Stichting. Langerhans Cel Histiocytose. - financieel overzicht. - Het verhaal van Richard en Karolien

Stichting Langerhans Cel Histiocytose

nieuwsbrief

In deze uitgave:

- geweldige benefietavond - financieel overzicht - Het verhaal van Richard en Karolien

jaargang 14 zomer 2007

inhoud

Colofon

van het bestuur Door Ingrid van der Laan

pag. 3

Interview met Rixt van de Pavoordt Door Sylvia van Empel

pag. 4

‘Duizend Kaarsjes voor Juultje’ Door Kiki van Erven

pag. 6

Financiën 2006 door Theo van Selm

pag. 8

Patiëntenclubs drukken kosten Krantenartikel

pag. 9

Eenzame strijd tegen een zeer, zeldzame ziekte door Annalaura Molducci

pag. 10

bedankt

pag. 11

Prikbord

pag. 12

Bestuur

Voorzitter: vacant Penningmeester: Theo van Selm ([email protected]) Secretaris: Ingrid van der Laan ([email protected]) Medisch coördinator: Liesbeth Bos-Onderstal ([email protected]) Bestuurslid: Sylvia van Empel ([email protected])

Redactie

Sylvia van Empel ([email protected]) Esther du Marchie Sarvaas ([email protected])

Inlichtingen en informatie Secretariaat Stichting LCH Windegatsweg 6 3235 NX Rockanje Tel. 0181-400891 Fax 0181-407270 E-mail [email protected] Website www.histio.nl Gironummer 7665666 Postbank, Stichting LCH te Rockanje

Lotgenotencontact Liesbeth Bos, medisch advies (070-3646885) Sylvia van Empel, volwassen LCH-patiënten - longen (078-6161557, [email protected]) Ed Besselink, volwassen LCH-patiënten - huid (054-1513871) Stan Jacobs, volwassen LCH-patiënten – botten en hormonaal (046-4362388) Ingrid van der Laan, ouders van kinderen met LCH en algemene informatie (0181-400891, [email protected]) Esther du Marchie Sarvaas–Carli, ouders van kinderen met LCH (035-6409421, [email protected])

2

LCH nieuwsbrief

Lay-out

Henriëtte van Kralingen

Redactie-adres

LCH Nieuwsbrief Hector Treubstraat 23 1402 CK Bussum Tel 035-6409421 [email protected]

Foto voorpagina: de veiling op de benefietavond

Jaargang 14, zomer 2007

Van het bestuur Door Ingrid van der Laan

De langste dag van het jaar zit er weer op, en nu maar hopen op een prachtige, warme zomer voor iedereen. Helaas is het tijdens het schrijven van dit stukje erg storm- en herfstachtig buiten. Hopelijk komt hier snel verandering in. In ieder geval kunnen we de komende periode niet afgeleid worden, of geïrriteerd raken door een of ander Europees of Wereldkampioenschap van een bepaalde tak van sport. Alle tijd dus om aandacht te hebben voor elkaar, elkaar te steunen, te genieten van de mooie momenten met familie en vrienden.

Terugkijkend op de periode na de laatste nieuwsbrief tot aan nu, is er een aantal hoogtepunten te melden. Bijvoorbeeld het feit dat de jaarlijkse aanvraag voor subsidie van het Fonds PGO wederom aan de stichting is toegekend. Zie hiervoor het financiële epistel van onze penningmeester. Daarnaast is er weer een aantal prachtige bedragen binnengekomen door: - de inzet van kinderen tijdens een sponsorloop op school; - door een ouder die bij bedrijven is gaan “ronselen”; - door de verkoop van “oude” spullen tijdens koninginnendag; - door i.p.v. een geboortecadeautje, geld te vragen voor de Stichting LCH. Allemaal fantastische initiatieven om wetenschappelijk onderzoek naar LCH te ondersteunen! Heel hartelijk dank hiervoor. Een ander hoogtepunt is de benefietvoorstelling in Den Haag, waar een enorm bedrag is binnengesleept. Hierover leest u verderop in deze nieuwsbrief. Een bijzondere gebeurtenis was de eerste bijeenkomst voor ouders van een overleden kind. Deze bijeenkomst is op verzoek van ouders door ons georganiseerd en heeft plaatsgevonden op zaterdag 31 maart 2007 in Rotterdam. De kinderen zijn ofwel aan LCH ofwel aan HLH/FLH overleden. Er waren

