Skiën zonder benen Herstellen van een vleesetende bacterie

maartensmagazine | lente 2013

Skiën zonder benen Herstellen van een vleesetende bacterie

MM | lente 2013 3

In beeld C  as Lampe

“Moeite met concentreren” “Cas is zeven jaar en zit in groep drie van de basisschool”, vertelt zijn moeder Katja. “Hij loopt achter in zijn ontwikkeling. Wij dachten dat het vooral kwam omdat hij met zijn linkeroor 35 procent minder hoort. Maar op school bleek zijn ruimtelijk inzicht niet goed en ook motorisch had hij problemen.” “We hebben hem bij ZOOM-IN laten testen op heel veel dingen, waaronder zijn motoriek en gedragsontwikkeling. Bijna overal zat hij op de ondergrens. Cas heeft met name moeite met concentreren en is snel moe. Nu krijgt hij ergo- en fysiotherapie en logopedie in de Sint Maartenskliniek. Doel daarvan is om mee te kunnen komen in de klas. Hij krijgt tips en handvatten om naar groep vier te kunnen gaan. Ook hebben de behandelaars en de school nauw contact. Cas gaat enorm vooruit, vooral met schrijven en gym. Daarom hebben we de therapie verlengd.” En wat vindt Cas er zelf van? Cas: “Ik vind school leuker dan de therapie. Ik kan bijvoorbeeld goed rekenen, maar hier doe ik dingen die ik minder goed kan. Wel vind ik het hier leuk om te klimmen in de rekken. Ik klim heel graag, ook in bomen. Het beschrijven van plaatjes vind ik ook leuk. En bij Judith (ergotherapeut, [red.]) vind ik het vooral leuk om letters te schrijven. We doen dan een wedstrijd. Als ik boven de lijn zit, krijgt zij een punt en als ik op de lijn schrijf, krijg ik een punt. Laatst heb ik daar twaalf pepernoten mee gewonnen! Ik kan nu zelfs beter schrijven dan mijn grote broer…”

4 MM | lente 2013

12 Skiën zonder benen Niels de Langen (14 jaar) heeft geen rechteronderbeen en een nauwelijks functionerend linkeronderbeen. Toch kan hij skiën als de beste. Paralympisch goud is zijn doel.

14

16

14 Ervaringsdeskundige dwarslaesie­ afdeling In december 2012 startte Petra Hameleers als ervarings­ deskundige op de dwarslaesieafdeling. Zij heeft zelf een hoge dwarslaesie opgelopen en weet dus wat de patiënten doormaken en welke vragen ze hebben.

24

20 Tien vragen over Multiple Sclerose Bij mensen met MS worden signalen tussen de zenuwcellen niet meer goed doorgegeven. Wat zijn de gevolgen daarvan en hoe kan revalidatie daarbij helpen?

12

26

26 Reactieve artritis door bacterie Een vleesetende bacterie zette het leven van Sally Pignato op zijn kop. Eerst vocht ze voor haar leven en vervolgens zat ze opgescheept met reactieve artritis in haar knie.

08 Colofon

Het MaartensMagazine verschijnt vier keer per jaar en wordt verspreid onder patiënten, medewerkers, oudmedewerkers en externe relaties van de Sint Maartenskliniek. In het MaartensMagazine vindt u nieuws en actuele ontwikkelingen binnen de Sint Maartenskliniek. De Sint Maartenskliniek is een gespecialiseerd ziekenhuis voor orthopedie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde. Voor reacties, suggesties of het doorgeven van adreswijzigingen kunt u contact opnemen met de afdeling Communicatie, Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen, telefoon: (024) 365 91 76, of mail: [email protected]. Voor het aanvragen van een gratis abonnement op het MaartensMagazine bezoekt u www.maartenskliniek.nl/mm.

MM | lente 2013 5

Inhoud

Column

Raad van Bestuur

column

Concentratie en spreiding

22

20 Verder… 7 ReumaBeweegdag 8 Overzicht van alle locaties 10 Uit de oude doos 11 Dokter! Dokter! 16 In beeld: streekproducten in de keuken 22 Scoliosecorrectie bij volwassenen 24 PAR bestaat twintig jaar 25 Het apparaat 28 Dagboek 30 ArtroseZorgnet 31 Contactinformatie

In de discussie over hoe de zorg beter kan worden ingericht, gaat het vaak over concentratie en spreiding. Concentratie van ingewikkelde zorg die relatief weinig voorkomt. De gedachte daarachter: als je iets vaker doet, word je er ook beter in. Voorbeeld daarvan is de zorg voor dwarslaesiepatiënten, die zijn beter af in een gespecialiseerd centrum. In de politieke discussie is hier – terecht – veel aandacht voor. In onze visie is spreiding echter net zo belangrijk. Voor veel mensen, zeker met een chronische aandoening, is het belangrijk dat goede zorg dichtbij wordt geleverd. Om dat te kunnen bereiken, is het noodzakelijk gespecialiseerde kennis te bundelen en beschikbaar te maken voor patiënten en zorgverleners buiten het ziekenhuis. Zo heeft de Sint Maartenskliniek samen met de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. en zorgverleners uit de eerste lijn het ‘Artrose Zorgnetwerk’ opgezet. Dit regionale netwerk moet de samenwerking en uitwisseling van kennis bevorderen tussen mensen met artrose én zorgverleners uit de eerste en tweede lijn. Een belangrijk onderdeel van het netwerk is de nieuwe website www.artrosezorgnet.nl. Behandelaars kunnen zich via deze site aansluiten bij het netwerk en mensen met artrose zien vanaf eind maart 2013 op de website welke behandelaars bij het netwerk zijn aangesloten. Op deze manier geven we concreet vorm aan de stra­ tegische agenda van het ministerie om zorg en ondersteuning meer te laten aansluiten op het leven van mensen, in plaats van dat alleen zij hun leven inrichten naar de beschikbare zorg.

Redactie Aart-Jan de Looff, Tjerk Romkema, Wouter van der Meer, Marije van Vooren, Rian Grutters, Sharon Nijenkamp en Lindsay Schuurman Fotografie Dennis Vloedmans (cover, 2, 3, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19, 20, 25, 27, 32), Patrick Bongartz (6, 24), Bart van Dieken (7), Joep Janssen (28, 29), Studioline Photography (22) en de afdeling Commercie, Marketing & Communicatie Beeld openstreetmap.org (8, 9) Vormgeving Wunderbar Visuele Communicatie, Nijmegen Druk Van Eck & Oosterink communicatieregisseurs, Dodewaard

Bezoek onze website: www.maartenskliniek.nl

Berthe de Jong, Raad van Bestuur

6 MM | lente 2013

Kort nieuws

G

Dwarslaesiepatiënten lopen dankzij draagbare robot Eind 2012 vond een bijzondere demonstratie plaats in de Sint Maartenskliniek. Enkele revalidanten probeerden het robot­ gestuurde exoskelet van Ekso Bionics uit. Veel mensen denken dat dit exoskelet een opstap kan zijn naar een hulpmiddel waarmee mensen met een dwarslaesie in de toekomst weer zelfstandig kunnen leren lopen. De demonstratie wees uit dat dit doel voorlopig nog niet in zicht is. Desalniettemin was het een indrukwekkende demonstratie voor alle betrokkenen.

Het exoskelet is een soort draagbare robot die mensen met een dwarslaesie kan helpen staan en lopen. Je kunt het als het ware ‘aantrekken’ over de kleding om te gebruiken. Het exoskelet werkt op een batterij en weegt ongeveer 23 kilo. Het apparaat draagt zowel de gebruiker als het eigen gewicht en kan door de gebruiker zelf bediend worden of bijvoorbeeld door een fysiotherapeut die meeloopt.

Roelof Spork test het exoskelet

Regionale anesthesie Sint Maartenskliniek erkend als ‘Center of Excellence’

Vier revalidanten deden mee aan de demonstratie in de sportzaal, waar­ onder Roelof Spork, die in 2010 een hoge dwarslaesie opliep. Hij benaderde de Sint Maartenskliniek, nadat hij hoorde dat Ekso Bionics demonstraties ging geven in Nederland. Het lopen was een rare ervaring volgens Spork: “Je hersenen geven de opdracht om te lopen, maar er gebeurt niets totdat iemand op een knop drukt. Je neemt

De Sint Maartenskliniek is onlangs op het gebied van de regionale anesthesie erkend als ‘Center of Excellence’ door de ESRA (European Society for Regional Anaesthesia). Dit betekent dat buitenlandse artsen in opleiding een gesponsord fellowship

het waar, maar ik voelde er verder helemaal niks van. Het was heel prettig om weer eens te lopen, te bewegen en rechtop te staan. Bovendien helpt het om de organen beter op hun natuurlijke plek te krijgen en je spieren en gewrich­ ten worden weer eens gebruikt.” Het was een interessante test, die wel duidelijk maakte dat deze versie van het exoskelet nog niet optimaal is. Zo kunnen mensen die zelf nog spierkracht hebben niet zelf meebewegen, het appa­ raat is niet in te stellen om het lopen te trainen op allerlei niveaus. Bovendien is het exoskelet erg duur. Toch houden het Revalidatiecentrum en Roelof Spork de verdere ontwikkelingen van dit pak zeker in de gaten. Een video van de demonstratie van het exoskelet is te bekijken op www.youtube.com/maartenskliniek.

kunnen aan­vragen. Het betreft vooral artsen in opleiding uit Oost-Europese landen. Op deze manier kunnen wij een bijdrage leveren aan verbetering van de kwaliteit van zorg op het gebied van de regionale anesthesie.

MM | lente 2013 7

Op de agenda

ReumaBeweegdag op de Sint Maartenskliniek

Reumapatiënten komen in beweging Reumatologen van de Sint Maartenskliniek organiseren zaterdag 13 april een ReumaBeweegdag in Nijmegen. Reumapatiënten zijn die dag van harte uitgenodigd om in beweging te komen. “Bewegen is juist voor mensen met reuma zeer belangrijk”, zegt reumatoloog Marcel Flendrie. “Het heeft een gunstig effect op de gezondheid en de kwaliteit van leven gaat erdoor omhoog.”

Bewegen is goed! Voor veel reumapatiënten is de drempel erg hoog om te beginnen met bewegen. Ze hebben bijvoorbeeld last van pijn, stijfheid en vermoeidheid, en men weet soms niet goed wat mag en wat kan. Maar juist door te bewegen kunnen die klachten verminderen. Flendrie: “Tijdens de beweegdag tonen we aan wat het belang van bewegen is. De workshops zijn bedoeld om patiënten te laten zien wat de mogelijkheden zijn, ze kunnen dan – onder begeleiding – daadwerkelijk ervaren wat zij zelf kun­ nen. En op de informatiemarkt vinden ze van alles over aangepast sporten en waar in de regio de verschillende sporten worden aangeboden.”

