september 2009 nr. 49

september 2009 nr. 49

INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma

1

Van het bestuur – Frans van Dinther

2

Even voorstellen – Jessika Bol VAH zoekt tips of verhalen - Klusmannetje Veel belangstelling voor gezinsdag in Rhenen – Ineke van Vliet



3 3



3

Gezamenlijke informatiedag met SPO – Bettina Oosterlaan

4

Vrijwilligersdag – Bettina Oosterlaan Je denkt dat je leven op rolletjes loopt en dan…… - Irene Warrink

4

Wilt u ook niets missen ??? – Ineke van Vliet

8

VAH zoekt onderwerpen, ideeën – Klusmannetje

9

Interactieve dag Academie Verloskunde Maastricht – Rina Reitsma

9

5

Op bezoek bij Academie Verloskunde Maastricht – Martine Vleeshouwers

10

Mijn heupverhaal – Ineke van den Berg - Lenting

11

Vacature VAH, uitleenadres wandelwagen midden Nederland

13

Vacature VAH, bestuurslid

14

Korte samenvatting uitkomsten onderzoek – Aafke Scharft

15

Heeft u recht op een tegemoetkoming? – CG-Raad

16

Nieuwe boekenreeks over kinderorthopedie – Bron: www.jdvisser.nl

17

VAH zoekt hulp voor Landelijke Contactdag – Klusmannetje

18

Informatie over aanvullende zorgverzekering moet beter – bron: NPCF

19

Colofon Bestuur: Frans van Dinther Leone Kruiswijk Frank Scheepens Rina Reitsma Bettina Oosterlaan

– – – – –

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid

Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Rina Reitsma, 3404 AV IJsselstein Ineke van Vliet en Jessika Bol telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein [email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail : [email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? Bestelcode ‘GB’ ‘Tessa in het ziekenhuis’ Bestelcode ‘TZ’ ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ Bestelcode ‘HDTV’ ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ Bestelcode ‘HDJK’ Eerder verschenen nieuwsbrieven Bestelcode ‘NB … (nr)’

leden niet-leden leden niet-leden leden niet-leden leden niet leden p/stuk

€ € € € € € € € €

5,00 7,50 3,50 5,00 5,00 7,50 5,00 7,50 3,00

De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.

Druk en Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland, kijk voor info op; www.gerja.nl

VAN DE REDACTIE Rina Reitsma De zomer is zo goed als voorbij, het is weer tijd voor de nieuwe Heupge(w)richt. Soms vragen we ons af hoe we de nieuwsbrief weer gevuld krijgen. Toch lukt het altijd en er zijn ook altijd weer mensen bereid om iets te schrijven, om ervaringen te delen. Dat wordt zeer op prijs gesteld. De redactie heeft extra ondersteuning gekregen. We zijn heel blij met de aanmelding van Jessika Bol, van harte welkom. Er zijn twee ervaringsverhalen van volwassenen opgenomen, de volgende keer hopen we weer een kinderverhaal te plaatsen. Toch is er wel een bijzonder ervaringsverhaal van een ouder opgenomen, die een succesvolle bijdrage heeft kunnen leveren aan studenten. Zeker de moeite waard om te lezen. Vanuit de VAH zijn er de komende maanden diverse activiteiten gepland. De vereniging heeft genoeg te doen, we zoeken nog hulp. Op de vacature ‘bestuurslid’ in de vorige Heupge(w)richt is tot nu geen reactie gekomen, reden om de vacature nogmaals te plaatsen. Als je belangstelling hebt of misschien nog twijfelt, neem dan gerust contact op met het bestuur. U zult misschien denken, ‘wat is dat voor foto op het omslag’? De volgende Heupge(w)richt, is een jubileumnummer. Reden om even terug te kijken en om in beeld te hebben waar de vereniging voor staat. We liggen goed op koers met de plannen. Kijk uit naar nummer 50.

1

VAN HET BESTUUR Even bijpraten over bestuursondersteuning Frans van Dinther Het bestuur heeft tot nu toe een groot deel van de voorbereiding en de praktische uitvoering van VAH activiteiten voor haar rekening genomen. Hierin werd ze geholpen door de ongeveer 25 vrijwilligers uit het ledenbestand. Ondanks deze hulp, heeft dit tijd gevraagd van de bestuursleden die zij in de toekomst wil gaan besteden aan meer beleidsmatig georiënteerde onderwerpen, zoals ideeën ontwikkelen om de naamsbekendheid van de vereniging te vergroten, waardoor de belangen van onze leden ook beter doordringen in de hoofden van beleidsmakers, maar ook initiatieven die er toe leiden dat jongere leden van de VAH zich beter thuis voelen in de vereniging. Andere interessante onderwerpen, welke zijn vastgelegd in een notitie, heeft het bestuur recent ontvangen van een deskundige op het gebied van journalistiek en communicatie die heeft meegewerkt aan verbetering van de website en die tijd ook heeft gebruikt om andere mogelijkheden tot verbetering vast te stellen. Het verleggen van de focus naar meer beleidsmatige onderwerpen wordt mogelijk als een aantal werkzaamheden worden uitgevoerd door anderen. Recent heeft het bestuur hiervoor contact gelegd met het FBPN (www.FBPN.nl). Het FBPN is een stichting die zich heeft gespecialiseerd in het uitvoeren van administratieve en ondersteunende werkzaamheden voor patiëntenverenigingen en zij zorgt daarmee voor continuïteit in de taken van de aangesloten organisaties. Uit deze contacten is gebleken dat er allerlei afspraken gemaakt moeten worden voordat een samenwerkingsovereenkomst kan worden aangegaan. Dit gaat ondermeer over de manier waarop de ledenadministratie moet worden ingepast in het systeem van het FBPN, alsook voor het innen van de contributie en het verzenden van folders en andere mailings. Ook moet het ‘kostenplaatje’ verdedigbaar zijn. Het bestuur gaat alleen samenwerken met FPBN als het ervan overtuigd is dat de voordelen opwegen tegen eventuele nadelen en kosten. Een bijkomend voordeel is dat de continuïteit van de vereniging minder afhankelijk is van een volledig bestuur, dit in verband met de nog niet ingevulde vacatures voor bestuursleden. Via de website www.heupafwijkingen.nl en via het verenigingsblad houden we u op de hoogte van ontwikkelingen. Wil je reageren naar aanleiding van dit artikel, doe dit dan via: [email protected] of via de website.