ook ouders aanwezig waarvan het kind midden in de behandeling zit voor HLH/FLH. De reden waarom ook deze ouders aanwezig waren is het feit dat het aantal kinderen dat aan HLH/FLH lijdt zo klein is, dat het contact met de ouders onderling te belangrijk is om onderscheid te maken tussen ouders van overleden kinderen of ouders van in behandeling zijnde kinderen. HLH/FLH is, zoals velen van u al weten, nog zeldzamer en agressiever dan LCH. In vele gevallen vindt er een beenmergtransplantatie (BMT) plaats om zo te proberen de ziekte uit te bannen. Een zware en emotionele weg. Niet in de laatste plaats omdat het vinden van de juiste beenmerg donor op zichzelf al een hele “klus” is. De reden waarom we deze bijeenkomst apart van de jaarlijkse patiëntendag hebben gehouden is omdat het hier toch om een heel ander soort emotie gaat. Ouders gaven aan het moeilijk te vinden om aan te horen dat andere kinderen LCH of HLH/FLH wel hadden overleefd en het goed maken. Wederom zijn de kinderen met HLH/FLH die midden in hun behandeling zitten of wachten op “groen licht” van de behandelend arts een uitzondering hierop. Voor beide groepen ouders was het heel dapper om er te zijn die dag. Het is nogal wat om te praten

over het afscheid hebben moeten nemen van het meest dierbare... je kind! Of om te praten over je angsten m.b.t. het resultaat van die zware BMT of chemokuur, wetende dat de kans van overleven voor die kleine vechtertjes niet zo groot is. Gelukkig schrijdt de wetenschap voort, waardoor de kans op overleven steeds groter wordt. Maar toch....! En hoe zit dat met opnieuw zwanger raken? Hoe groot is de kans dat het dit keer goed gaat? Heel veel vragen en onzekerheden en zo ontzettend begrijpelijk! Wat het iets makkelijker maakte om over het verlies van een kind of over de zware behandeling en onzekerheden te praten, is het feit dat iedereen een lotgenoot is en dus is een half woord vaak genoeg om te begrijpen wat de andere ouder bedoelt. Diegenen onder u die een patiëntendag hebben mee gemaakt zullen dit herkennen. Ook tijdens die bijeenkomst is het lotgenotencontact een heel belangrijk onderdeel. Misschien zelfs het belangrijkste onderdeel?! Terugkijkend op de bijeenkomst is het onvermijdelijk ... volgend jaar weer! Ik hoop op input van degenen die komen, zodat er zoveel mogelijk uit de dag gehaald kan worden. Ik wil nogmaals iedereen die aanwezig was 31 maart heel erg bedanken voor de openheid en het LCH nieuwsbrief

3

begrip naar en voor elkaar, zonder dit zou de bijeenkomst niet zijn geworden wat hij was. Daarnaast moet ik jullie allen mijn verontschuldigingen maken, want om de een of andere onverklaarbare reden zijn de foto’s die ik die dag heb genomen niet meer te traceren! Dat is echt heel erg spijtig en helaas onomkeerbaar. Volgend jaar beter! Beloofd! Voetnoot: mochten er ouders zijn die voor deze bijeenkomst uit-

genodigd willen worden, meldt u zich dan bij mij, zodat er t.z.t. een uitnodiging ook uw kant op komt. Mijn voorwoord afsluitend wil ik u allen op het volgende attenderen: de jaarlijkse patiëntendag! Deze vindt plaats op zaterdag 3 november 2007, wederom te Utrecht. We zijn hard bezig met de voorbereidingen en hopen op een flinke opkomst. Mocht u ideeën hebben voor deze dag, schroom

dan niet om ze voor 1 september 2007 aan mij kenbaar te maken op [email protected]. We zullen ze in overweging nemen en zo mogelijk uitvoeren. Nogmaals een fijne zomer gewenst en graag tot 3 november in Utrecht! Ingrid van der Laan

Interview met Rixt van de Pavoordt Door Sylvia van Empel

Rixt van de Pavoordt is een patiënt van het eerste uur. Toen bij haar een vorm van LCH werd geconstateerd – nu 30 jaar geleden – was er weinig bekend over de ziekte of over behandelmethoden. Aan de hand van een aantal vragen schetst Rixt haar geschiedenis als LCH-patiënt.

Wanneer en waar is LCH bij je geconstateerd? De ziekte is in januari 1977 bij mij vastgesteld. Ik was toen een baby van 6 maanden. Het is begonnen met huiduitslag, die leek op luieruitslag. Een vervanger van de huisarts vertrouwde het niet en heeft mijn ouders doorverwezen naar een huidarts, die binnen 3 dagen de diagnose heeft gesteld. Ik huilde ontzettend veel, dronk slecht en had last van mijn darmen (verstoppingen). De ziekte bleek na doorverwijzing naar het Academisch ziekenhuis in Groningen in mijn hele lichaam te zitten.

Hoe ging het vroeger in jullie gezin, waar jij als ziek kind deel van uitmaakte?

