Stichting Contusio Cerebri Fonds Verslag

Stichting Contusio Cerebri Fonds Verslag 2002 - 2005

Stichting Contusio Cerebri Fonds p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage giro 78230 KvK Utrecht 30.15.31.54 www.hersenkneuzing.nl [email protected]

Inhoud

1

Algemeen 1.1 Reden van bestaan Stichting CCFonds 1.2 Geschiedenis van Stichting CCFonds 1.3 Doelen van Stichting CCFonds 1.4 Statuten (artikel 2) 1.5 Wat is een contusio cerebri? 1.6 Organisatie

2 2 2 2 3 3 3

2

Voorlichting 2.1 Boek 'Hersenkneuzing', geactualiseerde 2e druk februari 2005 2.2 Folders 2.2.1 'Hersenschudding en Hersenkneuzing' 2.2.2 'Hersenkneuzing ... en dan?' 2.3 Website www.hersenkneuzing.nl 2.3.1 In de media: tentoonstelling KB, tv en tijdschrift/vakblad 2.3.2 In de media: de schrijvende pers 2.3.3 Medici en het boek 'Hersenkneuzing' 2005 2.3.4 Lotgenoten over het boek 'Hersenkneuzing' 2005 2.4 Symposia, congressen, lezingen 2.5 Het Engelse manuscript: 'My live after Brain Injury'

5 5 5 5 5 5 6 7 7 7 7 8

3

Ontwikkelingsprojecten en activiteiten 2002-2005

10

4

Samenwerking

13

5

Werving van steun, materieel en immaterieel

14

6

Financieel overzicht Stichting CCF 6.1 Balans 6.2 Staat van baten en lasten over 1 januari 2002 - 31 december 2005 6.3. Goede-doelenkeurmerk 6.4 Accountantsverklaring

15 15 15 16 16

7

Plannen 2006 e.v.

17

Bijlage 1

Button: Statistiek met betrekking tot bezoekers www.hersenkneuzing.nl

18

Bijlage 2

Medische begrippen

19

Bijlage 3

Downloadmogelijkheden

20

Bijlage 4

Publicaties

21

1

Algemeen

1.1

Reden van bestaan Stichting CCFonds

De gevolgen van traumatisch hersenletsel blijven nog vrijwel onbehandeld in onze gezondheidszorg. Met name hersenkneuzing is een 'witte vlek'. De Stichting Contusio Cerebri Fonds werd door Andrea Willemsen op 30 november 1998 opgericht om daar verandering in te brengen. Andrea Willemsen is auteur van het boek Hersenkneuzing dat in 1999 werd uitgegeven door Uitgeverij De Geus te Breda en werd herdrukt in 2005. Contusio Cerebri is de wetenschappelijke benaming voor hersenkneuzing, een traumatisch hersenletsel. Zo'n 160.000 mensen in ons land lijden aan een vorm van hersenletsel, veelal verkeersslachtoffers. Van alle Nederlanders krijgt twintig procent direct of indirect met hersenletsel te maken. Het aantal contusio-cerebripatiënten is niet exact bekend, wel dat er jaarlijks 30.000 bijkomen. Contusio Cerebri is een onzichtbare aandoening. Er zijn bovendien geen medicijnen voor. Vergelijk het met gelei die losjes in een potje gevangen zit. Telkens als er tegen het potje wordt geslagen of ermee geschud, trekt de gelei zich samen en zet weer uit. Onze hersenen doen hetzelfde als we een dreun tegen onze schedel krijgen. Hierdoor kunnen haarscheurtjes ontstaan die de zenuwen beschadigen. Storingen in ons geheugen, onze concentratie en coördinatie zijn het gevolg. Ook emotioneel kan contusio cerebri grote schade aanrichten: mensen zijn niet meer zichzelf, kunnen niet meer omgaan met stress. Karakters kunnen veranderen, met alle gevolgen voor de (gezins)omgeving. 1.2

Geschiedenis van Stichting CCFonds

Als je van het ene op het andere ogenblik met het fenomeen hersenkneuzing wordt geconfronteerd dan staat niet alleen je adem stil, maar je hele wereld staat gedurende kortere of langere tijd letterlijk en figuurlijk op zijn kop. Dat overkwam ook Andrea Willemsen. In 1990 maakte zij met haar man een fietstochtje toen ze door een tegemoetkomende brommer werd aangereden. Een zware hersenschudding, luidde de eerste diagnose. Maar 15 jaar later wordt ze nog altijd ernstig in haar functioneren belemmerd. Als ervaringsdeskundige en om anderen die hetzelfde overkwam te helpen, schreef zij het boek Hersenkneuzing, dat als literair essay in 1999 in gebonden vorm verscheen bij Uitgeverij De Geus. Kort daarvoor, om precies te zijn op 30 november 1998, richtte Andrea Willemsen de Stichting CCFonds op. Op 13 maart 1999 vond een symposium over hersenkneuzing plaats in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht ter gelegenheid van de overhandiging door de voorzitter van de Stichting CCFonds aan mr. Pieter van Vollenhoven. Sinds oktober 2001 beschikt de Stichting CCFonds over een website www.hersenkneuzing.nl. De Redactie Website ziet naast het leeswerk toe op het Forum en beantwoordt de binnenkomende emails op [email protected]. Augustus 2004 verzocht Uitgeverij De Geus te Breda om het boek Hersenkneuzing van Andrea Willemsen, dat inmiddels uitverkocht was, in een geactualiseerde herdruk uit te geven en wel in februari 2005. 1.3

Doelen van Stichting CCFonds

De Stichting Contusio Cerebri Fonds is een semi-wetenschappelijke stichting. De stichting wil bereiken dat er onderzoek wordt verricht en er gerichte beleidsmaatregelen worden getroffen.

