Stanovisko k perinatální hospicové péči Když se rodiče rozhodnou pokračovat v těhotenství poté, co byla dítěti diagnostikována život limitující vývojová vada Resolve Through Sharing (Řešení skrze sdílení) Srpen 2009
Přeložila Lenka Pazdera, 2014 www.perinatalnihospic.cz
©2008-2009 Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. Všechna práva vyhrazena. Publikováno Bereavement Services … the RTS People Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. 1900 South Avenue, Mailstop ALEX La Crosse, WI 54601 608.775.4747 or 800.362.9567, ext. 54747
[email protected] www.bereavementservices.org
1
Nežila jen jedenáct dní. Žila devět měsíců a jedenáct dní. Otec holčičky s trisomií 18. chromozomu, která žila 11 dní po porodu
Perinatální paliativní péče, také označována termínem perinatální hospic, je filozofie péče zaměřená na rodinu, která se věnuje potřebám rodičů, jenž se rozhodnout pokračovat v těhotenství, když je dítěti diagnostikována život limitující nemoc. Její součástí je paliativní péče v celém svém spektru – prevence a léčba bolesti a utrpení (fyzického, psychického i duchovního) a zachování důstojnosti a kvality života dítěte a rodiny, respektování potřeb a přání rodičů ohledně péče o dítě, nezávisle na délce života dítěte. Perinatální paliativní péče se zaměřuje na vytvoření vztahu s rodiči a provází je během rozhodování a poskytování péče. Tento samotný vztah má hojivý potenciál v období života a umírání dítěte. Po porodu se péče soustředí také na zajištění pohodlí dítěte, na intervence, které pomáhají zlepšit kvalitu života dítěte i rodiny. Rodiče si zachovávají naději, že se dítě narodí živé, ale musí se také připravit na možnost, že může zemřít ještě před porodem.
Myslím, že v naší společnosti se lidé snaží uchránit od nepříjemných věcí. Ale na tohle já nevěřím. Myslím, že tomu člověk musí čelit, životu, smrti, i tomu ošklivému. Přála bych si, aby lidé byli víc otevření. Taky bych taková měla být, ale nejsem si jistá, jak to udělat. Lidem je to nepříjemné. Jedna z matek
Pro poskytování perinatální hospicové péče je důležité, aby se na jejím poskytování podílely různé medicínské obory, aby společně poskytovaly péči se soucitem a rodinu nesoudili. Podpůrná zdravotnická péče by měla být poskytována jednotně po celou dobu prenatálního období, v období truchlení a také následně, bez ohledu na to, kým a kde je poskytována. Optimálně by měla být péče kontinuální (podpora, informace, provázení), mezi jednotlivými poskytovateli, zařízeními a v čase. Poskytování perinatální paliativní péče se mohou účastnit zdravotní sestry, porodní asistentky v nemocniční či domácí péči či perinatálním hospici; lékaři z oblasti fetomaternální medicíny, gynekologové/porodníci, neonatologové, pediatři, dětští kardiologové, rodinní lékaři, genetici, odborníci na UZ diagnostiku, sociální pracovníci, duchovní, komunitní pracovníci, duly, terapeuti, pohřební služba, tlumočníci, dobrovolníci. Mohou do ní být zapojeni i lékaři pracující v pohotovostní službě. Péče o pozůstalé při ztrátě a truchlení je součástí perinatální paliativní péče. Proces truchlení začíná s určením diagnózy, pokračuje po celou dobu života dítěte i následně po jeho úmrtí. Kontinuita péče, podpora rodičů ve všech podmínkách a po celou dobu je základním předpokladem perinatální paliativní péče.
2
Resolve Through Sharing podporuje perinatální paliativní péči a vzdělávání zdravotníků, kteří tuto péči poskytují Tento koncept podporujeme z následujících důvodů:
Mnoho rodičů si nepřeje těhotenství ukončit před spontánním nástupem porodu (nebo v některých případech před úmrtím dítěte in utero). Jejich důvody se liší, ale typicky je jimi snaha zůstat zachovat si své životní hodnoty, cíle, pocity a přesvědčení a udělat to nejlepší pro dítě.
