SOUVISLOST MEZI KVALITOU ŽIVOTA DĚTÍ S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM, KVALITOU ŽIVOTA RODIČŮ A UŽÍVANÝMI COPINGOVÝMI STRATEGIEMI

Citace článku Sikorová L, Bužgová R. Associations between the quality of life of children with chronic diseases, their parents’ quality of life and family coping strategies. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2016;7(4):534–541. SOUVISLOST

MEZI

KVALITOU

ŽIVOTA

DĚTÍ

S CHRONICKÝM

ONEMOCNĚNÍM, KVALITOU ŽIVOTA RODIČŮ A UŽÍVANÝMI COPINGOVÝMI STRATEGIEMI Lucie Sikorová, Radka Bužgová Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita, Česká republika Abstract Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit souvislosti mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a používanými copingovými strategiemi v rodině. Design: Výzkum byl realizován formou jednorázového průřezového šetření. Metody: Výzkum se uskutečnil formou dotazníkového šetření u chronicky nemocných dětí (n = 288) ve věku 2–12 let a jejich rodičů. Bylo využito dotazníků: Pediatric Quality of Life Inventory, Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module a Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales. Výsledky: Souvislost mezi kvalitou života dětí s diabetem a kvalitou života rodičů, rodinným fungováním a dopadem nemoci na rodinu byla nízká. Děti s diabetem měli nejvyšší kvalitu života, ale jejich rodiče nejnižší z posuzovaných skupin onemocnění. Nejnižší celkové skóre kvality života dětí bylo zjištěno u dětí s JIA. Nejsilnější pozitivní asociace interních copingových strategií (emočně-kognitivní rekonstrukce a neaktivní řešení problému) a kvality života dětí a rodičů se ukázala u rodin dětí s astmatem. Závěr: Nízká asociace kvality života dětí a rodičů s copingovými strategiemi ukázaly jejich nízkou efektivitu. Tyto výsledky jsou východiskem pro volbu relevantních intervencí podporujících volbu nových copingových strategií. Klíčová slova: kvalita života, dítě, rodina, coping, astma, juvenilní idiopatická artritida, diabetes mellitus. Úvod Chronická onemocnění jsou nesourodou skupinou onemocnění, která se vyznačují zejména svou perzistencí a s ní související sníženou kvalitou života (Nansel et al., 2008; Willems et al., 2009; Jafari et al., 2011; Kalyva et al., 2011; Haverman et al., 2012; Sand et al., 2012). Děti s chronickým onemocněním vyžadují dlouhodobou medicínskou a ošetřovatelskou péči, která je kombinována s dlouhodobou péčí rodičů. Onemocnění pak může být v rodině vnímáno jako stres (Murphy, 2007; van den Tweel et al., 2008; Compas et al., 2012), který mění situace a mnohé aspekty života dítěte, ale i jeho rodiny, mění se obsah rolí ostatních členů rodiny a jejich celkový životní styl, někdy i jejich hodnoty a normy (Summers et al., 2005; Vágnerová, 2008;). Podle teorie rodinných systémů není dítě jedinou osobou, kterou jejich nemoc ovlivňuje. V rodině existuje několik subsystémů, jako jsou rodič – dítě nebo manželé, které na sebe vzájemně působí a ovlivňují se (Gerson, 1995). Ve smyslu dlouhodobého působení nemoci dítěte na rodiče byly zaznamenány např. nárůst vazby mezi matkou a chronicky nemocným dítětem vedoucí až k výrazně ochranitelskému postoji a výchově dítěte (Hanson, Hanline, 1990), dále únava rodiče, deprese matky a úzkost (Quittner et al., 2001; Grey, 2009), poruchy spánku a únava vedoucí k horšímu dennímu

