Stichting Contusio Cerebri Fonds Verslag *)

Stichting Contusio Cerebri Fonds Verslag 2006 - 2010 *)

*) Te downloaden op www.hersenkneuzing.nl Button: Welkom/Actualiteiten/Downloadmogelijkheden

Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCF) p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage rekeningnr. 78230 KvK Utrecht 30.15.31.54 www.hersenkneuzing.nl [email protected]

Inhoud Voorwoord

2  

1  

Algemene informatie over de stichting CCF 1.1   Reden van bestaan Stichting CCF 1.2   Geschiedenis van Stichting CCF 1.3   Doelen van Stichting CCF 1.4   Statuten (artikel 2) 1.5   Wat is een contusio cerebri? 1.6   In Memoriam Mr. Marcel M.A. Prop 1.7   Organisatie

4   4   4   5   5   5   5   6  

2  

Voorlichting 2.1   Boek 'Hersenkneuzing', geactualiseerde 2e druk februari 2005 2.2   Folders 2.2.1   'Hersenschudding en hersenkneuzing' 2.2.2   'Hersenkneuzing ... en dan?' 2.3   Website www.hersenkneuzing.nl 2.4   In de media: TV 2.5   Symposia, congressen, lezingen

8   8   8   8   8   9   11   12  

3  

Publicaties

13  

4  

Ontwikkelingsprojecten 2006 - 2010

14  

5  

Samenwerking en Belangenbehartiging

16  

6  

Werving van steun, materieel en immaterieel

17  

7  

Financieel overzicht Stichting CCF 7.1   Balans Totaal 31-12-2010 7.2   Staat van baten en lasten over 1 januari 2006 – 31 december 2010 7.3   Goede-doelenkeurmerk

18   18   18   19  

8  

Plannen 2011 e.v.

20  

Bijlage:   Medische begrippen

21  

Voorwoord In de verslagjaren 2006 t/m 2010 is de belangstelling voor Traumatische Hersenletsels (hersenschudding en hersenkneuzing) goed gegroeid. Waar baseert de Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCF) dat op? Het toenemende aantal wetenschappelijke publicaties met name in de jaren 2006 en 2007 over Traumatisch Niet-Aangeboren Hersenletsel (TNAH) in tijdschriften als Medisch Contact, Huisarts & Wetenschap, Neuropraxis, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, lezingen op de Publieksdag van de Hersenstichting (HsN) in samenwerking met Neurofederatie en ZonMW, berichten in Hersen Magazine, een uitgave van HsN. (Button: Wetenschap/ Wetenschappers aan het woord) In 2008 hebben we het 10-jarig bestaan van het CCF met stille trom gevierd. Met Uitgeverij De Geus en met Eartech Gehoorbescherming hebben we een aanzienlijke reductie kunnen bewerkstelligen op twee producten respectievelijk: Het boek 'Hersenkneuzing' en gehoorbeschermers op maat. (Button: Welkom CCF) December 2008 verscheen het Zorgboek NAH, waaraan Vereniging Cerebraal een grote steen bijdroeg. Traumatisch Hersenletsel is o.a. te vinden op blz. 181 t/m 184. In 2009 werd 'Traumatische Hersenletsel' door Hersenstichting Nederland (HsN) tot jaarthema gebombardeerd. Het hele jaar was 'Traumatisch Hersenletsel' de rode draad door al hun activiteiten. In april 2009 startte HsN met een landelijke mediacampagne -radiospots, internetbanners en gratis advertenties- om aandacht voor 'Traumatisch Hersenletsel' en het nieuwe EHBH-kaartje te vragen. Het CCF heeft dit als een kroon op haar werk ervaren en heeft het themanummer 'Traumatisch Hersenletsel', Hersen Magazine, maart 2009, uitgave van HsN met open armen ontvangen. Ook de folder 'Hersenschudding en hersenkneuzing' was volgens HsN aan herdruk toe, omdat ze nog steeds volop besteld worden. Ook dat was voor het CCF een opsteker! Op de Publieksdag 2009 van HsN was 'Traumatisch Hersenletsel' en de behandeling ervan prominent aanwezig. Op 2 september 2010 heeft de Redactie KRO-televisie het CCF uitverkoren als 'goede doel'. De roeiers van de Zwolse Studentenvereniging Boreas gingen, uiterst decent, uit de kleren voor het CCF ten behoeve van de BlootGewoon-kalender 2011. En dat omdat een van de lichte wedstrijdheren in het verleden zelf een hersenkneuzing heeft gehad. Zij nemen de maand maart 2011 voor hun rekening. Hulde voor Hessel en zijn fantastische initiatief dat geen windeieren in de CCF-kas heeft gelegd. November 2010 verscheen de zeer welkome 'Zorgwijzer Vermoeidheid', een uitgave van HsN (Button: Traumaklachtenlijst/ Vermoeidheid) April 2009 kondigde Mr. Marcel M.A. Prop aan dat hij benaderd was om de nieuwe voorzitter van Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) te worden. Wij namen op feestelijke wijze afscheid van hem en van zijn werkelijk onafgebroken inzet om contusio cerebri op de (beleids)kaart te zetten. Gelukkig bleef hij als voorzitter van het Landelijk Platform Hersenletsel, een koepel van elf (patiënten) verenigingen met NAH, actief waarvan ook het CCF deel uitmaakt. Groot was ons verdriet toen wij hoorden dat hij zeer plotseling op 2 september 2010 op achtenvijftigjarige leeftijd is overleden. Een goede vriend en voorzitter is er niet meer.

