HUSITSKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA UNIVERZITY KARLOVY V PRAZE
katedra PSYCHOSOCIÁLNÍCH VĚD A SPECIÁLNÍ ETIKY
MAGISTERSKÁ PRÁCE
DUCHOVNÍ POTŘEBY A HOSPIC (SPIRITUELLE BEDÜRFNISSE UND HOSPIZ)
vypracovala: ing. Hana Friedrichová obor: filozofie, religionistika kombinované studium
vedoucí magisterské práce: prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc.
Ostrava, září 2000
Prohlašuji, že jsem magisterskou práci vypracovala samostatně. Všechny použité prameny a literaturu jsem jmenovitě uvedla v seznamu.
Ing. Hana Friedrichová Děkuji Prof. RNDr. et PhDr. Heleně Haškovcové, Csc. za odborné vedení práce i za praktickou pomoc. MUDr. Marii Svatošové za možnost konzultace a příklad, paní Zoře Kudelkové, vrchní sestře v Hospici Anežky České, zdravotnickému personálu i pacientům téhož hospice za milé přijetí a vstřícnost.
v Ostravě dne 15. září 2000
Úvod 5 1.Člověk jako pacient 7 1.1Důstojnost pacienta v moderní společnosti 7 1.2 Dehumanizovaná a tabuizovaná smrt 9 1.3 Kompetence 9 1.4 Zadržená smrt a dyskomfort u umírajících 10 1.5 Vítězná a útěšná medicína 11 2. Hospicová péče 14 2.1 Historie hospiců 14 2.2 Hospic v užším smyslu slova 15 2.3 Formy hospicové péče 16 2.4 Hospic Anežky České v Červeném Kostelci 17 2.5 Paliativní medicína 20 2.6 Paliativní neboli hospicový? 21 3. Teologicko-filosofické souvislosti 23 3.1 Duše a tělo 23 3.2 Duch 25 3.3 Srdce 25 3.4 Život a smrt v různých kulturách 26 4.Duchovní (spirituální) potřeby umírajících 27 4.1Úvodní rozvaha 27 4.2 Čas příhodný 27 4.3 Základní zkušenost 28 4.4 Niterné potřeby 29 4.5 Potřeby okolostojících 38 5. Rozhovor s umírajícím 41 5.1 Profesionální doprovod 41 5.2 Stádia morálního a náboženského vývoje 42 5.3 Psychická odezva na příchod a rozvoj vážné nemoci 43 5.4 Pomáhající rozhovor 45 6. Zahraniční pilotní projekt 48 6.1 První část doktorandské práce 48 6.2 Resumé pro první část 49 Zjištěná fakta 49 Diskuse: 50 i) ze zjištěného vyplývá, že se v nemocnicích i hospicích upouští od zřizování kaplí jakožto duchovních ohnisek, 50 7. Praktická část 51 7.1 Hypotézy 51 7.2 Metodika 51 7.3 Výsledky 51 7.3.1 Skupina I. pacienti 51 Ve vlastní anketní části odpovídali pacienti takto: 52 Závěr 55 7.3.2 Skupina II. příbuzní a přátelé 56 Odpovědi ve vlastní anketní části: 57 Závěr 60 7.3.3 Skupina III. personál hospice 60 Ve vlastní anketní části odpovídali takto: 61 Závěr 65 7.3.4 Skupina IV. osoby poskytující duchovní péči 66 Ve vlastní anketní části odpovídali duchovní takto: 67
Závěr 71 7.4 Další metody 72 Shrnutí 73 Zusammenfassung 74 Použitá literatura 75 seznam použitých zkratek: 79
Úvod Existují věci sdělitelné a věci obtížně sdělitelné. Mezi ty nesnadno sdělitelné patří i hovory o umírání a smrti. Po jistou, relativně dlouhou dobu byly tyto fenomény tabuizovány a důvody jsou dnes již zřejmé: převážil akcent úspěchu, v životě i v medicíně. V poslední době se tato témata opět diskutují se vší vážností. Svým drobným dílem se k této diskuzi připojuji. Když jsem hledala téma k magisterské práci a uviděla nabídku katedry psychosociálních věd a speciální etiky, vybrala jsem si téměř okamžitě: Hospic a duchovní potřeby. Později jsem si samozřejmě začala uvědomovat úskalí zvolené práce; stále zřetelněji totiž vystupovaly obtíže spojené s rozlišováním duchovního, spirituálního, duševního, mentálního, psychického atd. A to nejen z historického a jazykového hlediska. Snad každý má trochu jiný pohled na to, co tato adjektiva vyjadřují. Přišlo mi téměř nemožné odlišit, co patří co oblasti spirituální a co do oblasti psychické, jak jsem se snad v prvním plánu své práce měla pokoušet. Shrnula jsem tedy svůj první nástin potřeb umírajícího člověka do kategorie: Niterné potřeby (kap. 4.4) a stále si byla vědoma primárního úkolu, jak jej formulovala duchovní matka hospicového hnutí u nás Marie Svatošová: pokusit se alespoň identifikovat spirituální potřeby pacientů, upozornit na ně, aby s nimi okolí pacienta počítalo. Svou práci začínám u problému umírajících a jejich rodin v moderní společnosti. Zamýšlím se nad obrazem člověka jakožto pacienta, nad jeho postavením v složitém systému zdravotnické péče. Dotýkám se problémů, které se tematizují a stručně shrnují do pojmů: dehumanizovaná a tabuizovaná smrt, zadržená smrt apod. Dotýkám se jich jen krátce, protože nechci obšírně rozebírat a posuzovat ani otázky etické a ani medicínské. Jakkoli by se mi chtělo prosazovat např. moderní požadavek autonomie pacienta (a vlastně i lékaře), uvědomuji si hned současně jeho diskutabilnost , ať už z hlediska nerovnosti partnerů (různá úroveň informovanosti) či 1
vztahu ke společenskému kontextu. Právě tak se vyhýbám problému eutanázie. V centru první kapitoly stojí dva pojmy (a zároveň argumenty): důstojnost a kvalita lidského života. Ony totiž byly a jsou hnací silou moderního hospicového hnutí a paliativní péče od padesátých let našeho století.
Hospicovému hnutí, které je prakticky jediným reprezentantem paliativního přístupu k umírajícím, jeho východiskům a cílům, se věnuji v kapitole druhé. Kapitola třetí má charakter krátkého etymologického exkurzu. Připomíná se v ní problém nesmrtelné duše a významové posuny, které vznikají téměř vždy při překladu (a přejímání) slov z jiného kulturního okruhu. V případě mé práce se to týká zejména slov duše (hebr. nefeš, řec. psyché, lat. anima, angl. soul, něm. Seele), duševní (mental, psychic; seelisch, psychisch), duch (hebr. ruach, řec. pneuma, lat. spiritus, angl. spirit, mind, intellect, něm. Geist) a duchovní (spiritual; geistig, spirituell). Čtvrtá kapitola představuje jádro teoretické části mé práce, neboť vlastní předmět zkoumání byl stanoven takto: pokusit se identifikovat či specifikovat duchovní (spirituální) potřeby umírajících pacientů v hospici. Pracovní hypotéza tedy zněla: I lidé v sekularizované společnosti mají duchovní potřeby. Její ověření pomocí ankety, literatury, hospicové zdravotnické dokumentace a vlastní (krátké) zkušenosti tvoří potom celou praktickou část mé práce. Jelikož moje stáž v hospici byla velmi krátká a ostatní zkušenost s umírajícími převážně zprostředkovaná, opřela jsem se o dlouholeté praktické zkušenosti psycholožky M. Hennezelové. V páté kapitole se zmiňuji o problematice profesionálního (v širším a užším smyslu slova) a laického doprovodu, psychických zákonitostech vývoje individua obecně a v procesu nemoci zvlášť, a o (pastoračním) rozhovoru s umírajícím. Šestá kapitola představuje první část pilotního projektu Rev. Michaela Wrighta z Velké Británie, který se ve své disertaci věnuje podobné problematice. Praktická část mé práce je obsahem kapitoly sedmé a závěrečných příloh. Zde jsou shrnuty výsledky ankety, kterou jsem provedla v lednu 2000 v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci a uveden rozhovor s P. Jiřím Škodou, nemocničním duchovním ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. V celé práci používám klíčová slova duchovní a spirituální jako synonyma.
1. Člověk jako pacient 1. Důstojnost pacienta v moderní společnosti Díky úspěchům a pokrokům moderní medicíny, především díky objevu některých léčiv a imunizaci pomoci očkovacích sér, se v našem století prudce zvýšila střední délka života. Už neumíráme ve třiceti, či v raném dětství, ale dožíváme se zpravidla vysokého důchodového věku.(4, str.23-28) Medicína zvítězila na poli mnoha infekčních i chronických chorob a s jejím rozvojem se prudce rozvíjela i ústavní péče o nemocné. Časy, kdy rodinný lékař odcházel ke svým nemocným, už téměř nepamatujeme. Vzhledem k vysoce specializované medicíně, která dnes disponuje obrovským množstvím diagnostických a terapeutických možností a přístrojovou technikou, musíme za lékařskou péčí docházet a dojíždět. A to prakticky od narození až do smrti. Rození i umírání se odstěhovalo z rodiny do institucí. (78, str.13) Stejně tak jako v oblasti porodní péče, která se hlavně v druhé polovině tohoto století silně medicinalizovala a která se nyní navrací k přirozenějšímu chápání procesu porodu a hledá zlatou střední cestu mezi dřívějšími porody doma a moderními lékařsky vedenými operacemi , dochází i na poli péče o umírající v posledních 20 30ti letech k podstatným, ale analogickým změnám, ke značné turbulenci názorů a k hledání přijatelného optima. Možná, že se bude zdá velmi nevhodné, srovnávat porod s umíráním, vždyť to první je přece událost radostná a to druhé vede jen do zármutku a trápení . Navíc dnes již porod neznamená bezprostřední hrozbu smrti, ani u rodičky ani u dítěte. Na tomto poli (a na mnoha dalších) je moderní medicína velmi úspěšná. V obou těchto mezních situacích však bývá pokládána stejná otázka. Otázka kvality lidského života a lidské důstojnosti. Co je to důstojný porod, a co je důstojné umírání, důstojná smrt? Kde položíme normu? V obou hraničních situacích se snažíme zachovat to dobré a nosné z techniky a kultury a přitom neztratit ze zřetele přirozenost, přírodu. V obou pozorujeme již delší dobu jasnou tendenci, která hledá, jak se vrátit k přirozenému běhu věcí a současně podržet výdobytky moderní doby a přírodních věd, (ve věci zrození jsou takovými průkopníky alternativní centra porodu při zdravotnických institucích, ve věci umírání a smrti je to hospicové hnutí, které se snaží vrátit smrt do každodenního rodinného kruhu (78,
str.14)), neboť rozmach lékařství jako oboru vedl současně k úzké specializaci odborníků a k jistému odosobnění vztahu mezi lékaři a pacienty. Pacienti se v komplexních zdravotnických zařízeních často cítí frustrováni. Zdá se jim, že jsou již jen souborem chorob a nikoli lidskou osobou. Položíme-li otázku, co to je důstojnost, co znamená zemřít důstojně, může se nám dostat diametrálně odlišných odpovědí. Pro některé to může znamenat vysazení neužitečné a zbytečné život prodlužující léčby při patřičném zvládnutí bolesti, pro druhé však eutanazii a asistované suicidium. (50) 2
Dlouhou dobu bylo opravdovým a často nesplněným přáním většiny lidí mít ´kam hlavu složit´, a to jak v době vážné nemoci, tak i na konci své životní cesty. Symbolem důstojnosti byla čistá postel, teplo, jídlo a základní ošetření. O naplnění takového cíle usilovali mnozí vzdělanci, osvícenci, lékaři, reprezentanti šlechty a později také představitelé obecní správy. V průběhu staletí proto budovali chorobince, chudobince a špitály. (18) Ve srovnání s dneškem byla lékařská péče relativně primitivní. Šlo zřejmě především o gesto lidského soucitu, o sklonění se k lidské nouzi a o doprovázení v tomto slzavém údolí . V nemocném nebo umírajícím byl viděn Trpící Kristus, jako pravzor utrpení i jako vzor hodný následování. Kromě ošetřujících byl častým návštěvníkem kněz. Ve století dvacátém jsme v pozici zcela opačné. Velká většina lidí, pomineme-li náhlá úmrtí a neštěstí, dnes umírá v nemocnici. Střechu nad hlavou, čistou postel, teplo a jídlo zde mají. Nadto je jim poskytována péče na vysoké odborné úrovni, zvláště co se týče tělesných, neboli somatických, příznaků. Nemocní však absolvují mnoho odborných vyšetření, tu a tam se něco o svém stavu dozvědí, jsou to technická data, často jim nerozumějí, a správně zeptat se neumějí, nebo neodvažují. Bývá zčásti pečováno i o jejich duševní pohodu a registruje se sociální zázemí, z něhož pocházejí. Cíleně a komplexně to však do lékařské péče zahrnuto není. Mimo to je čas lékaře drahý. Tento stav se právem kritizuje jako dehumanizovaná , odlidštěná medicína.(23) Jako by člověk byl jen souhrn tělesných orgánů a funkcí, jakoby šlo vždy jen o to, něco změřit, předepsat, vyhodnotit. Jeden z pacientů M. Svatošové, lékařky reprezentující hospicové hnutí, stav komentoval slovy: Před těmi doktory člověk nemá, kam by utekl a kde by hlavu složil. (65)
1.2 Dehumanizovaná a tabuizovaná smrt Moderní, technicky zdatná medicína se orientuje výrazně na úspěšnou léčbu somatických onemocnění. Lékařům a zdravotníkům se dostalo vzdělání zaměřeného na úspěšný boj s nemocí. V okamžiku, kdy toto zaměření přestává fungovat, propadají lékaři a zdravotníci (a nejen oni) skepsi. To, k čemu byli vyškoleni, se nedostavuje. Mnozí prožívají rozladu, mají pocit prohry a selhání. Převládající strategie všedního dne, kdy se chováme, jako bychom tu měli být věčně, je konfrontována s realitou. Pacienti, kterým už není možno z lékařského hlediska pomoci, bývají převezeni do samostatného pokoje, je-li to v možnostech dané nemocnice, nebo jsou odděleni od ostatních bílou plentou. Tento požadavek přísné izolace z třicátých let našeho století se sice již od let padesátých odmítá, neboť umírající si většinou přeje přítomnost druhého člověka, a v mnohých zařízeních se již nepraktikuje, nový, alternativní způsob přístup k umírajícím se však namnoze ještě nekonstituoval. Samotné zrušení izolace nestačí. Chybí rituál. Helena Haškovcová velmi případně zdůrazňuje, že odstrčenou smrt nelze jen obnažit, je nutné ji také zlidštit. Je třeba hledat nový a vhodný rituál, který by byl přijatelný pro obě strany a který by respektoval kombinaci tradičního, domácího modelu umírání a moderní lékařské formy pomoci a péče. (19, str.157) Nový rituál by byl potřebný nejen ve zdravotnických zařízeních, ale i (a to zřejmě především) v myslích lidí.
1.3 Kompetence Mít zvládnutý vlastní postoj ke smrti a umírání a dokázat doprovodit blízkou osobu na její poslední cestě je veliké umění. Podle středověkého vzoru se mu říkává ars moriendi. V němčině pro ně mají výstižné slovo: říkají mu Sterbekompetenz, (od sterben umírat); Sterbekompetenz, mortální kompetence je kompetence (schopnost, mohutnost osobnosti člověka) týkající se právě oněch výše zmíněných dvou aspektů lidského umírání: jednak schopnosti doprovodit umírajícího a jednak postoje k vlastní smrtelnosti a smrti. Je to kompetence dvousložková, v níž obě složky spolu úzce souvisí a vzájemně se ovlivňují. Viděno v kontextu společnosti je mortální kompetence záležitostí jak jednotlivce samotného a jednotlivce ve vztahu Já-Ty, tak také celé společnosti a jejího postoje ke smrti.
Se skutečností, že nejsme nesmrtelní, bychom se měli seznamovat v podstatě od raného dětství. (35) Někdy se zdá, že tomu tak je. V médiích, zvláště v televizi, vidíme smrt často v přímém přenosu a ještě častěji smrt hranou. Je to ale smrt zpředmětněná a my se snažíme, aby se nás nedotýkala, jsme na straně těch, kdo přežívají. Skutečně dotknout (a podnítit k emočnímu zpracování) se nás může pouze umírání a smrt někoho blízkého (a to blízkého ve smyslu prostorovém , jeden metr ode mě , a nikoli jen vztahovém, přítel, příbuzný ). Její 3
uchopení a zpracování může dát vzniknout kompetenci. Může pomoci v osobnostním vývoji a k osobní zralosti. Může být popudem k plnějšímu a hodnotnějšímu životu. Avšak právě umíráním a smrtí blízkých osob jsme v moderní společnosti jaksi nedotčeni. (Paradoxně k množství hrané smrti v médiích.) Medikalizace vedla k banalizaci: Bezprostřední zkušenost () smrti je pryč. () Zkušenost smrti je technologická a nikoli ontologická. (78, str.15) Chybějící kompetence a pomoc hledáme u těch, které považujeme za odborníky ve věcech umírání a smrti, především u lékařů a zdravotníků, u nichž očekáváme, že umějí umírající doprovázet, pak u pastorů , kněží a duchovních, u nichž přirozeně předpokládáme, že tyto kompetence taktéž mají, někdy u jiných profesionálů z pomáhajících profesí. V neposlední řadě hledáme oporu 4
u moudrých přátel. J. Křivohlavý zmiňuje šetření švédských lékařů, které ukázalo, že ti pozůstalí, kteří své pacienty myli, krmili a o ně se starali, lépe zvládli zármutek a žal po jejich odchodu než-li ti, kteří s nimi byli jen v běžném styku. (37, str.104) Zdá se, že studie potvrzuje to, že mortální kompetence může vzniknou jen v aktivní participaci na dění (zde účastí příbuzných na péči o umírajícího); a podporuje i filozofii hospicového hnutí.
1.4 Zadržená smrt a dyskomfort u umírajících Pojem umírání a smrtelného ohrožení v rámci diskuse o hranicích lékařské intervence lze jen velmi těžko exaktně definovat, uniká naši snaze o přesné ohraničení. Lze však definovat
obecně, např. ve směrnici Švýcarské lékařské akademie nazvané Pokyny pro pomoc při umírání se rozlišuje takto: Člověk postižený smrtelnou nemocí nebo účinky život ohrožujícího zevního násilí není nutně umírajícím člověkem. Je v situaci smrtelného ohrožení a je samozřejmé, že se musíme pokusit o zachování života a pokud možno i o uzdravení. Naproti tomu je umírající takový nemocný nebo zraněný, u něhož dojde lékař na základě řady klinických známek k přesvědčení, že nemoc nelze zvrátit, anebo že následky zranění probíhají infaustně a k smrti dojde v krátké době. (4) 5
Je zřejmě velmi těžké pustit otěže z rukou a přiznat, že okamžik zenitu v léčbě nemoci již minul. Vždyť lékaři i zdravotníci jsou vzděláváni a školeni pro vítězný boj s nemocí a k oddalování smrti. Mnozí umírající a jejich příbuzní také až do úplného konce očekávají zázrak. A tak lékaři bojují, intervenují a zatěžují umírajícího léčbou, která už přináší víc bolesti než prospěchu. Stav, kdy smrt je neodvratná, a přesto je stále a namáhavě oddalována, nazývají odborníci dystanázií neboli zadrženou smrtí. (24, str.32) Jaký dyskomfort, zbytečné nepohodlí a problémy, to způsobuje pacientovi, ilustruje typický případ infúzní hydratace pacienta v terminální fázi. Potřeba zavodňování při procesu umírání klesá, nechutenství má svůj význam. Dostává-li umírající nadále infúze (namísto např. kousku ledu do úst), stejně se tím neřeší pacientova žízeň, a navíc se zvyšuje tvorba hlenu v plících a je nutno odsávat atd. Množství hadiček v těle pacienta je velké. Jeho potřeby jsou však v danou chvíli s velkou pravděpodobností odlišné.(65, str.26-28) Podle vyjádření Evropské asociace pro paliativní péči dnes platí všeobecná shoda v tom, že nemocní nejsou povinováni podstupovat léčbu, která je zbytečná, a že lékaři nejsou povinováni takovouto léčbu zahajovat anebo v ní pokračovat. (50)
1.5 Vítězná a útěšná medicína Dostane-li se nemoc do neperspektivní fáze a člověk vstoupí do procesu umírání, měla by léčba kurativní ustoupit léčbě paliativní. Pacientovi a jeho blízkým by měl být nabídnut jiný druh pomoci: utišující léčba a péče. Tak to vidí představitelé hospicového hnutí a tak to realizuje hospicový program po celém světě. Někdy je tento proud označován spíše slovy paliativní medicína.