Rixt van de Pavoordt

Deze vraag laat ik door mijn vader beantwoorden. Ik heb namelijk zelf zeer weinig - eigenlijk helemaal niets - van alles meegekregen, omdat ik nog maar een baby was. Moeilijk. In eerste instantie werd gemeld dat Rixt ongeneeslijk ziek was en dat we ons er op moesten voorbereiden dat het niet lang zou duren. Daarna zijn er een paar pogingen ondernomen om toch te behandelen, waarbij we voor een 2e en 3de keer te horen kregen dat ze het niet zou halen. Uiteindelijk heeft men ons toestemming gevraagd om nog één poging te wagen, met de afspraak dat, indien dit niet zou helpen, elke behandeling zou worden stopgezet. Bezoeken konden we slechts 1 of 2 keer per week, indertijd beschikte niet iedereen over een auto en wij ook niet over de financiële middelen om er iedere keer weer heen te rijden. Verder was er ook nog geen sprake van Ronald Mcdonaldhuizen of iets van zorgverlof.

4

LCH nieuwsbrief

Toen Rixt eindelijk na 14 maanden naar huis mocht, is er een maatschappelijk werker bij ons thuis geweest om te kijken of ons huis wel geschikt was om zo’n ziek kind te verzorgen. Bovendien moesten we er voor zorgen dat we telefoon kregen. Gelukkig heeft mijn persoonlijke chef er toen voor gezorgd dat ik bedrijfstelefoon kreeg. Verder hebben we hierna nog 2 jaar lang wekelijks naar Groningen moeten rijden voor verdere behandeling. De ene week alleen een injectie en de andere week de hele dag aan een infuus. Daarnaast hebben we ook nog een zoon, die indertijd 4 jaar oud was en niet bij Rixt op de kamer mocht komen. Dus iedere keer als wij bij Rixt waren stond hij buiten voor het raam te kijken met opa of oma. Al met al een heel moeilijke tijd waarbij ik, en ook mijn vrouw, binnen 4 weken tijd ruim 10 kilo zijn kwijtgeraakt. Ik weet nog weet dat het enige wat eetbaar was soep en vla was, omdat dat wel naar binnen gleed.

Hoe gaat dat op je werk? Met de mogelijke aanpassingen op het werk, zoals een goed ingestelde werkplek, kan ik redelijk normaal functioneren. Door de behandeling zijn mijn spieren en longen niet volledig ontwikkeld. Ik heb voornamelijk last van mijn spieren, waardoor ik niet zwaar lichamelijk of routinematig werk kan uitvoeren. Ook moet ik niet constant in dezelfde houding zitten. Hierdoor raken mijn spieren snel overbelast en dat belemmert mij in mijn doen en laten. Ik heb last van veel pijn en krachtverlies. Ik loop dan ook bijna wel negen maanden per jaar bij de fysiotherapeut om mijn spieren los te maken. Ook is geprobeerd om door middel van oefeningen mijn kracht op peil te houden. Helaas werkt dit niet en zak ik weer heel snel naar het oude niveau. Ook ben ik sneller moe na lichamelijke inspanning en heb ik iets meer tijd nodig om bij te komen.

Kun je jezelf goed Na die intensieve beredden in de handeling op jonge maatschappij? leeftijd, heb je vast last van belemmeringen Op het moment gaat het wel goed met me. Ik woon zelfstandig en en/of problemen. Hoe doe ook zoveel mogelijk zelf. ga je hier mee om? Helaas lukt het mij niet om alles Ik kamp nog wel veel met problemen ten gevolge van de behandeling die ik als baby heb ondergaan. Ik ben namelijk aan de hele rechterkant van mijn lichaam bestraald, en je moet dan bedenken dat het om een lichaam van een kleine baby gaat, terwijl het bestralen toen nog niet zo fijnmazig ging als tegenwoordig. Ook de wekelijkse behandeling in Groningen heeft veel effect op me gehad. Een van de problemen is dan ook een groeiachterstand van de rechter lichaamszijde en een vergroeide/scheve enkel.

zelf te doen, voornamelijk het zware werk. Hiermee helpen mijn ouders en mijn broer mij dan ook zeer veel.

Ik loop regelmatig tegen veel onbegrip aan. Aan de buitenkant is aan mij niets te zien; men ziet dan een gezonde jong vrouw van 30. Men snapt dan niet dat ik niet alles kan en dat ik veel last heb van mijn spieren of moe ben. Ik kan ook niet altijd aan alle activiteiten meedoen, vanwege de spierkracht/energie die ik mis. Soms denk ik dat ik beter een arm

of been had kunnen missen, dan ziet men tenminste dat er wat aan de hand is, maar ja, dan zijn er weer andere dingen, waar je last van hebt. Het onbegrip komt overigens ook voor op het werk; ik ben ook een keer ontslagen, omdat ik niet optimaal inzet baar was.