2

Samen met HsN, Vereniging Cerebraal en anderen maakt het CCF zich sterk om de onzichtbare hersenaandoening hersenkneuzing 'zichtbaarder' te maken, teneinde het begrip en de zorg voor mensen met contusio cerebri te vergroten. Met enige aarzeling heb ik de voorzittersfakkel van Marcel overgenomen en ik zal proberen Traumatisch Hersenletsel die plek te geven die het toekomt. Ir. Willem A. Quispel, Voorzitter CCF.

3

1

Algemene informatie over de stichting CCF

1.1

Reden van bestaan Stichting CCF

De gevolgen van traumatisch hersenletsel blijven nog vrijwel onbehandeld in onze gezondheidszorg. Met name hersenkneuzing is een 'witte vlek'. De Stichting Contusio Cerebri Fonds werd door Andrea Willemsen op 30 november 1998 opgericht om daar verandering in te brengen. Andrea Willemsen is auteur van het boek Hersenkneuzing dat in 1999 werd uitgegeven door Uitgeverij De Geus te Breda en werd herdrukt in 2005. Contusio cerebri is de wetenschappelijke benaming voor hersenkneuzing, een traumatisch hersenletsel. Zo'n 160.000 mensen in ons land lijden aan een vorm van hersenletsel, veelal verkeersslachtoffers. Van alle Nederlanders krijgt twintig procent direct of indirect met hersenletsel te maken. Het aantal contusio-cerebripatiënten is niet exact bekend, wel dat er jaarlijks 30.000 bijkomen. Contusio cerebri is een onzichtbare aandoening. Er zijn bovendien geen medicijnen voor. Vergelijk het met gelei die losjes in een potje gevangen zit. Telkens als er tegen het potje wordt geslagen of ermee geschud, trekt de gelei zich samen en zet weer uit. Onze hersenen doen hetzelfde als we een dreun tegen onze schedel krijgen. Hierdoor kunnen haarscheurtjes ontstaan die de zenuwen beschadigen. Storingen in ons geheugen, onze concentratie en coördinatie zijn het gevolg. Ook emotioneel kan contusio cerebri grote schade aanrichten: mensen zijn niet meer zichzelf, kunnen niet meer omgaan met stress. Karakters kunnen veranderen, met alle gevolgen voor de (gezins)omgeving. 1.2

Geschiedenis van Stichting CCF

Als je van het ene op het andere ogenblik met het fenomeen hersenkneuzing wordt geconfronteerd dan staat niet alleen je adem stil maar je hele wereld staat gedurende kortere of langere tijd letterlijk en figuurlijk op zijn kop. Dat overkwam ook Andrea Willemsen. In 1990 maakte zij met haar man een fietstochtje toen ze door een tegemoetkomende brommer werd aangereden. Een zware hersenschudding, luidde de eerste diagnose. Maar 20 jaar later wordt ze nog altijd ernstig in haar functioneren belemmerd. Als ervaringsdeskundige en om anderen die hetzelfde overkwam te helpen, schreef zij het boek Hersenkneuzing, dat als literair essay in 1999 in gebonden vorm verscheen bij Uitgeverij De Geus. Kort daarvoor, om precies te zijn op 30 november 1998, richtte Andrea Willemsen de stichting CCF op. Centraal staat het algemene doel van de stichting: "het met name in de acute fase geven van informatie en steun aan (aangereden) bewusteloos geraakte (verkeers)slachtoffers met de diagnose hersenkneuzing en aan hun naasten". Op 13 maart 1999 vond een symposium over hersenkneuzing plaats in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht ter gelegenheid van de overhandiging van het eerste exemplaar van het boek Hersenkneuzing door Mr. Marcel A.M. Prop, voorzitter van de Stichting CCF aan Mr. Pieter van Vollenhoven. Sinds oktober 2001 beschikt de Stichting CCF over een website www.hersenkneuzing.nl die o.l.v. Redactie Website staat die tevens het Forum beheert en de e-mails op [email protected] beantwoordt. In 2008 hebben we het 10-jarig bestaan van het CCF met stille trom gevierd. Met Uitgeverij De Geus en met Eartech Gehoorbescherming hebben we een aanzienlijke reductie kunnen bewerkstelligen op twee producten respectievelijk: Het boek 'Hersenkneuzing' en gehoorbescherming op maat. (Button: Welkom) 4

1.3

Doelen van Stichting CCF

De Stichting Contusio Cerebri Fonds is een semi-wetenschappelijke stichting. Wat de stichting wil bereiken is dat er onderzoek wordt verricht en er gerichte beleidsmaatregelen worden getroffen. (Verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing moeten snel de juiste behandeling krijgen en daarvoor naar de geijkte kanalen gestuurd worden. De Stichting Contusio Cerebri Fonds richt zich op de acute fase (de eerste achtenveertig uur) na het ontstaan van het letsel. Er moet een hulpsysteem komen, gevormd uit de verschillende takken van de wetenschap. Dat systeem moet in de acute fase voortaan direct in actie komen. Daarmee wordt ook het algemene doel van de stichting duidelijk: 'het met name in de acute fase geven van informatie en steun aan (aangereden) bewusteloos geraakte (verkeers)slachtoffers met de diagnose hersenkneuzing en aan hun naasten'.

1.4

Statuten (artikel 2)

Oprichting CCF 30 november 1998. Doel: De stichting heeft ten doel het verrichten van onderzoek, het geven van voorlichting en praktische steun met betrekking tot traumatische hersenletsel (hersenschudding en hersenkneuzing), en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt, alles in de ruimste zin des woords. 1.5

Wat is een contusio cerebri?