2

EVEN VOORSTELLEN……. Jessika Bol Onlangs ben ik vrijwilliger geworden als redactielid van de nieuwsbrief Heupge(w)richt, omdat ik graag een kleine bijdrage wil leveren aan het goede werk van de VAH. Omdat ik in het centraal gelegen Utrecht woon vond ik dat ik ook best een uitgiftepunt voor een aangepast autostoeltje kon worden. Tot nu toe heb ik veel praktische en morele steun ondervonden van de VAH en ik wil dus graag iets terugdoen. Nu heel in het kort iets over mezelf. Ik ben 36 jaar, moeder van twee dochters waarvan in september 2008 bij de oudste op twee en een half jarige leeftijd een dubbele heupluxatie werd geconstateerd. Vanaf toen stond ons leven aardig op de kop. Sinds augustus 2009 loopt onze dochter weer en ziet de toekomst er op heupgebied in ieder geval weer een stuk rooskleuriger uit. Ik hoop nog een keer een uitgebreider kindervaringsverhaal voor deze nieuwsbrief te schrijven.

VAH zoekt: Tips of verhalen die vermeldenswaard zijn in Heupge(w)richt Meer info via [email protected]

VEEL BELANGSTELLING VOOR GEZINSDAG IN RHENEN Ineke van Vliet Ook dit jaar organiseert de VAH voor de ledengroep jonge kinderen weer een Gezinsdag. Meteen nadat eind juni de uitnodigingen waren verstuurd, kwamen de aanmeldingen al heel snel binnen. Op het programma staat een fantastische dag in Ouwehands Dierenpark te Rhenen voor het gehele gezin! Op zaterdag 26 september 2009 starten wij om 11.00 uur met een rondleiding onder leiding van gidsen. Daarna gebruiken wij een heerlijk gezamenlijk lunchbuffet in Zonnety, een ruimte in RavotAapia, die de gehele dag voor de VAH-leden beschikbaar is. Ondertussen kunnen ouders contacten leggen en ervaringen uitwisselen. De kinderen kunnen in RavotAapia naar hartenlust spelen. Na de lunch kunnen leden op eigen gelegenheid het dierenpark gaan verkennen. Ter afsluiting is er van 16.30 – 17.30 uur een drankje en een borrelhapje in Zonnety, met een koude verrassing voor de kids. Veel ouders zijn enthousiast en het maximum aantal deelnemers is inmiddels wel bereikt. Het gaat ongetwijfeld een hele leuke dag worden. In de volgende Heupge(w)richt lezen we vast wel hoe het geweest is. Veel plezier! 3

GEZAMENLIJKE INFORMATIEDAG MET STICHTING PATIËNTENBELANGEN ORTHOPEDIE Bettina Oosterlaan 10 oktober 2009: Samen met SPO (Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie) organiseert de VAH wederom een informatieve dag in Utrecht, voor de leden van beide organisaties en andere belangstellenden. Thema van deze dag zal zijn: het (durven) opbouwen van beweging na een orthopedische ingreep, zoals een heupoperatie. Bewegen is voor velen niet meer vanzelfsprekend na de operatie. Pijn, angst of onzekerheid om te bewegen en verminderde conditie zijn belangrijke factoren die meespelen bij alledaagse bewegingen zoals opstaan of traplopen. Maar ook het hervatten van een sport of hobby is onderwerp van deze dag. Naast specialisten zullen ook ervaringsdeskundigen aan het woord komen. Wij hopen hiermee een leuk en interessant programma samen te stellen – schrijf de datum alvast in je agenda!

VRIJWILLIGERSDAG Bettina Oosterlaan Op zaterdagmiddag 14 november 2009 organiseert de VAH weer een bijeenkomst voor alle mensen die zich – op welke manier dan ook - actief inzetten voor de vereniging of dat willen gaan doen. De bijeenkomst wordt gehouden bij A-apart in IJsselstein (Utrecht). Orthopeed Dr. A.K. Mostert zal iets vertellen over de ontwikkeling van de heup en de prothesiologie. Daarnaast wordt een deel van de middag verzorgd door een communicatiedeskundige van “Odyssee” waar het VAH-bestuur het traject “Werken aan eigen professionaliteit” volgt. Hierbij zullen allerlei facetten van het vrijwilligerswerk aan bod komen. Het zal een leerzame, maar boven alles ook interactieve middag worden waarbij uitwisseling van ervaringen onder de vrijwilligers een belangrijk onderdeel zal zijn om van elkaar te leren en problemen op te lossen, die je ondervindt als vrijwilliger. Ook voor de inwendige mens zal worden gezorgd!

4

Noteer de datum alvast in je agenda! Uitnodigingen zullen worden verzonden naar de huidige groep vrijwilligers. Ben je nog geen vrijwilliger, maar je bent nieuwsgierig geworden, dan kun je een berichtje sturen naar [email protected]; wij ontmoeten je dan graag bij deze gezellige en informatieve middag.

