Specializovaná mobilní paliativní péče a kvalita života. Diplomová práce

Univerzita Palackého v Olomouci Katedra psychologie Filozofické fakulty

Specializovaná mobilní paliativní péče a kvalita života Kvalita ţivota lidí, kteří v domácím prostředí pečují o své blízké v terminálním stádiu nemoci

Diplomová práce

Autor: Bc. Viktor Polák Vedoucí práce: Mgr. Martin Kupka, PhD.

Olomouc 2010 5

Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracoval samostatně a všechny pouţité prameny řádně citoval a uvedl. V Olomouci 28.března 2010 ………………………………………………………………

6

Děkuji Mgr. Martinu Kupkovi, PhD. za vedení této práce a jeho odborné konzultace. Děkuji také všem pečujícím, kteří mi poodhalili kousek ze své lásky ke svému blízkému a sdělili svou bolest i radost v proţívání během péče o něj... V neposlední řadě děkuji také všem kolegyním z domácího hospice Cesta domů, od kterých jsem se toho tolik naučil.

7

Věnováno otci.

8

Obsah

OBSAH................................................................................................................................................................... 5 1

ÚVOD ......................................................................................................................................................... 11 I. TEORETICKÁ ČÁST ......................................................................................................................................... 13

2

PROMĚNY VZTAHU KE SMRTI A ZÁRMUTKU ............................................................................. 13 2.1 MODELY UMÍRÁNÍ .............................................................................................................................. 15 2.1.1 Ritualizované umírání ................................................................................................................... 15 2.1.2 Institucionální model ..................................................................................................................... 16 2.2 HLEDÁNÍ NOVÉHO MODELU V PÉČI O UMÍRAJÍCÍ ................................................................................. 17 2.2.1 Dobré umírání ............................................................................................................................... 17 2.2.2 Zapojení rodiny do péče o umírajícího ......................................................................................... 18

3

ZÁRMUTEK A TRUCHLENÍ................................................................................................................. 18 3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.3 3.3.1 3.4 3.4.1 3.5 3.5.1 3.5.2

ANTICIPOVANÉ TRUCHLENÍ ................................................................................................................ 19 DETERMINANTY ZÁRMUTKU ............................................................................................................... 20 Determinanty zármutku vztahující se k zemřelému ....................................................................... 20 Determinanty zármutku vztahující se k truchlícím ........................................................................ 22 PRŮBĚH ZÁRMUTKU A POMOC V TRUCHLENÍ ...................................................................................... 23 Časový průběh zármutku ............................................................................................................... 23 RITUÁL - TRADIČNÍ FORMA POMOCI .................................................................................................... 24 Úpadek rituálů .............................................................................................................................. 25 POMOC POZŮSTALÝM ......................................................................................................................... 25 Krátce po smrti - náraz ................................................................................................................. 26 Fáze přizpůsobování ..................................................................................................................... 27

4 PALIATIVNÍ PÉČE, VYBRANÁ SPECIFIKA MOBILNÍ PALIATIVNÍ PÉČE (Z POHLEDU PEČUJÍCÍHO) .................................................................................................................................................... 27 4.1 PALIATIVNÍ PÉČE ................................................................................................................................ 28 Formy specializované paliativní péče ......................................................................................................... 29 4.2 VYBRANÁ SPECIFIKA DOMÁCÍ PALIATIVNÍ PÉČE ................................................................................. 30 4.2.1 Domácí hospic – specializovaná mobilní paliativní péče.............................................................. 30 4.2.2 Nevyléčitelná nemoc...................................................................................................................... 30 4.2.3 Potřeby rodin pečujících o terminálně nemocného ....................................................................... 32 4.2.4 Stres v paliativní péči .................................................................................................................... 33 4.2.5 Péče o umírajícího jako psychická zátěţ rodinného pečujícího .................................................... 35 4.2.6 Péče o umírajícího jako zátěţ pro rodinu...................................................................................... 36 4.2.7 Komunikace v rodině v rámci paliativní péče ............................................................................... 38 4.2.8 Sociální opora ............................................................................................................................... 39 4.2.9 Další specifické aspekty péče o umírajícího v domácím prostředí ................................................ 40 5

EXISTENCIÁLNÍ ASPEKT PÉČE O UMÍRAJÍCÍHO........................................................................ 41 5.1 ŢIVOTNÍ SMYSL................................................................................................................................... 41 5.2 LOGOTERAPIE A EXISTENCIÁLNÍ ANALÝZA ......................................................................................... 42 5.2.1 Hodnotové kategorie ..................................................................................................................... 44 5.3 EXISTENCIÁLNÍ PSYCHOTERAPIE......................................................................................................... 45 5.3.1 Ztráta smyslu ................................................................................................................................. 46 5.3.2 Existenciální psychoterapie a konfrontace s vlastní smrtelností ................................................... 47

6

KVALITA ŽIVOTA V PALIATIVNÍ PÉČI........................................................................................... 50 6.1 KVALITA ŢIVOTA ................................................................................................................................ 50 6.1.1 Přístupy k měření kvality ţivota .................................................................................................... 51 6.2 POHLED NA KVALITU ŢIVOTA V PALIATIVNÍ PÉČI ................................................................................ 52

9

6.3 KVALITA ŢIVOTA PEČUJÍCÍCH ............................................................................................................. 53 II. PRAKTICKÁ ČÁST .......................................................................................................................................... 55 7

VÝZKUMNÝ PROBLÉM A CÍLE, VÝZKUMNÉ OTÁZKY .............................................................. 56 7.1 7.2 7.3

VÝZKUMNÝ PROBLÉM ........................................................................................................................ 56 CÍLE VÝZKUMU ................................................................................................................................... 57 VÝZKUMNÉ OTÁZKY ........................................................................................................................... 58

8 POPIS ZVOLENÉHO METODOLOGICKÉHO RÁMCE, CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO VZORKU .............................................................................................................................. 58 8.1 8.1.1 8.1.2 8.2 8.3 8.4 9

ZÁKLADNÍ METODIKA VÝZKUMU ........................................................................................................ 59 Rozhovor ....................................................................................................................................... 59 SEIQoL .......................................................................................................................................... 59 VÝBĚR VÝZKUMNÉHO VZORKU A LIMITACE ....................................................................................... 60 METODY ZPRACOVÁNÍ A ANALÝZY DAT ............................................................................................. 61 ETICKÉ PROBLÉMY A ZPŮSOB JEJICH ŘEŠENÍ ....................................................................................... 61

KASUISTIKY ............................................................................................................................................ 62 9.1 9.2 9.2.1 9.2.2 9.2.3 9.3 9.4 9.5 9.5.1 9.5.2 9.5.3 9.5.4

KASUISTIKA I ...................................................................................................................................... 63 KASUISTIKA II .................................................................................................................................... 68 Bratr J. .......................................................................................................................................... 70 Paní M. – manţelka ....................................................................................................................... 75 Otec a matka – manţelé F. ............................................................................................................ 82 KASUISTIKA III .................................................................................................................................. 93 KASUISTIKA IV ................................................................................................................................ 101 SHRNUTÍ JEDNOTLIVÝCH KASUISTIK ................................................................................................. 109 Kasuistika I - pan P. .................................................................................................................... 109 Kasuistika II ................................................................................................................................ 110 Kasuistika III ............................................................................................................................... 113 Kasuistika IV ............................................................................................................................... 114

10

DISKUZE ................................................................................................................................................. 116

11

ZÁVĚRY VÝZKUMU ............................................................................................................................ 121

12

SOUHRN .................................................................................................................................................. 123

13

NĚKOLIK SLOV NA ZÁVĚR .............................................................................................................. 127

14

SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ ...................................................................... 128

15

PŘÍLOHY ............................................................................. CHYBA! ZÁLOŢKA NENÍ DEFINOVÁNA.

Byly i krásné bolesti

10

u zaprášených cest… Jan Skácel

1 Úvod

Snad je moţné začít několika střípky z mého ţivota: Během denní dvanáctihodinové sluţby v lůţkovém hospici jsem se uţ po několikáté za krátkou dobu ocitl na pokoji, kde umírá člověk. Jsem čerstvý absolvent zdravotnické školy. A sestra, která mne zaučuje, mne opakovaně poslala, abych šel měřit pacientovi tlak. Jeho hodnoty jsou vţdy obdobné - téměř neměřitelné. Kolem umírajícího stojí rozrušená rodina. Atmosféra je velmi napjatá. Pro celou rodinu je to všechno nečekaně rychlé. Pokaţdé s nimi tedy hovořím o nezvratném stavu pacienta, snaţím se je, jak nejlépe umím, podpořit. Najednou mi to dojde. V této situaci nejde vůbec o měření tlaku, ale o to, ţe se něco děje. Rodina potřebuje vidět, ţe stav pacienta je „pod kontrolou“, ţe není „odepsán“ a na pokraji zájmů. A hlavně, ţe oni sami mohou s někým hovořit a cítit jeho oporu. Při první obchůzce během noční sluţby přicházím na pokoj, kde asi čtyřicetiletá paní sedí před televizí a sleduje nějaký pořad. Její matka chrčivě dýchá, je promodralá, jak se jí nedostává kyslíku. Dceru si vezmu stranou a říkám jí, ţe samozřejmě můţe sledovat televizi. Nejsem si ale jistý, jestli ví, co se děje. Podle mého názoru je pravděpodobné, ţe se její matka nedoţije rána. Dcera nikdy neviděla umírat člověka. Vypnula televizi, sedla si k matce a celou noc nad ní bděla. Vyprávěla jí o společných záţitcích, svých plánech… Její matka nad ránem v poklidu zemřela. Dcera mi poté děkovala – upozornil jsem ji totiţ na to, ţe její matka právě umírá. Uvědomuji si, jak sám jsem se během let učil hovořit s pacienty a jejich rodinami o smrti. Jak to bylo někdy skutečně obtíţné. Jak jsem se sám tomuto tématu někdy vyhýbal, říkal věty, které zněly hloupě. Co střípek, to ale zkušenost: pečovat i o rodinu, podávat pravdivé informace, být autentický, učit se od kolegů…

11

Po čtyřech letech strávených v lůţkovém hospici jsem začal pracovat v domácím hospici Cesta domů. Očekával jsem, ţe budu blíţe umírajícím a jejich rodinám. Obcházení pokojů v rámci lůţkového hospice se proměnilo v navštěvování pacientů a jejich blízkých u nich doma. Tito lidé mi dovolili s nimi nést jejich utrpení, úzkosti i strachy, dělili se se mnou i o svůj humor, laskavost a radost. Ukazovali mi, jakými rozličnými způsoby se dá čelit umírání. Dali mi nahlédnout do svých osobních ţivotů - někdy neuvěřitelně zamotaných. Mohl jsem s nimi být v těch velmi intimních – jednou velmi bolestivých, jindy velmi pokojných a vzácných, a ano, i slavnostních chvílích, kdy jejich blízký zemřel. I kdyţ kaţdá ta návštěva, kaţdý osud těch lidí byl jiný, všechny spojovalo jediné. Láska. Láska k blízkému, který je těţce nemocný. Ochota obětovat mnohé pro to, aby mohl být doma a důstojně zemřít. Ve své bakalářské práci jsem ukázal, jak se vyrovnává člověk se smrtí blízkého. Zájem o rodinu umírajícího pacienta mne neopustil. Proto je mým cílem představit situaci pečujících, kteří se starají o svého blízkého, který umírá v domácím prostředí. Jako pečujícího nemám na mysli profesionálního pečujícího, ale laického či rodinného pečujícího (literatura uţívá ještě další termíny, například i poskytovatele péče; v této práci míním pečujícím právě tohoto rodinného pečujícího). Přitom se zaměřím na to, jakým způsobem vnímají a proţívají svou situaci pečující, kteří se starají v domácím prostředí o člověka, který umírá. Domácí péče se v našich podmínkách postupně rozvíjí. Kvalita poskytovaných sluţeb stojí na kvalitě personálu – lékařů, sester, sociálních pracovnic, psychologů a dobrovolníků, kteří do rodin dochází. Aby ale mohla fungovat, je péče o umírajícího člověka logicky nastavena tak, ţe hlavním pečujícím musí být někdo z blízkých těţce nemocného. Většina zájmu v této oblasti je soustředěna kolem nemocného pacienta. Vliv jeho nemoci na rodinu je ale nesporný. Jedním z cílů paliativní péče je postarat se i o rodinu. Je-li v péči o umírajícího v domácím prostředí jedním ze základních článků osoba pečujícího, je třeba, aby tato osoba nebyla opomíjena. Aby byly zkoumány její potřeby, cíle a naplnění ţivota. Bude-li pečující osoba cítit spokojenost, bude i dobře pečovat o svého blízkého. Uvedl jsem, ţe tato práce si klade za cíl představit situaci některých pečujících. Obrazně řečeno – přijměte tedy pozvání na návštěvu.

12

I. Teoretická část

2 Proměny vztahu ke smrti a zármutku

13

Smrt se dá jednoduše chápat jako konec osobního ţivotního příběhu, zánik organismu, člověka. Za starých dob, kdy dech byl pokládán za ţivotní princip a byl ztotoţňován s duší, se okamţik smrti spojoval právě se zástavou dýchání. Ţivot končil posledním výdechem. Smrtí definitivně zanikají funkce lidského organismu, které jsou podmínkou fenoménů vědomí a svobody (Rotter, 1999). Dnešní kritérium smrti představuje nezvratný výpadek celé mozkové činnosti. Po mozkové smrti následuje smrt dalších orgánů lidského těla. Takto hovoříme o tzv. fyzické smrti. Kutnohorská (2007) popisuje ještě smrt sociální, kdy je ţijící člověk odtrţen či izolován od společnosti a sociálních vztahů, není moţné jej do kontextu společnosti zařadit. Trochu s nadsázkou a humorem uvádím příklad ze scény ve filmu Horem pádem reţiséra Hřebejka, kdy herec J. Dušek zjistí, ţe se jeho blízký kamarád z party fanoušků FC Sparty (kterého hraje J. Macháček) stará o dítě jiné rasy. V záplavě rozčílení maţe jeho telefonní číslo se slovy: „Teď seš pro mě mrtvej, Bejku.“ V praxi sociální smrt představuje smutný pohled na osamělé důchodce, kteří marně čekají na návštěvu svých dětí, „odepsání“ umírajícího.

Psychická smrt je důsledkem naprosté rezignace, hluboké beznaděje a zoufalství. Usnadňuje vstup smrti fyzické. Teorie biologických hodin vychází z představy geneticky podmíněné délky ţivota. Naplněním určitého daného času je realizován tzv. program smrti. Zvláštním případem je smrt avizovaná samotným pacientem, který jakoby se rozhodl zemřít. Nedávno jsme přijímali pacientku, která se obdivuhodně dlouho, celých 17 let léčila s myelofibrózou. Obvykle se na tuto chorobu umírá po pěti letech. K této pacientce přiletěla před několika dny z Kanady dcera, která o ni chtěla pečovat. Dcera i její hematoonkoloţka pacientku popisovaly jako velmi silnou osobnost, která vynaloţila obrovskou vůli k ţivotu. Pacientka se dlouho starala o nemocného manţela, který zemřel před několika měsíci. Po smrti manţela pacientka velmi intenzivně dokončovala započatou práci. Její zdravotní stav se poslední měsíce pomalu zhoršoval, přesto zůstávala při vědomí, s dcerou velmi otevřeně hovořila o smrti a svém pohřbu, o tom co je ještě třeba zařídit kolem pozůstalosti a podobně. Dcera nám velmi naléhavě volala, abychom přijeli a pacientku vzali do péče, protoţe začala mít bolesti a ona nevěděla, jak jí pomoci. Tato pacientka během příjmového rozhovoru nejprve řekla: „Uţ jsem se rozhodla, ţe nebudu chodit.“ Dále hovořila o dovršení svého ţivota. „Víte, mám uţ všechno uzavřené, dokončené, svůj ţivot jsem proţila dobře, měla jsem krásné dětství a zanechala jsem za sebou dobré dílo. Uţ je čas odejít. Kdyby v ČR byla uzákoněna euthanasie, chtěla bych ji. Je čas zemřít.“ Pacientka nepůsobila rezignovaně, hovořila velmi klidně, tato její prosba představovala prosté rozhodnutí zemřít. Tak jako po dlouhá léta byla rozhodnuta ţít, tak teď, kdyţ uţ měla vše uzavřené, byl pro ni čas zemřít. Pacientce jsme podali slabou dávku opioidů pro její dušnost a bolesti, po kterých pocítila zřetelnou úlevu. Dcera i pacientka se naším příchodem velmi zklidnily. Do večera si spolu povídaly. Pak pacientka usnula a ve spánku zemřela. Napadá mne, kdyţ píši tyto řádky, ţe někomu můţe tento příběh připadat jako doklad euthanasie, nic takového se ovšem neodehrálo. Jako existuje vůle k ţivotu, stejně silná vůle se můţe obrátit k smrti. Dcera se mi později svěřila, ţe jí pacientka po jejím příletu sdělila, ţe za čtyři dny zemře. Přesně tak se i událo. Jiná umírající pacientka si zavolala svou dceru a řekla jí: „Pojď ke mně, dej mi pusu a já umřu.“ Dcera ji políbila. Pacientka ten den v poklidu zemřela.

14

Haškovcová (2000) dělí smrt na přirozenou a lékařskou smrt, ke které dochází v souvislosti s určitým patologickým procesem a hospitalizací v nemocnici. Dále můţeme hovořit o smrti náhlé1, nečekané (např. tragická smrt), rychlé, která je důsledkem nějakého onemocnění (např. infarkt myokardu) a pomalé, resp. avizované (Haškovcová, 2000) či anticipované (Kubíčková, 2001). Smrt je vytěsňované téma. Rossová (1995), která trávila mnoho času s umírajícími, uvádí, ţe smrt je v nevědomí člověka chápána jako vyloučená možnost. Umírající si obvykle zachovávají naději, která se různým způsobem dotýká jejich posmrtného ţivota. Ať uţ věří, ţe jejich ţivot bude pokračovat v jejich díle, které tu po nich zůstává, v ţivotě jejich dětí, nebo ať uţ věří ve vzkříšení či ţivot po smrti, vţdy se jedná o pokračování kontinuity jejich ţivota přesahující smrt. Zajímavý je výzkum o sociální reprezentaci smrti u populace pracovníků onkologického oddělení v České republice (Hytych, 2006). Jeho výsledky lze v krátkosti shrnout následovně: 1. u tématu smrti chybí zkoumaným osobám moţnost sociálního sdílení, coţ vystihuje fakt, ţe smrt je širokou společností vytěsňované téma. 2. pro zkoumané osoby hrají velikou roli (v souvislosti s reprezentacemi smrti a jejím zvládáním) náboţensky vztaţené významy. Podle tohoto výzkumu je v ČR kulturou podmíněným odborníkem na smrt lékař. Vnucuje se tu otázka, zda-li představuje v ČR lékař skutečně odborníka na smrt? Jak dalece jsou naši lékaři připraveni na smrt svých pacientů?

2.1 Modely umírání 2.1.1

Ritualizované umírání2 V naší kultuře měl v minulosti kaţdý mnohem větší moţnost střetnout se tváří v tvář se

smrtí. Z generace na generaci si lidé předávali zkušenosti o tom, jak vypadá umírání a jak pečovat o umírajícího. Umírání mělo svůj řád a smrt byla veřejným, samozřejmým a přirozeným vyústěním ţivota (Haškovcová, 1989). Mnohem více neţ dnes zasahovalo umírání do rodinného dění. Rodina byla obvykle jedinou pečující institucí. Osobní zkušenost se smrtí, její poznání a neustálá blízkost dávala pečujícímu člověku nejen důvěru v to, co můţe nabídnout umírajícímu, poskytovala mu také konkrétní představu, jak bude vypadat jeho vlastní smrt a jak o něj jednou bude postaráno. K lůţku umírajícího přicházeli příbuzní a známí. Společenskou povinností bylo rozloučit se. Umírající si obvykle mohl uspořádat své osobní věci, vyslovit své přání, prosbu za odpuštění, vyzpovídat se knězi. Umírání bylo po staletí předávaným rituálem, jakýmsi zvláštním okamţikem, který byl v jisté míře

1

Problematika náhlé smrti přesahuje rámec této práce, která sleduje zármutek v paliativní péči. ( Haškovcová, 1989, Kutnohorská, 2007). Jinde Haškovcová (2000) hovoří ve stejném smyslu o domácím modelu umírání. 2

15

předvídatelný a glorifikovaný. Rituál umírání nabízel oporu, poskytoval útěchu pozůstalým při vyrovnávání se se smrtí. Haškovcová (1989, s. 368) nám ovšem přibliţuje i jiný, ne tak idylický, ale reálný model umírání: „Všichni neměli to štěstí zemřít ve své posteli a v náručí svých blízkých.“ Nemalá část lidí umírala v zoufalých a nuzných podmínkách, v bolestech, ve špíně, na ulici či pod mostem. Stěţí si dovedeme představit utrpení, jeţ přinášely různé nemoci umírajícímu, kterému neměl kdo poskytnout jakoukoliv základní pomoc: hygienu, tišící prostředky či sklenku vody. Dřívější představa důstojné smrti zahrnovala především čistou postel, teplo, jídlo a léky tlumící bolest. 2.1.2

Institucionální model3 Do tohoto tradičního způsobu péče o umírajícího, kdy veškeré opatrování záviselo na

rodině, vstupuje lékař aţ v 18. století. Zhruba od středověku můţeme sledovat tendenci k systémové změně. Péče o některé umírající probíhala v různých chudobincích, chorobincích či špitálech, které zřizovaly obce, šlechta či církev (Haškovcová, 2000). Rozvoj medicíny v 19. století měl za následek, ţe se lékařům dařilo stále častěji vítězit nad smrtí. Průmyslová revoluce změnila orientaci společnosti, jeţ se zaměřila na ekonomický růst. Člověk se z cyklického vnímání času přesouvá do lineárního, objevuje se akcentovaný strach ze smrti, dochází k jejímu vytěsňování (Kupka, 2008). Haškovcová (1989) uvádí, ţe izolování umírajícího se datuje zhruba od počátku 30. let našeho století. Péči o nemocného postupně přebrali lékaři a zdravotní sestry – zdá se být tedy logické, ţe v prostředí nemocnice, jejíţ základní cíl představuje léčit chorobu, se objevila potřeba „uklidit“ umírajícího. Smrt nemocného se stala lékařskou záleţitostí, byla mnohdy chápána jako selhání. Umíralo se uţ jen „na něco“, v osamění a za plentou. Profesionálové nemohli nahradit některé sociální funkce rodiny. Pro nemocnici je umírající neperspektivní pacient, personál jej navštěvuje stále méně častěji, návštěvy příbuzných jsou omezené. Bártlová (2005) v této souvislosti uvádí zajímavou studii Glassera a Strausse, kteří na základě svého pozorování umírajících v nemocnicích stanovili sedm kritických fází, kterými umírající prochází. Glasser a Strauss upozorňují na ohroţení pacienta sociální izolací a depersonalizací po stanovení infaustní prognózy. Nutno konstatovat, ţe prakticky uţ tři generace se nesetkávají s umíráním v přirozeném, domácím prostředí. „Přirozená a všudypřítomná nejistota z formy umírání je 3

( Haškovcová, 1989, Kutnohorská, 2007).

16

násobena jistotou odritualizované smrti. U lůţka umírajícího bude buď neznámý profesionál, nebo zúskostněný člen rodiny. Oba se opakovaně budou ptát, co mají dělat.“ (Haškovcová, 1989, s. 371). Haškovcová (2000) hovoří o fenoménu tabuizované smrti. Lékaři jsou, mnohdy i pod tlakem příbuzných, nuceni k distanázii. Péče lékařů nesmí skončit v době umírání, problém je v zamlčování či pozdním zahájení paliativní péče. Bártlová (2005) však uvádí, ţe dnes jiţ nelze hovořit o umírání a smrti jako o tabuizovaném problému. Odvolává se na Waltera, který tvrdí, ţe je třeba přehodnotit tento názor. Podle něj se od 60. let dvacátého století rozvíjí kultura, ve které se alespoň mezi středními třídami dovoluje o smrti více hovořit. V naší zemi dnes vychází velké mnoţství knih a článků o tomto tématu hlavně v souvislosti s hospicovým hnutím nebo v souvislosti s diskuzí o eutanázii. Právě ta představuje, resp. zastupuje diskuzi o hledání dobré smrti (Špinka, 2005). V této souvislosti uvádí Hytych (2002) britský výzkum Bradburyové, která zjistila, ţe sociální reprezentace dobré a špatné smrti je rozlišována podle míry kontroly nad událostmi souvisejícími se smrtí. Haškovcová (1989, s. 361) upozorňovala uţ před téměř dvaceti lety, ţe dosud nebyl vytvořen nový model umírání: „…(umírání) nemá v současné době obecně uznávanou a konkretizovanou podobu.“ Má vlastní, zhruba devět let stará zkušenost ze studií na zdravotnické škole tristně dokládá, jak můţe vypadat rituál umírání na nemocničním oddělení. Pacientka v agónii leţela na třílůţkovém pokoji blízko sesterny, zástěnou oddělená od ostatních pacientek. Kardiálně selhávala. Její hlasité, chrčivé dýchání se rozléhalo po celém pokoji. Vyučující nám sdělila: „Měli byste vědět, ţe ta paní umírá.“ Kdyţ pacientka vydechla naposledy, zavolali jsme lékaře, který konstatoval smrt. Sestra informovala telegramem rodinu. Mezitím jsme svlékli pacientku, umyli ji, popsali tělo, zabalili do prostěradla a převezli do skladu špinavého prádla. Sestra zavolala zřízenci, aby – aţ bude mít čas – převezl tělo do márnice. Její pozůstalost jsme zabalili do velkého igelitového pytle.

2.2 Hledání nového modelu v péči o umírající Dobré umírání

2.2.1

Diskuze o dobrém umírání zapadá do hledání nového přístupu k umírajícím. Baštená a kol. (2003) shrnuje, co znamená dobré umírání: -

vlastní umírání probíhá v relativní tělesné pohodě, bez fyzické bolesti a při jasném vědomí,

-

umírající je podporován a ve spojení s lidmi, kteří jsou pro nemocného důleţití. Nemocný má prostor na vyřešení nedokončených záleţitostí.

-

Nemocný má také prostor na přehodnocení své hierarchie hodnot, pochopení smyslu a významu svého ţivota.

17

-

Umírající má moţnost přijmout přirozenost smrti na konci lidského ţivota.

Podle zjištění Wallstona a kol., na které se dále odvolává Baštecká (2003), zaţívají umírající tyto uvedené pocity a události častěji v domácí či lůţkové hospicové péči neţ v nemocnici. 2.2.2

Zapojení rodiny do péče o umírajícího S rozvojem paliativní péče přichází i nový trend v péči o umírajícího a zemřelého, který

umoţňuje opětovné zapojení rodiny v posledních chvílích umírajícího. Hledají se alternativy a varianty starého a nového rituálu umírání (Kutnohorská, 2005). Tak se u lůţka pacienta, ať je v nemocnici, hospici či doma, objevuje jeho blízký jako neformální pečující, který mnohdy čelí závaţné nejistotě vázané na péči. Jak upozorňuje Soukupová (2006), takový pečující, přestoţe pomoc poskytuje, ji také potřebuje.

Ve 4. kapitole bude představena paliativní péče, jeţ usiluje o zkvalitnění péče o umírající a jejich blízké a zastupuje právě tento moderní trend. Pro účely této práce je zaměřena na specifika týkající se samotných pečujících. Před tím ale povaţuji za důleţité blíţe představit téma zármutku, které úzce souvisí s péčí o umírajícího. Pro účely této práce bude kapitola 3. zaměřena hlavně na anticipovaný zármutek, budou zde popsány determinanty zármutku a jak má probíhat podpora krátce po úmrtí.

3 Zármutek a truchlení

18

Velmi komplexní definici zármutku nabídla například Soukupová (2006, s. 18): „Úmrtí blízkého člověka je pro pozůstalého zátěţovou ţivotní situací, klade nároky na jeho psychiku, odráţí se v jeho tělesném stavu, zasahuje do sociálních vztahů a většinou aktualizuje jeho duchovní sféru, zejména otázky osobní víry a smyslu ţivota.“ Ztráta blízké osoby pohltí v jediném okamţiku celou naši existenci. Je otřesena naše identita – přestáváme rozumět světu, nechápeme, jak sami sebe proţívat. Kastová (2000, s. 75) tvrdí: „V procesu truchlení musíme opustit pospolité, společné já, které jsme vytvořili spolu s milovanou osobou, vrátit se ke svému individuálnímu já a nově ho organizovat.“ Změny jsou nedílnou součástí procesu truchlení, které pozůstalé nutí k hledání si nového místa ve světě a jejich nové identity (Silvermanová, 2007). Truchlení charakterizuje Baštecká (2005) jako chování v reakci na ztrátu blízkého člověka. Ţal nad ztrátou člověk proţívá, přijde-li i o jinou pro něj důleţitou hodnotu. Zármutek představuje individuální prožitek této ztráty. Pro Silvermanovou (2007) představuje zármutek univerzální lidskou zkušenost. Nutno upozornit také na fakt, ţe na zármutek se stále ještě někdy zbytečně pohlíţí jako na stav, jeţ je třeba léčit antidepresivy, neţ jako na přirozený proces, který má své opodstatnění (Soukupová, 2006).

3.1 Anticipované truchlení Proces truchlení nemusí být vázán přímo na období po smrti blízkého člověka. V rámci paliativní péče lze s relativní jistotou hovořit o anticipaci zármutku. Ta se objevuje v souvislosti s očekáváním úmrtí, například u nejbliţších příbuzných pečujících o chronicky a váţně nemocné pacienty. „Potenciální pozůstalí jsou nuceni uţ v období před ztrátou svého blízkého člověka zpracovávat zármutek. Svůj zármutek ale příbuzní obvykle potlačují a skrývají, aby umírajícího neznepokojovali.“ (Kubíčková, 2001,s. 31). Snadněji dochází k akceptaci ztráty, jestliţe jsou jeho blízcí konfrontováni s jeho progredujícím stavem. „Kratší dobu truchlí a celkově se se ztrátou blízkého člověka lépe vyrovnávají ti příbuzní, kteří o umírajícího intenzivně pečovali.“ (Kubíčková, 2001, s 32). Smrt můţe být potom chápána i jako vysvobození. Kubíčková dále zmiňuje práci Wordena, který upozorňuje na problémy, které anticipovaný zármutek můţe přinášet. Příbuzným, kteří se mohou od umírajícího příliš brzy emocionálně odpoutat, je pacient doslova na obtíţ. Nebo naopak, rodina se příliš emocionálně upne na nemocného. Bývá tak zpravidla u ambivalentního vztahu k nemocnému. Příbuzní se tak pravděpodobně snaţí předejít pozdějším pocitům viny. Ve shodě s Kubíčkovou lze upozornit na určité výhody, které pramení z anticipace ztráty blízkého. Minulá kapitola představila domácí model umíraní, mimo jiné se také dotkla moţnosti umírajícího rozloučit se s blízkými a vůbec vším, co přinášel ţivot. Umírající mohl ještě sepsat závěť, dokončit, co započal, vyslovit přání či předat důleţité poselství. Podobnou výhodu přináší anticipace úmrtí i potenciálním pozůstalým. Jedna z publikací Hospicového občanského sdruţení Cesta domů k tomu říká: „Někdy umírající potřebuje, abychom jej

19

opravdu propustili, dovolili mu odejít. Řekněme mu, ţe jej máme rádi, poprosme o odpuštění, odpusťme. Ale nebojme se říci i to, ţe jej nedrţíme, ţe můţe jít.“ (2005, s. 15). Taková chvíle můţe být velmi důleţitá i pro samotného umírajícího člověka. „A právě tohle můţe být v jeho ţivotě tím vrcholným bodem, který dá zpětně smysl celému ţivotu.“ (Svatošová, 1999, s. 38). Kubíčková s odvoláním na Wordena uvádí, ţe lidé obvykle čekají na dovolení či potvrzení, ţe nastal čas na takovou komunikaci. Konfrontace se smrtí můţe dokonce vést k tomu, ţe v rodině zaţívají nejlepší čas ve svém ţivotě (Tschuschke, 2004). Svatošová (1999, s. 124) připomíná, ţe samotné doprovázení umírajícího přináší „…kus moudrosti a zralosti.“

Anticipace smrti blízkého člověka se povaţuje za emoční přípravu usnadňující truchlení poté, co ztráta skutečně nastala. Ovšem zármutek se dostaví vţdy, i kdyţ je smrt očekávána. Trvá-li však očekávání smrti déle neţ šest měsíců, proces truchlení bývá naopak těžší (Baštecká 2003). Někdy je tedy sporné, nakolik anticipace smrti blízkého člověka můţe být prospěšná.

3.2 Determinanty zármutku Truchlení představuje vysoce individualizovaný proces. Jaký bude mít truchlení průběh podstatně souvisí se základními otázkami, kdo byl pro pozůstalého zesnulý a kdo je samotný truchlící a jaký byl jejich vzájemný vztah. Následující přehled vychází z textu Kubíčkové (2001), představuje stručnou charakteristiku jednotlivých determinant, nutno podotknout, ţe se jedná o velmi zjednodušený a zestručněný výčet. Jednotlivé determinanty se vzájemně ovlivňují. 3.2.1 

Determinanty zármutku vztahující se k zemřelému Okolnosti smrti Okolnosti smrti zahrnují smrt náhlou, násilnou smrt a anticipované úmrtí. První dvě

popsané okolnosti obvykle nesouvisí s paliativní péčí, mohou být proţívány velmi intenzivně, podobně jako posttraumatická stresová porucha (Kubíčková,2001, Baštecká 2005) Anticipované úmrtí bylo popsáno v předchozí kapitole. Baštecká (2003) uvádí, ţe tzv. „dobrá věta“ o okolnostech smrti těch, kteří byli přítomni smrti, můţe prospět v procesu truchlení. 

Charakteristika vztahu Úmrtí rodičů. Rodiče v různém věku realizují ve vztahu k dítěti různé role (vychovatel,

pečovatel, poradce při nesnázích, pomocník při výchově vnoučat). Následkem události úmrtí blízkého dochází ke změně role. (Baštecká, 2005) Ztrátou rodiče bývá velmi narušena struktura a dynamika rodiny, obvykle bývá hledán náhradní vykonavatel této role (nový partner, či jiný člen rodiny). Příchod nového partnera je vţdy zdrojem sekundárních stresů.

20

Dospívající mohou mít pocit, ţe by měli nahradit zemřelého rodiče nebo na ně bývá vyvíjen tlak, aby změnili svou roli. Je třeba podotknout, ţe i v dospělém věku nemusí být smrt rodiče anticipována a můţe být provázena intenzivní citovou reakcí. Velmi často se dospělé děti zmiňují o tom, ţe jim chybí matčina empatie, pomoc, rady a vedení. V této souvislosti Quinnová (2007) upozorňuje na tzv. fenomén přetrvávající vazby Klasse a Silvermanové. Pozůstalé děti si udrţují smysl pro přítomnost zemřelého rodiče ve svém ţivotě. Svobodné děti zvládají zármutek ze ztráty rodiče obtíţněji neţ ty, které jiţ zaloţily rodinu.

Po smrti obou rodičů se pozůstalé děti stávají nejstarší generací, to s sebou můţe nést i pocit určitého přiblíţení se vlastní smrti. Úmrtí manžela. Osamělé ţeny zaţívají v akutním zármutku pocit hlubokého opuštění, bezmoci a beznaděje. Mohou být ohroţeny i suicidálními myšlenkami. Velkou psychickou pomocí můţe být pro pozůstalou ţenu vědomí, ţe má děti a je nutno se o ně starat, podobně i role babičky můţe být pro ţenu naplněním. Pozůstalá si musí budovat novou identitu, nezávislou na partnerovi, přebírá některé jeho role nebo je předává někomu dalšímu (dětem či novému partnerovi - pozůstalá ţena uzavírá nový svazek průměrně po čtyřech letech). Některé ţeny se však plně identifikují s rolí vdovy, distancují se od sociálního okolí, svůj domov potom mění na památník či muzeum svého manţela. Všechny věci musí zůstat v pokoji tak, „jako kdyţ ještě ţil“. Úmrtí manželky. Společnost očekává, ţe muţi nebudou na veřejnosti plakat. Muţi hovoří méně o svých pocitech, dostává se jim ale oproti ţenám více podpory, protoţe vzbuzují více soucitu. Po manţelce přejímají role, někteří je delegují na jiného člena rodiny, či na jinou vykonavatelku této role (pomocnice, nová přítelkyně), eventuálně rezignují a hledají únikové mechanismy (alkohol, suiciduum). Zármutek muţů obvykle přechází do různých tělesných symptomů, vdovci bývají často nemocní. Vdovci rychleji neţ vdovy navazují nový vztah - do nového sňatku muţ vstupuje průměrně během prvního roku. I mezi muţi však mohou být zarytí nosiči smutku, kteří svůj nový ţivot budují ve vztahu k bývalé manţelce. K navázání nového vztahu někdy brání postoj dětí i případná idealizace manţelky. Vdovci často lpí na tom, aby uspořádání bytu bylo takové, jak jej manţelka zanechala (tzv. mumifikace). Pokud ţili manţelé jiţ samostatně bez dětí, smrt manţelky můţe být výrazným zásahem do manţelovy integrity s následnými pocity osamělosti, opuštěnosti i bezmoci. Pozůstalý otec není takovým integračním činitelem pro celý rodinný systém jako obvykle bývá matka – po její smrti můţe docházet k úpadku řady rodinných rituálů. Pro vdovce je velmi důleţitá moţnost sociálního kontaktu proti pocitům osamělosti a izolace. Smrt přítele. Tato zvláštní kategorie vztahů (milenecké, mimomanţelské, partnerské, homosexuální) nebývá sociálním okolím příliš akceptována. Zemřelý přítel můţe být velmi blízkým člověkem a taková ztráta můţe být pociťována velmi intenzivně. Pozůstalému se však nedostává dostatečné sociální opory a podpory, objevuje se tlak okolí, aby pozůstalý 21

zármutek neprojevoval vůbec nebo jej potlačil. Truchlící můţe projevovat nejistotu, jestli se vůbec smí zúčastnit pohřbu, zda-li je to vhodné. Velmi hluboce a těţce bývá proţíváno úmrtí dítěte. Smrt nabývá „své nejhrozivější podoby v ţivotním tématu generativity: Mohlo by zemřít mé dítě!“ (Říčan, 2004, s.370). Svá specifika nese i smrt sourozence a prarodiče – následující text je ale soustředěn na další determinanty. 

Faktory vztahu Intenzitu a délku truchlení logicky ovlivňuje to, jaký byl vztah se zemřelým. Kubíčková

(2001) se odvolává na Parkese, který popisuje určité vztahové charakteristiky působící na proces truchlení - jistota a odolnost vztahu, proţívání vzájemné lásky, neschopnost odloučení (závislost), rozdělení a naplnění jednotlivých rolí ve vztahu. Baštecká (2005) uvádí za rizikové faktory pro truchlení právě faktory charakterizující vztah jako neobvykle těsný, závislý či rozporuplný. Parkes (2007) ještě k tomu přidává bezdětné páry a rodinu s narušenou komunikací. 

Věk zemřelého Dnes je smrt asociována převáţně se stářím. Dokonce i tehdy bývá smrt něčím, co je

vnímáno jako překvapivé – jak si všimla například Haškovcová (1989), mnohdy se na parte píše: zemřela nečekaně ve věku 90 let. Smrt mladých je obecně vnímána jako předčasná, nepřirozená a velmi tragická (Kubíčková, 2001, Říčan, 2004). 3.2.2 

Determinanty zármutku vztahující se k truchlícím Věk pozůstalých

Smrt je samozřejmě jinak chápána dítětem, adolescentem nebo starým člověkem (Říčan, 2004). Truchlící adolescenti mohou reagovat zvýšeně citlivě, emotivně, často mohou trpět pocity viny a méněcennosti. Po smrti blízké osoby se u nich mohou vyskytnout školní problémy. Ztráta narušuje nebo pozměňuje proces hledání vlastní identity a socializace, mění jejich časový řád (Kubíčková, 2001). Nedostatek nebo absence podpory můţe velmi zkomplikovat proces truchlení. Je zde také riziko suicidua. Dospělý člověk jiţ dozrál, dalo by se předpokládat, ţe ve svých reakcích bude vyrovnaný. Přesto smrt blízkého můţe vyvolávat různé pocity, protoţe mu připomíná vlastní smrtelnost. Jaké bude jeho proţívání ztráty ovlivní řada dalších faktorů. Se zvyšujícím se věkem se strach ze smrti obvykle sniţuje. Zármutek ve stáří můţe přejít v depresi. 

Rodinné faktory a sociální podpora

22

Úmrtí člena rodiny ovlivní celý rodinný systém. Můţe se stát, ţe ztráta jednoho člena rodiny přináší poruchu fungování rodiny a její nestabilitu. Procesu truchlení naopak napomáhá, jestliţe rodinná dynamika umoţňuje vyjádření emocí a přináší podporu všem jejím členům. Nedostatek sociální podpory zanechává člověka v zármutku osamoceného se vším, co přichází. 

Pohlaví Ukazuje se, ţe ţeny jsou v projevování zármutku daleko otevřenější neţ muţi, častěji

reagují na ztrátu psychickými problémy, častěji uţívají psychofarmaka v souvislosti se zármutkem. Kubíčková (2001) dále uvádí, ţe ţeny více neţ muţi vyhledávají institucio-nální pomoc. Muţi více skrývají své pocity, potlačují a popírají projevy truchlení, mívají větší sociální oporu, častěji unikají do alkoholového opojení či hledají útěchu v práci nebo sexualitě. 

Náboženské přesvědčení, osobnostní faktory, předchozí zkušenost se smrtí a

truchlením, sociokulturní faktory a různé sekundární stresy. Baštecká (2005) povaţuje za rizikové faktory na straně pozůstalého například osobnost náchylnou k zármutku, která výrazně lpí či uvadá ţalem, dále nadměrné pocity hněvu a výčitek zaměřených proti sobě, sebeobviňování, nevyřešené předchozí ztráty, neschopnost vyjádřit své pocity. Mezi další faktory negativně ovlivňující proţívání zármutku můţeme zařadit nepodporující rodinu, odtrţení od kulturních či náboţenských opor, nezaměstnanost či nedospělé děti vyţadující péči.

3.3 Průběh zármutku a pomoc v truchlení 3.3.1

Časový průběh zármutku „Všechno má určenou chvíli a veškeré dění pod nebem svůj čas… je čas plakat i čas

smát se, čas truchlit i čas poskakovat…“ (Bible, 1998). Zármutek představuje dynamický děj. Podobně tak různé rituály, které provádíme po ztrátě blízkého člověka a jeţ nám napomáhají se s ní vyrovnat, probíhají v určité časové následnosti. Ne všechny rány však čas dokáţe zahojit. Baštecká (2005) upozorňuje na to, ţe času nejen musí mít truchlící dostatek, ale je téţ nutné, aby byl uznán i okolím truchlícího. V různých kulturách nalézáme obdobné časování zármutku. V současnosti se zkrátila doba nošení smutku, coţ ovšem neznamená, ţe se zkrátil smutek. Ještě ve třicátých letech smutek nosila vdova po manţelovi celý rok. Kupka (2007, s. 22) ve svém článku upozorňuje na současný problém téměř neexistující komunitní soudrţnosti v ekonomicky vyspělé západní společnosti, která v jiných kulturách napomáhá pozůstalým. „Který zaměstnavatel by shovívavě hodnotil pracovní výpadky, nesoustředěnost a smutek svého zaměstnance s ohledem na úmrtí v rodině po dobu alespoň šesti měsíců?“

23

Dalo by se říci, ţe období akutního žalu trvá zhruba kolem šesti týdnů (Soukupová, 2006). Zahrnuje tedy čas úmrtí a pohřbu. Šest týdnů je podle Baštecké (2005) období nutné pro biologickou přestavbu organismu. V ţidovském myšlení představovalo čtyřicet dní plnost času, v řadě kultur nalezneme čtyřicet dní povinného smutku. Po třech měsících začíná mít okolí dojem, ţe pozůstalý by jiţ měl přestat truchlit. Obecně by se dalo říci, že proces truchlení probíhá zhruba jeden rok – pozůstalý si proţil celý rok bez zemřelého. Má za sebou všechna výročí, svátky, cyklus se začíná opakovat. Baštecká (2005, s. 24) upozorňuje, ţe i následný druhý rok je také důležitý. „Události se uzavírají, začišťují.“ Silný zármutek můţe znovu vzplanout s některými významnými daty nebo výročími – například s výročím narozenin, svatby, Vánocemi (Soukupová, 2006).

3.4 Rituál - tradiční forma pomoci Ve své práci Sobotková (2003) uvádí, ţe rituály spojené s úmrtím by měly (podobně jako jiné rituály přechodu) dodat sílu k překonání krize, pomoci připustit a zpracovat strach, umoţnit novou orientaci a nastavení na novou situaci. Během dvacátého století nastal posun, rituály a zvyklosti spolu s náboţenskou vírou poskytovaly rámec pro jednání truchlících. V západní společnosti došlo k odklonu vlivu náboţenství a výrazně klesl význam rituálů (Silvermanová, 2007). Nedostatek pohřebních rituálů a rituálů truchlení ve společnosti můţe znamenat, ţe truchlící lidé nemají dostatečnou útěchu, podporu nebo i pokyny ve chvíli, kdy se na počátku snaţí vyrovnat se smrtí svého blízkého. Pozůstalým někdy pomáhají i určitá vodítka, která jim zanechává umírající. Občas se setkáme s tím, ţe pacient po sobě zanechá sloţku, kterou rodina má otevřít po jeho smrti. V ní naleznou instrukce, mnohdy důkladně rozpracované do detailů, u jaké pohřební sluţby a jakým způsobem je třeba organizovat pohřeb - nechybí na ni kontakt. Přiloţen je seznam poţadované hudby, vzor, jak má vypadat parte, kde chybí jen datum úmrtí. Dále seznam, komu je třeba parte zaslat, včetně nadepsaných obálek. Podle Silvermanové (2007) takovýto přesný návod ke konkrétním aktivitám představuje jistou útěchu pro zarmoucené, kteří nevědí, jak se chovat .

Období truchlení usnadňovaly v minulosti různé rituály, po tuto dobu byl pozůstalý člověk chráněn. Soukupová ve svém článku „Umíme ještě truchlit?“ (2006, s.18) naznačuje soudobou situaci: “Truchlící člověk nemá v současné době ve společnosti místo. Dnes nepoznáme, kdo se vyrovnává s úmrtím blízkého člověka; a kdyţ to víme, upadáme do rozpaků, jak se chovat. Truchlícím se vyhýbáme.“

24

3.4.1

Úpadek rituálů Často je z pochopitelných důvodů péče o umírající a mrtvé obstarávána cizími

institucemi. Lidé dnes velmi zřídka umírají doma, teprve během pohřbu mají příbuzní moţnost se se svým zesnulým rozloučit. Navíc Haškovcová (2000) upozorňuje na rozmáhající se praxi pohřbů bez obřadu. Pohřeb se jako společenský rituál koná většinou aţ týden po úmrtí, kdy je jiţ proţitý nejnaléhavější smutek. Tato událost bývá nahlíţena jako velmi drastická, kterou je dobré pokud moţno zkrátit a rychle ukončit. Sobotková (2003, s. 95) k tomu píše: „Fáze mezi úmrtím a pohřbem zůstává prázdná. Pohřeb sám o sobě nenabízí pozůstalým klidné rozloučení, vše působí poněkud abstraktním dojmem. S blízkými, kteří nám zemřeli, se většinou loučíme v duchu, kaţdý po svém, často za pomoci svých „soukromých rituálů“ jako je chození do kostela, uklízení pozůstalých věcí po mrtvém, prohlíţení fotografií atd. V horším případě je smrt popírána, jako by se nic nestalo, dokonce se nedoporučuje dětem se pohřbů účastnit. Výjimku začíná tvořit systém péče v hospicích.“ Nedávno se jedna má kolegyně zalekla, kdyţ jí pozůstalá dcera po smrti své matky sdělila: „Tak a budeme koupat.“ Po jejím váhání nakonec opatrně přenesly tělo zemřelé do koupelny a umyly ji ve vodě smíchané s vonnými oleji. Během této chvíle přišla druhá dcera, která pomohla své sestře s mytím zemřelé, a později i s oblékáním. Pozůstalé dcery ještě zanechaly vzkaz na nástěnce v přízemí činţáku, ţe jim zemřela maminka: „Kdo se s ní chcete rozloučit, tak přijďte. Je ještě doma.“ Zemřelá pacientka ţila v tomto domě přes padesát let a dobře se se všemi znala. Kdyţ od nich kolegyně odcházela, právě se míjela s postarším muţem, který volal na jednu z dcer zesnulé: „Nezavírejte, prosím, chtěl bych se s ní rozloučit…“

Velmi odlišně vypadá smrt z pohledu akutní medicíny a hospicové péče. Baštecká (2003) upozorňuje na fakt, ţe zvláště pomáhajícím profesím např. v nemocnicích a domovech důchodců chybí rituály. Diplomová práce (Vylitová, 2004), která byla zaměřena na péči o pozůstalé na nemocničních odděleních JIP, naznačuje současnou snahu moderního ošetřovatelství řešit problematiku nejen péče o umírající, ale hledá odpovědi i na otázky, jak například umoţnit rodinám na JIP rozloučit se se zemřelým za důstojných podmínek, jak s nimi jednat a jak předávat pozůstalost na odděleních akutní péče.