Moderní člověk má velkou ctižádost rozhodovat autonomně a sám zvážit všechny dostupné informace. Měl by být do celého procesu také vtažen. Přesné hranice a kriteria pro odklonění kurativní léčby a přechod na paliativní režim bude třeba v budoucnosti jasněji specifikovat. Helena Haškovcová ve své knize Thanatologie cituje Daniela Callahana (USA), který zdůrazňuje, že moderní medicína neučinila problém smrti jednodušším , a který proto neváhá, spolu s mezinárodním týmem odborníků, formulovat jednu z nových priorit medicíny takto: Tváří v tvář medicínskému pokroku a trvale se rozvíjející technice si bude muset každá společnost stanovit mravní a medicínská kritéria pro zastavení léčby, jež udržuje při životě nemocné v terminálním stavu Medicína by měla být zdrženlivá a rozvážná. Zápas s chorobou by měla vyvažovat vědomím, že její úlohou není učinit tělo nesmrtelným, ale pomoci prožít omezený počet let co nejzdravěji. (24, str.33) V některých zemích má jistou právní závaznost písemný dokument, kterým pacient vyjadřuje své přání do budoucna. Např. v Rakousku existuje dokument, který se jmenuje Willenserklärung (vyjádření vůle). Je to formulář, vydaný rakouským hospicovým hnutím, v němž pacient může vyjádřit, kdy (v jakých případech) už pro sebe odmítá intenzívní terapii či oživování. Podle A. Haslingera, právníka a profesora ve Vídni, právní stav v Rakousku tuto autonomii pacienta respektuje. Samozřejmě mohou být pochybnosti, nebo nastat sporné situace. Pak platí zásada rozhodnout se pro život .(71) Jsem-li schopna posoudit, tento případ není zcela ekvivalentní tzv. living will, zvláštní formě vyjádření svobodné vůle, jež má své počátky ve třicátých letech v Anglii a Americe a jež se opírá o výhradní upřednostnění principu autonomie pacienta. Vedle autonomie pacienta totiž stojí také autonomie lékaře. Navíc člověk soudí jinak o situaci, která se v budoucnosti může přihodit a jinak, když se v ní skutečně ocitne. Rakouský formulář je vydán hospicovým hnutím, jehož bází je kvalitní paliativní léčba a péče, a dožaduje se spíše tzv. možnosti nechat zemřít , v případech tzv. irreverzibilní nouze. Tedy v případě, kdy dostupná léčba je zhodnocena jako marná.(24, str.133 a 116)
2. Hospicová péče Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždy. (65) Takto se velmi trefně vyjádřil již před 100 léty dr. Hutchinson o lékařově situaci.
Jedním (a možná zatím jediným) z moderních nosných modelů doprovázení a důstojného umírání je hospicová péče, hospicový program.
2.1 Historie hospiců Slovo hospic má svůj základ v latinském hospes, hospitis host, a odtud hospitium pohostinství, hostinný dům; přátelské přijetí; ale také hostinec, hospoda. Hospicia, hospice, existovaly již v antice. V časech christianizace Evropy vznikaly hospice podél cest, jež vedly do Svaté země. Byly zřizovány mnichy (např. Hospice v malém a velkém průsmyku svatého Bernarda v Alpách) nebo laickými bratrstvy. Poutníci se v nich mohli zastavit a odpočinout. Byla jim zde poskytnuta tehdy dostupná ošetřovatelská péče a duchovní podpora. Často byli natolik vyčerpáni útrapami svého putování, že zde umírali. M. Nováková uvádí, že síť hospiců v Anglii, v zemi, z níž vychází novodobé hospicové hnutí, by bylo možno označit za středověký ekvivalent národního zdravotnického zabezpečení. Přesto byly jakožto náboženské domovy rušeny, např. Jindřichem VIII., a jen některé na základě petic občanů, znovu otevřeny. Péče o nemocné se postupně přesouvala do špitálů. Umírající však byli v nemocnicích odmítáni.(53) V novodobé historii se hospicem nazývají i pohostinské domy nebo hotely, které se řídí křesťanskými pravidly soužití (zřizovalo je např. evangelické misijní dílo aj.). I v polovině našeho století ještě umírali lidé často v zanedbání a v ubohých podmínkách, ačkoli medicína jako věda dosáhla velikého pokroku v mnoha oblastech. Výzkumu a tišení bolestí umírajících lidí se však žádná disciplína nevěnovala. Svízelná situace umírajících otřásla zdravotní sestrou a sociální pracovnicí Cicely Saundersovou. Její osobní zkušenost
s umírajícím milovaným člověkem se jí stala životní výzvou; pomohla jí ujasnit si základní potřeby umírajících lidí a též možnosti, jak by bylo možno je naplnit. Již jako kvalifikovaná sociální pracovnice a zdravotní sestra vystudovala medicínu a věnovala se výzkumu bolesti. Sedm let pracovala v Hospici sv. Josefa, který v tomto století otevřely irské řeholní sestry v Londýně. Provedla zde studii na více než 1000 pacientech, a prokázala, že podávání opiátů před nástupem průlomové bolesti a v pravidelných intervalech účinně tlumí bolest, aniž by u pacientů hrozil návykový efekt. Její práce představuje počátek moderní paliativní léčby chronických bolestí, Saundersová je průkopnicí v prevenci bolesti u onkologických onemocnění.(61, str.10n)
2.2 Hospic v užším smyslu slova V r. 1967 otvírá Cicely Saundersová v Londýně St. Christopher´s Hospice, Hospic sv. Kryštofa. Je to první hospic svého druhu na světě. Od té doby počet hospiců roste, dnes, zhruba po třiceti letech vývoje hospicového hnutí, se jejich počet odhaduje na 2000 na celém světě, v samotné Anglii více než 150. Na počátku hnutí jsou 40tá léta, světová válka, setkání dvou lidí a 500 liber, které David Tasma odkázal ve své závěti Cicely Saundersové. Na konci stojí nadace a 500 000 liber a první novodobý hospic = domov přátelský umírajícím lidem. Na strastiplné cestě od nápadu k realizaci vystudovala Cicely Saundersová (nar. 1918) komplikovaně mj. sociální práci se specializací na zdravotnictví, zdravotní školu a nakonec i medicínu. Svoji trojí kvalifikaci završuje (v r. 1957) v devětatřiceti letech. Po úspěšném dokončení studia medicíny se jí dostává vědeckého stipendia k výzkumu bolesti. Ve dvacetičlenném týmu vědců zaměřených na výzkum tišení bolesti však byla jediná, kdo se věnoval bolestem umírajících pacientů. Souběžně se svou výzkumnou prací se snaží kontaktovat s osobnostmi z oborů medicíny, zdravotnictví, sociálního zabezpečení a církví, a postupně tvoří svůj projekt. V roce 1959 vydává první memorandum pod názvem The Scheme a posílá jej několika málo lidem. Když v šedesátých letech projekt dozrával, v jeho těžišti stálo duchovní společenství věřících lidí a jejich nabídka, že budou doprovázet umírající. Východiskem tedy byla zřetelně
výpověď víry. Nabídkou pak vědecký přístup k nemocným: tišení bolestí, psychologické bezpečí, možnost začlenění rodiny nemocného do celého procesu a další. Během třicetiletého vývoje hnutí došlo k výraznému posunu akcentu. Původní Cíle a základy byly formulovány v tom smyslu, že by hospicová práce měla ukazovat lásku Boží, která se přece manifestuje také ve všech vědeckých prostředcích a způsobech mírnění bolesti a tísně. Ale která uznává i lidskou svobodu. Další verze programu si ze všeho nejdříve klade za cíl, zvládnout co možná nejlépe bolest. Mluví se v ní též o roli příbuzných, o jiných vyznáních a náboženských směrech, a o lidech bez vyznání. V centru však nadále stojí výpověď křesťanské víry. V popisu snah a cílů hospicového hnutí z roku 1995 (prohlášení Cíle a základy) se již o spirituální stránce přímo nevypovídá nic. Cicely Saundersová však podtrhuje, že nepřímo v něm zůstává stále. Křesťanský aspekt není v popředí, avšak je a zůstane kamenem úhelným, kamenem základovým. A základové kameny často nejsou vidět .(61, str.44) Spočívá však na nich celá stavba. Konkrétně Cíle a základy z roku 1995 uvádějí: Věříme, že paliativní doprovázení nemocného je zde proto, aby bylo řečeno životu ano a nikoli, aby byla urychlována smrt. Paliativní léčba pojednává smrt jako přirozený proces. () Respektujeme hodnotu a individualitu každého člověka, který se na nás obrátí s prosbou o pomoc. () Chceme nabízet tišení bolesti a jiných tíživých symptomů, () chceme pomoci pacientům zvládat jejich silné nechtěné pocity, prozkoumat význam, cíl a hodnotu jejich života, nabídnout jim možnost uzdravení vztahů a usmíření s jejich blízkými, a dovést do konce jejich důležitá předsevzetí. () chceme nabídnout systém, v němž budou příbuzní a přátelé nacházet podporu, jak během nemoci pacienta, tak i v době truchlení a smutku. (61, str.44) V současnosti se pracovníci Hospicu sv. Kryštofa starají denně o 450 až 500 lidí a jejich rodin v domácí péči, zatímco kapacita samotné lůžkové části je 50 až 60 pacientů. Kromě lékařské a ošetřovatelské péče poskytují též sociální péči. Zkušený tým sociálních pracovníků čítal v polovině devadesátých let sedm mužů a žen. Práce v terénu je rozdělena do tří oblastí, každou řídí jeden sociální pracovník na plný úvazek. Na stanicích jsou dvě staniční sociální pracovnice, každá se stará o dvě oddělení. Pro truchlící a pozůstalé z okolí je k dispozici jeden pracovník-poradce. Poslední sociální pracovnice, ředitelka, se věnuje výuce a metodickému vedení úseku sociální práce.
2.3 Formy hospicové péče
Hospicová péče může nabývat různých forem. Může být poskytována v domácnosti nemocného, jako tzv. domácí péče, nebo ve speciálních zařízeních, buď ambulantní nebo hospitalizační formou. V USA se téměř současně se vznikem sv. Kryštofa v Londýně vyvíjely alternativní hospicové přístupy. Již v roce 1974 vznikl v New Havenu, ve státě Connecticut, první hospicový tým, který poskytoval své služby v domácnostech nemocných. Druhou variantou byl tým specialistů, kteří v nemocnici docházeli za umírajícími lidmi na jednotlivá oddělení. Tento tým fungoval celých 16 let a byl ke škodě věci posléze pro nedostatek financí zrušen.(61, str.42n) Třetí alternativa vznikla v Montrealu roku 1975. Zřídil ji muž, který předtím pobýval v Londýně, v Hospici sv. Kryštofa. Na jedné klinice fakultní nemocnice vytvořil hospicové oddělení s vlastními lůžky, a kromě toho vykonával funkci poradce pro všechna ostatní oddělení. Podobný typ hospicové péče se praktikuje též v Japonsku, hospicové programy zde fungují v rámci nemocnic (převážně křesťanských, tedy bývalých misijních nemocnic). Stacionární způsob hospicové péče znamená, že nemocný je hospitalizován v hospicu, v zařízení specializovaném na léčbu bolesti, nebo do něj během dne dochází (tzv. denní stacionář). Důraz je přitom kladen na komplexnost poskytované léčby. Kromě tišení bolestí a zvládnutí obtížných symptomů nemoci se dbá i na ostatní pacientovy potřeby, z oblasti psychologické, spirituální, sociální a kulturní. Domácí hospicová péče znamená, že klient zůstává ve svém přirozené prostředí a odborná pomoc (lékař, zdravotní sestra, psycholog nebo duchovní) za ním dochází. Bývá zprostředkovávána nejčastěji církevními organizacemi (Charita, Diakonie), někdy agenturami domácí péče (home care).
2.4 Hospic Anežky České v Červeném Kostelci Hospic Anežky České je první český hospic. Byl vybudován ve velmi krátké době pouhých 13 měsíců, v plném provozu je od ledna 1996. Je společným projektem nadace Ecce homo a Diecézní charity Hradec Králové, která je jeho zřizovatelem. Duchovní matkou celého projektu je lékařka Marie Svatošová. Podobně jako u jeho mateřského hospicu v Londýně se křesťanská víra, která byla původně hnacím motorem i centrem celého projektu, přesunula do základů a nyní vyživuje kořeny projektu. Tento proces zrání pěkně vystihuje zlaté pravidlo Matky Terezy, řeholnice, jež svůj život zasvětila péči o chudé a umírající v Indii. Její přistup se stal mottem i pro Hospic Anežky České:
Dříve jsem si myslela, že musím lidi obracet. Dnes vím, že je musím milovat, a obracet si je bude Pán. (65, str.30) Hospic je zaregistrovaný jako nestátní zdravotnické zařízení a do českých poměrů se snaží přenášet svůj anglický vzor. Klienty hospice jsou z převážné většiny pacienti s nádorovým onemocněním v pokročilém stádiu nemoci (92%). V Hospici Anežky České jsou dvě oddělení po 13 lůžkách, většina pokojů je jednolůžkových s přistýlkou. Přistýlky nebývají rodinnými příslušníky využívány, jak by se možná dalo očekávat. Nicméně tzv. obložnost rodinných příslušníků byla ve 3. roce provozu hospice třikrát vyšší než v roce prvním. Důvodem přijetí bývá z 90% nemožnost již zvládnout příliš náročné ošetřování doma, z 60% nezvládnutá bolest a z 30% vyčerpanost pečujících osob. Průměrná doba ošetřování byla v prvním roce 38 dnů, v dalších letech již jen cca 20 dnů. Věk nejmladší doprovázené pacientky byl 24 let. Věk nejstarší 98 let.(65, str.36) Cíl hospicové péče je jasně formulován: je jím z perspektivy lidského života nejzazší myslitelný cíl, totiž důstojné a klidné umírání . Realisticky vzato to znamená se bez bolesti vyspat a bez bolesti odpočívat, někdy i bez bolesti chodit. Především to tedy vyžaduje zvládnout somatickou (tělesnou) bolest. Hned vzápětí následují bolesti lidské duše. Člověk je bio-psycho-socio-spirituální jednota a jako takový je pojímán i v definici zdraví Světové zdravotnické organizace. Marie Svatošová povzbuzuje zas a znovu a vždy neúnavně: Jsou-li splněny potřeby pacienta ve všech čtyřech oblastech, tělesné, duševní, sociální i duchovní, pak vám ručím za to, že pacient nikdy nepožádá o eutanázii. Za 23 let praxe jsem žádost o eutanázii nezažila. Volání po ní je voláním SOS po povšimnutí. (67) K péči o nemocné se řadí ve fázi post finem, tedy po smrti pacienta, ještě péče o pozůstalé. Největším darem umírajícímu často je, že slíbíme, že si jeho pozůstalých všimneme, (67) říká duchovní matka českého hospicového hnutí, lékařka Marie Svatošová. A Hospic Anežky České to skutečně dělá. Pořádá každého čtvrt roku setkání pozůstalých, udržuje s nimi písemný kontakt, nabízí jim možnost nezávazné návštěvy, půjčuje literaturu aj. Priority potřeb konkrétního pacienta se v průběhu nemoci mění. Elisabeth Lukasová, žačka a pokračovatelka Franklovy tzv. třetí vídeňské školy, v knize I tvoje utrpení má smysl! uvádí názorný graf (47, str.82) a dovozuje neomezenost duchovního rozvoje. Zatímco tělesné i duševní síly člověka s věkem mohutní, pak určitou
dobu mohou stagnovat a posléze nezadržitelně ubývají v souvislosti s funkčním odbouráváním, spirituální expanze je neomezená. Lukasová, stejně jako zakladatel logoterapie (zde logos ve významu smysl) a existenční analýzy Viktor E. Frankl, obracejí otázku po smyslu o 180°. Ne co já mohu čekat od života, ale co život očekává ode mě! (10, str.75) V tomto duchu je i umírání úkolem. A je třeba vytvořit podmínky, aby i krátký a co do počtu dnů již omezený život bylo možno žít kvalitně a plně. To je řeč hospicové myšlenky i logoterapie, kterou ostatně jako metodu lékařské péče o duši (ärztliche Seelsorge) používají v Hospici Anežky České při ošetřování a doprovázení nevěřících a konfesně nezařazených klientů. V. Frankl byl ve svém mládí hluboce ovlivněn hodnotovou etikou Maxe Schelera. Jeho knihu Formalismus in der Ethik und materielle Wertethik u sebe nosil jako bibli .(9, str.48) Již v roce 1929 koncipoval hodnotové skupiny a rozpracoval je ve své Lékařské péči o duši , (vyšla poprvé v roce 1946, rok po Franklově návratu z koncentračních táborů. Vznikla však již ve třicátých letech.) Není-li možno, např. pro vnější omezení či nemoc, zacílit hodnoty tvůrčí nebo hodnoty prožitkové, zůstává člověku vždy ještě možnost zacílit hodnoty postojové. A ty je třeba rozvinout a uchopit, pro jedinečnost každého člověka, pro jedinečnost každého okamžiku a pro šanci, která plyne z triády minulost-přítomnost-příležitost. Postoj jako hodnotu lze konstituovat i tam, kde už zdánlivě nelze nic .(10,47) Sdružení Ecce homo vydalo již několik osvětových publikací. Poslední z nich Hospic slovem a obrazem obsahuje 82 osobních výpovědí (svědectví, zkušeností) doprovázejících v hospici personálu i příbuzných a sérii obrazů Marie Jirmanové. V kapitole druhé jsou shrnuty první české zkušenosti s hospicem. Celou knihou se vine úžasná otevřenost a naprosto průzračný požadavek: Zásadně nelhat. Citlivě sdělit pravdu, tu její část, na kterou se právě pacient ptá a podržet naději!! Další zkušenosti rozvedené ve výše jmenované publikaci cituji jen heslovitě: - zbavit nemocného strachu - pracovat týmově a spolupracovat s rodinou - nepodceňovat spirituální potřeby pacienta - nepodceňovat ošetřovatelskou dokumentaci - našimi největšími učiteli jsou sami nemocní
- důsledná prevence syndromu vyhoření - integrace zdravých a nemocných aj.(65)
2.5 Paliativní medicína Když se Cicely Saundersová začala v padesátých letech 20.st. věnovat problému bolesti, zjistila, že k tomuto tématu neexistuje téměř žádná odborná literatura. Výjimku tvořilo několik málo prací, jejichž autoři se věnovali převážně posttraumatickým a pooperačním bolestem, jinak téměř nic. V Hospici sv. Josefa a později v Hospici sv. Kryštofa se tedy zaměřila na výzkum bolesti a jejího tišení u onkologicky nemocných. V průběhu let se jí a jejím kolegům podařilo ustavit a obhájit nový obor, kterému se dnes běžně říká paliativní medicína. Podařilo se jim začít měnit smýšlení veřejnosti, té odborné i laické. Mezníkem oboru jsou tedy 70tá léta ve Velké Británii, kdy je ustanoveno 5 programových zásad rozvoje nového oboru. K této změně paradigmatu v medicíně uvádí C.Saundersová často jeden citát Patricka Walla, průkopníka výzkumu bolesti. Wall říká, že dříve byla bolest a další symptomy považována za ukazatele na cestě k diagnóze a k léčbě. Ošetření symptomů bylo spíše podružné a nebylo součástí stavovské medicíny. Některé projekty, jako např. hospicové hnutí, nám ale dávají poznat, že naši pozornost vyžadují bezprostřední potřeby pacientů a že musíme znovuobjevit staré metody péče a doprovázení nemocných. A to nejlepší z medicíny musí být nasazeno do výzkumu tišení bolesti.(61, str.63) Paliativní (z lat. pallium plášť, přehoz, přikrývka) neboli útěšná, zmírňující léčba a péče, je nejstarší lékařskou a ošetřovatelskou disciplínou. Jak to ostatně vtipně a krásně vystihuje citát v úvodu této kapitoly. Hlavním akcentem v současné medicíně, která bývá právem označována jako medicína vítězná, je kurativní léčba. Jejím výsledkem je časté vyléčení pacienta. U vážně nemocných se však nezbytně nutné propojit postupy kurativní s podpůrnými a paliativními formami pomoci. U paliativního způsobu léčby se sice neodstraní nemoc, subjektivní stav pacienta se však přesto zlepší. Paliativní péče smrt významně neurychluje, ani neoddaluje. Její přístup se často shrnuje slovy: Pomáhat v umírání ano, pomáhat ke smrti ne. Paliativní péče mírní bolest a 6
jiné symptomy nemoci, přibírá i psychologický, sociální a spirituální aspekt péče, věnuje se i péči o rodinu nemocného, a to jak v období umírání, tak i určitý čas po pacientově smrti. 2.6 Paliativní neboli hospicový? Skutečnosti označované slovy paliativní či hospicový se překrývají. Obě adjektiva bývají často používána jako synonyma. Především v USA jsou obsahy pojmů hospice a palliative care zaměnitelné. Na evropském kontinentu se může používáním některého z nich zdůraznit určitý speciální aspekt. U paliativní péče spíše ten medicínský, u hospicového programu někdy naopak ten psychosociální či spirituální. A to i přesto, že paliativní péče v sobě obsahuje i psycho-socio-spirituální komponenty a naopak hospicová péče stojí a padá s tišením bolestí a symptomů. Též lze říci, že hospice jakožto instituce jsou jednou z několika možných forem, jak (a kde) se poskytuje paliativní péče a léčba bolesti. Vývoj v Anglii, v mateřské zemi novodobých hospiců, směřuje k tomu, že se hospice budou nazývat specialist palliative care units .(76) Podívejme se ještě na některé z definic paliativní medicíny, jak je uvádí Jiří Vorlíček, autor (společně s Zd. Adamem a kol.) první české monografie o paliativní medicíně: Podle Světové zdravotnické organizace je paliativní medicína celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin. Podle National Hospice Organization z Arlingtonu, Virginia, USA: Hospicový program je koordinovaný program paliativních a podpůrných služeb prováděných doma i za hospitalizace, který zajišťuje léčbu a psychologickou, sociální a spirituální péči pro umírající osoby a jejich rodiny. Služby jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplinárním týmem profesionálů i dobrovolníků. Po smrti nemocného je k dispozici péče o pozůstalé (bereavement). Odborníci z Velké Británie definují takto: Paliativní medicína se zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života. (73, str.19) Definice obsahují všechny aspekty péče, lékařské i nelékařské, pro nemocného i pro jeho rodinu, a to trvale po dobu nemoci. Jinými slovy, paliativní péče může být popsána jako celková, totální léčba a péče. (73, str.20)
3. Teologicko-filosofické souvislosti 3.1 Duše a tělo Hebrejské myšlení nerozděluje člověka na tělo a duši. V Genezi 2,7 je člověk viděn jako živý tvor (ČEP) neboli duše živá (kraličtí). Hebrejsky nefeš. Jindřich Mánek (1973, 1998) shrnuje, že ve starozákonním pojetí člověk nemá duši, člověk je duší. Stejně tak člověk nemá tělo, člověk je tělo (Bultmann, Sázava, ... ). Člověk je psychosomatická (Mánek: tělesnoduševní) jednota . Ke stejnému poznání dochází i E. Jacob: hebrejský výraz nefeš označuje 7
nedělitelný, integrovaný celek, celého člověka, živou bytost se všemi jejími projevy. Jako 8
duše živá jsou označovány také zvířata (např. Gn 1,20). Duše, to byla jakási tělesná dutina naplněná krví. Nebo lze říci, že sídlem duše je krev, krev je život; proto nebudeš jíst s masem 9
i život (ČEP; Dt 12,23). Samson v knize Soudců volá doslova: nechť umře má duše spolu s Pelištejci (Sd 16,30). Nefeš lze v jejích významech překládat jako život, i jako život 10
v různých projevech (dýchání, dech, krev, ale i tužba, přání); v dnešním chápání by mohla být ekvivalentem pojmu: osobnost člověka, integrované já .
