden, biedt een onderzoekprogramma dat vooral betrekking heeft op voor slechtzienden bestemde visuele (vergrotende) interfaces, op voor blinden bestemde sensorische (auditieve, tactiele) interfaces, op in professionele omstandigheden nuttige interfaces (weegschalen, tellers, lichtdetectoren, enzovoort). In de industrie is het aantal ondernemingen dat rechtstreeks belangstelling heeft ge­ toond voor interfaces, gering wegens de kosten van het onderzoek op dit gebied en de vrij geringe afzetmogelijkheden op de gespecialiseerde markt. Behalve de firma CARBA die de LINGUADUC (een apparaatje dat bediend wordt door met de tong een luchtstroom te onderbreken) heeft ontworpen, zijn er P.M.V. POSSUM en SFERE (ref. 3.m à 3.p) die onderzoek op het gebied van toetsenborden hebben verricht. Een interessante poging om interfaces voor motorisch gehandicapten te ontwikkelen wordt thans ondernomen door een Canadese firma, die ontstaan is uit de samenwerking tussen het Centre de Recherche des Communications van Ottawa en het Revalidatiecentrum Sunnybrook te Toronto. T.A.S.Η. (Technical Aids and Systems for the Handicapped) brengt een serie aangepaste schakelaars

- 68 (met bediening door middel van samengeperste lucht, van een hefboom, door aanraking, enzovoort) en speciale vergrote toetsenborden, alsmede speciale voorzieningen voor het bedienen van deze toetsenborden (zie ref. 4.v) in de handel. De algemene ontwikkeling van interfaces maakt dat bij het onderzoek rekening moet worden gehouden met het contact tussen mens en machine, waar lichamelijke en zintuigelijke waarnemingen worden uitgewisseld. Vanuit het oogpunt van de mens, bestaat dit contact uit twee elkaar aanvullende elementen: enerzijds de bediening, die afhankelijk van het geval opnemer, detector, schakelaar of bediening wordt genoemd en anderzijds de controle. Bij het onderzoek en bij de ontwikkeling van interfaces dient dus zowel rekening te worden gehouden met de bediening als met de controle, waarbij de verschillen tussen de mensen onderling en de door de huidige techniek geboden praktische mogelijkheden in acht moeten worden genomen. Men zal dus begrijpen dat het om een ingewikkeld probleem gaat en dat hier nog meer dan elders therapeuten en medische verzorgingscentra en dergelijke een belangrijke rol spelen. Het is voldoende om de door SILVERMAN (4.w, hoofdstuk 6) vermelde werkzaamheden in verband met de neurologische interfaces of de op het ogenblik in het Massachussetts Institute of Technology (4.y) uitgevoerde werkzaamheden in verband met de myoelektrische feedback te vermelden.

Als conclusie van-dit hoofdstuk kunnen wij zeggen dat de technische communicatiehulpmiddelen onder invloed van de technologie ingrijpende wijzigingen hebben ondergaan. De markt is nu nog beperkt en de vaak niet-aangepaste of niet-aanpasbare produkten zijn duur, maar het is heel goed mogelijk dat later een hele reeks mogelijkheden ten tonele verschijnt. Het rechtstreekse gebruik of het gebruik na aanpassing van gestandaardiseerde, op de gewone gebruiksgoederenmarkt verkochte hulpmiddelen schijnt daarbij in een eerste fase onvermijdelijk. Anderzijds zullen de door de therapeuten op maat van een bepaalde persoon aangebrachte aanpassingen en de door de industrie ontwikkelde speciale produkten waarschijnlijk zelf een verdere ontwikkeling doormaken. Deze zal echter anders verlopen, omdat veel gebruik zal worden gemaakt van goedkope elektronische componenten, omdat de apparaten zullen worden gesplitst in modules die kunnen worden gecombineerd en omdat gebruik zal worden gemaakt van apparaten die oorspronkelijk helemaal niet voor gehandicapten waren ontworpen. De werkelijke uitdaging aan de industrie blijven echter de interfaces, die zowel sensorisch als motorisch gehandicapten de mogelijkheid moeten bieden de communicatiehulpmiddelen te gebruiken. Op dit gebied is nog vrijwel geen onderzoek verricht; het valt te hopen dat research en industrie het daarbij niet zullen laten. Hoezeer naar al deze ontwikkelingen ook wordt uitgezien, zij zijn alleen mogelijk als er door de gehandicapte gebruikers en de medisch-sociale wereld van de therapeuten om wordt gevraagd. In het volgende hoofdstuk wordt het probleem dan ook uit dat oogpunt behandeld.

­ 69 ­

4.7. Literatuur (4.a) Communicatiesystemen als vervanging of aanvulling van de spraak bij door een hersenletsel motorisch gehandicapte personen, door A. Sylvestre C.R.F. Kerpape, 1979 (4.b) Micro­électronique et P.M.I. Bureau et Informatique n° 7, april 1981 (4.c) SHARP: Memowriter Communication outlook, Vol. 2, n° 4, december 1980 (4.d) Phone adapter adds flexibility to key system installations Communication News, april 1981 (4.e) Le poste téléphonique T.83 D.G.T., Parijs, september 1980 (4.f) TANDY Catalogus 1981, Parijs (4.g) BELL CANADA ­ Directory of Telecommunications Aids for Disabled People Montreal, 1980 (4.h) TEXAS INSTRUMENT ­ Language translator that speaks Dallas, 1980 (4.i) SCRIBE Fiche descriptive ­ Hôpital Neurologique de Lyon, 1980 (4.j) Professor TABARY Studiebijeenkomst over het gebruik van huismicrocomputers Garches, 1980 (4.k) André SYLVE STRE ­ Document over het gebruik van de TRS­80 Centrum van Kerpape, 1981 (4.1) Praktische toepassingen van microcomputers als hulpmiddel voor gehandicapten door G.C. VANDERHEIDEN Computer, januari 1981 (4.m) TELESENSORY SYSTE MS Inc. Technology for people with disabilities Palo Alto, 1980 (4.n) CANON ­ De COMMUNICATOR­schrijfmachine Amsterdam, 1977 (4.p) Communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten door F. EMERARD CNET, Τ980 (4.q) Basic Telecommunications Corporation ABILITY PHONE Terminal Colorado, 1980

70 (4.r) SYDEL ­ Systeme de contrôle d'environnement Lorient, 1981 (4.s) C.N.F.L.R.H. Elektrisch bladomslagapparaat Parijs, 1981 (4.t) Research proposal R.74 door R. FOUTS,

Tuft Medical Center, Boston 1980

(4.u) Annual Report of Progress Smith­Kettlewell Institute of Visual Sciences San Francisco, 1979 (4.ν) T.A.S.Η. Catalogue des aides de communications

Toronto, 1980

(4.w) Communication for the Speechless door F.H. SILVERMAN Prentice­Hall, 1980 (4.y) Evaluation and applications of myoelectric biofeedback door Mc CARTHY et al. M.I.T., 1980

71 HOOFDSTUK V BELANGRIJKE VRAGEN VOOR DE THERAPEUT Aangezien de therapeut geconfronteerd wordt met de dringende problemen uit zijn praktijk, uitgedaagd wordt door een technologie waar hij niets van afweet, vaak intuïtief aanvoelt welke oplossingen technisch mogelijk zijn maar niet weet hoe deze gerealiseerd kunnen worden, staat hij momenteel op een viersprong: . hoe moeten de verschillende mogelijkheden van de technische hulpmiddelen geëvalueerd worden? . op basis waarvan dienen technische oplossingen voor de ten gevolge van een bepaalde handicap op communicatiegebied functionele problemen uitgewerkt te worden? . welke hulpmiddelen kunnen de therapeut geboden worden bij het stellen van zijn diagnose en vervolgens bij het voorschrijven van technische hulpmiddelen? . welke globale richtingen zouden therapeuten maatschappelijk gezien willen aanbevelen om een technische context die hun op dit moment onbekend is, geschikt te maken en zich toe te eigenen? Voor de beantwoording van deze vragen hebben wij twee hoofdstukken uitgetrokken. Het eerste daarvan, hoofdstuk V heeft tot doel de belangrijke onderwerpen te behandelen waar therapeuten op het technisch-sociale vlak mee geconfronteerd worden: bekendheid met technische hulpmiddelen, informatie, een netwerk voor distributie van de hulpmiddelen, kosten en bijdrage van de sociale bijstand daaraan, verantwoordelijkheden van de industrie. Al deze onderwerpen vormen de ondergrond waarop de therapeut, uitgaande van de analyse in hoofdstuk III en IV, zijn professionele keuze in de toekomst zal baseren. Het tweede hoofdstuk, hoofdstuk VI, benadert het probleem van de kant van de relatie tussen therapeut en patiënt bij het voorschrijven en kiezen van een aangepast technisch hulpmiddel, ofwel bruikbaar systeem. Hier wordt het evalueren van de behoeften van de patiënt en het voorschrijven van een aangepast hulpmiddel, zoals wij in hoofdstuk I en II hebben genoemd, nader uitgewerkt. Hoewel de benadering in hoofdstuk V en VI verschillend is, hebben zij dus gemeen dat zij beide ingaan op de problemen waarvoor de therapeut door de technologische ontwikkelingen wordt gesteld. De verwachtingen die technische communicatiehulpmiddelen wekken voor de steeds ernstiger gehandicapten die men in verzorgingsinstellingen tegenkomt, zijn dan ook enorm. In een centrum als Kerpape bijvoorbeeld, waar motorische handicaps in vijf categorieën worden ingedeeld, lopende van 1 (het minst afhankelijk) tot 5 (het meest afhankelijk) constateert men dat het percentage patiënten in categorie 4 en 5 aanzienlijk toeneemt. Dit percentage is in enkele jaren van 30 tot 50 % opgelopen en stijgt nog steeds, wat ten gevolge heeft dat het aantal zwaar gehandicapten die bij hun thuiskomst een zelfstandig leven willen kunnen leiden, steeds groter wordt (ref. 5.a). Daarom wekt de technologie verwachtingen van de zijde van de therapeuten die de zeer veelzijdige toepassingsmogelijkheden ervan laten zien; maar om deze verwachtingen niet te beschamen is het beslist noodzakelijk een soepel en vooruitstrevend beleid te voeren dat therapeuten in staat stelt zich het technisch aspect geleidelijk eigen te maken.

- 72 Een dergelijk beleid omvat in de eerste plaats sociale en economische aspecten waarvoor een zeker overzicht nodig is, ook al zijn zij in de praktijk onderhevig aan de natuurlijke regulerende werking via de markt. Wij doen hier enkele suggesties voor antwoorden op de belangrijke vragen van de therapeut, met de wens dat deze de desbetreffende autoriteiten op het gebied van de sociale politiek tot een globale overdenking zullen aanzetten. 5.1. De wereld van de technische communicatiehulpmiddelen De eerste moeilijkheid waar de therapeut op stuit betreft de kennis van het terrein van technische hulpmiddelen. Er bestaat namelijk een veelheid van communicatiemiddelen en -technieken, waaronder sommige artikelen speciaal voor gehandicapten en andere middelen voor alledaags gebruik door het grote publiek. Hoe kan men al deze middelen kennen om daar als het nodig is het (de) meeste geschikte uit te kiezen? Hoe kan men op de hoogte blijven op een gebied waar alles zo snel verandert, waar elk nieuw produkt mogelijkerwijs een oplossing is voor een specifiek geval? Hoe kan men enige zekerheid krijgen dat bij het zoeken naar een technische oplossing niets wordt verwaarloosd? Een eerste aanzet tot een antwoord op deze vragen komt van de pogingen tot classificatie van technische hulpmiddelen door instanties die zich met de problemen van gehandicapten bezighouden. Deze classificaties hebben namelijk de verdienste dat zij het terrein van de communicatie afpalen en de grote lijnen laten zien, waardoor men dit terrein met meer of minder succes zelfs eenvoudig met een inventarisatie van wat er voorhanden is, kan bestrijken. In Duitsland was deze poging tot classificatie van technische hulpmiddelen gekoppeld aan het verlangen een thesaurus of systematisch glossarium van de gebruikte technische termen samen te stellen. Hiertoe is het Instituut voor Rehabilitatie te Heidelberg er zelfs toe overgegaan de verschillende bestaande classificaties onderling te vergelijken (ref. 5.b). Wanneer men deze vergelijkende gegevens leest, constateert men dat er sterk uiteenlopende intellectuele en conceptuele wegen bestaan om de wereld van de technische hulpmiddelen te benaderen. Sommige classificaties bijvoorbeeld zijn ingedeeld naar de aard van de handicap. Dat geldt voor het Scandinavische classificatiesysteem, dat onderscheid maakt tussen communicatiehulpmiddelen voor slechthorenden, voor slechtzienden, voor motorisch gehandicapten en voor spraakgestoorden. In de rubriek voor slechtzienden en visueel gehandicapten vindt men technische hulpmiddelen zoals: bandrecorders, optische hulpmiddelen (loepen, brillen, contactlenzen, enzovoort), hulpmiddelen voor het zich oriënteren in de ruimte, voor lezen en schrijven, enzovoort (5.b, blz. 29). Andere classificaties komen in feite neer op een globale inventarisatie van de bestaande technologie. Dat geldt bijvoorbeeld voor de classificatie die is voorgesteld door de Disabled Living Foundation in Groot-Brittannië, met onderverdelingen zoals: bladomdraaiers, telefoons, spraakversterkers, apparatuur voor afstandsbediening, intercomsystemen, enzovoort (5.b, blz. 31). Tot slot bestaan er classificaties naar de desbetreffende communicatiefunctie. Dat is het geval bij de classificatie die is voorgesteld door het Instituut van Heidelberg waarin onderverdelingen zijn aangebracht als: schrijfhulpmiddelen, optische en leeshulpmiddelen, spraakhulpmiddelen, hulpmiddelen voor het horen en het verstaan, enzovoort (5.b, blz. 36).

- 73 Bij het opstellen van een systematische classificatie zal men deze drie mogelijke ingangen tot classificatie in aanmerking moeten nemen, namelijk de desbetreffende communicatiefunctie, de bestaande technologie met haar eigen parameters en de aard van de handicap in kwestie. Het belang hiervan is dat de therapeut verschillende mogelijke toegangswegen geboden worden die aansluiten bij vragen van uiteenlopende aard, zodat de kans om een geschikte technische oplossing voor het gegeven probleem te vinden, zo groot mogelijk gemaakt wordt. Maar het risico is groot dat bepaalde onderwerpen in talrijke rubrieken en onderverdelingen versnipperd worden terwijl zij beter bij elkaar geplaatst zouden kunnen worden. Wanneer men een classificatie voor de therapeut gaat opstellen, kan men zich afvragen of daar bijvoorbeeld alle moderne middelen en voorzieningen in opgenomen moeten worden die bestemd zijn voor alledaags gebruik door het grote publiek, zoals televisie, bandrecorders, microcomputers, enzovoort. Voor de meeste van deze middelen moet het antwoord bevestigend luiden, want de therapeut moet bij het bekijken van de behoeften van zijn patiënten uitgaan van wat het meest gebruikelijk en gangbaar is. Loopt men dan echter niet de kans uit te komen op een dusdanig omvangrijk geheel van zo uiteenlopende hulpmiddelen dat de classificatie voor de desbetreffende therapeut eigenlijk niet meer te gebruiken is? Misschien is het mogelijk het juiste midden te houden door een classificatie op universele basis op te stellen, die alle bestaande communicatiemiddelen bevat of kan bevatten, ongeacht wie de gebruiker ervan is, terwijl toch de rubrieken strikt naar de aard van de communicatiebehoeften van de gehandicapte worden ingedeeld. Dit hebben wij getracht in Bijlage II te doen, waar wij een voorstel doen voor een classificatie van technische communicatiehulpmiddelen met de volgende karakteristieken: - opneming van zowel gespecialiseerde artikelen (voor gehandicapten) als van artikelen voor alledaags gebruik (voor het grote publiek). - mogelijke ingangen tot de classificatie: . via de desbetreffende communicatiefunctie + Expressie (Woord, Geschrift) + Receptie (Gehoor, Gezicht) . via het scala van de technologie al naargelang dit betreft + geluid en woord + tekst en geschrift + beeld en tekening . via de handicap in kwestie al naargelang het gaat om een + visuele handicap + auditieve handicap + motorische handicap + spraakhandicap - afzonderlijke ingang gewijd aan interfaces, de toegangspoorten op het sensorische en motorische vlak.

- 74 de mogelijkheid tot aanvullende classificatie voor de volgende aspecten: + talen en codes voor expressie die door gehandicapten te gebruiken zijn (Braille, enzovoort). + ingebruikneming van technische hulpmiddelen in de praktijk. Voor meer details over deze classificatie verwijzen wij de lezer naar Bijlage II, waar tevens is aangegeven welke voorzorgen men bij het gebruik ervan dient te nemen. Het belangrijkste is dat de therapeut zodoende beschikt over een referentiekader dat hem in staat stelt rekening te houden met de meeste technische hulpmiddelen die bruikbaar zijn voor de communicatie van gehandicapte personen. Dit overzicht biedt niet alleen de gelegenheid het terrein waar de behoeften van een bepaald persoon en de daarop bestaande middelen nader te omschrijven, maar maakt het tevens mogelijk die aspecten van de communicatie te ontdekken waarvoor nog geen gangbare technische oplossing bestaat; vandaar dat een dergelijke classificatie van belang is voor het overdenken en concipiëren van nieuwe communicatiemethoden en -middelen. 5.2. Informatie over technische hulpmiddelen Bij een recente enquête in de Verenigde Staten onder therapeuten en artsen belast met het voorschrijven van technische hulpmiddelen aan gehandicapten, wijst 90 % van de antwoorden op een gebrek aan informatie over de verschillende in de handel verkrijgbare hulpmiddelen, in het bijzonder wat betreft interfaces (5.c). Dit resultaat, dat bevestigd werd door de deelnemers aan de studiebijeenkomst te Luxemburg, schijnt algemeen te gelden (vgl. ref. 2.g). Overal komt het ontbreken van informatie in de praktijk neer op: het ontbreken van een geschikte oplossing, kosten verbonden aan het opnieuw uitvinden van iets dat reeds bestaat, het ontbreken van vergelijkende werkzaamheden, een toenemend aantal individuele oplossingen die onderling moeilijk te verenigen zijn, enzovoort. Voor zover wij weten, is er slechts één instantie die vanaf het eerste begin van het gebruik van technische hulpmiddelen voor de communicatie het punt informatie op de juiste wijze heeft aangepakt. Dat is het Handikapp Institute te Zweden, dat in een reeks publikaties een vergelijkend overzicht van technische hulpmiddelen heeft gemaakt. Van deze publikaties, "Produkt Information" genaamd, kunnen wij de volgende noemen als zijnde bijzonder karakteristiek (5.d): - 1979/nr. 9106: auditieve en_akoe_sjti^che_hulpmi:dd_el_en (bellen, versterkers, koptelefoons, bedieningsapparatuur voor radio en televisie, telefoonhoorns met ontvangstversterker, weksystemen, alarmbellen, citizen band, akoestische afstandsbediening, enzovoort). - 1979/nr. 9128: ^chr^jf_machines_ (keuze van draagbare en vaste, mechanische en elektrische schrijfmachines; voor gehandicapten aangepaste machines; speciale toetsenborden; hellende steunen; enzovoort). - 1980/nr. 0103: c^ommun^catj1ehul_pmid_de_le_n_v£n_Bl_is^s (communicatiepanelen, kaarten, schema's, enzovoort). - 1980/nr. 0106: c_a£s^t_te_2a£pa_ratuur_ (cassetterecorders, Braille-apparatuur voor cassettes, dicteerapparaten, enzovoort).