Programma Ex-schaatster en Bechterewpatiënt Annamarie Thomas komt de Reuma­ Beweegdag openen. Zij verzorgt de warming-up en vertelt over haar erva­ ringen. Patiënten hebben de mogelijk­ heid om met verschillende sporten ‘in aanraking te komen’, zoals: val­ preventie, fit-hockey, zumba, yoga, pilates, fitness, volleybal, spinning, tai chi, nordic walking, judo, bewegen op muziek, gym met materialen, rol­ stoelsport en fietsen op e-bikes. Het is een breed en gevarieerd aanbod voor verschillende doelgroepen met verschil­ lende niveaus. Uiteraard gebeurt alles onder deskundige begeleiding. •

Meedoen? Komt u op 13 april in beweging? Meld u dan aan op www.maartenskliniek.nl/reumabeweegdag. Deelname is gratis.

Tom Rijs: patiëntambassadeur ReumaBeweegdag “Ik heb sinds een half jaar de diagnose Bechterew, maar ik had wel al tien jaar klachten. Door de reuma moest ik andere sporten kiezen om te beoefenen. Ik heb gekeken naar wat ik kan doen zonder dat ik bang hoef te zijn voor overbelasting. Ik wil graag wat betekenen voor anderen en als patiëntambassadeur krijg ik daar de mogelijkheid voor. Het is niet zo dat ik alle wijsheid in pacht heb, ik voel me daar net zo onzeker over als andere patiënten. Maar ik vind het mooi om een

bijdrage te leveren aan het positieve signaal dat wordt afgegeven. Ik denk dat het belangrijk is voor mensen die niet zo van sporten houden om de doelen niet te hoog te stellen. Gewoon twee of drie keer per week 45 minuten bewegen, en dat hoeft niet met de tong op de grond. Ik merk ook echt het verschil. Door te bewegen voel ik me over het algemeen fitter. Verder ben ik meer ontspannen, waardoor de spierspanning – waar ik last van heb – vermindert.”

8 MM | lente 2013

Op de kaart

Overzicht van alle locaties

Sint Maartenskliniek brengt zorg dichterbij

2

9

Meer dan 75 jaar geleden stichtten de nonnen de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Deze kliniek is inmiddels uitgegroeid tot een gespecialiseerd ziekenhuis in houding en beweging van internationale faam. De Maartenskliniek is echter veel meer dan alleen dit ziekenhuis ‘op de berg’. Uiteraard is er die volledige extra ziekenhuislocatie in Woerden. Maar er werken bijvoorbeeld ook medewerkers van de Sint Maartenskliniek in Beuningen en Tiel. We proberen onze gespecialiseerde zorg hiermee dichterbij de patiënten te brengen. Hierbij een overzicht van alle huidige ziekenhuizen, buitenpoli’s en doelgroepinstellingen van de Maartenskliniek.

1

Sint Maartenskliniek Nijmegen Locatie: Ubbergen (bij Nijmegen) Specialismen: orthopedie | reumatologie | revalidatie

3

In de Sint Maartenskliniek Nijmegen kunt u terecht voor alles wat met beweging te maken heeft. Als gespecialiseerd zieken­ huis zijn we in Nederland en Europa toonaan­gevend in de behandelingen van aandoe­ningen op het gebied van houding en beweging.

Sport Medisch Centrum Maartenskliniek Locatie: Nijmegen, de Goffert Specialismen: sportgeneeskunde | sportfysiotherapie | diëtiek De gespecialiseerde sportfysiotherapeuten, sportartsen en sportdiëtisten van het Sport Medisch Centrum Maartenskliniek bieden keuringen, advies en behande­ lingen aan. Voor wie? De individuele recreatieve en professionele sporter, de mindervalide sporter en mensen die revalideren na een operatie.

Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen

Steinweglaan 3, 6532 AE Nijmegen

2

Sint Maartenskliniek Woerden Locatie: Woerden Specialismen: orthopedie | reumatologie

4

Sport Medisch Centrum Maartenskliniek locatie Beuningen Locatie: Beuningen Specialisme: sportfysiotherapie

Sinds 2006 biedt de Maartenskliniek haar gespecialiseerde orthopedische en reumatologische zorg ook aan in Woerden. De Sint Maartens­kliniek is hier gevestigd in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis. Hier beschikt de Maartenskliniek over haar eigen poliklinieken en een verpleegafdeling.

Op het sportcomplex van de Beuningse Boys kunnen sporters uit de regio terecht voor advies en sportbegeleiding van de gespecia­ liseerde sportfysiotherapeuten van het Sport Medisch Centrum Maartenskliniek.

Polanerbaan 2, 3447 GN Woerden

Ooigraaf 2, 6641 TZ Beuningen

5

ZOOM-IN Locatie: Beek-Ubbergen Specialisme: revalidatie ZOOM-IN is een expertisecentrum voor zorg en onderwijs gebaseerd op een samenwerking tussen de St. Maartenschool, de Sint Maartenskliniek en REC-Rivierenland. ZOOMIN richt zich op screening en advies voor kinderen/jongeren in de leeftijd van 3,5 tot en met 16 jaar waarvan de ouders of de school ervaren dat (een deel van) de ontwikkeling niet vanzelf verloopt. Rijksstraatweg 171, 6573 CN Beek-Ubbergen

MM | lente 2013 9

8

De revalidatiegeneeskunde in ziekenhuis Rivierenland in Tiel wordt verzorgd door revalidatieartsen van de Sint Maartens­ kliniek Nijmegen. Zij zijn drie dagen per week aanwezig in Tiel voor onder andere poliklinische revalidatie.

8

President Kennedylaan 1, 4002 WP Tiel

4 3

1 5 7 3 6

10 Kaartgegevens © OpenStreetMap-auteurs

6

Ziekenhuis Rivierenland Revalidatie Locatie: Tiel Specialisme: revalidatie

RealHealth Nederland Locatie: Berg en Dal Specialisme: revalidatie

7

Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Revalidatie Locatie: Nijmegen Specialisme: revalidatie

RealHealth geeft trainingen aan mensen met chronische rugklachten. RealHealth biedt een uitgebreide intake waarin behandelopties geïnventariseerd worden. Vervolgens wordt een behandeling geadviseerd die een optimaal uitzicht biedt op terugkeer naar een normaal leefpatroon.

De revalidatiegeneeskunde in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis wordt verzorgd door revalidatieartsen van de Sint Maartenskliniek Nijmegen. Iedere werkdag houden zij poli in dit Nijmeegse ziekenhuis.

Zevenheuvelenweg 48a, 6571 CK Berg en Dal

Weg door Jonkerbos 100, 6532 SZ Nijmegen

9

Sint Maartenskliniek buitenpoli Leidsche Rijn Locatie: Vleuten Specialisme: reumatologie In de Zorgpoort Leidsche Rijn in Vleuten zijn verschillende zorgaanbieders gevestigd waaronder de Sint Maartenskliniek. Iedere dinsdag houdt één van onze reumatologen uit Woerden hier poli voor patiënten uit de regio. Middenburcht 116, 3452 MT Vleuten

10

Sint Maartenskliniek buitenpoli Boxmeer Locatie: Beugen (gemeente Boxmeer) Specialismen: reumatologie | revalidatie

Reumapatiënten uit de regio Boxmeer kunnen terecht op de buitenpoli van de Sint Maartenskliniek gevestigd in het Maasziekenhuis Pantein te Beugen (gemeente Boxmeer). Daarnaast verzorgen revalidatieartsen van de Sint Maartenskliniek de poli­klinische revalidatie in het Maasziekenhuis. Dokter Kopstraat 2, 5835 DV Beugen

10 MM | lente 2013

Uit de oude doos

Gevormd door de Sint Maartenskliniek

Het meisje achter de glimlach Het meisje op de voorgrond is een jaar of elf. Ze ligt in de Sint Maartens­ kliniek en ziet er best vrolijk uit. Achter haar glimlach schuilt echter ook veel pijn en verdriet. Uiteindelijk ligt ze zo’n twee jaar in het ziekenhuis, een eenzame periode die haar karakter sterk heeft gevormd. Als kind kreeg Hetty Hagemeijer tuber­ culose van de botten in haar rug. Ze kwam terecht in de Sint Maartens­ kliniek, waar de dokter één wervel verwijderde en twee andere wervels op elkaar metselde. Zo ging dat in die tijd. Helaas raakte Hetty verlamd door de ingreep en vervolgens lag ze twee jaar in een ziekenhuisbed. Iedere dag pro­ beerde ze vergeefs haar tenen te bewe­ gen. Op een dag was ze uitgenodigd voor een reis naar Lourdes, maar van de dokter mocht ze niet mee. Toen haar plaatsvervangster in Lourdes was, kon Hetty ineens haar grote teen bewegen. Voor een katholiek meisje was dat een geweldige symboliek. ‘Nee’ was geen optie Vanaf dat moment kwam haar gevoel langzaam weer terug. Omdat ze ­uiteindelijk lange tijd een korset had

gedragen, was haar groei sterk geremd. Ze is dan ook nooit groter geworden dan 1.50 meter. De periode in het ziekenhuis heeft Hetty gevormd en was bepalend voor de rest van haar leven. Ze heeft er veel doorzettingsvermogen door gekregen, ze gaf nooit op. Ieder­ een zei altijd dat ze bepaalde dingen niet meer zou kunnen, bijvoorbeeld het krijgen van kinderen. Toch deed ze die dingen, en met succes. Zo runde ze een bekende Nijmeegse winkel voor dames­ mode en bijoux, en kreeg ze ondanks haar geringe lengte en fragiele rug drie gezonde zonen. De eerste woog bij de geboorte zelfs vijf kilogram! Een wonder Gezien haar toestand was het eigenlijk een wonder dat Hetty uiteindelijk vijftig jaar lang zonder al te veel klachten kon doorlopen. Daar was ze ook heel dank­

baar voor. Ze was sowieso wel positief ingesteld, haar glas zat altijd half vol. Dat blijkt ook uit de foto. Ondanks het leed dat erachter schuilt, staat ze er toch heel vrolijk op. • Hetty Willems-Hagemeijer overleed in 2008. Dit artikel is gebaseerd op een gesprek met twee van haar drie zonen: Niels en Taco Willems. Ook zij zijn in­direct gevormd door de Sint Maartenskliniek. ‘Nee’ was geen optie voor hun moeder. Maar door hun pittige opvoeding zijn ze wel alle drie succesvolle onder­ nemers geworden.

