STIGMATIZACE U PACIENTŮ S HRANIČNÍ PORUCHOU OSOBNOSTI STIGMATIZATION OF PATIENTS WITH BORDERLINE PERSONALITY DISORDER

Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie

STIGMATIZACE U PACIENTŮ S HRANIČNÍ PORUCHOU OSOBNOSTI Subjektivní vnímání stigmatizace v souvislosti s kvalitou života pacientů s hraniční poruchou osobnosti

STIGMATIZATION OF PATIENTS WITH BORDERLINE PERSONALITY DISORDER Subjective Perception of Stigma in Relation to the Quality of Life of Patients with Borderline Personality Disorder

Bakalářská diplomová práce

Autorka: Michaela Holubová Vedoucí práce: Prof. MUDr. Ján Pavlov Praško, CSc. Studijní program: B7701/Psychologie Studijní obor: Psychologie Olomouc 2013

Prohlášení Místopřísežně prohlašuji, že jsem bakalářskou diplomovou práci na téma: ,,Stigmatizace u pacientů s hraniční poruchou osobnosti“ vypracovala samostatně pod odborným dohledem vedoucího diplomové práce a uvedla jsem všechny použité podklady a literaturu.

V ……………….….. dne …………..……

Podpis …..........…………………

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala svému vedoucímu práce, panu Prof. MUDr. Jánovi Pavlovi Praškovi, Csc., především za jeho ochotu vést moji bakalářskou práci, čehož si velice vážím, dále za pomoc při pochopení problematiky pacientů s hraniční poruchou osobnosti, za trpělivost při realizaci výzkumu a za jeho odborné a vstřícné vedení, cenné rady i čas, který mi i přes svoji vytíženost ochotně věnoval. Mé díky patří také panu MUDr. Bc. Alešovi Grambalovi z Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc, který mi velmi ochotně pomáhal s hledáním respondentů a praktickou realizací mého výzkumu. A v neposlední řadě děkuji také svému partnerovi a celé své rodině, že mě v mém studijním úsilí vytrvale podporují.

Obsah Úvod.......................................................................................................................................7 I TEORETICKÁ ČÁST.......................................................................................................9 1 Hraniční porucha osobnosti.................................................................................................9 1.1 Teoretické zakotvení pojmu osobnost.........................................................................9 1.2 Poruchy osobnosti a chování u dospělých F60 – F69................................................9 1.2.1 Specifické a smíšené poruchy osobnosti F60..................................................10 1.2.1.1 Emočně nestabilní porucha osobnosti F60.3............................................11 1.3 Diagnostika hraniční poruchy osobnosti..................................................................12 1.3.1 Obecný problém diagnostiky poruch osobnosti................................................12 1.3.2 Diagnostika hraniční poruchy osobnosti dle MKN-10.....................................12 1.3.3 Diagnostické nástroje........................................................................................13 1.3.4 Diferenciální diagnostika..................................................................................14 1.4 Historie pojetí hraniční poruchy osobnosti...............................................................15 1.5 Emidemiologie..........................................................................................................16 1.6 Etiologie ...................................................................................................................17 1.7 Charakteristika a popis projevů hraniční poruchy osobnosti....................................18 1.8 Fungování člověka s hraniční poruchou osobnosti v životě.....................................20 1.8.1 Obranné mechanismy........................................................................................22 1.8.2 Tvořivost...........................................................................................................24 1.8.3 Rizikové a problémové chování .......................................................................24 1.8.4 Interpersonální vztahy lidí s hraniční poruchou osobnosti...............................25 1.9 Přístupy k léčbě a důležité léčebné postupy.............................................................27 1.9.1 Farmakoterapie.................................................................................................29 1.9.2 Hospitalizace.....................................................................................................30 1.9.3 Podpůrná psychoterapie....................................................................................30 1.9.4 Specifické psychoterapeutické přístupy............................................................31 1.9.4.1 Skupinová psychoterapie...........................................................................31 1.9.4.2 Mentalizační terapie MBT........................................................................32 1.9.4.3 Terapie zaměřená na přenos TFP..............................................................33 1.9.4.4 Schema terapie SFT..................................................................................33 1.9.5 Konkrétní rady a jedna z metod léčby traumat dle Praška ..............................34 2 Stigmatizace.....................................................................................................................36 2.1 Definice pojmu a jeho charakteristika......................................................................36

2.1.1 Pojetí stigmatu dle Goffmana (2003)................................................................39 2.1.2 Pojetí stigmatu dle Linka a Phelana (2001) .....................................................40 2.1.3 Objektivní a subjektivní stigmatizace...............................................................41 2.2 Historický vývoj pojmu stigmatizace.......................................................................42 2.3 Stigmatizace u pacientů s HPO................................................................................43 2.3.1 Problémy spojené se stigmatizací.....................................................................44 2.3.1.1 Stigmatizace ze strany rodinných příslušníků ..........................................45 2.3.1.2 Stigmatizace ze strany zdravotního personálu..........................................45 2.3.1.3 Důsledky stigmatizace pro léčbu...............................................................46 2.3.1.4 Diskriminace.............................................................................................47 2.3.1.5 Zhoršení kvality života a dosahování životních cílů.................................48 2.3.1.6 Stigmatizace jako problém reintegrace.....................................................49 2.4 Destigmatizace..........................................................................................................49 2.4.1 Edukace – základ destigmatizace......................................................................50 2.4.2 Destigmatizační programy................................................................................51 3 Kvalita života...................................................................................................................53 3.1 Historický úvod........................................................................................................53 3.2 Definice kvality života..............................................................................................54 3.2.1 Dělení kvality života.........................................................................................56 3.2.2 Měření kvality života........................................................................................57 4 Zahraniční výzkumy kvality života a stigmatizace..........................................................58 4.1 Kvalita života lidí s hraniční poruchou osobnosti...................................................58 4.2 Stigmatizace u lidí s hraniční poruchou osobnosti...................................................59 4.3 Stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u BPD.................................................61 II VÝZKUMNÁ ČÁST.......................................................................................................62 5 Formulace výzkumného problému...................................................................................62 5.1 Úvod do problematiky..............................................................................................62 5.2 Výzkumné otázky.....................................................................................................63 5.3 Formulace statistických hypotéz..............................................................................64 5.4 Definování proměnných...........................................................................................64 5.5 Operacionální definice pojmů..................................................................................64 6 Metodologický rámec výzkumu.......................................................................................65 6.1 Metoda výběru vzorku..............................................................................................65 6.2 Tvorba a výběr vhodných dotazníků........................................................................66

6.2.1 Dotazník na zjišťování stigmatizace.................................................................66 6.2.1.1 Stigmatizace v současné době...................................................................68 6.2.1.2 Stigmatizace v minulosti...........................................................................68 6.2.1.3 Zkušenosti se stigmatizací.........................................................................70 6.2.1.4 Obavy ze stigmatizace do budoucna.........................................................70 6.2.1.5 Názor na stigmatizaci................................................................................70 6.2.2 Dotazníky na zjišťování kvality života.............................................................71 6.2.2.1 Dotazník SQUALA...................................................................................71 6.2.2.1.1 Zannottiho tabulka kvality života v souvislosti se stigmatizací........72 6.2.2.2 Dotazník Q-LES-Q....................................................................................73 6.3 Sběr dat, technické provedení výzkumu...................................................................73 7 Statistická analýza dat......................................................................................................75 7.1 Metoda zpracování a statistické analýzy dat............................................................75 7.2 Popis výběrového souboru........................................................................................75 7.3 Interpretace výsledků statistické analýzy ................................................................76 7.3.1 Stigmatizace......................................................................................................76 7.3.1.1 Stigmatizace v současnosti........................................................................77 7.3.1.2 Stigmatizace v minulosti...........................................................................80 7.3.1.3 Stigmatizace v minulosti v porovnání se stigmatizací v současnosti.......82 7.3.1.4 Zkušenosti se stigmatizací.........................................................................83 7.3.1.5 Obavy ze stigmatizace do budoucna.........................................................85 7.3.1.6 Názor na stigmatizaci................................................................................86 7.3.2 Kvalita života....................................................................................................89 7.3.2.1 Vyhodnocení dotazníků Q-LES-Q............................................................89 7.3.2.2 Vyhodnocení dotazníků SQUALA............................................................92 7.3.2.3 Srovnání kvality života naměřené dotazníkem Q-LES-Q a SQUALA.....96 7.3.2.4 Ovlivnění oblastí života stigmatizací a hraniční poruchou dle SQUALY 97 7.3.3 Stigmatizace v souvislosti s kvalitou života – platnost hypotéz.......................98 8 Diskuze...........................................................................................................................101 9 Závěr...............................................................................................................................105 Souhrn...............................................................................................................................106 Seznam použitých zdrojů a literatury............................................................................108 Přílohy...............................................................................................................................113

Úvod Duševní poruchy nás spolu s vývojem lidstva provází už od nepaměti, stejně tak jako negativní předsudky s nimi spojené. Bohužel se ani naší moderní pokročilé společnosti nepodařilo tyto zakořeněné stereotypy a obavy z duševně nemocných lidí vymýtit, ba naopak se neustále ve velké míře objevují. Nepřivazujeme sice již duševně nemocné ke kládám, kde bychom je upalovali a nazývali je zlými duchy a čarodějnicemi, ani je nezavíráme do Věží bláznů či je nepřesouváme na odlehlé ostrovy daleko od zdravé civilizace, jako tomu bylo napříč vývojem historie, nicméně i tak má v naší civilizaci duševní onemocnění výraznou negativní konotaci, která s sebou přináší určité stigma, nálepku, označení těch, kteří jsou podle nás jiní než my, a kterých se ve své podstatě velmi bojíme. Proto ve většině případů pohlížíme na duševně nemocné s odstupem, díváme se na ně a na jejich rodiny jako na blázny, snažíme se jim co nejvíce vyhýbat a nejlépe s nimi nebýt v kontaktu, čímž jim mnohdy bráníme v tom, aby už v tak náročném životě dosáhli v rámci svých možností kvalitního a plnohodnotného života, a úspěšně se integrovali do společnosti. Tato bariéra mezi duševně nemocnými a zdravými lidmi s sebou ovšem přináší spoustu nepříjemných problémů, a i když domněle slouží jako ochrana zdravých před nemocnými, napáchá často více škody než užitku. Není tomu tak dávno, co jsem šla na praxi do Fakultní nemocnice v Olomouci, a jelikož jsem cestu tam pořádně neznala, zastavila jsem postarší náhodnou chodkyni, se kterou jsem se chtěla o cestě poradit. Když se mě ale zmíněná paní zeptala, na jakou kliniku v nemocnici jdu, najednou jsem se v odpovědi zarazila, jelikož jsem si vzápětí uvědomila, že má odpověď zní: ,,Psychiatrie.“ V souvislosti s touto zkušeností jsem si uvědomila, jak asi musí být těžké pro lidi s jakoukoli duševní poruchou žít a fungovat mezi ostatními zdravými lidmi, když je kolem jejich nemocí tolik předsudků, soudů a nepochopení ze strany druhých, kteří je úmyslně či neúmyslně vyčleňují z některých stránek fungování ve společnosti. Sama sebe považuji za duševně zdravého člověka, ale když jsem měla říci, že jdu na Psychiatrii, i já jsem měla strach, co si o mě dotyčná paní pomyslí, jestli si nebude myslet, že jsem blázen a třeba se ode mě odtáhne, bude mít strach, rychle se se mnou rozloučí a dál se mnou nebude chtít hovořit. Ale co teprve duševně nemocní lidé, jak ti to v této oblasti vnímají a jak jim asi je, když se jich to skutečně týká? Na základě této a mnohých jiných zkušeností jsem se rozhodla, že svoji práci zaměřím právě na zmíněnou stigmatizaci a kvalitu života u pacientů s hraniční poruchou 7

osobnosti, jelikož si myslím, že výše zmíněné předsudky společnosti mají vliv na život a jeho kvalitu u takto duševně nemocných pacientů. Osoby s hraniční poruchou osobnosti jsem si vybrala proto, že je to jedna ze skupin duševně nemocných lidí, kteří se cítí být kvůli své poruše stigmatizovaní a odmítaní opravdu hodně (alespoň podle předběžných zjištění), ať už svými terapeuty, lékaři, rodinnými příslušníky i širším okolím, zejména v důsledku jejich problematického způsobu fungování. Navíc jsem se s těmito lidmi již měla možnost setkat v rámci své praxe na Psychiatrické klinice ve Fakultní nemocnici Olomouc, a obraz této poruchy mě pro svoji komplikovanost a odvrhování okolím velice zaujal. Od této práce si proto slibuji jakési zmapování celé situace, vytvoření vhodného dotazníku na stigmatizaci, zjištění možného ovlivnění kvality života a v neposlední řadě pronesení návrhů a úvah, jak by se tento společenský problém dal řešit tak, aby se i lidem s duševním onemocněním mezi námi žilo lépe a společnost jim neupírala rovnocenné možnosti na kvalitní život.

8

I. TEORETICKÁ ČÁST 1 Hraniční porucha osobnosti 1.1 Teoretické zakotvení pojmu osobnost Osobnost člověka je velice složitý a komplexní fenomén, který se snaží a snažili postihnout lidé stovky let před námi. S prvním takovým popisem přišel známý a slavný řecký lékař Hippokrates (460 – 377 př. n. l.), který spolu s Galenem hledal její podstatu ve fyziologickém fungování těla. Následně se pojetí tohoto pojmu rozvíjelo dál a dál, až se v psychologii ve 30. letech 20. století díky Gordonovi Allportovi vydělila samostatná psychologická disciplína zvaná Psychologie osobnosti, která se tento složitý fenomén pokoušela z různých úhlů definovat a vystihnout jeho podstatu z vědeckého úhlu pohledu. Teorií vzniklo opravdu mnoho, ale my můžeme s jistotou říci, že žádná z nich nevystihuje složitost a komplexnost osobnosti tak, jak by si přála či jak původně zamýšlela, už jen proto, že v tak stručném výroku není možné něco tak komplexního zcela postihnout (Blatný, 2010). Nicméně i přesto bych zde pro kompletnost ráda uvedla nejpoužívanější definici osobnosti od zakladatele jejího oboru Gordona Allporta, která říká, že ,,osobnost je dynamická organizace psychofyzických systémů uvnitř individua, která determinuje jeho jedinečné přizpůsobení k jeho prostředí“ (in Blatný, 2008, s. 12). Převedeme-li to do definice Praška (2003), tak ,,osobnost představuje individuální soubor duševních a tělesných vlastností, které se utváří v průběhu vývoje a projevuje se v sociálních vztazích“ (Praško, 2003, s. 15) a jedná se tak o ,,komplexní celek duševního života či dynamický soubor relativně stálých duševních vlastností“ (Orel, 2012, s. 158).

1.2 Poruchy osobnosti a chování u dospělých F60 – F69 Mezinárodní klasifikační systém nemocí 10. revize (MKN-10), který je v našich podmínkách používaný pro potřeby jednotné domluvy mezi odborníky, se snaží pomocí závazných kritérií vymezit a definovat existující nemoci a poruchy. Jednou z jeho součástí je oddíl věnovaný pouze duševním poruchám a poruchám chování s označením F00 – F99, kde nalezneme také kategorii ,,Poruchy osobnosti a chování u dospělých F60 – F69.“ Definovat a vymezit poruchy osobnosti není často vůbec jednoduchá věc, jelikož jejich projevy mohou být nejen velmi rozmanité, tak jako je rozmanitý a komplexní každý 9

jedinec, ale mohou se také vzájemně překrývat nebo vyskytovat souběžně, což může být mnohdy těžké jednoznačně odlišit. Poruchy osobnosti, jak je charakterizuje MKN-10, obecně zahrnují ,,rozmanitost stavů a vzorců chování klinického významu‚ které mají tendenci přetrvávat a objevují se jako vyjádření charakteristického životního stylu jedince a způsobu jeho vztahu k sobě i k druhým“ (MKN-10, 2008, s. 226).

1.2.1 Specifické a smíšené poruchy osobnosti F60 Jednu z podkategorií Poruch osobnosti a chování u dospělých tvoří tzv. Specifické poruchy osobnosti F60. Ty Mezinárodní klasifikační systém MKN-10 vymezuje jako ,,těžká narušení v charakterové konstituci a tendencích chování takového jedince, nerezultující přímo z nemoci‚ poškození nebo jiného porušení mozku nebo z jiné psychiatrické poruchy; obyčejně postihují řadu oblastí osobnosti; téměř všechny jsou sdruženy se závažnou osobní tísní a sociálními poruchami a obvykle se manifestují od dětství nebo dospívání a pokračují v dospělosti“ (MKN-10, 2008, s. 227). Další z definic přinesl Praško, který definuje poruchy osobnosti ,,jako variantu charakterových a temperamentových rysů, které se významně odchylují od rysů patrných u většiny lidí“ (Praško a kol., 2003, s. 15). Tyto hluboce zakořeněné vzorce stereotypního chování můžeme pozorovat jak v rámci osobního tak situačního kontextu, aniž by se přímo vázaly na konkrétní spouštěcí podnět a jejich další charakteristikou je, že přetrvávají do dospělosti jedince (Praško a kol., 2003). Vágnerová v souvislosti s poruchami osobnosti hovoří o tom, že nadměrně zvýrazněné některé vlastnosti či rysy jsou odchylkami zejména v citovém prožívání, uvažování a chování a narušují celkovou osobní pohodu a úspěšnou sociální adaptaci (Vágnerová, 2008). Patrné může být zejména maladaptivní chování, jímž může trpět nejen dotyčný, ale i jeho okolí a v neposlední řadě není přítomen náhled poruchovosti (Orel, 2012). Určitým typem Specifické poruchy osobnosti trpí dle etiologie zhruba každý pátý až desátý člověk (11 – 23% populace), ať už se vyskytuje samostatně nebo koexistuje společně s jiným duševním onemocněním. Pochopitelně je tato prevalence v různých zdrojích uváděna různě, proto toto číslo berme pouze jako orientační údaj. Nicméně z hlediska vývoje a počtu onemocnění je v porovnání s minulostí značný mírný nárůst výskytu (dříve údajně pouze 6 – 9%), což může pochopitelně souviset jak s odlišnými

10

diagnostickými nástroji a celkovou metodologií, tak i s celkovou proměnou a vývojem postmoderní společnosti (Bouček, 2006). 1.2.1.1 Emočně nestabilní porucha osobnosti F60.3

Hraniční porucha osobnosti (neboli Borderline Personality Disorder – BPD) je v MKN-10 oficiálně nazývaná jako Emočně nestabilní porucha osobnosti, kterou řadíme do kategorie Poruchy osobnosti a chování u dospělých (F60 – F69), podkategorie Specifické a smíšené poruchy osobnosti (F60). Jedná se o vážnou duševní poruchu charakteristickou především osobnostní nestabilitou postihující nejen kontrolu popudů, ale také regulaci afektů a fungování mezilidských vztahů. Název ,,Emočně nestabilní porucha osobnosti“ je sám o sobě velice trefným vyjádřením hlavních charakteristik této poruchy osobnosti, která se vyznačuje zejména nestabilní emotivitou a tendencím k impulzivnímu nepromyšlenému jednání, a díky svojí neustálé kolísavosti řadí tuto poruchu k obtížným, ať už z hlediska soužití či práce s těmito lidmi nebo z hlediska celkové léčby. Mezinárodní klasifikace nemocí charakterizuje Emočně nestabilní poruchu osobnosti ,,určitým sklonem ke zkratkovitému chování bez uvážení následků, nálada je nepředvídatelná a vrtošivá, je sklon k neuváženým emočním výbuchům a neschopnost ovládat výbuchy svého chování. Je tendence k hašteřivému chování a ke konfliktům s ostatními zvláště jsou-li zkratkovité činy odmítány nebo potlačovány. Osobnost je agresivní, hraniční a výbušná“ (MKN-10, 2008, s. 228). Podle převažujících charakteristik pak MKN-10 dále rozlišuje dva základní možné typy této poruchy a to Emočně nestabilní poruchu impulzivního (explozivního) typu (F60.30) a hraničního typu (F60.31). Impulzivní typ této poruchy je charakteristický zejména impulzivním nepředvídatelným chováním, emočními těžko ovladatelnými výbuchy vzteku a náchylností ke konfliktům. Pro hraniční typ je pak typická emoční labilita, nestálost, poruchy představ o sobě, svých cílů a osobních preferencí, černobílé myšlení, vztahová přiblížení střídající se s krizemi a opuštěností, dlouhodobými pocity prázdnoty,

intenzivní a nestabilní interpersonální vztahy, tendence k sebezničujícímu

chování, sebepoškozování, sebevražedné myšlenky a pokusy, mnohdy výrazné riskování, nadužívání psychoaktivních látek a případně promiskuitní chování (Praško a kol., 2003).

11

1.3 Diagnostika hraniční poruchy osobnosti 1.3.1 Obecný problém diagnostiky poruch osobnosti Diagnostikovat poruchy osobnosti patří k poměrně těžkým úkolům. Tento problém tkví podle Francese a Widigera (in Höschl et al., 2002) zejména v nejasném vymezení a nejasných hranicích mezi poruchou a normalitou (poruchy osobnosti jsou dle autorů odlišné od normality jen kvantitativně, ne kvalitativně). Dalším problémem u diagnostiky poruch osobnosti bývá také koexistence dalších možných poruch, které se mohou navzájem prolínat a ovlivňovat (častá je komorbidita s úzkostnou poruchou, depresí – forma tzv. hysteroidní dysforie, bipolární poruchou, zneužívání návykových látek, poruchy příjmu potravy, schizofrenie (zřídka), posttraumatická stresová porucha, sexuální deviace). Dále je pak těžké rozeznat, kdy se jedná o stabilní rys osobnosti nebo o projev rysu v konkrétní zátěžové situaci, tedy o poruchu přizpůsobení. Nývltová v souvislosti s problémem diagnostiky poruch osobnosti uvádí, že ,,specifických poruch osobnosti může být teoreticky velice mnoho, neboť je i mnoho osobnostních vlastností“ (Nývltová, 2008, s. 170). Hlavním problémem je ovšem nejasná hranice mezi jednotlivými poruchami osobnosti jako takovými, které se mohou vzájemně překrývat, prolínat a doplňovat a diagnostické materiály nejsou natolik validní, aby je od sebe dokázaly bezpečně rozeznat.

1.3.2 Diagnostika hraniční poruchy osobnosti dle MKN-10 Ve statistickém manuálu duševních poruch MKN-10 (1992) jsou uvedena kritéria pro diagnostiku hraniční poruchy osobnosti. Abychom mohli udělit diagnózu Emočně nestabilní poruchy osobnosti impulzivního typu (F60.30), musí být splněny následující podmínky: F60.30 Impulzivní typ emočně nestabilní poruchy osobnosti A.

Musí být splněna obecná kritéria pro poruchu osobnosti

B.

Musí být splněny min. 3 z následujících charakteristik a jednou z nich musí být (2): 1)

zřetelná tendence jednat neočekávaně a bez zvážení následků,

2)

zřetelná tendence k nesnášenlivému chování a ke konfliktům s ostatními, zvláště,

12

když je impulzivní chování přerušeno nebo kritizováno, 3)

sklon k výbuchům hněvu nebo zuřivosti s neschopností kontrolovat následné explozivní chování,

4)

obtíže se setrváním u jakékoli činnosti, která nenabízí okamžitý zisk,

5)

nestálá a nevypočitatelná nálada. Pro diagnostiku Emočně nestabilní poruchy osobnosti hraničního typu (F60.31)

pak platí splnění těchto kritérií: F60.31 Hraniční typ emočně nestabilní poruchy osobnosti A.

Musí být splněna obecná kritéria pro poruchu osobnosti

B.

Musí být splněny nejméně 3 příznaky kritéria B pro F60.30 spolu s nejméně dvěma z následujících: 1) narušená a nejistá představa o sobě samém, cílech a vnitřních preferencích, včetně sexuálních, 2) sklon k zaplétání se do intenzivních a nestálých vztahů, které často vedou k emočním krizím, 3) přehnaná snaha vyhnout se odmítnutí, 4) opakované nebezpečí nebo realizace sebepoškození, 5) chronické pocity prázdnoty.

1.3.3 Diagnostické nástroje Faldyna (2005, s.48) v souvislosti s možnými nástroji diagnostiky u hraniční poruchy osobnosti, uvádí tyto možnosti diagnostiky: 1. Psychiatrické vyšetření se zaměřením na klinický obraz a důrazem na osobní a sociální anamnézu. Strukturovaná diagnostická interview. Zhodnocení osobního kontaktu s pacientem a jeho obranných mechanismů. 2. Objektivní anamnéza, informace z okolí pacienta 3. Psychologické

vyšetření

–

testová

baterie

musí

obsahovat

kromě

dotazníkových metod (MMPI-2, DSL, Clonninger, MCMI-II) i projektivní testy (zejména ROR, event. FDT. TAT). Dotazníky samotné mohou označovat 13

přítomnost poruchy osobnosti i v případech, kdy se jedná o dekompenzaci neurotického fungování, což projektivní techniky korigují. Dále pak Faldyna hovoří o tom, že nejspolehlivější a zároveň nejnáročnější diagnostickou metodou je zážitek vztahu s hraničním pacientem a monitorování přenosových a protipřenosových jevů, což je pro terapeuta často opravdu velmi obtížná forma spolupráce (Faldyna, 2000). Praško v rámci diagnostiky hraniční poruchy osobnosti uvádí poněkud odlišné nástroje měření, mezi které řadí diagnostické interview IPDE (International Personality Disorder Examination) a SCID-II (Strukturované klinické interview pro DSM-IV), a pro hodnocení akutní symptomatologie, která je často prvním důvodem započetí léčby, doporučuje používat sebeposuzovací škály jako např. BAI, BDI, CGI, HAMD a HAMA (Praško a kol., 2005).

1.3.4 Diferenciální diagnostika Jak již bylo zmíněno v odstavci, který popisuje problémy v diagnostice poruch osobnosti obecně (1.3.1 Obecný problém diagnostiky poruch osobnosti), často se stává, že můžeme hraniční poruchu osobnosti zaměnit za jiné potencionálně možné duševní poruchy, na které mohou poukazovat její projevy. Faldyna (2005, s. 48) v této souvislosti uvádí, že ,,kvalitní diferencování mezi poruchami osobnosti není možné bez dostatečné teoretické výbavy a zkušenosti. K dobré diagnostice je zapotřebí zmapovat kognitivní schémata, základní obranné mechanismy a projevené vývojové potřeby.“ Smolík (2002, s. 371) řadí mezi možné ,,záměny“ hraniční poruchy osobnosti: •

Poruchu s bludy (F22.0), Schizofrenii (F20.-), Poruchu nálady s psychotickými příznaky (F32.0, F31.2, F31.5, F32.3, F33.3) – hraniční pacienti mohou totiž vykazovat v průběhu dekompenzace přechodné psychotické příznaky

•

Poruchu nálady (F30 – F39) – často se spolu s hraniční poruchou vyskytuje současně, mnohdy ji zakrývá

•

Organickou poruchu osobnosti (F07.0) – způsobena poškozením mozku

•

Schyzotypní poruchu (F21) – chudší emoční projevy

•

Histriónskou poruchu osobnosti (F60.4) – méně časté suicidální pokusy a sebepoškozování, stabilnější vztahy 14

•

Paranoidní poruchu osobnosti (F60.0) – chybí sebedestrukce, impulzivita, odmítání

•

Disociální poruchu osobnosti (F60.2) – manipulativní jednání směřující k poziční nebo materiální výhodě

•

Narcistickou poruchu osobnosti (F68.0) – stabilnější identita

•

Úzkostnou (vyhýbavou) poruchu osobnosti (F60.6) – stálé vztahy

•

Změnu osobnosti při tělesném onemocnění (F68.8)

1.4 Historie pojetí hraniční poruchy osobnosti Prolínání se jednotlivých různě laděných nálad uvnitř jednotlivce popisoval v historických souvislostech už známý řecký lékař Hippokrates (460 – 377 př. n. l.) v souvislosti

s

popisem

převažujících

tělesných

tekutin

vytvářejících

různé

temperamentové kategorie. Aretaeus z Cappadocie, jeden z nejslavnějších starořeckých lékařů, se Hippokratem inspiroval a ve své knize Ionic popsal některé nemoci, které existují dodnes (jeho kniha je považována za jednu z nejcennějších památek starověku). Mimo jiné zde také popisoval kolísající přítomnost impulzivní zlosti, melancholii a mánii uvnitř jediné osoby (Wikipedia.com, 2013, online). Vlna středověku znamenala pro všechny lidi, jakkoliv vybočující, podivné a psychicky nemocné, skutečně nehezké a nehumánní zacházení a z těchto dob se v důsledku toho nedochovala žádná podnětná literatura zabývající se psychopatologií. Následně však toto téma opět oživil Bonet v roce 1684, který hovořil o termínu folie maniaco-mélancolique, jelikož si všiml nevyrovnaných a nestálých nálad s periodickými výkyvy minima a maxima v nepravidelných cyklech. Stejná pozorování provedlo mnoho spisovatelů a zahraničních autorů, jako např. americký psychiatr C. Hughes v roce 1884 a J.C. Rosse v roce 1890, který se začal zmiňovat o ,,duševní chorobě hranice.” Hlavní rysy a projevy hraniční poruchy osobnosti můžeme také najít v pohádce bratří Grimmů (Jacob a mladší Wilhelm, kteří žili v rozmezí let 1785 – 1863) s názvem ,,Honza Ježek“, kterou jen pro zajímavost podrobně rozebírá Röhr (2012, s. 9-12) ve své knize Hraniční porucha osobnosti, a kterou můžete pro zajímavost nalézt v Příloze 2. Slavný německý psychiatr Kraepelin pak v roce 1921 popsal tzv. vzrušivou osobnost, která je ve svém

15

popisu

velice

podobná

aktuální

koncepci

hraniční

poruchy

osobnosti

(Wikipedia.Infostar.cz, n. d., online). První, kdo však v rámci psychoanalytického pojetí popsal oficiální termín ,,hranice,“ byl Adolf Stern v roce 1938, kde odkazoval na charakteristickou skupinu pacientů, jejichž projevy byly na hranici mezi neurózou a psychózou. Pro příští desetiletí se tento termín stal v hovorovém užití velmi populární a toto volné označení používali jak psychoanalytické, tak biologicky orientované myšlenkové směry. Pochopitelně i další teoretici měli snahu dát této zvláštní poruše nějaké označení, takže se v čtyřicátých a padesátých letech objevovaly termíny jako ,,pojízdná schizofrenie“ (Zilboorg), preschizophrenia (Rapaport), latentní schizofrénie (Federn), pseudoneurotic schizofrénie (Hoch

a

Polatin),

nepořádek

schizotypal

(Rado),

a

hraniční

stát/rytíř

(Wikipedia.Infostar.cz, n. d., online). Následně se v šedesátých a sedmdesátých letech upustilo od úvah, že se jedná o onemocnění schizofrenního okruhu a začalo se v souvislosti s hraniční poruchou přemýšlet o jakémsi nepořádku a nestabilitě nálady. V rámci psychoanalytické psychologie se pak hraniční poruchou začal podrobněji zabývat známý americký psychoanalytik Otto Kernberg, který přinesl velmi zajímavý popis projevů této poruchy a také mechanismus jejího vzniku (Faldyna, 2000). Standardizovaná kritéria pro diagnostiku hraniční poruchy osobnosti vyšla v roce 1980 v souvislosti s vydáním Amerického diagnosticko statistického manuálu DSM-III. Diagnóza byla vytvořena převážně na základech poruch nálady a chování a byla zde odlišena od schizotypální poruchy osobnosti. V naší poslední 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí se tedy závazná kritéria používají od roku 1992, finální terminologie v Americkém statistickém manuálu se ustálila až ve 4. verzi DSM-IV (1994), která se používá dodnes.

1.5 Emidemiologie Hraniční porucha osobnosti patří mezi nejčastější poruchy osobnosti, se kterými se můžeme setkat. Phillips a Gunderson uvádí, že 10% tvoří ambulantní hraniční pacienti, 15 – 20% pacienti hospitalizovaní a 30 – 60% všech léčených poruch osobnosti jsou lidé s emočně nestabilní poruchou (in Praško, 2005, s. 402). Hraniční porucha osobnosti postihuje kolem 2 – 3% celkové populace (některé zdroje uvádí méně, jiné více) a podle 16

Röhra (2012) prý odborníci předpokládají, že se tato porucha bude v budoucnu vyskytovat častěji. Hraniční porucha osobnosti je charakteristická svými závažnými psychosociálními problémy a vysokou úmrtností v důsledku sebevraždy či sebepoškozování – parasuicidia (podle uvedených statistik více než 10% pacientů spáchá sebevraždu, což je téměř 50x více než u běžné populace). Bylo prokázáno, že touto poruchou trpí více ženy (podle údajů Boučka (2006) v poměru 3:1, Smolík (2002) uvádí poměr 2:1). U dětí a adolescentů byla prevalence hraniční poruchy osobnosti 11% ve věku od 9 – 19 let a 7 – 8% ve věku od 11 – 21 let. Opět byla tato porucha častěji shledána u dívek (Lieb, Zanarini, 2004). Bylo by však dobré říci, že před 16. rokem se Specifické poruchy osobnosti u nás nediagnostikují v důsledku nezakončeného vývoje osobnosti dítěte (Nývltová, 2008), proto je potřeba brát údaje o prevalenci dětí v mladším věku pouze jako orientační údaj.