"Een contusio cerebri is de algemene term voor beschadiging van de hersenen door een ongeval. Men kent ze in verschillende sterkte van de lichte 'hersenkneuzingen' (zonder blijvende verschijnselen zijn dat de hersenschuddingen) tot de ernstige 'hersenkneuzingen'. In tegenstelling tot de ernstige hersenbeschadigingen die in het verleden veel aandacht kregen en nog krijgen, vooral in verband met verkeersongevallen, is de aandacht voor de matige vormen van deze traumatische hersenbeschadiging verhoudingsgewijs gering. En toch ondervindt een belangrijk deel van de mensen die een contusio krijgen daardoor langdurige klachten en handicaps. En dat zijn er toch meer dan 10.000 per jaar", schrijft Minderhoud, medisch adviseur CCF. (Bron: Minderhoud, J.M. op www.hersenkneuzing.nl, 2001) 1.6

In Memoriam Mr. Marcel M.A. Prop

Inspirerend, spitsvondig, enthousiasmerend en sturend maar ook invoelend, hartelijk en altijd present. Wij waren rijk want zo'n voorzitter hadden wij. Een ervaren bestuurder die in korte tijd hersenkneuzing (contusio cerebri) op de beleidskaart zette. Wij hebben een heel goede vriend verloren:

Mr. Marcel A.M. Prop Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCF): Mr. B.A.M. Cordemeyer, Prof. Dr. J. M. Minderhoud, Ir. W.A. Quispel, Drs. E. Span, Prof. Ir. Drs. W.J. Vrakking, Mw. Drs. A.M.A. Willemsen. (NRC Handelsblad, 7 september 2010)   5



1.7

Organisatie

Beschermheerschap Prof. mr. Pieter van Vollenhoven, beschermheer Bestuur en adviseurs "De Stichting Contusio Cerebri is een semi-wetenschappelijke stichting. Dus geen patiëntenvereniging, omdat het simpelweg aan de menskracht ontbreekt". (Bron: brochure CCF) Het CCF-bestuur is samengesteld uit niet-lotgenoten. Tot 2 september 2010: De voorzitter Mr. Marcel M.A. Prop was werkzaam in het organisatie-advieswerk, de politiek D66, het bankwezen, executive-search en als directeur-bestuurder bij het Wooninvesteringsfonds te Zeist. Vanaf 2 september 2010: De voorzitter Ir. Willem A. Quispel, architect BNA. De penningmeester Mr. Bob A.M. Cordemeyer is advocaat (en procureur) van Cordemeyer & Slager/advocaten te Haarlem, gespecialiseerd in automatiseringsrecht. Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking is als adviseur verbonden aan het bestuur. Naast parttimehoogleraar economie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam is hij honorair-vennoot van Holland Consulting Group te Amsterdam. De medisch adviseur Prof. dr. Jan M. Minderhoud, is emeritus-hoogleraar Neurologie aan het Academisch Ziekenhuis Groningen met specialisatie traumatische hersenletsels. Hij was in de zeventiger jaren betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van zware en lichte traumatische hersenletsels. In de daarna volgende decennia publiceerde hij in boeken en wetenschappelijke tijdschriften over neurologische, neuropsychologische en sociale gevolgen van hersenschudding, lichtere en ernstige traumatische hersenletsels, coma en persistent vegetative state. In 2003 volgde de herdruk van zijn boek: 'Traumatische hersenletsels', Bohn Stafleu (zie ook Button: 'Wetenschappers aan het woord'). Envoy van de Stichting CCF Mw. Drs. Andrea M.A. Willemsen, ervaringsdeskundige. Comité van Aanbeveling Prof. drs. J.B.M. Edelman Bos, emeritus hoogleraar Faculteit Bedrijfskunde en Faculteit Geneeskunde; Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam. Mevrouw A.M. Feilzer-August de Meijer, redacteur Godfried Bomans-uitgaven. Drs. J.W.L. Kruyt, oud-directeur Twynstra Group of managers en consultants; thans commissaris bij Twynstra Group of managers en consultants.

6

Mevrouw A.M.A. Meijs, psychiater, voorm. lid Raad van Bestuur Medisch Centrum Alkmaar. De heer H. Rootliep, oud-voorzitter Raad van Bestuur Nedlloyd; oud-voorzitter Kamer van Koophandel Utrecht. Prof. Dr. B. Smalhout, specialist voor anaesthesiologie, endoscopie en luchtwegenproblemen; columnist bij het dagblad De Telegraaf. De heer K.D. Waagenaar, voorm. algemeen directeur W&S Transition- en Interimmanagement. Mevrouw drs. M. Wolters-Schweitzer, oud-directeur Nederlands Centrum Hersenletsel. Sinds januari 2005 is het NCH opgegaan in de Stichting Centra voor Consultatie en Expertise Nederland (CCEN).

7

2

Voorlichting

Er is een reeks van activiteiten ondernomen die het fenomeen hersenkneuzing onder een breder publiek hebben gebracht.