Voor de inwendige mens wordt gezorgd JE DENKT DAT JE LEVEN OP ROLLETJES LOOPT EN DAN VERANDERT INEENS ALLES Irene Warrink Een jaar geleden leefde ik mijn leven als een ‘gezonde’ 23 jarige meid. Ik werkte als coördinerend wijkverpleegkundige bij de thuiszorg, dit deed ik met veel plezier. Verder genoot ik van mijn eigen paard. Lekker de bossen in en veel wedstrijden rijden. Af en toe vroeg ik mij af waardoor ik de laatste tijd zo moeilijk op het paard kon komen. De conclusie had ik al snel getrokken, ik werd gewoon stijf en moest maar weer op gym / turnen gaan. Iets wat ik tot mijn 20e heb gedaan. Terug kijkend op het afgelopen jaar is mijn leven erg veranderd. Ik zal beginnen bij het begin, voordat de diagnose aangeboren heupdysplasie werd gesteld. De afgelopen jaren heb ik wel eens last gehad van een soort spierpijn, een zeurend gevoel in mijn heup en bovenbeen. Voornamelijk als ik veel gelopen had of een dagje geshopt. Ik kan me nog herinneren als de dag van gister dat de pijn erger werd. 5

Na een dagje shoppen in Utrecht met mijn moeder en zusje kon ik aan het einde van de dag niet meer normaal lopen, ik had behoorlijke pijn in mijn heup. Op dat moment veranderde het van een onbestemd zeurend gevoel naar een vervelende pijn waardoor ik niet meer normaal kon lopen. Ik beschreef het gevoel alsof er botten over elkaar heen schuurden. Thuis dacht men dat dit niet mogelijk was, tja ik was natuurlijk nog maar 23 en geen oma van 70. Het weekend erop zijn we met een groep van de kerk naar het flevo-festival geweest. Na 500 meter lopen kwam de pijn weer terug en dit keer ging het niet meer weg… Op dit moment besefte ik dat er eens goed naar gekeken moest worden. Naar de huisarts, foto’s laten maken in het ziekenhuis en vervolgens een telefoontje van de huisarts. ‘Mevrouw, u heeft aangeboren heupdysplasie, u krijgt binnen twee weken een oproep van de orthopeed. Heeft u nog vragen?’ Om eerlijk te zijn had ik geen idee wat het was, ik was opgelucht dat de pijn een oorzaak had en ben vervolgens direct gaan zoeken op het internet.

Ik genoot van mijn eigen paard

Alles ging vanaf dat moment erg snel. Een gesprek volgde met de orthopeed in het ziekenhuis. Hij kon antwoord geven op vele vragen die ik ondertussen had. Al snel werd duidelijk dat ik een ernstige vorm van aangeboren heupdysplasie had, zowel links als rechts. Eigenlijk had hij als enige mogelijkheid een operatie (Ganz osteotomie) voor zowel links als rechts. De orthopeed gaf direct aan dat ik de operaties niet mocht onderschatten en dat de revalidatie lang gaat duren en veel van je vraagt. Toen dacht ik nog, ik ben jong, dat doen we wel even, ik zit zo weer op het paard. Helaas verliep alles niet volgens mijn eigen plan. Voor de Ganz osteotomie werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Ook daar werd ik weer snel geholpen. Helaas gaf deze orthopeed ook aan dat ik aan beide zijden geholpen moest worden. Mijn linker heup was ondertussen zo slecht dat ik over ongeveer tien jaar een nieuwe heup nodig heb. Na dit verhaal aangehoord te hebben heb ik besloten mijn paard te verkopen, het was ondertussen wel duidelijk dat ik de eerste jaren niet op het paard zit. Drie december 2008 ben ik geopereerd. De eerste dagen kwam ik prima door, ik maakte gebruik van een morfinepomp en sliep daarnaast veel. Toen de pomp werd verwijderd en ik moest mobiliseren, kwam de pijn waarvoor ze me al gewaarschuwd hadden. Dit valt niet te beschrijven en begin hier dus ook niet aan. Langzaam aan (te langzaam naar mijn idee) ging ik vooruit. Ik werd op een zaal gelegd met drie oudere dames die allemaal de joint care hadden ondergaan (nieuwe knie). Zij waren een aantal dagen na mij geholpen maar liepen veel sneller en beter dan mij. Ondanks dat dit erg confronterend was heb ik veel met deze dames beleefd en enorm veel gelachen. 6

De eerste dagen kwam ik prima door. Na precies een week mocht ik het ziekenhuis verlaten. Het in de auto zitten, rijden en eruit komen was een ramp. Elke hobbel, bobbel en oneffenheid voel je. Zelfs het remmen en optrekken was niet prettig. Van de eerste paar weken thuis kan ik me niet meer veel herinneren. Ik heb veel geslapen, vooral na de fysio. Na drie-vier weken had ik het gevoel dat alles wel goed zat en ik wel weer kon lopen. Helaas moest ik nog een aantal weken geduld hebben en wachten op de controle afspraak. Zes weken na de operatie gingen wij vol goede moed richting het ziekenhuis. Helaas was het bot nog niet aangegroeid, sterker nog, de botdelen stonden nog een heel eind uit elkaar en er was nog geen botaanmaak zichtbaar. Ik moest nog drie weken rustig aan doen, vervolgens mocht ik rustig aan beginnen met belasten. De eerste drie weken gingen wel, de daarop volgende weken waren nog erger dan net na de operatie. Wat waren de oefeningen pijnlijk, het lopen ging helemaal niet! Er werd aangegeven dat iedereen na deze operatie pijn heeft, het hoort erbij en ik ben gewoon verder gaan revalideren. Bij de volgende controle werd duidelijk dat het bot nog niet was aangegroeid, ook was er ondertussen een schroef gebroken. We hebben het nog eens vier weken aangezien, maar geen verbetering. Precies vier maanden na Ganz ging ik weer onder het mes (drie april). Dit keer werd er een bottransplantatie uitgevoerd en werd de schroef vervangen. De reden dat de botvlakken niet aangroeiden is er niet. De andere twee breuken zijn goed genezen maar de derde niet. Dit blijkt haast nooit voor te komen (ik was de tweede waarbij dit gebeurde van de ruim 500 patiënten). Op het moment van schrijven ben ik net weer op controle geweest. Helaas was het bot nog niet aangegroeid maar er was nu wel sprake van botvorming. De orthopeed was erg tevreden. 7

