Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij La Grande Finale Trap ALS de wereld uit Wereld ALS Dag Even voorstellen: Leonard van den Berg

dank

Magazine nummer 15 Oktober 2010

“Als een leeuw heb ik moeten vechten om speciale dagen te krijgen voor ALS patiënten”

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij — La Grande Finale — Trap ALS de wereld uit — Wereld ALS Dag — Even voorstellen: Leonard van den Berg 503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 1

12-10-10 14:38

Inhoud

V o o r w o o r d

Voorwoord

2

ALS Gala — 11 september 2010

3

Even voorstellen — Leonard van den Berg

4

Column

5

Interview Olaf Koelewijn

6

Interview Xavier Maassen

7

Trap ALS de wereld uit

8

Wereld ALS Dag Interview Inge van Beilen

Schouder aan schouder De titel van deze column, is de titel van het in mei uitgebrachte duet van Guus Meeuwis en Marco Borsato. Die titel doet mij appelleren aan onze Stichting. Schouder aan schouder, met hetzelfde doel willen wij maar één ding: Stop ALS! Voordat ik in maart van dit jaar het stokje

Officemanager en Ineke Zaal is

van Monique van Bijsterveld overnam,

verantwoordelijk voor alles wat met

12

had ik nauwelijks over de ziekte ALS

PR en Communicatie te maken heeft.

gehoord. Is de buurman van één van mijn

Tezamen zijn wij het steunpunt voor u,

12

vriendinnen daar niet aan overleden?

we ondersteunen u bij het organiseren

Maar wat het nu precies inhield? Daar ben

van evenementen met als doel:

ik in de korte tijd dat ik nu directeur ben

zoveel mogelijk geld inzamelen voor

wel achter gekomen. Van heel dichtbij

wetenschappelijk onderzoek. Schouder

maak nu ik mee wat deze ziekte met

aan schouder, met hetzelfde doel.

Patiënt aan het woord: Ronald de Haan

13

Webwinkel

14

iemand doet. Vol bewondering en respect ervaar ik hoe er met deze ziekte wordt

Stichting ALS heeft niet alleen een nieuwe

omgegaan. Levenslustig, strijdlustig

directeur en nieuwe medewerkers maar

tot het eind, vol energie en niet bij de

ook een nieuw logo. U heeft het vast al

16

pakken neerzitten, gesteund door familie

wel opgemerkt, want het zit al verwerkt in

en vrienden, lijkt wel het credo te zijn.

deze nieuwsbrief nieuwe stijl. Met dit logo,

Even bellen met…

19

Schouder aan schouder.

waarin de letters steeds dunner worden,

ALS Europese bijeenkomst

19

De afgelopen maanden ben ik bij

afneemt. Een hoop veranderingen dus,

diverse bijeenkomsten geweest, zoals

maar wat niet verandert is onze missie:

de jaarlijks terugkerende evenementen:

het stimuleren van wetenschappelijk

‘Trap ALS de Wereld uit’ en Wereld ALS

onderzoek naar de oorzaken en

Dag. Het was een waar succes. Over

behandeling van ALS en het creëren van

de evenementen waar ik niet bij kon

een betere kwaliteit van leven van ALS-

zijn, hoorde ik veel. Het zijn allemaal

patiënten en hun omgeving. Dit doen wij

vrijwilligers die de evenementen

in samenwerking met Prof. Dr L. van den

organiseren, mensen die bijna allemaal

Berg en zijn team uit het ALS Centrum.

direct of indirect wat met ALS te maken

Hoe zij dat doen en hoe patiënten (en hun

hebben (gehad). Chapeau voor een ieder,

vrienden en familie) en ook ambassadeurs

die zich zo belangeloos inzet voor onze

hieraan bijdragen, leest u in dit magazine.

Stichting. Schouder aan schouder, met

We gaan voluit de strijd aan. Met u, met

hetzelfde doel.

en voor alle ALS patiënten. Schouder aan

Enter breekt records met ALS radio en sponsorloop

15

Uit het ALS Centrum

Evenementen en acties in het land

20

Donaties

22

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij Colofon

22 24

benadrukken wij dat met ALS de kracht

schouder met het zelfde doel, ALS moet Zoals u wellicht weet, houden we

de wereld uit!

sinds dit jaar kantoor in Amsterdam. De kantoorruimte is ons aangeboden

Ineke Lo Cascio

door Hoflaan Vastgoed b.v, die met deze geste een bijdrage wil leveren aan het ALS onderzoek, waarvoor natuurlijk onze hartelijke dank. Niet alleen onze huisvesting is veranderd, ook onze medewerkers. Frederik Tamboer is sinds medio augustus onze nieuwe 2

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 2

12-10-10 14:38

La Grande Finale mondt uit in een Koninklijke Finale Op 11 september vond in het prestigieuze Huis ter Duin in Noordwijk voor de derde maal op rij het ALS Gala plaats. Na de overweldigende successen van de afgelopen twee jaar besloot Renée Sajet met haar team de trilogie af te sluiten met een spetterend feest.

De Veiling Ook dit jaar stonden weer veel interessante items op de veilingagenda. Zo stond er een weekend Porsche rijden met Chris Zegers op de agenda, een dag meekijken op de set van de nieuwe film Gooische Vrouwen en waren er mooie reizen naar Tanzania en Bonaire. Maar wat als klapstuk van de

De presentatie was ook dit jaar weer in handen van Ivo Niehe,

veiling aangemerkt mocht worden was toch wel een speciale

die zijn collega Robert ten Brink had meegenomen voor de

documentaire “TV show op reis” van Ivo Niehe. Maar liefst

trekking van de loterij. De muzikale omlijsting werd verzorgd

drie keer werd dit item geveild. Het is ook iets heel bijzonders.

door de band “Too hot to handle” en het feest werd afgesloten

Ivo Niehe zal namelijk met zijn cameraploeg bij de winnaars een

met een optreden van Jaap, de winnaar van X-factor.

speciaal portret over de gelukkige winnaar, zijn gezin of bedrijf gaan maken.

Hoogtepunten

Initiatiefneemster Renée Sajet: “Het was een avond om

Als hoogtepunt van de avond werd Weert-Jan Weerts,

nooit meer te vergeten. Ongelooflijk dat we in deze tijden van

penningmeester van Stichting ALS Nederland, benoemd tot

crises toch weer een recordbedrag van 402.000 euro hebben

Lid in de Orde van Oranje Nassau voor zijn aandeel in de strijd

binnengehaald. Het is uniek te noemen dat het zo’n enorm grote

tegen ALS. Bij hem werd in 2006 de diagnose ALS gesteld en

groep trouwe donateurs zijn, die dit met elkaar mogelijk hebben

in plaats van bij de pakken neer te gaan zitten is hij aan de slag

gemaakt. Wat ook heel indrukwekkend was, was dat er een

gegaan om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte.

documentaire over Weert-Jan werd vertoond . Deze gaf een mooi,

Dat vergroot immers de kans op fondsen om wetenschappelijk

maar realistisch beeld hoe het leven van een ALS patiënt er uit

onderzoek uit te breiden, zodat snellere ontwikkeling van

ziet. Mede dankzij de fantastische samenwerking met het hotel

een medicijn mogelijk wordt. Mede dankzij Weert-Jan kon de

en alle prachtige vrijwilligers die wederom geweldig werk hebben

Stichting ALS in drie jaar haar inkomsten verviervoudigen en

geleverd en natuurlijk alle sponsoren, waaronder Beautiful day,

heeft zij internationale samenwerking kunnen initiëren tussen

de producent van de documentaire, Altijd Bloemen en Zomers,

onderzoekscentra in vijftien Europese landen.

Giscours, was het onvergetelijk”, sluit Renée dan ook af.

Maar ook, Renée Sajet, één van de initiatiefneemsters van dit evenement, kreeg een bekroning op al haar werk door de toekenning van “De Strijder” door Professor Dr Leonard van den Berg. Namens het team ontving Renée dit unieke beeldje, gemaakt door kunstenaar Eric Claus, dan ook voor al hun inspanningen om van dit Gala een succes te maken. Met de drie Gala’s is er immers meer dan een miljoen euro opgehaald!

3


12-10-10 14:38

Even voorstellen: Leonard van den Berg “Als een leeuw heb ik moeten vechten om speciale dagen te krijgen voor ALS patiënten”

Hij is coördinator van het ALS Centrum Nederland, hoogleraar experimentele neurologie van ziekten van de motorische zenuwcellen (zoals ALS) in het UMC Utrecht, medisch adviseur van de diagnosewerkgroep ALS van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en ook nog eens vader van zes kinderen. In 1991 startte hij in Utrecht met de opleiding tot neuroloog en inmiddels heeft hij diverse belangrijke onderzoeken naar ALS op zijn naam staan. Tweelingbroer

Vechten

Hoe het allemaal begon? “Ik denk dat ik voor de geneeskunde

Toen hij in het UMC Utrecht begon als neuroloog was er niets

heb gekozen nadat ik mijn tweelingbroer kwijtraakte, toen ik

speciaal voor ALS patiënten. Iemand verwezen met de verdenking

zestien was. Hij overleed binnen één weekend aan hersenvlies

ALS kwam gewoon op de wachtlijst zoals de andere patiënten.

ontsteking. Dat heeft natuurlijk een enorme impact op mijn leven

“Ik begon een ALS spoed-spreekuur met al het aanvullende

gehad. Op vrijdag werd hij ziek, op zondag was hij dood. We waren

onderzoek op dezelfde dag. Als een leeuw heb ik moeten vechten

een eeneiige tweeling. Nog jarenlang zei iedereen ‘oh ja dat is

om speciale dagen te reserveren voor ALS patiënten. Alle plekken

die jongen van die tweeling’. Ik heb ook het grote verdriet van

voor het zo belangrijke EMG onderzoek werden op die dag

mijn ouders gezien. Dat was afschuwelijk. Toen heb ik volgens

speciaal voor ALS patiënten vrijgehouden. Veel collega’s waren

mij besloten dat ik iets wilde gaan doen dat zinvol is. Het had

daar in het begin natuurlijk niet blij mee en het liep in het begin

uiteindelijk ook anders kunnen lopen, want ik werd twee keer

vaak verkeerd als collega’s mijn voor ALS reserveerde plekken

achter elkaar uitgeloot voor medicijnen. Maar na een jaar studie

innamen. Maar patiënten komen vaak van ver en zitten met een

in Amerika en een jaar economie in Groningen kon ik eindelijk

enorme onzekerheid waardoor het natuurlijk noodzakelijk is om

beginnen.”

op één dag alle onderzoeken te kunnen doen. Het is mooi te zien dat inmiddels het ALS spreekuur een integraal onderdeel is van

Neurologie

de organisatie van de patientenzorg en opleiding tot neuroloog

“Ik vond neurologie meteen een boeiende richting. Heel even

in het UMC Utrecht”

heb ik nog gedacht aan kinderarts, maar het contact met al die lastige ouders hield me toch een beetje tegen! Ik deed een keuze-

Onderzoek en samenwerking

coschap in het ziekenhuis in Groningen bij patiënten met de ziekte

Er is in de afgelopen 10 jaar veel veranderd. Zo is er veel

van Parkinson, maar ik wilde graag naar de USA, het liefst naar

kennis vergaard over ALS. Het opzetten van het ALS Centrum

Columbia University in New York, een bekend instituut op het

Nederland (zie kader) dat nu zeven jaar bestaat, heeft hierin

gebied van ALS. Ik heb vele brieven naar Amerika gestuurd,

een belangrijke rol gespeeld. Hierdoor is er veel verbeterd voor

maar kreeg maar geen antwoord. Toen ben ik gaan bellen, en

patiënten. Zo zijn er in Nederland nu 40 ALS-revalidatieteams en

kwam bij toeval terecht bij precies de juiste persoon en kon direct

is de gemiddelde diagnosetijd tegenwoordig geen 16 maanden

komen. Ik ging voor drie maanden en bleef uiteindelijk bijna twee

meer maar 10. Leonard: “Dit is natuurlijk nog steeds te lang, en

jaar. Een mooie relatief onbezorgde tijd waar ik nog steeds veel

we moeten er hard aan werken dit nog korter te maken. Hierbij

internationale contacten aan over heb gehouden.

speelt voorlichting en scholing over ALS heel belangrijk, iets waar wij als ALS Centrum maar ook de ALS Stichting heel actief in zijn. Ook is het natuurlijk heel belangrijk dat er meer onderzoek

4


12-10-10 14:38

gedaan wordt naar de oorzaak en behandeling van ALS. Ook dit staat zeker niet stil. Het is allemaal veel grootschaliger en

Column door Jan R. van Dijk

internationaler geworden. Databases worden uitgewisseld

Keuzes

waardoor je de kans vergroot om tot dé ontdekking te komen.