Ano, bylo to velmi těžké, ale jen protože je něco těžké, neznamená to, že nestojí za to to udělat. Byla to nádherná zkušenost ale ne jedna z těch, které bych kdy chtěla opakovat. Jedna z matek
Poskytování péče a podpory rodinám, jejichž dítě zemřelo nebo zemře, je naším posláním a je eticky a morálně správné. Zdravotníci a další pečovatelé mohou udělat více pro zachování důstojnosti rodiny v této těžké situaci, než co je v této chvíli rodičům poskytováno. Iniciativy zaměřené na zlepšování péče o pacienty a rodiny doporučují vytvoření partnerského vztahu mezi poskytovatelem péče a pacientem a jeho rodinou, který reflektuje hlavní roli rodiny v péči. Ve zprávě Institutu Medicíny (IOM) ohledně pediatrické paliativní péče (Field, Behrman, 2003) se doporučuje, aby byla paliativní péče koordinovaná a kontinuální, ať už je poskytována kdekoliv (v nemocnici, v ambulantní péči, v domácí péči) a kýmkoliv. IOM také doporučuje, aby ve vzdálených a venkovských oblastech, měli rodiče přístup k těmto službám skrze místní informační centra a klinická zařízení. Měla by být zajištěna materiální podpora rodin, dostupnost odborné lékařské péče, konzultací a odborného vzdělávání. Ve zprávě se hovoří o perinatálním hospici a podpoře růstu a vývoji péče v této oblasti.
S tím jak se pediatrická péče zlepšuje a stává se rozšířenější, perinatální paliativní péče se stává běžnou jakožto součást pediatrické praxe.
Americká akademie pediatrů (2000, 2006) vydala stanovisko, ve kterém doporučuje, aby byly programy paliativní péče pro děti dostupné a aby bylo také dostupné vzdělávání zdravotníků v této oblasti. Národní organizace hospicové a paliativní péče (NHPCO) podporuje pediatrickou a perinatální paliativní péči pořádáním konferencí a Projektem dětské hospicové a paliativní péče (ChiPPS). První standardy pro praxi v pediatrické hospicové a paliativní péči jsou momentálně v procesu schvalování NHPCO. Dlouhodobé plánování snižuje náklady na zdravotní péči v ostatních specializacích a očekává se, že plánování také sníží náklady na perinatální paliativní péči.
3
Respektování osobních hodnot pacientů, jejich cílů, přesvědčení a citů je vyžadováno také Akreditační komisí (Joint Commission). Kompetence a schopnost zdravotníků starat se o pacienty a rodiny ve specializované oblasti - péči o pozůstalé, v perinatální paliativní péči, se rozvíjí s kontinuálním vzděláváním v této oblasti. Kanadská asociace hospicové a paliativní péče vyvinula zásady a normy pro praxi, které upozorňují na právo rodičů na paliativní péči pro jejich dítě, která je plánovaná, koordinovaná a poskytovaná odborníky, kteří respektují požadavky rodičů ohledně zachování kvality jejich života a života jejich dítěte. _________________________________________
Základy pro úspěšný program perinatální paliativní péče Klíčové je, aby poskytovatelé péče byli informovaní o přínosech perinatální paliativní péče a péče o pozůstalé. Musí také vědět, jak nabídnout perinatální paliativní péči objektivním způsobem. (Zkušenost ukazuje, že vlastní předsudky zdravotníků často vedou k tomu, že perinatální paliativní péče není rodičům nabídnuta.) Poskytovatelé zdravotní péče by měli od rodičů dostat zpětnou vazbu o tom, jak jim kontinuální péče poskytnutá v perinatálním paliativním programu pomohla. Během vzdělávání by zdravotníci měli být informováni o potenciální bolesti, kterou mohou cítit oni sami a měli by vědět, kde hledat péči pro sebe. Jeden nebo dva poradci, vzdělaní programem RTS (Resolve Through Sharing) by