Sociální problematika dětské paliativní péče •Bronislava Husovská Mobilní hospic Ondrášek 12. května 2016
Paliativní péče • je aktivní a úplná péče o dětské tělo, mysl i ducha a zahrnuje také podporu rodiny (rodiče, prarodiče, sourozenci)
• začíná v okamžiku stanovení diagnózy, pokračuje bez ohledu na to, jestli dítě dostává léčbu namířenou proti nemoci • Asociace pro dětskou paliativní péči (ACT) rozšiřuje časový průběh trvání paliativní péče na období po úmrtí
Komu je paliativní péče určena o Onemocnění, u nichž je kurativní léčba možná, avšak může selhat (nádory, selhání jater, ledvin, srdce…)
o onemocnění, jejichž vyléčení není možné a smrt v dětském věku je pravděpodobná (cystická fibróza, AIDS…) o progresivní onemocnění, léčba je od začátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie…) o těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (DMO, těžké vrozené vývojové vady…)
Dospělí
Dětí
z 90 % onkologická onemocnění
z 90 % neonkologická onemocnění
Doba péče: dny, týdny, měsíce
Doba péče: dny, týdny měsíce, roky
Principy paliativní péče Netýká se smrti, ale života, který smrtí končí. Cílem je život co nejkvalitnější, a to zejména z pohledu nemocného a rodiny. Neléčíme příčinu, ale příznaky, které obtěžují. Prvořadým rozhodovacím článkem je nemocný a jeho rodina.
Domácí péče - výhody • • • • •
domov je pro umírajícího nejpřirozenější místo známé osoby, vůně, zvuky…, pocit bezpečí intenzivní prožívání jeden druhého pečovat až do konce i poté, nevzdálit se mu smíření a klidný smutek pro pozůstalé
Potřeby dítěte závisí na jeho kognitivních funkcích aktuálním zdravotním stavu vývojové úrovni dítěte na mentální situaci pocit jistoty, bezpečí absence bolesti, utrpení náruč matky kontakt s rodiči, sourozenci, spolužáky verbální komunikace oční kontakt hry, zábava, vzdělávání
Psychosociální pohled Onkologické onemocnění u dítěte Během léčby – strach, úzkost, obavy, naděje, očekávají podporu, hledají „světlo v tunelu“ Naděje stoupá, pokud léčba zabírá, je úspěšná. Léčebné období dítě a rodiče vyčerpává, těší se na normální život.
Psychosociální pohled Ukončení léčby - léčba paliativní Sdělení rodičům, dítěti… Jedna z nejtěžších situací! Nabídka hospicové péče - může vystrašit, vyděsit - pocit, že je to konec - cítí se být opuštění
Komunikace Měla by probíhat už dříve. Měl by to být proces. Je dobré mluvit o možnosti kontinuálně předat dítě do hospicové péče. Pro lékaře je velmi těžké sdělit tento „krok“ rodičům a dítěti. Měli v něho důvěru.
Přechod „Nemůže to být konec nemocnice a začátek hospice.“ (ústup kurativní a nástup paliativní) Je dobré být v kontaktu s lékaři z onkologie. Úzká spolupráce nemocnice a hospice. Někdy probíhá paliativní CHT, RT…a jiná paliativní léčba, vedoucí k zmírnění obtížných příznaků
První kontakt • • • • • • • • •
Rozhovor telefonický, osobní, email S onkologií, rodiči, PL Kdo jsme Co nabízíme Jaké máme možností Co očekávají Hledání možností pomoci Jak probíhá péče Konkrétní domluvení péče
První návštěva Opakování toho, co nabízíme a jak to bude probíhat • Zdravotní - vyšetření, úprava symptomatické léčby • Sociální - šetření - individuální pomoc při doprovázení - praktická pomoc - psychosociální opora - hledání způsobů další podpory - rozhovory Týmová spolupráce
Sociální šetření Biestekových sedm principů přístupu ke klientovi: 1.
Ctít individualitu každé rodiny.
2.
Dát klientovi možnost vyjádřit své pocity a názory.
3.
Kontrolovat své emoce a míru zapojení se do klientovy situace.
4.
Akceptovat klientův postoj a názor.
5.
Nesoudit klienta a jeho postup řešení situace.
6.
Ctít, že každý klient je schopen sám si rozhodnout o své budoucnosti.
7.
Zachovávat mlčenlivost a diskrétnost
Rozhovor Každý rozhovor je jedinečný a neexistuje žádný univerzální způsob jak mluvit s nevyléčitelně
nemocnými dětmi a jejich rodinami. Pokud chceme opravdu pomoci, měli bychom hledat vhodný čas a
slova, abychom jimi neublížili. MUDr. Mária Jasenková
Po úmrtí • • • • • • •
Úmrtí – intimní chvíle, tajemství Péče o tělo Zachování tradic Zavolání koronera Pohřeb v zákonné lhůtě Podpora v dalších záležitostech – pokud si přeji Poradna pro pozůstalé, svépomocná skupina
Psychosociální pohled Neonkologické onemocnění u dítěte
Dětí z neonatologie s dg neslučitelnou s životem • Šok, strach, obavy • Důležitá je komunikace, opět kontinuita péče – přechod (nemocnice – domov)
Psychosociální pohled Dětí s progresí základního onemocnění Změna - v ošetřování dítěte - rytmu rodinného života - ukončení návštěv rehabilitačního stacionáře, speciální školy nebo školky - stupňující se únava hlavně matek (syndrom vyhoření) - opět obavy, strach, úzkost
Co nabízíme • Domácí hospicovou péči • Dětský hospicový stacionář • Dobrovolníci – společník nemocného dítěte i sourozence, doučování, hraní • Svépomocnou skupinu pro sourozence děti, které máme v péči • Svépomocnou skupinu pro pozůstalé sourozence • Svépomocnou skupinu rodičů • Poradnu pro pozůstalé • Praktická pomoc v některých záležitostech
Na závěr… Nerozhodujeme o životě a smrti… …pouze spolurozhodujeme o tom, co uděláme s časem, jenž nám byl dán… Gandalf, Pán prstenů