In het afgelopen jaar hebben verschillende emoties en gedachtespinsels de revue gepasseerd. Hierbij valt te denken aan pijn, verdriet, teleurstelling, maar aan de andere kant hoop, geloof en geluk. De dingen gaan nu even niet volgens plan, daar kun je niks aan doen, maar wel hoe je ermee omgaat. Bepaalde vriendschappen zijn verwaterd, terwijl andere vriendschappen zijn ontstaan of opgebloeid. Dromen zijn zich aan het verleggen, nieuwe contacten zijn ontstaan en het afgelopen jaar ben ik gaan inzien dat goede vrienden het belangrijkste is wat er bestaat. Kijkend naar de toekomst zijn er nog onzekerheden. Een arbeidsdeskundige is ingeschakeld, gesprekken met de bedrijfsarts zijn op gang en ondertussen ben ik aan het kijken naar andere mogelijke beroepen die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Kijkend naar de weg die voor mij ligt, het revalideren waar we nu eindelijk mee kunnen beginnen, zie ik als een grote uitdaging. Ik sta in de startblokken en ben er klaar voor. Ondertussen denk ik maar even niet aan mijn andere heup die over een jaar aan de beurt is. Groeten, Irene Warrink

WILT U OOK NIETS MISSEN ??? Ineke van Vliet Tegenwoordig heeft bijna ieder huishouden een computer. Veel zaken en afspraken verlopen via email. Ook bij de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Email is tevens een nuttig instrument, want het kost namelijk niets voor de vereniging, waardoor er centjes overblijven om leuke activiteiten te organiseren. Bijvoorbeeld een speeldag of een dag naar de dierentuin. De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen moet dan wel in het bezit zijn van uw juiste email adres. Dan kunnen we u ook op de hoogte brengen van belangrijke informatie. Via de website van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen kunt u heel eenvoudig wijzigingen doorgeven. 1) 2) 3) 4) 5)

U gaat naar www.heupafwijkingen.nl U klikt op de button vereniging In het linker menu staat een optie (adres) wijziging Vul uw juiste email adres in en verstuur het formulier Doe het nog vandaag en mis niets meer van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen! 8

VAH zoekt: Onderwerpen waar de VAH aandacht aan kan besteden. Welk idee heb je voor de ideeënbus? Meer info via [email protected] INTERACTIEVE DAG ACADEMIE VOOR VERLOSKUNDE MAASTRICHT Rina Reitsma In april heeft de Academie voor Verloskunde te Maastricht contact gezocht met de VAH. Mevrouw Xandra Janssen-Brandt, artsdocent Onderwijs en Ontwikkeling, organiseerde een periode waarin aangeboren/congenitale aandoeningen aan bod zouden komen, zoals o.a. ook congenitale heupafwijkingen. Omdat het voor studenten moeilijk is voor te stellen wat een impact een kind met een aandoening heeft in een gezin, heeft ze een ontmoetingsdag georganiseerd voor hen met ouders van kinderen met een aangeboren c.q. erfelijke aandoening. Het betrof hierbij een variatie van aandoeningen om verschillende indrukken te kunnen krijgen. De bedoeling was dat er een interactief contact zou ontstaan waarbij de studenten vragen konden stellen en de ouders hun verhaal konden vertellen. Op verzoek van de Academie heeft de VAH gevraagd of er ouders waren die deel wilden nemen aan deze bijeenkomst in juni j.l. Hierop kwam reactie van Martine Vleeshouwers, zij was bereid om zich hiervoor in te zetten. Het is geweldig dat een lid van de VAH op deze manier iets kan betekenen voor studenten. Bovendien wordt hierdoor de naamsbekendheid van de VAH groter, waardoor belangstellenden in contact kunnen komen met de VAH. Xandra Janssen-Brandt heeft laten weten dat de bijdrage van Martine Vleeshouwers heel waardevol is geweest. De studenten waren onder de indruk van de verhalen van de ouders die deelgenomen hebben. Ze vertelt: “Zeker wat betreft de heupdysplasie hebben ze de opvatting dat het met een operatie allemaal goed komt en dan klaar is. Dat er toch heel wat meer meespeelt en het traject dat men moet afleggen, daar zijn ze zich nu wel bewust van geworden. En wat het voor ouders betekent om een kind met een aandoening te hebben, niet alleen de medische kant. We hopen volgend jaar weer iemand van de vereniging te mogen begroeten” Bijgaand het verslag van Martine Vleeshouwers. 9