Hoe belangrijk is lotgenotencontact voor je? Lotgenotencontact is best wel belangrijk. Ik wil heel graag ervaringen uitwisselen met jonge mensen, die net als ik op zeer jonge leeftijd zijn behandeld en ook met de gevolgen van die behandeling kampen.

Is er nog iets wat je kwijt wilt? Mijn ouders en ik hhebben op dit moment contact met een gezin met een dochter van 3 jaar, die precies hetzelfde ziektebeeld heeft als ik indertijd. We hopen dat we ze tot steun kunnen zijn. Verder wil ik nog opmerken dat ik, als gevolg van mijn chronische spierklachten ongeveer 35 tot 40 weken per jaar, 2 maal per week, fysiotherapiebehandelingen nodig heb. Dit is nog steeds niet als zodanig geaccepteerd door de ziektekostenverzekeraars en ik ben verplicht om de meest uitgebreide verzekering af te sluiten die er bestaat, en kan geen extra aftrek krijgen via de belastingdienst voor chronisch zieken. Hopelijk kan de stichting zich inzetten om dit te bewerkstelligen.

LCH nieuwsbrief

5

‘Duizend Kaarsjes voor Juultje’, vijftigduizend euro voor onderzoek! Door Kiki van Erven

De benefietavond op paaszaterdag 7 april was een geweldig succes. In totaal hebben we ruim vijftigduizend euro opgehaald! Dit geld gaat allemaal naar het onderzoek van Professor Egeler. Een aantal van jullie is deze avond in Den Haag geweest. Voor diegenen die er niet bij konden zijn: op www.juultje.net kun je de foto’s bekijken, de krantenartikelen lezen en nog veel meer!

Dank Ik ben iedereen die mij heeft geholpen zeer dankbaar voor hun belangeloze inzet. Ik vond het geweldig om met jullie samen te werken! Alle sponsors, en iedereen die zomaar een donatie heeft gedaan wil ik bedanken. En natuurlijk ook alle andere ouders die initiatieven hebben ontplooid om geld op te halen of mensen in hun omgeving hebben aangespoord om naar de voorstelling te komen. Samen hebben we ervoor gezorgd dat de avond zo'n daverend succes is geworden! Ik wil hieronder nog een aantal mensen in het bijzonder bedanken: • Professor Egeler voor zijn heldere uitleg over LCH, en zijn inspirerende woorden; • Bart de Groof en Frans van der Tak voor hun speciale optreden; • Peter Snijders voor de presentatie van de avond en het geven van de after-party; • Coen van den Oever voor het organiseren en presenteren van de veiling; • Tom Beek en zijn band voor de geweldige muziek; • Arnold van Leeuwen voor alle hulp en vooral voor het maken van de powerpoint-presentatie!; • Rob Smit voor de video-opnames en de mooie DVD; • Harold Makaske voor de prachtige foto’s; • Tjeerd Walvis voor het ontwerp van de posters, flyers etc; • Jeroen Habraken voor het opzetten van de website; • De Galerie voor de kunst die we mochten veilen; • Sjaak Bral omdat we een privé-show mochten veilen; • Partners in Wijn voor de heerlijke wijntjes; • Candy Dulfer omdat we een optreden van haar mochten veilen; • Boenk en de Groot voor de lekkere hapjes en drankjes; • LinkArt voor de kunst die we mochten veilen; • Hulpfonds Lions Club Tilburg voor de geweldige financiële bijdrage; • Hotel het Jagershof voor de geweldige donatie!; • En natuurlijk iedereen die een kaartje heeft gekocht, gekomen is of een donatie heeft gedaan.

6

LCH nieuwsbrief

Sms-actie Tijdens de organisatie van deze benefietavond kwam ik op het idee om een sms-actie op te zetten (SMS JUULTJE naar 4777, dit kost €1,75 per bericht. Ruim 1 euro hiervan gaat naar LCH onderzoek). Dit is lekker laagdrempelig en je kunt het makkelijk gebruiken in artikelen en op de TV. En alle kleine beetjes helpen. Naar aanleiding van een artikel in de Metro kwamen er honderden sms’jes binnen. Op dit moment (tot eind augustus) staan Juultje en ik in de Viva Mama, en ook nu komen er weer elke dag sms’jes en lieve reacties binnen. Op deze manier heb ik (zonder iets te doen) alweer ruim tweeduizend euro binnengehaald voor onderzoek naar LCH! Ik ben bezig met de redactie van Mooi! Weer de Leeuw om het volgende seizoen in zijn programma te komen, ik hoop dat ik daar alle kijkers mag oproepen om een sms te sturen (elke week kijken 1,8 miljoen mensen naar zijn programma!).