fungování (Meltzer, Moore, 2008), zhoršená tolerance frustrace, zhoršená pozornost a paměť (Smith, 2002), poruchy nálady, změny kvality života (Hatzmann et al., 2008). Zaznamenána byla pozitivní asociace mezi chronickým onemocněním dítěte a psychickým zdravím pečovatele (Walders et al., 2006) či emocionálními funkcemi rodiny (Orozco et al., 2013). Ke zvládání zátěže související s chronickým onemocněním dětí musí rodiče vyvinout větší úsilí označované jako coping. Guᵭmundsdóttir et al. (2006) identifikovali u rodičů dětí s chronickým onemocněním v 30 % převážně emocionální zvládání zátěže, u 19 % vyhýbání se zátěži a u 8 % racionální zvládání zátěže. Auslander et al. (1993) zaznamenali u rodin dětí s diabetem rok po jeho diagnostikování jako nejužitečnější copingovou strategii vedoucí k zachovávání rodinné integrace kooperaci v rodině a pozitivní vidění situace nemoci. Podobně ve studii Cavallo et al. (2009) zaznamenali u rodičů dětí s juvenilní idiopatickou artritidou nejčastější coping rodiny zaměřený na zachování rodinné integrace. Některé studie poukazují na determinující faktory kvality života dítěte a souvislost s kvalitou života rodičů (Miller et al., 2006). Využívání copingových strategií rodinou však bylo sledováno v souvislosti s kvalitou života dětí a rodičů minimálně (Cavallo, 2009). Cíl Cílem výzkumného šetření bylo zjistit souvislosti mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a používanými copingovými strategiemi v rodině. Metodika Design Výzkum byl realizován formou jednorázového průřezového šetření. Soubor Výzkumný soubor zahrnoval 288 dětí s chronickým onemocněním (162 dívek a 126 chlapců) a 288 rodičů dětí (225 žen a 63 mužů). Výběr souboru byl záměrný, podmíněný možností a ochotou zdravotnických zařízení podílet se na výzkumu a souhlasem rodičů se zařazením do výzkumu. Kritériem výběru rodiče byl dále věk jejich dítěte od dvou do dvanácti let, návštěva ambulance dítěte s chronickým onemocněním. Sběr dat Výzkumné šetření se uskutečnilo formou dotazníkového šetření. Pro posouzení kvality života dětí byl použit Pediatric Quality of Life Inventory, PedsQLTM, verze 4.0 vytvořený ve třech podobách dle věkové kategorie dětí 2–4 roky (Varni, 1998a), 5–7 let (Varni, 1998b) a 8–12 let (Varni, 1998c). Verze určená věkové kategorii 2–4 roky zahrnuje 20 otázek sdružených do domén – tělesné zdraví a činnosti, emocionální zdraví, společenské činnosti a dle potřeby školní (předškolní) činnosti. Tato verze je vyplňována rodiči v zastoupení dítěte. Dotazník pro děti ve věku 5–7 let zahrnuje 23 otázek zahrnutých v doménách – tělesné zdraví a činnosti, emocionální zdraví, společenské činnosti a školní činnosti. K odpovědím je dítě vyzýváno prostřednictvím piktogramů. 23 otázek ve stejných doménách obsahuje také verze pro starší děti ve věku 8–12 let. Odpovědi jsou zaznamenány na Likertově škále. Vyhodnocení se uskutečňuje prostřednictvím transformovaného skóre (0–100), přičemž vyšší skóre značí vyšší kvalitu života. Dotazník Pediatric Quality of Life Family Impact Module version 2.0 (FMI PedsQL), (Varni, 1998d) sloužil k posouzení kvality života rodičů a vlivu onemocnění dítěte na rodinu. Zahrnuje 36 otázek shromážděných do domén: tělesné funkce, emocionální funkce, sociální funkce, poznávací funkce, komunikace, obavy, denní aktivity a rodinné prostředí a vztahy. Vyhodnocení se uskutečňuje prostřednictvím transformovaného skóre (0–100), přičemž vyšší hodnoty skóre značí lepší fungování (Varni, 2012). Možné je vyhodnocení kvality života