Anekdote Op de vaste operatiedag in de week was het eten in de Sint Maartenskliniek niet zo goed. De nonnen waren dan vooral bezig met de operaties en hadden minder tijd voor het eten. Een dag later was er juist altijd een lekker maal. Dan aten de kinderen, naar eigen zeggen, ‘operatievlees’. Die dag stond er hachee op het menu…

MM | lente 2013 11

Vraag en antwoord

De artsen van de Sint Maartenskliniek krijgen dagelijks vele vragen van patiënten. Vragen over gezond bewegen, over opbouwen na een operatie, over toekomstverwachtingen, over leefstijl en over pijnbestrijding. In Dokter! Dokter! beantwoorden onze specialisten de meestgestelde vragen.

?

Dokter! Dokter! Kan ik met mijn overgewicht (BMI van 35) wel een totale knieprothese krijgen?

De beslissing om een totale kniepro­ these te plaatsen, wordt genomen wan­ neer alle niet-operatieve middelen niet meer helpen. Een van die middelen is gewichtsafname. Bij een niet-operatieve aanpak van slijtage (zoals op de artro­ sepoli) is dat een van de belangrijke punten. Als de – invaliderende – klach­ ten niet weggaan, ondanks een gedegen niet-operatieve behandeling, dan bekij­ ken we of een totale knieprothese een optie is. Dit kan eventueel ook bij een hogere BMI. Bij patiënten met een hogere BMI zijn er echter wel bijkomende risico’s. Infectie en wondproblemen zijn hierbij de belangrijkste, en dat kan bij een prothese een groot probleem worden. Daarnaast is het technisch moeilijker om een prothese te plaatsen bij obese patiënten en gaat de prothese mogelijk minder lang mee door de hogere krach­ ten die op de prothese komen. Koen Defoort, orthopedisch chirurg

Onze zoon heeft de ziekte van Bechterew. Moet hij stoppen met tennis en voetbal? Nee. Sportbeoefening is bij de ziekte van Bechterew juist aan te bevelen.

Het is belangrijk om spieren en pezen in goede conditie te houden. Dit draagt bij aan het verminderen van de (rug) klachten. Daarnaast is er geen enkel bewijs dat sporten leidt tot meer schade aan de wervelkolom of andere gewrich­ ten. Hij hoeft dus zeker niet te stoppen met tennis of voetbal. Het is natuurlijk wel van belang dat hij niet méér klach­ ten krijgt tijdens of na het sporten. Een fysiotherapeut kan hierbij helpen: die kan inschatten welke impact de betref­ fende sport heeft. Ook adviseert de fysio­therapeut specifieke oefeningen gericht op de ziekte van Bechterew.

Internationaal wordt uitgegaan van een drempeldosis röntgenstraling waaron­ der er geen bewezen effect is van de straling op het ongeboren kind. Zelfs met drie CT-scans van het bekkengebied (of twintig gewone röntgenfoto’s) wordt deze drempeldosis niet bereikt. Blijft dat we een CT-scan natuurlijk alleen maken als het nodig is. Hierbij geldt: als het kan wachten, dan moet het maar wach­ ten. Geef daarom altijd aan wanneer u zwanger kunt zijn! Steven van Bokhoven, radioloog

Binnenkort kan uw zoon bovendien gebruikmaken van de ‘app’ Bewegen met Bechterew die de Sint Maartens­ kliniek momenteel ontwikkelt. Martijn Custers, reumatoloog en Wouter Kroon, fysiotherapeut

Koen Defoort, orthopedisch chirurg

Ik ben zwanger. Is een CT-scan schadelijk voor mijn ongeboren kind?

Nee, maar: bij het maken van een CT-scan wordt gebruikgemaakt van röntgen­straling. Hieraan staan we elke dag bloot, onder andere vanuit de ruimte. Toch proberen we er gedu­ rende ons leven zo min mogelijk mee in contact te komen. Soms is het nodig om röntgenfoto’s of een CT-scan te maken. Ook tijdens de zwangerschap.

Martijn Custers, reumatoloog

Steven van Bokhoven, radioloog

Heeft u een medische vraag aan de dokter? Mail deze naar [email protected] en wie weet staat uw vraag er volgende keer tussen.

12 MM | lente 2013

Patiëntervaring

Opgegroeid met een handicap

“Ik ga met zestig kilometer per uur naar beneden op één ski ” Niels de Langen uit Heteren is veertien jaar. Hij zit in de derde klas van de havo en blinkt uit in een bijzondere sport. O ja, zijn rechteronderbeen is geamputeerd en zijn linkeronderbeen functioneert nauwelijks. Met die handicap gaat hij echter heel relaxed om. Niels en zijn moeder Thera geven zelfs aan dat zijn leven nu rijker is dan wanneer hij twee gezonde benen zou hebben…

“Ik ben gezond geboren,” vertelt Niels, “maar twee weken voor mijn eerste verjaardag kreeg ik de ziekte meningokokken-sepsis. Daardoor werden mijn bloed­ vaten aangevreten. Er kwam geen bloed meer in mijn benen, waardoor mijn rechteronderbeen is afgestor­ ven. Die moest toen geamputeerd worden. En mijn linkeronderbeen was ook zwaar beschadigd, die func­ tioneert nauwelijks meer.” Niels overleefde de ziekte ternauwernood en stond ineens aan het begin van een leven met een handicap. Als peuter kwam hij onder behandeling in de Sint Maartenskliniek. Eerst bij de peuterrevalidatie, waar hij onder andere leerde lopen. Niels: “Ook ben ik meerdere keren geopereerd. Tegen­ woordig kom ik er alleen nog af en toe op controle.” Niels de Langen

Niet anders dan anderen Niels heeft twee protheses, die hij de hele dag aan­ heeft. “Als ik grotere afstanden moet afleggen, gebruik ik ook een rolstoel”, legt hij uit. “Zoals op school. Ik kan bijvoorbeeld niet rennen, normaal fietsen of dansen, maar verder doe ik gewoon dezelfde dingen als mijn vrienden. Ik heb mezelf ook nooit als anders beschouwd.” Zijn moeder Thera beaamt dat: “Niels heeft eigenlijk nooit problemen gehad met zijn handi­ cap; hij weet ook niet beter dan dat hij zo is. Hij gaat er heel relaxed mee om en haalt overal het positieve uit.” Illustratief is een voorbeeld uit Niels zijn kinder­ tijd. Zijn ouders vroegen een keer of hij niet liever twee gezonde benen had. Zijn antwoord? “Nee hoor, je zou er maar de hele dag mee moeten lopen.”

Skiën zonder benen? Kenmerkend voor deze tiener is dat hij vooral kijkt naar wat hij wél kan. En daarbij springt met name één ding in het oog: zitskiën. De ouders van Niels zijn gek op wintersport. Ze onderzochten dan ook de mogelijk­ heden voor Niels op dat gebied. Daarbij kwamen ze op de website van de Vereniging Gehandicapte Winter­ sporters (VGW) terecht. Die vereniging bleek veel ver­ stand te hebben van aangepast skiën voor kinderen. Op achtjarige leeftijd had Niels zijn eerste skiles, op de borstelbaan met twee skietjes eronder. En hij vond het meteen erg leuk!

MM | lente 2013 13

< Van de eerste lessen op de borstelbaan tot snelheidsduivel in de Oostenrijkse sneeuw

“Twee gezonde benen? Je zou er maar de hele dag mee moeten lopen…”

Talent ontdekt “In 2010 deed ik als twaalfjarige mee aan een skidag in Zoetermeer voor jongeren met een handicap”, vertelt Niels. “Je moest eigenlijk dertien jaar zijn om te mogen meedoen. Maar omdat ik met mijn foto op het inschrijfformulier stond, maakten ze een uitzon­ dering voor mij.” Tijdens die dag vroeg de coach van het Nederlands talentteam of hij wilde meetrainen in Landgraaf. Inmiddels is hij doorgestroomd naar het beloftenteam en reist hij drie keer in de maand naar de skihal in Zuid-Limburg voor slalomtraining. “Een behoorlijke investering”, erkent Thera. “Maar het is die investering zeker waard.”

Mooie sportieve toekomst Dat al die trainingsuren in Landgraaf niet voor niks zijn, bewijst Niels met zijn goede resultaten tijdens internationale wedstrijden voor volwassenen. Hij skiet dan tegen de top van de wereld. Niels: “Eind 2012 was mijn eerste toernooi, toevallig in Landgraaf. Ik werd daar achtste op de slalom.” Hij was daarmee de beste Nederlander. Begin 2013 bewees hij dat het geen toevalstreffer was: in Oostenrijk veroverde hij een vijfde plek. En dat in een deelnemersveld waarbij de tegenstanders veel ouder en meer ervaren zijn. Verder won hij eind januari 2013 nog een jeugdtoernooi in Spanje. Waarom is hij zo goed? “Mijn focus aan de start is goed en ik durf korte lijnen te skiën, krap langs de palen”, verklapt hij. “Mijn droom is om uiteindelijk mee te doen aan de Paralympics. Voor Sotsji in 2014 ben ik nog te jong, daarom richt ik mij op Zuid-Korea in 2018. Daar moet het gebeuren.” En school dan? “Ik kan die trainingen en toernooien combineren met school, omdat ik de beloftenstatus van het NOC*NSF heb”, legt hij uit. “Daardoor kan ik speciale regelin­ gen treffen met mijn school. Ik moet het schoolwerk natuurlijk wel inhalen. Dat doe ik dan thuis. Zolang ik voldoende sta, werkt de school hieraan mee. Dat is natuurlijk wel een goede stimulans om mijn best te blijven doen en mijn huiswerk te maken.” Bovendien kijkt Niels ook al verder naar wat hij naast zijn sport­ carrière nog meer wil bereiken. “Ik wil later genees­ kunde studeren en me dan specialiseren als revalida­ tiearts. Ik denk dat mijn eigen ervaringen daarbij een meerwaarde kunnen zijn.” •

14 MM | lente 2013

Kennis delen Op 9 maart vond het jaarlijkse congres van het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) plaats in de Sint Maartenskliniek. Hiertoe behoren acht instellingen in Nederland en drie in België. Tijdens zo’n congres komen circa driehonderd behandelaars en managers bij elkaar om kennis uit te wisselen over de revalidatie van dwarslaesiepatiënten. “Het contact tijdens het congres met collega’s uit Nederland en België is belangrijk”, stelt revalidatiearts Ilse van Nes. “We delen kennis om de zorg voor dwarslaesiepatiënten op een zo hoog mogelijk niveau te houden.” De Sint Maartenskliniek mocht het congres dit jaar organiseren. Naast het regelen van de catering, de accre­ditatie en de sprekers betekende dat ook het bedenken van een thema. Van Nes: “Wij hebben gekozen voor één van onze speerpunten, ‘Autonoom in Autonomie’. Hoe kunnen patiënten hun eigen leven leiden zoals zij dat willen?” De sprekers hebben veel expertise op het gebied van een bepaald onderwerp binnen het thema. Eén van die sprekers was onze ervaringsdeskundige Petra Hameleers. Het congres werd mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsoren: Coloplast, Hollister, Move Forward, Pfizer, POM Nijmegen bv, Wellspect Healthcare, Doove Care Groep, Ekso Bionics, Medical Measurement Systems en Medtronic.