OP BEZOEK BIJ DE ACADEMIE VOOR VERLOSKUNDE IN MAASTRICHT Martine Vleeshouwers In april ben ik door de Vereniging benaderd met de vraag of ik het leuk vond om mee te werken aan een contactdag voor verloskundigen in opleiding van de Academie in Maastricht. Met als doel een groep studenten rechtstreeks te laten delen in de ervaringen van ouders met een kind met een aangeboren afwijking – onderdeel van een reeks ontmoetingen met ouders die rondom of na de geboorte van hun kind iets ingrijpends hebben meegemaakt. Ik zei daarop enthousiast ‘ja’. Want ondanks het feit dat onze dochter van drie en een half nu ‘klaar’ is, en al haar ingrepen goed zijn verlopen, vind ik het toch belangrijk onze ervaringen te delen. Want ook het ‘maakfoutje’ van Guusje leverde van haar drie maanden tot bijna drie jaar best spannende momenten op – via een Pavlikbandage, een Campspreider, 16 weken gips en een half jaar Campspreider naar uiteindelijk een Salteroperatie met zes weken gips. Met goede resultaten! Het werd een leerzame en gezellige ochtend, met een flinke groep van zo’n 40 studentes en vijf ouders met ieder een eigen verhaal (van kind met het syndroom van Down, een stofwisselingsziekte, een schisis en twee kinderen met een heupluxatie). En met een meisje van 18 jaar met een zeer zeldzame spierziekte, waarbij spieren langzaam in bot veranderde – zij was er samen met haar moeder om haar eigen verhaal te doen. Heel indrukwekkend! Na een korte introductie door de betrokken docentarts, werden de studentes verdeeld over de aanwezige ouders. Iedere ouder vertelde kort zijn/haar verhaal, waarna de studentes al hun vragen konden afvuren. Na ongeveer een uur verdeelden de studentes zich in kleine groepjes om hetgeen ze gehoord hadden onderling uit te wisselen. En dat bood een mooie gelegenheid voor de ouders om bij een kop koffie te vertellen over onze kinderen en onze ervaringen. Fotoboekjes werden erbij getrokken… erg leuk om te horen hoe iedereen op zoek gaat naar de manier waarop zijn/haar kind toch zo goed mogelijk ‘uit de voeten kan’. Tot slot volgde een terugkoppeling met de gehele groep. Belangrijkste leerpunten voor de aanwezige verloskundige-in-spé: ‘wees duidelijk en eerlijk, je kunt de schrik en de pijn niet verzachten’ en ‘zorg er altijd voor dat ouders hun kind in hun hart sluiten’. Daaraan voegden de ouders nog eens toe: ‘blijf relaxed, ouders en kind nemen jouw spanning snel over’. En, meer bestemd voor andere ouders: ‘verstop je kind niet, iedere afwijking maakt ook jouw kind speciaal’. Terugkijkend een leuke ervaring. Met bewondering voor de ouders wiens kind iets blijvend hebben/overhouden. En zeker ook bewondering voor die groep jonge meiden, die heel bewust kiezen voor een vak met mooie én minder makkelijke momenten. 10

MIJN HEUPVERHAAL Ineke van den Berg – Lenting Mijn naam is Ineke van den Berg-Lenting, ik ben 51 jaar, getrouwd en moeder van drie (inmiddels volwassen) kinderen. Mij is gevraagd om mijn “heupverhaal” voor jullie op te schrijven en dat zal waarschijnlijk bij velen voor een stuk herkenning zorgen. Ik hoop echter dat uiteindelijk toch het positieve gevoel zal blijven hangen, want dit is een verhaal met een happy ending! Er leek niets aan de hand Toen ik geboren werd leek er aanvankelijk niets aan de hand. Alleen viel het mijn moeder op dat ik telkens als zij mij op mijn linkerzijde legde, begon te huilen. Ze gaf dit uiteraard aan bij het consultatiebureau en bij de huisarts, die geen afwijkingen konden vinden; moeder was gewoon overbezorgd. Toen ik begon te lopen bleek al gauw dat ik niet op mijn linkerbeen kon blijven staan, dus op naar de orthopeed. Deze constateerde een heupluxatie en stelde meteen een operatie voor. Een lange periode van in en uit het ziekenhuis, gips-spreidbroeken en therapie brak aan. Ik bleef wel behoorlijk mank lopen en toen ik een jaar of zestien was begon de pijn echt vervelend te worden. Ik moest maar goed m’n oefeningen doen om de spieren sterker te maken (hielp natuurlijk niks!). Op mijn achttiende ben ik weer geopereerd (pandak plastiek). Acht weken ziekenhuis en eindeloze sessies bij de fysiotherapeut. De pijn was weg, maar ik liep nog steeds mank. Toch weer pijn Een paar jaar later sloop de pijn er gewoon weer stilletjes in. Ik probeerde zo goed mogelijk te functioneren, maar was blij dat ik kon stoppen met werken (ik was secretaresse en zat echt niet de hele dag achter een bureau) toen onze oudste zoon werd geboren. Ik was 25 en het ging vergeleken met hoe het zou worden, redelijk met m’n heup. Daarna kregen we nog twee kinderen, die overigens allemaal zonder problemen ter wereld zijn gekomen. Bovendien was het voor ons een opluchting dat geen van drieën een heupprobleem had. Te jong voor een prothese Een aantal jaren later, ik was een jaar of 34, werd de pijn weer zo heftig dat ik toch maar weer eens naar een orthopeed ben gegaan. Hij probeerde oprecht om iets voor me te doen, maar vond me nog te jong voor een prothese. Hij stelde voor om weer te opereren, waarbij het heupgewricht in een andere stand werd gezet, zodat het drukpunt zou veranderen. Als ik achteraf had geweten dat deze operatie zo weinig effect zou hebben, dan was ik er niet eens aan begonnen. Binnen twee jaar was ik weer terug bij af! Ik had de hele dag pijn en vaak ook nog ’s nachts; ik werd er echt wakker van en soms stond ik van pure ellende maar om een uur of vijf op en ging ik strijken en ramen wassen om wat afleiding te hebben. Ik slikte ook behoorlijke hoeveelheden pijnstillers (naproxen, ibuprofen). Zodra ik meer dan een paar meter moest lopen ging dat alleen met behulp van een wandelstok. 11