dit (en meer..) nodig om Professor Egeler en zijn onderzoekers hun werk te laten continueren. Wanneer je weer een verhaal leest of hoort over een nieuw LCH-patiëntje komt bij mij de energie en wilskracht om te vechten voor de fondsenwerving in volle kracht naar boven. LCH moet gewoon meer bekendheid krijgen en er moet voldoende geld komen voor het onderzoek. Ik heb ook nog heel veel ideeën voor de organisatie van een leuk evenement. Helaas heb ik niet zoveel tijd als ik zou willen om dit allemaal uit te werken. Ik heb dus jullie hulp hard nodig! Heb je tijd en ook zin om wat te doen aan fondsenwerving voor onze stichting. Mail of bel mij dan. Tel: 06 2802 5540 of [email protected]. Laten we onze krachten bundelen!

foto’s van boven naar beneden: Professor Maarten Egeler Theater diligentia Bart de Groof en Frans van der Tak

Ideeën Ik ben op dit moment bezig met een plan voor verdere fondsenwerving. Ik probeer iets moois op papier te zetten, zodat we grote bedrijven kunnen benaderen om ons te sponsoren en om hun naam aan onze stichting te verbinden. Want: 50.000 euro is natuurlijk een mooi bedrag maar we hebben elk jaar een bedrag als

LCH nieuwsbrief

7

Financiën 2006 door Theo van Selm, penningmeester

Voor het werk dat wij als stichting zelf doen (Nieuwsbrief, Patiëntendag, Website, Secretariaat etc.), en het werk dat wij ondersteunen (wetenschappelijk onderzoek, congresdeelname van wetenschappers) is een financiële basis onmisbaar. Vandaar dat uw donaties, de subsidie van het Fonds PGO (die weer samenhangt met de hoogte van uw donaties) en uw giften voor de wetenschap onontbeerlijk zijn. Voor de financiële verslaggeving dit jaar heb ik de financiën in twee categorieën opgedeeld, namelijk de door de overheid gedeeltelijk gesubsidieerde activiteiten, zoals Lotgenotencontact, Voorlichting en Belangenbehartiging enerzijds, en activiteiten rond Ondersteuning van de Wetenschap voor LCH, die niet door de overheid worden gesubsidieerd, anderzijds. SUBSIDIABELE ACTIVITEITEN

Wat waren onze inkomsten en uitgaven over 2006? Uitgaven

Inkomsten Donaties

4.325

Lotgenotencontact, vooral Patiëntendag

4.695

Subsidie Fonds PGO

7.166

Voorlichting, vooral Nieuwsbrief

2.628

Belangenbehartiging via congresdeelname e.d.

2.121

Bestuurs- en bureaukosten

2.576

Overig

529

Totaal

12.020

Totaal

12.020

Voor wat betreft deze activiteiten van de stichting is, zoals u kunt zien, behalve de normale donaties, natuurlijk de subsidie van het Fonds PGO van groot belang. Wij zijn zeer dankbaar voor de subsidie van € 7.166, die gerelateerd is aan de door u ingebrachte donaties. Het aantal donateurs is iets gestegen ten opzichte van 2005 en was 175, mijns inziens nog steeds te weinig bij een patiëntenaantal van rond de honderd. NIET-SUBSIDIABELE ACTIVITEITEN ROND STEUN AAN WETENSCHAP VOOR LCH Inkomsten Actie JUUL Overige giften voor de Wetenschap Totaal

7.229 9.127 16.356

Uitgaven Sponsoring congresbezoek wetenschapper Steun aan Wetenschappelijk Onderzoek Toevoeging aan Fonds Wetenschap Totaal

2.000 2.188 12.168 16.356

Zoals u kunt zien uit de cijfers hebben wij een recordjaar gehad in bijdragen voor Wetenschappelijk Onderzoek. De acties rond JUULTJE hebben daar belangrijk aan bijgedragen. Op dit moment staat dit geld nog op een spaarrekening, maar Professor Maarten Egeler treft voorbereidingen om van dit geld, en het geld dat in 2007 is binnengekomen (via de benefietvoorstelling, waarover elders meer), in het najaar een promovendus aan te stellen, die zich met LCH gaat bezig houden.

8

LCH nieuwsbrief

Onze balans per 31-12-2006 ziet er als volgt uit: Activa Liquide middelen Computers Totaal

Passiva 29.783 700 30.483

Schulden

4.034

Fonds voor wetenschap

16.801

Stichtingskapitaal

8.203

Risicoreserve Fonds PGO

1.445

Totaal

30.483

Zoals u kunt zien hebben wij veel geld op de bank, voornamelijk bestemd voor het wetenschappelijk werk aan LCH en vooruitbetaalde reserveringen voor de benefietvoorstelling. De schulden bestaan uit kosten voor de Nieuwsbrief najaar 2006, die pas in 2007 zijn betaald. U hebt dit voorjaar weer een verzoek ontvangen om uw donatie (plus eventuele extra gift voor de wetenschap) voor 2007 over te maken. Ik hoop dat u weer ruim bijdraagt aan het werk van onze stichting. Wij zijn een kleine organisatie, doen alles met vrijwilligers en zijn dus goedkoop. Zonder uw bijdrage en de bijdrage van de overheid (Fonds PGO) kunnen wij ons werk evenwel niet continueren.