2.1

Boek 'Hersenkneuzing', geactualiseerde 2e druk februari 2005

2.2

Folders

2.2.1 'Hersenschudding en hersenkneuzing' Is een uitgave van Hersenstichting Nederland (HsN), in samenwerking met Prof. dr. J. Minderhoud, medisch adviseur CCF. Deze folder loopt heel goed zodat de HsN in 2009 tot een vernieuwde herdruk kwam met medewerking van Dr. P.E. Vos, neuroloog UMC St. Radboud, Nijmegen en Mw. Dr. N. Roux, revalidatiearts Sophia Revalidatie Den Haag. Niet alleen door contusiopatiënten (en hun familie) maar ook door studenten wordt deze folder bij Hersenstichting Nederland regelmatig aangevraagd. In 2010 is deze folder 5758 keer besteld bij HsN en 469 keer gedownload (jaarverslag HsN 2010). 2.2.2 'Hersenkneuzing ... en dan?' Van de aanvankelijke oplage van 5.000 exemplaren van de folder 'Hersenkneuzing… en dan?', een uitgave van het CCF in najaar 2000 is niets over. De folder 'Hersenkneuzing ...en dan?' is echter integraal te downloaden bij Button: Welkom/Actualiteiten/ Download-mogelijkheden. Op diverse symposia van o.a. Patiëntenvereniging Cerebraal en Werkconferentie van SHON en NAH-Stichting waren deze folders aanwezig. Toen ze op waren vielen wij terug op een eenvoudig 'visitekaartje' ter grootte van een A4-tje met een afbeelding van het verwentelde schaap en vermelding van de website www.hersenkneuzing.nl

8

2.3

Website www.hersenkneuzing.nl

Sinds oktober 2001 beschikt de Stichting CCF over een website www.hersenkneuzing.nl onder redactie van de Redactie Website bestaande uit Andrea Willemsen, Maggie Oattes en webmaster Eef Span. De website is in de verslagjaren met diverse nieuwe Subbuttons uitgebreid zoals: Naar aanleiding van de boekjes over vermoeidheid (HsN, nov. 2010 en Vereniging Cerebraal) ontstond er een nieuwe Subbutton 'Vermoeidheid' bij de bestaande Button: Traumaklachtenlijst. Bij nieuwe (Sub)button: 'Welkom/THL en Hypofyse' is de samenvatting te lezen van Dr. J.A. Leusink, voorm. anesthesioloog-intensivist. Het artikel is ook te downloaden: 'Het voorkomen van neuro-endocriene disfunctie bij patiënten in de herstelfase na een traumatisch hersenletsel'. S.A. Lieberman, A.L. Oberoi, C.R.Gilkinson, B.E. Masel, R.J. Urban. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 86(6): 2752-2756 (2009) Ook werd de Button: 'Jongeren' uitgebreid met de Subbutton: 'Voorkomen is beter dan ...' Wetenschap In de verslagjaren hebben onderstaande wetenschappelijke artikelen lezingen en onderzoek een plaatsje gekregen bij de (Sub)button: Wetenschap/Wetenschappers aan het woord. Artikel over Traumatisch NAH (trauma capitis: verkeers- en sportongevallen, vallen in huis) genaamd: 'Over het hoofd gezien. Hersenletsel bij kinderen en jongeren is omvangrijk gezondheidsprobleem', Dr. E. Hermans in Medisch Contact, 24 maart 2006. Artikel over de wenselijkheid van vastomlijnde nazorg bij niet-aangeboren hersenletsel: 'Kopzorg over de nazorg', Dr. E. Hermans c.s. in Medisch Contact, publicatie nr. 36, 8 september 2006. Lezing over Niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen: Plasticiteit redt! Dr. P.E. Vos, afdeling Neurologie, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen, tijdens de Publieksdag van de Hersenstichting op 5 oktober 2006. Artikel over 'De gevolgen van traumatisch hersenletsel, een onderschat probleem in de huisartsenpraktijk?'; Vugts MCJ, Geurtsen GJ, Martina JD, Voerman VF, Rulkens MP, Kuiper AY in Huisarts & Wetenschap 48 (11), 576-580, oktober 2005. Informatie over de Landelijke werkgroep Neurotraumatologie en het onderzoek Traumatisch hersenletsel bij ongevallen. Bron: Hersen Magazine, december 2007. Artikel over 'Aandacht, mentaal tempo en executieve controle na traumatisch hersenletsel'; Dr. Joke Spikman, neuropsycholoog in Neuropraxis, 06 (2002), p. 116-12. Lezing over 'Geheugenproblemen na hersenletsel', Mw. Dr. J. van der Naalt, Universitair Medisch Centrum Groningen, op donderdag 2 oktober 2008 tijdens de Publieksdag van de Hersenstichting i.s.m. de Neurofederatie en ZonMW. Onderzoek 'Afweersysteem veroorzaakt hersenschade' van de neurogenetici Prof. Dr. Frank Baas en Dr. Kees Fluiter, AMC Amsterdam. Bron: Hersen Magazine, maart 2009. Onderzoek 'Het voorkomen van neuro-endocriene disfunctie bij patiënten in de herstelfase na een traumatisch hersenletsel'. S.A. Lieberman, A.L. Oberoi, C.R.Gilkinson, B.E. Masel, R.J. Urban. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 86(6): 2752-2756 (2009). Referent: Dr. J.A. Leusink, voorm. anesthesioloog-intensivist.