Fietsen ging alleen voor kleine stukjes, want als ik te lang op de fiets zat dan kwam ik volledig vast te zitten en kon slechts met hulp en bijna huilend van de pijn afstappen. Ik had nu mijn mobiliteit nodig Na nog een paar jaar zo te hebben doorgemodderd ben ik bij het orthopedische team van een academisch ziekenhuis terecht gekomen. Ook daar was het eerste wat men riep: ”mevrouw u bent nog zo jong voor een totale heupprothese!” Alsof ik niet te jong was om hangend op een wandelstok en de pijn verbijtend de dag moest zien door te komen! Ik heb tegen de arts gezegd dat ik het zo zat was en dat ik niet langer wilde horen dat ik niet in aanmerking kwam voor een nieuwe heup; ik had nu m’n mobiliteit nodig en hoe de zaken er over 20 jaar voor zouden staan, dat zouden we dan wel weer zien. Uiteindelijk stemde hij in en op een dinsdag begin december 1999 werd ik geopereerd. Ik herinner me nog heel levendig dat ik wakker werd na de operatie en me realiseerde dat de pijn weg was. Het ging zo goed (ik was inmiddels zeer bedreven in het met krukken lopen ) dat ik al na vier dagen naar huis mocht! Ik geniet met volle teugen van het leven Het is nu inmiddels ruim negen jaar geleden en ik heb sindsdien geen pijn meer gehad. Ik kan nagenoeg alles doen en loop bijna “normaal”. Ik heb bergwandelingen in Noorwegen en Madeira gemaakt, ik ga regelmatig in Sauerland langlaufen en 2 jaar geleden ben ik begonnen met wielrennen. Momenteel ga ik als wintertraining één keer per week spinnen en van de zomer wil ik meedoen met een fietstocht van 100 km door de heuvels van Limburg. Hoe lang het goed blijft gaan? Geen idee; het gaat nu uitstekend en ik geniet met volle teugen van het leven! De medische wetenschap staat niet stil, dus tegen de tijd dat mijn heup aan vervanging toe is zijn er vast een hoop nieuwe methodes en mogelijkheden.

12

vereniging aangeboren heupafwijkingen

Gevraagd: Uitleenadressen wandelwagen en/of autostoeltje in midden Nederland Werkzaamheden: Uitlenen van een (tweeling)wandelwagen, en of autozitje, geschikt voor kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek, mogelijkheid tot stallen van de wagen of het zitje, uitleen gebeurt ca. 6 x per jaar (afh. v. duur uitleen en van de vraag) Profiel: Affiniteit en liefst ervaringsdeskundigheid met kinderen in een spreidmiddel, regelmatig e-mailcontact mogelijk. Wij bieden: Informatiemap, contact met lotgenoten, jaarlijkse vrijwilligersdag, contact met andere actieve leden, de voldoening om mensen in een herkenbare situatie te kunnen helpen. Neem contact op: Mail naar [email protected] of bel 06-10170028

13

vereniging aangeboren heupafwijkingen Gevraagd: Bestuurslid m/v Werkzaamheden: Het meebepalen van het beleid voor de VAH in de ruimste zin des woords. De daaruit voortvloeiende werkzaamheden zoals het onderhouden van contacten met andere patiëntgerichte organisaties en/of (para)medici. Het aansturen van te organiseren evenementen en het aansturen van voorlichting en lotgenotencontact.Verantwoordelijk contactpersoon zijn voor één of meerdere werkgroepen. In overleg worden de taken en verantwoordelijkheden binnen het bestuur onderling verdeeld. Uiteraard neemt u deel aan de bestuursvergaderingen (5x per jaar) en de landelijke contactdag. Deelname aan overige, door de VAH georganiseerde evenementen, wordt op prijs gesteld. Profiel: • MBO/HBO werk- en denkniveau • Beheersing van Nederlandse taal in woord en geschrift • Affiniteit met één van de doelgroepen van de vereniging • Goede contactuele en communicatieve vaardigheden • Bestuurlijke ervaring is een pre • Communicatie geschiedt veelal per e-mail, vandaar is primaire computerkennis vereist • Kennis van financiële boekhouding is een pre Wij bieden: Een enthousiast team van bestuursleden. Een actieve vereniging op alle vlakken betreffende aangeboren heupafwijkingen. Nauw contact met de orthopeden van de Medische Adviesraad. De state-of-art aangaande ontwikkelingen binnen heup-orthopaedie. De kans om invulling te geven aan persoonlijke groei ten aanzien van dienstverlening aan lotgenoten. Ruimte om sturing te geven aan het beleid van de VAH. Uiteraard worden alle onkosten vergoed en er zijn volop mogelijkheden tot het volgen van cursussen in relatie met de functie. En natuurlijk de voldoening om actief te zijn voor de doelgroep waar je affiniteit mee hebt. Kortom een interessante en uitdagende vrijwilligersfunctie. Interesse? Mail naar [email protected] of bel 06-10170028