Patiëntenclubs drukken kosten Krantenartikel Gehandicapten- en patiëntenorganisaties leveren een enorme bijdrage aan de kwaliteit van de zorg in Nederland. Ze bereiken jaarlijks tien miljoen Nederlanders. Voor het eerst is wetenschappelijk onderzocht wat het maatschappelijk belang is van organisaties voor patiënten, gehandicapten en ouderen. “Dat is enorm”, zegt voorzitter Ferdinand Clevers van het Fonds PGO, opdrachtgever van de studie. “Ze zijn het sociaal kapitaal van de samenleving.” In verhouding zijn de 160 organisaties die zich bezighouden met de belangenbehartiging van patiënten, gehandicapten en ouderen spotgoedkoop: in de complete sector gaat nog geen 70 miljoen euro om aan contributiegeld, giften en subsidies. De lage kosten zijn deels het gevolg van de inzet van ongeveer 100.000 vrijwilligers die voor de organisaties werken. Clevers maakt de kentallen over de patiënten- en gehandicapte norganisaties en ouderenbond bekend op een jubileumcongres van het Fonds PGO. Het vroegere Patiëntenfonds bestaat tien jaar. Het Fonds verdeelt in

opdracht van het ministerie van vws jaarlijks ongeveer 40 miljoen euro onder landelijk opererende verenigingen, federaties en stichtingen. De subsidies worden toegekend voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. “Patiënten- en gehandicapt enorganisaties leveren een indrukwekkend pakket van diensten aan hun leden en andere belanghebbenden”, zegt Clevers. “Ze zijn daardoor van grote maatschappelijke betekenis voor miljoenen mensen. Ze bundelen een zeer omvangrijke en unieke hoeveelheid kennis over allerlei ziektebeelden. Ze leveren dienstverlening op maat en ze zijn kosteneffectief, omdat het meeste werk door vrijwilligers wordt gedaan en omdat door hun werk vele leden geen gebruik hoeven te maken van de dure professionele zorg. Deze organisaties dragen daarmee bij aan het betaalbaar houden van de zorg in Nederland.” Clevers vindt dat patiënten- en

gehandicaptenorganisaties en ook ouderenbonden zich meer bewust zouden moeten zijn van hun maatschappelijk belang. “Ze kennen hun waarde voor zover het hun eigen achterban betreft, maar hun belang overstijgt die eigen leden groep. Er is een groot publiek belang.” Volgens Clevers moeten de belangenorganisaties verbintenissen aangaan om een serieuze gesprekspartner te worden voor zorgverzekeraars en zorgaanbieders. “Verzekeraars praten natuurlijk het liefst met vertegenwoordigingen van grote groepen, er is daar niet zo veel behoefte om met het bestuur van een patiëntenclub van 200 leden om tafel te gaan zitten. Maar dat wordt anders als deze sector zich verder gaat organiseren.” In overleg met de patiëntenkoepel NPCF probeert het Fonds PGO de marktpositie van de patiëntenen gehandicaptenorganisaties te ontwikkelen.

LCH nieuwsbrief

9

De volgende tekst is een weergave van een krantenartikel dat op zaterdag 2 juni 2007 is verschenen in een aantal regionale dagbladen. Met toestemming van Karolien Grunstra en Richard Adriaanse plaatsen we dit artikel in de LCH Nieuwsbrief.

Eenzame strijd tegen een zeer, zeldzame ziekte door Annalaura Molducci

Met Koninginnedag stonden de hoogzwangere Karolien Grunstra en haar man Richard Adriaanse in Haarlem-Noord op de rommelmarkt spullen te verkopen. Tegelijkertijd deelden ze flyers uit over een zeer zeldzame ziekte waaraan hun baby Thijs vorig jaar zomer overleed. Ze haalden tweeduizend euro op. En dat is nog maar het begin, want ze zijn veel meer van plan. Karolien en Richard willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte Langerhans Cel Histiocytose waaraan Thijs bezweek. ‘De ziekte is heel zeldzaam’, zegt Karolien. ‘Zij komt voor bij één op de 200.000 kinderen. Per jaar komen er vijf tot zes nieuwe patiëntjes bij. In Nederland doet professor Egeler onderzoek bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Maar eigenlijk is er nog heel weinig bekend. Het ene jaar noemen ze het kanker, en het andere jaar weer niet.’ Om goed onderzoek te doen is 120.000 euro per jaar nodig. ‘Dat geld komt van giften en donaties. Wij gaan allerlei acties op touw zetten om geld in te zamelen want het is heel belangrijk dat er meer bekend wordt.’

antibiotica’. ‘Toen Thijs een jaar was, werd hij geopereerd. Hij kreeg buisjes in zijn oren en zijn neusamandelen werden er uit gehaald. Het ging twee weken goed met hem maar vervolgens begon het weer. Hij had een loopoortje en zijn klieren bleven opgezet. Thijs was vaak moe en hangerig. Na een hapje kakte hij vaak weer helemaal in. Hij was ons eerste kind, maar toch dachten we: “dit hoort niet zo”.’