3.5 Pomoc pozůstalým Parkes, Relfová a Couldricková (2007) ve své práci, která je soustředěna na poradenskou činnost, rozlišují pouze dvě charakteristická období. Kaţdé z nich vyţaduje odlišný přístup. Prvním obdobím je tzv. náraz, kdy jsou pozůstalí ochromeni samotnou smrtí. Po pohřbu nastává druhé období - přizpůsobovací fáze. Parkes a jeho kolegyně velmi dobře nastiňují problémy, které postihují pozůstalé v době bezprostředně po smrti. 25

Krátce po smrti - náraz

3.5.1

Parkes, Relfová a Couldricková (2007) doporučují, aby byla pozůstalým krátce po smrti pomocná péče poskytována stejnými lidmi, kteří se starali o umírajícího pacienta. Nemyslí tím pouze personál zdravotnického zařízení, ale v ideálním případě můţe jít i o přátele nebo širší rodinu. Parkes s Relfovou a Couldrickovou (2007) uvádí výzkum Danburyové, který upozornil na skutečnost, ţe pomoc pozůstalým obvykle nebyla nabídnuta v době, kdy ji pozůstalí nejvíce potřebovali, tedy v období prvních týdnů. V této době je nutné, aby personál vyjádřil soustrast, umoţnil rodině rozloučení, zodpověděl jakékoli dotazy týkající se pacientovy smrti a nemoci a zhodnotil další potřebu poradenských sluţeb.

Události provázející smrt zůstávají vryty do paměti pozůstalých. „Pro rodinu jde o období krize, ať jiţ je na tento okamţik sebelépe připravena nebo je o tom alespoň přesvědčena. Je proto důleţité, abychom… rodině poskytli bezpečí a útěchu, kterou tváří v tvář takové ztrátě potřebuje.“ (Parkes, Relfová, Couldricková, 2007, s. 118). Mnoho lidí bývá v tomto okamţiku velmi rozrušených. Doporučuje se zůstat s pozůstalými, dokud se nezačnou ze svého rozrušení zotavovat. Rodině i přátelům zemřelého by mělo být umoţněno setrvat u pacientova těla, jak dlouho potřebují, neţ se odveze do márnice. V takové chvíli přichází k pozůstalým i uvědomění si reality samotné smrti. Nutný je citlivý přístup k jedinečnosti proţívání v kaţdé situaci. Pozůstalým by neměly být vnucovány naše představy o tom, co je a není správné. „V kaţdém případě bychom měli vytvořit atmosféru, která lidem umoţní, aby byli sami sebou.“ (Parkes, Relfová, Couldricková 2007, 122). Respektování duchovních potřeb a rituálů, které pocházejí z jiného kulturního prostředí, by mělo být samozřejmostí. Dále Parkes a jeho kolegyně (2007) uvádí poměrně častou zkušenost z hospiců, kdy zdravotnický personál je chápán jako odborník na smrt, který umí přesně předvídat, kdy pacient zemře. Bohuţel stává se, ţe pacient umírá právě ve chvíli, kdy vyčerpaný doprovázející není přítomen. To můţe vyvolat hněv a pocity viny. Další nedorozumění pramení z mylného přesvědčení, ţe zdravotnický personál způsobil pacientovi smrt. Taková situace by se měla co nejdříve uspokojivě vyřešit.

„Pohled na mrtvého je obvykle zkušeností, která přináší více kladů neţ záporů.“ (Parkes, Relfová, Couldricková, 2007, s. 121). Jistě můţe mít na přítomné i negativní dopad, přesto čas strávený s mrtvým tělem pomáhá pozůstalým přijmout smrt, přestoţe se můţe jednat o velmi bolestnou událost. Předpokládá se, ţe pozůstalý snáze přijme skutečnost smrti svého blízkého, zvláště jedná-li se o náhlou smrt, pokud můţe vidět zemřelého (Baštecká, 2005).

26

V naší společnosti málokterý člověk zaţil blízkost smrti, lidé mají přirozené obavy, ţe mrtvý bude vypadat odpudivě, obávají se bolestných vzpomínek při pohledu na zemřelého. V takovém případě se doporučuje probrat s pozůstalými tyto důvody a pomoci jim s rozhodnutím. Chtějí-li tedy vidět mrtvého, je důleţité připravit je na toto setkání. Respektuje se, odmítnou-li pozůstalí tuto moţnost. Rozhodnout se musí pozůstalí. Parkes, Relfová a Coudricková (2007) k tomu uvádí, ţe v mnoha ohledech můţe být prospěšné, pořídí-li se fotografie po úmrtí např. nenarozených či novorozených dětí. Názorným příkladem, kdy například upravíme zesnulého, by mělo být dáno najevo, ţe dotknout se těla zemřelého není nic špatného. Rozhodně by se nemělo bránit pozůstalým, aby objali či políbili zemřelého. Obvykle s nelibostí bývá pozůstalými přijímán poţadavek lékaře na pitvu. Rodina ji obvykle chápe jako další mrzačení zemřelého, proti nařízení lékaře však obvykle nic nemůţe dělat. Rodině by měly být také nabídnuty nejlépe písemné informace o existujících formách pomoci.

3.5.2

Fáze přizpůsobování Tato fáze přichází po pohřbu, kdy se rodina i přátelé rozejdou. Pozůstalí mají najednou

čas se zastavit a mohou přemýšlet. U mnohých se objevuje potřeba podpory (Parkes, Relfová, Couldricková, 2007). Při běţném truchlení se objevují různé tělesné příznaky, mnohdy mohou být velmi podobné těm, které se před smrtí vyskytovaly u zemřelého (Baštecká, 2003). Mohou se objevovat pocity viny, křivdy, hněvu, ale i vděčnosti. Pocity viny někdy mohou obsahovat skutečnou vinu, jindy mohou poukazovat na nerozloučený vztah, někdy napomáhá moţnost odčinit vinu. Někdy radost proţívaná se ţivými bývá vnímána jako zrada na mrtvém (Baštecká 2005). Pro zármutek je charakteristický pocit smutku. Práce smutku pomáhá zpracovávat proces truchlení, podobně i hledání a nalezení smyslu ve smrti blízkého. Jistě významnou úlohu ve hledání smyslu můţe sehrát i určité spirituální přesvědčení – například křesťanská naděje na posmrtný ţivot. Nezbytné je mít pro truchlení dostatek času. Baštecká (2003) radí, aby si pozůstalý dovolil dostatečně dlouho být i na veřejnosti jiný, truchlící přeci má právo být nevýkonný, smutný či napjatý.

4 Paliativní péče, vybraná specifika mobilní paliativní péče (z pohledu pečujícího)

27

4.1 Paliativní péče Paliativní péče představuje samostatný a stále se rozvíjející obor4, který je zaměřen na péči o pacienty s nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stádiu nemoci. Vychází z komplexního pohledu na člověka, není zaměřena pouze na tišení rozličných fyzických příznaků provázející terminální onemocnění a umírání, usiluje o udrţení kvality jeho ţivota v dimenzích bio-psycho-socio-spirituálních (Sláma, Vorlíček, 2007). Svým charakterem se jedná o multidisciplinární obor – opírá se o týmovou spolupráci lékařůspecialistů, zdravotních sester, rehabilitačních pracovníků, psychologů, psychoterapeutů, sociálních a poradenských pracovníků, nabízí sluţby duchovních, zapojuje do péče rodinu, přátele nemocného i dobrovolníky. Pečující tým respektuje přání a potřeby pacienta, jeho jedinečné proţívání. U nás je paliativní péče spojována zejména s hospicovou péčí. Podle Svatošové (1999) garantuje hospic pacientovi, ţe nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v kaţdé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost a ţe v posledních chvílích ţivota nezůstane umírající osamocen. V článku „Jak pečovat o těţce nemocné“ (2000) je popisován výzkum, ve kterém se Steinhauserová a její spolupracovníci tázali umírajících, pečujících a pozůstalých. Jeho výsledky potvrzují význam těchto řekněme “hospicových záruk.“ Pro člověka, který umírá, je velmi důleţitá nejen léčba bolesti a seznámení s jejími moţnostmi, ale také jasné rozhodování a průhledná komunikace lékaře s umírajícím, dále potřeba umírajících pochopit, co je nutné před smrtí zařídit, rekapitulace vlastního ţivota, trávení času s rodinou i rozloučení se s blízkými osobami. Velmi zajímavé je zjištění dalších momentů přispívajících ke kvalitnímu umírání. Velký počet účastníků hovořil o potřebě terminálně nemocných lidí přispívat k pohodě druhých lidí. Umírající téţ potřebují být vnímáni jako jedinečné a plnohodnotné osobnosti.

Paliativní péče by neměla vytrhovat nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb. Měla by umoţňovat, aby poslední období svého ţivota proţili nemocní ve společnosti svých blízkých v důstojném a vlídném prostředí. Paliativní péče také nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka (Hospicové občanské sdruţení Cesta domů, 2007). Dostupnost a nabídka odborné paliativní péče je v ČR však stále nízká. V roce 2006 umírá stále 95 % onkologických pacientů (a 98% všech pacientů) jinde neţ v zařízeních, která poskytují specializovanou paliativní péči (Mišoňová, A, et al., 2007). Specializovaná paliativní péče v současnosti nabízí svou sluţbu zhruba 1,5 % umírajících v ČR. 4

V roce 2009 byla paliativní medicína uznána ČLK JEP jako samostatný specializační lékařský obor.

28

Vůbec první lůţkový hospic sv. Aneţky České byl v ČR otevřen v Červeném Kostelci v prosinci roku 1995. V současné době (tj. v březnu roku 2010) je v ČR 15 lůţkových a 14 domácích hospiců. Některé z nich jiţ nabízejí dosud chybějící sluţbu stacionáře. Stále je ale tento rozrůstající se počet nedostatečný. Pro jednoduché srovnání Polsko patří mezi jednu ze zemí východního bloku, ve které se nejdynamičtěji rozvíjela paliativní péče. Hospicové občanské sdruţení Cesta domů ve své zprávě o stavu paliativní péče uvádí, ţe například právě v Polsku v roce 2000 fungovalo celkem 149 zařízení poskytujících domácí paliativní péči (2004).

Podle výzkumu veřejného mínění, které organizovalo Hospicové občanské sdruţení Cesta domů (2004), by si více neţ 80% dotázaných respondentů přálo zemřít doma, ¾ všech úmrtí v ČR však proběhla v nemocnicích, LDN a DD. Toto prostředí je u podobného počtu respondentů zároveň nejvíce odmítáno. Situaci, jak se k umírání staví zdravotníci dokládá zajímavý výzkum (Vylitová, 2004), který se pokoušel zmapovat stav péče o umírající a pozůstalé na interních pracovištích JIP v ČR. Výsledky ukázaly, ţe ţádná z oslovených zdravotních sester se necítila být z kvalifikační přípravy na setkání se smrtí dostatečně připravena. Největší nedostatky zdravotní sestry spatřují v péči o umírající, v komunikaci s rodinou umírajícího pacienta a s pozůstalými. Jak jedna dotázaná respondentka Vylitové (2004, s. 103) uvedla: „Péče o umírajícího na JIP je vzácná, do poslední chvíle se smrt nepřipouští – umírání je zakázané. Pacient pro samou léčbu nemá čas rozloučit se, zařídit potřebné věci, kdyţ je léčba beznadějná a draze vykoupená posledními hodinami nemocného s rodinou. Bohuţel není zvaţováno, co je pro pacienta lepší…“

Paliativní péče bývá spojována hlavně s onkologickými onemocněními, současným trendem je rozšíření o další spektra diagnóz. Umírání je chápáno jako přirozená součást ţivota. Paliativní péče neurychluje ani neoddaluje smrt. Klade se důraz na důstojné zacházení s pacientem a jeho rodinou. Podle Slámy a Vorlíčka (2007, s. 25) paliativní péče „poskytuje všestrannou a účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.“ Quinnová (2000, s. 26), odvolávající se na různé výzkumy uvádí: „Dobrá paliativní péče o umírající má vliv na míru distresu, který pozůstalí později pociťují.“ Formy specializované paliativní péče5 Sláma a Vorlíček (2007) uvádějí, ţe podle zahraničních zkušeností by paliativní péče měla zahrnovat tyto formy: Lůžkový hospic – má se spíše podobat domovu, neţ nemocnici. Důraz je kladen hlavně na kvalitu ţivota. Nabízí obvykle jednolůţkové pokoje s přistýlkou pro blízké umírajícího, ti ovšem neošetřují nemocného, pouze jej doprovázejí. Návštěvy si koriguje pacient sám – nejsou časově omezené. Průměrná doba hospitalizace je okolo tří týdnů, pacient můţe být hospitalizován i opakovaně.

5

V odborné literatuře bývá velmi často pouţíván termín paliativní péče ve významu specializované paliativní péče. V této práci je tomu také. Pro upřesnění terminologie se paliativní péče dělí na obecnou, kterou se rozumí dobrá klinická praxe v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Specializovaná paliativní péče představuje aktivní interdisciplinární péči poskytovanou pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu. (Doporučení výboru ministrů Rady Evropy, 2004).

29

Domácí hospic – podrobněji bude rozebrán v následující kapitole Ambulance paliativní medicíny a konziliární paliativní tým, který se skládá minimálně z lékaře, zdravotní sestry a sociálního pracovníka. Tento tým přináší expertní znalost paliativní medicíny do ostatních lůţkových zařízení. Pacient tedy zůstává na jakémkoliv oddělení. Tento tým můţe ovlivňovat kvalitu paliativní péče, zároveň i přispívá k postupné edukaci. V současnosti existuje ambulance paliativní medicíny, ovšem neposkytuje tyto sluţby v plném rozsahu. Oddělení paliativní péče. Mělo by se jednat o oddělení, které v duchu hospicového ideálu nabízí v rámci zdravotnického zařízení komplexní paliativní péči o nemocné, kteří potřebují pro diagnostiku i léčbu komplement nemocnice. Naplňuje téţ roli edukační a slouţí jako základna pro konziliární paliativní tým. Stacionární paliativní péče – v ČR byl stacionář zřízen v Hospici Aneţky České v ČK, po několika letech zrušen pro nedostatek zájmu. Existuje plán na realizaci tohoto typu péče v Červanech a v Praze. Důvody k přijetí mohou být respitní (odlehčovací), psychoterapeutické, rehabilitační, diagnostické, terapeutické. Speciální hospicová poradna – nabízející poradenství telefonické, internetové i přímé pro pacienty, pečující i pozůstalé.

4.2 Vybraná specifika domácí paliativní péče 4.2.1

Domácí hospic – specializovaná mobilní paliativní péče Domácí hospicovou péči (někdy téţ mobilní) je moţno realizovat jedině v situaci, kdy

existuje fungující rodinné zázemí. Představuje ideální formu péče o umírající, pacient je ošetřován v prostředí, které důvěrně zná, poskytovaná péče je maximálně individualizovaná. Garantuje trvalou dostupnost péče pacientovi. Můţe se doplňovat s jinými sluţbami (home care, osobní asistence, stacionář i odlehčovací pobyt v hospici). Podmínkou je ovšem dostupnost sluţby domácího hospice a ochota spolupodílet se a převzít zodpovědnost za kontinuální péči o pacienta (Cesta domů, 2007). Tato péče můţe představovat pro rodinu velkou psychickou, fyzickou i ekonomickou zátěţ (Sláma, Vorlíček, 2007). 4.2.2

Nevyléčitelná nemoc V kognitivním modelu boje s nemocí je nahlíţeno na zdraví jako na normu a nemoc je

vnímána jako odchylka od normy (Křivohlavý, 2002). V třífázovém procesu nejprve dochází k interpretaci situace, kdy nemocný vnímá příznaky (vlastní percepcí nebo informace získá sociální komunikací). Vytváří si také kognitivní schéma nemoci, které obsahuje: -

identifikaci (přesné pojmenování nemoci),

-

důsledek této nemoci (jak asi probíhá léčení, s jakým utrpením je nemoc spojena, jaké důsledky bude mít nemoc pro rodinu, zaměstnání, budoucnost),

-

představy o příčinách nemoci (co asi tuto nemoc způsobilo, co se stalo špatně),

-

dobu trvání nemoci (jak dlouho musí být v nemocnici, jak tato nemoc ovlivňuje ţivotaschopnost)

-

a moţnost léčení dané nemoci (bude potřeba obrátit se na alternativní zdroje léčby nebo postačí klasická medicína).

30

Celkový obraz nemoci, jak jej chápe pacient, můţe slouţit motivačně v další léčbě. V následující fázi vlastního boje s nemocí pacient vyuţívá – jednoduše řečeno – buď aktivní strategie zvládání nemoci nebo si zvolí strategie pasivní čili vyhýbavé. Přičemţ aktivita a pasivita je chápána jako forma reagování. Nakonec pacient vyhodnocuje způsoby řešení (léčby). Pokud se ukáţe, ţe zvolený přístup nebyl dostatečně úspěšný, můţe nemocný hledat jiný způsob řešení. Tato strategie je obdobná strategiím řešení problémů. Kűbler-Rossová (1995) upozorňuje na potřebu co nejdříve připravit rodinu na smrt. Dokud je rodina v pořádku, mohou její členové tuto skutečnost společně přijmout. Ve své práci zobecnila proţitky nemocných a formulovala notoricky známou křivku proţívání příchodu a rozvoje nemoci v psychické úrovni. Podle Kűbler-Rossové jsou tato stádia vlastní také blízkým umírajících a připomíná, ţe členové rodiny jsou obvykle pozadu ve zpracování faktu blíţící se smrti a pacient je tedy před ostatními napřed. Všechna stádia nejsou závazná, nemocní i jejich blízcí jimi mohou, i nemusí projít. Některé fáze se mohou vracet, k některým nemusí vůbec dojít. Křivku tvoří pět fází: 1. Fáze šoku a popření či negace navazuje na sdělení informací o chorobě. Často je patrně nezbytná k vnitřnímu přijetí ohroţující reality. Někdy se můţe stát, ţe pacient zůstává ve stádiu negace. Ošetřující personál by to podle Kűbler-Rossové (1994) měl akceptovat. 2. Fáze agrese či hněvu se projevuje jakoukoliv zlobou či vzdorem. Typickým projevem bývá otázka: proč zrovna já? 3. Fáze smlouvání - pacient smlouvá se ţivotem, obrací se na alternativní způsoby léčby. 4. Fáze deprese (zármutku). V této fázi se objevuje smutek z utrpěné a hrozící ztráty. Ţádoucí je trpělivě naslouchat, pomoci urovnat vztahy. 5. Fáze smíření přichází jako uvolnění po předcházejících fázích. Z tváří pacientů v této fázi vyzařuje klid a odráţí se v ní stav vnitřní důstojnosti. Nemocný se stále častěji odvrací od světa, přesto však potřebuje blízkost své rodiny a přátel. Ne kaţdý pacient či člen rodiny dosáhne této fáze. Pacient můţe dojít i do fáze rezignace, kdy pociťuje zahořklost, marnost. V bakalářské práci Vyrovnávání se se smrtí blízkého člověka, která vycházela ze šesti retrospektivních rozhovorů s pozůstalými (pečujícími v domácím prostředí) se ukázalo, ţe „všichni do posledního dne popírali moţnost, ţe jejich blízký umírá.“ (Polák, 2008, s.70).

31

Samotné sdělení diagnózy váţného onemocnění otevírá otázku konečnosti ţivota. Přijmout zprávu o tom, ţe další kauzální léčba není moţná, je pro nemocného i jeho blízké velmi obtíţné a představuje zátěţovou situaci. Znamená to uvědomění si a akceptaci blíţící se smrti. V této souvislosti Křivohlavý a Kaczmarczyk (1995) představují model přijetí nepřijatelného: I. Vidět – vyslechnout, pochopit a uznat, oč jde a vyjádřit s tím souhlas. Projevuje se zde kognitivní stránka procesu. Selţe-li pacient v této fázi, nevidí, neslyší. Můţe mu to krátkodobě pomoci sebrat síly, není to ale dlouhodobým řešením. II. Ujmout se toho – vyjádřit souhlas (nedevalvovat, nepřekroutit). Nemocný můţe slyšet a rozumět tomu, co se s ním děje, ale odmítá to. Tak selhává ve druhé fázi. III. Jednat podle toho – přijmout za své a starat se o to odpovědně. Můţe se stát, ţe nemocný přijme nepřijatelné, ale neudělá nic, aby nastalou situaci řešil jinak, neţ byl zvyklý – selhává ve třetí fázi. Nedávno jsme měli v domácím hospici v péči pacienta, který měl koţní metastázu na hlavě. Při přijetí říkal personálu, ţe to má bolák od té doby, co upadl na zem a praštil se do hlavy. Kdyţ mu lékařka a sestra, které k němu docházely, vysvětlily, ţe se jedná o koţní metastázu, akceptoval to. Jakmile se ale u nich objevil někdo nový z personálu, opět začal hovořit o tom, ţe se jedná o následek úrazu. Opakoval se několikrát stejný scénář. Měli jsme dojem, ţe si testuje, kdo s ním bude schopen sdílet jim popíranou realitu. Někteří pacienti naopak testují, zda-li jsme schopni unést onu realitu umírání.

Payneová a Seymourová (2007) upozorňují na kritiku Fielda, který tvrdil, ţe je velmi dobře znám psychologický dopad nemoci na pacienta. „Daleko méně pozornosti se věnuje sociálním aspektům nemoci.“ (Payneová, Seymourová, 2007, s. 32). Následující kapitoly shrnou některé poznatky z této „opomíjené“ problematiky rodinných pečujících v paliativní péči.

4.2.3

Potřeby rodin pečujících o terminálně nemocného Následující text je převzat od Hansonové (2007), která utřídila výsledky jednotlivých

studií týkajících se potřeb pečujících převáţně o onkologické pacienty a staré lidi na konci ţivota. Hansonová rozdělila podpůrné potřeby do třech skupin: 

Znalosti: pro pečujícího je mimořádně důleţité, aby znali nemoc svého příbuzného, jeho diagnózu, prognózu, doprovodné symptomy, léčbu a její moţný vývoj. Pečující potřebují plánovat zbývající čas se svým příbuzným a připravit se na jeho blíţící se smrt. Dále potřebují informace o finančních dávkách, na něţ mají nárok a informace o dostupných sluţbách.

32



Způsob života: pečující potřebuje trávit s nemocným společný čas, společně sdílet nemoc a boj s ní. Potřebují také zaţívat pocit všednosti a normálnosti. Autorka sem zahrnuje také „emoční práci“, kterou pečující zvládá emoce svých příbuzných i svoje vlastní. Zejména se jedná o pocity viny, hněvu, smutku a nejistoty. Za ústřední prvek této skupiny potřeb povaţuje autorka schopnost otevřeně společně hovořit o svých pocitech, přičemţ ale upozorňuje na obecný předpoklad, ţe pro řadu rodin je obtíţné sdílet pocity týkající se smrti, strachu z budoucnosti a opuštěnosti. Hansonová (2007) také zmiňuje studii Scottové, která ukázala, ţe pocity únavy a vyčerpání v některých případech, jsou výsledkem domácí péče o příbuzného v posledních měsících ţivota. Scottová odkazuje na Maslowovu hierarchii potřeb a zdůrazňuje, ţe je nutné, aby měl pečující o umírající zabezpečeny základní poţadavky na odpočinek, relaxaci a spánek, ale i potřeby seberealizace a relaxace. Poté je schopen se vypořádat s emocemi jako je úzkost, strach a nejistota.



Aktivity: představují samotnou práci pečujících, různé praktické úkony od osobní péče, zmírňování symptomů, podávání léků aţ po péči o domácnost apod. Aktivity v sobě nesou převzetí nových rolí a učení se novým dovednostem (ţeny se např. učí provádět jednoduché opravy, přebírají péči o financování). Autorka s odkazem na empirickou literaturu ukazuje, ţe „…v posledních týdnech ţivota jsou praktické úkoly a aktivity často mnohem obtíţnější a někdy vyţadují mimořádnou pomoc, například v noci nebo přes víkend.“ (Hansonová, 2007, s. 352). Rodinní pečující také odmítají ţádat o mimořádnou pomoc, rovněţ odmítají hledat oporu u odborných pečovatelů a stěţují si na malou kontinuitu péče. Několik rodinných pečovatelů také popisovalo, ţe se jejich domov stal veřejným prostorem.

4.2.4

Stres v paliativní péči Pečující v kontextu paliativní péče je vţdy konfrontován se značným lidským utrpením,

coţ působí jako zátěţ. Tento text vychází převáţně z Arandy (2007), která nejprve připomíná výzkumy Lazaruse a Folkmanové. Lazarus ve své významné práci o stresu zahrnul do svého pojetí kognitivní, emocionální a konativní aspekty (Křivohlavý, 2001). Psychický stres podle Lazaruse nevzniká v dané situaci či osobě, vzniká podle toho, jak osoba hodnotí adaptivní vztah. Soustředil se tedy na to, co je člověku vlastní v zátěţové situaci – snaha poznat smysl toho, co se děje, odhalit odkud nebezpečí přichází a jaké je povahy, jak můţe člověka ohrozit a co lze dělat. Situace ohroţení prochází dvojím zhodnocením. Primárně je situace

33

zhodnocena podle její potence ohrozit člověka. Přičemţ hodnocení ohroţení je ovlivněno vnějšími i subjektivními faktory. Sekundární zhodnocení se soustřeďuje na moţnosti člověka zvládnout danou situaci a jakými strategiemi. Podle Folkmanové jsou základními strategiemi zvládání zátěţe: strategie zaměřená na emoce a strategie orientované na problém. Křivohlavý (2001) se ještě odvolává na pozdější výzkum této autorky, ve kterém byly zjištěny další strategie zvládání stresu (konfrontační způsob, hledání sociální opory, plánované hledání řešení problému, sebeovládání, distancování se od dění, hledání pozitivních stránek, přijetí osobní odpovědnosti za řešení situace a snaha vyhnout se stresové situaci a utéci z ní).

Aranda (2007) představuje hodnotové pojetí stresu a odvolává se přitom na McNamarovou et al.. Má-li člověk delší dobu setrvávat v blízkosti utrpení závislého, umírajícího člověka, musí si v sobě také vypěstovat základní filozofii. Musí hledat smysl i v těch nepříznivých situacích. McNamarová vysvětluje, jakým způsobem na jedné straně utváří filozofický základ paliativní péče to, co se pokládá za stresující. Na druhé straně ten samý filozofický základ můţe být prostředkem vyrovnávání se se stresem. Podle McNamarové spočívá právě schopnost dlouhodobě pracovat v paliativní péči v rozvoji hodnotového systému, jeţ dává smysl a určuje směr. Stres v tomto pojetí souvisí s „ohroţením schopnosti ošetřovatele poskytovat péči v duchu sdílených hodnot…“ (Aranda, s 654). Autorka zastává názor, ţe paliativní péče má v mnoha ohledech spíše ideologický základ, který spíše usiluje o hodnoty jako je přijetí nevyhnutelnosti smrti, rodina coby jednotka péče a vynikající úroveň zvládání bolesti a symptomů. Aranda se také odvolává na výzkum Folkmanové z roku 1997, který se prováděl mezi partnerkami muţů s HIV. Bylo prokázáno, ţe „v případě nepříznivého výsledku stresující situace, jakým je například diagnóza smrtelné nemoci, mohou lidé zmírnit stresovou reakci, snaţí-li se při zvládání zátěţe orientovat na její význam.“ (Aranda, s. 655). Paliativní péče se tedy snaţí změnit negativní povahu výsledku (v podobě smrti) za pomocí následujících strategií: a)

pozitivní přehodnocení: prostřednictvím důrazu na moţný vývoj tváří v tvář smrti nebo na přijetí smrti a smíření se s dobře proţitým ţivotem,

b)

úprava cílů: orientace spíše na krátkodobé neţ na dlouhodobé cíle – aby člověk naplno proţil kaţdý den. „Pojetí krátkodobé perspektivy mi umoţňuje vyjádřit, co pro mne bylo nejvíce překvapivé na komunikačním procesu, který jsem studovala (…) Z velkých problémů děláme menší, které jsou řešitelné nebo přinejmenším zvladatelné. Díky svému optimistickému postoji, ţe vše lze řešit, rozdrobíme cestu ke smrti na úseky, které jsou emočně únosné.“ (Theová, 2007, s. 194)

34

c)

Duchovní přesvědčení: např. víra v reinkarnaci, v to, ţe nezapomeneme na to, co člověk vykonal,

d)

pozitivní události: snaha, aby situace, která je jinak stresující, měla i své světlé stránky (sešit vzpomínek).6 Krátce po přijetí do domácího hospice zemřela ţena s nádorem na mozku. Její dcera se nad ní skláněla, v ruce svírala řetízek, který její matka nechala pořídit své nejmladší, rok a půl staré vnučce: „Tys to dobře vymyslela, mámo. Ta starší si tě bude pamatovat, ale naše malá uţ ne. Takhle na tebe bude mít vzpomínku.“

Autorka tedy chápe stres v paliativní péči v úzké souvislosti se schopnostmi, jakými pečující zvládá zátěţ prostřednictvím orientace na význam a smysl. Její úvahy jsou sice vztaţeny na ošetřující personál, lze je ovšem aplikovat i na rodinného pečujícího. Zvlášť je-li konfrontován s nemocí svého blízkého delší čas. Ona sama k tomu píše: „Podle mého názoru můţe ošetřovatelovo proţívání stresu souviset také s tím, do jaké míry se při zvládání zátěţe zaměřuje na smysl jeho klient – snaha klienta zvládnout zátěţ tímto způsobem totiţ vypovídá o tom, ţe přijal za své hodnoty inherentně obsaţené v paliativní péči.“ (Aranda, 2007, s. 655).

4.2.5

Péče o umírajícího jako psychická zátěž rodinného pečujícího Jednotlivé podoby péče se liší silami a zdroji pečovatelů, také vztahem k osobě, která

čerpá péči, změnami, které nemoc přináší, dobou trvání péče a výhledy do budoucna. Všechny tyto faktory mají vliv na vnímané zatíţení. Pro pečujícího můţe mít tato situace velký přínos, můţe představovat ale i značnou citovou zátěţ. Mezi některé vybrané druhy zátěţe podle Tošnerové (2001) patří: -

potíţe v komunikaci – např. nesrozumitelnost řeči,

-

nedostatek podpory nejbliţších,

-

nedostatek pochopení,

-

nedostatek informací,

-

nejistota, zda se starají pečující dobře,

-

nedostatek ocenění a uznání,

-

pocity bezvýchodnosti a ţivotní pasti.

Zkraje této kapitoly bylo uvedeno, ţe domov je jednoznačně preferován jako místo pro umírání. Aby pacient mohl zemřít v domácím prostředí je třeba, aby se o něj někdo postaral. 6

Jednou z moţných způsobů, jak pracovat s např. s umírající mladou matkou, je vytvářet s ní v duchu arteterapie tzv. vzpomínkový sešit, ve kterém matka předává dítěti své vzpomínky: Jaké to bylo, kdyţ se poprvé dívala dítěti do očí, jak vonělo apod. V sešitu nebo boxu mohou být také různé vzkazy a gratulace k výročím, kterých se jiţ matka nedoţije.

35

Předmětem paliativní péče je proto celá rodina, která čelí problémům spojeným s ţivot ohroţující nemocí. Velká Británie patří mezi země s nejrozvinutější paliativní péčí. Harding (2007) upozorňuje na dva paradoxy v souvislosti s domácí hospicovou péčí. Přáním umírajících je zemřít doma. Jedna čtvrtina pacientů ve Velké Británii sice umírala v domácím prostředí, zároveň však značná část z nich nakonec zemřela během hospitalizace. Proč jsou na závěr svého ţivota pacienti hospitalizováni, aby zemřeli v některé ze zdravotnických institucí? Jako hlavní příčina potíţi nebyl indikován zdravotní stav pacienta, ale vyčerpanost a krize či onemocnění pečujících. „Potíţe příbuzných byli zmiňovány častěji neţ potíţe samotných pacientů. Příčiny, proč se tolik neumírá doma, mají tedy často spíše sociální charakter a vycházejí ze strany pečujících (…) neţ aby měly povahu medicínských potíţí samotného pacienta. Pečující čelí závaţné nejistotě ohledně toho, po jakou dobu mají být vlastně vázáni k péči a co všechno bude tato péče vyţadovat.“ (Harding, 2007, s. 178). Harding (2007) také poukazuje na výzkum Payneové et al., ve kterém dokládá, ţe 84 % pečujících překročilo hranice psychického distresu. Zvýšená úroveň stresu pečujících přispívá k hospitalizaci pacientů. Zjistilo se, ţe nejčastěji je u pečujících zmiňována potřeba informací. V celonárodním šetření v zařízeních paliativní péče ve Velké Británii pouze 1,5 % informačních materiálů splňovalo doporučenou úroveň srozumitelnosti. Psychický stav pečujících v domácím prostředí také napomáhá zlepšit poskytování informací a podpory ohledně kontroly bolesti pacienta, stejně tak i dostatek odpočinku, moţnost zastoupení v péči7. Za uţitečnou strategii se ukázalo sociální srovnávání nejen pro onkologicky nemocné, ale i pro pečující.

4.2.6

Péče o umírajícího jako zátěž pro rodinu Pečující o blízkého, který umírá v domácím prostředí, zpravidla bývá součásti celku -

rodinného systému. Nelze se tedy nezmínit alespoň stručně o vztahu rodiny a zátěţových situací. Rodina je v pojetí rodinné terapie chápána jako systém, jeţ je podle Simona a Stierlina charakterizován těmito znaky: -

regulace (stanovování pravidel, řízení),

-

zpracování a uchování informací,

-

schopnost přizpůsobit se změněným vnitřním i vnějším podmínkám,

-

schopnost sebeorganizace – snaha dosáhnou rovnováhy v měnícím se prostředí,

7

V ČR ji mohou poskytnout například sluţby osobní asistence či respitní pobyt či hospitalizace v nemocnici nebo v hospici. Nepochybně ale pomoc můţe být poskytnuta příbuzným, známým či dobrovolníkem, který můţe pečujícího zastoupit.

36

-

vyvinutí strategií pro vlastní chování – vytvořit plán chování, který umoţňuje zvolit rozhodnutí, které slouţí k dosaţení vytčeného cíle (Baštecká, Goldmann, 2001).

Payneová, Seymourová upozorňují, ţe je třeba chápat pojem rodina v širším kontextu tak, aby postihl všechny ty lidi, kteří jsou spolu v biologické, sociální či právní vazbě. „Rodina zahrnuje lidi spjaté trvalými heterosexuálními či homosexuálními svazky.“ (Payneová, Seymourová, 2007, s. 33). Zdravý rodinný systém dovede plnit své funkce a čelit zátěţovým situacím. Takové zdravé rodinné fungování je charakterizováno třemi principy (Sobotková, 2007): -

koheze: v rodině je kladen důraz na přiměřenou samostatnost a nezávislost členů rodiny.

-

Komptabilita: schopnost rodiny přizpůsobit se poţadavkům a nárokům ţivota. Adaptabilní rodiny tedy dovedou flexibilně reagovat na změny, dokáţou snadněji změnit své fungování i ţivotní styl, vyţaduje-li to situace.

-

Komunikace: přímá a otevřená komunikace působí jako ochranný faktor v rodinném souţití. Kdeţto nejasná či narušená komunikace můţe znásobit negativní vlivy rizik a stresů. Sobototková (2007) také představuje strategie zvládání zátěže v rodině (McCubbin,

Thompson): -

strategie zaměřené na sníţení nároků v rodině,

-

strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů,

-

strategie zaměřené na průběţné zvládání tenze v rodině,

-

strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu. Přičemţ platí, ţe všechny tyto strategie jsou důleţité a mohou působit současně.

Sobotková také upozorňuje, ţe problematické můţe být hodnocení toho, jakým způsobem rodina zvládá zátěţ. Klade důraz na subjektivní posouzení rodiny, jaká strategie je podle jejích členů účinná. Jiné strategie se hodí v krizích, jiné při chronických potíţích. „Například při náhlém onemocnění rodina soustředí všechnu pozornost a péči na dotyčného člena rodiny, ale později, je-li to ´běh na dlouhou trať´, musí tento styl změnit, nezanedbávat ostatní členy rodiny a uspokojit i jejich potřeby.“ (Sobotková, 2007, s. 79). Na rodinný stres je také třeba pohlíţet z vývojového hlediska. Sobotková se odvolává na Walse (2007, s. 80): „Příběhy, které se v rodině odehrály, také mohou

37

ovlivnit budoucí očekávání.“ Za jakých okolností se pečující členové rodiny setkali dříve se smrtí, můţe ovlivnit jejich očekávání jakým způsobem bude nemocný umírat. Nejednou jsme se v praxi setkali s tím, ţe pečující hovořili ve smyslu, ţe jejich blízký „zatím ještě neumírá, protoţe nemá ty kruté bolesti.“ Poté se téměř vţdy ukázalo, ţe v rodině někdo umíral na rakovinu v těţkých bolestech. Očekávali, ţe k umírání na onkologickou nemoc kruté bolesti prostě patří.

Sobotková ještě velmi podrobně popisuje rodinnou resilienci. Chápe ji jako proces, dynamickou sílu, která „pomáhá udrţovat či obnovovat harmonii v rodině.“ Odvolává se na McCubbina, který ji definuje jako funkční kompetence, které jednotliví členové i rodina jako celek vykazují v zátěţových situacích, které ovlivňují schopnost rodiny udrţet si svou integritu, a jeţ umoţňují znovu obnovit harmonii a rovnováhu v rodině. (2007, s. 86). Rodina by měla dosáhnout rovnováhy mezi nároky, které působí na rodinu, a moţnostmi, které má. Rovnováha by však měla být dosaţena i mezi jednotlivými dimenzemi rodinného ţivota, aby nedocházelo k napětí mezi jejími sloţkami. Sobotková (2007) téţ upozorňuje na Kobasové koncept psychické nezdolnosti. Osobnostní faktory v chápání rodinné resilience povaţuje Sobotková za velmi důleţité. Nezdolnost (hardness) charakterizuje Křivohlavý (2001): - control: pocit kontroly nad děním, pocit zvládnutelnosti situace, - committment: hluboký pocit zakořeněnosti a odevzdanosti určitým hodnotám, pocit oddanosti tomu, co člověk dělá, - challenge: přijímání ţivotních výzev jako uţitečných, podporujících osobnostní růst. Sobotková (2007) ještě přidává faktor aktivní ţivotní orientace.

4.2.7

Komunikace v rodině v rámci paliativní péče Různé výzkumy nasvědčují, ţe členové rodiny se brání vyjádření svých emocí vůči

těţce nemocnému, coţ má za následek popírání skutečnosti, vzájemný odstup, vyhýbání se jakékoliv blízkosti a intimitě, neochotu sdílet úzkost, pocity viny, případně vzájemnou nedůvěru. Ferrell (2005) odkazuje na Hintona, který identifikoval tři znaky omezené komunikace mezi dvojicemi v terminální fázi onkologického onemocnění: -

vědomé vyhýbání se tématu nemoci (jako způsob obrany před zvyšováním úzkosti),

-

vyhýbání se diskusím o nemoci s cílem udrţení si pozitivního přístupu, jeţ je pociťován jako priorita ve zvládání nemoci (vyhýbání se pesimistickým pocitům).

-

Jedinci, kteří se v minulosti zřídka vyjadřovali otevřeně a zřídka verbalizovali své pocity, se v terminální fázi nemoci chovají obdobně. Komunikaci samozřejmě ovlivňuje také to, ţe mnozí pacienti si přejí, aby se jejich

zdravotní stav zlepšil. Theová (2007) se odvolává na výzkum Kelleheara, ve kterém 54 % pacientů bylo schopno hovořit se svým partnerem o tom, ţe umírá.

38

Z výzkumné sondy Jarkovské (2004), který byl prováděn v rodinách, které vyuţily sluţby domácího hospice, vyplynulo, ţe polovina respondentů komunikovala s umírajícím otevřeně o blíţící se smrti. Tito respondenti povaţovali otevřenou komunikaci za podstatnou pro zvyšování sebeúcty nemocného. Zároveň téměř všichni pečující mohli sdílet své obavy s rodinou a nejbliţšími.

Je třeba uvést, ţe „upřímnost a stavění se k pravdě čelem jsou ideály, s nimiţ se však mnozí pacienti nejsou schopni vyrovnat, ani ti velmi vzdělaní.“ (Theová, 2007, s. 205). Pacienti obvykle nechtějí pokaţdé vědět všechno a mít jednoznačné informace. Někdy právě snaha chránit druhé zasahuje do komunikace. Onkologický pacient vypráví svůj příběh o zlepšování jeho zdravotního stavu, aby chránil své příbuzné (zvlášť ty, kteří jsou na něm informačně závislí) a děti. „Někdy se snaţí pacient i jeho příbuzní chránit sebe navzájem a věří ve vyléčení. Ti, jichţ se to týká, se snaţí chovat co ´nejnormálněji´ a být stateční, zatímco hluboko uvnitř vědí, ţe věci nejsou takové, jaké by měly být. Obvykle obě strany tvrdí, ţe situaci zvládají, ale nechtějí o ní mluvit, aby neranili toho druhého.“ (Theová, 2007, s. 201 202). Ferrell (2005) povaţuje za problematické oblasti ovlivňující otevřenou komunikaci především skrývání pocitů, získávání informací a vyrovnávání se s pocity bezmoci, jeţ provázejí terminální fázi onemocnění. Otevřená

komunikace

v rodině

můţe

zmírňovat

dopad

stresujících

situací

(Altchulerová, 2007). Otevřeně komunikovat s někým, kdo zjevně cítí bolest nebo je tak unavený, ţe se nemůţe soustředit, můţe pečujícímu připadat velmi obtíţné. Stejně tak vyţaduje-li neustálou pozornost nebo naopak ponechává-li veškeré úsilí v komunikaci na ostatních. Pečujícího se můţe zmocnit pocit zlosti, vzteku, zůstává v něm pocit viny. Tyto pocity zůstávají často nepřiznané kvůli strachu ze ztráty křehké rodinné rovnováhy.

4.2.8

Sociální opora Sociální opora vede jednotlivce k přesvědčení, ţe je o něj pečováno. Tato opora podává

informaci, ţe je milován, ctěn, ceněn a náleţí k síti komunikace a vzájemných závazků. Křivohlavý (2001) rozlišuje oporu instrumentální (věcnou), informační (předání zkušeností), emocionální (empatie) a hodnotící oporu (respekt, povzbuzení, naděje). „Mechanismus, jímţ sociální opora ovlivňuje působení stresu na zdraví, zůstává sporný. Byly postulovány dvě hlavní hypotézy: hypotéza hlavních účinků, která tvrdí, ţe sociální opora je prospěšná, ať uţ jedinec stres zakouší, či nikoli a hypotéza stresového nárazníku, která prohlašuje, ţe sociální opora ovlivňuje hodnocení stresujícího podnětu osobou. Ani jeden model adekvátně nevysvětluje všechny variace, jeţ se nacházejí v literatuře. Všeobecně se však soudí, ţe účinky v podobě zlepšeného zdravotního stavu nelze dostatečně vysvětlit jen

39

šířkou sociální sítě. Klíčovými determinantami jsou tu spíše vnímání dostupnosti vhodné opory a sociální dovednosti potřebné k jejímu získání..“ (Payneová, Seymourová, 2007, s. 36). Dále autorky upozorňují na kanadskou studii Neufeldové a Harrisonové, která identifikovala dvě negativní kategorie sociální podpory. Dokládají, ţe sociální podpora můţe působit i negativně. Nesplněná očekávání: -

nesplněné nebo chybějící nabídky,

-

nesplněná očekávání sociální interakce,

-

nevhodná pomoc,

-

nekompetentnost. Negativní interakce:

-

znevaţující poznámky,

-

konflikt v hodnocení zdravotního stavu příjemce péče,

-

kritika,

-

přesun konfliktu z jiných oblastí.

4.2.9

Další specifické aspekty péče o umírajícího v domácím prostředí Jarkovská (2004) ve svém závěru výzkumného šetření v domácím hospici uvedla

charakteristiku pečující rodiny, která upozorňuje na moţné další potíţe: „Primárně lze povaţovat stabilní rodiny s hustou sociální sítí a relativně dobře finančně zabezpečené za klienty institutu domácí paliativní péče – se zlepšením podmínek a větší dostupností této péče lze očekávat méně stabilní rodiny s méně hustou sociální sítí a hůře finančně zabezpečeny jako potenciální klienty - s tím, ţe tyto rodiny bude třeba více podporovat a pomáhat saturovat psychosociální potřeby...“ (2004, s. 104): Snahou této kapitoly (4.2) bylo představit některé vybrané aspekty domácí hospicové péče, které se týkají samotných pečujících osob. Záměrem nebylo provést vyčerpávající výčet. Péče o umírající pacienty můţe být psychicky či emocionálně velmi náročná a vyčerpávající, i po fyzické stránce. Pečující se můţe dostat i do finančních potíţí, má omezeny společenské aktivity a je ohroţen sociální izolací. Pečující můţe být natolik zaujat péčí, ţe opomíjí své vlastní zdravotní potíţe. Partneři mohou pociťovat problém v narušení komunikace i v oblasti sexuálního ţivota (Tschuschke, 2004). Ze své podstaty je druh této

40

péče limitován samotnými moţnostmi zařízení domácího hospice. Konfrontace se smrtí otevírá otázky po hledání smyslu utrpení, aktualizuje také otázky osobní víry. Následující kapitola se zaměří právě na existenciální aspekt péče o umírajícího, z velké části bude vycházet z myšlenek existenciální psychoterapie.

5 Existenciální aspekt péče o umírajícího

5.1 Životní smysl Smysl představuje význam a otázka, jaký to má smysl, odkazuje na lidské hodnoty, důleţitost dané situace či věci. Smysl také vyjadřuje účel či záměr a zasahuje do oblastí psychologie lidské motivace (Křivohlavý, 2006). V této části je chápán smysl jako účel

41

vyjadřující celkové zaměření lidské existence. Křivohlavý odkazuje na práci Pragera, který dokládá, ţe smysluplnost ţivota je stejně důleţitá pro mladé i pro staré lidi, pro ţeny i muţe. Prager uvádí také osm hlavních zdrojů smysluplnosti: 1. Být druhými lidmi respektován. 2. Rodinná sounáleţitost – pociťovat radost a potěšení z rodinného ţivota, udrţovat dobré vztahy s rodinou. 3. Patřit do určité společenské skupiny – radovat se ze sociálního styku. 4. Ţít podle zvolených hodnot – zachovávat tradice, hodnoty a udrţovat čest rodiny. 5. Sledovat spirituální, kulturní, duchovní či intelektuální cíle, účastnit se aktivit s nimi spojenými. 6. Tělesné a duševní zdraví, být nezávislý, nebýt druhým přítěţí. 7. Osobní úspěch. 8. Pocit naplnění ţivota – odvozovat ţivotní spokojenost od toho, co se mi podařilo udělat.

Psychologické uvaţování o smyslu ţivota najdeme ve dvou psychologických proudech – existenciální psychologii a teleologických či finalistických konceptech psychologie osobnosti. (Halama, 2000). Teleologické a finalistické koncepce v psychologii osobnosti pokládají lidskou aktivitu za určenou svým cílem. Křivohlavý (2006) odkazuje na Allporta, který ve své době vyjádřil nespokojenost s relativně statickými koncepcemi osobnosti a přišel s poţadavkem věnovat pozornost při studiu psychologie osobnosti otázkám cílů. Křivohlavý píše, ţe Allport navrhl zabývat se tím, o co se člověk snaţí, o co mu v ţivotě jde a co mu dává smysl a účel jeho ţivota. Motivace je poté zdrojem koherence v osobnosti člověka. Dává smysl zdánlivým nesrovnalostem v chování a jednání lidí. Existenciální psychologie navazuje na práci filozofa Kirkegaarda, Husserla, Jasperse a Sartra. Smysl ţivota je zde chápán jako odpověď člověka na závaţné a konečné otázky lidské existence. Mezi ně patří osobní svoboda, smrt či existenciální úzkost (Halama, 2000). Mezi existenciální psychology patří Maslow, Yalom a Frankl, kteří navázali na tradici humanistických a existenciálních filozofů. Je třeba upozornit, ţe v pojetí existenciální psychologie neexistuje v lidském bytí kauzální vztah. Ona kauzalita (jako sekvence činností a zkušeností) nemá v lidském jednání význam. Význam má pouze jako forma motivace. Důleţitými principy analýzy existence jsou právě pochopení a motivace. Existenciální psychologie nezahrnuje do své teorie pojem nevědomí. Odmítá také odhalování skrytých důvodů lidského jednání. Jevy představují pouze to, čím jsou. Zdůrazňovaná je také svoboda a zodpovědnost člověka za vlastní existenci.

