1
Studiedag HoGent 17 mei 2013 GENT www.kareldecorte.be
2
LEVENSVERWACHTING
1929: 1949: 1963: 1986: 2010:
9 jaar (Penrose, 1949) 12 jaar (Penrose, 1949) 30 jaar (Collman & Stoller, 1963) 45 jaar (Dupont, e.a., 1986) + 50j (80%)
Stijging gemiddelde levensverwachting sinds 1920 (Johnson, 2006)
Gehele bevolking: Downsyndroom:
+ 20 jaar + 40 jaar! www.kareldecorte.be
3
Enkele wetenschappelijke vaststellingen
Op chromosoom 21 is een genetische blauwdruk te vinden voor een proteïne die terug te vinden is in de plaques (Robakis et al., 1987)
Chromosoom 21 is betrokken bij de productie van het beta-amyloïdeeiwit dat wordt teruggevonden in de plaques en tangles in de hersenen van mensen met alzheimerdementie (Kerr, 2010)
Bijna alle mensen met SVD die sterven boven de 40, hebben aantoonbare tekenen (seniele plaques) van Alzheimer (Struwe, 1992)
Belangrijkste verschil: bij SvD begint Alzheimer gemiddeld 20-25 jaar vroeger www.kareldecorte.be
4
PREVALENTIE (Prasher, 1995):
30 -39j: 40-49j: 50-59j: 60 -69j:
2% 9,4% 36,1% 54,5%
Algemene bevolking (Hofman ea,1991) 30-59j:
0,1%
60-64j:
1,0%
65-69j:
1,4%
Begin aandoening: gemiddelde leeftijd (Prasher en Krishnan, 1993): Vrouwen: 49,8j Mannen: 54,2j www.kareldecorte.be
5
Boven de 40
Kwetsbaarheden Vaardigheden/mogelijkheden In een golvend, maar neerwaarts patroon
www.kareldecorte.be
EIGENHEID
KWETSBAARHEID PSYCHISCH
STRUCTUURVAST
“DRAAIBOEK”
veroudering
Negatieve GEBEURTENIS
SOCIAAL-EMOTIONEEL “SOCIAAL DIER”
EINZELGANGER
Negatieve INTER/REACTIES
(TE) HOGE VERWACHTINGEN
EIGEN, GESLOTEN LEEFWERELD
6 www.kareldecorte.be
7
Opnemen Bevatten Verwerken
van de werkelijkheid
in PATRONEN / STRUCTUREN cf. vrije expressie
RIGIDITEIT in
denken gedrag www.kareldecorte.be
PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID
VOORBEELD
“Evert gaat op restaurant”
www.kareldecorte.be
8
Is NIET KOPPIGHEID -> niet WILLEN
P.S. = NIET KUNNEN -> de “klik” niet kunnen maken -> weinig flexibel bij nieuwe omstandigheden
www.kareldecorte.be
9
10
GEVOELIGE PLEKKEN
=
= = = -
wat heel belangrijk is wat niet mag veranderen waar hij/zij blokkeert waar hij/zij heel bang voor is individueel verschillend veel voorkomend: kledij, voeding, hygiëne, fobieën,…
www.kareldecorte.be
11
PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID zoeken naar
stabiliteit herkenbaarheid
vermijden van
verandering het onbekende
DRAAIBOEK van een dag, activiteit, situatie Tics, rituelen, stereotypieën “Lien poetst haar kamer” www.kareldecorte.be
12
“SOCIAAL DIER”
Open Laagdrempelig Spontaan Goedlachs Aaibaarheidsfactor hoog Soms “mascottegehalte” …
“EINZELGANGER”
Eigen leefwereld (Te) rijke fantasiewereld Moeilijk bereikbaar Beperkt inlevingsvermogen Sociaal-emotioneel beperkte diegang … www.kareldecorte.be
13
PERSOON met DS •Zich sociaal wenselijk willen gedragen (“Is men tevreden over mij?”
•Lat hoog voor zichzelf (“Doe ik het goed?)
OMGEVING •Onbewust (te) hoog verwachtingspatroon www.kareldecorte.be
14
KRITISCHE LEVENSFASES waarin verwachtingen in de omgeving hoger zijn dan de mate waarin de persoon met DS er kan aan voldoen
Adolescentie / jongvolwassenheid
Veel ‘negatieve gebeurtenissen’
Context- en draaiboekwijzigingen Verlate puberteit
40+
Neurologische aftakeling /ev. dementie www.kareldecorte.be
15
Frustratie Machteloosheid Onbegrip NEGATIEVE INTER-/REACTIES
= reacties die afstand creëren tussen jou en de persoon met DS www.kareldecorte.be
16
Psychische gezondheid van mensen met DS
Goed nieuws:
Slecht nieuws:
Psychisch “gezonder” (totaal van psychiatrische aandoeningen) Meer depressies en aan depressie gelinkte symptomen
Reden tot bezorgdheid
Neerslachtigheid Angst Dwangmatigheid (zelfdestructief karakter) Apathie (afgevlakt functioneren) Slaap-waak problemen
indien dit op een relatief korte periode samen voorkomt en/of drastich toegenomen is www.kareldecorte.be
17
Neurologisch sneller ‘ouder’ Rigiditeit in denken/gedrag Draaiboek dikker (rituelen, tics,…)
Opsluiten in eigen wereld
Minder kunnen voldoen aan verwachtingen www.kareldecorte.be
18
Verwachtingen
JA! NEEN!
Noodzakelijke draaiboekwijzigingen?
Stimuleren, motiveren,activeren,…? Dwingen, verplichten,…? Tijd geven Voorbereiden Begrip tonen
GETRAPTE COMMUNICATIE
Goede medische opvolging
Neurologisch differentiaal diagnose dementie/depressie
Psychiatrisch www.kareldecorte.be
Mijn ervaringen: Laatste levensfase // veelal gepaard met neurologische aftakeling Psychologisch (verwardheid, desoriëntatie,…) Motorisch (fijne en/of grove motoriek) Epilepsie …
Vroegtijdige diagnose en blijvende opvolging = belangrijk
Alertheid omgeving Onbegrip omgeving Gedragsmatige reacties worden minder evident Bieden van veiligheid in de relatie wordt prioritair ten nadele van (gedrags)correctie
MAAR: Verandert in se weinig aan agogische aanpak.
ONZE HOUDING t.o.v. mensen met Downsyndroom, met of zonder dementie:
aanvaarding waardering humor
i.p.v. i.p.v. i.p.v.
www.kareldecorte.be
ergernis onbegrip frustratie
21