11
Smrtí zaniká člověk, zaniká tělo i duše. J. Mánek pak klade zásadní otázku: Je tedy duše nesmrtelná a existuje bez těla? Odpovídá spolu s O. Culmannem, že se jedná o jedno z největších neporozumění křesťanství . Bible nám nenabízí žádnou jednoduchou odpověď. Ostatně dogma (článek víry) o nesmrtelnosti individuální duše bylo vyhlášeno pod dojmem ostré kolize mezi platonismem ficinovské tradice a popírači této nauky až na 5. lateránském koncilu roku 1512. Do té doby patřila víra v nesmrtelnost duše do široké tradice křesťanství. 12
V Novém zákoně se slova duše (psyché) použito v mnoha odstínech , jeho význam není 13
jednoznačný. Lze je překládat slovem život, animální/živočišný život, smrtelný život. To tam, kde např. hledat něčí duši, ukládat někomu o duši znamená ukládat mu o život (Mt 2,20 aj.). Ale také ho lze přeložit slovy: člověk, lidé, lidská bytost; přidalo se k nim tři tisíce duší (Sk 2,41 aj.). Slovo psyché může označovat sídlo citů a afektů, nebo (smrtelný) subjekt milosti a věčné spásy. V Novém zákoně lze však najít i případy, kdy se jedná o duši, která žije po smrti , o duši, kterou (oni) zabít nemohou (Mt 10,28). Jak se zdá, tyto případy mají blízko k helénskému učení o nesmrtelnosti duše a k pojetí spásy jakožto osvobození duše od těla. Mánek však zdůrazňuje, že je tu radikální rozdíl. V hebrejském myšlení tvoří vnitřní a vnější člověk, tělo a duše, jednu jednotu. Duše v řeckém chápání dosahuje právě jen bez těla, a jen bez něho,
plného rozvinutí svého života. Nic takového není však v Novém zákoně. O člověku, jak jej vidí Nový zákon, lze říci, že se stává nesmrtelný ne proto, že má duši, ale proto, že ho Bůh v Duchu svatém ujišťuje, že ho vzkřísí v poslední den. Nový zákon nepřebírá tedy řecké učení o nesmrtelnosti lidské duše. Člověk jako takový není nesmrtelný. Nicméně Mánek si 14
je vědom jistého zjednodušení a dodává, že farizeové věřili v nesmrtelnost duše a ve vzkříšení. Zvláště v době mezi oběma Zákony to byl spolu s očekáváním Mesiáše velmi vlivný myšlenkový proud. Starý Přední východ byl každopádně ovlivněn, ať už se pak 15
profiloval v opozici či souhlasně, helénistickým myšlením a perským dualismem.
16
Podle autorů biblického slovníku se zdá, jako bychom měli v NZ učení o těle, duši a duchu jako o třech prvcích, z nichž se skládá člověk (1Te 5,23; 1K 15,44). Ale pravděpodobně jde pouze o protiklad tělesného (v řeckém textu psychického , tj. animálního, živočišného, přírodního, duševního) a duchovního (pneumatického, tj. obdařeného Božím duchem. Naznačuje to i Žilkův překlad: První člověk, Adam, se stal živou, živočišnou duší; poslední Adam bude oživujícím duchem. Není ovšem napřed duchovnost, nýbrž pouhá živočišná duševnost a potom teprve duchovnost. 1K 15,45n). Člověk duševní, psychický , tj. jako přírodní bytost bez Ducha Božího, nechápe věci Ducha Božího
17
Co se týče křesťanské ideje vzkříšení těla , shrnuje M. Salajka zápas moderní teologie a jeho výsledek takto: •
Člověk je jednota ducha a přírody (těla), duše nemá být od těla oddělována.
•
Smysl lidského žití se nevyčerpává v pozemském bytí, nýbrž Bůh tuto existenci naplňuje a dovršuje ji i za časem (nad dějinami).
•
Lidské bytí má co do činění ne s nesmrtelností, nýbrž s věčností, s novým stvořením .
18
3.2 Duch Kraličtí použili slovo duch k překladu hebr. ruach, řec. pneuma, lat. spiritus. Ruach je femininum a původně označovalo pohyb vzduchu, vanutí, dech, a taky vítr. Tedy něco, co odlišovalo živého jedince od mrtvoly, jakýsi princip života. Dárcem a udržovatelem života je podle starozákonního myšlení Hospodin. V Písmu svatém je zachováno nesčetně rčení, v nichž je duchem myšlen Duch Boží, a označuje se tím Boží věčnost a svrchovanost
v protikladu k pomíjivému a podřazenému lidskému bytí. Pokud tedy lze mluvit o základní biblické dichotomii, pak je jí protiklad těla a ducha. Protiklad přímočaře žijícího bytí na straně jedné a bytí reflektujícího na straně druhé. Duchem může být označována vědomá stránka lidského žití . Tedy přesah, sebe-překročení, transcedence, schopnost reflektovat a vztáhnout 19
se. Jako duchové či démoni bývají též označovány bytosti obývající přírodu, hory, stromy, kameny Proti těmto prvkům přírodních náboženství však bibličtí proroci vytrvale bojují.
3.3 Srdce Kromě pojmů tělo a duše, či spíše oduševnělé tělo a duch, se v bibli vyskytuje též pojem srdce, hebrejsky léb, řecky hé kardía. Jeho záběr je velmi široký, označuje životní sílu, sídlo citů, odvahy nebo intelektu. Souvisí s charakterem člověka. Bývá zástupným označením jednajícího člověka, v jeho intelektuální, morální a spirituální kvalitě.
20
Starozákonní člověk ví, že spatřit Boha znamená zemřít. Avšak blahoslavenství z Matoušova evangelia mluví nadějně. Blaze těm, kdo mají čisté srdce, neboť oni uzří Boha. (Mt 5, 8).
3.4 Život a smrt v různých kulturách Zatímco hebrejské myšlení zná dva druhy života, život ve smrti a život v plnosti, protože zná i dva druhy smrti , smrt fyzickou a smrt jako totální zatracení od věčného soudce Hospodina, tibetské myšlení navazující na indické náboženské představy pojednává smrt jako to, čemu se říká smrt ; jako přechodový stav, jako mezistav (bardo), v němž vědomí či duch spěje buď k vysvobození, nebo se vrací v jiném těle do koloběhu existencí a znovu se rodí (sansára). Cílem veškerých snah je vymanit se karmového zákona a dospět do stavu buddhovství, do stavu vyjití ze strasti ; tak se v tibetštině obrazně nazývá nirvána. Nauka o sansárových 21
existencích, o věčném navracení a vtělování, tak slouží jako motivace ke kvalitnímu a dobrému životu. V první epištole Janově se můžeme dočíst: My víme, že jsme přeneseni ze smrti do života, nebo milujeme bratří. Kdož nemiluje bratra, zůstáváť ve smrti (1J 3,14 kralický překlad). Zde se mluví o způsobu žití tohoto života, který byl často chápán jako věčný stav .
4. Duchovní (spirituální) potřeby umírajících Žijeme v sekulární společnosti, ale je to sekulární společnost s mnoha spirituálními potřebami, říká Cicely Saundersová, lékařka a zakladatelka hospicového hnutí, a dodává, že duchovní potřeby už se nevyjadřují nutně v náboženských termínech. Lidé prostě již nemluví náboženskou řečí.(61, str.108) Spíše vyjímečně některý pacient v hospici řekne: Potřebuji odpuštění a domáhá se kněze, zpovědi a rozhřešení. Lidé jsou však stále citliví na obrazy a symboly (např. rozžatá svíce, voda, společenství lidí kolem prostřeného stolu) a niterně slavnostní situace.(61, str.108) Jsou stále vnímaví k otázce hodnot a ochotní hledat.
1. Úvodní rozvaha V následujících odstavcích se možná bude zdát, že se zde mísí potřeby sociální, psychické a spirituální. Po dlouhém zvažování jsem se rozhodla, že toto jisté riziko podstoupím, první pokus o zachycení těchto potřeb jsem podřadila jednotícímu názvu: niterné potřeby. Neumím totiž vést přesnou hranici mezi jednotlivými oblastmi. Nejsem si vůbec jistá, zda to někdo umí a už vůbec nevím, zda je to účelné a potřebné. Spíše se domnívám, že se jednotlivé oblasti překrývají a prolínají. V předcházející kapitole jsem se dotkla obrazu člověka a problému chápání jednotlivých pojmů duše-ducha-těla, života a smrti, v hebrejském myšlení, v helénské a křesťanské kultuře, a v tibetském a buddhistickém pojetí. Pohled na člověka v nich není (a nikdy nebyl) ani zdaleka jednotný. I v rámci jedné kultury se od sebe pohledy lišily a liší. Ten názor, který se nám dochoval např. v písemné tradici, nemusel být nutně názorem převládajícím. Ostatně lidové vrstvy vykazují vždy velkou míru setrvačnosti za myšlenkovým proudění své doby, určitý druh zdravé rezistence , a uchovávají tak navzdory turbulenci idejí mnoho zemitého a podstatného. V dnešní postmoderní pluralitní společnosti je spektrum pohledů (a z nich pramenící používání pojmů jako: duše, duch, mentální, psychický, spirituální) tím spíše rozmanité, že se nám v hlavách mísí vlivy z vícero kulturních oblastí, rozdílné jazykové zvyklosti a posuny ve významech klíčových slov.
4.2 Čas příhodný Vhodná příležitost aneb dobrat se pomoci v pravý čas . Tím časem příhodným bude z hlediska zdravých lidí velmi pravděpodobně čas totálně nevhodný, totiž noc. Ve chvílích samoty, kdy se nechce dostavit toužený spánek, v čase velkého vnitřního neklidu, tedy nejčastěji po půlnoci, nebo ještě častěji v časných jitřních hodinách (44, str.61). Jeden pacient, který po celý život houževnatě pracoval v presbyteriánském sboru, se vyjádřil přesně: Ve tři hodiny ráno potřebuje trpící faráře. S tím souvisí i důležitý poznatek psychologický, že totiž tzv. specifická témata můžeme probírat jen příležitostně. Někdy se rozvinou jakoby sama , jindy jsou tabu. Někdy se pacient během rozhovoru uvolní a rozváže řeč i na vážné téma. Sám začne o smrti a umírání, jeho úvahy jsou hluboké. O den nebo i o hodinu později se změní , a bude trvat na tom, že na smrt nemyslí , že myslí na život. A budeme mít dojem, že mluvíme s úplně jiným člověkem.(44,67,33,69)
4.3 Základní zkušenost V centru mé práce stojí snaha vytipovat a slovně uchopit duchovní (spirituální) potřeby umírajících. K tomu účelu jsem absolvovala stáž v hospici, zajímala se o konkrétní pacienty, navštívila některé z nich večer po pracovní době. Studovala jsem a hledala. Rozmlouvala jsem s duchovními a laickou terapeutkou, kteří s umírajícími pracovali. Základní zkušenost (z pozice neduchovního), kterou jsem v tom jistě krátkém a omezeném čase udělala, lze shrnout do několika málo slov: klíčem k mému tématu je lidský vztah + vhodný okamžik. Aby člověk mohl zachytit spirituální potřeby bližních, musel by s nimi vstoupit do užšího (a hlubšího) vztahu a zachytit eventuální příhodný okamžik. To obojí vyžaduje vnímavost a čas. Soudobý člověk klade totiž důraz především na svobodné rozhodnutí a autonomii. Sféru, jež úzce souvisí s morálkou (a moralizováním) si většinou bedlivě střeží.
22
S mou zkušeností a mým vnitřním stavem následně nejvíce rezonovala kniha Marie de Hennezelové Smrt zblízka.(27) O ni se budu převážně opírat při svém prvním pokusu o specifikaci niterných potřeb umírajících lidí. Dalšími citovanými budou M. Svatošová, C.
Saundersová, E. Kübler-Rossová, H. Haškovcová, J. Škoda, L. Kubíček. Taktéž studie Jacoba a Jacobové (4) se mi svým záměrem zdála velmi blízká. V době vydání knihy pracovala M. Hennezelová již sedm let na Jednotce paliativní péče, na experimentálním oddělení pařížské nemocnice Notre-Dame-du-Bon-Secours, v pracovním zařazení jako psycholog. Svou knihu napsala v naději, že tím přispěje k názorovému posunu ve společnosti. Jejím přáním je, aby smrt nebyla odmítána a tabuizována, ale naopak začleněna realisticky do každodenního života. Abychom si uvědomili, že náš úděl je údělem smrtelníků, a více si vážili hodnoty života.
4.4 Niterné potřeby potřeba najít životní nit Potřebu najít životní nit je možno nazvat též potřebou najít smysl života. A to i života, který se ve zpětném pohledu zdá být plný nespravedlnosti a nepochopení, odsuzování a předsudků. Plný zla a prázdnoty. Nalezený smysl může mít podobu úkolu, činu, prožitku nebo zážitku, a vposledku postoje. Může se stát totálním přijetím. Příkladů lze v literatuře (ale hlavně v životě!) nalézt dostatek. Velké množství je jich v psychologických knihách V. Frankla a E. Lukasové. U M. Hennezelové je zachycena kazuistika pacientky, jež vypráví svůj život, a po kouscích, bolestně, intenzívně přitom hledá, a dospěje k poznání zdánlivě banálnímutoto je můj život!!! Ano, toto je váš život.
otázka smyslu utrpení Ptát se na finalitu utrpení se zdá být jediným způsobem, jak se dobrat smyslu. Změnit otázku proč na otázku k čemu . I Ježíš na kříži se ptá: Eloi, eloi, lema sabachthani? (Bože můj, Bože můj, k čemu jsi mě opustil?) K čemu mě vede moje utrpení? K jakým cestám, 23
zkušenostem, k jakému vědomí? K jakému životu? Hennezelová se smyslu utrpení dotýká zvláště v příběhu svého přítele Louise, kterého utrpení dovedlo k podstatnému. Cítil se jím přetvořen. Až natolik, že se stal schopen radosti a pokory. J. Škoda (69) hovoří o změně náhledu, L. Kubíček (39) o schopnosti začít vnímat krásu.
Umět zaujmout postoj ke svému utrpení, dokázat snášet a proměnit své utrpení, to považuje V. Frankl, v návaznosti na jiné myslitele, za uskutečnění nejvyšších životních hodnot. Nazývá je hodnotami postoje.(11) G. Lachmanová připomíná, že otázka po smyslu utrpení se považuje za bytostně náboženskou otázku.(2) Odpovíme-li prostě: Nemůžeme usilovat o pochopení; všechno je tajemství, (27) přináleží tato odpověď k otázce, zda má utrpení smysl? potřeba pravdy a současně naděje Čas, který zbývá prožít osobě, u níž lékařská věda končí , jí zcela patří. Ke zbývající době života se nemůžeme a nesmíme vyslovit. Je to určité tajemství. Hodina smrti zůstává mystériem lidské bytosti. To vše nás však neopravňuje udržovat nemocného ve falešné naději na uzdravení. Pokud se nemocný zeptá, je třeba mu po pravdě a s taktem odpovědět. 24
Bez naděje však není možné žít, proto je nutno odhalovat pravdu kousek po kousku, podle pacientova tempa, podle jeho otázek Touha žít často překoná všechny lékařské předpovědi. I jenom záblesk naděje pomáhá překonat dny a týdny utrpení, ospravedlňuje další léčbu, nové utrpení. Naděje je pocit, že život přece musí mít smysl a že se vyplatí, aby člověk ještě chvíli vydržel .(44) Je možné (a velmi pravděpodobně i potřebné!), aby si pacient byl plně vědom blízkosti svého konce a současně choval naději v zázrak. Tuto zdánlivou ambivalenci nazývám též potřebou ponořit se do paradoxu.
potřeba ponořit se do paradoxu Je to potřeba nechat se unášet v paradoxu života a smrti, myšlení a cítění. Vím, že brzy zemřu a zároveň smrt neexistuje . Zdá se mi, že to je skutečnost, která stála i u zrodu samotné hospicové myšlenky. Nedílná jednota srdce a rozumu, jak to formuluje C. Saundersová v návaznosti na D. Tasmu, svého prvního pacienta-zakladatele.(61) O paradoxu píše velmi krásně také S. Peck.(55,57)
potřeba vysvětlení, potřeba metafor, potřeba obrazů, potřeba symbolů
Hlavně dětem, ale samozřejmě i všem kategoriím dospělých, se snadněji odpovídá na nezodpověditelné otázky bytí a nebytí pomocí metafor a přirovnání. Obraz má tu výhodu, že působí jako celek, jako totalita, jako totaliter aliter. Není roztříštěný na pojmy. A mohou se z něj skládat větší celky. Nosné konstrukce. Rituály. Převalí se přes nás jako příbojová vlna na pláži u moře. Mohutný zážitek. Příkladem může být loď nebo motýl Smrt je jako loď, která se vzdaluje k obzoru. Nastane chvíle, kdy zmizí. Ale protože už ji neuvidíme, neznamená, že už neexistuje. Motýl je symbolem duše, samé podstaty smrtelníka, která se vymyká biologickým zákonům, je částí věčnosti člověka .(27) Obraz nebo symbol dokáže překlenout různost mluvy a prostředí, z nichž pocházejí nemocný a doprovázející, má větší šanci, že mezi nimi vznikne společná řeč.(58) Obraz a symbol jsou i nosnými prostředky náboženských systémů. Předchozí potřeby mohou úzce korespondovat se sny a s potřebou důvěrného sdělení snu druhé osobě. Hennezelová k tomu píše: Moje vzdělání podle psychoanalytika Junga, má zkušenost u pacientů i mé vlastní výzkumy mne naučily přijímat s nejhlubší úctou sny jako velmi zvláštní důvěrná sdělení. Neboť jde opravdu o důvěrná sdělení: každý sdílený sen je částí důvěrnosti, velmi důvěrnou částí sebe, s jejímž vyzrazením souhlasíme. Věděly to už národy nazývané primitivní, sdělení snu představuje rituál. Vstoupit do snu druhého člověka znamená pošlapat posvátnou zem, vniknout do intimity druhého. Podvědomí není pouze zásobárnou potlačených pudů, obsahuje též všechny naše možnosti. Je líhní obrazů a symbolů, které jsou schopny pomoci našemu růstu. (27, str.84)
potřeba setkání duší Odehrává se v okamžiku, v němž se zastaví čas . Předchází mu rozhovor nebo častěji mlčení, může navazovat na sdělení snu, životní události, na důležitou návštěvu aj. Podaří-li se, je to zázrak okamžiku. Mystická zkušenost.