5.2 Logoterapie a existenciální analýza

42

Zakladatelem logoterapie a existenciální analýzy je V. E. Frankl (1905 – 1997). Podle Frankla můţe člověka do hloubi jeho duše naplnit jedině vůle ke smyslu. „Na základě právě této vůle ke smyslu je člověk uzpůsoben k tomu, aby hledal a naplňoval smysl, ale také aby se setkával s jinými lidskými bytostmi, aby je miloval. Toto obojí, naplnění i potkávání, dává člověku důvod ke štěstí i k rozkoši.“ (Frankl, 1998, s. 12). Podle Frankla neurotik usiluje přímo o dosaţení štěstí, vůle ke smyslu je u něj proměněna ve vůli k rozkoši. Rozkoš přestává být účinkem, který se má dostavit, ale předmětem stupňované intence. Čím víc člověk usiluje o rozkoš, tím více se mu ztrácí. Podle Frankla je existenciální analýza teoreticko-výzkumný směr, který je zaměřen na ontologickou stránku lidské existence. Logoterapie je pak psychoterapeutickou metodou vycházející z existenciální analýzy. „Existenciální analýza je analýzou ţivota, který stojí za to, aby byl ţit. V existenciálně-analytickém rozhovoru jsou zkoumány moţnosti smyslu obsaţené v konkrétních ţivotních situacích. Logoterapie pak spočívá v praktickém vedení, podpoře a v konkrétním uplatňování takto získaných poznatků. “ (Länge, 2001). Existenciální analýzu dále rozvíjeli Franklovi ţáci. Mezi nejznámější patří Länge a Lukasová. Logoterapie představuje praktické uplatnění existenciální analýzy. Její zaměření je na odhalení smyslu ţivota. V ţivotě jde o hledání smyslu, podobně jako v ROR. „Smysl nemůţe být dán, nýbrţ nalezen. Dávat smysl by směřovalo k moralizování.“ (Frankl, 1998, s. 18). Smysl můţe člověk objevit trojím způsobem (Frankl, 2007): 1. Prostřednictvím činu, který uskuteční či prostřednictvím práce. Kaţdá prospěšná činnost obsahuje skrytý smysl. „Být člověkem znamená být zaměřen a zacílen na něco, co není opět on sám.“ (Frankl, 1997, s. 21). 2. Prožitím hodnoty – proţitím jakéhokoliv povznášejícího a obohacujícího záţitku, nejhodnotnějším lidským záţitkem je láska. 3. Změnou postoje k utrpení – utrpení provází lidskou existenci, je třeba k němu zaujmout statečný postoj. Na otázku po posledním smyslu lidského utrpení, podle Frankla není moţné odpovědět intelektuálně, nýbrţ „…odpovědí je celá naše existence.“ (1997, s. 19). Mezi základní témata existenciální analýzy a logoterapie patří svoboda a zodpovědnost. Frankl hovoří o tzv. vzdorné moci ducha, která je schopna odstranit překáţky. Mezi největší překáţky patří vlastní slabosti člověka. Pro člověka je problém přemoci vlastní chyby. Podle Lukasové (1998) však duchovní svoboda člověka platí neomezeně. Člověk můţe svobodně zaujmout postoj jak k ţivotnímu utrpení, tak i k vnitřní slabosti. „I vzhledem 43

ke svým vlastním chybám můţe člověk volit, zda se jim poddá či jim bude vzdorovat, neboť ani jim není vydán na pospas stejně jako není vydán svým osudovým faktorům.“ (Lukasová, 1998, s. 20). Podle Frankla (1997) je svoboda pouze lidský fenomén. „Člověk není svobodný od podmínek, nýbrţ pouze svobodný k tomu, aby k nim zaujal stanovisko.“ (1997, s. 109). Svobodné jednání v sobě nutně zahrnuje odpovědnost, ať uţ si to člověk uvědomuje či ne. Länge (2002) tvrdí, ţe smyslem svobody je zodpovědnost. Podle Frankla je to člověk, komu ţivot klade otázky a kdo ţivotu musí odpovídat. Zodpovědnost spočívá ve svědomitém odpovídání otázek po smyslu. Člověk zodpovídá právě za naplnění smyslu, který vyplývá z hodnotových moţností kaţdé situace. Člověk je zodpovědný svým hodnotám.

5.2.1

Hodnotové kategorie Frankl (1997) ve své práci utřídil hodnoty do tří kategorií: Tvůrčí hodnoty. Člověk proţívá svůj ţivot jako smysluplný tam, kde tvořivě působí na

svět. Smysl člověk nalézá v tom, ţe vykonal nějaký čin, vytvořil nějaké dílo. Celý ţivot člověka můţe být kreativním počinem. Zážitkové hodnoty zahrnují hodnoty, které člověk přijímá a zaţívá. Spočívají v proţití něčeho krásného. K nejhlubším záţitkovým hodnotám však patří setkání s druhými lidmi. Můţe k němu docházet v různých situacích, zvlášť ale v lásce k druhému Ty, v níţ je uchopujeme v jedinečnosti jeho bytí. Länge (2002). Postojové hodnoty představují nadřazenou hodnotu. Podle Frankla (1997) je jedině člověk schopen přeměnit utrpení ve výkon. V nevyhnutelných a nezměnitelných situacích člověk můţe změnit jediné – stanovisko a postoj. Länge (2002, s. 35 - 37) se táţe: „Co tedy můţe učinit člověk tváří v tvář hrůze osudového utrpení, na němţ uţ nelze nic změnit a ničemu zabránit? Má spoutané ruce, otupělé smysly. Upadá do bezmoci vůči neúprosnému osudu. A je to právě toto vědomí, ţe uţ nemůţe nic udělat, co teprve z jeho těţkého údělu činí tragédii. Tam, kde uţ nemáme svobodu, přestáváme být osobou. Dokáţeme si představit něco nelidštějšího, neţ zakusit těţkou vnější ztrátu, která zároveň člověka zbaví jeho osobní existence? Opravdu nemáme ţádnou moţnost něco učinit a jsme beze zbytku vydáni osudu na pospas? (…) Mně, a to výlučně mně samému, je vyhrazen způsob, jak trpím, a odpovědnost za vztah či za hodnotu, pro něţ chci navzdory svému utrpení svůj ţivot ţít a vytrvat v něm. Pro co trpím, to patří k tomu nejdůvěrnějšímu v mém ţivotě. Co jiného se v mém postoji projevuje neţ podstata mé vlastní osoby?“

44

Člověk je tedy svobodný v tom, jaký postoj zaujme k utrpení, které nevyhnutelně patří k ţivotu. Logoterapie hovoří o tzv. tragické triádě – utrpení, vině a smrti. Tato triáda představuje příleţitost pro nejhlubší lidský rozvoj. „…platí to natolik, ţe se dá přeměnit utrpení ve výkon, vina v proměnu a pomíjivost lidského ţivota v pobídku k zodpovědnému jednání.“ (Frankl, 2007, s. 69).

5.3 Existenciální psychoterapie Mezi nejvýznamnější představitele existenciální psychoterapie patří bezesporu Irvin Yalom. Následující kapitola vychází převáţně z jeho prací. Pro něj je existenciální terapie „…dynamický přístup k terapii, který se zaměřuje na záleţitosti hluboce zakořeněné v bytí člověka.“ (2006, s. 13). Jinde uvádí, ţe „…podstata úzkostí pramení z vědomých i nevědomých snah člověka vyrovnat se s nezvratnými ţivotními fakty danými existencí. (…) V psychoterapii hrají zvlášť důleţitou roli čtyři konstanty: 1. nevyhnutelnost smrti vlastní a těch, které máme rádi, 2. svoboda uspořádat si ţivot podle našeho přání, 3. naše konečná osamocenost, 4. absence jakéhokoli zřejmého smyslu našeho ţivota. Jakkoli se tyto konstanty zdají ponuré, obsahují v sobě zrníčka moudrosti a vysvobození.“ (Yalom, 2004, s. 9). Yalom (2006) rozlišuje pozemský smysl ţivota a kosmický smysl ţivota. Kosmický smysl ţivota odkazuje na duchovní uspořádání světa, v naší ţidovsko-křesťanské tradici jej lze chápat jako smysl, který je dán Boţím záměrem. Člověk ale můţe zaţívat

pocit

smysluplnosti i bez kosmického smyslu. Pozemský smysl můţe mít základy zcela světské. Je odpovědí na otázku, jaký smysl má můj ţivot? Kdo má pocit smysluplnosti, vnímá ţivot jako mající účel nebo splňující funkci, kterou je moţné naplnit. Yalom popisuje několik zdrojů pozemského smyslu jimiţ jsou: Altruismus - má kořeny v křesťansko-ţidovských tradicích. Představuje přesvědčení, ţe je dobré druhým dávat, být uţitečným, zkrášlovat či zlepšovat svět. Zapálení pro věc (flow). Yalom si pomáhá Jaspersovým citátem: „Čím člověk je, tím se stal prostřednictvím věci, kterou pojal za vlastní.“ Představuje tvořivé ponoření se do činnosti, která člověku dává smysl a pozvedne jej od jeho samotného. Tvořivost – tvořivý přístup k ţivotu (k učení, ke hře, vaření…) dodává ţivotu něco hodnotného. Týká se kaţdého člověka. Hédonismus – smysl ţivota spočívá v plném ţití, ponoření se do přirozeného rytmu ţivota a udrţení si pocitu úţasu před zázrakem ţivota a hledání potěšení v nejhlubším

45

moţném smyslu slova. Yalom upozorňuje, ţe chování, které zdánlivě směřuje k bolesti, strádání nebo sebeobětování, můţe být hédonistické, protoţe člověk je můţe povaţovat za investici do slasti. Seberealizace – smysl člověk hledá v naplnění svých potenciálů. Cituje Maslowa, který říká, ţe člověk je tak utvářen, ţe usiluje o stále plnější bytí „a to znamená usilovat o to, co by většina lidí nazvala dobrými hodnotami, o vyrovnanost, laskavost, odvahu, poctivost, lásku, nesobeckost a dobrotu.“ (Yalom,2006, s. 443). Sebetranscendence – představuje základ přístupu logoterapie a existenciální analýzy k otázce smyslu. Frankl zastává názor, ţe nadměrný zájem o sebevyjádření a sebeaktualizaci ohroţuje opravdový smysl. „Základem milujícího vztahu není svobodné sebevyjádření (přestoţe můţe být jeho důleţitou sloţkou), ale vyjití mimo vlastní já a pečování o bytí druhého člověka.“ (Yalom, 2006, s. 444). 5.3.1

Ztráta smyslu V předindustriálním světě se člověk nepozastavoval nad smyslem. Jeho činnosti

imanentně smysl měly. Jejich ţivot byl zarámován do tradic a náboţenského kontextu a kaţdodenní práce nedávala pochybnost o smyslu. Nebyl ani prostor pro otázky k čemu to? V současné době je smysl všemoţně zpochybňován. „Obyvatelé dnešního, urbanizovaného, industrializovaného světa musí čelit ţivotu bez náboţensky podloţeného kosmického významového systému a odříznutí od spojení s přírodním světem a elementárním řetězcem ţivota. Máme čas, příliš mnoho času, klást zneklidňující otázky.“ (Yalom, 2006, s. 452). Tak se dělník můţe povaţovat za nemyslící součást v soukolí továrny. Na malých klinických studiích Yalom dokládá, ţe zhruba 30 % z pacientů, kteří vstoupili do terapie, mělo váţný problém týkající se smyslu. Akademický psycholog Maddi popisuje tři klinické formy existenciální choroby (ztráty smyslu). Křiţáctví nebo dobrodruţství. Pro křiţáctví je typický sklon vyhledávat dramatické a důleţité aktivity a angaţovat se v nich. Tito lidé se vrhají do konfliktu bez ohledu na jejich obsah. Angaţují se v hnutí a jestliţe to dosáhne svého cíle, křiţáci se nevrátí ke všednímu ţivotu. Křiţáctví je reaktivním výtvorem, kdy se člověk kompulzivně angaţuje v různých aktivitách v rámci své reakce na hluboký pocit bezcílnosti. Nihilismus. Tato tendence představuje velmi energickou aktivitu, jejímţ cílem je znevaţovat činnosti, o nichţ druzí tvrdí, ţe mají smysl. Podle Maddiho je nihilismu běţný a nepovaţujeme jej běţně za problém. Zdánlivě obsahuje smysluplné nitky, můţe působit jako

46

sofistikovaný přístup k ţivotu. Nicméně v těchto nitkách nelze odhalit jiný smysl neţ tendenci zmařit jakékoliv hledání smyslu. Vegetativní forma existenciální nemoci představuje její nejextrémnější stupeň. Člověk upadá do těţkého stavu bezcílnosti a apatie – do stavu, který má široké kognitivní, emoční a behaviorální vyjádření. Yalom ještě upozorňuje na klinickou zkušenost u pacientů s nutkavou činností. Jejich hořečnatá činnost je natolik zaměstnává, ţe se otázka smyslu vytrácí a ztrácí svou palčivost. Tento vzorec má širší záběr neţ křiţáctví. Jakákoliv lidská činnost můţe takto poslouţit jako karikatura smyslu. V jiné své práci Yalom představuje své zjištění, ţe na rozdíl od jiných témat existence (jako jsou smrt, izolace, svoboda) je nejlepší k smyslu života přistupovat nepřímo. „Musíme se ponořit do jednoho z mnoha moţných smyslů, zejména takového, který má sebepřesahující základ… Otázka smyslu ţivota jak učil Buddha, není povznášející. Člověk se musí ponořit do řeky ţivota a nechat otázku odplynout.“ (2003, s.134). Battista a Almond přinesli na základě svých analýz relativistický přístup ke smyslu života. Lidé, kteří mají své pojetí smysluplnosti ţivota, se také pozitivně zavázali svému pojetí ţivota. Toto pojetí ţivota poskytuje člověku rámec, v němţ jsou jednotlivé prvky ve vzájemných vztazích a umoţňuje mu interpretovat svět a odvozovat od něj své ţivotní cíle a úkoly. V procesu plnění těchto úkolů, lidé nabývají zkušenosti, ţe jejich ţivot má určitý význam. Přitom proţívají kladně hodnotu svého pojetí ţivota a svého poznání. (Křivohlavý, 2006).

5.3.2

Existenciální psychoterapie a konfrontace s vlastní smrtelností V průběhů staletí nám mnozí filozofové a teologové připomínali lidskou pomíjivost. Je

zřejmé, ţe se smrtí se lidé setkávali daleko častěji neţ dnešní moderní člověk. Jak se ale vyrovnáme s faktem, ţe jednoho dne zemřeme? Ţe vše, co jsme za celý ţivot přijali za své, náhle opustíme? Yalom (2008) v této souvislosti zastává názor, ţe konfrontace s vlastní smrtelností dovede umoţnit či urychlit pozitivní změny v lidském ţivotě. „Přestoţe fyzická stránka smrti je naší zhoubou, představa smrti je naší záchranou.“ (2008, s. 30). Hovoří o probouzejícím zážitku, který doslova zatřese s člověkem a vyburcuje ho z kaţdodenního způsobu ţivota ´do otologického´. Jedním ze zdrojů probouzejícího záţitku můţe být ztráta blízkého člověka a diagnostika závaţné choroby. Proti uvědomění si konečnosti ţivota, jeţ

47

člověka děsí, si člověk staví obranné hráze. Popírání smrti je podle Yaloma (2006) všudypřítomné. Yalom ve svém existenciálním přístupu popisuje dvě základní psychické obrany proti smrti. Obě tyto obrany – víra v jedinečnost a víra v absolutního zachránce – jsou vzájemně úzce propojeny. Pokud člověk nenajde obranu před úzkostí ve své jedinečnosti, obrací se o pomoc k absolutnímu zachránci. „Člověk tedy osciluje, jde jedním směrem, dokud úzkost nepřevládne nad úlevou pramenící z jedné obrany, a pak jde na druhou stranu.“ (2006, s. 151). Obě obrany mohou být vysoce adaptabilní, nicméně pod tlakem se mohou zhroutit a na povrch se dostává úzkost. Poté přichází psychopatologické obranné zhroucení nebo obranný útěk. K těmto obranám Yalom představuje jako analogické osobnostní konstrukty Witkinovy kognitivní styly (závislý na poli se zdá být obdobou víře v absolutního zachránce, nezávislý na poli – víra ve vlastní výlučnost) a Rotterovo místo řízení (vnitřní místo řízení náleţí obraně výlučnosti, externalisté unikají před úzkostí vírou v absolutního zachránce). Následující část je převzata od Yaloma (2006), aby představila jeho úvahy o popírání smrti. I. Výlučnost Podle Yaloma kaţdý člověk nepopírá, ţe jeho ţivot je konečný. Člověk chápe, ţe jednou zemře. Přesto ale v hloubi duše kaţdý věří, ţe zákon smrti určitě platí pro ostatní, ne ale pro nás. Popření je obecná reakce na zjištění váţné nemoci, je snahou vypořádat se s velkou úzkostí, jeţ souvisí s ohroţením vlastního ţivota. „Při své práci s pacienty nevyléčitelně nemocnými rakovinou jsem pozoroval, ţe lidé se ve své ochotě dozvědět se o své smrti nesmírně liší. Mnoho pacientů po určitou dobu neslyší, kdyţ jim lékař říká jejich prognózu. Je třeba toho hodně přebudovat, aby se toto poznání uchytilo. Někteří pacienti si uvědomí svou smrt a čelí úzkosti ze smrti ve stylu staccato – krátká chvilka uvědomění, krátký děs, popření, vnitřní zpracování, a pak jsou připraveni na další informace. U jiných se poznání smrti a s ním spojená úzkost přiřítí s ohromným rámusem.“ (Yalom, 2006, s. 127). Kdyţ člověk dospěje k objevu, ţe jeho jedinečnost je mýtem, je rozzlobený a cítí se ţivotem zrazený. Podle Yaloma bývá lékař často terčem přemístěného hněvu, zejména u umírajících pacientů. Víra ve vlastní výlučnost je vysoce adaptivní – pomáhá snášet člověku jeho malost, osamělost, jak je tělesnými funkcemi svázán s přírodou. Yalom představuje několik klinických projevů vědomí výlučnosti:

48



Kompulzivní hrdinství – příkladem je mladík nemocný rakovinou, který je poháněn do náruče nebezpečí, jen aby unikl ještě většímu nebezpečí uvnitř. Dalším příkladem je myšlenka na sebevraţdu, která jako aktivní čin umoţňuje člověku útěk před děsem a ovládnout to, co člověka ovládá. Mnozí sebevrahové však podle Wahla mají na smrt nerealistický pohled a povaţují ji za dočasnou a reverzibilní.



Workholik – skrytou vlastností workholika je přesvědčení, ţe postupuje stále kupředu, dělá pokroky a stoupá vzhůru. Čas ohroţuje jeho blud výlučnosti a o věčném postupu vzhůru. Volný čas kompulzivně vyplňuje nějakou činností - ţít se stává ekvivalentem pro dělat něco či stávat se něčím – čekáním na ţivot, aţ začne.



Narcismus – dalším způsobem, jak se člověk vypořádá se svou úzkostí je velice silná víra ve vlastní výlučnost. Taková osobnost obvykle naráţí v mezilidských vztazích, neboť „sniţuje uznání práv a výlučnost druhého“ (Yalom, 2006, s.134).



Agrese a moc – touha po moci je motivována tím, ţe „se člověk svému strachu a pocitu omezenosti vyhýbá tím, ţe rozšiřuje sebe a svou sféru vlivu.“ (Yalom, 2006, s.136).

Yalom také prohlašuje, ţe lidé, kteří si vybírají povolání související se smrtí, mohou být zčásti motivováni potřebou získat kontrolu nad svou úzkostí ze smrti. Cituje také O. Ranka, který tvrdí, ţe strach ze smrti je prostřednictvím „obětování“ či „zabíjení“ druhého mírněn. Člověk se tak vykupuje z trestu umírání. II. Víra v absolutního zachránce Yalom je přesvědčen, ţe obě obrany mají své kořeny na začátku ţivota. Víra v absolutního zachránce dokládá, ţe „ontogeneze opakuje fylogenezi.“ (2006, s. 138). Ta má své kořeny v době, kdy kaţdá potřeba dítěte byla opečována. Tato obrana zahrnuje jak víru v osobního Boha, která provází člověka po celou dobu od počátku dějin, nebo nalezení svého zachránce ve svém pozemském okolí (ve vůdci, vyšším principu). Pro člověka je méně účinná a je také omezující. Člověk je ohroţen ztrátou sebe sama, nerozvinutím svých moţností. Mezi vzorce chování, které souvisí s vírou v absolutního zachránce patří sebeobětování, sebeočerňování, strach ze ztráty lásky, pasivita, závislost, odmítnutí přijmout dospělost a deprese ze zhroucení vlastních přesvědčení.

49

Jednou ze situací, kdy se můţe zhroutit tato obrana je smrtelná nemoc. Mnoho lidí se snaţí posílit svou víru v moc zachránce, kterým bývá obvykle lékař. (Yalom popisuje, ţe víra v lékaře jako zachránce posiluje lékařovu víru v jeho jedinečnost). Pacient se cítí být zrazený, kdyţ neexistuje ţádný lék na jeho nemoc. Lékař selhal, neboť nedokázal ztělesnit jeho mýtus o absolutním zachránci. Deprese. Silvano Arieti ve své studii o lidech s psychotickou depresí popisuje ústřední motiv těchto lidí jako ţivotní ideologii, jeţ je ţivnou půdou pro depresi. Tito pacienti neţili pro sebe, ale buď pro „dominantní cíl“ nebo pro „dominantního druhého“. Ţít pro dominantního druhého znamená snaţit se splynout s druhým člověkem, který je vnímán jako poskytovatel ochrany a ţivotního smyslu. Pokud tato ideologie selţe, pacient se cítí bezcenný, je bez zdrojů, vyčerpaný, usoudí, ţe si nezaslouţil lásku absolutního zachránce. Své utrpení chápe jako poslední zoufalou prosbu o lásku.

6 Kvalita života v paliativní péči

6.1 Kvalita života Člověk přirozeně přemýšlí o svém ţivotě a hodnotí spokojenost s ním. Uchopit termín kvality ţivota, přestoţe dává zjevný smysl, není zcela snadné. Sláma vymezuje kvalitu ţivota

50

jako „subjektivní globální hodnocení vlastního ţivota.“ (Sláma, 2005, s. 288). WHOQOL (World Health Organization Duality of Life Assessment) Group definuje kvalitu ţivota člověka jako: „…vnímání vlastní pozice v ţivotě člověka v kontextu kultury a hodnotového systému, v němţ ţije, a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním a zájmům. Jedná se o široký koncept včleňující do sebe komplex fyzického zdraví, duševního stavu, úrovně nezávislosti, sociálních vztahů a jejich vztahu k zásadním aspektům ţivotního prostředí.“ (1994, s. 43). Engel a Bergsma mapují pojetí kvality ţivota ve čtyřech sférách (Křivohlavý, 2002). Otázky kvality ţivota zasahují na makro-rovině do politických úvah. Ţivot je na této rovině chápán jako absolutní morální hodnota, ze které kvalita ţivota vychází. V další rovině je problematika kvality ţivota sledována v menších sociálních skupinách (zdravotníci, obyvatelé domova důchodců, studenti apod.). Kromě morální hodnoty člověka je zde také sledováno uspokojování potřeb, sociální opory, sociálních vztahů, sdílení hodnot apod. V další rovině, osobní, je jiţ zaměřeno na samotnou osobu a její subjektivní hodnocení kvality ţivota. Podle autorů je v této oblasti kvalita ţivota reflexí nad vlastní osobností. Poslední rovina, kterou autoři nedoporučují k hodnocení, je rovina fyzická. Zde jsou kritéria pro posuzování kvality operacionálně stanovena, ale postrádají hlubší vhled do problematiky (např. sledování jak pacient chodil před a po ortopedickém zákroku). 6.1.1

Přístupy k měření kvality života Podle Hnilicové je moţno zjednodušeně rozlišit dva přístupy ke kvalitě ţivota –

subjektivní a objektivní. „Je stále otevřenou otázkou, jak tyto dvě úrovně spolu souvisí, a jak by tedy měla být kvalita ţivota nejlépe měřena.“ (Hnilicová, 2005, s. 207). Objektivní kvalita života znamená splnění poţadavků týkajících se sociálních a materiálních podmínek ţivota, sociálního statusu a fyzického zdraví. Kvalitu ţivota zaměřenou hlavně na zdravotní stav pacienta tedy hodnotí druhý hodnotitel obvykle podle daných kritérií. Křivohlavý (2002) upozorňuje, ţe přes všechny dobré snahy vykazovaly výstupy značné rozdíly od toho, jak kvalitu ţivota hodnotil sám pacient. Subjektivní kvalita života se týká dimenze lidské emocionality a obecné spokojenosti se ţivotem. Patrick a Ericsson8 navrhli zjišťovat u pacientů nejprve priority dimenzí kvality ţivota a teprve poté brát v úvahu jen ty dimenze, které daný pacient povaţuje za nejpodstatnější z jeho hlediska. Do měření kvality ţivota vstupuje fenomenální hledisko, vnitřní referenční rámec pacienta. Jejich přístup prohloubil úvahy o kvalitě ţivota a byl dále rozpracován. O´Boyle, McGee a 8

Patrick a Ericsson navrhli metodu měření kvality ţivota HRQoL (Health Related Duality of Life)

51

Joyce si všimli, ţe jednotlivé dimenze kvality zdraví mají také odlišnou závaţnost pro daného pacienta. Také upozornili na to, ţe jednotlivé dimenze kvality ţivota se v průběhu času a vlivem rozličných situací mohou proměňovat. Podle těchto autorů by měla být definice kvality ţivota formulována individuálně podle toho, jak si určí daný člověk sám. Podle Hofstedeho je kvalita ţivota především záleţitostí hodnot. Ty sice částečně závisejí na osobní volbě, ale posouzení, co je dobré a co špatné, je především diktováno kulturou (Kříţová, 2005). Při definování kvality ţivota bývá také uţíváno termínu životní spokojenost. Je moţno říci, ţe kdyţ se člověku daří realizovat své vlastní plány, je spokojen. Podle Cohena jsou cíle a plány, kterých chce člověk dosáhnout, koherentní, a dávají smysl a jednotnost lidskému ţivotu. Jednou z nejvíce vyuţívaných metod kvality ţivota je metoda SEIQoL, která je zaměřena na zjišťování kvality ţivota v dimenzích, které si určí sám subjekt (Křivohlavý, 2001, 2002). Hnilicová (2005) s odvoláním na Campbella uvádí, ţe pro subjektivní vnímání kvality ţivota je rozhodující kognitivní hodnocení a emoční proţívání vlastního ţivota. Pro toto zhodnocení nemusí být v přímé úměře se socioekonomickým statusem, a dokonce ani s biologickým zdravím. V současné době je studium kvality ţivota zaměřeno na identifikaci faktorů, které přispívají k dobrému a smysluplnému ţivotu a k pocitu štěstí a dále se badatelé zajímají o vzájemné vztahy mezi těmito faktory. Cílem je podporovat a rozvíjet takové ţivotní prostředí a podmínky, které umoţňují lidem ţít způsobem, který povaţují za kvalitní.

6.2 Pohled na kvalitu života v paliativní péči Podle Slámy se většina onkologů shoduje v tom, ţe kvalita ţivota vyjadřuje míru, do jaké nemoc a její léčba ovlivňují pacientovu moţnost a schopnost ţít takový ţivot, který mu skýtá uspokojení. Kvalita ţivota má dvě základní charakteristiky. Jednou z nich je multidimenzionalita, jeţ znamená, ţe kvalita ţivota se týká více oblastí. Onkologové rozlišují pět těchto oblastí: -

tělesné obtíţe (bolest, nevolnost, únava),

-

funkční zdatnost (schopnost zvládat běţné denní aktivity, pracovní zátěţ),

-

psychologická (nálada, úzkost, deprese),

-

sociální oblast (vliv nemoci na vztahy v rodině, s přáteli, sociální postavení, oblast finančních potíţí),

-

existenciální oblast a duchovní (otázky smyslu ţivota, naděje, smíření a odpuštění) (Sláma, 2005).

52

Další charakteristikou kvality ţivota je její subjektivnost. Velmi jednoduše řečeno: Dva pacienti budou stejnou nemoc proţívat různě. Právě na onu subjektivnost Sláma apeluje, kdyţ představuje výzkum, který se týkal vztahu kvality ţivota a paliativní chemoterapie. Výzkum ukázal, ţe paliativní chemoterapie nevedla k výraznému prodlouţení ţivota (pouze o několik týdnů), ale pozitivně ovlivnila kvalitu ţivota oproti kontrolní skupině, která dostávala pouze maximální podpůrnou a symptomatickou léčbu. „Výsledky těchto studií je třeba interpretovat velmi uváţlivě. Někteří chemoterapií léčení pacienti měli velmi závaţné neţádoucí účinky, a přesto fakt, ţe dále probíhala léčba, a tedy zde byla určitá, byť malá šance na zlepšení, je motivovala, dával naději a tím zlepšoval kvalitu ţivota.“ (Sláma, 2005, s. 293). Sláma vychází z praxe a upozorňuje na fakt, ţe nekurativní chemoterapie sice můţe mít vliv na délku ţivota, ale její neţádoucí účinky mohou nepříznivě ovlivnit kvalitu ţivota nemocného. Je sloţité rozhodnout obtíţné lékařské dilema, kterým směrem se další léčba bude ubírat. Při těchto rozhodováních nelze vycházet z výzkumů, ale je třeba zjišťovat postoje kaţdého konkrétního pacienta.

6.3 Kvalita života pečujících Cohenová uvádí sedm hlavních oblastí kvality ţivota pečujících v paliativní péči. Lidé, poskytující péči svým blízkým byli vyzváni, aby uvedli, co je pro ně důleţité v souvislosti s kvalitou jejich ţivota. Votoček (2009) ve své práci vyšel z odpovědí těchto pečujících a podrobněji je rozvedl. Tyto aspekty kvality ţivota byly představeny v předešlých kapitolách, budou proto jen stručně vyjmenovány: -

Stav osoby, které je poskytována péče: změna zdravotního stavu nemocného má své sociální důsledky, na které se je třeba adaptovat. Odráţí se např.ve změnách rolí, rodinných zvyklostí.

-

Stav pečujícího, který je ovlivněn vysokou mírou distresu spojenou s péčí o těţce nemocného.

-

Vztahy s lidmi: pečující je někdy natolik vtaţen do péče o nemocného, ţe je sociálně vyloučen.

-

Finanční situace pečujícího: Jarkovská (2004) zjistila od pečujících o umírající pacienty v domácím prostředí, ţe pečující byli po této stránce většinou dobře zajištěni. Zároveň ale povaţovali - v případě nepříznivého finančního zabezpečení - tuto formu pomoci za druhou nejdůleţitější.

53

-

Náhled pečujícího na svůj život a jeho smysl: odkazuje na Franklovo hledání a nalézání

smyslu,

vypořádání

se

s tragickou

triádou,

lidskou

svobodou

a

zodpovědností. -

Kvalita přijímané péče: Tato oblast zahrnuje kvalitu sluţby o nemocného pacienta i péči o samotného pečujícího, coţ spadá do cílů paliativní péče. K hodnocení kvality péče slouţí různé dotazníky hodnocení kvality péče či hodnocení sluţby (Baštecká, Goldmann, 2001).

-

Prostředí: „V případě pečujících osob se na kvalitě jejich ţivota podílí nejenom spokojenost s prostředím, ve kterém pobývají, ale i spokojenost s tím, kde se nachází senior, o kterého pečují.“ (Votoček, 2009, s. 42). V našem prostředí byl nedávno proveden kvantitativní výzkum na vzorku (N=108)

pečujících o chronicky nemocné pacienty, Tento výzkum vznikl jako diplomová práce při katedře ošetřovatelství a byl zaměřen na vztah kvality ţivota a sociální opory. K výzkumu byl vyuţit osmipoloţkový dotazník kvality ţivota EUROHIS-QOL 8, pro zjištění podpůrné sociální sítě byla pouţita metoda NSSQ. V této práci: -

nebyla prokázána statisticky významná závislost celkové úrovně kvality ţivota na celkové úrovni sociální opory, ale byla prokázána závislost v podskupině dcer pečujících o svou vysoce závislou matku ve společné domácnosti (pečující ţeny s vyšší celkovou úrovní sociální opory měly i vyšší celkovou úroveň kvality ţivota),

-

byla prokázána kladná korelace pečujícího mezi spokojeností pečujícího se svými vztahy a jeho celkovou spokojeností s obdrţenou sociální oporou,

-

vyšší míra závislosti seniora koreluje jednak s niţší celkovou úrovní kvality ţivota pečujícího a v jednotlivých oblastech kvality ţivota také s niţší spokojeností pečujícího se svým zdravím a schopností vykonávat kaţdodenní aktivity.

-

Při rámcovém srovnávání výsledků ohledně kvality ţivota pečujících byla zjištěna horší kvalita ţivota téměř ve všech oblastech a doménách (především fyzických a psychologických, např. energie, únava, spánek, negativní a pozitivní pocity, sexuální aktivita).

-

Dále byl stanoven rizikový profil pečujícího, u kterého se vyskytují některé z uvedených charakteristik: role hlavního pečujícího, bydlení pečujícího a nemocného ve společné domácnosti, vysoká nebo střední závislost nemocného (spojená s časem nutným na poskytnutí péče), nízký počet osob sociální podpůrné sítě, nízká úroveň přijímaných forem sociální opory, souběţné pečování s jinou dlouhodobou a časově 54

náročnou aktivitou (pracovní poměr, péče o dítě, studium) a faktory osoby pečující v kontextu celé situace (např. pečující manţel vyššího věku ţijící v odlehlé obci) (Votoček, 2009).

Smyslem teoretické části bylo pokusit se sumarizovat psychologické poznatky, které se týkají pečujících o své blízké v terminálním stádiu nemoci. V našich podmínkách ale i v zahraničí byl dosud zájem zaměřen na samotného pacienta a daleko méně pozornosti bylo věnováno jejich příbuzným zapojeným do péče. S rozvojem paliativní péče u nás se také objevují sluţby, převáţně sociálního charakteru, které jsou zaměřeny na pomoc celým rodinám v takové situaci. Objevují se ale i organizace, které nabízejí psychologickou podporu nemocným i pečujícím,9 organizace, které podporují pozůstalé.10V rámci těchto organizací vznikají i různé poradny, broţury a knihy11, které mají pomoci provést pečujícího tímto sloţitým obdobím. Praktická část této diplomové práce představí v několika kasuistikách konkrétní situaci několika pečujících, kteří se starali o svého blízkého v terminálním stádiu nemoci v domácím prostředí.

II. Praktická část

9

Např. Gaudia proti rakovině (http://www.gaudia.org/rakovina/) Různé svépomocné programy (http://www.dlouhacesta.cz/, http://www.umirani.cz/svepomocneskupiny.html). 11 Např. Sláma, O, Drbal, J., Plátová, L. (2008). 10

55

7 Výzkumný problém a cíle, výzkumné otázky

7.1 Výzkumný problém V zásadách paliativní péče je zřejmé zaměření nejen na zlepšování kvality ţivota, ale také zaměření na rodinu. V doporučení Výboru ministrů Rady Evropy z roku 2003 O organizaci paliativní péče jsou uvedeny čtyři základní zásady paliativní péče. Jednou z těchto zásad je podpora rodiny. „Paliativní péče pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku. Pro paliativní péči je objektem péče celá rodina. Rodinní příslušníci mají své vlastní problémy a potíţe, které je třeba identifikovat a řešit. 56

Péče týkající se období zármutku začíná jiţ před smrtí pacienta.“ (2004, s. 23). V Národním programu přípravy na stárnutí na období let 2008 aţ 2012 Ministerstva práce a sociálních věcí (2008) je jednou ze strategických priorit podpora rodiny a pečujících. Mezi schválená opatření patří: -

podpora rozvoje sluţeb, poskytujících odbornou podporu, informace a pomoc rodinám a pečovatelům,

-

a vytváření podmínek pro zvýšení kvality ţivota pozůstalých. Primárně je v paliativní péči snaha o zlepšování kvality ţivota zaměřena na pacienta. Ve

zmíněném doporučení Výboru ministrů Rady Evropy (2004) je uvedeno, ţe v paliativní péči jsou některé specifické rozměry: -

prvořadý význam přání pacienta,

-

rodina jako objekt péče,

-

význam duchovních a existenciálních otázek,

-

a role neprofesionálních pečovatelů. Z toho vyplývá, ţe „zlepšování a udrţování kvality paliativní péče se vyznačuje

specifickými aspekty.“ (2004, s. 33). Výzkumná část této práce je zaměřena na vybrané specifické aspekty v paliativní péči.

7.2 Cíle výzkumu Na základě teoretické přípravy se ve své práci pokusím přiblíţit konkrétní ţivotní příběhy několika příbuzných (rodinných pečujících), kteří se starali v domácím prostředí o člověka, jehoţ nemoc byla indikovaná pro specializovanou paliativní péči. Pečující je konfrontován s utrpením svého blízkého i vědomím konečnosti ţivota. Hlavní část kasuistik se tedy opírá o rozhovory, které měly za cíl zjišťovat jednotlivé aspekty proţívání a vyrovnávání se s těmito existenciálními tématy, jakoţto i zjišťování faktorů, o které se pečující můţe opřít. Výzkum je doplněn o individuální posouzení kvality ţivota těchto pečujících pomocí metody SEIQoL. Cílem je tedy ilustrovat situaci v některých rodinách, kde se pečuje o pacienta, který umírá, a lépe porozumět těmto pečujícím. Jedná se pouze o výzkumnou sondu, jeţ je

57

vázána na specifické a v našich podmínkách nezmapované prostředí domácí hospicové péče. Výsledky mohou být vyuţity v samotné praxi i jako odrazový můstek pro navazující bádání.

7.3 Výzkumné otázky 1. Jakým způsobem vnímají a proţívají svou situaci pečující, kteří se starají v domácím prostředí o člověka, který umírá? 2. Jakým způsobem se vyrovnávají tito pečující s utrpením, jeţ nemoc jejich blízkého přináší? 3. Jak tito pečující posuzují kvalitu svého ţivota?

8 Popis zvoleného metodologického rámce, charakteristika výzkumného vzorku

Pro účely této práce byl zvolen kvalitativní výzkum, který poskytuje hlubší a bohatší informace o situaci pečujících o své blízké, kteří umírají v domácím prostředí. Vyuţívá také osobního vztahu s výzkumníkem, coţ je vzhledem k citlivému tématu vhodnější. Cílem tedy není testování hypotéz, ale získat lepší porozumění této lidské zkušenosti (Miovský, 2006, Disman, 2005).

58

8.1 Základní metodika výzkumu Rozhovor

8.1.1

Hlavní část dat ve výzkumu je získaná z postrukturovaného rozhovoru, jeţ měl za cíl získat odpovědi reflektující situaci a proţívání pečujícího. Volba otázek vyplynula z teoretických poznatků a z ohledu na potřeby výzkumu. Tento rozhovor sledoval otázky (uvedené v tabulce 1), které byly pokládány obvykle v tomto pořadí s ohledem na danou situaci. Tabulka 1: Otázky polostrukturovaného rozhovoru Co Vás k péči o nemocného přivedlo? Jak jste se rozhodl, ţe budete pečovat o blízkého doma? S jakými těţkostmi se během péče o nemocného potýkáte? Co Vám péče o nemocného přináší? Jak hodnotíte Váš společný ţivot? Přemýšlíte nad tím, jak bude Váš ţivot bez blízkého vypadat? Co je podle vás smrt? Kromě toho, ţe pečujete o svého blízkého – změnilo se ještě něco v poslední době ve Vašem ţivotě? Kdybyste měl tři přání, co byste si přál? Jaký smysl můţe mít nemoc? Jak si vysvětlujete, ţe Váš blízký onemocněl? Jakým způsobem odpočíváte? Kde berete energii na péči? Co se Vám v ţivotě opravdu povedlo? Jakou máte podporu? Jaké jsou silné stránky vaší rodiny?

Poslední uvedená otázka byla doplněna po prvním uskutečněném rozhovoru, má se dotknou tématu rodinné resilience. Dále bylo ve výzkumu pouţito orientační pozorování (Svoboda, 2005), zaměřoval jsem se hlavně na nápadné rysy. V kasuistikách jsou také pouţity informace, které jsem získal nestrukturovanými rozhovory během jednotlivých návštěv v rodinách. Tyto informace byly teprve zpětně vybavovány a zaznamenávány. Doplněny jsou také informace od kolegyň z domácího hospice Cesta domů, které do rodiny docházely. Některá data vycházejí také z dokumentace zmíněného zařízení.

8.1.2

SEIQoL12 Fitzsimmonsová a Ahmedzai (2007) představili ve své práci metody uţívané v paliativní

péči k měření kvality ţivota. Jediným zástupcem je SEIQoL, o které autoři tvrdí, ţe byla 12

Metoda Schedule for the Evaluation of Individua Quality of Life (Systém individuálního hodnocení kvality ţivota) byla vypracována autory O´Boyle, McGee a Joyce.

59

rozvinuta právě pro potřeby paliativní péče. Je třeba upozornit, ţe tato metoda nebyla pouţívána pro posuzování kvality ţivota pečujících osob, ale pro samotné pacienty. Autoři doporučují vyuţít tento psychologický přístup ke kvalitě ţivota, protoţe „umoţňuje pacientům zvaţovat ţivotní domény, které jsou pro ně nejdůleţitější.“ Tato metoda je vysoce individualizovaná, citlivá k proměnám v čase a je obsahově validní. Autoři jako její nevýhody uvádí, ţe schéma je pro pacienty příliš dlouhé, obtíţně se jim vyplňuje. Dále ţe tato metoda nebyla testována v mnoha populacích pacientů a jeho validita a spolehlivost vyţadují další posouzení. U nás je tato metoda představena Křivohlavým (2001, 2002). SEIQoL byla ve výzkumu vybrána, jelikoţ umoţňuje pečujícím, aby si sami pojmenovali a určili svá nejzásadnější ţivotní témata a cíle. Záměrem bylo nejprve vyplnit s pečujícím SEIQoL, která bude slouţit také jako odrazový můstek pro následný rozhovor. Vzhledem k malému mnoţství případů se data vycházející z této metody nedají statisticky zpracovat. Mým záměrem ani nebylo provádět kvantitativní zpracování těchto dat, nýbrţ pouze kvalitativní analýzu.

8.2 Výběr výzkumného vzorku a limitace Výzkum byl prováděn na podzim a v zimě roku 2009 a v lednu roku 2010 v rámci konkrétního zařízení domácího hospice Cesta domů13 v Praze. Všichni pečující, se kterými byl výzkum prováděn, byli klienty této organizace, která se snaţí v domácím prostředí pečovat o umírající a podporovat jejich rodiny. Pro výzkum byli vybírání pečující s ohledem na náročnou ţivotní situaci, ve které se právě ocitali. Bylo třeba brát v úvahu zdravotní stav nemocného, jeţ se v terminálních fázích nemoci můţe velmi rychle měnit, a flexibilně na tyto změny reagovat. Také bylo třeba brát v úvahu vlastní moţnosti pečujících zúčastnit se výzkumu. Limitace vycházela také ze samotného sloţení pacientů domácího hospice. Pro výběr výzkumného vzorku byla zvolena dvě základní kritéria: 13

Více o této organizaci a jejích aktivitách je moţno nalézt na www.cestadomu.cz, www.umirani.cz, www.nezavirejteoci.cz.

60

-

vztahu pečujícího, jejichţ základními formami jsou partner, rodič, potomek,

-

kvality života tak, aby se nabízelo srovnání nízké vs. vysoké kvality ţivota. Toto kritérium bylo průběţně hodnoceno během výzkumu, záměrem tedy bylo naplnit výzkumný vzorek tak, aby nabízel variabilní výpovědi týkající se kvality ţivota14. Podle těchto kritérií byli vyhledáváni pouze ti jedinci, kteří tato kritéria splňují a kteří

mohou a současně jsou ochotni se do výzkumu zapojit.

8.3 Metody zpracování a analýzy dat Během rozhovorů s respondenty byly pořízeny písemné záznamy a audiozáznamy. Při transkripci byla provedena redukce prvního řádu pro lepší plynulost a srozumitelnost textu k následné analýze (Miovský, 2006). Pro zvýšení autenticity byly v kasuistikách pouţity citace. Pro barvitější vykreslení jednotlivých situací jsou kasuistiky také doplněny vlastními poznámkami, které jsem si po rozhovoru udělal. Samotné kasuistiky jsou zpracovány jako ţivotní příběh narativním přístupem. Je tedy nesporné, ţe tento výzkum vychází z dílčí, osobní, jedinečné a subjektivní zkušenosti účastníka výzkumu a odpovídá snaze porozumět ţivotu pečujícího v kontextuálních souvislostech. Jádrem kasuistik je epizodický rozhovor, ve kterém je s pečujícím probrána jeho situace, kasuistika je zarámována do kontextu situace, stručně je představen i samotný pacient a jsou uvedeny další okolnosti, které poskytují komplexní pohled na situaci pečujících. Měření kvality ţivota je pouţito jako doplnění a záměrem je data vyuţitá z metody SEIQoL zpracovat pouze kvalitativně. Pro zvýšení validity byla kasuistika okomentována pracovníky domácího hospice a některé informace byly následně ještě doplněny.

8.4 Etické problémy a způsob jejich řešení Etická dilemata přináší samotná situace péče o umírajícího. Jiţ jsem uvedl, ţe bylo třeba brát v úvahu momentální tělesný i psychický stav nemocného člověka, stejně jako ochotu a

14

Záměrem výzkumu nebylo dosáhnout teoretické saturace (Miovský, 2006).

61

moţnosti pečujícího. Dále bylo nutné pečlivě zvaţovat, nakolik je vhodné vystavit pečujícího situaci výzkumu. Je třeba také poukázat na fakt, ţe do některých potencionálních rodin jsem docházel jako zdravotní bratr domácího hospice Cesta domů, v rámci něhoţ šetření probíhalo. Vţdy jsem také pečlivě zvaţoval, zda-li mohu oslovit rodinu, do které docházím jako „kmenový bratr“. Obával jsem se toho, aby se necítili být pod tlakem, ţe rozhovor nemohou odmítnout. Vţdy jsem se tedy snaţil zdůraznit, ţe se jedná o něco, co mohou se samozřejmostí odmítnout. Nutno podotknout, ţe témata jako smrt, umírání, nevyléčitelná nemoc, vyvolávají úzkost. Celá situace vyţadovala nanejvýš citlivý přístup. A musím přiznat, ţe mnohdy byly tyto situace velmi náročné. Za problematické také povaţuji situace, kdy jsem se ocital v konfliktu rolí – výzkumníka a zdravotního bratra domácího hospice. Docházelo-li k tomuto konfliktu, snaţil jsem se jej pojmenovat, aby situace byla čitelnější. Před zahájením výzkumu všichni zúčastnění dali ústní informovaný souhlas s tím, ţe -

výzkum je zaměřen na situaci, kdy pečují o těţce nemocného pacienta,

-

výzkum je pouze dobrovolný,

-

mohou od výzkumu kdykoliv odstoupit a to bez udání důvodů,

-

bude respektováno právo na ochranu jejich osobních údajů,

-

nemusí odpovídat na otázky a to zejména v případě, pokud by pokládané otázky pro ně byly z jakýchkoliv důvodů nepřijatelné a

-

souhlasí, ţe v kasuistice představím jejich příběh.

-

Také byli poţádáni, zda-li rozhovor mohu natočit.