1.6 Etiologie Jak uvádí Smolík (2002), tak příčina hraniční poruchy osobnosti je bohužel neznámá. Za nejvíce pravděpodobné se pokládá podíl organicity buď v důsledku nějakého perinatálního či postnatálního poranění či infekce mozku, za druhou hlavní možnou příčinu se pak uvádí psychologické a enviromentální faktory v podobě týrání, sexuálního zneužívání, hyperprotektivity rodičů či výrazného odmítání. Z hlediska raných traumatických zážitků můžeme říci, že nejčastější příčinou je sexuální zneužívání v dětství, které bylo uváděné u 40 – 71% pacientů s touto poruchou. Díky všem těmto poznatkům můžeme z klinického hlediska nahlížet na hraniční poruchu osobnosti jako na chronickou posttraumatickou stresovou poruchu (Lieb, Zanarini, 2004). Praško (2005) v rámci charakteristiky rodiny hraničních pacientů uvádí, že rodina se snaží u svých členů namísto autonomních vztahů vytvářet vztahy závislé, často je nadměrně kritická a hyperprotektivní, dítě střídavě velmi odmítá. Často se zde vyskytují různé konflikty a agresivní potyčky, alkohol, drogy, aféry a problémy se zákonem a obvyklé je, že rodiče dítě střídavě zanedbávají či sexuálně zneužívají. ,,Tyto traumatické zážitky pak vedou k vytvoření negativních „introjektů“ sebe i druhých osob a dítě získává přesvědčení, že je špatné, ale i druzí jsou zlí a celý svět je zlý“ (Praško, 2005, s. 402). Z biologických korelátů identifikovala multivariační genetická analýza hraniční poruchy osobnosti v souvislosti s výzkumy dvojčat čtyři faktory - emoční dysregulaci a labilní afekty, nestabilní kognitivní fungování, nestabilní já a nestabilní mezilidské 17

vztahy. Díky tomu Lieb a Zanarini (2004) odhadují podíl dědičnosti až na 47%. Ostatní odborníci jsou ale u podílu dědičnosti poměrně skeptičtí a tomuto vysvětlení nepřikládají takovou důležitost, jelikož ,,přenos“ hraniční poruchy osobnosti je podle nich dán spíše opakováním stále stejného problémového modelu rodiny v dalších generacích. Další biologické teorie se zabývají neurotransmiterovými systémy. Siever (1990) za možnou biologickou příčinu považuje dysfunkci serotonergního systému, díky čemuž by mohla hraniční porucha osobnosti spadat do afektivních poruch (in Praško, 2003, s. 245). Co se totiž týče neurobiologických nálezů, vypadá to, že určité mozkové oblasti hrají roli v dysfunkční serotonergické transmisy, která byla asociována s dysinhibitorem impulzivní agrese u pacientů s hraniční poruchou osobnosti. V renomovaných studiích s emocionálními a stresovými podněty bylo u pacientů s touto poruchou poukázáno na deaktivaci nebo selhání aktivace ACC. Vzhledem k tomu, že na ACC můžeme nahlížet jako na mozkovou oblast zprostředkovávající kontrolu afektivity, dysfunkce v této oblasti mohou souviset s afektivní dysregulací, která je charakteristická u této poruchy. Kromě toho bylo zjištěno zmenšení frontálního a orbifrontálního laloku a N-acetyl-aspartátu, což je ukazatel integrity neuronů. Tento nález snížené hipokampální úrovně je dokonce v souladu s mnohými studiemi posttraumatického stresového syndromu, nicméně u hraniční poruchy osobnosti je zde rozdíl v redukci úrovně amygdaly (Lieb, Zanarini, 2004). Příčiny hraniční poruchy osobnosti jsou stejně tak jako u většiny duševních poruch a onemocnění multifaktoriální záležitostí, za což může komplexnost a vzájemná propojenost organismu s jeho prostředím, a také komplexní jedinečnost každého člověka.

1.7 Charakteristika a popis projevů hraniční poruchy osobnosti Hraniční porucha osobnosti je řazena do velmi komplikovaných poruch osobnosti, zejména z hlediska terapeutické práce i v rovině osobních vztahů a bližšího soužití. Lidé s touto poruchou osobnosti jsou nestabilní úplně ve všem – mají nestálý obraz sebe sama, druhých i světa, a je u nich patrná přecitlivělost na běžné události a časté impulzivní a nestabilní afekty, které jsou odrazem problému se zpracováním primárních emocí. Není proto neobvyklé, že se u nich ve snaze modulovat nějakým způsobem své afekty setkáváme s různými formami sebepoškozování, trestání druhých a emocionálnímu vyhýbání. Úsudek lidí s hraničí poruchou osobnosti je velice měnlivý a častým problémem 18

tak je to, že je urazí i maličkosti. Typický je pro hraniční osobnosti také narušený vztah a představy o sobě a intenzivní a nestálé vztahy spolu se strachem z

odmítnutí

(Kriegelová, 2008). U pacientů s hraniční poruchou osobnosti platí: jednoduchá diagnostika – těžší je, je nesoudit – a nejobtížnější je léčba, kde jsou tito lidé často vnímaní jako velmi problematičtí. Autoři zahraničního článku s názvem ,,Borderline personality disorder“ Lieb, Zanarini a kol. (2004) vymezili čtyři hlavní kategorie, ve kterých se u osob s hraniční poruchou osobnosti objevují poruchy. První kategorii tvoří afektivní porucha (napětí, averze, vztek, smutek, stud, panika, děs a chronické pocity prázdnoty a osamělosti), druhou kategorií je narušení kognice (nadhodnocené myšlenky o tom, že jsou špatní a zážitek disociace v pojmech depersonalizace a derealizace), třetí oblast se dotýká impulsivity rozdělené do dvou typů – úmyslně fyzicky destruktivní a obecnější formy impulzivity (do prvního typu spadá sebepoškozování, sebevražedné myšlenky a pokusy o sebevraždu, do druhého typu patří zneužívání návykových látek, poruchy stravování, slovní výlevy a bezohledné jízdy). A na závěr do čtvrté kategorie podle autorů spadají nestabilní mezilidské vztahy (Lieb, Zanarini, 2004). Hraniční porucha osobnosti je charakterizovaná mimo jiné nestálým a zkresleným vnímáním a postojem k sobě samému. Beck se (1990) pro zajímavost pokusil u všech poruch osobnosti uvést typická přesvědčení a strategie chování, které tito jedinci mají. U hraniční poruchy osobnosti je podle něj základním jádrovým přesvědčením ,,Jsem vadný, bezmocný, zranitelný, špatný.“ Přesvědčení o druhých lidech vypadá takto: ,,Druzí lidé mě zradí, opustí, nedá se jim věřit.“ Do předpokladů Beck řadí tyto myšlenky: ,,Kdyby to záviselo jen na mě, nepřežil bych. Když budu věřit druhým, opustí mě. Když budu závislý na druhých, přežiji, ale nakonec budu opuštěn.“ Tato všechna přesvědčení pak podle Becka vedou u hraničních osobností ke kolísání mezi extrémy (in Praško a kol., 2003). V lidech s hraniční poruchou osobnosti je podle Röhra (2012) zakořeněná extrémní potřeba spravedlnosti, která v sobě zrcadlí touhu po náklonnosti a ocenění, a po jistotě, že je člověk přijímán.

19

Ilustrace 1: Charakteristika Hraniční poruchy osobnosti dle Faldyny (2005, s. 49) Když k nám do ordinace přijde pacient s hraniční poruchou osobnosti, většinou ho velmi dobře rozpoznáme. Projev těchto lidí je totiž zejména vizuálně velmi nápadný, jsou většinou zvláštně ustrojení, mají piercingy po obličeji a těle nebo tetování a cvočky, většinou jsou černě oblečení, ženy mohou být výrazně nalíčené. Chování je většinou velice výstřední, mají tendence k sexuálním narážkám, používají primitivní obranné mechanismy, dochází k adoraci1 a následné devalvaci2 příslušného profesionála – terapeut je často vnímán nejprve jako spasitel, který je zachrání, a následně ho ponižují, snižují jeho odbornost, naváží se do jeho osoby a snaží se ho znemožnit. V takovýchto případech je pak pro mnoho terapeutů velice těžké tyto zničující tendence ustát, nebrat si je osobně, chápat je pouze v kontextu poruchy a umět s nimi pracovat, což dokáže dle mého názoru z dlouhodobého hlediska opravdu málokdo.

1.8 Fungování člověka s hraniční poruchou osobnosti v životě Dne 19.3.2010 jsem měla možnost účastnit se edukačního semináře na téma Hraniční poruchy osobnosti na Psychiatrické klinice ve Fakultní nemocnici v Olomouci, kde Prof. MUDr. Ján Pavlov Praško, CSc. velice hezky charakterizoval hraniční jedince a jejich způsob fungování v každodenním životě. Základní myšlenkou lidí s hraniční 1 Adorace = zbožné uctívání, zbožňování 2 Devalvace = projev neúcty, nevážnosti, snižování a ponižování druhých osob. Dotýká se přímo jádra osobnosti člověka, a proto je vnímána mnohem bolestivěji než cokoli jiného.

20

poruchou osobnosti je podle něj myšlenka ,,I hate me!“ neboli ,,nenávidím sám/sama sebe.“ Tato základní myšlenka/jádrové přesvědčení vychází nejenom z raných dětských zkušeností, kdy rodiče znehodnocovali emoce hraničních jedinců, místo aby je kultivovali (,,Nebreč, nebo ti nařežu, abys měl/a proč brečet“), ale mají také určitou biologickou podmíněnost. Lidé s hraniční poruchou osobnosti často hodně kouří, mají žluté prsty, hraniční pacientky o sebe chvíli dbají, pak se zase zanedbávají, jejich typickou strategií je radši opustit, než být opuštěn, což se projevuje zejména ve zcela typickém předčasném ukončení psychoterapeutické léčby. Základním jejich strachem je právě strach z opuštění, proto není neobvyklé, že si s sebou nosí plyšáka, který je neopustí. Primární je u nich bolest, sekundární je vztek. Buď strašně trpí, nebo nemají žádný problém. Zdůrazňují a demonstrují svobodu, ale přitom jsou závislí a potřebují přijetí. Často zdůrazňují své antisociální chování, ale antisociální vůbec nejsou. Je u nich patrná větší transcendence, více myslí na druhé, jsou ochotni více pomáhat a chápat, než ostatní lidé, čímž se také výrazně liší (častým povoláním u osob s hraniční poruchou jsou pro zajímavost pomáhající profese jako např. zdravotní sestry). Velice rychle najdou a vycítí chyby na druhých, proto nás jako terapeuty často na základě poznání našich chyb ochotně znehodnotí, trefí se tzv. do černého a jsou k nám upřímní s velkým U. I přesto ale Praško uvádí, že musíme jako terapeuti najít odvahu dát jim své telefonní číslo, jelikož pokud to uděláme, tak pak téměř nevolají, ale pokud to neuděláme a oni si naše číslo najdou někde sami, volají nám pořád. Dále jsou u hraničních osobností běžné poznámky o sebevraždě, což je nutné chápat nejenom jako manipulační chování, za kterým se skrývá touha a nenasytné volání o pomoc a pochopení, jež se jim dříve nedostávalo, ale zároveň tyto výhružky nesmíme podceňovat a něco zanedbat. Jejich nedostatečná kontrola impulzů pramení z pocitů, že to nejde zvládnout a že se prostě musí pořezat, když to na ně přijde, je u nich patrné obtížné sebeřízení. Jsou obrazně řečeno zrozeni k revoluci, rádi bojují proti autoritě, nesouhlasí se vším z principu, a to tak výrazně, aby je bylo vidět, že proti něčemu protestují – schválně si na sebe např. vezmou to nejošklivější oblečení, snaží se za každou cenu pobuřovat, což vnímají jako projev originality, se skupinami (např. terapeutickými) se zpravidla neidentifikují, pouze když jsou revoluční. Velmi důležité je pro ně, kdo je má rád, což se neustále střídá s pocity opuštěnosti a prázdnoty (v kolektivech a na pracovištích

21

umí vyvolat pěkné hádky a chaos). Invalidní důchod je pro ně jakási touha po pocitu bezpečí (Praško, edukační seminář, 19.3.2010).

1.8.1 Obranné mechanismy U osob s hraniční poruchou osobnosti se nejčastěji můžeme setkat s hned několika základními obrannými mechanismy. K nejvýznamnějším a nejcharakterističtějším z nich patří tzv. štěpení (splitting). Štěpení je bazální obranný mechanismus, který se objevuje už u nejmenších dětí, které se snaží integrovat vnější svět do své vyvíjející se identity. Röhr (2012) ve své knize Hraniční porucha osobnosti velice hezky popisuje proces a vznik tohoto obranného mechanismu a jeho následky pro budoucí vývoj. K rozštěpení podle něj vedou důsledky odmítání jak v průběhu prenatálního vývoje (kdy např. matka či otec dítě nechce, nejsou na něj naladění, což podle prokazatelných výzkumů plod vycítí a ovlivňuje to jeho další vztahový vývoj) a následně i odmítání po narození, když dítě nesplňuje ideální obraz rodičů, který si o něm vytvořili. Přitom být milovaný rodiči je základní potřeba každého dítěte, a když tomu tak není, toto niterné odmítání vede k jakémusi ,,rozštěpení“ osobnosti. Takto odmítané děti pak mají často potřebu vydobýt si svoji lásku dobrým výkonem, dokázat, že je člověk hoden lásky svých rodičů (chtějí dokázat, co všechno umí), ale ani to mnohdy vůbec nepomůže k získání rodičovské náklonnosti, a tak jediným základním pocitem, který v nich zůstává, je úzkost. Aby bylo malé dítě schopno zvládnout toto bazální ohrožení vlastní existence, snaží se úzkost částečně odštěpit tak, aby ji už necítilo (primitivní dětský obranný mechanismus, který se v dospělosti u zdravě vyvíjejících se osob mění na vytěsnění). Úzkost ale není zpracována, ohrožení existence pořád trvá, i když zpočátku se dostavila úleva, a tato úzkost se postupně dere na povrch a mění se v destruktivní energii a vnitřní nestabilitu. Všemi vztahy se pak táhne vzorec: ,,Když ovládnu matku, nemůžu ji nikdy ztratit.“ Tyto odmítané děti bývají podle Röhra typicky agresivní nebo depresivní, agrese se ventiluje buď proti okolí (neustále provokují, vytváří neklid a to proto, aby necítili vnitřní napětí, úzkost a strach ze záhuby) nebo proti sobě v podobě nadměrného požívání alkoholu, drog, léků, více obvyklé je pak sebepoškozování či sebevražedné tendence a pokusy ve snaze alespoň na chvíli cítit něco jiného než tu nesnesitelnou vnitřní prázdnotu. Takové děti se pochopitelně nemohou rozvinout v nezávislé, svobodné a stabilní osobnosti (Röhr, 2012).

22

Podle Röhra máme v sobě každý svoje vnitřní dítě a přirozenou reakcí každého zraněného dítěte je, že to, co ho bolí, nechce cítit. Pokud takové dítě nenajde útěchu a porozumění zvenku, stáhne se a schoulí do klubíčka a pokouší se na bolest zapomenout resp. ji vytěsnit (nevědomě potlačit), protože určité pocity být vědomě vnímané v rámci zdravé integrované osobnosti nesmějí (jakoby člověk kolem sebe stavěl zeď, která ho má chránit před zraněním a vlastním zničením). Proces vytěsnění, jakožto důležitý obranný mechanismus

Ega

popsaný

slavným

psychoanalytikem

Sigmundem

Freudem

(1856 – 1939), umožňuje úspěšnou adaptaci na okolí a znamená zapomenout, nepamatovat si, necítit bolest a zranění v rámci vlastního přežití. Ale lidé s hraniční poruchou osobnosti nemohou nic zapomenout a vytěsnit, jelikož lidské ego se může rozvíjet jen tehdy, když se naučí dostatečně se vymezit vůči matce, čehož je možné dosáhnout pouze po vytvoření symbiotického vztahu s ní. Ten ale u takto odmítaných dětí vytvořený není, a navíc dítě nemůže projevit svoji zlost, aby neohrozilo jejich vzájemný vztah. Díky tomu, že k vytěsnění nemůže dojít, budou lidé s hraniční poruchou osobnosti tyto rány cítit stále a zůstávají tak v kontaktu s obrovskými energiemi z nevědomí, které způsobují rozladění a nestabilitu, a které jsou u jiných lidí za normálních okolností utlumeny. Tím u nich i nadále zůstane nezralý dětský obranný mechanismus, který jim pomáhá, se s těmito pocity v rámci možností vypořádat, a to je právě štěpení. Svět se tedy rozštěpí na dva tábory – na černou a bílou, na dobro a zlo, lidé všechno nebo nic, buď je proklíná, nebo miluje, buď je idealizuje (úplná identifikace), nebo hluboce nenávidí. Nejsou zde žádné půltóny ani barvy, všechno je velmi extrémní a podle Röhra ,,jsou hned tvrdí, radikální a jejich požadavky nemají hranice, pak jsou zase mělcí, laskaví a něžní ve své bezmocnosti“ (Röhr, 2012, s. 18). Podle Boučka se mechanismus štěpení objevuje také v tom, že hraniční osobnosti ,,u sebe nebo u ostatních vnímají jen pozitivní nebo negativní aspekty a podle toho se chovají. Nedokážou sebe ani jiné jedince vnímat integrovaně, to znamená s jejich dobrými i špatnými vlastnostmi najednou“ (Bouček a kol., 2006, s. 183). K dalším obranným mechanismům, se kterými se u hraničních jedinců můžeme setkat, jsou např. omnipotentní kontrola, znehodnocení (devalvace) a projektivní identifikace (Bouček, 2006).

23

1.8.2 Tvořivost O lidech s hraniční poruchou osobnosti bychom mohli říci, že bývají velmi tvořiví. Když se podíváme napříč historií, tak mnoho slavných umělců mělo narušenou osobnost (např. Vincent van Gogh, Kafka, Dostojevskij, Mozart,...) a i přesto (možná právě díky tomu) vytvořili slavná nezapomenutelná díla. Röhr tyto kreativní úspěšné počiny vysvětluje tím, že genialita a šílenství jdou často ruku v ruce vedle sebe, a zejména lidé s hraniční poruchou osobnosti mají dobrý přístup ke svým nevědomím procesům a energiím. Není proto neobvyklé, že se svým dílem snaží vyjádřit své utrpení, snaží se ztvárnit svoje extrémní a posedlé myšlenky a umění, zejména hudba, je tak pro ně přítelem v samotě a prostředkem, jak na chvíli zapomenout na sebe a doslova se v něm rozpustit (Röhr, 2012).

1.8.3 Rizikové a problémové chování Protože hraničním osobnostem chybí jistá stádia zrání, hledají přímou cestu bez anticipace následků, jak uspokojit svoje potřeby – např. se pokoušejí zneužít druhé pro své účely, berou drogy, pokoušejí se sebedestruktivním chováním donutit ostatní k tomu, aby za ně převzali odpovědnost, připravují jim špatné pocity, hazardují a riskují, jelikož se snaží hledat velice silné podněty v podobě nebezpečí ve snaze zvládnout svoji vnitřní prázdnotu (např. jezdí 240 km/h v protisměru bez ohledu na hrozící nebezpečí). Paradoxně se tito lidé dle Röhra (2012) cítí nejbezpečněji, když stojí na pokraji existence. Typickým znakem narušeného chování k sobě a svému okolí jsou podle Kriegelové (2008) právě různé formy sebepoškozování, kterou představuje zejména suicidální chování, záměrné sebepoškozování (automutilace) nejčastěji v podobě řezání do končetin nůžkami, noži, špendlíky, žiletkami, případně také pálení kůže a další různé formy automutilace (díky tomu jsou častými návštěvníky chirurgie, kde bývají v důsledku toho velmi často stigmatizovaní), dále pak setrvání v násilném vztahu či různé formy rizikové chování, jako jsou drogové a alkoholové excesy, kouření a také promiskuita. Bouček v rámci vymezení rizikového chování píše, že ,,pocit vnitřní prázdnoty nebo afektivního tlaku je kompenzován excesy v chování bez ohledu na následky – utrácení, rozdávání majetku, přejídání, trestná činnost, drogové experimenty, riskantní chování, automutilační

24

jednání, demonstrativní nebo vážně míněné sebevražedné pokusy, promiskuita a extrémní suicidální aktivity“ (Bouček, 2006, s. 183).

1.8.4 Interpersonální vztahy lidí s hraniční poruchou osobnosti Vzhledem k velké emoční a osobnostní nestabilitě u jedinců s hraniční poruchou osobnosti začíná podle Röhra mnoho vztahů tak, že daný člověk udělá pro svůj protějšek něco významného. Je pro ně nepředstavitelné dostávat náklonnost bez zásluh a zásluhy získávají proto, aby si vysloužili lásku a náklonnost tak, jak se o to snažili jako malé děti. Jejich vztahy jsou často vražedné a nezřídka končí hodně špatně (objevuje se v nich pravidelná agrese až násilí, není neobvyklé, že žena mlátí muže, či že muž mlátí a neustále křičí na ženu a děti). Vztahy jsou od základů postavené na bázi ,,všechno nebo nic, světlo nebo tma, úplně nebo vůbec.“ Lidé s hraniční poruchou osobnosti jsou extrémně závislí a symbiotičtí, což je jakási kompenzace toho, čeho se jim v dětství nedostalo. Ve všech vztazích se objevuje snaha nastolit symbiózu, kterou v dětství postrádali. Vyvolání pocitů viny u jejich protějšku je u nich nejsilnější prostředek, jak udržet závislý vztah, který je hluboký a silný a zároveň ohrožující – hluboká úzkost před ztrátou nebo zničením sebe samého vede ke snaze vytvořit si odstup, tzn. že z čerstvě idealizovaného partnera či jiné osoby je najednou osoba odmítaná a kritizovaná za všechno, což vyvolává známé pocity úzkosti a strachu z opuštění, proto naopak zase udělají všechno proto, aby partnera uklidnili a ujistili o své náklonnosti, čímž v tomto cyklickém koloběhu opět vznikne zidealizovaná postava (Röhr, 2012). Další charakteristiku narušených interpersonálních vztahů uvedli Kreisman a Straus (1989) ve své knize ,,I hate you, don't leave me,“ kde uvádí, že hraniční jedinci ,,považují za extrémně těžké udržet si ten správný odstup od ostatních. Ve snaze kompenzovat tento nedostatek se zmítají od extrému k extrému. Snaží se druhého odstrčit a potom k němu zase těšně přilnout. Zahrnují druhého vděčností a hned následně iracionální nenávistí. Dychtí po intimitě a zároveň z ní mají hrůzu. Snaží se zbavit těch, se kterými chtějí být nejvíce spojeni“ (in Kriegelová, 2008, s. 35). Americký psychoanalytik Otto Kernberg napsal, že hraniční porucha osobnosti má svůj původ v 6. – 8. měsíci věku dítěte, jakožto výsledek narušeného procesu separace a individuace. Proto podle něj tito lidé navazují závislé vztahy, touží v nich po exkluzivitě,

25

tyto vztahy jsou vulnerabilní a jejich superego je nedostatečně vyvinuté a závislé na vnějším ujištění, ocenění a potrestání (in Faldyna, 2000). Lidé s hraniční poruchou osobnosti umí být díky strachu z opuštění velice žárliví, nemohou žít s partnerem ani bez něj. Jejich vztahy jsou stabilní, jen pokud jsou intenzivně a extrémně chaoticky nestabilní. Jakákoli snaha o projevení přátelské pozornosti je jednoduše překroucena (pozitivní pozornost reinterpretována v negativní) a stává se zákeřnou manipulací. Záměrně proti sobě poštvávají ostatní, aby se ujistili, že je nikdo nechce. Hluboká raná porucha osobnosti způsobila téměř až návykovou touhu po partnerství a pozornosti, proto strašně těžko hraniční osobnosti snášejí samotu, často střídají vztahy, časté jsou i různé sexuální abnormality a závislost na sexu projevující se ve výrazné promiskuitě. Hluboká nedůvěra k lidem je pro ně naprostou samozřejmostí (jsou sice plní lásky, ale nemohou ji odevzdat dál v důsledku traumat, která nedůvěru způsobila). Lidé, kteří s nimi žijí ve vztahu, procházejí mnohdy skutečně peklem (prudké žárlivé scény, násilí, pak zase omluvy a ujišťování o lásce, stálý dohled a kontrola,...). Partnera doslova vysávají a nejsou schopní se zasytit důkazy o tom, že jsou hodni existence, a že je má někdo rád. I přes strach ze samoty mají neustálou potřebu testovat, do jaké míry je budou lidé v jejich okolí snášet, proto schválně vyvolávají konflikty, aby si to ověřili. V důsledku nezpracovaných vnitřních konfliktů mají nutkání toto ,,drama“ neustále opakovat i v jiných vztazích a tento koloběh pokračuje nanovo (Röhr, 2012). Velice zajímavé je jejich vztahové chování v terapeutické komunitě. Lidé s hraniční poruchou osobnosti se neumí rozloučit, když se blíží komunita ke konci, upadnou do hluboké krize, protože loučení znamená unést bolest – objeví se pocity zlosti, že je všechno u konce (litují, že se, se členy komunity sblížili, protože pak by pro ně loučení nebylo tak nesnesitelné). Je také možné, že se dotyčný člověk ještě před definitivním skončením komunity začne s jejími členy hádat, aby znehodnotil všechny vztahy a potrestal ,,viníky“ pohrdáním (všichni jsou jeho nepřátelé a znovu dochází k rozštěpení) a nebo komunitu opustí a utečou před loučením. Jiná možná obrana je, že se člověk s hraniční poruchou osobnosti stáhne a odmítá kontakt, čímž jsou spolupacienti zklamaní, že se dotyčný člověk chová stejně jako na samém začátku komunity a zlobí se na něj. Pokud není problém loučení zpracován, je terapie podle Röhra (2012) zpravidla neúspěšná (ovšem v první řadě je potřeba, aby byla poskytnuta opora ze strany terapeuta, jelikož

26

loučení je rozhodujícím krokem ve vývoji osobnosti, který se hraniční jedinec musí nejdřív naučit, tzn. nejen o problému mluvit, ale umět ho i zpracovat).

1.9 Přístupy k léčbě a důležité léčebné postupy V publikacích mnohých autorů zabývajících se tematikou léčby u hraničních poruch osobnosti, se můžeme opakovaně setkat se zdůrazňováním složitosti a možných komplikací, což vyplývá ze samotné podstaty a charakteristického způsobu fungování lidí s touto poruchou osobnosti. Bouček (2006) uvádí, že není výjimkou vystřídání několika terapeutů, než se s některým z nich povede vytvořit důležitou terapeutickou alianci, pokud se to vůbec podaří. Mnozí terapeuti jsou při práci s hraničními pacienti velice frustrovaní, jelikož dle Praška (2010) mají právě hraniční pacienti dar vyvolávat v terapii intenzivní pozitivní či negativní protipřenos3 a svým chováním pak narušují terapeutovu stabilitu (lékař může být nejprve adorován a sexuálně sváděn, pak zase nenáviděn, navíc se objevují bouřlivé emoční reakce s častými výstřelky a silnými afekty včetně agresivních obsahů – terapeut je tedy pod silným emočním tlakem pacienta, který se většinou stupňuje) a mnohdy terapeuti vnímají neúspěchy v terapii jako důkaz své vlastní neschopnosti (což pochopitelně může, ale nemusí být postaveno na reálném základě). Toto ,,testující chování“ je ovšem potřebné akceptovat, stanovit si s pacientem limity a hranice této závislosti a společně na ní pracovat a mluvit o ní (Praško a kol., 2003). ,,Vedení hraničního pacienta předpokládá empatické porozumění jeho strachům z opuštěnosti. Potřebují zároveň jasné ohraničení toho, co pro ně lékař může udělat a co nikoliv. Pokud se nechá lékař vlákat k plnění jejich nadměrných přání, velmi záhy propadne zlostnému protipřenosu, protože pacientovy potřeby blízkosti a pozornosti jsou neukojitelné“ (Praško a kol., 2010, s. 172).

Proto je potřeba vlastní pocity v rámci

terapeutického vztahu s pacientem neustále reflektovat, všímat si jich a dávat si pozor na přenosové a protipřenosové tendence. Vysoká sebevražednost těchto pacientů a problematika formování a udržování terapeutického vztahu společně s potřebou koordinovat péči mezi různými terapeuty a nastaveními, někdy tvoří pro terapeuta enormní stres. Tudíž musí také terapeut, léčící pacienta s vážnou hraniční poruchou osobnosti, 3 Protipřenos = Protipřenos je specifickým případem projekce, jedná se o analytikovu nevědomou emoční odezvu na analyzovaného pacienta v rámci terapeutického vztahu. Je rušícím prvkem při vnímání pacientova přenosu

27

navštěvovat supervizi či absolvovat konzultace, kde může otevřeně mluvit o svých osobních limitech v rámci těch, které léčí (Lieb, Zanarini, 2004). Smolík (2002) v rámci různých možností léčby uvádí, že se nejčastěji používá podpůrná a vysvětlující psychoterapie v možné kombinaci s některými psychofarmaky, jako jsou antidepresiva, thymoprofylaktika (lithium a karbamazepin), případně nízké dávky antipsychotik. Lieb, Zanarini a kol. (2004) ve své zahraniční studii uvádí, že momentálně v léčbě hraniční poruchy osobnosti existují dva účinné léčebné přístupy, kterými jsou dialektická behaviorální terapie DBT (má největší empirickou hodnotu) a psychodynamické částečně nemocniční programy, které se v léčbě této poruchy jeví jako účinné. Obě léčby se zaměřují na vysoce dysfunkčního a nekontrolovatelného pacienta. Jen pro zajímavost, DBT je založena na kombinaci deficitní schopnosti a motivačním modelu hraniční poruchy osobnosti, který konstatuje, že jedinci s touto poruchou nemají důležité interpersonální, seberegulující a stresově toleranční schopnosti, které někdy zabraňují využívání dovedností pacienta, čímž dále posilují dysfunkční chování. Celý program léčby probíhá nejčastěji nejprve ambulantní individuální formou, kde se uplatňuje dialektická část terapie, neboli terapie rozhovorem o protikladných postojích a chování, druhá – behaviorální část terapie, se pak zaměřuje především na nácvik sociálních dovedností v rámci skupinového programu, který je předem daný a obsahuje stabilní kroky ve čtyřech tréninkových modulech za spolupráce celého týmu terapeutů (Praško, 2005). Dále je pak dle autorů pochopitelně používána také medikace v rámci farmakoterapie, která pomáhá snížit deprese, úzkosti a agresi, slibně se údajně podle autorů jeví také terapie zaměřená na přenos, ale ta ještě potřebuje kontrolní pokusy (Lieb, Zanarini, 2004). U jakékoli formy léčby je potřeba si vždy uvědomit, že poruchy osobnosti jsou skutečně hluboce zakořeněné vzorce chování a tak bude veškerá léčba vždy dlouhodobého charakteru (Praško a kol., 2003). Proto je nanejvýš žádoucí kombinovat různé metody z různých terapeutických směrů (největší zkušenosti s léčbou poruch osobnosti má psychodynamická psychoterapie4, důležitá je při léčbě ovšem i kognitivně behaviorální terapie KBT5). Praško a kol. v rámci léčby hraniční poruchy osobnosti říká, že ,,terapie 4 Psychodynamická psychoterapie se snaží být flexibilní, vytvořit strukturu a řád obsažený v terapeutickém kontraktu, podporovat vnitřní reflexi pacienta a naučit ho odolávat regresi, tolerovat frustraci, odkládat uspokojení, ovládat impulzy a snášet bolestné afekty. 5 KBT prosazuje zaangažovanost terapeuta do terapie, analýzu vzorců a jádrových přesvědčení a jejich následnou změnu jak temperamentu, tak také modifikaci charakteru.

28

bývá zpravidla dlouhodobá a vyžaduje dostatek zkušeností. V prvé řadě je nutné léčit přidružené akutní poruchy, jako je např. depresivní epizoda, úzkostná porucha, závislost na alkoholu či porucha příjmu potravy“ (Praško a kol., 2003, s. 250). Cílem terapie by podle Boučka mělo být ,,dosáhnutí ukotvení v realitě a získání zkušenosti, že není nebezpečné vůči jedné osobě prožívat najednou protichůdné emoce“ (Bouček, 2006, s. 184). Na závěr tohoto pojednání bych zde v rámci léčby hraniční poruchy osobnosti uvedla důležitou poznámku k léčbě od Praška, na kterou bychom neměli zapomínat: ,,To, jak bude pacient léčen, výrazně záleží na terapeutickém vztahu. Vnitřní postoj terapeuta k pacientovi je rozhodující pro terapeutovu angažovanost. Pokud si řekne, že jde o poruchu osobnosti, již předem terapeut očekává terapeutickou neovlivnitelnost a jeho snaha v terapii se minimalizuje“ (Praško, 2003, s. 98). A u pacientů s hraniční poruchou osobnosti to platí dvojnásob.

1.9.1 Farmakoterapie Farmakoterapie u Specifických poruch osobnosti je většinou odborníků vnímaná pouze jako sekundární zmírnění nežádoucích příznaků. Jiní odborníci zase zastávají názor, že psychofarmaky je možné ovlivnit temperamentové rysy (in Praško a kol., 2003, s. 98). V současné době existuje mnoho lékových skupin na různé projevy duševních poruch. U hraniční poruchy osobnosti (tak jako u Specifických poruch osobnosti obecně) ovšem žádné takové léky, které by tuto poruchu přímo léčily, neexistují, a proto je dle Praška a kol. (2010) psychofarmaka vhodné u hraničních pacientů používat v případě, že mají nějaké somatické onemocnění, a to se záměrem stabilizace emotivity, impulzivity, afektivní dysregulace a percepčně kognitivního narušení (tato stabilizace nám následně může pomoci zlepšit terapeutický vztah). U hraničních jedinců se mohou totiž objevit epizody deprese, úzkosti, sebepoškozující chování a suicidální pokusy. Nejčastěji se pacientům z řad lékových skupin antidepresiva (typu SSRI), stabilizátory nálady (především lithium carbonicum, valproát nebo lamotrigin) a případně malé dávky antipsychotik - zejména účinný je podle studií haloperidol, který údajně redukuje typické hraniční chování. Léky z řad anxiolitik se podávat nemají v důsledku vysokého riziko vzniku závislosti. (Praško a kol., 2003).

29

1.9.2 Hospitalizace Hospitalizace u hraničních osobností je mnohdy nezbytnou formou realizace jejich léčby, zejména pro zamezení rizika suicidia. Jednou z jejích hlavních výhod a předností pro hraniční pacienty je to, že ,,hospitalizace svým denním režimem, péčí sester a lékařů, pravidelností úkonů apod. pro ně může být jistotou, kterou ve svém životě špatně hledají“ (Praško a kol., 2010, s. 172). Podle mnohých odborníků má však hospitalizace lidí s hraniční poruchou osobnosti více nevýhod než výhod. Praško a kol. (2010) uvádí, že hraniční pacienti jsou v rámci léčby a zejména hospitalizace ,,často zlostní, důrazně se dožadující ,,svých práv“, často se dožadují lékaře i mezi vizitami. Postižení mohou alternovat mezi přilnavou vděčností a otevřeným zneužíváním. Hledání posílení (a ,,dokrmení citového hladu“) vede tyto pacienty k překračování jakýchkoliv hranic terapie. Na oddělení se chovají nekonvenčně (kouří na toaletě), odcházejí si v době vizity. Střední personál je často jejich chováním velmi pobouřen. Přenosově mohou k lékaři prožívat nadměrnou závislost s fantaziemi o splynutí s ním, vzápětí však nenávist při domnělém odmítnutí“ (Praško a kol., 2010, s. 172). Výše uvedená charakteristika chování při hospitalizaci je jedním z hlavních úskalí hospitalizace těchto pacientů, jelikož se tímto na oddělení může dle Janosikové a Daviesové (1999) posilovat jejich maladaptivní chování (neustálá potřeba speciální pozornosti, vynucování si výhod, rozbroje, bouření se proti režimu, negativismus,...) a narušovat tak celkovou soudržnost terapeutického týmu, který se v případě nezkušenosti dělí na tábor vnímající pacienta jako manipulujícího, a na tábor, který k němu chová obdiv za jeho ,,upřímnost,“ odvážnou rebelii a vnímá ho především jako oběť osudu (in Praško a kol., 2003, s. 268). Tyto rozkoly v týmu, které hraniční pacienti dokáží velmi dobře zveličovat, pak mohou vést k negativní snaze pacienta potrestat, což pak opět jeho maladaptivní chování potvrdí. V takovýchto případech je dle Praška a kol. (2003) nutné zachovat terapeutickou neutralitu se snahou o integraci týmových rozporů.