25
Snad sem patří i prosba: modlete se u mě, abych mohla usnout. Snad je to potřeba být doprovázen a současně být sám .
potřeba být doprovázen Doprovázet lze slovem i činem. Doprovázet lze i při běžné denní péči o tělo, při převazech, hygienických úkonech Jsou-li ošetřovatelky či sanitářky dvě, jedna může kolébat, konejšit, obejmout, a druhá vykonat sanitu, ošetření. Celá procedura je pak snazší pro personál i pro pacienta.
potřeba dotyku rukou Ke konci života slábne fyzická stránka člověka. Někdy i intelektuální. Co potom zbývá, je srdce a duše, nastává jiné rozdělení životní energie , sílí úroveň citová a duchovní. Objevuje se tu potřeba navázat kontakt i jinak než slovy. Jako nenahraditelný se jeví pocit kůže na kůži. Tak to vidí a učí Hennezelová. Přednáší každý druhý týden ošetřujícímu personálu v nemocnici na téma účast na citových potřebách nemocných . Zavedla na svém oddělení tento typ schůze poté, co prošla školením v tzv. haptonomii, což lze přeložit jako procítěný dotek, (z řeckého haptó dotýkat se, navázat kontakt, vejít ve styk, a nomos pravidla, zákony; podle nichž se tento přístup dotykem řídí). Potřebu komunikovat lze neverbálně realizovat i jinak než dotykem, např. též postojem těla, stiskem ruky, výrazem tváře (mimikou), gesty, nebo i přes počítač či smluvenými pohyby očí.
potřeba meditace Tato potřeba úzce souvisí s obrazným vnímáním světa, s potřebou ponořit se do paradoxu. Znamená např. nechat se ovládnout živým tichem přírody a její krásou. Anebo moudrostí a krásou lidského výtvoru. Vnímat a nechat sebou hmatatelně procházet dech života.
potřeba modlitby, osobní, společné Potřeba komunity Modlitbu chápe Hennezelová jako odvedení rozbouřeného ducha do vnitřní krypty , do ticha a naslouchání. Chápe ji jako ztišení i jako spojení všech těch, kdo se ve stejnou hodinu modlí. Říci si, že v každém okamžiku se na zemi tisíce lidí modlí, připojit se k této myšlence, přát si
z celé duše, aby tato solidarita napomohla někomu, kdo prochází okamžiky samoty a utrpení, není to krásná myšlenka? (27) Neviditelné společenství modlících je určitý druh lidské solidarity. Je-li toto společenství navíc ještě konkrétní a jeho členové sdílejí svá velká či menší trápení, je možno zakusit úlevný a ozdravný účinek takovéto komunity tady a teď. Člověk nemusí být věřící či nábožensky založený v tzv. tradičním smyslu. Dobrá komunita je silný duchovní zážitek.(56,17) Např. F. Mitterrand o sobě v knize M. Hennezelové říká, že je velmi citlivý k myšlence, že není možno spoléhat pouze na své vlastní síly a že potřebujeme modlitby, toto neviditelné společenství s těmi, kteří pozvedají svou mysl k něčemu vyššímu. (27) Snad je to potřeba lidské solidarity, snad je to vůle, dát své utrpení za někoho jiného, nabídnout svou smrt, strastiplné čekání a trápení ve prospěch někoho jiného. Snad je to potřeba být dobrý, projevit druhým dobrotu.
potřeba vzájemné (duchovní) podpory Hennezelová uvádí, že se jí a jejím přátelům zdálo velmi důležité znovu zavést do tohoto světa, tak málo duchovního, obřad společné modlitby(27) a prožívat ho na bázi vzájemné podpory. Zavedli večery modliteb a písní, pro doprovázející i doprovázené. Pro těžce nemocné i jejich nejbližší. Každých 14 dní se setkávají na přátelském večírku, v jehož centru je pak společná modlitba, ztišení, vzpomínka na trpící.
potřeba víry Soudobá zbožnost bývá někdy nazývána patchwork religiousness/ Patchworkfrömmigkeit.
26
Potřeba víry zůstává, mění se však její obsah, a to v jakousi selektivní syntézu nejrůznějších náboženských prvků. Věří se v reinkarnaci, v další život, ve věčnost duše/ducha/vědomí, v jinou dimenzi, úroveň, substanci, v něco po smrti, v jinou formu života, v mimozemšťany.
Souběžně s tím se někdy vyznává víra v Hospodina, Ježíše, Alláha, Vyšší moc, Jehovu, aj. Hledají se nové, neotřelé obrazy. Především se však vedle intencionální víry, víry v něco, v někoho, stále zřetelněji vyloupává víra nepředmětná, víra, která se nezaciluje na nějaký předmět, cíl. Víra, která primárně neintenduje (od intence, lat. = úmysl, záměr, nápřah k určitému cíli). Víra, ke které se vyzývá jiným způsobem. Mějte víru Boží (nikoli v Boha) (????? ?????? ????, habete fidem Dei Mk 11,22). Podobně živ jsem ( ) ve víře Syna Božího, (nikoli ve víře v ) Ga 2,20) aj. Jedná se o víru ve smyslu očekávání, postoje, postoje otevřenosti, postoje důvěry.(25,74) Hennezelová ve své knize několikrát zmiňuje F. Mitterranda, který se označuje za agnostika, a upřesňuje, že mu to nebrání věřit, že je součástí rozměru, který ho překračuje. Svoji zkušenost nazývá téměř smyslovou a intimní, a říká, že je v jeho očích větším důkazem existence Boha než jakákoliv náboženská rozprava. Podle vzoru mudrců a mystiků všech dob myslí každý den na svou vlastní smrt a věrně ve své paměti zachovává památku těch, které znal a miloval .(27) Není to víra, ale plnost života, který má člověk za sebou, co mu umožňuje odevzdat se do náručí smrti. (27) Ten, kdo umírá stár a sytý dnů , jak můžeme číst často ve starozákonních biblických textech, neboli kdo má za sebou plný a intenzivní život, zpravidla necítí metafyzickou úzkost. Vědomí vlastní smrtelnosti utváří myšlení lidí tak, že se vlastně nezabývají smrtí, nýbrž životem. Pochopili, že smrt je jako zrcadlo, v němž se náš život obráží. potřeba smět myslet a vyslovit přání zemřít Sebevražda byla po mnoho století tabuizována. Sebevrazi se pohřbívali mimo hřbitov, tedy mimo posvěcenou půdu. Pokud za svého života stáli na okraji společnosti, pak po své dobrovolné smrti se stali vyvrheli úplně a zcela. Obec se od nich distancovala. Snad je to právě tento staletý vzorec chování, který v našem nevědomí procitne a my se upřímně vyděsíme, vysloví-li někdo nahlas své přání zemřít, skoncovat. Nebo naopak se ihned cítíme být zavázáni jeho přání vyplnit. Avšak vyslechnout něčí přání neznamená poslechnout. Možná právě v tom tkví omyl a následně strach lékařů, že pokud vyslechnou a přijmou od někoho jeho přání zemřít, že se tím zároveň zavazují k jeho uskutečnění. M. Hennezelová (podobně Jacob-Jacobová aj.) upozorňuje, že myšlenka přeji si smrt , vůbec ta možnost smrt myslet, vyslovit, nechat znít v prostoru, to je neoddiskutovatelná duchovní potřeba těžce nemocných a
umírajících. Potřebují ji vyslovit a být vyslechnuti. Tento mentální akt však nezavazuje zúčastněné k činu. Někteří potřebují být zbaveni viny , která by se na ně kladla v důsledku staleté křesťanské kultury. Byli jsme přece vychováni, že sebevražda je zlo, přečin, že je nemorální. M. Hennezelová zdůrazňuje, že si mnohokrát ověřila a prožila, že nemocní potřebují vyjádřit své přání zemřít a následně pak potřebují s někým sdílet své dojetí, které při přijetí skutečnosti přeji si zemřít vyplave na povrch.
potřeba přátelství, přijetí Po duchovní i po fyzické stránce potřebuje člověk být přijat. Cítit se akceptován, milován, navzdory zchátralému, často napohled odpudivému, tělesnému stavu. Přijetí od druhých usnadňuje sebepřijetí. Toto jsem já, tak jsem miloval a tak jsem trpěl .(27) J. Škoda aj. potvrzuje důležitost návštěv v nemocnici. Ony prozvláštní a zkrásní bolestné a šedé dny v nemocnici.(69)
potřeba vykřičet úzkost, beznaděj a bolest Paliativní léčba a péče dostala svůj název z latinského slova pallium, což znamená plášť, přikrývka, přehoz. Ovinout pláštěm toho, kdo trpí, neznamená popírat utrpení. Spíše to znamená stát mu po boku a snést i sprchu negativních emocí.(44) Vhodným přístupem k onkologickým pacientům by mohl být tzv. debriefing.
potřeba účastnit se, zůstat subjektem dění Pacient chce znát, kdo se o něj stará, s kým má tu čest.
potřeba otevřenosti (personálu)
Potřeba ovzduší pravdy. Jako u všech potřeb i zde platí, že ne každý a ne vždy se otevřenosti a pravdy dožaduje. V jednotkách paliativní péče platí: netutlat, nekamuflovat a pracovat jako tým s otevřeným hledím.
potřeba něžnosti, vřelé, klidné, niterné/intimní atmosféry Něha nahradí léky proti úzkosti a utišující léky. Např. když noční ošetřovatelka vystihne situaci, a místo prášků začne pacientku masírovat, vyprávět jí příběhy; nebo jen naslouchá, a klidně sedí. Nebo když to dokáže někdo z přátel či příbuzných. Snad se zde zrcadlí bytostná potřeba být ošetřován nejprve jako člověk, teprve potom jako soubor chorob.
potřeba vyslovit smrt Umírající často potřebují vyslovit fakt, že umírají. M Hennezelová ve své knize popisuje případ starší, rázné ženy, kterou přivedla na oddělení paliativní péče její dcera. Žena se chovala neklidně a mluvila velmi zmateně, takže bylo třeba dát na lůžko sítě a zajistit u ní neustálou přítomnost. Je u ní pomocná ošetřovatelka. Ve chvíli, kdy je pacientčina dcera požádána, aby na chvíli opustila pokoj, nastane okamžik, kdy žena znovu vysloví, že zemře. Tentokrát zde není její dcera, která by ji okřikovala. Naopak, pacientka je přijata vážně a bez odmítnutí, je jí navíc slíbeno, že bude doprovázena až do konce. Okamžik působí osvobodivě. Najednou její pomatenost mizí, žena je opět sama sebou; později diktuje svou závěť a svá poslední přání. Organizuje poslední návštěvu vnuků. Dcera jí konečně naslouchá Snad je to spíše potřeba smět vyslovit a být přijat. Každopádně moci být sám sebou a být právě takto přijat to je bezpochyby způsob, jak umřít důstojně. Opakovaná zkušenost jen potvrzuje, že nejhorší osamělostí umírajícího je to, že nemůže oznámit svým blízkým, že zemře . Může-li nemocný promluvit, vzchopí se a odhalí vnitřní sílu, o které někdy ani nemá ponětí .(27) Hospicová zkušenost a zkušenost nemocničních duchovních to potvrzuje: pokud příbuzní udržují nemocného ve zmatku a ve lži tím, že mu nedovolí vyslovit, co cítí, a okřikují ho, vlastně ho znejisťují, zúzkostňují. Pak vládne veliký rozpor mezi tím, co pacient cítí uvnitř, co mu říká tělo, a tím, jak s ním mluví příbuzní (někdy i personál a lékaři, kteří problematiku nezvládli).
potřeba dostat dovolení zemřít V životě člověka je spousta věcí, které (ještě?) nejsme schopni vysvětlit. Možná právě proto na nás působí tajemně. Jednou z nich je síla slova . Když někoho propustíme, je propuštěn, když někoho zadržujeme, bývá zadržen, nebo zdržen. Hennezelová popisuje zvláštní případ 23leté dívky, která se nakazila nemocí AIDS od mladého toxikomana, kterého chtěla z lásky zachránit. Ležela 8 měsíců v komatu, už dlouhou dobu nereagovala ani na oslovení ani na dotek. Matka dívky klade otázku, proč stále nemůže umřít, když žít ji už není možno. Psycholožka naznačuje, že ji možná něco zadržuje, že jsou věci mezi nebem a zemí, které Při jedné z dalších návštěv matka dceři děkuje za všechno, co s ní mohli prožít, jak u ní dozráli, ušli velký kus cesty, a propouští ji se slovy: nyní jdi . V ten okamžik dcera otevře oči, pokyne rukou a řekne nevázaně čau. Dech se jí zastaví. Je konec.
potřeba dostat dovolení žít Naštěstí už se stále častěji mluví, i v odborných kruzích diskutuje, problém tzv. jednostranné komunikace v agónii.(4,69,27) Pacient v kómatu velmi často vnímá, co se kolem něj mluví a děje. Stane se, že je lékařem nebo sestrou slovně odepsán . Když se pak z komatu probere, nese si v hloubi podvědomí (nebo duše) těžký balvan, který mu jakoby nedovoluje žít, stahuje ho do hlubin smrti.
potřeba vědět, že příbuzní unesou smutek, bolest ze ztráty Snad je to jinými slovy potřeba dostat dovolení, snad souvisí s potřebou moci se odpoutat, vymanit se ze vztahů, odejít. potřeba důvěry v čas potřeba připravit se na smrt Důvěra v čas: snad je to víra, že mi bude dáno tolik času, abych se stihla připravit. Tato víra pak zpětně způsobí relativní vnitřní klid, který odblokuje krizi, osvobodí tělesné možnosti a umožní uvolněnější rozhodování a prožívání.
Potřeba připravit se ve skutečnosti znamená vytvořit co nejhlubší propast ve vztahu k druhým (27), znamená naučit se rozchodu, a samozřejmě urovnat materiální (nejen) záležitosti. Mnozí z těch, kteří se vehementně dožadují injekce , která by ukončila jejich život, vlastně nechtějí čekat, až to přijde, ale především chtějí zemřít hned teď, snad aby právě už nemuseli řešit nedořešené záležitosti osobních vztahů nebo povinností, které vytěsňují.(61,27,65-67) Tedy ne kvůli bolesti fyzické, nýbrž kvůli bolesti duchovní (mentální /spirituální /duševní /emoční). Neříká se tomu výčitky svědomí? Neskrývají se mnohou depresí právě ony? Jejich lokalizace je pestrá, mohou tížit někde na hrudi, bodat u srdce, nebo mohou ležet v žaludku, nebo se honí hlavou. Mohou zavalit celého člověka (měl dlouhodobé potíže s páteří a bolelo ho v křížích). Výčitky svědomí na nás vykukují za spoustou našich potřeb. A jen velmi nerady se preparují.
4.5 Potřeby okolostojících Vedle potřeb umírajících jsou tu ještě potřeby a přání těch, kdo stojí okolo. Některé z nich už byly uchopeny a popsány výše, např. otázka po smyslu utrpení, potřeba metafor a přirovnání, potřeba setkání duší, modlitba, meditace, vzájemná podpora a s ní související puzení otevřít se a sdílet společně bolest a smutek. Některé mají větší váhu pro lékaře a další personál, jiné pro příbuzné a přátele, a možná zase jiné pro pozůstalé. Především je třeba zmínit ještě potřebu neplýtvat (časem) Umírající už často žije ve svém světě , více spí a při bdění uniká. Jeho blízcí mnohdy procházejí psychickou odezvou se zpožděním a ještě potřebují jeho čas Dále je tu potřeba (personálu, terapeutky, příbuzných) zrušit odstup , přiblížit se. Potřeba poslechnout intuici, mluvit srdcem. Intenzita citových vztahů je úměrná pocitu neodkladnosti. Důležité je zjištění, že člověk se vyčerpá méně, když se intenzivně zapojí přirozeně pokud umí jinak obnovovat své zdroje . V tom se shodují M. Hennezelová s L. Andreas Salomé, C. Saundersovou, M. Svatošovou aj. A naopak ošetřující, kteří se nejvíce brání, si nejvíce stěžují na vyčerpanost. Ti, kteří se dávají, zdá se, že dostávají.(27)
potřeba pathosu, rituálu potřeba nosného výkladu smrti, překlenutí, klenby, mostu Jak už jsem zmínila výše, všechny kultury utvářely svůj obraz smrti a umírání, a k tomu způsob, rituál, jak tímto obdobím projít. Bývá to období, které má svůj nouzový režim . Bývávalo v něm povoleno plakat, truchlit, omezit vnější aktivitu na minimum, dělat mimořádné věci. V naší kultuře je však jen nemnoho lidí, kteří jsou s to vyložit smrt nosným způsobem .(78) Je to výzva, je to příležitost. Je třeba hledat nosný rituál; a z pokladu tradice vynášet jako dobrý hospodář nové i staré (srov. Mt 13,52). Žalm 23 Hospodin je můj pastýř nebudu mít nedostatek Dopřává mi odpočívat na travnatých nivách vodí mě na klidná místa u vod na živu mě udržuje () I když půjdu roklí šeré smrti, nebudu se bát ničeho zlého, vždyť ty jsi se mnou
V této souvislosti referuje Hennezelová o mezinárodním vědeckém kongresu v Montrealu, který se uskutečnil v první polovině 90tých let pod názvem Proces léčení při utrpení a smrti a jako první se zabýval i přínosem orientálních a meditativních technik.
potřeba prožít smutek, truchlit Tato potřeba se nemá uspěchat ani odkládat tzv. kvůli lidem . Patří k základní psychohygieně člověka. Hennezelová také vybízí, aby lidé se zesnulým mluvili, aby vedli vnitřní dialog, zvláště v případě něčeho nedořešeného. co není s blízkým vyřízeno před jeho smrtí, má být vyřízeno potom, jinak je člověk svázán nevyřešeným smutkem. (27)
potřeba mít smrt denně před očima Tentokrát se jedná spíše o výzvu, kterou nám zanechali a zanechávají moudří všech dob. Nejedná se totiž o nic morbidního, chorobného (morbus, morbi - lat. nemoc, choroba, neduh), nýbrž o to správné životní zrcadlo. Ono nám pomáhá správně poměřovat hodnoty a kvalitu života. Ono nám pomáhá radostně a intenzívně žít.
Na závěr bych chtěla dodat, že k elementárním zákonům (zákonitostem, zjištěním) často nevede logická cesta, ale intuice. Anebo, že tělo má svůj vlastní rozum, odlišný od rozumu, jenž sídlí v hlavě. Pomyslným rozdělením lidských potřeb do sfér: biologické, psychické a sociální se zdá, jakoby ty psycho-sociální potřeby odebraly takřka všechny funkce dřívějších náboženských pospolitostí do své kompetence, a v novověku je pak přírodovědným způsobem pojednaly v dílčích vědních disciplínách. Připusťme, že je to postačující. Odpovídala by tomu např. i definice zdraví podle Světové zdravotnické organizace: zdraví je stav biopsychosociální pohody člověka. Pohody nebo (postaru) blaha. Nicméně v posledních letech bývá tato definice doplňována i o spirituální, duchovní rozměr lidských potřeb. Vždyť např. sdílení času s mlčícím nebo neklidným nemocným se může stát zážitkem duchovním, náboženským. Učiníme zkušenost, které lze často přisoudit přívlastek mystická. Zdaří-li se, zakusíme kus nekonečna, či věčné moudrosti; je to současně něco velmi intimního, tedy doslova nejvnitřnějšího nás samotných a současně nás to neměřitelným způsobem překračuje. Zakusíme paradox. Je to paradox, s jakým se setkáváme u velikánů lidstva. Myslitelů, mystiků, svatých , teologů , filozofů či přírodovědců ... (Nezáleží na názvu, vyskytují se napříč Gaussovou křivkou náhodného rozdělení.) Je to zároveň imanentní a zároveň transcendentní. Současně nejhlubší zkušenost uvnitř nás, (deus interior intimo meo Aurelius Augustinus) a současně nás to nekonečně překračuje; je to generálně lidská, všelidská zkušenost. Dotyk absolutna.
5. Rozhovor s umírajícím 5.1 Profesionální doprovod V zemích západní Evropy a ve Spojených státech amerických můžeme v nemocnicích potkat kromě lékařů a zdravotnického personálu i profesionály jiného druhu. Svou práci zde vykonávají i (psycho-)terapeuti, sociální pracovníci a v neposlední řadě duchovní. Anglicky se jim říká hospital chaplains, německy Spitalseelsorger, a jsou to nemocniční duchovní tak říkajíc z povolání. I v českých nemocnicích samozřejmě pracují další odborně vzdělaní pracovníci. Docházejí do nich i duchovní (kněží, faráři, kazatelé), kteří však tuto službu konají v rámci (nebo i nad rámec) svých služebních povinností nebo z vlastního popudu. Proto také zatím ani není ustálen jednotný výraz pro toto povolání. České slovo kaplan není asi nejvhodnějším ekvivalentem k překladu, protože bylo dříve používáno převážně v katolické terminologii a nevystihuje to, co chaplain v anglicky mluvících oblastech. Jednak chaplain vychází z nejrůznějších (převážně ne-katolických) denominací, jednak je jiná náplň jeho práce. Nicméně v České republice existuje vedle vojenských a vězeňských kaplanů i jeden (zatím jediný) profesionální (v užším smyslu slova) kaplan nemocniční. Je jím P. Jiří Škoda v Hradci Králové.(46) Duchovenská služba v nemocnicích, jako práce v oblasti mimo mateřský sbor či církev, se v západní Evropě ustavovala po druhé světové válce. V USA dokonce již z počátku našeho století. V České republice podobná služba konstituována není. Jednotlivé církve sice vykonávají (pastorační) návštěvy (svých) nemocných ve zdravotnických zařízeních, centrálně organizovaná však duchovenská služba není. Spíše se praktikuje jakýsi územně-personální princip, iniciativa k navštěvování nemocných vychází buď přímo od konkrétního duchovního, nebo je organizována v rámci malých církevně správních celků (sborů, farností, děkanátů).(46) V několika posledních letech provedla studentka (a posléze absolventka, farářka CČE) Evangelické teologické fakulty Gabriela Lachmanová-Horáková rozsáhlý výzkum ohledně potřeby/nepotřeby duchovenské práce v nemocnicích a v léčebnách dlouhodobě nemocných. Výstup její práce podpořený grantem Univerzity Karlovy a další příspěvky byly zveřejněny v brožuře Duchovní péče ve zdravotnických zařízeních.(46,2) Způsob, jakým Horáková klade otázky a přistupuje k problému, považuji za velmi poctivý a otevřený.