rodičů (parent HRQL) – sdružení domén tělesné funkce, emocionální funkce, sociální funkce, poznávací funkce, a rodinného fungování – sdružení domén denní aktivity a rodinné prostředí a vztahy. K hodnocení copingových strategií v rodině bylo využito dotazníku Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales, F-COPES), (McCubbin et al., 1996). Dotazník obsahuje 30 položek, vyjadřujících chování rodiny. Odpovědi jsou zaznamenány na Likertově stupnici (1 – nikdy nevyužívám; 5 – využívám vždy). Vyhodnocení se uskutečňuje v pěti subškálách (I. využití nejbližší sociální podpůrné sítě – schopnost rodiny aktivně získávat sociální oporu ze strany příbuzných, přátel, sousedů a širší rodiny, II. emočně-kognitivní rekonstrukce stresových situací neboli přerámování – schopnost rodiny předefinovat stresující události, aby byly pro rodinu zvládnutelnější, III. vyhledání duchovní podpory – schopnost rodiny získat duchovní podporu, IV. mobilizace rodiny k přijetí pomoci – schopnost rodiny najít zdroje ve společnosti a zároveň také schopnost přijmout pomoc od ostatních, V. neaktivní řešení problému neboli pasivní přístup – schopnost akceptovat problematické věci tlumením reaktivity). Vyhodnotit lze využívání interních copingových strategií (souhrn subškál II. a V.) nebo externích copingových strategií rodinou (I., III a IV.). Interní strategie zvládání problémů je zvládáním zaměřeným na zlepšení emoční bilance, tj. na zmírnění negativních prožitků. Externí forma copingu je zvládání zaměřené na řešení problému (McCubbin et al., 1996). Vyhodnocení je realizováno součtem položek v jednotlivých subškálách. Vyšší hodnoty skóre značí adaptivnější zvládání zátěže preferovanou strategií. Analýza dat Získaná data byla analyzována v programu IBM SPSS 20. K zpracování výsledků byla využita deskriptivní statistika (četnost [n], aritmetický průměr [M], směrodatná odchylka [SD]). Následně byla použita analýza rozptylu ANOVA, přičemž bylo využito Chí kvadráttestu. Statistické testy byly hodnoceny na hladině významnosti p < 0,05. V rámci vyhodnocení dotazníků byla také zařazena korelační matice za využití Spearmanova korelačního koeficientu [rs]. Výsledky Sociodemografické charakteristiky U 93 (32 %) dětí onemocnění trvalo od stanovení diagnózy maximálně jeden rok, u 107 (37 %) dětí v délce trvání od jednoho do tří let a u 88 (31 %) dětí trvalo onemocnění déle než tři roky. Z chronických onemocnění se u dětí vyskytovalo nejčastěji onemocnění diabetes mellitus 1. typu, a to u 81 dětí (28 %), astma bronchiale u 75 dětí (26 %), juvenilní idiopatická artritida (JIA) u 64 (22 %), epilepsie u 43 dětí (15 %) a atopický ekzém (AE) u 25 dětí (9 %) dispenzarizovanými v ambulantní péči. Děti s epilepsií a atopickým ekzémem byly vzhledem k nízké četnosti sloučeny do jedné skupiny (n = 68 dětí, 24 %). Za zátěž považovalo onemocnění 214 (74 %) rodičů. Kvalita života dětí Nejvyšší celkové skóre kvality života (HRQL) dětí bylo zjištěno u dětí s diabetem (M = 75,63; SD = 14,52) a nejnižší u dětí s JIA (M = 65,72; SD = 12,14). Nebyl signifikantní rozdíl v celkovém HRQL mezi dívkami a chlapci p = 0,507. Nejlépe bylo hodnoceno celkové HRQL dětmi ve věku 8–12 let (M = 74,90; SD = 15,35), nejnižší u dětí ve věku 2–4 roky (M = 68,64; SD = 12,83). Děti v nejmladší věkové kategorii hodnotili lépe psychosociální oblast (M = 67,39; SD = 13,65) oproti oblasti tělesné (M = 67,34; SD = 18,00). Děti ve věkové kategorii 5–7 let naopak hodnotili vyšší kvalitu života v oblasti tělesné (M = 73,50; SD = 20,97) oproti psychosociální (M= 69,97; SD = 14,64) obdobně jako ve věkové kategorii 8–12

let (tělesné zdraví M = 77,98; SD = 18,17; psychosociální zdraví M = 71,23; SD = 15,14). Tyto rozdíly tělesných a psychosociálních oblastí HRQL nebyly signifikantní. Děti, jejichž rodiče označili onemocnění jako zátěž pro rodinu, měli signifikantně nižší HRQL (M = 69,48; SD = 13,55) než děti, jejichž rodiče nevnímali onemocnění jako zátěž (M = 80,15; SD = 14,15), (tab. 1). Kvalita života dětí se signifikantně nelišila s ohledem na věk a vzdělání rodičů. Tab. 1 Kvalita života dětí Faktor Onemocnění Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Věk 2–4 roky 5–7 let 8–12 let Pohlaví Dívka Chlapec Zátěž Ano Ne

M

SD

95 % CI

p-hodnota

72,71 75,63 65,72 73,41

13,21 14,52 12,14 15,97

69,67–75,74 72,41–78,84 62,68–68,75 69,55–77,28

< 0,01

68,64 72,11 74,90

12,83 14,21 15,35

65,85–71,42 69,23–74,98 72,00–77,83

0,011

71,64 72,78

13,47 15,64

69,55–73,73 70,02–75,54

0,507

69,48 80,15

13,55 14,15

67,65–71,30 76,84–83,45

< 0,01

M – aritmetický průměr; SD – směrodatná odchylka; JIA – juvenilní idiopatická artritida; AE – atopický ekzém

Kvalita života rodičů a vliv onemocnění na rodinu Nejvýraznější celkový vliv onemocnění na rodinu byl zaznamenán u rodičů dětí s diabetem M = 60,21 (SD = 12,43) a nejmenší u rodičů dětí s astmatem (M = 69,93; SD = 16,06), p < 0,01. Podobné rozdíly, s ohledem na typ onemocnění, byly zaznamenány při rozdělení vyhodnocení na kvalitu života rodičů (P-HRQL) a funkčnost rodiny jak ukazuje tab. 2. Rozdíly v P-HRQL a funkčností rodiny dle věkových kategorií dítěte a pohlaví nebyly signifikantní. U rodičů, u kterých bylo onemocnění dítěte vnímáno jako zátěž, byly P-HRQL a funkčnost rodiny nižší než u rodičů, kteří onemocnění za zátěž nepovažovali (tab. 2). Matky vnímaly silněji dopad na jejich kvalitu života (M = 63,78; SD 15,03) než otcové (M = 74,34; SD 16,00), p < 0,01. Matky také vnímaly silněji vliv onemocnění na rodinné funkce (M = 67,63; SD 16,69) než otcové (M = 72,94; SD 19,95), p = 0,025. Nebyl zjištěn rozdíl v P-HRQL s ohledem na věk dítěte, na věk a vzdělání rodičů.