9 Kasuistiky

V následujících čtyřech kasuistikách se pokusím představit situaci u sedmi pečujících o terminálně nemocné pacienty, kteří jsou v péči domácího hospice. Z původních deseti rozhovorů jsem nakonec vyřadil tři, jelikoţ část těchto rozhovorů byla uskutečněna v době, kdy byl jiţ jejich blízký po smrti. Ztrátou blízkého byly jejich výpovědi zkresleny. Abych se drţel svého původního plánu představit situaci aktuálně pečujících o umírající se zaměřením na proţívání kvality jejich ţivota, rozhodl jsem se je tedy nakonec nepouţít, přestoţe jejich příběhy mne velmi zasáhly. Ze zkušeností v domácím hospici mohu uvést, ţe obvykle se o

62

umírajícího člověka stará jeden hlavní pečující. Ve třech kasuistikách se zaměřuji na situaci u jednoho pečujícího. Kasuistika I představuje, jak pečoval pan P. o svého partnera. Kasuistika III popisuje situaci dcery, která pečuje o svou 98letou matku. A v kasuistice IV jsem se zaměřil na manţelku, která pečuje o svého manţela. Situaci v celé rodině představuji v kasuistice II. V péči o umírajícího mladého muţe se střídali manţelka, rodiče a bratr. Podrobnější výsledky SEIQoL jsou uvedeny v příloze.

9.1 Kasuistika I Pan P. Pan P. pochází z Moravy. Je mu 36 let. Vystudoval učňovský obor kuchař-číšník. Štíhlý, vysoký, černovlasý muţ na první dojem zaujme svým společenským a vřelým vystupováním a velmi dobrou schopností komunikovat. Působí jako energický, bystrý muţ s dobrými organizačními schopnostmi. (Málokdy se nám stane, ţe má náš klient soukromá čísla na ošetřující lékaře). Odhaduji, ţe je to člověk s vnitřním místem řízení, který klade důraz na svou autonomii. Pan P. vyrůstal v úplné rodině jako prostřední dítě. Má dvě sestry, které ţijí na Moravě. Otec byl zedník, pracoval nějakou dobu v kotelně a miloval pečení. Přivydělával si jako cukrář. Byl velmi šikovný. Měl ale potíţe s alkoholem. Pan P. několikrát zaţil jeho agresivní ataky, jednou dokonce jeho otec rozbil skleněnou výplň dveří, rozřízl si tepny a málem vykrvácel. Matka je vyučená fotografka. S rozvojem digitálních fotoaparátů byla nucena změnit povolání. Protoţe neměli dobrý vztah s manţelem, začala pracovat v kotelně jako on – střídali se na směnách, takţe se téměř nepotkávali. Jeho otec zemřel v nemocnici před 11 lety na rakovinu. Bylo to pro pana P. první setkání s těţkou nemocí a smrtí v rodině. Netušil, co přijde. Otec umíral v krutých bolestech. Detaily si nepamatuje. Odmítl se tehdy zúčastnit pohřbu. Se svou rodinou je často v kontaktu, navštěvují se, vychází spolu dobře. Pan P. je homosexuál. Pochází z malého města, kde nebyla homosexualita tolerována. Ve svých osmnácti letech se z nešťastné lásky pokusil spáchat sebevraţdu. Dlouho poté leţel v nemocnici se zlomenými obratli. Tři měsíce byl totálně imobilní. Tehdy měl velmi dlouhý čas na přemýšlení. Říkal, ţe tehdy s nikým moc nehovořil, jen poslouchal ostatní a pozoroval jejich utrpení. Hodně věcí pochopil, změnilo jej to. „Před tím jsem byl takovej holej duša…, ale strašně mě to poučilo… potkával jsem po nemocnicích lidi, uvědomil jsem si jejich mnohem horší starosti. Kdyţ se mě jedna mladá doktorka potom ptala: Stálo vám to za to?

63

Řekl jsem jí: Ano, stálo mi to za to. Ona to vůbec nepochopila a odvrátila se ode mě.“ Změnily se mu hodnoty. Také vztah jeho otce se k němu po suicidálním pokusu pozitivně změnil. A začal si váţit ţivota. Nedávno jeho sestra vyjádřila svou obavu, aby pana P. nenapadlo znovu spáchat sebevraţdu. To on radikálně odmítá. Před jedenácti lety se přes chat na teletextu seznámil s Ivanou. Velmi se sblíţili. Tehdy si provolali i čtyři tisíce korun měsíčně. Ivana jej seznámila s panem D., který byl její kolega v redakci. Pan P. se s panem D. do sebe zamilovali. Deset let ţijí spolu. Domluvili se, ţe pan P. bude v domácnosti. Stará se o byt, chalupu s pozemkem, zvířata a domácnost - vaří, ţehlí, pere… „Hned jak to bylo moţné,“ - čili před třemi lety - se nechali jako partneři registrovat, hlavně z praktických důvodů. Teď je za to moc vděčný, protoţe díky tomu měl jednodušší veškerá jednání s lékaři. Pan D. je přítel pana P. Je to vysoký, štíhlý 46letý muţ, absolvent ţurnalistiky. Několik let ţil a studoval v zahraničí. Ţivil se jako redaktor novin a spisovatel. Poznal jsem jej krátce ještě jako soběstačného muţe. Působil velmi klidně, trpělivě, nekonfliktně. Jako pacient si na nic nikdy nestěţoval. Vše trpělivě snášel. I kdyţ byl velmi unavený, vţdy se vybičoval k tomu, aby nám poděkoval za návštěvu, podal ruku a pozdravil. Před několika lety prodělal akutní zánět pankreatu. Je tomu necelý rok, co mu diagnostikovali nádor slinivky břišní. Pan D. prodělal několik bolestivých vyšetření, kdy se zjistilo, ţe další reálná léčba je pouze symptomatická. Bral ještě podpůrnou alternativní léčbu, zúčastnil se studie, takţe drahé preparáty dostával zdarma. Nechtěl jiţ do nemocnice. Nemocniční prostředí nevnímal jako vlídné a nevěděl, co by mu tam mohli ještě nabídnout. O domácím hospici Cesta domů se dozvěděl jeho přítel přes ošetřující lékařku. Podrobné informace pro ně zjistila kamarádka Ivana, která jako první kontaktovala Cestu domů. Přáli si mít péči domácího hospice s předstihem, lépe dříve neţ pozdě. Nejuţitečnější jim připadala zdravotnická pomoc, lékařské návštěvy doma a pohotovostní sluţba. Oba byli s diagnózou a prognózou srozuměni. Bylo cítit, ţe to oba společně nesou, neměli však potřebu o tom hovořit. Řešili jen praktické záleţitosti. Pan P. se celou dobu o svého přítele vzorně staral. Vše zvládal bravurně sám. Pečoval o něj s nevídaným citem. Rychle reagoval na potřeby svého přítele a to, co vyţadoval jeho zdravotní stav. Zaujala nás také jeho invence. Aby měl o panu D. přehled, zároveň mohl být i v jiné místnosti, domluvil se se svým přítelem, ţe jej bude snímat web kamerou. Dokonce byl i domluven s kamarádkou Ivanou, ţe kdykoliv odešel ven - například venčit psy - Ivana sledovala doma u počítače pana D. Kdyby bylo třeba, dala by ihned telefonicky vědět panu P. 64

Zdravotní stav pana D.se poměrně rychle horšil. Vyţadoval vysoké dávky opioidů, aby byla dostatečně tlumena bolest, zhruba s týdenní frekvencí punkce ascitu, aby se mohl alespoň trochu pohybovat na lůţku a lépe se mu dýchalo. Během posledních týdnů se ještě podařil křest jeho nové knihy, kterého se ale pro svou slabost jiţ nemohl zúčastnit. K rozhovoru jsme se s panem P. sešli, kdyţ pan D. byl jiţ leţící, somnolentní pacient. Náš rozhovor jsem spojil s běţnou návštěvou. Nejprve jsem tedy vyšetřil pana D., probrali jsme jeho zdravotní stav, upravili jeho polohu na lůţku. Pan D. v klidu usnul. Sedli jsme si do obývacího pokoje, naproti mně byla televize s obrazem z web kamery. Během hovoru jsme sledovali pana D., který klidně spal. Co Vás k péči o nemocného přivedlo? Jak jste se rozhodl, že budete pečovat o blízkého doma? Špatné zkušenosti z nemocnice – nedůstojné, špatné zacházení, které si jeho přítel nezaslouţí. Ptal se nejprve, zda-li pan D. bude vůbec chtít, aby o něj pan P. pečoval doma. Pan D. si moc přál zemřít doma. S jakými těžkostmi se během péče o nemocného potýkáte? Nejhorší pro pana P. je, ţe vidí jak jeho přítel odchází. Bojuje s tím. Na druhé straně je vděčný, ţe je pan D. doma a můţe mu tak pomoct. Teď, kdyţ se zdravotní stav pana D. zhoršil, je pro něj obtíţná komunikace. Špatně mu rozumí, neví, co po něm partner chce. Další těţkosti jej nenapadají. Co Vám péče o nemocného přináší? Spokojenost. Ví, ţe pro D. můţe něco udělat. Ví, ţe neleţí někde na chodbě, můţe kdykoliv zasáhnout a jeho přítel nemusí trpět. Vše má pod kontrolou. Ví, co se s nemocným děje. Jak hodnotíte Váš společný život? „Naprosto geniální – jinej nebude takovej. Takový vztah se Vám podaří mít jednou za ţivot…“ Víc neţ harmonický. Velmi si rozuměli, snaţili se na všem domluvit, hledali shodu. Přemýšlíte nad tím, jak bude Váš život bez blízkého vypadat? Přemýšlí nad tím. Visí to přeci ve vzduchu. Ale nejde mu to nad tím dlouze uvaţovat. Nedovede si nic konkrétního představit. Trochu se snaţí řešit praktické záleţitosti, jak vše bude muset zvládnout. Většinou se pak ale rozpláče. Vše má svůj čas. Co je podle vás smrt? Ohromná, strašná bolest. Nic jiného. Ztráta člověka. Je to pro něj těţká otázka. U otce mu to trvalo 3 roky, neţ se z toho dostal. Lítost. Výčitky. 65

Kromě toho, že pečujete o svého blízkého – změnilo se ještě něco v poslední době ve Vašem životě? Jak? Nezměnilo. Přišla choroba a tak o něj pečuje. Nic jiného se nezměnilo. Kdybyste měl tři přání, co byste si přál? V prvé řadě, aby byl pan D. zdravý. Za druhé – ať je zdravá jejich společná kamarádka Ivana, která je od šesti let po obrně na vozíku. A třetí přání – aby byla umoţněna euthanasie. Nemyslí při tom na utrpení pana D. Někteří lidé na konci ţivota hodně trpí. Jeho otec hodně trpěl. Umíral s roztrţenou nezhojenou jizvou po operaci břicha.Chápe to jako moţnost volby. Kaţdý má právo rozhodovat za sebe. Sám by nechtěl dlouze umírat a byl by pro euthanasii. Ví, ţe se o něj nebude mít kdo starat. Jaký smysl může mít nemoc? „Jaký smysl můţe mít nemoc? No to teda ţádnej nemá!“ Jak si vysvětlujete, že Váš blízký onemocněl? Neví. Nechápe, proč ty největší „svině“ tu jsou nejdéle. A ti hodní tu mají problémy. Přijde mi to ale hloupě řečené. Občas se ptá: „Proč mi ho berete?“ Napadlo jej také, ţe je to trest za jeho pokus o sebevraţdu. Říká, ţe v tom má chaos. Neštěstí nechodí po horách, ale hold po lidech. A někdo má štěstí a dobrou péči a někdo ne. Je přesvědčený, ţe po akutním zánětu slinivky (jako moţné prekancerózy) by se u některých vlivných lidí více hlídal zdravotní stav a nedošlo by k tomuto. Jakým způsobem odpočíváte? Kde berete energii na péči? Kaţdý večer si sedne na balkón, nalije si sklenici vína, vykouří deset cigaret. Má pootevřené dveře, aby slyšel, co se děje. Myslí na to, ţe je všechno „v prdeli“ a je s tím pocitem. Nebo zavolá kamarádce Ivaně a hovoří s ní i o úplně jiných věcech. S Ivanou hodně telefonuje. Někdy ji ale také jen napíše,ţe s ní nechce hovořit – tím chrání sebe i ji. Nechce lidem přidávat starosti. S Ivanou mají otevřený vztah. Nechce od ní, aby se před ním hroutila. Nechce ji z toho tahat. Oba si sami proţívají svůj smutek. Dříve si sedl k PC hře – střílečce, utíkal do její reality. Okolní svět byl pro něj v tu chvíli jakoby bokem, pomáhalo mu to zapomínat, teď je pro něj lepší si večer sednout na balkón, ve chvíli kdy ví, ţe jeho přítel je v pořádku. Potom je s tím pocitem, jaké to je. Nic ho nebaví – jí jen párky, nevaří, nemá chuť se dívat na TV. A to vţdycky s přítelem moc rádi jedli. Na cestách vţdycky rádi ochutnávali různá jídla. Teď by mu nic nechutnalo. Co se Vám v životě opravdu povedlo? Našel si perfektní kamarádku Ivanu a nejskvělejšího partnera pana D. Máte nějakou podporu? Jakou? 66

Hlavně kamarádka Ivana. O hodně věcí se stará – shání různé pomůcky, přes web kameru hlídá pana D., kdyţ pan P. jde někam ven… Jeho rodina se je snaţí podporovat. Ale vyhýbá se té podpoře. Chce to zvládnout sám. Jejich podpora není pro něj podporou. Volají mu, ptají se: Jak je panu D.? Vytáčí jej, kdyţ panu D. dávají ještě naději. Vytáčí jej, kdyţ se ho lidi ptají, jak je D.? Dráţdí ho to. Odpovídá: Jak je? No, na hovno. Ptám se, jak by chtěl, aby se ho lidé ptali. Raději – jak to zvládáte? Rozčiluje jej špatně poloţená otázka. Nedává to ale najevo. Vyřešil to tak, ţe bere telefony jen nějakých blízkých. Ví, ţe musí chránit své síly. Oporou mu jsou i obě sestry. Kdykoliv jim můţe zavolat. Celý rozhovor se uskutečňuje v přátelské atmosféře. Pan P. říkal, ţe se mu se mnou dobře hovořilo. Zarazila jej otázka o smrti. Smrt je pro něj ´bubák´. Podle něj se kaţdého tahle otázka můţe dotknout. Těţké bylo pro něj vymyslet pět ţivotních témat v SEIQoL. Měl dojem, ţe se jeho témata točí jen kolem jednoho. Také si stěţoval, ţe je poslední dobou nesoustředěný. Vyhýbá se okolí – nechce před nimi vypadat jako slabý, roztrţitý. Štvou ho, kdyţ se ptají, jak je D. – a jestli by mu nebylo lépe v nemocnici. Nechce s lidmi o tom komunikovat. Z výsledků v SEIQoL je patrné zaměření pana P. na vztahy. Nejdůleţitější pro něj je partner (50 % důleţitost), dále rodina (20 %) a přátelé (20 %). Na vztahy je zaměřené i jeho poslední téma tolerance a spravedlnosti mezi lidmi, kterému sice podal nulovou důleţitost, přesto jej zařadil mezi ústředních pět ţivotních témat Je moţno říct, ţe ve vztazích oceňuje spolehlivost, důvěru, vzájemnou oporu a otevřenost. Důleţitá je pro něj i osobní svoboda, autonomie (10 %). Se svými vztahy pociťuje velkou spokojenost (partner 100 %, rodina 60 %, přátelé 60 %) a s pociťováním vlastní svobody 100 %. spokojenost. Vypočtená celková kvalita ţivota podle metodiky SEIQoL je 82 %. Přes tyto výsledky je ale jeho subjektivně udávaná celková ţivotní spokojenost pouhých 10 %, coţ on sám přisoudil vědomí blíţící se smrti jeho partnera. S panem P. jsme se viděli ještě několikrát. Stav pana D. se rychle horšil, coţ si pan P. plně uvědomoval. Byl vděčný za to, ţe pan D. můţe být doma, ţe má vše pod kontrolou, ví, co se s ním děje, a ţe okamţitě můţe reagovat na projevy jeho bolesti. Týden po našem rozhovoru mě poţádal, zda-li bych mohl navštívit jejich kamarádku Ivanu. Byl jsem na ni velmi zvědavý. Oba partneři o ní s velkou úctou a láskou hovořili. Ptala se mě, jak by mohla ještě podpořit pana P.? Probírali jsme, co všechno dělá – zajistila péči 67

domácího hospice, objednala pomůcky, je pro něj na telefonu, hlídá pana D. přes web kameru… Plakala, ráda by dělala víc, ale cítí, ţe víc se vlastně nedá. Má strach o pana P. Bojí se, ţe se po smrti pana D. do sebe uzavře a nebude s nikým komunikovat. Ona je na vozíku a za ním se nedostane. Bojí se, aby se opět nepokusil o sebevraţdu, proto se s ním domluvila, ţe jí kaţdý den napíše sms – třeba jen jedno písmeno. Bude to znamenat, ţe je byť velmi smutný, ale na ţivu. Pan D. zemřel v noci ve spánku, naprosto v klidu. Jeho přítel byl právě u něj. Pan P. si na vozíku přivezl domů Ivanu a zavolal mi s prosbou, jestli bych nemohl přijet také. Pana D. jsme spolu umyli a oblékli. Všichni jsme se s ním postupně rozloučili. Paní Ivana nikdy před tím neviděla mrtvého člověka. Měla moc dobrý pocit z toho, ţe můţe být u svých blízkých právě v tuhle chvíli, ţe se mohla s panem D. rozloučit a dát mu ještě pusu. Oba hovořili o dobrém pocitu z uplynulého času. Pan P. měl dojem, ţe vše dobře zvládl, ţe udělal, co mohl, aby pan D. mohl v poklidu strávit své poslední dny. Za panem P. přijela z Moravy ještě tu noc nečekaně jeho sestra, která u něj týden zůstala, aby ho podpořila. Pan D. si nepřál pohřeb. Pan P. věděl, ţe se s ním budou jeho přátelé chtít rozloučit, ale rozhodl se respektovat jeho přání. Ani on sám nevidí smysl v pohřbech. V den jeho zpopelnění se sešel s rodinou, poté s přáteli a kolegy pana D. Sešli jsme se ještě jednou jak s panem P. tak i s Ivanou asi týden po smrti pana D. Oba byli velmi smutní, zároveň je hřál dobrý pocit, ţe se pan P. o svého přítele dobře postaral. Paní Ivana mi s úlevou sdělovala, ţe se pan P. do sebe vůbec neuzavřel a je s ní často v kontaktu. Říkala o něm, ţe se poslední dobou hodně změnil, jakoby dozrál.

9.2 Kasuistika II V této kasuistice se pokusím představit rodinu pana D., kterému bylo (na konci listopadu 2009) 35 let. Pan D. před dvěma a půl lety začal mít potíţe na hraně jazyka. Zprvu svým obtíţím nevěnoval pozornost. I jeho praktický lékař zkraje léčby jeho obtíţe bagatelizoval. Teprve před rokem byl vyšetřen na stomatologii, to kdyţ jej jazyk značně bolel. Nastaly tedy obvyklé procedury – operace, opakovaná ozařování, chemoterapie, která se ukázala jako rezistentní, byl mu zpevňován metastaticky postiţený obratel. Po deseti měsících léčby bylo během indikační onkologické vizity rozhodnuto, ţe jsou vyčerpány všechny moţnosti onkologické léčby. V listopadu byl ještě hospitalizován po progresi paraparézy,

68

došlo pouze k mírnému zlepšení hybnosti v dolních končetinách. Poté byl propuštěn do domácí hospicové péče. Pan D. bydlel u přítelkyně v činţovém domě v centru Prahy. Jeho přítelkyně, paní M., přes den odcházela do práce. Během té doby se o něj starali jeho rodiče, které několikrát vystřídal jeho bratr, jednou také pomohla jejich společná kamarádka. Pan D. byl po propuštění z nemocnice plně informován o své diagnóze i prognóze. Se svým bratrem a přítelkyní, se kterou se během listopadu oţenil, se rozhodli, ţe na konci prosince odcestují za léčitelem do Brazílie. Paní M. zaţila zázrak u své kamarádky, kterou vyléčil z roztroušené sklerózy. Nemocný „nechtěl jen nečinně sedět a čekat.“ Jejich rodina i přátelé se sloţili na cestu. Oba novomanţelé se na ni snaţili co nejlépe připravit. S lékaři probírali rizika takové cesty, zjišťovali, jak je to s pojištěním terminálně nemocného pacienta. Byli v kontaktu s organizací, která zajišťuje zdravotnický doprovod do zahraničí. Se sestrou domácího hospice vytvořili seznam potřebného zdravotnického materiálu, který sehnali, stejně jako i pomůcky. Společně hovořili i o tom, jak dopravit jeho tělo zpět do ČR v případě, ţe zemře. Pacientův zdravotní stav se ale horšil – nevydrţel sedět ani hodinu na vozíku (a to měl pacient cestovat do kláštera v pralese několik dní). Lékaři se k této cestě stavěli spíše skepticky, nechtěli ale brát pacientovi a jeho rodině naději. Vzpomínám, jak jsme na multidisciplinárních týmech dlouze promýšleli různá rizika, která mohou nastat, i to, jestli není třeba jim tuto cestu rozmlouvat. Tyto rozhovory obvykle končily připomenutím toho, ţe jednak je zatím ještě čas na definitivní rozhodnutí a ţe v rodině panuje velká citlivost, otevřená komunikace, a ţe jim tedy můţeme důvěřovat, ţe se rozhodnou správně. Jak jsem jiţ uvedl, u pana D. docházelo k rychlé progresi zdravotního stavu. Nejviditelnější bylo prorůstání nádorové hmoty do měkkých tkání v oblasti šíje, trapézů a klíčku, otok levého předloktí (kterému s humorem říkali „Pepek námořník“). Postupně se horšila i jeho hybnost. Pan D. byl celou dobu nemoci plně orientovaný, zajímal se o dění kolem sebe. Jeho řeč byla po operaci jazyka setřelá. O rodině pana D. se budu zmiňovat později. Pan D. je jednoduše popisován svou manţelkou jako „adrenalinový snílek.“ Pro všechny je to energický, ţivelný, spontánní, nebojácný, velmi zábavný a inteligentní muţ s dobrým srdcem, který ţil celý ţivot naplno. Je také popisován jako upřímný, otevřený, citlivý, naslouchající. Nějakou dobu se ţivil jako kaskadér, pracoval u divadla, dělal výškové práce. Hodně sportoval, cestoval. U rodičů jsem viděl několik vystavených fotografií, kde byl jednou s fialově obarvenými vlasy, jinde s dredy a na další fotografii měl dlouhé vlasy. Za svůj ţivot vyzkoušel kdeco. Před nástupem na vojnu poţil nějaké drogy, aby se jí vyhnul. Byl hospitalizován na psychiatrii. Jedno období experimentoval s různými drogami. Pervitin uţíval i nitroţilně. Sám se poté rozhodl, ţe drogy brát přestane. Pak pil příleţitostně jen alkohol, který omezil poté, co začal chodit s paní M. Rodiče si myslí, ţe drogy bral jen velmi krátce po dobu maximálně měsíce. Se svou rodinou má velmi dobré vztahy.

69

S rodinou pana D. jsem se seznámil během víkendové sluţby. Přes kolegyni, která do rodiny docházela, jsem měl s jednotlivými členy rodiny předjednán rozhovor, jeţ jsem uskutečnil během pěti dnů v týdnu před Vánocemi. Bylo to přelomové období – blíţil se odlet do Brazílie, jeho zdravotní stav se komplikoval, manţelka s ním zůstala doma a nastěhoval se k nim jeho bratr, aby pomohl s péčí. Pan D. měl v té době velké bolesti v krční oblasti, kde pociťoval také velkou ztuhlost. Měl neskutečné potíţe při hledání polohy. Zvlášť rána proţíval velmi těţce. Postupně u něj progredovala také dušnost – pro ztuhlost měl potíţe s nadechováním a hlavně se u něj rozvinula bronchopneumonie. Přes tyto obtíţe měl ale optimistickou náladu, uţíval si kaţdého dne. Jejich přípravy na odlet do Brazílie vrcholily měli zakoupené letenky právě na Štědrý den. Vánoce se rozhodli neslavit. Mezi novomanţeli nikdy nezazněla věta o tom, ţe cestu D. nezvládne, přestoţe jeho zdravotní stav to evidentně jiţ neumoţňoval. Během jednotlivých setkání jsem mohl pozorovat, jak se v této velmi citlivé situaci celá rodina zachovala. Rodiče o plánované cestě mlčeli. Přenechali rozhodování na nich. Paní M. se s bratrem D. domluvili, ţe cestu nezruší, ale budou ji muset zřejmě odloţit. Sami si moc přáli, aby ji uskutečnili. Pacient o ní hovořil jako o poslední moţnosti. Den o cestě vůbec nemluvili, ani pan D. o ní nezačal hovořit. Další den, ve chvíli, kdy dlouho nemohl najít vhodnou polohu, pacient sám řekl, ţe cestu teď nevidí jako reálnou. Navrhli mu, ţe tedy cestu odloţí na leden. Prostě uvidí, jak mu bude. Na následujících stránkách představím jednotlivé členy rodiny, kteří se zapojily do intenzivní péče o pana D. Manţelka pana D. zůstala týden před Vánocemi doma. Poprosila svého švagra J., aby se k nim nastěhoval, protoţe pro péči byla jiţ potřeba pomoc dvou lidí. Rodiče pana D. trávili do té doby čas s nemocným, kdyţ byla jeho manţelka v práci – teď se jejich role v péči změnila, coţ přineslo určité napětí.

9.2.1

Bratr J. S rodinou jsem byl domluven, ţe se u nich zastavím během pohotovostní sluţby. Jednak

bylo třeba podat pacientovi léky proti bolesti do kontinuálního dávkovače, provést převazy proleţenin v oblasti hýţdí. Také jsem byl domluven, ţe s někým z rodiny odpoledne udělám rozhovor – buď s manţelkou nebo s pacientovým bratrem. Pacientovi jsem přivezl antibiotika, kvůli bronchopneumonii, inhalátor a léky na vykašlávání. Dlouze jsme se snaţili pacientovi upravit polohu. Dělali jsme si legraci, ţe „prvním pokusným králíkem“ bude pacientův bratr. S ním jsme si šli sednout do kavárny, která je v přízemí činţáku, ve kterém

70

pan D. bydlí. Nejprve jsem J. předloţil SEIQoL. Ptal jsem se jej podle instrukcí na ţivotní témata – řekl, ţe nad tím dlouho nepřemýšlel. V poslední době na takové úvahy neměl čas. Byl teď hodně zaměstnaný. Během rozhovoru poznamenal, ţe je pro něj uţitečné se nad svými ţivotními tématy a cíli zamyslet. Donutilo jej to vědomě si srovnat, co je pro něj teď důleţité. J. souhlasil s nahráváním, ale bohuţel se mi rozbil diktafon. Snaţil jsem se tedy rozhovor co nejpečlivěji zaznamenat písemně. Panu J. je 37 let. Je o dva roky starší neţ jeho nemocný bratr. Působí ale mladistvě. Je to takový milý, upřímný, sympatický mladý muţ s jemným a moudrým smyslem pro humor. Působí rozváţně, zároveň i hravě a odváţně. Několikrát jsem jim přivezl nějakou novou pomůcku, hned se velmi aktivně zajímal o její obsluhu. A byť šlo i o lineární dávkovač, který rodina nikdy neobsluhuje, vzal jej do ruky a zajímal se o jeho funkci. Pan J. nejprve nedokončil učiliště s maturitou, nedávno ale dostudoval dálkově gymnázium. Říkal, ţe mu k tomu hodně dopomohl jeho bývalý šéf, který jej v práci podporoval. S bratrem má velmi úzký vztah, nemají před sebou ţádné zábrany. Říká, ţe si myslí, ţe z rodiny vedle M. (manţelky) by to měl být právě on, kdo by měl bratrovi ´utřít zadek´. S bratrem před sebou nemají ţádné tabu. Vţdycky spolu měli úzký vztah. Jezdili společně s přáteli na dovolenou, ve dvou spolu trávili několik víkendů. Sdílí podobný smysl pro humor. Ve svém ´punkovém období´ spolu také experimentovali s drogami. Pan J. pracuje na volné noze pro jednu kabelovou společnost. Během poslední doby si brával volno, kdyţ jeho bratr potřeboval, aby ho někam doprovodil nebo byl s ním. Krátce má neplacené volno – původně kvůli odletu do Brazílie, teď spíš kvůli progresi D. stavu. Na přání nemocného a jeho manţelky se právě nastěhoval k nim do bytu, aby jim byl k ruce. Jinak bydlel u svých rodičů (od rozchodu se svou dívkou). J. se setkal se smrtí u svých prarodičů. Jejich odchod komentuje slovy, ţe to bylo přirozené. Nejprve zemřela babička. Moc si to nevybavuje, byl tehdy na vojně. Děda zemřel krátce po ní. Zlomil si krček stehenní kosti. Byl upoután na lůţko a podle něj to vzdal. Je mu nepříjemná vzpomínka, kdyţ ho děda v nemocnici nepoznával. Moc si nevybavuje, jak to bylo s prarodiči z tátovy strany – babičku přejelo auto, bylo to zřejmě ještě před vojnou. S rodiči jeho otce se moc nestýkali. Tehdy byli rodiče rozvedení. Moc si na ně nevzpomíná. Rodiče jsou snad přes deset let zase spolu. Mají teď mezi sebou moc dobré vztahy. Sám nebyl nějak váţně nemocný. V SEIQoL je pro J. nejdůleţitějším ţivotním tématem zdraví rodiny a blízkých (60 %). Za rodinu povaţuje i rodinu švagrové. Dělá si starosti hlavně o bratra, ale také o matku. 71

Dalším důleţitým ţivotním cílem či tématem je najít si ţivotní partnerku a jednou mít děti (20 %). Následujícím tématem je vlastní zdraví (10 %). Říká, ţe v práci je často ve stresu. Plánuje, ţe přestane kouřit. Současnou dobu ale nepovaţuje za vhodnou. Také by chtěl více sportovat jako dříve. Dalšími tématy jsou ţít plnohodnotně a mít úspěch v práci (obě témata po 5 %). Ţít plnohodnotně pro něj znamená „nestydět se za nic, ţít smysluplný ţivot.“ Uvědomuje si, ţe by měl více polevit v práci, aby měl čas na sebe a odpočinek. Pod tématem úspěch v zaměstnání si představuje „mít dobrý pocit z toho, jak svou práci dělá. Aby ji dělal dobře, bavila ho… realizovat se…“ Spokojenost s tématem zdraví blízkých pociťuje v 50 %. Tuto hodnotu vztahuje k samotnému bratrovi. Komentoval to tak, ţe není spokojen s tím, ţe je D. nemocen, ale je spokojen s tím, jak to bratr nese. Pan J. je teď bez partnerky, spokojenost s tímto tématem má tedy na 10 %. U tématu vlastního zdraví cítí spokojenost v 50 %. S tématem ţít plnohodnotně je spokojen z 80 % a úspěch v zaměstnání pociťuje také v 80 %. Celková ţivotní spokojenost, kterou on sám udává je 50 %. Tato hodnota koresponduje s vypočítanou hodnotou podle metodiky SEIQoL, která činí 45 %.

Co Vás k péči o nemocného přivedlo? Jak jste se rozhodl, že budete pečovat o blízkého doma? Manţelka nemocného ho poţádala, jestli by se k nim mohl nastěhovat. Vzal si tedy nejnutnější věci a od včerejška s nimi bydlí. Má teď neplacené volno, chce být bratrovi na blízku. Nesedí pořád u bratra, ale je prostě s ním doma a je mu k dispozici. Dříve mu např. vyzvedával pomůcky, vozil ho na CT, ozařování. Říká, ţe by nebylo dobrý, aby péče byla jen na jednom člověku. Myslí, ţe je dobře, ţe se k D. nenastěhovala jeho matka. Bylo by to pro ni asi moc náročné. „Kdo jinej by tu s ním měl být, neţ já.“ Svého bratra podporuje i finančně. S jakými těžkostmi se během péče o nemocného potýkáte? Jeho bratrovi bývá ráno špatně, má bolesti. Je pak na ně nepříjemný. J. se jej snaţí pochopit. V tu chvíli je však pro něj těţké „jednat tak, aby něco nepokazil.“ Vidí, ţe D. trpí, je pro něj důleţité, aby byl D. v pohodě. Je pro něj téţ těţké dívat se na mamku, jak trpí. Poznává na ní, jak jí to rve srdce. Mamka se ovládá, drţí se, je velmi citlivá, hodná. Někdy jí je ale i fyzicky špatně. Dále je pro něj teď těţké hrát s D. „divadlo“. Včera se s M. domluvili na odloţení letu do Brazílie. D. to ještě neví. (Pozn.: Od M. jsem se ale dozvěděl, ţe let odloţila opravdu aţ ve

72

chvíli, kdy s tím souhlasil samotný pacient). Uváţili, ţe by cestu prostě nezvládli. Je ale těţké předstírat, ţe to rozhodnutí teprve padne. Vyslovuje obavu, jestli si něco s D. netají. Jestli se vzájemně nevyhýbají nějakému tématu, má na mysli hlavně téma smrti. Zatím s ním o blízkosti smrti nehovořil. Cítí se být otevřený tomuto tématu. Chce mít citlivost. Řeší otázku, kdy s ním začít s rozhovory o smrti? Sám občas myslí na smrt. Úzkost zkoušel asi dvakrát přepít alkoholem. To ale nefunguje. Jaké jsou silné stránky vaší rodiny? „Soudrţnost, můţeme se na sebe spolehnout. Upřímnost mezi všemi členy rodiny, společný humor, máme se rádi, drţíme při sobě a můţeme se na sebe spolehnout.“ Jak hodnotíte Váš vztah s bratrem? Mají spolu hezký vztah. Sdílí společný humor. Respektují se a jsou k sobě upřímní. Bratr byl vţdycky sportovně zaloţen – dělal spíše extrémní sporty (skákal s padákem, lezl po horách, dělal kaskadéra), zatímco on chtěl být dobrý fotbalista, hodně plaval a běhal. Říká, ţe on byl více rozumnější neţ bratr. Nepouštěl se do takových rizik jako bratr. Později jsme se k této otázce ještě vrátili. Dává mi číst sms, ve které bratrovi napsal: „Mám tě rád a ty to víš…“ Přečetl mi, co mu bratr odpověděl: „O.k., to víš, ţe to vím, já tě mám taky rád, věřím a víra má mě uzdraví a věřím, ţe věříš ty a víra tvá mě taky uzdraví, hlavně si nedělej ţádný zbytečný starosti, ty doktore!“ (Pozn.: „Ty doktore“ – naráţka na repliku z filmu Přeber si to s R. de Niro).

Přemýšlíte nad tím, jak bude Váš život bez blízkého vypadat? Zahání takové myšlenky. Nechce o tom přemýšlet. Ptám se jestli o tom chce se mnou mluvit – odmítá to. Napadlo ho, ţe smrt bratra nemusí ustát, je cítit, ţe toho se bojí. Ale hned říká, ţe se tím teď prostě nemusí zabývat. Ty myšlenky ale přichází. Co je podle vás smrt? Nejraději by ji chápal v buddhistickém smyslu převtělování – ptám se, jestli je to jeho přání: „Nevím, co je po smrti, v Reflexu to nepíšou…“ Představuje si, ţe by to mohl být proces, jak je chápán v buddhismu.“ Co Vám péče o nemocného přináší? Uspokojí ho, kdyţ vidí, ţe D. něco udělá dobře, prospěje mu nebo se mu uleví. Bývají to různé drobnosti – třeba kdyţ mu pomůţe najít lepší polohu a bratrovi se pak lépe sedí. Zkrátka, kdyţ je D. dobře, cítí spokojenost. Kromě toho, že pečujete o svého blízkého – změnilo se ještě něco v poslední době ve Vašem životě? Jak?

73

„Změnilo mě to – otočilo mě to o 90 stupňů.“ Domnívá se, ţe teď by třeba úplně jinak nesl rozchod s přítelkyní. Urovnalo mi to hodnoty, přerovnal jsem si je. Kdyţ všechno porovná s tím, co se teď odehrává, vše je prkotina. Dává mu to jiný náhled. Zároveň říká, ţe témata v SEIQoL by před D. onemocněním nebyla moc odlišná. Jen by tématu zdraví v rodině nepřikládal takovou váhu. Kdybyste měl tři přání, co byste si přál? 1. Uzdravení bráchy. 2. Najít si ţivotní partnerku. 3. Aby byli rodiče šťastní. Jaký smysl může mít nemoc? Nemoc by měla nebýt. Kdyţ uţ ale nastane, lze v ní nalézt něco prospěšného. Nepřemýšlel nad tím. Svým způsobem můţe člověka posílit. Nemyslí na bráchovu nemoc. Mluví obecně. Kdyţ člověk nějakou nemoc překoná, vyjde z toho posílený vědomím, ţe překonal svou nemoc. Můţe přinést poučení. Nemoc můţe posílit i psychicky. Dodává, ţe ale určitě by se bez nemoci obešel. Jak si vysvětlujete, že Váš blízký onemocněl? Snaţí se věřit, ţe je to z velké části náhoda. Někdy ho ale napadá, ţe to mohlo vzniknout vlivem jeho ţivotního stylu. Je to pro něj obtíţná představa. Nerad by se v tom ujistil. Bratr se snaţil ţít naplno, ţil ve velkých stresech, nepečoval o sebe a mohl i něco zanedbat. Vzpomíná, ţe kdyţ měl třeba horečku, vůbec se nešetřil a klidně vyjel na víkend na kola. Jakým způsobem odpočíváte? Kde berete energii na péči? Nejdůleţitější je pro něj spánek. Spí tak sedm hodin denně. Někdy se mu nedaří usnout, a pak se občas probudí unavený. Hovoří o tom, jak je dobré pečovat i o sebe, teď kdyţ zůstal doma, můţe si lehnout i po obědě. Relaxuje také sportem, nebo si sedne na kávu s přáteli nebo sleduje fotbal v televizi, kdyţ uţ jej nehraje. Co se Vám v životě opravdu povedlo? J. byl dobrý ve fotbale – alespoň to o něm všichni říkali. Povedlo se mu dostudovat dálkově gymnázium. Vzpomíná, ţe i ve vztazích byl šťastný – „některý chvíle prostě stály za to“, vţdycky chtěl napsat knihu, to se mu zatím ještě nepovedlo. Také dost cestoval a na všechny cesty rád vzpomíná. Procestoval Evropu stopem. Máte nějakou podporu? Jakou? Rodiče – můţe se na ně spolehnout, kdyţ je třeba cokoliv řešit. Opírá se i o upřímnost v rodině a otevřenost. Kamarádi – pomáhají jednak psychicky, můţe se jim vypovídat, a 74

prakticky – zařídí, co je třeba. V neposlední řadě jim pomáhají také finančně. D. má zaloţen účet, kam přispívají kamarádi. Kolegové – přispívají také na D. účet. Překvapilo jej, ţe informaci o D. nemoci poslali i dalším firmám, které také přispěli na konto. Takto získali na léky a cestu do Brazílie přes sedmdesát tisíc. Říká, ţe na tom jako rodina nejsou finančně moc dobře. Kdyby nebylo této pomoci, nemohli by plánovat cestu do Brazílie. Oba rodiče jsou teď bez práce – mamka odešla ze zaměstnání a otec je na neschopence. Oba jsou doma aby mohli být bratrovi k dispozici. Celý rozhovor probíhal v přátelské atmosféře. S J. se velmi dobře povídalo. Byl s ním dobrý kontakt, snaţil se pochopit otázky a poctivě na ně odpovídat. Na konci rozhovoru si dal pivo. J. nejprve říkal, ţe by chtěl za hodinu a čtvrt skončit. Nabídl jsem mu, ţe eventuelně druhou část můţeme dokončit jindy. V TV měl běţet pořad o filipínských léčitelích, jeţ chtěl J. shlédnout. Jednoho filipínského léčitele nedávno navštívili v Hejnickém klášteře u Liberce. Během rozhovoru jsem sledoval čas – zastavil mne s tím, ţe raději bude pokračovat v rozhovoru. Nakonec jsme spolu v kavárně povídali 2,5 hodiny. Ve chvíli, kdy jsme skončili, volala manţelka pacienta, ţe potřebuje pomoc s přesunem z WC-ţidle na postel. Nabídl jsem pomoc s D. S jeho manţelkou jsem se při té příleţitosti domluvil na další den jednak na pravidelné zdravotnické návštěvě a také na rozhovoru.

9.2.2

Paní M. – manželka Paní M. je 34 let. Je to velmi pohledná, energická, komunikativně velmi zdatná mladá

ţena s krásným smyslem pro humor. Během několika návštěv, které jsem u nich doma absolvoval, obratně dokázala kolem sebe šířit pohodu. Těţké situace zlehčila jemným humorem, zároveň dokázala vycítit, kdy je potřeba zváţnit, naslouchat. O sobě říká, ţe aţ posledních pár let se snaţí se dívat na svět z jeho lepší stránky. Po rozvodu byla na tom špatně, ţivot jí proplouval mezi prsty. „Asi to mám z Montyho Pythona – Always Look on the Bright Side of Life.“ Paní M. je také ţena, která si umí říct o to, co potřebuje. Paní M. vystudovala střední školu, obor zdravotní laborant. Vysvětluje mi, ţe právě proto jí nejsou jehly moc vzdálené. Zdravotnictví ji přitahuje, zároveň je nadmíru spokojená ve své poslední práci. Je zaměstnaná jako asistentka týmu ve farmaceutické firmě - chválí zvlášť teď moc chápavý management. Paní M. má jednoho sourozence, o jedenáct měsíců mladšího. Její bratr v současné době ţije v USA, na svátky ale právě přiletěl. Jejich vztah popisuje jako skvělý. Dlouho k sobě

75

hledali vztah, který je teď velmi upřímný. Roky ho povaţovala jen za mladšího blbého bráchu a aţ asi v pětadvaceti zjistila, ţe je to „výbornej chlap – zásadovej, schopnej, inteligentní – pozoruju, jak krystalizuje jeho nátura…“ Paní M. vyrůstala v úplné rodině. Se svými rodiči má v současnosti velmi dobrý vztah. Její

maminka

pracuje

jako

úřednice

stavebního

odboru

a

otec

vede

projekty

v elektroinstalační firmě. Rodiče jim ve výchově dávali hranice. Bylo pro ni tehdy těţké prosadit sebe sama. V sedmnácti odešla z rodiny. Potřebovala se od nich odpoutat. Nějakou dobu spolu nebyli v kontaktu. „Rodiče nakonec zjistili, ţe se mohou spolehnout na to, jak mě vychovali a ţe to můţe fungovat. To se časem zvrátilo tím, ţe jsem byla schopná se uţivit a to se změnilo ve velmi spolehlivý vztah. Změnilo se to ve chvíli, kdy jsem začala vydělávat opravdu moc peněz – od pětadvaceti let.“ V obou rodičích cítí podporu psychickou i finanční. Paní M. pečovala před třemi lety o svou babičku. Uvědomuje si, ţe měla podobný stres jako má teď D., kdyţ se bojí, aby neupadl na zem při přesunu. Bavilo ji trávit čas s babičkou, i kdyţ uţ ji babička nepoznávala. Její smrt přijala s tím, ţe patří k ţivotu. Paní M. je podruhé vdaná. Od sedmnácti ţila s prvním muţem, v pětadvaceti se vzali, a pak krátce na to rozvedli, protoţe „dorostli úplně jiným směrem.“ On má teď svou rodinu. Ale občas si na ni udělá čas. Je k ní ohleduplný, popovídá si s ní, pomůţe jí. S panem D. jsou spolu rok a půl, manţeli jsou necelý měsíc (po negativných výsledcích tomografie se rozhodli, ţe se vezmou dříve, neţ původně plánovali). Svou svatbu pojali velkolepě. Pozvali všechny své blízké, svatbu si moc uţili. D. ji vnímal i jako moţné rozloučení. Říká, ţe její manţel je obecně velmi obohacující.. Znají se uţ léta, od puberty, kdy spolu byli na výletě v Lisabonu, kde měli k sobě dost blízko. Poté se v klidu rozešli: „Protoţe on byl pro mě tak trochu budiţkničemu a floutek a já jsem pro něj taky nebyla moc zajímavá. Ale jak jsme se za léta občas potkávali, tak jsem D. zaujala.“ D. jí to odváţně sdělil, ona byla překvapená. Tak nakonec našla „neuvěřitelnou lásku.“

Společně ţijí necelý rok. Pan D. se po první operaci jazyka přistěhoval k paní M., která mu nejprve vařila a upravovala stravu a postupně, jak se stav pana D. měnil, mu pomáhala v dalších úkonech. Paní M. se snaţila co nejdéle pracovat. Měla plánované volno aţ na jejich měsíční cestu do Brazílie k léčiteli. Jelikoţ se ale zdravotní stav D. rychle zhoršil, rozhodla se, ţe s ním zůstane doma. Manţelka pana D. dosud hlavně organizovala péči. Starala se o něj po příchodu z práce a v noci. S paní M. jsem se sešel v neděli před vánočními svátky během mé pohotovostní sluţby. Byla velmi ochotná k rozhovoru.

76

Co Vás k péči o nemocného přivedlo? Jak jste se rozhodla, že budete pečovat o blízkého doma? „V nemocnici je to příšerný. Kolem jsou jen nemocní lidi a to nejde. Do LDN nemůţe, je to mladej, zdravej člověk – jakoţe hlava v pořádku, srdce taky. Asi obrovská důvěra ve mně. On chtěl nejprve do ústavu, protoţe by to bylo snazší, bylo těţký ho přesvědčit, ţe je moţná i odborná péče doma, našla jsem si na webu, jak to probíhá, a pak uţ bylo snadný D. přesvědčit, ţe do ústavu nemusí.“ Sděluje mi, ţe to bylo tedy vlastně její rozhodnutí postarat se o D. v domácím prostředí. S jakými těžkostmi se během péče o nemocného potýkáte? Hlavně se vztekem. Někdy také s bezmocí – to kdyţ se jí nedařilo vyřešit pacientovu tělesnou bezmoc. S babičkou prý toho bylo mnohem víc. Teď je kolem ní mnohem více lidí, kteří jí pomohou. Teď jí tedy nejvíc trápí vztek a netrpělivost. Ţe něco nejde tak rychle, jak by si přála, ţe se někdy něco nedaří, a ţe někdy podceňuje čas, který D. potřebuje. Má obavu, aby nekrvácel, aby to nebylo moc dramatické. Hovoříme o smrti vykrvácením, udušením. Má strach také z fraktury páteře, kde má metastázy. D. přemýšlel hlavně technicky, jak zemře. M. s ním mluví o všem otevřeně i o smrti, ale domnívá se, ţe to, jak zemře, nevymyslí… D.se bojí bolesti a vleklého trápení. Zároveň se zatím D. brání navyšování léků proti bolesti.