Tématem mé vlastní práce není zabývat se duchovenskou službou nebo přímo pastoračním (z lat. pastor = pastýř duší, duchovní správce) rozhovorem. V této kapitole bych však přece jen chtěla stručně shrnout kompetence, které bychom v dnešní době měli nárokovat a očekávat u profesionálního doprovázejícího, tedy i u duchovního. Především by měl mít zvládnut vztah ke své vlastní smrtelnosti. Měl by se orientovat (lépe zakusit, zažít a zvnitřnit) ve stádiích morálního a náboženského vývoje osobnosti, rozpoznat, v jaké fázi psychické odezvy na rozvoj vážného onemocnění se pacient nachází, osvojit si a kultivovat zásady vedení tzv. pomáhajícího rozhovoru. Nadto pak může duchovní nabídnout prostředky nebo nauku podle své víry: zvěstování evangelia, čtení z Písma, svátosti (křest, večeře Páně/eucharistii, u katolíků svátost nemocných (dříve tzv. poslední pomazání), svátost smíření (dříve zpověď), viatikum), nebo bohoslužbu, společnou modlitbu či zpěv. Skrze toto všechno by měl být pacientovi průvodcem na cestě ke svobodě; podle motta: Bible je nebezpečná kniha, protože infikuje svobodou vůči každé předposlední autoritě. (26) Lidem nekonfesním nebo těm, kteří nejsou schopni realizovat klasický spirituální rozhovor s duchovním (24, str.140) a upřednostňují rozhovor civilní , by měl moderně vzdělaný duchovní být s to nabídnout orientaci v pyramidě hodnot a v otázce hledání přesahu (sebetranscendence) a smyslu života. Kategorii hodnot si uvědomuje více či méně každý člověk, ať už má jeho hodnotové vědomí zralou a integrovanou strukturu či nikoli. I v případě, že vztahy mezi jednotlivými hodnotami nejsou ujasněné, lze s hodnotovým vědomím pracovat a usměrňovat hodnotové mínění (hodnotovou orientaci).(6, str.336) Podle slov J. Škody, nemocničního duchovního, bytostně lidský a laskavý přístup neodmítne prakticky nikdo.(69)
5.2 Stádia morálního a náboženského vývoje Význam morálního vývoje (Piagetova teorie) a morálního usuzování (Lawrence Kohlberg) pro náboženský život jedince pojednává ve své teorii o vývojových stádiích lidské religiozity J. W. Fowler. Stupňů víry (Stages of Faith) rozlišuje celkem šest, proměnných veličin, které do vývoje lidské víry zasahují, sedm. Vedle logického myšlení (srov. Piagetovu teorii) a morálního usuzování (L. Kohlberg) to jsou dále: schopnost vnímat věci z hlediska druhého
(srov. Selmanovu teorii); vědomí společenských vazeb; pochopení, kdo či co má nejvyšší autoritu; způsob chápání souvislostí ve světě (totální pojetí); schopnost užívat symbolů (E. Cassirer).(28, str.87) Normální průběh těchto Fowlerových stupňů optikou N.G. Holma je následující: Nultá úroveň je víra nediferencovaná, základní důvěra a vztah k pečovateli. I.
Intuitivně projektivní víra: Rozvoj představivosti jako prostředek k chápání světa (věk 3 7 let).
II.
Literárně mystická víra: Světový názor utvářejí příběhy, dramata, mýtus (věk 7 12 let).
III.
Synteticky konvenční víra: Vybudování osobního chápání ( mýtu ) vlastní identity (12 16 let).
IV.
Individuálně reflektující víra: Kritické úvahy o sobě, o ideálech a o vlastním poslání ve světě (17 30 let).
V.
Konsolidující víra: Zakoušení paradoxnosti, hloubky a odpovědnosti vůči světu jako celku (věk dospělosti).
VI.
Univerzální víra: Velká vize všeobecného společenství (věk stárnutí).(28)
Fowlerova teorie byla živě diskutována a i kritizována. Vedle ní probíhaly paralelně i další studie. Mně osobně velmi zaujala teorie amerického psychiatra M. S. Pecka. Peck na základě své bohaté klinické i privátní psychoterapeutické praxe redukuje počet Fowlerových stupňů na čtyři a nazývá je stádii duchovního růstu: První stádium chápe jako chaoticko-antisociální, 2. formálně-institucionální, 3. skepticko-individuální, 4. mysticko-komunitní.(55 str.107-113)
5.3 Psychická odezva na příchod a rozvoj vážné nemoci Pacient, jemuž je sdělena diagnóza vážné nemoci, není schopen tuto informaci přijmout okamžitě. Je jakoby chráněn určitou psychologickou obranou. Trvá to nějakou dobu než tuto informaci prožije a zpracuje. V každé životní krizi dochází k důkladnému prověřování; a nevyléčitelná nemoc a smrt jsou krizemi par excellence, zde se prověřuje úplně vše. Psychickým stavům v návaznosti na tělesnou krizi (nejčastěji v souvislosti s nálezem nádorového onemocnění), tedy specielně ve stádiu mezi diagnózou a umíráním, se
v šedesátých letech intenzívně věnovala americká lékařka-psychiatrička švýcarského původu Elisabeth Kübler-Rossová. Hovořila s lidmi, které jejich nemoc nutila počítat se smrtí. Její popis psychické křivky (poprvé vyšel tiskem v knize On Death and Dying v roce 1969) je dnes již považován za klasický. H. Haškovcová připomíná, že přínos její vědecké práce spočívá také v tom, že doložila nemožnost trvalé udržitelnosti strategie tzv. milosrdné lži (pia fraus). Celou psychickou odezvu rozdělila Kübler-Rossová do pěti fází. První fázi nazvala zavírání očí před skutečností a osamění. Pacienti prožívají obrovský šok a následně se stahují do izolace a svoji nemoc po určitou dobu popírají. Zmatek, jimž prosakuje jistota, je zřejmý. Nemocný, který si jaksi více uvědomuje blížící se konec, musí aspoň občas zapírat, aby vůbec mohl ještě žít .(44) Ve druhé fázi se psychické prožívání zvrtne ve zlobu a hněv. Je to období velmi náročné. Rodina a nemocniční personál to mají v této fázi s nemocným velmi těžké. Třetí fáze je pro všechny zúčastněné snazší. Během ní lze uskutečnit mnoho malých radostí, celkově lze cítit více naděje. Označuje se jako vyjednávání či smlouvání. Pacient si stanovuje cíle, např. promoce syna, svatbu či vnoučata, kterých by se chtěl dožít, a upíná se tak intenzivněji k budoucnosti. Ve čtvrté fázi přichází deprese. Zde Kübler-Rossová rozlišuje ještě dvojí druh takové deprese, a sice depresi reaktivní a depresi přípravnou. Jedna pochází z tzv. utrpěné ztráty a druhá ze ztráty hrozící, blížící se. Ta první může být velmi hlasitá, neboť pacient řeší, co a jak má rozhodnout či zařídit. Druhá naopak probíhá zpravidla tiše, postačí jeden doprovázející, který s nemocným sdílí bolest.(44) Průběh psychické odezvy ústí do fáze poslední, fáze souhlasu. Může mít podobu smíření a přijetí, odpočinku po únavném a náročném pracovním dni. Tak tomu bývá u starých lidí, kteří splnili úkoly svého života. Může mít podobu složení zbraní; boj je dobojován, už prostě nemohu dál. Může mít však také podobu rezignace nebo zoufalství. Přitakání smrti ve smyslu ano, musí-li tomu tak být, jsem toho schopen popisují na velmi dojemném případě i němečtí psychologové Jacob a Jacobová.(4 str.68) Žena jménem Charlotte je v jejich studii uchopena jako pravzor lidské důstojnosti.
V okamžiku, kdy pochopila bezvýchodnost situace, požádala o propuštění z nemocnice a rozhodla se strávit zbývající dny doma se svým mužem. Zanedlouho pozvala na návštěvu postupně všechny své přátele, aniž by o tom navzájem věděli, každému něco věnovala, uvolněně s nimi pohovořila; až zpětně mnozí pochopili, že se s nimi loučila. Jednou v noci vzbudila svého muže a řekla mu, kde jsou připraveny listiny a peníze na pohřeb. Za několik hodin v jeho náručí zemřela.(4)
Fáze, kterými člověk prochází, označuje Kübler-Rossová v psychiatrickém smyslu za obranné mechanismy, mechanismy k posílení v extrémně těžkých situacích. (44 str.81) Trvají různě dlouho, často jsou od sebe oddělené. Mohou však probíhat i vedle sebe nebo se překrývat. V každé fázi je téměř vždy přítomna naděje, a je záhodno její sílu živit. Do slunce se nemůžeme dlouho dívat a smrti do očí také ne. (44 str.81) V úvodu ke knize E. Kübler-Rossové připomíná H. Haškovcová ještě tzv. fázi nulovou či nulitní, která celému procesu předchází.(43 str.15) Tato fáze zahrnuje období, kdy se nemoc intermitentně ohlašuje a člověk se necítí ve své kůži .
5.4 Pomáhající rozhovor Rozhovor člověka s člověkem může plynout jako loďka po vodě; rozhovor může také kodrcat jako trakař po dlažbě. Rozhovor může být jako proudící krev , nebo naopak jako vyražené dveře (58). Rozhovor může pomáhat, nebo taky rušit. Aspektům tzv. rušeného a pomáhajícího rozhovoru zdravotních sester a pacienta se obsáhlým způsobem věnovali Jacob a Jacobová.(4 str.74-88) Na základě rozsáhlé dotazníkové akce zpracovali a rozlišili několik typů odpovědí, tedy několik typů reakcí sester na otázky pacientů. Otázky se týkaly strachu a obav ohledně operace, vážné nemoci, smrti a umírání. Iniciátoři ankety chtěli zjistit, zda dotázané zdravotní sestry (celkem 260) jsou schopny rozpoznat věcný a emoční obsah pacientovy otázky nebo sdělení a jak tomu přizpůsobí svojí odpověď. Výsledky šetření z roku 1980 jsou shrnuty v tabulce.(4) typ odpovědi
procenta
obráží empatii
0,7
zobecňuje
8,0
moralizuje
34,9
interpretuje/diagnostikuje
5,0
věcná
38,6
vyhýbavá
8,1
žádná odpověď
4,8
Převážná většina odpovědí personálu je věcná nebo poučující (moralizující/ diagnostikující). Atmosféra v nemocnicích je skutečně převážně věcná , tak shrnují i autoři ankety. Odpovědí, které naznačovaly alespoň trochu sou-citu, vcítění, tedy empatie bylo mizivé procento. Přičemž je to pravděpodobně jediný typ odpovědi, který pomůže pacientovi k uvolnění, tedy ke snížení stresu, k rozběhnutí rozhovoru, a následně k odlivu úzkosti. Se snížením úzkosti následně souvisí i pokles hladiny adrenalinu a dalších hormonů a s nimi i konečně toužená šance pro tělo, aby mohlo fungovat bez blokace a vyrovnávat se eventuálně s vlastním onemocněním. O vlivu stresu na somatické procesy toho ostatně stále víme jen velmi málo. Věcné ovzduší nemocnice a nemocničních rozhovorů pak autoři podle výsledků ankety shrnují takto: •
z otázek lze snáze odposlechnout fakta než emoční obsahy
•
na věcném poli se sestra cítí být pacientovi nadřazena
•
bezradnost pacienta lehce obejdeme nabídkou konkrétní pomoci
•
část sester klade důraz na určitý odstup od pacientů
•
pacient napadá svou otázkou pořádkový a hodnotový systém sestry
•
výpověď nemocného vyvolává u sestry nepříjemné reakce
•
sestra si výpověď pacienta vykládá nesprávně a cítí se osobně napadena.(4)
Autoři studie v závěru znovu připomínají, že se zaměřili vlastně pouze na počátek rozhovoru a na rušivé nebo naopak pomáhající aspekty. Nepopírají, že rozhovory s umírajícími jsou jedny z nejtěžších. Věří však, že rogersovský přístup, tedy psychoterapii rozhovorem, který kormidluje sám klient, je možné aplikovat formou jakési malé psychoterapie i na pacienty, a že je možné si ji osvojit a začlenit do celkové péče. Výsledky této studie lze objevit např. ve velmi pěkné pastorační knize autorů H. Pery a B. Weinerta (taktéž východoněmecké provenience) Nemocným nablízku, v kapitole Těžkosti při vedení rozhovoru.(58 str.43-47) Autoři v ní upozorňují na zevšeobecňující a moralizující
úskalí a radí, jak empaticky reagovat na pacienta. Vyzývají pomáhajícího profesionála i laiky, aby se nebáli vystavit pacientovým i svým emocím, a aby je následně zpracovávali. Rozhovor je základním prostředkem pastýřské péče. Slovo a gesto jsou vůbec základními prostředky lidské komunikace. A člověk je tvor společenský; je zoon politikon, živočich politický, tzn. že ke svému životu nezbytně potřebuje polis, obec a komunikaci s ní. Proto veškerá péče o člověka kulminuje právě kolem rozhovoru.
6. Zahraniční pilotní projekt Téma velmi blízké mému si pro svoji doktorskou práci vybral i reverend Michael Wright z Velké Británie, nemocniční kaplan (hospital chaplain) v nemocnici Doncaster Royal Infirmary a postgraduální student na Univerzitě v Sheffieldu. Výzkumnou část své práce rozdělil do tří etap. V první etapě vytvořil dotazník pro nemocniční kaplany, ve druhé se zabývá těmi, kdo se podílí či přispívají ( stakeholders ) ke spirituální péči ve zdravotnických zařízeních. V poslední, třetí fázi se dotazuje přímo hospicových pacientů. O svém záměru informoval v červenci 1999 v časopisu Hospice Bulletin. O rok později, v červenci 2000, jeho práce pokročila do třetí fáze. Druhou část právě písemně zpracovává. Výsledky první etapy připravil k publikování a očekává, že již velmi brzy budou zveřejněny v mezinárodním odborném časopise Palliative Medicine. V době dokončování mé magisterské práce nejsou výsledky dostupné zatím ani v časopise ani na internetu. M. Wright byl však tak laskav a zpřístupnil mi elektronickou cestou dotazník pro první část svého projektu a resumé připravené pro 5. světovou konferenci o psychoonkologii.(75,76,77)
6.1 První část doktorandské práce Dotazník M. Wrighta pro první část jeho projektu nese název A survey of spiritual care provision within health services a zabývá se mapováním podmínek a způsobů poskytování spirituální péče ve zdravotnických zařízeních a spirituálními potřebami onkologických pacientů (viz příloha č.1). Je rozčleněn do 8 okruhů. V 1. okruhu se dotazuje na to, zda ve zdravotnickém zařízení existuje kaple či modlitebna, zda je tam nějaká ekumenická místnost, zda mají místnost posledního rozloučení se zesnulým a kdy byly tyto prostory uvedeny do provozu. Druhý okruh otázek se týká kaplanství a jeho zajištění: Má kaplan k dispozici místnost pro důvěrné rozhovory, eventuelně pager (pípátko), má přístup k databázi pacientů, je výlučným poskytovatelem spirituální péče? Třetí okruh se týká personálních záležitostí: délky placeného kaplanova úvazku, počtu dobrovolných spolupracovníků, poměrného využití času příslušníky různých konfesí (anglikánské, římskokatolické, ze svobodné církve, z jiné církve). V okruhu otázek č. 4 se zjišťuje, jaká je kaplanova role v systému zdravotnického zabezpečení. Co se od něj očekává, jaká odpovědnost, v jakém rozsahu. Zda je jeho
odpovědnost specifikována v popisu práce či v nějaké dohodě. Zda přispívá do výukových programů a zda má řídící či koordinační funkci v oblasti péče o pozůstalé. Pátý okruh se týká financování a rozpočtu, šestý koncepce zdravotnických zařízení a psaných informací ohledně kaplanské služby. Zde je též dotaz, zda existují formuláře k zaznamenávání spirituálních potřeb pacientů. Sedmý okruh se zaměřuje na identifikaci spirituálních, náboženských a kulturních požadavků, na to, kdo ji provádí, kdy a čeho se týká. Poslední, osmý okruh otázek zkoumá různé aspekty spirituální péče z hlediska četnosti: Jak často potřebují pacienti někoho, kdo by jim naslouchal, kdo by byl s nimi a podpořil je, kdo by poskytl informace atd. Jak často pacienti usilují předložit někomu následující problémy: proč zrovna já , bolest, smysl života, hodnota pacientova vlastního života, utrpení, odpuštění, transcendence, povaha Boha, zájem/starost o příbuzné, smrt a umírání, co bude po smrti, event. jiné problémy? Jak často vyžadují pacienti následující formy spirituální péče: modlitbu, četbu, bohoslužbu, obřady, křest, vyznání/zpověď a rozhřešení/absoluci, přijímání/Večeři Páně, pomazání/posvěcení, poslední rozloučení, event. další?
6.2 Resumé pro první část Resumé první části pilotního projektu pro 5. světovou konferenci o psychoonkologii konanou v září 2000 v Austrálii An enquiry into the spiritual care of cancer patients (průzkum duchovní péče o onkologicky nemocné) je přiloženo k této práci (viz příloha č.2). Cílem práce bylo identifikovat klíčové momenty spirituální péče o onkologicky nemocné v hospicích a nemocnicích v Anglii a Walesu, což představovalo 1. část pilotní studie. Metody: data byla získána pomocí osmidílného dotazníku v 151 hospicích a 194 nemocnicích, a revidována sestavovatelem. Dotazník byl doručen poštou, návratnost činila 76%. Dotazovanými byli nemocniční kaplani (chaplains). Dotazník se týkal a) infrastruktury poskytované duchovní péče a b) požadavků pacientů ve věci náboženské a nenáboženské duchovní péče. Data byla analyzována parametrickými a neparametrickými procedurami.
Zjištěná fakta ad a) infrastruktura i) Průzkumem se zjistilo, že ekumenické (multikonfesní) místnosti začaly být v hospicích a nemocnicích zřizovány v devadesátých letech. Zřizování kaplí v hospicích má od šedesátých let sestupnou tendenci. V 15% hospiců nemají ani kapli ani ekumenickou (multikonfesní) místnost. ii) Komunikace multikonfesní (ekumenické) pokyny byly ustanoveny v 86% nemocnic a 60% hospiců. Asi v 70% nemocnic a 90% hospiců se zjišťují a vyhodnocují (assesssment) požadavky nemocných ve sféře duchovní, náboženské a kulturní (zjišťuje se rozsah a obsah případné duchovní aj. péče). Ve více jak 90% jsou k tomu kompetentní i zdravotní sestry. iii) Kaplanství v nemocnicích byli zaměstnanci v dotovaném (financovaném) kaplanství křesťany z 98%, v hospicích z 99,6%. Role kaplana v sobě zahrnovala kromě duchovné péče i jiné úkoly, jako např. vzdělávání personálu a organizaci péče o pozůstalé. Kaplanskou službu financovalo/dotovalo (funded) kolem 70% hospiců. ad b) požadavky pacientů i) Náboženská péče z 9 položek křesťanské péče pacienti nejčastěji požadovali přijímání (komunio, Večeři Páně), modlitbu a bohoslužbu. ii) Nenáboženská péče 90% pacientů chtělo většinou někoho, kdo by jim naslouchal. Z 11 duchovních témat (otázek) byla nejčastěji uváděna starost o příbuzné, smrt, utrpení; nejméně často se objevují otázky odpuštění a transcendence. Diskuse: i) ze zjištěného vyplývá, že se v nemocnicích i hospicích upouští od zřizování kaplí jakožto duchovních ohnisek, ii) širší rozvinutí role kaplanů (možnost všestrannějšího uplatnění), iii) rozdílná úroveň poskytovaných služeb v hospicích s konstituovaným a nekonstituovaným kaplanstvím, iv) rozsáhlé možnosti v duchovní péči nenáboženského charakteru.
7. Praktická část 7.1 Hypotézy Cílem naší studie bylo zjistit, zda (a jaké) mají pacienti hospicu spirituální potřeby. Předpokládaly jsme, a to byla naše ústřední hypotéza, že nemocní v hospicu, popřípadě jejich příbuzní, budou mít také duchovní potřeby, které však velmi pravděpodobně budou vyjadřovány jinou, civilnější formou, než tomu bylo v minulosti nebo jak je tomu u hluboce věřících lidí. I v sekularizovaném světě mají lidé v nouzi řadu spirituálních potřeb. Zaměřily jsme se tedy na potřebnost duchovní péče; implicitně jsme předpokládaly, že v hospici bude věnována mimořádná pozornost zvládnutí fyzické (somatické) bolesti. Očekávaly jsme, že zde budou společně s nemocnými ubytováni i jejich příbuzní, personál hospice že budou tvořit převážně ženy a že zde budou pracovat řádové sestry a docházet kněží (duchovní).
7.2 Metodika Abychom zjistily, zda jsou naše předpoklady správné nebo mylné, vypracovaly jsme speciální cílený dotazník ve čtyřech variantách: varianta I. dotazník určený pacientům hospicu (viz příloha č.3), varianta II. pro rodinné příslušníky nemocných (viz příloha č.4), varianta III. pro personál hospicu (příloha č.5) a IV. varianta pro osoby poskytující duchovní péči (příloha č.6). Deset otázek dotazníku se týkalo hospicové péče a naší problematiky, 6 otázek osobních dat respondentů a 1 otázka (pod čarou) měla formu výzvy. Dotazník byl rozdáván během 1. stáže v Hospicu Anežky České v Červeném Kostelci, ve dnech 20. až 27. ledna 2000. Rozdala jsem celkem 51 dotazníků, vrátilo se mi 49; návratnost tedy činila 96%. Jeden nevrácený dotazník byl ze skupiny IV. (duchovní) a jeden nadřeknutý dotazník zůstal prázdný, neboť pacient již upadl do komatu. Vzhledem k tomu, že počet dotázaných je nízký, považujeme naši anketu za první sondu do dané problematiky.