9

-

Proefschrift 2009 van Dr. Leke Winkens, 'Mental slowness after stroke. Assessment and treatment', Universiteit Maastricht, 2009. (Button: Wetenschap/Wetenschappers aan het woord) Het forum Het forum op www.hersenkneuzing.nl is er primair voor lotgenoten. Redactie Website houdt de inhoud ervan in de gaten.  Boven het Forum is de doelgroep beschreven: Doelgroep Forum Hersenkneuzing licht tot matig diffuus hersenletsel hersenschudding (commotio cerebri) een hele zware hersenschudding (met ziekenhuisopname) hersenkneuzing (contusio cerebri) traumatisch hersenletsel (hersenschudding en hersenkneuzing) traumatisch Niet-Aangeboren Hersenletsel (TNAH) contusiopatiënten met een kort coma (6 tot 8) uur contusiopatiënten met een kort coma maar een lange Posttraumatische Anamnese (PTA). Het gevolg is dat er geen mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) met bijvoorbeeld een andere hersenaandoening zoals een beroerte of cva reageren. Verzoeken van journalisten of studenten voor het werven van mensen met een hersenkneuzing die mee willen werken aan een interview, een artikel enz. kunnen altijd door henzelf op het Forum geplaatst worden. Willen ze extra aandacht dan wordt een extra oproep geplaatst op de Welkomstpagina of/en bij Button: Jongeren/Oproep. Downloadmogelijkheden Nieuw te downloaden van www.hersenkneuzing.nl zijn de volgende documenten: (Jaar)verslag CCF over de jaren 2006 - 2010. Download het Jaarverslag 2006 - 2010 van het CCF. Diverse over de website verdeelde wetenschappelijke artikelen en artikelen uit kranten of tijdschriften. Het e-mail adres van het CCF De e-mails met juridische en sociale vragen over o.a. Sociale Zekerheid/WAO die binnenkomen bij [email protected] worden altijd doorgestuurd naar de Juridische Adviescommissie of naar de Werkgroep Sociale Zekerheid/WAO, beide maken deel uit van Patiëntenvereniging Cerebraal. Sinds 2005 is deze informatie met alle telefoonnummers en e-mailnummers echter ook te vinden op www.hersenkneuzing.nl bij Button: 'Jongeren/Juridische en sociale vragen'. De website functioneert inmiddels als een virtueel kenniscentrum met een groot aantal bezoekers en page loads.

10

Bezoekersaantallen www.hersenkneuzing.nl Het aantal bezoekers van de website is sinds de start van de website in 2002 gegroeid naar de volgende aantallen Jaar

2006 2007 2008 2009 2010

Gemeten Cumulatief vanaf start jaaraantal website in 2001 51.010 eind 2005 5.586 16.396 17.202 21.126 19.146 130.466 eind 2010

Page Loads

18.831 44.870 42.316 51.173 45.524

Het daggemiddelde bedraagt inmiddels circa 50 tot 60 bezoekers. Contact Lotgenoten Het oude Forum telde 160 deelnemers. Na een grondige revisie van het Forum telt het nieuwe Forum inmiddels 150 deelnemers. Op het Forum is heel wat ervaringsdeskundigheid te lezen die ingezet kan worden voor een adequate belangenbehartiging. 2.4

In de media: TV

In de verslagjaren besteedde BNN in het programma: 'Je zult het maar hebben' opnieuw aandacht aan de gevolgen van het fenomeen Traumatisch Hersenletsel. April 2009: Landelijke campagne HsN De Hersenstichting startte in april 2009 met een landelijke mediacampagne - radiospots, internetbanners en gratis advertenties - om aandacht voor Traumatisch Hersenletsel en het EHBHkaartje te vragen. Button: Welkom /Traumatisch Hersenletsel HsN Najaar 2009: Traumatisch hersenletsel door sport HsN De campagne THL door sport werd door de Hersenstichting gestart in het najaar. Voetballen (met name kopballen), skaten en fietsen is niet zonder gevaar. Een helm dragen op de fiets is niet 'cool' dus jongeren lopen het risico hersenletsel te krijgen. Doel van deze campagne was om hersenletsel tijdig te herkennen. "Vaak worden latere klachten namelijk niet meer in verband gebracht met het incident". "Behandeling wordt dan moeilijker". Button: Welkom /Traumatisch Hersenletsel HsN September 2010 - maart 2011: KRO Roeiers Boreas in KRO Blootgewoon: Naakt met een missie, aflevering 6. Donderdagavond 2 september 2010 waren zes heren van de Zwolse Studenten Roeivereniging Boreas te zien in KRO Blootgewoon op Nederland 1 om 20.30 uur. Zij deden mee aan het nationale televisieprogramma om geld in te zamelen voor Stichting Contusio Cerebri Fonds, een stichting die hulp biedt aan mensen met een hersenkneuzing. In Zwolle waren de roeiers te bewonderen op een groot scherm in studentencafé Het Vliegende Paard. De succesvolle lichte wedstrijdroeiers uit de topsportsectie van Boreas en een dispuutvoorzitter gingen zonder kleren op de foto voor de Jaarkalender 2011 van KRO Blootgewoon. Er was een 11

goede reden dat de Boreanen de opbrengst gunden aan het Contusio Cerebri Fonds: één van de lichte wedstrijdheren heeft in het verleden zelf een hersenkneuzing gehad. Hulde aan Hessel voor dit stoere initiatief! In mei 2010 overvielen Anita Witzier en een cameraploeg de roeiers al tijdens een training op het water. De heren waren blij verrast dat zij door de selectie waren gekomen en mee mochten doen aan het nationale televisieprogramma. De fotoshoot vond begin juli 2010 plaats in een leeg zwembad in Zeeland. 2.5