1.9.3 Podpůrná psychoterapie Podpůrná psychoterapie se používá ve snaze o normalizaci pacientova dysfunkčního chování a učí ho nejenom tolerovat frustraci, ale také snažení se zvládat bolestné afekty a veškeré agresivní impulzy. Jednoduše se pomocí empatie, respektu 30

a trpělivosti snažíme podporovat veškeré projevy adaptivního chování a v rámci maladaptivního chování místo moralizování přistupujeme spíše ke zkoumání s tím spojených důsledků. K tomu nám pomáhají nejenom edukační techniky v podobě pochopení svých vlastních nálad, pohnutek a impulzů, ale také techniky direktivní, které nám pomáhají si stanovit hranice terapeutického vztahu a jeho směřování – v této souvislosti uzavíráme terapeutický kontrakt, kde se většinou vyžaduje zřeknutí se sebedestruktivních tendencí v průběhu psychoterapie (Praško a kol., 2003).

1.9.4 Specifické psychoterapeutické přístupy Psychoterapie je v léčbě hraniční poruchy osobnosti považována za základní metodu

práce

s

těmito

klienty.

V

současné

době

existuje

hned

několik

psychoterapeutických směrů, které mají ve svém zaměření odlišné metody a přístupy práce s hraničními jedinci. Bateman a Fonagy v souvislosti s psychoterapií, ať už se jedná o jakýkoliv směr, hovoří o tom, že terapie u hraničních osobností by měla být především dobře strukturovaná, měla by mít jasné zaměření na konkrétní problém, měla by mít stejný výkladový rámec příčin současného dění jak pro klienta tak pro terapeuta, aby si v rámci informačního přenosu rozuměli, měla by se nepochybně posilovat spolupráce a silný terapeutický vztah s klientem, terapie by měla být dlouhodobého rázu a měla by být dobře propojená s ostatními službami (in Praško a kol., 2005, s. 414). Mezi specifické psychoterapeutické přístupy u hraniční poruchy osobnosti řadíme např. schema terapii, mentalizační terapii, dialekticko behaviorální terapii, terapii zaměřenou na přenos, skupinovou dynamickou terapii, kognitivně-analytickou a kognitivně behaviorální psychoterapii a mnoho dalších přístupů. Konkrétní podobě některých z nich se budu věnovat níže. 1.9.4.1 Skupinová psychoterapie

Skupinová psychoterapie je velmi dobrým nástrojem psychodynamické léčby, který pacientům poskytuje zejména korektivní skupinovou zkušenost. Mohou zde vyjádřit své pocity, veškeré emoce i myšlenky nebo se to teprve pomocí vzájemných interakcí učit. V rámci hraničních pacientů je důležitým přínosem, když se skupina vyjádří k jejich nevhodnému, často nepřístojnému chování a poskytne jim tak důležitou zpětnou vazbu. Pacienti s hraniční poruchou osobnosti se ve skupině podle Röhra (2012) napřed cítí jako 31

v kleci, často si zde najdou někoho, na koho mohou projikovat svoji nenávist (obvykle je jím druhý terapeut). Když bude pacient frustrovaný, bude hrozit sebevraždou či ukončením terapie. Skupina ani terapeuti se nesmí dát zastrašit hlubokými pocity zlosti a nenávisti, ale musí trvat na tom, aby se s nimi daný člověk konfrontoval. Když by se zastrašit nechali, dosáhne dotyčný člověk sice toho, co chtěl, ale ne toho, co potřeboval, a pouze ho to utvrdí v pocitu, že mu nikdo nemůže pomoci. Často také hraniční pacienti v komunitě vyhrožují a působí nátlak na lidi kolem sebe, ale když se jim skupina nepoddá a neskloní se před jejich přehnanými požadavky, reaguje dotyčný většinou sice silnými pocity zlosti a nenávisti, ale ve skutečnosti mu to pomáhá posunout se v rámci korektivní zkušenosti dále. Je obvyklé, že chtějí opakovaně přerušit terapii, ale případné nevýhody, které z tohoto kroku plynou, je mohou odradit. Pomalu se pak ve skupině tedy začnou učit zacházet se svým smutkem a bezmocí, účí se mluvit o svých potížích a hledat cesty k jejich řešení. Jak říká Röhr, onemocnění je vždy možností, jak přijít do přímého kontaktu s vlastní nemohoucností. Závislí jedinci mají možnost svou nemoc zastavit, ale ne vyléčit, k čemuž potřebují především podporu. Uhnout před zodpovědností znamená dál se skrývat, proto je před kapitulací nutné nejen přijmout zodpovědnost, ale uvědomit si, že si mohu nechat pomoci. Uznání, že člověk už není jako druzí, že něco ztratil, co druzí mají, je vždy bolestné. Recidiva je stále možná, zvlášť když se závislému nepodaří nemoc integrovat do svého života. Odvaha převzít zodpovědnost za svůj život je možná jenom tehdy, když je člověk schopen postavit se realitě a konfrontovat se s ní (Röhr, 2012). 1.9.4.2 Mentalizační terapie MBT

Mentalizační terapie, neboli Mentalization based treatman, je druh terapie z řady psychodynamických směrů, které mají s léčbou hraniční poruchy osobnosti největší zkušenosti. Jak píše Praško (2005, s. 415), pojem mentalizace vyjadřuje ,,uvědomění si a porozumění významu vlastních a cizích emocí, tužeb, přesvědčení, postojů i důvodů chování,“ což je u hraničních osobností oblast, která je významně narušená. Proto se v rámci této terapie učí rozumět sobě samým, tomu, co cítí, proč se chovají, tak jak se chovají, případně co jejich chování vyvolává v jiných lidech ve vzájemné interakci. Díky tomuto ,,tréninku“ se pak tyto mentalizační schopnosti klientů zvětšují, což dle výzkumných studií přináší kladné výsledky v počtu a délce hospitalizace, frekvenci suidicidálních pokusů, hodnocení deprese, úzkosti a v neposlední řadě v interpersonálních 32

vztazích a fungování těchto osob v sociálním prostředí. V současné době ovšem probíhají další výzkumy na ověření výsledků z aplikace této metody (Praško, 2005). 1.9.4.3 Terapie zaměřená na přenos TFP

Další možností z řad psychoterapeutických dynamických směrů je tzv. Transfer focused psychoterapy TFP, neboli terapie zaměřená na přenos. Autorem tohoto druhu terapie je americký psychoanalytik Otto Kernberg, který se léčbou a především analýzou základního fungování lidí s hraniční poruchou ve velké míře zabýval. Kernberg hovoří o tom, že lidé s touto poruchou mají velmi slabé Ego (Ego a Self totiž není jasně vymezené), což je způsobené chybným vývojem objektivních vztahů v dětství. Díky tomu nedokáží hraniční osobnosti dostatečně integrovat dobré a špatné reprezentace sebe a okolí a štěpí je tak na černobílý svět. Mají téměř nulovou schopnost sebereflexe a necítí pocity viny z manipulace svého okolí, a k druhým lidem bývají naopak extrémně kritičtí. Terapie zaměřená na přenos se pak zaměřuje především na bezpečný terapeutický vztah, v rámci něhož se zkoumají pacientovy emoce ,,tady a teď“ a dochází ke konfrontaci s nezpracovanými zážitky, které terapeut pacientovy pomáhá správně integrovat do jeho osobnostní struktury. 1.9.4.4 Schema terapie SFT

Schema focus therapy SFT řadíme oproti výše uvedeným psychoterapeutickým směrům do řad kognitivně behaviorální terapie, u které byla v léčbě hraniční poruchy osobnosti také prokázána velká účinnost, čímž tvoří konkurenci zejména psychodynamické terapii zaměřené na přenos. Tato forma terapie byla vytvořená Youngem v roce 1994 přímo pro potřeby terapeutické práce s hraničními pacienty a v zahraničních studiích dosahuje velmi dobrých výsledků. Hlavním cílem Schema terapie je ošetření hluboce zakořeněných vnitřních postojů (tzv. raných maladaptivních schémat), které se vytvořily v průběhu bolestných nebo traumatických zážitků v dětství a vedou pak člověka s hraniční poruchou osobnosti k rozvoji maladaptivních obranných strategií v chování, jejichž účelem je vyhnout se bolestnému prožívání. Young se popisem schémat zabýval poměrně hodně a vymezil 18 základních maladaptivních schémat. Tato schémata následně rozdělil na schémata podmíněná a schémata nepodmíněná, což v práci s nimi považuje za důležité. Nepodmíněná schémata 33

jsou dle Praška ta, ,,která nedávají člověku žádnou naději. Ať dělá, co dělá, výsledek je stejný. Dochází vždy k tomu, že je neschopný, nemilovaný, špatný, defektní – a nic se nedá změnit“ (Praško, 2005, s. 417). To vytváří také hlavní rozdíl oproti podmíněným schématům, která člověk má ve své moci změnit, čímž ho udržují v naději. Tento druh schémat se utváří v průběhu života a je s nimi tudíž ,,jednodušší“ práce, nepodmíněná schémata však vznikají již v raném dětství, kdy dítě ještě neumí mluvit, a jsou tudíž zakódovaná na neverbální emociální úrovni, kterou spravuje amygdala. V tomto ohledu Praško dodává, že ,,při práci se schématy je důležitá zejména práce s emocionálními stavy – samotná práce na vědomé kognitivní úrovni je nedostatečná, protože ovlivňuje spíše hipokampálně-neokortikální systém než starší část limbického systému, spojeného s amygdalou“ (Praško, 2005, s. 418). Celý princip Schema terapie je založen na podrobné analýze těchto bazálních schémat a uvědomění si celého koloběhu myšlenek, postojů a strategií chování, které toto schéma v každodenním životě spouští. Následně dochází k poskytnutí jakési behaviorální náhrady a transformaci těchto schémat různými technikami do adaptibilnější podoby reakcí a celkového fungování osobnosti.

1.9.5 Konkrétní rady a jedna z metod léčby traumat dle Praška Z hlediska práce s hraničními pacienty je dle Praška, pracujícího zejména s metodami kognitivně - behaviorálních terapií, důležité, abychom byli v maximální míře poctiví a opravdoví, neustále reflektovali vlastní prožívání a případné vlastní negativní pocity, a pokud je klienti zjistí, přiměřeně poctivě ale nezraňujícím způsobem je otevřeli. Pokud to neuděláme, hrozí, že to klienti udělají za nás způsobem, který může být pro nás i pro ně bolestný. Dále bychom si v práci s hraničními klienty měli dávat pozor na klišé, která řekneme, jelikož mají tendenci si z prostředí asertivně vybrat to, co je pro ně negativní a na to pak reagují – např. dotyčného člověka pochválíme a on se rozbrečí proto, že ho chválíme za to, že je špatný. Celý tento proces je pak v rámci terapie nutné odhalit, pojmenovat, propojit s životními událostmi a spojit s traumatickými zážitky, kterých si z dětství odnášejí často velmi mnoho, a tomu všemu se v terapii snažit porozumět. Práce s traumatickými událostmi (časté je u hraničních osobností zejména sexuální zneužívání v dětství ze strany rodinných příslušníků), je velice důležitá, jelikož se tato traumata musí

34

nutně doléčit a zpracovat. Nezpracují-li se dostatečně, jsou následně spouštěčem negativních biologických reakcí, zejména v podobě emoční dysregulace. Dle KBT může mít toto léčení traumat konkrétní podobu např. formou dopisů osobám, kteří jim tolik ublížili – pomáhají totiž odkrýt a vytáhnout ta stará hluboce zakořeněná traumata a naplno prostřednictvím nich vyjádřit veškeré emoce hnusu, nenávisti a pohrdání. Následně s každými dalšími dopisy se emoce začínají zjemňovat a objevuje se touha o pochopení ze strany nejčastěji rodičů (to vše již v prvním dopise). Druhý dopis pak situujeme jako ideální, aby zkusili napsat všechno, co by chtěli, aby jim napsali v dopise jejich rodiče nebo jiní pro ně důležití příslušníci. Často tyto ideální dopisy bývají plné omluv a pochopení, po kterém tolik touží. Mohou si do dopisu také přidat nový konec, což je z terapeutického hlediska velmi důležité pro integraci ,,nového“ rodiče dovnitř. První z napsaných dopisů čte nahlas pacient, který jím nahlas může plně vyjádřit svoji zlost, druhý dopis s touhami po kladném rodičovském přijetí čte pacientovi terapeut, jelikož tím přeneseně hraje roli jeho rodiče, aby umocnil celý měnící se léčebný proces. Třetí dopis, po dopsání druhého, je psán svému rodiči, když byl ještě malé dítě, kde se snaží zamyslet nad tím, co asi cítil, prožíval, jak se měl (mají přinést fotky, doptat se rodičů). To má za cíl, aby klient zjistil, že i ti rodiče to měli těžké, a z toho důvodu po něm chceme, aby napsal dopis té malé holčičce/mamince, případně chlapečkovi/tatínkovi, co by asi chtěl/a slyšet, co by potřeboval/a, co by jí pomohlo, což mu umožňuje nejen vidět své rodiče jako zlé dospělé, ale také jako malé nevinné děti, čímž se jejich emoční vztah k nim postupně vyrovnává. Ještě je na závěr dobré napsat poslední dopis, tzn. dospělé dítě svému dospělému rodiči, kde jsou postoje k němu již postaveny na reálnějším úhlu pohledu. Celý tento systém dopisů trvá pro představu zhruba 12 sezení a je u pacientů poměrně oblíbenou terapeutickou technikou. Pochopitelně existují i další možné způsoby konkrétní práce, toto je pro představu pouze jediný z nich, nicméně způsob otevírání a řešení traumat skrze dopisy je nepochybně zajímavá technika, která pomáhá k úspěšnému vypořádání se s nimi. Posledním krokem v terapii je pak dle Praška naučit klienta s hraniční poruchou osobnosti zase žít a adaptivně zvládat svoje emoce, protože do té doby žil pouze v bolestné minulosti a nyní v přítomnosti je třeba řešit vztahy v rodině, v práci, v partnerství a v dalších problematických oblastech (Praško, edukační seminář, 19. 3. 2010).

35

2 Stigmatizace 2.1 Definice pojmu a jeho charakteristika Stigmatizace je pojem, se kterým se setkáváme už od pradávné minulosti, a stejně tak jako duševní onemocnění, nás provázela celým vývojem našeho lidstva až po současnost. Jsou lidé, kteří se s ní ještě nikdy nesetkali a nevědí tudíž, co znamená, a jsou bohužel lidé, kteří to ví až moc dobře, aniž by si to přáli. Mezi tyto lidi řadíme zejména osoby s různými duševními poruchami, kteří se díky svému onemocnění se stigmatizací setkávají často a ve většině případech negativně ovlivňuje jejich snahu o opětovnou integraci do společnosti. Jak píše univerzitní profesor Hinterhuber z Univerzity v Innsbrucku, výraz ,,stigma“ je pojem vycházející z řečtiny, který bychom z etymologického hlediska mohli přeložit jako ,,vypálené znamení.“ Pojem stigmatu ovšem definuje z poněkud jiného úhlu pohledu, a to ve významu, ,,kdy určitá osoba na základě domnělého nebo skutečného deficitu vyžaduje určitých ohledů nebo vymezení ve společenském významu“ (Hinterhuber, 2001, s. 216). Za původce teorie stigmatu je považován americký sociolog Erving Goffman zabývající se problematikou sociálního stigmatu, jeho dopadem na identitu člověka a způsobem, jakým se s ním mezi lidmi nakládá. Ten v roce 1963 vydal knihu Stigma, ve které tento pojem chápe jako ,,označení pro situaci, kdy je člověk vyloučen z plného přijetí společností, tzv. „normální“ většinou. V důsledku toho dochází k určité formě diskriminace ze strany společnosti, např. trestům, omezení práv, posměchu anebo odmítavým reakcím“ (Esprit, 2009, s. 7). V rámci definice stigmatizace můžeme vymezit užší a širší pojetí tohoto pojmu. V širším pojetí definují Hartl a Hartlová (2009, s. 565) stigmatizaci jako ,,společenský předsudek vůči někomu, jemuž jsou pak přisuzovány záporné vlastnosti; předem dané záporné hodnocení, které je okolím přisouzeno jedinci, skupině nebo organizaci.“ S definicí užšího pojetí v souvislosti s duševními poruchami přišel Praško, který říká, že ,,stigmatizace je založena na předpokladu odlišnosti populace psychiatrických pacientů od běžné populace. Často nezáleží na tom, zda jde o psychózu, neurotické projevy či poruchu osobnosti. Samotný fakt psychiatrické léčby může znamenat automatické nálepkování“ (Praško, 2001, s. 32 – 37). 36

Pavlína Vágnerová ve svém překladu článku zahraničních autorek HamidBalmanové a Arthurové s názvem ,,Stigma, strach, předsudky a odmítání“ uvádí, že existují tři hlavní teorie rozvoje stigmatu vůči určité menšině, které se ovšem dají aplikovat i na duševně nemocné osoby (Vágnerová, 2009a, s. 7). 1) stigma omlouvá současnou sociální nespravedlnost, např. přesvědčení, že lidé s duševní nemocí jsou méněcenní, a proto je jejich izolace oprávněná 2) slouží k podpoře základních psychických potřeb díky možnosti porovnat svůj život s životem duševně nemocného člověka a díky tomu se cítit lépe 3) slouží k tvorbě mentálních zkratek, které dovolí vytvořit si rychle názor na lidi s psychickou nemocí a zařadit je do potřebné kategorie usnadňující vnější orientaci ,,Lidé si vytvářejí představy o duševní nemoci již v raném věku jako součást jejich socializace. Formují a učí se jakési „laické teorie“ o tom, co to znamená mít duševní nemoc. Z těchto představ vychází následně očekávání, zda tyto jedince odmítat jako přátele, zaměstnance nebo intimní partnery a jestli je jejich status spojen s menší důvěryhodností, inteligencí či kompetentností. Stigmatizovaní se pak mohou domnívat, že se toto odmítnutí týká jen jich osobně, a může to mít vážné negativní důsledky. Jednají méně sebejistě, více defenzivně, nebo se vyhýbají kontaktu úplně“ (Wikipedia.org, 2012, online). Stigmatizace je považována za poměrně široký pojem, a i když na první pohled vypadá snadno uchopitelně a prakticky jednoznačně, až tak snadno uchopitelná není, jelikož se dotýká různých oblastí a v různé míře života duševně nemocného člověka. Pokud bychom chtěli pro představu uvést, co si pod stigmatizací můžeme představit, jednalo by se např. o to, že: •

duševně nemocný je nějakým způsobem diskriminovaný a izolovaný

•

díky své duševní nemoci nese cejch, nálepku, která ho znevýhodňuje

•

hanbu může cítit a často cítí i jeho rodina

•

okolí tyto lidi různým způsobem hanlivě označuje pojmy blázen, vyšinutec, podivín, nenormální, koukají se na dotyčného skrz prsty, vnímají ho, jako nebezpečí, které je ohrožuje, neustále pozorují vnější projevy jeho chování, které pak zvýšeně kriticky ve spojením s jeho poruchou hodnotí,

37

•

mohou se objevovat intenzivní pocity diskreditace

•

okolí si myslí, že jejich porucha je jen projev slabosti, veřejnost od nich očekává nepřizpůsobivé chování

•

v zaměstnání mohou mít méně možností oproti zdravým lidem, pokud vůbec nějaké

•

často je k duševně nemocným lidem otevřeně vyjádřená nedůvěra a neochota chápat jejich problémy v kontextu jejich nemoci Tento výčet ovšem není jedinými charakteristikami, se kterými se v rámci

stigmatizace můžeme setkat a její pole působnosti má bohužel dalekosáhlejší vliv. O tom se však blíže zmíním v následujících kapitolách této práce. ,,Každý z nás se ve svém životě už někdy setkal s diskriminací. Lidé se zkušeností s duševní nemocí se s ní ale setkávají téměř každý den. Při žádosti o práci či ubytování,ale také během nezávazné konverzace se svými blízkými. Česká společnost (a nejen ona) se k lidem s psychickou nemocí zkrátka nechová příliš dobře. Na vině je pravděpodobně malá informovanost o oblasti duševního zdraví a z ní plynoucí strach z duševního onemocnění, který pak vede k diskriminaci těch, kteří s psychickou chorobou mají co do činění.“ (Vágnerová, 2009b, s. 10). Stigmatizace se s rozvojem péče o duševně nemocné pacienty stává tématem, kterým se zabývá stále více odborníků, zejména v zahraniční sféře vědeckých výzkumů. V rámci Českého zdravotnictví je tento zájem spíše ještě na počátku svého vývoje, i když se o svou pozornost aktivně hlásí. Stále však stigmatizace není považována za důležitý a závažný problém, jemuž by se měla širší veřejnost v čele s odborníky aktivně věnovat a snažit se ho v rámci zkvalitňování péče o duševně nemocné nějak řešit. Tohoto a mnoha jiných problémů si je soudobá koncepce psychiatrické péče naštěstí vědomá a čím dál více se v poslední době mluví o potřebné transformaci.

2.1.1 Pojetí stigmatu dle Goffmana (2003) Goffman (2003) ve své knize Stigma píše, že každý si o druhých lidech vytváříme své první dojmy podle určitých zjevných charakteristik a řadíme si je tak do námi vytvořeného sociálního žebříčku různých rolí, postavení a statutů včetně jejich žádoucnosti a pro nás důležitých vlastností. U některých osob se však následně může vyskytnout určitá skutečnost, atribut, který ji odlišuje od lidí ostatních, činí ji v nějakém ohledu např. slabší, 38

v důsledku čehož často dříve obyčejná a celistvá osobnost začne být vnímána jako něčím poskvrněná a jiná a její hodnota v našich očích klesne. Takový atribut je pak Goffmanem nazýván jako stigma, zejména pokud má dalekosáhlý diskreditující dosah (stigma jako silně diskreditující atribut). Goffman (2003, s. 12) v souvislosti se stigmatem hovoří o dvou důležitých hlediscích. Obě tato hlediska jsou obsažena v těchto dvou otázkách: ,,Předpokládá stigmatizovaný, že jeho jinakost je již známá nebo že je jasná na první pohled, anebo předpokládá, že přítomným ani není známá, ani ji nemohou okamžitě zaregistrovat?“ Díky tomu pak v prvním případě hovořime o člověku diskreditovaném, v druhém případě o člověku diskreditovatelném, a tento rozdíl Goffman považuje za velmi důležitý, i když se stigmatizovaný člověk pravděpodobně setkal s oběma těmito situacemi. V rámci stigmatu Goffman poskytuje dělení na tři různé oblasti: 1) stigma tělesné – různá tělesná znetvoření a vady 2) vady charakteru vnímané jako slabá vůle, dominantní či nepřirozené vášně, falešná a nesmlouvavá přesvědčení a nepoctivost, se kterými se můžeme setkat např. u duševně nemocných, v různých zhoubných návycích, alkoholismu, homosexualitě, nezaměstnanosti, sebevražedných pokusech, ... 3) kmenová stigmata rasy, náboženství a národa, která se mohou napříč generacemi předávat v rámci rodových linií (zde Goffman jako příklad uvádí, že v nedávné minulosti se ve Velké Británii předávaly hříchy a prohřešky rodičů na jejich děti, které je pak nesly jako břímě, obzvláště, pokud se chtěly vyzdvihnout do vyšší společenské vrstvy). Goffman také uvádí, že v rámci stigmatu ,,zcela samozřejmě věříme, že osoba se stigmatem není tak docela člověkem. Vytváříme teorii stigmatu, ideologii vysvětlující méněcennost osoby se stigmatem a objasňující nebezpečí, jež představuje“ (Goffman, 2003, s. 13). Za ústřední rys v životě stigmatizovaného jedince považuje problém ,,přijetí“, jelikož okolí, které se s daným jedincem setká mu neprojevuje úctu, jakou by oni sami očekávali a jakou pochopitelně očekává i stigmatizovaný jedinec. Proto pak dochází často k tomu, že stigmatizovaný zjišťuje, že je nějaký jeho nežádoucí atribut v takovém chování k němu ospravedlňuje, proto pokud je to v rámci jeho sil nebo sil ostatních lidí, snaží se o nápravu tohoto konkrétního atributu. To je bohužel často uskutečnitelné pouze u různých 39

vad tělesných, kde je možné podstoupit např. plastickou operaci, nicméně u psychických onemocněních je tato problematika nápravy daleko složitější. Další možnou reakcí stigmatizovaných je kompenzace svých nedostatků, kdy se snaží vyniknout v jiné oblasti. Poslední možnou negativní reakcí je podle Goffmana pak to, že daná osoba se stáhne a začne svého stigmatu využívat k nějakému vedlejšímu zisku, takže např. začne omlouvat své neúspěchy v důsledku svého stigmatu (v tomto pojetí definoval stigma Hinterhuber, 2001, viz. odstavec 2.1 Definice pojmu a jeho charakteristiky).

2.1.2 Pojetí stigmatu dle Linka a Phelana (2001) Bruce G. Link a Jo C. Phelan jsou autoři, kteří se otevřeně postavili do opozice ke Goffmanovu sociologickému pojetí stigmatu. Podle nich totiž sociální vědci pouze vytváří různé teorie, aniž by někdy byli sami stigmatizovaní a této problematice z hlediska jedince vůbec rozuměli. Ve svém zahraničním článku z roku 2001 s názvem ,,Conceptualizing Stigma“ hovoří o rozdělení stigmatu do 4 vzájemně provázaných komponent. V rámci první komponenty zmiňují, že vždy je velmi důležité, jaké rozdíly mezi lidmi jsou právě považovány za společensky relevantní a jaké ne. Druhou komponentou jsou negativní vlastnosti, které spojují lidi s určitými rozdíly. V této souvislosti uvádí, že ,,pro mnoho lidí je kupříkladu označení "duševně nemocný" spojené se stereotypními představami o nebezpečnosti či nesamostatnosti osoby. Takové předsudky v důsledku vedou k sociální distanci od těchto osob“ (Wikipedia.org, 2012, online). Třetí část stigmatu je pak vyjádřená rozdělením na dvě odlišné skupiny – na „MY“ a „ONI“, kde ONI jsou tedy ti, co se od nás odlišují. Čtvrtou složku dotváří ztráta a diskriminace, které vedou k odmítnutí v různých sférách života stigmatizovaného jedince – nemusí např. z důvodu duševní poruchy dostat zaměstnání, apod. Toto stigma má pak v důsledku diskriminace vliv také na sociální vazby, bydlení, finanční zabezpečení, zdraví, zkrátka na celý život dotyčného člověka (Wikipedia.org, 2012, online). V rámci stigmatizace pak tito autoři rozlišují pojmy jako individuální stigmatizace, samostigmatizace a strukturální stigmatizace.

40

2.1.3 Objektivní a subjektivní stigmatizace Pojem stigmatizace s sebou v první řadě přináší poměrně velké ohrožení, ať už z pohledu duševně nemocného člověka, který se může bát zavržení, odsuzování, nepochopení, diskriminace, apod., či z hlediska okolí a společnosti obecně, která se naopak v důsledku nedostatečné informovanosti obává nepředvídatelného chování duševně nemocných lidí. Každý člověk se přirozeně bojí toho, co nezná, s čím nemá zkušenost nebo o čem málo ví, a právě díky omezeným informacím a různým mýtům pochopitelně dochází k nepochopení vedoucímu až k pocitům ohrožení vlastní existence ve společnosti. To má za následek snahu o označení (stigmatizaci) ,,ohrožujících“ jedinců a jejich pomyslný odsun mimo společenské dění, kde je menší riziko jejich potencionálně nebezpečných činů jak pro společnost tak pro jedince v ní, nebo odstup od těchto lidí, případně při nemožnosti je odsunout, je ze strany okolí vyvíjena zvýšená snaha o pozorování vnějších projevů chování duševně nemocných lidí a jejich následné negativní hodnocení (Praško a kol., 2012). V rámci sebestigmatizace je dobré si uvědomit, že nejenom okolí má málo informací a hodně předsudků o duševních poruchách a psychiatrech, ale také samotní postižení duševní poruchou o své poruše alespoň z počátku nic neví, bojí se jí, neví, co od sebe čekat, je pro ně těžké se na tuto skutečnost adaptovat, a tak se povětšinou ze strachu izolují a tápou ve větší nejistotě. ,,Pacient (podobně jeho rodina) se ke svým psychickým problémům může vztahovat jinak, pokud je vnímá jako „nemoc“ (je její „obětí“) a očekává pomoc od druhých, hlavně od lékaře, léků, sám je pasivní a čeká, že nemoc se „vyléčí“), než pokud je vnímá jako „poruchu“ (většinou tomu rozumí jako dlouhodobému „stavu“, na který se musí adaptovat a pasivně jej přijmout) či jako „reakci na stres“ (nejčastěji očekává, že bude politován, pokud stresor trvá, někdo zařídí, aby byl odstraněn) (Praško a kol., 2012, s. 5). Vnímání stigmatizace je pochopitelně u každého duševně nemocného člověka velice subjektivní skutečností. V rámci konkrétního jedince se můžeme setkat s tzv. sebestigmatizací, která přináší pocity méněcennosti a pacienti si jí prakticky bez objektivních důkazů vytvářejí uvnitř sebe. Stigmatizace ovšem může existovat i objektivně, a to v rámci znehodnocujícího přístupu a skutečné diskriminace ze strany okolí. Roli ovšem v jakémkoliv zkoumání stigmatizace nehraje to, jestli ke stigmatizaci 41

dochází objektivně a jestli je následně skutečně společností u konkrétního jedince realizovaná, ale vždy je důležitý právě pocit daného člověka a jeho rodiny, který určuje směr dalšího vývoje, ať už v léčbě či společenském fungování.

2.2 Historický vývoj pojmu stigmatizace S pojmem stigmatizace jsme se mohli setkat už v antickém Řecku a následně i Říme, kde podle známého římského řečníka, politika a filozofa Cicera označoval rozpoznávací znamení („Stigmatias“). Následně pak Plinius Maior (starší), jakožto římský válečník, filosof a především autor nejvýznamnější přírodovědné encyklopedie starého Říma – Historia naturalis – rozšířil Cicerovo pojetí tohoto slova na zločince, kteří se díky vypálenému znamení lépe rozpoznávali od počestných lidí („Stigmosus“). V historických souvislostech se následně můžeme setkat ještě s řeckým pojmem „Stigmein“, který označuje provrtání, udělání díry do těla (Hinterhuber, 2001). V dobách raného křesťanství získává pojem stigmatu, jak o tom píše Praško (2001), dvě metaforické konotace. Jedna z nich vyjadřovala známky spirituality v tělesné podobě (stigma Ježíše Krista), kdy se stigmaty označovaly různá krvácející poranění duchovně zaměřených lidí (kněží, ...) na rukách, nohách, zádech či bocích sebetrestajících lidí jdoucích po stopách utrpení Ježíše Krista (Jarolímek, 2009). Druhá metaforická konotace pak vyjadřovala známky nějaké tělesné ohrožující nemoci, např. lepry, kdy docházelo k záměrnému odsunu těchto jedinců mimo společnost v důsledku zastavení nákazy (např. na Krétě byl takovým místem vyhoštění ostrov Spinalonga, kde nemocné od zdravých oddělovalo moře). Údajně prý takto tělesně či duševně nemocní jedinci museli nosit na krku zvonec, který v případě, že se přibližovali ke zdravím lidem, všechny okolo varoval (Jarolímek, 2009). Situace stigmatu a jeho významu se výrazným směrem obrátila v době středověku (a díky většímu spektru nevyhovující populace bohužel výrazně k horšímu), kdy veškerá znamení vyjadřovala znamení ďábla (Jarolímek, 2009). A právě tato ,,označení“ ocejchovávala své majitele, zejména majitelky (údajné čarodějnice), v důsledku čehož se k nim nejenom obrátila celá společnost zády, ale tito označení jedinci byli inkvizicí upalováni a vyvražďováni. V této době pojem stigmatu, jakožto znamení, začal být nepochybně spojován s negativním zážitkem a konotací a odlišní, zvláštní, cizí, duševně

42

i tělesně nemocní a ideologicky nehodící se lidé začali být ve jménu ,,ochrany“ společnosti záměrně vyčleňováni. V 17. a 18. století to byla dokonce sama Psychiatrie jako obor (ještě před jejím oficiálním vznikem), která se pod vlivem německých romantických psychiatrů zasloužila o moralizující a špatné vnímání duševně nemocných lidí v důsledku aplikace tzv. Vězeňské psychiatrie. Ta chápala duševně nemocné jako zločince, ať už stávající nebo budoucí. Mimo jiné stále přetrvávalo označování těchto lidí za kacíře a nebylo neobvyklé, že byli stavěni na pranýř a následně upalováni či jinak mučeni (in Wenigová, 2012, online). Jak píše Praško a kolektiv, sociolog Erving Goffman ve své sociologické knize říká, že „osoba se stigmatem je nejčastěji definována jako „horší než člověk“ (in Praško et al, 2012, s. 101). Z těchto důvodů pak byla v období 20. století stigmatizace často a ráda zneužívána k ideologickým účelům v rámci vyhlazení nežádoucích a „slabších“ jedinců s „handicapy“ různého rázu (pochopitelně i duševními). Nutno podotknout, že k tomuto zbavování se nežádoucích či nezdravých jedinců (zejména v době nacismu) nepochybně přispěla také vědní disciplína zvaná eugenika6, kterou prosazoval slavný anglický vědec Francis Galton.

2.3 Stigmatizace u pacientů s HPO Lidé s diagnostikovanou hraniční poruchou osobnosti jsou považováni za jednu z nejvíce sociálně vyčleňovaných a stigmatizovaných skupin jak ze strany poskytovatelů zdravotních služeb (jelikož jsou častými čerpateli zdravotnických služeb v důsledku opakovaných zranění způsobených jak sebepoškozováním a sebevražednými pokusy, tak psychickými problémy) tak z širší společností obecně, která je vyčleňuje z jejích služeb, fungování a celkového pochopení (Sampson et al, 2006), což může pochopitelně vést k neadekvátním interpersonálním odpovědím a negativním zkušenostem s léčbou. Okolí často osoby s poruchami osobnosti považuje za divné, nenormální podivíny, ,,od kterých se očekává hlavně odstup, chlad, nepřizpůsobivé chování, ale obvykle je okolí nepokládá za nebezpečné“ (Praško, 2001, s. 9). Díky tomuto faktu mají lidé s hraniční poruchou osobnosti o trochu lepší podmínky, než např. psychotičtí pacienti,

6 Eugenika = geneticky i sociologicky podložené snahy o biologické i sociální zušlechtění lidstva a zlepšení jeho genofondu (ABZ slovník, 2006).

43

jelikož se od nich společnost sice určitým způsobem distancuje, ale alespoň je ,,bere jen jako divné“, a vyloženě je neodsunuje do pozadí (neplatí to pochopitelně pro všechny). Pacienti s hraniční poruchou osobnosti mají z hlediska svého subjektivního pocitu velký dojem, že jsou ze strany okolí, zejména zdravotnického personálu, stigmatizováni a často mnohem více, než lidé s jakoukoliv jinou duševní poruchou. To se často projevuje nejen ještě více odmítavým a negativním postojem k čemukoli, ale k dalšímu prohlubování pocitů odmítání např. ze strany terapeutů, kteří takové pacienty právě z důvodu předsudků či názorů ohledně komplikované léčby odmítají (léčba hraničních pacientů je totiž sama o sobě mnohdy vnímaná jako předzvěst neúspěchu).