Als kind is het meerdere malen tegen ons gezegd: ‘Jij hebt keuzes in het leven en jij bepaalt welke kant je uitgaat!’. Het is waar en het deed ons vaak beseffen dat je in hoge mate je eigen leven kan inrichten en op die manier (mee) bepaalt welke kant jouw leven uitgaat.

Dit zou morgen kunnen gebeuren of over een jaar of over 20 jaar. Maar wij als onderzoekers hebben enorme hoop dat het gaat gebeuren. Je kijkt uit naar de dag dat je tegen een patiënt kan zeggen, u heeft ALS en het is te behandelen met deze medicijnen. Daarvoor doen we al dat onderzoek.” Januari 2006 ging de Prospectieve ALS studie Nederland van start; het PAN onderzoek. Het grootste onderzoek wereldwijd naar risicofactoren voor ALS. Lees hierover meer op de website www.stichting-als.nl

En wat dan als je onlangs de diagnose ALS hebt gekregen? Waar sta je dan met deze op het eerste gezicht zo logisch lijkende aanpak van het zelf bepalen? Tot het moment van de diagnose had je je eigen leven ingericht. Leek het dagelijks leven naar je te lachen en bepaalde je zelf vrijwel elke stap, die je zette. Jij had de regie over je eigen leven en dat was eigenlijk behoorlijk normaal. Er was vaak geen ruimte voor gedachten, of zelfs maar het idee dat jou zoiets als ALS kon overkomen. Iets wat je leven in enkele ogenblikken totaal op zijn kop zou kunnen zetten. Niet zelden ben je daarbij nauwelijks op de hoogte van wat ALS inhoudt en je ziet je omgeving de wenkbrauwen fronsen, als je nog wat onwennig aan de ander vertelt wat je is overkomen. Weg toekomst, weg Leonard heeft zes kinderen, vier zoons en twee dochters. “Het is thuis een drukte van jewelste.”

keuzes, weg?! Van de eerste schrik bekomen wordt de uitvoering van alles al wat

Sinds begin dit jaar is Leonard voorzitter van het Europese

meer praktisch. Meer van emotie naar ratio, waarbij je als iemand

ALS Consortium “Het is een enorme uitdaging en ik hoop er

met de diagnose ALS in razend tempo keuzes moet maken.

een succes van te maken. Het ALS Centrum Nederland is een

Wat moet er allemaal gebeuren? Waar moeten we rekening

goed voorbeeld van hoe door samenwerking meer bereikt kan

mee houden? Bij welke instanties moeten wij zijn en waarvoor?

worden. Door een betere samenwerking tussen de Europese

Wie kunnen er helpen, of wat wil ik allemaal nog doen? De trein

centra kan nog veel meer bereikt worden. Ook daar ga ik aan

dendert voort en van tijd tot tijd hebben jij (en je partner en

werken.”

andere familie) het gevoel dat je meer in een achtbaan zit, dan dat je van station naar station gaat in het leven. Je wordt als het ware ingehaald door het leven, waarbij het overal pijn doet, tot in het

Het ALS Centrum is één centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld. Het Centrum is onderdeel van de polikliniek neuromusculaire ziekten van de drie deelnemende ziekenhuizen; het AMC (Amsterdam), het UMC Utrecht en het UMC St. Radboud in Nijmegen. Meer informatie vindt u op onze website: www.als-centrum.nl

diepste van je ziel. Daarnaast ontdek je hoe flexibel een mens kan zijn. Hoe een mens in staat is zich aan te passen, aan de soms meest bizarre omstandigheden. Mensen met ALS zijn doorgaans goed in keuzes maken. Soms geholpen door partners, revalidatieartsen, ergo therapeuten, fysiotherapeuten, of andere hulpverleners. Keuzes maken over de meest moeilijke onderwerpen. Je moet wel, nietwaar? Je hebt immers geen tijd te verliezen. Misschien is dat wel de reden dat veel mensen met ALS vol met plannen zitten. Voor wie het glas doorgaans halfvol is en die weten dat ook voor hen vandaag de zon is gaan schijnen. Al is het maar vanachter een wolk.

5


12-10-10 14:38

“Het Oude Huis” “Er moet meer bekendheid komen voor ALS”, aldus documentairemaker/regisseur Olaf Koelewijn, bekend van o.a. “Het Derde Testament”. Hij is bezig met de opnames voor een bijzondere documentaire die enerzijds gaat over het leven van ALS-patiënt Henk Claassen en anderzijds over het leven van de oud-bewoners van het monumentale pand waar Henk en zijn vrouw in wonen. Voor de voltooiing vraagt Olaf uw financiële steun.

karakter is de farmaceutische industrie niet echt geïnteresseerd. De ontwikkeling van medicijnen is voor een groot deel een kwestie van geld. Zo lang de ziekte weinig bekend is, zal er moeilijk meer geld komen. Deze documentaire is een uitgelezen mogelijkheid om ALS onder de aandacht te brengen. De documentaire geeft volgens mij een uiterst reëel beeld van wat ALS met iemands leven doet. Er wordt geen dramatisch tranentrekkend beeld geschetst, maar de kijker krijgt de mogelijkheid om zelf het een en ander in te vullen.

In september 2009 kwam Olaf in contact met Henk Claassen.

Meewerken aan de documentaire is ook een creatieve manier

Henk en zijn vrouw Jacqueline wonen in Nijkerk in een

van omgaan met een op zich zinloze ziekte. Het geeft dan ook

monumentaal pand uit 1881. Koelewijn: “Enkele jaren geleden

voldoening om het resultaat te zien.”

hielden zij een open dag voor oud-bewoners, omdat zij wilden weten wie er in hun huis hadden gewoond. Meer dan 25 adressen

De eerste opnamedagen heeft Olaf uit eigen financiële middelen

van gezinnen, echtparen en alleenstaanden hebben zij kunnen

bekostigd. Maar er is meer geld nodig om dit ‘Laatste Project’

achterhalen. Henk en Jacqueline willen de verhalen van deze

te kunnen realiseren. Hij is dan ook op zoek naar investeerders

oud-bewoners samenbrengen in een boek. Het schrijven van dit

(bedrijven, organisaties, particulieren) die dit mogelijk kunnen

boek zal hun laatste gezamenlijke project zijn. Henk heeft immers

maken. Olaf: “Het enige dat ik de potentiële geldschieters kan

ALS en zal niet lang meer leven.

aanbieden is naamsvermelding bij de aftiteling van de film, maar

Dit verhaal intrigeerde mij zo, dat het mij inspireerde om er een

het belangrijkste is eigenlijk de bijdrage om meer bekendheid

documentaire over te maken. Enerzijds over de verhalen van

te geven aan ALS.” De documentaire zal worden aangeboden

mensen die in hetzelfde huis hebben gewoond, benaderd vanuit

aan de landelijke en regionale televisie-omroepen. TV Gelderland

het perspectief van het huis. Anderzijds wil ik het verloop van

heeft inmiddels al toegezegd deze documentaire te zullen

ALS in beeld brengen”.

uitzenden.

Tranentrekker

Bent u nieuwsgierig geworden bekijk dan een trailer van

Henk vindt het geweldig dat Olaf deze documentaire maakt.

“Het Oude Huis” (10 min.) op www.stichting-als.nl. Wilt u deze

“Ik heb me voorgenomen om, waar mogelijk, bekendheid aan

documentaire sponsoren, neem dan contact op met Ineke

de ziekte ALS te geven. Het is treurig dat er relatief weinig

Zaal, communicatiemedewerker Stichting ALS,

onderzoek naar ALS gedaan wordt. Vanwege het zeldzame

telefoon 06 53 63 46 78 of [email protected].

6


12-10-10 14:38

Interview Xavier Maassen

Hoe ben jij met de Stichting ALS in contact gekomen? “In november 2008 organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) voor de derde keer een rally voor een goed doel. Ditmaal kwam de opbrengst (€ 34.100) geheel ten goede aan onderzoek naar ALS. Ik was als een van de coureurs aanwezig

De beste ambassadeur die een stichting zich kan wensen. Xavier Maassen (30) heeft zijn sporen verdiend als autocoureur in het FIA GT1 wereldkampioenschap. Zijn grootste doel is om de 24 uur van Le Mans te winnen in 2015. Sinds 2008 is hij ambassadeur voor Stichting ALS Nederland.

en zag Paul Loete lopen. Het was net alsof hij een van de deelnemers was. Maar ik zag iets bijzonders aan hem, aan zijn manier van lopen, ik kon het niet goed thuisbrengen. Na afloop van de rally, die ik won samen met mijn vader, vroeg de directeur van het ZZF of wij Paul thuis konden brengen. Paul zou anders met het openbaar vervoer naar Limburg moeten en wij kwamen zo goed als langs zijn woonplaats. Onderweg naar huis hoorden wij het hele verhaal van Paul, over zijn ziekte, zijn strijd en met name ook zijn enorme drive om ALS op de kaart te zetten. Enorm, wat voor impact dit op ons had. Ik had dan weliswaar de prijs gewonnen maar eigenlijk vond ik Paul de morele winnaar. Een week later, tijdens een Open Dag in het kartcenter in Echt, heb ik de prijs alsnog symbolisch aan Paul overhandigd”.

Wat volgde daarna? “Wij bleven contact houden. Paul nodigde mij uit voor een ontbijtsessie rondom het evenement “Trap ALS de Wereld uit”en vroeg of ik in het comité van aanbeveling wilde. Ik wilde graag meer voor de Stichting betekenen en stelde voor ambassadeur te worden. Dan heb je ook verplichtingen. Ik heb getracht zoveel mogelijk sponsoren te regelen en het evenement op mijn website gepromoot. Zo probeerde ik mijn steentje bij te dragen. Daarnaast organiseer ik jaarlijks voor mijn sponsoren een kart-evenement, waarbij de opbrengst (vorig jaar € 3300, red.) naar de Stichting gaat”.