Tab. 2 Kvalita života rodičů a funkčnost rodiny Faktor P-HRQL Onemocnění Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Věk 2–4 roky 5–7 let 8–12 let Zátěž Zátěž ano Zátěž ne Funkčnost rodiny Onemocnění Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Věk 2–4 roky 5–7 let 8–12 let Zátěž Zátěž ano Zátěž ne

M

SD

95 % CI

p-hodnota

71,38 59,03 69,30 65,65

16,59 13,27 14,34 16,29

67,56–75,20 56,10–61,97 65,71–72,88 61,71–69,60

< 0,01

65,68 63,92 68,34

15,88 16,21 15,31

62,24–69,14 60,64–67,21 64,26–67,93

0,133

62,92 75,28

15,03 14,69

60,90–64,95 71,85–78,70

< 0,01

71,20 64,21 73,14 67,52

16,69 15,55 15,94 17,35

67,36–75,04 60,77–67,65 69,16–77,12 63,32–71,72

0,006

69,56 67,47 69,39

16,48 16,91 16,65

65,98–73,13 64,04–70,89 66,22–72,57

0,631

66,62 74,94

16,54 15,49

64,39–68,85 71,33–78,56

< 0,01

M – aritmetický průměr; SD – směrodatná odchylka; JIA – juvenilní idiopatická artritida; AE – atopický ekzém

Souvislost mezi vlivem onemocnění na rodinu a kvalitou života dítěte Byla zjištěna pozitivní korelace mezi celkovou HRQL dětí, vlivem na rodinu, kvalitou života rodičů i fungováním rodiny u dětí se všemi sledovanými nemocemi (tab. 3). Tab. 3 Souvislost mezi kvalitou života rodičů, fungováním rodiny, vlivem onemocnění na rodinu a kvalitou života dítěte

P-HRQL Funkčnost rodiny Vliv na rodinu

Astma 0,550** 0,460** 0,561**

Diabetes 0,300** 0,252* 0,283*

HRQL dítěte JIA 0,422** 0,492** 0,551**

Epilepsie, AE 0,360** 0,320* 0,422*

*p < 0,05; **p < 0,01; JIA – juvenilní idiopatická artritida; AE – atopický ekzém

Zvládání zátěže rodinou Interní copingové strategie (zvládání zaměřené na zlepšení emoční bilance) využívaly nejčastěji rodiny dětí s onemocněním JIA (M = 42,89; SD 4,36) a nejméně rodiny dětí s onemocněním astma (40,50; SD 4,97). Externí copingové strategie (zvládání zaměřené na řešení problému) byly aplikovány nejčastěji v rodinách dětí s diabetem (M = 41,14; SD 10,87) a nejméně rodinami s JIA (M = 37,06; SD 9,79). Blízké sociální sítě využívaly nejčastěji rodiny dětí s diabetem (M = 24,96; SD = 6,09), které také nejčastěji hledaly zdroje pomoci v komunitě a ve společnosti a přijímaly pomoc od ostatních (agentury, sociální programy pomoci, občanské sdružení, svépomocné skupiny (M = 10,19; SD = 3,47). Emočně-kognitivní rekonstrukci událostí využívaly nejčastěji rodiny dětí s JIA (M = 31,00; SD = 4,75). Rodiny dětí s astmatem využívaly nejčastěji duchovní oporu (M = 6,95; SD 3,22), (tab. 4). Při hodnocení strategií řešení problémů s ohledem na vnímanou zátěž související s onemocněním bylo zjištěno, že symptomatické řešení problémů (interní strategie zvládání

zátěže) byly voleny častěji rodinami, kde nebylo onemocnění považováno za zátěž p = 0,016. Externí forma copingu byla využívána podobně u obou skupin p = 0,234. Ve využívání copingových strategií s ohledem na věk a pohlaví dítěte nebyl signifikantní rozdíl. Využití copingových strategií se nelišilo s ohledem na věk rodičů, nebo jejich vzdělání. Tab. 4 Copingové strategie rodin Copingová strategie Blízká sociální síť