14

KORTE SAMENVATTING UITKOMSTEN ONDERZOEK Aafke Scharft

Alweer bijna een jaar geleden hebben velen van jullie meegewerkt aan mijn onderzoek naar de Kwaliteit van Leven (KvL) van mensen met heupdysplasie. Bij deze wil ik van de gelegenheid gebruik maken om iedereen hier nogmaals voor te bedanken. Over het onderzoek wordt momenteel een wetenschappelijk artikel geschreven. Daarom kan het hele onderzoeksrapport nog niet vrij gegeven worden. Bij deze een korte samenvatting van de uitkomsten. Achtergrond In het onderzoek is onderzocht wat de invloed is van heupdysplasie bij (jong) volwassen vrouwen op de KvL. Er is gekeken óf heupdysplasie beperkingen met zich mee brengt, op welke domeinen (fysiek, psychisch en sociaal) deze beperkingen zich richten en hoe deze beperkingen ervaren worden (subjectieve KvL). Daarnaast is gekeken of de leeftijd, het opleidingsniveau, de leefsituatie, de burgerlijke staat, het aantal kinderen en het aantal uren dat men buitenshuis werkzaam is van invloed zijn op de KvL. Belangrijkste uitkomsten Op het fysieke, psychische en sociale domein hebben (jong)volwassen vrouwen met heupdysplasie een significant lagere KvL in vergelijking met (jong)volwassen vrouwen uit de Nederlandse bevolking. Ook op de subschalen ‘fysiek functioneren’, ‘rolbeperkingen door fysieke problemen’, ‘pijn’, ‘algemene gezondheidsbeleving’, ‘vitaliteit’ en ‘sociaal functioneren’ hebben (jong)volwassen vrouwen met heupdysplasie een significant lagere KvL in vergelijking met (jong)volwassen vrouwen uit de Nederlandse bevolking. (Jong)volwassen vrouwen met heupdysplasie waarderen hun KvL zelf (subjectieve KvL), gemeten op basis van een rapportcijfer, gemiddeld met een 7.6. De invloed van heupdysplasie op het leven, is door de vrouwen zelf gemiddeld beoordeeld met een score van 6.05. Er is een relatie gevonden tussen de volgende achterliggende determinanten*) en de KvL van (jong)volwassen vrouwen met heupdysplasie: • Opleidingsniveau: De KvL van laag opgeleide vrouwen met heupdysplasie is significant lager in vergelijking met de KvL van hoog opgeleide vrouwen met heupdysplasie op de subschaal ‘pijn’. Verder is de hoeveelheid ervaren pijn lager, naarmate het opleidingsniveau toe neemt. • Aantal uren buitenshuis werkzaam: Er is een relatie gevonden tussen de KvL van vrouwen met heupdysplasie en het aantal uren dat men buitenshuis werkzaam is op het fysieke domein en de subschaal ‘algemene gezondheidsbeleving’. Wanneer vrouwen met heupdysplasie meer uren buitenshuis werkzaam zijn, is de KvL op het fysieke domein en de subschaal ‘algemene gezondheidsbeleving’ hoger. 15

•

•

Behandeling: Er is op de domeinen en de subschalen overwegend sprake van een significant lagere KvL bij (jong)volwassen vrouwen met heupdysplasie die nog onder behandeling staan ten opzichte van vrouwen die nooit behandeld zijn of al uitbehandeld zijn. Comorbiditeit**): Wanneer er sprake is van comorbiditeit dan is de KvL lager op de subschaal ‘algemene gezondheidsbeleving’ in vergelijking met (jong)volwassen vrouwen die alleen heupdysplasie hebben.

Heupdysplasie is ook van invloed op de uitvoering van activiteiten in het dagelijks leven. De grootste beperkingen zijn gevonden voor de uitvoering van ‘(sportieve) recreatieve activiteiten’. Daarna volgen de categorieën ‘familiaire verantwoordelijkheden’, ‘sociale activiteiten’, ‘beroep’ en ‘seksuele activiteiten’. Conclusie Heupdysplasie is van invloed op de KvL van een persoon. De aandoening geeft de grootste beperkingen op het fysieke domein, maar er zijn ook beperkingen gevonden op het psychosociale domein. Redactie: *) (mede) bepalende factoren **) wanneer iemand meerdere ziektes tegelijk heeft

HEEFT U RECHT OP EEN TEGEMOETKOMING? CG-Raad

De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) is op 1 januari 2009 in gegaan. De Wtcg regelt de compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten voor de extra kosten die zij maken. Via de belasting blijven alleen specifieke zorgkosten aftrekbaar.   De wet is in de plaats gekomen van de fiscale regeling voor de aftrek van Buitengewone Uitgaven. Heeft u recht op een tegemoetkoming? Het ministerie van VWS heeft de ‘Wtcg-test’ op hun website staan. Met de ‘Wtcg-test’ kunt u kijken of u mogelijk in aanmerking komt voor tegemoetkoming chronisch zieken of gehandicapten. In deze test komen verschillende vormen van zorg voorbij die wijzen op extra kosten als gevolg van een aandoening of beperking. 16

Bij het bepalen van de tegemoetkoming wordt er gebruik gemaakt van een aantal criteria. Als u in aanmerking komt, ontvangt u in de loop van 2010 automatisch bericht van het CAK.   Meldpunt De CG-Raad gaat in augustus 2009 een meldpunt openen voor mensen die volgens de ‘Wtcg-test’ geen tegemoetkoming zullen krijgen. Ondanks het feit dat zij wel aantoonbaar meerkosten maken door hun ziekte of handicap. Hiermee kan de CG-Raad het ministerie adviseren om de criteria uit te breiden. Wij brengen u via de site www.cg-raad.nl zo snel mogelijk op de hoogte.   Doe de test Wilt u weten of u mogelijk in aanmerking komt voor een tegemoetkoming uit de Wtcg? Ga naar: www.testwtcg.nl of www.minvws.nl LET OP! U kunt geen rechten verlenen aan de uitkomst van de ‘Wtcg-test’.  