- 75 Deze documentatie, uitgebracht in de vorm van geperforeerde kaarten, is gemakkelijk te hanteren en kan in ordners opgeborgen worden. Zoals men ziet^ verwijst elk onderwerp zowel naar gewone gebruiksgoederen als naar gespecialiseerde artikelen. Deze door Zweden ingeslagen weg wordt nu ook door andere landen gevolgd. Zo is men in Denemarken, aldus NIELSEN (2.g, blz. 14), bezig op nationaal niveau een documentatiesysteem voor technische hulpmiddelen op te stellen. In de Verenigde Staten heeft een groep mensen die zich overal in het land met deze problemen bezighouden (academici, fabrikanten, therapeuten, gehandicapten) een speciaal - uitstekend - tijdschrift, opgericht, dat tevens de onderlinge verbondenheid en uitwisseling ten goede komt. Het heet "Communication Outlook" (ref. 5.e). De kwestie informatie brengt echter ook nieuwe ontwikkelingen met zich mee. Volgens PRESTON (5.c), zou dus moeten worden overwogen een informatiesysteem in het leven te roepen dat alles wat er op het gebied van technische hulpmiddelen bestaat "zo goed mogelijk" bestrijkt. In Groot-Brittannië is er van de basis een initiatief gekomen dat voorstelt een computersysteem voor opslag en verspreiding van informatie over technische hulpmiddelen te creëren (5.f). In de Europese Gemeenschap heeft men twee wegen gekozen om de informatie op te bouwen: - het geleidelijk samenstellen van een databank waarmee men informatie in de vorm van algemene of gespecialiseerde catalogi over de in Europa bestaande technische hulpmiddelen kan verspreiden; - het inventariseren van de lopende onderzoek— en ontwikkelingswerkzaamheden in de verschillende medische instellingen en de industrie. Degenen die voor dit beleid verantwoordelijk zijn, hebben een meervoudig doel voor ogen: het verstrekken van zo volledig mogelijke kennis van bestaande artikelen aan therapeuten en patiënten, het bevorderen van het onderzoek door de industrie ertoe aan te zetten tegemoet te komen aan behoeften waarin op dit moment niet is voorzien, het verbeteren van de kwaliteit en compatibiliteit van de produkten (zie ref. 2.g, blz. 7 ) . 5.3. De distributie van technische hulpmiddelen Volgens de voorstanders van projecten van het type databank kan er door systematische informatie een echte concurrentie ontstaan tussen de verschillende produkten en kan de marktsituatie, vooral wat betreft de distributie van de artikelen, veranderen. In paragraaf 3.3. hebben wij opgemerkt hoezeer de huidige situatie dat de artikelen door wederverkopers worden verspreid, met een zeer geringe omzetsnelheid, ongunstig is wat de kostenfactor betreft. Volgens PRESTON (5.c, blz. 3 en 5) is deze situatie even ongunstig waar het de aanpassing van het technische hulpmiddel aan de gehandicapte gebruiker betreft: "De kostenfactor is gekoppeld aan het feit dat de artikelen dikwijls niet aan de consument zijn aangepast, daar hij ze voor de aankoop niet terdege kan proberen en testen... Veel te veel gebruikers gaan rechtstreeks naar de detailhandel zonder alle parameters die een rol spelen bij het gebruiken van het gekozen hulpmiddel in overweging te hebben genomen."

- 76 In het vervolg van zijn redenering stelt PRESTON twee concrete maatregelen voor waardoor de verhouding tussen de aangeschafte produkten en de behoeften van de gebruiker beter kan worden. - Oprichting van testlaboratoria voor technische communicatiehulpmiddelen; men komt hier weer terug op het idee van tests die door de gebruikersorganisaties worden voorbereid en geanalyseerd (2.g, blz.21); - vorming van uitleencentra waar gebruikers, daarbij geadviseerd door therapeuten, in de gelegenheid worden gesteld artikelen te proberen voordat zij tot aanschaf overgaan. Deze centra kunnen tevens dienst doen als tentoonstellings- en demonstratieruimte. Met betrekking tot dit zelfde probleem suggereert THOMAS (5.g), die opmerkt dat het "voor de therapeut, moeilijk is van het totaal van de op de markt beschikbare hulpmiddelen op de hoogte te zijn", regionale evaluatiecentra op te richten. Al deze voorstellen gaan in de richting van het vormen van echte distributienetten voor technische hulpmiddelen, die niet alleen dicht bij de gebruiker en de therapeut moeten staan, maar ook voldoende gecentraliseerd zijn om over een grote verscheidenheid van mogelijkheden te beschikken. Al naar gelang de medisch-sociale context van het land in kwestie, worden dergelijke centra opgericht in de nabijheid van medische instellingen en/of speciale levensgemeenschappen voor gehandicapten. In de Verenigde Staten spelen de centra voor zelfstandig leven (center for independent living) en de gebruikersorganisaties in dit opzicht reeds een belangrijke rol (zie hoofdstuk VII). In Denemarken bestaan er plaatselijke centra die informatie verstrekken en demonstraties geven van technische hulpmiddelen, en zelfs assistentie verlenen bij aanschaf en onderhoud. In Nederland bestaat er een stichting die bepaalde aspecten van de distributie van technische hulpmiddelen coördineert (zie ref. 2.g, blz. 22). In Zweden is er een aankoopcentrale, genaamd "L.I.C.", een soort coöperatie die alle door het Handikapp Institute erkende fabrikanten omvat. In Frankrijk is een dergelijke rol meer weggelegd voor revalidatiecentra zoals Kerpape, in samenwerking met de gespecialiseerde organisaties. Maar het schijnt moeilijk te zijn de medische en therapeutische doelstelling van een revalidatiecentrum te verenigen met de technisch-sociale rol van een centrum voor distributie en evaluatie van technische hulpmiddelen. De patiënt is immers maar gedurende betrekkelijk korte tijd in de medische omgeving en daarna rijst het probleem van zijn vertrek en zijn terugkeer in het normale leven. Er gaapt dikwijls een kloof tussen de technische middelen waarvan de patiënt in het ziekenhuis kan profiteren en het technisch vacuüm dat hij thuis aantreft. Ter overbrugging van deze kloof zijn aanzienlijke inspanningen nodig van de zijde van de revalidatiecentra, zowel ten aanzien van het scheppen van adequate structuren als wat betreft personeel dat in staat is gehandicapten die weer in de maatschappij zijn opgenomen, technisch te begeleiden. Een eerste aanzet tot een oplossing wordt geleverd door het instellen van zogenaamde "nazorgdiensten", belast met de begeleiding van de patiënten tot en met hun volledige sociale en beroepsherintegratie. Kerpape is daar een voorbeeld van (zie BUSNEL 5.k). Maar het aanwerven in dergelijke paramedische diensten van ingenieurs en technici die belast zijn met de technische aanpassing en de begeleiding van elk individueel voorschrift, is binnen het bestaande juridische kader dikwijls moeilijk of zelfs onmogelijk. Anderzijds hebben therapeuten in verzorgingsinstellingen zelf zoveel werk dat zij de patiënten niet meer kunnen begeleiden wanneer die de verzorgingsinstelling eenmaal hebben verlaten. Onderstaand schema illustreert dit probleem, dat kan worden opgelost door op kortere of langere termijn ^

- 77 autonome medisch-technische eenheden in het leven te roepen, die gelieerd zijn aan de revalidatiecentra en aan de organisaties van gehandicapten en in staat om hulpmiddelen te evalueren, voor te schrijven en individuele tests te verrichten, uit te lenen en te verkopen (zie hoofdstuk VII). Wij zijn van mening dat de ontwikkeling van de markt tot zijn werkelijke omvang moet verlopen via de oprichting van dergelijke autonome eenheden op regionaal of nationaal niveau die in een land als Frankrijk de vraag naar technische hulpmiddelen uit zijn isolement kunnen bevrijden. Schema nr. 8 Medisch milieu: Revalidatiecentra

DISTRIBUTIE

Extern leefmilieu: Leefomgeving Werkomgeving Gehandicaptenorganisaties

Distributie door autonome eenheden voor het evalueren, testen, uitlenen en verkopen van technische communicatiehulpmiddelen (therapeuten en technici) 5.4. De kosten en de financiering van technische communicatiehulpmiddelen Een ander probleem waar de therapeut mee geconfronteerd wordt, is - in het sociale vlak - dat van de kosten van technische hulpmiddelen. Het is natuurlijk onmogelijk om een hulpmiddel voor te schrijven waarvan de kosten de draagkracht van de desbetreffende patiënt verre te boven gaan. Men zal dus moeten denken aan een overname van de kosten voor technische hulpmiddelen door nationale instanties voor Sociale Bijstand. Hierbij stuit men echter op twee problemen: - instanties voor Sociale Bijstand hebben over het algemeen het belang van technische communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten nog niet erkend (met uitzondering van Zweden) - elk land schrijft een lijst van artikelen ofwel een register van erkende apparatuur voor, die door de Sociale Bijstand worden vergoed, om zo de nationale industrie te begunstigen. Toch zijn er argumenten die pleiten voor een sociale overname van de kosten van technische communicatiehulpmiddelen, op grond van de financiële besparing die dat kan opleveren. De grotere zelfstandigheid die gehandicapten dank zij technische hulpmiddelen verwerven, kan hen namelijk in staat stellen: weer opgenomen te worden in een normaal leefmilieu in plaats van te leven in een gespecialiseerde instelling (dus minder kosten voor de gemeenschap) (vgl. de berekening van STOCK & COLE (5.i)).

- 78 - een zelfstandiger leven te leiden, zodat zij minder afhankelijk zijn van derden (dus minder kosten voor de gemeenschap). Men zou op basis van nauwkeurige cijfers een kosten-baten-analyse kunnen uitvoeren, waarbij aan de kostenzijde de investering ten gevolge van de aanschaf van de artikelen wordt opgenomen en aan de batenzijde de besparing in de kosten van levensonderhoud (leven in een normaal milieu, minder afhankelijk van derden). In bepaalde praktijkgevallen geeft deze analyse een beslissend voordeel te zien voor een oplossing op basis van technische hulpmiddelen (5.h), maar het is niet mogelijk er algemene conclusies uit te trekken. Een bijzondere factor die grote invloed heeft op de prijs van een bepaald produkt betreft de onderzoeks- en ontwikkelingskosten in verhouding tot de geringe omvang van de markt voor het produkt. PRESTON (5.c, blz. 3 ) , die meent dat de omvang van de investeringskosten de ondernemers van initiatieven weerhoudt, suggereert dat de enige manier om deze situatie te deblokkeren het verlenen van overheidssubsidies aan de producenten vanbepaalde technische hulpmiddelen is. THOMAS (5.g), die suggereert dat mechanismes voor overheidssubsidie dikwijls traag werken en slechts in enkele gevallen tot resultaat leiden, meent dat men voor een uniforme overname van de kosten van hulpmiddelen moet denken aan een tegemoetkoming aan de gebruikers daarvan. Deze overname van de kosten op het niveau van de markt zou de vraag en dus de producenten stimuleren. Waarschijnlijk zullen therapeuten in de toekomst bij sociale instanties moeten bemiddelen om de overname van de kosten voor elke gebruiker afzonderlijk te garanderen. Evenals in het geval van de rolstoel zal dit tijd kosten, vooral als men verder wil gaan dan het begrip van gespecialiseerd hulpmiddel en eveneens alle communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten, van de bladomdraaier tot de huiscomputer, wil laten vergoeden. WATERS (5.1) schrijft "Degenen die zich met communicatieproblemen bezighouden, moeten bereid zijn te vechten voor overname van de kosten van voor gehandicapten benodigde apparatuur; die verantwoordelijkheid moeten zij aanvaarden." 5.5. Verantwoordelijkheden van de industrie Therapeuten weten dat gehandicapten vaak hevig teleurgesteld worden door de ondoelmatigheid, de duurte en de problemen bij reparatie van de technische hulpmiddelen die zij gebruiken. Typerend in dit opzicht is het artikel van WATERS (5.1), dat zeer kritisch is ten aanzien van fabrikanten: "Winst maken mag voor de fabrikanten niet het enige oogmerk zijn. Zij hebben een minstens even grote verantwoordelijkheid jegens de gebruikers van technische hulpmiddelen als de therapeuten die deze voorschrijven, namelijk: . alle communicatiebehoeften van de gebruikers kennen en zich bewust zijn van de beperkingen van technische hulpmiddelen (weten dat apparatuur niet in alle behoeften kan voorzien); . de verleiding weerstaan tot elke prijs te willen verkopen, door nauw met therapeuten samen te werken om te vermijden dat ongeschikte apparaten worden geleverd; . zich met het adviseren en opleiden van therapeuten belasten, met hen samenwerken om tot nieuwe voorstellen voor produkten en interfaces te komen, educatieve methodes voorbereiden om de instructie van gebruikers te vergemakkelijken; . reparatie en onderhoud van apparatuur zo snel mogelijk uitvoeren."

- 79 Parallel daaraan maakt WATERS ernstig voorbehoud ten aanzien van "speciale" of "op maat gemaakte" artikelen voor therapeut en gehandicapte, die vaak weinig betrouwbaar blijken te zijn en grote problemen opleveren bij onderhoud en reparatie. Tot op heden hebben slechts weinig fabrikanten hun beleid in de door WATERS gewenste zin georiënteerd. Niettemin bestaat er een interessant voorbeeld, namelijk de firma TELESENSORY met het door haar ontwikkelde draagbare communicatiebord (met microprocessor) AUTOCOM. Uit een artikel van REYNOLDS (5.m) blijkt namelijk dat er vijf jaar verlopen is tussen het eerste onderzoek en het in de handel brengen van de Autocom. Waarom? - Men heeft ernaar gestreefd op industriële schaal een kwaliteitsprodukt te fabriceren, dat wil zeggen, in voldoende groot aantal, volgens strikte tijdsschema's en met een kwaliteitscontrole aan de hand van strenge maatstaven. Dit in tegenstelling tot de talrijke prototypes die men in laboratoria aantreft en die weliswaar aantonen dat een bepaald concept uitvoerbaar is maar nooit tot een werkelijk eindprodukt kunnen komen. De bij dit werk gehanteerde criteria waren: een grote betrouwbaarheid bereiken, aandacht schenken aan ergonomische aspecten, bij de produktie uitgaan van standaard elektronische componenten en in voldoende hoeveelheden produceren om na verkoop ook werkelijk service te kunnen verlenen. - Men heeft zich aanzienlijke moeite getroost om tot een duurzaam en betrouwbaar produkt te komen. Er is dan ook praktijkonderzoek verricht naar bestandheid tegen warmte, schokken en trillingen, vochtigheid en allerlei vormen van verkeerd gebruik. - Dit alles is gebeurd in samenwerking met therapeuten en gebruikers, dank zij verschillende proefperiodes waarin het ontwerp en het functioneren van de Autocom geleidelijk aan konden worden verbeterd. Dit is dus eigenlijk een voorbeeldige gang van zaken geweest waarbij een openbaar onderzoekscentrum (TRACE Center) en een industriële onderneming (Telesensory) gedurende de hele periode die nodig is voor het ontwikkelen van een aangepast produkt, hebben samengewerkt. Een dergelijke gang van zaken waarbij therapeuten full-time zijn betrokken, zal ongetwijfeld de beste resultaten opleveren. Niettemin moeten daartoe de omstandigheden gunstig zijn voor gedachtenwisseling en samenwerking tussen therapeuten en fabrikanten. Een van de gunstige omstandigheden voor een dergelijke samenwerking ligt in het bijzonder voor de hand, namelijk het stimuleren van de uitwisseling van ideeën tussen onderzoekers en fabrikanten, met op de achtergrond een overzicht van het geheel en een filosofie voor het ontwerpen van de produkten. Alain LEQUEUX bijvoorbeeld (2.j) meent dat men in een land als Frankrijk een Nationaal Bureau voor de Vaststelling van Bestekken van uitrustingen zou moeten oprichten; dit Bureau, dat dicht genoeg bij therapeuten en gehandicapten moet staan, moet hen dan helpen hun behoeften nader te omschrijven, op basis van modellen of experimentele prototypes. Uitgaande van de met prototypes verkregen resultaten moet dit Bureau vervolgens in samenwerking met de fabrikanten de gewenste bestekken opstellen voor de uiteindelijke industrieprodukten.

- 80 NIELSEN noemt in referentie 2.g het Instituut voor Technische Hulpmiddelen dat in januari 1981 in Denemarken is opgericht. Dit is een particuliere instelling met overheidssteun met de volgende twee doelstellingen: - het ontwerpen van produkten en het opstellen van de bestekken daarvoor - het fabriceren van industriële produkten en het distribueren daarvan tegen kostprijs. Dit Instituut wil geen al te strak raamwerk zijn dat het particulier initiatief verstikt; integendeel, het speelt een stimulerende rol, coördineert de her en der verspreide werkzaamheden van de industrie en levert de garantie dat de geproduceerde hulpmiddelen niet onverkoopbaar zullen blijken. Dit alles toont aan dat het hier een echt probleem betreft, met verschillende aanzetten tot een oplossing in de verschillende landen, die echter alle gericht zijn op samenwerking van therapeuten en fabrikanten bij het ontwerpen, ontwikkelen, beproeven en in de handel brengen van technische hulpmiddelen voor gehandicapten. 5.6. De professionele keuze van de therapeut De therapeut die belast is met de medische en sociale revalidatie van gehandicapten kan zich niet afzijdig houden van de belangrijke technologische ontwikkelingen van dit moment. Ongetwijfeld kunnen de nieuwe communicatietechnieken gehandicapten de meeste kansen bieden om hun functiebeperkingen en handicaps met behulp van aangepaste technische hulpmiddelen te overwinnen. Er moet echter aan een aantal voorwaarden worden voldaan opdat de therapeuten de hun geboden mogelijkheden werkelijk ten volle kunnen benutten en doelmatig te werk kunnen gaan. Aan al deze voorwaarden wordt momenteel niet voldaan, hoewel voor sommige een eerste aanzet aanwezig is. Het belang en de verantwoordelijkheid van de therapeuten eisen dan ook dat zij zich inspannen om deze verschillende voorwaarden geleidelijk te realiseren. Gezien de in de voorgaande hoofdstukken beschreven ontwikkelingen, moeten volgens ons de therapeuten zelf de hierna genoemde wegen bewandelen. Wij herinneren eraan dat de relatie therapeut/patiënt bij het voorschrijven, die in Hoofdstuk VI zal worden behandeld, uit onze voornamelijk op het technisch-sociale gerichte aspect overweging is weggelaten. 1 -

Informatie Therapeuten dienen op zo ruim mogelijke schaal geïnformeerd te worden over het bestaan van technische communicatiehulpmiddelen. Deze informatie moet meer omvatten dan alleen speciaal voor gehandicapten ontwikkelde artikelen en ook voor algemeen gebruik bestemde artikelen waarmee men sensorische of motorische gebreken kan overwinnen, bestrijken. Evenzo dient informatie voor therapeuten verder te reiken dan het beperkte scala van in de handel verkrijgbare produkten en ook aanpassingsmiddelen omvatten (in het bijzonder interfaces die voor specifieke, afzonderlijke gevallen zijn ontwikkeld). Gedurende een aanloopperiode moeten therapeuten beschikken over een georganiseerde informatieverspreiding, bijvoorbeeld in de vorm van: catalogi, een periodiek informatieblad.