Předefinování

Duchovní opora

Mobilizace rodiny

Pasivní přístup

Onemocnění Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE

M 21,99 24,96 21,67 22,16 28,22 29,32 31,00 27,51 6,95 5,97 6,53 6,40 8,81 10,20 8,86 9,80 12,28 11,46 11,90 11,89

SD 5,39 6,09 5,96 5,92 5,46 4,42 4,75 5,22 3,22 3,35 2,83 2,87 2,56 3,47 2,75 2,60 2,59 2,23 1,92 2,28

95 % CI 20,75–23,23 23,61–26,31 20,18–23,16 20,73–23,60 26,97–29,48 28,34–30,30 29,81–32,19 26,25–28,78 6,20–7,69 5,24–6,72 5,82–7,24 5,70–7,09 8,22–9,40 9,43–0,97 8,17–9,55 9,16–10,42 11,68–12,88 10,96–11,95 11,41–12,37 11,33–12,43

p-hodnota 0,002

< 0,01

0,275

0,006

0,166

M – aritmetický průměr; SD – směrodatná odchylka; JIA – juvenilní idiopatická artritida; AE – atopický ekzém

Souvislost mezi copingovými strategiemi rodiny a kvalitou života dětí a rodičů Efektivní využívání interních copingových strategií v rodinách s astmatickým dítětem potvrzuje pozitivní lineární závislost, mezi interními copingovými strategiemi a vlivem onemocnění na rodinu, kvalitou života rodičů a kvalitou života dětí a slabší korelací s rodinným fungováním (tab. 5). V rodinách dětí diabetiků se ukázala střední síla lineární závislosti mezi užíváním interních copingových strategií a funkčností rodiny, slabší síla také mezi interními strategiemi a kvalitou života rodičů a dopadem onemocnění na rodinu. U dětí s onemocněním JIA byly mezi interními copingovými strategiemi rodiny a kvalitou života rodičů zaznamenány slabší pozitivní asociace, mezi externími strategiemi a vlivem působícím na rodinu. Korelace strategií a kvality života dětí s JIA nebyly statisticky potvrzeny. Tab. 5 Souvislost copingových strategií v rodinách (interní, externí) s kvalitou života dítěte a rodičů Onemocnění Astma Diabetes JIA Epilepsie, AE

Copingová strategie Interní Externí Interní Externí Interní Externí Interní Externí

HRQL dítěte 0,361** - 0,327** 0,258* - 0,031 0,021 - 0,223 0,331** -0,278

Vliv na rodinu 0,477** -0,241* 0,355** 0,012 0,375** -0,402** 0,322** -0,401**

*p < 0,05; **p < 0,01; JIA – juvenilní idiopatická artritida; AE – atopický ekzém