Co Vám péče o nemocného přináší? „Ohromné naplnění. To je asi všechno. Potěšení, velkej smysl.“ Ptám se dále, co vás konkrétně naplňuje? „To, co jeho. Kdyţ si lehne do polštáře a… (naznačuje úsměv, ţe má pacient úlevu po dlouhém hledání vhodné polohy). Kdyţ je na něm vidět úleva, kdyţ jak říká – mám furt ještě dobrý chvíle. To je moc příjemný a přínosný, kdyţ se to daří ještě vytvořit, kdyţ se mu dá ještě prospět… Naplnění je prostě to správný slovo – naplnění pomocí.“ Jak hodnotíte Váš společný život? „Intenzivní a pozitivní. Také velmi přínosný, protoţe D. ve mně našel obrovskou oporu a myslím, ţe má ve mě velkou důvěru zvlášť v současné době. Strašně jsme si sedli. A oba jsme něco takového chtěli. Obrovská důvěra i v něj, protoţe říkal, ţe prostě na mě počká, ţe budu u něj, aţ zemře. A já mu to věřím, ţe to prostě dotáhneme… Bojím se toho, ale dokáţu to. On za to prostě stojí.“ Na prstýnku nemají svá jména ale: Láska a zázrak jdou jako my spolu. „D. je hodně romantickej, tak to takhle pěkně vymyslel. Jsem štastná, ţe je básnivej, ţe umí vytvořit krásný myšlenky. On to vymyslí hned, já bych se s tím trápila věky. Protoţe pro mě ten citovej projev je těţkej a pro něj vůbec – to je úţasný… Nikdy v ţivotě jsem nikomu neřekla, ţe ho miluju, ale D. jo, protoţe to ze mě v klidu dostane, a nebojím se toho a je mi to příjemný mu to říkat...“

77

Přemýšlíte nad tím, jak bude Váš život bez manžela vypadat? Moc nad tím nepřemýšlela. Nechce se jí do takových myšlenek. Bude zřejmě potřebovat pauzu a klid. Asi se nastěhuje k rodičům, protoţe jsou podle ní neuvěřitelně chápaví a tolerantní. Nebo se na chvíli prostě někam schová. Ptám se, jestli si spíš plánuje, jak bude sbírat energii na ţivot? „Jo. Budu potřebovat klid.“ Myšlenky na jeho smrt přicházejí, ţije ale v přítomnosti. Ted se toho děje tolik, nemá cenu vymýšlet, co bude potom. Stejně se všechno odvíjí od současné situace, ať je jaká je, je vlastně pozitivní, uţ kvůli tomu, jaký je D. vůbec. Ráda by jednou dělala něco platného lidem. Ráda by prospěla i lidem v podobné situaci. Uvědomuje si, ţe na to se bude muset připravit. „Nebojte, nechci se vrhnout na vaši organizaci a zatíţit Vás svou pomocí.“ Lákalo by ji pomáhat starým lidem – fascinují ji jejich zkušenosti, moudrost. Doufala, ţe vztah s D. ji naplní ţivot a vytvoří osobní zázemí, pak by se pustila do takové práce se starými lidmi. Říká, ţe je činorodá, aktivní, umí zařizovat věci, něco takového by mohla dělat – třeba jednou postavit domov důchodců. Co je podle vás smrt? Smrt není konec. Zůstává spousta vzpomínek. Člověk prostě zmizí. „Vlastně se toho tolik neštítím nebo nebojím, protoţe je to přirozená součást ţivota a vlastně nezbytná. A je to samozřejmě nepříjemný, kdyţ člověk o někoho přijde.“ Nad vlastní smrtí neuvaţovala.. Není to něco, co by ji kdy nějak zatěţovalo. Spíš ji zasáhla smrt druhých. „Lidé po smrti jsou přítomní svým ţivotem, tím, co mi dali. Mám z nich dobrý pocit i po jejich smrti. Mám s nimi záţitky – je to strašně normální.“ Nepouští se do myšlenek, jak je to po smrti. Polemizuje s křesťanskou vírou a vším. Je, jak říká, „agresivně nevěřící“. Na věci si musí sáhnout, aby pochopila a přijala je a uvěřila jim. Osobně má pocit, ţe zemřelí lidé existují dál. „Jsou ve mně.“ Kromě toho, že se teď všechno točí kolem D., pečujete o něj a už tím se vše mění – zkuste mi říct, jestli se změnilo ještě něco dalšího v poslední době ve Vašem životě? Sama nad tím několikrát v poslední době přemýšlela. „Rozčiluje mě kamarádka, kdyţ se ptá, jak se cítím. A já se cítím dobře, protoţe mám cíl s D., aby mu bylo co nejlíp a musí být co nejvíc v klidu. A to se daří. I kdyţ to nevypadá, a ten stav se mění, tak to člověk není schopen ovlivnit. D. je doma a je v pohodě. A i kdyţ to celé spěje ke špatnému konci, tak to nevadí. Snaţíme se to ještě ovlivnit, změnit, ale ta naděje je malinká. Cítím se dobře. A co se změnilo. Jednak čerpám moc informací. Také mám pocit, ţe ţiju moc intenzivně. Veškerý čas, který mám vyuţívám neuvěřitelně naplno. Někdy aţ moc. Někdy bývám velmi vyčerpaná...“ Někdy musela být velmi odváţná v komunikaci s lékaři a úřady. „Do toho se nerada pouštím, 78

doţadování se svých poţadavků po autoritě, to mě strašně obtěţuje. Dopadlo to vţdycky dobře. Tedy u lékařů ne. Ale u úřadů velice dobře. Kdyţ jsem se začala velmi snaţit, tak jsem většinou dosáhla, co bylo potřeba.“ Lze říct, ţe překročila svůj stín tím, ţe si šla za svým. Daří se jí dosahovat více věcí. „Kaţdopádně se mi zvýšila intenzita mého bytí.“ Kdybyste měla tři přání, co byste si přála? 1. Aby D. ţil. 2. Přála by si mít dům na kopci. Dům s borovicemi. Nejedná se o konkrétní místo. Ten dům by byl kamenný nebo betonový, moderní stavba. Tam by ţila ona, D. a psi. A děti. Měly být tři. Ale teď je tam v představě nevidí. 3. Aby D. ţil alespoň trochu kvalitně. Nepřála by si situaci, kdy by měl někdo rozhodovat, jestli je to ţivot nebo ne. Tomu by se ráda vyhnula. Aby neţil za kaţdou cenu. Stačilo by jí, kdyby mohl být soběstačný na vozíku.

Jaký smysl může mít nemoc? „Redukční. Lidí je hodně. A mnoţíme se neuvěřitelně a proti všem zákonitostem, takţe víceméně sami likvidujeme sebe a své prostředí. Nemoci jsou tady proto, abychom se zredukovali a nebyli tak rozpínaví a nekazili tady všechno. To je jediný smysl nemoci, který vidím. Proto jsou tady další a další nemoci, který nejdou léčit. A taky nás nemoc upozorňuje na něco, co děláme špatně se svou duší i tělem. Ale primárně je to likvidace člověka nebo lidstva.“ Jak si vysvětlujete, že Váš blízký onemocněl? „Nad tím s D. pořád mudrujeme. D. má na to dvě teorie. Včera říkal, ţe musel v ţivotě udělat něco strašného, ale nepřišli jsme na to, co by to mohlo být. Protoţe on sice neţil úplně jakoby pěknej ţivot, ale je to moc dobrej člověk. A i kdyţ někomu ublíţil, tak to všichni přeţili v dobrým. A těch chyb, co udělal, není mnoho. A potom ţil takovej drze vyzývavý ţivot, hodně riskoval. To říkal před měsícem. Ţe drze vyzýval to něco, co ţivot dává. A asi to přehnal. Jakoby zkoušel čím dál víc. A zřejmě to přehnal v pokoušení a diskuzi s osudem. Mě samotné přijde, ţe je to ten přirozený výběr. Padlo to na něj. Přijde mi, ţe je to prostě příroda. U něj ty pro a proti, ty věci, který mohly tu nemoc vyvolat, to bylo nějak nakonec v rovnováze. To,

ţe hodně pil a bral drogy, nakonec zvládnul. Tedy drogy

kaţdopádně. Pití moc ne, ale v poslední době, co byl se mnou, přišlo uklidnění, protoţe jsme měli nějakej smysl, chtěli jsme rodinu, a kdyţ jsem mu řekla, ţe oţírání v tom nemůţe figurovat. Záleţí mu na mě, tak to pití zredukoval. Ale já nejsem taky ţádnej hodnej 79

chlapeček, piju zrovna tak ráda jako on. Někdy jsme se šli bavit, a pak jsme se zase motali spolu domů. Ale byli jsme v tom oba a nikdo na tom nebyl hůř a nikdo líp.“ Pan D. ţil bohatýrský ţivot, ale v tom jeho manţelka nevidí příčinu jeho onemocnění. „Byl příliš mladej, aby ho to zrychtovalo. A fyzicky byl velmi zdatnej. Byl neuvěřitelný sportovec. Dělal všechno naplno a velmi odváţně.“ Jakým způsobem odpočíváte? Kde berete energii na péči? „Hlavně z nemocného.“ Z čeho konkrétně? „Z těch úsměvů. Z toho, co mi péče dává. Nedaří se mi moc odpočívat. Někdy nejde ani moc spát. Jsou to jen chvilečky. Kdyţ se něco děje, tak jsem někdy dost vyřízená. Dnes jsme spali třeba do deseti, takţe to je úplně výborný. A šli jsme spát v jednu, odpočala jsem si skvěle. Jsou to souhry okolností, ţe D. je tak strašně pozitivní, ţe se to dá zvládnout. Aţ na popření nemoci, ale to není v mých silách. Někdy jsem velmi utahaná aţ zlá – netrpělivá. Daleko víc odsekávám, chci po něm aby se přizpůsobil víc mně, i kvůli mé únavě, kdy potřebuje při hledání polohy dost času na přemýšlení, co mu vlastně prospěje. Tak to on ale chápe. Vysvětlím mu, ţe teď jdu spát. A on ať si kouká na televizi a já ţe si zdřímnu a ať mě kouká probudit, aţ bude něco potřebovat. A pak mě zavolá a je třeba uţ pozdě a to je jeho vina, protoţe mě neprobudil včas. Tak máme poučení na příště. Teď je prima, ţe tam je J., takţe si můţeme úkoly rozdělit. J. tam měl tendence chovat se trošku jako host, ale poměrně rychle jsem mu řekla, kde jsou hrnky a kde jsou čaje. Je nesmírně uţitečný. Hlavně mají bráchové moc dobrej vztah… J. je takovej bojovník, nám v pátek volala paní doktorka, ţe to vypadá bledě tak jsem ho poprosila, jestli by nezůstal u nás, protoţe si myslím, ţe bude potřebovat fyzická síla… a čtyři ruce budou moc uţitečný. A J. má hlavně čas. Vzal si teď volno do konce ledna.“ Jaké jsou silné stránky vaší rodiny? „Vezmu svoje zázemí – to mám zmapované. Rodinu – mě a D. nepovaţuju za naplněný – a neodvaţuji se to teď nazvat rodinou. Moje rodina je moc spolehlivá. Oba rodiče jsou šikovní, dobře nás vychovali. Máme s bráchou vštípený základní ţivotní pravidla, v pubertě mě strašně štvalo, ţe jsme tak poslušní a neničili jsme hračky. Dávali nám hranice. Sami se chovali dost dobře k ostatním lidem. Rodina je moc spolehlivá a mám v nich velkou oporu.“ Co se Vám v životě opravdu povedlo? Momentálně si povaţuje to, ţe si vzala D. „To je pro mě strašně velká věc. Stejně dobrej pocit jsem měla s babičkou, kdy byla doma a já jsem ji mohla pomáhat a ona byla klidná a spokojená. Tak jsem měla tehdy taky pocit neuvěřitelného úspěchu. Taky se mi povedlo najít neuvěřitelně dobrou práci, ale to je spíš shoda okolností a není to úplně moje zásluha. To je příjemný. Teď mám intenzivně dobrej pocit ze mě a D.“ 80

Máte nějakou podporu? Jakou? „Strašně velkou. Cejtím ji u D., rodičů.“ U manţela je jí oporou jeho otevřenost a obrovská důvěra k ní. Důvěru má i od svých rodičů, kteří je podporují i finančně. „Teď je to velmi náročný, oni nám neuvěřitelně vycházejí vstříc.“ Dále ji pomáhá švagr. U něj nalézá pochopení a obrovský klid. Opustil svůj původní strach a obavy a pustil se pozitivně a aktivně do péče o D. Zmiňuje také svou kamarádku: „Mudruje se mnou o všem a otevírá všechny varianty, jak to můţe s D. dopadnout, o nichţ nerada mluvím nahlas a ona je hrozná, ţe to pořád vytahuje. Pomáhá i prakticky.“ Oporou jí je také bývalý manţel: „On ode mne nepotřebuje podporu, není ke mně tolik otevřený. A je k dispozici, coţ je neuvěřitelný. Aktuálně ale jeho podporu nevyuţívám.“ Výsledky SEIQoL. Pro paní M. jsou pro ni nejdůleţitějšími ţivotními tématy opora a blízký vztah (obojí po 30 %). Opora pro ni představuje zázemí – sdílení, pomoc, důvěru. „Je důleţitý mít místa, kde se člověk nemusí ostýchat a bát …“ Téma blízký vztah se prolíná s tématem opory. Navíc však zahrnuje fyzickou blízkost. Z této své potřeby je v současné době velmi zmatená – nedokáţe do ní zahrnout jenom rodinu. Je teď soustředěná na péči o D. Toto téma zahrnuje blízkost „s lidmi minulými i budoucími.“ Dalším ţivotním tématem paní M. je spokojenost okolí (20 %). Paní M. ráda „dělá věci, které přinášejí uţitek.“ Pracuje jako asistentka. Nepotřebuje pochvalu – naplňuje ji, kdyţ na ostatních vidí spokojenost. Ráda vytváří zázemí. „V poslední době se moc snaţím chválit naše maminky. Ne vţdycky se jim všechno daří. Některé věci jsou neuvěřitelně kontraproduktivní. A stejně člověk musí myslet alespoň na jednu aţ dvě pochvaly denně. Takţe potom lţe. A já tu vyslovenou pochvalu nebo odměnu neberu, protoţe sama s ní operuju hrozně nevhodně ve vztahu k maminkám.. Ale nedovedu si představit, ţe bych své mamince řekla, ať neblbne s tím jídlem, ţe to není ta podstatná věc. Ţe to není to důleţité. Prostě to tak má. Nejsem upřimná k maminkám. Ale vůbec mi to nedělá těţkou hlavu.“

Dalšími tématy se stejným (10 %) významem jsou praxe a vzájemné pochopení. Praxe pro ni znamená si věci vyzkoušet, osahat, ověřovat, otestovat či zaţít – jinak zkušenosti těţko přijímá a věci těţko chápe. Téma vzájemné pochopení představuje naslouchání, zájem o druhého a pochopení problému. Je to „naladění mezi lidmi, kdy je to příjemný a prospěšný…“ Paní M. je přesvědčena, ţe má velké zázemí a cítí velkou oporu (90 %). S ţivotním tématem blízký vztah je spokojena ze 70 %. Tuto hodnotu komentuje, ţe je neuvěřitelně spokojená se vztahem s D. Je to ale obrovská náhoda, ţe se potkali aţ teď. Z dlouhodobého hlediska má nedostatek duševního i fyzického kontaktu. Další téma spokojenost okolí ji naplňuje z 80 %. Vzájemné pochopení je naplněno ze 40 %. Mívá dojem, ţe její chování přece

81

„musí být pochopeno,“ čímţ dochází k omylům. Poslední nejvýznamnější ţivotní téma praxe naplňuje paní M. ze 30 %. Mívá dojem, ţe zápasí s informacemi a nestíhá je ověřovat. Její celkovou ţivotní spokojenost zaznamenává na přímce na hodnotě 93 %. Vypočtená ţivotní spokojenost podle metodiky SEIQoL vychází na 71 %. S paní M. po rozhovoru rozebíráme ještě aktuálně vzniklé napětí mezi ní a rodiči D. Jednak jí přijdou nešikovní, jak fungují. Matka D. se snaţí za kaţdou cenu prospět, bývá velmi intenzivní ve své aktivitě, svých projevech i péči, coţ ji unavuje. Matka mu například přinesla povlečení – přitom oni přece povlečení mají. Vztah matky k jejím dětem popisuje jako opičí lásku: „...naprosto nekritický vztah k dětem, které jsou v podstatě úplně obyčejný – samozřejmě ţe jsou to skvělí kluci…“ Paní M. nechce matce bránit v kontaktu s D. Zároveň cítí, ţe jí i D. vyčerpávají. Maminka se k nemocnému chová jako k dítěti. M. se ostýchá s ní o tom hovořit. Bojí se krize, aby neměla pocit, ţe chce mamince brát kluky. Nechce jí ubliţovat. Včera se to vyhrotilo. „… několikrát jsem mluvila s jeho maminkou, o věcech – není potřeba člověka krmit, ale ona kdyţ nepřinese tašku jídla, tak alespoň přinese malej ručníček…“ Hovoříme o tom, ţe maminka prostě potřebuje nějakou činnost, aby neměla pocit „prázdných rukou.“ Proto nedokáţe přijít s prázdnou. Dnes poprvé si řekli, ţe chtějí být s D. a jeho bratrem sami. Chválím ji za to. Napadá ji, ţe by se s ní mohla domluvit na vaření – můţe vlastně nakrmit J. a i jí. „A jídlo se dá dobře pochválit – vymyslíme i věci kolem, co koupí, zařídí. A pak to půjde.“ Také hovoříme o tom, ţe bude lepší prostředník bratr J., který s nimi teď bydlí. Nabízím ještě pomoc psychoterapeutky, kdyby byl potřeba mediátor, nebo kdyby měli pocit, ţe to v jejich komunikaci „drhne“.

Na závěr rozhovoru se jí ptám, jak se jí povídalo. Říká, ţe velmi dobře. Zdá se, ţe je ráda, ţe mohla sdílet i své aktuální potíţe. Moc si cení pracovníků Cesty domů, říká, ţe jsme lidé na svých místech. Chválí také dokumentaci, která zůstává v rodině - je pro ni velmi srozumitelná a praktická. Chválí to, ţe jsme non-stop k dispozici. A hlavně oceňuje přístup, který respektuje osobnost pacienta. Ještě neţ jsme se rozloučili, jsme spolu hovořili o tom, jak D. proţil svůj ţivot naplno. „Jeho ţivot by vydal na mnoho ţivotů. Jemu by to ale nestačilo, protoţe on je neposeda… D. je prostě neuvěřitelnej, fakt si ho váţím za celej ţivot.“

9.2.3

Otec a matka – manželé F.15 S rodiči nemocného jsem se sešel v týdnu, kdy se D. v noci poprvé dusil. Pozvali mne

k sobě domů, abychom na sebe měli dostatek prostoru. Otec mi šel naproti k metru. Cestou mi sděloval své obavy o syna J., který velmi těţce nesl rozchod s partnerkou. Co bude teprve teď, kdyţ mu umírá bratr? Snaţil jsem se ho uklidnit. Nabyl jsem totiţ dojmu, ţe J. vše zvládá velmi dobře. V rodině jsem nakonec strávil pět hodin. Během vyplňování SEIQoL jsme probírali jejich aktuální obavy, sdíleli se mnou své pocity nespravedlnosti, hořkosti a bolesti. Oba rodiče byli ve velké tenzi. Náš rozhovor byl z významné části poradenský. Často jsem byl nucen přejít do role zdravotníka. Oba byli rádi, ţe jsme rozebírali pro ně tak bolavá

15

Uvědomuji si jistou nepřesnost – rodiče nemocného jsou rozvedení, deset let spolu neţili a teď jiţ spolu jsou patnáct let. Sami se oslovují jako manţel – manţelka, z toho důvodu zachovávám toto označení, jeţ respektuje jejich oslovování a zřejmě i cítění.

82

témata. Matka přemýšlela nad napětím mezi ní a manţelkou jejího syna. Uvědomovala si, ţe její péče můţe být pro něj i zatěţující. Snaţila se pochopit, ţe D. lépe přijímá péči od své manţelky. Otec během našeho rozhovoru popíjel střídavě čaj a pivo. Otci, panu F., je 60 let. Pracoval jako strojvedoucí. Poté začal kvůli penězům dělat taxikáře. Neměl na to ale povahu. Pan F. vystřídal různá povolání, naposledy skladníka – manţelka říkala, ţe ale kdyţ byl strojvedoucí, tak byl pan někdo. Svého otce nikdy neviděl - rodiče se rozvedli, kdyţ mu bylo půl roku. Poté se jeho matka znovu vdala. Z tohoto svazku má sestru a bratra. Nevlastní otec jej dobře přijal. Jeho nevlastní otec pracoval jako policista. Matka pana F. občas bila otcovým pendrekem – jako nejstarší byl bit někdy za všechny sourozence. Jeho matka měla velmi ráda poezii a měla cit pro umění. Říká, ţe po ní má to své „bavičství“. Rodiče spolu měli dobrý vztah. Syn sestry byl závislý na pervitinu, nakonec spáchal sebevraţdu. Jeho sestra se z toho dodnes nevzpamatovala. Se svou rodinou se občas stýká – více se sestrou, s bratrem zhruba jednou za rok. Nevlastní otec je po smrti, matka také. Pan F. rád obveseluje společnost, v dětství vyhrával recitační soutěţe. Rád jezdí na kole a pracuje s PC. Poté, co byl D. propuštěn do domácího ošetřování, nastoupil jeho otec na neschopenku. Říká, ţe by teď v práci nemohl fungovat. Matce, paní F., je 59 let. Je vyučená prodavačka. Po mateřské dovolené nastoupila do banky jako telefonistka. Tam se propracovala do pozice pokladní. Má dvě sestry a bratra. Jedna sestra vystudovala matematicko-fyzikální fakultu, pracovala celý ţivot na letišti jako programátorka. Druhá sestra pracovala jako špičková cukrářka ve velkých praţských hotelech. Obě jsou jiţ v důchodu. Bratr je v invalidním důchodu. Rodiče jsou po smrti. Se svými sourozenci se stýká. Rodiče jsou po smrti. Po svatbě se jim narodily tři děti. Prostřední dcera zemřela v inkubátoru ve třetím týdnu po porodu. Byla po tom psychicky na dně. Její sestru potkalo to samé o tři měsíce dříve. Necelý rok poté porodila druhého syna J. Obě děti se narodily v osmém měsíci. Manželé F. jsou vlastně rozvedení. Po patnácti letech jejich vztah začal být problematický. Pan F. měl milenky. Po deseti letech, kdy spolu nebyli, měla paní F. zdravotní potíţe. Zavolala tehdy bývalému manţelovi, jestli by se nepostaral o kluky. Nastěhoval se k ní, kdyţ byla v lázních, koupil televizi, přeorganizoval trochu byt a uţ u nich zůstal. Uţ je

83

tomu patnáct let. Paní F. říká, ţe si vţdycky přála, aby byli zase spolu. Zatím jsou stále rozvedení. Pro zjednodušení o nich ale píšu jako o manţelích. Paní F. trávila hodně času s nemocným, kdyţ byla manţelka v práci. Nosila mu jídlo a i jinak se snaţila být uţitečná. S jakými těžkostmi se potýkáte během péče o D.? Matka: Pociťovala například synovu nedůvěru, kdyţ si nebyla jistá, jakou injekci mu má aplikovat. Srovnává se s jeho manţelkou, která je podle ní zdatnější a šikovnější. Dovede i lépe komunikovat s lékaři. Vedle ní si připadá někdy nešikovná. I nemocný syn D. potvrdil, ţe M. vše zvládne lépe. Odmítá její snahy pomoci mu. Ví, ţe ji její syn má moc rád. Trápí ji ale, ţe bývá na ni nepříjemný, podráţděný. Otec: Mrzí ho za manţelku, ţe si na ní vylévá zlost. Kdyţ sedí u D., snaţí se přizpůsobit jeho potřebám, aby ho neobtěţoval. Má dojem, ţe si našel způsob, jak být s D. Vádí mu ale kočky v jejich domácnosti. Podle něj M. nemá smysl pro pořádek. Její kočky volně běhají dokonce i po stole. Na kytkách má M. vrstvy prachu. A odmítá, kdyţ jim chtějí pomoct s úklidem. Vadí mu i to, ţe se M. hodně zasahuje do věcí týkajících se léčby D. „Myslím si, ţe nemá aţ takové vzdělání, aby se mohla do toho míchat… Nemám jí to – chraň pámbů- zazlí, jen si myslím, ţe kdyţ ho vyšetřuje sestra nebo lékař, tak by si M. měla nechat komentáře spíš pro sebe.“ Původně o něj chtěli pečovat doma. Jejich domácnost je naklizená. Nezapadá jim to do jejich představ. Nakonec ale přijali, jak se věci mají. Je to krásný byt s patinou v centru Prahy. „Kdyţ to vyhovuje jim, tak jim do toho nemáme co mluvit.“ Během dalšího hovoru přijde řeč na to, ţe otci vadí, ţe si D. nezapíná na PC Skype. Dříve si mohli často telefonovat. Matka mu vysvětluje, ţe je D. unavený. Sama ale hovoří o tom, ţe by tam nejraději i spala, aby mu byla k dispozici.

Jak hodnotíte svůj vztah s D.? Matka: Říká, ţe ho miluje. Miluje oba kluky. A oni mají rádi ji. Vzpomíná, ţe před půl rokem jí D. volal z hor a i před partou jí do telefonu sdělil, jak ji má moc rád. Doufá, ţe to nepůsobí na nikoho tak, ţe je na kluky moc fixovaná. Přestoţe deset let pečovala o kluky sama, je přesvědčená, ţe ţili spolu ve svobodě, v otevřeném a přátelském vztahu. Snaţí se nezasahovat do D. manţelství. Ale vnímá, ţe je to komplikované tím, ţe je D. ţenatý teprve měsíc. Myslí si, ţe jim můţe lézt na nervy, jak jim kaţdý den volá a dělá si starosti. Kdyţ není D. dobře, i jí není dobře. Má poslední dobou zdravotní obtíţe – bolesti u srdce.

84

Otec: „…on mi jednou řekl, ţe je rád, ţe jsem jeho táta.“ (Říká dojatě a na víc se nezmůţe). Matka: „Seděli jsme na pivu a on to vyloţeně řekl nám všem, ţe je rád, ţe jsme si nenašli jiné partnery…“ Přemýšlíte nad tím, jaké to bude, až tu D. nebude? Matka: Nemyslí na to, i kdyţ bude muset. Strašně se toho bojí. Neumí si to představit. Fyzicky tu její syn pořád je. Myšlenky na jeho smrt zahání. Hovoří o kamarádovi léčiteli, který D. posílal energii, kdyţ se ţenil. Měla obavu, jak ustojí, ţe poveze syna na svatbu na vozíku. Na svatbě jen pozorovala, jak je D. šťastný. Musela si vzít Neurol. Otec: Říká, ţe svatbu raději natáčel. Prášek si vzal aţ na svatbě. Díky tomu, ţe byl za kamerou slzel jen jedním okem. Dochází mi, proč rodiče hovoří o svatbě. D. ji totiţ pojal i jako potenciální rozloučení se všemi blízkými. Pan F. si nedovede představit, ţe D. zemře. Sledoval teď pořad v TV o zármutku. Připravuje se na to, ţe nejintenzivnější to bude zhruba půl roku. Ale uţ teď je to hrůza… Matka: „V duši bude s námi furt. To je bez debat. Prostě bude…“ Otec: „Já si myslím, ţe kdyţ si ho schováme - .“ (Pláče). Matka: „To je bez debat. Pořád ho budeme mít v duši… Říká, ţe před několika dny po nočním dušení, se jí ptal, jestli ví, co je na smrti nejtěţší? Matka nevěděla, co odpovědět. Nejtěţší je loučení, mami… Byla z toho úplně vyřízená… „Strašně ráda bych ho objala, ale to není moţné kvůli tomu jeho bolavému krku, to je strašný...“ „Strašně těţko se mi o tom mluví. Postupuje to strašně rychle. Je to příšerný a vůbec na to nechci myslet. Ještě jediné, co by mě trochu uklidnilo, je to, aby netrpěl, neměl bolesti, měl to ulehčené.“ Otec: Snaţí se přesvědčit, ţe si syn uţil ţivota. Ţe si uţil a i oni jako rodiče mu v tom trochu pomohli. Hovoří o jeho velkorysosti – v jedné restauraci u nich na chatě zaplatil za jednoho místního podivína a invalidu dluh se slovy: „A pozdravujte ode mne Jardu.“ Co je pro vás smrt? Matka: „Konec fyzického ţivota, ale začátek duchovního. Kluci mají duše a srdce a to je bez debat a já si myslím, ţe stejně v té duši s námi D. bude pořád.“ Smířila se se smrtí rodičů. Je přesvědčená, ţe D. s nimi bude pořád. Při kaţdé příleţitosti s nimi D. bude. Patří k nim. Bude jejich. Při pomyšlení na jeho smrt jí běhá mráz po zádech. „Ale kaţdopádně s náma musí být nadosmrti. Neţ umřu já, tak prostě bude tady. V tomhle bytě určitě…“ Ráda by udělala nějakou vzpomínkovou akci. Přála by si, kdyby ji zorganizovali jeho kamarádi.

85

Otec: Co je smrt, to neumí říct. Před lety musel identifikovat svou matku, kdyţ ji porazilo auto. To je ale něco úplně jiného. Člověk ví, ţe mu rodiče odejdou. Jiné je, kdyţ umírá syn. „Kdybych mohl, tak si lehnu místo něj.“ Jak jste se rozhodli, že o D. bude pečováno doma? Matka: Vše zařídila M. Vůbec o tom z počátku nevěděli. M. jim to oznámila, kdyţ uţ plánovala, jak by se mohli střídat v péči. Paní F. navrhla, ţe bude s D. častěji, neţ jí původně naplánovali. Ptají se mne, jak jsem si vybral svou profesi? Říkám, ţe to není jen smutné, ale i obohacující. Mám moţnost potkávat lidi jako je D. Ţe je pro mne velkým svědectvím to, jak svou nemoc D. nese. Kdybych měl být nemocný, tak si chci na něj vzpomenout a nést to alespoň trochu jako on. Můţe mi být jen vzorem. Oni přitakávají, jak je statečný. Jako máma ho obdivuje, ptá se, kde bere sílu to tak zvládat. Říkám, ţe je to jejich zásluha, jeho vývoj hlavně ovlivňovali jako první oni jako rodiče, na tom on pak v ţivotě jen stavěl. „To ano, ale on je prostě úţasnej.“ „Tak to na něj můţete být jen pyšní.“ „Jsem. A je mi strašně líto, ţe to je takhle. Kdybych si mohla lehnout místo něj, tak si lehnu… Nejvíc mi vadí ta bezmoc. Ţe v medicíně nejsme tak daleko, ţe to nejde zastavit, vyléčit… “ Otec hovoří o našich vědcích, výzkumech s nanovlákny a nedocenění vědců. „…svět není spravedlivý…“ „Není, no. Zase jedna kolegyně mi řekla - ber to tak, ţe si Bůh bere k sobě lepší lidi. Běhá mi úplně husí kůţe, ale jak to, ţe čím hodnější člověk, tím větší má utrpení?“ D. prý řekl, ţe by si spíš dovedl představit, ţe se mu neotevře padák, ale ţe by dostal rakovinu, to by ho nenapadlo. Spíš by si představil, ţe na něj spadne bagr. Maminka hovoří o třídním srazu před rokem a půl. Sešli se a vzpomínali na spoluţáka, který zemřel na rakovinu jazyka. Na sraz někdo vzal jeho fotografii a svíčku. Jak postupně spoluţáci odcházeli, zůstala tam s jednou spoluţačkou, hele, to tady tu fotku necháme. Spoluţačka říkala, no a co, dyť uţ je to jedno. Ona si fotografii vzala domů s tím, ţe ji tam přece nenechá, aby ji obsluha vyhodila. Po krátké době D. onemocněl se stejnou diagnózou. „Víte, ţe jsem si to pak vyčítala, ţe jsem si furt říkala, jak je to moţný? Tady je hozená v šuplíku… Je to osud nebo co to je? Jak je to moţný?“

Jak si vysvětlujete, že onemocněl? Otec s matkou: Nejdřív si stěţoval, ţe ho bolí jazyk. Obvoďák mu to špatně diagnostikoval jako aft. Vypráví, jak probíhala diagnostika a posléze léčba. Zastavují se u situace, kdy mu během operace nevzali histologický vzorek. Spondylochirurgie a onkologie spolu špatně komunikovaly. S hořkostí hovoří o pochybeních lékařů a komunikačních chybách. Otec: „D. nechtěl ani slyšet o tom, ţe bychom začali shánět u někoho protekci.“ Matka: Lituje, ţe někomu nedala úplatek. Ptám se jich znovu na otázku, jak si vysvětlují, ţe vlastně onemocněl. Matka: „Oni říkají, ţe je to papalomavir – já nevím.“ Otec: „Já si to neumím vysvětlit. Nemám vysvětlení.“ Matka: Vyjmenovává jednotlivé příčiny – kouření, alkohol, stres, strava, vzduch, ţivotní styl… Ptám se na fotku (viz výše) – z toho má špatný pocit. „Všichni říkají, ţe je to blbost. Já jsem tenkrát brečela… snaţím se to pustit z hlavy, stejně to tam někde mám, ţe jsem tu fotku neměla brát domů. Ale stalo se…“ „Mně to přijde moc hezký, ţe tam ta fotka nezůstala.“ „Ţe

86

jo. Mně by to přišlo jako hulvátství zapálit tam za něj svíčku, a pak tam tu fotku nechat…“ „Zkuste si to představit opačně. Jak byste se cítila, kdyby D. fotka zůstala na jeho třídím srazu?“ „To je takový hrozný, to je pravda.“ Ptá se mne, jestli jsem o tom mluvil s D.? „Jestli D. nezaţil nějaké trauma v dětství?“ Ptám se, jestli má nějakou obavu. Otec obavu nemá. Matka neví. Otec si myslí, ţe kdyby D. něco zaţil, tak by to řekl určitě bratrovi. Ptám se, jestli mají na mysli něco konkrétního. Otec ne. Matka hovoří o tom, ţe ho na brigádě ve 14 letech zneuţil nějaký muţ. „Nechal se jím nechutně obsluhovat. Mně to neřekl tenkrát, prý protoţe se bál, ţe něco udělám. To nám řekl jako dospělý…“ Ptám se, jestli mají obavu, ţe by takový záţitek byl vyvolávající? Otec to neguje s tím, ţe i on byl podobně zneuţitý v dětství. Matka nejistě připouští, ţe to tedy tak moţná není. Co vám přináší péče o D.? Matka: Pečuje o něj ráda, protoţe ho má moc ráda. Nejraději by ho hladila, dotýkala se ho. D. ale její projevy lásky někdy odmítá (hlazení po vlasech), s tím, ţe je uţ dospělý. Ona chápe, ţe je mu to příjemnější od M. Je ráda, ţe mu alespoň nějak můţe projevovat svou lásku. Otec: „V ţivotě jsem mu nedal pusu na čelo. Teď uţ jo. Pomáhám u přebalování, otáčení…“ Otevřel se citovým projevům – rád ho měl vţdycky, ale ţe by mu dal pusu na čelo, to ne. I syn si toho všiml. „Akorát mám strach, aby si nemyslel, ţe se s ním loučíme… Tím, ţe je kolem něj moc lidí, aby si nemyslel, ţe uţ se s ním loučíme. Jak se zachovat, já nevím... Jestli pro něj není lepší, kdyţ je rád s M., abychom tam nebyli kaţdý den.“ Matka hovoří o tom, ţe by ráda byla v tu chvíli, kdy D. bude umírat. Ráda by byla s ním a drţela ho za ruku. Říkám jí ţe D. slíbil M., ţe na ni počká, aby v tu chvíli byli spolu. „Ţe M. bude u toho… to se nedá nic dělat.“ Kdybyste měli 3 přání, co byste si přáli? Matka: 1. Aby se D. uzdravil. 2. Kdyby se neuzdravil, aby to všichni ustáli – hlavně jeho bratr – ale všichni. 3. Aby do konce ţivota byla uţ pohoda a nic takového nikoho z rodiny nepotkalo. Otec: 1. Aby se to vrátilo do předloňska, kdy byl syn zdravý. 2. Aby se i jako zdravý oţenil s M. 3. a aby měli děti. Přemýšleli jste nad tím, jaký smysl může mít nemoc?

87

Matka: „Jak se říká, co tě neporazí, to tě posílí. Kdyţ to člověk vydrţí, tak je to posílení k dalšímu ţivotu… Je to ale strašně nespravedlivý.“ Otec: Myslí si, ţe nemoc je zkouška, co všechno člověk vydrţí a nevydrţí. Změnilo se ve vašem životě - kromě toho, že D. onemocněl - ještě něco jiného? Matka: „Slíbili jsme si, ţe nebudeme mít ţádné konflikty, uţ kvůli D., ţe uţ to necháme. Manţel má jinou povahu – on se dívá do budoucnosti a já spíš do minulosti. Neumím zapomenout na manţelovu minulost, jeho ţenský. Kdyţ jsem v presu, tak mu je vyčítám, a pak je mi to líto.“ Slíbili si, co je D. nemocný, ţe se k tomu nebudou vracet. Svoje hádky vidí z jiné perspektivy. Ptám se, jak se jim to daří. Ona říká, ţe se naposledy pohádali včera, ale pak si to s manţelem doma vyjasnili. Otec: Má dojem, ţe se jim teď komunikace daří lépe. „A i kdyby to z ní zase vypadlo, tak přece vím, ţe to tak nemyslí.“ Otec má také dojem, ţe se ještě víc začali mít v rodině rádi. Matka: K tomu ještě dodává, ţe s chutí pozoruje, jak se synové mají moc rádi a podporují se. Upozorňuji je, ţe je to teď velmi náročná situace, plná napětí. Ţe se jim harmonie právě kvůli tomu stresu nemusí dařit. Ať se tím kdyţ tak neviní. Jak odpočíváte? Matka: Nejraději se natáhne na gauči a čte. Teď je unavená, bolí ji oči a nemůţe se soustředit. Většinou jen usne. Na spaní uţívá léky – jinak v noci přemýšlí o D. a nemůţe zaspat. Odpočine si také u TV seriálů. Ráda jen „vypne.“ Otec: Počítač – zkouší programovat, instalovat programy, hry nehraje. Pomáhá kamarádům s počítačem. Kdyţ jde k D., koupí si Blesk, staví se v hospodě, dá si pivo nebo dvě, přečte noviny, a pak navštíví D. Dříve chodil na pivo a jen pozoroval lidi. Tím se bavil i jako hostinský. Pozoroval proměny lidí pod vlivem alkoholu. Také jezdil hodně na kole – to ho naučil před pár lety D. Najezdil denně šedesát kilometrů. Matka také řeší, jak budou proţívat Vánoce. Zítra je 23. 12. D. měl původně na Štědrý den odletět s M. a bratrem do Brazílie k léčiteli. Vánoce nechtěli nijak slavit. Ale včera se D. rozhodl, ţe nikam nepoletí, ţe se na to necítí. Let tedy odloţili. Rodiče teď vlastně neví, jak to bude. D. původně nabízeli, ţe by mohli u nich oslavit Štědrý den den před odletem, D. to však radikálně odmítl.

Co se vám v životě opravdu povedlo? Matka: Povedlo se jí vychovat báječné kluky. Kdyby byli zdraví, tak by byla nesmírně šťastná. Oba nejsou svatí. J. občas „zapaří s kamarády.“ Mají spoustu kamarádů. Jsou oblíbení a hodní kluci. V práci byla úspěšná. Dostala dokonce byt. Její prioritami byla vţdycky rodina, zdraví, děti. Přála si cestovat. Teď to ale nejde, teď je priorita D. Moţná

88

časem se někam podívají. Další úspěch je, ţe jsou zpět s manţelem spolu. Vţdycky si přála, aby byli spolu. Je ráda, ţe se i postarala o své rodiče. Otec: Na kluky je přímo hrdý. Myslí, ţe to byla i jeho zásluha. Povedlo se mu také, ţe jsou s manţelkou zase spolu. Nepovedlo se mu období, kdy byl od manţelky deset let pryč. V první řadě se mu povedli kluci a obnovení vztahu s manţelkou. A dlaţba na balkóně a koupelna. Povedlo se mu také udělat zkoušky na „fíru“. Jakou máte podporu a v čem? Otec: Na prvním místě v samotném D. Dostává se do situací, o kterých by nečekal, ţe je ustojí. D. ani nemusí mluvit a dává mu najevo jakoby říkal: „neblázni, vţdyť jsem tady pořád proboha, tvař se trochu jinak…“ Opírá se o synův klid. „Vţdycky jsem si myslel, ţe to musí být potupa, kdyţ vám někdo utírá zadek. A on má takovej klid v očích – kouká na mě a jakoby mi říkal, no utírají mě a co. To on je pánem té situace jak si zachovává důstojnost.“ Dále je mu oporou manţelka: „To je jasný, bez ní by to nešlo.“ A druhý syn J. „Rodina, to je ta podpora.“ Matka: Cítí velkou podporu v M. – ta jí moc pomáhá. Dokázala hned sehnat, co bylo potřeba. Podporou je jí i to, ţe jsou spolu a ţe je D. moc šťastný. Je velmi praktická, šikovná, rychle se zaučí, hned ví, o co jde. Je v mnoha věcech šikovnější neţ ona. Dále podporu cítí v synovi J. – ţe jí pomáhá, je teď s D. a je moc schopný. V D. vnímá podporu uţ od začátku. Je velmi statečný přes to všechno, co ho potkalo. Dokonce myslí i na ostatní a dělá si o ně starost. Je to úţasný člověk. Oporu cítí ještě v manţelovi. Postačuje jí jen jeho přítomnost, ţe tu tíţi nenese sama. Vidí, jak ho otec má rád. Jaké jsou silné stránky Vaší rodiny? Otec: „Lidi nás mají docela rádi. Asi jsme hodní, dobří. Dávají nám najevo, ať zase přijdeme. Také drţíme pohromadě.“ Ví, ţe před lety dělal blbosti, ale snaţí se těch deset let vynahradit. I kdyţ není ţádný magnát… Těší ho, ţe jsou oblíbení ve společnosti. Zvlášť rád někam jezdil s D. Matka: „Naše silná stránka je, ţe se navzájem milujeme.“ Vţdy vedla kluky k tomu, aby drţeli spolu, aby si pomáhali a nenechali se v nouzi. Určitě by D. pomáhal J., kdyby to bylo obráceně. Ţe k nim lidi rádi chodí, ţe u nich je pohoda. Ţe se umí společně bavit a jsou k sobě upřímní. V SEIQoL je pro matku nejdůležitější životní téma zdraví blízkých (60 %). Zahrnuje zdraví rodiny, přátel, vlastní zdraví i zdraví všech lidí světa. Vedla vţdycky děti k soucitu s handicapovanými. Také smlouvá s osudem – naučila by se i znakovou řeč, jen aby byl D. 89

s nimi. Dalším důleţitým tématem je rodina (20 %). Rodina pro ni znamená pospolitost, důleţité jsou pro ni svátky, rituály, sdílení. Rodina pomáhá při řešení problémů. Dalším ţivotním tématem paní F. jsou peníze. Celoţivotně má dojem, ţe peněz mají málo. Nikdy nedokázala moc ušetřit. Vţdy ţili na půjčky, jako zaměstnanec banky je měla výhodnější. Jejich filozofie byla: uţijme si to teď, nevíme, co bude za deset let. Z rezerv teď nemocnému synovi doplatila dluh. Cestování a štěstí (obojí po 5 %) jsou posledními nejdůleţitějšími tématy. Má sen, ţe v důchodu pojede za sestřenicí na Nový Zéland. Tím ţe zaplatila za syna dluh uţ na to nemá peníze. „Cestování je teď zazděné.“ Štěstí je také důleţité – uvědomuje si, ţe nejsou jediní, které potkalo neštěstí. Opravdu šťastná byla, kdyţ byli kluci malí – měla rodinu, manţel hodně vydělával, cítila pospolitost. S tématem zdraví pociťuje 0 % spokojenost – vše je zakryto nemocí syna. S tématem rodina je spokojená z 80 %. S dalším tématem peníze pociťuje 50 % spokojenost. Paní F. má dojem, ţe štěstí je opustilo, proto mu přiřazuje 0 %, stejně jako ţivotnímu tématu cestování. Celkově svou ţivotní spokojenost pociťuje na 20 %. „Byla bych naprosto spokojená, kdyby byl D. zdravý.“ Její vypočtená hodnota kvality ţivota vychází velmi obdobně a to na 21 %. Pro otce jsou nejdůležitějšími životními tématy zdraví nejbliţších a dělat radost nejbliţším (po 20 %). Radost dělá tím, ţe něco druhým koupí, pořídí, kdyţ kolem sebe šíří dobrou náladu. Vzpomíná na náročnou cyklistickou tůru, kdy udělal D. velkou radost, ţe ji s ním absolvoval. Téma zdraví nechtěl moc vysvětlovat. Řekl, ţe je to největší radost, kdyţ jsou všichni v pohodě a zdraví. Další tři nejdůleţitější ţivotní témata jsou v rámci moţností zabezpečit svoji rodinu, mít rád svou rodinu a moci se podělit o své problémy i radosti (všechna tři témata po 10 %). K tématu mít rád svoji rodinu nedokáţe moc říct. Dojímá se, pláče. Snaţí se rodině dávat najevo, ţe je má rád. Rodina by to měla poznat. Téma v rámci moţností zabezpečit svoji rodinu pro něj znamená, ţe se snaţí vydělat peníze, nemá ale dobrou práci. Ideální by pro něj bylo, kdyby si manţelka mohla kdykoliv koupit, co se jí zlíbí. Nebo kdyby mohl synovi pořídit auto či krásnou dovolenou. K tématu sdílení problémů a radostí říká, ţe v ţivotě udělal nějaké chyby – splácí teď několik úvěrů. Půjčoval si kvůli rodině, aby jim udělal radost. S rodinou tyto problémy řeší. Spokojenost pana F. s jednotlivými tématy je následující – s tématem dělat radost mým nejbliţším je spokojen z 80 %, tématu zdraví nejbliţších přidělil 0 %, tématu mít rád svoji rodinu 100 %. Dalšímu tématu moci se podělit o své problémy i starosti připsal 80 % a tématu zabezpečit svoji rodinu přidělil 70%. Celkovou ţivotní spokojenost uvedl 30 % (původně

90

zaznamenal 60 %, ale to přeškrtl). Vypočtená kvalita ţivota podle metodiky SEIQoL vyšla panu F. na 71 %. Metodu SEIQoL oba manţelé vyplňovali v obývacím pokoji. Matka byla o něco rychlejší, proto jsme nejprve probírali její nejdůleţitější ţivotní témata a cíle a poté jsem se věnoval jejímu manţelovi. Je i moţné, ţe jeho výsledky mohly být ovlivněné manţelčinými výpověďmi, které poslouchal. Uvedl jsem, ţe jsem s rodinou F. strávil celé odpoledne. Několikrát jsem jim během hovoru nabídl, ţe jej můţeme dokončit jindy. Ptal jsem se, jestli nejsou moc utahaní. Říkali, ţe nejsou. Bylo na nich vidět, jak jsou rádi, ţe se jim někdo věnuje, naslouchá jim a zajímá se o jejich těţkosti. Ptal jsem se, jaké pro ně bylo povídání? Manţelka říkala, ţe super. Je moc ráda, ţe si takhle mohli všichni popovídat. Někdy jim komunikace vázne. Manţel: „Komunikujeme dost a dobře, ale ţenský mají víc potřebu mluvit.“ Manţelka: „Jsme zklidnění.“ V jejich tvářích se skutečně zračila úleva. Manţel: „Na mě to zapůsobilo, to jste si asi všiml…“ Dojatě poté naznačuje, ţe by některé věci nikdy neřekl nahlas. A jaké to pro vás je? „Jsem takovej odlehčenější.“ Během hovoru volají M. a J. Dozvídají se, ţe odloţili let do Brazílie a prosí je o vyzvednutí dokumentace v nemocnici. Matka je překvapená, ţe let jen odloţili a ne zrušili. Společně hovoříme o naději. I o tom, ţe mohou důvěřovat novomanţelům. Jsou velmi rozumní a dovedou domyslet, co by je na cestě mohlo potkat… D. zkrátka chce udělat maximum a nechce se naděje vzdát. Teď přeci bere antibiotika pro bronchopneumonii. Zdá se, ţe M. si vzala k srdci to, ţe rodiče D. potřebují nějakou činnost. Poprosila je, jestli by jim zítra mohli něco uvařit. Rodiče D. začali hned plánovat, čím by jim mohli udělat radost.