MM | lente 2013 15

Uitgelicht

Ervaringsdeskundige bij de dwarslaesieafdeling

“Ik weet hoe onzeker je kunt zijn tijdens je revalidatie” “We doen veel dingen heel goed binnen de revalidatie van dwarslaesiepatiënten, maar één ding kunnen wij niet, namelijk ‘voelen’ hoe het is”, aldus Laura Smeets, hoofd van de dwarslaesieafdeling. Dit was één van de redenen voor de afdeling om een ervaringsdeskundige toe te voegen aan het behandelteam. Petra Hameleers is afgelopen december gestart in deze nieuwe functie voor de kliniek. Inmiddels is de dwarslaesieafdeling al op zoek naar meer ervaringsdeskundigen die op vrijwillige basis willen meewerken aan de best mogelijke revalidatie.

Een ervaringsdeskundige in de zorg is iemand die een specifieke klacht of ziekte heeft meegemaakt, het hele behandeltraject heeft doorlopen en met die opgedane kennis andere mensen met vergelijkbare klachten wil bijstaan. Petra Hameleers is in december 2012 gestart als ervaringsdeskundige. “Vijf jaar geleden kwam ik ongelukkig ten val, waardoor ik een hoge dwarslaesie opliep”, vertelt ze. “Het was een hele intense ervaring, maar nu ben ik zover dat de dwarslaesie niet meer centraal staat. Ik ben nu weer gewoon bezig met mijn dagelijks leven. Omdat ik mijn werk als kinderarts niet meer kan doen, wilde ik mensen op een andere manier helpen, coachen en motiveren. Als ervarings­ deskundige binnen de Sint Maartenskliniek kan ik die wens nu vervullen.” Grote en kleine vragen Laura Smeets: “Natuurlijk deden we al meer dan alleen de fysieke revalidatie. We bieden bijvoorbeeld ondersteuning bij de overgang naar de thuissituatie. Maar heel veel grote en kleine vragen van onze reva­ lidanten kunnen wij niet goed beantwoorden. In ieder geval lang niet zo goed als een ervaringsdeskundige.” Hameleers vult aan: “Ik weet hoe onzeker je kunt zijn tijdens je revalidatie. Je hebt te maken met grote vragen over bijvoorbeeld je relatie, werk, lichamelijke problemen en de overgang naar huis. Maar er zijn ook

veel kleinere praktische vragen waarmee je kunt zit­ ten, zoals ‘Hoe is het om op vakantie te gaan?’ of ‘Hoe kun je nog autorijden?’. Dat zijn allemaal vragen waar ik zelf ook mee te maken heb gehad.” Onderdeel van het behandelteam Revalidanten krijgen op een drietal vaste momenten in het revalidatietraject standaard een gesprek aangebo­ den met de ervaringsdeskundige. Tussentijds kunnen ze uiteraard ook een beroep doen op Hameleers, die onder andere nauw samenwerkt met de maatschappe­ lijk werkende en de psycholoog van de afdeling. Overgang naar huis De verwachting is dat de inzet van de ervaringsdes­ kundige ertoe bijdraagt dat mensen minder piekeren en dat de overgang naar huis ook soepeler verloopt. “Hier in de Maartenskliniek voel je je op een gegeven moment heel wat omdat alles redelijk soepel gaat. Maar als je thuiskomt moet je op een bepaalde manier weer opnieuw beginnen. Je woning is bijvoorbeeld nog niet helemaal aangepast en in je leven moet van alles worden geregeld. Ervaringsdeskundigen kunnen dan helpen door oplossingen en tips uit te wisselen”, aldus Hameleers. Meer ervaringsdeskundigen Naast de inzet van Petra Hameleers, wil de afdeling een vrijwilligersgroep opzetten met diverse ervarings­ deskundigen. Smeets: “Eén persoon kan niet alle vra­ gen beantwoorden. Het gaat immers om heel persoon­ lijke vragen van allerlei verschillende revalidanten. Daarom zoeken we ervaringsdeskundigen met een zo divers mogelijke achtergrond: oud, jong, hoge dwars­ laesie, lage dwarslaesie, iemand die veel sport, iemand die een hulphond heeft et cetera.” Petra Hameleers zal als coördinator fungeren om revalidanten met de juiste ervaringsdeskundige in contact te brengen. • Mensen die belangstelling hebben om deel te nemen aan de vrijwilligersgroep kunnen contact opnemen met de afdeling via [email protected].

16 MM | lente 2013

In beeld Streekproducten in de keuken

Supervers en

ook goedkoper Doodgekookte boontjes, taai vlees, aardappels die van ellende uit elkaar vallen. Ziekenhuismaaltijden hebben – nog steeds – geen best imago. “Onterecht”, zegt chef-kok Jelle Ferwerda van de Sint Maartenskliniek. “Er is de laatste jaren veel aandacht voor de voeding van patiënten. De zogeheten ‘gaarkeukens’ bestaan niet of nauwelijks meer in ziekenhuizen. In de Sint Maartenskliniek gebruiken we bijvoorbeeld hoofdzakelijk verse producten uit de regio.” Zeven jaar geleden maakte Ferwerda de overstap van de restaurantwereld naar ons ziekenhuis. “Als je zag wat de vrachtwagen vroeger dagelijks aan levensmiddelen bracht, daar werd je niet vrolijk van”, zegt hij. “Bijna alles kwam gegaard binnen; het vlees, de vis en sommige groenten. Dat had kraak noch smaak. Er werd dan ook erg veel weggegooid. En dat is niet alleen zonde, maar ook duur. Want een kipfilet die je weggooit is uiteindelijk toch een dure kipfilet, zelfs al is het een plofkip. Je kunt voedselverspilling en hoge kosten tegengaan door een betere kwaliteit van het eten. Als de maaltijd smakelijk is, eten patiënten ook veel meer. En dat is goed voor hun welzijn.” Geen boontjes uit Kenia De chef-kok van de Sint Maartenskliniek begon een groot gedeelte vers te koken van de producten die dagelijks worden aangeleverd door boeren uit de regio. “Ik wil verse streekproducten en geen boontjes uit Kenia of plofkippen. Streekvoeding is niet alleen vers en smakelijk, maar ook goedkoper in het seizoen”, aldus Ferwerda. Inmiddels is – door het gebruik van streekproducten en het bereiden van smakelijke maaltijden – de voedselverspilling in de Sint Maartenskliniek teruggedrongen tot tussen de 1 en 3 procent. •

MM | lente 2013 17

18 MM | lente 2013

Kort nieuws

voorwaarden kunnen afsluiten. Het levert ons zowel de hoogste kwaliteit op voor patiënten als een belangrijke kostenbesparing en finan­ciële zekerheid”, aldus prof. dr. Marinus de Kleuver van de Sint Maartenskliniek.

Sint Maartenskliniek en Philips sluiten unieke overeenkomst Koninklijke Philips Electronics en de Sint Maartenskliniek hebben onlangs een tienjarige dienstverleningsovereenkomst aangekondigd voor de levering van radiologische en beeldversterkende ­apparatuur. Het gaat om een voor Neder­land uniek technologiecontract, waarbij het ziekenhuis tien jaar lang een vast bedrag per maand betaalt en daarvoor de beschikking krijgt over geavanceerde medische systemen. Zo kan de Sint Maartenskliniek haar patiëntenzorg ­verder verbeteren en heeft zij een opti-

maal inzicht in de technologiekosten nu en in de toekomst. Normaal gesproken kópen ziekenhuizen hun medische systemen. Philips en de Sint Maartenskliniek werkten echter een bijzonder dienstverleningsmodel uit. Philips stelt technologie beschikbaar, zodat de Maartenskliniek deze niet hoeft aan te schaffen. “Met deze afspraken zijn we niet alleen verzekerd van de modernste systemen voor onze patiënten, maar we hebben dit ook onder gunstige

Philips gaat MRI- en CT-scanners, ­mobiele en vaste röntgensystemen en echografieapparatuur voor de afdeling Radiologie en de operatiekamers leveren. In de overeenkomst zijn bovendien kaders opgenomen over het aanpassen van de specificaties van de systemen naar toekomstige ontwikkelingen, het onderhoud van de apparatuur en het trainen en informeren van de gebruikers en technici van het ziekenhuis. In het voorjaar van 2013 worden de eerste nieuwe systemen geïnstalleerd. Medisch Hoofd Radiologie van de Sint Maartenskliniek, Roel van Dijk: “Met de nieuwe scanners kunnen we straks meer zien bij de patiënt. Dat is voor ons als specialistisch ziekenhuis natuurlijk erg belangrijk. Bovendien houden de nieuwe systemen steeds beter rekening met de wensen en ervaringen van p ­ atiënten. Neem bijvoorbeeld de nieuwe MRI-­ scanner. Die sluit minder nauw om de patiënt heen, omdat de ‘boor’ waarin men ligt ruimer is.”

Joyce Ott-Jansen j­udocoach van het jaar 2012 Op 16 februari werd Joyce Ott-Jansen uitgeroepen tot Green Hill Coach van het jaar 2012. Dat gebeurde tijdens de Nationale Budodag op Papendal. Samen met twee andere judocoaches was zij genomineerd uit ­driehonderd aanmel­ dingen. Twee weken lang konden men­ sen vervolgens hun stem uitbrengen. En Ott-Jansen kreeg de meeste stem­ men van de drie! Deze judocoach van Bushi Arnhem is ook judoleerkracht en

bewegingsagoog bij de Sint Maartens­ kliniek. Een grote groep kinderen met een beperking krijgt wekelijks judoles van haar, als onderdeel van hun therapie. Zo leren ze omgaan met elkaar en leren ze hun lichaam kennen. Met judo gebruiken ze bijna alle spieren. Jaarlijks organiseren de Sint Maartenskliniek en de St. Maar­ tenschool ook een judotoernooi voor de k ­ inderen. Dit jaar op 30 maart.

MM | lente 2013 19

Peter Hoppener vertrekt bij de Sint Maartenskliniek De voorzitter van de Raad van Bestuur, Peter Hoppener, verlaat per 1 april de Sint Maartenskliniek. De reden van zijn vertrek is dat hij een nieuwe functie bij zorg­ verzekeraar VGZ heeft aanvaard als directievoorzitter divisie Zorg. Tot deze divisie behoren onder ander de afdelingen Zorginkoop en Zorginnovatie. Peter Hoppener: “Ik vertrek met grote spijt, want de Sint Maartenskliniek is een prachtige organisatie met veel ­perspectief. Bij VGZ is veel te doen en dat trekt mij. Verder kan het in Neder­ land in de gezondheidszorg nog beter als het gaat om kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid en daar wil ik in mijn nieuwe positie bij VGZ graag aan bijdragen.”