- 81 Daarna is het misschien nuttig te beschikken over een inlichtingendienst die (telefonisch of schriftelijk) specifieke vragen kan beantwoorden. 2 -

Technische scholing Bij de omvang en de complexiteit van de technologie raken therapeuten dikwijls het spoor bijster. Het is niet onze bedoeling een zo volledig mogelijke opleiding voor alle actuele technologische ontwikkelingen te verstrekken. Men moet uitgaan van de meest dringende behoeften van de therapeuten en daarin tegemoetkomen met kleine onderwijspakketten over nauwkeurig afgebakende onderwerpen. Aangezien organisaties vaak voor een bepaald soort handicap zijn opgericht, is het van belang de educatieve onderwerpen naar handicap in te delen (slechtzienden, slechthorenden, spraakgestoorden, motorisch gehandicapten). Gezien de aard en de structuur van het aanbod aan produkten kan het bovendien van belang zijn nogal systematisch onderscheid te maken tussen interfaces, gespecialiseerde processoren, algemeen gebruikte processoren en software. Ook de verschillende classificatierubrieken (Bijlage II), ten slotte, pleiten voor het vervaardigen van onderwijspakketten met betrekking tot communicatietalen en de psycho-sociale kant van het gebruik van technische hulpmiddelen.

3 -

Demonstratie en uitlening van hulpmiddelen Therapeuten moeten de artikelen kunnen zien, aanraken en hanteren voordat zij deze aan hun patiënten moeten voorschrijven. Daarvoor moeten zij een beroep doen op regionale hulpbronnen en verzoeken om de oprichting van centra waar deze artikelen geprobeerd en eventueel in bruikleen gegeven kunnen worden. Deze centra kunnen opgericht worden door samenwerking van verschillende plaatselijke of regionale medisch-sociale centra.

4 -

Verbreiding van bestaande toepassingen Om de kritieke massa te bereiken die noodzakelijk is voor het systematisch verbreiden en voorschrijven van aangepaste technische hulpmiddelen, is het voor therapeuten van belang hun verrichtingen uit te wisselen, elkaar onderling op de hoogte te houden van de ondervonden moeilijkheden en de daarop gevonden oplossingen en hun ideeën te verenigen. Op twee gebieden is dat bijzonder van belang: . het aanpassen van interfaces aan de sensorische en motorische mogelijkheden van de patiënt; . het ontwikkelen van software voor het gebruik van huiscomputers als communicatiehulpmiddel .

82 5 -

Distributienetten voor technische hulpmiddelen Therapeuten kunnen hun rol niet uitsluitend beperken tot de medische sector. Wat heeft het voor zin een interface voor te schrijven en te maken voor gebruik in het ziekenhuis, als de patiënt bij het verlaten daarvan weer alleen is en geen technische steun meer heeft? Het is dus beslist noodzakelijk dat therapeuten meewerken bij het organiseren van distributienetten die kunnen voorzien in een aangepast hulpmiddel op niet winstgevende basis met begeleiding van de patiënt thuis met mogelijkheden voor onderhoud en zo nodig reparatie. Dit alles moet van de grond af opgebouwd worden, al zijn er verschillende aanknopingspunten: nazorgdiensten van ziekenhuizen, organisaties voor gehandicapten met technische doelstellingen (in Frankrijk het Comité National de Liaison pour la Réadaptation des Handicapés), revalidatiecentra met uitgebreide technologische mogelijkheden (zoals Kerpape).

6 -

Financiering van technische hulpmiddelen Gehandicapten zijn vaak niet in staat de kosten van de door hen benodigde technische hulpmiddelen op te brengen. Op dit gebied is voor therapeuten een belangrijke rol weggelegd bij de diverse instanties die deze kosten geheel of gedeeltelijk zouden kunnen dragen: ziekenfondsen, pensioenfondsen, mutualiteitsverenigingen, verzekeringsmaatschappijen, speciale stichtingen, allerlei sociale instanties. Behalve therapeuten zullen alle maatschappelijk werkers, opvoeders en psychologen met dit probleem geconfronteerd worden en tot de oplossing ervan moeten bijdragen.

7 -

Ontwerpen van technische hulpmiddelen Therapeuten en in het bijzonder ergotherapeuten spelen een belangrijke en directe rol bij het ontwerpen van technische hulpmiddelen. Elk afzonderlijk geval dat zij moeten oplossen, leidt tot overdenking en vervolgens tot pogingen om een oplossing te vinden. Het gebeurt vaak dat een therapeut na een reeks mislukte pogingen uiteindelijk, na kortere of langere tijd, het interface en het hulpmiddel vindt die werkelijk bruikbaar zijn en beantwoorden aan de behoeften van de patiënt (vgl. Hoofdstuk V I ) . Dit werken van geval tot geval is een bron van bijzonder waardevolle informatie voor de ontwerpers van industriële produkten.

- 83 Het is dan ook van belang dat therapeuten en centra waartoe zij behoren zoveel mogelijk deelnemen aan onderzoeks- en ontwikkelingswerkzaamheden in de industrie. Men moet beseffen dat, zoals REYNOLDS (5.m) laat zien, een dergelijke deelname veel doorzettingsvermogen, stiptheid en verdraagzaamheid jegens het industriële milieu vereist. Bovendien kan dit ertoe leiden dat therapeuten hun patiënten voorstellen aan experimenten met bepaalde hulpmiddelen deel te nemen. Dikwijls stellen de desbetreffende patiënten belang in dergelijke experimenten waaraan zij veel goede wil en ideeën bijdragen. Een dergelijke aanpak kan er soms toe leiden dat therapeuten, naast academici en fabrikanten, zitting hebben in nationale onderzoeks- en ontwikkelingscommissies.

Sk -

5·7· Literatuur (5.a) Dr. BUSNEL en A. SYLVESTRE, Kerpape persoonlijke mededeling, I98I (5·b) Technische Rehabilitationshilfen Thesaurus und Datenbank Stiftung Rehabilitation, Heidelberg, september 1979 (5.c) Assessment of needs for controls and interfaces to operate assistive devices for the severely disabled door J. PRESTON Children's Hospital at Stanford, september 1979 (5»d) Produkt Information (periodieke kaarten) Handikapp Institute, Bromma, Zweden, vanaf 1977 (5.e) Communication Outlook Focusing on communication aids and techniques Michigan State University and TRACE Center, vanaf 1978 (5.f) DEARS Disablement Electronic Aids Information Service blz. 11, Inform,oktober I98O (5»g) Communication devices for the non vocal disabled A. THOMAS. Tufts-New England Medical Centre Computer, januari I98I (5.h) Persoonlijke mededeling Dr. BUSNEL, Centrum van Kerpape, I98I (5«i) Adaptive Housing for the Severely Physically Handicapped door D. STOCK in STUBBINS Social and Psychological Aspects of Disability University Park Press, 1977 (5«k) Préparation et réalisation du retour à domicile des grands handicapés moteurs door Dr. BUSNEL Réadaptation, april 198I (5·1) The responsibility of manufacturers and suppliers of technical communication equipment to the market place door P. WATERS Communication Outlook, augustus I980, Vol 2 nr. 3 (5.m) The production engineering process door M. REYNOLDS Communication Outlook, december 1980, Vol 2 nr. k

- 85 HOOFDSTUK VI VOORSCHRIJVEN, ONTWERPEN EN AANPASSEN VAN EEN BRUIKBAAR SYSTEEM In dit hoofdstuk behandelen wij het voorschrijven van technische hulpmiddelen of juister gezegd het afstemmen van het hulpmiddel op de behoeften van de patiënt. Bij de revalidatie van gehandicapten is men heel vaak geneigd te verkondigen dat de patiënt zich maar aan het bestaande hulpmiddel moet aanpassen, in verband met de schaarste en de hoge prijs van deze artikelen. Met de perspectieven van verscheidenheid en aanpassingsmogelijkheden van de nieuwe communicatiemiddelen, kan men tegenwoordig trachten de prioriteit om te keren en zich in eerste instantie te interesseren voor de patiënt in zijn relatie tot het hulpmiddel. Daarom gebruiken wij de term "bruikbaar systeem", die goed aangeeft dat wij alleen belangstelling hebben voor technische hulpmiddelen voor zover zij werkelijk bruikbaar zijn voor de gehandicapte. In dit hoofdstuk bekijken wij de verschillende criteria en parameters waarmee men het belang en de doelmatigheid van het hulpmiddel voor een bepaald geval kan evalueren. Deze criteria hebben speciaal betrekking op de volgende punten: ontwerp van het bruikbare systeem, aanpassing van de interfaces, gebruik van het systeem, onderhoud en service. Bij de kritische methode van voorschrijven en evalueren van een bruikbaar hulpmiddel zoals wij die beogen, spelen twee personen de hoofdrol: - de gehandicapte met zijn behoeften en wensen, zijn beweegredenen en voorbehouden, zijn houding en gedrag, en niet te vergeten zijn financiële mogelijkheden - de therapeut met zijn (medische en technische) kennis en zijn beperkingen, zijn bekwaamheid om een technisch hulpmiddel te bedenken of aan te passen, zijn voorkeur voor de één of andere oplossing. Deze twee personen, en de wijze waarop zij gezamenlijk tot de keuze van een aan de patiënt aangepast bruikbaar systeem kunnen komen, staan in dit hoofdstuk centraal. Wij doen hier dus een voorstel voor een soort technische methodologie die sterk gericht is op het voorschrijven en evalueren van een bruikbaar communicatiehulpmiddel voor een bepaalde patiënt. Toch mag men deze methodologie niet als een doel op zichzelf beschouwen; zij moet haar plaats krijgen temidden van andere, veel omvangrijker bemoeienissen met betrekking tot het leefmilieu van de patiënt, zijn gezinssituatie, zijn beroep, sociale bijstand in de vorm van instructie en adviezen, enzovoorts. Daarom zal de hier besproken technische methodologie in hoofdstuk VII worden aangevuld en gesitueerd in het veel omvangrijkere raamwerk van de toepassing van technische hulpmiddelen in de praktijk.

­ 86 ­

ι. 1 .. Het voorschrijven van een bruikbaar systeem Het voorschrijven van een hulpmiddel is een zware taak voor de therapeut. Daarvoor moet hij namelijk eerst een diagnose stellen met betrekking tot de beperkingen en de functionele communicatievermogens van de patiënt. Maar de therapeut moet even­ eens een prognose geven betreffende de geschiktheid van een bepaald technisch hulp­ middel voor de patiënt en de verbetering van de vermogens van de patiënt met behulp hiervan. Deze poging tot diagnose en prognose is bijzonder moeilijk want het is geen louter medisch proces, er is een zekere flair voor de techniek voor nodig en tevens het vermogen om op het snijpunt van het technische en het menselijke vlak de oplos­ sing te vinden die aan de behoeften van de patiënt beantwoordt. Bovendien liggen deze behoeften ook niet vast maar wijzigen zich in de loop van de tijd en de thera­ peut zal deze wijziging in behoeften zo goed mogelijk moeten voorzien. Met dat doel hebben wij het schema voor de evaluatie van behoeften in Bijlage I opgesteld. Om een hulpmiddel te kunnen voorschrijven moeten de communicatiebehoeften van de patiënt dus geëvalueerd worden, waarvoor speciale vragenlijsten of evaluatieschema's nodig zijn, zoals beschreven in paragraaf 2.6. en in Bijlage I. Deze evaluatie ge­ schiedt echter in de dynamische en wisselende context van een prognose hoe de behoef­ ten van de gehandicapte met hulpmiddel zich in de toekomst ontwikkelen. Daarom is de evaluatie van de behoeften een onderdeel van een algehele methodologie, gericht op volledige overeenstemming tussen patiënt en beoogd hulpmiddel. Wij zullen drie methodes voor het voorschrijven door de therapeut bespreken; men zal zien dat bij deze methodes voorop staat, in de gegeven omstandigheden tot een "optimale" op­ lossing te komen, dank zij opeenvolgende iteraties waardoor het geschikte hulpmiddel geleidelijk scherper omlijnd wordt. De methode van DEHAVEN (ref. 6.a) De methode van DEHAVEN, een onderzoeker bij VOTRAX, heeft betrekking op spraakgehandicapten: hoe kan men, uitgaande van de bij de patiënt uitgevoerde diag­ nose en prognose, een technisch communicatiehulpmiddel gaan voorschrijven?

­ 87 ­ Schema nr. 9: Het voorschrijven van een hulpmiddel voor een spraakgehandicapte Prognose van de ontwikkeling van de spraak

>


Ongunstig Trachten verscheidene methodes vast te stellen ter aanvulling van het klassieke onderricht

Er is een specifiek hulpmiddel nodig (technisch communi­ catiehulpmiddel)

Er moeten andere communica­ tiemethoden geleerd worden (directe keuze; gebarentaal; visuele taal; geschreven taal ...)

ï-

->-

Welk type grafische taal?

Welk hulpmiddel voor de EXPRESSIE?

(Foto's, tekeningen, symbolen, Bliss, enzovoorts)

ι

/\

Rechtstreekse keuze

Gecodeerde keuze

Keuze met aftasting

Welk CONTROLE MIDDE L?

Visueel

-f

Vocaal

Tactiel

I Het leren gebruiken van het hulpmiddel Integratie in het leefmilieu

V

<

■

Welke modificaties zijn nodig om beter aan de BEHOEFTEN te voldoen?

Opvang en begeleiding van de maatschappij

Uit bovenstaand schema blijkt dat het niet alleen gaat om het evalueren van de vermogens van de patiënt of het voorstellen van een bepaald technisch hulpmiddel, maar dat rekening moet worden gehouden met het koppel patiënt/communicatiehulpmiddel. Bij de aangegeven punten ziet men het hulpmiddel van taal, de interface voor expressie en het controlemiddel. Ten slotte ziet men de terugkoppelingslus die aangeeft dat er opeenvolgende correcties moeten worden uitgevoerd met inachtneming van bijvoorbeeld: het leren gebruiken van het technisch hulpmiddel, de integratie in het leefmilieu, begrip en ondersteuning van de maatschappij.

- 88 De methode van Vanderheiden (6.b): Ter verkrijging van een optimale overeenstemming tussen het technisch hulpmiddel en de gebruiker oppert VANDERHEIDEN om twee evaluaties tegenover elkaar te stellen; eert evaluatie van de gehandicapte en zijn fysieke, sensoriële en communicatievermogens en een evaluatie met de voornaamste parameters van het technische hulpmiddel. Men krijgt dus een soort tweezijdige tabel die de functionele vermogens van de gebruiker en de karakteristieken van het hulpmiddel op de voorgrond stelt. Bij het voorschrijven van een spraakhulpmiddel ziet de rubriek "cognitieve aspecten" er dan ook als volgt uit: Schema nr. 10 GEBRUIKER

TECHNISCH HULPMIDDEL

Begripsniveau (logica, symbolen)

Gebruiksaanwij zing

Taalvaardigheden (symbolen, woorden, schrijven, opstellen)

Gebruikte symbolen (letters, woorden, beelden, woordenlij sten)

Opleidingsniveau (lezen, schrijven, wiskunde)

Visualisatie van de communicatie (aantal tekens, uitdrukkingsen correctiemogelijkheden, enzovoort .. .)

Leervermogen van de gebruiker

Mogelijkheden tot aanpassing aan de vorderingen van de gebruiker

Met behulp van deze systematische presentatie kan men ten behoeve van een bepaalde gebruiker een hele verzameling potentiële technische hulpmiddelen doorzoeken en daar de best aangepaste uitkiezen. En zelfs al is het niet mogelijk een zo strikte procedure toe te passen, alleen het feit al dat hij beschikt over een volledige lijst van parameters waarmee hij rekening moet houden, kan de therapeut helpen bij het vaststellen van zijn keuze. Van de belangrijke technische parameters die BROWN en VANDERHEIDEN (6.c) vermelden voor een spraakhulpmiddel, noemen wij de communicatiesnelheid, het aantal keuzemogelijkheden bij elke fase van het programma, de mogelijkheid tot correctie en de wijze van output. De methode van SILVERMAN (6.d): SILVERMAN meent dat het voorschrijven van een technisch hulpmiddel geoptimaliseerd moet worden en moet leiden tot de best mogelijke keuze voor de handicap van de patiënt.

- 89 "Het optimale communicatiemiddel voor een bepaald persoon is datgene (zijn diegene) dat (die) van alle mogelijke middelen tegen betrekkelijk lage kosten voor die persoon het beste aan zijn behoeften beantwoordt. Onder kosten worden hier niet alleen de aanschaffings- en onderhoudskosten van de apparatuur verstaan, maar ook de door therapeut en patiënt bestede tijd". Om deze optimale keuze te bereiken, gaat SILVERMAN methodisch in zes etappes te werk; als voorbeeld geven wij hier nogmaals het voorschrijven van een communicatiehulpmiddel voor een patiënt die het spraakvermogen mist: 1 - Wat is de reden voor de communicatiebeperking van de patiënt? . aandoening van het spierstelsel (voortschrijdende ziekte?) . aantasting van het cognitieve en sensoriële functioneren (permanente aantasting?) . prognose van de mobiliteit van de patiënt 2 - Hoe verloopt de communicatie van de patiënt op dit moment? . stemgebruik (voortbrengen van klanken, verstaanbaarheid voor anderen) . schriftelijke uitdrukking (gebarentaal, andere expressievormen) . begrijpen van gesproken woord en andere soorten talen. 3 - Wat zijn de communicatiebehoeften van de patiënt? van de noodzaak tot communicatie met het ziekenhuispersoneel voor enkele elementaire behoeften tot en met de mogelijkheid van communicatie in ruime zin, met inbegrip van communicatie per telefoon. 4 - Welke "interne taal" vult het vermogen tot perceptie en expressie van het gesproken woord aan? Hoe kent de patiënt een betekenis toe aan de gebeurtenissen die hij via zijn zintuigen waarneemt? 5 - Welk van de bestaande communicatiemiddelen voor personen die niet kunnen spreken zijn in het geval van de desbetreffende patiënt te gebruiken? 6 - Welk van deze verschillende systemen (of combinaties daarvan) beantwoordt optimaal aan de communicatiebehoeften van de patiënt? Ook hier wordt uitgegaan van de behoeften en de vermogens van de patiënt, worden deze vervolgens met de technische mogelijkheden geconfronteerd en wordt ten slotte na een aantal iteraties de beste daarvan gekozen. De hierboven voor het voorschrijven van een spraakhulpmiddel gedemonstreerde voorgestelde drie methodes, zijn algemeen toepasbaar en kunnen gebruikt worden bij het voorschrijven van communicatiehulpmiddelen voor sensorisch en motorisch gehandicapten.