Symposia, congressen, lezingen

•

De voorzitter, Mr. Marcel Prop heeft diverse symposia, werkgroepen, themabijeenkomsten bezocht. Hij hield periodiek contact met o.a. Hersenstichting Nederland, Patiëntenvereniging Cerebraal, SHON en LPH. Hij nam deel aan werkgroepen w.o. Werkgroep externe indicatoren LTH, werkgroep (interne) richtlijnontwikkeling enz. Vaak krijgen kleine (patiënten)organisaties zoals bijvoorbeeld het CCF dat zich uitsluitend concentreert op traumatische hersenletsels (hersenschudding en hersenkneuzing), organisatorisch moeilijk een voet tussen de deur van de gezondheidszorg. Hersenwerk 2002 was bedoeld om zeker ook de kleinere patiëntengroeperingen een stem te geven. Vanaf 2003 heeft de Hersenstichting dit belangrijke werk overgenomen. Dat leidde in 2006 tot de oprichting van het Landelijk Platform Hersenletsel. Onder voorzitterschap van Mr. Marcel M.A. Prop bracht hij 11 (patiënten)organisaties NAH onder een dak om vandaaruit een gezamenlijke stem te vormen naar buiten toe. Lezing 'Hersenkneuzing…en dan?' voor de NCW, Zwitserland door Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking, adviseur van het CCF. (8 juli 2009) Symposium Traumatisch Hersenletsel HsN, 8 oktober 2010. In Nijmegen vond op 8 oktober 2010 een symposium plaats voor wetenschappers op het gebied van Traumatisch Hersenletsel. Het symposium was georganiseerd door de Hersenstichting en de werkgroep Neurotraumatologie, met als doel om het onderzoek naar traumatisch hersenletsel te stimuleren en om wetenschappers met elkaar in contact te brengen. (Bron Jaarverslag 2010 HsN) Lezing 'Hersenkneuzing...en dan?' voor de Rotary Haarlem Oost, door Ir. Willem Quispel, voorzitter van het CCF. (22 december 2010)

•

• •

•

12

3

Publicaties

Met medewerking van het CCF: Folder 'Verbonden', een uitgave van het Landelijk Platform Hersenletsel. Een krachtenbundeling van 11 (patiënten)organisaties Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAH), 2006, waarvan onze voorzitter Mr. Marcel Prop tot aan zijn overlijden voorzitter was. Andere publicaties m.b.t. Traumatisch Hersenletsel. 'Hersenschudding en hersenkneuzing', een uitgave van Hersenstichting Nederland (HsN), in samenwerking met Prof. dr. J. Minderhoud, medisch adviseur CCF. Deze folder loopt heel goed zodat de HsN in 2009 tot een vernieuwde herdruk kwam met medewerking van Dr. P.E. Vos, neuroloog UMC St. Radboud, Nijmegen en Mw. Dr. N. Roux, revalidatiearts Sophia Revalidatie Den Haag. Niet alleen door contusiopatiënten (en hun familie) maar ook door studenten wordt deze folder bij Hersenstichting Nederland veel aangevraagd. Medio april 2009 EHBH-kaartje: Eerste Hulp Bij Hersenschudding Als een van de eerste uitgaven over het thema Traumatisch Hersenletsel verscheen medio april 2009 een EHBH-kaartje: Eerste Hulp Bij Hersenschudding, Het kaartje is allereerst bedoeld voor ouders van jonge kinderen. Het kaartje geeft antwoord op vragen zoals bijvoorbeeld: Als uw kind op zijn hoofd valt of op een andere manier hoofdletsel oploopt, hoe komt u dan te weten of het letsel ernstig is? Hoe kunt u de symptomen van een hersenschudding onderkennen? Is het verstandig om een dokter in te schakelen of niet? Bestellen via www.hersenstichting.nl Button: Welkom/THL HsN Werkgroep externe indicatoren LTH, werkgroep (interne) richtlijnontwikkeling. Behandelprotocol 'Omgaan met beperkte belastbaarheid'. Donders Center for Cognition en Sint Maartenskliniek, Nijmegen, 2008. Brochure 'Traumatisch hersenletsel, Wat kunt u zelf doen?' J. van Neijenhof en L. Fasotti, Sint Maartenskliniek, Nijmegen, 2010. Juni 2010: Boekje 'Vermoeidheid, als gevolg van hersenletsel', een uitgave van Patiëntenvereniging Cerebraal. E-mail: [email protected] November 2010 verscheen de 'Zorgwijzer Vermoeidheid', een uitgave van HsN (Button: Traumaklachtenlijst/Vermoeidheid). Na NAH is er in vermoeidheid vaak weinig of geen herstel te bespeuren. Deze blijvende klacht tiranniseert ook nog jaren na de hersenkneuzing het dagelijks leven van de getroffene (en zijn familie) zegt Prof. dr. L. Fasotti, Radboud Universiteit Nijmegen, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad HsN. 2010 Strategisch Plan 2011 - 2014, Samenwerkende Hersenletselverenigingen, een initiatief van Afasie Vereniging Nederland, De Nederlandse CVA-vereniging 'Samen verder' en Cerebraal. Bron: www.hersenletsel.nl