Je zult vast vaker gevraagd zijn om ambassadeur te worden, waarom dan ALS? “Wel, het is een heel ander verhaal of je gebeld wordt om een dergelijke functie te bekleden door een bekende of door een onbekende. De persoonlijke band die je daarbij opbouwt is essentieel en cruciaal. Eigenlijk kun je wel zeggen dat ik het voor een belangrijk deel voor Paul doe. Zo’n instelling, zo’n mentaliteit, hij is de reden waarom ik ambassadeur ben. Hij trekt zo vreselijk hard aan die kar. Eigenlijk is hij de beste ambassadeur die een stichting zich wensen kan. Ze zeggen weleens dat topsporters doorzettingsvermogen nodig hebben om te kunnen winnen, maar ik vind Paul een topsporter. Veel mensen zouden wat van hem kunnen leren”.

7


12-10-10 14:39

Trap ALS de wereld uit Trap ALS de wereld uit’ 2010 weer een groot succes: bijna 3000 fietsers en maar liefst 225.000 euro! De vijfde editie van ‘Trap ALS de wereld uit’ had deze keer wel heel veel tegen: Vaderdag, WK voetbal en op veel plaatsen slecht weer. Toch werd er op 15 plaatsen in Nederland volop gefietst. De Trap-teams zijn er weer in geslaagd om een geweldig

uitdaging. Enkele korte plensbuien werden al gauw door een

bedrag op te halen. De organisatie van de evenementen was in

stevige Zeeuwse bries weggeblazen. Een tent voor de koek-en-

handen van locale vrijwilligers, waardoor elk evenement zijn

zopie halverwege de route zou onder deze omstandigheden

eigen programma had. Zo werden er niet alleen fietstochten

waarschijnlijk wegwaaien, dus bleef de vrijwilligers weinig anders

georganiseerd, maar kon er bijvoorbeeld ook op groot scherm

over dan onder een soms wel heel dreigende hemel hun waren

naar het WK voetbal gekeken worden, waren er veilingen,

uit te stallen en te wachten op deelnemers. Na 25 km tegenwind

benefietconcerten en verschillende wandelingen.

konden de fietsers wel wat versnaperingen gebruiken om krachten op te doen voor de volgende en laatste etappe.

De allereerste ‘Trap ALS de wereld uit’ fietstocht was in 2006. In eerste instantie werd geprobeerd om op alle locaties hetzelfde

Westland

programma aan te bieden. Al snel bleek dat wat in een dorp

Veel wind en ook veel regen weerhield 155 stoere fietsers er

wel lukt, in een stad juist geen goed idee bleek en andersom.

niet van te starten voor de tweede Westlandse editie van het

Tegenwoordig hebben de teams veel vrijheid om het evenement

fietsevenement “Trap ALS de Wereld uit”. Om 10 uur was er

naar eigen idee aan te kleden en te organiseren. Dit leidt tot veel

een welkomstwoord door oud-wethouder Ben van der Stee

creatieve en enthousiaste initiatieven. Er is een handboek gemaakt met veel waardevolle tips voor de vrijwilligers. Ieder jaar komen er weer nieuwe tips bij. In september evalueren de teams gezamenlijk alle prestaties. De vrijwilligers wisselen ook onderling ideeën en ervaringen uit. Na een paar maandjes van rust borrelen de eerste ideeën al weer op. In oktober beginnen we dan ook met de voorbereidingen voor de volgende ‘Trap ALS de wereld uit’. Dit jaar willen we met een grotere groep mensen brainstormen over de vraag hoe we dit evenement nog verder kunnen uitbreiden. Iedereen die ideeën heeft, mee wil denken of wil helpen met organiseren is van harte welkom bij de informatie bijeenkomst op zaterdag 6 november.

en Arjan Lievaart. De prachtige routes waren dit jaar uitgezet

Ga naar www.stichting-als.nl voor meer informatie.

door de Daikbaikers. In Honselersdijk kwamen vanaf 13.00 uur ’s-middags de voetballiefhebbers binnen en begon in een gezellig

Vlissingen

gevulde Sosefhal de voetbalwedstrijd op grote schermen. Een

Het was op 20 juni erg spannend hoe het weer zich zou gedragen,

aantal A.L.S. patiënten bezochten deze dag met hun families

maar dat kon de ruim 200 deelnemers niet weerhouden zich

en vrienden. Team Westland was compleet verrast toen zij uit

in Vlissingen aan te melden als Trapper. De 50 km tocht over

handen van de Katwijkse familie van der Klugt en hun sponsors

het land vlak achter de dijken bleek voor velen een gewenste

een cheque in ontvangst mochten nemen van 3.400 euro! (Later is dit bedrag nog verhoogd!) Er werd door het team Westland in totaal 41.650 euro opgehaald.

Huizen Op de Erfgooiers martkt in Huizen stond een stand van het Trap-evement. Er was een mooie fietstocht uitgezet, maar het weer was hier spelbreker. 8


12-10-10 14:39

Toch durfden nog ruim 20 mensen de tocht aan. Maar de route

sluitend heeft Hylke Blauw, wetenschappelijk medewerker van

was zó mooi dat mensen geld boden om de route krijgen en

het ALS onderzoeksteam UMC, een lezing gehouden. Daarna was

die dan een andere keer te fietsen! Zo werd er toch nog geld

het aan de Cuijkse Andre Hazes [Tiny Loeffen] om de stemming

opgehaald en de winkeliersvereniging verdubbelde dat!

erin te brengen. Er werd een loterij gehouden met een fiets als hoofdprijs.

Maastricht Na een ALS ontbijt voor genodigden werden om negen uur de eerste fietsers van de 100 km weggetoeterd door wethouder Winants van Maastricht en Paul Loete (ALS patiënt) Later gevolgd door de “kortere” afstand fietsers. Ook waren er vele wandelaars die een van de mooie routes volgden. Het weer viel gelukkig mee, de voorspellingen waren immers niet goed met regen. Maar het is de hele dag droog gebleven, wel bewolkt en fris, maar door het fietsen en wandelen werd je vanzelf wel warm. Ach ze zeggen niet voor niets in Maastricht “Usse leeven Heer is unne Mestreechteneer”! ( Onze lieve heer is een Maastrichtenaar).

Helmond

Het was een zeer geslaagde dag , die nog afgesloten werd met

De TRAP in Helmond overtrof alle verwachtingen. Een grote

een anonieme gift van een omvang die er mag zijn.”

opkomst, toch nog redelijk weer, ondanks de voorspellingen, en hele gulle giften. En natuurlijk niet te vergeten heel veel hartverwarmende reacties. Helmond haalde 10.00 euro op. Om niemand te vergeten bedankt Helmond IEDEREEN die op welke wijze dan ook heeft bijgedragen aan deze mooie dag en deze geweldige opbrengst.

Zuidwolde In Zuidwolde gingen 300 fietsers van start. Daarnaast waren er 318 Musici in oranje ALS T-shirts verdeeld over 16 locaties. De bekende regionale zanger Rene Karst en de Olympische zilveren medaillewinnaar schaatsen, Gretha Smit deden mee.

Cuijk

De burgemeester knipte het startlint door. Een bijzonder muzikaal

Voor de derde keer werd “Trap ALS de Wereld uit” in Cuijk

optreden kwam van ‘De Grote Dorus’, een groot draaiorgel uit

gehouden. De deelnemers werden welkom geheten door de

Wolvega. Het orgel ging op bezoek bij ALS-patiënt mevrouw

vrolijke klanken van Dweilorkest “Moi Zat”. Oud Burgemeester

Roosen. Ze heeft al 5 jaar ALS. Na de diagnose heeft ze nooit

Leo Schoots gaf na een korte inleiding het startschot. Fietsclub

meer gelachen. Maar het draaiorgel voor haar deur maakte haar

“De Tweewielers” had twee geweldige routes uitgezet. Aan

aan het lachen. Dat bezorgde iedereen kippenvel.

9


12-10-10 14:39

Hengelo

winkels, café’s etc. zover gekregen dat ze betaalden per kilometer.

Een schitterende fietstocht, een fantastisch optreden van lokale

Geweldig wat die mensen alleen al bij elkaar gefietst hebben. Het

muziekheld Harry Tienstra, een unieke veiling, de inzet van

was een evenement in het evenement en we hopen natuurlijk dat

fysiotherapeuten van revalidatie centrum Het Roessingh, het

we volgend jaar de krachten kunnen bundelen en nog meer bij

WK live op een groot scherm bij het Kulturhus Hasselo en een

elkaar kunnen fietsen! Een voorbeeld voor de jeugd.

optreden van drumfanfare Hengelo waren de ingredienten van de 5e Trap Als de wereld uit in Hengelo. Speciale dank gaat uit naar Dick en Dini Post voor hun geweldige hulp en schenking aan de stichting ALS. Ook Aleida Wilmink en Robert en Giny Maat bedankt voor de hulp bij deze 5e Trap in Hengelo!

West- en Midden-Brabant ‘Trap ALS de wereld uit’ 2010 West- en Midden-Brabant werd voor de vijfde keer gehouden. Vanuit Tilburg, Diessen en Galder deden 315 mensen fietsers mee. De opbrengst bedroeg in totaal € 7.000,-. Naast de fietstocht hebben was er ook een

Jirnsum

loterij. De hoofdprijs betrof een ballonvlucht voor 2 personen.

De fietstochten in Jirnsum gingen vroeg start ivm de

En er was een kunstveiling. Veel amateur-kunstenaars hebben

voetbalwedstrijd Nederland-Japan. Er waren dit jaar 3 afstanden

hiervoor belangeloos hun kunstwerken ter beschikking gesteld.

nl. 25, 50 en 100 km. Ondanks het wisselvallige weer gingen er toch zo’n 150 deelnemers van start voor deze twee afstanden. Deelnemers aan de fietstochten werden dit jaar bij aankomst in Jirnsum voorzien van broodjes! Aan het begin van de middag konden de voetballiefhebbers de poulewedstrijd van Nederland tegen Japan volgen op een groot scherm. Voor de kinderen was er een springkussen en een draaimolen. Ook was er nog een verrassing voor de familie de Haan. Ronald de Haan heeft sinds 2007 de ziekte ALS. Zij kregen van familie en vrienden een aangepaste auto aangeboden. Een geweldig gebaar!

Breukelen Afgelopen zaterdag, 19 juni, organiseerde Zorggroep de Vecht streek voor de derde maal de “Trap ALS de wereld uit” dag. Er werden verschillende afstanden gefietst, en gewandeld. In het atrium, de lounge en restaurant van De Driestroom was het een drukte van belang, er waren pannenkoeken, broodjes en andere

Schijndel

versnaperingen

In Schijndel was het heel bijzonder dat er 50 mensen (tussen de

te koop waarvan

20 en 25) mee kwamen fietsen omdat ze zelf een sponsoractie op

de opbrengst

touw hadden gezet voor een moeder die ALS heeft! Een meisje

ten goede

van 20, heeft met broers en zussen en vriendinnen, bedrijven,

kwam van

10


12-10-10 14:39

de ALS-Stichting. Na de lunch konden de bewoners van de Driestroom de Living Statues bewonderen in het atrium. Deze levende beelden, gegrimeerd door vier enthousiaste grimeurs die belangeloos meewerkten aan de Als dag, riepen verbaasde en soms geschokte reacties op. Ondanks het mindere weer, het WK en de jaarmarkt kan de organisatie terug kijken op een geslaagde dag. De opbrengst van deze dag bedraagt ongeveer € 2500,-.