NIEUWE BOEKENREEKS OVER KINDERORTHOPEDIE Bron: www.jdvisser.nl Dr. Jan Douwes Visser is orthopedisch chirurg en een autoriteit op het gebied van de kinderorthopedie. Samen met zijn collega dr. Minne Heeg, eveneens gespecialiseerd in kinderorthopedie, is hij begonnen aan een serie boeken over zijn specialiteit. Visser heeft al diverse standaardwerken over de kinderorthopedie op zijn naam staan, zoals o.a. ‘Pluis of niet pluis’, een boek dat zich richt op ouders van kinderen met orthopedische problemen. Consult kinderorthopedie Als reden voor de het maken van de serie geven Heeg en Visser vooral het gebrek aan Nederlandstalige standaardwerken op. Er is maar één Nederlandstalig boek over kinderorthopedie verkrijgbaar en die lacune wordt met de verschijning van de serie nu ingevuld. De serie heet ‘Een consult kinderorthopedie’

17

Onlangs zijn twee boeken verschenen: Titel: Pluis of niet pluis; een leidraad voor de eerste lijn gezondheidszorg Dr. Visser, Jan Douwes 10e druk, eerste herziene uitgave ISBN - 9072371798, prijs 40 euro De meest voorkomende orthopedische problemen bij kinderen worden besproken, u ontvangt advies over wanneer er een indicatie is voor verwijzing en wat de tweedelijn voor de patiënt kan betekenen. Titel: Een consult kinderorthopedie 2; heup, infecties en congenitale deficiënties Dr. Visser, Jan Douwes en Dr. Heeg, Minne 1e druk ISBN – 9072371798, prijs 35 euro In dit boek worden heupafwijkingen, bot- en gewrichtsinfecties en congenitale deficiënties bij kinderen besproken. De boeken zijn te bestellen via het bestelformulier op de website: www.jdvisser.nl

VAH zoekt: Hulp voor de Landelijke Contactdag maart 2010. Wie wil de gasten ontvangen en inschrijven aan de welkomsttafel. Meer info via [email protected]

18

INFORMATIE OVER AANVULLENDE ZORGVERZEKERING MOET BETER Bron: NPCF

Er bestaat onduidelijkheid over de aanvullende zorgverzekeringen. Veel mensen zijn niet op de hoogte van toeslagen die berekend worden voor losse aanvullende verzekeringen. Ook het acceptatiebeleid is vaak niet helder. Zorgverzekeraars geven in toenemende mate onjuiste informatie aan mensen die bellen met een vraag. Dat blijkt uit onderzoek van de Erasmus Universiteit in opdracht van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Klantenservicemedewerkers van vijftien zorgverzekeraars vertellen hun verzekerden dat bij opzegging van de basisverzekering ook de aanvullende verzekering zal worden beëindigd, terwijl een dergelijke koppeling bij wet verboden is. Dit is een aanzienlijke toename ten opzichte van vorig jaar toen deze (bewuste dan wel onbewuste) fout bij zes verzekeraars werd gemaakt. Verzekeraars mogen wel een toeslag op de premie van de aanvullende verzekering in rekening brengen wanneer de verzekerde alleen de basisverzekering opzegt. Vijf verzekeraars brengen zo’n toeslag in rekening. Klantenservicemedewerkers bij vier van deze vijf zorgverzekeraars kunnen geen uitspraak doen over de hoogte van de toeslag. Ook bij het afsluiten van een losse aanvullende verzekering zijn de toeslagen die berekend worden vaak niet duidelijk. Deze toeslagen kunnen 25 tot 100% van de gebruikelijke premie bedragen. De lengte van de opzegtermijn voor de aanvullende verzekering kwam als knelpunt uit het onderzoek van 2008. Dit is door de zorgverzekeraars opgepakt: het aantal zorgverzekeraars dat een opzegtermijn van meer dan een maand hanteert, is afgenomen van negen naar één. Het wordt door vrijwel alle verzekeraars onaantrekkelijk zo niet onmogelijk gemaakt om een losse aanvullende zorgverzekering bij een andere verzekeraar af te sluiten dan waar men het basispakket heeft afgesloten. Hierdoor ontstaat een feitelijke koppeling tussen basis- en aanvullend pakket. Dit kan in combinatie met medische selectie voor problemen zorgen bij het overstappen. Zes van de 29 onderzochte verzekeraars hanteren voor hun meest uitgebreide pakketten vragenlijsten over gezondheid en/of zorggebruik in het verleden. Deze verzekeraars kunnen daarmee medische selectie toepassen: 19

ze kunnen iemand op basis van zijn gezondheidskenmerken weigeren voor een aanvullende verzekering of uitsluiten voor bepaalde vergoedingen. Als de betreffende verzekerde zich om die reden alsnog wil aanmelden bij een andere verzekeraar ontbreekt veelal de tijd om dat te doen, aangezien de overstapperiode maar twee maanden beslaat en de acceptatieprocedure al veel tijd in beslag genomen heeft. Het probleem doet zich op beperkte schaal voor maar heeft wel consequenties voor de betrokken verzekerden. Er is geen trend gesignaleerd dat chronisch zieken geweerd worden door verzekeraars. De NPCF roept de zorgverzekeraars op om heldere en volledige informatie over zowel de toeslagen als de acceptatieprocedure te verschaffen. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) neemt de uitkomsten serieus en gaat er samen met de leden over in gesprek met de NPCF. De zes zorgverzekeraars die gezondheidsvragenlijsten hanteren moeten kandidaat-verzekerden de mogelijkheid geven een volledige offerte aan te vragen. Op basis van deze offerte kunnen zij een keuze maken. Het moet mogelijk zijn dat men zich bij verschillende verzekeraars tegelijkertijd aanmeldt, en een aanmelding kan annuleren.

20