2

(Verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing moeten snel de juiste behandeling krijgen en daarvoor naar de geijkte kanalen gestuurd worden. De Stichting Contusio Cerebri Fonds richt zich op de acute fase (de eerste achtenveertig uur) na het ontstaan van het letsel. Er moet een hulpsysteem komen, gevormd uit de verschillende takken van de wetenschap. Dat systeem moet in de acute fase voortaan direct in actie komen. Daarmee wordt ook het algemene doel van de stichting duidelijk: 'het met name in de acute fase geven van informatie en steun aan (aangereden) bewusteloos geraakte (verkeers)slachtoffers met de diagnose hersenkneuzing en aan hun naasten'. !

1.4

Statuten (artikel 2)

Oprichting CCFonds 30 november 1998. Doel: De stichting heeft ten doel het verrichten van onderzoek, het geven van voorlichting en praktische steun met betrekking tot traumatische hersenletsel (hersenschudding en hersenkneuzing), en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt, alles in de ruimste zin des woords. 1.5

Wat is een contusio cerebri?

"Een contusio cerebri is de algemene term voor beschadiging van de hersenen door een ongeval. Men kent ze in verschillende sterkte van de lichte 'hersenkneuzingen' (zonder blijvende verschijnselen zijn dat de hersenschuddingen) tot de ernstige 'hersenkneuzingen'. In tegenstelling tot de ernstige hersenbeschadigingen die in het verleden veel aandacht kregen en nog krijgen, vooral in verband met verkeersongevallen, is de aandacht voor de matige vormen van deze traumatische hersenbeschadiging verhoudingsgewijs gering. En toch ondervindt een belangrijk deel van de mensen die een contusio krijgen daardoor langdurige klachten en handicaps. En dat zijn er toch meer dan 10.000 per jaar", schrijft Minderhoud, medisch adviseur CCFonds. (bron: Minderhoud, J.M. op www.hersenkneuzing.nl, 2001)! !

1.6

Organisatie

Beschermheerschap Prof. mr. Pieter van Vollenhoven, beschermheer Bestuur en adviseurs "De Stichting Contusio Cerebri is een semi-wetenschappelijke stichting. Dus geen patiëntenvereniging, omdat het simpelweg aan de menskracht ontbreekt". (bron: brochure CCFonds) Het CCFonds-bestuur is samengesteld uit niet-lotgenoten. De voorzitter Mr. Marcel M.A. Prop was werkzaam in het organisatie-advieswerk, de politiek D66, het bankwezen, executive-search en is nu als directeur-bestuurder verbonden aan het Wooninvesteringsfonds te Hilversum. De penningmeester Mr. Bob A.M. Cordemeyer is advocaat (en procureur) van Cordemeyer & Slager advocaten te Haarlem, gespecialiseerd in automatiseringsrecht. Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking is als adviseur verbonden aan het bestuur. Naast parttimehoogleraar economie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam is hij managing vennoot van Holland Consulting Group te Amsterdam. 3

De medisch adviseur Prof. dr. Jan M. Minderhoud, is emeritus-hoogleraar Neurologie aan het Academisch Ziekenhuis Groningen met specialisatie traumatische hersenletsels. Hij was in de zeventiger jaren betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van zware en lichte traumatisch hersenletsels. In de daarna volgende decennia publiceerde hij in boeken en wetenschappelijke tijdschriften over neurologische, neuropsychologische en sociale gevolgen van hersenschudding, lichtere en ernstige traumatische hersenletsels, coma en persistent vegetative state. In 2003 volgde de herdruk van zijn boek: 'Traumatische hersenletsels', Bohn Stafleu (zie ook Button: 'Wetenschappers aan het woord') (Onbezoldigd) beleidssecretaris Mevrouw drs. Andrea M.A. Willemsen, ervaringsdeskundige. Comité van Aanbeveling •

Prof. drs. J.B.M. Edelman Bos, emeritus hoogleraar Faculteit Bedrijfskunde en Faculteit Geneeskunde; Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam.

•

Mevrouw A.M. Feilzer-August de Meijer, redacteur Godfried Bomans-uitgaven.

•

Drs. J.W.L. Kruyt, oud-directeur Twynstra Group of managers en consultants; thans commissaris bij Twynstra Group of managers en Consultants.

•

Mevrouw drs. A.M.A. Meijs, psychiater, lid Raad van Bestuur Medisch Centrum Alkmaar.

•

H. Rootliep, oud-voorzitter Raad van Bestuur Neddloyd; oud-voorzitter Kamer van Koophandel Utrecht.

•

Prof. dr. B. Smalhout, specialist voor anesthesiologie, endoscopie en luchtwegenproblemen; columnist bij het dagblad De Telegraaf.

•

K.D. Waagenaar, algemeen directeur W&S Transition- en Interimmanagement.

•

Mevrouw drs. M. Wolters-Schweitzer, oud-directeur Nederlands Centrum Hersenletsel. Sinds januari 2005 is het NCH opgegaan in de Stichting Centra voor Consultatie en Expertise Nederland (CCEN).

4

2

Voorlichting

Er is een reeks van activiteiten ondernomen die het fenomeen hersenkneuzing onder een breder publiek hebben gebracht. 2.1

Boek 'Hersenkneuzing', geactualiseerde 2e druk februari 2005

2.2

Folders

2.2.1 'Hersenschudding en Hersenkneuzing' Is een uitgave van Hersenstichting Nederland, in samenwerking met Prof. dr. J.M. Minderhoud, medisch adviseur CCFonds. Niet alleen door contusiopatiënten (en hun familie) maar ook door studenten wordt deze folder bij Hersenstichting Nederland regelmatig aangevraagd. 2.2.2 'Hersenkneuzing ... en dan?' Van de aanvankelijke oplage van 5.000 exemplaren van de Brochure 'Hersenkneuzing… en dan?', een uitgave van het CCFonds in najaar 2000, zijn er nog een kleine 500 in voorraad. Op diverse symposia o.a. van Neuropsychologie Groningen waren deze folders aanwezig. De brochure 'Hersenkneuzing ...en dan?' is integraal te downloaden bij Button: 'Welkom/Actualiteiten/Te downloaden documenten'. 2.3