2.3.1 Problémy spojené se stigmatizací Stigmatizace s sebou přináší řadu významně negativních problémů, které mohou velmi ovlivňovat život duševně

nemocných

jedinců.

Její

dopady jsou často mnohem hlubší, než nějaké nemístně utroušené poznámky ohledně podivínství či bláznovství konkrétního člověka, jelikož mohou vést

až

občanských

k

odpírání práv,

základních diskriminaci

Ilustrace 2: Častý pohled veřejnosti na lidi s duševní poruchou (Esprit, 2009)

v oblasti zaměstnání, bydlení, sociálních služeb, možností studia, v rodičovských právech a dokonce i v oblasti cestování v souvislosti s pojištěním. Tyto hluboké dopady vycházejí často z přístupu nejen rodinných příslušníků, lékařů, médií, úřadů a mnoha dalších, ale v konečném důsledku z celé společnosti. Jak píše Vágnerová, ,,takové odmítání člověka ze strany sociálních sítí, zdrojů a institucí má značně negativní dopad na jeho samostatnost, uzdravení a celkovou kvalitu života“ (Vágnerová, 2009a, s. 7). 2.3.1.1 Stigmatizace ze strany rodinných příslušníků

Ať už v kterékoli rodině onemocní jakýkoli člen nějakou psychickou poruchou, vždy je to pro ni velký šok a v konečném důsledku také zátěž, která s sebou přináší velké množství obav. K těmto obavám bohužel pochopitelně patří také strach z toho, že okolí se 44

bude na rodinu koukat jako na nenormální, na tu, co má ve svých kruzích blázna, případně ji vnímat jako podřadnější a méněcennou. Z těchto důvodů se někdy stává, že v důsledku strachu ze stigmatizace rodina nepodpoří duševně nemocného člověka a nezajistí mu včasnou léčbu, a raději se na něj snaží zatlačit, aby se koukal vzchopit, což pak pochopitelně může zhoršit celkový průběh nemoci. Díky obavám ze stigmatizace rodina spíše čeká, jestli příznaky neodezní, a když neodezní, vyčkává dál (Praško et al, 2012). Praško a kol. v souvislosti s obavami ze stigmatizace v rámci duševního onemocnění říká, že „rodina i pacient mohou mít různě označkovanou i samotnou psychiatrickou léčbu. Léky mohou pokládat za jedy, které mění psychiku, psychoterapii za brain-washing. Postižený člen by se měl raději vzchopit, dobře jíst a mít hodně sexu; Nervy obalené tukem jsou odolné proti vzniku duševní poruchy, proto postižený potřebuje vydatnou tučnou stravu…“ (Praško a kol., 2012, s. 101). Pochopitelně i tato stigmatizace léčebných postupů v rodině se následně stává velkým problémem, který potřebnou včasnou léčbu jen a jen oddaluje a znesnadňuje svými vlastními předsudky, v důsledku čehož pak např. u pacientů s psychotickým onemocněním dochází k opakovaným relapsům z důvodu odmítání psychofarmak a horší prognóze vývoje nemoci. Ani u osob s hraniční poruchou osobnosti tyto názory a reakce rodiny nejsou jiné a mnohdy jsou naopak mnohem horší a více odsuzující. Často se u nich setkáváme s tím, že se jich jejich rodina, partneři i druzí lidé ptají: ,,Proč nemůžeš být jednoduše takový, jako druzí lidé?“ V jejich jednostranném pohledu často úplně přehlíží, že u hraničních osobností chybí schopnost přiměřeně si poradit se životem, a i kdyby to sebevíc oni sami chtěli, tento deficit v nich zůstane dál (Röhr, 2012). 2.3.1.2 Stigmatizace ze strany zdravotního personálu Stigmatizace jako rozšířený fenomén u duševně nemocných lidí s sebou mimo jiné přináší i problém stigmatizace ze strany zdravotníků. Překvapivým faktem je v této souvislosti zjištění, že naopak odborníci mají větší tendenci k nálepkovacím reakcím než laici, což je podle Chromého (1990) způsobeno zejména zvýšeně vštípeným nárokem na nepřehlédnutí poruchy, což může nepřímo potvrzovat výrok, že ,,psychiatr vidí blázny všude“ (in Praško a kol., 2012, s. 102). Navíc nesmíme zapomenout, že i zdravotníci jsou jenom lidé, kteří ve větší či menší míře podléhají sociálním stereotypům a předsudkům k duševně nemocným lidem v rámci svého sociálního prostředí, ve kterém vyrůstali nebo 45

se pohybují. Pokud ale dochází k této formě stigmatizace, nastává problém možného přeceňování nebo podceňování závažnosti dané poruchy (Praško a kol., 2012). Podle Jeníka (1997) ,,dochází k nálepkování pacienta častěji v případě, kdy zdravotník počítá s obtížnou léčbou. Více bývají nálepkované osoby z nižších sociálních vrstev, než pochází terapeut, ty jsou také méně intenzivně léčeny“ (in Praško a kol., 2012, s. 102). Nálepku typu ,,hysterka,“ ,,psychopat,“ ,,hraničář“ pak od lékaře častěji dostávají také jedinci nesympatičtí, kritizující či nespolupracující, což v konečném důsledku může sloužit jako obrana terapeuta před přiznáním si vlastních neúspěchů (Praško a kol., 2012). A právě v souvislosti s obranou terapeuta, bych nyní ráda uvedla velice pěknou citaci od Praška, kdy v souvislosti se zdravotním personálem znamená značkování ,,vždy negativní protipřenos, který používáme jako obranný mechanizmus u pacientů, kteří se neléčí dost rychle na to, aby saturovali naši potřebu úspěchu, nebo kteří nám nejsou dostatečně vděční (či dokonce nás kritizují), chtějí více naší péče, než jsme jim ochotní dopřát, kterým závidíme (pokud jsou v životě úspěšnější než my). Značkování nám dává falešný pocit, že jsme hodnotnější než ten, koho značkujeme“ (Praško a kol., 2012, s. 102). 2.3.1.3 Důsledky stigmatizace pro léčbu

Stigmatizace má poměrně dalekosáhlé důsledky pro léčbu jakéhokoliv pacienta s jakýmikoli psychickými problémy. Praško a Grambal uvádí, že přibližně 25% lidí má někdy v životě psychické problémy, díky kterým vyhledají odbornou pomoc, avšak je zde i 25% zastoupení těch, kteří odbornou pomoc z jakýchkoliv důvodů nevyhledají, ale psychické problémy mají. Problém nastává ve chvíli, kdy předsudky a stereotypy společnosti ohledně psychologické či psychiatrické pomoci u duševních poruch vytvoří neúprosnou bariéru, která z příslušné diagnózy (sloužící v lékařském prostředí zejména k přesné komunikaci mezi odborníky) udělá sociální stigma a nálepku, v důsledku čehož pak oddaluje pacientovu léčbu ze strachu ze stigmatizace (Praško, Grambal, 2011). Podle Praška a dalších autorů článku ,,Stigmatizace a panická porucha“ stigmatizace výrazně ovlivňuje ,,cestu k pomoci na mnoha rovinách. Identifikovaný interní nebo chirurgický pacient si přichází a je odesílán ke zdrojům pomoci přímo. Identifikovat sebe coby psychiatrického pacienta je daleko obtížnější. Kvůli obavám ze stigmatizace zde výrazně fungují obranné mechanizmy popření a potlačení. Postižený hledá jinou příčinu,

46

zejména ze somatické oblasti - jedná-li se zejména o somatoformní poruchy“ (Praško a kol., 2012, s. 101). Problém nastává také tehdy, když je určitý druh nebo léčebný postup vnímán jako špatný a je tudíž svým způsobem také stigmatizovaný. Může samozřejmě nastat situace, kdy pacienti odmítají brát léky, jelikož je považují za jedy farmaceutických společností (farmakofobní postoj7). Dokonce se v laické veřejnosti často objevuje názor o tom, že psychoterapie a další psychologické a psychiatrické metody jen lidem vymývají mozek, načež ani tyto hodnotící a zároveň obranné předsudky nepřispívají k tomu, aby se člověk s duševním onemocněním začal regulérně a ochotně léčit. 2.3.1.4 Diskriminace

Problémem stigmatizace v souvislosti s diskriminací bývá zejména to, že se stává závažnou překážkou včasné a úspěšné léčby. A je to právě včasné odhalení duševní poruchy, které zvyšuje prognózu o úspěšnosti léčby daného onemocnění. Když však sociální stigma a strach duševně nemocného člověka z nálepky ,,blázna“ brání ke včasné diagnostice a díky tomu úspěšné léčbě, nastává tak poměrně závažný problém, kterým bychom se nepochybně měli zabývat. Takovýto obávající se člověk se pak nejčastěji snaží své problémy zastřít (disimulovat) nebo se je snaží vysvětlit nějakými somatickými problémy, které naše společnost přijímá lépe a bez sociálně ohrožující nálepky. ,,Veřejné předsudky a sebestigmatizace pak bohužel mohou vytvářet obdobně velkou bariéru při dosahování a využívání životních příležitostí“ (Praško a kol., 2012, s. 100). Diskriminace se u duševně nemocných jedinců, zejména u lidí s psychotickými poruchami, dále projevuje např. ve snaze odcestovat na dovolenou, kdy cestovní kanceláře takovéto lidi odmítají pojistit (Jarolímek, 2009). Mimo to se s ní ovšem můžeme setkat zejména v oblasti pracovního procesu. Dnešní trh je orientován především na rychlost a výkon, který vede k vysokým ziskům, ovšem do této představy jaksi nezapadají duševně nemocní jedinci, které zaměstnavatelé a zaměstnanci v důsledku předsudků považují za neschopné a nebezpečné blázny. V důsledku toho mají duševně nemocní lidé pramalé šance uchytit se na pracovním trhu, aniž by je to jakkoliv poznamenalo (spíše o práci přijdou nebo žádnou nedostanou, jakmile se zjistí, že daný člověk navštěvuje psychiatra a co hůř, tento důvod nepřijetí je jim často otevřeně sdělován do očí). Pochopitelně je 7 Farmakofóbní postoj = pacient se lékům vyhýbá, případně je zcela odmítá, zpravidla přeceňuje jejich nežádoucí účinky (Orel, 2012, str. 190)

47

mnoho profesí, které duševně nemocní lidé vykonávat ze zdravotních a bezpečnostních důvodů nemohou, ovšem nejsou to zdaleka všechny, a v profesích, zejména manuálních, kde by se tito lidé uplatnit mohli, bohužel vlivem předsudků a neinformovanosti ze strany zaměstnavatelů práci nedostanou. A i přesto, že je snaha různých programů podporovaných Evropskou unií, začlenit duševně nemocné lidi zpět do pracovního procesu, bývá to poměrně velký a dlouhodobě neudržitelný problém (skončí grant z EU a tito již zapracovaní jedinci se jednoduše propustí). Proto mnoho lidí s duševními problémy raději v práci nic neříká a snaží se fungovat dál. Ovšem existují někteří „nechápaví“ praktičtí lékaři, kteří jim do záznamu o zdravotním stavu pro zaměstnavatele ochotně napíší, jakými duševními problémy konkrétně trpí, aniž by to byla jejich zákonná povinnost, v lepších případech jim shovívavý lékař udělí pracovní neschopnost na něco jiného, somatického, což je pro okolí a pro dotyčného člověka mnohem přijatelnější varianta. „Duševně nemocní na rozdíl od jinak postižených nemají schopnost náležitě prosazovat svá práva, protože jejich mozek je nemocný. Je potřeba, aby se o ně někdo postaral, a kdo jiný než společnost svými patřičnými právními normami. Na rozdíl od jiných evropských zemí Česká republika nemá komplexní zákon, který by jednoznačně, logicky a srozumitelně upravoval práva, která duševně nemocní lidé mají“ (in Esprit, 2009, s. 3). 2.3.1.5 Zhoršení kvality života a dosahování životních cílů

Jedním z hlavních témat, kterým se ve své bakalářské práci zabývám, je právě otázka, jestli stigmatizace a strach z nálepkování nějakým způsobem ovlivňuje také kvalitu života daného člověka na všech možných úrovních. Z hlediska dosahování cílů podle zjištěných zdrojů tomu tak je, stigmatizovaní jedinci se více stranní života ve společnosti, ať už v důsledku strachu nebo objektivního vyčleňování okolím. Rozhodně je kvalita života zhoršená v pracovní oblasti, kde dochází ve většině případů k poměrně velké diskriminaci a negativním důsledkům fungování, dále určitě v oblasti sociální, kde omezení kontaktů případně jejich úplná ztráta vede také k oslabení sociální opory, která je nejenom nezbytným předpokladem prožívání kvalitního života, ale také tzv. nárazníkovým modelem (buffering model) v boji proti stresu, což v konečném důsledku ovlivňuje ve velké míře celkové zdraví (Křivohlavý, 2009). A jelikož je člověk v rámci komplexního (celostního)

přístupu

považován

za

bytost

bio-psycho-sociálně-spirituální,

kde

48

dominantním prvkem v jejím fungování je opravdu úzká provázanost jak systému tělesného, psychického, vztahového a přesahového (spirituálního), nerovnováha na jedné straně nebo v jedné ze složek v konečném důsledku ovlivní celý systém (Orel, 2012). Pokud se člověk cítí stigmatizován, prožívá strach z odmítnutí a nálepkování, vznikají u něj pocity méněcennosti a úzkosti především ve sféře sociálního fungování (osobní a pracovní interpersonální vztahy), má duševní problémy a v důsledku toho je sociálním okolím vyčleněn, pochopitelně se to musí projevit jak na prožívání osobních životních aspirací, tak na kvalitě jeho života. Jestli tomu tak ale je také u pacientů s hraniční poruchou osobnosti, to je pro část teoretickou prozatím nezodpovězená otázka. 2.3.1.6 Stigmatizace jako problém reintegrace

Když se rodina či blízcí příbuzní dozví o tom, že jeden z jejích členů je duševně nemocný, ze začátku má tendenci o tzv. začleňovací reakce, které mají za cíl harmonizaci a stabilizaci chování dané osoby (in Praško, 2001, s. 7). Bohužel ale nevyhnutelně dříve či později dojde k reakcím vyčleňujícím, které se projeví nepochopením nemoci daného člověka a jeho následné stigmatizaci. Když je pak takto nemocný člověk hospitalizován na psychiatrii, rozhodně to jeho dobré pověsti jak v rodině, tak v okolí nepřidává a každá následná hospitalizace a jejich zvyšující se frekvence v rodinných příslušnících většinou prohlubuje pocit o neschopnosti daného člověka to zvládnout, a o jeho slabosti a nezpochybnitelné lenosti. Tento problém s reintegrací zpět do rodinného fungování se týká prakticky všech poruch, typické je to ovšem zejména pro psychotické poruchy a právě pro hraniční poruchy osobnosti (Praško, 2001).

2.4 Destigmatizace Destigmatizace je podle Jeronýmka: ,,proces usilující za pomoci různých prostředků sejmout z duševně nemocných ten negativní „cejch blázna“ a umožnit jim návrat zpět do společnosti“ (Jeronýmek, 2009). Jedná se o jakousi změnu postojů, které jsou společností vůči duševně nemocným zastávány, čehož lze docílit zejména lepší informovaností široké veřejnosti, třeba právě poskytnutím dostatku informací o příčinách a projevech veškeré patologie. Nepochybně by také pomohly nějaké zařazovací programy do společnosti, setkání se např. se zaléčeným schizofrenikem, komunikace s ním, která by

49

lidem pomohla chápat, neodsuzovat a nebát se, a věřím, že by mnoho lidí z řad zdravé populace bylo překvapeno o zbytečné nereálnosti svých obav. Ke stigmatizaci obecně vede nejenom celá řada předsudků, stereotypních přesvědčení, emocí, mýtů, všeobecné neinformovanosti v této oblasti, strachu z neznámého a případných negativních zkušeností, ale velkou roli hrají také média, která přispívají k obecnému strachu z duševně nemocných jedinců, v poslední době zejména pak lidí s diagnózou schizofrenie. K vytracení stigmatizace v oblasti duševních poruch bohužel nepřispívá ani stigmatizace oborů Psychologie, zejména pak Psychiatrie, která je bohužel v evropské kultuře hodně rozšířená. Lidé mají kromě negativních zkušeností z minulých režimů (nacismus, komunismus) nejenom strach z manipulace ze strany těchto vědeckých disciplín, ale bojí se, že jsou těmito odborníky lehce prokouknutelní, tudíž pro ně a jejich těžce vybudované obranné mechanismy ohrožující. Proto se snaží jak psychology, tak psychiatry ,,stigmatizovat“ předsudky v podobě názorů, že jsou to také divní blázni a podivíni, kteří sami potřebují pomoct.

2.4.1 Edukace – základ destigmatizace Ve společnosti a mezi lidmi obecně platí, že jedinci mající o světě a všem co se v něm děje více informací, se na něj dokáží ve většině případech dívat z mnohem komplexnějších úhlů pohledu, aniž by se v takové míře nechali svazovat předsudky či stereotypy. Roli v celém tomto informačním procesu hraje nepochybně také inteligence, kdy více inteligentní jedinci mají lepší schopnosti aplikace různě provázaných myšlenkových operací a úkonů. Proto mezi jeden z cílů a postupů v rámci destigmatizace v oblasti duševních poruch patří edukace veřejnosti. A je to právě dostatek informací jak pro rodiny tak společnost, který pomáhá osvětlit pravou podstatu, projevy a příčiny duševních poruch a uvádí tak mýty na pravou míru, čímž sekundárně pomáhá zvýšit celkové pochopení a snížit stigmatizaci. Pavlína Vágnerová (2009b, s. 10) v časopise Esprit ve svém článku ,,Kanada duševně nemocné respektuje“ uvádí, že když byla v rámci svého pobytu v této zemi hospitalizovaná pro rozvinutí se bipolárně afektivní poruchy, jednali s ní zde všichni velice hezky. Přátelé, spolužáci, učitelé, lidé z koleje, na které bydlela, ti všichni za ní velmi ochotně chodili do nemocnice na psychiatrii a zcela bez předsudků ji přijímali a pomáhali jí v brzkém uzdravení se s vírou, že se opět navrátí do normálního života. Jako důvod 50

autorka uvádí, že v Kanadě jsou lidé o duševních poruchách mnohem lépe informovaní a mají proto pro takto nemocné lidi větší pochopení s menšími předsudky. Určitým východiskem z této svízelné situace týkající se stigmatizace by proto byla snaha o zvýšení povědomí o hraniční poruše osobnosti (stejně tak jako o jiných duševních poruchách), což by vedlo nejenom k většímu pochopení, ale také ke zlepšení zkušenosti s léčbou a reakcí těchto pacientů. A mimo to by lepší informovanost zlepšila nejenom služby poskytované lidem s touto duševní poruchou, ale usnadnilo by to také práci veškerému zdravotnickému personálu, který s lidmi s hraniční poruchou osobnosti přijde do styku – viz. chirurgie a další oddělení (Lamph, 2011). ,,V průběhu doby se stigma proměňuje. Je možné ho vytvářet (např. řízení pod vlivem alkoholu bude odsuzované) nebo také redukovat (např. u rakoviny a AIDS). Když se poučíme z různých kampaní bojujících proti škodlivým předsudkům v jiných oblastech, snad se také jednou za přispění nějaké osvětové kampaně osvobodíme od předsudků a stereotypů spojených s duševní nemocí“ (Vágnerová, 2009a, s. 7). K tomu ale nejspíš bude v první řadě nutná transformace psychiatrické léčby nejen v očích veřejnosti.

2.4.2 Destigmatizační programy Z hlediska destigmatizačních programů je u nás aktivních několik sdruženích, které se touto problematikou v obecné míře u duševně nemocných lidí zabývají. Patří sem např. Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví (CRPDZ) se sídlem v Praze, které začalo v roce 2004 pořádat tříletý projekt s názvem „Změna“. Tento projekt si dával za cíl měnit pohled veřejnosti na lidi s duševní poruchou. V rámci šetření byla vykonána celorepubliková studie, kde podle výzkumů dvě třetiny populace žádaly, aby se více hovořilo o duševním zdraví, poruchách a jejich léčbě. Dále se pořádalo mnoho akcí zaměřených na pravidelné tiskové konference, vydávaly se letáky, příručky, oslovovaly se známé osobnosti společenského a politického života, dokonce byla pro politiky natočena videokazeta s touto tematikou. Byly vytvořeny webové stránky spolu s poradnou pro lepší informovanost, která ochotně odpovídala na anonymní dotazy svých návštěvníků. V současné době, i po skončení tohoto projektu, vede toto sdružení i nadále webové stránky www.stopstigma.cz, společně s fungující poradnou (Stopstigma, n. d., online).

51

Ve dnech 28. – 29.5.2009 proběhl dvoudenní Mezinárodní seminář v Praze na téma ,,Destigmatizace a zvyšování kvality psychiatrické péče“ ve spolupráci s Evropskou komisí. Na tomto semináři padlo několik velice zajímavých příspěvků, které si kladou za cíl něco s fenoménem stigmatizace skutečně dělat a vzít si příklad zejména ze zemí, kde se tento problém v důsledku jeho úspěšné redukce vyskytuje minimálně. Dalším, kdo se snaží informovat veřejnost o duševních poruchách je časopis Esprit, který provozuje Česká asociace pro psychické zdraví. V tomto časopise je mnoho zajímavých článků o tom, co to stigmatizace je a jak proti ní bojovat. Více informací naleznete na http://www.capz.cz/esprit, kde si v případě zájmu můžete tento časopis předplatit. Ze zahraničních institucí bych ráda pro zajímavost a inspiraci zmínila společnost County divize Behavioral Health Services (DBHS) v Sacramentu, která zahájila mezi lety 2005 – 2011 multimediální kampaně pro podporu duševního zdraví a snížení stigmatizace a diskriminace v důsledku duševního onemocnění s cílem zásadně změnit negativní postoje a vnímání o duševní nemoci tím, že se společnosti ukazuje, že lidé trpící duševní poruchou jsou běžní lidé, kteří se snaží stejně jako ostatní vést smysluplné životy. V rámci tohoto projektu bylo vymezeno osm věcí, které každý člověk může udělat proto, aby zastavil stigmatizaci (patří sem hesla jako závazek, zaujmout, vzdělávat se, být spojencem, nebát se, přestat mlčet, poznat svá práva a použít svůj hlas). Více informací o tomto destigmatizačním programu, který já osobně považuji za velice zajímavý a přínosný, naleznete na http://www.stopstigmasacramento.org/stop-stigma/. I když se u nás objevují snahy o utváření destigmatizačních programů, stigmatizace je stále velmi podceňovanou oblastí, kterou naše společnost vnímá jako zbytečně velký nadstandard, v důsledku čehož není téměř nikdo, kdo by tyto aktivity ochotně financoval.

3 Kvalita života 3.1 Historický úvod Kvalita života je v posledních zhruba 20 letech stále více zkoumaným a diskutovaným tématem, zejména v psychologii zdraví a pozitivní psychologii. Tento „trend“ je v centru pozornosti zejména v důsledku stále se zhoršujícího životního stylu lidí v moderních společnostech, který pod neustálým tlakem vysokých nároků a celkového

52

stresu vede k rozšířením civilizačních chorob, zvyšujícímu se počtu duševních nemocí, interpersonálním a intrapersonálním problémům a vzrůstajícím pocitům ztráty smyslu života a perspektivy. Kvalita života ovšem není novodobě používaným termínem, zkoumala se totiž po celou historii lidstva (a to také díky tomu, že duševní nemoci, zejména rozlady nálad a deprese se objevují jako civilizační choroby už od nepaměti), i když takto nebyla nazývána. V prehistorických dobách vyháněli jakékoli neduhy a zlé duchy z těl obětí šamani, starověcí Egypťané zase dbali o své duševní zdraví ve víře v posmrtný život, Římané budovali velké komplexy lázní, kde byly různé procedury na udržení zdravého těla i ducha. V rámci rozvoje zdravé spirituality se vymýšlely různé druhy léčby, jako např. spánková terapie (lékař Imhotep), léčba denním světlem, vonnými koupelemi, masážemi, dostatkem jídla, a dalšími podobně příjemnými metodami, pokud jste zrovna nebyl/a považován/a za duševně nemocného/nemocnou (Orel, 2012). Pojem „kvalita života“ poprvé použil Pigou v roce 1920 v souvislosti s jeho prací týkající se ekonomické situace a sociálního zabezpečení chudých lodí (Vaďurová, Mühlpachr, 2005). V té době se totiž diskutoval vliv státních dotací na kvalitu života chudšího obyvatelstva a na celkový vývoj státního rozpočtu (in Payne a kol., 2005, s. 205). Do psychologie byl pak pojem kvality života zaveden ve 30. letech 20. století americkým psychologem Edwardem Lee Thorndikem (in Doležalová, 2003, s. 92 – 94). Následně ho americký prezident L. B. Johnson, v souvislosti s ekonomickým pojetím v 50. letech použil jako politický slogan označující ekonomickou prosperitu (Dragomirecká, Škoda, 1997). V 60. letech ovšem v opozici k ekonomickému pojetí kvality života vzniká hnutí s názvem ,,Social Indicators,“ které zdůrazňovalo, že ,,život lidí v určitém specifickém prostředí (jako např. vesnice, část měst), nelze popsat výlučně ekonomickými ukazateli bez zřetele ke ,,kvalitě života“ chápané jako soubor objektivních sociálních ukazatelů. Po dosažení určité životní úrovně se zjišťuje, že neustálý ekonomický růst nevede ke zvýšené spokojenosti, ale k růstu požadavků, které není možné naplnit, což je doprovázeno odklonem zájmu od kvantity ke kvalitě“ (Dragomirecká, Škoda, 1997, s. 5) V USA v 70. letech proběhlo dokonce první celonárodní šetření kvality života obyvatelstva s cílem identifikovat subjektivní indikátory ukazující jak na subjektivní hodnocení kvality svého života, tak i na objektivně působící faktory prostředí (in Payne a kol., 2005, s. 206).

53

V 80. letech 20. století se pak kvalita života v rámci klinického přístupu dostala do oblasti zdravotnictví a snažila se změnit přístup k lidem se závažnou chronickou duševní nemocí, díky čemuž se veškeré poskytované služby zaměřily na zlepšení právě kvality jejich života, když už není možné plné uzdravení (Dragomirecká, Škoda, 1997). V této souvislosti hovoříme o termínu Health-related quality of life (HRQoL), který podle Mareše (2006) vystihuje pacientovo subjektivní prožívání nemoci a léčby a stává se důležitým indikátorem výsledku poskytované péče u pacientů s různými handicapy a onemocněními (onkologicky nemocní, epileptici, HIV pozitivní, kvalita života u schizofreniků, adolescentů, postižených a handicapovaných lidí, ale i lidí starých). V 90. letech došlo k zaměření se na pozitivní charakteristiky života nemocných, namísto pouhého zaměření se na absenci symptomů. K tomu přispěla také světová zdravotnická organizace WHO, která ve své definici zdraví, jakožto stavu úplné fyzické, psychické a sociální pohody umožnila úvahy o zvyšování zdraví i v nemoci (in Libigerová, Müllerová, 2003, s. 6). V České republice se tematikou kvality života zabývá zejména Křivohlavý, Mareš, Payne, Blatný, Kováč a Slezáčková.

3.2 Definice kvality života Kvalita života je pojem, který je velice široký a představuje prakticky všechno, co se našeho života týká. Používání tohoto pojmu je v odborné literatuře dle Libigerové a Müllerová (2003, s. 6) poměrně neohraničené a lze říci, že ,,kategorie „kvality života“ spíše než na jednoznačném teoretickém základu leží v průsečíku mnoha soudobých tendencí a směrů, což má za následek velkou rozmanitost snah ji definičně vymezit.“ Definovat kvalitu života (v angličtině quality of life – QQL) tak jako většinu pojmů v psychologii je poměrně náročným úkolem pro každého odborníka. Proč? Jednoduše proto, že člověk je bio-psycho-sociálně-spirituální bytost existující v určitém čase a prostoru, v níž se jednotlivé její složky navzájem ovlivňují v celkové komplexní multifaktoriálně interakční provázanosti (Orel, 2012) a v jejíž každé části se musí brát kvalita života v potaz se všemi jejími možnými aspekty. Tento globální pohled na lidskou bytost, se kterým jako první přišel americký psychiatr George Libman Engel (1913 – 1999), si po několika letech tvoření různých definic kvality života uvědomila také pracovní skupina Světové zdravotnické organizace WHO. Pojem kvality života pak 54

definovala jako to, jak člověk vnímá svoji pozici v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému, přičemž se přihlíží k jeho cílům, očekáváním a normám (in Payne a kol., 2005, s. 208). Psychologický slovník Hartla a Hartlové (2009, s. 284) tento pojem vymezuje jako „vyjádření pocitu životního štěstí,“ k jehož nejobecnějším znakům soběstačnost v rámci obsluhy vlastní osoby (každodenní hledisko), míra seberealizace, duševní harmonie, životní ne/spokojenosti (psychologické hledisko), pocity a životní úroveň různých sociálních skupin – staří, mladí, minoritní skupiny, etnika (sociologické hledisko). Libigerová a Müllerová (2003, s. 6) rozdělily definice kvality života na ty, které jsou: 1) vymezeny pomocí jiných používaných pojmů (nejčastěji spokojenost či well-being) 2) stanoveny výčtem oblastí 3) charakterizovány znakem, který je pro ni považován za podstatný (často subjektivita) 4) objasňují vzájemnou souvislost těchto znaků /např. poměr přání a potřeb nebo vztah hodnot a spokojenosti s nimi) 5) mají operacionální charakter, kdy QQL je právě to, co měří dotazník k tomuto účelu sestavený Autorky pak dodávají, že leč jsou tyto definice různorodé, všechny se shodují v tom, že ,,kvalitu života jedince nelze popsat na něm nezávisle, vždy musíme zahrnout subjektivní hledisko se všemi jeho komplikacemi“ (Libigerová a Müllerová, 2003, s. 6). Z těchto všech náznaků vidíme, že ani u kvality života není jednoduché najít obecně platnou definici v důsledku šíře tohoto pojmu, různým souvislostem v různých vědních disciplínách a komplexně působících vnitřních a vnějších vlivech na člověka. Celkově bychom kvalitu života tedy mohli charakterizovat jako vícedimenzionální jev, který má svůj rozměr biologický, psychologický, sociální, ekonomický, kulturní i etický (Slezáčková, výuková přednáška, 2012) vycházející zejména z definice zdraví WHO říkající, že ,,zdraví je celkový (tělesný, psychický, sociální a duchovní) stav člověka, který mu umožňuje dosahovat optimální kvality života a není překážkou obdobnému snažení druhých lidí“ (Křivohlavý, 2009, s. 40).

55

3.2.1 Dělení kvality života Autoři různých definic kvality života se sice na jedné jediné definici neshodnou, za to ale přijímají její dělení na subjektivní a objektivní kvalitu života. Subjektivní kvalita života se týká lidské emocionality a všeobecné spokojenosti se životem, objektivní kvalita života pak znamená splnění materiálních a sociálních podmínek života, sociálního statutu a fyzického zdraví (in Payne a kol., 2005, s. 207). Další dělení poskytl Jesenský, který v souvislosti s kvalitou života hovoří o vnitřních a vnějších činitelích. Mezi vnitřní činitele řadí somatické a psychické vybavení ovlivněné onemocněním, poruchou či defektem, tzn. všechny aspekty ovlivňující integritu osobnosti handicapovaného. Do vnějších činitelů zařazuje Jesensky podmínky existence, tzn. ekonomické, společensko-kulturní, výchovně-vzdělávací, pracovní, ekonomické a materiálně technické faktory, což je oblast, která podle něj obsahově koresponduje s objektivní dimenzí kvality života (Jesenský, 2001, s. 81). Z hlediska rozsahu pojetí můžeme dle Engela a Bergsmana rozlišit tři hierarchicky odlišné formy (in Křivohlavý, 2002, 163 – 164). První z nich tvoří makrorovina (kvalita života velkých společenských celků, jako např. země, kontinent), dále mezorovina (malé sociální skupiny jako podnik, škola, nemocnice), následuje personální rovina (život konkrétního jednotlivce) a poslední je rovina fyzické existence (pozorování druhých lidí, které je objektivně měřitelné a srovnatelné, např. chůze před a po operaci kyčle). V souvislosti s dělením kvality života dle metody měření Křivohlavý (2001) hovoří o 3 základních skupinách (in Vaďurová, Mühlpachr, 2005, s. 53). Jsou jimi: 1) Objektivní metody na měření kvality života – kvalitu života daného člověka hodnotí jiná osoba 2) Subjektivní metody, kde kvalitu svého života hodnotí dotyčná osoba sama 3) Smíšené metody, které jsou kombinací dvou výše zmíněných

3.2.2 Měření kvality života V odstavci 3.2.1 Dělení kvality života byla podrobněji popsána komplexnost tohoto pojmu, na kterou se dá nahlížet z mnoha různých úhlů pohledu podle toho, co ve svém životě považujeme za důležité. Stejně tolik, kolik neustále vniká mnoho různých definic 56

na toto téma, je nejspíš i měřících nástrojů, kterými ji můžeme zjišťovat. Podle Libigerové a Müllerové (2003, s. 8-9) můžeme tyto nástroje dělit dle nejrůznějších formálních a obsahových hledisek. Mezi formální hlediska můžeme řadit např. dotazníky, sebeposuzovací škály, strukturované rozhovory, škály hodnocené jinou osobou, atd. Z hlediska obsahu pak vždy záleží, jaké oblasti nástroje sledují. Základními kategoriemi, které jsou součástí kvality života ovlivněné nemocí jsou podle autorek: 1) zdravotní stav – fyzické zdraví (hodnocení, potíže, léčba), nezávislost, psychické zdraví (diagnóza, potíže, léčba), celkové zdraví (spánek, potíže) 2) každodenní aktivity – bydlení (vybavení, typ, okolí, s kým žije), jídlo, denní režim (samota, volný čas), sebeobsluha (domácnost, hygiena), práce 3) sociální oblast – blízké vztahy (rodina, partner, přátelé), širší vztahy (sociální organizace, podpora okolí, služby), socioekonomická pozice (peníze, životní úroveň) 4) vnitřní realita – spokojenost, vnitřní zkušenost (svoboda, krása, láska, víra), seberozvoj

(vzdělání),

bezpečí,

sebehodnocení

(sebeúcta,

seberealizace,

užitečnost), kontrola (sebeurčení)

Měřících nástrojů je dle účelu, povahy výzkumu a také cílové skupiny opravdu nepřeberné množství a jedná se o jednu z mála oblastí, kde máme takový výběr z tolika možných metod. Ovšem vzhledem k účelu a povaze mé bakalářské diplomové práce nebudu podrobněji uvádět konkrétní možné nástroje na konkrétní oblasti aplikace. V případě zájmu jsou tyto informace dostupné v knize Kvalita života od autorů Vaďurová, Mühlpachr (2005, s. 27-65), kde je možné si pro povahu konkrétního výzkumu vybrat ten nejvhodnější nástroj z celé škály zde uvedených. Další možnou alternativou čerpání inspirace je Dotazník kvality života (Q-LES-Q): kvalita prožívání radosti a spokojenosti ze života: informace pro terapeuta od Libigerové a Müllerové (2003, s. 9-15), kde jsou přehledně uvedeny jednotlivé oblasti zájmu a u nich příslušné vhodné nástroje k jejich měření.