Nijkerk Het hele weekend werd er gefietst tegen de spierziekte ALS.

Heb je wellicht interesse om dit mooie evenement mede te organiseren, meld je dan nu aan voor de informatiebijeenkomst op zaterdag 6 november 2010 in Restaurant Groot Kievitsdal in Baarn. Ook als je een ander evenement in het kader van Wereld ALS Dag wilt organiseren, ben je van harte welkom. We beginnen om 14.30 uur met een high tea, waarna we met elkaar kunnen brainstormen over alle mogelijkheden. Het belooft een inspirerende middag te worden!

De omstandigheden zaten niet mee. Door wk-voetbal en beroerd weer viel de deelname wat tegen. Maar er werd veel geld bijeengebracht. De organisatie was blij met de record-opbrengst van € 23.000. Het startschot werd gegeven door ALS-patiënt Henk van der Vis. Hij draaide een confetti-bom open, waarna een stroom van gekleurde slierten de lucht vulde.

UMC-neuroloog Michael van Es heeft de cheque ontvangen die het echtpaar Van der Roest uit Bussum (rechts) aan burgemeester Wolfsen van Utrecht (midden) overhandigde.

sponsortocht van 30, 50 of 100 kilometer deel. In Utrecht werden ze ‘weggeschoten’ door burgemeester Wolfsen, in Nieuwegein door loco-burgemeester Lubbinge. Hun deelnemersbijdragen werden evenwel overtroffen door enkele grote sponsoren. Zo wist Jan van der Roest uit

Ruim tienduizend euro voor ALS‑onderzoek

Bussum een bedrag van bijna vijfduizend euro op te halen.

De sponsorfietstocht voor de Stichting ALS heeft in Utrecht en

Hij overhandigde de cheque daarvoor aan burgemeester Wolfsen.

Nieuwegein samen ruim tienduizend euro opgebracht. Dit geld

In Nieuwegein verrasten medewerkers van het Oosterlichtcollege

zal worden gebruikt voor onderzoek naar de dodelijke spierziekte

de organisatoren met een bedrag van vierduizend euro.

ALS. Een kleine honderd fietsers namen zondag aan de

De Stichting Zorgspectrum doneerde 750 euro.

Trap ALS de Wereld uit 2011 Volgend jaar willen wij op nationaal niveau stevig inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact van de ziekte op de kaart te zetten. Daarom gaan we dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden. We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met “Trap ALS de Wereld uit”. Maar er kunnen natuurlijk ook allerlei andere activiteiten georganiseerd worden die ALS in de spotlights kunnen zetten. Wat te denken aan een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of rummikubtoernooi of bingowedstrijd in een plaatselijke

sportkantine. Het maakt niet uit, als het maar in het teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten en hun familie op zondag 26 juni. Behalve dat we hiermee naamsbekendheid en saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen. Doe jij ook mee? Meld je aan via [email protected] of bel (020) 580 09 60.

11


12-10-10 14:39

Wereld ALS Dag weer een enorm succes Bijna 300 mensen kwamen naar de Ruyterkade in Amsterdam om een dag mee te varen op de Henri Dunant. Een fantastische sfeer zorgde voor een succesvolle dag. Af en toe een regenbui, maar als het droog was, was het toch heerlijk uitwaaien op het grote buitendek. Vooral toen het enorme, ruim 80 meter lange, schip door de Oranjesluizen ging was de belangstelling buiten groot!

kamers benedendeks kon de bekende voetreflexmassage weer ervaren worden. De masseuses, Anne‑Marie Mosterman en Lida Overmeire hebben hard doorgewerkt en iedereen die wilde kwam aan de beurt. Ook de speciale onderzoeksverpleeg kundige van het ALS centrum Utrecht Inge van Beilen had het druk. Vele vragen kwamen op haar af en dat was ook de bedoeling. En zoals altijd schilderde Martin Peulen

Dames van het schoonheidsinstituut

weer heel wat portretten van bezoekers.

Genique uit Houten die de handen van

En er was live muziek van ENJOY en er

patiënten en familieleden masseerden

werd gedanst en de polonaise kwam zelfs

liepen in alle zalen rond. En in speciale

ook nog voorbij.

Interview Inge van Beilen

afhankelijk en gebruikte een spraakcomputer om te communiceren.

Inge van Beilen werkt als onderzoeksverpleeg

Ondanks deze hindernissen is ze naar de ALS-dag gekomen, daar heb

kundige binnen het ALS centrum Utrecht en was

ik grote bewondering voor. Ik heb een familie gesproken, waarvan hun

aan boord van de Henri Dunant op Wereld ALS

moeder ALS heeft. Ze wilden graag weten met welke aanpassingen ze

Dag. “Een ALS dag op het water en de gelegen

nog zoveel mogelijk leuke dingen konden ondernemen met hun moeder.

heid om eens rustig de tijd hebben om te praten

Er was een echtpaar die oppas had geregeld voor hun kinderen, zodat

met de mensen, dat leek mij een goede combinatie. Helaas viel het

ze een dagje voor elkaar hadden. De voetmassage die de partner van de

weer wat tegen, maar de boot was indrukwekkend en het aantal

ALS-patiënt kreeg, bleek ze hard nodig te hebben. Ook was er een

mensen dat is gekomen helemaal. De dag is voorbij gevlogen.

ALS-patiënte die al enige jaren ALS heeft, maar niet of nauwelijks

Bijzonder hoe alle vrijwilligers en personeel van de boot er alles aan

achteruitgaat. Haar omgeving reageert hier niet altijd begripvol op,

gedaan hebben om het voor iedereen zo prettig mogelijk te maken.

waardoor ze vaak het gevoel heeft zich te moeten bewijzen. Wat opvalt is

Ikzelf herkende een aantal patiënten van de poli in het UMC Utrecht.

dat iedereen met ALS een strijd moet leveren, maar dat de meesten dat

Leuk om de patiënten en hun familie zo eens in een andere omgeving

met opgeheven hoofd doen en nog zo veel mogelijk proberen te

te zien en te spreken. Tussen de middag heb ik met een ALS-patiënte

genieten. Heel bijzonder. Zo’n dag geeft je heel wat bagage om over na

zitten lunchen, die daar alleen naar toe was gekomen. Zij is rolstoel

te denken “

12


12-10-10 14:39

Patient aan het woord

Hij staat regelmatig in de Friese kranten. Doet werkelijk alles om geld op te halen voor ALS onderzoek en de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten. Zijn naam: Ronald de Haan, 34 en een rasechte Fries.

Dankzij de inzet van Ronald was Friesland de eerste provincie met een eigen website: www.alsfriesland.nl. Ook een aantal andere provincies hebben Ronald’s voorbeeld gevolgd.

in de regio’s Friesland, Groningen en Drenthe. Op de website leest u hierover binnenkort meer.

“Het begon allemaal met spiertrillingen in

Een geweldige baan maar ik moest iedere

mijn bovenarm in 2007”, aldus Ronald. “Ik

dag vanuit Friesland heen en weer en

Warm bad

weet nog dat we bij het skûtsjesilen waren

maakte lange dagen. Parttime werken was

Ronald woont inmiddels met zijn vrouw

en dat ik iedereen liet zien hoe vreemd

geen optie. Sinds ik gestopt ben geniet

en hun kinderen, Feike (1,5) en Jelte (3)

mijn spieren in mijn arm tekeer gingen.

ik veel intenser van het leven en besef

in een volledig aangepaste woning in

Later gebeurde dat ook in mijn benen.

heel goed wat belangrijk is in het leven.

zijn geboortedorp Irsum (Jirsum op z’n

Ook was ik steeds vaker moe. Na een week

Vroeger was ik altijd maar aan het werk.

Fries). Ronald: “Het is hier een warm bad.

werken lag ik het hele weekend op de bank.

Zestig tot zeventig uur in de week.”

Vrienden en familie helpen ons geweldig.

De huisarts verwees mij eigenlijk meteen door naar de neuroloog. Van daaruit werd ik doorgestuurd naar Utrecht, waar ik de definitieve diagnose kreeg: ALS. Ik had er nog nooit van gehoord, maar was al wel

‘In één klap waren al onze toekomstplannen weg’

op internet aan het surfen gegaan om te

Anja en ik hebben besloten de dingen te doen die we ook hadden gedaan als ik niet ziek was geworden. Zo hebben we ondanks mijn diagnose bewust gekozen voor een tweede kindje. Hier waren mensen kritisch over maar we willen zo normaal mogelijk

kijken wat er bij mijn klachten zou passen.

Op de kaart

doorleven.

Een week voor de definitieve diagnose

Vanaf het moment dat Ronald niet meer

We zijn hartstikke blij met ons gezin.

hoorde ik op de autoradio een spotje over

werkt, zet hij zich in voor ALS onderzoek.

De kinderen trekken ons er doorheen.

ALS. Ik zei toen al tegen mijn vrouw Anja:

“Ik wil alles doen om ALS beter op de

Regelmatig bieden vrienden of familie

‘dat heb ik’. Diep van binnen hoopte ik

kaart te krijgen!”

aan een weekendje op de kinderen te

natuurlijk dat het niet zo was.

Steeds weer verzint hij, samen met

willen passen, zodat Anja en ik tijd voor

Na de diagnose waren Anja en ik een

zijn vrienden, nieuwe acties; de

elkaar hebben. Maar we willen juist zo

week lang helemaal van de wereld.

verkoop van kerstpakketten via de

veel mogelijk bij elkaar zijn.”

Lamgeslagen. Dit kon toch niet waar zijn?

Lionsclub Opsterland, een zeilregatta,

Ons eerste kind, Jelte, was net geboren.

benefietdiners, fietsen op de Alpe

Kroeg

In één klap waren onze toekomstplannen

d’Huez en de ‘TRAP ALS de wereld

Terugkijkend op de periode sinds de

weg. Tegelijkertijd zeiden we tegen elkaar:

uit’- fietstochten met aan het einde een

diagnose, zegt Ronald: “Ik denk dat ik voor

we moeten door. Ik ben in eerste instantie

spectaculaire veiling. Het leverde tot nu

het grootste deel dezelfde persoon ben

ook gewoon weer gaan werken. Maar dat

toe al ruim 200.000 euro op.

gebleven. Het helpt ook dat de mensen om

heb ik niet lang volgehouden. Het ging

Ronald: “Ik wil nu ook wat terug doen voor

me heen gewoon doen. Mijn vrienden gaan

fysiek niet meer en mentaal was ik er ook

al die mensen die zo gul gegeven hebben.

het onderwerp niet uit de weg, maar we

niet meer toe in staat.