7.3 Výsledky 7.3.1 Skupina I. pacienti V první skupině bylo osloveno 10 pacientů. U jednoho již k samotnému vyplnění dotazníku nedošlo pro pokračující nemoc. Ze zbývajících devíti dotazníků vyplňovali 4 rodinní
příslušníci nemocného, a 5krát jsem se dotazovala a vyplňovala já. Pacienti již nebyli s to vyplnit dotazník sami. Dotazování tedy probíhalo formou rozhovoru. Mezi dotázanými bylo 8 žen a 1 muž, ve věku 50 až 92 let. Průměrný věk byl 78 let. Šest z nich mělo středoškolské vzdělání, 3 pacienti základní. Doba hospitalizace v hospici se pohybovala mezi jedním týdnem a šesti měsíci; výjimkou byla pacientka, která v hospici strávila opakovaně rok a půl. Průměrná doba hospitalizace je 20 dnů. Za věřící se považovalo 7 nemocných, za částečně věřící 2, za nevěřícího žádný. Ke katolické církvi se hlásili 4, k církvi československé husitské 5 pacientů. Ve vlastní anketní části odpovídali pacienti takto: Na 1. otázku, jak jste se dozvěděli o hospici, kdo Vám eventuálně poradil? odpověděl 1, že obvodní lékař, 2 jiný lékař, 1x zdravotní sestra, 2x někdo z rodiny, a 2 pacienti byli místní, 1 neodpověděla. Jako zdroj informací posloužili v našem případě převážně lékaři a zdravotníci, pak rodina, sousedé a obec.
Na otázku č.2, zda jsou v hospici spokojeni, odpovědělo 8 pacientů ano, a 1 částečně, s dovětkem: kdybych mohla chodit, byla bych spokojená. Naprostá většina pacientů je i přes svoji nemoc a chmurné vyhlídky s hospicem spokojena. S dovětku pacientky lze také vyčíst, jak základní je soběstačnost a fyzické zdraví pro veškeré další vnímání a posuzování.
Na otázku č.3: Co se Vám tu nejvíc líbí? chválili všichni svorně obětavé a ochotné sestry, a personál vůbec a milé prostředí. Jmenovitě uváděli: obětavost sestřiček, velmi dobré zacházení, neslyšíte špatné slovo ochotné, hodné sestřičky, vstřícné, vyhoví poměr sester k pacientům, vyhoví, přijdou přístup personálu prostředí, vlídnost a ochota personálu
obětavost personálu, velká ochota sloužících, čistota a vybavení zařízení, slušnost vzorná obsluha, milé prostředí milé sestřičky, ochotně pomáhají obětavé sestry
Opačná otázka (č.4): Co se Vám zde nejvíc nelíbí? zůstala 7krát bez odpovědi, jednou je jmenována kuchyně, a to, že pacientka nemůže chodit, a jednou odpověď zní má to ještě nedostatky, ale celkem se mi tady líbí. Dvakrát byla vyslovena jistá nespokojenost, jinak zůstávali pacienti v kategorii spokojenosti.
Na otázku č.5: O čem nejvíce přemýšlíte? se pacienti buď rozhovořili nebo naopak zmlkli, přičemž bylo vidět, že jim hlavou víří myšlenky a vzpomínky. Nebyly výjimkou slzy a silné emoce. Nejčastěji probírali život a vzpomínali na mládí (3x), na rodiče (2x), přemítali o smrti (3x), o nemoci (1x), dovolávali se Boha (1x), chtěli se zbavit bolesti (1x). Jedna pacientka (75 let) nebyla dodnes smířená s křivdou ze strany katolického faráře. Vyprávěla se slzami v očích, že si probírá celý život, úmrtí v rodině, křivdy, zvláště ze strany katolického faráře, který všem podal ruku, jen ji (je československého vyznání) a jejímu manželovi (římskokatolík) ne. Přitom žili ve smíšeném manželství velmi svorně, společně se modlili každý večer, manžel byl vždy solidární se svojí ženou. Po této události se k ní ještě více přimknul a institucionální katolické církvi odcizil. Přesto její ponížení neodeznělo. Jiná pacientka (50 let) velmi zrale shrnuje stav své mysli: to víte, když je zle, dovolává se člověk Boha hodně myslím na nemoc, jinak se snažím být veselá, chci ulehčit sestřičkám, nechci otravovat okolí taky pláču slzy někdy přinášejí úlevu. Jiná (89 let) přemýšlí o tom: že je zde vložená velká investice, která je prospěšná pro staré nemohoucí lidi. Aby bylo takového zařízení u nás více.
Otázka č.6: Myslíte si, že je dobře, že se o Vás starají i řádové sestry? byla po příchodu do hospicu škrtnuta, neboť v Hospicu Anežky České řádové sestry nepracují.
Otázku č.7: Myslíte si, že je dobře, že sem dochází kněz/duchovní? zodpověděli nemocní takto: ano ne částečně nevím 8001 Osm z devíti dotázaných si tedy myslí, že je to dobře, když do zařízení docházejí duchovní nebo kněží.
Na otázku č.8: Využil jste někdy služeb kněze/duchovního? odpověděli 6krát ANO a 3krát NE. Přičemž ovšem se 2 pacientky podivují, že jim nikdo neřekl, že sem chodí i duchovní z československé církve husitské. Jedna řeší situaci tak, že navštěvuje katolickou mši, jedna služeb duchovního nevyužila.
Otázka č. 9: Co by se zde mělo nejvíce zlepšit? zůstává 7krát zodpovězená slovy nevím nebo nic. Jedenkrát odpověď zní: nevím, v našich zdravotnických zařízeních jsem nepoznala nic lepšího a jednou usnadnit práci sestřičkám, zvedáky aj. . Z odpovědí na otázku 9 stejně jako na otázky 2 4 vyplývá, že pacienti jsou spokojeni a že jsou si vědomi, že je o ně maximálně kvalitně pečováno. Výstižná je odpověď: v našich zdravotnických zařízeních jsem nepoznala nic lepšího . Na otázku č.10: Co byste chtěl/a poradit (vzkázat) lidem, kteří jsou vážně nemocní, podobně jako Vy? odpovídali dotázaní takto: aby se nebáli svěřit do péče hospicu aby se nebáli pobytu v hospicu kteří budou opravdu nemocní, aby neváhali a přišli do hospicu
aby se nebáli využít služeb hospice důvěřujte lékařům, sami sobě, Bohu, životu aby měli trpělivost, a trénovali mozek hlavně, aby se lidi měli rádi, měli porozumění jeden pro druhého aby rozdávali radost, nebrali si to tak aby si vyhledali dobrého lékaře 4 z 9 pacientů jednoznačně doporučují vyhledat a spolehnout se s důvěrou na hospicovou péči. Pátá vybízí k důvěře všeobecně, nejen lékařům, ale i nás samých k sobě, k Bohu a k životu. Další vyzdvihují trpělivost, mezilidské porozumění a laskavou vstřícnost, rozdávání radosti, a odhodlanost najít si dobré lékaře.
Na otázku č.11 uvedenou pod čarou a v závorkách odpovědělo sedm pacientů. (Jaké je teď Vaše největší přání?) zdraví , vzápětí zmiňuje svůj věk a dodává: aby se lidem dobře žilo, na sebe už nevztahuji nic. nevím, asi být zdravá, nebýt nikomu na obtíž, dokázat důstojně odejít. abych se ještě dostala domů, a setkala se s dětmi (ve zdraví) aby se snacha uzdravila, aby se syn netrápil, utekl taky hrobníkovi z lopaty Poděkovat za péči a ochotu, že se mě zde zdravotní stav zlepšil. Nějaký rok být ještě na světě a dostat se domů Ono strašně záleží na rodinném zázemí, když Vás rodina podrží je to fajn, když Vám dává najevo, že jste na překážku je to zoufalé. 2krát ----
aby se stav mého nemocného zlepšil V odpovědích na naši poslední otázku týkající se momentálního největšího přání se objevilo 5krát výslovně zdraví , 4x osobní a jednou zdraví blízkého člena rodiny. V další odpovědi je, zdá se, implicitně obsaženo také, mluví se ale o nutném zázemí, které je důležité ke snášení životního údělu. Dvakrát zůstala otázka otevřená. V posledním případě odpovídala při vyplňování dotazníku, jak se zdá, spíše příbuzná (dcera), než nemocná.
Závěr Na závěr můžeme konstatovat, že pacienti dotazovaní v Hospicu Anežky České se považovali všichni za věřící nebo za věřící částečně a hlásili se k církvi katolické nebo československé. S hospicem a s hospicovou péčí vyjadřovali přesvědčivou spokojenost, zmiňované nedostatky se týkaly spíše jejich zdravotního stavu ( kdybych mohla chodit ). Všichni bez rozdílu si chválili obětavý a vstřícný personál (sestřičky, ošetřovatelky, lékaře, dobrovolné pochůzkáře atd.) a negativní připomínky neměli žádné. Naopak vyjadřovali pochopení pro těžkou práci sester a ošetřovatelek. Osm z devíti dotázaných soudí, že je dobře, že do hospice přicházejí duchovní, jejich služeb však využily jen dvě třetiny z nich. Personál o této možnosti zřejmě moc nemluví, pokud není dotázán přímo nemocným. Takže se např. mohlo stát, že pacientka hospitalizovaná již více měsíců se dozvídá teprve ode mě, že do zařízení docházejí i duchovní jiných denominací, než katolické. O tom, že se přímo v budově hospice nachází kaple, vědí pravděpodobně všichni hospitalizovaní, neboť je to prezentováno v informačních materiálech Hospicu Anežky České. Kaple je zřizovateli označovaná za ekumenickou, bohoslužby zde koná především katolický duchovní. I zmíněná pacientka do ní občas dochází, neboť jí konfesní rozdíly bohoslužby nevadí a považuje se za zralou a dospělou osobu, která si dokáže vybrat podstatné a vytvořit vlastní úsudek. Jinak se pacienti o duchovních potřebách explicitně nezmiňují. Přemýšlejí spíše v rovině lidských vztahů. U odpovědí je třeba vzít v úvahu, že hospitalizovanými byly zhruba z 90% ženy. Pacientky přemýšlely o svém mládí, o rodině, o rodičích, bojovaly se svými pocity, se vzpomínkami krásnými i ponižujícími. Bylo možno sledovat, v jaké fázi psychické odezvy se ta která pacientka nachází.
Zvláště u otázky č.5 se některé z žen rozplakaly, jejich mysl byla plná emocí a vzpomínek. Když jsem se jich o chvilku později zeptala, zda si přejí, abych odešla, nebo zda dotazování raději ukončíme či přerušíme, odpovídaly: Jen zůstaňte. Cítila jsem z jejich strany velkou potřebu sdílet se, hovořit. Potřebu smět a moci hovořit o tom, co jim leží na srdci, či co jim, jak se říká, táhne hlavou.
7.3.2 Skupina II. příbuzní a přátelé Ve druhé skupině jsem oslovila 9 lidí, kteří přišli do Hospicu Anežky České na návštěvu svých blízkých. Byli to převážně příbuzní hospitalizovaných, ve věku 16 až 82 let. 7 žen a 2 muži. Průměrný věk 48 let. Pouze dva z nich byli ubytovaní přímo v hospicu společně se svým nemocným na pokoji. Dva dosáhli vysokoškolského vzdělání, 4 mají úplné střední, 2 střední a jeden základní vzdělání. Za věřící se považovali 3 z nich, 1 neví, 5 zatrhlo odpověď věřící částečně . K církvi katolické se přihlásilo 6 z nich, k československé husitské 1, k žádné 2. Situaci názorně ukazuje tabulka. vzdělání: základní odborné střední vysokoškolské 1242 Považujete se za věřícího: ano ne částečně 3 0 5 1x nevím Hlásíte se k církvi: katolické evangelické čs.husitské jiné žádné 60102
Odpovědi ve vlastní anketní části: Otázkou č.1: V jakém vztahu k nemocnému jste? jsme zjistili, že 8 z nich je k nemocnému v příbuzenském vztahu (2x manžel/ka, 4x syn/dcera, 1x snacha, 1x vnučka) a jednou se jednalo o studentku evangelické akademie na pravidelné návštěvě.
Na otázku č.2: Jak často chodíte do hospice? odpověděli respondenti takto:
denně 1 1x týdně 0 jak to dovoluje čas 6 (2x, 3x, 4x týdně) jsem zde hospitalizován společně s nemocným 2 jinak... Dva z dotázaných jsou ubytováni společně s pacientem, jedna dochází do hospice denně, ostatní tak, jak jim to umožňuje čas. Podle otázky č.3: Jak jste se dozvěděl/a o hospici? Kdo Vám řekl? jsme se dozvěděli, že zdrojem informací byli 5x lékaři (obvodní či specialisté), 1x zdravotní sestra, 1x noviny, televize či rozhlas, 1x věřící kamarádka a 2x byli respondenti místní.
Na otázku č.4: Měl/a jste strach z toho, jak to bude v hospici vypadat? odpověděli takto: ano ne částečně 243 Lze shrnout, že 2 z dotázaných přiznali své obavy z toho, jak to bude v hospici vypadat, 3 pak uvedli, že pociťovali obavy částečné. Zbývající 4 strach nepociťovali.
V otázce č.5: Co Vás nejvíce překvapilo v pozitivním slova smyslu? (uveďte stručně) jsme mohli číst: přístup personálu citlivý, velmi obětavý přístup k pacientům, (klidné) uklidňující prostředí plné tolerance a lásky (evokuje představu domova) personál
vztah personálu k nemocným, klid, pohoda ochota celého zdravotnického i pomocného personálu báječné přijetí pěkné prostředí, cit a vztah k nemocným čistota, krásné prostředí, ochota personálu vybavení, ochota personálu, slušnost Ve všech devíti odpovědích se vyzdvihuje pozitivně personál hospice, jeho vztah k nemocným a ochota, dále klidné prostředí, čistota a v neposlední řadě vybavenost hospicového zařízení. Otázka č.6: Co Vás nejvíce překvapilo v negativním slova smyslu? zůstala ve všech 9 případech nevyplněná nebo zodpovězená slůvkem nic . Žádná negativa tedy naše respondenty nepřekvapila. Lze si též představit, že nestála za zmínku, či zůstávala daleko v pozadí za tím, co pozitivního hospic příbuzným těžce nemocných pacientů nabízel. V otázce č.7: Byl jste překvapen, že je tady možné hovořit s řádovými sestrami a s kněžími? byla po příchodu do hospice škrtnuta slova s řádovými sestrami protože zde, v neshodě s našim původním předpokladem, nepracují. Dotázaní odpověděli takto: ano ne částečně 152 Jedna dotázaná otázku nezodpověděla. Jisté nebo částečné překvapení udali 3 dotázaní.
Otázka č.8: Vítáte možnost rozhovoru s těmito lidmi? ano ne podle okolností 702 Mezi dotázanými nebyl žádný, který by se kategoricky vyhýbal rozhovoru s knězem.
Na otázku č.9: Co Vás nejvíce trápí? Jaké otázky si nejvíce kladete? odpovědělo 6 dotázaných, 3 se zdrželi. Cituji jednotlivé odpovědi: Nemoc manželky. Snad to, že péči o maminku nedokážu zvládnout sama. Zda by nebylo možné pro staré i nemocné lidi zřídit více takovýchto zařízení, pro klidné dožití. Bude více takových Hospiců? Aby bylo takového zařízení u nás více. Proč je na světě tolik utrpení a zla. Souhrnně lze konstatovat, že 3 dotázaní si přejí, aby bylo hospicových zařízení více, další 3 pak spíše řeší osobní nebo obecný problém nemocí a utrpení na světě. Poslední odpověď (vlastně otázka) shrnuje obvyklou formou zásadní lidský problém.
Na otázku č.10: Co byste doporučoval změnit, zlepšit? odpověděly již pouze dvě osoby, a sice: Přístup lidí k sobě. Vybudování takovéhoto zařízení v každém okrese. 7krát zůstala kolonka dotazníku prázdná.
Na otázku č.11 uvedenou pod čarou a v závorkách kupodivu reagovalo ještě 5 osob. (Jaké je teď Vaše největší přání?) Zlepšení zdravotního stavu manželky
Zdraví celé naší rodiny Aby maminka, až bude odcházet, prostě jen usnula, netrpěla a aby se nebála Aby maminka zemřela co nejdříve a hlavně v klidu a bez bolestí. Teď už ji nelze léčit, jenom dosloužit. Aby se zdravotní stav alespoň udržel a maminka byla v domově důchodců ještě nějaký rok spokojená, měla péči jako v hospicu. Třikrát se v přáních vyslovuje silná touha po zdraví, ať už konkrétního nemocného nebo celé rodiny; dvakrát je předmětem bezbolestná a klidná smrt.
Závěr Lze se domýšlet, že dotazník týkající se péče o těžce nemocného příbuzného vyvolá v respondentech celou řadů emocí, a to vzhledem k mezní životní situaci jakou těžká nemoc a konkrétní blízkost smrti je , emocí velmi silných. I náš dotazník zřejmě rozvířil mysl a znovu nastolil těžké životní otázky. To byl asi také jeden z důvodů kvapného vyplnění a prázdných kolonek. Nicméně všichni oslovení i přes jisté rozpaky nakonec anketu vyplnili. Jen jedna osoba se mnou navázala krátký hovor. Devět dotázaných příbuzných není ekvivalentní devíti pacientům. Někteří pacienti nemohli být dotazování (pokročilá demence nebo zmatenost nebo silná spavost eventuálně kóma). Jejich příbuzní však odpověděli. A naopak: hovořila jsem s některými pacienty, které za celou dobu mého pobytu (a i mnohem déle) nikdo nenavštívil. Což bylo pro mě zarážející, nicméně je spravedlivé dodat, že v době mé stáže byla ve východních Čechách sněhová kalamita a někteří příbuzní bydleli značně daleko.
7.3.3 Skupina III. personál hospice Ve třetí skupině jsem oslovila celkem 26 osob, všichni oslovení dotazník vyplnili. Někteří se krátce zdráhali, jiní se vyptávali, a chtěli specifikovat otázky. Nikoho jsem samozřejmě
nenutila, zvídavé jsem však vybízela, aby se vyjádřili písemně, případně navrhli svoji variantu. Jedna dotázaná vyplnila dotazníku jen půlku, pravděpodobně neobrátila anketní list. Personál působil velmi mladě, věkové rozpětí 19 až 64 let. Tři dotázaní svůj věk neuvedli. Průměrný věk se pohyboval kolem 40 let. V hospici jsou zaměstnány převážně ženy. Oslovila jsem zaměstnance na obou odděleních, celkem 22 ženy a 4 muže. Jejich vzdělání, pracovní zařazení a konfesní příslušnost lze vyčíst z následující tabulky. vzdělání: základní odborné úplné střední VŠ 1 8 14 3 v hospici pracuji jako: lékařka ošetřovatelka zdrav. sestra dobrovolnice aj. 1 11 10 4 považujete se za věřící ano ne částečně
23 0 3 hlásíte se k církvi: katolické evangelické čs.husitské jiné žádné 21 1 0 1 3
Ve vlastní anketní části odpovídali takto: Otázka č.1: Přicházíte do denního styku s umírajícími. Myslíte si, že umírajícím nejvíce chybí: somatická péče (som) psychická péče (psy) přítomnost příbuzných a přátel (ppp) spirituální/duchovní péče (s/d)
Pouze 1 respondent (36 let, muž) výslovně uvedl na prvním místě somatickou péči, s vysvětlením, že není-li utišena fyzická stránka, nemá pacient na nic jiného myšlenky. Teprve je-li (fyzická) bolest snesitelná, pod kontrolou, nastupují potřeby další. 24 let, žena uvádí: Nedá se posoudit; jedno bez druhého by nešlo. 28 let, žena: Samozřejmě, že musí být splněny všechny potřeby, všechny tyto 4 okruhy. 45 let, žena klade mezi somatickou a psychickou péči rovnítko. Ostatní dotázaní, zdá se, mají otázku zvládnutí fyzické bolesti jako zcela samozřejmý předpoklad, (jedná se přece o hospic! a ten to zvládnout umí); a volí mezi dalšími možnostmi, eventuálně je dále specifikují: Někteří zaškrtávají všechny tři možnosti současně 6x psy+ppp+s/d někteří vybírají dvě 7x, z toho 5x ppp+s/d a 2x psy+ppp někteří jednu. 9x, z toho 7x ppp a 2x s/d Vzato z jiné stránky: som je zvolena 1x, zdá se, že se většinou mlčky předpokládá psy je zvolena 7x ppp je zvolena 20x s/d je zvolena 13x.
4 dotázaní zdůrazňují skutečnost, že je to velmi individuální. Žena, 39 let, poznamenává, že v hospici je snaha pečovat o všechny tyto oblasti, ale přítomnost příbuzných (ppp) lze těžko nahradit.
Žena, 57 let, uvádí, že psychická a spirituální péče se prolíná a vzájemně doplňuje; a na stejnou úroveň s nimi staví přítomnost rodiny.
Na otázku č.2: Máte dojem, že prostředí a péče v hospici je pro umírající lepší než v běžných nemocnicích? odpověděli všichni svorně 26krát ano.
Na otázku č.3: Myslíte si, že umírající mají potřebu duchovní/spirituální pomoci? odpověděli takto: ano částečně ne nevím 21 4 0 1 (1x věřící) (1x záleží jak kdo) (je to individuální) Lze konstatovat, že 20 respondentů odpovědělo všeobecně ano, myslí si, že všichni umírající potřebují na své poslední cestě duchovní čili spirituální pomoc. Zbývajících 6 diferencovalo: věřící ano, nevěřící ne, záleží jak kdo, částečně, je to individuální.