měli být v úzké spolupráci s rodiči i poskytovateli zdravotní péče. Když jsou rodiče odesláni do perinatologického centra pro potvrzení diagnózy, lékařská péče by jim měla být poskytnuta co nejrychleji. Po vyřčení život limitující diagnózy by rodičům měly být poskytnuty objektivní informace o následném postupu, pokud se rozhodnou v těhotenství pokračovat. Je potřebné zjistit a vyhodnotit: Očekávání rodičů včetně jejich náboženských/spirituálních zvyků, jejich finančních možnosti a stabilitu zaměstnání, vztah s dalšími dětmi a obavy o ně, obavy z reakce rodiny. Hodnocení zahrnuje také zjištění, co pro rodiče těhotenství, diagnóza a následky současné situace znamenají. Měli by být informováni o relevantních zdrojích, kde mohou získat další informace. Každý z rodičů může situaci prožívat jinak a mohou potřebovat různou podporu. Rodičům je nabídnuta možnost získat informace jinde než v předporodních kurzech pro rodiče očekávající zdravé děti. Genetické poradenství by mělo být dostupné hned po stanovení diagnózy, dále podle potřeby během těhotenství a může být doporučeno také v následné péči.
4
Konzultace s pediatrem specializovaným v neonatologii, genetice, kardiologii, neurochirurgii, a dalších oborech je poskytnuta dle potřeby. Specialisté se vzdělávají v poskytování perinatální paliativní péče. Plánování péče zahrnuje diskuzi ohledně léčby a potenciálních možnostech způsobu porodu (císařský řez), a rozhodnutí o poskytnutí či neposkytnutí aktivní léčby dítěti. Plánování také zahrnuje vzdělávání a informování rodičů o tom, co mohou očekávat a jaké jsou jejich možnosti (prostředí, kde bude péče dítěti poskytována, plány ohledně focení dítěte a vytváření dalších vzpomínek) a zjištění, co je podle rodičů pro jejich dítě nejdůležitější. V plánu je uvedeno, jak si rodiče přejí strávit poslední minuty, hodiny či dny života svého dítěte. Například si rodiče mohou přát opustit nemocnici co nejdříve, aby jejich dítě mohlo zemřít doma. Tyto preference a cíle mohou být zahrnuty v porodním plánu. V porodním plánu jsou zohledněny psychosociální, fyzické a spirituální potřeby pro obě varianty pokud se dítě narodí mrtvé či živé.
Byl to velmi rychlý porod. Rodila jsem do vody a zdravotníci nám opravdu poskytli skvělou péči. Rodinný porodní pokoj by rezervovaný pro nás. Z toho, co pro nás udělali, jsem měla velmi dobrý pocit. Jedna z matek Rodiče mají k dispozici adekvátní tištěné materiály vzhledem k jejich požadavkům a potřebám. Rodiče se mohou předem přijít podívat na porodní sál a neonatologické oddělení, podle svého přání. Je poskytnuta standardní těhotenská péče. Péče zahrnuje zhodnocení stavu dítěte a jeho diagnózy, hledání příznaků předčasného porodu a doporučení, jak v případě hrozícího předčasného porodu postupovat. Pokud se dítě narodí živé, je pečováno o jeho pohodlí, včetně tepla, držení v náruči, léčby bolesti a poskytnutí tekutin, v souladu s dohodnutým plánem a jeho zhodnocením po porodu. Potřeby a požadavky rodičů jsou zjištěny znovu, pokud jejich dítě přežije 24 hodin. Je poskytována péče zaměřená na rodinné potřeby, rodiče jsou povzbuzeni v přizvání ostatních dětí a dalších členů rodiny či přátel, pokud si jejich přítomnost přejí. Pokud si rodiče chtějí dítě vzít domů, domácí zdravotní/hospicová/paliativní péče je poskytnuta a je dopředu naplánovaná. Poradenství pro pozůstalé je rodičům poskytnuto v následné péči nejméně po dobu jednoho roku, pokud si to přejí. Rodičům je poskytnut kontakt na podpůrné skupiny v okolí jejich bydliště.