Website www.hersenkneuzing.nl

Sinds oktober 2001 beschikt de Stichting CCFonds over een website www.hersenkneuzing.nl onder redactie van de Redactie Website bestaande uit Andrea Willemsen, Maggie Oattes en webmaster Eef Span. In februari 2003 werd er door de Redactie van AVROgezondheidsplein op hun site een link gemaakt bij 'H' van Hersenschudding met www.hersenkneuzing.nl. In 2003 kwam Dieuwke van Esveld-Plugge de redactie versterken met het afnemen van diverse interviews bij een tiental lotgenoten. (Button: Het boek 'Hersenkneuzing'/Spiegeltje, spiegeltje aan de wand…) De website heeft zich in de loop der jaren met diverse nieuwe buttons uitgebreid: • Naar aanleiding van het boekje 'NAH Informatie voor de huisarts', 1999 van het NCH ontstonden de Buttons: 'Huisarts-in-opleiding' en 'Behandeling'. • Naar aanleiding van een tv-uitzending op 15 augustus 2005 bij BNN: 'Je zal het maar hebben' over o.a. hersenkneuzing ontstond de nieuwe Button: 'Jongeren'. 5

Wetenschap 2002 – 2003 Het artikel: 'Rouw bij Niet-Aangeboren Hersenletsel: een verwaarloosde dimensie' van Prof. dr. J. van den Bout, Universiteit Utrecht heeft de Redactie Website ontvangen maar nog niet kunnen plaatsen. 2004 – 2005 De bespreking van het proefschrift 'Mild to moderate head injury: long-term outcome and prognostic factors' van de neuroloog dr. Van der Naalt door referent dr. J.A. Leusink, anesthesioloog-intensivist is een recente aanwinst (Button: 'Wetenschap/Wetenschappers aan het woord') Het forum op www.hersenkneuzing.nl is er primair voor lotgenoten. Redactie Website houdt de inhoud ervan in de gaten. Reageren er mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) met bijvoorbeeld een andere hersenaandoening zoals een beroerte of cva dan worden zij vriendelijk doorverwezen naar de Patiëntenvereniging Cerebraal of Hersenstichting Nederland. Verzoeken van journalisten of studenten voor het werven van mensen met een hersenkneuzing die mee willen werken aan een interview, een artikel enz. kunnen altijd op het Forum geplaatst worden. De e-mails met juridische en sociale vragen over o.a. Sociale Zekerheid/WAO die binnenkomen bij [email protected] worden altijd doorgestuurd naar de Juridische Adviescommissie of naar de Werkgroep Sociale Zekerheid/WAO, beide maken deel uit van Patiëntenvereniging Cerebraal. Sinds 2005 is deze informatie met alle telefoonnummers en e-mailnummers echter ook te vinden op www.hersenkneuzing.nl bij Button: 'Jongeren/Juridische en sociale vragen'. De website functioneert inmiddels als een virtueel kenniscentrum met een toenemend aantal bezoekers. (zie Bijlage 1: Statistiek met betrekking tot bezoekers op www.hersenkneuzing.nl en Bijlage 3: Downloadmogelijkheden) 2.3.1 In de media: tentoonstelling KB, tv en tijdschrift/vakblad a Tentoonstelling Koninklijke Bibliotheek en (nog) een recensie over het boek 'Hersenkneuzing' b TV en Tijdsschrift/Vakblad met informatie over hersenkneuzing In 1999 was het boek 'Hersenkneuzing', prominent aanwezig op de tentoonstelling van het 25-jarig Depot van Nederlandse Publicaties: '...en Toch gebeurde het …', die gehouden werd in de Koninklijke Bibliotheek (KB) te Den Haag. Het boek wordt tevens besproken in de bij de tentoonstelling behorende Catalogus die te downloaden is via het depot van de KB. (zie Bijlage 4, nr. 1) In maart 2004 besprak Prof. dr. Paul A.T.M. Eling het boek 'Hersenkneuzing', 1999 in de 'Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Neuropsychologie'. Bas Kooman schreef het artikel 'Smartengeld', in ANWB: Kampioen, 5 mei 2003, blz. 82 t/m 85 waarin een casus stond over hersenkneuzing met in een apart kader de vermelding: www.hersenkneuzing.nl In 2004 besteedde BNN in het programma: 'Je zult het maar hebben' aandacht aan het fenomeen hersenkneuzing. Bij de casusbeschrijving op hun site wordt ook vermeld: www.hersenkneuzing.nl

6

2.3.2 In de media: de schrijvende pers Interviews en recensies over het boek 'Hersenkneuzing', geactualiseerde herdruk februari 2005 Overzicht van boekbesprekingen en interviews uit diverse (dag)bladen, (vak)tijdschriften, nieuwsbrieven, radio en tv. In Nederland en België over de 2e druk van het boek 'Hersenkneuzing' van Andrea Willemsen, Uitgeverij De Geus 2005, ISBN 90 – 445 – 0790 - 7. Recensie(s) Nederland: Biltse en Bilthovense Courant, weekblad, 8 juni 2005. Achmea Health, nr. 3, zomer 2005, Rubriek: Goedboek: 'Voor in de koffer' door Karen Feenstra w.o. Krajeiceks 'Harde ballen' (sport) en 'Hersenkneuzing' (overleven). Recensie(s) België: Handiscoop, Maandelijks tijdschrift over handicap en inclusie, mei 2005. Interviews België: Goed Gevoel, juli 2005, blz. 96 t/m 98. Tekst Evy van der Linden. Knack Weekend, 18 t/m 24 mei 2005, blz. 70 t/m 76. Tekst Linda Asselbergs. 2.3.3 Medici en het boek 'Hersenkneuzing' 2005 Bericht in: 'De Huisarts' In samenwerking met Uitgeverij De Geus te Breda schenkt 'De Huisarts', het tijdschrift van de Landelijke Huisartsenvereniging in België, 20 exemplaren weg van de tweede geactualiseerde druk van het boek 'Hersenkneuzing' van Andrea Willemsen. Bron: 'De Huisarts', 6 oktober 2005. 2.3.4 Lotgenoten over het boek 'Hersenkneuzing' 2005 Naast enkele brieven kwamen er e-mails binnen zowel uit Nederland als uit België. De 'lotgenoten' tonen zich uiterst dankbaar voor het geactualiseerde boek dat hen veel (h)erkenning en moed geeft om 'gewoon' hun leventje weer op te pakken maar dan wel met steun van de revalidatiearts en een revalidatie- of neuropsycholoog. Vanuit België werden door verwijzing van de huisarts contusiopatiënten voor behandeling doorverwezen naar de Nederlandse revalidatiecentra (zie ook Button: Het boek Hersenkneuzing 2005). 2.4