Verpleegkundig specialisten winnen prestigieuze Europese prijs Tijdens het 27ste jaarlijkse EAU congres in Parijs heeft een Nijmeegs multicenter onderzoek over zelfkatheterisatie van ­patiënten de prijs voor ‘Best EAUN Nursing Research Project’ gewonnen. De jury waardeerde naast de onderzoeksopzet ook de degelijkheid waarmee het project al was uitgewerkt en in feite startklaar was. Het initiatief voor het onderzoek werd genomen door Joke Beekman (Sint Maartenskliniek), Edith van Wijlick (CWZ) en Hanny Cobussen-Boekhorst (UMCN). Door de unieke samenwerking tussen de drie Nijmeegse ziekenhuizen kan in een korte periode een grote groep patiënten worden gescreend en g ­ evolgd. Binnen deze groep is onder meer een groot aantal dwarslaesiepatiënten vanuit de Sint Maartenskliniek. Joke ­Beekman werkt als verpleegkundig specialist revalidatie­ genees­kunde in het Revalidatiecentrum van de Sint Maartens­ kliniek. Zij doet onder andere medische opnames van mensen met een dwarslaesie en ziet patiënten met een dwarslaesie op de poli voor hun algemene controles. De eerste voorlopige resul­ taten van het onderzoek worden medio juli bekendgemaakt. Bron: Website HAN

Column |

Over pillen enzo

Glaasje op, pillen laten staan? Een patiënt die ging starten met methotrexaat (belangrijk geneesmiddel bij reumatoïde artritis) stelde mij laatst een specifieke vraag. Ze hield ervan om na een drukke dag lekker met een glaasje wijn bij te praten met haar man. Voor haar een heerlijk moment van de dag. Echter in de bijsluiter staat dat je geen alcohol mag gebruiken als je ook methotrexaat gebruikt. Ik vertelde mevrouw dat alcohol bij sommige ­patiënten de leverbijwerkingen kan versterken. Ook irriteert alcohol (vooral bij grote hoeveel­ heid) de maag, waardoor het maagklachten kan versterken. Toch kon ik haar geruststellen, omdat een enkel glaasje wijn per dag bij de meeste mensen nauwelijks kwaad kan in combinatie met methotrexaat. De reumatoloog controleert immers regelmatig de leverwaarden in het bloed. Mochten deze sterk toenemen, dan is het soms te overwegen om de alcohol te laten staan. En als bijvoorbeeld de maagklachten toenemen door het wijntje, dan is het misschien een idee om alleen op de ­methotrexaat-innamedag geen alcohol te gebruiken. Wat voor methotrexaat geldt, geldt voor veel genees­middelen. Bij de meeste mensen zijn één tot twee glaasjes alcohol per dag wel te combi­ neren met geneesmiddelen, al kan alcohol de bijwer­kingen van het geneesmiddel (versuffing, lever­bijwerkingen en maagklachten) soms wel versterken. Feitelijk zijn er twee geneesmiddelen die absoluut niet met alcohol ingenomen mogen worden: het antibioticum metronidazol en het middel tegen alcoholverslaving disulfiram. Bij alle andere middelen is het raadzaam even af te stem­ men met uw arts of apotheker of uw geneesmid­ delen te combineren zijn met een (niet overmatige) hoeveelheid alcohol. Bart van den Bemt, apotheker

20 MM | lente 2013

Kennis Littekens verstoren informatieoverdracht tussen zenuwcellen

Tien vragen over

Multiple Sclerose

Multiple Sclerose (oftewel MS) is een bekende term. Maar wat betekent het nou eigenlijk als je die aan­ doening hebt? MS heeft veel uiteenlopende gevolgen op het gebied van houding en beweging. In de Sint Maartenskliniek behandelt een team met meerdere behandelaars deze gevolgen. Neurorevalidatiearts Marion Verhulsdonck coördineert de behandeling. Zij kreeg tien vragen over MS voorgelegd. Wat is MS? Verhulsdonck: “MS is een auto-immuunaandoening waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast. Rondom de zenuwvezels in het zenuwstelsel zit myeline. Deze witte stof zorgt ervoor dat de informatieoverdracht via de zenuwvezels snel en efficiënt plaatsvindt. Bij MS tast het eigen afweersysteem de myeline rondom de zenuwvezels aan. Er ontstaat dan een ontstekingsreac­ tie die de informatieoverdracht tussen de zenuw­cellen verstoort. De ontsteking gaat meestal na enkele weken

over, maar vaak blijft er wel een litteken achter. Daar­ door herstelt de informatieoverdracht niet meer vol­ ledig. Het aantal ontstekingen (en dus ook littekens) verschilt per persoon.”

Hoe ontstaat MS? Verhulsdonck: “Meestal ontstaat MS tussen het twintigste en vijftigste levensjaar. Het is niet bekend waarom het afweersysteem zicht richt tegen de gezonde myeline rondom de zenuwvezels. Er wordt wel onderzoek gedaan naar factoren die daar invloed op hebben.”

Hoe weet je of je MS hebt? Verhulsdonck: “De symptomen van MS verschillen per patiënt. Het is afhankelijk van de plek waar de myeline wordt aangetast welke klachten er optreden. Vaak begint MS met zichtproblemen, bijvoorbeeld aan één oog plotseling blind worden of wazig zien. Dat kan ook weer overgaan. Daarnaast kunnen er ook gevoelsstoornissen optreden, zoals minder gevoel of een tintelend gevoel. Mensen met MS melden ook regelmatig dat ze last hebben van vermoeidheid en dat ze het gevoel hebben dat ze niet vooruit te bran­ den zijn.”

Waar kun je later nog meer last van krijgen? Verhulsdonck: “Andere symptomen die vaak in een later stadium optreden zijn verlammingsverschijnse­ len, spasmen, verandering in stemming, incontinentie en problemen met geheugen, aandacht, concentratie, spraak en slikken.”

Kom je in een rolstoel?

Neurorevalidatiearts Marion Verhulsdonck

Verhulsdonck: “Dat is mogelijk. De beperkingen die optreden, variëren van minder energie tot volledig rolstoelgebonden zijn en alles daartussenin. In het begin van de ziekte wisselen de perioden met klach­ ten en herstel zich af. In een later stadium treedt er steeds minder herstel op. MS is dan ook een chroni­ sche ziekte die niet te genezen is.”

MM | lente 2013 21

Hoe wordt MS behandeld? Verhulsdonck: “MS-patiënten staan onder behandeling van de neuroloog. Er komen steeds meer medicijnen op de markt die het immuunsysteem beter reguleren en op die manier de ontstekingsreacties onderdrukken. Daarnaast heeft een revalidatiebehandeling vaak een gunstige invloed op de gevolgen van MS.”

Een normale zenuwvezel geeft signalen goed door:

Hoe kan revalidatie dan helpen? Verhulsdonck: “In revalidatiecentra kunnen mensen met MS terecht voor de behandeling van de gevol­ gen van MS. Die behandeling richt zich vooral op de klachten die mensen belemmeren bij het uitvoeren van hun dagelijkse bezigheden. Dat verschilt natuurlijk per patiënt. Zo leert de één hoe hij of zij het beste kan lopen en krijgt de ander logopedie in verband met spraakproblemen. Andere voorbeelden zijn tips voor de persoonlijke verzorging, behandeling van spasmen, geheugentraining, tips en oefeningen voor onderhou­ den van conditie, en voorlichting over en oefenen in gebruik en aanschaf van hulpmiddelen.”

Welke invloed heeft MS op je leven? Verhulsdonck: “Dit is afhankelijk van de verschijnings­ vorm. Bij mensen die in het beginstadium vooral last hebben van vermoeidheid en daar rekening mee hou­

Bij MS raakt myeline rond zenuwen beschadigd. Signalen worden niet goed meer doorgegeven:

den, kan het lang goed gaan. MS kan dan wel invloed hebben op de carrière en het sociaal leven, vanwege die vermoeidheid en mindere belastbaarheid. In een later stadium van de aandoening kunnen mensen zelfs afhankelijk zijn van anderen voor hun dagelijkse verzorging. MS heeft dan ook een grote invloed op de relatie en het gezinsleven van patiënten.”

Wat kun je zelf doen om het leven met MS positief te beïnvloeden?

Behandeling in de Sint Maartens­­ kliniek Per jaar behandelt de Sint Maartenskliniek circa dertig mensen met Multiple Sclerose. De meeste mensen volgen een poliklinische behandeling. Soms zijn de klachten zo ernstig dat opname in het ziekenhuis nodig is. Bijvoorbeeld voor het behandelen van ernstige spasmen. We behandelen met name de klachten die mensen belemmeren in hun dagelijks leven. Ook geven we voorlichting over het aanvragen van hulpmiddelen en wet- en regelgeving daarover en kan een gespecialiseerd verpleegkundige meedenken en advies geven als mensen problemen hebben met de darmen of incontinentie.

Verhulsdonck: “Positief denken en denken in kansen en mogelijkheden. Hoe mentaal weerbaarder je bent, hoe beter je kunt omgaan met de gevolgen van de ziekte. Daarnaast is het belangrijk om te zorgen voor voldoende afwisseling tussen activiteiten en rust. Een regelmatig leven waarbij je voldoende beweegt, gezond eet, regelmatig buiten bent en niet rookt, kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte.”