- 90 Door deze methoden moet de therapeut het koppel patiënt/technisch hulpmiddel, wel systematisch bestuderen door verschillende mogelijke oplossingen te vergelijken. Deze bestudering, waarvoor zowel overdenking als proefnemingen nodig zijn, leidt tot het voorschrijven van wat hopelijk het meest geschikte hulpmiddel voor het gegeven geval is. 6.2. Het ontwerpen van technische hulpmiddelen Bij het bepalen van zijn keuze heeft de therapeut te maken met een zeker aanbod aan hulpmiddelen; dikwijls is hij genoodzaakt zich neer te leggen bij de wijze waarop deze hulpmiddelen zijn ontworpen, of zelfs te trachten daarvan in weerwil van dat ontwerp gebruik te maken. Niet zelden hoort men therapeuten dan ook klagen over de manier waarop technische communicatiehulpmiddelen zijn ontworpen. In dit verband willen wij de nadruk leggen op drie soorten wensen die de therapeuten ten aanzien van de ontwerpers van hulpmiddelen uiten: - dat ontwerpers weerstand bieden aan de verleiding om het complete communicatiehulpmiddel, dat aan alle behoeften kan beantwoorden, te maken. - Dat ontwerpers aan de andere kant ervoor waken een oplossing te willen vinden voor een specifiek individueel geval dat zij toevallig tegenkomen, met het risico dat zij iets wat al bestaat, opnieuw in een duurdere en minder betrouwbare versie uitvinden (LEQUEUX 6.e). - Dat ontwerpers zich niet laten verleiden door een tijdelijke rage voor een of ander systeem. LEQUEUX (6.e) noemt als voorbeeld het paginagrote "Braille-scherm" dat nu in de mode is, omdat namelijk de meeste blinden zich, wanneer zij met dit systeem werken, gefrustreerd voelen want de methode van snellezen is hierop slecht te gebruiken. Fouten van ontwerpers leiden vaak tot een geringe afzet en dus tot een hoge prijs (vgl. hoofdstuk III). Daarom komt de belangrijkste stellingname van de therapeuten erop neer dat het ontwerpen van hulpmiddelen door samenwerking van ontwerpers en therapeuten moet geschieden. Eeft voorbeeld in die zin is de Organisatie GRAMOR in Bretagne, waarin therapeuten, onderzoekers en fabrikanten zitting hebben om communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten te ontwerpen. Deze organisatie heeft onlangs een bestek voorgesteld voor een telefoon voor personen met beperkte mobiliteit (6.f). Dit bestek is opgezet in drie onderdelen: - aan de standaardtelefoon te stellen eisen, waardoor gehandicapten er gemakkelijker gebruik van kunnen maken. - Ontwerp van een "aanpasbare" telefoon voor gehandicapten, met aansluitingsmogelijkheid voor verschillende schakelaars. - Ontwerp van een geheel modulaire "aangepaste" telefoon, waardoor een zo volledig mogelijke aanpassing aan de behoeften van de patiënt (maar tegen veel hogere kosten) verkregen kan worden.

- 91 Meer in het algemeen lijkt het ons dat therapeuten de wijze van ontwerpen van produkten zinvol zouden kunnen evalueren en vergelijken als zij over enigszins systematische criteria beschikten. Als eerste aanzet stellen wij de volgende criteria voor: ~ li2tBiË9ÎÎ2_c2Ë22™Ei^2Ë2I^ll2ia_YaE_iîË£_2Eyi^EaEË_Ë.YË£ËÈ5 (vgl· paragraaf 3.5.) (in rekening brengen in hoeverre mechanische of elektronische toepassingen in het systeem zijn verwerkt, enzovoort). - Aan2asbaarheid_van het_bruikbare_sy_steem . modulariteit (uiteen te nemen in functionele modules) . flexibiliteit voor wijziging van de programma's . mogelijkheid tot aanpassing van diverse interfaces. - Çom2atibiliteit_van_het_bruikbare_systeem . compatibiliteit met andere bestaande apparatuur . eenvoud in ontwerp en compactheid . normalisering van in- en uitgangen. - Andere_functionele vereisten . betrouwbaarheid (van de componenten, van het produkt zelf) . duurzaamheid . stevigheid (schokvastheid, enzovoort). 6.3. Interfaces Het dringendste probleem waar therapeuten bij het voorschrijven mee te maken hebben betreft de keuze van de interfaces. Volgens de terminologie van paragraaf 1.4. definiëren wij de interface als de toegangsweg tot de communicatie, die de gehandicapte in staat stelt met behulp van het concrete hulpmiddel overgebrachte boodschappen te ontvangen en/of te verzenden. Met andere woorden, het is de verbindingsschakel tussen mens en machine waar doorheen de fysieke impulsen en de informatie stromen die noodzakelijk zijn voor het bedienen en controleren van het communicatiesysteem. Zoals het schema van het International Center for Technical Aids (Zweden) aangeeft, moet de interface voorzien in de behoeften zowel wat betreft de bediening als wat betreft de controle door de gebruiker (6.g). Schema nr. 11 - De beide functies van de Bedieningssysteem

INTERFACE: BEDIENING en CONTROLE

Voortbrengen van de boodschap A

bediening: . door middel van beweging . door stemgebruik . door schrijven

^

Controlesysteem

controle: . visueel . auditief . tactiel

- 92 Bij communicatie is het namelijk nodig zo mogelijk op ieder moment de uitgezonden informatie te controleren. Wanneer men bijvoorbeeld een brief typt, moet men kunnen zien wat men heeft getypt om te controleren of er geen fouten in staan. Dit controleren is een universele behoefte en gebeurt voor een gebruiker op heel natuurlijke wijze. Geconfronteerd met alles wat het interface voor hem doet, hoeft de gebruiker zich immers niet bewust te zijn van de complexiteit van dit systeem dat zowel de bediening als de controle van de communicatie doorgeeft, noch van de gemengde aard van het interface dat zowel voor het zenden als voor het ontvangen van boodschappen dient. In tegenstelling tot de gebruiker moet de therapeut het interface los zien van de rest van het communicatiesysteem. Als toegangsweg tot de communicatie heeft het interface inderdaad een belangrijke invloed op het slagen (of het mislukken) van de communicatie van de patiënt. Het kan dan ook gebeuren dat de therapeut onderscheid moet maken tussen de beide functies van het interface, bediening en controle, ten einde tot aangepaste oplossingen te komen (vgl. classificatie, Bijlage II, Rubriek 8 ) . Be diening_s sy stemen : Er bestaan gedetailleerde classificaties van bedieningssystemen (ook wel genaamd opnemers, schakelaars, overdrachtssystemen, enzovoort), die men bijvoorbeeld kan vinden bij RABASSE (6.h), PRESTON (6.i) en VANDERHEIDEN (6.k). Zonder deze classificaties in details te behandelen, kunnen wij de bestaande bedieningssystemen onderverdelen in vier groepen, wetende dat het steeds het doel blijft om elk lichamelijk en motorisch vermogen waarmee men een boodschap (zelfs een eenvoudige boodschap ja/nee) kan uiten, op te vangen. . Opnemers voor handen en voeten of voor een bepaald lichaamsdeel (drukknoppen, hendels, schakelaars, enzovoort die met de mond, het hoofd, de ledematen, de vingers, enzovoort bediend kunnen worden). . Speciale, in het zenuwstelsel geïmplanteerde opnemers (myoelektrisch, voor hersengolven, enzovoort). . Op afstand werkende en speciale opnemers (oogbewegingen, stemgeluid, stilte, licht). , Toetsen en toetsenborden (tiptoetsen, normale of vergrote toetsenborden, toetsenborden met hulptableau, enzovoort). Con trolesy stemen : Nadat door middel van de opnemer de bedieningsopdracht is gegeven, moet de gebruiker het resultaat daarvan kunnen controleren. Al naar gelang het geval kan deze controle door de opnemer zelf geschieden (bij de hendel waarmee men een rolstoel kan bedienen), of indirect door een systeem dat informatie aan de gebruiker teruggeeft. Wij noemen in het bijzonder: . visuele controle (lampjes, schrijvers, beeldschermen, enzovoort) . auditieve controle (bellen, zoemers, automatisch voorlezen van teksten, enzovoort) . tactiele controle (Braille-machines, enzovoort).

- 93 -

Ojamerking me_t b_et^re_kking_to_t_be_di^ening_en controle : Bediening en controle zijn aan elkaar gekoppeld en beïnvloeden elkaar in een soort kringloop, die voornamelijk berust op de min of meer onbewuste en werktuigelijke handelingen van de gebruiker ter coördinatie en controle van de communicatie. Wanneer een gebruiker zich het interface geheel eigen heeft gemaakt, wordt het als het ware "transparant" en wordt het gebruiken ervan een integrerend deel van de wijze van communiceren van de patiënt. Op dat moment kan men zeggen dat de gebruiker een interne afbeelding van het interface heeft gekregen, die de noodzakelijke codes, gebruikswijzen, regels en procedures bevat om het communicatiesysteem te laten werken. Een groot deel van deze kennis wordt op een vrijwel onbewust niveau verworven, net zoals autorijden na een zekere ervaring een vrijwel werktuiglijk gedrag wordt. Het is dus een belangrijke taak voor de therapeut zich te overtuigen van de aard van het voor de patiënt beoogde interface en mogelijk te maken dat de patiënt dit interface geleidelijk leert bedienen en zich eigen maakt. Ondanks de op dit terrein bestaande behoeften, zijn er momenteel weinig systematische vergelijkingen en evaluaties op het gebied van interfaces voorhanden. Over dit onderwerp zijn twee interessante studies verricht, een door PRESTON (5.c) en de ander door FOUTS (4.t). Beide komen tot de conclusie dat het noodzakelijk is alle uitdrukkingsvermogens ("output mode") van de mens systematisch en voldoende nauwkeurig te onderzoeken en de desbetreffende interfaces te ontwikkelen. Van de wensen van de door PRESTON ondervraagde therapeuten volgen hier enkele actuele noden die men bij het voorschrijven van technische hulpmiddelen is tegengekomen: . het kunnen proberen van een verscheidenheid aan genormaliseerde interfaces die compatibel zijn met de verschillende technische communicatiehulpmiddelen . het beschikken over standaard in- en uitgangen voor apparatuur zoals radio, televisie, bandrecorder . het ontwerpen van interfaces voor mensen die de bediening en de controle in principe kunnen uitvoeren maar niet voldoende kracht hebben . het beschikken over vergelijkende studies en evaluaties van systemen vanuit twee gezichtspunten: interfaces alleen en complete systemen interface + proces (zie hierna sub 6.6). 6.4. Criteria voor het gebruik van een bruikbaar systeem Bij het voorschrijven van een technisch hulpmiddel kan het voor de therapeut van belang zijn een soort overzicht te maken van de algemene omstandigheden bij het gebruik door de gehandicapte. Liever dan zich op een bepaald aspect van het communicatiemiddel vast te leggen, bekijkt men het gehele bruikbare systeem waarmee de gehandicapte te maken heeft. Vervolgens evalueert men vanuit het standpunt van de therapeut hoe dit systeem functioneert wanneer het in de werkelijke levensomstandigheden van de patiënt wordt gebruikt. Uitgaande van die omstandigheden kunnen wij hier vier groepen criteria opstellen.

- 94 1) Door het_hulpmiddel_bestreken communicatiegebieden - systeem bestemd voor

. . . .

converseren (dialoog) onthouden (aantekeningen maken, opnemen) voortbrengen van boodschappen ( s c h r i f t e l i j k , raadplegen ( t e l e v i s i e , i n f o r m a t i e ) ;

mondeling)

- systeem waarbij een wijze van communiceren o v e r h e e r s t : . geluid en stemgebruik . t e k s t en g e s c h r i f t . beeld en tekening . behoeften op h e t gebied van v e i l i g h e i d en noodzaak . behoeften op h e t gebied van t i j d s - of p l a a t s b e p a l i n g . educatieve behoeften. 2) 5ãI§ls£2I^-Síi2ÍS2S_YãD_^22E_^E£ 22™Duìlì2atÌEìBì^aEÌ_ve™eE^£E_222^S£ÌìaEE2S - samenstellen en uitzenden van de boodschappen . gebruikte t a a l of symbolencode . woordenschat ( a a r d , omvang) . wijze van uitzenden (stem, gebaren, anders) . wijze van keuze: - direct - gecodeerd of met a f t a s t i n g ( a a r d , k e u z e s n e l h e i d , enzovoort); - ontvangen van boodschappen: . wijze van ontvangst (visueel, auditief, tactiel, anders) . wijze van verwerking - direct (onmiddellijk sensorieel) - indirect (door middel van vaststaande codes) (bijvoorbeeld: visuele telefooncoupler voor doven); - controle en uitvoer van de boodschappen: . mogelijkheden tot controle en correctie (nagaan of de terugontvangen informatie aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van de patiënt) . waarneembaar maken van boodschappen (visueel, akoestisch, tactiel) . afdrukken van boodschappen . opslaan en bewaren van boodschappen . verspreiden van boodschappen. 3) Algemene_2arameters_betreffende_het_geb

technische_hulgmiddel

Om de werkwijze en het interface te vinden waardoor de gebruiker optimaal kan communiceren. Bijvoorbeeld: . als de patiënt zich kan bewegen dient het hulpmiddel mobiel te zijn . als de patiënt kan lopen, dient het hulpmiddel hem niet voortdurend aan zijn bed of rolstoel te binden.

­ 95 ­

­ Draagbaarheid van het technische hulpmiddel (is het draagbaar? te vervoeren? te verplaatsen? vast?) ­ Discretie en esthetiek van het hulpmiddel (het belang van een discreet, aangenaam ogend apparaat) ­ Mogelijkheden tot aanpassing van het hulpmiddel aan de vooruitgang van de gebruiker ­ E envoudige bediening. 4) Houding_en_gedrag_van de_gebruiker_ten_o£zichte_van_het_systeem ­ ­ ­ ­ ­

Persoonlijke motivering Begrijpen en aanleren van de aanwijzingen (oefening) Respecteren van de gebruiksaanwijzingen Mate van vertrouwen in de apparatuur Zich het systeem volledig eigen maken.

6.5. Criteria met betrekking tot onderhoud en goede werking Gehandicapten zijn erg kwetsbaar waar het onderhoud en service van technische hulpmiddelen betreft; er is immers geen groter handicap dan thuis overgeleverd te zijn aan een storing of weigering die niet onmiddellijk gerepareerd kan worden. Het is dan ook heel begrijpelijk dat patiënten hieromtrent bepaalde eisen stellen en dat thera­ peuten, op wie in geval van storing het eerst een beroep gedaan wordt, voorzichtig zijn. Bij deze kwestie van goed functioneren spelen overigens ook de prijs van het artikel en de onderhoudskosten een rol. ~ litâiê­^S^êïî­Yâîî­îlÊt­^­êitB^Siîîê­ÎlHlE Si^âê^ . . . .

aanschaffingskosten en afschrijving kosten van aanpassingen (in het bijzonder interfaces) onderhoudskosten (ten minste 10 % van de aankoopprijs) gebruikskosten (batterijen, elektriciteit, papier, telefoonaanslui­ ting, enzovoort) .

~ 25áSl!í2!íS? . gemakkelijk vervoer voor reparatie . mogelijkheden tot verwisseling van onderdelen (standaard vervanging). ­ Door_de_fabrika_nt_of_de_tussenhandel^

Ε2ΞΥί22

. garantie . installatie en ingebruikstelling . service ~ Çejíruikj; voorwaarden . voeding . omgeving (huis/werk) . verkeerd gebruik en overbelasting (hitte, vettigheid, schokken).

- 96 6.6. De noodzaak van vergelijkende studies Ten einde therapeuten te helpen bij het beter leren kennen van de mogelijkheden en beperkingen van op de markt verkrijgbare technische hulpmiddelen, is het vermoedelijk toch van belang als aanvulling op de bovenvermelde analytische criteria een meer synthetische, vergelijkende aanpak voor te stellen. Zo neemt A. LEQUEUX (6.e) Braille-cassetterecorders als voorbeeld en wijst op de vele keuzemogelijkheden voor dergelijke apparatuur, die de therapeut voor een probleem stellen. Welk apparaat moet hij kiezen, de Digicassette, de Versabraille, de Braillocord of de Braillex? Geen van deze apparaten kan de cassettes van een ander merk lezen, dus als men een van die apparaten kiest, is men genoodzaakt voortaan uitsluitend dát merk te gebruiken. Bovendien is het beheer van de diskettes bij de verschillende systemen niet hetzelfde, daar bij sommige de cassettes vast in hoofdstukken en bladzijden zijn ingedeeld, terwijl bij andere systemen de mogelijkheid bestaat de cassettes elke keer opnieuw te programmeren. A. LEQUEUX stelt derhalve voor, vergelijkende evaluaties te maken om zo het voorschrijven door de therapeut en het adequaat gebruiken van dergelijke apparatuur door blinden te vergemakkelijken. Het Smith-Kettlewell Institute of Visual Sciences in de Verenigde Staten heeft een poging in die richting gedaan en een vergelijkend overzicht opgesteld van artikelen voor communicatie van visueel gehandicapten (6.m). Dat is ook het doel van het Assistive Device Center in Sacramento, dat kaarten uitgeeft met technische evaluaties van in de handel verkrijgbare systemen (6.n). Maar deze pogingen zijn nog te schaars en bovendien hebben zij tot op heden weinig weerklank gevonden in een land als Frankrijk en zelfs elders in Europa. Het is trouwens waarschijnlijk dat als er een oplossing voor deze problemen gevonden wordt, het een Europese oplossing zal zijn. Een beleid op dit gebied zou kunnen stoelen op plaatselijke initiatieven, daarbij steunend op de behoeften die therapeuten bij het voorschrijven en realiseren van toepassingen hebben ondervonden. SYLVESTRE schrijft bijvoorbeeld, op grond van de in Kerpape opgedane ervaring (6.1): "Velen verwachten wonderen van technische hulpmiddelen en als die wonderen niet plaatsvinden, verwerpen zij die middelen volledig ... Men zou eerst systematisch gegevens moeten verzamelen over de gerealiseerde toepassingen, ongeacht of deze al dan niet succesvol geweest zijn, en zich daarbij het volgende afvragen: Waarom functioneert een bepaalde toepassing goed of slecht? Zijn er bijzondere factoren met betrekking tot de aard van de handicap of de motivering van de patiënt waardoor het welslagen van de toepassing bepaald wordt? Voor welke gebruikers is het wenselijk een bepaalde toepassing te gaan realiseren? Hoeveel tijd en geld is men bereid daarin te investeren? Wanneer en in welke omstandigheden kan men doelmatig hulp verlenen? En hoe, aan de hand van welke methoden dient dat te gebeuren?"