P-HRQL 0,482** -0,210* 0,356** 0,053 0,350** -0,318* 0,398** -0,321**

Funkčnost rodiny 0,336** -0,171* 0,402** -0,122 0,368** -0,204 0,386** -0,287

Diskuse Každé onemocnění dítěte má své zvláštní symptomy, které mohou být subjektivně nepříjemné, omezující a specificky působící na kvalitu života jedince (Verhoof et al., 2014). Chronické onemocnění představuje trvalé znevýhodnění, u kterého sice může dojít ke zlepšení, resp. úpravě stavu, ale k vyléčení nedochází a chronicky nemocný musí své onemocnění přijmout jako součást své identity, jako součást svého života (Vágnerová, 2008). Výzkumné šetření ukázalo rozdílné subjektivní vnímání kvality života dětí s různým chronickým onemocněním. Nejnižší celková kvalita života byla zjištěna u dětí s JIA a nejvyšší u dětí s diabetem. Tyto výsledky odpovídají šetřením Norrby et al. (2006), kteří registrovali nižší kvalitu života dětí s JIA oproti dětem s onemocněním astma a diabetes. Haverman et al. (2012) komentují nižší kvalitu života dětí s JIA ve všech jejích oblastech oproti dětem bez JIA. Metaanalýza Le Bovidge et al. (2003) nebo studie Gutierrez-Suarez et al. (2007) konstatují nižší kvalitu života dětí s JIA oproti zdravé populaci dětí. Vyšší kvalitu života dětských diabetiků oproti astmatikům zaznamenali Sawyer et al. (2004). Dále byla kvalita života analyzována dle věkových kategorií dětí (2–4 roky, 5–7 let, 8–12 let). Rozdílné výsledky mohou souviset s vývojem dítěte, protože jak uvádí Janse et al. (2007), dítě se ve vývoji mění v otázkách potřeb a hodnot, priorit a reakcemi na zátěž, názorech na zdraví a nemoc. Hodnocením dopadu onemocnění na rodinu se ukázal největší dopad onemocnění na rodiny dětí diabetiků. Rodiče dětí s onemocněním JIA ale vykazovali nižší kvalitu života ve všech doménách oproti rodičům s onemocněním astma nebo onemocněním AE a epilepsie. Diabetes i JIA jsou onemocněními náročnými na péči o dítě a řízení jeho chování, na dohled nad dodržováním léčby dítětem, náročnou organizací školního vyučování nebo zájmových činností dítěte, ale také vyšším pocitem obav z neočekávaného zhoršení zdravotního stavu dítěte (Wiedebusch et al., 2008; Moreira et al., 2014;). Některé studie potvrzují taky výraznější dopady onemocnění na rodiče nemocných dětí, na rozdíl od naší studie, avšak obtíže v oblasti tělesné a psychosociální narůstají především s narůstajícím počtem exacerbací onemocnění, frekventovanějšími hospitalizacemi dítěte a častějšími návštěvami pohotovosti z důvodu nečekaného zhoršení zdravotního stavu dítěte (Brown et al., 2006). Na souvislost kvality života dětí a rodinného fungování upozorňují Hodaňová et al. (2008), kteří sledovali kvalitu života dětí od 11–15 let a jejich subjektivní vnímání rodinného fungování. Výsledky jejich šetření u dětí poukazují na skutečnost, že s narůstající kvalitou rodinných vztahů narůstá také kvalita života dětí. Náš výzkum ukázal také pozitivní vztah mezi rodinným fungováním, kvalitou života rodičů a slabší korelaci s kvalitou života dětí. V studii Crespo et al. (2011) byla zaznamenána také jen malá až střední míra korelace mezi dopadem onemocnění na rodiče a kvalitou života dětí s astmatem. Moreira et al. (2014) konstatují reciproční vztahy mezi nemocí dítěte a rodinným fungováním, ale i působení rodinného fungování na psychosociální stav dítěte a psychosociální stav dítěte působící na rodinné fungování. Výsledky týkající se copingu rodičů dětí s diabetem se shodují se studií Azar a Solomon (2001). Předefinování problémů na zvládnutelnější dávali přednost nejvíce rodiny dětí s JIA. Cavallo et al. (2009) zaznamenali v rodinách dětí s JIA největší frekvenci copingu v podobě semknutí rodiny a podporu blízkých rodinných členů. Strategie, která ovšem korelovala s vyšší kvalitou života dětí (především v oblasti psychosociální) v jejich studii, bylo porozumění onemocnění a léčbě, pátrání po informacích a lékařských doporučeních. V naší studii nebyly signifikantní korelace copingového stylu rodiny a kvalitou života dětí s JIA zjištěny. Duchovní oporu nebo pasivní přístup k řešení problémů využívaly v naší studii nejvíce rodiny dětí s astmatem. Zjištěné výsledky copingových strategií a kvality života dětí odpovídá výzkumům Adams et al. (2004) a Van Den Ven et al. (2007). Sales et al. (2008) nalezli významnou korelaci mezi kognitivním zvládáním matek (předefinování) a aktivním

přístupem k řešení problémů a vyšší kvalitou života dětí s astmatem, zejména emocionální kvalitou života. Naopak pasivní přístup matek se projevil nižší kvalitou života dětí, především zvýšenými obavami o sebe. Autoři této studie doplňují, že význam aktivních strategií se také významně projevil na snížení výskytu neočekávaných závažných symptomů onemocnění. Podpora aktivního zvládání tedy může nejen podpořit kvalitu života dítěte, ale také působit jako podpora léčby onemocnění (Sales, et al. 2008). Závěr Snahou výzkumného šetření bylo poukázat na významnost rodinného kontextu podílejícího se na kvalitě života chronicky nemocných dětí. Z výzkumu je zřejmé, že kvalita života dětí a rodičů spolu souvisí a jejich vnímání onemocnění jako zátěže se promítá do způsobu zvládání zátěže. Způsob copingu v rodině však nemusí být vždy efektivní. Ukázalo se tak možné východisko adresné zdravotnické péče poskytované multidisciplinárním týmem v ambulantní sféře, kde je dostatečný prostor pro rozvinutí komunikace a podpory dle potřeb dětí a jejich rodičů. Intervence odborníků by měly směřovat nejen k podpoře psychosociálního zdraví dítěte, ale i k podpoře psychosociálního zdraví rodičů. Tento trend péče je charakteristický pro filosofii péče Family Centered Care. Přesah péče na rodinu dítěte vychází z myšlenky, že rodina je pro dítě primárním zdrojem síly a podpory, a perspektivy dítěte a rodiny a informace o nich jsou nezbytné pro klinické rozhodování lékaře, sestry a dalších zdravotníků (American Academy of Pediatrics, 2003; Pettoello-Mantovani et al., 2009). Etické aspekty a konflikt zájmu Všichni účastníci byli informováni o cíli studie a zachování jejich anonymity. Účastníci se zapojili dobrovolně a vyjádřili souhlas s účastí ve výzkumu. Autoři deklarují, že nemají konflikt zájmu a při zpracování byly respektovány etické aspekty výzkumu. Autorský podíl Koncepce a design (LS), sběr dat (LS), analýza a interpretace dat (LS, RB), zpracování návrhu rukopisu (LS, RB), kritická revize rukopisu (LS, RB) finální dopracování článku (LS, RB). Bibliografické zdroje Adams RJ, Wilson D, Smith BJ, Ruffin RE. Impact of coping and socioeconomic factors on quality of life in adults with asthma. Respirology. 2004;9(1):87–95. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatricianʼs role. Committee on Hospital Care. Pediatrics. 2003;112(3):691–697. Auslander FW, Bubb J, Rogge M, Santiago JV. Family stress and resources: potential areas of intervention in children recently diagnosed with diabetes. Health and Social Work. 1993;18(2):101–113. Azar R, Solomon CR. Coping strategies of parents facing child diabetes mellitus. Journal of Pediatric Nursing. 2001;16(6):418–428. Brown ES, Gan V, Jeffress J, Mullen-Gingrich K, Khan DA, Wood BL, Miller BD, Gruchalla R, Rush AJ. Psychiatric symptomatology and disorders in caregivers of children with asthma. Pediatrics. 2006;118(6):e1715–1720. Cavallo S, Feldman DE, Swaine B, Meshefedjian G, Malleson PN, Duffy CM. Is parental coping associated with quality of life in juvenile idiopathic arthritis? Pediatric Rheumatology Online Journal. 2009;7:7. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriguez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Annual Review of Clinical Psychology. 2012;8:455–480.