Kun je kinderen krijgen als je MS hebt? Verhulsdonck: “Ja, als je MS hebt kun je kinderen krijgen. Het heeft geen invloed op de vruchtbaar­ heid. Een zwangerschap kan bovendien een gunstig effect hebben op de ziekte, omdat de werking van het immuunsysteem wordt onderdrukt. Na de zwanger­ schap krijgen sommige vrouwen een terugslag. MS is overigens niet erfelijk. Wel is de kans op MS groter als iemand in de familie al MS heeft.” •

22 MM | lente 2013

Verhaal van een patiënt

Scoliosecorrectie bij volwassenen

an het mes ben gega er d n o g o n ch to Blij dat ik diagnose er, wachtte na de jp ui -K au ur Th ie n Ik, Annemar er iets aan te late om ar ja g ti er ve a r, ik ging ‘scoliose’ nog bijn 2011 was het zove ni ju 23 g da er veer doen. Dond sde mes. Na onge ee vr ge ng la zo t st­gezet. ein­delijk onder he negen wervels va er n re wa , en er zes uur oper is mij een nieuw lachten meer; er k ­ jn pi en ge ik b Nu he aal. er volgt mijn verh leven gegeven. Hi rzoek scoliose vast­ ns een schoolonde de tij rd we nsenjd fti opeed, die mij Me Op twaalfjarige lee ing naar de orth ijz rw ve or . do en n ijg ee kr ik een korset gesteld. Er volgde doende was, zou af et ni en t ev di ro s Al sch pennen en dieck voorschreef. rug. De angst voor jn mi in en ev ro Of pennen en sch r. bijna veertig jaa bleef daarna nog tsen, zwemmen, Pijnklachten veel: volleybal, fie el he ik e l rtt spo n Het ging allemaa In mijn tienerjare zelfverdediging. en n tse e aa rst ee sch s, de ni begonnen paardrijden, ten ns schaatslessen, de tij , tig in tw g en in gen houd probleemloos. Midd ngere tijd in gebo t werd moeilijk la He . ten iedere ronde, ch a jn kla bi e ht ec uiteindelijk na me est mo n de Ik n. rd ik zwanger va te blijven schaatse en dertig was, we dd mi ik ek. en sti To na n. ym gerschapsg rekken en strekke angen door zwan rv ve rd in we n ng pij ni p begon de eerste. Schaatstrai rste zwangerscha ders. Tijdens de ee an t wa ns ee er We mijn onderrug. n de kromming . Op de plaats va ten ch la nk pij er ell werd sneller moe. Ik kreeg steeds sn had hoofdpijn en ik k, ne jn mi niet in kon de klachten van de scoliose en f begeleid sporten sie ten in l d aa en ht niet meer norm Drie keer een oc meer toe. Ik kon s ed ste de n n me va na het opstaan verminderen, ze gen of staan. Bij lig , ten zit g n, rru de rij de mijn on lopen, lang auto jk had ik pijn in n oudje. Uiteindeli ee al ik linkerbeen, rare k t lee he in nk e ba en en af en to be ter ch men re t he in ingen in beide ar met uitstraling derklachten, tintel ou sch or n, do ne r be ke jn va kte steeds tintelingen in mi spierpijnen. Ik za en n ne pij ter ch ofd re ho jn kon met mi met krachtverlies, mijn knieën en ik in n jn pij mi g k ee oo kr , n id bego mijn rechterbeen lopen. Vermoeidhe rmaal de trap op no er me et ni en be . leven te beheersen ie n erapie, osteopath Gevolgde therapieë nsendieck, fysioth Me : rd ee ol ob zo pr un ge ste rhoogde Ik heb van alles ineerd met een ve mb co ge de ur n ctu aa un ol e steunzo met kraken, acup met een verhoogd ie ap er , th ht io ac fys Br ter d Liebscher un aan één kant, la methode volgens , ge sa as -m tsu ia andere kant, Sh

MM | lente 2013 23

chiropract or, osteopa thie met cr een manu anio-sacra eel arts met altherapie methode vo gecombinee slechts een lgens Sickes tijdelijke ve rd en z. Alle ther rlichting va apieën ga n pijn en kl ven achten. Angst Ik was ban g voor pen nen en sch over een ev roeven. De entuele sco meeste men liose­correc raadden m sen die ik ti e (waaron sprak ij dit allem der artsen a al af! Stel je voor da en therape je voor da t je verlam uten) t je in een d raakt. Zo rekening m rolstoel ko u ik er toch ee houden m t, stel voor kiezen dat ik nog lijk heel er , dan moes steeds pijn g jammer. t ik er klachten zo Een orthope sinds mijn u hebben. ed die er ec jeugd niet Ei g enht verstan meer bezo toen had g d van hee cht. Angst ft, had ik eweten da is ee n t sl ik ec absoluut pi hte raadg ik niet zoo ever. Als ik jnvrij door o lang gew het leven ko acht met d beslissing e n gaan, h operatie. N op basis va ad atuurlijk n n de gegev hebt. Spijt eem je altij ens en de hebben leve d een gevoelens rt hierbij n die je op d iets op. at momen t Uiteindelij k koos ik to ch voor een o in de Sint peratie. De Maartensk ervaring va liniek gaf de operati n de ortho de doorsla e zijn er n g. Ook klik peed eg en te het goed wervels va operatie w stgezet. To . as alle pijn T ij d en s en ik wakk verdwenen Ik voelde m er werd na . Ik kon m ij beroerd, de ij n b en m en a ar een gev gewoon bew veer twee m oel van vr egen. aanden kw eugde overh am ik op co en de pijn eerste. Na ntrole: de klachten w ongewond was aren totaa mens! Ik ko prima gen l verdwenen n weer lach ez en . Ik voelde en, had en alles. Dat me weer ee ergie te ove voorspelde n jong r, wilde en ve el g oeds. Volgen genezingsp kon weer va roces van s d e n specialisten een zestien wordt dus zat ik in h jarige (ha beloond. et haha). Inze t van beid e kanten Conclusie De operati e was uitei ndelijk de en gelukkig beste keuze . Er is mij . Ik ben ec een nieuw ht heel da ik echt aa leven gegev nkbaar n het eind en. Vóór d van mijn kr overschred e operatie a ch ten en was en. Ik hoo was p dat ik m mijn pijng inzien, da et mijn verh rens ver t pijn lijden a al iederee niet hoeft. door mense n kan late Angst word n n die er u t te vaak a it ei n d ik duidelij el angepraat ij k g ee n verstand k maken d van hebben at een sco succes kan lioseoperati . Ook wil worden uit e op mijn g ev o leeftijd no er laten uitvo d . H a d g met ik de opera eren, dan tie op jong was het wa wervels va er a e rs le ch eftijd st te zetten ijnlijk niet . Ik zal nu nodig gew krimpen; d in ieder g eest negen e operatie ev a l niet mee houdt mij r in lengte jong. Ik ben weer een b Annemari li j mens! e Thurau-K uijper

Lees een uitgebreidere versie van Annemaries verhaal op de website van de Sint Maartens­ kliniek: www.maartenskliniek.nl > Behandelingen > Operaties > Rug > Corrigeren van scoliose bij ­volwassenen. Ook is zij bereid om vragen te beantwoorden via de mail: [email protected].

24 MM | lente 2013

Jubileum

PAR Sint Maartenskliniek Nijmegen bestaat twintig jaar

Oudste patiëntenadviesraad van Nederland In 1991 deed het Nationaal Zieken­ huis Instituut (NZI) een oproep aan alle ziekenhuizen in Nederland om als experiment een patiëntenadvies­ raad (PAR) op te richten. Uit een grote groep geïnteresseerde zieken­ huizen koos het instituut voor de Sint Maartenskliniek om dit experi­ ment uit te voeren. Dat het zieken­ huis al ervaring had met patiënten­ organisaties speelde daarbij een belangrijke rol. Een kalenderjaar later was de Sint Maartenskliniek dan ook het eerste ziekenhuis in Nederland met een PAR. Doel van het experiment was om de kwaliteit in ziekenhuizen te verbeteren. De Sint Maartenskliniek en het NZI ontwikkelden samen een werkwijze voor een patiëntenadviesraad. In 1996 werd uiteindelijk een wet aangeno­ men die alle ziekenhuizen tot een PAR verplichtte. Kwaliteit van de patiëntenzorg De PAR van de Sint Maartenskliniek vertegenwoordigt patiënten en patiëntenorganisaties die het ziekenhuis bezoeken. De leden kennen de Sint Maartenskliniek zelf ook als (naaste van een) patiënt of afgevaar­ digde van een patiëntenorganisatie.

Vanuit die ervaring adviseert en infor­ meert de PAR maandelijks de Raad van Bestuur over de kwaliteit van de patiën­ tenzorg. Het welzijn van patiënten en bezoekers staat daarbij voorop. Er is de laatste jaren sprake van een intensieve samenwerking tussen de PAR in Nijme­ gen en de nu nog maar zes jaar oude PAR in Woerden. Steeds vaker brengen zij gezamenlijke adviezen uit. Gevraagd en ongevraagd advies Jan van Hunen is de huidige voorzitter van de PAR in Nijmegen. Hij geeft aan dat de raad twintig jaar geleden enkel de punten beoordeelde op verzoek van de Raad van Bestuur. “Tegenwoordig geven we ook ongevraagd advies”, vertelt hij. In die twintig jaar is dan ook vooral de inspraak en medezeggenschap van de raad gegroeid. Inmiddels is de PAR helemaal geïntegreerd in de kliniek. Van Hunen: “We communiceren met de afdelingen om erachter te komen wat er speelt op de werkvloer. Op die manier kunnen we goed inspelen op bepaalde ontwikkelingen en gebeurtenissen.” • Ideeën en suggesties van patiënten en bezoekers zijn altijd welkom. Stuur daarvoor een e-mail naar [email protected] of [email protected].

De PAR Nijmegen is bovendien op zoek naar nieuwe leden. Via het e-mailadres kunt u hierover contact opnemen.

Terugblikken en vooruitkijken Op 26 november 2012 vierden de leden en oud-leden van de PAR Nijmegen samen met Berthe de Jong van de Raad van Bestuur de mijlpaal van twintig jaar. Ook toostten ze op de aankomende twintig jaar. De ambitie voor de komende tijd is om de patiëntencommunicatie te blijven verbeteren en te focussen op patiëntveiligheid. Jan van Hunen benadrukt nogmaals hun standpunt: “De organisatie van de Sint Maartenskliniek mag nooit leidend zijn in de wijze van patiëntomgang.” Hij is ervan overtuigd dat ze de ambitie om de zorg voor patiënten beter en veiliger te maken de komende twintig jaar met vol enthousiasme wederom zullen najagen.

MM | lente 2013 25

Het apparaat

Neuromodulator

De ‘chronische-beenpijn-vrachtwagens’ mogen niet invoegen Een apparaat plaatsen in een mens, dat doe je niet zomaar. Voor sommige patiënten zijn er echter geen operatieve opties meer. Maar de pijn (meestal in de onderrug of benen) vormt een grote belem­ mering in het dagelijks leven. Voor deze patiënten kan juist het plaatsen van een bijzonder apparaat, de neuromodulator, een grote verbetering zijn. Beschadigde zenuwen zenden continu een chronisch pijnsignaal via het ruggenmerg naar de hersenen. De pijn voelt branderig en elektrisch. Neuromodulatie kan dit signaal blokkeren. Een zenuw is als een snelweg met vele opritten. Iedere oprit levert specifieke wagens met informatie aan die naar de hersenen wordt ver­ stuurd. De ene wagen rijdt echter sneller dan de andere. De ‘chronische-beenpijn-vrachtwagens’ rijden langzamer dan de ‘beentinteling-wagens’. Een elektro­ de kan het snelle signaal van een tinteling simuleren op de snelweg van de zenuw, waardoor de ‘chronischepijn-vrachtwagens’ niet kunnen invoegen en het pijnsignaal niet in de hersenen aankomt. Neuromodu­ latie haalt de pijn dan ook niet weg, maar vermindert die aanzienlijk en vervangt deze deels door een lichte tinteling.

Feiten & cijfers • De batterij wordt door de huid heen opgeladen. • De batterij heeft een levensduur van negen tot elf jaar. • De batterij moet gemiddeld één keer per week opgeladen worden. • Beenpijn vermindert in 85 procent van de gevallen aanzienlijk. • Voor pijn in de onderrug geldt dat voor 50 procent.