Otázka č.4: Byl/a jste osobně svědkem toho, že by /Vás/ umírající žádal o spirituální pomoc? ano ne 17 9 Sedmnáct pracovníků hospicu odpovědělo, že byli svědky žádosti o spirituální pomoc, jedna z nich připsala, že takovou pomoc i samy nabízíme . Jak vyplyne z otázky další, pouze 10 z těchto 17 dokázalo zmíněnou situaci popsat. Ostatní ji stručně vystihnout a popsat neuměli, odpověděli obecně nebo nenapsali vůbec nic. Devět respondentů odpovědělo ne, nebyli tedy svědky, nikdo je nežádal. Jedna z nich (žena, 57 let, již v důchodu, v hospicu jako zdravotní sestra-dobrovolnice) však poznamenává, že
umírající většinou nežádá přímo, ale neodmítá nabízenou spirituální pomoc. Když nemocný cítí, že se blíží konec, zpravidla neodmítne modlitbu, nebo nabídnete-li mu návštěvu kněze.
Otázka č.5: Jestliže ano, popište stručně jakým způsobem se tak stalo /1-3 případy/. Tři dotázaní z těch 17 situaci nepopsali. Další 3 nedokázali situaci shrnout a ve stručnosti zapsat. Jedna uvedla, že každý člověk má individuální spirituální potřeby . Deset zaměstnanců, tedy větší polovina, se k bližšímu popisu odhodlala. Tato pasáž je pro mou studii stěžejní, cituji proto všechny odpovědi, tak jak v dotaznících jsou. V závorkách na konci citátů je uveden věk respondentek, nikoli odkaz na prameny či literaturu. Autorky všech následujících výpovědí jsou ženy. Pacient si žádal přítomnost sestry, faráře. (43 let) Žádal o návštěvu kněze. (43) Potřeboval se vypovídat ze svých problémů, trápení. (60) Umírající pacient cítil, že se blíží konec, poprosil mě, abych zavolala pana faráře, aby jej zaopatřil. (21) Posledních 17 let jsem pracovala na onkologickém oddělení. a) Dlouhodobý pacient při mé noční službě umíral, a prosil mě, abych se s ním místo jeho ženy, která tam v té chvíli nebyla, modlila. Držel mě za ruku, nazýval mě při matném vědomí jménem své ženy a nad ránem klidně zemřel. b) Na tomtéž oddělení při stejné situaci si pacient přál vidět svého syna vojína. Bylo třeba velkého úsilí. Syn přijel, otec se dočkal a při synově přítomnosti a posile zemřel. c) Asi méně obvyklé: na porodním sále mě matka po porodu děcka zjevně bez životaschopnosti (předčasný porod) úpěnlivě prosila, abych děcko pokřtila. Udělala jsem to, jak nejlépe jsem uměla, ještě před skonem děcka. Matka bolest přijala vyrovnaně. (64) Ve většině případů šlo o obavu a také trochu o výčitky svědomí pro dlouhou odluku od živé víry. Potom prosili o pomoc před příchodem kněze, např. při zpytování svědomí. Někteří
velmi vítají, když se s nimi modlíme. Další dotazy jsou po smyslu utrpení a co bude potom . K těmto otázkám v poslední fázi života přistupují ti lidé, kteří se při předchozím pobytu o nich nechtěli bavit, nebo víru popírali (nechtěli mít) anebo k nám přišli na posledních pár hodin naprosto neinformovaní o své nemoci a prognóze. (39) Jedna žena po celou dobu pobytu odmítala duchovní péči, až teprve, když byl její stav velmi vážný, nemohla už mluvit, něco chtěla, jmenovala jsem všechno možné, na vše kývala negativně, už jsem nevěděla co, nabídla jsem jí, že jí zavolám kněze. Rozzářila se a přikývla. Zemřela za několik hodin smířená s Bohem i lidmi. Takových případů bylo za ta léta více, nebudu se zde rozepisovat, někdo žádá kněze, jiný modlitbu, někdo chce vědět, co je za horizontem smrti, někdo si zkrátka potřebuje seřadit životní hodnoty... (28) Myslím, že otázka: Jak může Bůh toto dopustit? Proč to udělal právě mě... je vyjádřením duchovních potřeb. (24) Prosil o četbu vlastní duch. četby; prosil o modlitbu žalmů; prosil o zajištění přítomnosti na mši sv. (50) a) Pacient nežil podle přikázání, požádal o kat. kněze a kromě svátostí měl hlavní přání podat knězi ruku na smíření s církví. b) Jiný
Vy se máte, vy máte svého Pána Boha. Odpověď:
Vy můžete mít také, jestli chcete. Informován ostatní personál, zprostředkováno pozvání kněze. Křest. c) Chtěl bych si urovnat všechny svoje věci (rozdělení majetku, usmířit se s příbuznými), zavolat kněze. (58)
Otázka č.6: Myslíte si, že duchovní /kněží, faráři, kaplani.../, kteří docházejí do hospice, jsou pro umírající jednoznačným přínosem? byla zodpovězena 19x ano. Zbylých 6 respondentů zvolilo odpověď částečně . Dva z nich svůj názor upřesnili: pro věřící ano, pro nevěřící ne. Jeden dotazník zůstal od otázky č.6 (druhá strana anketního listu) nevyplněn. ano částečně ne nevím 19 6 0 0 Více než 3/4 dotázaných soudí, že duchovní je pro umírající jednoznačným přínosem.
Otázka č.7: Někteří pacienti se nepovažují za věřící. Myslíte si, že i oni mají potřebu hovořit s někým o hodnotových orientacích (o smyslu života, smyslu utrpení, smyslu umírání atd.)? byla zodpovězena takto: ano někdy ne nevím 17 7 0 1 Sedmnáct respondentů, tedy o dva méně než v předešlé otázce, soudí, že i nevěřící mají potřebu s někým hovořit o hierarchii životních hodnot.
V otázce č.8: Máte pocit, že práce s umírajícími je psychicky náročná? přiznala velká většina dotázaných své práci vysokou nebo značnou náročnost. Pouze 4 vnímají svou práci po stránce psychické jako normální pracovní vytížení. Konkrétně odpověděli takto: ano částečně jako každá jiná ne 16 5 2 2 Podobně jako v předchozí otázce jsme se chtěli i otázkou č.9 nepřímo dotknout psychologického problému vyhoření . Formulovali jsme: Myslíte si, že budete v hospici pracovat: dlouhodobě několik let uvažuji o odchodu nevím 9+1 4 0 10+1 Z výsledků vyplývá, že nikdo z respondentů aktuálně neuvažuje o odchodu, 10 osob neví a 1 sděluje, že nelze definovat . Pouze 5 z těchto 11 je však kmenovými zaměstnanci hospicu. Ostatní jsou dobrovolníci, většinou důchodového věku, kteří v hospici pracují podle potřeby. Za svoji práci nejsou honorováni. Jedna dotázaná byla stážistka, zdravotní sestra.
14 respondentů vidí své zaměstnání v hospici v perspektivě dlouhodobé, určitě alespoň několika let. Jedna (57 let, zdravotní sestra v důchodu, dobrovolnice) uvádí: pokud mi síly stačí . Jiná (28 let, taktéž zdravotní sestra, v hospicu již 4 roky) připisuje, že člověk stejně nikdy neví .
Otázkou č.10 jsme se chtěli dotknout fenoménu tabuizace smrti. Ptali jsme se: Myslíte si, že jsou lidé informováni o závěru života /problematice umírání/ dobře částečně nedostatečně vůbec ne 0 6 14 5 Pět respondentů soudí, že veřejnost není informována vůbec. Ostatních 20 se přiklání k částečným, převážně však nedostačujícím informacím.
Závěr Tak jak jsme předpokládaly, jsou zaměstnankyněmi hospicu převážně ženy. V naší anketě se to projevilo v poměru respondentů: 22 žen ku 4 mužům. Ve skutečnosti je převaha žen ještě větší. Řeholní sestry na rozdíl od naší původní představy v Hospicu Anežky České nepracují. Výjimkou mohou být studentky na stáži budoucí zdravotní sestry nebo ošetřovatelky. Ale to se stává zřídka. V České republice existuje hospic vedený řádovými sestrami alžbětinkami; Hospic Anežky České však funguje velmi civilně. Vzhledem k pokrokům, kterých bylo v posledních desetiletích v paliativní medicíně dosaženo, jsem předpokládala, že fyzická bolest onkologicky nemocných bude zvládnuta, že pacienti nebudou nesnesitelně trpět. A skutečně převážná většina respondentů z řad personálu považuje zvládnuté somatické symptomy za neodmyslitelné a nutné minimum péče o nevyléčitelně nemocné. Jelikož právě toto bývá v hospicové péči zvládnuto na výbornou, otevírá se celá škála dalších potřeb, zvaných zkráceně psycho-socio-spirituální. Naše anketa ukazuje, že z pohledu personálu chybí pacientům ponejvíce sociální aspekt, tedy přítomnost příbuzných a přátel, pak duchovní či spirituální péče a pak péče psychologická. Odpovědi našich respondentů na otázku č.1. dokládají názorně, že oddělit od sebe tyto tři složky není jednoduché a snad to ani není nutné.
Na špici chybějících potřeb se zcela logicky ocitá přítomnost příbuzných a přátel, neboť tuto potřebu nemůže naplnit žádné sebelepší zařízení ani ideální hospicoví pracovníci. Ostatní složky péče o nemocné pokrývá velmi dobře hospicový program. Zřizovatelem Hospicu je Diecézní charita, účelové zařízení katolické církve, předpokládaly jsme proto, že zaměstnanci hospicu budou věřící lidé. Všichni dotázaní se skutečně za věřící nebo alespoň za částečně, určitým způsobem, věřící považují, kromě tří se hlásí i k církevním institucím. Devět z nich přiznává, že je zatím nikdo nežádal o duchovní službu nebo její zprostředkování. Cca jedna čtvrtina z nich si myslí, že duchovní pomoc nepotřebují všichni, ale jen někteří. Také v otázce kontaktu s duchovním (knězem) existuje názorový rozptyl. Nicméně z dotazníku i z mého pobytu v hospici se zdá vyplývat, že někteří lidé, tedy i personál, jsou na duchovní potřebnost eventuálně nepotřebnost nemocných citlivější a vnímavější než ostatní. Jsou nadáni (mají vypěstovánu) rozlišovací schopností v této oblasti. 7.3.4 Skupina IV. osoby poskytující duchovní péči V skupině IV. jsem oslovila celkem 6 osob. Jeden z oslovených (řk farář, cca 40 let) dotazník nedodal. Zbývajících 5 anketu vyplnilo, tři z nich laskavě připsali i osobní výpověď. Věk dotázaných činil: 29, 43, 59, 65 a 80 let. Dvě oslovené byly ženy (farářky CČSH) a 3 muži (řk faráři). Všichni se přirozeně považují za věřící a mají vysokoškolské teologické/ dříve zváno bohoslovecké/ vzdělání. Jeden z nich (muž, 65 let), katolický kněz, nyní již na důchodě, dochází již půl roku do hospicu denně. Lze říci, že je dobrovolným (tzn. neplaceným) pracovníkem hospice. Další tři hospic navštěvují podle potřeby, na něčí žádost nebo pozvání. Poslední dotázaný (muž, 80 let) byl v hospici jako přechodný pacient.
Ve vlastní anketní části odpovídali duchovní takto: Otázka č.1: Myslíte si, že je poskytování duchovní péče těžce nemocným a umírajícím: bezpodmínečně nutné vhodné podle okolností není nutné 1 4 (+1) 0 Pouze nejmladší z respondentů (muž, 29 let) se domnívá, že poskytnout duchovní péči je bezpodmínečně nutné, všichni ostatní se shodují, že je to vhodné. O jisté potřebnosti duchovní
péče jsou tedy přesvědčeni všichni. Jedna dotázaná dodává, že to závisí na okolnostech, jiný připisuje: těm, kteří jsou věřící . Kategorická nutnost je objevuje pouze u nejmladšího duchovního. Ostatní projevují toleranci. Zdá se, že mají větší životní zkušenost, jak plyne i z odpovědi na otázku č.2.
Otázka č.2 zněla: Předpokládáme, že věřící člověk přivítá rozhovor s duchovním. Přijímají Vás i nevěřící? V odpovědích se objevuje 4krát parciální přijetí. ano ne někdy 1 0 3 (většinou ano 1) Kněz, který je posledního půl roku v hospici přítomen denně, odpovídá jednoznačně ano, přijímají ho i nevěřící. Vzápětí v otázce č.3 dodává, že však nelitují, že se v životě nestarali o duchovní hodnoty . Z otázky č.5 plyne, že jsou hlavně vděčni za návštěvu, vyjadřují svou starost o rodinu, děti a vnoučata apod. V otázce č.7 se znovu objevuje, že nemocní jsou většinou rádi, když je kněz navštíví, ne tak ovšem příbuzní. Ti často návštěvě duchovního brání. Nepřejí si ji.
Odpověď na otázku č.3: Litují umírající, že se nezačali o duchovní hodnoty starat už dřív? také není jednoznačná. ano ne někdy většinou ano 1 2 2 Jednou odpověď zní většinou ano , 2x ne a 2x někdy s dovětkem, že litují, že si je včas neprohloubili . Jak se zdá, i náš velmi malý vzorek, pouhých 5 respondentů, postihuje skoro celou šíři názorů.
Otázka č.4: Jste přesvědčen o tom, že se věřícím umírá snadněji než nevěřícím? vyznívá jednoznačněji. 4x ano a 1x částečně podle okolností, s důležitým dovětkem: o něco snadněji ano, záleží snad na tom, do jaké míry je ještě nevěřící ve chvíli umírání a jaký vedl život . ano částečně podle okolností ne 4100
Otázka č.5: S jakými problémy nebo dotazy se ve styku s umírajícími nejčastěji setkáváte? Vypište prosím stručně 1 5 problémových okruhů: Cituji všechny odpovědi v zásadě tak, jak byly na anketní list vepsány. Čísla v závorkách znamenají věk respondenta. Starost o děti a vnoučata. (65 let) Velice záleží v jakém stádiu smíření se nemocný i rodina nachází. Většinou zaznívá bezpočet PROČ? A zároveň obhajoba dosavadního života nemoc viděna jako trest a řeší problém za co? (43) 1) Smysl utrpení; 2) pomoc víry v utrpení. (29) Problém dlouhého trápení
už bych chtěl umřít (u pacientů vysokého věku).
Potřeba odpuštění Bůh mi může ulehčit. U lidí oddaně, poslušně věřících klid a vyrovnanost. (59) U průměrných věřících se neprojevuje téměř žádná hříšnost, spíše naopak. Když jsou ve stáří nemohoucí, nemohou nic dělat, tak mnozí uvádějí, kdyby si je Pán Bůh vzal už k sobě. Přemnozí staří, zvláště nemocní lidé, rádi se setkají s knězem, který jim zprostředkuje duchovní útěchu a očekávají tak, či přivítali by, i uzdravení. (80)
Otázka č.6: Pracujete také s rodinou? (nebo omezujete své působení pouze na pacienty) byla zodpovězena 1x záporně. 4x odpověď zněla podle okolností většinou ano. ano podle okolností ne 1. 4 1
Otázka č.7: S jakými problémy nebo dotazy se ve styku s rodinami umírajících nejčastěji setkáváte? Vypište prosím stručně 1 5 problémových okruhů. Cituji odpovědi, v závorkách je opět uveden věk respondenta: Proč jejich blízký trpí, když byl hodný. (29) Někteří příbuzní nechtějí kněze, aby nemocného navštívil i když každý nemocný je rád většinou. (65) Těžko se smiřují se zásahem těžké nemoci právě v jejich rodině palčivé otázky proč
proč právě jejich blízký a proč právě oni...
Problém: dávat nemocnému naději - nebo pravdu o jeho stavu? (nemocný si je víc vědom jak to je...) Chtějí, abych se s nimi za nemocného modlila nebo spíš, abych ho zahrnula do přímluv při bohoslužbách (to druhé méně často nebo anonymně, nejmenovat!). (59) Často se ptají, proč právě oni členové jejich rodiny musí trpět, umírat, přijít k úrazu (zvláště mladší či ve středních létech). Velmi těžko toto přijímají jako prozřetelnostní řízení Boží. (80) Opět záleží na stádiu přijmutí nemoci a na vyrovnání s faktem smrti. Většinou v počátcích obavy, jak bude reagovat nemocný, co mu říct (pravdu? té se bojí, že je krutá, zlá...). Často obavy i jak bude samotná smrt vypadat zda sami zvládnou i tu poslední chvíli s nemocným... (43)
Zde nadřeknuté problémové okruhy se pokusím shrnout zhruba takto: častý je problém utrpení chápaný jako (nespravedlivý) trest. V pozadí je představa spravedlivě zařízeného světa: Zdraví a blahobyt je přece požehnáním od Hospodina, to se dočteme už ve Starém zákoně. Naopak nemoc a neštěstí je trestem za naše viny. Když už ne blahobyt, pak alespoň zdraví je považováno za nárok, naopak nemoc za nespravedlnost. Někdy se vynořuje problém smyslu života, a smyslu utrpení. U příbuzných lze pozorovat častou nechuť ke konfrontaci se smrtí, a s (krutou) pravdou. Situaci komplikují ohledy k nemocnému, užívaným řešením je milosrdná lež . A to i u pacientů, jež končí svůj život staří a sytí dnů .
Na otázku č.8: Myslíte si, že by se duchovní/spirituální péče o těžce nemocné a umírající měla rozšířit i do dalších nemocnic a zařízení? odpovídají ano částečně ne 4. 1 0 Jeden dotázaný se domnívá, že přístup duchovním je umožněn ve většině nemocnic bez problémů . Druhý si naopak přeje, aby byl kdekoli přístup do těchto zařízení , což se vztahuje spíše k následující otázce, opět však dokresluje šířku názorového spektra.
Otázka č.9: V čem spatřujete možnost zlepšení pro nemocné, popř. jejich rodiny? byla respondenty uchopena takto: V přijetí evangelia Ježíše Krista. (29) Více nemocné navštěvovat, aby nebyli sami. (65) Rozšíření návštěvních hodin, možnost návštěvy kdykoli. Větší spolupráce rodiny s lékaři i když je to v mnoha případech těžko realizovatelné. (59)
V době nemoci pociťují lidé více blízkost Boha, ať si to uvědomují či jen tuší. Setkání s těmi, kteří jim nabídnout duchovní pomoc spíše člověka uklidní a může se smířit s Bohem. (80) Hospic = člověk není sám možnost ubytování člena rodiny (pokud je zájem), návštěvy kdykoli, ochotný a chápající personál který pomůže nejen po odborné stránce, ale i vyslechne a snaží se pomoct a poradit . SMRT není tabu, naopak příprava na odchod z tohoto světa. (43) Z odpovědí je vidět, že respondenti ke konci ankety již pojímají otázky šířeji, volněji, odpovídají obecněji, shrnují své postoje a zkušenosti. Někteří se rozepisují, v souladu s výzvou v úvodu ankety. Za to jim patří zvláštní dík.
U otázky č.10: Máte pocit, že Vás častá konfrontace s umírajícími a jejich rodinami psychicky velmi zatěžuje? připouští 2 duchovní, že je častý styk s umírajícími velmi vyčerpává. 2 udávají, že někdy, pouze jeden spíše ne . ano ne částečně někdy 2102 Jedna duchovní připisuje k 10. otázce: Ano, vyčerpává, ale jsou i chvíle, kdy lze i v Hospicu energii načerpat (v době své stáže jste to možná i poznala). Práce (spíše služba) tam je náročná ale i radostná. Služba nemocnému prvořadý úkol, ale smrt je stále viděna jako nepřítel, se kterým je třeba bojovat. Boj, ať delší nebo kratší = vždy marný. Proto přijmout fakt smrti (patří k životu) snažit se o uspořádání všech věcí a o smíření. Nejen nemocný, ale celá rodina. Pro věřící je situace lepší život nekončí jen jeho část. (43)
Závěr Součástí našeho předpokladu bylo, že v Hospici Anežky České pracují i kněží. Duchovní (kněží, faráři, kazatelé) do hospice skutečně docházejí a slouží nemocným podle své konfese. Organizace duchovenské služby, udělování/vysluhování svátostí i způsob, jak zaznamenávat duchovní potřeby pacientů, se během doby existence hospice měnil. Hledaly se vhodné formy.