- 97 SYLVESTRE gaat nader op dit thema in en suggereert dat onderzoekers en therapeuten zich gezamenlijk over de volgende onderwerpen moeten buigen: - het gebruik van analoge onderzoek- en evaluatiemethoden, ten einde verschillende toepassingen zinvol te vergelijken en tot een uitwisseling van resultaten tussen therapeuten en revalidatiecentra te komen. - Het systematisch verzamelen van informatie en van het bruikers in verschillende omstandigheden met hulp van ten, verwanten en opvoeders. Men dient zowel mislukte deze verzameling op te nemen, daar men immers van een

oordeel van gehandicapte gede desbetreffende therapeuals geslaagde toepassingen in mislukking veel kan leren.

- Het uitwerken van tamelijk volledige en strikte richtlijnen voor evaluatie, die rekening houden met het gebruik van het technische hulpmiddel in de praktijk met alle psychologische, affectieve, intellectuele en sociale parameters die daarbij een rol spelen. In deze geest gaan wij thans over naar hoofdstuk VII, ten einde - voor zover mogelijk - een overzicht te krijgen van de algehele situatie waarin het gebruik van technische hulpmiddelen ten behoeve van de gehandicapte een plaats gaat innemen.

- 98 6.7. Literatuur (6.a) The nonoral evaluation door D. De Haven Communication Outlook, herfst 1978 (6.b) Parallel Profile Approach to communication system assessment and recommendation door G. Vanderheiden Symposium on Communication Aids, Michigan, 1979 (6.c) Considerations in selection and placement of a communication aid door B. Brown & G. Vanderheiden TRACE Center, Univ. Wisconsin, 1977 (6.d) Selecting a non speech communication mode (chap. 7) in F.H. SILVERMAN - Communication for the Speechless Prentice Hall, 1980 (6.e) Persoonlijk onderhoud met A. LEQUEUX F.R.D.V., Parijs 1981 (6.f) Pré-cahier des charges du téléphone pour personnes à mobilité réduite GRAMOR, oktober 1980 (6.g) Technical aids for the speech-impaired door M. LUNDMAN et al. ICTA, Stockholm, september 1978 (6.h) Classification d'interfaces pour des aides électroniques à la communication door Y. RABASSE, Centrum van Kerpape, 1980 (6.i) Controls Reference catalog. door J. PRESTON, Children's Hospital Stanford, 1979 (6.k) Non Vocal Communication Resource Book door G. VANDERHEIDEN University Park Press, 1978 (6.1) Using a non vocal communication system: Why, for Whom, When and How? Centrum van Kerpape, 1981 (6.m) Annual Report of Progress Smith-Kettlewell Institute of Visual Sciences, 1979 (6.n) Assistive Device Center, Sacramento (kort bericht 1979)

- 99 HOOFDSTUK VII TECHNISCHE HULPMIDDELEN IN DE PRAKTIJK Het voorschrijven van een aan de patiënt aangepast technisch hulpmiddel, ofwel "bruikbaar systeem", is in hoofdstuk VI beschreven in het licht van een persoonlijke relatie tussen therapeut en gehandicapte. Bij nadere beschouwing blijkt echter dat men die relatie in een veel ruimer kader moet zien, namelijk in het kader van de verschillende instellingen en de sociale structuur. Dit hoofdstuk is juist gewijd aan die institutionele aspecten, die in de praktijk grotendeels bepalen welke mogelijkheden er aan gehandicapten geboden kunnen worden. Bij de huidige stand van zaken, nu men juist begonnen is het terrein van technische communicatiehulpmiddelen te betreden en te verkennen, is het nauwelijks mogelijk hierover een algemene beschouwing te geven. Men beseft immers al snel dat elke instelling dit onderwerp op haar eigen wijze, met haar eigen mogelijkheden en beperkingen aanpakt. Wij geven hier drie bijzonder karakteristieke voorbeelden van instellingen die, elk op haar eigen wijze, erin geslaagd zijn de kwestie van technische hulpmiddelen met een zekere doelmatigheid aan te pakken. Door deze drie gevallen nader te overdenken, kunnen wij de grote lijnen schetsen van wat mogelijkerwijs een beleid op het niveau van de instellingen en meer bijzonder in Europa kan zijn. 7.1. Het Centre de Rééducation Fonctionnelle te Kerpape Het Centre de Rééducation Fonctionnelle te Kerpape (Lorient) behandelt allerlei motorische aandoeningen, met gemiddeld 500 patiënten per dag waarvan 350 intern. Dit centrum, dat ressorteert onder de Union Mutualiste, heeft sinds zeven jaar een eigen beleid gevolgd waarbij evenveel aandacht besteed wordt aan de medische als aan de sociale revalidatie van gehandicapten. Dit heeft geleid tot diverse nieuwe ideeën, met name: - het in het leven roepen van een nazorgdienst die "de wederopneming voorbereidt, medewerking verleent bij het aanpassen van woningen en gedurende een aantal maanden of zelfs jaren de revalidatiepatiënten volgt om te zorgen voor sociale begeleiding die heel vaak leidt tot een geslaagde wederopneming ... Deze nazorgdienst is belast met de coördinatie, uitvoering en begeleiding van de revalidatie van elke patiënt totdat deze de wens te kennen geeft de navelstreng die hem met de dienst bindt, voorgoed door te knippen" (BUSNEL, 7.a, blz. 24). - De invloed op het sociaal-culturele milieu van de stad Lorient. Deze stad heeft, door toedoen van haar gemeenteraad, "in een periode van vijf jaar de problemen met betrekking tot de toegankelijkheid (openbare gebouwen), vervoer (speciale diensten voor personen met beperkte mobiliteit), stedebouw, de aanpassing van woningen, doeltreffend opgelost. Bovendien is door samenwerking van deze stad en de omliggende steden in een intercommunale vereniging de bevolking op grote schaal van deze problemen bewust gemaakt zodat gehandicapten momenteel vrijwel volledig in het normale dagelijkse leven schijnen te zijn opgenomen" (BUSNEL, 7.a, blz. 25). - Activiteiten ten behoeve van beroepsrevalidatie, in het bijzonder het oprichten van een beschutte werkplaats KERPONT waar een honderdtal motorisch gehandicapten tal van aangepaste werkzaamheden verrichten. Deze werkplaats, die geheel onafhankelijk en volgens de gebruikelijke commerciële voorschriften wordt geleid, legt de dynamiek en de kwaliteit van een particuliere onderneming aan de dag.

- 100 Geheel in de lijn van dit beleid om de revalidatie van gehandicapten alzijdig te bevorderen, heeft het centrum te Kerpape zich intensief beziggehouden met communicatieproblemen van gehandicapten met het oog op hun onafhankelijkheid. Dokter BUSNEL benadrukt dit als volgt (7.a, blz. 23): "In tegenstelling tot wat men in eerste instantie zou verwachten, zijn het niet de minst gehandicapte of de meest onafhankelijke patiënten die thuis willen leven... Veeleer zijn het de persoonlijkheid van de patiënt en zijn eigen houding ten opzichte van de handicap die bij deze keuze de doorslag geven ... (derhalve) is het van essentieel belang dat de therapeutische staf van het ziekenhuis elke tetraplegiepatiënt tot een zo groot mogelijke onafhankelijkheid kan brengen door optimaal van zijn resterende motorische vermogens gebruik te maken." Met het oog hierop wordt door de therapeutische staf, bestaande uit ergotherapeuten, spraaktherapeuten en psychologen, het bereiken van onafhankelijkheid op communicatiegebied als essentiële doelstelling aangemerkt, tot zelfs ... "... het vervaardigen van prothetische, mechanische, elektronische, elektro-magnetische of telematische systemen ter aanvulling van functiebeperkingen. Het installeren van dergelijke systemen, tot zelfs de geperfectioneerde telefoon voor gebruik met de handen vrij of de spraaksynthetisator, lijkt ons een doorslaggevende factor bij de revalidatie ..." (BUSNEL, 7.a). Daarom ook hebben wij Kerpape uitgekozen voor de in de videomontage getoonde case-studies, met medewerking van de heer SYLVESTRE, psycholoog aan het Centrum en de betrokken ergotherapeuten. Deze aanpak heeft niet alleen geleid tot vele zeer positieve resultaten wat de patiënten betreft, maar ook tot de zekerheid dat de gevonden oplossingen niet uitsluitend in het technische vlak liggen, en wel om de volgende twee redenen: - enerzijds is het noodzakelijke dat het Centre de Rééducation altijd en overal op de achtergrond aanwezig is "om ongevallen, storingen en onverwachte gebeurtenissen het hoofd te bieden en de gehandicapte zodoende de garantie te geven dat hij , wat er ook gebeurt, weer onmiddellijk volledig in de verzorgingsinstelling kan worden opgenomen" (7.a, blz. 23). - Anderzijds vereist een dergelijke op onafhankelijkheid gerichte aanpak "onafgebroken inspanningen ten aanzien van het personeel van verzorgingsinstellingen" dat moet begrijpen dat de instelling slechts een doorgangshuis is met als einddoel de sociale revalidatie van gehandicapten, en ook wat betreft de financiële onafhankelijkheid" van de patiënten (ibid.). Kerpape schijnt op dit gebied in Frankrijk een vrij uniek geval te zijn, gezien de omvang en de duur van de activiteiten, maar op het ogenblik worden veel soortgelijke besluiten en opvattingen voor andere revalidatiecentra genomen.

- 101 7.2. Het TRACE Center (Universiteit van Wisconsin, Verenigde Staten) Het "TRACE Center for the Severely Communicatively Handicapped" (Centrum voor op communicatiegebied ernstig gehandicapten), dat een jaar of tien geleden als onderdeel van de Universiteit van Wisconsin in Madison (Verenigde Staten) is opgericht, werkt als onafhankelijk centrum voor onderzoek en ontwikkeling. Dit centrum, onder leiding van Gregg VANDERHEIDEN, geniet een buitengewone internationale faam wegens de kwaliteit van het verrichte onderzoek en de consciëntieuze wijze waarop dat onderzoek ten behoeve van gehandicapten wordt aangewend. Hoewel wij hierover geen nauwkeurige gegevens bezitten, nemen wij aan dat het centrum deels door de universiteit wordt gefinancierd (wat betreft de vaste arbeidsplaatsen) en deels door onderzoekscontracten met overheidsinstanties als de National Science Foundation. Om een globale schets te geven van de activiteiten van het TRACE Center noemen wij enkele gebieden waarop belangrijk werk wordt verricht: 1 - Theoretische beschouwingen over de toepassing van communicatiemiddelen bij ernstige motorische en spraakhandicaps (VANDERHEIDEN, 7.b). 2 - Programma's voor het voorschrijven, leren gebruiken en in praktijk brengen van technische communicatiehulpmiddelen voor kinderen (Deborah HARRIS, 7.c). 3 - Publikatie van een catalogus van voorzieningen (Resource Book) op het gebied van communicatie en technische hulpmiddelen (7.d). 4 - Ontwerpen en beproeven van communicatie-artikelen in samenwerking met de industrie. Bijvoorbeeld de AUTOCOM die in hoofdstuk V ter sprake is geweest (7.e). 5 - Een project tot normalisering van in- en uitgangen van communicatieapparatuur voor gehandicapten. "De twee doelstellingen van dit project zijn: onderlinge aansluitingen tussen bestaande en toekomstige apparatuur elektrisch, mechanisch en wat afmetingen betreft mogelijk maken en een terminologie ontwerpen waardoor therapeuten en gebruikers uit de verschillende interfaces een keuze kunnen maken zonder dat daarvoor kennis op het gebied van techniek of elektriciteit nodig is" (7.f). 6 - Het oprichten van een technische werkplaats voor het aanpassen en evalueren van communicatieapparatuur (7.g). 7 - Een project voor het uitwisselen van programmatuur (7.h). Wij kunnen daar nog aan toevoegen dat het TRACE Center op het gebied van technische communicatiehulpmiddelen voor de omstreken als centraal punt fungeert door de werkzaamheden van multidisciplinaire teams te verenigen, gehandicapten in de gelegenheid te stellen apparaten te proberen en uit te kiezen, fabrikanten op nog onbetreden onderzoeksterreinen te wijzen en andere centra van verzorgingsinstellingen bij het bepalen van hun beleid op dit terrein te helpen.

- 102 Het TRACE Center heeft in Amerika de rol van pionier gespeeld en aanleiding gegeven tot de oprichting van soortgelijke instellingen in andere streken van de Verenigde Staten, die echter geen van alle een enigszins vergelijkbaar prestige hebben verworven. Sommige van die centra, die zich diepgaand met specifieke aspecten van communicatiemoeilijkheden bezighouden, zijn niettemin met belangwekkende oplossingen gekomen. Met name willen wij de volgende instanties noemen, die voortgekomen zijn uit drie verschillende soorten instituten, namelijk verzorgingsinstellingen, universiteiten en plaatselijke instellingen voor onderwijs en onderzoek. (a) Uit verzorgingsinstellingen: . Het Rehabilitation Engineering Center van het Children's Hospital te Stanford (Californie) onder leiding van Dr. Le Blanc. . Het technisch ergotherapieproject van het Children's Hospital Medical Center te Boston (Massachussetts) onder leiding van de heer De Luca. . Het Biomedical Engineering Center van het Tufts New-England Medical Center, dat zowel onder de klinieken van het New-England Medical Center als onder de Tufts Universiteit (Boston, Massachussetts) ressorteert. Deze centra, waar een twintigtal mensen werken, zijn belast met het voorschrijven en verstrekken van apparatuur aan gemiddeld ongeveer 400 patiënten per jaar, wat neerkomt op ongeveer 2 500 uitrustingen per jaar. Het onderzoek wordt bekostigd door het National Institute of Handicapped Research en door middel van openbare of particuliere contracten voor de financiering van projecten van technologische aard (vgl. EMERARD 7.i). (b) Uit universiteiten: . Het Assistive Device Center, een centrum voor evaluatie en technische assistentie op het gebied van communicatiehulpmiddelen, opgericht onder bescherming van de California State University te Sacramento (zie paragraaf 2.6.). (c) Uit plaatselijke educatieve of sociale instellingen: . Het evaluatiecentrum van New-Jersey, opgericht in het kader van een vereniging van door hersenletsel motorisch gehandicapten en een gespecialiseerde school (in 1980). . Het centrum van de Plavan School, in Zuid-Californië door Judy Montgomery opgericht, dat gebruik maakt van overheidskredieten voor onderzoek (1978). . Het Applied Rehabilitation Engineering Center, in 1978 in het Southwest Research Institute te San Antonio (Texas) opgericht. De huidige tendens in Amerika is een vermeerdering van activiteiten op plaatselijke schaal door het oprichten van gespecialiseerde centra in het kader van bestaande instellingen.

- 103 7.3. Het Center for Independent Living Naast technische centra voor gehandicapten die in het kader van bestaande instellingen (universiteiten, scholen, verzorgingsinstellingen) zijn opgericht, bestaat er in de Verenigde Staten een voorbeeld van een nieuw soort instantie die zich onafhankelijk van de bestaande instellingen heeft ontwikkeld, namelijk het Center for Independent Living, dat in de jaren 70 in Berkeley is opgericht door ernstig gehandicapten die op eigen kracht onafhankelijk wilden leven: onafhankelijkheid in dagelijkse bezigheden (zich wassen, aan- en uitkleden, eten), onafhankelijkheid in huishoudelijke bezigheden (afwassen, opbergen, huishouden, de was doen), onafhankelijkheid bij vervoer (boodschappen doen), enzovoort. Het Center for Independent Living is vanzelf tot de conclusie gekomen dat beperkingen in de onafhankelijkheid van het communiceren een centrale rol spelen bij de revalidatie van gehandicapten (7.k). Men stelt daar op het ogenblik drie hulpverlenende diensten voor communicatie voor: - een dienst voor het aanpassen en voorschrijven van technische hulpmiddelen; - een dienst voor schriftelijke communicatie ten behoeve van doven (met behulp van telex); - een dienst voor informaticaonderwijs. Een interessant aspect van de filosofie van het Center for Independent Living is dat het geen ingenieurs als zodanig in dienst heeft, wegens het risico dat de techniek het menselijke aspect verdringt. Volgens Jim TOBIAS, die verantwoordelijk is voor de technische communicatiehulpmiddelen, is het probleem met ingenieurs dat zij ofwel de mentaliteit van General Motors (wij moeten 1 miljoen apparaten produceren) ofwel die van de NASA (wij gaan het beste technische systeem ter wereld maken) hebben. Maar geen van beide benaderingen is de juiste want, zegt Jim TOBIAS: "... men mag de technologie niet losmaken van de rest van het probleem; de technische aspecten kunnen niet apart aangepakt (en opgelost) worden; wij hebben slimme oplossingen nodig en niet per se technische oplossingen". Daarom geeft het Center for Independent Living er de voorkeur aan, therapeuten een technische scholing te geven in plaats van ingenieurs aan te stellen en deze methode schijnt uitstekende resultaten op te leveren. Wat de financiering betreft, maakt het C.I.L. gebruik van overheids- en particuliere gelden voor onderzoek (7.1, 7.m) en van federale, regionale en plaatselijke subsidies. Ten gevolge van budgettaire restricties in Amerika is het totale personeelsbestand sinds een jaar verminderd van 220 tot 120, waaruit blijkt hoe kwetsbaar de positie van een dergelijk centrum is in een uitsluitend concurrerende omgeving.

- 104 7.4. Essentiële aspecten op institutioneel vlak Uit de hierboven beschreven ontwikkelingen blijkt duidelijk dat er een verscheidenheid aan mogelijkheden en bindingen met bestaande instellingen is, van ziekenhuizen tot universiteiten via scholen en speciale verenigingen voor gehandicapten. Langs welke weg een centrum voor communicatie van gehandicapten echter ook tot stand is gekomen, de behoeften waarin het moet voorzien en de essentiële taken waarvoor het komt te staan zijn dezelfde. Wij verdelen deze taken hier in vier rubrieken. 7.4.1. Taken op het gebied van informatie over en distributie van technische hulpmiddelen Dit onderwerp is voortreffelijk beschreven in het symposium "Gebruik van elektronische hulpmiddelen voor lichamelijk gehandicapten" van de firma CARBA-LINGUADUC (7.n). Wij citeren hier de conclusies van dat symposium: - taken op het gebied van informatie en scholing . . . . . .

praktische en technische scholing van verzorgingspersoneel vervaardiging van catalogi van technische hulpmiddelen uitvoerige documentatie uitwisseling van ervaringen met andere centra regelmatige publikatie van resultaten demonstraties van apparatuur.

- taken bij het voorschrijven en aanpassen van technische hulpmiddelen . . . . . .

evalueren van de behoeften van de patiënt testen van bestaande apparatuur opsporen van bijzondere problemen onderzoek van opnemers (optimaal aangepaste interfaces) aanpassing aan speciale gevallen algemeen geneeskundige en neurologische onderzoekingen.

7.4.2. Taken op het gebied van methodologie en begeleiding bij toepassingen - taken op methodologisch gebied

. methoden voor psychologische t e s t s en voor training . methoden voor het bepalen van het resterend functioneel vermogen . s t a t i s t i e k e n betreffende het gebruik en controle van de verkregen resultaten. - taken met betrekking t o t begeleiding van patiënten en nazorg . methodische begeleiding b i j het gebruiken van technische hulpmiddelen door de patiënt . bijstand bij moeilijkheden van de patiënt of met de apparatuur . hulpverlening in noodgevallen.