Sjoelschijf in bil of buik De neuromodulator bestaat uit een oplaadbare en programmeerbare batterij met daaraan een geïsoleerd kabeltje. Dit kabeltje eindigt in een elektrode met acht ongeïsoleerde punten. De elektrode wordt tussen de zesde en tiende borstwervel in het vlies rond het ruggenmerg geplaatst daar waar de ‘chronische-pijnvrachtwagens’ proberen in te voegen. De batterij ter grote van een sjoelschijf wordt onder de huid – in de bil of buik – geïmplanteerd. Draadloos maatwerk Na plaatsing kan de neuromodulator draadloos worden ingeregeld. De computer waarmee dit gebeurt, kan voor ieder van de acht punten op de elektrode de pulse­­­duur, hevigheid, polen en de breedte van het veld van het elektrische signaal instellen. Het programme­ ren van de batterij is maatwerk. Soms duurt het een aantal weken voordat de juiste combinatie is gevonden.

Implantatie van dit apparaat is voor veel patiënten de laatste kans om de chronische pijn in rug of been dra­ gelijk te maken. Aangezien het een kostbare ingreep is, vindt er eerst een uitgebreide medische en psycholo­ gische screening plaats. Een apparaat plaatsen in een mens, dat doe je namelijk niet zomaar. • Met dank aan anesthesioloog en pijnspecialist Leon Vonhögen.

26 MM | lente 2013

Patiëntervaring

Reactieve artritis door bacterie

“Van de eerste paar weken in h Sinds 1 januari 2012 staat het leven van Sally Pignato (39 jaar) compleet op zijn kop. Op nieuwjaarsdag ontwaakte ze met erge keelpijn, wat de dagen erna gevolgd werd door een fikse griep, een dubbele longontsteking en reactieve artritis. “Van de ene op de andere dag was ik doodziek.”

“Ik werd wakker met keelpijn en de dag erna kon ik mijn bed niet meer uitkomen”, vertelt Sally. “Ik was geveld door een fikse griep en dacht uiteraard dat het vanzelf wel over zou gaan.” De klachten werden echter alleen maar erger. Op 3 januari gaf ze bloed over en werd haar knie dik. Sally vindt het nog altijd moeilijk te begrijpen hoe zij zo snel zo ziek kon worden. “Ik raadpleeg­ de een huisarts, die in eerste instantie aan een beginnende longontsteking dacht en mij antibiotica gaf. Omdat de antibiotica niet aansloeg, nam ik na het weekend opnieuw contact op met de huisarts. Die stuurde me toen met spoed naar het ziekenhuis.” Vleesetende bacterie Op de intensive care bleek dat Sally was uitgedroogd en dat ze een dubbele longontsteking met complicaties had. Ze kreeg zuurstof en drie verschillende soorten antibiotica tegelijk toegediend. “Van de eerste paar weken in het zie­ kenhuis herinner ik me niets, ik was zo ziek dat ik er gewoon niet bij was”, blikt Sally terug. “Ze constateerden een vleesetende bacterie bij me: de strepto­ kokkenbacterie. Die had alle ellende veroorzaakt.” Haar knie was erg dik en erg pijnlijk. Uit puncties bleek dat de ontstekingswaarde in haar knie enorm hoog was. Sally: “Na twee weken kreeg ik gelukkig het medicijn prednison. De ontstekingswaarde daalde toen snel en de pijn werd minder.”

Radeloos Eenmaal thuis mocht ze de prednison langzaam afbouwen. Helaas nam de pijn in haar knie daardoor weer fors toe. Sally: “Ik was voor mijn gevoel terug bij af. Ik kon mijn knie nog altijd niet strekken of buigen en hij was ook warm en dik.” Opnieuw ging ze naar het zie­kenhuis, waar foto’s van haar knie werden gemaakt en waar een kijkope­ ratie werd uitgevoerd. Haar knieweefsel was ontstoken. De specialist wist niet meer goed wat hij kon doen om haar te helpen. “Dat was verschrikkelijk om te horen. Ik weet nog goed dat ik aan de dokter vroeg hoe ik dan moest leren leven met die pijn”, aldus Sally.

“De specialist wist niet meer hoe hij mij kon helpen. Dat was verschrikkelijk om te horen” In een rolstoel De specialist verwees haar, voor een second opinion, naar een reumatoloog in de Sint Maartenskliniek. “De eerste paar keer ging ik daar in een rolstoel naartoe. Lopen was gewoon niet moge­ lijk vanwege de helse pijn”, verklaart

Sally. De reumatoloog stelde de diag­ nose ‘reactieve artritis’. Ze kreeg predni­ son in haar knie gespoten vanwege de hevige pijn en kreeg ook ontstekings­ remmers mee. Toen het langzaamaan wat beter ging, verwees de reumatoloog haar naar het Sport Medisch Centrum Maartenskliniek (SMC). Daar werd ze behandeld door een fysiotherapeut en deed ze twee keer per week buig-, streken conditieoefeningen. Laarzen aan! “Momenteel kom ik drie keer per week bij het SMC”, zegt Sally. “Ook ben ik nog onder behandeling van de reuma­ toloog. Dankzij de behandelingen is de pijn sterk verminderd. Het gaat de goede kant op, al kan ik mijn knie nog niet helemaal volledig strekken en buigen.” Als ze er straks bovenop is en geen pijn meer heeft, wil ze graag weer laarzen aantrekken. Sally: “Mijn wens is: hakken aan, op de fiets naar de stad en dan lekker winkelen!” Aan het werk “Voordat ik ziek werd, had ik een druk sociaal leven. Ik zorgde, samen met mijn man, voor onze drie kinderen, ik had een eigen massagepraktijk aan huis en ik volgde de opleiding Shiatsutherapie”, geeft Sally aan. Door de aan­ doening kon ze haar werk als ontspan­ ningsmasseuse niet meer uitvoeren en heeft ze haar praktijk moeten sluiten. Sinds kort werkt ze één dag in de week als receptioniste. Sally: “Ik ben zo blij dat ik weer kan werken, dat zorgt voor afleiding. Deze baan gaat goed, want het werk is fysiek niet zwaar. Toch kan ik niet wachten om weer in mijn eigen praktijk aan het werk te gaan.” •

MM | lente 2013 27

et ziekenhuis herinner ik me niets”

Reactieve artritis Reactieve artritis is een gewrichts­ ontsteking die ontstaat als een reactie op een infectie elders in het lichaam, bijvoorbeeld in de urinewegen of de darmen. De gewrichtsontsteking begint meestal twee tot vier weken na de infectie, in één of meerdere gewrichten. In principe kunnen alle gewrichten meedoen, maar meestal zijn het de grote gewrichten, zoals knieën of enkels. Allereerst moet de onderliggende infectie behandeld worden als deze nog niet genezen is. Hiermee wordt de gewrichtsontsteking echter niet behandeld. Dit gebeurt met pijnstillende ontstekingsremmers, zoals ibuprofen of naproxen. Vaak wordt dit gecombineerd met een prednisoninjectie in het aangedane gewricht. Over het algemeen is de prognose goed en gaan na verloop van tijd (meestal vier tot vijf maanden) de ontstekingen over. Soms komt de ziekte echter terug of wordt die chronisch. In dat laatste geval moet behandeling met reumaremmers overwogen worden.

28 MM | lente 2013

Dagboek

Paul Engelaar

“Toetsen nakijken is fysiek zwaar met zo’n stijve nek” Toen hij ongeveer vijftien jaar oud was, werd de ziekte van Bechterew ontdekt bij Paul Engelaar. Het begon met klachten aan zijn heupen en een knie. Vanaf zijn 21ste kreeg hij ook last van zijn ruggengraat en nek, uiteindelijk is daar een behoorlijke verstijving in opgetreden. Tegenwoordig komt deze docent ICT van het ROC in Nijmegen minimaal twee keer per jaar bij de Sint Maartenskliniek op controle bij de reumatoloog.

Maandag

Op de Sint Maartensklini ek

De maandagochtend begint altijd met een bezoek aan de fysiotherapeut. Daar word ik met behulp van manuele therapie weer ‘fit’ gemaakt, zodat ik een drukke dag op school goed kan volhouden. Op school zijn we aan een nieuw semester begonnen. Met alle studiewijzers bij de hand maak ik de studenten zo snel mogelijk wijs dat er weer hard gewerkt moet worden. Die middag ga ik naar de Sint Maartenskliniek voor controle. De afspraak heb ik bij dr. Franssen, die ik al een hele tijd ken. We bespreken kort mijn gezondheid. Mijn rechterschouder blijft zeer pijnlijk aanvoelen. Het is mijn zwakste schouder, en ik heb al maanden het gevoel dat die slechter wordt. Dr. Franssen wil dit verder onderzoeken en geeft mij een verwijzing naar de afdeling Radiologie, waar meteen een foto wordt gemaakt van mijn schouder. Over een week, of misschien deze vrijdag al, belt dr. Franssen over de resultaten van de foto. Na deze lange dag ga ik vermoeid naar huis.

Dinsdag Als examendeskundige begin ik de dag op school met een overleg over de examens die het komende semes­ter afgenomen moeten worden. Daarna krijg ik de 2de klas; die zijn net terug van hun stage. Ik vind het altijd interessant om de verhalen aan te horen over hun stages. Na de lange stageperiode zijn ze zeer gemotiveerd, maar ook een stuk volwassener. Na drie lesuren netwerkbeheer ga ik weer richting een overleg met mijn eigen onderwijsteam en daarna sluit ik aan bij het grote teamoverleg. Mijn dinsdag is dus vooral veel zitten en overleggen. Als ik klaar ben, ga ik weer moe richting huis. Thuis na het eten wandelen met onze hond CeeJay (een Kooiker). Dat werkt heerlijk ontspannen.

legdag Dinsdag = over

MM | lente 2013 29

Woensdag Woensdag is traditioneel de langste dag, met veel lesgeven. In de ochtend tref ik de 1ste klas. We maken een plan om de komende weken veel met hardware en software te werken. Veel studenten bouwen thuis al computers en netwerken en dat mogen ze nu aan mij laten zien, zodat ik kan beoordelen of ze dat echt zo goed kunnen. In de middag begroet ik de 2de klas. Deze groep moet in een korte tijd drie projecten afronden. Dat zal zeker lukken, maar de tijdsdruk is nu al te voelen. We beginnen met netwerkbeheer en voordat je het weet is het 17.15 uur. Ik moet bijna de klas eruit gooien om naar huis te gaan. Thuis lekker relaxen. Als grote filmliefhebber ga ik regelmatig met mijn gezin naar de bioscoop, nu pakken we een filmpje thuis.