Daarom ben ik bezig met het organiseren

hebben het er ook niet steeds over. Ik ga

Ik werkte in die tijd in Zaandam als planner

van een grote voorlichtingsavond in

ook gewoon lekker met ze mee de kroeg

bij een binnenvaart container terminal.

november.” Deze zullen gehouden worden

in, als ik er zin in heb.” 13


12-10-10 14:39

En dan is er altijd nog de hoop Loes Claerhoudt merkt in 1999 tijdens een vakantie in de Provence

te gaan terwijl haar eigen leven hopeloos vastloopt.

voor het eerst dat ze minder kracht in haar armen heeft: ze wil

Hoe zij haar grenzen moet verleggen als steeds

over een rotsblok klimmen en dit lukt niet. Enige tijd later krijgt

meer hulpverleners het huis betreden. Maar ook

ze thuis de knijpers waarmee ze de was wil ophangen niet meer

de twijfels over haar relatie, over de opvoeding van

open. Zo volgen er steeds meer tekenen die uiteindelijk leiden tot

haar twee zoons en over hoe het straks allemaal

de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), een zeldzame

verder moet als ze er zelf niet meer is.Loes

en ongeneeslijke spierziekte. In En dan is er altijd nog de hoop

beschrijft grote emoties als angst, verdriet, boosheid

beschrijft Loes zeer persoonlijk hoe zij haar ziekte beleeft, hoe

en wanhoop en schuwt moeilijke onderwerpen niet. Toch komen

ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact

er ook veel vrolijke zaken aan bod en is haar verteltoon licht,

dit heeft op haar (gezins)leven.In korte, treffende hoofdstukken

soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Dit boek zal veel herkenning

pakt Loes alle onderwerpen aan waarmee ze te maken krijgt.

oproepen bij mensen met een ernstige ziekte, en bij hun dierbaren.

Haar weerzin om in de elektrische rolstoel naar buiten te gaan. De jaloezie die ze voelt als het anderen maar voor de wind lijkt

Gunnar en zijn A.L.S tijger is het verhaal van vooraanstaand mode- en kleurstylist en oud-directeur van het voormalig Nederlands Mode Instituut, Günther (Gunnar) Frank, die eind mei 2009 te horen krijgt dat hij bulbaire ALS heeft. Zijn levensverwachting ligt op dat moment tussen 6 en 18 maanden. Günther besluit niet bij de pakken neer te zitten en schrijft samen met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal, en laat dit ook vastleggen op dvd. Het is een aangrijpend relaas geworden over passie voor kleur, stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en geluk, aanvaarden en loslaten. Günther Frank overlijdt een jaar na het stellen van de diagnose

Prijs: € 19,95. Formaat: 13,5 x 20 cm. Omvang: 160 pagina’s.

Gedicht Toos Keuvelaar uit het boekje “A.L.S. Wat is het en hoe ga je er mee om”. (€ 7,50)

Medicijnen Wat is er voor: chemo, prednison? Waar moet ik aan misschien een kuur het blijft mij om het even als ik a.u.b. mag blijven leven. Neen er is niets voor zelfs geen aspirien. Alleen dit: u moet uw spieren blijvend ontzien.

21 juni Wereld ALS Dag. op 25 mei 2010.

Bestel de polsband en draag bij aan het bestrijden van ALS. www.stichting-als.nl Giro 100.000

Al deze artikelen zijn verkrijgbaar via onze webwinkel 14


12-10-10 14:39

Enter breekt records met ALS radio en sponsorloop Jenny Maassen van den Brink, getroffen door ALS, woont met haar man in Enter, een klein dorpje in het westen van Twente in de provincie overijssel. Jenny communiceert, omdat ze nauwelijks meer in staat is te spreken, via computer of sms. Een groot gedeelte van de zorg voor haar wordt opgevangen door haar familie, haar vriendinnen en enkele buurvrouwen. Tegen één van hen had zij verteld dat het haar grootste wens zou zijn geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit was niet tegen dovemansoren gezegd. Wat begon met een enkele wens, mondde al snel uit tot een waar evenement.

geld ingezameld. Klapstuk van de zaterdag was de veiling ‘s avonds. Spontaan hadden bedrijven, kunstenaars en particulieren voorwerpen aangeboden die geveild konden worden. Met de nodige hilariteit wist de veilingmeester nog bijna € 9000 op te halen.

Glazen huis

dramatisch te worden of medelijden

Dankzij de ondersteuning van een

op te wekken”. De aftrap begon al op

vriendengroep uit Enter kwam het project

vrijdagmorgen op het Dorpsplein. Het

“ALS- radio” van de grond. Maar, waarin

hele dorp was uitgerukt. Schoolkinderen

een klein dorp dan ook weer heel groot

stonden klaar met oranje ballonnen.

kan zijn, hier bleef het niet bij. Het was

Jenny zou namelijk geïnterviewd worden.

een kettingreactie. Van het ene idee kwam

Jody: “Dit hele evenement draaide om

het andere en uiteindelijk werd het een

Jenny en daarom wilde ik haar graag

twee-delige actie. De hoofdmoot betrof

bij de opening interviewen. Ik wist dat

de radiomarathon “Het Glazen Huis”, een

ik hierbij een risico nam, maar het was

Apotheose

afgeleide van Serious Request van 3 FM.

een bewuste keuze. Ik had van tevoren

En Jenny, Jenny straalde vanaf het

Het bestuur van de lokale omroep Regio

de vragen met haar doorgenomen zodat

begin tot het eind. “Het was alsof zij

FM hoefde er niet lang over na te denken

zij ze al kon voorprogrammeren op haar

licht gaf”, aldus Jody. Zij genoot met

en stelde hun frequentie 36 uur voor dit

spraakcomputer. Het hele Dorpsplein was

volle teugen. Bij de afsluiting werd er,

doel beschikbaar. Daarnaast ontstond bij

muisstil, je kon een speld horen vallen.

namens Jenny, een gedicht voorgelezen

de plaatselijke voetbalvereniging “Enter

Iedereen was één en al oor voor wat Jenny

door één van haar vriendinnen. Hierin

Vooruit” het idee voor “VoetbALS”.

te vertellen had. Het was heel emotioneel,

bedankte Jenny haar familie, vrienden

Een sponsorloop tezamen met diverse

heel heftig, maar ook heel mooi en

en iedereen die dit evenement mogelijk

attracties op het terrein van de voetbal-

integer”.

gemaakt hebben. “Het was wederom

vereniging. Sponsoren werden benaderd.

heel indrukwekkend. Op het moment dat

Bekende Nederlanders gevraagd. Emile

dit gedicht voorgelezen werd, stond het

Ratelband, Ben Steneker, Jacques

hele Dorpsplein te huilen”. Maar niet voor

d’Ancona, Eric Braamhaar en vele anderen

lang, want het tijdstip was aangebroken

zegden vrijwel direct hun medewerking

om de cheque te overhandigen aan

toe. De publiciteit werd gezocht. En een

Prof. Dr. Leonard van den Berg,

netwerk van inmiddels 40 vrijwilligers

onderzoeksleider van het ALS Centrum.

zette alles op alles om van beide

Een ware apotheose ontstak toen het

evenementen een succes te maken.

bedrag bekend gemaakt werd. Maar liefst € 71.423 was de totale opbrengst.

Puur

Van den Berg in zijn toespraak: “Met

Eén van die vrijwilligers was Jody Haytink,

Veiling

deze bijdrage begint het werk voor ons

tevens één van de vier presentatoren van

De weergoden waren hen goed gezind.

pas. Ons doel is om de behandelmethode

het Glazen Huis. “Ik heb werkelijk nog

De zon scheen, het was niet te warm en er

naar ALS verder te verbeteren. Het

nooit zoiets meegemaakt, zo puur, zo

was volop belangstelling voor “Het Glazen

geld zal zeker goed worden besteed.

zuiver, zo integer, mooi, verdrietig zonder

Huis”. Vrijdagavond, op het terrein van

Enter en alle medewerkers van het

voetbalvereniging “Enter Vooruit”, was het

Glazen Huis, bedankt voor jullie inzet en

ook een ware happening en werd er veel

dit fantastische gebaar”.

Jenny: “Ik vond het uniek wat ze allemaal hebben gedaan. Heel Enter stond op zijn kop. Wat een saamhorigheid. Het mooie weer. Dit is een zegen van God. Er wordt wel eens gezegd dat mensen hebben niets voor elkaar over hebben. Daar ben ik het niet mee eens. Kom maar naar eens naar Enter, daar hebben ze wat voor elkaar over! Het zijn voor mij onvergetelijke dagen geweest!”

15


12-10-10 14:39

Uit het ALS Centrum ‘Het effect van lithium op ALS: nog niet goed onderzocht’ Ondanks de drie studies die inmiddels

namelijk een echte placebogroep en een

aanmeldformulier-litra-studie/)

gedaan zijn met lithium bij ALS is er nog

langere behandelduur. Met deze manier

stuur een email naar de onderzoeks

steeds onduidelijkheid over de effecten

van onderzoek kunnen ook kleinere

verpleegkundige:

op het ziektebeloop, aldus Armon Carmel

effecten zoals het effect van riluzole

UMC-Utrecht: Inge van Beilen,

in het wetenschappelijk tijdschrift

gevonden worden.

email: [email protected]

Neurology.1 De eerste trial uit 2008 toonde

Het aantal deelnemers aan de LITRA

AMC Amsterdam: Dorien Standaar,

een groot positief effect op overleving en

studie is momenteel 115 patiënten,


functionele achteruitgang. 2 Hierop zijn

gedurende de zomerperiode waren er

St Radboud te Nijmegen:

verschillende grotere onderzoeken gestart

helaas niet zoveel nieuwe aanmeldingen.

Martha Huvenaars,

waaronder het LITRA-onderzoek. De twee

De verwachting is dat dit de komende tijd


trials die onlangs gepubliceerd zijn konden

weer gaat toenemen zodat het beoogde

het eerder gevonden effect niet aantonen.

aantal gehaald wordt. Het is belangrijk dat

Referenties:

Er valt echter het nodige aan te merken

de groep groot genoeg is om een uitspraak

1. A rmon C. Is the lithium-for-ALS genie back in the

op deze onderzoeken. Zo betrof het in

te kunnen doen over het effect van lithium

het ene geval een relatief kleine groep

aangezien er nogal wat variatie is in het

met een korte behandelduur. 3 De andere

natuurlijke beloop van de ziekte.

studie had geen placebogroep (placebo

Aan alle deelnemers tot nu toe:

= studiemedicatie zonder werkzaam

uw bijdrage en geduld zijn ontzettend

bestanddeel) waarmee vergeleken werd.

waardevol, heel veel dank daarvoor!

In plaats van een placebo was er een

Wij vertrouwen erop voldoende

groep die met een lagere dosering lithium

medestanders te werven de komende tijd

behandeld werd.4 Voor het definitieve

om dit onderzoek tot een succes te maken.

antwoord wordt dan ook reikhalzend

Heeft u ALS en wilt u zich aanmelden?

uitgekeken naar de resultaten van de

Vul het aanmeldformulier in via de

LITRA studie en de lithium trial in Groot-

website van het ALS centrum

Brittanië (LiCALS). Deze studies hebben

(http://www.als-centrum.nl/extra/

bottle?: Not quite. Neurology 2010; 75(7): 586-7. 2. Fornai F, Longone P, Cafaro L, Kastsiuchenka O, Ferrucci M, Manca ML, et al. Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis. Proc Natl Acad Sci U S A 2008; 105(6): 2052-7. 3. Aggarwal SP, Zinman L, Simpson E, McKinley J, Jackson KE, Pinto H, et al. Safety and efficacy of lithium in combination with riluzole for treatment of amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol 2010; . 4. Chio A, Borghero G, Calvo A, Capasso M, Caponnetto C, Corbo M, et al. Lithium carbonate in amyotrophic lateral sclerosis: Lack of efficacy in a dose-finding trial. Neurology 2010; 75(7): 619-25.