­ 105 ­

7.4.3.

Taken op het gebied van onderzoek en ontwikkeling van technische hulpmiddelen

Volgens LEVY en FALTA (7.ρ) is het absoluut noodzakelijk dat technische centra voor gehandicapten uitgaan van het snijvlak van drie werkterreinen: ­ de gezondheidszorg, met therapeutische doelstellingen ­ de technologie, die technische oplossingen realiseert ­ de algemene omgeving en de waarde die aan onafhankelijkheid en persoonlijke verantwoordelijkheid voor de patiënt worden gehecht. In concreto dienen de communicatiecentra voor gehandicapten de volgende activi­ teiten te ontplooien: . kritische vergelijkende evaluaties van bestaande artikelen maken . rechtstreeks contacten onderhouden met fabrikanten en medewerken aan het ontwerpen en ontwikkelen van nieuwe apparatuur . gebruiksaanwijzingen aanvullen en eventuele verbeteringen voorstellen . prototypes of proefseries experimenteel beproeven. 7.4.4.

De financiering van communicatieapparatuur

Zoals Dokter BUSNEL (7.a) namens de therapeuten aangeeft, stuiten onafhanke­ lijkheid en sociale revalidatie door middel van technische hulpmiddelen op finan­ ciële problemen in verband met aanschaf en onderhoud daarvan. "Ook al zijn wij er allen van overtuigd dat revalidatie veel goedkoper is dan levenslang verblijf in een verzorgings­ instelling, wanneer het gaat om het verkrijgen van die financiële onafhankelijkheid, stuiten wij zeer vaak op ambtelijke traagheid en onbegrip, die ernstige gevolgen kunnen hebben". De verschillende diensten die een communicatiecentrum op dit gebied aan gehandicapten kan verstrekken, zijn: . opstelling van financieringsplannen . onderhandelingen met geldschieters (zie het grondige artikel van D. DEPAPE hierover (7.q)) . geldleningen . verhuur van artikelen om de kosten te spreiden. De bestaande instanties van sociale verzekering vergoeden de kosten voor com­ municatieapparatuur momenteel slechts bij uitzondering. Maar op dit gebied zal on­ getwijfeld een soortgelijke wijziging worden aangebracht als die welke ertoe ge­ leid heeft dat de kosten van hulpmiddelen bij de voortbeweging, zoals elektrische rolstoelen, vergoed worden. Er ligt hier een terrein braak voor gezamenlijke acties, zowel op nationaal als op Europees niveau.

- 106 7.5. Perspectieven voor beroepsuitoefening met behulp van technische communicatie*middelen Naast de hierboven genoemde aspecten beginnen centra voor communicatie van gehandicapten langzamerhand belangstelling te krijgen voor toepassingsmogelijkheden van technische hulpmiddelen in het professionele vlak. Uitgaande van de nieuwe communicatietechnieken kan men namelijk dikwijls nieuwe mogelijkheden voor werk vinden en realiseren. LENEWAY en MONTGOMERY bijvoorbeeld (7.s) denken aan de ontwikkeling van de informatica en de perspectieven voor werk die hierdoor aan de gehandicapten worden geboden en schrijven: "Steeds meer banen zullen toegankelijk worden naarmate de informatica het gehandicapten mogelijk maakt thuis aan een terminal te werken en zo de gehandicapte werknemer bevrijdt van de noodzaak om zich te verplaatsen." In de Verenigde Staten bestaan er op dit gebied al enige projecten, waaronder: - de beroepsopleiding in het kader van 16 "aanpassingsprojecten" van I.B.M. die uitgaan van: de plaatselijke behoeften, de aanwezigheid van onderwijzend personeel, een progressieve industriële structuur, een soepele technologie, vooruitzichten voor werkgelegenheid. Door deze projecten kunnen gehandicapte studenten een opleiding van één of twee jaar krijgen om daarna als programmeur of systeemanalist te werken. - een vereniging voor professionele toepassingen van de informatica door gehandicapten (Association of Rehabilitation programs in Data Processing), die gesteund wordt door talrijke organisaties waaronder het Center for Independent Living (zie paragraaf 7.3.). - het Rekencentrum voor visueel gehandicapten in Baruch college (New York) dat in 1978 is opgericht om de toegang tot en het gebruik van informatica voor blinden te verbeteren en te ontwikkelen. Het is duidelijk dat de informatica in het professionele vlak talrijke perspectieven biedt, die alle soorten handicaps raken. Deze staan dan ook in het middelpunt van de belangstelling van nationale instellingen zoals het National Institute of Handicapped Research (7.v). "Het aanbreken van het informaticatijdperk kan een grote verscheidenheid aan werk van hoge kwaliteit bieden voor gehandicapten en personen die hun huis niet kunnen verlaten . .. Terreinen zoals gegevensverwerking, boekhouding, contacten naar buiten via telefoon, facsimile of computerterminal hebben de gehandicapte werknemer veel te bieden ... Een onderzoek door het Centrum voor Ontwikkeling van de Arbeid van de George Washington University laat door middel van een film de mogelijkheden voor werk zien, die de informaticasector te bieden heeft" (M. GIANNINI).

- 107 In Frankrijk is momenteel een onderzoek begonnen door het Directoraat-generaal Telecommunicatie om de uitvoerbaarheid en de perspectieven voor gehandicapten van Télétravail na te gaan. "Télétravail" is trouwens een geheel nieuw begrip; het sluit aan bij de gedachte dat nieuwe technieken de locatie van bepaalde werkzaamheden meer vrijheid laten, die dus elders dan in de desbetreffende instelling of onderneming uitgevoerd kunnen worden (7.t). Er bestaan naar alle waarschijnlijkheid soortgelijke projecten in andere landen in Europa, met name in Zweden, Groot-Brittannië en Duitsland. Daar het hier een geheel nieuw terrein betreft, zullen wij voor het geven van evaluaties daarvan nog enkele jaren geduld moeten hebben. 7.6. Bij wijze van afsluiting: de situatie in Europa Vanwege de nieuwheid en uitgestrektheid van het terrein waarover deze studie gaat, hebben wij talrijke voorbeelden gegeven die voornamelijk geïnspireerd waren op wat er zich in Noord-Amerika afspeelt. Maar ons streven is hoofdzakelijk op Europa gericht, want, aldus A. LEQUEUX (2.j), "men moet een beleid op Europees niveau aandurven", een beleid dat gericht is op het stimuleren van activiteiten in de verschillende centra, ten einde een infrastructuur te creëren die in staat is dit terrein in al zijn implicaties op therapeutisch, industrieel en methodologisch gebied te dragen. Wat dat betreft zien wij drie dringende taken voor de Europese Gemeenschap: a) informatie over technische hulpmiddelen

b) scholing van therapeuten

c) het vaststellen van een financieringsbeleid voor communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten door de nationale instanties voor sociale bijstand. Andere onderwerpen waarvoor de Europese Gemeenschap zich vervolgens zou kunnen interesseren zijn de ontwikkeling van de industrie en de markt, technische innovatie en economische factoren met betrekking tot de kosten van communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten. Wij zijn van mening dat deze studie een voldoende groot raam levert voor overdenking van deze verschillende problemen, met name het punt van de scholing van therapeuten. Wat dit betreft,leveren de bijlagen een bijdrage tot wat mogelijkerwijs een eerste programma voor passende scholing kan zijn.

- 108 7.7. Literatuur (7.a) Préparation et réalisation du retour à domicile des grands handicapés moteurs door Dr. BUSNEL Revue Réadaptation, april 1981 (7.b) Augmentative Modes of communication for the severely speech and motor impaired individual door G. VANDERHEIDEN The RADAR Conference, Londen, 1980 (7.c) Enhancing the development of communicative interaction in non-vocal severely physically handicapped children door D. HARRIS en G. VANDERHEIDEN The RADAR Conference, Londen, 1980 (7.d) Non-vocal communication resource book door G. VANDERHEIDEN TRACE Center, University of Wisconsin, 1978 (7.e) The Autocom in

Communication Outlook, december 1980, Vol. 2, nr. 4

(7.f) Standardization project update in Communication Outlook, december 1980, Vol. 2, nr. 4 (7.g) Wisconsin communication aids evaluation and fitting clinic in Communication Outlook, herfst 1978, Vol. 1, nr. 3 (7.h) TRACE Center begins software registry and listing of programs in Communication Outlook, december 1980, Vol. 2, nr. 4 (7.i) Rapport de mission aux Etats-Unis door F. EMERARD CNET Lannion, 1979 (7.k) Center for independent living (persoonlijke brief)

1981

(7.1) NSF sponsors voice output research Communication Outlook, september 1979, Vol. 2, nr. 1 (7.m) VOCA workshop proceedings Communication Outlook, augustus 1980 Vol. 2, nr. 3 (7.n) L'utilisation des moyens auxiliaires électroniques pour handicapés physiques CARBA, Bern, 1977 (7.p) An experiment in "Social design" education door R. LEVY en P. FALTA 5th Annual Conference on Systems & Devices for the Disabled juni 1978, Houston, Texas

- 109 (7.q) Guidelines for seeking funding for communication aids door D. DEPAPE TRACE Center, 1979 (7.s) Rehabilitation and the Handicapped programmer door R. LENEWAY en B. MONTGOMERY Computer, januari 1981 (7.t) Projets de recherche "Télétravail et Handicapés" door J. RIGAUDIERE D.G.T., Parijs, juni 1981 (7.v) Computing and the Handicapped door M. GIANNINI

Computer, januari 1981

- 110 -

Bijlage I Schema voor de e v a l u a t i e van de communicatiebehoeften

- Ill BIJLAGE I SCHEMA VOOR DE EVALUATIE VAN DE COMMUNICATIEBEHOEFTEN 1 - Doel Onderstaand schema heeft tot doel de therapeut die te maken krijgt met een gehandicapte wiens behoeften op communicatiegebied hij wil leren kennen, een algemeen overzicht als basis voor zijn overwegingen te verschaffen. Het ligt bovendien in de bedoeling de taak van de therapeut die door het voorschrijven van een technisch communicatiehulpmiddel zo goed mogelijk aan de behoeften en de prioriteiten van de patiënt wil voldoen, te vergemakkelijken. Kortom, het gaat om een overzicht waarin de voornaamste punten zijn opgenomen waarmee bij het onderzoek van concrete gevallen rekening moet worden gehouden. 2 - Opmerkingen voor het gebruik In het algemeen blijkt de therapeut dit soort werkinstrument niet nodig te hebben als hij de problemen van zijn patiënten goed kent. Overigens bestaat er een risico dat de therapeut dit overzicht verkeerd gaat gebruiken in die zin dat hij de keuze die hij namens de gehandicapte maakt, zo gaat rechtvaardigen. Er moet dan ook de nadruk op worden gelegd dat het voorgestelde schema opzettelijk niet systematisch is ingedeeld. De bedoeling is alleen dat therapeut en patiënt gaan nadenken over de communicatieproblemen waarmee zij te maken krijgen. Daarom is het uitsluitend een algemeen overzicht als basis voor de overwegingen op dit gebied. 3 - Indeling van het schema: het schema is in 7 punten ingedeeld: I - De handicaps van de patiënt op communicatiegebied II - Oorzaak van de handicaps en compenserende vaardigheden

blz. 112 blz. 113

III - Technische hulpmiddelen die op het ogenblik door de patiënt worden gebruikt IV - De problemen bij het gebruik van de communicatiehulpmiddelen ... V - De behoeften van de patiënt aan communicatiehulpmiddelen VI - De functionele vaardigheden van de patiënt VII - De omgeving van de patiënt en het gebruik van een technisch hulpmiddel in de praktijk 4 - Gebruik

blz. 114 blz. 115 blz. 116 blz. 117 blz. 119

Het schema is vooral bestemd voor therapeuten, met name artsen, ergotherapeuten, bezigheidstherapeuten, maar kan ook nuttig zijn voor opvoedkundigen, psychologen, deskundigen in de psychomotoriek en voor ouders of verwanten die met de patiënt in contact s taan.

- 112 -

Bijlage I

EVALUATIE VAN DE BEHOEFTEN - algemeen overzicht I -

DE HANDICAPS VAN DE PATIENT OP COMMUNICATIEGEBIED Doel:

de beperkingen vaststellen waarmee de patiënt bij zijn communicatieactiviteiten te maken krijgt. Speciale aandacht dient hierbij te worden besteed aan sensorische en motorische handicaps.

1.1. Beperkingen die het ontvangen van de boodschap belemmeren Doel: De beperkingen van de betrokkene als ontvanger van de boodschap specificeren. 1.1.1. Beperkingen in het zien (beperking in grove visuele taken, in fijne visuele taken; andere beperkingen in het zien) 1.1.2. Beperkingen in het luisteren (beperkingen in het vermogen gesproken taal op te nemen; andere beperkingen) 1.1.3. Tactiele beperkingen 1.1.4. Gecombineerde beperkingen waaronder: - beperking van het vermogen om taal te begrijpen 1.2. Beperkingen die het voortbrengen van boodschappen belemmeren Doel : De beperkingen van de betrokkene als voortbrenger van de boodschap specificeren. 1.2.1. Beperkingen in het spreken 1.2.2. Beperkingen in het schrijven 1.2.3. Beperkingen van beweging en aanwijzen 1.2.4. Gecombineerde beperkingen waaronder: - beperking in de uitingsmogelijkheid, door middel van vervangende taaicodes - beperking bij de non-verbale expressie 1.3. Handicaps die de communicatie in beide richtingen belemmeren Doel: De beperkingen die de communicatie algemeen belemmeren, specificeren. 1.3.1. Gecombineerde sensorische en/of motorische beperkingen (voorbeeld: doof - stom)

1.3.2. Diverse communicatiebeperkingen: - gebruik van symbolen - non-verbale communicatie 1.3.3. Psychologische gevolgen van de handicap op h e t v e r l o o p van de d i a l o o g (specificeren) 1.3.4. Andere aspecten van de handicap d i e invloed op de communicatie hebben.

- 113 -

Bijlage I

II - OORZAAK VAN DE HANDICAPS EN COMPENSERENDE VAARDIGHEDEN Doel:

de oorzaken van de handicaps van de patient en de gevolgen op communicatiegebied leren kennen en nagaan welke vaardigheden hij heeft ontwikkeld om te trachten zijn handicap(s) te compenseren.

2. 1 . Ontstaan en evolutie van de handicap (specificeren) 2.1.1. Congenitale handicap 2.1.2. Verworven handicap (ongeval/andere oorzaak) 2.1.3. Evolutieve handicap (evolutieve ziekte) 2.1.4. Tijdelijke handicap 2.2. Vaardigheden ontwikkeld met het oog op het ontvangen van de boodschap (specificeren) 2.2.1. Liplezen 2.2.2. Tactiele overdracht van informatie 2.3. Vaardigheden ontwikkeld met het oog op het voortbrengen van boodschappen (specificeren) 2.3.1. Uit eenvoudige tekens bestaande code (hoofd, wenkbrauwen, blik, handen, enzovoort) 2.3.2. Geluidscode 2.4. Communicatievaardigheden in beide richtingen (specificeren) 2.4.1. Aanleren van een alfabetische code (Braille) 2.4.2. Aanleren van een symbolentaal (Bliss) 2.4.3. Gebarentaal

- 114 -

Bijlage I

III - TECHNISCHE HULPMIDDELEN DIE OP HET OGENBLIK DOOR DE PATIENT WORDEN GEBRUIKT Doel :

nagaan of de patiënt reeds gebruik maakt van technische hulpmiddelen om zijn handicap te verhelpen of te compenseren; zijn houding en zijn motivering ten aanzien van dergelijke hulpmiddelen onderzoeken.

3.1. Gebruik van prothesen of technische hulpmiddelen die speciaal met het oog op de betrokken handicap zijn ontworpen (specificeren) 3.2. Gebruik van gewone communicatiemiddelen die voor gebruik door de betrokkene zijn aangepast (specificeren) 3.3. Specifieke door de betrokkene gebruikte interfaces (specificeren) 3.4. Gebruik van technische hulpmiddelen die bij een speciale taal horen (tekens, pictogrammen, symbolen, speciaal alfabet, enzovoort) 3.5. Houding en motivering van de betrokkene ten aanzien van het huidige gebruik van een technisch hulpmiddel (specificeren) - Motivering voor het gebruik van een dergelijk hulpmiddel - Voor- en nadelen zoals deze door de betrokkene worden aangevoeld - Met het oog op het gebruiken van het apparaat noodzakelijke oefening en vorming - Bij het gebruik van dit technische hulpmiddel aangenomen gewoonten 3.6. Aarzelingen van de betrokkene ten aanzien van de technische hulpmiddelen - Vroegere weigering om technische systemen te gebruiken - Redenen voor deze weigering (indien mogelijk) 3.7. Voorkeur van de betrokkene ten aanzien van het bij voorrang te gebruiken systeem

- 115 -

Bijlage I

IV - DE PROBLEMEN BIJ HET GEBRUIK VAN DE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN Doel:

vaststellen wat de problemen zijn en nagaan wat de houding van de patiënt is ten aanzien van gewone communicatiehulpmiddelen, in het bijzonder ten aanzien van het gebruik van deze middelen.

4.1. Problemen bij het gebruik van de telefoon 4.1.1. Bij de bediening (specificeren) - Opnemen/neerleggen van de hoorn - Het samenstellen van de nummers 4.1.2. Bij het tot stand brengen van het gesprek (specificeren) - Belsignaal - Telefoongesprek 4.2. Problemen bij het gebruik van de massamedia (radio, televisie) 4.2.1. Bij de bediening van de apparaten (specificeren) 4.2.2. Bij het volgen van de programma's (geluid en beeld) (specificeren) 4.3. Problemen bij het gebruik van individuele communicatiemiddelen 4.3.1. Bij het opnemen van geluiden of beelden (bandrecorder, enzovoort) - bij de bediening van de apparaten - bij het volgen van de programma's 4.3.2. Bij het lezen (boeken, tijdschriften, enzovoort) 4.3.3. Bij het schrijven (potloden, pennen, papier, schrijfmachine) 4.4. Problemen bij het gebruik van specifieke communicatiesystemen (specificeren)

- 116 -

V -

Bijlage I

DE BEHOEFTEN VAN DE PATIENT AAN COMMUNICATIEHULPMIDDELEN Doel :

nagaan op welke communicatiegebieden de betrokken patiënt precieze behoeften heeft; trachten prioriteiten bij het voldoen aan de behoeften vast te stellen.