S rodinou D. jsem se setkal mezi svátky o deset dní později, opět během pohotovostní sluţby. Přijeli jsme k nim s lékařkou. Před námi byl u nich na návštěvě kněz, kterého sehnala zdravotní sestra poté, co ji o to pacient poţádal. D. byl při vědomí, orientovaný. Působil velmi klidně. Řekl nám, ţe toho nikdy moc nevěděl o církvi a křesťanství, proto si přál hovořit s knězem. Domluvil se s ním na další den, ţe budou pokračovat v rozhovoru. „Máme na něj tolik otázek,“ říkala M. Pacient měl ráno velké bolesti. Během vyšetření pacienta jsme jej otočili na bok. D. začal chrlit obrovské mnoţství hlenu, dusil se. Byl ale velmi statečný. Otočili jsme jej na záda, dýchání se trochu upravilo. Z vyšetření vyplynulo, ţe i tak je jeho dýchání nedostatečné a D. se pomalu dusí. Ptali jsme se jej, jak to zvládá. Říkal, ţe je uţ vyčerpaný, ţe by chtěl „jít.“ Pacient se ptal lékařky, jaké jsou další moţnosti v jeho léčbě. Dozvěděl se, ţe mu můţeme nabídnout pouze navýšení opiátů nebo analgosedaci, aby si odpočal a vyspal se. Řekl, ţe bude rád, kdyţ dostane léky, po kterých bude spát. Během přípravy léků do lineárního dávkovače se ptal lékařky, jestli je věřící. A jak ona se dívá na 91

smrt, jestli to jako věřící má v něčem lehčí. Jejich rozhovor si nevybavuji celý, ale vzpomínám, ţe mu řekla, ţe pro ni je on „uţ jen tím, jak svou nemoc a obrovské utrpení statečně nese, je pro ni svatý muţ.“ On na to odpověděl, ţe v patnácti letech si slíbil, ţe ať se v jeho ţivotě stane cokoliv, přijme to jako dar, který má v jeho ţivotě své místo. Také trochu omluvně řekl, ţe jeden den byl ale na svého lékaře nazlobený. Pak ho to ale přešlo a soustředil se na to, co se právě dělo. Od jeho rodiny jsme věděli, jak nesmírně statečně nesl svou nemoc a ţe si nikdy nestěţoval. Neţ jsme odešli, D. řekl, ţe ráno mu den začal sice velkou bolestí, ale nakonec je moc krásný. Po naší návštěvě pacient spal několik hodin. Probral se navečer. Trochu se najedl a povídal s manţelkou a bratrem. Nechal si otočit postel, chtěl vidět z okna na hvězdy. Světelný šum města mu dovolil spatřit Měsíc. Pacient měl v zadu rozstřiţenou košili, aby se mohl dobře ošetřovat. Řekl manţelce, ať mu uvolní krovky, ţe chce letět. Bratrovi lišácky ukazoval rukou směrem nahoru. On nerozuměl, co tím myslí. Vysvětlil mu, ţe děda před svou smrtí zmateně ukazoval k nebi. J. si na to vzpomněl. Oba se tomu smáli. Poté D. usnul. Nad ránem těţce dýchal, byl trochu neklidný. Manţelka M. mu podala utišující léky. Asi hodinu na to D. zemřel v přítomnosti manţelky, jak si slíbili. Telefonovali mi do pohotovostní sluţby. Přijel jsem okamţitě k nim. Plakali jsme všichni. Vyprávěli mi o tom, jak vše pokojně probíhalo. Zazvonil zvonek – přišel balíček z Brazílie. Postupně přijíţděli rodiče zemřelého, rodiče jeho manţelky. S manţelkou a jeho bratrem jsme omyli zemřelého a oblékli. M. mu donesla jeho nejoblíbenější triko s lebkou. I ponoţky mu dala s lebkou. D. měl zkrátka smysl pro humor. Matka opakovala, jak byl D. skvělý kluk a ţe s nimi bude stále. Plánovala, ţe v jídelně vystaví jeho velkou fotografii a u stolu bude mít své místo. Hladila ho. Chtěla by si ho i mrtvého ponechat. Otec vymyslel, ţe v létě zorganizuje cyklistický výlet po náročné trase, kudy ho vedl D. Rodiče M. se snaţili podporovat svou dceru (i kdyţ jsem měl dojem, ţe právě ta drţí ostatní) a rodiče zemřelého. J. seděl smutně u zemřelého, byl rád, ţe včera bratrovi řekl, ţe ho má moc rád. „Snad jsme si řekli všechno.“ Manţelka zemřelého poté odjela na několik dní na chalupu do hor. Nějakou dobu ţila u rodičů, nedokázala být sama doma. Setkal jsem se s nimi ještě na D. pohřbu. Zúčastnilo se ho velké mnoţství mladých lidí. Na pohřbu byl předčítán úryvek ze vzpomínkové knihy, kterou D. začal před rokem psát. Hovořil tam také jeho bratr, který vzpomínal, jak spolu lezli na tovární komín – on byl v polovině a bratr uţ byl nahoře. „Sem se zdrţel – měl jsem takovej blbej nápad, ţe bych mohl slítnout.“ „To mě ani nenapadlo.“ S bratrem se neloučil. Sliboval mu, ţe bude ţít, co nejlépe, a pak – ať připraví partii šachů. 92

9.3 Kasuistika III Paní H. Konzultoval jsem s kolegyní, která docházela k paní H. a její matce jako primární sestra, zda-li povaţuje za vhodné, abych s ní uskutečnil rozhovor. Řekla mi, ţe paní H. moc potřebuje o sobě hovořit a varovala mne, ţe to nebude snadné, ovšem můţe to být pro ni uţitečné. Netušil jsem, jak moc měla kolegyně pravdu. Nějakou dobu jsem se dokonce i obával, ţe rozhovor vůbec nedokončíme. Jsem rád, ţe tomu tak nakonec nebylo a mohu jej zde uvést. Paní H. je 62 let. Působí jako velmi energická, dobře vypadající ţena. Říká o sobě, ţe si nevěří, je nerozhodná, pochybuje o sobě. Během hovoru je k sobě kritická, těţko se jí odpovídá na pozitivně laděné otázky. Prý je tak vlastně vychovaná matkou. Na své dětství vzpomíná jako na šťastné. Změnilo se to, kdyţ se její rodiče rozvedli. Bylo jí tehdy čtrnáct. Říká, ţe to ovlivnilo celý její ţivot. Stala se pak něco jako „máminou ochránkyní“. Otce úplně zavrhla a přiklonila se na máminu stranu. Její matka poté zanevřela na muţe a ona také. Dlouho povaţovala za nereálné, ţe by se někdy mohla vdát. Říká o sobě, ţe nikdy nebyla typ ţeny, která má ráda děti. Otec je po smrti. Kdysi se s ní sešel, aby jí vysvětlil své důvody k rozchodu, ale ona tehdy nebyla schopná ho pochopit. Dnes by se s ním ráda sešla, ale není to jiţ moţné. Paní H. má jednu mladší sestru – s tou si poté, co se znovu vdala, moc nerozumí. Dobře ale vychází s jejími dvěma syny. Nedávno se dozvěděla, ţe má také nevlastního bratra. Má za zlé sestře, ţe se s ním sešla, aniţ by jí dala vědět. Paní H. si plánuje, ţe se s ním také sejde. Paní H. vystudovala fyzioterapii a později distančně psychologii, pracuje ale jako fyzioterapeut, a přednáší na VŠ. Během našeho povídání opakovaně přemýšlí, proč nešla nakonec dělat psychologii. Moţná proto, ţe není ochotná přemýšlet o sobě. Na různých kurzech jí vadilo „pitvaní se v sobě“, na výcviku, který nedokončila, revoltovala proti autoritám a narušovala jeho průběh. Sám mám ale dojem, ţe o sobě přemýšlí aţ příliš a na otázky hledá často odpovědi s hlubším významem, neţ po jakém se táţi. Paní H. se vdala v 38 letech. Její muţ ji velmi imponoval svou inteligencí. Na manţelský vztah vzpomíná moc hezky. Chtěla s ním mít děti. První pokus skončil abortem pro morbus down. Poté měla ještě jeden potrat a třetí dítě se narodilo mrtvé. Obviňovala se z toho, ţe nemůţe mít děti. Sděluje mi, ţe manţel od ní před třemi lety odešel k mladší

93

přítelkyni, se kterou má dvě děti. Zatím s paní H. nejsou rozvedeni. Dodnes si paní H. neumí pořádně objasnit, proč se rozešli. Napadá ji, ţe ho sama od sebe odehnala, protoţe věděla, ţe chce mít děti, v zápětí tuto úvahu ale popírá s tím, ţe u ničeho dlouho nevydrţí. S paní H. jsem se telefonicky asi týden domlouval na setkání. Několikrát jsme setkání odkládali. V telefonním rozhovoru jsem jí zhruba vysvětlil, o čem s ní chci hovořit. Tento rozhovor byl pro mne odlišný, protoţe jsem paní H. nikdy před tím neviděl. Znal jsem ji jen z referování na multidisciplinárním týmu. Paní H. mne po mém příchodu k matce nepustí. Nechce ji zatěţovat mou návštěvou. Jdu ji pozdravit teprve kdyţ odcházím, protoţe se začala zajímat o to, ţe dceru přišel vyzpovídat nějaký muţ. Je to vrásčitá, krásná dáma, mající svou důstojnost. Pokouším se představit i jako zdravotník z domácího hospice. Ona na to odvětí: „Jsem ráda, ţe ke mně nechodíte. To by muţští neměli dělat.“ Paní H. ţije se svou matkou celý ţivot. Dokonce i kdyţ byla vdaná, bydleli všichni společně. Ţijí ve velkém, vkusně zařízeném bytě v blízkosti Praţského Hradu. Její matce, paní M., je 98 let. Je to stále ještě lucidní ţena, orientovaná v místě, osobě i měsíci. Do domácího hospice byla přijata před necelými třemi měsíci pro zhoršení stavu při rozvinuté těţké stařecké sešlosti a po suspektním nálezu na obratli při nejasném primárním loţisku nádorového onemocnění. Pacientka měla zprvu potíţe zejména s bolestí, nevolností a neklidem. Vysazením nadbytečných léků a zacílením medikace na akutní symptomy se stav pacientky stabilizoval. Její dcera ovšem velmi těţce přijímala představu, ţe se nebude u této staré dámy pátrat po primárním loţisku, přestoţe by jakýkoliv výsledek nevedl k odlišným intervencím. Lékařka i zdravotní sestra, které k nim docházely, trávily mnoho času i s pečující dcerou, aby ji podpořily a usměrnily její nastavení tak, aby pacientka nebyla zbytečně zatěţována dalšími intervencemi. Paní H. o matku intenzivněji pečuje necelý půlrok. Matčin stav se postupně horší během asi tří let. Nejprve jí dcera připravovala jen jídlo na celý den, kaţdý den s ní cvičila. Snaţila se ji udrţovat co nejvíc soběstačnou, ale matka potřebovala stále více péče. V době, kdy k nim přicházím, je paní M. schopná posadit se jen s pomocí dcery. Jak jste se rozhodovala, že budete pečovat o maminku v domácím prostředí? To nebylo velké rozhodování – ona sama by nechtěla skončit na LDN. Matka několikrát zmínila, ţe by chtěla být doma. Myslí si, ţe domácí prostředí a kontakt s ní má pro matku velký význam. Sama jako fyzioterapeutka zná poměry na LDN. Umírání v institucích je odosobněné. Paní H. si také můţe dovolit pečovat o svou matku. V práci jí vyšli vstříc -

94

pracuje z domova, její pacienty převzala kolegyně, jen občas přednáší. Plat jí zůstal přitom stejný. Jak hodnotíte svůj vztah s matkou? Vnímá ho trochu jako problematický. Na jednu stranu se mají určitě rády, ostatně ţijí spolu celý ţivot. Občas se chtějí vzájemně chránit, pomocí si nakonec ublíţí. Její muţ to nazýval „lehnout si na koleje a pro toho druhého se nechat přejet.“ Matka je autoritativní. Je přísná, zásadová a někdy necitlivá. Zároveň i hodná. Nedovede odpouštět, je netolerantní. Říká, ţe s mámou jsou na sebe fixované. Domnívá se, ţe její matka nechce zemřít, aby nebyla sama. Zároveň říká, ţe se vţdycky vyhrabala z nějaké nemoci. O vztahu hovoří jako o oboustranně nedospělém. Nikdy s matkou neměla kamarádský vztah – nikdy jí neříkala o svých klucích. Myslí, ţe to je dobré mít dospělý vztah s matkou. Ale její matka jí vţdycky říkala: „To si k matce nesmíš dovolit… já jsem tvoje matka…cítila se jako taková matka s velkým M…“ Teď je to těţké, kdyţ je najednou matka v pozici závislé, ztrácí svou autoritu. Jejich vztah povaţuje paní H. za ambivalentní. Ptám se, co má na matce ráda, čeho si váţí? „Matka všechno vidí špatně.“ Ona to má prý také tak. „Má mě hrozně ráda.“ Přála by matce, aby měla hezčí ţivot. Obdivuje, zároveň jí na matce i „štve“, její smysl pro čestnost, charakternost. S jakými těžkostmi se potýkáte během péče o matku? Paní H. měla velký problém sehnat pečovatelku, resp. za dobu péče se tu vystřídalo několik pečovatelek. Má dojem, ţe se ocitá v takovém zúţeném světě. Z poměrně aktivního ţivota, kdy vyjíţděla pracovně i do zahraničí, se ocitla doma. Cítí se být na všechno sama. A matka má spojení jen na ni. Má pocit, ţe nemá ţádné zázemí. Paní H. měla ze začátku péče domácího hospice potíţe přijmout názor lékařů, ţe není potřeba pátrat po příčinách potíţí 98leté ţeny. Jako zdravotnice měla pro ni domluvena různá vyšetření. Teď ani nemá potřebu pátrat po diagnóze, protoţe její zdravotní symptomy jsou zvládnuty. Další potíţí je to, ţe si se svou sestrou nerozumí. Ona jí moc s péčí nepomáhá: „Sestra by to takhle neřešila, tak necítí ani povinnost mi pomáhat.“ Přemýšlíte nad tím, jak bude váš život bez matky vypadat? Postupně si zvyká na moţnost, ţe matka zemře. Nejdřív to bylo pro ni nepředstavitelné. Stejně si neumí představit, jak bude její ţivot vypadat. Obtíţně se ji odpovídá. Po praktické stránce řeší bydlení – neumí si představit, ţe by měla jít do menšího bytu, neví, zdali bude moci zůstat v tomto bytě, co udělá se všemi věcmi. Nic jiného jí ale nezbude. Koupila si chalupu, kam teď jezdí synovci, se kterými se sblíţila. Bude jezdit tam, moţná by na chalupě chtěla i bydlet a částečně pracovat. Domnívá se, ţe velmi obtíţně si najde partnera. A i kdyby, 95

zřejmě by jej srovnávala s bývalým muţem. Nadhodí i myšlenku, ţe by „…bylo nejlepší, kdyby jeho přítelkyně byla někde pryč a ty dvě děti by nám zůstaly a on by přišel zpátky nebo já bych přišla k nim. Tak to by bylo ideální. Ale je to nereálné…“ Co je podle vás smrt? Dřív ji smrt děsila. Kdyţ byla dítě zdály se jí sny o smrti. Děsila ji její neodvolatelnost, hrozné bylo nepředstavitelné nekonečno. Utěšuje se reinkarnací, ţe to bude třeba všechno jinak.Upozorňuje mne, ţe věřící není. Co vám přináší péče o maminku? „Jestli to má přinášet nějaké uspokojení, tak o tom nevím. Moţná, ţe dělám, co je v mých silách a tak to má být. Je to přeci samozřejmé pečovat. Je to povinnost…“ Je ráda, ţe matka se má relativně dobře. Změnilo se v poslední době ve vašem životě ještě něco kromě toho, že pečujete o maminku? Poté, co se u její matky objevily halucinatorní stavy, jim oznámila ze dne na den, ţe končí a bude s matkou. Nečekala, ţe by se kolegové zachovali tak tolerantně. Hned si rozebrali její práci. To ji příjemně překvapilo. Během dalšího hovoru říká, ţe se začala víc starat o květiny a víc se zabývá úklidem, protoţe je teď prostě doma. Kdybyste měla tři přání, co byste si přála? „To jsou pitominy – hned mám chuť si něco vymyslet.“ „Budu vděčný za upřímnost.“ 1. Dobrá smrt pro matku. Přála by si tedy dobrou smrt pro matku. Aby maminka dobře ukončila svůj ţivot. Neví, co je vlastně dobrá smrt. Nikdy nebyla u umírajícího člověka. „Co je dobrá smrt?“ ptám se. „Je to třeba umřít ve spánku, obklopen celou rodinou, aby člověk neměl bolesti a byl smířenej s tím, ţe umírá. Hele, já umírám, je to prima, všichni jsou kolem mě a uţ jsem přichystanej… nevím, jestli to jde.“ (Říká ironicky). S matkou o smrti nikdy nehovořila. Jednou se zdravotní sestrou z domácího hospice, ale na ten rozhovor jiţ zapomněla. Matka jí prý nedávno řekla: „Aţ umřu, budu bez tebe.“ 2. Být co nejvíc soběstačná, někomu potřebná. „Další přání – asi nezdechnout na nějakou chorobu – k ţádným doktorům nechodím, svádím to na to, ţe nemám čas… relativně bych měla být zdravá.“ Víc si přeje, aby byla co nejdéle soběstačná. Aby ji někdo potřeboval a někomu na ní záleţelo. Sama přemýšlí, ţe neví, kdo by ji mohl potřebovat. 3. Aby si našla nějakého partnera. Nebo být součástí velké rodiny. 96

Moţná je to také to, co se v poslední době u ní změnilo. Uvědomuje si význam rodiny, pospolitosti. Patří sem i děti. Uvaţuje, ţe moţná je to i blíţícími se Vánocemi, ţe si význam rodiny víc uvědomuje a je „naměkko“. Jaký smysl může mít nemoc? Připadá si jako u zkoušky. Napadá ji jen Frankl. Najednou jakoby měla okno. Občas se jí to stává. Neumí odpovědět. Pak odříkává, ţe nemoc můţe posílit, kdyţ jí projdete. Můţete si uvědomit hodnotu zdraví a to, co vám zdraví umoţňuje. „Zkouška od Pánaboha.“ Není věřící. Ale někdy oslovuje onu dimenzi: „Jak je moţný, ţe se tohle stalo právě mně? Proč zrovna já?“ Jak si vysvětlujete, že Vaše matka onemocněla? „To si nijak nevysvětluju, co je na tom na vysvětlování. Matce říkám, hele, tobě vlastně nic není, můţeme klidně chodit kolem stolu. Ona o sobě říká, ţe je stará. Stáří ale není nemoc. Ona má ještě sílu…“ Říká také, ţe neví, jestli matka má nádor nebo ne. Jakým způsobem odpočíváte? Kde berete energii na péči? Někdy sleduje televizi: „Sedla jsem si před to a jen jsem na to čuměla… Příšerný je to, protoţe je to ubíjení času… ale jo, odpočala jsem si… dostala jsem se do jiného světa neţ je tady… také čtu… Zajímám se o politiku a pak jsem naštvaná a frustrovaná…“ Odpočne si také u vaření. Chybí jí vyjít ven třeba na výstavu, kde nabere energii - naposledy byla na Josefu Čapkovi. Dříve ráda cestovala. Občas poslouchá muziku. Dříve chodila na filharmonii, chybí jí ţivá muzika. Nikam moc nechodí. Neměla by to s kým sdílet. „Kdybych měla tu svou kočku, tak bych si odpočívala tím, ţe bych ji měla na klíně…“ Její matka ale kočku nechce. Před dvěmi lety jí zemřela dvacetiletá kočka. „Kočky a matky dokáţu odchovat kvalitně.“ Co se Vám v životě opravdu povedlo? „Nic. Opravdu nic. (směje se).“ Poté odpovídá, ţe opravdu se ji povedl vztah s manţelem. Pak uţ ji nic nenapadá. Dříve měla opravdu ráda svou práci. Měla na prvním místě profesi. Dnes by na prvním místě měla rodinu, ale tu nemá. „Nevím, co se mi povedlo, asi nic.“ Po chvíli zvaţování říká, ţe se jí podařilo vystudovat psychologii. Asi deset let poté ji trápilo, ţe se jí nevěnuje. Jednak nechtěla opustit svou profesi. A pak řešila své těhotenské stavy. Máte nějakou podporu v péči o matku? Jakou? Paní H. má dojem, ţe podporu ţádnou nemá. Pomoc jí nabízí jedna kolegyně a přítelkyně. Nikdy jí ale skutečně nepomohla. Probírají spolu situaci, můţe se jí vypovídat. Se sestrou o matce nemluví, má dojem, ţe nejsou na stejné koleji. Pomáhá jí jedině zdravotní 97

sestra z domácího hospice – ta věnuje dostatek času nejen její matce, ale i jí samotné. Jinak se na péči cítí být sama. Se sestrou se domlouvala na tom, jak by se postarala o matku, kdyby se jí něco stalo a nemohla o ni pečovat. A někdy jí nakoupí synovci. Jaké jsou silné stránky Vaší rodiny? Po dlouhé rozvaze říká: „Na to nedokáţu vůbec odpovědět. Můţete mi říct, co by se na to dalo odpovědět? Jestli jakoţe jsme soudrţní, ţe se na sebe můţeme spolehnout – mě to přijde jako hrozná fráze. Podle toho, co jsem vám dnes řekla, to tak nevypadá, na druhou stranu jsem si jistá, ţe kdyby se něco stalo, tak ségra i kluci nás podrţí, i kdyţ kluci jsou teď více méně v luftě… ale nakonec bychom se navzájem o sebe postarali… silné stránky – já nevím. I kdybyste se mě zeptal na slabé tak nevím. Máme se rádi, i kdyţ to mám se sestrou obtíţné…“ Při zjištění zpětné vazby mi sděluje, ţe zvlášť obtíţně se jí odpovídalo na otázky: Co je smrt? Co budete dělat po smrti matky? A jaké jsou silné stránky Vaší rodiny? Opakuje, ţe nemá ráda pitvání se v sobě, neumí na to odpovídat. Mám v sobě ambivalentní pocity. Paní H. se sice snaţila poctivě odpovídat, zároveň otázky zesměšňovala, své odpovědi bagatelizovala. Po tomto rozhovoru jsem si poznamenal: Zanechává ve mně velmi ambivalentní pocity. Jakoby chtěla a zároveň nechtěla odpovídat na mé dotazy. Chovala se velmi přátelsky, vytvořila přátelskou atmosféru, na druhou stranu velmi neochotně komentovala otázky – to jsou blbý otázky, nedokáţu na ně odpovědět, několikrát nervózně tloukla do stolu. Se smíchem se mne ptala, jestli chci také vědět, proč se rozešli s partnerem nebo proč nemohla mít děti? Pokusil jsem se ji tedy co nejklidněji zeptat na důvody, proč nemohla mít děti. Nedokázal jsem to přejít. Rozhovor jí připadal dlouhý, přitom mi na závěr uvařila čaj a i jinak neverbálně mi dávala najevo, abych ještě zůstal a povídal si s ní. Ve svých odpovědích často nabídla nějakou myšlenku, avšak druhou větou ji v zápětí popřela. Testovala mne? Hledala, kam mířím otázkami? Vztah jsme ale navázali – dívala se mi do očí. Nedala si prostor na odpověď. Hned hodnotila to, jak se nad danou otázkou zamýšlela. Ptala se mne, co se stane, kdyţ nevyplní záznamový arch, který si nechala doma?

Paní H. na začátku rozhovoru nedokázala vyplnit metodu SEIQoL. Odloţili jsme ji s tím, ţe se k ní vrátíme po rozhovoru. Ten večer mi na otázky po ţivotních tématech nedokázala odpovědět. Pro ilustraci této situaci předkládám přepis části našeho rozhovoru. „Já ţádnej cíl nemám, coţ je děsivý… já nemám ţivotní témata… To mě trošku děsí, kdyţ se mě zeptáte, co budu dělat po smrti matky…co si chudinko počneš… nevím, co mně ţene, nesměřuju k ničemu zvláštnímu… já nevím, co se sebou budu dělat obecně. Matka nematka. Já teď nemám ţádnej zvláštní cíl. Bohuţel.“ „Já nehledám ţádnej zvláštní ţivotní cíl.“

98

„Vy něco máte, ţe se o něco snaţíte, za něčím jdete. Ale já teď nic nemám. Nemám. Kdyţ jsem byla ve vztahu, tak to bylo jako ve vztahu být, udrţovat ho a dělat něco pro druhého, ale to teď není. I ta práce mě pustila. Nepovaţuji ji za důleţitou. Já nevím. Nevím. Nevím o co se budu snaţit. Budu si muset ţivot uspořádat jinak. Kaţdej člověk se o něco snaţí. Má nějakou vizi. Ale to já nemám. Nemám. Nemám. “ „Ani nemám vyloţeně na mysli nějakou vizi do budoucna. Ale obecně.O co vám v ţivotě jde.“ „Jako celej můj ţivot?“ „Tak, právě.“ „Chci být dobrá v tom, v čem zrovna jsem, pokud moţno. Ať je to vztah nebo práce. Tak prostě nějak neselhat a taky z toho mít trochu nějakou srandu a něco hezkého, ale nad tím člověk snad ani nepřemýšlí, já nevím. Vlastní uspokojení samozřejmě, ale kdyţ se vám daří, tak to uspokojení přichází. Ale vy se mě ptáte na něco daleko závaţnějšího, ne?“ „Ale to asi ne. Prostě jak ten ţivot ţijete?“ „Já ho ţiju ze dne na den.“ Paní H. nakonec po mne chce, abych jí nechal metodu SEIQoL doma. Nedokázala nic napsat do připravených kolonek. Co sdělila, v zápětí popřela, bagatelizovala nebo relativizovala. Návštěva trvala dvě a půl hodiny. Domluvili jsme se, ţe se jí ke konci týdne ozvu. Ptala se mne ještě, co se stane, kdyţ to nevyplní. Řekl jsem jí, ţe je to samozřejmě její právo, ţe ji k ničemu nechci nutit. „Pokud já to nejsem schopná vyplnit, tak je mi to nepříjemný. Ale já se musím zeptat sebe sama, proč je mi to nepříjemný.“ Paní H. se mi podaří dovolat aţ v polovině následného týdne. Sděluje mi, ţe náš rozhovor, resp. „domácí úkol“ (SEIQoL) chce dokončit, ale tento týden nemá čas. Setkání posouváme tedy na další týden. Mezitím se dozvídám od mé kolegyně, ţe s ní paní H. řešila mé otázky a své ambivalentní postoje – chtěla-nechtěla se mnou hovořit, je-není ráda za rozhovor. S pomocí kolegyně si došla k tomu, ţe nerada něco odmítá – vygradovalo to v situaci, kdy se jí do bytu vetřela cikánka, která jí brousila noţe, aniţ by to vlastně paní H. chtěla. Dokonce si prý poté nacvičovala, jak můţe odmítnout náš rozhovor. Telefonoval jsem jí pak s tím, ţe je jen na ní, jestli budeme pokračovat v rozhovoru. Neodmítla mne a domluvili jsme si schůzku. Měl jsem dojem, ţe mi nabídla termín kolem druhé hodiny a doufala, ţe se mi to nebude hodit. V den, kdy jsem k nim přišel na návštěvu, bylo plánováno jejich propuštění z péče s tím, ţe zdravotní stav se stabilizoval a původní domluva byla, ţe budou přijati na dva měsíce. Paní 99

H. na to zapomněla a i paní M. se tázala, proč by k nim měla přestat chodit sestra z domácího hospice? S lékařkou se tedy domluvily na prodlouţení péče. Paní H. to během našeho povídání okomentovala tím, ţe je to hlavně podpora pro ni samotnou. Matka odbornou péči moc nepotřebuje. Začínám tím, ţe se jdu pozdravit s její matkou. Tentokrát mne přijala vlídněji, prohodila se mnou několik slov. Kolegyně mi sdělila, ţe paní M. se v poslední době více zklidnila. Přestala mít občasné kritické a jízlivé poznámky. S dcerou si prohlíţely fotografie, vzpomínaly. Matka dokonce otevřela s dcerou téma pohřbu. Dcera se jí tedy ptala, jak si to představuje. Matka jí odvětila, ţe se tím nebude zabývat, ţe je to věc dcery. Klidně si ji v té „plechovce“ můţe nechat doma. Paní H. zůstává velmi energickou dámou, ale tentokrát působí vyrovnaněji. Otázky komentuje mnohem méně, nepozastavuje se tolik nad nimi. Hned zkraje s humorem odmítne mou prosbu o nahrávání. Má špatný pocit ze svého hlasu a přijde jí, ţe nahrávka je definitivní. Minule jí nešlo vše dobře vyjádřit, hovořila o věcech, o kterých ani nechtěla mluvit. Měl jsem radost, ţe se paní H. vymezila. Upozornil jsem ji také, ţe všechna témata a těţkosti mi nabídla často ona sama. Uvědomovala si to. Řekla mi, ţe „domácí úkol“ nemá. (Nakonec ale donesla papír, na kterém měla poznámky o ţivotních tématech – odmítla to nazývat jinak neţ témata (ţivotní cíl apod.). Ale chtěla se sejít, dokončit to. Připadala si hloupě, ţe jí nešlo vyplnit své cíle. Také se tím nechtěla zabývat, nemá ráda takové otázky. SEIQoL. Pro paní H. jsou stejně důleţitá dvě témata (z 25 %) – rodina a ţivotní partner. Dlouze hovoří o své rodině. Její matka pěstovala negativní vztah k rodině, dlouho nechtěla mít vlastní rodinu. Poté, co se vdala, cítila v rodině bezpečí a jistotu. „Byla jsem součástí celku.“ Z jejího hovoru prosakuje touha vyřešit problematické vztahy, porozumět, vyjasnit si nejasné. I zájem o širší rodinu (synovci, nevlastní bratr). Téma partnerských vztahů se prolíná s rodinou – vrací se k minulosti, řeší, proč od ní manţel odešel. Nedoufá, ţe by nalezla jiného pořádného muţe. „Byl to zázrak, ţe jsme se potkali a to se uţ nemůţe stát.“ Ve vztahu potřebuje „sdílení, slyšet: mám tě rád, děláš to dobře.“ Další významným tématem je profese (20 %). Sděluje, ţe to pro ni bylo důleţité téma hlavně v minulosti. Uspokojovala ji práce s klienty, přednášení uţ méně. Za stejně důleţité téma povaţuje přírodu a cestování (20 %). Toto téma zahrnuje vnímání atmosféry, lidí, krásna. Dává jí to pocit, ţe je „součástí něčeho širšího.“ Osobně se jí dotýkají ekologické problémy. Vzpomíná na místo, kam chodila s manţelem. Ráda sleduje proměny jednoho místa v ročních obdobích. „Být venku na louce nebo u vody – těší mne to a potřebuji to.“ Poslední téma se týká jí samotné (10 %). „Sama sebe cítím jako problematickou, nejistou, podceňuji se, jsem nerozhodná, sebekritická - to souvisí s matkou… Velmi se hodnotím, to vše ovlivňuje můj způsob ţivota.“ Zároveň se 100

ptá, zda-li se zabývá sama sebou hodně nebo málo, nebo snad vůbec? Toto téma zahrnuje i její obavy z budoucnosti – co bude dělat, aţ matka zemře. „Chybí mi cíl, nemám k čemu směřovat, chybí mi vize k čemu směřovat, o co se snaţit, plácám se v tom…“ Paní H. uvedla, ţe je s rodinou spokojená z 80 %, s partnerstvím ze 70 %, s profesí v 90 %, téma příroda a cestování ji naplnila v 90 % a téma týkající se jí samotné v 80 %. Celkovou ţivotní spokojenost nakreslila na úsečce na hodnotě 70 %. Vypočtená hodnota kvality ţivota podle metodiky SEIQoL jí vyšla na 81 %. Při porovnání, jakým způsobem o tématech hovořila a jak hodnotí svou spokojenost, se odvaţuji pochybovat nad validitou těchto čísel. Spíše se domnívám, ţe se soustředila na momenty ţivota, které ji naplnily, neţ na aktuální stav, kterého se obává. Při vyplňování procent důleţitosti se rozčílila: „To je blbost, to dělat nebudu…“ Říkám, ať to tam napíše rychle a moc nad tím nepřemýšlí… prohlíţela si napsaná témata. Vše jí přišlo nesmyslné, absurdní, něco napsala podtrhla to a připsala „finíto“, říkám jí, ţe to ještě není vše, hudruje, nakonec to vyplní, ale zlehčuje to. Je ráda, ţe to má za sebou. Hodně to zlehčuje. Ještě se ale podívá, jak jí to vychází a uţ to nechce vidět.

Celkově jsem ale měl ze všeho dobrý dojem. Vyměnili jsme si zpětnou vazbu (viz výše). Otevřeně hovořím o tom, jak pro mne minulé setkání bylo těţké. Mluvíme o ambivalenci – přijetí a odmítnutí i o krizi. Na závěr se mne najednou zeptala: „Asi bych měla podstoupit psychoterapii, co myslíte?“ Odpovídám v tom smyslu, ţe je to dobrá věc. Podle všeho se v ní otevírá spousta témat, která chce vyřešit – psychoterapie jí můţe nabídnout prostor pro to si vše zpracovat. Upozorňuji ji, ať očekává, ţe nebude vůbec lehké dotýkat se bolavých míst. Zdravotní sestra, která k ní dochází (a právě ukončuje psychoterapeutický výcvik) jí jistě předá nějaké kontakty, kdyţ bude chtít. Kdyţ píši tyto řádky, paní M. ještě ţije. Hodně vzpomíná, je více otevřená a upřímná. Dcera začala opět chodit do práce, zastupují ji ošetřovatelky. Sestra z domácího hospice, která k nim chodí, se domnívá, ţe se od sebe obě snaţí odpoutávat.

9.4 Kasuistika IV Paní K. Paní K. je 61 let. Poslední dobou je velmi unavená. Přes půl roku se snaţí naplno provozovat svou podnikatelkou činnost a k tomu pečuje o ochrnutého manţela. Paní K. je nadprůměrně inteligentní ţena, extrovertně zaloţená, která má ráda společnost. Přestoţe úzkostlivě a svědomitě pečuje o svého manţela, vţdy chtěla být spíše opečovávána. Občas

101

působila roztrţitě, nesoustředěně. Bydlí společně s manţelem a jeho matkou v jednom z bytů ve vile na Hanspaulce. Matka paní K. krátce po svatbě onemocněla tuberkulózou. Přes všechny zákazy lékařů a po několika potratech tajně donosila a porodila dceru. Vychovávali ji hlavně prarodiče. I poté, co se matka vrátila ze sanatoria, trávila mnoho času s prarodiči. Paní K. milovala svého dědečka. Vzpomíná, ţe jedny letní prázdniny měla zkaţené, kdyţ si uvědomila, ţe její prarodiče jsou staří a mohou zemřít. Jako dítě byla hodně sama. Aţ později pochopila, ţe nikdo nechtěl být s dítětem tuberačky. Paní K. chtěla mít vţdycky sourozence, je ale jedináček. Maminka byla převáţně v domácnosti nebo dělala pomocné práce. Její otec byl kovář. Jako nejstarší syn musel převzít po otci ţivnost, přestoţe chtěl studovat. Paní K. říká, ţe její matka krátce po svatbě onemocněla. „Otec si jako muţ neuţil. Byl jí celý ţivot věrný… Snad právě proto byl na mě tak tvrdý.“ Co nedokázal otec ve studiích, ţádal po ní. Často jí hodně nadával, kdyţ jí něco nešlo. Otce popisuje jako bigotního katolíka, který jí zhnusil víru. Nutil ji, aby ho odprošovala a líbala mu ruce před svatým přijímáním, i kdyţ nevěděla proč. Trestal ji, kdyţ to odmítla. Rodiče jí často říkali, ţe musí být samostatná. Zároveň vše dělali s ní. Pro paní K. byla velmi důleţitá maturita. Představovala pro ni moţnost, jak uniknout z rodiny za studiemi. Ze stresu jí v den maturity ochrnuly obě ruce. Babička jí je masírovala. Pomohlo aţ to, kdyţ ji učitel tělocviku, kterého tajně milovala, vzal na panáka do svého kabinetu. Její první manţel byl o dva roky starší. Působil na ni vyrovnaně, cítila v něm oporu. Ještě na studiích s ním otěhotněla a vzali se. Byla tehdy moc šťastná – myslí si, ţe to bylo hlavně kvůli dětem. Časem se ukázalo, ţe se o něj nemůţe opřít. Vydělávali dost peněţ, ale ţádné jim nezbývaly. „Moţná proto, ţe on dost pil…“ Její syn měl astma, byla uštvaná a muţ začal pít. Proto se rozvedli. Paní K. má z prvního manţelství dvě děti – dcera (35) je vdaná, patnáct let ţije v Německu, má čtyři děti. Syn (39) je svobodný, ţije s přítelkyní, která je ve třetím měsíci rizikového těhotenství. Její syn ţil bouřlivým ţivotem. Na VŠ uţíval dokonce i nitroţilně drogy. Dostal se z toho se svou přítelkyní. Se synem mají velmi blízký vztah, s dcerou v kontaktu moc nejsou. Po rozvodu se bláznivě zamilovala do o sedmnáct let mladšího muţe. „Byl to takový podobný vztah jako teď s manţelem, protoţe jsem věděla, ţe to nevydrţí, ale nedokázala jsem z toho odejít. Aţ do naprostého vyčerpání…“ Po rozchodu byla „jako raněné zvíře.“ Začala jezdit taxíkem, náhodou narazila také na „jednoho ztroskotance“ a on se „jí uţ nepustil…“ Jsou spolu deset let. Fascinovalo ji, jak ji dokázal bezmezně milovat.

102

Během let si našla dvě přítelkyně. Paní K. vyučovala na pedagogické fakultě na katedře jazyků, kde si dodělala doktorát. Nyní se věnuje překladatelské činnosti a podnikání. Paní K. musí často i v noci pracovat aţ do tří do rána. Poslední dobou je velmi vyčerpaná. Velký stres občas uvolňuje lahví vína. S panem K. jsou spolu 11 let. Vzali se před dvěmi měsíci. Pan K. je jedináček. Vychovávala ho spíše babička, protoţe matka hrála první ligu v basketbale. S matkou ţijí stále v jedné domácnosti. Otec je dávno po smrti. Pan K. pracoval jako taxikář. Inteligenci pana K. odhaduji v horní časti pásma průměru. Je to muţ, který na první dojem působí velmi silně, odváţně, neohroţeně a schopně. Má v sobě jistý šarm a vtip, kterým si dovede získat okolí. Dovede být také velmi prudký. Za čas, který jsem v jeho rodině strávil, jsem si uvědomil, jak je také křehký. Při citlivých tématech unikal pohledem, popíral skutečnost, kdyţ se dělo něco váţného. Úzkost zaléval whiskou. Několikrát jsem se přesvědčil o tom, ţe dělá ukvapené závěry, které omítá modifikovat. Jakoby si přál, aby svět byl černobílý. Přáním pana K. je postavit se na nohy, chodit alespoň o berlích. Odmítl ale intenzivní rehabilitaci, při níţ by musel být hospitalizován. Rehabilitační pracovnice k nim docházela dvakrát týdně. Pan K. odpočívá tím, ţe hraje na kytaru, fotografuje, sleduje televizi, rád se staral o chalupu a její zahradu, miloval sjezdové lyţování. Vztah mezi manţeli si dovolím popsat jako vášnivý, silně emotivní a labilní. Ze stavů, kdy je vše idylické, přechází jejich vztah v prudké hádky. Paní K. je velmi upovídaná. Manţela často nepustí ke slovu, poučuje jej, usměrňuje, aniţ by se tázala na jeho potřeby. Pan K. často přechází v pasivní agresi. Opakovaně jsem měl dojem, ţe ani jeden vůbec neslyší, co říká ten druhý. Byl jsem také svědkem, jak se vzájemně v různých situacích přetahují o moc. Mají například oddělené peníze. Často jsem se setkal s tím, ţe paní K. prosila svého muţe o peníze a on ji dával najevo svou převahu. Ona svou moc zase projevuje v situacích, kdy po ni chce, aby mu přinesla whisky. On svou moc prosazoval křikem. Paní K. i tím, ţe se o něj stará. Paní K. hovoří o manţelovi chvíli s velkou láskou. Vzpomíná na jejich vášnivý vztah, kdy jí dával najevo všechno, co potřebovala – vášnivou lásku, oporu, sílu a péči. Nehovoří o závislosti na něm. Hovoří o tom, ţe jejich vztah pro ni představuje smysl ţivota, přestoţe se v něm cítí jako ve vězení. Manţel ji velmi hlídá, rozčiluje jej, kdyţ paní K. není doma, před lety ji kvůli tomu dokonce vyhodil z bytu. Paní K. intenzivně pečuje v domácím prostředí o manţela, který je o necelý rok starší. Na jaře (tehdy ještě její přítel) upadl ze ţidle a po fraktuře obratle ochrnul na dolní končetiny. Po návratu z hospitalizace zaţádali o pomoc domácí hospic. Pan K. má diagnostikovaný zhoubný nádor prostaty. Během času, kdy byl v péči Cesty domů prodělal jeho zdravotní stav 103

několik výkyvů. Po nasazení lamotriginu prodělal generalizovanou koţní alergickou reakci, která je velmi váţně ohrozila na ţivotě. Pan K. však odmítal opakovaně hospitalizaci do doby, kdy jeho zdravotní stav byl skutečně alarmující. Tento model se několikrát opakoval při podobných situacích, naposledy při septickém stavu způsobeném zánětem ledvin. Pan K. se velmi bojí hospitalizace. Za celou dobu však nebyl schopen popsat své důvody. Paní K. se o manţela velmi úzkostlivě a pečlivě stará. Opravdu poctivě a precizně mu kaţdý den ošetřuje rány na těle. Rozhovor uskutečňuji v době, kdy se pan K. dozvěděl, ţe je moţné, ţe se mu na plicích rozjíţdí metastatický proces. Čekalo jej onkologické vyšetření, na kterém se měl dozvědět výsledky vyšetření. V této době byl ve velké tenzi, netrpělivý, často vybuchl zlostí. Paní K. působila velmi vyčerpaně. Musela snášet jeho nálady, sama byla velmi unavená, snaţila se udrţet svůj vysoký standard péče. Rozhovor s paní K. probíhá v přátelské atmosféře. Tím, ţe mne paní znala a měla ke mne důvěru, nemá potíţ se otevřít. Předloţil jsem jí nejprve metodu SEIQoL. Náš rozhovor byl zdlouhavý. Paní K. občas na mé otázky odpovídala oklikou, někdy se stalo jakoby odpovídala na úplně jinou otázku. Při přepisování rozhovoru jsem občas zanechal i tyto její odpovědi. U paní K. se projevovaly známky velkého stresu a únavy, jeţ byl důsledkem několikatýdenních obav kvůli suspektnímu nálezu na plicích, který by značil další progresi stavu. Po zhruba hodině její manţel náš rozhovor přerušil bušením na stěnu. Rozlítil se, ţe potřebuje její pomoc a ona si ho vůbec nevšímá. Ţe celý den nic nejedl a jí ţe je to úplně jedno. Potřebuje také přesunout z vozíku do postele, moţná má i stolici. Křičel na manţelku. Ona byla jakoby paralyzovaná. Snaţil jsem se situaci zklidnit, ale moc se mi to nepodařilo. Nabídl jsem pomoc, tu však pan K. omítl s tím, ţe si přeje, abych odešel, ţe se o něj postará manţelka. Nikdy jsem jej nezaţil v takovém afektu. Několikrát mi opakoval, ţe se nezlobí na mne, ale na manţelku – od doby, co se vzali, zanedbává péči o něj a on ţe uţ má všeho dost. Domluvili jsme se, ţe k nim přijdu zkraje příštího týdne na pravidelnou návštěvu a poté dokončíme rozhovor s jeho paní. Na další návštěvě máme s panem K. dobrý čas. Hovoříme spolu poměrně otevřeně o jeho velkých obavách. Paní K. nás nechala o samotě. Za poslední měsíc se naučila nevstupovat do hovorů lékař či sestra – pacient. Nechává pana K., aby vše vyjádřil sám za sebe. Pan K. se bojí, ţe by se mohl blíţit jeho konec. Přestoţe po fyzické stránce necítí ţádnou výraznou změnu, obává se, ţe své plány jiţ neuskuteční. Snaţím se jej podpořit. Poté odcházíme do kuchyně, kde s paní K. pokračujeme v rozhovoru. Paní K. se mi omlouvá za 104

´manţelův výstup´: „Najedenou mu bylo dlouhý, ţe věnuju čas někomu jinému, neţ jemu. Hlad neměl, ani přebalit nepotřeboval…“ Co Vás k péči o manžela přivedlo, jak jste se rozhodovala? „On nemocnice nesnáší.“ Nebylo to ale jeho přání být doma. Paní K. sděluje, ţe neměla tu obrazotvornost, jak to bude náročné… stejně by ho ale nenechala v nemocnici. Ptala se lékařů, jestli to je nějak moţné o něj pečovat doma. Podle ní by nepřeţil hospitalizaci. Od jednoho lékaře, který úzce spolupracuje s Cestou domů, se dozvěděla o domácí hospicové péči. S jakými těžkostmi se potýkáte během péče? Říká, ţe těch těţkostí je mnoho. Stěţuje si na špatnou spolupráci s manţelem. „On mne neuznává jako kapacitu. To, jak s ním cvičila fyzioterapeutka, tak to jsem objevila sama, ţe by bylo pro něj dobré. Pro něj nejsem prostě autorita nebo partner…“ „Já vím, co by potřeboval, co má dělat, co ho posune. To ale odmítá, nechce cvičit, protoţe ho to bolí… Snaţím se mu připomínat, ţe pokud něco člověk chce, tak se musí snaţit…“ Také má potíţe s jeho prudkou povahou. Má dojem, ţe si na ní manţel „vylejvá“ všechny své úzkosti a zloby. Dále je pro ni těţké souţití s její tchýní v jednom bytě. Tchýně v ní vzbuzuje ty nejhorší pocity. Nenávidí ji i za to, „…ţe v ní probudila nenávist a zlobu.“ Souţití je obtíţné, protoţe necítí ţádný cit jeho matky k němu. „Tady je to tak bezcitný, chladný, necitelný, já nedokáţu pochopit, ţe mámě tady umírá syn a ona tady – a budu sprostá – ţere, sere a kouká na televizi. Teď uţ spolu nemluvíme…Nestane se, aby trochu spolupracovala, kdyţ uţ chodí kilometry se psem. Proč se alespoň trochu nezapojí?“ Také se cítí ve vztahu jako ve vězení. Nikam nemůţe zajít, manţel ji potřebuje vlastnit. Někdy je úplně vyčerpaná. Manţel také její práci vnímá jako prohřešek či konkurenci. „Musím vydělávat, jemu to vadí.“ Jakoby na omluvu dodává, ţe nepoznala člověka, který by ji tak bezmezně miloval. Stěţuje si, ţe v péči jí chybí potřebná trpělivost. Pro ně pro oba je náročné, kdyţ se u nich střídají různé pečovatelky z agentury domácí péče – mají pocit ztráty soukromí. Jak hodnotíte Váš společný život? Kdyţ ţila sama, čekala na prince, ke kterému bude vzhlíţet, kterému bude pomáhat. „On dokáţe velké věci, bude důstojný a já ho budu obdivovat.“ Všechno je ale úplně jinak. „Byla jsem nesamostatná, teď musím být supersamostatná. Mám muţského, kterýmu důstojnost absolutně chybí… Ţivot není co chceme, ale to co máme.“ Vzpomíná na počátky 105

vztahu, jak obrovsky ji manţel miloval, jak ji dokazoval lásku. Zařídil pro ni spoustu věcí, nelitoval peněz. Potřeboval se často jen ujistit, ţe je doma. Teď paní K. musí být jeho prodlouţená ruka. Role se jim obrátily. Paní K. zmiňuje Stockholmský syndrom, kdy se zamiluje vězněný do svého věznitele. „Je to zvláštní, přestoţe mne strašně trápil, i kdyţ byl zdravej, miloval mě, zároveň i omezoval.“ Potřeboval ji vlastnit. Jít za kamarádkou byl zločin. Měla potíţe odjíţdět na sluţební cesty… Jednou ji dokonce i vyhodil. Měl o ni utkvělou obavu, ţe se ji něco můţe stát. Jeho péče, starostlivost a vášnivá láska jí velmi imponovaly. Pan K. není vyloženě terminální pacient, má ale onkologickou nemoc – přemýšlela jste někdy nad tím, jak bude Váš život bez něj vypadat? Paní K. se o tom snaţí nepřemýšlet. Někdy se jí to vybaví samo, tím se vyděsí. Chybělo by jí snad i to jeho komandování. „I kdyţ je náš vztah problematickej, tak jsem k němu přilnula.“ On je její pevný bod. Kdyţ paní K. před spaním moc myslí na moţnou ztrátu, musí si vzít Neurol. Rozpláče se. V poslední době pan K. sám o smrti hodně hovoří. Čekají na vyšetření, aby se dozvěděli něco víc o suspektním nálezu na plicích. Pan K. prý říká, ţe se léta nedoţije, ţe uţ tu dlouho nebude. Ona si to nedovede vůbec představit. Je v jednom kole a není na takové úvahy čas. „Já vím, ţe on potřebuje tyhle úvahy vymlouvat, já to vím, a taky se snaţím to ze všech sil zvrátit. A já vím, ţe on tu sílu má to zvrátit... Hodně je to o jeho psychice a panice. Kdyţ tomu propadne, tak běţné bolesti vnímá jako ty konečné…“ Zatím ho chce zklidnit, protoţe nic o jeho umírání nevypovídá – podle ní on o tom nechce nic slyšet. Nechce slyšet ţádné vymezující limity. „Říkám si, ţe vše je zajištěné. On uspořádal své dluhy, chatu přepsal na syna. Zaplatila jsem byt – uţ jsme ale neřešili jeho převod. I to, ţe si mne vzal… bylo to i z praktických důvodů…Aţ přijde čas, tak uţ není, co řešit. Není potřeba se tím zaobírat nebo mu to připomínat. A i kdyţ si to řekne sám, tak ho budu stejně z toho vymlouvat.“ Co je pro vás smrt? „Smrt je konec.“ Přála by si, aby tomu tak nebylo a ona věřila, ţe smrtí nic nekončí. Její otec, bigotní katolík, ji svým chováním od víry odvrátil. Občas říká – maminko, ty na obláčku, pomoz mi. Ale spíš si myslí, ţe člověk po smrti zanechává stopu v druhých, kteří vzpomínají. Pro ni jsou právě vzpomínky důleţité. Co Vám péče o nemocného přináší? Péče o pana K. jí umoţňuje, ţe mohou být doma spolu. Je mnoho chvil, kdy cítí, ţe je pro ni velké břemeno. Při uvědomění si jeho moţné smrti však cítí, jak je pro ni důleţitý. Dává jí pocit stability. Neví, proč by tu měla po jeho smrti být. Jaký by měl mít ţivot další 106

smysl? Uţ se natolik v ţivotě citově vydala. Jejich vztah chápe jako svou „poslední štaci.“ Dali si tolik lásky, kterou uţ asi nikomu nemůţe dát. Domnívá se, ţe jeho smrtí by ztratila jakoukoliv radost ze ţivota, motiv proč fungovat – to ji děsí. Smyslem jejího ţivota je on. Partnerský ţivot je pro ni důleţitější neţ vlastní děti. Kromě toho, že pečujete o svého blízkého – změnilo se ještě něco ve vašem životě? Jak? Její manţel nechápe, proč si ho chtěla vzít. Paní K. se ale cítila být vyloučená z jejich rodiny. Kdyţ byli partneři, měla v nemocnici potíţe při vysvětlování, kdo je. Svatbou získali důstojný vztah. Není to pro ni jen formalita, přála si ve vztahu zakotvit. Obává se jen, jak dlouho bude mít síly na péči. Psychicky ji svatba stabilizovala. Vlastně i po majetkové stránce mají vše uspořádané. Paní K. si sama dala do pořádku „své věci“ pro případ, kdyby se i s ní něco stalo. Kdybyste měla tři přání, co byste si přála? 1. Aby všichni lidé, které miluje, byli zdraví. Hlavně si přeje zdraví pro manţela. 2. Aby její děti byly šťastné – jakkoliv. 3. Aby mohli s manţelem zase naplno jít ţivotem – společně cestovat. A aby ho uviděla zase v taxíku (ničí ji, kdyţ vidí taxík), Zkrátka, aby to bylo jako dřív. Jaký smysl může mít nemoc? „Kdyţ je nemoc velmi nebezpečná, tak si člověk můţe uvědomovat, na čem mu záleţí.“ Pro ni je smysl nemoci jen negativní – nemoc ničí ţivot. U své maminky i u manţela pozoruje, jak nemoc ničí ţivot. Kdyţ by ona sama umírala, chtěla by jet k moři. Kdyţ by měla nějak daný časový horizont, chtěla by aktivně ţít, uţít si. Domnívá se, ţe ona by to zvládla. Sama by v nemoci nalezla smysl „v akceleraci“ – chtěla by ţít naplno. Teď si uvědomuje, co pro ni manţel znamená. Zvlášť si to uvědomí, kdyţ je jí těţko. Potřebuje ho. Má ho moc ráda. Jak si vysvětlujete, že váš manžel onemocněl? „On je přírodní člověk, který nikdy nechtěl do nemocnice. Nikdy o sebe preventivně nedbal.“ Jak odpočíváte? Kde berete energii? „To právě ani nevím. Poslední dobou není z čeho...“ Spí po troškách. Usíná klidně i v sedě, kdyţ je manţel opečován. Dříve se snaţila odpočívat spíš vědomě. Stačilo jí, ţe po ní nikdo nic nechce, jen seděla. Teď se snaţí číst knihu před spaním – zvládne sotva dvě stránky. Odvádí to její pozornost někam jinam. Co se Vám v životě opravdu povedlo? 107

„Tak to nevím. Děti, mám je opravdu ráda, ale aby se povedly tak, jak bych chtěla, to se mi nepovedlo. Miluji je, ale… Nic, opravdu nic se mi opravdu nepovedlo.“ Zkouším alespoň, co se jí povedlo - kdyţ vynecháme slůvko opravdu? Je ráda za své děti. „Láska s T. je velmi bolestivá… Nic není, co by se mi opravdu povedlo…“ Nakonec uvaţuje, ţe se jí povedly děti, oceňuje vztah s manţelem i to, ţe si dodělala doktorát a má přátele. Jakou máte podporu? „To je můj syn a jeho přítelkyně. Oni jsou mi velkou oporou. Kdykoliv přijdou a já jsem rozloţená, oni mě uklidní, řeknou, co máme udělat…“ Dále ji podporují kamarádky, se kterými se můţe sdílet. Podporu cítí i v manţelově synovi. Na její vkus by se ale měl zastavit jednou týdně automaticky, ne ţe by mu měla volat a ţádat ho o pomoc. Dceru se nesnaţí zatěţovat, kdyţ ţije v Německu. Jaké jsou silné stránky Vaší rodiny? „Kterou myslíte?“ Její rodina pro ni byla vţdycky slabá stránka – silná stránka byl pouze její dědeček: „Tichej, udřenej člověk, milující…“

Promítá si svou rodinu, první

manţelství – nenachází ţádné silné stránky. Teď je ráda, ţe její syn vnímá manţelova syna jako svého bratra. V tom cítí určitou vzájemnost. Má teď kolem sebe lidi, kteří k sobě patří i oficiálně. Je pyšná, ţe i její syn se k péči postaví čelem – pomohl i při přebalování, kdyţ ona byla pryč. Z metody SEIQoL vychází, ţe pro paní K. je nejdůleţitějším ţivotním tématem harmonický partnerský vztah (40 %). Partner ji musí milovat, chránit, pečovat o ni a dávat pocit bezpečí, musí to být někdo, o koho se opře, s kým se můţe sdílet, kdo vycítí, co potřebuje. Partneři musí vystupovat na veřejnosti jednotně. Dalším tématem je pro ni štěstí dětí (30 %). Přála si, aby její děti našly své místo, našly si ţivotního partnera a měly děti. Přála si, aby děti studovaly, to se jí však nesplnilo. Podle významu jsou pro ni dále stejně důleţitá dvě témata - pomoc rodičům ve stáří a téma, které nazvala nezklamat své přátele (obě po 12 %). Představovala si, ţe se o své rodiče postará aţ do smrti, coţ se jí moc nepodařilo. Svých přátel si váţí, nechce je zklamat, potřebuje dávat, vzájemně si pomáhat. Posledním tématem je ţít naplno (6 %). Paní K.vţdy chtěla „…cestovat, milovat, sportovat…“ Ţivotní spokojenost pociťuje u tématu partnerství ve 30 %, u tématu štěstí dětí v 80 %. Téma pomoc rodičům ve stáří komentuje slovy: „Tak to jsem nezvládla, ale řekněme na padesát procent.“ Ţivotní spokojenost s tématem nezklamat své přátele hodnotí 90%. Poslednímu tématu ţít naplno dává 50 %. Celkovou ţivotní spokojenost na úsečce zaznamenává na 10 %. 108

Paní K. mi po rozhovoru sdělila, ţe se jí povídalo moc dobře. Rozhovorem se trochu vypovídala z napětí, ve kterém byla. Po týdnu pan K. navštívil onkologa, který mu po následných vyšetření nepotvrdil progresi stavu (projevující se novou metastázou na plicích), ale ujistil ho, ţe jeho stav je stabilizován a v remisi. Manţelé K. se rozhodli na nějaký čas odstoupit z péče domácího hospice.