ALS Richtlijnproject van start! Veel mensen met ALS komen bij een

Het doel van het project is om binnen

(digitaal) becommentariëren van de

fysiotherapeut, ergotherapeut en/

1 jaar 3 richtlijnen op te stellen voor de

onderwerpen die zullen worden behandeld

of logopedist in behandeling. Er zijn

fysiotherapie, ergotherapie en logopedie

in de richtlijnen en de uiteindelijke

op dit moment voor bovenstaande

behandeling voor mensen met ALS/PSMA.

aanbevelingen.

beroepsgroepen geen landelijke richtlijnen

De richtlijnen worden gebaseerd

beschikbaar waarin beschreven staat

op “evidence”, zoals de resultaten

Wilt u meer weten over het ALS

wat de beste zorg is.. Wel hebben de ALS

van wetenschappelijk onderzoek,

Richtlijnproject of wilt u zich hiervoor

teams in Nederland vaak lokale protocollen

en op “expertise en consensus” van

opgeven, dan kunt u een mail sturen naar

ontwikkeld met afspraken hoe de zorg het

hulpverleners die veel ervaring hebben

[email protected]

best gegeven kan worden. Richtlijnen zijn

met het begeleiden van mensen met ALS,

een belangrijk middel in het verbeteren

gecombineerd met de voorkeuren van

De uitvoerders van het ALS Richtlijn

van de kwaliteit en de uniformiteit van

patiënten.

project zijn: Marike van der Schaaf, coördinator ALS Richtlijnproject,

de zorg. Richtlijnen geven zo concreet mogelijk aan wat en meestal ook waarom

Het patiëntenperspectief wordt expliciet

senioronderzoeker AMC Marije Bolt,

iets het best gedaan kan worden.

meegenomen tijdens de ontwikkeling

ergotherapeut ALS team AMC Sandra

van de richtlijnen. De werkgroep van het

Offeringa, logopedist en spraak-/taal

Het verbeteren van de zorg aan mensen

ALS Richtlijnproject is daarom op zoek

patholoog ALS team AMC Jessica ten

met ALS is een belangrijk doel van het ALS

naar mensen met ALS en hun partners/

Broek-Pastoor, MSc PT fysiotherapeut,

Centrum. Daarom zetten paramedici van

mantelzorgers die hun ervaringen

UMC St. Radboud

het ALS Centrum vanaf 1 oktober 2010 hun

met de paramedische behandeling

schouders onder het ALS Richtlijnproject.

willen delen. Deelname bestaat uit het

16


12-10-10 14:39

“On the number of motor units” — Een nieuwe methode voor het meten van het stadium (vroeg of laat) en het beloop van de ziekte ALS. Op 4 juni 2010 promoveerde ingenieur Hans van Dijk in Nijmegen op een techniek die ‘de snelheid waarmee zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven’ kan meten. Het onderzoek is van belang voor patiënten met ALS omdat met deze methode het stadium van de ziekte (“hoe lang ben ik al aangedaan”), het beloop van de ziekte (“hoe snel ga ik achteruit”), en het effect van een behandeling, zorgvuldig kan worden gemeten.

maat en getal. Dat kan

Bij ALS ontstaat er toenemende

Voor het meten van het afsterven van

bijvoorbeeld een ALS vragenlijst, de

spierzwakte als gevolg van het afsterven

zenuwcellen in het ruggenmerg voordat

ALS‑FRS) deden het lang niet zo goed.

van zenuwcellen en hun uitlopers in

de patiënt merkt dat er sprake is van

het ruggenmerg. Het afsterven van de

spierzwakte lijkt de nieuwe methode

Omdat patiënten met ALS sterk kunnen

zenuwcellen gebeurt al ver voordat

(‘Motor Unit Number Estimation; MUNE’)

verschillen in de snelheid waarmee ze

er spierzwakte ontstaat. De functie

van Ing. Hans van Dijk veelbelovend.

achteruitgaan zou de MUNE techniek

van de zenuwcellen die afsterven, kan

Hans van Dijk is vanaf het begin betrokken

wellicht gebruikt kunnen worden voor het

namelijk worden overgenomen door nog

geweest bij de ontwikkeling van deze

onderscheiden van patiënten met snelle en

levende zenuwcellen in het ruggenmerg.

methode die een van de toepassingen is

langzame progressie. Daarnaast lijkt deze

Spierzwakte ontstaat pas als al meer

van een zogenaamd high-density EMG

methode veelbelovend om in een vroege

dan de helft van de zenuwcellen is

meetsysteem. Bij deze methode plaats

fase van een medicijnen-onderzoek naar

doodgegaan. Vandaar ook dat de

je een plakker met meer dan 100 dicht

ALS aan te kunnen tonen dat een nieuw

neuroloog in het ALS-Centrum soms al

op elkaar gepositioneerde elektroden

middel effectief zou kunnen zijn. Een

weet dat een bepaalde spier door de ziekte

op de huid die vervolgens de elektrische

kanttekening bij de gebruikte techniek is

is aangedaan, ruim voordat de spier dun

pulsen registreert die vrijkomen als een

echter dat er specifieke apparatuur nodig

is geworden en lang voordat de patient

zenuwcel in het ruggenmerg, via zijn

is (binnen het ALS centrum inmiddels

spierzwakte bemerkt. De neuroloog kan

uitlopers de spieren prikkelt. Door het

beschikbaar in het AMC en in Nijmegen)

dit dan meten met behulp van aanvullend

grote aantal elektroden kan de activiteit

en de uitwerking van de resultaten voor

ondezoek zoals het electromyogram (EMG)

van een individuele motorische eenheid

individuele patiënten relatief veel tijd

of met de spierecho. Het EMG onderzoek

(zenuwcel met zijn uitloper het axon

in beslag neemt. Deze twee nadelen

is echter niet goed in staat om te laten

en de daarmee verbonden spiervezels)

staan een snelle toepassing op het ALS

zien hoe ernstig de aansturing van de

worden herkend en kunnen verschillende

spreekuur nog in de weg en toekomstig

spieren is aangedaan. Dus wel dat er een

motorische eenheden van elkaar worden

onderzoek zal zich dan ook richten in het

probleem is, maar niet in welke mate.

onderscheiden.

verder automatiseren van de techniek.

om de achteruigang te meten. Bovendien

Van Dijk paste de nieuwe techniek toe bij

Hans van Dijk toonde in zijn proefschrift

is het naaldonderzoek vaak ook veel te

patiënten met ALS, een onderzoek dat in

overigens verder nog aan dat de methode

belastend om het onderzoek regelmatig te

Nijmegen werd uitvoerd in samenwerking

niet alleen geschikt is voor patiënten

herhalen.

met het AMC, Amsterdam. Hiertoe

met ALS maar ook kan worden ingezet

Voor het spierecho onderzoek ligt dat

onderzocht hij 18 patiënten met ALS die

voor andere aandoeningen waarbij de

iets genuanceerder. Het spierecho

gedurende 8 maanden werden gevolgd.

spieren betrokken zijn door een probleem

onderzoek is niet pijnlijk en kan dus

Naast de meting met het ‘Nijmeegse

van de zenuwen. Hans van Dijk kreeg

regelmatig worden herhaald. Met het

matje’ werd na elke meting ook steeds

voor zijn bijdrage aan de ontwikkeling

spierecho onderzoek kan de ernst van

de spierkracht door een fysiotherapeut

van het Nijmeegse matje al eerder een

de veranderingen in de spieren wel

zorgvuldig gemeten. Na 8 maanden bleek

prestigieuze prijs van de Willem Kolff

nauwkeurig worden weergegeven in

dat de meting met het matje veel eerder

stichting.

bijvoorbeeld door het zorgvuldig meten van de spierdikte. Helaas blijkt uit recent onderzoek in Nijmegen dat de variatie in de spierecho metingen nog te groot zijn om spierecho onderzoek nu al standaard te gebruiken voor het nauwkeurig

de achteruitgang kon laten zien dan de

volgen van het beloop.

krachtmeting. Ook andere methoden om de achteruitgang te bepalen (zoals

Daarmee is het EMG dus niet geschikt

17


12-10-10 14:39

Uit het ALS Centrum Michael van Es gepromoveerd op erfelijkheid van ALS

gedaan via epidemiologische studies, waarbij bijvoorbeeld vragenlijsten worden gebruikt. Er is op het moment een grote epidemiologische studie naar ALS in

Van 2006 tot begin 2009 deed Michael van Es onderzoek naar de erfelijkheid van ALS in het laboratorium voor experimentele Neurologie in het UMC Utrecht onder begeleiding van prof. dr. Ophoff en prof. dr. van den Berg. Op 22 april 2010 wist hij met succes zijn proefschrift te verdedigen en behaalde hij cum laude de doctorstitel.

meer dan 60 families gevonden.

Nederland bezig (PAN studie).

In de meeste ontwikkelde landen worden er bij zo’n 20% van families met ALS

Onderzoek naar genetische risicofactoren

mutaties gevonden in het gen voor

is technisch ingewikkelder, maar heeft

SOD1. Dit proefschrift laat zien dat deze

in de afgelopen jaren een zeer sterke

mutaties in Nederland zeer zeldzaam

ontwikkeling doorgemaakt. Nieuwe

zijn en worden slechts bij ongeveer

technieken hebben het mogelijk gemaakt

2% gevonden, terwijl mutaties in FUS

om het hele DNA in één experiment in

juist veel werden gevonden (±10%).

kaart te brengen (deze studies worden

Onderzoek naar VAPB en TARDBP is

genoomwijde associatie studies genoemd).

bijna afgerond. Daarnaast is een van de

Door te kijken naar verschillen in het DNA

Bij ongeveer 5% van alle patiënten komt

doelstellingen van het onderzoek om

tussen patiënten en gezonde mensen is

ALS in de familie voor. Meestal is het dan

fouten in nieuwe genen te vinden die ALS

het mogelijk om genetische risicofactoren

zo dat in elke generatie de helft van de

kunnen veroorzaken. Het onderzoek naar

te vinden.

familieleden is aangedaan (zogeheten

familiaire ALS blijft daarom doorgaan en

autosomaal dominante overerving).

zal worden voortgezet door drs. Marka van

In dit proefschrift zijn grote, internationale

Bij familiaire ALS zorgt één fout in een

Blitterswijk (UMC Utrecht).

genoomwijde associatie studies uitgevoerd waaraan meer dan 20.000 mensen

gen (stukje DNA dat een eiwit maakt) er voor dat mensen ziek worden. Fouten

Er wordt gedacht dat sporadische ALS

hebben mee gedaan. Dit onderzoek heeft

in verschillende genen kunnen ALS

een multifactoriële ziekte is, waarbij zowel

geleid tot de ontdekking van meerdere

veroorzaken (zoals SOD1, ALSin, FUS,

erfelijke aanleg als omgevingsfactoren

nieuwe genetische risico factoren voor

VAPB, TARBDP en ANG). In totaal kunnen

een rol spelen. Een goed voorbeeld van

ALS (zoals ITPR2, DPP6, KIFAP3, 9p en

afwijkingen in deze genen ongeveer 30%

een multifactoriële ziekte is suikerziekte.