5.1. Geluid en stem (behoeften specificeren) 5.1.1. Horen en begrijpen van een gesproken boodschap 5.1.2. Spreken en het voortbrengen van gesproken boodschappen 5.1.3. Voortbrengen, ontvangen en opnemen van gesproken boodschappen 5.2. Tekst en geschrift (behoeften specificeren) 5.2.1. Met de hand of met de machine schrijven 5.2.2. Ontvangen van geschreven boodschappen in code (inclusief Braille) 5.2.3. Voortbrengen, ontvangen en opnemen van geschreven boodschappen 5.3. Beeld en tekening (behoeften specificeren) 5.3.1. Zien en begrijpen van visuele informatie 5.3.2. Gebruiken van visuele codes en talen (non-verbale symbolentaal, pictogrammen) 5.4. De behoeften aan in noodsituaties te gebruiken oproepsystemen (specificeren) 5.4.1. Inschakelen van een alarmsysteem 5.5. Tijds- en plaatsbepaling (specificeren) 5.5.1. Kunnen nagaan hoe laat het is 5.6. De behoeften aan activiteiten op cognitief vlak (specificeren) 5.6.1. Rekenen en programmeren 5.6.2. Educatieve spelletjes 5.7. Het gebruik van communicatieapparaten (specificeren) 5.7.1. Specifieke behoeften van de betrokkene aan middelen om het bedienen en besturen van bestaande communicatieapparaten (interfaces) mogelijk te maken.

- 117 -

Bijlage I

VI - DE FUNCTIONELE VAARDIGHEDEN VAN DE PATIENT Doel :

nagaan over welke functionele mogelijkheden, dat wil zeggen welke restfuncties, de patiënt inderdaad nog beschikt, zodat een zo goed mogelijk aan de mogelijkheden van de persoon aangepast technisch hulpmiddel kan worden voorgeschreven.

6.1. Op sensorisch gebied (specificeren) - Gezichtsvermogen - Gehoor - Tastzin 6.2. Op taalgebied (specificeren) - (gesproken, geschreven) gewone taal - andere talen (gebarentaal, klanknabootsingen, enzovoort) 6.3. Op motorisch gebied (specificeren) -

Graad van mobiliteit van de betrokkene Nauwkeurigheid van de bewegingen Amplitude van de bewegingen Beheersing van de beweging In laatstgenoemd geval kunnen bijvoorbeeld de volgende bewegingen worden onderscheiden: Hoofd - Draaien - Buigen - Opheffen - De spieren van de wenkbrauwen bewegen - Met de oogleden knipperen - De ogen bewegen Mond - Zuigen - Blazen - Slikken - Kauwen Arm -

Zijdelings strekken (rechts/links/beurtelings) De armen weer naast het lichaam brengen (rechts/links/beurtelings) Naar voren duwen (rechts/links/beurtelings) Naar voren laten glijden (rechts/links/beurtelings)

Onderarm - Buigen (rechts/links/beurtelings) - Strekken (rechts/links/beurtelings) - Pronatie (rechts/links/beurtelings) - Supinatie (rechts/links/beurtelings)

- 118 -

Bijlage I

Hand, vingers en pols - Grijpen - De vingers buigen - De vingers strekken - Grijpen met de vingertoppen - Steunen op de vingers - Flexie van de pols - radiaal - cubitaal Been en knie - Rotatie van de heup - Met de voeten trappelen - Abductie van de knie - Adductie van de knie Voet en tenen - Pronatie - Supinatie - De voet opheffen - De voet strekken - De tenen buigen - De tenen strekken 6.4. Op cognitief vlak (specificeren) -

Aandachtsniveau Intellectueel concentratievermogen (mentale belasting) Vermogen om informatie in het geheugen op te slaan Vermogen een keuze uit verschillende mogelijkheden te maken

- Enzovoort

6 . 5 . Andere aspecten

(specificeren)

- Vermoeibaarheid van de betrokkene

- 119 -

Bijlage I

VII - DE OMGEVING VAN DE PATIENT EN HET GEBRUIK VAN EEN TECHNISCH HULPMIDDEL IN DE PRAKTIJK Doel:

de omgeving van de patiënt in samenhang met zijn behoeften op communicatiegebied en het eventuele gebruik van een technisch hulpmiddel leren kennen. Het technisch hulpmiddel in de praktijk op zodanige wijze aanwenden dat zo goed mogelijk aan de behoeften van de betrokkene wordt voldaan in de omgeving waarin deze leeft.

7.1. Personen waarmee de communicatie tot stand wordt gebracht - ouders, verwanten, vrienden - bekenden - onbekenden (op straat bijvoorbeeld) 7.2. Plaats waar de communicatie tot stand wordt gebracht - thuis - op het werk - bij verplaatsingen 7.3. Duur van de communicatie - kort(e) gesprek(ken) - intensieve middellange of lange communicatie (een uur of meer) - voortdurende communicatie (de hele dag) 7.4. Andere factoren die een rol kunnen spelen - wenst de gebruiker een draagbaar hulpmiddel? - wie kan behalve de gehandicapte gebruiker nog van het technisch communicatiehulpmiddel gebruik willen maken? - welke houding wordt tijdens het gebruik van het technisch hulpmiddel aangenomen, met andere woorden hoe vermoeiend is het gebruik van het technische hulpmiddel?

- 120 -

Bijlage I I (Massificatie van technische communicatiehulpmiddelen

- 121 BIJLAGE II CLASSIFICATIE VAN TECHNISCHE HULPMIDDELEN

1 - DOEL Het doel van deze classificatie is een referentiekader te creëren waarmee op het gebied van de communicatie van de gehandicapten ook rekening kan worden gehouden met de meeste reeds bestaande technische hulpmiddelen. Het ligt niet in de bedoeling een gedetailleerde beschrijving te geven van ieder apparaat dat in de handel is of een catalogus van alle bestaande toestellen op te stellen. De opzet is de therapeuten een algemene lijst te verschaffen waardoor zij de problemen waarmee zij op communicatiegebied te maken krijgen en de mogelijke oplossingen^ beter kunnen situeren. Deze classificatie levert derhalve een basis, een manier om een algemeen beeld te krijgen van de bestaande technieken en van wat de behoeften zijn. Men kan dus zeggen dat deze classificatie nuttig is om precies na te gaan op welk gebied de gehandicapte communicatiemoeilijkheden heeft, om één of meer mogelijke oplossingen te vinden en eventueel om de aandacht te vestigen op aspecten van de communicatie waarvoor nog geen normale technische oplossing is gevonden. 2 - OPZET VAN DE CLASSIFICATIE De voorgestelde classificatie gaat van de volgende principes uit: 2.1. mogelijkheid gedetailleerde informatie te verkrijgen over de interfaces en de andere middelen die toegang tot de communicatie geven, en deze van de processoren (zie hierna) te onderscheiden. 2.2. mogelijkheid informatie over de processoren, dött wil zeggen de apparaten die het mogelijk maken de communicatie over te brengen, te verkrijgen, waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen: -

geluid en spraak tekst en geschrift beeld en tekening speciale communicatie-apparaten (alarmsysteem, tijdsbepaling, plaatsbepaling, rekensystemen, enzovoort).

2.3. mogelijkheid om duidelijk onderscheid te maken tussen processoren en effectoren, in het bijzonder voor ADL-bediening (alle apparaten zoals de elektrische deuropener bijvoorbeeld zouden wat de communicatie betreft, buiten beschouwing moeten worden gelaten).

- 122 2.4. mogelijkheid om, uigaande van een vraag, verschillende antwoorden te verkrijgen Voorbeeld: op de vraag "Spraakproduktie-apparatuur" zou moeten worden geantwoord: . draagbaar toetsenbord (Speech +) . "sprekende" schrijfmachine (IBM) . leesmachine (KURZWEIL) . enzovoort 2.5. mogelijkheid om "cross-sectional questions" te stellen, in het bijzonder per soort handicap (om gegevens betreffende slechtzienden of gehoorgestoorden of motorisch gehandicapten of spraakgestoorden te verkrijgen) 2.6. mogelijkheid om informatie te krijgen over de talen, symbolencodes, en logische expressiesystemen die zijn ontwikkeld om aan de behoeften van de gehandicapten te beantwoorden (Braille, Bliss, gebarentaal). 2.7. multi-access-mogelijkheden door verschillende ingangen tot een zelfde basisinformatie. 3 - INDELING De classificatie is in 9 grote rubrieken ingedeeld, die naar vier hoofdonderwerpen kunnen worden gerangschikt: a) de communicatie en de technieken die voor het tot stand brengen van communicatie kunnen worden gebruikt in het algemeen: . Rubriek 4 - Geluid en spraak . Rubriek 5 - Tekst en geschrift . Rubriek 6 - Beeld en tekening . Rubriek 7 - Speciale communicatievoorzieningen b) de aspecten die betrekking hebben op de tussen de gehandicapte en de eigenlijke communicatiemiddelen noodzakelijke interfaces: . Rubriek 2 - Gewone hulpmiddelen voor ontvangst . Rubriek 3 - Gewone hulpmiddelen voor expressie . Rubriek 8 - De communicatie-interfaces c) het inpassen van de technische hulpmiddelen in het levensmilieu van de gehandicapte, dat wil zeggen de sociale, menselijke, economische aspecten van het gebruik van communicatie-apparatuur: . Rubriek 9 - De technische hulpmiddelen in de praktijk

- 123 -

Bijlage II

(d)

Een belangrijk onderwerp, met name het ontwerpen van codes, talen en alle software die menselijke communicatie mogelijk maken en in het bijzonder van talen die zijn ontwikkeld om de problemen ten gevolge van bepaalde handicaps op te lossen: Rubriek 1 - Aangepaste talen

4 -

OPMERKINGEN BIJ HET GEBRUIK VAN DE CLASSIFICATIE

Een eerste moeilijkheid bij het opstellen van deze classificatie heeft te maken met het feit dat in het dagelijkse leven van een enorm aantal communicatiemiddelen en -technieken gebruik wordt gemaakt. Moeten al deze middelen in de classificatie worden opgenomen, al zou dat uiteindelijk op een werkelijke classificatie van alle bestaande middelen uitlopen? Of moet men zich, integendeel, beperken tot een inventaris van alle voor gehandicapten bestemde apparaten, ook al zou men dan geen nuttig gebruik van voor het grote publiek beschikbare apparaten kunnen maken? Wij hebben getracht een compromis te vinden en hebben daarom zowel voor gehandicapten bestemde apparaten als voor het grote publiek bestemde apparatuur opgenomen, die gemakkelijk aan de behoeften van de gehandicapten kan worden aangepast. Daarom hebben wij er ook de voorkeur aan gegeven de communicatieproblemen uit een algemeen oogpunt, dat wil zeggen uitgaande van de met het oog op het tot stand brengen van communicatie te vervullen taken en niet zozeer uitgaande van de apparatuur, te behandelen. De gebruiker zal dan ook vaststellen dat in de verschillende rubrieken zowel voor het grote publiek bestemde gestandaardiseerde apparatuur als speciale voor gehandicapten bestemde apparatuur is opgenomen. Hoewel de classificatie ook voor het grote publiek bestemde apparaten en technieken omvat, blijft zij toch hoofdzakelijk op de behoeften van de gehandicapten op communicatiegebied gericht. Om beter te doen uitkomen dat onze belangstelling vooral daarop gericht is, hebben wij het nuttig geacht tegenover iedere rubriek of paragraaf te vermelden voor welk soort handicap het technische hulpmiddel kan worden gebruikt. Zodoende blijkt duidelijk welke technische hulpmiddelen bestemd zijn voor gehoorgestoorden en welke voor slechtzienden, voor motorisch gehandicapten en voor spraakgestoorden. Wij hebben trouwens opgemerkt dat het moeilijk is de technische communicatiehulpmiddelen in subgroepen die onderling geen enkel verband hebben, onder te verdelen. In deze classificatie zijn talrijke voorzieningen dan ook meer dan één keer opgenomen, waardoor een soort brug tussen de vermelde rubrieken wordt geslagen. De lezer zal bijvoorbeeld merken dat de kunstmatige spraak uit rubriek 46 natuurlijk ook op de rubrieken 1 - Talen, 42 - Telefoon, 95 - Educatieve spelletjes, betrekking heeft. Dit geldt voor talrijke rubrieken die naar andere rubrieken verwijzen en de lezer zodoende helpen de werkelijk gezochte informatie te vinden.

- 124 5 -

Bijlage II

INGANGEN VAN DE CLASSIFICATIE Ingang via de voornaamste rubrieken I -

De aangepaste talen

blz. 126

11. 12. 13. 14.

blz. blz. blz. blz.

Alfabetische taal Vereenvoudigde gewone taal Symbolentaal Gebarentaal

II - Eenvoudige hulpmiddelen voor het ontvangen van boodschappen 21. 22. 23. 24.

Hulpmiddelen voor het horen Hulpmiddelen voor het zien Eenvoudige tactiele hulpmiddelen Diverse leeshulpmiddelen

III - Eenvoudige expressiehulpmiddelen 31. Hulpmiddelen voor het schrijven 32. Hulpmiddelen voor het spreken 33. Hulpmiddelen voor communicatie door aanwijzing IV - Geluid en spraak 41. Algemene hulpmiddelen voor het aanpassen en genereren van geluid 42. De telefoon 43. De telefoon in uitgebreide toepassing 44. De radio 45. Belinstallaties en akoustische signaal inrichtingen 46. Kunstmatige spraak 47. Software en programma's voor het genereren van geluid V -

Tekst en geschrift 51. Algemene hulpmiddelen voor het schrijven en produceren van teksten 52. Hulpmiddelen voor het opslaan in het geheugen en weergave van geschrift 53. Hulpmiddelen voor het lezen van geschrift 54. Hulpmiddelen voor geschreven communicatie

VI - Beeld en tekening 61. Algemene hulpmiddelen voor de weergave van beelden en tekeningen 62. Televisie en video-apparatuur 63. Communicatie door middel van beelden 64. Systemen voor het omcoderen van of met behulp van het beeld

126 126 126 126

blz. 126 blz. blz. blz. blz.

126 126 126 126

blz. 127 blz. 127 blz. 127 blz. 127 blz. 128 blz. blz. blz. blz. blz. blz.

128 128 129 129 129 129

blz. 130 blz. 130 blz. 130 blz. 130 blz. 131 blz. 131 blz. 131 blz. 131 blz. 132 blz. 132 blz. 132

- 125 -

VII - Speciale communicatievoorzieningen 71. 72. 73. 74. 75.

Alarm- en noodoproepinstallaties Plaatsbepaling Tijdsbepaling ADL-bediening ^ Rekenen en individuele microunformatica

VIII - De communicatie-interfaces 81. 82. 83. 84. 85. 86. 87. 88. 89.

Sensorimotoriselle hulpmiddelen Opnemers met sensorimotoriselle bediening Bio-impulsopnemers Op afstand bediende opnemers Toetsen en toetsenborden Displays Printers en sehrijfmachines Interfacetechnologie Robots

IX - Technische hulpmiddelen in de praktijk 91. Informatie en opleiding 92. Aan de betrokkene aangepaste toepassingen van technische hulpmiddelen 93. Systematische evaluatie van technische hulpmiddelen 94. Follow-up van de markt van technische hulpmiddelen 95. Specifieke toepassingen van technische hulpmiddelen 96. Het beleid van de instellingen voor sociale zekerheid 97. Integratie in gezin en maatschappij Secundaire ingang naar aard van de handicap A V M Ρ

= = = =

AUDITIEVE HANDICAP VISUELE HANDICAP MOTORISCHE HANDICAP SPRAAKSTOORNIS

p. 133 ρ ρ ρ ρ ρ

133 133 133 133 133

ρ

134

ρ ρ ρ ρ ρ ρ ρ ρ ρ

134 134 134 134 134 135 135 135 135

ρ

136

ρ

136

ρ ρ ρ ρ ρ ρ

136 136 137 137 137 137

- 126 - CLASSIFICATIE VAN DE TECHNISCHE COMMUNICATIEHULPMIDDELEN

I - DE AANGEPASTE TALEN 1.1 Alfabetische taal 11.1 Braille-code 11.2 Morse-code 11.3 Alfabet voor dove blinden 1.2 Vereenvoudigde gewone taal 12.1 Spelboekjes / a-b-boekjes 12.11 Par-lé-si-lab 12.2 Sleutelwoordcodes 1 ..3 Symbolentaal 13.1 Eenvoudige pictogramtaai (voorbeeld: si/COMM) 13.'2 Bliss-taal 1,4 Gebarentaal (of taal door bewegingen) 14.1 Taal door middel van tekens 14.2 Liplezen II - EENVOUDIGE HULPMIDDELEN VOOR HET ONTVANGEN VAN BOODSCHAPPEN 2.1 Hulpmiddelen voor het horen 21.1 Eenvoudige prothesen (spreekhoorns, spreektrompetten) 21.2 Elektronische prothesen 21.3 Koptelefoons 2.2 Hulpmiddelen voor het zien 22.1 Spiegels 22.2 Brillen 22.3 Loepen en optische vergrotingssystemen 22.4 Lampen en lichtinstallaties (zie 61.4) 2 ..3 Eenvoudige tactiele hulpmiddelen 23.1 Hulpmiddelen voor het lezen van Braille 2 % 4 Diverse leeshulpmiddelen (zie 46.24) 24.1 Speciale leeshulpmiddelen . leesstandaards 24.2 Andere hulpmiddelen . bladomslagapparaten

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Type handicap A

V

M

V A

V

A

M

P

M

P

M

P

M

P

M

A A

A A A

A

M

V V V V

M M

V

M M

127 -

Bijlage lì

III - EENVOUDIGE EXPRESSIEHULPMIDDELEN

Type handicap

3.1. Hulpmiddelen voor het schrijven 31.1 Handschrift 31.11 Hulpmiddelen voor alfabetisch schrift . Potloden, prikpennen, hoofdsprieten . Handsteunen en lees linialen . Speciale steunen (leien) 31.12 Hulpmiddelen voor Braille-schrift . Plankjes en linialen . Braille-prikpennen . Braille-papier

V V

M M

V V V

M

31.13 Het vastzetten van de schrijfsteun (bijvoorbeeld door magneten, klemmen, presse-papiers)

M

31.2 Machineschrift

31.21 Schrijfmachines

( z i e 5 1 . 2 en 8.7)

31.21.1 Machines voor blinden . Machines voor stenografie . Machines om Braille te schrijven . Braille-duplicatoren 31.21.2 Machines voor slechthorenden

Í

31.21.3 Machines voor motorisch gehandicapten 31.22 Schrijfmachine-accessoires . Papiertoevoer . Schuine positie van de machine . Armsteunen voor de gebruiker . Hulpmiddelen voor het draaien van de schrijfrol . Aanslaan en herkennen van de toetsen

M

M M

V

3.2. Hulpmiddelen voor het spreken (gewone spraak) (zie 46) 32.1 Versterkers voor het versterken van een zwakke stem 32.2 Hulpmiddelen om het stotteren te verminderen 32.3 Diverse prothesen (zie 46.3)

P P P

3.3. Hulpmiddelen voor communicatie door aanwijzing 33.1 Communicatietableaux (zie 46.26) (glossectomie-, laryngectomiepatiënten, enzovoort) 33.11 door directe aanwijzing 33.12 door aftasting van de ingangen 33.13 door voorafgaande codering (bijvoorbeeld visuele codering met ETRAN) 33.2 Accessoires voor het aanwijzen (aanwijsstokken, stiften, enzovoort)

M en P M en P

M en P

- 128 IV - GELUID EN SPRAAK

Bijlage II Type handicap

4.1. Algemene hulpmiddelen voor het aanpassen en genereren van geluid 41.1 41.2 41.3 41.4

Het horen van het geluid (koptelefoons, luidsprekers) Het uitzenden van geluid (microfoons) Geluidsmodulatie (versterkers) Genormaliseerde geluidsapparatuur A