9.5 Shrnutí jednotlivých kasuistik V této části se pro zpřehlednění pokusím shrnout informace z jednotlivých kasuistik a nastíním určité souvislosti. Součástí této kapitoly je i tabulka 2, ve které jsou pro přehlednost zobrazena ţivotní témata dotázaných rodinných pečujících se všemi náleţitými hodnotami. Další úvahy patří jiţ do následující kapitoly diskuse. 9.5.1

Kasuistika I - pan P. Pan P. vyrůstal v rodině, kde byl konfliktní vztah otce a matky, zatíţen otcovým

alkoholismem. Jeho homosexualita ovlivnila další ţivot pana P. Jeho ´coming out´ na malém městě musel být nesnadný. Nešťastně zamilovaný mladý pan P. se pokusil o sebevraţdu. V nemocnici byl tehdy konfrontován s tragickou triádou – utrpením, vinou a smrtelností. Tato situace ovlivnila pana P. na celý ţivot. Tehdy změnil své hodnoty a hlavně postoj k vlastnímu utrpení. Z výsledků SEIQoL vyšlo najevo, ţe nejdůleţitější jsou pro něj vztahy (celkově 90%). Potvrzuje to i výpovědí, ţe opravdu se mu v ţivotě povedl vztah s přítelem a kamarádkou. Ve vztazích oceňuje spolehlivost, důvěru, vzájemnou oporu a otevřenost. Podle Frankla je nejvyšší záţitková hodnota láska, nebo jak říká Buber: „Láska je mezi ´já´ a ´Ty´.“ (2005, s. 47). Ve svém vztahu s partnerem našel naplnění. Pana P. jsem poznal jako velmi schopného muţe, usilujícího o vlastní autonomii. Ta se potvrzuje i v SEIQoL, které přikládá váhu 10 % a také v jeho přání, ţe by měla být uzákoněna euthanazie. Sám se bojí svého umírání, závislosti. Argumentuje tím, ţe člověk má právo o sobě rozhodovat. Zaţil velmi krutou a bolestivou smrt svého otce, zřejmě i z toho plyne potřeba mít kontrolu nad situací. Pan P. se odváţně pustil do péče o svého nemocného přítele. Motivovala ho k tomu nedůvěra v nemocniční zacházení a také přání jeho partnera. Pan P. čelil utrpení svého přítele velmi nápaditě, obětavě a odváţně. Bojoval s vlastní bezmocí, kdy se horšil zdravotní stav 109

jeho partnera, kdyţ mu přestával rozumět, co říká. Otevřeně komunikoval o umíraní svého přítele. Zkraje utíkal od vědomí jeho blíţící se smrti, postupně se ale otevíral této myšlence. Nakonec trávil hodiny na balkóně jen s pocitem, ţe jeho blízký umírá a nic dalšího se nedá dělat. Přesto cítil zlobu a v nemoci svého přítele křivdu a nespravedlnost (fáze agrese podle Kübler-Rossové, 1995). Dokonce jej napadlo, ţe je to trest za jeho pokus o sebevraţdu. Nemoc nemá podle pana P. ţádný smysl a smrt je jen bolest a ztráta. Neměl dojem, ţe by jej nemoc blízkého nějak změnila. Podporu v péči nalezl hlavně v kamarádce a sestře. Uměl ji čerpat, zároveň ji dovedl i odmítnout, aby jej nezatíţila. Pan P. se nakonec během doprovázení dopracoval do fáze smíření, kdy přijal jeho smrt a útěchou mu bylo, ţe svému partnerovi mohl poskytnout tu nejlepší péči. Výsledky SEIQoL ukazují velkou diskrepanci mezi celkovou kvalitou ţivota. On sám ji označil na hodnotě 10 %. Vypočtený výsledek podle metodiky SEIQoL vychází na 82 %. Je však třeba upozornit na fakt, ţe největší váhu přisuzoval pan P. kvalitě vztahu s přítelem a on sám tuto nevyváţenost ohodnotil tím, ţe si uvědomuje, ţe svého partnera ztrácí. 9.5.2

Kasuistika II V této kasuistice byla představena celá rodina. Péče byla zaměřena k panu D., který celý

svůj ţivot ţil odváţně jakoby smrt vlastně neexistovala (popírání smrti vlastní výlučností, Yalom, 2006). Jako kompulzivní hrdina se vrhal do různých nebezpečí, aby - jak říkala jeho rodina - z nich vytěţil maximum. Sám o sobě řekl, ţe vţdy chtěl přijímat, co mu ţivot dává, jako dar. Ke konci své nemoci ukázal nám všem, ţe lze postojem k vlastnímu utrpení čelit nemoci odhodlaně a přijmout ji s důstojností. V rodině pana D. jsem se ocitl v situaci, kdy docházelo ke značným změnám: -

nemocný a paní M. měli měsíc po svatbě (vymezování hranic v nové rodině),

-

zhoršil se zdravotní stav D. (otázka odletu do Brazílie, další léčby),

-

změna rolí v péči (plnou péči o D. převzala manţelka). V kasuistikách jsem podrobněji popsal, jak jednotliví členové tyto změny proţívají.

Během několika dní, co jsem s rodinou trávil, jsem poznal, ţe všechny tyto změny zvládali díky velké odhodlanosti překonávat těţkosti. Napomáhala jim k tomu snaha o komunikaci, vzájemné pochopení. Pan J., bratr Dalo by se říci, ţe pan J. je velmi zaměřený na vztahy. V dětství s bratrem proţili rozvod rodičů. Po několika letech se otec vrátil a usiloval znovu o obnovení vztahu s bývalou

110

manţelkou. Chválí si vztahy se všemi členy rodině. Jejich dobrý vztah dokládá i prosba jeho švagrové, aby se k nim nastěhoval a pomohl jim s péčí o D. Za silné stránky v rodině pokládá soudrţnost, spolehlivost, důvěru a společný humor. Nejdůleţitějšími tématy v SEIQoL jsou pro J. zdraví blízkých a najít si ţivotní partnerku, kterým přisuzuje celkem 80 %. váhu. J. velmi oceňoval, jak jeho bratr nemoc nese. V rodině mají prý otevřenou komunikaci. Do rozhovorů o blíţící se smrti se s bratrem nepouští, vyčkává aţ bratr začne o smrti hovořit. Na otázku „Změnilo se ještě něco v poslední době ve Vašem ţivotě a jak?“, odpovídá, ţe se mu úplně změnil ţebříček hodnot. Při podrobnějším rozboru ale zjišťuji, ţe by jen nepřikládal takovou váhu zdraví blízkých a ţe se domnívá, ţe by neproţíval tak těţce rozchod s partnerkou. Dalšími jeho tématy jsou vlastní zdraví, plnohodnotný ţivot a úspěch v zaměstnání či seberealizace. Sám si uvědomuje, ţe nemá zdravý ţivotní styl. Obává se, ţe by příčinou choroby jeho bratra mohl být právě nezdravý ţivotní styl. J. připouští, ţe člověk v nemoci můţe nalézt smysl a vyslovuje spíše přání, aby smrtí ţivot nekončil. Zdá se, ţe J. má velkou síť opory. Uspokojuje ho, ţe můţe bratrovi prospět péčí. Také sděluje, jak je důleţité se dobře vyspat, odpočinout si. Pan J. byl převáţně ve fázi smíření. Jeho celková ţivotní spokojenost je 50 %, celková vypočtená kvalita ţivota pomocí metodiky SEIQoL vychází na 45 %. Paní M., manželka Paní M. vyrůstala v úplné rodině, má o rok mladšího bratra. Rodiče ji vychovávali v lásce, dávali jí i hranice. Bouřlivé období zaţila po sedmnáctém roku, kdy se potřebovala separovat od rodiny. Nyní mají velmi dobré vztahy. Její rodiče pochopili, ţe se umí o sebe postarat. Vzájemně se podporují, mohou se na sebe spolehnout. Nejdůleţitější jsou pro ni vztahy. Sama zobecnila svá témata na jediné – touhu po harmonii. Zdá se, ţe ve vztazích chce dávat i dostávat. Jejími nejdůleţitějšími ţivotními cíli jsou totiţ opora a blízké vztahy. Sama se však brání své vztahy definovat svým manţelem nebo rodinou, coţ ji jistě přináší úlevu v situaci, kdy jí manţel umírá. Další její důleţitá témata také souvisí se vztahy – touţí po vzájemném pochopení a je ráda, kdyţ je její okolí spokojené. Paní M. o sobě říká, ţe se „našla“ ve své práci asistentky. Naplňuje ji, kdyţ můţe vytvářet zázemí, kdyţ můţe pozorovat, ţe je její okolí spokojené. V SEIQoL tomuto tématu přikládala poměrně velkou důleţitost (20 %. a 80 %. spokojenost). Nutno podotknout, ţe s manţelem začala prohlubovat vztah, kdyţ uţ věděla, ţe je váţně nemocný. Paní M. velmi racionálně přisuzuje nemoci

111

„redukující“ funkci. Lidé prostě umírat musí a „padlo to teď zrovna na D.“ Smrt je přirozená, patří k ţivotu. Po smrti člověk ţije jen ve vzpomínkách. Paní M. je teď hlavně soustředěná na péči o manţela. Popisuje, ţe se jí zvýšila intenzita jejího bytí, ţe ţije velmi naplno. Je z toho někdy unavená, snaţí se i odpočívat. Má dojem, ţe ona sama „vyrostla“ díky jeho nemoci –mnohé překáţky překonala a mnohé se naučila. Má „intenzivně dobrý pocit“ z toho, jak vše s nemocným manţelem zvládají, cítí se naplněná. Svou ţivotní spokojenost hodnotí na 93 %. Její vypočtená spokojenost podle metodiky SEIQoL je niţší, a to 71 %. Paní M. ztělesňuje Yalomovu cestu ke smyslu altruismem a zapálením pro věc (2006).

Paní F., matka Je zjevné, ţe výsledky v SEIQoL jsou ovlivněny u paní F. aktuální situací. Za nejdůleţitější téma povaţuje zdraví blízkých, se kterým necítí ţádnou spokojenost. Vše se snaţí podřídit péči o D., jeho nemoci. I v budoucnu by mnohé překonala, jen aby byl D. naţivu a spokojen. Nemoc je pro paní F. nespravedlivá, můţe ale člověka posílit. Smrt je fyzický konec, ale „…začátek duchovního ţivota.“ Matka opakovaně hovoří o tom, ţe s ní bude D. stále. Bude v jejím bytě, bude ho mít v srdci. (Po jeho smrti plánovala, kde bude mít jeho velkou fotografii apod.) Matce se honí v hlavě mnoho různých iracionálních příčin, proč D. onemocněl – moţné proţité trauma v dětství (byl jako chlapec zneuţitý), objevilo se u ní i magické myšlení (přinesla si ze srazu fotografii spoluţáka, který zemřel na stejnou chorobu, jakou poté dostal její syn). Matka tedy má dojem, ţe je úplně opustilo štěstí (0 %). Kdyby D. nebyl nemocný, plánovala odcestovat za příbuznou do zahraničí. Za ušetřené peníze ale D. splatila dluhy. (Cestování je další její ţivotní téma, které hodnotí na 0 %). Téma rodiny je pro ni druhé nejdůleţitější téma (20 %), se kterým je velmi spokojená 80 %. Je ráda, ţe jsou opět s manţelem spolu, v rodině pociťuje pospolitost. Jsou pro ni důleţité i rodinné rituály. Jejím zjevně také důleţitým tématem jsou peníze, které jim umoţňují uţívat si různé hodnoty. Matka by potřebovala více vyjádřit svůj vztah k synovi (např. snaţí se mu nosit jídlo, kupuje mu různé věci, ráda by s ním trávila mnoho času). Naráţí ovšem na synovo odmítání, coţ je pro ni těţké. Celkovou ţivotní spokojenost pociťuje jako 20 %., vypočtená ţivotní spokojenost vychází na 21 %. Pohybuje se převáţně ve fázi deprese (Kübler-Rossová, 1995). Pan F., otec

112

Pan F. nikdy nepoznal svého pravého otce. Vyrůstal v rodině, kde byl nejstarší syn (má dva nevlastní sourozence). S novým otcem vycházel dobře. Občas byl bit matkou za své mladší sourozence. Jeho matka měla cit k umění a smysl pro humor, coţ prý po ní zdědil. Pana F. ţene základní motiv – postarat se o milovanou rodinu (mít rád svou rodinu, dělat jim radost, přát jim zdraví, zabezpečit je a moci se s nimi podělit o své radosti a problémy). Za silné stránky rodiny povaţuje, ţe je mají lidi rádi, ţe drţí jako rodina pohromadě. Zdá se, ţe pro pana F. je důleţité ocenění druhých. Také se snaţí vycítit potřeby svých blízkých - rád by vydělával více peněz, aby mohl dopřát manţelce i synům, co by si přáli. Snaţil se věnovat synům. Během hovoru několikrát zaznívá téma viny a odčinění viny za období, kdy opustil rodinu kvůli jiným ţenám. (Sděluje, ţe „to období se mu nepovedlo“ a matka např. říká, ţe mu to nemůţe zapomenout, i kdyţ mu to odpustila). V rozhovoru také vychází najevo, ţe v poslední době se snaţí více vyjadřovat svůj vztah k rodině. D. např. dává pusu, coţ nikdy nedělal, ale obává se, ţe si to syn bude vysvětlovat, jakoţe se s ním loučí. Otec nedokáţe sdělit, jak si vysvětluje nemoc svého syna a co je pro něj smrt. Nemoc je pro něj zkouška. Na zármutek se snaţí připravit. Tématu se ale vyhýbal. Řekl, ţe by nejraději onemocněl místo něj. Pohyboval se v několika fázích – deprese, popření, smlouvání, smíření (Kübler-Rossová, 1995). Vypočtená hodnota kvality ţivota podle metodiky SEIQoL vychází panu F. na 71 %. Na záznamový arch původně zaškrtl 60 %, jeţ více odpovídá této hodnotě. Tu však opravil během mého rozebírání SEIQoL s paní F. a zredukoval na hodnotu 30 %. Je zřejmé, ţe oba rodiče měli představu, jak by chtěli o D. pečovat a jak by o něj mělo být postaráno. Také ztratili úlohu hlavních pečujících a zvlášť matka musela uznat, ţe se snacha umí postarat lépe. Pro oba rodiče je velkou podporou samotný syn tím, jak vše statečně nese. Cítí velkou podporu ve své rodině, snaše a její rodině i širším okolí. Oba si odpočinou hlavně tím, ţe „vypnou“ (četba, sledování TV, spánek, práce na PC). 9.5.3

Kasuistika III Paní H. si během ţivota prošla několika těţkými událostmi. Poznamenal ji rozvod

rodičů. Dlouho povaţovala za vyloučenou moţnost nalézt si partnera. Velmi se navázala na svou matku, se kterou celý ţivot ţila a ke které zaujímá ambivalentní pocity. Neměla důvěřivý vztah k muţům. Vdala se ve svých 38 letech, ve vztahu byla velmi šťastná, ale nemohla mít děti. Zaţila několik potratů, porod mrtvého dítěte. Napadalo jí mnoho důvodů, proč manţel od ní nakonec před třemi lety odešel. Nejsou zatím rozvedeni. Má představu, ţe by se k ní nakonec mohl vrátit i s dětmi, které má s novou přítelkyní. S paní H. byl uskutečněn rozhovor v období, kdy byla doma, pečovala o svou matku a měla čas na

113

bilancování svého ţivota. V této době přicházely naléhavé otázky týkající se její existence. Doléhaly na ni obavy z budoucnosti, zároveň se vracela k ţivotním událostem, které v ní zanechaly naléhavé otázky. Paní H. nedokázala napoprvé vyplnit SEIQoL: „Já ţádnej cíl nemám, coţ je děsivý… já nemám ţivotní témata… To mě trošku děsí…“ O svém vztahu s matkou hovořila jako o závislém. Dlouho si nedokázala připustit myšlenku, ţe by její 98letá matka mohla zemřít. Bylo pro ni velmi těţké odpovědět na otázku, co je podle ní smrt. Připouští, ţe nemoc můţe mít nějaký smysl. Sama se ale ptá, proč potkalo utrpení právě ji. O matku se stará, protoţe zná poměry v LDN. Je to samozřejmé a je to povinnost se o ni postarat. Matce by přála poklidnou smrt. S její nemocí je chvíli smířená, chvíli smlouvající (Kübler-Rossová, 1995). Nejdůleţitějšími tématy paní H. jsou rodina a partner. Připouští si touhu po rodině, po dětech. Nedokázala říct, jaké jsou silné stránky její rodiny. Byla to jedna z otázek, která ji zasáhla. Nevěří, ţe by si ještě mohla nalézt partnera. Sama by si moc přála mít svou rodinu, ráda by byla součástí většího celku (toto její téma se objevuje i v tématu příroda a cestování). Jedním z jejich pěti nejdůleţitějších témat je také ona sama: „Sama sebe cítím jako problematickou, nejistou, podceňuji se, jsem nerozhodná, sebekritická, velmi se hodnotím, to vše ovlivňuje můj způsob ţivota.“ Říká, ţe nad sebou moc přemýšlí, „…nebo naopak málo?“ Při dalším setkání její aktuální potíţe nepůsobily tak vyhroceně. Při té příleţitosti vyplnila SEIQoL. Svou celkovou ţivotní spokojenost ohodnotila na 70 %. Její vypočtená ţivotní spokojenost či kvalita ţivota ji vyšla 81,5 %. Nutno podotknout, ţe paní H. studovala psychologii, zajímala se o výsledek, byl s ní komplikovaný kontakt a měla čas na rozmyšlenou. 9.5.4

Kasuistika IV Paní K. je jedináček. Její matka měla tuberkulózu, otěhotněla přes zákaz lékařů.

Vyrůstala v rodině vychovávaná střídavě prarodiči a nemocnou matkou s přísným otcem. Po maturitě odešla do Prahy, kde studovala VŠ. Prošla si několika zásadními vztahy. Během studií se vdala. Porodila dvě děti. S manţelem se rozvedla, protoţe byl alkoholik. Poté se „bláznivě zamilovala“ do velmi mladého muţe. Jejich rozchod ji zdrtil, přestoţe jej očekávala. Posledních deset let je s panem K., se kterým se před půl rokem vzali. Naplňuje ji štěstí jejich dětí a to, ţe nezklame své přátele. Obrací se do minulosti, bilancuje, co si v ţivotě představovala a přála, a co má. Touţila po harmonickém vztahu s manţelem (tomuto tématu přikládala největší váhu), který teď hodnotí velmi ambivalentně. Zmítá se v pocitech únavy, vyčerpání. Snaţí se postarat se co nejlépe o svého manţela. Zdá se, ţe se k němu upnula jako k absolutnímu zachránci (Yalom, 2006), který by jí měl poskytovat bezpečí, ochranu, pečovat

114

o ni a bezmezně ji milovat. Zároveň ho povaţuje za svého věznitele. Nevidí způsob, jak by si

Pečující osoba

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Důleţitost tématu (udávaná v %)

Míra spokojenosti (udávaná v %)

Celková ţivotní spokojenost udávaná pečující osobou (v %)

Celková kvalita ţivota vypočtená podle metodiky SEIQoL (v %)

situaci mohli ulehčit a ona se teď musí o vše postarat. Její ţivotní téma je ţít naplno, coţ v této situaci není moc moţné. Úvahy o smrti chce manţelovi vymlouvat. Je přesvědčená, ţe právě tohle její manţel potřebuje. (Zároveň ale provedli několik praktických úkonů, které jim ulehčí pozůstalostní řízení). Smysl nemoci chápe v tom, ţe jí ukazuje, co je pro ni hodnotné – přes všechny bolesti ji to vrací k manţelovi. On je její „poslední šance“. Rozhovor s paní K. byl uskutečněn v období, kdy její manţel čekal na vyjádření onkologa kvůli podezření na metastázu na plicích, jeţ by značila další progresi stavu, čehoţ se obával. Střídalo se u ní popírání, deprese, smlouvání (Kübler-Rossová, 1995). U paní K. se objevilo ţivotní téma postarat se o své rodiče. Paní K. se necítí být v ţivotě spokojená a na otázku, co se jí v ţivotě „opravdu povedlo“, odpovídá, ţe se jí v ţivotě „opravdu nic.“ Sama označuje svou ţivotní spokojenost na 10 %. Ovšem vypočtená hodnota podle metodiky SEIQoL vychází 55,8 %.

115

pan P.

pan J.

paní M.

paní F.

pan F.

paní H.

paní K.

partner

50

100

rodina

20

60

přátelé

20

50

osobní svoboda

10

100

tolerance- pochopit ostatní, být tolerován

0

0

zdraví blízkých

60

50

najít si životní partnerku

20

10

vlastní zdraví

10

50

úspěch v zaměstnání

5

80

žít plnohodnotně, mít dobrý pocti ze svého života

5

80

blízký vztah

30

70

opora blízkých

30

90

spokojenost okolí

20

80

praxe

10

30

vzájemné pochopení

10

40

zdraví blízkých

60

0

rodina

20

80

peníze

10

50

cestování

5

0

štěstí

5

0

dělat radost nejbližším

20

80

aby byli moji nejbližší zdrávy

20

0

moci se podělit o své problémy i radosti

10

80

mít rád svoji rodinu

10

100

v rámci možností zabezpečit rodinu

10

70

rodina - šťastná rodina

25

80

partner

25

70

profese

20

90

příroda, cestování

20

90

já – sama

10

80

harmonický partnerský vztah

40

30

štěstí dětí

30

80

nezklamat své přátele

12

90

pomoc rodičům ve stáří

12

50

žít naplno

6

50

10

82

50

45

93

71

20

21

30

71

70

81,5

10

55,8

Tabulka 2: Přehled životních témat v SEIQoL

10 Diskuze

116

Během stanovování záměru své výzkumné práce jsem předpokládal, ţe můţe být náročné setkávat se s rodinami pečujícími o člověka, který umírá v domácím prostředí. Dalo by se předpokládat, ţe se tyto rodiny nebudou chtít vystavovat další zátěţi, kterou tento výzkum přinášel. Překvapila mne ale jejich vstřícnost a většinou velká ochota těchto pečujících poskytovat rozhovory v jejich tíţivé situaci. Je ovšem třeba uvést zřejmě zásadní fakt, ţe jsem do některých těchto rodin sám vstupoval jako zdravotní bratr domácího hospice Cesta domů (v rámci něhoţ byl výzkum prováděn) a tato jejich ochota můţe poukazovat hlavně na důvěru, kterou tyto rodiny pojímali k pracovníkům a vůbec k celé organizaci domácího hospice. Na druhou stranu jsem se ale obával, aby nevnímali ţádost o rozhovor jako něco, co nelze odmítnout. Vţdy jsem je podporoval k svobodnému rozhodnutí. Zároveň jsem také naráţel na limity a mnohá etická dilemata, která jsem popsal v kapitole 7.4 (Etické problémy a způsob jejich řešení). Pokaţdé jsem se tedy snaţil upřímně zvaţovat, zda mohu právě tuto konkrétní rodinu či tohoto konkrétního pečujícího v jeho situaci navíc zatíţit svým výzkumem. Opakovaně se stávalo, ţe v rodinách, v kterých jsem jiţ měl naplánovanou návštěvu, došlo k rychlé změně (náhlému zhoršení zdravotního stavu pacienta nebo jeho úmrtí) a nebylo jiţ vhodné rodinu navštívit. Samotné rozhovory se ukázaly jako lidsky i časově velmi náročné. Pro mne samotného byla tato práce velmi obohacující, umoţnila mi jiný druh setkání s pečujícími, které jsem mohl blíţe poznat. Umoţnila mi být s rodinami ve velmi intimních chvílích, zaţít s nimi hluboká setkání člověka s člověkem. I v těchto závaţných chvílích mi radost a naději přineslo setkání se samotnými pacienty, kteří mi ukázali, jak lze statečně čelit blíţící se smrti. Domov představuje přirozené místo pro umírání. Většina z nás si přeje zemřít doma. Pokud je umírajícímu poskytnuta adekvátní péče, můţe být takto v prostředí, které důvěrně zná, ve kterém se orientuje, obklopen svými blízkými, tudíţ péče o něj je vysoce individualizovaná a nepochybně také pro pojišťovnu levná. Původně bylo uskutečněno deset rozhovorů s pečujícími. Ty nakonec byly o tři zredukovány, jelikoţ část těchto rozhovorů byla uskutečněna jiţ v době, kdy byl jejich blízký po smrti. Ztrátou blízkého byly jejich výpovědi zkresleny. Snaţil jsem se drţet svého záměru hovořit s pečujícími, kteří aktuálně pečují o těţce nemocného. Musím přiznat, ţe toto rozhodnutí bylo pro mne obtíţné, hlavně kvůli pečujícím, se kterými jsem měl moţnost se setkat a také kvůli zajímavosti a hloubce obsahu jejich sdělení. Jsem přesvědčen, ţe i po této redukci je ale zachována pestrost ţivotních příběhů, o kterou jsem se snaţil. Záměrem této práce nebylo plně obsadit reprezentativní vzorek, pouze ilustrovat situaci některých pečujících. 117

Praktická část se tedy opírá o čtyři kasuistiky, které představují situaci sedmi pečujících. Setkání s nimi jsem domlouval obvykle telefonicky poté, co byli dotázáni jejich kmenovou sestrou z domácího hospice. Pouze s paní H. jsem se před rozhovorem nikdy nesetkal. Ostatní rodiny mne znaly jako zdravotníka, který ošetřuje jejich nemocného, coţ mi dodávalo jejich důvěry. Zároveň je nutno uznat, ţe tento fakt mohl ovlivnit některé jejich výpovědi. Často jsem také vlivem situace vědomě přecházel z role výzkumníka do role zdravotníka, coţ bylo náročné hlavně na mé soustředění. Zpětně musím uznat, ţe snahou o komplexní zpracování situace pečujících jsem vystavil rodinu značně časově náročným situacím (některá setkání trvala více neţ tři hodiny). Návštěvy jsem převáţně začínal obvyklou kontrolou samotného pacienta. Nejprve jsem pečujícím předkládal SEIQoL s předpokladem, ţe se stane odrazovým můstkem pro další polostrukturovaný rozhovor. Po několika rozhovorech jsem nabízel setkání dvě, zvlášť pro SEIQoL a pro rozhovor. Nakonec se ale ukázalo, ţe pečující byli vţdy rádi i za dlouhý čas, který jsme společně strávili a pozitivně hodnotili rozhovor i SEIQoL. Obvykle udávali, ţe si mohli porovnat, co je pro ně v tuto chvíli hodnotné. Na druhou stranu jedna pečující (paní H.) devalvovala své výpovědi i samotnou pouţitou metodu. Obecně jsem ale získal dojem, ţe rodiny tato metoda příliš nezatíţila, naopak je potěšil zájem o to, jak svou situaci proţívají. V sedmi rozhovorech a příbězích je moţno sledovat různé přístupy k ţivotu a ţivotním událostem. Paní M. se rozhodla pojmout péči o manţela jako realizaci hodnot, které ji přesahují. „Čím by byl tento ţivot, kdyby znamenal hodnotu sám o sobě a kdyby celá jeho hodnota nespočívala právě v tom, ţe můţe být obětován pro něco jiného?“ (Frankl, 1997, s. 65). Z výpovědí v SEIQoL je u paní M. patrné značné zaměření na druhé. Péče o spokojenost blízkých je pro ni důleţité ţivotní téma. Společně s manţelem dokázali naplnit a vyuţít svůj společný čas. A jak sama pečující poznamenala: „zvýšila se mi intenzita mého bytí.“ Nalezla tedy smysl v péči o manţela. Z rozhovoru vyplývá velké zapálení pro věc, coţ je podle Yaloma (2006) jedna z cest k pozemskému smyslu. Přitom si jasně a reálně uvědomovala a pojímala závaţnost situace a na rozdíl od ostatních pečujících partnerů také jako jediná (vědomě) neuvedla partnera či rodinu jako své ţivotní téma. Místo toho uvedla obecně blízké vztahy a sociální oporu, coţ lze chápat jako důsledek anticipace ztráty manţela. Domnívám se, ţe právě díky této konstelaci, díky její orientaci na smysl (Aranda, 2007) a jejímu zápalu pro věc se u ní jako jediné objevila vůbec nejvyšší subjektivně pociťovaná kvalita ţivota (93 %). Zároveň jako jediná měla významnou diskrepanci mezi subjektivně pociťovanou a (podle

118

metodiky SEIQoL) vypočtenou kvalitou ţivota (71 %), coţ podle mého názoru dokládá právě její zapálení (díky němuţ vše proţívá intenzivněji). Nabízí se tu srovnání s dalšími pečujícími partnery – paní K. pečovala o svého manţela a pan P. pečoval o svého partnera. U obou těchto pečujících se také objevila diskrepance, ale v opačném smyslu – subjektivně pociťovaná kvalita ţivota vycházela výrazně jako niţší neţ vypočtená kvalita ţivota (podle metodiky SEIQoL). Pan P. pociťoval v jednotlivých ţivotních tématech vysoké naplnění a spokojenost (82 %). Zvlášť partnerství se pro něj stalo nejvýznamnějším ţivotním tématem. I kdyţ (na rozdíl od paní M.) neviděl smysl v nemoci a smrt podle něj přináší jen bolest, dokázal tím, jak se prakticky postavil nemoci svého partnera, realizovat sebepřesahující hodnoty. Zřejmě aţ v situaci, kdy nevyhnutelnost smrti byla ´do očí bijící´ dokázal změnit i tento postoj ve výkon, i kdyţ se jednalo o ´pouhé´ bytí s nemocným (Frankl, 1997). Paní K. byla ve svém ambivalentním a závislém vztahu ke svému partnerovi více nevyrovnaná a nespokojená. Také s manţelem odmítla komunikovat o umírání. Zaţívala silnější stres. Do situace se cítila být spíše vrţena, neţ aby ji sama aktivně vyhledala. O manţela ovšem také intenzivně pečovala jiţ ¾ roku. Subjektivně pociťovaná kvalita ţivota těchto pečujících (paní K. a pana P.) byla pouze 10 %. Nabízí se několik vysvětlení. V prvém případě je to má vlastní nedůslednost a nezkušenost s touto metodou. Pří zadávání otázky ´jak vnímají svoji ţivotní spokojenost´ jsem nechal na jejich rozhodnutí, jak odpověď pojmou – obecně (čili v širším časovém rozmezí) nebo aktuálně. Zatímco k dílčím pěti ţivotním tématům přiřazovali obecnou spokojenost (v širším časovém rozmezí), na otázku po subjektivně vnímané celkové kvalitě ţivota odpovídali zřejmě spíše v kontextu aktuálního dění. Takto se tedy objevil zajímavý fenomén, který podle mého názoru stojí za další prozkoumání. Domnívám se, ţe tato strategie napomáhá necítit takovou bolest z anticipace ztráty. Podle mého názoru souvisí s popíráním - současnou tíţivou situaci překryji minulostí. Uvědomění si anticipace ztráty při rozebírání dílčích témat by znamenala modifikovat jejich význam, obsah a naplnění. Tato modifikace by znamenala další stres a psychickou práci, před kterou se pečující chránili. Vezmu-li v úvahu, ţe ţivotní spokojenost ovlivňují i další faktory (nejen ty nejdůleţitější uvedené v pěti tématech SEIQoL), napadá mne, ţe mezi faktory, které nebyly uvedeny (ale výrazně sníţily celkovou vnímanou kvalitu ţivota) musí být právě ty, které souvisí s oním popíraným faktem, ţe blízký umírá. Podobně je tomu i s panem F., otcem, který svá ţivotní témata v SEIQoL pojímal velmi obecně. Nakonec pod tíhou situace, kdy jsme s jeho manţelkou, paní F., rozebírali její odpovědi, výrazně sníţil subjektivní hodnocení kvality ţivota. Nabízí se otázka, co jej vlastně 119

donutilo změnit původní hodnotu? Bylo to srovnání s výpovědí jeho manţelky, uvědomění si popíraného faktu, ţe mu syn umírá? Nebo sám ulpívám na bezvýznamném detailu? Vţdyť podle Říčana smrt nabývá „své nejhrozivější podoby v ţivotním tématu generativity: Mohlo by zemřít mé dítě!“ (2004, s. 370). Paní F., matka nemocného, měla vůbec nejniţší obě celkové hodnoty kvality ţivota (obě kolem 20 %). Její odpovědi (podobně jako odpovědi pana J.) se vztahovaly pouze k momentální situaci. Vyuţití metody SEIQoL se ale ukazuje jako moţné v paliativní péči. Je třeba ale upozornit na fakt, ţe před kvantitativním zpracováním, je vhodné si předem ujasnit, co chceme měřit. Pokud by mělo být měření kvality ţivota zaměřeno na aktuální situaci, je třeba do otázek týkajících se ţivotní spokojenosti přidat formulaci zaměřující se na momentální stav. Zvláštním příkladem je paní H., která pečovala o svou 98letou matku. Vzájemný vztah povaţovala za komplikovaný a velmi těsný, závislý a ambivalentní. Tento typ vazby na matku je podle Baštecké (2005) rizikovým faktorem pro truchlení, sledovat tyto rizikové faktory ale nebylo cílem této práce. Paní H. dlouze popírala moţnost, ţe matka můţe zemřít, smrt ji děsila, stejně jako představa budoucnosti. Paní H. nedokázala vymyslet své ţivotní plány a cíle s tím, ţe ţádné nemá, coţ ji „děsilo“. SEIQoL vyplnila při příští návštěvě a její hodnoty patřily překvapivě k druhým nejvyšším. Paní H. vystudovala psychologii, byla s ní komplikovaná spolupráce, zajímala se o výsledek a měla čas na rozmyšlenou. To vše mohlo vést k tomu, ţe její výpovědi nejsou validní. Další moţností je, ţe se v rámci strategie zvládání zátěţe zaměřila na redukci nepříjemných emocí upnutím se na světlé okamţiky jejího ţivota. Jako argument mi slouţí samotné výpovědi paní H., které zasahují hluboko do její minulosti. Nutno podotknou, ţe její hlavní zátěţí nebyla ani tak nemoc, resp. stáří matky (jejíţ zdravotní stav byl stabilizován), nýbrţ otevření citlivých a nedokončených témat (touha po rodině, manţelovi, dětech, nevyjasněný odchod partnera, potrat a smrt narozeného dítěte, nesporně ale také emocionální upnutí na matku). Předpokládám, ţe její hodnoty představují spíše ideální kvalitu ţivota nebo pojímanou v delším časovém období. Nejčastěji se ve výpovědích SEIQoL objevovala v různých modifikacích tato témata: rodina, zdraví, partner, přátelé, práce. Dále se mezi ţivotními tématy objevily specifické odpovědi týkající se morálních hodnot (tolerance, ţít plnohodnotně, nezklamat své přátele) a také jednotlivá témata jako peníze, já-sama, praxe, spokojenost okolí. Volba těchto témat odpovídá často uváděným podnětům (Křivohlavý, 2001). Zajímavé by však bylo sledovat, jak jsou tyto odpovědi stabilní v čase právě vzhledem k rozporným výsledkům. 120

Z popsaných kasuistik se podařilo odhalit všechny strategie zvládání zátěţe v rodině popsané McCubbinem a Thompsonem (Sobotková, 2007), některé z nich odpovídají také orientaci na význam (Aranda, 2007): -

strategie zaměřené na sníţení nároků v rodině (úprava cílů směrem ke krátkodobým),

-

strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů (moţnost zastoupení v péči, sociální opora),

-

strategie zaměřené na průběţné zvládání tenze v rodině (otevřená komunikace),

-

strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (hledání pozitivních stránek dění, orientace na hledání smysluplnosti). Na pečujícího mělo také vliv, jak samotný nemocný proţívá svou nemoc. Ukázalo se

také, ţe všichni pečující preferovali domácí prostředí oproti nemocničnímu a polovina pečujících nevnímala umírání a smrt jako něco přirozeného. Jakým způsobem se pečující vyrovnávají s náročnou situací je ovlivněno celou jeho ţivotní orientací. Byly potvrzeny všechny důleţité faktory, které uvádí Cohenová (Votoček, 2009). Přičemţ za velmi důleţitý povaţuji náhled pečujícího na svůj ţivot a jeho smysluplnost, do kterého jistě patří i Křivohlavého přijetí nepřijatelného (1995): schopnost vidět, ujmout se toho a jednat podle toho. (Předpokládám, ţe podobně jako u fází Kűbler-Rossové, lze koncept přijetí nepřijatelného aplikovat i na pečující osobu). V intencích logoterapie a existenciální analýzy pouze jedna pečující (paní M.) proţívala svůj ţivot jako hodnotu, pohlíţela na něj jako na naplněný a vyjadřovala ţivotní spokojenost a pozitivní vztah k jejímu ţivotu i přes nemoc jejího manţela.

11 Závěry výzkumu

1. V jednotlivých kasuistikách bylo prezentováno sedm pečujících, kteří se starali o svého umírajícího příbuzného v domácím prostředí. Tito pečující byli v různém vztahu

121

k nemocnému (manţelka, dcera, bratr, otec, matka a registrovaný partner), byli v různých fázích podle Kübler-Rossové (1995) a také odlišně nahlíţeli na témata spojená se smrtí a umíráním, i na svůj vlastní ţivot. 2. Všichni pečující preferovali domácí prostředí jako místo pro péči o umírajícího. Většinou neměli dobré zkušenosti s nemocniční péčí. 3. Část pečujících (zhruba polovina) nevnímala smrt jako něco přirozeného. 4. Při hodnocení kvality ţivota v jednotlivých oblastech se ukázalo, ţe na pečujícího mělo vliv, jak samotný nemocný proţívá svou nemoc. 5. Jakým způsobem se pečující vyrovnávají s náročnou situací je ovlivněno celou jeho ţivotní orientací. 6. Z popsaných kasuistik se podařilo odhalit všechny strategie zvládání zátěţe v rodině popsané McCubbinem a Thompsonem (Sobotková, 2007): strategie zaměřené na sníţení nároků v rodině (úprava cílů směrem ke krátkodobým), strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů (moţnost zastoupení v péči, sociální opora), strategie zaměřené na průběţné zvládání tenze v rodině (otevřená komunikace), strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (hledání pozitivních stránek dění, orientace na hledání smysluplnosti). Tyto strategie také korespondují s orientací na hledání významu a smyslu (Aranda, 2007). 7. Byly potvrzeny všechny důleţité faktory, které uvádí Cohenová – stav osoby, které je péče poskytována, stav pečujícího, vztahy s lidmi, finanční situace pečujícího, náhled pečujícího na svůj ţivot a jeho smysl, kvalita přijímané péče a prostředí (Votoček, 2009). A právě náhled na vlastní ţivot a smysl ţivota pečujícího se zdá být důleţitým psychologickým faktorem, který ovlivňuje ţivotní spokojenost. 8. Pouze jedna pečující proţívala svůj ţivot jako hodnotu, pohlíţela na něj jako na naplněný a vyjadřovala vysokou ţivotní spokojenost a pozitivní vztah k jejímu ţivotu i přes nemoc a infaustní diagnózu jejího manţela, 9. coţ také poukazuje na oprávněnost vyuţití existenciální analýzy, logoterapie či existenciální psychoterapie v péči o ty, kteří se starají o své příbuzné, kteří umírají. 10. Samotné kasuistiky byly doplněny o metodu pro zjišťování kvality ţivota SEIQoL, která byla ovšem vyhodnocená pouze kvalitativně. I tak lze ale říci, ţe nejčastěji se v různých modifikacích objevovala témata, jeţ odpovídala běţně uváděným podnětům (Křivohlavý, 2001). Tato nejčastější témata se týkala rodiny, zdraví, partnerství, přátelství a práce. Dále se mezi ţivotními tématy objevily specifické odpovědi týkající

122

se morálních hodnot (tolerance, ţít plnohodnotně, nezklamat své přátele) a také jednotlivá témata jako peníze, já-sama, praxe, spokojenost okolí. 11. Jako moţné se ukázalo vyuţití metody SEIQoL pro hodnocení kvality ţivota pečujících, i to přes samotný fakt, ţe se při porovnávání výsledných hodnot ukázaly rozporuplné výsledky (bod 12). 12. Docházelo k velké diskrepanci mezi subjektivně hodnocenou celkovou kvalitou ţivota a vypočtenou podle metodiky SEIQoL, a to v obou směrech. Zatímco k dílčím pěti ţivotním tématům přiřazovali obecnou spokojenost (v širším časovém rozmezí), na otázku po subjektivně vnímané celkové kvalitě ţivota odpovídali zřejmě spíše v kontextu aktuálního dění. Jak k této diskrepanci mohlo dojít, ponechávám diskuzi (kapitola 9.). Můţe se jednat o zajímavý fenomén, rozšiřující znalosti o hodnocení ţivotní spokojenosti v zátěţové situaci a i o této metodě SEIQoL. 13. Jako sporná se ukázala výpověď jedné pečující (paní H.), která řešila sloţité existenciální otázky, nepociťovala ţivotní smysl a děsila se budoucnosti. Zároveň její výsledné hodnoty při měření kvality ţivota vycházely jako jedny z nejvyšších. Ovšem spolupráce s ní byla komplikovaná a je také sporná validita jejich odpovědí v SEIQoL (vystudovala psychologii, měla čas na rozmyšlenou, zajímala se o výsledek).