13

4

Ontwikkelingsprojecten 2006 - 2010

Er zijn verschillende wegen waarlangs de Stichting Contusio Cerebri Fonds zich inzet om het fenomeen hersenkneuzing 'op de kaart' te krijgen. Gedurende de verslagperioden is er een forse prestatie geleverd aangaande de volgende projecten: a Project Website Het ontwikkelen van de voorlichtende website www.hersenkneuzing.nl. Behoort inmiddels tot de hoofdactiviteit van het CCF. De oude site uit oktober 2001 is door de huidige hoofdsponsor TDX te Dordrecht volledig gerenoveerd en voorzien van een Forum voor lotgenoten (Button: Welkom/Forum) en HCG te Amsterdam zorgt voor de materiële en technische ondersteuning. De succesvolle website heeft tot gevolg gehad dat een groot aantal (professionele) organisaties het initiatief nam een link met www.hersenkneuzing.nl te realiseren. Zoals bijvoorbeeld: Hersenstichting Nederland, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Neurofederatie, KRO, BNN, Patiëntenvereniging Cerebraal, Vereniging Verkeersslachtoffers, Slachtofferhulp Nederland, MCZuiderzee, MCHaaglanden, UMC St. Radboud enz., Uitgeverij De Geus te Breda en de Belgische Comavereniging die ook contusiopatiënten onder zijn hoede heeft. (zie ook Button 'Links' op www.hersenkneuzing.nl) b Project E-mail: [email protected] De via de website binnenkomende e-mails van (familie van) (verkeers)slachtoffers met hersenkneuzing en van professionals en studenten worden beantwoord door de Redactie Website. Indien nodig komen de antwoorden tot stand i.s.m. Prof. Dr. Jan Minderhoud, medisch adviseur of met Mr. Bob A.M. Cordemeyer, penningmeester en juridisch adviseur CCF. Regelmatig wordt voor sociale en juridische vragen ook doorverwezen naar Patiëntenvereniging Cerebraal via Button: Jongeren/Sociale en juridische vragen. (zie ook 5, Samenwerking) Onze hierna volgende projecten c) en d) zijn in het beleid van de Hersenstichting en CBO/NVN opgenomen en worden thans uitgevoerd. c Project (Trauma)management Ketenzorg voor kinderen en jongeren met (traumatisch) hersenletsel, beleid in ontwikkeling Knelpunten in de revalidatie en het onderwijs "De bekendheid van ziekenhuisspecialisten met de behandelmogelijkheden is werkelijk bedroevend" en "Geen enkel ziekenhuis bleek structureel ingebed in een netwerk van nietaangeboren hersenletselvoorzieningen". "Ieder jaar melden zich 12.000 kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel in de ziekenhuizen, waarvan 10% met ernstig hersenletsel. Waar blijven al die kinderen? Enkelen zijn misschien beland in de geestelijk gezondheidszorg. De rest zit waarschijnlijk thuis en wordt kennelijk beschouwd als lastige pubers. Sinds kort richt de gezondheidszorg zich op volwassenen met een hersenkneuzing maar kinderen en jongeren met traumatisch hersenletsel worden als aparte doelgroep nog nauwelijks gezien en behandeld". Eric Hermans is bereikbaar via: [email protected] (Button: Jongeren/Zorg en schoolprestaties kids) Licht traumatisch hoofd/hersenletsel CBO/NVN 2010 www.neurologie.nl

14

Whiplash (Nieuwe gecorrigeerde versie 2008) CBO 2006 Met samenvattingskaart www.neurologie.nl Rapport: 'Deelnemen, geven en zijn, Participatiewensen van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel', onderzoek o.l.v. Mw. Dr. Tineke Abma e.a. gefinancierd door Hersenstichting Nederland, 2010 d Project Public Relations De eerste folder 'Hersenschudding en Hersenkneuzing', is op en zo besloot de Hersenstichting Nederland tot een tweede geheel herziene druk ervan. Ook verscheen er een EHBH-kaartje: Eerste Hulp Bij Hersenschudding.

15

5

Samenwerking en Belangenbehartiging

Om haar doelen te bereiken is er met verschillende (hersen)organisaties een vruchtbare samenwerking gecontinueerd: o.a. De Hersenstichting (o.a. postadres) enz. Onder leiding van de voorzitter Mr. Marcel M.A. Prop is het 'Landelijk Platform Hersenletsel' ontstaan: een krachtenbundeling van patiëntenorganisaties met niet-aangeboren hersenletsel. Onder 'een dak' wist hij de volgende organisaties bijeen te brengen: Afasie Vereniging Nederland, Vereniging Organo Psychosyndroom (OPS), Nederlandse CVA-vereniging 'Samen Verder', Whiplash Stichting Nederland (WSN), Vereniging Cerebraal, Bureau NAH Zorg, Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCF) en Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS). CCF kan in zijn eentje niet komen tot belangenbehartiging. Strategische versterking van haar projecten door Hersenstichting Nederland en door de Samenwerkende Hersenletselverenigingen (www.hersenletsel.nl) is dan ook zeer welkom. 2010: Strategisch plan 2011-2014, Samenwerkende Hersenletselverenigingen (Afasie Vereniging Nederland, Nederlandse CVA-vereniging 'Samen Verder', Cerebraal. Het strategisch plan: 'Samen Sterk Verder' kan met recht een mijlpaal worden genoemd op de weg naar samenwerking tussen de drie belangrijkste en grootste patiëntenverenigingen voor niet aangeboren hersenletsel (NAH). Bron: www.hersenletsel.nl De e-mails met juridische en sociale vragen over o.a. Sociale Zekerheid/WAO die binnenkomen bij [email protected] worden altijd doorgestuurd naar de Juridische Adviescommissie of naar de Werkgroep Sociale Zekerheid/WAO, beide maken deel uit van Patiëntenvereniging Cerebraal. Sinds 2005 is deze informatie met alle telefoonnummers en e-mailnummers echter ook te vinden op www.hersenkneuzing.nl bij Button: 'Jongeren/Juridische en sociale vragen'. Hersenstichting Nederland heeft ook in de afgelopen verslagjaren de situatie gecontinueerd dat het postadres van de Stichting Contusio Cerebri Fonds, sinds herfst 2005, luidt: Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCF) p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage "De Stichting Contusio Cerebri is een semi-wetenschappelijke stichting. Dus geen patiëntenvereniging, omdat het simpelweg aan de menskracht ontbreekt". (bron: Button: Actualiteiten/ Downloadmogelijkheden: Brochure 'Hersenkneuzing...en dan?').