V

Μ

Ρ

. Grammofoons . Bandrecorders . Cassetterecorders en dicteerapparaten 4.2. De telefoon (zie videofoon 63.2) 42.1 Het horen van de bel . Speciale akoestische bellen . Lichtsignalen (flash, enzovoort) . Tactiel signaal (door trillingen)

A A

42.2 Het opnemen, neerleggen en vast­ houden van de hoorn . Mechanische oplossingen (standaards, gewichten) . Elektronische oplossing ("luidsprekende" telefoon)

V

V V

M M

V

M

42.3 Het telefoongesprek 42.31 Hulpmiddelen voor het horen . versterkers (ingebouwde of afzonderlijke luidspreker) A . magnetische microfoon met ontvangst­ versterker voor slechthorenden A . oor- en koptelefoons A 42.32 Hulpmiddelen bij het voortbrengen van de boodschap . Zendversterker voor zwakke stem . Speciale microfoon

Μ

42.33 Gemengd gesprek . Schriftelijk/mondeling gesprek via een speciale "centrale" ("handling centre")Α . Vereenvoudigde communicatie door visuele codering (telefooncoupler) Α . Vereenvoudigde communicatie door audiA V tieve codering (waarbij iedere toets met een bepaalde toon overeenkomt) 42.34 Geschreven gesprek (terminal-terminal) (zie 54.21)

Ρ Ρ

Ρ Ρ Ρ

M

- 129 42.4 Het kiezen van de cijfers (zie 82 - toetsenborden)

xsi^xage xx * Typ e h a n d i c a p

42.41 Vergrote kiesschijf (of vergroot toetsenbord)

*

42.42 Braille-kiesschijf (of -toetsenbord)

*

42.5 Het samenstellen van de nummers

*

42.52 Telefoon met druktoetsen

*

42.53 Telefoon met elektronisch geheugen

*

. herhaling van het laatste nummer

*

. automatisch kiesapparaat

*

. eenvoudig waarschuwingsapparaat (met 1 nummer)

*

42.7 Alarmsystemen of telefoonwaarschuwingssystemen (zie 71·2) 4.3 De telefoon in uitgebreide toepassing 43·1 Het opslaan en opvragen per telefoon van gesproken boodschappen . telefoonantwoordapparaten 43.2 Het oproepen van zioh verplaatsende personen 43.3 Groepsgesprek . telefonische vergadering 43·4 Intercoms

4.4 De radio 44.1 Gebruik (zie 74 - ADL-bediening) 44.2 Openbare programma's 44·3 Individueel gebruik van de radio ("privatica") . radio-amateur (bijvoorbeeld: AMRAD in de Verenigde Staten) . citizen-band 4·5 B e l i n s t a l l a t i e s en akoestische signaalinrichtingen (zie 72) 45·1 B e l i n s t a l l a t i e s en oproepbellen 45·2 Geluidgevende sensoren (bijvoorbeeld: lichtsensoren) 45·3 Elektronische g e l u i d s i n s t a l l a t i e s (wijzers, tableaus of displays, enzovoorts) 4-6 Kunstmatige spraak 46.1 Stemherkenning en spraakbediening 46.2 Spraaksynthese en -produktie 46.21 Sprekende draagbare toetsenborden 46.22 Schrijfmachine met akoestische weergave van de getikte tekst

V

*

42.51 Mechanische systemen vopr het samenstellen van de nummers

42.6 Aangepaste telefoons (bijvoorbeeld: de Vital van I.T.T., een telefoon voor motorisch gehandicapten) (zie 95·3)

M

M

*

* * * *

V M A

V M Ρ

A

M

A V

M Ρ

V

* * *

M

*

V M

* * * * *

V

*

Μ Ρ

* V M

* *-

V M

* * *

A

V

M Ρ

*

V

*

V M

* * K

# * * *

?

A V

Ρ

-130 46.23 46.24 46.25 46.26 46.27 46.28

Bijlage

-

Sprekende microcomputer Leesautomaat Sprekende horloges ( z i e 73) Sprekende communicatietableaus S p e l l e t j e s ( z i e 95.2) Sprekende t e l e f o o n s

46.3 Diverse spraakhulpmiddelen ( b i j v o o r b e e l d : kunstmatige l a r y n x ) 4.7 Software en programma's voor het genereren van geluid

Type handicap * * * # * * * * *

P P

* * V M

* 47.1 Geluidsopnamen (zie 91*4) (bijvoorbeeld: cassettes met gelezen teksten) * 47.2 Visuele weergave van geluid (zie 64.2) (voor het opleiden van doven)

* * *

V - TEKST EN GESCHRIFT * 5.1 Algemene middelen voor het s c h r i j v e n en produceren van t e k s t e n

*

51.1 Hulpmiddelen voor het s c h r i j v e n ( z i e 31) 51.2 Schrijfmachines ( a l l e e n t o e t s e n b o r d ) 51.21 Gestandaardiseerde schrijfmachines (zonder geheugen) 51.22 Schrijfmachines voor gehandicapten ( z i e 31.21) 51.23 Speoiale schrijfmachines ( z i e 46.22) 51.3 Tekstverwerkingssystemen 51.31 Gespecialiseerde machines (toetsenbord, scherm, printer) 51.32 Microcomputers (zie 7·5) 51.33 Weergave van teksten door de computer . automatische weergave van Braille 5I.4 Weergave van teksten op televisiescherm (zie 62.4) 5.2 Hulpmiddelen voor het opslaan in het geheugen en weergave van geschrift 52.1 Het opslaan in het geheugen van teksten 52.11 Het opnemen van teksten op magneetband (zie 41.4 en 75.2) 52.12 Braille-opnemers 52.13 Microfiches en microfilm 52.2 Weergave 52.21 D u p l i c a t o r s ( z i e 31.21.1) 52.22 Fotokopieerapparaten 52.23 Andere procédés

V M

* *

* * * *

V M

*

* # * * *

A A

V V V

M M

M * * * # * * * * * * * *

M

P P

II

­ 131 ­ 5.3 Hulpmiddelen voor het lezen van geschrift

Bijlage Ii * Type handicap

53.I Leeshulpmiddelen (zie 2) 53­2 Omzetting van geschreven vormen in tactiele signalen (bijvoorbeeld: Optacon) 53­3 Leesautoraaten (zie 46.24) 53.4 Het lezen van teksten op televisiescherm (zie 62.3 en 62.4)

* * * *

V V

* 5.4 Hulpmiddelen voor geschreven communicatie 54.I Autonome draagbare hulpmiddelen

* * A V

54­11 Draagbare toetsenborden (zie 46.21) (met of zonder printer) 54·12 Draagbare communicatietableaus (zie 33.1 en 46.26)

#

54·13 AB­ en spelboekjes (zie 1.2 en 1.3)

*

54­2 Communicatieterminals (paarsgewijze werkend) 54·21 Terminals voor transmissie van teksten (bijvoorbeeld de PORTATEL­terminal voor volledig doven) 54­22 Communicatie van een volledige pagina tekst (télétex) 54·23 Communicatie van handschrift (facsimile , teleschrift) 54·3 Op een computer aangesloten terminals 54·31 Braille­terminal (bijvoorbeeld: SAGEM) 54·32 Braille­printer 54«33 Braille­display (zie 86.4)

*

*

* * * * * *

VI ­ BEELD EN TEKENING

* *

* 6.1 Algemene hulpmiddelen voor de weergave van beelden en tekeningen '* 61.1 Tekenbenodigdheden * 61.2 Fotografie * . fototoestellen (camera's) . afdruk­ en ontwikkelapparatuur . diaprojectoren 61.3 Cinematografie

*

. camera's . ontwikkel­ en montageapparatuur . filmprojectoren

V V

*

54·34 Andere aangepaste terminals (zie 8 ­ toetsenborden) * (zie 95*3 ­ arbeidsplaatsen) * 54·4 Geschreven groepscommunicatie (bijvoorbeeld: conferentie via informatienetwerk) * 54­5 Post en postdiensten

V

# #

Μ Ρ 'h

- 132 6ΐ·4 Lichtprojectoren

Bijlage I I * Type h a n d i c a p

. projectielampen en -apparatuur

*

. overheadprojectoren

*

. schermen

*

. vergrotingstoestellen

*

6.2 Televisie- en videoapparatuur 62.1 Gebruik (zie 74-ADL-bediening) 62.2 Openbare programma's . omzetten van geluid (onderschriften, gebarentaal, enzovoort) 62.3 Individueel gebruik van de t e l e v i s i e ("privatica") 62.31 Lichte videoapparatuur . (al dan niet draagbare) videobandopnameapparaten . camera's 62.32 Semi-professionele videoapparatuur 62.33 Gesloten t e l e v i s i e c i r c u i t . leesapparaat "videomatic P" (vergroting van teksten)

62.34 Videospelletjes 62.4 Systemen voor het weergeven van teksten op t e l e v i s i e ­ scherm 62.41 Uitgezonden videotex of t e l e t e k s t (Antiope, Ceefax) 62.42 Interactieve videotex ( t e l e t e l , Prestel) 6.3 Communicatie door middel van beelden 63.1 Kabeltelevisie (duplex-verkeer) . lopende experimenten (Japan, Frankrijk, enzovoort) 63.2 Videofoon . vertraagd beeld . normaal beeld 63·3 Groepscommunicatie . kleine groep (videoconferentie) . grote groep (videotransmissie) 6.4 Systemen voor het omcoderen van het beeld of met behulp van

M

* *

*

A

Μ Ρ

A

Ρ

* * ■ *

* * * *

V

* Ά

* *

*

A

Μ

A

Μ

Α

Μ Ρ

A

Ρ

A

Μ Ρ

*

* * * ■χ-

* * * * *

Μ

* * *

het beeld

*

64.1 Tactiele codering voor blinden

*

. Braille-codering

*

. tactiele weergave van vormen

*

64.2 Visuele weergave van geluid (bijvoorbeeld: IBM-proefnemingen voor de opleiding van dove kinderen)

V

* *

V

A

Ρ

- 133 -

vu -

SIDCTALS

Bijlade il

oon.^:'iCATi:TTOOi£mTìJcsì:

Type handicap

7· 1 Alari.!— en noodoproepinstallaties 71.1 Signaal inricht ingen

. akoestische s i s a l e n (sic

4·5)

V

Κ

Ρ

. lichtsijr.alen

A

. tac+iele sigiale"

A

V

A

V

M

P

A

V

Κ

P

71.2 Alami op afstand ( z i e

4-·7)

. t e r m i n a l s van telefoonwaarschuwingssystemen . bewakingscentrales 71.3 Noodsignaalinrichtingen . oproeobel . gevaarsignalen

72.1 Akoestische lichtsensoren (zie 45*2)

V

72.2 Optisch-elektronisch verplaatsingssysteem

V

72.3 Plaatsbepaling door middel van geluid (OP straat, in lift, enzovoort)

V

7-3 Tijdsbepaling (zie 46) 73·! Wekkers

A

V

73.2 Horloges

A

V

Κ

. Sprekende horloges 73·3 Programmakiezers, tijdschakelaars en timers 7.4 ADL-b ed i en ing (zie 3 - Interfaces) 74·1 Specifieke besturingsopdrachten (Radio, televisie, enzovoort)

κ

74·2 Systeem, om verschillende voorzieningen in de omgeving^ te besturen/regelen (zie 75·2) (of "ADL-bediening") ^

M

74·3 Afstandsbediening (zie <°/) 74.31 O P afstand bediend speelgoed 74·32 Op afstand bediende huishoudelijke apparaten (televisie, enzovoort) 7.5 Rekenen en individuele nicro—informatica (Privatica) 75·1 Rekenmachines en zakrekenmachines 75·- Huismicrocomputers (zie 5I·3) . Hardware . Talen en software . Het opslaan van informatie (zie 5^·1ΐ) . Geluid en spraak (zie 46.2) 75· 3 Toepassinren voor gehand i ca.pt en . Software en programma' r. . uitwisseling van oror-ranma's

V

* *

M

* * * * * * * * * *

A

P

V

M

P

- 134 VIII - DT'] COMMUNICATIE-INTERFACES — ————-————— 8.1 Sensorimotorische hulpmiddelen voor het ontvangen van boodschappen ( z i e 2) en voor het voortbrengen van boodschappen ( z i e 3) 8.2 Opnemers met sensorimotoriselle b e d i e n i n g

Bijlage

* Type handicap * * * A V Μ Ρ * * A V Μ Ρ * * * *

82.1 Bedieningen voor de e x t r e m i t e i t e n . Drukknoppen . Hefboom- of t u i m e l s c h a k e l a a r s . Stuurknuppels en meerrichtingenhefbomen . Sleepcontacten . Andere schakelaars

* * * * * *

82.2 Opnemers voor een lichaamsdeel . M ond . Hoofd ( s t i f t e n , h o o f d s p r i e t e n ) . Hals . Arm . Been . Romp . Andere lichaamsdelen

* M * * * * * * *

8.3 Bio-impulsopnemers 83.1 Myoëlektrische sensoren (spierstelsel) 83.2 Biofeedbackopnemers (zenuwstelsel) 83.3 Hersengolfopnemers

8.4 Op a f s t a n d bediende opnemers 84.1 Oogpositie­opneraers 84.2 Spraakschakelaars 84.3 Afstandsbediening . licht­ en infraroodstralen . ultra­soon . radiografisch 84.4 Benaderingsschakelaars 84.5 Speciale opnemers (licht­ en geluidsdetectie­ schakelaars, enzovoort) 8.5 Toetsen en toetsenborden 85.1 Tip­ of aanraaktoetsen, enzovoort 85.2 Eenvoudige toetsenborden (zie 54.11)

85.21 Numerieke toetsenborden ( t e l e f o o n , r e k e n machine) 85.22 Alfanumerieke t o e t s e n b o r d e n 85.23 Toetsenborden met een s p e c i a l e symbolencode ( z i e 33.1)

II

M V

* * * * * *

M

* # * * * A * * * * * * * * A * * *

V

M M M

V

M

V

M M

* * * * *

85.3 Aangepaste toetsenborden . met grote toetsen en vergroot toetsenbord . beschermde toetsenborden . andere toetsenborden

M H *

Ρ Ρ

- 135 85.4 Speciale toetsenborden (met automatische a f t a s t i n g , enzovoort) P.6 Displays ——'—"— 86.1 jy.echanische of manueel t e bedienen ( t a b l e a u s , l e i e n , enzovoort) 86.2 Elektronische d i s p l a y s 86.21 Afleesvensters ( l e d d i s p l a y s , enzovoort) 86.22 Beeldschermen 86.3 Toetsenborden + Displays 86.31 T o e t s e n b o r d / a f l e e s v e n s t e r ( v i s u a l s t r i p display) 86.32 Toetsenbord/beeldscherm 86.33 Speciale systemen ( v e r g r o t i n g e n , enzovoort) 86./: T a c t i e l e systemen ( z i e 53.2 en 54.33) 8.7 Printers en schrijfmachines (zie 31 en 54)

87.1 Schrijfmachines ( z i e 31.21 ) 87.2 Autonome p r i n t e r s Brai H H ee -- pp rr ii nn tt eers ( z i e 54.3) .. Brai 87.3 Andere p r i n t e r s 8.8 I n t e r f a c e t echnologi e

* * * * * * *

* * * * * * * * * * *·

* * *

* * * * * * * * * * *

89.1 Kunsthand 89.2 Robots—prothesen (worden door de gebruiker door middel van een toetsenbord bediend)

V V A

V

K

V

* * *

88.2 Omzetting en codering van signalen . pneumatische signalen . a k o e s t i s c h e signalen . o p t i s c h e signalen . t a c t i e l e signalen

8.9 Robots en t e l e t h e s e n

M

*

* * * *

Spraaksignaal Herkenning van vormen Informatieopslagtechnologie Transmissie van de informatie Diverse technologische elementen

A

* * * *

88.1 Besturingstechnologie . mechanische technologie . e l e k t r i s c h e technologie . elektronische technologie

88.3 88.4 88.5 88.6 88.7

Type handicap

*

* * * * * * *

M M

- 136 IX - TECHNISCHE HULPM IDDELEN IN DE PRAKTIJK — 9.1 Informatie en opleiding 91.1 Informatie over de technische hulpmiddelen

Bijlage II * ^

*

Type handicap

A

V M

Ρ

A

V

M

A

V

M

* ·*■

. Catalogus(sen) van technische hulpmiddelen . Documentatie over de technische hulpmid— delen . Voorlichtings- en referentiecentra 91.2 Distributie van technische hulpmiddelen . Demonstratie-, proef- en adviescentra . Het uitlenen van apparatuur en proefne— mingscentra . Distributienet en verkooppunten 91.3 Opleiding

. Opleiding van de gebruikers van technische hulpmiddelen . Opleiding van het verzorgend personeel (verpleegsters, opvoedkundigen) . Opleiding van therapeuten (ergotherapeuten, technici) 91.4 Voorzieningen voor de algemene voorlichting van de gehandicapten . Drukwerk . Bespeelde cassettes (zie 47.ï) . Gespecialiseerde publikaties 9.2 Aan de betrokkene aangepaste toepassingen van technische hulpmiddelen

°2.1 Evaluatie van de functionele vaardigheden en de behoeften van de betrokkene - Diagnose en prognose

* * * * * » * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * *

92.2 Het voorschrijven van technische hulpmidddelen * * 92.3 Het onderzoeken van apparatuur en aanpassin­ * gen aan de gebruiker (in het bijzonder voor * de interface) * » 92.4 Dossier voor de sociale bijstand en de fi— * nanciering * *

92.5 Follow-up van de praktische toepassing en evaluatie achteraf

* * ■ *

9·3 Systematische evaluatie van technische hulpmiddelen * * 93.1 Systematische inventarisatie van de bestaande * apparatuur * 93.2 Evaluatie van de apparatuur (criteria, proef­ * nemingen, resultaten) * 93.3 Wijzigingen aan bestaande apparatuur * 93.4 Nauwkeurige beschrijving van de kenmerken van * nieuwe apparaten *

- 137 -

Bijlage II Type handicap

9.4 Follow-up van de markt van t e c h n i s c h e hulpmiddelen 94.1 94.2 94.3 94.4

Het verzamelen van gegevens over de toepassingen V e r s p r e i d i n g van de r e s u l t a t e n van toepassingen S t a t i s t i e k e n en c i j f e r m a t e r i a a l Marktonderzoek

9.5 Specifieke toepassingen van t e c h n i s c h e hulpmiddelen

* * * * * * *

9.6 Het beleid van de instellingen voor sociale zekerheid

* * * * * * * * * *

9.7 Integratie in gezin

*

95·1 Onderwijsmateriaal (bijvoorbeeld een leslokaal met voorzieningen voor dove kinderen) 95·2 Spelletjes en speelgoed (bijvoorbeeld "sprekend speelgoed") 95·3 Arbeidsplaatsen —telefooncentrale voor blinden - terminal voor motorisch gehandicapten

en maatschappij

A

V

Μ

Ρ

A

V

Μ

Ρ

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * »

A Ρ V M A

V

Κ

Ρ

A

V

K

F

CDNA07777NLC