57

4 Zahraniční výzkumy kvality života a stigmatizace 4.1

Kvalita života lidí s hraniční poruchou osobnosti V rámci hraniční poruchy osobnosti je téma kvality života poměrně neprobádanou

oblastí, i když se u těchto lidí zejména intuitivně snížená kvalita života předpokládá. V zahraniční databázi výzkumů EBSCO se mi podařilo najít jeden velmi zajímavý výzkum zabývající se problematikou kvality života u hraničních pacientů, který je od autorů Perseiuse, Anderssona, Åsberga a Samuelssona z roku 2006 s názvem ,,Health-related quality of life in women patients with borderline personality disorder,“ v překladu Kvalita života v souvislosti se zdravím u pacientek s hraniční poruchou osobnosti. Tento výzkum si kladl za cíl otestovat na hraničních pacientkách ve Švédsku používaný nástroj na měření kvality života, tzv. SWED-QUAL spadající do metod HRQoL, s cílem zjistit kritéria reliability této metody v porovnání s jinými používanými nástroji a určit, jestli je to vhodný nástroj pro měření kvality života u pacientů s hraniční poruchou osobnosti. Tento test obsahuje 69 položek, kde u některých pacientky odpovídaly na škále 4 = bez potíží, 3 = s několika obtížemi, 2 = s velkými obtížemi, 1 = nebylo to možné vůbec, u jiných otázek vyjadřovaly formou čtyřstupňové Lickertovy škály míru souhlasu od ,,úplně souhlasím“ po ,,úplně nesouhlasím.“ Mezi hlavní oblasti kvality života, na které se tento nástroj zaměřoval, patřily např. tělesné funkce, spokojenost s fungováním těla, bolest, limity ve fungování kvůli tělesným či psychickým problémům, emoční stav, kognitivní funkce, spánek, rodinné fungování a vnímání zdraví. Celý výzkum se odehrával ve Stockholmu a účastnilo se ho 75 žen ve věku od 21 – 55 let s hraniční poruchou osobnosti. Jako kontrolní skupinu na otestování tohoto měřícího nástroje, měly skupinu zdravé populace žen ve stejném věkovém rozmezí, aby byly výsledky porovnatelné. Výsledky tohoto testování ukázaly, že u žen s hraniční poruchou osobnosti byla kvalita života signifikantně nižší ve všech oblastech, oproti zdravé populaci žen. Výsledek v kognitivní škále ovšem nebyl u zdravé populace měřen, jelikož u nich byla použita k měření ještě stará verze SWED-QUAL, kde tato škála obsažena nebyla. Reliabilita tohoto měřícího nástroje u osob s hraniční poruchou osobnosti byla prokázána. Výsledky a porovnání hraniční a zdravé skupiny žen jsou pro ukázku uvedeny v Ilustraci č. 3. Tento výzkum je jeden z opravdu velmi mála, který se touto problematikou v takové míře a výzkumném vzorku zabýval. I v jiných studiích můžeme najít úvahy 58

o vhodnosti použití některých nástrojů na měření kvality života u hraničních jedinců, např. v Holandsku byly pokusy měřit kvalitu života u pacientů s různými poruchami osobnosti dotazníkem EuroQol (EQ-5D). Tohoto výzkumu se údajně zúčastnilo 1708 osob s poruchami osobnosti, ovšem jak dopadly výsledky, se mi bohužel nepodařilo zjistit, jelikož u tohoto informačního příspěvku v databázi EBSCO uvedeny nebyly (Soeteman, Verheul, Busschbach, 2008).

Ilustrace 3: Porovnání žen s hraniční poruchou osobnosti se skupinou žen ze zdravé populace v dotazníku SWED-QUAL (Perseius, Andersson a kol., 2006)

4.2 Stigmatizace u lidí s hraniční poruchou osobnosti V zahraničních zdrojích (databáze EBSCO) se vyskytuje poměrně velké množství výzkumů stigmatizace u různých duševních onemocněních. Co se ovšem týká stigmatizace u hraničních pacientů, jedná se spíše o teoretická východiska a úvahy na základě neověřených faktů. V této problematice proto chybí jakékoli hlubší kvantitativní experimentální zpracování, ze kterého by bylo možné vycházet.

59

Aviram, Brodsky a Stanley (2006) ve svém článku ,,Borderline Personality Disorder – Stigma“ rozebírají důvody a příčiny toho, proč jsou právě pacienti s hraniční poruchou osobnosti tak často stigmatizovaní, a jak to ovlivňuje jejich další fungování. Tito autoři také poukazují na důležitý fakt, že v rámci výzkumu stigmatizace u hraničních osobností je nutné provést výzkumy s cílem zjistit, do jaké míry ovlivňuje stigmatizace výsledek v psychoterapii a navrhují, aby takový výzkum vzal v úvahu předsudky jak ze strany terapeuta, tak také ze strany pacienta. Často mají totiž lidé s hraniční poruchou špatné zkušenosti ze stigmatizací z minula nebo pouze stačí jejich obavy z tohoto jevu, což může v obou případech komplikovat počáteční vztah s terapeuty. Za důležité pak považují poskytnout jakýsi obraz této populace a určit, do jaké míry jsou tito lidé stigmatizovaní (Aviram, Brodsky, Stanley, 2006). Nehls (1998) byl dalším, kdo se pokusil zmapovat a popsat nejen základní charakteristiky hraniční poruchy osobnosti, ale také uvedl přehled některých výzkumů, které se tímto tématem u hraničních pacientů alespoň okrajově zabývaly. Řada studií (např. Colyson, Allen, a Coyne, 1986; Gallop et al, 1993) se zaměřovala na vnímání zdravotních sestřiček u obtížně léčitelných pacientů, kam byly nejčastěji zařazováni pacienty s

poruchami osobnosti včetně hraniční poruchy (u lékařů zejména ti, kteří

nereagovali na léčbu). V jedné ze studií Gallop et al. (1989) zkoumal, jestli ,,nálepka“ hraniční poruchy osobnosti je sama o sobě dostačující k tomu, aby k nim zdravotní sestry byly méně empatické než třeba k pacientům se schizofrenií, což se v určitých ohledech prokázalo. Nehls se pak dále zabýval tím, jak nabízet služby hraničním pacientům a přitom se oboustranně zbavit pohledu, že jsou tito pacienti obtížní, manipulující a ti, co vyvolávají problémy. V této souvislosti uvádí, že pokud se problém chování bude stále vnímat jako nepoddajný, pocit beznaděje o neúčinnosti léčby bude převládat (Nehls, 1998). Posledním zajímavým zahraničním článkem, který se mi povedlo dohledat, je článek od Alicie Smith (2009), která uvádí, že Ethan Elgin napsal velmi populární publikaci s názvem ,,Examine,“ ve které napsal, že pacienti s hraniční poruchou osobnosti jsou jednoznačně stigmatizování. Podle autorky při svých úvahách ovšem zapomněl na jednu velice důležitou proměnnou, a to, že stereotypy a stigmata hraničních osobností akorát jen posilují a upevňují jejich problematické chování, jelikož mají pocit, že se od nich toto problematické chování pod ,,nálepkou“ hraniční poruchy osobnosti očekává.

60

4.3 Stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u BPD Výzkumy na kvalitu života v souvislosti se stigmatizací u hraničních osobností jsem bohužel žádné nenašla. Podařilo se mi ovšem najít obecnější výzkum, který tuto souvislost zkoumal u lidí s různými duševními onemocněními u 131 dospělých jedinců. Výsledky ukázaly, že 57% jedinců mělo zkušenosti se stigmatizací bez ohledu na typ jejich poruchy a byl prokázán silný negativní vliv stigmatizace na kvalitu jejich života (Depla, Graaf a kol., 2005).

61

II. VÝZKUMNÁ ČÁST 5 Formulace výzkumného problému 5.1 Úvod do problematiky Každý člověk, který ve svém životě přijde do styku s jakýmkoliv duševním onemocněním, se svým způsobem dotýká svých vnitřních skrytých omezení a hranic, jejichž zdánlivá počáteční neuchopitelnost může vyvolávat hrůzu a strach z nejistoty. Často ale nemusí být tím děsivým samotné psychické onemocnění, nýbrž pocity z vlastního selhání s ním spojené. Naše společnost je naučená chápat a mít pochopení pro fyzické nemoci těla, které jsou obecně rozumem mnohem lépe a srozumitelněji pochopitelné. Nemoci duše nás ovšem v určitém ohledu děsí a vyvolávají strach, kterému se stejně jako úvahám o smrti, snažíme vyhnout. Proč? Možná je tomu proto, že lidská psychika je pro mnoho z nás skutečně neprobádaná oblast, která se zdánlivě neřídí žádnými logickými zákony a je pro nás tudíž méně ovladatelná, na rozdíl od fyzického, hmotného světa. A nebo v nás druhotně vyvolává hrůzu strach z reakce našeho okolí na naše duševní problémy, které jsou často vnímané jako slabosti, bláznovství, jako něco, co člověk nezvládl, jako projev nedostatečnosti a mnohdy až skutečné méněcennosti. Stigmatizace, jak již bylo zmíněno a podrobně rozebráno v teoretické části, je v rámci duševního onemocnění dle mého názoru velký problém, který mnohdy znesnadňuje a oddaluje léčbu duševně nemocných pacientů, izoluje je od okolního prostředí ze strachu z odmítnutí, bere těmto lidem možnosti na novou a úspěšnou adaptaci a nepochybně jim celou jejich už tak tíživou a složitou situaci znesnadňuje ještě víc. Ano, vidím stigmatizaci jako velký problém, který by se měl v naší společnosti začít aktivně řešit a neměl by nám být v souvislosti s duševními onemocněními lhostejný. Tak jako je velká pozornost věnována tématu kvality života převážně u psychicky zdravé populace, měla by se obrátit i směrem k duševně nemocným lidem a pomoci jim tak k lepší integraci mezi nás. A kde jinde by měl každý z nás začít, než právě u sebe? Lidé s hraniční poruchou osobnosti patří mezi velmi nejen ohrožené, ale bohužel i v rámci duševních poruch stigmatizované osoby. Když jsem měla možnost předstoupit před terapeutickou skupinu hraničních klientek a zeptala jsem se, jestli ví, co je to stigmatizace, všechny přítomné ženy se skutečně a upřímně ironicky zasmály, jelikož 62

stigmatizace je něco, s čím se za svou ,,kariéru“ poruchy osobnosti setkala v různé míře každá z nich. Stigmatizace je u těchto jedinců zkoumaná skutečně málo a bohužel se mi o ní podařilo dohledat jen hrstku zahraničních výzkumů, které představují spíše teoretické úvahy než skutečně ověřené výzkumy. Oblastí, kterou bych se ve své bakalářské diplomové práci chtěla věnovat není ovšem pouze zjištění míry stigmatizace u lidí s hraniční poruchou osobnosti, ale pokusím se také zjistit, zda-li existuje nějaký vztah mezi mírou stigmatizace a kvalitou života těchto osob, která v této souvislosti dle mých průzkumů zkoumaná prozatím nebyla. V mé výzkumné části mě bude zajímat, jestli a v jakých oblastech může stigmatizace skutečně negativně či pozitivně kvalitu života a přijít s možnými návrhy na její výzkum do budoucna.

5.2 Výzkumné otázky V rámci každého výzkumného designu je nanejvýš důležité vymezit si základní výzkumné otázky, které nás v souvislosti s naším výzkumným problémem budou zajímat, a na které se v průběhu budeme snažit odpovědět. Otázky, které se týkají mého výzkumu, jsou následující: •

Cítí se být lidé s diagnostikovanou hraniční poruchou osobnosti stigmatizovaní?

•

Pokud ano, v jaké míře a jakými osobami se momentálně lidé s hraniční poruchou osobnosti cítí být stigmatizovaní nejvíce?

•

Existují nějaké rozdíly v subjektivním vnímání stigmatizace v souvislosti s věkem, pohlavím, vzděláním a tím, kdo o jejich poruše ví?

•

Jaké mají lidé s hraniční poruchou osobnosti zkušenosti se stigmatizací?

•

Jak se mění přístup lidí v jejich okolí k nim potom, co se dozvědí o jejich poruše osobnosti?

•

Mají lidé s hraniční poruchou osobnosti obavy ze stigmatizace do budoucna?

•

Jak lidé s hraniční poruchou osobnosti vnímají stigmatizaci?

•

Ovlivňují případné obavy ze stigmatizace v nějakém směru různé oblasti jejich života, konkrétně pak interpersonální a pracovní vztahy?

•

Jaká je momentálně kvalita života lidí s hraniční poruchou osobnosti, kteří byli zařazeni do výzkumného vzorku? 63

•

Mění se míra stigmatizace u konkrétních osob v souvislosti s tím, jestli tyto osoby vědí, že má dotyčný člověk hraniční poruchu osobnosti?

•

Existuje nějaký vztah mezi mírou stigmatizace hraničních osobností ve výběrovém souboru s jejich momentální kvalitou života? Pokud ano, jak moc bude těsný a jakým směrem tento vztah půjde?

5.3 Formulace statistických hypotéz •

H1: Existuje statisticky významný vztah mezi aktuální mírou stigmatizace a kvalitou života u osob s hraniční poruchou osobnosti ve směru, že čím vyšší bude míra stigmatizace, tím horší bude kvalita života.

•

H0: Neexistuje statisticky významný vztah mezi aktuální mírou stigmatizace a kvalitou života u osob s hraniční poruchou osobnosti.

5.4 Definování proměnných •

nezávisle proměnná, jakožto předpokládaná příčina jevu, bude v tomto případě míra aktuální stigmatizace.

•

závisle proměnná, která se mění v závislosti na manipulaci s nezávisle proměnnou, bude kvalita života.

•

intervenující proměnné – čas a denní doba, okolnosti zadávání a vyplňování, individuální odlišnosti, odlišné místo sběru dat, různé podmínky při vyplňování, to jsou bohužel intervenující proměnné, které nebyla možnost nijak zvlášť eliminovat, znáhodnit, zkonstantnit, převést na nezávisle proměnné a bohužel ani vyrovnat, vzhledem k opravdové složitosti sesbírání tohoto výzkumného vzorku, který byl bohužel ovlivňován nekontrolovatelnými vlivy, se kterými nebylo v mé moci nijak hýbat.

5.5 Operacionální definice pojmů Při testování statistických hypotéz sloužících k ověřování naší teorie, je vždy velmi důležité vymezit si a definovat základní pojmy, se kterými se ve výzkumu setkáváme (Ferjenčík, 2000).

64

•

stigmatizace = nálepkování, značkování, ,, je založena na předpokladu odlišnosti populace psychiatrických pacientů od běžné populace. Často nezáleží na tom, zda jde o psychózu, neurotické projevy či poruchu osobnosti. Samotný fakt psychiatrické léčby může znamenat automatické nálepkování“

(Praško, 2001,

str. 32 – 37). •

kvalita života - quality of life – QQL, definovala Světová zdravotnická organizace WHO jako to ,,jak člověk vnímá svoji pozici v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému, přičemž se přihlíží k jeho cílům, očekáváním a normám.“ (Payne a kol., 2005, s. 208).

6 Metodologický rámec výzkumu V rámci tohoto výzkumu zaměřeného na zjišťování míry stigmatizace a kvality života včetně jejich vzájemného vztahu, jsem jako metodologický přístup zvolila kvantitativní výzkum, a jelikož je mým cílem zejména popis a případná predikce tohoto jevu, zvolila jsem neekvivalentní výzkumný plán, konkrétně pak korelační studii, která se zaměřuje na zjišťování těsnosti vztahů mezi proměnnými a zajímá ji především jejich vzájemná souvislost (Ferjenčík, 2000). Vzhledem k mému malému výzkumnému vzorku, u kterého neznám parametry populace hraničních jedinců, budu v rámci statistické analýzy používat neparametrické korelační metody.

6.1 Metoda výběru vzorku Jak uvádí Sprung a Sprung (1984), podmínkou každého výzkumu je, aby byl vzorek respondentů, tedy objekt našeho zkoumání, z populace účastnící se výzkumu, co nejvíce reprezentativní, tedy aby adekvátně reprezentoval populaci. K tomu mimo jiné přispívá homogenita skupiny, které v našem případě přirozeně nebude možné dosáhnout, jelikož se náš vzorek skládá z lidí různého věku, pohlaví, socioekonomického statutu a dalších jiných odlišností, je tudíž heterogenní. Dále pak je podle těchto autorů vzorek tím reprezentativnější, čím více máme informací o dané populaci. V této souvislosti víme, že výskyt pacientů s hraniční poruchou osobnosti se pohybuje v rozmezí od 2 – 3% celkové populace a známe i charakteristiky této populace, i když pochopitelně není možné dohledat konkrétní jedince. V rámci reprezentativnosti pak nesmí být žádný prvek 65

z populace při tvorbě výběru a priory vyloučen a každý musí mít stejnou šanci dostat se do konečného výběru (in Ferjenčík, s. 116). Z těchto výše uvedených charakteristik pro reprezentativnost vzorku musím bohužel konstatovat, že můj vzorek hraničních respondentů bohužel moc reprezentativní není. Můj výzkumný vzorek z populace osob s oficiální diagnózou hraniční poruchy osobnosti tvoří poměrně různorodá skupina respondentů z Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc. Tyto osoby byly vybírány metodou příležitostného výběru, který v sobě zahrnuje libovolný výběr jedinců z populace. Tento výběr jsem i přes jeho nespolehlivost v konstruování reprezentativního vzorku použila v důsledku opravdu složitého dostání se k této skupině osob v přirozeném prostředí. Psychiatrické kliniky jsou ovšem místa, kde se s hraničními pacienty můžeme setkat ve větší míře, a proto můj zájem o tyto respondenty směřoval do této oblasti. Na druhou stranu, jak píše Ferjenčík (2000, s. 117), ,,příležitostný výběr je celkem přijatelnou první sondou do problematiky, kterou potom, právě na základě této pilotáže, přezkoumáváme důkladněji a na reprezentativních vzorcích.“ A jelikož jedním z mých cílů této práce je především provést tuto první sondu do problematiky stigmatizace a kvality života u osob s hraniční poruchou osobnosti, nemusí zde být nereprezentativnost vzorku až takovým problémem.

6.2 Tvorba a výběr vhodných dotazníků V rámci realizace výzkumu bylo nutné vytvořit a vyhledat vhodné nástroje, které by sledované proměnné spolehlivě měřily. Tento předpoklad se mi podařilo zajistit nejen použitím vhodných dotazníků na měření kvality života (Q-LES-Q a SQUALA), které zde z důvodu autorských práv a zachování nešiřitelnosti těchto nástrojů v běžné populaci nebudu bohužel inzerovat, ale také vytvořením vlastního dotazníku na zjišťování míry stigmatizace a zkušeností s ní spojených, který je pro ukázku uveden v Příloze 3.

6.2.1 Dotazník na zjišťování stigmatizace Jak jsem v rámci svého výzkumu zjistila, zkonstruovat dobrý dotazník na zjišťování toho, co chceme a ještě v něm vzít v potaz všechny možné působící vlivy a proměnné, dá opravdu velkou práci a není to vůbec jednoduchá věc, i když se z počátku zdála být. V průběhu roku jsem získávala čím dál více informací o problematice stigmatizace 66

a najednou mi toto téma přišlo tak široké, že pro mě z počátku bylo velmi těžké ho nějak v dotazníku smysluplně zachytit. Díky tomu vznikaly stále nové a nové verze ve snaze vypilovat a vyladit tento dotazník co nejvíce, aby měl nějakou váhu a vypovídající hodnotu. I přes moji upřímnou veškerou snahu o jeho konstrukci si uvědomuji, že má mnoho nedostatků a svých omezení, ale vnímám v něm svým způsobem i potenciál pro jeho další budoucí rozvoj, kterému bych se chtěla i nadále věnovat. Dotazník na stigmatizaci jsem rozčlenila na dvě hlavní stěžejní části a úvodní instrukce k vyplňování dotazníku. První část byla věnována Sociodemografickým údajům obsahujícím otázky na věk, pohlaví, nejvyšší dosažené vzdělání, současný rodinný stav, počet dětí, údaj o primární rodinně z hlediska ne/úplnosti, zaměstnání, a dále otázka na údaj o tom, jak dlouho mají tito lidé diagnostikovanou hraniční poruchu osobnosti a zda-li v rámci této poruchy již někdy byli hospitalizovaní. Druhá část mého dotazníku byla zaměřená na otázky související se Stigmatizací. Na začátku tohoto oddílu byl uveden krátký odstavec o upřesnění toho, co stigmatizace znamená, abych zajistila v rámci možností správné chápání a porozumění tomuto pojmu u všech respondentů. Stigmatizace neboli nálepkování, značkování je zvláštní případ předsudků společnosti vůči lidem s hraniční poruchou osobnosti, kterým jsou pak kvůli tomu připisovány negativní vlastnosti. Společnost se od Vás díky tomu může distancovat, mít odstup, odmítat Vaši osobu, znevýhodňovat Vás a diskriminovat, ať už v osobní oblasti, pracovní či v rámci mezilidských vztahů. To vše může, ale i nemusí ovlivňovat celkovou kvalitu Vašeho života.

Kresba 1: Ukázka tabulky s definicí stigmatizace Pak následuje série 5 pod-oddílů věnujících se následujícím oblastem: Stigmatizace v současné době, Stigmatizace v minulosti, Zkušenosti se stigmatizací, Obavy ze stigmatizace do budoucna a Názor respondentů na stigmatizaci. Když se snažíme pochopit a popsat nějaký jev, musíme se snažit o jeho co nejmenší redukci. V rámci svého výzkumu bych pochopitelně mohla pouze změřit aktuální míru stigmatizace a tu dát do souvislosti s údajem o kvalitě života, nicméně tím bych se dopustila toho, že bych celou problematiku stigmatizace poznala jen z jednoho omezeného úhlu pohledu a uniklo by mi důležité propojení vzájemných souvislostí. Navíc by se mi nepodařilo tento jev poznat co nejvíce do hloubky a ochudila bych sebe i vědu o zajímavá 67

zjištění a možné výzkumné otázky do budoucna v souvislosti s výzkumem stigmatizace. To je také důvodem zařazení několika různých pododdílů do tohoto dotazníku, které by se mohly zdát nad rámec mé základní výzkumné otázky, nicméně já je považuji za velmi důležité. 6.2.1.1 Stigmatizace v současné době

Tento pododdíl zaměřený na to, jak moc a kým se v současné době cítí být respondenti s hraniční poruchou osobnosti stigmatizovaní, se skládal ze čtyř základních otázek. V první otázce jsem se ptala na to, jak moc se v současné době cítí být z hlediska míry celkově stigmatizovaní, kde měli možnost na pětibodové škále (vůbec, trochu, tak napůl, poměrně dost, hodně) označit svoji odpověď. Tato otázka pak sloužila k porovnání kvantitativně spočítané míry stigmatizace s jejich počátečním subjektivním pocitem. Druhá otázka tabulkového formátu se pokoušela zjistit, které osoby a jak moc daného člověka stigmatizují. Abych ovšem z těchto údajů mohla vypočítat míru stigmatizace, bylo nutné do této otázky zařadit také označení toho, jestli daná osoba v tabulce uvedeného člověka vůbec ve svém okolí má, což mi následně spolu s údajem, jestli daná osoba ví o jejich diagnóze, umožnilo poměrově spočítat celkovou míru stigmatizace. Třetí otázka se pokoušela zachytit míru celkové stigmatizace v procentuálním vyjádření, čili na kolik procent se momentálně (v současnosti) daný člověk cítí být celkově stigmatizován. A jako poslední jsem do tohoto pododdílu zahrnula otázku, která se snažila vystihnout, jaké konkrétní projevy stigmatizace lidé s hraniční poruchou osobnosti zažívají. Tato otázka mi poskytla velmi zajímavé kvalitativní upřesnění toho, co tito lidé v rámci stigmatizace cítí a jak se na ně dívá jejich okolí kvůli tomu, že mají hraniční poruchu osobnosti. 6.2.1.2 Stigmatizace v minulosti

Zjišťování stigmatizace v minulosti bylo v mém dotazníku zařazeno především pro srovnání se současným stavem a postihnutím určitého vývoje tohoto jevu směrem z minulosti do současnosti. Minulostí zde bylo chápáno období v rámci již oficiálně diagnostikované hraniční poruchy osobnosti v průběhu času – ne však z hlediska stavu současného). Pochopitelně si uvědomuji problém s vymezením pojmu minulosti a obecně i současnosti, nicméně bohužel nešlo aplikovat bližší specifikaci časového období kvůli tomu, že stigmatizaci a její vývoj v čase vnímá každý velmi subjektivně a jelikož je to jev, 68

kterému nejdou dělat přesně vymezené mantinely. Není možné napsat, že současnost bude v rozmezí od dnešního dne do jednoho měsíce od aktuálního data, jelikož je stigmatizace svým způsobem velice abstraktní a časově poměrně neuchopitelný pojem, vyjadřující určitou míru současného / momentálního pocitu, případně tohoto pocitu v minulosti, který nelze nijak blíže časově ohraničit a specifikovat, jelikož by pak dle mého názoru mohlo spíše docházet ke zkreslení skutečných výsledků. Pokud by tam totiž časové ohraničení bylo, nemusel by se daný jedinec zaměřit na svůj skutečný současný pocit z hlediska stigmatizace, ale časové rozmezí by ho spíše mohlo vést k přemítání, se kterými lidmi se za daný časový úsek zrovna setkal, což by pochopitelně mohlo eliminovat celkové zahrnutí všech osob, u kterých v současnosti stigmatizaci doopravdy pociťuje. Otázka zařazení užšího časového vymezení je pochopitelně diskutabilní, nicméně po zvážení veškerých mně dostupných úhlů pohledu jsem nakonec zvolila mnou výše popisovanou variantu, jelikož drobné, ale podstatné rozdíly v této souvislosti skutečně vnímám. Celý tento pododdíl byl konstruován stejně jako pododdíl zabývající se stigmatizací v současnosti (s výjimkou otázky zjišťující konkrétní projevy stigmatizace), navíc k němu byla připojena otázka zjišťující, jak často se, se stigmatizací daný člověk v minulosti setkával (neustále, často, občas, zřídka, nikdy). Zařazení pododdílu zaměřující se na minulost vnímám jako důležité právě z hlediska možného porovnání stigmatizace v minulosti spolu se současným stavem (i když se jedná pouze o úzké pojetí pojmu stigmatizace zjednodušené na účely tohoto výzkumu). Musím se ovšem přiznat, že celý tento pododdíl ve mně stále vyvolává určitou skepsi o jeho

relevantním

zařazení.

Nejenom,

že

tuto

minulost

respondenti

hodnotí

ze subjektivního pohledu přítomnosti (čemuž se nevyhneme nikdy), ale také pokud bychom chtěli sledovat skutečný vývoj stigmatizace po celou dobu diagnózy a chtěli jsme mít skutečné porovnání a skutečnou míru (,,nad-míru“) stigmatizace v tom širším slova smyslu, bylo by pro dosáhnutí relevantních údajů nutné udělat nějaký typ vývojového přehledu (semi/longitudiální výzkum) a snažit se tak tuto komplexnost tohoto jevu zachytit v celé jeho šíři. Stigmatizace v minulosti totiž může být větší už jen proto, že tito lidé měli např. zaměstnání, kde byli stigmatizovaní hodně, ale v současné době ho nemají, proto stigmatizace není tak velká a nedokáže vyjádřit všechno to, co v sobě definice tohoto pojmu zahrnuje.

69

6.2.1.3 Zkušenosti se stigmatizací

V rámci pododdílu zaměřeného na zkušenosti se stigmatizací jsem se kvantitativně snažila dozjistit a upřesnit, s čím se lidé s hraniční poruchou osobnosti v rámci stigmatizace konkrétněji setkali a jaké mají zkušenosti zejména v rámci interpersonálních vztahů, které se jejich zkušenosti plně dotýkají. Kromě obecnějších otázek sem proto byla zařazena opět otázka tabulkového formátu, která nejprve zjišťuje, které osoby ví o tom, že má dotyčný člověk diagnózu hraniční poruchy osobnosti, a následně zde respondent u osoby, která to ví, vyplňuje, jestli se nějak změnil přístup k ní potom, co se to dané osoby dozvěděly. Tato otázka zde byla zařazena opět pro porovnání, jestli osoby, které ví o diagnóze hraniční poruchy osobnosti dotyčné jedince stigmatizují více nebo méně, což považuji za velmi zajímavý údaj k dalšímu možnému bádání. Jsou to právě postoje druhých lidí, kteří lidi s touto poruchou stigmatizují a samotná stigmatizace právě nejčastěji vychází z toho, že okolí ví o této poruše u dotyčného člověka a díky tomu ho případně posuzuje jinak. Nelze ale pouze předpokládat, že jen v negativním směru, musíme vzít v potaz, že se jedná i o směr pozitivní, což je v této otázce zahrnuto také. 6.2.1.4 Obavy ze stigmatizace do budoucna

Tento pododdíl obsahuje čtyři otázky, které se snaží zjistit, jestli se daný člověk vůbec stigmatizace do budoucna bojí a v jaké míře, u kterých osob má tyto obavy nejvíce, zda-li mu jeho obavy brání v tom, aby svému okolí řekl, že má hraniční poruchu osobnosti, a jestli si myslí, že jeho obavy významným způsobem ovlivňují kvalitu jeho života v negativním směru. Opět se jedná o jakési orientační otázky, které budou brány v potaz při vyhodnocování výsledků a tvorbě následných závěrů. 6.2.1.5 Názor na stigmatizaci

Poslední pododdíl se snaží obecně zjistit, jaký mají lidé s hraniční poruchou osobnosti názor na stigmatizaci. Tento údaj nám pak může posloužit k celkovému porovnání výsledků u dané osoby a sledování možných dalších vzájemně se ovlivňujících proměnných, zejména pak v souvislosti s mírou stigmatizace a vyhraněností názorů na ni. Tuto část tvoří celkově osm otázek, které se ptají na stigmatizaci a její možné ovlivnění kvality života jak obecně u osob s hraniční poruchou osobnosti (myšleno v celé hraniční 70

populaci), tak na subjektivní názor vztahující se k danému jedinci. Zde jsou opět konkrétní otázky, jestli si daný člověk myslí, že stigmatizace ovlivňuje kvalitu jeho života, což nám pak následně poslouží k porovnání se statistickými výsledky. Poslední otázka se pak snaží zachytit postoj daného člověka ke stigmatizaci obecně (kladný – nevadí mi, nevidím ji jako problém; kladný – ale vnímám stigmatizaci jako problém; neutrální – je mi to jedno; záporný – ale nijak zásadně mi nevadí; záporný – hodně mi vadí, omezuje mě)

6.2.2 Dotazníky na zjišťování kvality života V rámci zjišťování kvality života jsem použila dva dotazníky. Bylo to z toho důvodu, že jeden z dotazníků velmi dobře zachycuje aktuální kvalitu života za poslední týden (Q-LES-Q) v osmi vymezených oblastech každodenního života (jedná se tedy o úzké a jasné vymezení kvality života, které je v podstatě přesně definované časem a oblastí svého měření), a druhý, u nás více používaný dotazník (SQUALA), naopak zachycuje kvalitu života zejména z hlediska hodnotové orientace a hodnotí konkrétnější oblasti v každodenním životě u základních kategorií, které obsahuje Q-LES-Q. Jeho výhodou je také to, že SQUALA bere v potaz hodnocení důležitosti každé z těchto oblastí pro svůj život. Oba tyto dotazníky řadíme dle dělení Křivohlavého (2001) do subjektivních metod hodnocení kvality života, kdy daný člověk sám tyto dotazníky vyplňuje. Díky použití obou z nich pak můžeme získat zajímavé srovnání ve více oblastech, o které bychom použitím pouze jednoho z těchto dotazníků přišli. 6.2.2.1 Dotazník SQUALA

Dotazník SQUALA (neboli Subjektive Quality of Live Analysis) byl vytvořen v roce 1992 Zannottim ve snaze zkonstruovat sebeposuzovací dotazník podle správných metodologických pravidel. Jak píše Šefflová (2001), filozofickým podkladem pro jeho konstrukci se stala slavná Maslowowa hierarchie lidských potřeb. Proto tento dotazník v sobě odráží důležité vnitřní hodnoty, jako je svoboda, spravedlnost, pravda, atd. Už jen z tohoto důvodu je celý dotazník řazen do subjektivních metod měření kvality života a pro jeho zpracování Zannotti doporučuje faktorovou analýzu (in Vaďurová, Mühlpachr, 2005, s. 63). Dotazník SQUALA od Zannottiho, rozšířený v České republice, chápe kvalitu života jako veškeré vnímání spokojenosti či nespokojenosti jedince v celém jeho životě,

71

přičemž spokojenost s různými aspekty má pro člověka různou důležitost (Vaďurová, Mühlpachr, 2005). Celý dotazník pak sestává z 23 oblastí vnitřního a vnějšího života, u kterých se na pěti bodové škále hodnotí nejprve důležitost jednotlivých oblastí v životě daného člověka (nezbytné, velmi důležité, středně důležité, málo důležité, bezvýznamné), a následně také spokojenost s každou z těchto oblastí (zcela spokojen, spíše spokojen, tak napůl, spíše nespokojen, velmi zklamán). Tím, že bere v potaz i důležitost těchto oblastí v životě jedince, je velmi zajímavou proměnnou pro porovnání s dalšími oblastmi mého výzkumu a dá se využívat jak v medicíně, psychologii, pedagogice a dalších podobných oborech (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) V souvislosti s vyhodnocováním Dragomirecká (2000) uvádí, že parciální skóre pro danou oblast je dáno součinem skóre důležitosti a skóre hodnocení spokojenosti a nabývá tedy hodnot 0 až 20. Maximální skóre kvality života je dosaženo v případě, že je respondent „zcela spokojen“ s oblastí, kterou považuje ve svém životě za nezbytnou, minimální zase skóre v oblasti, která je pro daného člověka bezvýznamná. Parciální skóre se pak zobrazuje ve formě profilu kvality života a součtem všech parciálních skórů získáme celkové skóre kvality života jedince (in Vaďurová, Mühlpachr, 2005, s. 63). Zannottiho dotazník na zjišťování kvality života byl v České republice validizován mezi lety 1995-1996 v rámci projektu GAČR 313-951084 a tato česká verze, kterou připravila Eva Drahomirecká a kol., je dodnes velice používaný nástroj na měření kvality života v mnoha různých oblastech výzkumu. 6.2.2.1.1 Zannottiho tabulka kvality života v souvislosti se stigmatizací

Jen na okraj tohoto pojednání, jsem se ve svém dotazníku inspirovala Zannottiho dotazníkem SQUALA, jehož tabulku s 23 oblastmi vnitřního a vnějšího života jsem použila také na ohodnocení míry stigmatizace v těchto jednotlivých oblastech, jelikož mě zajímaly i jiné položky, které jsem ve svém dotazníku na stigmatizaci nezkoumala natolik dopodrobna. Výsledky těchto porovnání najdete v kategorii Statistická analýza dat v odstavci. 7.3.2.4. Ovlivnění oblastí života stigmatizací a hraniční poruchou dle SQUALY.