5
Důležité body pro poskytovatele péče: Zásady péče Rodiče, kteří si vyberou perinatální paliativní péči, si přejí být rodiči svého dítěte a starat se o něj po celou dobu jeho života. Tyto chvíle jim přinesou velkou radost ale také velký smutek. Navažte s nimi vztah, abyste s nimi tyto chvíle, rozličné potřeby a emoce byli schopni sdílet. Když je žena zjevně těhotná, západní společnost to často chápe jako povolení ke kladení osobních otázek. Pomožte rodičům připravit se na tyto dotazy: „Kdy se miminko narodí? Je to kluk nebo holka? Je to vaše první?“ Pokud se dítě narodí živé, poskytněte péči (ať už v nemocnici či doma), která bude soustředěna na přání rodičů ohledně prožití těchto momentů s rodinou přáteli a svým dítětem. Včetně poskytnutí možnosti být s dítětem po jeho smrti. Pamatujte na příležitosti k provedení rituálů a sběru vzpomínek. Dopředu naplánujte hospicovou či domácí péči. Pokud si rodiče dítě odnesou domů, ujistěte se, že vědí koho kontaktovat, v případě že budou potřebovat pomoc. Ujistěte se, že všechny potřebné dokumenty (propouštěcí zpráva, předpis na léky, seznam s důležitými telefonními čísly) mají rodiče s sebou. Všichni, kteří by měli být o smrti dítěti informováni, by měli být uvedeni v plánu (lékaři v pohotovostní službě, soudní lékař, policie, pohřební služba). Zeptejte se rodičů: „Jaké symptomy nemoci Vašeho dítěte vás nejvíce znepokojují?“ a buďte připraveni tyto symptomy léčit. Ptejte se také: „Čeho se v tuto chvíli nejvíc obáváte?“ Poskytněte tištěné informace o tom, jak umírání probíhá. Popište různé scénáře umíraní. Poskytněte podporu a radu, jak mluvit se staršími dětmi o tom, co se děje. O smrti, o tom, co očekávat, o pohřbu, jak poskytnout podporu dětem ve škole. Vyvíjejte doporučení pro komunikaci mezi všemi účastníky, aby bylo zajištěno jednotné poskytnutí péče dítěti a rodičům od prenatálního období až po podporu ve fázi truchlení. Rodiče musí činit těžká rozhodnutí ohledně péče o dítě. Poskytněte jim podporu jak v nemocničním tak domácím prostředí. Navažte kontakt s komunitními pečovateli, kteří mohou pomáhat s péčí o dítě v domácím prostředí.
6
Autoři Rana Limbo, PhD, RN, PMHCNS-BC Director of Bereavement and Advance Care Planning Services Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. Suzanne Toce, MD Medical Director of the Neonatal Intensive Care Unit Gundersen Lutheran Health System Ted Peck, MD Director of Maternal Fetal Medicine, Department of Ob/Gyn Gundersen Lutheran Health System
Doplňující informace Additional contributions from Kathie Kobler, MS, APN, PCNS-BC Coordinator, Palliative Care, Women’s & Children’s Services Advocate Lutheran General Hospital Park Ridge, IL and RTS National Faculty and Lizabeth Sumner Director, The Center for Compassionate Care The Elizabeth Hospice Escondido, CA Special thanks to Lori Ives-Baine for her review. Our deep gratitude to Dennis and Maureen Pronschinske, parents of Eden. Reviewed by the RTS Perinatal Palliative Care Work Group: Lynn Carey, Diana Cooper, Nancy Kingma, Charlene Miranda-Wood, Susana Perez, Beth Ricci, Cindy Selig, and Bereavement Services staff Laurie Bushek and Madonna Daley. Thank you to the Gundersen Lutheran Perinatal Palliative Care Task Force: Nurses Waneeta Everson, chairperson; Carla Brott (mother/baby manager); Madonna Daley (bereavement educator); Tess Hartung (home health); Teresa Hollnagel (L & D); Jeanne Kremer (ambulatory ob/gyn manager); Rana Limbo (bereavement director); Elsie Rathe (ambulatory ob/gyn manager); and Marie Walter (CNS); Physicians Kerry Jedele (pediatric genetics), Catherine Myers (neonatologist), Ted Peck (maternal fetal medicine), and Suzanne Toce (neonatologist); genetic counselor Kevin Josephson; social worker Vicki Truscott-Tridle; chaplain Debbie Schulze; patient liaison Connie Watson; quality improvement specialist Ellen Gianoli; ultrasonographer Nicole Gingerich; and pediatric program manager Amy Rewertz.