Crespo C, Carona C, Silva N, Canavarro MC, Dattilio F. Understanding the quality of life for parents and their children who have asthma: family resources and challenges. Contemporary Family Therapy. 2011;33(2):179–196. Gerson R. The family life cycle: Phases, stages, and crises. In: Mikesell RH, Lusterman DD, McDaniel SH, editors. Integrating family therapy. Washington, DC: American Psychological Association; 1995. p. 90–111. Grey M. Coping and psychological adjustment in mothers of young children with type 1 diabetes. Childrenʼs Health Care. 2009;38(2):91–106. Guᵭmundsdóttir HS, Guᵭmundsdóttir D, Elklit A. Risk and resistance factors for psychological distress in icelandic parents of chronically ill children: an application of Wallander and Varni’s Disability-Stress-Coping Model. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2006;13(3):299–306. Gutierrez-Suarez R, Pistorio A, Cespedes Cruz A, Norambuena X, Flato B, Rumba I, Harjacek M, Nielsen S, Susic G, Mihaylova D, Huemer C, Melo-Gomes J, Andersson-Gare B, Balogh Z, De Cunto C, Vesely R, Pagava K, Romicka AM, Burgos-Vargas R, Martini A, Ruperto N; Pediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO). Healthrelated quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographic areas: the PRINTO multinational quality of life cohort study. Rheumatology (Oxford). 2007;46(2):314–320. Hanson MJ, Hanline MF. Parenting a child with disability: a longitudinal study of parental stress and adaptation. Journal of Early Intervention. 1990;14(3):234–248. Hatzmann J, Heymans HS, Ferrer-i-Carbonell A, van Praag BM, Grootenhuis MA. Hidden consequences of success in pediatrics: parental health-related quality of life-results from the Care Project. Pediatrics. 2008;122(5):e1030–1038. Haverman L, Grootenhuis MA, van den Berg JM, van Veenendaal M, Dolman KM, Swart JF, Kuijpers TW, van Rossum MA. Predictors of health-related quality of life in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results from a Web-based survey. Arthritis Care and Research (Hoboken). 2012;64(5):694–703. Hodaňová L, Hlaváčová E, Čermáková E, Csémy L, Šmejkalová J. Sledování kvality života u českých dětí. In: Koukola B, Mareš J, editors. Psychologie zdraví a kvalita života. Brno: MSD; 2008. s. 70–74. Jafari P, Forouzandeh E, Bagheri Z, Karamizadeh Z, Shalileh K. Health related quality of life of Iranian children with type 1 diabetes: reliability and validity of the Persian version of the PedsQL™ Generic Core Scales and Diabetes Module. Health and Quality of Life Outcomes. 2011;9:104. Janse AJ, Sinnema G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, Gemke RJ. Quality of life in chronic illness: children, parents and paediatricians have different, but stable perceptions. Acta Paediatrica. 2008;97(8):1118–1124. Kalyva E, Malakonaki E, Eiser C, Mamoulakis D. Health-related quality of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): self and parental perceptions. Pediatric Diabetes. 2011;12(1):34–40. Lebovidge JS, Lavigne J, Donenberg G, Miller M. Psychological adjustment of children and adolescents with chronic arthritis: a meta-analytic review. Journal of Pediatric Psychology. 2003;28(1):29–39. McCubbin HI, Thomson AI, McCubbin MA. Family assessment: resiliency, coping and adaptation – Inventories for research and practice. 1 st ed. Wisconsin: University of Wisconsin system Publishers; 1996. Meltzer LJ, Moore M. Sleep disruptions in parents of children and adolescents with chronic illnesses: prevalence, causes, and consequences. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(3):279–291.