72

6.2.2.2 Dotazník Q-LES-Q

Druhý dotazník měřící kvalitu života, resp. kvalitu prožívání radosti a spokojenosti ze života, se nazývá Q-LES-Q, neboli Quality of Life Enjoyment and Satisfaction. Autorkou tohoto dotazníku je profesorka klinické psychologie Jean Endicott, Ph.D. z Psychiatrického oddělení Columbia University, která vede výzkumné oddělení New York state Psychiatric Institute. Validizaci, prozatím pouze na osobách s depresivní poruchou, provedly v České republice v roce 2001 Müllerová a Libigerová a tento dotazník je využíván pro hodnocení kvality života i u panických, posttraumatických stresových poruch, schizofrenie, bipolárně afektivních poruch, lidech závislých na alkoholu a u mnoha dalších, i když na těchto skupinách osob validizován nebyl (cílovou skupinou může být jak běžná populace, tak i populace nemocných). Vydání české verze dotazníku proběhlo za finanční podpory farmaceutické firmy LUNDBECK Česká republika, s. r. o., a příručka k ní byla vydána nakladatelstvím Amepra, s. r. o. v roce 2003 (Libigerová, Müllerová, 2003). Dotazník Q-LES-Q se skládá z osmi oddílů zaměřujících se na: fyzické zdraví (13 otázek), pocity (14 otázek), pracovní aktivity (13 otázek), péče o domácnost (10 otázek), studijní aktivity (10 otázek), využití volného času (6 otázek), sociální vztahy (11 otázek) a souhrnný pohled na kvalitu života (16 otázek). Všechny otázky jsou určeny k samostatnému vyplnění respondentem a jejich předpokládaná doba vyplnění dle autorek je 20-35 minut. V rámci zpracování výsledků je doporučeno zpracovat výsledky s časovým odstupem, jelikož je v klinické praxi tento dotazník používán zejména z hlediska hodnocení účinnosti postupů a léčby před a po.

6.3 Sběr dat, technické provedení výzkumu Realizace sběru dat se odehrávala na Psychiatrické klinice fakultní nemocnice v Olomouci,

kde

jsem

díky

panu

Prof.

MUDr.

Praškovi,

CSc.

a panu MUDr. Bc. Grambalovi, měla možnost získat respondenty pro svůj výzkum. Technické provedení celého výzkumu muselo být velice flexibilní a přizpůsobivé vždy konkrétní situaci. V rámci terapeutické skupiny pro osoby s hraniční poruchou osobnosti, která má téměř jedno a půl roční charakter, byly získány čtyři respondentky v průběhu jednoho z jejich skupinových sezení. Zájem a ochota zde z počátku kromě jedné 73

respondentky byla u všech zde přítomných uspokojivá, následně pak jedna respondentka vyplňování dotazníku přerušila a chvíli se pokoušela svými protesty testování znesnadnit. Další dvě respondentky byly získány z psychiatrické ambulance, a ty vyplnily dotazník po skončení jejich terapeutického sezení v rámci klidného prostředí lékařské pracovny. Další testování proběhlo v jiný den, kde jsem měla možnost získat do výzkumu jednu ochotnou respondentku z Psychoterapeutického oddělení, a poslední má respondentka byla získána zcela náhodně v tzv. přirozeném prostředí mimo Psychiatrickou kliniku FNOL, která se po zjištění tématu mé bakalářské práce dobrovolně k výzkumu přihlásila. Další potencionální respondenti, kteří se výzkumu mohli teoreticky účastnit, bohužel na objednané ambulantní sezení nedorazili, což byl celkově velký problém při získávání většího počtu respondentů s touto poruchou osobnosti. Každé respondence (ať už kolektivně či individuálně) byla tedy na začátku testování položena otázka, jestli ví, co je to stigmatizace, co si pod tímto pojmem představuje a následně bylo připojeno dovysvětlení a upřesnění toho, co všechno v tomto pojmu může být obsaženo a jaké možné projevy obnáší. Následně pak byly slovně poskytnuty a zdůrazněny některé důležité instrukce ohledně správného vyplňování dotazníku včetně jeho anonymity a předpokládané délky, a nabídnuta možnost ptaní se v případě jakékoli nejasnosti v průběhu vyplňování. Každá osoba tedy dostala dotazník a v tichém a klidném prostředí se ho snažila po pravdě vyplnit. Se dvěma respondentkami se mi pak následně povedlo udělat ještě před začátkem a

po skončení vyplňování

dotazníku rozhovor, ať už se týkal samotné problematiky stigmatizace a nebo samotného vyplňování dotazníku, který byl pro mě velmi cenným a upřesňujícím

materiálem

pro další vysvětlení a mé úvahy o tomto tématu. Celkově hodnotím ochotu všech účastníků za velice uspokojivou, s ohledem na charakteristiku této duševní poruchy až překvapivě vstřícnou, a až na nepatrné problémy s jednou respondentkou v průběhu testování v terapeutické skupině, vše proběhlo v poklidu a bez nějakých emocionálních, kognitivních, či behaviorálních výkyvů.

74

7 Statistická analýza dat 7.1 Metoda zpracování a statistické analýzy dat Pro kvantitativní zpracování svého výzkumu jsem si zvolila statistický program SPSS Statistics 17, ve kterém je možné přehledně spočítat všechny potřebné údaje a proměnné, včetně ověření statistických hypotéz a jejich následné zamítnutí či přijetí. Grafická znázornění jednotlivých výsledků bylo zpracované pomocí programu OpenOffice.org Calc.

7.2 Popis výběrového souboru Výzkumný soubor tvořilo celkem 8 osob ženského pohlaví, ve věkovém rozmezí od 23 let do 36 let s průměrným věkem m=28,3 let (md=28,5). Většina respondentek měla jako nejvyšší dosažené vzdělání středoškolské (62,5%), tři respondentky dosáhly vzdělání vysokoškolského (37,5%). Tabulka věkového rozložení a tabulka nejvyššího dosaženého vzdělání následuje níže.

Tabulka 2: Nejvyšší dosažené vzdělání

Tabulka 1: Věkové rozložení respondentek Z hlediska rodinného stavu se ve výzkumném souboru nacházelo 5 žen svobodných, které jsou momentálně bez partnera či partnerky (62,5%), zbylé 3 ženy byly sice svobodné, ale partnera či partnerku měly (37,5%) – viz. Graf 1. Žádná z žen nebyla momentálně vdaná. Pouze 3 ženy byly momentálně zaměstnané nebo podnikaly (37,5%), zbylých pět žen bylo nezaměstnaných (62,5%). Pět žen z výzkumného souboru pochází z úplné primární rodiny, kde rodiče žijí stále spolu (62,5%), zbylé tři ženy pak z rodiny neúplné, kde již spolu rodiče nežijí (37,5%). 75

Graf 2: Rodinný stav

Graf 3: Primární rodina

Každá z žen měla oficiální diagnózu hraniční poruchy osobnosti různě dlouhou dobu (m=4,3 let, md=4 roky). Přehled konkrétní délky diagnózy je uveden v Tabulce 3. Pro úplnost (zejména z hlediska možnosti dalších příčin stigmatizace) bych ráda uvedla, že všech osm žen se s hraniční poruchou osobnosti již někdy na psychiatrii léčilo.

Tabulka 3: Délka diagnózy HPO

7.3 Interpretace výsledků statistické analýzy 7.3.1 Stigmatizace Respondentkám byl v první části předložen dotazník na posouzení míry jejich stigmatizace, ať už z hlediska minulosti, přítomnosti, budoucnosti či s ohledem na jejich zkušenosti a názory. V následujících oddílech zaměřujících se na výše zmíněné oblasti stigmatizace, jsou uvedeny veškeré výsledky a přehledy získané z naměřených dat.

76

7.3.1.1 Stigmatizace v současnosti

První otázka v dotazníku se ptala na to, jak moc se v současné době cítí být respondentky celkově stigmatizované. Tato otázka byla jakýmsi orientačním bodem v úvodu do této problematiky. Výsledky ukazovaly poměrně rovnoměrné rozložení jednotlivých odpovědí, kdy se 25% žen cítilo být stigmatizováno hodně, 25% poměrně dost, 12,5% se cítí být stigmatizované tak napůl, 25% jen trochu a 12,5% se necítí být stigmatizováno vůbec, viz. grafické znázornění.

Jak moc se v momentálně cítíte být zhlediska míry celkově stigmatizován/a? 2,5

Počet osob

2

1,5 Počet osob 1

0,5

0 vůbec

trochu

tak napůl

poměrně dost

hodně

Míra stigmatizace

Graf 4: Míra subjektivní stigmatizace v přítomnosti

Následně jsem se snažila spočítat celkovou míru stigmatizace v přítomnosti a to z rozsáhlé tabulky, kde respondentky vyplňovaly u vypsaných osob, jestli takovou osobu momentálně ve svém okolí mají, zda-li ví o tom, že mají hraniční poruchu osobnosti a pokud se u obou těchto otázek objevilo ,,ano,“ následně u dané osoby označily na pěti bodové škále (vůbec, trochu, středně moc, poměrně dost, hodně), jak moc je momentálně tato osoba stigmatizuje. Z osob, u kterých byla dvě ,,ano,“ jsem následně vypočítala jednotlivé skóry podle míry stigmatizace, a ty jsem pak vydělila počtem maximálního dosažitelného počtu bodů (maximální možnou stigmatizací). Míra stigmatizace se pak tedy pohybovala v intervalu <0;1>, kdy 0 znamenala žádnou stigmatizaci a 1 znamenala

77

maximální stigmatizaci. Míra stigmatizace u respondentek se pohybovala variabilně po celé této škále, jak můžeme vidět v Grafu 5, a konkrétní míra stigmatizace u jednotlivých respondentek je podrobněji znázorněny v Tabulce 4. V této tabulce jsou také znázorněny subjektivní odhady míry celkové stigmatizace v současnosti každé respondentky a to nejprve v podobě slovního vyjádření míry na pěti bodové škále (vůbec, trochu, tak napůl, poměrně dost, hodně) ve sloupci ,,Subj. míra stigmatizace,“ a následně procentuálního odhadu celkové míry jejich stigmatizace (sloupec ,,Odhad míry stigmatizace“). Můžeme si všimnout, že odhady subjektivní míry byly zhruba o 20 – 30% větší, než jejich kvantitativně spočítaná celková míra stigmatizace. Průměrně se stigmatizace všech respondentek pohybovala na 43%, což poukazuje na fakt, že se respondentky cítí být subjektivně stigmatizované několika konkrétními lidmi ze svého okolí poměrně hodně (dle výsledků nejčastěji blízkými rodinnými příslušníky, jako je matka, otec, sourozenci, strýc, teta, dále pak lékaři a sestrami nejčastěji z chirurgie, a také v zaměstnání, pokud nějaké zrovna mají), jinými lidmi i přesto, že o jejich diagnóze vědí, stigmatizovaní nejsou (nejčastěji blízcí či nejlepší přátelé, jejich psychiatři/psychologové, případně partneři).

1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0

Graf 5: Rozložení hodnot míry stigmatizace

Tabulka 4: Celková míra stigmatizace v současnosti 78

Dále jsem se v tomto oddíle doptávala na to, s jakými projevy stigmatizace z hlediska obecnějších společenských projevů, se tyto respondentky setkávají v důsledku toho, že mají hraniční poruchu osobnosti (,,Díky tomu, že mám hraniční poruchu osobnosti, mám pocit, že...“). Zde respondentky nejvíce uváděly, že lidé v jejich okolí vnímají jejich problémy v rámci této poruchy za slabost, nikoliv za projevy poruchy, které jen těžko ovlivňují. To je hodně rozšířený projev stigmatizace zejména ze strany rodinných příslušníků, kteří nemocnému neustále říkají, že by se měl vzchopit, být silný a vyřešit si to bez výmluv na svoji diagnózu. Často pak nechápou, že problémy jejich blízkých s hraniční poruchou jsou způsobeny něčím jiným než slabostí, jelikož této problematice buď nerozumí, nebo rozumět nechtějí. Další projevy stigmatizace a pocity respondentek jsou pro představu uvedeny v následujícím grafickém znázornění. ...vůči mně lidé mají negativní předsudky ...se mnou lidé zachází nespravedlivě ...se mnou lidé nechtějí mít žádný kontakt ...mě lidé pomlouvají kvůli mým problémům ...si o mě lidé myslí, že jsem blázen ....lidé vnímají mé problémy jako slabost ...se mi lidé vyhýbají nebo mě nezdraví ...myslí, že jsem divný/á, nenormální, podivin/ka

Počet osob

...se mě lidé bojí ...mě lidé izolují od společnosti ...se ke mně lidé chovají odměřeně ...vnímají mě a moji rodinu jako méněcennou ...se na mě lidé dívají skrz prsty ...mě lidé okolo mě diskriminují/znevýhodňují 0

1

2

3

4

5

6

7

Graf 6: Projevy stigmatizace a pocity s ní spojené V rámci dotazování se na otázku, kdo všechno ví o tom, že mají respondentky hraniční poruchu osobnosti, jsem se ještě doptávala na to, jak se změnil přístup lidí v jejich okolí k nim potom, co se dozvěděli o jejich poruše. Pro posouzení byla použita pětibodová škála od (výrazně k horšímu, mírně k horšímu, nijak se nezměnil, mírně k lepšímu, výrazně k lepšímu), kde respondentky vyjádřily směr a míru změny přístupu jejich okolí k nim.

79

Podle jejich výpovědí se ve všech případech přístup jejich okolí k nim oproti původnímu stavu výrazně zhoršil o celých 40%, a to zejména ze strany jejich nejbližší rodiny (matka, otec, sourozenci), kolegů v práci, učitelů, sousedů, případně některých lékařů a zdravotních sester (gynekologie, chirurgie). 7.3.1.2 Stigmatizace v minulosti

V rámci dotazování se na míru stigmatizace v minulosti mě opět zajímala orientační otázka, jak moc se respondentky cítily z hlediska míry stigmatizované v minulosti a následně mě zde zajímalo i časové hledisko stigmatizace. Pouze jedna z respondentek se v minulosti necítila být stigmatizována vůbec, ostatní respondentky většinou poměrně dost případně hodně. Výsledky jsou znázorněny v následujících dvou grafech. Jak moc jste se v minulosti cítil/a být stigmatizován/a? 3,5 3

Počet osob

2,5 2 Počet osob

1,5 1 0,5 0 vůbec

trochu

poměrně dost

hodně

Míra stigmatizace v minulosti

Graf 7: Subjektivní míra stigmatizace v minulosti Se stigmatizací vlastní osoby jsem se v minulosti setkával/a... 3,5 3

Počet osob

2,5 2 Počet osob

1,5 1 0,5 0 neustále

často

zřídka

nikdy

Častost výskytu

Graf 8: Subjektivní častost stigmatizace v minulosti 80

Následně jsem stejným způsobem, jako tomu bylo v části 7.3.1.1. Stigmatizace v současnosti, spočítala míru celkové stigmatizace v minulosti, která je ovšem brána stále z hlediska doby, kdy už měly respondentky oficiálně stanovenou diagnózu hraniční poruchy osobnosti. I zde si v Grafu 9 můžeme všimnout, že rozložení míry stigmatizace je přibližně stejné, jako tomu bylo v současnosti s pouze nepatrnými posuny většinou k větší míře stigmatizace ve prospěch minulosti. V Tabulce 5 jsou opět kromě přesné míry stigmatizace v minulosti u jednotlivých respondentek uvedené také subjektivní odhady míry, častosti přítomnosti stigmatizace a procentuální odhad stigmatizace v minulosti, který je nyní oproti současnosti většinou přesnější v závislosti na vypočítané míře minulé stigmatizace. 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0

Graf 9: Rozložení míry stigmatizace v minulosti

Tabulka 5: Celkové míry stigmatizace v minulosti

81

7.3.1.3 Stigmatizace v minulosti v porovnání se stigmatizací v současnosti

Jelikož známe míru stigmatizace jak v minulosti (stále v rámci doby, kdy už pacientky měly oficiálně udělenou diagnózu) a v přítomnosti, můžeme porovnat, jak se tyto dvě hodnoty navzájem liší a v jakém směru. K tomu použiji T-test pro závislé výběry, jelikož porovnávám dvě měření (minulost a přítomnost) u stejné respondentky, tedy u stále stejné skupiny osob. Jelikož mám ovšem velmi malý výzkumný vzorek a neznám ani bližší parametry populace lidí s hraniční poruchou osobnosti, použiji pro tuto analýzu neparametrický Wilcoxonův test. Tento test, stejně jako všechny neparametrické metody, má výhodu v tom, že nevyžaduje normální rozdělení znaku a navíc není citlivý na extrémní hodnoty, i když jeho nespornou nevýhodou je menší statistická síla. Pro účely testování těchto dvou proměnných jsem si stanovila statistické hypotézy: •

H0 = neexistuje statisticky významný rozdíl mezi mírou stigmatizace v minulosti a v přítomnosti.

•

H1 = existuje statisticky významný rozdíl mezi mírou stigmatizace v minulosti a v přítomnosti.

Tabulka 6: Wilcoxonův test 82

Po provedení Wilcoxonova T-testu pro závislé výběry nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl (p>0,05) mezi mírou stigmatizace v minulosti a v přítomnosti, tzn. že nemůžeme zamítnout nulovou hypotézu, která platí. Rozdíly v průměrech sice jsou ve prospěch větší stigmatizace v minulosti patrné (m=0,44; sd=0,29), bohužel jsou ale podle výsledků statistické analýzy náhodné (což může být dáno jak malým vzorkem, tak také skutečnou absencí statisticky významného rozdílu). 7.3.1.4 Zkušenosti se stigmatizací

Všech osm respondentek, které se účastnily mého výzkumného šetření, se ve svém životě, resp. od té doby, co mají diagnózu hraniční poruchu osobnosti, se stigmatizací již někdy setkaly. Některé ve větší míře, jiné v menší. Následující oddíl se snažil zjistit konkrétní podobu jejich zkušeností se stigmatizací, která je znázorněná v následujících tabulkách. Každá z tabulek zastupuje jednu otázku, u které je znázorněn výsledný počet jednotlivých odpovědí podle míry ne/souhlasu odpovědí respondentek. Byly zde zařazeny i dvě otázky na projevy stigmatizace ze strany zdravotního personálu (Tabulka 8) a také ze strany možných psychiatrů/psychologů (Tabulka 7), kteří tyto pacienty léčí. U hraniční poruchy osobnosti je totiž střídání terapeutů běžnou záležitostí a mnohdy samotní terapeuti tyto pacienty právě z důvodu jejich diagnózy odmítají. V případě mých respondentek se tento případ týkal pouze dvou pacientek, i když slovo ,,pouze“ musím dát do uvozovek. I přes pocity stigmatizace však 62,5% žen uvedlo, že nemají pocit, že by se k nim zdravotnický personál jako celek choval hůře než k ostatním pacientům.

Tabulka 7: Odmítnutí léčby ze strany psychiatra/psychologa

Tabulka 8: Chování zdravotnického personálu 83

Následující série otázek se snažila zjistit, jestli si respondentky myslí, že se s udělením diagnózy hraniční poruchy osobnosti změnil nějak přístup okolí k nim a objevila se/zvýšila se míra stigmatizace. V převážné většině je z těchto otázek patrné, že mají respondentky špatné zkušenosti s tím někomu o své diagnóze říkat, protože buď se změnil přístup lidí k nim výrazně negativním směrem a okolí je začalo posuzovat v horším světle (u 50%), nebo se čtyřem respondentkám stalo, že s nimi byl kvůli této skutečnosti omezen či dokonce ukončen kontakt (Tabulka 12).

Tabulka 9: Stigmatizace před diagnózou

Tabulka 10: Změna přístupu po diagnóze

Tabulka 11: Posuzování na základě HPO

Tabulka 12: Omezení či ukončení kontaktu kvůli HPO 84

Z uvedených tabulek vyplývá, že zkušenosti respondentek se stigmatizací jsou ve většině případů nepochybně negativního rázu. U některých respondentek se však objevily i případy, kdy o své poruše někomu řekly a přístup dotyčného člověka k nim se změnil směrem k pozitivnímu pólu, a naopak jim byl vyjádřen obdiv a pochopení, že potom, co v životě prožily, to takhle dobře zvládají (skutečnosti z rozhovorů mimo testování). 7.3.1.5 Obavy ze stigmatizace do budoucna

Tento pododdíl si kladl za cíl zjistit, zda-li, v jaké míře a u koho se dotyčné respondentky bojí, že od nich budou v budoucnu kvůli své poruše stigmatizované. Z uvedených výsledků vyplývá, že 87,5% žen se stigmatizace do budoucna bojí, většina z nich hodně, ostatní tak napůl (Tabulka 13). Obavy těchto sedmi respondentek v šesti případech významně negativně ovlivňují kvalitu jejich života (Tabulka 14) a v polovině případů jim brání říct svému okolí o tom, že mají hraniční poruchu osobnosti (Tabulka 15).

Tabulka 13: Obavy ze stigmatizace

Tabulka 14: Obavy a kvalita života

Tabulka 15: Strach říci o HPO 85

Následně v souvislosti s obavami ze stigmatizace ještě respondentky vyplňovaly, u kterých osob tyto obavy nejvíce mají. Výsledky jsou uvedeny v následujícím grafickém zobrazení, kde si můžeme všimnout, že největší strach ze stigmatizace mají u lékařů/zdravotních sester, v zaměstnání, u blízkých přátel a ve své rodině. Obavy ze stigmatizace do budoucna u... U budoucího partnera/partnerky U cizích lidí U lékařů / zdravotních sester U svého psychiatra Počet osob

V zaměstnání U sousedů U blízkých přátel Ve své rodině 0

1

2

3

4

5

6

Graf 10: Obavy ze stigmatizace v budoucnu u uvedených lidí

7.3.1.6 Názor na stigmatizaci

Poslední část tohoto dotazníku se zabývala názorem a postojem hraničních respondentek ke stigmatizaci jako takové. Tyto otázky a odpovědi na ně jsou opět uvedeny v tabulkách pod tímto odstavcem. Můžeme si všimnout, že většina respondentek zastává názor (87,5%), že lidé s hraniční poruchou osobnosti jsou okolím stigmatizovaní (Tabulka 16) a samotnou stigmatizaci sedm respondentek vnímá jako společenský problém, který by se měl aktivně řešit (Tabulka 17). Šest respondentek pak ke stigmatizaci zaujímá velmi záporný postoj, stigmatizace jim vadí a omezuje je (Tabulka 18), což je pochopitelně další ze signálů, že je tento problém něčím, čemu bychom měli věnovat svoji pozornost a snažit se ho v rámci širšího společenského kontextu řešit. V 75% případů se respondentky v různé míře shodly, že pokud v zaměstnání řeknou, že mají hraniční poruchu osobnosti, ovlivní to výrazně negativně jejich kariéru, u čehož většina z nich vychází z vlastní předešlé zkušenosti (Tabulka 19). Polovina respondentek zastává názor, že s nimi lidé jednají stejně jako by byli zdravé, s čímž tři respondentky nesouhlasí (Tabulka 20). Šest respondentek 86

se pak shoduje na tom, že mají lidé s hraniční poruchou osobnosti méně možností, než mají zdraví lidé (Tabulka 21).

Tabulka 16: Stigmatizace hraniční poruchy osobnosti

Tabulka 17: Stigmatizace jako společenský problém

Tabulka 18: Postoj ke stigmatizaci

Tabulka 19: Informace o hraniční poruše v zaměstnání

87

Tabulka 20: Posuzování respondentek na základě hraniční poruchy

Tabulka 21: Možnosti lidí s hraniční poruchou Poslední dvě otázky se v souvislosti s cílem mého výzkumu orientačně ptaly, jestli si respondenti myslí, že stigmatizace negativně ovlivňuje kvalitu života lidí s hraniční poruchou osobnosti, následně pak jestli negativně ovlivňuje jejich kvalitu života. Sedm z osmi respondentek rozhodně souhlasí s tím, že stigmatizace ovlivňuje kvalita života lidé s hraniční poruchou osobnosti v negativním slova smyslu (Tabulka 22), a následně se šest respondentek shoduje na tom, že stigmatizace negativně ovlivňuje i kvalitu jejich vlastního života (Tabulka 23).

Tabulka 22: Ovlivnění kvality života u lidí s hraniční poruchou

Tabulka 23: Ovlivnění osobní kvality života stigmatizací 88

7.3.2 Kvalita života Druhá oblast mého výzkumného zájmu se týkala kvality života u respondentů s hraniční poruchou osobnosti. Jak již bylo uvedeno v odstavci 6.2.2 Dotazníky na zjišťování kvality života, kvalitu života jsem testovala dvěma odlišnými metodami, mezi které patří dotazník Q-LES-Q a SQUALA, jelikož se každý z nich zaměřoval na trochu jiné oblasti života v rámci posuzování jeho kvality (Q-LES-Q zkoumal 8 širších okruhů, SQUALA 23 podrobnějších oblastí založených převážně na lidských potřebách). Vyhodnocení obou dotazníků je uvedeno v odstavcích níže. 7.3.2.1 Vyhodnocení dotazníků Q-LES-Q

Dotazník Q-LES-Q se skládá z osmi oddílů, z nichž každý se zaměřuje na jinou oblast života dané osoby. Jsou zde oblasti jako fyzické zdraví a aktivity, pocity, práce, péče o domácnost, školní/studijní aktivity, využití volného času, sociální vztahy a obecné aktivity/činnosti, které v sobě zahrnují všechny předchozí kategorie. V Tabulce 24 jsou uvedeny průměrné skóry každé respondentky v každé posuzované oblasti (zde vždy uveden i maximální možný počet bodů), včetně celkové míry kvality života, kterou momentálně respondentky mají. Označení ,,bez“ v tabulce znamená, že daná respondentka tuto oblast ve svém životě momentálně nemá/nezastává. V Tabulce 25 je následně uveden celkový průměr všech respondentek v každé oblasti, včetně celkové průměrné kvality života, která je 55,56%. Tento údaj koresponduje s údaji pro mírně vážná duševní onemocnění v příručce pro terapeuty dotazníku Q-LES-Q, kde se u kontrolní zdravé populace kvalita života pohybovala v průměru kolem 65% a se zvyšující se závažností duševního onemocnění klesala (Libigerová, Müllerová, 2003, s. 10). V tomto ohledu tedy naměřená kvalita života u respondentek s hraniční poruchou osobnosti zhruba odpovídá předpokládané hodnotě dle výše jmenované příručky.

89

Tabulka 24: Skóry kvality života jednotlivých respondentek

Tabulka 25: Průměrné hodnoty v jednotlivých oblastech Q-LES-Q Abychom mohli porovnávat dosažený průměrný počet bodů v jednotlivých oblastech, musíme si všechny tyto oblasti převést na stejnou bodovou škálu, jelikož v každé oblasti je jiný maximální počet možných dosažených bodů. Toho dosáhneme tím, že průměr v každé oblasti vydělíme tímto maximálním možným počtem, který může respondent v příslušné oblasti získat, a výsledky vyneseme do grafu, kde je následně můžeme mezi sebou porovnat. Obecné aktivity – 36,4/ 70b Sociální vztahy – 25,8/ 55b Volný čas – 18,4/ 30b Studijní aktivity – 23,5/ 50b Péče o domácnost – 32,7/ 50b

Počet bodů

Práce – 35,7/ 65b Pocity – 35,9/ 60b Fyzické zdraví – 35,8/ 65b 0,000

0,500

1,000

Graf 11: Porovnání průměrné dosahované kvality života v jednotlivých oblastech

90

Z Grafu 11 je patrné, že nejmenší kvalitu života vykazovaly respondentky v oblasti sociálních vztahů a školních a studijních aktivit, kde je průměr odpovědí spočtený pouze v rámci dvou studujících respondentek, proto z tohoto nízkého údaje nemůžeme dělat žádné závěry týkající se všech respondentek. Nicméně nízká kvalita života v sociálních vztazích vystihuje jednu z hlavních oblastí, kterou hraniční porucha osobnosti v negativním směru ovlivňuje nejvíce, a tím jsou právě interpersonální vztahy. Následně se nízká kvalita života objevuje také v oblasti obecných aktivit a činností, které v sobě zahrnují všechny ostatní kategorie Q-LES-Q a dle autorů nejvíce vypovídá o celkové kvalitě života. V rámci porovnání hodnot uvedených v příručce pro terapeuty Q-LES-Q (Libigerová, Müllerová, 2003) jsou průměrné hodnoty naměřených bodů ve všech oblastech u hraničních respondentek oproti normální zdravé populaci nižší, což je znázorněno v Tabulce 26 a Tabulce 27. Nejvíce se hraniční respondentky od kontrolní skupiny odlišují v oblasti Obecný náhled/činnosti, Pocity a Fyzické zdraví.

Tabulka 26: Průměrné body QQL u zdravé populace

Tabulka 27: Průměrné body QQL u respondentek s hraniční poruchou Jak již bylo řečeno výše, celková průměrná kvalita života všech respondentek je dle Q-LES-Q 55,56%. V Grafu 12 je v % znázorněná celková kvalita života každé respondentky s ohledem na její věk. Ovšem vzhledem k opravdu velmi malému výzkumnému souboru nemůžeme interpretovat případnou vývojovou křivku s ohledem na věk, proto je zde tento graf pouze pro orientační posouzení.

91

80% 70%

kvalita života v %

60% 50% 40% Celková kvalita života Q-LES-Q

30% 20% 10% 0% 23

24

24

28

29

31

32

36

věk v letech

Graf 12: Kvalita života každé respondenkty dle věku

7.3.2.2 Vyhodnocení dotazníků SQUALA

Dotazník SQUALA, jak již bylo řečeno se skládá z 23 různých oblastí života daného jedince, které zastupují různé lidské potřeby. Respondent v přehledné tabulce nejprve vyplňuje, jak jsou uvedené oblasti pro něj v životě důležité, a to na pětistupňové škále

(nezbytné=4,

velmi

důležité=3,

středně

důležité=2,

málo

důležité=1,

bezvýznamné=0). Následně po vyplnění této části přejde na druhou totožnou tabulku kde zaškrtává, jak je s danými oblastmi ve svém životě spokojen (zcela spokojen=5, spíše spokojen=4, tak napůl=3, spíše nespokojen=2, velmi zklamán=1). Celková kvalita života je pak dána součinem důležitosti a spokojenosti u každé oblasti (max. 20 bodů = nejvyšší kvalita života v dané oblasti), kde se následně všechny tyto parciální součiny sečtou a vydělí se maximálním možným počtem bodů ze všech oblastí (460b). Výsledný skór pak vyjadřuje celkovou kvalitu života pohybující se v intervalu <0;1>, kterou pak můžeme převést na procentuální hodnotu.

92

V Tabulce 28 si můžeme prohlédnout, všechny tři tyto hodnocené a posuzované aspekty, které jsou vyjádřené celkovými průměry hodnocení všech respondentek pro každou položku. Můžeme zde vidět, jak moc jsou pro ně dané oblasti v životě důležité, jak jsou s nimi průměrně spokojené a jakou v nich dosahují úroveň kvality života. být zdravý být fyzicky soběstačný cítit se psychicky dobře příjemné prostředí a bydlení dobře spát rodinné vztahy vztahy s ostatními lidmi mít a vychovávat děti postarat se o sebe milovat a být milován mít sexuální život zajímat se o politiku mít víru (např.náboženství) odpočívat ve volném čase mít koníčky ve volném čase být v bezpečí práce spravedlnost svoboda krása a umění pravda peníze dobré jídlo

Hodnocní důležitosti Hodnocení spokojenosti Průměrná kvalita života 3,38 2,75 9,13 3,5 3,88 13,25 3,63 1,63 5,75 2,63 3,5 8,75 3,13 2,63 8,25 2,88 2,63 7,88 2,75 2,5 7,63 2,88 2,38 6,75 4 2,63 10,5 3,5 2,13 7,13 2,38 1,88 4,75 0,63 3,38 2,13 0,88 3,63 3,75 2,75 3,25 8,5 3,13 3,25 10,13 3,63 2,38 8,25 3,63 2 7,13 3,25 2,25 6,88 3,5 3,25 11,25 1,63 7,38 6 3,13 3,13 9,13 2,63 2,5 6,25 2 3,13 6,5

Tabulka 28: Spokojenost, důležitost a kvalita života dle SQUALA Výsledky ukazují, že fyzická soběstačnost vychází u zkoumaných respondentek výrazně lépe než v případě validizovaných pacientů s duševními chorobami v příručce pro uživatele SQUALA, a odpovídá spíše zdravým jedincům (Dragomirecká, Škoda, 1996) . V oblasti politické angažovanosti jsou na tom hraniční respondentky výrazně hůře než duševně nemocní pacienti nebo zdraví jedinci. To může být způsobeno nejen genderovými rozdíly v zájmu o politické dění, ale také nezájmem či negativním vnímáním české politické scény veřejností v posledních letech (oproti stavu v roce 1996, kdy se prováděla validizace dotazníku SQUALA). Na Grafu 13 jsou pro názorné porovnání vyneseny všechny tři sledované oblasti, jejichž hodnoty bylo opět nutné přeškálovat do jednotného intervalu <0;1> pro vzájemnou relativní porovnatelnost. Z jednotlivých ukazatelů můžeme usuzovat, že ve zkoumaném vzorku jsou pro pacientky s hraniční poruchou osobnosti nejdůležitějšími faktory fyzická soběstačnost, svoboda, schopnost postarat se o sebe a mít koníčky ve volném čase. 93

U zdravých jedinců validizovaných pro dotazník SQUALA oproti tomu můžeme jako hlavní domény kvality života pozorovat oblast zdraví, rodinu, děti a lásku. Snížená spokojenost v těchto oblastech u zkoumaného vzorku odpovídá srovnání s duševně nemocnými pacienty, jejichž kvalita života je pak zejména v těchto oblastech oproti zdravým jedincům výrazně snížená (právě kvůli nízkému hodnocení spokojenosti, i když důležitost přikládají těmto oblastem přibližně stejnou jako zdraví jedinci), což opět koresponduje se základními problémy v interpersonálních vztazích vznikajícími v důsledku hraniční poruchy osobnosti. Stejně tak můžeme sledovat výrazné převýšení sloupců důležitosti nad spokojeností u oblastí cítit se psychicky dobře, postarat se o sebe, milovat a být milován, dále v doménách bezpečí, práce a spravedlnost. Právě tyto položky s výraznou nespokojeností oproti důležitosti mají největší negativní vliv na kvalitu života v těchto oblastech a v konečném důsledku i na celkovou kvalitu života u respondentek ze zkoumaného vzorku. Za uspokojené oblasti v kvalitě života můžeme považovat domény dobré jídlo, krása a umění, víra, politika a mírně též dobré bydlení. Tento graf s celkovým porovnáním jednotlivých oblastí (spokojenost, důležitost, celková kvalita života) je pro představu znázorněn níže.