12 Souhrn

123

Péče o umírající procházela a prochází za posledních sto let velkými změnami. Samotný rozvoj medicíny přinesl na jednu stranu velké moţnosti a skvělé výsledky v léčbě o váţně nemocného člověka. Na druhou stranu se během první poloviny minulého století umírání přesunulo do nemocnic, kde bylo spojováno mnohdy s marným, přesto ale urputným bojem s nevyléčitelnou nemocí. Smrt začala být vnímána lékařem jako selhání a téma smrti se tabuizovalo (Haškovcová, 2000). Jiţ několik generací po sobě nezaţilo smrt a umírání v přirozeném domácím prostředí. S rozvojem paliativní péče přichází nový trend v péči o umírajícího a zemřelého, který umoţňuje opětovné zapojení rodiny v posledních chvílích umírajícího. Podle Slámy a Vorlíčka (2007, s. 25) paliativní péče „poskytuje všestrannou a účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.“ Hledají se alternativy a varianty starého a nového rituálu umírání (Kutnohorská, 2005). Tak se u lůţka pacienta, ať je v nemocnici, hospici či doma, objevuje jeho blízký jako neformální či rodinný pečující. Jednou z vybraných forem paliativní péče je tedy domácí hospicová péče (někdy také specializovaná mobilní paliativní péče), která představuje ideální formu péče o umírající, kdy pacient je ošetřován v prostředí, které důvěrně zná, poskytovaná péče je maximálně individualizovaná. Jednou z podmínek této péče je ochota rodinného pečujícího spolupodílet se a převzít zodpovědnost za kontinuální péči o pacienta. Tato péče můţe představovat pro rodinu velkou psychickou, fyzickou i ekonomickou zátěţ (Sláma, Vorlíček, 2007). Payneová a Seymourová (2007, s. 32) upozorňují na to, ţe je dnes velmi dobře znám psychologický dopad nemoci na pacienta. „Daleko méně pozornosti se věnuje sociálním aspektům nemoci.“ Harding (2007) upozorňuje na dva paradoxy v souvislosti s domácí hospicovou péčí. Přáním umírajících je zemřít doma. Jedna čtvrtina pacientů ve Velké Británii sice umírala v domácím prostředí, zároveň však značná část z nich nakonec zemřela během hospitalizace. Jako hlavní příčina potíţí nebyl indikován zdravotní stav pacienta, ale vyčerpanost a krize či onemocnění pečujících. Zdravý rodinný systém dovede plnit své funkce a čelit zátěţovým situacím za pomoci různých strategií zvládání. Jiné strategie se hodí v krizích, jiné při chronických potíţích. Styl zvládání zátěţe se musí modifikovat podle toho, jakého charakteru zátěţ je. Například při dlouhodobé zátěţi jakou je chronická nemoc jednoho člena rodiny, je třeba, aby byly uspokojeny potřeby všech jejích členů. McCubbin a Thompson popsali strategie zvládání zátěţe v rodině - strategie zaměřené na sníţení nároků v rodině, strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů, strategie zaměřené na průběţné zvládání tenze v rodině, strategie 124

zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (Sobototková, 2007). Z výzkumu Folkmanové (Aranda, 2007) vyplývá, ţe v případě stresující situace, jakou je například diagnóza smrtelné nemoci, mohou lidé zmírnit stresovou reakci, snaţí-li se při zvládání zátěţe orientovat na její význam. Autorka tedy chápe stres v paliativní péči v úzké souvislosti se schopnostmi, jakými pečující zvládá zátěţ prostřednictvím orientace na význam a smysl. Právě hledáním smyslu, postavením člověka ve světě a konfrontací s utrpením, smrtí a dalšími tématy, jeţ úzce souvisí s podstatou samotné existence člověka, se zabývá existenciální analýza, logoterapie a existenciální psychoterapie. Yalom (2006) popisuje dvě základní psychické obrany proti smrti, které souvisí s popřením – víra v absolutního zachránce a víra ve vlastní výlučnost. Popisuje i několik cest při hledání pozemského smyslu (altruismus, zapálení pro věc, tvořivost, hédonismus, seberealizace a sebetranscendence). Poslední uvedený způsob hledání pozemského smyslu cestou sebetranscendence představuje podle Yaloma v podstatě přístup logoterapie. Konfrontace člověka s tzv. tragickou triádou – utrpení, vinou a smrtí, představuje podle logoterapie příleţitost pro nejhlubší lidský rozvoj. „…platí to natolik, ţe se dá přeměnit utrpení ve výkon, vina v proměnu a pomíjivost lidského ţivota v pobídku k zodpovědnému jednání.“ (Frankl, 2007, s. 69). Přeměna utrpení ve výkon představuje jednu ze základních myšlenek logoterapie. Kde není moţno odvrátit utrpení, má člověk vţdy svobodu zaujmout postoj k tomu, jakým způsobem trpí. Podstata vlastní osoby se projevuje právě v onom postoji člověka. Kvalita ţivota představuje vnímání vlastní pozice v ţivotě člověka v kontextu kultury a hodnotového systému, v němţ ţije, a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním a zájmům. Můţeme tedy hovořit o kvalitě ţivota v situaci, kdy člověk pečuje o svého blízkého, který umírá. Jaká je jeho ţivotní spokojenost, kdyţ převzal péči o těţce nemocného člověka a stará se o něj v domácím prostředí? Jakým způsobem se vyrovnává s utrpením, jehoţ je svědkem a jeţ sám zaţívá tím, ţe je konfrontován s umíráním jeho blízkého? Tato práce si kladla za cíl hlavně ilustrovat situaci některých pečujících, kteří se starají o svého blízkého (těţce nemocného v domácím prostředí). Jako vhodnější byl tedy zvolen kvalitativní výzkum, který poskytuje hlubší a bohatší informace o situaci. Tento typ výzkumu také vyuţívá osobního vztahu s výzkumníkem, coţ je vzhledem k citlivému tématu vhodnější. Jednotliví pečující jsou představeni v kasuistikách, jejichţ jádro vycházelo z polostrukturovaného rozhovoru doplněného metodou SEIQoL pro měření kvality ţivota. Samotný výzkum přinášel mnohá etická dilemata. Bylo nutno pečlivě zvaţovat, zda-li je moţno kaţdou konkrétní rodinu vystavit další zátěţi, kterou mohl výzkum přinášet. 125

Ve čtyřech kasuistikách je pak představeno celkem sedm pečujících, kteří byli v různém vztahu k nemocnému (manţelka, dcera, bratr, otec, matka a registrovaný partner), v různých fázích vyrovnávání se s těţkou nemocí blízkého podle Kübler-Rossové (1995). Jednotlivé kasuistiky ilustrují, jakým způsobem pečující přemýšlí o sobě, jak nazírá na náročnou situaci péče o blízkého. Ukazuje se v nich i různý postoj pečujících nejen k nemoci a umírání (a s nimi spojenými záleţitostmi), ale také přístup k ţivotu a důleţitým ţivotním hodnotám. Z rozhovorů vyplynulo, ţe všichni pečující preferovali domácí prostředí jako místo pro péči o umírajícího, většinou i proto, ţe neměli dobré zkušenosti s nemocniční péčí. Část pečujících nevnímala smrt jako něco přirozeného. Při posuzování ţivotní spokojenosti se také ukázalo, ţe na pečujícího mělo vliv, jak samotný nemocný proţívá svou nemoc. Jakým způsobem se pečující vyrovnávají s náročnou situací je ovlivněno celou jeho ţivotní orientací. Z popsaných kasuistik se podařilo odhalit všechny strategie zvládání zátěţe v rodině popsané McCubbinem a Thompsonem (Sobotková, 2007): strategie zaměřené na sníţení nároků v rodině (úprava cílů směrem ke krátkodobým), strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů (moţnost zastoupení v péči, sociální opora), strategie zaměřené na průběţné zvládání tenze v rodině (otevřená komunikace), strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (hledání pozitivních stránek dění, orientace na hledání smysluplnosti). Tyto strategie také korespondují s orientací na hledání významu a smyslu (Aranda, 2007). Byly také potvrzeny všechny důleţité faktory, které uvádí Cohenová – stav osoby, které je péče poskytována, stav pečujícího, vztahy s lidmi, finanční situace pečujícího, náhled pečujícího na svůj ţivot a jeho smysl, kvalita přijímané péče a prostředí (Votoček, 2009). A právě náhled na vlastní ţivot a smysl ţivota pečujícího se zdá být důleţitým psychologickým faktorem, který ovlivňuje ţivotní spokojenost. Pouze jedna pečující proţívala svůj ţivot jako hodnotu, pohlíţela na něj jako na naplněný a vyjadřovala vysokou ţivotní spokojenost a pozitivní vztah k jejímu ţivotu i přes nemoc a infaustní diagnózu jejího manţela, coţ také poukazuje na oprávněnost vyuţití existenciální analýzy, logoterapie či existenciální psychoterapie v péči o ty, kteří se starají o své příbuzné, kteří umírají. Samotné kasuistiky byly doplněny o metodu pro zjišťování kvality ţivota SEIQoL, která byla ovšem vyhodnocená pouze kvalitativně. Přesto je moţno rozpoznat, ţe nejčastěji se v různých modifikacích objevovala témata, jeţ odpovídala běţně uváděným podnětům (Křivohlavý, 2001). Tato nejčastější témata se týkala rodiny, zdraví, partnerství, přátelství a práce. Dále se mezi ţivotními tématy objevily specifické odpovědi týkající se morálních

126

hodnot (tolerance, ţít plnohodnotně, nezklamat své přátele) a také jednotlivá témata jako peníze, já-sama, praxe, spokojenost okolí. Jako moţné se ukázalo vyuţití metody SEIQoL pro hodnocení kvality ţivota pečujících. Při porovnávání výsledných hodnot se v ní však ukázaly rozporuplné výsledky. Docházelo k velké diskrepanci mezi subjektivně hodnocenou celkovou kvalitou ţivota a vypočtenou podle metodiky SEIQoL. Někteří pečující posuzovali kvalitu ţivota v kontextu aktuálního dění, jiní spíše v širším časovém rozmezí.

13 Několik slov na závěr

Stane-li se, ţe člověk přemýšlí o smrti, obvykle si nepřeje zemřít v cizím prostředí nemocnice. Přeje si, aby to bylo bez bolesti. Touţí být doma, ve svém prostředí, se svými blízkými. 127

Pokud se stane, ţe člověk váţně onemocní, je doma a pečuje o něj jeho blízký, měli by oba mít nárok na odbornou podporu. Pečující je obvykle velmi zaměstnán samotnou péčí, ale sám se potýká s mnohými problémy. Musí se vyrovnávat s velkou zátěţí, jeţ představuje samotná váţná nemoc jeho blízkého, vyrovnává se i s pohledem do budoucnosti, která představuje ţivot bez onoho blízkého člověka. Hledání smyslu ţivota představuje přitakání všem ţivotním událostem, má-li ţivot pro člověka smysl, znamená to naplnění a realizaci jeho hodnot. A pokud člověk cítí smysl, dokáţe i trpět. Blízkost smrti, smrt i zármutek patří neodmyslitelně do ţivota člověka. Jsem rád, ţe jsem mohl touto prací dokumentovat jakým způsobem lze proţívat takovou situaci, a ţe lze v duchu Franklovy (1997, s. 19) existenciální analýzy i v této mnohdy bezmocné chvíli realizovat to, co „je schopen pouze člověk: přeměnit utrpení ve výkon.“ Zůstaneme-li u smyslu, tak je třeba hledat i smysl této magisterské práce. Věřím, ţe jej má. Jeho podstata tkví právě v tom, ţe je třeba vidět dění v celku, nevidět jen pacienta, ale i jeho rodinu a podporovat je společně.

14 Seznam použitých informačních zdrojů

Altchulerová, J. (2007). Nemoc a ztráta v kontextu rodiny. In Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. (Eds.), Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče (pp. 177-193). Brno: Společnost pro odbornou literaturu.

128

Aranda, S. (2007). Cena péče: Jak zvládat „kulturu přívětivosti“, pracovní stres a zátěţ. In Payneová, S., Seymourová, J, Ingletovová, Ch. (eds.), Principy a praxe paliativní péče (pp. 651-668). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Bártlová, S. (2005). Sociologie medicíny a zdravotnictví. Praha: Grada. Baštecká, B., a kol. (2003). Klinická psychologie v praxi. Praha: Portál. Baštecká, B. a kol. (2005). Terénní krizová práce: Psychosociální intervenční týmy. Praha: Grada Baštecká, B., Goldmann, P. (2001). Základy klinické psychologie. Praha: Portál. Bible: Písmo svaté Starého a Nového zákona (1998). Kazatel (s. 612). Česká biblická společnost. Buber, M. (2005). Já a Ty. Praha: Kalich. Disman, M. (2005). Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum. Doporučení Rec: 2003: 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům (2004). O organizaci paliativní péče. Praha: Cesta domů. Ferrell, B. R. (2005). Emotional problems in palliative care. In Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N. (pp. 985-992) Oxford textbook of Paliative Medicine. Oxford: Oxford University Press. Firthová, P. (2007). Skupinová práce v oblasti paliativní péče. In Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. (Eds.), Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče (pp. 195-212). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Fitzsimmonsová, D., Ahmedzai, S. H. (2007). Přístupy k posuzování výsledků v paliativní péči. In Payneová, S., Seymourová, J, Ingletovová, Ch. (eds.), Principy a praxe paliativní péče (pp.175-201). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Frankl, V. E. (1998). Psychoterapie pro laiky. Brno: Cesta. Frankl, V. E. (1997). Vůle ke smyslu. Brno: Cesta. Frankl, V. E. (2007). Psychoterapie a náboţenství. Hledání nejvyššího smyslu. Brno: Cesta. Halama, P. (2000). Teoretické a metodologické prístupy k problematike zmyslu ţivota. Československá psychologie, 3, 216-236. Hansonová, E. (2007). Obecné potřeby rodin pečujících o terminálně nemocné lidi.: Podpora rodin terminálně nemocných osob. In Payneová, S., Seymourová, J, Ingletovová, Ch. (eds.), Principy a praxe paliativní péče. (pp. 348-371). Brno: Společnost pro odbornou literaturu.

129

Harding, R. (2007). Pečující: současný stav výzkumu a trendy vývoje. In Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. (Eds.), Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče (pp. 177-193). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Haškovcová, H. (1989). Fenomén stáří. Praha: Panorama. Haškovcová, H. (2000). Thanatologie: Nauka o umírání a smrti. Praha: Galén. Hnilicová, H. (2005). Kvalita ţivota a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In Payne J., a kol., Kvalita ţivota a zdraví. Praha: Triton. Hospicové občanské sdruţení Cesta domů (2004). Podpora rozvoje paliativní péče v České republice v programu Public Health Nadace Open Society Fund Praha Umírání a paliativní péče v ČR: Situace, reflexe, vyhlídky. Praha: Cesta domů. Retrieved February 5, 2010, from http://www.hospice.cz/hospice1/data/umirani.pdf Ministerstvo práce a sociálních věcí (2008). Kvalita ţivota ve stáří: Národní program přípravy na stárnutí na období let 2008 aţ 2012. Praha: MPSV. Hospicové občanské sdruţení Cesta domů (2005). Jak být nablízku: Provázení posledními týdny a dny ţivota. Praha: Cesta domů. Hospicové občanské sdruţení Cesta domů (2007). Standarty mobilní specializované paliativní péče – pracovní materiál. Retrieved February 9, 2010, from http://www.umirani.cz/res/data/010/001128.pdf Hytych, R. (2002). Sociální reprezentace smrti u pracovníků onkologického oddělení. Československá psychologie, 2, 462-470 Hytych, R. (2006). Vyuţití principů zakotvené teorie při etnopsychologickém výzkumu: sociální reprezentace smrti v České republice a na Srí Lance. Československá psychologie, 3, 273–284. Jak pečovat o těţce nemocné (July/August 2000). Psychologie dnes, 6–7, 6. Jarkovská, O. (2004). Psychosociální potřeby osob pečujících o umírající blízké v domácím prostředí: Zkušenosti z domácího hospice Cesta domů. Unpublished master's thesis, Univerzita Karlova v Praze, Praha, Česká republika. Kastová, V. (2000). Krize a tvůrčí přístup k ní. Praha: Portál. Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál. Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada. Křivohlavý, J., Kaczmarczyk, S. (1995). Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů. Křivohlavý, J. (2006). Psychologie smysluplnosti existence: Otázky na vrcholu ţivota. Praha: Grada.

130

Kříţová, E. (2005). Kvalita ţivota v kontextu všedního dne. In Payne J., a kol., Kvalita ţivota a zdraví. Praha: Triton. Kubíčková, N. (2001). Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV. Kupka, M. (January, 2008). Jak si představujete dobrou smrt? Psychologie dnes, 1, 20-23. Kutnohorská, J. (2007). Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada. Kübler-Rossová, E. (1995). Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: Tvorba. Länge, A. (2001). Smysluplně ţít: Aplikovaná existenciální analýza. Brno: Cesta. Lukasová, E. (1998). I tvoje utrpení má smysl. Logoterapeutická útěcha v krizi. Brno: Cesta. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. Miovský, M (2004). Diplomové práce v oboru psychologie. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Mišoňová, A. (2007, December). Indikace, limity, současné moţnosti a hlavní problémy mobilní specializované paliativní péče na základě zkušeností mobilního hospice Cesta domů. In Perspektivy hospicové péče v ČR. Praha, Česká republika. Retrieved February 5 From http://hospice.cz/hospice1/data/php07_mobilni_hospic_1.ppt Parkes, C. M., Relfová, M., Couldricková (2007). Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Payneová, S., Seymourová, J. (2007). Přehled. In Payneová, S., Seymourová, J, Ingletovová, Ch. (eds.), Principy a praxe paliativní péče (pp. 21-47). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Polák, V. (2008). Vyrovnávání se se smrtí blízkého: Zkušenosti pozůstalých domácího hospice Cesta domů. Unpublished baccalary's thesis, Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc, Česká republika. Quinnová, A. (2007). Kontext ztráty, změny a zármutku v paliativní péči. In Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. (Eds.), Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče (pp. 2138). Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Rotter, H. (1999). Důstojnost lidského ţivota: Základní otázky lékařské etiky. Praha: Vyšehrad. Říčan, P. (2004). Cesta ţivotem. Praha: Portál. Silvermanová, P. R. (2007). Truchlení: Změna pojetí. In Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. (Eds.), Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. (pp. 39-58). Brno: Společnost pro odbornou literaturu.

131

Sláma, O., (2005) Kvalita ţivota onkologicky nemocných. In Payne J., a kol., Kvalita ţivota a zdraví. Praha: Triton. Sláma, O., Drbal, J., Plátová, L. (2008). Umřít doma. Brno: Moravskoslezský kruh. Sláma, O., Vorlíček (2007). Základní principy paliativní péče. In J. Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J., Alexandrová, R., Blaţková, S., Bystřický, Z., et al. Paliativní medicína pro praxi (pp. 25-32). Praha: Galén. Sobotková, I. (2007). Psychologie rodiny. Praha: Portál. Sobotková, P. (2003). Místo rituálů v současné rodině. Unpublished master's thesis, Univerzita Karlova v Praze, Praha, Česká republika. Soukupová, T. (2006). I pečující potřebují pomoc. Psychologie dnes, 9, 26-28. Soukupová, T. (2006). Umíme ještě truchlit? Psychologie dnes, 5, 18-20. Svatošová, M. (1999). Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce homo. Svoboda, M. (2005). Psychologická diagnostika dospělých. Praha: Portál. Špinka, Š. (2005). Euthanasie. Víme o čem mluvíme? In Nebojíme se zbytečně aneb otevřete okno uvidíte hvězdy… Sborník k přednáškám o konci, smyslu a křehkosti ţivota. Praha: Cesta domů. 14-27. Tschuschke, V. (2004). Psychoonkologie. Praha: Portál. Tošnerová, T. (2001). Pocity a potřeba pečujících o starší rodinné příslušníky: Průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti Ústavu lékařské etiky 3. LF, I. Interní klinika FNKV. Retrieved February 28, 2010. From https://www.zdravcentra.sk/cps/rde/xbcr/zcsk/pocityapotreby(kniha).pdf Theová, A. M. (2007). Paliativní péče a komunikace. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. Vylitová, L. (2004). Péče o rodinu umírajícího pacienta a o pozůstalé na jednotce intenzivní péče: Jako integrální součást ošetřovatelské péče. Unpublished master's thesis, Univerzita Karlova v Praze, Praha, Česká republika. Votoček, J. (2009). Kvalita ţivota a sociální opora rodinných příslušníků pečujících o nesoběstačné seniory. Unpublished master's thesis, Masarykova univerzita, Brno, Česká republika. The WHOQoL Group (1994). The development of the World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (the WHOQoL). In Orley, J., Kuyken W. (Eds). Quality of Life Assessment: International Perspectives. Heidleberg: Springer-Verlag. Yalom, I. D. (2006). Existenciální psychoterapie. Praha: Portál.

132

Yalom, I. D. (2003). Chvála psychoterapie. Praha: Portál. Yalom, I. D. (2004). Láska a její kat. Praha: Portál. Yalom, I. D. (2008). Pohled do slunce. Praha: Portál.

15 Přílohy Příloha 1: Zadání diplomové práce

133

134

Příloha 2: Zadání SEIQoL

Váţení,

135

na archu před Vámi leţí úkol, který se týká celkového zaměření vašeho ţivota čili toho, oč vám v ţivotě nejvíce jde. Chci vás také hned na začátku uklidnit, ţe se nejedná o ţádný test inteligence či test některých znalostí či schopností. Jak jsem jiţ uvedl, zajímají mne vaše ţivotní úkoly a cíle, resp. na co se v ţivotě zaměřujete. Nejprve bych si přál, abyste se zamysleli nad tím, oč vám v ţivotě jde. Jde o to, co má pro vás v ţivotě cenu, co se stává cílem vašeho ţivota, oč se v ţivotě snaţíte, co vás k něčemu vybízí, ba ţene, co je ve vašem ţivotě hnací silou. Jde o vystiţení a vytipování těch oblastí ţivota, které jsou pro vás osobně podstatně důleţité. Jde o zjištění vaší odpovědi na otázku, pro co ţijete? Nepotřebuji úplný výčet vašich ţivotních cílů, ale jen uvedení pěti ţivotních cílů, které jsou pro vás osobně nejdůleţitější. K záznamu vašeho úkolu pouţijte přiloţený list. 1.

Vyjmenujte a napište celkem pět pro vás osobně nejdůleţitějších témat, tj. oblastí vašich základních ţivotních zájmů, ţivotních cílů. Kaţdou oblast napište na jednu řádku. Napište nejprve heslovitě hlavní téma, např. rodina, a potom toto téma rozveďte konkrétněji – oč vám v rodině speciálně jde.

2.

Uveďte u kaţdého tématu, jak se vám podle vašeho zdání daří uskutečňovat to, čeho jste chtěli v dané oblasti zájmu dosáhnout, tj. jak jste s daným tématem spokojeni. Uveďte to v procentech od nuly do 100 %, kde 0 % je nejniţší míra spokojenosti (vůbec nejsem spokojen/a) a 100 % znamená, ţe jsem zcela spokojen/a s daným zaměřením ţivota (daří se mi to dokonale).

3.

Uveďte u kaţdé oblasti zájmu, jak moc je tato oblast zájmu pro vás důleţitá. To napište na levý okraj – a sice v procentech. Představte si, ţe pro všech pět témat (řádek), které jste uvedl/a, máte k dispozici celkem 100 %. Vaším úkolem je rozdělit těchto 100 % mezi vámi uvedených pět témat podle toho, jak moc je to či ono téma pro vás důleţité. Součet všech pěti čísel v prvém sloupečku musí dávat dohromady 100 %.

4.

Nakonec udělejte kříţek na čáře, která je určitým druhem „teploměru vaší ţivotní spokojenosti“.

Děkuji Vám.

Viktor Polák

SEIQoL (Křivohlavý, 2001):

136

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata)

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %)

Celková ţivotní spokojenost:

0%

Příloha 3: SEIQoL pan P.

100 % %%%% %

137

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 50%

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %) 100%

Partner Vzájemná spolehlivost, důvěra, láska, opora. Věrnost.

20%

60%

Rodina Spolehlivost, opora, spokojenost, moci si vše říct – otevřenost.

20%

50%

Přátelé Velmi podobné – někdy nejde jen být k přátelům velmi otevřený.

10%

Osobní svoboda

100%

Vlastní autonomie, moci se svobodně rozhodovat. 0%

Tolerance – pochopit ostatní, být tolerován.

0%

Špatně se mu definuje, co tím myslí. Hovoří o tom, co mu vadí – netolerance, necitlivost mezi lidmi. Ptá se, proč lidé dělají něco, co je nebaví? Odpovídá si, ať to nedělají,kdyţ je to nebaví. Má špatné zkušenosti z nemocnice, z úřadů. Otázka spravedlnosti. Tolerance ve světě.

Příloha 4: SEIQoL pan J. Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 60%

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %)

Zdraví blízkých – členů rodiny. Myslí hlavně na bráchu, rodinu chápe nejen jako rodiče, ale i rodinu švagrové. Nedůleţitější je rodina, dělá si starosti i o rodiče – vidí, jak matka těţce nese, stres se projevuje u ní i fyzicky – bolesti na hrudi (dostala od lékařky CD Nitromint). Říká, ţe otec to nese lépe. Muţi si to tak nepřipouští k tělu. (Jinde říká, ţe otec má potíţe s DK).

50%

10%

Vlastní zdraví – dříve byl spokojen – hodně sportoval, není to teď tak důleţité, chtěl by přestat kouřit, ale cítí, ţe teď na to není ten pravý čas, cítí, ţe by to mohlo být lepší, ţe by se o sebe mohl víc starat. Hodně pracuje – někdy nestíhá přes celý den ani jíst. Pracovní stres.

50%

5%

Úspěch v zaměstnání – těţko se mu to formuluje, má na mysli vlastní dobrý pocit z toho, jak svou práci dělá, aby ho bavila, dělal ji dobře, vlastní seberealizaci, neví, jestli je to ta jeho práce ta pravá, baví ho, ptá se, můţe člověk dělat práci, která ho úplně baví?

80%

20%

Najít si ţivotní partnerku, děti – děti teď nejsou důleţité, nejdříve partnerka – měl 4 váţné vztahy, všechny trvaly zhruba 3 roky, poslední skončil před 3 lety – nezeptal jsem se jej, co by konkrétně očekával od partnerky. Zaţertoval – nemusí to být blondýna…

10%

5%

Ţít plnohodnotně. Mít dobrý pocit ze svého ţivota, nestydět se za nic, smysluplný ţivot – tato odpověď není ovlivněna nemocí – patří sem i třeba zajít s kamarády na pivo. V poslední době také hodně pracoval – neměl čas na sebe, chtěl by to nějak vybalancovat, aby se nezanedbával, v práci je to někdy velký stres, moţná polevit, aby nehonil jen výplatu, to není to nejdůleţitější.

80%

Procenta se vztahují hlavně k D. Není spokojen, ţe je nemocen ale je jak to D. nese

Cítí rezervy-něco by třeba šlo dělat lépe.

Příloha 5: SEIQoL paní M. 138

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 20

10

10

30

30

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

„Spokojenost okolí.To je takový ´hujerství´. Velmi souvisí s klidem. Věci, které dělám, přinášejí uţitek ostatním. Kaţdopádně se to nedá, protoţe neumím odhadnout nálady a potřeby druhých a nevidím jim do hlavy, ale kdyţ se docílí toho, ţe si druhý oddechne, nebo jsem schopná jim ulehčit. Souvisí to i s mou prací, ţe jsem asistentka. Moc mi to vyhovuje dělat asistentku, vytvářet zázemí. Přemýšlela jsem, proč jsem asistentka? Moc mě to vyhovuje, uspokojuje. Člověk by si myslel, ţe bude vědec nebo umělec, ale nemám ambice, tohle mi jde a vyhovuje mé nátuře.“ „Kdyţ je na někom vidět, ţe se to podařilo, to je uspokojivý. Nemusím to slyšet a ani nepotřebuju. Důleţité je to vidět. V poslední době se moc snaţím chválit naše maminky. Ne vţdycky se jim všechno daří. Některé věci jsou neuvěřitelně kontraproduktivní. A stejně člověk musí myslet alespoň na jednu aţ dvě pochvaly denně. Takţe potom lţe. A já tu vyslovenou pochvalu nebo odměnu neberu, protoţe sama s ní operuju hrozně nevhodně ve vztahu k maminkám.. Ale nedovedu si představit, ţe bych své mamince řekla, ať neblbne s tím jídlem, ţe to není ta podstatná věc. Ţe to není to důleţité.Prostě to tak má. Nejsem upřimná k maminkám. Ale vůbec mi to nedělá těţkou hlavu.“ „Praxe – pro mne je důleţité si věci osahat, vyzkoušet, nejsem důvěřivá jenom ke slovu. Potřebuji vstoupit do věcí tak, abych jim uvěřila. Dokud nezkusím D. uzvednout, tak nebudu věřit jemu, ţe ho neudrţím. Já jsem přesvědčená, ţe ho udrţím, protoţe to nechce zkusit, nebudu se trápit, protoţe tím bych popírala prostě tady to, takţe raději si někoho seţenu, protoţe nechci riskovat jeho nervy, ani v nejmenším, aby byl člověk ve stresu se prostě sebrat nedá. Jsem naprosto přesvědčená ţe se mi to podaří a naprosto nevěřím D., ţe se mi to nepodaří. Myslím si,ţe se mýlí a potřebuju to zároveň zkusit. A zároveň to nejsem ochotná zkusit kvůli jemu. Dokud mi někdo nepředvede, co po mě chce,tak mi to nejde. Věci, které zaţiju a mohu dělat,tak se mi snáz příjmají, snáze se s nimi smiřuji. Rady rodičů – kdy oni říkají,ţe věci fungují takhle, tak dokud to člověk nezaţije, tak docela ukrutně tomu nevěří, ale pak se s tím v ţivotě setká a je to příjemný vědět, ţe někde ta pravda byla uţ dávno, ţe mě to hodně stálo ji najít. Mít moţnost testovat, mít moţnost to zkusit.Nebýt na místě a slepě přijímat věci, ověřovat je, testovat.“ Vzájemné pochopení. Opět souvisí s jinými tématy.Přemýšlí, píše další téma opora… „Pochopení problému, citů mezi lidma, nejen mezi partnerem, rodičem… naslouchat a poslouchat… vůbec chut zabejvat se druhým i mnou… S D. je to výborné, on se ptá moje problémy a já se ptám na jeho – a vlastně moţná mnohem míň neţ on. D. se vám zmiňoval, ţe ho zajímá psychologie, a je v tom neuvěřitelně zručnej, dokáţe ze mě vytáhnout věci, o kterých ani nechci mluvit a přitom mě to ani nebolí. A on to ví, on to zná. A já nerada mluvím o těch věcech hluboko, ale zase ho tím dokáţu provést, aniţ by se něco muselo nezbytně říct. Nemusím to pojmenovávat, ale snaţím se podle toho jednat. Nacházím si jinou rovinu – je to někdy extrémně těţké a ani to mnohdy nevychází… dojít vzájemného pochopení, naladění mezi lidma, kdy je to příjemný a prospěšný…“ „Opora – to je to zázemí. To je všechno, kam se můţe člověk bez ostychu dojít zeptat, vybrečet, poprosit o jídlo a takový věci. Kdyţ člověk můţe důvěřovat. Nebát se. Chvíle, kdy se můţe člověk otevřít. Je to moţná důleţitější neţ pochopení… Je důleţitý mít místa, kde se člověk nemusí ostýchat a bát vlastně ničeho. Je třeba uvaţovat o tom, abych nezraňovala a neţádala příliš, ale kdyţ je vzájemná komunikace kvalitní, tak zase druhá strana řekne: tak to by uţ stačilo, ne?“ Blízký vztah. „A ten vztah je velmi podobný předchozímu, navíc je jakoby hmatně blízkej, osobně si velice vybírám lidi, kterých se dotýkám, protoţe mi to není úplně blízký fyzicky se dotýkat druhých, ale kdyţ uţ někoho mám ráda, tak na něj hrozně ráda šahám a vůbec s ním mluvím. Prostě blízkej člověk je strašně důleţitej. Nedokáţu tam napsat třeba rodinu, protoţe jsem současně v této době z této potřeby hrozně zmatená. Je to hrozně důleţitý jak moje rodina, rodiče, bratr, ale zároven bych stála i o vlastní rodinu, ale momentálně jsou důleţitější i jiný věci. Nedokáţu to tam zahrnout. Ty lidi minulý i budoucí tam jsou takhle prostě obsaţený. Nedokáţu to takhle napsat.“

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %) 80

30 Zápasí s informacemi, které nestíhá ověřovat – nejprve chce napsat nulu.

40 Má dojem, ţe její chování přece musí být pochopený a někdy má dojem ţe hodně chápe, a přitom dojde k totálním omylům.

90 Myslí si, ţe v ţivotě má velkou oporu, zázemí cítí ve vlastní rodině.

70 Je neuvěřitelně spokojená se vztahem s D., ale je to obrovská náhoda, ţe se potkali aţ teďko a dlouhodobě kontaktu duševně i fyzicky – toho má nedostatek (lidí, kterých se můţe dotýkat fyzicky i duševně, těch je málo).

Příloha 6: SEIQoL paní F.

139

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 60

20

5

5

10

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Zdraví blízkých - v ţivotě je to to nejdůleţitější, - vţdycky chtěla mít zdravé děti, mít spokojenou rodinu a cestovat, - kluci byli vţdycky zdraví, teď je to rána, - zdraví vlastní, rodiny, přátel, byla by i za zdraví všech lidí světa, - snaţila se vychovávat děti tak, aby se zastávali slabších, výchova k empatii a soucitu s handicapovanými, - i kdyby byl D. třeba na vozíku, ale jen aby byl s nimi, - i kdyby nemluvil, tak by se naučili způsobům komunikace, ale aby byl s nimi. Rodina - ať to bylo jakkoliv, vţdycky po rodině touţila, - s manţelem se rozvedli, ona ho nenáviděla za to, ţe má jiné ţeny, neuměli se domluvit na střídavé péči, on říká, ţe i měl sluţby na dráze a bylo to prostě sloţité, - vţdycky se jí líbilo, kdyţ je rodina pohromadě, - hádka patří k věci, problémy se řeší komplexně, rodina je při potíţích důleţitá, mohou pomoci i přátelé, - sdílení, drţet při sobě, společně slavit svátky, rituály. Štěstí - je hodně důleţité – někdo má víc a někdo míň, problémy jsou všude, nejsme jediní - Na Titaniku byli všichni zdraví, ale neměli štěstí, všichni se utopili – něco takového je štěstí. - Byla šťastná, kdyţ byly děti malí, měla manţela, který hodně vydělával, staral se oni, měli babičky, dědečky… – slavili jsme spolu… opravdu byla v tu dobu štastná. Cestování - měla sen, ţe aţ bude v důchodu, pojede za sestřenicí na Nový Zéland a byl by tam třeba i rok. Takové finance ale nikdy mít nebude. Teď pomáhá synovi, snaţí se ho zabezpečit, tím je to nereálné… „Finance jsou prostě moc důleţité. Cestování je zazděné.“ - Vţdycky jezdili k moři, kdyţ manţel dělal strojvedoucího, byla to pohoda, manţel na to vydělal. Peníze „Kdyţ ţijete poctivě a nikde nic nevezmete a i kdyţ si člověk šetří, tak nikdy toho neušetří tolik, aby mu to k ţivotu stačilo. Třeba někdo jo, ale já to neumím. Peněz jsem neměla málo, ale v podstatě to bylo málo, ale furt mi to nestačilo. Je to podle toho, jaký má kdo nároky… někdo si koupí bundu za sto tisíc, to já nemusím, ale taky chci být dobře oblečená… v bance neměla problém si říct o zvýšení…“ - ţili často tak, ţe si vzali půjčku - zastávali filozofii, uţijme si to teď, co my víme, jaký to bude za deset let. Měli výhodnější půjčky. I přes splácení si mohli dovolit dovolenou. V současné době jim to přijde nemoţné splácet dluh. - co si ušetřila dala D., kdyţ ted potřeboval splatit jeho úvěr

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %) 0

80

0 Vše se odvíjí od D. – má pocit, ţe ji štěstí opustilo – co si přála se ji nesplnilo – aby měla zdravé děti – štěstí nemá.

0

50

Příloha 7: SEIQoL pan F. 140

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 20

10

10

20

10

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %)

Dělat radost mým nejbliţším - aby jim mohl něco pořídit dát, aby byli rádi, ţe mě mají, prostě jim dělat radost, dobrou náladu - Jak dělá radost? s D. byli na kole, něco hezkého koupil, uvařil… - Vzpomíná na náročnou cyklotůru, kterou absolvoval s D., - Má dobrý pocit, kdyţ ho chválí Mít rád svoji rodinu - je pro něj těţké o tom mluvit - snaţí se je mít rád všechny, - kdyţ jim dává najevo, ţe je má rád – to měli by poznat oni sami „Ale vţdyť vám je to jasný, ţe… já si myslím, ţe je to dobrý…( Je z toho dojatý, ptám se proč?) „Protoţe je mám rád všechny… to je těţký, nějak mě to vzalo… půjdeme dál…“ Moci se podělit o své problémy i radosti - je to furt jedno to samý téma… - má své problémy – udělal nějaké blbosti – vzal si několik úvěrů, opakovaně měl pak potíţe se splácením - vţdycky to dělal pro někoho - sobě jen koupil kolo za dvacet tisíc – naučil se na něm jezdit, často dělal cyklo-výlety s D. – D. prý v nemocnici říkal mámě: Mami, ať mě operují třeba dva dny, ale pak zas můţu vyjet s tátou na kole „Řešit problémy, vysvětlit, proč jsem udělal nějaké chyby – mám radost, kdyţ mají jiní radost…“ Aby byli moji nejbliţší zdrávy „To si myslím, ţe nemusím ani vysvětlovat – z toho má člověk největší radost, kdyţ jsou všichni v pohodě a zdraví – jen jak chřipka člověka otráví…“

80

V rámci moţností zabezpečit svoji rodinu - snaţí se vydělat peníze, nemá ale dobrou práci, jiţ nedělá na dráze…¨ „Manţelka mi to nemůţe odpustit, ţe uţ nejsem na dráze.“ „Ne, nemůţu zapomenout. Tos´ byl pan strojvedoucí a mělo to trochu úroveň…“ Od té doby vystřídal několik zaměstnání a nikde nebyl spokojený. Kdy je rodina zabezpečená? „To není. Ideál by byl, kdyby si manţelka mohla kdykoliv koupit, co se jí líbí… Abych mohl synovi koupit třeba auto, nebo zaplatit krásnou dovolenou…“

70

100

80

0

Příloha 8: SEIQoL paní H.

141

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 25

25

20

10

20

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Rodina – šťastná rodina, šťastné dětství (vlastní), prohlíţela si fotky nedávno s maminkou. Nastal šok, kdyţ se rodiče rozvedli, rodina se rozdělila na otec a matka, ona se úplně přiklonila na stranu matky. Otce zavrhla, dnes si to vyčítá. Na nikoho z otcovy strany nemá vazbu a ráda by, otec ji tehdy některé věci chtěl vyjasnit, ale to ona nedokázala pobrat, dnes by zřejmě některé věci chápala jinak (teď se k tomu tématu vrací, vůbec teď víc můţe přemýšlet), Ve vztahu s manţelem cítila bezpečí, jistotu, teď stýskání: „Byla jsem součástí celku“ V její rodině je zřejmě negativní postoj k rodině (matka se rozvedla, její sestra také, jiná sestra se nevdala vůbec). Matka po ní nikdy nechtěla, aby se vdala, nenaléhala, aby si pořídila děti, velmi dlouho po tom netouţila, aţ s manţelem, a to je pak nemohla mít. Přemýšlí nad tím, jak se tento postoj utváří? Proč to tak je, jak to bylo se vztahem jejich prarodičů? Má nevlastního bratra – mluvila s ním telefonicky, chtěl se s nimi sejít, sešla se jen její sestra jí to naštvalo, chce se s ním sejít, vyřešit či navázat si vztah s ním? Rodina je důleţitá – je to taková kotva – neví, jestli si to dříve uvědomovala, se svou sestrou si moc nerozumí, nerozumí si s jejím novým manţelem, ale rozumí si se synovci – třeba jednou budou mí t své rodiny… teď jim půjčuje svou chalupu Partner, je to její problémové téma. Neměla dlouho ţádného partnera, se kterým by chtěla zaloţit rodinu, neměla ve vztazích takovou lehkost jako její vrstevnice. Jeden váţný vztah – na VŠ, byl inteligentní ale trochu „švihlej“, pak se rozešli zřejmě ne lehce. Hledá důvody, proč od ni současný partner odešel, obecně nemá výdrţ, platí to i pro vztah? neinvestovala moc do vztahu? Cítila jistotu, spokojenost, nechala se jí ukolébat? Nebo to je ted jen racionalizace? Setkání s manţelem – spoustě věcí nerozumí, ale setkání by ji rozhodilo, i kdyţ by ráda některé věci pochopila – dá se něco v ţivotě dokončit, nedoufá, ţe by uţ potkala nějakého pořádného chlapa – kaţdého by s ním srovnávala, nikdy si vlastně nemyslela, ţe by chtěla mít rodinu, manţela, s ním ale chtěla děti. „Byl to zázrak, ţe jsme se potkali a to uţ se nemůţe stát“ Bylo pro ni velmi těţké, kdyţ si mu řekla o fotku jeho první dcery – těţko by teď „skousávala“ setkání s ním. „Potřebuju sdílení, slyšet mám tě rád, potřebuji tě a uznání – děláš to dobře…“ Profese – bylo to pro ni velmi důleţité téma. Baví ji práce, práce s klienty, je to upokojující, přednášení ji baví méně Její studium psychologie – před 15 lety – je to trochu trauma, ţe to nedělá, po studiu se rozhodovala, jestli zůstat jako rhb nebo jít cestou psychologie, nešlo jit oběma – zvítězila pohodlnost? Musela by hodně studovat, výcviky… ale rhb ji baví. Neví, jestli by na psychologii vůbec měla – nemá asi na to dostatek citu… Teď to téma není tak důleţité, ztrácí svou důleţitost, hodně se to změnilo po revoluci, z rodinného prostředí vzniklo spíš konkurenční, dříve se těšila do práce, teď uţ ne Já-sama. „Sama sebe cítím jako problematickou, nejistou, podceňuji se, jsem nerozhodná, sebekritická (to souvisí s matkou, ta je ještě více a také netolerantní), velmi se hodnotí, to vše ovlinuje můj způsob zivota.“ Zabývá se hodně sama sebou, moc nebo málo, vůbec?? ptám se,co s tím děláte? Nic. Chybí mi cíl, nemám k čemu směřovat, chybí mi vize k čemu směřovat, o co se snaţit, plácám se v tom… cíl by se měl týkat čeho? Čehokoliv – vzdělávání… - obava z budoucnosti, co s ní bude – stěhování, matka zemře, bude sama… studium psychologie sem nepatří, říká, ţe kvůli tomu nezačala studovat psychologii – prý ji k tomu inspirovala kamarádka, čerstvá absolventka, kdyţ leţela několik měsíců v nemocnici a vypadalo to, ţe nebude moct vykonávat svou profesi… Příroda, cestování. Také téma snění, ráda je jinde, vnímá atmosféru, víc neţ samotné historické informace, je to prý povrchní, zajímá ji záţitek, atmosféra, vnímání krásna, lidi, obrazy, i hudba, architektura. „Místa, kam jsem se ráda vracela, pocit být někde jako doma, i kdyţ je to daleko. Touha být někde v zahraničí, pracovat tam třeba stavět školu nebo se starat o černochy Mohla pracovat v USA, ale vrátila se kvůli matce a sestře. Pocit, ţe „jsem součástí něčeho širšího“ Teď to asi nejde cestovat – dříve vše organizoval její manţel. Nejen ţe pečuje o matku, ale také neví, jestli by ji to bavilo si cesty organizovat sama (to ukáţe čas). Příroda – ekologie, osobně se jí to dotýká a velmi trápí, cítí se osobně ohroţená, „uţ nejsou ti brouci, kytky…“ Má špatné svědomí, ţe není sama více aktivní. Baví ji cestovat na jedno místo, vidět ho, jak se mění v průběhu času, ročních obdobích, ale ne jak se mění vlivem negativních zásahů člověka – to ji trápí, sama byla několikrát na magistrátu kvůli pokáceným stromům. Vzpomíná na místo, které je spojeno s rodinou jejího manţela, které se oblíbila „Být venku na louce, u vody – těší mne to a potřebuji to…“

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %)

80

70

90

80

90

Příloha 9: SEIQoL: paní K. 142

Důleţitost tématu v % (rozdělených 100 % mezi jednotlivá témata) 40

30

12

12

6

Ţivotní téma: Oč vám v ţivotě jde a oč vám jde především?

Harmonický partnerský vztah Představovala si vztah plný lásky, vzájemného pochopení, laskavosti, vzájemného pomáhání. Nikdy se ji to nepodařilo. Potřebuje lásku – cítila ji, kdyţ ji partner ţe ji zná lépe, neţ ona sama sebe. Potřeba péče – aby partner vycítil, co jí udělá radost. Její partner má potřebu ji vlastnit, trpěl, kdyţ nebyla s ním. Uvědomila si, ţe je to štěstí, kdyţ je ona předmětem lásky. Jednota – vystupovat na veřejnosti jako celek, neřešit hádky na veřejnosti. Sdílet se, vyřešit problémy. Bezpeční, ochrana, péče a láska. Chce vzhlíţet k partnerovi – svým způsobem jsem k němu vzhlíţela… vystupoval jako člověk, který pomůţe, který uměl řešit krizové situace… Štěstí dětí Aby si našly své místo v ţivotě – partnerku, zdravé děti. Kdyţ oni jsou v klidu, tak je šťastná. Pokud děti ještě ve škole dobře fungují, tak navíc můţe být na ně ještě pyšná a mít radost. Syn – svobodný, dlouho nechtěl mít děti, teď téměř ve čtyřiceti se zamiloval, chtějí mít děti – ale mají za sebou potrat. Syn ji hýčká, takový vztah by chtěla mít. Dceru, která ţije v Německu, se snaţila v době krize, kdy její muţ byl tři roky bez práce, podpořit – je ráda, ţe se dcera na ni obrátila o pomoc (říkala jí, ţe se o jejích problémech máma nedozví). Myslela si, ţe děti uspějí profesionálně. Dcera své vzdělání zahodila. Syn začal studovat medicínu, ale nedostudoval ji. Z toho hlediska je zklamaná. Doufala, ţe syn bude lékař, bylo to velké její přání… Pomoc rodičům ve stáří Vţdycky si přála se o ně postarat. Rodiče jsou jiţ oba po smrti. Její matka prodělala těţkou TBC, po několika potratech ji tajně porodila proti všem doktorům. Nakonec matka přeţila svého otce.Matka se postarala o otce.Oni byli tak nemoudří a chtěli zůstat u sebe v domečku… Představovala si je vzít domu. Otec byl velmi věřící. Kovář. Maminku měla jen 14 dní doma a dala ji do formy. Viděla, jak matka potřebovala své prostředí. Posílala peníze sousedce, aby se starala o matku, snaţila se ji podporovat alespoň takto. Nezklamat své přátele Váţí si přátelství. Jednat tak, aby jim dělala radost zrovna tak, jako ji dělají oni mě. Aby dokázala vycítit a zareagovat, kdyţ je někdo v tísni. Jejich pomoc je pro ni zavazující. Pomáhají jí spíš psychologicky. Jedna kamarádka je kolegyně – která za ni zaskočí, kdyţ pro péči o manţela nezvládá práci. Není schopná nabalovat na sebe mnoho lidí. Chtěla by to přátelům vracet.Teď je zahleděná do svých starostí. Vzájemná podpora, pomoc. Přátelství je na láska na jiné úrovni. Přijetí. Porozumění. Potřebuje dávat a být milovaná. Ţít naplno Umoţnil ji to krátký vztah s mladším partnerem. Chtěla cestovat, milovat, sportovat. S bývalým manţelem neměli moc peněz. Šetřila – on hodně pil. Tak to nešlo. Syn byl hodně nemocný, tak nemohla ţít naplno. Chtěla dělat parašutismus – to ji rodiče zakázali. Láká ji moře, lidé od moře mají v sobě větší pokoru. Ţivot je krátký a je potřeba si ho proţít naplno. Měla od nejútlejšího mládí obavu ze smrti matky. Nechápe, proč se otec nezbouřil a proč nestudoval, kdyţ chtěl. Jít si svou cestou. Ona je teď smutná – aţ později pochopila, ţe má manţel fobie z letadel,

Míra spokojenosti v % (pro kaţdý řádek 0 – 100 %) 30

80

50

90%

50 „Kdyţ vezmu celej svůj ţivot – tak, teď ne.“

143