Miller H, Curran A, Hameed B, Sharples P. Relationship between parental coping strategies and family functioning and behavioural outcome and quality of life in children with severe, moderate, and mild traumatic brain injury. Archives of Disease in Childhood. 2006;91:39–41. Moreira H, Frontini R, Bullinger M, Canavarro MC. Family cohesion and health-related quality of life of children with type 1 diabetes: the mediating role of parental adjustment. Journal of Child and Family Studies. 2014;23(2):347–359. Murphy NA, Christian B, Caplin DA, Young PC. The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspectives. Child: Care, Health and Development. 2007;33(2):180– 187. Nansel TR, Weisberg-Benchell J, Wysocki T, Laffel L, Anderson B; Steering Committee of the Family Management of Diabetes Study. Quality of life in children with type 1 diabetes: a comparison of general and diabetes-specific measures, and support for a unitary diabetes quality of life construct. Diabetic Medicine. 2008;25(11):1316–1323. Norrby U, Nordholm L, Andersson-Gäre B, Fasth A. Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature. Acta Paediatrica. 2006;95(4):450–456. Pettoello-Mantovani M, Campanozzi A, Maiuri L, Giardino I. Family-oriented and familycentered care in pediatrics. Italian Journal of Pediatrics. 2009;35(1):12. Rodriguez-Orozco AR, Núñez-Tapia RM, Ramírez-Silva A, Gómez-Alonso C. No direct association among respiratory function, disease control and family functioning in a sample of mexican children with intermittent asthma. Iranian Journal of Allergy, Asthma, and Immunology. 2013;12(2):129–135. Sales J, Fivush R, Teague GW. The role of parental coping in children with asthmaʼs psychological well-being and asthma-related quality of life. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(2):208–219. Sand P, Kljajić M, Schaller J, Forsander G. The reliability of the Health Related Quality of Life questionnaire PedsQL 3.0 Diabetes Module ™ for Swedish children with Type 1 diabetes. Acta Paediatrica. 2012;101(8):e344–349. Sawyer MG, Whitham JN, Roberton DM, Taplin JE, Varni JW, Baghurst PA. The relationship between health-related quality of life, pain and coping strategies in juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004;43(3):325–330. Smith CC. The biopsychosocial revolution: interviewing and provider-patient relationships becoming key issues for primary care. Journal of General Internal Medicine. 2002;17(4):309–310. Summers JA, Poston DJ, Turnbul AP, Marquis J, Hoffman L, Mannan H, Wang M. Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 2005;49(Pt 10):777–783. Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál; 2008. van den Tweel XW, Hatzmann J, Ensink E, van der Lee JH, Peters M, Fijnvandraat K, Grootenhuis M. Quality of life of female caregivers of children with sickle cell disease: a survey. Haematologica. 2008;93(4):588–593. Van De Ven MO, Engels RC, Sawyer SM, Otten R, Van Den Eijnden RJ. The role of coping strategies in quality of life of adolescents with asthma. Quality of Life Research. 2007;16(4):625–634. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 – česky. Zpráva rodičů o batolatech (2 – 4 roky). 1998a. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 – česky. Zpráva o malém dítěti (5 – 7 let). 1998b. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 – česky. Zpráva o dítěti (8 – 12 let). 1998c.

Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života. Modul Vliv na rodinu, verze 2.0. – česky, zpráva rodičů. 1998d. Varni WJ. Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory™ PedsQLTM Generic Core scales. 2012. Verhoof EJA, Maurice-Stam H, Heymans HSA, Evers AWM, Grootenhuis MA. Psychosocial well-being in young adults with chronic illness since childhood: the role of illness cognitions. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health. 2014;8:12. Walders N, Kercsmar C, Schluchter M, Redline S, Kirchner HL, Drotar D. An interdisciplinary intervention for undertreated pediatric asthma. Chest. 2006;129(2):292–299. Wiedebusch S, Pollmann H, Siegmund B, Muthny FA. Quality of life, psychosocial strains and coping in parents of children with haemophilia. Haemophilia. 2008;14(5):1014–1022. Willems DC, Joore MA, Nieman FH, Severens JL, Wouters EF, Hendriks JJ. Using EQ-5D in children with asthma, rheumatic disorders, diabetes, and speech/language and/or hearing disorders. International Journal of Technology Assessment in Health Care. 2009;25(3):391– 399.