94

Průměrná kvalita života

Hodnocní důležitosti

Hodnocení spokojenosti

dobré jídlo peníze pravda krása a umění svoboda spravedlnost práce být v bezpečí mít koníčky ve volném čase odpočívat ve volném čase mít víru (např.náboženství) zajímat se o politiku mít sexuální život milovat a být milován postarat se o sebe mít a vychovávav děti vztahy s ostatními lidmi rodinné vztahy dobře spát příjemné prostředí a bydlení cítit se psychicky dobře být fyzicky soběstačný být zdravý 0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1

Graf 13: Porovnání důležitosti, spokojenosti a kvality života oblastí dotazníku SQUALA

Na následujícím Grafu 14 můžeme pozorovat jednotlivé úrovně kvality života respondentek s hraniční poruchou osobnosti. Data jsou seřazena vzestupně podle věku, nicméně vzhledem k malé velikosti výzkumného vzorku nemůžeme usuzovat na žádný vývojový trend. Závislost kvality života na věku u ženského pohlaví dle Hnilicové (2004), jež spolu s týmem kolegů provedla v roce 2000 – 2001 rozsáhlý výzkum na měření kvality

95

života u 1200 respondentů ve věku od 18 – 89 let, se od 18 do 64 roku stále snižuje, následně po 64 zase rapidně stoupá. Jelikož tento výzkum byl prováděn na populaci nepsychiatrických pacientů, nemůžeme tudíž říci, jak by se tato křivka kvality života u hraničních pacientek vyvíjela v rámci jejich populace doopravdy. Nicméně, průměrná kvalita života všech respondentek naměřená dotazníkem SQUALA, dosahovala 38,18%, což můžeme považovat za poměrně nízký údaj nedosahující ani poloviční hodnoty celkové kvality života. 60%

Kvalita života v %

50%

40%

30% Celková kval.života SQUALA 20%

10%

0% 23

24

24

28

29

31

32

36

Věk v letech

7.3.2.3 Srovnání kvality života naměřené dotazníkem Q-LES-Q a SQUALA

Dotazníky na měření kvality života Q-LES-Q a SQUALA nám poskytly poměrně výrazně se lišící výsledky celkové kvality života jednotlivých respondentek, což může být způsobeno zejména odlišným zaměřením se na oblasti, které pro posuzování kvality života považují tyto dotazníky v různém ohledu za rozhodující. Průměrně můžeme říci, že vyšší kvalita života byla naměřena dotazníkem Q-LES-Q, kde si v Grafu 15 můžeme všimnout, že u mnohých respondentek je procentuální navýšení oproti SQUALA až o 20%. Průměrná kvalita života všech respondentek dle dotazníku SQUALA tedy ještě pro porovnání dosahovala 38,18%, zatímco podle Q-LES-Q je průměrná hodnota kvality života u respondentek s hraniční poruchou osobnosti celých 55,56%, což činí celkově rozdíl 17,38%. 96

80% 70%

Kvalita života v %

60% 50% 40%

Celková kvalita života SQUALA

30%

Celková kvalita života Q-LES-Q

20% 10% 0% 23

24

24

28

29

31

32

36

Věk v letech

Graf 15: Porovnání dosažených hodnot kvality života dle Q-LES-Q a SQUALA

7.3.2.4 Ovlivnění oblastí života stigmatizací a hraniční poruchou dle SQUALY

Jako závěrečná byla použita tabulka dotazníku SQUALA s jednotlivými 23 oblastmi života, kde mě pro představu zajímalo, jak moc stigmatizace tyto oblasti ovlivňuje u jednotlivých respondentek. Míra ovlivnění byla znázorněna na pětibodové škále (zcela ovlivňuje=4, velmi ovlivňuje=3, tak napůl=2, spíše neovlivňuje=1, vůbec neovlivňuje=0), kde respondentky subjektivně označily svůj pocit. Výsledky ukázaly, že stigmatizace v průměru nejvíce ovlivňuje: •

vztahy s ostatními lidmi (m=8,33, sd=12,1)

•

rodinné vztahy (m=3,5, sd=0,8)

•

práci (m=3,5, sd=0,6)

•

psychickou pohodu (m=3,33, sd=0,8)

•

spravedlnost (m=3, sd=0,6)

97

Následně ještě respondentky v totožné tabulce se stejným postupem jako v předchozím případě odpovídaly na to, jak moc každou z 23 oblastí dle SQUALY ovlivňuje hraniční porucha osobnosti. Tyto výsledky jsou pochopitelně pouze orientační a slouží především pro představu. Hraniční porucha osobnosti tedy dle respondentek ovlivňuje nejvíce: •

psychickou pohodu (m=3,86, sd=0,4)

•

lásku (m=3,57, sd=0,5)

•

práci (m=3,43, sd=0,5)

•

rodinné vztahy (m=3,29, sd=0,8)

•

zdraví, sexuální život, odpočinek (m=3,14, sd=0,7)

•

vztahy s ostatními lidmi (m=3, sd=1)

7.3.3 Stigmatizace v souvislosti s kvalitou života – platnost hypotéz V rámci vymezení výzkumného problému jsem si stanovila dvě základní hypotézy (nulovou a alternativní), které jsem si v rámci svojí bakalářské práce dala za cíl otestovat. Tyto hypotézy říkají, že: •

H1: Existuje statisticky významný vztah mezi aktuální mírou stigmatizace a kvalitou života u osob s hraniční poruchou osobnosti ve směru, že čím vyšší bude míra stigmatizace, tím horší bude kvalita života.

•

H0: Neexistuje statisticky významný vztah mezi aktuální mírou stigmatizace a kvalitou života u osob s hraniční poruchou osobnosti. Pro zjištění vzájemné souvislosti mezi celkovou mírou stigmatizace v současnosti

a současnou hodnotou kvality života naměřenou dvěma dotazníky, jsem použila korelační koeficienty z řad neparametrických testů. Jedná se konkrétně o koeficient Kendallovo taub, který počítá vzájemný vztah na základě počtu souhlasných mínus počet nesouhlasných párů vzhledem k celkovému počtu párů (bere v úvahu i nerozhodné páry). Druhým korelačním koeficientem je známý Spearmanův koeficient korelace, který zohledňuje případné extrémní hodnoty a používá se v rámci neparametrických metod. 98

Před realizací statistické analýzy jsem si nejprve pro orientační posouzení přítomnosti případného vztahu udělala tzv. scatter, který ukazuje rozložení hodnot. Z tohoto grafu můžeme vidět, že zde žádný vztah těchto dvou proměnných není, jelikož jsou hodnoty v grafu příliš rozptýlené a ani zdánlivě se nepřibližují lineární přímce.

Graf 16: Scatterogram pro posouzení existence vztahu

Následně jsem tedy provedla porovnání dvou sledovaných proměnných pomocí výše uvedených korelačních koeficientů. V prvním případě jsem porovnávala míru současné stigmatizace se skórem kvality života naměřené pomocí dotazníku O-LES-Q. Bohužel však výsledky u obou korelačních koeficientů, jak můžeme vidět v Tabulce 29, ukázaly, že neexistuje statisticky významný vztah mezi těmito dvěma sledovanými proměnnými na 5% hladině významnosti (p>0,05), tudíž dále není možné interpretovat hodnotu korelačních koeficientů a v tomto prvním případě nemůže zamítnout nulovou hypotézu.

99

Tabulka 29: Neparametrické korelační koeficienty pro sledované proměnné 1 V druhém případě jsem porovnávala míru současné stigmatizace se skórem kvality života naměřené pomocí dotazníku SQUALA. Bohužel však i zde, jak můžeme vidět v Tabulce 30, výsledky u obou korelačních koeficientů ukázaly, že neexistuje statisticky významný vztah mezi těmito dvěma sledovanými proměnnými na 5% hladině významnosti (p>0,05), což i v tomto případě znamená přijmutí nulové hypotézy a zamítnutí hypotézy alternativní.

100

8 Diskuze V rámci výzkumné části svojí bakalářské práce jsem se pokusila zkoumat tři základní oblasti spadající do mého výzkumného problému. První z nich byla stigmatizace u respondentek s hraniční poruchou osobnosti, druhou tvořila kvalita jejich života měřená dvěma dotazníky na její zjišťování, a ve třetí části, jejíž zjištění bylo hlavním cílem mého výzkumu, jsem zkoumala existenci statisticky významného vztahu mezi stigmatizací a kvalitou života. V prvním případě, tedy zjišťování míry stigmatizace, výsledky ukázaly, že respondentky s hraniční poruchou osobnosti se cítí svým okolím významně stigmatizované, v některých případech a některými lidmi opravdu hodně, což koresponduje se zjištěním Ethana Elgina, který ve své knize ,,Examine“ jednoznačnou stigmatizaci u hraničních pacientek potvrzuje (Smith, 2009). Rozdíly mezi stigmatizací v přítomnosti a v minulosti byly z výsledků patrné ve prospěch větší stigmatizace v minulosti, nicméně tento rozdíl po otestování nebyl statisticky významný. I přes statistickou nevýznamnost přikládám větší míru stigmatizace v minulosti tomu, že ve svém okolí měly respondentky v minulosti více lidí, kteří je stigmatizovali, jelikož např. chodily v té době do zaměstnání, kde byly stigmatizované celým pracovním kolektivem, nebo měly spolužáky, učitele, příbuzné a přátele, které již nemají, lékaře a zdravotní sestry, které v důsledku stigmatizace vyměnily za nové, takové, kteří je již nyní nestigmatizují. Vnímaný rozdíl zde může být pochopitelně způsobený také subjektivním zkreslením vlastních vzpomínek, jelikož jakoukoliv minulost hodnotíme vždy z pohledu přítomného okamžiku a jeho momentálního životního směřování. Z hlediska dosažených dílčích výsledků týkajících se obav, zkušeností a názorů na stigmatizaci se potvrdil původní předpoklad, že se respondentky s hraniční poruchou osobnosti nejen cítí být subjektivně poměrně hodně stigmatizované, ale především stigmatizaci vnímají velmi negativně, jako jev, který omezuje jejich život, subjektivně zhoršuje jeho kvalitu, má negativní vliv na jejich interpersonální vztahy a sociální fungování v životě a bere jim tak možnosti se v rámci možností své poruchy bezproblémově zařadit do společnosti, zejména v oblasti pracovního procesu a rodinných vztahů. Respondentky vnímají problém stigmatizace jako závažný problém, který by se měl aktivně řešit. Významnou roli pak dle výsledků hrají také velké obavy a negativní 101

zkušenosti se stigmatizací, což v konečném důsledku způsobuje, že se hraniční respondentky snaží nikomu o svých problémech neříkat, nebo říkat jen v nezbytném případě, jelikož se bojí toho, co jim v rámci stigmatizace hrozí. Co se týče průměrného dosažení úrovně kvality života, výsledky se shodují s výsledky validizačního výzkumu dotazníku Q-LES-Q, u kterých tento výsledek koresponduje s mírně až středně závažným duševním onemocněním a dosahuje tudíž nižší úrovně, než je tomu u zdravé populace (Libigerová, Müllerová, 2003). Nižší kvalita života v obou dotaznících se také shoduje s výsledky zahraničního výzkumu od autorů Perseiuse, Anderssona, Åsberga a Samuelssona z roku 2006 s názvem ,,Health-related Quality of Life in Women Patients with Borderline Personality Disorder“ v překladu Kvalita života v souvislosti se zdravím u pacientek s hraniční poruchou osobnosti. Tento výzkum si kladl za cíl otestovat na hraničních pacientkách ve Švédsku používaný nástroj na měření kvality života, tzv. SWED-QUAL spadající do metod HRQoL a výsledky tohoto testování ukázaly, že u žen s hraniční poruchou osobnosti je kvalita života signifikantně nižší ve všech oblastech, oproti zdravé populaci žen. V rámci zjišťování vztahu mezi mírou stigmatizace a kvalitou života se mi v mém výzkumu nepodařilo prokázat žádný statisticky významný vztah, což přikládám za vinu velmi malému nereprezentativnímu výzkumnému souboru. V zahraničním výzkumech od Depla a Graafa z roku 2005, kdy bylo testováno 113 dospělých respondentů s duševními poruchami se prokázal silný negativní vliv stigmatizace na kvalitu jejich života bez ohledu na typ duševní poruchy (Depla, Graaf a kol., 2005). Z tohoto důvodu by bylo vhodné znovu otestovat vztah mezi stigmatizací a kvalitou života u lidí s hraniční poruchou osobnosti, ovšem na mnohonásobně větším vzorku se zahrnutím obou pohlaví. Slabin mého výzkumu se v průběhu testování objevilo hned několik. V první řadě nebyly výsledky výzkumu v oblasti stigmatizace porovnané s žádnou kontrolní skupinou, což by nepochybně v rámci dalšího měření bylo potřeba. Na zjišťování stigmatizace byl také použit nevalidizovaný dotazník, u kterého nebyla testovaná ani reliabilita, v důsledku čehož jeho výsledky nemůžeme nijak zobecnit. Pokud bychom do budoucna chtěli získat skutečně relevantní výsledky, bylo by také potřeba dlouhodobějšího sledování průběhu stigmatizace, např. po prvním roce udělení diagnózy a pak každý následující rok, což by dle mého názoru nebylo nereálně proveditelné, i když časově a organizačně nepochybně

102

velmi náročné. Umožnilo by to získat výsledky, které by mnohem přesněji odrážely skutečnou míru stigmatizace lidí s hraniční poruchou osobnosti za údobí od udělení diagnózy, čímž bychom o celé této problematice zjistili více přesnějších informací. V této souvislosti by bylo také mnohem vhodnější namísto kvantitativního výzkumu, který byl použit jako prvotní sonda do této problematiky, spíše kvalitativní výzkum, jelikož by přinesl více konkrétních údajů o tom, co se díky vnímání stigmatizace s klientkami děje. V rámci dalšího testování a slabin mého výzkumu by bylo dobré ještě rozšířit a dopracovat dotazník na stigmatizaci, který teď nebyl schopný postihnout veškeré oblasti stigmatizace v celé její komplexnosti, i když se o to snažil. Rozhodně se zde i přes značnou snahu o jeho propracovanost našly mezery, které by bylo potřeba do dalšího výzkumu doladit v podobě např. doplnění některých podrobnějších a více zjišťujících otázek, a následně tento dotazník použít v kombinaci s kvalitativními metodami výzkumu. Největší

slabinou

celého

mého

výzkumu

je

nepochybně

velice

malý

nereprezentativní výzkumný vzorek, díky kterému nejen, že nemůžeme zobecňovat závěry na celou populaci lidí s hraniční poruchou osobnosti, ale také máme pouze orientační prvotní údaje a předpoklady v rámci této problematiky, které ovšem nemusí odpovídat skutečné realitě. Právě díky této skutečnosti je potřeba dalšího přezkoumání této problematiky na větším vzorku respondentů. Za dobře výzkumně podchycené ovšem považuji testování kvality života dvěma dotazníky zkoumající tuto proměnnou (i když se to může zdát zbytečným testováním respondentů dvěma stejnými dotazníky navíc). Jak již totiž bylo uvedeno v teoretické části, kvalita života je rozsáhlý pojem, na který se každý autor konstrukce metody jejího měření dívá z jiného úhlu pohledu a za důležité považuje odlišné oblasti v životě člověka, které se následně snaží měřit. Výsledky nám tento fakt potvrdily, jelikož jsme získaly dvě poměrně hodně se lišící hodnoty celkové kvality života u hraničních respondentek, a každá z těchto hodnot může být stigmatizací ovlivňovaná jinak právě díky svému odlišnému zaměření. Do dalšího výzkumu stigmatizace by bylo dobré zahrnout nejen to, jestli jsou lidé s hraniční poruchou osobnosti stigmatizovaní pouze kvůli této poruše (i když se ve studii Gallopa z roku 1989 prokázalo, že ,,nálepka“ hraniční poruchy osobnosti sama o sobě stačí k tomu, aby k těmto pacientům např. zdravotní sestry chovaly méně empaticky), ale často jsou hraniční jedinci stigmatizovaní už jen pro fakt, že se léčí nebo léčily na psychiatrii,

103

a to je mnohdy mnohem větší stigma, než přítomnost poruchy, které okolí nerozumí a nic o ní neví (dle definice stigmatizace od Praška (2001) a dle rozhovorů s některými respondentkami). Tento fakt v mém dotazníku bohužel brán v potaz nebyl a v rámci dalšího šetření je potřeba, vzít ho v úvahu a podrobněji celou problematiku prozkoumat. Jistě by bylo také velmi zajímavé srovnání stigmatizace u hraniční poruchy osobnosti s výsledky u dalších duševních onemocnění, a to buď v užším pojetí (pouze v rámci diagnostické kategorie poruch osobnosti) nebo v pojetí širším (i u jiných duševních poruch, např u neurotických, somatopsychických, psychotických či behaviorálních poruch). V rámci dalšího výzkumného šetření by bylo vhodné udělat před testováním s respondenty rozhovor na téma stigmatizace, klidně i skupinově vedený, např. v podobě ohniskové skupiny (již zmíněná metoda kvalitativního výzkumu), kde by se celá tato problematika nejprve prodiskutovala a zmapovala, čímž by následně pomohla ke zpřesnění a interpretaci dotazníkově získaných výsledků, a více výsledků by se dalo zobecnit pro tak malý vzorek. Výzkum stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u lidí s hraniční poruchou osobnosti, a celkově také u všech lidí s duševními poruchami, považuji za velice zajímavý a v určitých ohledech velmi přínosný. Pokud se totiž člověk cítí stigmatizovaný, prožívá strach z odmítnutí a nálepkování, vznikají u něj pocity méněcennosti a úzkosti především ve sféře sociálního fungování (osobní a pracovní interpersonální vztahy), má duševní problémy a v důsledku toho je sociálním okolím vyčleněn. Tyto a mnohé další skutečnosti se někde projevit musí a já si stále myslím, že jedním z těch míst je právě kvalita života. I přesto, že se neprokázal žádný statisticky významný vztah mezi stigmatizací a kvalitou života v mém nereprezentativním výzkumu, věřím, že má smysl se této problematice i nadále věnovat, jelikož, jak jsem zjistila, respondentky s hraniční poruchou osobnosti se cítí svým okolím významně stigmatizované. Zjištění existence či neexistence vztahu mezi těmito dvěma proměnnými by v budoucích testováních mohlo pomoci prohloubit zájem o tuto problematiku a upoutat pozornost odborníků a společností, které se destigmatizačními programy zabývají, což by mohlo vést k učinění patřičných kroků a možnosti získat pro tyto programy větší finanční podporu. Každý výzkum, který podloží negativní dopady stigmatizace na duševně nemocného člověka jakéhokoliv typu, pomáhá tomuto tématu přidávat na jeho důležitosti v řešení v rámci zlepšování nejen zdravotnické péče, ale také celospolečenského přístupu

104

k duševně handicapovaným lidem. Z toho důvodu považuji další testování této problematiky za více než důležité.

9 Závěr Cílem mé práce bylo zjistit, jestli stigmatizace ovlivňuje kvalitu života lidí s hraniční poruchou osobnosti (případně v jakém směru), a jaké jsou vůbec dílčí hodnoty těchto proměnných u příslušných respondentek. Z výsledků výzkumného šetření vyplývá, že respondentky s hraniční poruchou osobnosti se cítí svým okolím významně stigmatizované, a to zejména ze strany rodinných příslušníků (matka, otec, sourozenci, strýcové a tety), dále pak svými zaměstnavateli a kolegy v práci, a také lékaři a zdravotními sestrami (nejvíce z oboru chirurgie, dále pak u praktických lékařů a gynekologie). Stigmatizace negativně ovlivňuje nejvíce oblasti, jako jsou vztahy s ostatními lidmi, rodinné vztahy, zaměstnání/práci, psychickou pohodu a pocity spravedlnosti. Byly zaznamenány rozdíly v míře stigmatizace v minulosti a v přítomnosti, kde vyšší míra byla ve prospěch minulosti, ovšem neprokázal se statisticky významný rozdíl. Dále bylo zjištěno, že respondentky s hraniční poruchou osobnosti dosahují nižších hodnot celkové kvality života, než je tomu u zdravé populace testované validizovaným dotazníkem Q-LES-Q. V porovnání metod na měření kvality života SQUALA a Q-LES-Q byla vyšší kvalita života naměřená dotazníkem Q-LES-Q a to téměř o 20%. V rámci porovnání vzájemné souvislosti současné míry stigmatizace a kvality života nebyl prokázán statisticky významný vztah. Tento fakt s ohledem na příliš malý nereprezentativní výzkumný soubor nemůžeme dále zobecnit na populaci lidí s hraniční poruchou osobnosti, ani z něj dělat širší závěry, jelikož výsledky nemusí odpovídat skutečnosti a je tudíž nutné další přezkoumání.

105

Souhrn Tato bakalářská diplomová práce se věnuje problematice stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u lidí s hraniční poruchou osobnosti, která je ve své kategorii poruch osobnosti řazena mezi nejčastější poruchu. V teoretické části jsem se nejprve podrobněji zabývala vymezením a celkovou charakteristikou hraniční poruchy osobnosti. V první řadě jsem popsala základní aspekty osobnosti jako takové včetně jejích nejznámějších definic. Následně jsem tuto poruchu zařadila dle Mezinárodního klasifikačního systému nemocí MKN-10 a blíže popsala kategorie, do níž spadá. V souvislosti s hraniční poruchou osobnosti jsem dle odborných zdrojů blíže uvedla její základní charakteristiky, historii, příčiny jejího vzniku, výskyt ve společnosti, obecné problémy s diagnostikou poruch osobnosti, diagnostické metody na zjišťování hraniční poruchy osobnosti, a diferenciální diagnostiku. Blíže jsem se pokusila popsat fungování lidí s hraniční poruchou osobnosti v životě, jejich obranné mechanismy, projevy a formy rizikového chování, tvůrčí zaměření a interpersonální vztahy s jinými lidmi, které jsou u tohoto typu poruchy považovány za velmi problematické. Celou tuto část jsem následně zakončila rozebráním možných léčebných postupů této poruchy včetně popisu jedné dílčí možné metody. Další z velkých témat bylo v teoretické části rozebráno téma stigmatizace, včetně jejího teoretického zakotvení, definic, pojetí stigmatu dle různých zahraničních autorů a historického vývoje. Dále jsem se zaměřila na možné dopady stigmatizace u lidí s hraniční poruchou osobnosti a problémy, které jsou s ní úzce spojené. Blíže jsem popsala nejčastější okruhy lidí, u kterých se lidé s hraniční poruchou osobnosti se stigmatizací setkávají a uvedla jsem také konkrétní možné dopady na jejich léčbu a v konečném důsledku i na celý jejich život a fungování v něm. V rámci tohoto pojednání jsem se na závěr zaměřila na konkrétní boj proti stigmatizaci, tedy na destigmatizaci, kde jsem uvedla možné řešení tohoto problému a konkrétní destigmatizační programy v rámci společností zabývajících se touto problematikou na území České republiky i v zahraničí. Poslední téma mé teoretické části se týkalo kvality života, jejím definicím, pojetí a charakteristice, historickým vývojem a přehledem možných dělení dle několika kritérií. V závěru jsem následně uvedla přehled zahraničních výzkumů, které se zabývaly problematikou stigmatizace a kvality života u lidí s hraniční poruchou osobnosti a výsledky, které tyto výzkumy publikovaly.

106

Ve výzkumné části jsem se po formulaci výzkumného problému včetně vymezení výzkumných otázek a stanovení si základních hypotéz, podrobněji zabývala rozborem metod měření použitých v mém výzkumu, a to konkrétně dotazníkem na stigmatizaci a dvěma dotazníky na měření kvality života – Q-LES-Q a SQUALA. Výzkumný soubor vybíraný metodou příležitostného výběru, který byl těmito metodami testován, tvořilo celkem osm žen s hraniční poruchou osobnosti, které byly kromě jedné respondentky získané na Psychiatrické klinice ve Fakultní nemocnici Olomouc. Cílem bylo nejprve zjistit, jestli, v jaké míře a kým jsou nebo byly respondentky ve výzkumném souboru stigmatizované, a to pomocí dotazníku na stigmatizaci zkonstruovaném pro tyto účely. Následně byla změřena celková kvalita života jednotlivých respondentek, a to pomocí validizovaných dotazníku Q-LES-Q a SQUALA. Po zjištění hodnot těchto dvou dílčích proměnných byla provedena statistická analýza pomocí neparametrických koeficientů korelace a to konkrétně Spearmanovým korelačního koeficientu a korelačním koeficientem s názvem Kendallovo tau-b. Tyto koeficienty korelace byly použity pro zjištění a ověření vztahu mezi mírou současné stigmatizace a celkovou kvalitou života. Statisticky významný vztah ovšem prokázán mezi těmito dvěma proměnnými nebyl, což považuji za důsledek velmi malého nereprezentativnímu vzorku příslušné populace. Vzhledem k této skutečnosti nejsou výsledky tohoto výzkumného šetření bohužel dále zobecnitelné a je potřeba jejich dalšího přezkoumání. Tato bakalářská práce přinesla zejména prvotní sondu a vhled do problematiky stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u osob s hraniční poruchou osobnosti, která se dle dostupných údajů u této poruchy doposud empiricky nezkoumala. Podařilo se mi dle mého názoru zmapovat důležité dílčí části tohoto výzkumného problému a díky tomu tak vytvořit jakýsi první výchozí bod pro další možná podrobnější zkoumání. Teoretické zakotvení práce přispělo na poukázání důležitosti tohoto tématu v oblasti vědeckého bádání a snad i podnítilo zájem o tuto problematiku.

107

Seznam použitých zdrojů a literatury Monografie a písemné práce: 1. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic ans Statistical Manual of Mental Disorders. Fourth Edition (DSM-IV). APA, Washington DC. 2. Atkinson, R. A kol. (2003). Psychologie. 2. aktualiz. vyd., Praha: Portál. 3. Blatný, M. a kol. (2010). Psychologie osobnosti: hlavní témata, současné přístupy. Praha: Grada. 4. Bouček, J. A kol. (2006). Speciální psychiatrie. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Lékařská fakulta. 5. Doležalová, P. (2003). Sociálně léčebné postupy kvality života klientů terapeutických komunit. Rigorózní práce. Brno: Masarykova Univerzita. 6. Dragomirecká, E., Škoda, C. (1997). QQL-CZ: Příručka pro uživatele české verze dotazníku kvality života SQUALA. Praha: laboratoř psychiatrické demografie, Psychiatrické centrum Praha. 7. Faldyna, Z. (2000). Hraniční porucha osobnosti: diagnostika, komorbidita a možnosti terapeutického ovlivnění při psychiatrické hospitalizaci. Praha: Psychiatrické centrum. 8. Ferjenčík, J., (2000). Úvod do metodologie psychologického výzkumu. Praha: Portál. 9. Goffman, E. (2003). Stigma: Poznámky k problému zvládání narušené identity. Praha: Sociologické nakladatelství. 10. Hartl, P., Hartlová, H. (2009). Psychologický slovník. Praha: Portál. 11. Hendl, J. (2009). Přehled statistických metod. Praha: Portál. 12. Hnilicová, H. (2004). Kvalita života: Sborník příspěvků z konference v Třeboni. Kostelec nad Černými lesy: Institut zdravotní politiky a ekonomiky. S. 45-57. 13. Höschl C., Libiger J., Švestka J. (2002): Psychiatrie. Praha: Tigis. 14. Jesenský, J. (2000). Andragogika a gerontagogika handicapovaných. Praha: Karolinum. 15. Koutek, J., Kocourková, J. (2003). Sebevražedné chování: Současné poznatky o suicidalitě a její specifika u dětí a dospívajících. 1. vyd. Praha: Portál. 108

16. Kriegelová, M. (2008). Záměrné sebepoškozování v dětství a adolescenci. Praha: Grada. 17. Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada. 18. Křivohlavý, J. (2009). Psychologie zdraví. 3. vyd. Praha: Portál. 19. Libigerová, E., Müllerová, H. (2003). Dotazník kvality života (Q-LES-Q): kvalita prožívání radosti a spokojenosti ze života: informace pro terapeuta. 1. vyd. Praha: Academia Medica Pragensis – Amepra. 20. Mareš, J. (2010). Sborníky Kvalita života u dětí a dospělých I. A II. 21. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených problémů ve znění 10.decenální revize: MKN-10. verze druhá, vydání první. (2008). Česká republika : Bomtom agency,s.r.o. 22. Munková, G. (2004). Sociální deviace. 1. vyd. Praha: Karolinum. 23. Nývltová, V. (2008). Psychopatologie pro speciální pedagogy. Praha. Univerzita Jana Amose Komenského. 24. Orel, M. (2012). Psychopatologie. Vyd. 1. Praha: Grada. 25. Payne, J. a kol. (2005). Kvalita života a zdraví. Praha: Triton. 26. Praško, J. (2003). Poruchy osobnosti. 1. vyd. Praha: Portál. 27. Praško, J. a kol. (2005). Postupy v léčbě psychickcýh poruch. Praha: Academia Medica Pragensis. S. 401-426. 28. Praško, J. (2010). Psychické problémy u somaticky nemocných a základy lékařské psychologie. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. 29. Röhr, H. P. (2012). Hraniční porucha osobnosti: Vznik poruchy, průběh a možnosti jejího překonání. 2. vyd. Praha: Portál. 30. Říčan, P. a kol. (2005). Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada. 31. Sampson, MJ., McCubbin, RA., Tyrer, P. (2006). Presonality disorder and Community Mental health Teams: A practitioners Guide. John Wiley and Sons, Chichester. 32. Smolík P. (2002). Duševní a behaviorální poruchy, 2. revidované vydání. Praha: Maxdorf s.r.o. 33. Sociologické nakladatelství. (1997). Sociální deviace, sociologie nemoci a medicíny. 2. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství.

109

34. Svoboda, M., Češková, H., Kučerová, H. (2006). Psychopatologie a psychiatrie: pro psychology a speciální pedagogy. 1. vyd. Praha: Portál. 35. Vaďurová, H., Mühlpachr, P. (2005). Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. Brno: Masarykova Univerzita. 36. Vágnerová, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. 2. rozšířené a přepracované vydání. Praha: Portál. Časopisy a články 37. Aviram, R. B., Brodsky, B. S., & Stanley, B. (2006). Borderline Personality Disorder, Stigma, and Treatment Implications. Harvard Review Of Psychiatry, 14(5), 249-256. doi:10.1080/10673220600975121. 38. Depla, M. A., de Graaf, R., van Weeghel, J., & Heeren, T. J. (2005). The role of stigma in the quality of life of older adults with severe mental illness. International Journal Of Geriatric Psychiatry, 20(2), 146-153. doi:10.1002/gps.1264. 39. Esprit. (2009). Praha: Časopis České asociace pro psychické zdraví, roč. 13, 7-8. ISSN 1214-2123. 40. Hinterhuber, H. (2001). Stigma schizofrenie: snaha o jeho překonání. Psychiatrie pro praxi, 5, 216-220. 41. Lamph, G. (2011). Raising awareness of borderline personality disorder and selfinjury. Nursing standard. Art and Science, 26 (5), 35-40. 42. Nehls, N. (1998). Borderline personality disorder: Gender stereotypes, stigma, and limited systems of care. Issues In Mental Health Nursing, 19(2), 97-112. doi:10.1080/016128498249105 43. Perseius, K., Andersson, E., Åsberg, M., & Samuelsson, M. (2006). Health-related quality of life in women patients with borderline personality disorder. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 20(3), 302-307. doi:10.1111/j.1471-6712.2006.00408.x 44. Praško, J., Diveky, T., Kamarádová a kol. (2012). Stigmatizace a panická porucha. Psychiatrie pro praxi, 13 (3), 100-103. 45. Praško J, Grambal A. Sociální psychiatrie. In: Praško J (ed). Obecná psychiatrie. Univerzita Palackého v Olomouci, Lékařská fakulta. Olomouc 2011: 351–382.

110

46. Smith, A. (2009). "Borderline" Personality Behaviors: Does Their Stigma Reinforce Them? (Cover story). Behavior Analysis Digest International, 21(1), 1-2.¨ 47. Soeteman, D. I., Verheul, R., & Busschbach, J. V. (2008). The burden of disease in personality disorders: Diagnosis-specific quality of life. Journal Of Personality Disorders, 22(3), 259-268. 48. Vágnerová, P. (2009a). Stigma, strach, předsudky, odmítání. Esprit. Praha: Časopis České asociace pro psychické zdraví, roč. 13, 7-8. ISSN 1214-2123, s. 6-7. 49. Vágnerová, P. (2009b). Kanada duševně nemocné respektuje. Esprit. Praha: Časopis České asociace pro psychické zdraví, roč. 13, 7-8. ISSN 1214-2123, s. 10. Elektronické články a časopisy: 50. Adamcová, K., Praško, J., Raszka, M. (2010). Oddálení léčby u pacientů s panickou poruchou. Česká a slovenská psychiatrie [online]. 2010, 106(3) [cit. 2012-03-28]. ISSN 1212-0383. Dostupné z: http://www.cspsychiatr.cz/detail.php? stat=62 51. Depla, M. A., de Graaf, R., van Weeghel, J., & Heeren, T. J. (2005). The role of stigma in the quality of life of older adults with severe mental illness. International Journal Of Geriatric Psychiatry, 20(2), 146-153. doi:10.1002/gps.1264 52. Faldyna, Z (2005). Specifické poruchy osobnosti: Část I. Diagnostika. Psychiatrie pro

praxi

[online].

č.

1

[cit.

2013-06-14].

Dostupné

z:

http://www.psychiatriepropraxi.cz/artkey/psy-200501-0012.php 53. Faldyna, Z (2005). Specifické poruchy osobnosti: Část II. Diferenciální diagnostika a terapie. Psychiatrie pro praxi [online]. č. 2 [cit. 2013-06-14]. Dostupné z: www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf_id=1744 54. Fischner-Kern, M., Buchheim, A. a kol. (2010). The relationship between personality organization, reflective functioning, and psychiatric classification in borderline personality disorder. Psychoanalytic Psychology. 2011, roč. 28, č. 1, s. 74-74.

ISSN

19391331.

DOI:

10.1037/a0022611.

Dostupné

z:

http://doi.apa.org/getdoi.cfm?doi=10.1037/a0022611 55. Lieb, K., Zanarini, M., Schmahl, Ch. a kol. (2004). Borderline personality disorder. Lancet (Vol. 364, Issue 9432, s. 453-461). DOI: 10.1016/S0140-6736(04)16770-6. Dostupné z: http://www.tara4bpd.org/pdf/LancetReview.pdf. 111

56. Praško, J. (2001). Stigmatizace u "psychogenních poruch" [Electronic version]. Psychiatrie, 5 (1), 32-37. Dostupné z: http://www.stopstigma.cz/files/07prasko.pdf 57. Wenigová, B. (2012). Stigma duševně nemocných v České republice. Stopstigma. Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví (CRPDZ). Dostupné z: http://www.stopstigma.cz/index.php?obsah=ke_stazeni&sub=o_stigmatu

Webové stránky 58. Aretaeus of Cappadocia. In: Wikipedia: the free encyclopedia [online]. San Francisco (CA): Wikimedia Foundation, 2001-2013, 14 March 2013 [cit. 2013-0618]. Dostupné z: http://en.wikipedia.org/wiki/Aretaeus_of_Cappadocia 59. Hraniční porucha osobnosti - Z. Faldyna (výtažek). Svět psychologie: psychoweb.cz

[online].