Symposia, congressen, lezingen

In alle verslagjaren (behalve in 2005) is er in de oktobermaand door het bestuur met een zelfstandige CCFonds-stand deelgenomen aan de Jaarlijkse Publieksmarkt van Hersenstichting Nederland (HsN), Jaarbeurscongrescentrum, Utrecht. Tot op heden werd de stand voorbereid door de secretaris, de beleidssecretaris en een adviseur van het CCFonds en afwisselend beheerd door de bestuursleden in samenwerking met een vrijwilligster. Tot en met 2003 werd er in de CCFonds-stand een PowerPoint-presentatie gehouden. In 2004 voor het eerst zonder PowerPoint-presentatie, berichten de standbeheerders dat het aantal bezoekers aan de CCFonds-stand minimaal was. Hetgeen erop wijst dat de boodschap van de Stichting CCFonds op dit medium is aangekomen. Op 17 juni 2002 bezoekt Mr. Marcel Prop het symposium te 's-Gravenhage dat de afsluiting markeert van Hersenwerk 2002. Vaak krijgen kleine (patiënten)organisaties zoals bijvoorbeeld het CCFonds dat zich uitsluitend concentreert op traumatische hersenletsels, organisatorisch moeilijk een voet tussen de deur van de gezondheidszorg. Hersenwerk 2002 was bedoeld om zeker ook de kleinere patiëntengroeperingen een stem te geven. Vanaf 2003 heeft de Hersenstichting dit belangrijke werk overgenomen. 7

Op 5 februari 2003 vond de Themabijeenkomst 'Richtlijnen' plaats, georganiseerd door de Hersenstichting. Centraal stonden richtlijnen en protocollen in de gezondheidszorg. Mr. Marcel M. A. Prop en Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking namen respectievelijk als voorzitter en adviseur deel aan deze themabijeenkomst. "Want goede richtlijnen zijn gebaseerd op zowel patiëntenervaringen als wetenschappelijke bewijzen voor de beste behandeling, ofwel 'evidence based medicine'. Maar ook de overheid, apotheker, farmaceut, verzekeraar en beroepsgroep willen invloed uitoefenen bij de opstelling van richtlijnen. Zeker bij chronische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld hersenkneuzing, is het wenselijk dat de ervaringen van de patiënt, die het dagelijks leven continu met de aandoening kampt, meetellen in de richtlijn. Dr. Peter Rosier van het kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, moedigde de patiëntenorganisaties aan om nieuwe richtlijnen bij het CBO uit te zetten. Een belangrijke taak van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is het maken van richtlijnen, die overigens 'standaarden' worden genoemd, aldus Loes Pijnenborg, huisarts en beleidsmedewerker van het NHG". (Bron: 'Richtlijnen tussen geneeskunst en geneeskunde', Hersen Magazine, nummer 2, mei 2003) Naar aanleiding van het artikel 'Smartengeld' dat op 5 mei 2003 verscheen in Kampioen van de ANWB, vond de Redactie Website Mr. Jolanda I. van der Winden, LSA-letselschadespecialist bij Maet Advocaten te Amsterdam bereid om op de Jaarlijkse Publieksdag van de Hersenstichting op 9 oktober 2003 in de CCFonds-stand plaats te nemen en alle voorkomende vragen over smartengeld te beantwoorden. (zie Bijlage 4, nr. 8) De ANWB had een doos met Kampioens beschikbaar gesteld die gretig aftrek vonden. Lezing 'Hersenkneuzing...en dan?' voor de Rotary Wassenaar, door Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking, adviseur van het CCFonds. (september 2002) Het symposium 'Niet-aangeboren hersenletsel: specialismen belicht' op 13 september 2002 te 's-Gravenhage ter gelegenheid van het éénjarig bestaan van het Nederlands Centrum Hersenletsel en het afscheid van directeur mevrouw Drs. M. Wolters werd (kort) bezocht door Andrea Willemsen, (onbezoldigd) beleidssecretaris en ervaringsdeskundige. Lezing 'Hersenkneuzing… en dan?' voor de Kring van Psychologen, Baarn door Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking, adviseur van het CCFonds. (26 november 2003) Deelname van de voorzitter Mr. Marcel M.A. Prop aan diverse bijeenkomsten georganiseerd door de Hersenstichting Nederland, Patiëntenvereniging Cerebraal, Whiplash Stichting Nederland, Werkgroep 'Richtlijnontwikkeling' onder leiding van de voorzitter drs. P.L. Hoenderdaal, arts. De laatste bijeenkomst werd samen bezocht met Prof. ir. drs. W.J Vrakking, adviseur. 2.5

Het Engelse manuscript: 'My live after Brain Injury'

In de zomermaanden van 2003 zijn ongeveer dertig Engelse manuscripten met begeleidende brieven op CCFonds-postpapier verzonden naar diverse VIPS (o.a. Oprah), professionals (o.a. Oliver Sacks) en instellingen in de VS, gevolgd door een persoonlijk telefoongespek. Enkele manuscripten werden op aanraden van aardige VS-uitgevers verzonden naar uitgevers in GB. Beide acties liepen uit op aardige brieven maar helaas niet op bereidwillige uitgevers. Daarom besloot het bestuur van het CCFonds de Engelse vertaling van Dennis Bailey integraal op www.hersenkneuzing.nl te plaatsen bij het Engelse vlaggetje. Voor een bedrag van 6 Euro krijgt men toegang tot het boek: 'My live after Brain Injury'. (zie Button: Het Engelse vlaggetje) 8

Dit blijkt tot op heden geen succesvolle inkomstenbron. Het heeft de sponsor TDX in Dordrecht heel wat ontwerpuren gekost, met uiteindelijk een teleurstellend financieel resultaat.