Wandelen met CeeJay

Donderdag

ven Veel lesge

vandaag

De donderdagochtend begint ook altijd met een bezoek aan mijn fysiotherapeut en weer zal het voornamelijk manuele therapie zijn. Het is heerlijk om dit voor je werkdag te krijgen. Vandaag heb ik de lijst gekregen voor mijn stagebezoeken, het zijn deze keer de derdejaars die op stage zijn. Op donderdag heb ik geen lessen, zodat ik me volledig kan concentreren op de stages. Omdat de stagiairs een examen binnen het bedrijf moeten afleggen, wordt er veel voorbereid. Als stagebegeleider bezoek ik ook de Sint Maartenskliniek, voor een stagiair die daar op de ICT-afdeling werkt. ’s Middags heb ik tijd om de toetsen van de vorige week na te kijken. Dit is fysiek zwaar als je nek zo stijf is als die van mij.

Vrijdag Vandaag heb ik de hele dag projecten met de 2e klas, dat betekent: projectgroepjes vormen en veel aanwijzingen geven over hoe ze het beste kunnen beginnen. Uiteindelijk werkt de klas goed en zelfstandig door. Het zal zo 16:30 uur zijn. ’s Middags belt tot mijn verrassing dr. Franssen voor de uitslag van de foto: artrose. Ik had al een vermoeden dat het artrose zou zijn, en dat wordt nu bevestigd. Nog een paar uurtjes en het is weer weekend. Heerlijk.

De reumato loo

g belt

30 MM | lente 2013

Samenwerking

Sint Maartenskliniek en reumapatiëntenvereniging zetten netwerk op

Betere samenwerking en uitwisseling op artrosegebied De Sint Maartenskliniek gaat samen met de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. en behandelaars uit de eerste lijn een netwerk opzetten voor patiënten met en behandelaars van artrose: ArtroseZorgnet. Dit netwerk moet de samenwerking en uitwisseling bevorderen tussen mensen met artrose en zorgverleners uit de eerste en tweede lijn. Een belangrijk onderdeel van het netwerk is de nieuwe website www.artrosezorgnet.nl. Artrose is een reumatische ziekte waar­ bij het kraakbeen dunner en zachter wordt of soms geheel verdwijnt. Vaak ervaren patiënten geleidelijk aan steeds meer pijn en stijfheid. Dit belemmert ook vaak dagelijkse activiteiten zoals lopen en het huishouden. Artrose komt voornamelijk voor in de gewrichten van de handen, knieën, schouders, nek en heupen. Veel mensen boven de zestig jaar hebben in meer of mindere mate last van artrose; soms begint het echter al op aanzienlijk jongere leeftijd. Artrosezorg kan beter “De Nijmeegse reumavereniging is over­ tuigd dat de zorg voor artrosepatiënten

beter kan”, aldus voorzitster Gerardine Willemsen. “Wij wilden een netwerk oprichten voor onder meer artrose; een koppeling tussen patiënten, fysio­ therapeuten, patiëntenverenigingen en ziekenhuizen.” Frank van den Hoogen, directeur Reumacentrum van de Sint Maartenskliniek, vult aan: “Binnen het Reumacentrum en Orthopediecentrum hebben we veel ervaring met de behan­ deling van artrose, en de zorg voor deze patiënten kan inderdaad beter. We zien dat de behandelmogelijkheden vaak nog onvoldoende bekend zijn bij behan­ delaars en mensen met artrose. Daar­ naast worden bestaande richtlijnen over behandeling en begeleiding van artrose­

Ook netwerksite voor fibromyalgie In 2011 lanceerde de Sint Maartens­kliniek ook al een soortgelijke netwerksite voor fibromyalgie. Eveneens met het doel om de zorg en behandeling van patiënten met deze aandoening te verbeteren. Inmiddels is de naam Fibronet gewijzigd in FibroZorgnet en de website heet nu www.fibrozorgnet.nl.

patiënten slecht opgevolgd. Een goede samenwerking tussen patiënt, huisarts, fysiotherapeut, oefentherapeut, reuma­ toloog en orthopeed is een vereiste.” Website Vanuit de behoefte om mensen met artrose de behandeling te kunnen bie­ den die ze nodig hebben, werd het idee van een netwerk geboren. ArtroseZorg­ net moet de samenwerking en uitwis­ seling bevorderen tussen mensen met artrose en zorgverleners uit de eerste en tweede lijn. Op de recent gelanceerde website www.artrosezorgnet.nl kun­ nen behandelaars zich bij het netwerk aansluiten en kunnen mensen met artrose vanaf medio maart 2013 kijken welke behandelaars bij het netwerk zijn aangesloten. “Er is op veel fronten samengewerkt om dit te kunnen realise­ ren. Ik verwacht dat het netwerk goed gaat lopen. Het voorziet, denk ik, in een behoefte om de zorg betaalbaar te houden; het voorkomt verspilling van energie en geld. Eigenlijk zie ik alleen maar plussen”, aldus Willemsen. •

MM | lente 2013 31

Kort nieuws

Zorgstandaard voor mensen met traumatisch hersenletsel Jaarlijks lopen naar schatting 85.000 mensen een traumatisch hersenletsel (hersenletsel na een ongeval) op. Er zijn veel goede behandel­methodes ontwikkeld om deze ­mensen te ­helpen. Toch blijkt dat patiënt en hulpverlener de juiste zorg niet altijd kunnen ­vinden. Hersenstichting Nederland bracht een grote groep betrokken partijen om de tafel, waar­ onder beroepsverenigingen, landelijke zorgorganisaties en patiëntenvereni­ gingen. Zij hebben zich begin dit jaar verbonden aan de ontwikkeling en

implementatie van de ‘Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel’. Doel: komen tot een eenduidige, kwalitatief hoog­ waardige zorgverlening. Vanuit de Sint Maartenskliniek w ­ erken verpleegkundig specialist Bart van Oosteren en revalidatiearts Marion Verhulsdonck mee aan de ontwikkeling van deze zorgstandaard. Van Oosteren neemt deel aan de werkgroep acute fase en Verhulsdonck is namens de Vereni­ ging van Revalidatieartsen lid van de werkgroep chronische fase. Traumatisch

hersenletsel is één van de belangrijke patiëntengroepen van het Revalidatie­ centrum van de Sint Maartenskliniek. Binnen het Revalidatiecentrum is er veel kennis en expertise op het gebied van complexe loopproblematiek en de aansturing daarvan. Mede vanuit die expertise kunnen zowel Van ­Oosteren als Verhulsdonck een belangrijke bij­ drage leveren aan de totstandkoming van de Zorgstandaard. Op de website www.zorgstandaardnah.nl kunt u de voortgang van het traject volgen.

Contactinformatie Winnaar



| Oog voor detail winter 2012/2013

De afbeelding is geno­ men op de eerste verdieping in de Sint ­Maartenskliniek in ­Nijmegen, ter hoogte van het stilte­centrum. Het is een schilderij van H. Gerritz uit 2003 en het gaat over de vier elemen­ ten. Meerdere mensen hadden dit goed geraden. Maar omdat er maar één de winnaar kan zijn, hebben we geloot onder de goede inzendingen. De heer Vermeulen uit Etten-Leur is de gelukkige. Hij zag het schilde­ rij hangen vanaf de begane grond. Vervolgens maakte hij een mooie fotocompilatie van (de plek van) het schilderij. Gefeliciteerd! U krijgt de prijs zo snel mogelijk toegezonden.

Volg de Maartenskliniek op twitter! www.twitter.com/ maartenskliniek

De Sint Maartenskliniek is volledig gespecialiseerd in houding en beweging. Patiënten kunnen bij ons terecht voor aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie, revalidatiegeneeskunde en pijnbestrijding. Daarnaast hebben wij een sport medisch centrum. Orthopedie Polikliniek Nijmegen Voor het maken van een afspraak in Nijmegen belt u (024) 365 96 59. U kunt ook een afspraak maken via onze website: www.maartenskliniek.nl/ praktische-info/afspraakmaken. Second opinion orthopedie Voor de aanvraag van een second opinion dienen zowel de patiënt als de verwijzer een registratie­ formulier in te vullen. Dit formulier kunt u vinden op onze website. Voor een afspraak kunt u bellen met (024) 365 96 59. Polikliniek Woerden Voor Woerden belt u (0348) 42 78 00 of maakt u een afspraak via de website: www.maartenskliniek.nl/ praktische-info/afspraakmaken. Acute zorgpoli Met acute letsels (kneuzingen, verstuikingen, snijwonden en botbreuken, uitgezonderd breuken aan het hoofd) kunt u 24 uur per dag terecht bij de Acute zorgpoli. U kunt de Acute zorgpoli bereiken via telefoonnummer (024) 365 93 91.

Pijnbehandelcentrum Nijmegen Voor een afspraak op het pijnbehandelcentrum heeft u een verwijsbrief nodig met daarin opgenomen uw medische gegevens. Verwijzingen kunt u richten aan het pijnbehandelcentrum, t.a.v. het secretariaat. Voor meer informatie belt u (024) 365 97 72 (ma - vrij 09.00 12.00 uur). Reumatologie Polikliniek Nijmegen Patiënten met een verwijsbrief van hun huisarts kunnen bellen voor het maken van een afspraak: (024) 365 94 09 (ma - vrij 08.30 16.30 uur). Voor meer informatie: www.maartenskliniek.nl/ professionals/reumatologie/ polikliniek. Polikliniek Woerden Voor een afspraak op de poli­kliniek Reumatologie in Woerden belt u (0348) 42 78 00. Polikliniek Boxmeer Voor een afspraak op de poli­kliniek Reumatologie in Boxmeer belt u (0485) 84 53 82.

Revalidatiegeneeskunde Polikliniek Patiënten met een verwijsbrief kunnen een afspraak maken via telefoonnummer (024) 365 94 00 (ma - vrij 08.00 - 16.30 uur). Sport Medisch Centrum Patiënten kunnen met en zonder verwijskaart terecht bij de sport­arts voor een consult, keuring of inspanningstest. Afhankelijk van het verzekerde pakket worden de kosten hiervoor al dan niet vergoed. Voor het maken van een afspraak belt u (024) 378 65 44 (ma - vrij 08.30 - 16.30 uur). Voor meer informatie: www.smc.maartenskliniek.nl. Patiëntenadviesraad Voor vragen aan de patiënten­ adviesraad kunt u contact opnemen via [email protected] of [email protected].

Oog voor detail Witte strepen op een rode muur. Met drie knoppen of contactdozen die niet h ­ elemaal op dezelfde hoogte hangen. Maar dat had u vast al gezien… Weet u dan toevallig ook welk detail dit is en waar het zich bevindt? Mail dan uw ­antwoord naar [email protected] o.v.v. uw naam, adres en telefoon­ nummer. Onder de juiste inzendingen verloten we een prijs.