2009-2010

[cit.

2012-03-23].

Dostupné

z:

http://www.psychoweb.cz/psychologie/hranicni-porucha-osobnosti--z--faldyna-hranicar-a-jak-s-nim-byt/ 60. Wikupedia.Infostar.cz. (n.d.). Borderline personality disorder. Microton, s.r.o. From http://wikipedia.infostar.cz/b/bo/borderline_personality_disorder.html. 61. O stigmatu. Změna: Stopstigma [online]. 2010 [cit. 2012-03-23]. Dostupné z: http://www.stopstigmapsychiatrie.cz/stigma.html 62. Prof. MUDr. Cyril Höschl, DrSc., FRCPsych.: Ředitel psychiatrického centra [online]. 26. 2. 2004 [cit. 2012-03-23]. Dostupné z: http://www.hoschl.cz/? text=2400&lang=cz 63. Poruchy osobnosti. Změna: Stopstigma [online]. 2010 [cit. 2012-03-23]. Dostupné z: http://www.stopstigmapsychiatrie.cz/poruchy-osobnosti/poruchy.html 64. Stigma (Goffman). In: Wikipedia: the free encyclopedia [online]. San Francisco (CA): Wikimedia Foundation, 2001-2012, 25.9.2012 [cit. 2013-06-19]. Dostupné z: http://cs.wikipedia.org/wiki/Stigma_(Goffman) 65. Stopstigma. Mental illness: It´s not always what you think [online]. n.d. [cit. 201306-15]. Dostupné z: http://www.stopstigmasacramento.org/stop-stigma/

112

Seznam příloh Český a cizojazyčný abstrakt bakalářské diplomové práce Příloha č.1: Formulář zadání bakalářské diplomové práce Příloha č. 2: Pohádka bratří Grimmů o Janu Ježkovi Příloha č. 3: Ukázka dotazníku na zjišťování stigmatizacie

ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE Název práce: Stigmatizace u pacientů s hraniční poruchou osobnosti Podtitulek práce: Subjektivní vnímání stigmatizace v souvislosti s kvalitou života pacientů s hraniční poruchou osobnosti Autorka práce: Michaela Holubová Vedoucí práce: Prof. MUDr. Ján Pavlov Praško, CSc. Počet stran a znaků: 112, 248 641 Počet příloh: 3 Počet titulů použité literatury: 65

Abstrakt Tato bakalářská diplomová práce se věnuje problematice stigmatizace v souvislosti s kvalitou života u lidí s hraniční poruchou osobnosti se snahou o učinění první sondy do této problematiky. Práce je rozdělena na část teoretickou a praktickou. Teoretická část se věnuje vymezení a charakteristice hraniční poruchy osobnosti, stigmatizace a kvality života včetně výzkumů provedených na tato témata. Praktická část je zaměřená na kvantitativní výzkum v podobě neekvivalentního výzkumného plánu (korelační studie) a aplikaci neparametrických metod na zjišťování vztahu mezi subjektivní mírou stigmatizace a celkovou kvalitou života. Výzkum byl realizován na vzorku osmi osob s hraniční poruchou osobnosti a získán příležitostným výběrem na Psychiatrické klinice Fakultní nemocnice Olomouc. Zjišťování subjektivního vnímání stigmatizace a celkové kvality života u pacientů s hraniční poruchou osobnosti bylo realizováno prostřednictvím validizovaných dotazníků na zjišťování kvality života Q-LES-Q a SQUALA, a dotazníkem na stigmatizaci vlastní tvorby. V rámci statistické analýzy však vztah mezi těmito dvěma sledovanými proměnnými zjištěn nebyl.

Klíčová slova: Hraniční porucha osobnosti, stigmatizace, kvalita života

ABSTRACT OF THESIS

Title: Stigmatization of patients with borderline personality disorder Subtitle: Subjective perception of stigma in relation to the quality of life of patients with borderline personality disorder Author: Michaela Holubová Supervisor: Prof. MUDr. Ján Pavlov Praško, CSc. Number of pages and characters: 112, 248 641 Number of appendices: 3 Number of references: 65 Abstract: This thesis deals with the issue of stigma in relation to the quality of life in people with borderline personality disorder with the aim of making a first probe into the issue. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part deals with the definition and characteristics of borderline personality disorder, stigma and quality of life including research conducted on these topics. The practical part is focused on quantitative research in the form of non-equivalent research plan (correlation study) and the application of nonparametric methods to detect the relationship between subjective level of stigma and overall quality of life. The research was conducted on a sample of eight people with borderline personality disorder and occasional obtained by selecting the Psychiatric Clinic of the Faculty Hospital Olomouc. Determination of the subjective perception of stigma and overall quality of life in patients with borderline personality disorder was realized through validated questionnaires for assessing the quality of life Q-LES-Q and SQUALA, and the questionnaire to stigmatize of my own creation. However, in the statistical analysis, the relationship between the two monitored variables wasn´t found.

Key words: Borderline personality disorder, stigmatization, quality of life

Příloha 1: Formulář zadání bakalářské diplomové práce

Příloha 2: Pohádka bratří Grimmů o Janu Ježkovi Honza Ježek Bratři Grimmové Byl jednou jeden sedlák, který měl dosti peněz i majetku, ale ač byl bohatý, přece jen mu k úplnému štěstí něco chybělo; neměli se ženou žádné děti. Když chodil s ostatními sedláky do města na jarmark, často si ho dobírali a ptali se, pročpak ještě nemá děti. Tu se jednou tak rozzlobil, že když přišel domů, řekl: „Já chci dítě, ať je to třeba ježek!“ A věru toto zaklínání přineslo svoje ovoce. Jeho žena porodila dítě, které bylo zpola ježek a zpola chlapec, a když to viděla, polekala se a řekla: „Jen se podívej, muži, ty jsi naše dítě zaklel!“ Tu muž pravil: „Láry fáry, musíme chlapce pokřtít, ale kde jen mu seženeme kmotra?“ Žena odvětila: „Budeme mu říkat Honza Ježek.“ Když byl tedy pokřtěn, farář řekl: „Pro ty jeho bodliny ho nemůžete ani uložit do pořádné postele.“ Tak dítěti rozprostřeli trochu slámy za pec a lehávalo tam. Matka ho nemohla kojit, protože by ji popíchalo bodlinami. Tak ležel Honza Ježek za pecí osm let. Jeho otec z něj byl celý ten čas jen mrzutý a doufal, že brzy umře, ale on se k umírání neměl. Jednoho dne byl ve městě jarmark. Sedlák se tam chystal a ptal se ženy, co jí má přinést: „Kousek masa a dvě veky bílého chleba.“ odvětila. Potom se zeptal děvečky a ta chtěla pár vlněných punčoch a dřeváky. A nakonec se měl k ptaní, co má přinést synovi. „Tatínku,“ řekl Honza Ježek: „mně přineste dudy.“ Když se sedlák vrátil domů, dal ženě, co jí nakoupil, maso a chleba, potom dal děvečce punčochy a dřeváky, konečně šel také za pec a synovi dal dudy. A když měl dudy, řekl: „Tatíčku, jděte ke kováři a nechte mi okovat kohouta, pojedu na něm do světa a už se nikdy nevrátím.“ Otec byl rád, že se ho zbaví, a tak mu nechal kohouta okovat. Když to bylo hotovo, Honza Ježek si na kohouta vyskočil a jel pryč; vzal s sebou ještě svini a osla. V lese kohout vyletěl na vysoký strom, kde Honza Ježek pak seděl, dole se pásli svině a osel. A tak tam Honza Ježek seděl dlouhé roky a z toho osla a svině zatím vzešlo převeliké stádo. A při tom vysedávání hrál na dudy a hrál vám překrásně. A běžel čas, jak bývá jeho zvykem, neúprosně a bez ustání. Jednou se v tom lese ztratil jeden král a ten tu krásnou hudbu uslyšel. Velmi se tomu podivil i poslal jednoho sloužícího, aby se porozhlédnul po okolí, odkud ta hudba přichází. Sluha se rozhlížel, ale neviděl nic jiného než podivné malé zvíře, které sedělo na stromě a vypadalo jako kohout, na kterém sedí ježek a hraje na dudy. Král sloužícímu

poručil, aby se zeptal, proč tam sedí a zda by nevěděl, kde je cesta do jeho království. Honza Ježek sletěl se stromu a řekl, že králi cestu rád ukáže, když mu slíbí, že mu dá to, co mu první na královském dvoře přijde do cesty. Tu si král pomyslil: „Proč bych neslíbil? Vždyť to ubohé stvoření jistě ničemu nerozumí a číst neumí, tomu mohu podepsat, co chce!“ Tak vzal král péro a inkoust a učinil písemný slib. Honza Ježek mu pak ukázal cestu a on šťastně dorazil domů. Ale jeho dcera, která ho viděla už z dálky, měla takovou radost, že ho zase vidí, a tak se mu rozběhla vstříc, aby ho políbila. Tu si král vzpomněl na svůj slib a vyprávěl jí, jak se mu vedlo, že ji zaslíbil jednomu podivnému stvoření, neboť byla to první, co potkal. To stvoření sedí celé dny na stromě a hraje na dudy. Ale i když ji slíbil a upsal, nedá mu ji, protože to stvoření jistě neumí číst. To byla princezna ráda a řekla, že by k němu nikdy nešla. Honza Ježek pásl dál své stádo, byl veselý, seděl na stromě a hrál na dudy. I stalo se, že se v tom lese ztratil se svojí družinou jiný král a nemohl trefit domů, protože ten les byl hluboký a rozlehlý. Tu uslyšel krásnou hudbu a řekl jednomu z běžců, aby se porozhlédnul kolem. Běžec přišel pod strom, na kterém uviděl sedět kohouta a na něm Honzu Ježka. I zeptal se ho, co tam nahoře dělá. „Pasu svoje osly a svině, ale co si přejete vy?“ Tu mu běžec řekl, že se ztratili a netrefí zpět do království, zda by jim tedy nemohl ukázat cestu. Tak Honza Ježek sletěl ze stromu a řekl starému králi, že mu ukáže cestu, když mu dá to jediné, co první potká doma před královským zámkem. Král odvětil: „Ano.“ a Honzu Ježkovi se upsal. Když to učinil, jel Honza Ježek před nimi na kohoutu a ukázal jim cestu a král šťastně dorazil zpět do své říše. Když přijel na královský dvůr, měl z toho velkou radost. Měl však překrásnou dcerku, která mu běžela vstříc, padla mu kolem krku a políbila ho a radovala se, že se jí otec vrátil. Také se ho ptala, kde tak dlouho v tom světě byl a on ji vyprávěl, že se ztratil a už byl blízek toho, že se nikdy nevrátí, ale když jeli hlubokým lesem, byl tam jeden, napůl ježek, napůl člověk, jedoucí na kohoutu a sedící na jednom velkém stromě a ten krásně hrál na dudy a z lesa jej nakonec vyvedl a ukázal mu cestu, ale on mu za to slíbil, že první, co na svém královském dvoře potká, mu dá a tím byla právě ona, což je mu velmi líto. Ale princezna slíbila, že jeho slib ráda splní a k tomu podivnému stvoření půjde. Honza Ježek dál pásl svoje svině a osly, a ty svině měly selata a oslové oslata, stádo se rozrůstalo a za chvíli bylo tak velké, že ho byl les plný. Honzovi Ježkovi se to přebývání v lese už zajídalo, a tak nechal vzkázat otci, aby vyklidili ve vsi všechny stáje a chlívky, neboť on se vrací s převelikým stádem, že každý, kdo by chtěl zabíjet, může tak učinit. Otec z toho byl rozmrzelý, neboť doufal, že Honza Ježek je dlouhý čas už mrtev. Honza

Ježek nasednul na kohouta a své velké stádo hnal před sebou do vsi a uspořádal velkou zabíjačku, na kterou sezval celou vesnici; inu bylo vám to lomozu a veselí, že to bylo slyšet na dvě hodiny cesty od vsi. Potom Honza Ježek řekl: „Tatíčku, jděte ke kováři a nechte mi ještě jednou okovat kohouta, neboť já na něm pojedu do světa a už se nikdy nevrátím.“ Tak nechal otec znova okovat kohouta, neboť byl rád, že se syna konečně zbaví. Honza Ježek se tedy vydal do prvního království. Tam ale král poručil, že na toho, kdo by přijel na kohoutu a měl u sebe dudy, mají všichni střílet, sekat a bodat, aby se do zámku nedostal. Když tam Honza Ježek přijel, vyrazili na něj s bajonety, ale on pobídnul kohouta ostruhami a přeletěli přes bránu před královské okno. Tam se spustil dolů a zavolal na krále, že mu má dáti, co mu slíbil, jinak přijde o život on i jeho dcera. Tu král dceři domluvil, aby k němu šla a zachránila jim tak život. Princezna se oblékla do bílého, otec jí dal kočár se šestispřežením, se sloužícími a naložený zlatem a bohatstvím. Princezna nasedla a Honza Ježek s kohoutem a dudami usednul vedle ní, pak jim požehnali a jeli pryč. Král si mysli, že svoji dceru už více nespatří. Ale šlo to jinak, než si myslil, neboť když byli kousek cesty za městem, tu strhnul Honza Ježek princezně krásné šaty a svými bodlinami ji tak popíchal, až byla celá zkrvavělá a řekl: „To je odměna za tvoji faleš, běž pryč, já tě nechci!“ a vyhnal ji zpět domů. Honza Ježek jel dál na svém kohoutu a se svými dudami do druhého království. Tam král poručil, že když přijede někdo jako Honza Ježek, mají ho nechat vejít, provolávat mu slávu a přinést ho až do královského zámku. Když ho nyní princezna viděla, velmi se polekala, protože přece jenom vyhlížel příliš podivně, ale pomyslila si, že jí stejně nic jiného nezbývá, když to její otec slíbil. Tak Honzu Ježka mile přivítala a pak spolu byli oddáni. Nato šli společně ke královské tabuli, kde ho princezna posadila po svém boku a jedli a pili. Když nastal večer a chtěli jít spát, tu se princezna velmi obávala jeho bodlin, ale on ji řekl, aby se nestrachovala, že jí neublíží. Pak Honza Ježek starému králi řekl, aby čtyřem mužům poručil hlídat před dveřmi ložnice a rozdělat velký oheň. Až Honza Ježek vejde do ložnice, dříve než se uloží do postele, vysvleče se z ježčí kůže a nechá ji ležet před postelí, tu musí ti mužové rychle přiskočit, hodit kůži do ohně a posečkat, dokud ji oheň úplně nestráví. Když tedy jedenáctá hodina odbila, vešel Honza Ježek do komnaty, stáhnul si ježčí kůži a nechal ji ležet před postelí. Tu vešli strážci a rychle ji odnesli a hodili do ohně. A když ji oheň celou strávil, byl Honza Ježek vysvobozen. I ležel v posteli v lidské podobě, ale byl celý černý jakoby spálený. Král nechal poslat pro lékaře a ten jej namazal hojivou

mastí, až Honza úplně zbělel a byl z něj krásný mladý muž. Když to princezna viděla, velmi se zaradovala. Druhého rána radostně vstali, jedli a pili a teprve nyní řádně oslavili svoji svatbu a pak mu starý král předal říši. Když uběhlo několik let, jel Honza se svojí ženou k otci a řekl mu, že je jeho syn. Ale sedlák pravil, že žádného syna nemá, že sice jednoho měl, ale ten se narodil s bodlinami jako ježek a odešel do světa neznámo kam. Tu se nechal Honza poznat a otec se zaradoval a odešel s Honzou do jeho říše.

Příloha 3: Ukázka dotazníku na zjišťování stigmatizace

Dobrý den, mé jméno je Michaela Holubová a jsem studentkou 3.ročníku Psychologie na Univerzitě Palackého v Olomouci. V rámci své bakalářské práce jsem vytvořila dotazník, který zkoumá, do jaké míry se u pacientů s hraniční poruchou osobnosti objevuje stigmatizace (nálepkování/značkování), a jak tato stigmatizace ovlivňuje kvalitu Vašeho života. Váš názor a Vaše zkušenosti mi velice pomohou při zmapování dané situace a případnému návrhu možných řešení. Pokuste se, prosím, zodpovědět všechny otázky a to podle pravdy. Vaše odpovědi jsou považovány za důvěrné a tento dotazník je zcela anonymní – nebude obsahovat ani Vaše jméno ani jiné údaje, které by mohly vést k Vaší identifikaci. Získané údaje budou sloužit pouze k účelům mé bakalářské práce. Dotazník je rozdělen do tří částí. První část se věnuje sociodemografickým údajům, druhá stigmatizaci a třetí část se věnuje kvalitě Vašeho života. Vyplnění celého dotazníku Vám zabere cca 30 - 35 minut. Mějte na paměti, že u položek v tomto testu neexistují ani správné ani špatné odpovědi. Cílem je zjistit, jak se s danými položkami ztotožňujete. Ukázka výběru odpovědi: U většiny otázek jsou předznačené odpovědi. Pokud se mezi nimi nenachází pro Vás přesná odpověď, vyberte prosím tu, která se k Vaší odpovědi nejvíce blíží. Vámi zvolenou odpověď zaškrtněte křížkem. Pokud se rozhodnete pro jinou odpověď, než jste již označili, neplatné políčko začerněte a označte novou odpověď novým křížkem. neplatná odpověď

nově zvolená odpověď

Pokud se rozhodnete pro odpověď, kterou jste již označili jako neplatnou, zakroužkujte ji.

opakovaná oprava Způsob odpovědi je vždy u každé otázky upřesněn v závorce. Pokud se v průběhu testování vyskytnou jakékoli otázky či nejasnosti, nebojte se obrátit na zadávajícího.

Předem Vám velice děkuji za Vaši účast. Michaela Holubová

Část 1: SOCIODEMOGRAFICKÉ ÚDAJE Nyní prosím vyplňte několik obecných údajů o Vaší osobě (veškeré údaje jsou anonymní). 1. Váš věk:

(Vyplňte celé číslo)

2. Pohlaví: (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Muž

2

Žena

3. Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Základní

2

Středoškolské (s výučním listem / maturitou / VOŠ)

3

Vysokoškolské

4. Jaký je momentálně Váš rodinný stav? (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Svobodný/á bez partnerky / partnera

2

Svobodný/á s partnerkou / partnerem

3

Ženatý / vdaná

4

Rozvedený/á

5

Vdovec / vdova

6

Registrované partnerství

5. Z jaké rodiny původně pocházíte? (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Úplné (rodiče žijí stále spolu)

2

Neúplné (rozvedené / rodiče spolu již nežijí)

6. Jste nyní zaměstnán/a, případně podnikáte? (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Ano - v jakém oboru? Doplňte:................................................................

2

Ne

7. Jak dlouho víte o tom, že máte hraniční poruchu osobnosti? (Uveďte v letech)

8. Byl/a jste někdy v rámci léčby hraniční poruchy osobnosti hospitalizován/a na psychiatrické klinice? (Vyberte jednu adekvátní odpověď) 1

Ano

2

Ne

4

Část 2: STIGMATIZACE Tato část dotazníku je věnována tomu, jak moc a kým se cítíte být v důsledku toho, že máte hraniční poruchu osobnosti, stigmatizováni v různých časových obdobích. Než však začnete vyplňovat Vaše odpovědi, přečtěte si, prosím důkladně, co stigmatizace znamená! Stigmatizace neboli nálepkování, značkování je zvláštní případ předsudků společnosti vůči lidem s hraniční poruchou osobnosti, kterým jsou pak kvůli tomu připisovány negativní vlastnosti. Společnost se od Vás díky tomu může distancovat, mít odstup, odmítat Vaši osobu, znevýhodňovat Vás a diskriminovat, ať už v osobní oblasti, pracovní či v rámci mezilidských vztahů. To vše může, ale i nemusí ovlivňovat celkovou kvalitu Vašeho života.

1) STIGMATIZACE V SOUČASNÉ DOBĚ 1. Jak moc se v současné době cítíte být z hlediska míry celkově stigmatizován/a? (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Vůbec

Trochu

1

2

Tak napůl 3

Poměrně dost 4

Hodně 5

2. Nyní budete vyplňovat, jak moc se momentálně cítíte být stigmatizován/a těmito lidmi. Nejprve prosím zakroužkujte ANO/NE, jestli uvedeného člověka v rodině nebo ve svém okolí máte – pokud ANO, zaškrtněte křížkem v příslušném řádku, jak moc Vás tato osoba stigmatizuje. Pokud takovou osobu nemáte či neznáte, zakroužkujte NE, míru stigmatizace u ní nevyplňujte a přejděte na další osobu). JAK MOC VÁS TATO OSOBA NYNÍ STIGMATIZUJE?

Máte tohoto Vůbec Trochu Středně Poměrně Hodně člověka? moc dost Vlastní matka

Ano / Ne

Nevlastní matka

Ano / Ne

Vlastní otec

Ano / Ne

Nevlastní otec

Ano / Ne

Máte tohoto Vůbec Trochu Středně Poměrně Hodně člověka? moc dost Vlastní sourozenec

Ano / Ne

Nevlastní sourozenec

Ano / Ne

Děda

Ano / Ne

Babička

Ano / Ne

Tchán / otec partnera

Ano / Ne

Tchýně / matka partnera

Ano / Ne

Partner / partnerka

Ano / Ne

Manžel / manželka

Ano / Ne

Teta

Ano / Ne

Strýc

Ano / Ne

Vlastní děti

Ano / Ne

Nevlastní děti

Ano / Ne

Bratranec

Ano / Ne

Sestřenice

Ano / Ne

Zaměstnavatel

Ano / Ne

Kolegyně v práci

Ano / Ne

Kolega v práci

Ano / Ne

Celý pracovní kolektiv

Ano / Ne

Obvodní lékař /

Ano / Ne

lékařka Zdravotní sestry

Ano / Ne

Doplňte:.................... Můj psychiatr

Ano / Ne

Můj psycholog

Ano / Ne

Jiný ošetřující lékař

Ano / Ne

Doplňte:.................... Blízcí přátelé

Ano / Ne

Známí

Ano / Ne

Můj nejlepší

Ano / Ne

kamarád/ka

Máte tohoto Vůbec Trochu Středně Poměrně Hodně člověka? moc dost Spolužáci

Ano / Ne

Učitelé

Ano / Ne

Sousedi

Ano / Ne

Úředníci /

Ano / Ne

soc.pracovnice Cizí lidé, které

Ano / Ne

neznám Jiní lidé, zde neuvedení

Ano / Ne

Doplňte: 3. Jak moc se momentálně cítíte být celkově z hlediska míry stigmatizován/a? (Uveďte číslo v %) 0% = vůbec se necítím - 100% = cítím se maximálně stigmatizován/a stigmatizován/a

4. Díky tomu, že mám hraniční poruchu osobnosti, mám pocit, že: (Označte všechny vyhovující možnosti) 1)

...mě lidé okolo diskriminují/znevýhodňují

2)

...se na mě lidé dívají skrz prsty

3)

...lidé vnímají mě a moji rodinu jako méněcennou

4) 5) 6)

...se ke mně lidé chovají odměřeně ...mě lidé izolují od společnosti ...se mě lidé bojí

7)

...si o mě lidé myslí, že jsem divný/á, nenormální, podivín/ka.

8)

...se mi lidé vyhýbají nebo mě nezdraví

9)

...lidé vnímají mé problémy jako slabost

10)

...si o mě lidé myslí, že jsem blázen

11)

...mě lidé pomlouvají kvůli mým problémům

12)

...se mnou lidé nechtějí mít žádný kontakt

13)

...se mnou lidé zachází nespravedlivě

14)

...vůči mně lidé mají negativní předsudky

15)

... jiné,

doplňte:...........................................................................................

2) STIGMATIZACE V MINULOSTI – již v rámci diagnózy hraniční poruchy 5. Jak moc jste se v minulosti cítil/a být z hlediska míry celkově stigmatizován/a? (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Vůbec

Trochu

1

2

Tak napůl 3

Poměrně dost 4

Hodně 5

6. Se stigmatizací vlastní osoby jsem se v minulosti setkával/a: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Neustále 1

Často 2

Občas 3

Zřídka 4

Nikdy 5

7. Nyní vyplňte, jak moc jste se cítíl/a být v minulosti, kdy už jste měl/a diagnózu hraniční poruchy, stigmatizován/a těmito lidmi: Nejprve prosím zakroužkujte ANO/NE, jestli jste v té době uvedeného člověka v rodině nebo ve svém okolí měl/a – pokud ANO, zaškrtněte křížkem v příslušném řádku, jak moc Vás tato osoba ještě před udělením diagnózy hraniční poruchy stigmatizovala. Pokud jste v minulosti takovou osobu neměl/a či neznal/a, zakroužkujte NE, míru stigmatizace u ní nevyplňujte a přejděte na další osobu). JAK MOC VÁS TYTO OSOBY STIGMATIZOVALY?

Měl/a jste takového člověka? Vlastní matka

Ano / Ne

Nevlastní matka

Ano / Ne

Vlastní otec

Ano / Ne

Nevlastní otec

Ano / Ne

Vlastní sourozenec

Ano / Ne

Nevlastní sourozenec Ano / Ne Děda

Ano / Ne

Babička

Ano / Ne

Tchán / otec partnera

Ano / Ne

Tchýně / matka partnera

Ano / Ne

Partner / partnerka

Ano / Ne

Teta

Ano / Ne

Vůbec

Trochu Středně Poměrně Hodně moc dost

Měl/a jste takového člověka? Strýc

Ano / Ne

Vlastní děti

Ano / Ne

Nevlastní děti

Ano / Ne

Bratranec

Ano / Ne

Sestřenice

Ano / Ne

Zaměstnavatel

Ano / Ne

Kolegyně v práci

Ano / Ne

Kolega v práci

Ano / Ne

Celý pracovní kolektiv

Ano / Ne

Obvodní lékař /

Ano / Ne

lékařka Můj psychiatr

Ano / Ne

Zdravotní sestry

Ano / Ne

Doplňte:....................... Můj psycholog

Ano / Ne

Jiný ošetřující lékař

Ano / Ne

Doplňte:....................... Blízcí přátelé

Ano / Ne

Vzdálení přátelé

Ano / Ne

Můj nejlepší

Ano / Ne

kamarád/ka Spolužáci

Ano / Ne

Učitelé

Ano / Ne

Sousedi

Ano / Ne

Úředníci /

Ano / Ne

soc. pracovnice Cizí lidé, které

Ano / Ne

neznám Jiní lidé, zde neuvedení Doplňte:

Ano / Ne

Vůbec

Trochu Středně Poměrně Hodně moc dost

8. Jak moc jste se v minulosti, kdy už jste měl/a diagnózu hraniční poruchy, cítil/a být celkově z hlediska míry stigmatizován/a? (Uveďte číslo v %) 0% = vůbec jsem se necítil/a stigmatizován/a

- 100% = cítil/a jsem se maximálně stigmatizován/a

3) MÉ ZKUŠENOSTI SE STIGMATIZACÍ 9. Obvykle se ke mně zdravotníci (lékaři a zdravotní sestřičky) chovají hůře než k ostatním pacientům jen proto, že mám hraniční poruchu osobnosti: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl

Spíše nesouhlasím

3

4

Rozhodně nesouhlasím 5

10. Lidé, kteří ví o tom, že mám hraniční poruchu osobnosti, mě obvykle posuzují jinak než ti, co to nevědí: (Pokud ano, vedle zaškrtněte, jestli Vás posuzují více pozitivně, více negativně nebo obojí)

1

Ano

2

Ne

více pozitivně

a)

b)

více negativně c)

obojí

11. Již se mi stalo, že jsem někomu řekl/a, že mám hraniční poruchu osobnosti, a dotyčný člověk se mnou kvůli tomu omezil nebo ukončil kontakt. (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) 1

Ano

2

Ne

3

Nevím, jestli to bylo z tohoto důvodu

12. Stalo se mi, že mě psychiatr / psycholog, který mě měl léčit, odmítl z důvodu hraniční poruchy osobnosti. (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) 1

Ano

2

Ne

3

Nevím, jestli to bylo z tohoto důvodu

13. Mám pocit, že jsem byl/a stigmatizován/a méně nebo vůbec, když jsem diagnózu hraniční poruchy neměl/a, než potom, co jsem ji dostal/a. (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) 1

Ano

2

Ne

14. Potom, co jsem dostal/a diagnózu hraniční poruchy osobnosti, se přístup lidí ke mně změnil. (Pokud ano, vedle zaškrtněte, jestli Vás posuzují více pozitivně, více negativně nebo obojí zároveň) 1

Ano

2

Ne

a)

více pozitivně

b)

více negativně c)

obojí

15. Nyní vyplňte, kdo z uvedených lidí ví o tom, že máte hraniční poruchu osobnosti, a jak se jeho/její přístup k Vám změnil potom, co se to dozvěděl/a. Nejprve prosím zakroužkujte ANO/NE, jestli uvedený člověk ví o Vaší diagnóze – pokud ANO, zaškrtněte křížkem u dané osoby, jestli a jak se její vztah k Vám po tomto zjištění změnil. Pokud to daný člověk neví, zakroužkujte NE, změnu přístupu k Vám nevyplňujte a přejděte na další osobu.

ZMĚNIL SE JEHO/JEJÍ PŘÍSTUP K VÁM POTOM, CO SE O VAŠÍ PORUŠE DOZVĚDĚL/A? Ví tento Výrazně Mírně k Nijak se Mírně k Výrazně člověk o k horšímu nezměn lepšímu k Vaší horšímu il lepšímu diagnóze ? Vlastní matka

Ano / Ne

Nevlastní matka

Ano / Ne

Vlastní otec

Ano / Ne

Nevlastní otec

Ano / Ne

Vlastní sourozenec Ano / Ne Nevlastní sourozenec

Ano / Ne

Děda

Ano / Ne

Babička

Ano / Ne

Tchán / otec partnera

Ano / Ne

Tchýně / matka partnera

Ano / Ne

Partner / partnerka

Ano / Ne

Teta

Ano / Ne

Strýc

Ano / Ne

Vlastní děti

Ano / Ne

Nevlastní děti

Ano / Ne

Ví tento Výrazně Mírně k Nijak se Mírně k Výrazně člověk o k horšímu nezměn lepšímu k Vaší horšímu il lepšímu diagnóze ? Bratranec

Ano / Ne

Sestřenice

Ano / Ne

Zaměstnavatel

Ano / Ne

Kolegyně v práci

Ano / Ne

Kolega v práci

Ano / Ne

Celý pracovní kolektiv

Ano / Ne

Obvodní lékař /

Ano / Ne

lékařka Můj psychiatr

Ano / Ne

Zdravotní sestry

Ano / Ne

Doplňte:................... Můj psycholog

Ano / Ne

Jiný ošetřující lékař

Ano / Ne

Doplňte:................... Blízcí přátelé

Ano / Ne

Vzdálení přátelé

Ano / Ne

Můj nejlepší

Ano / Ne

kamarád/ka Spolužáci

Ano / Ne

Učitelé

Ano / Ne

Sousedi

Ano / Ne

Úředníci /

Ano / Ne

soc. pracovnice Cizí lidé, které

Ano / Ne

neznám Jiní lidé, zde neuvedení Doplňte...................

Ano / Ne

3) OBAVY ZE STIGMATIZACE DO BUDOUCNA 16. Bojím se, že budu v budoucnu kvůli hraniční poruše osobnosti stigmatizován/a. (Pokud ano, vedle zaškrtněte, jak moc se bojíte) 1

Ano

2

Ne

hodně

a)

tak napůl

b)

málo

c)

17. Tyto obavy ze stigmatizace mám nejvíce u těchto lidí: (Označte všechny vyhovující možnosti) 1)

Ve své rodině – doplňte u koho konkrétně:...............................................

2)

U blízkých přátel

3)

U sousedů

4)

V zaměstnání

5)

U svého psychiatra

6)

U lékařů / zdravotních sester

7)

U cizích lidí

8)

U budoucí/ho partnera/partnerky

9)

U jiné osoby – doplňte:............................................................................

10)

Nemám obavy u žádné z osob

18. Moje obavy významným způsobem ovlivňují kvalitu mého života v negativním směru: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

19. Mé obavy ze stigmatizace mi brání říct lidem okolo mě, že mám hraniční poruchu osobnosti: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

4) VÁŠ NÁZOR NA STIGMATIZACI 20. Myslím si, že společnost lidi s hraniční poruchou osobnosti stigmatizuje: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

21. Stigmatizaci vnímám jako společenský problém, který by se měl aktivně řešit: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

22. Myslím si, že stigmatizace negativně ovlivňuje kvalitu života lidí s hraniční poruchou osobnosti: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

23. Myslím si, že stigmatizace negativně ovlivňuje kvalitu mého života: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

24. Nezáleží na tom, jestli mám hraniční poruchu osobnosti, lidé se mnou jednají stejně, jako bych byl/a zdravý/á: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

25. Myslím si, že pokud lidé s hraniční poruchou osobnosti řeknou v zaměstnání, že tuto poruchu mají, ovlivní to výrazně negativně jejich kariéru: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl 3

Spíše nesouhlasím 4

Rozhodně nesouhlasím 5

26. Podle mého názoru mají lidé s hraniční poruchou osobnosti díky stigmatizaci méně možností, než mají lidé bez této poruchy: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď)

Rozhodně souhlasím 1

Spíše souhlasím 2

Tak napůl

Spíše nesouhlasím

3

4

Rozhodně nesouhlasím 5

27. Ke stigmatizaci zaujímám postoj: (Vyberte jednu nejvýstižnější odpověď) 1)

Kladný - nevadí mi, nevidím ji jako problém

2)

Kladný - ale vnímám stigmatizaci jako problém

3)

Neutrální - je mi to jedno

4)

Záporný - ale nijak zásadně mi nevadí

5)

Záporný - hodně mi vadí/omezuje mě

DĚKUJI VÁM ZA VYPLNĚNÍ TÉTO ČÁSTI DOTAZNÍKU! A nyní prosím přejděte na část věnovanou kvalitě Vašeho života (na další straně).

Část 3: KVALITA VAŠEHO ŽIVOTA Třetí a poslední část dotazníku je věnována kvalitě Vašeho života. Je složena z několika oblastí, u nichž jsou jednotlivé otázky. U každé oblasti je uveden způsob odpovědi. Vyplňte, prosím důkladně a pravdivě i tuto poslední část dotazníku! Právě díky údaji o kvalitě Vašeho života můžeme zjistit, jestli stigmatizace Vaši kvalitu života ovlivňuje, případně jak moc, díky čemuž můžeme navrhnout možná řešení tohoto problému a tím Vám v tomto ohledu pomoci. Otočte, prosím na další stranu, kde Vás čeká dotazník Kvality života. Přečtěte si nejdříve pečlivě způsob odpovídání a následně tuto část dotazníku pečlivě vyplňte. Děkuji za Vaše trpělivé vyplnění!