UNC13A). Deze nieuwe ontdekking geeft

van de familiaire ALS verklaren. Dat

Risicofactoren voor suikerziekte zijn

inzicht in hoe ALS ontstaat en welke

betekent dus dat er in de meeste families

bijvoorbeeld overgewicht, weinig bewegen

eiwitten erbij betrokken zijn. Alhoewel dit

met ALS nog onbekende genetische afwij

en ongezonde voeding. Het risico is echter

nog niet direct heeft geleid tot nieuwe

kingen verantwoordelijk zijn voor de ziekte.

ook groter als er suikerziekte in de familie

behandeling van ALS, zijn er wel nieuwe

In zijn onderzoek heeft Michael van Es

voorkomt.

stukjes van de puzzel gevonden en biedt

geprobeerd om alle families met ALS in

Het zoeken naar omgevingsfactoren die

nieuwe ingangen voor de wetenschap.

Nederland te verzamelen. In totaal zijn er

risico geven op een bepaalde ziekte wordt

3e Nederlands ALS congres “AL(le)S uit de kast” Vrijdag 8 oktober vond in Congres centrum “De Reehorst” te Ede het 3e Nederlandse ALS-congres “AL(le)S uit de kast” plaats voor zorgprofessionals.

voor een effectieve behandeling van

ALS behandelteam.

ALS. In samenwerking met diverse internationale onderzoeksgroepen worden

Het ALS Centrum Nederland blijft zich

belangrijke resultaten bereikt maar er is

inzetten de kwaliteit van het stellen

nog veel werk te doen.

van de diagnose en van de zorg verder te verbeteren. Het voornaamste wat

Een goede opkomst! Velen wisten de weg te vinden naar het ALS-congres

Per jaar bezoeken meer dan 500 patiënten,

mensen met ALS geboden kan worden

in Ede. Er was voor dit congres een

verdacht voor ALS, de speciale ALS

blijft een optimale begeleiding en kwaliteit

programma opgesteld waarin de

poliklinieken. Door het verkorten van de

van zorg. Een voorwaarde hiervoor is

nieuwste ontwikkelingen en inzichten

wachttijden en diverse activiteiten op het

dat de professionals in de zorg goed

t.a.v. de begeleiding en behandeling van

gebied van nascholing en voorlichting, is

samenwerken en op de hoogte zijn van

mensen met ALS centraal staan. Het

de duur tot het stellen van de diagnose in

de meest recente inzichten op dit terrein.

ALS Centrum Nederland is actief op het

5 jaar teruggebracht van 16 tot 11 maanden

gebied van wetenschappelijk onderzoek

na de eerste klachten. Deze patiënten

naar de oorzaak en betere mogelijkheden

worden verwezen naar een gespecialiseerd

18


12-10-10 14:39

Even bellen met… Een unieke bijeenkomst van Europese ALS onderzoekers in Nederland Door betere samenwerking binnen Europa zullen sneller goede resultaten geboekt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.

In deze rubriek vragen we een familielid van een ALS patiënt naar zijn of haar ervaringen met ALS. Deze keer hebben we gebeld met: Carla van den Bosch- Duijn, zus van Alex Duijn, 40 jaar, getrouwd, 2 dochters en woonachtig in Uithoorn. Hoe ben jij met ALS in aanraking gekomen? “Vorig jaar januari werd bij mijn broer, Alex Duijn, de diagnose

Om dit te bevorderen

ALS vastgesteld. Hij was toen 36 jaar, heel actief, zat overal op

vond op initiatief van de

en in en was sportman in hart en nieren. Zijn vrouw was op het

Stichting ALS Nederland

moment dat de diagnose gesteld werd 7 maanden zwanger

en het ALS Centrum

van hun eerste kindje. Ik had op dat moment nog nooit van

Nederland en met hulp van

deze ziekte gehoord.

McKinsey (internationaal organisatie advies bedrijf)

Wat doet het met je?

en Clifford Chance

“Het is hartverscheurend om te zien hoe Alex achteruit

(internationaal advocatenbureau) een bijeenkomst plaats van

gaat. De ene dag gaat beter dan de andere maar er gaat

vertegenwoordigers van diverse Europese ALS centra die actief

geen dag voorbij zonder aan hem te denken. Toen ik hoorde

zijn op het gebied van klinisch wetenschappelijk onderzoek naar

dat Alex ALS had was mijn eerste reactie: mijn broer moet

ALS. Dit zogenaamde Europese ALS Consortium (EALSC),

beter worden, maar hoe? Zeker als je beseft dat er nog geen

waarvan Prof Dr Leonard van den Berg vanaf 2009 voorzitter is,

medicijn voor bestaat en daardoor ook geen kans op herstel.

vergaderde vanaf vrijdagmiddag 14.00 tot zondagochtend 12.00

Dat betekende dus dat er geld ingezameld moet worden, geld

vrijwel onafgebroken over hoe beter samengewerkt kan worden

wat nodig is voor wetenschappelijk onderzoek. Er moet een

in Europa. Er werd gekozen voor onderwerpen zoals het uitvoeren

medicijn uitgevonden worden tegen deze ziekte! Is het niet

van onderzoek naar nieuwe medicijnen en hoe we daar de

voor Alex, dan wel voor andere mensen die ALS krijgen”.

farmaceutische industrie voor kunnen interesseren/stimuleren, onderzoek naar risicofactoren voor ALS, en naar markers om de

Bijdrage

diagnose ALS te vergemakkelijken en progressie van ziekte beter

“Ik ben eigenaresse van

vast te leggen. Een belangrijk aspect was ook hoe de organisatie

kapsalon “Hairvision”

en communicatie (farmaceutisch industrie, fondsen, patiënten)

in Vinkeveen. Om

van het consortium het beste vorm gegeven kan worden. Er was

zoveel mogelijk geld

een erg positieve sfeer en houding om samen te werken onder

in te zamelen heb ik

alle deelnemers. Er werden verschillende werkgroepen gevormd

een collectebus van de

met een duidelijke opdracht. Een voorbeeld is het opzetten van

stichting ALS in mijn

een Europese database waarin gegevens van patiënten en

kapsalon neergezet.

resultaten van onderzoek worden opgeslagen. In oktober vindt

Daarin gaan sowieso

opnieuw een bijeenkomst plaats waar de voortgang en nadere

al mijn fooien die ik

invulling van samenwerking besproken wordt. Aan het eind van

ontvang van klanten na een behandeling. Daarnaast zijn er

2010 zullen alle vorderingen te lezen zijn op de nieuwe website

veel klanten betrokken geraakt bij mijn broer en onze familie

(www.ealsc.com).

en doneren vaak nog extra. Vorig jaar zijn er drie stortingen geweest van ruim 300 euro. Onlangs heb ik de collectebus leeggehaald waar maar liefst het bedrag van 560 euro in zat! Tot slot werd ik op 3 augustus j.l. 40 jaar. Net als Alex, die in juli 38 jaar werd, wilde ik geen kado’s maar geld. Ook dat ging naar de Stichting. Geld is hard nodig voor Wetenschappelijk onderzoek. Ik hoop dan ook dat ik hiermee een steentje kan bijdragen!”

19


12-10-10 14:39

Evenementen en acties in het land Ballonnen varen voor ALS Het was een waar spektakel, het driedaags ballonnenfestival in Tilburg in september. Vele honderden mensen wisten de gang naar het Reeshofpark te volgen, alwaar de jaarlijkse ballonnenparade plaatsvond. Voor de 5e keer organiseerde de Juniorkamer Hart van Brabant in samenwerking met Virgin Balloon Flights dit evenement, waarbij er iedere dag zoveel mogelijk ballonnen de lucht in gingen. Ook waren er volop activiteiten, voor jong en oud.

dat de opbrengst van de Ballonnenparade dit jaar naar Stichting ALS zou gaan. Femke van Abeelen: “ Wat ik het meest geweldig vond was het enthousiasme van de organisatoren: de Juniorkamer en Virgin. Zij hebben ervoor gezorgd dat een tamelijk onbekend goed doel toch centraal mocht staan op een evenement dat in Tilburg toch een begrip is. Ook hebben zij een ALS-patiënt (mevrouw Vesters) samen met haar familie een hele mooie avond gegeven door hen een ballonvaart te schenken. Het deed mij bovendien goed dat bij het zien van de

Elk jaar wordt er aan de Ballonnenparade

armbandjes bezoekers vragen

een goed doel verbonden. Femke van

gingen stellen over de ziekte ALS.

Abeelen, wiens moeder enkele jaren

Dat betekent dat mensen toch

geleden aan ALS is overleden, en lid van

nog interesse tonen in elkaar”.

het “Trap”-team Tilburg is een goede bekende van directielid Bram …….. van

Femke werd dit weekend

Virgin. Hij besprak dit met Joris van

bijgestaan door Bas, Anja, Ton en

Caulil, voorzitter van de commissie

Margot (allen van het Trap ALS

Ballonnenparade en van de Juniorkamer,

de wereld uit team), haar vriend

en deze waren er al spoedig van overtuigd

Michael en zusje Eefje.

Vereniging het Verschil overhandigt cheque aan Stichting ALS Op 10-6-2010 mochten bestuurslid Weert-Jan Weerts, zelf ALS

lid, proberen zij ieder jaar een “verschil maken” door ruim

patiënt, en directeur Ineke Lo Cascio, uit handen van Jasper

€ 100.000,- te doneren aan een door hen zelf gekozen doel.

Peterich van Vereniging het Verschil (VhV)een cheque in

Het doel van VhV voor (deels) 2008 en 2009 was Stichting ALS,

ontvangst nemen ter waarde van € 165.942,-. De VhV is bedoeld

voortgekomen uit de persoonlijke band die veel van de leden

voor mensen die niet alleen geld willen verdienen maar ook

hebben met penningmeester Weert-Jan Weerts.

wat “aan een echt goed doel doen”. Geld storten kan iedereen,

Jasper Peterich: “We zijn blij dat we dit voor Weert-Jan hebben

maar daadwerkelijk wat organiseren en daarmee ook het doel

kunnen doen. Hij is immers voor velen de inspiratiebron als het

onder de aandacht brengen is veel impactvoller. Met een 30‑tal

gaat om fondsenwerving. Het is een hele mooie, leerzame maar

leden en een targetopbrengst van minimaal € 5.000,- per

emotionele tijd geweest”.

Geslaagd Benefiet Concert Dalem In het kader van de wereld ALS-dag werd

Breejen). De pauze werd opge

op een snikhete zaterdagmiddag van

luisterd met Franse chansons

7 juni, in goed bezochte kerk van Dalem,

op accordeon (Hans van Mourik).

het derde klassieke benefietconcert

Het concert kon dit bedrag

gegeven. Na afloop van het concert kon

bijeen brengen dankzij trouwe

Ineke Lo Cascio een cheque van e 3.333,–

sponsoren, zoals de Lions Club

in ontvangst nemen.

Alblasserwaard, Rabo Merwe

Het programma bestond uit klassieke

stroom, Sommer Piano’s en

werken van o.a. Händel, Telemann en

Hans van Mourik Fysiotherapie.

Mozart voor fluit (Hetty van der Plaat, Wil

Daarnaast was er een donatie

Funk) en piano en orgel (Teus den

van de Arie de Ridder Stichting.

Vlnr: Teus den Breejen, Hetty vd Plaat (muziek), Ineke Lo Cascio (stichting ALS), Wil Funk (muziek en org.), Hans van Mourik (muziek en spons.), Marjanne Rijkhoek (org.)