7
Zdroje American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. (2000). Palliative care for children. Pediatrics, 106(2), 351-357. Calhoun, B. C., Napolitano, P., Terry, M., Bussey, C., & Hoeldtke, N. J. (2003). Perinatal hospice: Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. Journal of Reproductive Medicine 48(5), 343-348. Canadian Hospice Palliative Care Association. (2006). Pediatric Hospice Palliative Care Guiding Principles and Norms of Practice. Ottawa, Ontario, Canada: Canadian Hospice Palliative Care Association. Retrieved June 30, 2008 from http://www.chpca.net/marketplace/pediatric_norms/pediatric_norms.htm. Catlin, A., & Carter, B. (2002). Creation of a neonatal end of life palliative care protocol. Journal of Perinatology, 22(3), 184-195. D'Almeida, M., Hume, R. F., Lathrop, A., Njoku, A., & Calhoun, B. C. (2006). Perinatal hospice: familycentered care of the fetus with a lethal condition. Journal of American Physicians and Surgeons, 11(2), 52-55. Davies, B, Sehring, S. A., Partridge, J. C., Cooper, B. A., Hughes, A., Philp, J. C., et al. (2008). Barriers to palliative care for children: Perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics, 121(2), 282288. Feudtner, C., Santucci, G., Feinstein, J. A., Snyder, C. R., Rourke, M. T., & Kang, T. I. (2007). Hopeful thinking and level of comfort regarding providing pediatric palliative care: A survey of hospital nurses. Pediatrics, 119, e186-e192. Fetal Alert Network (FAN). https://www.fetalalertnetwork.com/info/index.shtml Field M. J., & Behrman, R. E., eds. (2003). Executive summary. When Children Die: Improving Palliative and EndofLife Care for Children and Their Families. Washington, DC: The National Academies Press; 1–41. Retrieved August 30, 2008 from http://books.nap.edu/bookwidget.php?record_id=10390&preview=1 Gade, G., Venohr, I., Conner, D., McGrady, K., Beane, J., Richardson, R. H., et al. (2008). Impact of an inpatient palliative care team: A randomized control trial. Journal of Palliative Medicine, 11(2), 180190. Gale, G., & Brooks, A. (2006). Implementing a palliative care program in a newborn intensive care unit. Advances in Neonatal Care, 6(1), 37-53. IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. (2007). European Journal of Palliative Care, 14(3), 109-114. Kobler, K., Limbo, R., & Kavanaugh, K. (2007). Meaningful moments: The use of ritual in perinatal and pediatric death. MCN The American Journal of Maternal Child Nursing, 32(5), 288-297. Kuebelbeck, A. (2003). Waiting with Gabriel: A story of cherishing a baby’s brief life. Chicago: Loyola Press. Leuthner, S. R. (2004). Fetal palliative care. Clinics in Perinatology, 31, 649-665.