16

6

Werving van steun, materieel en immaterieel

De stichting CCF kan niet functioneren zonder de medewerking van tal van personen en organisaties. De personen stellen pro deo hun tijd beschikbaar of/en verstrekken donaties. De bedrijven stellen mensdagen beschikbaar om aan specifieke projecten bij te dragen. Bijvoorbeeld het geheel vernieuwde forum op www.hersenkneuzing.nl is in de verslagjaren tot stand gekomen, omdat het oude forum plotseling spamproblemen had. Ook is de toegankelijkheid voor de Redactie Website op verschillende locaties door TDX Dordrecht geheel belangeloos hersteld. Van het boek 'Hersenkneuzing', uitgeverij De Geus schenkt de auteur Andrea Willemsen, tijdens de verslagjaren, alle royalties en leenrechten in zijn geheel aan de Stichting CCF. In 2009 zijn wij Dr. J.A. Leusink erkentelijk voor de bespreking van het wetenschappelijke onderzoek: 'Het voorkomen van neuro-endocriene disfunctie bij patiënten in de herstelfase na een traumatisch hersenletsel'. (Button: Wetenschap/Wetenschappers aan het woord/11) Donaties, giften, steun Heeft u ideeën en/of reacties? Laat het ons weten op: Stichting Contusio Cerebri Fonds p/a Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD 's-Gravenhage of per e-mail: [email protected] De stichting is sinds 1998, ingeschreven bij de KvK Utrecht onder nr.: 30.15.31.54

17

7

Financieel overzicht Stichting CCF

7.1

Balans Totaal 31-12-2010 31-12-2005

31-12-2010

Balans in € Activa Vlottende activa

5270

8061

Passiva Eigen vermogen Totaal

5270 5270

8061 8061

7.2

Staat van baten en lasten over 1 januari 2006 – 31 december 2010

Baten in € - Royalties boek hersenkneuzing - Donaties - Opbrengst verkoop boeken Hersenkneuzing - Opbrengst verkoop KRO kalenders Totaal Lasten in € - Boeken Hersenkneuzing inkoop - Symposia - Banner - Vertaalkosten Hersenkneuzing - Bijdragen aan SHON/ LPH - Bureaukosten + Kamer van Koophandel - Inzake overlijden voorzitter/advertentie - Bijdrage aan Reserves Totaal

Staat van baten en lasten 2002-2005

Staat van baten en lasten 2006-2010

616 4079

645 375

185

2564

4880

1660 5244

96 207 163

378 275

3339 750 235

365

840 4880

685 2791 5244

18

7.3

Goede-doelenkeurmerk

In het kader van good governance is een goede-doelenkeurmerk voor de CCF een goede zaak. Echter gelet op het feit dat de kosten die dat met zich meebrengt niet in verhouding staan tot het jaarlijkse exploitatiebudget ziet het bestuur van die regel af.

19

8

Plannen 2011 e.v.

De stichting CCF gaat verder met de actieve bevordering van de voortgang van de projecten zoals deze zijn vermeld in hoofdstuk 4. Daarbij weet de stichting CCF zich gesteund door een aantal professionals die zich belangeloos inzetten om deze projecten te realiseren. In de komende jaren zal de belangenbehartiging (adequate opvang, begeleiding en voorzieningen) van de levenslange gevolgen van NAH zowel door Hersenstichting Nederland en de Samenwerkende NAH-patiëntenorganisaties (Cerebraal, CVA en AVN), met ondersteuning van het CCF een hoge prioriteit krijgen.

20

Bijlage:

Medische begrippen

Niet-Aangeboren Hersenletsel is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) wordt onderverdeeld in traumatisch of niet-traumatisch hersenletsel. •

Bij Traumatisch Hersenletsel is er sprake van letsel 'van buitenaf', bijvoorbeeld door een val, een verkeersongeluk of een klap op het hoofd. Het letsel kan verspreid door de hersenen op verschillende plaatsen aanwezig zijn of maar op een plaats. Er is een onderscheid tussen primair letsel (direct gevolg van het trauma) en secundair letsel (beschadigingen die het gevolg zijn van complicaties na het trauma ontstaan, zoals een bloeding).

•

Niet-Traumatisch Hersenletsel ontstaat door ziekten of aandoeningen in de hersenen of ergens anders in het lichaam zelf.

NB. (...) Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is geen medische diagnose, daarom is er ook geen goede registratie van mensen met hersenletsel. (Bron: 'Deelnemen, geven en zijn, Participatiewensen van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel', onderzoek o.l.v. Mw. Dr. Tineke Abma e.a. gefinancierd door Hersenstichting Nederland, 2010) 1

Traumatisch Hersenletsel: a Zonder schedelletsel: verkeersongeval val Zwaar voorwerp tegen het hoofd. b Met schedelletsel: binnendringen van botgedeeltes als gevolg van schedelbreuk binnendringen van een voorwerp zoals kogel of steekwapen.

2

Niet-traumatisch hersenletsel: alle andere hersenaandoeningen

(Bron: Eilander, Belle-Kusse van & Vrancken 2006) Hersenkneuzing - Middelzwaar of ernstig traumatisch hersenletsel: Bij een hersenschudding (licht traumatisch hersenletsel) raakt het hersenweefsel meestal niet beschadigd, wat wel het geval is bij 'middelzwaar of ernstig traumatisch hersenletsel'. Een hersenkneuzing wordt gedefinieerd als een (vaak bloedige) beschadiging van hersenweefsel. De kans op een bloeding is veel hoger dan na licht traumatisch hersenletsel. Het bewustzijnsverlies bij middelzwaar en ernstig traumatisch hersenletsel is van langere duur (soms tot meerdere dagen) en dieper dan bij een hersenschudding. (Bron: Folder: 'Hersenschudding en hersenkneuzing' (2009), m.m.v. Dr. P.E. Vos (neuroloog UMC St Radboud Nijmegen) en Mw. Dr. N. Roux (revalidatiearts Sophia Revalidatie Den Haag). Gratis te bestellen via www.hersenstichting.nl

21