9

3

Ontwikkelingsprojecten en activiteiten 2002-2005

Er zijn verschillende wegen waarlangs de Stichting Contusio Cerebri Fonds zich inzet om het fenomeen hersenkneuzing 'op de kaart' te krijgen en te houden. Gedurende de verslagperioden is er een forse prestatie geleverd aangaande de volgende projecten: a Project Website Het ontwikkelen van de voorlichtende website www.hersenkneuzing.nl behoort inmiddels tot de hoofdactiviteit van het CCFonds. De oude site uit oktober 2001 is door de huidige hoofdsponsor TDX te Dordrecht volledig gerenoveerd en voorzien van een Forum voor lotgenoten (Button: Welkom/Forum) en vlaggetjes (Frans, Duits, Engels) enz. HCG te Amsterdam zorgt voor de materiële en technische ondersteuning. (zie Bijlage 1: Statistiek m.b.t. bezoekers op www.hersenkneuzing.nl en Bijlage 4, nrs. 3, 4 en 5) De succesvolle website heeft tot gevolg gehad dat een groot aantal (professionele) organisaties het initiatief nam om een link met www.hersenkneuzing.nl te realiseren. Zoals bijvoorbeeld: Hersenstichting Nederland, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Neurofederatie*) Nederlands Centrum Hersenletsel, Achmea Health, AVROGezondheidsplein, BNN, Patiëntenvereniging Cerebraal, Vereniging Verkeersslachtoffers, Slachtofferhulp Nederland, Uitgeverij De Geus te Breda en de Belgische Comavereniging die ook contusiopatiënten onder zijn hoede heeft. (zie ook Button 'Links' op www.hersenkneuzing.nl) b! Project Traumamanagement Het ontwikkelen van het onderzoeksplan voor een landelijk model 'traumamanagement', tussen de patiënt en de diverse geledingen waarmee hij of zij (en eventuele naasten) te maken krijgt: ambulance, politie, ziekenhuis (eerste hulp, intensive care en later de verpleegafdeling), vervolgopvang (zoals huisarts en revalidatie). Zie c, d en e. ! c Project Huisartsenstandaard 'Hersenschudding Plus' Het ontwikkelen van een plan van aanpak ten behoeve van een kaart (Standaard) 'Hersenschudding Plus' voor de huisartsen en van richtlijnen (voor de intramurale zorg). Op 2 mei 2002 is bij het CBO/NHG door de voorzitter Mr. Marcel M.A. Prop een brief met een conceptprojectvoorstel ingediend ten behoeve van de, voorafgaande aan de standaard, te ontwikkelen intramurale richtlijn. Een huisarts en een traumatoloog-orthopedisch chirurg dachten met het voorstel mee. De projectmanager richtlijnen van het CBO was bereid een knelpuntenanalyse te ondersteunen mits de brief de problematiek duidelijk onderschrijft. Alle telefonische gesprekken met de afdelingsmanager-huisartsenstandaard en met de projectmanager richtlijnen werden (pro deo) gevoerd door drs. G. Suichies, oud-directeur RIAGG (zie ook 2.5 Symposia, congressen, lezingen: met name de themabijeenkomst 'Richtlijnen' op 4 februari 2003, georganiseerd door de Hersenstichting). d Project Korpsbeheerders Aan de Eindredactie van het 'Algemeen Politieblad' werd in april 2001 o.a. de tekst: 'Een hoogbejaarde voor halve dagen', aangeleverd ten behoeve van een interview of boekbespreking. Uit de briefwisseling in de vorige verslagperiode met alle Korpsbeheerders zijn de enkele acties voortgekomen. *)

Dr. Gerard Boer is senior-onderzoeker bij het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek in Amsterdam en secretaris van de Neurofederatie dat zich bezighoudt met neurowetenschappen. 10