Poměrně dlouhou dobu se duchovní a zvláště náboženské požadavky pacientů zaznamenávaly do sešitů zvaných Anděl strážný. Každý pacient zde měl svou stránku a každý pokoj byl pod patronací někoho ze zdravotnického personálu. Později se přešlo k volným listům, jež byly součástí zdravotnické dokumentace, a měly sloužit personálu, knězi a psychoterapeutovi k orientaci v otázkách seznámení s diagnózou (s pravdou) a reakcí pacienta i v otázkách jeho duchovních a náboženských potřeb. To bylo v době, kdy zde téměř rok pracovala laická psychoterapeutka. V současnosti se náboženské události (především udělené svátosti) zapisují přímo do zdravotnické dokumentace. Duchovní potřeby se písemně nezaznamenávají. Duchovní do hospice docházejí převážně na požádání (pacientů, příbuzných, personálu) nebo z vlastního popudu. V hospici je kaple (římskokatolická ekumenicky otevřená), v níž bývaly 2x do týdne bohoslužby (řk) a zrána krátká dobrovolná modlitba, meditace, užšího kroužku zaměstnankyň. Posledního půl roku před mou stáží funguje duchovní péče stran katolického duchovního ve změněné podobě. Farář katolický kněz, již na důchodě se stal interním dobrovolníkem čili je v hospici denně přítomen. Navštěvuje pacienty na pokojích, bohoslužby v kapli jsou nyní denně. Jak jsme předpokládaly, poskytování duchovní služby a stejně tak její přijetí je individuální. Z dotazníku, především však z osobních kontaktů s duchovními, kteří navštěvují nemocné a umírající, vyvozuji, že blízkost smrti zvyšuje senzibilitu pro duchovní otázky. Vzhledem k malému počtu respondentů však nemohu situaci ani statisticky hodnotit ani zobecnit. Z odpovědí interního hospicového kněze, který má největší zkušenost s duchovní službou v hospici, vyplývá, že pacienti přivítají takového kněze, který bude mít pochopení a uši pro jejich bolesti a trápení. Obecně mají potřebu hovořit o svých starostech a tím si ulehčit. 7.4 Další metody Z dalších metod sběru dat jsem se pokusila užít zúčastněného pozorování a nestandardizovaného rozhovoru. Duchovní matka českého hospicového hnutí MUDr. Marie Svatošová dala popud k rozhovoru se dvěma velmi zkušenými a moudrými muži, jejichž duchovní podíl na vzniku hospiců v Čechách je neoddiskutovatelný. Jedním z nich P. Jiří Škoda, nemocniční páter , jak se sám nazývá, kněz církve římskokatolické, který, ač pokročilého důchodového věku, stále pracuje jako farář ve
vesnických farnostech v okolí Hradce Králové a 10 let i jako nemocniční duchovní ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Nemocné navštěvoval po celý svůj produktivní život, v nemocnicích, v ústavech, i v domácnostech, neboť to patří k jeho službě kněze a duchovního správce. Přepis rozhovoru s J. Škodou ze dne 10.8.2000 je obsahem přílohy č.7. Druhým je MUDr. Ladislav Kubíček, lékař a kněz, z jehož písemné odpovědi uvádím Modlitbu nemocného (viz příloha č.8). Jejich sdělení stejně jako další části pilotní studie M. Wrighta by mohly být výchozím bodem pro diplomovou práci dalšího studenta.
Shrnutí Problematika spirituálních potřeb umírajících, jejich rodinných příslušníků a ošetřujících je složitá a její diskuze v našich podmínkách poměrně nová. Z výsledků mé práce vyplývá, že bychom se jí měli věnovat s náležitou pozorností. Spirituálními potřebami by se měli zabývat lékaři, psychologové, zdravotní sestry a ošetřovatelky, a všichni tito zaměstnanci pak zvýšeně, pokud pracují s dlouhodobě nebo nevyléčitelně nemocnými a umírajícími. Teologicky vzdělaní lidé by měli být schopni poskytovat nejen přímou náboženskou duchovní pomoc, ale i pomoc duchovní ne-náboženskou. Měli by o potřebách a jejich naplnění s výše uvedenými profesními skupinami hovořit a naučit je nejen základní orientaci v problému, ale také základním dovednostem. Zde by mohly inspirovat edukační aktivity nemocničních a hospicových kaplanů v Anglii a Walesu. Rovněž je potřeba, aby některé vžité představy až mýty byly korigovány realitou, a na naopak, aby reálná situace vážně nemocných a umírajících byla soustavně obohacována o spirituální rozměr. Ačkoli žijeme v sekularizovaném světě, náš svět má mnoho spirituálních potřeb. Lidé je však nevyjadřují náboženskou řečí a také akcenty se posouvají. Dříve byla společnost orientována na přežití, dnes spíše na prožitek. Velká většina lidí již není v kontaktu s žádnou církví a současně třeba dodává, že se individuálně modlí či věří. Potřeba duchovního nasycení a adekvátního rituálu v mezních lidských situacích je velká. Stěžejní lidskou potřebou je být ujištěn, že jsem cenná bytost proto, že jsem člověk, dítě Boží, a že mám svou cenu vždy, bez ohledu na to, v jak zuboženém stavu se nacházím. Hospicové hnutí se snaží tomuto základnímu a náročnému požadavku dostát s veškerou ctí.
Zusammenfassung In tschechischen Verhältnissen über spirituelle Bedürfnisse Sterbender, ihrer Familien und professioneller Begleiter zu diskutieren ist eine relativ neue und ziemlich komplizierte Angelegenheit. Sie verdient unsere volle Aufmerksamkeit, wie es unter anderem aus meiner Magisterarbeit folgt. Es ist wünschenswert, dass sich mit der Problematik spiritueller Bedürfnisse und Forderungen Ärzte, Psychologen, Krankenschwester und Pfleger befassen, besonders diejenigen, die mit schwer Kranken und Sterbenden umgehen. Seelsorger und andere theologisch ausgebildete Mitarbeiter sollten in der Lage sein, nicht nur religiöse spirituelle, sondern auch nicht-religiöse spirituelle Hilfe anzubieten, über Bedürfnisse und mögliche Saturierung mit oben genanntem Krankenhauspersonal zu sprechen und es zu schulen, wie man sich etwa im Problem orientiert und wie man damit umgeht. Von Bedeutung sind hier edukative Programme, wie z.B. die von Spital- und Hospizseelsorgern in England und Wales. Wir leben in einer säkularisierten Welt, aber es ist eine Welt mit vielen spirituellen Bedürfnissen. Heute spricht man jedoch keine religiöse Sprache mehr. Und ebenso Akzente verschieben sich. Früher wurde die Gesellschaft auf das Überleben orientiert, heute eher auf Erlebnisse. Eine große Mehrheit der Population pflegt kein Kontakt mit der Kirche mehr und zugleich gibt man beispielsweise zu, dass man individuell betet oder glaubt. Der Bedarf einer spirituellen Sättigung und eines adäquaten Rituals in Grenzsituationen ist groß. Zum essentiellen menschlichen Bedürfnis gehört die Zusicherung, dass jeder Mensch zählt, dass er ein wertvolles Wesen ist gerade, weil er ein Mensch ist und dass ein elender Zustand daran nichts ändert. Dieser anspruchsvollen Grundforderung will die Hospiz-Bewegung gerecht werden.
Použitá literatura 1. ALLMEN, JJ a kol. Biblický slovník. Praha, Kalich 1991. 2. BENEŠ, L.(ed.) Duchovní péče ve zdravotnických zařízeních. Sborník statí ze stejnojmenného semináře na Evangelické teologické fakultě University Karlovy, Praha, Synodní rada CČE a ETF UK, 2000. 3. Bible, Písmo svaté starého a nového zákona. ČEP- český ekumenický překlad, Praha, ČKCH 1987. 4. BLUMENTHAL-BARBY, K a kol. Kapitoly z thanatologie. Z něm. orig. Betreuung Sterbender, VEB Verlag Volk u. Gesundheit, Berlin 1982, přel. C. Škoda, Praha, Avicenum 1987. 5. BONDY, E. Filosofie renesance a reformace. Místo neuved., SPVČ Vokno 1995. 6. ČAČKA, O. Psychologie vrstev dění osobnosti a jejich autodiagnostika. 2. vyd. Brno, Doplněk 1998 7. DYTRYCHOVÁ, D. Hospicová péče. Závěrečná bakalářská práce, Hradec Králové, Pedagogická fakulta VŠP 1998. 8. ENGELHARDT, D. (Hrsg.): Ethik im Alltag der Medizin: Spektrum der Disziplinen zwischen Forschung und Therapie. 2. Ausgabe, Basel, Boston, Berlin, Birkhäuser 1997. 9. FRANKL, VE. Co v mých knihách není. Autobiografie. Z něm. orig. Was nicht in meinen Büchern steht, Quintessenz, MMV Medizin Verlag, München 1995, přel. L. a J. Švancarovi, Brno, Cesta 1997. 10. FRANKL, VE. Člověk hledá smysl. Úvod do logoterapie. Z angl. orig. Man´s Search Meaning, Introdution to Logotherapy, Washington Square Press, New York 1964, přel. Z. Trtík, Praha, Psychoanalytické nakladatelství J. Kocourek, 1994. 11. FRANKL, VE. Das Leiden am sinnlosen Leben. Psychotherapie für heute. FreiburgBasel-Wien, Herder 1991. 12. FRANKL, VE. Lékařská péče o duši. Základy logoterapie a existenciální analýzy. Z něm. orig. Ärztliche Seelsorge. Grundlagen der Logotherapie und Existenzanalyse, Franz Deuticke Verlag, Wien 1982, přel. V. Jochmann, Brno, Cesta 1995. 13. FRANKL, VE. Psychoterapie pro laiky. Z něm. orig. Psychotherapie für den Laien, Herder, Freiburg i.B., rok neuved., přel. V. Smékal, Brno, Cesta 1998. 14. FRANKL, VE. Vůle ke smyslu. Vybrané přednášky o logoterapii. Z něm. orig. Der Wille zum Sinn, Ausgewählte Vorträge über Logotherapie, Verlag Hans Huber, BernStuttgart-Wien 1982, přel. V. Jochmann, Brno, Cesta 1994. 15. HALÍK, T. Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. Brno, Cesta 1991. 16. HÄRING, B. Viděl jsem tvé slzy. Útěšná knížka pro nemocné a jejich blízké. Z něm. orig. Ich habe deine Tränen gesehen, Ein Trostbuch für Kranke und ihre Wegbegleiter, Herder, Freiburg i.B. 1993, přel. J. Spousta, Praha, Vyšehrad 1996. 17. HARTL, P. Komunita občanská a komunita terapeutická. Praha, SLON 1997. 18. HAŠKOVCOVÁ, H. Hospicové hnutí v Čechách. Remedia populi, 1998, č.3, s.33-35. 19. HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika. 2. vyd. Praha, Galén 1997. 20. HAŠKOVCOVÁ, H. O hospicovém programu. Jak a kde umřít. Vesmír 78, 1999, č.1, s.46-48. 21. HAŠKOVCOVÁ, H. O spirituálních potřebách nemocných. Bulletin Sdružení praktických lékařů ČR, 1998, č.3, s.24-25. 22. HAŠKOVCOVÁ, H. Praktické zkušenosti z hospicové péče. Medica revue, 1998, č.2, s.37-38.
23. HAŠKOVCOVÁ, H. Psychosociální vědy na Husitské teologické fakultě. Theologická revue, 1996, č.3, s.35-36. 24. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Praha, Galén 2000. 25. HEJDÁNEK, L. Nepředmětnost v myšlení a ve skutečnosti. Praha, OIKOYMENH 1997. 26. HELLER, J. Je bible protiekologická? IKD (Informace královéhradecké diecéze) X, 2000, č.1, s.21; č.2, s.21. 27. HENNEZEL, M. Smrt zblízka. Umírající nás učí žít. Z franc. orig. La mort intime, Robert Laffont, Paris 1995, přel. B. Zifčáková, Praha, ETC Publishing 1995. 28. HOLM, NG. Úvod do psychologie náboženství. Z něm. verze švéd. orig. Religionspsykologins grunder, vyd. neuved. 1993, přel. K. Balcar, Praha, Portál 1998. 29. HROMADA, J. Přednáška a videodokument o Hospici Anežky České v Červeném Kostelci, Ostrava 9.3.2000. 30. CHLOUBOVÁ, H. Uspokojování potřeb ve stáří v současném pojetí ošetřovatelské péče. Sestra 5, 1995, č.2, s.18-20. 31. JANOŠÍK, P. Problém umírání a smrti v pastýřské péči. Diplomová práce, Praha, ETF UK 1997. 32. KITTOVÁ, J. Staroba a její mediální obraz: Případ Hospice Anežky České. Diplomová práce. Praha, FSV UK 2000. 33. KITTOVÁ, J. Osobní sdělení. Hronov 11.8.2000. 34. KOLMAŠ, J. Úvod ke knize: Tibetská kniha mrtvých. Bardo thödol. Vysvobození v bardu skrze naslouchání. Přel. J. Kolmaš. Praha, Odeon 1991. 35. KOUKOLÍK, F. Umírání je část života. [online], 4.12.1999,[cit.1999-12-07] http://www.ihned.cz/vos/. 36. KRÁLOVEC, J.; KRÁLOVCOVÁ, M. Konference: Hospic a jiné formy péče o vážně nemocné a umírající. Zdrav. noviny, 1992, č.35, s.4-5. 37. KŘIVOHLAVÝ, J. Křesťanská péče o nemocné. Praha,Advent 1991. 38. KŘIVOHLAVÝ, J.; KACZMARCZYK, S. Poslední úsek cesty. Praha, Návrat domů 1995. 39. KUBÍČEK, L. Život největší umělecké dílo. [online] 16.4.2000. http://www.hospice.cz/, nestránkováno, duben 2000. 40. KUBÍČEK, L. Osobní sdělení. 10.8.2000. 41. KUBKOVÁ, M. Hospicové hnutí v České republice. Magisterská práce, Praha, HTF UK 2000. 42. KÜBLER-ROSS, E. E. Kübler-Ross wird sterben und mit dem Wölfen tanzen. Interview - Jean-Francois Duval, Brückenbauer 1998, 14, [online] http://www.brueckenbauer.ch/ 43. KÜBLER-ROSS, E. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Doplněno samostatnými příspěvky a komentáři. Z angl. orig. Questions and Answers on Death and Dying, nakl. neuved. 1974, přel. T. Drábek, J. Tolar aj. Drábková, Praha, H & H a Tvorba 1995. 44. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Hovory s umírajícími. Angl. orig. On Death and Dying. Přel. B. Dvořáček, Hradec Králové, Signum unitatis ve spolupráci s agenturou TMG 1992. 45. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Otázky a odpovědi o smrti a umírání. Z angl. orig. Questions and Answers on Death and Dying, nakl. neuved. 1974, přel. J. Královec, Turnov, Arica 1994. 46. LACHMANOVÁ, G. Duchovní péče ve zdravotnických zařízeních. Diplomová práce. Praha, ETF UK 1997.
47. LUKASOVÁ, Elisabeth: I tvoje utrpení má smysl. Z něm. orig. Auch dein Leiden hat Sinn, Herder Freiburg-Basel-Wien 1986, přel. J. Vašíčková, Brno, Cesta 1998. 48. MÁNEK, J. Ze smrti do života. Pohled Bible na smrt a na život. 2. vyd. Praha, Blahoslav 1998. 49. MUNZAROVÁ, M. Princip autonomie a lékařská etika. Prak. Lék., 76, 1996, č.12, s. 615-616. 50. MUNZAROVÁ, M. Paliativní péče ve vztahu k eutanazii. Vyjádření Evropské asociace pro paliativní péči, 1994. Prak. Lék. 77, 1997, č.5, s.244-246. 51. MUNZAROVÁ, M. K otázce bolesti a utrpení. Prak. Lék. 79, 1999, č.10, s.590-592. 52. NESTLE, E.; NESTLE, E.; ALAND, K.; ALAND B.: Novum testamentum graece et latine. Stuttgart, Deutsche Bibelgesellschaft 1984. 53. NOVÁKOVÁ, M. Historie hospiců. Sestra 7, 1997, č.1, s.24. 54. NOVOTNÝ, A. Biblický slovník. Praha, Kalich 1992. 55. PECK, SM. Dále nevyšlapanou cestou. Z angl. orig. Further Along The Road Less Traveled, Simon and Schuster, New York 1993, přel. I. Machová, Olomouc, Votobia 1994. 56. PECK, SM. V jiném rytmu. Vytváření komunit. Z angl. orig. The Different Drum Comunity Making and Peace, Simon and Schuster Inc., New York 1988, přel. T. Zábranský a D. Záleský, Olomouc, Votobia 1995. 57. PECK, MS. Postel u okna. Z angl. orig. A Bed by the Window, Bantam Books, New York1991, přel. S. Vlková. Olomouc, Votobia 1996. 58. PERA, H.; WEINERT, B. Nemocným nablízku. Jak pomáhat v těžkých chvílích. Z něm. orig. Mit Leidenden unterwegs, St. Benno Verlag, Leipzig 1991, přel. P. Munzar, Praha, Vyšehrad 1996. 59. PLÜGGE, H. O naději. In: Bolest a naděje. Deset esejů o osobním zrání. s.241-254. Praha, Vyšehrad 1971. 60. SALAJKA, M. Křesťanská církev ve své duchovní aktivitě a práci. Obzor praktické a pastorální teologie. Praha, Karolinum 1998. 61. SAUNDERS, C. Brücke in eine andere Welt. Was hinter der Hospizidee steht. Hrsg. und eingeleitet von Christoph Hörl, Freiburg-Basel-Wien, Herder 1999. 62. SCHUBERT, K. Jesus im Lichte der jüdischen Religionsgeschichte, Wien, Herold Verlag 1973. 63. SMOLÍK, J. Pastýřská péče. Praha, Kalich 1991. 64. SVATOŠOVÁ, M. Hospic Anežky České se představuje. Praha, Ecce homo 1996. 65. SVATOŠOVÁ, M. Hospic slovem a obrazem. Praha, Ecce homo 1998. 66. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 2. vyd. Praha, Ecce homo 1995. 67. SVATOŠOVÁ, M. Osobní rozmluva a přednáška. Frýdek-Místek 28.3.2000. 68. SVATOŠOVÁ, M. Potřeba duchovního vedení věřících zdravotníků aneb Zanedbání povinné péče tentokrát jinak. 16.4.2000. http://www.hospice.cz/svatosova/potreba.htm#top. 69. ŠKODA, J. Osobní sdělení. Hradec Králové, 10.8.2000. 70. VINAŘ, O. Etika umírání a ekonomie. Medicína paradoxně hledá etické formy, jak život zkrátit. Vesmír 78, 1999, č.1, s.48-49. 71. Třicet let hospicového hnutí (1967 1997), aut. neuved. SANITAS 3, 1997, č.6+7, s.3334. 72. VÍTKOVÁ, K. Má nebo nemá člověk právo odmítnout svůj život?, Magisterská práce. Praha, HTF UK 1999. 73. VORLÍČEK, J.; ADAM, Z. a kol.: Paliativní medicína. Praha, Grada, 1998. 74. VRBENSKÝ, J. Osobní sdělení. Praha 20.5.2000. 75. WRIGHT, M. Osobní sdělení. [online] 25.7.2000.
76. WRIGHT, M. Osobní sdělení. [online] 26.8.2000. 77. WRIGHT, M. Spiritual health care: an inquiry into the spiritual care of cancer patients. Hospice Bulletin July 1999, p.15. 78. ZULEHNER, P.M; BECKER, P. VIRT, G.: Sterben und sterben lassen. Perspektiven der Pastoral. Düsseldorf, Patmos Verlag 1991.
seznam použitých zkratek:
n následující řk římskokatolický srv. srovnej str. strana sv. svatý
1 V této věci bych podepsala umírněný a diferencovaný přístup, např. viz článek M. Munzarové: Princip autonomie a lékařská etika, nebo publikace H. Haškovcové.
2 Vyjádření Evropské asociace pro paliativní péči, 1994. 3 Pozoruhodná je osobní zkušenost J. Kittové, uvedená v její diplomové práci. Smrt její matky zamlžená nepravdou způsobila veliký chaos, ale bytostně ji nepotkala . Teprve smrt pacientky v hospici, kterou osobně doprovázela, byla skutečně potkanou smrtí. 4 Rakouští odborníci uvádějí výše popsané okruhy v opačném pořadí. (78, str.28) 5 Jorke, D. in: Blumenthal-Barby, K. Kapitoly z thanatologie. str. 96. (pozn. přesná hranice citátu je nejasná, počet uvozovek v českém překladu je skutečně 3). 6 Tak C. Saundersová, M. Svatošová aj. Přístup se opírá o Deklaraci světové lékařské asociace, publikované roku 1983 v Benátkách. Srv. též Haškovcová, H. Thanatologie s.132; Lékařská etika s. 163. 7 Dnes opět nabývá na aktuálnosti. 8 in Allmen, J. str.44n
9 srv. Heller, J. str.21 10 srv. Mánek, J. str.40 11 srv. Allmen, J. str.44n 12 Bondy, E. str.137 13 srv. Mánek, J. str.41-43 14 Mánek J. str.44 15 Schubert, K. 16 srv. též Novotný str.135 17 Novotný, A. str.135 18 Salajka, M. str.180 19 Novotný, A. str.132, str.108 20 srv. Mánek, J. str.46-47 21 Kolmaš, J. str.11-26 22 Srv. s výsledky studie Gabriely Horákové. 23 lemah, hebr. k čemu? / proč, nač?, dativní tvar k zájm. co / jak. 24 Potřeba pravdy a současně naděje je jednou z nejkontroverznějších otázek naší problematiky. Hospicové hnutí razí postupnou a přiměřenou pravdu na nemocničním lůžku. Existují však přístupy, které právě tak razí milosrdnou lež, pia fraus , s intencí ponechat naději. I za cenu toho, že pacient žije jakoby na dvou rovinách. Viz např. Plügge, H. (59). 25 Napadá mě, že katolická tradice by zde mohla být shovívavá. Velmi brzy bychom se však dostali do rozporu s reformační tradicí, která spojuje víru se zvěstovaným slovem, a mystice se rozhodně staví. Srv. Smolík, J. str. 50n (63). 26 Murr, G. in Beneš, L. (2); patchwork, angl. = technika šití přikrývek aj., původně podomácku, z mnoha drobných kousků látek (odstřižků); výsledný výrobek často tvoří symetrické mozaikovité obrazce.
79 Zpět nahoru Zpět na hlavní stránku