20


12-10-10 14:39

Sponsorfietstocht naar Frankrijk Leerlingen van de Jacobus Fruytier

sponsoren. Om mensen zo ver te krijgen

Scholen Gemeenschap in Apeldoorn ,

lieten ze hen een flyer over ALS lezen en

afdeling Rebound, hebben hun missie

legden van alles uit over de ziekte.

volbracht. In bijna 2 weken werd er

Zo haalden ze heel wat mensen over om

ruim 1170 kilometer gefietst. Vanuit

hun actie te steunen. De fietssponsortocht

Zuid‑Limburg naar de Mont Ventoux in

is onderdeel van het reboundprogramma

Frankrijk. Een valpartij waarbij leraar

van de school. Het is ook een leermoment

Gert-Jan Overbeeke over de kop ging,

voor de leerlingen die mee gaan.

bleef gelukkig zonder ernstige gevolgen.

Gert-Jan Overbeeke: ‘Het was ook heel

Het initiatief kwam van de leerlingen zelf

toevallig dat wij op de camping aan de voet

die hoorden dat de moeder van hun leraar

van de Mont Ventoux een Nederlander

We hebben ook voortreffelijk fietsweer

de diagnose ALS kreeg. Familie en

tegenkwamen, die ook een broer aan ALS

gehad, hoegenaamd zonder regen.

vrienden en iedereen die ze maar konden

had verloren. Zo bijzonder! Ze waren erg

Ons streefbedrag was 10.000 euro en

vinden werd gevraagd de kilometers te

onder de indruk van onze actie.

het werd ruim 12.000 euro!’

Haagse schoolkinderen halen € 2.000 op voor spierziekte ALS Op 11 juni is tijdens het zomerfeest van de Willemsparkschool in

gebruiken voor onderzoek om een oplossing te vinden voor deze

Den Haag € 1.908,– ingezameld door de leerlingen. De school

levensbedreigende ziekte”.

heeft dit verhoogd tot € 2.000,–. Chris Soeteman nam namens de Stichting dit bedrag in ontvangst. De school wil leerlingen stimuleren om oog te hebben voor de omgeving en daar zelf actief aan bij te dragen. Ieder jaar kiest de school een goed doel uit, waar de opbrengst van het zomerfeest naar toe gaat. Dit jaar werd gekozen voor Stichting ALS, omdat de vader van Bodil en Kamiel Lagerwerf aan deze ziekte lijdt. Alle prijzen zijn gedoneerd door de ouders en winkeliers in de omgeving. Veel ouders konden vanuit hun beroep of hobby iets aantrekkelijks aanbieden zoals een boottocht of een fotoshoot. Bij elkaar bracht het tot dit mooie eindbedrag. Chris Soeteman prees de inzet van de kinderen, de ouders en winkeliers uit de omgeving. “Het is hartverwarmend om te zien hoe iedereen zich wil inzetten voor deze spierziekte. Wij zijn enorm blij met dit initiatief en kunnen de donatie goed

Op de foto houden Bodil en Kamiel de cheque omhoog

21


12-10-10 14:39

Donaties

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij

Heel hartelijk dank voor al uw schenkingen, groot of klein! Zonder de financiële steun van particulieren en bedrijven is het werk van Stichting ALS Nederland niet mogelijk. onderstaand een overzicht van de donaties vanaf € 500,–. Helaas komt het voor dat bij overboeking niet alle adresgegevens bekend worden gemaakt, waardoor wij niet iedereen een bedankbrief konden sturen.

Misschien speelt u al mee in de sponsorloterij of denkt u er wel eens aan om aan de loterij mee te doen. Nu kunt u hiermee de Stichting ALS Nederland sponsoren. Maar liefst de helft van de aanschafprijs van de loten gaat naar het goede doel. Wie al loten van de sponsorloterij heeft kan ze omzetten en de Stichting ALS steunen. De Sponsor Bingo Loterij steunt goede doelen op het gebied

€ 1.000,-

Hardloopgroep “De Goede Doelen

van gezondheid en welzijn. Daarnaast kunnen deelnemers van

Lopers” heeft tijdens de City Pier

de loterij actief clubs en verenigingen naar eigen keuze steunen.

City loop geld opgehaald mede ter

Dit heet geoormerkt meespelen. Samen met de Nationale

gelegenheid van verjaardag Clazien

Postcode Loterij en de BankGiro Loterij valt de Sponsor Bingo Loterij onder de Holding Nationale Goede Doelen Loterijen N.V.

van Kan-Beukers En ook de Stichting ALS Nederland is een van die Goede Doelen.

€ 525,-

Verjaardag de heer A.C. Oprins en mevrouw M. van Water

Iedere deelnemer kan zelf bepalen naar welk goed doel een deel van zijn lot gaat. Zet daarom uw loten om naar Stichting ALS en stuur een briefje naar Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam of bel 0900-300140.

€ 2.321,50 Collecte uitvaart de heer Dorrestijn De Sponsor Bingo Loterij bereikte eind 2009 een totale inleg

€ 1.000,-

Arie en Jeanet Janssen van Doorn

van ruim 94 miljoen euro, dankzij 600.000 deelnemers met bijna 1 miljoen loten. Hiervan werd de helft, dus 47 miljoen euro,

€ 560,-

Collecte kapsalon Hairvision Vinkeveen

€ 2.000,- J. van der Roest, gift slagerij

afgedragen aan 37 goede doelen en 2600 clubs en verenigingen. Hoe meer mensen de Stichting ALS Nederland als hun goede doel opgeven, hoe meer geld er dus naar de Stichting zal gaan. En het mooie is, u maakt wekelijks kans op 30.000 prijzen oplopend tot € 100.000,-!

€ 523,60 Recreatiepark De Veldkamp, Ede De Stichting ALS wint in ieder geval, want elke maand gaat dus

€ 1.405,-

Ter gelegenheid van de 70e verjaardag van Dick Scheltens, giften in plaats van cadeaus gevraagd.

50% van de opbrengst direct naar de Stichting. Een makkelijker manier om ALS te steunen is bijna niet mogelijk. Doe mee, vul de bon in en stuur deze naar: Sponsor Bingo Loterij,

€ 1.000,-

Uitvaart de heer Geurtsen

Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam.

€ 3.500,- Verjaardag Frans en Houkje Bonnema € 1.000,-

De heer K. Willems, opbrengst Footgolf-toernooi Boxmeer

€ 750,-

Opbrengst boekjes mevrouw T. Keuvelaar- Stam

€ 525,-

Donatie Leidse Jaarclub Pantha Rhei LSC 1958

€ 1.280,-

A.V. Edam, gift 50 uurs drugsloop

22


12-10-10 14:39

E E M L E E SP T E H R O VO ! L E O D GOEDE Speel mee in de Sponsor Bingo Loterij en steun Stichting ALS Nederland

Ik speel mee voor Stichting ALS Nederland en maak elke week kans op prachtige prijzen!

p

30.000 prijzen

!

Naam

m/v*

Adres Postcode Woonplaats

Stichting ALS Nederland

300119

E-mail

Ik speel mee met:

3 loten

2 loten

1 lot

Rekeningnummer

* Doorhalen wat niet van toepassing is.

Ja,

Kans o

ik steun het goede doel en maak elke week kans op prachtige prijzen!

Telefoonnummer Datum Handtekening 6068.0031

Veel gestelde vragen 1 Wat kost een Bingolot?

3 Wat kunt u winnen?

Een lot kost € 2,05 per week. De inleg is

5 Hoe oud moet u zijn om mee te mogen doen?

I edere week maakt u gegarandeerd kans op

maandelijks bij 4 Bingo-zondagen € 8,20, bij

meer dan 30.000 prijzen. Dit zijn prijzen als

5 Bingo-zondagen € 10,25.

fietsen, auto’s, LCD-tv’s, maar ook geldprijzen

Deelnemers moeten minimaal 18 jaar oud zijn.

oplopend tot € 100.000,-! Prijzen worden 2 Hoeveel geld gaat er naar het goede doel?

automatisch op uw rekening gestort of

6 Waar kunt u de uitslagen vinden?

thuisbezorgd.

• www.sponsorbingoloterij.nl

• maandag in De Telegraaf

• NOS Teletekst pagina 551

De helft van uw inleg gaat rechtstreeks naar Stichting ALS Nederland.

4 Hoelang gaat u meespelen?

O pzeggen kan schriftelijk op ieder gewenst moment. De Sponsor Bingo Loterij hanteert geen opzegtermijn.

Stuur dit formulier zonder postzegel op naar: Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam Ik machtig hierbij de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg per trekking (14 per jaar) van mijn bovenstaande rekeningnummer af te schrijven. De inleg is maandelijks bij 4 Bingozondagen € 8,20, bij 5 Bingozondagen € 10,25. De inleg van de twee extra trekkingen bedraagt € 8,20. Deelname houdt in: aanvaarding van het deelnemersreglement, verkrijgbaar via www.sponsorbingoloterij.nl of 0900 - 300 1400 (20cpm). Opzeggen kan op elk gewenst moment. De loterij is goedgekeurd door de Minister van Justitie onder nummer L.O. 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.


12-10-10 14:39

✁

Colofon

Wijzigingsformulier

ALS Dank is een uitgave van:

Om u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van onze activiteiten is het belangrijk om correcte en volledige gegevens te hebben. Daarom vragen wij u om onderstaande bon in te vullen zodat we uw gegevens zo nodig kunnen wijzigen of aanvullen in onze data base. Uiteraard kunt u de gegevens ook

Stichting ALS Nederland Zekeringstraat 42 1014 BT Amsterdam

per mail aan ons doorgeven. Alvast hartelijke dank voor uw medewerking!

Telefoon (020) 580 09 60

Naam Voorletters

m/v

Adres

[email protected] www.stichting-als.nl Giro 100.000

Postcode / Woonplaats

Redactie

Geboortedatum

Mieke Lamers Telefoon

Stella de Regt

E-mail

Ineke Lo Cascio Ineke Zaal

Giro/bankrekeningnummer

Vormgeving

Opmerkingen

Publicis

Vul bovenstaande formulier in en stuur deze op naar: Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42,

Drukwerk

✁

1014 BT AMSTERDAM of mail naar: [email protected]

Drukkerij van Amerongen

Aanmeldformulier donateurs JA, Ik ga ALS te lijf en steun Stichting ALS Nederland!  Per maand:

 e 10,-

 e 20,-

e

 Per kwartaal:

 e 15,-

 e 25,-

e

 Per half jaar:

 e 25,-

 e 50,-

e

Met medewerking van medewerkers ALS Centrum Jan van Dijk

Om de bankgegevens te controleren en om u op de hoogte te houden van onze activiteiten zijn onderstaande gegevens belangrijk. De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor aanmelding als donateur van Stichting ALS Nederland en niet doorgegeven aan derden. Naam

Voorletters

m/v

Adres Postcode / Woonplaats Geboortedatum Telefoon E-mail Giro/bankrekeningnummer Datum

Handtekening

Ga ALS te lijf!

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het

Giro 100.000

aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn Bank- of Gironummer

t.n.v. Stichting ALS Nederland

af te schrijven. Ik ontvang een bevestiging van mijn aanmelding per E-mail of

te Amsterdam

per gewone post. Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42, 1014 BT AMSTERDAM. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

24


12-10-10 14:38

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij La Grande Finale Trap ALS de wereld uit Wereld ALS Dag Even voorstellen: Leonard van den Berg

Recommend Documents