Politie Zuid Holland Zuid te Dordrecht In september 2002 werden er, na overleg met Redactie Website trainingen gegeven aan 950 politiemensen over contusio cerebri (hersenkneuzing) en commotio cerebri (hersenschudding) gegeven door het personeel van de ambulancedienst Zuid-Holland-Zuid van de Politieregio ZuidHolland-Zuid o.l.v. Docent IBT ZHZ, T.G. de Zoete. Diverse folders en flyers over hersenkneuzing vonden hun weg naar zowel het hoofd politie als het hoofd ambulancedienst ZHZ. e Project LSOP/IBP Via het Ministerie van Binnenlandse Zaken is er contact gemaakt met de politie-opleidingen teneinde gezamenlijk de ontwikkeling van lesmateriaal op te pakken t.b.v. de e-leeromgeving van de politiebasisopleiding. Door Mr. Marcel M.A. Prop, voorzitter en Mr. Bob A.M. Cordemeyer, secretaris/penningmeester is er in 2002 heel wat tijd gestoken in het overleg met het hoofd Politieopleidingen LSOP of met een van haar vervangers. Dit resulteerde in het aanleveren van een casus Hersenkneuzing die vergezeld ging van een aantal kernbeslispunten. Daarna bloedde de aanvankelijke samenwerking dood: men vergat, met excuses, te reageren op het ingestuurde materiaal. Zodoende viel de 'politiekaart' in het water. f Project Public Relations Er is -in samenwerking met Uitgeverij De Geus- een PR-campagne in de media gevoerd met name naar aanleiding van het verschijnen van de geactualiseerde herdruk in febr. 2005 van het boek 'Hersenkneuzing'. (zie ook hoofdstuk 2) Uitgeverij De Geus heeft in samenwerking met het Belgische tijdschrift 'De Huisarts' 10 exemplaren van de geactualiseerde herdruk van 'Hersenkneuzing' ter beschikking gesteld aan artsen. Van de 5000 brochures 'Hersenkneuzing... en dan', zijn er nog een kleine 500 over. Van de folder 'Hersenschudding en Hersenkneuzing', zijn bij de Hersenstichting Nederland 450 aanvragen binnengekomen. (bron: Jaarverslag 2004, Hersenstichting Nederland) g Projectregistratie Via e-mailcontacten met o.a. SWOV en door het opsturen van het boek 'Hersenkneuzing' 2005 aan de heer ir. F. Wegman, directeur SWOV is de aandacht gevestigd op het fenomeen verkeersgewonden met een hersenkneuzing. Wat verkeer betreft is OBiN het enige instrument dat een overzicht geeft van de totale omvang van de verkeersonveiligheid in Nederland wat betreft letselongevallen. In een onlangs gepubliceerd rapport van OBiN is het jaarlijks aantal medisch behandelde verkeersslachtoffers geschat op 270.000. Dat is aanzienlijk meer dan het aantal verkeersslachtoffers van letselongevallen dat we in de politieregistratie terugvinden (40.000). Het document geeft ook enkele andere jaarcijfers van verkeersongevallen. (Bron: SWOVschrift september 2003) Het rapport 'Ongevallen en Bewegen in Nederland, Kerncijfers 2000-2001 voor beleid en onderzoek (zie www.swov.nl en www.veiligheid.nl van Consument en Veiligheid). Voor Nederland maakt de SWOV de koppeling tussen de voornaamste gegevensbronnen: de Ongevallenregistratie van AVV (op website SWOV bij Kennisbank) en de landelijke Medische Registratie (LMR) van Prismant (op website Prismant). (Bron: SWOVschrift oktober 2005) De Politieregistratie is voor 50% compleet. Specifieke voertuigkenmerken als merk, type, bouwjaar en massa (ledig gewicht) van brom- en snorfietsen, die sinds september 2005 zijn voorzien van een kenteken, ontbreken echter nog. 11

(Bron: SWOVschrift oktober 2005) h Project Revalidatie/Neuropsychologie Het geplande Landelijke Congres: 'Hoofdbrekens' dat op initiatief van het Revalidatiecentrum Hoensbroek op vrijdag 22 november 2002 gehouden zou worden in het MECC te Maastricht, werd aanvankelijk verschoven naar 6 februari 2003 maar ging uiteindelijk wegens o.a. een financieringstekort niet door. De kennisverspreiding over de behandeling en begeleiding van patiënten met een Traumatisch Hersenletsel (hersenschudding en hersenkneuzing) kon hierdoor geen plaats vinden. De prominente rol die het CCFonds op die dag zou vervullen viel hierdoor in het water. i Project Fondsenwerving In dit verslag vindt u geen aanmeldingskaart om 'vriend' van het CCFonds te worden. De administratieve rompslomp trekt een te zware wissel op de beschikbare menskrachten van het CCFonds. De aardige vrienden van het CCFonds en alle andere betrokkenen die het Fonds een warm hart toedragen worden vriendelijk verzocht hun gift of donatie rechtstreeks over te maken op gironummer: 78.230 j Project E-mail: [email protected] De via de website binnenkomende e-mails van (familie van) (verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing en van professionals en studenten worden beantwoord door de Redactie Website. Indien nodig komen de antwoorden tot stand i.s.m. Prof. dr. Jan M. Minderhoud, medisch adviseur of met Mr. Bob A.M. Cordemeyer, secretaris/ penningmeester. Regelmatig wordt voor sociale en juridische vragen doorverwezen naar Patiëntenvereniging Cerebraal via Button: Jongeren/Sociale en juridische vragen. (zie ook 4. Samenwerking) k Project Publieksdag Hersenwerk Deelname met CCFonds-stand aan de jaarlijkse HsN-dag, behalve in 2005. Het aantal bezoekers aan de CCFonds-stand blijkt behoorlijk terug te lopen. Binnen dit medium blijkt de hersenkneuzingboodschap inmiddels aangekomen. (Zie ook 2.4 Symposia, congressen, lezingen) l Project Jaarverslag 2002 t/m dec. 2005 Het onderhavige verslag produceren. !

12

4

Samenwerking

Om haar doelen te bereiken is met verschillende (hersen)organisaties een vruchtbare samenwerking aangegaan: o.a. De Hersenstichting Nederland (zie o.a. publicaties/Folder: Hersenschudding en Hersenkneuzing), met het Landelijk Coördinatie Punt NAH (tot dec. 2004), daarna 'omgedoopt' in het Nederlands Centrum Hersenletsel en de Patiëntenvereniging Cerebraal en Slachtofferhulp Nederland. De band met de Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS) blijkt onder meer uit de teksten die te vinden zijn op www.hersenkneuzing.nl 7 maart 2005 werd het CCFonds ingeroepen door een officier van justitie van een arrondissementsparket met een vraag over contusio cerebri in een lopende rechtszaak. De professionals van het CCFonds gaven een dermate helder antwoord op de vragen dat de OvJ erg ingenomen was met het antwoord. De e-mails met juridische en sociale vragen over o.a. Sociale Zekerheid/WAO die binnenkomen bij [email protected] worden altijd doorgestuurd naar de Juridische Adviescommissie of naar de Werkgroep Sociale Zekerheid/WAO, beide maken deel uit van Patiëntenvereniging Cerebraal. Sinds 2005 is deze informatie met alle telefoonnummers en e-mailnummers echter ook te vinden op www.hersenkneuzing.nl bij Button: 'Jongeren/Juridische en sociale vragen'. Hersenstichting Nederland heeft erin toegestemd dat het Postadres van de Stichting Contusio Cerebri Fonds sinds herfst 2005 luidt: Stichting Contusio Cerebri Fonds p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage

13

5

Werving van steun, materieel en immaterieel

De stichting CCFonds kan niet functioneren zonder de medewerking van tal van personen en organisaties. De personen stellen pro deo hun tijd beschikbaar, of/en verstrekken donaties. De bedrijven stellen mensdagen beschikbaar om aan specifieke projecten bij te dragen. Bijvoorbeeld de geheel vernieuwde website www.hersenkneuzing.nl is in de verslagjaren tot stand gekomen dankzij de beschikbaar gestelde mensdagen van TDX Dordrecht (tegenwaarde van meer dan ! 15.000). De Engelse, Franse en Duitse vertaling van de CCFonds-brochure: 'Hersenkneuzing…en dan?' is pro deo gerealiseerd door diverse personen die het CCFonds een warm hart toedragen: 'Brain Injury and then what?' Marleen Hermans,UK, Miriam Bohnen-Emde Boas, USA en Maggie Oattes, the Netherlands. 'Traumatisme cérébrale… et après?' Coby Perk, France en Maggie Oattes, Les Pays Bas. 'Gehirnquetschung ...und dann?' Gerrie van Koten*), die Niederlande; Peter de Haan, Fleur van der Weg, Diether Demont, die Schweiz. Het boek 'Hersenkneuzing' was gedurende een aanzienlijke periode uitverkocht. Over het jaar 2004 zijn er dan ook helaas geen royalty's binnengekomen, uiteraard wel leenrechten. In het jaar 2005 zijn er 500 exemplaren van de tweede geactualiseerde druk verkocht waarvan de royalty's door Andrea Willemsen worden geschonken aan het CCFonds. Donaties, giften, steun Op de website worden enkele voorbeelden van donaties genoemd die sinds de oprichting van de stichting CCFonds hebben plaatsgevonden. Van 1 januari 2002 tot 31 december 2005 een totaal bedrag van ! 4.079. In dit verslag vindt u geen aanmeldingskaart om 'vriend' van het CCFonds te worden. De administratieve rompslomp trekt een te zware wissel op de beschikbare menskrachten van het CCFonds. De aardige vrienden van het CCFonds en alle andere betrokkenen die het Fonds een warm hart toedragen worden hierbij uitgenodigd om hun gift of donatie rechtstreeks over te maken op gironummer: 78230 Heeft u ideeën en/of reacties? Laat het ons weten op: A

of B

Het nieuwe Postadres: Stichting Contusio Cerebri Fonds p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage per e-mail: [email protected]

De stichting is ingeschreven bij de KvK Utrecht onder nr. 30.15.31.54

*)

Gerrie van Koten, is na een ernstige ziekte op 27 februari 2005 overleden. 14

6

Financieel overzicht Stichting CCF

6.1

Balans

31-12-2005 Totaal

31-12-2001 Balans in ! Activa - Vlottende activa Passiva - Eigen vermogen Kortlopende schulden Totaal 6.2

21-12-2005

4.430

2.116

5.270

5.270

2.314 4.430

5.270

Staat van baten en lasten over 1 januari 2002 - 31 december 2005 Staat van baten en lasten 1 november 1998- 2001

Baten in ! - Startdonatie bij oprichting - Subsidies t.b.v. vertaling boek Hersenkneuzing - Royalty's boek Hersenkneuzing - Donaties - Opbrengst verkoop brochures/boeken Totaal Lasten in ! - Brochures/boeken inkoop - Symposiakosten - Banner CCF inkoop - Vertaling Hersenkneuzing - Bureaukosten /KvK - Notariskosten - Rente - Bijdrage aan de reserves Totaal

Staat van baten en lasten 20022005

1.275 4.532 2.855

616

4.372

4.079 185

13.034

4.880

2.340 2.885

96 207 163 3.339 235

2.735 221 398 25 4.430 13.034

840 4.880

15

6.3. Goede-doelenkeurmerk In het kader van good governance is een goede-doelen-keurmerk voor de CCFonds een goede zaak. Echter gelet op het feit dat de kosten die dat met zich meebrengt niet in verhouding staan tot het jaarlijkse exploitatiebudget ziet het bestuur van die regel af. Daarvoor in de plaats is er de pro deo medewerking verkregen van een accountantscontrole door Coenen Registeraccountants te Haarlem. 6.4

Accountantsverklaring

Coenen Registeraccountants, Haarlem. Oordeel Wij zijn van oordeel dat de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen per 31 december 2005 en van het resultaat over 2002, 2003, 2004 en 2005 en voldoet aan de bepalingen inzake de jaarrekening, zoals opgenomen in de 'Regeling Financieel jaarverslag voor goede doelen'. Haarlem, mei 2006 Coenen Registeraccountants Drs. P.C. Coenen, registeraccountant.

16

7

Plannen 2006 e.v.

De stichting CCFonds gaat verder met de actieve bevordering van de voortgang van de projecten zoals deze zijn vermeld in hoofdstuk 3. Daarbij weet de stichting CCFonds zich gesteund door een aantal professionals die zich belangeloos inzetten om deze projecten te realiseren. Belangrijk onderdeel zal blijven het werven van fondsen om de voortzetting van de projecten en activiteiten te kunnen garanderen.

17

Bijlage 1 Button: Statistiek met betrekking tot bezoekers www.hersenkneuzing.nl De tellingen van de bezoekers van de website zijn per april 2002. Getelde bezoekers in Jaar 2002 2003 2004 2005

Gemeten jaaraantal 2000 8400 17600 23010

Cumulatief totaal 2000 10400 28000 51010

Het daggemiddelde beloopt thans circa 65 bezoekers.