‘We zijn in de rouw, maar ook blij met de geboorte van onze zoon’

Antibioticakuur Thijs werd op 13 maart 2005 geboren, vertelt Karolien. ‘Tot en met negen maanden was hij gezond. In december kreeg hij een oorontsteking en ging hij zwaar ademen. We gingen naar de huisarts en kregen pufjes. Maar de oortjes bleven ontstoken. Na een maand kreeg Thijs zijn eerste antibioticakuur. Hij kreeg ook keelontstekingen zijn klieren waren opgezet. Eind januari gingen we naar de KNO-arts, omdat Thijs nog steeds ontstoken oortjes had. Weer kreeg hij

10

LCH nieuwsbrief

‘In mei was de oorontsteking weg, maar plotseling ging het helemaal slecht met Thijs. De eerste week van juni moest hij heel erg hoesten. We zijn niet meer terug naar de kinderarts gegaan want die had ons eind mei min of meer weggestuurd. Er was niets met Thijs aan de hand. We moesten over een halfjaar nog maar eens terugkomen. We voelden ons erg in de steek gelaten.’ ‘We zijn begin juni toch op vakantie gegaan naar Bretagne. De huisarts dacht dat de zeelucht misschien goed

zou zijn voor Thijs. Misschien had hij astma. Op een dag dat hij weer zo benauwd was dat hij ervan moest spugen, zaten we bij de huisartsenpost. Toen die dokter ook weer met antibiotica kwam, vroegen wij ons af of er niets anders was. ‘Je wilt toch dat het goed met hem gaat?’ zei die dokter. Dus probeerden we het maar weer. Op vakantie knapte Thijs zienderogen op. We hebben eigenlijk drie hele goeie weken met hem gehad.’

Foute boel ‘Eind juni gingen we weer naar huis. Onderweg in de auto was het heel warm. Thijs veranderde van een levendige baby in een hangpop. We waren echt superblij dat we weer thuis waren. Daar knapte hij wat op. We dachten op dat moment helemaal niet dat het foute boel was. De dag dat ik Thijs na de vakantie weer naar het kinderdagverblijf bracht, klampte hij zich helemaal aan me vast. Vanaf mijn werk heb ik die maandagochtend twee keer ongerust gebeld of het goed ging, maar hij lag rustig te slapen. Om half één belden ze dat het niet goed ging. Thijs had blauwe vingertjes en teentjes. Ik ben met een collega naar het dagverblijf toe gegaan. Met een ambulance zijn we naar het Kennemer Gasthuis vervoerd. Daar hebben ze longfoto’s gemaakt en

toen zagen we voor het eerst dat het helemaal niet goed was. De longen van Thijs zagen er heel slecht uit. Nog dezelfde avond is hij naar het VU medisch centrum gebracht, op de intensive careafdeling. Daar kreeg hij meteen extra zuurstof.’ ‘En daar ging het meteen beter met Thijs. Maar het ging uiteindelijk helemaal niet goed met hem. De bloedwaarden waren heel laag. Thijs is dezelfde nacht in slaap gebracht en aan de beademing gegaan. Hij is al die tijd niet meer van de beademing af gekomen. De hele week hebben ze allerlei onderzoeken met hem gedaan. De meest vreemde ziekten kwamen voorbij. Was het aids, kanker, een ziekte aan het immuunsysteem? Ze wisten het niet, echt alle artsen hebben aan zijn bedje gestaan. Vier dagen later op vrijdag hadden we eindelijk een diagnose. Thijs had LCH. Ze zijn meteen begonnen met een chemokuur, maar ‘s nachts ging het steeds slechter. Hij ging aan een veel sterkere beademingsmachine. Die noemden we de tsjoektsjoekmachine omdat hij dat lawaai ook maakte.’ ‘Dinsdagavond, een dag nadat Thijs was opgenomen, had de longarts al gezegd dat we er rekening mee moesten houden dat Thijs het niet zou overleven. Ik heb hem totaal in shock aangekeken. De dag ervoor fietste ik nog met Thijs over de Grote Markt in Haarlem! In de loop van de week kreeg hij een klaplong.