8
Leuthner, S. R. (2004). Palliative care of the infant with lethal anomalies. Pediatric Clinics of North America, 51, 747-759. Macdonald, M. E., Liben, S., Carnevale, F. A., Rennick, J. E., Wolf, S. L., Meloche, D., et al. (2005). Parental perspectives on hospital staff members' acts of kindness and commemoration after a child's death. Pediatrics, 116(4), 884-890. Milstein J. (2005). A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, "being with" and "doing to." Journal of Perinatology. 25(9):563-56. Moro, T., Kavanaugh, K., Okuno-Jones, S., & Vankleef, J. A. (2006). Neonatal end-of-life care. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 20(3), 262-273. Munson, D., & Leuthner, S. R. (2007). Palliative care for the family carrying a fetus with a life-limiting diagnosis. Pediatric Clinics of North America, 54(5), 787-798. Pierucci, R.L., Kirby, R.S., & Leuthner, S.R. (2001). End-of-life care for neonates and infants: The experience and effects of a palliative care consultation service. Pediatrics, 108, 653-660. Pritchard, M., Burghen, E., Srivastava, D. K., Okuma, J., Anderson, L., Powell, B., et al. (2008). Cancerrelated symptoms most concerning to parents during the last week and last day of their child’s life. Pediatrics, 121, e1301-e1309. Ramer-Chrastek, J., & Thygeson, M. V. (2005). A perinatal hospice for an unborn child with a lifelimiting condition. International Journal of Palliative Nursing, 11(6), 274-276. Roush, A., Sullivan, P., Cooper, R., & McBride, J. W. (2007). Perinatal hospice. Newborn and Infant Nursing Reviews, 7(4), 216-221. Siegel, L. B. (2006). When staff and parents disagree: Decision making for a baby with trisomy 13. The Mount Sinai Journal of Medicine, 73(3), 590-591. Sumner, L. H. (2001). Pediatric care: The hospice perspective. In B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Textbook of Palliative Nursing (pp. 556-559). New York: Oxford University Press. Sumner, L. H. (2007, May). Perinatal palliative care: Lighting the way for families through a difficult but sacred journey of beginnings and endings. ChiPPS: Pediatric Palliative Care Newsletter (C. A. Corr & C. Torkidson, Eds.). Issue #7, 2-6. http://www.nhpco.org/files/public/ChiPPS/May2007_enews.htm Sumner, L. H., Kavanaugh, K., & Moro, T. (2006). Extending palliative care into pregnancy and the immediate newborn period: State of the practice of perinatal palliative care. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 20(1), 113-116. Sweeney, l., Halpert, A., & Waranoff, J. (2007). Patient-centered management of complex patients can reduce costs without shortening life. American Journal of Managed Care, 13(2), 84-92. The Joint Commission. Hospital Accreditation Program Accreditation Requirements (effective January 1, 2009). Retrieved from http://www.jointcommission.org/Standards/SII/sii_hap.htm, July 6, 2008. 9
Toce, S. (February, 2007). Focus on living: The role of antenatal advance care planning. ChiPPS Pediatric Palliative Care Newsletter, #6, (Corr, C. A., & Torkildson, C., eds.) Retrieved May 26, 2008 from http://nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=4657 Walker, L. V., Miller, V. J., & Dalton, V. K. (2008). The health-care experiences of families given the prenatal diagnosis of trisomy 18. Journal of Perinatology, 28(1), 12-19. Waiting for Birth and Death. Bereavement Services. Available at http://bereavementservices.org/catalog/index.asp?cat=10&p=88bereavementservices.org Weissman, D. E., Meier, D. E., & Spragens, L. H. (2008). Center to advance palliative care consultation servicemetrics: Consensus recommendations. Journal of Palliative Medicine, 11(10), 1294-1298.
Doplňující zdroje Capturing a Short Life DVD from http://bereavementservices.org/catalog/index.asp?cat=4&p=9999 nowilaymedowntosleep.org perinatalhospice.org plida.org toddhochberg.com 99 Balloons DVD from ignitermedia.com
Bereavement Services … the RTS People ©Copyright 2008-2009 Všechna práva vyhrazena. Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. La Crosse, WI Toto stanovisko může být šířeno bez jakýchkoliv změn v obsahu
Originální dokument zde: http://www.bereavementservices.org/resolve-throughsharing/publications-and-research/perinatal-palliative-care/position-paper
10