18

Bijlage 2 Medische begrippen Posttraumatische amnesie (PTA) Een gat in het geheugen dat is ontstaan door hoofdletsel (trauma). De posttraumatische amnesie eindigt op het moment dat het geheugen weer gaat functioneren. Meestal kan de persoon zich het ongeval zelf niet herinneren, omdat ook sprake is van enige retrograde amnesie. Retrograde amnesie Een vorm van geheugenverlies (*amnesie) waarbij de herinneringen zijn aangetast aan gebeurtenissen, die plaatsvonden voorafgaand aan de gebeurtenis (ongeval (...) die de amnesie heeft veroorzaakt. Het komt bijvoorbeeld vaak voor dat mensen die een zware hersenschudding oplopen, zich niets kunnen herinneren van de minuten voorafgaand aan het ongeluk. Anterograde amnesie Een vorm van geheugenverlies (*amnesie) waarbij herinneringen ontbreken aan gebeurtenissen, die plaatsvonden na de gebeurtenis (ongeval (...)) die de amnesie heeft veroorzaakt. De persoon is na het ongeval enige tijd niet in staat geweest nieuwe informatie op te nemen en er is een 'gat' in zijn geheugen ontstaan. Het is tevens mogelijk dat de geheugenfunctie blijvend is verstoord, zodat de persoon de rest van zijn leven grote problemen kent om nieuwe dingen te leren of zelfs helemaal niet meer in staat is om nieuwe zaken in zijn geheugen te prenten. (Bron: drs. A. Bergsma: 'Het brein. Ruim 2000 begrippen die te maken hebben met de hersenen en hersenaandoeningen van A tot Z'. Hersenstichting/ Uitgeverij Het Spectrum, tweede druk 2003)

19

Bijlage 3 Downloadmogelijkheden Direct te downloaden van www.hersenkneuzing.nl zijn de volgende documenten: 1 Een consensus publicatie van de N.I.H. (National Institutes of Health) inzake 'Rehabilation of Persons with Traumatic Brain Injury' http://consensus.nih.gov/cons/109/109-intro.htm 2 Patiëntenfolder van het Neuropsychologisch Nazorgcentrum Groningen. Download NPNCfolder.doc in MS-Word format. 3 De Engelse vertaling van de bestaande Nederlandse brochure: 'Hersenkneuzing…en dan?' Download the English part of our website in MS-Word format. 4 De Franse vertaling van de bestaande Nederlandse brochure: 'Hersenkneuzing…en dan?' Download in MS-Word format. 5 De Duitse vertaling van de bestaande Nederlandse brochure: 'Hersenkneuzing…en dan?' Download in MS-Word format. 6 De brochure 'Hersenkneuzing... en dan?' Download in pdf format. 7 (Jaar)verslag CCFonds over de jaren 1998-2001 Download het Jaarverslag 1998 - 2001 van het CCFonds in MS-Word format. 8 (Jaar)verslag CCFonds over de jaren 2002 - 2005 Download het Jaarverslag 2002 - 2005 van het CCFonds in pdf format.

20

Bijlage 4 Publicaties 1

Rob Soetenhorst, '...en toch gebeurde het …'*), Koninklijke Bibliotheek, 's-Gravenhage1999 (zie ook 2.3.1. In de Media) waarin het boek 'Hersenkneuzing' prominent aanwezig is.

2

Folder: 'Hersenschudding en Hersenkneuzing', een uitgave van Hersenstichting Nederland met medewerking van Prof. dr. J. Minderhoud, medisch adviseur CCFonds, december 2002. Te bestellen via de welkomstpagina op www.hersenkneuzing.nl

Drie vertalingen van de CCFonds-brochure: 'Hersenkneuzing...en dan'? 3

Engelse Folder: 'Brain Injury … and then what?' op www.hersenkneuzing.nl (Button: Engelse vlag) English translation by Marleen Hermans, UK Medical terminology by TBI-physiotherapist Miriam Bohnen-Emde Boas, USA. Editor: Maggie Oattes, the Netherlands, 20 maart 2002

4

Franse Folder: 'Traumatisme cérébrale… et après?' op www.hersenkneuzing.,nl (Button: Franse vlag)Traduction française par Coby Perk, France. Editeur: Maggie Oattes, Les Pays Bas, 17 september 2002

5

Duitse Folder: 'Gehirnquetschung... und dann?' op www.hersenkneuzing.nl (Button: Duitse vlag) Üebersetzung auf Deutsch: Gerrie van Koten, die Niederlande und Peter de Haan, die Schweiz. Medizinische Terminologie: Fleur van der Weg, Internistin, die Schweiz. Überarbeitung: Diether Demont, die Schweiz, 7 april 2003 (zie ook 5. Werving van steun, materieel en immaterieel)

6

J.M. Minderhoud, 'Traumatische Hersenletsels', Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Mechelen 2003 ISBN 90 313 4002 2 NUR 871.

7

Drs. Dieuwke van Esveld-Plugge, 'Spiegeltje, Spiegeltje aan de wand', interviews in 2003 met lotgenoten op www.hersenkneuzing.nl (Button: Het boek 'Hersenkneuzing')

8

Mr. J.I. van der Winden, 'Notitie over Smartengeld en hersenkneuzing', in het juridisch tijdschrift, een uitgave van Maet Advocaten te Amsterdam, oktober 2003

9

Proefschriftbespreking 'Mild to moderate head injury: long term outcome and prognostic factors'. Proefschrift Groningen, 2000 van Dr. J. van der Naalt, neuroloog Referent: dr. J.A. Leusink anesthesioloog-intensivist op www.hersenkneuzing.nl (Button: 'Wetenschap/ Wetenschappers aan het woord/Artikel 2').

10

Andrea Willemsen, 'Hersenkneuzing', De Geus, geactualiseerde tweede druk febr. 2005, paperback, Genre: literair essay. Euro 18,90. ISBN: 90 445 0790 7

*)

Catalogus behorende bij de gelijknamige tentoonstelling. 21