Ook kwam er steeds meer vocht achter zijn longen, drains moesten het vocht afvoeren. Uiteindelijk ging het vrijdagnacht heel slecht met hem, hij pakte geen beademingsapparatuur meer. We hebben midden in de nacht te horen gekregen van de kinderarts dat Thijs zou overlijden. De artsen konden niets meer voor hem doen. Wij moesten beslissen of hij nog gereanimeerd moest worden. We hoorden dat dat heel pijnlijk was en wellicht een kortdurend uitstel zou zijn. Daarop hebben we besloten dit niet te doen.’

Tjoeketjoekebootje ‘‘s Morgens zijn familie en vrienden naar het ziekenhuis gekomen. Zaterdagmiddag om kwart over twee hebben we afscheid van Thijs genomen. Hij is bij ons op schoot gestorven. We hebben gezegd dat hij met een tjoeketjoekebootje op reis zou gaan naar een eiland met allemaal dieren en bloemen. Later zei de arts dat Thijs ons heeft gehoord.’ ‘We verwijten de artsen niets van Thijs’ dood. We hebben alle medische dossiers bestudeerd en dit was niet te voorkomen. Van professor Egeler hoorden we dat LCH niet erfelijk is. Drie weken na het overlijden van Thijs was ik opnieuw zwanger. Voor mijn gevoel was het goed, maar het was ook heel moeilijk. In mei ging er voor ons weer een zonnetje aan de horizon schijnen want toen

werd onze zoon Ruben geboren. Tegelijkertijd herbeleven we de dood van Thijs weer want straks is het een jaar geleden dat hij overleed.’ ‘Met het kraambezoek ging het voor tachtig procent over Thijs en voor twintig procent over Ruben. Hij lijkt heel erg op Thijs. We vergissen ons nogal eens. Thijs is nog gewoon aanwezig, overal hangen foto’s. We zijn in de rouw en blij met de geboorte van onze zoon. Het is heel dubbel allemaal. Eens per maand komt er een rouwbegeleidster bij ons thuis. Ze geeft ons handvatten om door te gaan.’ ‘De komende maanden worden heel spannend. Hoewel de kans minder dan 0,01 procent is dat Ruben ook LCH krijgt, is het toch eng. We hebben grote angst dat hij het ook krijgt. Als hij even slecht ademt, zijn we al ongerust. Maar we mogen altijd bij de huisarts langskomen. Ruben wordt natuurlijk beter in de gaten gehouden dan andere baby’s.’ ‘Elke keer als wij professor Egeler een vraag stellen over LCH zegt hij dat hij ons geen antwoord kan geven, omdat er nog weinig bekend is. Voor onderzoek is slechts 120.000 euro per jaar nodig. Dat is niet zo veel. Wij gaan zorgen dat het geld er komt. Voor Ruben en voor andere kinderen.’ Er is een speciale website voor Thijs: www.thijscornelisadriaanse.nl.

Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ GMS Instruments te Rotterdam ◊ Fam. Frerichs te Brielle Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Dhr. Van de Pavoordt te Noardburgum Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Fam. Kruissink te Heveadorp ◊ Basisschool “de Wegwijzer” te Doorwerth Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Karolien, Richard & Ruben te Haarlem ◊ Fam. Schipper & Stichting Fontanero te Barendrecht Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Fam. Verkerk-Veltkamp te Amstelveen ◊ Diaconie van de HervormdeBedankt Gemeente te Aalsmeerderbrug Bedankt Bedankt Bedankt ◊ Van Tel en Tel BV te Boxtel. Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt

Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt Bedankt LCH nieuwsbrief

11

Prikbord E-mailadressen

Bestuur en betrokkenen van de Stichting LCH hebben nieuwe e-mailadressen – zie colofon voorin deze Nieuwsbrief. Heeft u zelf uw e-mailadres nog niet doorgegeven? Mail naar [email protected].

Patiëntendag 2007

In 2007 wordt de patiëntendag gehouden op zaterdag 3 november. Noteer ‘m vast, dan zien we u daar.

Foto’s benefietavond www.juultje.net

Giften

Wist u dat giften van de belasting kunnen worden afgetrokken en dat er de mogelijkheid bestaat uw donateurschap via een notariële akte te regelen? Kijk op de website www.histio.nl onder het kopje ‘donateur’.

Hierbij meld ik mij tot wederopzegging aan als donateur voor ........... euro (minimaal 25 euro) per jaar en ontvang 2x per jaar de LCH- Nieuwsbrief, per post of e-mail Hierbij schenk ik eenmalig ................. euro

N E D L E M R N U A E A NAT DO

ik maak dit bedrag over op rek.nr. 7665666 van de postbank, Stichting LCH Den Haag naam ........................................................................................................................ adres ........................................................................................................................ postcode en woonplaats ....................................................................................... telefoonnummer .......................................... mobiel .......................................... e-mail adres ..............................................................

handtekening

datum

......................................

12

...............

LCH nieuwsbrief

....................

..........................